כנסת פתוחה

יום האיידס הבינלאומי - הטיפול התרופתית לחולי איידס והצורך בהקמת בתי מחסה נוספים עבורם

8
ועדת העבודה, הרווחה והבריאות
30.11.2004

הכנסת השש-עשרה נוסח לא מתוקן
מושב שלישי

פרוטוקול מס' 295
מישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות
שהתקיימה ביום ג', י"ז בכסלו תשס"ה, (30.11.2004) בשעה 09:00

יום האיידס הבינלאומי - הטיפול התרופתית לחולי איידס והצורך בהקמת בתי מחסה נוספים עבורם.

חברי הוועדה: אריה אלדד - היו"ר
דני יתום
אילן לייבוביץ
ראלב מג'אדלה

ח"כ נסים דהאן
ד"ר דניאל שם טוב - מנהל המחלקה לשחפת - משרד הבריאות
ד"ר אסנת לוקסנבורג - מרכזת הוועדה להרחבת סל השירותים -
משרד הבריאות
ד"ר זוהר מור- משרד הבריאות
ויינשט אדמקה - משרד הבריאות
זהובית וייקסלבוים - משרד הבריאות
תמר יוסף - משרד הבריאות
איילת ענבר - משרד הבריאות
אורה סקלר - משרד הבריאות
אבי לוי - משרד הבריאות
ראובן קוגן - רפרנט בריאות באג"ת - משרד האוצר
יובל פרידמן - משרד האוצר
מוטי אסף - אגף נכות - המוסד לביטוח לאומי
מרדכי רבינוביץ - קופת חולים מכבי
מידד גיסין - צב"י
ד"ר יוסט ישראל - בית החולים איכילוב
ד"ר סרג' גרדשטיין - בית החולים קפלן
ד"ר מרגלית לאובר - בית החולים רמב"ם
ד"ר דן טורנר - בית החולים איכילוב
ד"ר זהבה גרוסמן - בית החולים תל-השומר
ד"ר יצחק לוי - מנהל מרכז האיידס - בית החולים שיבא תה"ש
ד"ר גדעון הירש - יו"ר שהוועד למלחמה באיידס
איציק לוי - בית החולים תל-השומר
ד"ר ינון שנקר - האוניברסיטה העברית
חני אורן פרוייקט איידס ירושלים
ענבל גור אריה - פרוייקט איידס - ירושלים
ד"ר קלירס רוזנברג - מנהלת המרכז למחלות זיהומיות -
בית החולים סורוקה
גב' מוניקה דולמן - מנהלת בית החולים הצרפתי
ד"ר גדעון הירש - יו"ר הועד למלחמה באיידס
וילצ'ינסקי אבישי - הוועד למלחמה באיידס
שי מטלון - הוועד למלחמה באיידס
שמואל דדון - הוועד למלחמה באיידס
אבי נוף פרומר - הוועד למלחמה באיידס
שטיינברג דן - הוועד למלחמה באיידס
רויטל יאסן - הוועד למלחמה באיידס
לורן היימן - הוועד למלחמה באיידס
סימה סבג - הוועד למלחמה באיידס
ליאורה תמוז -הוועד למלחמה באיידס
טלי קרסיג - גלי-צה"ל

וילמה מאור

חבר המתרגמים בע"מ

יום האיידס הבינלאומי - הטיפול התרופתית לחולי איידס
והצורך בהקמת בתי מחסה נוספים עבורם.

בוקר טוב. אני מתכבד לפתוח את דיוני ועדת העבודה הרווחה והבריאות לרגל יום האיידס הבינלאומי. אני מחליף את חבר-הכנסת שאול יהלום, יושב-ראש הקבוע של הוועדה.

אני רוצה לפתוח בכמה מלים שאני מניח שליושבים בחדר הזה ידועות ומוכרות, אבל לטובת הצופים והקהל הרחב יותר, ראוי להזכיר כמה מלים כדי להכניס את כולנו למישור עבודה אחד ביחס למחלה שאליה אנחנו מתייחסים היום.

תסמונת הכשל החיסוני הנרכש, האיידס, הנגרמת על-ידי נגיף ה-HIV פרצה לתודעה הציבורית-העולמית, לפני 20-25 שנה. לפני כן לא הכרנו את המחלה כלל. ולמרות המאמצים המחקריים האדירים וסכומי הכסף הגדולים מאוד שהושקעו בעולם כולו, זו עדיין מחלה שאיננו יודעים לרפא. אנחנו יודעים לטפל בה.

אנחנו נעסוק היום בהרחבה בתרופות העומדות לרשותנו לצורך טיפול במחלה הזאת; תרופות שיודעות לשפר את איכות החיים; שיודעות להאריך את תוחלת החיים; שיודעות לצמצם ולעכב את הופעת סימני המחלה ולצמצם באופן משמעותי את ההיפגעות מתופעות הלוואי של המחלה.

כלומר, מהתוצאה של פגיעת הנגיף באותם תאים של המערכת החיסונית שלנו, ובעקבות הפגיעה הזאת, כהיותו של הנשא לאחר מכן של החולה, חשוף למחלות זיהומיות שונות. בעיקר מחלות שאינן שכיחות ביותר בקרב אוכלוסייה שאינה פגועה מהמחלה הזאת.

וגם היותם של אותם חולים חשופים לשכיחות יתר של גידולים ממאירים שונים. ואנחנו מכירים גידולים מסוג הסרקומל וגידולים אחרים שהם שכיחים יותר בקבוצת החולים הזו. אמרנו שלמרות המאמצים המחקריים הגדולים, עדיין אין לנו תרופה למחלה אבל יש לנו הרבה תרופות. תרופות שהן טיפוליות באופיין.

אנחנו מכירים את שם הקוד לסל הזה ואנחנו יודעים שבשפה העממית המקובלת קוראים לו "קוקטיל", אבל זה לא צירוף קבוע של תרופות. אלא משלב תרופתי שהולך ומשתנה מחולה לחולה, והולך ומשתנה משנה לשנה בעולם כולו וגם בארץ. ואנחנו זקוקים למשלב המשתנה הזה של תרופות משום שהמחלה הופכת להיות יציבה לתרופות בודדות.

ובהדרגה גם למשלבים של תרופות, לצירופים של תרופות אצל כל חולה. ולכן צריך אחת לפרק זמן מסוים להוסיף תרופות חדשות מאותו משלב תרופתי שהחולים מקבלים. ולהוסיף את התרופות האלה גם לסל השירותים שנותנות קופות החולים על-פי חוק ביטוח בריאות ממלכתי.

השנה מתמודדת מערכת הבריאות שלנו כמו בשנים קודמות עם מצוקה תקציבית קשה ביותר. ולתוך סד סל הטיפול התרופתי שניתן למבוטחי קופות החולים בארץ, אנחנו יכולים להוסיף השנה תרופות ב-120 מיליון ש"ח על-פי אישור האוצר. נדמה לי שהוגשו השנה למעלה מ-400 בקשות והמלצות לתרופות חדשות לסל, בעלות כוללת שהיא כמעט פי 10 מהעלות שהוקצתה לכך על-ידי משרד האוצר.

ויש תרופות חדשות שהושמו על-ידי הוועדות המקצועיות המתאימות של משרד הבריאות שעוסקות בהמלצות שונות של הסל. ותרופות שרובן כבר אושרה במשרד הבריאות. אחת מהן טרם אושרה, ה-lexiva. תרופות כמו: Emtriva, Viread, Truvada, Fuzeon.

אלה תרופות חדשות הנמצאות היום בארסנל היכולת שלנו לטפל בחולי איידס, לשפר את איכות החיים שלהם, להאריך את תוחלת החיים שלהם. אבל עדיין לא הוספו לסל התרופות שלנו. הוועדה עוסקת בכך, אני מקווה שיימצאו לה המשאבים תוספת של כל התרופות הללו. כל אחת מהן על-פי הערכת כמות המשתמשים הצפויה היא 600 אלף ש"ח לשנה לכמעט 3 מיליון ש"ח לשנה, לכל תרופה תוספת לסל התרופות שלנו.

אנחנו נרצה לעסוק היום גם ביכולת הטיפולית-האשפוזית בחולי האיידס ומה שנקרא בעבר "ההוספיס" והיום נמצא במתכונת אחרת, במקום אחר. אבל אני מציע שנפתח בסקירה של משרד הבריאות, של ד"ר דניאל שם טוב שיאמר לנו קצת, אני מקווה, לגבי היקף המחלה בארץ, כמה חולים חדשים, כמה אנחנו מכירים משנת 1980 שהחלו הדיווחים על המחלה; קצת לגבי האדיפומולוגיה, האוכלוסיות בסיכון.

אני רוצה במהירות קצת להעביר כמו שביקשת, נתונים ארציים ועל הדיון הספציפי של הקוקטיל וההוספיס, ישנה גם פה ד"ר לוקסנבורג, שתרחיב את הדיבור בנושא ועוד הרבה אנשים נוספים ממשרד הבריאות.

קודם כל, על מה אנחנו מדברים מבחינת היקף התחלואה. בעולם אלה הנתונים האחרונים משלשום, מארגון בריאות עולמי - כ-40 מיליון איש חיים עם הנגיף ברחבי העולם. במהלך שנת 2004 נדבקו כ5- מיליון איש. ובמקביל נפטרו כ- 3מיליון אנשים ברחבי העולם.

בארץ, לפי נתוני משרד הבריאות שיש לנו מכל מרכזי האיידס והמעבדה המרכזית, האימות היחיד שקיים בארץ, יש לנו להערכתנו כ-4,300 נשאים וחולים החיים עם הנגיף. במהלך השנה האחרונה, עד סוף אוקטובר, יש לנו כ-238 מקרים חדשים, ו-22 אנשים נפטרו בשנה האחרונה.

סך הכל החיים בארץ חולי איידס - 327 מוכרים, ועוד כ-280 אלף אנשים נשאים. הערכתנו על-פי מוסך שבנינו יחד עם ארגון בריאות עולמי, שיש לנו כ-1,100 אנשים נוספים שבעצמם לא יודעים על עצמם על הנשאות שלהם. ולא נבדקו ואז כתוצאה מזה אנחנו גם לא מכירים אותם.

מה תוחלת החיים הממוצעת לישראל מאבחון?

הולכת וגוועת. מבחינת הפער בין האנשים שיש לנו כנשא והופעתם כחולי איידס - היום הוא שלוש שנים. בין הפער כנשא מוכר להבטחת שהוא חולה איידס. אנחנו עם הקוקטלים לא יודעים היום עד כמה זה יעיל. אנחנו לא יודעים מה יקרה בעוד 5-10 שנים, עובדה שזה יעיל. כמה שנים נוספות, פה יש קלינאים של מרכזי איידס שיוכלו להגיד את זה בצורה יותר מדויקת.

אבל אכן אף אחד לא יודע בדיוק על היעילות הסופית. יש לנו יותר מידע מדוד היום של חולה, אמינות מול הנגיף. אנחנו ניתחנו את האוכלוסייה בארץ לפי אותן הגדרות ארגון בריאות עולמי, שמחלקת את העולם בנושא איידס בסביבות שלושה גורמים ושלוש תחלואה שונה.

תחלואה נמוכה והמצב בארץ היא נכונה לראש ילידי ישראל ולרוב העולים החדשים והאוכלוסייה הותיקה. למעט חלק מהאוכלוסייה שהוגדרה כמו באפריקה וכמו בדרום אסיה, כמחלה תחלואה גבוהה, ופה יש לנו עולים ומהגרים מאותם אזורים שבעולם. ויש לנו אוכלוסייה חדשה יחסית, זה צריך להיות המוקד של תשומת הלב של כולנו, זאת אוכלוסייה שעדיין לא עברה את ה-5 אחוז לפי הגדרת ארגון בריאות עולמי, שהם אוכלוסייה ממוקדת ששמה יש, אם עובר לשלב מסוים, יש פה סכנה לפריצה יתירה בשאר האוכלוסייה.

5 אחוז שמאובחנים?

5 אחוז מכלל אותם קבוצת סיכון. אנחנו מתבססים על הערכה של הרשות למלחמה בסמים. ומבחינת הגברים ההומוסקסואלים אנחנו ערים לעליה, אבל כמובן אנחנו לא יודעים מה המכנה, אז קשה לנו לעשות שיעורים. אנחנו ערים בשנה-שנתיים האחרונות לעלייה מתמדת במספר אבסולוטי של החולים או נשאים, אנחנו לא יכולים להגיד מה השיעור, כי אין לנו מכנה.

בגדול, תחלואה בארץ היא שווה לתחלואה ברוב מקומות במערב אירופה. פחות מצרפת כמובן, יותר מגרמניה. מחצית מכלל הנשאים מחולים בארץ נדבקו בחוץ-לארץ, או על-פי בחירתם או על-פי גורם סיכון שאנחנו הגדרנו בצורה כזאת. וכמו שאמרתי, ואתם תראו עוד מעט בגרף, יש בשנת 2004 בהשוואה ל2003- אבל עדיין לא נגמרה השנה, יש איזה מגמה של ירידה קלה. ובמקביל יש מגמה של עלייה קטנה בקשר האוכלוסייה ההומוסקסואלית.

קבוצות האוכלוסייה בסיכון יתר או התנהגות סיכון יתר, מוכרים לנו זה לא חדש וזה ממשיך הלאה. בצד אחד, יש לנו עלייה מאתיופיה ואנחנו יודעים על זה ויש תכנית ממשרד הבריאות באחד ממרכזי האיידס, תכנית ייחודית למניעה בתוך העדה. יחד עם זאת, אנחנו מגבירים בתקופה האחרונה בצורה משמעותית ביותר, את הטיפול במשתמשי סמים תוך ורידי. עם תכנית שאם יהיה לנו זמן נסביר את זה, בוודאי נסביר את זה גם בוועדות אחרות, יחד עם הרשות למלחמה בסמים.

ומשרד הבריאות יוצא בימים אלה בסקר אינטרנט לקהילה הומוסקסואלית על-מנת להתמקד בצרכים לאוכלוסייה הספציפית הזאת ולדעת יותר איך להעביר מסר מתאים לאותה אוכלוסייה. כי אנחנו יודעים שהם יודעים על האיידס. הבעיה היא לא פה, הבעיה היא איך לעודד שימוש בקונדום בצורה מתאימה ביותר.

בגדול, אנחנו עדיין רואים פה חולים ונשאים ביחד, אנחנו רואים שיש פה פער משמעותי ביותר משנות ה-90 והלאה. בכחול - הגברים, באדום - הנשים - וילדים עד גיל 12 בירוק. אנחנו רואים פה שיש מהפך משנת 90. המהפך הזה הוא כולו כמעט נובע מהכנסת חולים מאזור אנדמי ששמה המחלה היא הטרוסקסואלית פר הגדרה. ואז זה משנה את כל תמונת המצב.

מקרים חדשים של חולה איידס - כ-30-40-50-60 תלוי לפי השנה. ונשאים מתחת ל-250 עד עכשיו, אבל אפשר להגיד בסביבות 300. תמותה - לשמחתנו יש ירידה בתמותה. אנחנו לומדים מהעולם הגדול שקרוב לודאי כרוך לשימוש בקוקטיל. יחד עם זאת, חלק גדול מהחולים מגיעים מארצות מאיפה שאין קוקטלים ואז המצב שלהם כבר בשלב מתקדם.

הדיווח ל-2004 מעודכן למתי?

בשקף עד סוף אוקטובר 2004. ובדוח שאנחנו עושים דוח שנתי, עד סוף יוני 2004.

צריך לתקן את זה. זה רק שלושת רבעי שנה.

אבל אתה צודק צריך לתקן אותו עד אוקטובר, בהחלט. אלה השקפים הכי חשובים. ההתפלגות של אותם חולים ונשאים לפי התנהגות סיכונית. ואנחנו רואים פה, אנחנו מתייחסים לנשים בלבד. אנחנו רואים שמ-90 והלאה, מתחלקים הצבעים בצורה ברורה. והכחול פה הוא הברבירס OG וז'אגון שלנו, הנשים ממקורם ארצות אנדמיות. ופה זה בעיקר או עלייה או הגירה מארצות אנדמיות.

ואנחנו פה רואים בצורה ברורה, זה השפיע על התחלואה אצל הנשים. שנשים הטרוסקסואליות בלבד - בצבע חום. נשארה ברמה יחסית קטנה. אצל הגברים - אנחנו רואים פה את ההיבט של הגברים ההומוסקסואלים שפה בכחול כהה, אתם יכולים שאכן המספר הולך וגדל.

ויש לנו חלק - הכחול למטה - הוא חלק של משתמשי תוך ורידי. שאני חוזר, פה הגורם הסיכון הוא שימוש בסמים תוך ורידי. למרות שרובם הם עולים מרוסיה ואוקראינה, אבל אם אנחנו עושים שיעורים כוללניים, האוכלוסייה מרוסיה ואוקראינה, יש לה שיעור דומה מעולים מפריז, או מניו יורק. כשגורם הסיכון האמיתי הוא משימוש בסמים תוך ורידי.

מה מבחינת תרופות - מה יש לנו היום בסל הבריאות. מה שמשרד הבריאות יחד עם נציגות של מרכזי איידס ביקש להוסיף בסל השירותים, אלה התרופות בצד שמאל שאינן היום כוללת בסל. יחד עם זאת, ביקשנו עוד שתי טכנולוגיות נוספות. אחד, זה הכנסה של בדיקת עמידות, האם הנגיף עמיד לטיפול … הויראלי.

וגם ביקשנו משהו נוסף שהוא החלפת חלב אם. אנחנו יודעים שכמעט כל האוכלוסייה שהיום, כל אישה היום שמיניקה, חייבת להפסיק להיניק וחייבת לעבור לתחליף אם. אנחנו ביקשנו, אנחנו יודעים שזה עלות די נמוכה למשרד הבריאות ובכלל למדינה, עלות מאוד גבוהה לאותה משפחה. ואנחנו עשינו חישובים, אנחנו יודעים שאנחנו נמנע 4-5 מקרי הדבקה, אם אכן אנחנו נותנים את זה לאותן אמהות ולאותם ילדים.

מילת הקמפיין של השנה, אני הבאתי גם את הדיסקט, אבל לא בטוח שיהיה לנו זמן, המדיניות של המשרד זה לבנות כמה שאפשר. ועשינו מספר רב של מחקרים כל מיני תחומים. אחד המחקרים היה אצל המבוגר 18-45; ושמה למדנו שהידע הוא לא רב באותה אוכלוסייה. הידע איך הנגיף לא עובר - הוא לא טוב מספיק. אבל עיקר הבעיה היתה שאנשים יודעים שהם צריכים להשתמש בקונדומים, הם יודעים את זה. אבל אחרי זמן מאוד קצר, כמה ימים, מפסיקים את השימוש בקונדום.

ואחד הדברים שמצאנו מהמחקר הזה - מצאנו שבזוגיות האישה רוצה לסמן איזה סימן שהזוגיות היא רצינית. והקונדום מופיע כאילו כמחסום הרציניות הזאת. בגלל זה אנחנו רצינו ובנינו קמפיין מבוסס על העצמת האישה שיש לנו כמה סטריאוטיפים של נשים, שכל אחת אומרת, "אני בסדר אם זה זה, אבל על איידס אני לא מוותרת, אני צריכה קונדום וזה בסדר". זה רציני יותר מדי.

והקמפיין יצא ברדיו בגלגל"צ, בגל"צ ובערוץ המוזיקה 24. זה לא מספיק, זה המשאבים שיש לנו כרגע. יחד עם זאת, יש עלונים, אנחנו העברנו ואנחנו ממשיכים כמו שאמרתי קודם, אני הכנו סקר לאוכלוסייה ההומוסקסואלית. מזה אנחנו נצטרך ללמוד. יחד עם משרד החינוך אנחנו בימים אלה, אנחנו נצא עם שני סקרים ארציים. אחד במגזר הממלכתי ואחד במגזר הערבי. ואנחנו נחזור על הסקר שעשינו לפני שנתיים-שלוש, כדי לדעת מה קורה עם ההשפעה של הנתונים.

לסיכום, ישראל נמצאת בשיעורים המגבילים למערב אירופה. יחד עם זאת, יש לנו משהו מאוד ייחודי בארץ, כארץ קולטת עלייה. מערך המניעה, המערך הטיפולי, אינו ברמתו. יחד עם זאת, יש אפשרות לכמה שיפורים הן מבחינת הקוקטיילים, הן מבחינת ארגון ומשאבים מאותם מרכזי איידס.

המערך המניעתי דורש יותר משאבים. משרד הבריאות נותן את המיטב, זה לא מספיק. במיוחד אם אנחנו רוצים להגיע לפחות לשימור המצב לכלל האוכלוסייה. ואנחנו צריכים לעשות יותר לאוכלוסייה בסיכון יתר, בצורה יותר ממוקדת ובשביל זה עשינו מחקרים. אבל נצטרך גם משאבים בעזרה של כולם.

תודה רבה. אנחנו נערוך את הדיון כך שהמומחים השונים יגידו את דברם, חברי-הכנסת יוסיפו את הנדבך שלהם. ואני אבקש מחבר-הכנסת אילן לייבוביץ להגיד את דבריו שלו לעניין.

בוקר טוב לכולם. אנחנו לצערי דנים בנושא הזה רק פעם בשנה, כשאנחנו מארגנים בכנסת את היום לציון האיידס. ואני חושב שהיה ראוי שוועדת העבודה, הרווחה והבריאות תעקוב הרבה יותר בלפחות בכל הנושא של הטיפול התרופתי על הנושא הזה, ולא רק פעם בשנה.

כי לפחות ממה שאני ראיתי ממה שהציג משרד הבריאות, אז מדובר על המלצות של משרד הבריאות להכניס רק שלוש תרופות לתוך הסל השנה. כשאנחנו מדברים על חמש. וצריך לזכור שהדבר היותר בעייתי בעניין הזה הוא הטיפול של קופות החולים בכל הנושא של הנשאים.

ואנחנו נתקלנו בזה וכמי שמטפל בזה לא פעם ולא פעמיים, אנחנו נתקלים בזה, פשוט נשא, התרופה לא יעילה והוא עוד רוצה לקבל תרופה אחרת. ומכיוון שהיא לא בסל הבריאות ולפעמים אפילו לאותה תרופה שנמצאת בסל הבריאות, קופת החולים כמו מבצר, שום דבר לא יעזור ויש קופות חולים שיותר גמישות בעניין הזה ויש קופות חולים שהרבה יותר נוקשות בעניין הזה ולא מוכנות לעזור. וגם כאן שיתוף פעולה של קופות החולים יכול לעזור ולהציל חיים בעניין הזה.

ונקודה נוספת שאתה הזכרת אדוני היושב-ראש, זה הנושא של ההוספיס שהיה בתל-השומר ונסגר. ואני לא בטוח אם הפתרון שנמצא היום של מחלקה גריאטרית שמטפלת בחולי איידס, שהצוות הרפואי שם לא בדיוק מוכשר לטפל בחולי איידס. זה הפתרון, לפחות מהנתונים שאני יודע, הצוות הרפואי שם לא הצוות שמוכשר לכך.

ויכול להיות שצריך להקים הוספיס מיוחד שמטפל רק בחולי איידס, או שנעביר הכשרה מתאימה את עובדי המחלקה שם ולהגדיר אותה כמחלקה שמטפלת בחולי איידס. אבל גם לנושא הזה צריך למצוא פתרון. אני מקווה שהוועדה תיתן את דעתה גם לנושא הזה היום.

ואני אומר שוב, תמשיך גם בדיונים במהלך השנה ולא רק פעם בשנה. אני מראש רוצה להתנצל מכיוון שבעוד כמה דקות יתחיל דיון נוסף בנושא האיידס בוועדה אחרת, ואני מדלג לשם משם לוועדות נוספות, ואני מקווה שהדיון יהיה פה מועיל וגם נביא לאיזשהו שיפור במצב לטובת הנשאים והחולים לשנה הבאה. תודה רבה.

אני אבקש לשמוע את ד"ר אסנת לוקסנבורג ממשרד הבריאות שהיא תשלים לנו את התמונה ביחס להיצע היום בסל. וההעדפות של המשרד, של ועדת הסל ביחס לתוספות של תרופות לשנה הבאה.

נגעתם גם אתה חבר-הכנסת אלדד וגם ד"ר שם טוב בטכנולוגיות החדשות או בתרופות החדשות שעומדות בפתח. אני רוצה לרגע לתת רק איזה שהיא אמירה כדי שכולם יידעו שבעצם עד לפני שנתיים הסל של מדינת ישראל היה מעודכן בתרופות החדשות ביותר לטיפול בנושא האיידס.

ובשנתיים האחרונות בגלל המצב התקציבי לא עודכן הסל. גם כשעודכן - הוא עודכן בצורה לא מספקת ולכן נוצרו פערים בתחומים שונים וביניהם גם בתחום הזה. נכון להיום מועמדות לסל שבע תרופות, כאשר הן באות מקבוצות טיפולים שונים והן באות בחלקם להחליף ובחלקן בנוסף לטיפולים הקיימים. אנחנו יודעים שהן יעילות, אנחנו יודעים שהן חשובות.

אפשר להראות שהן משפרות את יעילות הטיפול. אפשר להראות שהן בעלות פחות תופעות לוואי, משפרות את איכות חיי המטופלים. ההיענות של המטופלים יותר גבוהה, התרופות נלקחות וכתוצאה מזה הטיפול טוב יותר. הן מאיטות את ההתפתחות של העמידות של הנגיף לתרופות הקיימות.

כך שאין ספק שיש פה מגוון של תרופות חשובות שכל השבע מהן מועמדות להכללה לסל. בנוסף לזה כמו שציין ד"ר שם טוב, יש עוד שתי טכנולוגיות של העמידות הנגיף לתרופות. בדיקת העמידות וגם הנושא של המזון התרופתי שאנחנו קוראים לזה, תחליפי החלב.

כל הטכנולוגיות עולות לדיון של הוועדה. הוועדה נמצאת כרגע בדיונים וההמלצות שלה אמורות להתפרסם לקראת ינואר שנה זו.

מילה לגבי עלויות פר חולה. מה המשרד יודע על עלות ממוצעת של סל טיפול של קוקטיל כזה, פר חולה, לחתך חודשי למשל. וכמה בערך היא ההשתתפות העצמית של כל חולה?

כאשר אנחנו מסתכלים על התרופות שמועמדות לסל - אז באמת יש מגוון במחירים שלהן. אנחנו יודעים בממוצעים שזה נע בין כ-15 אלף ש"ח לחולה לשנה, התרופות היותר זולות; ל60- אלף ש"ח בשנה לתרופות היותר יקרות. כמו שכל אחד יכול להבין, שהעלויות הן עלויות מאוד גבוהות, במיוחד לחולים שפרט לזה גם צריכים לקבל ולהיות מטופלים בתרופות אחרות.

העומס הכלכלי שנופל על כל אחד או אחת מהחולים הוא עומס כלכלי גדול. גם כתוצאה מבכלל מגוון ההשתתפויות וגם כתוצאה מהתרופות הנוספות שהם צריכים לקבל.

זה עשרות שקלים בחודש, מאות, אלפי שקלים? יש לנו איזה דרך להעריך את זה?

יש לי דרך להגיד, זה סדר גודל, שוב יש פטורים מסוימים ויש תקרות מסוימות, אבל זה מגיע בוודאי למאות שקלים לחודש, עלויות של חולים כאלה.

כדי להשלים את התמונה הטיפולית ואחר-כך נפנה לארגונים השונים. אני אבקש מד"ר אבי לוי מתל-השומר, אתה היית בראש ההוספיס עד ששינה את פניו ואתה היום מטפל באותם 6 מיטות שמטפלות בחולים במסגרת המערך הגריאטרי?

אכן כן. רק להשלים לגבי התרופות, אתה שאלת מה תוחלת החיים הממוצעת היום של נשא -HIV ויש על זה מודלים מתמטיים די טובים שעם טיפול תרופתי טוב, עם היענות של מאה אחוז של החולה לטיפול התרופתי - אפשר להגיע לפי אותם מודלים ל-36-40 שנה.

הבעיה שכאשר ההיענות אינה מספיק טובה וצצה עמידות בנגיף - התוחלת הזאת עשויה להתקצר לפחות ב-10 שנים. ועל כן התרופות החדשות הן לא רק בהקשר לאיכות חיים, אלא כאשר הנגיף מפתח עמידות לתרופות מקבוצות מסוימות. בעצם הדרך היחידה להאריך את החיים, את ההישרדות, אני לא מדבר פה על איכות חיים, אלא על תוחלת חיים. זה תרופות מקבוצות אחרות חדשות שהנגיף טרם פיתח עמידות להן.

אז אני חושב שפשוט חשוב לציין את הנקודה הזאת. כי זה שונה נגיד מתרופות אחרות שבטח חשובות לא פחות, כמו בסוכרת, היפוכולסטרולמיה, שגם מועמדות להיכנס לסל. אבל שם זה באמת יותר בנושא של איכות חיים, כאשר פה מדובר ממש על חיים או מוות.

תשכיל אותי בעוד נקודה אחת. תינוק שנולד לאם נשאית או לאם חולת איידס. מה הסיכויים שלו לפתח מחלה?

הסיכוי שלו להידבק עם טיפול תרופתי טוב הוא פחות מאחד אחוז. ואותם פחות מאחד אחוז שנדבקו - לא ייקחו את הטיפול בדיוק כמו שצריך והנגיף לא יפתח עמידות - יש להם סיכוי גבוה להגיע גם ל-20 שנה היום.

ואתם מטפלים גם בתינוקות במערך שלהם?

במערך שלנו, לא. באשר להוספיס - אז אכן בשנת 1993 נפתח ההוספיס לחולי איידס, כשהמטרה שלו היתה מאוד ברורה לסייע לחולים ללוות אותם בדרכם האחרונה. למרבית המזל בשנת 1996, נכנסו גם תרופות של מה שנקרא "קוקטיל", גם תרופות אנטיביוטיות יותר טובות והרבה אמצעים טכנולוגיים ואחרים, שמסייעים להאריך את חיי החולה, לשקם אותו ולהחזיר אותו לקהילה.

כבר היום אנחנו מסוגלים להביא לשיקום פסיכו-סוציו-ביולוגי, כלומר בכל המדדים של 80 אחוז מהאנשים שמתאשפזים במצב סופני. ולהחזיר אותם למעשה לתפקוד כזה או אחר בקהילה. האשפוזים האלה הם ארוכים, ממושכים, אבל כיוון שהיעד הפך מיעד פלטיבי, כלומר מלווה בסוף חיים ליעד שיקומי, לפני כשנתיים וחצי באמת עברנו ממחלקה שנקראת "שיקום לצעיר".

אני רוצה לציין שדווקא בתחילה, הצוות מאוד מיומן ומאוד אוהב ועושה את זה בצורה יוצאת מן הכלל. במחלקה הזאת יש 36 מיטות, 30 מתוכן מיועדות לחולים שיקומיים מגוון אחר. כולל חולים גריאטריים. ו-6 מיטות אכן מיועדות לנשאי HIV.

אופי הטיפול הוא שונה לחלוטין. ועל כן זה לא בא ממקום של חוסר מיומנות אלא ממקום שאתה מטפל לרגע אחד במיומנות מסוימת ופתאום מיטה ליד אתה צריך לטפל במיומנות לגמרי אחרת. וזה יוצר פערים מאוד קשים בקרב אנשי הצוות.

לו יכולת לבנות את יחידת החלומות שלך, כי אני טיפלתי בכוויות בעין-כרם, ידעתי איך אני רוצה לראות יחידת כוויות. ובסוף טיפלתי בכוויות בגלל מצוקת תקציב במסגרת המחלקה לכירורגיה פלסטית. האם נכון להשקפתך, לטפל בחולי איידס במסגרת הוספיס שלהם, סגור, בלי חולים אחרים. או שנכון לטפל בהם במסגרת אשפוזית עם חולים שסובלים מצרכים אחרים, קשיים אחרים, תביעות שיקומיות אחרות.

אני חושב שנכון לטפל בצורה הראשונה שהדגשת, כלומר, בתוך מבנה משלהם, כי הצרכים הם לחלוטין שונים. לא הייתי קורא לזה הוספיס, הייתי קורא לזה באמת איזה מין סוג של מחלקת שיקום שייתן מענה לחולים לכל הקבוצות. זאת אומרת, אם זה חולים עם בעיות סוציאליות מאוד קשות שאין מקום אחר לטפל בהם. אם זה בעיות של רפואה פלנטיבית בסוף הדרך. ואם זה בעיות שיקומיות שמצריכות אשפוז ממושך.

לא מספיק לסטיגמה של המחלה, זה לא מקשה על החולים?

בגלל זה התלבטתי חמש שניות לפני שעניתי לך, כי כל פעם שאני עונה לעצמי תשובה על השאלה הזאת, אני עדיין בהתלבטות. אבל מתוך סקר שעשינו אצל החולים ובסופו של דבר הם החשובים, עדיין רוב החולים היו מעדיפים שיהיה מקום משל עצמם.

יש צורך במחלקות דומות כאלה בארץ, או שאתם עונים פחות או יותר להערתך על הצרכים האשפוזיים של כל קהל החולים?

להערכתי אנחנו עונים, אנחנו צריכים אולי עוד כמה מיטות, כיוון שכיום נוצר מצב שבו חולים עשויים להמתין עד כמה שבועות אפילו עד שהם יכולים להתקבל. ועם הזמן זה ילך ויגבר כי יש עלייה בצורך, בעיקר בקרב חולים שהם קשים מבחינת פסיכו-סוציאלית. אבל אני לא חושב שצריך לבנות עוד מקומות, אני חושב שצריך להרחיב את המקום הקיים.

זה שזה מקום אחד בארץ לא מקשה על החולים, על ניתוק מבני-משפחתם. העובדה שהם מתאשפזים, יכול להיות שחולה מהצפון או מהדרום צריך להגיע לתל-השומר?

להערכתי לא, אבל זה באמת אולי משהו שרק החולים עצמם והנשאים יוכלו לענות.

אני רוצה לעבור בנקודה הזאת לחבר-הכנסת מג'אדלה.

קודם כל אני רוצה לחזק את ידיך וידי יושב-ראש הוועדה שעשיתם את הדיון הזה. ואני חושב שהוא דיון מתחייב וחשוב. אנחנו יודעים שהיום יש מודעות יותר למחלה, אבל לדעתי היא לא מספקת. הרשויות השונות, לדעתנו צריכות לקחת על עצמן תפקיד יותר מסיבי, יותר למודעות בציבור. גם לגבי המחלה, גם לגבי היקפה, גם לגבי המאפיינים שלה.

ליצור מודעות אמיתית ורצינית, כי זה חלק גם מהטיפול המונע לדעתי. ואנחנו עושים הכל כדי להגיע לרמה של טיפול מונע. כי אנחנו יודעים שכל השקעה בטיפול מונע - זה חוסך לנו הרבה משאבים, הרבה סבל של אדם מאוחר יותר. ולכן לדעתי הדבר המרכזי שביום הזה צריך לעשות, הוא להתרכז במחלה ואיך אנחנו יוצרים מודעות ציבורית גדולה יותר והיקף גדול יותר, כדי שנוכל אולי לצמצם את המחלה הזאת.

אנחנו לצערנו שומעים ויודעים וקוראים שהמחלה בעלייה. וזה אומר שאנחנו מחויבים לעוד יותר מאמץ בעניין של מניעה.

יש לנו פרוייקטים שעוסקים במחלה ובמטפלים ובמטופלים שלה ברחבי הארץ. אני אשמח את ענבל מפרוייקט ירושלים.

ברשותך היושב-ראש, בטרם דברייך אולי תתייחסי לשאלה שאני מבקש לשאול וגם האחרים. הייתי מבקש לדעת איך מרגישים הארגונים ואיך מרגישים הנשאים ואיך מרגישים כל מי שעוסק בעניין הזה, ביום יום סביב המחלה חובקת העולם. איך אתם חשים כמעמדכם מול הקהילה המערבית-העולמית. מעמדכם הרפואי, מעמדם הרפואי של הנשאים.

האם אתם מרגישים שהטיפול הרפואי קל, כולל התשלומים מכיסם האישי. הוא באיזשהו מקום תואם את מה שקורה במערב אירופה או באמריקה. אני מתכוון בהחלט לאוכלוסיות הללו, או שאתם מרגישים שאתם בהחלט מקופחים. הייתי שמח לקבל תשובה.

אני חושבת שהטיפולים שאנחנו מקבלים היום הם טיפולים מאוד טובים. בהחלט בין המתקדמים בעולם. כמה שאני מסתובבת בעולם אני נתקלת בחולים אחרים מן העולם, הם מקבלים בהחלט את אותם טיפולים שאני מקבלת ושאר הנשאים מקבלים. אבל אחד הדברים שאני מרגישה זה שכל פעם שבעצם נכנסת איזה שהיא תרופה חדשה ונגיד אני זקוקה אליה, או חולה אחר זקוק אליה, אנחנו צריכים עוד פעם להיכנס לאותם מבוכים ולאותם מקומות ולהילחם את אותן מלחמות מחדש.

זאת אומרת, שבמקום שאנחנו נתאמץ במלחמה האישית שלנו כנגד המלחמה שלנו, אנחנו שוב פעם צריכים להתמודד מול המלחמה שלנו נגד המוסדות. ואני אתן דוגמה למשל אישית שלי, אני למשל הייתי זקוקה לתרופה שנקראת Viread, ובמשך הרבה מאוד זמן נלחמתי שאני אקבל את התרופה הזאת כי היא לא היתה בסל התרופות.

ואני חושבת שכמוני עוד כמה חולים היו זקוקים לתרופה הזאת ולתרופות אחרות. ורק לפני שנה הייתי פה בכנסת וספרתי את הכדורים ממש שהיו לי ביד שמישהו תרם לי אותם, ממש נשארו 8-10 כדורים ביד. והתחננתי פשוט על חיי בשביל שאני אוכל להמשיך לחיות. ורק בעצם אחרי הבחינה הזאת ורק המעורבות של חבר-הכנסת שאול יהלום ושל חברים בעמותה שלי ושל אנשים אחרים שנלחמו בשביל שאני אקבל את זה ושאר החולים יקבלו את זה - מצאה לעצמה לנכון קופת חולים כללית לספק לי בעצם את התרופה הזאת.

אני מרגישה שבאיזשהו מקום אנחנו דורכים במקום בנושא הזה. אז נכון מדברים יפה מאוד על זה שהתרופות בסל, הטיפול הוא טוב. אבל באיזשהו מקום מגיע אחרי לפחות 12 שנה שאני כבר נושאת את הוירוס, שאתה אומר, "די, נמאס לנו כבר להילחם על כל תרופה ותרופה מחדש". שיהיה איזשהו מנגנון שידאג להכניס את התרופות האלה כל פעם בלי שאנחנו נצטרך להילחם עליהן, בלי שאנחנו נצטרך לבוא ולהתחנן על החיים שלנו.

זה לא שאנחנו מבקשים איזה שהיא פריבילגיה לחיות באיזשהו לוקסוס או משהו, אנחנו מבקשים בסך-הכל שיתנו לנו איזה שהיא תרופה שאמורה בעצם להציל את החיים שלנו, לאפשר לנו להמשיך לחיות, בדיוק כמו שזה יכול לקרות לי זה יכול לקרות לכל אחד אחר שיושב פה באולם. אני לא חושבת שבמחלה אחרת היו נותנים למישהו לשבת ולהילחם.

אני חושבת שבאיזשהו מקום מנצלים את העובדה שאיידס זה מחלה שאנשים לא רוצים לבוא ולהיחשף, ואומרים: "בסדר, אז אנחנו לא ניתן את התרופה". אף אחד לא יבוא ויצעק, זה לא כמו בסרטן שיבואו החולים ויצעקו בטלוויזיה.

בסופו של דבר, אנחנו נשארים לבד מול המערכת. אני מרגישה לפעמים חסרת אונים בקטע הזה.

התרופה הזאת איננה נמצאת היום בסל, היא אמורה להיכנס בשנה הבאה להערכתך, ד"ר לוקסנבורג?

אני לא יכולה לומר. יש למעלה ממיליארד וחצי … ויש 120 מיליוני ש"ח שאמורים להיות לכלל הצרכים של מערכת הבריאות. גם לאנשים שחולים במחלת האיידס וגם במחלות אחרות.

באיזה שלב אתם נמצאים בדירוג ההעדפות של הוועדות השונות?

התרופה הזאת הוגדרה על-ידי משרד הבריאות כדירוג ראשוני כתרופה חיונית להכללה בסל. אבל שוב צריך לסייג ולומר שפרט להם יש קבוצה מאוד גדולה של תרופות כאלה בתחומים אחרים שהוגדרו אותו דבר. ועד שהוועדה לא תסיים את עבודתה, אנחנו לא נדע מה הסיכוי.

אני נשא כבר 13 שנה ואני רוצה להקריא משהו שנשא יותר חדש יחסית, אבל עם התמודדות קשה ביותר עם נגיף הרבה יותר אלים, הוא לא יכול לחשוף את זהותו מכיוון שהוא אב לילדים.

אני בין 41 ואבא לשני ילדים, חולה איידס בשלבים מתקדמים של המחלה. בשנת 1991 התגליתי כנשא HIV ומאז 1997 שהחלו לקבל את הקוקטיל הייתי בין הראשונים שקיבלו אותו. מאז ועד היום אני נוטל תרופות באופן קבוע וקפדני. לצערי הרב הנגיף בו נדבקתי אלים במיוחד שפיתח עמידות לקוקטיל הקונבנציונאלי ואני כל הזמן נזקק לתרופות חדשות על-מנת לחיות.

לפני כשנה וחצי מצבי הורע והוצע לי על-ידי ד"ר יצחק לוי, לקבל תרופה שנקראת Fuseon. הניתנת בהדבקה תת-עורית פעמיים ביום. ד"ר יצחק לוי הוסיף ואמר גם שזוהי תקוותי האחרונה, וללא התרופה הנ"ל כנראה אסיים את חיי. במשך חצי שנה אני מקבל את התרופה הנ"ל שעלותה כ-11 אלף ש"ח לחודש. טיפול אותו הצלחתי להשיג בעזרת תרומות, מחברים וממשפחה.

במהלך הזמן הזה השתפר מצבי בצורה משמעותית, הן בפרמטרים והן ביכולתי התפקודית היומיומית שלי. בשנים האחרונות כאשר לא היו תרופות, לא היה לי גם ציפיות. במהלך השנים מתו רבים מחבריי מי שלא זכו להגיע לעידן שבו יש טיפול. אבל היום יש לנו את היכולת להציל את החיים. בכל שנה נוספות תרופות חדשות ומצילות חיים ואתן גם תקבענה לתוחלת חיים ארוכה יותר.

אני מוצא את עצמי מתוסכל מהידיעה שיש טיפול שיכול לעזור לי, אבל בגלל בירוקרטיה, פוליטיקה ומאבקי כוח ואטימות של המערכת, גוזרים עלי גזר-דין מוות. מדינת ישראל רואה את עצמה כחלק מהעולם המערבי הנאור, אבל בכל הקשור למחלת האיידס אנחנו עדיין רחוקים מן הקדמה. תושבי אירופה, ארצות-הברית ואוסטרליה זוכים לקבל טיפול חדשני מיד עם תום הניסויים הקליניים.

ולא ברור לי למה תושבי ישראל נאלצים לחכות תקופות ארוכות נוספות ולעתים לשלם בחייהם עד שזוכים לקבל את הטיפול המיוחל. האם חיינו שווים פחות? בכל שנות חיי מילאתי את חובותיי לחברה, אני שומר חוק, משלם מסים, שירתתי בצבא ושילמתי קופת-חולים במועד. נמצא כל חיי בשירותי בריאות כללית. היום חיי בסכנה אמיתית ואני זקוק לעזרה של המערכת באספקת התרופה שתאפשר לי לחיות. אני מוצא את עצמי ככלי משחק בידי קופת חולים ומשרד הבריאות שנאבקות אחת בשניה, כשחיי מוטלים על הכף.

מחלת האיידס היא מחלה סטיגמטית ואין ביכולתי לפנות לתקשורת על-מנת לנסות ליצור לחץ ציבורי. ילדיי שלא יודעים את שם המחלה, יידרשו לשלם את המחיר החברתי מהסיבה הזאת. ובאופן ציני, יש לי הרושם שהמערכת המטפלת מודעות לקושי שבחשיפה ולחוסר היכולת ליצור לחץ ציבורי והוא מנצל את זה.

בידי נותרו מספר אמפולות המספיקות לי לשבוע בלבד ואין באפשרותי לגייס סכום נוסף של כסף על-מנת שאוכל לממן את המשך הטיפול. במידה ואפסיק את הטיפול ולו רק ליום אחד - יפתח הנגיף עמידות גם לתרופה זו וגזר-דיני נחרץ למות בתסיסה ארוכה מלווה בייסורים קשים. המעמד הזה מביש ומשפיל אותי. לבוא לספר את סיפורי ולהתחנן על חיי, אבל כל ההתנהלות של הדברים לא מותירה בידי ברירה.

אני רוצה לחיות ולראות את ילדיי גדלים, מגיעים למצוות ומתגייסים לצבא. האם זה בקשה מוגזמת? אני פונה אליכם בבקשה להציל את חיי ולאפשר לי לקבל את התרופה לה אני זקוק ולתרופות חדשות שלהן אני אזדקק בעתיד. אני רוצה להוסיף למה שענבל אמרה מקודם, המאבק הוא מאבק אישי, כל אחד שמגיע למצב שהוא צריך תרופה חדשה. כמו התרופה שענבל השיגה לפני כמה חודשים, הוא נאבק באותו מצב שקופת החולים מסרבת.

זה שענבל קיבלה מקופת-חולים כללית את התרופה הזאת, זה לא אומר שיש הרבה נשאים אחרים וחולים שזקוקים לה, ולא מקבלים את זה. פשוט אם אין מישהו חזק שלוחם את המלחמה, אם זה ארגון או בן-אדם כמו ענבל שיכול להרשות לעצמו, שהוא נמצא בתקשורת, הוא לא יקבל את זה.

את התרופה הזאת שהזכרת Fuzeon, היא תרופה שניתנת להזרקה. היא תרופה שלהערכת הגורמים המטפלים כ-45 או 50 חולים במדינת ישראל יזדקקו לה בשנה. והתוספת שלה לסל הבריאות נערכת במשהו כמו 2,800,000 ש"ח. יש בכל שנה מאות תרופות חדשות למחלות שונות ומגוונות. זה מובן מאליו שאי אפשר להכניס כל תרופה חדשה שעולה על המדף לכל מחלה, לסל הבריאות.

בוודאי שיש חובה על החולים שהדבר הזה הוא בחייהם, בנפשם, להיאבק על משהו שהרופא המטפל שלהם אמר להם שזה חשוב מאוד. מצד שני, צריך להיות גורם וזהו משרד הבריאות שבא לשקול את כל סל התכשירים, הטכנולוגיות החדשות, המכשור המאבחן, המכשור המטפל, ולדרג אותו כי בוודאי מובן שאי אפשר להכניס כל דבר לסל.

לכן אני שמחתי לראות שה-Fuzeon נמצא ברשימת התרופות שוועדת הסמך הלכת לשקול, אני מקווה שהיא תזכה לקבל מקורות תקציביים. אני רוצה להזכיר דבר אחד, אתמול בלי לגלוש לפוליטיקה יותר מדי, אנחנו נמצאים בסיטואציה של ממשלת מיעוט והכנסת העבירה אתמול בניגוד לעמדת הממשלה, הצעת חוק בקריאה טרומית של חברי-הכנסת ד"ר אפרים סנה וחיים אורון, שבא לשכלל את מנגנון עדכון סל התרופות.

ההצעה הזאת כשלעצמה שווה בערך או אמורה לעלות בערך 400 מיליון ש"ח. היא באה לפתור את הבעיה הזאת, אלו יכולות וטכנולוגיות שהולכות ומתקדמות, משרד הבריאות מתמודד מול סל של 120 מיליון ש"ח ואומרים לו: "זה מה שיש לך לעדכון, יותר לא, ותחליט מי יחיה ומי ימות". זאת החלטה קשה ביותר.

אבל אני לא בא ומנסה מכאן למתוח ביקורת על משרד הבריאות להגיד לו: "תשמעו, כל התרופות האלה שנמצאות ברשימה חייבות להיכנס". כי מחר אנחנו נגיד אותו דבר בדיון על חולי סרטן ונגיד: "כל התרופות האלה חייבות להיכנס", ואחר-כך זה יהיה חולי סוכרת. בסוף מישהו צריך לעשות את התעדוף.

רציתי להתייחס לכמה דברים, בראש ובראשונה לדבריו של אבי נוף שייצג את הנושא ולדבריה ד"ר לוקסנבורג, אבל הוועד למלחמה לאיידס הגיש לוועדת המייעצת את עמדתו העדכנית לגבי אישור התרופות. רק אם חבר-הכנסת מודע למצב שבו מדינת ישראל, תקציב משרד הבריאות. וסבור שיש באמת לדרג את התרופות את התרופות החדשות ל-HIV. לפי מדדים מקובלים בספרות המקצועית, אחד מהם זה מדד הפולי, כמה שנות חיי איכות, לא סתם הישרדות, אנחנו קונים בכל תרופה.

עמדת הוועד היא שיש להפריד את המצב של אותם חולים בודדים שזקוקים לתרופות היקרות וצריך למצוא לו פתרון. ומצד שני, צריך להתייחס אל כלל הנשאים והחולים בישראל ולהכניס את התרופות לסל שהמשמעות שלהן היא רבה ביותר. זאת אומרת, אם אנחנו מכניסים תרופות ב-X מיליון ש"ח אנחנו רוצים לשפר את תוחלת החיים. תוחלת חיי האיכות של כמה יותר אנשים, ולפי זה אנחנו חושבים שצריכים לדרג את התרופות.

זה בנוגע לתרופות העמדה הזאת לא גחמנית. היא נעשתה אחרי התייעצות עם הרופאים, בעיקר עם ד"ר יצחק לוי, ואני חושב שיש תמימות דעים. זאת אומרת, אנחנו מודעים לכך שלא הכל יכול להיכנס ואנחנו הצבענו על מה שאנחנו חושבים שצריך להיכנס כדי שנשאים שמתחילים היום להיות מטופלים, לא יגיעו למצב של העמידות שנמצא אותו נשא שהוא נמצא.

וכדי שהם לא יגיעו למצב הזה - צריך להכניס תרופות של מה שנקרא, יש להם המחסום שלהם ליצירת עמידות הוא הגבוה ביותר, אחד. שתיים, שתופעות הלוואי שלהן ארוכות הטווח שדרך אגב, גם התרופות, גם צריך להכניס את העלות שלהם אחר כך לטיפול. כי אם ממשיכים לקחת טיפול כמו שצריך, מר שאמר ד"ר לוי, אז הם לא יפתחו עמידות.

דבר שלישי צריך לזכור לדבר הזה יש את המשמעות האפידמולוגית, כי נשא מטופל, הוא מדבק הרבה הרבה פחות ויש מחקרים שאומרים שנשאים …. פחות מעשרת אלפים אינם מדבקים כלל וכלל. המחקרים כמובן נעשו באפריקה, כי רק שם אפשר היה לעשות.

אבל בהזדמנות חגיגית זאת שאני מציג את עמדת הוועד, הייתי שמח להתייחס לדברים שחברי-הכנסת המכובדים ודברי כבוד היושב-ראש ולהגיד, אחד, מה שקורה בעולם המערבי ואני שמח שחבר-הכנסת העלה את הנושא של מדיניות ההתייחסות שלנו, כי אנחנו משווים את עצמנו למערב אירופה, לארצות-הברית ולא למדינות העולם השלישי. נפתח פער בשנים האחרונות באיכות הטיפול הרפואי לחולי ונשאי HIV.

הפער הזה נפתח כי התרופה האחרונה שנכנסה לסל "קלטרה". זה תרופה שאושרה בשנת 2000 ואנחנו היום נמצאים בסוף 2004, אף תרופה עדיין לא נכנסה לשימוש. התרופות האלה חשוב שתיכנסנה. דבר שני, נושא של מה קורה בעולם יקרה אחר-כך בארץ. נשים היום מהוות את קבוצת הסיכון הראשית.

ארגון האיידס העולמי הכריז על איידס בנשים כ"המוטו" של השנה. אנחנו לא בחרנו לאמץ אותו כי עדיין בישראל, כמו שהראה ד"ר שם טוב. אנחנו חושבים שהעצמה של נשים זה דבר חשוב, אנחנו חושבים שלא צריך לחכות שיהיו המון נשים.

דבר נוסף הוא, לגבי מאמצי ההסברה שדיברנו עליהם. צריך לזכור שאנשים מקיימים יחסי מין כל השנה ולא רק סביב שבוע המודעות לאיידס. וכמו שד"ר שם טוב, השימוש בקונדום כולם יודעים שצריך להשתמש בקונדום. את הידיעה הזאת לתחזק. מתחזקים אותה על-ידי מאמצי הסברה ממוקדים שצריכים להיות לאוכלוסיות סיכון, אבל אין די בכך.

צריכה להיות גם הסברה כללית, כל תלמיד תיכון בישראל לא ייתכן שיסיים את התיכון מבלי שיעבור את סדנת ההסברה של הוועד למלחמה באיידס. יש לנו סדנת הסברה שלקח הרבה שנים לפתח את הקונספט הזה. כל מי שעבר אותו, הסדנא היא מצוינת, אני מקווה שגב' טלי שהיא אחת ממנחות סדנאות ההסברה שלנו, בוועדת החינוך היום תדגים את חלק מהסדנא הזאת, והיא נמצאת כאן איתנו.

הסדנא הזאת מאוד יעילה, כי מאמצי ההסברה שלנו להבדיל ממאמצי ההפחדה שפורסמו בעיתון של אתמול, מי שראה ב"הארץ", אנחנו חושבים שמאמצי ההסברה צריכים לייצר חברה מקבלת ותומכת לנשאים יחד עם הסברה למניעה. כי כל הסברה אחרת שתכניס את הנשאים לארון של ההסתכנות ותגביר את הסטיגמטזציה של המחלה, תגרום לאנשים: אחד, לא להיבדק, שתיים, לא להגיע למרכזי הטיפול באיידס מפחד שיזוהו. ונשא בארון שאינו מטופל, מכחיש את המחלה בעצמו, הוא גם זה שיותר עלול להידבק.

לגבי סל התרופות, חשוב לציין שאנחנו מדברים על תרופות חדשות, אבל נשא שייקח את תרופת ה-Viread, יפסיק לקחת תרופה אחרת שעלותה לא הרבה פחותה מעלות מה-Viread. צריך לזכור שבסך-הכל נשאים בדרך-כלל מקבלים שלוש תרופות. ואם הם יקבלו תרופה חדשה - לא יקבלו תרופה אחרת, שאמנם זה בסל, אבל נפסיק אותה בשביל הנשא הזה. צריך לזכור את העובדה הזאת.

משרד האוצר בדרך-כלל אומר: "אנחנו נשמח להכניס תרופות חדשות אם תוציאו את הישנות". זה נדמה לי אמירה שהיא מתעלמת מכללי השוק. כלומר, זה ממש לא משנה אם יש איזה תרופה ברשימה אבל לא משתמשים בה, היא לא עולה כסף שלא משתמשים בה.

ולכן אין באמת עלות כאשר מוחקים תרופה מהסל ומוסיפים תרופה, אלא על-פי כוחות השוק וההיצע והביקוש של התרופות האלה.

ודבר אחרון אם תרשה לי כבוד היושב-ראש, לגבי מנגנון העדכון. אנחנו חושבים שלגבי מחלות כמו HIV שההתקדמות ברפואה בה והטיפול בהם, היא התקדמות מאוד מאוד מהירה. צריך להיות שיהיה מנגנון עדכון ייחודי למחלות מסוג HIV שזו גם מוגדרת כמחלה קשה לפי חוק ביטוח בריאות ממלכתי. ושאולי אפשר למסד מנגנון עדכון שייוחד למחלות מסוג זה. ולקבוע את רשימת המחלות שלגביהן יש לבצע עדכון מעין אוטומטי, או משהו הזה.

אני בטוח שהמומחים, ד"ר שם טוב בראשם ישכילו לבוא עם איזשהו קונספט שיתאים לאיזשהו עדכון שרלוונטי למחלות כאלה כדי שהתרופות האלה ייכנסו. דבר נוסף שלא צוין עדיין ולצערי לא נמצא בזה, נמצאת לשמאלי ד"ר זהבית גרוסמן ראש המעבדה הארצית לנגיפים, זה עושה את בדיקות העמידות. בדיקת העמידות לדעתנו היא כלי לראשונה במעלה, לדעתה של הקלינאית כדי להתאים את הטיפול המתאים ביותר לחולה.

אין טעם לשפוך על חולה אלפי ש"ח בחודש עבור טיפול שהוא עמיד לו, אין טעם בכך. היום בסל הבריאות לא נמצאת בדיקת העמידות הזאת. בדיקת העמידות היום נעשית בתרומות של חברות תרופות, אבל חייבים להכניס את בדיקות העמותות.

לסיכום, הסברה ממוקדת לאוכלוסיות סיכון צריכה להיות מתוקצבת על-ידי משרד הבריאות שמן הראוי שיתקצב באופן בסיסי את הוועד למלחמה באיידס, שהארגון הותיק והחשוב ביותר שעוסק בהסברה למניעה, ביצירת קבלת חברה תומכת ובתמיכה גם נפשית, חברתית לנשאים.

ואנחנו עומדים במצב מאוד מאוד קשה היום. אנחנו נאבקים על קיומנו ומן הראוי שממשלת ישראל תממן את פעילותינו החשובה ביד יותר נדיבה. תודה רבה.

קודם כל ענבל אני שמח לראות אותך. נפגשנו בשנה שעברה, שמענו אז את דברייך. נראה לי שאת היום טיפה יותר אופטימית משנה שעברה. ככה לפחות אם זכרוני אינו מטעה אותי וזה אומר משהו לגבי האווירה הכללית. נדמה לי שגם באותה ישיבה בשנה שעברה, את גם כן הקראת מכתב או מישהו אחר הקריא מכתב כפי שאתה עשית וזה אומר שהדברים שלך לגבי מאבק ההסברה והחינוך והחשיפה, הם דברים מאוד מאוד חשובים שצריך באיזה שהיא צורה לצאת ולטפל בהם בצורה מאוד מאוד רצינית. כי ללא חשיפה, ללא הסברה, ללא חינוך, הרי שנמצא את עצמנו גם בשנים הבאות בקו עלייה ולא בקו ירידה. לא מבחינת הטיפול אלא מבחינת ההידבקות במחלה.

ובהחלט הנושא הזה דורש טיפול וחידוד מערכות לחשיבה. ואני מבין שגם ועדת הפנים עוסקת היום בעניין, ועדת החינוך עוסקת היום בעניין. צריך לראות באמת איך עושים שילוב מערכות בשביל לבוא ולהסביר את כל הדברים הדרושים על-מנת שנגיע לחברה יותר בריאה, מתוקף ההסברה, כפי שעושים בתחומים אחרים.

אני שאלתי את השאלה שקשורה לעולם וקיבלתי כאן למעשה התייחסות בדרך-כלל עד עכשיו, שאנשים שעוסקים בעניין הזה, מזווית הראייה של הטיפול והמאבק היומיומי בהצגת התרופות וההישרדות לחיים. רציתי לשאול אותך ד"ר יצחק לוי ואולי אחרים, האם בזווית הראיה שלך כמטפל, אתה חש, אני רוצה לשאול את השאלה הזאת באופן מאוד בוטה ולשים אותה על השולחן. שטוב להיות נשא איידס ואזרח של מדינה מערבית אחרת, ולא אזרח של מדינת ישראל.

אני שואל את השאלה הזאת באמת להבין ולקבל את התשובה ולעשות לעצמי את האיזונים, בין הדעה הרווחת שלך או של מי האדם האלמוני שהקריא את דברו, לבין העמדה של אותם אנשים שמטפלים בעניין ונמצאים בהרבה מאוד כנסים בינלאומיים ורואים כיצד העולם המערבי מטפל בחולים.

אני רוצה עוד מילה אחת לומר לדבריך, אנחנו עוסקים כאן היום באיידס אבל ועדת הבריאות הורווחה של הכנסת עוסקת במגוון המחלות הקשורות לעולם האנושי. ואכן הבעיה של סל התרופות וסל הבריאות, בצוק העתים שלנו, לא נגד אף אחד כמובן, כי הצלת חיי אדם להצלת חיי אדם. אין מה לעשות בעניין, הוא מאבק יומיומי.

ואני חושב שבאמת גם בזכותו של יושב-הראש שאול יהלום ואנשים כמו אריה אלדד, שזה מקצועו, פרופ' אריה אלדד, אני חושב שיש פתח להרבה מאוד תקוות שלא היו בעבר. גם אנשים שעוסקים סביב המחלה הזו ובכלל, אנשים שעוסקים סביב המחלות האחרות.

אל תרפו מהאנשים האלה שעיסוקם היומיומי בכנסת הוא באמת הצלת חיי אדם, אל תרפו מהם, לא משאול יהלום ולא מאריה אלדד ולא מאחרים, גם לא ממני. ותקשו את כל הקושיות ותבואו באופן הכי חד משמעי כי אתם שואפים להישרדות, אתם שואפים לחיים, אתם שואפים להצלת נפשות, ואין דבר יקר מהעניין הזה.

ורק רציתי באמת ד"ר לוי שאתה תתייחס לסוגיה הזו של כלל העולם מזווית הראייה שלך כמטפל וכבעל חלומות כפי שאריה אלדד אמר, למערכת טיפול אולי יותר מתקדמת.

תודה רבה. לפני כן אולי ארצה לשמוע את פרופסור יוסט ישראל, שמשמש יושב-ראש הוועדה המייעצת של משרד הבריאות למלחמה באיידס.

אני לא רוצה להוסיף או לחזור על דברים שאמרו פה. רק למעשה שתי הערות קטנות ואולי תשובה קצרה. אני מוכרח להגיד שאני מרגיש מאוד נוח עם הטיפול שנותנים היום. למעט כל ההסתייגויות שדיברו פה. ואפשר לשפר אותו אפילו ללא כל השינויים שדובר עליהם כאן, כמו עדכון סל מהיר יותר וכו' וכו'.

ועמד על זה פה אחד הדוברים. צריך איכשהו למשל בעניין התרופות, להסדיר עם קופת חולים שכשהעלות של תרופה חדשה למעשה אותה עלות, או כמעט אותה עלות, של תרופה חדשה שהם לא יסתתרו מאחורי העמדה שאו-קיי זה לא בסל. כי למעשה כל התרופות האלה ודיברתי גם הרבה עם חברות תרופות, גם תרופות שהם כאילו קצת יותר יקרות. אני לא מדבר על ה-Fuzeon שהוא במקרה באמת חריג מבחינת המחיר, גם חברות תרופות כדי להכניס לתרופה מוכנות להתגמש במחיר.

היה לי מלחמה גדולה עד היום עם חלק מהקופות יותר וחלק מהקופות פחות, אני לא רוצה לתת פה ציונים לקופות, אבל אם השיקול הזה, אם היה אפשר להעמיד את השיקול הזה כשיקול - היה אפשר להכניס למעשה כמעט הרבה מאוד תרופות חדשות, בלי אפילו לחכות לעדכון של הסל.

עכשיו לגבי איכות הטיפול אמרתי גם, אני חושב שבארץ בגלל שאנחנו ארץ קטנה, עם יחסית מעט חולים, המרכזים טובים. כלומר, האפשרות לתת ביטוי יותר אישי הוא בהחלט לא רע בארץ, ועם קצת תיקונים - אנחנו עומדים מצוין לעומת ארצות אחרות.

להערכתך צריך עוד הוספיס?

לא. אני גם לא חושב שצריך עוד הוספיס. אני חושב שההוספיס הזה עם שינויים כאלה ואחרים, יכולים בהחלט לספק. מספר החולים הוא לא גדול. נכון שלמישהו מטבריה יותר נעים שזה בחיפה, אבל זה לא נחוץ במסגרת קיצוצים כמו שמדברים והגבלות להקים עוד הוספיס. זה יהיה סיפור, פה יש להם מנגנון משומן, עובד, אפשר להקים אותו יותר טוב.

הערה אחרת - זה לגבי איפה לשים את המאמצים. אני חושב שהמאמצים צריכים להיות כמו כשנכון לכל דבר ברפואה, ברפואה מונעת ואני לא מדבר עכשיו על ההסברה. אני מדבר על טיפול אמצעים במסגרת התקציב שלנו לטיפול באוכלוסיות היותר בעייתיות. ד"ר שם טוב הזכיר לנו שיש לנו אוכלוסייה בעייתית אחת, מזריקי סמים ואוכלוסייה בעייתית אחרת של עולים מאפריקה. צריך שם לעשות את הרפואה המונעת, אני לא מדבר על הדבקה. על הדבקה כולם דיברו, אני מדבר על אותם שהם נשאים כבר.

לא מדובר בהומוסקסואלים שהם אוכלוסייה שגדלה פה, מבינה פה, קלה יותר במנטליות. כי מזריקי סמים, מעצם העובדה שהם מזריקי סמים הם קצת יותר בעייתיים בהתנהלות.

מדוע הם נדבקים? כי הם משתמשים במזרקים נגועים?

נכון.

האם המדינה שקלה לאותם נרקומנים ידועים ורשומים לספק מזרקים חד פעמיים?

אנחנו יצאנו בפרוייקט כזה מזה שנה כבר בירושלים, אנחנו כבר חודש-חודשיים מרחיבים אותו ליד תל-אביב. הוא עדיין נמצא ברמה של פיילוט. בירושלים הוא ניתן לכל המשתמשים שמסכימים לזה. בתל-אביב זה יהיה קהל די רחב. הבעיות תוך שנה תיגמרנה ברגע שיהיה לנו כסף להמשיך הלאה.

המטרה של הפיילוט היום קודם כל לבחון את ההתערבות הזאת. ובי"ת, לבוא למשרד האוצר ואולי למהר ולהגיד, "רבותיי, אנחנו צריכים להכין את הדבר גם לשאר הערים בארץ, הנה זה מה שעולה". אבל כרגע כן אנחנו עושים את זה.

חשוב לציין שבארץ עדיין למכור מזרקים בבתי-מרקחת ולא מרשם רופא. אבל מניסיון שאנחנו עשינו, שהלכנו לנסות לקנות מזרקים בבתי-מרקחת. יש בתי-מרקחת לא מוכנים למכור מזרקים סתם. ואם תצא קריאה מכנסת ישראל וממשרד הבריאות, דבר ראשון, מזרקים זה דבר מאוד מאוד זול. שלפחות במסגרת החוק הקיים שבתי-המרקחת, נעודד את בתי-המרקחת למכור מזרקים למזריקי סמים.

אתה רואה מי שבקריז הולך לקנות מזרק בבית מרקחת?

אם מחלקים לאנשים 10-20 מזרקים בראש ואנחנו שמחים אם ילכו לחלק את זה לאנשים נוספים. אבל עוד פעם, זה פרוייקט שהתחלנו יחד עם הרשות למלחמה בסמים ועם מחלקות שונות במשרד הבריאות. אנחנו בעיצומו של הפרוייקט.

זה נשמע נורא משום שמישהו שעלול לחשוב שהעובדה שמשרד הבריאות מחלק מזרקים, עלולה לעודד משתמשים להשתמש בסמים בהזרקה. זה כנראה ממש לא כך. כלומר כנראה שעוד לא למד משתמש בסמים בהזרקה, שמא שמנע ממנו את השימוש זה העובדה שהמזרק שנמצא ברשותו הוא מזרק מזוהם.

יש ניסיון רב כבר בעולם המערבי שברוב המקומות הוכח שאכן ה-10, זה לא יעודד את הבן-אדם להשתמש בסמים אלא להפחית את ההעברה של הנגיף.

גם אפשר להגיע לאנשים האלה שבאמצעות תחנת חלוקת המזרקים, לתת להם הרבה חומר הסברה ולעודד אותו לעשות בדיקות.

יש קבוצה קטנה של חולים שנדבקו באיידס בארץ שהם חולי המופיליה שנדבקו מהמחלה. אנחנו מכירים 27 כאלה בישראל, שנדבקו מהמחלה כיוון שקיבלו תכשירים רפואיים עם מוצרי דם שהיו נגועים בתקופה שלא ידענו עוד לבדוק את העדות לנשאות המחלה במנות דם או במוצרי דם. אני אבקש ממידד גיסין, יושב-ראש צרכני בריאות בישראל לייצג אותם.

אני מתכוון לייצג אותם בעניין הזה, אמנם דובר פה על מגוון של תרופות למחלת האיידס. מתוך 27 נשאים האלה שנדבקו - מקבלת מוצרי דם שניתנו להם על-ידי המדינה וחשוב לציין את העניין הזה. כי למדינה יש גם אחריות מוסרית לטפל בחולים האלה. יש גם התחייבות של שני שרי בריאות, חיים רמון בזמנו, וגם אהוד אולמרט התחייבו שהמדינה תיתן להם את הטיפול המקסימלי. אבל אני רוצה להתייחס יותר לנושא של תקציב הסל.

והם אכן מקבלים תרופות מעבר למה שזמין היום?

הם לא מקבלים תרופות, חוץ ממקרה אחד ספציפי שהוא רק Fuseon , יכול לעזור לו והאגודה של ההמופיליה מממנת לו כבר כמה חודשים.

האגודה בעצמה?

האגודה עצמה ולא המדינה. והאגודה היום כבר עומדת במצב שהיא גם לא מסוגלת לממן לו. עכשיו נזכרו פה מספר תרופות וגם צוין שיש עוד קצת מחלות קשות, אולי לא פחות קשות מהאיידס, שגם תרופות מצילות חיים שלהם, מועמדות לסל. ונאמר פה על 400 ויותר תרופות שהוגשו.

אני חושב שאנחנו לא צריכים להתייחס לתרופה כזאת או אחרת. צריכה להיות קריאה גם מהוועדה הזאת להרחבת תקציב הסל. לא יכול להיות שאחרי שנתיים של יובש טוטאלי, אמנם בשנה שעברה או השנה קיבלו 20 מיליון ש"ח, אבל צחוק מהעבודה. שנתיים לא ניתן תקציב לטכנולוגיות חדשות. אנחנו בפיגור, והשנה ניתנו 120, ויש כאלה שהם מנופפים שהם נתנו הרבה כסף לתקציב התרופות.

חייבים מהוועדה הזאת להוציא קריאה, כמו מגופים אחרים, שהוציאו את הקריאה הזאת, להרחבת או להכפלת התקציב. הוזכר פה הנושא של מנגנון עדכון. פה דובר על מנגנון עדכון של תרופות ספציפיות, אבל מערכת הבריאות או כל המרכיבים של מערכת הבריאות כבר נאבקים שנים על קביעת מנגנון אוטומטי, מנגנון עדכון אוטומטי, גם לתקציב הסל.

אז בארבע שנים שהאוצר נתן תקציב - הוא נתן אחוז אחד מתקציב הבריאות, שגם על זה יש ויכוח. אבל שיחליטו על אחוז אחד מתקציב הבריאות. אבל שזה יהיה בבסיס התקציב. לא יכול להיות שיקרה עוד פעם מצב ששנתיים לא יינתן תקציב בכלל. חייב להיות מנגנון עדכון שיקבע ואפשר להתווכח על האחוז, אבל המנגנון חייב להיות.

ואני רוצה לציין עוד דבר, יש לנו את ועדת הסל, לארגון צב"י גם השגות על התפקוד של ועדת הסל. אבל עדיין זה הגוף היחידי שיכול בצורה פחות או יותר אובייקטיבית ומקצועית, להחליט איזה תרופות או התעדוף של התרופות וחייבים לתת להם לעשות את העבודה. אבל חייבים לתת להם כלים. וכלים לוועדה הזאת, זה תקציב מתאים.

אני באמת לא רוצה הייתי להעביר את העיסוק המקצועי בתעדוף תרופות לחדרים כמו החדרים האלה במקום הזה, שבו כל חולה שיש לו קול חזק יותר, יצליח לקדם דווקא את התרופה שחשובה לו. אלא באמת מוכרחה להיות זווית ראיה כוללת של כלל הצרכים, של החולים במערכת. ולכן לא נכון להעביר אותו.

ועדת חריגים לסל. בגלל הבעיות הספציפיות האלה.

זה נכון. אבל כשאנחנו מדברים על עדכון הסל ועל המנגנון הקבוע לעדכון הסל, אז זה רק התמודדות אחת היא מול תקציב. ונכון אמר מידד גיסין, אנחנו חייבים להגיע למצב שבו האוצר יתחייב לאחוז אחד מכלל תקציב הבריאות לעדכון הסל. לא נתון לגחמות ולא נתון לקיצוצים, זאת מה שצריך, כי הרפואה מתקדמת.

כי תוחלת החיים מתקדמת, גם בזכות השיפור במצב הסוציו-אקונומי שלנו במדינה, גם בזכות השיפורים ברפואה; גם בזכות העובדה שלפני שנים השכלנו לעשות ברפואה מונעת. מה שאנחנו היום כמדינה לא עושים וראוי שנעשה גם בתחום החיסונים; גם בתחומים אחרים של בריאות הציבור. אבל בין זה לבין היכולת לתת כל דבר לתוך סל הבריאות - נדמה לי שהמרחק עוד גדול.

אני אשמח שוב לשמוע את ד"ר לוי בעניין שחבר-הכנסת יתום שאל עליו, המיקום שלנו ביחס למדינות אחרות במערב.

אז באמת בשנתיים האחרונות יוצא שאני מוצא את עצמי יותר ויותר מתקנא בעמיתיי ולא בגלל המשכורת שהם שמקבלים אלא בגלל הדברים שהם יכולים לספק לפציינטים שלהם, שאצלי הם כרגע בגדר חלום. למשל זה מתחיל בבדיקת העמידות שזה הכלי הבסיסי ביותר שעוזר לי לעזור לפציינטים. להחליט איזה טיפול תרופתי טוב להם.

זה כמו לנסות לטפל בסוכרת היום בלי שיש לך יכולת לבצע בדיקת סוכר.

וזה ממשיך בנושא באמת של תרופות. כיוון שכל מלחמה כזאת שפציינט מתחיל לעבור מול הקופות ומול משרד הבריאות, זה בעצם מלחמה שאנחנו מלווים אותם במלחמה הזאת. מלחמה שהקולגות שלי בחוץ-לארץ בדרך-כלל פטורים ממנה. וזה נגמר גם בשירותים האחרים, השירותים הביו-פסיכו-סוציאליים.

יש לנו למשל ביחידה בתל-השומר כרגע פסיכולוגית אחת, בחלק משרה מאוד קטן, שאמורה לספק את שירות הניחום, ואת כל השירותים הפסיכו-סוציאליים לאוכלוסייה של 400 חולים, שרובם חולים שלושים ויותר מבחינת סוציו-אקונומית. מהבחינה הזאת בהחלט אני מתקנא בחבריי שנמצאים בארצות-הברית ובמדינות אחרות.

אתה יכול גם להגיד שיש דרך לומר משהו על ערכים מדידים שבהם משתקפים ההבדלים האלה ביחס לעלויות המושתות על כל חולה או ביחס לתוחלת החיים שלו אצלנו לעומת מדינות אחרות.

אני יכול לתת תשובות אינטואיטיביות וזה יהיה לדעתי טיפה לא רציני. התשובה היא בפירוש יש פער. זה עבודה שצריך לעשות ולבדוק אותה ואז אני אוכל לתת מספרים מדויקים.

ד"ר לוי אולי בתחום עיסוקך היומיומי, אבל שוב ברגע שאתה חשוף לעמיתיך במערב, האם אתה מבין שגם בתחום ההסברתי-חינוכי במדינות שם יש התקדמות ופתיחת פער על מה שקורה אצלנו?

כן, אבל שם דווקא אני לא בטוח שזה קשור לכסף, אני חושב שזה יותר קשור לתפיסה. זאת אומרת, אנחנו חושבים שאם אנחנו נצא עם הקונדום ועם המזרק וננחיל עוד קצת ידע פה ושם, הכל יהיה טוב. השנה אצלנו בתל-השומר יש כ30- אנשים צעירים. צעירים אני מתכוון בגיל 18-19 עד 23-24 שנדבקו בנגיף.

כולם יודעים מצוין איך להשתמש בקונדום; כולם יודעים בדיוק איך נדבקים. הבעיה שתחת השפעה של אלכוהול ואקסטזי, כל הידע הזה לא שווה כלום. ואני חושב שאם אנחנו לא נעשה מערך הסברתי כוללני, שכולל בתוכו לא רק את הקונדום, אלא גם האקסטה וגם הסמים וגם את השימוש באלכוהול בקרב צעירים, אז השימוש בקונדום הוא באמת הנושא הזה הוא רק חלק קטן. ובאמת במדינות במערב אירופה ובארצות-הברית הסכימו לחבר את כל הנושא חינוכי-מניעתי לפני כבר כל המרכיבים שמשפיעים על התנהגות.

אני רוצה לחזור על קריאה שהעליתי לפני שנה, גם לפני שנתיים בוועדת הקליטה ובוועדת הפנים. אני חושבת שהגוף הזה .. צריך להקים מועצה לאומית למלחמה באיידס. כשאנחנו עושים מיפוי של הגופים הרבים שעוסקים היום בנושא הזה, החל ממשרד הבריאות, משרד החינוך, הוועד למלחמה באיידס, עשרות גופים וולונטריים, עשרות גופים של חברות תרופות, המעבדה המרכזית שזהבה גרוסמן עומדת בראשה. אין ארגון גג שעוסק במלחמה במחלה הזאת.

אנחנו מדברים על מחלה שיש עליה לצערנו במקום פלטון אנחנו ממשיכים עליה. והרושם של כולנו שעוסקים במלאכה הזאת, חלקנו בשכר, חלקנו הגדול עושה עבודה גדולה מאוד בהתנדבות. שאין גוף מרכזי שמרכז את כל הגורמים האלה. רק מעצם ההסתובבות שלנו בארבע ועדות שונות בכנסת, שכל אחת נוגעת בפינה. אחת נוגעת בעולים מחבר המדינות; השניה נוגעת במשתמשי סמים; והשלישית עולים מאתיופיה, שאני חייבת להגיד שאני מצטערת שזה לא הועלה בכלל היום הדיון בסוגייה הזאת.

אני חושבת שיש פה איזשהו ליקוי מערכתי שאפשר היה לרכז את המשאבים ולעשות אותו זול יותר. כמו הצעה למלחמה בתאונות הדרכים. אז תודה לאל שלא מתים 400 איש כמו בתאונות הדרכים מאיידס, אבל מתים 20 או 30 איש בשנה. וגם את זה אולי אוכל למנוע.

ואני קוראת לוועדה הזאת להתגייס, להילחם למען הסוגייה הזאת של הקמת מועצה לאומית. אני חושבת שהיא תוכל להיות יעילה, עניינית וגם יותר גדולה.

אני מקווה שאם תוקם מועצה כזאת - היא לפחות במבחן התוצאה - היא תצליח יותר מאשר המאבק בתאונות דרכים, כי פה לא ראינו עד היום הצלחות גדולות.

אז יש לנו אתגר. נקודה שניה שאני רוצה להעלות. יש לנו קבוצה של כ-50 אחוז מהחולים והנשאים זה העולים מאתיופיה. העולים מאתיופיה בעבודה מאוד מאוד שעשתה ד"ר זהבה גרוסמן, היא ראתה שכ-50 אחוז מהאנשים שנדבקים בשנים האחרונות בקרב העדה הזאת, אלה אנשים שנדבקו בארץ.

אלה לא אנשים שהביאו את הנגיף אתם, וזו האוכלוסייה היחידה שאנחנו יודעים שכשהם עולים לארץ - מה מצבם, מה מצב הסטטוס שלהם, כי הם היחידים שנבדקים בדיקה מנדטורית, בדיקת חובה ל-HIV. אנחנו יודעים מי עלה שלילי ומי עלה חיובי. ובשלוש השנים האחרונות יש גרף מרתק שחבל לא היה לי את ההזדמנות להראות אותו, שעברנו את ה-50 אחוז בקרב הדבקות חדשות בעדה שקורות במדינת ישראל.

למה, כי הם מקיימים יחסי-מין לא מוגנים עם מין העדה או שאנחנו חושבים שיש איזה שהיא רגישות יתר?

לא, הם מקיימים יחסי-מין בתוך העדה. אני חושבת שכל עוד ששיעור ההדבקות הענק הזה שקורה בתוך העדה - לפחות נגיד, סליחה על הגסות, אני חושבת כשזה יפרוץ את העדה וזה יעבור לעדות אחרות, או לאוכלוסיות אחרות ויפריע לנו, אולי נזעק יותר. אנחנו שלוש שנים באים הדייטא הזה, ומראים את זה בוועדות השונות ולא נראה לי שנעשה שום דבר.

וגם במבחן התוצאה יש פה כשל. יש פה כשל שצריך לבדוק איפה הוא. האם זה ברמת ההסברה? האם זה ברמת הטיפול הפרטני בעדה? אבל יש פה כשל שגם אותו אפשר היה להכניס לתוך המועצה הלאומית הזאת.

נקודה אחרונה שאני רוצה לציין ולדבר על נושא של משתמשי סמים והחלפת המזרקים. בחיפה שהיא עיר קולטת עלייה חזקה מאוד מחבר המדינות, יש לנו היום במרפאה כ-120 נשאים וחולים שעלו מחבר המדינות. ואני רוצה לחלוק במידה מסוימת על הדייטא של ד"ר שם טוב. מתוך 120 רק 50 אחוז אלה אנשים שהם משתמשי סמים.

דהיינו, ואנחנו יודעים שהאיידס עובר בסקס, מספיק שמשתמש סמים מקיים יחסי-מין לא מוגנים, הוא מדביק את חברתו או חברו ליחסים. כך שאנחנו רואים פה פצצת זמן שאני מתריעה עליה. אני מתריעה עליה כבר שלוש שנים.

תודה רבה לך. אני שמח שלקראת סוף הדיון הצליח להצטרף אלינו שר הבריאות לשעבר, חבר-הכנסת נסים דהן. אני יודע שהוא היה עסוק בוועדה אחרת עד עכשיו. אני אשמח לשמוע אם יש לו משהו לומר בעניין.

אדוני היושב-ראש, אני מודה לך שנתת לי את ההזדמנות, אני גם מתנצל שרק לקראת סוף הדיון הצלחתי להיכנס לכאן. אחת הסיבות שאני רואה חובה לעצמי להוכיח כאן בדיון הזה, למרות שאני לא חבר ועדה קבוע של ועדת הרווחה.

אבל תמיד אורח רצוי פה.

אני מודה לך אדוני היושב-ראש. אני חושב שהגיע הזמן שמדינת ישראל ברמה הלאומית תיקח את כל הנושא של הטיפול, לצערנו הרב, המחלה הזאת בגלל הסטיגמות שלה בעבר ואני מקווה שהם אחרינו קצת, לא לגמרי, אבל אני מקווה שכל הסטיגמות שהיו סביב למחלה הזאת, התברר שהן לא מדויקות, לא נכונות, ואפילו אם היו נכונות ומדויקות - זה לא הסיבה אליה מתייחס למחלה הזאת.

וכמו שהתייחסנו בשנים האחרונות שעמותות פרטיות ואחרים ייקחו על עצמם את הטיפול בחולי איידס. ורק המדינה תצטרף אליהם בשלב מאוחר יותר, או תיתן תמיכה של matching או של שקל מול שקל בלי שהמדינה תיקח על עצמה את כל הטיפול. אני חושב שהגיע הזמן שהדבר הזה יחלוף וזה צריך להיות ברמה הלאומית שהמדינה תיקח על עצמה את כל האחריות בטיפול.

הן במניעה, הן בזיהוי והן בטיפול, אם חס ושלום מתגלה המחלה. מכיוון שכמו שאנחנו יודעים, כמו שאמרה קודמתי, ההידבקות וההדבקות הם לא תמיד דברים של מזיק, הם הרבה פעמים תופעה של עצם העובדה שחיים ביחד ובחברה מעורבת ומתערבת, אז זה לצערנו הרב התוחלת של חיים של מחלה כזאת היא קצרה. עם סבל נורא, אני לא רוצה לדבר על המפורסמים שסבלו מזה וחלו.

אבל גם האזרח הפשוט מגיע לו שיקבל טיפול ומעקב ומניעה מתאימה. וזה צריך להיות ברמה הלאומית. מספיק להיתפס עם כל מיני עמותות כאלה שטיפלו בזה. המדינה צריכה לקחת על עצמה את האחריות. זה ההזדמנות שלי להביע הוקרה לעובדי משרד הבריאות, אני יודע שהם עושים בלב ובנפש חפצה, מתמסרים ביום ובלילה במלוא המסירות, עשו את זה בעבר, אני בטוח שהם עושים את זה גם היום. אני בטוח שיעשו את זה גם בעתיד.

תודה רבה. אולי לפני סיום מילה לעתיד. ראיתי את פרופסור מעיין נכנס. משהו לגבי העתיד, יש חיסון באופק? יש משהו חדש שמסתמן בפרסומים האחרונים שיכול להגיד שאנחנו רואים אור בקצה המנהרה הזאת.

לצערנו הרב, החיסון הוא לא באופק, למרות כל מה שחשבנו לפני חמש ועשר שנים. החיסונים הראשונים, הפרוייקטים הראשונים הגדולים של חיסון שניתנו גם באפריקה וגם בעולם המערבי, נכשלו. ובעצם העולם המדעי, הגישה היא היום שצריך לחזור מחדש לתכנונים הראשוניים. מחדש למדע של פיתוח עיסוק. כי כנראה שהדרך שהלכו עד עכשיו - לא עובדת.

החיסון לאיידס לא יעבוד כמו החיסון כנגד למשל צהבת B. זה סימן למולקולה אחר לגמרי וצריך עוד הקדיש הרבה מאוד לזה. כך שאין חיסון באופק, מה שיש אלה הן תרופות. וקורס למניעה כמובן.

נקודה אחת לתמוך. אני פה בכובע של הארי ושל עמותת בית ישראל שזה עמותה של העדה האתיופית. אני רוצה מאוד לחזק את מה שד"ר לאובר אמרה. העלות של כל העולים הנשאים שנדבקו מהעדה האתיופית. נניח אם ניקח את ה-4 השנים האחרונות בישראל, שמדובר במעל 100, ונעשה חישוב כמה זה עולה לעומת הסברה - אז זה ברור מה התשובה. אז נקודה אחת. ואני חושב שזה מאוד חשוב שזה יעמוד על סדר היום.

לגבי שאלתך, אני חושב שצריך לחלק את זה לשניים. אני תומך, מה שמעיין אמר הוא צודק. בגדול יש אכזבה מהטיפול. אני בגלל אופטימיות מאמין שכן יימצא חיסון, אבל זה נכון שיש משבר.

אבל אני רוצה להדגיש בכל זאת דבר אחד שאולי נאמר, אני לא הייתי, אולי לא שמעתי. מדינת ישראל צריכה להכיר בעובדה שיש היום, המדינות העשירות והלא-כך עשירות, תורמות את חלקן. והדבר הזה הוא מאוד משמעותי לאפריקה ולארצות המתפתחות.

באג'נדה אנחנו כמובן מדינה עשירה בהשוואה לכל המדינות האלה. וכרגע האג'נדה הזאת בעצם מתרכזת בניסיון לתת תרופות לעניים. ואם אתה שואל על בשורה - זאת הבשורה הכי חשובה כרגע.

תודה רבה. אני באמת שמח על ההזדמנות שנוצרה כאן הבוקר לרגל יום האיידס הבינלאומי ולרגל ההתכנסות הזאת, להביא את הדברים למודעות ולפוקוס הדיון והעיסוק שלנו. נדמה לי כמו שאין לנו חיסון אחד או תרופה אחת למחלה - גם הפתרונות הם ברבדים שונים ובמישורים שונים של התעסקות.

אנחנו בוודאי נרצה להגיע למצב שבו עדכון סל הבריאות בישראל מהווה אחוז קבוע מכלל תקציב משרד הבריאות. ואנחנו מדברים היום על צורך שהוא קרוב ל-250 מיליון ש"ח בשנה, הרבה יותר מאשר ל-120 מיליון שהוקצו השנה, שהם הרבה יותר ממה שהוקצו בשנה שעברה.

אני משוכנע שכמו בשאר התחומים ברפואה המונעת, בעניין הזה, ההסברה, החינוך לבריאות הם מפתח עקרוני וחשוב כדי לצמצם את התחלואה ולמנוע הדבקה חדשה. ונדמה לי שכל שקל שאנחנו מוציאים היום בטיפול תרופתי לשיפור איכות החיים ולהארכת החיים של החולים, היה נותן פי 10 פירות אם היינו מוציאים אותו לחינוך לבריאות ולהסברה.

נדמה לי שמשרד הבריאות ראוי שימצא מנגנון, למרות הכללים הקשוחים של סל הבריאות ומה נמצא בו ומה לא נמצא בו. כדי להתיר לקופות החולים לאפשר להם מערכת ניהולית כזאת ולצורך זאת יצטרכו לכמת עלויות טיפול ממוצעות של חולה. ולהתיר לקופות החולים בתוך סל שתקבעו, סל של מחיר מתון בשנת טיפול, לאפשר לקופות לעשות את הקוקטיל שלהם לתרופות.

בין אם נמצאות בסל ובין אם לא נמצאות, כדי למנוע מהם את היכולת להגיד, "התרופה הזאת לא נמצאת בסל" וגם אם לצורך העניין היא זולה יותר או היא מחליפה תרופה בעלות שווה - הם לא נותנים את הטיפול התרופתי הזה.

נדמה לי שפה משרד הבריאות יכול ליצור את המנגנון מול הקופות כדי לאפשר להם את חופש הפעולה, כדי שלא יהיה לנו המסתור הזה של, "אני לא יכול להכניס תרופה לסל, זה עלול לשרוט את הגדר, זה עלול ליצור תקדים", תיצרו או את המנגנון התקדימי-הייחודי בתוך הסל מול החולים האלה מול הקופות.

ונדמה לי שזה יכול לפתור את הבעיה של התחושה של הנשאים והחולים שהם צריכים להתמודד אישית מול כל רופא, מול כל רופא מחוזי, מול כל מי שאמור לאשר להם את השימוש בתרופה במסגרת קופת החולים שלהם.

נדמה לי שהעניין של חולי ההמופיליה במדינת ישראל שנדבקו במחלה בעקבות תכשירים שהשתמשו בהם עוד לפני התקופה שבנקי הדם בארץ ידעו לבדוק למחלה - מחייבת התייחסות שונה של המדינה. ואם היתה התחייבות מפורשת של שרי בריאות - ראוי שהמשרד היום יכבד את ההתחייבות הזאת.

וימצא את המנגנון הייחודי, הפרטני, של אותו חולה המופיליה שנדבק בגלל מנת דם נגועה או בגלל מנת פקטורים נגועה שניתנה לו לפני 25 שנה או 30 שנה, ויידע לממן לו את הטיפול הזה בלי להעמיס את הדבר הזה על עמותת חולי ההמופיליה וזה מתקשר לדברים שאמר שר הבריאות לשעבר, לפחות בתחום הזה בוודאי ובוודאי אחריות מובהקת של המדינה.

נדמה לי שבמהלך הדיון הבוקר עלתה הבעיה הקשה שבהדבקה החדשה בקרב העדה האתיופית בארץ, כנושא שמשרד הבריאות צריך להתמקד בו, להשקיע בו הן מאמצי הסברה, הן מאמצים של ריכוז היכולת להתמודד עם התופעה וגם לטפל בה בוודאי על רקע הקשיים הסוציו-אקונומיים הקשים של בני העדה הזאת. והעובדה שתרופות שעולות אלפי ש"ח לאוכלוסייה אחרת ואולי יש להם מקורות לגיוס, האמצעים אינם נמצאים בקרב בני העדה הזאת.

סליחה אדוני היושב-ראש, בנקודה הזאת אני רוצה להוסיף עוד מילה. לעשות את זה ברגישות, כי בעבר כשרצו להתמודד עם הבעיה הזאת, מסיבות אולי מקצועיות מוצדקות - רמזו שהם לא מקבלים תרופות פעם כיון שחששו, אז עשו את זה בחוסר רגישות וזה פגע מאוד בעדה. אז אני מבין את הבעיות המקצועיות שנובעות מזה שאוכלוסייה מסוימת מתרחב אצלה ההדבקות, אבל הטיפול ברגישות, שלא תהיה סטיגמה על כל העדה.

בוודאי ובוודאי נכון. אני מבקש להודות לכל המשתתפים הבוקר בדיון הזה ואני מקווה שנצליח להביא איזה שהיא תועלת בתחום הטיפול והמניעה במחלה הקשה הזאת.

תודה רבה. הישיבה נעולה.

הישיבה ננעלה בשעה 11:00