פניות ציבור בנושא חולים במחלות ראומטיות

5
הוועדה לפניות הציבור
14.12.2004
הכנסת השש-עשרה נוסח לא מתוקן
מושב שלישי




פרוטוקול
מישיבת הוועדה לפניות הציבור
יום שלישי, ב' בטבת התשס"ה (14 בדצמבר 2004), שעה 12:00

פניות ציבור בנושא חולים במחלות ראומטיות.

חברי הוועדה: היו"ר ישראל אייכלר
יעקב מרגי

ד"ר מיכאל דור - שירותי רפואה, משרד הבריאות
פיני שני - ממונה שיווק וקידום, משרד התיירות
פרופ' יואב מריק - רופא ראשי, משרד הרווחה
עירית פלדמן - מנהלת אגף הנכות, המוסד לביטוח לאומי
ד"ר חיה קטן - יועצת רפואית, המוסד לביטוח לאומי
ד"ר מריו סקולסקי - סגן היועצת הרפואית, המוסד לביטוח לאומי
ד"ר מרים חסין - ממונה על סל השירותים, שירותי בריאות כללית
גילה סעדיה - נציבת פניות הציבור, מכבי שירותי בריאות
ד"ר אריה הררי - אגף הרפואה, קופת-חולים מאוחדת
פרופ' גדעון נשר - יו"ר האיגוד הישראלי לראומטולוגיה
ד"ר מאשה מוכמל - יו"ר החברה הישראלית לרימולוגיית ילדים
ד"ר מיכאל אהרנפלד - ראומטולוג, המרכז הרפואי "שיבא", תל-השומר
ד"ר אילנה ירון - יו"ר עמותת "עינבר" – עמותה לישראלים נפגעים במחלות ראומטיות
אסנת עטר - מזכ"ל עמותת "עינבר"

שלומית קואולמן

שלומית כהן




פניות ציבור בנושא חולים במחלות ראומטיות

אני מתכבד לפתוח את ישיבת הוועדה. עזבתי ישיבה שאמורה להיות חשובה מאוד, בעניינים קואליציוניים, ואמרתי שבעיני חשובה יותר ישיבה עם האנשים שהוזמנו לדון בנושא פניות הציבור.

אנחנו נדון היום בפניות ציבור בנושא של חולים במחלות ראומטיות. אני לא יודע מה ההבדל בין מחלות ראומטיות למחלות אוטימוניות, ולמה לא לכלול בנושא את כל המחלות האוטימוניות ולא רק את הראומטיות.

אני מבקש מהנוכחים שיציגו את עצמם, בבקשה.

אני יושבת-ראש עמותת "עינבר", עמותה ישראלית לנפגעים במחלות ראומטיות.

האם יש לך קשר לפרופ' מיכאל ירון?

אני אשתו. הרצנו את נושא המחלות הראומטיות מזה 30 שנה במחקר משותף שערכנו בארץ ובחוץ לארץ, ועכשיו כשפרשתי עברתי לניהול העמותה.

פרופ' ירון עוסק במחלות ראומטיות?

כן, בבית-חולים "איכילוב". הוא אבי הראומטולוגיה בארץ. לפני 40 שנה הוא הביא את הנושא מארצות-הברית.

אני יושבת-ראש החברה הישראלית לראומטולוגיית ילדים.

האם החברה הישראלית היא חברה כלכלית?

זאת קבוצה של רופאים שעוסקים במחלות ראומטיות. אנחנו בסך הכול 12 אנשים שעוסקים בראומטולוגיה פדיאטרית. אנחנו היום חלק מהחברה הראומטולוגית המבוגרים.

ההסתדרות הרפואית מאגדת קבוצות של רופאי ילדים, רופאי נשים וקרדיולוגים בחברה הישראלית לקרדיולוגיה, לרפואת ילדים וכיו"ב.

איגוד זה כאשר זה מוכר על-ידי משרד הבריאות, ואילו חברה היא התארגנות של רופאים שאין לה הכרה כהתמחות מיוחדת.

אני גם חולה ראומטית וגם מזכ"ל עמותת "עינבר".

האם את סובלת מראומטיזם?

ראומטיזם זה משהו מאוד קל. מחלה ראומטית היא מחלה קשה מאוד, עם הרבה השלכות.

זאת מחלה שהגוף תוקף את עצמו?

כשאנחנו לא יודעים את המנגנון המדויק זה מה שאנחנו אומרים.

זאת מחלה שפוגעת בכל המפרקים והיא גורמת נזק מאוד קשה, עד לנכות.

אני מנהל אגף רפואה כללית במשרד הבריאות, רופא משפחה.

אני נציגת קופת-חולים "כללית", רופאת משפחה.

אני ממשרד התיירות.

אני רופא ראשי של משרד הרווחה, במקור רופא ילדים.

אני היועצת הרפואית של המוסד לביטוח לאומי, רפואת ילדים במקור.

אני סגן היועצת הרפואית של המוסד לביטוח לאומי ויו"ר האיגוד הישראלי לרפואה תעסוקתית.

אני נציג קופת-חולים "מאוחדת", במקור רופא ילדים.

אני נציבת פניות הציבור בקופת-חולים "מכבי".

ד"ר מאשה מוכמל, בבקשה.

אני רוצה להזכיר שמחלות ראומטיות הן חלק מהמחלות האוטימוניות, ואנחנו לא מטפלים בכל המחלות האוטימוניות. אנחנו מטפלים בכל המחלות הראומטיות, שזה סל מאוד גדול, אבל זה לא כל הסל של המחלות האוטימוניות. המחלות האוטימוניות יכולות להיות בעיקר בכבד, בעיקר בסוכרת, בעיקר בכל מיני מקומות אחרים שאנחנו לא מטפלים בהם.

אצל ילדים המחלות הראומטיות הן מחלות מאוד קשות. הן יכולות להתחיל כבר מגיל שנה ולפני כן, וכמה שהחולה יותר צעיר כך העתיד שלו פחות ורוד, בגלל שהוא גם חולה במחלות מאוד קשות. חלק מהילדים מגיעים לנכות, אם לא נטפל בהם בצורה הכי טובה שאפשר, בגיל מאוד צעיר. לפני עידן התרופות היותר חדשות, שאנחנו נלחמים להכניס גם אותן לסל הבריאות ולהרחיב את סל הבריאות, ילדים הגיעו לכיסא גלגלים כבר בגילים 8-10. יש ילדים מדור מעט ישן יותר שבגיל 15 כבר עברו החלפות מפרקים, והרשימה היא מאוד גדולה. כך שהמצוקה של האוכלוסייה הזאת היא מאוד מאוד גדולה, גם בגלל הסבל שמלווה את המחלה.

האם ידוע לכם כמה ילדים סובלים ממחלות ראומטיות?

אם נכניס את כל הסוגים של המחלות הראומטיות, היום יש לנו רשימה של למעלה מ-3,000 חולים, מכיוון שאנחנו עושים רישום ארצי של כל הרופאים הפדיאטריים, ואנחנו יכולים לדבר על כ-3,000 ילדים חולים במחלות רציניות.

מה ההצעה שלך לשפר את מצבם של הילדים האלה?

יש לנו עצות בכמה מישורים. קודם כל, בסל התרופות. אומנם יש כמה תרופות בסל הבריאות, אבל עדיין חסרה לנו הרחבה של התוויה של תרופות למחלות נוספות שהן מחלות ראומטיות, אבל יש להן שם קצת אחר. יש מחלות נוספות שפוגעות גם בילדים, כמו פסורייזיס, ANKYLOSING SPONDYLITIS, שבסך הכול הן מחלות מאוד קשות, שאנחנו צריכים לפעמים להגיע לתרופות החדשות בגלל שהם לא מגיבים לטיפולים הישנים. בזה אנחנו יכולים למנוע נכות מאוד גדולה. זה במישור של החולה עצמו. כשאנחנו מדברים רק על הטיפול, חסרות לנו תרופות בסל הבריאות בצורה חד-משמעית.

האם יש לך מושג כמה זה מבחינה תקציבית?

לא עשינו תקציב רק לילדים. אם אני מדברת על 3,000 ילדים, 10% מהחולים האלה זקוקים לטיפול מאוד אינטנסיבי שאולי חסר בתוך סל הבריאות. יש לנו בעיה של הגדרה שזאת מחלה כרונית, שמגיע לילד להכיר בזה שזאת מחלה כרונית. אז התקצוב הוא יותר גדול גם מבחינה רפואית וגם מבחינת משאבים נוספים.

יש מגבלה בהשתתפות העצמית ברכישת התרופות. כאשר החולה מוגדר ככרוני, יש תקרה ומעבר לזה לא גובים.

זה נכון, אבל קופות-החולים לא תמיד מספרות את זה לחולה. מספרים חלקית.

בישיבה הראשונה של השיחות הקואליציונית העליתי את העניין של סל התרופות. אחת המשתתפות במשא-ומתן מצד הליכוד שאלה אותי מה הקשר אלי, והשבתי לה שאני שליח ציבור ויש חולים בציבור של עם ישראל ומותר להם להרחיב את סל התרופות. היא אמרה: אבל כל המפלגות דורשות את זה. אמרתי לה: קנאת מפלגות תרבה בריאות. מה אכפת להם שכל המפלגות דורשות את זה? שירחיבו את סל התרופות, כי בכל יום שאנחנו שומעים עוד דבר ועוד דבר אנחנו רואים שסל התרופות הוא סל שלא מספק את הצרכים של עם ישראל.

יש גם בעיה בהגדרה של ילד נכה, כי לפי ההגדרות של נכות היום, כדי לקבל הטבה מביטוח לאומי, הילד צריך להיות משותק, בלי רגל. זאת אומרת, כל המחלות שאנחנו מדברים עליהן, אם הילד לא הגיע למצב שאין טיפול בו הוא לא נחשב לילד נכה.

תודה רבה. ד"ר מיכאל אהרנפלד, ראומטולוג מהמרכז הרפואי "שיבא", תל-השומר, בבקשה.

אני אתייחס לסעיפים שהפניתם אלינו. סעיף 1 עוסק בנושא של התרופות החדשות. התרופות החדשות האלה נכנסו לסל לפני כשנתיים בהגבלה שהן מאושרות בסל רק לאחר כישלון של שלוש תרופות קודמות. זה מקובל, אבל הן נכנסו לסל רק כמחלה אחת, שהיא דלקת פרקים השכיחה ביותר. יש מחלות אחרות שהיום בכל העולם מטפלים באותן תרופות, בארצות אחרות הן נכנסו לסל ובארץ החולים לא זכאים לטיפול בתרופות הללו.

לשאלה לגבי עלות הטיפול, בגדול עלות הטיפול היא כ-1,000 דולר לחודש. מדובר בשתי תרופות, ויש תרופה שלישית שנרשמה לפני כחודש במשרד הבריאות. מדובר בטיפולים ביולוגיים ונוגדנים שניתנים או בזריקה לשריר או באינפוזיה, כאמור לאחר כישלון של שלוש תרופות קודמות שלא הצליחו לבלום את התקדמות מחלת הפרקים. זה אושר בסל לפני כשנתיים למחלה אחת בלבד, ובקשתנו היא להרחיב את קשת המחלות.

מתי ביקשתם את זה בפעם האחרונה?

זה עומד בפני ועדת הסל השנה.

מה הדירוג שהיא קיבלה בוועדת הסל?

הדירוג הוא די גבוה, לפי נציגי החברה שמייבאת את התרופות הללו.

מה עושות התרופות האלה?

הן בולמות את התקדמות מחלת הפרקים, ואם נותנים אותן מוקדם ככל שניתן הן אפילו מונעות נזקים, קרי הרס רנטגני שאפשר לגלות אותו בצילומי רנטגן. זה הדבר החדש ביותר, ואין ספק בעולם שזה הטיפול הטוב ביותר שיש.

כמה חודשים אורך טיפול כזה?

הטיפול הוא קבוע, שנה או שנתיים.

לכל החיים?

אם המחלה נבלמת ייתכן שאפשר לפתוח רווח יותר גדול.

אבל אמרת שהתרופה בולמת.

אבל זה לא מפסיק את התהליך.

אם מפסיקים את השימוש בתרופה, המחלה יכולה לחזור.

בסעיף 2 מדובר על ההכרה במחלות ראומטיות כמחלות כרוניות. למבוגרים יש לזה משמעות מרובה, בגלל העלות.

מה ההבדל בין ילדים למבוגרים בעניין הזה? צריך להכיר בזה כמחלה כרונית, מדוע מפרידים?

אני אשיב על זה אחר-כך.

בעניין טופס 17 יש בעיות קשות. חולים לא מקבלים טופסי 17 למוסדות שונים, למשל לבתי-חולים. חולים של קופת-חולים "כללית" לא מקבלים טופסי 17 לבתי-חולים ממשלתיים ואחרים, בגלל עיכובים שמציבים בפניהם. אנחנו חושבים שזה לא בסדר. אם מישהו מטופל, לדוגמה, 20 שנה בתל-השומר בגלל מחלת מפרקים, פתאום קופת-חולים אומרת שילך למקום אחר בגין אותה מחלה ולא נותנים להם טופסי 17.

זה קיים רק בקופת-חולים "כללית" או גם בקופות-החולים האחרות?

זה גם בקופות-החולים האחרות. אם מישהו לא שייך לקופת-החולים "מכבי" או "מאוחדת", הוא לא יקבל טופס 17 אלי.

אני יודע שיש רופאי הסכם לגבי ניתוחים.

מדובר על טיפול מרפאה, 170 שקלים. אם לחולה יש כסף הוא מוותר על טופס 17 ומשלם 170 שקלים לבית-החולים כביקור מרפאה.

למה הוא רוצה ללכת לבית-חולים אחר?

הוא מטופל בבית-חולים אחד, וקופת-חולים אומרת שלאותו מקום היא לא נותנת טופס 17.

אם מלכתחילה הוא טופל בבית-חולים של קופת-חולים "כללית" ואחרי 20 שנה הוא רוצה לעבור לבית-חולים אחר, האם זה לגיטימי?

הבעיה היא שמונעים מהם המשך טיפול במקום שהם טופלו בו באופן קבוע.

הרי עושים כל הזמן השוואות. האם בנושאים אחרים יש אותה בעיה?

כן.

זאת אומרת שזאת בעיה כללית של המשק הבריאותי.

כשיש לנו שפע של שירות בתחום מסוים, כמו נוירולוגיה, אז מקשים יותר, אם יש השירות בתוך הקופה. כשאין השירות, ואני בפניות הציבור לא נתקלתי בנושא הזה בבעיה, אנחנו הרבה יותר נותנים טופסי 17.

חולה שטופל במקום מסוים והוא מכיר שם מומחה במשך 20 שנה, זאת בעיה.

זה טיעון מתקבל.

במשך 20 שנה קורה משהו במרפאות בבית-חולים. זה עניין של גישה.

אני מכיר אישה שהיא פרופסור מ"ביילינסון" שגדלה אתי, ועד היום היא מנהלת המחלקה שם.

סעיף 4 עוסק בנושא קריטריונים לניידות של חולים ראומטיים. רשימת הסעיפים שמקנים אחוזי ניידות היא לא מסודרת לפי מחלות, אלא היא מסודרת לפי ליקויים, וזה מקובל. אבל יש שם סעיף שפוגע בחולים ראומטיים באופן מיוחד. מטבע המחלות האלה, הן פוגעות במפרקים מרובים. אני מדבר עכשיו על הגפיים התחתונות, כי ניידות קשורה לגפיים תחתונות. למשל, מאוד שכיח בדלקת מפרקים שירך וברך נפגעות. הסעיף יוצר מגבלה שאחוזי הניידות יוקנו רק לגבוה מביניהם. רוצה לומר, אם למישהו יש פגיעה בירך ובברך, שמקנה איקס אחוזי ניידות, החולה יקבל רק את הגבוה מבין שניהם. זה עיוות לדעתנו, שבו מישהו שיש לו מגבלה ניכרת בכמה מפרקים, לא צריכים לשים עליו מסכה שתאפשר לו רק מתן אחוזי ניידות נמוכים יותר. זה בעיקר מתייחס לנושא גפה אחת או שתי גפיים שיש בהן ירך וברך ואולי גם קרסול.

אני רוצה להתייחס לטופס 17. 35 שנים אני מטופלת במקום מסוים ששייך לקופת-חולים "כללית". לאחרונה, כשהלכתי להוציא טופס 17, נאמר לי שאני לא יכולה לקבל. התקשרתי לרופאה שאני מטופלת אצלה, היא דיברה אתם ורק אז אישרו לי. זאת בעיה קשה, משום שלמחלה הזאת יש הרבה השלכות, גם לתרופות יש השלכות, ולהחליף רופא ומסגרת זאת בעיה. החולה מטורטר עד שהוא מקבל טופס 17, כלומר הוא מקבל את ההזמנה ועם ההזמנה הוא צריך ללכת לרופא המשפחה, רופא המשפחה שולח למשרד כדי שיאשרו ושם הם שולחים לרופא המחוזי, וזה נשאר שם כמה ימים, ורק אחר-כך הוא מקבל את האישור. כחולה אני יכולה לומר שזה טרטור קשה שצריך לחשוב עליו.

לגבי התרופות שד"ר אהרנפלד דיבר עליהן, אני חושבת שלו חולים בתחילת המחלה שלהם היו מקבלים את התרופות האלה, הם לא היו מגיעים למצב שאני הגעתי, עם דפורמציות ועם נכות מאוד קשה. אני חושבת שזה יכול לחסוך למדינה הרבה כסף אם לא יגיעו למצב שלי.

טיפולי הידרותרפיה ופיזיותרפיה נותנים לחולה כרוני 12 טיפולים בשנה. חבל שהוא יתחיל, כי להפסיק טיפול כזה יכול לגרום רק נזק.

מחלת העצמות הפריכות שייכת לנושא?

רככת לא שייכת לנושא, אבל אוסטופורוזיס היא עוד צרה של החולים האלה.

אוסטופורוזיס היא מחלה שקיימת אצל ילדים?

בהחלט כן, בגלל התרופות ובגלל פעילות המחלה.

ד"ר אילנה ירון, בבקשה.

יש לנו הרבה בעיות. החולים שלנו חולים במחלות מפרקים, שפוגעות בגידים וכו'.

בעיה נוספת שלא הוצגה פה היא בעיה של אתרי מרפא. החולים שלנו לא יכולים לנסוע לאתרי מרפא בארץ, לא לטבריה ולא לים המלח, כי זה יקר מדי וזה לא מוכר על-ידי קופות-החולים כהוצאה, כמו למשל בפסוריאזיס. אנחנו נאלצים לשלוח את החולים לחוץ לארץ. בחוץ לארץ זה הרבה יותר זול.

עם מחיר של שבוע טיפול בים המלח אפשר לנסוע לחוץ לארץ לשלושה שבועות, כולל הטיסה, כולל השהות וכולל הטיפולים.

אתה מתכוון למזרח אירופה?

כן, מקומות כמו צ'כיה, סלובקיה, הונגריה. החשיבות של אתרי המרפא הוגדרה בארץ על-ידי עבודות מחקר שנעשו במרכז רפואי "סורוקה" וב"איכילוב", על-ידי פרופ' ירון ופרופ' סוקניק. החשיבות שלהם נכנסה לספרות הרפואית, ואין ספק שזה עוזר. זה מקל על הסימפטומים לפעמים ל-3-4 חודשים, עם אפשרות אפילו להקטין את כמות התרופות.

בעבר התייחסנו לזה כאל "תרופות סבתא".

ב-15 השנים האחרונות נעשו עבודות של פרופ' סוקניק, שיושב ב"סורוקה" ועושה את העבודות בים המלח. מחקרים שהוא פרסם בעיתונות הרפואית הוכיחו את היעילות של הטיפול באמצעות מעיינות מרפא.

נושא נוסף הוא עזרה להורים לילדים שחולים במחלות ראומטיות, בין אם זאת עזרה בהתמודדות היום-יומית, בין אם זאת הגדלת ימי חופשה לצורך בטיפול בילד החולה.

במחלות אחרות מכירים בבעיה של ההורים לגבי ימי עבודה וחופשה?

יש חופשה להורים לילד חולה, לכל המחלות.

את זה מקבלים גם הילדים האלה.

מדובר בשישה ימים בשנה, שזה מעט מאוד.

אני מבקשת לעזור בהגדלת מספר הימים.

צריך לעשות כך לגבי כל הילדים שסובלים ממחלות כרוניות.

בן-זוג שמלווה חולה ראומטי – אנחנו מבקשים אפשרות להגדיל ימי חופשה לבן-זוג שמבלה את ימיו בבית-חולים עם חולה ראומטי שלא יכול להגיע בעצמו.

נושא נוסף הוא שכאשר ההורים נאלצים ללוות ילד חולה במחלה כרונית, הילדים האחרים נשארים בבית. אנחנו מבקשים עזרה בטיפול בבית לילדים הנותרים שנשארים בבית.

תודה רבה. זכות הדיבור לנציגי קופות-החולים. ד"ר חסין, משירותי בריאות "כללית", בבקשה.

באופן כללי קופת-חולים "כללית" פועלת על-פי סל השירותים וההנחיות בסל השירותים. ההנחיות לגבי התרופות פורסמו בחוק, ואנחנו עובדים על-פי החוק.

לגבי הרחבה למסגרות נוספות, זה נידון בשנה שעברה ויידון גם השנה, ואנחנו מקווים שזה יינתן. ב"כללית" במסגרת ה"מושלם" אנחנו כן מאשרים בינתיים לשתי אוכלוסיות של חולים לרכוש תרופות במסגרת ה"מושלם". זה יוצא זול יותר מהשוק הפרטי, אבל אנחנו יודעים שזה בוודאי לא עומד בכל הקריטריונים.

באשר לשאלה האם המחלות הראומטיות מוכרות כמחלות כרוניות, יש הגדרה מסודרת בחוק אילו מחלות ואילו מצבים מכניסים למסגרת של מישהו שזכאי לתקרה של חולה כרוני.

ההבדל בין חולה כרוני לחולה רגיל הוא רק העניין של התקרה?

ובתרופות בדרך-כלל. זאת תקרת הגג של המחלות, ויש קבוצה של תרופות מסוימות שמזכות את האדם ויש קבוצה של מחלות מסוימות. יש דבר שלישי, שמרבית החולים נכנסים לקטגוריה בזכות השלב השלישי, זאת תרופה שניתנת לתקופה של חצי שנה ומעלה בצורה רציפה. "כללית" כן אמורים אולי להיכנס, אבל כמובן שהדברים האלה צריכים להיבדק לגופו של כל אדם ואדם.

יש הבדל בין ילדים למבוגרים בעניין הזה?

זאת הנחיה כללית לגבי הגדרה של חולה כרוני, ואין הבדל.

לגבי טופס 17, בחוק נכתב במפורש שזכותה של הקופה לבחור נותן שירותים מטעמה, ובתנאי שהיא פרסמה את זה בצורה ראויה. הקופה נוהגת כך. הקופה כן משתדלת לצאת לקראת אנשים שנמצאים תקופה ארוכה בטיפול מסוים, אבל לא צריך לקחת את זה כמשהו מוחלט. כמו שנאמר כאן, גם בבית-החולים יש שינויים, וחולה נמצא במסגרת מסוימת לטוב ולרע. לפעמים מסגרת חלופית לא תזיק, אני לא בטוחה שהיא גם לא תועיל. בודקים כל נושא לגופו, ואם יש למישהו טענה ספציפית אפשר לבדוק את זה. אני חושבת שהדבר הוא מכוסה בחוק.

שמעת דוגמה מהחולה עצמה.

חוק ביטוח בריאות ממלכתי מגדיר גם את הזכות לרצף טיפולי. באותם מקרים שמדובר בטיפול רצוף של 20 שנה וכדומה, ניתן לפנות לנציבת קבילות הציבור, היא מתייעצת עם ד"ר ברוביץ או אתי, ובמקרים האלה לא פעם ולא פעמיים יוצאת הנחיה, במקרים שאנחנו סבורים שהרצף הטיפולי מחייב המשך טיפול ב"שיבא" או ב"איכילוב", גם במקומות שהקופה לא אישרה.

אני יכולה לתת דוגמה מחולה שמטורטר מאזור חיפה, בגלל שקופת-חולים "כללית" לא רוצה לתת טופס 17 לרמב"ם ששם יש רופא ראומטולוג לילדים. הוא צריך להגיע לבית-חולים "שניידר", בגלל שבחיפה בבית-חולים של הקופה אין. כבר דיברנו על זה לא פעם אחת.

לכל אחד יש בבית סיפור כזה וסיפור אחר. אפשר כל נושא לבדוק. אני חושבת שגם במסגרות הקופה, גם במסגרות המחוז וגם במסגרות המרכז אפשר להעביר לאנשים המתאימים תלונה או בקשה לבדוק נושא, והנושאים נבדקים. לכל אחד יש בכוונת מקרה פרטני שלא ניתן.

אבל רוב האנשים לא מסוגלים להגיע לד"ר דור דרך פניות ציבור.

יש ספר השירות בכל מחוז ויש שם הנחיות לאילו מסגרות אפשר לפנות. אפשר לפנות החל מהמנהל הרפואי ונציגו, וכל אחד שיש לו בעיה מוצא את הדרך לפנות. בתרבות שלנו, עד שמישהו לא מקבל תשובה חיובית הרי פנייתו לא נענתה. עם הקטע הזה יש לפעמים בעיה.

אתם מדברים על פניות ספונטניות של אנשים. אולי אפשר לפחות, אם לא להקל על כל האוכלוסייה של חולים כרוניים, למי שפונה אליכם לתת לפחות לחצי שנה או לשנה, שהוא לא יצטרך לפנות כל פעם.

נותנים את זה.

חצי שנה לא פותרת את הבעיה. זאת שאלה עקרונית. אם יש רצף טיפולי, אני אדרוש שהקופה תמשיך ב"שיבא" או ב"איכילוב", גם אם היא לא חתומה אתם על הסכם. בהרבה מקרים אין לרצף הטיפולי כזאת משמעות. אדם שעבר ניתוח ב"שיבא" לפני עשר שנים והוא רוצה מעקב שם, אין לזה שום משמעות.

אם מוגדר בחוק חצי שנה, אז כל החולים שלנו שיש להם מחלת פרקים דלקתית כרונית מקבלים תרופות למעלה מחצי שנה, הם מקבלים תרופות במשך שנים.

לכן הם נכנסים לקטגוריה הזאת.

אבל הם לא מוגדרים כחולים כרוניים, כי הם לא נכנסו בהגדרה.

החוק הגדיר מה זאת מחלה כרונית, וזה הולך עם חבילת זכויות, שהיא בעיקר תקרת ההשתתפות החודשית בתרופות. מה שהגדיר החוק, ומשרד הבריאות בזמנו פרסם חוברת זכויות מבוטחים דרך העיתונות, זה או שיש לך אחת מהמחלות הכרוניות, ובבדיקה שעשינו אתמול לקראת הדיון ראינו שהם אכן לא ברשימה. אבל מדובר בתנאים מצטברים, או זה או זה. אם החולה מקבל חצי שנה ברציפות תרופות, מאותה קבוצה טיפולית, הוא זכאי לקוד חולה כרוני.

זה לא מיושם.

הזכאות לחולה כרוני לא תמיד מזכה בהטבה, כי לכל קופה יש תוכנית גבייה, והן די דומות. זאת אומרת, אם מישהו צורך תרופות שישה חודשים ברצף, אבל עלות ההשתתפות בתרופה הזאת לא מגיעה לגג מסוים, הוא ממילא לא יכול לקבל. כשמדובר בתרופות יקרות, הוא כן יכול, ויש חשיבות שהחולים האלה יקבלו את הקוד.

לפני חודשיים היתה פנייה של האיגוד למחלות ראומטיות של האיגוד הכוללני, לא רק של הילדים, לד"ר ברנוביץ, בדיוק עם הטענה הזאת. לבקשתו האיגוד הכין רשימה של כל המחלות, כולל אלה שנשכחו בסיבובים הקודמים. הרשימה הזאת הועברה למיכל עבאדי, הסמנכ"לית לענייני קופות, והיא מתכוונת להוציא הנחיה לקופות עם הרשימה המעודכנת.

תוך כמה זמן?

זה עניין של ימים, כי זה כבר בטיפול שלה.

כי אני רואה פה שהפנייה היתה כבר לפני חצי שנה.

אז היתה הפנייה הראשונית, לאחר מכן הרשימה נבדקה וד"ר ברנוביץ העביר את זה למיכל עבאדי לפני כחודש. אני מניח שזה יהיה בשבועות הקרובים.

מה ישתנה בעקבות זה?

ברשימה לא הופיעו כמה מן המחלות שהוזכרו כאן. הן פחות שכיחות ואולי לא היו ערים לזה בזמנו. הרשימה הזאת עודכנה.

גם למחלות הראומטיות?

הן היו מלכתחילה מחלות ראומטיות, אבל לא כולן. אני אשמח אם החברים יעברו על הרשימה כדי לוודא שלא נשכח משהו.

ד"ר אריה הררי, מקופת-חולים "מאוחדת", בבקשה.

לגבי סעיפים 1 ו-2 אין לי מה להוסיף על מה שאמרה ד"ר חסין. לגבי סעיף 3, של מתן טופס 17 לחולים ראומטיים, למעשה אנחנו בין הפטיש לסדן, אולי עם החולה, אולי גם בעצמנו. אנחנו מקיימים שירות במחלות הראומטיות, והוא באמצעות רופאים מומחים, חלקם מנהלי מחלקות ומרפאות או רופאים בכירים בתוך השירות הזה בבתי-החולים. אנחנו מגיעים אתם להסכם העסקה, כמו שכל קופה מגיעה עם הרופאים שלה. הם מקבלים את החולים בזמינות טובה, באופן אישי, במרכזים רפואיים של הקופה. כשאין לנו רופא, אנחנו שולחים לבית-החולים. כשיש לנו, אנחנו מנסים כמה שאפשר לתת את הייעוץ על-ידי אותם רופאים. בציורים הקתוליים יש הילה מעל ראשם של אנשים מסוימים. הרופא הראומטולוג לא מאבד את ההילה שלו כשהוא יוצא מבית-החולים ובא לעבוד בקופה. זה אותו איש, באותה רמה.

לפעמים ההתמחות שונה.

לא. אני מדבר על ראומטולוג.

זה לא עונה לתלונה של רצף טיפולים של 25 שנה.

זה לא עונה, משום שבכל מחלה יש שירות בבית-החולים, טוב, נאמן, בהמשך לאשפוז, בהמשך לניתוח, בהמשך לאבחון ראשוני, והמערכת כופה עלינו, מסיבות כלכליות ידועות, שבכל המחלות נטפל במסגרת בית-החולים. לזה קוראים התייעלות, שהיא כל כך נדרשת על-ידי השלטונות ועל-ידי משרד הבריאות ועל-ידי משרד האוצר. אנחנו מנסים לעשות את העבודה בעצמנו, ולא מדובר על פקידות קופת-חולים או על מייסדיה, אלא על הרופאים שנשכרים לצורך העניין הזה. לכן אני לא חושב שתהיה לזה תשובה מיידית, אלא אם למשל ראומטולוגיה ילדים זה מקצוע שהוא נדיר יותר בתוך הקופות ובפריסה שלהם, במקרה כזה אין שום בעיה.

לגבי הפיסיותרפיה, אנחנו עובדים לפי סל. הרבה פעמים הדרישות מופנות אלינו, אבל המחוקק קובע. הוא קבע את החוק, החוק קבע את הסל, הסל קבע את קצבאות הטיפול. אנחנו יודעים מבחינה רפואית בדיוק מה שווים 12 טיפולים שאמורים להינתן למי שנפגע בנקע של פרק או אחרי שהורידו לו את הגבס או אחרי ניתוח לעומת החולה הכרוני. אבל זה קיים בסל. מצדנו, ואני מניח שגם אצל קופות עמיתות, יש תמיד תוספות למכסה המסכנה של 12 טיפולים כשיש רופא מומחה, שלנו או של בית-החולים, שמבקש להמשיך את הטיפול. אבל תדעו שיש גם מחוקק מעלינו, שקבע לנו את מסגרות הטיפול.

עניין ההידרותרפיה במרכזים רפואיים. אמת, לנו אין הידרותרפיה, אבל צריך לזכור שהיא איננה בסל.

אני חולק עליך. מבחינתי זאת פיסיותרפיה, וכל סוגי הפיסיותרפיה נמצאים בסל.

אצלנו יש יועץ בכיר לענייני פיסיותרפיה, וכל מקרה שנדרשת בעבורו הידרותרפיה, הוא נותן את האישור בתנאי אחד, שהיא תהיה בבריכה מוסמכת עם מדריך טיפולי קיים, ולא משהו שהוא בריכה ציבורית.

בקופות-חולים אחרות יש הידרותרפיה?

לכל קופות-החולים יש במסגרת 12 הטיפולים, המעטים מדי, שהזכירו קודם.

רוב האנשים משלמים מכיסם, בגלל שהם לא מקבלים אישור.

מעבר ל-12 טיפולים, כי זה לא מספיק.

"מכבי" הוסיפה תרופות שהן מחוץ לסל, תרופות יקרות, כמו "רמיקד", "ערבה". לא רק שהיא הוסיפה, אנחנו נותנים את זה בתקרה, לא בתקרה של החולה הכרוני אבל תקרה נוספת. זאת אומרת, ניקח חולה כרוני שיש לו הקוד והוא מקבל תרופות נוספות שבסל הוא ישלם 232 שקלים לחודש, אם הוא מקבל את ה"רמיקד", למרות שזה לא בסל, הוא ישלם עוד 232 שקלים.

מדובר על "מכבי זהב" או על רגיל?

רגיל. זה הרבה מאוד כסף, וכמובן שיש מגמה להרחיב את זה. כן הייתי מופתעת אתמול כשמצאנו שהמחלות האלה לא רשומות במחלות הכרוניות, אבל אני מקווה שזה יוסדר. אני פונה אליכם לעזור דרך העמותה, כי המימוש של הקוד הוא קצת בעייתי גם אצלנו. זאת אומרת, יכול להסתובב חולה כרוני שלא ידע ולא עשה את כל הפרוצדורה, כי הוא צריך להפעיל את הפרוצדורה, לא מגיעים אליו ונותנים לו את הקוד.

אולי אתם צריכים להודיע לרופאים.

המימוש הוא גם מצד הקופה, היא לא נותנת בינתיים.

אנחנו עושים עכשיו מסע פרסום, גם בעקבות נושא שעלה פה על חולים כרוניים, דרך בתי המרקחת, דרך מרפאות הרופאים, אבל אני חושבת שהעמותה יכולה עוד ועוד לפנות לחבריה ולברר האם יש להם קוד חולה כרוני, כי זאת זכות שהם יכולים ליהנות ממנה.

אני מתנצל שלא הייתי בתחילת הדיון. אני רוצה להדגיש נקודה אחת לגבי המחלות הכרוניות והפיסיותרפיה. החוק באמת מדבר על 12 טיפולים, אבל אולי כדאי להרחיב את החוק או להוציא תקנה, שלפחות לחולים המוגדרים כחולים כרוניים יתאפשרו יותר מ-12 טיפולים, אולי 24 טיפולים. מה העלות של טיפול פיסיותרפי?

100 שקלים לשעה.

אבל למי לא לתת, לחולות MS שהיו בבית-משפט לא לתת?

כמה התקציב הכולל אם יוסיפו מ-12 טיפולים ל-24?

אני לא יודעת, אבל הנושא של מספר הטיפולים הפיסיותרפיים נידון בזמנו בבית-המשפט, במסגרת של התביעה של חולות MS, ובית-המשפט אמר שמה שיש בסל זה מה שיש בסל, 12 טיפולים.

בית-המשפט פגש רק את החוק, השאלה היא מה המחוקק צריך לעשות. השאלה היא כמה זה עולה.

זה הרבה מאוד כסף, משום שאין גבול לכמות הפיסיותרפיה שאדם יכול לצרוך.

דיברנו על הכפלה, מ-12 ל-24 לחולים כרוניים.

אי-אפשר להגיד שרק לחולה ראומטי מגיע, ומה עם החולים האחרים?

מדובר על סכום של כ-10 מיליון שקלים.

אפשר להגביל את זה, שרק חולה כרוני ורק בהמלצה של ראומטולוג מעבר ל-12 טיפולים.

האם משרד הבריאות יכול להכין הערכה תקציבית כמה זה יעלה?

אני יכול, אבל אני מבקש להעיר פה משהו בסיסי, ואני מתנגד מאוד למה שחברי אומר פה. לא יכול להיות מצב שבו אנחנו, בנפרד ובמעקף בוועדת סל, נמצא דרכים בעזרת הוועדה כדי להכניס פעולות לסל שלא לפי אותם קני-מידה שכל הפעולות נכנסות. עם כל הבעיה החמורה שיש לנו עם גודל הסל, הפעולות לא יכולות לקבל מסלול עוקף סל, כי יבוא אותו אדם שלא אישרו לו השנה סייפר, שזה מציל חיים, ויגיד שאם החלטנו להוסיף במסלול עוקף סל פיסיותרפיה, צריך לתת גם לו.

מה התקציב של הסייפר?

אני מעריך שזה 20 מיליון שקלים. אנחנו חוזרים לנושא של התקציב.

בכמה אתם מעלים את סל הבריאות?

התוספת השנה היא 120 מיליון שקלים. הדרישות שעל השולחן כרגע בעדיפות הגדולה הן מיליארד וחצי שקלים.

בוועדה אחרת הוצג שהדרישות הן בסך ארבעה מיליארד שקלים.

זה סך כל הדרישות. מיליארד וחצי הן אלה שהוגדרו על-ידי המשרד כחיוניות ביותר.

שיפוי מס מעסיקים שמתכוונים לתת עכשיו רק לבנקים זה 10 מיליארד, כך שמיליארד בשביל חולים באמת אין.

זכות הדיבור למוסד לביטוח לאומי, בבקשה.

יש כאן למעשה שני נושאים. הנושא האחד מתייחס לניידות, וד"ר אהרנפלד הסביר מה המגבלה. חסר לנו כאן בעל הדעה, שבהסכם הניידות אפילו אין לו מעקב של כספי הביטוח הלאומי. הסכם הניידות ממומן כולו ישירות על חשבון משרד האוצר. יחד עם זה, אנחנו נשתדל – וזה לא ייקח יום או יומיים כי הנתונים לגבי אנשים עם מחלות אינם פרוסים וידועים – אנחנו נשתדל לעשות עבודה כדי לבדוק מה יקרה אם נשנה את הסעיף שהזכיר ד"ר אהרנפלד, ובמקום לקחת את הליקוי הגבוה ביותר, לפחות נלך על שקלול כל הליקויים.

זה נשמע כסף קטן, כי כמה חולים כאלה יש?

כאשר האוצר שותף, כל כסף הופך לכסף גדול, אבל אנחנו ננסה.

יש כאן דרישה לשינוי הגדרות זכויות בביטוח הלאומי. זה משהו כללי. עקרונית החולים שזכאים במסגרת ביטוח נכות, שהוא הביטוח הגנרי למי שאין לו תירוצים שנחשבים טובים במדינת ישראל לנכות, כמו צה"ל או נפגע עבודה או איבה, אנחנו פועלים על-פי קריטריונים תפקודיים ברורים בכל הזכויות שאנחנו נותנים. אין הבדל מבחינתנו מה הסיבה שנגרם קושי בתפקוד. אם יש מחלה ויש קושי בתפקוד, אנחנו בודקים ישירות את הקושי בתפקוד. כך לגבי קצבת הנכות, למי שאיבד את כושרו להשתכר. הקריטריונים לא מאוד נעולים, ולכן אני לא ראיתי בכל הזמן שאני עובדת שהיתה בעיה בנושא של קצבת נכות.

לגבי קצבה לשירותים מיוחדים הקריטריון בחוק מאוד ברור. מדובר בקריטריון סיעודי מובהק, רק מי שהופך סיעודי זכאי. כולנו היינו רוצים יותר עזרה בבית וכדומה, אבל זה לא ניתן לצורך זה. כל מי שבאמת לא יכול להתלבש לבד, להתרחץ לבד וכדומה הוא זכאי.

לגבי הילדים, קיימנו בינינו דיון שהיינו רוצים לבדוק איזשהו נושא שקשור בהזדקקות לתרופה שעליה דובר. ד"ר קטן הסבירה לי שמדובר בתרופה אימונוסופרסיבית, ואנחנו רוצים לבדוק את עצמנו בעניין הזה. מדובר ב-10% מהילדים, ואם נצליח לתת הנחיות ברורות נודיע לכם.

בנושא של ניידות ילדים הבעיה היא קצת מורכבת יותר, בגלל שהילד לא נוהג באוטו, אבל יש לו אימא שתהיה נוכחת ומוגבלת והיא לא תצא לעבודה. יש מכלול של דברים.

הסכם הניידות הוא הסכם קשיח בצורה בלתי רגילה, הוא ממומן על-ידי האוצר.

נכון, אבל אם הילד הוא בכיסא גלגלים בגיל 10, מרוב שהוא מוגבל להורה לא מגיעה שום זכות בניידות.

בנושא של ניידות הזכויות שונות למי שנוהג בעצמו או מי שלא מסוגל לנהוג. הרף לכניסה הוא שונה. מי שנוהג בעצמו צריך לקבל לפחות 40% נכות בתחום הניידות בכדי לקבל זכויות. מי שאינו נוהג בעצמו צריך לקבל 60%. זה נכון לגבי כל מחלה, לאו דווקא לחולים במחלות ראומטיות. ילד שאינו נוהג בעצמו, כמובן, והורה צריך להסיע אותו, אם דרגת הנכות שלו היא 60% ומעלה הוא יקבל, ולא חשוב על איזה רקע המוגבלות שלו בניידות. גם כאן החולים הראומטיים אינם שונים מילדים אחרים. פה לא אוכל לעשות שום שינוי, כי זה דורש הכללה של כל המחלות. אנחנו לא מתייחסים למחלה מסוימת, אלא למצב תפקודי. אני כן חושבת שיש מקום לבדוק את הנושא של שקלול הנכויות, כי זה יכול להפוך מישהו שלא זכאי מבין הילדים האלה לכן זכאי. אם כי גם מפרק אחד מכניס את כולם לתוך הזכאים, גובה ההטבות נגזר מאחוז נכות, אין לי ספק בזה.

משרד הרווחה, פרופסור מריק, בבקשה.

אני באתי לשמוע, ואם יש משהו שאני צריך לבדוק, אני בודק.

פיני שני, ממשרד התיירות, דיברנו על עניין של מחירים יקרים באתרי מרפא.

מחירי שירותי התיירות לא נקבעים על-ידי המדינה, זה עניין של שוק חופשי שנקבע על-ידי המלונאים. העצה הכי טובה היא שאנסה לתווך ביניכם לבין מלונות ים המלח.

ההערה היתה אחרת. אם המחלה מוגדרת כמחלה כרונית, כמו פסוריאזיס, כי אז יש השתתפות של הקופה באתרי מרפא.

אבל זה לא שייך למשרד התיירות. אם ד"ר דור יכניס את זה לרשימת המחלות הכרוניות, האם לא באופן אוטומטי הם יקבלו?

אני צריך למצוא את המקור הכספי לזה, יש לזה עלות.

השאלה היא אם משרד התיירות יכול ליזום, וזה יכול להיות יותר כדאי מתקציב ממשלתי, שאתה תפנה כאיש שיווק לאתרי המרפא, עם הסכם עם העמותה שמאגדת מספר מסוים של חולים, שיעשו מחיר מיוחד ויתחרו על הלקוחות האלה. לפעמים בתחום העסקי אפשר לעשות יותר מאשר בתחום התקציבי.

יש תקופות בשנה ששם המלונות לא מלאים.

אנחנו כותבים לפנינו שמשרד התיירות ייזום פגישה עם העמותה כדי ליצור פלח שוק שיהיה כדאי לבוא לקראתם.

עוד היום אדבר עם הגברת עבאדי לקדם את הדברים.

המלצות הוועדה הן: א. הוועדה מבקשת ממשרד הבריאות הכרה במחלות ראומטיות כמחלות כרוניות, במיוחד אלה שהובטחו להיות מוכרות על-ידי משרד הבריאות לחצי שנה. זאת על-מנת לקבל הורדה בתשלומים שמשלמים החולים בעבור התרופות בקופת-חולים. הוועדה רשמה את הודעת נציג משרד הבריאות, שתוך כמה שבועות המשרד יפרסם את רשימת המחלות שיוכרו כמחלות כרוניות לילדים ולמבוגרים כאחד.

ב. הוועדה פונה לכל קופות החולים להכיר במחלות הראומטיות שכבר הוכרו כמחלות כרוניות בעת רכישת התרופות בקופת-חולים.

ג. יושב-ראש הוועדה יפנה למשרד הבריאות בבקשה להרחיב את ההתוויות של סל התרופות שאושרו למבוגרים חולים במחלות ראומטיות גם בעבור ילדים חולים.

ד. הוועדה תפנה לכל קופות-החולים להעניק טופס 17 לחולים הראומטיים למרכזים הרפואיים שבהם הם מטופלים על-מנת שרצף הטיפולים לא ייפגע. הוועדה רשמה את הודעת הקופות ומשרד הבריאות, שהם מאשרים טופסי 17 במקרים כרוניים ראומטיים קשים, ועל החולים לפנות לנציבי פניות הציבור של הקופה לקבלת ההטבה.

ה. הוועדה תפנה לכל קופות החולים לתת טיפולי הידרותרפיה או פיסיותרפיה לילדים במסגרת סל השירותים של הקופות.

ו. יושב-ראש הוועדה יפנה למשרד הבריאות בבקשה לשנות את סל הטיפולים של קופות החולים כך שחולים במחלות ראומטיות יזכו לטיפולים במרחצאות, כפי שמאושר כיום לחולי פסוריאזיס.

ז. יושב-ראש הוועדה יפנה למנכ"ל המוסד לביטוח לאומי לשנות את הסעיף שקובע ניידות לנכות הגבוהה ביותר, כך שיתבצע שקלול של הנכות של החולה במפרקים בכללותם.

ח. יושב-ראש הוועדה יפנה לשר התיירות בבקשה ליזום פנייה לאתרי מרפא ליצור פלח שוק של חולים במחלות ראומטיות במחירים מוזלים במיוחד.

בעניין הרחבת התרופות הוזכרו ילדים, אבל דיברנו על הרחבת התרופות במחלות נוספות וילדים, אלה שני דברים שונים.

מה ההגדרה של המחלות?

מחלות ראומטיות כרוניות אחרות. כעת זה מוגדר בסל אך ורק למחלה אחת. ההגדרה היא תרופות ביולוגיות.

אנחנו נוסיף גם את זה. אני מקווה שאם שר האוצר לא ישמע, אולי משרד הבריאות ישמע. ההוספה היא: הוועדה פונה להוסיף את התרופות הביולוגיות לסל התרופות לטובת החולים הראומטיים. תודה רבה.

הישיבה ננעלה בשעה 13:10