כנסת פתוחה

פרוטוקולים/עבודה/6861



5
ועדת העבודה, הרווחה והבריאות
14/07/2003

פרוטוקולים/עבודה/6861
ירושלים, כ"ד בתמוז, תשס"ג
24 ביולי, 2003

הכנסת השש-עשרה נוסח לא מתוקן
מושב ראשון





פרוטוקול מס' 34
מישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות
יום שני, יד באייר התשס"ג (14 ביולי 2003), שעה 10:40

המשך המאבק למען זכויות ילדים ואנשים עם מוגבלות

חברי הוועדה: שאול יהלום – היו"ר
אריה אלדד
מתן וילנאי
משה כחלון
עסאם מח'ול

שר הרווחה זבולון אורלב
חה"כ נסים דהן
חה"כ רן כהן
חה"כ אורית נוקד
ד"ר דינה פלדמן נציבה, נציבות שוויון זכויות לאנשים עם
מוגבלות
פרופ' אשר אור נוי יו"ר הוועדה לתיקון תקנות ילד נכה
צבי ורטיקובסקי ממונה בכיר על אגף, משרד מבקר המדינה
סילביה לזוביק-טסלר מנכ"לית "בזכות"
אילן גילאון חבר הכנסת לשעבר

ג'ודי וסרמן

שירלי אברמי

דקלה אברבנאל

המשך המאבק למען זכויות ילדים ואנשים עם מוגבלות

רבותיי, אנחנו מעוניינים להתחיל. אני מברך את כולם ומבקש לתפוס מקומות. בחרנו לכנס היום פורום גדול מזה שאפשר לכנס בחדר הוועדה משום שבישיבת הוועדה הזאת אנו נכנסים לתקופה שבה נעסוק בשני נושאים רחבים מני ים, נושאים רציניים מאוד. נעסוק בנושאים האלה בתקופה הקרובה; ההבטחה שלי כיושב-ראש הוועדה היא שנעסוק בעניין בצורה אינטנסיבית מאוד מאוד.

הנושא הראשון הוא דוח ועדת אור נוי לשיפור הגמלאות לילד הנכה. לידי יושב פרופ' אור נוי; הוועדה בראשותו החליטה החלטות שהן המינימום הדרוש לצורך היותנו חברה צודקת, המטפלת בילד הנכה. כמובן בתקופה שלנו כל דבר מלווה במאבק, ואנחנו נכנסים לעניין הזה במלוא המרץ. זהו הנושא הראשון.

הנושא השני הוא חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות. הכנסת ה-14 התחילה לחוקק את החוק הזה וחוקקה בו ארבעה פרקים. הוא חוקק אז בוועדה אחרת, שהייתה לי הזכות לעמוד בראשה – ועדת החוקה, חוק ומשפט. בסוף הפרק הרביעי נאלצתי לעזוב את הוועדה. אני לא יודע איזו רוח נבואה שרתה עליי וביקשתי לנקוט דרך טכנית שמצויה בתקנון הכנסת שמחלקת את החוק. אפשר לחוקק חלק מהחוק ולא את כולו. גם בעניין זה היה מאבק קצר עם האוצר ולבסוף התקבלה חקיקה של ארבעה פרקים.

המחשבה הייתה שהכנסת ה-14, שהייתה בערך באמצע הקדנצייה שלה באותה תקופה, תמשיך בחקיקה. אך בכנסת ה-14 לא חוקקה אפילו אות אחת נוספת מהמשך החוק. גם במשך הכנסת השלמה הבאה, הכנסת ה-15, לא חוקקה אות נוספת בחוק.

עברו חמש שנים מאז, ואני מקבל עליי להמשיך ולחוקק את החוק. יש לציין שהוא התחיל בהצעת חוק פרטית של חברי ועדת החוקה, חוק ומשפט בכנסת ה-13 והתחדש כשהגיש אותו חבר הכנסת דאז אילן גילאון, שאינו נוכח כאן כרגע – ואנחנו מברכים אותו על פעילותו. הוא רק הגיש את הצעת החוק. מאז הוא עבר קריאה טרומית בלבד. בכנסת הזאת הוחל עליו דין רציפות, המליאה אישרה אותו, כך שהחוק עומד לפתחנו.

אלה שני הנושאים העיקריים; ויש נושא משני נוסף: השרים היו צריכים להתקין תקנות לחוק שהתקבל לפני חמש שנים. הם היו אמורים לעשות זאת בתוך שנה וחצי, אך הדברים התארכו עוד ועוד. בוועדת המשנה של ועדת החוקה, חוק ומשפט הצלחנו בשנה שעברה לתקן את התקנות בנושא התחבורה; הן נחתמו לפני כמה שבועות על-יד ישר התחבורה ושר האוצר. התקנות שעוסקות בסיוע להתקנת אביזרים במקומות עבודה לנכים עדיין לא תוקנו, ועברו מאז חמש שנים. אחרי הדיון בוועדה היו אמורים לחתום על התקנות שר הרווחה ושר האוצר. שר הרווחה חתם עליהן; שר האוצר עדיין משהה את חתימתו.

אם כן אלה הנושאים. ראשית כול אני מבקש לברך את היושבים כאן. על הבמה נמצא שר הרווחה זבולון אורלב; מעבר להיותו ידידי הקרוב אנחנו יודעים את ההיסטוריה שלו כיושב-ראש ועדת החינוך והתרבות. הוא נאבק בוועדת החינוך והתרבות על נושאים שקשורים לרווחת הפרט. הדברים האלה בוודאי ובוודאי ייעשו ביתר שאת כשהוא שר הרווחה, וכוונתי בעיקר לנושאים הנמצאים על סדר יומה של הוועדה הזאת. אני מברך גם את אנשי הצוות של משרד הרווחה ובעיקר את מנכ"ל משרד הרווחה, פרופ' דב גולדברגר, ואת מנכ"ל המוסד לביטוח לאומי, פרופ' יוחנן שטסמן. אני מקווה שלא שכחתי מישהו מבכירי המשרד.

אני מבקש לשבח בראש ובראשונה את משרד מבקר המדינה, שנציגו יושב אתנו כאן. לפני שנה מבקר המדינה הקדיש בפעם הראשונה את תחילת הדוח שלו, כ-150 עמודים מהדוח, לשאלה אם מדינת ישראל מבצעת את הכתוב בחוק מבחינת זכויות המוגבלים – כי מבקר המדינה הרי אינו עוסק בדברים שאינם כתובים בחוק. כל מי שיקרא את המסמך המאלף, המצער, הכואב, שמי שקורא אותו רק בוכה – יראה שאלה 150 עמודים של ביקורת קשה על רשויות המדינה, שמזלזלות בחוק ואינן מקיימות אותו. מר צבי ורטיקובסקי, סמנכ"ל משרד מבקר המדינה, יושב כאן על הבמה, והוא יסקור את הנושאים האלה.

ליד מר ורטיקובסקי יושבות היועצת המשפטית של הוועדה, עו"ד ג'ודי וסרמן, ומנהלת הוועדה, גב' שירלי אברמי. והזכרתי כבר את פרופ' אור נוי שיושב לידי.

בחוק השוויון לאנשים עם מוגבלויות היה פרק שיוחד לנציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות. פרק הנציבות היה הישג גדול מאוד לחוק. היום במדינת ישראל יש נציבה בנושא זה – ד"ר דינה פלדמן, שיושבת כאן על הבמה. היא האחראית לשמירת הזכויות של האנשים עם מוגבלות, לשמירת החוק, להתראה, לתכניות בעתיד. אנחנו מאוד נעזרים בנציבה. יש גם להזכיר בתודה ובהערכה את הנציבה הראשונה, גב' אריאלה אופיר, שהייתה בעבר יושבת-ראש ארגון "בזכות". עוד יש לנו הכבוד לארח היום גם את גב' לזוביק-טסלר, שנמצאת משמאלי על הבמה. ארגון "בזכות" הוא הרוח החיה של הדברים.

חברי הכנסת הנוכחים כאן מוזמנים לעלות ולתפוס מקום, אם יהיו כיסאות פנויים. אני מברך את חברי הכנסת מתן וילנאי, משה כחלון, אריה אלדד, נסים דהן ורן כהן. חבר הכנסת דהן גם קיבל עליו להיות יושב-ראש הלובי לזכויות האנשים עם מוגבלות. כל חברי הכנסת מוזמנים להצטרף ולשבת בנשיאות בכל שעה שירצו.

אני מבקש לברך את כל מי שבא לכאן, ובעיקר באו לכאן אנשים שהקדישו ומקדישים זמן רב למאבק שמדינת ישראל תהיה מדינת רווחה שיש בה זכויות לנכים. במצב שנוצר היום, אחרי התכנית הכלכלית, אנו רואים את הכאב של הציבור הזה, שאינו יכול לעמוד בתנאים הקשים. אנחנו מזדהים עם כל כואבי התכנית הכלכלית ונפגעיה אך לטענתנו התהליך צריך להיות מוסדר, מושרש ומתוכנן; ולכן אנחנו ממשיכים לעשות היום את מה שעשינו בעבר.

קודם כול אני מבקש לברך את כל מי שמשקיעים בנושא. נמצא כאן ד"ר יצחק קדמן – מנכ"ל המועצה לשלום הילד; הוא מגיע לכנסת, מגיש חוקים, מסייע לנו ומעלה עניינים שונים. כן נוכחים כאן חברי ועדות שונות כמו ועדת כץ, ועדת אור נוי – אלה אנשים שמשקיעים מזמנם למען הנושאים האלה. עוד נמצאים כאן ראשי הארגונים, אנשים שלפעמים אין להם יום ולילה בטיפול בבעיות החלשים והנכים. זאת ההזדמנות להודות לכולכם ולהוקיר את כל מה שאתם עושים.

אחרי דברי הפתיחה שלי אזמין לכאן את האנשים שמראש נקבע שיישאו דברים. הדברים ארוכים, כמובן, ואני מבקש מכל הנוכחים לתמצת את דבריהם. אחר כך ייפתח הדיון. אנחנו רוצים לזמן את מרב האנשים ולקיים דיון בפורום רחב, אך לצערי תמיד התוצאה היא שאי-אפשר לתת זכות דיבור לכולם, אף שכולם רוצים לומר דברים חשובים. אני מתנצל מראש על שלא אוכל לתת את הבמה לכולם. בכל מקרה יש מיקרופונים ניידים באולם ואפשר יהיה לדבר מהאולם בלי לטרוח ולעלות לבמה.

אני מבקש להעיר הערה נוספת, הערה כואבת: הבעיה העיקרית שלנו, כמו בכל ממשלה, היא משרד האוצר. אנחנו תובעים ממנו: אל תעשה רק את שלך בקמיצת היד ובאמירת "אין לי"; חשוב איך אתה מתמודד עם הנושאים האלה מעבר לכך, גם אם הדרך קשה.

קל מאוד להאשים את משרד האוצר. אתם הצבעתם בעד התכנית הזאת, אל תאשים את משרד האוצר. חבר הכנסת יהלום, דיברנו אתך לפני שהצבעת; ביקשנו לדעת איך תצביע. את המצוקות שלנו העלינו לפניך עוד לפני התכנית הכלכלית. קל להאשים את האוצר; לא הוא אשם. כל מי שהצביע כאן בעד התכנית הכלכלית אשם במצבנו היום.

תודה. אני תובע תמיד מהאוצר, גם בתנאים הקשים, כשיש בעיות קשות מהבחינה התקציבית, לבוא ולהציע תכנית שתראה איך בכל זאת מתקדמים מבחינת הרווחה.

לצערי הרב אני מבטא כאן את אכזבתי הקשה מאוד מאוד מהאוצר. הישיבה הזאת היא ישיבה מכובדת מאוד. הזמנתי לכאן את הממונה על התקציבים באוצר; הוא אמר לי שלא יגיע, אך הוא שולח את סגניתו. אתמול בלילה התקשרה סגניתו, כמובן, ואמרה שלא תבוא והיא שולחת את סגנה. סגנה ישב היום אצלי במשרד ולא הציע ולו דרך לפתרון כלשהו, זאת אף-על-פי שהצעתי לו חזור והצע שנפעיל תכניות שונות.

אם כן המאבק שלנו יהיה מאבק בתוך התכנית הכלכלית. אחת מהאורחות שלנו מאשימה אותנו בתכנית הכלכלית. לטענתנו בתוך התכנית הכלכלית אפשר להתקדם, למרות כל הקושי. אפשר לפעול בצורה מדורגת, מעבר לתקופת התכנית הכלכלית. אנחנו חסידים של פעילות בדרך מדורגת, ובלבד שהדברים ייעשו. לצערנו הרב אנחנו נתקלים בקיר אטום ובחומה בצורה. לא ננקט שום צעד, ולו הקטן ביותר. ואנשי האוצר, בניגוד לתקנון הכנסת שהוא חוק במדינה, לא באו לישיבה הזאת. הדברים מטרידים מאוד וקשים מאוד.

האם אנחנו צריכים להבין שההתקדמות היא לקחת מאתנו עוד כסף למס הכנסה לעובדים שאנחנו מעסיקים? זאת ההתקדמות? ההתקדמות היא לקחת עוד ועוד מאתנו.

גבירתי, אני מבקש שתתני לנו לנהל את הישיבה. את נוהגת לבוא אלינו לישיבות. בדרך כלל אני לא נכנס לדברייך, כי אני מכבד מאוד את דעותייך.

אתה יודע שאני צודקת.

ואני יודע שאת צודקת. אבל הצדק, ראוי שייאמר על-ידי עוד כמה אנשים.

הם מהססים קצת יותר ממני. אם מישהו היה אומר, הייתי שותקת.

תני להם צ'אנס ותראי.

אני מבקש לשאול שאלה לסדר: למה בפנל המכובד שלכם אין שום איש עם מוגבלות? חשבתם על זה?

אדוני היקר, תמיד נשמח להביא לכאן איש עם מוגבלות, אם האיש הזה הוא לא בתור איש עם מוגבלות אלא ארגון יטען שהאיש הזה הוא הנציג שלו. בשעה זו הארגונים העיקריים שעוסקים בעניין לא פנו ולא ביקשו להשתתף בפורום. אשמח לתת לנציגיהם הראשיים את זכות הדיבור ואת זכות האמירה.

פניתם לאנשים? לא פניתם לשום ארגון.

אילו ידעתי מזמן הייתי מבקש רשות.

כבוד היושב-ראש, אני מציעה שמעתה ואילך יוזמן לכל במה יושב-ראש הוועדה המייעצת, על-פי חוק, ליד נציבות השוויון; הוא ייבחר בתוך ימים ספורים.

ברגע שיהיה יושב-ראש, נשמח לעשות זאת.

רבותיי, אני מבקש לפתוח בדבריו של שר הרווחה זבולון אורלב.

תודה רבה ליושב-ראש, חברי חבר הכנסת שאול יהלום. שמחתי לקבל את ההזמנה להשתתף בדיון היום, ברובו לפחות. אנחנו חיים בעידן של שינויים חוקתיים, כמו חוק יסוד: כבוד האדם וחירותו וחוק יסוד: חופש העיסוק. לאחר שנולד חוק שוויון לאנשים עם מוגבלות אנו נמצאים בשלב שאסור להירדם בשמירה: צריך לראות איך ניתן להתקדם הלאה חרף כל המשברים הכלכליים, שמכבידים מאוד.

כידוע כ-10% מהתושבים בישראל סובלים ממוגבלות פיזית, שכלית או נפשית; מציאות זו מכתיבה שינויים בחוקי היסוד, בנורמות החוקתיות והחברתיות, בשירותי השיקום לסוגיהם, בטיפול האישי, בשירותי התרבות והפנאי, בשירותי החינוך, בשירותי הדיור לאנשים עם מוגבלות ושירותים נוספים.

הזכאויות לאדם המוגבל אמורות להיות מוסדרות בחוק כזכות ולא כמתן חסד. חוק השוויון לאנשים עם מוגבלות מכוון לשינוי גישה כלפי האדם המוגבל: לאדם המוגבל יש זכות להיות מעורב בקבלת ההחלטות על חייו, יש לכבד את האדם המוגבל במהלך בדיקת זכאותו, יש לתת לאדם המוגבל שירותים במסגרות כלליות ולא במסגרות שמפרידות אותו מהקהילה.

פרסמנו שכדי להגדיל את המעורבות נמנה יועץ לשר שהוא מקרב האוכלוסייה הזאת. המנכ"ל מספר לי שבשבוע הבא יקבל האדם הזה את כתב המינוי, אחרי התייעצויות עם הגורמים הנוגעים בדבר.

כל הדברים שהזכרתי הם עקרונות פעולה יפים וראויים לקידום. אך יש כמה בעיות יסוד, שמכבידות על יישום השילוב הזה. הבעיה הראשונה היא היקף הצרכים ומגוון הצרכים: הצרכים בהיקף אדיר. הפער בין הרצוי למצוי הוא מדהים. קבע זאת כבר דוח מבקר המדינה 52ב. אין בסיס נתונים ומאגר מידע בנוגע לצרכים של האנשים המוגבלים והמאפיינים שלהם. קשה מאוד לתכנן מערכת לאומית מסודרת ולהיערך לפעולה על-פי סולם עדיפויות בהיעדר בסיס נתונים ומאגר מידע כוללים. אנחנו בודקים את הבעיה הזאת ושוקלים כיצד ניתן לפתור אותה.

הבעיה השנייה היא המדיניות. לפעמים יש מדיניות סותרת של משרדי הממשלה, ויש פיצול, חוסר תיאום וחוסר תכנון משותף בין המשרדים. אני מעבד כעת הצעה להקים ועדת שרים מיוחדת לתיאום השירותים החברתיים. לצערי הקבינט החברתי-כלכלי הוא כלכלי בלבד, הוא לא חברתי. אין בו שום עניינים חברתיים. קשה לי לתפוס איך ועדת שרים שבראשותה שר האוצר תוכל להיות ועדת שרים חברתית, בעיקר כשיש ניגודי תפיסות בסיסיים מאוד בין שר האוצר לביני. לכן אנחנו מעבדים הצעה להקים ועדת שרים מיוחדת לתיאום השירותים החברתיים. אני יודע שצפויות התנגדויות של שרים לכך; אבל אני מקווה להתגבר על כך. אם היא תקום אראה בכך בשורה גדולה כי כך יתאפשר תיאום רב יותר בין משרדי הממשלה ותוכל להתגבש מדיניות משותפת שלהם.

הבעיה השלישית היא העלאת רף נורמות השירות למוגבלים בלי שנלווים לכך כוח אדם ותקציבים. נכון שגם המשאבים שנמצאים בידינו לא תמיד מנוצלים ביעילות. למשל הכרזנו על מדיניות שתעדיף מאוד את הטיפול בקהילה על חשבון הטיפול המוסדי. זאת לא רק תפיסה של ייעול אלא תפיסה ערכית יותר בכל הנוגע למקומו של המוגבל בקהילה.

יש עוד בעיות רציניות נוספות, הקשורות באבחון ובתעסוקה של אנשים עם מוגבלות. אתמול ישבנו עם קבוצת נכים ודיברנו על האי-תמרוץ בשכר, המתבטא בפגיעה בגמלת נכות. כמו קצבתן של האמהות החד-הוריות גם גמלת הנכות פועלת כך שבגללה אין עידוד לצאת לעבודה. יציאה לעבודה של אנשים עם מוגבלות אינה חשובה מבחינת התוצר הלאומי הגולמי דווקא, אלא מבחינת התוצאות לאדם הפרטי, מבחינת המעורבות שלו בחברה.

מימוש חוק השוויון מחייב יישום הדרגתי. אנחנו תומכים מאוד בקביעת תכנית רב שנתית שתכלול את הנקודות האלה: ראשית, אישור תקנות הנגישות – השתתפות המדינה במימון ההתאמות במקומות העבודה; שנית, תיקון תקנות לפרק התעסוקה, סעיף 16 – קביעת תכניות מפורטות ואופרטיביות בדבר שיקום מקצועי ותעסוקתי; שלישית, פיתוח תכניות מעבר לצעירים עם מוגבלות מהחינוך המיוחד לעולם העבודה, מגיל 21 המפורסם; רביעית, ניוד אנשים בעלי מוגבלות ברצף תעסוקה מעבודה מוגנת ונתמכת לשוק הפתוח; חמישית, תמרוץ מעסיקים לקלוט עובדים בעלי מוגבלות.

למה למעסיקים? תן את זה ישר למוגבלים.

אין לך סבלנות לשמוע את המשפט הבא. תלמדי להקשיב בסבלנות למשפט הבא.

בגיל שלי, גיל 69, כבר לא תלמד אותי דברים חדשים.

ביקשתי בקשה צנועה: מעט סבלנות. ביצענו תיקון, והדבר פורסם בשבוע שעבר: אנחנו מציעים שרק מחצית התמרוץ תגיע למעסיק; מחציתו האחרת תגיע לעובד.

והנקודה השישית שאני מבקש להזכיר היא השלמת תקנות בתחומי הדיור והפנאי והרחבת הניידות בקהילה.

כמובן, נדרשים כלים נוספים למימוש חקיקה נוספת: חוק שכר מינימום מותאם, חוק מעונות שיקומיים, חוק השילוב וגם יישום המלצות ועדת אור נוי – שאדון בהן כעת.

למסקנות ועדת פרופ' אור נוי בנוגע לגמלת ילד נכה: כידוע על-פי המחקר של המוסד לביטוח לאומי ומכון ברוקדייל מ-1998 נמצא שכ-12.8% מהילדים בקהילה סובלים ממחלה כרונית או מנכות כלשהי, שמשפיעות על תפקודם היום-יומי. חלק מהם, 8.7%, סובלים ממגבלה בתחום הקוגניטיבי, הפיזי או הנפשי. כשמדברים באחוזים לא תמיד רואים את התמונה: המספרים המוחלטים הם 170,000 ילדים עם לקויות או מוגבלויות בשנת 1998. הממצאים תואמים את הממצאים המחקריים במדינות מפותחות אחרות.

כיום זכאים לגמלת ילד נכה כ-18,000 ילדים בעלי נכות קשה במיוחד, בזיקה לגילאים שונים: ילד הסובל מליקוי התפתחותי חמור מגיל שלושה חודשים עד גיל שלוש שנים; ילד הזקוק להשגחה מתמדת בגין סיכון חיים מגיל שלושה חודשים עד גיל 18; ילד התלוי מאוד בעזרת הזולת בפעולות יום-יום מגיל שלוש עד גיל 18; ילד עם ליקוי מיוחד: שמיעה, ראייה, פסיכוזה, אוטיזם, תסמונת דאון – ולכל תת-קבוצה נקובים גילאים הספציפיים לה.

על-פי ממצאי המחקר נמצאו 45,000 ילדים – תראו באילו מספרים גדולים אנו עוסקים – בעלי נכויות קשות מאוד. עלה הצורך להרחיב את כללי הזכאות לגמלת ילד נכה. 18,000 ילדים מקבלים גמלה, אך יש 45,000 ילדים עם נכויות קשות.

חבר הכנסת טל, היושב-ראש לשעבר של ועדת העבודה, הרווחה והבריאות, מינה את ועדת אור נוי לבדיקת הקריטריונים למתן גמלה זו. כידוע ועדת אור נוי המליצה להרחיב את הקריטריונים בשני שלבים: בשלב הראשון היא הציעה הרחבת זכאות ל-4,000 ילדים עם נכויות קשות במיוחד, שבתוכם 2,000 ילדים עם הפרעות התפתחויות קשות, בעיקר פיגור בינוני וקשה, ועוד 2,000 ילדים הזקוקים לטיפול רפואי מיוחד שהוא תכוף וממושך. עלות ההרחבה הזאת היא כ-100 מיליון ש"ח.

בשלב השני הציעה הוועדה שהזכאות לקבוצות ילדים בעלי נכויות קשות תורחב באמצעות "כלי לאבחון רב תחומי אשר ישמש להערכה תפקודית ולהחלטה על הזכאות לגמלה של ילד הזקוק לטיפול התפתחותי או שיקומי במיוחד".

הוועדה המליצה גם להנהיג גמלת ילד נכה בשיעור בסיסי ללא הבחנה בין גילאים שונים. המלצה זו יושמה לא בעזרת הכנסת אלא בעקבות בג"ץ, באוגוסט 2002.

לעניין הניסיונות למימוש ועדת אור נוי: בשנים האחרונות הוגשו לממשלה הצעות החלטה שונות. בכל הניסיונות לא הצליחו להגיע להסכמה מוקדמת עם משרד האוצר בנוגע להצעות, והוא הצליח לבלום אותן. אגב, יש כאן נציג למשרד האוצר.

ראיתי אותו, וגם ישבתי אתו בבוקר. ממנו קיבלתי את כל התשובות השליליות. שמו מר אודי בן דרור.

הוא הממונה על התשובות השליליות? אין לנו שום טענות אישיות, כמובן, כל אחד עושה את עבודתו. יש לו ממונים. אגב, הוא גם התחתן לפני כמה ימים, מגיע לו מזל טוב. בכל מקרה, אין לנו שום עניינים אישיים אתו.

כאמור כל הצעות ההחלטה שהוגשו, בדרך כלל על-ידי שרי העבודה והרווחה – לפני שהמשרד פוצל – נבלמו בהחלטות הממשלה. אם רוצים להתקדם קדימה אין ברירה: אי-אפשר לומר שפונים לממשלה; יש לקיים דיונים ברמה של שרים ולא ברמה של פקידים ולהגיע להבנה בנוגע למקורות ליישום ההדרגתי של ההצעות. לדעתי זאת צריכה להיות הנוסחה העיקרית: מקורות ליישום הדרגתי. יש להראות גם כיצד יישום חוק שילוב אנשים בעלי מוגבלות בחברה ובעבודה יפנה מקורות ויהווה תרומה למצבה של החברה ולמצבו של המשק.

כמובן, אם תהיה התנגדות – ואני לא נאיבי לגמרי, אני צופה שתהיה התנגדות של שר האוצר לבנות תכנית רב שנתית שתקדם את היישום – עדיין יש כתובת; ראש הממשלה. אני מוכרח לומר בציבור הזה שמנקודת מבטי ראש הממשלה הוא ההפתעה הגדולה ביותר שלי בכל הקשור לשירותים החברתיים. כך היה גם אתמול, בהחלטה שהתקבלה בממשלה: הוגשו שתי הצעות חוק פרטיות, של חברת הכנסת אברהם ושל חבר הכנסת שטרן, שאמורות להתנות קיום שביתה בשירות הציבורי במשאל בין העובדים. אני ראיתי בהצעות אלה הפרה של כללי המשחק וחשבתי שהן מהלך חברתי שגוי מאוד. ועדת השרים לחקיקה אישרה את שתי הצעות החוק. ערערתי על כך לממשלה. היה רוב גורף נגדי אתמול בממשלה, אך ראש הממשלה הציג את העניין, הוא אמר שזהו מהלך רציני מדי מכדי להשאירו להצעות חוק פרטיות. הוא הקים ועדה בראשותו של שר התעשייה, המסחר והעבודה, אהוד אולמרט שמשתתפים בה אני, שר האוצר ושר המשפטים. הוועדה תבחן את הסוגיה.

לדעתי ראש הממשלה יכול בהחלט להיות כתובת גם לעניינים שנידונים כאן. מצאתי בו רגישות גדולה מאוד לעניינים החברתיים. הוא גם החליט שבשני הקיצוצים האחרונים לא יקוצצו תקציבי הרווחה המובהקים במשרד הרווחה; לכן גם לא נפגעו המכסות. את ההחלטה הזאת יכולנו להעביר רק בתמיכתו של ראש הממשלה.

ראש הממשלה גם ראה בחומרה את העובדה שנכה שעובד ומקבל קצבה אינו יכול להרוויח כסף עד גובה הקצבה. הוא הורה לשנות זאת מהר. עד היום לא שינו את זה.

כידוע לך, אינני נמנה עם מפלגתו של ראש הממשלה. כיום, כשאין בחירות אישיות אני קורא לאנשים להצביע למפלגתי ולא למפלגתו. למרות כל הביקורת שלי אני חייב לומר שיש עדיין אוזן קשבת אצל ראש הממשלה. יש לי הרבה אינדיקציות לכך.

אך לא זה הנושא. לדעתי גם אם נכשלנו במגעים עם שר האוצר עדיין יש ראש ממשלה שמגלה מעורבות ועניין בסוגיות החברתיות.

עד שתתכנס הוועדה הצעות החוק להגבלת השביתה מוקפאות?

כן. כל עוד יש ערעור הן מוקפאות. במושב הזה הן לא יבואו להצבעה. הבנו זה את זה, חבר הכנסת כהן. לדעתי זה הישג. אמנם לא כל העיתונים יודעים לתת את הקרדיט אך העיתונים החברתיים, "הצופה" ו"הארץ", יודעים לעשות זאת.

השלב הבא הוא הגשת התיקונים לחקיקה ראשים לאישור הממשלה, בוועדת שרים לענייני חקיקה. אני תמיד מעדיף שבסוגיה הזאת החקיקה לא תהיה פרטית אלא ממשלתית, אף שבכנסת הקודמת הייתי אלוף החקיקה הפרטית. אלה סוגיות שעדיף שיבואו באמצעות חקיקה ממשלתית. כמובן יהיה גם תיקון של חקיקת המשנה, שבסמכותי.

המשמעויות של אי-יישום מסקנות ועדת אור נוי בנוגע לקצבת ילד נכה הן פגיעה קשה ב-4,000 הילדים בעלי הנכויות הקשות. אבל הפגיעה היא לא רק בהן, אלא גם בבני המשפחות, כמובן, שהרי הגמלה נועדה לאפשר למשפחות לטפל בהוצאות הכספיות הגדולות הכרוכות בטיפול בילדים נכים: הסעות, טיפולים פרא-רפואיים, טיפולים סיעודיים, מזון מיוחד, מכשירי עזר שיקומיים ועוד.

חוסר היכולת של המוסד לביטוח לאומי להכיר בילדים הנכים שוועדת אור נוי המליצה לקבוע שהם זכאי גמלת שירותים מיוחדים לילד נכה משמעותו אי-זכאות של פעוטות בני 1-3 שנים למעונות שיקומיים על-פי חוק מעונות יום שיקומיים. זהו דבר חמור מאוד בעיניי. חוסר היכולת לשבץ את הילדים האלה במסגרות יום בגלל היעדר תוספת מכסות למסגרות יום לילד החריג הם הצד השני של הבעיה. ילדים נכים אלה, שאינם זוכים להכרה, פונים לפתרונות חלופיים משירותי הרווחה, אך גם ידם קצרה מלהושיע בהיעדר תקציב ומכסות נוספות.

השלכות מצב זה על התפתחות הילדים הן חמורות וקשות: עיצוב מצב הנכות, עיכוב התפתחות תפקודית בתחומים מוטוריים, שפתיים, קוגניטיביים או פסיכו-סוציאליים והכבדה רגשית וכלכלית על המשפחות.

לסיום אני מבקש לומר שעיכוב התקנות להשתתפות המדינה למימון התאמות במקומות העבודה מקשה על השתלבותם של אנשים בעלי מוגבלות במסגרות תעסוקתיות בשוק הפתוח; הוא אף מונע השתלבות כזאת. זה אמור להיות אינטרס מובהק – גם של משרד האוצר, שמצהיר כל הזמן שבכל הנוגע לשילוב האנשים בשוק העבודה הוא מוכן לעזור. זהו אחד הנושאים הראשונים שבכוונתי להעלות בהידברות עם משרד האוצר – עידוד היציאה לעבודה. המחסומים הם מחסומים ארכיטקטוניים למוגבלים בניידותם שמשתמשים שבכיסא גלגלים ומחסומים תקשורתיים לבעלי מוגבלות חושית. זה מנציח הפליה ובידוד והפרדה ופוגע בעקרונות היסוד הקבועים בחוק השוויון לזכויות אנשים עם מוגבלות.

אני מרגיש חובה לומר כאן הערה נוספת, גם לנוכח קריאות הביניים, אך אני לא יודע אם היא תהיה פופולרית: נציגי משרד הרווחה הגיעו לפשרה עם משרד האוצר ומשרד המשפטים בנוגע לתקנות הנגישות. תקנות אלו נתנו מענה בסיסי לאוכלוסיות החירשים ולקויי השמיעה. הפשרה לא הייתה כליל השלמות. לכן היא נוסחת פשרה. אך עקב התנגדות הארגונים הציבוריים השונים לפשרה התקנות עדיין לא אושרו.

קשה מאוד לחלק את הציבור לטובים ולרעים: הארגונים יהיו טובים, הם ירצו 100%; ואנשי הכנסת ומשרדי הממשלה יהיו רעים, כי הם יבינו שלפעמים גם צריך לעשות פשרות. אני מציע שחלק ממסקנות הדיון הזה יהיו שחייבים לנקוט פשרות כדי להגיע ליישום בהדרגה. אם יהיה גיבוי של הארגונים, אם הם יבינו שבדרך לשלמות חייבים לעבור דרך הפשרות – נוכל לדעתי להתקדם בתקנות הנגישות באופן מידי. אני מקווה שהבשורה שתצא מהדיון היא היכולת להתקדם בחוק השוויון.

הזמני תמיד הופך לקבע.

כבוד השר, אנחנו לא יכולים להפקיר שום אוכלוסייה מהאנשים עם מוגבלות. ההצעה מפקירה את ציבור הלוקים בשמיעתם. מבחינת הארגונים זה דבר שלא יקום ולא יהיה. או שכולנו נזכה לשוויון או שאיש מאתנו לא יזכה בכך. נילחם יחד. ה"הפרד ומשול" שהממשלות למיניהן עושות כל השנים, זה רק משרת אותם. לא נפקיר אף אחד. אם קבוצה אחת תופקר בפעם אחת, קבוצה אחרת תופקר בפעם אחרת.

לא ייתכן שאני אזכה לשוויון מבחינת נגישות ארכיטקטונית על חשבון אדם הלוקה בשמיעתו, שהוא יישאר מופלה. זה לא יקום ולא יהיה.

יואב קריים, אני מבין אותך מאוד אך יש לי הרגשה שאיננו מדברים על אותו דבר. הרי גם אם אפשר להסדיר כרגע את הנגישות לאוכלוסיות החירשים ולקויי השמיעה –לא נפתרה הבעיה. איננו מתעלמים בשל כך מיתר האוכלוסיות המוגבלות. אני תומך מאוד בפשרה ובהדרגתיות אך איני מעלה על דעתי כיוון מחשבה כזה. אני מנסה לשכנע אותך שבפשרה אין הכוונה שמי שלא פותרים את הבעיה שלו – בזה ייסתם הגולל על הטיפול בעניינו.

הזמני הופך לקבוע.

ואת הפשרות עושים אנשים בלי מוגבלויות.

אני מוכן להראות דוגמאות לחוקים חברתיים רבים שיושמו בהדרגה. נכון גם שיש מקרים היו אמורים להתיישם בהדרגה אך הם לא יושמו; זה לא מתכון להצלחה, אך זה נותן סיכוי כלשהו. חוק החינוך המיוחד יושם בהדרגה.

עדיין יש הרבה מה לתקן בו. המציאות קשה ביותר.

אני מסכים, אך בלעדיו המצב היה גרוע יותר. מיישמים כ-70% מהחוק הזה. חוק יום לעומת זאת חוק יום חינוך ארוך נעצר. חוק חינוך חינם לגילאי 3-4 בוצע ובשלב מסוים נעצר. יש דוגמאות לכאן ולכאן. אני מציע להיכנס לדיון רציני. זהו סיכוי מסוים להתקדם.

אנשים בלי מוגבלויות לא יכולים להתפשר על חשבון אנשים עם מוגבלויות. האנשים האלה צריכים להודות לאלוהים מדי יום ביומו על שהם אינם מוגבל. והם לא מבינים את המוגבלים. הם לא יודעים מה מפריע להם, שגם כך החיים שלהם קשים.

עד היום לא ידעתי מהו אדם מוגבל. היום אני חולה לבבית קשה. אני יודע מהו אדם מוגבל. אני רואה את ההבדלים הענקיים. קשה להבין את האנשים המוגבלים. דיברו על העבודה: היום אני מועמד להשתלת לב; ובכל זאת ניסיתי לעבוד. אמרו לי שחייבים לתת לי משכורת מינימום. אבל אם אקבל משכורת מינימום יבטלו לי את הגמלה. אם בעתיד ישלחו אותי מהעבודה אשאר בלי גמלה ולא אוכל לקבל קצבת נכות – וגם לא אוכל לעבוד.

ראש הממשלה ראה את זה בחומרה ונתן הוראה לשנות זאת מיד, אך לא שונה כלום מאז ההפגנה ועד היום. האוצר מטרפד את זה.

אדם מקבל 2,000 ש"ח, ויש אנשים שאין להם דיור ציבורי או רגיל ולכן הם חייבים לשלם דמי שכירות. דמי השכירות הם מינימום 350. אין פחות מזה. וכך רוב הקצבה היא לשכירות. מה נשאר לנו? לגנוב מהמרכול כדי לאכול.

ביקשתי מהיושב-ראש רשות להתייחס לדבר אחד נוסף: אני מסכים לכך שגמלת הנכות הניתנת כיום אינה מעודדת יציאה לעבודה. אתמול שוחחנו על כך עם ארגון הנכים הכללי. כידוע אחרי שביתת הנכים הוקמה ועדה בראשות השופט אפרים לרון. פגשתי אותו, הוא הבטיח שהוא עומד לפני סיום עבודתו. אתמול סיכמתי שאפנה במיוחד לשופט ולוועדה, כדי שבדיוניה תהיה התייחסות והמלצה גם בנוגע לסוגיה זו: שינויים בגמלת הנכות כדי לעודד אנשים לצאת לעבודה וכדי שלא יעמוד כאן אדם מוגבל ויאמר שהגמלה בולמת אותו מלצאת לעבוד. אני מקווה מאוד שהוועדה, שגם האנשים עם המוגבלויות שותפים לה ומופיעים בפניה, תדון ברצינות בעניין. קודם ראיתי כאן את גב' אירית פלדמן, מנהלת אגף הנכות; היא קיבלה עליה להכין את הפנייה. אני מקווה שכבר היום הפנייה הזאת תצא לוועדה. ואני מקווה שמהוועדה הזאת יצאו המלצות, ונפעל ליישומן.

אני מבקש לשלב בין הדוברים שנקבעו מראש גם אנשים מהקהל. אני רוצה להתייחס לכל אדם באשר הוא אדם, גם אם יש לו מוגבלות. בכל מקרה אשלב בדיון אנשים שמייצגים את האנשים עם מוגבלות, אנשים מארגוני הנכים, ומי שביקשו לדבר. לפני שאתן את רשות הדיבור למר מרדכי וירשובסקי, חבר כנסת לשעבר ויושב-ראש ארגון הגג של הנכים, אני מבקש להודות גם למייצגי ארגוני המוגבלים שהגיעו לכאן וגם לפקידי הממשלה שיושבים אתנו. אני רואה את גב' אהובה לוי, ד"ר ישי, פרופ' אבירם וכל העוסקים בעניין.

קהל נכבד, נשיאות נכבדה, אני שמח על ההזדמנות הזאת, על ההתכנסות הזאת. אך אני גם עצוב. אני שמח כי אנו עומדים לקראת תיקונים בחוק ואולי גם לקראת תיקונים במצב שנמצא בו ציבור הנכים הכללי, על כל ענפיו וסוגיו; אך אני עצוב על המצב שבו הוא נמצא היום.

חבר הכנסת יהלום, אתה באמת אחד המעטים בבית הזה שעשה מעשה של ממש לקדם את מעמד האנשים עם המוגבלות – או יותר נכון כדאי לדעתי לחזור למונח "נכים": הממשלה היא ה"מוגבלת", הכנסת היא ה"מוגבלת". אנחנו נכים, אבל איננו מוגבלים. אני רוצה לומר לך דבר אחד, חבר הכנסת יהלום: אנחנו מתכנסים באיחור של כמה וכמה שנים. חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות, החלק שאושר בקריאה שלישית, היה במרץ 1998. הממשלה ביקשה שיינתנו לה כמה חודשים כדי להתארגן, והחוק נכנס לתוקפו באופן פורמלי ביום 1 בינואר 1999. אנחנו לקראת סוף 2003. רק חלק מהחוק הוחק, גם מה שהוחק מבוצע במשורה; צריך מעבדה טובה כדי לראות את השינויים.

איני בא בטענות לנציבה החדשה, שעושה את עבודתה כמיטב יכולתה. אך חלק התקינה וחלק הקידום לא נעשו.

החברה הישראלית לא הפנימה את בעיית הנכים שחיים בתוכה. אני אומר את זה לא מפני שאני מרגיש שאני מקופח באופן כלשהו או שאני אדם לא מאושר. אני יודע מה נעשה בעולם; אני יודע מה נעשה בארצות אירופה ובארצות הברית. לעומת ארצות אלה איננו מוגבלים: אנחנו מפגרים קשות, ב-10-20 שנה. הבית הזה צריך לדעת זאת.

אני מסכים עם מי שצעקה קודם שהכנסת אשמה; עד שהתכנית הכלכלית הובאה לכאן היה אפשר לטעון שזאת התכנית של ביבי, שזאת התכנית של הממשלה. היום הבית הזה הוא שחוקק את החוק הזה, שמכה בכל האנשים החלשים במדינת ישראל. יש לי חשש גדול מאוד שכאשר נתיישב סוף סוף בוועדה להשלים את החוק שוב נראה את כל הדמויות של האוצר, שעל כל מה שנאמר הם יענו: כן, אבל זה מאות מיליונים.

לדעתי אנחנו עומדים לפני מערכה גדולה, שהיא לא רק עשיית החוק הזה אלא ההפנמה של הכנסת ובמידה רבה של הציבור – אבל של הכנסת יותר משל הציבור – שיש כאן בעיה שיש להתמודד אתה. הציבור נתן לאנשים עם מוגבלות אהדה רבה בהרבה מהבית הזה כולו. אני צריך לציין זאת: העיתונות תמיד עמדה לצד הנכים ועזרה להם; הבית הזה לא. או שהוא עזר מעט מאוד.

אם אנו מתחילים מהיום לעבוד על החוק, חשוב להבין שלא מדובר כאן רק בניסוח סעיפים אלא באמת בהחדרה של העיקרון המרכזי של החוק הזה: שוויון. שוויון לאנשים עם מוגבלות כאזרחי מדינה שווים. קודם העיר מישהו שעל הבמה לא יושב שום נכה. זה לא מקרה בודד. מר יואב קריים ואני היינו בטקס של השקת 40-50 אוטובוסים נמוכי רצפה בתל-אביב, שייכנסו לשירות. הטקס היה בשנת 2002; בצי של 5,000 אוטובוסים השיקו 40-50 אוטובוסים כאלה – זאת הקדמה במדינת ישראל בתחום הזה. ומי בירך בשם הנכים? לא נכה. לא יואב קריים ולא אני, אלא מישהו אחר. זה לא מקרה. יש כלפי הציבור הזה יחס של פטרונות, של אדנות, של התנשאות. אולי זה לא מרוע לב אלא מהרגלים, מחינוך לא נכון ומהבנה לא נכונה.

אנחנו מקווים שהחוק יהיה בקרוב. תפקידך, אדוני היושב-ראש, לדאוג שבכל שבוע יהיו ישיבה או שתיים שיקדמו אותו. כשהממשלה רצתה להעביר את חוק הגזרות הכלכליות ישבו כולם ימים כלילות והשלימו אותו. ביום האחרון באתי לכאן, לדבר ולנסות לשכנע. אפילו לא הביטו בי. ראו בי מכשלה להבאת הגאולה לעם ישראל.

התפקיד של יושב-ראש הוועדה הוא לדאוג שנשב ימים כלילות ונגמור את החוק הזה. נדאג גם שיהיו כלי ביצוע לביצועו. לאט – בסדר; אבל באופן רציף ובאופן עקיב. והחוק צריך להיכנס לתוקף מיד. צריך גם לדאוג לכך שלא יתקנו פרקים שלו בחוקי הסדרים או יעכבו אותם, כפי שהממשלה נוהגת לעשות. עלינו לדאוג להמון דברים כדי שהחוק הזה – כפי שהובטח בסעיף הראשון שלו – יהיה כלי שמטרתו להעניק מעמד שווה לכל האנשים במדינת ישראל חרף מוגבלותם, כדי שיוכלו להשתלב בחברה.

אנחנו יודעים שיש בעיות. זה לא קל. המצב הכלכלי של המדינה קשה. אבל גם כאשר הוא היה טוב בהרבה, כאשר הייתה תקופת זוהר במדינה ועושר זרם ברחובות – במירכאות, כמובן – גם אז התייחסו אלינו כאל מקרים סוציאליים שצריך לעזור להם כי "לא נעים"; לא התייחסו אלינו מתוך הכרה בערך האדם. הציטוטים מספר הספרים ומכל המקורות האחרים היו מס שפתיים זול.

לכן אני שמח על הדיון הזה מצד אחד; אני שמח מאוד שמתחילים לפעול. אני מקווה שזה ייתן לנציבות כוח לבצע את התפקידים שלה כהלכה, יחד עם הוועדה המייעצת, שאולי תופעל בקרוב, אחרי חמש שנים. אך מצד אחר אני גם עצוב מאוד: כשאני עושה מאזן של מה שנעשה מול מה שהיה צריך להיעשות – אני רואה שהמדינה באוברדראפט נורא ואיום. אין הצדקה לכך שמדינה שהיא מדינת רווחה, שלפי מגילת העצמאות היא מושתתת על שוויון אזרחים מלא לכל תושביה, תהיה במצב כזה.

אל תראו את הישיבה היום כמפגש שאחריו מתפזרים. זאת התחלה של מירוץ חדש אל היעדים שמגיעים לנו.

בשם כולכם, אני בטוח, אני שולח מכאן עידוד לגב' ויקי כנפו ולגב' אזולאי ולכל מי שצועדים לכאן, שיזכו בניצחון מלא. מה שהם ישיגו – ומגיע להם – הגיע להם מזמן. וכמובן לכולנו. תודה רבה.

תודה רבה. פרופ' אור נוי יציג עכשיו בתמצית את מסקנות הוועדה שעמד בראשה.

שלום. ראשית כול אני רוצה להודות לחבר הכנסת יהלום, יושב-ראש הוועדה, ולשר הרווחה זבולון אורלב על הנושאים שיידונו היום. זה מפיח רוח תקווה כלשהי. אבל כחקלאי במקור – זה היה עיסוקי לפני שיצאתי ללימודי רפואה – אני גם חייב לומר מילת אזהרה: כשלא משקים את הזרעים שלא נבטו הם יכולים להישאר במצב רדום שנים ועשרות שנים; כשמוציאים זרע ומשקים אותו פעם אחת ומפסיקים להשקות – הוא נובל. לא הייתי רוצה לעשות אנלוגיה קשה כל כך ולבטא את החשש שהיום אולי נתחיל את הדיון ואולי גם נסיים אותו באופוריה כלשהי, ואחר כך לא יצא מזה כלום.

כי יש לזכור שבפורומים כאלה חברי הכנסת – והשרים, אם הם כאן – חשים שהם נציגי ציבור אמתיים. בתחום הזה אנחנו תמיד מדברים על חצי כוס מלאה ועל חצי כוס ריקה; אך אני חייב לציין שלדעתי לפחות המחצית הריקה גדולה בהרבה מהמחצית המלאה. לכן יש עוד הרבה מה לעשות.

אפשר לראות בשקף את שמות חברי הוועדה שלנו – ואני מודה שוב לחברים בהזדמנות זו. הוועדה הוקמה בשנת 1999 על-ידי חבר הכנסת טל, יושב-ראש ועדת העבודה, הרווחה והבריאות בקדנצייה הקודמת. זה הסרקזם של ההיסטוריה: כשישבתי עם חבר הכנסת טל הוא ביקש ממני שאעביר לחברי הוועדה את המסר שננסה לסיים את העבודה בתוך שלושה חודשים. זה לא היה פשוט, הארכנו את המועד לשישה חודשים. הבקשה הייתה שנסיים במהרה את העבודה כי הנה יש אפשרות לבצע את ההמלצות של הוועדה. מאחר שכולנו מכירים את המציאות במדינה, התחשבנו גם בגורם שאינו מקצועי, הגורם הכלכלי. בכל אחת מהישיבות החלטנו שלא נדבר על המצב האופטימלי אלא נדבר עליו בתנאי מדינת ישראל עכשיו.

זאת הסיבה לדירוג שלב א' ושלב ב'. בשלב א' דובר בסך הכול על תוספת של זכאים עד ל-30% מעבר למקבלי הגמלה הנוכחיים. והעלות של השלב הזה היא לא בשמים. ואני לא צריך להזכיר את ההיסטוריה. בכל זאת, אני מודה שוב על כך שמישהו מצא את המפתח, פתח את המגירה והוציא משם את ההמלצות מחדש.

אני מציג את שקף מטרות הוועדה. המטרה הייתה לבדוק את מידת ההתאמה של הקריטריונים שהיו קיימים אז לצורכי השטח. האם מרבית המשפחות שיש להן קשיים ניכרים בעקבות הימצאות ילד או ילדה עם צרכים מיוחדים בבית מקבלות גמלת ילד נכה? אם זה לא כך, התבקשנו לקבוע קריטריונים שיאפשרו למשפחות לקבל גמלה. ושוב, היה ויכוח גדול כי פעלנו "בהתחשב בקשיי התקציב".

אני עובר לשקף "מתכונת העבודה". בדקנו היטב את הקריטריונים שהיו. נציגי הביטוח הלאומי שהיו חברי הוועדה מסרו לנו דיווח. עיינו היטב בדוח של מכון ברוקדייל והביטוח הלאומי, שלפיו יש כ-160,000 ילידים עם צרכים מיוחדים במדינת ישראל – כ-10% מכלל האוכלוסייה עד גיל 18. באותה עת רק אחוז אחד מהם קיבל גמלת נכה. והצרכים של המשפחות המתמוטטות היו גדולים בהרבה, כמובן.

אני מציג את השקף הבא. ניתחנו את האמצעים שהוצגו בפנינו ואת הצרכים בשטח. קבענו קריטריונים למתן גמלה, שהתבססו על הנושא התפקודי. והכול, שוב – בהתחשב במצב הכלכלי. בסופו של דבר התבקשנו גם לעשות חישוב של תוספת מקבלי הגמלה וחישוב של העלויות.

ואלה אמות המידה שהמלצנו עליהן; אני מדגיש: המלצנו עליהן ולא קבענו אותן, והלוואי שהיינו יכולים לקבוע אותן: מתן גמלה על-פי התפקוד ולא על-פי ההבחנות; שימוש בקריטריונים מובנים שחלקם ניתנו וחלקם מחכים עוד לעתיד לבוא; מתן קריטריונים להבחנה תפקודית ברורה במערכת הבריאות לאותם רופאים שמוסמכים לקבוע את הזכאים לגמלה, אם וכאשר לאחר בדיקה הם יקבעו כי הילד סובל מאחד הליקויים המנויים בתקנות לקביעת זכאות. את התקנות חילקנו לתוספת ראשונה: ילדים עם צרכים רפואיים קשים ולתוספת שנייה: ילדים בעלי הפרעות התפתחותיות שונות.

אני עובר לשקף הבא. בקטגוריה הראשונה יש ילדים עם עיכוב התפתחותי. הקריטריון הראשון – מצב של פיגור בינוני או קשה או מצב של פגיעות נוירולוגיות-תפקודיות אחרות. במצב כזה מרבית הפעולות ותנועות הראש, הגפיים והגב הרגילות אצל בני אותו גיל אינן מתבצעות על-ידי הילד. והכול בילד שטרם מלאו לו שלוש שנים.

ילד הזקוק לטיפול התפתחותי או שיקומי מיוחד. הכוונה לבעיות נוירולוגיות התפתחותיות. מדובר בילדים שכתוצאה מלקות נפגעים אצלם, באופן חורג מהנורמה בהשוואה לבני אותו גיל, התחומים המוטוריים, הקוגניטיביים, ההתנהגותיים, ההסתגלותיים או היכולת לתקשר עם הזולת. אני רוצה להדגיש שוב: כל הזמן מדובר בפגיעות תפקודיות קשות.

ילד התלוי בעזרת הזולת. הכוונה לילד בן יותר משלוש שנים שכתוצאה מלקות הוא תלוי בעזרת הזולת באופן חורג במידה ניכרת מהרגיל אצל בני גילו. מדובר בפעולות יום-יומיות. יש דברים שהם לפני גיל שלוש ויש דברים שהם אחרי כן. כל זה כדי לתת את התמיכה המינימלית לאותם צרכים קשים ורציניים.

נוסף על כך התמודדנו גם עם שאלת ההפרעות החושיות: ראייה ושמיעה בעיקר. הקלנו במידה מסוימת את הקריטריונים בנוגע לילדים שיש להם פגיעה דו-צדדית בשמיעה מדובר בסף פגיעה של לפחות 45 דציבלים; זאת לא חירשות מוחלטת אך ילד בעל פגיעה כזאת בשמיעה לא יצליח לרכוש שפה. כמובן, גם אם הפגיעה נמוכה יותר, 40 דציבלים, אך הילד זקוק למכשירי שמיעה, זה היינו הך – גם הוא יהיה זכאי לגמלה.

אני עובר לקריטריון הילדים עם ליקויי ראייה: כאן התחשבנו בקריטריונים שיש במשרד העבודה והרווחה בנוגע למבוגרים: ליקוי ראייה בשתי העיניים עם חדות ראייה שהיא פחות מאשר 6/60 או איבוד משמעותי של שדה הראייה. המלצנו שילדים כאלה יהיו זכאים לקבל גמלת ילד נכה.

בשקף הבא מוצג הקריטריון בנוגע לילדים שיש להם בעיות תקשורת קשות. נוהגים לדבר כאן על אוטיזם, PDD או ספקטרום של אוטיזם וגם על הפרעות התנהגות קשות. ההגדרה היא ילד בן שלוש הזקוק לסיוע בכל הקשור לתקשורת עם הזולת בשל היעדר מוחלט של יכולת מילולית מקובלת או יכולת תקשורת אחרת בהשוואה לבני גילו. אם מפרטים את זה מדברים בעצם על ילדים שיש להם אוטיזם או הפרעה פסיכיאטרית התנהגותית דומה, שגורמת להפרעה קשה מאוד בתקשורת.

עד כאן הקטגוריה הראשונה.

הקטגוריה השנייה היא קטגוריית הילדים הזקוקים לטיפולים רפואיים מיוחדים. כאן דיברנו על מידת העומס על המשפחה המטפלת. בשקף שאני מציג מפורטת התמצית שבתמצית. אני קורא את הסעיפים. מדובר על ילדים שזקוקים לפחות אחת לחודש לעירויי דם או למוצרי דם, או למתן טיפולים שונים כנגד גידולים, או תרופות שונות. כן מופיעים כאן ילדים שמקבלים טיפול קבוע בדיאליזה, צנתור כיס שתן לפחות פעמיים ביום וטיפולים רפואיים אחרים שהם קבועים – כמה פעמים בשבוע. עוד נכללים כאן גם ילדים עם השתלה, שמקבלים טיפול קבוע לדיכוי המערכת החיסונית או ילדים שמקבלים טיפול בחמצן ברוב שעות היום או יש להם כל מיני אמצעי נשימה או האכלה לא מקובלים, שדורשים טיפול מסיבי ומתמיד. גסטרוסטומייה היא בעצם הזנה ישירות דרך מערכת העיכול. טרכיוסטומייה היא שימוש בפתח בקנה הנשימה בלי יכולת לנשום כרגיל. כן נכללים כאן טיפולים שונים, רשימה שלא אביא כאן. וכל זה אם מדובר בתקופה של חצי שנה לפחות, לא טיפולים לתקופות קצרות אלא טיפולים רפואיים ממושכים. וכמובן אם הילד נמצא במרפאות מעקב אחת לחודש לפחות.

חישבנו גם את התוספות הצפויות לפי הקריטריונים שהצענו, בהנחה שמדובר על 135,000 או 140,000 לידות בשנה – זהו מספר הלידות שהתייצב בשנים האחרונות. ראינו שתהיה תוספת של 2,000 ילדים כזכאים מסיבות רפואיות קשות כמו מחלות דם, סוכרת נעורים – שגם כאן יש הגבלה לשנה; או תוספת של 2,000 ילדים בגלל הפרעות התפתחותיות קשות, כמו פיגור שכלי, שיתוק מוחין, הפרעות מוטוריות שונות. תהיה תוספת של ילדים בעלי בעיות התפתחותיות גם בגלל נושא הראייה והשמיעה, גם בגלל הילדים שזקוקים לטיפול התפתחותי או שיקומי מיוחד והילדים שתלויים בעזרת הזולת.

בשקף שאני מציג רואים את הפירוט של כ-2,000 הילדים שיש להם בעיות התפתחותיות ושל כ-2,000 הילדים שיש להם מחלות כרוניות, כמו סוכרת למשל.

אם מחלקים 4,000 ילדים לשלבים במשך 18 שנה מדובר בעצם במספרים לא גדולים כל כך מדי שנה בשנה. בשקף שאני מציג מפורטות העלויות. עלות גמלה מלאה של ילד נכה היא 2,063 ש"ח לחודש. הסכום לשנה הוא בערך 25,000 ש"ח. עשינו חישוב של התוספת הנדרשת בעקבות השינויים לפי 4,000 הילדים שהזכרתי. יש לזכור שעד גיל שלוש יש מגבלות למתן גמלה, והן קשות בהרבה מאשר בגילאים אחרים. מעבר לכך מתחת לגיל שנה מספר הילדים המאובחנים כבעלי נכויות קשות קטן יחסית. להערכתנו אם נפרוס את הביצוע של ההרחבה המוצעת על ידנו, הרי התוספת בגין הילדים מתחת לגיל שלוש (300 ילדים בסך הכול) תהיה 7.5 מיליון ש"ח לשנה.

בשקף שאני מציג יש הערכה בנוגע לתוספות בכל שנתון ושנתון. זאת השערה של מספר הילדים שיתווספו – משתי הקבוצות, של בעיות התפתחותיות ושל בעיות רפואיות. בגילאים 3-6 מאובחנות רוב הבעיות. גם חלק מהמחלות הכרוניות הקשות מופיע בגילאים אלה. כאן יתווספו כ-400 ילדים לשנתון ומגיל 6-18 יתווספו כ-200 ילדים לשנתון. המשמעות של הסך הכול, כ-4,000 ילדים היא כ-100 מיליון ש"ח.

בשעתו הוועדה טענה שהיא מתנגדת לפריסה של התוספת; אבל הבקשה – והיא בשמי כעת – היא לאמץ את ההמלצות, ובצוק העתים לעשות זאת בפריסה. יש להתחיל בגילאי לידה עד שלוש שנים ולהוסיף באופן הדרגתי לתקופה קצובה של מספר שנים את הגילאים האחרים – כלומר פריסה הדרגתית לפי גילים. יש להניח שבסך הכול הדברים אפשריים באופן כזה, גם בקשיים התקציביים הנוכחיים.

התמונות שבשקף האחרון מראות את המצב שלנו: ההמלצות היו במגירה, אחר כך יצאנו החוצה – עדיין עם שאלות גדולות מאוד; אנחנו מבקשים בסך הכול שק כסף קטן מאוד. כשהוא יינתן אני בטוח שכולנו נשמח.

כולנו גם נרוויח כלכלית.

מה בנוגע לילדים שסובלים משתי נכויות? הבאתם זאת בחשבון בוועדה ?

תודה, פרופ' אור נוי. אתה ראויה להוקרה קודם כול על עצם העובדה שהקדשת את הזמן הנדרש. ירדתם לפרטים ובסוף הגעתם לעלות, שבמושגים של מדינת רווחה למרות הכול זה תקציב מינימלי, ועוד מוצע כאן דירוג.

הלוואי שנגיע לכל המסקנות האלה וניישמן; ואף על-פי כן זה המינימום שבמינימום. אי-אפשר לחשוב שיש כאן בשורה של אופטימום. אתן דוגמה פשוטה: המוסד לביטוח לאומי ביקש ליישם את אחת ההמלצות של הוועדה: סיוע בהקצבת נכות במשך שנה אחת למי שיש לו סוכרת נעורים. פנו לוועדה לפני שבועיים, היה דיון וכל המומחים שהגיעו לוועדה, גם רופאים של סוכרת נעורים, שאלו למה שנה דווקא: הרי אם לא יהיה מישהו ליד הילד, מישהו שיזריק לו אינסולין, הוא עלול להגיע למצב של חוסר זרימת חמצן למוח והנזק יהיה בלתי הפיך. נקודת הזמן צריכה להיות השלב שבו הילד מגיע למודעות של הזרקה עצמית. והרי אם ילד מאובחן כשהוא בן שלוש הוא לא מגיע לכך כשהוא בן ארבע.

נניח שנטען שהגיל הוא 12 או 13, ונקבע שמאחר שלמדינה אין כסף בכל שנה היא תוסיף גמלה של שנה – נציגי הארגונים רצו להרוג אותי על זה, אבל מילא, גם לזה לא הסכימו; אבל שנה בוודאי אינה נתון נכון. שום מומחה לא חשב שזה נתון נכון. סתם אמרו שנה. מה הועלנו אם בגיל ארבע שנים הילד כבר יהיה בלי השגחה?

לכן יש להבין שכל המסקנות הן רק תחילת הדרך, וגם כך יהיה לנו מאבק קשה. נשאלה כאן שאלה על נכויות כפולות; זאת שאלה בפני עצמה, לא רק בנוגע לילדים. זאת בעיה של הביטוח הלאומי, שאין בו קצבאות כפולות. כיוון שכך המצב אבסורדי. בשנה שעברה עסקנו בכך, והיו לי הכבוד והזכות לחוקק הצעת חוק פרטית שהשתלבה עם החוק שבעקבות שביתת הנכים; שאלנו מה קורה לנכה שמגיע לגיל זקנה? הרי קצבת זקנה היא לכל עובד וחוץ מזה יש לאדם הנכה קצבת נכות. מה הן קשורות זו לזו? בגיל 65 צריך לקבל את שתי הקצבאות. אך האוצר והמדינה והממשלה לא הסכימו לכך. בסוף הגענו ל"הישג" – ואנחנו שמחים שהגענו לפחות לזה: תתקבל קצבה אחת, הגדולה מהשתיים. גם זה לא היה קודם. ההסכמה לכך לא הייתה רטרואקטיבית אלא מאותו רגע ואילך; אבל דווקא נכים שהם מבוגרים יותר נזקקים לקצבה הגבוהה יותר; רק מי שהיו כבר בני 67 בעת אישור החוק – לא אישרו להם את השינוי. אלה האבסורדים שקיימים.

מילה אחרונה לפרופ' אור נוי.

לא תיארתי כאן את כל ההמלצות. הייתה בהחלט הצעה לצרף כמה נכויות למתן גמלה כאשר כל נכות בנפרד אינה מקנה גמלה. הייתה גם התייחסות לנכויות שכל אחת מהן מקנה גמלה לרב נכויות אצל הילד או האדם, אם כי הדברים לא היו ברורים. הייתה התייחסות, יש גם המלצות, לא נכנסנו לזה כאן.

מילה אחת על סוכרת. הבעיה שם כפולה: ראשית יש הבעיה של הטיפול. שנית יש הבעיה של האיזון. זה יכול להימשך שבועות או חודשים. זה קורה בתחילת אבחון המחלה. לכן חשבנו על זה.

לא, שלילי.

רבותיי, ייצגתי את כולכם. ראשית אני מבקש לברך את חבר הכנסת לשעבר אילן גילאון, שמצטרף כעת לדיון. שיבחנו קודם אותו ואת פעילותו. הוא ניסה להעביר את החוק בקדנצייה הקודמת. אנחנו הרציפים של מר גילאון. הכרזנו היום שאנו ממשיכים במה שהכנסת קיבלה בכנסת הקודמת.

תודה לפרופ' אור נוי.

אפשר לקבל את הדוח של פרופ' אור נוי?

כל מי שישלח מכתב לוועדה או ישאיר את הפרטים שלו – יקבל את הדוח.

לא נתתם מענה לילדים שהם בסכנת חיים שאינה מידית ואינם עונים על הקריטריונים שנמנו כאן. יש תסמונות נדירות מאוד, שלא שמעו עליהם. טירוזינמיה היא מחלה שמציבה את החולה בה בסכנת חיים, יש חשש להתפתחות סרטן בכבד. הילדים שחולים במחלה הזאת זקוקים לטיפול רפואי יקר מאוד ולאוכל מיוחד כל חייהם. אך ילדים אלה לא עוברים בדיקת דם בכל שבוע ולכן נשללת מהם האפשרות לקבל גמלה. מה עושים במקרה כזה? מה עליי לעשות כשהילד שלי חולה במחלה הזאת, ואיני יכולה לממן לו תרופות כי הוא לא עובר בדיקת דם פעם בשבוע? עם זאת הוא בסכנת חיים.

רואים את גמלת הילד הנכה כעזרה להורים שצריכים להקדיש את מרבית זמנם לטיפול בילד. כשמדובר ברכישת תרופות יקרות – ויש הרבה מחלות שבהן צריך לרכוש תרופות כאלה – השאלה היא אם התרופה נכנסה לסל הבריאות או לא. בעיניי זה לא קשור לגמלת ילד נכה מבחינת העומס של המשפחה. אם המחלה גורמת לכך שהילד זקוק להשגחה מתמדת משום שהוא יכול לפתח במהלך היום תופעות שונות – זה כן יתאים לכאן. אך שוב: הקריטריון הוא העומס הטיפולי על המשפחה.

זאת תרופה שמצילה חיים. בלי התרופה הוא לא יישאר בחיים. אני צריכה את הגמלה כדי לממן אותה.

זה שייך למשרד הבריאות.

גבירתי, קשה לקבל את החלוקה הזאת; אבל ההגדרה חייבת להישמר לצערי. אלה שני מאבקים שונים בשני מישורים שונים. קצבת ילד נכה בביטוח הלאומי אינה ניתנת לתרופות אלא היא ניתנת במקום עבודה של ההורים. הטענה היא שמאחר שההורה צריך לשמור על הילד ולטפל בו ולהשגיח עליו והוא אינו יכול לצאת לעבוד, הביטוח הלאומי נותן פיצוי.

הטענה כאן נוגעת לתרופות. זה נוגע למשרד הבריאות. במדינה מתוקנת סל התרופות צריך לתת מענה למחלות כאלה. אך הוא לא נותן מענה. אנחנו נאבקים על כך. השנה קיבלנו רק 20 מיליון ש"ח לסל התרופות, כשהצרכים הם לפחות 200 מיליון ש"ח. ברור שמדובר בתרופות מצילות חיים, לא במותרות. אך תרופות כאלה אינן נכללות בסל התרופות במדינת ישראל היום. זה לא נושא הישיבה לצערנו, אך עסקנו בכך בכאב רב בוועדה ועוד נעסוק בכך.

נשמע את מר יוסי בר טימור מארגון העיוורים בירושלים.

אני מייצג את העיוורים בירושלים. אני מבקש לדבר על חוק שוויון לאנשים עם מוגבלות ועל נושא התעסוקה: מכל פינה אני שומע שאין תקציבים. הרבה מהעיוורים מסוגלים ורוצים לעבוד, אני מכיר את הציבור הזה. כשייתנו לעיוורים עבודה האוצר יחסוך כסף רב. מישהו עשה חשבון כמה כסף הנכה מקבל בכל חודש? אני מציע שמשרדי הממשלה יעסיקו כמה נכים ועיוורים ויהוו דוגמה – זה ישקם את האנשים מהבחינה הכלכלית והנפשית. זה גם יחסוך כסף רב לאוצר.

דיברתם כאן על התיאום בין משרדי הממשלה. משרד העבודה והרווחה מוציא תעודה שאני עיוור אך הביטוח הלאומי לא מכיר בה. איך זה יכול להיות? לביטוח הלאומי זה עולה כמה מיליונים ואני נשאר נכה מוגבל, והוא לא מסוגל לעזור. אנחנו זועקים על כך כבר עשרים שנה והנושא לא התקדם.

תודה. הדברים נרשמו. נעסוק בהם בוועדה. יש כאן שתי נציגות של האגודה לסוכרת נעורים. נשמע את גברת מיקי סלומון.

אני אם לילד סוכרתי שהשנה ימלאו לו שמונה שנים. הוא חולה מגיל שלוש. יושבת לידי עליה מעוספייה. אתמול הודיעו לה שעומדים לפטר אותה כי יש לה ילד סוכרתי ולכן היא נעדרת רבות מהעבודה. כדי שאני אעבוד במקצוע שלי – אני עובדת סוציאלית של האגודה לסוכרת נעורים בישראל – אני מחזיקה מטפלת. אני משלמת לה 2,500 ש"ח בחודש, כדי שאני אצא לעבודה ואפרנס את ילדיי.

איפה אנחנו מתחילים? אני שמחה מאוד על הדיון. שלוש שנים אני מתעסקת בקידום תקנות הביטוח הלאומי. לצערי אני מתדפקת על דלתות סגורות. יש כאן נציגות יפה. חשוב לי שהם יראו, כי כשאני אומרת להם שאני עובדת נדמה להם שאני לא עושה כלום. אבל רואים שהדברים לא פשוטים.

מי שאומר שבתוך כמה חודשים הילד יתאזן לא יודע על מה הוא מדבר. אצלי גיל שלוש וגיל שמונה נראים אותו דבר. אני יושבת עם טלפון פתוח כי בכל רגע אני עלולה לקבל טלפון, כי אולי קרה משהו לבן שלי. אין לי יום ואין לי לילה. הטענה שבתוך כמה שבועות יהיה איזון היא אשליה.

היום יש סניפים של הביטוח הלאומי שמתקבלות שם בקשות לגמלה לפי המזל. או כן או לא. לרוב אין מזל כזה. יש חוסר אחידות מדהים ביחס של רופאים בוועדות בביטוח הלאומי. יש רופאים שאומרים שלום, מציגים עצמם ונותנים לאדם לדבר כמה מילים; יש כאלה שרק בודקים את הילד בחצי שנייה ושואלים אם הוא מתלבש ומתרחץ. אלה קריטריונים לא רלוונטיים לזכאות לגמלה לילד סוכרתי. כאן צריך לשאול שאלות אחרות: אם הילד יודע להזריק אינסולין לבד, אם הוא יודע לקבוע מינונים בעצמו, אם הוא יודע כמה לאכול ומתי, אם הוא יכול לטפל בעצמו כשיש לו "היפו" קשה והוא מאבד הכרה.

ומה שעוד כואב הוא שהיום הוועדה בביטוח הלאומי מתייחסת למקרים הקשים. אני לא יודעת מהי סוכרת קשה. אני עובדת ימים כלילות ולא ישנה בלילה כדי לבדוק את הבן שלי, ותודה לאל מנעתי את האשפוזים שלו. אבל אם הוא לא אושפז סימן שאני בסדר ולא מגיעה לי גמלה. משום שאני רוצה לשמור על החיים שלו, שלא ייפגע חלילה, לא מגיעה לי גמלה. מגיע לי עונש. כך גם כל האנשים שאני מייצגת כאן. המדינה לא חושבת שצריך לעזור לנו. יש כאן איפה ואיפה. לא ייתכן שילד אחד יקבל גמלה ויהיו עוד מאה שלא יקבלו. זה בלתי נסבל.

תודה.

שיבחתי בהתחלה את משרד מבקר המדינה. ניתן עכשיו את רשות הדיבור למר צבי ורטיקובסקי. הוא ידון בשוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות בראי ביקורת המדינה.

ראשית אני מבקש להודות על ההזמנה של משרדנו לכאן, בשמי ובשם המשרד. אני גם מבקש להודות על הדברים החמים שהיושב-ראש אמר ולהפנות את תשומת הלב לכך שנושא האנשים בעלי המוגבלות עומד לעתים קרובות על סדר היום של משרד מבקר המדינה. בשנת 2001 הייתה בעניין זה ביקורת רחבת היקף בראייה מערכתית על-ידי משרד מבקר המדינה. הגענו למסקנה שהתבוננות על גזרה צרה זו או אחרת אינה נותנת תמונת מצב אמתית. הגיע הזמן להסתכל על הבעיה של האנשים בעלי מוגבלות בראייה מערכתית וכוללת כדי לנסות ולהניע עבודת מטה מסודרת יותר, שתכלול איגום משאבים ושיתוף פעולה ותיאום בין המערכות – בייחוד נוכח המצוקה התקציבית-הכלכלית. ככל שיש פחות תקציב יש צורך באחידות. אם כל אחד ינסה לנהל את התקציב בגזרה הצרה שלו ללא תיאום וללא מתן שירותים באופן סימולטני – לא ייפתרו הבעיות.

הביקורת שעשינו כללה 37 גופים מבוקרים. היא עסקה בקשת רחבה של תחומים בסיסיים שחשובים בחיי היום-יום לכל אזרח ואזרח במדינה, ועל אחת כמה וכמה לאנשים בעלי מוגבלות. מדובר בתחום החינוך, ההשכלה, התעסוקה, הרווחה, הדיור, התחבורה, קליטת העלייה – צריך להפנות את תשומת הלב לעולים בעלי מוגבלות, נגישות פיזית ונגישות למערכות תקשורת ומידע.

המשרד שלנו מונחה קודם כול על-פי הנורמות החוקיות הקיימות. אני מבקש להפנות את תשומת הלב לא רק לחוק השוויון לאנשים עם מוגבלות אלא גם לחוק חינוך מיוחד. לפני כשנה נדרש בג"ץ לסוגיה של שילוב ילדים במסגרת החינוך הרגיל. הוזכרו כאן אנשי משרד האוצר: אני לא חושב שלמרות פסק הדין חלה התקדמות משמעותית. יש שני תנאים בסיסיים לשקם אדם בעל מוגבלות: לתת לו חינוך ראוי ולנסות ככל האפשר לשלבו בתעסוקה. דווקא בשני התחומים האלה העשייה חלשה וראוי להפנות את תשומת הלב לכך באופן מיוחד.

אני רוצה לייחד כמה מילים לכמה מהתחומים שסקרנו בדוח הביקורת שלנו. אתחיל בתחום הבריאות. יש תופעה: אנשים מאושפזים בבתי חולים שאינם מתאימים לאנשים בעלי מוגבלות – שלעתים אין להם רישיון לעסוק באשפוז שיקומי. לפעמים מאשפזים בבתי חולים גריאטריים אנשים שמתחת לגיל 65, והם לא מקבלים שם את הטיפולים הפרא-רפואיים הדרושים לשיקום, במיוחד בשלבים הקריטיים. למשל אם קורה אירוע מוחי, חלילה, השלב ההתחלתי הוא החודש הראשון. אם לא נותנים את הטיפול במועד האדם לא ישוקם לאורך זמן.

לא מתבצע שילוב של הילדים במסגרת הרגילה. המשאבים המושקעים בכל ילד בחינוך הרגיל נמוכים פי כמה וכמה מהמשאבים שמוקדשים לילדים בחינוך המיוחד. התוצאה היא שהורים חסרי אמצעים מכניסים את ילדיהם למסגרות של חינוך מיוחד במקום לשלבם בחברה, כפי שצריך לעשות כדי לשקם את הילדים וגם כדי להרגיל את החברה שהנכה הוא אדם שווה זכויות שיש להתייחס אליו בתוך הקהילה ולא להחזיקו בנפרד.

אם כן גם את פסק הדין של בג"ץ לא מיישמים, וזאת תופעה מדאיגה.

חשוב לומר שהמצב חמור במיוחד במגזר הערבי-הבדואי ובמגזר החרדי. מעט תשומת הלב מופנית למגזרים האלה. אם לא יהיה שינוי, זה יעלה למדינה כסף רב.

בחוק השוויון הוגדר המונח "ייצוג הולם". זה מונח לא ברור ולא מוגדר. מוסדות המדינה לא עושים די לשלב את האנשים בעלי המוגבלות בתעסוקה: במשרדי ממשלה, במשרדים של רשויות מקומיות, במוסדות אחרים.

הוכנה תכנית אב לצמצום האבטלה גם בקרב האנשים בעלי מוגבלות – בשנת 1998. עד היום היישום לא נראה באופק. בכל פעם ממנים ועדה או מנהלת, אך אין צעדים ממשיים בשטח.

שירות התעסוקה אינו ערוך לטפל בהשמה של אדם בעל מוגבלות בצורה פרטנית, והניסיון לטפל באדם בעל מוגבלות כמו בכל אזרח אחר פשוט נידון מראש לכישלון. לכן דרושה היערכות להשמה פרטנית. לא צריך למהר ולהגדיר את האנשים כבלתי ניתנים להשמה; כפי שהוזכר קודם את רוב האנשים בעלי המוגבלות ניתן לשלב בתעסוקה ובחברה.

אם לא מנסים לנקוט צעדים משמעותיים בתחום זה מנציחים בעצם את תלות האנשים האלה בקופת המדינה. את זה אפשר לצמצם, וגם לחסוך כסף למדינה.

בעיקר משאירים אותנו בבית. זאת כנראה המטרה האמתית.

שלא יראו אותנו.

אני רוצה להפנות את תשומת הלב לעניין הדיור: כשבודקים את משרד הבינוי והשיכון, את "פרזות", את "עמידר" וגם את פעולות משרד הקליטה רואים מקרים שקורעים את הלב. משרד מבקר המדינה נתקל בתופעות קשות מאוד בתחום זה. אנשים נאלצים להמתין 6.5 שנים ויותר כדי לקבל פתרון דיור בדירה ציבורית. אפשר להבין מה גורלו של אדם בעל מוגבלות, שיושב בכיסא גלגלים, שגר בקומה שלישית בבניין שאין בו מעלית.

אני מברך על הצעדים שנעשו, על אישור התקנות בתחום התחבורה הציבורית, למשל; אבל אני מבקש להפנות את תשומת הלב לכך שמדובר בתקנות שעוסקות באוטובוסים עירוניים בלבד. האוטובוסים שמגיעים מיישובים מרוחקים אינם נגישים היום ולא יהיו נגישים בזמן הקרוב, כי התקנות לא עוסקות בתחומים אלה.

קופות חולים, מוסדות הביטוח הלאומי אינם נגישים.

גם משרד הפנים.

דווקא המשרדים האלה, שצריכים לתת שירות לאנשים בעלי מוגבלות – חלקם אינם נגישים.

גם יחידת הסמך לעובדים זרים לא נגישה.

בתחום התקשורת: אין די הקפדה על כתוביות בכלל ובמהדורות חדשות מרכזיות בפרט. יש מעט מאוד תרגום לשפת הסימנים: פעם או פעמיים בשבוע. מצב זה לא מאפשר לאדם בעל מוגבלות להשתלב בחברה, אפילו באמצעות צפייה בטלוויזיה.

בחצות בלילה, כשהבן שלי ישן, יש כתוביות. כשיש חדשות בתחילת הערב אין כתוביות, ולו אין סבלנות לחכות. הוא רוצה לדעת מה אומרים. אם כבר נותנים תרגום, למה בלילה? שיעשו זאת גם כשהצעירים רואים. זה חשוב מאוד.

גם משרד מבקר המדינה העיר על כך. חלה התקדמות קטנה אך היא לא מספקת.

לסיכום תמונת המצב שמתקבלת מעבודת הביקורת שעשינו עגומה מאוד. מדינת ישראל עדיין אינה ערוכה לטפל באנשים בעלי מוגבלות. המודעות של מוסדות הציבור והשלטון גם היא אינה מספקת .

תודה. אני באמת מברך על מה שנעשה עד עכשיו במשרד מבקר המדינה. אני מברך אתכם ומבקש שהדברים ייעשו דרך קבע, שאחת לשנה יהיה דוח מעקב – אולי רק בתחום אחד ולא בכל התחומים כי אני יודע שהדברים מורכבים. אבל אני מבקש שלא יהיה דוח בלי מעקב בנושא הזה, ואני מבקש להעביר את הבקשה גם למבקר המדינה .

אני מבהיר שאנחנו אמורים לסיים את הישיבה בשעה 13:00. כאמור לא נוכל לתת את זכות הדיבור לכל האנשים שמבקשים לדבר, ואני מבקש מאוד מהדוברים הבאים לתמצת את דבריהם כדי שהדברים יישמעו בכל זאת.

נשמע את גברת נחמה אמזל.

אני לא באה משום עמותה. עדיין אין עמותה לתסמונת של הילד שלי. יש רק שישה ילדים כאלה במדינה שלנו. התסמונת נקראת קורנליה דה לנגה, אם מישהו מכיר אותה.

ילדים שיש להם תסמונת דאון מקבלים קצבת נכות של 100% מהלידה. אני יודעת מה הקושי בתסמונת דאון. אבל אם תראו את התסמונת הזאת, אז תבינו מה הקושי לטפל בילד כזה. יש לו גסטרוסטומייה – כמה בעיות זה. זה ילד בלי ידיים, עם בעיות שמיעה, בעיות ראייה, בעיות לב, בעיות מוחיות. כל הגוף שלו בעיות.

למה? למה לילד כזה אין 100% נכות? למה עושים את כל הקשיים? ילדים עם תסמונת דאון מקבלים 100% נכות ואנחנו לא. אם אנחנו באים לבדיקה, אומרים לנו שזאת לא תסמונת קשה או נדירה. אז מהי תסמונת קשה או נדירה? למה ילד כזה צריך לסבול כי אין להורים שלו כסף, כי האמא שלו יושבת כל היום בבית אתו ובודקת שלא יהיה לו קוצר נשימה, שלא יצא הגסטרוסטום? כל רגע רצים לבית חולים כי הגסטרוסטום יצא, ואין אפילו רופא בקופת חולים שיכול לעזור בזה. כשאני מתקשרת לקופת חולים ואומרת שהגסטרוסטום יצא הרופא אומר לי לבוא בעוד שלושה ימים; אבל איך הילד יאכל עד אז? אני רצה לבתי חולים, ולא נותנים לי התחייבויות מקופת חולים. ואני משלמת. למה? איפה ההתחשבות בילדים האלה, במשפחות האלה? יש שישה ילדים כאלה; תנו להם לחיות. אתם יודיעם כמה עולות פרוטזות? כמה עולים הטיפול והאוכל המיוחד? אתם יודעים כמה עולה כל הציוד: הכפתורים של הגסטרוסטום, המכשירים, הצינורות, השקיות, המזרקים, התחבושות, הניתוחים? למה?

תודה רבה. אני חושב שהזעקה ברורה. גם אנחנו מצטרפים ל"למה?". לשם כך נועד דוח אור נוי: להגדיר מחלות כדי שלא יהיה צורך בתהליך הבדיקה. אז הדבר יהיה קל יותר. לצערנו מצד מי שצריכים לתת תשובות הדברים נעשים לאט.

אני רוצה לברך גם את עו"ד דן אורנשטיין ממשרד המשפטים, שהצטרף לדיון. הוא יהיה נציג משרד המשפטים בדיונים על חקיקת החוק לשוויון זכויות באופן קבוע. בדרך כלל הוא בצד שלנו ולוחם לקבלת הזכויות. יישר כוח.

אני מבקש מד"ר דינה פלדמן, שכבר בירכנו אותה על כניסתה לתפקיד הנציבה, לומר כמה מילים על חידוש הדיון בחוק.

לפני שאתייחס לחוק השוויון לאנשים עם מוגבלות אני מבקשת להגיב לדברי נציג משרד מבקר המדינה: מקומם מאוד לשמוע שוב ושוב את האבחון הקשה של המערכת. כולנו יודעים עד כמה המצב קשה. אולי הגיע הזמן שבעזרת משרד מבקר המדינה יהיו גם הנחיות להקים מערכת אכיפה משמעותית מאוד כדי שיהיה אפשר לטפל במצב? הוקמה נציבות שוויון. אין דבר שחשוב לה יותר מליישם את דוח מבקר המדינה; אך המצב מגוחך. אין עם מי לעבוד. אין עם מי לאכוף. די לאבחון. הכול יודעים שהמצב קשה. הגיע הזמן שיושקעו המשאבים הנכונים כדי שיהיה אפשר לעשות משהו עם האבחון. כמובן, אנחנו מאוד מעריכים את עבודת מבקר המדינה אך כדאי לעבור משלב האבחון לשלב המעשה.

לפני חמש שנים, עוד הרבה לפניי, חוקקו מתוך תקווה רבה הפרקים הראשונים של חוק השוויון לאנשים עם מוגבלות. כולכם מכירים את הפרקים האלה. אנחנו עומדים עכשיו לפני המשך החקיקה של כל שאר הפרקים. גם בעיניי ובעיניכם בוודאי עקרונות חוק השוויון יפים מאוד; נעימים מאוד סעיפיו: הגנה על כבוד וחירות, השתתפות שוויונית ופעולה, עצמאות מרבית, פרטיות וכבוד, מיצוי מלוא היכולת. והיכן מוכרזים הדברים האלה כקול קורא במדבר, ואני ממונה על יישומם? במדינה שעדיין לא פסה ממנה העבדות של האנשים עם המוגבלות לוועדות למיניהן – ועדות רפואיות ואחרות – לתת-סעיפים שמעטים בנו מסוגלים להבין מה פשרם.

זוהי עבדות אמתית בעידן חוק השוויון. נכה שרוצה לעבוד נחשב אידיוט מושלם כי יפסיד קצבתו ומי שאינו יכול למצוא עבודה מכונה טפיל חסר תקנה. במדינה הזאת אפילו את החדש אין טורחים להפוך למודגש, אף שהכול יודעים עד כמה כולנו חשופים לאפשרות להפוך לנכים או לטפל בנכה. יש מיליון נכים במדינת ישראל, לא 10% אלא הרבה מעבר לכך. הם לא "הם"; הם "אנחנו", דמנו ובשרנו. אל נתכחש: הבעיה אינה בכיס, היא בראש. שם צריך לעשות שינוי.

במדינה שלנו למרות כל ההצהרות המופרחות באוויר אפילו המערכת המטפלת והמשקמת אינה פועלת ואינה טורחת להנגיש את מוסדותיה או להעסיק ולשתף אנשים עם מוגבלות בשירותיה – לא בהתנדבות ולא כיועצים, אלא בשכר מלא בכל שדרת המשרות; במדינה כזאת אין עוד מקום לטענה המתמיהה המושמעת השכם והערב על מעורבות יתר והיעדר מקצועיות של הנכים. אדוני היושב-ראש, בעיניי אין מקצועי יותר מניסיון חיים ואין מקצועי פחות מהזלזול המוחלט בכך.

ראו זאת כמסר מהותי של פרק התעסוקה: השיתוף בין ניסיון החיים וההתמקצעות הוא אפשרי והכרחי. מאומה בחברה לא יזוז באמת בלעדיהם. כבודם של אנשי המקצוע במקומו מונח, אך הידע שבידי הנכים – איש לא יוכל להחליפו.

חברים נכבדים, שמתם לב שאפילו חוק השוויון עצמו, שאני מופקדת על יישום עקרונותיו, אינו משכיל להשתחרר מדפוסי העבר? הוא מנסה לשמור על זיקה מתמשכת למערכת הרווחה אף שהיא עוסקת בשיקום ולא בשילוב ואף על-פי שיותר אנשים עם מוגבלויות מטופלים מחוץ למערכת הרווחה מאשר בתוכה.

אנא אפשרו את עזיבת הנכים את רחם הרווחה באמצעות עדכון פרקי חוק השוויון. הלידה כבר מתרחשת. השכילו לבסס את האחריות הביצועית על פרקי החוק השונים למשרדי הממשלה הרלוונטיים: התמ"ת, התחבורה, הפנים, הבינוי והשיכון, הביטחון, הבריאות, המשפטים ועוד –ללא תיווך של הרווחה. התייעצו עם הנכים עצמם, עם הפרלמנט שלהם, שהוקם על-פי חוק השוויון. תנו לאנשים עם מוגבלות סיכוי להידבר עם החברה ועם מעצביה בלי הכותרת "נכים" ולא באמצעות התיווך המקצועי, שהיה נהוג עד היום, אלא כאזרחים לכל דבר ועניין, המטפלים בעניינם בעצמם. הם – אנחנו – מסוגלים לכך. זאת המהפכה האמתית המתבקשת ולדעתי היא כבר יצאה לדרך.

והנה, חוק השוויון על כל פרקיו עדיין מורה על התייעצות עם ארגונים העוסקים בקידום זכויותיהם של אנשים עם מוגבלות – בניגוד לכל מה שמתרחש בעולם. זאת במקום להנציח בחוק את מרכזיותם של ארגוני הנכים בתהליכי קבלת החלטות. Nothing about us without us - כך מכריזים ארגוני הנכים היציגים והמשפחות בעצרת האו"ם וזוכים להכרה פורמלית ולשיתוף בכל התהליכים האפשריים. אין שם משא ומתן חליפי עם משרדי ממשלה או עם ארגונים "למען". העבודה היא רק עם ארגונים "של". הם השותפים המרכזיים לכל התהליך. כל היתר, וכולם חשובים, נמצאים מאחורי הקלעים ומסייעים להם להיות בחזית הבמה.

אך אצלנו חוק השוויון עוסק בארגונים יציגים של עובדים. הוא לא מזכיר ולו במילה אחת את ההכרח להקים ארגונים יציגים של נכים מול כל המערכות המשקמות בארץ. מול אגף הנכות הכללית בביטוח הלאומי – שערורייה שאין כדוגמתה – אין שום ארגון יציג; וכך גם מול אגפי הרווחה בשירות לאדם המפגר ולאדם העיוור ומול מערכת בריאות הנפש. וכל זאת נדרש כדי להקנות לאנשים עצמם מעמד חוקי פורמלי אל מול מקבלי ההחלטות במסגרות השונות.

אדוני היושב-ראש, חברים נכבדים, אין בעיניי כל ערך לחוק השוויון כל עוד ל-100,000 נפגעי נפש אין אפילו עמותה אחת שמייצגת אותם. היעדר גוף מוסדר ויציג בתחום זה מראה עד כמה לא השכיל חוק השוויון להעביר את מסריו לחברה ולגופים הרלוונטיים ועד כמה עדיין במדינת ישראל קבוצה כה גדולה של אנשים מסוגלת להישכח בשולי החברה. אני רואה חובה ממשית לבסס את הניהוג העצמי והחברתי של הנכים עצמם באופן מפורש בחוק השוויון.

מצב דומה קיים גם בנוגע לאמצעי היישום של תפיסת השילוב בחברה: פרקי חוק השוויון עוסקים בהקמת מערכים שונים של ייעוץ, אכיפה, יישום ועוד; אך הם אינם נוקפים אצבע כדי להבטיח תקציבים מינימליים שיוכלו לממש זאת. שוב יש כאן שימוש בשפת העבר: אבחון, ייעוץ וכדומה. האם לא הגיעה העת שנוסף על שפת הצדק תפותח גם שפת תקשורת חדשה, אזרחית, תכליתית, ארגונית וכלכלית? לדבר על כסף בחוק, על ארגונים, בלי להתבייש.

חוק השוויון כמו חוקים אחרים מעביר מסר של בתי משפט או של סתם דיבורים. פרקי החוק אינם מזכירים ולו במילה אחת את חרפת ההפליה בין הנכויות השונות ואת הצורך לחתור לסולידריות, לסטנדרטיזציה ולתיאום מתבקש לא רק עם ארגוני הנכים אלא גם עם משרדי הממשלה ולפעמים גם בין אגפים שונים של משרד אחד באותו בניין.

איש אינו אוהב לדבר על כך אבל במדינת ישראל לא רק הבריאים מפלים את בעלי המוגבלויות: גם משרדי הממשלה המשקמים וגם בעלי המוגבלויות עצמם מפלים זה את זה. חובתו של חוק השוויון לעסוק גם בכך.

והיכן בחוק השוויון תמצאו את המסר המתבקש להסדרה חקיקתית של כל הטיפול במדינה, שחי כיום על כרעי התרנגולת של חוק התקציב? הנכים, וגם הגופים המשקמים אותם, נאלצים לחזר על פתחי המדינה ולהוות טרף לכל מגמת קיצוץ. די לעידוד המנטליות של הקבצנות. חוק השוויון צריך לשים קץ גם לכך ולהורות גם על הקמת מועצות לאומיות המתפקדות על-פי חוק מול גורמי השיקום, שבהם לארגוני הנכים, לאנשי ציבור ולגורמים ממשלתיים לא טיפוליים יהיה מעמד מחייב של שותפים. במדינה מודרנית אין מקום למועצות המורכבות בעיקר מהגורמים הנוגעים בדבר והנמצאים בביקורת של אותן מועצות. יש לפתוח את השורות לכלל הציבור, להפוך תהליכים אידיוסינקרטיים לתהליכים שקופים ומבוקרים. היכן בחוק השוויון נמצא המסר שיש צורך לבצע רפורמה מקיפה בכל החוקים האחרים העוסקים באנשים עם מוגבלויות? הכוונה בעיקר חוק ביטוח לאומי, חוק בריאות ממלכתי, שלא יושם עדיין על בריאות הנפש, חוק הטיפול בחולי נפש וכל הנושאים הקשורים לאוכלוסיות אלה.

איזה היגיון יש בחקיקה של חוק כה מתקדם כחוק השוויון – והוא מהמתקדמים בעולם – כאשר מרכיבים רבים כל כך במערכת החוקים הקיימת מחשקים אותו ומרוקנים אותו מתוכן? והדוגמאות שהובאו קודם היו ממשיות מאוד.

אני לא נביאת זעם, אני גם רחוקה מלהיות אדם פסימי: בכל זאת הוקמה נציבות השוויון, אחרי הרבה מאוד ייסורי לידה; היא ממלאת את שורותיה רק באנשים עם מוגבלות, חלק מהם כאן. גם הנציב או הנציבה הבאים יהיו איש או אישה עם מוגבלות, וזה לא ייקח עוד הרבה זמן.

הוקמה גם ועדה מייעצת, ואני קוראת לה "פרלמנט הנכים" – בלי מילים יפות; יש לה כבר תקנון, ועוד מעט ייבחר לה יושב-ראש, שהוא אדם עם מוגבלות, וייתכן שאף הוא נמצא כאן. ואתם כאן בהמוניכם, וכמה מכם כבר חברים במועצות ארגוניות; יש כאלה. כבר יש גם ממונה שוויון ראשון במשרדי הממשלה, גם הוא אדם עם מוגבלות.

תקנות התחבורה הציבורית נחתמו זה לא מכבר, עוד מעט קט ייחתמו גם תקנות ההתאמות בתעסוקה, ופרויקט ייצוג הולם במגזר הממשלתי כבר יוצא לדרך, וכך גם חוק שילוב הכתוביות. והנה הוקם לובי לקידום שילובם של אנשים עם מוגבלות בכנסת. תוקם ועדה ממשלתית בנושא. הכול פרי יזמה ועבודה מפרכת של כולכם; אך עוד רבה הדרך.

הבה נשכיל להגדיר את עיקרי הדברים בפרקי חוק השוויון הממתינים לחקיקה. הבה נתכנס ללוח זמנים ראלי כדי למצוא את המכנה המשותף שיאפשר את השלמת החקיקה בקנדצייה הנוכחית של הכנסת וגם את ניסוח התקנות. והכול באופן שחוק השוויון לא יהפוך לעוד עלה תאנה של החברה הישראלית אלא ישמש מנוף אמתי שבאמצעותו יוכלו כל איש ואישה בחברה הישראלית לחיות סוף סוף את חייהם בתחושה של שייכות ואכפתיות, של השלמה מתבקשת וכבוד הדדי.

תודה.

תודה רבה. אני מברך את ד"ר פלדמן על דברי החזון שלה. הלוואי שיתגשמו. כמחוקק שחוקק את הפרק אני מבקש להעיר לה: אנחנו, חברי הכנסת, לוחמים ונילחם. אך הנציבה יושבת בתוך הממשלה, במשרד המשפטים. מהנציבה אנו מצפים להעביר את החזון לשרי הממשלה ולשכנע אותם. נעשה את המאבק; אבל מי שצריך לבוא מלמעלה ולשכנע את שרים שיסכימו לכל מה שנאמר כאן – בין השאר זאת הנציבה.

אני ועו"ד דן אורנשטיין נטפל בממשלה, אתה תטפל בכנסת. לדעתי זה יהיה הסכם טוב.

אני מסכים בהחלט.

נשמע את פנחס נויבר מעמותת "נכים עכשיו".

אדוני היושב-ראש, אנחנו מדברים כאן על זכויות ושוויון. רציתי לומר לכם שנתבשרנו באחרונה שהעובדים הזרים הסיעודיים שאנחנו מעסיקים יהיו מחויבים בתשלום למס הכנסה. זה בערך 20% מהמשכורת שלהם. התשלום הזה ייפול עלינו, המעסיקים, כמובן: אם נפחית אותו מהשכר שלהם כמובן הם יקומו ויעזבו אותנו; אם נצטרך לשלם זאת מתוך קצבת השירותים המיוחדים שאנחנו מקבלים מהביטוח הלאומי,

שגם כך היא לא מספיקה.

נכון, גם כך היא לא מספיקה לשלם את כל מה שמגיע לעובדים על-פי החוק. עקב התקנה הזאת האנשים עם מוגבלות שחיים בקהילה בצורה חופשית – אנשים כמוני, שנעזרים בעובדים סיעודיים – יהיו חייבים לעזוב את הדירות שלהם בניגוד לרצונם ולעבור למעונות ולמוסדות סיעודיים של הממשלה. ואני לא מאחל זאת לאיש מאתנו.

ידוע שהעלות של מימון החיים שלנו במוסדות גבוהה בהרבה ממה שאנחנו מקבלים היום בקצבאות. רציתי לשאול איפה הזכות שלנו לחיות בכבוד כמו כל אחד בקהילה? איפה הזכות הבסיסית שלנו לחופש אישי? לא נוכל לעמוד בתקנה הזאת. אני מבקש לנצל את ההזדמנות כדי לקרוא לשר האוצר לבטל את התקנה.

יואב קריים הזכיר לי כעת שאני גם רוצה לומר לכם שאני לא חי מהקצבאות בלבד. אני גם עובד ומשתכר למחייתי. הדבר האחרון שאני מבקש לומר הוא שחבר שלי, בחור נכה, כתב אתמול לשר האוצר שהוא יהיה מוכן לשבת בכלא ולא לשלם את התשלום הזה למס ההכנסה לעובדים הסיעודיים. תודה.

תודה לך. קודם שיבחתי את אגודת "בזכות", שעושה הרבה. שוב, אני נאלץ לבקש מהדוברים האחרים לקצר. נשמע את גברת סילביה לזוביק-טסלר, מנכ"ל "בזכות". אני מברך גם את חבר הכנסת מח'ול, שהצטרף אלינו לשולחן הנשיאות.

תודה. אתמקד בתקנות השתתפות המדינה בהתאמות. לפני כן אני רוצה לומר כמה מילים. דובר הרבה על מה שיושם ומה שלא יושם מהחוק. אני מבקשת להזכיר שכל מה שיושם היום, למעט תקנות חניה במקומות עבודה, עבר בבג"ץ: היה בג"ץ למימון הנציבות, למינוי הנציבה, להתקנת התקנות לתחבורה ציבורית ולהפסקת קניית אוטובוסים בלתי נגישים. עוד לא הגענו לבג"ץ עם כל העניינים, והם עוד לא יושמו. אחד מהדברים האלה הוא סעיף 16 לחוק השוויון, שמורה לשר הרווחה לפתח תכניות בדבר תעסוקה לאנשים עם מוגבלות.

אני מפנה את תשומת היושב-ראש לכך שעל-פי הסעיף הזה פעם בשנה יש להניח דוח על שולחן ועדת העבודה, הרווחה והבריאות. ארבע או חמש שנים עברו מאז חקיקת החוק ולא הונח דוח אחד. אני מבקשת מהיושב-ראש לעמוד על כך שדוח כזה יונח על שולחן הוועדה.

אני רוצה להסב את תשומת הלב לעוד דבר: בין הקריאה הטרומית לקריאה הראשונה אבד פרק חשוב: פרק הבריאות. אני לא צריכה לדבר על החשיבות של הפרק הזה לאנשים עם מוגבלות. וזה לא קשור רק למוגבלות פיזית; התאמת מערכת הבריאות חשובה גם לאנשים עם מוגבלות נפשית, חושית ושכלית. אני מקווה שנוכל להחזיר את הפרק הזה בדיונים שיהיו מעכשיו והלאה.

פרק התעסוקה אוסר הפליה בקבלה לעבודה ובנושאים אחרים. בין היתר מוגדרת הפליה כאי-ביצוע התאמות שיאפשרו לאנשים עם מוגבלות להשתתף בשוק התעסוקה. כדי שלא להטיל נטל כבד מדי על המעסיקים המדינה אמורה להשתתף בהתאמות אלה. התקנות צריכות לקבוע את מנגנון ההשתתפות. מדובר כאן על מהפכה לאנשים עם מוגבלות ועל מהפכה בשוק העבודה בכלל. התקנות הן המכשיר שאמור לאפשר לאנשים אלה להשתתף בשוק התעסוקה. זאת הזדמנות פז לשלב בעבודה במקום לתת הקצבה, והיא מתפספסת כבר 4-5 שנים.

התקנות הונחו על שולחן ועדת העבודה, הרווחה והבריאות במהלך שנת 2001, באיחור של שנתיים. אחרי דיונים ממושכים ומעמיקים הן אושרו בוועדה בסופו של דבר. שר הרווחה אמר קודם לכן ששר הרווחה הקודם חתם על התקנות האלה אך שר האוצר לא חתם עליהן. יש לדייק: שר הרווחה חתם על נוסח שאינו הנוסח שאושר בוועדה. הוא דיבר על פשרות אך אלה אינן פשרות: מדובר בנוסח שהוא גם מפלה וגם אבסורד.

אדגים זאת בשתי נקודות. לעניין כבדי השמיעה והחירשים: אין שום היגיון לאפשר תמלול ושפת סימנים לחירשים ולכבדי שמיעה במשך שלושה חודשים בלבד. לא מתחילים לשמוע אחרי שלושה חודשים. אנשים כבדי שמיעה לא יוכלו להשתתף בשוק העבודה אם לא יהיו להם ההתאמות האלה.

נקודה אחרת היא ההשתתפות במימון מוגדל לשינויים במבנה: רק חצי שנה אחרי שהאדם משתתף במקום העבודה המדינה מאשרת השתתפות מוגדלת. אני מבקשת לשאול: איך אדם בכיסא גלגלים ייכנס לבניין לא מותאם במשך חצי שנה? זה אבסורד גדול. הטיחו בנו, גם משרד האוצר וגם משרד הרווחה, שאנחנו מטרפדים את התקנות כי איננו מוכנים להתפשר. אני דוחה את הטענה הזאת, את ההאשמה הזאת; איננו יכולים לסכים לתקנות שהן מפלות ואבסורדיות.

האשמת הקרבן.

אני דוחה את ההאשמה הזאת, גם בשם הארגונים. אולם שר האוצר אינו זקוק לאישורם של הארגונים כדי להתקין את התקנות. הוא היה יכול לחתום עליהן כבר לפני שנה, שנתיים או שלוש שנים ולהשאיר לארגונים לבחון את המשך דרכם. מדובר כאן בתפיסה: אם שר האוצר היה רוצה לחתום הוא היה חותם; אולי היינו מגיעים לבג"ץ ואולי לא, אבל היה מתחיל כאן משהו. אי-אפשר להטיל את האחריות עלינו.

לסיום, אני מבקשת לומר משפט אחד קצר, ואני מפנה אותו גם לנציבה: אחרי דברי ההספד על חוק השוויון אני מבקשת לומר שיש כמה אי-הבנות. חוק השוויון מדבר על שיתוף אמתי של אנשים עם מוגבלות בקהילה. בדברים שהנציבה הציגה יש סכנה הפוכה – ויש לפתוח בדיון בעניינם – אך לא עכשיו כמובן; הסכנה היא שנמצא אנשים עם מוגבלות שמרוכזים במקומות של אנשים עם מוגבלות, ב"גטאות" של אנשים עם מוגבלות. אם חוק השוויון ייושם נכון ויובן נכון הוא זה שיביא לשיתוף אמתי של אנשים עם מוגבלות.

תודה. יש עוד ארבעה דוברים שנרשמו. הייתי מבקש מהם לוותר, ובכל אופן אני מבקש מהם לומר את הדברים שלהם בתמצית, במשפט אחד. נתחיל בשלמה קרפ, מנכ"ל עמותת "אורטל".

רציתי לספר על בעיה שיש לילדים עם תסמונת דאון; יש להם גם בעיות לב, גם בעיות ראייה, גם פיגור. משרד העבודה והרווחה מגדיר אותם כבעלי פיגור גבולי. הם לא בשר ולא חלב. אני לא חושב על היום, אני חושב על היום שאני לא אוכל לטפל בבתי. אין לה מסגרת, היא גבולית. משרד העבודה והרווחה הוריד את רף הבדיקה ל-60, פעם זה היה 70, ואז קבעו שהיא גבולית. הילדים נופלים בין הכיסאות. אלה ילדים עם בעיות רבות. כשאני או אשתי לא נהיה לא יהיה מי שיטפל בילדים. המדינה אומרת שאם הילדה גבולית – זאת לא בעיה של המדינה. היא לא נכנסת לקטגוריה של הילד המפגר. זאת פרצה וצריך לדאוג שיסגרו אותה. אם ילד מוגדר מפגר, שיטפלו בו כמו שצריך.

תודה. זיווה בן אטב, נציגת "שמע", בבקשה.

אני גם מהפורום להורים לילדים רב בעייתיים. יש לי בן שהוא גם חירש וגם סובל מ-CP. אני "נהנית" משני העולמות. לצערי המערכת לא יודעת להתמודד עם ילדים מהסוג הזה – גם מערכת החינוך, גם מערכת הבריאות. הבן שלי בן 15.5 היום ועדיין אני נאלצת להילחם על כל דבר שאמור להגיע לו בזכות.

דובר כאן קודם על החוק לשילוב ילדים במערכת החינוך הרגילה. אנחנו יוצאים נפסדים מזה. הילדים לא מקבלים שם את הטיפולים הפרא-רפואיים כי בבית הספר אין ציוד מתאים או אין כוח אדם מוסמך או אין תקציב. ובאותו עניין: לפעמים מסיעים את הילדים שלנו גם שעה ושעה וחצי בדרך – כי יש בית ספר שמוכן לקלוט אותם שהוא מרוחק יותר. זה מחיר כבד שילד בן 13 או שש או שמונה צריך לשלם כי יש בית ספר רגיל שמוכן לקלוט אותו.

מעבר לכך, מנהלי בית הספר מתייחסים לילדים שלנו כאל "מוקצה". אנחנו עולים הרבה למנהלת בית הספר, כי זאת כיתה קטנה יחסית שצריך לתת לה שירותים שונים, כמו קרן קרב – חינוך העשרתי לילדים. והיא ניסתה לא לתת לנו דברים שמגיעים לנו. זה כשמדברים על שוויון הילדים במערכת החינוך.

לעניין הוועדות, והדבר הוזכר קודם על-ידי אחת האמהות: הילד מגיע אחת לשלוש שנים לוועדה שתקבע את נכותו, והמעמד משפיל מאוד. אנחנו נתפסים כגנבים וכרמאים. הבן שלי יתחיל לשמוע פתאום? הלוואי שהקב"ה ישמע לנו וכך יהיה. צריך לתת לזה פתרון אחת ולתמיד. מעבר לכך, כשהעובדת באה לבדוק את הנכות של הילד היא ביקשה ממנו, ילד בן 13-14, להתקלח מולה. איפה נשמע דבר כזה? הילד אומר לי שזאת בושה. אבל לא, היא חייבת לראות אותו. אמרתי לה שאני רוצה שתכתוב שהוא עושה את כל הפעולות, שאני לא מוכנה שהיא תבדוק אותו. קצת רגישות אנושית. איפה זה נשמע?

הנציבה דיברה קודם על אכיפת החוק. עצוב לי לראות איך אנשים חסרי רגישות אנושית חונים בחניות של נכים. אין שום שוטר שאוכף, שנותן קנסות. השוטרים מתחבאים בדרכים כדי לתפוס עברות מהירות אך לא חושבים על הנכים שזקוקים לנגישות.

עניין אחרון – התרגום לשפת סימנים: התרגום ישנו ממילא. צריך רק להעבירו לזמן צפיית שיא.

עלו כאן המון בעיות בבת אחת. אני מציע, ואני אומר זאת לכולם: כדאי תמיד לשלוח לנו מכתב, ולפרט נושא. אני מבטיח שאטפל בו. יש להביא בחשבון שלפעמים יש חוסר טקט של העובדים שבאים לבדוק. אבל אם יועבר אליי מכתב בעניין זה, אטפל.

עושים זאת גם אתנו, אנשים בני 50-60.

כל נושא שיועבר, יטופל.

בסדר, אכתוב עשרה מכתבים: מכתב לכל נושא.

בסדר. בהפרש של שבועיים. כל נושא שיגיע יטופל. אנחנו לא קבלני הצלחות אבל נשתדל.

תיעזרו בנו, תהיו קבלני הצלחות. אנחנו הכוח בשטח.

נשמע כעת את עו"ד מאיר שרצסקי. אני מבקש להבהיר שאנחנו בעיצומה של חקיקת חוק בנוגע לכתוביות לחירשים. אם נצליח לסיים אותו נגיע גם לשעות צפיית שיא ורוב התכניות ילוו בכתוביות.

אני רוצה להתריע על תופעה שאני נתקל בה: ילדים לא מקבלים תרופות בגלל התקרה של 220 ש"ח שהם צריכים לממן בכל חודש. הוועדה של הביטוח הלאומי לא התייחסה לכך, לדעתי. לצערי משפחות לא מסוגלות לממן את התרופות.

תודה.

יש אנשים שאין להם כסף לקנות אינסולין.

הכנסת הפילה הצעת חוק כזאת.

כל אדם במדינה בקופת חולים כללית מקבל תרופות וחייב להשתתף. אם התרופות לא בסל – זה אסון. אם הן בסל יש השתתפות עצמית. זה מגיע לגבול של 220 ש"ח. אנשים חולי סוכרת צריכים לשלם את כל הסכום הזה, ואין להם הסכום הזה בחודש.

צריך להעביר חוק בעניין זה.

הדובר האחרון לפני סיכום הוא עמיקם רז מ"אקי"ם".

אני מבקש לדבר על דוח מבקר המדינה. נציג מבקר המדינה ציין באופן ברור שהשורש לחלק גדול מהבעיות הוא חוסר המודעות של החברה, חוסר המודעות לקבלת החריג בחברה. בעקבות דבריי התקבלה החלטה של הוועדה לענייני ביקורת המדינה לפנות לשרת החינוך כדי שתשלב בתכנית הלימודים פרק של קבלת החריג בחברה. ככל הידוע לי לא נעשה דבר בעניין אף שזאת הייתה החלטה מפורשת שהוקראה על-ידי חבר הכנסת רן כהן. אני מבקש שגם מהוועדה הזאת תצא קריאה לשרת החינוך לשלב בתכנית הלימודים, בכל שלביה, פרק של קבלת החריג בחברה.

תודה. ניגש לסיכום. הזכרתי את חברי הכנסת שכיבדו אותנו בנוכחותם ואני מזכיר גם את חברת הכנסת אורית נוקד, שנמצאת כאן אתנו. הייתי צריך לומר דברי סיכום אך אני מעניק אותם למר אילן גילאון.

אני לא יכול לעשות את זה במשפט אחד, אבל אני יכול לעשות את זה על רגל אחת. עכשיו אני גם נכה וגם מובטל ומבין את המורכבות של הדברים. גם אמרו לי שזאת הדרך הטובה ביותר להיות חד-הורי.

זאת באמת הזדמנות לתת חיבוק לחבריי בוועדה – לא תודות, כי אנחנו שותפים לדרך – בוודאי לחבר הכנסת יהלום, שהחליט להטיל את כל כובד משקלו הרציני בנושא זה. הקשבתי לדברי הנציבה בקשב רב. גבירתי הנציבה, או שהחמצת את העניין או שאת מלמדת אותנו את מה שאנחנו יודעים. אילו הדברים היו כפי שאת אומרת הרי בתפקידך היה צריך להיות אדם נכה, ולא את. הבעיה היא שלחוק יש חולשה: הוא תמיד ברירת מחדל. בית המחוקקים של מדינת ישראל יכול לחוקק את כל החוקים למעט החוק החשוב ביותר: שהאנשים יהיו בני אדם.

מדברים על ארגונים יציגים, אך הארגונים היציגים של האנשים המוגבלים הם ממשלת ישראל. בשנת 2003 המילה "מאבק" הייתה צריכה לעבור מן העולם. אין זכות קיום למדינת ישראל אם היא איננה רשת ביטחון לגר, ליתום ולאלמנה, כמו שאמרו פעם, ולנכה, לחד-הורית ולעולל.

מהם אנשים מוגבלים בכלל? יאנוש קורצ'אק הגדיר פעם מהם ילדים; הוא אמר שילדים הם כמו ככל האנשים, רק שהם נמוכים יותר. אנשים מוגבלים הם ככל האנשים, הם רק איטיים. ילדים מוגבלים הם ככל האנשים אך הם גם אטיים יותר וגם נמוכים יותר. ולכן הם הראשונים שיש לטפל בהם.

נכון, יש לחוק בעיות. אנחנו עוסקים בשיפוצים כל הזמן. אם בודקים אדם בכל שישה חודשים – בודקים קטוע רגל אם צמחה לו רגל – זה אומר שהמדינה לא מאמינה באנשיה. היא שמה אותם במעמד שבו הם צריכים להוכיח את חפותם כל הזמן; הם בגדר נאשמים.

איך מפסיקים את השיטה הזאת? קודם כול בחלוקה מוחלטת בין מקור הפגיעה לסטטוס של האדם. בכל פעם אנחנו פוגשים מחדש במחזות קורעי לב כמו שסופרו כאן. העיקרון הוא איך לרמות את האנשים כל הזמן, איך לא לשלם להם; אם יש פתאום הגדרה חדשה למחלה אז היא צריכה להיכנס לאינקובטור לחמש שנים? למה? הכול כדי לא לשלם. לכן עושים הפרדה.

לויקי כנפו לקחו קצבה של 1,700 ש"ח. אמרו לה מה שאומרים לכל נכה שמקבל קצבת נכות: אם תעבוד ותרוויח יותר משכר מינימום תאבד את הקצבה. למה זה צריך להיות כך? אם לא תהיה שיטת הפרדה מוחלטת, הפרדה בין הסטטוס של האדם, בלי קשר למקור הפגיעה, לבין ההכנסה של האדם – שעל הראשון מקבלים ועל השני משלמים – לא יהיה לעולם חשבון נכון.

הביטוח הלאומי במדינה אינו ביטוח הלאום כלל ועיקר, לצערי הרב. אילו הוא היה ביטוח הלאום הוא היה עושה reaching out, הוא היה רודף את הבן של זיווה בן אטב, כדי לבטח אותו ולא כדי להכשילו. בכלל לא צריך לגבות שום מס. וכל ההכנסות המשפחתיות של זיווה: המשכורת, הקצבה, הדירה שהיא משכירה והאופניים שהיא משכירה – כל אלה צריכים ללכת לנושא המס.

הדבר המרכזי הוא ההפרדה המוחלטת בין מקור ההכנסה לצרכים. על-פי זה אני בעד שגליה אלבין תקבל קצבה של אם חד-הורית. שלא יבואו חשבון עם איש; שלא יבדקו את שנת הייצור של המכונית של גב' אלבין, את גלגלי המגנזיום, את הקבריולט ויטענו שהיא לא זכאית.

המסקנה היא שמי שמכפיל ברגליים ומחלק בשניים סופו של דבר שהוא רוצה לרמות את כל האנשים. ואני בכלל מציע לאנשים שעושים זאת להיזהר: אצל הנכים הם עלולים להפסיד בחשבון; אין כל כך הרבה רגליים כמו שחושבים.

הנושא החשוב, שבו אסיים, הוא נושא הרב תחומיות. אדם שהוא גם קשיש וגם נכה וגם חד-הורי – הוא גם זה וגם זה וגם זה. על זה נלחם חבר הכנסת יהלום. איך ייתכן שאדם מגיע לגיל 65 ופתאום הוא אצן אולימפי? איך ייתכן שילד עד בן 14 הוא חירש, מגיל 14 עד גיל 18 הוא חצי שומע ובגיל 18 הוא שומע לגמרי? מי שעושה אתנו חשבונות כאלה צריך לעשות אתו חשבונות בחזרה. החקיקה היא דבר נפלא, אבל היא מוגבלת. כשאני מבקש להיות מלצר אומרים לי שהאנגלית שלי לא כל כך טובה, למרות שיש חוק שוויון זכויות ואי-הפליה.


אין בעיה עם החוקים יש בעיה של הנהלים. אין בכלל תפיסה של נגישות. כשבונים בתים חושבים על נוף לים, על אסתטיקה, לא על נגישות. יכול להיות ששום נכה לא יבוא לבניין הזה לעולם, אך זה לא חשוב. התפיסה היא בסופו של דבר תפיסה סנדלרית, ואתה צריך ללכת, ברמת ההחלטות; כי החקיקה מגיעה כשההחלטות נכשלות.

80% מהציבור המוגבל במדינה מסוגל לעשות 80% מהעבודות; בשכר נכון, נאה, לא "המשקם", לא בטובה. הוא יכול לעשות זאת. זה רק עניין של החלטות. החלטות מקבלים באולם קצת יותר רחוק מכאן שיש בו 360 כפתורים: 120 כפתורים אדומים – כדי שתזכרו בקלות נקרא להם "הפועל"; 120 כפתורים ירוקים – "מכבי" לצורך העניין; ו-120 כפתורים צהובים, כפתורי נמנע, שאיש לא צריך – ונקרא להם "בית"ר ירושלים". אלה קובעים חיים ומוות. ויש גם אנשים שבכפתורים האלה מצביעים פעמיים ושלוש.

כשבאים לחשבון הזה צריך לדעת את החשבון האמתי. למי המדינה שייכת? האם האזרחים הם עול קשה מנשוא על קופת האוצר ?במצב כזה אין זכות קיום למדינת ישראל ככזאת. בזמן שלקחו את הקצבה של כל הקצבאים יש 100,000 איש שבחשבון הבנק שלהם יש מיליון דולר ויותר שלא משתתפים בתכנית הכלכלית.

זהו החשבון האמתי, צריך לעשות אותו עד הסוף; ולא לחשות: להסתכל על החשבון כולו. התפיסה של המדינה כלפי אזרחיה מחמירה ככל שהם חלשים יותר. היא גרועה יותר כלפי הנכים.

אני מודה לכם על שהזמנתם אותי כדי לעשות לכם קצת צרות. מזמן לא הייתי כאן. מקום נחמד דווקא, אולי נחזור פעם. אני אוהב אתכם, מודה לכם. תודה רבה.

תודה רבה לאילן. אני שמח שנתתי לו לדבר על חשבון הדקות שלי. אני לא מצטער על כך. ברוח הדברים האלה אנחנו יוצאים לעבודה. נקווה שנצליח ליישם את הדברים; אם נצליח ליישם חלק מהדברים, נהיה מאושרים.

תודה לכולם.

הישיבה ננעלה בשעה 13:20.