פרוטוקולים/פניות ציבור/7532




5
הועדה לפניות הציבור - 2.12.2003


פרוטוקולים/פניות ציבור/7532
ירושלים, כ"ז בכסלו, תשס"ד
22 בדצמבר, 2003


הכנסת השש עשרה נוסח לא מתוקן
מושב שני


פרוטוקול מס'
מישיבת ועדת פניות הציבור
שהתקיימה ביום ג', ז' בכסלו התשס"ד, 2.12.2003, בשעה 12:00

ס ד ר ה י ו ם

הקמת מאגר נתונים בנושא אנשים עם מוגבלות והוצאת דו"ח שנתי

חברי הוועדה: היו"ר ישראל אייכלר
יגאל יאסינוב
יולי תמיר

משה בר-סימנטוב, אגף התקציבים, משרד האוצר
עו"ד ורד קורח, הלשכה המשפטית, משרד האוצר
רונית דודאי, אחראית נושא תעסוקה, משרד הבריאות
אורלי בוני, מפקחת ארצית ראשית, משרד הבריאות
אלונה בידני, שירותי בריאות הנפש, משרד הבריאות
שלמה דורני, יועץ שר הבריאות
דלית רומם, לשכת שר הבריאות
ד"ר שלמה אלישר, מנהל אגף שיקום, משרד הרווחה
ימימה כהן, ראש תחום PC, משרד הרווחה
עו"ד אלעד ארליך, אחראי מרכז מידע, נציבות שיוויון לאנשים עם מוגבלויות, משרד המשפטים
ארז גולדמן, יועץ השר עוזי לנדאו
אירית פלדמן, מנהלת אגף נכות, המוסד לביטוח לאומי
רבקה פריאור, מנהלת אגף, המוסד לביטוח לאומי
טלי דרור, מרכזת סקר אנשים עם מוגבלויות, הלמ"ס
ארי פלטיאל, אגף חברה ורווחה, הלמ"ס
יפה ציונית, מרכז המחקר, המועצה לשלום הילד
מרים בר ניר, עמותת עוצמה
לאה לוי, עמותת עוצמה
אריה לוי, עמותת עוצמה
אריה מונק, עמותת בית חם
יובל וגנר, עמותת בית חם

שלומית קואולמן

חבר המתרגמים בע"מ


הקמת מאגר נתונים בנושא אנשים עם מוגבלות והוצאת דו"ח שנתי

שלום, לכם. אנחנו מתכנסים כאן בועדה לפניות
הציבור ליום הבינלאומי לזכויות אנשים עם מוגבלויות. הכנסת מציינת היום את היום הבינלאומי ואנחנו כועדה עוסקים בסעיף אחד בתוך כל הבעיות והזכויות של האנשים עם מוגבלויות וזה הרעיון שחשבתי שהוא מאוד פשוט והוא קיים, מאגר מידע, נתונים שאנשים עם מוגבלויות ידעו מה הם הזכויות שלהם, איך הם יכולים להיעזר וגם להוציא דו"ח שנתי על מצב הנגישות והיכולת.

אנחנו יודעים שיש שתי פילוסופיות אנושיות בעולם, יש את הפילוסופיה האומרת שהחזקים, הברירה הטבעית, צריכים לאכול את החלשים, הגדולים בולעים את הקטנים, וכדי שהחזקים יהיו עוד יותר חזקים צריך לרמוס ואפילו לחסל את החלשים כדי שלא יפריעו בהתפתחותם ובאיכות חייהם הגבוהה של החזקים. התיזה הזאת היתה באופן קיצוני בגרמניה בשנות ה-30 אבל בשיטות אחרות ובמידה הרבה יותר פחותה היא מצויה בכל מדינה בעולם, שהחזקים רומסים את החלשים.

היהדות היא הראשונה והיא הנחילה את זה לעולם כולו, שניגשת לפילוסופיית החיים בדיוק בצורה הפוכה. האדם הוא מהיצורים החלשים ביותר בבריאה, הכי חשוף לפגיעות והכי חשוף לחיסול וכל קיומו תלוי בחסדי שמים וכדי שיהיה לנו זכות להתקיים ולבקש מאלוקים חיים, אוויר, בריאות, מים, אושר, איזה זכות יש לנו לבקש ממנו, לכן הוא נתן לנו עניים וחלשים כדי שיזכו אותנו. כשאנחנו עוזרים לחלש ולנכה ולחולה ולזקן אנחנו מצדיקים בכך את דרישתנו, בקשתנו אנו לחסדי שמים, לחיים, לאוויר, לבריאות, להיותנו חזקים. זה הרעיון של העזרה והסיוע לחולים, לנכים, לעניים ולכל מי שזקוק לעזרה. בזכותם אנחנו חיים. ולא לחינם הנאציזם ראה ביהדות ובאלה שהלכו אחרי היהדות בענין הזה, הנצרות ואחרים, את מקור כל הרוע שבעולם, כי זה מפריע לחזקים להתפתח.

בענין הנכים אנחנו רואים שהחברה משלמת והמדינה משלמת מיליארדים לעזור לנכים ולחולים. אבל זאת התפיסה שלנו, זאת אמונתנו ובזכות זה כולנו קיימים.

אני רוצה לבקש מהנוכחים להעלות את הנושא של הקמת מאגר מידע, למה זה כל כך חשוב, ואם זה כל כך חשוב למה זה לא נעשה, ואם זה לא נעשה מה אנחנו יכולים לעשות כדי שזה יעשה מהיום והלאה. יש החלטת ממשלה להקים מאגר כזה ומבקר המדינה התייחס לזה, כך שאלה דברים שהיו צריכים להיעשות מזמן.

דו"ח מבקר המדינה 52ב' מתייחס בצורה מאוד
רחבה לכל הנושא של מאגרי מידע לאנשים עם מוגבלות במדינת ישראל. הדו"ח מתייחס לעובדה שישנם הרבה מאוד מערכות במדינת ישראל שעוסקות בשיקום של אנשים עם מוגבלות וישנם הרבה מאוד מאגרי מידע אבל אין ביניהם קישור או חיבור. הבעיה המרכזית בנושא הזה היא שאין תשתית של נתונים שעל בסיסם ניתן לבנות תוכנית אסטרטגית רב שנתית לפיתוח שירותי שיקום ושירותים שונים לאנשים עם מוגבלות במדינת ישראל. זה היה הדחף המניע להקמת מאגר מידע. תשתית נתונים רחבה ומקיפה מאפשרת לקבוע תוכניות, לדעת להתארגן מבחינת השנים הבאות לבנות תוכניות של תכנון שירותים ופיתוח שירותים לאנשים עם מוגבלות, מאפשרת לעשות חיבור משאבים בין משרדי הממשלה שעובדים עבור אנשים עם נכויות כמו למשל משרד הבריאות, משרד הרווחה, המוסד לביטוח לאומי וכו'.

באגף השיקום לא יודעים כמה נכים יש בארץ?

אחת הבעיות המרכזיות בנושא של הקמת מאגר
מידע לאומי, מרכזי אחד, נעוץ בעובדה שגופים שונים מגדירים אנשים עם נכויות בצורות שונות. אין איזה שהיא הגדרה אחידה אוניברסאלית עקבית שמשמשת את כל הגורמים שעוסקים בשיקום וטיפול באנשים עם נכויות. העובדה הזאת גורמת לריבוי הגדרות. למשל במוסד לביטוח לאומי יש הגדרה מסוג אחד, במשרד הרווחה באגף השיקום יש הגדרה קצת שונה וכו', למרות שכולם מתכוונים פחות או יותר לאותה אוכלוסיית יעד. צריך לבנות שפה משותפת ואחידה בהגדרות.

למה צריך שפה אחידה, לכל דבר צריך את השפה
שלו. זקן בשפה שלו, נכים אורטופדיים בשפה שלהם, נכי נפש בשפה שלהם וכו'. למה צריך שפה אחת?

יש בעיה בהגדרות של נכויות בגלל שיש התייחסות
גם לנכות, גם למגבלות תפקודיות, יש כאלה שמתייחסים לנכות בהיבט הרפואי בלבד, יש כאלה שמתייחסים להיבטים התפקודיים שהם השלכה של ההיבטים הפסיכו חברתיים של הנכות עצמה ויש כאלה שמסתכלים על הנכות עפ"י הגדרת הליקוי. ממילא כל אחד מגדיר בצורה קצת אחרת וגם קובע לעצמו אוכלוסיות יעד וזכאויות לקבלת שירותי שיקום בצורה קצת שונה. זה היה הדחף המניע לבניית מאגר לאומי.

אתה לא נגד זה שיהיו הגדרות נפרדות לכל דבר.

וודאי לא, אבל צריך להיות מאגר נתונים כדי
שיאפשר לתכנן, שיביא איזה שהוא בסיס נתונים לצורך תכנון רב שנתי של שירותי שיקום במדינת ישראל לאנשים עם מוגבלויות.

היתה החלטת ממשלה שמאגר הנתונים יוקם במשרד העבודה והרווחה. המשרד אז פוצל לרווחה והתחלנו לעשות איזה שהיא עבודה ע"י כינון ועדה בינמשרדית, פורום רחב וגדול שכולל נציגים של מרבית משרדי הממשלה ו15- נציגים של רשויות שונות. יש כאן הצעה מאוד מפורטת שאני לא אכנס אליה, לגבי הפרובלמטיקה של הקמת מאגר נתונים ארצי.

מה הבעיה להקים מאגר ארצי?

אין שום בעיה, צריך פשוט כסף. בזמנו דיברנו על
שכר של מתכנת במישרה מלאה של 20 אלף ש"ח לחודש, איש מינהל וקשר במישרה מלאה בסך עשרת אלפים ש"ח לחודש, מזכירה חצי מישרה 3,000 ש"ח לחודש, מדובר על עלויות של 33 אלף ש"ח לחודש. המסמך הזה הוגש למנכ"ל משרד העבודה והרווחה דאז.

כל הנושא של מאגר המידע זה הרבה יותר מאשר
התיכנות, כל איסוף הנתונים, שזה הקטע של אנשי הלשכה לסטטיסטיקה.

ברגע שהתקבלה החלטת ממשלה אנחנו התחלנו
להתארגן בהתאם. אנחנו הקמנו ועדת היגוי לסקר על אנשים עם מוגבלויות והתחלנו בתכנון הכנסת שאלות כמו שציינה החלטת הממשלה, שאלות למפקד הבא שבעזרתם ננסה לאפיין את אוכלוסיית האנשים עם מוגבלויות. המפקד שאמור היה להתקיים ב2006- נדחה בהחלטה תקציבית ל2008-, כך שהנתונים האלה לא יהיו זמינים עד 2010.

לנתונים הקיימים שלנו ויש נתונים קיימים מסקרים שונים שהלשכה ערכה, סקרי בריאות למיניהם, הסקר החברתי השוטף שיש לו כמה שאלות, את הנתונים האלה אנחנו מעבירים. יש בעיה עם נתונים כלליים כאלה על אנשים עם מוגבלויות. כאשר עושים מדגם כללי של כל האוכלוסיה ושואלים כמה שאלות שבהם מאפיינים או מזהים את האנשים עם מוגבלויות, נדמה שהאנשים עם מוגבלויות הם רק חלק מהאוכלוסיה, חלק יחסית קטן מהאוכלוסיה, גם אם זה הרבה מאוד אנשים זה חלק יחסית קטן. דוגמים מספר קטן של אנשים. אז גם אם ניקח הערכה ש-10% מהאוכלוסיה יש להם מוגבלויות, שאולי זה נכון או לא נכון, ואנחנו עושים סקר של 5,000 אנשים אז יהיו 500 אנשים עם מוגבלות. את אותם 500 אנשים נצטרך לפלג לפי גיל ולפי סוג המוגבלות ומזה לא תבוא הישועה.

החלטת הממשלה היא לעשות סקר ייעודי לאנשים עם מוגבלויות שבו אנחנו נזהה את האוכלוסיה וגם נראיין אותם לעומק. הקמנו ועדת היגוי והתייעצנו עם משרדי ממשלה וארגונים שונים, טלי עובדת על תכנון הסקר, תכנון השאלון, אבל תקציב לסקר עדיין לא קיבלנו. פנינו הרבה פעמים למשרד האוצר וגם כתבנו מכתב לשר עוזי לנדאו, אנחנו לא מקבלים תשובות ואנחנו לא מקבלים התחייבויות. אם לא שינוי במצב הזה, בסוף השנה הזאת טלי תעבור לנושאים אחרים מפני שהמדינה כנראה לא מעוניינת לממן את הסקר הזה בזמן הנראה לעין.

כל סקר מקבל אצלכם תקציב נפרד?

יש לנו היום סקר בריאות לאומי, יש לזה תקציב
שבא ממשרד הבריאות, לסקר החברתי השוטף יש לו תקציב שמשרד האוצר נותן לסקר הזה.

אמרת שבסקרים האלה יש שאלות שנוגעות לענין
של הנכויות.

אבל זה לא פותר את הבעיה של מאגר מידע. זה
מספר קטן של אנשים, זה לא נותן את המידע שחסר היום לציבור.

מה התקציב שצריך לסקר הזה?

זה תקציב יקר. עשרה מליון במונחים של לפני
שנתיים. במונחים של היום 12 מליון. כדי לעשות סקר של אנשים עם מוגבלויות אנחנו צריכים לעשות סקר כפול. סקר כלל אוכלוסייתי יחסית גדול כדי לאתר את האוכלוסיה של האנשים עם המוגבלויות.

מה הבעיה שהוציא את המידע הזה מהמחשבים?

קודם כל אין. אם ניגש למחשבים ונוציא את
המידע על אנשים שהיום מזוהים כאנשים עם מוגבלויות אז נחפש את המטבע מתחת לפנס. אנחנו רוצים לדעת כמה מתוך כלל האנשים עם מוגבלויות מיוצגים במאגרי המידע האלה, כמה מתוך האנשים שיש להם מוגבלות כזאת או אחרת מקבלים תמיכה מביטוח לאומי או ממשרד הבטחון וכמה לא. אנחנו רוצים לדעת איך התופעה הזאת קיימת בכלל הציבור, אלה שמקבלים שירותים ואלה שלא מקבלים שירותים.

יש אנשים נכים שלא מקבלים שירותים?

אני לא יודע, אני מתאר לעצמי שיש אנשים נכים
שמפני שהם משתכרים יפה מוותרים על השירותים האלה. אני רוצה לאתר דווקא את האנשים האלה כי אני רוצה לדעת למה הם הצליחו, מה הגורמים שנותנים להם אפשרות לתפקד בחברה ולהשתלב ומה השוני ביניהם לבין האנשים שצריכים את העזרה.

הם לא קיימים באף מאגר נתונים?

בגלל שאתה רוצה לדעת בדיוק מי לא משתמש
בשירותים האלה, לכן אתה לא בודק את האנשים שכן משתמשים?

לא רק אני, כל משרדי הממשלה שמעוניינים
בנושא רוצים לדעת מה השיעור האמיתי של התופעה שבה הם מטפלים. זה המידע החסר.

אבל אם אפשר ליצור מאגר מידע מהנתונים שיש
במשרדי הממשלה, למה לא עושים את זה? אם יחסר מידע נחפש הלאה.

אותה קונספציה של סקר אנשים עם מוגבלויות
קיים בכל המדינות המפותחות, אנחנו אחת המדינות היחידות שלא עשינו סקר כזה. עשו את זה כיוון שראו צורך לאפיין את גודל האוכלוסיה ומאפייניה.

לפי מה שאנחנו יודעים יש שני מגזרים שהם
בעייתיים בתחום של החשיפה שיש להם נכות בגלל בעיות סטיגמה או בגלל בעיות אחרות. המגזר החרדי והמגזר הערבי. בשני המגזרים האלה מנסים כמה שיותר להסתיר ולשמור את זה בתוך המשפחה. האנשים האלה מטופלים ע"י פסיכיאטרים פרטיים, הם לא מתקדמים בחיים בכלל בגלל הרצון להסתיר. אני חושב שאם תהיה יותר מודעות חברתית להוריד את הסטיגמה אז גם יוכלו להגיע לשלב השני של לסקור את הנושא הזה. הרי סקר לא יכול להיות בנוי על מה שיודעים, סקר צריך לכלול את כל האוכלוסיה.

אבל מאגר מידע כן יכול להיות על מה שיודעים.

מי שיודעים, יודעים, אנחנו רוצים להגיע להקמה
שכל אדם שיש לו בעיה נפשית יהיה לו מאגר שהוא ידע שהוא יכול להגיע למידע הרלוונטי שיעזור לו להתקדם בחיים.

זה אפשר לעשות בנתונים הקיימים. לא צריך
במאגר הזה את שמות הנכים והחולים אלא את שמות השירותים שעומדים לרשות הנכים.

בגלל שקיימת תופעה של הסתרה של הדברים אני
חושב שפעילות הסברתית בשני המגזרים האלה חשובה מאוד.

אני ממנהל המחקר בביטוח לאומי. אני רוצה
להתייחס לשתי נקודות. אלי פונים לא מעט לקבל נתונים על מספר האנשים עם בעיות שמיעה במדינת ישראל, כדוגמה, ואז התשובה שאני נותנת היא, אני לא יודעת כמה אנשים עם בעיות שמיעה יש במדינת ישראל, אני יודעת כמה אנשים עם בעיות שמיעה מקבלים קיצבה מהמוסד לביטוח לאומי. ומי שמחפש את המידע הזה, אם לצורך פיתוח מכשירי שמיעה וכו', צריך לפנות לביטוח הלאומי כדי לקבל את המידע על מקבלי הקיצבה בביטוח לאומי, למשרד הבטחון כדי לקבל ממשרד הבטחון ולכל גוף שמקיים מאגר מידע כדי לקבל משם. וגם אם היינו מאחדים את כל מאגרי המידע, ואני לא נכנסת כרגע לפרובלמטיקה של צינעת הפרט, של איך עושים את זה, גם אז עדיין יהיו כאלה שלא יופיעו באף אחד ממאגרי המידע. סקר כזה יכול לכלול את כל האנשים בעלי המוגבלויות או את מרביתם, אבל מאגרי המידע של נותני השירותים היום לא מקיפים את כולם, גם לא אם נאחד את כל המאגרים יחד.

אנחנו ערכנו סקר יחד עם מכון ברוקדייל, גילינו שבאותו זמן היו כ12- אלף ילדים נכים שקיבלו קיצבה מהמוסד לביטוח לאומי והסקר איתר כ160- אלף ילדים עם צרכים מיוחדים. הכללים לזכאות לקיצבה הם כל כך מחמירים מכורח הנסיבות שישנם עוד הרבה ילדים אחרים עם צרכים שאינם מוכרים ע"י הביטוח לאומי. אני מניחה שפרופורציות כאלה או אחרות קיימות גם באוכלוסיה הבוגרת. אם בעולם מדברים על בערך 10% של נכים מתוך כלל האוכלוסיה, בביטוח לאומי יש לנו 3.5-4% של אנשים שמקבלים קיצבת נכות, נוסיף את משרד הבטחון ועוד כמה גופים אז נגיע ל6%-.

מה שנאמר ע"י הלשכה המרכזית לסטטיסטיקה
ורבקה השלימה, זו הבעיה המרכזית שלנו ואכן הצלחנו בגלל שהיה אפשר לגייס תקציב מברוקדייל ליזום את הסקר על הילד הנכה. הסקר נעשה ע"י מדגם ספר טלפונים. מספר הטלפונים צלצלו למשפחות, שאלו את המשפחות האם יש לכם ילדים, לא, סגרו, כן, שאלו האם יש ילד עם בעיה או שזקוק לעזרה וכך במדגם מייצג אותרו 170 אלף ילדים עם צרכים מיוחדים מובחנים, זה כולל לקויות למידה למשל. לגבי 48 אלף ילדים ועדות מומחים דנו בפרופיל של אחד וסברו שבמקום 20 אלף ילדים שמקבלים גימלת ילד נכה ראוי להכפיל את המספר ולהגיע ל40- אלף. על בסיס זה גם קמה ועדת אורנוי שהמלצותיה אינם מיושמות למרות הנסיונות של הכנסת מצד אחד ושל הביטוח הלאומי מצד שני לגייס את התקציבים. זה איפשר לנו לדעת מי עומד בחוץ ומקיש על השער ואיננו יכול להיכנס. היום קיימת ועדת לרון שמנסה לחשוב על דרך לתמרץ אנשים להיכנס לעבודה. מה שאנחנו לא יודעים זה כמה אנשים עובדים כבר היום למרות שיש להם מוגבלות, כי הם לא מקבלים קיצבה, הם לא נמצאים באף אחד ממאגרי הנתונים הקיימים. הסקר שלנו נעשה כדי לאפשר לנו כנותני שירותים לתכנן את השירותים. כאשר אנחנו מעלים היום איזה שהוא רעיון לשיפור, אנחנו חסרי נתונים ואז אומר לנו האוצר שבהיעדר נתונים אני לא יודע מה הסיכון שאני לוקח.

יש את הסקרים העתידיים שהם כרוכים בעלות
תקציבית שכרגע אני לא נכנס לסוגיה הזאת, שהם סיפור בפני עצמו. יש היום מידע קיים, למה לא לעשות חיתוך עפ"י המידע הקיים.

עשינו ועושים. כאשר יש לך מדגם קטן אי אפשר,
מבחינה סטטיסטית אי אפשר לחלק עשרה אנשים ל-40 קבוצות. אין שום מידע בלשכה המרכזית לסטטיסטיקה שמוסתר מהציבור, הכל חשוף ואנחנו לא שומרים את הנתונים לעצמנו ולכן כל המדגמים, אם ניקח את הסקר החברתי השוטף, 7,000 נדגמים, אתה יכול היום ללכת לאינטרנט להיכנס לאתר של הלשכה המרכזית לסטטיסטיקה, לראות שם את השאלות על מוגבלות ולראות כמה אנשים ענו על השאלה הזאת. זה לא נותן את המידע שנותני השירותים צריכים, זה רחוק מאוד מזה.

מר ארליך אתה אחראי על מרכז מידע של נציגות
שיוויון אנשים עם מוגבלויות, לכאורה אני מבין שתפקידך ללכת ללשכה המרכזית לסטטיסטיקה, למשרד העבודה והרווחה ולרכז את הדברים האלה.

זה חלק מתוכנית העבודה שלנו לשנת 2004, נתחיל
לאסוף את הנתונים ואת המדגמים הקטנים. אבל מהמדגמים הקטנים האלה אנחנו לא יכולים לקבל את התמונה הכוללת מה שאפשר לקבל מסקר מקיף.

סקר מקיף אני מבין שעלותו 12 מליון שקל, אבל
מאגר המידע שקיים צריך לרכז את זה באיזה שהוא מקום ולתת את זה לנכים.

קיבלנו סקר מהג'ויינט אבל עדיין זה לא נותן את
התמונה הכוללת.

אני רוצה להציג את השימושים שבסקר. אחד
הפרוייקטים שלנו בעמותה נקרא לדעת מראש. הצורך של אוכלוסיית אנשים עם מוגבלויות כדי לקדם את המטרה של השתלבותם בקהילה, אנחנו רוצים לספק מידע. למידע יש ערך והוא התשתית, הוא האמצעי להשתלבות אנשים עם מוגבלות בכל תחומי החיים. בתרבות, בחברה, בתעסוקה וכו'. לצורך זה יש שירותי מידע שאנחנו נותנים בחינם לכלל האוכלוסיות בכל תחומי החיים ובכל סוגי הנושאים. המידע כל הזמן גדל והוא נמצא באינטרנט. היום אנחנו נכנסים לנושא התעסוקה, נכנסים לנושא החינוך, נמצאים בנושא הנגישות ובנושאים טכנולוגיים אחרים. כל הזמן אנחנו מגדילים את כמות המידע לכל סוגי המוגבלויות ולכל הנושאים שהם בעלי ענין.

אחד הדברים שאנחנו מאוד שואפים זה להגדיל את יכולת הדיוור שלנו, יכולת הקשר שלנו עם האוכלוסיה. מעבר לנתונים הסטטיסטיים שזה חשוב לנושאים שונים, בסופו של דבר אנחנו רוצים להגיע לכל מי שיש לו צורך במידע וזה הפרט אבל גם הסובב אותם, המשפחות, הגורמים המטפלים. אנחנו רוצים לקחת את המידע ולהגיע. חשיבות של סקר סטטיסטי היא חשובה בפני עצמה אבל מה שיותר חשוב זה היכולת להשתמש במידע הממוקד, אותם פרטים אישיים של מר X בכתובת Y ולהביא לו את המידע אליו הביתה. צריך לנצל את המאגרים האלה כדי להביא לאנשים האלה אינפורמציה ומידע שיאפשר להם למצות יותר טוב את הפוטנציאל האישי שלהם.

מה שיש היום זה מספק אתכם?

ממש לא. אם יש מידע במאגרים אבל הוא לא מגיע
לאנשים שצריכים אותו אז בעצם לא עשינו כלום. צריך לקשר בין מאגר מידע למאגר אוכלוסיה.

אם היית צריך לתקצב 12 מליון שקל שצריך
לעלות הסקר הזה, ולקחת את הכסף הזה למידע אחר או לשיטות אחרות בלי סקר, מה היית מעדיף?

מה שהכי חשוב זה להגיע למאגר המידע של
אנשים עם מוגבלות שאליהם אפשר לפנות באופן אישי.

יתכן ש12- המליון האלה יחסכו הרבה מליונים
אחרים, כי היום כשמתכננים ללא נתונים, נניח לקויי למידה, מי יודע כמה ילדים עם לקויי למידה ישנם, אין מידע, אין נתון כזה. נניח שישנו חוק לקויי למידה, תגיד הממשלה כמה כסף היא צריכה להקציב לזה, אם יהיה מידע היא תדע יותר או פחות. אני מדברת על נפגעי נפש, אני לא רואה את בריאות הנפש באתר במידה מספקת, אני רואה את הנכויות הפיזיות ואני לא רואה את הנכות האחרת. יש לי תלונה קשה, ברווחה מפספסים את כל הקבוצה שנמצאת במשרד הבריאות, לגבי תעסוקה, דיור וכו'. יש בעיה קשה מאוד של חשיפה, הרבה אנשים לא מגיעים לביטוח לאומי, לא מקבלים מה שמגיע להם ולאוו דווקא מהמגזר החרדי, מהרבה מגזרים אחרים. קו המחשבה הוא שיש 2% של אנשים עם נכות נפשית קשה, אבל על סמך נתונים עולמיים בלי מידע באמת כמה אנשים זקוקים. במציאות שלנו עם פיגועים ועוני וכל מיני דברים אחרים יתכן שאנחנו באחוזים הרבה יותר גבוהים. אני חושבת שתקציבים הולכים לאיבוד ואנשים שזקוקים לא מגיעים משום שאין להם את הכוחות הנפשיים להגיע לביטוח לאומי ולקבל את מה שמגיע להם. אין שיתוף בין משרד הבריאות ומשרד העבודה בנתונים של אנשים עם מוגבלות וזה לדעתי חסר גדול. ברגע שמדברים על מאגר נתונים שיהיה במשרד העבודה הוא חייב להיות עם משרד הבריאות, אחרת מפסידים אוכלוסיה שהיא שליש מאוכלוסיית הנכים וזה על סמך מידע כללי מאוד. אנחנו היינו רוצים לקבל מידע לכמה אנשים, לאיזה גודל אוכלוסיה אין מרפאה אחת לבריאות הנפש, האם אנחנו יכולים לדעת לפי הנתונים שיש היום באיזה מקומות יש קצת יותר מרפאות ובאיזה מקומות על שטחים עצומים אין מרפאה כלל. אני מדגישה את החשיבות העצומה של המידע שלפעמים יחסוך דברים אחרים.

בדו"ח המדינה נכתב, בהיעדר נתונים מקצועיים
מקיפים ומוסמכים כל רשות מסתמכת על אומדנים ונתונים חלקיים שמקורם בעיקר במחקרים שעשו מוסדות מחקר בארץ ובחו"ל ודווקא בגלל האילוצים התקציביים יש חשיבות לעריכת סקר מקיף שיזהה את כלל אוכלוסיית האנשים בעלי המוגבלות. הסקר יאפשר לתכנן את הפעילות לטיפול בהם, לקבוע סדר עדיפות נכון ולנצל טוב יותר את התקציבים הקיימים ולהקצותם על סמך נתונים נאמנים ושלמים לתוכניות מפורטות.

יש לנו קבוצת נכים גדולה מאוד שאני מייצגת
אותה בצורה חלקית אמנם, קבוצה של נכי נפש. היא נחשבת בדרך כלל גם במספרים כלל עולמיים לקבוצת נכות שהיא אחוזים מסויימים מכלל האוכלוסיה, בארץ אנחנו מסתמכים בעיקר על מאגר הנתונים של ביטוח לאומי כדי לזהות את האוכלוסיה שלנו, מה שמאוד לא נכון לגביה, כי יש כאן את פעולת הסטיגמה. נכי נפש הרבה מאוד פעמים אינם מעוניינים להיחשף כלפי המדינה כנכי נפש ולהיות מזוהים ולכן המידע שלנו שיש על האוכלוסיה הענקית הזאת הוא מאוד חסר. בתחום התעסוקה אנחנו מנסים להרים מיזמים פוטנציאליים לאנשים באוכלוסיה שלנו שאמורים ויכולים להיות מועסקים בשוק העבודה הפתוח ומאוד קשה לנו לעלות מי מהאוכלוסיה, לא רק אלה שרשומים בביטוח הלאומי, מי מהאוכלוסיה שלנו היא אוכלוסיית היעד שלנו. האם זה אותם אנשים שלא יעיזו לעולם לפנות לאיזה שהוא גורם ממשלתי ולזהות את עצמם, והם נשארים בבית ואנחנו לא מצליחים לתת להם שום שירות שיכול גם להפחית את העומס על המרפאות, על הקצבאות שלהם, בהיותם אנשים שמטופלים ומקבלי שירות. אני חושבת שמאגר נתונים יכול לזהות מאוד טוב אוכלוסיות שונות שהצרכים שלהם שונים ובאמצעים לא רק כספיים אנחנו יכולים להועיל להם.

אתם מספקים תעסוקה לנכים?

אנחנו נותנים שירותי ליווי בתעסוקה לנכים
ושירותי תעסוקה בנושא המוגן. המצב אצלנו היום הוא שאחוז האנשים שמקבלים איזה שהוא שירות תעסוקה הוא נמוך מאוד באוכלוסיה שלנו יחסית לאוכלוסיה בריאה ואוכלוסיה נכה אחרת, אנחנו מדברים על אחוזים בודדים שאנחנו יכולים לתת להם שירות מכיוון שאנחנו לא מכירים מספיק טוב את המסה הגדולה שלנו שהיא נעלמת לנו קצת מהעיניים, היא וצרכיה השונים.

ואין לכם שום מאגר מידע מהמרפאות עצמן כדי
שתוכלו לגשת לאנשים האלה.

המידע שלנו במשרד הבריאות הוא חסר מאוד
והוא לא אקטואלי.

הרב ניסים דהן יזם הצעת חוק עכשיו שמי
שמעסיק נכים יקבל הנחה במס מעסיקים בגובה של 5%.

אני רוצה לייצג נושא שאנחנו עוסקים בו הרבה
באופן בין משרדי, תפיסת האדם הנכה או בעל המגבלה. הרעיון של מאגר מידע הוא חשוב לנו כדי לאתר את האוכלוסיה ולאתר גם את הנקודות החזקות ולאתר לאן אנחנו רוצים לקחת את כל המשאבים. היום מאגרי המידע הם מאגרי מידע של כיסוי שריפות. יש בעיה, בודקים את הבעיה פחות או יותר, נותנים לה תקציב בדרך כלל פחות ממה שצריך בשביל לכבות את השריפה. הכסף ניתן לפתרון בעיה ספציפית מקומית ולא בטווח הארוך. יש לנו בעיה בכלל בנושא של אנשים בעלי מוגבלויות בישראל בחשיבה לטווח ארוך ואנחנו עובדים על זה בועדות בין משרדיות, משום שכל דבר שדורש השקעה של תשתיות ואנחנו אומרים שאת הרווח הגדול יראו בעוד עשר שנים, נקים תשתית טובה לתעסוקה של אנשים עם מוגבלות אז פחות אנשים יצטרכו להיות רשומים בביטוח לאומי כי הם ירנסו את עצמם, נורא קשה בממשלות שמתחלפות כל ארבע שנים להגיד שהתוצאות יראו בעוד חמש או עשר שנים. בארה"ב היתה מהפכה של סגירת בתי חולים פסיכיאטריים והתהליך לקח עשר שנים. בישראל אנחנו מתקרבים לעשר שנים והתוצאות יראו על פני השטח. מהפכות בענין תפיסה לוקחות שנים. ה-12 מליון שצריך להשקיע במאגר מידע בסופו של דבר יתנו לנו הרבה מליונים משום שהיום ביטוח לאומי עוסקים באוכלוסיה שלהם, משרד הבריאות באוכלוסיה שלו ויש התפלגויות ויש כספים שהולכים כפול לאותה אוכלוסיה וציוד מסתובב בכל הארץ, אין הצלבת מידע והרבה כספים הולכים לאיבוד. הרעיון הוא שאדם שיכול להיות עצמאי באמצעות מכשיר שאנחנו יכולים לתת לו, אנחנו חוסכים את המטפלים ואת כל המערכת שסביב זה, אבל אין מידע.

במועצה לשלום הילד יש מאגר מידע. מאיפה יש
מימון למועצה הלאומית לשלום הילד להוציא את השנתון הסטטיסטי?

המועצה לשלום הילד היא עמותה שחיה מתרומות
והכסף לשנתון מגיע גם ממשרדי הממשלה אבל גם מאשלים. השנתון הזה הוא שנתון שמאגד בתוכו נתונים, אנחנו לא מייצרים נתונים, אנחנו אוספים נתונים ממשרדי ממשלה. במשך כל השנים היה לנו פרק על ילדים עם צרכים מיוחדים והשנה החלטנו לעשות פרסום, אנחנו עובדים עליו, על ילדים עם צרכים מיוחדים. הנושא הזה הוא מאוד בעייתי, אנחנו לא יודעים הרבה, הסקר שארי דיבר עליו הוא חיוני, כדי לבנות קודם כל את הבסיס, כמה אנשים כאלה חיים במדינה. נושא חשוב הקשור לסקר זה שימוש הנכים עצמם במאגר מידע, ואני מדברת על הורים לילדים נכים שעומדים חסרי אונים בגלל מחסור בנתונים, מחסור במידע בסיסי על זכויות. יש שני פנים למאגר מידע, זה על נכים ועבור נכים.

מדוע משרד הבריאות לא מוציא מאגר מידע
מהנתונים הקיימים במחשבי משרדי הממשלה השונים על הנכים.

לכל הנתונים הקיימים במשרדי הממשלה, ואני
אגע במה שקורה במשרד הבריאות לפחות בתחום שאני מתעסק איתו וזה מכשירי שיקום וניידות, אני יכול לומר שלפחות בתחום הזה בתוך משרד הבריאות אין נתונים מדוייקים. יש חלקיקי מידע. המערכות לא מתקשרות ביניהן, מה שקורה בצפון לא יודעים בדרום, אדם שנפטר וקיבל עגלה ב-50 אלף שקלים לא יודעים שהוא נפטר והעגלה נשארת בבית ובאה עמותה ולוקחת אותה וזה כסף של משרד הבריאות, וכל יום קורים דברים כאלה וזה בעשרות ומאות אלפי שקלים.

לפני שמתחילים את הסקר הגדול צריך לבדוק בכל משרד ממשלתי האם יש מאגר נתונים. צריך הצלבות של מידע ע"י ועדה בין משרדית ולאחר מכן סקר. יש מאגר נתונים שהוא קיים אבל לא בכל משרדי הממשלה מאגר הנתונים הזה הוא מדוייק ואת מאגר הנתונים הזה אפשר להוציא ממשרדי הממשלה ולהצליב אותו עם כל המשרדים ותקשר ביניהם.

אחת הבעיות המרכזיות זה הבעיה של חוסר
הגדרה אוניברסלית שהיא משותפת לכולם. בארגון הבריאות העולמי הוציאו ספר שעוסק בליקוי נכות ומגבלה, יש את ההגדרה ברמה הרפואית של הלקות, יש את ההגדרה של הנכות שזה סטיה ביכולת התפקודית מהנורמה, ויש את ההגדרה ברמה של המגבלה שזה ההיבטים הפסיכו סוציאליים. אין קשר ישיר בין לקות נכות ומגבלה, יכול להיות אדם שיש לו ליקוי אבל אין לו לא נכות ולא מגבלה. ולהיפך. ישנם אנשים שיש להם מגבלות תפקודיות חמורות ביותר ולא תמצא במוסד לביטוח לאומי איזה שהיא תקנה שמתייחסת ומזכה אותם בקיצבת נכות. העסק הוא הרבה יותר מורכב מכיוון שאין שפה אחידה ואנשים שונים, מסגרות שונות, גורמים שונים משתמשים במושגים שונים להגדרה. זה מעלה את החשיבות של הסקר. הסקר חיוני ביותר גם כדי להגיע למספר הרבה יותר ריאלי לגבי הנושא של תכנון שירותים רב שנתי אבל גם בנושא של איגור משאבים. אם ילכו לכיוון של איגור משאבים תהיה תמונה הרבה יותר גדולה ואפשר יהיה לחסוך מאות מליוני שקלים מתקציב המדינה בשירותי שיקום לאנשים.

האם אתם לא רואים שיש פה כנראה שני נושאים
ונעשה איזה שהוא בלבול ביניהם. קודם כל מה זה סקר, סקר זה מה שעושים כשיש כבר מאגר. סקר לא עונה על כל השאלות. אם אנחנו מדברים על הקמת מאגר זה דבר אחד, אם אנחנו מדברים על סקר זה דבר אחר.

ולכן החלטת הממשלה הפרידה בין שני הדברים
האלה.

פה אנחנו מדברים על שני הנושאים יחד. אם אנחנו
מדברים על סקר אז הוא לא יכול להיות נכון במאה אחוז ואם נבנה מערכת על סקר יכול להיות שהיא לא תהיה נכונה. מאגר מידע זה דבר אחד שבבנייתו צריך לשמור על הפרטיות כי לא לכולם הייתי נותן את המאגר. הסקר הנכון הטוב ביותר יהיה רק אחרי שיהיה מאגר ועל סמך המאגר לעשות סקר.

גם מפקד הוא סקר, הוא סקר גדול מאוד. אין ספק
שיש הבדל בין מאגר מידע וסקר ולכן גם החלטת הממשלה הפרידה בין השניים. מאגר המידע אמור לשרת את איגום אותם שירותים הקיימים, אותם אנשים שמקבלים שירותים היום. כשאנחנו נעשה סקר יכול להיות שתהיה איזה שהיא התייחסות למאגר המידע הזה אבל אנחנו לא נתבסס עליו. הכוונה היא לדגום את האוכלוסיה ולא את האנשים שכבר היום מקבלים שירותים.

אנחנו התחלנו לתכנן את הסקר כדי שהוא יוכל לצאת לשדה ב2004-, הפסקנו מפני שלא היה תקציב.

כולם מסכימים לנתון שכ40%- מכלל הנכים נכים
על רקע נפשי. בתכנון הסקר אין רפרנט מבריאות הנפש, זה שיש רפרנט ממשרד הבריאות זה חשוב אבל במשרד הבריאות עושים הרבה סקרים שלא מכניסים לתוכם שאלות בנושא בריאות הנפש.

היום אנחנו עושים סקר בנושא בריאות הנפש.

לגבי מידע על זכויות הנכים, אספקט אחר שהוזכר
כאן, אנחנו מוציאים בימים אלה חוברת גדולה ומקיפה של זכויות נכים בישראל שכוללת את כל הזכויות, עד כמה שהצלחנו לאתר, הן במשרדי הממשלה, הן בעמותות פרטיות, הן בגופים פרטיים כולל כתובות וטלפונים ושעות קבלה.

ישנו מאגר מידע באינטרנט שהוקם במימון מאוד
גדול של קרן רוטשילד והוא מופעל ע"י המט"ח ושם יש ריכוז של הזכויות לילדים, הוא מיועד להורים לילדים עם צרכים מיוחדים. יש שם ריכוז מדהים, שם האתר הוא "מקום מיוחד", הוא כל שבוע מתעדכן, כל פעם נוספות בו זכויות. הבעיה היא שלא לכולם יש אינטרנט. בשיתוף עם יד שרה אנחנו מנסים להקים במקביל למאגר הזה שירות ייעוץ של אנשים שיענו לשאלות טלפוניות. ניסינו את זה בשני מקומות והיו מעט פניות למרות פרסומים, עשינו את זה באשדוד אשקלון וקרית גת ועכשיו אנחנו מנסים את זה בת"א, אנחנו בתחילת הדרך כך כשגם שיש וגם כשמנסים עם פרסומת מקומית, הפניות מעטות. גם תהליך של העברת מידע לאנשים עם מוגבלות הוא תהליך ממושך.

יש לי שאלה לאוצר. כמה אחוזים אתם מורידים
רק מימון למיחשוב של משרד הבריאות, אני לא מדבר על כל המשרדים.

אני עוסק במשרד הרווחה אז אני לא יכול לענות
על תקציב המיחשוב של משרד הבריאות וגם לא על תקציב משרד ראש הממשלה שמתקצב את הלשכה המרכזית לסטטיסטיקה. משרד הרווחה קובע את סידרי העדיפויות שלו והוא מחליט איך לחלק את הכסף גם בנושא מיחשוב.

כמה קיצצתם להם באופן כללי?

הקיצוץ הוא לפי החלטת הממשלה, היו מספר
קיצוצים במהלך 2003.

באגף השיקום ב2003-2004- קרוב ל20- מליון
שקל, זה אומר פליטה של מאות משתקמים ממפעלים מוגנים, ממרכזי שיקום, ממועדוניות שיקומיות, ממרכזי יום לנכים.

חלק גדול מתקציב משרד הרווחה הוא תקציב
קשיח ולא היה בו קיצוץ.

אתה אומר שאתה לא מתקצב את הלשכה
המרכזית לסטטיסטיקה, אז איך אני אקבל תשובה אם האוצר מוכן לממן לפחות מאגר מידע התחלתי, לפחות ריכוז במחשבים של המשרדים עצמם, תיאום מערכות וכו'.

אנחנו מדברים פה על שני אספקטים, מאגר מידע
שכולל ריכוז מכל המאגרים של המשרדים וזה עלות שנתית של כ-750 אלף שקל, ויש את הסקר, זה שני אספקטים שונים. עד כמה שהבנתי, הוחלט שמאגר המידע יהיה במשרד הרווחה.

בקשר לשאלה לגבי תקציב הלשכה המרכזית
לסטטיסטיקה, אני אעביר את השאלה לגורמים הרלוונטיים. בקשר לתקציב משרד הרווחה, החלק שמשרד העבודה והרווחה אמור להקצות, משרד הרווחה יש לו מקורות גם לדברים האלה ואנחנו נמצא אותם ביחד.

אתם יכולים לרכז מכל משרדי הממשלה, גם
ממשרד הבריאות וגם נכים וגם בריאות הנפש, כי אם אתם מקבלים תקציב על זה אז תעשו את הכל.

אם יש תועלת למשרדי הממשלה אחרים מהמאמר
שיוקם, יש דרך של השתתפות משרדי ממשלה אחרים ואפשר לבדוק את זה.

אנחנו יכולים לסכם שהענין הזה של הקמת מאגר
מידע לפחות ממה שקיים זה יהיה?

אנחנו נשב ונראה.

מה שאמר משרד הבריאות, בתוך משרד הבריאות
עצמו אין מאגר שהוא יודע במי הוא מטפל.

בבריאות הנפש זה מאוד מסוגר, יש מאגר
ממוחשב ופעיל.

נכון להיום בכל מה שקשור לנכים שעל כסא
גלגלים או נושאים שלא קשורים לבריאות הנפש אין כרגע מאגר מסודר. הועדה ששלומי דיבר עליה היא בשלבי הקמה, יצטרך לעבור איזה שהוא פרק זמן עד שנוכל להקים איזה שהיא מערכת איסוף נתונים שלנו כדי להעביר אותם.

אני מאוד שמח שלמדו להפריד בין הצורך לסקר
לבין צורך של מאגרי מידע בין משרדיים ובתוך המשרדים עצמם. זה דבר מאוד חשוב. אין ספק שכל מדינה מתוקנת, גם דו"ח המבקר מתייחס לזה וגם בישיבות שהשר לנדאו לא עמד בראשם אבל לפי הדיונים שעברנו עליהם הגיעו לאותה מסקנה, המדינה חייבת סקר כזה כדי לתכנן נכון ולבצע נכון את כל הצרכים של כל המגזרים שמייצגים נכים.

הסקר לא כל כך יקר, הוא 12 מליון שקל, אנחנו רואים שיש משרדי ממשלה שבטח לא צריכים אותו אבל יש משרדים שצריכים אותו, הרווחה ובטח הבריאות. הפניה היתה למשרד האוצר לתת את הכסף, לדעתנו התפיסה היא לא נכונה, כל משרד צריך לתת קצת, יש מספר משרדים שצריכים את הסקר הזה.

התפיסה שלנו היתה שאיגום המשאבים צריך
להיות דרך האוצר שמתקצב את כל המשרדים.

משרד האוצר לא משלם והסקר הזה נחוץ אז אני
לא רואה מה הבעיה שהמשרדים ישתתפו במימונו.

אף משרד לא יכול להעביר כסף אם אצלו בתקציב
לא הוקצה חלק התקציב לנושא מסויים. משרד האוצר צריך לבנות את רשימת המשרדים שמהם הוא מעביר את הכסף, לקחת את הכסף מהמשרדים הללו והוא יהיה הגוף היחיד שיסבסד את הדבר הזה.

חייב להיות מישהו שיקח את זה כראיית על ויוביל
את זה, כי כל משרד בפני עצמו לא יקח את זה על עצמו.

אני רוצה לסכם את המלצות הועדה, על דעת חברי
הכנסת יגאל יאסינוב ויולי תמיר.

הועדה מבקשת להקים מיד מאגר מידע בנושא אנשים עם מוגבלות. קיום מאגר בנושא זה יאפשר קביעת מדיניות כוללת לטיפול באוכלוסיה זו ויסייע בשיפור השירותים הניתנים להם.

הועדה תפנה לשר עוזי לנדאו, יו"ר ועדת השרים לתיאום מינהל וביקורת המדינה, בבקשה לבחון את מקור המימון ליישום החלטת הממשלה האמורה לפיה הלמ"ס יערוך סקר לגבי אנשים עם מוגבלות ומשרד הרווחה יקים מאגר נתונים מפורט בנושא אנשים עם מוגבלות. מהנתונים הקיימים בינתיים.

מה ההבחנה ביניהם?

אני חושב שזה ברור ואם לא אנחנו נוסיף את זה.
הועדה פונה למשרדי הממשלה השונים המעניקים שירותים לאוכלוסיית האנשים עם מוגבלות בבקשה לערוך חשיבה מחודשת בנושא, לבחון האם השירותים הניתנים על ידם כיום עונים על צרכי האוכלוסיה והאם אין מקום להציע שינויים בשירותים אלה.

הועדה פונה לכל הגורמים העוסקים בנושא אנשים עם מוגבלות, משרדי ממשלה, מכוני מחקר וארגונים למיניהם, להמשיך ולטפל בנושא חשוב זה במטרה להביא לשיפור במצבה של אוכלוסיה זו.

הועדה פונה לכל משרדי הממשלה בבקשה להוציא דו"ח נתונים שבו יכלל כל המידע המצוי במשרד בנוגע לאנשים עם מוגבלות, כולל השירותים שנותן המשרד לאוכלוסיה זו והיקפם.

הועדה פונה למשרד האוצר בבקשה לבצוע את סעיפי הסקר מצד המשרדים על מנת להבטיח את ביצועו. שמשרד האוצר יקבע מראש שזה תקציב מיועד לסקר הזה.













הישיבה ננעלה בשעה 13:10