הכנסת העשרים

מושב שני

פרוטוקול מס' 213

מישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות

יום שני, י"א באדר ב התשע"ו (21 במרץ 2016), שעה 12:45

1. הקריסה הכלכלית של משפחות עם ילדים חולי סרטן, של ח"כ איציק שמולי

2. הקריסה הכלכלית של משפחות עם ילדים חולי סרטן, של ח"כ אילן גילאון

3. הקריסה הכלכלית של משפחות עם ילדים חולי סרטן, של ח"כ עבדאללה אבו מערוף

4. הקריסה הכלכלית של משפחות עם ילדים חולי סרטן, של ח"כ שולי מועלם-רפאי

5. הקריסה הכלכלית של משפחות עם ילדים חולי סרטן, של ח"כ אורן אסף חזן

חברי הוועדה: שולי מועלם-רפאלי – מ"מ היו"ר

אילן גילאון

טלי פלוסקוב

איציק שמולי

אורן אסף חזן

דב חנין

רויטל סויד

אוסאמה סעדי

רויטל טופר חבר טוב - סמנכ"לית לפיקוח על קופות חולים ושב"ן, משרד הבריאות

יואב יונש - מנהל צוות ביטוח בריאות שון ההון, משרד האוצר

אילת כהן קלוזנר - מנהלת תחום ילד נכה ושירותים מיוחדים, המוסד לביטוח לאומי

לימור לוריא - מנהלת אגף נכות, המוסד לביטוח לאומי

רוית גולדנר להב - מדריכה ארצית לתמיכה בתלמידים עם לקויות, משרד החינוך

פרופ' אליעזר רחמילביץ - תחום מדיניות רפואית, ההסתדרות הרפואית

נורית איתן גוטמן - עובדת סוציאלית ראשית, שירותי בריאות כללית

אורית שפירא - מנהלת מחלקת שיקום ורווחה, האגודה למלחמה בסרטן

רנה רכבי-הלר - האגודה למלחמה בסרטן

מידד גיסין - יושב ראש צב"י - צרכני בריאות ישראל

משה בניטה - חבר הנהלת עמותת יקיר לי

גאולה קשת - יו"ר עמותת "גדולים מהחיים"

ליאנה שמואלי - מנכ"לית עמותת "גדולים מהחיים"

שחר שולמן-לוי - חולת סרטן לשעבר

אבידן כלפה - יוזם מחאת הקרחת

צוריאל כלפה - מוזמן, ילד חולה סרטן

שני שושנה שרעבי שומרון - הורה, אמא לבנות חולות סרטן

הדס ליקסנברג - הורה, אמא לילד חולה סרטן

עידו בנט - מוזמן, ילד חולה סרטן

אלון אשכנזי - הורה לילד חולה סרטן

תומר שולמן - הורה לילד חולה סרטן

אופיר יהב - הורה

שמוליק רייזר - הורה

ליה לוין - חולת סרטן

מיכל בוים - מוזמנת, אם לחולת סרטן

אבנר עורקבי - יו"ר ארגון אהב"ה

לרשימת השדלנים שנכחו בדיון – ראו בקישור זה.

ענת כהן-שמואל

ר.כ., חבר המתרגמים

1.הקריסה הכלכלית של משפחות עם ילדים חולי סרטן, של ח"כ איציק שמואלי

2.הקריסה הכלכלית של משפחות עם ילדים חולי סרטן, של ח"כ אילן גילאון

3.הקריסה הכלכלית של משפחות עם ילדים חולי סרטן, של ח"כ עבדאללה אבו מערוף

4.הקריסה הכלכלית של משפחות עם ילדים חולי סרטן, של ח"כ שולי מועלם-רפאלי

5.הקריסה הכלכלית של משפחות עם ילדים חולי סרטן, של ח"כ אורן אסף חזן

צהריים טובים. יום שני, י"א באדר ב' תשע"ו, 21 במרץ 2016. אנחנו במסגרת הצעה לדיון מהיר של חברי הכנסת איציק שמולי, אילן גילאון, עבדאללה אבו מערוף, אורן חזן ואנוכי, כשהנושא שלו הוא קריסה כלכלית של משפחות עם ילדים חולי סרטן.

צהריים טובים לכולם, מוכרים יותר ומוכרים עוד יותר. אני אבקש מחברי, חבר הכנסת איציק שמולי, שהוא יוזם הדיון, להציג, בבקשה.

תודה רבה גברתי יושבת הראש. אני בראש ובראשונה רוצה להודות גם לחברי הכנסת המצטרפים וגם במיוחד להורים, שמצאו לנכון גם לבקש מאיתנו ליזום את הדיון ולהעלות את העניין על שולחנה של הכנסת, וגם מצאו את הזמן ואת היכולת להגיע לכאן, כשיש להם ילד בבית החולים.

תראו, זאת סוגיה שהיא כאובה והיא טעונה. אני זכיתי להיות בבית החולים שניידר יחד עם ההורים המדהימים רק לפני כמה ימים, וזה מסוג אותן סיטואציות, גברתי יושבת הראש, שאת מסתכלת על העניין ואת אומרת לעצמך, מה, זה באמת יכול להיות שהדבר הזה קורה עכשיו במדינת ישראל, המציאות הזאת?

עכשיו בוא נגיד על מה אנחנו מדברים. אנחנו מדברים על זה שיש כ-400-450 ילדים בשנה, שמאובחנים כחולי סרטן והבקשה שלהם ממדינת ישראל היא מאד מאד פשוטה. הבקשה שלהם היא יכולת להמשיך ולקיים את המשפחות שלהם גם בתקופה הקשה הזאת.

הרי לא צריך להיות גאון גדול כדי להבין שברגע שאתה מגלה שחס וחלילה גילו לילד שלך סרטן, כל הדברים, כל הדברים בחיים מתגלים כחשובים פחות והם זזים הצידה. ועכשיו ההורה לא מש ממיטת הילד שלו יום ולילה, כדי לתמוך בו, כדי לעזור לו, כדי לעודד אותו, כדי לתת לו איזה שהוא פתח לתקווה שבזמן שבכיתה שלו הילדים ממשיכים, החברים שלו ממשיכים להיות עסוקים בלהיות ילדים או להיות נערים ולהתעסק בפייסבוק ולהיות בחוג כדורסל ואלוהים יודע מה, אז הוא עכשיו צריך במשך שנה-שנה וחצי להתמקד ולשמור על אופטימיות ולהחלים. ומי שאמור לתת לו את המשענת הזאת זו המשפחה כמובן, זה ההורים.

אבל במדינת ישראל, אם אפשר לשים רגל להורים, אז למה לא לעשות את זה? מדינת ישראל באה להורים של ילדים חולי סרטן ופשוט יורקת בפרצופם. פעם אחת בתחום הביטוח. שוב חברות הביטוח, גברתי יושבת הראש, שוב מבחני הסיעוד המשפילים. מה אומרת חברת הביטוח לילדים – אתם מסוגלים לקחת כפית ולאכול בכוחות עצמכם. אתם מסוגלים ללכת מהמיטה בבית החולים לשירותים לעשות פיפי. אתם לא סיעודיים. אתם יכולים לעמוד בזכות עצמכם. תבינו מה אומרות חברות הביטוח לילדים. אתם מסוגלים לתפקד כילדים חולי סרטן באופן עצמאי. איפה נשמע כדבר הזה?

אני שומע שבאגף המפקח על שוק הביטוח מנפנפים לנו ברפורמה חדשה, מקימים שם רשות עצמאית, שבהודעה של משרד האוצר רשום שהיא תוכל לדאוג למבוטחים ולוודא שחברות הביטוח יעמדו בהתחייבויות שלהן מול הלקוחות. כך כתוב בהודעת משרד האוצר. ואני אומר לכם באגף הפיקוח על שוק הביטוח – בשביל לדאוג למבוטחים כמו קשישים סיעודיים, או ילדים חולי סרטן – לא צריך רשות, צריך מוטיבציה. צריך רצון. צריך פעם אחת להיות בצד של המבוטחים ולא בצד של חברות הביטוח. וכשקורה דבר כזה – לקרוא את חברות הביטוח לסדר.

עכשיו מילא אם הטירוף הזה היה מתחולל רק בשוק הפרטי. חברות ביטוח – נותנים להן להרוויח – הן מרוויחות. אבל ביטוח לאומי? יושבים פה הורים, גברתי יושבת הראש, שידברו. איך המסלול של השחיקה הוא מאד מאד מובנה. בהתחלה אתה מגלה את זה כהורה, אתה מתחיל לנצל, בזכות החוק שעבר פה בכנסת בשנת 2008, את העובדה שהחוק מתיר לך "לבזבז" ימי חופש עבור מחלת הילד. אבל הדבר הזה בסופו של דבר נגמר. אז בחודש הראשון אתה לא רואה את הפגיעה במשכורת. בחודש השלישי נגיד, אתה כבר צריך להתחיל לוותר על ימי עבודה דה-פקטו. ואז ממשכורת מלאה אתם מתחיל להצטמצם.

בואו נזכור, יש עוד ילדים בבית, הצרכים ויוקר המחייה לא הלכו לשום מקום, אבל הם מצטמצמים בגלל שהם צריכים להיות ליד מיטת הילדים, הורה אחד מושבת מבחינת הזמן שלו, הם עומדים ליד המיטה, מצמצמים את שעות העבודה ולכן מרוויחים פחות שכר. ובשלב האחרון, גברתי יושבת הראש, אם ההורים פה ירצו הם יחשפו את זה בעצמם, יש גם הורים שמפוטרים משוק העבודה, כי התפוקה שלהם יורדת. נכון, אף אחד לא בא להורה ואומר לו תשמע, אני מפטר אותך כי הילד שלך חולה סרטן. ימצאו איזה סיבה ככה מאחורי הראש.

והדבר השלישי והאחרון, יש עוד ילדים בבית והילדים הנוספים נפגעים. הילדים שנמצאים בבתי החולים, יש תלונות מצד ההורים שלא מקבלים באמצעות חברת קדימה מדע את כל מה שהם היו צריכים לקבל מבחינת השלמות הלימודים; והילדים הנותרים בבית לא פעם ולא פעמיים מפתחים קשיים מסוגים אחרים, כי ההורים לא יכולים בשלב הזה לתת את כל מה שהם צריכים לתת להם, ובצדק.

אז כדי לסכם את דברי, גברתי יושבת הראש, אנחנו מדברים על 450 ילדים בשנה, שמדינת ישראל היום אומרת להם אין לנו כסף לתת לכם. וחברות הביטוח אומרות להם – אתם לא מעניינים אותנו. ובעצם הדרישה שלנו היא מאד מאד פשוטה. ממדינת ישראל, מהמערכת הציבורי, מהביטוח הלאומי – להרחיב את רשת הביטחון שניתנת להורים, פעם אחת בזה שמגדירים את הנכות של הילד לא במאה אחוז אלא ב-188%; ופעם שנייה שנותנים רשת ביטחון תעסוקתית להורים ולא ניתן לפטר אותם במצב הזה.

והדרישה השנייה היא למפקח על הביטוח, שאני חושב שהדברים מדברים בעד עצמם. כשילד שנמצא במצב כזה, חברת הביטוח אומרת לו אתה לא סיעודי, אתה יכול להסתדר לבד, זו סיטואציה שמדברת בפני עצמה ולא צריך להרחיב את המילים לגבי מה שהמפקח על הביטוח היה אמור לעשות ולא עשה.

תודה רבה.

תודה רבה. חבר הכנסת גילן גילאון.

תודה גברתי ותודה לחברי, חבר הכנסת איציק שמולי, שהיטיב כל כך לתאר את המציאות והוא גם חבר כנסת מצטיין, שנמצא בכל מקום שצריך אותו. ואנחנו בסך הכל, אם אתם רגילים לוועדה שלו ולצערנו אנחנו בין מקבלי ההחלטות אבל אנחנו לא מקבילם את ההחלטות לבד, אנחנו תמיד נמצאים באותו ציר שבו אנחנו רוצים לייצר מצב שאדם בסוף נפילתו לא יצטרך להיות לבד לבדו, ותוך כדי איזו הסתכלות אוניברסאלית על הדברים הללו, כי כל אחד זה יכול לקרות לו.

זה איננו סטאטוס נרכש להיות אדם מוגבל, להיות אדם סיעודי. זה איננו סטאטוס נרכש, לא לומדים את זה באוניברסיטה. זו נחלתה של כל משפחה. זה 450 ילדים עכשיו וזה עוד מאות ילדים ואלפי בני משפחה בעתיד וצריך להסתכל על הדברים בצורה כזאת. זאת רשת ביטחון. ואהבת לרעך כמוך זה אומר אל תאהב אותו יותר ממך, תאהב כמוך. אני תמיד אומר את התורה על רגל אחת, אתה יודע, אין לי קושי עם הדבר הזה.

ולכן הבעיה היא בסיס האחריות שאנחנו רוצים כדי לשחרר את האנשים מהמאבק. אני לא יודע למה אנשים כל הזמן אומרים לי את זה. למה כל הזמן צריך להיאבק? אני רוצה חיים נטולי מאבק ובוודאי ובוודאי כאשר המאבק צריך להיות בתחום הזה של להגיע להחלמה מלאה. והרפואה מאפשרת הרבה מאד דברים היום ונותנת לכולנו בסיס להיות מאד אופטימיים. הטכנולוגיה מצוינת והיא מצילה את רוב רובם של הילדים שלנו. אז למה אנחנו צריכים להקשות ולא להשתמש בדבר הזה? ויש צורות שונות ובוודאי הביטוח והביטוח הפרטי והביטוח הכללי, ובסופו של דבר הביטוח הלאומי, שאנחנו קוראים לו ביטוח לאומי, הוא זרוע לצערי הרב, זרוע מבצעת של המדיניות במדינת ישראל, שלפעמים ובזמן האחרון ברוב המקרים היא לעומתית.

אני חייב לספר. אתה כל הזמן מספר על סבתא שלך. לי הייתה אמא, היא הייתה אורזת תפוזים בבית אריזה. כאילו זה חלק מהמעמד שלי. והיא הייתה פועלת ייצור פשוטה, אבל היא הייתה תמיד בטוחה בתחושה שלה, לפני 30, 40 ו-50 שנה, שאם יקרה לה משהו, אם היא חס וחלילה תיפול, יבוא אדון לוי אשכול, ככה היא הייתה קוראת לו וירים אותה. יציל אותה. והם התכוונו לפחות. מבחן ההתכוונות היה שם. היום יש לנו משאבים, אנחנו יכולים לחלק אותם. כן, להיות סיעודי זה כל אדם שזקוק לעזרה, ובוודאי ילד, מן הפועל סועד וסעד ולסעוד, זה העניין המרכזי.

ואני אומר לכם מה שאני אומר כל יום למדינה שלי. תראו, הגרידיות, החמדנות היא התכונה המכוערת ביותר שיש לבני אדם מול החברה והנדיבות היא התכונה הייתי אומר היפה, המפוארת והסקסית ביותר שיכולה להיות למדינה. ובסופו של דבר כולנו נשכרים עם שיקולים פחות כלכליים ויותר סנדרלריים, כדי לאפשר לכל אחד להגיע למחוז חפצו בצורה מכובדת ועצמאית ולא לבד. וזה חוזר חלילה.

ולכן אני התייצבתי לצד המפקד שלי, איציק שמולי, שהוא מעצבן אותי בכל מיני דברים אחרים, אבל בעניין הזה הוא המפקד, ואנחנו מתכוונים להתייצב עד שתהיה בסופו של דבר החלוקה. כי כאן אנחנו מדברים על דברים כלליים. זה יסתכם בסופו של דבר במספרים ובלחיצות על כפתור ובהצבעות, לא באמירות גדולות ונצורות.

נכון, שמולי. ההורים צריכים להיות משוחררים מן העול של המאבק האחר לגבי קיום משפחתם, פרנסתם וקיום התהליך. ויצטרכו להיות כל כולם מרותקים לתוך התהליך הזה. ואנחנו חייבים לעשות את הדברים האלה ביחד, בני אדם. כי אנחנו הרי חברת מופת, לא? אנחנו אור לגויים ופנס לגויים ווינקר לגויים ופרוז'קטור לגויים וכל מה שאתם רוצים, ראבק.

אז לכן תודה גברתי, ואנחנו כנראה שנתחיל ללכת מכות, נכון? זה מה שיהיה. גדולים מהחיים. אתם גדולים מהחיים.

תודה אילן. אני רוצה להגיד מילים קצרות לפני שאני נותנת לחמישה הורים להציג. אני אבקש מכל אחד מהם להציג בקצרה. אני ראיתי גם דוברים אחרים שמבקשים. אני רוצה להגיד אמירה עקרונית, כמי שבאה מתוך מערכת הבריאות ובדיון הזה גם לדבר ברמה האישית, כמי שחלתה בסרטן.

אני חושבת שהזיכרון הכי חזק שלי, ואני חליתי בסרטן בתור אישה בת 44, לא בתור ילד או ילדה או נער או נערה, הזיכרון הכי חזק שלי מהאבחון ומהחודשים שבאו אחר כך, הייתה התדהמה. עכשיו אתם יודעים, אני כמו כולנו, אישה שנמצאת במעגל של אנשים בריאים, במקום שרוצה לחזק את המקום הזה, ואחד הדברים הקשים ביותר ששמעתי שוב ושוב מההורים, ודיבר עליו גם חברנו איציק שמולי, זה באמת הדיכוטומיה הזאת של אם אתה לא עומד באיזה מבחן שלא נכתב כנראה לחולי סרטן, כי גם אני כשחליתי הייתי לגמרי עצמאית והייתי לגמרי במקום של לרצות לשמור על מעט השליטה שהייתה לי, מול חוסר השליטה של תשעה גושים בשד.

אני חושבת שהמקום שאנחנו רוצים להוביל את הדיון, הוא בשינוי הפרקטי של זכויות וביטוח לאומי והביטוחים הפרטיים, זה ברור. אבל קודם כל אני רוצה, ומתוך זה אנחנו נתחיל לשמוע את חמשת ההורים שאני אבקש מהם שנבין את השינוי שעובר על המשפחות האלה. שנבין שהתדהמה הזאת שאני זוכרת אותה כדבר הכי הכי הכי קשה, היא אירוע משנה מציאות מבחינתנו.

ובאירוע משנה מציאות אנחנו כולנו חייבים להתגייס, כי ברור לנו שלהחזיר את המציאות אנחנו לא שם, כי יש עכשיו ילד חולה בסרטן במשפחה, ועם המציאות החדשה הזאת, מה המחויבות שלנו כחברה מתוקנת, ממקום של לתקן עולם במלכות שד"י. מה המחויבות שלנו למשפחות האלה ומתוך כך לילדים האלה. כי אני, בניגוד לחברי אילן, אני לא מצליחה להגיד את המשפט שהרפואה מרפאה את כולם. אני מתפללת לזה, אבל אני בהחלט בהחלט נמצאת במקום שהייתי רוצה לחשוב שלא משנה מה הרפואה יכולה לעשות, המחויבות האנושית שלנו לילדים ולמשפחות, היא נמצאת שם בכל מקרה.

אז בבקשה, מר אבידן כלפה, הורה לילד.

קודם כל שלום לכולם. אני כיוזם המחאה, אבל עשינו את זה קצת בסדר אצלנו, אני אתן קודם כל להדס להתחיל. לא? אז שחר תתחילי בבקשה ולאחר מכן שחר, גולי ואלון.

קוראים לי שחר שולמן לוי, אני מהיישוב ניצן, אני בת 18 ואני לומדת בתכנית - - -

שנייה אחת. גברתי, תתנהלי בבקשה מול ענת, כדי שאני לא אצטרך באמצע להתנתק מהדוברים. כן.

קוראים לי שחר שולמן לוי מהיישוב ניצן, אני בת 18 ואני לומדת בבית הספר העל תיכוני קבוצת יבנה. לפני כשנתיים חליתי בסרטן ומשום צנעת הפרט אני לא אכנס לפרטים. עברתי ניתוח להסרת הגידול והימים לאחריו לא היו פשוטים בכלל, וכל זה עוד לפני הטיפולים. את תקופת הטיפולים עברתי בהצלחה, ברוך השם, לא נתתי לעצמי ליפול לתוך הקושי וכל הזמן השתדלתי לשמור על מצב רוח טוב ולהיצמד לשגרה.

לפני שהייתי חולה הייתי פעילה במעגלים שונים וכל יום בשבוע היה יום עמוס ומלא בעשייה מכל הגוונים. יצאתי לטיולים, הדרכתי חוגים בכלבייה, הייתי מדריכה בתנועת נוער. כשהתחלתי טיפולים ניסיתי לשמור על שגרת העשייה אך נתקלתי במחסום רפואי ורגשי. תוך כדי הניתוח והטיפולים המשכתי לעשות את כל הבגרויות חוץ מאחת שנפלה על ניתוח. ניסיתי להמשיך לצאת לטיולים, הלכתי להפנות ופגשתי חברים.

בבוקר שלאחרי סיום הטיפולים חזרתי הביתה והתפרקתי. מבחינה פיזית לא הצלחתי כמעט לזוז. לקח לי שלושה חודשים אם לא יותר לחזור לבית הספר. אמנם בית הספר היה סבלני וניסה לעזור, אך עדיין זאת הייתה חזרה קשה ביותר. כשהגיע מועד החורף בבגרויות לא הסכימו לתת לי הקלות והתאמות, כי מבחינה רפואית הכל נגמר ואני כבר לא חולה. מי שעזרה לנו היא רופאת המשפחה שכתבה מכתב שאיתו הלכנו לוועדות, אבל זה תפס רק לבגרויות החורף והיום לא מגיע לי כלום.

ל - - - נכנסתי עם ארבע יחידות מתמטיקה, ארבע אנגלית, חמש תושב"ע, חמש תנ"ך, בממוצע 8.8. אחרי שמונה חודשים שלא הייתי בבית הספר הייתי צריכה להשלים חומר ולגשת לבגרויות. היום אני נמצאת לפני הסוף ואני בכלל לא בטוחה שאצא עם תעודה. בעוד מספר שנים אני משערת שארצה להתקבל לאוניברסיטה, אבל אף אחד לא יזכור לי שחליתי בסרטן והבגרות שלי לא תספיק להתקבל לאוניברסיטה וארצך להתחיל להשלים.

בזמן הטיפולים לא הבנתי מה קורה. זרמתי עם הכל. הייתי במלחמה ולא היה זמן לשאול שאלות. כשסיימתי את החלק של הטיפולים התפנה קצת זמן בשביל לעכל את מה שעברתי ופתאום, שהייתי חוזרת למחלקה, שמתי לב לילדים הקטנים עם הקרחות ולסיפורים העצובים ולהלוויות. בהמשך השנתיים שכלתי חמישה חברים שעברו איתי את תקופת המחלה. חלקם היו בתקופת הטיפולים בשניידר וחלק שבינינו ביחד בנחשונים של עמותות חסד.

האובדן והקושי לא נתנו לי אפשרות לחזור ולשגרה ועד היום אני בטיפול פסיכולוגי פרטי והורי לא מצאו שום אופציה להחזר כספי לטיפול זה. הם מוציאים עד יום זה אלפי שקלים בחודש על נסיעות וטיפולים ואני מזכירה לכם – אני כבר לא חולה. ובכל פעם שהמאמצים גוברים וכשאני מצליחה להתרומם, מגיעה הודעה על עוד אובדן של חבר, מה שמפיל אותי שוב.

שנה שעברה, בעיצומה של בגרות שטח, בה אני צריכה להעביר הדרכה, הגיע אבא שלי באמצע הסיור לעיר העתיקה בירושלים כדי לקחת אותי. כשראיתי אותו, הבנתי שמשהו קרה וישר שאלתי – מי נפטר? זאת הייתה חברה שאיתי הייתי יושבת ומדברת ביחד בזמן הטיפולים.

אך אני לא באה לספר לכם סיפור עצוב. אני רוצה להדגיש את הקושי והמלחמה שמתחדשת בכל יום בשמירה על השגרה. אחד המשברים הגדולים שעברתי בתור חולת סרטן, היא הידיעה שלא אוכל להתגייס לצה"ל. כל חיי הקצרים כיוונתי לתרומה משמעותית ושירות משמעותי. כאשר הודיעו לי שאני חולה בסרטן ואצטרך לעבור טיפולים כימותרפיים, שאלתי הראשונה לרופאה הייתה בנושא הגיוס לצה"ל. חלמתי להיות לוחמת קרבית בעוקץ. שמרתי על כושר ותמיד דמיינתי איך אני מצליחה לעבור את כל הטירונות והמסלולים ונהיית קצינה ובין רגע התנפץ חלומי. "את תצטרכי להתנדב", זה מה שהרופאה אמרה לי.

כשקיבלתי את הצו הראשון, התייצבתי בלשכת הגיוס בבאר שבע, אחרי הבנה שם כי הייתי חולת סרטן, התחלתי לפנות למיליון ואחת ועדות ולמלא מיליון ואחד טפסים ולשלוח עוד פעם ועוד פעם ועוד משהו. בהתחלה גם קיבלתי מכתב שהצבא לא זקוק לי. בתחילת התהליך עד לאישור ההתנדבות לצה"ל, לקח כמה שנה וחצי שבהן אני לא מפסיקה לרוץ מבדיקה לבדיקה ולוועדות שונות. במדור המתנדבים נתקלתי ביחס קצת מזלזל וחסר סבלנות והרגשתי איך כל הרצון העז שלי מגיע למבוי סתום.

אני לא באה להתלונן ולספר לחינם את סיפור חיי. אני באה כדי למחות ולזעוק למען שאר חברי שצריכים לעבור את מה שעברתי ולמען ההורים שעוברים משבר רגשי קשה, בוא הילד שלהם נמצא בסכנת חיים וצריכים להתעסק במשברים כספיים ולא יכולים לתת את המענה הנכון לילדיהם.

תראו אותי, אין לי קרחת והשיער שלי כבר גדל. אני כבר כנראה לא אזכה להנות מפירות המחאה, אבל אני פה כדי לזעוק על היום שאחרי הסרטן, שהקושי לא נגמר. הסרטן לא עוזב אותך ביום שנגמרים הטיפולים. הוא מערער את חייך ואת שגרת היום יום. הקושי של החזרה לשגרה מספיק קשה, אז בשביל מה להקשות עוד יותר?

תודה רבה.

תודה רבה שחר. אני רוצה הורים. יש לי פה את אבידן ואת אלון ושחר שולמן לוי וגאולה ומיכל.

אני אתחיל, אני גאולה. שלום, אני גאולה גולי קשת, אמא לגל, שברוך השם היום-. תודה רבה קודם לכולם, גברתי יושבת הראש, איציק, אילן ושחר – לך, המון המון תודה. גל שלי חלה לפני 10 שנים, גל שהיום בן 18. אני באה לכאן בדיוק מהמקום ששחר היום מדברת. המאבק של חברי בתקופת האשפוז הוא מאבק לחיים. המאבק לא מסתיים ביום שמוציאים את המחט או למי שמבין מה זה, את הפורט מהגוף. המאבק הוא לכל החיים.

אני באה לכאן לומר משהו מאד מאד קצר. זו לא הזכות שלנו כהורים וכילדים, זו החובה של המדינה. זו חובת המדינה לתת לילדים האלה את חוק חינוך חובה גם בתקופה שהם לא מבקרים בבית ספר וגם אחר כך, את מה ששחר תיארה. למה ההורים האלה צריכים לקרוס כלכלית כדי להשיג לילדים הקלות בבגרות, שלוש שנים אחרי שהם חלו או ארבע שנים אחרי שהם חלו. הרי השריטה הזאת נשארת איתם. למה יש היום, ותודה לאל שיש מזה שנתיים כבר חוק ילדים חולים, ויושבת כאן נציגת משרד החינוך והיא אולי תדבר על זה, אבל החסמים הבירוקרטים, כדי להשיג את חוק הילדים החולים האלה, אז אנחנו כבר ממזמן אומרים – מוייחל טוייבס ולא צריך.

כיושבת ראש עמותת גדולים מהחיים, אני נבחרתי לפני חודשיים להיות יושבת ראש גדולים מהחיים. מזה חמש שנים אני ומשפחתי מתנדבים בעמותה כדי להיות תומכים למשפחות שנמצאות עכשיו בתהליך. אנחנו כעמותה, אנחנו אלה שעומדים שם לצד ההורים ונותנים להם טיפולים פסיכולוגיים שהמדינה לא נותנת ונותנים להם את גן החלומות. אתם יודעים שאנחנו הקמנו גן לילדים אונקולוגיים שהוועדה, ועדת הרווחה שיושבת כאן בחדר, לא מוכנה להכיר בגן הזה כמעון שיקום. למה? סרטן זה לא מחלה קשה? הילדים האלה לא יכולים ללכת לגן רגיל.

הקמנו גן, עמותת גדולים מהחיים הקימה את גן החלומות בכפר אז"ר. כולכם מוזמנים לבוא לבקר בכבוד.

גולי, אנחנו מדברים על המחאה של ההורים.

המחאה של ההורים היא שהמדינה היא זו שצריכה לקחת אחריות על כל הדברים האלה. ואני באה ואני אומרת, החסמים הבירוקרטים שעומדים היום בפני המשפחות והטרדות שמעבירים אותנו שבעת מדורי גיהינום, שהילדים האלה, נמצאים פה ילדים בני 17.5 שרוצים להתנדב - - -

גאולה, משפט סיום בבקשה.

אנחנו מבקשים צדק ולא צדקה. אנחנו מבקשים שהמדינה תיקח אחריות על החובות כדי לקיים את הזכויות של הילדים והמשפחות שלנו. תודה רבה.

תודה רבה. מר אלון אשכנזי, בבקשה.

כן, כבוד יושבת הראש, חברי הכנסת. קוראים לי אלון אשכנזי, אני אבא לאופיר, היא בת 11. אנחנו קרוב לשנה בתוך התהליך. גילו לה גידול סרטני בראש. ודיברת על התדהמה ועל השוק. זה בערך מה שאתה עובר. בימים הראשונים, בשבוע הראשון לא מעניינת אותך העבודה, לא מעניינת אותך הפרנסה, גם לא שום דבר אחר. מה שמעניין אותך באותו רגע זה להציל את הילד שלך.

אבל אחרי כמה ימים, שאתה ככה מתחיל לעכל את זה ולהבין את כל מה שהצוות הרפואי אומר לך, אתה מבין בעצם שאתה נכנס לתוך תהליך ואומרים מאבק, לצערנו נכנסים לתוך מאבק ולא לתוך תהליך, כי התהליך הזה הוא ארוך ואתה מהר מאד מבין שאחד מההורים, ובדרך כלל זה האמא, בלי להיות שוביניסט, אבל בדרך כלל האמא היא זאת שעוזבת את מקום העבודה שלה.

דיברו על הביטוח הסיעודי, אין אפשרות אחרת. אני לא רואה איך שולחים ילדה בת 11 להקרנות או לטיפול כימותרפי לבד. הנושא הזה, כהורים ברור לך שאחד מאיתנו חייב להיות שם. במקרה שלנו שרית, שהיא אמא של אופיר, עזבה את מקום עבודתה בידיעה שהיא עוזבת לא מבחירה. היא התפטרה לא מבחינה, בידיעה שהיא לא תוכל לחזור לשם, כי המעסיק לא מבטיח לשמור לה את מקום העבודה. לא מדובר פה על חופשת לידה. היא בעצם עזבה את הקריירה שלה, עזבה את הפרנסה שלה בלי ידיעה. גם בהתחלה דיברנו על הנושא הזה, על ה-90 ימי מחלה צבורה. לא היו לה 90 ימי מחלה צבורה כי היא לא הייתה שם מספיק זמן. אבל ביטוח לאומי היא שילמה כל החיים שלה, אבל פתאום כשזה, לא. תלושים ולא צברת מספיק וצריך להתמקח על הדבר הזה.

וברור שבשלב הזה היא התפטרה, כי המעסיק לא יפטר. אני חושב שאף מעסיק לא מסוגל כנראה רגשית או מוסרית לפטר מישהו בשלב הראשון, אז ההורה מתפטר. ואני מדבר על המקרה האישי שלי, אבל אני ממש לא המקרה היחיד במחלקה. כמות האמהות או האבות שעזבו את מקום העבודה שלהם כדי להיות לצד הילד שלהם הם רבים.

ואז אנחנו מתחילים לבדוק איך אנחנו מתמודדים מבחינה כלכלית עם העסק הזה. אז אנחנו מגלים שמגיע לנו 2,500 שקלים קצבה מביטוח לאומי, עושים את החשבון של כמה כסף היא הכניסה לפני כן ומגלים שמקבלים 2,500 שקלים. מיד אתה מגלה שיש לך איזה שהוא חור כלכלי קטן, כי לפני כן, לא שלפני כן חגגנו בדיוק, אבל עכשיו יש לך חור כלכלי עוד יותר גדול ואתה מקווה, ואנחנו עושים בחישובים שלנו, שנקבל עוד את הביטוח הסיעודי, אבל מהר מאד אתה מגלה שביטוח סיעודי היא לא תקבל. אני זוכר שדיברתי עם העובדת הסוציאלית במחלקה, היא אמרה לי תנסה להגיש את הבקשה, אני לא מכירה כל כך מקרים שקיבלו את הביטוח הסיעודי. אז אתה מבין שגם משם לא תבוא הישועה.

אז ויתרנו על מקור פרנסה אחד וקיבלנו את זה. לשמחתנו היה לי גם ביטוח רפואי פרטי, אז היה קיבלנו קצת כסף, יש סעיף מחלות קשות. הם כן שם, בביטוח של מחלות קשות הגדירו שיש מקרה שצריך לקבל כסף. יש שם איזה שהוא סעיף שכן מגדיר את זה. ויתרנו על מקור פרנסה אחד ואז נשאר רק מפרנס אחד, אבל גם הוא לא מוגן. ואז אני מצאתי את עצמי כמה חודשים אחרי זה, שגם המעסיק שלי החליט שהגיע הזמן גם להיפטר ממני ואז בעצם אין שני מקומות פרנסה.

עכשיו אני צריך בתוך כל הסיטואציה הזאת, ואני דרך אגב התלבטתי בכלל אם להצטרף למחאה הזאת, כי אני נמצא בתהליך של חיפוש מקום עבודה. כמעט כל חברות ההשמה, דבר ראשון שהם עושים נכנסים לפייסבוק. ואני אומר רגע, אני אגיע לראיון הראשון שלי בעצם בעבודה, כשהם יודעים שלבת שלי יש סרטן. מה הסיכוי שלי בכלל להגיע לראיון עבודה בתוך החשיפה הזו, והחלטתי שזה מספיק חשוב ודיברנו על זה, שאני הולך על זה ויהיה מה. אולי היקום איך שהוא דברים יחזרו בחזרה.

מה עם הבת שלך?

הבת שלי נמצאת 11 חודשים בתוך הטיפול. לשמחתנו הבדיקות האחרונות מראות שהגידול לא חזר. אנחנו נצמדים לסטטיסטיקה הזאת. אבל חשוב פה לציין שאנחנו מדברים פה על המאבק של ההורים ויש פה מערכת רפואית, לפחות אנחנו בשניידר, יש צוות רפואי תומך ומדהים. יש לנו באמת, אני יכול להגיד שבחוויה האישית יש לנו שם צוות רפואי ומערכת בריאות מדהימה, לפחות בקטע הרפואי. אבל כשאני חוזר שוב למקום הזה שלי כמבוגר, שאני צריך עכשיו לחפש עבודה – מה הסיכוי שלי למצוא? זאת אומרת אחד ויתר על העבודה, אנחנו לא מגנים על הפרנסה שלו. השני עכשיו גם לא מוגן. זאת אומרת אין הגנה על השני, אז אין בעצם שום דבר שמונע משני המפרנסים למצוא את עצמם ללא עבודה, ולא נדבר על חד הוריות.

תודה רבה. אני מסתכלת על השעון ואני כן אתן לאנשים מתוך הממלכה גם לדבר. רויטל, אני אשמח אם תדברי איתו על מיצוי הזכויות של ילדים חולי סרטן בקופות. זאת אומרת איך זה מתנהל. איך אנחנו מונעים שם. לא היית בהתחלה ולא קלטתי לגמרי מתי נכנסת, אבל חזרה פה מספר פעמים המילה בירוקרטיה וחסמים בירוקרטים. תיכף אנחנו נדבר על המפקח על הביטוח והביטוחים הפרטיים, אבל תדברי איתנו על הביטוחים של הקופות ביחס למיצוי הזכויות של ילדים חולי סרטן.

הייתי שמחה אם הייתם ממקדים יותר את השאלה, אבל אני אסביר ככה בקצרה. ברגע שמתגלה מחלה ממהירה - - -

מה התפקיד שלך?

אני רויטל טופר חבר טוב, סמנכ"לית לפיקוח על קופות החולים, שב"ן, משרד הבריאות. ברגע שמתגלה המחלה, ולא משנה אם זה מבוגר או ילד, בקופות החולים בעצם אמורים להיות כמה תהליכים. אחד, מסמנים אותו במערכת לצורך הפטור מהשתתפויות עצמיות לדוגמא לתרופות וכל מיני זכאויות שמגיעות לו במסגרת חוק בריאות ממלכתי.

בנוסף, העובדת הסוציאלית אמורה לשבת אם זה בתוך בית החולים או אם זה בתוך הקופה, כי זה תלוי אם הילדים הם במצב של אשפוז, הם יכולים להגיד לו מה הזכויות שמגיעות לו גם במסגרת הביטוח הלאומי ובכלל וזה אמור לעבוד. וממה שאני יודעת, לפחות אצלי אין איזו שהיא הצטברות של תלונות על העניין הבירוקראטי דווקא בחולי אונקולוגיה. אני כן לפעמים מקבלת תלונות על זה שבקופות מסוימות לא נותנים להגיע לבית חולים מסוים או לבית חולים אחר.

כללית למשל, בעקבות תלונות מאד גדולות שהיו להם לפני כמה שנים, פתחה את הסדרי הבחירה לחולים אונקולוגיים, הקופות האחרות קצת פחות, אבל יחסית, כמות התלונות בשנה-שנתיים האחרונות היא לא גדולה בנושא הזה של האונקולוגיה. אם יש משהו שרוצים שנתמקד בו, אז תגידו, אבל - - -

זה לא נכון. זה לא נכון.

רגע, רגע.

תגידו לי מה לא נכון.

שנייה, חברים. יש פה דרך שבה מתנהלת הוועדה, חלק מכירים את זה. כל הטענות תעלנה. לא תהיה פה שאלה שתישאר בלי תשובה, רק בבקשה בצורה מכובדת. כל פעם שאתם חושבים שמישהו שצריך לתת תשובות לא נותן תשובה, תכתבו ובסוף אנחנו נאסוף את כל האמירות החשובות האלה, בסדר?

שלום לחברתי, חברת הכנסת רויטל סויד. שלום לחברי, חבר הכנסת אורן חזן שהזכרתיך, אף על פי שלא היית כאן, כמי ש - - -

אני מתנצל על העיכוב. אני לא בבית היהודי, אנחנו עוד מתנצלים על דברים.

כל הכבוד לכם.

אני רק אבקש משהו. האתר שלנו והמייל שלי זמין ופניות הציבור אצלנו. אם יש פניות ויש בעיות, אז בבקשה. הם לא צריכים להגיע לכנסת כדי להגיע אלי.

זה ברור.

אז בבקשה תמקדו, תגידו לי בדיוק מה הבעיות, ומה שאנחנו, כמובן במסגרת החוקית הקיימת, אנחנו נעשה כל מה - - -

יש לי תחושה, רויטל, שיכול להיות שהבעיות צבועות במקום אחר. תיכף אנחנו נפתח את זה. הדובר הבא הוא שחר שולמן לוי - - -

הייתי הראשונה.

אז הצלחתם לדבר אותי, חברים. הדס, בבקשה.

אני פשוט הייתי בכמה ועדות בכנסת.

כן, כן. אחרי הדס תדבר נציגת הביטוח הלאומי.

היא לא רוצה לדבר אחרי.

לא, לא, היא רוצה.

אז שלום לכולם. אני הדס, אני אמא של מעוז. אני חייב לומר - - -

הדס מה?

הדס ליקסנברג, אני גרה בעיר לוד, יש לי חמישה ילדים. הבן שלי חלה בסרטן המוח בגיל 3.5. היום הוא בן 6. אני חייבת לומר שהייתי בכמה ועדות בכנסת, זאת הוועדה שהגעתי אליה ברמת טעינות. אני לא מאמינה שאני נמצאת פה.

מעוז בעצם עבר, מאותו יום שבעצם בישרו לנו שמעוז חולה בסרטן המוח, הגענו במצב אנוש לבית החולים. באמת העטיפה האונקולוגית של הצוות הרפואי הייתה מעל ומעבר ואמרנו שבאמת בחברה הישראלית, במדינה בכלל, כנראה שהבסט זה הצוות הרפואי ואנחנו מסודרים. ושם הבנתי, אני הייתי בחודש תשיעי כשמעוז חלה, שבוע לאחר מכן ילדתי. זאת אומרת באותם ימים גם נלחמתי על ילד שנלחם על החיים שלו וגם ילד שככה הייתי צריכה לקבל אותו, לקבל חיים במתנה.

כבר בשלב הזה, הנוכחי, אנחנו היינו גם משפחה אומנה לילד משכונת מצוקה שגר אצלנו שנתיים, ההתחלה של המאבק שלנו באמת בדברים הקטנים, התחילה מאותו לילה. אלף לדעת איך אתה מעביר את אותו ילד לממסד שהוא בטוח. זה נתון אחר שאני מציינת פה שהוא לא קשור לכאן, אז אני לא אפרט אותו, שלא נעשה בצורה נורמטיבית מול משרד הרווחה. אמרו לנו אין בעיה, עוד חודש ניקח אותו. חודש הילד שלי נלחם על החיים. אין לי יכולת להכיל אותו.

הדבר השני הוא זה שהביטוח הלאומי לא ידע בכלל שבאותה תעודת זהות שלי יכול להיות לי גם ילד שצריך קצבת נכות וגם דמי לידה. זאת אומרת הם לא יודעים מה אנחנו עושים פה.

מעוז עבר 12 ניתוחי מוח, ארבעה סבבים של כימותרפיה, שישה שבועות בהרדמה מלאה של הקרנות והשתלה של מוח עצם. הילד שלך הופך בימים האלה, בדקות האלה, להיראות כמו עכבר מעבדה. כל מה שאתה רוצה זה שהוא רק ייצא משם חי ולא משנה איך. העיקר שהוא יהיה חי.

אני הייתי בטוחה כל הזמן בזה שאנחנו מסיימים את הטיפולים, יום אחרי שמבשרים לי שהילד שלי – לא אומרים אף פעם בריא, אומרים שהוא נקי – אני חוזרת לשגרה. בביטוח לאומי שלחו לנו אחות שרמת ההשפלה שחווינו שם באותן דקות כשהיא באה אלינו הביתה, כשהילד שלי עם זונדה, סיעודי, נתון לסטרואידים, ילד שהגיע 11 קילו, נהיה 38 קילו, לא מעניין אף אחד לא מימין ולא משמאל. אני צריכה להוכיח שהילד שלי חולה סרטן. לא מספיק שהבן שלי מקבל תרופות מפה עד הודעה חדשה. כל מיני דברים שיורדים איתי לדקויות.

ועדות של הביטוח הלאומי, הנה, יש לי פה מסמך וכל מי שרוצה יכול אחר כך להסתכל – 13 בינואר 2015 היינו בוועדה של הביטוח הלאומי. באנו לביטוח הלאומי, יושב שם רופא עם מזכירה, כאילו אני באיזה תחקיר. באתי, בישרו לי שהסתיים השאלון, שלחו אותי הביתה, קיבלתי – הנדון, הגדלת שיעור הגמלה לילד התלוי לחלוטין בעזרת הזולת, בעקבות זה שהבן שלי יש לו שנט במוח. הבן שלי תלוי שנט, לא יכול להיות דקה אחת בלי סייעת, כדי שהוא לא יאבד שווי משקל, שהשנט לא ייסתם.

הקצבה שהיינו אמורים לקבל זה 4,203 שקלים. חמישה ימים אחר כך, ב-18 בינואר 2015, בלי לדווח, בלי למה, מה קרה, אנחנו מקבלים מכתב שאנחנו בעצם נקבל גמלה שהיא תהיה בסכום של 2,561 שקלים. חמישה ימים. כשפנינו אליהם כדי לדעת מה אנחנו עושים ברמת הבירוקרטיה, אמרו לנו אתם לא יכולים, אנחנו מוקד הודעות, אתם צריכים להגיע. כשהגענו אף אחד לא ידע במה לטפל בנו. זה המכתב האחרון. המכתב האחרון הוא קובע מבחינתם.

זה הביטוח הלאומי. עד היום הפחד שלנו מהביטוח הלאומי שזה שיבטלו לנו את הקצבה, כי בכלל לא מגיע לנו. ילד אונקולוגי, ארבעה חודשים אחרי שהכימותרפיה זורמת לו בתוך העורק, הוא מבחינת המדינה שלנו, מבחינת הביטוח הלאומי שלנו – בריא.

הילד שלי, מעוז, יש לו היום סייעת צמודה, שלוש פעמים הוא כבר היה במצב של טיפול נמרץ, במצב של החייאה בגלל שהשנט שלו נסתם. הסייעת של מעוז, שאנחנו נלחמים, אם לא עיריית לוד, אני לא יודעת איך הייתי שורדת, עם כל מה שהם עושים בשביל להילחם על הילד שלי. משרד החינוך וגם שם יש בירוקרטיה שאתה צריך. 2,266 שקלים הסייעת של מעוז מקבל לחודש, שאני לא יודעת איך אנחנו אמורים כאילו לשחד אותה כדי שהיא תמשיך להיות הסייעת שלו כי היא עד ארבע ומארבע אנחנו-.

נסיעות, קופות החולים. אני מבחינתי הייתי צריכה לקבל נסיעות. אני ממלאת טופס כמו בימי אנו באנו. כל יום, שאני לא אשקר חס וחלילה – איזה יום הייתי בבית חולים, יום הלוך-חזור, אני מקבלת 6.20. ילד – נוטרופנים, מערכת חיסונית, נוסע באוטובוס במדינה מתוקנת, הילד שלי ואני, כשהמערכת שלו אפס של האפס. אני לקחתי מוניות כל בוקר 120 שקלים הלוך ו-120 שקלים חזור. זאת מחאת הורים, זאת לא מחאת עמותות.

אני חייבת לומר, מי שעמד לצדנו בימים האלה זה רק העמותות. לא קופות החולים והנציגה של קופת החולים שלי רק באה לבדוק למה אני בכלל מאושפזת, כי אני עולה להם כל כך הרבה כסף. מה, יתכן שאני מאושפזת חודש וחצי בטיפול נמרץ? הבן שלי עולה למדינה הון תועפות של כסף. קופות החולים לא היו שם לנגד עינינו, והקופה, הדבר הזה זה זה. זה סייעות. זה עבודה.

אני הלכתי להתראיין לעבודה, אמרו לי אנחנו לא רוצים. אנחנו לא רוצים עובדת עם בן שיש לו סרטן. היחיד שהסכים לקבל אותי זה היה - - - גנון, שאמר לי תבואי, אבל לא מתוך חמלה. תדעו, ההורים של ילדים חולי סרטן לא רוצים שאף אחד ירחם עליהם. אנחנו רוצים לקום בבוקר וללכת לעבוד ולהתפרנס, וגם המחאה הזאת זאת מחאה בשביל הכבוד האישי שלנו. אנחנו לא מבקשים צדקה. אני רוצה לקבל קצבה יום יומית, חודשית, כדי לדעת שאני יכולה לתת לבן שלי את כל המענה.

מכשירי שמיעה. משרד הבריאות. הבן שלי נפגע מהכימותרפיה ברגל שמאל. בשמיעה יש לו נכות של 43%. מקבלים קצבה רק מ-45%. לכי תקני לו מכשירי שמיעה ב-21,000 שקלים. תגישי טפסים, עד שקיבלו את הטפסים, מאיפה אני צריכה לגייס את ה-21,000 שקלים? זה לא מעניין אף אחד. אני צריכה ללכת ולהילחם על זה. אנחנו צריכים ללכת ולהילחם על הרגליים שלנו, כדי שהילד שלי מעוז יקום כל בוקר וילך לגן כמו שצריך. שהסייעת שלו, אני עדיין לא יודעת איך היא לא התפטרה, ב-2,266 שקלים. יש פה מישהו שמקבל כזאת משכורת? אנחנו כל פעם מנסים איך שהוא לגייס ולתת לה קצת מענקים מפה, משם, רק כדי שהיא לא תעוף לנו. ואני צריכה ללכת ולהילחם.

שנתיים וחצי אני נלחמת על זה. שנתיים וחצי, ואין, המלחמה הזאת לא נגמרת. וזה כולם. זה ילדים. ומה עם הפוריות? ומה עם דברים שהם עתידיים, על זה בכלל אנחנו לא מדברים אבל זה ביום יום וזה הילד שלי, שכל יום שאני רואה אותו אני יודעת שהמדינה שלנו פשוט אטומה ואנחנו מטורפים על המדינה שלנו, אז יש פה משהו שהוא קצת סותר.

תודה הדס.

עכשיו היא בטוח רוצה לדבר, הנציגה של הביטוח הלאומי?

לימור בבקשה, תציגי את עצמך לפרוטוקול.

שמי לימור לוריא, מנהלת אגף נכות במוסד לביטוח הלאומי. אני אפתח ואני אומר שהישיבה הזאת קשה לי במיוחד. לכולנו יש בן משפחה שהוא חולה אונקולוגי, וכשמדובר בילדים אז הבטן עוד הרבה יותר פגיעה וקשה.

אני אסביר את המצב החוקי הקיים, איפה אנחנו יכולים, איפה אנחנו פחות. קודם כל ברמה האישית אני אשמח הדס, לראות את המקרה הפרטני שככל הנראה טופל באחד הסניפים שלנו, ואני אבדוק אותו באופן אישי להפקת לקחים. זה אחד.

יש שלוש רמות קצבה בילד בגמלה הזאת, של 50%, 100% ו-188%. היום כל ילד, משפחה לכל ילד אונקולוגי מקבלת את ה-100% בלי ועדות רפואיות בזמן הטיפולים ולמשך חצי שנה אחר כך, אוטומטית. אני מוכנה אחר כך להתייחס לצד הבירוקרטי.

ה-100% הוא 2,000 שקלים.

2,500 שקלים. שנייה רק רגע. לפני כשלוש שנים אישרה ועדת העבודה והרווחה קצבה מוגדלת של 188%, כשהיא יועדה בשל מגבלות כאלה ואחרות, ל-550 משפחות שההורים דיברו על הקושי של ילד שמבחינה פיזית לא מסוגל להזיז ידיים, רגליים, להרים אותם למקלחת, לסייע להם, והקצבה הזאת, של ה-188% בזמנו נועדה לסייע להורים לרכוש סיוע של עובד נוסף.

מה שעולה כאן זה משהו שאנחנו מאד מסכימים איתו. זה בעצם הצורך לתת מענה למשפחות שבגלל המצב הרפואי של הילד, הוא לא הולך לבית ספר או לא יכול להיות במסגרת החינוכית ואחד ההורים חייב להיות איתו - - -

את יודעת איזה בירוקרטיה - - -

שנייה, הדס, הדס.

לא - - -

לא. לא.

עובד זר - - -

הדס, אבל שנייה. אני איתך, שנייה. תקשיבי.

תקשיבי, המקרה של מעוז ייפתר, אני יודעת. זה ייפתר. אני לא פה בשביל מעוז. אני גם בשביל מעוז, אבל זה לא פייר, כי את יודעת איזה בירוקרטיה הייתי צריכה לעשות כדי לקחת עובד זר בשביל מעוז? את יודעת איזה אטימות אני מקבלת מהביטוח הלאומי ביום יום? אתם בכלל לא מבינים. זה נחמד. צקצוקי הלשון האלה נחמדים. אתם לא מבינים מה אנחנו עוברים ביום יום.

אנחנו בשביל זה קיימים. ארגון אהב"ה - - -

מישהו מביטוח לאומי - - - שלי ושל שחר ושל - - - אבל מה קורה עם כל האנשים האלה?

את צודקת. בשביל זה קיים ארגון אהב"ה.

הדס, הדס.

אתם לא באמת חושבים - - -

הדס. אנחנו פה לא מדברים על אף עמותה, חברים. אנחנו מדברים על ילדים ועל המשפחות שלהם. כל העמותות יודעות אחר כך את המשפחות, לא בוועדת העבודה, הרווחה והבריאות. לא לשם זה התכנסנו. הדס, מה שאני ביקשתי זה שניתן ללימור לסיים. אני מבינה את הטעינות, אני לא מתווכחת עליה. אני רק חושבת שאם היא לא תסיים, אנחנו לא נוכל להגיד את מה שבאמת השאיפה של הוועדה, שלשמה התכנסנו, שכל ילד שהוא חולה אונקולוגי לא יצטרך לעבור את הבירוקרטיה שאנחנו מבינים שהוא עובר היום, שהוא יקבל את המקסימום שאפשר לתת לו, את אותם 188% לכל התקופה וגם לתקופה שתבוא אחריה.

אין פה שום ניסיון מבחינתי לדרג את הילדים האלה, לימור. זה הדבר המרכזי אני חושבת שנאמר פה על ידי חברי הכנסת שדיברו. הדירוג הזה מפספס את ההבנה הבסיסית, שכשיש לך ילד חולה סרטן, הוא ילד חולה סרטן, הוא ילד חולה סרטן, ועכשיו בואו נראה את מקרי הקיצון. אבל בואו נתייחס רגע לכל מי שנכנס בדלת הזאת כילד שזקוק למשהו שהוא מעבר לרגיל, כי אנחנו מבינים באופן טבעי, שכמו שהציגו פה חלק ההורים והציגה פה נערה אחת, שהאירוע הוא לא אירוע שמתחיל ונגמר. בסדר?

יש פה עוד משהו שאני חושב, אלא אם כן אני טועה וכבר דיברו עליו, שגם אם הילד לצורך העניין הוא לא סיעודי ברוך השם, אבל ברמת הטיפול בבית החולים הוא לא יכול להישאר בלי מלווה.

וזה ברור והדברים נאמרו באופן מובהק. הם נאמרו ואתה צודק לגמרי.

אני רוצה להסביר.

אתה צודק. לימור, בואי תמשיכי, אני רוצה לאפשר לך לסיים ואז לעבור הלאה.

אולי לא הסברתי את עצמי טוב. מה שאנחנו מנסים להגיד זה שהעמדה המקצועית של המוסד לביטוח לאומי, זה שני דברים. משפחה לילד שבגלל המצב הרפואי שלו, ואגב, אני רוצה להגיד, זה לא רק ילדים חולי סרטן, זה גם משפחה שהילדים שלה מטופלים דיאליזה 5 פעמים בשבוע ואחד ההורים לא יכול ללכת לעבודה, כי הוא חייב להיות עם הילד, גם להם אנחנו רוצים מענה.

ולכן אנחנו מבקשים להגיד שמשפחות שאחד ההורים, בגלל המצב הרפואי של הילד, חייב להיות איתו כל שעות היום והלילה והוא לא נמצא, אנחנו חושבים שצריך לתת לו 188%. יש לנו הצעה. המשמעות התקציבית שלה היא כ-13 מיליון שקלים. אנחנו חושבים שזה לא בשמיים. מדובר בסדר גודל של 550 ילדים, שזה כולל גם ילדים אונקולוגיים, כולל אותם לתת להם מענה. אנחנו מדברים על גילאי אפס עד 18. כל הילדים. ההערכה שלנו.

פשוט קצבת ילד נכה ניתנת עד גיל 18. אני מצטערת, אחר כך זה קצבאות אחרות. אנחנו מדברים על 550 משפחות בשנה שלדעתנו צריכות לקבל את ה-188% ואנחנו נשמח אם תסייעו לנו לקדם את זה.

תגידי, סתם שאלה, ולביטוח הלאומי 13 מיליון שקלים אין בשביל הדבר הזה?

אולי נקדם כהצעת חוק פרטית.

נכון להיום - - -

יכול להיות שאני תמים. אני לא יודע. אני יושב פה כבר - - -

נכון להיום משרד האוצר - - -

משרדים רק באים ובוכים כאילו אין להם , אבל כשצריך אתם יודעים לדאוג לעצמם.

לא, לא. אלף - - -

סליחה שאני - - -

אני לא הדרג שיודע להגיד את העניין הזה, אני רק - - -

צריך לעשות - - -

זה מונח על שולחן שר הרווחה. יכול להיות שבתהליך - - -

היא רק רוצה כסף - - -

לא, אורן, היא לא רק רוצה כסף, היא רוצה לשנות.

יש להם תכנית.

מצוין. מה שיש לה כתכנית יכול להתקדם כהצעת חוק פרטית ולמנוע את כל הסרבול של תזכיר חוק ממשלתי.

תודה רבה לימור. פרופסור רחמילביץ, בבקשה.

טוב, אני פה בעצם אני נציג של ד"ר אידלמן שביקש ממני לבוא. אני מוכרח להגיד שבהתחלה אפילו שאלתי את עצמי, אבל אחרי שאני יושב פה ושומע, אני אין לי מילים ועכשיו אני מדבר כרופא. רופא שגם מטפל אולי 20, 40, 50 שנה במחלות סרטן. אמנם בעיקר במבוגרים, אבל אני מכיר את זה טוב מאד.

קודם כל צריך להבין את הקונספט פה. דבר ראשון צריך לדעת, כמו שאתם יודעים פה לצערי, סרטן זה מחלה ממושכת. גם מי שנכנס להפוגה עדיין נמצא במתח. ולא לשכוח את זה. אני מאד שמח לשמוע על מקרים שהבריאו, אבל תמיד ישנו את המתח הזה. שלא לדבר על סרטנים משניים שמתפתחים אחר כך, אני לא רוצה להיכנס לזה. אחד.

שתיים, בילדים על אחת כמה וכמה, הדאגה במה יהיה בעתיד, ודרך אגב שמענו את זה וזה עושה את זה עוד יותר חמור. ועכשיו אני רוצה להכניס פה קונספט, ידידי, חברי הכנסת. אני לא מדבר פה על סיעוד. ההורים זה חלק מהטיפול בילדים חולי סרטן. זה לא סיעוד, רבותי. זה טיפול. למשל ילד, אני צריך לספר לכם, שצריך להגיד לילד תקבל את הטיפול. אם ההורים לא נמצאים שם הוא לא יקבל את הטיפול.

ומה קורה בבית? ומי ייתן לו את התרופות? ההורים זה חלק מהצוות הרפואי שמטפל בילד ולא רק, כמו ששמענו, לא רק, אפילו אם הוא נכנס להפוגה אלא גם לאחר מכן. אני מציע פה לשנות את כל הקונספט. זה לא סיעוד ולהורים צריך לתת אפשרות לתת טיפול כמו ש-. היללתם את הרופאים? בצדק. אני חושב שבאמת רופאים מעולים ופה שמעתם מה שהם עושים. באותה מידה צריך לתת להורים אפשרות לטפל בילדים. לטפל בילדים. אני מדגיש את זה. וצריך למצוא רבותי איזה שהוא מנגנון חוקי לא לקרוא לזה סיעוד. זה לא טיפול.

תודה.

עכשיו אני מסיים.

בבקשה.

תרופות. אנחנו פה ישבנו בחדר הזה, תרופות מצילות חיים – 100,000 שקלים. רבותי, לטפל בילדים האלה, כמו ששמענו, זה הרבה יותר בזול והתוצאות הרבה יותר חשובות.

אני מבקש מכם, אני שמח שיש פה היום הרבה חברי כנסת, אתם צריכים לשנות את הקונספט הזה. הורים שיש להם ילדים חולי סרטן הם חלק מהצוות הרפואי ובהתאם לכך צריך להיערך וככה צריך לתמוך בהם ולעזור להם, שלא יהיו כמו מקרים שהאדון הזה פה היה צריך להפסיק את העבודה שלו. זה בושה וחרפה. תודה רבה.

תודה רבה. מר יואב יונש, המפקח על הביטוח, בבקשה. איפה אחוזות חברות הביטוח? מה המעמד של ילדים חולי סרטן בביטוחים של ההורים שלהם? מה אתם עושים? כי אנחנו מתרשמים שפחות או יותר אפס, שלא לומר מינוס ביכולת העשייה וההשפעה שלכם ואיך אנחנו יוצאים מכאן עם אמירות - - -

כשאתה מדבר על ביטוח, אתה נותן לביטוח הלאומי מרווח נשימה. אני לא בעד זה.

אני חושבת שאסור לנו - - -

לא לכל בן אדם יש ביטוח פרטי.

מצוין, אבל למי שיש - - -

שהוא - - - המדינה.

חבר הכנסת חזן - - -

המדינה פה, ברשותך, לא לוקחת פה אחריות. אני יכול להגיד לך שאני ביליתי חיים שלמים בבית חולים ופתאום הכל התגמד לי. אני מרגיש הכי בריא בעולם ואני לא מסוגל אפילו להרים את הראש. ואילן חבר שלי וביקרתי. פעם אחת הספיק לי לבקר כדי לקבל איזו שהיא סתירה. אנחנו יושבים פה ופעם אחרי פעם שומעים סיפורים על כסף ועוד זה ועוד ככה, אבל אם רוצים איזה משהו שקשור לקואליציה, אז בשנייה מוצאים את המיליארדים, לא רק את המיליונים, חברה. זה בדיחה.

כיוון שגם אתה וגם אני חברים בקואליציה, אז זה בידינו.

לא, אני לא מתבייש להגיד את זה. אני אומר את זה בגלוי.

לא. זה בידינו כמובן.

כל פעם אנחנו רואים - - - על חשבון החלשים יותר.

אני בכל זאת, למרות הדברים שלך חושבת שלמפקח על הביטוחים הפרטיים יש הרבה מאד עבודה. יש אנשים שיש להם ביטוחים והם לא מצליחים ליישם אותם. זה בדיוק התפקיד שלהם. זה חלק מהצעת הסדר לדיון המהיר שהצעת, גם אתה וגם אני.

לא, בסדר, אני רק אומר - - -

אז אני חושבת שאסור לנו - - -

כשאתה שומע את הדברים ואתה מבין שאם אנחנו נעביר את העיסוק על הביטוחים הפרטיים, אנחנו ניתן להם שוב מרחב שאנחנו לא נוכל להתמודד איתו אחר כך.

אז זה לא. אני חושבת שאחד - - -

לא לכל אחד יש את היכולת ל - - -

גם מזה וגם מזה אל תנח ידך. אני חושבת שהמחויבות פה של המדינה נאמרה באופן הכי מובהק של כל מערכות המדינה, בראש ובראשונה של החברה הישראלית, שמה זה אם לא המדינה?

אני - - -

בסדר, אז יכול להיות שלא שמעת, אז אני מחזקת את הדברים שנאמרו בתחילת הדיון על ידי כל חברי הכנסת, אבל אני חושבת שכחלק מהמחויבות של המדינה, יש מפקח על הביטוח, שהוא אמור לדאוג לביטוחים הפרטיים של המשפחות האלה, ליישום מקסימאלי במציאות שהיא מציאות איומה, שאנשים משקיעים את מיטב כספם בביטוח, מגיעים לסיטואציה של מחלה קשה בביתם, לא בבית השכן, ולא מצליחים ליישם את הדבר הזה.

אז הביטוח הלאומי הוא יד אחת וזרוע אחת שאף אחד פה מכולנו – ממני ועד אליך – לא מתכוון להרפות ולא מרפה, והביטוחים הפרטיים גם מהם אנחנו מבקשים לא להרפות.

אדוני, המפקח על הביטוח.

רק בהקשר הזה, גברתי. אני בהחלט בעד שגם המפקח על הביטוח ימנע את - - -

מאגף המפקח על הביטוח. נתתי לו פה, העליתי אותו בשדרוג.

שגם המפקח ואנשיו ימנעו את ההתחמקות השערורייתית של חברות ביטוח מהחובה שלהן לתת מענה למבוטחים. כבר נאמר שביטוח זו הרמאות הכי גדולה של המאה, אבל כשאנחנו מדברים על הרמאות הכי גדולה של המאה, אין שום ספק שבתחום ביטוח הבריאות זו רמאות אפילו עוד יותר גדולה.

אבל לפני שאנחנו מגיעים לנושא הזה, אני באמת בהמשך לדבריו של חבר הכנסת חזן, אני חושב שאנחנו חייבים לקבל תשובה מאד מאד ברורה בעקבות דבריה של נציגת הביטוח הלאומי. בסך הכל אני התרשמתי מדברייך שמדובר בסך הכל בסכום כסף ממש קטן לפתרון משמעותי, כמו שאמר פרופסור רחמילביץ, לחלק מהותי מהטיפול באותם ילדים.

יש משרד אוצר במדינת ישראל. זה סכום כסף קטן. זה ממש כסף קטן. זה ממש משהו שניתן היום בישיבה הזאת לצאת - - -

לכן אנחנו נציע התגייסות שלנו מול שר הרווחה, מול שר האוצר ובתיקוני חקיקה במידת הצורך. אנחנו יודעים לעשות את זה, גם לשלב ידיים באופן הדוק בין הקואליציה לאופוזיציה. יש לכך אחד פה את הדרך שלו גם לשר הזה וגם לשר הזה ומשם אנחנו ממשיכים.

כן, יואב.

היי. יואב יונש, מחלקת ביטוח בריאות המפקח על הביטוח.

איציק תהיה איתי, כי אתה תשאל את כל השאלות הקשות. בבקשה.

אנחנו מכירים, חברים ותיקים.

לגמרי, לגמרי.

אני רוצה להתייחס בכל זאת לנושא הביטוח הסיעודי, להתחבר למה שאמרו כאן קודמיי והציגו את זה בצורה טובה. אני חושב ומסכים שמבחני התפקוד אינם נותנים מענה מספק, כלומר לא רק ילד שמגיע למצב תפקוד נמוך צריך לקבל סיוע. היטיבו לפרט פה את העלויות שמושתות על ההורים גם במקרה שהילד עדיין לא עומד בקריטריונים. ולכן בהחלט אני מסכים שהביטוח הסיעודי איננו מתאים במקרה הזה וגם איננו נותן מענה מספק.

אני רוצה להציב את הדגש. יש ביטוח נוסף, ביטוח בפני מחלות קשות. הביטוח הזה נותן פיצוי כספי בסכום שקבוע מראש והקריטריון של זכאות בביטוח הזה הוא עצם גילוי המחלה. כלומר, עצם האבחנה עצמה מזכה את המבוטח בפיצוי כספי בסכום שנקבע מראש, ואני באמת חושב שביטוח מחלות קשות שקיים ומוצע בשוק, הוא ביטוח שיותר מתאים לתת מענה לסיטואציה שהוצגה פה.

יואב, יש לי שאלה אליך.

למה אתה לא הולך להיות חבר כנסת, זאת השאלה.

אתה מדבר כאן בתור פרשן מהיציע או בתור רגולטור?

פוליטיקאי.

מה שעשיתם עם הקשישים הסיעודיים אתם עושים גם לילדים חולי סרטן. יש מבחני סיעוד אין להם שום רלבנטיות. אומר לך פה הפרופסור, ההורים זה לא סיעוד, זה טיפול. אז מה הרלבנטיות של מבחני הסיעוד האלה?

נכון מאד.

אם ילד הולך לעשות פיפי לבד בשירותים או שהוא יכול לאכול את המילקי שלו לבד בבית החולים, אז מה, כשדוחפים לו הקרנות למוח הוא יכול להיות שם בלי ההורה שלו? איפה אתם? אתה הרגולטור. איפה המפקחת? אתם אמורים לקרוא את חברות הביטוח לסדר, לא להגיע לפה בדיון על הקשישים הסיעודיים ובדיון על ילדים חולי סרטן ולהסביר לנו שהמצב הוא לא בסדר. את זה אנחנו רואים לנגד העיניים, תאמין לי.

נראה לי שלא הקשבת לתשובה שלי. הסכמתי איתך והסכמתי איתו שהביטוח הסיעודי לא נותן מענה.

זו הטרגדיה של הכנסת הזאת, שאתם כל הזמן מסכימים ואתם לא עושים כלום.

השאלה, יואב, בכל הפעמים של מחלות קשות, שבסוף חברות הביטוח מתחמקות מזה, בוא תיתן לנו נתונים בבקשה – כמה פניות היו אליכם של משפחות של ילדים חולי סרטן. ואם לא היו אליכם תיכף אנחנו נדאג שיהיו אליכם, של משפחות שלא מצליחות למצות את הזכות הבסיסית הזאת, למרות שילדם חולה במחלה קשה. אין ויכוח שילד שחולה בסרטן הוא חולה במחלה קשה. לא משנה איפה הסרטן שלו, זה בהגדרתו מחלה קשה.

אז תגיד לנו בבקשה. הבנו, הביטוח הסיעודי לא מתאים פה. הבנו. אנחנו מבינים את האמירה החשובה והברורה הזאת שלך. אז ביטוח לאומי יורידו את המבחנים הנוראיים שעושות האחיות של הביטוח לילדים האלה, כי מקובל על כל יושבי השולחן הזה שזה לא המבחנים שצריך לעשות להם. וההיפך. אנחנו רוצים לעודד אותם לשמור על מקסימום שליטה גם בתוך מחלה נורא נורא קשה, אבל אנחנו מקבלים שוב ושוב פניות של הורים שמנסים בחברות הפרטיות לקבל, דרך מה שאתה הצעת, דרך סעיף מחלות קשות ונזרקים מכל המדרגות.

אז מה אתם עושים עם זה?

כל הביטוחים הסיעודיים הם בחברות פרטיות. גם בקופות חולים הביטוחים הם בחברות פרטיות.

בסדר, בואו נאפשר לרגע ליואב שינסה לתת לנו מענה, אלא אם כן אין.

ביטוחים מאיזה גיל מתחילים לבטח?

סליחה רגע, יש פה פיל ענק בחדר הזה. הרי מה לא ברור כאן? חברות ביטוח צריכות לצמצם את ההוצאות שלהן ולהגביר את הרווחים שלהן והמדינה נותנת רישיון לגנבים.

בסדר, אבל בגלל זה מדינת ישראל החליטה שיש רגולטור.

מה זה רגולטור?

אבל יש רגולטור והוא אמור לעמוד להם על הראש.

הרגולטור נותן אישור.

אז אנחנו פה בשביל לנסות להפסיק את זה וגם להצליח. כן, יואב.

יש ילדים שאי אפשר לבטח אותם, אז מה אני אמורה לעשות? אני לא יכולה לבטח אותם.

וההיא יושבת בפינה שם, מהביטוח הלאומי, מחייכת.

אני לא מחייכת. אני מבקשת.

כן, בבקשה.

מי שאי אפשר לבטח אותו זה מי שאיננו משתלם לחברת הביטוח.

זה לא משהו אישי נגדך. זה לא פרסונאלי - - -

אם זה לא אישי, אז איך - - -

את מייצגת משהו שאת נשלחת בשמו, את צריכה להבין - - -

אבל הביטוח הלאומי לא מחייך.

שאת יכולה גם לחטוף אש. אין מה לעשות.

סליחה, חבר הכנסת חזן, בואו, תשמרו על דיון מכובד.

לא, כי לבוא לפה וכאילו לציין כאילו הכל פסטוראלי - - -

שום דבר לא פסטוראלי. כל הדיון הזה לא פסטוראלי. אנחנו מיושרים בקווים שלנו. אנחנו לא מתנפלים פה על לימור לוריא. לימור לוריא לא מחליטה לאיפה הולך הכסף של הביטוח הלאומי - - -

לא, אל תתבלבלי.

אז בואו - - -

אל תצעקו על לימור לוריא, באמת. היא שמחליטה? אני לא מבין. אולי מי שמדבר פה.

היא הנציגה - - -

מה כן? כן, מי שמקבל את ההחלטות מי מקבל ומי משלם זה פוליטיקאים, לא לימור לוריא. במציאות שלה איך היא בכלל יכולה לשרוד את זה? על מה אתם מדברים פה?

חברים, אני רוצה תשובות מיואב.

זה גלגול עיניים. חברות הביטוח הפרטיות הם חמסנים, גנבים ומשרד האוצר נותן להם רישיון ללכת ולעשוק את הציבור. זה הכל. הם לא יבטחו אף אחד שלא משתלם להם. זה העניין וככה החלוקה כאן בנויה ועד שהמנגנון הזה לא ייפתר – אתם פה יכולים לדבר כמה שאתם רוצים.

אילן, אני רוצה תשובות מיואב. כל הניסיון פה, אני לא רוצה לא לקבל תשובות מהמפקח על הביטוח. בבקשה יואב, תשובות ועכשיו שקט, כי אנחנו מנסים לקבל תשובות למשהו שהוא מאד חשוב.

קופות החולים גם נמצאות פה?

יש פה את רויטל, היא המפקחת על הקופות.

אבל היא המפקחת, מי מטעם הקופות פה?

לצערי לא. בואו ניתן לו לענות.

כמפקחת את לא יכולה להיות סנגורית שלהם.

חס וחלילה.

אני רק מוודא.

אני לא סנגור של אף אחד.

כולנו פה סנגורים של הילדים ושל המשפחות. חברים, בואו נקדם את הדיון. חבר הכנסת חזן, גברתי רויטל טופר, לא מתנהלים פה דיוני ביניים, בסדר? תודה. כן.

אז אני אומר שוב. צריך להבדיל בין תנאי הזכאות בביטוח סיעודי לתנאי הזכאות בביטוח מחלות קשות. כפי שאמרתי, ביטוח סיעודי, מכיוון שהוא נתמך על יכולת התפקוד של המבוטח, הוא פחות מתאים למקרים הללו. הביטוח שיותר מתאים לטעמנו וקיים ונפוץ בשוק וניתן לקנות ביטוח פיצוי על סך מאות שקלים - - -

הבעיה היא שאין להם כסף.

רגע, חברים, באמת. אנחנו 10 דקות לסיום הדיון, יש עוד אבא אחד שאני רוצה לשמוע. אנחנו רוצים לסגור את זה עם איזו שהיא אמירה קדימה, אז בבקשה. מעכשיו רק אני מנהלת את זה. תודה.

מבוטח שרכש ביטוח מחלות קשות והתגלתה אצלנו מחלה – זכאי לקבל תגמולי ביטוח בעקבות עצם גילוי המחלה. לאורך השנים היו בעיות עם ההגדרות בפוליסות, ואנחנו בשנת 2013 גם הוצאנו חוזר שמעדכן את ההגדרות, כך שלא יהיו מקרים שיפלו בין הכיסאות. מעבר לכך כמובן שאנחנו במקרים שחברות הביטוח מתנהלות לא בהתאם לתנאי הפוליסה, מבררים פניות ומטפלים במידת הצורך.

בכמה פניות טיפלתם השנה בשאלת הזכאות של מישהו עם מחלה קשה?

למיטב ידיעתי בנושא הזה קיבלנו מעט פניות בשנה האחרונה. אין לי את המספרים המדויקים. בעקבות תיקון ההגדרות, אני יכול להגיד ככלל שלא מתקבלות אצלנו הרבה פניות בנושא הזה – בביטוח מחלות קשות.

שלא יודעים את זה.

או שלאנשים אין ביטוח.

זה היתממות וגלגול עיניים לשמיים. בשנת 2014 המפקח על הביטוח קיבל בסך הכל 6,500 פניות, מתוכן 100 נמצאו מוצדקות. זה ייתן לך פחות או יותר את הפרופורציה עבור מי החברה האלה עובדים.

עכשיו אני אגיד לך משהו, אם אתה אומר שהביטוח הזה הוא לא רלבנטי, למה מוכרים אותו להורים? למה ההורים מחזיקים בביטוחים האלה? מי נותן לחברות הביטוח, אם הביטוח הזה הוא לא רלבנטי כמו שאתה אומר, להורים לקנות ביטוח סיעודי? מי? אני? אתה. אתה נתת להם את האישור. אבל מה? ברגע שיש לו ילד חולה סרטן שהוא צריך לממש אותו, פתאום הביטוח הזה הוא לא רלבנטי. תלכו לקנות עכשיו ביטוח בריאות. נכון?

מה זה, זה קבלת דבר במרמה, זה ממש הונאה. זה לא יכול להיות שיש סיטואציה כזאת. אני מתקשה. אני יושבת פה בשקט, אני מתקשה להאמין שאני יושבת בדיון כזה.

אני עשיתי דוקטורט על כל ההונאות שלכם כבר. דוקטורט כבר עשיתי. וכל פעם היצירתיות עולה על כל דמיון. איך אפשר לקחת משפחה עם ילד שדוחפים לו הקרנות למוח, ילד בן 10 ולהגיד לו – אין לך ביטוח, לך עכשיו תעשה ביטוח בריאות. איך אפשר להגיד לו דבר כזה?

אבל מי יקבל אותו אז?

כשהוא כבר חולה בסרטן אף חברה לא מבטחת אותו.

סליחה, שמואלי, אין לך ביטוח ואין לך עבודה. זה הדבר השני.

חברות הביטוח - - -

שני דברים בקצרים לגבי הנתון של פניות הציבור, שאני באמת לא רוצה להרחיב עליו. אני יכול - - -

עדיף שלא תרחיב, תאמין לי.

אז אני ארחיב עליו ברשותך. הנתון שחבר הכנסת שמולי מביא כבר בדיון השני הוא לא נכון.

זה כתוב בדו"ח שלך.

אז אני עם הדו"ח פה מול העיניים.

אז בבקשה, תקריא.

אז אני אקריא ואני גם אסביר. אכן התקבלו 6,465 פניות ואכן בסופו של דבר יצאה הכרעה על 111. אם אני אגיד את הכיוון ההפוך, אני יכול להציג את זה כך – התקבלו 6,465 פניות ואגף שוק ההון לא התערב רק ב-300.

מה?

פתאום זה נשמע טוב. אז אני אסביר. ברגע שמתקבלת תלונה לאגף שוק ההון, דבר ראשון שקורה זה שהתלונה עוברת לחברת הביטוח וחברת הביטוח נדרשת להגיב לפנייה. רק בשלב הזה 1,719 תיקים טופלו ישירות מול הפונים וניתן להם מענה בצורה של תשלום תגמולי ביטוח ו - - -

תגיד לי, אתה מאמין לעצמך? אתה יושב פה ואתה מאמין לעצמך? אתה מגן על המבוטחים? אתה מגן על חברות הביטוח, על מי אתה עובד? בוא תספר בביטוח בריאות - - -

אז למה בסוף רק 111, לא הבנתי.

בביטוח בריאות, בפוליסות, איזה טריקים עשיתם. מה הם עושים? ביטוח מפני מחלות סרטן, אבל מה? שמים למטה את רואה שני דפים, ביטוח מפני כל סוגי הסרטן. למטה שלושה חריגים – אותם חריגים - 95% ממקרי הסרטן לא בתוך הפוליסה. אז אתה עובד בשביל המשפחות או אתה עובד בשביל חברות הביטוח.

טוב, חבר הכנסת שמולי, לדעתי אנחנו נבקש פגישה יותר - - -

ותשובות ברורות.

יותר ממוקדת של חברי הכנסת שבעניינים האלה, כי אתה אומר דבר והיפוכו כמעט, יואב.

את יודעת, אני מעריך את הנציגה של הביטוח הלאומי, באה לפה לדיון שיזמנו, אמרה תשמעו, זה לא בידיים שלי. אני אתכם. הביטוח הלאומי מקצועית תומך. לי יש הצעת חוק שמדברת, אני הולכת להניח אותה בוועדת שרים. בבקשה. זה מה שאני יכולה. אני לא יכולה לעזור. אתם רוצים לעזור למשפחות? זה מה שצריך.

אבל במקום שהמפקח על הביטוח יבוא ויגיד לנו חברה תראו, אני לא פרשן מהיציע, אני הרגולטור של חברות הביטוח, אני אומר לוודא, אני שומר הסף של הציבור, מה הוא אומר לנו? המצב דפוק. זה הפרשנות שקיבלנו פה, שהמצב דפוק. אבל כמו תמיד לא נאמר לנו מה אתם הולכים לעשות מחר בבוקר, אדון יואב, בנוגע למצב הנוכחי.

אבל חבר הכנסת - - -

תודה. יואב, אני ברשותכם אבקש שחברי ועדת העבודה, הרווחה והבריאות וחברי הכנסת שהגישו את ההצעה הזאת לדיון מהיר יישבו לפגישה עם המפקחת על הביטוח.

אני מבקש שהפגישה הזאת תקרה בכנסת, לא ב - - -

ברור, ברור, ברור.

כי אני, לא יתנו לי להיכנס לשם. מניסיון.

חבר הכנסת שמולי מכיר את עמדתי שבדרך כלל ראוי שהפקידים הבכירים, בכירים ככל שיהיו יבואו לכאן. פה אפשר וראוי וצריך לשאול את כל השאלות. תודה יואב. אני מודה שהצלחת לבלבל גם אותי בנתונים. כי אם בכל כך הרבה מקרים התערבתם, אז איך רק 111 הן בסוף נמצאו ככה, אבל יכול להיות - - -

אני מוכן להשלים, אבל נראה לי שזה לא מוקד הדיון.

כן, בדיוק. נראה לי שאנחנו נעצור פה, כי נכון לכולנו להיכנס לעומקם של הדברים, כי בכל זאת - - -

למה, סליחה? אבל באמת, אני מצטערת. אני פשוט לא מאמינה למשמע אוזני. למה הרגולטור לא פוסל ביטוחים שהם במהותם ביטוחי הונאה? למה נותנים לנו, הציבור, לשלם מאות אלפי שקלים. למה?

זו בדיוק הסיבה - - -

כמו שאמרתי, הוא שומר על התפקיד שלו ביום אחרי שהוא יפסיק להיות פקיד.

זו בדיוק משימה לפגישה עם המפקחת על הביטוח. תודה רבה. מר אבידן כלפה, בבקשה.

הם נותנים לחתול לשמור על השמנת.

אחריו הגברת מיכל בוים ואנחנו סוגרים את הדיון לצערי, אבל אנחנו מגיעים לסוף הזמן שלנו.

תודה רבה גברתי יושבת הראש. קודם כל אני באתי לפה עם הבן שלי, צוריאל כלפה, ילד חולה סרטן שכרגע נמצא בטיפולים ואוטוטו לפני ניתוח גדול מאד באזור של הלסת.

שיהיה בריא.

תודה רבה. ומעבר לזה, באתי כאבא, כאחד שיזם את המחאה הזאת ופניתי לחבר הכנסת איציק שמולי וצרפנו את חבר הכנסת אורן חזן ואת חבר הכנסת עבדאללה אבו מערוף ואילן גילאון, וכולם אני רואה כבר מצטרפים ברוך השם, מתוך מטרה באמת לבוא ולסייע לנו. אבל אני לפני כן פה שמעתי צקצוקי לשון כאלה שקצת הציקו לי גם מצד הביטוח הלאומי וגם מצד חברות הביטוח.

גברת לימור אמרה שכרגע הם יושבים ומדברים על ה-188%, אז אני שואל קודם כל איפה הייתם לפני כן? לפני כן בטח שלא הייתם, כי עד שלא, וסליחה שאני אומר, אבל עד שלא בא אבידן כלפה והקים את המחאה הזאת והצטרפו אליה עוד הורים, לפני כן היה לכם נוח. כי כל ההורים לילדים חולי סרטן לא נמצאים במצב שהם יכולים לבוא ולצאת למלחמה ולמחאה. אנחנו באים ובעצם המטרה שלנו זה להתמקד אך ורק בבריאות של הילד שלנו.

אני נמצא עם הילד שלי פה לא מהסיבה לבוא לעשות לו רק סיור בכנסת, אני עם הבן שלי פה מהסיבה שגם היום אני לא הולך לעבודה, אחרי שהיינו חמישה ימים מאושפזים בבית החולים ואורן בא לבקר אותנו במקרה ואיציק היה אצלנו גם בשבוע שעבר. ואני ביום שלישי צריך עוד פעם להיות בבית חולים בביקורת בבית חולים.

כמה שנים הוא חולה?

הוא כבר ארבעה חודשים חולה, ומאז שהתחילה המחלה אני הקשבתי להורים בתוך בית החולים והבנתי את המצוקות של ההורים ואני מקווה קודם כל שהוועדה הזאת לא תהיה ועדה ראשונה. אני כן רוצה כיוזם המחאה לדרוש עוד שלושה חודשים שאתם תבואו ותביאו תשובות כבר למעשים, לא תשובות צקצוקי לשון שמבחינתי מה ששמעתי פה זה עורבא פרחה. זה בא עכשיו, נגמר אחר כך.

אני גם מתפלא שקודם כל אני לא רואה פה את שר הרווחה, שר הבריאות. אני מתפלא מאד. לא איכפת להם מאיתנו? נכון שהם לא מתפקדי ליכוד, אבל אולי שיבואו לפה, לשמוע את המצוקות שלנו? ואני מתפלא ששר הרווחה פתאום רוצה לעזור לנו. לפני כן, כשפנינו, לא קיבלנו מענה. איך שפנינו לערוץ 2 פתאומית שמענו אותנו. פתאומית רוצים להצטרף אלינו כולם.

אנחנו רוצים קודם כל, בנוסף לכל זה, שקודם כל משרד הרווחה וגם משרד הבריאות יקימו ועדה מיוחדת שתדון בבעיות של הורים לילדים חולי סרטן. וקודם כל לגבי הביטוח, פתרתי לך כבר בעיה. יש דבר שנקרא אובדן כושר עבודה. אני כרגע נמצא כאובדן כושר עבודה. אני ארבעה חודשים לא נמצא בעבודה שלי. והמעסיק שלי, הסבלנות שלו עוד מעט תיגמר. ושהיא תיגמר, אני אהיה רעב ללחם. ואני כרגע נמצא עם הבן שלי 24 שעות ביממה. אני לא עוזב את הילד הזה לרגע אחד. והוא ילד גדול, ילד בן 17. ילד שלפני גיוס לצבא. ילד שהחלום שלו היה להתגייס ל - - -

עדיין - - - לא להיות לבד מאושפז, עם טיפולים אונקולוגיים, זה ברור לגמרי. זה לא משהו שאנחנו חושבים ש - - - לעשות אותו.

ואנחנו באמת רוצים. והילד הזה לא מוכר כסיעודי. למה הוא לא מוכר כסיעודי? הוא גם לא רוצה להראות שהוא סיעודי. היה ילד, זיכרונו לברכה שנפטר ואיציק הכיר את האמא. היא הייתה פה אצלנו בכנסת. ילד שנפטר, נהוראי. ילד יותר סיעודי מנהוראי – אין. מגיעה אחות לבית החולים בשיא החוצפה שלה, תנסה לכפתר את הכפתור במכנסיים. הוא מנסה, מסכן בכל הכוחות שלו. ילד שהיה לפני גסיסה כבר.

איזה ביזיון. גם מהביטוח הלאומי וגם מהביטוח הסיעודי, זה בושה וחרפה. ואמרה חברת הכנסת רויטל סויד, זו הונאה. באמת זו הונאה. זה פשע מה שקורה בחברות הביטוח. וסליחה שאני מדבר ככה בהתרגשות, כי אני פשוט, מאז שהקמתי את המחאה הזאת אני שומע את ההורים, אני שומע את המצוקה של ההורים. רבותי, תקשיבו לי, ההורים פה באמת קורסים. אנחנו מספיק קורסים נפשית בבריאות של הילדים שלנו. ילדים נפטרים לנו במחלקה. אנחנו רואים את זה יום יום. ביום שישי נפטר ילד. לפני חודש נפטר ילד. יש ילד עכשיו שגוסס.

עד מתי אתם רוצים? שאנחנו נגסוס כמו שאתם עושים לניצולי שואה? המדינה הזאת, אם היא לא תבוא והבירוקרטיה הזאת במדיניות לא תשתנה, הבירוקרטיה תמשיך. ואנחנו פה ואני לא מוותר ואני יודע שכרגע המחאה הזאת לא תעזור לילד שלי, והמחאה הזאת ייקח לה זמן, אבל אני לא הולך לוותר והבן שלי בעזרת השם יחלים וייצא מהניתוח הזה ואני אמשיך במחאה עד שהצדק יבוא.

וכל מה ששמעתי פה כרגע משניכם, אני ממש לא רוצה אפילו להאמין לזה. אני אדע תשובות אמיתיות ובעוד שלושה חודשים אני אשמח מאד שנתכנס פה עוד פעם ונקבל תשובות אמיתיות למה שקורה פה. כי כרגע מה שקורה פה, לא קורה שום דבר. זה רק דיברו, הלכו ויבואו. זהו.

תודה רבה אבידן. אחרונה הדוברת, מיכל בוים.

רק יש דבר אחד שהביטוח הלאומי כן יכול לעשות היום. אנשים, הורים שיש להם ילדים חולים ונוצר להם בטעות חוב בביטוח הלאומי, אז איך גובים את החוב? לוקחים להם מהקצבה. אז לפחות אולי-. אל תחמיצי פנים, את יודעת על מה אני מדבר.

סליחה, אני חולת סרטן שד ואני מייצגת פה את ההורים שלי - - -

רק שנייה, אבל יש פה - - -

לא, בבקשה, אני עשיתי דרך מאד מאד ארוכה - - -

לא, אני מבינה. תשבי ואני אתן לך לדבר, אבל יש פה גברת עם תינוק על הידיים שהיא אמורה לדבר עכשיו.

אבל זה משהו שהיא יכולה לקבל החלטה עכשיו, שהם יכולים להודיע היום שלפחות לדבר הזה לא צריך לחכות שלושה חודשים ולא לחקיקה. לא להיות גיבורים בגביית חובות על חלשים. אם מישהו חייב - - - אז מחכים בסבלנות. לא מורידים לו מהקצבה - - -

עוד דבר אחד. חבר הכנסת חזן, סליחה רגע ברשותך. עוד דבר קטן.

אבידן, אבידן, תקשיב - - -

עוד מילה קטנה. ממש משפט קצר.

שנייה אחת, רגע. הכל פה מאד מאד סוער וטעון. אני מנסה בכל זאת לשמור על איזו שהיא מסגרת. אנחנו כבר גלשנו רבע שעה בדיון הזה. היינו צריכים לסיים אותו ברבע לשתיים וביקשתי להאריך אותו עד שתיים. אני מבקשת רגע לעצור, לאפשר לגברת פה לדבר ואז אנחנו נסכם את הדיון.

אני מתנצלת בפני כל מי שלא דיבר. כמו שנאמר פה זה דיון ראשון בסדרה שלמה של דיונים. אני מאד מתנצלת. זה לא יצליח. אני לא יכולה לתת לאחת כן ולאחת לא. שתיכן נשים חולות, אני לא מסוגלת לקבל פה החלטה מי כן תדבר ולכן אני מתנצלת מראש.

היא לא - - -

לא, כי היא הציגה את עצמה כחולה. מיכל, בואי תדברי ואנחנו נסגור את הדיון. עומדים פה בחוץ אנשים שכבר מחכים 20 דקות לדיון הבא.

שלום לכולם. שמי מיכל, אני אמא לתינוק בן שלוש ולכרמל המתוקה בת חצי שנה. כרמל נולדה עם גידול נדיר בראש, גידול של כלי דם. לצערנו או למזלנו זה לא סרטן כשמו כן הוא, זה הבן דוד שלו ואני רוצה להצטרף כאן למאבק של כל ההורים הנכבדים.

הנקודה שלי זה משהו שמבחינתי כרגע הוא הדבר הכי גרוע שיש, שאין שום טיפול לילדים בין אפס עד שלוש. מבחינת הביטוח הלאומי, הבת שלי ואנחנו כמשפחה, כאמא שעדיין לא מצליחה אפילו להתאושש מהלידה, שנכנסה לתהליכים של לתת לבן שלי פעמיים ביום כימותרפיה בבית, תרופה שהיא הראשונה שמקבלת אותה פה בארץ. היא נמצאת עכשיו במחקר ותודה לאל אנחנו רואים שיפור, אבל הדרך עוד ארוכה.

אנחנו צריכים, ואני פונה אליך, הביטוח הלאומי. ממשרד הרווחה לצערי אנחנו לא מקבלים שום מענה, למרות שאנחנו פונים אליו בכל אמצעי התקשורת האפשריים. מענה להורים כמוני, שמתמודדים 24/7 עם טיפול בבת שלי, שאני אמורה להסתפק בסכום הזעום הזה של 2,500 שקלים. אני עזבתי את עבודתי כרואת חשבון. בימים הכי נוראים שלי לא חשבתי שאני אצטרך להיות נתמכת סעד. לא חשבתי על זה. לא חלמתי על זה ועשיתי הכל כדי שהחיים שלי יהיו רצופים הצלחות, שאני אעבוד, שאני אכלכל את הבית שלי, שאני אתן לילדים שלי את הטוב ביותר.

אני הגעתי למצב שאני צריכה לחשוב על כל שקל, שבמקום להתעסק בה אני צריכה לחשוב אם כן לקחת אותה, לא לקחת אותה, איזה טיפול לתת לה כדי שהיא תתמודד עם זה, מה לעשות לה כדי לגרום לה באמת להמשיך ולחיות כמו ילדה רגילה. היא לא יכולה להיות בגן. היא לא יכולה להיות במעון יום שיקומי. אף מטפלת לא תבוא ותשמור עליה בבית, במיוחד כשאני צריכה להמשיך ולהיות איתה בנסיעות.

עכשיו אנחנו מגיעים משניידר. איזה מעסיק ייקח אותי. כמו שאתם אומרים פה, אתכם פיטרו מהעבודה. אני פשוט התפטרתי מראש, כי ידעתי שאין לי מה להחזיק את המעסיק שלי בצורה כזאת.

אתם, הביטוח הלאומי, שר הרווחה, צריכים למצוא פתרון לילדים בני אפס עד שלוש. לא מעניין אותי איך תקראו לזה. תלוי לחלוטין, לא תלוי לחלוטין. היא תלויה לחלוטין 24/7. נכון, לא כמו ילד בן 3 ונכון שגם ילד בן חצי שנה אחר, שהוא בריא, תלוי בהורים שלו, אבל לא ברמה שלה. אז בבקשה מכם תתעוררו. אל תגרמו לנו להגיע למצב שאנחנו לא רוצים להיות בו. אני לא צריכה לבוא עכשיו ולקבל כל מיני תרומות ולהיעזר במשפחה שלי. תודה.

תודה. בכאב גדול ומתוך התנצלות בפני כל מי שלא דיבר, אני סוגרת את הישיבה בדברים הבאים. רויטל, אני מבקשת - - -

אני מבקשת ממך. אני מתחננת אליך. דקה וחצי. אני מתחננת אליך. עשיתי דרך מאד ארוכה.

טוב, בבקשה.

צהריים טובים לכם.

אבל את מבינה, יש פה גברת שאומרת לי שזה לא פייר.

אני מבינה.

אני לא יכולה לעמוד בסיטואציה הזאת.

אבל אני לא ישנתי שבוע וחצי בשביל - - - . את לא מבינה מה עובר עלי. לא. אני רוצה שישמעו אותי כי אני לא יכולה יותר. אני לא ילדה קטנה, אבל אני הילדה הקטנה של ההורים שלי. אני בת 27. אני מתחננת שלא תפריעו לי ושתתנו לי להגיד, כי אני לא יכולה יותר. כי אני לא מתפלאת שאנשים נשרפים בביטוח הלאומי, כי אין להם מה לעשות, אין להם מי שישמע אותם.

שמי ליה לוין ואני בת 27. לפני מספר שבועות סיימתי הקרנות, 28 במספר. קודם לכן ניתוח והסרה של בלוטות לימפה, 9 במספר. התחלתי עם טיפולי כימותרפיה, 16 במספר. שנה שאני מטפלת, מטיילת בגיהינום הפרטי שלי הלוך חזור. בטיפול העשירי שלי, הגוף שלי כמעט קרס ונלחמו עלי מאד קשה. גם אני לא ויתרתי.

אחרי הרבה תלונות ואטימות מצד הרופאים, סוף סוף שמעו את זעקתי ונשלחתי לביופסיה. אני שלושה חודשים הגעתי לקופת החולים ואמרתי שיש לי גוש ואני מרגישה שמשהו אוכל אותי והתעלמו ממני. אני יודעת שזה לא קשור למאבק, אבל זה גם מאבק של אנשים שעוברים. ומתעלמים מנשים שבאות עם גוש, שולחים אותן הביתה למות. פשוט למות. לגדל גרורות. יש לי טריפל נגיטיב, דרגה 3 שעבר תוך חודש וחצי לבלוטות לימפה וכמעט כרתו לי את השד. אני נלחמתי עם השיניים ואלוהים היה שם איתי כל הזמן. לא אף אחד אחר ולא אף גוף אחר. התעלמו ממני וזרקו את ההורים שלי במשבר.

זה מאד קשה הסרטן המעפן הזה, והאמת שהוא גם הגיע בנקודת משבר מאד נוחה מבחינתי. רק לצעוד וליפול לתוך הבור הזה, שחיכה לי שם. ממש חיכה לי. אני הסתכלתי לתוך הבור הזה, חייכתי, תהיתי דקה והחלטתי שאני לא נופלת לתוכו, שאני לוקחת את השליטה לידיים שלי ואני לא מתמוטטת. אני הופכת להיות פה לאנשים שמתו. מתו לי כל כך הרבה חברים בשנה הזאת, אתם לא מתארים לעצמכם. הילדה הזאת דיברה והאבא הזה דיבר, ואני איבדתי כל יומיים אנשים. אני כל כך מבינה אתכם, את הכאב הזה, אתם לא מתארים לעצמכם.

יש לי אינטליגנציה רגשית כל כך מפותחת, אני לא יכולה לראות ילדים כאובים. אני לא הייתי ימים שלמים בבית חולים ואני לא הייתי מאושפזת שבועות, אבל אתם יודעים מה, אני לא יכולה לדמיין לעצמי מה זה. כי אני איבדתי כמה וכמה אנשים. אתם מעבירים גיהינום את המשפחות, אתם מעבירים. אני ילדה קטנה של ההורים שלי ואף אחד לא שואל.

את יודעת מה, כשאת אמרת שעד גיל 18 הקצבה היא שונה, היא אותו דבר. אף אחד לא משלם לי שקל יותר. שקל יותר, וכן, היה לי חוב לביטוח הלאומי ולא רציתי לשלם ביטוח לאומי, אתם יודעים למה? כי אבא שלי כל החיים שילם ביטוח לאומי וכשהוא הצטרך את הביטוח הלאומי אז הם זרקו אותו לכלבים. 4 שנים אני נלחמת בביטוח הלאומי ואחרי זה, בוועדה האחרונה שהם דחו והם זרקו את אבא שלי לכלבים, המצב שלו לא השתפר. המצב של הגב שלו רק התדרדר. הוא עבר ניתוח לא מוצלח בעמוד השדרה הצווארי. שמו לו קיבוע. נהייתי אורטופד. נהייתי אונקולוגית. נהייתי הכל בשביל אבא שלי.

אני הפה שלהם, כי ההורים שלי רמוסים, דרוסים. הוא נכה. אמא שלי חיה בעבודה 30 יום בשביל לפרנס את הבית שלנו והתובעת, הרשמת בנצרת עילית הגישו להורים שלי תביעה בבנק הפועלים. אמא שלי באה, מתחננת לבנק ואומרת שהבת שלה קורסת מסרטן ובעלה נכה, הוא לא יוצא החוצה שבועות. אנחנו גרים בקומה רביעית והוא לא יכול לרדת למטה. יש לנו שני כלבים שהוא לא טייל איתם כבר איזו שנה. הוא לא יכול ללכת.

הורי במצב כלכלי אנוש ואבי מוגבל וכאוב אחרי ניתוח. אנחנו במשבר כבר 4 שנים. כל הזמן הזה נלחמתי בכל הכוח בבריונות כלפיו מצד הביטוח הלאומי. נלחמתי על הכרה, נלחמתי על זכויותיו. אני נלחמת את מלחמתם, כי הם לא יכולים. אמא שלי חיה בעבודה, כמו שציינתי ואבי נכה. אח שלי שיושב פה וליווה אותי משרת בצה"ל וגם צה"ל לא עוזר לנו בשום דבר. שלוש שנים שאבי עבר מסכת התעללויות והשפלות מצד הגוף הזה. רומסים אותנו, אותו ואותנו ביחד.

בשנת 2014, אחרי שנתיים שהוא היה זכאי לקבצה, ביום בהיר אחד הם החליטו שהוא מרגיש הרבה יותר טוב וגזלו ממנו 7% נכות ובזה מנעו וגזלו את קצבתו. משנת 2014 אני נלחמת כדי להוכיח אחרת. להוכיח שלא קרתה שום הטבה במצבו והבעיה היחידה היא שגם לי יש מלחמה לא קטנה לנהל – על החיים שלי. אני גם מנהלת מלחמת הישרדות. אני לא יכולה יותר לבד. קשה לי. על אף המסמכים הרפואיים שעבדנו כל כך קשה בשביל להשיג, טרטרנו את אבא שלי בכל הארץ כדי שיבדקו אותו מיטב הרופאים. הוועדות התעלמו חד משמעית מהמסמכים והמצב הקשה של אבא שלי וגזלו את זכויותיו.

ההתעללות הקשה בוועדות וההשפלה חייבת להיפסק, אנשים. זה חייב להיפסק. אנשים חולים לא צריכים להתחנן. די. באתי לדבר בשביל אלה שלא יכולים, כמו שציינתי. למעט הגיוס של אח שלי, למרס שנה שעברה, אני קוראת קצת שחור. הכל קרה במרס. אבי נרמס נפשית ומנטאלית, גיליתי שאני חולת סרטן, תבעו את הורי – הכל קרה במרס. אף אחד לא הושיט יד. אף גוף.

אתם יודעים, בחדר הקטן הזה בקופת החולים שנה שעברה, כשהתבשרתי, על מה חשבתי? חשבתי על ההתמודדות שלי עכשיו עם הביטוח הלאומי, עם הבריון הזה. יום אחד הגעתי לסניף כדי להבין את המסמכים, כמו שהגברת הדס, שאני מחזקת את כל ההורים ואני שולחת לכם את כל הכוח שבעולם ושאלוהים ייתן לכם כוח - - -

ליה, תתחילי לסיים בבקשה.

בבקשה. באתי בשביל להבין כמו שהיא אמרה, שהם שולחים כל כך הרבה מסמכים בשביל לבלבל ולהתיש את האנשים ולאף אחד אין זמן לשבת ובאמת לעיין בהם ולהבין מה הבלבול הזה. קיבלתי שבוע שלם מכתב אחרי מכתב, כל יום, אני נשבעת לך, יש לי הוכחות בבית למכתבים האלה. במשך שבוע שלם מכתב שמבטל את המכתב שהגיע לפניו ויום אחרי זה מכתב שמבטל את המכתב שהגיע לפניו – חמישה דפים כאלה. אני באתי עם הקרחת שלי, בזחילה לביטוח הלאומי בשביל להבין. המנהל של הביטוח הלאומי העמיד ביני לבינו שומר, כאילו אני איזה ביריון. אני מתחננת לדבר איתו, שתי דקות מהזמן שלו, שרק יסביר לי כי אני לא מבינה וגם ככה הכימותרפיה דופקת לנו את המוח ואנחנו לא מבינים שום דבר. אני יושבת והבן אדם מסביר לי ואני לא מבינה מה הוא אומר. אני פשוט לא מבינה שום דבר.

אימי הגיעה לסניף בבנק הפועלים, בדיוק כשהגיעו תוצאות הביופסיה שלי. מתחננת ואומרת להם שבעצם המצב שלנו כל כך קשה. היא מנהלת חשבון בבנק הפועלים 20 שנה, היא בחיים לא ברחה והיא תמיד מנסה לעשות הכל - - -

ליה, אני מבקש שתסיימי.

אוקיי. אני חייבת עוד קצת, בבקשה.

אבל ליה, זה על חשבון הגברת הנוספת שביקשה לדבר ואני אתן לה.

אוקיי.

אני מבקשת משפט סיום. את יודעת, אני לא מסוגלת להתמודד מול הכאב שלך, כי אני לא רוצה חלילה - - -

טוב, בסדר גמור. אתם הבנתם אותי. אני אסיים בחיובי, כי אני בן אדם אופטימי ואני ונוטה להאמין שלא הכל שחור. עברה בדיוק שנה ואני שרדתי והוא לא. אני מאמינה בכם ומאמינה במרס הזה. אני מאמינה בחודש אדר ובחג הזה. אני מאמינה שמשהו השתנה. אנחנו פה ואנחנו לא הולכים לשום מקום, אז בבקשה תראו אותה.

תודה רבה לכם.

כן גברתי, תציגי את עצמך.

שמי שני, אני אם חד הורית. אני מגדלת לבד בלי עזרה ובלי מזונות שתי בנות. ילדתי תאומות, אחת נולדה עם מחלה נדירה – גוש בגודל ראש, שמחלות נדירות לא נחשבות במדינה הזאת, אז כמובן שלא קיבלנו נכות. עד גיל 4.5 הייתי בבתי חולים. היה לנו נס גדול והיא יצאה מכלל סכנה.

כמובן שלא קיבלתם נכות ממי?

מהביטוח הלאומי, כי מחלה נדירה לא נחשבת. עשו לה מבחנים, היא לא עוברת את המבחנים.

אוקיי.

אבל זה לא הנושא.

בסדר, רק רציתי לדייק כי חברי הכנסת מיד שאלו.

אני חושב שגם ההיא מהביטוח הלאומי מופתעת, אבל אני מניח שמה שהיא אומרת היא אומרת את האמת.

בסדר, אחר כך אנחנו נחבר את מי שצריך לאן שצריך. בואו נאפשר לה.

בגיל 4.5 תהל הקטנה יצאה מכלל סכנה עם המון נזקים, אבל יצאה מכלל סכנה. פחות משנה לאחר מכן חלתה אחותה השנייה בסרטן מסוג מאד מאד אכזרי. הגעתי עם ילדה גוססת לבית החולים. קופות החולים כמובן אמרו לי שאין לה כלום - פסיכולוגי, פסיכולוגי. מכירים, כולם עברנו את התהליך הזה שאומרים לך פסיכולוגית ואז יש לך ילד גוסס. אוקיי, לא משנה.

הגענו, עברנו ניתוחים, השתלות, הקרנה, כימותרפיה, באמת היא גססה, מה לא עברנו? יצאנו מזה. ברוך השם יש לי שתי ילדות בריאות, אבל אחת שלא עברה שיקום, כי אחותה הייתה גוססת, אז לא יכולתי לעשות לה שיקום, והשנייה, שהיא מפרכסת, כמעט חירשת, היא על כדורים פסיכיאטרים כי היא הייתה בטוחה שהרופאים והאחיות רוצים להרוג אותה. היא לא יכולה להשתלב היום בבתי ספר.

בית ספר היום לא ערוך לקלוט ילדים גם מפרכסים, גם חירשים, שצריכים סייעת. בית הספר בעצמו כל כל רוצה לעזור, אין לו כלים איך לקלוט ילד כזה.

אני גם אשמח אם מישהו יכול להסביר לי אם מקצבה של 100% - 2,000 שקלים ועוד הבטחת הכנסה כי אני לא עובדת כבר 7 שנים ואין לי חיים 7 שנים, אני גרה בבית חולים 7 שנים, איך אני אמורה לשלם? היו לי חודשים ששילמתי תרופות 4,000 שקלים לחודש. איך אני אמורה לשלם את זה? איך אני אמורה לגדל את הילדות שלי בכבוד?

אני אשמח אם מישהו יוכל להסביר לי את זה. אני אשמח אם מישהו פה יעזור לי באמת להגיד לילדות שלי בואו נשים את הכל מאחור, באו נשתקם וננסה לחיות, כי הסרטן לא יעזוב אותנו כל החיים. המטענים שהוא הביא לי ולילדות שלי יישארו איתנו. אני לא מדברת על הנקודה הזאת, שמהרגע שאתה מסיים, הפחד הכי נוראי שלך זה שאתה לא יודע כמה זמן יש לילד שלך לחיות ואתה רוצה לתת לו את הטוב ביותר. במקרה שלי אני גם את המינימום לא יכולה לתת להן.

אז אני אשמח אם מישהו יוכל להסביר לי את זה ולעזור לנו באמת לבוא ולחיות בכבוד.

תודה. איך מתחילים לסכם כזה דיון באמירה ברורה שזה רק דיון ראשון מדיונים רבים שיבואו אחר כך, גם בתוך הוועדה וגם בכינוס של השדולה, ששם נשמע עוד ועוד מקרים וננסה לדבר עליהם יותר לעומק.

רק גברתי יושבת הראש, אם תוכלי להבהיר שהוקמה שדולה, כי הם לא כל כך יודעים.

איזה שדולה?

שדולה למען ילדים ומשפחות חולי סרטן.

הוקמה שדולה למען ילדים חולי סרטן והמשפחות שלהן, ומתוך הדיון הזה אנחנו יוצאים אל השדולה ואל המשך הטיפול בעקבות הדיון הזה.

ברור לנו לגמרי שיש פה אמירה עקרונית אחת שיוצאת מהוועדה הזאת בקול גדול. ילדים חולי סרטן והמשפחות שלהם זכאים שמדינת ישראל והחברה הישראלית תאפשר חיים מלאים לילדים ולהורים שלהם.

מערכת הרפואה במדינת ישראל מחויבת לילדים האלה ומחויבת לראות בהורים שלהם חלק מהותי ממערך הטיפול בילדים האלה, בכל גיל. אנחנו לא מפרידים בין תינוקת שחולה בסרטן לנער בן 17 שחולה בסרטן. המחויבות של מערכת הבריאות ושל מערכת הרווחה ושל מערכת החינוך קיימת ונמצאת בכל גיל.

אנחנו קוראים לביטוח הלאומי לדבר באופן ברור ומוגדר על זכאות לקצבה שהיא 188% לכל ילד חולה סרטן. אנחנו לאט רוצים ליצור הפרדה או דירוג בקרב ילדים חולי סרטן. אנחנו מכירים בזה שהמשפחות נקלעות למקום קשה מבחינה כלכלית. אנחנו לא רוצים ליצור פה רפואה שתלויה בכסף שיש להורים. גם ככה מערכת הבריאות במדינת ישראל סובלת סבל גדול, גדול וכואב בין מי שיכול לקנות שירותי רפואה ולבין מי שלא. אנחנו לא רוצים שזה יבוא לידי ביטוי גם באותן משפחות שבהן ילדים הם חולים אונקולוגיים.

חולים אונקולוגיים - אסור לנו שיגיעו למצב שבו למי שיש כסף – אפשר ומקבל את הטיפול ולמי שאין כסף לא מקבל את הטיפול.

המקור הראשון במערכת הבריאות שבו אני קוראת לבדיקה יסודית הוא הקופות. הציגה פה אחת האימהות את שאלת החזרי הנסיעות לטיפולים. אני חושבת שלמשרד הבריאות כרגולטור יש עבודה חשובה מאד. אחרי הפתיחה והזכאות של כל משפחה לבחור את המקום שבוא היא רוצה לתת את הטיפול לילד שלה, אני חושבת שהקופות מחויבות למשפחות האלה. אנחנו שוב לא יוצרים הפרדה. לא נוסעים עם ילדים אונקולוגיים לטיפולים באוטובוס. למה? ככה. כי מה השאלה בכלל? זה ברור לגמרי.

זה מסוכן.

זה ברור, אבל אני רוצה שלא רק בילדים הנויטרופנים, שיש להם מערכת חיסון מדוכאת, נדבר על הזכאות לא לנסוע בתחבורה ציבורית. תחבורה ציבורית היא לא הדרך שבה ילד אונקולוגי אמור להגיע לאיזה שהוא טיפול בתוך המחלה שלו.

משרד החינוך – אני קוראת למשרד החינוך להיכנס לעומק השאלה של השלמת מערכת החינוך והשלמת הסייעות לילדים האלה. יש ילדים חולים אונקולוגיים על מנעד מאד מאד רחב. ברור לגמרי שילד כמו שהוצג פה, עם שנט במוח, ברור לכולנו מה המחויבות של מערכת החינוך כלפיו, וגם שם, לצערי הרב, אני מבינה שהיכולת לקבל סייעת היא יכולת מותנית.

סיפור הסייעות לילדים עם המחלות המרובות חייב להיות חלק מהמחויבות של מערכת החינוך בכניסה של ילדים אונקולוגיים עם תופעות נלוות אל תוך מערכת החינוך. שוב אני אחזור למה שאמרתי בהתחלה. המחויבות שלנו היא לחיים מקסימאליים. מקסימאליים ברווחה, מקסימאליים בחינוך, מקסימאליים בבריאות.

אסור לנו ליצור מצב שבו ילדים לא הולכים למערכת החינוך כי אין סייעת מתאימה בשבילם. אסור לנו ליצור מצב שילדים לא נמצאים במערכת החינוך הרגילה אלא הם נאלצים לחפש את עצמם במערכות אחרות, שלא מתאימות להם מבחינה קוגניטיבית. זה אסור, ומערכת החינוך חייבת לקחת את הילדים האונקולוגיים ולבדוק איך תופרים כפפה שמותאמת ליד של כל ילד.המחויבות בשאלת הבגרויות שהעלתה פה שחר, איך נותנים התאמות לילדים האלה כפי שעלה פה, ועוד ועוד.

והמערכת האחרונה, אני קוראת פה באמת לשר הרווחה ולמנכ"ל הביטוח הלאומי, עם העובדים המסורים שאנחנו מכירים פה, להיכנס לעומק השאלות והחסמים הבירוקרטים שעוברות המשפחות האלה. לשאול את עצמנו שאלה קשה – איך יכולה להיות מציאות, ואם היא מציאות לא נכונה, אני אשמח לתיקון בוועדה. איך יכולה להיות מציאות שאת החוב לביטוח הלאומי גובים בקצבה של ילדים אונקולוגיים. זה דבר - - -

ו - - - שקלים, בקצבת ילדים, כי - - -

דבר חמור ביותר.

את יודעת, הם יכולים - - -

רגע, רגע. אני בסיכום. אני חושבת שעלו פה הרבה מאד שאלות לביטוח הלאומי ולמשרד הרווחה על הזכאויות של הילדים האלה ושל המשפחות שלהם. דרך זה ניצור גם רשת ביטחון שהיא גם תעסוקתית.

המפקח על הביטוח חייב, חייב וזה יקרה בקרוב מאד, כל חברי הכנסת של ועדת העבודה, הרווחה והבריאות וחברי הכנסת החברים בשדולה למען ילדים חולי סרטן והמשפחות שלהם, ייפגשו בפגישה אישית עם המפקח על הביטוח. לא יכולה להיות מציאות שבה מוכרים אחיזת עיניים לחלק מהמשפחות האלה, או לא יכולה להיות מציאות שבה ילדים לא נכנסים בתוך ניואנסים או בתוך הכותרת שדרכה אנחנו מחויבים לעזור להם.

יש מחויבות למדינת ישראל דרך כל חברי הכנסת - אלה שהגישו את הצעת החוק, אלה שלא הגישו אותה. אלה שהיו בדיון הזה ואלה שלא היו בדיון הזה. כולנו מחויבים לאיכות החיים של ילדים חולי סרטן ולמשפחות שלהם. כולנו מכירים בזה, שכשנכנסת לתוך ביתנו מחלה קשה, כל המשפחה מגויסת מאותו רגע. כל המשפחה.

רשת הביטחון שתיצור הוועדה הזאת ותיצור השדולה, מיועדת קודם כל לילדים חולי הסרטן ואחר כך למשפחות שלהם. כי ברור לכולנו שהמשפחה שאנחנו מנהלים על חיים של כל אזרח ואזרחית במדינת ישראל – חייבת להיות מורכבת מכל המערכות שדיברתי עליהן.

כל המערכות מתגייסות החל מהדיון הזה למציאת פתרונות לכל משפחה. גם חבר הכנסת שמולי. גם חבר הכנסת חזן, גם חבר הכנסת גילאון, גם חברת הכנסת רויטל סויד, גם חברת הכנסת טלי פלוסקוב וגם אני פה לקבל פניות מכל משפחה ומכל ילד, ילדה, נער או נערה שמטופלים.

ואני אסיים רק בשאלה ואני אומרת שוב, זה לדיון הבא, האם יכול להיות שילדי אפס עד שלוש לא נמצאים בתוך הדלת שנפתחת בזכאות לילדים אונקולוגיים? אני אשמח לקבל לכל השאלות האלה תשובות. אני מבקשת תשובות אל הוועדה, אנחנו נפיץ אותן בין חברי הכנסת.

לגבי הפגישה עם המפקח על הביטוח, אנחנו נוציא מכתב מסודר ברשות יושב ראש הוועדה מתוך הוועדה, בשם כל חברי הכנסת שהגישו את הדיון וחברי כנסת נוספים שיצטרפו ואנחנו נזמן את הדיון הזה עוד בפגרה. אנחנו לא מחכים עכשיו שלושה חודשים או חודשיים וחצי לחזרת הכנסת לפעילות חקיקתית ומליאתית.

תודה רבה לכולכם. רפואה שלמה לכולם.

הישיבה ננעלה בשעה 14:30.