הכנסת העשרים

מושב שני

פרוטוקול מס' 166

מישיבת ועדת החינוך, התרבות והספורט

יום ראשון, י' באדר ב התשע"ו (20 במרץ 2016), שעה 9:30

טיפול מערכת החינוך בילדים מונשמים

חברי הוועדה: יעקב מרגי – היו"ר

רוית גולדנר-להב - האגף לחינוך מיוחד, משרד החינוך

עירית ליבנה - מפקחת על תחום הבריאות, משרד החינוך

אילן שי - עוזר ליועצת המשפטית, משרד החינוך

ד"ר עדינה יוסף - רופאה, המחלקה לאם וילד, משרד הבריאות

ד"ר עדי ששון - מנהל אגף שיקום, משרד הבריאות

ד"ר מורית בארי - מנכ"ל בית חולים אלי"ן

הניה מרמושטיין - מנהלת עמותת עלה בני ברק

יוסף בר - מנכ"ל "מגן הלב"

משה זייברט - סמנכ"ל "מגן הלב"

חן לוי - אימא לילד מונשם

יוסף לוי - אבא לילד מונשם

סיגל סטריער - אימא לילד מונשם

יהודית גידלי

יעל, חבר המתרגמים

טיפול מערכת החינוך בילדים מונשמים

בוקר טוב. אני מתכבד לפתוח את ישיבת ועדת החינוך, התרבות והספורט של הכנסת. 20 במרץ 2016, י' באדר ב' תשע"ו. הנושא: טיפול מערכת החינוך בילדים מונשמים.

אנחנו לקראת סוף מושב, בדרך כלל אנחנו לא נוהגים להטריח אנשים בימי ראשון, שהם לא ימי כנסת, אבל דווקא זה יאפשר לנו לקיים דיון יותר בניחותא. אני מקווה שחברי הכנסת יגיעו בהמשך, אם לא זה יעזור לנו לדון בניחותא כדי להגיע באמת לטיפול מיטבי ומרבי. אני אומר לכם למה הדיון הזה מתבקש. הוא היה צריך להתקיים לפני הרבה זמן, אפילו לפני תחילת שנת הלימודים. אנחנו נחשפנו, אני בורר את המילים להגדיר את זה, במחסור, אומנם זה לא סחורה, אבל במחסור חמור, מחסור חריף של מערכות או מסגרות מתאימות לטיפול בילדים מונשמים. ההגדרה של מונשמים היא קטנה, למי שיודע את הטיפול המורכב והלווי המורכב לאותם ילדים. ילדים שלפעמים חוץ מלקבל חיים לא קיבלו כלום.

אני הייתי חסר אונים בתחילת שנת הלימודים, הייתי צריך לקבל חסדים לגופים. כשזה מדובר במערכת הכללית, איך שהוא הגמישות שם מאפשרת ניידות. כשמדובר בחברה החרדית, כשיש מחסור בחברה החרדית זה לוקה כפליים מה שנקרא, בגלל האופי, בגלל השקפת העולם ודרך הטיפול. הנה, אני נחשפתי לכך שבאמת המחסור הוא גדול מאוד, אבל מעבר למחסור, כשמערכת מזהה מחסור היא צריכה להיות גמישה. מצד אחד אנחנו באנו ונפלנו, אני הרגשתי כמו אותה מורה שנופלת על אלה שהגיעו בזמן ונוזפת עליהם, היא מדברת על איחורים בפני אלה שמגיעים בזמן. הפעלנו לחצים על המוסדות הקיימים, אבל: 'מה אתה רוצה ממני, אתה רוצה שאני אקבל ילדים ואני לא אתן להם את הטיפולים הראויים, את הטיפולים הפרא-רפואיים ואת כל הטיפולים'. זה לא חכמה רק לדחוס, לדחוס ולדחוס כי זה טיפול פרטני אחד לאחד.

אני נעניתי לבקשתה של עירית לדחות את הדיון מהחודש שעבר, אני לא רוצה לומר בכדי ללמוד כי את מכירה, אבל לראות ולחוות. היום אני רוצה לעמוד מקרוב על הסוגיה הזאת כדי שלא נעמוד בראשון בספטמבר שוב בדיונים. אם אני ארגיש שאני מקיים את אותם דיונים בראשון בספטמבר הבא – אני נכשלתי בתפקידי. כך אני עושה לגבי החינוך המיוחד, כך אני עושה לגבי אפליית בנות וכך אני עושה את זה בכל הדיונים שהיו בוועדה. אני רוצה להיות מובטל בראשון בספטמבר, אשרי המאמין. אשרי המאמין, אבל לפחות נטפל בבעיות אחרות ולא באותן בעיות שטיפלנו בהן בתחילה.

עירית, תרשי לי, בסוגיה הזאת אני הייתי בקשר יומיומי עם "מגן הלב". אני אתן להם לתת לנו סקירה. תן לנו, אנחנו לא מכירים, אני לא הייתי במוסד שלך ואני מאמין שגם חלק לא. תן לנו מה המוסד עושה, במה הוא מטפל, ותן לי גם את החוויות שלך וגם את הקשיים האמתיים. אני לא רוצה להיות במצב, פעם בתור שר שאלתי בביקור באחד המוסדות: 'מה אני יכול לעזור לכם', אמר: 'מהניסיון שלי, רק אל תפריע לי'. אני רוצה לשמוע גם את החוויות, את הקשיים ואל מול מה אתם עומדים. בבקשה, תציג את עצמך.

שלום וברכה. שמי יוסי בר, אני מנהל את "צוהר הלב", רשת שמטפלת במאות ילדים ברחבי הארץ בחינוך מיוחד על כל הספקטרום מעיכוב - -- , עיכוב התפתחותי וכלה בילדים עם CP ומורכבים בריאותית.

בפתח הישיבה אני רוצה אדוני היושב ראש להזכיר, היום הורי הילדה טליה כהן קמו משבעה, ילדה שהתחנכה אצלנו במוסד וחוותה את הקשיים האלה. הוריה היו שותפים למאבקים של משפחת לוי שנמצאים אתנו כאן כשותפים למאבק הזה.

למעשה עולם הרפואה מתקדם בצורה מטאורית וטוב שכך. בעבר, לפני הרבה מאוד שנים, ילדים מורכבים בריאותית לא שוחררו לעולם הביתה, הם היו במסגרות 24 שעות כל ימי חייהם. היום, בזכות עולם הרפואה המודרני ובזכות הורים לוחמים, ילדים מורכבים בריאותית יכולים להשתחרר הביתה ולקבל תנאים הולמים מהמדינה כדי שההורים יוכלו לתת להם טיפול בבית. הבעיה מתחילה במסגרות החינוך.

אם אנחנו לוקחים מסגרות שמיועדות לילדים שמורכבים בריאותית שיש להם תנאי פנימייה שנותנות גם כן שירותי חינוך, אז קל להם מאוד. מכיוון שהמערכת שלהם, המוסד בנוי כדי לתת שירותים 24 שעות לילדים מורכבים לכן שירותי החינוך נספגים בתוך כלל השירותים שמעניקים בתוך המוסד. אם לוקחים אותנו, אנחנו מסגרת חינוך בלבד, אנחנו לא מסגרת רווחה, אנחנו צריכים לקבל דרך וועדת השמה, רשות מקומית שקובעת שהילד צריך ללמוד אצלנו במוסד ואנחנו צריכים להתמודד עם ילד שהוא מורכב בריאותית. מורכב בריאות זה הכול, זה ילדים מונשמים, זה ילדים עם מחלות מאוד קשות וכו', וכו' וכו'. למעשה משרד החינוך מתקצב אותנו לפי תקנים. זאת אומרת, לא פר מיטות כמו במערכת הבריאות או במערכת הרווחה, אלא פר כיתות. משרד החינוך אומר: 'יש לך חמישה-שישה ילדים שמתאימים, קבוצה הומוגנית, מתאימים גיל, מתאימים לקוות – הם מתאימים להיות בכיתה מסוימת, ואז משרד החינוך מתקצב את הכיתה.

הדבר המעניין, משרד החינוך מתקצב כיתה לליקויי למידה וכיתה לילדים מונשמים – התקצוב הבסיסי משעה שמונה בבוקר עד אחת וחצי בצהריים הוא תקציב זהה, חוץ מהפרא-רפואי, אני כבר אתייחס לזה. אני מדבר מבחינת מורה וסייעת - - -

אנחנו מדברים כרגע על הקטע החינוכי.

אני מדבר רק על הקטע החינוכי.

מורה וסייעת, התקן בכיתה של ילדים עם הפרעות התנהגות, אפילו ילדים עם הפרעות למידה והתקן של ילדים מונשמים הוא זהה – מורה וסייעת עד שעה אחת וחצי. ילדים מונשמים מקבלים ממשרד החינוך עוד שעה, עד השעה שתיים וחצי. לא נעים לומר, אבל אני אומר את זה, אם שפר עליהם גורלם והם ילדי CP אז בזכות שר החינוך הקודם שי פירון הם לומדים עד השעה שלוש וחצי.

מעבר לזה, משרד החינוך מתקצב את הילדים האלה באחות. כשאני אומר 'מתקצב באחות', חשוב מאוד לומר את זה, משרד החינוך נותן כ-55 שקל לשעת אחות ואפילו מעט פחות. יושבים איתי פה אנשים ממשרד הבריאות ויספרו לי איך אפשר לאתר אחות ב-55 שקל לשעה. האחיות שאני מעסיק אצלי במוסד עולות לי לפחות 100 שקל לשעה, אבל לא על זה באתי לייל בוועדה הזו. באנו לדבר באופן כללי על המצב שמבחינתנו הוא בלתי אפשרי.

אני מוכרח לציין לפני כן את האנשים שיושבים פה ממשרד הבריאות, כבר נפגשנו אתם בעניין הזה, את רווית להב ואת עירית, את עירית אני מכיר רק במיילים, אבל רווית להב ביקרה אצלנו במוסד, ירדה לשטח. אגב, גם שר הבריאות - - -

דיברתי על ביקור, תעשה לי ביקור ויזואלי איך נראית כיתה כזאת.

או.קיי. גם עירית ביקרה.

למעשה בית הספר שאנחנו מדברים עליו באשדוד שיש בו ילדים, שם נמצאת הבעיה העיקרית, זה בית ספר שמכיל 24 כיתות. בית ספר גדול מאוד, בית יפה מאוד - - -

כמה תלמידים יש?

זה סדר גודל של 150 תלמידים ב-24 כיתות. חלק מהכיתות הן כיתות גן, חלק מהכיתות הן כיתות בית ספר יסודי וחטיבה, הכול נמצא במבנה גדול - - -

זה נראה יותר כמרפאה או כבית ספר?

זה נראה יותר כבית ספר.

כיתות, כיתות ספח, חדרי ספח שמעניקים טיפולים – זה נראה בית ספר לכל דבר ועניין וזה חלק מהבעיה. כשילד מורכב בריאותית מגיע על כיסא גלגלים, יורד מההסעה, נכנס לכיתה, לפעמים ברוב שעות היום הוא יושב על אותו כיסא גלגלים שאיתו הוא הגיע ואיתו הוא חוזר. בית הספר לא מתוקצב ברכישת מיטות אשפוז. למשל, כשהילד ישן צהריים הוא לא ישן במיטת אשפוז כמו שהוא היה ישן בבית חולים. הוא ישן, הצוות מאלתר, הרי הצוות החינוכי אצלנו הוא צוות יוצא דופן לטובה, הצוות מאלתר שהילד יהיה בתנאים הנוחים ביותר. אבל, התנאים הבסיסיים - - -

מה זה מאלתר?

מאלתר זה אומר שאנחנו רוכשים מזרנים מיוחדים, נקרא לזה פיזיותרפיסטים, אני לא יודע את השמות המקצועיים של זה. הצוות פשוט ביחד, שני אנשי צוות לוקחים את הילד מכיסא הגלגלים ומעבירים אותו למיטה.

למעשה אנחנו נדרשו לראשונה לסוגיה הזאת כשבאנו אנחנו למשרד הבריאות ואמרנו: 'חבר'ה, אנחנו לאט לאט נהיים בית חולים מבלי שאנחנו יודעים להיות בית חולים'. אנחנו יודעים להיות מוסד חינוכי מצוין, אנחנו מעניקים שירותי חינוך נהדרים, אנחנו לא יודעים להיות בית חולים. פנינו למשרד החינוך שהרים את הכפפה ושלח אלינו את המפקח הנפתית, המחוזית שבאה למוסד ואמרה: 'חבר'ה, אתם צריכים ללמוד לתת שירותים לילדים האלה. אתם לא יודעים לתת את השירותים האלה'. משרד הבריאות, לילדים כמו ילדים מורכבים דורשים לתת יותר, למשל שירותי ניקיון הרבה הרבה יותר גבוהים ממה שאתה צריך לתת בבית ספר. אם בבית ספר אתה נותן פעמיים ביום ניקיון, אז בכיתה כזאת של ילדים מורכבים הם רוצים פעם בשעה ניקיון, הם רוצים פעם ביום לעשות חיטוי מיוחד עם חומר מיוחד מאוד, הילד לא נכנס לכיתה מבלי שעושים את הניקוי הזה.

משרד הבריאות הציב לנו רף גבוה מאוד של דרישות, הן מצוינות והן לתועלת הילדים, אבל אנחנו כעמותה שמספקת שירותי חינוך, שמתוקצבת לכיתה הזאת מורה, סייעת, אחות במקרים מסוימים, וצוות פרא-רפואי לא מסוגלים לתת שירותי בריאות, לא מסוגלים לתת את כל הכלים האלה שמשרד הבריאות הציב לנו - - -

מי עוד שותף בתקצוב הפעילות הזו בבית הספר?

משרד החינוך בלבד, בלבד כשיש לנו הארכת יום שלזה שותף משרד הרווחה.

בהארכת יום.

בהארכת יום. זאת אומרת, הילדים המורכבים נמצאים עד השעה שתיים וחצי במימון משרד החינוך ומשעה שעתיים וחצי ועד השעה שש במימון משרד הרווחה.

לו יציין שהם לא היו באים למוסד שלך והיו צריכים מוסד פנימייתי, אז משרד החינוך או משרד הרווחה היה נושא במלוא העלות- - -

או משרד הבריאות.

אמרתי, או משרד הבריאות - - -

רק משרד הבריאות.

רק משרד הבריאות. ילדים מונשמים נמצאים כיום רק בבתי חולים.

אם הוא בבית ולא מגיע לבית חולים - - -

רבותיי, רגע, אתם מנהלים דו שיח ביניכם, הפרוטוקול לא מכיר אתכם. אני אתן לכם. אני שאלתי כרגע את יוסי. אחר כך תוסיפו. בבקשה, תסכם יוסי.

למעשה המצוקה הגדולה שלנו, ואנחנו מודעים לזה שיש כאן בעיה שחייבת פתרון רב-מערכתי, בדיוק נגעת בנקודה המעניינת. משרד הבריאות בינו לבין עצמו דן מי אחראי לתקצוב של הילדים האלה, זו באמת שאלה, האם קופות החולים הן אלה שצריכות לממן את זה, האם משרד הבריאות, האם משרד הרווחה, האם משרד החינוך. לכן, אנחנו חושבים שאין מנוס מהקמת וועדת היגוי זריזה שיהיו בה חברים: משרד החינוך, משרד הבריאות, משרד הרווחה, נציגי הורים ונציגי בעלויות שמפעילות מסגרות כאלה כדי לדון לפני הכסף לדון על התקינה, מה ילד מבחינה רפואית דורש מבחינת תקינה. היום אין תקינה לנושא הזה, אין תקצוב לנושא הזה ובפועל כל אחד איש כ- - -

כמה שנים אתם קיימים?

אנחנו פועלים משנת 1995, כשאנחנו פועלים בתחום החינוך המיוחד, כמו שאמרתי בכל הארץ. אנחנו מעסיקים למעלה מ-1,000 עובדים, אנחנו מטפלים למעלה מ-1,000 ילדים. אנחנו מערכת גדולה מאוד שיש לנו ניסיון- - -

איפה אתם פועלים?

אנחנו פרוסים ברכסים, באשדוד, בביתר עילית ובבית שמש – זו הפריסה הגיאוגרפית שלנו, בעיקר בפריפריה.

מסתבר שברכסים הייתי.

נכון, נכון.

ראיתי וראיתי ב"עלה נגב" את - - -

"עלה נגב" כולל פנימייה - - -

זה נותן לי את התחושה של כיתה.

אני אעצור פה. יוסי, שאלה לפני כן. אתה אומר שאתה מתוקצב במשרד החינוך בתקן של מורה וסייעת, נכון?

אמת.

לממוצע של שישה ילדים בכיתה?

בילדים מורכבים הממוצע הוא שישה ילדים. במקרה הספציפי של אשדוד אנחנו בממוצע של שבעה ילדים בכיתה.

ואתה חושב שהתקינה הזו חסרה.

אין תקינה - - -

לא. בוא נאמר, התקצוב הזה - - -

הוא תקצוב חסר מאוד.

או.קיי. יש עוד מישהו שמפעיל גופים, עמותות או מוסדות כאלה פה?

אני מ"עלה".

בבקשה, דברי.

אני מ"עלה". יש לנו ארבעה מוסדות כאלה - - -

תציגי את עצמך.

שמי הניה מרמושטיין, אני מנהלת ב"עלה בני ברק". יש לנו ארבעה גנים ובתי ספר בבני ברק, ירושלים, גדרה ו"עלה נגב". גם לנו יש לנו ילדים מורכבים בריאותית ואין לזה שום קשר לפנימיות שיש לנו כי בפנימיות אנחנו לא יכולים לקבל ילדים מונשמים. ברגע שילד הופך למונשם הוא יוצא לבתי חולים כמו: רעות, אלי"ן, לבתי חולים שמספקים את השירותים האלה.

נכון שהתקינה היא לא, אצלנו יש בין שמונה לעשרה בכיתה. מה שאנחנו מקבלים זה מורה או גננת וסייעת אחת. העמותה מוסיפה עוד סייעת כי זה בלתי אפשרי לעבוד עם עשרה ילדים כאלה עם סייעת אחת. כבר הרבה פעמים העלינו את הסוגיה הזאת וזה עדיין לא פתור.

לנו, דווקא אין לנו בעיה עם ילדים שצריכים לקבל אחות צמודה, לא טרכאוסטומיה ולא במונשמים. להפך, נותנים לנו מספיק שעות, אפילו אם באמצע השנה כשילד מגיע או שבאמצע השנה ילד מתדרדר. הבעיה שלנו היא הסכום שמשלמים על אחות. בכלל קשה למצוא היום אחים ואחיות במדינת ישראל, בעוד שהסכום שמשלמים הוא חצי ממה שאנחנו יכולים לקבל. לכן, גם השעות שניתנות קשה לנו מאוד להשיג את העובדים והעמותה צריכה להוסיף המון המון כספים כדי לתחזק את הילדים שלא יתדרדרו.

איפה אתם פועלים?

אנחנו בבני ברק, ירושלים, גדרה ו"עלה נגב" בדרום.

בבקשה.

אני דוקטור מורית בארי. אני מנכ"ל בית החולים אלי"ן לילדים בירושלים.

(הפסקת חשמל)

איזה מזל שאנחנו בלי מצגת, האוזניים עובדות, נכון.

הפרוטוקול עובד?

טוב, עכשיו אתם ממש תהיו מרוכזים.

בית חולים אלי"ן הוא מרכז שיקום לילדים, הוא מפעיל מערכת של שיקום נשמתי באשפוז. מה שאומר, אנחנו מומחים בלשחרר את הילדים האלה מהצרכים המורכבים שהם: או מונשמים לגמרי או מונשמים חלקית לקהילה. בבית החולים פועלת גם מסגרת חינוך לילדים ששחררנו הביתה ואנחנו קולטים אותם על בסיס יומי במסגרת של מעון יום שיקומי ובית ספר חינוך מוכר שאני רשמי של משרד החינוך. כ-80 ילדים מגיעים למסגרת הזאת, מתוכם כמעט 40 הם מונשמים כך שיש לנו הרבה מאוד ניסיון. אנחנו כל שנה משחררים כ-50 ילדים מונשמים לקהילה לטיפול המסור של ההורים שלהם. בערך פעם בשנה אנחנו נתקלים במצב שמשפחה לא מצליחה לקחת על עצמה את האחריות לילד מורכב כזה, ואז צריך למצוא לו פתרון מוסדי. גם בפתרון מוסדיים אנחנו בבעיה מאוד גדולה במדינת ישראל, כי כמו - - -

סליחה, שנייה. כפיר, מטפלים בהפסקת החשמל?

זו הפסקת חשמל כללית בכל הבניין, זה בטיפול.

המעליות עובדות על בטרייה פנימית.

אגב, הבטרייה הפנימית זה - - -הכי גדול שמציל את הילדים האלה מאחר והם על מכונות ניידות שיש להן בטרייה פנימית, בזכות זה הם יכולים לגור בבית והתנייד ממקום למקום.

או.קיי, נמשיך.

הילדים האלה הם לאו דווקא ילדים עם מוגבלות שכלית, התפתחותית, מפגרים – בעיקר הם ילדים תקינים לחלוטין מבחינה שכלית שיכולים להשתלב וללכת למסגרות רגילות בחינוך רגיל. במסגרת הזאת יש להם פתרון מאוד פשוט, יש חוזר מנכ"ל של משרד הבריאות, הם מקבלים מלווה אישי, מלווה האישי הולך איתם למרות שרובם גם בכיסאות גלגלים, הם יכולים ללמוד, להשתלב בחברה ולגדול להיות אנשים. כל אחד גם יכול להיות עורך דין, חבר כנסת, כל דבר אחר. אולי הם לא יוכלו לנגן בכינור, אבל כמעט כל דבר הם יוכלו לעשות. יש ילדים בדרגות התפתחויות שונות שצריכים שילוב במערכות ברמות שונות. להגיד שיש לשים את כל הילדים האלה או בחינוך הרגיל או במסגרת שמיועדות רק ללקות התפתחות שכלית משמעותית, זה גם בעיה.

זה לא נכון.

אנחנו חייבים לאפשר לילדים האלה להשתלב בכל מסגרת שהיא על פי הצרכים והיכולות השכליות שלהם כדי שהם יוכלו להיות על פני כל הספקטרום. האם הם צריכים להיות במקום מוגן לילדים עם אוטיזם, גם שם יש ילדים כאלה עם צרכים. זאת אומרת, לא צריך דווקא להתרכז באופי של המסגרת, אלא צריך להתרכז בצרכים של הילד ומה הוא צריך. הילד הזה בסך הכול צריך שיהיה איתו בכל רגע נתון אדם מיומן, מבוגר שידע לטפל במקרה חירום שיכול לקרות. בשביל זה לא צריך אחות טיפול נמרץ. כדאי שתהיה אחות במסגרת שתדע להתייחס - - -

שלא ייוצר רושם. וועדות השמה יודעות, זה תפקידן. כשיוסי, את ומי שדיברה קודם, גברת מרמושטיין, קיבלה הפנייה או הועדה או השמה, זה כבר נקבע. שילוב, אם הוא ראוי ויכול להשתלב במערכת הכללית זה נעשה. אני אומר, לאחר שכבר הוא הושם במסגרת לילדים מונשמים או בטיפול מורכב כזה או אחר, אני חושב שהוא צריך לקבל את הטיפול המרבי.

אין ספק, זה בהחלט העניין. אני רק רוצה להגיד שהבעיה היא עוד יותר רחבה ממה שתואר כאן.

ברור, אין לי ספק.

מאחר והבעיה חוצה ואנחנו יותר ויותר משחררים ילדים, כך שהבעיה הזאת תגדל. לכן, בעיקרון אני תומכת בהצעה להקים גוף שישב ויחשוב על כל הצרכים של הילדים האלה בכל המסגרות השונות, יתקצב אותן בצורה הגיונית וראויה ושיהיה תהליך שבכל הארץ יכירו אותו ולא יצטרכו בכל פעם להמציא את הגלגל. פתרונות יצירתיים, באמת יש מאמצעים בכל הארץ למצוא לילדים האלה פתרונות. אבל כמערכת, החרדה גדולה שכל שאדם נתקל בה כשהוא בפעם הראשונה נתקל במקרה של ילד בבית מונשם, הרבה פעמים החרדה גוברת על כל דבר אחר ואז הילדים נשארים בבית ומשפחה שלמה לא יכולה לתפקד.

אני לא רוצה לחשוב, אני אשמע אחר את משרד החינוך, לו יצוין שהעמותות האלה לא היו קיימות - - -

אגב, גם אצלנו אנחנו מוספים מהעמותה שלנו, של בית חולים אלי"ן, כוח אדם לתוך הכיתות האלה, גם סייעת נוספת בדיוק כמו ב"עלה"- - -

כמו אצלנו.

בדיוק. אין מנוס, אנחנו חייבים את כוח האדם הנוסף הזה אחרת אנחנו שוחקים את הצוות המיומן שלנו עד עפר. אנשים לא מחזיקים מעמד בעבודה הזאת, במתח ובעומס העבודה.

או.קיי. יש עוד מהמוסדות שרוצים לדבר? ההורים היקרים שרצו לשתף אותנו, בבקשה.

בוקר טוב. שמי חן לוי, אימא של ינון, ילד מונשם. ינון היום בן ארבע וחצי. הוא חלה במחלה מאוד מאוד נדירה בגיל שנתיים וחודשיים ואיבד את כל תפקודיו, חלק מזה את היכולת לנשום באופן עצמאי. כיום הוא נמצא ב"מגן הלב". בשבועיים האחרונים אנחנו עוברים סערת רגשות מאוד מאוד גדולה. זה התחיל מעצם הבשורה שככל הנראה הכיתה שלו תיסגר בשנה הבאה. זה המשיך בבשורה עוד יותר מרה, שהילדה המונשמת, היחידה, שהייתה נמצאת איתו בכיתה נפטרה בשבוע שעבר. זה משאיר את ינון לבד במערכה הזאת של הילדים מונשמים ב"מגן הלב".

איפה אתם גרים?

אנחנו גרים בעין צורים, קיבוץ, דרום לקסטינה. הנסיעה לאשדוד היא משהו - - -

למעשה "מגן הלב" נותנת מענה כמעט לכל המחוז.

כן, לכל מחוז הדרום.

בבקשה, סליחה.

דיברו פה הרבה על עניינים פורמאליים. ביצענו דיון מאוד פורמאלי לפני משהו כמו שלושה שבועות ב"מגן הלב" עם צוות של משרד הבריאות ומשרד החינוך. אני מבקשת להעלות את הנושא הפחות פורמאלי למרות שאנחנו די בקיאים בו, בעלי כתב עבודת תזה על זכויותיהם של ילדים מיוחדים בחברה ובפרט על ילדים מונשמים. יש לנו את כל הידע הפורמאלי. אני דווקא רוצה לדבר על המקום האישי שלנו כמשפחה, כזוג צעיר שבלי מקום כמו "מגן הלב" לא היינו יכולים לתפקד בצורה נורמאלית. אנחנו לא רוצים לשים את הבן שלנו במוסד, אנחנו לא רוצים לאשפז אותו בשום מקום, אנחנו רוצים להעניק לו חום ואהבה, הוא זקוק לבית. השנתיים וחצי האחרונות שעוברות עליו מילד שתיפקד רגיל לילד שלא מתפקד בכלל הן לא פשוטות, אבל בבית הוא במצב אחר לגמרי ממה שהוא היה בטיפול נמרץ חמישה חודשים, או במקום כמו מוסד רפואי פנימייתי – שם אני מאמינה שבלי חום ואהבה הוא לא היה מחזיק מזמן.

אנחנו לא מוכנים לאשפז אותו, אנחנו רוצים מסגרת יום כמו שילד רגיל שהולך למסגרת, על מנת שההורים שלו יוכלו ללכת לעבודה, והוא חוזר לקבל את הטיפול המיטבי מהם, זה מה שאנחנו מבקשים – אני לא חושבת שזה כל כך חריג לבקש דבר כזה. הוא ילד קטן שמספיק סובל. אני לא רואה אותו בלי מסגרת, הוא מאוד התקדם בשנה זו שהוא ב"מגן הלב". אנחנו כבר חווינו שנה אחת בבית ואנחנו יודעים איך זה. עצם העובדה שהוא קם בבוקר ויש לו סדר יום והוא יוצא למסגרת שהוא מקבל בה גם את הטיפולים הפרא-רפואיים שלו וגם המון המון חום ואהבה – זה עושה את כל ההבדל. הוא פשוט היום ברמת תקשורת לגמרי אחרת ממה שהוא היה בה לפני שנה. אני חושבת שלסגור כיתה כזאת זה פשוט לגזור עליו גזר דין מוות. לצערי טליה כבר נחה במקום אחר מסיבות אחרות, אבל אין לנו מקום אחר בשבילו. אין מסגרת יום אחרת שמוכנה לקבל ילד מונשם למסגרת יום, חוץ מ"אלי"ן" באמת, אבל נסיעה כל בוקר מעין צורים וכל צהריים מירושלים לעין צורים, לילד מונשם ומורכב נראית לי בלתי אפשרית.

אין ספק. אני גם חושב, עירית, תראי לאן אני לוקח את הדיון. - - -

במילה אחת אני רוצה להרחיב את מה שאמרה גברת לוי, פשוט חסר קצת רקע.

אנחנו לפני כחודש ימים בערך, בעקבות הבירור המעמיק שאנחנו עשינו בנושא ובעקבות זה שמשרד הבריאות הסביר לנו שאנחנו לא יודעים כיצד לפעול בריאותית, אנחנו אלופים בחינוך, אבל לא יודעים כיצד לפעול בריאותית ואין לנו את המשאבים, הודענו לכל הרשויות ולכל ההורים שאנחנו בשנה הבאה לא נקיים מסגרת לילדים מורכבים בריאותית.

יוסי, אני אשאל אותך שאלה פוגענית קצת. אולי נמאס לך קצת ואתה רוצה להוריד מעליך אחריות ולהתמקד רק בחינוך?

שאלה מצוינת ושאלה פוגענית - - -

לכן הכנתי אותך מראש, אלא אם כן אני מוכן להיות - - -

חלק מהאנשים כאן יודעים שאני אבא לילדה עם תסמונת דאון. ילדה מורכבת, לא בריאותית, אבל מורכבת. זאת ילדה שננטשה בבית חולים ואנחנו אימצנו אותה. אני מחפש כאב ראש. לשמחתי במקום כאב ראש היא מרווה אותנו המון המון נחת, המון נחת אין סופי. אנחנו אנשים שנועדנו כדי לתת שירות לאנשים בעלי צרכים מיוחדים.

איך אתה מתמודד? סליחה, מהפוגעני אני עובר לאגואיסטי. איך אתה מתמודד עם הנחיה הזאת של משרד הבריאות, ההתמודדות של להודיע להורים, זה כמו בריחה.

בשביל זה יצאתי הבוקר בשעה חמש וחצי מנהריה כדי להשתתף בדיון הזה ובשביל לנסות לשנות את רוע הגזרה שגזרנו על עצמנו. אנחנו בתנאים הנוכחיים נהייה חסרי אחריות אם נשאיר את המסגרת פתוחה. המסגרת בתנאים הנוכחיים שמשרד החינוך מאפשר לנו, לא נותנים לקיים ולתת שירות ראוי להורים. אני רוצה להסתכל לגברת לוי בעיניים ולהגיד לה: 'הבן שלך נמצא במקום בטוח וראוי'. אני מאוד גאה ומאוד שמח שהיא מספרת שמבחינה חינוכית הבן שלה התקדם, ואנחנו יודעים את זה. הלכנו לנחם את ההורים של הילדה טליה, היינו בהלוויה של הילדה טליה, ילדה מיוחדת, מלאכית שנקצב ונגזרו עליה ימיה. הילדה הזאת, ההורים סיפרו לנו כמה היא התקדמה ב"מגן הלב", שוב פעם, מבחינה חינוכית. מבחינה בריאותית, אנחנו לא ערוכים לזה, לא מבחינת כוח אדם ולא מבחינת תקצוב, שזה ביצה ותרנגולת, ולכן אנחנו לא מסוגלים להמשיך לעשות פשע בעצמנו, זה לא קשור למלחמה ולא קשור - - -

טוב שענית לי. תקשיבו, אני מיד אתן למשרד החינוך ולמשרד הבריאות בסוף, אני לא רוצה להחטיא את הדיון, נתמקד במשרד החינוך ונעבור למשרד הבריאות.

יצא שאני הפעלתי לחץ פיסי, כמעט לא מתון בהגדרה המשפטית על יוסי, לקבל ילדה אחת. לאחר מאמץ לא קל, לא קל, לא קל התקבלה הילדה, אבל הרגשתי זיפת עם עצמי. אמרתי לעצמי: 'הילדה הזאת הגיעה ליעקב מרגי, יעקב מרגי פנה ליוסי בר. אתה לא חייב לאשר או להכחיש, יכול להיות שהוא גם נענה בגלל התפקיד שלי. הדיון היום פה הוא לא על אלה שהתקבלו, הוא לא על אלה שנמצאים במערכת. מחרידה אותי המחשבה שאנחנו כמדינה לא ערוכים לטפל, לא ערוכים. שלא יובן, אנחנו מטפלים. עירית תמיד יש לה, להסתכל על חצי הכוס המלאה, אני מבין אותך איפה שאנחנו עושים אנחנו עושים טוב, אבל אני מדבר על מה שלא עושים. תפקידי לטפל בחצי השני של הכוס ולמלא אותו. אני אומר את זה, לא יתכן. יוסי יכול לעשות סוויץ', לנעול את הבסטה, זה תלוי בהחלטה שלו בלבד.

זאת בדיוק הסיבה שבגללה הגענו. סליחה.

תודה.

אני רוצה, אני מתאמץ, בדרך כלל אני שוטף, אני מתאמץ בזה. לפני שאני מדבר על הטיפול המיטבי, קודם כל, אנחנו לא ערוכים. אנחנו יודעים לבחון את השנתונים של כיתה א' בשנת 2016 כדי לדעת בעוד 18 שנה כמה יהיו לנו בצה"ל, יודעים, אלו נתונים סטטיסטיים. אבל, לקדם, יהי רצון ולא יולדו עוד ילדים עם צרכים כאלה ושלא ייחלו ילדים למציאות כזאת. לחשוב מחשבה כזאת שמחר-מחרתיים הורה נכנס לבית חולים עם ילד בריא ויוצא עם ילד שצריך טיפול ושהוא צריך להפעיל חסדים, תחנונים, פרוטקציות, והלוואי שאולי יקבל את הטיפול האופטימלי, זה לא מתאים לנו. רבותיי, הבוקר התעוררנו לערבות ההדדית והרעות של מדינת ישראל להטיס מטוסים כדי להביא חמישה פצועים. כל המדינה על גלגלים, זה מחמם את הלב, מחמם את הלב, זה נצפה בטלוויזיה, זה נראה בעיתונים. אני לא מזלזל בשום פעולה. ביום-יום יש אנשים שמתמודדים עם קשיים והמדינה משקיעה כסף, המדינה משקיעה עכשיו לטפל בפצע, היא חובשת פצע, אין לה טיפול מערכתי, אין לה הסתכלות מערכתית.

מזלנו שיש באמת באמת אנשים טובים, לא באמצע הדרך, בתחילת הדרך שלקחו על עצמם את המשימות האלה שהן לא קלות. הן לא קלות, אני אומר לכם שהן לא קלות המשימות האלה מכל הבחינות: כלכלית, רגשית, מנטלית. אנחנו צריכים לעזור להם. לא לחינם אמרתי שלפעמים באים למדינה, הנה משרד הבריאות שלא מתוך כוונה רעה, מתוך שלומם של הילדים אומרים stop. אני כמעט עצרתי את לשוני, אבל אתה אמרת את זה במילה עדינה כשתיארת את זה, הם לא הוציאו לך צו סגירה, צו הפסקת עבודה?

כמעט.

רציתי לומר לך את זה, אבל אמרתי שאני לא אקלקל.

אנחנו כאן, המוסד כבר קיים, אנחנו רוצים שהוא יהיה מסוגל לטפל ב-250 ולשכפל את כל המוסדות שיש פה בארץ, לשכפל אותם. אני רואה פה: בני ברק, ירושלים, אשדוד –אני לא יודע מה קורה בחברה הכללית. אין לי פה. "אלי"ן" זה אחד מימיני, אבל מה קורה באזור חיפה, מה קורה במרכז הארץ שזה בחברה הכללית? ירושלים, אני יודע שלירושלים מגיעים אליה כמעט מכל הארץ, אבל גם שם הם במצבי תפוסה מלאה - - -

אם תרשי לי, יש לנו ילד שמגיע אלינו יום-יום מקריית מלאכי מכיוון ואין לו - - -

אז תתארו לעצמכם, תארו לעצמכם. אין לנו טיפול מערכתי, אין הסתכלות כוללת. לא רק שאנחנו לא מאמצים את המוסדות האלה לחיקנו ולומדים מהם, לומדים מהם! אם אומר יוסי ואומרת הגברת, תסלחו לי עם שמות, מספרים אני קולט מהר, שמות, רק מי שמפריע לי אני קולט אותו ומסמן אותו, לוקחים אותם ולומדים מהם ובפרקטיקה משכפלים אותם, אין לנו.

רצית לומר משהו לפני עירית?

כן, בבקשה.

בבקשה, תציגי את עצמך.

שמי סיגל, אני אימא של רמז. השתחררנו מ"אלי"ן" לאשפוז בית אחרי הרבה שנים ב"אלי"ן". רמז הוא ילד מונשם, הולך, מדבר, צוחק, אינטליגנטי, מלבד היותו מונשם הוא די רגיל. אני לא אפרט יותר מזה.

אני חושבת שיש לי כבר תואר שני במאבקים וניצחונות מול כל הגופים האפשריים: משרד החינוך, העירייה, משרד הבריאות, הרווחה, ביטוח לאומי, קופת חולים. לקח לנו זמן להיכנס לשגרה מבחינת מערכת החינוך של רמז. לקח לנו הרבה זמן, אנחנו כבר שנה שנייה מחוץ ל"אלי"ן", לקבל ליווי בהסעות ובסייעת, למצוא, לא לממן, המימון היה. היה קשה למצוא סייעת ומלווים מתאימים. אני מניחה שלמצוא אחיות זה עוד יותר קשה. עכשיו אני שומעת שאני בדרך לדוקטורט כי אני מבינה שהמאבק רק מתחיל, כי רמז עולה לכיתה א' וחשבתי שהכול מסודר. עכשיו אני לא יודעת מי אמור לתקצב ולשבץ לו ליווי. לפחות מבחינתי כהורה מצבו מאפשר, אני בטוחה שגם מורית שמכירה אותו תאשר, מאפשר סייעת ולאו דווקא אחות. אני מבינה שהאחריות היא של משרד הבריאות. באמת אחרי שהצלחתי כבר למצוא את דרכי בתוך הבירוקרטיה, אני מוצאת שבעצם שוב אין לי את מלוא האינפורמציה כדי להבטיח לו שהוא יוכל ללכת לבית ספר בשנה הבאה ולא בית ספר שיקומי או רפואי.

תודה, אבל הזכרת לי. אני אסביר לכם. אני הפכתי לכתובת, כמעט ל-good man של מערכת החינוך. הגעתי הביתה ביום שישי אחרי כל השבוע של נפקדות והיעדרות, התקשרה אלי אישה שאני לא מכיר אותה: 'נתנו לי את המספר שלך'. נולד לה בן אוטיסט, אני אומר לה: 'מה הבעיה, אין לך עובדת סוציאלית שמלווה אותך, מחלקת הרווחה'. היא אומרת לי: 'הוא אמור להיכנס לגן' היא הלכה לאיבוד ברשות המקומית שהיא נמצאת בה. אמרתי לה: 'היזהרי מלעשות טעויות, אל תשבצי אותו בררת מחדל בגלל שאין לך מידע, את צריכה לקבל את הטיפול המיטבי והמרבי'. אני הבטחתי לה ברמה האישית שאני אחבר אותה עם רחלי אברמסון, אבל למה, אני שואל את עצמי למה. כמה כאלה יש שלא הגיעו אלי? זה מתחבר לדברים. לא צריך לא דוקטורט ולא פרופסורה ולא כלום, צריך להיות מסלול ברור וידוע, מקסימום ההתחבטות היא באיזה מסלול, שזה וויכוח מקצועי או חוות דעת מקצועית, בכלל לא בשיח על זכויות, זה לא צריך להיות שם. אנחנו בתקופה, כשמדברים על שיח של זכויות אני לא פוגע בשום קהילה ובשום מגזר. שיח של זכויות, קודם כל דבר בסיסי שאדם ידע מה מגיע לו ומה לא מגיע לו.

בדיוק.

מה שאתה אומר אדוני היושב ראש, אני מכיר. אתה דיברת - - -

תציג את עצמך בבקשה.

יוסי, אני אבא של ינון, בעלה של חן.

אתה דיברת קודם על וועדת השמה, אני יכול להגיד לך שמבפנים, מהשטח למטה, אני עושה את העבודה של וועדת ההשמה. הם לא יודעים בדיוק איזה מוסדות יכולים לקבל, מי יכול לקבל ומתי. לפעמים אומרים לי בטלפון: 'לך תמצא מקום, אנחנו נדבר על זה בוועדה'.

אני ישבתי כמה פעמים בוועדות כאלה, אני מסכים אתך, זאת התחושה.

יש לנו עובדת סוציאלית שלא מכירה בכלל את הזכויות ומה זה אומר ילד מונשם או איזה מוסדות בכלל. אנחנו צריכים לעשות את עבודת השטח- - -

את רמת הקצבה הם לא יודעים.

לא רק זה. אני אומרת באמת כמדינה מתוקנת נשמע לי לא הגיוני. עזוב שעמותות לצערנו חולשות על כל התחומים בערך, אבל לא נראה לי שצריך לסמוך עליהן.

תודה. אני רוצה להתקדם. אני חושבת שההערה הייתה במקום.

עירית, אני לא רוצה להתחיל מהסוף, וועדת השמה נגיע לזה. אני רוצה לדבר קודם כל על התקינה שנעדרת. לשמוע על הפתרונות שמשרד החינוך מייצר, א'. ב', צופה פני עתיד, אני רוצה לדעת כמה ילדים יש בכלל, משרד החינוך יודע כמה ילדים?

את כל התשובות תיתן רוית, היא מייצגת את החינוך המיוחד - - -

בסדר, עירית או רוית, אין לי בעיה. בבקשה רוית. תציגי את עצמך.

אני רוית להב - - -

אני רוצה שקודם תתני לנו תמונת מצב כללית בכל הארץ.

אני רוית להב מהאגף לחינוך מיוחד. במערכת החינוך, גם הרגילה וגם המיוחדת, יש ילדים עם מצבים מורכבים רפואית. לטובת העניין אנחנו בדקנו את הנושא של ילדים מונשמים במצבו של ינון, כי בגין המקרה הזה אנחנו באנו. התלמידים האלה, יש כ-50 תלמידים שנמצאים במערכות החינוך המיוחד. אני אתן רגע את הסקירה על המערכות שיש.

יש לנו תלמידים שמאושפזים בבתי החולים, הם מקבלים שירותי חינוך, מענה חינוכי מהמרכז החינוכי מהמחלקה - - -

בתקווה. גם שם אנחנו מתאמצים. בסדר.

יש מרכזים חינוכיים, יש - - -

בסדר, וודאי - -

יש טיפול פרא-רפואי, יש לנו כיתות חולים במרכזים חינוכיים שנפתחות על ידי מנהלי בתי חולים באישור של משרד הבריאות: יש את "רעות" תל אביב, "הרצוג" בירושלים, "עלה" בני ברק, "עלה נגב" – מסגרות שהן ממש כאלה. יש לנו תלמידים שיוצאים הביתה ומקבלים טיפול בבית בתמיכה של "קדימה מדע", זה טיפול פרא-רפואי, לחלקם יש גם אחות שמגיעה מקופת חולים. אלו ילדים שמלווים מכל מיני כיוונים. חלק מהסיפורים שאתם מדברים עליהם שהם על החוסר, יש כל כך הרבה גורמים שמטפלים, אתה לא יודע למי לפנות לפעמים.

יש לנו כ-25 תלמידים שמשובצים במסגרות חינוך מיוחד על פי הלקות המרכזית שלהם. רובם במסגרות או בכיתות של פיגור בינוני-עמוק או של נכויות פיסיות קשות, ואז הם נמצאים בחינוך המיוחד. יש לנו 10 כאלה במוסדות רשמיים ו-15 במוסדות שהם מוכר שאינו רשמי, הערבי וחרדי ובכלל. יש לנו תלמידים מונשמים בחינוך הרגיל שמקבלים מענה משולב של החינוך המיוחד ושל סייעת רפואית. יש מקרים אחרים מיוחדים שגם מקבלים דברים אחרים. תלמידים מונשמים מקבלים לווי של אחות או סייעת רפואית בהסעה מביתם למסגרת החינוכית ובחזרה. כמו שנאמר פה, רוב הילדים האלה יש להם מסגרת צהריים של הרווחה בתוך המסגרת- - -

משרד החינוך, רק בחזרתכם תזכירו את ההתחייבות של המשרד בפעם שלישית, לתת לנו את התקנות לגבי ההסעות, היא לא קוימה. הייתי כותב לא את הדוקטורט, את - - -

ברגע שילד משובץ במסגרת, כיודע בחינוך המיוחד התקציב עובר בגין הילד למסגרת. כל המסגרות מתוקצבות באופן אחיד בכל הארץ לפי סוג הלקות של התלמידים. במקרים של המונשמים, לרוב זו מסגרת מאוד מאוד קשה, התקן הוא מחמישה ילדים עד שמונה ילדים במסגרת. התקן הבסיסי הוא באמת מורה וסייעת. ברוב המסגרות, ממה שאני יודעת בכולם, יש גם סייעת תגבור. על סייעת התגבור דיברנו גם בוועדה אחרת, אבל משם נלקחות השעות האלה. אני יודעת שכנראה זה לא מספיק, אבל בראש סדרי העדיפויות נמצא לתת סייעת לתגבור.

במסגרת חינוך מיוחד, במקרה של ינון אם אני אדבר על המקרה הזה, באמת הוא קיבל זכאות לאחות צמודה במסגרת לכל שעות השהייה שלו במסגרת מבחינת משרד החינוך. מבחינת רופא, משרד החינוך מתקצב על כל עשרה תלמידים שעה שבועית לרופא. זאת אומרת, במסגרת שיש בה 160 תלמידים יש 16 שעות רופא.

ברמה העקרונית. הילדים שנמצאים במסגרת רשמיות מקבלים את השירות של הרופא ושל האחות מהחברה שעברה את המכרז, "פמי פרימיום". במקרה שלנו המסגרת לא נכנסה למכרז ולכן הם צריכים לשכור לבד את שירותי האחות והרופא.

זהו, בעצם הפנייה אלינו הייתה מלכתחילה על יוסי בן משה לקבל תקן של משרד הבריאות. משרד הבריאות נמצא כאן. אני שומעת את מה שנאמר שבגלל שיש הרבה גורמים מטפלים. אני אשמח אחר כך לעזור לך במקרה הספציפי, אבל הדברים יודעים. זאת אומרת, השטח מבחינת משרד החינוך, מנהלות - - - והמפקחות יודעות איך להפנות את ההורים לקבל את השירותים החינוכיים ואת התמיכה, בין אם זו אחות או סייעת. עירית והאגף עובדים בשיתוף ובמיוחד על המקרים הספציפיים האלה של הילדים המאוד מורכבים, איזה שירות הילד צריך אם הוא בשילוב או בחינוך המיוחד. שאלות כמו לתת סייעת במקום אחות כי קשה להשיג אחיות, זה לא אצלנו.

זו נקודה - - -

לא יוסי. תן לי להתמקד. תקשיבו, אני בצד של ההורים קודם כל. מה לעשות, אני מכיר מה זאת וועדת השמה, לא במקרים האלה. תארו לכם כשיורדים לרזולוציות של ילדים עם טיפול מורכב. אני הייתי מצפה שלפחות כשמדובר בילדים עם צרכים מיוחדים ברמת תפקוד נמוכה, נקרא לזה טיפול מורכב ולא אפרט ויש הרבה דוגמאות שהמפקחת, אני לא רוצה לומר לכם, הייתי בוועדות השמה כשיושבת המפקחת של משרד החינוך. אני אגיד לכם מה הייתה התרומה שלה בוועדות ההשמה האלה, אם היא כן תיתן את השעות או לא תיתן, לא מעבר לזה, זה לא מקצועי. הקטע הזה של הצרכים המיוחדים, אם לא תהיה במקרה הזה מפקחת ספציפית ייעודית שתבין במה מדובר, א'. תשקלו את זה כי אני חושב שכשמדובר בילדים עם צרכים מיוחדים שתהיה או שתתווסף, לא במקום המפקחת, שתוסף פונקציה מקצועית שתראה את הדברים נכוחה. דבר שני, רמת המידע, יכול להיות שאני שפר גורלי, תושב של רשות מקומית שמתפקדת, שמערכת החינוך שלה לעילא ולעילא וגם תקציבית יהיה לי יותר קל. אני נפלתי ברשות מקומית שכל דבר נמדד שם בזכוכית מגדלת של כמה הוצאה, מה, מי. חוסר המידע, ללכת להיות חוקר, הוא צריך ללכת לעשות תזה, השנייה צריכה פרופסורה, פוסט דוקטור, למה? אני חושב שאם תשבו עם עצמכם, כמו שאת יודעת לומר את הדברים בצורה מאוד, איך מאירים לך כל השבילים, תעלו את זה על הכתב. תעלו את זה על הכתב כזכויות, דע את זכויותיך. ההורה, בסבך הזה שהוא נקלע שאליו הוא נכנס, שידע ויתאים את עצמו פחות או יותר. אי אפשר לקלוע 100%, אבל 80% אפשר? אפשר לעצב איזה מודל כלשהו שייתן מענה ל-80%? על ה-20% נתווכח, נריב, זה אך טבעי, אבל כשהכול לא ברור אצל מי מה, כשתמיד כשאנחנו מגיעים, כנראה מישהו שומע אותנו.

בהקשר הזה אני מקבלת מאוד את מה שאומר וגם רשמתי לעצמי - - -

הגיע הזמן, אנחנו בני שבעים כמעט, בני שבעים כמעט במדינה הזאת ואנחנו מתקדמים. אני יודע שיש התקדמות, אני יודע שיש נכונות, אני יודע שיש נכונות גם לתקצב, אבל אני לא רוצה שיוסי ירגיש תחושת אי נוחות כשהוא מנסה לקבל עוד תקן, דורש עוד תקנים. הוא נותן את הנשמה והוא צריך לריב עם המשרד? תעשו תקינה, הוא יתמודד איתה. אני מאמין שתבחנו את הדברים יחד עם השטח, יחד עם הצרכים בשטח, שימו את זה על השולחן כדי שהאם לאוטיסט לא תצטרך להתקשר אלי. את יודעת מה, היא גם לא צריכה. אני אומר לכם, איזה מטען רגשי כל הורה סוחב כל הורה כזה על גבו. תוסיפו להם גם את המטען הבירוקרטי ואת אי הוודאות, אי הוודאות יכולה לאכול כל חלקה טובה, להכניס הורים לייאוש. אי הוודאות יכולה להכניס הורים לייאוש ולקבל החלטות לא רציונליות לגבי הילד הזה. המרחק בין הילד הזה שגורלו שפר לבין שהוא יישאר במצב שהוא כמלוא הנימה – זה אי הוודאות, אי הידיעה. חוסר הידיעה מתסכל הורים, זה חוסר ידיעה בכל הסוגיות כשצריכים מעורבות יתר או כשזה יוצא מהנורמה הרגילה.

משרד החינוך, עוד משהו להוסיף?

שלום, אילן שי מהלשכה המשפטית של משרד החינוך.

ביחס לסמכויות של וועדת ההשמה אני רק אציין, בתהליך ההשמה והשיבוץ של ילדים בחינוך המיוחד יש שתי וועדות. וועדה ראשונה היא וועדת השמה שהסמכות שלה על פי חוק לקבוע את סוג הלקות של התלמיד ואת סוג המסגרת שמתאימה לו: בית ספר לחינוך מיוחד, כיתת לימוד מיוחד בבית ספר רגיל או שילוב בחינוך הרגיל. אחרי שנעשה התהליך בוועדת ההשמה ברשות המקומית, מתכנסת וועדת שיבוץ כחלק מסמכות השיבוץ שהיא סמכות של הרשות המקומית. בניגוד לחינוך הרגיל, שזה תהליך שמתרחש רק ברשות המקומית, בוועדת השיבוץ יש גם מפקח של משרד החינוך שנועד בדיוק לאותם מקרים שבהם המסגרת הספציפית שהתלמיד יכול להשתבץ בה היא מסגרת שמחוץ לרשות. מוסיפים מפקח של החינוך המיוחד שמכיר מסגרות, לא רק ברשות המקומית המסוימת אלא גם ברשויות מקומיות אחרות. יכול להיות שבמקרה של לקויות שהן בשכיחות מאוד נמוכה, אז גם המפקח של משרד החינוך שעובד ברשות המקומית הזאת שבסמכות שלו, כשהוא לא מכיר מסגרות שהן יותר ברמה של יחידה במחוז או ביחידה בארץ שמתאימה, לשם כך הוא יכול להתייעץ גם עם גורמים במטה שמכירים ורואים במטה מסגרות. יש במטה גורמים שמכירים מסגרות בכל הארץ. בהתייעצות הזאת אפשר למצוא את המסגרת המתאימה שיכולים לשבץ - - -

אילן, א' זה הנוהל, הוא ברור. בפרקטיקה אני ליוויתי מקרה, אני אומר לך כשאני נדרשתי פעם, פעמיים-שלוש, אותה רשות מקומית לא מספקת לתושבים שלה מענה ספציפי כפי שיש לילד הזה. האלטרנטיבה היחידה שנאמרה לו שם: 'יש לכם עד ל-31 באוגוסט לחפש מסגרת'. בזו הלשון: 'לחפש לו מסגרת'. קח את ההורים הנורמטיביים האלה, הם מתמודדים עם הבעיה, הוא שומע את הגישה של הקב"סית (קצינת ביקור סדיר) שיושבת בוועדת ההשמה ואומרת: 'יהיה חמור אם הוא לא ישובץ בזה'. הוא שומע את ההפניה של ראש הוועדה שאומר, בדרך כלל זו מנהלת אגף החינוך של הרשות המקומית, אומרת לך: 'תחפשו מקום ותודיעו לנו'. לא לקחתי את זה- - -

זה אומר שאני לא יכול, אני לא מכיר - - -

תקשיבו, קל לי להשתתף בדיון הזה, מה לעשות, כי אנחנו מכירים את זה. אני אומר לכם בצורה חד-משמעית, אני הבאתי לך תסריט אחד על אחד בצורה קרה, הם אפילו, אתה יודע, אני אפילו לא הרגשתי שיש הזדהות עם המצב של אותם הורים. 'טוב, תחפשו לכם מקום מתאים'. כשההורים ניסו להפעיל לחץ: 'מה פתאום? מה, שתהיה לכם הנחה, מצדי שישתלב במערכת החינוך המקומית'. זה נתקל בחומה. התקשר אלי האבא בראשון בנובמבר, הוא אמר לי: 'אתה רוצה להשלים את הפאזל של החלם'. אמרתי לו: 'מה?' הוא אומר: 'הילד נמצא במסגרת מהראשון לספטמבר אחרי שאנחנו מצאנו'. בראשון לספטמבר מתקשרת הקב"סית: 'מה עשיתם עם הבן?' עכשיו, הרי היא חלק מהרשות המקומית, נכון? והרשות מקומית מממנת לו באמצעות ההכרה של וועדת ההשמה את ההסעה, משלמים, זה לא דבר שקוף. זה רק מראה לך, זו אותה וועדה השמה שאני מדבר עליה. הנוהל הוא ברור, הוא ידוע, אבל אלו אותן פונקציות. הבאתי לך דוגמה של מקרה שהוא לא טיפול מורכב. קח את ההורים שצריכים להתמודד עם משרד הרווחה, משרד החינוך, משרד הבריאות ומה לעשות, גם להיות הורים לאחים האחרים וגם להיות ממשפחה. אולי גם לשרוד ולפרנס את עצמם.

גם רוית וגם עירית, שמעתן את הקולות. אני חושב שהסיור שהיה ב"מגן הלב" גם עזר לכם קצת. אני מבקש, אני בסוף הדיון אבקש מכם לתת לנו איך הולכת להיות ההתמודדות עם המקרים האלה וגם הסיפור של פונקציה מקצועית בוועדות ההשמה האלה, גם על הפריסה. אני אומר לכם את האמת, אני איש הדרום, אם אני שומע מהורה שגר באופקים שהילדה שלו או הילד שלו צריך לנסוע לאשדוד כל יום, קיץ חורף, אני לא רוצה לחשוב מה חושב האבא או האימא ששמה בטרנזיט את הילד עם צרכים, מה היא מרגישה באותו רגע עד שהוא לא מגיע ועד שהיא שומעת ממנו. הדרכים בבקרים, אותם אנחנו מכירים. מצד אחד אנחנו לא רוצים לאשפז אותם, סליחה על הביטוי, לאחסן אותם. רוצים לתת להם את הטיפול המיטבי והמרבי, צריך להיות מענה. והוא צריך להיות ברמה כזאת, אתם צריכים לעשות מיפוי, לקבוע מה סביר, מהו המרחק הסביר להסעת ילדים במצבים כאלה. זה לא יום ולא יומיים, לא חודש ולא חודשיים. אני אבקש את זה בסוף הדיון כסיכום.

ברשותך אני רוצה התייחסות של - - -

עדיין משרד החינוך?

כן, למה שרוית אמרה, התייחסות לזה.

קודם כל לא ציינתי את זה מספיק, אבל מאז שאנחנו מכירים את רוית, וזה קרה בשלושת החודשים האחרונים, יש לנו קרן אור. יש עם מי לדבר, היא שותפה לדיונים, היא ירדה לשטח, היא מכירה את הבעיות, היא מקשיבה לנו – זה המון ואני לא אומר את זה סתם.

חשוב מאוד לציין כשאת אומרת למשל, שבית הספר מתוקצב ב- 16 שעות, חשוב להעלות את זה - - -

רופא.

רופא. 16 שעות רופא. משרד החינוך - - -

ל 160 ילד.

על 160 ילד. שים לב, לא משנה השעות. מי שמתקצב אותנו, 6,500 שקל. אני מעסיק רופאים ויש לי פה חברים שגם כן מעסיקים רופאים. את מכירה רופא שיעבוד 16 שעות שבועיות בפחות מ-20 אלף שקל? אני לא מכיר. ב-6,500 שקל אי אפשר לקרוא לזה 16 שעות, זה לעשות עוול, לעשות עוול לעצמנו. זה מה שמשרד החינוך מתקצב לנו שעות רופא, 402 שקל לשעה שבועית שזה יוצא פחות מ-100 שקל עלות לשעה – זה לעשות צחוק. חשוב באמת לציין את זה.

הדבר המהותי זה הנושא של סייעת רפואית ואחות רפואית, זה נושא מהותי. את אמרת בעצמך ונכון הגילוי, הגילוי האמתי שאת אומרת: 'זה לא בסמכותי'. כשיש לנו ילד חדש, מהרגע לרגע אדון מרגי מצלצל ומבקש שנקלוט ילדה. אנחנו פונים לרוית להב והיא מתגייסת מיד והיא מאשרת 39 שעות אחות מהרגע לרגע. איתור אחות, בפרט במצוקת האחיות כמו שאמרו כאן כולם, זה כמעט בלתי אפשרי לאתר אחות במדינת ישראל מהיום להיום, זה סיפור מורכב מאוד. אנחנו אומרים: 'בואו נכניס אותה לבית הספר עם סייעת צמודה, עם סייעת שתקבל הכשרה, שתהיה כפופה לאחות בית הספר ובינתיים הילדה מחר בבוקר תוכל להתחיל ללמוד בבית הספר'. התשובה של משרד החינוך, התשובה הרשמית היא: 'לא, כי משרד הבריאות לא מאפשר'. משרד הבריאות לא שותף בתקצוב, משרד הבריאות שותף בקביעת הנהלים. אנחנו לא יכולים לקבל את הילד למרות ששמענו גם מאימא של רמז ושמענו גם מהדוקטור מ"אלי"ן", שהילד מתאים להיות עם סייעת צמודה, סייעת רגילה, לא. סל השעות קיים, אנחנו לא מוצאים אחות והילד נאלץ להישאר בבית – זה מאוד עצוב. זה המקום באמת לשמוע את משרד הבריאות מה התשובה שאנחנו עונים לאותם הורים.

או משרד החינוך. תראה, אני מבין את הרציונל. הרציונל אומר לך: 'תשמע, אני תקצבתי אותך על אחות, תעסיק לי אחות'. מחר מחרתיים זה יהיה פתח - - -

אין בעיה, שיתקצבו לסייעת.

איך אומרים, תקופת התאקלמות, תקופה הכשרה, איך שתקראו לה, תקופת ביניים, הסתגלות, לתת אפשרות של חודש ראשון להשתמש. רוית, - - -

לפי הנהלים - - -

עזבי נהלים. בואי תקשיבי. מה לעשות, מדבר אתך אחד שהיה גם כן שר. נהלים, אותם כותבים בני אדם. בואי תקשיבי, הוא אומר לך מציאות שקיימת עכשיו, ילד, תשמעי, לא למד משנה, תנ"ך, גיאוגרפיה, חודש-חודשיים - - -

אתה לא צריך לשכנע ש- - -

תני לי רגע. אני יכול להשלים, הייתי עדין, אני הייתי מוחק להם את זה גם כמה שנים, בסדר? לקחתי מקצועות שלא יחשידו בי שאני מזלזל באחרים, לקחתי דווקא את המקצועות האלה. אבל ילד עם צרכים מיוחדים שצריך לקלוט אותו. הרי לגבי המקרה הספציפי לקח חודשיים, עכשיו לומר לו שעוד חודש-חודשיים. תבחנו, יכול להיות שלתת להם חודש עד. הרי אישרת את הילדה הזאת, נכון? הרי הוא לא מחזיק במחסן אחיות, זה לא מוצר מדף, הוא צריך לגייס אותה עכשיו. תנו לפחות את בחודש הזה לתת את הטיפול האלטרנטיבי, צרו איזה מסלול. את הנהלים כותבים, הם גמישים. את יודעת מי לא רוצה להיות גמיש, אני אומר לך מי לא רוצה להיות גמיש במשרדי הממשלה, לא נעים.

כן עירית.

רק להבין. אני - - -

אני פתחתי בזה שאני מכיר את הרציונל, מכיר ברציונל.

אבל ההבדל הוא כשאתה אומר, תכף נרחיב. הסייעות שעובדות בחינוך הרגיל זה מורה מגשר שאין לו הכשרה, ילד שבא עם בעיות מורכבות אתה רוצה לתת לו שירות מקצועי - - -

מסכים אתך, הכי טוב.

יכול להיות. אני אומרת צריך לבחון את זה, כי דווקא תקופת הביניים הזאת יכולה רק לגרום לנזק כי אותה סייעת שבחינוך הרגיל אחרי שנתיים-שלוש או ארבע הופכת להיות אותו גורם, שאנחנו מכירים, סייעת רפואית, אני לא בטוחה שזה המענה שמקצועית - - -

מסכים אתך. עירית, רגע. תקשיבי, אני בכוונה לא הלכתי לקיצון וידעת, הרי לקחת את זה עכשיו לקיצון שלא יהיה ניצול לרעה, צריך לוודא שלא יהיה ניצול לרעה, צריך לתת את הטיפול המרבי. יש חודש, נתתם, לצורך העניין ייקח לו חודש להשיג אותה, מה עושים בחודש? סליחה שהצעתי את הפתרון, אשאל אותך שאלה. מה הוא עושה בחודש הזה, איזה פתרון היית מתאמצת למצוא לו? הרי המערכת קיימת, הם יודעים לטפל בדברים, יש אנשי צוות. הוא בסך הכול מבקש את הסיוע לשרוד בחודש הזה. את יודעת מה, לתת 70% מאשר אפס. תחשבו, תבדקו את הסוגיה הזו.

משרד הבריאות. א', אתם צודקים, צריך לשמור על שלום הציבור. זה פקודה, אתם חייבים לעשות את זה.

אני אומר כמה מילים. שמי דוקטור עדי ששון, אני ראש אגף שיקום במשרד הבריאות.

דבר ראשון, בכלל התפיסה של הבריאות בשנים האחרונות היא שהאנשים יצאו לקהילה ולבית, שלא יהיו מאושפזים ושלא יהיו מוסדיים. כלומר הצפי, שיותר ויותר אנשים עם מגבלות ועם מוגבלויות רפואיות יהיו בקהילה. צריך לדעת את זה ולהיערך לזה.

אני חושב, כמו שמכובדי כאן ציין, צריך לדבר, אומנם התחלנו בדיון על מונשמים, אבל חשוב שנדבר על אנשים מורכבים רפואית ולא רק מונשמים - - -

ברור.

דבר השלישי שראינו ושמנו לב, יש שונות בהתייחסות ובשירותים שהילדים המורכבים מקבלים במערכת הרשמית לבין המערכת שאינה רשמית, לא מתוך התייחסות לצרכים של הילדים – אני חושב שאת זה אנחנו צריכים להסדיר. זאת אומרת, אני חושב שצריך להסדיר את - - -

מה החלוקה שלך בין הרשמי ללא רשמי? לא הבנתי.

החינוך, לצורך העניין, ראינו שמקבלים בחינוך משום מה החרדי פחות פיזיותרפיה כאשר הילדים הם אותם ילדים. אני לא יודע מה הסיבה הרפואית לזה. אני בא ממקצוע רפואי, אני לא יודע מה ההסכמים. אני חושב שאם ילד צריך לקבל משהו אני לא חושב שזה תלוי באיזה מוסד בדיוק הוא נמצא.

במיוחד שזה ברמה הבריאותית, אין ספק שלא צריך להיות הבדל.

כן. ולכן אני חושב שבהחלט צריך להסתכל על זה בתמונה ולהסדיר את הספקטרום הזה, גם זה חלק- - -

רגע. בממלכתי - - -

התקצוב הוא אותו תקצוב.

אני כרגע עזבתי את התקצוב, אני עכשיו ברישום במוסדות הממלכתיים. לצורך העניין אתם נותנים רישיון הפעלה לבית ספר כזה?

אין מעורבות של משרד הבריאות בתוך מערכת החינוך.

מכוח מה אותם גופים, הממלכתיים והמוכר שאינם רשמיים, מספקים טיפול רפואי, מכוח מה? איזה היתר, איזה אישור חוץ מאותה הסמכה שיש לאותה פונקציה?

בתקצוב?

לא. ברישיון.

אני לא בתקצוב. אני לא בתקצוב בכלל, עזבו את התקצוב עכשיו, שימו בצד. יוסי בר רצה לבקש סעד, בא משרד הבריאות, התגלה שהוא בכלל לא מוסמך, הוא לא מיומן ואם נרחיק לכת הוא אפילו לא מוסמך. אני אומר שאולי מחר-מחרתיים הוא יהיה חשוף, סליחה שאני אומר, לאיזו תביעה. מכוח מה? מצד אחד הממלכה המתקצבת את השעות, מכירה בו. מצד שני באה זרוע שלטונית אחרת ואומרת, סליחה, "אלי"ן" מוגדר כבית חולים, נכון? אתם פועלים ברישוי - - -

בית הספר הוא חלק מבית החולים.

עזבי, הוא חלק מבית החולים.

והילדים מוגדרים כילדים שנמצאים גם תחת אחריות של קופת חולים גם כשהם אצלנו. בזה אנחנו יוצאי דופן וזה מאפשר לנו להחיל מסגרת הרבה יותר רחבה.

אני לא רוצה לצאת עם תובנה מהדיון הזה שיש אנשים - - -

זה רק ב"אלי"ן" עכשיו, הוא בית חולים.

בחוק חינוך מיוחד יש את ההגדרה של שירותים נלווים שכוללים שירותים פרא-רפואיים כחלק מהשירותים שצריך לספק לילדים במסגרות חינוך.

ורפואיים.

ורפואיים, נכון.

שי, בסדר, זה לגבי היתר לבית הספר. אתה כמשרד החינוך מכיר בו כבית ספר, נכון? אתה, סמל מוסד יש לך? קיבלת רישוי ממשרד החינוך?

גם חינוך וגם בריאות.

הרי משרד החינוך לא מאשר סמל מוסד מבלי שהוא בודק: בריאות, בטיחות ואת הכול. תשמח לשמוע אדוני דוקטור עדי, חוק הפיקוח על מוסדות החינוך חל רק על המוכר שאינו רשמי. הילד במוכר, בממלכתי חשוף ליותר בעיות בטיחות. הלוואי והמערכת הממלכתית, ניסיתי לחוקק בקדנציות הקודמות, שיחילו בחוק הפיקוח את מה שמחילים על זה, קיבלתי התנגדות, אמרו שזה יעלה מיליונים רבים למדינה בקטע הזה, מה שמותר להשית על המוכר שאינו רשמי,. השאלה היא כזו, איפה הבעיה מול משרד הבריאות, לכאורה אם קיבלת אישור? איפה המוסדות המוכרים שאינם רשמיים פועלים שלא לפי הוראות משרד החינוך?

כעיקרון אנחנו לא אמורים, אין הנחיות שלנו.

יוסי, תחזור על זה.

אני אסביר. משרד הבריאות בעצם נותן אישור כללי לבית הספר, כמה תאי שירותים צריך, כמה גודל הכיתה וכו' וכו'. כשמשרד הבריאות בא לבקר אצלנו במוסד - - -

למה הוא בא?

הוא בא כי יש המנהלת הנפתית או איך שלא נקרא לזה, המנהלת הנפתית המאוד מאוד יוזמתית, כשהיא שמעה שמעניקים שירותי רפואה בתוך בית הספר, היא הגיע לעשות ביקורת - - -

איזו נפה אתם?

אנחנו דרום.

דרום, באר שבע?

באר שבע.

הדסה עדן?

אני לא זוכר את שמה.

דוקטור הדסה עדן קיימת במחוז הדרומי?

לא זוכר את שמה. היא באה למוסד והיא אמרה: 'אני רוצה רגע להבין. כשאתם עושים סקשן לילד, האם אתם משתמשים במזריקים חדשים או במזריקים משומשים?". אין לנו מושג. אומרת המורה: 'אני למדתי בחינוך מיוחד, אני אוכל להסביר לך מה אני עושה במקרה חינוכי'. בכל זאת, איך משתמשים, לוקחים את המזרק ושטופים אותו'. 'מחר בבוקר אני מוציא צו סגירה'. - - -

בצדק.

בצדק, בוודאי בצדק. נכון, יפה מאוד, אבל אם אין אחיות, אני שמח על ההערה הזאת - - -

רבותיי, יוסי תיאר לכם את המקרה הכי קיצוני כדי שתבינו את המציאות שהוא נמצא בה.

לא. יש לו אחיות ואחיות צריכות לדעת את החלק המקצועי שלהן.

אני רוצה לספר לך, סקשן שצריך לעשות לילד ואין אחות, מי יעשה, נשלח אותו הביתה? בוא תעזור לי, עכשיו תפתור לי דילמה. מה עשינו - - -

מתקשרים להורים באחת בצהריים לבוא לקחת את הילד כי אין אחות, ולא משנה איפה ההורים שלו נמצאים כרגע.

תודה.

מה עשינו, לקחנו את כל הסייעות שלנו ואת כל המורות שלנו, העברנו להן שלושה ימי הכשרה בסיסיים. הנה, אני שמח שאתם מנענעים בראשכם ללא, כי גם אני אומר לא. זאת הסיבה שאנחנו יושבים פה עכשיו, כי אני לא מוכן להחזיק את הכיתות האלה- - -

אתם מבינים למה אני פגעתי ביוסי ואמרתי לו 'אולי אתה רוצה לברוח'. למה הוא צריך לקחת את האחריות הזאת על עצמו?

הוא אכן לא צריך לקחת. אם מותר לי לומר. באמת - - -

אם יוסי לא ייקח אחריות, כמה ילדים אתה פולט?

אנחנו הודענו ל-11 ילדים שהם לא יכולים להמשיך אצלנו בשנת הלימודים הבאה.

אבל בין הקיצוניות הזאת של לתת לאנשים שלא עברו שום הכשרה לבין לבטל את זה, הרי יש מנגנון ברור. כמו שאמרנו, ילדים בחינוך הרגיל, כן, הם עם אותם צרכים, הם מונשמים עם טרכאוסטומיה, משולבים יש להם מלווה אישי שעבר הכשרה ייעודית חתומה. על פי חוזר מנכ"ל משרד הבריאות, אם המלווה הספציפי הזה לא נמצא באותו יום ולא מגיע - -

זו הסייעת הרפואית?

כן.

היא עוברת השתלמות?

במרפאה שבה מטופל הילד, משרד הבריאות עם - - -

זה קיים?

בוודאי שזה קיים.

אבל לא קיים בחינוך המיוחד באופן אבסורדי. אותו סידור מצוין אסור לו להתקיים במסגרת החינוך המיוחד ומכאן נובעת כל הבעיה. לו זה היה קיים - -

יפה. תודה.

זה עולה כמעט בכל הדיונים סביב החינוך המיוחד. ברגע שאתה במסגרת הייעודית מורדים לך את המעטפת התומכת, כשאתה משולב, נותנים לך. זה הדקדקנות, דקדוקי העניות שאני רואה במערכת. אני מבין את המערכת, שלא תבינו אותי לא נכון. אין לנו עניין לשפוך את מה שאין לנו בשפע. אבל, לבחון עניינית לגופו של עניין מקרה-מקרה באופן פרטני, להגדיר את זה באופן כללי בחינוך המיוחד כמכלול מבלי להסתכל על המקרה הספציפי, זאת החלטה לא אחראית.

אבל יכול להיות מצב ולפחות מבחינת ההכשרה הזאת, עזבו לרגע את החסר, היא באלף מונים יותר מאשר סייעת רפואית מבחינת ההכשרה. יכולה להיות זליגה ובריחה למראית עין אפילו תקציבית, אבל היא יכולה להיות אקטיבית, דיברו פה על תקצוב של סייעת. זה יהיה איזה פתח של בריחה שבמקום להעניק שירות שהוא הרבה יותר מקצועי, כי הילד המורכב הזה צריך. לא סתם הגדירו רופא ואחות, לכיוון של - - -

עירית, קחי אותי, לו יצויר שאני כהורה עם מקרה ספציפי כזה, אני עכשיו בדילמה. יש לי סל שירותים שאני זכאי לו. הבן התקדם וההורים האלה רוצים לשלב אותו במערכת. המרחק בין שהם ישאירו אותו במסגרת החינוך במצב הזה ועם סל השירותים שלו, אני שואל אותך, למה שהסל הזה לא ילך איתו לכל מקום? למה שהסל הזה, זה הרציונל אלא אם תיקחו איש מקצוע שיבוא ויאמר ספציפית. תגידי סליחה, אתה לא אוהב הגדרות כלליות, גם אנחנו לא אוהבים הגדרות כלליות. תודי שיש לך יכולת לבחון מקרה, מקרה, מקרה – אני אלך אתך. אין לי עניין לשחרר רסן לגמרי, אבל אין לנו עניין לחיות כך. יש הרבה שטחים אפורים ואת מבינה את הדילמות של ההורים. אני מודה להורים פה, הם פה בשביל כל ההורים. לוי ואימא של רמז, הם בשביל כל הילדים.

אני בכוונה חשפתי את הקטע של משרד הבריאות. זאת לא חכמה רבותיי, בגוף ריבוני, מטבע הרבים הרבה רשויות מטפלות בילדים כאלה, נוגעות בילדים כאלה. אבל, אי אפשר לומר 'אתה לא יכול כשאין מענה'. אין סתירה, גם המטפלות שלך עוברות את אותה הכשרה שעוברים אחרים ומשרד הבריאות אומר שכנראה זה לא מספיק, לא מספיק ומישהו צריך לתת את הדעת לזה.

נכון, אבל בעניין הזה באמת ציינו שיש פה אפליה ברורה מאוד. את אותו טיפול אפשר לתת במסגרת רגילה על ידי סייעת רפואית ובמסגרת של חינוך מיוחד לא, שם הסייעת הרפואית לא תעזור, רק אחות.

אני רוצה לציין משהו. במשרד החינוך ברשמי ובלא רשמי יש כרגע כ-1,200 ילדים עם צרכים רפואיים בחינוך המיוחד שמקבלים שירותי אחות. צריך להבין שהתמונה רחבה מאוד, מדברים על הרבה מאוד ילדים- - -

איזו אחות, אחות בית הספר?

לא. אחות צמודה.

צמודה. 1,200 שאושר להם והם משולבים בחינוך המיוחד.

הבן שלי גם הוא בחינוך המיוחד, הוא עם סייעת.

זה על פי מכרז ברשמי - - -

מה הממוצע של תלמידים בכיתת חינוך מיוחד?

תלוי בלקויות, אבל הילדים שמקבלים את הטיפול הפולשני, לרוב הם נמצאים בכיתות המורכבות יותר של לקויות פיסיות קשות או פיגור מורכב, זה בסביבות שישה-שבעה תלמידים בכיתה כשיש מורה סייעת על פי התקן ואחות צמודה. זה שירות שרוב המקרים, כי אני לא רוצה ש- -- יומיים, מדובר על כמות מאוד גדולה של תלמידים שמוזנים, שמקבלים טיפול תרופתי וזריקות במהלך היום, שמקבלים צנתור או סקשן, אנחנו יודעים על 1,200 תלמידים. זה סדר גודל של 800 אחיות שנמצאות ברחבי הארץ שנותנות שירות טוב לתלמידים האלה. אני גם לא רוצה שניקח את זה למקום אחר שהוא קצת - - -

למה הם לא נהנים מהשירות הזה?

יש להם את השירות הזה, אבל כמו שיוסי אומר, הם מתקשים למצוא את האחיות.

אבל למה הם צריכים למצוא את האחיות?

שוב, אמרתי, התקצוב הוא לא פרופורציונלי. התקצוב עומד על סדר גדול של 50 שקל לשעה בודדת לאחות. 220 שקל לשעה שבועית - -

עלות.

כן, עלות.

אני חושב שלפחות לטובת חלק מהאנשים כאן יש להסביר שיש הבדל עקרוני בנושא של העסקת כוח אדם בין מוסדות מוכרים שאינם רשמיים לבין מוסדות רשמיים, כאשר מוסדות מוכרים שאינם רשמיים הם מוסדות שקיבלו רישיון. עמותות שקיבלו רישיון להפעיל בתי ספר, יש להן באופן כללי איזו אוטונומיה מבחינת העסקת כוח אדם אצלם. משרד החינוך מעביר להן תקציבים כדי שיעסקו כוח אדם ולא מגייס עבורן כוח אדם שלו.

אבל אני לא מבינה את ההבדל.

ההורה לא מעניין אותו. שי, אני לא בא בטענות אליך, אתה במשבצת שלך חייב לעבוד לפי, במיוחד שאתה בא מהלשכה המשפטית. אני אשאל אותך שאלה כאחד שמשקיף מהצד, בסדר? צריך לשים את הנתונים. הממלכה לצורך העניין בחינוך המיוחד, כמה המדינה משקיעה להעסיק את אותה אחות לעומת המסגרת שלו?

אני לא יכול לתת עכשיו את התשובה - -

אל תעני לי, אני אומר לך. בוודאי ובוודאי שזה עולה יותר. אני אשאל אותך שאלה, את מסוגלת למצוא אחות באותו הסכום שאת מקציבה לו?

הבעיה של למצוא אחיות, ברור שגם בשירותי הבריאות בחינוך הרגיל - -

יש מחסור באחיות.

אבל התקציב.

אני הבאתי עכשיו לצורך העניין 2,000 אחיות מרומניה, בסדר? עזבו את זה עכשיו, יש אחיות. בפועל כנראה, אין לי את הנתון ולכן אני אומר בהסתייגות, כנראה מה שהממלכה מרשה לעצמה, אני מבין את הרציונל בין המוכר לבין המוכר שאינו רשמי בתלמידים רגילים, יש לממלכה עניין לחזק את החינוך הממלכתי, אני מבין את הרציונל. גם כשאני בא מהחברה החרדית אני לא יכול לתת סיוע למוכר שאינו רשמי. שר החינוך אומר: 'שמע, אם אני אתן לך את אותם תקציבים כמו שאנחנו נותנים לממלכתיים, אז למה שיבואו אלי'. אני מבין את ההבדלים בתקצוב והוא קיים והוא בולט, אבל כמדברים על ילדים עם צרכים מיוחדים, הגופים, העמותות האלה התנדבו, הם קמו לטובת המדינה. אלא אם תבואי ותגידי לי ביושר, גם רוית וגם עירית אמרו לי ביושר: 'אתה יודע, אנחנו יכולים להסתדר גם בלי –'. אני לא רואה את זה שם.

לא. בממלכתי יש מכרז שבו הספק לקח על עצמו עם אותו תקצוב והוא עושה - - -

לא. לא אותו תקצוב.

את ההתחשבנויות שלו שהם איגום משאבים למינהו, אולי זו היכולת של ספק. גם אנחנו קונים את השירות הזה. להזכירנו, זה היה של משרד הבריאות.

זה עולה אותו דבר? עולה לכם אותו דבר כפי שאתם מתקצבים - -

אני קראתי את המכרז- - -

תן לי, יוסי תן לי לעזור לך. אני אומר לך שתבדקו את עצמכם, בסדר? תבדקו.

אני חייב לסיים. בעוד עשר דקות אני חייב להגיע לסיכום. בבקשה.

אתם דיברת על עניין הליווי של הילד ועל עניין הסייעת הרפואית. ברמה הפורמלית אולי זה נחמד, אבל בפועל בשטח למצוא סייעת מלווה בהסעה, אני לא מדברת בכלל כרגע על המקום, זו בעיה בפני עצמה. הסייעת אמורה להיות בבית שלי בבוקר- - -

שמעת את ההערה העוקצנית שלי לגבי ההסעות? אנחנו הגענו לסייעת, אבל שהמיניבוס יהיה ראוי ומתאים, שהנהג יעבור הכשרה.

שמישהו יחזיר אותה אחר כך הביתה. שלא נדבר על זה שאני ספציפית אין לי עובדת זרה בבית, אבל גם אם הייתה לי לא היה- - -

שמונה חודשים ממתין לתקנות - - -

אימא שלי מלווה את ינון כי אין לנו בכלל מישהי אחרת שתיקח אותו למסגרת.

אני יודע שאין תקנות כי אני שמונה חודשים מצפה ממר שמעון אבני, תוך שבוע בדיון הראשון ובדיון השני הוא לא הבין למה אני בא אליו בטענות, הוא לקח את זה אישית וזה עבר. מהדיון השני אני הייתי רגיש ורחמן ועברו חודשיים וחצי.

אני משתתף יחד עם שמעון אבני בהכנה של התקנות - - -

לוקח לכם הרבה זמן.

מחר יש לנו דיון אצל המנכ"לית שבו אנחנו מציגים את הטיוטה.

אני מקווה שזה לא יביא נזיפה, ואני יודע לנזוף.

אומנם אנחנו מציגים את הנוסח למנכ"לית מחר, אבל עדיין יש שלבים שצריך לעבור.

אני אמרתי לך, אני קדנציה חמישית בכנסת ואני יודע מה זה תקנות, יודע. הגיע הזמן שמשרד המשפטים ישיל מעליו את הסמכויות שהוא לקח על עצמו. אם לא מסוגל לעמוד בזה, שיסמיך אותך כמו שהוא מסמיך אותך לתת חוות דעת למשרד, לשר. שיסמיך אותך לתקן תקנות ויסמוך על דעתך שתעביר את זה. הוא לא צריך תחנה אצלנו של עוד ארבעה-חמישה חודשים. זה היה בדיון שנמצא בוועדה לביקורת המדינה, אבל זה לא המקום.

אני רוצה לסכם.

אני חוזר להצעה שלי להקמת וועדה. אנחנו בלוח זמנים מאוד מאוד צפוף. אנחנו את ההחלטה לסגור את הכיתות כבר קיבלנו. כמו שאימא של ינון לוי אמרה בצער רב, היא קיבלה הודעה על כך. הודענו את זה למשרד החינוך, הודענו את זה לרשויות המקומיות. אנחנו חייבים להצטופף ללוח זמנים מאוד מאוד צפוף, באמת להקים וועדה בין משרדית שיהיו בה חברים כל האנשים, שלא נשמע: 'זה לא קשור אלי וזה לא קשור אלי', שיהיו בה חברים: בעלי בעלויות כמו שהצעתי, הורים, משרד הבריאות, משרד הרווחה ומשרד החינוך כדי לבדוק האם אנחנו מסוגלים להגיע לפתרון או לא.

אני רוצה שתחדד. מה אתה מצפה מהוועדה הזאת?

אני מצפה שהוועדה תייצר תקינה. אני לא מדבר על תקצוב, תקצוב זה סעיף נוסף.

משרד החינוך לא יודע לייצר תקינה - - -

עד רבה, שמשרד החינוך ייצר תקינה בעצמו.

קודם כל, משרד החינוך נעזר תמיד במשרד הבריאות וגם בכתיבת המכרז. עזבו, באמת יש את המנכ"לית שתקבל את ההחלטה.

אבל משרד החינוך, גברת ליבנה - - -

וועדה בין משרדית זה בהחלטה, אני לא אומרת כן או לא, אבל זה לבוא למנכ"לית.

אבל כשמשרד הבריאות קבע סל של פרא-רפואי, משרד החינוך היטב לצפצף על הסל הזה ולקצוץ לו 30%, זה קרה - -

זה כתוב בחוזר מנכ"ל מה צריך, שה-30% הנוספים הולכים בהתאם לסדרי עדיפויות.

נכון, ה-30% הולכים ל- - -

במשך שנים המוכר שאינו רשמי קיבל 100% למרות מה שכתוב בחוזר מנכ"ל.

לא. מי שכתבה את חוזר מנכ"ל היא דוקטור לאה שקד, יש לנו מכתב, היא כתבה את זה ואתה לא יכול להתווכח על מה שהיא כתבה. המכתב הזה גם הוצג בבית משפט ובית המשפט, אכן משרד החינוך סיכם בבג"צ שהוא מעלה לנו את האחוזים האלה, זה קיצוץ שנעשה. אני לא רוצה להיכנס לוויכוחים משפטיים.

התיאור שלך על מה שהיה בבג"צ לא מדויק.

רציתי רק להוסיף, לקחת בחשבון את הילדים שצריכים את האחות הצמודה, ילדים שיש להם את מכונת ההנשמה, זה גם בתוך ה-1,200 שזה לא רק לכיתה. זה מכונת הנשמה לילד. את צריכה את הסכום לתת לאחות, אנחנו לא יכולים להפעיל בסכומים האלה שמשרד החינוך משלם.

את לא מדברת על השעות, אלא - - -

יש את השעות אבל אין את התקצוב. יש את השעות ואין התקצוב ולא יכולים להעסיק, גם קשה להשיג אחיות ומישהו שישב לידו צמוד ויקבל את המחיר שמגיע לו - - -

הוא לא באמת צריך שמישהי תשב לידו צמוד. גם אם תהיה אחות במרחב של בית הספר זה בסדר.

אני מדברת על מקרים שכן צריך כי הוא צריך הנשמה.

רבותיי, אנחנו צריכים להצטופף לכיוון של. בשנייה שתהיה תקינה - - -

גם במקרה של ינון מספיק סייעת צמודה. הוא לא חייב אחות שתשב ותסתכל עליו כל היום.

חבל שאתם - - -

אני רוצה להגיד רגע. הבן שלי הוא ילד מונשם שמחובר למכונת הנשמה והוא מורכב מעצם זה שהוא לא מתפקד. אני לא חושבת שהוא צריך אחות צמודה שתסתכל עליו כל היום. הוא צריך אחות במרחב וסייעת שתוסמך לעשות סקשן במקרה הצורך.

זה בדיוק העניין, לאפשר לילדים המונשמים להגיע לכל המסגרות עם סייעת צמודה. אני בטוחה ש-98% - - -

אבל אם יש סייעת לשמונה ילדים אז איך היא - - -

מה פתאום, כמו שילד אוטיסט מקבל סייעת בכיתה שלו, רק שהיא לא עושה לו טיפול פולשני.

רבותיי, אפשר לשאוף לאופטימום שבאופטימום, אבל גם באופטימום אתה מפספס את הדברים. צריך לומר, באמת החכמה היא לשבת ביחד ולעשות סיעור מוחות, לראות שהילד נמצא במעטפת כזו שאם כרגע אין אחות יש מישהו שפוקח עין. אי אפשר לעשות ארבעה מלווים מכל הסוגים לאורך הכול. אני שמח על הגישה הזאת של ההורים, אבל שוב, צריך לתת את המענה. החכמה ליצור מענים מתאימים ומאוזנים.

אני קצת מתחבט בדברי הסיכום. שוב, אני רוצה להתמקד. מה שנשאר לי פתוח זה הקטע של יצירת התקינה. אני, הוועדה, לאו דווקא מאמין בהן, זה ייקח עוד שנה-שנתיים ואני כבר רוצה לריב אתך לקראת ספטמבר כדי שחן תמצא מסגרת לבן שלה. אני כוועדה, כשאתה אומר בשנה הבאה לשבת בבית עם הילד, לא.

אני אקרא את הנקודות כפי שעלו תוך כדי דיון. שוב, תוכלו להעיר ולהעיר ונוסיף גם.

הוועדה מודה לכל מי שיזם ודחף לדיון הזה. אני חושב שזה דבר מבורך.

הוועדה מציינת בסיפוק את הרוח שנושבת במשרד החינוך לטיפול בנושא זה. הוועדה מקווה שרוח זו תבוא לידי ביטוי במציאת פתרונות הולמים כפי שעלו בדיון.

הוועדה חוזרת על דרישתה ממשרד החינוך להתקין את תקנות ההסעה לתלמידים עם צרכים מיוחדים.

הוועדה קוראת למשרד החינוך לשקול לצרף פונקציה מקצועית לוועדות ההשמה שתדע לתת את המידע המקצועי ואת הפתרונות המקצועיים לכל ילד על פי צרכיו הרפואיים או המורכבים.

הוועדה קוראת למשרד החינוך לספק את המידע המתאים לכלל ההורים ולעמותות בדבר זכויותיהם והפתרונות האפשריים המוצעים. צריך לקחת בחשבון שכשיש צורך להתמודד עם בעיות אחרות ואי הוודאות, הן רק מוסיפות על המצוקה.

הוועדה קוראת למשרד החינוך ליצור תקינה לטיפול בילדים מורכבים בריאותית, מונשמים ולא מונשמים, כל סוגי המורכבות.

הוועדה כן רואה צורך להיוועץ גם עם נציגות ההורים וגם עם נציגות העמותות, המוסדות. אני חושב שזה נכון לכל התחומים וזה נכון במקרה הזה עוד יותר.

הוועדה קוראת למדינה להעניק, כמובן שזו אמירה כללית, הוועדה קוראת למדינה להעניק שירות רפואי שוויוני לכלל הילדים הזקוקים ללא הבדל בין המסגרות החינוכיות בהן לומדים, רשמיות ושאינן רשמיות.

אנחנו נמשיך לעקוב אחרי ההתפתחות בסוגיה זו. אנחנו לא רוצים למצוא את עצמנו, לא רוצים לעשות חיים קלים ליוסי ולדומיו, שתעבור ל-50% משרה. אשתך התרגלה כבר שאתה לא נמצא בבית, מה אכפת לך. אנחנו באמת רוצים לדעת שהילדים מקבלים את המיטב.

תם ולא נשלם. הוועדה תמשיך לעקוב. תודה רבה לכולם.

הישיבה ננעלה בשעה 11:00.