שבוע המודעות למחלת הפסוריאזיס

5
ועדת העבודה, הרווחה והבריאות
4.1.2005
הכנסת השש-עשרה נוסח לא מתוקן
מושב שלישי




פרוטוקול מס' 320
מישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות
שהתקיימה ביום שלישי, כ"ג בטבת התשס"ה – 4 בינואר 2005 – בשעה 12:00

שבוע המודעות למחלת הפסוריאזיס

חברי הוועדה: שאול יהלום – היו"ר
ג'מאל זחאלקה
לאה נס

ד"ר אורנה טל, מנהלת המחלקה טכנולוגיות רפואיות, משרד הבריאות
ד"ר דרור גוברמן, מנהל המחלקה לשירותי רפואה קהילתית, משרד
הבריאות

תמר ברוש, בלה פפר, יונה טאוב, אריה מולודיק, גל גואטה, משה שטרן,
יהודה זרחיה, ורדה זרחיה, טליה היימן, כרמלה פלחי, מוטי פרץ, ד"ר
פליקס פבלוצקי

פרופ' אריה אינגבר, מנהל מחלקת עור ומין, ביה"ח הדסה עין כרם
פרופ' אלן רובינוב, מנהל מחלקת ראומטולוגיה בהדסה
עקיבא מזרחי, חולה
יעקב לוזון, מלווה
יובל פרידמן, רפרנט בריאות, משרד האוצר
ד"ר לאון גלעד, קופת חולים מאוחדת
אליאן אשל, מנהלת מרכז מידע רוקחים, מכב"י שירותי בריאות
אריק ויינמן, מדיסון פארמה
אורלי מלכה, מדיסון פארמה
רות פרמינגר

וילמה מאור

הדס דויטש


שבוע המודעות למחלת הפסוריאזיס

שלום רב, אני מתכבד לפתוח את הישיבה.

במסגרת שבוע מודעות למחלת הפסוריאזיס, מה ההליכים שאנו יכולים כוועדת הכנסת ליצור הן במסגרת דעת הקהל והן במסגרת ההשפעה שיש לנו על מערכת הבריאות במדינה לשיפור הטיפול במחלה הזאת הן על ידי עצם המחלה והן על ידי הנושא של התרופות וכל הקשור בזה, במיוחד שאנו נמצאים ערב החלטת ועדת סל התרופות לגבי תרופות חדשות, הנושא עוד בחיתוליו מבחינה זו.

אני מודה לכל אלה שבאו להיות אתנו כאן בוועדה היום, אנשי הבריאות שנמצאים אתנו, הרופאים, המומחים, האנשים שמטפלים במחלת הפסוריאזיס וכל העוסקים בנושאים אלה מבחינת היבטיו.

הנושא הזה שהועלה בכנסת ובמליאה והיה בו דיון ארוך במליאה, העלתה אותו ד"ר לאה נס, שהיא גם יושבת ראש ועדת המדע שאנו תמיד רואים בכל עולם הרפואה חפיפה רבה עם עולם המדע. לכן הייתי מבקש ממך לפתוח.

תודה רבה. את ההצעה לסדר הגשתי במסגרת שבוע המודעות למחלת הפסוריאזיס שהיה בכל העולם, המטרה היתה להביא לדיון בכנסת ישראל, לגרום שגם במדינת ישראל יהיה שבוע מודעות. החשיבות, ובטח עוד ידובר פה ש-2% מהאוכלוסייה חולים במחלה, ורק בישראל יש יותר מ-100,000 חולים. בפורום המכובד הזה יש רופאים וחולים שיכולים לתאר את גורמי המחלה ואופיה.

במקביל באותו שבוע מודעות למחלת הפסוריאזיס ערכתי ישיבה בוועדת המדע והטכנולוגיה במטרה לקדם תרופות. יש פיתוח תרופות ביולוגיות, המטרה היתה לקדם את הנושא וגם כמובן השיווק ולהפיצם כדי שיוכלו להיות נגישים לחולים. מסתבר שהתרופות הקיימות כיום למחלה הן תרופות שרובן באות ממחלות קשות, מחלות הסרטן למיניהן, עם תופעות לוואי מאוד קשות. התרופות הביולוגיות, מסתבר שממש גורמות פלאים, לא ריפוי מלא, אך מורידים את תופעות המחלה בצורה מאוד משמעותית, ואין להם תופעות לוואי. כמובן, החיסרון הוא שזה עולה הרבה מאוד כסף. הפיתוח של התרופות הביולוגיות מאוד יקר בישראל, והסכום בשימוש יכול להגיע ל-20,000 ש"ח בחודש. התרופות האלה לא נכנסו לסל הבריאות, והתקציב המקוצץ שדיברת עליו – יש גם בעיה נוספת, שבגלל התקציב הדל והמקוצץ לא מכניסים תרופות למחלות כרוניות, אלא רק תרופות מצילות חיים. יש פה אנשים שאפילו כלפי חוץ לא רואים שהם חולים, אך אם הם רק ירימו את החולצה, ראיתי תופעות מזעזעות, אי אפשר להבין מה שהם עוברים, רבים מהם נשארים בבית, הם קוראים לעצמם חיים מתים, כך שיש בזה גם להציל חיים. לכן הגשתי במקביל הצעת חוק שתחייב הכנסה של לפחות 20% מהתרופות החדשות לסל הבריאות, גם למחלות כרוניות, ומחלת הפסוריאזיס כלולה בהן.

אני מקווה שהגענו גם לוועדת הבריאות של הכנסת, שבה באמת נדון תקציב סל הבריאות, יש עוד תיקונים שניתן לעשות בחוקים הקיימים כדי להקל על מצוקת החולים.

תודה. נפתח, למרות שאנו לא עוסקים כאן ביום עיון אלא בתמצית, אנו מבקשים מפרופ' אריה אינגבר סקירה כללית על המחלה, ותרופות שיש לנו כיום כפתרון והבעייתיות של הכנסתן לסל הבריאות.

תודה על ההזמנה. כפי שד"ר נס אמרה, המחלה מופיעה בכ-2% מהאוכלוסייה, מחלה תורשתית, אם כי עדיין לא מצאנו את הגן, לא מוגדר, אך אין ספק שהמחלה תורשתית, והיא חשוכת מרפא. חלק גדול מהחולים שיש להם פסוריאזיס הם "קלים", ההערכה היא כ-80%. כל הטיפולים שתכף אדבר אליהם מכוונים לגרום להפוגה וליצור הפוגה כמה שיותר ארוכה.

כל טיפול בממוצע, ולא משנה איזה, שמצליחים להגיע להפוגה במחלה, ההפוגה הממוצעת היא לחצי שנה בערך. אחר כך המחלה חוזרת.

המחלה היא תורשתית, והבעיה היא שיש הפרעה בפעילות הרגילה של העור, של החלק העליון של העור, כלומר התהליך הרגיל, הנורמלי של העור מתערער. יש שם פעילות יתר. כתוצאה מכך נוצרות יותר שכבות בעור ממה שצריך להיות באופן רגיל. ריבוי השכבות שנוצרות מתבטא בהופעת הנגעים. זה על קצה המזלג סיבת המחלה.

כלומר לא יהיה חולה שאין במשפחתו באופן תורשתי המחלה?

מאחר שהמחלה תורשתית, לפעמים זה בא דור אחרי דור - אמא, בן, נכד וכו', לפעמים זה מדלג דורות. אני תמיד אומר לכל חולה, גם לכאלה שאומרים: אין לי אף אחד במשפחה שחולה, אני אומר לאחד כזה: אם תחטט טוב, אני בטוח שתגלה עוד מישהו, ומוצאים. חלק גדול מהחולים זה קלים, אז או הם לא מאובחנים, או יש להם פסוריאזיס רק בקרקפת, ואז עושים אבחנה שיש להם רק קשקשים, ולא עושים את האבחנה. אך כשבודקים טוב, השכיחות היא אפילו יותר גדולה מ-2% שמדברים עליה.

כאשר המחלה פעילה, היא יכולה לכסות מכף רגל ועד ראש, היא פוגעת בעור הקרקפת, בציפורניים, ומתבטאת בהופעת נגעים, תכף תראו במצגת איך המחלה נראית כשהיא פעילה. יש קשקשת מרובה. הרבה פעמים היא מלווה בסדקים כואבים, המחלה מגרדת. אני רוצה לספר על מקרה שקראו לי לראות בבהילות, כשהייתי רופא צעיר יותר, לראות חולה דחוף במיון. אמרו לי: יש חולה פסוריאזיס. כשהוא קם, כל הכסא שעליו ישב היה עם הר של קשקשת. גם האחיות חושבות שזה מידבק, אך זה לא מידבק, לכן הן התרחקו, התחילו עם אקונומיקה ובבהילות להוציא את החולה מהמיון, שלא ידביק את שאר החולים. זה סבל נורא לחולה, ואני חוזר על הגירוד, על הסדקים, לא יום ולא לילה. גם מבחינה חברתית זה דבר נורא – אנשים חושבים שזה דבר מידבק, לך תסביר שזה לא. שנית, המחלה מופיעה במקומות גלויים, אנשים לא נותנים יד למישהו שיש לו פסוריאזיס. למשל, אם מדובר בילדים שהולכים לגן, אני שומע שהגננת אומרת לאמא לא לשלוח אותו לגן בגלל שאמהות אחרות נמצאות במקום, וחוששות שהוא ידביק את ילדיהן. זה לא מידבק בכלל. האנשים האלה מבודדים לחלוטין מבחינה חברתית.

אנו גם יודעים שזה גם גורם לבעיות בין אישיות, בין אם אחד מבני הזוג הוא חולה פסוריאזיס, זה סבל גדול לבן הזוג השני, עד כדי גירושים. בזמנו האגודה למחלת הפסוריאזיס עשו בדיקה ומצאו שלמעלה מ-50% מנסיבות הגירושין אצל חולי פסוריאזיס, כשבן זוג אחד, זה הגורם.

כ-10% מהחולים, יש להם מחלת פרקים ששייכת אינטגרלית למחלת הפסוריאזיס. יש מחלות פרקים מסיבות שונות, שחולי פסוריאזיס, כאשר יש להם מחלת פרקים, היא הרבה יותר הרסנית מאשר מחלות פרקים מסיבה אחרת. זה מהלך ארוך, כרוני, הרסני שמופיע אצל החולים.

מבחינה טיפולית; הטיפולים מתחלקים לשתי קבוצות גדולות. יש קבוצה של טיפולים מקומיים, שזה משחות מסוגים שונים, שיותר מיועדים לחולים קלים. חולה שיש לו פסוריאזיס קצת פה וקצת שם יכול להסתדר. חולה שיש לו מחלה מתמשכת לא יכול להסתדר עם זה. הוא גם לא עומד בזה, למרוח את עצמו מהבוקר עד הערב במשחה בלבד. טכנית, הוא לא יכול לעשות את זה - יש מקומות שאליהם הוא לא מגיע, יש גם בעיה כספית. גם אם חלק נמצאות בקופה, יש חלק שהחולה משלם, ואז זה יקר. יש אנשים שבשבילם להוציא את ה-50% או אפילו 15% שהם צריכים להשתתף, הם לא יכולים לעמוד בזה כספית. אך טכנית זה לא מעשי למי שיש לו מחלה קשה יותר.

מחלה יותר קשה, ברור שצריך לטפל על ידי טיפולים יותר ממשחות, ואז יש לנו טיפולים על ידי הקרנות שמש – לא רנטגן - גם אפשר לעשות את זה באופן מלאכותי בבית חולים, אפשר לרדת לים המלח לעשות את זה. שם זה טיפול יעיל, הבעיה היא שצריך להיות שם מינימום שבועיים, אחרת זה לא יעיל. לאנשים מסוימים זה קשה, ויש שמעדיפים לעשות את זה על ידי מקורות אור מלאכותיים בבתי חולים. יש כדורים, זריקות, ומה שעומד על הפרק זה תרופות ביולוגיות שמטפלות בפסוריאזיס ברמה הכי ראשונית של היווצרות המחלה.

המחלה מופיעה בכל גיל?

השכיחות העיקרית של הופעת המחלה זה בין 20 ל-40. אך היא יכולה להופיע בגיל שלושה שבועות או בגיל 80.

ואז אתה אומר: משחות, הקרנות, עוד לא הגענו לכדורים.

יש גם סוגים של כדורים מסוגים שונים.

עד כאן הכל בסל?

חלק כן וחלק לא. למשל, יש משחות שלא בסל.

למה?

במשחות עצמן יש שתי קבוצות גדולות; יש קבוצת משחות עם סטרואידים, שאנו נמנעים במידת האפשר להשתמש בהן בגלל תופעות הלוואי וגם בגלל שכשמשתמשים בזה ומפסיקים, המחלה מתפרצת יותר. ויש משחות שאינן קורטיזון. למשל, יש תרופה יקרה, כשצריך למרוח על שטחים. יש משחות שהן סוג של ויטמין A, נגיד. יש תרופה שעדיין לא נמצאת בסל לטיפול. יש גם חולים מאושפזים, שצריכים אשפוז. למשל, בהדסה ובבתי חולים אחרים אנו מטפלים בהם על ידי תכשירי זפת יחד עם הקרנה של קרני שמש.

מבחינת כדורים, יש כדורים שמשתמשים בהם בגידולים סרטניים, אך במידה מסוימת אפשר לדמות את היווצרות המהלך לסוג של סרטן. זה לא סרטן, אך כמו בסרטן יש ריבוי תאים שלא צריכים להיות. לכן תרופות שמפחיתות את ההתרבות של תאים הן עוצרות גם פסוריאזיס.

ויש דור חדש של תרופות.

יש קבוצה חדשה, שזה תרופות ביולוגיות. הן עוצרות את התהליך של פסוריאזיס ברמה מאוד התחלתית, בסיסית. יש תא שנקשר לתא, והתרופה נכנסת באמצע ומונעת את הקשר. על ידי מניעת הקשר ברמות שונות עוצרים את התהליך של פסוריאזיס. אלה התרופות הביולוגיות.

זה זריקות?

יש כאלה שניתנות בהזרקה תוך ורידית בזמנים קצובים – פעם בשבועיים, חודש או יותר, יש כאלה שניתנות בזריקה לשריר, בדרך כלל בישבן, והחולה מקבל את זה פעם בשבוע, ויש כאלה שהחולה מזריק בעצמו. למשל, יש תרופה חדשה שהיא עדיין בניסוי, שבה החולה מזריק לעצמו.

אמרו לי שיש זריקה שדווקא במקרים הקשים היא עושה הפסקה לשנה.

צריך לציין שבקבוצה הזאת יש רק תרופה אחת שרשומה לאינדיקציה לפסוריאזיס, היא בזריקה לשריר. היא ניתנת ל-12 שבועות, זריקה לשבוע, ואז עושים הפסקה של שלושה חודשים ללא טיפול. עושים זאת כך כי חלק מהחולים מגיבים מאוחר. חלק גומרים את שלושת חודשי הטיפול, אין תגובה, ורק כמה חודשים אחר כך יש תגובה.

הטיפול עצמו זה זריקה אחת?

אחת בשבוע ל-12 שבועות. אחר כך מחכים שלושה חודשים, ומי שלא מגיב, ניתן לתת לו עוד סריה של 12 שבועות. אם יש תגובה, המקובל שבתרופה הזאת – הממוצע הוא עשרה חודשים.

כלומר הוא מקבל 12 זריקות, אם זה בסדר, עשרה חודשים יש לו הפסקה.

מנוחה.

כלומר בריא לחלוטין?

אנו מדברים היום על שיפור טוב מאוד – 75%. אם יש 75% מהנגעים שנעלמים אצל חולים כאלה זה נחשב שיפור טוב מאוד. שיפור טוב – מעל 50% מהנגעים בהשוואה למה שהיה בהתחלה. זה לא בדיוק מספר נגעים, זה מדד שבודקים. בודקים את המצב בהתחלה, ואם יש ירידה בשיעור הזה בלמעלה מ-50%, זה נחשב תגובה טובה.

הנושא של ים המלח ניתן לכל חולה?

קודם כל צריך לקבל אישור שהוא חולה פסוריאזיס, אחר כך צריך להיות מעל אחוז מסוים משטח הגוף, רק אז החולה יכול לקבל. הוא מקבל חודש בשנה בדרך כלל, זה מחולק לשבועיים-שבועיים, והכסף שהוא מקבל לא מכסה את העלות המלאה של הטיפול.

האלטרנטיבה זה הקרנות בבית חולים.

אשפוז.

אך האם אדם יכול להמיר – זה תמורת זה?

יש קופות, למשל הכללית, רוב המקומות אומרים שאתה צריך בשנה לבחור בין זה לזה. אתה לא יכול לקבל את שני הטיפולים יחד, דהיינו ירדת לים המלח, לא תוכל לקבל את הטיפול בבית חולים ולהפך.

אפילו אם רק נגעתי בים המלח?

קיבל את ההקצבה, נניח – גמרנו.

שאר הקופות מוכנות להמרות?

אני יודע שבאופן עקרוני כולן – זאת גישתן. אך יש קופות שניתן לדבר אתן.

הבנתי שעם הכללית אי אפשר, אמרת. אז עם מי כן אפשר לדבר?

מכב"י, מאוחדת – אני מצליח לפעמים לשכנע אותן. אך זה קשה.

לאומית גם קשה?

קשה.

יש דבר שהרופאים לא רוצים לדבר עליו, אך הוא קיים בשטח – הטיפולים האלטרנטיביים. היה מישהו בירדן, מאות אנשים נסעו אליו וקיבלו משחות. אמרתי להם: אם זה נכון, האדם הזה צריך לקבל פרס נובל. אך אחרי שלושה חודשים זה התפרץ. אמרתי להם: הוא דחף לכם סטרואידים. יש המון מאכרים בנושא הזה, מנצלים את חולי הפסוריאזיס, וזה נפוץ מאוד. כמעט מחצית מהאנשים מוציאים הון עתק על העניין הזה. שבוע מודעות זה בעיה לא קלה, היא חשובה.

תודה. אני רוצה לספר לאורחינו שלפני כשבועיים ערכנו ישיבה עם חברי ועדת סל התרופות. מטרתנו היתה לנסות ליצור דו שיח על מחלות כגון אלה, שהן לאו דווקא סופניות, אלא תרופות מיטיבות חיים, שגם הן צריכות לקבל את מקומן בסל. ד"ר פבלוצקי הוזמן לישיבה והציג את הנושא הזה של המחלה שבה אנו עוסקים. הוא אמר: אנשים אלה סובלים סבל רב, ל-40% מהם יש נטיות אובדניות בגלל המחלה, לכ-50%-60% יש פגיעה קשה בחיים החברתיים. יש גם פגיעה בחיים המקצועיים. לא מזמן יצא מחקר ושאלו אותם על מחלות אחרות – סוכרת, לחץ דם, עם מה אתה מוכן להישאר? הם אמרו שמוכנים להישאר עם כל המחלות, רק להיפטר מהפסוריאזיס.

הוא נשאל על ידינו, איך אני מרגיש בתור רופא שצריך לתת טיפול, האם יש לי כל האמצעים. הוא אומר: אני נותן אותם רק אם הם בסל הבריאות, ולפעמים הם גם גורמים בשל כך שיש תרופות טובות יותר לתופעות לוואי, ואם הוא נותן משחות של קורטיזון, הוא גורם נזק, אך כל שאר האלטרנטיבות לא בסל הבריאות.

הוא גם העלה את הנושא של קופת חולים. קודם כל הוא שואל את החולה באיזה קופת חולים הוא, ולפי זה הוא יודע איך להמשיך, כי יש כאלה שאינן גמישות. הוא העלה את התרופה שהזכרת, ששאלת אם הוא שייך למשרד הביטחון, אז הם כן נותנים את זה.

אמרתי מחצית מהדברים, אנא תוסיף לנו.

אחרי שפרופ' אינגבר התייחס לצד המדעי ואתה צמצמת את מה שאני הולך לומר, אני הולך לדבר בעיקר על הצד הרגשי של החולה ושל הרופא שצריך להתמודד עם המחלה. אנו מדברים על גישה של מחלה שאינה מסוכנת, לא מסכנת את חיי החולה. זה נכון. לגבי השכיחות, הבעיה היא כלל עולמית, זה די נפוץ בכל העולם. יש כ-80 מיליון אנשים בעולם שסובלים מפסוריאזיס, מהם עד רבע פסוריאזיס בינונית עד קשה. בארץ הנתונים הם דומים, פחות או יותר – 1%-2%, יש כאלה שאומרים עד 3%.

אנו מדברים על מחלה לא מסוכנת, אפשר לומר לאדם: יש לך את המחלה, תמשיך לחיות כך. אך מה המשמעות; אביא לכם מקרים מניסוני האישי. יש לי לא מעט חולים שאוסרים עליהם להיכנס לבריכה, המציל דורש שיביאו אישור מהרופא, שמותר להם להיכנס לבריכה עם המחלה.

וגם עם אישור הרופא לא נותנים.

לפחות האישור זה איזה מחסום. לחולה יש מחלה לא מסוכנת, אך פעמים רבות זה סבל קשה, גרד וכאבים, וזה לא תופעה שחולפת אחרי יומיים, זה משהו שמושכים אותו כל החיים.

הרבה מאוד אנשים באים אליי עם פסוריאזיס בקרקפת. לא מעט באים כשהספר לא מרשה להם להיכנס למספרה, אז אסור לו להיכנס לבריכה, למספרה, וזה לא פסוריאזיס קשה, זה מקסימום 2% משטח הגוף. מבחינת הגדרות, זה לא פסוריאזיס קשה. אך תנסו לדמיין איך אדם כזה עובד בעבודה ידנית, אפילו להדפיס במחשב, לנגן בפסנתר, זה בלתי אפשרי. ברוב המקרים המחלה הזאת מתחילה בגיל צעיר, אנו מדברים על אנשים צעירים.

אפשר להסביר לאדם או לאשתו שאין לאדם הזה מחלה קשה, אך לאנשים אלה יש קושי בולט בחיי אישות, אנו נתקלים בזה יום-יום בשיחות עם האנשים האלה. לחלקם נעים להודות בזה, לחלקם לא.

נניח שזה שטח גוף מסוים. זה מתפשט, או מופיע כבר במקסימום?

המחלה הזאת משתנה במשך החיים. היא יכולה להיות קלה היום, קשה מחרתיים, שוב קלה ביום אחר. השטחים הם לאו דווקא קבועים. יש חולים שאצלם זה תמיד חוזר באותו מקום. יש חולים שזה פעם פה ופעם שם. המחלה אינה מידבקת מאזור לאזור. הנטייה היא כלל גופית. זה לא עובר מאזור לאזור. הנטייה היא בכל העור, והביטוי נתון לגורמים שונים.

לסיכום ההשפעות הפסיכולוגיות, אלה הדברים שמדווחים בחולים האלה – דיכאון, חרדה, כעס, תסכול. יש דחייה חברתית ב-20% מהמקרים הבינוניים. ב-10% יש נטיות אובדניות בכלל, וכשמדברים על המקרים הקשים זה עולה עד 40% מהמקרים. יש הפרעה בתפקוד חברתי ותעסוקתי, הם מאבדים ימי עבודה, הם לא יכולים לתפקד בעבודה בחלק גדול מהמקרים, בגלל כל זה יש שימוש מוגבר בכדורי שינה, הרגעה, נוגדי דיכאון, אלכוהול. בארץ הבעיה של אלכוהול בפסוריאזיס לא היתה נפוצה, עכשיו היא נפוצה הרבה יותר. זה מעגל סגור - עצם הפסוריאזיס דוחף לשימוש באלכוהול, ואלה שמשתמשים באלכוהול, הפסוריאזיס שלהם בדרך כלל יותר קשה לשליטה מכל מיני סיבות. יש ירידה בתפקוד מיני ב-40% מהמקרים.

מה עוד מגביר את המחלה?

פגיעה כבדית גם מקשה עלינו מבחינת צורך מתן טיפול שאנו יכולים לתת. אנשים שיש להם הפרעה בתפקודי כבד, קשה לנו לתת את הטיפולים האלה.

גורמים נוספים שמחמירים את המחלה - פרט לנטייה התורשתית יש כמה גורמים; הגורם השכיח הוא של מתחים נפשיים, וזה עניין של מעגל סגור. אדם במצב כזה, זה לא תורם לו לרוגע נפשי, והוא נמצא במעגל סגור.

והוא לוקח תרופות כדי להירגע, והתרופות מחמירות את הפסוריאזיס גם כן.

קשה הרבה פעמים לצאת מהמעגל הזה. יש עוד גורמים שזה בייחוד בחולים צעירים יותר – זיהומים יכולים להחמיר את המחלה, אך הגורמים השכיחים זה רקע תורשתי ומתח נפשי. לגבי החולים, המחלה הזאת שווה בערך לסרטן או למחלת ריאות כרונית. אלה בעיני החולים שני המצבים הקשים ביותר. פסוריאזיס במקום שלישי, הרבה לפני סוכרת, לפני מחלת לב ומחלות קשות אחרות שאנו מכירים.

לגבי טיפולים יש כמה אופציות; טיפול מקומי למקרים הקלים יותר, שזה המשחות, יש טיפולים שמבוססים על קרינה אולטרא-סגולה, יש טיפולים בכדורים למצבים קשים יותר והטיפולים הביולוגיים החדשים.

לגבי הטיפולים המקומיים; היום בסל הבריאות יש רק סטרואידים. כל הזמן אומרים שסטרואידים הרבה זמן זה לא טוב, אך אני רוצה שגם תראו את זה. זה אנשים שמורחים סטרואידים הרבה זמן, ואנו מדברים כרגע בעיקר על נזקים אסתטיים. אבל אלה שמורחים סטרואידים על שטחים גדולים, ויש כאלה שנאלצים לעשות זאת לאורך זמן, ההשפעות אינן רק אסתטיות בעור, הן יכולות להיות גם בריאותיות כלליות, כולל סוכרת, בריחת סידן מהעצמות, כולל עוד מחלות.

כשאנו מדברים על הרמה הבאה של טיפול זה לחולים שסובלים ממחלה בינונית, אז יש האפשרות של ים המלח, יש אפשרות של מתן מנורות בבתי חולים בעיקר.

כשאתה מדבר על ים המלח, צריך להיות מינימום של זמן?

כדי להשיג הטבה אפשר להיות יחסית זמן קצר, אך אם אנו רוצים הטבה שתהיה ארוכת טווח, נגיד של חצי שנה, המינימום הוא שבועיים, אנו ממליצים על שלושה שבועות ברציפות.

כמה יש בסל הבריאות?

עד חודש בשנה.

שבועיים זה מספיק לדעתך?

אני חושב שזה שרירותי, צריך להתאים את זה לכל חולה לגופו.

נאמר שהוא לא יכול לעזוב את מקום עבודתו ליותר משבועיים, והוא אומר: את שאר הזמן אעשה בבית חולים. זה טיפול משולב יעיל?

כן, אך הוא לא זמין מבחינת קופת החולים.

מה אכפת לקופות חולים? מה יותר זול?

היום רוב הרפואה הציבורית מבוססת על הסכמים גלובליים. בין קופת חולים לבית חולים, ברוב המקרים קופת החולים לא משלמת לבית החולים פר טיפול. היא משלמת עבור סל כללי, כלומר לקופת חולים בכלל לא משנה אם הוא יבוא לטיפול 30 פעם בשנה או פעמיים בשנה.

למה הם לא מאשרים ים המלח ומנורות; הם פשוט נאחזים במשהו ישן, היסטורי שכרגע אינו רלוונטי. פעם את הטיפולים במנורות הם נותנים רק באשפוז. אז קופת החולים אמרה: אם תתאשפז בטיפול בפסוריאזיס, אנו לא נאשר לך לנסוע לים המלח באותה שנה. כבר מזמן רוב הטיפולים האלה לא נעשים במסגרת אשפוז, הם נעשים כשהחולים באים מהבית שלוש פעמים בשבוע.

גם ים המלח, שאנו אומרים שזה בסל הבריאות, הכוונה היא שההשתתפות היא ב-50% מהעלות של הטיפול, כלומר אין פה השתתפות מלאה. מכיוון שהשהות בים המלח אינה זולה- -

ובהקרנות בבית חולים זה מלא?

תלוי בקופה.

והיעילות שווה?

כן. אף פעם לא נעשתה בדיקת השוואה יסודית, אך ככל הידוע לנו, היעילות שווה.

בים המלח העלות היא של בית המלון.

לא רק. הרבה פעמים אנו ממליצים שתהיה בדיקת רופא במסגרת השהות בים המלח, שזה לא כל כך זמין לרוב החולים היום, יש עוד פרמטרים שנכנסים לעניין של ים המלח. בכל הטיפולים שמבוססים על אור יש מצב של יותר מדי לא טוב ופחות מדי לא טוב, לכן האנשים האלה זקוקים להדרכה.

הרמה האחרונה זה טיפול בחולים קשים, בין 15% ל-25% מהחולים. זה האלטרנטיבה שיש לנו היום בסל הבריאות. כל התרופות האלה יעילות מאוד לפסוריאזיס. הבעיה עם התרופות האלה, שיש תופעות לוואי משמעותיות בחלק מהחולים. לנשים צעירות אנו אומרים: אתן לא מקבלות טיפול כי אין לנו אלטרנטיבה שהיא לא בסל הבריאות שניתן לתת לכן, או לתת לכן בביטחון.

הטיפולים האלה גם לא יעילים לכל החולים. אין לנו אלטרנטיבה בסל הבריאות. האלטרנטיבה היום היא הטיפולים הביולוגיים. כמו שנאמר, היחידה שמאושרת לטיפול בפסוריאזיס זה התרופה שהוזכרה כאן.

איך הטיפולים האלה עובדים; יש תא שנקרא T. הוא התא הרע במחלה, הוא גורם המחלה. יש לתא הזה מודיע מהשטח. ברגע שהוא מעביר את המידע הזה לתא הרע, הוא מפריש כל מיני חומרים. הם גורמים את המחלה. הטיפולים הביולוגיים מנסים להפריע לקשר בין המודיע לבין התא הרע. זאת התרופה, היא נקשרת לכל מיני אתרים שמפריעים לקשר בין התאים. לא רק שזה מפריע לקשר בין התאים, זה מזמין את אנשי המודיעין שלנו, שמחסלים את התאים הרעים האלה. בעקבות זה אנו מנסים להשיג את המוות של התא הרע. זה בשפה פשוטה לגבי עיקרון הפעולה של התרופות הביולוגיות החדשות.

אני כאן בכובע אחד של אספקט הפסוריאזיס שהוא לא שולי. כ-15% מכל חולי פסוריאזיס כמרכיב חשוב מהמחלה זה דלקת פרקים. כששית מהם, מחלת הפרקים היא הרסנית, מפריע לתפקוד, גורם למוגבלות והופך להיות המרכיב העיקרי של החולים האלה מעבר למה שראיתם, שקורה בתוך העור. מעבר לתסכול והסטיגמות החברתיות אתה מדבר על מוגבלות פיזית כתוצאה מדלקת פרקים, והיא לעתים קרובות הרסנית.

התרופות שהוגדרו פה, אנו נותנים תרופה כלשהי, היא יעילה, אך לא כולם מגיבים, ויש תופעות לוואי. לפני שלוש שנים ישבתי פה כשהצלחנו להכניס את הביולוגים לחולים עם דלקת פרקים רומטורית. מחלה לא ממיתה, מחלה עם הפרעה קשה באיכות החיים. הצלחנו פה עם הקופות במסגרת הסל בבניין הזה לקבוע קריטריונים, למי מגיעים הטיפולים הביולוגיים לגבי החולים עם דלקת פרקים. דלקת פרקים זה 1% מהאוכלוסייה. קבענו לפי מודל, שיש בערך 300 חולים בכל הארץ שמגיע להם טיפול מעבר למה שאתם ראיתם פה, כמקובל. קיבלנו אישור וזה אושר לגבי שני תכשירים לטיפול, כאשר הקופות והאיגוד הרפואי פועלים יחד כדי למצוא מגבלות, רק אלה שמגיע להם יקבלו.

עם הזמן למדנו שהתרופות האלה מאוד יעילות לגבי החולים, לא רק לגבי המצב של- -

כלומר כרגע הן מאושרות לדלקת פרקים, שזה 1% מהאוכלוסייה בכלל.

כן, ו-300 חולים לשנה בארץ בערך מטופלים לפי הסל בתכשירים אלה לפי קריטריונים שנקבעו מראש.

ואתה אומר: גילינו שזה טוב ל-15% מהפסוריאזיס.

אפילו פחות מזה. 15% זה כל אלה שיש במעורבות פרקים מפסוריאזיס. הקשים, אני מעריך בארץ בין 150-200 חולים שלפי הקריטריונים שקבענו, יגיע להם טיפול, לגבי שתי התרופות שקבענו.

זה לא קשור לאמביב, האמביב לא יעזור להם.

הרמיקייד והאנברל עוזרים גם לפרקים וגם לעור. בזה כולם בדעה אחת. השאלה היתה לנסות להרחיב את ההתוויות הקיימות של שתיהן לעוד 150- -

כולן מאושרות במשרד הבריאות?

משרד הבריאות אישר את זה לטיפול בריאומטואיד ארטיטיס וזה גם נמצא בסל למחלה ההיא. כרגע שתי התרופות אושרו, אך לא לסל. לדעתי, הגיע הזמן להרחיב ולהכליל.

נפתח סוגריים ונאמר; מאחר שכשישבנו עם ועדת הסל לא דיברנו על שתי התרופות האלה, אני אודה לך אם תכתוב לי מכתב ממצה שמסביר את שני הדברים שאמרת, ואני אעביר את זה בשם הוועדה ליושב ראש ועדת הסל.

איזה עוד רופאים מהשטח יש לנו כאן?

אני תומך בחולי פסוריאזיס כבר די הרבה שנים בעזרת אתר אינטרנט שבו הם יכולים להתייעץ. אני מטפל בהרבה מחולי הפסוריאזיס. סיכמתם פה את הנושא בצורה די ממצה, אני רוצה להצביע על נקודות עקרוניות; אמצעי הטיפול שיש לנו מוגבלים. לא פעם אתה עומד מול החולה, ואומר לו: המחלה שלך היא קלה מדי, אין לי אמצעים לטפל בה, כי הם לא בסל, הם יקרים מדי, או אני אומר לו: המחלה שיש לך קשה מדי, והאמצעים שיש לנו בסל לא עונים לזה במצב שלך כי אין לנו כל התרופות. בתוך סל הבריאות כבר קיימות תרופות וקיימים טיפולים שהניצול שלהם אינו נכון. הדבר שד"ר פבלוצקי דיבר עליו, כשהוא חוזר משם- -

תכף נדבר על זה.

בקופת חולים, מספיק שהוא צריך לנהל ויכוח של שבועיים, ובסוף הם ייתנו לו את הטיפול, אך בשבועיים האלה הוא הפסיד את כל מה שהוא הרוויח בים המלח, והוא מתחיל הכל מאפס. ברוב המקרים הם לא נותנים לו, והוא לא ממשיך. אז הוא ירד לשבועיים, עלה לו הרבה כסף, הפסיד ימי חופשה וימי עבודה, כולם מסתכלים עליו בעוקם כי הוא היה בחופשה בים המלח, ובסופו של דבר הוא נשאר עם המחלה. זה דבר מטופש מבסיסו, ואין שום סיבה לא לשנותו.

מעבר לזה יש לנו תרופות שעברו את כל האישורים, נמצאות במדינת ישראל ורשומות לאינדיקציות שאנו יכולים להשתמש בהן, ואין גישה להן לחולים שסובלים סבל קשה.

כי הן לא בסל?

כי הן לא בסל. החולים האלה מגיעים לרופא, רוצים לקחת את התרופה ואי אפשר לתת להם. אנו לא מדברים על כל ה-2% של חולים בישראל. 2%, באמת צריך לפתוח את הדבונקס, שזאת תרופה שמקבלים אותה ב-50% בעלות מטורפת, אי אפשר להוציא את המחיר הזה לאורך כל החיים במריחה, תרופה מאוד פשוטה שהיה צריך שיהיה אותה בסל בכיסוי מלא לפחות. התרופות האחרות, הביולוגיות, מה שפרופ' רובינוב דיבר, הן יעילות מאוד בפסוריאזיס. אין סיבה שחולי פסוריאזיס קשים לא יקבלו אותן. אנו מדברים על פרקציה קטנה מהחולים. מבחינת השלכה על עלויות של מערכת הבריאות, ההשלכה לא תהיה כל כך כבדה, כי צריך לקחת בחשבון שהחולים האלה צורכים ימי אשפוז בכמויות אדירות. הם צורכים כל מיני תרופות אחרות, הם מסתבכים עם התרופות האחרות.

פרופ' רובינוב, תוסיף את הדברים האלה בפסקה אחת בדברים שאתה כותב.

עכשיו נשמע את משרד הבריאות.

כל מה שנאמר נכון. יש בסל משחות שונות, רובן ככולן מכילות סטרואידים. זה טיפול שהוא יעיל לחולים, יש לו תופעות לוואי רבות, משרד הבריאות מודע להן. מה שהוכלל בסל זה היה צילום של מה שהיה בקופת חולים כללית ב-1994. הטיפול בים המלח היה באותה עת קיים, והוא הוכלל בתוספת השנייה לחוק ללא הגבלות, כלומר ההגבלות שמצוינות כאן הן מדיניות של קופת חולים, לא מדיניות של המשרד ולא מוזכרות בחוק.

הנושא של אי מתן טיפולים ב-UVB בבית חולים באותה שנה עם ים המלח לא מוזכר. בעת הרישום חלה טעות בתקנות, ונרשם בטעות טיפול בפובה, שזה טיפול אחר. משרד הבריאות הוציא לפני כשנה נייר עמדה, שבו הוא מציין שהטיפול ב-UVB המתאים לחולי פסוריאזיס נכלל בסל.

UVB זה הקרנות?

של בית החולים.

מה זאת אומרת, כלול בסל? אדם היה שבועיים בים המלח, רוצה להמשיך את השבועיים ב-UVB, באה קופת חולים – כללית ודאי, אולי גם לאומית, או כל הקופות עד שלוחצים, ואומרים: או זה או זה. אתה בוחר את זה – יש לך חודש. אתה רוצה להשלים שבועיים – זה אותו עלות.

ההגבלה היא מדיניות של הקופה, היא לא מדיניות שהוכתבה בחוק. זה ידוע לי.

אז מדוע אתם לא קוראים לארבעת מנהלי הקופות- -

הוצאנו מסמך כזה.

והוא עוזר?

זה כתוב בסל של קופת חולים כללית, וזה לא כתוב כך.

לפני מספר שבועות יצא נייר עמדה מהלשכה המשפטית של משרד הבריאות באותו נושא, הוא דן בנושא אחר, בנושא של הגבלת 40 הטיפולים, גם הוא מהווה הגבלה. גם על זה הוצאנו עמדה.

אני מבקש לשלוח אלינו את שתי העמדות. נראה אחרי זה איך נמשיך.

השנה הוצאו לסל הטיפולים החדשים שהוזכרו כאן, גם הטיפול – 3 סוגים של טיפול בדייבונקס, שזאת המשחה שהוזכרה כאן, כל מיני הרכבים שלה וגם לקרקפת, הטיפול בזובירקס והטיפול באמביב, הוגשו לסל, טרם נדונו, יידונו במסגרת דיוני הוועדה.

מה שאמר רובינוב על הנושא של רמיקייד?

רמיקייד נמצא בסל רק לחולי פרקים.

והוא אומר שהתגלה שזה טוב ל-15%.

רק הרמיקייד, לא האנברל, הוצא.

מה עם האנברל?

לא הוגש. אף אחד לא הגיש אותו, אז הוא לא עולה לדיון. הוגש הרמיקייד בלבד.

בדיוק הפוך. הרמיקייד לא.

זאת היתה הבעיה של הרמיקייד בשבועות האחרונים, שהוא אפילו לא נרשם, ועכשיו הוא כבר נרשם, ועדיין לא בסל. ד"ר טל, אני מבקש, בעניין הזה קחי על עצמך לעדכן את הוועדה, כאן מדובר שתרופת הרמיקייד, עד לרגע זה עוד לא היו דנים בה בכלל, כי היא לא אושרה כתרופה מטעם האישור של משרד הבריאות. עכשיו שנאמר שהיא אושרה, צריך להכלילה בסל.

להעלותה לדיון.

- - -

צריך אותה?

היא יעילה מאוד גם לפסוריאזיס.

משרד הבריאות אישר אותה?

היא לא רשומה לפסוריאזיס.

אז למה אתם לא עובדים על זה?

החברה צריכה לבקש.

אך לגבי זה הגישה, ולגבי זה אושר וצריך שיהיה לפחות בצנרת.

יש ויכוחים מאוד רבים עם קופות החולים, פניות אלינו בפניות לנציבת קבילות הציבור בנושא טיפולים בפסוריאזיס. יש מגבלות על השימוש בקיים בסל, לא תמיד עם תבונה מקצועית עד הסוף. הזכיר כאן קודם חבר הכנסת את נושא המגבלה בבתי המרקחת. זה דוגמה אחת שבחלק מקופות החולים, לא בכולן, יש מגבלות רישום של תרופות שנמצאות בסל. המגבלות הן לעתים טכניות, אך לפעמים כשיש חולה שיש לו שטח מחלה יותר גדול, בעצם עומדת בפני הרופא האלטרנטיבה הלא נכונה מקצועית והלא כלכלית לשלוח אותו לאשפוז, ואת זה אף אחד לא יגיד לו לא לעשות, אך לא ייתנו לו את מספר השפורפרות שהוא צריך, וצריך הרבה שפופרות בטיפול במקרים שבהם ניתן לטפל באופן מקומי, והזכיר את זה מורי ורבי פרופ' אינגבר.

נושא ה-UV נמצא במלחמה בלי שום פרופורציה לעלויות ולצרכים, במלחמה בין קופות החולים לציבור המשתמשים. לפני כשנתיים הוציא ד"ר ליברמן חוות דעת שהתבססה על הרישום השגוי בסל הבריאות המקורי, והודיע לנו ש-UVB, שזה השימוש המרכזי בטיפול בפסוריאזיס, קרינת האור שנמצאת בשימוש מרכזי, אינה בסל הבריאות. הצלחנו, אני חושב, להורידו מהרעיון הלא נכון הזה. זה דוגמה לסוג הוויכוחים שאנו כאן עוסקים ובצדק, בנושא איך מעדכנים את הסל ומי יקבל את התרופות החדישות יותר. לא סיימנו לטפל בנושאים המובנים מאליהם והפשוטים שנמצאים בסל הבריאות במדינה מהרגע שיש סל, ונמצאים בשימוש קליני מזה מעל 70 שנה, כמו שכתבתי.

יש לנו הרגשה מבחינת משרד הבריאות, שהוא הממונה על העניין, יש לכם כל כך הרבה בעיות אובייקטיביות, נקרא לזה. כאן בעיה שיש עניין של אכיפה, של דברים כל כך ברורים, שלא צריך להיות ויכוח. וקופות החולים מטעמים שרירותיים מוציאה את הנשמה. מדוע אתם לא אוכפים יותר? יש בידכם. לא יכול להיות דבר כזה. מדוע אתם לא פונים לקופת חולים? יש מינימום של אתיקה רפואית.

אנו עושים מלחמה מאוד נמרצת בנושא הזה. אולי זה נתמך על ידי זה שחלק מהאנשים שעוסקים בנושא קצת מתמצאים בתחום. חלק מהמלחמה נעשה בלית ברירה דרך בתי המשפט. למשל, כרגע יש פסק דין בנושא מחלה אחרת, אך מדובר בטיפול בעור, ושם לקחה את זה הקופה לבית הדין לעבודה, והמשרד מביע את עמדתו הנחרצת, שהטיפול בסל ללא מגבלה. אני חושב שעושים כאן עבודה מאוד נמרצת. יש לי תחושה דווקא, שהעבודה כאן היא פחות של אכיפה, אלא אולי להביא גם למסגרת את נציגי הקופות ולנסות ליצור יותר הסכמות על הבסיס המקצועי. אנו מנסים לעשות את זה.

אבקש משניכם, ד"ר טל ואתה, להגיש לי נייר – אני מוכן לעשות ישיבה עם הקופות - שאומר את ראשי הפרקים.

הבעיה עם הקופות, ואני עובד אתן שנים, שברגע שיש לך מחלה שכיחה עם טיפולים יקרים, ולא קובעים מסגרות על ידי אנשי המקצוע, הם פוחדים שהדבר הזה ייצא מהמסגרות. אני לא זוכר מקרה אחד, שהצענו בתוך הארגון, וזה כל הארץ, לחולה אחד שיקבל את התרופה במסגרת הסל, ולא קיבל, כי שומרי הסף הם בתוך המקצוע. כל קופה קבעה באזור שלה מי קובע. כלומר צריך למצוא להם מסגרת, שהם איכשהו שומרים, אך המקצוע שולל. צריך למצוא דרך חכמה, ולא כל אחד שיש לו נגע קטן, מגיע לו הטיפול הכי יקר. צריך למצוא דרך חכמה לגשת לזה. כך אנו עשינו.

ד"ר ברוש, את יושבת ראש אגודת הפסוריאזיס הישראלית.

הכנתי מצגת שתסביר מה אנו עושים.

כמה חולים יש באמת?

האגודה הוקמה לפני 30 שנה, היא ותיקה מאוד. 2,400 אנשים משלמים, היא מנוהלת על ידי מתנדבים. שמעתי על ההערכות שיש עשרות-אלפי חולים. אני מניחה שמי שצריך את האגודה זה אלה שהאגודה עוזרת להם, תכף תראה במה האגודה עוזרת, אלה שמשלמים מסי חבר. יכולתי גם לומר שיש לי 100,000 חברים. מי שלא משלם מסי חבר שנתיים אינו חבר. יש לנו תקנון מסודר, אנו מפוקחים על ידי רשם העמותות. קמנו כדי לקשור ולטפל בכל הנושאים שקשורים במחלה, להשיג הכרה ממלכתית ורפואית בצרכים של החברים, לדאוג לשיתוף פעולה עם משרד הבריאות, קופות החולים וחברות הביטוח הן על ידי שהייה בים המלח, מרחצאות, טיפול רפואי אחר ככל שיידרש, לרבות הכרה בתרופות, טיפולים חדישים ובאשפוז לשם הקלה. זה כתוב בתקנון שהוקם לפני שלושים שנה.

מעט מאוד דיברו על איכות חיים במקרה של תרופות של מחלות עור. אנו רואים כאן מקרים קשים, דיברו פה קודם על אחוזים ונגעים בעור, ותכף אעלה את זה. זה פחות מאחוזים בודדים, אני לא יודעת אם זה אפילו 1% משטח הגוף. לא מגיע לו טיפול? מגיע לו טיפול, לדעתי. אדם כזה לא יכול לעמוד וללכת. נגעים בקרקפת - אפשר להסתיר אותם עם שערות. אני רוצה לראות מישהו שרוצה שהילדים שלו ייראו כך ולא ייתנו לו טיפול מיידי.

גם בספרות המדעית הגיעו למסקנה שצריך לטפל באיכות חיים בפסוריאזיס. הצרה היא שהדברים האלה הם כל כך מעטים, שרק בשנת 2004 דיברו על מאמרים של איכות חיים בפסוריאזיס, הגיעו ל-10 מאמרים. זה מעט מאוד.

מפעילויות האגודה; היא הוקמה על ידי קבוצת אנשים שחשבה שים המלח זה מקום ריפוי. היא הצליחה לשכנע אז את שר הבריאות, והקופה הראשונה שהלכה על זה היא קופת חולים כללית שהסכימה לתת איזה החזר לאנשים שנוסעים לים המלח. זה היה ההישג הגדול של האגודה. מן הסתם זה הרבה מאוד מהטיפולים של האגודה. אנו עובדים בעזרה של ועדות, עושים כנסים, נותנים מענה לחברים, מה שרופאים – לא תמיד יש להם זמן. כשבאים אליהם פציינטים, יש להם חמש דקות לדבר עם פציינט. אנו עונים לאנשים בטלפונים ובאינטרנט, מנסים לעשות חשיפה למודעות הציבור, אנו תורמים כספים למחקר דרך מדען ראשי של משרד הבריאות, הוצאנו כבר 100,000 ש"ח בכיוון המחקרים האלה. יש לנו קשר לאיגוד הבין לאומי.

מה אומר החוק, ואני הוצאתי את זה מהאתר, ואנו נתקלים בבעיות; טיפול תרופתי, אז דיברו על זה, שיש משחות שכולן עם סטרואידים וכו', שהיה בים המלח – יש הגבלות. לא יודעת מאיפה מצאו קופות החולים את החוק של 30 יום או 28 יום, קופת חולים כללית עושה לנו צרות צרורות בנושא הזה. לא ייתכן שאדם שמתחיל להגיב ואולי צריך 40 יום, לא מקבל על זה החזר, ומוציא מכספו. אני לא מדברת כבר על ימי חופש, או ילדים בבית ספר, סטודנטים, זקנים, צעירים וילדים קטנים. ילד בן 5 יכול לנסוע לים המלח לבד? הוא לא יכול לנסוע ללא הוריו. למה להורה לא נותנים איזה הקלה או מימון? לא נותנים. לא לכל ילד או חולה מתאים טיפול כזה, לא כל אחד מוכן להתאשפז ולהיכנס לתאים סגורים – יש קלסטרופוביה.

אני סוגר את המחלקות לאשפוז יום. למה? אם מצלצל מנהל אחת המחלקות בבתי חולים, אומר: אני מטפל בחודש ב-1,800 איש, למה הוא רוצה שאאשפז רק ב-1,200 איש, ושיעלה יותר כסף? למה לעשות בעיות כאלה לחולי הפסוריאזיס? זה לא הגיוני, זה גם לא כתוב בחוק. אני כן מצאתי שכתובה הערה בחוק: לא תינתן השתתפות לטיפול בים המלח, ולטיפול פובה באותה שנה.

פובה זה לא UVB.

זה מה שכתוב. על זה יש בעיות, לדעתי, זה לא כל כך דברים שהם עלות כספית כמו דברים שכתובים ונמצאים. לא קיימת התייחסות בכלל לחולי פסוריאזיס המפרקים. למה? לא הגיע אחד החברים אצלנו כדי להראות את הידיים המעוותות.

אתם עמותה כל כך פעילה. מדוע אתם לא עושים תביעה ייצוגית לבית הדין לעבודה על כל הנושאים האלה מול קופות החולים?

נעשה את זה. במסגרת שבוע מודעות זימנו את כל ראשי קופות החולים כדי לדבר, לפני שנתחיל תביעה ייצוגית. בתי משפט - ייקח זמן. מעניין מאוד , שרק קופות מסוימות כן אמרו שהן באות, וקופת חולים כללית אמרה בפירוש שהיא לא באה. למה? אנו מנסים עזרה מהנבחרים שלנו או מוועדת הסל שתעזור לנו. אם לא תהיה בררה, נלך במקביל עם תותחים גדולים.

צריך ללכת עם כל כלי הנשק, ללכת לבית המשפט ולעשות מסע ציבורי. מחר תעשי השוואה בין קופות החולים, ותגידי: זאת נותנת, זאת לא.

לכן רציתי לזמן אותם לישיבה.

תכתבי: אלה לא באות. ממי את פוחדת?

אני לא פוחדת.

אנו מחפשים שילוב. לא ייתכן גם – וזה לא כתוב בחוק, אני רק מעלה את זה שוב, במיוחד עם משרד הבריאות - שאנשים שמחלתם קשה מאוד לא יכולים. יש לנו טיפולים מיוחדים לילדים, בים המלח אנו נותנים 25,000 לינות, ים המלח נותן פרנסה להרבה מאוד מקומות. בגלל ים המלח שהאגודה הישראלית הביאה, יש לנו תיירות גדולה מאוד. צריך להסתכל על זה גם כך, תיירות מרפא. אם לא היתה אגודה, לא היה לנו סולריום.

אני לא מפקפק, אני טוען שאתם צריכים ללכת גם לצד המשפטי.

מה בקשתנו מהסל, מהוועדה, חברי כנסת, משרד הבריאות; למנוע את הגבלות הטיפולים כפי שדיברנו, לאפשר שילוב טיפול מהיר בים המלח ולאפשר טיפולים משולבים וים המלח, לבדוק מקרים חריגים לגופם. אם צריכים יותר מ-30, שייתנו, שיעזרו לנו, שמשרד הבריאות יעזור לנו. נצא עם תביעה ייצוגית, אם אין בררה. אך יש דברים שיכולים להגיע עם הסכמים הגיוניים. לאפשר לחולה לבחור את הטיפול. חוק זכויות החולה אומר שחולה גם יכול לבחור את הטיפול, אז לא להגביל את זה. לומר לחולה: יש לך כך וכך אפשרויות. לא אומרים את זה.

לתת טיפול ממושך לנזקקים הן בים המלח או בפוטותרפיה. עוד בקשה שלנו – להוסיף תרופות חדשניות, תרופות ביולוגיות, אם זה במשחות, אם זה בתרופות של זריקות וכו'. אנו לא מוכנים לחזור רוורס. יש תרופות חדישות, אנו מבקשים שתתייחסו כדי שלא נגיע למצב של הפגנות ואיכות חיים כזאת. אני רוצה להודות לחברים, לאנשים שחשפו את עצמם ולוועדה.

האם נציג מהחולים רוצה לומר דבר שלא נאמר?

אני הוצאתי 40,000 ש"ח מכיסי כדי לקבל את הרמיקייד עד היום. אני מקווה שיתייחסו אלינו. אני חולה בדלקת פרקים עם פסוריאזיס. אני כמעט הגעתי לכסא גלגלים, אם לא הייתי לוקח את הרמיקייד. יש לי קבלות, כי אני מפסיד ימי עבודה, רצו לפטר אותי. אנו סובלים המון.

תרופת הרמיקייד לבד, הזריקה, עולה כ-2,500 ש"ח היום אחרי הנחה. אני לא חולה, אני מלווה אותו הרבה מאוד שנים במחלה הזאת. הייתי אתו כשהוא הלך לטיפול אצל פרופ' רובינוב, ולא להאמין כמה שהזריקה עשתה שיפור לחבר שלי. ממצב של קשיים בהליכה, ללכת עם מקל, קישיון באצבעות, היו ימים שהוא לא הגיע לעבודה כי הוא לא היה יכול להתעורר בבוקר כמו כולנו.

איך תסביר לילדים בכיתה שלך, מה שיש לך על הידיים? כשעשו מעגל, לי לא נתנו ידיים.

אני חולה כבר 13 שנה במחלה. הלילה למשל, ישנתי שעתיים, וזה הרבה, כי 13 שנה איני ישנה. המחלה התפרצה בצורה עדינה ואחר כך שכפלה את עצמה. אני רוצה לדבר על חיים של סבל, על לילות ללא שינה, על גרד נוראי, על כאבים חזקים בעור, על אשפוזים חוזרים, ופרופ' אינגבר יודע, ארבע-חמש פעמים בשנה, כל פעם לחודש, כי קופת חולים חושבת שלהתאשפז זה יותר טוב מאשר לתת לי אותו טיפול שאני יכולה לקבל. אני מקבלת טלפונים מאנשים שמאיימים בהתאבדויות, שקשה להם לתפקד, ועל פניו זה נראה כאילו – מה זה מחלת עור? זה מגרד, אך זה לא כך. זה סבל נוראי, ואי אפשר לחיות עם זה.

אני מהוותיקים שיורדים לים המלח. מבחינת אחוזי המחלה, יש לי מעט מאוד. אך הבעיה היא שיש לי את זה בפרקים. ים המלח זה אמצעי מנע. מבחינת הפרקים הדברים מאוד חשובים. במיוחד הבחורות מסכנות והילדים הצעירים, כשאני בים המלח אני רואה את זה, זה מפריע בחברה, בנישואים, אך נשים וילדים וצעירים שצריכים להתחתן, זה בעיות קשות מאוד. לכן לתת את כל העזרה כדי לקבל את כל העזרה מבחינת תרופות, טיפולים וכו'.

היום פתחנו אשנב למחלה קשה, מחלת הפסוריאזיס, ש-2% מהאוכלוסייה במדינת ישראל חולה בה. הגענו למסקנה שמכל הטיפולים הטובים שנעשים במדינה שלנו, יש עדיין הרבה מאוד מה לעשות ולשפר. קודם כל יש להכליל את התרופות שפורטו היום בוועדה בסל התרופות. בנוסף, יש לעשות טיפול יחד עם קופות החולים כדי שקודם כל הדברים שמובנים למשרד הבריאות על פי חוק אכן יבוצעו. לא ייתכן שקופות החולים בצורה שרירותית יבחרו להם שטחי פעולה שהם לא נוגעים בהם.

מה גם שנושא שילוב ים המלח יחד עם הקרנות UVB זה תחליף אחד לשני. אין סיבה, מדוע אי אפשר לשלב את שניהם בשנה אחת.

אני מאוד מודה לאגודה, שכפי שאני מבין, לוחמת את מלחמת החולים, ואני רק מבקש – אנו עושים את שלנו, פרופ' רובינוב יסכם לנו את התרופות שעדיין לא בסל ואנו נפנה לסל התרופות, אנשי משרד הבריאות, ד"ר דרור וד"ר אורנה, יכתבו לנו מסמך, מה הבעיות עם קופות חולים, ונזמן לכאן את כל קופות החולים יחד אתכם ונטפל בנושא. נעשה הכל בעזרה שדרושה לגבי שיפור הטיפול וסל הבריאות. אני אומר: בנושא הקשה, שיש בו כל כך הרבה מחדלים, אני פונה לכל הגופים המטפלים, ודאי לאגודה, לא לסמוך על אף אחד, לשלב ידיים ולעשות את כל הפעולות, כולל משפטיות, שכמובן, נגבה אותן בגיבוי ציבורי.

תודה רבה לכולם ורפואה שלמה.



הישיבה ננעלה בשעה 13:45.