ישיבת ועדה של הכנסת ה-16 מתאריך 03/11/2004

הדאגה לילדים נוספים שנפגעו מתחליף חלב רמדיה

פרוטוקול

 
הדאגה לילדים נוספים שנפגעו מתחליף חלב רמדיה

5
הוועדה לקידום מעמד הילד
03.11.2004

הכנסת השש-עשרה נוסח לא מתוקן
מושב שלישי




פרוטוקול מס'
מישיבת הוועדה לקידום מעמד הילד
יום רביעי, י"ט בחשוון התשס"ה (03.11.2004), בשעה 09:00
סדר היום
הדאגה לילדים נוספים שנפגעו מתחליף חלב רמדיה
נכחו
חברי הוועדה: מיכאל מלכיאור -היו"ר
מוזמנים
חה"כ נסים דהן
חה"כ יגאל יאסינוב
ד"ר בועז לב -המשנה למנכ"ל, משרד הבריאות
פרופ' אשר אור-נוי -ממונה על תחום התפתחות הילד, משרד הבריאות
פרופ' יונה אמיתי -מנהל המחלקה לאם, לילד ולמתבגר, משרד
הבריאות
ד"ר דורית ניצן-קלוסקי -ראש שירותי מזון, משרד הבריאות
נועה חסדאי -הסברה, שירותי בריאות לציבור, משרד הבריאות
עו"ד רוזנט גל -חברת רמדיה
עו"ד יוסי אשכנזי -חברת רמדיה
רפ"ק יצחק אברהם -ראש יחידת הונאה מחוז מרכז, המשרד לבטחון
פנים
פרופ' דוד ברנסקי -מנהל אגף הילדים בבית חולים הדסה, איגוד
רופאי הילדים
ד"ר אביבה פאטל -נוירולוגית במרכז לרפואת ילדים בבית החולים
איכילוב
אילן ברכה -נציג ההורים
ד"ר איילה בלאו -רכזת ארצית לבריאות הציבור, מכב"י שירותי
בריאות
ד"ר רות לית -רכזת פדיאטרית, שירותי בריאות כללית
ד"ר אריה הררי -מומחה ילדים ומנהל אגף רפואה, קופת חולים
מאוחדת
מנהלת הוועדה
רחל סעדה
קצרנית
מיטל בר-שלום






הדאגה לילדים נוספים שנפגעו מתחליף חלב רמדיה
היו”ר מיכאל מלכיאור
שלום, אני פותח את ישיבת הוועדה. אני מקווה שראיתם את התוכנית ששודרה אתמול בערוץ 10. היתה לי הזדמנות לצפות בזה, אבל אני מוכרח להודות שלא ספגתי את כל מה שהראו, אבל התמונות היו קשות ביותר. אני חושב שיש לנו סיבה טובה לערוך את דיון החירום הזה.

לפני שאנחנו מתחילים בדיון, אני רוצה להדגיש אנחנו לא באים לעשות עליהום על אף אחד. קיבלתי כל מיני ריקושטים, שלא נעשה עליהום. אנחנו לא עושים עליהום, אלא בדיקה של הדברים, בשביל לתקן את הדברים שזקוקים לתיקון.

אני חושב שמה שראינו אתמול, הוא שההיקף של הנזקים הוא הרבה יותר גדול ממה שנאמד עד עכשיו. זה דבר מאוד מאוד מדאיג. אנחנו רוצים לברר מספר דברים במשרד הבריאות. הדבר הראשון הוא, מה נעשה במשרד הבריאות בעקבות המלצות הדיון שנערך בוועדת העבודה, הרווחה והבריאות לפני שנה, על מנת שדבר כזה לא יחזור על עצמו.

בסרט דובר על תיאום בין בתי החולים. כאשר התחילו להגיע המקרים הראשונים לבתי חולים בחודש יוני, אף אחד לא קישר בין המקרים. אני מניח שאם כל המקרים היו מגיעים לאותו בית חולים, הדברים היו אחרת.
נסים דהן
או אם היה מאגר מידע מרכזי, שאנחנו עובדים עליו הרבה זמן.
היו”ר מיכאל מלכיאור
אחת מהמלצות הוועדה באותו דיון היתה נוגעת לזה. אנחנו מקווים שהדבר הזה כבר תוקן ושיש היום מאגר מידע מרכזי, ושדברים כאלה לא יוכלו לחזור על עצמם. אנחנו גם רוצים לדעת, האם נעשה מחקר מקיף לגבי כל הילדים שקיבלו את תחליף החלב רמדיה בתקופה הזו. לפי מה שהבנתי מהכתבה, יש סכנה גדולה שיש נזקים שעלולים להתגלות אחרי שנים. האם נעשתה בדיקה של כל הילדים שקיבלו בתקופה הזו רמדיה, ודאי של אלה שקיבלו את התחליף הזה באופן בלעדי? אנו רוצים לדעת האם אחרי ששכחה הסערה, יש בידי כל ההורים מספיק מידע לגבי מה הם צריכים לעשות כדי שהילדים שלהם יגיעו לבדיקה ויקבלו את העזרה הנחוצה, כדי לתקן את מה שניתן לתקן?

שמעתי טיעון שאומר, שלא ניתן לבצע חלק מהמחקר בגלל חקירת המשטרה. אם זה אכן נכון, זה לא מתקבל על הדעת. משרד הבריאות והמדינה מופקדים על בריאות הציבור, ועם כל הכבוד לחקירת המשטרה צריך לפעול, גם אם מדובר בממצאים שעלולים להזיק למישהו במדינה.

אנחנו רוצים לשמוע גם את נציגי החברה, כי היו טענות קשות מאוד גם כלפי החברה. אחד הדברים שאני שמעתי והדאיג אותו מאוד, הוא שבחברה התנו מתן סיוע בחתימת הורים על מת שלא יתבעו את החברה. אלה דברים פסולים לגמרי ולא מתקבלים על הדעת. אולי נשמע ממשטרת ישראל על התקדמות החקירה בעניין הזה. אלה השאלות המרכזיות שאנחנו ככנסת צריכים לעקוב ולפקח עליהן.
נסים דהן
אני חושב שיש עוד תחום שאנחנו צריכים לתת עליו את הדעת. ב-20-30 שנה הקרובות אנחנו נהייה עדים לתופעות של אלה שנפגעו, כיוון שאין לנו ניסיון קודם כזה. אנחנו לא יודעים איך פגיע כזו מתפתחת. אני חושב שהמדינה צריכה להקים קרן, שהכסף אליה צריך להגיע ממקורות שונים, גם מחברת רמדיה, והיא תלווה את הילדים האלה ב-20-30 שנה הקרובות. היא תדאג לבדיקות כלליות פעם בשנה או פעם בשנתיים, כמו שעושים לילדים בסיכון, על מנת לדעת אם יש נסיגה או הטבה. מישהו צריך לבדוק את הילדים האלה לפחות פעם בשנה ולעקוב אחרי ההתפתחות המטלית, הגופנית והנפשית שלהם. המדינה לא תישא בזה, לצערי הרב.
היו”ר מיכאל מלכיאור
לכן, חשוב שיהיה לנו את מכלול המידע והמחקר עכשיו.
נסים דהן
לצערנו הרב, הילדים האלה יהיו שפני הניסיון של המחקר האלה. אלה הילדים היחידים המוכרים בעולם כנפגעים מחוסר ויטמין B1 מתוכנן.
היו”ר מיכאל מלכיאור
בשביל לתת לילדים האלה את הטיפול, אנחנו צריכים קודם לדעת על כולם.
נסים דהן
אני מקווה שלא יהיו כאלה שהם בגבול האפור, כך שלא נוכל לדעת אם הם באמת שייכים לקטגוריה הזו של נפגעים, או שסיבה אחרת משייכת אותם לקטגוריה הזו. אני סומך על אנשי המקצוע שלנו.
דורית ניצן-קלוסקי
אני רוצה להסביר, איך אנחנו איתרנו את החולים. מיד עם פרוץ האירוע, יצא חוזר מנכ"ל שכל רופא בישראל היה אמור לפעול לפיו, כך שיצרו עמי קשר לגבי כל חולה שעמד בקריטריונים מסוימים יכל. כך בנינו את הרשימות. בנוסף, חבריי מהמשרד נחלצו לעזרתי, כך שתיארו בפני מקרה של כל חולה שהגיע לחדר מיון או למרפאה בחשד שהוא נפגע ממחסור בויטמין B1, ויחד החלטנו אם לתת לו זריקה של ויטמין B1. הרשימה הזו היא הרשימה הבסיסית של החשודים כחולים. אני חייבת לומר שבמשך השנה אחרי האירוע הזה, לא קיבלתי שום דיווחים נוספים.
היו”ר מיכאל מלכיאור
איך יכול להיות שהדיווח בערוץ 10 היה על מספרים גדולים יותר ממה שמסרו האנשים במשרד הבריאות?
דורית ניצן-קלוסקי
יש שני פנים לעניין הזה. דבר הראשון הוא הפנייה הראשונית של הרופאים אליי ואחר כך אל חבריי. העבירו אלינו רשימות בכתב יד שבהן נרשמו כל שם, שם בית החולים, איזה רופא הפנה ובאילו תלונות. הרשימה הזו ארוכה מהרשימה האחרת שמציג משרד הבריאות. אחרי הרשימות האלה הקמנו ועדה בראשות רופא מחוזי ורופאים שיצאה לבדוק את התיקים בטיפות החלב ובבתי החולים. בחלק מהמקרים גם בדקו את החשיפה לרמדיה, האם היתה חשיפה לרמדיה, או האם הילד היה מבוגר מכפי גילו. המכנה הגדול מוכר לנו, אבל מתוך זה יש קטלוג שהוא פנימי שלנו. אין לו שום מטרה, לא לעניין של התביעה או לעניין פלילי, אלא על מנת שאנחנו נוכל לעשות מחקר בעזרת מקרי ביקורת.
היו”ר מיכאל מלכיאור
מהו המספר של ילדים שנחשפו לרמדיה?
דורית ניצן-קלוסקי
בשלב השני ערכנו מרשם של ילדי רמדיה. המרשם הזה יצא בהנהגת המרכז הלאומי לבקרת מחלות, ושם פנו לרופאים המחוזיים לפתוח את התיקים של טיפת חלב. שם אנחנו יודעים מה הילדים אכלו. במחוז תל אביב ד"ר תמי שוחט עשתה את העבודה עד תומה, ואנחנו יכולים לומר כי נכון לרגע הזה אחוז אחד מהילדים בגילים המתאימים צרכו רמדיה צמחית.
היו”ר מיכאל מלכיאור
בכמה ילדים מדובר, לא רק בעיר תל אביב?
יונה אמיתי
מדובר על כ-1,000 ילדים.
היו”ר מיכאל מלכיאור
האם רק 1,000 ילדים צרכו רמדיה?
יונה אמיתי
בגיל הרלוונטי.
נסים דהן
מגיל חודש עד גיל שנה.
היו”ר מיכאל מלכיאור
בכתבה דיברו על 6,000-8,000 ילדים.
דורית ניצן-קלוסקי
אני מדברת על מחוז תל אביב ואני לא יכולה להשליך אותו על שאר המחוזות. ייתכן שבמחוזות שבהם יש יותר נטייה לצרוך תרכובות צמחיות, כמו אוכלוסיות חרדיות, נראה עלייה. אני לא יכולה להתחייב על המספר. בוא נאמר שאנחנו יודעים כי צריכה ארצית של תרכובת צמחית של 2%-6% היא תלות באזור המגורים, אבל אז מדובר על כל סוגי התחליפים. זה הפאי שאותו צריך לחלק.
נסים דהן
אפשר להצליב את הנתונים האלה עם הנתונים של חברת רמדיה, כמה הם סיפקו לצרכנים. אפשר לעשות מכפלה של כמה ילד אוכל בשבוע.
אריה אשכנזי
אנחנו עשינו תחשיב כזה לצורך אותו הסדר שהושג בתובנה ייצוגית, שבוודאי קראתם עליו בעיתונים. אנחנו לקחנו את מספר הקופסאות שיובאו לארץ, את מספר הקופסאות שנשארו לנו במלאי, והנחנו שמה שנצרך זה הפער ביון שניהם. לקחנו נתוני צריכה ממוצעת של תינוקות בגיל הזה, לפי נתונים שקיבלנו מתזונאית, וחלצנו מזה את מספר הילדים. המספרים שלנו מצביעים על 900-1,200 ילדים בגיל הרלוונטי של אפס עד שנה.
דורית ניצן-קלוסקי
כפי שאמר הרב נסים דהן, השר שלנו, אנחנו מתכוונים להקים מרשם ארצי שבו יהי מעקב.
היו”ר מיכאל מלכיאור
כולם מתגעגעים אליך.
נסים דהן
אני מתגעגע אליהם יותר, לא בגלל התפקיד אלא בגלל האנשים שיש שם, אנשים נפלאים. מערכת הבריאות במדינת ישראל היא אחת המערכות הטובות ביותר שיש במדינה הזו.
דורית ניצן-קלוסקי
הבסיס קיים. כל עוד טיפות החלב בידנו, אנחנו יכולים לעשות את העבודה הזו ולחוץ את הנתונים הללו. כרגע נדרש מעקב אחרי המרשם.
יגאל יאסינוב
מילות המפתח הן, כל עוד טיפות החלב בידנו.
דורית ניצן-קלוסקי
לפרופסור אור נוי יש את הדיון מהיחידות להתפתחות הילד, ושם נראה הצד השני, הצד של הטיפול.
היו”ר מיכאל מלכיאור
אולי את יכולה להשכיל אותנו ולומר לנו, מה אתם עושים כדי לקיים את ההתחייבות שדבר כזה לא יכול לחזור על עצמו.
דורית ניצן-קלוסקי
אני יכולה לומר מה אנחנו יכולים לעשות כדי שזה לא יחזור, אבל אני לא יכולה להסכים על החלק השני של המשפט. לפי צו השעה של השר, אנחנו בודקים את האצוות שנכנסות לארץ, כל אצווה למספר מצומצם של ויטמינים שניתן לבדוק במדינת ישראל, חומצות שומן חיוניות, חומצות אמינו מסוימות, שלילת חומרי הדברה, מתכות כבדות ומיקרו-ביולוגיה מקיפה מאוד, כולל שם חיידק, E.SAKASAKII. אנחנו בודקים כל אצווה.

ביום שני תהיה מוכנה חוברת שהיא סיכומה של שנת בדיקה. מסיכומה של שנת הבדיקה אני חייבת לומר, שיש חריגות בעיקר לרשות הפלסטינית, של ייבוא שמגיע לרשות. החריגות של ישראל הם תמיד כלפי מעלה. הבעיה הזו לא היתה מוכרת לנו, אפילו לא בתיאוריה.
נסים דהן
האם אתם בודקים רק את רמדיה?
דורית ניצן-קלוסקי
אנחנו בודקים את כל האצוות של כל מה שנקרא מזון כולי.
יגאל יאסינוב
האם אתם בודקים רק מזון או גם מוצרים אחרים?
דורית ניצן-קלוסקי
תרכובות מזון שנקראות, מזון כולי, מזון שהוא גם לאנשים חולים ומהווה 100% מהתזונה של החולה. פטרנו את המזון למחלות מטבוליות, בעקבות דיון בכנסת, שבו ראינו שהעלות שנופלת על היבואן היא עצומה. בשביל 7 קופסאות שמביאים לכמה חולים, זו היתה הכבדה מיותרת.

חוזר המנכ"ל שיצא בקיץ הורה נו לשנות את אופן הבדיקה, וזה אחרי שאנחנו עוברים על כל התוצאות של הבדיקות הללו. העלות והתפוקה של בדיקות כאלה מאוד לא קבילים.
נסים דהן
מי מממן אותם בינתיים?
דורית ניצן-קלוסקי
היבואנים. אנחנו בודקים אל רק את היבואנים, אלא גם את התעשייה בישראל. אני מתביישת לומר זאת אבל אני חייבת, שלדאבוני, עלול, לקרות מקרה כזה שוב, ממספר טעמים. בכל מזון יש אלפי רכיבים ואפשר להוסיף להם עוד 1,000 דברים נוספים. אם מחר יכניסו דבר אחר שאותו אנחנו לא בודקים, השמיים הם הגבול, ויש על זה משפטים. בכל מדינות העולם לא בודקים את הכל, אלא מסתמכים על האנליזות שמביאים ודוגמים במדגמים מייצגים. לכן, אני לא יכולה לומר שאני או רופא אחר אחראי לתוצאה כזו.

אני חייבת להתריע על דבר נוסף. המערכת שלנו לא מקבלת את התמיכה המתאימה. טיפות החלב נמצאות על כרעי תרנגולת. הרבה מאוד מהעובדים שלנו עובדים בתנאים מאוד קשים. 14,000 מכולות אדם אחד בודק.
היו”ר מיכאל מלכיאור
למי שלא יודע, משרד האוצר מנסה לא רק להפריט את הטיפות החלב, אלא כבר בשלב ירדו הרבה תקנים, כי הרבה אנשים שחששו מעתידם עזבו את המערכת, ולא נותנים למישהו אחר לתפוס את אותו תקן. זה אומר שהעבודה של טיפות החלב לא יכולה להיעשות בצורה ראויה.
דורית ניצן-קלוסקי
יתרה מכך, אצלנו במחלקת המזון 14 אנשים מפוטרים עד ינואר.
היו”ר מיכאל מלכיאור
למה הם מפוטרים?
יונה אמיתי
זה במסגרת הקיצוצים. זה משפיע מאוד על היכולות שלנו.
דורית ניצן-קלוסקי
אני חושבת שאי אפשר לדרוש מאדם שישוב בקצה, לשבת לבדוק ולמצוא הבדלים קטנים במעמסה הנפשית והפיזית שבה הוא נמצא.
נסים דהן
האם יש מעבדות פרטיות שיכולות לעשות את זה?
דורית ניצן-קלוסקי
תמיד יהיה הש"ג שאותו ניתן יהיה לתפוס, ולומר כי הוא האשם ובגללו כל המערכת כשלה.
היו”ר מיכאל מלכיאור
אבל אם יהיה מקרה דומה בו יישב אותו פקח שאישר להכניס את הרמדיה, האם הוא יאשר זאת גם היום?
דורית ניצן-קלוסקי
אני לא יודעת מה העלתה המשטרה בחקירתה, לגבי הכשלים שהיו. אם הפקח לא מילא את הנחיותיו בצורה מודעת או לא הקשיב להנחיות שאותן הוא אמור למלא בצורה מודעת, זה סיפור אחד. אם הוא שיתף פעולה עם חברה זו או אחרת ועשה זאת במודע, זה סיפור אחר. אם הוא הנחה את החברה להוציא את הויטמין, זה סיפור אחר. אני לא יודעת מה הסיפור, זה בחקירת משטרה. אני יכולה לומר, שיכול לקרות מקרה שבו ניתן לומר, לכאורה, שהוא התרשל.
נסים דהן
דורית אומרת שעל פי הנחיות של משרד הבריאות, זה לא צריך לקרות, אבל כיוון שאת ההנחיות האלה מפעילים בני אדם ובני אדם טועים, יכולות להיות טעויות.
היו”ר מיכאל מלכיאור
מה שמעניין אותי הוא, למה היום אנחנו עומדים במצב בו הסיכוי שדבר כזה יקרה עוד פעם הוא לא קטן. לדעתי, לא הופקו לקחים. אם מקצצים תקנים בנקודה הכי רגישה, אז לא הופקו לקחים.
יגאל יאסינוב
את אמרת שהיבואן או היצרן יכולים לשנות את המרכיבים ואתם לא תדעו אפילו על זה.
דורית ניצן-קלוסקי
הוא חייב להודיע לנון על כל שינוי. מאז שנכנסתי לתפקיד, יש שדרוג. חייבים להודיע לנו על כל שינוי.
יגאל יאסינוב
אבל אמרת שהבדיקות מובנות על אותן הבדיקות שעשה יצרן או יבואן.
דורית ניצן-קלוסקי
זה היה כך עד אירוע רמדיה. זה אחד מהלקחים שאנחנו מיישמים. בכל המדינות, בהסכמים הבינלאומיים, ואנשי ארגון הבריאות העולמי תומכים בנו, מסתפקים במה שהיצרן אומר. הוא היחידי שיודע מה הוא הכניס ואיך הוא הכניס, והוא לוקח את זה על עצמו.
היו”ר מיכאל מלכיאור
אני הייתי מספיק שנים אחראי על מערכת של כשרות, וגם שם היתה הוראה קבועה לכל היצרנים שעליהם לא היתה השגחה תמידית, להודיע. אני יודע שכמעט ולא קורה. אני מניח שאנחנו מדברים על קבוצה קטנה יחסית של מוצרים נקראים מזו כולי.
דורית ניצן-קלוסקי
זו קבוצה לא קטנה בכלל. מדובר על המוני מוצרים.
היו”ר מיכאל מלכיאור
יחסית לכלל המוצרים, זו קבוצה קטנה ורגישה. האם אי אפשר לעשות הסדרים שלא יהיו תלוי יצרן?
דורית ניצן-קלוסקי
אי אפשר, לצערי. מזון הוא לא תרופה. בתרופה יש הבדל. יש לך חומר פעיל אחד עם מספר נשאים. במזון יש לך אלפי רכיבים, ואתה לא יכול להשתלט עליהם.
נסים דהן
אתה לא יכול לבדוק את כולם. יש רכיבים שאי אפשר לגלות אותם. ברגע שהוא בולל אותם, הם הופכים למשהו אחר. אפשר לעשות המבורגר מנפט.
דורית ניצן-קלוסקי
בכשרות יש יתרון. שולים את משגיח הכשרות למפעל והוא חי במפעל. אם היו נותנים לנו עובדים שיחיו במפעל ויראו את כל התהליך שם, זה היה הגיוני. את זה אנחנו יכולים לעשות במפעל בישראל, עם כוח האדם המצומצם שיש לנו, 3 אנשים במחוז מרכז. את הדבר הזה ניתן לעשות כאשר יש לך כוח אדם שנמצא וחי את חיי המפעל הוא יידע ששינו את הפורמולה וכו'. כאשר אתה מסתמך על מה שהמפעל עושה, ההנחות הבינלאומיות אומרות שאתנה מקבל מהמעבדות המוכרות את האנליזה שלהם, ודוגם אקראית מדי פעם כל פעם משהו אחר. אנחנו החמרנו עוד יותר, כי רצינו לראות איפה החריגות. המצב הוא כזה שאם היצרן והיבואן צריכים לקחת על עצמם את האחריות. אנחנו באים לפקח ולבקר על האמינות שלהם. אנחנו מכירים מפעלים, ויש מפעלים שיש להם שם טוב ויש מפעלים שיש להם שם רע. המחשבה המוטעית שלנו היתה, שגרמניה היא מוסדרת לעומת מדינות אחרות מהן אנחנו מקבלים מוצרים.

עוד שינוי שעשינו לארח האירו של רמדיה, למרות שתכננו אותו לפניו, הוא להפריד בין מזון רגיש להבין מזון לא רגיש. המזון הרגיש מתחלק למזון כולי ולמזון שאינו כולי. שם אנחנו עושים מדרג של בדיקות, בדיקות חוזרות והקפדה יתרה. זה אחד הלקחים החשובים שאנחנו מפנימים אחרי אירוע רמדיה ובעקבות החקירה שחשפה את מה שעלול להיות כשל בעתיד. את כל מה שתלוי בנו, אנחנו ננסה להפחית, אבל את אי הוודאות יהיה קשה להפחית.
יונה אמיתי
אני רוצה לומר מה נעשה ומה צריך לעשות בנושא של שיפור בטיחות התינוקות וכל הנוגע לכלכלה. משרד הבריאות כבר שנים עושה פעילות לעמן עידוד ההנקה. הנושא הזה עומד בפני כמה וכמה מערכות, מודעות הציבור ופרסום בלתי מבוקר של אלטרנטיבות.
היו”ר מיכאל מלכיאור
יש לנו ישיבה מיוחדת בנושא הזה בקרוב. אנחנו רוצים שיהיה גם מקום בכנסת בו אמהות תוכלנה להיניק.
יונה אמיתי
הוועדה הזו עושה הרבה בנושא הזה. ההמלצה לאמהות היא להיניק ככל שניתן. לגבי תינוקות שאינם יונקים מסיבות אובייקטיביות או סובייקטיביות, ההמלצה היא לא לתת תחלפי חלב צמחיים, אלא במקרים מסוימים בהם יש סיבות מאוד טובות לכך.

הפעילות הזו יצרה מצב שבו התגלה במדגם שנעשה, שהילדים שצרכו תחליפים מהסוג הזה היו אחוזים בודדים ולא יותר. זה חלק מהמערכה שהתחלנו בה עוד לפני האירוע של רמדיה, וממשיכים בה במשנה מרץ היום. בניגוד להמלצות הפורמליות בארצות הברית שמורות לתינוקות שאינם יונקים לצרוך תחליף כזה או אחר עד גיל חצי שנה, אנחנו במגמה להגמיש את זה, כך שמגיל 4 חודשים יומלץ שלא לתת רק מוצר אחד בלבד. ההדרכות האלה של הזנת התינוק, יצרו מצב בו האירוע הזה, גם אם הוא עצוב וטראומטי ברמה הלאומית והאישית, היה בהיקפים מסוימים בלבד.
היו”ר מיכאל מלכיאור
אני לא מאמין במספר הנמוך של 1,000 ילדים, כי הריכוז של אוכלוסיות עם הרבה ילדים לא נמצא בתל אביב.
נסים דהן
הפער לא יכול להיות בין 1,000 ל-6,000. הפער יכול להיות בין 1,000 ל-1,500.
יוסי אשכנזי
המספר של 6,000 ילדים, הוא מספר כולל של כל הילדים שצרכו רמדיה צמחית גם מעל גיל שנה, שזו קבוצה הרבה פיחות רלוונטית. מכל התביעות שהגיעו אלינו עד היום וטיפלנו בהן, לא נתקלנו אפילו בילד אחד שמעל גיל שנה צרך רמדיה צמחית וניזוק, כי ילדים כאלה כבר צורכים סוגי מזון שונים.
היו”ר מיכאל מלכיאור
אנחנו עדיין לא יכולים לדעת.
נסים דהן
אני מקווה שאנשי המקצוע לא טועים. היום אומרים ש-6% טעות בסקרים, זה סביר. אני נותן לך פה 50%.
יונה אמיתי
יש מעט מאוד מדינות בהן יש מעקב ורישום פרטני של מה צורך הילד, הנקה או משהו אחר, כפי שנערך בישראל זכו טיפות החלב. האחיות רואות את הילדים 8-10 פעמים בממוצע עד גיל שנה. הנושא של כלכלת הנקה או כלכלה חליפית נרשם באופן שגרתי. אנחנו ערכנו מדגם בימים האחרונים, ומצאנו כי הרישום בנושא הזה הוא מלא למדי, כמעט יותר מאשר כל מדינה אחרת בעולם.
היו”ר מיכאל מלכיאור
האם יש לכם רישום של כל הילדים שצרכו רמדיה?
יונה אמיתי
התחילה פעולה של רישום יותר מסודר, אבל זה נעשה באופן שלם רק במקום אחד. הנושא הזה מחייב באמת פעולות בהיקפים גדולים, כפרוייקט מובנה מעבר לשגרה. כפי שאמר הרב דהן, גם מרכז מחקר שיעסוק בנושא הזה, יחויב במקורות נוספים.
היו”ר מיכאל מלכיאור
אני רוצה קודם לדעת, האם במשך השנה נעשה רישום של כל הילדים שצרכו רמדיה?
יונה אמיתי
במחוז תל אביב, כן.
היו”ר מיכאל מלכיאור
במה שונה מחוז תל אביב מיתר המקומות?
יונה אמיתי
במחוז תל אביב, מספר האחיות פר טיפות חלב, הוא עדיין יותר שמור מאשר ביתר האזורים בארץ. ביתר האזורים בארץ מערכת טיפות החלב נמצאת בא ספיקה, בגלל הקיצוצים. בתל אביב, בגלל רמת הארגון והמחויבות של מספר אחיות, התאפשר לבצע פעולה יותר מסודרת.
יגאל יאסינוב
האם היה ניסיון כזה? זה נכון שיש מחוסר באחיות וכל מיני בעיות אחרות, אבל האם הן התבקשו לעשות רישום כזה? אם הן לא התבקשו לעשות את זה, אז אל תגיד לנו שזה בגלל שחסרות אחיות.
יונה אמיתי
היתה פנייה כזו, אבל אני חושש שבגלל בעיות תפעוליות-קיומיות של מתן חיסונים, הביצוע היה שלם רק במקום אחד ולא נעשה בצורה סדירה במקומות אחרים. הרישום השגרתי של כלכלת התינוק, שהוא מסורת של הרבה שנים, נמשך.
היו”ר מיכאל מלכיאור
כמה ילדים נרשמו?
יונה אמיתי
מעבר למה שיש במחוז תל אביב, אני לא יודע לומר.
היו”ר מיכאל מלכיאור
כמה נרשמו בתל אביב?
דורית ניצן-קלוסקי
100 ומשהו ילדים.
היו”ר מיכאל מלכיאור
כמה נרשמו בכל הארץ?
יונה אמיתי
הרישום היה במחוז תל אביב.
היו”ר מיכאל מלכיאור
אבל אני מניח שהיו הורים שדאגו ופנו בעצמם אליכם.
דורית ניצן-קלוסקי
מי שפנה אלינו, רשום ברשימה.
היו”ר מיכאל מלכיאור
כמה יש ברשימה?
יונה אמיתי
יש שני סוגים של רישומים עליהם מדובר. הרישום האחד, הוא מי צרך רמדיה. רישום השני, הוא מי על פי שיפוט ההורים, הרופאים או האחיות, הוא בעלי סימני מחלה. צריך להצליב בין שני הדברים, אבל ההצלבה הזו לא נעשתה עדיין.
היו”ר מיכאל מלכיאור
איך זה יכול להיות?
יונה אמיתי
משום שמדובר בפרוייקט, כמו פרוייקט הגזזת או פרוייקטים אחרים לאומיים בהיקפים לא שגרתיים.
היו”ר מיכאל מלכיאור
אנחנו מדברים על סך הכל 1,000 ילדים בכל הארץ.
נסים דהן
זה לא ממוחשב. זה מצריך לפתוח כל תיק באופן ידני.
יגאל יאסינוב
אם הייתם אומרים שהתחילו לעשות את זה במחוז דרום ויש רק 10 ילדים שגילו עד היום והם בדרך לגלות עוד, זה בסדר. אנחנו שומעים פה שאתם עדיין לא התחלתם בתהליך הזה.
יונה אמיתי
הרישום של אותם 1,000 ילדים מתוך 100,000, הוא פעולה לא פשוטה ולא שגרתית.
יגאל יאסינוב
האם פניתם להורים?
דורית ניצן-קלוסקי
כן.
יגאל יאסינוב
כמה מהם ענו?
היו”ר מיכאל מלכיאור
הם אומרים לך שהם לא יודעים. אני רוצה לקבוע שזו ההמלצה הראשונה של הוועדה.
נסים דהן
בתנאי שהאוצר ייתן להם כסף לבצע זאת. הם לא יכולים לעשות את זה באמצעות כוח האדם שממילא מפטרים היום.
היו”ר מיכאל מלכיאור
צריך לעשות פה מבצע מיוחד על מנת לאתר את כלל הילדים. אם אנחנו לא יודעים על כלל הילדים, שום דבר לא יעזור. ככל שהזמן עובר, יותר קשה למצוא את הילדים.
נסים דהן
האם אתם יכולים לפנות שני תקנים שיסתובבו ממחר בארץ ויאספו את כל הנתונים?
יונה אמיתי
שניים לא יספיקו. אנחנו לא נוכל על בסיס כוח האדם הקיים להרים נושא כזה.
יגאל יאסינוב
אני רואה פה בעיה אחרת. במשך שנה משרד הבריאות לא אמר שיש לו קושי ברישום הזה.
דורית ניצן-קלוסקי
לא נכון.
יגאל יאסינוב
אנחנו פה בוועדה לא שמענו על כך.
נסים דהן
כי פה אתה מקיים דיון בנושא בפעם הראשונה. בוועדת הכספים הם אמרו את זה שלוש פעמים.
יגאל יאסינוב
בוועדת העבודה, הרווחה ובריאות לא אמרו את זה.
יונה אמיתי
מצוקות התפעול שלנו עלו בכמה ועדות.
היו”ר מיכאל מלכיאור
לא ניכנס לכל מצוקות התפעול של משרד הבריאות. בגלל זה אנחנו מצביעים נגד התקציב היום. בכל זאת, יש סדרי עדיפויות. אנחנו מבקשים מכם שתוך 60 יום תגיעו לרישום מסודר של כל הילדים.
נסים דהן
אני מציע לשלוח את הפרוטוקול למשרד האוצר. צריך לומר שהוועדה ביקשה להביא לנו נתונים תוך 60 יום, ושמרד האוצר צריך להתאים את עצמו.
יגאל יאסינוב
לקראת התקציב, אני רוצה לפנות למשרד האוצר, על מנת שיתקצב את הדבר הזה.
נסים דהן
זה לא קשור לתקציב. משרד האוצר צריך להקצות שני תקנים או ארבעה תקנים לחודשיים.
היו”ר מיכאל מלכיאור
לקח הרבה זמן עד שהיתה הצלבה של מידע שהגיע מבתי החולים השונים. אני לא יודע אם צריך מרכז מידע.
נסים דהן
צריך. זה יכול להיות אנטרקס ויכול להיות שחפת. אם לא יהיה מרכז מידע, כל אחד יחשוב שמדובר במקרה פרטני.
היו”ר מיכאל מלכיאור
אני רצה לדעת איך התקדמת במשך השנה הזו, על מנת להגיע למצב בו כאשר יש חשש כזה, מישהו ידע על זה. היינו יכולים לעצור את המקרה הזה בחודש יוני. אז לא היו מגיעים למקרי מוות.
נסים דהן
אם היה מרכז מידע, אחרי שבוע היו עולים על זה.
דורית ניצן-קלוסקי
במרכז הלאומי לבקרת מחלות הוקם מרכז לבקרה על תחלואה חריגה. זה מתבצע בעבודה מאוד יפה עם מכבי, כללית ואיתנו. שם מתבצע ניטור פעיל של תחלואה דרך ההיבטים הללו. הכל תלוי בדיאגנוזה שאותה קובע הרופא.
נסים דהן
האם מערכת נמר נגמר?
דורית ניצן-קלוסקי
היא נמצאת בשלבי סיום.
נסים דהן
מדובר במערכת שנלחמתי עליה כאשר הייתי שר הבריאות, מערכת ממוחשבת מרכזית. כאשר נכנסתי לתפקידי כשר הבריאות נתנו לי מחשב. אני שאלתי, מה אני עושה עם הקופסה הזו, ואמרו לי, תשחק איתה. שאלתי, האם אני יכול לדעת מה קורה בכל בית חולים בארץ בזמן אמת, ואמרו לי שלא. אני אמרתי שאני רוצה מערכת, שבלחיצת כפתור בזמן אמת אני אוכל לדעת מה קורה בכל בית חולים. אמרו לי שזה עולה 122,000,000 שקלים. אמרתי להם שיש את הכסף ושיתחילו לעבוד.
יגאל יאסינוב
זה עלה עד עכשיו 200,000,000 שקל.
היו”ר מיכאל מלכיאור
לאיזו מערכת אנו זקוקים כדי שדבר כזה לא יחזור על עצמו מבלי שנדע על כך?
דורית ניצן-קלוסקי
למערכת הזו. זה מאגר ניהול תיק חולה, ומתוכו יצא הקשר למרכז הלאומי לבקרת מחלות.
נסים דהן
הרופאים יסתובבו עם פן ויעבירו הכל למחשב. אם רופא כתב בזמן נתון שלחולה מסוים יש 40 מעלות חום ורופא אחר במקום אחר כתב את אותו הדבר, זה מייד קופץ.
היו”ר מיכאל מלכיאור
האם במשך השנה הזו נעשה משהו בעקבות הסיפור של רמדיה?
יונה אמיתי
אני רוצה לפרט על הקושי העצום באבחנה של תופעה, שבעולם המערבי המודרני היא חדשה. אני רוצה להזכיר שבאנגליה היה מקרה של ד"ר שיפרן, שבו לקח 120 רצח עד שגילו במה מדובר. בארצות הברית יש לא פעם תיאור של רוצחת סדרתית שהיא אמא לשלושה ילדים, כאשר כל פעם חשדו כאילו מדובר במות עריסה ורק שנים אחרי זה עלו על זה. כאן אנו מדברים על חולה אחד פה ואחד שם, המחלה בלתי מוגדרת, כאשר הביטוי הנירולוגי היה עדיין מאוד עמום, עד אשר הגיעו 3 חולים יחד למקום אחד.

הערה היתה שלו זה היה נעצר באותו שלב, זה היה עלול להגיע לעשרות מקרים ויותר. צר לי על כל אחד, אבל ברפואת ילדים מתקדמת עד שאין צבר של מקרים קטן, מאוד קשה להעמיד אבחנה.
דורית ניצן-קלוסקי
רק בזכות 4 משפחות שישבו בבית החולים וניסו למצוא את המכנה המשותף, הגענו לזה. באותו לילה ישבתי וראיינתי אותם, ורק אז נראה כי מדובר ברמדיה הצמחית. אחר כך תיאור הקליניקה והתחלואה שד"ר פאטל סיפרה.
היו”ר מיכאל מלכיאור
האם אין שום דרך להגיע לממצאים האלה יתר מהר ולא דרך מקריות?
נסים דהן
רק תוכנית ממוחשבת לכל בתי החולים בארץ תפתור זאת.
היו”ר מיכאל מלכיאור
אבל גם אז זה לא בטוח שמישהו יעלה על זה. צריך מישהו שיעקוב על זה.
נסים דהן
כל רופא מגדיר את הקליניקה קצת אחרת.
דורית ניצן-קלוסקי
גם הקליניקה במקרה הזה היתה שונה. כל אחד דיווח אחרת.
נסים דהן
כל אחד חשב אחרת. אחד חשב שמדובר בחום, אחד חשב שמדובר בקלקול קיבה וכו'.
היו”ר מיכאל מלכיאור
אבל גם במחשב הוא ידווח כי מדובר בקלקול קיבה.
נסים דהן
אבל יש סימנים שהם תמיד אותו דבר. ספירת הדם תהיה אותו דבר וכך גם מידת החום.
דורית ניצן-קלוסקי
גם זה.
אילן ברכה
האינפורמציה הזו לא היתה זקוקה למערכת של נמר. האינפורמציה הזו הגיעה לכל העולם, ולא מצאו דבר. המערכת הזו לא היתה עוזרת.
נסים דהן
המערכת היתה יכולה לזהות שיש משהו שונה.
אילן ברכה
אין דבר כזה. יש אינפורמציה שהרופאים מעבירים לכלל העולם. אנחנו היינו צמודים לד"ר שיינפלד, והוא כל הזמן היה מעביר מידע החוצה על מנת לקבל אינפורמציה. המחשב לא קם בבוקר ואומר כי יש בעיה בשניידר או בתל השומר.
אשר אור-נוי
אני רוצה להתייחס לפן ההתפתחותי. אני מוכרח להתחיל במשפט שאולי יכעיס כמה אנשים. אנחנו יכולים לקבוע כללים יפים ככל שיהיו, אבל כאשר אין כוח אדם שום דבר לא יעזור. בשנת 2005 יהיה קיצוץ בכל השירותים הקשורים להתפתחות הילד וגם לתחומים אחרים. הרפואה במדינת ישראל הולכת לקראת מצב הקיים היום בחינוך במדינת ישראל. אני מציע שנחשוב על זה בזמן, ולא שנתעורר יום אחד ויהיה מאוחר מדי.
היו”ר מיכאל מלכיאור
זו באמת נקודה מאוד חשובה.
אשר אור-נוי
מחסור של ויטמין B1 קשה מאוד לאבחן, גם אם תהיה מערכת ממוחשבת בצורה יוצאת מן הכלל. רק אוסף של מקרים או חשד של רופא, יכולים להגיע לכך.

כל שנה אנחנו מקבלים את כל הנתונים על המערך ההתפתחותי הממוסד במדינת ישראל, באיחור של מספר חודשים. במערך ההתפתחותי מטופלים היום 16 עד 18 ילדים שהם נפגעי חוסר ויטמין B1. הילדים הללו מוכרים ומטופלים. במערך ההתפתחותי יש היום עוד 7 או 8 ילדים שנמצאים בסימן שאלה. כלומר, יש להם בעיה התפתחותית ורוצים לברר האם באמת הם עדיין מהתקופה הזו של רמדיה, והאם זה קשור לזה.

הדאגה שלי נובעת מכך שאין ידע. הדאגה שלי היא לא מהמצב של מחסור מוחלט בויטמין B1, כי לנושא הזה יש תמונה קלינית, ואני מניח שהמספרים אנחנו מדברים עליהם הם המספרים הנכונים. השאלה הגדולה היא, מה קורה כשיש מחסור חלקי של ויטמין 1B. אני מדבר על הפער בין 20 או 30 ילדים ל-1,000 ילדים. על כך אין לנו מידע, וכדי לקבל מידע ולערוך מעקב על חלק גדול מהם, צריך לעבור תהליך לא של יום אחד. המערכת ההתפתחותית יכולה לאתר דברים מסוימים אצל ילדים בני שנה, כמו שפה ומוטוריקה. בגיל 3 היא תאתר דברים נוספים, וכך גם בגיל 5 ובגיל 8. זה לא מספיק לתכנן תהליך כזה ולומר אנחנו יוצאים לדרך. צריך לראות גם באיזו צורה אפשר יהיה להמשיך את כל הדרך הזו, כדי למצוא האם באמת יש או אין בעיות, ובמידה ויש בעיות, לטפל בזמן על חשבון המדינה. במחלקה להתפתחות הילד יש הקצבה מסוימת, ומעבר לזה ה' גדול. צריכים לתת לזה מענה, וזה לא דבר פשוט.
היו”ר מיכאל מלכיאור
זו תהיה ההמלצה השנייה. שלנו. אנו מבקשים שמשרד הבריאות תביא לנו תוכנית איך לעשות את זה ואיך זה יתוקצב. אני חושב שזה כבר מאוחר, אבל לא מאוחר מדי. אני חושב שזה חשוב מהבחינה המחקרית, ויותר חשוב לדעת האם יש בעיות התפתחותיות שיכולות להיות מטופלות בזמן.
אילן ברכה
אני חושב שמערכת הנמר שהזכרתם יכולה לפתור את כל הבעיה. אם בכל מקרה המערכת מרושתת בכל בתי החולים וטיפות החלב, באותו רגע בו הילד מגיע לטיפת החל, האינפורמציה עולה.
נסים דהן
ביניים טיפות החלב עוד לא מרושתות, אבל התוכנית היא להכניס אותן גם כן.
אילן ברכה
אם יש תוכנית ממוחשבת, לא צריך אפילו כוח אדם.
היו”ר מיכאל מלכיאור
אבל אם יבוא ילד בכיתה א' בעל בעיה התפתחותית, אף אחד לא יקשר את זה לזה שהוא אכל רמדיה לפני 6 שנים.
נסים דהן
צריך גם מחקר.
אילן ברכה
אני דיברתי על איסוף האינפורמציה.
דוד ברנסקי
אני רוצה לדבר על המעקב הפרספקטיבי. אני חושב שצריכה לקום ועדה שמורכבת לא רק מאנשי משרד הבריאות, אלא גם ממומחים חיצוניים מהמערכת הממלכתית שלנו. הוועדה צריכה לכלול נירולוג ילדים, רופא ילדים כללי ורופא שמומחה לתזונה.
היו”ר מיכאל מלכיאור
אני רוצה לשמוע את נציגי החברה. יש הרבה טענות של הורים, ואני רוצה שתתייחסו לכך.
יוסי אשכנזי
אני רוצה להתחיל ולדבר על הטענה, כאילו יש מספר גבוה יותר של נפגעים ממה ששוער בתחילה. אני רוצה להבחין באופן מובהק בין ילדים שנתגלו אצלם תסמינים כלשהם, לבין ילדים בריאים שהם נשוא המעקב שדיבר עליו משרד הבריאות. באשר לילדים שלקו בתסמינים, התגלית המרעישה שהיתה לתקשורת, עברונו לא היתה תגלית מרעישה.

מתחילת הפרשה התקשורת דבקה במספר של 15 ילדים. אל הם אותם ילדים שנפגע פגיעות משמעותיות יותר ונזקקו לאשפוז. המספר שדובר בו אתמול בתוכנית הטלוויזיה, 30-35 ילדים, הוא מספר שמוכר גם לנו, והוא כולל 15 ילדים שפנו אלינו כבר ואנחנו מטפלים בהם. מדובר בילדים שהפגיעה שלהם עברה לחלוטין, או שהיא פגיעה קלה שנמצאת בטיפול והם יחלימו לחלוטין.
היו”ר מיכאל מלכיאור
איך אתם יודעים את זה?
יוסי אשכנזי
אנחנו יודעים את זה משני מקורות. מצב אחד, הוא מצב בו הילד פנה ומלכתחילה המשפחה ועורך הדין אומרים כי הילד סבל בשעתו מתופעות שונות, אבל לאחר שהופסקה רמדיה צמית והא קיבל B1, נעלמו כל התופעות והיום הילד מתפקד באופן רגיל.
היו”ר מיכאל מלכיאור
אבל שמעת כבר את פרופסור אור נוי שאמר שהדברים האלה הם לא דברים שאנחנו יכולים לדעת עכשיו.
יוסי אשכנזי
אני לא רופא ואין לי שום ידע רפואי, ולכן אנחנו נעזרים בייעוץ רפואי של פרופסור אברהם שטיינברג, מנהל המחלקה הנוירולוגית בשערי צדק. הוא מלווה את כל הסיפור מהיום הראשון, ואני לא חושב שיש מחלוקת על הידע שלו ועל הכישורים שלו. הוא הסביר לנו ולימד אותנו את התופעה, ולנו יש מנגנון מסוים. לא סתם אין תביעות תלויות ועומדות בבית המשפט, למרות שקיבלנו פניות לא מעטות. בכל פניה שמגיעה אלינו, אנו מעבירים את כל המסמכים הרפואיים לפרופסור שטיינברג, הוא בודק אותם ומחווה את דעתו האם הפגיעה נובעת מצריכת רמדיה. אם הוא מחווה את דעתו כי יש קשר לצריכה של הפורמולה הצמחית, אז הוא אומר גם אם נשאר נזק או לא נשאר נזק, ואם נשאר נזק כיצד צריך לטפל בו, והאם תהיה החלמה מלאה או אל תהיה החלמה מלאה. את כל הדברים אני אומר על סמך ייעוץ רפואי שאנחנו מקבלים באופן שוטף. צריך לומר, כי כל הילדים האלה מיוצגים על ידי עורכי דין שיודעים היטב את עבודתם.
היו”ר מיכאל מלכיאור
אני מסופק עדיין לפי מה שאמר פרופסור אור נוי לפני כן, זה נשמע לי שקשה להאמין שיש אפשרות לקבוע קביעה כזו בצורה נחרצת. פרופסור אור נוי, האם אתה מסכים עם זה?
אשר אור-נוי
בהחלט.
אביבה פאטל
אני רוצה להתייחס לצד הרפואי של הבעיה. ברור שהמקרים שראינו בסרט, המקרים הקשים ביותר, אובחנו מיידית. עם זאת, קיים מעגל נרחב יותר של ילדים שלא סובלים מנזקים קשים מאוד והם ממשיכים להגיע אלינו במשך השנה. אלה ילדים שהפגיעות אצלם אינן קשות, אבל הם סובלים מפגיעות קלות שגם הן זקוקות להתייחסות. הפגיעות האלה הן לא בהכרח פגיעות נוירולוגיות. אנחנו בהחלט יודעים שמערכת העצבים שולטת גם על מערכת העיכול ומערכת הנשימה. לחלק מהילדים יש בעיות נשימתיות, בעיות עיכול ובעיות אחרות.

התפקיד שלנו כרופאים הוא לאבחן, האם באמת יש קשר לחוסר בויטמין B1. אמנם הספרות היא די דלה בנושא הזה, אבל אנחנו יכולים להיעזר בספרות, בידע שלנו ובניסיון שצברנו. חשוב גם להמשיך ולאתר ילדים שיכולות להיות להם בעיות בגיל יותר מאוחר. כפי שפרופסור אור נוי אמר, ההתפתחות של הילד לא מסתיימת בגיל שנה או שנתיים.

בבית החולים שלנו ערכנו בשנה האחרונה מחקר מדגמי על המספר המועט של הילדים שהיו אצלנו, בשיתוף עם משרד הבריאות. התוצאות הראו שהסימנים יכולים להופיע במערכות שונות, למרות שחלקם היו קלים. הכוח של המחקר הזה הוא קטן מאוד לעומת מחקר כלל ארצי. אני תומכת מאוד בהצעה של אנשי משרד הבריאות. זה פשוט חובה לבצע רישום כלל ארצי עם מעקב. אני מוכנה לתרום מהניסיון, מהידע ומהזמן שלי. זה ייתן לנו ולעולם את כל התשובות, לדעתי.
נסים דהן
ולאותם ילדים, כדי שנוכל לתת להם את הטיפול הטוב ביותר.
דורית ניצן-קלוסקי
אני רוצה להוסיף, כי בתוכנית המקורית של המרשם, אנחנו גם הוספנו קונטרול. יש אחוז מסוים באוכלוסייה של ילדים עם הפרעות למידה והפרעות ריכוז. בתוך התוכנית המקורית שלנו, שאותה פיתחנו טוב יותר הודות לד"ר שוחט באזור תל אביב, כללנו לא רק מרשם מקרים, אלא גם מדגם ביקורת. הביקורת תהיה ילדים שלא צרכו רמדיה. המספר הוא יותר מ-1,000, כיוון שאנחנו צריכים קבוצת ביקורת.
היו”ר מיכאל מלכיאור
נציג רמדיה, אני מקווה ששמעת מה שאמרו פה המומחים, שאי אפשר לקבוע קביעות כאלה באופו נחרץ. אני מקווה שתיקחו את זה לתשומת לבכם.
יוסי אשכנזי
אנחנו לוקחים את זה לתשומת לבנו. אנחנו כרגע יכולים להתייחס לפניות שמגיעות אלינו, של ילדים שסלו מתסמינים ומנזקים, וכל התביעות האלה מטופלות, ומטופלות מהר. אף אחת מהן לא תלויה עדיין בבית משפט, למעט תביעה אחת של משפחה אחת שלא פנתה אלינו קודם, אלא ישר הגישה תביעה לבית משפט. בכל מה שנוגע לילדים שלא פנו אלינו, או שלא נתגלו אצלם תסמינים, אנחנו נועצנו בפרופסור שטיינברג ושאלנו לדעתו, והתשובה שקיבלנו היתה, שהנושא של חבר בויטמין B1 אמנם איננו מוכר בקרב ילדים בעולם המערבי, אלא רק בקרב מבוגרים בנסיבות אחרות. בנוסף הוא אמר לנו, כי יש ידע מסוים של התופעה הזו. ההערכה שלו שהיא גם הערכה של רופאים אחרים, היא שילדים שלא נתגלו אצלם תסמינים בזמן אמת, סביר להניח שהם גם לא יחלו. כך גם אמרו רופאים של משרד הבריאות.
נסים דהן
ימים יגידו.
היו”ר מיכאל מלכיאור
אתה שומע פה את הרופאים ממשרד הבריאות. מי שאחראי על התפתחות הילד במשרד הבריאות ישב מולך, ואומר דברים אחרים.
יוסי אשכנזי
אני חוזר ואומר, אנחנו מברכים על המעקב ואנחנו שמחים שהוא יעשה. זה גם אינטרס שלנו. אשר לילדים שנפגעו, עלתה פה שאה. מצב הדברים הרגיל במדינת ישראל, הוא שילדים או מבוגרים שנפגעו שלא בתאונת דרכים, הולכים ותובעים ועד שלא מסתיים הטיפול בתיק בבית המשפט, וכולנו יודעים שזה יכול לקחת הרבה מאוד שנים, לא מקבלים פיצוים. אנחנו החלטנו לנהוג אחרת במקרה הזה. לכל אותם ילדים שצריכים טיפול וסיוע כספי, אנחנו שילמנו תשלומי ביניים בלי שום התניה. אנחנו כתבנו במסמך עליו חתמו ההורים, שהם לא מוותרים על הזכויות, וכי הם יהיו רשאים לתבוע את מלוא הפיצוי, כאשר המטרה היא לאפשר לילדים טיפול עד שהמצב יתייצב. כאשר המצב יתייצב, כדין כל פגיעה של ילד או של מבוגר, נכנסים למשא ומתן לגבי הפיצוי הכול והסופי עבור מלא הפגיעות. במשא ומתן הזה משתתפים עורכי דין מומחים בתחומם לילדים, ואנחנו מתדיינים איתם. אנחנו כבר נמצאים במשא ומתן עם כמה וכמה ילדים שהצב שלהם הוא יציב והפגיעה ידועה. כל אחד מהילדים האלה קיבל תשלום ביניים, על מנת שלא יהיה מצב שבו מנהלים משא ומצב והם עדיין לא קיבלו גרוש אחד עבור מימון ההוצאות שלהם.
היו”ר מיכאל מלכיאור
האם היו התניות לגבי הטיפול, שאמרו כי הם יקבלו את המכשור הדרוש רק אם הם מוותרים על הזכות לתבוע. יש פה עדיין שאלה מרכזית של האשמה, האם החברה ביקשה להוריד את הויטמין או לא. יש פה שאלות מרכזיות מאוד, שאני מניח שישפיעו על האחריות לגבי התביעות שתהיינה בעתיד.
יוסי אשכנזי
הם לא ישפיעו כי יש לנו במדינת ישראל חוק מאוד חכם, שקובע שמי שנפגע נזק גוף ממוצר פגום זכאי לפיצוי בלי קשר לשאלת האשמה. זה נקרא אחריות מוחלטת. לפי העיקרון הזה אנחנו נוהגים. אנחנו לא נכנסים עם ילד שנפגע לשאלת גורם האשמה כלל. אנחנו משלמים. אנחנו לא התנינו אף טיפול רפואי בויתור על זכות תביעה. המקרה היחיד שבו יש ויתור על זכות תביעה, הוא כאשר מגיעים לפשרה סופית, שבמסגרתה במקום לשלוח את ההורים לבית משפט כדי שיקבלו פסק דין בעוד 5 שנים, אנחנו משלמים היום את מלוא הפיצוי ובכך נגמרת התביעה.
היו”ר מיכאל מלכיאור
האם זה כך גם לגבי קניית מכשור?
יוסי אשכנזי
לא היה דבר כזה.
נסים דהן
האם אתם תהיו מוכנים לשקול השתתפות באותה קרן מחקר?
יוסי אשכנזי
אני נמצא פה בלי הלקוחות, ולכן אני אעביר את זה ללקוחות, ואני בטוח שישקלו את זה בחיוב, כפי ששקלו בחיוב כל עזרה שהיתה לפנים משורת הדין בתיק הזה.
אריה הררי
מהי מידת האחריות לכיסוי ההוצאות של המבטחים הרפואיים שלקחו מהנתח הרפואי שעומד לרשותם באופן רגיל?
יוסי אשכנזי
החוק קובע הוראות בעניין הזה, ואנחנו נפעל לפי מה שקובע החוק.
יגאל יאסינוב
האם אתה מייצג רק את חברת רמדיה או גם את חברת אומנה?
יוסי אשכנזי
המשרד שלנו ייצג במקור אך ורק את חברת רמדיה, אך לאחר שהושג הסכם בין רמדיה לבין אומנה באשר לפיצויי הילדים והמנגנון לכך, אנחנו נתבקשנו לייצג את האינטרסים של כל הגופים שמשלמי. כלומר, במקום שעורכי הדין יצטרכו לנהל משא ומתן עם שני עורכי דין, אנחנו מרכזים את כל הטיפול. אנחנו הצד המשלם מול עורכי הדין של הילדים.
יגאל יאסינוב
כמה זמן אתם חושבים שאתם צריכים בכדי להגיע להסדר עם כל אותן משפחות שכבר פנו אליכם?
יוסי אשכנזי
התשובה מתחלקת לשלוש. יש ילדים שמצבם טרם התייצב, ואיתם הגענו להסדרים על תשלומי ביניים. אנחנו בודקים את המצב הרפואי, את עלות הטיפול ועושים הסדר ביניים לחצי שנה או לשנה. יש ילדים שמצב התייצב ואנחנו נכנסים איתם למשא ומתן. למשא ומתן יש שני צדדים. אני יכול לומר, שלגבי אותה ילדה שדווח שלשום כי הגענו איתה להסדר פשרה סופי, המשא ומתן החל לפני 3 חודשים. היא קיבלה כסף למימון הטיפול השוטף, התחלנו משא ומתן ותוך 3 חודשים, זמן שיא במונחים של דין ישראלי, הגענו איתה להסדר סופי.אנחנו נמצאים במשא ומתן גם עם הילדים האחרים. כל משא ומתן כזה הוא מרכב ומצריך בחינה מדוקדקת של כל הצרכים הרפואיים של הילדים לכל שנות חייהם. אנחנו מצדנו משתדלים שהכדור אף פעם לא יהיה במגרש שלנו. אני לא יודע לומר כמה זמן עד שייגמר המשא ומתן כי יש גם צד שני למשא ומתן. אנחנו מבחינתנו לא רוצים להגיע לבית משפט עם אף אחת מהתביעות האלה. אנחנו חושבים שזה מיותר. אנחנו הצהרנו, ואני חוזר ומצהיר בשם רמדיה ובשם אומנה, כי אנחנו מוכנים לשלם פיצויים הוגנים, ראויים וסבירים לכל משפחה שנפגעה, מחוץ לבית משפט במסגרת הסכם פשרה.
היו”ר מיכאל מלכיאור
אמרת קודם, כי אתם לוקחים בחשבון את הפיצוי לאורך כל שנות חייהם. הכנסתם פה את האומדן של תוחלת חיים של הילדים שנפגעו. זה נשמע די אכזרי.
יוסי אשכנזי
זה לא אנחנו הכנסנו את האומדן הזה. הרופאים של אותה ילדה, שמייצגים את אותה משפחה עשו את האומדן הזה, כי זה אחד הדברים הראשונים שעושים בכל תיק נזיקין.
היו”ר מיכאל מלכיאור
כלומר, ילדים שיחיו פחות, יקבלו פחות. אנחנו נשמע עכשיו את נציג המשטרה.
איציק אברהם
אני יכול לומר שהחקירה הסתיימה. החקירה נוהלה במשך שנה, ומטבע הדברים הצטבר חומר חקירה רב. תיק החקירה נמצא בימים אלו בפרקליטות, והיא שוקדת על חומר הראיות. אנחנו נדרשים לבצע השלמות, ואנחנו נעשה את זה במהלך העיון של הפרקליטים בחומר החקירה.

נכון להיום אנחנו קיבלנו רשימה של 35 תינוקות, כאשר 2 מתוכם נפטרו, לצערי. הרשימות הגיעו אלינו ממשרד הבריאות אני רוצה לציין, שזכינו לשיתוף פעולה מלא וקיבלנו מידית כל חומר חקירה שרצינו. המקור השני, היו המשפחות עצמן. היתה פנייה ישירה של המשפחות אל צוות החקירה. לדעתי, אחרי הכתבה ששודרה אתמול תהיינה פניות נוספות.

לגבי הראיות, אני לא יכול לפרט, כי טרם הוגש כתב אישום ואנחנו נדרשים לבצע השלמות, כך שיכול להיות שחלק מהנוכחים פה יובאו לחקירה.
יגאל יאסינוב
האם החקירה היתה גם נגד אומנה וגם נגד רמדיה?
איציק אברהם
החקירה בוצעה בשלושה מעגלים. המעגל הפנימי זו החקירה בגרמניה. הם לקחו אחריות על החלק שלהם. שני המעגלים הנוספים אלה משרד בריאות, שם נחקרו מפקחים ומהנדסים, והחברה עצמה. נחקרו מאות חשודים והצטבר חומר רב. בשלבים האלו הוא מנותח על ידי הפרקליטות, ואני מתאר לעצמי בחודש-חודשיים הקרובים נוכל לדעת מהם פני הדברים.
נסים דהן
האם בדקתם כיוון של חבלה מכוונת, כמו פיגוע?
איציק אברהם
לא, כיוון שאנחנו יודעים בדיוק מה קרה.
יגאל יאסינוב
האם המלצתם להעמיד מישהו לדין?
איציק אברהם
לא. תפקיד המשטרה הוא לא להמליץ להעמיד למישהו לדין, אלא להציג את חומר הראיות בפני הפרקליטות, והיא זו שאמורה להמליץ להעמיד לדין ולהכין את כתבי האישום.
יוסי אשכנזי
יש הנחיה של השר לביטחון פנים שאוסרת עליהם להמליץ, אבל זה לא חל על העיתונות.
אילן ברכה
אני באתי בעמדה של אבא פגוע שעבר שנה מאוד קשה. אני שמתי לב שמרד הבריאות מתגונן ועובדי רמדיה מתגוננים. אני לא מתגונן. השנה שעברנו היתה שנה מאוד קשה. בשנה הזו נתקלתי אני אישית בבעיות נוראיות מול משרד הבריאות. גיא הבן שלי היתה מאושפז בבית חולים שניידר בטיפול נמרץ במשך חודש וחצי. שניידר מבחינתנו היתה חממה מדהימה. כל הרופאים עזרו לנו מהרגע הראשון.

אני רוצה לסתור את דבריה של ניצן- קלוסקי. זה לא שהם רצו ומצאו את הבעיה. הבעיה נמצאה דרך ההורים שעמדו יחד במסדרון. מהראשון לנובמבר עד לשישי בנובמבר בכינו במסדרון והתחננו לד"ר שיינפלד, והא אחד האנשים שאגד את ההורים. אם לא היינו מגיעים לזה אז, היתה מגפה עצומה במדינת ישראל, והרבה מקרי מוות.

כאשר יצאנו מטיפול נמרץ וגיא היה צריך להגיע לשיקום, התחלתי להרגיש את החיכוכים בין משרד הבריאות וקופת חולים מאוחדת. אני רציתי שגיא יישאר בית חולים שניידר, כי היה לנו טוב שם. קופת חולים מאוחדת העדיפה שהוא יהיה בתל השומר, כי היא משלמת לתל השומר חצי שקל פחות מלשנייר. דיברתי עם המנהל האזורי ועם שמנכ"ל מאוחדת, ועמדתי בתוקף על כך שגיא יישאר בשניידר.

בנוסף, היתה לנו בעיה עם טופס 17. כל רופא רצה לעשות בדיקות שונות. גיא לא בולע. יש לו בעיה חמורה והוא אוכל דרך גסטוסטום. כל בדיקה כזו נמנעה מאיתנו אם לא היינו מביאים טופס 17. הייתי צריך כל יום לנסוע לפתח תקווה ולהתווכח עד אשר היו נותנים לי את הטופס הזה. מאוחדת נתנה לי הרגשה שאני צריך לפנות לרמדיה ומה אני רוצה ממנה בכלל. הם אמרו לי, אתה הולך להיות אחד מעשירי המדינה בזכות הסיפור, לך תיקח ממנה כסף.

משרד הבריאות רק נאבק לחפש את האשם ולא לעזור למשפחות. מיום המקרה, לא שמעתי טלפון אחד ממשרד הבריאות. אני הרמתי אולי 30 טלפונים לדני נווה ולעמרי המנכ"ל שלו, ובזכות האפקט התקשורתי, הם נאלצו לעזור לי. טוב שיש תקשורת. אנחנו נכנסנו לבית איזי שפירא בזכות הלחץ התקשורתי, לא בזכות רמדיה שניסינו להיעזר בהם, לא בזכות משרד הבריאות ובטח שלא בזכות מאוחדת.

אנחנו התאכזבנו קשות. אני חושב שהפגיעות של הילדים שלנו חמורות היום ויכולנו לתקן אותם. מהיום הראשון של המקרה ביקשתי מאמיר יענקלה, מטפל טפול נמרץ שהוא במקרה שכן שלי, שילווה אותי בסיפור הזה. אין לי מושג וחצי מושג ברפואה. כיוון שלא היה לו זמן, הוא העדיף שלא להיכנס לסיפור. פניתי לשניידר, וגם הם ענו לי את אותה תשובה. נוצר מצב בו אני ואשתי היינו רופאים לעצמנו. חשבנו שמערכת הבליעה של גיא עובדת, ומיד נסענו לשניידר לבדוק את זה. חשבנו שגיא מתחיל לראות, ומיד יזמנו פגישה עם פרופסור אטיאס. לגבי השמיעה, התחלנו לעשות חקר לגבי הרופא הכי טוב בארץ. לקחנו יוזמה, שילמנו להם כספים, קנינו אוזניות ב-5,000 שקלים. אף אחד לא אמר לנו כלום.

דורית ניצן קלוסקי ליוותה אותנו בימים הראשונים ונפגשנו איתה ועם המנכ"ל שלה. אני מדבר על 7 משפחות שפגועות הכי קשה. אני חושב שאנחנו חסכנו המון כסף למדינה בזה שמנענו מגיפה. רק על זה מגיע לנו בונוס קטן. אנחנו ציפינו שמרד הבריאות ייקח את 7 המשפחות הפשוטות האלה שעובדות לפרנסתן ואין להן את הכספים לשלם לפרופסורים מיוחדים או לעשות בדיקות ביוזמתן. יש משפחות שקרסו, ואני אחד מהן. לי היו 3 עסקים, 2 פשטו רגל בזכות המקרה ואת העסק השלישי אני מנסה לשקם היום. המשפחה שלי קרסה. אשתי מטופלת בכדורים. אני מאוד מאוכזב ממשרד הבריאות שלא לקח את 7 המשפחות האלה תחת חסותו. אני לא מצפה שהיה גורם לבן שלי לראות או לשמוע יותר טוב, אבל לפחות הייתי יודע שהמקסימום נעשה על ידי המדינה.

מתחילת הפרשה, כל פעם נתקלנו ברצון לחסוך 2 שקלים. אני חקרתי את העניין הזה באופן אישי. הורים סיפרו לי שיום אשפוז בשניידר עולה 2,000 שקלים ובתל השומר 800 שקלים, ולכן לקחו אותו לשם. כאשר ביקשתי להישאר בשניידר, שמו לי רגליים. אבל כאשר דיברתי על תל השומר, יצא ממאוחדת מנהל בכיר וסגר את זה תוך 4 דקות. אני סומך על בית החולים שניידר. אני מודה לה' שקיימת מערכת כזו כמו שניידר. יש שם רופאים לתפארת שעזרו לגיא ועוזרים לו עד היום, ואפילו באים לבית שלנו בהתנדבות. אני מרים טלפון לרופא, הוא מכבד אותי ועוזר לי.

אני חושב שהיה פה כשל מערכתי עצום של מדינת ישראל, והאשמים במצבם של הילדים שנפגעו קשה, הם כל מי שיושב פה. נקמת ילד קטן לא ברא השטן.
היו”ר מיכאל מלכיאור
מה המצב של גיא היום?
אילן ברכה
לא טוב. לבן שלי יש בעיית ראייה קשה מאוד שאין לה פתרון. לא שאין לה פתרון, אלא שהמומחים הכי גדולים שהגענו אליהם, אמרו שהם לא יודעים את הפתרון. יש סטיגמה מאוד גדולה על ילדי רמדיה. הבן שלי הגיע עם חום גבוה לחדר מיון בשניידר. רק פתחו את המחשב, יצאה להם נורת אזהרה ומיד אשפזו אותו. הילד שלי אושפז 7 פעמים במשך השנה האחרונה. על מה? על כלום. מפחדים מהילדים האלה במדינת ישראל. אני יושב עם הנוירולוגים בשניידר, שאותם אני מעריך, ואני אומר להם שיספרו לי במה מדובר. הם אומרים לי בכנות, שאין להם תשובות. כשאני שואל פיזיותרפיסטית עם ניסיון של 400 שנה מה קורה עם הילד שלי, והיא אומרת שהיא לא יודעת. אנחנו נמצאים היום במצב מאוד מאוד קשה של אי ידיעה. לנו יש 6 מטפלים מעבר למה שאנו מקבלים מבית איזי שפירא. רופא אחד עצר אותי ואמר לי, שאני רץ יותר עם הבן שלי. לעשות כל יום רפלקסולוגיה, הילינג, פיזיותרפיה וריפוי בעיסוק, זה לא בריא. הוצאתי מאות אלפי שקלים עד היום. היום האני יודע שעשיתי טעות. בסך הכל יש ריאקציה והילד צריך מנוחה. אם היה רופא שיגיד לי את זה, הייתי חוסך את הכסף שלך המשפחה שלי. אני הייתי הטירוף להציל את גיא.
היו”ר מיכאל מלכיאור
אתה בעצם אומר שאין אדם מומחה מרכז את הליווי של הילדים האלה.
אילן ברכה
אני מאמין שלפני 200-300 שנה היו מקרים נוראיים בעולם ואנחנו חיים בזכות המחקרים שנעשו על המקרים האלה. המקרה הקשה של רמדיה התמוסס מהעולם כלא היה. בדור הבא לא יהיה את מי לשאול. אולי ייקחו את הספרים של גיא הבן שלי ויוציאו מזה כמה דברים. אני חושב שאין מחקר.
אביבה פאטל
יש מחקר, אבל לא מחקר כלל ארצי.
אילן ברכה
אין העברת מידע.
היו”ר מיכאל מלכיאור
פרופסור אור נוי, אני רוצה שתתייחס לשאלה הזו. איך יכול להיות שבמקרה כזה אין רופא מרכזי שילווה את הילד?
אשר אור-נוי
משרד הבריאות לא נותן שירותים רפואיים. מתן השירותים הוא באחריות קופות החולים. למשרד הבריאות, למיטב ידיעתי, אין כסף כדי לטפל בבעיה בריאותית כזו או אחרת.
בועז לב
אתה לא צודק.
אשר אור-נוי
בשלב השיקומי, ילד עם בעיה כלשהי צריך להגיע למכון להתפתחות הילד. במכון להתפתחות הילד יש רופאים והם אלה שאמורים ללוות את הילד, כי בסופו של דבר התפקיד המרכזי של רופא התפתחותי הוא ללווות ילדים עם פגיעות התפתחותיות שונות ולתת מענה לכל מיני שאלות של ההורים, כמו האם לתת טיפול כזה או אחר וכמה טיפולים להוסיף. זה יכול להתבצע כאשר יש מקום אחד שהילד המטופל נמצא בו במשך חודשים או שנים עד לסיום הטיפול. אני לא יודע בדיוק מה היה כאן, מפני שבבית החולים שניידר יש מכון להתפתחות הילד. גם בתל השומר יש מכון להתפתחות הילד. בית איזי שפירא היא מערכת טיפולית מצוינת, שיש בה את כל מגוון הטיפולים.
היו”ר מיכאל מלכיאור
אני רוצה לצרף המלצה נוספת להמלצות שקיבלנו. אני מבקש שיעשה מאמץ מצד משרד הבריאות למנות רופא למשפחות שילדיהן נפגעו כל כך קשה, שילווה אותן ויגיד להן מה לעשות ומה לא לעשות.
אילן ברכה
אני חושב שזה קצת מאוחר מדי.
היו”ר מיכאל מלכיאור
אני מסכים שהיה צריך לעשות את זה באופן מיידי.
יגאל יאסינוב
אני רציתי לשמוע מנציגי קופות החולים, איך לא העמדתם רופא שישמור על קשר עם המשפחה? האם אתם צריכים לקבל מהוועדה המלצה לעשות זאת? אני פונה קודם כל למאוחדת, כי במקרה ששמענו אתם לא העמדתם רופא שילווה את המשפחה. אני רוצה לדעת מנציג קופת חולים כללית, האם הם נהגו אחרת.
אריה הררי
אני חייב לומר מראש שאני לא למדתי את התיק של הילד שהוצג פה. טבע הדברים בכל קופה לגבי כל חולה, ובוודאי לגבי ילד, הבחירה של הרופא מתבצעת על ידי ההורים. בנוסף, יש את נירולוג הילדים של הקופה, את הרופא ההתפתחותי, אם בתוך הקופה ואם באחד מבתי החולים. אם האבא שהלך ממקום למקום, חיפש וגילה כל מיני נתיבים שבהם אפשר היה לטפל בילד, היה פונה לרופא האישי, הוא היה מקבל ליווי.
יגאל יאסינוב
אני מסתייג לחלוטין ממה שאתה אומר. יש מושג שנקרא "אשפוז בית". במצב כזה אתם חייבים להעמיד רופא שיהיה בקשר ישיר עם החולה והמשפחה. אל תגיד לי משהו אחר. האם הסברתם למשפחה שיש לה זכות ל"אשפוז בית".
אריה הררי
במקרה אני גם זה שמפקח על צוותי טיפולי הבית של הקופה. לא למדתי את התיק הזה. לא שמענו אם צוות טיפול בית נדרש או לא.
יגאל יאסינוב
הם לא צריכים לדרוש, אתם חייבים להביא להם.
אריה הררי
התשובה הישירה והבוטה, היא שאנחנו מטפלים בילדים קטינים בתוך צוותי טיפולי הבית. אנחנו מטפלים בילדים שקשורים לצינורות ונמצאים בהנשמה ובהזנה מתמדת. צוותי טיפולי הבית של מאוחדת, שמורכבים מרופאים שאינם מומחים ברפואת ילדים, מקבלים את הגיבוי של רופאי הילדים.
יגאל יאסינוב
אני לא מבין. האם אתה אומר שהוא היה צריך לפנות אליכם ולבקש את זה?
אריה הררי
אני חוזר ואומר, כי הזעקה של האבא היא מובנת. אני מבין את הצורך ברופא מלווה, שיגיד לו שלא ירבה בטיפולי אלטרנטיביים שמעייפים את הילד.
היו”ר מיכאל מלכיאור
מה שהוא אומר, הוא שאדם במצב כזה לא צריך להיות פרופסור למנהל ורפואה ולכן הקופה היתה צריכה ללוות אותו מהיום הראשון ביוזמתה.
אילן ברכה
היה מקרה בו לבן שלי היה חשש לחנק. בסיכום המחלה היה כתוב שהוא חייב אחות צמודה במשך 24 שעות, בגלל החשש מחנק. האם אני הייתי זכאי לזה ממאוחדת?
יגאל יאסינוב
כן.
אילן ברכה
אתם אילצתם אותי לפנות לרמדיה, והיא עזרה לנו בלית ברירה.
אריה הררי
אני מקווה שלא טועה בפירוש החוק, אבל הצמדה של אחות במשך 24 שעות איננה בשירותי הבריאות של החוק. לטעמי, אם ילד זקוק לאחות במשך 24 שעות, מקומו לא בבית אלא במקום בו אפשר לפקח עליו 24 שעות.
אילן ברכה
אני חוזר בי. התכוונתי ל-12 שעות.
אריה הררי
הניטור הזה אינו ניטור שגרתי וצריך לשקול אותו.
היו”ר מיכאל מלכיאור
יש פה כשל מערכתי.
אילן ברכה
אם היה לי מלווה, הייתי חוסך כסף ולא הייתי צריך "לרדת על ארבע" ולבקש מרמדיה כסף.
אריה הררי
אני מייצג את רפואת הילדים בשטח. נתקלתי בהורים שהיו צריכים הרבה עצות לטיפול בילדם. אני ועמיתי, בכל פעם שנשאלנו או שראינו הפרזה בטיפולים מתוך דאגה, שנתגלו כצפופים, בלתי נחוצים או בלתי מבוססים, עסקנו בדברים האלה. כל רופא עוסק בדברים האלה בדרגה כזו או אחרת. העניין של מינוי רופא זה דבר פורמלי. ההורה רשאי לקבל רופא אחר מהקופה, במידה והוא לא הסתפק בייעוץ של הרופא. טיפולי הבית אינם גוף מייעץ שיכולים לומר אם כן ללכת וכמה ללכת לטיפול אלטרנטיבי.
יגאל יאסינוב
הוא כן מייעץ. למיטב ידיעתי, לאשפוז בית יש כמה חלקים. במידה ויש צורך בהגעה יומיומית של אחות הביתה לצורך נתינת זריקות, היא גם זו שעוזרת להורים לחלק את התרופות. פעם בכמה ימים מגיע רופא הביתה. אני עברתי את הדבר הזה. הרופא הזה נותן עצות ואומר לאיזו בדיקה צריכים ללכת, או לאיזה רופא מומחה לפנות. אני קיבלתי הצעה מרופאת משפחה בקופת החולים לעשות אשפוז בית. במקרה הזה אתם לא הצעתם את זה למשפחה.
אריה הררי
זו לא טענת האבא בכלל. במקום הרופא האישי ישנו רופא של טיפול בית.
היו”ר מיכאל מלכיאור
אנחנו נקבל המלצה למעקב מרכזי אחרי כלל הטיפול של ילדי רמדיה.
אריה הררי
הפתרון הנוח ביותר לשירותי קופת החולים במקרה של חולה מסובך שמתאשפז הרבה, זה צוות טיפול בית.
היו”ר מיכאל מלכיאור
מר ברכה, כאשר הייתם צריכים עזרה מחברת רמדיה בשלבים השונים, האם קיבלתם אותה?
אילן ברכה
בתחילת הדרך, כן. בתחילת הדרך רמדיה לקחה על עצמה לממן לנו את האחיות. כאשר אנחנו יצאנו מבתי החולים לכיוון הבתים, הם התנתקו מאיתנו. אני יודע גם שהם עזרו למשפחת חייבי. יש מקרים אחרים בהם הם העדיפו שלא לעזור.
יוסי אשכנזי
אנחנו משתדלים להיות קשובים.
אילן ברכה
אנחנו מרגישים היום כבולים. רמדיה מושכת אותו לכיוון של סגירת העניינים. אני חושב שקשה מאוד להעריך את תוחלת החיים, וזה לא הזמן לקבוע את זה. בגלל האפקט הציבורי שגרמנו, רמדיה רוצה לסגור את הדברים ולהמשיך לחיות. הרב דהן אמר קודם שנערוך מחקר, אבל אנחנו לא יודעים אם רמדיה תמשיך לחיות.

רמדיה ניסתה בשיטה חתרנית לבדוק מה קורה בבתים שלנו. היא הצמידה לנו עובדת סוציאלית, שתחילה היינו מעבירים לה מידע מרצון טוב והיא אף פעם לא היתה חוזרת עם תשובה חיובית. בסופו של דבר החלטנו שאנחנו לא רוצים אותה, וניסינו להוציא צו מניעה דרך העורך דין, כך שאף אחד מרמדיה לא ייכנס לבתים שלנו. הם היו באים לידי בתי חולים. זה הגיע לחתרנות. הם ניסו לבדוק האם הבן שלי הוא כן נפגע רמדיה או לא נפגע רמדיה. אנשים אמרו לי שנראה להם שגם כאשר אני הולך לעבודה עוקבים אחריי ומצלמים אותי. העדפנו להתנתק מכולם ולהיעזר בבתי החולים, בשניידר ובמאוחדת ובכספים שלנו.
יוסי אשכנזי
בתחילת האירוע, רמדיה שכרה עובדת סוציאלית שהתבקשה להיות בקשר עם המשפחות, לשמוע מה הן צריכות ולהעביר את הבקשות שלהן אלינו, כדי שהמשפחות לא תצטרכנה להביא את הבקשות בעצמן, בוודאי לא דרך עורכי דין.
אילן ברכה
אתם דרשתם שנחתום על טופס ויתור סודיות.
יוסי אשכנזי
לא. לעובדת סוציאלית אסור להעביר מידע שהיא שומעת מחולה, אלא אם כן הוא מרשה לה להעביר את זה הלאה. כל המטרה של זה היתה לסייע למשפחות. כל בקשה שהועברה אלינו שקלנו אותה, ולרובן נענינו. אני אתן דוגמא. התבקשנו על ידי משפחת ברכה לסייע לילדים להיכנס לבית איזי שפירא.
אילן ברכה
אתה לא עשית כלום בשביל זה. אני לא צריך אותך בשביל להכניס אותם לבית איזי שפירא. זאת היתה מלחמה אישית שלי. רמדיה פנתה אלי ואמרה לי, איך אתה רוצה להיכנס לבית איזי שפירא. השר דני נווה עזר לי בזה. רמדיה באה אלינו בטענות שלא פנינו אליהם.
יוסי אשכנזי
התקשר אליי עורך דין של אחת מהילדות האחרות שהתקבלה לבית איזי שפירא, אחרי שאנחנו הפעלנו קשרים ולא הצלחנו להכניס אותה. הוא התקשר אליי בשעה 13:00 ואמר לי שבשביל למצוא כיתה לילדים האלה, צריך 50,000 שקל. בשעה 17:000 היו 50,000 שקל, לא על חשבון שום דבר ולא כפיצוי. בכל בקשה שמופנית אלינו, אנחנו משתדלים לעזור ולסייע. למשפחת ברכה יש עורכי דין מהטובים במדינה בתחום הזה, ואנחנו באים איתם בדברם. אם הם לא רוצים הסדר סופי אלא הסדר ביניים, זו החלטה שלהם. אנחנו לא יכולים לכפות עליהם הסדר סופי.
יגאל יאסינוב
אני רוצה להוסיף להחלטות בוועדה סעיף שאומר, כי הוועדה פונה לשר הבריאות, ראשי קופות חולים וחברת רמדיה ואומנה, בבקשה להפעיל שיקול דעת בכדי לשפר את הטיפול בילדים שנפגעו למקסימום, כל שלא יודע לנו שהם לא נתנו להם רופא כי הם לא היו חייבים לעשות זאת לפי סל הבריאות. זה לא משנה כמה זה יעלה, כי יש פה את משרד הבריאות, קופות החולים והחברה שהאחריות היא עליה.
בועז לב
אני חושב שמדובר במקרה עצוב ולא שגרתי, ובאמת מתחייב פה טיפול יוצא דופן. באופן עקרוני, אני מסכים עם החלטות הוועדה. אני חושב שזו נטייתו של משרד הבריאות. צריך בעקבות זה לתאם את כל הפעילויות. צריך לומר, שהילדים, רובם ככולם, נמצאים בטיפול של היחידות הטובות ביותר להתפתחות הילד. צר לי, על כך שהיו אי סדירויות בנושא של תיאום הטיפול, אבל הטיפול הוא מיטבי בכל היחידות, והאב יכול להעיד על כך. אני לא חושב שיש כאן שאלה של כסף. זו בכלל לא שאלה של כסף, אלא שאלה של לתת את הטיפול הטוב ביותר לכל אחד מהילדים, ולאסוף את מירב האינפורמציה. אנחנו כולנו יחד נעשה את זה.
יגאל יאסינוב
האם אתה יכול להעמיד מישהו שיקשר בין המשפחות לבינך?
בועז לב
כן.
היו"ר מיכאל מלכיאור
אם יהיה רופא שיהיה אחראי על כל זה, הוא כבר ישמור על הקשר. אני רוצה לסכם את הישיבה. ההמלצה הראשונה שלנו היא שתוך 60 יום ייעשה מאמץ מרבי להגיע לאיתור של כלל הילדים ורישום של כלל הילדים שצרכו רמדיה בתקופה הזו. אנחנו נבקש את זה ממשרד הבריאות, אבל אנחנו ניידע גם את משרד האוצר, שזו דרישה של הוועדה שמקובלת גם על נציגי משרד הבריאות.

אנחנו מבקשים ממשרד הבריאות לעשות תוכנית מקיפה שתאתר את ההשלכות ארוכות הטווח של התפתחות הילדים שנמצאים בתוך המעגל הזה. אנו רוצים לדעת איך מתכוונים לעשות זאת, דרך קרן או בדרך אחרת. אנחנו רוצים לדעת גם איך מתכוונים לתקצב את זה. אנחנו קוראים לחברה להפעיל שיקול דעת רציני על מנת לעזור במימוש הרעיון הזה.

אנחנו מבקשים ממשרד הבריאות להעמיד ל-7 המשפחות שילדיהן הכי נפגעו, רופא שילווה מכאן והלאה את כל הטיפול בילדים הללו, שיהיה גם בקשר עם כל מי שמופקד על תחום התפתחות הילד ועם סמנכ"ל הבריאות, על מנת שיופעל שיקול דעת ושההחלטות תתקבלנה בצורה טובה. ככל הנראה, לא היה מעקב בצורה מסודרת אחרי הילדים הללו. אנו מבקשים שמעתה והלאה זה ייעשה בצורה מסודרת ושיהיה מעקב. אני חושב שזה דבר בסיסי וראוי.

על ההשלכות המרחביות אנחנו נצטרך לחזור ולדון בוועדה, על מנת שמקרה כזה לא יקרה שוב בעתיד. שמענו על הקשיים בבדיקה של דבר כזה, אבל עדיין, כלל הגורמים שעוסקים בעניין במשרד הבריאות צריכים לחשוב בצורה יותר אסטרטגית מה ניתן לשפר. אני לא בטוח שאם אותו דבר היה קרוה היום, לא היינו נופלים עוד פעם, גם בגלל מחסור בכוח אדם. בועז, האם אתה לא חושב שזה היה יכול לקרות שוב?
בועז לב
אני חושב שזה היה קורה. אני חושב שאין דרך אחרת, אלא אם כן היצרן והיבואן לוקחים אחריות מלאה לחלוטין, כי היחידים שנמצאים ברצפת הייצור אלה היצרנים בלבד. אנחנו לא יכולים להיות שם, גם אם נכפיל ונשלש את כוח האדם. דבר כזה הוא כמו תאונה, שלנו אין שום ידיעה על כך שהיא עומדת לקרות.
היו"ר מיכאל מלכיאור
יחד עם זה, גם בנושא של תאונות, ניתן לפעול למען צמצומן.
בועז לב
צריך להטיל יותר אחריות, יותר אכיפה ויותר ענישה על היצרנים. אתם המחוקקים צריכים לעשות את זה.
היו"ר מיכאל מלכיאור
אני אשמח שאנחנו נהיה חלק מהדבר הזה. אני עדיין חושב שאם יש איזו חשיבה אסטרטגית מכם שנדע מה לחוקק, זה רצוי שנהיה בקשר. אם אנחנו צריכים לחוקק בעקבות ההמלצות האלה, אנו נעשה זאת באמצעות חקיקה ממשלתית או חקיקה של הוועדה הזו או ועדה אחרת פה בכנסת. אנחנו רוצים למנוע שאסון כזה יקרה בעתיד. אנחנו מבינים שאתם לא נמצאים ברצפת הייצור.

ישנן כבר המלצות מהמשטרה. אנחנו נשמע מה הפרקליטות אומרת בעניין, ונעקוב אחרי זה. אם נדע איפה היה הכשל המרכזי, זה גם יעזור לנו כדי למנוע מקרים כאלה בעתיד. תודה רבה, הישיבה נעולה.

הישיבה ננעלה בשעה 11:00

קוד המקור של הנתונים