כנסת פתוחה

פרוטוקולים/עבודה/7234



5
ועדת העבודה, הרווחה והבריאות
27.10.2003

פרוטוקולים/עבודה/7234
ירושלים, ט' בחשון, תשס"ד
4 בנובמבר, 2003

הכנסת השש-עשרה נוסח לא מתוקן
מושב שני


פרוטוקול מס'

מישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות
יום שני, א' בחשון התשס"ד (27 באוקטובר 2003), שעה 10:30

למידה מרחוק בבתי החולים.

חברי הוועדה: שאול יהלום - היו"ר
יגאל יאסינוב

לאה שקד - מפקחת ארצית על שירותי חינוך מיוחד,
משרד החינוך

מאיר ברודו - לשכה משפטית
ד"ר מיכל וייל - אחראית צוות מעונות יום שיקומיים

ד"ר ליאורה פלד - מנכ"ל תללי"ם

ד"ר אמנון שנער - נשיא
ד"ר בלהה פיאמנטה- מייסדת
אורית אבנר - מורה בבי"ח אלי"ן
דרורה אהרוני - חברת עמותה
אבישי ביבי
דפנה ביבי
איטה בן-חיים - מתנדבת
דנה גלבוע
אתי זיגדון
אתי להב - רכזת תפעול
דבורה מנחם - מורה מבית חולים הדסה עין כרם
ד"ר סלים נחלה - מנהל בי"ח צרפתי בנצרת
נופר נסים
משה נסים
עדנה פנצ'ובר - מנהלת בי"ס בבית חולים הדסה עין כרם
ד"ר יעקב פרישברג- מ' מחלקת דיאליזת ילדים בשערי צדק
נעמי ציוני - אחות ראשית בדיאליזת ילדים, שערי צדק
פרופ' רפי יודסין - מ' מחלקה כירורגית, הדסה עין כרם
עו"ד יוסי תוסיה-כהן- חבר העמותה
אילה גוטפל - יחסי ציבור

ירון תמנע
ברוך לוי - מרכז מחקר ומידע
יוסי זולפן - מרכז מחקר ומידע

שירלי אברמי

חנה כהן


למידה מרחוק בבתי החולים

בוקר טוב, אני מתכבד לפתוח את ישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות. אנחנו מקדישים את הישיבה הזאת לנושא של למידה של תלמידים חולים המאושפזים בבתי חולים או בביתם ושנמנע מהם להגיע לבית הספר. למען העניין הזה מתפקד משרד החינוך יחד עם שתי עמותות - "קו אור" ותללי"ם. זו ההזדמנות לאחל המשך עבודה פורה לשתי העמותות ולשלוח ברכה מיוחדת לעמותת "קו אור" שחוגגת עשר שנים להיווסדה.

אני מבקש מגברת לאה שקד, המפקחת הארצית על שירותי חינוך מיוחד, לתת לנו סקירה על מה שקיים, את המצב החוקי והתחזית לעתיד. לאחר מכן נציגי שתי העמותות יציגו את עבודתם.

יש לי הכבוד והעונג להיות ממונה גם על יישום חוק חינוך חינם לתלמידים חולים. החוק נחקק בשנת 2001. זו היתה הצעת חוק פרטית של חבר הכנסת עוזי לנדאו שהתקבלה בכנסת. לצערנו, בשל היעדר תקציב, יישום החוק נדחה פעמיים. לאחרונה, בתקציב 2003, בחוק ההסדרים, הוא נדחה ל-2005. למרות היעדר תקציב וכדי לקדם את הנושאים של טיפול בתלמידים חולים המאושפזים בבתי חולים וגם בביתם, בשנתיים האחרונות ניצלנו את ההזדמנות ובשיתוף פעולה מאוד הדוק ופורה ובתמיכה של שתי העמותות התחלנו להפעיל את המערך.

עמותת "קו אור" עבדה יותר בתוך בתי החולים ותמכה בילדים המאושפזים שם ואילו עמותת תללי"ם התמקדה יותר בטיפול בתלמידים חולים בביתם. משרד החינוך ושתי העמותות האלה משתדלים להפיק כמיטב יכולתם ולעזור לילדים.

המהות של החוק - ואני לא מדברת כרגע על החלק הכספי - הוא שיתוף פעולה בין משרד החינוך, שרואה את עצמו נותן שירותי חינוך לכל תלמיד באשר הוא, עם משרד הבריאות שבתחומו מתרחשת הפעולה של הלמידה. התקינה, גם בשנים עברו והיא תהיה גם עם יישום החוק, היא על סמך נתונים שמשרד הבריאות מעביר לנו כל שנה. ברמה התקצובית אנחנו לא מזהים את הילד כפרט, כי אנחנו רוצים שהתקציב יהיה מספיק גמיש כדי לתת את השירות תוך 24 שעות. כלומר, אם ילד מגיע לאשפוז בערב או בלילה, למחרת בבוקר הילד מכיר עולם שהוא בעצם מוכר לו, את המורה, ולאו דווקא את החלוק הלבן שהוא קצת מפחיד. אם האשפוז הוא בלילה אז הוא תמיד מלווה באיזושהי טראומה מסוימת ולכן אנחנו מנסים להקל ולמחרת בבוקר הוא פוגש את העולם שמוכר לו, וזה המורים של בית הספר. כנ"ל גם ילדים שסיימו את תקופת האשפוז והם צריכים להמשיך לשהות בביתם. תוך 48 שעות בית הספר שממנו בא הילד מדווח לעמותת תללי”ם ונוצר הקשר הראשוני.

המטרה שלנו היא לשמור עד כמה שאפשר, בהתחשב במצבו הבריאותי של הילד, על הקשר עם בית הספר בקהילה או עם גן הילדים. כשהילד עובר מתחנה לתחנה, קרי ממצב אשפוזי לאשפוז בבית וחזרה לבית הספר, בכל תחנה מסוג כזה הילד פוגש את אנשי החינוך שעוזרים לו לצמצם עד כמה שאפשר את הפערים הלימודיים וכאשר הוא מבריא הוא יכול להמשיך יחד עם חבריו.

בנושא הזה הטכנולוגיה אכן מאוד עוזרת לנו לשמור את אותו רציונל של הקשר הבלתי אמצעי עם החברים לכיתה ועם המורים, כדי לסגור פערים לימודיים. זה מה שנקרא "למידה מרחוק" הלמידה מרחוק מתרחשת כפן אחד מהתהליך החינוכי שמתרחש בבית הספר לתלמידים מאושפזים. עמותת "קו אור" היא זאת שמובילה בבתי החולים את הנושא של למידה מרחוק ועמותת תללי"ם מפעילה למידה מרחוק בבתים.

איך נעשה התיאום בין שתי העמותות?

אין תיאום בין שתי העמותות. התיאום נעשה באמצעות משרד החינוך, כאשר יש חלוקה מאוד מסודרת. הילדים המאושפזים בבתי החולים נעזרים על ידי "קו אור" בנושא של למידה מרחוק. לעומתם, הילדים שמרותקים לביתם מטופלים על ידי עמותת תללי"ם, שחלק מהלמידה שלהם היא גם למידה מרחוק.

אני מבינה שהמהות של הישיבה היום זה לנסות לתמוך ולקדם את הנושא של למידה מרחוק, שהוא אמצעי טכנולוגי מאוד חשוב.

מה גובה התקצוב של משרד החינוך לשתי העמותות הללו?

אין תקצוב ישיר של המשרד לנושא של למידה מרחוק. עמותת "קו אור" מתוקצבת בצורה מאוד מזערית על ידי משרד החינוך לתגבור לימודי לילדים חולים. היא לא מתוקצבת באופן ספציפי ללמידה מרחוק. כך גם לגבי תללי"ם. עמותת תללי"ם מפעילה את כלל השירותים - הלמידה בבית נעשית שלא באמצעות משרד החינוך, אלא באמצעות קניית שירותים מהעמותה, כאשר פן נוסף הוא גם הלמידה מרחוק. המשרד רואה את כל הנושא כמשהו מאוד כוללני ולא רק את תחום הלמידה מרחוק.

האם את יכולה לכמת את התקצוב של משרד החינוך לשתי העמותות הללו? אני מבין שהתקצוב לתללי"ם הוא עבור שעות לימוד.

התקצוב לתללי”ם וגם ל"קו אור" הוא עבור שעות לימוד.

האם עשיתם סקר לבדוק את הצרכים? נניח שהחוק שאמור להיות מיושם ב-2005 היה מיושם כבר היום, מה היה קורה? מה היום לא ניתן לילד שהחוק כן מבקש לתת? לכאורה, יש את עמותת "קו אור" שעובדת בבתי החולים ותללי”ם שעובדת בבתי הילדים וכל ילד מקבל משהו - השאלה היא מה הילד לא מקבל. איזה שוני היה חל אם החוק היה מיושם כבר עכשיו?

החוק רואה את משרד החינוך כאחראי למתן חינוך לילד החולה, בין אם זה בבית החולים ובין אם זה בביתו. החוק מדבר על תקינה של בית ספר בתוך כל בית חולים, בדיוק כמו כל בית ספר אחר בקהילה, כאשר הפעילות שלו נעשית קצת אחרת. גם טרום יישום החוק אנחנו פועלים ברוב בתי החולים הגדולים במדינת ישראל, כמו בתי החולים "הדסה", "שניידר", "מאיר" ועוד. בשנה האחרונה עשינו כניסה מאוד מינורית לבתי חולים במגזר הערבי - בית חולים אל-מוקאסד במזרח ירושלים וכן בית חולים "צרפתי" בנצרת. הבעיה היא שהתקינה שקיימת היום בחוזר מנכ"ל היא תקן אחד לכל עשרים מיטות, אבל אנחנו לא יכולים לתת את התקן הזה, כי אין לנו מספיק כסף לממש את זה.

כלומר, יש בתי חולים שבהם לא ניתן השירות הזה?

זה ניתן בצורה מאוד מינורית. גם בתי החולים הגדולים לא עומדים בשיא התקינה שלהם.

האם אפשר לומר שאתם נותנים תקן אחד לארבעים מיטות במקום לעשרים?

לא. אנחנו נותנים לכל הילדים, רק שיום הלימודים יותר קצר, האינטנסיביות של הפעולה היא יותר קטנה, עובדים בקבוצות יותר קטנות וכו'.

וזה המצב בבתי החולים הגדולים. זה נחשב למצב טוב?

כן. עד השנה האחרונה למשל לא היה אפילו תקן אחד בבית החולים "ברזילי" באשקלון, שהוא בית חולים די גדול. השנה נכנסנו עם תקן אחד, כאשר צריך לתת לו לפחות ארבעה תקנים. גם לבית החולים "וולפסון" יש תקן אחד, למרות שיש להם מחלקת ילדים מאוד גדולה. באל-מוקאסד במזרח ירושלים יש גם כן תקן אחד במקום ארבעה תקנים. התקציב החסר ליישום החוק הוא 80 מיליון שקל.

הנושא של הלמידה מרחוק הוא פן אחד ממכלול הלמידה שמתקיים גם בבית החולים וגם אצל התלמיד בביתו. משרד החינוך לא החליט שהלמידה מרחוק היא שיטת הלימוד ואין בלתה. זה פן מאוד חשוב, אבל אנחנו רוצים גם להגיע לאיזשהו מצב - ואנחנו עושים את זה באופן הדרגתי - שכל מורה שעובד בבית חולים או בבית הטכנולוגיה של הלמידה מרחוק תהיה נהירה לו והוא יוכל להשתמש בזה באופן חופשי.

אבל את אומרת שיש מקומות שבהם לא נעשה כמעט שום דבר, כלומר שהילד נופל בין הכיסאות - אין לו בבית חולים ואולי גם אין לו בבית.

לא. כל ילד זוכה לרמה כזאת או אחרת של התייחסות.

אם כך, אין אף בית חולים שאין בו אפילו תקן אחד?

יש. למיטב ידיעתי בית חולים "מעייני הישועה" הוא היחידי כרגע שאין לנו שם תקן, כי הוא בית חולים חדש.

כלומר, יש תת-תקינה, אבל אין בית חולים שלא מטופל.

בעתיד החוק יחייב תקינה מלאה. היום אנחנו עושים את זה מתוך התקציבים שקיימים במשרד החינוך. כאשר יישמו את החוק כל בית חולים שמוכר על ידי משרד הבריאות לפי פקודת העם, שיש בו לפחות מחלקת ילדים ונוער, נצטרך לתת שם לפי התקינה וזה יהיה קצת יותר נדיב ממה שיש היום.

האם יש מישהו שעשה איזשהו מחקר, בדק ועקב אחר ילדים שקיבלו את המערך הזה? האם בדקו אם במקום שניתן הטיפול הזה הם חזרו לרמת הלימודים של בני גילם?

אין מחקר מסודר. למיטב ידיעתי לא קיים מחקר כזה בעולם. מצבנו ביחס למדינות אחרות בעולם הוא אפילו יותר טוב. למיטב ידיעתי אנחנו המדינה היחידה שגם הסדירה את זה בחקיקה. אומנם לא הצלחנו עדיין ליישם את החוק, אבל זה מסודר בחקיקה. מדינות אחרות אפילו מנסות ללמוד את הקונספט של העבודה שלנו. לתללי”ם היה קשר עם האיחוד האירופי והם באו ללמוד את תפיסת העולם שלנו.

אני שמחה לבשר שעל אף שהחוק עדיין לא מיושם, מכללת בית-ברל פתחה לראשונה מחלקה להשתלמות למורים שעובדים בבתי חולים. ביום רביעי הקרוב תיפתח שנת הלימודים ויש 25 סטודנטים, כולם מורים בהכשרתם, שכבר נרשמו להשתלמות. הבשורה היותר חשובה היא שמשרד החינוך מממן את ההשתלמות הזאת.

זה ניתן למורים רגילים?

זה ניתן למורים של החינוך המיוחד. ההשתלמות תארך שנתיים, יום לימודים אחד בשבוע. המורים הללו יצטרכו תוך כדי עבודה להוביל את הטכניקה וליצור את התורה. ד"ר ליאורה פלד היא היועצת המקצועית של ההשתלמות הזאת. התוכנית מאושרת על ידי משרד החינוך והמורים שבחרו ללמוד בהשתלמות הזאת יהיו ממומנים על ידי משרד החינוך.

מדוע אתם לא יוזמים מחקר בנושא כדי שיתן לנו איזשהו מצב איכותי-כמותי? כלומר, המחקר יבדוק מספר מסוים של ילדים ואם הם חזרו לרמת הלימודים של בני גילם, אם הם מתקשים וכו'. כדאי שנדע מה קורה בשטח מעבר להשקעה.

אנחנו עוסקים בנושא הזה כשנה וחצי בלבד, למרות שעדיין לא מוטלת עלינו חובה חוקית. עד כה היינו עסוקים בלהוביל מדיניות שתהיה מדיניות אחידה. זה לא אומר שקודם לא היתה עבודה יוצאת מן הכלל בבתי החולים השונים, אבל לא היתה מדיניות אחידה. לכן, לצאת למחקר כלשהו כאשר בבית חולים אחד עשו דבר אחד ובבית חולים אחר עשו דבר שני, לדעתי זה מוקדם מדיי. דרך אגב, אין חוזר מנכ"ל שמחייב לעשות א', ב', ג'. אני מקווה שייצא חוזר מנכ"ל בחודשים הקרובים לאור הניסיונות הקטנים שלנו בשטח. למשל, אחד הדברים שהחוק מחייב הוא לכתוב לילד תוכנית לימודים. לקחנו את הרציונל שהיה קיים בחוק חינוך מיוחד והעתקנו אותו. זה אומר שלכל תלמיד שמאושפז בבית חולים, ואנחנו יודעים שהוא יהיה מאושפז מעל 21 יום ומעלה, תיכתב עבורו תוכנית חינוכית אישית. כלומר, השעות שניתנות לילד אינן משהו מאוד אמורפי, שהמורה בא וניגש לתלמיד, אלא זה צריך להיות משהו עם קבלות.


כך גם לגבי עמותת תללי”ם - כאשר אנחנו יודעים שהילד ישהה מעל 21 יום בביתו, המורה יצטרך - בתיאום עם בית הספר בקהילה - לכתוב לו תוכנית לימודים. כרגע זה לא מתבצע מתוקף החוק, אלא מתוך ההבנה שמשאב של זמן הוא לא פחות חשוב ממשאב של כסף. כמובן שלאחר פרסום חוזר מנכ"ל נרצה לבדוק את עצמנו במה אנחנו קידמנו ביחס למה שעשינו קודם.

אנחנו ממליצים לכם לעשות מחקר כדי לעקוב אחר הנושא.

אני חושב שיש כזה מחקר, כי החוק הזה נולד כתוצאה מכך שישראל חתמה על אמנה בינלאומית בנושא לימודים מרחוק. יחד עם ישראל חתמו על האמנה מדינות נוספות ואני מניח שאפשר לקחת מהם את המחקרים שהן עשו, כי אני מסכים עם גברת שקד שעוד מוקדם מאוד לעשות כאן מחקר בנושא.

אני רוצה להודות ליושב ראש הוועדה על כך שהוא פתח את הוועדה והזמין אותנו. אני גם רוצה להודות למייסדת עמותת "קו אור", ד"ר בלהה פיאמנטה וכל הצוות, בעיקר לנציגים של בתי החולים שנמצאים כאן וכן לילדים של "קו אור" - נופר ואבישי - שני ילדים שנהנים מהשירותים של "קו אור" .

עמותת "קו אור" עובדת בבתי החולים עם הילדים המאושפזים. עמותת תללי”ם משרתת את הילד החולה בביתו. רק לשם הפרופורציה, עמותת תללי”ם מקבלת מהמדינה 34,000 שעות בשנה ועמותת "קו אור" מקבלת ממשרד החינוך כ-120 שעות בשנה .

מזה עשר שנים "קו אור" עוזר לילדים מאושפזים בבתי החולים, היום ב-27 בתי חולים, בלמעלה מ-90 מחלקות ילדים. קראתי את הסיכום המצוין שערכה מחלקת המחקר של הכנסת ולכן אני לא אחזור על דברים שכתובים בו.

הילד המאושפז שמגיע לבית החולים הוא מבודד, הוא מנותק, חרד, וזה נוסף כמובן על בעיות בריאות, לכאבים ולסבל פיזי שהוא עובר. הילד, ולא פחות מזה הוריו, נקלע למצב של היעדר שליטה. אנחנו ב "קו אור", יחד עם הצוות הרפואי והצוות החינוכי של בית החולים מנסים לעזור לו. אנחנו מנסים לעזור על ידי למידה מרחוק, על ידי פעולות העשרה ועל ידי פעולות הפקה, לאו דווקא לפי הסדר הזה.

חלק מהעבודות שלנו היום הן כתוצאה מהיזון חוזר בינינו לבין הצוות הרפואי והצוות החינוכי בבתי החולים. בהתחלה התמקדנו בלמידה מרחוק בלבד והשתכנעו מהצוות הרפואי, יותר מאשר מכל גורם אחר, שכדי להפיג את החרדות ולהעסיק את הילד בבית החולים זה חשוב לא פחות מאשר הלמידה עצמה. לכן קשה לי לתת סדרי עדיפויות מבחינת הזמן, אין ספק שאנחנו משקיעים יותר בהפגה מאשר בלמידה מרחוק.

את הפעולה הזאת אנחנו עושים באמצעות אספקת מחשבים לבתי החולים וציוד נלווה באמצעות אותן תוכנות שיש לנו. יש לנו תהליך מאוד מפוקח של הכנסת תוכנות והוצאת תוכנות. יש לנו מערך של תמיכה טכנית - מדובר במורות שעברו הכשרה והן יודעות להנחות את המורים בבתי החולים ולעיתים גם את הצוות הרפואי כיצד להשתמש בציוד, במחשבים ובאינטרנט. כשהתחלנו היינו צריכים להמציא מערכת תקשורת בין בתי החולים והיום כמובן שהאינטרנט השתלט.

אנחנו עוזרים לילד להפיג חרדות, בעצם אנחנו עוזרים לו לקבל תחושה של שליטה במה שנעשה איתו. פרופ' יודסין מבית החולים הדסה, שהוא גם חבר בוועד המנהל של "קו אור", ידבר על פעולת "קו אור" מנקודת המבט שלו כרופא בבית חולים.

אני רוצה להסביר לכם למה חשוב כל המערך הזה. גברת לאה שקד דואגת במעט הכסף שיש לה למורה אחד מתוך החמישה שצריך. אפשר לומר שזה בשביל לתת כיסוי, כלומר שיהיה רשום שיש שם מישהו. מורה אחד במקום חמישה מורים זה חמישית מהעבודה, חמישית מהצרכים שנעשים. אומנם אפשר לעשות "וי", אבל זה לא מספיק. המערך הזה שהיא בכל זאת דואגת שיהיה, באין כסף שיש לה, הוא קריטי ביותר. העבודה של בתי הספר בתוך בתי החולים לא תסולא בפז. עם האמצעים של "קו אור" ועם התמיכה וההנחיה והעבודה המשולבת הגענו לזה שהמערך עובד ביחד. אני מייצג פה את הקטע של בתי החולים, כי את תללי”ם בעצם אני לא פוגש. בתוך בתי החולים, שזה בית חרושת ענקי, מאוד מפחיד, העבודה המשולבת הזאת היא דבר פנטסטי.

בגלל הכלכלה ובגלל הרוח הכללית של הרפואה בעולם מתאשפזים היום בבתי החולים באשפוזים מאוד קצרים ולכן הם מלאים בפעלתנות רפואית.

בבית החולים "הדסה" שבו אתה עובד יש בית חולים לילדים. כמה מורים יש בבית החולים הזה?

יש לנו 42 עובדי הוראה - זה כולל גם את בית החולים הר הצופים.

בית החולים מלא פעלתנות, אפילו הייתי אומר שזה בקצב שאדם נורמלי היה נכנע ממנו, כי אם אתה צריך להיכנס, לעבור בדיקות, לעשות דברים ושיעשו לך דברים, ובעצם רובם נכנסים כי קרה להם משהו, אם זה בתאונת דרכים, בתאונה בבית או בפיגוע. השנה חווינו הרבה ילדים שנפגעו, שחלקם בעצם גם יתומים. מדובר בעבודה רבה מאוד. המערך השלם הזה, שהוא לא יכול אחד בלי השני, מתעסק בכל העבודה הזאת.

לעשות מחקר זה לא מוסרי, כי במקום שיש בו את הדברים זה פשוט לא מוסרי לעשות את המחקר הזה, כי אתה צריך לעשות קבוצת ביקורת. במקום שאין בו את המערך הזה אפשר לעשות מחקר כדי לראות מה הדברים שקורים היום, ואז כשהברכה נכנסת סוף סוף למקום רואים את השינוי. ועדת הלסינקי אומרת שאסור לעשות מחקרים שבהם התוצאה ידועה מראש ולי אין כל ספק מה התוצאה, כי אני חוויתי, אני ה-data של לפני ואחרי ואין לי כל ספק שזה עשה דבר דרמטי.

כשאני מפנה מישהו לאירוע הדרמטי של ניתוח, אני נותן לו להתחבר לאתר של "קו אור". זה ניתן גם לילדים מהעדה החרדית וגם מהמגזר הערבי. ב "קו אור" יש מצגת בערבית ובעברית, כשרה לחלוטין, שמסבירה להם מה הולך לקרות להם. אם ילד הולך לעשות ניתוח מאוד פשוט של "הרניה" והוא in and out בבית החולים, אם הוא לא יודע מראש מה הולך לקרות לו, אם הוא לא רואה את התמונות של האחיות שיטפלו בו, איך נראה חדר ניתוח, מה זה לשכב כשהמנורה למעלה וכל הדברים האלה, זה אירוע טראומטי עבורו. לעומת זאת, כאשר ילד עבר את זה ואחר כך הוא מגיע לצוות החינוכי שעובר איתו את כל התהליך הזה גם באמצעות מחשבים וגם באופן ישיר והוא מגיע אליי שוב למרפאה ואני שואל אותו איך היה הוא אומר: אולי עוד הפעם? מה עם הצד השני? כלומר, אתה מגיע לסיטואציות שילדים עוברים את החוויה הזאת והם לא רואים את זה כדבר טראומטי, אלא כדבר שיש בו אפילו כייף. להגיד על בית חולים שיש בו כייף זה דבר גדול.


אני רואה בדבר הזה חשיבות רפואית ממדרגה ראשונה וחשיבות חינוכית ממדרגה ראשונה. אני חושב שגם הקשר שנוצר בין האוכלוסיות הוא דבר גדול. זה שאני מסוגל לראות ליד המחשבים - והמחשבים זה הדבר שפותר את הבעיה של המורות - ילד ערבי ויהודי ביחד, זה דבר נהדר. ברגע שיש לנו את התעסוקה הזאת אז גברת שקד יכולה אולי במעט אמצעים בכל זאת להרגיע את השטח. כאשר ילד ערבי יושב ליד ילד יהודי ומסבירים לו ופתאום יש להם נקודת מפגש, וילד חרדי שבחיים לא מגיע למחשב ופתאום פה זה לגיטימי, זה דבר גדול. באמצעות הטכנולוגיה של "קו אור" קורה שילדה שמקבלת זריקות לסוכרת ב"הדסה" מתייעצת עם ילדה בעפולה. לכל הדברים האלה יש חשיבות רפואית ששום מחקר לא צריך לעשות כדי לדעת את זה. בראש שלי הוא ידוע.

ד"ר שנער, כמה כסף אתם מקבלים מהמדינה וכמה אתם מצליחים לגייס ממקורות שאינם ממשלתיים?

אנחנו עמותה שלא למטרות רווח, אבל גם עמותה שלא יכולה להרשות לעצמה ליצור גירעונות. לכן התשובה היא שהתקציב שלנו משתנה משנה לשנה וזה תלוי בתרומות. למשל, בשנה שעברה קיבלנו תרומה של 600,000 דולר ולכן היינו יכולים להיות נדיבים מאוד ולצייד את כל בתי החולים במחשבים בהתאם לצרכים שלהם.

קיבלתם את התרומה מאדם פרטי או מקרן?

קיבלנו את התרומה מקרן. כפי שידוע, זה שיש מחשבים זה לא אומר שהם קיימים לנצח וכל שלוש שנים צריך לחדש אותם.

אם אני מבין נכון, המורים מכוסים על ידי 100,000 השעות שאתם מקבלים ממשרד החינוך.

אנחנו מקבלים 110 שעות שנתיות בלבד. אנחנו התחלנו לעבוד בבתי החולים מתוך התלהבות של כמה אנשים ולאט-לאט, כמו שריפה בשדה קוצים, מהר מאוד לא יכולנו לעמוד בפני הפניות ולכן הקמנו עמותה, שכמעט כולה מתבססת על תרומות ועל מתנדבים.

אנחנו לא הקמנו ממלכה נפרדת. אנחנו עובדים ב/ועם בתי החולים ועם בתי הספר של בתי החולים. למשל, מנהלת בית הספר ב"הדסה" היא זו שמפעילה את "קו אור" ב"הדסה". מה שאנחנו עוזרים לה הוא על ידי אספקת מחשבים, אספקת תוכנות, ציוד היקפי, תקשורת ותמיכה טכנית.

כלומר, 42 המורים שיש ב"הדסה" מקבלים משכורת ממשרד החינוך והם מפעילים את בית הספר. בנוסף להם יש תוספות של עמותת "קו אור" שמגייסת אמצעים. "קו אור" לא נותנת משכורת למורה, אלא מגייסת אמצעי עזר להוראה.

אמת.

מה היה התקציב השנתי שלכם בשנתיים האחרונות?

תקציב ההפעלה הוא כ-4 מיליון שקלים בשנה.

דנה גלבוע, מרכזת האתר שלנו, תציג את המצגת. אני רוצה להדגיש שלא מדובר פה באיזשהו גימיק. האתר נועד כדי להיות בקשר עם 90 מחלקות ילדים, כדי לאפשר את הפוטנציאל של מה שאנחנו עושים, כלומר מצגות רפואיות שמאפשרות לילד להבין מה קורה איתו בפרוצדורה הרפואית, תקשורת עם ילדים אחרים, עם בית הספר, עם המשפחה ועוד דברים אחרים.

אני אציג מצגת על האתר של "קו אור". האתר שלנו בנוי משני אתרים: אתר חיצוני ואתר פנימי, כאשר האתר הפנימי הוא האתר שמיועד לילדי בתי-חולים ואליו נכנסים עם שם וסיסמא כדי שזה יהיה מוגן ולא יוכלו להיכנס אליו גורמים שלא אמורים להיכנס אליו. בעיניי אחד הדברים הכי חשובים באתר הזה זה הפורומים האישיים, כלומר האפשרות של ילדים לתקשר עם חברים שלהם ובני משפחה. אני מאוד מתרגשת לפגוש פה בפעם הראשונה את אבישי ואת נופר שהייתי איתם בקשר דרך הפורום האישי.

אנחנו פועלים ב-27 בתי-חולים בארץ, מ"זיו" בצפת ועד "יוספטל" באילת. לכל בית- חולים יש מיני אתר בתוך האתר שלנו. עבודות שילדים שולחים אלינו ויוצרים יחד איתנו מרוכזים בתוך האתר. אפשר לראות פה את הגלריה של בית-החולים "אלין" עם עבודה של נופר נסים, שיושבת פה איתנו.

גם באתר החיצוני וגם באתר הפנימי שלנו יש מאגר מידע רפואי בגובה העיניים של הילדים. יש מצגות עם קריינות מלאה ואנימציה, הכנה לניתוחים, מידע על הבדיקות ומידע על מחלות. אתם יכולים לראות עכשיו מצגת של הכנה לניתוח הרניה - זו המצגת הראשונה שלנו שנבנתה יחד עם פרופ' יודסין. אפשר לראות גם דמויות מתוך המחלקה וגם את כל התהליך שצריך לעבור, מתוך הנחה שמידע מוקדם מפחית את החששות. במצגת על הסוכרת יש שני ילדים שמדברים ותוך כדי זה ניתן כל ההסבר על המחלה. יש מצגת הכנה לניתוח אורתופדי וכן מצגת לניתוח כריתת תוספתן, שאותו הילדים רואים לאחר הניתוח, כדי לא לצאת מבית-החולים מתוך מצב טראומטי, אלא ממצב שבו הילד קצת הבין מה קורה איתו. ניתוח תוספתן הוא לא ניתוח אלקטיבי, בדרך כלל אין זמן להתכונן אליו, אבל הילד שרואה את המצגת אחרי הניתוח קצת מבין מה קרה לו בתוך כל ההמולה הזאת של בית-החולים.

פרוייקט נוסף של "קו אור" הוא פרוייקט של עיצוב הסביבה הלימודית.

אתם מציגים באינטרנט רק שניים-שלושה סוגי ניתוח? נניח שיש ניתוח לב, מה הילד יראה?

המטרה היא להפיג חרדות ולתת לילד ולהוריו תחושה של שליטה במה שקורה להם. אנחנו עוזרים לצוות על ידי זה שאנחנו מכינים מצגות שמלמדות, מסבירות מהי הפרוצדורה הרפואית.

מה קורה עם ילד שצריך לעבור דיאליזה?

אנחנו לא ממשלת ישראל וגם לא משרד הבריאות. אנחנו מתקדמים לפי קצב התרומות שאנחנו אוספים. עד היום יש לנו כעשר מצגות.

אתם הרי קיימים כבר עשר שנים - האם הכנתם מצגות גם לגבי דברים יותר מסובכים, כמו סרטן, דיאליזה או לב?

הגישה שלנו היא לעבוד עם הצוות הרפואי והחינוכי של בית-החולים ולהכין את המצגת. אנחנו לא פונים לחברה חיצונית שתכין בשבילנו את המצגת, אלא הצוותים הם אלה שמכינים את המצגת ולכן המצגת היא שלהם והיא תפורה לפי מידה.

כשהתחלנו את הפרוייקט לפני עשר שנים לא חשבנו על מצגות רפואיות. למעשה רק בשנתיים האחרונות התחלנו בפיתוח של זה. היום יש לנו בדרך 32 מצגות, כלומר שצוותים עובדים על נושאים ואם יהיה לנו את התקציב אנחנו נפתח את זה הלאה. אנחנו עושים את זה תמיד מתוך הצורך של בית-החולים ואנחנו גם עושים קישורים למצגות אחרות. כלומר, זה פרוייקט שהתחיל לפני שנתיים וקצב ההתקדמות שלנו לא תלוי במה שאנחנו רוצים, אלא בכספים שיש לנו. יש לנו בקשות שהפנינו לכמה גורמים וברגע שיגיע כסף אנחנו נפתח את המצגות שיש לנו ברשימה.

המצגות הללו עוזרות גם להורים. פרופ' יודסין סיפר לי פעם שהורים שאין להם אינטרנט בבית, בעיקר משפחות חרדיות שלא מוכנות שיהיה אינטרנט, מקבלים ממנו את הסי.די. ואז הם לוקחים את זה הביתה ולומדים מזה על הניתוח.

אני מניח שמלבד ניתוחי הרניה פרופ' יודסין מתעסק בעוד סוגים של ניתוחים ולכן שאלתי אם יש גם מצגות אחרות.

הקצב תלוי במימון. הלוואי שהיה לנו מימון להתקדם. מה שאני והקולגים שלי דוחפים הוא בערך פי מאה יותר מהקצב ש"קו אור" מסוגל להיענות לנו. זה לא בגלל חוסר יכולות, אלא בגלל חוסר מימון.

חשוב לי להדגיש שהמצגות מתורגמות לערבית.

עיצוב הסביבה הלימודית בבתי-החולים הוא נושא מוזנח. התחלנו בזה בארבעה בתי- חולים.

כשאני מקשיב לדברים שנאמרים כאן אני חושב שיש כאן איזושהי גישה שמצמצת קצת את כמות הפעילות של "קו אור" ובכלל של בתי-הספר שליד מחלקות הילדים. אני חושב שהמטרה שלהם היא לא רק לתת מצגות לגבי פעולות רפואיות שמתקיימות במהלך האשפוז או במהלך הטיפול בחולים אמבולטוריים ולא רק להיות ממעיטי חרדה, אלא אחד הדברים שעומדים בעיקר לנגד עינינו, ואצלנו הם מאוד חשובים, זה לאפשר שילוב טוב של ילדים חולים במחלות כרוניות בסביבה הבריאה שלהם.

בשקף שמוצג עתה אתם רואים את יחידת הדיאליזה לילדים ב"שערי צדק". רק כדי לסבר את האוזן, מדובר בילדים שמגיעים שלוש פעמים בשבוע במשך חודשים, אולי שנים, לטיפול רפואי. זה אומר שבכל פעם מחוברים ארבע שעות נטו למכונת הדיאליזה, שעה להתחבר ולהתנתק, ויש עוד נסיעה מהבית לבית-החולים. לכאורה מדובר באוכלסיה של ילדים שהם אמבולטוריים, כלומר הם לא מאושפזים, אבל לפחות מחצית מהפעילות השבועית שלהם נעשית בין כותלי בית-החולים. לצערנו גם מחלות הכליה שלהם גובים מחיר במידה שהם צריכים גם להתאשפז.

לפיכך אנחנו צריכים ליצור עבורם איזשהו דבר שהוא משולב - מצד אחד להדביק את הפערים במערכות החינוך הרגילות - גני ילדים או בתי-הספר - ומצד שני לוודא שאנחנו נותנים כלים שיאפשרו להם להיות משולבים באוכלוסיה של ילדים בריאים, של אנשים בריאים, שיהיו משוקמים כשהם יגדלו. אני חושב שכאן ל"קו אור" יש ערך מוסף שהוא הרבה מעבר לדברים המבניים של תוכנה זו או אחרת, אלא איזושהי ראייה יותר כוללת שמפתחת כל ילד בהתאם לכישורים שלו, כל ילד בהתאם לעניין שלו.

כמובן שאחד הדברים החשובים זה נפש בריאה בגוף בריא. ילד שצריך להיות מחובר כל פעם ארבע שעות למכונה, צריך להיות מועסק במשהו נוסף. המשהו הנוסף יכול להיות משהו שהוא לפי העניין שלו, לפי הצרכים שלו בבית-הספר או תחומי ההתעניינות שלו. כמובן שכשמחוברים למכונה ארבע שעות ואי אפשר לקום ממנה, אז כדאי גם שהמראה של הדברים שרואים מסביב יהיה טוב. אני מכיר את התקופה של לפני ד"ר בלהה פיאמנטה ואין בכלל ספק שלמראה של המקום יש תרומה אדירה. אנחנו מטפלים גם בתינוקות ובילדים שלא יכולים ליהנות ממחשב, אבל הם כן יכולים ליהנות ממשחקים ומדברים אחרים.

אני חושב שהערך המוסף של הסביבה הוא אדיר, אבל בעיקר היכולת של להיות קשובים לצרכים של ילדים בגילאים שונים עם צרכים שונים ועניין שונה ולשלב אותם באוכלוסיה רגילה.

ד"ר פרישברג, יושב אצלך ילד ומחובר לדיאליזה שלוש-ארבע שעות. חוץ מהסביבה, מה עוד אתם נותנים לו?

הוא מקבל מחשב עם תוכנות מחשב וחיבור לאינטרנט. כמו כן יש שני מכשירי טלויזיה ויש הוראה מטעם בית-הספר שליד מחלקת הילדים, שכוללת גם הוראה בעברית וגם הוראה בערבית. זה כולל גם מרפאה באומנות שעובדת באופן פרטני עם ילדים. יש גם מתנדבים שעוסקים בהפעלה של מיומנויות אומנותיות, לפעמים יש מרפאה במוזיקה. יש תכנים נוספים, אבל אין ספק שזה עובד בד בבד - הוראה פורמלית שצריכה להדביק את הפערים שנוצרים וגם הוראה לא פורמלית.

בזמן שהם עושים את הדיאליזה, יש מישהו מ"קו אור" שמדריך אותם ועוזר להם להגיע לאתרי אינטרנט?

מי שמקבל את ההדרכה זה המורות שנמצאות במקום וממומנות על ידי משרד החינוך.

אבל המורות לא נמצאות אחר הצהרים או בערב.

חלקן עובדות אחר הצהרים. אנחנו עובדים שתי משמרות, בבוקר ואחר הצהרים, כדי לאפשר לילדים שהולכים לבית-ספר להגיע אחר הצהרים.

כאן היתה יוזמה של האחיות. מכיוון שהן עובדות עד הערב ובית-הספר סגור, הן לוקחות את האחריות. הן באו להשתלמויות שלנו ובעצם האחיות הן חלק מהצוות החינוכי.

אנחנו גם מפעילים סטודנטים בתוכנית שנקראת "פרח אור". יש לנו צורך ב-500 סטודנטים, שבעצם מאריכים את שעות הפעילות, אבל השנה עוד לא התחלנו בזה, משום שאנחנו מחכים לתשובות מעזבונות וכד'. המדיניות שלנו היא להשתדל לפתח את הצוות המקצועי הסיעודי, החינוכי, שהוא יהיה עצמאי להפעיל את הדברים. לכן יש לנו מערך של תמיכה טכנית ופדגוגית לצוותים, זאת מלבד ההשתלמויות שנעשות אחת לתקופה ופעם בשנה השתלמות ארצית. אנחנו רוצים שהם יהיו עצמאיים והליווי הוא כל הזמן בהתאם לצרכים. האחיות במחלקה האונקולוגית בבית-החולים "שערי צדק" יזמו את זה וילדים עשו בחינות בגרות on line באמצעות "קו אור" בזמן שהם היו בקבלת טיפול כימותרפי למשל.

בשקף המוצג עתה יש דוגמה אחרת של עיצוב הסביבה הלימודית בבית-החולים בנצרת. הפטריה הזאת שאתם רואים מתרוממת והיא חושפת שלושה מחשבים. הילדים במחלקה או גם כאלה שנמצאים בתור למרפאה יכולים להשתמש בזה והם לא משגעים את הסביבה ואת עצמם. אנחנו לא חשבנו על הדבר הזה, אלא זה בא לפי דרישה של הצוות הרפואי בבתי-החולים.

באתר שלנו יש את הפרוייקט של למידה מרחוק שבו יש למידה גם קבוצתית וגם אישית. הלמידה הקבוצתית היא יותר של העשרה והלמידה האישית היא של תגבור לימודי.

הפורומים שלנו הם פורומים מאוד פעילים והילדים מתקשרים כל הזמן - גם עם ילדים אחרים, גם איתנו וגם עם החברים שלהם. יש ילדים שזקוקים לתוכנית גמילה, כי הם כל יום נכנסים לאתר "קו אור". יש ילדים שנעזרו באתר וכיום הם תומכים בילדים אחרים. זה אחד הדברים היפים שקורים. בשקף אתם רואים דוגמה לשיתוף בין שני ילדים יהודי וערבי - מוחמד ולאנדרו - שבעצם יצרו חברות בבית-החולים תל-השומר והם שומרים על קשר דרך האתר גם כשהם בבית-החולים וגם כשהם בבית.

באתר שלנו יש גם הרבה משחקים. המשחקים הם משחקים לימודיים, כמו טריוויה והיכל התהילה ועוד אפשרויות שונות של משחק ולמידה שמשולבים אחד בשני. יש גם הרבה פעילויות יצירתיות.

יש לנו תקשורת עם בתי-חולים בעולם ועם ילדים חולים בבתי-חולים בעולם. אנחנו עושים פרוייקטים משותפים ובשקף המוצג עתה אתם רואים דוגמה למצגת כזאת. אנחנו בוחרים כל חודש נושא שעליו אנחנו עושים איזשהו פרוייקט משותף עם ילדים מבתי-חולים בארץ ובעולם.


אני רוצה לסיים ולהראות לכם ציור שנשלח אליי בפורום בשבוע האחרון על ידי ילדה שקוראים לה מיטל מבית-החולים תל-השומר. כתוב פה: תקווה חשובה לנפש כמו חמצן לגוף.

ד"ר ליאורה פלד, מנכ"ל תללי”ם, בבקשה.

תללי”ם היא בת 13 שנה. את ה"בר-מצווה" חגגנו בבית הנשיא. מול כל הדברים היפים שעושים פה, המשימה שלנו היא מאוד מאוד מוגדרת והיא חד משמעית: השלמת פערים לימודיים. הילדים שהם בטיפול אצלנו הם ילדים שנעדרים 21 יום ומעלה רצוף או ילדים, כמו אלה שדיברו עליהם פה, שבאים לשלושה ימים דיאליזה ושלושה ימים הם בבית. הם מוגדרים כנעדרי חמישים אחוז ממערכת הלימודים. באותם שלושה ימים שהם בבית הם זכאים לתמיכה כדי להשלים את הלימודים שהם הפסידו בשלושת ימי הדיאליזה.

על סמך השתלמות המורים בת 13 השנה שלנו נבנתה תוכנית בבית-ברל שבה כל מורה, לא רק מהחינוך המיוחד, שיש לו ניסיון של שנתיים ומעלה במערכת החינוך, יכול לעבור את הקורס הזה. יש שם את כל הדברים שמכינים מורה להיות מורה של ילד חולה. אנחנו חושבים, ואנחנו שמחים שהיום כולם מסכימים איתנו, שזה לא דומה ללמד ילד בכיתה. קודם כל זו הוראה יחידנית. דבר שני, מדובר בילד חולה והמורה צריך להבין ולדעת וללמוד על מחלות ועל ההשפעות שלהן על ילדים ומה זה עושה ליכולת הלימודית שלהם. הם צריכים להיפגש עם קציני ביקור סדיר שהם הקשר בין בתי-הספר לילדים שבעצם מתנתקים. הם צריכים להיפגש עם עובדות סוציאליות שמכינות אותם לנושא של פרידה מילד, כי לא כל הילדים שלנו לצערנו מבריאים. מחלקם אנחנו נפרדים באמצע שנת הלימודים משום שהם לא מבריאים.

יש הרבה מאוד עבודה סביב הכנת תוכניות לימודים אישיות לילד, לפי היכולת שלו, בעזרת משחקים, בעזרת חומרי למידה באמצעים לא שגרתיים. יש לימודים של אסטרטגיות מטה-קוגניטיביות, כדי לנסות ללמד כל ילד על פי דרכו ולהשתמש בכל טכניקה ידועה. יש גם ביקורים בבתי-החולים כדי לראות ולהבין מה נעשה בבתי-חולים. כמו כן, יש גם למידה של איך מלמדים מרחוק ואיך ניתן להיעזר בזה.

לתללי”ם ניתנים 34,000 שעות ממשרד החינוך וזה נשמע המון, אבל זה 700 שעות שבועיות וזה מתחלק על 2,000 ילדים בשנה. על פי משרד הבריאות כנראה שזה לא כל הילדים. למרות שאנחנו קיימים 13 שנה, כנראה שיש בין עוד אלף לאלפיים נוספים שלצערנו, עם כל העבודה שאנחנו בשטח, לא כל בתי-הספר פונים אלינו. אם בית-ספר לא פונה אלינו אנחנו לא יודעים שיש ילד חולה.

אין reaching out בכלל?

לא מאיתנו. ה- reaching out הוא באמצעות חוזר מנכ"ל. העובדה שכל מפקחי החינוך המיוחד יודעים, העובדה שאנחנו משתדלים להעביר מידע לכל קציני הביקור הסדיר, העובדה שהשרה שלנו שלחה 13,000 פוסטרים במימון משרד החינוך - אנחנו מימנו את ההפקה - לכל בתי-הספר, אינה אומרת שמודעים לזה, כי אם תלו אותם או לא, זה כבר לא השרה ולא אנחנו יכולים לפקח על זה. בתי-החולים ורופאים יודעים עלינו וילד שיוצא מבית חולים הרופא כותב לו שיפנה לעמותת תללי”ם. בתי-החולים עושים עבודה נפלאה, אבל עדיין אם ילד לא היה בבית-חולים, סתם שבר את הילד ונמצא ארבעה שבועות בבית ורופא המשפחה לא יודע עלינו, הוא עלול לא להגיע אלינו.


היום יש אלינו למעלה מאלפיים פניות בשנה. ילדים מקבלים סיוע שנע בין שלושה שבועות לכמה שנים. לפיכך, אם תיקחו ותחלקו את השעות תראו שיש מטעם משרד החינוך בקושי לכל ילד מכיתה א' עד ו' שעתיים בשבוע, ומכיתה ז' עד י"ב ארבע שעות בשבוע. זה מה שהילד מקבל אם הוא חולה ונמצא בבית.

בנוסף לשעות של משרד החינוך, בגלל שאנחנו מוכרים על ידי משרד החינוך ופועלים בשמו, אנחנו מצליחים לגייס תרומות ומתנדבים שמשלימים את זה. יש לנו כיום פרוייקט חדש שקוראים לו "אימפקט לתללים" - כמעט כל הסטודנטים שמקבלים מהוועד למען החייל מלגת לימודים מאוד נדיבה, מדובר ביוצאי יחידות קרביות, בחרו לעשות שירות לקהילה בתללי"ם. מופעלים כבר 120 ואנחנו מקווים שנגיע למאות רבות. את חלקם הצענו - וניתן אותם באהבה – לבתי-החולים לסיוע לילדים שמאושפזים לתקופה ממושכת. כך יוצמד להם סטודנט שיועסק על ידי הכיתה בבית-החולים, בפיקוח הכיתה בבית-החולים.

לגבי הלמידה מרחוק - עמותת תללי"ם הקימה כבר לפני שלוש שנים את בית-הספר הווירטואלי הראשון לילדים חולים בבתיהם. אין לזה עד היום אח ורע. זה בית-ספר שמדמה בית-ספר מלא. אני מדגישה שוב, בהמשך לדברים היפים ששמענו פה, אנחנו עוסקים רק בלמידה. בבית-הספר הזה יש לילד מורים שלו, יש לו תיק תלמיד, הוא מכין שיעורי בית ושולח אותם לבדיקה למורה שלו, יש לו צוות מורים, יש לו עיתון שהוא כותב בו, הוא מקבל SMS צלצול בפלאפון להיכנס לכיתה. כלומר, ניסינו לדמות ממש בית-ספר בבית, רק שזה באינטרנט ובמקום לוח יש מסך.

בית-הספר הזה פועל משעה שלוש עד שבע-שמונה בערב, כדי לאפשר לאותם ילדים שנמצאים בטיפולים והם ילדי תללי"ם להיכנס וללמוד אחר הצהרים. כל הקורסים נבנו על ידי מורי משרד החינוך, שהם מורי תללי"ם, ובמימון מלא של תללי"ם ואין לזה קשר למשרד החינוך. בבית-הספר הזה יש היום 42 קורסים בעברית, ערבית ואנגלית.

כל ילד שיודעים שהוא מאושפז לתקופה ממושכת בבית-חולים וצריך למידה - החל מראשית הקריאה ועד הכנה לבגרות בהרבה מקצועות - מוזמן, באמצעות המחשבים הנפלאים של "קו אור" ושל כיתות בתי-החולים ועם ההכשרה הנפלאה ש"קו אור" נותנת, להיכנס ללא כל תשלום וללמוד קורס - זה יכול להיות מתימטיקה חמש יחידות, אנגלית חמש יחידות - ככל שירצה אחרי הצהרים.

יש ביניכם ועדת תיאום?

עוד לא. אם ירצה ה' נקדם גם את זה. זה מה שהספקנו בשנה וחצי שאנחנו פועלים.

הוצגה פה תמונה של משאבים מאוד מוגבלים. לכן חבל אם כבר יש משאבים שהושקעו במשהו שלא ינוצלו כפול. צריך שהמשאבים יאוגדו לטובת הילדים ולטובת המערכת כולה.

אני מבקש לשמוע את שני הילדים שנמצאים כאן.

נמצאת כאן נופר, ילדה מבית חולים אלי"ן, עם המורה שלה. אני אעביר ביניכם ציורים שנופר ציירה באמצעות צ'ט ציורים.

אני המורה של נופר. אני חושבת שאפשר היה לראות את נופר, ילדה בת שבע, שבמשך חצי השעה של הדיבורים כאן לא השתעממה, וזה בזכות המחשב. זה מחשב של "קו אור". היא כתבה, היא ציירה, היא שיחקה והכל באמצעות הסנטר שלה. לנופר יש את המחשב הנייד של "קו אור" שהיא עובדת עליו אחר הצהרים. כמו כן היא מקבלת פעילות של החדר של "קו אור" עם בנות פר"ח. בשנה שעברה היתה פעילות מלאה של בנות פר"ח, כמעט כל יום, ואני מקווה שגם השנה זה יימשך. גם אם נופר היתה במסגרת רגילה היא היתה צריכה את ההדרכה איך ללמוד את המיומנויות והיישומים שהיא מקבלת מהמדריכים.

בעזרת האתר של "קו אור" בבית החולים "הדסה" אני משלים את החומר הלימודי שלומדים בבית הספר שלי. כך אין לי פערים. המורים שם עוזרים לי להעביר את הזמן וזה חשוב מאוד.

אני עובדת במחלקה להתפתחות הילד במשרד הבריאות. לצערי לא ברור לי מי אחראי ומי היה השותף במשרד הבריאות ומי מעביר את הנתונים כדי להתקדם ולראות מעבר למה שנעשה היום איזה צרכים נוספים יש. כך גם בעניין הבקרה ובעניין משך השימוש.

מעורב בזה ד"ר ברלוביץ. התיאום בנושא של החוק נעשה באמצעות ד"ר ברלוביץ. למשרד הבריאות, באמצעות ד"ר ברלוביץ, יש ניסיון רב של שיתוף פעולה במסגרת של יישום חוק החינוך המיוחד ולכן הוא המשיך להוביל באופן ישיר. פעם בשנה, לפני פתיחת שנת הלימודים, אנחנו מקבלים ממנו את מספר המיטות המאושרות של כל בתי-החולים במדינת ישראל. התחייבנו, בהסכם ג'נטלמני, שאת התקנים של משרד החינוך אנחנו נאשר רק על סמך תקינה של משרד הבריאות ולא החלטה וולונטרית של כל בית חולים. למה הכוונה? ככל שבתי-החולים נכנסו לתהליך של הפרטה הם הרבה פעמים פותחים מחלקות שהן לא מאושרות ישירות על ידי משרד הבריאות, כמו למשל מחלקות להפרעות אכילה במקומות מסוימים שמשרד הבריאות לא מתקצב. אנחנו כמשרד ממשלתי נתקצב במסגרת החוק רק את אותן המחלקות שמשרד הבריאות מחויב אליהן.

השאלה היא אם מספיק שיהיה תיאום אחת לשנה.

אין צורך ביותר, מפני שמשרד החינוך פותח כיתות לימוד פעם אחת בשנה, לקראת ה-1 בספטמבר. גם אם יהיה איזשהו שינוי באמצע שנת הלימודים, עם כל הכבוד יצטרכו לספוג את זה.

יש שתי שאלות שעולות מכך: האם לא יכול להיות יותר שיתוף פעולה בין הגופים? ד"ר פלד אומרת שיש תוכנות שהיא מוכנה לתת ל"קו אור" שמאוד תעזור לילדים בבתי-החולים לשנן את החומר שהם לומדים. מדובר בשיתוף פעולה, העברת מידע ואמצעים.

הדבר השני, יכול להיות שיש ילד שנופל בין הכיסאות.

לא.

אתם מסתמכים על הדיווח של בתי-הספר ודיווח של מערכת החינוך. יכול להיות שיש ילד שגמר את שנת הלימודים בבית-הספר היסודי, המחנכת שלו התחלפה, הוא אמור לעבור לחטיבת-הביניים והוא נכנס בקיץ לבית-החולים. בעצם הילד הזה גמר את בית-הספר היסודי, חטיבת הביניים לא קיבלה אותו והיא לא יודעת שהילד בבית-חולים. אם היה יותר שיתוף פעולה עם מערכת הבריאות והיא היתה יודעת שצריך להעביר למשרד החינוך מידע על כל הילדים שנמצאים במסגרת בתי-החולים, הייתם יכולים לדעת על ילד כזה ולהעביר את הטיפול לעמותות.

יש כאן כמה נושאים שהם לא בהכרח קשורים אחד בשני. כשאנחנו מדברים על תיאום בינמשרדי, בין משרד הבריאות לבין משרד החינוך, הוא לצורך של תקינה של פתיחת כיתות לימוד. זה לא קשור בשום דבר לילד הספציפי.

לא התכוונתי לזה.

אני אמרתי את מה שאמרתי בתגובה לדבריה של ד"ר וייל על כך שצריך להעביר אינפורמציה יותר מפעם בשנה. זה לא רלוונטי, מפני שהתקינה של כיתות הלימוד לא מתייחסת במכוון לילד הספציפי. אנחנו סופרים לצורך תקינה מיטות ולא ילדים באופן מכוון כדי לאפשר גמישות.

לגבי המעברים בין שחרור מבית-החולים לבין העברה של הילד הביתה לבין חזרה לבית-הספר או מבית-הספר הביתה, אלה הנושאים שעבדנו עליהם בשנה האחרונה. זה עדיין לא התפרסם בחוזר מנכ"ל, זה יקרה בחודשים הקרובים. אחד הדברים הראשונים שאגף לחינוך מיוחד עשה כשהוא קיבל את נושא יישום החוק, וזה מה שאמרתי בתחילת דבריי שהוא לא תלוי תקציב, זה לחבר את המפקחים בשטח לפעילות של תללי"ם ולפעילות של בתי-החולים, כדי שאותם ילדים לא ילכו לאיבוד.

נניח שילד סיים כיתה ו' וקיבל ציון, העלו אותו לבמה ועשו לו שמחה גדולה. אחרי יומיים קרה לו משהו ובמשך שלושה שבועות הוא נמצא בבית. הילד הזה בעצם צריך להיות בחטיבת-הביניים, אבל המורה בכלל לא שם לב שהילד לא נמצא. הילד לא נמצא בכיתה והמורה לא עושה עם הילד הזה דבר. מתברר שהילד הזה נמצא בביתו. אם תהיה תקנה שתחייב את בתי-החולים להעביר אלייך רשימה של ילדים חולים ששוחררו לביתם, את תוכלי לדעת מכך.

בנינו מודל שנבחן בחצי השנה האחרונה. אנחנו רואים את מנהלי בתי-הספר בבתי-החולים כאחראים להמשך השירות לילד. אנחנו לא רוצים להטיל את זה על מנהל בית-החולים או המנהל האדמיניסטרטיבי. אנחנו מאמינים שהאחראי לשירותי החינוך הוא מנהל בית-הספר. אחד הדברים שעשינו עכשיו הוא לחייב את מנהל בית-הספר בתוך בית-החולים להיות בקשר עם בית-הספר הרגיל ולא הפוך. עד עכשיו הקונספט היה שסמכנו על כך שמנהל בית-הספר הרגיל ייצור קשר עם בית- הספר בבית-החולים. הבנו שזה לא עובד מספיק טוב. לכן מנהל בית-הספר בבית-החולים יודע כל יום מי מאושפז, יודע מי מגיע, והוא צריך לבנות את התכנית. הוא בעצם היוזם ואחראי על התוכנית.

הוא גם אחראי על ילד שעזב את בית-הספר ונמצא בבית?

בוודאי.

כלומר, אם אנחנו רואים ילד שנמצא בבית מעל שלושה שבועות ואף אחד לא יודע ממנו, מי שעשה את הפאשלה זה מנהל בית-הספר של אותו בית-חולים שהילד היה בו.

אם הוא עבר דרך בית-החולים. אנחנו מדברים על שירותי חינוך ולא על שירותי בריאות. צריך לשים את זה בפרופורציה. אם ילד עבר דרך בית-חולים, לפי ההנחיות החדשות אין סיכוי לפספוס. אנחנו מקווים להטמיע את זה עד כמה שאפשר.

ייתכן מצב שהוא לא עובר דרך בית-חולים. יכול להיות מצב שלילד יש שבר, הוא נכנס למיון ותוך שעתיים הוא עוזב ובכל זאת נמצא מעל 21 יום בבית.

אם הוא נשאר באשפוז לפחות יום אחד, אנחנו יודעים עליו.

אבל יכול להיות שאם זה שבר הוא לא נשאר לאשפוז.

אם הוא נכנס בלילה לבית-החולים והוא נשאר שם בשעות הבוקר, מנהלת בית-הספר בבית-החולים יודעת עליו. יש ילדים שלא עוברים בכלל את בית-החולים, אלא רק את קופת החולים והם נעלמים מבית-הספר. את זה אנחנו מכסים באמצעות קציני ביקור סדיר ובאמצעות הסברה לבתי-הספר.

בעצם את אומרת שאתם משתלטים על העניין ואין דבר כזה שילד נופל בין הכיסאות.

הוא לא אמור לפחות.

אנחנו מברכים על כך וכל עוד שלא מגיעה אלינו תלונה על כך שמישהו נפל בין הכיסאות אנחנו סומכים עליכם.

בשביל זה אני מפקחת על היישום.

אם תגיע תלונה נוכל ללמוד איפה נקודת התורפה - אם מנהל בית-הספר בבית- החולים או מישהו אחר. כרגע את מתארת מצב שונה.

אני כן מסכימה אתך שאנחנו צריכים לעשות יותר לשיתוף פעולה בין האגודות הוולונטריות.

אני רוצה להתייחס גם לתכנים המקצועיים, שאני חושבת שגם בזה יש למשרד הבריאות מה לתרום. נעשית עבודה נפלאה של העמותות, אבל אני בכל זאת חושבת שצריכה להיות מעורבות מקצועית גם בתכנים שנוגעים לנושאים הרפואיים.

אני מניח שמפתחים את התוכנות הללו עם רופא או ראש מחלקה מוסמך. אם הם יתחילו לקבל אישורים על זה או לפנות למשרד הבריאות, הם לא יתקדמו. אם למשרד הבריאות יש יותר את הידע ויש תוכנות קיימות, נשמח לקבל מידע על כך ולהעביר לעמותות.

מכיוון שאנחנו לא עוסקים רק בלמידה, אלא גם בצד הבריאותי, היה לנו קשר שוטף עם ד"ר ברלוביץ. לדוגמה, לגבי עיצוב הסביבה הלימודית אנחנו חלק מהצוות ביחד עם משרד החינוך שהיום נותן הדגשים לעיצוב הסביבה הלימודית.

לגבי תוכנות - יש לנו מודל להכנת התוכנות ואנחנו תמיד בודקים אם לא נעשה כבר משהו בשטח. אם למשל "בטרם" הכינו דברים, אנחנו יוצרים קישורים. אם למשל בבית חולים מסוים הכינו סרט וידאו, אנחנו מבקשים אישור להשתמש בזה. אם יצאו חוברות, אנחנו הופכים אותן למצגות. כלומר, אנחנו משתדלים תמיד לראות מה יש בשטח ולקבל מידע. אנחנו פונים לכל אחד שנמצא כאן שייכנס לאתר שלנו, יירשם כידיד ויספק לנו מידע, כי אנחנו נענים לכל פנייה של הציבור בנושא הזה.

כשמשרד הבריאות בונה מחלקה לילדים הוא יוצר סביבה שמתאימה לילדים. השאלה היא אם משרד הבריאות מחויב לעשות את זה. האם יש פרוגרמות מיוחדות למחלקות ילדים במשרד הבריאות שמלכתחילה בונות את הסביבה החינוכית?

עד החקיקה בנושא לא היתה מחויבות של שום בית-חולים באשר הוא לפתוח מסגרת חינוכית. מנהלי בתי-החולים משתפים פעולה ואפילו יוזמים את שיתופי הפעולה מתוך הבנתם את הנושא, שצריך להתייחס לחלק הילדי של הילד שהם נותנים לו טיפול. לראשונה בחקיקה, המחוקק אמר שכל בית-חולים שיש בו מחלקת ילדים או בבית-חולים פסיכיאטרי שיש בו מחלקת ילדים ונוער, מנהל בית-החולים יצטרך לתת מקום לפעילות חינוכית.


כדי לא לעשות את זה בצורה לא מקצועית הוקמה ועדה - וזה החלק של החוק שלא עולה כסף ליישם אותו - שמשרד החינוך נתן את העבודה למכון לפיתוח מבני חינוך ורווחה. הוועדה הזאת אמורה תוך שמונה חודשים להפיק תוצר שאומר איך נראה בית-ספר או מרחב לימודי בתוך בית-חולים. עד עכשיו אין סטנדרטים כאלה וגם אין סטנדרטים כאלה בעולם. אנחנו מקווים להיות הראשונים להפיק סטנדרטים של מרחבים לימודיים. למכון לפיתוח מבני חינוך ורווחה חבר משרד הבריאות, באמצעות ד"ר ברלוביץ, שהוא איש הקשר. אני יעצתי לוועדה הזאת לשלוח את ד"ר פיאמנטה או נציגות של "קו אור" לוועדה מתוך הניסיון שלהם בעיצוב סביבה לימודית בבתי-החולים. כמובן שיהיו שם מנהלי בתי-ספר שלנו לפי סוגי החריגויות, כי לעניות דעתנו בית-ספר בבית-חולים כללי צריך להיות מעוצב אחרת.

אני אחד המתנדבים ב"קו אור" יחד עם רבים אחרים שעובדים בעזרה וסיוע ל"קו אור" . חובה לומר שמעט מאוד אנשים מועסקים בשכר ב"קו אור" . בסך הכל יש שני עובדים במשרה מלאה ועוד שלושה בחלקיות משרה . כל היתר הם מתנדבים. הבעיה העיקרית של "קו אור" היא שאנחנו לא יודעים מה ילד יום. משנה לשנה אנחנו תלויים בשאלה אם נקבל תרומה, אם נצליח בכלל לתחזק את המערכת שיש לנו. בבית-החולים אלי"ן למשל היו בשנה שעברה "פרחי אור" והשנה אין לנו תקציב לכך. הדבר הוריד ברמה וביכולת שלנו לתת.

אנחנו נותנים את הסיוע שלנו בכל מה שקשור בהליך הבראתו של הילד בבית-החולים ובהליך שיקומו ולכן אנחנו נמצאים כאן בוועדת הבריאות, משום שאנחנו חושבים שאנחנו חלק ממה שמערכת הבריאות מעניקה לילדים. לכן הפנייה שלנו כאן היא למצוא את הדרך לסייע לנו בתקצוב קבוע, כדי שנוכל לעבוד גם על פיתוח וגם על מתן השירותים. לפי התחשיב שלנו ילד עולה ח"י שקלים ליום. אנחנו נותנים את השירות ל-100,000 ילדים ואם המדינה תעזור לנו בח"י שקלים להחזיק ילד נוכל להמשיך ולפתח את המערך ולעזור לאותם ילדים שבאמת ראוי לעזור להם.

אני מבקש לסכם את הדיון. הקדשנו את הישיבה לילדים החולים הנמצאים בבתי- חולים או שנמצאים בבית בשל מחלתם. אני רוצה להוקיר תודה גם למשרד החינוך וגם לשתי העמותות על העבודה שנעשית על ידיכם בנושא. ציינו כאן שני ציוני דרך - עשר שנים לעמותת "קו אור" ובר-מצוה לעמותת תללי"ם. הוועדה מוקירה ומעריכה את העבודה שאתם עושים, שהיא עבודה חשובה מאוד ורבת היקף. אנחנו גם מוקירים את ההירתמות של משרד החינוך לנושא על ידי בניית בתי-ספר בכל בתי-החולים, וכן לתת מענה - הגם שהוא לא שלם - בהתאם לחוק שיישומו נדחה משנה לשנה. אנחנו קוראים מכאן לממשלה להפסיק ולדחות את יישום החוק, כך שבשנת 2005 הוא אכן ייושם ואז התקצוב של 80 מיליון שקל שיהיה יאפשר טיפול אופטימלי בילדים.

אנחנו מאוד מעריכים את עבודת העמותות וממליצים להם שיהיה יותר שיתוף פעולה בין שתי העמותות. על ידי כך אפשר יהיה להעביר תכנים ותוכנות מעמותה לעמותה, אולי אפילו להעביר לפעמים אינפורמציה על ילדים על המשך הטיפול החינוכי אם זה בבית או בבית-החולים.

אנחנו רואים את המטריה של משרד הבריאות שמתחתיה פועלת מערכת החינוך הזאת באמצעות שתי העמותות. אני קורא למשרד הבריאות לאפשר סביבה לימודית נאותה בבתי החולים.


הוועדה רושמת לפניה שהוחל בהשתלמות מורים מיוחדת לנושא הטיפול בילד החולה ואנחנו מברכים על כך. אנחנו מאחלים שתהיה הצלחה בתוכנית.

עם כל ההערכה וההוקרה אנחנו מאחלים לכל ילדי ישראל רפואה שלמה והלוואי שיהיו לכם פחות ילדים לטיפול. אני מודה לכולם, הישיבה נעולה.





- - - - - -



הישיבה ננעלה בשעה 13:05