סכרת נעורים - הכנסת התרופה "לנטוס" לסל הבריאות

5
הוועדה לזכויות הילד
23.11.04
הכנסת השש-עשרה נוסח לא מתוקן
מושב שלישי



פרוטוקול מס' 96
מישיבת הוועדה לזכויות הילד
יום שלישי, י' בכסלו התשס"ה (23 בנובמבר 2004), שעה 10:00

סכרת נעורים - הכנסת התרופה "לנטוס" לסל הבריאות

חברי הוועדה: מיכאל מלכיאור - היו"ר
רן כהן
יעקב מרגי
גילה פינקלשטיין
אברהם רביץ

חה"כ נסים דהן
ד"ר אורנה טל – ראש האגף לטכנולוגיה, משרד הבריאות
שולמית נוס – יושבת-ראש האגודה לסכרת נעורים
אורנה חרמון – אמא לילד חולה בסכרת נעורים
ד"ר דוד צנגן – בית-החולים "הדסה" הר הצופים
פרופ' איתמר רז – יושב-ראש המועצה הלאומית לסכרת
אנה לדרמן – מנכ"לית האגודה לסכרת נעורים
ליאור רייטבלט – נשיא האגודה לסכרת נעורים
ד"ר ארווין שטרן – יועץ לשירותי בריאות כללית
מאיה וטל – ילדים חולי סכרת נעורים

רחל סעדה

רשמה: אורה לוין












סכרת נעורים - הכנסת התרופה "לנטוס" לסל הבריאות

זו ישיבה מן המניין של הוועדה לזכויות הילד על אף שאנחנו במתכונת קצת אחרת ומיוחדת, ואנחנו רוצים לנהל את זה כישיבת ועדה. זאת אומרת, אנחנו נשמע את הדוברים השונים. זה לא מקום בשביל לעשות הצגות אלא בשביל להועיל לילדים שדובר בהם, ילדים עם סכרת. אני גם מזכיר שיש לנו פה כמה חברי כנסת שפעילים בוועדה - חבר הכנסת מרגי, חבר הכנסת רן כהן וגם חבר הכנסת הרב דהן, שמגיע אלינו כל פעם שיש נושאים עם צרכים רפואיים מיוחדים והוא בראש הדוברים. נמצאים אתנו גם חברת הכנסת פינקלשטיין וחבר הכנסת יאסינוב. חברי הכנסת נמצאים פה בשביל לשמוע אתכם, ללמוד את הנושא ולהסיק את המסקנות המתבקשות.

הסיבה שאנחנו מקיימים את הישיבה עכשיו - תמיד צריך עילה - היא גם יום זכויות הילד הבין-לאומי שחל השבוע, וציינו אותו בדרכים שונות בוועדה השבוע, וגם יום הסכרת הבין-לאומי, שגם חל השבוע. כך שאין צירוף יותר מתאים - גם לטפל בילדים וגם ילדים שיש להם סכרת.

יש לנו רשימת דוברים שהכינו לנו מהאגודה לסכרת נעורים, ונמצאים פה נציגי מספר גופים, חוץ מהאגודה וארגונים שונים שקשורים לנושא הסכרת. נמצאים פה נציגי משרד הבריאות, שכמובן מאוד חשובים בעניין הזה, נציגי קופות החולים, שגם הם חשובים, ארגון צרכני בריאות ישראל, מר גיסין, שאנחנו מברכים אותו תמיד, האגודה הישראלית לסכרת ואורחים שונים שמצטרפים אלינו לרגל העניין הזה.

אנחנו יוצאים לדרך, ויש לנו כמה כוונות לגבי החלטות בנושא, אבל קודם נלמד את הנושא ואז נקבל את ההחלטות. אני מזמין את מר ליאור רייטבלט, נשיא האגודה לסכרת נעורים, שהוא גם בזמנו החופשי מנכ"ל של רשת סופרפארם, אבל כפי שהוא אמר, זה רק עיסוק צדדי. העיסוק המרכזי, הלב נמצא באגודה לסכרת נעורים. בבקשה.

יושב-ראש הוועדה לזכויות הילד, חבר הכנסת הרב מלכיאור, חברי ועדה, חברי כנסת נכבדים מאוד, תודה לכם שהגעתם, אורחים, ילדים, משפחות יקרות. ילדים הם העוגן המקשר אותנו אל החיים. הטבע ברא אותם על מנת שנאהב אותם ונסייע להם בבוקר החיים, המלא טוהר, הרמוניה ודמיון.

מילדים חולי סכרת נערים הטבע שלל את הטוהר ואת ההרמוניה, אך הותיר להם את הדמיון. הדמיון לחיים ללא כאב יום-יומי ופחד, והדמיון על אותו יום בו כאב המחט לא יהיה תנאי להמשך חיים. ילדים חולי סכרת נעורים חיים בפחד מתמיד ובידיעה כי המחלה עלולה לגרום להם לעיוורון, לקטיעת גפיים, להרס הכליות ואף למוות. זאת הסיבה שהביאה אותנו לכאן היום. חובתנו לנסות להחזיר לילדים הללו את מה שהטבע לקח. יש תקווה למרפא למחלה הזאת.

בחרתי לפני שנים להתלוות לילדים בדרך התקווה, ואני מודה לכם שבחרתם לעזור לנו בדרך הזאת. אחד משיאי הדרך יהיה הקמה בישראל של מרכז השתלות אזורי של תאי לבלב, שישחררו את הילדים מהמזרק.

בארצות-הברית מוקצים, על-פי חוק, 200 מיליון דולר כל שנה למחקרי סכרת נעורים. האגודה שלנו, האגודה לסכרת נעורים בישראל, הצליחה לגייס ולהביא 4 מיליון דולר למחקרים בארצנו, אולם דרישה גם חקיקה נאורה בישראל. ישנן דרכים נוספות להרחבת חלון ההזדמנויות של ילדי סכרת נעורים למימוש זכויותיהם בהקלות על הוריהם, בהנחות על תרופות וציוד וברכישת השכלה.

בטווח המיידי אנו מבקשים מחברי הוועדה הנכבדים, לגרום להכנסת הטכנולוגיה החדשה של האינסולינים הבזליים החדשים, כשרגע עומד על הפרק האינסולין לנטוס. זה אינסולין חדשני בעל השפעה ארוכת טווח בשחרור אטי, המאפשר שמירה טובה יותר של רמת האינסולין בדם, ומאפשר לילדים לחיות עם פחות דקירות לבדיקת דם ולהזרקה. זאת בקשתנו העיקרית היום. עזרו לנו להפחית את כמות הפעמים שהילדים הללו נדקרים.

מעבר לכך, הגיע השעה ליזום את חוק הסכרת, חוק המגדיר את זכויותיהם של ילדי הסכרת במבט צופה עתיד. הכפפה מונחת היום על שולחן הוועדה מתוך אמונה ביכולתכם לעשות את ההבדל. זוהי זכות גדולה אבל זוהי גם חובה לא קטנה. תודה רבה לכם.

אנחנו מודים לך. אלו באמת הנושאים שנטפל בהם. אני רוצה להזמין ילדה, שהיא ילדה גדולה, בת 6, מאיה. תבואי לבמה יחד עם אבא שלך, אלכס, ותספרי לנו מה שיש לך לספר.

מאיה תספר לנו?

אני אתן את הרקע.

שלום לכולם. חברי כנסת נכבדים של הוועדה, אני אלכס וזו מאיה. מאיה היא ילדה סוכרתית מינואר 2003. היום היא בת 6. ילדה בגן חובה. מטופלת במרכז שניידר לרפואת ילדים, והיא חולה סכרת מסוג 1, מטופלת בארבע-חמש זריקות אינסולין מדי יום, שש עד שמונה בדיקות דם מדי יום. לקראת סוף אוקטובר סוף סוף זכינו להתחיל לטפל בלנטוס.

אני לא בטוח שכולם יודעים מה זה לנטוס, אז אולי תגיד בכמה מילים.

מר רייטבלט הזכיר את הלנטוס. הלנטוס הוא אינסולין חדש שאמור קצת לחקות את הפעילות הטבעית של הגוף בעובדה שמזריקים אותו והוא אמור לשמור על רמה גבוהה של אינסולין בגוף במשך 24 שעות. זה לא מוריד את כמות הזריקות שאנחנו עושים למאיה. אנחנו עדיין מזריקים לה כל ארוחה עוד זריקה כל יום, אבל זה נותן לה חיים יותר נורמליים. הלנטוס מוריד את מקרי ההיפוגליקמיה, שזה רמת סוכר נמוכה, תופעות שחווינו הרבה פעמים עם מאיה. אלה תופעות שבאות לידי ביטוי בסוכר נמוך – בהתחלה בלבול, זיעה, טשטוש. זה יכול להתבטא אחרי זה בהפרעות של השפעה הל חשיבה, מצבי רוח קיצוניים, וזה יכול להיגמר גם באיבוד הכרה ואפילו בקטסטרופה. יש ילדים שבמצבי סוכר קיצוניים נזקקים להזרקה חיצונית של גלוקגון, מאבדים את ההכרה. הלנטוס, מניסיון שלנו של חודש ימים בערך של טיפול, כבר הוריד למאיה את רמות הסוכר הנמוכות המסוכנות הללו, להערכתנו ב-50%-70%, וזו רק התחלת הדרך בשבילנו בטיפול עם הלנטוס הזה. הוא מקרב יותר את הילדה לאורח חיים נורמליים. פחות מירוץ של אוכל כי הזרקות חיצוניות של אינסולין זה אומר כל הזמן לשמור על אוכל, חצי שעה לפני זריקה, שעתיים אחרי כל זריקה. הלנטוס פותר את כל הבעיות האלה בצורה חלקית, והוא עוד שלב אחד להפוך את מאיה לילדה עם אורח חיים קצת יותר כמו כל הילדים. גם מאיה יכולה לספר לכם קצת, אם תרצו, קודם כול על מקרי ההיפוגליקמיה, סוכר נמוך. זה משהו שרובנו לא חווים למזלנו הטוב, ומאיה כבר חוותה את זה הרבה פעמים, וגם קצת על הלנטוס.

זה טוב שיש לך סוכר נמוך?

לא.

זה לא טוב שזה מאוד נמוך, וזה גם לא טוב שזה מאוד גבוה? זה צריך להיות - - -

בסדר.

את יכולה לספר לנו מה זה "להיכנס להיפו"? מה זה אומר?

זה אומר שצריך לקחת גלוקוז וללכת ישר לאכול.

את יודעת מתי שאת נכנסת להיפו ואת צריכה לאכול?

כשאני רואה שזה נופל ואני עצבנית.

לא נראה לי שאת יודעת להיות עצבנית, את חמודה.

כשיש לי סוכר נמוך, אני מתכוונת.

בגלל שהסוכר נמוך זה מכניס אותך למצב עצבני ולכן את רוצה לקבל את הלנטוס?

כן.

כל פעם כשאת צריכה למדוד את רמת הסוכר בדם, כשאת מקבלת דקירה, איך את מרגישה? זה כואב קצת כל פעם?

לא, זה לא כואב לי.

אני יכול לספר לך משהו?

כן.

גם לי יש סכרת ואני גם בודק כל הזמן, ולי זה כן כואב. את ממש גיבורה.

צריך להחליף מספר בקוד.

תודה רבה למאיה ולאביה. אנחנו מאחלים לך את כל הדברים הטובים, מאיה.

אנחנו מזמינים את אורנה חרמון, אמא של אסף בן 11 וחצי.

שלום לכולם. אני אמא של רותם, חן, מאיה ואסף בן שש וחצי, לא בן 11 וחצי. סוכרתי מזה 11 חודשים ויומיים. באתי לכאן לספר קצת על מה שאנחנו חווינו במהלך 11 החודשים האחרונים, כאשר אני רוצה לחלק את התקופה לשניים: לחצי השנה הראשונה – עד הלנטוס, ולחמשת החודשים – מאז התחלנו עם הלנטוס, מאז שהוא היה בן 6. כפי שצוין, גיל 6 זה הגיל שבו מותר להתחיל להשתמש בלנטוס.

רק אפתח ואומר שההתמודדות עם הסכרת בכלל, בלי קשר לאינסולין לנטוס או כל אינסולין אחר, היא התמודדות יום-יומית. תיאר את זה מישהו חכם מאוד יפה: אתה שוחה בים ואין לך חוף. אין לך חוף כי אתה חייב כל הזמן לשחות ואין לך רגע מנוחה. אתה לא יכול לנוח, אתה לא יכול להפסיק לרגע ולהגיד, מחר אני לוקח חופש, אני לא מטפל בילד. מחר אני לוקח חופש, אני לא מטפל בעצמי, אין זריקות אינסולין, אין מדידות סוכר. זה לא קיים. הטיפול בסכרת הוא טיפול יום-יום, שעה-שעה, עשרים וארבע שעות ביממה, במכפלות של השנים. אצלנו זה קצת פחות משנה, אבל טיפול כזה הוא טיפול מלא חרדות ודאגות. צוין פה העניין של ההיפו, של החשש מההיפו, של החשש מהנזקים ארוכי הטווח, ואנחנו אכן חווים את זה יום-יום.

אתאר כאן יום לפני הלנטוס ויום שאחרי. לפני הלנטוס – קמים בבוקר, מדידת סוכר. אצל רובנו הערכים הנורמליים נעים בין 70 ל-120, אצל הסוכרתיים זה יכול לצנוח הרבה מתחת ל-70, ולקפוץ הרבה מעל ה-120. רק כדי לדבר את האוזן, כשהגענו למיון היינו עם מעל 700. ערכים גבוהים לאורך זמן זה נזק מצטבר. ערכים נמוכים, מתחת ל-70, זה היפו, זו תחושה מאוד נעימה. זה רעד. אנחנו אישית לא חווים את זה, אבל ראינו את הילד שלנו, והוא חווה את זה בגן. גם הגננות למדו לטפל בזה. הסיבה להיפו זה אותם אינסולינים קצרי הטווח שאנחנו נותנים. אחזור לתאר את היום שלנו טרום הלנטוס.

קימה בבוקר, מדידת סוכר. מתן זריקת אינסולין. אינסולין קצר-טווח. קצר-טווח, המשמעות שזה אינסולין שהשפעתו מתחילה כעבור כעשר דקות. השיא – כעבור שעתיים. כשזה מגיע לשיא, אם אין אוכל או אם אין פחמימות בגוף שיש לאינסולין לפרק, אתה מגיע למצב של היפו. תיארנו את המצב של היפו. זו תחושה לא נעימה. לכן חובה להאכיל את הילד, לתת לו לאכול בבוקר, ולצייד אותו במזוודת אוכל. וזו לא מליצה, אגב, מזוודת אוכל. תיכף אתאר מה היה לו בתיק האוכל כששלחנו אותו לגן. בבוקר חייבת להיות ארוחת בוקר. בעשר לגן – כריך, 30 פחמימות, פלוס פרי, 15 פחמימות לפחות, ועוד חטיף, במידה והוא ירגיש לא טוב, או אם יש פעילות גופנית כלשהי. כי בזמן של פעילות גופנית יש נפילת סוכר. ארוחת שתים-עשרה, שוב פרי. נמאס לילד לאכול. הגננות סיפרו שהוא זרק את האוכל בהיחבא, כי זה נמאס לו, ואז הוא הגיע למצב של היפו. ציינו ארוחת עשר, ארוחת שתים-עשרה. הגיע הביתה – שוב מדידת סוכר. זה מאוד מייגע, אגב. אני מניחה שזה מאוד מייגע אתכם לשמוע, אבל זה הרבה יותר מייגע לעשות את זה והרבה יותר מתיש. זה נשמע מאוד רוטיני, מאוד חוזר על עצמו, אבל אלה החיים. כפי שאמרתי, מדידת סוכר, שוב זריקת אינסולין לטווח קצר, ארוחה שחייבת לכסות את אותו אינסולין. בארבע – שוב. בשש בערב – ארוחה קלה נוספת. לאחר מכן ארוחת ערב, שוב זריקת אינסולין, שוב מדידת סוכר. אנחנו מדברים בחשבון שוטף על מה שהיה לנו לפני כן – שלוש זריקות אינסולין פלוס חמש-שש מדידות סוכר. אנחנו מדברים על שמונה-תשע דקירות של מחט ביממה, לא מאוד נעים, לא מאוד נחמד. אני לא אדבר על לילות, ששוב יש החשש מהיפו בלילה, שזה חשש אמיתי. אנחנו לא ישנו בלילות. לא שאני ישנה טוב, אבל אז היה לחלוטין אותו חשש מההיפו. היו מצבים שהערנו את אסף בלילה להאכיל אותו תוך כדי שינה. טכנית זה נשמע מורכב. הרבה יותר קשה נפשית מאשר טכנית להעיר ילד באמצע הלילה על מנת לתת לו משהו שלא יגיע להיפו בלילה. כי כפי שציין אלכס, ההיפו יכול לגרום למצב של איבוד הכרה, וודאי שאנחנו לא רוצים להגיע לזה.

מה עשה לנו הלנטוס? מאז יוני-יולי התחלנו להשתמש בלנטוס. הלנטוס נתן לנו שני דברים מאוד מרכזיים: האחד – שקט נפשי. תודה לאל, עד היום לא חווינו אף לא היפו אחד מאז שאנחנו משתמשים בלנטוס. אפילו לא אחד. עברנו לזריקה אחת ביממה במקום שלוש. במקרה הספציפי שלנו – במקרה של מאיה הבנתי שהיא נשארה עם יותר זריקות – עברנו לזריקה אחת ביממה. אותו אינסולין שאמרנו שאין לו את ה"פיקים" שיש לאינסולינים הראשונים, הוא בזאלי, הוא באופן אחיד מתפזר על פני היממה, עם תזונה מתאימה. הצלחנו להגיע לזריקה אחת ביממה שזה שיפור משמעותי, 66% פחות בהזרקות זה מאוד משמעותי. אנחנו רק מקווים ומתפללים שזה יימשך כך. אנחנו עדיין ממשיכים עם בדיקות הסוכר, עם הדקירות, אבל זה נתן לנו שני דברים: שקט נפשי ופחות זריקות, דברים שלא ניתנים לכימות. אי-אפשר למדוד את העניין של דאגה. זה דבר שלא ניתן למדידה. אתה לא יכול להגיד: אני דואג 10, אני דואג 8. אתה דואג. אתה חרד כל הזמן. להגיד שהיום אנחנו חיים חיים מלאים, שלמים וטובים? הרבה יותר טובים ממה שהיו קודם, בוודאי. עדיין אנחנו סוכרתיים, עדיין זה לא קל, עדיין זו התמודדות יום-יומית, עדיין יש הצורך האדיר לשמור על איזון, על המוגלובין פחות מ-7 כאשר אצל אדם רגיל אנחנו מדברים על אותן רמות סוכר ממוצעות של שלושה חודשים בטווח של 5. אצל סוכרתיים אנחנו שואפים לפחות מ-7, כאשר כדי להגיע לזה צריך לעבוד קשה. הלנטוס עוזר מאוד. זו השורה התחתונה.

אני מניחה שכולכם מסתכלים פה גם על ההיבט הכלכלי, כי תמיד מסתכלים על היבטי עלות-תועלת. זה טבעי לעשות את זה, אין ספק שצריך לעשות את זה, אבל הנזקים של הסכרת, ודיבר עליהם בהתחלה יושב-ראש האגודה, הנזקים הם נזקים, הם נזקים ארוכי טווח, ועל מנת להימנע מהם צריך לשמור על איזון.

הבנו מצוין את הנקודה, וזה טוב מאוד שקיבלנו את ההבהרה ממך. אני מודה לך, וקודם כול לאסף בן ה-6, ומאחל לכם שתוכלו להמשיך עם הלנטוס ושהוא יתייצב מבחינת הסכרת. אני מבטיח לך שאנחנו נעשה פה כל מאמץ כדי שהדבר יהיה כך, ושתהיה לכם בריאות. תודה רבה.

דיברו פה על העניין של הדקירות, שכל היום עושים דקירות לבדוק את רמת הסוכר בגוף, שזו הדרך היעילה שבאמצעותה אנחנו יודעים אם הסוכר נמוך מאוד או גבוה מאוד. יש כמה ילדים שביוזמת האגודה התנדבו להראות לחברי הכנסת ולכל האורחים מה זה הדקירות הללו. אנחנו לא עושים פה הצגות של הזרקות אינסולין, אבל אנחנו רוצים להראות לחברי הכנסת מה זה הדקירות בסכרת. אנחנו מברכים גם את חבר הכנסת הרב רביץ, שהצטרף אלינו. כפי שהרב סיפר גם בציבור, לרב רביץ יש ניסיון לא קטן עם מחלת הסכרת, ואנחנו מאחלים גם לו רפואה שלמה ובריאות ואריכות ימים.

טל, ברוך הבא. בן כמה אתה?

בן תשע וחצי.

כמה זמן אתה כבר עם הסכרת?

שש שנים.

אתה יודע איך עושים את הבדיקה?

כן.

תראה לנו, בבקשה. כתוב פה "זהירות, זה דוקר".

באמת זה דוקר. אני לוקח את הגלוקומטר, מוציא סטיק כדי לשים בתוכו. מדליק את הגלוקומטר, שם בתוכו את הסטיק. לוקח את הדוקרן, דורך אותו כדי שאפשר יהיה לדקור, שם על האצבע ודוקר שייצא דם.

לפעמים לא יוצא דם כי לא דוקרים מספיק חזק?

יוצא דם ואני מכניס את זה לתוך נקודה קטנה שיש בסטיק. אחרי עשרים וכמה שניות זה יראה את התוצאה.

אנחנו נראה עכשיו את התוצאה. מתי אכלת?

לפני חצי שעה.

אני מניח שהתוצאה תהיה מושפעת גם מהאוכל שאכלת?

יכול להיות. יש לי 243.

יכול להיות שזה גם בגלל התרגשות. אני מאוד מודה לך. אני מאחל לך שהתוצאה תהיה נמוכה, אבל לא נמוכה מדי.

למאיה יש 229.

אנחנו ממשיכים. יש לנו פה הרבה מה ללמוד. אני רק רוצה לבקש מהרב רביץ שחייב לעזוב, אבל היה לו מאוד חשוב להגיע ולשתף אותנו בדבריו, בבקשה, הרב רביץ.

ילדים והוריהם, אנחנו כולנו חברים. יש תמיד משהו שמאחד בני-אדם. הפעם המתיקות שלנו מאחדת אותנו. כפי ששמעתם כבר, אני כמוכם. אני מה שנקרא סכרתי. מזריק שבע פעמים ביום ומתווכח עם קופת חולים, מבקש מהם שיאשרו לי את הלנטוס. זה יחסוך לי ארבע זריקות ביום. אני לוקח את הארוך טווח, את הקצר טווח. אתם מכירים את זה. אני לא מצליח בינתיים עם קופת-חולים. הביורוקרטיה שם היא משהו. אתם מכירים את זה. דיברנו על הנושא הזה מעל במת הכנסת מספר פעמים. פנינו אליהם. שמעתי ששירותי בריאות כללית דווקא כן נותנים, והבורג'ה, הקפיטליסטים, מתווכחים.

למה עליתי לבמה כאן? אני רוצה להגיד לכולכם, ילדים והורים, יש סיכוי גם לחולי סכרת. אני פה בכנסת, הייתי סגן שר פעמיים, הייתי יושב-ראש ועדת הכספים. ראשית, פרסמתי את זה. אמרתי לכולם שיש לי סכרת. דבר ראשון, לא להתבייש בזה. אם יש למישהו בעיה עם העיניים, הוא מרכיב משקפיים. ויש גם סכרת.

הדבר החשוב הוא לדעת שאתם לא חולים. יש לכם בעיה אבל אתם לא חולים. אתם יכולים לעבוד, לתפקד, להגיע רחוק רחוק בעסקים, בעסקי ציבור, בשירות לציבור. החיים יכולים להיות יפים עד מאה ועשרים שנה עם ריבית. זה מאוד חשוב לדעת. לא להתייאש. אני יודע, זה מעצבן, גם אותי, הבדיקות והזריקות, ותמיד יש מפח נפש, פתאום זה עולה למעלה, וצריכים להוריד ולא יותר מדי. אבל צריך להתרגל ולתפקד יפה, ותמיד לחייך. זה יותר טוב מכל האינסולינים בעולם – שמחת חיים, אבל גם עם זהירות רבה. אני מאחל לכולכם הצלחה בתפקיד היום-יומי שיש לכם. כמו שיהודי צריך כל יום – אולי לא כולם עושים את זה היום – להניח תפילין, הוא צריך גם להזריק. מה לעשות? אני מאחל לכם בריאות שלמה ואריכות ימים ושנים, ושתהיו שמחים ועליזים, תצמחו ותגיעו להישגים גדולים מאוד, גם בלימוד תורה, מדעים וכל אחד מה שהוא רוצה ללמוד, וגם בהצלחה בחיים. תקימו בתים, תקימו משפחות. ברוך השם, יש לי משפחה, בלי עין הרע, ואף אחד מהם לא סכרתי. יש לי שנים-עשר ילדים, כולם ברוך השם. אל תמחאו כפיים כי יש לי 70 נכדים.

עד 120.

אני מאוד מברך את הקולגה שלי, הרב מלכיאור, שלקח על עצמי כמה משימות חשובות לעזור לחברה, ואת האיגוד שלכם, שלנו, שעוזר. תהיו בריאים. תודה רבה.

תודה לרב רביץ.

כבוד היושב-ראש, אני חייב לתקן עוול קטן. נדקרה דקירה למכבי שירותי בריאות. אנחנו חייבים תודה, בשם האגודה, לד"ר שוקי שמר, שהיה הראשון שהכניס את הלנטוס.

נתקן את זה בהמשך הישיבה. אנחנו רוצים לשמוע את שולמית נוס, יושב-ראש האגודה לסכרת נעורים.

כבוד הרב מלכיאור, יושב-ראש הוועדה לזכויות הילד, חברי ועדה נכבדים, אורחים יקרים, חברי כנסת נכבדים, נמצא אתנו גם חבר כנסת מאוד קרוב אלינו, כבוד הרב נסים דהן, שבתקופת כהונתו כשר הבריאות הוא ליווה אותנו בכל הפעילויות ובכל הבקשות שהעלינו בפניו. לא היתה מרפאה שהוא לא הגיע אליה, והוא הגיע גם לקייטנות. מי כמוך מכיר את מצוקתם של ילדי הסכרת.

פרופ' איתמר רז, יושב-ראש המועצה הלאומית לסכרת, אני חושבת שמקומך הוא אתנו כאן, ואשמח אם תצטרף אלי לבמה. המאבק הוא של כולנו. אלפי עיניים נשואות אליך, ואודה לך אם תעלה לבמה.

המאבק הוא של כולנו. חובה נעימה היא לי להודות לכם על שהנכם מארחים את ילדי סכרת נעורים בוועדה, ועל שאפשרתם להם להשמיע את קולם ובקשתם. סכרת נעורים היא מחלה קשה, מחלה כרונית, שגובה מחיר גבוה ויקר. בדרך כלל הסיבוכים מגיעים לאחר כחמש-עשרה עד עשרים שנה מיום גילוי המחלה. למבוגר שמקבל את הסכרת בטווח הגילאים 50-70 יש הרבה זמן. לילדים שמקבלים את הסכרת בטווח שנה עד שש, אין זמן. לקבל את סיבוכיה הנוראיים של המחלה בגיל 20 זו מכה, זהו גורל אכזר שהדעת אינה סובלת. זו מציאות קשה ואכזרית.

מדוע ילדי סכרת נעורים צריכים לחיות עם עתיד לא ברור שמעיב על חייהם? מדוע אנו כהורים צריכים לחיות בפחד מתמיד? אנו, ההורים לילדים הסכרתיים, לעולם לא נשכח את הרגע שבו הופרה שלוות חיינו וילדינו אובחנו כחולי סכרת שתלויה באינסולין. מרגע זה ואילך השתנו כל חיי המשפחה. מרגע זה נכנס פחד נוראי לחיינו, שמלווה אותנו בחרדות כל לילה ולילה מחדש. כיצד ניתן להסביר לכם מהו התקף של היפוגליקמיה בלילה? לא אומר שאני שמחה, אבל אני לפחות מעודדת שנמצאים אתנו כאן חברי כנסת שמכירים את הנושא מקרוב. עברנו את הסיוט הזה כהורים לא פעם אחת.

חברים יקרים, הילדים שלנו זקוקים למרפא. אנחנו, ההורים באגודה לסכרת נעורים, משקיעים ימים ולילות על מנת להקל על סבלם של ילדינו. אנחנו פונים אליכם היום בבקשה לעזור לנו. ביכולתכם להקל על ילדינו ולאפשר להם חיים עם פחות דקירות כואבות, ועתיד טוב יותר. בידיכם היכולת להאריך את חייהם. אני חוזרת עוד פעם: להאריך את חייהם.

על הפרק עומדות היום טכנולוגיות חדשות של סנסורים חדישים לבדיקת רמת הסוכר בדם ללא דקירה. אינסולינים בזאליים חדישים מסוג לנטוס ולוואמיר, שפעולתם ארוכת טווח. הם מאפשרים שמירה טובה יותר של רמות סוכר בדם, פחות דקירות, פחות אירועי היפוגליקמיה, פחות סיבוכים, והכי חשוב – אריכות ימים.

באופן אישי, מעל עשרים שנה אני לא עצמתי עין. לא הצלחתי להירדם. תמיד הייתי על המשמר, קשובה עם אוזן לחדר של בתי. מיום שבתי באופן אישי עברה לטיפול בלנטוס הסיוט נגמר. אין יותר התקפי היפוגליקמיה. הילדה מאוזנת. הבת שלי התחילה חיים חדשים. הילדים שמטופלים בלנטוס ובלוואמיר יספרו לכם תמיד כי יש להם חיים לפני וחיים אחרי, והחיים אחרי הם במפורש החיים, פשוטו כמשמעו.

אתם היושבים כאן, מארחינו היקרים, בידיכם לשנות את עתידם של ילדינו ולהציל אותם מהגורל ומהסיבוכים הקשים של המחלה. כל אחד מכם יוכל להשפיע ולסייע לילדינו. תודה.

אני מבקשת להזמין את ידידי, פרופ' איתמר רז, כי אני חושבת שהוא יוכל לעדכן אותנו.

אני לא אשא דברים, אני אהיה קצר מאוד. קודם כול אני רוצה להביע את ההערצה שלי אלייך, שלומית, על הדברים המדהימים שאת עושה.

אין ספק שמגיע לילדים הצעירים האלה, וגם למבוגרים, הרבה יותר ממה שהם מקבלים. ולצערי, הם מקבלים את זה בגלל אנשים כמוך, אבל יש גם אנשים מצוינים בכנסת. וכמו שהוזכר הרב דהן, שהיה אחד משרי הבריאות הבולטים שהיו במדינת ישראל בכלל, ובסכרת לא מעט גם כן.

אני רוצה להגיד כמה מילים. אנחנו נעשה הכול כדי שהילדים האלה יקבלו הכול. אני יושב-ראש המועצה הלאומית לסכרת, והקמנו שם ועדה שמאגדת את כל קופות החולים. נמצא פה ד"ר שטרן מקופת חולים כללית, שישב באותה ועדה, והיתה הסכמה גורפת של כולם, בכלל, לא רק לגבי ילדים, שהתכשיר מספר אחת שחייב היום להיכנס לישראל זה הלנטוס.

אנחנו לפעמים חוששים כשיש הסכמה כללית. לפעמים יש הסכמה והמאבק נשכח.

יש בזה גם אספקט של חיסכון, כי הלנטוס, מעבר לאיכות החיים שהוא נותן, הוא חוסך את הצורך בשימוש במשאבה.

לפי הניסיון שלנו זה לא טיעון חזק אצל האוצר.

זה חוסך מיידי.

בוודאי שזה חוסך מיידי ולטווח ארוך. אבל אתה מספיק מנוסה, ואנחנו רוצים להבטיח שזה יהיה כך.

אני נפגש מחר עם שר הבריאות, כשהמטרה העיקרית לדבר על הלנטוס, כיוון שגונבה שמועה לאוזני – אנחנו חיים מפי השמועות – שאיכשהו זה לא אמור להיכנס בסל השנה. כדי להבטיח שהדברים האלה לא יקרו אני נפגש עם השר.

אסנת לוקסמבורג היתה אמורה לבוא.

היא הבטיחה שלא תבוא ושלחה במקומה את ד"ר אורנה טל, ראש האגף לטכנולוגיה. היא תגיב אחר-כך לעניין. אני מקווה שנוכל להפריך את כל השמועות, אבל נצייד אותך גם בהחלטה מקיר לקיר של הוועדה לזכויות הילד, לפני שאתה נפגש מחר עם השר.

אני מאוד מודה לכולכם.

אנה לדרמן, מנכ"לית האגודה לסכרת נעורים תקרא מכתב של נערה לגב' אסנת לוקסמבורג.

"לכבוד ד"ר אסנת לוקסמבורג, ראש מינהל לטכנולוגיה, משרד הבריאות. שלום רב, מכתבי מיועד אלייך באופן אישי ואודה לך אם תעבירו אותו אל מקבלי ההחלטות בוועדה שתדון בעתידי ובעתיד כל שאר ילדי הסכרת. תחשבו עלינו, ילדי הסכרת, ותקבלו את ההחלטה האחת הנכונה: להכליל את אינסולין הלנטוס בסל הבריאות.

אני חליתי בסכרת נעורים בגיל 6. כיום אני בת 25. על מנת להגיע לגיל 25 היה עלי להזריק 27,360 זריקות אינסולין. בנוסף היה עלי לבצע 41,040 בדיקות דם שנלקחו מאצבעות ידי. זוהי דרך חיי. אני לא מכירה דרך אחרת. שנים נלחמתי על מנת לאזן את הסכרת שלי, וכמו לכל הילדים זה היה קושי מתמשך, יום-יומי, אשר שיבש את כל אורחות חיי. את זוכרת את עצמך כנערה מתבגרת? אני לא אשכח. התחלת הקשר עם בנים, הספונטניות, גיבוש הזהות העצמית – את כל אלה עברתי עם דקירות ועוד דקירות, כואבות ומייאשות. הפחד מסיבוכיה הנוראיים של המחלה היה יום-יומי. הכי פחדתי מהלילות, כי פחדתי לקבל התקפי היפוגליקמיה. רק מי שעבר אותם יודע על מה אני מדברת. התקפים של פרכוסים הם טראומה, הן לי והן למשפחתי, והם במפורש החלק הקשה ביותר של המחלה. וכשלא היו פרכוסים, לחשוב על מה מותר לי לאכול ומה אסור, ומתי. לוותר על כל ספונטניות, כי כשהחבר'ה יוצאים לבלות אני צריכה הודעה מראש, כי אני צריכה ללכת הביתה להזריק. והחרדות. כל הזמן חרדות.

אני פוחדת לחשוב על העתיד, על קטיעות, על עיוורון ושאר הסיבוכים. אני רוצה עתיד, שלא יהיה ורוד. כל מה שאני מבקשת הוא עתיד שיאפשר לי קודם כול לחיות. כן, פשוט לחיות. אני שואפת, כמו כל אישה מתבגרת, להקים משפחה, לגדל ילדים, להיפרד מהחרדות ולזכות בחיים נורמליים ככל האפשר. בדיקת המוגלובין A1C שלי לאורך כל השנים האחרונות היתה מעל 9. ממוצע גבוה מאוד לחולה בסכרת נעורים. למרות המודעות הגבוהה שלי לא הצליחו לאזן אותי.

לפני כשנה וחצי התחלתי לקבל אינסולין חדש – לנטוס, וחיי השתנו. אני מודה כל בוקר מחדש לפרופ' שוקי שמר, מנכ"ל מכבי שירותי בריאות, על החלטתו הנבונה לאשר את התרופה למבוטחי הקופה ולי, שלמרות שאינה בסל. חודשיים לאחר שהתחלתי להיות מטופלת בלנטוס החל השיפור המשמעותי של חיי. הרגשתי השתפרה לבלי הכר, פסקו התקפי ההיפוגליקמיה, ומזה כשנה שאני מאוזנת, ובדיקת המוגלובין A1C שלי היא 6.9. זהו חלום שכבר כמעט נואשתי מלהגשימו. עבורי הלנטוס היא תרופה שמצילה חיים ופתח לעתיד טוב יותר. יש לי חיים לפני הלנטוס וחיים אחרי הלנטוס. תאמיני לי אם אומר לך שהשנה האחרונה היא השנה הטובה ביותר בחיי.

אם את כבר אתי כאן, אבקש לשתף אותך בפרק נוסף בנושא הכאוב שלי. לפני כשלוש שנים הייתי מועמדת להשתלת תאי ביתא במסגרת פרוטוקול אדמונטון בשוויץ. משפחתי עשתה כל שביכולתה על מנת לאפשר לי את ההשתלה. לצערי, ברגע האחרון הפרוטוקול הרפואי לא התאים מאחר והתחילו להופיע אצלי סיבוכים קשים. תמיד חלמתי על הבוקר שאחרי, על ימים ללא סכרת, ללא זריקות, ללא דקירות, על ימים שאני פשוט צעירה מתבגרת, שבונה את חייה במסלול משעמם ורגיל. לצערי, החלום שלי נגוז. הלנטוס הוא הפיצוי האולטימטיבי. חיי היו אחרים לגמרי, גם בריאותית וגם נפשית, לו יכולתי לקבל לנטוס כבר לפני כמה שנים. זכיתי לשינוי הגדול לפחות עכשיו. יש בארץ עוד אלפי ילדים שחולים במחלה הנוראה. יש בידיכם לסייע ולהצילם. בהרמת אצבע אחת נכונה שלכם תחסכו מאלפי ילדים מאות אלפי דקירות כואבות באצבעות הקטנות והמתוקות שלהם. אנא, עשו זאת."

תודה רבה. אני חושב שהמכתב הזה כלל את הכול. אנחנו רוצים לשמוע את ד"ר דוד צנגן, מנהל מרפאת סכרת נעורים בבית-החולים "הדסה" הר הצופים, ואחריו את הרב דהן.

שלום לכולם, כבוד הרב מלכיאור, חברי הכנסת כהן, מרגי, דהן, שהיה אורח אצלנו בכינוסים לסכרת נעורים ב"הדסה" בירושלים, חברת הכנסת פינקלשטיין, ושאר הנוכחים, ואחרונים חביבים מאיה בת השלוש שיושבת כאן, דוד בן השש, מאיה בת שבע-עשרה, ארז בן העשרים ושלוש, עוז בן השמונה-עשרה. אלה אנשים שאני מטפל בהם ישירות, ועוד כמה אנשים מאוד נחמדים שיושבים כאן, שמדריכים כל שנה בקייטנה לסכרת נעורים, ומוסרים את הזמן שלהם ואת המאמץ שלהם לעזור לילדים הצעירים יותר, וכולם שיושבים כאן.

אני רוצה בשתי מילים להסביר לאנשים שאולי פחות מבינים, על הסכרת ועל מה שזה עושה בחיי היום-יום של משפחה. אני יודע שהכול כבר נאמר, אבל אנחנו צריכים דבר אחד להבין: שתאי המוח שלנו מסוגלים לפעול רק עם סוכר. יש לנו מקורות אנרגיה אחרים שזה חלבון ושומן, אבל בניגוד לשאר האיברים בגוף, המוח תלוי בסוכר, ולכן אנחנו צריכים כל הזמן שיהיה מספיק סוכר בדם כדי שהמוח יפעל. אם אין מספיק סוכר בדם אנחנו מתעלפים ואנחנו מאבדים הכרה, ואם זה מספיק זמן יש נזק למוח. לכן חייבים לדאוג שיהיה כל הזמן מספיק סוכר בדם. השומר הגדול של ערכי הסוכר בדם זה האינסולין. כשאנחנו אוכלים עולה רמת הסוכר בדם, יש לנו יותר מדי סוכר בדם, ולכן מה עושה האינסולין? הוא כמו מפתח לדלת של מחסן. הוא מכניס את העודף לתוך מחסן. הוא המפתח של דלת המחסן. כאשר אנחנו כבר לא אוכלים, נמצאים שעתיים-שלוש אחרי זה, מה שקורה זה שהדלת של המחסן נפתחת וסוכר חוזר מהמחסן אל הדם כדי שיהיה לנו מספיק סוכר למוח. האינסולין הוא שומר הסף. כאשר אין לנו אינסולין, כל הסוכר נשאר בדם וכל המערכת הזאת עם המחסן לא עובדת, והוא עושה נזקים גדולים. הוא יכול לעשות התייבשות, יכול להעלות את רמת החומצה בדם, שזה כמו רעל למוח, ולכן אנחנו צריכים את האינסולין הזה לשמור על המחסן.

חולי סכרת אין להם אינסולין, וכשאין אינסולין, אנחנו מזריקים אותו מבחוץ. אם אנחנו מזריקים יותר מדי, הסוכר יותר מדי נכנס למחסן. ואם הוא נכנס יותר מדי למחסן, אין לנו סוכר למוח, והחולה יכול להתעלף. הציגה כאן מאיה את ההרגשה הלא נעימה שיש בהיפוגליקמיה, בסוכר נמוך, אבל הבעיה שלנו היא לא רק ההרגשה הנמוכה. הבעיה שלנו היא, חס וחלילה, שיהיה נזק מוחי, ומזה כל ההורים שיושבים פה וכל הילדים שיושבים פה דואגים כל הזמן, ביום ובלילה, ואת הדבר הזה צריך לעצור ולמנוע, עד כמה שניתן.

יש לנו היום אינסולינים שהוכח בצורה מדעית בכל העולם שהם מורידים את האירועים האלה, את הסכנה הזאת שיהיה נזק מוחי. קשה מאוד להבין למה קשה לאשר את הדבר הזה. קשה לי להבין איך דבר כזה טריוויאלי, יחסית טריוויאלי, לא נכנס לסל הבריאות ומהר. ילד אחד שהופך נכה לכל החיים או, חס וחלילה, לאבד את החיים שלו, לא שווה את הסיפור הזה של לא לאשר. דיבר על זה קודם פרופ' רז ואמר שמדובר בחיסכון מיידי של כסף. ילד על לנטוס שלא רוצה להסתובב כל הזמן עם המשאבה כמו פלאפון על החגורה שלו חוסך כסף במקום להשתמש במשאבה. קשה מאוד להבין.

האינסולינים האלה הבזאליים – הלנטוס ויש חברה נוספת שמפתחת תכשיר דומה, הדטאמיר, הם אינסולינים שמגינים על הילדים על מנת שהם לא יעשו את ההיפוגליקמיה. זה לגבי הלנטוס.

אני רוצה להוסיף עוד שתי נקודות. הייתי מספר פעמים בכנסת ודיברתי גם בוועדת העבודה והרווחה בעניין הזה, וגם בפני שר הבריאות. כל האנשים שיושבים כאן משלמים על ילדיהם כל חודש בתור חולים כרוניים 240 שקל השתתפות עצמית. הם קונים אינסולין, הם קונים דברים שהם חייבים – דברים שהם לא יכולים בלעדיהם – כמו מחלה כרונית. דעו לכם שכשמדובר בילדים ההורים מחליטים אם להוציא את ה-230-240 שקל. זה לא החולה עצמו. מדינת ישראל קבעה שכל חולה, אם הוא חולה כרוני, אם הוא רוצה לטפל בעצמו, הוא צריך להוציא עד 240 שקל. כמובן יש כאלה שיש להם פטור, אבל ברוב הגדול של החולים אין פטור. כאשר מדובר בילדים, מי שמחליט אם להוציא 240 שקל כל חודש זה ההורים, ואם הם לא מוציאים את ה-240 שקל, קונים פחות סטיקים וקונים פחות אינסולין, ומזריקים פחות ובודקים פחות, הם פוגעים בבריאות של הילד. אני חושב שמתן החופש הזה להורים על-ידי הקנס הזה של ה-240 שקל, להחליט אם כן לטפל וכמה אינטנסיבי לטפל בילדים וכמה לשמור עליהם, הוא דבר שאנחנו צריכים למנוע את זה. אני חושב שעד גיל 18 אנחנו חייבים לפטור את הילדים, ואפשר בצורה של מדרגות מס, וזה דבר שקל לעשות, לפטור חלק מהילדים מהתשלום הזה של 240 שקל. אני עובד כאן בירושלים. פורסם כמה פעמים שהיא העיר הראשונה או השנייה הכי ענייה בארץ. יש הורים שלא קונים סטיקים. יש הורים שלא קונים מספיק אינסולין. זה דבר שהוא ממש חמור ביותר, ובגלל זה הם לא מאוזנים וגורמים לעצמם נזק לכל החיים. את הדבר הזה אני אומר הרבה פעמים ואני חושב שחייבים להסדיר.

הנקודה האחרונה זה הנושא של ההכרה בנושא סכרת בביטוח לאומי. אתם הבנתם כמה הורים מוטרדים מהנושא של ילד שעושה היפוגליקמיה. הילדים שלי שהם בני 12, 9 ו-7, כשאני הולך למכולת אני משאיר אותם לבד.

אני מקווה שאתה לא משאיר ילד בן 7 לבד בבית כי זה בלתי חוקי.

המכולת אצלנו זה הדלת ממול.

גם אם זה ממול, גם אם זה חמש דקות, זה אסור.

אני מקבל את ההערה של היושב-ראש.

זה שלוש שנים בית-סוהר. לצערי, יש רבים שמזלזלים בזה ואנחנו קוראים על תאונות איומות.

אתה צודק. אני אומר דבר אחד: ילד בן 9 או ילד בן 12 אפשר להשאיר לבד בבית לחמש, לעשר דקות. ילדים עם סכרת ההורים לא רוצים להשאיר אותם רגע בגלל שהם פוחדים שהוא יעשה היפו בדיוק באותו רגע. אני חושב שרבע מהזמן שלי בעבודה בבית-החולים ב"הדסה" זה להתעסק בלכתוב לביטוח לאומי בקשה לאשר להם איזושהי אלמנט של קצבת נכות כי זה מנטרל אחד מההורים מעבודה. כל פעם אומרים לי: הילד הולך לשירותים לבד, והילד עולה במדרגות לבד, אז לא מגיע לו כלום. הדבר הזה לא נכון, כי ילד אחר ההורים שלו פנויים, והילד הזה ההורים שלו אף פעם לא פנויים.

אני מודה לכם ואני מקווה מאוד שבלנטוס, בתשלום הכרוני ובביטוח הלאומי יהיה אפשר לעשות משהו. תודה רבה.

תודה רבה לך. הדברים מאוד ברורים. נשמע עכשיו את חבר הכנסת הרב דהן, שגם קיבל, בצדק, הרבה מחמאות על התקופה, לצערנו, הקצרה מדי, שהיה שר הבריאות, אבל את זה אפשר לתקן אולי בעתיד. תסביר לנו איפה הדברים עומדים ומה אנחנו צריכים לעשות, כי אני רוצה להיות מעשי, גם בשאלה של הלנטוס. קשה להבין את המצב כאשר לכל ההגדרות של משרד הבריאות זה נכנס לניקוד הכי גבוה מבחינת הצורך והחיוניות של התרופה, ושמענו פה את הצורך בלנטוס ואת השינוי באורח החיים שזה מביא. שמענו שזה גם חוסך כסף, שזה טיעון מספיק כדי לשכנע. אולי אתה יכול להתייחס איפה זה עומד ואיך אנחנו יכולים להשפיע על העניין כדי להבטיח את זה בעתיד, כאשר יש הסכמה של הקופות. אולי גם התייחסות לשתי הנקודות האחרות שהעלה פה ד"ר צנגן – גם אפשרות של איזושהי קצבת נכות, וגם ההוצאה של 240 שקל, כי אלה דברים שחשוב לנו לטפל בהם.

אדוני היושב-ראש, אני נמצא כאן במסגרת דיון בוועדה ולא במסגרת כינוס מיוחד, לכן אדלג, ברשותך, אדוני היושב-ראש, על הכיבודים בהתחלה, אבל בהחלט נשיאות נכבדה, חברי חברי הכנסת, הורים יקרים וילדים חמודים. כן, נכון, כמו ששמעתם כאן, כשר הבריאות היה לי העונג והכבוד לשרת את עם ישראל והשתדלתי, לפי הכוחות הקטנים שניתנו לי, לעשות את המיטב, ואני מודה לכל אלה שזוכרים את התקופה הזאת באהבה. גם לי חסרה התקופה הזאת. אדוני היושב-ראש, אמרת שזו תקופה קצרה, לי אותן שנתיים נראו נצח. אבל אסכים לשרת את עם ישראל מאותה נקודה שהפסקתי, כי אני חושב שיש עוד הרבה דברים שהתחלנו יפה ביחד לעשות ולצערי הופסקו.

אני רוצה לספר לך, אדוני היושב-ראש, שהוועדה שלנו לא מוסמכת לאשר לנטוס. מי שמוסמך לאשר זה ועדת העבודה, הרווחה והבריאות. זאת אומרת, אנחנו יכולים לשבת כאן ולדבר מהבוקר עד הערב כמה זה חשוב, כמה זה רצוי, אבל אין לנו סמכות לאשר. אנחנו יכולים להמליץ, אנחנו יכולים להעביר למשרד הבריאות את הפרוטוקול שיהיה כאן היום ולהסביר למשרד הבריאות שאנחנו כחברי הוועדה לשלום הילד השתכנענו שזה מאוד נחוץ, אבל במשרד הבריאות, בצדק, יש ועדה ציבורית שיושבים בה נציגי קופות, נציגי משרד הבריאות, רופאים, אנשי מקצוע מעולים, כל אחד בתחומו, וגם נציגי ציבור, ובפני הוועדה הזאת מגישים בקשות כל שנה, להערכתי מתוך ניסיון כשר הבריאות, ב-3-4 מיליארד שקל לתרופות ולטכנולוגיות חדשות, שכולן חדשות בשנה-שנתיים האחרונות, וכולן מצילות חיים או תורמות לאיכות חיים. כשמשרד הבריאות מקבל ממשרד האוצר רק 120 מיליון שקל מתוך 4 מיליארד, אנחנו בבעיה. שם מתחילה הבעיה. איך ב-120 מיליון שקל פותרים בעיות ב-2-4 מיליארד שקל?

אנחנו עסוקים היום פה בלנטוס, אבל בפני הוועדה מובאות בקשות רבות. אני לא רוצה להקל ראש בלנטוס, אני לא רוצה שתבינו שאנחנו לא חושבים שלנטוס זה נחוץ, אני רק רוצה לשתף אתכם כשר הבריאות לשעבר מה עובר לחבר ועדה בראש כשהוא צריך להחליט האם לנטוס, או למשל גליווק, שאושר לפני שנתיים, בתקופה שלי כשר הבריאות. גליווק היה מהפכה בתחום הסרטן, לוקמיה מסוג SML. זו היתה מהפכה, אבל זו היתה תרופה שעלתה 42,000 שקל לזריקה. חולה כזה צריך שתי זריקות ביום במשך חודשים. תעשו חשבון. ואז תעמוד בפניכם הדילמה האם לאשר גליווק לחולה סרטן או לנטוס לסכרת, וזו בעיה. זו דילמה קשה, אדוני היושב-ראש. זו רק דוגמה. אבל נתתי את הגליווק כדוגמה, ויש מאות תרופות שכל אחת בתחומה, אם לא יתנו אותה לחולים, הם ימותו. אני לא רוצה להקל ראש, אני חושב שלנטוס זה חשוב ונחוץ, ואם זה קיבל את הדירוג הגבוה במשרד הבריאות, זה קיבל דירוג 9A, אז זה בעדיפות גבוהה. אבל אני אומר לכם שגם A9 ב-120 מיליון שקל לא מגיעים, כי יש גם A10, וב-120 מיליון שקל ה-A10 לוקח את כל הכסף, ואני חושב שלא נגמור את הרשימה. אני חושב, אני לא מכיר את הרשימה, אני לא יודע את המחירים, השנה אני לא כל כך מעורב. אבל אני כן מקווה שמבחינה תקציבית נוכל להכניס את זה.

אחד הטיעונים, לצערי הרב, שלא הצלחתי לשכנע בהם את האוצר כשהייתי שר הבריאות, והשתמשתי בו בכל הזדמנות, שברמה הלאומית זה חוסך כסף. כמו שאמר פה ד"ר צנגן, בצדק, ילד אחד שיהיה, חס ושלום, בעל מום, יעלה למדינה כמדינה יותר מאשר הלנטוס לכל הילדים למשך כל החיים. אבל זה כבר שתי קופות שונות. אומרים לך, אם הוא יהיה נכה, זה ביטוח לאומי, זה לא אנחנו, זה לא משרד הבריאות. זו הטיפשות הכי גדולה שמדינה יכולה לטעון, שברמה הלאומית יד אחת לא יודעת מה שעושה יד שנייה. זאת אומרת, אם הוא יהיה נכה, הוא ילך לביטוח לאומי, ואז לא אני, זה לא משרד הבריאות. אפשר לחשוב שזו מדינה אחרת על ירח אחר בכלל.

אבל בתקופה הזאת הטיעון היה שמיידית יש חיסכון, לא ברמה לאומית.

אם זה מיידית ומנהלי הקופות יטענו שמיידית זה חוסך כסף, לא צריך את הרשימה הזאת. אפילו ב-A5 הוא נכנס. כל תרופה שבסך הכול שלה חוסכת כסף, לא צריכה את הדירוג הזה בכלל. היא אוטומטית נכנסת. לא צריכים דירוג של אף אחד. אם זה נמצא בדירוג, כנראה שהטיעונים שזה חוסך כסף אינם מדויקים, אחרת זה נכנס אוטומטית. יותר מכך, אדוני היושב-ראש, אפילו אם זו אותה עלות לתרופות קיימת, זה נכנס אוטומטית.

טוענים שבמכבי עשו את הדבר הזה וזה חוסך כסף.

אני מסכים שהטיעונים האלה צריכים להיות בפני הוועדה הציבורית, ואם זה אפילו אותה עלות, או אפילו עובר בעלות זניחה, לא צריך את הוועדה הציבורית. שר הבריאות בצו מכניסים את זה בתקנות.

קופות החולים כללית, מכבי, מאוחדת, הכניסו לשימוש את הלנטוס במסגרת הביטוחים המשלימים. הם ראו לפני משרד הבריאות את החשיבות לטווח ארוך במניעת הסיבוכים ובחיסכון של מיליוני דולרים למדינה. מדוע משרד הבריאות והוועדה לא רואים את זה לנגד עיניהם? מדוע הקופות הן אלה שצריכות להיות החלוץ?

אני מציע לא להאשים את משרד הבריאות, כי מתוך הניסיון שלי כשר הבריאות אם היתה הסכמה חד-משמעית שזו אותה עלות, לא היתה בעיה בכלל. לא רק שזה חוסך כסף אלא אם זה אותה עלות. דרך אגב, חוק ביטוח בריאות משנת 1995 מחייב את כל הקופות להכניס כל טכנולוגיה חדשה כשזה באותה עלות הקיימת היום. זאת אומרת, לא צריכים טובות של אף אחד. אם זה לא קורה, כנראה שחלק מהקופות טוענות שזה יותר יקר.

בכל אופן, אני יכול לספר לכם מתוך ניסיון. גם את הגליווק המפורסם שדיברתי עליו, הקופות הכניסו לפני שאישרתי להן בסל, אבל הבטחתי להן – תכניסו את זה מהרגע שימצאו את זה. אני עוד נסעתי לשר הבריאות האמריקני כשהמציאו את התרופה. זו היתה תרופה אמריקנית. בגלל שזו היתה תרופה חדשה, האמריקנים רצו את כל הייצור לשוק האמריקני. הם לא רצו למכור לנו, הישראלים. הם אמרו: אתם תקבלו בסוף. קודם כול נספק את השוק האמריקני. נסעתי במיוחד לשר הבריאות האמריקני, לשכנע אותו שיוכלו למכור לנו, והבאתי לפה את המנה הראשונה, והקופות הכניסו את זה לפני שהן קיבלו בסל, כי הבטחתי להן – תכניסו את זה, תנו את זה לחולים, אני אדאג לכן לכסף. ברוך השם שעמדתי בהתחייבות שלי והן קיבלו את הכסף.

אותו הדבר אני אומר לגבי לנטוס. אם יתברר חד-משמעית, אפשר להכניס את זה, ואני רואה שחק מהקופות נוהגות כך, אפשר להכניס את זה. אדוני היושב-ראש, כל ההתחשבנות הזאת לא צריכה להיות על חשבון הילדים. אני מציע לך, כיושב-ראש הוועדה, לנטוס זה אמצע הטיפול. אסור לעצור כאן. יש כאן תאי הגזע שצריך להמשיך לפתח, את תאי הלבלב שצריך לפתח. צריך להכריח את משרד הבריאות שיקצו מענקים – בזמנו עשיתי חלק מהצעדים האלה – למחקרים בתאי לבלב ובתאי גזע. שם יהיה הפתרון. כל זמן שימשיכו לדקור את הילדים אנחנו באמצע הדרך. הפתרון הוא שנפסיק לדקור. משאבה זה חלק מהפתרון. אני מבין שזה לא עוזר לכולם, זה לא מתאים לכולם. יש משאבה, הזכיר אותה ד"ר צנגן, הוא לא כל כך אוהב אותה; המשאבה יכולה להיות חלק מפתרון טוב. יש היום טכנולוגיות שממזערות את המשאבה, זה כבר לא כמו טלפון צמוד. אפשר גם השתלה תת-עורית של משאבות עם פתח להזרקת האינסולין מבחוץ. יש פיתוחים חדשים בנושאים האלה. שם צריך להשקיע. צריך להשקיע בתאי לבלב ובתאי גזע, שאלה מחקרים מאוד מתקדמים. אני יודע שנוסעים לרוסיה לניתוח של תאי לבלב, אם אינני טועה.

בכל אופן, אדוני היושב-ראש, צריך לקיים עוד דיון על הנושא. התרופה שאנחנו מדברים בה עכשיו היא חשובה, צריך לעודד אותה, אבל זה אמצע הדרך. אנחנו חייבים להמשיך לקיים דיונים על זה.

אתה מוכן להתייחס לשתי הנקודות האחרות – 240 שקל והכרה בביטוח לאומי?

כשהייתי שר הבריאות הנושא הזה עלה במלוא חומרתו לא רק לגבי חולים בסכרת וסכרת נעורים, אלא בקשר לכל הילדים שהם חולים כרוניים, ולצערי הרב, יש מספר מחלות כרוניות, וניסינו לפטור את הילדים מ-240 שקל. אז עלתה טענה של חלק מהקופות, טענה שלא הצלחנו להתגבר עליה, שלצערנו הרב, חלק מההורים ברגע שיש ילד אחד עם פטור, רושמים מהיום והלאה את כל התרופות על שם הילד הזה.

לא במקרה שלנו.

ל-5% מהמשפחות יש שני ילדים, אז הם משלמים 480 שקל ויותר, וכמובן יש ילדים שיש להם גם צליאק. יש תשלומים שמעבר ל-240 שקל, וזה דבר שאתה מעמיס על אנשים והם פשוט לא קונים.

הנושא של הפטור עלה מספר פעמים בדיונים. אני מאוד מקווה שלא נרד מהנושא הזה. אפשר למצוא את הדרכים שיהיה פטור ולא ינצלו אותו לרעה.

למה אי-אפשר לעשות פטור רק לתרופות המסוימות האלה?

אם יהיה פטור, יהיה פטור גורף לילד. פעם ילד עד גיל 3 היה פטור מהשתתפות בתרופות לחלוטין.

נניח שילדים צריכים אינסולין או צריכים סטיקים בשביל הבדיקות. מקבלים פטור על התרופות המסוימות לילד שיש לו סכרת. אם יש להם ילד אחר שצריך תרופה, הוא לא צריך את התרופות האלה. מה יועיל לו לקבל סטיקים לבדיקת דם?

הרעיון הוא רעיון נכון. צריך לגבש אותו.

הטיעון שאמרו לך לא מובן.

רצינו לפטור גם את הקשישים. אנחנו מדברים פה על ילדים חמודים, אבל בעיה כזאת קיימת גם בקשישים. גם כן בעיה לא פחות חמורה. אנשים מבוגרים, חולים כרוניים, גם כן צריכים לשלם 240 שקל על תרופות כרוניות.

אני לא מזלזל בעניין הקשישים, אני מסכים שצריך להיות פטור. אבל יש הבדל. פה מדברים על ילד. זה לא באחריות שלהם, זה לא ביכולת שלהם לקבל את ההחלטה, ואנחנו מקבלים היום את דוח העוני ואנחנו יודעים שלחצי מתושבי מדינת ישראל אין להם. ואנחנו שומעים שהורים חוסכים באינסולין, חוסכים בבדיקות, כי אין להם, וזה מצב בלתי נסבל. בכל זאת, יש לנו אחריות על הילדים. הם לא יכולים לקבל החלטה אם לקנות אוכל או לקנות תרופה, כי הוריהם מקבלים את ההחלטה.

אני מסכים לכל מילה. צריך לעשות הכול כדי שהנושא הזה יבוא לידי פתרון. התחלנו פתרון. מיכל עבאדי שהיתה אחראית במשרד הבריאות על הקופות, בהוראה שלי התחילה מהלך שאימץ מנגנון לפטור חלק מאלה שמשלמים עבור תרופות כרוניות – קשישים וילדים. הרעיון הזה בבסיסו הוא נכון. צריך למצוא את המנגנון איך עושים את זה נכון. זה לא סיפור נכון. כמה ילדים חולי סכרת נעורים יש היום?

יש ארבעת אלפים חולי סכרת נעורים מתחת לגיל 18.

אי-אפשר, כמובן, לפטור רק את הילדים, עד גיל 18.

עד גיל 18 אתה לא ברשות עצמך. מתוך הארבעת אלפים יש מדרגות מס. יש נתונים של משרד האוצר. למה אי-אפשר לעשות את זה בצורה מדורגת?

בעיקרון אני בעד. צריך למצוא את המנגנון. זה הרבה כסף אומנם, ארבעת אלפים זה 12 מיליון שקל בשנה. בקיצוצים היום של משרד האוצר במערכת הבריאות זה הרבה כסף, אם כי ברמה הלאומית זה לא הרבה כסף בכלל.

זה מעט מאוד. בוודאי בטווח ארוך זה חוסך.

זה מעט מאוד. כשרצו כסף לגדר מצאו 10 מיליארד. כשרצו כסף לתת פיצויים להתנחלויות יש פתאום 5 מיליארד. 12 מיליון שקל ברמה הלאומית זה לא הרבה.

אולי אתה יכול להתייחס בקצרה לנושא של קצבת נכות?

במשרד הבריאות הובלתי בזמנו מהלך שילדים חולי סכרת נעורים יקבלו אוטומטית אחוז מסוים. זה צריך להיות מעל 40% נכות, כי על פחות מ-40% אין פיצוי כספי. זו אחת הבעיות. אי-אפשר להגדיר בכללים היום של ביטוח לאומי את חולי סכרת נעורים אוטומטית 40%. הובלנו מהלך של ויכוח שלם מול הביטוח הלאומי. לצערי הרב, הבחירות קטעו את הוויכוח הזה. אני לא יודע איפה זה נמצא היום, אבל התחלתי מהלך.

צריך שתבוא אחות ותבדוק את הילד במצב של היפוגליקמיה, אם הוא יכול להחזיק את עצמו על הרגליים.

אני מסכים אתך בכל מילה.

זה כתוב שחור על גבי לבן בביטאון של הביטוח הלאומי. ילד סכרתי עונה על הכללים האלה, אבל לא מנחים נכון, לא אוכפים, והכול נתון לשרירות לבו של כל פקיד בביטוח לאומי.

הבת שלי בת 12 רק לפני חצי שנה למדה להזריק. אני יכולה להשאיר אותה לבד? הייתי בוועדות ואמרו לי: הילדה לא נכה, יש לה ידיים, היא יכולה להזריק.

אני מכיר את הדברים. הקמתי ועדה משותפת של משרד הבריאות עם ביטוח לאומי, בראשותו של ד"ר ברלוביץ, בנושאים האלה. אני מכיר את זה בעל-פה. לצערי הרב, זה הופסק באמצע. יש ועדה משותפת של משרד הבריאות עם הביטוח הלאומי.

אין ספק שחייב להיות איזשהו מהלך או שינוי שבאמת יעגן את הזכויות של הילדים שלנו. אני רוצה להזכיר לכם, אנחנו נמצאים כאן על מנת לקבל את העזרה שלכם, חברי הכנסת. אנחנו לא יכולים להילחם את כל המלחמות לבד. נעשה כל מה שניתן. אני באמת מרימה את הכפפה אלי, כבוד הרב נסים דהן, כבוד הרב מלכיאור. תעזרו לנו, אנחנו לא יכולים לעשות את זה.

אני חושב שבשביל זה הרב מלכיאור עשה את הכינוס הזה היום. למרות שאני לא חבר קבוע בוועדה, מצאתי לנכון וחובה לעצמי להשתתף כאן, רק כדי לומר לכם שאנחנו אתכם ונעשה הכול כדי לעזור לכם. עשינו את זה בעבר, הוכחנו את זה לא רק בדיבורים אלא גם במעשים. אני מקווה שמהמעמד שאנחנו נמצאים, כחברי כנסת – הרבה השפעה אין לנו על האוצר, כמו שאת יודעת, במיוחד שנינו שאנחנו באופוזיציה, אותו אולי צריכים יותר, אותי צריכים פחות – נוכל לעשות משהו. כשהיינו במעמד של כוח, עשינו יותר לעזור לכם.

אני מודה לך, אדוני היושב-ראש, על הדיון היום, אבל חייב להיות המשך לדיונים כאלה ולא להרפות מהנושא עד שנהיה בטוחים שהילדים האלה מקבלים את הטוב ביותר שהמדינה יכולה לתת להם.

תודה רבה לרב דהן. אני מזמין את ד"ר ארווין שטרן, נציג שירות בריאות כללית, שייתן את ההיבט שלו. אחר-כך אני רוצה לשמוע את נציגת משרד הבריאות.

כבוד היושב-ראש, חברי הכנסת ושאר החברים שנמצאים פה, בין שאר הג'ובים שיש לי אני היועץ הארץ לסכרת בשרותי בריאות כללית. מהבמה הזאת אני רוצה לומר שיש לי מנדט מהנהלת הקופה להודיע, שמבחינת הקופה שלנו לנטוס היא התרופה הראשונה שאנחנו רוצים שתיכנס לסל התרופות בתקציב החדש. תהיה ועדת טכנולוגיה בכנסת ושם יהיו הדיונים. זאת העמדה של שירותי בריאות כללית.

אדוני היושב-ראש, אני חושב שלא נגעתם פה בהיבט אחד. צריך לראות את הסכרת היום כמו שפעם היה הדבר. פעם היתה אפידמיה של דבר. היום יש אפידמיה של סכרת. זה אפידמיה עולמית. היום יש בעולם כ-200 מיליון חולי סכרת. אצלנו בישראל, לפי נתונים של מכון גיאוקרטוגרפיה שפורסמו באינטרנט, בארץ יש 400,000 חולי סכרת, ועוד 200,000 חולי סכרת לא ידועים. רבותי, זה בממדים של אפידמיה. מתוך כל האנשים האלה, 85% הם סכרת מסוג 2, אבל אנחנו יודעים שגם בסכרת מסוג 2 מטפלים באינסולינים.

דיברתם על הקשישים בבית. יש פחד מלקבל אינסולין, אבל יש גם פחד מצד הרופאים לתת אינסולין. יש לנו פתאום כלי שהרופא לא יפחד לתת את האינסולין, מפני שזה גורם לפחות היפוגליקמיה, או כמעט ללא היפוגקליקמיה (ירידה של סוכר), זה לא גורם להשמנה, נורא קל לתת אותו. זה גם אומר שהצוות הרפואי הרבה יותר קל להסתדר עם זה. על היתרונות לחולה דיברו כבר קודמי.

קופת חולים כללית הוציאה לפני שנה 14% מהתקציב שלה רק על מחלת הסכרת. נעשה חשבון כלכלי, שהלנטוס באופן מיידי יוזיל את הטיפול.

אם זה מיידי מוזיל, כמו שאמר הרב דהן, למה אתם לא נותנים את זה?

אני רק יועץ רפואי, אני לא יועץ כלכלי. בקופה שלנו נותנים לנטוס לפי קריטריונים שנשמעו.

אבל הרב רביץ אמר דבר אחר.

להיפך, הוא שיבח את הקופה שלנו. בשירותי בריאות כללית יש קריטריונים ברורים, וכל אחד יכול לקבל את הלנטוס היום. חשוב מאוד להרחיב את האפשרות לטפל בלנטוס גם באנשים אחרים.

נותנים רק לבעלי ביטוח מושלם.

יש כזה שיקול, לכן אנחנו רוצים שהתרופה תיכנס לסל הבריאות.

ד"ר שטרן אומר שהוא לא מחליט, הוא רק יועץ.

אני היועץ הרפואי, לא הכלכלי.

אני מקווה שיקבלו את העצה שלך.

אנחנו רוצים לשמוע את הנציגה של משרד הבריאות, שאנחנו מקווים שתהיה לנו אשת בשורהח – אורנה טל, ראש האגף לטכנולוגיה רפואית.

שמענו הרבה דברים מרגשים פה, ואני מודה לוועדה על הדיון החשוב הזה, שאני מקווה שיהיה לו המשך. אני רופאה במקצועי ואני אחראית על הכנת החומר הרפואי לדיוני הוועדה. גם אני לא בין המחליטים, ואני מקווה שתקבלו את דברי ברוח זו.

אני קצת מצטערים שמי שהיתה אמורה להיות פה אינה נמצאת פה.

היא גם לא בין המחליטים.

זו ועדה ציבורית שאפשר להשפיע עליה. אני מקווה שתעבירי את הדברים שנאמרו פה גם לוועדה הציבורית.

בהחלט. אני משתתפת בדיוני הוועדה הציבורית.

רציתי לומר כמה מילים על עבודת הוועדה. אנחנו אוספים כל שנה כ-400 הצעות - השנה יש 432 - של טכנולוגיות, תרופות ואביזרים ומכשירים שמוגשים לסל, בעלות של כ-10 מיליארד ₪. התקציב שניתן השנה להכנסת טכנולוגיות חדשות הוא 120 מיליון ₪, כפי שציין הרב דהן. הצוות שאני עומדת בראשו אחראי על הכנת החומר המקצועי, ובמסגרת זו אספנו כמה נתונים שרציתי לציין אותם, למען הפרוטוקול.

קודם כול, לשנת 2005, לסל הקרוב, הוגשו 5 תרופות חדשות שנוגעות ישירות לסכרת. ביניהן לנטוס ולוואמיר, שהן רלוונטיות לדיון כאן, של האינסולינים ארוכי הטווח, וגם הוואניה, נובנורם והמריל שאולי נוגעים יותר לסכרת סוג 2, אבל גם תרופות אחרות שרלוונטיות לחולי הסכרת, כמו תרופות נוגדות ליפידים, תרופות שמורידות כולסטרול, תרופות נוגדות השמנה כמו קסניקל ועוד.

עשינו הערכה של מספר המטופלים בארץ, מי יזדקק ביותר לטיפול, וזאת כדי להעריך את מסגרת התקציב שנידרש להכנסת התרופה הזאת לסל. מתוך חולי הסכרת, שציטטו כאן את המספרים, הגענו למסקנה שכחמשת אלפים מטופלים יזדקקו לטיפול בשנה, חלקם סכרת סוג 1 וחלקם סכרת סוג 2, ועלות הטיפול לחולה לשנה עומדת על כ-3,000 שקל בלנטוס. עשינו את החישובים, כפי שהיה ניסיון לעשות כאן, האם לנטוס יחסוך. מדובר על טיפול בלנטוס בלבד לחולה בקיזוז אינסולין אחר, בקיזוז תרופות אחרות. היתה לי שיחה ארוכה אם פרופ' איתמר רז אתמול, והוא אמר לי שזה יחסוך את כל עלויות המשאבה. הוא אפילו סיפר לי בהתרגשות שהרבה חולים שיש להם משאבה מעדיפים לנטוס ומוכנים לוותר על המשאבה. החישוב הזה לא נלקח בחשבון בחישובינו. אנחנו לוקחים בחשבון ציוד מתכלה, בדיקות רופא וכו'.

אל תעמיסו בדיקות רופא על החישובים של הילדים שלנו.

אם כוללים בדיקות רופא גם לי זה נראה מופרך, כי ממילא צריכים בדיקות רופא. אנחנו מקבלים את הנתונים שלך, אבל יש מקום לבדוק אותם שוב. בגלל שזה לא במסגרת ועדה רגילה, אי-אפשר לקיים פה דיון עם מאות אנשים.

אני אבדוק שוב את הנתונים. הנתונים האלה גם אינם סופיים. ברגע שקופות החולים, שהן שותפות לדיון בוועדה, יציעו נתונים אחרים, כמובן שנשקול זאת.

אני מבין שיש ועדה שיושבת כבר בימים הקרובים על הנושא הזה?

הוועדה אמורה להתכנס תוך שבועיים.

לכן חשוב לעשות את מלוא הבדיקות כדי שנוכל להכניס את התרופות האלה לתוך הסל.

אני מוכנה למסור את הנתונים שברשותי. עשינו בדיקה לגבי קופות החולים. כל הקופות מספקות את התכשיר הזה, כל אחת בקריטריונים שלה. כדי לא לעשות עוול לאף אחת – הכללית מספקת בביטוח המושלם שלה, ומספקת לפי התוויות קליניות של חולים בהקשר לשיקולים של משאבה ושיקולים אחרים. לא אכנס להתוויות המפורטות. כל הקופות מספקות למבוטחיהן, לחולים שיש להם אירועים של היפוגליקמיה מוכחת או סיכון אחר.

לנטוס נכלל בפנקס התרופות במימון ציבורי בהרבה מאוד מדינות, כולל ארצות-הברית, בריטניה, גרמניה, צרפת, פינלנד, אירלנד, שבדיה, איטליה, ספרד, הולנד, רומניה, צ'כיה, בולגריה, שוויץ ואחרים.

אנחנו רוצים להיות ברשימה הטובה.

במסגרת תפקידי אני אחראית גם על התחום של חיזוי טכנולוגיות חדשות. כלומר, ניסיון להכין טכנולוגיות שגם אם הן אינן רלוונטיות לשנה הקרובה, נוכל להציג אותן אולי בשנים הקרובות. למשל, השתלת תאי לבלב. כרגע זה לא רלוונטי לטיפול לשנה הקרובה.

לנטוס עבר את התיעדוף הפנימי של משרד הבריאות בדירוג מאוד גבוה, כפי שציין הרב דהן. הדירוג הזה אומר שהתרופה תיכלל בשלבים הראשונים של דיוני הוועדה הציבורית, שכפי שציינו, היא עומדת להתכנס בשבועיים הקרובים.

הרב דהן אמר שיש דירוג יותר גבוה, והם ימלאו את ה-120 מיליון שקל, ואז לא בטוח שזה ייכלל. אבל אם את אומרת לנו - - -

התהליך אומר שכל התרופות שמדורגות בדירוג גבוה יעלו לדיון מחדש, לא לפי הדירוג שאנחנו נתנו. הוועדה תדרג אותן מחדש. הדבר הזה פותח פתח, ואני מקווה שזה נותן לנו תקווה. הלחץ הציבורי, ללא ספק, אמור להגיע גם לאלה שיושבים בוועדה הציבורית. שוב, אני מודה לוועדה ולכל המשתתפים על הדיון הזה.

רציתי לומר דבר מאוד חשוב. אני מאוד מקווה שהנושא של 3,000 שקל, החישובים שאתם עושים, תחשבו על זה פעמיים. ההחלטה שלכם היא בעצם אם לקצר לילדים שלנו את החיים או להאריך להם את החיים, זאת המשמעות של אי-הכללה של האינסולין והטכנולוגיות החדשות. אני חושבת שהמדינה שלנו מחויבת לתת לילדים שלנו לחיות. אנחנו רואים ילדים בני שנה, שנתיים, שלוש, עם סכרת. תחשבו עליהם. ההחלטה בידיכם ואני מקווה שתתייחסו.

אורנה לא יושבת בוועדה. היא שמעה את מה שאמרנו, והיא תעביר את המסרים בנאמנות. אנחנו מכירים אותה ויודעים שכך היא תעשה.

אני רוצה לסכם את הדיון. היו פה עשרה חברי כנסת, אני רואה גם את חברת הכנסת אורית נוקד, שהיא אורחת חשובה אצלנו. אני רוצה לסכם את החלק הזה של הדיון, שברור שהוא דיון ראשוני, וזו מסגרת שונה מהמסגרת המקובלת. על דעת כל חברי הכנסת, ופה-אחד, כהחלטה של הוועדה, אנחנו רוצים להמליץ בפני משרד הבריאות לדאוג שהלנטוס ותרופות דומות שבאות במקום האינסולין, ייכנסו לסל התרופות, והן יהיו חלק קבוע מהחיים של הילדים שלנו.

המכתבים והסיפורים ששמענו פה היו מאוד חד-משמעיים. זה שינוי רדיקלי בחיים. זה לא עוד משהו של שיפור איכות חיים. זה חיים לפני הלנטוס וחיים אחרי הלנטוס. אני חושב שחשוב להדגיש שכך אנחנו רואים את זה וממליצים פה-אחד להכניס את התרופה הזאת לסל כבר בהחלטה הקרובה של הוועדה הציבורית.

אנחנו נקיים שיחה עם שר הבריאות ונבקש לבדוק את שני הנושאים שעלו כאן: הפטור מ-240 שקל גם לילדים וגם לחיילים וסטודנטים, שהם חולים כרוניים וחייבים את התרופות האלה. אי-אפשר לשחק עם החיים שלהם. חוץ מהעלות הלאומית והציבורית של העניין, אני חושב שתהיה ועדה עכשיו שתשב בעניין. היתה כנראה החלטה של העניין בתקופה של הרב דהן כשר הבריאות, וזה כנראה נפסק. אני קוראים לחדש את עבודת הוועדה המשותפת למשרד הבריאות ולביטוח הלאומי, ואנחנו רוצים לעקוב אחרי זה ולקבל דיווח ממשרד הבריאות תוך חודשיים מה נעשה בתחום הזה. אותו הדבר לגבי אפשרות של קצבת נכות. זו סוגיה שקשה מאוד במסגרת הזאת להיכנס יותר לעומק, אבל נתייחס לאפשרות קבלת קצבת נכות כדי שההורים יוכלו לטפל בילדיהם כמו שראוי שיהיה.

אלה הנושאים שעלו פה. יש הרבה מאוד נושאים אחרים שנוגעים לסכרת נעורים, שלא הועלו פה. למשל ביחס למערכת החינוך, ביחס להסברה, וכל מיני נושאים נוספים, אבל מפאת קוצר הזמן העלינו את הנושאים הדחופים כרגע. זה לא אומר שלא נמשיך לטפל בשאלות האחרות שרצינו לטפל בהן. אני רוצה במיוחד להודות לאנשים המסורים של האגודה לסכרת נעורים, שגם יזמו ופעלו ופועלים יום-יום ולילה-לילה במסירות נפש. אני רוצה להודות לנשיא, ליושבת-ראש, למנכ"לית, המשיכו ועשו חיל בשביל כולנו. אני מקווה שהדברים ששמענו שנמצאים עדיין ברמה של מדע בדיוני, יום אחד הם יהיו בגדר מדע ממשי ונוכל להביא בשורה לחלק כל כך גדול של האוכלוסייה שלנו – קודם כול לאלה שיש להם סכרת נעורים, ואחר-כך לכולנו, שיש לנו סכרת מהסוג השני. אנחנו יודעים שהמחלה הזאת היא מחלה קשה, היא מחלה מפחידה, היא מחלה שגורמת לנכויות קשות מאוד, ואין ספק שזה צריך להיות בראש סולם העדיפויות – גם לעשות את המחקר וההשקעה, כי כולנו נרוויח מזה. אנחנו בתור הוועדה לזכויות הילד נקיים מעקב אחרי הדברים. אני מודה לכולכם שבאתם ותרמתם. המשיכו לתרום.

תודה לרב מלכיאור, תודה לכולכם. ועוד פעם, חברי הוועדה, אל תשכחו אותנו.



הישיבה ננעלה בשעה 11:40