ישיבת ועדה של הכנסת ה-16 מתאריך 09/06/2004

פרוטוקול

 
ישיבה חגיגית של ועדת העבודה, הרווחה והבריאות

5
ועדת העבודה, הרווחה והבריאות
09/06/2004
הכנסת השש-עשרה נוסח לא מתוקן
מושב שני

פרוטוקול מס' 187
מישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות
יום רביעי, כ' בסיון התשס"ד (9 ביוני 2004), שעה 10:30
סדר-היום
ישיבה חגיגית של ועדת העבודה, הרווחה והבריאות
לרגל יובל ה-25 לעמותת "אנוש".
נכחו
פתיחה: שאול יהלום - יושב-ראש ועדת העבודה, הרווחה והבריאות
יורם כהן - יו"ר הוועד המנהל, עמותת "אנוש"
ברכות
שר הבריאות דני נוה
חבר-הכנסת נסים דהן - יו"ר השדולה לאנשים עם מוגבלויות
חברת-הכנסת אתי לבני
תמר גוז'נסקי - ח"כ לשעבר, מיוזמי חוק השיקום
יחיאל שרשבסקי - מנהל היחידה לשיקום בקהילה,
משרד הבריאות
פרופ' אלי שמיר - יו"ר "עוצמה", פורום משפחות
ד"ר מייק נפתלי - יו"ר המועצה הלאומית להתנדבות בישראל
צביאל רופא - מתמודדים למען מתמודדים
הרצאת אורח
פרופ' שמואל פניג - פסיכיאטר ב"שלוותה", ועדת צרכנות ב"אנוש"
משפחת אנוש
דניאלה מיכאל - מנכ"ל "אנוש"
אילנה מגן - דוברת "אנוש"
חניתה רודני - ממייסדי "אנוש"
מרתה רמון - ממייסדי "אנוש"
חנה אברוצקי - לשעבר יו"ר "אנוש"
ברכה פרץ - חברה במועדון החברתי, "אנוש" אשקלון
אסתר - חברה המועדון החברתי, "אנוש" בית-שמש
אתנחתא מוזיקלית
אירנה פריצקר, אנטולי מירמן - "סניף אנוש", שדרות
מקהלת "מכל הלב" - קרית-גת
מנהלת הוועדה
וילמה מאור
קצרנית
חפציבה צנעני

ישיבה חגיגית של ועדת העבודה, הרווחה והבריאות
לרגל יובל ה-25 לעמותת "אנוש"
יו"ר ועדת העבודה, הרווחה והבריאות שאול יהלום
אני פותח את הישיבה. נתייחס בסלחנות למגיעים באיחור, ונדע שלא הם המאחרים אלא התקלות בכניסה הן הגורמות לכך.

תחילה, ברצוני לקדם בברכה את כל אורחינו באולם, שהם אורחי ועדת העבודה, הרווחה והבריאות, ובעיקרם הם האנשים הפעילים הנמצאים, המטופלים, על-ידי עמותת "אנוש". אנו נמצאים כאן לשם ולשמו כדי להצדיע, להוקיר ולציין את מחצית היובל לייסוד העמותה. כה לחי לעמותת "אנוש".

אני גם רוצה לברך את כל יושבי הנשיאות, ומיד נשמע את ברכת שר הבריאות דני נוה. נמצא איתנו חבר-הכנסת נסים דהן, שבנוסף להיותו שר הבריאות לשעבר הוא לא הפסיק לטפל בנושא הבריאות. הוא יושב-ראש השדולה שעוסקת בנושאים בהם יש צורך בעזרה לחלשים ובשיקומם. הוא נמצא כאן על תקן של שני הכובעים האלה. חבר-הכנסת נסים דהן, תודה רבה על כל פעילותך.

אנו תמיד שמחים לארח שוב בכנסת את חברת-הכנסת לשעבר תמר גוז'נסקי. אנו זוכרים את כל מערכת החוקים ואת חוק שיקום נכי הנפש בקהילה שהיא הובילה, ותמיד כשהיא נמצאת פה איתנו, גם אחרי שהיא חברת-כנסת בפועל, נעים להיזכר כאילו באותם הימים שבהם היא פעלה ללא לאות למען הנושאים שכל כך חשובים לנו.

אני מברך את יורם כהן - יו"ר הוועד המנהל של עמותת "אנוש" ואת מר יחיאל שרשבסקי - מנהל היחידה לשיקום בקהילה של משרד הבריאות. כולנו יודעים שלבו של יחיאל תמיד קשוב ואוזנו כרויה לשינויים ולחידושים בתחום השיקום. פרופסור אלי שמיר - יו"ר "עוצמה", פורום המשפחות, שמזה שש שנים פעיל בתחום זכויות הטיפול, השיקום ומעמד נכי הנפש ומשפחותיהם, דוקטור מייק נפתלי - יו"ר המועצה הלאומית להתנדבות אבל הוא היה המנהל הראשון של עמותת "אנוש", ועד לאחרונה הוא היה מנכ"ל על"ם (ארגון לטיפול בנוער בסיכון), מר צביאל רופא - מתמודד ותיק שהקים את מל"מ (מתמודדים למען מתמודדים) ומנחה קבוצות לעזרה עצמית בעמותת "אנוש", ופרופסור שמואל פניג - חבר בוועדה לצרכנות של עמותת "אנוש", מנהל השירותים למבוגר ב"שלוותה" ויועץ לרופאי המשפחה בקהילה. כמובן שנהיה עדים בשמחה לקטעים מוזיקליים שינתנו לנו על-ידי מקהלת "מכל הלב" משדרות ומקרית-גת.

ברצוני להסתפק במבוא להצדעה בדברי פתיחה קצרים. בעשור האחרון פותחו בישראל יעדים ומטרות ליישום מדיניות בריאות הנפש, אשר בין עקרונותיה הבסיסיים נמנים בין היתר: קידום בריאות הנפש באוכלוסיה, הענקת טיפול יעיל ובאיכות גבוהה המבוסס על ידע ונסיון מקצועי, הבטחת זמינותם של שירותים לטיפול נפשי בעת חירום או משבר ברמה האישית, המשפחתית והלאומית, שילוב שירותי הבריאות הכלליים ושירותי בריאות הנפש באחריות הביטוחית והארגונית של קופת-חולים ועוד.

בין היעדים והמטרות העומדים בראש סדר העדיפות בפעילות שירותי בריאות הנפש: שילוב בפועל בין מרכזי בריאות הנפש לבין המרכזים לבריאות כללית, הרחבת הפריסה הארצית של מוסדות ושירותים קהילתיים לשיקום נפגעי הנפש, יישום יעיל ומלא של חוק שיקום נכי נפש בקהילה, התש"ס-2000, על-ידי, אין ברירה, הגדלת משאבי האנוש המיומנים והתקציבים הדרושים למוסדות שמטפלים בטיפולים הקהילתיים.

על רקע זה אנו מצדיעים לעמותת "אנוש". יודעים כולנו, ואינני מחדש לכל היושבים כאן שיכולים ללמד את כולנו בכך, שמדובר בארגון ציבורי התנדבותי ארצי ללא מטרות רווח. העמותה נוסדה לפני 25 שנה ע"י קבוצת משפחות, מתנדבים ואנשי מקצוע, ושמה לה למטרה לקדם את נושא בריאות הנפש של הפרט והמשפחה ולשקם את נכי הנפש בקהילה בתחומי החברה, התעסוקה והדיור.

העמותה מפעילה שירותים בתחומים שונים על-פי מודל שיקום פסיכו-סוציאלי, שהינו תהליך שמטרתו לשפר את היכולת התפקודית של נכי הנפש ולצמצם ככל האפשר את ההשפעה של המגבלות הנובעות מההתמודדות עם נכות נפשית על מנת להגיע לרמה האופטימלית של תפקוד עצמאי בקהילה.

שירותי השיקום שלכם, שמופעלים על-ידיכם, נוגעים לכל תחומי החיים. אתם נעזרים במתנדבים, ובהנהלות הסניפים ובתחומי השיקום בהם נמצאים המתנדבים נעשית עבודה משותפת של מתנדבים, רכזי פרוייקטים, אנשי מקצוע ואלה שמובילים בצורה מקצועית את כל הפרוייקטים.

באנו לכאן כדי להוקיר את פעילותכם. עלו, המשיכו ותהא ברכת ה' על כל מעשיכם.

כידוע לכולם, אחת מפעילויות השיקום במועדוני החברים ב"אנוש" היא העיסוק באמנות, ולפנינו דוגמא לכך - קטע מוזיקלי המבוצע ע"י שני חברי מועדון "אנוש" שדרות: אירנה פריצקר - אורגנית ואנטולי מירמן - קלרינט, בהדרכתה המוזיקלית של אלה פרקין.

(אתנחתא מוזיקלית - אירינה פריצקר ואנטולי מירמן)
יו"ר ועדת העבודה, הרווחה והבריאות שאול יהלום
אירנה פריצקר, אנטולי מירמן, והמדריכה אלה פרקין, תודה רבה לכם.

כל ישיבת ועדה נפתחת בדברי פתיחה בדרך-כלל של אורח, והאורח, שאינו אורח בוועדה שלנו, שיפתח בדברי ברכה, הוא שר הבריאות דני נוה.
שר הבריאות דני נוה
אני מודה ליושב-ראש ועדת העבודה, הרווחה והבריאות של הכנסת, חבר-הכנסת שאול יהלום. הגיע הזמן שזו תהיה ועדת הבריאות, העבודה והרווחה. בלי בריאות אין עבודה, ובלי עבודה אין רווחה. בכלל, אני מבין שבאת לפה לפוש אתנו קצת מהמאבקים במפד"ל. האמן לי, שאתה תודה שפה אתה מרגיש באמת בבית.

אני מברך את יתר ידידיי לשולחן הנשיאות בראשם כמובן שר הבריאות לשעבר חבר-הכנסת נסים דהן, חברת- הכנסת לשעבר תמר גוז'נסקי שחסרה לנו כאן הרבה בבית הזה, ויתר ידידיי לשולחן הנשיאות.

לפני חודש וחצי או חודשיים ביקרתי באחד ממעונות עמותת "אנוש" בגבעתיים, וניגשה אלי שם נערה שעוסקת בציור והתעקשה לעבור איתי ולהראות לי כל ציור מהציורים הבאמת יפים שהיא מציירת, וראית את האושר בעיניה. ניגש אלי בחור עם אביו, שלדעתי בקרוב אולי כבר יתחיל ללמוד באוניברסיטה, וראית את האושר בעיני אביו שודאי עבר ימים לא קלים. כשאתה רואה את הנערה הזאת ואת הבחור הזה, זה הסיפור של עמותת "אנוש". זה סיפור של אנושיות ממדרגה ראשונה, ולא בכדי אני מניח שבחרתם או בחרו לפני 25 שנה לקרוא לעמותה: עמותת "אנוש"; כולנו, כולל חולי הנפש ונכי הנפש, בני אנוש שראויים לזה שהחברה תתייחס אלינו כשווים בני שווים ושראויים לזה שתהיה לכולם הזדמנות להשתלב באופן נורמלי ככל האפשר בחיים שלנו - בחיי הקהילה - ולא להיות סגורים במרכז רפואי או בבית-חולים, אלא לקבל הזדמנות לשיקום, לקבל הזדמנות לחיים חברתיים ולקבל הזדמנות לעבודה ולתעסוקה. אני יודע שעמותת "אנוש" עוסקת שנים רבות בעבודה נפלאה בכל התחומים האלה כמו דיור ובתחומים אחרים שלא הזכרתי - גם בפעילות החברתית שבה יכולים חולי הנפש להשתקם בה ולמצוא רגעים של נחת ורגעים של סיפוק, גם בהכנה לקליטה במקומות עבודה כאלה ואחרים והכשרה לתעסוקה, וגם בחיים בקהילה במגורים בקהילה.

אני חושב שהעבודה שאתם עושים במסגרת עמותת "אנוש" היא באמת סמל ומופת להתנדבות ולמסירות שנעשית למען חולי הנפש בישראל ולמען אנשים שכל אחד מהם יכול להיות אדם נפלא וגם לתרום לקהילה, אילו רק תינתן לו ההזדמנות ואם רק יפתחו בפניו את הפתח ויתנו לו את הכלים. אתם בודאי עוזרים רבות בעניין הזה.

הוזכר פה חוק שיקום חולי הנפש, שחוקק ב-2000, ולמעשה אתם הייתם חלוצים בעמותת "אנוש", משום שעסקתם בתחומים אלה עוד הרבה לפני שכאן בכנסת החליטו בצדק שצריך חוק ושהממשלה צריכה לפעול במסגרת החוק הזה.

בעיניי, הטיפול בשיקום חולי הנפש הוא אחת המשימות החשובות של מערכת הבריאות בישראל. לא הסכמתי ולא אסכים שיקחו את האחריות משיקום חולי הנפש ויגלגלו אותם למשרדים אחרים. יש רעיונות כאלה במשרדי הממשלה, ואני לא מסכים לזה בשום פנים ואופן. זה כמו שבעניין אחר, אם אני אפתח סוגריים, אמרתי שאינני מסכים בשום פנים ואופן שהאחריות לטיפול בגנים לילדים האוטיסטיים תילקח ממשרד הבריאות ותועבר למשרדים אחרים. מדובר בנושאים שקודם כל צריכים להסתכל עליהם מנקודת המבט של האחריות שלנו לבריאות הילדים האלה, ואני לא אסכים לרעיונות האלה. בכל מקרה, לא אערב את הבעיות ואת הצרות ביום שהוא יום חג לעמותה נפלאה ונהדרת עם אנשים נהדרים ונפלאים.

תבורך עמותת "אנוש", ושתזכו לעשות עוד הרבה הרבה, כמו שאתם עושים בשנים האחרונות, למען נכי הנפש בישראל. תודה רבה ויום טוב.
יו"ר ועדת העבודה, הרווחה והבריאות שאול יהלום
שר הבריאות, תודה רבה.

אני מקדם בברכה גם את חברת-הכנסת אתי לבני שנמצאת איתנו.

לפעמים, אנו גם חייבים לעבוד באולם המליאה שנמצא בקומה למעלה. אנשים מסתכלים בטלויזיה ושואלים: "למה זה ריק? איפה הם נמצאים?". הם נמצאים פה. עוד מעט אצטרך לשחרר את השר דני נוה, כי עליו לענות על שאילתא שהגיש חבר-הכנסת נסים דהן, וכרגע הם מקוזזים. אקדים ואבקש מחבר-הכנסת נסים דהן לברך, וכשהוא יסיים את ברכתו נשחרר את שניהם למליאה.
נסים דהן
פותחים בכבוד אכסניה, גם כשיש כבוד מלכות. ידידי המארח והפועל ימים כלילות למען אוכלוסיות נפגעי הנפש והנכים והמוגבלים בכלל, יושב-ראש ועדת העבודה, הרווחה והבריאות, או הבריאות, העבודה והרווחה כמו שמציע שר הבריאות, כבוד שר הבריאות, ידידי היקר, חבר-הכנסת דני נוה, יש לך משימה קשה, ואתה עומד בה בהצלחה וכל הכבוד. ידידיי, מר יורם כהן - יושב-ראש הועד המנהל של עמותת "אנוש", גבירתי חברת-הכנסת לשעבר תמר גוז'נסקי, שממך אנו לומדים איך להיות צעיר ונמרץ כל הזמן ולפעול ללא לאות למען המוגבלים, ופרופסור אלי שמיר. לא אזכיר כל אחד מה תפקידו ותוארו, שכן עשה זאת המנחה לפני. פרופסור מייק נפתלי, פרופסור שמואל פניג, ידידי יחיאל שרשבסקי, מר צבי רופא, וחברתי חברת-הכנסת אתי לבני. אם שכחתי מישהו, איתו הסליחה. משפחות יקרות, אורחים יקרים, עבר חצי יובל. אינני זוכר את הייסוד שלכם, אבל בשקט לחש לי ידידי, יחיאל שרשבסקי, ממשרד הבריאות, שהוא עוד זוכר את הימים שדיברו על הקמת "אנוש". היו אלה ימי חושך, והיו בודדים שהבינו שבמה ש"אנוש" עושה היא צודקת. את מה שהיום כולם מבינים ש"אנוש" צודקת, אז רק "אנוש" ידעו. התכנסנו היום להצדיע לעמותת "אנוש", ששמה והישגיה הולכים לפניה כמייצגת אוכלוסיית נפגעי הנפש. הייתי מעדיף לקרוא להם: אנשים עם מוגבלות נפשית, כי קודם כל הם אנשים והמוגבלות היא כמו כל מוגבלות אחרת. אצלם זו מוגבלות נפשית, יש כאלה שיש להם מוגבלות פיזית ויש כאלה שיש להם מוגבלות אחרת.

זו עמותה המאמינה ושואפת להקנות לאוכלוסיה הזאת שויון הזדמנויות למען השתלבות נאותה בחיי החברה על כל מרכיביה בארץ. כמו שציינתי, בעבר, זה היה חידוש גדול לדבר על שילוב. אבל, בשנים האחרונות - כפי שהזכירו קודמיי, גם כבוד השר וגם יושב-ראש הוועדה, במיוחד עם קבלת חוק השיקום לנכי נפש עם מוגבלויות, שחברתי חברת-הכנסת תמר גוז'נסקי יזמה, פעלה והריצה עד שראתה אותו מחוקק בשלוש קריאות, וגם היום היא זוכה לראותו מיושם בשטח, החוק לשיקום אנשים עם מוגבלות נפשית, והמועצה הארצית שקמה בעקבות החוק בראשות דוקטור נעמי הדס-לידור, שאינני רואה אותה כאן ,שהיא גם היועצת של השדולה בכנסת. פעילות עניפה ומבורכת שהשדולה עושה בכנסת היא עושה מכוחה ובהשתדלותה רבת השעות והימים - חלה תפנית חיובית בנסיון לשנות את יחס החברה כלפי אנשים עם מוגבלויות. במדינת ישראל מדובר ביותר מ-600 אלף אנשים עם מוגבלויות ובני משפחותיהם. על רקע הנסיבות בה נמצאת המדינה הגורמת לאנשים רבים למצוא את עצמם מתמודדים עם מוגבלויות, האוכלוסיה שהנושא נוגע בה גדולה בהרבה ממספר האנשים המוגבלים בעצמם, והיא כוללת בני משפחה, ילדים, קרובים וכו'.

ידידיי היקרים, עיקר המאמץ המוטל עלינו הוא לשינוי מכוּון - לאפשר ככל שניתן לאותם אנשים לחיות חיים מלאים בקהילותיהם תוך ניצול הכוחות הקיימים וצמצום הנזק של המוגבלויות עצמן. מספיק עם הסטיגמה. מספיק עם הכאב שהמחלה הזאת עושה. ניתן ליצור תנאים מבחינת משאבים וזכויות שיאפשרו שילוב, אקטיביות ואיכות חיים ללא ניכור והדחה חברתית.

מדיניות מדינות שחברות בארגון הבריאות העולמי בתחום בריאות הנפש מבוססת על העקרונות הבאים: (1) העברת מרכז כובד הטיפול מבתי-החולים למסגרת קהילתית - שר הבריאות עושה זאת יפה וימשיך לעשות כך; (2) שילוב שירותי בריאות הנפש עם שירותי הבריאות הכללית, האמבולטוריים והאישפוזיים. (3) הפחתת הסטיגמה החברתית המיוחסת למחלות אלה ולטיפול בהן ולשיתוף הקהילה, הצרכנים ומשפחותיהם בפיתוח מדיניות תכניות ושירותים. לצערי, הרפורמה, שהיתה צריכה לתת מענה ישיר לנושא הזה, של שילוב בריאות הנפש בקופות-החולים, אם כי הממשלה החליטה וכולם רוצים, עדיין לא מיושמת אבל אני מקווה מאד שאנו רואים את האור בקצה המנהרה ושבינואר 2005 אומנם זה ייושם. ישראל דומה למדינות מערביות מפותחות הן באשר לשכיחות מחלות הנפש והן באשר לאתגרים העומדים בפניה בארגון מחדש של שירותי בריאות הנפש. למרות ההישגים החשובים, כולנו יודעים שעדיין עבודה רבה לפנינו.

אין ספק, כי עמותת "אנוש", שחרתה על דגלה עקרונות אלו, היתה החלוצה והראשונה ליישם את העקרונות האלה, ותמשיך להוביל במדינת ישראל ביישום העקרונות האלה. בהתאם לזאת, היא נותנת הזדמנות לאותם הרוצים להשתלב בקהילה ולנהל אורח חיים נורמלי ככל האדם, לאותם המבקשים שיעניקו להם הזדמנות שווה ובכך הם אף תורמים לכלכלת ישראל, וכמו שסיפר שר הבריאות: אפילו לאמנות בישראל. רבים מאותם משתקמים בקהילה מתנדבים למען החברה ואף נכנסים במעגל התעסוקה. מי כמוני יודע, כשביקרתי בכל אותם מפעלים מוגנים, כמה אפשר לשלב את המוגבלים בחיי הכלכלה במדינת ישראל ולחסוך בכך כסף רב למדינה.

ברצוני לברך את העמותה ואת העומדים בראשה, שפעילותם המבורכת תמשיך לשאת פירות גם בחצי היובל הבא. מי יתן והמשימות המוטלות לפנינו יהפכו לחלק אינטגרלי בהוויה הישראלית. תודה לכולכם.
יו"ר ועדת העבודה, הרווחה והבריאות שאול יהלום
תודה רבה לחבר-הכנסת נסים דהן. כאמור, נשחרר את שר הבריאות, חבר-הכנסת דהן וחברת-הכנסת לבני שגם קשורה לאותה שאילתא. תוך כדי יציאתם הם יחתמו כאן על מגילת ההוקרה לעמותת "אנוש".

אנו, כמובן, נשמע היום הרבה ברכות, אבל מי לנו יותר חשוב מאשר העומדים בראש עמותת "אנוש". יורם כהן, יושב-ראש הוועד המנהל, יאמר את ברכתו, ולאחר שמכן הוא יוסיף לנו עוד ברכה - ברכת פרופסור אורי אבירם, לשעבר היה ראש בית-הספר לעבודה סוציאלית באוניברסיטה העברית והיה בין המשתתפים בייסוד העמותה. הוא נמצא בשנת שבתון בחו"ל, אבל הוא שלח ברכה בכתב.
יורם כהן
נכבדי, חבר-הכנסת שאול יהלום, יושב-ראש ועדת העבודה, הרווחה והבריאות, ומארחנו במשכן הכנסת, מכובדיי בשולחן הנשיאות, גברת חניתה רודני - היושבת-ראש הראשונה לנו, חברי הוועד המנהל, גברת דניאלה מיכאל - מנכ"ל "אנוש", משפחת "אנוש" ישראל על מטופליה, מתנדביה ועובדיה, קהל נכבד, בראשית דברי, ברצוני להביע תודה והוקרה לחבר-הכנסת שאול יהלום, מארח האירוע היחודי שלנו בכנסת ישראל לציון יובלנו ה-25. אנו, ב"אנוש", העמותה הישראלית לבריאות הנפש, מודים מקרב לב על ההשתתפות המחמיאה של אורחינו המכובדים שמצאו לנכון ליטול עמנו חלק היום ולברך אותנו.

הלב נצבט, נוכח היעדרות היושב הראש הפעלתן, טוביה לביא ז"ל, שהלך מאתנו בעיצומה של עשייה נמרצת. יהי זכרו ברוך.

"אנוש", העמותה הישראלית לבריאות הנפש, חוגגת השנה יובל 25 שנה להקמתה. שיתוף פעולה יוצא דופן של בני משפחות נכי הנפש, מתנדבים ואנשי מקצוע, הוביל להקמת ארגון ששם לו למטרה לקדם את נושא בריאות הנפש של הפרט והמשפחה בקהילה. קיצור תקופות האשפוז והתמורות בטיפול התרופתי החזירו רבים מנכי הנפש למשפחה ולחברה, ומצב זה יצר צורך להקל על קליטתם והשתלבותם המחודשת בקהילה.

השם "אנוש" אומר הכל. אנו פועלים באנושיות למען בן האנוש השונה בחברה, למען האדם המסתתר בדל"ת אמותיו ובוחר בדרך האנונימיות בבואו להתמודד עם חייו שהם גם קשי יום וגם קשי לילה. השם "אנוש", שמקורו בפרק נ"ו מספר ישעיהו: "אשרי אנוש יעשה זאת", מלווה אותנו מיום הקמת העמותה.

במשך תקופה ארוכה זו אנו עומדים בחזית הארגונים הציבוריים הפועלים למען אוכלוסיית נכי הנפש. אנו משמשים להם כפה ומהווים עבורם משענת. אנו מביאים את מצוקותיהם לרשויות הממלכתיות והמקומיות. השיקום, בו אנו עושים, והפעולות הרציפות להשתלבותם בקהילה מובילים אותם לידי הצלחות מדהימות. אנו, אנשי המקצוע והמתנדבים, אומרים למשתקמים: אתם מהווים חלק אינטגרלי של החברה. יתירה מזאת, אתם מסוגלים לתרום רבות לחברה ובכל התחומים, ואנו ניווכח בכך היום.

התופעה הזאת של התופעה הנפשית מצויה בכל שדרות הציבור, ומרומם את הלב להביט על החבורה הנפלאה של המתנדבים שנרתמים לסייע לאוכלוסיה זו. המתנדבים והעובדים המסורים עושים הכל עבור המשפחה הדוממת של נכי הנפש: יעוץ למשפחות, מועדונים חברתיים, דיור מוגן, הוסטלים, מועדונים תעסוקתיים ועוד. אנו מארגנים עבור נכי הנפש יציאה לחופשה שנתית בבתי-מלון ברחבי הארץ, ולאחרונה החילונו גם בנופש בחו"ל. אנו מקיימים, באופן מסורתי, כנס משפחות בן יומיים, ועוד ידינו נטויה.

אנו מביטים אחורה בסיפוק רב. היו אלה 25 שנה של עשייה למען נכי הנפש ובשיתוף פעולה עמם. אנו מביטים קדימה בחדווה ובהתלהבות. אנו הולכים בעקבות חלומנו להגשמת חזון החיים השלמים בקהילה תוך העצמתם של נכי הנפש. אנו מאמינים ביכולתנו להוסיף ולשפר את איכות החיים. נעשה כמיטב יכולתנו לגרום למימוש עצמי של נכי הנפש. נמשיך להיאבק להסרת הסטיגמה החברתית שדבקה בהם. נעודד את מחקר המוח. נמשיך לפעול למען ביסוס מעמד העמותה בארץ ובחו"ל.

אנו לא פועלים בחלל ריק. להצלחת העמותה כמה אבות. ראוי לציון מיוחד שיתוף הפעולה הנדיר הקיים בינינו לבין משרד הבריאות, משרד השיכון והמוסד לביטוח לאומי, שמובילים קו של תמיכה, פירגון ועידוד פעולות העמותה. אנו ברוכים בליווי מסור של חברי-כנסת בבואנו לקדם את נושא החקיקה למען שיפור חיי היום יום של נכי הנפש, ובראשם חבר-הכנסת נסים דהן - יושב-ראש שדולת הכנסת לאנשים עם מוגבלויות, וחברת-הכנסת לשעבר תמר גוז'נסקי. אנו מצויים בקשר הדוק עם גופים אחרים, שמטרתם לסייע לנכי הנפש, ובראש ובראשונה עם "עוצמה" פורום המשפחות בראשות פרופסור אלי שמיר.

עצם קיום אירוע הצדעה ל"אנוש" בכנסת ישראל מאד מחמיא לנו ומעיד על הגיבוי והתמיכה בנו, וזאת הודות לנכונות חבר-הכנסת שאול יהלום, יושב-ראש ועדת העבודה, הרווחה והבריאות, המארח שלנו והתומך בנו בעת הצורך.

אנו מצדיעים למייסדי העמותה שהקימו אותה לפני 25 שנה, ובהם גברת טובה פייגנבאום מתל-אביב, גברת רות קאופמן מירושלים, מר אברהם מנלה מנתניה, מר ניצן ז"ל מחיפה, מר יוסף תירוש מרחובות וגברת חניתה רודני.

אנו מצדיעים לחברי הוועד המנהל במשך השנים שהביאוה עד הלום כמתנדבים עם תחושת ייעוד ברורה ומוגדרת.

אנו מצדיעים ליושבי-ראש הוועד המנהל, קברניטי העמותה, מיום הקמתה ועד היום, שניווטו בהצלחה ובכשרון גם בימיה הסוערים וגם בימיה השקטים: גברת חניתה רודני, מר יוסף תירוש, מר שמואל כהן, גברת חנה אברוצקי יבדלו לחיים ארוכים וטוביה לביא ז"ל שנחטף מאיתנו לפני כחצי שנה.

צבא המתנדבים שלנו, הפרוש ב-52 סניפי "אנוש" ברחבי הארץ ובכל המגזרים, הוא המנוע של העמותה על יושבי-הראש, חברי ההנהלה והמתנדבים מן השורה. הם מייצגים את הצד היפה והטוב, ומסייעים מתוך מחוייבות פנימית ובלי לקבל תמורה. להם נאמר תודה בשם נכי הנפש, בני המשפחה והחברה.

ברצוני להודות לצוות שיזם, הכין וטרח למען האירוע החגיגי שלנו: אילנה מגן - הדוברת, שריכזה את הצוות, מר שלמה שגב - חבר הוועד המנהל, דניאלה מיכאל - המנכ"ל, אירית וגנר - עו"ס מקצועית ארצית, לרכזים האיזוריים ואחרונות חביבות מזכירות המרכז דינה ונירית. תודה.

ברשות היושב-ראש, אקרא עכשיו את מכתבו של פרופסור אבירם:
(
לא ניתן כיום לתאר את שירותי בריאות הנפש ללא "אנוש". אולם, לפני 25 שנה היה בכך משום מעשה חלוצי מאין כמוהו. מעשה זה ה
צריך הרבה אומץ, דמיון, תעוזה ואמונה. מי היה מעלה על דעתו אז ש"אנוש" תגיע עד הלום? מלוא הכבוד וההערכה לאותו קובץ של ראשונים וחולמים.
הקמת "אנוש" היתה פריצת דרך בתחום בריאות הנפש ותרומה חברתית חשובה ביותר. לא היה זה דבר של מה בכך באותן שנים לבני משפחה של נ
כה הנפש להתארגן ולהופיע בציבור בצורה גלויה ובאסטרטיביות ראויה לציון ולתבוע מהמערכת הממוסדת לתת לבני המשפחה ולנכי הנפש עצמם ליטול חלק בעיצוב שירותי בריאות הנפש בארץ.
ארגון "אנוש" היה בין מניחי התשתית שאיפשרה את השינויים בתחום בריאות הנפש המתרחשים לאחרונה.
שינויים אלה כוללים בין השאר את חוק גוז'נסקי לשיקום נפגעי הנפש בקהילה והקמת מערך השיקום, את התפתחות ארגוני ההורים כ"עוצמה" וארגונים מתמודדים וכן רפורמות במבנה שירותי בריאות הנפש ובדרך אספקת השירותים.
אני מקווה ומאחל ל"אנוש" שתמשיך לקדם את שירותי בריאות ה
נפש לרווחתם של נכי הנפש ובני משפחותיהם ולמען החברה הישראלית בכללותה.
)




















יש לי כאן גם ברכה של יושבת ראש סניף "אנוש" בתל-אביב, שנבצר ממנה להגיע:
(
היתה לי הזכות ללוות את "אנוש" מאז תחילתה ולהיות שותפה להקמתה. כברת דרך ארוכה עשינו מאז. הת
ארגנותה של אותה קבוצה קטנה של הורים לילדים נפגעי נפש ועד ל"אנוש" של היום שהפכה לכוח משמעותי בשיקום, בסיוע ובתמיכה לנפגעי הנפש והמשפחות.
סניף תל-אביב הינו הסניף הראשון. פעולות אלה של הסניף היוו ציון דרך להקמתם של סניפים ושירותים אחרים.
אני שמחה לראות כי
מעטה הסודיות וההכחשה הולך ומוסר בהדרגה מעל חייהם של נפגעי הנפש. תודה.
)
יו"ר ועדת העבודה, הרווחה והבריאות שאול יהלום
תודה רבה ליורם כהן ולמברכים שהוא היה שליחם.


גם לי יש כמה דברים במליאה, ולכן מפעם לפעם, לסירוגין, יורם כהן יחליף אותי.

יש כמה דברי ברכה, לפני שנשמע את השיחה מפי פרופסור שמואל פניג.

כפי שהודה יורם כהן, גם אני רוצה להודות לכל אלה שמאחורי הקלעים עסקו ועוסקים ב"אנוש". אני מברך את המנכ"לית - דניאלה מיכאלה, את הדוברת - אילנה מגן, ואת כל אלה שאתם יחד אתם בקשר שעוסקים בכל הנושאים הארגוניים והחינוכיים והמקצועיים.

אני מזמין את מר יחיאל שרשבסקי, מנהל היחידה לשיקום בקהילה במשרד הבריאות.
יחיאל שרשבסקי
כבוד הנשיאות, חבר-הכנסת שאול יהלום, שמלווה את נושא בריאות הנפש לאורך שנים ולאחרונה ביתר שאת בעיקר סביב חוק השויון, תמר גוז'נסקי - שאי-אפשר בלעדיה בכל התחום של בריאות הנפש ובשיקום בעיקר, פרופסור שמיר - שאני חושב שישיבתו בנשיאות היא עדות ליכולת "אנוש" לחבק גם גופים אחרים ואפילו אם יש מחלוקות המטרה המשותפת מתעלה מעל הכל והעיקר הוא בפעילות המשותפת, פרופסור פניג - שהוא פסיכיאטר, והיום שמעתי דבר ששימח אותי ביותר, שבבחינות היום של ההתמחות הפסיכיאטרים התחילו לשאול שאלות גם על השיקום, וזה מראה שפעולת "אנוש" ופעולת מערכת השיקום בכלל חדרה אפילו למערכת הרפואית, מייק נפתלי - שמלווה את "אנוש", אבל עיקר פעילותו הוא בתחום הנוער שאני חושב שהיא חשובה בצורה שאין למעלה ממנה במדינה, מר יורם כהן - שהתחיל ונושא את המשא על כתפו, לצערנו, עקב פטירת היושב-ראש הקודם, אבל הוא כל הזמן מעמודי התווך, וצביאל רופא - שבעיניי מסמל יותר מכל את המטרה ש"אנוש" הוקמה לשמה ואת השילוב שלאחרונה הולך וגובר של הצרכנים בתוך המערכת של ההנהלה של "אנוש" ולא רק כצרכנים של המערכת. עד לפני שנים מספר היה נדיר לראות את החברים, בצורה ממשית, בתוך מערכת הנהלות הסניפים. והיום אנו רואים את התהליך הזה הולך וגובר.

הכרתי את "אנוש" עוד לפני שהיה "אנוש", כשחניתה רודני ומרתה רמון, שיושבות פה, נפגשו איתי עוד ב-1978 בהתייעצויות על הקמת "אנוש". האומץ והחזון שהיו אז באמת הוגשמו בצורה שקשה להאמין עד כמה באמת השתנו פני המדינה ביחס לנפגעי הנפש, והשם "אנוש" הולך ונהיה מתאים לא רק לנפגעי הנפש - זה היה מתאים להם תמיד - אלא אולי מתחיל להיות יותר ויותר מתאים לחברה שמבינה לקלוט אותם למרות שיש לנו עוד הרבה עבודה גם בכיוון החברתי.

הזכרתי את "עוצמה" ואת הידידות שבין שני הארגונים. התחלת "אנוש" היתה במועדוני חברים. לפני מספר שנים פנו אלינו מחברת המתנ"סים והציעו לפעול לשילוב נפגעי הנפש במתנ"סים בצורה נורמטיבית ככל אזרח. חששנו מה יקרה עם "אנוש", מה יקרה עם התחרות ואיך "אנוש" ירגישו עם זה. הצענו שבהתחלה המתנ"סים יפעלו רק במקומות שאין סניפי "אנוש". אני שמח לעמוד פה ולומר שהחששות שלנו היו חששות שווא וששיתוף הפעולה בין המתנ"סים לבין "אנוש" רק הגביר את אפשרות הבחירה. היום, חבר שרוצה להיות במסגרת מועדון שיש בו חברים עם נסיון משותף וזה מקל עליו הולך לסניף "אנוש". זה לא מתוך צרות עין שכל אחד שומר על מקומו. אני חושב שבזה אנו רואים דוגמא להרבה מקומות שלצערנו לא תמיד המטרה נשארת בקומה העליונה ולפעמים הארגון עצמו, לשם קיומו, שוכח את מטרותיו.

העמידה פה, לראות אולם שיש בו ידידים של "אנוש", חברים של "אנוש", משפחות, חברי הסניפים ביחד ואנשי מקצוע, אומרת את הכל. השילוב הזה שכולנו פה ביחד ומרגישים משפחה אחת למטרה אחת - אני חושב שזה סמל של ההתגשמות של "אנוש", של מטרות "אנוש", ואני מקווה שנמשיך כך.
יו"ר ועדת העבודה, הרווחה והבריאות שאול יהלום
תודה רבה.

כבר בירכנו והוקרנו את חברת-הכנסת לשעבר תמר גוז'נסקי, ועכשיו היא תברך אותנו.
תמר גוז'נסקי
ידידים יקרים, בני משפחה פעילים ב"אנוש", מתמודדים, כולנו מודים לחבר-הכנסת שאול יהלום שנתן את החסות לאירוע החשוב והמרגש הזה, כמי שבמשך שנותיו בכנסת פעל רבות למען אנשים עם מוגבלויות, לרבות לגבי חולי נפש.

אני רוצה לברך את כל מי שמשתתף איתנו: גם ממשרד הבריאות, גם מהעמותות האחרות וגם מהאקדמיה. אבל, קודם כל, את אנשי "אנוש". מאד קשה להלחם בדעות קדומות, וזה נכון בכל מיני דעות קדומות. כנראה שבתחום בריאות הנפש הדעות הקדומות חזקות במיוחד. חשבנו שהחברה הישראלית כבר למדה שחולי הנפש הם אנשים כמונו שיכולים לתרום, זכאים לכל הזכויות ויכולים להשתלב בעבודה ובלימודים, והנה בסוף השבוע, במקומון של בת-ים, הופיעה ידיעה לפיה הורים פנו לראש העיר ואמרו שהם מאד מודאגים שילדיהם בדרך לבית-הספר יעברו ליד בית-החולים "אברבנאל". אני רוצה להבין: האם ההורים האלה לא מודאגים שהילדים צריכים לעבור כבישים סואנים?! האם זה לא מדאיג אותם שילדיהם אולי מגיעים לאיזה שהוא בית-ספר שבו אין תנאים הולמים?! מה פתאום חולי נפש מדאיגים אותם? מאיפה בכלל זה בא? בלי לדעת מה עומד מאחורי הידיעה ומי הכניס אותה, אבל עצם העובדה שב-2004 כותבים את השטות הזאת, את האכזריות הזאת, בעיתון שמופץ בישראל, מלמדת שיש בפנינו עוד עבודה גדולה וחשובה להלחם בדעות הקדומות ובכל החשיבה שמנסה לבודד, להרחיק ולדחות את חולי הנפש שהם חלק מאיתנו - שהם בנים יקרים שלנו, הורים יקרים שלנו. לכן, אני מאד מקווה שהיום באירוע הזה של "אנוש" אנו נשאב עוד כוח למאבק המאד חשוב ומרכזי הזה שצריך להתחיל בגן-הילדים, אם אנו רוצים להצליח בו.

הדבר השני, שעומד בפנינו, הוא הנושא שאתמול פורסם שלקראת תקציב 2005 מתכוון משרד האוצר להציע קיצוץ של בין 8 ל-10 מיליארד שקל בשני סעיפים: אחד - בריאות, והשני - רווחה. עברנו בשנים האחרונות הרבה מאד קיצוצים שפגעו בהרבה מאד שירותים ובהרבה מאד תחומים. אבל, לחשוב שבכלל אפשר לקחת מהרווחה ומהבריאות 8-10 מיליארד שקל והשירותים בכלל יישארו? ברצוני לנצל את האירוע הזה ולקרוא לעמותת "אנוש", לכל הארגונים ולכל העמותות, שהנושא שלהם קשור בענייני בריאות, במיוחד בנושא חולי נפש, לחבור יחד. בואו ונתחיל להתארגן יחד נגד הקיצוצים האלה - לא אחרי שהם יקרו אלא עוד לפני שיקרו. אי-אפשר לשקם בלי תקציב. אי-אפשר להפעיל הוסטלים בלי תקציב. אי-אפשר להפעיל מועדונים בלי תקציב. אני זוכרת את נציגי "אנוש" באים לוועדת העבודה והרווחה ושוטחים את הקיצוצים ואת הנסיונות לפגוע בפעילות החשובה של העמותה ושל כל הארגונים שפועלים לקידום חולי הנפש. אסור לגעת בתקציבים של חולי הנפש. אסור לגעת בתקציבי הבריאות. אסור לגעת בתקציבי הרווחה.
יו"ר ועדת העבודה, הרווחה והבריאות שאול יהלום
אנו מסכימים בהחלט לכל האיסורים, והלוואי והם רק ייצאו. יש בדיחה יהודית ששואלת: מדוע בדרך-כלל לעשירים יש כסף ולעניים - אין? בדרך-כלל, העשירים הכל עושים, ולעניים אומרים: "אל תעשו את זה, ואל תעשו את זה", כשזה נובע לפעמים מחוסר כסף. אומרים שמשה רבנו ירד עם לוחות הברית, ראה למטה את העגל והפיל את הלוחות. אבל, הלוחות היו משהו יקר, וכולם רצו שברים ולקחו אותם הביתה. העשירים לקחו כמובן את החתיכות הגדולות, והעניים - את החתיכות הקטנות, מה שנשאר להם. לעשירים נשארו כל הדברים החיוביים: "תעשה את זה, את זה ואת זה", ולעניים: "לא, לא, לא". הלוואי שלא נישאר עניים מרוב איסורים כך שרק ישמעו את האיסורים.

פרופסור אלי שמיר, יושב-ראש "עוצמה", פורום המשפחות, בבקשה.
אלי שמיר
כבוד היושב-ראש של ההתכנסות ושל ועדת הבריאות, העבודה והרווחה, חבר-הכנסת שאול יהלום, כבוד יושב-ראש "אנוש", יורם כהן, וחברי ההנהלה, חניתה, מרתה, רות ודור המייסדים, תמר, מייק, שמואל, יחיאל וצביאל, ופנייה מיוחדת שלוחה לרפאל שיבוא וירפא את כל חולי ישראל. בתפילת "נתנה תוקף" נאמר: "צום תפילה וצדקה מעבירים את רוע הגזירה", והפירוש המקובל הוא שאת הגזירה עצמה כבר מאוחר לשנות אבל את רוע הסביבה עדיין אפשר. "אנוש" היא החלוצה בישראל בחתירה להעביר את רוע גזירת מחלות הנפש מהמתמודדים ומשפחותיהם. היא הוקמה ע"י משפחות. כמה מהמייסדים נמצאים איתנו היום, ואִתם בשיתוף גם אנשי מקצוע ומתנדבים. למשפחות עד היום חלק מכריע במרכז ובהנהגת רוב סניפי "אנוש", בסיוע למשפחות, בקבוצות תמיכה, בנופש, בהשראה ומידע, והיה להם תמיד מקום של כבוד ב"אנוש".

"אנוש" היתה חלוצה בשיקום, כפי שכל הדוברים אמרו וכולכם יודעים, עוד לפני שזה נתפש בכלל כצורך חיוני, כאשר בארץ וגם בארצות אחרות מחוץ לבתי-חולים מבודדים וסטיגמטיים וקצת מרפאות, היתה שממה. שנים רבות "אנוש" היתה בודדה בשטח, והיא היתה עמותת השיקום היחידה בתחום תחלואת הנפש, בתחום המתמודדים עם מחלות נפש. עד היום, היא עמותת השיקום הגדולה בארץ, ויש לה עשרות רבות של סניפים בערי הארץ ויישוביה. אולי מה שהייתי צריך לעשות זה לקרוא את רשימת 50 הסניפים של "אנוש", וכמה מהם ממש פנינים בזכות אנשים מסורים ותרומות נדיבות. אזכיר את עפולה וכפר-סבא, אבל יש עוד אחרים.

"אנוש" הצליחה בשנות ה-80 וה-90, שנים מעטות אחרי שנוסדה, להתרחב בסגל מקצועי ועובדים ולגייס תמיכה ממשלתית, אבל היה לזה גם מחיר שבלם את יכולתה להיאבק בממסד כנגד האפליה הבוטה של בריאות הנפש הן במערכת הבריאות הציבורית והן בשיקום. האפליה הקשה בתחום הטיפול הרפואי נמשכת עד היום. הרפורמה הנחוצה מקרטעת ומטורפדת. בתחום השיקום חלה תפנית דרמטית בשנת 2000 עם חוק שיקום נכי הנפש בקהילה, שכולכם יודעים איך הוא נחקק, ותמר גוז'נסקי נמצאת איתנו פה היום, וההקצאות שהוא קיבל ממשרד האוצר. בעקבות זאת, התרחב התחום, ונכנסו לא מעט עמותות ויזמים חדשים. התחרות היא רק לברכה, כי החסר עדיין גדול פי כמה מהמצוי.

ל"אנוש", בזכות הגודל והסניפים הרבים, תפקיד מרכזי במעמד השיקום. הסכנה, שתמר גוז'נסקי ואחרים הדגישו, היא שפיתוח השיקום לנכי הנפש ייעצר בגלל שהממשלה לא תוסיף תקציב ואולי אף תקצץ. הפתרון הנכון הוא, שהממשלה תוסיף. אבל, לא רק היא. אי-אפשר להטיל את הכל על הממשלה, אלא זה ביחד עם משקי הבית והמשפחות שיקבלו תמריצים להשקיע במוסדות שיקום לבני משפחתם כמפעל חיוני לבריאות החברה כולה. לצערנו, התמריצים כיום, שהאוצר נותן, שליליים. האנשים הבריאים יטו שכם להנהיג עמותות ויוזמות שיקום חדשות. לא רק כסף אלא גם אנשים שיקימו את העמותות ויקדישו לזה ממרצם, מזמנם ומיכולתם - זה גם דבר חיוני.

אני גאה להיות חבר מן השורה שנים רבות ב"אנוש", אם כי עיקר פעילותי בשנים האחרונות הוא בעמותת "עוצמה". ל"אנוש" הותיק, שמחדש נעוריו וחוגג יובל, נכונו עוד עלילות רבות. כה לחי מכולנו.

במקצועי אני מתמטיקאי, וספרתי בחוברת 50 סניפים במשך 25 שנים. מה לאחל לכם לשנת ה-50? 100 סניפים - פי שניים ממספר השנים, או אפילו עוד יותר טוב - שילוב עם כל המתנ"סים בארץ כך שהפעילות תהיה ביחד של כל האנשים. הדבר הטוב ביותר כמובן הוא רפואה שלמה לכל החולים.
יו"ר ועדת העבודה, הרווחה והבריאות שאול יהלום
תודה רבה.

מנהלה הראשון של עמותת "אנוש", דוקטור מייק נפתלי, שכבר הצגתי אותו כיושב-ראש המועצה הלאומית להתנדבות בישראל, בבקשה. מי כמו עמותת "אנוש" יודעת מה זה מתנדבים ומה הצורך בהם.
מייק נפתלי
תודה לשאול יהלום ובוקר טוב לעמיתיי לשולחן הנשיאות. אני חייב להגיד שאני נרגש מעט הבוקר. כמי שהיתה לו הזכות ללוות את "אנוש" בשנותיה הראשונות, זו בהחלט חוויה מרוממת לב לראות את הציבור הגדול, היקר והמגוון שיושב כאן באולם ולהרהר איזו כברת דרך ארוכה עשתה עמותת "אנוש" בחצי יובל שנותיה. מצאתי את עצמי מהרהר בשנים הראשונות, בשנים שחניתה ואני היינו חורשים את המדינה מקרית-שמונה ועד באר-שבע, ונדמה לי שעד אילת לא ירדנו, כדי לנסות ללקט משפחה פה ומשפחה שם, עובד סוציאלי פה ועובד סוציאלי שם, להקים סניף, להקים תכנית ולהקים פרוייקט או מועדון, כשהנושא היה כל כך במחשכים וכשאנשים כל כך חששו לדבר על אותו כאב, על אותה מצוקה, על אותה בדידות שהם חוו סביב נפגעוּת הנפש, ועד לדעת שהיום לפחות, כשמדברים על נפגעוּת הנפש, הציבור הרחב, שהוא עדיין במחשכים, עשה כברת דרך ארוכה מאד. אני זוכר כמה דיונים ושיחות קיימנו, כשדיברנו על הנושא: כמה נפגעי נפש מסוכנים לציבור? נדמה לי שכבר הנושא די ירד מעל סדר-היום. לא רואים בנפגעי הנפש את באמת הקבוצה הכי מסוכנת של הציבור הישראלית. זו רק דוגמא אחת מני רבות.

עד היום אני מתנדב פעיל ב"אנוש" עם נפגע נפש הרבה מאד שנים. מצאתי את עצמי מהרהר גם במה ש"אנוש" עושה וחשבתי על שני דברים. דבר אחד הוא שכמו ארגונים אחרים היא היתה מהראשונות שהתחילו לדבר בגובה העיניים. התחילו להתייחס לזולת, גם הנפגע, גם השונה, באופן מאד ישיר, שויוני ומתחבר. זה נעשה בגובה העיניים ממש, וזה חתך את כל העיסוק של הארגון לרוחב ולעומק שלו. הדבר השני הוא שאין ספק ש"אנוש" היא עמותה של אהבה. זו עמותה שאוהבת את הזולת ואוהבת את השונה. מי כמוכם יודעים כמה הרבה אהבה, קירבה וחום משדרים, מפגינים, חשים וחוֹוים נפגעי הנפש. החיבור הזה של בין גובה העיניים לאהבה - אני חושב שבאמת זה מהסממנים המאד ייחודיים של עמותת "אנוש" לאורך כל פעלה, ואין לי ספק שזה גם ילווה אותה בהמשך שנותיה.

אני חושב ש"אנוש" גם היתה מהחלוצות במדינת ישראל בבניית תשתית רחבה של מתנדבים. היום, זה נראה מובן מאליו כאילו שיש עמותות כמו "יד שרה" ועל"ם שאחר כך ניהלתי במשך לא מעט שנים שמפעילים אלפי מתנדבים, אבל "אנוש" תוך 3-4 שנים שאני הייתי בה מינפה למעלה מאלף מתנדבים, ובכל אחד מהמועדונים לנפגעי נפש פעלו עשרות מתנדבים - מה שהיה כאילו מאד שונה ממה שהיה קיים אז. כיושב-ראש המועצה הלאומית להתנדבות בישראל, אני מברך באמת את "אנוש" על פעלה הנפלא בתחום ההתנדבות.

דיברו פה על שיקום ועל טיפול. אני מקווה מאד, ופה אני חושב שלא עדיין נעשתה כברת הדרך, להסתכל גם על המניעה גם על הטיפול וגם על השיקום כמקשה אחת. כשתצליחו לעשות זאת וכשנצליח לעשות זאת, אני חושב שנעשה כברת דרך משמעותית מאד בהתמודדות עם תופעות נפגעוּת נפשית בישראל. להערכתי, תופעות נוספות כמו האשה הצעירה בדכאון קליני לאחר לידה, כל הנפגעים ב-POST-TRAUMATIC STRESS DISORDER - הנפגעים בטראומטיזציה נפשית בעקבות מצבי דחק, הלומי קרב ועוד נפגעים עדיין לא בהכרח מרגישים חלק מאותה משפחת "אנוש" רחבה, ואני חושב שזו אחריות של כולנו להבטיח שההסתכלות על קושי נפשי לצד בריאות הנפש תהיה הסתכלות הוליסטית וכמובן קהילתית באופייה.

אני חייב גם פה לשאת תודה למורי ורבי, פרופסור אורי אבירם, שאיננו פה היום, ששמעתם את ברכתו, שהביא אותי ל"אנוש" ושילב אותי בפעילותה. ברכות חמות גם לאורי. תודה לכולכם.
יו"ר ועדת העבודה, הרווחה והבריאות שאול יהלום
תודה רבה.

מל"מ - מתמודדים למען מתמודדים. מר צביאל רופא, מתמודד ותיק שהקים את מל"מ ומנחה קבוצות לעזרה עצמית בעמותת "אנוש", בבקשה.
צביאל רופא
לדעתי, זה בדיוק הרגע שהייתי צריך להזכיר בשמותיהם את כל המכובדים אחד לאחד. אני רוצה להזכיר קודם את כבוד נפגעי הנפש וכבוד המשפחות. למה אני הופך את הסדרים, למה אני עושה בלאגן ולמה אני כזה? אני חושב שמגיעה חוויה מתקנת לאנשים שנפגעו נפשית. חוויה מתקנת ממה? מהמחלה שלהם? לא רק. גם מהמחלה שלהם וגם מהטיפול והאישפוז הקשים והטראומטיים שלפעמים הם עוברים - טיפולים קשים - וגם מהחברה שכל כך מתנכרת, פוגעת ודוחה מתוך בורות, מתוך טפשות ומתוך חוסר הבנה מוחלט של המטריה.

יסלחו לי המכובדים שלא הזכרתי אותם, ואני מוכן להזכירם עכשיו אבל אולי כבר אין תועלת כי אני כבר באמצע דבריי. אספר לכם קצת שבתחילת שנות ה-80 הייתי אחרי שני אשפוזים כפויים טראומטיים: אחד - במסגרת צה"ל, ואחד - במסגרת אזרחית של אשפוז כפוי שהורי אשפזו אותי, וזה היה לטובתי אלא שאני לא כל כך הבנתי זאת. לפעמים, יש יתרון בכך שיש לך שני הורים חולי נפש. לפעמים, זה עוזר. הייתי קצת יותר מבן 21 עם פרופיל 21, השתחררתי מאשפוז קשה והרגשתי שאני עומד אחרי האשפוז הזה על איזה שהוא קיר גבוה ואני הולך עליו כאשר מצד אחד יש גהינום - גהינום האשפוז הפסיכיאטרי, ומהצד השני - הגהינום שמחכה לי בקהילה, אותה קהילה שלא מבינה, שלא תופסת, שמפלה ושפוגעת. בנקודה זו, בתחילת שנות ה-80, אני חושב שעוד לא הבנתי זאת אבל כיום כמי שיזם את התמודדות ואחר כך את "מתמודדים למען מתמודדים" או ממשיכים את ההתמודדות, אני חש הזדהות עצומה עם מקימי "אנוש" שהבינו שלפני שהם משנים את העולם הם צריכים לשנות את עצמם. כמה זה קשה לשנות את עצמנו - זה יותר קשה אפילו מאשר לשנות את העולם, כי אם אנו משנים את עצמנו העולם כבר משתנה. הם שינו גם את עצמם וגם את העולם, ויצרו ישות ללא תחליף. זו ישות שעכשיו אומרים לי שיש לה 52 סניפים ואני מהסס אם להגיד זאת כי בינתיים אולי נולד עוד סניף, כי כל העסק הזה הולך די מהר. יכול להיות שיש כבר 53 סניפים.

אותם אנשים, שהיו בעלי חזון ומעש, השכילו להבין והפנימו שאולי קשה מאד לשנות את תנאי האשפוז (ראה עיתון "הארץ" מלפני שבועיים לגבי הדו"ח) אבל ניתן לשנות את האקלים הקהילתי עבור המשתחרר לקהילה. אני בטוח שהם כל הזמן שאלו את אותה השאלה בישיבות שלהם, למרות שלא הייתי בהן: מה לעשות? התשובה שלהם היתה תמיד אותה תשובה: לעשות!

הם עשו, תמכו וחיזקו את האדם הכואב ואת משפחתו, ואת הפגועים. דרך אגב, בסוגריים אני רוצה להגיד לכם שהאנשים שנפגעו נפשית לא בחרו להיות פגועים נפשית. גם אני לא בחרתי. אף אחד לא בוחר את השפעת במודע, אף אחד לא בוחר את האולקוס במודע, אף אחד לא בוחר את הסרטן במודע ואף אחד לא בוחר את מחלת הנפש שלו במודע. לכן, אם אין בחירה, אפילו מבחינה משפטית אין אפשרות בכלל להטיל אשמה על מישהו ובקושי אולי אפילו אחריות. וזאת, בניגוד לאנשים בריאים שהשכם והערב בוחרים לפעמים לעשות מעשים לא כל כך טובים.

אני כבר שבע שנים עובד ב"אנוש" כמנחה קבוצות לעזרה עצמית. כרגע, יש לי ארבע קבוצות, שעוברים בהן קרוב למאה איש בחודש, כיון שאלה קבוצות פתוחות ויש תחלופה כל הזמן. אני גאה בכך עד מאד. אני יכול לציין בסיפוק לא רק את שיתוף הפעולה, אלא בייחוד את הפתיחות, את היד החופשית שניתנה לי. מעולם לא אמרו לי מה לעשות ואיך לעשות. התייעצתי, דיברתי ודיווחתי, אבל מעולם לא כבלו את ידיי ואפילו לא העירו לי: "תעשה כך" או "תעשה אחרת".

כבר נאמרו ברכות רבות ביום חגה של עמותת "אנוש". אני מבקש לברך, באופן סימבולי ביותר, כי כבר כל הברכות נאמרו פה, שעמותת "אנוש" תעלה ותפרח ותמשיך להעלות חיוך של אופטימיות על פני כל מי שמרגיש שהוא נפגע באופן כה אנוש.

אני רוצה להזכירכם שהמלה "אנשים" והמלה "אנוּשים" הן מלים קרובות ואולי מאותו שורש, ואולי כולנו אנוּשים ואולי בכלל לא צריך לדבר על "בריא" ועל "חולה" ואולי צריך לדבר על קבוצות סיכון שכולנו נמצאים בקבוצת סיכון, כולל הנכבדים שלא הזכרתי אותם בשמותיהם. לאף אחד אין ביטוח, ואף אחד לא יכול לעשות ביטוח כי חברת ביטוח לא תבטח אותו מפני מחלת נפש.
אני חוזר ואומר
כה לחי. ברכות ל-25 שנה ל"אנוש".
יו"ר ועדת העבודה, הרווחה והבריאות שאול יהלום
אני חושב שאם נברך את מר רופא על דבריו, הייתי אומר שכמו שבירכת את כל האנשים שנמצאים מפעם לפעם ודרוש להם טיפול, אנו מברכים אותך ובאמצעותך את כל הנזקקים לטיפול ואת כל אלה שנזקקים לעזרה ולסיוע של עמותת "אנוש". כפי שאמרת, אכן נתפלל כולנו שהדברים בכלל במדינה ובפרט בשירותי הבריאות ייעשו באותו שם "אנוש", בצורה אנושית כיחס בין בני-אדם שצריך להיות מוסרי, הוגן, וכל אחד צריך להתחשב בשני. כפי שאמר אחד מאבות המחשבה הישראלית, הלל הזקן, לגבי מהי כל היהדות: "מה ששנוא עליך אל תעשה לחברך". אם הרבה אנשים היו שומרים על כך, כל איכות החיים שלנו היתה אחרת. באמצעותך תודה רבה לכולכם.

נעבור עתה לחלק השני של הישיבה. אני מתנצל על כך שאת החלק השני של הישיבה ינהל יורם כהן, מפני שאנו נמצאים במקביל לישיבת המליאה וכל קול חשוב. הצעתי לעמותה לקיים זאת בשעות הוועדות שהן הרבה יותר מוקדמות ובשעה 11:00 מתחילה המליאה, ואמרו לי שאנשים לא יספיקו להגיע מרחבי הארץ. לכן, עשינו זאת במקביל למליאה, ומראש ההנהלה קיבלה את התנצלותי שבחלק השני לא אהיה נוכח. כפי שראיתם כאן, אין כאן חברי-כנסת והם כבר מצביעים. את החלק השני יפתח פרופסור שמואל פניג, שמלבד הדברים שאמרתי קודם הוא פרופסור חבר בחוג לפסיכיאטריה באוניברסיטת תל-אביב וכיום הוא משתתף בפרוייקט מחקרי גדול של אוניברסיטת קולומביה. פרוייקט זה חוקר את סיכוני הלידה והקשר שלהם להתפתחות מחלת הסכיזופרניה. אחרי שיחתו, שהיא למעשה השיחה המקצועית ולא הברכות - אני מבטיח שהיא לא תהיה ארוכה אבל הוא ימצה בה את הדברים - נסיים את החלק השני ואת הישיבה בדברי סיום של המייסדת הראשונה, יושבת-הראש הראשונה, חניתה רודני. יואילו לומר דברים גברת ברכה פרץ, שאף היא מתמודדת מסניף "אנוש" באשקלון, ומר פרמון ממייסדי "אנוש". אלה שלושת הדוברים שיסכמו את הישיבה. לאחר מכן יורם כהן יקרא את האמנה לנכי נפש שראיתם שחלק מהאנשים שהיו כאן חתמו עליה, ובכך תינעל הישיבה. בין הקטעים יהיו כמה קטעים אמנותיים.

אני מזמין את פרופסור שמואל פניג לשאת דברים בנושא: סכיזופרניה כמחלה חברתית.
שמואל פניג
אני מרגיש שחלק מהדברים שאדבר עליהם הופכים להיות קצת מיותרים אחרי השיחות של הקודמים לי. ברצוני להביא פה את נקודת המבט שלי, כפסיכיאטר פעיל מהשורה, ואת הקונפליקט שקיים בפסיכיאטריה בהתייחסות למחלת הנפש. אדבר פה על הסכיזופרניה, אבל אני חושב שההתייחסות יכולה להתאים לכל מחלות הנפש.

אשתמש בטריק של צביאל רופא, ולא אברך את כל שולחן הנשיאות שהידלדל קצת ואת הקהל הנכבד, אבל אני באמת מודה לכם על האפשרות לתת את ההרצאה הזאת. זו לא היתה הרצאה מוכנה, וחשבתי לעצמי מה אני הולך להביא בהרצאה כזו לפורום הזה. חשבתי להביא כאן את הקונפליקט שעומד בפני איש המקצוע שאמור לטפל במחלה ובין המציאות הקלינית שאנו רואים אותה יום יום. לפני חודש השתתפתי בכנס בארצות-הברית על פסיכיאטריה ביולוגית, ואכן ההתייחסויות שם לסכיזופרניה הן שזו מחלה של המוח, ודיברו על כל ההתקדמויות שיש היום במחקר לגבי הסכיזופרניה. אני מרגיש כל הזמן את המתח שקיים אצלנו, אנשי המקצוע, בין מה שאנו רואים, קוראים ושומעים, ההתפתחויות של המדע בקשר לחקר הסכיזופרניה, והמציאות הקלינית שבה אנו צריכים להתמודד עם חולי הנפש ולעזור להם.

(מקרין שקפים.)

סכיזופרניה היא מחלה קשה שפוגעת באחוז אחד של האוכלוסיה. גברים נפגעים בצורה קשה יותר. זו מחלה שפוגעת באנשים צעירים בתחילת חייהם. 50% מהאנשים נשארים עם נכות נפשית, ו-25% לא מחלימים לחלוטין ממנה. זו הפרעה שכוללת פגיעה חברתית וקוגנטיבית. למחצית מהאנשים יש בעיית סמים. 80% מהאנשים הם מעשנים כבדים. 12% מהאנשים מתים מהתאבדות בעיקר בהתחלת הקריירה שלהם כחולים. בארצות-הברית 10% מההוצאות על נכות כללית ניתנים לסכיזופרניה, ו-2.5% מההוצאות של מערכת הבריאות הולכים על סכיזופרניה. כלומר, אנו מדברים בהחלט על מחלה קשה.

אני משמש יועץ של סניף "אנוש" ברמת השרון של ועדת הצרכנות, בראשה עומדת מוריה גלילי שהבנתי שגם ממנה נבצר להגיע היום. אתם מכירים אותה. היא בולדוזר. יום אחד היא צלצלה ואמרה לי: "אתה צריך לבוא ולשמש לנו כיועץ רפואי". אני מכיר את "אנוש" מכל מיני מפגשים, אבל לא הבנתי מה תפקידי שם כיועץ ל"אנוש", יועץ ועדת הצרכנות, ומה הקשר שלי כפסיכיאטר קליני לְיועץ לצרכנות. התחלתי לבוא לישיבות, ועלו כל מיני דברים שלי לעתים נראו מאד רחוקים ממני: כל מיני תלונות על מחירי תרופות, על אפליות במקומות עבודה, וסוג של דברים שאף פעם לא למדתי כמובן בבית-הספר לרפואה וגם הרגשתי שתרומתי בוועדה הזאת די שולית. ואז, אני חושב שמתוך העבודה הזאת ומתוך החיים הקליניים הבנתי שזאת המציאות. המציאות היא לא המציאות שאני חי בה בבית-החולים, אלא המציאות היא באמת של אנשים שחיים, מתמודדים ונתקלים בבעיות קשות, שאנו, הפסיכיאטרים, לא יודעים לתת להם את התשובות. אנו הולכים לכנסים פסיכיאטריים, כנסים מדעיים, מאד מפוארים, וחברות התרופות מרפדות את הכנסים האלה בכספים לא מעטים, ואנו דנים בסוגיות ברומו של עולם, ובאים ומתחילים לשאול אותי שאלות על מחירי תרופות ועל אפליה במקום עבודה. מתוך המתח הזה שאני מתאר, מתוך עבודה היום כמנהל השירותים האמבולטוריים ב"שלוותה" ומתוך המתח המתמיד שיש לי גם עם הקולגות שלי ששייכים למערכת האשפוזית - מתוך כל אלה צמחה ההרצאה הזאת.

כבר דיברתי על הסכיזופרניה כמחלה של המוח.

אני מראה לכם כאן את אחד מהממצאים הבולטים בכל שקף היום בְּ-TEXT BOOK. רואים פה מוחות של שני אחים תאומים. האח מימין חולה במחלת הסכיזופרניה, ואתם שמים לב לחדרים, לחללים האלה, הכהים, שהם חדרי המוח. האח מצד שמאל הוא בריא, ואתם רואים את חדרי המוח והם קטנים. בצד הימני אתם רואים שהמוח הולך ומידלדל, כלומר חדרי המוח גדֵלים מכיון שרקמת המוח הופכת להיות קטנה יותר. היום, לכולנו ברור שסכיזופרניה היא מחלה של המוח.

יש אתיולוגיות רבות, ומדברים על אתיולוגיות רבות לסכיזופרניה. אתם רואים כאן את רשימת האתיולוגיות, כשאני למשל מעורב היום במה שנקרא: OBSTETIC COMPLICATIONS, ואת התוצאות שלהם. כשאנו מדברים על סכיזופרניה, אנו מדברים על סכיזופרניות מרובות, כלומר על צורות מרובות של הסכיזופרניה. עם כל זה שאנו מדברים על אתיולוגיות ומרגישים שאנו אולי קרובים להבנת התפתחות המחלה - הפסיכיאטריה קראה לעשור הקודם "העשור של המוח",THE DECADE OF THE BRAIN - הסיבה למחלה עדיין לא ידועה, ואין למחלה ריפוי ומניעה. הסטיגמה פוגעת קשה בחולה ובבני המשפחה המלוִוים יותר מכל מחלה אחרת. בתחילת המאה ה-20 האפילפסיה נחשבה למחלה סטיגמטית מאד, וגם היא מחלה של המוח. אינני חושב שהיום יש לאפילפסיה את אותה הסטיגמה שהיתה לה בהתחלת המאה. אבל, עם כל ההתפתחויות המדעיות, הסכיזופרניה עדיין נשארת כמחלה סטיגמטית.

למרות זאת, למרות שאנו עסוקים בסכיזופרניה כמחלה של המוח, הטיפול התרופתי שיפר אומנם את ההיענות, הקטין את הסימפטומים החיוביים ועזר אפילו במעט לשיפור בסימפטומים השליליים, אך להערכתי הגענו - ואני אומר פה את דעתי בלבד, ואני מייצג את עצמי בלבד - למיצוי האסטרטגיה הטיפולית הנוכחית בתרופות. חברות התרופות מנסות למכור לנו שתרופה זו יעילה יותר מתרופה אחרת. אני חושב שה-LEPONEX היתה בהחלט פריצת דרך. אבל, כל התרופות החדשות, שהרבה פעמים אני שומע מהמשפחות "למה לא ניתן לו את זה? ולמה לא ניתן לו את זה?" - ההבדלים ביניהן שוליים. עיקר המאמץ צריך להיות לפריצת דרך משמעותית בחקר של המוח, ואינני צופה פריצת דרך כזאת בשנים הקרובות.

לכן, אנו צריכים להתמודד עם הסכיזופרניה, ועיקר המאמץ באמת צריך ללכת לכיוון של השיקום בקהילה. מטרת השיקום בקהילה, כמו במחלות אחרות, היא ללמד את החולים מחדש איך לחיות, איך להסתגל לחסר, איך ללמוד ולפתח דרכים חלופיות להתמודדות. שמעתם את דברי צביאל רופא, ואני חושב שזה איזה שהוא סוג של EMPOWERMENT שחלק גדול מהחולים עדיין לא למדו, ואני מקווה באמת שבאמצעות קבוצות, סוג כזה של התמודדות, באמת החולים או המשתקמים יבינו זאת, ולא משנה איך נקרא להם. אני חושב שאנו עוסקים יותר מדי בהגדרות מאשר במהות. כאשר מדברים על שיקום החולה בקהילה, הקטנת הסטיגמה הכרוכה במחלה, התמודדות עם מעגלי הפגיעה הנוספים, אנו מדברים על התמודדות חברתית. אנו מדברים על חברה שקובעת את סדרי העדיפויות שלה - חברה שבודקת את יחסה לשונה. לכן, זה שם ההרצאה: סכיזופרניה כמחלה חברתית.

עדיין, בכל זאת, יש לנו את בתי-החולים הפסיכיאטריים. מה מקומם בשנת 2004? רואים מגמת ירידה במספר המיטות. יש גם ירידה במספר ימי האשפוז. אבל, עדיין 75.5% מתקציב בריאות הנפש ב-2001 הוקדש לשירותי האשפוז, לבתי-החולים - יש אומנם ירידה בשנים האחרונות - ורק 17.4% בלבד הלכו לשירותים הקהילתיים. בבית-החולים שלי, למשל, בישיבות מנהלים מסויימות - אני אחראי על השירותים האמבולטוריים - אומרים לי: "אתה בכלל לא מתוקצב אצלנו". משרד הבריאות נותן תקציב למחלקות, והשירותים האמבולטוריים כלל לא מתוקצבים בבית-חולים של קופת-חולים.

קיימת ירידה הדרגתית בהקצבה לאשפוז. לדעתי, החוק לשיקום חולי נפש בקהילה - אנו צריכים כך את הרך הזה ללוות בדחילו ורחימו - עשה מהפכה בחשיבה. תמר גוז'נסקי שיושבת פה יכולה להיות גאה בפרוייקט הזה. אבל, אנו לא צריכים לשקוט על השמרים. אני חושב שכל הזמן, כמו שהיא הזהירה אבל כמו שאנו מרגישים, רובצים בשער אנשים שינגסו רק אם אפשר יהיה. עדיין בכל זאת, גם במערכת האשפוז עדיין הפרופורציות בין המערכת האשפוזית לבין המערכת השיקומית או המערכת הקהילתית הן פרופורציות שאינן מתקבלות על הדעת.

ההשקעה בטיפול ובשיקום בסכיזופרניה איננה מבוססת על הידע הקיים או המציאות הקלינית. אני עדיין אומר ש-75% מההוצאות הולכות לאשפוז, למרות שמספר המיטות קטֵן. אחוז גבוה יותר של חולים קשים שוהים זמן רב יותר בקהילה. חיזוק מערך הטיפול בקהילה, בניית חלופות אשפוז מתאימות ומתוגברות בהתאם, והגברת מערך אשפוז יום היו מקטינים עוד יותר את הצורך באשפוז המסורתי. אבל, אנו רואים פה איזו שהיא מטוטלת כזאת שנעה לכיוון הקהילתי, אבל לא נעה בהתאם עם התקצוב של המערכות.

יש התמקדות והתפעלות, הן בקרב הפסיכיאטרים והן בקרב המשפחות, מהטכנולוגיות החדשות. עדיין התקווה לתרופת פלא ממשיכה לקנן, ואינני מאשים איש, ואני חושב שזה בהחלט התקווה הזאת נותנת כוח למשפחות. בסיום כל הרצאה שלי במסגרת "אנוש", אחרי שאדבר, ולא משנה על מה אדבר, ישאלו אותי: "דוקטור, מה אתה אומר על התרופה הזאת ומה אתה אומר על התרופה הזאת?". לצערי, הבשורות שלי די מצומצמות. חברות התרופות, כגורם כלכלי, כמובן מעודדות ודוחפות את הנושא שלהן, וזה לגיטימי בחברה שלנו. אבל, אנו צריכים להיות מפוכחים לגבי התועלת שבתרופות החדשות. עם כל תרופה חדשה אנו רואים את תופעות הלוואי שלהן. אנו רואים זאת לפעמים באיחור של כמה שנים, אבל אנו מכירים היום את תופעות הסכרת, ההשמנה וכו' כתוצאה מהתרופות החדשות.

דיברתי כאן נגד האשפוז. בכל זאת, אני מזהיר אותנו, כקהל, בעיקר קהל שעוסק בשיקום חולי נפש בקהילה, לא להיתפס לססמאות. הססמא "עם הפנים לקהילה" יפה ונכונה לגבי מרבית החולים, אבל עדיין יש אחוז קטן של חולי נפש שזקוקים למערכת האשפוזית. הם זקוקים לזמן שלהם. הם זקוקים לאשפוזים ארוכים יותר. אני רואה את המצב בארצות-הברית עם אשפוזים קצרים; חולים נכנסים במצב פסיכוטי ויוצאים במצב פסיכוטי, כי יש לחץ של חברות הביטוח כל הזמן לשחרר אותם. אני רואה מגמות דומות אצלנו. אנו צריכים אולי להוריד את מספר המיטות, אבל יש איזה שהוא אופטימום שאנו צריכים להגיע אליו. יש חולי נפש שיזדקקו לבית החולים הפסיכיאטרי, ואולי לחלק מהם ימצאו חלופות אשפוז מתאימות, אבל בכל זאת ישאר אחוז קטן שבית-החולים, כאיזו מין חממה אפילו, ישמש להם כמקום שבו הם יכולים להחזיק מעמד כשהיציאה שלהם לקהילה מעוררת כל כך הרבה חרדה והצורך לתגבר את ההוסטלים בצורה כזאת הופך אותם בעצם למעשה לבתי-חולים קטנים.

חולה נפש אחד שיבצע מעשה אלימות דרמטי בקהילה יכול להרוס עבודה של עשרות שנים של אנשים בקהילה ועבודה של הקטנת הסטיגמה. לפני 10 או 15 שנה באנגליה היתה תנועה דרמטית מאד ליציאה מבתי-החולים והיתה באמת סגירה של בתי-חולים והיה מעשה רצח אחד - חולה סכיזופרני פרנואידי רצח איזו שהיא ילדה באיזו שהיא שכונה. אני מתאר לעצמי שהיו הרבה רציחות באותו זמן באנגליה והרבה מעשי אלימות, אבל אותו רצח גרם לזה שכל ההתקדמות שהיתה בעקבות כל הרפורמה הזאת בשירותי בריאות הנפש נעצרה.
אף על-פי כן אני אומר
למה בכל זאת השקעה בתרופות? אני כאילו סותר את עצמי. יש לזכור, ואנו צריכים לזכור, שיום אחד של אשפוז, אם באמת הדברים היו מתוקצבים בצורה נכונה, שקול לעלות חודש טיפול בתרופה הכי יקרה, אפילו ZIPREX שעולה 1,600 שקל. אני חושב שיום אשפוז ב"תל השומר" מגיע למשהו כזה, ואין מישהו שיכול לתקן אותי. למקרים מסויימים התאמה של התרופה - חלק מהאנשים כאן הם הורים לחולי נפש, וחלק מהאנשים מקבלים תרופות - יכולה להיות כל ההבדל בין שיקום מוצלח לבין מאבק של שנים עם סימפטומים ותופעות לוואי. אינני אומר שמתן התרופות צריך להיעשות בבית-החולים. מקום בית-החולים צריך להיות מקום קטן יותר בחיי הפציינט, וזה גם קורה היום באופן מעשי. היום, הקריירה של הפציינט היא בעיקר בקהילה, והאשפוז הוא אפיזודה. בכל זאת, האשפוז מקבל 75% מהתקצוב.

יש לזכור שעדיין עלות הטיפול - ועברתי על מספרים במדינות אחרות - היא עד 5% מסך ההוצאות לתקציב בריאות הנפש. כשמדברים על תרופות יקרות ועל כמה זה עולה, יש לזכור שלקצץ בתרופות לא יתן הרבה מבחינת תקציב בריאות הנפש. היתה פה שקופית שהשוותה בין מדינות שונות, דנמרק, צרפת, גרמניה וכו' בחלוקת התקציב של בריאות הנפש. אתם רואים באמת ורייבליות (variability) מאד גדולה. יש לנו את הורייביליות, ואנו יכולים לשחק. כלומר, במדינת ישראל באמת אנו עם 75%, כמו שאמרתי, ואנו יכולים לשנות זאת.

אנו יודעים שהנטל על המשפחות, שלא כל כך מדובר עליו, הפגיעה במשפחות ובמקומות עבודה של המשפחות והשעות הרבות שמשפחות מבלות עם החולים - אלה הן ההוצאות העקיפות של הסכיזופרניה שלא נכנסות אולי לשיקלול בתקציבים שעושים. הורה לחולה נפש צריך לבלות 9.1 שעות מהיממה עם חולה הנפש, 7.7 או בליסבון - 6.7 או בבון - 6.4, ואינני מדבר על ההטרדות. גם כשהוא הולך לעבודה הוא חושב: "האם הבן שלי יקום לעבודה? האם הוא יקח את התרופות היום?". זה גם כשהוא נמצא בהוסטל. הנטל הפסיכולוגי על המשפחות האלה קיים כל הזמן.

התוודעתי גם לספרוּת. בדרך-כלל, מדברים על ההורים ובדרך-כלל מי שאנו רואים שמתגייסים הם ההורים. אבל, יש מעגלים רחבים שנפגעים ממחלת הנפש. אני מדבר למשל על האחים. אחים לחולי נפש הם אוכלוסיה לגמרי לא מוכרת. זו אוכלוסיה שאין שירותים מיוחדים שבאים לזהותם. ב"אנוש" היום מתחילות לקום קבוצות של אחים. אני קורא את הספרות הפסיכיאטרית על האחים. לא ידעתי למשל שאחותו של חבר קרוב שלי חולת נפש שנים רבות, והוא לא סיפר לי. יום אחד הוא צלצל ואמר לי: "אולי אתה יכול לסדר לי שהיא תיכנס ליחידת השהייה ב'שלוותה'?". ידעתי זאת אולי באיזה שהוא מקום, אבל הוא אף פעם לא דיבר על זה. הסטיגמה פגעה גם באנשי המקצוע. גם אנו מזהים את מחלת הנפש כמשהו - אולי בצורה לא כל כך מודעת - שיש אשמה מסויימת לחולה עליה. אנו יכולים לדבר הרבה על מחלה של המוח, ובכל זאת ההתייחסות גם של אנשי המקצוע, גם של המשפחות כמובן וגם של החולים עצמם היא ש"יש משהו אצלי שהוא לא בסדר. אחרת, למה בכל זאת קיבלתי את המחלה הנוראה הזאת?". עדיין יש במחלת הנפש, עם כל הידע שלנו וכל מה שנגיד על הורדת הסטיגמה, שפוגע בנפש כאילו יש פה איזה שהוא משהו שטני או משהו שהוא מבחינת הקללה שניחתה על הבן-אדם. עדיין איננו יכולים להתייחס לזה בצורה של מחלה של המוח. יש פער גדול. לכן, אני אומר: העבודה צריכה להיות עבודה חברתית.

מקומו של החולה - אני חושב שאדלג על השקף הזה. הדברים נאמרו כבר, ואנו רק יכולים להוריד את הכובע בפני עמותת "אנוש". היום, זה נראה כדבר מובן מאליו, אבל אתם, החלוצים שיושבים פה, יודעים איזה מאבק הייתם צריכים לנהל כדי להגיע למה שהם הגיעו.

החוק לשיקום חולי נפש בקהילה - זהו אות כבוד לכנסת ישראל ולחברה הישראלית. אינני מכיר הרבה חוקים שאני יכול כל כך להזדהות אתם ולהגיד שזו תעודה לחברה הזאת שהצליחה ומצליחה עדיין בכל זאת, עם כל מה שעובר על המדינה הזאת, ואתם מכירים את המציאות שאנו חיים בה, והחוק לשיקום חולי נפש עדיין חי וקיים. יכול להיות שיפגעו בו בעתיד, ובכל זאת זה שהוא בכלל יצא לדרך וזה שבכל זאת כנסת ישראל ומשרד האוצר מוכנים לתת את התקציב שלהם - אני חושב שזו בהחלט הצדעה שצריך להצדיע.

מספר המשתקמים - מתוך שנתון משרד הבריאות - עולה מ-6,257 ל-9,905. יחיאל שרשבסקי, שכבר לא יושב כאן איתנו, עושה עבודת קודש. אני באמת חושב שתפקיד הפסיכיאטריה צריך להיות הרבה יותר צנוע בטיפול במחלה הזאת. הטיפול בסכיזופרניה, כמחלה חברתית, הוא באמת עיקר הטיפול.

לא מזמן בתי בתיכון ביקשה שארצה על "קן הקוקיה". הם למדו את "קן הקוקיה", והילדים רצו לשמוע מהי דעתי כפסיכיאטר על האשפוז הכפוי וכו'. עמדתי לפני הילדים החמודים האלה, ילדים בני 17 צמאים לידע, דיברנו על "קן הקוקיה" ובסוף היו שאלות. הם שאלו אותי לגבי האשפוז הכפוי ואמרו: "למה לוקחים אנשים, אזרחים, ומכניסים אותם לבתי-חולים פסיכיאטריים? איך זה קורה שהכניסו? שמעתי על מקרה כזה וכו'". הסברתי להם על החוק לטיפול בחולי נפש ועל משמעויות אשפוז כפוי. בסוף מישהו הרים את היד ושאל: "למה לא מאשפזים את חיים?". מי שגר בהוד השרון מכיר את חיים, שהוא איש מבוגר, חולה במחלה ממושכת, שחי שנים בקהילה בבית-האבות אליו נכנס כשהיה די צעיר. מאיימים לסגור את בית-האבות הזה, והיום הוא מסתובב הרבה ברחובות ומפעם לפעם הוא אולי צועק. שאלתי אותם: "למה שנאשפז את חיים?", והם אמרו: "הוא צועק ומסתובב". מתוך השניוּת הזאת ומתוך העמדה האמביוולנטית הזאת, היה ברור לי שאנו רחוקים מאד מהקבלה של חולי נפש. חיים הוא דוגמא קיצונית. אי-אפשר להחזיקו כל חייו בבית-חולים לחולי נפש. הוא לא מסוכן. הוא יושב על הספסל שלו ומתבונן בעוברים ושבים. אבל, הסובלנות שלנו והסובלנות של אנשים צעירים, בני 17 שהולכים עוד מעט לשרת בצבא, היתה מאד קטנה לחיים. כלומר, כשאנו מביאים את מחלת הנפש ברמה התיאורטית, כל האנשים יסכימו אתנו שיש שויון, שצריך להיות שויון ושחולי נפש צריכים לקבל הזדמנויות שוות. כשאנו מביאים את מחלת הנפש, כמו שחברת-הכנסת לשעבר תמר גוז'נסקי דיברה על המקרה בבת-ים, כשאנו מביאים את חיים לפתחם של האזרחים המהוגנים, פתאום מתעוררים כל הכעסים וכל הרצון להרחיק. הם יכולים להיות והם צריכים להיות, אבל, כמו שאומרים: לא בבית ספרנו.

אני חושב שאנשי "אנוש" שצריכים כל פעם לדאוג לדיור מחודש, להוסטל - אירית סיפרה לי על הויכוחים שיש כל פעם מחדש עם הדיירים לגבי השאלה האם יכולים להקים דירה והאם אפשר לרכוש דירה או להשכיר דירה לחולה הנפש - נתקלים יום יום באותן דעות קדומות שיכולות להישמר כשהן רחוקות מאיתנו, אבל פתאום כשמביאים לפתחנו את המחלה או את המוזר או את השונה אנו משתנים.
מחלה חברתית
האספקט של הצדק בחלוקת המשאבים. השאלות האלה הן שאלות שאני שואל: האם יש גישה שווה לטיפול ולשיקום באזורים השונים של הארץ? אני שומע שיש סניפים רבים של "אנוש", אבל אינני בטוח שהחולה, המשתקם, בבאר-שבע מקבל את אותם השירותים שמקבלים המשתקם במרכז.

האם "אנוש" ומשרד הבריאות הגיעו באמת למגזרים השונים שהיינו צריכים להגיע אליהם, למשל לערבים ולנשים? אני יודע כמה מוזנחת הפסיכיאטריה וכמה מוזנח הטיפול בחולי נפש בקהילה הערבית.

גם באזורים שבהם אני יועץ, ברמת-השרון, אחד האזורים העשירים בארץ, אני רואה משפחות של הורים מבוגרים, כשחולה שנמצא בבית שמעולם לא הגיע לטיפול, וההורים האלה בדחילו ורחימו חרדים וחושבים: "מה יהיה כשנמות?". יושב חולה הנפש שלא הגיע לטיפול ושלא מגיעים אליו, ואני יועץ להם: "תלכו כמובן ל'אנוש'. תעשו כך וכך". אבל, המשפחות האלה חיות כאילו במצור. הן נמצאות בלב לבה של רמת-השרון הנאורה, והן כאילו על אי בודד. למשפחות האלה אינני בטוח ש"אנוש" מגיעה. "אנוש" מגיעה למשוכנעים, לאלה שעשו כבר את הקפיצה ואמרו: "אנו מכירים במחלת הנפש". יש משפחות מרובות שלא מגיעים אליהן, ואינני יודע כמה הסברה נעשית לגביהן. כמה הסברה וכמה מגיעים באמת למעגלים היותר רחבים של החיים? אינני יודע למה נכנסתי לנושא הזה של החיים, אבל כשנכנסתי לספרות ראיתי את הזעקה של אותם אנשים שחיים עם תחושה של בושה מתמדת, שחיים עם תחושה שאולי שהם ניצלו מהמחלה אבל אולי הם גרמו גם ואיך הם תפקדו כאשר ההורים היו צריכים להתמודד לבד ואיך הם מרגישים כשהם ברחו בעצם. הם מנסים לנהל את חייהם. אחד מהדיווחים, שלא קראתי לפניכם, הוא לגבי אחות לחולה נפש שהחליטה שהיא לא תביא ילדים לעולם מתוך הזכרון של השנים שבהן היא עברה בבית וראתה איך הוריה מתמודדים עם מחלת הנפש של האח.

מהן הציפיות שלנו לגבי העתיד? הסטת משאבים רבים יותר לשיקום חולי נפש בקהילה, מיקוד הטיפול גם במשפחות שהופכות לקורבנות משניים של המחלה וכמה מוקדש היום להדרכה וחינוך הן של המשפחות, הציבור, טיפול במשפחות וקבוצות אחים. כמו כן, צריך להגיע למעגלים רחבים יותר שנפגעים: הן משפחות שמתמודדות לבד, הן חולים שלא מגיעים לטיפול והן אזורים שבהם אין שירותי בריאות נפש מספקים. אני חושב שיש הרבה כוח-אדם במערך בריאות הנפש, אלא שכוח-האדם הזה לא מתואם בצורה מתאימה.
לסיכום
חברה נמדדת ביחסה למיעוטים, לחסרי היכולת ולחולים שבקרבה. מדינת ישראל יכולה להיות גאה, למרות האילוצים שבהם היא מתקיימת, ביחס לחולי הנפש ובהקצאת משאבים לשיקומם. מכיון שאין תרופה לריפוי מחלת הסכיזופרניה ופריצת דרך לא נראית באופק, ההתמקדות צריכה להיות יותר בטיפול ובשיקום הקהילתי עם הסטת משאבים בהתאם. טיפול ושיקום של חולה נפש אחד מביא רווחה למעגלים גדולים של אנשים שרווחתם קשורה ברווחתו.
יורם כהן
תודה רבה לפרופסור פניג.

לאתנחתא מוזיקלית אני מזמין לבמה את חברי המקהלה "מכל הלב" מקרית-גת.

(אתנחתא מוזיקלית - מקהלת "מכל הלב" מקרית -גת.)
יורם כהן
תודה רבה מקרב לב למקהלת "מכל הלב" מקרית-גת.

אנו נמצאים בעיצומו של החלק המשפחתי שלנו. אני מזמין את אסתר מבית-שמש לומר מספר מלים. אסתר היא חברה במועדון החברתי.
אסתר
קהל נכבד, שלום רב. לפני שבאתי ל"אנוש", הייתי סגורה עם המצב שלי. קודם לימדתי אנשים להיות חזקים ובעלי ביטחון, ועכשיו אחותי מלמדת אותי והיא לא יכלה לעזור. עוזר לי רק המועדון בבית-שמש. לכבוד "אנוש" בית-שמש פתחתי את לבי. לכבודכם קיבלתי מצב רוח, ואני באה ל"אנוש" כמו לבית שלי.

אני מברכת את כולם שיהיו ארגון טוב והרגשה טובה אלינו. אנו פותחים את לבנו. אני מאחלת לכולם נחת ונחת ובריאות מכל הלב.

אני רוצה שיהיו שלום בישראל ושמים כחולים. השמש צריכה לזרוח לכל חלון. אני מאחלת בריאות מהלב שלי לכולם. תודה, אסתר מבית-שמש.
יורם כהן
אני מזמין את גברת מרתה רמון, ממייסדות "אנוש", שכרבים אחרים הגיעה לכאן מתוך מניע אישי. הבן יורם ז"לל היה חולה סכיזופרניה.
מרתה רמון
מאד מרגש אותי להיות כאן. צביאל רופא הזכיר שאנו עולים למעלה והגענו עד הכנסת. אני זוכרת שהתחלנו במרתפים, והרבה מהמועדונים עדיין במרתפים. אני מאחלת שנצא משם.

אספר לכם סיפור קטן על סטיגמה. הסטיגמה היא לא רק תוצר של החברה "הרעה" מסביב אלא גם של עצמנו. אנו שייכים למועדון שאף אחד לא בחר ולא שמח להשתייך אליו, אבל בניגוד לצביאל רופא אני חושבת שבסוף אנו כן לקחנו אחריות על הגורל שנגזר עלינו ואנו פועלים. בשבילי זו חגיגה אדירה. יש ארבע אמהות ושלושה אבות, ואנו שלוש אמהות ויש הרבה אמהות אבות. חסרה לי טובה, שלא יכלה להיות איתנו, ואני מאחלת לה מפה החלמה מהירה. היינו שלוש אמהות, קומץ קטן של הורים, ומי חשב על כנסת? מי חשב בכלל על מה שקורה? היום, זה מרגש להיות כאן.

הסטיגמה - פתחנו את המועדון במקלט. לימים, כשבני נפטר, שנתיים אחרי שהמועדון הוקם, והוא לא נהנה מהמועדון, קיבלתי מכתב מחברי המועדון. הם כתבו לי שהם מנחמים אותי ושהם מצטערים ושהם זוכרים את יורם. הם הכירו אותו, ופעם או פעמיים ראו אותו מרחוק והוא לא התקרב למקום הזה. הוא אמר: "שם יש משוגעים, ואני לא הולך לשם". הם כתבו לי מכתב שהם היו רוצים לקרוא למועדון על שם יורם אבל הם חושבים שאולי אני לא אשמח ואולי אני מתביישת בזה. אמרתי שאינני מתביישת ושהייתי שמחה אם מוזיאון היה נקרא על שמו אבל הוא לא היה צייר אלא חולה נפש, ועד היום שלט מועדון "אנוש" על שם יורם נמצא שם על איזה שהוא קיר פנימי. ברוך ה', יש הרבה מאד שלטים של תורמים אחרים, והוא נמצא ביניהם. אין מה לעשות. לקחנו אחריות. אין לנו מה להתבייש. לא בחרנו בזה, וזה קרה לנו.

חשוב לי להגיד עוד שני דברים קטנים. הרבה פעמים כשהתחלנו את הדרך עם "אנוש", קיבלנו ביקורות על כך שאנו משתפים פעולה עם משרד הבריאות ושמכרנו את נפשנו לממסד. זהו ויכוח ישן מאד ועצום. בואו ולא נתווכח מה זה תפקיד של אזרח שיש לו בעיה ומה זה תפקיד הממסד. הדבר הזה אף פעם לא קבוע. הימים הם ימים קשים. "אנוש" הפכה לקבוצת לחץ שלוחצת על הממסד להגדיל את התקציבים. אם בזמנו נלחמנו כדי שיהיו שירותים, קמו "התמודדות" ו"עוצמה" בשביל זכאות להיכנס לשירותים האלה. בשממה שהיתה אז, שהפרחנו אותה עם מועדונים ועם שירותים, אפשר עכשיו להלחם על זכות הקיום. אני מאד מברכת את "אנוש" על החכמה לחבק ולהכיל את הארגונים החדשים שיש להם פונקציות אחרות. הם באמת דואגים לזכאויות, והמלחמה בסטיגמה עוד רבה מאד. מאד חשוב להזכיר זאת. אולי גם יש להזכיר את העניין שכל השירותים וכל מערכת השיקום האדירה הזאת, בעצם, מיועדים לנפגעים ולא להורים. פרופסור פניג הזכיר אחים. גם אנו לא היינו על המפה. כשהורה התלונן על הקושי, אמרו לו: "לך תיקח וליום. אתה לא מטופל". "אנוש" נתן לזה תשובה. יש, בהחלט, מקום לתת תשובות נוספות, ויש מקום לארגונים נוספים. אני מקווה ש"אנוש" יהיה מספיק חכם לא להרגיש איזה שהוא איום ותחרות אלא לחבק אותם ולהזמין אותם, מפני שתמיד יש להרבה מאד אנשים עוד מה לעשות. צריך לעודד את היוזמות. זה לא תחום שנוהרים אליו. זה לא מועדון שאנשים שמחים להשתייך אליו. אם מישהו כבר מרים ראש ומוכן, צריך לעודד אותו.

אני מברכת את כולכם. אני, בהחלט, אזכור זאת כיום מאד מרגש. אני שמחה שאתם עוד זוכרים אותי אחרי 20 שנה. תודה.
יורם כהן
אני מזמין את גברת ברכה פרץ, מתמודדת מסניף אשקלון.
ברכה פרץ
קהל נכבד, אני חברה ב"אנוש" סניף אשקלון, ונמצאת למעלה מעשר שנים במסגרות השונות של "אנוש": דיור מוגן, מועדון חברתי. כיום, לאחר תהליך שיקומי אני עובדת במפעל מוגן "אשד" בקרית-גת. חשוב לי לדבר או להביא בפניכם את החשיבות הגדולה ואת התמיכה הרבה שאני זוכה לה מ"אנוש". אני מוצאת אוזן קשבת ותמיכה מאנשי צוות ומחבריי נפגעי הנפש.

המועדון החברתי עבורי הוא חיוני ובעל משמעות רבה. זוהי עזרה גדולה בהפחתת הבדידות של נפגעי הנפש בקהילה. חבריי ואני לא מוצאים את מקומנו באף מסגרת חוץ ממסגרות "אנוש". במסגרת המועדון, אנו עורכים אירועים, מסיבות חג, טיולים, מחנה נופש, חוגים ובעיקר יש הרבה קבלה, הבנה, כבוד ואהבה שחשובה לנו יותר מכל.
יורם כהן
אולי אינכם מרגישים, אבל היום אנו מצטיינים ביחסי ציבור. בבוקר דניאלה מיכאל הופיעה בתכנית טלויזיה, וערוץ הכנסת שידר חלק גדול מהאירוע הזה. לפני מספר דקות הופיעו באותו ערוץ חניתה רודני ומרתה רמון.

אני מזמין כדוברת אחרונה, אחרונה חביבה, את חניתה רודני - היושבת ראש הראשונה שלנו.
חניתה רודני
תחילה, אני צריכה מים. האם יש איזה רופא באולם שיכול לתת ווליום? ההתרגשות שלי גולש. אני רואה אתכם ואת אהבתכם, והכל יהיה בסדר. חברתי מרתה דיברה על וליום, והזכרתי שלפעמים זה עוזר.

לפני שאתחיל, אני מוכרחה להזהיר שאני מדברת קצת על המשפחה שלי. לדעתי, זו דוגמא, וכך אני עושה זאת. אני מקווה שבעקבות זאת יהיו עוד הרבה משפחות שלמות שיהיו מוכנות להיחשף, וזה יעזור ל"אנוש" בהרבה. כפי שאתם רואים, "אנוש" קם בזכות זה לפני הרבה שנים.

מכובדיי, חברי-הכנסת, אורחים יקרים, צהרים טובים וברכות מעומק לבי. ברכה מיוחדת לכם, משפחת "אנוש" הנפלאה, שבזכותה אנו לוקחים חלק במעמד מרגש זה. זהו יובל ה-25 לעמותת "אנוש" - כלומר שגם אנו 25 שנה יותר ממה שהיינו אז, ושנהיה בריאים ונמשיך - ולפעלה העצום בקידום איכות החיים של נפגעי הנפש בקהילה, אלה שעד אז היו נידונים לנידוי חברתי במדינתנו הקטנה כמו בעולם הגדול.

במשימת חיי זו התחלתי ב-1976, לאחר שנים רבות של סבל מיותר שעבר על משפחתנו הקטנה במושב שיתופי בשל התנהגות בלתי מובנת של בתנו הבכורה אחרי שירות צבא. בדיעבד, התברר כי היא סובלת ממחלת נפש, וכפי שהיה נהוג באותן שנים הרופאים שתקו ולא שיתפו אותנו בסוד מחלתה. בגלל זה הסבל מיותר, ושלא יקרה יותר. לראשונה נודע לנו ב-1976 כי בתנו לוקחה בסכיזופרניה. היא שוחררה מהצבא ב-1971, וזה התחיל קצת זמן אחרי זה. אומנם אנו לעולם לא מאשימים את הצבא. התחלנו ללמוד אודות המחלה, והעזנו לשתף את הסביבה הקרובה בנושא. זכינו ליחס צונן ומרוחק ואף לאיומים מרומזים כי ילדיי האחרים לא יוכלו להתחתן ובודאי שלא יתקבלו לצה"ל עקב הקללה הרובצת עלינו. המציאות היתה שונה לגמרי; ילדיי התחתנו ושירתו בצה"ל בכבוד, ועשרת נכדיי למדו להיות יותר אנושיים וסובלניים לחריג שבחברה - שיהיו בריאים וגם אתם.

בעלי ואנכי נסענו ללונדון בעקבות המלה "סכיזופרניה" לבחון שם דרכי פעולתה של עמותה שעסקה בנושא הסכיזופרניה ואשר נוסדה רק שנה אחת בלבד קודם לכן. שנה לאחר מכן, ב-1977, אזרנו אומץ ושלחנו מכתב למוסדות העוסקים בבריאות הנפש בישראל, בו העלינו את כוונתנו להקים עמותה דומה בארץ. הבנו כי צעד מקדים והכרחי הוא להיחשף לכלי התקשורת, ובהסכמה משפחתית כוללת התקבלה החלטה שאין לנו מה להתבייש ובודאי שאין לנו מה להסתיר שכן לא חטאנו ולא פשענו ובודאי בתנו לא. הבנו שאיננו יכולים להשתמש בטיעון שאין להתבייש במחלת נפש, כאשר אנו עצמנו לכאורה מתביישים בכך שבתנו לוקה במחלה זו. פנינו, אפוא, למשפחות שמצבן כמו שלנו והצענו להתארגן על מנת לטפל בנושא זה. מרתה הזכירה את הימים הראשונים דאז. היינו שתינו בטלויזיה עם הפנים קדימה ועם שמות משפחה. האמת היא שזה עשה הרבה.

במקביל, קשרנו קשר עם אנשי מקצוע, מתנדבים מסורים ונפלאים, ובנובמבר 1978 התקיימה אסיפת המייסדים הראשונה בקולנוע "מקסים" בתל-אביב. היה לנו קשה מאד להתמודד עם ההתרגשות העצומה שהיתה במקום, אך ההתלהבות נתנה לכולנו אנרגיה חיובית עד היום להגשים את המטרות הלא קלות שהצבנו לפנינו. הסניפים הראשונים הוקמו בתל-אביב, בירושלים וברחובות, וכיום אנו עדים לקיומם של עשרות סניפים ברחבי הארץ בכל המגזרים. ברור שלי אישית לא היה כל כלי תחבורה בימים אלה, שכן זה היה מושב שיתופי, ועלי להודות אולי במקום זה לתחבורה הציבורית שבאמצעותה יכולתי לנסוע במסע הסברה לאורכה ולרוחבה של המדינה ולהגיע לכל מקום בו טופלו נפגעי הנפש.

שמה של העמותה יצא לפניה אף בחו"ל, וקשרינו הסתעפו בעולם ודגל ישראל התנוסס בכבוד בכל אחד מהכנסים בנושא בהם השתתפתי. ב-1983 התקיים בירושלים קונגרס בין-לאומי - הרבה בעזרת פרופסור אורי אבירם, ששמעתם את המסר שלו, והחברים שלו - הראשון מסוגו בעולם בנושא: עתיד חולי הנפש בחברה. נטלו בו חלק אנשי מקצוע ידועי שם ומשפחות סביב שולחן אחד הן מהארץ והן מאירופה וארצות-הברית.

ב-2000 התקיים בירושלים קונגרס בין-לאומי שני בנושא: הקניית עוצמה למשפחות, בהשתתפות 300 משתתפים מ-31 ארצות.

הפעם אורגן הכנס במשותף על-ידי אנשי "אנוש" והעמותה העולמית לסכיזופרניה, שהיתה לי הזכות להיות בהקמתה באחד הקונגרסים.

אולם, לא די בהישגים שאפילו לא חלמנו עליהם לפני 25 שנה. עדיין עבודה רבה לפנינו. חוק תעסוקה - אנו רוצים את זה מתוך חוק הכנסת, ומחקר לעלות בסולם המדרגה. כמה כסף הולך למחקר המוח? זה גם קשור בהרבה מחלות. עלינו לדחוף את העניין הזה. אנו צריכים להתאים את עצמנו להתפתחויות המדעיות בתחום הפסיכיאטריה, שכן נפגעי הנפש של אתמול שונים מאלה של מחר.
לסיום
לא נשכח לעולם שאין תרופה ראשונית כמו אהבה והבנה. לכן, יש הרבה אהבה בלבי לכל משפחת "אנוש" וכל ידידי "אנוש" ובמיוחד למתנדבים שהם אזרחים שאכפת להם ומחזיקים סניפים ועושים את הכל, לפעמים ואולי לא לפעמים, הרבה פעמים במקום המשפחות, ואין מלים אלא שזו ארץ ישראל היפה ואנו גאים בהם. אני מאחלת לכולנו שיתגלו בעתיד הקרוב מה הם הגורמים למחלה ומה הם אמצעי הריפוי. כך נהפוך כולנו למיותרים, ונחגוג פיטורין. אמן. תודה על הקשבתכם.
יורם כהן
חשים אנו גאווה וסיפוק לחתום היום על האמנה. אני רואה זאת כמשק רוח הסטורי. אקריא את האמנה בפניכם. האמנה מונחת על שולחן ביציאה מהאולם, וכל אחד מהנוכחים מוזמן לגשת ולהוסיף את חתימתו.


(
אמנה לנכי הנפש, חיים בקהילה במימוש עצמי
אנו החתומים מטה, אנשי ציבור, חברים, משפחות, מתנדבים
ועובדים של עמותת "אנוש", נוטלים על עצמנו מחוייבות להגשמת ערכים של כבוד וחופש לנכי הנפש ברוח חוק יסוד: כבוד האדם וחירותו.
נפעל למען שיקומם ושילובם בקהילה של אנשים עם מוגבלות נפשית, כדי לאפשר להם עצמאות ואיכות חיים.
נפעל למען זכותם של נכי הנפש להגשמה עצ
מית תוך הכרה וקבלת השונות של כל פרט ופרט ותוך התייחסות אישית וייחודית.
נפעל להסרת הסטיגמה שדבקה בנכי הנפש באמצעות פעולות ציבוריות והפצת מידע בנושא בריאות הנפש. למטרה זו נגייס אנשי ציבור, מקבלי החלטות, אנשי אקדמיה ואנשי תקשורת.
נקדם את ההחלמה של הפרט בת
חומים של עולמו הפנימי, גופו, ניהול חיי היום-יום, משפחה, תעסוקה, חברה והשכלה.
בד בבד, נפעל לקידום חקיקה למתן שירותי שיקום מתקדמים.
נעשה זאת מתוך אמונה וחובה.
)























הטקס תם, ואני מודה לכולם.

אנו מאפשרים הצטרפות לסיור בכנסת, ואנו ניפגש ליד היציאה מהכנסת.



הישיבה ננעלה בשעה 12:50.

קוד המקור של הנתונים