סיוע ממלכתי לבני משפחות בהן יש ילד עם מוגבלות

5
הוועדה לפניות הציבור
16.11.2004

הכנסת השש עשרה נוסח לא מתוקן
מושב שלישי



פרוטוקול מס'
מישיבת הועדה לפניות הציבור
יום שלישי ג' בכסלו התשס"ה (16 בנובמבר 2004), שעה 12:00

סיוע ממלכתי לבני משפחות בהן יש ילד עם מוגבלות

חברי הוועדה: ישראל אייכלר – היו"ר
נסים דהן
מרינה סולודקין
יולי תמיר

מרים זינגר– אחראית על עבודה סוציאלית בבריאות הנפש, משרד הבריאות
ד"ר עמי שפיגלמן – פסיכולוג קליני, לשכת פסיכולוג מחוזי מחוז המרכז, משרד הבריאות
נירית פסח, השרות הארצי לעבודה סוציאלית, משרד הבריאות
ד"ר יעקב פולאקביץ – מנהל המערך הקליני, שירותי בריאות הנפש, משרד הבריאות
יהודית בורנשטיין – אחראית ארצית על הסיעוד הפסיכיאטרי, מרכזת זכויות החולה בשירותי בריאות הנפש, משרד הבריאות
חנה שטראום כהן – פסיכולוגית קלינית, מהתחנה לבריאות הנפש של משרד הבריאות
ד"ר מץ נחמן – אגף שירותי בריאות הנפש, משרד הבריאות
עו"ד אדוארד וייס – סגן יועץ משפטי, הלשכה המשפטית, משרד הרווחה
דניאלה דרור – פקידת סעד ראשית מעונות, האגף למפגר, משרד הרווחה
לאה שקד – מפקחת ארצית ממונה על שירות החינוך המיוחד, משרד החינוך
עירית פלדמן – מינהל הגימלאות, המוסד לביטוח לאומי
רבקה פריאור – מינהל המחקר, המוסד לביטוח לאומי
רותי אופק–אחראית עבודה סוציאלית במרכז רפואי לבריאות הנפש מזרע
אילנה ירון – יו"ר, עמותת ענבר
ורה גלר – ועדת ביקורת, עמותת עינבר לנפגעים במחלות ראומטיות
בני יעקב – פסיכולוג, עמותת ענבר לנפגעים במחלות ראומטיות
אלי לוי – הורה, עמותת ענבר
סלמאן עואד – יו"ר עמותת נד"א- נכי דלית אל כרמל, חבר מועצת מטה מאבק הנכים
אורלי אורן – מנהלת עמותת "בית חם" לשיקום נכי נפש בקהילה
נילי אהרונוב – הנהלת עוצמה – פורום ארצי של משפחות נפגעי נפש.
דיאגו דלסנדה – פסיכולוג ופסיכודרמטיסט, מועדון תעסוקתי
שלומית גרינפלד – עובדת סוציאלית, מועדון תעסוקתי דרום
איריס סווירי – עובדת סוציאלית, מועדון תעסוקתי דרום
נילי ברויאר –עמותת "נכים עכשיו" והמרכז לחיים עצמאיים
שאלתיאל זכריה – מנהל, עמותת "דן אבשלום" לטיפול בנפגעי נפש
יאיר יעיש – עובד סוציאלי, מנהל מחלקת רווחה, בני עייש
בתיה קראוס – פורום הורים לילדים עם נכויות רב תחומיות
מירי דהר – עוצמה, פורום ארצי של משפחות נפגעי נפש
פרופ' אלי שלמיאל – יו"ר עוצמה – פורום ארצי של משפחות נפגעי נפש
יוכי צ'יבוטרו – עוצמה
דינר רבקה – עוצמה
זהבית כהן - עוצמה
מאיה גולדמן – מנכ"ל קשר – מרכז מידע וייעוץ להורים
יוסי מלכה – מנכ"ל אקי"ם
בילי שפירא – מנהלת הוסטלים לחולי נפש, עמותת "דן אבשלום".
חני לוי – עמותת "צמיד" לילדים עם צרכים מיוחדים, ירושלים
שולה אלטרוביץ – רכזת תוכנית בנפשנו, עמותת שקל.
יעל בנימין – אקי"ם
פרופסור שמיר – יו"ר עוצמה

שלומית קאולמן

חבר המתרגמים בע"מ



























סיוע ממלכתי לבני משפחות בהן יש ילד עם מוגבלות

שלום לכולכם. יש לנו קהל גדול ואנחנו רוצים לתת לאפשר לדבר לכל עמותה. אנחנו במסגרת היום הבינלאומי לזכויות אנשים עם מוגבלויות שהכנסת מציינת היום, מקיימת הוועדה לפניות הציבור ישיבה בנושא מאוד ספציפי ומוגדר, אם כי הנושא מאוד רחב כשלעצמו.

הנושא הוא סיוע ממלכתי לבני משפחות בהן יש ילד עם מוגבלות. אנחנו נתמקד יותר בהתמודדות עם המצב, הייתי אומר, הנפשי והמשפחתי, ולא בטיפול הרפואי שניתן לילד עצמו, שאני מניח שיש ועדות אחרות שעוסקות בזה.

על פי נתוני מכון ברוקדייל, יש בישראל בשנת 2003 מאה שבעים ושבעה אלף ילדים ובני נוער עם נכויות. מאה שבעים ושבעה אלף: חירשות, שיתוקים, פיגור, בעיות למידה והתנהגות קשות, חולים, עם מחלה כרונית או סרטן שדורש טיפול רפואי או פרה רפואי. ויש מתוכם כשבעים ושתיים אלף ילדים, שזה כארבעים אחוז, שסובלים מנכות ביותר מתחום אחד.

כולנו יודעים שנכות של ילד משפיעה גם על המשפחה. יש את העומס הנפשי, גם את העומס הטיפולי, הוצאות כספיות, קשיים פיזיים. אנחנו במסגרת הדיון נשמע על הבעיות השונות ולא נפרט את כולן, כי לטובת הדיון יש דברים שכולם יודעים. לא צריך לספר שהשמש זורחת בבוקר ובערב יורדת החשיכה. יש משבר אישי כשיש ידיעה קשה על לידת ילד נכה, כולם רוצים שהילד יהיה מוצלח והכי יפה. יש בעיות במערכת המשפחתית, ביחסי שלום בית, בהשקעות של זמן, של כסף, זה הורס לפעמים את הפרנסה ואת התחום הכלכלי.

אנחנו נתמקד בעניין של היעדר מידע בדבר זכויות שהמדינה מעניקה לילד ולמשפחה. והבעיה הכי מרכזית במדינה בכלל ואצל נכים זה עוד יותר מקשה, זה הסחבת הביורוקרטית. זה הדבר הכי מרגיש והכי מדכא במדינה הזאת, שהביורוקרטיה הורסת כל חלקה טובה בכל תחום. ובעיקר כשאדם כבר כאוב וכבר מוגבל, ועוד עושים לו ביורוקרטיה, אין דבר יותר מרגיז מזה.

גם רשויות הרווחה, בגלל בעיות תקציביות לפעמים הם פסיביות, וגם מחוסר ידע. כל המידע מאוד מפוזר, אין מספיק ריכוז של מידע. ואתם יודעים שמידע זה כוח, מידע זה אמצעי לפעול. ואם אין מידע אין אפשרות לפעול. ומי עוד צריך סיוע וכוח לאנשים שאין להם כוח. גם זה צריך להיות מידע לדעת מה זה האין סיוע. כי יש כסף לאדון זה ואין כסף לאדון אחר. יש סיוע לנושא מסוים. אין סיוע לנושאים אחרים. פיצול השירותים – גם זה דבר שאנחנו נדבר. זמינות ואיכות השירות. כל הדברים האלה אני אתן לכם את רשות הדיבור, ואתם תספרו לנו מתוך ניסיון בשטח, כי אתם האנשים שעושים במלאכה בשטח.


חברות הכנסת יולי תמיר עם מרינה סולודקין אתנו כאן. אתם תוכלו לשאול או לדבר מתי שאתם רוצים. אז אנחנו נשמע קודם את נציגת העמותה שנקראת קשר – מרכז מידע, הכוונה וייעוץ להורים לילדים עם צרכים מיוחדים הגברת מאיה גולדמן, בבקשה.

אמרת שלא נתחיל ממה שכולם כבר מכירים, אבל אני בכל זאת אדגיש את הנושא של המידע. באותו דו"ח של ברוקדייל שאתה התייחסת, שעשה את הסקר לגבי הכמעט מאה שמונים ילדים מאובחנים, מדוברים על שני שליש של המשפחות שאין להן מידע. אנחנו יודעים שהמידע לא זמין, לא עדכני וקשה לקבל אותו. לא כתוב בספר גם המידור שאתה התייחסת. שילדים שצריכים להתמודד גם עם הרווחה, גם עם הבריאות וגם עם החינוך, וכל אחד עם החוקים שלו וכל אחד עם הדרך פנייה. ההורים לא יודעים מה מגיע מאיפה, ומה לדרוש.

אני מייצגת את קשר, שהוא מרכז מידע וייעוץ להורים. אנחנו כבר עשר שנים ערים לנושא, ומנסים להתמודד עם הריכוז של כל התחומים עבור כל הלקויות. אנחנו מגיעים היום באופן ישיר לכחמשת אלפים משפחות. זה בדיוק שירות מידע. אפשר להרים טלפון ללא תשלום, לקבל בחמש דקות את כל המידע שההורים צריכים.

אני רק במשפט אגיד שחלק מהבעיה הגדולה זה התקציב. אנחנו לא כל כך מוכרים, לא מגיעים למאה שמונים אלף, רק מגיעים לחמשת אלפים באופן ישיר. ולעוד, פתחנו אתר אינטרנט לפני שנתיים עם המרכז הטכנולוגי חינוכי, אתר האינטרנט היום, בשיתוף פעולה פורה ומבורך גם של משרד הבריאות, גם של משרד החינוך, של משרד הרווחה, של הביטוח הלאומי – של כל הגורמים – מאפשר היום להגיע למידע זמין ועדכני בזכויות, בארגונים ובכל השירותים. כמובן, אנחנו מדברים על שימוש באינטרנט מאוד נמוך. ואוכלוסיות שאנחנו דואגים בקשר לשרת בשירות הטלפוני זה אותן אוכלוסיות שאין להן את הנגישות לאינטרנט, ואותן אוכלוסיות שלא יודעות באמת איך להתמודד.

אנחנו מדברים מבחינת סיוע שצריך את המשפחה מהפניות שבאים אלינו. כל הנושא של סיוע בבית. נכון שילדים עם נכויות קשות נמצאים במסגרות היום עד שש, וחלק עד שבע. אבל יש ילדים דווקא עם בעיות התנהגות, ילדים עם ליקויי למידה קשים, מגיעים הביתה גם באחת, והורים אחרי הצהרים מתקשים להתמודד גם עם הילדים וגם עם הילדים האחרים. כל הנושא של סייעות, מלווים של השעות אחרי הצוהריים בבית. מדברים על שירותי הפוגה, שיש דוגמאות מאוד יפות של נופשונים שנפתחו במודעות של הצורך של המשפחות בפסק זמן שגם לילד יהיה טוב וגם למשפחה. אנחנו יודעים שהתקציבים הולכים, והמשפחות יכולות לנצל כל הזמן פחות ופחות שעות, כי התקציבים באים ממשרד הרווחה.

וגם פער מאוד גדול בין הפיתוח הטכנולוגי שיש היום, שמאפשר לילדים השונים להגיע להישגים ולעצמאות, שבעצם זה נופל על הכתפיים של המשפחות. מלבד הנושא של המידע הנושא הגדול זה המשאבים שחסרים. וקורה היום שהמשפחות בעלי אמצעים זה אותן משפחות שמצליחות לשלב את הילד בחינוך המיוחד עם החוק הנפלא של שילוב. אבל מי שיכול ליישם את זה זה אותן משפחות שיכולות להוסיף עזרה לאותם ילדים כדי שהשילוב יהיה מוצלח.

חוק השילוב כבר פועל?

חוק השילוב פועל.

בכל הארץ?

אני רוצה לתקן. אנחנו לא מדברים על חוק שילוב. אנחנו מדברים על תיקון של חוק חינוך מיוחד. פרק ד' שילוב, בטעות אנשים סבורים שמדובר בחוק השילוב.

הוא עובד בכל הארץ?

בכל הארץ. היישום שלו, התקציב הראשון שקיבלנו לסגירת פערים התחיל בראשון לדצמבר השנה הזו, והוא אמור להתבצע במהלך של ארבע, חמש שנים. התקציב הראשון שקיבלנו לשנה הזאת כתוספת זה מאה מיליון שקל. ויש פירוט מה עשו עם התקציב הזה. נכנסו לכל אותן מסגרות עם המגזר הערבי, סגרו חלק מאוד קטן של המסגרות במגזר החרדי המוכר שאינו רשמי, וכל שנה נקדם את זה בהתאם לתקציב שיתקבל, שהוא תקציב רב שנתי.

בשנה שעברה הרי התוספת לחוק חינוך מיוחד היתה צריכה להתקבל גם שנה קודם לכן, עיקר הדגש הושם על יישום החלק הסטטוטורי. כי גם בעבר הרי ניתנו שעות שילוב. הן היו מאוד מעטות - -

אני לא רוצה להיכנס לנושא. הנושא של הדיון.אנחנו קצת חורגים מהנושא של הדיון.

זה לא רלבנטי.

כמה שעות מקבל ילד הודות לתקצוב החדש? בכמה עלה?

הוא לא עלה. זה בדיוק מה שניסיתי לומר. הוא כמעט ולא עלה . מפני שזה נע בין מצב שלא היה שירות בכלל, כי כל המגזר החרדי לא היה מתוקצב - -

גם היום הוא לא מתוקצב בשילוב.

הוא אשר אמרתי.

אני לא רציתי לדבר על זה. כי אני היושב ראש של הוועדה... אבל אם את מזכירה אז אני אומר לך שלא.

התקציב הראשון עשה איזה שהיא השוואה שהתחלנו להיכנס לגילאי שלוש ארבע, שקודם לכן השילוב לא התייחס אליו.

כמה ילדים? בואי אני אשאל אותך אחרת. מאה מיליון קיבלתם. כמה ילדים נוספים חדשים, נכנסו למאגר של הילדים שמקבלים שירות השנה שלא היו בו בשנה הקודמת?

אני לא עשיתי שיעורי בית כי לא ידעתי שזה יהיה הנושא של השיחה.

זה לא הנושא באמת. אבל - -

אבל אני יודעת לומר: באופן גורף, וזה כולל את המגזר הערבי ואת המגזר החרדי, נכנסו לראשונה לגילאי שלוש ארבע באותם יישובים שחל בהם חוק לימוד חובה מגיל שלוש. יש שם יישור קו עם אותו סדר גודל של תקציב שהיו למסגרות הרשמיות.

נוכל לקבל ממך בבקשה את הנתונים?

לא. לא. יש. היה גם דיון בכנסת לפני שבוע. או שבועיים. בנושא של השילוב.

אז יש בטח מסמך שתוכלי להעביר אלינו.

כן.

אז נרצה לקבל אותו. בבקשה. חברת הכנסת תמיר רוצה לשאול אותך.

מאיה, גם בחומר הכתוב וגם במה שאמרת עכשיו, אני מבינה שיש בעיה של הפצת מידע. זאת אומרת, שהורים לא יודעים את כל המסלול שמגיע להם, ולכן הם גם לא יכולים לנצל אותו. מה נדרש מבחינתכם כדי לעשות REACHING OUT בכל מקום שיהיה אבחון תהיה גם חבילת מידע מצורפת לאבחון. איך אפשר לעשות? הרי בסופו של דבר כידוע, אמרת את זה גם בעצמך, מי שיודע לעשות את החיפוש ולמצוא את הדברים הוא כבר נמצא במצב שהוא גם יודע לדרוש את זה וגם מגיע.

מה נדרש כדי לעשות REACHING OUR לכל מי שאובחן ולהגיע אליו, אל המשפחה, כדי לקבל או להעניק בעצם את המידע הנדרש?

יש שני דברים. המודל שאנחנו פיתחנו, שזה מודל בינינו כמובן אידיאלי, שזה בעצם שירות קשר שנמצא בעיר, ומגייס את כל המידע, ממפה את כל המידע של העיר בקשר עם השירותים הקיימים ועם הרשות. פה בירושלים יש לנו למשל דוגמה נהדרת. אנחנו מקבלים תמיכה מעיריית ירושלים, עובדים לידם, ומבטיחים שכל האוכלוסייה בירושלים יכולה לקבל את המידע - -

יש לכם חוברת מסודרת שאתם יכולים לתת למשפחה? זאת החוברת, אלה הזכויות שיש לכם?

יש לנו חוברת, זה לא נעים להגיד, שקיבלנו, ניסינו למכור את החוברת בחמש עשרה שקל, וההורים אמרו, למה חמש עשרה שקל על מידע שמגיע לנו לקבל? הוצאנו חוברת מדהימה, מפורטת, שהיה נהדר אם היה מגיע לכל המשפחות.

מאיה, מי שמאבחן ילד, הלא כל דבר כזה הוא תלוי אבחון. נכון? מי שמאבחן ילד כבעל איזו שהיא לקות או חריגות, לא מוטלת עליו החובה להעביר את המידע הזה?

התחום הוא מאוד גדול. אם מדברים עם הרפואה, שזה חלק מאוד מרכזי, התפתחות הילד חלקם יש להם שירות סוציאלי מאוד טוב. מרפאות של בתי חולים לא רואים כתפקידם לתת את המידע הנוסף. מעט מאוד רופאים מתקשרים אלינו לשאול על קבוצות תמיכה ועל זכויות. יש מקומות עם יותר מודעות ויש מקומות בפחות מודעות. וזה מתחלק לשתיים: אלה שלא רואים את התפקיד - -

מה שאת אומרת, שצריך לעשות חוברת ולחלק אותה.

לא, יש חוברת. השאלה זה התמיכה.

לא, ולתת את זה לכל אחד.

כן. ולא רק יש חוברת. מאתר האינטרנט אפשר - -

כן, אבל אמרת ששני שליש לא מגיעים למידע.

אפשר היה גם להעלות את המודעות. אפשר היה להפיק מתוך האינטרנט חוברת.

דבר הכי פשוט.

משרד הרווחה עושים את האבחונים של ילדים עם פיגור, ויש לנו אחר כך ילדים שיכולים - - מרופאים ויש ילדים עם ליקויי למידה.

תודה רבה לגברת גולדמן. ועכשיו לפורום הורים לילדים עם נכויות רב תחומיות, הגברת בתיה קראוס. תגידי בכמה משפטים כל מה שרצית להגיד.

אני בדרך כלל לא מביאה את המקום האישי שלי. אני אמא של.... שיש לו שיתוק מוחין והוא בן אחת עשרה וחצי. ואני אמא של אתי בן שמונה, שיש לו לקות למידה. עכשיו, השתתפתי במחקר - -

אני אתן לך רגע להירגע בסיפור. אני מכיר משפחה שבמשך שתים עשרה שנים החזיקו ילד עם שיתוק מוחלט מלידה, קנואן למי שיודע מה זה. והיה להם עוד אח עם קנואן, והאבא והאמא טיפלו בבית במשך שתים עשרה שנה, ואנחנו עבדנו שהם יכניסו אותם למוסד שמתאים, כי כאילו זה הורס את כל המשפחה וכולי וכולי. ואמרנו שזה יפגע גם בשידוכים. לפני שבועיים הגיע שידוך טוב מאוד לבן הראשון,שהוא בחור מוצלח, וכולם אמרו, או, זה הצליח. אז האבא אמר: לא ייתכן שמשפחה שהתמסרה לטפל שתים עשרה שנה בשני ילדים עם קנואן שילדים אחרים יינזקו, ומשמיים בודאי ישמרו עליהם שיקבלו שידוכים טובים, וכך היה. כך שאת יכולה להירגע.

לא, השידוך לא מטריד אותי. אני גם ניהלתי בעברי את השירות הסוציאלי של בית החולים מעייני הישועה בבני ברק, והדבר הראשון שאנחנו אומרים לאדם שנולד לו ילד עם תסמונת דאון, זה שמי שלא רוצה אותך בשידוך כי אתה מטפל מצוין בילד עם תסמונת דאון, לא שווה אותך. ובאמת, הטיפול שם מדהים.

השתתפתי במחקר בינלאומי על איכות חיים של משפחות עם ילדים. אני היום רוצה להתרכז רק בקטע הביורוקרטי. אני יכולה להתפרש על הרבה מאוד תחומים אחרים. באופן עקרוני, הורה צריך להתמודד אתם ואתן, ועם משרד החינוך –

מי זה אתם? משרדי הממשלה? רווחה, בריאות וחינוך.

ואלה לא יודעים מה אלה עושים ואלה לא יודעים מה אלה עושים, ואלה לא יודעים מה אלה עושים, והם לא מדברים אחד עם השני.

אז מה הפתרון שאת מציעה?

באופן עקרוני, אני עובדת סוציאלית במקצועי, ואני חושבת שזה חשוב להגיד את זה פה לפני שאני אומר את מה שאני הולכת להגיד. משפחות עם ילדים עם בעיות צריכים איש מכוון. מה שבמשרד העבודה והרווחה נקרא CASE MANAGER ואין יכולת כלכלית לעשות את זה היום. העובד הסוציאלי בלשכה אין לו מידע. אין לו מידע - - -

אז למה הוא מקבל משכורת?

מידע שלא יהיה לו? מילא, כסף שלא יהיה לו.

אין לו מידע, ומעבר לזה, יש לו איזה מחשבה בסיסית שהוא צריך לתת כוח למשפחה לעשות בעצמה. אז במקרה הטוב הוא אומר לו תתקשר לאלף, בית גימל, דלת, הא. משפחות עם ילדים עם צרכים מיוחדים קשים צריכים פה וצריכים אוזניים, וצריכים שכל הנושא של טיפול באדם הנכה, המפגר, חולה הנפש, בעל לקות כזאת או אחרת, צריך משרד העבודה והרווחה לשנות פאזה. זה משהו שלא עולה כסף. הוא צריך להגיד, האנשים האלה צריכים שיהיה מישהו שיעזור להם להתגלגל בביורוקרטיה ולכוון את העובדים הסוציאלים בלשכות להתגלגל בביורוקרטיה.

עכשיו, העובדים הסוציאליים בלשכות עמוסים מפה ועד להודעה חדשה, ולכל האנשים בחדר הזה יש משהו, שהם חושבים שהעובדים הסוציאליים צריכים לעשות והם לא עושים אותם. אז אני לא אומרת שהעובדים הסוציאליים עושים את זה מרוע. אני אומרת שלא יכול להיות אבל מצב, שעובד סוציאלי שלא אומר למשפחה שמגיע לה קצבת נכות עד גיל שלוש, וזה קורה. רוב הילדים לא מקבלים קצבה עד גיל שלוש לא רק בגלל שהם לא מגיע להם, שזה סיפור לוועדה אחרת, הילד שלי לא קיבל עד גיל שלוש. אמרו שהוא ידע להתהפך אז הוא גאון הדור. והילדים באופן עקרוני - -

האינפורמציה שקשר מספקת - -

בשביל לקבל את האינפורמציה שקשר מספק צריך להגיע לקשר. עם קשר - -

עברת על החוברת הזאת?

אני מכירה את החוברת הרבה מאוד שנים, ולא מדובר על הורים כמוני, עוד פעם. אנחנו מדברים על - -

לא, אני פשוט שואל אותך כמי שיודעת. אם זה מספק, צריך להוציא את זה.

זה מספק בשמונים אחוז. מאיה יודעת שהעשרים אחוז מהמידע גם לה אין. אני אתן דוגמה שקרתה לי בשבוע שעבר. הרבה מתקשרים אלי. מתקשרת עורכת דין, שימו לב, עורכת דין של עמותת... שמטפלת באמא חד הורית שהוציאו לה את הילד מהבית, והילד מגיע הביתה ליומיים וחצי בשבוע. ובקיץ היא מקבלת את הקצבת נכות שלו, אבל במשך השנה היא לא מקבלת את הקצבת נכות שלו. והעובד הסוציאלי במוסד לא אמר לאמא הזאת שמגיעה לה חמישים אחוז מהקצבת נכות שלו. היא התקשרה לביטוח הלאומי והביטוח הלאומי אמר לה, אבל אני לא מטפל בקצבת נכות, מה אתם רוצים ממני.

עכשיו, אני בטוחה שהנציגה החכמה של הביטוח הלאומי תזדעזע מהמקרה הזה, אבל ככה עונים אנשים בטלפון. וזה מה שאומרות העובדות הסוציאליות. אנחנו לא יודעות. ובשביל להגיע לקשר צריך להגיע לקשר. אם יתנו לקשר תקציב לא גדול בשביל להכשיר עובדים סוציאליים, היא תכשיר עובדים סוציאליים. כל הנושא של הפניה ושל השירותים למשפחות, צריכה להיות פנייה בלי רחמנות. אנחנו לא צריכים את הרחמנות הזאת. לא קשה לנו בבית. מה שאנחנו צריכים ממכם זה שתעשו את העבודה שלכם, ותתנו לנו מידע.

גם בשנה שעברה זה היה ולא היה כלום. שנה שעברה דיברו בוועדה הזאת על מידע, על נגישות במידע, משנה שעברה עד עצם היום הזה לא נעשה בעצם שום דבר. אז איך אנחנו יכולים לדעת שאכן ייעשה מישהו?

מי היה אמור לעשות את זה? ומה התשובות שלהם?

זה בדיון.

זה בדיון. שנה. אנחנו פונים לביטוח הלאומי, לשר הממונה על הסטטיסטיקה, והם עונים שזה בדיון. אבל באמת מה זה שנה אחת?

זה יותר מדי רציני. זה מדובר בילדים. זה מדובר בחיים של הילדים שלנו. כך שזה מעורר הרבה תמיהות.

כן. את צודקת. עכשיו אנחנו ניתן את רשות הדיבור לארגון עוצמה. פורום ארצי של משפחות נפגעי נפש. מי מכם רוצה לדבר? אחת יכולה לדבר. תבחרו ביניכם.

יש לי בן צעיר. הוא בן שש עשרה. ואני אספר קצת על ההתנסות שלנו, ואחר כך אנחנו הקמנו גם צוות בעוצמה לגבי המשפחות של הנוער.

מה שקורה, זה שלמעשה אין לנו שום סיוע למשפחות. שהילד משתחרר מאשפוז, אני לא מדברת על לפני אשפוז, רוב המשפחות נותרות לבד. אני ראיינתי הרבה משפחות. בקושי יש את הליווי הפסיכיאטרי אחרי אשפוז. אין מי שילווה אותנו. אני במקרה השגתי, דרך העירייה שלנו, עיריית רמת השרון, עובדת סוציאלית שמלווה אותי. זה מקרה ממש מיוחד. עכשיו, היא צריכה גם לעבור הכשרה מיוחדת. למעשה, אנחנו לומדות ביחד מה יש ומה אין. וזה מה שאמרה האמא קודם, CASE MANAGER, שזה במקרים שלנו מאוד מאוד קריטי שיהיה מישהו משירותי הרווחה שילווה אותנו.

דבר שני. אני חושבת שזה כן דוגמה. במקרה של רמת השרון... עובדת סוציאלית אמנם בלי הכשרה, מבינים שזה חשוב, אני חושבת שממניעים אנושיים כאלה כן מערכות יכולות להשתנות ולעבוד. של אנושיות. אני לא יודעת להסביר את זה.

בנושא המשפחות, דבר שני. ילדים שמשתחררים אחרי אשפוז או שהם הולכים לפנימיות או שהם הולכים לבתי ספר לחינוך מיוחד, והבעיה הגדולה היא בשעות הפנאי. כשהוא בא הביתה והוא צריך תעסוקה, והכוונה וחברה כתוצאה גם מהסטיגמה, אין לנו למעשה שום דבר. אין לנו לא שירותי חונכות, אין לנו כמעט מועדונים, יש אולי שניים באנוש. אין לנו למעשה שום שילוב בקהילה. הוא יכול להשתלב היום בקהילה.

אין נופשונים אצלכם?

מכסימום ארבע עשרה יום לשנה.

רק אני חושבת על המגזר החרדי , נניח, שיש שם הרבה ילדים, מילא בבית שלי שיש לי שלושה ילדים, וקטנים, והוא בא הביתה בשעה אחת, או בשעה ארבע, והמשפחה מתקשה להתמודד. עכשיו, אני לא מדברת על כסף. אני מדברת שהמדינה צריכה ליזום שירותים, או לפנות ליזמים.

אני רוצה להבין משהו. אני יודע בירושלים שיש מקומות כאלה שהולכים אחר הצהרים, כמו העמותה... יש דברים שמהבית ספר הילד הולך עד שש בערב. אין ברמת השרון?

אין ברמת השרון. אני יודעת. גם הקמנו עמותה וגם אני עושה מחקר בנושא. אין במרכז כמעט כלום. יש מועדונים של אנוש בכפר סבא, אין מועדונים משולבים ואין משהו כמו מה שעושה מקס למבוגרים כמו שילוב מבוגרים במתנ"סים. אנחנו מבודדים. המשפחות מבודדות.

רבקה, תדגישי את נושא החוק. את לא יכולה להתעלם ממנו. חוק שיקום נפגעי נפש בקהילה, מאפשר שירות לנפגעים מגיל שמונה עשרה ואילך. מתחת לגיל שמונה עשרה, נושא שיקום נכי הנפש בקהילה הוא באחריות משרד הרווחה, ולא באחריות משרד הבריאות, והשירותים הניתנים ניתנים במסגרת על פי רוב של פנימיות טיפוליות, במסגרות טיפוליות. הנושא של שיקום, מה שמשרד הבריאות כן לקח על עצמו בתוך בריאות הנפש של בני הנוער, זה הקמה של מסגרות חינוכיות שנקראות אולפנות, אבל זה תיכוניות לילדים שלא יכולים להשתלב חזרה במסגרת החינוך הרגיל שממנו הם יצאו. הם אחרי אשפוז, הם במצב שהם מקבלים בו גם לימודים, חינוך מיוחד ולימודים כל אחד בהתאם ליכולתו. ומוטמע שם כוח אדם מקצועי מטעם משרד הבריאות של פסיכיאטר ועובדים סוציאליים ופסיכולוגים, שנותנים שירות בתוך המסגרת.

אם יורשה לי להמשיך. אמנם מדובר על החינוך המיוחד עד שעה ארבע או אחת, אבל הילדים זקוקים לסיוע גם אחרי. ולמעשה אין. אין למעשה שירותים כמעט. אפילו שיזמים פרטיים שיתנו לנו שירותים.

מה את מציעה למעשה כדי לשפר?

רגע, יש לי עוד דבר. גם למשפחות שלנו אין סיוע. זאת אומרת, גם לאחים ולאחיות וגם למשפחה, שהיא יכולה לפעמים להתפורר בעקבות המשבר הקשה הזה, גם של אשפוז וגם של מחלה וגם של הפרעה נפשית. אין למעשה שום התייחסות ואין שירותים. אם אתה שואל אותי מה אני מציעה?

אם ברמת השרון אין את השירותים האלה, אז איפה יש?

אין. אין. אין. אין.

אם ברמת השרון אין, אז איפה יש? בפריפריה אין. בכפרים הערביים אין. אז איפה יש?

השאלה של חבר הכנסת מג'אדלה היתה מאוד לעניין.אני רוצה להגיד לך שניפצת הרבה תקוות להרבה אנשים שחשבו שברמת השרון יוכלו להגיע לזה. אני רוצה שתגיעי למשפט של מעשה לשפר. מה את מציעה.

אנחנו חשבנו על זה הרבה ועשינו עבודה. אנחנו מציעים שהמדינה תיזום פיקוח של שירותים תוך שיתוף פעולה עם לשכות רווחה, קופות חולים, מרפאות בריאות נפש, כמו שיש רפואה משלימה. צריך להפריט את זה. אנחנו לא רוצים שהמדינה תיתן לנו סיוע. אבל אנחנו רוצים אבל שהמדינה תעזור בליזום ובלפתח שירותים ותיתן אולי הקלות ליזמים. שהיא תפתח איזו תוכנית, תיזום.

איך עושים את זה בפועל? כמו רפואה משלימה, שהמדינה תממן?

לא. חלק אנחנו נשלם. מי שיכול. וחלק יהיו קריטריונים לפי סיוע. אבל שיהיו איזה שהם שירותים. למשל, אני אתן לך דוגמה. משפחה אחרי אשפוז צריכה איזה שהוא טיפול משפחתי, או שהיא צריכה סיוע לאחים ולאחיות. זה הון תועפות.

סליחה, אבל זה ניתן לתחנות לבריאות הנפש.

סליחה, על מה אתה מדבר?

זה ניתן בקושי לנפגעים. על מה אתה מדבר?

אם אנחנו מדברים על ילדים ובני נוער שנמצאים בטיפול, ילד שנמצא בטיפול והוריו זקוקים להדרכת הורים, מקבלים הדרכת הורים.

לא נכון.

מי שזקוק לטיפול משפחתי מקבלים טיפול משפחתי.

זה לא קיים.

ל אולי תאפשרי לפרופסור שמיר להשלים את הדברים? יושב ראש העמותה עוצמה, פרופסור שמיר. תתייחס לדברים של ד"ר פולאקביץ.

אני פשוט אצטט את מה שאמר יושב ראש המועצה הלאומית לבריאות הנפש, בישיבה של המועצה, שגם אני חבר בה. שבעצם, אפילו לטיפול רפואי לילדים שזקוקים לטיפול נפשי, וזה הערכה בכל העולם, זה חמישה אחוז מהילדים, כדאי לסגור את המרפאות האלה. מכיוון שאתה מחכה שנתיים. ועד שנתיים הם כבר מבוגרים. ואז אולי בכלל לסגור אותם. זה אמר יו"ר המועצה הלאומית לבריאות הנפש. מה שהוא אומר, זה אולי ניתן לאחוז אחד. לרוב לא בערים הגדולות, ולא בפריפריה. אין. הדברים האלה. לא בקופת חולים. לא מכוסים על ידי חוק ביטוח בריאות, בגלל הניתוק של כל הפסיכיאטריה מקופות החולים. ולכן אין.

פרופסור שמיר, מה אתה מציע? שיהיה לי משפט שאני יודע פרופסור שמיר וארגון עוצמה דורשים איקס. מה?

יש שני דברים נפרדים. האחד הוא לפתור את הבעיה הרצינית של כל נפגעי הנפש בכל הרמות, וזה רק על ידי חוק כמו חוק שיקום נפגעי נפש בקהילה.

מר אייכלר, בישיבה הקודמת שהתקיימה בוועדה לזכויות הילד, אמר הרב מלכיאור יחד עם הרב דהן, חברי הכנסת, שהם מתכוונים להריץ הצעת חוק משותפת עם כל הסיעות כדי לנסות להעביר את החוק שיחיל את חוק שיקום נפגעי נפש בקהילה גם על קטינים.

אתה יודע ששניהם באופוזיציה, ואסור לחבר אופוזיציה להציע הצעת חוק ביותר מחמישה מיליון שקלים. נכון? אני מניח שזה יותר מחמישה מיליון שקלים, אז צריך מישהו מהקואליציה.

זה לא רק אופוזיציה. זה לכולם.

אבל מי שיכול להציע. הצעת חוק פרטית. אבל אני אבדוק עם הרב מלכיאור מה אומרת הצעת החוק הזאת. אולי זה דבר שעולה פחות מחמישה מיליון. לא זה עולה יותר.

גם ברפואה משלימה, כמו קופת חולים כללית מושלם, לא מופיע בכלל פסיכיאטריה או פסיכיאטריה של ילדים ונוער. זה חלק שאפילו לא קיים.

גם בני שמונה עשרה ומעלה?

כן. פסיכיאטריה לא קיים.

מדובר על טיפול רפואי. פסיכיאטריה לא קיים, לא נגיש לאוכלוסיה לא מעל גיל שמונה עשרה ולא מתחת לגיל שמונה עשרה.

בתחנות בריאות הנפש בריאות ונוער יש את הידע ויש את המיומנות לתת טיפול וגם נותנים, גם לילדים עצמם וגם למשפחותיהם. אבל כמו שצוין, השירות מאוד מוגבל במשאבים. יש אמנם תור המתנה של שנה, זה לא צריך להיות. מה שצריך לעשות זה להריץ משאבים לתוך המרכזים הקיימים ולהרחיב אותם גם לפריפריה. הידע יש וגם עבודה מערכתית קיימת.

סליחה, אני רק חשבתי, מה שאנחנו שומעים כאן בוועדות אחרות זה חוסר תיאום מוחלט. ואני חושבת שאפילו ישיבת עבודה לעשות, לעזור בעבודה בין משרדית. כי זה ממש איום ונורא לשמוע על חוסר התיאום של כולם.

איזה אחוז מהפונים מקבלים מכם שירות בתוך שנה מרגע פנייתם?

אני לא עשיתי עבודת הכנה לעניין הזה. אבל אני יודעת. אני עובדת בתחנה למבוגרים, אבל אני יודעת מהתחנות המקבילות לנו, שבכולן תור המתנה הוא מאוד ארוך. יכול לקחת שנה. שזה באמת נורא לילדים במצוקה.

בכל התחנות, ואני ביררתי את זה, יש התערבות במשבר במקרים שצריך התערבות מיידית. אבל גם מקרה שהוא לא התערבות מיידית במשבר, כשפונים יש מצוקה מאוד גדולה. ולכן צריך לדאוג את כוח האדם כדי שיוכלו להתקבל מיידית או בזמן סביר.

תודה רבה. עמותת ענבר. אנחנו נעבור לנושא של עמותת ענבר, שאתם עוסקים בנושא - -

ענבר היא עמותה ישראלית לנפגעים בדלקות מפרקים ראומטיות. ואני פה היום לספר לכם את הסיפור של הבת שלי. הבת שלי, ביוני השנה היתה בת שנה ושמונה חודשים. ויום בהיר אחד אנחנו מקבלים טלפון מהגן: הברך שלה נפוחה. אנחנו חשבנו, הדבר הכי גרוע שברה את הרגל. מגיעים למיון בשניידר, המשכנו מהמיון להישאר שם עוד עשרה ימים, שאחרי עשרה ימים באו ואמרו לנו שנועה כנראה סובלת, דבר שאכן התממש לאחר כמה שבועות, מדלקת מפרקים כרונית של הילדות – GRA. זה המונח הרפואי שלה.

מה שקראנו פעם דלקת פרקים?

דלקת פרקים. דלקת מפרקים של הילדות. המחלה למעשה נובעת מכשל תכנוני של מערכת שלנו בגוף. זה מחלה אוטואימונית. הגוף מדמיין שיש חיידק, והוא למעשה בטיפול לא נכון של מערכת החיסון תוקף את עצמו. משמעות שבמקרה של הבת שלי, אני אספר על הבת שלי, מה שאנחנו עברנו מאז – זה פשוט מחלה כרונית, אנחנו מתמודדים אתה יום יום. נועה סובלת מכאבים, מנפיחות, מחום גבוה - -

באיזה גיל זה התגלה?

בשנה ושמונה חודשים. וגם לדבר על העניין הנפשי, על התסכול של ילד, אני מניח שכולכם יודעים מה זה שהילד מתחיל ללכת ופתאום הוא מרגיש כמו ברווז צולע בגן. היא נכנסה ממש למשבר נפשי, ואנחנו כמשפחה גם כן נכנסנו להרבה קשיים, שאני רוצה חלק מהם להעלות פה היום וזה גם מה שהביא אותי לעמותת ענבר בראשותה של אילנה ירון.

הביטוח הלאומי מכיר?

הדבר החשוב ביותר בנוגע למחלה הזאת, זה הגדרה של המחלה. הרבה אנשים בדרג המקצועי, אם זה רופאים בקופות החולים, אם זה הדרגים בהתפתחות הילד, בטיפות החלב, לא מודעים למחלה. בישראל יש כחמשת אלפים חולים פחות או יותר בגיל של הבת שלי, ויש עוד מאות דלקות פרקים או מפרקים שונות אחרות, שאני לא יודע כמה הציבור מודע לזה. בזכות זה יש את עמותת ענבר שפועלת בנושא, שאילנה אחרי זה תגיד לכם כמה דברים. אני חושב שהדבר החשוב ביותר זה להבין שיש מחלה כזאת, שהמחלה היא כרונית, שהמחלה הזאת היא גם מתפתלת לכל מיני דברים: היא יכולה לפגוע בעיניים, היא יכולה לשלב עד שמונה מפרקים. שמונה מפרקים שווה ילד משותק, ילד לא יכול לתפקד, ילד לא יכול ללכת.






אני אסביר על המקרה שלי. מבחינתנו ההתמודדות עם המחלה היא יומיומית. נועה מקבלת נקסין אתם מכירים את התרופה. נקסין זה לבעיות גב.

אני ביולוגית וחוקרת בשטח. התרופות מתחלקות למספר סדרות. יש סטרואידים, יש תרופות שנקראות נון סטרואידאליות. יש מטוטרקסט, שזאת אחת מהתרופות שנחשבות לטובות ביותר. וכיום יש תרופות חדשות שהן התקווה הגדולה של חמש מאות אלף חולים מבוגרים במדינה שלנו והילדים האלה . כשכשלו כל התרופות האחרות.

רציתי לומר לכם: ההתמודדות היום שלנו היא לא בכדי שנועה תבריא. אין היום טיפול תרופתי בכדי להבריא. אנחנו מדברים על שיפור איכות החיים, אנחנו מדברים על להחזיר ילד בן שנה ושמונה, שהוא היום הבת שלי בויצ"ו, להחזיר אותה למעון על הרגליים. ולהחזיר אותה על הרגליים, אתם פשוט לא מבינים במה זה כרוך במחלה הזאת.

המחלה כמו שאמרתי, יכולה לפגוע בכמה מפרקים. הטיפול בה יכול להתפרש על פני תקופה מאוד ארוכה. הוא כולל שילוב של תרופות ----

בוא ניכנס למה שאתה רוצה שיהיה.

אני כמשפחה פרט לאנרגיות הנפשיות, פרט לכוחות שאנחנו משקיעים, הייתי מצפה מהמדינה לכמה דברים. קודם כל, למודעות והכרה במחלה כמחלה כרונית, על כל מה שמשתמע מבחינת ביטוח לאומי, מבחינת המוסדות הרלבנטיים, משרד הבריאות.

הדבר השני, זה באמת צמצום הביורוקרטיה. דווקא למי שיש ילדים ויודע מה זה לגדל ילדים במיוחד בגילאים האלה, לילות בלי שינה, גם ילדים בריאים. אנחנו צריכים לבוא ולהתווכח עם פקידים בקופות החולים למתן טופס 17 לרופאים מקצועיים, להגיע למצב שהמדינה תחשוב על הקמה של בתוך המסגרות הקיימות, בתוך בתי החולים, לא צריך לשנות את העולם. אנחנו יודעים שכל דבר מדובר הרבה כסף, כמו שאמרת חמישה מיליון. לבוא לבתי החולים לילדים ולהגיד להם: חבר'ה, בואו נעשה מרכזים שיטפלו בילדים האלה. אנחנו מדברים על פעוטות . אנחנו מדברים על ילדים שהם למעשה חסרי ישע. אנחנו מדברים על ילדים שאם הם לא יודעים לדבר הם אפילו לא יכולים להגיד כמה שזה כואב להם. להקים את המרכזים האלה, עם אנשי המקצוע שכבר קיימים היום בבתי החולים, צריך רק קצת הכוונה. צריך קצת ארגון מחדש של המסגרות האלה.

עוד דבר. לפי מחקרים שפרופ' ירון ערך, הסכום שהמדינה משלמת דה פקטו בטיפולים רפואיים לחולי דלקות מפרקים, חולים ראומטיים, הוא מגיע לשליש מתקציב משרד הביטחון. שתדמיינו בכמה כסף מדובר.

סליחה, עמותת קשר , למשל. יכולה לרכז גם את האינפורמציה הזאת או שאתם מתעסקים רק בדברים אחרים?

תרשה לי רק להשלים את המשפט. עוד דבר מאוד חשוב. היום בתקציב נמוך אנחנו יכולים לא להגיע למצבים בלתי הפיכים של צליעה לכל החיים, של פגיעה במפרקים שיכולים אחרי זה להוביל להשתלות מפרקים ונכות. ואחרי זה הם יגיעו אלייך לביטוח לאומי לבקש כל החיים עזרה. אני מדבר על טיפולים הידרותרפיים. טיפולים שמקובלים בכל קופות החולים במדינות המערביות. נמצאים בארץ בכמה מרכזים. קופות החולים מערימות קשיים במתן אישור לטיפולים הללו. אני יכול לספר רק על המקרה שלי .

אני פשוט רוצה. אולי תמתין אחרי זה. בקשה, חברת הכנסת יולי תמיר.

ברשותך, בנושא הטיפולים ההידרותרפיים, אנחנו צריכים להבין שבמידה שאנחנו נטפל בבעיה שהיא קטנה, היא לא תצמח לממדים שהיא בלתי הפיכה. אחרי זה זה לא יעזור לנו לעשות ועדות ולהגיע לביטוח לאומי ולמשרד הבריאות כי הטיפול קיים והיום.

אנחנו נמשיך אחרי זה. אני רוצה את חברת הכנסת תמיר.

רק לומר שני דברים. אלף, נדמה לי שבמסקנות שלנו היום צריך לקרוא עוד פעם לוועדה בין משרדית בכל מה שקשור למוגבלויות של ילדים. הזמן שאנשים מבזבזים בלרוץ ממקום למקום, במיוחד עם ילד שיש לו איזו שהיא בעיה תפקודית הוא זמן מבוזבז גם של ההורים וגם של המערכת, דרך אגב, המשרדים, ולא אנחנו בתור הגוף המחוקק, אבל המשרדים צריכים לתת לנו תשובה ולקצוב לזה זמן, תוך כמה זמן הם יבואו אלינו עם תשובה, איך הם עושים איגום משאבים. זאת אומרת, שילד שיש לו בעיה, או ההורים, פונים למקום אחד. והמקום הזה מפנה אותם לטיפולים הראויים.

והדבר השני, אנחנו צריכים לבדוק עוד הפעם, אני לא בטוחה שזה עניין של חקיקה, זה עניין של קבלת החלטה ממשלתית, שהגורם המאבחן הוא גם הגורם המיידע. לא יכול להיות שגורם מאבחן שולח את ההורה הביתה, ואז הוא צריך לחפש מידע. החומר קיים, והחלטה מערכתית שכל מי שמאבחן לא יוצא מישהו מאבחון מבלי שיש לו חוברת מידע ביד. זה לא דבר מסובך. זה דבר מאוד פשוט.

אני מתנצלת. יש בוועדת חוקה. אני צריכה להצביע.

תודה רבה לחברת הכנסת תמיר.

אני גם חושב הארגונים הברוכים שנמצאים כאן, למה שכל ארגון יטפל בעניין הספציפי, המחלה הנקודתית של שלב זה או אחר, גיל זה או אחר, תחום זה או אחר. למה שגם הארגונים, אנחנו נסייע להם בכל דרך להתאגד. שבעה שמונה ארגונים מתאגדים, עובדים יחד, הרבה יותר יעילים, הרבה יותר זמינים, הרבה יותר טובים מול גם מה שתבעה חברת הכנסת יולי תמיר. אני לא מכיר את זה. אבל עכשיו שאני רואה כאן ארגונים ברוכים, ואני מניח שהארגונים קמו כי יש צרכים.

אנחנו נמצאים בפורום שילוב. אנחנו כמעט כולנו חברים בפורום שילוב של בזכות. יש הרבה פורומים בהם הארגונים מתאגדים. עדיין יש מקום לארגונים עם היכולת –

אני רק רוצה לאפשר ליושב ראש עמותת ענבר, הגברת אילנה ירון, משפט מסכם, כי אנחנו עוברים לעמותות אחרות.

רציתי לסדר היום שתי הצעות. הצעה אחת זה לרכז. קיימים היום מרכזים לטיפול בילדים האלה, או במוגבלויות אחרות. לפחות במחלות האלה יש. הצעה לייעול זה לתת טופס 17 מטעם קופה לתקופה מוקצבת של חמישה חודשים, שישה חודשים, ולתת אותו לאותו רופא, להחליט מתי לעשות את הטיפול, על כל טיפול.

תראי, הטיפול הזה אם הוא לא אינטנסיבי לתקופה ארוכה הוא לא אפקטיבי.

אבל יש לי איזה שהוא ניסיון שכן נותנים לשישה שבעה חודשים.

על כל ביקור צריך לחזור.

הלוך ושוב, עם תרופות. עם בדיקות, עם כל פעם סדרה של טיפולים שמאושרת מחדש. בגיל שלוש נותנים טיפולים הידרותרפיים לאחר ועדת חריגים של התפתחות הילד בכל מחוז. אני אחרי שנלחמתי אישרו לי באופן חריג עד סוף השנה את הטיפולים. יש לי עוד שישה טיפולים. לאחר מכן כל טיפול עולה מאה עשרים שקל. תקשיבו טוב. אני צריך שני טיפולים בשבוע. מאתיים ארבעים שקל לשבוע.

זה אומר עוד אלף שקל שאין לי. העניין של ביטול אפליית הגיל, כבוד הרב, אני חושב שמכל גיל צריך לתת את הטיפול הזה. הרי ילד, גם כשהוא יוצא מן הרחם הוא יכול להיכנס לתוך המים וללכת, ואתם יודעים כמה הזמן יכול לרפאות ולעזור, ולא צריך לחכות עד גיל שלוש. ולמשפחות היום אין את הכסף הזה. ואחרי זה זה חוזר כבומרנג לקופות חולים באשפוזים ובטיפולים יותר יקרים.

רציתי להציע עוד הצעה שיכולה להיות לכל האנשים שנמצאים כאן. איש קשר שיהיה ממונה מטעמכם שיידע ליד כל מרכז או כל עמותה, שיהיה איש קשר מטעם המשרדים השונים, וירכז את כל האינפורמציה.

תודה רבה. מי שיזם את יום הילד עם מוגבלויות אם אני לא טועה, זה הרב נסים דהן. אתה יזמת את כל הנושא של היום הזה. אז רשות הדיבור לחבר הכנסת הרב נסים דהן, שר הבריאות לשעבר ולשעתיד.

תודה רבה על האמון. האווירה כאן היתה שהם היו שמחים אם זה היה קורה. אז לפחות תודה על השמחה. אבל בואו נשאיר פוליטיקה בצד, ונשרת אתכם, את העם, מכל מקום שאנחנו נמצאים, גם אם זה ממעמד של אופזיציה וחבר כנסת. המטרה, ידידיי העיקרים, אדוני היושב ראש, ביום המוגבלות הבינלאומי, לרכז ביום אחד בכל ועדות הכנסת, ובמליאת הכנסת, את הנושאים של האנשים עם מוגבלויות, מכל סוגי המוגבלויות מכל הזויות ומכל ההיבטים. כל ועדות הכנסת דנו היום רק מסביב לאנשים עם מוגבלויות עם כל ההיבטים. ואני שמח שגם הוועדה בראשותך, אדוני, מצאה לנכון לדון ביום הזה בנושא מאוד חשוב של כיצד אנחנו נותנים מענה לא לילד הנכה אלא לבני המשפחה של אותו ילד מוגבל ונכה.

אני רוצה לספר לכם שבשנה שעברה בוועדה למעמד הילד דנו בנושא הזה סביב לילד פגוע נפש, איך המשפחה מתמודדת עם זה, והפוך. משפחה שבה אחד מבני הבית נפגע איך הילדים מתמודדים עם זה. והוקמה שם ועדה משותפת למשרד הבריאות, משרד העבודה והרווחה ומשרד החינוך, לעוד משרדי ממשלה, ומשרד הקליטה, מספר משרדי ממשלה הקימו ביחד ועדה. הוועדה הזאת עובדת, ואני מאוד מקווה שיהיו תוצאות חיוביות. יכול להיות שזה מה שצריך גם מסביב לנושא שאתם מעלים אותו היום. יש כבר תקדים, התקדים נראה אפילו מוצלח. ואני אשמח מאוד, כולנו נשמח, אם זה המלצות של הוועדה הזאת.

על איזה ועדות אתה מדבר?

שהוקמה ועדה בין משרדית שתיתן מענה כולל -

אבל יש לך תרופה למחלה שעלתה פה, מחלה אחת של מילה אחת שנקראת ביורוקרטיה?

כן. התרופה של הביורוקרטיה זה הארגונים האלה שיושבים כאן, וכל הזמן מעלים את הנושא, ויום אחד זה נפתר ובא לידי פתרון. ואני יכול לומר לכם מתוך ניסיון אישי כשר בריאות, שזה אחד הדברים שהתמודדתי אתם כשנכנסתי לתפקידי כשר בריאות, זה הביורוקרטיה שמערימים על האזרח הקטן. וחלק גדול מהביורוקרטיה שהובאה לידיעתי נעלמה.

אני אספר לכם סיפור מאוד בקיצור, כי אני חייב ללכת לוועדה אחרת. ספרו לי למשל שלקבל עגלת נכה צריך שישה שבעה חודשים. אמרתי, למה זה לא יכול להיות בעשרים וארבע שעות? אמרו, זה לא יכול להיות. כבוד השר. צריך קודם כל שאחות בקופה תבוא לראות בבית אם בכלל צריך עגלה. ואחרי שאחות באה צריך לעבור לאחות המחוזית ואחות מחוזית צריכה לקבוע פגישה פגישה עם מטפלת וזה לוקח שישה שבעה, שמונה חודשים עד שמקבלים עגלה. שאלתי, אם ישימו מסדרון אחד ארוך, וישימו את כל בעלי המקצוע. במקום שכל אחד ילך לבעלי מקצוע בנפרד, שהם ישבו במסדרון ארוך, ושלושים ארבעים חולים יעברו ביום את המסדרון. ובסוף הוא ייצא מהמחסן עם עגלה. אמרו: זה לא יכול להיות. אמרתי: ואם אני אעשה? זה יכול להיות? אמרו: תעשה, זה יכול להיות. קניתי בניין ארוך במאז"ה בתל אביב, חילקתי אותו לחדרים, הושבתי את בעלי המקצוע, מגיע נכה בשמונה בבוקר, יוצא בארבע עם עגלה. אז רק בשינוי ארגוני אפשר לבטל ביורוקרטיה.

תודה רבה, כבוד השר לשעבר.

עכשיו אני יכול להגיד שהמסר יש לי רצון שיתממש.

עכשיו למר עוואד סלמאן, יו"ר ארגון נכים עכשיו. בבקשה.

אין לי הרבה מה לדבר אלא עניין הביורוקרטיה שדברו עליו.

מאיפה אתה עוואד, מירושלים?

מזלמה. עניין הביורוקרטיה הזה, שצריך לפתור אותו במיוחד במשרד הבריאות.

כן. זה הבעיה המרכזית, תודה רבה. מטה מאבק הנכים, אחת מהשתיים, שוש פוקסמן. השניים לא פה? תודה רבה. ארגון המתמודדים למען מתמודדים. גם לא פה. אק"ים מנכ"ל אקים יוסי מנכ"ל בבקשה – גם יצא. אנוש – אריה רוטליין, או טובה פייגנבוים. לא. יש מישהו אחר מאנוש? לא. הגברת שפירא, הוסטלים לחולי נפש, בבקשה.

אני מטפלת באנשים שהם נוער אבל הם מעל גיל שמונה עשרה. מגיל שמונה עשרה עד עשרים וחמש בערך. בעיות עיקריות שאנחנו נתקלים בהן, אחד זה שילוב שלהם במקומות עבודה רגילים, מכיוון שמקומות העבודה - -

יש מקומות עבודה שמעונינים בעובדים כאלה.

יש מעט מאוד מקומות עבודה שמעונינים לשלב אנשים חולי נפש בשירות שלהם, בדרך כלל זה יהיה מאחורי זה שלא יראו אותם ושלא ירגישו בהם. ויש ביניהם אנשים שהם כן מסוגלים לעשות דברים, ומאוד מאוד קשה למצוא מקומות עבודה. השירותים שהמדינה נותנת הם בדרך כלל של מפעלים מוגנים במרכזי שיקום, נותנים היצע מאוד דל ומשעמם של תעסוקה. והרבה פעמים אנחנו מוצאים את עצמנו במצב שבלית ברירה אנחנו משלבים את האנשים האלה באותם מוגנים, שהם מוצאים את עצמם יושבים ומחברים כל מיני חלקים קטנים אחד לשני, ולא יודעים מאיפה זה מתחיל ואיפה זה נגמר, ולא יודעים מה התועלת שיש למישהו מהעבודה שלהם.

יש מי שמטפל בזה? למשל במגזר החרדי אני יודע שיש אנשים מתנדבים שדואגים למקומות עבודה לאנשים כאלה. הולכים לצרכניות.

אנחנו מטפלים בזה במסגרת הקטנה שלנו. אבל מה שאני מתכוונת שצריכה להיעשות איזו שהיא עבודה, ברמה רחבה יותר של מודעות.

מי צריך לעשות את זה? מי ילך לצרכנייה להגיד לו תשמע, תכניס לעבודה - -- מי דואג לזה אצל נכים- - -

אני לא יודעת. אני חושבת שהממשלה.

חוק שיקום נכי נפש בקהילה. היא מדברת על נכי נפש. כולל עבודה והשמה נתמכת במרכזי שיקום ועבודה מוגנת.

הם הולכים למקומות עבודה לבקש שייקחו אנשים?

בודאי. זה חלק מהתפקיד לעשות השמה.

אני יודעת בדיוק את השירותים. אתה לא צריך לספר לי.

לא, אבל תספרי לנו.

אני לא אמרתי שזה לא קיים. לא אמרתי שלא קיים. אמרתי שהמפעלים המוגנים שהמדינה מספקת הם מושיבים את הבן אדם ביום של איזה חמש, שש, שעות עבודה משעמם.

אבל יש מי שזה מתאים לו, בילי, יש מי שזה מה שהוא צריך.

אבל יש הרבה אנשים שזה לא מתאים להם, וקשה מאוד לשלב אותם - - -

אנחנו נמשיך בסדר היום. אני רוצה את הגברת איריס סוויסי, מועדון תעסוקתי ירושלים. בבקשה משפט, אם את רוצה.

דרך מפעל שיקום יש שירות מאוד מפותח לפחות בירושלים של השמה נתמכת

למשפחות לא לילד.

על מה היא דיברה? ברחובות. ושם אין. כנראה שבירושלים המצב יותר טוב. אני מבין.

במסגרת חוק שיקום נכי נפש בקהילה מטופלים כיום כאחד עשרה אלף איש.

גם ברחובות?

בכל הארץ.

אז על מה את מדברת?

אני מדברת על איזו שהיא עבודה שתוכל להיעשות בהעלאת מודעות של אנשים שיכולים לספק מקומות עבודה. לא אמרתי שלא נעשית עבודה ואין אנשים שעוסקים בזה. אני מדברת על מודעות של אנשים שמוכנים להעסיק.

הבנתי. בקשה, מאיזה עמותה אתה? מנהל מחלקת רווחה בבני עייש.

אני רואה את עצמי כמישהו שבשטח. אני רציתי להרחיב קצת את הפרספקטיבה שגברת בילי דיברה עליה. גברת בילי דיברה על נפגעי נפש. אני רוצה לומר מה ההקשר, שכולם יסכימו אתי ששייך לוועדה הזאת. כבוד היושב ראש. אנחנו כרגע... יכולים להיות מוגדרים כחברה שקורים בה כל מיני תהליכים שהולכים לשנות את דפוסי התפיסה של החברה, את המוגבלים שבתוכה. זה כולל הכל. וזה בהקשר לוועדה הזאת. כך אני רואה את זה.

יש גישה חדשה בארץ. אני חושב שהחלוצים של הגישה הזאת, למשל ד"ר ענבר ממשרד הבריאות, ציין בפניכם שחוק שיקום נפגעי נפש בקהילה פתח צוהר לשיקום נפגעי נפש, אבל בעצם מקרין על הרבה נכויות אחרות בקהילה, ועל הרבה מוגבלויות אחרות בקהילה. יש היום המון מקומות שזה נעשה כבר מתוך השטח, ניסיונות לשווק את הצורך החברתי בשילוב נפגעי נפש, נכויות שונות, כל המוגבלויות האחרות בקהילה, במקומות נורמליים. כלומר, כדי להיות חברה אנחנו צריכים להיות מסוגלים להכיל את כל השונים בתוך החברה שלנו, במקומות שגם אני עובד בהם וגם אחרים עובדים בהם. במקומות שזה נעשה יש הצלחה. צריך גוף בארץ שירכז את האינפורמציה של מה שכן עובד. וזה העבודה שלנו.

זה עבודה על מדיניות. תודה רבה. זכות הדיבור לחבר הכנסת מג'אדלה בבקשה.

קודם כל, אני שמח שיש יוזמה בכנסת, שכל הוועדות היום ידונו בנושא של מוגבלויות. אבל אני בטוח אתם יודעים, אבל אני רוצה ליידע אתכם עוד יותר. זו הוועדה היחידה, לא בגלל שאני יושב בה והיושב ראש שלה כבוד הרב אייכלר, אבל זאת הוועדה היחידה שאתם יכולים לפנות אליה כל השנה. כדאי שתדעו. הוועדה לפניות הציבור, אולי בגלל זה אני רציתי להיות בה. זו הוועדה שאתם יכולים לפנות אליה ישירות כאזרחים וכארגונים, כל ימות השנה. ואני מציע לכם שאתם תהיו פה דיירים קבועים. כי רק דרך ועדה כזאת שיש לה מעמד ותחום וסמכות כאלה יכולים באופן שוטף כל ימות השנה לשמוע ולקבל אתכם, ולטפל ולהתמודד מול הארגונים ומול המשרדים.

על כן אני מציע. לא עכשיו נתפוס את המחשבה. אני אקיים אתך שיחה בצורה מסודרת, שאנחנו אחת לשבועיים נזמין גוף מהגופים המתנדבים, הוולונטריים, נשוחח אתם, נדבר אתם, וגם נעשה מעקב מסודר אתם מול המשרדים השונים. אני בוועדת העבודה והרווחה לא יכולתי להציע לכם כזה דבר. כי שם זה מעמד אחר. ומסגרת אחרת. אני בטוח שיש לכם לא רק אוזן קשבת אלא גם לב פתוח אצל כבוד היושב ראש. בוודאי שכולנו מאחוריו כוועדה.

באמת תודה רבה לחבר הכנסת מג'אדלה. אנחנו נמשיך בסדר היום. אני רק רוצה לומר שאני מקבל את הצעתך. אנחנו נעשה את זה באמת באופן קבוע. שלומית תרכז את הדבר הזה, ונהיה אתך בקשה. עכשיו מעמותת שקל. הגברת אלפרוביץ, אחריה עמותת צמיד ואנחנו נעבור למשרדי הממשלה, כי הזמן רץ. בקשה, הגברת אלפרוביץ. הלכה. הגברת חני לוי נמצאת? לא. אז נמשיך הלאה. משרדי הממשלה – עניין התשובות. עד עכשיו היו השאלות.

השקעות בילדים משתלמות פי עשר מהשקעות בגיל המבוגר. אני עברתי כבר את גיל השבעים, ויש לי את הזכות.

זכות הדיבור למוסד לביטוח לאומי, הגברת פלדמן.

הדברים שהעלו הם מוכרים, ואני מקווה שלמרות שאני ממשרד ממשלתי ואני מסתכנת, שהיוזמה שתוקם ועדה בין משרדית שתנסה ליצור איזה שהוא רצף בין השירותים תצא לפועל. המלצה כזו כלולה בועדות בראון שהוקמה בידי הממשלה. אני מקווה שכולם יחברו ויכריחו את משרדי הממשלה, ואני חלק מהם, לקיים את העניין הזה. כי הרצף השירותי, גם אם יש דברים שחסרים, לפחות את מה שיש אנחנו נוכל לתת בצורה טובה יותר. באמת, אני לפחות מצדי, הכוח שלכם דווקא בהקמת ועדות שלא ישר מפחידות אלא לניצול הקיים. הוא דבר מאוד חשוב.

מבחינת הביטוח הלאומי והזכויות. ואני אתחיל בזכויות ילדים. הכנסת הקימה ביוזמתה ועדה שנועדה להרחיב את הקריטריונים שלנו לסיוע לילדים עם מוגבלות. אנחנו וחברי כנסת ואנשי ציבור צובאים על דלתו של האוצר, אבל רבים הם הצובאים עליו. ואנחנו לא הצלחנו להרחיב את הקריטריונים, ולכן בשלב זה הקריטריונים שלנו לסיוע קשוחים ומעטים. לנו אין שיקול דעת בהרחבה שלהם, אלא אם כן זה יהיה בחקיקה. יחד עם זה, הסקר שהזכירו שנערך על ידי מכון ברוקדייל והמוסד לביטוח לאומי, הצביע שמיצוי הזכויות ומי שזכאי הוא גבוה. זאת אומרת, המידע יחסית למידעים אחרים קיים.

אבל רק שליש מהילדים, שמענו, מקבלים את המידע.

אני מדברת על הביטוח הלאומי. עוד דבר אחד, ואני מתייחסת לנושא של הפצת המידע. יחד עם מאיה ועם ארגון יד שרה אנחנו מנסים,ולא תאמינו כמה זה קשה, אם יהיה לך זמן תזמין את מאיה, היא תיתן לך פירוט רחב מאוד, אנחנו מנסים ליצור איזה שהוא שירות שיתן מידע בתוך סניפי יד שרה, מאחר והם פרושים בכל הארץ. הקשיים שאנחנו נתקלים בהקמת השירות הזה, תתפלא, גם הפניות הן מאוד מעטות. כלומר, אנחנו עדיין בתחילת הדרך, למרות שיש פלקטים והסברה במקומות שבהם אנחנו מנסים את זה. יש הסברה על שירותים. צריך הרבה מאוד סבלנות כדי שאנשים ידעו שיש מקום שמוכן לתת להם את המידע. כל דחיפה, שוב, של הכנסת מהכיוון שלה יסייע לנו באמת לפרוש את אותו שירות, שהכוונות של קשר ושל יד שרה מאוד טובות. הם התחייבו לפרוש אותו. על הקשיים באמת חייב עכשיו להרחיב את הדיבור.

זה עדיין הצינור, את אומרת, סתום במידה רבה, הצינור של המידע.

גם בגלל חוסר מודעות לפנייה.

כן, כי אנשים בדרך כלל לא יודעים.

לכן צריכים להיות יותר אקטיבים בנתינת מידע.

קיבלתי טלפון השבוע באמצע הלילה, מישהו היה בבית חולים. ואתם יכולים לתאר לעצמכם שהרופאים כתבו שם שבגלל שהילד נראה מוזנח, באה עובדת סוציאלית לראות אותו. לא יותר מזה. האיש צלצל באמצע הלילה, הוא לא ישן כל הלילה, הוא ואשתו. נעלו את הדלתות, ואת החלונות, שמא הולכים לקחת להם את הילדים. איזה פחד. איזו אימה. עד שהרגעתי אותו והסברתי לו שסך הכל רצתה לראות שהכל בסדר, שאף אחד לא הרביץ לילד, אף אחד לא פגע בו. יש משבר אמון כל כך קשה בין השלטון לאזרחים, שזה משליך דווקא על שכבות האוכלוסייה האלה והמשפחות האלה שיש להם ילדים מוזנחים, שהם פוחדים מאוד לגשת ולגעת בזה, שמא ייקחו להם את הילדים. זה נושא שצריך לדון עליו בהמשך.

טוב. תודה רבה לגברת פלדמן.

הביטוח לאומי נותנת לנו, מממנת לנו אוטו גדול עם מעלון. יש לנו ילד עם כסא גלגלים. כדי להגיע לזה, אנחנו צריכים את משרד הבריאות, שם בודקים אותו, אחר כך הם שולחים את זה למכון לתחבורה, מחליטים איזה אוטו, ואחר כך הולכים לביטוח לאומי. עכשיו, הם אומרים בצדק, אנחנו מגישים לסוכנות הרכב. כי ביטוח לאומי לא יעביר להם את הכסף. אני צריך לכתוב צ'קים שלי. עד שאני מקבל את הקבלה. אבל לא הקבלה שקיבלתי את הצ'קים, חשבונית מקורית, אני מקבל את זה ואז אני הולך שוב לביטוח לאומי. עם התיק הזה אני הולך למשרד הרישוי להעביר את הזכויות מהרכב הקודם שלו לרכב חדש, חוזר לביטוח לאומי, הם יכולים לשלם עכשיו את הכסף הזה, עכשיו סוף סוף הכסף בחשבון הפרטי שלי, דרך אגב, עכשיו אני יכול לפדות אותם, עכשיו הולך לסוכנות הרכב. ואחר כך, עם כל הקבלות האלה, כמובן צריך לשמור את המקוריות כי אם שכחתי אחת אני צריך לקבל עוד אחד בחזרה, אני ... ביטוח לאומי. הם סוף סוף משלמים, עושים את כל החשבונות הסופיים. כמובן... כל השעות. אחר כך צריך ללכת - - -

זה בשעות קבלת קהל, בדיוק הפקידה יצאה כשאתה הגעת, תבוא מחר.

צריך ללכת למתקין המעלון, שזה שוב פעם אותו דבר עם הכסף. אותו דבר עם כל הכסף של הסוכנות. ביטוח לאומי ישלם. כן. הם ישלמו אני נותן את הצ'קים עם החשבונית... ובסוף הם מעבירים את הכסף לחשבון הפרטי שלי. אחר כך צריך לחזור למשרד הרישוי. למה? עשיתי שינוי באוטו. עכשיו המעלון. צריך לשנות לי את ... צריך לשקול אותו. אחר כך לחזור למשרד התחבורה. למה? מגיע לך עכשיו תו נכה.

עכשיו מה הבעיה? דוגמאות כאלה אתם מכירים גם מגדעון רייכר.

אבל מה הבעיה? הבעיה במקרה כזה, ... אני נותן הכל שיש לי לבן שלי. אני מנסה גם לעבוד. איך אני יכול לעבוד כשיש לי כל כך הרבה שעות שאני מבזבז? ... המשפחה. זה לא מדובר על הילד. הילד שלי לא יודע. הוא יודע שהאוטו האדום זה שלו. זה לא טיפול בו. זה משפחה נטו.

את זוכרת שדיברנו פעם על המכון הזה ועל הביורוקרטיה, וביקשנו שהביטוח הלאומי יתאים את הכיסא וכל .. את זוכרת את הדיון הזה?

אני לא הייתי, אבל אני יודע מי היתה בעניין. אנחנו מסונכרנים. אבל אני רוצה לומר משהו. ראשית כל, לידיעת הוועדה ולידיעת כל האנשים: מבחינת המשאבים שמדינת ישראל מקצה לאנשים עם מוגבלות בניידות, היא מקצה את המשאבים הגדולים ביותר. -

נכון. נתתם לי אוטו.

סליחה. לא נתתי. זה לא אני. זה מדינת ישראל מקצה משאבים ענקיים, כאשר אתה נותן משאבים כל כך גדולים ליחידים, אין לך ברירה ואתה חייב לבדוק את זה היטב. אני לא אפרוס כאן כמה מתדפקים על הדלת שאין להם זכאות לעניין. לצערי. זה פוגע לצערי ראשית כל קודם באנשים עם המוגבלות הקשה.

אמרתי שאני מאוד מקווה שאנחנו נוכל באיזו שהיא צורה להיעשות חלק מהוועדות. יחד עם זה, צריך לדעת שמדובר במשחק בתוך מנגנוני הנהיגה, בתוך מנגנוני הסיבולת של הרכב, ולכן אף אחד לא יוותר על הבדיקות הרישוי המאוד מאוד, שנעשים רק על ידי המומחים במשרד הרישוי. ופשוט, הם נותנים הרשאות לעשות ברכב מה שאף אחד בשום מקום לא עושה. אנחנו בטוחה שאנחנו יכולים להתייעל, אני אשמח להיפגש אתך ולבדוק כל זה. אבל המשפחות יש להן הרבה תרומה לחוסר היעילות. כי אנחנו מסבירים את הכל במכתב מאוד מפורט שלפחות אתה בוודאי יודע לקרוא אותו.

אני הבנתי את הכל וזה לקח לי שתים עשרה שלבים ויש לי תור - -

שמענו. שמענו את הדברים ושמענו את התשובה. אני רק מניח, שהבנדיטים שמרמים, להם יש זמן ללכת את כל..

זה אנשים עם מוגבלות שרוצים לקבל את ההטבות, זה לא רמאים.

לא, אני דיברתי על איזה שכאילו מנצלים.

זה אנשים שקשה להם. זה לא אנשים בריאים. זה אנשים שקשה להם.

אבל את רוצה למנוע את זה, אז אני אומר, ביורוקרטיה לא תמנע את הרמאויות. תודה רבה. עכשיו לגברת לאה שקד ממשרד החינוך, המפקחת ארצית והממונה על שירותי חינוך מיוחדים.

אני לא מפקחת על אגף לחינוך מיוחד. אני רוצה להתייחס לשני נושאים שעלו פה במהלך הדיון. נושא אחד שמתייחס לנושא של ההסברה, ולומר מה משרד החינוך עושה בנושא הזה. יש לנו חוברות הסברה שיושבות במחלקות החינוך בכל הרשויות המקומיות במדינת ישראל. חוברות שהמשרד הפיק בשפות שונות, עברית, ערבית, אמהרית ורוסית, שמתייחסות כמובן לזכויות הסטטוטוריות שיש לילדים במסגרת החינוכית שקשורות לוועדות ההשמה הסטטוטוריות. ואנחנו מדי פעם גם יוזמים קשרים או שעם הארגונים השונים, כדי לנסות להפיץ את המידע הזה באמצעות מחלקות החינוך ברשויות המקומיות, וזה כולל את כל הרשויות. זה ברמה אחת. אנחנו כמובן לא יכולים להתייחס לתחומים שהם אינם תחומים ש -- -

אבל בתחומים שלכם מקבלים חוברת סדורה.

ברשות המקומית.

לא ההורים.

למה שההורים לא יקבלו?

כי המפגש של הילד עם המערכת החינוכית היא תמיד דרך הרשות המקומית.

כן, אבל יש ועדת השמה. היא קובעת שתיתן לו חוברת.

יש חוברות בכל רשות מקומית.

אני הייתי בכמה ועדות השמה.לא קיבלתי אפילו חוברת אחת.

שמעת מה שאומרת הגברת כהן מעוצמה? היא אומרת שישבה בוועדת השמה והם לא קיבלו.

אני כבר עכשיו מזמנת אותך. תפני למשרד החינוך, לאגף לחינוך מיוחד.

למה היא צריכה לפנות?

הארגון צריך לפנות.

כעוצמה אני מתכוונת. דבר אחד, ברמה של הורה כפרט, המפגש של ההורה עם המערכת החינוכית הוא תמיד דרך הרשות המקומית. כי היושב ראש של ועדת ההשמה הוא הרשות המקומית. ולכן, ההפניה או הזכויות שהן זכויות חינוכיות מופצות באמצעות הרשויות המקומיות כדי לא ליצור ביורוקרטיה וכל הורה יבוא למשרד החינוך.

יחד עם זאת, אני מזמנת את כל הארגונים השונים, כי זאת עוד דרך להפיץ את החוברות האלה. פשוט לפנות למשרד החינוך, ואתם תקבלו חוברות שגם תוכלו להפיץ אותן בדרך אחרת.

מצוין. בסדר גמור.

זה ברמה של ההסברה.

את מדברת גם במימון הפקת החוברת?

לא. משרד החינוך הפיק אותה.

יש חוברת מוכנה.

יש חוברת שמדברת על זכויות ההורים, על זכויות האזרחים, בנושאים שקשורים בנושאים של ... אין סיבה כרגע לשנות אותה.

בסדר. זה התפקיד שלה, זה משרד החינוך. יש שירותים חוץ מדרך הרשות המקומית?

יש בכל הארץ.יש שעות שילדים מקבלים.

הנושא השני, אני רוצה להתייחס לנושאים שעלו פה, כי יש לי הרגשה שקצת הלכנו לאיבוד. הנושא שהגברת בתיה קראוס העלתה, הנושא של CASE MANAGER או CASE MANAGEMENT ואני רוצה קצת רק לסבר את האוזן. בכל זאת יש קשרים בין משרדי הממשלה בנושא של CASE MANAGEMENT. ואני יכולה רק להעיד על אותם תחומים שאנחנו אחראים עליהם, זה בגילאי שלוש עד עשרים ואחד, לילדים עם צרכים מיוחדים שלומדים במסגרות של החינוך המיוחד, ובכן, יש לנו מנגנון בילט אין בתוך המערכת החינוכית שעוסק בנושא של CASE MANAGEMENT, ואני מתכוונת לשלושה דברים.

גם לפגועי נפש?

להכל. בכל מסגרת לחינוך מיוחד, החל מגן ילדים לחינוך מיוחד ועד לבית ספר לחינוך מיוחד, משרד החינוך רוכש באמצעות משרדי ממשלה, עובדים סוציאליים בלשכות הרווחה לפי מפתח של שעה שבועית לכל עשרה תלמידים, שעיקר תלמידה של העובדת הסוציאלית – אני רואה שאנשים עושים ככה עם הראש – שעה שבועית לכל עשרה תלמידים, זה התחום שאני ממונה עליו, שעיקר תפקידה זה מצד אחד לעזור לאותו הורה למצות את זכויותיו כלפי כל משרדי הממשלה האחרים , וזה בגילאי שלוש עד עשרים ואחד.

אתם יודעים את זה?

אני לא יודעת שיש כזה דבר.

אני גם לא. אני במערכת ואני לא ידעתי.

לאה, זה לא אישי נגדך. את לוקחת את הדברים.

ואת לא נותנת לי לסיים. אותה רמה של שירות, ואני מתייחסת לאנשים של בריאות הנפש, אנחנו רוכשים את אותה רמה של שירות, לפי אותו מפתח של שעה לכל עשרה תלמידים, שירותים רפואיים. עכשיו, רק כדי לא להטעות אתכם. אין הכוונה שאנחנו מחליפים את המרפאות לבריאות הנפש ואין הכוונה להחליף אפילו את אותה קופת חולים, כי בוודאי לא נוכל להיות מומחים להכל, ואנחנו גם לא מתיימרים.

הרופא שאנחנו רוכשים ממשרד הבריאות לפי המפתח שאמרתי, תפקידו לעסוק ב-CASE MANAGEMENT. כלומר, הרופא מבין.

יש במערכת החינוך גם רופאים.

תראו, הרי אתם מדברים על הקשר בין משרדים. עלה פה הנושא של ליצור קשר בין משרדי הממשלה השונים. מה שאנחנו אומרים, איך אנחנו יוצרים את הקשר בין משרדי הממשלה השונים? על ידי זה שהמדינה הכניסה כסף רב לאותה פונקציה שהיא פונקציה שתפקידה לקשר בין המשרדים השונים לאותם ילדים שנמצאים במערכת החינוך, ותכף אני אומר גם מה אנחנו לא עושים, ואיפה יש עדיין לקונה.

תרשו לי לסיים. אנחנו סבורים שרק רופא יודע לדבר יותר טוב עם אותו רופא בקופת החולים, הוא יודע לדבר יותר טוב עם הרופא בבית החולים לפני שהילד משתחרר וכולי. לא תפקידו לכתוב מרשמים. לא תפקידו לעשות אבחנות וכולי. אלא תפקידו ממוקד ביצירת קשר, בלזמן את ההורים, לתת את ההסבר ואת התיווך אם יש צורך, ובעיקר לתווך את המערכת החינוכית מול מקצועות שאנחנו לא בקיאים בהם בנושא של חינוך ובנושא של בריאות.

החסר המאוד גדול, המערכת החינוכית בילט אין לא כדי לעשות REACHING OUT. כלומר, אנחנו יודעים לעשות את התיאום לגבי אותם דברים שכבר נמצאים אצלנו בתוך המערכת החינוכית. בזה יש איזה שהוא חסר שתמיד אפשר לקדם את השירות.

נושא שלישי שאנחנו מאוד נותנים את הדעת עליו ואני קוראת לזה מרוץ שליחים, זה המעבר מהמסגרת החינוכית לבין המסגרת שגם אחרי עשרים ואחד. ואכן, אנחנו רואים את עצמנו אחראים לתרום גם לחלק הזה. יש תוכנית לימודים שנקראת לב עשרים ואחד, זה לקראת בגרות, שמתחילה בערך בגיל שש עשרה, ומסתיימת בגיל עשרים ואחד. זה תוכנית שנכתבה במשותף עם משרד העבודה והרווחה ומשרד החינוך. הרווחה, סליחה. בזמנו זה היה עבודה ורווחה. המסגרת הזאת זה אומר שיש איזה שהוא פלח שאנחנו מדברים על פעולות חינוך. זה התנסות גם בחיי עבודה. כשההתנסות מתחילה בגיל מאוד צעיר בהתנסות שהיא בתוך כותלי בית הספר, כל אחד לפי סוג חריגותו ורמתו הקוגניטיבית וכולי. והיא מסתיימת בגיל עשרים ואחד, כאשר אותו תלמיד ומשפחתו אמורים להיפרד מהמערכת החינוכית. כאשר העובד הסוציאלי והרופא מגויסים גם לנושא הזה, כשחלק גדול מהילדים גם עשו כבר התנסות בעבודה, אין פה התקשרות של עובד מעביד, אבל עשו התנסות בחיי עבודה. סליחה רבותיי, לא תיאוריה. זו אינפורמציה שהיא קיימת.

כן, אבל איפה יושבים אותם עובדים סוציאליים שדיברת עליהם.בעירייה?

בתוך בתי הספר של החינוך המיוחד, בתוך הגנים, לפי אותו מפתח . כולם יושבים. הם חלק מהצוות הרב מקצועי. הם הצטרפו לצוות הרב מקצועי של המסגרת לחינוך מיוחד, והם בנוסף לאותם השירותים - - -

אבל איך זה מסתדר עם חוק השילוב שילד - -

זה משהו אחר. תודה רבה, הגברת שקד.

השירות התחיל להינתן במסגרת יישום חוק חינוך מיוחד. השלב הראשון שלו עם מחלות ילדות התחיל ב-1999. אנחנו נמצאים בשנה החמישית ליישום.

תודה רבה. משרד הרווחה. אתה מתחיל? עורך דין אדוארד וייס מהלשכה המשפטית.

רק כמה נקודות להתייחס באופן כללי. אחר כך נבקש מדניאלה דרור מהאגף לטיפול במפגר להתייחס בצורה יותר פרטנית.

מבחינת המצב הכללי הקיים היום, חייבים לזכור, וזה כל ההערות שנאמרו פה, שכל משרד ממשלתי בעצם מטפל באוכלוסייה שעליה הוא מפקד מכוח חוק. החוק קובע את הסמכויות של אותו משרד, וגם הרבה פעמים את אופי הטיפול במידה מסוימת. זאת אומרת, שאין גמישות לפעמים בגלל ההוראות החוקיות. וגם כן במסגרת המשאבים שמשרד האוצר מקציב, שהולכים ומצטמצמים כפי שידוע היטב לכל מי שנמצא פה בחדר הזה.

השירותים ניתנים לאוכלוסיות שקשורות להם, ושוב בהמשך החוק, במסגרת המשאבים שמשרד האוצר מקצה. מבחינת משרד הרווחה, הבעיה פה נוצרת. כי משרד העבודה והרווחה מופקד מבחינת מוגבלות על אנשים עם פיגור שכלי ... במקום אגף השיקום, שזה נכויות פיזיות ונכויות אורגניות מהסוג הזה של לא חולי נפש, זה משרד הבריאות, ובמסגרת החינוך זה משרד החינוך. אבל זה מכוח החוק, כל משרד צריך לטפל באוכלוסייה שלו.

מבחינת תיאום בין המשרדים, אכן יש תיאום בפועל. כי לפעמים למשל רק בתור דוגמה, יש מקרים שנופלים בין הכיסאות שזה מוכר גם לכל משרדי הממשלה, מנכ"לי שלושת המשרדים הקימו ועדה בין משרדית, כדי שכאשר יש חוסר בהירות לגבי - -

מתי היא הוקמה, איזו ועדה?

פועלת. בין משרדית.

מתי היא מתכנסת? כל כמה זמן?

היא מתכנסת ודנה במקרים שנופלים בין הכיסאות.

בדיוק. והוועדה הזאת קובעת איזה משרד אחראי על הנושא וצריך להמשיך לטפל. בתור דוגמה. אמרתי שניים או שלושה. זה שניים. אני מתקן את עצמי. בריאות ורווחה.

למה חינוך לא שותף בזה?

לא ישירות. כי אנחנו לא גוף מאבחן. אבל אנחנו א פריורי, כל מה שהוועדה הזאת קובעת מחייב אותנו.

גם מבחינת החוק אכן היו יוזמות גם ממשרדי הממשלה לטפל בבעיה הזו.

איך מגיעים לוועדה?

דוגמה מובהקת זה החוק מעונות יום שיקומיים. שכל המטרה של החוק קודם כל זה חוק משותף בין שר הבריאות ושר הרווחה. וזה בא כדי לכסות את הבעיה של החינוך של החוב של ילדים מתחת לגיל שלוש. וכל הקונצפציה היתה להכניס את הכל בתוך המעון כדי שהורים לא יצטרכו להתרוצץ בין מקום למקום כדי לקבל את כל השירותים. וזה דוגמה מאוד יפה של הפתרון לבעיה של חוסר תיאום, ויש בהחלט תיאום שבנוי בתוך החוק.

איך מגיעים לוועדה המשותפת הזאת, אם מישהו יש לו בעיה?

יש נוהלים. או משרד הבריאות או משרד הרווחה.

איך נקראת הוועדה הזאת?

ועדת הכרעה בין משרדית.

כולם מכירים.

סליחה, מה זה כולם? יש לנו ילדים מעל גיל עשרים ואחד שהם עכשיו נמצאים בבית בגלל שיש להם מסגרת אבל אין להם הסעות עם מעליות. אז הם נמצאים בבית בלי טיפול, בלי לימודים, בלי הכל.

זה משהו אחר.

מה זה משהו אחר?

אני רק רוצה לציין. יש מהלכים שמתרחשים גם כן בתוך המשרד שלנו. כי גם בתוך המשרד יש חלוקה בין הנכויות השונות.ולפעמים זה יוצר תועלת מאוד טובה מבחינת מיומנות ודברים מהסוג הזה. אבל גם לפעמים זה יוצר בעיתיות. מנכ"ל של משרד הרווחה יזם גם כן בדיקה, בוחנים עכשיו אפשרות להקים מנהלת מוגבלויות, ולנסות לאחד ולייעל כמה שאפשר את הטיפול בנושא בין הגורמים השונים. יכול להיות שצריכים לשקול לבחון את המודל הזה ברמה בין משרדית גם כן. אני רק זורק את זה בתור רעיון.

דבר נוסף, אני גם מבקש להזכיר לוועדה הזו, שיש הצעת חוק שנדונה הרבה זמן בפני וועדת העבודה והרווחה, זה חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות. המטרה של החוק הזה זה לטפל באופן מקיף בכל הטיפול באנשים עם מוגבלות, כדי דווקא גם כן להתמודד עם הבעיה של חקיקה פרטנית בכל מיני תחומים. הרבה בעיות שעולות פה כבר נדונו ויקבלו את הפתרון, אני מקווה, במסגרת החוק.

טוב. תודה רבה. הגברת דרור בקשה.

אני מייצגת אגף באגף לפיגור שכלי. את השירות אנחנו נותנים על פי חוק. זאת אומרת, מי שמוכר היום כאדם, לא חשוב אם הוא ילד או מבוגר, עם פיגור שכלי, מקבל את השירות ואיננו תלויי תקציב יותר. המדינה הכירה בזה. אנחנו מדברים גם על סידור יומי, גם על סידור חוץ ביתי, לכל עניין ודבר.

גם על הסעות?

הסעות לאן?

הוא הזכיר את הנושאים שיש ילדים שאין להם הסעות.

כל הנושא של החינוך, כולל הסעות למערכת החינוך הם באחריותו של משרד החינוך. אני מדברת על החוק שנותן - -

חוץ מחינוך.

חינוך הוא באחריות משרד החינוך. לכל עניין ודבר. זה קודם כל באשר לנושא הזה, אני יכולה להעיד ולומר שאנחנו אחת המדינות הכי מתקדמות, כי אני לא מכירה עוד מדינה שעל פי חוק נותנת את כל השירותים שצריך אדם לקבל עם פיגור שכלי.

איך זה באירופה, בארצות הברית?

יש רצף שירותים, החל בסידור יומי דרך סידור חוץ ביתי, סידור במקום עבודה, מוגן, המערכת האבחון – כל מה שציינו פה, אפס עד שלוש. אני עומדת דווקא לספר לכם, ואולי דווקא ברוח אופטימית, על שיתוף פעולה מאוד יפה שיש לנו עם משרד החינוך. כל בתי הספר של החינוך המיוחד, לילדים עם הפיגור השכלי, וחשוב שתבינו, לילדים עם הפיגור השכלי, כולם מופעלים עד שעות הערב, עם מעט מאוד ימי חופשה, הכל בשיתוף פעולה. זאת אומרת, מבחינת ההורה, ההורים לא יודעים מה חלקו של משרד החינוך ומה חלקו של משרד הרווחה.

כן יודעים.

בסדר. יודעים. מי שיודע יודע. יש הורה, הילד מגיע לבית הספר בשעה שבע, שבע וחצי בבוקר, וחוזר הביתה בשעה שבע בערב. החלוקה בינינו לבין המשרד זה הסידור בינינו למשרד החינוך. המסגרת עובדת כיחידה אחת שנותנת את השירות לילד מהבוקר עד הערב.

אין איזה סתירה בין מה שאמרה הגברת מרמת השרון לבין מה שאת אומרת?

אני מדברת על סידור בפיגור השכלי.

מה ההבדל, למה צריך לעשות את ההבדל הזה? למה ילד שיש לו פיגור שכלי זוכה עד הערב, זה טוב, וילד פגוע נפש לא? למה?

אני לא יודעת למה אין לילד נכה נפש, אני לא יכולה לענות על העניין הזה.

כי משרד הרווחה מעולם לא הכיל את פגועי הנפש.

הילד עם פיגור שכלי מכוסה, וגם מעט חופשות, למעט חגים, ומעט מאוד ימים. זה שיתוף פעולה, יכול להיות שאפשר להגיע אתו, להרחיב אותו לדברים אחרים. עכשיו, כל השירותים האחרים שמשרד הרווחה נותן, מעצם העניין הוא נותן באמצעות מחלקות הרווחה. מחלקות הרווחה ברשויות המקומיות מעמידות, חלק גדול מהמחלקות, מעמידות עובדים סוציאליים מיוחדים, או יחידת נכויות, יחידת פיגור. אבל אני מודעת לזה. שלא כל הרשויות. מפני שאם הרשות היא קטנה מאוד, אין לה כוח אדם להעמיד, עובד סוציאלי אחד שיטפל רק באוכלוסייה עם הפיגור השכלי. ומה שקורה היום ברשויות המקומיות כולם יודעים. העובדים הסוציאליים מספרם הולך וקטן, מספר המשפחות המטופלות הולך וגדל, אז יכול מאוד להיות במה שקורה היום, שאותו CASE MANAGER שאמור להיות, מתחיל להיות מועמס בתיקים והדברים האחרים נדחים.

מה שהיא אמרה על המסגרת של יום ארוך לא כולל פיגור קל.

על פי חוק, כל מי שועדת אבחון קובעת שהוא סובל מפיגור קל....

סליחה, החוק קובע מהרגע שאדם הוכר כבעל פיגור שכלי על ידי ועדה - -

אנשים גבוליים שלא נכנסים - - -

החוק שמיועד לאנשים עם פיגור שכלי. נקודה. מהרגע שקבעה ועדת האבחון שאדם הוא עם פיגור שכלי הוא מקבל את כל השירותים מן המדינה עד הסוף.

אני רוצה להבהיר שבפיגור לא נכנסים היום לקטגוריה אנשים גבוליים.

אני יודע בדיוק למה שהיא מתכוונת. יש ילדים ותינוקות שהוועדות לא מכירות בהם, כמו שהיא אמרה, כי הוא מתהפך. אבל למעשה יש לו בעיה. את מדברת כמי שכבר הוגדר.

אני עוד רוצה לומר דבר נוסף. לצדנו ובשיתוף פעולה מאוד יפה עובד אקי"ם שחבל שיוסי מלכה הלך. הם הנפיקו חוברת זכויות מלאות להורים. וגוף מסנגר הורים, הגוף הגדול במדינה של סנגור הורים, והם מנפיקים חוברת של כל הזכויות של כל אותם אנשים עם פיגור שכלי, כל ההורים מקבלים אותן. כל ההורים מקבלים את החוברת הזאת.

הדבר האחרון שאני רוצה לומר, וזה חשוב שכל הארגונים יידעו פה. אני מדברת על תחום הפיגור השכלי בלבד. המשרד היום מקדם, וחשוב מאוד שכל הארגונים יידעו, מקדם מאוד את הנושא של ממשקים משותפים עם המגזר הציבורי. כי הרי אנחנו יודעים שהמדינה מסירה ידיה מהרבה מאוד שירותים, וזה מגמה שהולכת וגדלה, והמגזר הציבורי הולך ונכנס, והראיה כמה ארגונים יושבים פה. והיום אנחנו מקבלים אצלנו - -

המגזר הפרטי. זה לא המגזר הציבורי.

לא. אני מדברת על המגזר הציבורי. כולם פה עמותות.

זה המגזר הפרטי. עמותות זה המגזר הפרטי. עמותות פרטיות. שיהיה ברור. המגזר השלישי. כי כשנתניהו מדבר על המגזר הציבורי הוא לא מתכוון אליהם. כי הם לא לוקחים משכורות מהמדינה.

אני מדברת על מגזר העמותות. יש הרבה מאוד עמותות היום. אתם פשוט לא יודעים את המספרים, אבל הוא עצום. שבכל מיני תחומים. לאו דווקא בתחומים האלה. ואנחנו מאוד מקדמים כדי לראות איך הם שותפים בתהליך קבלת ההחלטות, בתהליך קביעת המדיניות.

תודה רבה. משרד הבריאות בבקשה.

אני מייצג עמותת יתד. רק שתדעו שעמותת יתד גם הוציאה חוברת של זכויות ילדים ומבוגרים, יש גם פרק מסוים על ועדת השמה. כל אחד יכול לקבל את זה.

תודה. תודה רבה. זה ילדים עם תסמונת דאון. עכשיו משרד הבריאות: כן, בקשה, נירית פסח, עובדת סוציאלית.

על פי בקשתך לא נדבר על השמש. אז אני רק אגיד במילה אחת שהשמש שלנו שאולי לא מאירה הכי טוב בסל הבריאות, סל הבריאות מחייב את מערכת הבריאות ומגדיר איזה שירותים ... המהות של סל הבריאות זה שירותים שמיועדים לחולה. מערכת השירותים לילד, בעצם נכנס להגדרה של השירותים הפסיכו סוציאליים והשירותים הפסיכולוגיים, שעושים כמיטב יכולתם. כאשר נראה לי גם מתוך הדברים שעלו פה, שכאשר מדובר בילדים עם צרכים מיוחדים, שהאבחון שלהם הוא בגילאים המאוד מאוד מוקדמים, צעירים, עד גיל שש, השירותים שאנחנו נותנים הם שירותים טובים יותר, כי על פי רוב הילדים האלה יגיעו למכונים להתפתחות הילד, וכל המכונים להתפתחות הילד יש גם שירותים פסיכו סוציאליים, גם שירותים פסיכולוגיים, שעל פי העניין ילוו את המשפחה איפה יותר, איפה פחות, זה ברור שיש שונות. אבל בגדול, השירות הזה ניתן. והם גם מעבירים, מקשרים, ונותנים מידע. עוד פעם, אני לא יכולה להגיד שבדקנו את איכות המידע שניתן, ויכול להיות שיש מקומות שניתן יותר או פחות. אבל עמותות כמו קשר, בית לורן, אלו"ט, כל המרכזים הגדולים מוכרים, והמידע ניתן.

כאשר מדובר על ילדים חולים, על ילדים עם נכויות שהן לא נכויות מולדות ולא תסמונות, לדוגמה, אחרי תאונות דרכים ודברים כאלה, המערך הוא המערך הכללי של בתי החולים, ששם גם, בכל בתי החולים הנושא של ילדים הוא מאוד מפותח, ויש שירותים סוציאליים. אבל האפיזודה האשפוזית הרבה פעמים היא לא ארוכה, ובקהילה קופות החולים, יש עבודה סוציאלית בממוצע על כל ארבעים אלף, שישים אלף מבוטחים, אז ברור שהיכולות הן קטנות.

זאת אומרת, שילד שעובר טראומה שמקבל מחלת סרטן למשל, בא ויוצא מבתי חולים, אין מי שידבר עם משפחתו?

לא. בנושאים האלה - -

מי ממונה על הנושאים האלה? בתוך בית החולים כמה יש?

בדרך כלל במקום המרכזי שהילד מטופל יש שירותים מאוד מאוד טובים.

של עובדים סוציאליים.

בכל המחלות הקשות.

יש בעיה שבאמת יש כל הזמן תהליך נמשך של הכרה בתסמונות או בנכויות שהן לא מוכרות, ולוקח את התהליך הקשה הזה, במיוחד כשלא מדובר במספרים גדולים של ילדים.

מחלות אוטואימוניות למשל, מוכרות?

למשל, באיידס, שזו גם מחלה, זו לא מחלה אוטואימונית, אבל בחלקה יש לנו מערך הרבה יותר טוב, וזה ברור, ומחלה כמו המחלה שהאדון פה תיאר. אני מניחה שבבית חולים שניידר יש שירות סוציאלי מאוד טוב. יש להם מרכז לטיפול במשפחה, מרכז פסיכולוגי לטיפול במשפחה. אני בהחלט אשמח מאוד שתיתן לי את הפרטים ונבדוק .

גם בהדסה ירושלים יש דבר כזה.

זה לא בעיה של בית החולים שניידר. בית החולים שניידר עושה ככל שביכולתו, ויש שם צוות. מבחינה מבנית זה לא מוכר. זה הבעיה פה. אתה בה לקופת חולים הם לא יודעים על מה אתה מדבר.

כי עוד פעם אנחנו חוזרים לשמש המאפילה. שזה לא בדיוק ברור שזה בסל הבריאות.

כן, הוא אמר שהמשפחה לא בסל הבריאות.

עכשיו, מה אני רוצה להגיד ולתרום לדיון? אני חושבת שהדיון הזה ממוקד. אני חושבת שכל מה שאני אגיד על משרד הבריאות מוכר וידוע, וחבל שאני אכביר מילים. אני כן חושבת בדיון הזה על שני דברים, ששני דברים במדינה אולי לא מספיק מוגדרים. אחד, זה זכויות של משפחות לילדים עם נכויות או מחלות קשות. שכמו שיש חוק לזכויות נפגעי עבירה, אולי צריך שיהיה חוק שיגדיר את מכלול הזכויות של בני המשפחה, כולל חופשת מחלה, כולל כל הדברים הרבים שאפשר לכנס ולחשוב . פעם אחת לנסות לפחות שתהיה טיוטת הצעה כזו. גם אם אין תקציב, והתקופה קשה, והסיכוי הוא קטן. לפחות נעשה איזה שהיא חשיבה משותפת, ונגיע לאיזה שהיא הצעה בהתחלה.

דבר שני שאני רוצה להגיד, שאני חווה אותו מאוד מאוד, בדיוק בילדים שנופלים. אנחנו לא רוצים לקרוא להם בין הכיסאות, אבל הם בודאי נופלים בין ההגדרות של המשרדים. זה שאין הגדרה היום משותפת של סל טיפול כולל בילד, שאומר שהוא זכאי לטיפול הרפואי מה שהוא זכאי. אבל גם להסעות, למטפל בבית עשרים וארבע שעות אם זה ילד באמת סיעודי קשה, לנושא של מזון ברור. שהילד זכאי לכל המכלול הזה, ואז המשרדים צריכים להתכנס לתוך הסל הזה ולא כמו היום שעוברים בין הסלים.

רק הערה בעקבות מה שנאמר. אני חושב שההצעה היא מאוד במקום. ואולי אפילו הצעה לתפקיד של שר שיטפל בענייני המשפחה בכל הכיוונים, בכל הסוגיות שקשורות למשפחה. אנחנו מדברים פה על הילדים, אנחנו מדברים פה על ההורים, על המשפחה המורחבת. ייתכן ויש מקום להגדיר תפקיד בתחום הזה.

אני חושב שיש כבר דברים שאפשר ללכת בעקבותיהם. לדוגמה, נקודת זיכוי ממס הכנסה למשפחות שיש להן קרוב משפחה מאושפז או מרותק. זה לא אותו דבר אמנם, אבל ברוח הזאת. השתתפות בהסעות, עזרה למשפחות מבחינה שיקומית, הקצאה של תקציבים לא כל כך גדולים. כמו שאמרת, הסעות זה זוטות. אפשר לסדר את ההסעות, אתה יודע מה? דרך משרד התחבורה. יש כרטיסיות. כרטיסייה לזכאים. אני מדבר על דברים פרקטיים.

משפט אחרון. בגלל שיושבות כאן כל כך הרבה עמותות. רק לידע שבמשרד יש היום מרכזת ארצית לנושא של עמותות ארגוני התנדבות ובריאות, שעושה הרבה בריאות. שמה ענת לייכטר. שעושה הרבה מאוד גם לרכז מידע על עמותות וגם לסייע לעמותות במגע שלהן ובכל האינטראקציה שלהן עם כל המערכת. זה דבר חדש יחסית. היא יושבת בתל אביב, ברחוב נח מוזס. היא חלק מהשירות הארצי לעבודה סוציאלית. מי שלא מכיר אותה מבורך יהיה אם ייצור אתה קשר ברמה העניינית. בדיוק, כל המידע, כל הדברים שאתם רוצים להעביר למערכת זה בדיוק תפקידה.

טוב. תודה הרבה לגברת פסח. הד"ר יעקב פולאקביץ. אתה צריך לסכם את כל הדיון בעצם. מה הולכים לעשות.

אני רוצה להדגיש ולומר דבר אחד. בנושא שיקום נכי נפש בקהילה, במבוגרים אנחנו נמצאים במקום אחר, שמאפשר גם טיפול, גם תמיכה למשפחות, ושם מרכזים שאנחנו - - -

חוק שיקום נכי נפש בקהילה נותן מענה למבוגרים, כולל הפעילות החברתית ושעות התעסוקה שאחר הצהרים ולמשפחות. כשאנחנו היום במצב שפועלים שלושה מרכזים בארץ: בבאר שבע, בבאר יעקב ובמזרע בצפון. ואנחנו ב-2005 אמורים לפתוח עוד מרכזים, לצאת למכרזים ולפתוח מרכזים לטיפול במשפחות.

לגבי נושא נופשונים שעלתה השאלה בשאלות מקדימות. נופשונים ניסו עם הפעלת חוק שיקום נכי נפש בקהילה להפעיל, לא היתה דרישה. ולא היה צורך. לא היה צורך ולכן זה לא הופעל. ואנחנו בהחלט נמצאים במקום שאם יהיה צורך אנחנו נוכל להפעיל את זה. זה לקהלים ולמשפחות. לנופשות כדי להקל על המשפחה.

חשבנו שאתה מדבר על המשפחה.

לא. לא. אני מדבר על הילד כדי להקל על המשפחה.

ואין דרישה?

אנחנו עוד לא מוציאים את המשפחות לנופש אנחנו במצב הזה עוד לא נמצאים. כך שאנחנו בנקודה הזאת אם ייכנס, או אם יורחב חוק שיקום נכי נפש בקהילה גם לצעירים בני הנוער, אנחנו מייד המאושרים באדם שנוכל לתת את השירות הזה, הטוב יותר. חוק שיקום חולי נפש בקהילה, אם הוא יורחב לקבוצת הגיל גם של צעירים, הרי נשיג הישג גדול של מתן שירות גם לצעירים. בודאי.

הטיפול בעצמו כרגע, כמו שאמרנו, מתאפשר כטיפול שמדובר בקטינים. לקטין במסגרת המרפאות, ולמשפחתו כחלק מהטיפול שלו. זאת אומרת, אם הטיפול בקטין דורש התערבות של הדרכת הורים, טיפול משפחתי, טיפול משפחתי כולל גם את האחים שלו. טיפול של הורים – השתתפות בקבוצות כהדרכה, זה נעשה. אין לזמן את ההורים לבד כשהילד לא מטופל. כלומר, אין התייחסות למשפחה. ההתייחסות הזאת בהחלט קוראת במוגבלויות שקיימות ברווחה, כשלעובדת הסוציאלית הקהילתית.

מה עם אינפורמציה שעל זה התכנסנו? האם יש לכם דרכים להפיץ את האינפורמציה על הזכויות והשירותים ?

כן. הייתי מבקש את יהודית, שהיא המרכזת של נושא המידע.

על נוער וילדים את מדברת, נכון?

לא, הרי הם אומרים שהם לא בחוק.

לא בחוק שיקום נכי נפש.

אני רוצה לחזק כאן את החשיבה על חוק המידע וחוק האינטגרציה בין המידע. וגם אם נחליט שהגורם המאבחן הוא הגורם המיידע, ואני חושבת שזה נכון, הגורם המיידע הזה צריך לרכז את המידע לגבי כל השירותים שאדם יכול לקבל. אני עשיתי ניסיון כזה בהפצת חוברת לשירותך, שעכשיו גם נמצאת באינטרנט, שניסיתי לקבל ממשרדי הממשלה השונים מהם השירותים להם זכאי נפגעי נפש בגילאים שונים מכל משרד. אני רוצה להגיד לכם, שזו היתה עבודת פרך של שנה וחצי, משום שמשרד יצהיר מהו סל השירותים שהוא נותן לאנשים.

היית צריכה להגיד שאת עיתונאית. בתוך עשרים וארבע שעות היו מעבירים לך.

ההתחייבות לחתום שזה הנוסח שהם מוכנים שיופיע בחוברת שלנו, היתה בעייתית מאוד. קיבלנו בסוף חומרים גם מהביטוח הלאומי, ממי שהיה הכי קשה זה היה ממשרד החינוך וממשרד הרווחה. ממשרד הרווחה אני קיבלתי משהו מאוד ערטילאי, שיש שירותים בכפוף למגבלות התקציב. חוץ מזה לא רצו כמעט לתת לי.

אולי לא ידעו. יכול להיות.

מה שאני חושבת שצריך לצאת מהמקום הזה, בשביל לעזור באמת להפיץ מידע ולסייע בהפצת מידע, זה איזה שהיא התחייבות של משרדי הממשלה עם איזה שהוא חומר כתוב עם איזה שהוא סל של שירותים, שלהם זכאים ילדים עם נכויות, ומבוגרים עם נכויות, כולל נכות נפשית. למשל, ילדים עם נכות נפשית שיש בקשה להשגת עובד זר בשביל לעזור למשפחה לסייע לו. כל החומר שהמשפחה צריכה למלא, ושהאחות צריכה למלא בזמן שהיא בודקת את הילד, לא מתאים לנכות של בעיות התנהגות קשות. אי אפשר דרך המסמכים שמשפחה צריכה למלא להביא לידיעת השלטונות שהילד הזה אכן זקוק באמת לעזרה של עשרים וארבע שעות במילוי הצרכים שלו.

למשל, אני לא ידעתי מה שאני שומע עכשיו, שלילד כזה יש אפשרות להעסיק עובד זר. חשבתי שזה רק סיעודיים.

יש אפשרות לילדים עם מגבלה גופנית. אין אפשרות עם מגבלה של התנהגות קשה.

אנחנו מנסים לאסוף את כל המידע הזה ולספק אותו לאותו גוף שאמור היום לספק מידע בתחום שירותי בריאות הנפש, שזה ער"ן. ער"ן הוא קו חם, שהוא בעצם נותן מענה גם למצבי חירום של עזרה נפשית, וגם מידע על מרפאות באזור, שירותים שקיימים באזור, שירותי שיקום ושירותי טיפול. אבל מכיוון שאין לנו את כל הנתונים, אז גם הם לא מוזנים באותו מידע.

תודה רבה. אנחנו נעבור להמלצות. על דעת חברי הכנסת שהשתתפו בדיון.

1. הועדה מבקשת כי ייקבע גורם מרכזי אחד שיהווה מעין מרכז מידע לזכויות ושירותים, ושישמש מעין גורם מתווך בין משרדי ממשלה, ארגונים ועמותות, הורים ואנשי מקצוע.
הוועדה תפנה למשרד הרווחה, למשרד הבריאות ולמוסד לביטוח לאומי בבקשה לסייע בנושא הזה.

2. בבחינת הנושא עלה כי משפחות רבות נתקלות בקושיים לקבל מידע עדכני ומפורט, בין היתר בין העובדה כי משרדי הממשלה לא תמיד בקיאים בעצמם בזכויות ובשירותים. הועדה מבקשת ממשרד הרווחה ומהביטוח הלאומי להעביר לעובדים הסוציאליים ולפקידים המקבלים קהל במוסד לביטוח לאומי הדרכות שוטפות, שיכללו עדכונים בשינויים שחלו בנושא הזכויות לאנשים מוגבלים, ושיחדדו בפניהם את חשיבות מתן המידע המלא למשפחות.

3. הוועדה תפנה למנכ"ל משרד הרווחה בבקשה להוציא חוזר מנכ"ל לכל העובדות הסוציאליות בדבר חובתן ליידע את המשפחות בדבר זכויותיהן על אפשרות הפנייה לעמותות שונות ולמרכז קשר על מנת לקבל מידע.

4. הוועדה תפנה למשרד החינוך בבקשה לקבל מידע על יישום חוק השילוב במגזר הערבי והחרדי, וכן לקבל נתונים על יישום החוק והשעות שכל תלמיד מקבל במסגרת זו.

5. הוועדה תפנה למשרד הבריאות בבקשה להחיל את חוק שיקום נכי נפש בקהילה גם על קטינים.

משרד הבריאות שיגיש לכנסת. שהם יגישו לכנסת הצעת חוק ממשלתית. אולי צריך לפרט את זה.

6. הוועדה תפנה לכל הגורמים האמונים על הנושא בבקשה כי עם אבחון הילד יינתן מידע עדכני להורים בדבר הזכויות והשירותים שיכולים לסייע בידם. הכוונה למשרד הבריאות בעיקר, שיחשוב על האפשרות לחלק את החוברת מידע במרפאות.

7. פיצול השירותים בין גופים שונים והיעדר תיאום ביניהם מקשה על המשפחות הנדרשות להשקיע אנרגיה וזמן רב על מנת להעניק לילדיהם את הטיפול הנדרש. הוועדה תפנה למשרד הבריאות, משרד הרווחה, משרד האוצר, משרד החינוך והמוסד לביטוח לאומי, בבקשה להקים וועדה בין משרדית שתבחן שינוי מערכתי בנושא אנשים עם מוגבלות, ושתפעל על מנת שהטיפול בכל ההליכים הביורוקרטיים הנדרשים לשם קבלתה יינתנו במקום אחד.

8. הוועדה פונה למשרד החינוך בבקשה להבטיח כי חוברות ההסברה היוצאות מטעמו יחולקו ברשויות המקומיות ובוועדות ההשמה להורים. בנוסף, הוועדה קוראת לכל הארגונים לפנות לאגף לחינוך מיוחד במשרד החינוך על מנת לקבל את החוברות ולהפיצן.

9. הוועדה תפנה למנכ"ל משרד הרווחה בבקשה לזרז את הקמת המנהלת לאנשים עם מוגבלות במשרד הרווחה.

10. הוועדה תפנה למנכ"לי משרד הבריאות, הרווחה והאוצר, בבקשה לבחון הצעת חוק ממשלתית שעניינה מתן זכויות להורים לילדים עם מוגבלות ולבני המשפחה האחרים.

11. הוועדה פונה לעמותות ולארגונים השונים בבקשה לפנות לוועדה לפניות הציבור, על מנת שתוכל לקיים דיונים פרטניים בכל נושא ונושא אתם ביחד. את הבקשות להפנות בפקס, 6496184-02.

תודה רבה לכם על ההשתתפות שלכם.

הישיבה ננעלה בשעה 14:30