כנסת פתוחה

במסגרת יום האיידס הבינלאומי, טיפול בילדים חולי איידס

5
הוועדה לזכויות הילד
30.11.2004
הכנסת השש עשרה נוסח לא מתוקן
מושב שלישי
פרוטוקול מס' 98
מישיבת הוועדה לזכויות הילד
יום שלישי, י"ז בכסלו התשס"ה (30.11.2004) שעה 10:00

ס ד ר ה י ו ם: במסגרת יום האיידס הבינלאומי, טיפול בילדים חולי איידס

חברי הוועדה: מיכאל מלכיאור – היו"ר
רן כהן

ד"ר מור זוהר – משרד הבריאות
נירית פסח – עובדת סוציאלית – משרד הבריאות
אהובה יבין-ארנון – פסיכולוגית – משרד הבריאות
שוש צימרמן – מנהלת היחידה למניעת התעללות משרד החינוך
התרבות והספורט
נטע ידיד – מדריכה ארצית בחינוך מיני וחיי משפחה משרד החינוך
התרבות והספורט
מיכל לב ארי – מדריכה מחוזית לנושא זכות התלמיד משרד
החינוך התרבות והספורט
מרים פבר – פקידת סעד ארצית משרד הרווחה
חני אורן – יו"ר פרוייקט איידס ירושלים
ד"ר ינון שנקר – יועץ בינלאומי לנושא איידס פרוייקט איידס
ירושלים
פרופ' דוד ברנסקי – יו"ר הוועד ומנהל אגף הילדים בבי"ח הדסה
פרופ' דן אנגלהרד – מנהל מח' ילדים עין כרם
ד"ר דפנה דורון – רופאה מינהלית, מחוז י-ם, קופ"ח מכבי
ד"ר שרירה שמואל – אגף הרפואה – קופ"ח מאוחדת
ד"ר אנה ספוזניקוב – רופאת ילדים, קופ"ח לאומית
ד"ר זאב חורב – מרכז רפואת הילדים בקהילה, קופ"ח כללית
ד"ר רינה לב רן
מאירה שוורץ – מח' נכות המוסד לביטוח לאומי

הלית מגידו

רחל סעדה

חבר המתרגמים בע"מ

היום יום האיידס הבינלאומי. אך טבעי שאנחנו בוועדה שלנו גם נטפל בשאלה של ילדים ונוער בישראל ויחסם למחלת האיידס. ויש פה כמובן הרבה מאוד היבטים בריאותיים, הסברתיים, חברתיים, שראוי שנתייחס להם ואולי גם נגיע למסקנות לגביהם. אנחנו אולי נתחיל קודם כל, ד"ר ינון שנקר יציג איך פרוייקט האיידס פה בארץ עובד, ואולי קצת את הדברים הטובים והפחות טובים בתחום הזה.

תודה, כבוד היושב ראש, על הזכות לפתוח. אני הייתי אולי מתמקד בכמה דברים לאור העובדה שהחוק עצמו הוא למעשה החוק היחיד שהכנסת חוקקה עד היום בתחום הייחודי של האיידס, ודי במפתיע ח"כ בני טמקין ממר"ץ, כשחשב על החוק, חשב עליו מנקודת המבט של זכות הרופא ולאו דוקא זכות הקטין, והוא ניסה לפתור את הבעיה של רופאים שלמעשה התחילו לפגוש במרפאות שלהם נערים ונערות שבאו לבצע בדיקות לגילוי איידס,

ד"ר דניאל שם טוב לא הגיע,

יהיה לי קשה ללבוש את הכובע שלו אבל אני מוכן לתת סקירה קצרה,

על הנושא של החוק אנחנו נטפל אחרי שהוא יגיע.

מדינת ישראל נמצאת במצב של שתי מגמות שאפשר לראות מבחינה אפידמיולוגית בתחום של HIV. מגמה אחת היא העובדה שאנחנו עדיין רואים עליה בשיעור הנשאות בארץ. המספר הרשמי הוא כארבעת אלפים שלוש מאות, מתוכם כאלף ומאה נשאים אינם יודעים שהם נשאים, זהו נתון שדורש תשומת לב, עשרים וחמישה אחוז מן הנשאים בארץ אינם,

סליחה על הבורות, איך אתה יודע?

משרד הבריאות שמפרסם את הדו"ח המתקרב ליום האיידס הבינלאומי הציג לכולנו את הנתונים ועליהם אני מסתמך. הדו"ח הרשמי של המחלקה לאיידס ושחפת של משרד הבריאות מנסה לתת אומדן לגבי כלל הנשאים בארץ, כשהיא מתבססת על שני מודלים. המודל האחד הוא המודל המקובל בארגון הבריאות הבינלאומי, שמנסה להעריך במדינות כמו מדינת ישראל את הקצב של מספר הנשאים החדשים בשנה שמצטרפים למעגל הנשאים. והדבר השני הוא לאור העובדה שאנשים גם חולים במחלה הזאת אפשר יהיה לראות את המעבר ממצב של נשאות למצב של חולי, וזו אינדיקציה מאוד משמעותית נוספת. במלים אחרות, אם אתה רואה אדם כנשא במרפאה ולאחר מכן הוא הופך לחולה אתה יכול בצורה כזאת גם לאמוד כמה נשאים לא ראית והם מגיעים אליך כחולים.

התופעה השניה אם כן, מעבר לעליה במספר הנשאים, היא ההתמקדות במספר קבוצות ספציפיות שבהן יש מגמות מאוד ברורות של התפשטות של נגיף האיידס. האחת היא קבוצת ההומוסקסואלים.

אז מה שאתה אומר בעצם שארבעת אלפים שלוש מאות זה אומדן. לגבי השלושת אלפים אתה יודע אבל ארבעת אלפים שלוש מאות זה אומדן.

המספר המדוייק כפי שמשרד הבריאות מציג הוא שלושת אלפים מאה תשעים וחמישה נשאים ידועים, ועליהם אומדן משרד הבריאות הוא שיש כאלף ומאה נשאים נוספים שמונים כארבעת אלפים שלוש מאות נשאים בסך הכל במדינת ישראל. בהשוואה מערבית אנחנו מדברים על מצב טוב. המיוחד בישראל היא עובדת היותה ארץ הגירה. הגירה מתוך ציונות, מסיבות אחרות, אבל עצם העובדה הזו שלמדינת ישראל מגיעים עולים חדשים, וחלקם ממדינות שבהן השכיחות של נגיף האיידס היא גבוהה, יוצרים תופעה ייחודית למדינת ישראל, וזאת המגמה הנוספת, כאשר אפשר לראות למעשה מאז 1991 עליה מאוד משמעותית בהיראות של HIV בקרב נשים למשל. דבר שלא היה עד 1991 שהיא השנה שבה הגיעה עליה גדולה מאפריקה לישראל.

כך שמהבחינה הזאת שלוש מגמות. האחת, עליה בקרב אוכלוסיית הומוסקסואלים. שתיים, נשים כאוכלוסיית מטרה משמעותית. ושלוש ישראל איננה בקו ירידה אלא בקו מתמיד של עליה עם כשלוש מאות אנשים נוספים שמתגלים כנשאים מדי שנה במדינת ישראל, שזה אומר בערך הידבקות של אדם אחד, כל יום נדבק אדם נוסף ב-HIV בארץ.

מספר החולים שמשרד הבריאות מדווח עליהם בנתונים שלו הוא נכון להיום תשע מאות ארבעים ושמונה גברים ונשים, התגלו כחולים באיידס במדינת ישראל. משהו כמו חמישים או ששים בשנה האחרונה בלבד.

ויש לכם איזה אומדן כמה מהארבעת אלפים שלוש מאות הם ילדים?

הנתונים האלה מתייחסים לבני שלוש עשרה ומעלה. משרד הבריאות איננו נוהג לפרסם את החלוקה הגילאית, וגם בסקירה די מקיפה של ד"ר שם טוב רק לפני שעה קלה בוועדת העבודה והרווחה לא שמענו פילוח גילאי. אחד הקשיים של העניין הזה היא כמובן שיטת הרישום של משרד הבריאות, הדיווח המחוייב לפי החוק המגדיר את מחלת האיידס כמחלה המחייבת דיווח אישי, פרופ' אנגלהרד שעוסק בנושא הזה ביום יום יוכל להרחיב בהקשר הזה.

יש כמאה ילדים בארץ.

זה כולל גם תינוקות שנולדו עם איידס?

זה לא כולל תינוקות שלוקח מספר חודשים עד שמתברר. כיום עם הטיפול שניתן לאמהות בהריון והטיפול שניתן במהלך הלידה ולאחר מכן לתינוקות לאחר לידה הצלחנו להוריד את אחוז ההדבקה מכעשרים וחמישה אחוז לשני אחוזים בלבד. יש ברוך השם מעט ילדים שמתווספים כל שנה, מדובר באמהות שאנחנו מאתרים אותן בתקופת ההריון. יש כמאה ילדים בארץ נשאים חיים.

מה נעשה בתחום כדי לצמצם את המספר?

במדינת ישראל משרד הבריאות אמון, בתוקף תפקידו כרשות המבצעת, להפעיל לא רק את המערך הנורמטיבי בתחום הטיפולי, במלים אחרות לסייע בהכנסתן של מרבית התרופות הקיימות בתחום הטיפולי בתוך סל הבריאות, אם כי הנושא הזה כמובן מורכב מתוך מה שאנחנו מכירים בתחום של קבלת ההחלטות על הכנסת תרופות או טכנולוגיות חדשות לסל, אבל משרד הבריאות גם אחראי בתחום הזה על הסברה ועל מניעה של HIV.

הוקמו בארץ מספר מערכות, מאוד מסודרות אני מוכרח לומר, מעצם העובדה שהן מופעלות מאז 1986 בישראל, עוד אפילו קצת לפני כן. האחת היא בתחום משרד הבריאות והיא עוסקת בעניין של מערכות או מסעי הסברה שהם סביב היום הזה, יום האיידס הבינלאומי, שעל איכותם, על האפקטיביות שלהם אפשר להביע דעות שונות אבל הן כמובן לא מדעיות מספיק. ישנה פעילות שנעשית במשרד החינוך ואני חושב שהנציגים של המשרד כאן יוכלו להרחיב, אם כי אני מוכרח לציין שמדינת ישראל היתה אחת המדינות הראשונות, אחת משתים עשרה המדינות הראשונות שהכניסה באופן פורמלי וקומפריהנסיבי, לפחות ברמת ההחלטה, את הנושא של איידס אל מערכת החינוך, זה היה בזמנו של יצחק נבון כשר החינוך, וזה היה ב-1986. מספר ארגונים וולונטריים,

יש לי הרגשה שאולי היינו בין הראשונים אבל שאיך שהוא,

אם ניקח לדוגמא את המדינה שבה אתה נולדת, שהיא דוגמא אפקטיבית מאוד לפעילות חינוכית הסברתית, דנמרק היא אחת המדינות הנחשבות למתקדמות ביותר בתחום של חינוך למניעת איידס, לא רק מעצם העובדה שהיא הכניסה את זה בתוך המערך של חינוך מיני, שקיים מגיל שלוש או ארבע בדנמרק באופן פורמלי בתוך מערכת החינוך, אלא שהחיבור של נושא האיידס הוא לאו דווקא לנושא המיניות אלא נושא יותר כולל של חינוך לבריאות, ובכך גם הדנים מצליחים להראות אפקטיביות.

אני מוכרח לומר שבמדינת ישראל השילוב בין לוביסטיות, פעילות שטח ארגונית, הן של הוועד למלחמה באיידס, הן של ארגונים אחרים כמו פרוייקט האיידס ירושלים וכדומה, יחד עם לפעמים תקלים מול המערכות הפורמליות, אבל זה בסך הכל מלבן את הדיבייט ויוצר את האפשרות לא רק להתכסחות בלשון הנוער אלא יותר גם לקידום של האג'נדות השונות, אני חושב שאנחנו בהחלט יכולים לומר שבישראל קודם כל הנושא על סדר היום. ואין מישהו במדינה שלנו שלא יודע שאיידס היא בעיה בארץ, בדרגה זאת או אחרת, שאיידס הוא נושא שמדברים בו.

שוב, לגבי רמת האפקטיביות וההגעה לכלל האוכלוסיות אם מותר להביע דעה אישית אני חושב שההתמקדות באוכלוסיות סיכון, וזה מה שלימדו אותי באפידמיולוגיה, כשאתה רואה את התופעה אתה צריך לכמת אותה ברמה שלא רק עשייה לאומית כדי לשמר את רמת תשומת הלב אלא באינטרבנציה ספציפית, אתה צריך לפעול מול אוכלוסיית עולים חדשים, שבה יש כאמור שכיחות יותר גבוהה של הנשאות מאשר אוכלוסיות אחרות, אוכלוסיית משתמשים בסמים בהזרקה, שלא הזכרנו, וגם היא אוכלוסיה שקשורה לעלייה מאוקראינה ומרוסיה בימים אלה, והאוכלוסיה שקשורה לקבוצה ההומוסקסואלית, שגם היא דורשת הסברה.

ההסברה היא לא ברמת התובנה. אנשים יודעים שצריך להשתמש בקונדום, או לקיים יחסי מין בתוך מערכת הזוגיות. הפער, שגם בעולם עוד לא הצליחו לתת לו את תרופת הקסם, זה איך מתרגמים את הידע הזה לכדי עשייה בפועל.

תודה רבה בינתיים. פרופ' אנגלהרד,

אני רציתי לציין את העובדה שבשנה האחרונה אובחנו שלוש מאות מקרים חדשים בארץ. אלה נתונים שקיבלתי מד"ר זהבה גרוסמן, שהיא עומדת בראש המעבדה לאבחון נגיפים של משרד הבריאות בתל השומר. והנתון הזה מבחינתי מאוד מדאיג. אם ניקח את הנוער, ויש פה אנשים שעוסקים בנושאי מחלות מין במסגרת נוער מתבגר, אז אנחנו ערים לתופעה שיש עליה במספר מחלות המין בקרב הנוער המתבגר במדינת ישראל. ואם הנוער המתבגר כן היה נוקט באמצעי הזהירות הנדרשים אז זה לא היה קורה. זה רק שאלה של זמן מתי גם נראה עליה משמעותית במספר הנערים והנערות שיידבקו באיידס.

אתה יכול לכמת מתוך השלוש מאות כמה זה באמת בגלל עליה,

מתוך השלוש מאות פרט לחמישים שאנחנו יודעים שנדבקו בחו"ל אז כל היתר, חמישים מתוך השלוש מאות בבירור עלו לארץ עם הוירוס. אבל שאר מאתיים וחמישים, לפחות חלקם הגדול נדבקו בארץ. פה כלולים גם קבוצות סיכון, של אוכלוסיות בסיכון, אבל יש גם אנשים שנדבקו בהעברה הטרו-סקסואלית. ואני מאוד מודאג.

אני חושב שההסברה שניתנת אמנם, אבל היא לא מספקת, החינוך לא מספיק, אני נתתי דוגמא במחלות המין האחרות שאין שום ספק שהם יביאו בעקבותיהם גם עליה במספר הנערים והנערות שיפתחו איידס.

זאת אומרת הרוב הגדול של מי שנשא איידס, הרוב הגדול זה אנשים שנדבקו פה בארץ, אי אפשר לייחס את זה,

אי אפשר לייחס את זה לעובדה שהם עולים מארצות מסויימות אלא נדבקו בארץ, בדרכים שונות אבל במגע מיני.

זה אחד מהטיעונים שלי בויכוח על הנושא של העליה במיוחד מאתיופיה, שאומרים שיש אחוז יותר גדול באתיופיה של נשאי איידס, אז אומרים טוב, אנחנו לא צריכים להביא יותר עולים. אני אומר להיפך, זה אומר שאנחנו עכשיו צריכים להביא את העולים ולא לחכות שם ולהשאיר אותם שם, הרי ממילא בסופו של דבר הם יצטרפו אלינו, אני חושב שזה דבר מבורך, אבל זה לא משנה, זה לא מועיל, זה שהם יושבים שם במחנות זה לא מועיל שום דבר.

זה מזיק.

אני אומר את זה בעדינות. אתה מציין, ירידת מתח, אני הייתי אומר, בכלל במודעות של החברה, ואולי זה משפיע גם על המודעות והחינוך.

אני חושב שיש ירידת מתח, גם הפרסומים, המציאות היא שבזכות הטיפול המחלה הפכה להיות ממחלה ממיתה למחלה כרונית, שחיים אתה. וזה גרם לירידת מתח מסויים, אבל מצד שני כל חולה זה אסון. אנחנו צריכים לחזק את החינוך בנושא הזה. אין שום ספק. אנחנו לוקים בזה.

אולי בהקשר זה נשמע, מי ממשרד החינוך,

אני כרגע ממלאת מקום של ראש היחידה לחינוך מיני, עד שיהיה מישהו אחר,

אז תספרי לנו למה יש ירידת מתח ולמה פחות הסברה היום ממה שהיה, היינו בין החלוצים הבנו פה בתחום הזה, למה פחות היום?

אני לא אגיד שיש ירידת מתח, לפחות בעשייה שלנו בשנתיים האחרונות, אני כן יכולה לדווח על התמקדות בנושא הזה, מכמה היבטים. ראשית אנחנו לצערי לא פרסמנו את זה עדיין, אנחנו עומדים לפרסם בחוזר מנכ"ל איגרת לתלמיד לגבי זכויותיו להיבדק בדיקה וכל הליווי והסודיות שבדבר. לא פרסמנו את האיגרת משום שמרד הבריאות ביקש מאתנו להמתין עם הפרסום עד שהם יוציאו נהלים חדשים לגבי הבדיקה. אנחנו הסתמכנו על הרשימה הקיימת של המרכזים שבהם ניתן לעשות את הבדיקה בחינם, וכרגע הם רוצים לעשות בזה שינוי. הם הבטיחו לנו שעד סוף דצמבר הם יפרסמו את הנהלים החדשים בקשר למרכזים ולנוהל הבדיקה.

יפרסמו את התקנות גם של החוק?

זה אני לא יודעת. אנחנו לאיגרת שלנו לתלמיד, שהיא תצא גם בחוזר מנכ"ל וגם כאיגרת שתחולק לתלמידים בחטיבות העליונות פיזית, רוצים לתת את כל המידע גם לגבי המקומות שאליהם ניתן לפנות. אנחנו עיכבנו את זה,

ואחר כך יגיע לכל תלמיד מכתב כזה,

יגיע, זה גם יפורסם בחוזר מנכ"ל וחובה על כל מנהל בית ספר לצלם ולתת וגם לעשות איזו שהיא עבודה חינוכית, לא רק סתם לפזר אלא אנחנו מציעים שם כנספח בחוזר דרך חינוכית להעביר את האיגרת הזאת.

אבל את שומעת פה שיש גידול משמעותי במספר הנשאים, ומתבקשת על זה היערכות יותר מקיפה.

אני מבינה. אני רוצה כן להגיד מה אנחנו עושים במיוחד השנה כחלק מההיערכות. ראשית השנה אנחנו שמנו על סדר היום שלנו את האוכלוסיות המיוחדות, ובשנתיים הקרובות התחלנו בתהליך הכשרה מאוד מאסיבי של יועצים חינוכיים בבתי ספר לחינוך מיוחד בנושא של התנהגות מינית בריאה גם באוכלוסיות המיוחדות. זה נושא שלא טיפלנו בו באינטנסיביות הזו אף פעם במשרד, ויש כרגע ממש מהלך מקיף של כל בתי הספר לחינוך מיוחד לעבוד על תכניות לחינוך מיני מותאמות לאוכלוסיות המיוחדות שלהם.

דבר שני זה חלק מהיושבים פה בחדר שותפים למהלך של להתאים את חוברות העבודה שלנו עם מתבגרים בנושא של מיניות אחראית ומניעת איידס למציאות העכשיוית.

זה נכנס גם לבתי ספר דתיים?

זה פחות נכנס, למרות שיש לנו בוועדת ההיגוי של החוברת הזאת גם מישהי שמייצגת את החינוך הדתי, יש בעיה.

אני לא שואל מה אתם עושים במשרד, אני שואל אם בית הספר מקבל.

יש בעיה. אני לא אומר שאין בעיה. יש בעיה.

אז זה כבר למעלה מארבעים אחוז מבתי הספר שירדו.

יש בעיה. יש מינהל לחינוך דתי ויש לו ממונה משלו על הנושא. היא עובדת אתנו בשיתוף פעולה, היא מאוד מודעת לנושא, אבל יש בעיה להכניס את זה לתוך המערכת. אני לא אומר שלא.

אנחנו צריכים ליזום בוועדה שלנו ישיבה על הנושא הזה.

בכל אופן אני רק אשלים,

זה לא רק ישיבות, מדובר כאן על בתי ספר שנמצאים בתוך המערך של החינוך הממלכתי, חלק גדול מהם, ודאי הפנימיות או חלק גדול מהפנימיות בתוך החינוך הממלכתי דתי,

בכל אופן בשבוע הבא אנחנו עושים כנס שבו יהיו שותפים עמותות ואנשי מקצוע, משרד הבריאות, ד"ר ינון שנקר לוקח בזה חלק, כדי לפרוס מסד נתונים שידוע היום על התנהגויות מיניות של בני נוער בכלל, לא רק בהקשר לאיידס, וזה יהיה הבסיס שעליו צוות ההיגוי של החוברת החדשה יעבוד. אז מבחינתנו הנושא על סדר היום. תמיד אפשר להגיד שאפשר לעשות יותר.

במיוחד אם אנחנו רואים שהתוצאות הן לא טובות.

אף פעם לא יודעים מה אנחנו מנענו ואילולא זה איך זה היה נראה.

זה היתרון וגם החסרון של מטפלים בדברים ארוכי טווח.

אני רוצה לצטט נתון מהמחקר הבינלאומי של יוסי הראל, הנתון הזה לא עומד בהלימה לנתונים אחרים אבל זה חשוב לשים אותו, שישראל עומדת במקום מאוד טוב של שימוש באמצעי מניעה בבני נוער, שמונים וחמישה אחוז מהבנים, משהו כזה, כשמונים וחמישה אחוז ושבעים ושישה אחוז מהבנות דיווחו שהם משתמשים באמצעי מניעה בקיום יחסי מין,

זה רק בבתי ספר או שזה גם אצל נערות ונערים שלא לומדים?

המחקר של יוסי הראל הוא באוכלוסיה של בתי ספר.

כשפורסמו הממצאים, הושיבו בני נוער מירושלים ותל אביב להעיר הערות, הם פשוט ישבו וצחקו על הממצאים כי בממצאים, נעזוב את ההתנהגות המינית, שעד היום אנחנו לא יודעים מה באמת המשמעויות של תוצאות הסקר, אבל דיברו על אלימות, שהאלימות ירדה, ואנחנו כולנו ערים לכך שהאלימות עלתה בין כתלי בית הספר. וזה גם חלק מהנתונים.

תראי, תמיד בין התרשמות לבין נתונים, דווקא על ירידה באלימות יש כמה מחקרים שמדברים.

אני רוצה להעיר משהו בקשר לנתונים שמדברים פה. קודם כל יש בתי ספר שחד משמעית לא נותנים להיכנס ולדבר על נושא של מיניות, ואני מדברת על בתי ספר של המגזר הממלכתי דתי. אני לא מדברת על החרדי. מנהל בית ספר אחד בתל אביב, ואני מדברת על תל אביב כי אני יודעת מה קורה בתל אביב, הרשה לעצמו והיה מספיק נאור להכניס אותנו על מנת שנדבר, והשנה הוא כבר לא מנהל בית ספר באותו בית ספר. מאוד קשה לחדור לבתי ספר מסויימים, ולא רק דתיים.

גם לא לבנות?

גם לא לבנות. כן, תתפלא, מותר לדבר כן על המחזור, אבל לא על דברים מעבר לזה. חשוב לא רק לדבר אלא להחיל בתוך החוק הזה אולי, ולהוסיף, כבר קיים החוק לגבי האיידס, יש מקום להוסיף לו מחלות מין. כי נער או נערה יכולים לפנות מגיל ארבע עשרה לעשות בדיקה לאיידס, אבל לא יכולים לעשות בדיקה לגונורי, ואת זה אנחנו רואים היום בעליה. ואנחנו גם יודעים שכמה שיותר יהיו מחלות מין, כפי ששמענו פה, יהיה יותר איידס. כי אותם בני נוער שהם חשופים למשל להרפס יש להם פי תשע סיכוי להידבק באיידס. זה המקום באמת להוסיף לחוק.

אז אולי אנחנו נעשה יוזמה בעניין הזה. אני רק רוצה פה להגיד לח"כ רן כהן שהצטרף אלינו, יש לנו פה בעיה עם החוק, שלא טיפלנו בזה עד עכשיו, האשמים המרכזיים הם לא פה, משרד הבריאות נכשל, אני הייתי אומר אפילו בצורה פושעת, ואני בדרך כלל לא משתמש בביטויים כל כך חריפים, בזה שמאז שהחוק נחקק, שמותר לילד מגיל ארבע עשרה ומעלה לעשות בדיקת איידס בלי הסכמת הורים, שזה חוץ מהנושא של הפלות זה הטיפול המרכזי הפולשני שמותר לעשות בלי הסכמה, כתנאי בחוק לכך שכתנאי לבצע את החוק שר הבריאות צריך להוציא תקנות על איזה מרכזים הדבר הזה יכול, באיזה מרכזים אפשר לעשות את זה, וזה גם מה שמשרד החינוך מחכה בשביל לפרסם. הבעיה ששרי הבריאות מאז 96' ועד היום הזה לא עשו את זה. אין תקנות לחוק עדיין. ולכן כל רופא שעושה את זה קודם כל הוא עושה דבר בלתי חוקי. משרד הבריאות לא נתן, ניסינו לבדוק, לקבל נתונים, אין שום נתונים, כי הוא עושה דבר לא חוקי, אז לא יכולים למסור נתונים, לא יודעים באמת כמה ילדים עושים. וגם כמובן שכל רופא הוא חשוף, רצו לעשות את זה בהתחלה בשביל לעזור לרופאים כדי שלא יוכלו להאשים אותם, אז עכשיו כל רופא הוא חשוף לכל תביעה משפטית, הוא עושה מעשה בלתי חוקי. וזה לא דבר בשמיים. וזה לא עולה כסף. זאת אומרת זה פה לא תלוי באגף התקציבים באוצר, וזה לא, אין פה בעיות קואליציוניות שתמיד מסבירים לנו שבשביל זה אי אפשר לעשות דברים נכונים. זו פשוט רשלנות של משרד הבריאות שבמשך שמונה שנים לא התקין את התקנות הללו.

למה לא הלכנו על זה לבג"צ?

אני רציתי פה קודם כל לקבל תגובה. אני לא הייתי מודע עד הסוף לעניין הזה ולכל המשמעות של זה. יש לזה כמובן גם משמעות, כי בהסברה ובחינוך זה קשה מאוד לפרסם את כל המרכזים כשהדברים עדיין לא נמצאים במסגרת חוקית. אז אפשר גם לבטל את התקנה הזו לדעתי בחוק, היה אפשר לשנות את החוק פשוט, ולהגיד שמשרד הבריאות לא צריך, או לשנות את החוק או לעשות את מה שהחוק מחייב. אבל לא להשאיר את הדברים כמות שהם, שזה באמת מאוד בעייתי.

אני לא יודע אם אתם רוצים ממשרד הבריאות להגיב על הדברים, הם נראים לי מאוד מאוד חמורים, אבל ד"ר דניאל שם טוב שהיה צריך לענות על זה פה,

אני לא בדיוק ירדתי לסוף דעתך לגבי התקנות. מה שקורה הוא שמרכזי האיידס עושים את הבדיקות לכל מי שמגיע אליהם באותה התייחסות, גם אם הוא צעיר, ובהחלט מיודעים לזה,

אני רוצה להבהיר, אם לא היה ברור, את הדברים של ח"כ מלכיאור. החוק לגילוי נגיפי איידס בקטינים נכנס לתוקף כבר בשנת 96' והוא קובע בצורה מאוד מאוד פשוטה שבדיקה לגילוי נגיפי איידס בקטין תיערך לפי בקשתו ובלבד שהיא תיערך במוסד רפואי ששר הבריאות הכיר לשם כך. שר הבריאות עד היום לא הכיר בצו באף מוסד רפואי. כתוצאה מכך למעשה אין אפשרות לקיים, על פי החוק, אני לא אומרת שהדבר לא מתקיים בפועל, אין אפשרות לקיים על פי החוק בדיקות איידס בקטינים ללא הסכמה של ההורה שלהם. הרי מה עשה החוק הזה, הוא בא וקבע מנגנון ייחודי שלפיו קטינים יכולים לבצע בדיקה רפואית, בדיקת דם, שהיא דבר פולשני, ללא הסכמה של הנציג, ללא הסכמה של ההורה. הרי אתם יודעים, כולנו יודעים שלפי חוק זכויות החולה, אגב שנכנס לתוקף באותה שנה, לפי חוק זכויות החולה צריכה להיות הסכמה, צריך את ההסכמה הזו, וקטינים לא יכולים לתת אותה אלא אם כן מדובר בנציג שלהם, שזה הורה או אפוטרופוס. ואם אנחנו בחוק של הגילוי נגיפי איידס בקטינים חרגנו, למעשה המחוקק עשה הסדר ייחודי שבו לא חייבים להגיע לקבל את ההסכמה של ההורה או של האפוטרופוס הזה, למעשה בכך ששר הבריאות לא קובע בצו מוסדות מוכרים הוא מקעקע את כוונת המחוקק ומאיין את החוק. אין לי מלים חריפות יותר להגיד את זה. הוא משתמש לרעה בסמכות שלו. המחוקק הטיל עליו חובה לקבוע בצו. אם שר הבריאות חושב לנכון שלא ראוי לקבוע בצו מוסדות, כי המנגנון צריך להיות שונה, יואיל להשתמש בסמכותו ויגיש הצעת חוק ממשלתית, או יפנה לחברי הכנסת שישנו את החוק בצורה של הצעת חוק פרטית. אבל ברגע שמחוקק הטיל על שר הבריאות לעשות את הדבר הזה, לשר הבריאות אין שיקול דעת והוא חייב לקבוע בצו מוסדות מוכרים לעניין זה.

עכשיו הדברים יותר מובנים?

ישנם תשעה מרכזי איידס בישראל בבתי החולים שהיום מוכרים על ידי משרד הבריאות לטפל בחולים ונשאים ולעשות את הבדיקות. הרשימה של המרכזים היא מפורסמת גם באתרי האינטרנט השונים וגם באלוני ההסברה של המשרד.

אני בדקתי האם השר הוציא איזה שהוא צו מכוח החוק הזה, ואני לא מצאתי. החלטתי לבדוק את עצמי פעמיים ופניתי לעו"ד טליה אדרי מהלשכה המשפטית של משרד הבריאות שאישרה בפניי שלא הוציאו צוים כאלה מעולם.

אני מציעה שאנחנו נתחייב להגיב בכתב עוד כמה ימים, נתאם עם הלשכה המשפטית, נבדוק את זה בצורה יותר מעמיקה.

לטעמי לרופאים עצמם ולמוסדות הרפואיים שעורכים היום ,וזה מבורך שהם עורכים היום את הבדיקות, הם הראשונים שצריך להיות להם האינטרס שהצו הזה ייכנס לתוקף.

בפרקטיקה זה מתקיים. יכול להיות שיש בעיה באמת בהסברה המשפטית, והטוב ביותר שנגיב בכתב.

לפני כמה חודשים היה לנו את הדיון של הסכמת הורים ולא הסכמת הורים, ואז זה גם עלה, הסכמת קטין לטיפול רפואי וגם אז אמרו במשרד הבריאות שאנחנו יודעים ששכחנו לטפל בעניין הזה ושזה באמת חושף את הרופאים לתביעות משפטיות. אז פשוט אני רוצה לקבוע פה שאנחנו נדרוש ממשרד הבריאות תוך שבוע ימים לבדוק את הנושא, להחזיר לנו תשובה ולתקן את מה שדרוש תיקון. כי אין, לא יכולה להיות גם סיבה שלא. רק אני באמת חושש שילדים פשוט לא יודעים שיש להם את האפשרות הזאת להיבדק בלי הסכמת הוריהם, וזה יכול להיות שחלק מהילדים כן יודעים, גם ההורים לא יודעים, אבל זה פחות מפריע לי. יותר חשוב שהילדים ידעו את זה, זה יותר חשוב במקרה הזה משההורים ידעו את זה. והם לא יודעים את זה. זה גם עניין של הסברה כמובן אבל גם עניין של לתקן את הדברים שצריכים תיקון.

אני יו"ר פרוייקט איידס ירושלים, ואני הייתי רוצה, אנחנו מדברים על נשאים וחולים, אנחנו צריכים לדבר על הילדים הבריאים שאנחנו לא רוצים להגיע בכלל למעגל הזה. וכשאנחנו מדברים על הסברה והדרכה, אני כבר לפחות תשע שנים כל שנה בכנסת ביום האיידס הבינלאומי וכל שנה אנחנו מנסים להעביר איזה שהם דברים שיוכלו אחר כך ליישם אותם בשטח, בקהילה ובכל מיני מקומות.

אני כבר הרבה מאוד שנים מבקשת ממשרד החינוך, גב' חוה ברנע היתה לפני שנה ולפני ולפני, שתיתן לנו נתונים, כי כל הזמן מדברים על כך שיש חינוך מיני בבתי הספר. מדברים על כך שיש הדרכה של איידס בבתי הספר. אף פעם אבל משרד החינוך לא העמיד נתונים סטטיסטיים שאומר שהיינו במאתיים בתי ספר וביררנו, היינו בעשרים בתי ספר וביררנו. הדברים האלה אף פעם לא מופיעים. ובכל פעם אומרים לא הספקנו לעשות, לא הספקנו לעשות.

ואני רוצה לומר לך שאני כבר שלושים ושבע שנים אחות בית ספר, ואני מסתובבת, אני גם מפקחת כללית של אורט ישראל, ואני מסתובבת בכל בתי הספר שלנו, ולא נשמע ולא נראה שיש חינוך מיני בבתי הספר. בטח לא בנושא של איידס, שזה בכלל אנחנו נאבקים כדי להיכנס לבתי הספר ולהדריך בנושא. וההדרכה הכי חשובה לנו זו ההדרכה שעכשיו דיבר עליה חבר הכנסת מלכיאור, שילדים ידעו שהם יכולים ללכת לבצע את הבדיקה, שידעו שניתן לעשות את זה גם ללא תשלום, שניתן לקבל תשובות בזמן, שלא צריך להיות מפוחדים כל הזמן, שצריך להתייחס לדברים בצורה הרבה יותר עמוקה. אין את הנושא הזה של חינוך מיני. וחינוך מיני לא קשור לאיידס ואיידס לא קשור לחינוך מיני. אפשר להביא את שני הדברים באופן נפרד, ובהתייחסות רצינית לנוער שלנו. אין את זה היום במדינת ישראל. ולבוא ולומר שבתי הספר מקבלים חינוך מיני, אני חושבת שזה כוללני מידי, וזה לא נכון במציאות הקיימת שלנו.

כשאני עשיתי סקר רק באורט אז הרבה מאוד בתי ספר לא קיבלו חינוך מיני. ויכולות להיות סיבות לכאן ולכאן. אבל אין, הלוואי ויכולנו להגיע למצב שלפחות חצי מבתי הספר במדינת ישראל, הבוגרים שלנו, חטיבות עליונות יקבלו חינוך מיני. ואין.

מה יעשו החצי השני?

אני אומרת הלוואי ונתחיל בחצי אחד.

ראשית אני רוצה להגיד שיש סקר משנת 2000 שכן בודק גם את ההפעלה של התכניות וגם את ההפעלה של התכניות לפי נושאים. אז להגיד שלא היה ושאין נתונים זה לא נכון.

בכמה בתי ספר זה נעשה? אני מכירה את השטח הרבה מאוד שנים, והרבה מאוד שנים אין חינוך מיני מסודר בבתי הספר. אני לא מדברת על כתות ט' שהיה שווה להתחיל איתם. אני מדברת על כתות יא', כתות יב'.

אנחנו נחזור לעניין.

יש לי כמה הערות. קודם כל כל ילד בכל גיל יכול ללכת ללא אישור הוריו, אלא מתחת לגיל ארבע עשרה צריך אישור נוסף של צוות רפואי. כך שזה נכון לכל גיל. ילד בכל גיל יכול לפנות ולעשות בדיקת איידס ללא ידיעת הוריו וללא אישור הוריו, אלא מתחת לגיל ארבע עשרה צריך צוות רפואי לאשר את זה. הצוות של בית החולים.

זה קורה?

יש חוק מאוד נדיר בנושא איידס, שקודם כל אם התגלה שהילד, התוצאות הן חיוביות, אז צריך להכניס פקיד סעד לתמונה כדי שיהיה בצוות שמודיע לילד, ועדיין לא צריך לספר להורים, אלא אם כן התרשם הצוות, כולל פקיד הסעד, שהילד לא יכול להמשיך ללא ידיעת הוריו. ואז פקיד הסעד צריך לפנות לבית המשפט לקבל רשות לספר להורים. זה הפוך על הפוך. אין עוד חוק כזה שצריך לקבל רשות לספר להורים. אף פעם לא התבקשנו ללכת לבית המשפט. נדמה לי שגם אף פעם, אני בזה פחות בטוחה כי יכול להיות אחד פה ואחד שם, שנקראנו להיות בצוות שמודיע לילד. כך שזה לא מיושם. האם זה לא מיושם כי אין צורך,

אין צורך. זה לא מהחיים.

זאת אומרת הצעת החוק הזאת היתה לא נחוצה. זה חשוב לדעת. כנראה שהצוות עם הילד יכלו לספר להורים. זה לפחות דבר חיובי שאם יש ההורים הם בתמונה ושיש משפחה מאחורי הילד. אני רואה את זה באור חיובי שלא היה צורך בהפוך על הפוך.

אם הילדים לא יודעים שיש להם אפשרות בכלל להיבדק אולי הם לא הולכים להיבדק, ואז לכן אין צורך. לכן צריך נתונים בשביל לדעת. אנחנו לא יכולים פה לנחש.

הערה נוספת, ברשותו של אדוני, הבעיה שעולה לאחרונה היא אין לנו עדיין פתרון לה היא תינוקות שנולדים לחולי איידס מכחישים. כשהאם היא חולת איידס והיא מכחישה, היא מסרבת טיפול בהריון כי אין איידס, היא מסרבת את ההצעה של בית החולים לעבור קיסרי אם זה מתאים, כי לפעמים זאת ההצעה, ואז פונים אלינו שנעשה משהו. אנחנו שקלנו, בדקנו עם היועץ המשפטי, אפשר תיאורטית למנות אפוטרופוס לעובר, אבל עדיין לחייב אם לעבור קיסרי או לחייב אותה לקבל תרופות לעצמה, לא מצאנו לזה פתרון. והדבר היחיד שנשאר זה אחרי לידה, ואנחנו כרגע עם שני תינוקות עומדים להיוולד כאלה, הדבר היחיד הוא לנתק את התינוק לפרק זמן מההורה כדי שהיא לא תניק. כי ההמלצה היא גם בדרך כלל לא להניק. וזה משהו מאוד אכזרי, לנתק תינוק מקשר ראשוני זה דבר מאוד קשה. אבל אם האם תמשיך,

הייתם רוצים חקיקה בנושא?

אני לא יודעת. זה משהו אנושי שאני לא בטוחה שחקיקה תעזור לו. כשאם מכחישה, ולא הצלחנו להתגבר על ההכחשה שלה, ובית חולים לא הצליח להתגבר על ההכחשה שלה, אז ניתן הכי הרבה לנתק את התינוק, לפרק זמן לפחות, לתת לו את הטיפול הרפואי מייד אחרי לידה, שבית החולים ממליץ עליו, ולמנוע את תהליך התחלת ההנקה.

באיזו מידה זה ימנע, אם לא מקבלים את הטיפול לפני הלידה, מה הסיכוי,

בכל אופן אחוז מסויים של תינוקות, כשנותנים להם טיפול לילד עצמו, למרות שהאמא לא קיבלה שום דבר, במשך ששה שבועות מקטינים עשרה עד חמישה עשר אחוז מהסיכון להידבקות. הסיכון קיים בגלל ההריון ותהליך הלידה.

וגם בגלל חוסר טיפול בתקופת ההריון.

אני אומר, בגלל שלא היה טיפל בהריון ולא היה טיפול בלידה. עדיין אבל יש סיכוי של עשרה עד חמישה עשר אחוז שאפשר להציל אותו בטיפול בילד שישה שבועות אחרי הלידה.

אבל אתם במקרה כזה לא תיתנו טיפול בלידה, במקרה שהגיע,

יש בעיה לטפל באמא בניגוד לרצונה, כפי שבדיוק הוסבר פה החוק עוזר אחרי שהתינוק נולד, לא לפני שהוא נולד. אז יש מקרים שאנחנו שוקלים לאשפז את הילד לששה שבועות ולתת לו את הטיפול שמגיע לו, פלוס הפסקת הנקה, שזה מאוד מאוד חשוב, והשילוב הזה יציל בכל אופן עשרה עד חמישה עשר אחוז מהילדים אם הם לא נידבקו, או אם היה להם עומס נגיפים מאוד מאוד קטן במהלך הלידה. זה הטיפול הכי טוב שיש בעולם היום. פה בארץ נותנים את הטיפול הכי טוב שיש בעולם.

עלו פה כמה דברים שאני רוצה להתייחס, בעיקר לדברים של גב' פבר. קודם כל לגבי החוק, אני חושבת שהחוק הוא מאוד חשוב, ושבאמת צריך לנסות להרחיב אותו למחלות מין נוספות. זה עלה בדיון בוועדת העבודה בנושא של החוק לטיפול בקטינים נפגעי עבירות מין. והתחילה כבר עבודה של היועצים המשפטיים של המשרדים לנסות לבחון אם אפשר להרחיב את החוק הזה גם למחלות מין נוספות. אני חושבת שזה בהחלט דבר שהיה מאוד מאוד חשוב. אז זה לקטע הזה,

על איזה חוק את מדברת?

יש הצעת חוק לטיפול בקטינים נפגעי עבירות מין, שגם זה כיום, זה עלה גם לדיון,

לא אני אלחם על הזכות יוצרים פה, אבל אני לא מבין כל כך מה זה חשוב, אני גם חושב שזה חוק חשוב ומבורך,

אני מתייחסת לצורך להרחיב את החוק לגילוי נגיפי איידס גם למחלות מין נוספות, כי סביב הדיון בחוק ההוא עלה גם ההיבט הזה, שזה לא רק עבירות מין, זה גם מחלות מין. הדברים האלה נקשרים, כל הנושא של הסכמה מדעת של מתבגרים וקטינים וכו'. אז זה לקטע הזה, אני חושבת שהחוק עצמו הוא חשוב מאוד גם אם הפרקטיקה אין שימוש, עדיין החוק בכל הקטע באמת של הבדיקה והמניעה הוא מאוד מאוד חשוב, ולהיפך, צריך להרחיב אותו.

יש לך איזה שהוא מושג כמה ילדים פונים לבדיקה בשנה?

אני חושבת שיש נתונים הם רק לא נתונים בידיי.

שאלנו את משרד הבריאות אתמול ואמרו שלא יודעים כי אסור לדווח, וקשה לי להאמין,

הם לא חייבים להזדהות גם באופן מלא אז יש בעיה אחר כך,

כל הסודיות מסביב לעניין זה בסדר אבל אני מניח שיש עדיין רישום, כמה פנו, כמה פעמים עשו את הבדיקה.

ואין דרך, גם אם הם יגידו שהם בני שמונה עשרה, אין לך דרך לוודא, זה בנוי על נגישות מירבית,

אבל בכל זאת, אנחנו לא יכולים למגר מחלה,

אני מייצגת את הוועד למלחמה באיידס, אני אחראית על המרפאות האנונימיות, ואכן מגיעים אלינו חבר'ה מתחת לגיל ארבע עשרה ואנחנו לא נותנים להם לעשות את הבדיקה אם הם לא מביאים מלווה, הורה או עובד סוציאלי.

זה בניגוד לחוק. החוק אומר שגם מתחת לגיל ארבע עשרה הם יכולים לעשות את זה.

יש לי אחריות אישית. אם מגיע לי ילד בן ארבע עשרה, שאני צריכה לתת לו תשובה,

אולי יש לך אחריות אישית כלפי ילד שרוצה להיבדק ולא רוצה שההורים יבואו.

יכול להיות שאני עושה משהו בניגוד לחוק, אבל בדרך כלל זה בסדר להם להביא חבר או הורה.

ומה את עושה אם את מגלה חלילה שהילד הוא חולה, הוא בסיכון, ואין משפחה, מה קורה?

לא היה מקרה כזה.

נראה לי שזה קצת הפקרות. מי שאחראי למרפאה לא יודע את החוק, זה נראה לי הפקרות. וזה חבל. כל ילד כזה אם חס ושלום מתגלה, זה אסון שקשה לתאר.

לגבי הילדים הצעירים, מה שעלה פה לגבי ההדבקה והמניעה, אני חושבת שהיום עיקר ההדבקה היא הדבקה אנכית מה שנקרא, מאם לתינוק שנולד. אנחנו באמת מנסים למצות כל דרך אפשרות, טיפולית ורפואית, כדי לצמצם את מספר הילדים שנדבקים, כאשר עיקר המאמץ היום שלנו מתמקד באמת בנושא של מניעת ההנקה. שאחת הבעיות הפרקטיות בקטע הזה זה איך לממן את תחליפי החלב, מעבר לקטע הטיפולי , לשכנע את האם לא להניק, שזה בניגוד לרצון ולתרבות וכו', אבל מרבית האמהות אוהבות את הילדים, רוצות בטובתם, ואז נתקלות בקטע הפרקטי של העלות של תחליפי החלב.

מישהו משווה כמה זה עולה אם הילד נדבק באיידס?

עשינו את התחשיב הזה, ד"ר מורי יוכל להרחיב על זה.

פשוט אני מזדעזע בכלל שמעלים את זה כבעיה. אתם יודעים מה מדובר פה, ששה שבועות של מזון תינוקות,

לא, מדובר על שנה. ואנחנו הגשנו את זה עכשיו כהצעה לסל הבריאות,

אני ביקשתי מספר פעמים להכניס את המזון לתינוקות האלה לסל הבריאות. מספר פעמים בכתב, אני מקווה מאוד שהשנה זה ייכנס.

אגב, לא חייבים, דבר שהוא בעלות כל כך נמוכה, בודאי יחסית לזה, לא חייבים בכלל להכניס לסל הבריאות.

זה לא תרופה,

אני כבר שנים מתכתב עם כל הגורמים בעניין הזה, ועד היום, חבל על הזמן של הוועדה הזו. זה דבר שולי ואנחנו נפתור אותו.

טוב שקיבלנו פה הבטחה. נרשום את זה.

דרך החברות שמייצרות מזון תינוקות. אני אטפל בזה. זה פשוט שערוריה.

הפתרון הזה הוא הפתרון הקיים. אנחנו פונים לחברות והן תורמות. זה לא פתרון נכון.

נפתור את הבעיה הזאת.

יש הבטחה לפתור את הבעיה בצורה ממוסדת. אנחנו נחזור לעניין תוך כמה שבועות ונבדוק אם זה נפתר.

אני ד"ר מור מהמחלקה לשחפת ואיידס במשרד הבריאות. את הילדים שרוכשים את הנגיף במהלך הילדות שלהם הייתי מחלק לשלושה חלקים. החלק הקטן יותר זה הילדים שרוכשים את הנגיף בהעברה אנכית מה שנקרא, זאת אומרת רוכשים את הנגיף במהלך ההריון, הלידה וההנקה. לפחות על השנים 2001 עד 2003 מדובר על עשרים ותשעה ילדים. זה ילדים שלא בהכרח במשך הזמן המשיכו לשאת את הנגיף אלא זה ילדים שנולדו לאמהות נשאיות הנגיף ויש הבדל.

כמה מהילדים האלה אחר כך נושאים את הנגיף?

פחות מאחוז.

אז אם זה עשרים ותשעה אז זה אף אחד?

זה ההשערות. ההשערות הן פחות מאחוז,

אבל אנחנו יודעים שיש ילדים שנשאו,

זו קבוצה אחת של הילדים.

אני רק רוצה להבין את המספרים. עשרים ותשעה,

עשרים ותשעה ילדים בשנים 2001 עד 2003 נולדו לאמהות נשאיות איידס.

המספר הרבה יותר גדול.

פרופ' אנגלהרד, אם אתה מסתמך על הנתונים של ד"ר זהבה גרוסמן, כמו שאמרתי, ולא הנתונים של המחלקה לשחפת ואיידס אז העניין שהם לא מעודכנים.

אני מוסר את הנתונים כיו"ר הקבוצה שעוסקת באיידס בילדים בארץ.

אנחנו מקבלים את כל הנתונים הארציים, אבל תודה על התוספת פרופ' אנגלהרד.

אם מתוך העשרים ותשעה סך הכל שהם אמהות שנושאות את המחלה אתה רואה שפחות מאחוז מהילדים בכלל מקבלים את המחלה אז זה אומר בפועל שאף אחד,

הסברתי שזה ב-2001 עד 2003. מהילדים האלה, נכון. הרוב הגדול של האמהות וגם הילדים מקבלים טיפול. הקבוצה הזאת כוללת גם ילדים שנולדים למהגרות עבודה, שמחוסרות ביטוח, ומהגרות עבודה שמחוסרות ביטוח מקבלות את הטיפול שלא במסגרת סל הבריאות, על ידי משרד הבריאות ובמימונו, כולל את הטיפול בילוד בתקופה שלאחר הלידה, כולל טיפול באם חצי שנה אחרי הלידה, למנוע מצב שיישארו יתומי איידס, והאם יכולה לרשום את הילד לקופת החולים שזכתה במכרז, במקרה הזה זו קופת חולים מאוחדת, בעלות של מאה שמונים ושניים שקלים, והילד זוכה להמשך מעקב וטיפול על חשבון הקופה המבטחת. זאת הקבוצה הראשונה של הילדים, שכמו שאמרה חברתי גב' פסח שאנחנו הגשנו בקשה להכליל בסל הבריאות את תרכובות המזון לילדים, כדי למנוע הנקה, שזו ברירת המחדל בחברות שהאמהות נשאיות איידס, קרי יוצאות העדה האתיופית במקרה הזה ומהגרות עבודה, שהאוכלוסיה של מהגרות עבודה הולכת וקטנה.

נכון שיש דיווחים אנקדוטליים, כמו שהזכירה פקידת הסעד הארצית, של אמהות שמסרבות טיפול, זה מקרים אנקדוטליים ואנחנו מטפלים בהם בדרך כלל ברמה המקומית, במסגרת בית החולים,

מה זה מקרים אנקדוטליים?

הכוונה למקרים בודדים.

אבל בסך הכל אנחנו מדברים על מקרים בודדים.

אבל זה לא הרוב, ואנחנו עכשיו בהליכים של הקמת ועדת אתיקה ארצית שתעזור אם צריך יחד עם משרד הרווחה אם להפקיע את הזכות של האם ולתת אותה לפחות לילד לתת את הטיפול לשישה שבועות לאחר הלידה. זו הקבוצה הראשונה. ועדת האתיקה יכולה להפקיע את הזכות של האם, אבל יש פה משפטנית, אולי היא יודעת טוב ממני. זה הכיוון שאנחנו הולכים, ואני לא משפטן אבל קיבלנו אור ירוק לזה מהלשכה המשפטית והם גם לוקחים חלק באותה ועדת אתיקה ארצית. זו הקבוצה הראשונה.

הקבוצה השניה זה ילדים שהגיעו עם הנגיף מארצות, בדרך כלל ארצות אנדמיות שכבר מאוחר למנוע את הנגיף. ומירב הילדים האלה הם או ילדים של מהגרי עבודה או ילדים בני העדה האתיופית. אני חושב שדיברו עליהם שהם בעיקר במסגרת של פנימיות וזה נכון, ומשרד החינוך עושה מאמצים כדי להטמיע אותם בבתי הספר בצורה שתשמור על הסודיות שלהם ותאפשר את הלימודים שלהם כסדרם.

קבוצה שלישית זו קבוצה שהיא קטנה,

כמה ילדים יש בקבוצה הזאת?

סך הכל יש בסביבות מאה ילדים מגיל אפס עד גיל שבע עשרה. אני לא יכול לזכור את הפילוחים בדיוק כמה מהגרים, אני יכול לתת לך את הנתונים אם את רוצה, אין לי את זה מול העיניים בדיוק כעת.

הקבוצה השלישית כמו שאמרתי זה אותו מיעוט של ילדים שנכון שיכול להיות שאנחנו לא יודעים על כולם משום שלא כולם נבדקו אבל גם לא כל האוכלוסיה הבוגרת נבדקה, וזה אותם ילדים שנדבקו במהלך קיום יחסי מין לפני גיל שמונה עשרה. זו קבוצה קטנה ביותר, כאשר ההדבקה באיידס היא בדרך כלל מתרחשת בגילאים יותר מבוגרים. אנחנו מאמינים שהמקום שלנו ושל משרד החינוך הוא בהסברה, ולמנוע מקרים עתידיים. משום שבדרך כלל ילדים או נערים הם בדרך כלל לא נשאי הנגיף, ולכן מגע מיני ביניהם לא ייצור את הנגיף. אנחנו כעת, כדי להכיר את השטח ולהבין את רמת הידע, המודעות וההפנמה של הנושא, אנחנו יחד עם משרד החינוך, ושוש צימרמן שותפה נאמנה, אנחנו מנסים לעשות סקר בשלוש מסגרות החינוך, גם הממלכתית, גם הערבית וגם הממלכתית דתית, כשיש לנו קשיים מאוד מאוד רציניים להיכנס למערכת החינוך הדתית ואנחנו היינו מאוד שמחים אם הוועדה היתה יכולה לסייע לנו להסביר לפרנסי מערכת החינוך הדתית שבאמת הנושא הזה לטובתם, שדווקא חלק מהילדים שהם הקבוצה השניה, שנולדו עם הנגיף בארצות אחרות, דווקא הם נמצאים במסגרות חינוך דתיות, ואם יהיה מקרה של העברה בתוך הקבוצה הזאת זה יהיה דווקא במסגרת החינוך הדתי, ואולי יותר בפנימיות אם אני הולך ומצמצם את זה, בפנימיות הדתיות, שמאוד נשמח אם הוועדה תוכל לעזור לנו לקדם את הנושא במערכת החינוך הדתית.

אני מודה לך. את זה הוועדה כבר לקחה על עצמה, לקדם את הנושא בהסברה. אנחנו נקיים ישיבה במיוחד עם הנושא של הפנימיות הדתיות, כי אין ספק שזו בעיה מאוד גדולה, ונעשה את זה יחד עם משרד החינוך. נראה איך נוכל להתקדם. יש עוד הערות אחרי שקיבלנו את ההבהרות של הדברים, עכשיו?

הייתי רוצה לחזור לתחילת הדיון רק להכניס אותנו שוב לקונטקס. שלוש הערות. האחת, בני נוער בישראל מקיימים יחסי מין. הנתונים, לא משנה באיזה מחקר, הם בין עשרים ואחד לכארבעים אחוז מתלמידי תיכון ממלכתי במדינת ישראל מקיימים יחסי מין.

שתיים, הבדיקה לגילוי נגיפי איידס היא לא איזו שהיא בדיקת דם שצריך להתייחס אליה רק בהקשר של זכויות הפרט וכו'. היא מרכיב משמעותי ביותר במניעה של HIV. הבדיקה הזאת, כאשר היא נעשית, אני לא מדבר על הפרוצדורה הטכנית של לקיחת הדם, בתוך מערך הסברה מניעה, כאשר ההמלצה העיקרית שבאה גם מן העולם היא בעיקר להתחיל עם אנשים צעירים ולהטמיע אצלם את האחריות האישית שלהם כלפי עצמם והאחריות האישית שלהם כלפי אחרים, בעצם הלקיחה של האקט הזה של ביצוע הבדיקה, זהו מרכיב ראשוני בסיסי ביותר בקונספציה שמפנימה את משמעות האיידס.

והערה שלישית היא שלכן החשיבות העצומה ואני חושב שנפתחה פה תיבת פנדורה שאולי לא ציפינו לה כולנו, של כמה וכמה סוגיות מאוד קשות סביב הנושא של חוק מצד אחד מאוד ליברלי, מאוד מתקדם, אגב אין רבים כמוהו בעולם, ומצד שני מעבר לעניין של היישום שלו, המשמעות של החוק לגילוי נגיפי איידס בקטינים בארץ בעצם שוכחת, דרך הנושאים המאוד חשובים שהועלו למשל בצד השני של השולחן, את המשמעות של החוק הזה בהקשר של מניעה.

ולכן מי שרוצה לעשות הסברה נכונה במדינת ישראל בתחום של מניעת הידבקות של HIV בקרב צעירים צריך לקחת בחשבון את המרכיב הזה כמרכיב הכרחי שלא רק צריך לפעול נכון ברמה הטכנית אלא באמת להיות מאוד מודגש ברמה הציבורית של המסקנות. ולכן הפתרון הטכני של כן תקנות או לא תקנות של משרד הבריאות, אגב זה יעזור לרופאים לא פחות משזה יעזור לקטינים, החשיבות העיקרית היא לשים על סדר היום את הנושא הזה של החוק בהקשר של כלל מערכי ההסברה במדינת ישראל.

טוב, דברים כדורבנות. יש עוד תוספת למה שכבר נאמר, אחרת אני אעשה סיכום.

אני מתאמת משרד הבריאות, אני עובדת עם חולי איידס. יש לי בעיה עם משרד החינוך. הילדים הנשאים שהם בבית ספר מאוד סובלים מהסטיגמות. קודם כל היה ליילד בן ארבע עשרה שלא היו רוצים לקלוט אותו בשום בית ספר. במיוחד בפנימיה, לא קיבלו אותו. בסוף איכשהו הכנסנו אותו לבית ספר. ואת הילדים שנשאים שיודעים שהם נשאים קשה מאוד לקלוט אותם בבית ספר, במיוחד בפנימיה. היה לי מטופל אישי שלי שלא הצלחנו להכניס אותו לפנימיה בגלל שהוא נשא איידס. גם ילדים שנקלטים בבית ספר מאוד סובלים מהסטיגמה, מאוד סובלים מדחייה.

אני הייתי רוצה שיהיה איזה שהוא שינוי למען הילדים האלה, בנושא הסטיגמות שהם סובלים.

אלה דברים מאוד חשובים.

זה לא במסגרת החוק אבל הנושא הזה מאוד מאוד חשוב. בדיוק ראיתי ב-CNN לפני יומיים שבארצות הברית ילדות בנות שתים עשרה אומרות אני חיה עם נגיף האיידס, ואחת, ועוד אחת ועוד אחת. ואני מאוד מקווה שיום יגיע וגם אצלנו ילדים חולי סרטן אחרי שאנחנו מגלים להם שיש להם סרטן ונותנים כוחות להתמודד עם זה, הם יודעים שהם יכולים לבוא לבית ספר, לעמוד לפני הכתה ולומר ילדים, חברים, גילו אצלי סרטן, יהיה לי עכשיו קרחת בגלל כמותרפיה, אבל אני לא מדבק, אל פחדו, וממשיכים לחיות, אני מקווה שיום יבוא וגם הילדים שנושאים את הוירוס הזה יוכלו לבוא לקום ולהגיד את זה. אבל הבעיה פה מאוד מאוד קשה, מפני שזה לא רק הילדים, זה גם ההורים,

זה גם המנהלים של המערכות שלא מאפשרים לילדים האלה ללמוד שם.

ואנחנו מחנכים את הילדים האלה לא להגיד. אסור להגיד, כי אם יודעים שהם חולים הם אבודים. וזה חבל.

אם אפשר להתייחס לנקודה הזו, של לחימה בסטיגמה,

זה סוג של הסברה אחרת. זה עניין חשוב גם בתוך העדה, אני קצת יודע דרך אשתי שמטפלת הרבה מאוד, אנחנו יודעים שדווקא מחלת האיידס בתוך העדה האתיופית, במיוחד יש הרבה סטיגמה מסביב לזה. יש מחלות הרבה יותר קשות שאין את הסטיגמה, אבל דווקא מחלת האיידס. אבל פה יש מקום באמת להסברה מיוחדת, חינוכית, ואני חושב שאי אפשר לקבל את זה שמנהל מוסד לא מקבל ילד.

השאלה איך מנהל המוסד בכלל יודע, כי היה תיקון לחוק הזה.

ולכן מחנכים שהוא לא ידע. אבל עובדה שהוא יודע.

כשפונים לפנימייה ההורים חייבים לחתום על טופס ויתור סודיות. וזו בעיה גדולה מאוד. מפני שברגע שההורים חותמים על טופס ויתור סודיות רוצים לקבל אינפורמציה ואז הרופא מוסר לאחות, ברגע שהאחות יודעת היא חייבת לספר למנהל, זה מהחיים, וככה זה מתגלה. ונאלצים, אני יודע לפחות על ילדה אחת שאני מטפל בה שהיא נכנסה לפנימייה ופשוט האמא שיקרה.

אני לא בדיוק מבין, לפי החוק חייבים לספר לאחות,

תיקנו את זה. בתקנון הישן של מינהל החינוך היתה חובה לדווח למנהל בית הספר. אחרי שהיו מספר מקרים כאלה תוקן התקנון הזה,

בבתי ספר יסודיים זה עובד יפה מאוד. בפנימיות זה לא עובד. פשוט לא עובד. יותר מפנימיה אחת נתקלתי בזה. עשינו כנס של מנהלי פנימיות מכל הארץ, הכנס באמת היה מאוד מוצלח, יום שלם, לצערנו לא באו מהחינוך הדתי לכנס הזה, באו מהחינוך הממלכתי, והבעיה הזאת היא בעיה חמורה ביותר.

שוש, יתכן שמנהל מוסד לא יקבל ילד?

אני קודם כל נורא מצטערת לשמוע את הדברים האלה, אבל זה בפירוש מנוגד למדיניות שלנו ולמסרים שלנו, ואני כן חושבת שצריך לשתף את המטה בכל מקרה כזה של מנהל מוסד שלא מוכן לקבל ילד.

אני רוצה להסביר נקודה חשובה מאוד לזכות מנהלי הפנימיות. זה חייב להיאמר פה. הם אומרים בצדק שמקיימים יחסי מין בפנימיה. ארבעים אחוז, אולי יותר בפנימיות, בכל אופן בכל הפנימיות מקיימים יחסי מין. גם בדתיות. ומנהל הפנימיה אומר אני לוקח לפה ילד או ילדה שאני יודע שהמחלה מועברת במגע מיני, ומה יקרה אם ילד או ילדה אחרת ידבקו. מה אז אני אעשה. זאת הבעיה של מנהלי הפנימיות. אני רוצה שנדע פשוט את הבעיה, שהיא אמיתית.

אני חייבת אבל להגיד שבפנימיות של המינהל לחינוך התיישבותי נעשית עבודת הסברה מאוד מאוד רצינית ומאסיבית, זה על סדר היום שם. אני יכולה להגיד את זה בוודאות, אנחנו עובדים עם פרטנרים בחינוך ההתיישבותי. לגבי הפנימיות הדתיות קשה לי יותר להגיד דברים.

במיוחד שרוב הנשאים נמצאים בפנימיות הדתיות, אז זה לא טוב.
בואו נסכם,

שמי אורה, אני מרכזת את המתאמים שעובדים עם נשאים אתיופים. יש בעיה שרציתי להעלות, שמאוד מפריעה למתאמים, כי הם רואים את האנשים מול העיניים כל הזמן. יש את הילדים שנגועים במחלה, והולכים וגדלים, ומגיעים לגיל שלוש עשרה, ארבע עשרה, יש אפילו דוגמא של ילד בן שבע עשרה, והם עדיין לא יודעים שהם נשאים של איידס. יש פחד מאוד מאוד גדול במרכזים, אני חושבת שזה פחד,

ההורים יודעים אבל הם לא יודעים,

ההורים יודעים אבל הם לא יודעים, ובעקבות זה שהם לא יודעים הם גם לא יודעים להתנהג מינית בצורה נכונה.

באמת בגלל הנושא של הסטיגמה אז כל ההורים, בנוסף על זה שזה מחלה שקשורה בבושה ואשמה, הילדים מסרבים לגלות לילדים. רוב הילדים שלנו חיים בלי ידיעה ממה הם סובלים, ואנחנו עובדים בצורה מערכתית משותפת עם ההורים לנסות לעזור להם להביא את הידיעה של המחלה בהדרגה למודעות של הילדים, אבל בגלל הנושא הסטיגמתי אז מאוד קשה לעשות את זה. כי כל עוד לא מקבלים אותם בחברה, אתמול שאלתי ילדה אם היא מקבלת כדורים ואיך הטעם שלהם אז היא הסתכלה על אבא שלה בבהלה כי אסור להם להגיד שהם בטיפול. זה ילדים שנוסף על המחלה הם צריכים לחיות כל הזמן גם עם הסתרה ובושה. ואנחנו גורמים להם סבל נוסף. אם החוק היה שונה ואם המדיניות היתה שונה אולי היינו מקלים עליהם.

מה יכולים לשנות בחוק?

אני מניחה שאם היתה יותר קבלה ופתיחות של ילדים חולים, אם היתה פחות סטיגמה,

כן, אבל זה לא חוק. יש הרבה דברים שאנחנו יכולים לחוקק, אבל זהו.

מהסיבות שנאמרו כאן אנחנו לא יכולים לחייב פנימיות לקבל ילדים חולי איידס. כמו שהתגברנו על נושא של הפטיטיס B על ידי הקצאת כספים לחיסונים, והיום עם החיסונים מקבלים ילדים עם הפטיטיס B לפנימיות. איידס, עד שלא יהיה חיסון ולא נוכל לספק את זה, מכל הסיבות שנאמרו. יש לנו חמישה ילדים חולי איידס מחוץ לבית במשפחות אומנה שהסכימו לקבל אותם מתוך ידיעה. האחרים בבית. זאת אומרת ילדים שהיו צריכים לצאת,

כמה ילדים אתם בכלל, יש לך נתונים?

אין לי נתון כמה ילדים חולי איידס מטופלים, אבל אני יכולה להגיד לך שמחוץ לבית, מסודרים, אלא אם כן אנחנו לא יודעים שהם חולי איידס והם בפנימיות. אבל בידיעתנו ישנם חמישה במשפחות.

שיש להם מחלה, לא רק נשאים?

אני לא יודעת לענות לך. הם הולכים לבני עקיבא והם הולכים לבית ספר והם חיים עם הוירוס.

היתה איזה אמא שאמרה אני בסיכון כאילו בגלל שהיא היתה אתיופית, אני צריכה לעודד את הילדים שיעשו בדיקה, אני ארצה שהם לא יעשו, כי אם הם יעשו ויתגלו, מערכת פולטת אותם. אז אני אעדיף שלא יעשו. אני, וכולם, בעלי, שלא נעשה.

זה לא נשמע טוב.

זה מה שקורה בשטח.

אבל מה שמרים אומרת שזו המדיניות, לא לקבל. את אמרת שיש מדיניות,

מהסיבות שנאמרו, שילדים מקיימים יחסי מין,

אני מבין, אבל התוצאה של המדיניות הזאת שילדים אחר כך לא ילכו להיבדק. אם הם יודעים לא יספרו, ויסתירו, ואז עוד יותר גרוע.

יכול להיות שיש פנימיות שמקבלות, הפנימיות של משרד הרווחה לא התגברנו על זה. לא הצלחנו לחייב אותם לקבל את הילדים כי לא היתה לנו דרך להבטיח הגנה לכלל הילדים.

כנראה שאתם לא סומכים על החינוך המיני. בואו נסכם את הדברים שדיברנו עד עכשיו. לגבי החוק קיבלנו החלטה שתהיה תשובה בהסכמת נציגי משרד הבריאות פה תוך שבוע ימים, תהיה לנו תשובה לתקנות, צו השר, יוסדר הדבר, ואם לא יוסדר הדבר אז אנחנו נלך עם זה לבג"צ כדי להסדיר את הדבר. זו אמנם לא החלטה של הוועדה רשמית ללכת לבג"צ אבל זה מה שנעשה.

קיבלנו גם הבטחה שהנושא לגבי מספר מאוד מאוד קטן, לא משנה עכשיו מספרים כאלה או אחרים, אבל שיוסדר העניין של תחליפי חלב ודברים נוספים במסגרת סל הבריאות או בצורה אחרת, יוסדר העניין בשביל המקרים הבודדים, אבל שכל מקרה ומקרה זה עולם ומלואו. יוסדר גם העניין שלא יצטרכו הרופאים לרוץ אחרי חברות תחליפי החלב, ואחר כך לא יודעים מה שיש בתוך תחליף החלב, אבל זה סיפור אחר.

קיבלנו החלטה לבקש דיווחים שוטפים ממשרד החינוך, להגביר את החינוך המיני במיוחד בתחום האיידס, לזרז את המכתב שיצא לכלל התלמידים ולדאוג שזה יהיה בכל בתי הספר, ואנחנו נעשה ישיבה מיוחדת עם דגש על מערך החינוך הדתי. אולי נזמין כמה רבנים מהיותר, לא יודע איך להגדיר אותם, יותר אכפתיים, נזמין אותם לדיון הזה יחד עם מועצת חמ"ד, והנציגים של הפנימיות הדתיות.

אנחנו גם מבקשים מאותו מאמץ של משרד החינוך שייעשה מאמץ הסברה מיוחד להורדת הסטיגמה של המחלה, גם בתרבויות ששם צריך לעשות מאמץ מיוחד ובכלל צריך להוריד את הסטיגמה. לפעמים זה יכול להיות סתירה, להגביר את המודעות, אולי החשש, הפחד מפני המחלה, וגם בו זמנית להוריד את הסטיגמה. אבל כמובן שאלה דברים שמשרד החינוך עושה אותם כל הזמן ויודע לטפל בהם ואנחנו מבקשים שתטפלו יותר. כי אין ספק שצריך פה מאמץ הסברתי מאוד מאוד גדול. אני חושב שזה חשוב, יש כל מיני דרכים להגיע גם לאוכלוסיות מכוונות במערך הסברה, ואני חושב שזה נחוץ ביותר. כי המצב הכי גרוע זה באמת, כמו שאת תיארת את זה, המצב הכי גרוע שיגיעו למסקנה שהכי טוב להסתיר את זה, ואז עם כל התוצאות של העניין.

אנחנו אגב באותה הזדמנות יכולים גם לקרוא לממשלה לשנות את החלטתה בנושא של עליית הפלאשמורה ושיביאו את הקבוצה שיש היום להביא אותם כמה שיותר מהר למדינת ישראל כדי שלא יהיו בסכנה של הדבקה, לא של איידס ולא של כל מחנה אחרת בתקופת ההמתנה הבלתי נסבלת. לקבל גם החלטה כזאת זה לא יזיק. שר האוצר צריך לענות על שאילתא שלי מחר בעניין הזה אז נראה איך נוכל להוסיף את המימד הזה גם לטיעונים המוסריים האחרים.

אנחנו גם נציע הצעת חוק עם משרד הבריאות, נוציא את זה כהצעת חוק פרטית אבל תתמכו בזה, אנחנו נציע הצעת חוק להרחיב את החוק הנוכחי לא רק לאיידס אלא להוסיף, במיוחד ששמענו על גידול ניכר במחלות המין הנוספות, זה מאוד הדאיג אותי, זה לא היה נושא הישיבה אז לא נכנסנו לזה לעומק, אבל אם יש גידול ניכר גם במחלות מין אחרות אז ודאי וודאי צריך את הטיפול.

אני חושב שזה פחות או יותר מסכם את הנושאים שדיברנו. אם יש מישהו שיש נושא שטיפלנו שלא כיסיתי בסיכום, אם זה לא כך אז אני באמת מודה לכולכם ושנשמע בשורות טובות.

הישיבה ננעלה בשעה 11:50