כנסת פתוחה

פרוטוקולים/מעמד הילד/7534



5
הוועדה לזכויות הילד
02.12.2003

פרוטוקולים/מעמד הילד/7534
ירושלים, כ"ז בכסלו, תשס"ד
22 בדצמבר, 2003

הכנסת השש-עשרה נוסח לא מתוקן
מושב שני




פרוטוקול מס'
מישיבת הוועדה לזכויות הילד
יום שלישי, ז' בכסלו התשס"ד(02.12.2003), בשעה 12:00

ילדים להורים פגועי נפש

חברי הוועדה: מיכאל מלכיאור -היו"ר

חה"כ ניסים דהן
נעמי הדס-לידור -יועצת שר הבריאות לנושא אנשים עם מוגבלות
רונית צור -פקידת סעד ראשית לחוק הסעד סדרי דין, משרד
העבודה והרווחה
דליה הופר -מנהלת שירות "שיקום", משרד הרווחה.
ד"ר יעקב פולאקביץ-בריאות הנפש, משרד הבריאות
דינה ברק -מרכזת שיקום, משרד הבריאות
יפה וולמן -עובדת סוציאלית מחוזית, משרד הקליטה
אלה אלגריסי -מנהלת תחום מניעת אלימות ופיתוח קישורי
חיים, משרד החינוך
נעמי בנר -משרד החינוך
רינת ארניאס -נציבות שיוויון לאנשים עם מוגבלות, משרד
המשפטים
שנטל ורנט -מנהל מחקר, הביטוח הלאומי
ורד שפיר-קיסר -רכזת משנה סל השיקום, משרד הבריאות
ד"ר אסתי גלילי -איגוד ישראלי לפסיכיאטריה של הילד והנער
רמי בר-גיורא -פסיכולוג קליני של הילד, הסתדרות הפסיכולוגים
רחל לייבל -מטה מאבק הנכים
יעל ממן -מטה המאבק בנכים
רוני אלוני-סדובנק -מנכ"ל עמותת "נציב קבילות הילדים והנוער"
אשר זיו -מנהל מחלקת בריאות הנפש, קופת חולים לאומית
שלומית לוסטיג -מנהלת שוחרי גילת
דורית רדליק -מרפאה בעיסוק
ברוריה איינהורן -רכזת מוקד צמיד, רמות, עיריית ירושלים
נורמה ג'רבי -מתנדבת קהילה נגישה, חדרה
טליה גולן -המחלקה לאוכלוסיות מיוחדות, עיריית ירושלים
שולי וייס -רכזת אוכלוסייה עם צרכים מיוחדים, פסגת זאב
מלכה מוזס-שביט -מרכזת פניות הציבור, "בזכות"
ליאורה אלשיך -עמותת צח"י
יעל אייזק -עובדת סוציאלית, קופת חולים מאוחדת
חנה רוזנטל - מנהלת "חסד" ו"אמונה"
דבורה בריסק -"חסד" ו"אמונה"
אמוס פז -"אשלים"
דניס נאון -מכון ברוקדייל
רות סייג'ר
אלי זרחין -יו"ר האגודה הישראלית למען ילדים עולים

הלית מגידו

רחל סעדה

מיטל בר-שלום

ילדים להורים פגועי נפש

שלום, אני פותח את ישיבת הוועדה. אנחנו מעלים את הנושא היום כחלק מהמסגרת של יום הנכה בינלאומי שמתקיים היום. בכל ועדות הכנסת היום מתעסקים בהיבטים שונים של נושא הנכויות. זו לא הפעם היחידה שבמשך השנה אנחנו עוסקים בנושא של ילדים עם נכויות. על הנושא הספציפי בו נדון היום, אני חושב שפחות עסקו בארץ. לא מדובר על ילדים עם נכויות, אלא על ילדים להורים עם נכויות, ובמיוחד אלה פגועי הנפש. השאלה שעולה מהחומר שהכין המרכז למחקר ומידע של הכנסת היא לגבי היקף התופעה, וגם לגבי הדברים שנעשים בשילוב של גורמים שונים שעוסקים בבעיה הזו בתוך החברה הישראלית. אני מקווה שלאחר לימוד הנושא היום, נוכל גם להסיק מסקנות אופרטיביות. המטרה של הישיבות שלנו בוועדה היא לא רק לקיים דיון וללמוד נושא, אלא גם להסיק מסקנות אופרטיביות בכדי לקדם את הנושאים.

זה מובן מאליו שישנה השפעה על ילדים להורים פגועי נפש. ההשפעות הישירות, עקיפות וחברתיות, הן מובנות מאליהם. כדי ללבן את הדברים יותר, הזמנו כמה מומחים. לאחר מכן נשמע את ההתייחסויות של המשרדים הממשלתיים שיש להם נגיעה ישירה לילדים.

הוזמנתי לפה גם במסגרת תפקיד שלי וגם בעקבות המחקר שערכתי על אחים לאח פגוע נפש. מה קורה לילד צעיר כאשר אחיו הבוגר חווה מחלת נפש? העדויות של הילדים מדברות על לחיות בשדה קרב שבו עפים כדורים רגשיים בתוך המשפחה. אנחנו מדברים על בהשפעת מחלת הנפש במעגל החיים. במחקר שאני עשיתי על אחים לחולי נפש, אפשר היה לראות בברור כי ההשפעה על האח הבריא תלויה בגיל החשיפה שלו למחלת הנפש. אנחנו רואים שהאנרגיה שאמורה ללכת להתפתחות של הילד עצמו, הולכת ונסובה לתוך ההתמודדות עם אחיו החולה, ועל כן נשארת אנרגיה נמוכה יותר להתמודדות עם ההתפתחות האישית שלו. חוקרת שחקרה קבוצה גדולה מאוד של ילדים בארצות הברית מדברת על השפעה של גיל החשיפה אל המחלה, וכן עד כמה אותו ילד נחשף להתנהגות הפתולוגית של ההורה. יש חוקרים בארצות הברית שמדברים על זה שצריך לנסות למנוע עד כמה שאפשר חשיפה להתנהגות המורכבת יותר של המחלה מצד ההורה אל הילד.

איך אפשר למנוע את החשיפה הזו?

מדברים על איתור מוקדם של הבעיה וטיפול מוקדם.

בוודאי שצריך לאתר את המחלה ולטפל בה, אבל כיצד ניתן למנוע חשיפה לבעיה כאשר זה נמצא בתוך המשפחה?

הכוונה היא לנסות למנוע חשיפה להתנהגות הכי קשה בתוך המחלה, אלימות והתנהגות ביזארית, ולא למחלה בכלל. אי אפשר למנוע את החשיפה למחלה.

הדרך היחידה שניתן למנוע את החשיפה הזו, היא על ידי ניתוק של פגוע הנפש מהמשפחה, או ניתוק של הילד הבריא מהמשפחה.

זה לא בהכרח. יש מחקרים המנסים לבחון את העניין של הוצאת הילדים למשפחות אומנות. אני אתייחס לכך בהמשך. הרעיון הוא לנסות ולמנוע את החשיפה להתנהגויות הקשות ביותר של המחלה. אנו יודעים שהמחלה היא ארוכת טווח וממושכת, אך בתוכה יש חלקים יותר פעילים של המחלה, כמו אלימות והתנהגויות חסרות שיפוט של ההורה.

במחקר שעשיתי נמצאו מספר תחומי חיים שמאוד משפיעים על האח. מדובר על העומס האובייקטיבי, ההתמודדות היום-יומית עם הקשיים היומיומיים של המחלה, הפנייה לגורמי עזרה שונים והקשיים למצוא גורמי עזרה נכונים. אחת מהעדויות ששל אחות מספרת: "אחי ואני עברנו יחד חוויות פסיכוטיות רבות, כולן היו סיוט. המוזר הוא שהקושי הגדול לא היה החוויה הפסיכוטית, אלא העובדה שאף פעם לא הגענו לעזרה הדרושה. כל מה שקיבלנו זה דלתות נטרקות בפנינו. רציתי לצאת לאמצע הרחוב ולצרוח". הסטיגמה והחשש הופכים את החוויה של חיפוש העזרה לקשה.

במחקר שלי ניסיתי לבדוק את החוויה הרגשית של האחים הצעירים יותר, כאשר יש אח בוגר פגוע נפש. שאלון בדק חלקים רגשיים בהתמודדות עם האח שסובל ממחלת הנפש. היה קטלוג בין 1-5, ואותו אח היה צריך לסמן באיזו מידה הוא חווה את הדברים. רואים הבדל מאוד משמעותי בתחושת הבושה בין קבוצת הביקורת לקבוצה של האחים לחולי הנפש. רואים פחד מאוד גבוה.

אני מקדם בברכה את הרב דהן שהצטרף אלינו. מאחר והרב דהן יזם את המבצע בכנסת היום, בכל ועדות הבית. אנחנו עוסקים בנושאים של נכויות אצל ילדים במשך כל השנה. היום החלטנו לטפל בנושא של ילדים להורים שהם פגועי נפש. הרבה פעמים מדלגים על הבעיה הזו, כיוון שהם לכאורה ילדים בריאים לכל דבר. לפי מרכז המחקר והמידע של הכנסת, אין בארץ מידע מפורט על היקף הבעיה, ואין טיפול משולב של כל הגורמים השונים. המטרה של הישיבה הזו היא להגיע למסקנה ולדרך לשלב כוחות כדי שנוכל לעבוד יותר נכון בעתיד. הרב דהן, הייתי מבקש שתגיד כמה מילים על הנושא, מתוך הניסיון שלך.

בראשית דברי אני רוצה להודות לך, אדוני היו"ר, על שמצאת לנכון לקיים את הדיון בוועדה הזו, וגם להשתתף כחבר הכנסת הבודד בוועדה אחרת. אני מודה לך בשם כל הנכים מכל הסוגים, הנכויות הפיזיות, הנכויות הנפשיות, הנכויות הנראות והנכויות שאינן נראות, שביום זה מייחלים שמבית המחוקקים תצא בשורה שהנכים והמוגבלים יהיו על סדר היום הציבורי לא רק יום אחד בשנה, אלא בכל השנה. לא כולם נוהגים כמו בוועדה הזו. כל השנה אנחנו עוסקים בדברים שלכאורה עומדים ברומו של עולם, והפרט הנכה נשכח עד לפעם הבאה שידברו עליו ויצאו ידי חובה. היום כנסת ישראל אומרת להם כי לא מדובר רק במס שפתיים. מדובר ביום מיוחד שיהיה לו נקודת מוצא ומטרה, כדי שבפעם הבאה שניפגש נוכל לומר כי הנושא עליו דיברנו בא לידי פתרונו, אפילו במקצתו.

הנושא עליו דנה היום הוועדה, הוא נושא מאוד כאוב ומוכר לי אישית. אחת הבעיות היא שבמשפחה יש נכה, כל המשפחה הופכת להיות נכה. בנושא של נכות הנפש יש איזשהו מסך שתיקה מסביב. הילד תמיד צריך למצוא תירוצים, למה האם או האב לא הגיעו לאספת הורים, למה לא חתמו במחברת. מתחילה מסכת שקרים גדולה. הילד מכיתה א' צריך להשתמש בתירוצים כדי להסביר מדוע ההורים לא משתפים פעולה עם בית הספר. לא מדובר רק על היחסים של ההורים למערכת החינוך, אלא גם על מערכת היחסים של אותו תלמיד עם החברה בה הוא חי. הוא לא יכול להזמין חברים ולהכין איתם שיעורים וכו'. הרבה פעמים ישנן בעיות שהן תוצר של סטיגמה. מישהו אחר, בוועדה אחרת אמר, כי את הסטיגמה יוצרים המבוגרים ולא הילדים. הילדים עם נשמתם הטהורה מתגברים בקלות על בעיות של נכויות, ומוצאים את הדרך לחיות עם הנכות שלהם או של בן משפחה. מי שיוצר את הסטיגמה או את ההסתגרות הזו של הילדים, אלה הם המבוגרים. אני מאמין שאם נדבר על הבעיה הזו, אנו גם נמצא לה את הפתרונות, כי זו לא בעיה של כסף. זו אחת הבעיות בחברה שאיננה בעיה תקציבית, אלא בעיה שלך חינוך, הסרת סטיגמות והתייחסות של אנשים מבוגרים, מורים ומנהלים. חלק גדול מהפתרון אינו תלוי בהקצאת משאבים, אלא רצון טוב וחינוך אחר לפתיחות וקבלת השונה.

בעצם כל אדם הוא מוגבל. יש מוגבלות שהחברה הסכימה לחיות איתה, כמו קוצר ראייה. אולי כאשר היינו ילדים קראנו לילד עם משקפיים משקפופר, אך זה מיד חלף. יש מוגבלות שהחברה אינה מוכנה לסלוח עליה. אנחנו צריכים לחנך את החברה שאין הבדל בין שונות לשונות. עם כל שונות ניתן לחיות, ולכל אדם מוגבל יש המון מה לתרום. את הצד החיובי הזה צריך להעצים וממנו לקבל את התרומה החשובה לחברה. אניח חושב שאם אנו נדע לחנך את החברה ברוח הדברים האלה, נגיע ליישום חלק מהפתרון.

אנחנו נמשיך לשמוע את ההצגה של משרד הבריאות.

אנחנו מדברים על התמודדות של אח בריא בתוך משפחה בה יש אח פגוע נפש. אחת העדויות של אחות לפגוע נפש על ההתמודדות שלה בתוך הקיבוץ אומרת: "כילדה ספגתי עלבונות רבים וקשיים הקשורים במחלת אחי. התביישתי בו. התביישתי כשיצא מחדר ההורים בקיבוץ. בכל אותה תקופה איש לא דיבר איתי על מצבו של האח, או על תחושותיי ביחס למצבו. את כל הזמן בצל ולבד, וזו הרגשה שהורסת. אין לך אף אחד בעולם לדבר איתו על מה שקורה". חה"כ דהן דיבר על הבושה להביא חברים הביתה. בספר שנקרא: "הוא עדיין אבא שלי", הכותבת מספרת כמה היה קשה לה להביא חברים הביתה בתקופת הילדות שלה ובתקופת ההתבגרות שלה. אחר כך היתה לה הפתעה מאוד נעימה כאשר החברים שלה הצליחו לקבל את האב החולה דרך חוויות של אומנות.

במחקר שלי גילית את החוויות הרגשיות שהיו מאוד משמעותיות אצל הילדים האלה. הנושא של העצב מאוד בולט. עצב על האפלה שיש בתוך המשפחה, עצב על האובדן של ההתפתחות של האח או ההורה, עצב על כך שהילד שאיבד את הילדות שלו. עצם העובדה שכל האנרגיה במשפחה מוסבת להתמודדות על המחלה, עושה משהו מאוד קשה ליכולת של ההורה לראות את הצרכים של הילד הבריא בתוך המשפחה. הרבה ילדים ואחים מציינים כי התחושה שלהם היא שההורים לא קשובים מספיק לצרכים שלהם.

הם מתבגרים מוקדם.

זה נכון. הם מתבגרים מוקדם מדי ונאלצים לקחת אחריות מאוד גדולה בגיל מאוד צעיר, אחריות לגבי אחים יותר צעירים. אחד הדברים הבולטים בתחושת העצב, היא עצם העובדה שהאדם החולה נמצא לידך. הוא נראה אותו דבר, הוא מדבר אליך, אבל הוא לא אותו דבר. אמא מתאשפזת בבית החולים והיא גם משתחררת בבית החולים, אז הציפייה היא שברגע שהיא תשתחרר היא תהיה בסדר כמו קודם. אז פתאום מגלים שהיא לא כמו קודם. לילד מאוד קשה להבין את זה, במיוחד כאשר אף אחד לא מסביר לו. הוא כל הזמן חי עם פנטזיה שלו, כאשר אף אחד לא מסביר מה קורה ומה זו המחלה הזו. הרבה עדויות ומחקרים מציינים את העובדה שגורמים מטפלים לא מספיק נמצאים בקשר עם בני המשפחה, ולכן הילד נמצא בואקום.
רגש נוסף הוא הפחד, הפחד מהשיגעון עצמו, הפחד שגם לי זה יקרה. אם אח בוגר פתאום חולה, אותו אח שהתגאיתי בו, הסתכלתי עליו כאדם הכי מוצלח ורציתי להידמות לו, ופתאום המשמעות שלהידמות לו היא להיות חולה כמוהו. אחת מהעדויות שנהיו די מצמררות מבחינתי, היתה עדות של אח לאחות חולה שאמר: "אני כל הזמן מפחד. אני מפחד שזה יקרה לי כי אני דומה לה. אני נמצא במצב אבסורדי, אני מפחד ויחד עם זאת אני לא רוצה לדעת ולא רוצה לשמוע. אני מודע לחזה שזה לא בסדר להדחיק, אבל ככה אני יכול להמשיך לחיות. להדחיק ולחיות. הורים מאבדים אמון והערכה בילדים שלהם אחרי שהילד הכי מוצלח מאכזב. גדלתי בלי להאמין בעצמי, כי זה מה ששידרו בבית, שאין אמונה. אנחנו לימדנו את עצמנו לחיות לבד". מדובר פה על אובדן הקשר עם ההורה, כיוון שההורה מאוד מגויס לטיפול במחלה של בן הזוג שלו או של בן אחר בתוך המשפחה. במחקר שאני ערכתי מצאתי תוצאות מאוד ברורות לגבי ההשתנות של הקשר בין האח הבריא לאח החולה. רואים שכאשר מפתחת המחלה הקשר בין האח הבריא לאח החולה הולך ויורד. אותו דבר אנו מוצאים לגבי הקשר של הילד עם ההורה החולה. ישנה התרחקות שגורמת לילד להרגיש אשם. הוא רגיש שהוא יכול להיות קרוב, אך מה עושה הקרבה הזו? הוא מרגיש שהקרבה הזו סופגת אותו פנימה וגוזלת ממנו הרבה אנרגיות. השאלות הן מאוד מורכבות. כל צד שהילד או האח לוקח, יש לכך מחיר רגשי, אשמה התגייסות מופרזת וכו'

איך מתמודדים עם המצב? גם אחים וגם ילדים להורים חולים מדברים על צורך משמעותי במידע ושיתוף הילד בתוכנית הטיפולית, עד כמה שזה נשמע אבסורד, כי לכאורה מדובר בילד צעיר שאולי לא כדאי לשתפו כדי הוא לא ייפגע. מתברר שחוסר השיתוף הזה הוא יותר קשה מאשר השיתוף עצמו. מדובר על כך שחייבים לשתף את הילדים בתהליך, כיוון שכל פעם מדובר בסוג אחר של מידע, עד אשר הילד יהיה מסוגל לגייס את המידע בעצמו. מדובר על בריחה חיובית. הכוונה היא לעודד את הילד לצאת לפעילויות בבתי ספר ובחוגים ולהיות פעיל מחוץ למשפחה בדברים התורמים לו עצמו. זה יכול להעניק לו יכולות וכוחות להתמודד.

זו לא בריחה.

האם הנושא של חוסן נבדק אצלך במחקר? זה נשמע הכל שלילי, אבל יש לפעמים היבטים חיובים לסיטואציות של משבר. בהרבה מאוד מחקרים של ילדים בסיטואציות משבריות, אפשר למצוא גם את החלקים החיוביים בעניין הזה.

את יכולה לראות אץ ההתבגרות המוקדמת כמשהו חיובי. את יכולה לראות את האחריות שהוא נוטל על האחים הצעירים, כמשהו חיובי, אבל בצד השני יש איבוד הילדות. הילדות הזו תחסר לו בגיל מבוגר.

במחקר נבדקה תחושת קוהרנטיות, היכולת של האדם לגייס את המשאבים הפנימיים שלו לעניין. אני חוזרת לדברים שיכולים לעזור לתחושת הילד. אצל ילדים, מדובר על כך שאם יש איזשהו מבוגר, בתוך המשפחה או מחוץ למשפחה שמהווה איזשהו דמות משמעותית עבור הילד, דוד או מורה, זה יכול מאוד לעזור. מדבור גם על כך שרצוי שבית הספר ייתן תמיכה חברתית לילד. אחת מהעדויות של הילד מספרת כי האב מנע ממנו לספר שהאם ניסתה לעשות ניסיון אובדני. הילד לא יכול לספר את הדבר הזה בגלל הסטיגמה, ועל כן לא ניתן לגייס לו תמיכה חברתית.

דבר נוסף שיכול לעזור, הוא המידע על המחלה והסימפטומים שלה. כך הילד או האח יכולים להפריד בין המחלה לאיש החולה. זה יעזור להם להרגיש שלא כל התנהגות שמופגנת כלפיהם היא התנהגות שהם אשמים בה והם אחראים אליה.

הממצאים מתוך עדויות אישיות מעידים על כך שהאח הצליח לפתח כוחות ייחודיים כתוצאה מהתמודדות שלו עם מחלת נפש בתוך המשפחה. אני מוכרחה לומר שהמפגש עם האנשים עשה משהו מאוד חזק ברמה של החוויה החיובית איתם. רוב האנשים נמצאים באיזושהי פוזיציה אישית של שליחות. משהו בחיים שלהם מגייס אותם לעשות למען אחרים, להאמין במשהו וללכת עם זה. אנו רואים את זה גם ברמה של קריירה. הרבה מאוד אחים לאח חולה, עוסקים במקצועות טיפוליים, וגם בחלקים הפוליטיים של העניין. הדבר הנוסף שהם רוכשים מההתמודדות הזו, הוא יכולת לפתרון בעיות במצבי לחץ, יכולת לאסרטיביות וניהול משא ומתן.

אני רוצה לדבר על הנושא של התערבות בנושא של הילדים. לגבי האחים, מדובר על כך שהאח צריך מידע על המחלה, קבוצות תמיכה לאחים ושתהיה לו נגישות למטפלים ושהוא לא יהיה מופרד מהתוכניות הטיפוליות, כיוון שאז הוא מרגיש יותר חסר אונים.

מדובר על עיתוי. אתה יכול לבקש מאח או מילד להתגייס למען העניין, אבל הוא זה שיחליט אם הוא רוצה לעשות את זה באותו יום או לא. יש תקופות שונות בחיים. בגילאים 20-30 ואתה מנסה לבנות את עצמך, ואולי אתה לא פנוי לזה. אני כרכזת שיקום יכולה לומר כמה פניות של אחים מטפלים באחיהם חולי הנפש מגיעות אלינו.

נעשו שני סוגי תוכניות עיקריות לילדים. התוכנית האחת היא תוכנית ששמה דגש על הילד במרכז. תוכניות אחרות נותנות תשומת לב להורה החולה, על מנת שהוא יוכל להתגייס ולענות לצרכים של הילד שלו. תוכנית טיפולית אחת שמצוינת הרבה בספרות, היא תוכנית שנעשתה בשיקגו, שכוללת תוכנית יום עם הגעה מאוד אינטנסיבית לעבר האנשים וביקורי בית, על מנת לראות את החיים שלהם במקום הכי טבעי שלהם ולנסות לתת תמיכה בתוך הבית. לתוכנית הזו היו תוצאות מאוד טובות.

האם זו תוכנית שמופעלת גם בארץ?

היא מופעלת גם בארץ. זה מעניין שהיא צריכה להגיע עד לשיקגו. כל הסמך המקצועי שנמצא בתוך הקהילה, מטרתו להעלות את הכישורים ההוריים של הורים חולי נפש כדי לטפל טוב יותר בילדים. זה דבר שנעשה כבר שנים. מדובר על סומכות-חונכות.

זה מעניין מה שאת מספרת, כי אני לא מכירה את מה שאת מדברת עליו. אני רוצה לברך את היו"ר על ההתגייסות שלך לעניין, וכך גם את חה"כ דהן. אני רוצה לציין שזו הפעם הראשונה שנושא כזה עולה בכנסת ועולה בכלל לדיון בארץ. אני חושבת שיש לכך חשיבות גדולה ביותר, ואנחנו ראינו את זה וחווינו את זה בשיטפון של האנשים שפנו להשתתף בוועדה הזו עד היום בבוקר. אנחנו ניסינו לחסום את זה, כי חשבנו שהכנסת לא תכיל את העניין. מסתבר כי ישנם הרבה אנשים שסובלים מהבעיה הזו, ומוכנים לצאת מן הארון. זה חשוב מאוד לעסוק באוכלוסייה הזו. בעולם מתעסקים איתה הרבה.

אנחנו מדברים על למעלה מ-60,000 אנשים חולי נפש בארץ. אנחנו מדברים על אנשים שנמצאים במוסדות. באשפוז נמצאים 6% מתוכם, 4,000 אנשים, ואנחנו מדברים על 10,000 איש שנמצאים בשיקום. זאת אומרת שרוב האוכלוסייה הזו, זו אוכלוסייה שחיה כמו כולנו בקהילה. לאוכלוסייה הזו יש ילדים, וטוב שכך. לאוכלוסייה הזו יש מחד קשיים הוריים, כמו שיש לכולנו ואף יותר, ולילדים שלהם יש קשיים כמו לכל הילדים ואף יותר. אנחנו כמעט ולא מגיעים לילדים האלה, ולכן אני מופתעת מהדברים ששמעתי כאן. אנחנו לא מגיעים אליהם כי אנו לא יודעים עליהם. מעולם לא נעשה מחקר מקיף ששאל מי הילדים האלה. יש נתון המצביע על כך שישנם 35,000 ילדים כאלה, סביב הנכים שמוכרים על ידי ביטוח לאומי. זה לא נתון שמקיף את כל האוכלוסייה של נפגעי הנפש. כנראה שמדובר רק בחלק מהילדים האלה, וזה כבר הרבה ילדים שאנחנו לא מגיעים אליהם. אנחנו לא מגיעים אליהם במוסדות החינוך, כי האנשים האלה לא מוצהרים. אנו מדברים על נכות שאינה נראית, ועל כן בדרך כלל המורים והיועצים לא יודעים על כך. הילדים עצמם מתביישים לספר על זה. זה מצב של נכות שבו ההורים יכולים להיות תקופות ארוכות במצב תקין והבית יכול להתנהל בצורה תקינה, ובתקופות אחרות ההורים יכולים להיות במצב קשה.

אני חושבת שהדיון הזה צריך להיות צומת לקבלת החלטות לגבי מחקר בנושא הזה, איסוף אינפורמציה, הוצאה של ערכת הדרכה ופנייה לכל אנשי החינוך כיצד לזהות את האנשים האלה ומתגברים על הסטיגמה, הבושה והבדידות. דינה הציגה כל כך יפה איך הילדים האלה יכולים להוציא את הקושי הזה ולהפוך אותו לכוח. אנחנו צריכים לחשוב איך אנו מאפשרים להם להפוך את הקושי הזה לכוח, והאם אלה שמצליחים להפוך את זה לכוח הם לא יחידי סגולה. אנחנו צריכים לחשוב איך אנחנו מצליחים לאפשר לילדים האלה להיות כמו כולנו, ואפילו להפיק מהקושי שלהם תכונות או התנהגויות יוצאות דופן.

אני רוצה להתחבר לדבריו של חה"כ דהן, ולומר כי אני מאוד מקווה ומבקשת שהדיון הזה לא יהיה חד-פעמי ושיהיה לו המשך. אנחנו לא נוותר ונמשיך לדון בכך.

אנחנו מצידנו גם נדרוש ממשרדי הממשלה לשלב כוחות, כיוון שכפי שראינו בנושאים אחרים, למשרד הבריאות אין קשר עם משרד החינוך ולמשרד הרווחה וכו'. זו חלק מהבעיה. צריך שיהיה שיתוף כוחות לגבי המחקר ולגבי ההתערבות של הקהילה, כדי לעזור לילדים הבריאים האלה.

ברגע שאנחנו נצליח להביא לכך שכאשר בן משפחה פונה לסיוע בבריאות הנפש, יבקשו ממנו להביא לפגישה הבאה את כל בני המשפחה, כפי שנעשה במקרים של מחלות אחרות, ואז כל אחד מבני המשפחה יידע מה המטלות שלו בעקבות גילוי המחלה אצל בן המשפחה. כאשר מדובר במחלת נפש, כמעט ולא דברים עם בני המשפחה. מתוך הניסיון והידע שלי, בדרך כלל העובדת הסוציאלית של בית החולים או של קופת החולים, מטפלת ישירות בחולה.

אבל אני מניח שפסיכולוג מטפל ירצה מאוד לערב את המשפחה.

אני הייתי הרבה שנים מנהל התחנה לטיפול בילד ובנוער במשרד הבריאות בירושלים, וטיפלתי עם הרבה משפחות כאלה. אני דיברתי עם הילדים ולא רק על אודות הילדים. אני מוכרח לומר כי כאשר מדובר על ילדים בריאים להורים עם נכויות נפשיות, תמיד יש צל גנטי על הילדים האלה. זה צל שהוןא למעלה מהצל הסביבתי. בכלל יש קונפליקט בין אינטרסים של הורים ואינטרסים של ילדים. הרבה פעמים פגועי נפש שמשתקמים רוצים לבוא בברית הנישואים ולחיות עם פרטנר, ותמיד מעודדים את זה כי זה עושה טוב. לפני הדבר הזה לא מעמידים מכשולים, אלא פורשים שטיח אדום, אבל השלב הבא זה להביא ילד לעולם, ופה מתעוררת בעיה מוסרית מאוד לא פשוטה של ייעוץ גנטי. אי אפשר להטיל את הייעוץ הגנטי הזה בכפייה, אבל אני חושב שצריך לתת את הדעת על זה.

האם זו סוגייה שעסקתם בה במשרד הבריאות?

לא.

כאשר אני התבקשתי לעשות מעשה, הילד כבר היה חי וקיים. הרבה פעמים מתעוררים קונפליקטים אפילו בין שתי מערכו של בריאות הנפש. יש מערכת אחת שמכירה את ההורים ומבקשת לתמוך בהם ולעודד אותם, כי האיום לקחת ילד, אפילו לחצי יום, או להכניס מישהו שיבדוק כיצד מגדלים את הילד, זו תמיד פגיעה באוטונומיה ובהרגשת הערך של ההורה. לפעמים יש קונפליקט מאוד קשה, האם להניח לחלוטין להורים לעשות בילד כפי שהם מבינים, או להטיל פיקוח, או להוציא את הילד מהבית בתקופות מסוימות. זה קונפליקט בלתי נלאה ובלתי פשוט, בעיקר בגיל הרך. אני בעיקר מדבר על שנות החיים הראשונות, ששם ההשפעה יכולה להיות מכרעת, מעבר לעניין הגנטי, השפעה סביבתית.

אני רוצה לומר מהניסיון, כי בטיפול במשפחות כאלה, לתכנן ישיבה משותפת של העובדים מבית החולים, מהמרפאה הקהילתית, שירותי הרווחה והגננת, זה לא קל, אבל אנחנו עשינו זאת תמיד. בשדה, יש הרבה יותר עבודה רב-מקצועית ממה שיש בדרגים המיניסטריאליים, ששם זה יותר קרב מקצועי מאשר רב מקצועי. מכל שקל שהמדינה מקציבה לילד, אז יש שלושה מיניסטריונים שגוזרים את הקופון שלהם לפני שמגיע משהו לילד, משרד הרווחה, משרד החינוך ומשרד הבריאות. כל אחד עם האדמיניסטרציה שלו, המפקחים שלו וההכשרות המקצועיות שלו, וכולם ברוכים וחשובים, אבל החיים הם מאוחדים ולא מחולקים למיניסטריונים. אני חושב שכל הבעיות שנוגעות לילדים דורשות ועדה משותפת של מנכ"לים של כל המשרדים הנוגעים לילד. פה נחוצה תבונה של קבצנים, כי יש מעט כסף, ולכן לא ייתכן שעד שזה יגיע לילד יישאר מכך מעט. יחד עם זאת, בשדה קורים דברים של אחדות ושיתוף, וברמה של השדה לא ייתכן שלא יודעים מה שהרווחה עושה. בריאות הנפש ברמה הקהילתית יודעת על כך, אבל למעלה בראש הפירמידה, אנשים מופתעים שיש עוד מישהו שעושה דבר. לכן, אני חושב כי האחדה של כך האינטרסנטים בענייני הילד, זאת התרומה הכי חשובה שהכנסת יכולה לתרום לכל סוגיה שייהנה מכך הילד.

ליווי המשפחות של פגועי הנפש, היא עבודה ארוכת טווח שצריכה להימשך עד ההתבגרות ואף למעלה מזה. זה צריך להיות איש שזוכה באמונה של המשפחה ולא נמצא בקונפליקט איתה. זה לא פשוט. יש הרבה תחלופה בתחומים של רווחה ובריאות הנפש. זה דבר שדורש השקעה של משאבים והאחדה של הזרועות שמטפלות ילדים, יכול לגרום לכך שלא נהיה קבצנים.

אני מסכים איתך שצריך להיות דרג בכיר במשרדים שישתף פעולה כדי לנצל את האמצעים. חלק מהבעיה נוצר כאשר מקצצים ברווחה, לעובדת סוציאלית אין זמן לטפל בכל תיק, ולכן הטיפול במשפחה ובילדים נפגע ראשון.

אני רוצה להודות על קיום הדיון. אני רוצה להקריא קטע אחד, "להיות ללא קול": "אני יכול לדבר, אך רוב הסיכויים שלא יקשיבו לי. אני יכול להציע הצעות, אך מניסיוני לא ייקחו אותן ברצינות. אני יכול לבטא את מחשבותיי, אך ייתכן ויבינו את אלה כהזיות. אני יכול לספר את חוויותיי, אך הן עלולות להתפרש כפנטזיות. החוויה של להיות חולה נפש, או אפילו לשעבר, היא חוויה של להיות אדם שמתעלמים ממנו". זה מתייחס לחולה הנפש עצמו, אבל הילדים שנמצאים בתוך המשפחה הזו בוודאי מתעלמים גם מעצמם. אני חושבת שכל הדברים שנאמרו כאן הם חשובים ברמה האישית של הילדים האלה, שלחלקם אין מקומות בהם הם יכולים להיעזר. לפי המחקרים האחרונים, יש המון שיפור בתהליך השיקומי של החולה. צריך לחשוב איך ניתן לגרום לחברה לקבל את המחלה כמשהו שיש לו עתיד שיקומי. אני יכולה לדבר על הצד החינוכי, תוכניות הכשרה ליועצים החינוכיים ולמורים, להתמודדות הילדים עם מגבלה בכלל, ועם מגבלה שהיא בלתי נראית בפרט. במקומות הקהילתיים, צריך לעבוד על העצמת המשפחה כולה. צריך להעלות את המודעות כדי שיהיה אפשר לדבר על זה בקול רם ולשנות את העמדות בקרב האנשים.

אני עוסקת הרבה בנושא של הוסטלים ושיקום בקהילה, ואני רואה איך הסביבה מתנגדת להקמת הוסטל של פגועי נפש בקרבתה, אבל ברגע שיש היכרות אישית, אז רואים שמדובר באנשים מאוד רגישים עם המון רצון לקשר. הילדים חשים הסתרה, שאין להם עם מי לדבר, בדידות ואשמה. אני חושבת כי זה עניין של חינוך.

כאשר קיבלתי את ההזמנה לדיון הזה, לא האמנתי שדנים בנושא הזה. אני דנתי בזה עם אמי שהיא פגועת נפש קשה וגם עם אחיותיי, ולאחר מכן החלטתי לספר את הסיפור האישי שלי. אמי היום בת 56. היא חלתה במחלה לפני 12 שנים. היא היתה אישה חרוצה ומדהימה, פשוטת הליכות, ספורטאית ואמא למופת. אנחנו לא יודעים מה גרם למחלה שלה. היא עיברה תאונת דרכים מאוד קשה, וכנראה שהתפתחה שם פסיכו-נוירוזה. זה היה תהליך של התדרדרות במצבה הנפשי שגרם סבל נוראי, כיוון שגם לא היכרנו זאת בילדות. אני מדברת על תקופה בה אחותי הקטנה היתה בת 6, אחריה אח בין 14 ואחות בת 16. אני הייתי סטודנטית צעירה בת 22. זה היה תהליך ממושך של התדרדרות קשה מאוד, של התנהגויות מאוד קשות שאתה לא יודע איך להתמודד אין, וזה גרם לכך שאבא שלי התגרש מאמי והקים משפחה חדשה. נשארנו אנחנו, ארבעה ילדים צעירים מאוד עם אמא חולת נפש. אני נאלצתי להיות האמא של כולם. לא קיבלתי עזרה מאף אחד. זה לא עניין אף אחד בשום רשות ממלכתית. אני הייתי עדה לחוסר היגוי ותיאום בין המערכות. לא יגעתי למי צריך לפנות ומה צריך לעשות. נאלצתי לקבל על עצמי לבד, החלטה קשה מאוד, לאשפז את אמא. ברגע שבהתנהגות שלה התחילה לסכן את אחותי הקטנה, האינטואיציה של ההישרדות אמרה כי כאן צריך אשפוז. זו החלטה מאוד קשה לילד שמאוד אוהב את אמא, להביא את הניידת הנוראית של בריאות הנפש, כדי שיאשפזו את אמא בכותונת וייקחו אותה מהבית. זו טראומה לכל החיים.

אמא שלי כבר מאושפזת 12 שנים. היא נכנסת ויוצאת מבתי חולים שונים, היא היתה בכל מקום שרק תנקבו בשמו, היא היתה באיתנים הרבה מאוד שנים והיא היתה בכפר שאולה, והיא עד עכשיו שם בפרוייקט "הבתים", שזה שיקום קצת יותר פתוח. היא היתה במחלקות סגורות וניסתה להתאבד כמה פעמים. הרגע שבו קיבלתי את ההחלטה לאשפז את אמא, היה כאשר אחותי היתה בכיתה א'. היא קצת הצטננה והתחילה להשתעל, ואמא שלי שעדיין חשבה שהיא יכולה לטפל בילדה, הכינה לה כוס תה רותח כדי שישרוף את החיידקים, פתחה לה את הפה ויצקה לה בכוח את כוס התה הרותח כדי שישרוף את החיידקים, ושרפה לילדה את הגרון. היו עוד כמה מקרים דומים של דברים מאוד קשים שנאלצנו לספוג. כך הגעתי למסקנה שאני חייבת להוציא אותה לאשפוז.

דיברתם על כך שצריך להפריד בין החולה לבין הילדים הבריאים. אני רוצה לומר כי ב-12 שנים, אנחנו עברנו עינוי שאין כדוגמתו. התחלפו עשרות רופאים ומטפלים שקיבלו אותה כל פעם לאשפוז מחדש, ואותנו הביאו למפגשים משפחתיים כל שבוע, 12 שנים, כדי לפתוח מחדש את הגלד הזה ולספר מחדש איפה היא גדלה, מי טיפל בה, איזה תרופות היא קיבלה וכו'. הכריחו אותנו לבוא. הרשות שהקימו כדי לטפל באינטרסים של החולה, פוגעת בנו וכופה עלינו לבוא ולראות אמא. הכריחו אותנו להביא את האחות הקטנה שפחדה מאוד כי אמא היתה מתנהגת לא בסדר. הפעילו עלינו מניפולציות רגשיות כדי להביא את הילדה הקטנה לאמא, כאשר אנחנו צריכים להחנות את הרכב בחוץ, ללכת עם הילדה הקטנה קילומטרים בתוך בתי החולים האלה, ולראות מלא משוגעים בדרך. זו טראומה מאוד קשה. הילדה היתה מתחננת שלא ללכת לבית החולים, אבל הכריחו אותנו להביא אותה.

אני גאה מאוד להגיד שגידלנו את הילדה הזו למופת. אני ראיתי כי הדבר הטוב ביותר שאני יכולה לעשות, זה להוציא אותה למשפחה אומנת. הכנסתי אותה למשפחה אומנת שקרובה אלי ולאחים שלי, ונתנו לה לגדול במסגרת דתית-לאומית שנתנה לה לראות איך צריכה להיראות משפחה נורמלית.

שירותי הרווחה היו בתמונה.

כן, אבל הם לא היו שם. לא היה עם מי לדבר, לא היה אף אחד שיעזור לנו.

הם ממנו את זה בטח.

הם ממנו את זה, אבל זה לא הדבר היחידי שהיינו צריכים. לא היה מי שילווה אותנו, לא קיבלנו טיפול פסיכולוגי, שאני חושבת שהמדינה חייבת לממן ליווי נפשי וטיפולי לילדים שנשארים לבד בסיטואציה הזו.

היחס של הרופאים אלינו היה מזלזל. אני כל השנים חייתי במחשבה שאמי תבריא. הכנסתי אותה לפרוייקט "יש" של השיקום, שהוא פרוייקט נפלא. ד"ר סטיר ורופאים נוספים התייחסו אלינו כאל חולים. אני הייתי סטודנטית ועבדתי בשלוש משרות כדי לקיים את המשפחה. היו קובעים איתנו בשעה 08:00 פגישה במרפאה, והיו מגיעים רק בשעה 12:00. היה זלזול בוטה בנו כבני אדם, כאשר אנו מנסים לשקם את עצמנו ולחיות חיים נורמליים. בבית חולים, כפר שאול, אנו חיים בחוסר יציבות עד היום. כל שני וחמישי אנחנו צריכים לקבל טלפונים, אפילו באמצע הלילה, מהמטפלים שאומרים תבואו תיקחו אותה. מה זאת אומרת, היא באשפוז. משגעים אותנו. נותנים לה לצאת חופשי מבית החולים. היא כבר כמה פעמים ניסתה להתאבד.

אחי לקח את זה מאוד קשה. הוא היה קשור מאוד לאמא. הוא התגייס לצה"ל וסבל הצקות מאוד קשות בעניין הזה מהמפקדים שלו, ולבסוף ירה בעצמו והשאיר פתק שבו כתב, חייל נלחם לא מול כוחות הרשע המאיימים על ארצו מבחוץ, מול מפקדיו עומד הוא חסר ישע וליבו בתוכו מחוץ.

האם הוא ניצל?

לא. הוא מת. להבדיל ממה שכתוב בחוברת, כאילו יש ליקויים אינטלקטואלים בילדים להורים חולי נפש, כולנו אקדמאים. אולי כיוון שזה קרה לנו בגיל קצת יותר מבוגר. כולנו בוגרי האוניברסיטה העברית בירושלים. יש לי המון תארים בכל תחום. זה כמו מן רצון להוכיח שאנחנו בסדר. יש לנו את כל התעודות שאנחנו בסדר.

אני נתקלתי באטימות מוחלטת של המערכות, גם באוניברסיטה. לא אפשרו לנו שום עזרה מבחינת הקלות במועדי בחינות. אף מערכת לא מכירה את הסיטואציה הזו. מס הכנסה ביטל לאחרונה את הסיוע הכל כך קטן של ילד שתומך בהורה נטול יכולת. כמעט את כל הקצבה של אמי לוקחים לאשפוז, כך שאני גידלתי את אחותי על חשבוני. אחותי הקטנה היום עומדת להשתחרר מצה"ל, וכולנו מקווים שיהיה בסדר. אנחנו מקרה מאוד יוצא דופן בכך שהצלחנו לשקם את עצמנו.

אני חושב שבחשיפה הזו דיברת בשם כל הילדים. זה היה דבר מאוד אמיץ ואני מאוד מודה לך. אני חושב שהבנו את הבעייתיות והאתגר. אני רוצה לכוון לכיוון השילוב והפתרונות, כדי שהילדים לא ירגישו כי המערכת לא משלבת כוחות ולוקחת אחריות. אנחנו צריכים לחשוב איך לייעל את הטיפול, כדי שיהיה שלוב של כוחות ואיגום של המשאבים המעטים שיש.

רוני דיברה על תקופה בה לא היה קיים סל שיקום. היום קיימת מסגרת של סל שיקום לפגועי נפש. גם אם בתוך סל השיקום קיים מוטיב אחד או שניים שבאים למלא את החלל של אותו הורה, או לאפשר לאותו ילד את פעילות החוגים, האופן שזה מתבצע, הופך את זה מאוד ללא מעשי. דיברו קודם על כך שהמערכת הרפואית שמטפלת במשפחה צריכה לפגוש את כל המשפחה. היום ההורה אמור לקבל את סל השיקום דרך שירותי הבריאות בתחנה לבריאות הנפש, ויש לו עובדת סוציאלית שמטפלת במשפחה כמשפחה. מדובר בשתי מערכות שמנותקות זו מזו לחלוטין.העובדת הסוציאלית לא יכולה בעצם לבחון את המצב ולומר, כי היא ממליצה על אחד הכלים הקיים בסל השיקום למשפחה ספציפית. בנוסף, המרכיבים שקיימים בסל השיקום הם מאוד לא מספקים.

מה את מציעה?

אני כרכזת פניות ציבור, עומדת הרבה פעמים במצב בו אני דרך הטלפון כבר מזהה שני ילדים בסיכון עם אמא פגועת נפש שאומרת לי כי היא לא מכינה לילדים ארוחת צהריים כי היא לא יכולה לעשות כלום, ולי אין למי לפנות. אני פונה למנהלת מחלקת הרווחה, והיא אומרת שזה קשור לסל השיקום. אני פונה לתחנה לבריאות הנפש כדי שתגיע סטודנטית למלא את השאלון של 20 עמודים כדי שבכלל יוכלו להתייחס למקרה. אני מציעה למצוא את הדרך לאפשר לאותה משפחה ולאותו ילד בריא, להשתמש במשאבים המעטים שקיימים היום. כמו שהמערכת קיימת היום, המשאבים האלה הולכים לאיבוד.

זה נשמע מאוד הגיוני וחשוב. אני רוצה הצעה לפתרון הבעיה הזו.

אני גם חולה וגם אמא. חלק מהילדים שלי בריאים, חלק חולים וחלק התאבדו. אני מייצגת את האגודה, "מתמודדים למען מתבודדים". לרשת "עמית" יש את בית הילד בגילה ובית בדימונה. בגלל שהתחלף שר, "עמית" שלחו ילדים לעמותה אחרת, והיו לנו מקומות ריקים בשביל ילדים.
משפחות כמוני מברית המועצות לא מסכימות שייקחו מהן את הילד. אני יודעת שאנשים חזרו לאוקראינה עם הילד שלהם, מפני שהם לא מסכימים עם הפתרונות של מדינת ישראל, אפילו אם האבא שותה או אם יש לאמא בעיות. אני מציעה שאם יש למשפחה משבר באיזושהי תקופה והיא לא רוצה לתת את הילדים שלה לכל החיים, היא תוכל לשלוח את הילדים לאיזשהו מקום לתקופת זמן מסוימת. יש מקומות ריקים בגילה ובדימונה. זה מה שאני יודעת שקיים בתוך המסגרת של "עמית", כי אני הייתי ראש ועדת הביקורת שם. אנו צריכים לראות איזה משאבים יש לנו שאנחנו לא משתמשים בהם. צריך גם כן לבדוק במשרד הפנים אפשרות שכל העמותות שעוסקות בילדים תתאחדנה, כדי שאנחנו נדע היכן יש מקום פנוי, כך שנוכל מיד להשתמש במשאבים הקיימים, במקום שהן תעשנה תחרות ביניהן וכל אחת תופיע בכובע שלה.

אני חושב שהסרט, "הקיץ של אביה", משקף את המציאות של ילד שחי בתוך בית עם אמא חולה מגיל צעיר מאוד, כאשר אלמנט ההפתעה או חוסר הוודאות וחוסר הקביעות משחק תפקיד מאוד משמעותי. לצערנו, ישנה מציאות כזו שבה ילד שחי בבית עם הורה חולה, עלול להיווצר מצב של השרייה של הפסיכוזה של ההורה על הילד החולה. רק במצב של ניתוק של הילד מהגורם החולה, נרפית הפסיכוזה, גם ללא טיפול תרופתי. הניתוק עשוי לעזור לילד הצעיר לצאת מן המצב הנפשי הקשה שהוא עלול להיכנס אליו. זה לא אומר שאני מצדד באמירה, כי כל ילד שנולד להורה חולה, צריך להתנתק ממנו, אלא שיש סיטואציות או מצבים של משברים חריפים שבהם רצוי לנתק את הילד מההורה בשלב החריף, כדי למנוע את השריית הפסיכוזה.

אני רוצה לדבר עם חוק זכויות החולה וחוק הסודיות הרפואית, שאומר כי לא ניתן שמידע רפואי יזלוג למערכות אחרות, רווחה או חינוך, ללא הסכמתו וידיעתו של החולה. החולה צריך לחתום על ויתור סודיות והסכמה שהמידע על מחלתו יצא מגבולות תחום המטפלים אל גורמים אחרים, גורמי החינוך או הרווחה. כאם יש הרבה פעמים מחסום כיוון שהחולה מתנגד לחתום על ויתור סודיות. בלי ויתור הסודיות, אנחנו נעבור על החוק אם נמסור מידע. במציאות אנו מנסים תמיד לשכנע את החולה ולהחתים אותו על המסמך הזה, כדי שניתן יהיה להעביר אינפורמציה ולטפל בו. אני מאוד מסכים עם העדות ששמענו קודם, כי המדיניות שמכריחה את הילדים לבוא לבית החולים, הוא לא נכון. יש בהחלט ילדים שפוחדים להיכנס לבית החולים. לא תמיד רצוי שילד צעיר כל יהיה חשוף למראות בתוך בית החולים. צריך למצוא סיטואציה בה ניתן יהיה לפגוש את המשפחה במקום אחר, לאו דווקא בתוך בית החולים, ואם כן אז במקום מרוכך יותר בתוך בית החולים, באיזשהו חדר שיוגדר כחדר של טיפול משפחתי, בכניסה לבית החולים, כדי שלא יהיה את המסלול הזה של הליכה בתוך מסדרונות של בית החולים, שהמראות בו לא תמיד נעימים לילד צעיר.

אני מבין שהפגישה הזו היא לא חד פעמי.

טיפול משפחתי יכול להיות טיפול מתמשך של פגישה שבועית, או פגישה אחת לשבועיים. אני מסכים שצריך לעשות איגום משאבים ותיאום בין מערכות, עם קבלת הסכמת החולה, כך שהטיפול המשפחתי יוכל להיעשות במערכת הרווחה, ולא בבית החולים דווקא, אם ניתן להוציא את החולה לשם כאשר הוא יוצא לביקורי בית.

גם הפסיכיאטר יצטרך להסכים לכך, כיוון שזה ייקח לו יותר זמן.

גם זה חלק מהבעייתיות, אך הפסיכיאטר לא חייב להיות נוכח בטיפול משפחתי, כיוון שאנו עושים חלוקת תפקידים בתוך מסגרת הטיפול, מישהו אחד מטפל בחולה, ומישהו אחר עושה טיפול משפחתי. זה לא חייב להיות אותו בן אדם. אז המטפלים יכולים לדבר ביניהם בטלפון,הם לא חייבים לצאת מבית החולים כדי לפגוש אחד את השני. זאת נקודה שחשוב לקחת אותה בחשבון.

האם אתה יכול להתייחס למה ששמענו קודם בעדות, שהתחלפו כל כך הרבה מטפלים ואז הילדים היו צריכים לספר את כל הפרטים הקשים כל פעם מחדש?

בוא נשקף את המציאות הקיימת במערכת הרפואית. זו מציאות שלא תשתנה כנראה. אדם שמאושפז בתוך בית החולים ואשפוזו מתחיל בנקודת זמן מסוים מטופל על ידי רופא שעובד במחלקה באותו זמן. אם האדם חוזר לאשפוז אחרי שנה, ייתכן שאותו רופא שבדק אותו לפני שנה, היה רופא מתמחה שהיה ברוטציה שנה אחת במחלקה הזו, והוא כבר לא נמצא שם. אז יש רופא חדש שפותח את התיק ומעין בחומר, אבל רוצה גם להכיר את המשפחה. אני מבין את הסיוט של המשפחה לספר כל פעם מחדש את הסיפור, אבל זו מציאות שקיימת שלא ניתן לשנות אותה. לא מדובר ברופא משפחה בקופת חולים.

למה שלא יעבירו את מה שהם כתבו אחד לשני?

הם מעבירים. התיק עובר, אבל יש חשיבות רבה להכיר את המשפחה שעומדת מאחורי החולה הזה.

אבל אולי המשפחה לא רוצה כבר.

אבל בן המשפחה שלך מתאשפז.

אז אם כך, תכירו גם בנו כנכים. אתה הופך אותנו לחולים.

בוודאי שנשמעים בדברייך צרכים וצדק. לא מדוב ר בשני צדדים.

בוודאי שמדובר בשני צדדים. האדמיניסטרציה הרפואית והקריירה של הרופאים לעומת המשפחה הסובלת.

השאלה היא האם נותנים את הדעת בכלל לבעייתיות הזו, ואם זה חשוב בכלל. יכול להיות שרופא שהיה לפני שנה, כבר לא נמצא שם יותר, אבל השאלה היא האם המערכת נותנת את הדעת לסיוט שהמשפחה עוברת כל פעם מחדש, או שזה דבר של מה בכך להחליף רופא בגלל אי נוחות של המערכת? השאלה היא האם יש חשיבה במערכת כדי שזה לא יקרה.

יש חשיבה כזו במערכת. כאשר יש לחולה תיק עב קרס, קשה לי להאמין שהרופא יתחיל הכל מאפס. הוא אולי יתמקד בחולה חדש שהמערכת לא מכירה אותו. אמנם מזמינים את המשפחה, אבל לא מתחילים תחקיר מהתחלה. אני יכול לומר בכנות, כי אין גם זמן לכך. בקצב העבודה אין זמן לתחקירים חדשים, כיוון שלקחת אנמנזה מסודרת ממשפחה, לוקח כמה שעות עבודה.

נותנים למתמחה לעשות זאת.

אבל גם היא רופאה שעובדת. עם כל הכאב, יש איזשהו גבול מסוים שאפשר לבקר את המערכת. אני חושב שאם לא היו מתחקרים, אזה היתה נשמעת הטענה, כי לא דיברו איתנו והסתפקו רק בניירת. לכל דבר יש שני צדדים. הנושא הוא נושא כאוב, אבל כך גם קורה כאשר מגיע חולה למחלקה פנימית, ומתחילה חקירה של הרופא מא' עד ת' על כל המחלות והרגלי העישון והשתייה, וזה לא משנה עם השעה היא 02:00 בלילה או 12:00 בצוהריים. גם שם יש תחלופת רופאים תדירה, וחולה שסובל מסוכרת או מלחץ דם מגיע גם הוא בתדירות חוזרת לבית החולים, ומתחילה בכל פעם חקירה מחדש, ואף אחד לא מתלונן על זה. אנחנו רוצים שהרפואה תתקיים בצורה הטובה ביותר.

אי אפשר להשוות בין מחלה פיזית למחלה נפשית, ובנוסף, פה אנחנו לא מדברים על החולה עצמו, אלא על הילדים שלו. המצב הוא שונה.

במרבית המקרים נפגעי הנפש שחולים מגיל צעיר, לא מספיקים להגיע לידי יישום חיים משפחתיים וחיי זוגיות. רוב חולי הנפש שמאושפזים ממושכות, אינם נשואים. חלקם חולים בגיל מאוחר יותר ונישאים ויולדים ילדים. יש מאחוריהם ילדים שסובלים. אני מייצג כאן את התחושה של הילדים החולים, כי אני במקצועי פסיכיאטר לילדים. לא כל המקרים דומים למקרה ששמענו פה קודם, בו הילדים הם אלה שהיו צריכים לטפל באמא. לרבים מן החולים יש בן זוג או דוד שמוסרים אינפורמציה, ולא הכל נופל על כתפיהם של הילדים.

אני לא רוצה להיכנס יותר עמוק למקרה הזה, אבל אני לא חושב שזה מקרה נדיר. גם לפי המידע שקיבלנו, יש הרבה משפחות של עולים חדשים שבאים לארץ כמשפחות חד הוריות. הרבה פעמים המחלה גם גורמת לגירושין. גם אם מדובר במקרה בודד לגמרי, המערכת צריכה לתת פתרונות כדי שלא ניקלע למצב כזה. יש חובה של המערכת לא להביא ילדים למצב כזה בו 30 פעם הם יצטרכו לפתוח את הכל מחדש. אני חושב שזה המינימום שאנו יכולים לבקש.

אני לא אדבר מהצד של משרד הקליטה, אלא מהצד האישי. אני מכירה באופן אישי את הנושא של מחלת הנפש. אני חושבת שילדים להורים חולי נפש צריכים לקבל איזשהו הסבר מהמערכת הרפואית על מחלת הנפש של ההורים שלהם, כדי שהם ידעו שזה לא מידבק, וכדי שהם יוכלו לעשות הפרדה בין המחלה לבין החולה. במציאות, אין הפרדה זו. יש חרדה קיומית של ילדים שגדלים ומביאים את זה גם לחייהם הבוגרים. אני מצפה מהמערכת הרפואית להסיר לילדים שזה לא מידבק.

אני עברתי על תוכניות בית ספריות, ומצאתי כי אכן ישנה תוכנית שמטרתה להבין את השונה, אך אני חושבת שהנושא של מחלת נפש בתוך משפחה, אינו מחודד מספיק. אני יודעת שיש ויתור סודיות, אך אני מאמינה שיש עקיפה של ויתור הסודיות, לא ברמה של לספר פרטים ולקלקל למשפחה, אלא ברמה כזו שיועצות בית הספר תדענה שהילדים האלה הם בריאים.

איך הן תדענה? אם המשפחה לא תספר, איך הן תדענה?

זה לא צריך להיות נקודתי. צריך לדעת שיש בעיה כזו בחברה, וצריך לדבר עליה.

לי אין פתרון. אני רק אומרת מה צריך להיות.

יש פה בעייתיות, כיוון שאין דרך להעביר את המידע הזה ליועצת בית הספר.

העירייה אחראית על בתי הספר ועל לשכות הרווחה. לא יכול להיות שיד ימין לא יודעת על יד שמאל. צריך להיות תיאום.

צריך להדריך את היועצות של בית הספר מה לשאול. כאשר שואלים, ילד מדבר.

אני רוצה להיות קצת יותר קונקרטי. אני חושב שאם נסתכל על זה בעיניים פקוחות, נבין שכדי לתת מענה לקושי של אותם ילדים שהתגלגלו מגורם לגורם ולא הגיעו לכתובת שתיתן מענה, בגלל בעיה תקציבית. אם לבית החולים, למרפאה ציבורית או לקופת החולים היו את המשאבים הכלכליים לשים את איש המקצוע המתאים מתחום העבודה הסוציאלית שמיומן בתחום בריאות הנפש ויודע לעשות עבודה הוליסטית מול המשפחה, הפתרון היה בידנו. לצערי, היום הרבה כספים מוזרמים לא בצורה נכונה, נופלים בין הכיסאות ולא מגיעים לכתובת הנכונה.

אני יו"ר האגודה הישראלית למען ילדים עולים, ואני גם יועץ חינוכי בבית ספר שיש/ בו 1,100 תלמידים דוברי רוסית. יש בעיה לעולים החדשים. אנחנו כרגע בילדה שעלתה לארץ עם אמה, אביה נהרג בגרוזיה ולאמא קרה משהו. היא לא מוגדרת כמסוכנת, אבל היא לא מתפקדת. אני יודע זאת כיועץ. היא בחרה בבית ספר מחוץ לעיר, אלי היא נוסעת שעה באוטובוס בכדי לא להיות עם אותם ילדים שמכירים את אמא שלה. הרבה ילדים דוברי רוסית מנסים לקחת על עצמם את הטיפול בהורה. לא מדובר במשפחה ותיקה שהיתה בארץ ומוכרת למערכת הרווחה. תלכו היום למערכת הרווחה בעיר רמלה ותראו איך מקבלים אתכם. יושבות שם שתי עובדות סוציאליות שצריכות לטפל בכמות גדולה של בעיות.

אני כיועץ חינוכי יודע לטפל באובדן, לימדו אותי איזה שאלות לשאול ומה לעשות עם ילד חולה נפש. יש לי בבית הספר שני ילדים חולי נפש. כאשר יש לי ילדים שההורים שלהם חולי נפש, אומרים לי להפנות אותם לסיוע. לאן? גם המפקחת שלי לא יודעת לאן להפנות אותם. אומרים לי להפנות אותם לרווחה, לכתוב מכתב לפקיד סעד. פקיד הסעד אומר לי שהילד הוא כבר בן 16 וחצי, ועל כן זה לא שיך אליו. אם אותו ילד היה בלי אמא, ביטוח לאומי היה נותן לו קצבת הכנסה. כרגע אין לו כסף ובית הספר נותן לו ארוחות חינם. קאסם חבר שלי שהיה צריך להגיע לכאן, מרכז קבוצה של ילדים חולי נפש באום אל פאחם. יש שם את אותן הבעיות. הילדים מתביישים מהמשפחה ומהסביבה. כאשר מזמינים את ההורה לבית הספר והוא לא מגיע, צועקים על הילד ואומרים לו, כי אם ההורה לא יגיע, הוא לא ייכנס לבית הספר, ואז הילד צריך להגיד מול כל הכיתה מדוע ההורה לא הגיע. אחד הפתרונות הוא להשקיע כסף במשרד החינוך. אני חושב ששפ"י כמסגרת מקצועית ערוכה לכך שנטפל בזה. דבר נוסף, הוא לערוך ימי עיון. השנה עברנו 5 ימי עיון בהכנה לצה"ל. אפשר לערוך גם יום עיון בנושא הזה.

קאסם לא הגיע בגלל סיבות אישיות. אני רוצה לסכם את הישיבה. אנחנו לא נפתור פה את כל הבעיות, בעיית העומס על העובדים הסוציאליים וכו'. אני מציע שנדרוש מהמערכות השונות שקיימות היום, משרד הבריאות בשיתוף עם משרד הרווחה ומשרד החינוך, לרכז את הנושא.

הילד הוא בריא. מדוע משרד הבריאות צריך לטפל בו?

הילד בריא.

אני חושב שצריך פה לכלול פה את משרד החינוך , הרווחה והבריאות. יש פה נגיעה לבן משפחה שחולה. משם זה מתחיל. אני חושב שזה חשוב גם לערב את משרד הקליטה.

גם את משרד המשפטים. אותנו המון פעמים לבית החולים כפר שאול, וצוות הרופאים הרשמיים, בישיבה רשמית, רצה את הבית שלנו כדי לממן את הקרן לחוסה. יש מקום למשרד המשפטים להגן על זכויותינו.

מי היה האפוטרופוס של הקטינים?

לא היה אפוטרופוס.

אני מבקש שעל כל מכלול הנושאים שדיברנו עליהם, תהיה עבודת משותפת לחמשת המשרדים שדיברנו עליהם, בשיתוף עם המוסד לביטוח הלאומי, ושתוך חודשיים יהיה דיווח לוועדה עם מסקנות איך לטפל בכל הבעיות שדיברנו עליהם פה. נמסר לנו פה חומר על שיקגו ואוסטרליה. אני חושב כי מדובר בדברים הגיוניים, ולא צריך להגיע עד לאוסטרליה בכדי לדעת מה לעשות במקרים הללו. אני חושב שכל מי שמבין עניין יכול להבין מה לעשות. גם בתחום המחקר צריך לעשות ליבון של הבעיה, ולערוך מחקר בסיסי על הארגונים שבאים במגע עם הילדים, שיבדוק על כמה ילדים מדובר ומהם צורכיהם. אני חושב שגם למשרדי הממשלה יש אפשרות להזמין את המחקר הזה. שירותי הרווחה צריכים לחשוב איך הם ישלבו כוחות וידאגו לפיתוח תוכניות שיתנו מענה בסיסי לצורכי הילדים ותמיכה נפשית וחינוכית לילדים האלה. צריך לחשוב איך משלבים כוחות כדי שהילדים האלה לא יהיו עוד דור של סובלים. בהנחה שרוב הילדים הם בריאים, צריך לחשוב איך לשמור עליהם בריאים שיוכלו לגדל משפחות בעתיד. אנחנו מבקשים מכל הגורמים הללו לשבת ביחד, לשלב כוחות ולהביא לנו הצעות.

אני כאן כנציגת עמותות צח"י וביחד. אני בת לשושלת מפוארת של פגועי נפש. אני לא אוהבת את הביטוי "חולי נפש", וכבר דיברו על הזהות בין החולי לבין האדם. אתה שאלת בתחילת דבריך, מי צריך לטפל. קיימת ארגונים של החולים עצמם ושל בני משפחותיהם שעושים עבודת קודש חשובה. כל מי שמטפל בפגועי הנפש ובמשפחותיהם, חייב להיות בקשר איתם כמקור ראשוני למידע.

אני חייבת לומר לד"ר פוליקביץ, כי אני שמעתי בדברייך דבר שגם הבת דיברה עליו, העמדה כי אתם הצד המקצועי ואנחנו החולים. אני חושבת שכולנו נמצאים על רצף עם רמת רגישות מסוימת ונסיבות שיכולות להביא לזה שאנחנו ניפול או לא ניפול. כדי להתגבר על הפחד, צריך לעודד את החשיפה, לעודד את הגורמים בקהילה ואת החולים.

לא היתה כוונה כזו, ואני מצטער שזה נשמע כך. אנחנו לא נמצאים בשני צידי המתרס. כולנו נמצאים ברצף הזה, ואף אחד לא חסין בפני מחלה. אני חושב שהמתקפה לא באה מצד המערכת הרפואית כלפי החולים ומשפחותיהם, אלא מצד המערכת של המשפחות והציבור כלפי המערכת הפסיכיאטרית, עם כל הסטיגמה שיש על הפסיכיאטרייה.

לא עלתה פה בישיבה הזו שום מתקפה כזו.

אנחנו האחרונים שרוצים לשמר את הסטיגמה ואת הריחוק, ואנחנו מחופשים את העבודה המשותפת. חלק מהעבודה המשותפת, זה להצליח להביא את המשפחות לעזור לחולה לחזור אל הקהילה ואל ביתו. היום אנחנו עובדים ברצף לבדוק את כל החולים שמאושפזים תקופות ממושכות בבתי החולים, שלא בצדק. אנחנו רוצים להוציא אותם אל הקהילה ואל מסגרות חליפיות שהם יכולים למצוא את עצמם שם בשגרת חיים הרבה יותר נורמטיבית.

באחריות המשפחה.

לא באחריות המשפחה, אלא באחריות המדינה, השירות במשרד הבריאות, אבל כן צריך שאת שיתוף הפעולה והעזרה שלך המשפחות.

אתה לא הבנת את הזעקה. הזעקה, היתה כי אתם כופים עלינו טיפולים, את התפיסה שלכם לגבי המחלה. על הילדים האלה כפו שנים רבות את הטיפול המשפחתי לטובתם. לא מדובר בכך שצריך רקורד רפואי ואין ברירה. בעלי המקצוע לקחו לעצמם את הזכות להחליט מה טובתם של ילדי העם החולה, וכפו עליהם את זה בניגוד לרצונם, בליווי חוויות נוראיות שללא ספק מזיקות לבריאותם הנפשית. אני רואה את זה גם בתחומים אחרים, כמו ילדים שנמצאים בסיכון סביבתי. הרשויות לוקחות לעצמן את הזכות להחליט מהי טובת הילד, לפענח ולפרש את זכויות הילד וכופים על הילדים את הפרשנות הזו. אח הבת ניזוק ושילם את מלוא המחיר.

דינה, מאחר ואת לוקחת על עצמך לרכז את כל העבודה הזו, את מקבלת רשות לומר משפט אחרון.

אני עובדת הרבה שנים בתחום של בריאות הנפש. ההנחה הבסיסית היא שהמשפחה מגויסת שוב פעם לטובת החולה. צריך להבין שבני המשפחה האחרים, זקוקים לתשומת לב ייחודית משלהם.

אני מבקש שבעבודה של המשרדים תיעזרו בארגונים של המשפחות ובארגונים אחרים, כמו "בזכות" שעוזרים לילדים האלה, מבינים את הצד של הצרכן, ויכולים להביא את הניסיון שלהם ואת הפתרונות בצורה הכי יעילה. תודה רבה, הישיבה נעולה.

הוועדה ננעלה בשעה 14:00