כנסת פתוחה

איבחון גנטי טרום הריוני למטרות בחירת מין הילוד ולמטרות בריאותיות נוספות

5
ועדת המדע והטכנולוגיה
16.03.2005
כנסת השש-עשרה נוסח לא מתוקן
מושב שלישי




פרוטוקול מס' 124
מישיבת ועדת המדע והטכנולוגיה
יום רביעי, ה' אדר ב התשס"ה (16.03.2005), שעה 09:30

איבחון גנטי טרום הריוני למטרות בחירת מין הילוד ולמטרות בריאותיות נוספות

חברי הוועדה: לאה נס – היו"ר
ויקטור בריילובסקי
אראלה גולן

ד"ר בועז לב משנה מנכ"ל משרד הבריאות
פרופ' מישל רבל יו"ר המועצה הלאומית לביואתיקה;
המח' לגנטיקה מולקולרית, מכון ויצמן למדע,
משרד הבריאות
זלינה בן-גרשון מנהלת מדעים בכירה, לשכת המדען הראשי,
משרד הבריאות
נורית וגנר חברת המועצה הלאומית לביואתיקה
יו"ר לשכת האתיקה של האחים והאחיות בישראל,
משרד הבריאות
פרופ' יואל זלוטוגורה מנהל מחלקת גנטיקה קהילתית, משרד הבריאות
עו"ד מירה היבנר יועצת משפטית, משרד הבריאות
פרופ' שרגא בלזר יו"ר הוועדה למעמד העובר; מח' ילדים,
בי"ח רמב"ם, משרד הבריאות
עו"ד טליה אגמון רמ"ד זכויות החולה, לשכה משפטית,
משרד הבריאות
עו"ד גלי בן-אור ממונה, מח' יעוץ וחקיקה, משרד המשפטים
ד"ר אילנה הופפלד מרכזת המועצה הלאומית לביואתיקה;
המח' להוראת המדעים, מכון ויצמן למדע
פרופ' רפאל רון-אל מנהל יחידת IVF, בי"ח אסף הרופא
רפי הוידה לשכת המדען הראשי, משרד התקשורת
ליאון מוזיקנט אגודת אית"ן
דוד פלד נציג בעלי התסמונות הנדירות למבוגרים,
אגודת אית"ן
שרון הררי אם לילד עם תסמונת נדירה, אגודת אית"ן
יבין עצמון אב לילד בעל תסמונת נדירה, אגודת אית"ן
שושנה שני-לביא מתנדבת באגודת אית"ן
שרון בלומברג עמותת צלול
ד"ר דורית לב יו"ר איגוד הגנטיקאים בישראל,
ההסתדרות הרפואית
ד"ר יובל ירון איגוד הגניקולוגים, ההסתדרות הרפואית
עו"ד גלעד גולדנברג מכון גרטנר; מרכז ו. הלסינקי העליונה,
בי"ח שיבא
פרופ' דוד הד החוג לפילוסופיה, אוניברסיטה העברית ירושלים
פרופ' עמוס שפירא הפקולטה למשפטים; חבר המועצה הלאומית
לביואתיקה; חבר ועדת הלסינקי העליונה
עו"ד חנה אזולאי לשכת עורכי הדין

עו"ד נירה למאעי ממונה על חקיקה ומשפט,
נציבות הדורות הבאים בכנסת

ענת לוי

אתי אפלבוים


איבחון גנטי טרום הריוני למטרות בחירת מין הילוד ולמטרות בריאותיות נוספות

בוקר טוב לכולם, אני מתנצלת על האיחור בפתיחת הישיבה. הישיבה היום בוועדת המדע והטכנולוגיה תעסוק באבחון גנטי טרום הריוני למטרות בחירת מין הילוד ולמטרות בריאותיות נוספות. על פי נוהל חדש ומהפכני של משרד הבריאות, שהתפרסם לאחרונה, יוכלו זוגות הורים לבחור את מין העובר בתהליך של הפרייה חוץ גופית.

זה עדיין לא סופי.

זה לפחות פורסם בתקשורת ואני שמחה שזה עוד לא סופי, לכן אנחנו עושים דיון. גם אם זה היה מפורסם על ידי המשרד, היינו עושים דיון גם לאחר מעשה. זה טוב שהדברים לא סופיים ואפשר יהיה לדון.

בעקבות ההתפתחות הטכנולוגית החדישה שמאפשרת בדיקה גנטית של חלק מתאי העובר עוד לפני השתלתו ברחם, האפשרות לבחור את מין הילוד הפכה להיות מעשית, אבל שנויה במחלוקת. לפני שנתיים אסר שר הבריאות ביצוע ברירת מין הילוד שלא למטרות מניעת מומים מולדים, אבל כמו שאמרתי, לאחרונה היתה ועדה שהגישה המלצה למשרד הבריאות.

מנתונים שהגיעו לוועדה, משרד הבריאות נוטה לקבל את ההמלצות האלה. הנושא מאוד חשוב ויש לו השפעות מאוד חשובות גם בתחום הרפואה, בעיות של מוסר, אתיקה, דת וכדומה ואין ספק שיש לדון בנושא.

בישיבה היום נדון במטרה נוספת של אבחון טרום הריוני, שעליה אני סבורה שאין כל עוררין - הצלת חיים. הויכוח הוא כשהדברים לא ברורים, אבל כשמדובר בהצלת חיים – אין ויכוח. לשם כך הזמנו את הגב' שרון הררי, אם לילד שנולד עם תסמונת נדירה, שבתהליך חדשני של הפריית מבחנה ומיון עוברי, הביאה לעולם תינוקת על מנת שתתרום לאחיה החולה את מח העצם.

נפתח את הדיון עם פרופ' מישל רבל יו"ר המועצה הלאומית לביואתיקה. נמצא פה גם המשנה למנכ"ל משרד הבריאות. גב' הררי תציג את הסיפור האישי שלה ונשמע גם את נציגי עמותת אית"ן, שבישיבה הזאת אנו רוצים לקדם את פעילותו של גוף זה.

אתחיל בזה שאפיג את המתח. אם אני קורא את הנוהל שמוצע על ידי משרד הבריאות, שעוד לא פורסם, אבל עבדנו עליו במשך חודשים טובים, אני קורא שברירת מין העובר למטרה שאיננה רפואית - אסורה. ככה שלהפיג את המתח - - -

צריך לברר מה זה רפואי? אם אשה רוצה בת אחרי ארבעה בנים, וזה גורם לה זה נזק נפשי אם היא תלד שוב בן, אנחנו צריכים לברר אם זה נקרא רפואי. זאת בדיוק השאלה.

נקודת הפתיחה היא מה שאמרתי.

זה ברור לי. באתי דווקא לדבר את הנקודות הקטנות שיכולות להשתמע מכך. גם אם זה התפרסם במעריב, חשוב שנביא את זה לפה כי יש לזה משמעות. יש כל מיני אופציות, גם לגבי מחלות. כשאומרים "השפעה רפואית" או "בריאותית", כמו הדוגמה שציינתי עכשיו, זאת שאלה אם ההמלצה או החוק או הכללים יהיו ברורים או שיתנו מרחב שיוכל לפתוח את זה לסוגיות בעייתיות.

ברשותך, כמה מילים על התהליך עצמו של הדיון. הנושא עלה לראשונה לפני שנתיים בוועדת האתיקה של האקדמיה הלאומית למדעים. הוחלט להקים, יחד עם ועדת הלסיניקי למחקרים גנטיים בבני אדם במשרד הבריאות, ועדה משותפת שתדון בהנחיות לכל נושא של שימוש ב-P.G.D לאבחון טרום תורשתי למטרה של ברירת המין.

הועדות ישבו, והגישו למשרד הבריאות מסמך ומה שיש לפנינו הוא תרגום לשפה משפטית של המסמך הקודם. העקרונות הם שמותר לעשות P.G.D ולאבחן בין עובר שהוא בן או בת רק למטרה רפואית. זאת היתה ההמלצה של שתי הוועדות.

מהן ההמלצות הרפואיות? זאת יכולה להיות מחלה גנטית של העובר שקשורה לדם כמו המופיליה, מחלה שעוברת רק בבנים. משפחה שיש לה כבר ילדים עם המופיליה מקובל היום בכל העולם לתת להורים אפשרות להביא ילד בריא שאינו חולה המופיליה ע"י שימוש ב-P.G.D ובחירת בת ולא בן.

יכולים להיות מקרים שהסיבה הרפואית איננה קשורה לתינוק עצמו, כי גם ההיתר האתי המוסרי לעשות משהו כשהמחלה היא בתינוק, היא לפי ההלכה, קודם כל בגלל הדאגה של האם. לכן ההלכה מתירה הפלות כשיש מום גנטי בגלל המועקה הנפשית, הסכנה הנפשית שזה גורם לאם. זאת ההצדקה האתית.

זה חידוש מבחינתי.

יכולים להיות מקרים מאוד נדירים שבהם ברירת מין הילוד, או האפשרות לתת לאם לבחור להוליד בן או בת, משליכה על בריאות האם. לכן כאשר קיים סיכון ממשי וניכר לפגיעה מהותית ומשמעותית בבריאות הנפשית של ההורים או אחד מהם, או של הילד העתיד להיוולד, אם לא יבוצע התהליך המבוקש של בחירת מין הילוד, אז תשב ועד ארצית המורכבת מפסיכולוג קליני, ממשפטן מביואתיקן, מאיש דת לפי הדת של הפונה ומומחה בתחום הפוריות. הוועדה הארצית הזאת תהיה רשאית לדון אם להתיר, במקרים חריגים, את בחירת מין הילוד בגלל אותה סכנה נפשית מהותית לבריאות הנפשית של האם והילד, ויכול להיות גם של אחד ההורים.

אולי אתה יכול לתת דוגמה למשהו חריג. על פניו הדבר הזה מזעזע אותי. אם להביא בן או בת זה מה שגורם למישהו ערעור נפשי, אני תוהה אם בכלל הוא צריך להביא ילד לעולם. זאת באמת שאלה אם הוא ראוי. לי יש 4 בנים ובת ואני רוצה עוד בת, אבל אני לא יכולה להגיד את הדבר הזה. אולי תסביר מה זה חריג? כי אני לא מצליחה להבין. הדבר הזה צריך להיות נפוץ. יש הרבה אנשים שהיו מאוד רוצים. מה זה ערעור? אולי אם הוא מעורער זה בעייתי שהוא יהיה הורה?

אני אבקש שתשימי את עצמך כרגע במצב של זוג שנודע לו שהתינוק יש לו טריזומניה - - -

לא דיברתי על זה, כאן אין מחלוקת.

יש זוגות שיחליטו להביא את הילד לעולם גם אם יש לו תסמונת דאון. יש זוגות שלא ירצו. אותו דבר יכול לקרות במצבים אחרים. כמובן, רוב האנשים, 99% מהאנשים, אם יש להם 7 בנות, הם יקחו גם בת שמינית. אבל יש אחוז קטן של אנשים שזה עלול לגרום אצלם בעיה נפשית אמיתית, סכנה אפילו של אלימות במשפחה, יש איום על חיי האם בגלל שהיא לא תביא לעולם את הילד. במקרים החריגים האלו, יכול להיות שיש הצדקה לתת אישור.

אני רוצה להזכיר שכבר ניתנו בעבר אישורים כאלה במדינת ישראל והדבר נעשה. לכן היום, ההנחיות החדשות יאמרו, קודם כל, שצריכה להיות סכנה ממשית וניכרת ופגיעה מהותית ומשמעותית בבריאות אחד ההורים. ועדה ארצית תקבע אם זה אמנם המקרה.

לפי דעתי אלו הגבלות מאוד חמורות והדברים יעשו באופן מאוד חריג. אם היינו אוסרים בצורה כללית, היינו, אני חושב, מחטיאים למטרה כי אז אפשר גם לשאול, למה למטרה רפואית כמו ה המופיליה כולם מסכימים, אבל אם זה סכנה נפשית, שהאם תשתגע או תהרג, אז במקרה הזה אנחנו לא נותנים? זאת העמדה שלנו.

עם כל הכבוד, אשה שעלולה להשתגע בגלל שיש לה בת שמינית, היא בכלל לא ראויה להיות אם, בטח לא לילד השמיני. הפחד שלנו הוא שזה יכול לגרור למצב שאם יש לי שלושה ילדים עם עיניים שחורות, ואני רוצה ילד עם עיניים כחולות, אני אשתגע אם לא יהיה לי ילד עם עיניים כחולות. אחרי כן זה יעבור לאי.קיו. אתמול פתחו את מוזאון השואה - וזאת בדיוק הגנטיקה שממנה אנחנו מפחדים: שנעשה סלקציה לא טבעית. אי אפשר להסכים לכזה דבר. אני מבינה את כל הרצונות , כולנו רוצים שהילדים יהיו הכי חכמים והכי מוכשרים, עדיין אני חושבת, עם כל הכבוד, שיש משהו שלא קשור רק ברצון שלנו. שיש הכוונה שלנו אין יד בה.

אני חושבת שקצת הרחקת לכת, אבל אני מסכימה איתך שאלה דברים שמתפתחים.

אולי זאת לא כוונתם היום, אבל אני לא יודעת לאן זה יתפתח.

אני רוצה להסביר את פשר האיזון הזה שבמסמך שהציג פרופ' רבל, איך הוא בא לעולם? היו כאלה שסברו שאין מקום, מכל מיני סיבות, להתיר P.G.D. אלא מטעמים רפואיים מובהקים. היו כאלה בוועדה שסברו ההפך, מטעמיהם הם, שראוי לפרוס את היריעה ולאפשר P.G.D באופן נדיב וליברלי לפי רצונם של ההורים המיועדים.

התוצאה במסמך שגובש על ידי שתי הוועדות, היא תוצאה של פשרה, שאומרת בגדול "לא" ורק למטרות רפואיות מובהקות, עם פתיחת צוהר ופתח לגמישות לשיקול דעת במקרים קיצוניים.

אני מסכים עם ההרהור והתמיהה של יושבת-ראש הוועדה שאומרת: איך נגדיר את המקרים הנדירים האלו? על כל פנים, הכיוון של הוועדה ברור: הנטיה של הוועדה היא "לא" - רק לצרכים רפואיים מובהקים.

אבל למה שזה לא יהיה קטגורית – רק לצרכים רפואיים?

זאת היתה פשרה בין שתי דעות. יש דעה שאומרת לפתוח, למה לא?

תודה רבה. נשמע את ד"ר בועז לב המשנה למנכ"ל משרד הבריאות.

לפני כשנתיים הוצאתי הנחייה שהיתה הנחיה די גורפת, לאור העובדה שהתחילו להתבצע ללא שום רגולציה ופיקוח פעילויות של P.G.D, ביניהן גם לבחירת מין העובר. מאחר ולא התגבשה עד לאותה עת שום הנחיה, חשבנו שעד אשר תבוא ועדה ממלכתית ראויה שתדון בעניין ותמצא את הכללים ואת ההנחיות כדי לבצע את הדבר הזה, ראוי לאסור עד לאותה עת את ביצוע הפעילות הזאת אלא למטרות רפואיות מאוד מוגדרות וברורות. וכך היה.

אז ישבה המועצה הלאומית למדעים, בהמשך המועצה הלאומית לביואתיקה יחד עם ועדת הלסיניקי, כגופים שיש למשרד הבריאות קשר אליהם, והם התבקשו, בעצם, להמליץ בפנינו על ההנחיות.

כפי שאמרת, לגבי נושא הרפואי אין ספק. אחת מהמגמות של משרד הבריאות או של מערכת בריאות בכלל ובריאות בעולם, לראות גם בבריאות הנפש חלק ממערכת בריאות. זה לא משהו נפרד. אין אבחנה בין גוף ונפש. לצרכים נפשיים לא נאשר לעולם ולצרכים גופניים נאשר את זה. כלומר, הקו האחיד הוא קודם כל מחייב.

באמת אסור לנהוג לקולא לא בצד הגופני ולא בצד הנפשי. לכן הרעיון שמנחה את המלצת הוועדה הוא הקמת מנגנון ראוי שיוכל להחליט לגופו של עניין בכל מקרה ומקרה. כל מקרה הוא שונה ואי אפשר להוציא גזירה שווה קטגורית כן יהיה או לא יהיה. ההצעה שהוצעה בפנינו עדיין לא תופסת מבחינה הלכתית, מה שתופס זה עדיין - - -

המילים "הלכה הלכתית" חוזרת כאן כמה פעמים, זה מתחיל למצוא חן בעיני.

הכוונה היתה לנורמה.

בעיה נפשית נכללת בבעיה רפואית. זה הבדל גדול בין זה ובין להשאיר את זה פתוח.

קיבלנו פה דוגמה מה זה בעייה נפשית ומבחינתי זה בעייתי.

זה יהיה מנגנון מאוד סגור שיוכל לקבוע ולהכריע ויהיה לו את שיקול הדעת הרפואי כדי להחליט האם הדבר הזה נכלל כבעיה רפואית או לא. לכן זה מה שיוצא בהצעה. היא איננה קטגורית, היא נותנת כלים טובים.

זאת לא בעיה רפואית של העובר אלא בעיה רפואית של האם, יש פה הפרדה.

הוא מסביר שאין הבדל בין בריאות נפשית לבריאות פיזית.

המצב הנוהג היום הוא עדיין על פי הנחייתי הראשונית. עד אשר תאומץ ההנחיה הזאת לפרטיה, זאת ההנחיה הנוהגת לכן ראוי שהדיון הזה ידון בסוגיות האלה, לאחר שההצעה מקובלת עלינו.

פרופ' שרגא בלזר, יו"ר הוועדה למעמד העובר. אני מבינה שמגיעים לך איחולים כי קיבלת את הפרופסורה, אז זו הזדמנות לברך אותך.

תודה. אני רוצה לסבר את האוזן של כל הנוכחים פה, שהחוק היום או התקנות היום בנושא של הפלות מאוחרות, מאשרות הפלה מאוחרת, הכוונה בעובר בר-חיים על רקע של בעיה נפשית של האם. אני מבין - - -

זה בדיוק העניין. אם היא בהריון ואומרים שהיא משוגעת זאת כבר בעיה אחרת. אבל כאן היא אומרת מראש, לפני שהיא נכנסת להריון: "אני רוצה עכשיו בת, יש לי עשרה בנים. אני אהיה מעורערת נפשית אם לא תיתנו לי את זה". אבל לתכנן מראש? מה החריגות פה? גם אני רוצה עוד בת.

התקנות מאפשרות במצב חמור יותר, כשיש עובר - - -

קשה לי להבין איך אתה מדבר על אותה בעיה נפשית אותו דבר. פה אנחנו מדברים על לפני הריון, מישהו יוזם את זה. מישהו שעושה הפריה חוץ-גופית. אם הוא מעורער נפשית אז איך בכלל הוא עושה את זה? לכן אני לא מצליחה להבין את החריגות. זה מישהו שמתכנן מראש, או שהוא צריך את הבן הזה בשביל להרגיש טוב?

הוועדה הזאת מאפשרת לעשות הפלה למישהו שלא רוצה בן או בת?

תבוא גברת לוועדה ותגיד: "ההריון הזה לא טוב לי כי - - -

אתה מדבר על משהו אחר.

אני מדבר על ה"קל וחומר".

זה לא קל וחומר. מדובר כאן על טרום הריון.

תבינו שבמצב היום במדינת ישראל הגברת לא צריכה להגיד בן או בת. היא מביאה חוות דעת פסיכיאטרית שההריון הזה מסכן אותה מבחינה פסיכיאטרית והוועדה מפסיקה הריון.

אתה בעצם אומר שהתיקון הזה יכול למנוע את המצב שאתה עכשיו מדבר עליו.

הגברת תגיד שמבחינה פסיכיאטרית נפשית היא עושה הפלה בשבוע 36, וזה המחוקק מבין.

אבל פסיכיאטר בדק אותה, ואני מכבדת את כל הפסיכיאטרים, שהם לא נותנים לאישה להחליט שבגלל שזה בת - - -

גם פה יבוא פסיכיאטר.

אני רק רוצה שהמחוקק יהיה מודע לאבסורד בסיטואציה הזאת. היום מבחינה חוקית הגברת לא צריכה להגיד כלום.

אז אתה עושה זילות של הפסיכיאטרים.

לא. ואם היא אומרת שהיא תתאבד והפסיכיאטר מתרשם שזה נכון?

או שבעלה יעזוב.

או שבעלה יעזוב. אני נמצא בוועדות האלה ורואה את הדילמות האלה כל יום. אני לא מספר לך סיפורים מהאוויר.

אבל לחשוב על תכנון מראש, ללכת לעשות הפרייה ולעשות את הבדיקות מראש, ואז לבוא ולהגיד: "רק רגע, יש לי בעיה מראש", זה כבר תכנון מראש.

אני רוצה להציג עמדה הפוכה מזאת של כבוד יושבת-הראש. אני אפילו לא רוצה לדבר על מקרים בעייתים מבחינה נפשית או פסיכיאטרית. אני חושב שבתנאים מסויימים ראוי שחברה ליברלית תיתן להורים להחליט על מין הילוד בין אם יש סבל נפשי ישיר או פסיכיאטרי או לא. התנאי שצריך להעמיד שתהיינה אינדיקציות רפואיות ספציפיות לביצוע ה-P.G.D. אני חושב שזה לא נכון לתת לזוגות לעבור I.V.F ו-P.G.D אך ורק כדי לקבוע את מין העובר מטעמים לא רפואיים. אבל תשימו לב, יש הרבה מאוד מקרים שבהם אשה עוברת I.V.F ואפילו P.G.D ואחר כך באופן בלתי תלוי, כאשר צריך להשתיל מספר מסויים של ביציות בתוך הרחם, ויש עודף, היא ובעלה מבקשים שהעוברים יהיו ממין מסויים. לא רק שאני לא רואה פסול או סכנה מפני מדרון חלקלק שיוביל חס וחלילה לשואה, אלא אני חושב שזאת זכות הנאה, מוקנית.

אמרת שמלכתחילה היא הגיעה מסיבה בריאותית. היא הגיעה בגלל בעיה רפואית של העובר, לא שלה.

זה יכול להיות שלה או של העובר. תשימו לב שאלו מקרים מאוד נפוצים שיש אינדיקציה רפואית לעשות את הפרוצדורות ואחר כך אפשר להשתיל בן או בת. כי הבעיה הרפואית לא תלויה במין העובר.

למה אני חושב שזה לא רע? בסופו של דבר הארגומנטים נגד ההתערבות יכולים להיות או בשם טובת האם, או בשם טובת העובר, או בשם טובת החברה. סוג בחירה של מין הילוד, בתנאים שהצעתי, לפי דעתי איננו פוגע בעובר, בהורים ואיננו פוגע בחברה. אני לא חושב שיווצר איזה חוסר איזון דמוגרפי.

למה אתה כל כך בטוח? היום מדובר אמנם במספרים קטנים, אבל יש פה פתח.

גם בעתיד מדובר במספרים קטנים כי מדובר בתנאים שהצבתי שרק נשים שמטעמים רפואיים עוברות את הפרוצדורות האלה יהיו רשאית לעשות את ההחלטה. חלק גדול מהנשים לא יהיו מעוניינות לעשות את ההחלטה הזאת כי הן רוצות שזה יבוא באופן טבעי. החלק שיהיה מעוניין גם יתחלק פחות או יותר שווה בשווה: אלה שיש להם המון בנים ורוצים בת ואלה שיש להן המון בנות ורוצים בן. אז מכמה עשרות מקרים בשנה בארץ שבהם אולי יווצר עודף של שניים שלושה בנים על פני לבנות, לבנות את כל תחושת האסון הדמוגרפי הקרוב אלינו? זה נראה לי מופרז.

רציתי לענות על השאלה אם זה פתח לבחור צבע עיניים. זאת השאלה של המדרון החלקלק. כל המטרה של הביואתיקה וההנחיות האלה זה לשים גדרות כדי שלא נלך ונידרדר. זה לא בגלל שאתה מרשה לעשות בחירה של תכונה גנטית אחת, שאתה מרשה כל דבר. ברור שאף אחד כיום איננו חושב שבגלל קיום ה-P.G.D למטרות רפואיות, יש סכנה שזה יתרחב לשיטה של עשיית התינוק האידיאלי.

לשאלת יושבת-הראש, האם מותר לתכנן מראש? ברור שכל הרעיון של ה-P.G.D בא לתת למשפחות שבהן יש סיכון למחלה גנטית את האפשרות לתכנן מראש. אפשר גם לומר להם, תנסו, יש לכם 50% אחוז סיכוי, לפעמים 75 אחוז סיכוי שהתינוק יהיה בריא, תיקחו את הסיכון - - -

אנחנו לא מדברים על זה.

נאמר להם: תיקחו את הסיכוי ואם הילד לא בריא, אז יש אפשרות לעשות הפלה. התכנון מראש הוא בהחלט הלב של ה-P.G.D. יכולים להיות מקרים שבהם זה הילד הראשון שדורש בחירת מין. את לקחת, בצדק, דוגמה של משפחה שיש 7 בנות או 7 בנים ורוצים להתחיל עוד הריון. היה מקרה שבו מסיבות חברתיות, בגלל שהיה מדובר במשפחה חרדית, הם לא רצו שידעו שהשתמשו בתרומת זרע כדי להביא את הילד לעולם, ושהילד לא יהיה כהן כמו האבא שלו. בגלל זה הם פנו בהמלצת הרב לקבל אישור להביא ילדה ולא ילד על ידי P.G.D. וזה ניתן להם. מקרה כזה אמרתי שאסור שיהיה, אלא אם כן אני משוכנע מעל כל ספק שזה באמת מסכן את הבריאות הנפשית של האבא שלא יכול לסבול את הרעיון שידעו בבית הכנסת שהילד לא שלו אלא מתרומת זרע. במקרה כזה, אפילו לילד הראשון, הייתי מתיר.

אם כך, כל תרומת זרע בעייתית מבחינה הלכתית.

אני יו"ר האגודה הישראלית לחקר הפוריות וגם מנהל היחידה להפריה חוץ גופית ופוריות באסף הרופא. אני שמח לשמוע את עמדת יושבת-ראש הוועדה וגם חברת הכנסת, אבל אני רוצה לתת בשניים שלושה משפטים את הרקע שאליו נפל הנושא:

אנחנו לא יזמנו את הניסוח של המסמך הזה. התחלנו לדון בפרשה והאגודה לפוריות התחילה ליזום את זה, לאחר כשהבנו שישנם חברים מתוכנו שכבר עושים את זה בארץ. אני מופתע שאני מספר לכם אינפורמציה שהיתה כבר במדיה. ההוראה יצאה בעקבות דיונים באגודה. השתתפו גם פרופסור הד, והיועצת המשפטית של משרד הבריאות, עורכת הדין הראל היבנר וניהלנו מספר דיונים עד שהתחלנו להתגבש. במקביל פנו אלינו ממשרד הבריאות. משרד הבריאות נקט בעמדה אמיצה והפסיק את הכול, בצורה כזאת שחזרנו לסדר. מתוך כך, באווירה הזאת, נוסחו כל מיני עמדות שבסופו של דבר הגיעו למסמך הזה.

פרופ' הד, שאני מאוד מכבד את דעתו, השמיע כרגע דעה שלא מקובלת בהרבה מקומות. גם בסייגים שהוא סייג, עדיין ישנם דיסקרימינציה, ישנה אפליה והפרדה לזכות אותם אלה שעושים את ה-I.V.F ו–P.G.D ויכולים להיכנס, לדעתו, לאפשרות של בחירת מין העובר. אז יבוא זוג אחר מן השורה, שרוצה במין מסויים ולא עובר I.V.F.

העיקרון הראשון באתיקה זה לא עשות אפליה. על זה באו גם החוקים במערב אירופה שסוגרים לחלוטין את ברירת מין העובר שלא לצורך רפואי. לכן אנחנו נמצאים בבעיה קשה שנתנו לה חודשים רבים את הדעת עד שגיבשנו את המסמך הזה.

הגברת שרון הררי בבקשה.

(מראה מצגת)

ברשותכם, אחזיר את הדיון מהתאוריה אל החיים האמיתיים בשטח. הגעתי לכאן במיוחד כדי להחזיר את הדיונים המאוד תאורטים שמתקיימים סביב הנושא של P.G.D אל הפרקטיקה היום-יומית של משפחות שמתמודדות עם מחלות קשות. אשתף אתכם בסיפור האישי של המשפחה שלנו.

ב-8 בספטמבר 1998 נולד אמיתי, הוא הבן הבכור שלי ושל בעלי. כעבור שישה חודשים, אחרי התרוצצויות אין סופיות בין רופאים מומחים והסתובבות במסדרונות של שלושה בתי חולים בארץ קיבלנו את הבשורה המרה, ששינתה את החיים שלנו מהקצה לקצה. אמיתי אובחן כסובל ממחלקה גנטית קשה ונדירה הנקראת "פנקוני אנמיה".

"פנקוניה אנמיה", כמו מחלות גנטיות רבות אחרות, היא מחלה רב מערכתית לכן היא מורכבת מאוד. היא מתאפיינת בשורה של מומים טיפוסיים, מומי לב, מומים באגודלים, מומים בזרועות ועוד רשימה ארוכה של מומים. היא מתאפיינת גם בנטייה מוגברת ללוקמיה ולגידולים ממאירים. היא מתאפיינת בכשל של מוח העצם שמופיע על פי רוב בשנים הראשונות של החיים. כך שלמעשה ילד שמאובחן במחלה הזאת הוא פצצת זמן מתקתקת. היה לנו לנו ברור שאנחנו חיים על זמן שאול. שתוך שנים החיים של אמיתי יהיו תלויים על בלימה. הפתרון היחיד שהרפואה יכלה להציע לנו זאת השתלת מוח עצם, שאמורה היתה לתקן את הפגם ההמטולוגי בבסיסו.

מהם סיכויי ההצלחה של השתלות מוח עצם לחולי פנקוני אנמיה? הסטטיסטיקות הן שונות בהשתלות בלוקמיה ובהשתלות אחרות. הנתונים שאני מביאה רלוונטים לשנת 2000. כאשר יש תורם זר בעל סיווג רקמות זהה: שזה כידוע לכולם לא דבר מובן מאליו. יש אנשים שלא זוכים אפילו לדבר הזה. מדובר ב- 28 אחוזי הצלחה בלבד. כאשר מדובר בהשתלה מאח או אחות לילד החולה, שיש להם סיווג רקמות זהה לחלוטין לילד שזקוק להשתלה, מדובר ב-85-90 אחוזי הצלחה. המספרים מדברים בעד עצמם. אנחנו כהורים בשום פנים ואופן לא יכולנו להשלים עם ה-28% האלה וחיפשנו נואשות למצוא פתרון שיקרב אותנו לתשעים אחוזי ההצלחה.

אמיתי היה בן יחיד באותו זמן ולא היו קיימים אח או אחות. החלום שלנו היה להביא ילד נוסף לעולם, שיהיה קודם כל בריא, שזה לא דבר מובן מאליו כאשר שני ההורים נשאים כמו שאנחנו, וגילינו את זה, כמובן, רק בדיעבד. החלום השני היה לא רק שהילד יהיה בריא, אלא שיהיה לו גם סיווג רקמות זהה לזה של אמיתי, כך שאפשר יהיה לעבור השתלה מאח בעל סיווג רקמות זהה ולהגיע לטווח הזה של 90% הצלחה. הקושי היה שהסיכויים שהריון ספונטני יניב ילד לידה בריא וגם שיהיה לו סיווג רקמות זהה, הסיכוי היה פחות מעשרים אחוזים. לא יכולנו להסתפק בנתונים הנמוכים האלו, וגם לא היה לנו נסיון.

הפתרון היה תהליך נסיוני חוצה גבולות. היתה לי תחושה שהדיון פה סביב ה-P.G.D מקבל רוח קצת שלילית ואני רוצה להחזיר את השם הטוב - - -

היה פה ברור שלגבי נסיבות בריאותיות ומחלות של העובר על זה אף אחד לא מערער, ואמרתי את זה בתחילת דברי.

פה זה לא מדובר על העובר אלא על אח שלו.

כשמדובר על הצלת חיים, על זה אין עוררין. אבל כשיש נוסח שיש בו פרצה והיא לא מדוייקת זה המקום שעליו אנחנו מדברים. רצינו להראות את הסיפור של הצלת חיים. פרופ' מישל רבל, אני חושבת שזה המקום. גם אם יש אי הסכמה לגבי המקרים הנדירים, יש פה פתח.
אם יש פשע, אז בגלל שהוא קיים צריכים לאשרר אותו? לא מקובל באופן כללי, אבל מה שבטוח, לא רואים את זה כפשע, אז זה בסדר.

נחזור לאווירה החיובית שהיתה כאן ולא לשלילית, שחשבת לרגע שהיתה פה.

בכמה מילים אני רוצה להסביר מה זה P.G.D: Pre-Implantation genetic diagnosis P.G.D-. מדובר על תהליך של הפריה חוץ גופית שבו לוקחים ביצית מהאם וזרע מהאב מפרים אותם בתנאי מעבדה מוכרים. הביציות המופרות מגדלים אותן במשך 72 שעות עד לשלב שהן מוגדרות מבחינה מדעית כעוברים. כל עובר כזה הוא בן 8 תאים בלבד. בשלב הזה, מתוך כל עובר של 8 תאים מוציאים תא בודד אחד. על התא הזה מבצעים את האבחון הגנטי. במקרה שלנו המטרה היתה כפולה: לאתר עובר שיהיה בריא וגם בעל סיווג רקמות זהה לזה של אמיתי. בסופו של התהליך במידה והוא מצליח, יש הרבה מכשולים בדרך, מקווים להחזיר עובר בריא ומתאים לרחם, בתקווה שייקלט הריון תקין.

מה לגבי העוברים האחרים?

העוברים האחרים, במידה והם בריאים ואינם מתאימים, הם מוקפאים. יש לנו עוברים מוקפאים שנוכל להשתמש בהם במידה ונרצה. את העוברים החולים החלטנו לתרום למחקר.

שוב, כמה מילים על הפער בין התאוריה לבין הפרקטיקה. התאוריה נשמעת מצויין. זה נשמע כמו תהליך מאוד מובנה, דבר אחרי דבר, העניינים מתקדמים והתוצאה נראית מזהירה. בפועל יש הרבה דברים שמשתבשים בדרך. נאלצנו פחות או יותר לעצור את החיים שלנו. נאלצתי להתפטר מהעבודה, לקחנו הלוואות כדי לממן את הטיפולים והנסיעות. לא היה לנו מושג אם זה יצליח וכמה זמן כל ההרפתקה תימשך, לא ידענו כמה מחזורי טיפולים אנחנו נידרש. בכל זאת החלטנו שאנחנו הולכים עד הסוף ונעשה הכול בשביל אמיתי. ארזנו את המזוודות ונסענו על הקו ניו יורק ת"א כאשר מעבדת ההפריות שלנו היתה בניו-יורק בקורנל, האבחון הגנטי מתבצע בדטרויט.

למה לא בארץ?

עד היום לא יודעים איך לעשות את זה בארץ. ב-2.5.2001, אחרי שלושה מחזורי טיפולים, אותרו שני עוברים בריאים בעלי סיווג רקמות זהה של אמיתי. ביקשנו להחזיר את שני העוברים האלה. מה שאתם רואים זה צילום במיקרוסופ שבוצע ביום ההחזרה לרחם. זה הצילום הראשון שיש לנו מעלמה, לפני צילומי האולטרהסאונד שכל אחד מחזיק היום בארנק. למעשה מהרגע שהוחזרו העוברים ועד ללידה עברנו חודשים ארוכים שלציפיה ומצד אחד תקווה ומצד שני היינו עדים להדרדרות המהירה של המצב של אמיתי, כך שכל הזמן היתה תחושה מאוד קשה של לחץ אדיר של זמן ולא ידענו אם נספיק להגיע להשתלה, כמו שחשבנו.

ב-13.1.2002 בבית חולים ליס בת"א נולדה עלמה בריאה. בחרנו לעשות ניתוח קיסרי, בשבוע ה-39, לידה במועד. במהלך הלידה נלקח דם מחבל הטבור, הוקפא ונשמר בבנק הדם הטבורי בתל השומר עד להשתלה שהתבצעה 4.5 חודשים לאחר הלידה. ב-2.6.2002 התבצעה ההשתלה. דם מחבל הטבור של עלמה הוזרם לגופו של אמיתי. ההשתלה התבצעה בתל-השומר במחלקה המטואונקולוגית ילדים.

למה חיכיתם 4 חודשים?

הסיבה שחיכינו 4 חודשים היתה כדי לוודא שאם שבמקרה שמשהו יתפנצ'ר בהפשרה של הדם מחבל הטבור ויאלצו לקחת מח עצם ישירות מעלמה, הרי למעשה בכלל לא נגעו בעלמה. רצינו לאבטח את עצמנו ולא לסכן אותה ולכן מצאנו דרך ביניים ומשכנו עוד כמה חודשים כדי שהיא תעלה במשקל, במידה ויצטרכו לקחת מוח עצם ממנה, כדי להוריד את הסכנה שהיא תחשף אליה.
כמובן, לרווחתנו הגדולה בכלל לא נאלצנו לפנות לאופציה הזאת. ההפשרה עברה בשלום. השתמשו בדם מחבל הטבור, לא נגעו בעלמה. ההשתלה התבצעה ב-2.6. ההשתלה לקחה כמה דקות, בניגוד למה שהרבה אנשים חושבים, היא אינה מתבצעת תחת הרדמה כללית ולא בגחדר ניתוח. אנחנו היינו בחדר שלנו. ההשתלה היא למעשה עירוי ולא ניתוח.

ב-20.6.2002, 18 יום לאחר ההשתלה, אחרי 25 ימי אשפוז, השתחררנו מבית החולים ואמיתי זכה להגשים גם את החלום שלו. חזרנ הביתה בכבאית. ההתרגשות היתה מאוד גדולה. את הכבאית ארגן חבר של אמיתי, רוני הכבאי. כשהגענו הביתה כל השכנים והחברים חיכו לנו ברחוב ומחאו כפיים. זאת באמת היתה תחושה של נצחון גדול. בחודשים שאחרי ההשתלה, אתם יכולים לראות את אמיתי שכתוצאה מהטיפול הכימותרפי המכין לקראת ההשתלה, איבד את השיער. היינו בבית, בילינו הרבה בבית החולים. תהליך הקליטה של השתל מאוד איטי. אנחנו חיינו בתנאים של בידוד, מאחר והמערכת החיסונית של אמיתי היתה מאוד פגיעה. פה יש לכם תמונה טיפוסית של אמיתי ועלמה ברגע של קסם בבית.

לסיכום אני רוצה לשתף אתכם בציטוט שאני מאוד אוהבת והוא מאוד קולע מתוך עליזה מארץ המראה של לואיס קרול: אין טעם לנסות" אמרה עליסה, "הרי אי אפשר להאמין בדברים בלתי אפשריים". "אני מתארת לעצמי שלא התאמנת די הצורך" אמרה המלכה. "כשהייתי בגילך התאמנתי בכך חצי שעה בכל יום. מה, לפעמים האמנתי בלא פחות משישה דברים בלתי אפשריים לפני ארוחת הבוקר".

תודה רבה. אני רוצה שנשמע את מר ליאון מוזיקנט יו"ר אית"ן, אתה תדבר על האגוד הישראלי לתסמונות נדירות ואיך אפשר לקדם את זה.

אית"ן היא אגוד ישראלי לתסמונות נדירות שקמה לפני עשר שנים על ידי הורים לילדים החולים בתסמונות נדירות. הדבר הזה משפיע על כל האסטרטגיה של האגודה שמכוונת הרבה מאוד לטיפול במשפחה, גם בגלל שבשנים עברו היכולת לטפל במחלות היתה יחסית קטנה. ההכרה של המחלות היתה קטנה והתרופות והטיפולים היו מועטים, אז אמרו בואו נטפל במשפחות.

באית"ן יש כיום כשלושים קבוצות ועמותות שקשורות אליה, שכל אחת מהן מתמחה במחלה מסויימת. לפי הספרות יש 5000 מחלות ששמותיהן מוגדרים היום בתנ"ך של המחלות הנדירות, ועוד היד נטויה כי כל הזמן מוצאים כל מיני מחקרים ועוד ועוד מחלות.

לפי הסטסיסטיקה, בארץ כ-1% מהאוכלוסיה לוקים במחלה נדירה. אנחנו מדברים על 60 אלף איש ואישה בישראל הלוקים במחלות נדירות, אשר לרובם אין היום מענה, ואפילו מזערי לבעיות שלהם והמטרה של העמותה שלנו זה להעלות את הנושא של המחלות הנדירות על סדר היום הציבורי בכל מקום.

אנחנו מציגים את הנושא הזה במקומות שונים. בפני הוועדה הזאת רציתי להגיד שיש מעט מידי מרפאות מתמחות. אנחנו משקיעים מאמץ לעזור בהקמת מרפאות מתמחות. עזרה יכולה להיות בכסף ובנסיון לעודד את ההתארגנות. לנו יש יותר נסיון מאשר כסף, אבל אני מקווה שגם כסף יגיע.

אני לא לוקה במחלה נדירה. שרון עובדת איתנו בעמותה. יש לנו צרוף של אנשים בעמותה שיש להם את הקשר האישי ויש מתנדבים רבים, כמו שושי שני, ד"ר כהן שנמצאת כאן, שהצטרפו בגלל שהבינו את מהות וחשיבות הבעיה. גם אני אינני קשור למחלה באופן ישיר, אבל עכשיו אני יותר ויותר נקשר רגשית לבעייתיות של הנושא הזה.

שמתי לב שיש המון טיפולים שגויים. בכל מפגש של קבוצה, ואני נוכח בכל פגישה, לא בגלל שאני אוהב לבכות אלא בגלל שיש ממה לבכות. בכל פגישה כואב הלב לשמוע על אותם ילדים ומבוגרים שקיבלו טיפולים לא נכונים בגלל שהמחלה לא מוכרת, עד אשר הכירו את המחלה. אנחנו מדברים לא על מקרה אחד או שניים. כמובן שכשאתה שוגה אין לזה סוף. הטיפולים הם אין סופיים.

אני חושב שהוועדה הזאת יכולה לתרום למחקרים יותר רצינים בתחום הזה. יש היום התפתחות בעולם, במיוחד בעולם המערבי, לכיוון של השקעות בנושא המחקר המדעי רציני ומעמיק בתחום הזה. אני חושב שישראל יכולה להוות מרכז חשוב מאוד בנושא הזה בגלל שיש לנו שני דברים שהם יחודיים לנו: בעם היהודי יש באופן יחסי ריכוז גבוה, יחסית, של מחלות הגנטיות ומחלות נדירות. יש לנו גם ריכוז של אוכלוסיה בדווית וערבית שעליה נעשים מחקרים ואפשר גם אותה לרכז בערוצים של מחקר. אני חושב שראוי שישראל תהפוך למרכז מחקר ותהנה מההשקעות של המערב בנושא הזה ואנחנו נהנה מהתוצאות.

אנחנו מעוניינים להעלות על סדר היום השקעה בבדיקות גנטיות למניעה ואבחון, למקד מחקר מדעי בין-לאומיות ולהקים מרפאות רב-תחומיות שיתמחו במחלות. תודה.

תודה רבה. הוועדה בהמלצותיה תקרא גם למשרד המדע וגם למשרד הבריאות לקדם את הנושאים הקשורים בתסמונות נדירות. כמו שאמרת, העם היהודי התקבץ מכל הגלויות וזאת אולי הסיבה לכך שיש, כמו שאמרת, קובץ גדול של תסמונות נדירות שקשורות בעם היהודי. אני בטוחה שהמקרה ששרון הציגה וגם בדבריך אנחנו מעלים את זה לסדר היום של הגופים הממשלתיים. נמצאים כאן משרד המדע, משרד הבריאות, שבהחלט יקחו את זה לתשומת ליבם.

אני רוצה לשמוע את ד"ר זלינה בן-גרשון, סגן בכיר למדען הראשי של משרד הבריאות, וסגנית יו"ר ועדת הלסיניקי העליונה.

בהקשר הזה אני רוצה לדבר בשני כובעים. קודם כל כובע העבר – עסקתי במחקר של מחלות נדירות. אז חשבתי שהן במרכז העולם. גם היום אני חושבת שהן במרכז העולם אבל מזוויות אחרות ונוספות.

בכובע שלך את יכולה לדאוג שתסמונות אחרות ייחקרו ותחשבי שזה מרכז העולם.

הלוואי שנקבל מימון מתאים.

כל דבר שמעלים אותו בסדר העדיפויות – מקבל. כולנו יודעים שהעוגה מאוד קטנה, אבל צריך להתחיל להעלות את זה.

רציתי להתייחס כרגע לפעילות שאני מעורבת בה. אתם יודעים שהאיחוד האירופי יוזם ומממן מחקרים רבים. יש לו עניין למקד ולרכז את המחקר בארצות השונות של האיחוד האירופי כי גם שם הם מרגישים שיש פרגמנטציה ויש פיצול במימון המחקר ותוכניות בין המדינות השונות, ולא בהכרח יש תאום.

תחום המחלות הנדירות הוא תחום מאוד חשוב, מכיוון שאם חוקרים סכרת, הרי שבכל מדינה, לצערנו, יש מספיק חולים שניתן לגייס אותם למחקר ולבצע מחקרים בתוך אותה מדינה. לגבי מחלות נדירות לעיתים יש שלוש משפחות במדינה, הרופאים לא תמיד מתמצאים באותה בכל המחלות. עשו חשבון באירופה שלמרות שיש 5000 מחלות נדירות, הרי באיחוד האירופי מדובר בכ-20 מיליון איש. כך שזה מספר רציני מאוד.

כשבאים להציג תוכניות מחקר שואלים את השאלה המאוד לגיטימית, מה ההשלכה של המחקר? לכמה אנשים זה מגיע? כאן המחלות הנדירות הן בחיסרון מראש. האיחוד האירופי יזם תוכניות במסגרת השישית שנקראות "ERA" – "European research area" ליצירת רשתות של גופים מממני מחקר אשר ינסו לתאם בכל נושא ונושא את המחקר שנעשה במדינות השונות ברמה של בירור מה נעשה? איזה תכניות קיימות? הקמת מערכות שרושמות בעצם היכן יש מחלות כאלה? מי מטפל בהן? מה מאפיין אותן? לאתר כמובן משפחות וחולים שמעוניינים וצריכים להשתתף במחקרים קליניים במידה ויהיו.

ברשת שנוצרה עכשיו, יש כ-7 או 8 מדינות. הוזמנו להצטרף, השתתפתי בשתי ישיבות. הגשנו את התוכנית כולנו יחד ב-3 לחודש ואנחנו מחכים עם אצבעות שלובות לתוצאה, האם נקבל את המימון. מדובר במימון של כ-3 מיליון יורו להתארגנות עצמה, לא למחקרים. המדינות אמורות לממן את המחקרים בעצמן, אבל ההתארגנות כבר מקדמת הרבה מאוד את הנושא הזה. אני מקווה ותקוו יחד איתי שנזכה לקבל את המימון ונוכל בצורה כזאת לחבר את ישראל למערכות האחרות. יש שני גופים שכבר דיברתי אותם בנושא הזה. ה"ORPHANET" ו"EURORDIS" שהם בנקים של דגימות ברמה כלל אירופית למחלות נדירות, כך שיש לנו דרך פתוחה, במידת הצורך לקשר עם הגופים האלה.

התרגשתי לשמוע את הסיפור של שרון ואין לי ספק שהוועדה בכובעה האחר, והכנסת, צריכים לאפשר מחקרים שלא יאלצו את שרון, לעזוב את העבודה, לקחת הלוואות ולנסוע לדטרויט, אלא לאפשר שימוש בטכנולוגיה הזאת בארץ, וכמובן יש לאפשר את זה גם בתקנות.

יחד עם זה ברור לי, שההכרעה בשאלה לגבי מין הילוד שלא מטעמים רפואיים, לא צריכה להעשות בזירה המדעית, אלא בזירה הזאת של הכנסת, איפה שנבחרי העם מבטאים את השאלות החברתיות. כי השאלה הזאת, פילוסופית ככל שתהיה, יש לה השפעות חברתיות מרחיקות לכת.

הבחינה באיזה גבולות אנחנו מתחמים את הגבהים העצומים שהמדע לוקח אותנו אליו, הבחינה של הישום צריכה להעשות בזירה הזאת.

אינני יודעת מי היו נציגי הציבור בוועדה לביואתיקה. אני יודעת שיש נציגי ציבור במועצה לביואתיקה, במיוחד למטרות האלה. ישנה אתי פרץ שהיא עובדת סוציאלית. אני תוהה אם נציגי ציבור לא אמורים להיות גם במועצה לביואתיקה כי לשאלות יש השלכה רחבה יותר.

אתי פרץ היתה כי ההמלצה למשרד הבריאות היתה של ועדת הלסינקי לניסויים גנטיים ושל האקדמיה. בשני המקרים יש נציגי ציבור. אתי פרץ היתה בין אלה שהשתתפו בדיון. הוועדה הוקמה רק לאחרונה, כידוע לך.

בסדר, אבל בהמלצות האלה לא עשיתם את הדיון רק של בוועדת הביואתיקה?

הדבר כבר היה במשרד הבריאות. אם תהיה החלטה שזה יחזור למועצה אנחנו יכולים לעשות דיון.

הופתעתי לראות שזה מוסדר בחוזר מנכ"ל. המינימום שחשבתי עליו שזה יהיה תקנות שחייבות לבוא לאישורה של הכנסת. אני באמת רואה בזה מינימום משום ההשלכה החברתית הרחבה, אני כבר לא מדברת על הדורות הבאים. אפילו לזמנים קרובים יותר, יש שאלה מה טווח הזמן שצריך לבחון את השאלה הזאת. לכן אני חושבת שהנושא בכלל צריך להיות בתקנות שיאושרו כאן בכנסת. כך הדעה של נבחרי העם תבוא לידי ביטוי.

העמדה הספציפית לגבי לאפשר בחירת מין הילוד כי המספרים לא גדולים, אני לא מצויה במספרים. למיטב הבנתי, מספר ההפריות וההריונות שאינם טבעיים הולך וגדל. חלק מהסיבה היא אורח החיים שלנו, סיבות סביבתיות שמשפיעות על היכולת להוליד באופן טבעי. אנחנו צריכים להבין או לפחות לאבחן את המגמה הזאת, לאן היא הולכת? ומה הסיבות שאנחנו לא יוצרים אותם במקומות האחרים, בפעולות הציבוריות שלנו? סיבות שהן סביבתיות שאולי ימשיכו להתפתח בכיוונים מדאיגים שכאלה. לכן בהחלט צריך לבחון אם מדובר במקרים בודדים או מגמה.

כשאנחנו מדברים על אבחון גנטי טרום הריוני מדברים על אבחון שנעשה לצורך 4 מטרות:
מטרה ראשונה, שאין עליה מחלוקת, כדי למנוע הולדת עובר פגום או חולה.
המטרה השניה זה המקרה ששרון הציגה, להוליד ילד בריא כדי לעזור בריפוי של אח חולה. גם נושא הזה נמצא בדיון ובמחלוקת על ידי הורים מסויימים ואני חושבת שאנחנו צריכים להתייחס איו באותו אופן. הילד הוא לא אינסטרומנט, הילד הוא מטרה בפני עצמה, אבל אגב לידתו הוא מביא מזור למשפחה ולאח חולה ועל ידי כך עוזר, אני חושבת שהיחס אליו נהיה רק עוד יותר יקר ומכיר בערכו, גם כבן אדם וגם כמי שעזר לזולתו, עוד לפני שעמד על דעתו, אני לא חושבת שזה דבר שצריך להתייחס אליו באופן פסול.

שימוש נוסף באבחון גנטי טרום הריוני הוא הנושא בחירת מין הילוד.

הדבר האחרון הוא לצורך השבחה גנטית – השבחה של תכונות מסויימות, אינטליגנציה או צבע עינים.

לגבי שתי המטרות האחרונות, גם ברירת המין וגם ההשבחה, זה ברור שאנחנו מתייחסים לזה באופן מעט שונה או מאוד שונה משתי המטרות הקודמות. אני חושבת שגם בין שתי המטרות האלה עדיין אפשר לתחום קו. כשמסתכלים על מה קורה בעולם, ומסתכלים על דוגמהות של ברירת מין, במדינות כמו סין שיש שם הגבלת ילודה, או מדינה כמו בהודו שבהם נעשית ברירת מין בכמויות גדולים, אנחנו רואים שברירת המין הביאה לנתונים מאוד אופייניים: העדפה מוחלטת של בנים על פני בנות, עד כדי כך שנעשה ממש שינוי ביחס שבאוכלוסיה בין נשים לגברים. אנחנו יודעים שבסין זה גרם לבעיות של מציאות בני זוג, יחסית יש מעט בנות.

לעומת זאת, מהנתונים שלנו מחברות מתקדמות גם ארה"ב וגם בריטניה שבהן מתבצעת כיום ברירת מין, בין על ידי P.G.D ובין על ידי ברירת זרע, שזאת אופציה נוספת שלא מחייבת תהליך I.V.F, אנחנו רואים דווקא תהליכים הפוכים.

בחברה המערבית שעומדת על האוטונומיה של הפרט, על זכות האדם לגופו, וזכות האשה על גופה, בעיקר במה שקשור ללידה, אנחנו רואים שיש העדפה מאוד ברורה לנושא של דווקא איזון. לא ברירה של מין אחד על פני השני, אלא איזון בתוך המשפחה בין המינים. של בחירה בבנות כשיש בנים ובחירה בבנים כשיש בנות. הנתונים אומרים שיש העדפה מסויימת לבנות דווקא. זה מעניין לראות, הגישה שלנו לנושא של בחירת מין הילוד, מבוססת באמת על התבוננות במה שקרה במדינות כמו סין והודו ששם אי שימוש בטכנולוגיות מתקדמות, הביא אפילו לרצח של עוברים מייד אחרי לידתם כדי להיפטר מהעובר מהמין הפסול.

כשאנחנו מסתכלים על חברות מערביות הדבר שונה לחלוטין. בחירה באמצעים טכנולוגיים כדי להגיע לאיזון - - -

על איזה תרבותיות מערביות את מדברת?

גם בארה"ב.

איטליה אסור, גרמניה אסור, ספרד אסור.

גם בארצות-הברית וגם בבריטניה כשאתה עושה חיפוש של "SEX SELECTION" באינטרנט אתה מגיע לקליניקות שמציעות את זה באופן פתוח ברור. בארה"ב נושא ההפריה אינו מוסדר. הדברים האלה מוצעים באופן יחסית, לא בכל קליניקה. יש קליניקות שבאופן עקרוני מצהירות על כך שהן עושות את זה רק למטרה של מניעת מחלות. אבל יש קליניקות שמציעות את זה גם לנושא הזה של "SEX SELECTION" והדברים נעשים. הנתונים מוכיחים שאין העדפה בולטת של מין אחד על פני המין השני, שאלה החששות העיקרים שאנחנו מדברים עליהם כאשר מדברים על בחירת המין הילוד.

אני לא בהכרח אומרת מה צריכה להיות השורה התחתונה. השליטה של אדם בחברה המערבית על גורלו, על החלטותיו, האמונה בבלתי אפשרי, כפי ששרון ציינה. אני עושה את האבחנה - הרצון שלך כהורה לטפל בילד שלך בכל מחיר, לוודא שהילד שלך יהיה בריא ולעשות את כל מה שאתה יכול, ניתנת לערצה. אבל צריך להבין גם את הנקודה שעדיין, גם כיום בחברה מערבית שאדם שולט על גורלו, השאלה של בחירת מין היא גם דבר שיכולה להיות לו חשיבות רבה. כן יכולות להיות לזה השלכות נפשיות קשות. אני חושבת שמה שציינת בראשית דברייך, כשעשית את האבחנה – אם היא כבר משתגעת כי היא יודעת שיש לה ילד, אז כן ניתן לה להפיל, אולי. אבל לא ניתן לה מראש לבחור את הטרום עובר שיושתל ברחמה כדי לבחור את המין, זה דווקא לא – אני לא בטוחה.

אמרת עוד כמה דברים שגורמים לי לא להיות בטוחה, אבל נמשיך. תודה רבה.

בהקשר של בחירת מין עובר לצורך רפואי ושלא לצורך הרפואי הייתי רוצה להוסיף מספר משפטים: במדינת ישראל, באופן מובלט וברור, קיימת טכנולוגיה כזאת או אחרת שקשורה או מסייעת לפריון, האנשים כאן הם הראשונים מבקשים שתהיה הזה פריצה במדינת ישראל.

נושא הפריון בארץ שונה כמעט מכל מדינה אחרת בעולם. עשינו חוק פונדקאות ואנחנו עושים I.V.F לנשים פנויות על חשבון המדינה, ואנחנו עושים עוד כהנה וכהנה דברים שבעולם הרחב לא קיים בכל המדינות, וזה בהקשר של תרבות, דת שואה, מלחמות, אני לא נכנסת לזה.

לכן, כשאנחנו באים לבחון את כל הנושא של הורות, הולדה, ילדים -מבחינתנו שבדיה או נורבגיה איננה הדוגמה וההשוואה. כל פעם שזורקים לי "בשבדיה, לא ובנורבגיה כן", אז אני אומרת: "אנחנו לא שבדים והשבדים הם לא אנחנו".

לנו יש את המוסר ואת האתיקה שלנו.

יש לנו את האתיקה שלנו, את המוסר והדת ויש לנו גם היסטוריה שונה משבדיה ונורבגיה ודת אחרת ותרבות אחרת. בואו נצא מתוך הנחה שזאת נקודת הבסיס שלנו. על נקודת הבסיס הזאת, כאשר קיימת אפשרות לעשות P.G.D הן מההיבט הרפואי והן מבחירת המין, לא ירחק היום ויבואו הזוגות ויגידו: הטכנולוגיה קיימת, הזכות שלי גם קיימת, את כמדינת ישראל תסייעי לי לממש את הזכות הזאת.

אין ספק שה- P.G.D, התבסס יותר ויותר בארץ, אנחנו מבצעים את זה בכמה בתי חולים כבר מספר שנים, בכל מה שקשור בנושא הבריאות או הרפואה. שמענו בהתרגשות רבה את שרון, ואני מודה על הצגת הדברים, אבל תאמיני לי שפרופ' בלזר שאל אותך שאלה שהיתה רחוקה מתמימות. גם בתחום הזה קיים ויכול להיות מדרון חלקלק. לא רק בחירת עובר לצורך איזון משפחתי, גם בתחום הזה ששמו הבריאות יכול וצפוי שיהיה מדרון חלקלק.

כאן נכנס המחוקק, משרד הבריאות לתמונה. הוא זה שצריך לשים את כל הבלמים וכל ההסתייגויות כדי שהמדרון לא יהיה חלקלק, הן בתחום הרפואי והן בבחירת מין הילוד לצורך איזונים. לכן, כאשר ישבו שתי הוועדות המלומדות והמליצו לשר הבריאות, לאפשר לגבי הנושא הבריאותי שכבר קיים, זה רק אישרור. אבל ולגבי נושא בחירת מין עובר שלא לצורך הרפואי, היו כל כך הרבה הסתיגויות ותהיה ועדה מרכזית שתבחן כל בקשה. לבקשה הזאת צריך לצרף אינספור חוות דעת. גם אז המכשול יכנס לתוך הוועדה והוא יהיה כזה שבאמת יהיו רק אותם המקרים האומללים. אומללות היא לא רק עניין שאתה חושב שזה אומלל או שהוא חושב שזה אומלל.

אלא שהוועדה חושבת שהוא אומלל. גם אנחנו פה יכולים להחליט מה אומלל ומה לא, כשאנחנו מדברים על גישה, בלי להיכנס לפרטים. צריך לכבד גם את זה.

נכון, אני מדברת על הגישה. אני מדברת על הגישה שקודם כל להיכנס לפתח של הוועדה הזאת צריך לעבור ויה-דולורוזה לא פשוטה. גם אחרי שכבר נכנסים לוועדה הזאת, גם אז הדברים הם לא דבר של מה בכך. אנחנו מודעים לעובדה, ואני רוצה להדגיש, שאותה משפחה, ואני מקפידה לומר את זה: בחירת מן עובר זה המשפחה ולא האשה - הבחירה היא של המשפחה. באותם המקרים שזה יבוא על ידי אישה פנויה זה כבר מקרה קיצוני, אבל באותם המקרים שזאת בעיה חברתית נפשית קשה, זאת בעיה של המשפחה ולא של האשה. אותה בעיה, סובייקטיבית וקשה לאותה משפחה, היא יכולה להיות בסדרי גודל של בעיה שמישהו אחר רואה כעניין של חיים ומוות. הציבור לא יכול להגיד לי מה כואב לי יותר אצלך. לאותו אחד כואב מאוד ואנחנו ננסה לתת לו פתרון. אבל שוב, בהגדרה מאוד ברורה: אנחנו נמצאים על מדרון וחובתנו לעשות את כל הבלמים על מנת שהמדרון הזה יהיה חלקלק.

בסייפה של דברייך אמרת את הדבר שאותי מטריד: כמו שאני לא יכולה להגיד מה כואב למישהו, בדיוק אותו כאב שאני לא יכולה להבין ומישהו אחר כן יכול להבין, יכול להוביל אותנו למדרון, כי אנחנו לא יכולים להגיד. מי שמנו לכך? את מסכימה איתנו שאנחנו נכנסים לדברים שקשה להגדיר?

לא כל כך קשה.

יש דברים שלי ייראו אבסורד ועבור מישהו אחר זה עניין של חיים ומוות.

מונחות על שולחני בקשות של אנשים אז אני יכולה להגיד לך מחיי היום-יום במה מדובר.

בגלל זה ביקשתי לשמוע דוגמהות. אנחנו פוחדים מהמדרון התלול גם מהסיבות הרפואיות ובוודאי מהסיבות הלא רפואיות.

גם בסיבות הרפואיות זה יכול להישמע רע. אנחנו יכולים להגיע למחוזות מאוד רעים, גם בתחום הרפואי. בכל מקרה, הבקשות אלה אותם אנשים כמו שסיפר שפרופסור רבל סיפר: הוא כהן והיא לא יכולה לשאת הריון רגיל והוא לא מסוגל להביא בן משום שהבן איננו כהן. נכון שהם יכולים להביא מבנק הזרע זרע של כהן, אבל הסיפור הוא הרבה יותר מורכב. כזה זוג, זאת בעיה שמישהו אחד לא מבין איך הבעיה קיימת ואצל מישהו אחר זה בנפשו. דוגמה אחרת: אנשים מהמגזר הערבי עם עשר בנות והאשה עומדת בפני התאבדות כי לא הביאה בן זכר. אז מישהו אחד יגיד: "נפלא, 10 בנות, מה היא עוד רוצה"? מישהו אחר יגיד: "אנחנו מבינים".

מחר זה יהיה ב-4 וב-3. מי יקבע?

אנחנו קבענו 4 מינימום. אבל גם ב-4 יש הרבה מקרים. הוועדה מורכבת ממספר אנשים שחזקה עליהם שכשהם נכנסים לתהליך הם הולכים על קצה האצבעות ומאוד ביראה. אני מכירה אישית את כולם. שר הבריאות ומנכ"ל משרד הבריאות בחרו את האנשים בקפידה. זה לא דבר של סחר מכר. אני גם לא צופה תור בלתי נגמר. הוועדה הזאת רוצה להיות קיימת שנתיים כדי לבחון את הדברים. יכול להיות שאחרי שנתיים נבוא ונגיד.

ההמלצה היא מוגבלת לשנתיים?

כן. גם הוועדה בדחילו ורחימו אמרה שתתחיל עם שנתיים ונראה לאן הולכים. יכול להיות שעוד שנתיים נבוא ונגיד – חוק אוסר. יכול להיות שנבוא ונאמר – שהמצב יכול להמשיך. כי הוועדה בתבונה רבה עשתה את הדברים כך שאין שום סטיה לא לכאן ולא לכאן.

אני רוצה לחזק את דבריה של עו"ד למאי שמבחינת שלטון חוק סביר והגיוני, זה נראה נורא, שעניין שיש לו השלכות מאוד קיצוניות, חברתיות וגם משפטיות, מוסדר בחוזר מנכ"ל. לדעתי זה צריך להיות בחקיקה ראשית ואפילו לא בתקנות. מעבר לזה, החוזר הזה מנוסח בצורה מאוד רחבה באופן שמותיר שיקול דעת רחב וגורף מידי לחברי הוועדה.

ניקח לדוגמה ועדות להפסקת הריון. ברור שמי שיקבע באותו מקרה יהיו חברי הוועדה לפי הרקע שלהם, ננסיון שלהם והדעות והמוסר שלהם. כאשר יווצר מצב שבו, לדוגמה, בנושא של ועדת להפסקת הריון זה ידוע שוועדות במרכז הארץ יותר ליברליות מוועדות בפריפריה.

פה יש ועדה ארצית אחת.

זה לא משנה. אז יכול להיווצר מצב, זה יהיה תלוי מי יהיו חברי הוועדה בזמן נתון. כמו שראינו לגבי ועדות להפסקת הריון שוועדת במרכז הן ליברליות יותר, במקרים שוועדות פריפריאליות לא יאשרו הפסקת הריון, במקרה כזה, אפילו אם זאת ועדה אחת, אם הוועדה תהיה מורכבת מאנשים ליברלים מידי אז יווצר מצב שבו המדרון שאנחנו מדברים עליו לא יהיה ערטילאי. אם היא תהיה מורכבת מאנשים שמרניים יותר, אז המציאות תהיה אחרת. לכן זה נושא שלא צריך להשאיר שיקול דעת לחברי הוועדה אלא צריך להסדיר אותו על-פי חוק. אם כבר לשיקול דעת של חברי הוועדה זה לא צריך להיות מנוסח בצורה כל כך רחבה אלא אולי אפילו לומר מקרים ספציפים. איזה מקרים ספציפים מאפשרים את זה.

אני רוצה להתייחס לדבריו של פרופ' הד שבאמת זה נשמע מאוד תמים, בעצם למה לא לאפשר לזוגות שכבר עוברים הפריה חוץ גופית לבחור את מין הילוד אם יש להם כבר מין אחד בבית? הבעיה היא כמו שמישהו אמר, אם זה יגיע לבג"ץ זה לא יעמוד במבחן השוויון. מבחינת זכויות היסוד.

אני בכלל לא בטוח.

אין שום סיבה אמיתית לאפשר לכאלה שעושים את זה ממילא לבין כאלה שלא עושים את זה מסיבות בריאותיות. לעניות דעתי, הנושא הזה לא יעמוד במבחן של בג"ץ, ואם זה יגיע לבג"ץ אין שום סיבה שאנשים שעברו הפריה חוץ גופית יותר להם לעשות את זה, ואנשים שלא יעברו לא יותר להם. לכן צריך לשקול גם את זה כשבאים להתיר לאנשים שעוברים ממילא הפריה חוץ גופית.

בכל מקרה, העובדה שזה בחוזר, זה דבר שצריך לתקן אותו.

אני מודה לך על דברייך, במיוחד כשאני מקבלת את כולם וזה גם יהיה חלק מהמלצות הוועדה.

כמה הערות קצרות בשולי הדברים שנאמרו. כמשפטן אני בהחלט מצטרף, ולא בפעם הראשונה, לקריאה שמדינת ישראל תתחיל להתנהג בצורה מסודרת ותקינה, כמו בסוגיה שאנחנו דנים בה היום, ולא רק בה. דהיינו באמצעות חקיקה ראשית או לפחות חקיקת משנה ולא באמצעים אדמיניסטרטיביים. זה חל לא רק לגבי המקרה שאנחנו דנים בו היום אלא זה חל לגבי הרבה סוגיות שנוגעות לפוריות, ולעניינים אחרים, אבל זה לא כל כך ריאלי, אני יודע.

לגבי המקרה המרגש ששמענו, אני חושב שבנסיבות העובדתיות הספציפיות של המקרה, לא יהיה איש שיחלוק על המוסריות או הלגיטימיות של ההחלטות שנתקבלו, גם על ידכם וגם על ידי הממסד שהיה מעורב בזה בנסיבות העניין.

יחד עם זאת, אני חושב שעם התקדמות המדע, היום הדרך הפחות מסובכת והפחות מסוכנת לטפל במקרים כאלה, של נטיה במשפחה של שני הורים שנושאים את הגן, היא למנוע את ההריון מלכתחילה או אפילו לבצע הפלה מוקדמת.

זה מובן מאליו.

זה בעיקרון יותר טוב מאשר הפתרון שאתם נאלצם להזדקק לו. זה מקשר אותי לבסוף ללב הבעיה שאנחנו אמורים לדון בה כאן, דהיינו, P.G.D. לגבי נסיבות רפואיות - נוצרה כאן הסכמה, כמעט מובנת מאליה, שמסיבות רפואיות מובהקות הנוגעות לשלום ובריאות העובר העתידי, מקובל עלינו שבמידה והטכנולוגיה קיימת, ואם היא לא מסוכנת, וצריך לעשות את האיזון הרפואי של סיכון מול תועלת. השימוש ב-P.G.D עצמו, אנחנו לא יודעים איזה תוצאות הוא מניב לגבי העוברים שיוולדו כילודים כתוצאה מהפרוצדורה של ה- P.G.D, גם זה נושא לא סגור עדיין. לא יודעים כי אין מספיק מידע, אין מספיק שנים.

אבל מקובל עלינו שמסיבות רפואיות מובהקות החברה הישראלית מוכנה ורוצה להגדיר. לא קבענו מהן אותן סיבות רפואיות מובהקות. אין לנו רשימה. האם למשל איזושהי מוטציה או מחלה עם 25% סיכון שהילוד העתידי, בהגיעו לגיל 50 ילקה במום או מחלה, לפי הידע הרפואי של היום, הוא בגדר של סיבה רפואית מובהקת המצדיקה P.G.D? זאת שאלה פתוחה שלא סגרנו אותה. צריך לדון גם בכל הנושאים הללו ולמצוא מנגנון שיקבע מהן אותן מחלות? מהם אותם מומים פיזיים, שאנחנו חוששים לקראת הילוד העתידי, המצדיקים P.G.D עוד לפני שנכנסנו לבחירת מין העובר?

אילו הייתי משוכנע, שמספר בדיקות ה-P.G.D בחברה הישראלית, מסיבות רפואיות מובהקות, הנוגעות לחשש לשלומו של הילוד העתידי, יהיה מצומצם, יכול להיות שהייתי מצטרף לדעה שלך, שאם כבר עושים P.G.D בלאו הכי, אז במקרים מסויימים לפחות, למה שלא נאפשר את הצעד הנוסף של בחירת מין הילוד.

אבל הואיל ואני לא בטוח שכך יהיה, ואני נוטה לחשוב שההפך יהיה. אני חושב, שבסופו של דבר, הפתרון ששתי הוועדות הציעו, שמישל תמך בו, ומירה תמכה בו, הוא לא אידיאלי מהרבה בחינות אבל הוא הרע במיעוטו. זאת אומרת, בחירת מין הילוד שלא מטעמים רפואיים - לא, עם פתיחת פתח מצומצם מוגדר ומסוייג, ככל שרק שניתן לעשות אותו, למקרים יוצאי דופן.

רציתי לתת אנקדוטה הפוכה לדוגמה שאתה נתת במסגרת האוטונומיה. למשל, בארצות-הברית, מקבוצת החרשים ביקשו לעשות P.G.D כדי לבחור עובר חרש. שיהיה בתרבות החרשית. זאת אומרת שאפשר גם לקחת את זה לכיוון אחר.

הייתי רוצה להתייחס להצעה שהוצעה ע"י עמוס שפירא שכל הדברים האלו צריכים לבוא לחקיקה. אני רוצה לומר שהעיקרון של הביואתיקה, ואני שמח שלמדינת ישראל יש מועצה לאומית לביואתיקה, הוא לדון בכל מקרה ומקרה. יש הרבה פעמים שעושים חקיקה ואחר כך משנים אותה. צרפת היא הדוגמה הטובה ביותר. היו לה כבר 3 חוקים לביואתיקה וכל פעם היא צריכה לשנות אותם. אני חושב שהדיון צריך להמשיך בוועדות. משרד הבריאות מקים ועדה שתוכל לבדוק את הדברים מקרה מקרה. צריך באמת להקפיד על כך שההרכב של הוועדה, האיכות האנושית, ומירה היבנר התייחסה לזה. שר הבריאות ומנכ"ל משרד הבריאות בחרו אנשים מצויינים לעשות את ה עבודה הזאת.

פרופ' בונר גולדמן, יו"ר ועדת הלסינקי פנה אלי, כיו"ר המועצה הלאומית לביואתיקה, והחלטנו יחד להקים צוות לדון על כל הנושאים של הP.G.D מאלף את תו. כך שבתהליך של שנה אולי נבוא עם הצעות יותר מוגמרות למרות שלגבי בחירת מין הילוד אני חושב שמה שהועבר למשרד הבריאות כנוהלים הוא כבר בעצם עבודה שאפשר לראות אותה כמוגמרת והייתי מבקש שוועדת המדע של הכנסת תקבל אותה.

אני לא רופא אבל אני מדען. אני חושב שזה דבר מאוד ציני בשלב הזה שתהיה לנו נוהל או החלטת ועדת זמנית או הוראת שעה במקום חוק. בגלל שגם טכנולוגיה שיש היום, כמו הP.G.D- זאת לא המילה האחרונה. פיתוח של טכנולוגיה כל כך מהיר כך שבעוד שנתיים אני חושב שהתמונה תהיה אחרת לגמרי. אז אני יכול להגיד היום, גישה קונסרבטיבית ברוח של הוועדה שלכם, ואנחנו צריכים לחשוב שבעוד שנתיים יכול להיות שהתמונה תהיה אחרת ואנחנו צריכים עוד פעם לחשוב ולעשות החלטה.

הנושא מאוד כבד וחשוב ויש לו השפעות גם על הרפואה, מוסר, אתיקה, דת. פה בכנסת, בבית המחוקקים, בוודאי בועדת המדע והטכנולוגיה זה המקום לדון. בגלל הדברים שכבר נעשו בתחום הזה ושבגללם יצא חוזר מנכל שמאשרר את את זה עם כל ההסתייגויות הגדולות שהצגתם, אני חושבת שהנושא הזה לא צריך להיות במסגרת של חוזר מנכ"ל או נוהל. הוא יכול להיות בתקנות של חקיקה.

הנושא הזה הוא כמו נושאים נוספים אחרים שמביאים אותם כל מספר שנים, אז אפשר לקבוע שזה שנה או שנתיים, אבל במסגרת חקיקה ודברים הרבה יותר ברורים. כי כמו שאמרתי, כשמביאים לי דוגמהות זה מתחיל להישמע לי יותר טוב, ולהישמע לי פחות טוב. אי אפשר להגיד את הדברים מאוד כלליים.

אני חושבת שכמו שאפשר לסמוך על הוועדה המכובדת שבחרו אותה בפינצטה, צריך לסמוך גם על ועדות המחוקק וצריך שהדברים יהיו יותר ברורים ויותר מוגדרים. לדבר על מחלות מסויימות, על מקרים מסויימים שאפשר לאפיין אותם, לא לדבר על דברים מאוד כלליים ושצריך לסמוך על האנשים המאוד מיוחדים שהם יחליטו. בשביל זה יש לנו בית מחוקקים.

אני חושבת שנושא כזה להעביר אותו בחוזר מנכ"ל, שהוא מאשרר תהליך שכבר קיים, זה לא מוצא חן בעיני. הטכנולוגיה הברוכה מתקדמת, היא פותחת אפיקים. כבר היום יכול להיות שישנה טכנולוגיה וישנן אפשרויות שכבר מתבצעים ואנחנו לא יודעים, ובעוד שנה נגיד שאנחנו הולכים להעביר חוזר מנכל אחר כי כבר יש פה טכנולוגיה שהיא נורא אטרקטיבית, מממשים אותה בפועל, צריך לעשות ממנה חוקית.

איזה חוזר מנכל אישרר מצב קיים? חוזר המנכ"ל אסר על פעילות - - -

בגלל זה אולי חוזר מנכל לא מתאים. צריכה להיות חקיקה.

לכן הקימו ועדה. אנחנו בעד חקיקה.

תתחיל חקיקה, יהיו תקנות שיהיו מוגבלות בזמן שבאמת תהיה שליטה. ניתן למדע להתפתח אבל אנחנו צריכים לעשות את הבקרה. הבלמים האלו צריכים להיות מאוד ברורים. אסור לתת לרצון הטוב שלנו לתת לתחום הזה להדרדר למקומות שאנחנו לא רוצים להיות. כמו שאפשר להגיע למחוזות הכי נכונים, אפשר להדרדר לתהומות שאף אחד לא רוצה להימצא בהם. צריך לקחת את זה בחשבון.

אני מודה לכולם. באמת כולם תרמו להחלטות הללו.


הישיבה נננעלה בשעה 11:30