כנסת פתוחה

פרוטוקולים/עבודה/6671



5
ועדת העבודה, הרווחה והבריאות
23.6.2003

פרוטוקולים/עבודה/6671
ירושלים, כ"ו בסיון, תשס"ג
26 ביוני, 2003

הכנסת השש-עשרה נוסח לא מתוקן
מושב ראשון




פרוטוקול מס' 25
מישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות
יום שני, כ"ג בסיוון התשס"ג (23 ביוני 2003) שעה 11:00

תקנות הביטוח הלאומי (דמי מחיה, עזרה בלימודים וסידורים
לילד נכה), התשס"ג-2003.

חברי הוועדה: שאול יהלום - היו"ר
אריה אלדד

ד"ר רפאל דרכמן - המוסד לביטוח לאומי
עו"ד רות הורן - הלשכה המשפטית, המוסד לביטוח לאומי
אוגניה ישראלי - מנהלת הגמלאות, " " "
עו"ד רועי קרת - הלשכה המשפטית
רבקה פריאור - מנהל אגף מינהל המחקר
גיא קריגר - אגף התקציבים, משרד האוצר
עו"ד אדי וייס - הלשכה המשפטית, משרד הרווחה
שוש זאב-רשף - מפקח ארצית, אגף שיקום, משרד הרווחה
יפעת בויאר - המועצה הלאומית לשלום הילד
ד"ר שלומית לוי - נציגת האיגוד לפסיכיאטריה של הילד
ד"ר דוד צנגן - מנהל מרכז לסכת נעורים בי"ח הדסה
עו"ד מאור שרצקי - האגודה הישראלית לסוכרת
חני אמסלם - עובדת סוציאלית, אלו"ט
אתי אשד - אלו"ט
תמי יונה - "
סילביה טסלר-לזוביק- ארגון "בזכות"
יואב קריים - ההסתדרות הכללית החדשה
חזקיה ישראל - התאחדות התעשיינים
שי ליפיץ - הורה לילד אוטיסט
עו"ד ציפי-נגל-אדלשטיין – מנכ"ל עמותה לילדים בסיכון

ג'ודי וסרמן

שירלי אברהמי

אסתר אלפיה


תקנות הביטוח הלאומי (דמי מחיה, עזרה בלימודים וסידורים לילד נכה)(תיקון), התשס"ג-2003

אני מתכבד לפתוח את ישיבת הוועדה. הנושא שעל סדר היום: תקנות הביטוח הלאומי (דמי מחיה, עזרה בלימודים וסידורים לילד נכה) התשס"ג-2003. עורכת הדין רות הורן מהלשכה המשפטית של הביטוח הלאומי, בבקשה תציגי את הנושא.

אקדים ואומר שמאתמול אנחנו מנהלים דו-שיח עם היועצת המשפטית של הוועדה בהצעה שמונחת כאן, ובעקבות הדו-שיח הזה, אני לא מצפה שנסיים את הדיון היום בהצעה שלנו, לפחות, ככל שנוגע לאחד התחומים, אני חושבת שהתחום השני יותר בשל.

יושב ראש הוועדה מכיר את התקנות האלה משום שבזכותו יש תיקון בתקנה שמתייחסת לתשלומים בתקופה של מעבר. צריך לדעת שלפני כמה שנים התקנות האלה עברו שינוי מאוד גדול. בעבר, זכות לגמלת ילד נכה ניתנה רק בעקבות מבחן ספציפי שנעשה לכל ילד, בו בחנו עד כמה התלות שלו בזולת חורגת מהנדרש לגבי בני גילו האחרים. המבחן הזה דומה למבחן שנעשה בסיעוד אצל מבוגרים או בשירותים מיוחדים אצל נכים בגיל העבודה. מתוך רצון להקל עם אוכלוסיית הזכאים, אנחנו יודעים שהנטל הטיפולי על משפחה כשיש ילד נכה – ולצערי, היום אנחנו מכירים רק בקשים ביותר שבמקרים – הוא מאוד כבד, וסברנו שהניסיון איפשר לנו לפתור את הבחינה של הזכאות בדרך הרבה יותר פשוטה.

יושב כאן ד"ר רפי דרכמן, היועץ של המוסד בתחום רפואת הילדים ששקד על המלאכה כמה שנים, ובנה תוספת לתקנות שמגדירה: אבחונים מסוימים או טיפולים מסוימים שכאשר הם קיימים, מתקיימת גם הזכות, ואין צורך לבדוק את התלות של הילד בעזרת הזולת, ואין צורך לבדוק את מצבו לעומת ילדים בני גילו. במבט לאחור, אני יכולה לומר שעכשיו אפשר להבין איזה עבודה נפלאה נעשתה, משום שהתוספת הזו עומדת יציבה והדברים הם פשוטים וברורים.

אנחנו יודעים היום שחייבים לתקן את התוספת בשני תחומים: תחום אחד נוגע לילדים שלוקים בסוכרת ונמצאים תחת טיפולים; והשני נוגע לילדים שלוקים ב-P.D.D., באוטיזם ודברים דומים. אני רוצה להזכיר שוועדת העבודה והרווחה מינתה ועדה שבראשה עמד פרופ' אור-נוי שכתבה המלצות מאוד ברורות על כך שיש להרחיב את אוכלוסיית הזכאים, ונקבה גם בסוגי האוכלוסייה שחייבים להרחיב מיידית , מדובר בילדים שלוקים בליקויים מאוד חמורים, ומטילים נטל מאוד כבד על המשפחה, והיום הם לא נמצאים בחוג הזכאים.

הדו"ח הוגש לוועדה ב-9.3.2000.

שר העבודה דאז הגיש הצעת החלטה לממשלה לאמץ את המלצות ועדת אור-נוי אלא שלצערי השינוי הדרסטי במצב הכלכלי בא יחד עם ההצעה שלנו לממשלה, והנושא הזה הושם בצד. למה אני מזכירה את הדו"ח? כי ההמלצה שלנו לגבי השינוי בנושא הסוכרת מופיעה בדו"ח. גם הוועדה ממליצה בדו"ח לתת את גמלת הילד הנכה, בשנה הראשונה, עד שהילד מתאזן, על ידי טיפול תרופתי, ואחר כך להפסיק עם התשלום.

היום, ההחלטה תלויה בהחלטה של ועדה לעררים, ויש חוסר אחידות בהחלטות, ובענין הזה, יש לנו תחושה של אי-נוחות. יש שנותנים לתקופה קצרה, יש שנותנים לתקופה יותר ארוכה, ואנחנו לא חושבים שזה נכון. לדעתי, אפשר היום לסכם את הנושא הזה.

הנושא שאני רוצה להשאיר פתוח ולא לסכם אותו היום הוא נושא האוטיזם בו גם חלו שינויים מבחינת ההתייחסות.

גברת הורן, נמשיך בנושא הסוכרת, כי טרם הבנתי אותו. היום, לדוגמה, ילד בגיל שלוש מאובחן כחולה בסוכרת נעורים, ומקבל גמלה מהביטוח הלאומי. שאלתי, הגמלה תשתלם לו מיום הלידה?

הגמלה לא תשתלם מיום הלידה אלא מיום הגשת התביעה.

יש אפשרות לקבל רטרואקטיבית מיום הלידה?

אם הוא הוכר, כל הבעיה היא שלא תמיד הסוכרת מוכרת. היום, בתוספת לאותן תקנות שמונה ליקויים, לא מופיעה סוכרת. היועצת המשפטית אמרה שיש מקרים בהם הוועדה מאשרת, לא בגלל שיש לו סוכרת, כמחלה, אלא מכוח איזה שהוא מימד תלוי וזקוק להשגחה או משהו כזה. אז יש מקרים שבהם ועדה אחת תאשר, וועדה אחרת, במקום אחר, אולי לא היתה מאשרת.

והיום אתם מציעים להכניס את הסוכרת בתקנות בצורה ברורה?

אנחנו רוצים להכניס את הטיפולים בסוכרת לרשימה שבתקנות.

כלומר, עד היום בן אדם טען שהוא חולה בסוכרת, אמרו לו: המחלה לא מופיעה ברשימת הליקויים?

לא, לא. יש נסיבות שבהן ילד שאובחן כחולה סוכרת היה זוכה לגמלה מכוח אחד המבחנים האחרים, אבל לא כחולה סוכרת, כי אין לנו התייחסות לא למחלה ולה לטיפולים, כך שההכרה בו היתה מאוד מקרית, וגם לאיזה תקופה יכירו בו.

היום, אנחנו מציעים להכניס אותו לרשימה ולקצוב תקופת זכאות של שנה, השנה הראשונה שבה הוא מקבל את הטיפולים.

ומה יהיה אחרי שנה?

אחרי שנה – כך גם לפי ועדת אור-נוי, ואני הייתי רוצה שתשמעו גם את ההצעה שלנו – למעשה, הילד מתפקד כילד רגיל. לוקח לו בערך שנה לרכוש את המיומנויות.

כלומר, ההוצאות הרבות שיש למשפחה מסתכמות, לדעתכם, בשנה.

לא רק ההוצאות, גם הנטל הטיפולי, צריך ללמד אותו איך עושים את זה, ואיך מתמודדים עם זה.

והיה ונקבל את זה, מה יהיה עם הגמלה הרטרואקטיבית? כי ההנחה אומרת שלמשפחה בוודאי היו הוצאות גם קודם, הרי מהרגע שהוא נולד הוא לא היה מאוזן.

אם מדברים על השנה הראשונה, אין מסמכים, ופה לא תעלה השאלה. אם אנחנו מכירים בשנה הראשונה שלאחר האבחון, שאלת הרטרואקטיביות בהקשר הזה לא רלבנטית.

בסדר, ההורים לא הגישו בקשה בשנה הראשונה, והגישו את הבקשה בשנה השניה.

אז ממילא הוא לא קיבל טיפול. מה שרות אומרת הוא, שמי שעושה בדיקת דם בבית פעמיים ביום, זה חולה הסוכרת, והוא יהיה זכאי במשך השנה הראשונה, שהרי תינוק שנולד לא עשה בדיקות דם מהיום שהוא נולד, לא ידעו שיש לו סוכרת וממילא גם לא היה נטל טיפולי.

ואתה חושב שלהורים לא היו הוצאות אחרות?

לא בגלל הענין הזה.

בוודאי בגלל הענין הזה. תכף נשאל את המומחים.

אני שואל, היום, הסוכרת לא מופיעה ברשימה, כפי שאני מבין, יש אוכלוסיית ילדים שלא נותנים לה את הגמלה רק לשנה אלא ללא הגבלת זמן, ואם נתקין את התקנה, המצב של אותה אוכלוסייה יורע. אמת?

לא.

זו במידה רבה ספקולציה. מרבית המחלות והטיפולים מוגדרים בתוספת, הילד צריך להיכנס לתקנון דרך איזה שהיא כניסה, ולו אין כניסה טובה, הוא יכול להיכנס בגלל עומס טיפולי או משהו כזה, וזה בדרך כלל יותר באמת בשנה הראשונה. יש כאן איזה שהיא ספקולציה שקשה לי לענות עליה, יכול להיות שאיך שהוא ילד נכנס ונשכח ונשאר איזה שהיא תקופה.

בפסקה 6 לחלק ב' של התוספת הראשונה, יש ילדים - שזה לא זהה לחלוטין למה שאתם מציעים - אשר על פי הנחיית רופא, זקוקים לבדיקת דם שלא ניתן לבצע בבית, בייחוד - - - במשך חצי שנה לפחות. אני מבינה שאלה סוגים של ילדים שמופיעים היום בתוספת ומוכרים ללא הגבלת זמן.

זה משהו אחר, תמצאי הרבה דברים דומים ובכל זאת הם שונים.

מכוח מה מקבלים היום ילדים חולי סוכרת?

שום כוח, לא מקבלים.

השגחה. רק אם הרופאים סבורים שמגיעה להם השגחה, וזה 30% ולא 100% כמו שמוצע בתקנה הזאת. אם רופא או ועדה רפואית סבורים שילד זקוק להשגחה מתמדת כתוצאה מהמצבים המשתנים והתעלפויות. לענין פרק הזמן, זה תלוי במצב של הילד, זה לפי החלטת הוועדה, רטרואקטיבית, והשגחה זה 12 חודשים מיום הגשת התביעה.

היום, ילד עם סוכרת נעורים שצריך לקבל כל הזמן אינסולין והזרקה, האם החומר והמזרקים נמצאים בסל הבריאות?

לא הכל.

מי יכול להוסיף לנו בנושא הסוכרת?

שמי מאור שרצקי, אני היועץ המשפטי של האגודה הישראלית לסוכרת. בהחלט יש היום בעיה בנושא הזה של ההכרה בגמלה, כי זה די שרירות לב, ולרוב התוצאות מראות שהבקשות נדחות. הבעיה בעצם היא בטיפול בילד בכך שאחד מההורים צריך להפסיק לעבוד ולהיות אתו בהשגחה מלאה. אני לא יודע אם הקביעה הזאת של שנה היא לא קביעה שרירותית, כי יכול להיות שיש מקרים שגם לאחר טיפול של שנה ילד לא מתאזן, ויש לו היפוגליקמיה, ואת זה הרופאים כאן בוודאי יוכלו להסביר יותר טוב.

ילד עם סוכרת נעורים, הולך באופן קבוע עם מזרק או משאבת אינסולין, מה שנקרא עט. האם העט הזה כלול בתוך סל התרופות?

כן הוא בתוך סל התרופות.

זה כולל את כל ההוצאות או שההורה צריך להשתתף?

יש השתתפות עצמית של 220 שקל כחולה כרוני, זאת התקרה.

זאת התקרה, אבל בכמה הוא צריך להשתתף?

עשרה, חמש-עשרה אחוז, אין לי מושג.

עכשיו, אם הוא מחליף את זה למשאבה, האם נכון שהמשאבה יותר חדישה, והאם היא מכוסה?

היא יותר נוחה לסוג מסוים, יש כאלה שזה לא כל כך משפיע עליהם. המשאבה מכוסה, אבל יש קופות חולים שמתחכמות בנושא הציוד הנלווה, קרי, מזרקים, צינוריות וכדומה, הן מתחמקות מתשלום.

ברור שזה כרוני, כדי להחליט אנחנו חייבים לדעת כמה עולה למשפחה כל הנושא הזה של הציוד הנלווה, משאבות, מזרקים, תרופות וכו', מבחינת קופת חולים, אבל אם זאת התרופה היחידה, האם הוא משלם 200 שקל או פחות, אנחנו לא יודעים. דבר נוסף, אנחנו לא יודעים מה שכאן נאמר, האם הזמן שההורים מתלווים שהוא צריך ללכת לבדיקות, לאבחונים, לכל הדברים האלה, האם זה שנה, יותר פחות, משך הזמן הממוצע או אפילו מעבר לממוצע.

בענין הזה דיברתי אתמול בערב, טלפונית, עם ד"ר אסתי גלילי, גם היא מהפסיכיאטריה של הילד בנושא סוכרת נעורים, ולדבריה, הצורך בסיוע דווקא הולך וגדל עם הגיל ואין מה לדבר על שנה. מה שהיא אמרה, שבגיל ההתבגרות הילדים מתקשים יותר לשתף פעולה עם הטיפול ולכן דווקא המחלה מחמירה, והצורך לאינסולין, עם הגיל הולך וגדל ואין מדובר על שנה, זאת עמדתה הרפואית.

עם כל הכבוד למנהלת הוועדה שלנו, אין לנו חוות דעת בכתב של רופא.

שלום ד"ר צנגן, אדוני מתמחה בסוכרת נעורים, במשפט אחד, תסביר לנו, מה היום הטיפולים לסוכרת נעורים.

כן, אני מנהל את המרפאה לסוכרת נעורים בהדסה הר-הצופים. אובחן ילד עם סוכרת נעורים, הרוטינה שלו: ארבע פעמים ביום בדיקת סוכר בדם מהאצבע, ועוד שלוש עד ארבע פעמים ביום זריקות אינסולין--

לכל החיים?

--לכל החיים. זאת הרוטינה.

ד"ר צנגן, הילד קם בבוקר, עושה לעצמו בדיקת דם, רואה את התוצאה – מזריק. וכך ארבע פעמים ביום. איך הוא מזריק? יש התקדמויות, נכון?

נכון, הוא מזריק עם מזרק או עם עט, יש תכשירים שונים. בנושא של הזרקת אינסולין אין התקדמות, המכשיר הוא מזרק או עט הוא פשוט מכוון ודוחף את זה, יותר נוח עם מזרק אבל מבחינת צורת ההזרקה, אין התקדמות. היום כ- 30% עד 40% מהילדים בארץ מטופלים במשאבות אינסולין.

תשים רגע בצד את המשאבות.

לא, זה שינוי בהזרקה.

תסביר לי על העט. העט הזה, כמה מנות אינסולין יש בעט הזה?

יש איזה שהיא אמפולה שמכניסים לתוך העט, וזה מספיק, אין בעיה כל כך בנושא החלפת האמפולה כי זה מספיק לכמה וכמה ימים, זאת לא בעיה. תראו, אני יודע מה מהות הדיון ומה מקור הדיון, ולכן, אני יכול למקד את הדברים.

דיברנו על זה שיש ארבע בדיקות ושלוש זריקות ליום או לחילופין משאבה. אבל, הבעיה המרכזית של הילדים היא המצב שהם יכולים להיכנס לסוכר נמוך. בן אדם נורמלי מווסת את הסוכר בצורה כזאת שהוא לא מוריד את הסוכר מתחת לערך של 80. מתחת לערך הזה, הבעיה הגדולה שלנו או איך שהגוף שלנו נברא זה שהמוח תלוי רק בסוכר, הוא לא יכול להשתמש לא בחלבון ולא בשומן, ברגע שהסוכר יורד מתחת לרמה מסוימת, ילד מתעלף, וזה יכול לקרות באמצע הרחוב, באמצע הדרך לבית הספר, בבית כשאף אחד לא נמצא. כמובן, המצב הזה שהוא מפתח סוכר נמוך, ואם זה נמשך מספיק זמן, התוצאה שלו היא נזק מוחי, וזה יכול להיות נזק מוחי לכל החיים.

רק לסבר לכם את האוזן, לפני חודשיים, אדם בן 30, נשוי לרופאת שיניים, נסעה לכנס. האיש עם סוכרת נעורים, הלך לישון, לא קם בבוקר. היא היתה באילת, היא הופיעה 12 שעות אחרי זה, האיש עד עכשיו בתרדמת ולא יוצא מזה, כבר חודש שוכב בבית חולים, ולא יצא ממנה. זה המצב.

הילדים, מכיוון שכך, למעשה, הם צריכים להיות כל הזמן בהשגחה של מישהו שמודע למצב ומסוגל להגיב או על ידי זיהוי מהיר במתן של סוכר או אוכל או על ידי זריקה של - - - שזה זריקה שהיא נגד האינסולין. המשמעות שאתה לא יכול, בניגוד להורים אחרים שיכולים להשאיר ילד בן 9 לבד בבית או אחרי-הצהרים או לשלוח אותו לחבר וכן הלאה, הם למעשה צריכים ליווי תמידי של מישהו שיודע לטפל במצב הזה של סוכר נמוך.

אני נמצא כל הזמן בתכתובות עם הביטוח הלאומי בענין הזה של הורים שלמעשה זה מנטרל הורה אחד מיכולת עבודה.

עד איזה גיל?

אנחנו לא יכולים להגדיר את זה פחות מגיל 14 – 16 שזה בניגוד מוחלט לילדים אחרים שבגיל 9 או 8 אתה יכול ללכת לסופר ולהשאיר אותו לבד בבית.

המזרק הזה, העט הזה, נניח שאתה רושם את העט הזה לילד, זה מכוסה על ידי קופות החולים במאה אחוז?

אדבר על העלות הטיפולית. בעיני, העלות המרכזית היא ברמת הביטוח הלאומי, זה צורך בהול. העלות של הטיפולים הסטנדרטיים, המקובלים נמצאים במסגרת הסל, אבל כולם משלמים את ההשתתפות העצמית - וזה מאבק שאני מנהל כבר שנים – הם משלמים קבוע את ה-220 או 230 שקל לחודש, השתתפות עצמית של חולה כרוני. צריך להבין שילד, בניגוד למבוגר, לא שולט בכסף. אתה יכול להחליט שחולה מבוגר שיש לו אי-ספיקת לב, ישלם 220 שקל או לא ישלם 220 שקל, ויקבל את הטיפול. הילד, יש הורים שלא ישלמו את ה-220 שקל, וגורמים לזה שהילד יקבל טיפול פחות טוב. במה זה מתבטא? צריכים לעשות 4 בדיקות סוכר ביום? הסטיקים עולים כסף אז קונים פחות סטיקים ועושים 2 בדיקות ביום.

ילד שרוצה את העט הזה ורוצה את הסטיקים ורוצה את הבדיקות, חייב לשלם לקופת חולים 220 שקל.

זו ההשתתפות העצמית של חולה במחלה כרונית.

גברת הורן, נניח שהכרנו בילד, מה גובה הקצבה.

כ-2,200 שקל.

אומר ד"ר צנגן שכל ילד כזה זקוק למינימום הוצאה של 220 שקול לחודש לקופת חולים בלבד, לצורך הטיפולים והתרופות להם הוא זקוק. דבר נוסף שאומר ד"ר צנגן, שבין הגילים 14- 16, בנוסף להוצאות הרפואיות, אי-אפשר להשאיר אותו לבד, והוא חייב בליווי צמוד. אז אם נחליט שבגיל 15-16 אולי נפתור או נפסיק את ענין ההשגחה והליווי, מה יהיה עם ההוצאות הרפואיות, ודאי שלא מדובר כאן על שנה.

תקנות ילד נכה - ואת זה אמרתי בהתחלה - לא עונות על כל הצרכים, ולצערי, חלק גדול מאוד מהאוכלוסייה שכולנו סבורים שהיא צריכה להיכלל בהם, איננה כלולה. אנחנו נותנים היום מענה לקבוצה מאוד קטנה של ילדים. בכל מקרה, אנחנו צריכים לשמור על איזה שהיא יחסיות בין המחלות השונות, אם כי מאוד קשה, כאשר באים לומר איזה צרה יותר גדולה.

תקנות הילד הנכה לא באות לפתור את כל הבעיות, הן לא באות לפתור את הבעיות שהמערכת הרפואית לא מסוגלת לפתור, הן באות לענות על הנטל הטיפולי המיוחד שמוטל על הורים של ילד חולה סוכרת או בכלל חולה כרוני. כדי שלא יהיו מצבים שהורה יעשה חשבון של סדרי עדיפויות וחוסך בבדיקות שצריך לעשות לילד, אולי באמת השירות הזה צריך להיות פטור מן התשלום וצריך לקבוע לגביו כלים אחרים. אבל אם נערבב את התחומים ונביא גם את הצרכים הרפואיים כארגומנטציה לתקנות שלנו אנחנו נחטא לצרכים.

אני חושב שבדרך כלל אנחנו עושים את זה, אבל כאן גם בלי זה יש לך.

ד"ר צנגן, בנסיון שלך, האם נתקלת במה שנקרא רטרואקטיבי? זאת אומרת, נניח שהיום בא אליך ילד בן שלוש, האם אתה יכול לאבחן, האם קורה ששנה אחורה לא ידעו שיש לו סוכרת אבל טיפלו בכל מיני טיפולים משונים?

התשובה היא לא, בסוכרת נעורים זה לא המצב.

ילד שמטופל במשאבה, ההוצאות שלו שונות?

הנושא של המשאבה כאילו מכוסה על ידי הסל, אבל הקופות רשאיות לגבות סדרי גודל של 10% מעלות המשאבה, חוץ מה-220 שקל. עלות המשאבה היא בין 10 ל-14 אלף שקל.

אני השגתי תרומה למשפחה שהקופה לא כיסתה לה.

הקופה בעבר לא כיסתה, זה נכנס לסל לפני כשנה וחצי אבל לא חשוב. נכנסה המשאבה, ואם זה עולה 14 אלף שקל, אז אתה צריך לשלם 1,400 שקל. על הציוד המתכלה, חלק מזה נכנס ל-220 שקל, בסופו של דבר הם מגיעים לסדרי גודל של 400 שקל, כשמדברים על משאבה העלות החודשית היא 400 שקל.

אני רוצה לומר לגברת, בסופו של דבר, כמו שאני רואה את הדברים, בנושא של מחלות כרוניות, המדינה החליטה שגובים מחולים במחלות כרוניות 220 שקל לחודש עבור תרופות.אבל, כאשר מדובר בילדים, אני חושב שחייבים להיות קריטריונים שילדים או לפחות חלק מהילדים יהיו פטורים מהתשלום הזה.

למה זה 400 שקל? כי הוא משלם בתשלומים עבור המשאבה?

לא, כי הוא משלם עבור ציוד מתכלה, יש עלויות מסוימות שמכוסות ועלויות מסוימות שלא נכנסות לסל.

מה לא נכנס לסל?

למשל, יש איזה צינורית מפלסטיק שיש לה עלות מסוימת והקופות גובות עליה. יש כל מיני חלפים במשאבה שצריך מדי פעם להחליף כמו למשל, צינוריות, מחטים וכן הלאה, זה נקרא ציוד מתכלה, וזה מגיע ל-400 שקל בחודש, כולל.

ד"ר דרכמן מהביטוח הלאומי בבקשה.

אני רופא ילדים, ועוסק בנושא ביטוח לאומי כבר הרבה שנים. בנושא הילד הנכה היו במשך השנים שינויים. אם מסתכלים טוב על התקנות, הן לא מתבססות על אבחנות. פה אנחנו עוסקים בנושא הסוכרת כאבחנה, אבל בעקרון, זכאות בביטוח הלאומי לא מתבססת על אבחנה, כאילו לקבוע שיש אבחנה, ועל סמך האבחנה הזאת ניתנת זכאות, לא. רוב המחלות הן לא מחלות הומוגניות, יש להן ביטויים שונים, ולכן אנחנו מתבססים על עומס טיפולי ועל המשמעות התפקודית שנובעת מהבעיה.

עד היום סוכרת לא מופיעה כמחלה אוטומטית, אולי רק האוטיזם - שזה הנושא הבא - זאת המחלה היחידה שאנחנו נותנים זכאות, בצורה די אוטומטית, על סמך אבחנה, בכל המקרים האחרים, אין על סמך אבחנה. גם בסוכרת לא קראנו לזה סוכרת, אלא אמרנו, ילדים שמקבלים - - -

- - - עיוורון.

עיוורון זה תפקודי, גם שמיעה זה תפקודי.

בתקנות היום, לא מופיע שילד חולה סוכרת זכאי אלא הזכאות נקבעת בגין השגחה וטיפול, כמו שאמרה עורכת-הדין הורן, וההצעה לשינוי נובעת מזה. גם ד"ר צנגן, המומחה לסוכרת, הבהיר שבעצם יש בעיה גדולה אצל ילדים סוכרתיים בתקופה הראשונה, אולי זה בשנה הראשונה, ובהסתמך על ההחלטות של ועדת אור-נוי, הענין הזה של שנה - - -

אני מוכרח להגיש שהשנה זה דבר מוזר מאוד.

לדאבוננו, אנחנו פועלים במסגרת תקציבית מאוד מוגבלת.

עם כל הכבוד, אדוני לא בא לכאן כאיש תקציב, אדוני בא לכאן כמומחה רפואי. אם אדוני היה מסוגל, בגלל המגבלה התקציבית, לצמצם את המחלות באופן מהותי, ולקבוע שאחרי שנה המחלה נעלמת, הייתי מצדיע לו. דרך אגב, זו תלונה עיקרית שיש לנו נגד רופאי הביטוח הלאומי שאת חוות הדעת המקצועיות הם מכפיפים לבעיה התקציבית, ותאמין לי, יש מספיק אנשים שעוסקים בזה. כאן אתה חייב לתת לנו חוות דעת רפואית מקצועית טהורה, כאילו כל הכסף שבעולם נתון בידך.

אולי יושב ראש הוועדה יודע משהו שאנחנו באוצר לא יודעים. נכון להיום, המצב הוא כזה - - -

אתם מכפיפים ואומרים לרופאים לחשוב כספית, והם צריכים לחשוב רפואית, יש מישהו שיחשוב כספית, אתה תחשוב כספית, הוא יחשוב רפואית, וכאן תהיה הפשרה.

לכן אדוני, אני מבקש רפואה טהורה, מקצועית. שמענו כאן רופא מתמחה בנושא אומר שאין משמעות לשנה. הוא אומר שבבית חולים, בתוך שעה רופא יכול לאבחן ולומר לך שהילד חולה בסוכרת נעורים. ועוד הוא אומר, שחולה סוכרת ככל שהוא מתקדם בגיל, כך יש לו מודעות עצמית למחלה. נשאלת השאלה, באיזה גיל ילד שחולה בסוכרת נעורים וחייב בהשגחה, הופך להיות בעל מודעות עצמית למחלתו וכשקורה לו איזה ערפול, ידע ללכת מיד לעשות בדיקה ולהזריק לעצמו. אומר ד"ר צנגן, יש גיל מסוים, בין 15 ל-16, ודאי לא שנה. אובחן בגיל שנתיים, בגיל שלוש יעשה את זה? זה מה שהוא אומר לך. על זה תיתן לי תשובה.

יש בעיה של איזון ובעיות של ירידות סוכר, וככל שהילדים יותר צעירים, הבעיות יותר חמורות, זה זמני, ויש איזה שהוא שלב שמגיעים לאיזה שהוא איזון. שכיחות הסיכונים כמו הסיפור ששמענו כאן על הבעל של הרופאה, לא שכיחים כל כך. אני מוכן לקבל שילד זקוק להשגחה אפילו עד גיל 18, אבל אי-אפשר להתעלם - גם בוועדת אור-נוי נאמר לנו שאין הגבלת תקציב, אנחנו מחליטים חופשי, ושום דבר לא יצא מוועדת אור-נוי - מזה שאנחנו פועלים במסגרת. למרות שאנחנו רופאים ואנחנו חושבים אחרת, כאן היינו צריכים לקחת בחשבון, איפה הילד נמצא בסיכון הכי גבוה? בשנה הראשונה מאז האבחון, קיימת סכנה, אני לא אומר שבזה זה נגמר, פה אנחנו פה מדברים על איזון, על ביקורת ומתן הזרקות לתקופה הקשה של האיזון, השגחה נשארת ונמשכת גם אחרי זה.

לא שוללים את הזכות דרך הסעיף של ההשגחה, לא חסמו, אבל זה יהיה רק למקרים המיוחדים.

מה זה מקרים מיוחדים? אני לא מבין. אומר כאן רופא, באו אליו הורים לייעוץ ואומרים לו, יש לנו בן חולה סוכרת נעורים, תגיד לנו מה לעשות. אז הוא אומר להם - גם שמעתם מה שאמר ד"ר דרכמן, רופא של הביטוח הלאומי שאם זה היה תלוי בו - אל תעזבו את הילד, תהיו אתו, אם המורה לא אתו, תהיו אתו אחרי הצהרים, ילד לא יכול להתנהל לבד במצב הזה – נתווכח על הגיל - אבל בוודאי לא שנה. אומר את זה רופא אל"ף אומר את זה רופא בי"ת. ובענין הזה, אני אומר, אל תתנו לנו להחליט על שנה, אני לא יכול להחליט על דבר כזה.

ההמלצות הן לתת רק לשנה? אני נדהם. תראו, יושבת פה ד"ר שלומית לוי, היא עובדת אתי במרפאה - - -

לפני שאתם ממשיכים בוויכוח, אנחנו אומרים, לענין הטיפול בסוכרת, נותנים זכות ראשונה, כלומר, עצם הטיפול הזה נותן זכות. הדרך שקיימת היום תהיה קיימת גם מחר, כמו לגבי כל הילדים. למה רשימת הטיפולים האחרים, כאשר הוכח שצריך השגחה מתמדת, וברמה מאוד גבוהה של השגחה, אז גם מחלות אחרות נכנסות דרך אותו צינור, לא סגרו אותו. את מה שיש היום להורים לילדים חולי סוכרת יש גם במחלות אחרות, אבל זה יסדיר את הדברים.

אני לא מבין, מה זה רמה גבוהה מאוד של השגחה? אנחנו עוסקים בסוכרת. את אומרת, מי שצריך השגחה, זו קטגוריה אחרת. ילד שנמצא בדיכאון ומדבר על התאבדות, בוודאי שגם הוא זקוק להשגחה, יבואו 8 פסיכיאטרים ויגידו שאם עוזבים את הילד הזה לבד, הוא מתאבד. אני מבין שיש קטגוריות שצריכים השגחה, אבל כאן אומרים לך את הסטנדרט, אומרים לך, זוהי מחלה שלצערנו הרב אין לנו עדיין שליטה קבועה על התאמת הסוכר בדם, וברגע שאין לנו שליטה קבועה, קורים מקרים, בתדירות, של ירידות ועליות שאין לנו שליטה עליהם בטיפול הקבוע. הוא אומר לך שכשזה קורה, זה בלתי הפיך, המוח לא יקבל כמה זמן את מה שהוא צריך, אין מוח. והוא אומר שאת זה צריך עד גיל מסוים, כך ששנה לא שייך פה בכלל. הרופא של הביטוח הלאומי אמר גיל 18, הרופא כאן אמר 16, אם את היית אומרת, גיל 12, אני מבין.

לא אמרנו גיל שנה. אנחנו צריכים לבחור מתו ברירות קשות. היום אין לי בכלל התייחסות ספציפית למחלה או לטיפול. היום, כדי לעבור את המשוכה, ולהיות זכאי, צריך להוכיח דברים אחרים בתקנות, בעיקר דרך סעיף ההשגחה. הצורך בהשגחה מתמדת הוא לא דבר קל, ולא בהכרח כל ילד שהוא סוכרתי, אפילו בשנה הראשונה שהוא צריך טיפולים, יכול לעבור את המשוכה. ואני אומרת לכם שבהחלטות הוועדות יש שונות עצומה, יש ילדים שמכירים בהם ויש ילדים שלא מכירים בהם.

מה שאנחנו מביאים כאן עושה סדר מסוים, הוא אומר שכאשר ילד אובחן כחולה סוכרת, לפחות בשנה הראשונה שהוא מקבל טיפולים, מכירים בו כזכאי. אנחנו לא נוטלים ממנו את ההכרה, הנושא הזה של האפשרות להיכנס כילד שזקוק להשגחה, קיימת. אני מניחה שלא יכירו בכל הילדים כזקוקים להשגחה, משום שיש ילדים, וזה מה שד"ר דרכמן אמר, שאחרי שהדברים מתאזנים - - -

ומה הקריטריונים לקבל גמלה לפי סעיף ההשגחה? את יכולה לקבוע את זה בתקנות?

אסור להשאיר את הילד למספר דקות לבד, אם משאירים אותו, קיימת סכנה מיידית לחייו או לחיי זולת שנמצא עמו.

חולה סוכרת לא ייכלל בקטגוריה הזו, כי אחרי שהוא מקבל את הזריקה, אפשר להשאיר אותו לבד לכמה דקות, לכל הדעות זה עוזר לפחות לשעה.

זה מאוד בלתי צפוי.

ילד כזה צריך השגחה, מה הסיפור.

אני מוצא את עצמי, כמעט כל שבוע, כותב מכתבים לביטוח הלאומי, ואני מוכרח להגיד שהתשובות שאני מקבל, ואני מכיר את הרופאים הספציפיים שיושבים בירושלים, בביטוח הלאומי, ואני מעריך אותם מאוד, ברמת ההחלטות. אבל, אני מוכרח להגיד, ברגע שהם לא בתוך התחום, אתה רואה את ההחלטות, אחד מקבל, וההוא לא מקבל, ילד בן 5 לא קיבל, וילד בן 12 כן קיבל, על סמך אותו מכתב, ואתה פשוט לא מבין ועומד לפני ההורים, זה דבר נורא.

את זה לא נוכל לאשר, אבל יש לי הצעה. תחזרו לאוצר ולשר, עם כל הדברים האלה. אנחנו נקבע את הגיל הסביר, נניח, 13 – 14, זה המינימום, וכל שנה נוסיף שנה. אם הוא אובחן בגיל 13, הוא לא צריך, כי מדובר בשנה אחת. אבל אותו ילד שאובחן בגיל אפס, אנחנו מקבלים את הצעתכם, משנה לשנה, ועושים רטרואקטיבית. בשנה הבאה, שנתיים, וכן הלאה עד שנחליט, נגיד, 15, ואז זה יתחלק על תקציב המדינה ל-14 – 15 שנה, זה לא יפול עלינו במצב של חוסר אונים. אני חושב שאם תסבירו את זה למשרד האוצר – ותכף נשמע את נציג האוצר – הוא יוכל לעמוד בזה, ואנחנו עשינו מצווה. זה באמת לא בסדר שנחכה 15 שנה להשלמת הענין, אבל לפחות יהיה לנו אור בקצה המנהרה. זה המינימום שאני יכול להציע כהצעת פשרה.

לבוא היום עם הצעה שנחתום על תקנה לשנה אחת, כששני הרופאים אומרים שזה לא שייך בכלל, לא נוכל. נניח שהייתם נותנים איזה נקודה ששייכת לשנה, פיזיותרפיה למשל, ואחרי טיפול של שנה היינו אומרים ש-90% מהילדים הולכים בכוחות עצמם - נניח שהיתה מחלה כזאת - היינו מבינים ועל 10% היינו מתפשרים. אבל כאן, סתם תקעתם נתון שרירותי שאין לו שום משמעות, אף רופא לא אומר שנה, אז למה שאנחנו נחתום, מה, נעשה צחוק מעצמנו? לא שאלתי את חבר-הכנסת אלדד, אני ככה מסתכל בעיניו, אני רואה שגם הוא, כרופא, לא יחתום על דבר כזה.

אדוני היושב ראש, כמו שאמר ד"ר דרכמן, היינו רוצים לתת בלי התניות. אבל, אני לא יכולה לשכוח, וכאן אני מרגישה תמיד לא נוח בנושא של ילד נכה. הילדים שלוקים בליקויים אחרים, לא פחות חמורים שבכלל נשארו בחוץ. אנחנו רואים את ההמלצה של ועדת אור-נוי, ואני ממש לא מומחה בענין, אמרתי אתמול ליועצת המשפטית של הוועדה שאם יבקשו ממני להוסיף עוד ליקוי כלשהו, אני לא מוכנה לעשות את הבחירה. אנחנו רואים את המסגרת של ועדת אור-נוי כיעד שאנחנו צריכים להגיע אליו. גם ועדת אור-נוי המליצה על שנה בהקשר הזה, ואני לא יכולה להתעלם מזה. אם נאמר שאנחנו ננגוס, בהקשר לסוכרת בתחום יותר גדול של הוצאה, אני עשויה לפגוע באוכלוסייה אחרת. לי קשה עם הענין הזה. אני באמת לא מבינה בענין, אני לא עוסקת בתחום הרפואה.

בואי נכבוש יעדים, אני מציע את זה עוד לפני שהגענו לדון ב-P.D.D.. לצערי הרב, סוכרת, זו מחלה שקיימת ואי-אפשר להתעלם ממנה, וילד עם סוכרת נעורים זה אסון, ואנחנו רואים את הסבל הנורא. זה צרות צרורות. ואנחנו בכל זאת רוצים שהם יתפקדו. אז אני מציע הצעה כשכבר כולנו נצא לפנסיה.

נציג האוצר, גיא קריגר, בבקשה.

אדוני היושב ראש, לכאורה יכולתי לשבת עכשיו בלי לומר כלום אני לא יודע מה כתוב שם, מה כתוב שם, לאוצר אין ענין מיוחד שהתקנות האלה תאושרנה. הייתי מעז ואומר, בנושא הסוכרת - אומר את זה קצת בשקט, אבל אומר את זה כי זה נכון - שאם זה לא יאושר, מבחינה תקציבית, אולי, יכול להיות לזה יתרון מסוים, אם אנחנו מסתכלים על הנקודה התקציבית הטהורה, בלי להתחשב בשיקולים האחרים. אבל, בא יושב ראש הוועדה, ואם אני מבין נכון, הוא מנסה לעשות את הדבר ההפוך בדיוק. הוא אומר, בואו נסתכל מהבחינה הרפואית הטהורה ונתעלם לחלוטין מהשיקולים התקציביים. יתקנו אותי הרופאים שיושבים כאן, אבל גם רופא לא יכול להסתכל על התיקון ולא להביא בחשבון שיקולים תקציביים, כי כלכלת הרפואה היא חלק מהרפואה, היא נושא מאוד סבוך ומאוד מורכב שאני, לפחות, לא מבין בו שום דבר, אבל אני יודע שהוא קיים.

עומד הרופא הנכבד מטעם המוסד לביטוח לאומי, ומסביר את השיקולים התקציביים, ולא רק שהשיקולים האלה הם לגיטימיים, הם גם שיקולים נחוצים. משום שאם ננסה כולנו להביא את הטוב ביותר לכולם, אנחנו נגיע לתוצאה שתקציב המדינה לא יוכל לעמוד בה. המוסד לביטוח לאומי לא יוכל לעמוד בה, והתוצאה תהיה שאף אחד לא יקבל. כולנו רואים איך תקציבי הרווחה, בשנים האחרונות, אנחנו במשרד האוצר, ולא בשמחה רבה, מביאים הפחתה אחרי הפחתה, במקומות כואבים, מקומות שלפעמים נוגעים בשכבות הכי חלשות באוכלוסייה—

לפעמים? כל הזמן.

בזמן האחרון, באופן בולט ביותר.

--ועכשיו אנחנו רואים בעיה אחת ספציפית שבה אין ספק שאם היה יותר כסף אפשר היה לעשות יותר טוב, זאת בכלל לא השאלה. אף אחד ממשרד האוצר לא יבוא ויגיד שילדים נכים זאת סוגייה שהכל בה מטופל ואין טעם לגעת בה, וכל אחד מקבל את כל מה שהוא צריך. זה ממש לא המצב. אבל המגבלה התקציבית כן קיימת, ואנחנו מנסים, גם בימים אלה שהמצוקה התקציבית קשה מתמיד, ואני בכוונה מדבר על הקיצוצים האחרונים בתשלומי ההעברה ברווחה, כי זה פשוט המקום שהכי נוח להעלות אותו בהקשר הזה. גם בזמן שבו מפחיתים תשלומי העברה, מפחיתים בחלק מהמקומות הפחתות כואבות, בחלק לא, עדיין באים ומציעים לעשות איזה שהוא הסדר שהוא לא הסדר מושלם, שהוא לא ההסדר הכי טוב שאפשר לעשות, ואין ספק שאם היה יותר כסף, היה אפשר לעשות הסדר שיעשה יותר טוב לילדים, אבל אין כסף. אז באים ונותנים איזה שהוא הסדר עם התקציב המוגבל, והסדר שמתבסס על איזה שהן מסקנות של ועדה, שגם היא, למרות שלכאורה ישבה ואמרה אין מגבלות תקציביות, בואו נראה מה הכי טוב, גם היא, בסופו של דבר, החזיקה בראש את המחשבה שיש מגבלות תקציביות.

לא, היא הציעה הרחבה שיש לה עלות של בערך 100 מיליון שקל ובתוכה הכניסה לגבי ילדים כאלה.

כמובן שיש שם דברים שאנחנו מתנגדים להם ואומרים שאי-אפשר לקבל אותם, ואנחנו רואים שיושב ראש הוועדה רוצה לעשות על זה דיון, ואז כמובן נפרוש את זה בהרחבה ונדון בענין הזה. אני מדבר על הנקודה הספציפית הזאת. הרעיון של יושב ראש הוועדה, לעשות משהו שהוא בפרישה ל-15 שנה, הוא רעיון שמושך את הענין מלכתחילה, ואנחנו שומעים רעיונות כאלה בכל הקשר, במיוחד בהקשרים של תשלומי העברה סוציאליים. רעיונות של בואו נפרוש, ואז "יכאב" פחות. מה זה "יכאב", זה לא כסף שלנו, זה כסף של כולם. אבל הענין הזה מביא למצב שבבסיס תקציב המדינה יהיה יותר ויותר כסף בכל שנה, זה לא שאנחנו מחלקים את העלות אלא אנחנו דוחים את העלות, דוחים חלק מהעלות לשנה, חלק מהעלות לשנתיים וכן הלאה. אם בעוד שנתיים ניתן יהיה לתת את הכסף הזה, אז יתנו אותו. ונניח שעכשיו היה הסדר כזה ובעוד שנתיים מגלים שאין את הכסף, אז משרד האוצר היה מחשה?

אני לא יודע, יש לך חוק הסדרים, היה ויכוח. המטרה שלנו לפתור את הבעיה. אנחנו הראשונים שמבינים את הענין התקציבי, הרופא לא צריך להבין את הענין התקציבי, הרופא צריך לתת חוות דעת מקצועית, הוא צריך להגיד אם זה שנה או שנתיים. מה שייך פה רופא תקציבי? כאן, בוועדה הזו, בנושא הזה, אנחנו צריכים לקחת את החוות הדעת המקצועית, וכשאתה אומר אין לי, אנחנו צריכים לנסות למצוא פשרה.

מה הפשרה שאני מציע? לחלק ל-15 שנה. מה אני אומר? הרי הצמיחה גדלה, הרווחה גדלה, אפילו אם תלך אחורה 15 שנים תראה שגדלנו. עכשיו, אנחנו במשבר מסוים, שנה-שנתיים, כל התקווה שלנו שבעוד 15 שנים נוכל לתת את זה, ואולי בעתיד תבוא ועדה אחרת ותאיץ את זה ותקצץ מ-15 שנים ל-8 שנים? ואם יהיה חלילה איזה "ברוך", תמיד יש את חוק ההסדרים. אז נדע שלגבי סוכרת נעורים, הבעיה תיפתר במהלך 15 השנים הבאות, ולאלה שיבואו אחרי, אני אומר, תנסו לצמצם את התקופה. אתה תגיד לאלה שיבואו אחריך, תנסו להרחיב את התקופה. אבל בואו נפתור את הבעיה, היום רק לשנה, בשנה הבאה נוסיף 1/15 בבסיס, וב-2005 ו-2006, גם כן לא פתרת את הבעיה, אתה מוסיף 1/15 מהעלות. אני מניח שכל העלות של הסעיף הזה היא מיליונים בודדים.

מדובר בסדר גודל של כ-2000 ילדים בכל הארץ. אני מבקש לשאול את אנשי הביטוח הלאומי, כמה היום, על סמך המכתבים שלנו, כמה כסף אתם נותנים להורים?

אני אומר לך, מדובר פה על הוספה של פחות ממיליון שקל.

אדוני, בחשבון גס, אלפי ילדים, זה עשרות מיליוני שקלים בשנה. נזרק פה מספר של 2000 ילדים, אני לא יכול לאשש או להפריך אותו, נזרק המספר של 200 שקל לחודש, בחישוב פשוט, אני מגיע ל-60 מיליון שקל בשנה. יכול להיות שזה פחות, ויכול להיות שזה יותר, אין כן מספרים מוחלטים.

לצורך הענין, נגיד שמדובר ב-60 מיליון שקל, ואת הסכום הזה נחלק ל-15 שנים.

אני לא מחלק את זה, כי בשנה הבאה, אותה קבוצה תקבל את הכל מלא, ואחר כך הקבוצה תלך ותגדל, כך שזה לא רק הסכום הזה.

החישוב הוא נכון, אם קצבת הילד הנכה היום היא כ-2,000 שקל, ולדבריך אנחנו מדברים על 2,000 ילדים.

השאלה אם צריך לתת קצבה מלאה. אני אומר, צריך להגדיר. פה לא מדובר בקצבת נכה שאתה צריך גם להאכיל אותו, גם להנשים אותו, וגם לשים לו חמצן. מדובר פה בילד שצריך את האלמנט של ההשגחה, וצריך להכיר באלמנט הזה, כי בזה את תמנע שהילד הזה יזדקק, חלילה, לאשפוז בבית חולים לצורך הנשמה או במוסד למפגרים או במוסד סיעודי אחר, זה ילד שאתה יכול ממש להציל. ומי שאמר שהמקרים האלה לא קורים אחרי שנה, מוזמן לבוא לבית חולים הדסה ולכל בית חולים אחר ולראות ילדים כאלה שמגיעים למצב של היפוגליקמיה באמצע הרחוב ואוטובוס עולה עליו או מגיע למצב כזה בבית, נופל ושובר חלקים בגוף.

השאלה איננה אם זה לא קורה אחרי שנה, השאלה אם בשנה הראשונה זו תופעה יותר מאסיבית מאשר אחר כך?

ועדת אור-נוי שהתייחסה לענין השנה, אמרה, עד שההורים מתרגלים, אחרי זה הם כבר יותר מוכנים לזה.

גם עד שהילד מתרגל.

התשובה היא שהילד לא מתרגל ושבהתבגרות המצב הרבה יותר קשה, מכיוון שהוא הרבה פחות נענה לטיפול, הוא מזריק את האינסולין מתי שהוא רוצה, ואוכל מתי שהוא רוצה, ונכנס להיפוגליקמיה בתוך המועדונים, במסיבות ובכל מקום שלא יהיה. צריך להבין, ההשגחה היא דבר ממש אינהרנטי במחלה הזאת, זה דבר שאי-אפשר בלעדיו, ובוודאי עד גיל 14 – 16, זה פשוט בלתי אפשרי בלעדיה.

גיא, לאחר ששמעת את דברי ד"ר צנגן, אני חושב שאתה, עם ראייה יותר רחבה של משרד האוצר, אומרים לך כאן, אחרי שנתת עדיין כל ילד כזה משלם או 200 או 400 שקל כל חודש לקופות החולים.

מה שמשלמים זה דמי השתתפות בסך 220 שקל של חולים כרוניים, זאת לא הסוגייה בדיון הזה.

אבל אתה צריך לחשוב על ההורים האלה, 220 שקל לחודש זו ההשתתפות המכסימלית, ואמרו כאן שאם הילד עובר לטיפול במשאבה – שזה 30% מהילדים – אז ההשתתפות היא 400 שקל לחודש, כי יש דברים במשאבה שלא כלולים בסל הבריאות. לי נאמר שגם העט לא מכוסה.

העטים מכוסים.

לא ידעתי. בכל אופן, אם מזריקים בעט אז מדובר ב-220 שקל לחודש, אבל כ-30% מהילדים עוברים לטיפול במשאבה, ומשלמים 400 שקל. גם בזה צריך להתחשב.

יכול להיות שהוועדה, בשבתה בוועדת הבריאות, צריכה להעלות את הסוגייה הזאת.

בסדר, זה מאבק אחר.

אדוני היושב ראש, אני רוצה להציע משהו אחר מעט, אבל הרבה יותר צנוע ממה שאדוני מציע, וכמובן שאנחנו צריכים לדון על זה עם האוצר.

אני חושבת שההצעה של אדוני כל כך גבוהה שאין לי סיכוי להגיע אליה. אבל יכול להיות, ועוד לא התייעצתי עם המומחים, אולי על התוואי של ועדת אור-נוי שאמרה, ניתן למצב הקשה ביותר שהוא השנה הראשונה של ההסתגלות, נעשה איזה שהוא שילוב עם גיל. ממה שנאמר כאן עלה שממילא כשמדובר בילד קטן הוא ממש לא יכול להיות אחראי לעצמו, כמו לעזור לילד לחצות כביש, הרי גם הורים לילד בריא לא נותנים לו לחצות לבד את הכביש. אז אולי צריך לעשות איזה שהוא שילוב כזה, לא לומר עד גיל 15, אבל כן לומר בשנה הראשונה, ואחר כך אולי שכל עוד הילד לא מגיע לאיזה שהוא גיל, להתייעץ במומחים והם ינסו לתת לנו מענה, ונדון עם האוצר ונראה אם אנחנו יכולים לשפר את ההצעה.

כל זה בכפוף לכך שלצערי, אדוני יתרגל ללמוד שבנושא של ילד נכה כל צרה שנדבר בה, כולנו נרגיש שאנחנו בבעיה אמיתית, אין לנו תשובות מלאות.

אני מודה לך, תביאו לנו הצעה מחודשת, ונביא אותה לוועדה.

את רוצה להפסיק כאן או לעבור לנושא ה-D.D.P?

אני רוצה לפחות להציג את הנושא כי התשובה שהבאנו לכאן בוודאי לא מלאה. אומר כמה מלים, וכאן אני מאוד מבקשת שאת עיקר הנושא יציג ד"ר דרכמן. בנושא של ה-.D.D.P מה שיש היום ברשימה הוא לא התייחסות לטיפול ולא לשום נושא אחר אלא התייחסות לאבחנה, ושם יש הגבלה שהגמלה משולמת למי שהוא בן 90 יום ויותר, זאת אומרת, מעל גיל 3 חודשים. הספרות המקצועית אומרת שבדרך כלל, ילדים בגיל הזה של 90 יום, מתנהגים באופן דומה גם אם יש להם ליקויים מן הסוג הזה. בעצם, השונות מתחילה בגיל הרבה יותר מבוגר, ואני מבקשת שנשמע מד"ר דרכמן הסברים על הנושא הזה.

ילד מגיל 90 יום יכול להיות מאובחן?

לפי איך שזה כתוב היום, יכול להיות זכאי לגמלה.

איך הוא יהיה זכאי אם הוא לא מאובחן? נניח שילד מאובחן בגיל 3, אז הוא יוכל לקבל רטרואקטיבית מיום שמלאו לו 90 יום?

כן.

בסדר. את אומרת, לא שייך פה 90 יום וצריך לקבוע גיל רלבנטי. אנחנו לא צריכים להרע את המצב שבין 90 יום לגיל שנקבע כי לפעמים יש להורים אותן הוצאות, הם רצו מרופא לרופא בגלל שראו תופעות שאי-אפשר להבין אותן. אז צריכים לראות את שתי הבעיות.

צריך לראות הכל, בכוונה לא נכנסתי לשום שאלה משפטית כי אני רוצה שקודם נשמע את הפן הרפואי של הענין, נדע במה מדובר, וכך יהיה יותר קל להיכנס לנושא.

ד"ר דרכמן, בבקשה.

אנחנו לא מדברים רק על ה-.D.D.P אלא על האוטיזם--

מה יותר רחב .D.D.P או אוטיזם?

אוטיזם.

--כי עם אוטיזם יש מה שקוראים הספקטרום האוטיסטי שמכיל בתוכו גם את ה-.D.D.P, שזה שק די-גדול, מאוד הטרוגני שמכיל בתוכו כל מיני רמות של פגיעה. הבעיה המרכזית בתחום הזה, וזה מה שהדליק לנו את האור האדום ב-90 היום. הספרות מלאה בוויכוחים הגיוניים ממתי אפשר בכלל לאבחן אוטיזם או את הליקויים בספקטרום האוטיסטי? ועל זה יש הרבה מאוד ויכוחים ודיונים. היום, רוב המומחים מסכימים שמאוד קשה לאבחן אוטיזם לפני גיל שנה וחצי. בארץ נעשתה עבודה בהשתתפותנו על מספר מאוד גדול של ילדים, הגיל הממוצע של אבחון הספקטרום האוטיסטי הוא 33 חודשים. בעולם הרחב דיברו אפילו על 60 חודשים, אבל רוב המומחים היום מסכימים שהאבחון ניתן בין 18 ל-24 חודשים. יכול להיות שיש כאלה שאומרים שכבר בגיל יותר צעיר, אבל אני חושב שיסכימו אתי שלפני גיל שנה זה בלתי ניתן לאבחון.

יותר מזה, רוב הילדים בספקטרום האוטיסטי הם ילדים שעד גיל שנה הם לא מגלים שום סימנים, הם אפילו מתפתחים כילדים רגילים. מגיל שנה או אולי קצת יותר מאוחר, יש להם איזה שהיא נסיגה, אבל רוב העובדות היום בעולם מדברים על הגיל שבין שנה וחצי לשנתיים.

בגלל שזה תחום כל כך בעייתי וכל כך קשה לאבחון, זה אולי הליקוי היחידי שאנחנו מכירים בו על פי אבחון. עם הזמן קיבלנו פניות ממומחים בתחום הזה, שאמרו לנו, אתם לא נורמלים, אתם נותנים לילד כזה וילד כזה, כי בספקטרום הזה יש גם ילדים שהם במצב קל יחסית. וכאן נשאלת השאלה, אם אנחנו צריכים באמת לתת לכל הילדים שיש להם אבחון בספקטרום הזה, ואחרי זמן מסוים לפעמים מסתבר שהאבחון לא היה נכון. גם זה קיים.

ברור שלא ניתן ואין שום סימנים, ואין עומס טיפולי, כי זה הדבר הקריטי לגבינו אצל ילדים בגיל 90 יום, ולא מגיל חצי שנה, שהיה מצריך או שאפשר להגיד - - -

מה הגיל שאתה מציע?

שנה וחצי.

אתה אומר שבגיל שנה וחצי האבחון מדויק, סביר, וגם אין עומס טיפולי – כפי שאתה קורא לזה – עד גיל שנה וחצי רוב הילדים דומים.

ד"ר שלומית לוי, בבקשה.

אני פסיכיאטרית ילדים בבית חולים הדסה ומייצגת כאן את האיגוד לפסיכיאטריה של ילדים. עבדתי עם ד"ר צנגן, ואני חושבת שהעומס הטיפולי לכל ילד עם סוכרת הוא די דומה. פה יש הבדלים באבחון, בתוך הספקטרום, של ה-.D.D.P והאוטיזם, יש הבדלים ברמת התפקוד ובעומס הטיפולי שמוטל על ההורים, כך שברמת העיקרון אני מסכימה עם העלאת הגיל. אני כן חושבת שרוב האבחונים נעשים כיום בגיל שנה וחצי, בגלל הערנות המאוד גבוהה לאבחונים האלה, בגלל שאנשים מכירים את התחום, בגלל שיש אבחונים יותר מדויקים ויש אבחונים גם בגיל שנה. הורים מתחילים לשים לב לדברים כבר בגיל חצי שנה, ובגיל 9 חודשים הם מתחילים להתרוצץ סביב אבחנות, מטפלים ומאבחנים שונים. כיום, יש הורים – זה לא היה בעבר - שגם בגיל שנה מתחילים באבחונים ובטפולים. ההבדל בינינו לא מאוד גדול, אני אומרת גיל שנה. באופן כללי, בחקיקה בנושאים כל כך פרופסיונליים זה המצב היום, אבל בעוד שנתיים אולי ימצאו את הגן לאוטיזם ואז יגלו את זה בגיל 3 חודשים.

את גם מזדהה עם מה שאומר ד"ר דרכמן שעד גיל שנה אין עומס טיפולי, ושההורים חושבים שהילד נורמלי לכל דבר.

יכול להיות שהם לא חושבים, יכול להיות שהם כבר מתחילים ללכת לכל מיני אבחונים. אני חושבת שאין משמעות גדולה בטיפול לפני גיל שנה, אבל מגיל שנה אני חושבת שכבר יש. לכן אני חושבת שגיל שנה זה סביר.

ד"ר דרכמן, אתה מקבל את גיל שנה כסביר?

כן.

שמי אדי וייס, ואני היועץ המשפטי של משרד הרווחה, רציתי להעיר שהטיפול באוטיסטים עבר ממשרד הבריאות למשרדנו כבר לפני מספר שנים. דיברתי עם מנהלת היחידה לטיפול באוטיסטים שלצערי לא יכלה לבוא היום, אבל היא ביקשה ממני לומר שהיא התייעצה עם המומחים שלה, גם הם מדברים על גיל שנה, שנה וחודשיים, כך שבעצם הם מאשרים את דברי מנהלת היחידה שמטפלת בכל הנושא של האוטיסטים.

יש פה בעיה משפטית מסוימת. יש חוק בשם חוק מעונות יום שיקומיים שבא לסגור את החוק של הטיפול בילדים מתחת לגיל שלוש. הפרעות עם מוגבלות מוגדר שם בין שנה לשלוש שנים. הזכאות למעון יום שיקומי היא גם כן באמצעות הזכאות לקצבת ביטוח לאומי. זאת אומרת שיש חוסר סימטרייה פה בין ההגדרות שיכול להביא לכך שנצטרך להוציא החוצה ילדים בגיל של בין שנה לשנה וחצי.

זה עוד נימוק להחליט על שנה.

בדיוק, לכן אנחנו מציעים להחליט על שנה.

שמי יפעת בויאר, עורכת דין מהמועצה הלאומית לשלום הילד. והיה ובאמת בעוד שנתיים אפשר יהיה לאבחן ילדים שסובלים מ-.D.D.P או מהפרעות כאלה או אחרות בשלב מוקדם יותר, למה שלא ייקבע, כנקודת הזכאות, מועד האבחון? הרי ממילא לפני שיאבחנו אותו הוא לא יוכל לקבל גמלה.

את יכולה לפגוע בהם, יכול להיות שהאבחון בא בשלב מאוד מאוחר, ולקח הרבה זמן לבדוק אותם. בחנו את האפשרות הזו ונשארנו עם הבעיה.

שמי שי ליפשיץ, אני הורה לילד אוטיסט ואני מנהל גני ילדים של אוטיסטים שהוריהם התחילו לטפל גם בגיל שנה, שנתיים וארבע. אני רוצה לומר שכשהבן שלי היה בגיל חצי שנה לא ידעתי שהוא אוטיסט, וכמו כל הורה, הלכנו לטיפת חלב וכו' וכו', עוד לפני התפתחות הילד לאבחונים. אני רוצה להגיד שהגיל הכי קשה, גם להורים וגם לילדים האלה, זה בגיל שזה מתחיל להתברר. אז אתה גם נמצא בערפל, והערפל הזה הוא החלק הכי קשה. כשאדם הולך למסע הוא לא יודע את הקילומטרז' שהוא צריך לעשות, וזה המסע הכי קשה שיש.

הבעיה היא לא של הקושי שאנחנו יודעים לראותו, הבעיה כאן היא ההוצאות הטיפוליות.

אני מדבר על זה, כשבטיפת חלב מתחילים להעיר את תשומת לבך שיש איחורים בהתפתחות, ושהילד לא עומד בפרמטרים שנקבעו, אתה מתחיל להתרוצץ כמו סביבון, ואתה רץ למומחים.

על איזה גיל אתה מדבר?

גיל של חצי שנה כשאתה גומר את טיפת החלב, ואתה מתחיל לרוץ למומחים, זה הקטע של העלויות הכי גדולות.

מר ליפשיץ, אנחנו לא רוצים לפגוע בנסיון האישי שלך, אנחנו מבינים אותו ואנחנו מעריכים את העובדה שהתחלתם להתרוצץ כבר בגיל מוקדם. ההתרוצצות, בדרך כלל, מגיעה לרופאים וכאן באים הרופאים ואומרים שברוב המקרים, מדובר מעל גיל שנה. במצב התקציבי הנתון והקשה, אנחנו מסתפקים - אם מגיעים למצב כפי שראיתם בדיון הקודם - כשאנחנו מגיעים לנקודה פחות או יותר מוסכמת על הרופאים, כמובן שיהיו יוצאים מן הכלל, אבל אנחנו שמחים שהגענו לנקודה.

מה שאני רוצה להגיד בקטע הזה, אני חושב שיחברו אלי גם חלק מהפסיכיאטרים. בעת גילוי התופעה של ה-.D.D.P, למרות שהיא מחלה של הילד, יש תהליך הכחשה שגורם להמון הוצאות להורים שמתרוצצים בין כל מיני מומחים, ומדובר בעלויות הן ניכרות. הורים שילמו דמי ביטוח כשהם עבדו, הכל היה בסדר. ביטוח לאומי זה ביטוח, אז אם רוצים להוציא את ההורים ממעגל העבודה, למה הם שילמו דמי ביטוח לביטוח הלאומי? אני חושב שצריך להביא פה בחשבון שבעצם מזמן גמר טיפת החלב, אפשר לומר ששלושה חודשים זה באמת לא כל כך רלבנטי לאבחון הזה, אבל מגיל חצי שנה, אין ספק שההתרוצצות, גם אם עוד לא שמו את החותמת לילד, היא עצומה והיא החלק הכי קשה. בגיל 5 כבר לא מתרוצצים לצורך האבחון אלא לצורך הטיפול.

תודה.

כן גברתי?

שמי חני אמסלם, אני עובדת סוציאלית, ואני מרכזת מרכז המשפחה שמיועד להורים לילדים עם אוטיזם. בשנים האחרונות אנחנו רואים יותר ויותר הורים שכבר מגיל 6-7 חודשים התחילו בריצות. אני מחזקת את הדברים שאמר שי ליפשיץ. באמת, אותם הורים יצאו ממעגל העבודה כי נאלצו ללכת לבדיקות כאלה ואחרות עם הילדים. אני חושבת שהמוסד לביטוח לאומי מנסה לעשות כאן איזה שהיא הפרדה בין גיל האבחון, והם פחות שמים דגש לגיל שבו התחילו ההורים לעשות את כל הריצות סביב אותן בדיקות. וכמו ששי אומר, זו באמת תקופה מאוד קשה.

אם האבחון יהיה בגיל שנה וחצי, נניח שהיינו קובעים שנה, הילד יקבל את הגמלה מגיל שנה.

כן, אבל ההורים התחילו בריצות כבר מגיל 6 חודשים.

בסדר, על זה הוויכוח. זה שהם מפרידים בין הזמן, זה כולל רטרואקטיביות.

עוד נקודה. אני חושבת שלא מדובר במספר גדול של ילדים. גם אותם ילדים שמאובחנים היום, הרופאים לא ממהרים לתת אבחון ולא ממהרים לתת חותמת לפני גיל שלוש. הרופאים מאוד זהירים ואם הם נותנים אבחון אז הם נותנים אבחון על קווים אוטיסטיים ולא מדברים ממש על אוטיזם, ולכן, לא מדובר במספר מאוד גדול של ילדים, ואני חושבת שלא מדובר בסכומי עתק שהמדינה לא יכולה לעמוד בהם.

אני רוצה להגיד, בעיקר למשרד האוצר, בגיל של כתה אל"ף, בירושלים, נכנסים 30 ילדים אוטיסטים לכתה אל"ף. למעונות שיקומיים, בגיל שנתיים, נכנסים, אולי, 10. זאת אומרת, התהליך של האבחון לא מאפשר תחילת טיפול כל כך מוקדם.

לכן, אני חושב שצריך להביא בחשבון שהתהליך האבחוני הוא מאוד בעייתי פה, כשאנחנו יודעים שבהפוך על הפוך, ככל שמטפלים יותר מוקדם, יש סיכוי רב יותר לשיפור במצב הילדים, שכלכלית, ישתלם למדינה יותר, וזה גם כן קשור כלכלית.

אנחנו נעצור כאן,כפי שביקשתם, ותחזרו אלינו עם הצעות מתוקנות, לאחר שתסכמו את הנושאים עם האוצר. צריך להיות ברור, על אף המצב הכל כך קשה של התקציב, אנחנו לא נרע את המצב. אפילו שיש דברים צודקים, למרות דעת ההורים ודעת המעונות, אם אתם הרופאים נכנסים יחד לאותה מסגרת של שנה, אני חושב שנוכל לקבל את זה, אבל זה צריך להיות מושקע בנושא אחר.

אנחנו נחזור אליכם, תודה רבה.

תודה רבה, הישיבה נעולה.

(הישיבה ננעלה בשעה 12:30)