הכנסת העשרים

מושב שני

פרוטוקול מס' 57

מישיבת הוועדה לזכויות הילד

יום שלישי, כ"ח באדר א התשע"ו (08 במרץ 2016), שעה 9:00

זכויות ילדים חולי כליות

חברי הוועדה: יפעת שאשא ביטון – היו"ר

מתן אונגר - כלכלן בכיר, האגף לפיקוח על קופות החולים, משרד הבריאות

ורדה טוחנר - ממונה על מכוני דיאליזה - מינהל רפואה, משרד הבריאות

נורית וייסברג נקש - מפקחת ארצית, שירות פרט ומשפחה, משרד הרווחה והשירותים החברתיים

לימור לוריא - מנהלת אגף נכות, המוסד לביטוח לאומי

דר' דני ברש - אחראי תחום ילד נכה, המוסד לבטוח לאומי

דר' יהודה ששון - לשכה רפואית, המוסד לבטוח לאומי

עו"ד רות דיין מדר - ראש מינהל חברה, מרכז השלטון המקומי

דר' דניאלה מגן - מנהלת מכון נפרולוגיה ילדים, המרכז הרפואי רמב"ם

ליאת בלכסן - עו"ס במחלקת דיאליזה, המרכז הרפואי רמב"ם

דר' אירית וייסמן - מנהלת יחידת נפרולוגיה ילדים, "המרכז הרפואי לגליל", נהריה

עדה ציוני - עו"ס, מטפלת משפחתית, נפרולוגית ילדים, "המרכז הרפואי לגליל", נהריה

מיכל דוחאן שמחה - עו"ס, המכון לנפרולוגיה של הילד, המרכז הרפואי "שערי צדק"

נעמי ציוני - אחות אחראית ביחידת דיאליזה ילדים, המרכז הרפואי "שערי צדק"

רינה עבד אל רחמן - מורה ביחידת דיאליזה ילדים, המרכז הרפואי "שערי צדק"

חמדה דוידובסקי - מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים, המרכז הרפואי "שערי צדק"

נגה כץ - עו"ס, "מרכז שניידר לרפואת ילדים"

אבי אברהם - יו"ר העמותה לקידום ושמירת זכויות חולי הכליות

אורלי מיכה - רכזת הסברה, העמותה לקידום ושמירת זכויות חולי הכליות

סלעית כץ אפודי - יועצת תקשורת למכון הלאומי לחקר שרותי הבריאות ומדיניות הבריאות

יוסף עלי - אב למטופל

טל מאיוסט - אם למטופל

מעיין אברהם - אם למטופלת

לרשימת השדלנים שנכחו בדיון – ראו בקישור זה.

תמי ברנע

ר.ל., חבר המתרגמים

זכויות ילדים חולי כליות

בוקר טוב לכולם. אני ברשותכם פותחת את ישיבת הועדה בנושא זכויות ילדים חולי כליות. אנחנו נמצאים ביום מיוחד, שמתייחס לחולי הכליות ומטופלי הדיאליזה. אנחנו כמובן נמקד את הדיון שלנו בסוגיית ההתמודדות של הילדים שלוקים בכך. אני רואה שיש לנו כאן נער שהצטרף ואני מניחה שאתם בטח תרצו לתאר מקרים, אז אני פשוט, לפרוטוקול, אקרא סעיף שיאפשר לנו אחר כך להתייחס בהתאם גם במסגרת הפרוטוקול. אני קובעת כי לפי סעיף 120 לתקנון "ככל שתהיה בקשה או שיעלה הצורך, ימחקו מהפרוטוקול המפורסם לעיון הציבור פרטים מזהים של דוברים או של קטינים שעליהם דובר בדיון, או חלקים מסוימים מתוך הדברים שנאמרו לפרוטוקול, ככל שהדבר נדרש כדי להגן על עניינם של קטינים".

אני קראתי את נייר העמדה שהוגש, כדי ללמוד קצת את הנושא ועיינתי בנושאים, אנחנו אחר כך "ניכנס פנימה" ונדון בכל אחד מהם אבל, לפני כן, הייתי מעוניינת לשמוע פרטים על ההיקפים שאנחנו מדברים עליהם. כמה ילדים יש בישראל שהם חולי כליות או שהם מטופלים בדיאליזה? לצד זה, כמה מתוכם מוכרים – או אולי כולם, על ידי הבטוח הלאומי? אנחנו הוספנו מספר נתונים אבל אני אשמח לקבל את זה באופן רשמי כאן, ממי שאמון על הדברים.

אבי אברהם, יושב ראש העמותה למטופלי דיאליזה, העמותה לקידום ושמירת זכויות חולי כליות. העמותה קיימת מאז 1999, אני מושתל כליה בעצמי, עברתי גם טיפולי דיאליזה. כמובן שעכשיו עושה את זה בהתנדבות ובשמחה רבה, אז קודם כל, תודה רבה על הכינוס של היום הזה ותודה רבה לתמי ברנע על העזרה הרבה בכינוס היום. בהחלט הרגשנו ידיים פתוחות פה.

העמותה, למעשה, מציינת השבוע את יום הכליה העולמי והעיתוי הוא לא במקרה. "הפדרציה הבינלאומית של קרנות הכליה" הכריזה על יום הכליה העולמי כיום שמיועד לנושא ילדים מטופלי דיאליזה ואנחנו, כמדי שנה, נרתמים לנושא הזה, שמכריזים עליו בעולם ומנסים להוציא אותו לפועל, במסגרת פעילויות שאנחנו עושים ובהחלט היום אנחנו מודים לכם על העניין הזה. הפעילות בכנסת היא פעילות שבמסגרתה, מבחינתנו, אנחנו מתחילים להרגיש בני בית פה, זה מצוין לנו. רק לפני שבוע שבועיים אושרו 96 ימי מחלה במקום 6 ימים להורים לילדים מטופלי דיאליזה, שזו הקלה משמעותית מאוד - - - את הקשיים בטיפול.

היום, למעשה, על פי נתוני המרכז הלאומי לבקרת מחלות של משרד הבריאות, יש 63 ילדים מטופלים, כשחשוב להגיד שבסך הכול יש ארבעה בתי חולים או ארבעה מכוני דיאליזה שמטפלים בילדים האלה, רמב"ם, "שערי צדק", נהריה ו"שניידר". זאת אומרת שבכל גיזרה אחרת כשנדרש טיפול, יש "מסע" משמעותי להסיע את הילדים שלש פעמים בשבוע למכוני הטיפול והבעיה מתעצמת בעיקר באזורי הדרום – באר שבע וכל הפריפריה שם, היות והמשמעות לנסוע היא - - -

לצפון אני אדאג תיכף וגם הוא יהיה כאן.

הטיפול בדיאליזה כטיפול, הוא טיפול קשה. זו אחת מחמש מחלות קשות שמוגדרות על ידי משרד הבריאות. הוא מאוד מורכב ואני אומר, למבוגרים, יש לה הרבה מאוד משמעויות רפואיות, סוציאליות ונפשיות, לא כל שכן על הילדים ופה חשוב להבין שילד מטופל דיאליזה, למעשה, ההורה צמוד אליו ונתקל בהמון קשיים שתיכף נדבר עליהם ואני, ברשותכם, כדי למקד את הדיון, נתמקד בשלושה נושאים, ברשותכם, למרות שאנחנו דיברנו על יותר.

יש פה נושא של מחסור בתקנים לטיפולים רגשיים בילדים והורים, ופה נבקש תיכף התייחסויות מרחיבות של כל אחת מהנציגות של הצוותים הרפואיים שנמצאים פה, עובדים סוציאליים, מורים, בית החולים רמב"ם, יש פה בעיה שאנחנו יודעים ומרגישים ומכירים אותה מהשטח, שאין מספיק תקנים ייעודיים לנושא הזה, ביחס לכמות הילדים, שהיא יחסית קטנה ביחס לאוכלוסייה החולה במחלות אחרות.

הנושא של הקיצבה לילד מטופל דיאליזה – נתקלים בו כמעט בכל מקום.

הנושא של החזרי נסיעות לטיפול מטעם קופות החולים – נושא מאוד כבד ומשמעותי. חשוב להבין ששלוש פעמים בשבוע לנסוע את הדרכים ואת המרחקים האלה, מקשה מאוד, גם כלכלית וגם פיזית, על המטופלים וההורים.

אלה שלושת הנושאים המרכזיים שאנחנו נבקש להתמקד בהם, כדי למצות את הדיון ולשמוע את ההתייחסויות ברשותכם. אני אשמח, כמו שנאמר פה, לתת אחר כך במה חופשית להורים שנמצאים פה וחשוב להם מאוד להביע את עמדתם. אני אשמח להתחיל לפרט.

או.קיי., אני רוצה ברשותך, אתה דיברת על 63 ילדים כיום, שמטופלים על ידי דיאליזה, האם כולם מקבלים קיצבת נכות – כך מתוך המסמך שלכם, כל ילדי הדיאליזה, בגובה של מאה אחוזים?

מאה אחוזים. דרך אגב, חשוב להגיד, שמתוך ה-63 ילדים, 42 ילדים הם בטיפול המו-דיאליזה ו-23 הם בטיפול של דיאליזה פריטונייאלית, זה חשוב למי מכיר את ההבדלים בין הטיפולים. אלה שני סוגים של טיפול, לגמרי שונים, כמובן שהתוצאה שלהם בסוף היא אותה תוצאה אבל, הדרך היא שונה.

נעמי ציוני, אני אחות אחראית בהמו-דיאליזה לילדים ב"שערי צדק". אני רוצה להוסיף ולהדגיש שהילדים בדיאליזה הם לא רק ילדים, כי יש לנו תינוקות במשקלים של שני קילו וששה קילו וחמישה קילו ושמונה קילו, וחלק מהילדים לא עושים שלש פעמים בשבוע אלא ששה ימים בשבוע. בנוסף, כשהם באים אלינו הם לא באים לארבע שעות נטו, כי הם באים וקודם כל עושים אמבטיה, אחר כך מתחברים לדיאליזה, הם מבלים כמעט יום שלם, הם מבלים לפחות שש שבע שעות אצלנו - - -

ממה שאת אומרת עולה שהם מבלים שם כל השבוע.

כן, חלק מהילדים אפילו ששה ימים בשבוע, חלק ארבע פעמים בשבוע ובמצב הכי טוב הם עושים שלש פעמים בשבוע. זאת אומרת, מטופל בריא עושה שלש פעמים בשבוע וזה מאוד חשוב, כי זה משפיע, יש לזה השלכות לגבי ההורים, שלפעמים הם באים חוץ משלש פעמים בשבוע, אנחנו צריכים להרים אליהם טלפון, אם ילד צריך פתאום לקבל אנטיביוטיקה, למשל, והוא בא ליום נוסף.

הילדים שלנו באים מכל מיני מקומות, באים מהדרום, מירושלים, באים מכל מיני מקומות וזה כמובן מקשה מאוד על אורח החיים ואיכות החיים של ההורים גם.

כן, אין ספק. תודה רבה. נורית, משרד הרווחה.

שלום רב, הייתי שמחה לשמוע עוד את ההורים ואת השדה, אבל אנחנו בהחלט מודעים לבעיה של ילדים שזקוקים לטיפולי דיאליזה. אני יודעת שאנחנו מתמקדים פה בילדים, אבל אנחנו מודעים לבעיה כוללת, של ההשתתפות של קופות החולים/משרד הבריאות, בנושא של הסעות לטיפולים רפואיים ורכישת ציוד רפואי. הדבר הקשה בזה הוא, שהמשפחות האלה נצרכות בסופו של דבר לשירותי המחלקות לשירותים חברתיים ברשויות המקומיות, התקציב של הרשויות האלה בטל – לא בששים אלא בשש מאות אלף, לעומת הצרכים. אנחנו היום, התקציב שלנו, שנועד לכל השירותים הייחודיים שמקבלות משפחות כדי לנסות איכשהו לארגן את סביבת חייהן, מקצים 30% מהתקציב שלנו כדי לשפות ולסגור את הפער, וזה רק במקומות בהם זה מתאפשר.

אנחנו יודעים על – ואני לא יודעת אם זה המקרה שהגיע אבל, מקרים של חובות של 100,000 שקלים. זה מתגלגל לעובדים הסוציאליים, העובדים הסוציאליים אין להם שום יכולת לממן את זה ובסופו של דבר, המשפחות נותרות בלי פתרון, או שמשרד הרווחה נדרש לייצר פתרון שקשור למתן - - - שירותי הבריאות.

אנחנו קוראים לכם – ואם זה חיל חלוץ, להסדרה כוללת וגורפת של ההשתתפויות עם החולים, במיוחד החולים הקשים, בנסיעות ובטיפולים, אז אנחנו מאוד מאוד נודה, זה ייתן פתרון משמעותי. תודה.

תודה רבה. אכן היה שיח בסוגיה, סביב הצעת חוק ששותפות לה חברת הכנסת רויטל סוויד ואנוכי, בסופו של דבר שר הבריאות ביקש לבחון את כל סוגיית ההסעות והרחבת ההשתתפות ומשום כך הסרנו אותה כרגע מסדר היום, כדי לאפשר למשרד להתארגן ואני מניחה ומאמינה שאכן, המשרד עם הפנים לשם. אנחנו כמובן נציין את זה גם בהמלצות אבל לפני כן לשמוע וללמוד קצת יותר לעומק את הנושא הזה.

לימור, הביטוח הלאומי. לימור, אני ארצה שתתייחסי בבקשה לסוגיה של קצבת הילד הנכה, אני מכירה את העניין של "עד גיל שלש ומעל גיל שלש" אני מודעת לאבחנה הזו, יחד עם זאת, אנחנו מדברים כאן על מספר מאוד מאוד קטן יחסית של ילדים ביחס לבטוח הלאומי, ומספר מאוד גדול ביחס למחלה ואני אשמח לדעת אם יש איזושהי דרך, שנוכל לפחות בזה לעזור למשפחות.

בוקר טוב לכולם, אנחנו קראנו את המסמך של העמותה. אני אתייחס לשתי בקשות ונסביר מהן המגבלות שיש אצלנו. אל"ף, אנחנו מכירים, אנחנו מבינים את העומס ואני באופן אישי גם מסכימה אתו. יש לנו שתי בעיות מבחינה חוקית. היום, על מנת לתת את הקיצבה הגבוהה ביותר – יש שלש רמות קיצבה לילד נכה, 50,100,188, על מנת לתת את ה-188 אז אל"ף, הילד צריך להיות מעל גיל שלש אבל לא זאת הבעיה, כי על מנת לקבל את הקיצבה הזאת, צריך להיות תלוי בעזרת הזולת באופן מוחלט מבחינה פיזית, בחמש פעולות היומיום, החוק ממש מגדיר את זה. הילד לא יכול להתלבש לבד ולהתרחץ באופן מוחלט. הבעיה שלנו היא הלקונה בחוק, כי יש לדעתנו, כבטוח הלאומי, עוד קבוצות של ילדים שאין ספק שהעומס הטיפולי על ההורים שלהם הוא מאוד גבוה, ואין לנו אפשרות מבחינה חוקית לתת להם את רמת הקיצבה הגבוהה יותר.

מי אלו הקבוצות?

למשל, אתן דוגמה. אל"ף, ילדים עם דיאליזות כשמדברים על חמישה ימים, ארבעה ימים וששה. יש קבוצה של ילדים מתחת לגיל שלש, יש קבוצה של ילדים שהם חולים אונקולוגיים, שאחד ההורים ממש גר עם הילד במחלקה האונקולוגית, או ילדים עם מומי לב קשים שאחד ההורים נמצא אתם באשפוז ממושך והיום אין לנו מענה בשבילם. אז זה לעניין הזה.

בין אם הוא מתחת לגיל שלש ובין - - -

ובין אם הוא מעל לגיל שלש כלומר, הבעיה היא - - -

לגבי "מתחת לגיל שלש" בהתחלה נדמה לי שאני מבינה אותו, כי אמרתי, כל הילדים עד גיל שלש הם תלויים בהורים שלהם לצורך העניין. מצד שני, את בעצם אומרת, הסיפור של מתן 188 תלוי ברמת התיפקוד של הילד או ברמת העצמאות שלו, עד כמה הוא יכול להתלבש לבד, להתנהל לבד וכו'. ילדים מתחת לגיל שלש, מי מהם יכול באמת להתנהל לבד?

כשהעלו, בזמנו, את ה-188, אולי חלק מפה זוכרים, זה היה בעקבות קושי של קבוצות הורים שאמרו: מבחינה פיזית ילד בגיל 14 קשה להכניס אותו למקלחת, לדאוג לצרכים שלו והכוונה הייתה שהם ירכשו סיוע נוסף. היום, מה שאנחנו אומרים, כבטוח לאומי, זה יותר רחב. אנחנו אומרים: יכול להיות שלהורים האלה מבחינה פיזית לא קשה להכניס אותו, להלביש אותו וכד' אבל העומס שלהם, או הצורך של אחד ההורים לעזוב את מקום העבודה, הקיצבה בשיעור של 100% לא מספיקה ואנחנו, כמדינה, צריכים לחשוב על דרך – שלצערי היא רק בשינוי חקיקה, איך אנחנו נותנים מענה לאוכלוסיות האלו, למרות שמבחינה פיזית לא זאת הבעיה, אלא העומס הוא אחר.

זו בעיה כי הם תלויים, לא מאה אחוז אלא מאתיים אחוז בהורים שלהם, עוד להוסיף את כל המגבלות האחרות. אני מבינה אותך לגמרי, אני רק מחדדת את זה ואני לגמרי מסכימה.

עוד דבר שאני רוצה להגיד, אפשר?

בוודאי.

הדבר השני שנשאלנו פה, לגבי זה שאנחנו נותנים למשך שנה בלבד לילדים מושתלים, זו טעות, בסדר?

שלש שנים.

שלש שנים.

אמרתי שאני לא מציג את זה.

סליחה. בסדר.

אני שמחה שדברים מתיישרים בלי שהתכוונו ועוד לא עשינו, עוד לא טרחנו - - -

אני רק אביא לידיעת הוועדה, סליחה, חברת הכנסת קארין אלהרר, עד כמה שאני יודעת, אתמול הוציאה מכתב לשר הרווחה בדיוק בנושא של "תלות לחלוטין", עם משפחות לילדים שיש להם ליקויים נוספים, שאין להן מענה היום בחוק, לקיצבה בשיעור גבוה יותר, בדיוק בעניין הזה.

את בעצם מדברת על חקיקה, היום זה מעוגן בחוק. זאת אומרת, כדי לשנות את זה חייבים חקיקה, נכון? אז אנחנו מדברים על דיאליזה, על אונקולוגים, ויש לך קבוצה נוספת?

לב.

אוטיסטים.

ילדים עם אוטיזם מאוד מאוד קשה, וילדים עם פיגור עמוק, אנחנו חושבים שצריך להסתכל על זה בראייה רחבה ואגב, אנחנו לא חושבים שצריך להסתכל על זה לפי מחלות, אלא לפי תיפקוד או לפי זמן ההשקעה של ההורים - - -

אבל זה מה שקורה היום, שהיום מסתכלים על פי תיפקוד ואז, בעצם, על פי תיפקוד ועל פי חתך גיל - - -

התפקוד הוא פיזי, המבחן היום הוא רק פיזי, מה שאנחנו אומרים הוא שצריך להיות משהו רחב יותר.

או.קיי., מאה אחוז, תודה רבה. מישהו נוסף מן הבטוח הלאומי שרוצה להצטרף? דר' אירית וייסמן, בבקשה. האם את רוצה להתייחס?

שני דברים שאני חושבת שאני רוצה בהתייחסות, האחד הוא שיש לנו משפחות עם יותר מילד אחד, זאת אומרת שההורים נאלצים להגיע לפעמים עם שני ילדים לדיאליזה, או אם ילד מושתל וילד לדיאליזה שזה ללא ספק עומס נוסף, גם על המשפחה וגם על הרשויות.

דבר נוסף הוא הנושא של המרחק לדיאליזה. אנחנו בנהריה, הכי צפוניים של האזור ומגיעים אלינו ילדים מרמת הגולן, שזה אומר - - -

קריית שמונה.

קריית שמונה, רמת הגולן, שזה אומר שעתיים, שעתיים וחצי נסיעה לכל כיוון במקרה הטוב, שזו ללא ספק בעיה כאשר הרשויות שם, בנושא הנסיעה והחזרי נסיעה, בעייתיות ביותר.

אפסיים, אפשר להגיד שזה אפסי.

היום זה עומד על 50%, לא?

נכון, אבל הם לא יכולים לנסוע בתחבורה הציבורית, גם אין תחבורה ציבורית מכל ישוב ולכל תלמיד.

50% הוא מתחבורה ציבורית? הוא לא לכל - - -

הוא לא מכסה כמעט - - -

רק על מונית. לא על אוטובוס.

אני חושבת שצריך לקחת בחשבון עוד משהו - - -

אפשר להגיד - - -

רגע, לפני "עוד משהו", ברשותך, הסיפור של החזר הנסיעות, הוא 50% ממונית או 50% מתחבורה ציבורית, לא משנה איזו.

100% מתחבורה ציבורית ו-50% ממונית.

או.קיי.

אין תחבורה ציבורית, צריך לקחת את זה בחשבון, כי זה לא רלבנטי, כך שבכל מקרה, הם כל הזמן בדפיציט, כל הזמן חסר.

או.קיי.

יש גם בעיה להשיג תחבורה כי לפעמים הם צריכים להמתין, המונית צריכה להמתין וזו עלות אדירה, אז כל הזמן יש בעיה. את הרכב הפרטי הרשויות לא מממנות.

אין מימון לנסיעה ברכב פרטי?

לא.

זה הולך לפי קילומטראז'.

יש סכום שהוא שווה ערך לנסיעה ציבורית.

זה אומר שגם אם אני מגיעה עם רכב פרטי, אני מקבלת 100% כאילו נסעתי בתחבורה ציבורית אז יש החזר אבל צריך להתאים אותו. שם לפרוטוקול.

שמי נגה כץ, אני עובדת סוציאלית ב"שניידר". אנחנו גוף, שבשונה מהצפון, אנחנו מקבלים ילדים גם מהדרום, בעצם גם אנחנו וגם "שערי צדק" מקבלים מהדרום, והילדים שלנו, לוקח להם בערך שלש שעות, שעתיים וחצי, רק כדי להגיע אלינו במונית, כשנהג המונית יחכה, כמו שאמרנו, ויחזור. היום הם מקבלים רק 50% ויש לנו בעיה רצינית מאוד, עד איום על זה שלא יופיעו מהדרום אלינו, ל"שניידר".

למה?

בגלל שאין תקציב של 50% הנוספים. מערכות הרווחה הודיעו שהן לא מסוגלות לעמוד בזה ולכן הן לא נותנות את זה, הן אומרות שזה לא בתקינה, זה לא בחוק, זה רק על פי שיקול הדעת, בסופו של דבר - - -

בואו נשים אותם - - -

זה בלתי נסבל כי בסופו של דבר, אם ילדים לא יגיעו אלינו, או איזשהו ילד לא יגיע כי לא יהיה פתרון של נהג מונית, אנחנו אולי נמצא את עצמנו מאויימים בחיים שלו. אולי אז, משהו יתרומם ויבינו שזה בלתי אפשרי, שהפתרון הוא לא פתרון, זה נכון כשאתה בבני ברק ואתה בא ל"שניידר", אבל זה לא פתרון כשבאים ממצפה רמון או מערוער או מרהט או מ'קצה העולם שמאלה' ו'מאמצע המדבר'.

שמי ליאת, אני עובדת סוציאלית ברמב"ם, המשפחות מספרות לנו שכשהן צריכות להגיע בין ארבע לשש פעמים בשבוע, הן מתקשות עד כדי לא מצליחות, לממן את היתרה של ה-50% ואז הן צוברות חובות. זו הסיבה שהן מגיעות לכאלו סכומים של חובות, שבסופו של דבר נהגי מוניות לא מוכנים לקחת אותן לבית החולים.

אני יוצרת קשר עם כל לשכות הרווחה ובאמת יש כוונה מאוד טובה לעזור רק שאין להן הרבה פעמים את היכולת לעזור, או שבאמת צריך "לחלק את העוגה" בין כל כך הרבה משפחות, שבסופו של דבר אותן משפחות לא מקבלות את הסיוע ולא יכולות, לפחות במקום הזה, להיות רגועות שהן יכולות לקחת את הילד לקבל את הטיפול שהוא צריך לקבל.

שאלה קטנה. יש קבוצת ילדים שאנחנו נתקלים בה היא הילדים המושתלים. הילדים המושתלים גומרים השתלה, בשעה טובה הגיעו, אבל הם צריכים לפחות בחצי השנה הראשונה, סדר גודל של פעמיים שבוע בתחילה ולפעמים יותר, להגיע לבית החולים ואז הם כבר בכלל לא ממומנים.

ילדים אחרי השתלה לא ממומנים בכלל?

בכלל.

אולי כדאי שנה נוספת - - -

מושתלי כליה כבד.

בהחלט כן. כלומר, חלק מהילדים שלנו מושתלים גם כליה וגם כבד, יש קבוצה שלמה של כבד אבל אותם ילדים מבוקעתה או מאזור טבריה, שצריכים להגיע פעמיים או שלש בהתחלה, לפחות בהתחלה - - -

או קריית שמונה.

או קריית שמונה, אנחנו בבעיה אתם והם לא מגיעים בגלל בעיית ההסעה.

מה זה "הם לא מגיעים", הם יכולים לבחור לא להגיע?

הם יכולים לבחור לא להגיע במחיר שעלול לשלם את הכליה.

הם יאבדו את הכליה.

הם עלולים לאבד את הכליה. אנחנו צריכים לבדוק את רמות התרופות, את הבדיקות הכלייתיות, את לחצי הדם והכול.

את הבדיקות האלו לא ניתן לעשות בקופות רגילות?

לא.

לא, לא.

רק מעבדות בתי החולים יודעות לתת את המענה הזה.

גם התגובה לבדיקות זו בעיה. רופא יראה את הבדיקה ויגיד: או.קיי., זה לא כל כך חשוב, בעוד שלילד המושתל זה מאוד חשוב, אז כל הגישה היא שונה ואני חושבת שצריך לקחת גם את הקבוצה הזו, שכבר סוף סוף הגיע להשתלה אבל - - -

יש רופאים כלליים ורופאים נפרולוגים – זה שונה.

שמי מיכל, אני עובדת סוציאלית ב"שערי צדק", אני רוצה להתייחס לעניין של ההתנהלות של ההורים, העומס שההורים חווים מול קופות החולים, כשהם ניגשים לקבל החזר, או מול הרווחה כשהם מבקשים עזרה. הם כבר מרימים ידיים, הם מרימים ידיים. לפעמים את ההחזרים לא מקבלים כי כל פקיד בקופה פתאום אומר: לא, אתה צריך להביא, כל אחד ממציא להם איזשהם - - -

פרוצדורה מורכבת.

פרוצדורה מורכבת ובסוף מתייאשים ולוקחים את זה על עצמם.

אולי ניתן להורים גם להגיד משהו.

רגע, שניה, אני רוצה רגע להבין את העניין של הפרוצדורה. הדברים לא מאוד ברורים מהבחינה הזו. once יש ילד שחולה דיאליזה, מקבל טיפול, יש טופס שממלאים אותו, האם זה לא מסתיים בזה?

לא. ברווחה זה המון פעמים לפי התקציב של לשכת הרווחה ולפי העברה - - -

לשכת הרווחה זה המקום שממנו היא משלימה ל-50%.

כן.

אבל זה ה-50% של הקופה.

גם המון פעמים הורים אומרים לי שהפקיד הזה לא מוכן לתת, כל אחד ממציא משהו, הוא צריך את הקבלות, הוא לא נותן את הקבלה החודשית, כל פעם יש איזשהו משהו שממציאים להם ואני צריכה להתערב כדי לסדר להם את זה.

אני רוצה רגע - - -

מה - - - אני אומַר לך למה ובואי אנחנו ביחד ננסה לחשוב, איך זה הופך להיות יותר אוטומטי במערכות. אנחנו אומרים, הסיפור הוא מאוד פשוט – לא לשביעות רצוננו אבל הוא מאוד פשוט, מקבלים 50% החזר על מונית, 100% על תחבורה ציבורית, אז בואי נאמר שעל 100% תחבורה ציבורית אין פה מה להתווכח, התעריפים ידועים לכולם, ברור לנו מהם ה-100% האלה. ילדים מגיעים לדיאליזה, הם מגיעים, זו עובדה, לא צריך להוכיח את זה, נכון? הם הגיעו, קיבלו את הטיפול, התחברו למכשיר. למה מול הקופות צריך את כל הלוגיסטיקה הזו והפרוצדורה?

הקושי הוא גם כשההורים לא מגיעים ברכב הפרטי שלהם, הרבה פעמים הילדים, יש לנו כאן שתי אימהות - - -

שתי אימהות שיסבירו לך.

האימהות – אני מבינה את הקושי, תיכף נשמע אותן אבל אני רוצה קודם להבין מצד המערכת, למה זה כזה מסובך?

דניאלה מגן, מנהלת פסיכולוגיה ילדים ברמב"ם. אני לא יודעת אם זו בדיוק הכוונה שלך ואני רוצה את הצד שלי מול ההתנהלות מול הקופות. הילדים מקבלים איזשהו סל טיפולי במסגרת היותם חולי דיאליזה, שהקופות מממנות ולא צריך התחייבות לכל דבר. הרי כשחולה מגיע לבית החולים הוא צריך להביא את מה שנקרא טופס 17 או התחייבות ואילו במסגרת טיפולי דיאליזה מקבלים התחייבות כוללת לבדיקות מסויימות אבל, צריך להבין שילדים חולי דיאליזה – במיוחד אלה שמתחילים בגיל מאוד צעיר, הם חולים מאוד מורכבים ויש להם הרבה פעמים מחלות נילוות. בכל פעם שצריך בדיקה נוספת או בדיקה במיון או צילום או בדיקת MRI או בדיקת CT שזה קורה לעתים מאוד קרובות, אתה צריך התחייבות נוספת מעבר לסל הרגיל ואז, ההורים "תלך תבוא".

אבל אני עוד לא שם אפילו, בסדר? אני לא שם, אני עוד במקום הבסיסי, אני אומרת, יש פה עניין בסיסי, בדיוק כמו שאת אומרת, יש פה סל, ההתחייבות היא כוללת, בסדר? כאילו - - -

מאוד מינימלית, היא מאוד מינימלית, היא הגעה לדיאליזה ובדיקות בסיסיות.

בואי נדבר רק על הדיאליזה. אני בכוונה הולכת למקום מאוד מצומצם. אומרים לי כאן בצד: תקשיבי, רק בשביל לקבל את ההחזר בשביל רק דיאליזה, אנחנו הרבה פעמים מגיעים למצב שאנחנו אומרים: יללה, לא צריך, מוותרים וזה מקום שאסור שיקרה. הסיטואציה הזו חייבת, בעיניי, להיות מאוד אוטומטית, כי הרי ברור לנו שהילד מגיע לדיאליזה, ברור לנו כמה פעמים הוא מגיע לדיאליזה ואת יודעת מה, גם אם לא יקבלו את ה-50% של המונית ויקבלו 100% תחבורה ציבורית – שעל זה אין מה להתווכח כי התעריפים מאוד ברורים ושקופים, זה צריך להיעשות באופן אוטומטי, אחר כך אפשר להתווכח על היתרה אבל, אומרים לי כאן שגם זה לא קורה.

חשוב להדגיש שהרבה ילדים מרגישים בסוף הדיאליזה מאוד חלשים. מאוד לא טוב. ההורים נאלצים, הם לא יכולים להתנייד עם תחבורה ציבורית, הם חייבים לקחת - - -

לא משנה, אני לא אומרת לך איפה להתנייד, אני רוצה שהתהליך יהיה אוטומטי. זה מה שמעניין אותי. בבקשה.

שמי אורלי מיכה, מהעמותה לקידום ושמירת זכויות חולי הכליות. הנוהל היום של הקופה עובד כך. בסוף כל חודש המזכירה של המכון אמורה להפיק מספר ביקורים של הילד במכון, כמו שהוא מטופל בכלל. דוח חודשי. הדוח הזה חייב להיות תואם לדוח החודשי שהאימא מביאה עם הקבלה של המונית. אם סתם לדוגמה, באותו היום היה לה טרמפ עם בן משפחה שהם סיימו דיאליזה ונסעו למקום אחר ולא הביתה, אז הדוח לא תואם ומתחילות הבעיות, גם אם היא תסביר שהיא נסעה לפה וכו'. זה חייב להיות תואם. טעות אחת וזהו. זו הדרישה של הקופות.

אני מסכימה לגמרי שזה צריך להיות תואם. אם היא נסעה עם בן משפחה אני לא יודעת לאן אז היא לא צריכה לקבל החזר.

בסדר, היא לא תקבל החזר כי אם הנהג רשם את זה בצורה ראשונה עם נסיעה אחת פחות, אז לא. היא עשתה שתים עשרה דיאליזות לצורך העניין ואחת עשרה נסיעות, אז "איך האחת הזו?", זה לא תואם, זה חייב להיות תואם.

כותבים בדוח "חזרנו עם".

לא משנה, זה נכון, נורא פשוט לכתוב אבל הקופה לא מקבלת את זה כך. למה? צריך לשאול את הקופות.

מעירה פה מנהלת הועדה ובצדק, זה אפילו קצת מקומם, שאף נציג מאף קופה לא הגיע, כשהם כולם הוזמנו והם לא כאן כדי לתת את התשובות. אני אומרת בצורה כזו, ואנחנו ניתן את ההתייחסות גם בסיכום. מוגש דוח ואם רשמה ביושר המשפחה "את הכיוון הזה חזרנו באופן עצמאי" ללא עלות, אז אני לא חושבת שצריכה להיות בעיה - - -

לא צריכה להיות בעיה ובסוף הם יקבלו אבל הם צריכים להוכיח את זה וזו "טרטרת" שלמה.

אני מוכרחה עוד משהו להעיר. אחת הבעיות אצלנו הייתה, לפחות לגבי רמת הגולן, כרגע פחות אצלנו אבל האנשים, אין להם את הכספים. היו לנו שלושה ילדים בדיאליזה מרמת הגולן, זו עלות נוראית, כשגם אי אפשר היה תמיד לתאם את הזמנים בין הנסיעות, הם השתדלו אבל לא הצליחו. לשכת הרווחה - - -

למה לא יכלו לתאם את הנסיעות?

כי ילד אחד בא שש פעמים בשבוע, ילד שני בא שלש פעמים בשבוע. ילד שלישי לא בא - - -

לתאם ביניהם?

נכון.

שניהם נולדו ביחד, חולים.

להקטין את העלות.

ילד שלישי לומד אז ניסינו לתת לו את האפשרות לפחות חצי יום להיות בבית ספר ולהגיע רק אחר הצהרים לדיאליזות, כשהשניים האחרים הם קטנים, אני זוכרת את הסיפור – אני מציינת כרגע עם בוקעתה, הלשכה, אין שום תקציב, על אפס, וכל העלות שלהם – הם ראו את זה - - -

לשכת הרווחה?

כן. אני חושבת שגם את זה צריך לקחת בחשבון כלומר, נכון שחובתם לשלם אבל לפעמים - - -

אין להם - - -

על פי שיקול דעתם, שיקול דעתם, הם צריכים לחשוב אם לתת ל-100,100 תושבים לחלוק 100,000 שקל, או לתת לילד אחד 50,000 שקל ולתת ל-100,000 - - -

בלשכות הרווחה יש תקציב לסיפור הזה, השאלה מה ההיקף שלו ואיך הוא מחולק, מה השיקול שלפיו הוא מחולק, כי 'על פניו' הוא אמור להיות מחולק לפי מצב סוציואקונומי, זאת אומרת, ליצור איזשהן מדרגות. לפחות אני מכירה את זה ממקום שבו אני הייתי בקריית שמונה, יש סל תקציב ולפי המצב הסוציואקונומי או הכלכלי של המשפחה, ידעו איפה יותר צריך לתמוך ואיפה אפשר גם פחות, אז אני רוצה להאמין שבמרבית המקומות נעשה שיקול הדעת הזה ואם לא, אז אנחנו באמת בבעיה אבל, יש תקציב בעצם לכיסוי ההפרש של הטיפול. אנחנו נתייחס לזה. נתייחס לזה.

אני רוצה לחדד את זה. התקציב הזה מיועד לכלל מטופלי הדיאליזה ואילו אנחנו מדברים עכשיו על ילדים ולמה אני מדגישה את זה, בגלל שלכלל מטופלי הדיאליזה המבוגרים יש הרבה מכונים ומסגרות מאוד קרובות לבית, ילדי הדיאליזה יש להם ארבע מסגרות בארץ שמפוזרות. מה אני עושה עם ילד בדואי מאמצע המדבר, אפס הכנסות, שהוא צריך להגיע שלש פעמים בשבוע? מחלקת הרווחה באה ואומרת: יופי, יש תקציב אבל הוא מיועד גם לנסיעה למכון באשקלון וגם לבאר שבע והילדים הם חלק קטן מסך הכול הצרכים, אבל יש להם - - -

אני דווקא רואה את זה הפוך. משום שמדובר –נומינאלית, במספר קטן של ילדים שמתפרס על כל הארץ, הרבה יותר קל לעזור למשפחות האלו באופן מלא.

הפוך.

פה זה המקום של שיקול הדעת.

השאלה היא מי הגורם שממונה ואחראי על הנסיעה של המשפחות מכיוון שאם אני מתייחסת כרגע לדרום, 20% מכל התקציב של מחוז דרום מוצג עד עכשיו, עד למציאת הסדר של ילד בערערה, על מימון של נסיעות לדיאליזה. 20% מהתקציב של כל הלקוחות של משרד הרווחה בדרום. השאלה היא מי לוקח את האחריות על זה.

אני רוצה לחדד נקודה אחת מתוך הדברים שלך לגבי מוקדי הטיפול של המבוגרים. דיאליזה למבוגרים – האם יש בפריסה יותר רחבה?

בטח.

עשרים ושלושה מכונים.

על פני כל הארץ.

ועדיין ברמת הגולן, משרד הרווחה במחוז הצפון, נדרש להוצאות אדירות של נסיעות, גם של דיאליזה למבוגרים. מזעזע מה שאנחנו עוברים, את יכולה לראות את זה בדיווחים - - -

מהו מכון הדיאליזה למבוגרים הצפוני ביותר והדרומי ביותר?

מחניים.

מחניים.

נכון, במחניים יש.

בצפת.

יש באילת.

האם יש הבדל בעצם במכשירים – ואני שואלת שאלות סתם כי אני באמת לא - - -

לא, לא אבל יש - - - המכונים האלה הם מכונים סטליטיים שהם לא בתוך בתי חולים. יש חברות כמו "נפרומור", שהן חברות לוויין, שמתוגמלות על ידי קופות החולים או בתי החולים, ולא חייבים להיות שם בתוך בית חולים לא חייבת להיות נוכחות רופא כל הזמן. ילדים, מעצם היותם ילדים, עוברים דיאליזה רק בתוך בתי חולים ולכן, אי אפשר לפתוח מכון סטליטי-לווייני - - -

כי.

מכיוון שהמצב שלהם מורכב יותר, הם פחות יציבים, הם דורשים נוכחות של רופא תמידית, אף אחד לא ייקח אחריות, החיבור לילד הוא יותר מורכב, החיבור למכונת הדיאליזה הוא בדרך כלל עם קטטר שזה - - - ואף אחד לא לוקח אחריות על לתת לילד בין שנתיים או חצי שנה או חודש, לעשות דיאליזה במכון סטליטי, מחוץ לבית החולים, שאם קורה משהו ואין יחידת טיפול נמרץ ואין רופא מיומן, בטווח של כלום, זה לא יקרה ולכן, דיאליזה לילדים תמיד תהיה בתוך בתי חולים ותמיד בתוך בתי חולים שלישוניים או גדולים או מרכזיים והדבר הזה לא ישתנה. זה לא יהיה רווחי לבתי חולים לפתוח יחידות קטנות בגלל מספר קטן של חולי דיאליזה ילדים בארץ ולכן, מרכזים את הטיפולים רק בארבעה בתי החולים וזה לא הולך להשתנות בעתיד הקרוב.

תצייני שהמבוגרים, שהיחידות הפרטיות האלו - - -

מכירה את זה, כי אני רוצה כן לדרוש מחשבה להשתנות. לא הייתי מצהירה הצהרות שזה לא הולך להשתנות כי אז אנחנו מראש נועלים - - -

העניין הוא שכדי לפתוח מכון לדיאליזה לילדים זה לא רק להביא מכונות ולהביא את החולים, אלא זו כל האופרציה מסביב, זה מכון עם רופאים, עם אחיות מיומנות, זה צוות מיומן, מומחה בנפרולוגיה ילדים שעוסק בדיאליזה. ההכשרה של זה היא מורכבת ומכון דיאליזה שמטפל בשלושה או ארבעה חולים בכל בית חולים קטן, מפלג את המומחיות של האנשים, כי יש עקומת למידה לכל דבר והמיומנות שהיא תלויָת-נפח היא דבר חשוב כדי ליצור טיפול שהוא טוב, לכן יש בעיה לפלג טיפולי דיאליזה, שבכל בית חולים פריפרי יהיו שניים או שלושה חולי דיאליזה, זו אופרציה שלמה מסביב.

גם השיקול הזה, אני מוכרחה לציין, שכל היחידות הפרטיות האלו, שקיימות בכל מקום בארץ, מגיעים אליהן רק מבוגרים מטופלים בריאים ולא חולים מורכבים. אי אפשר להשוות בכלל לילדים.

גם לא מוכנים לקבל על פי חוק, כרגע, מתחת לגיל 18.

אני רוצה רק להוסיף לדבריה של פרופ' מגן, שאם המדינה כבר החליטה על ארבעה מכונים בלבד, אז המדינה צריכה לקחת אחריות על כל המעטפת של המטופלים והמשפחות, לא להטיל את זה על המשפחות: "לכו תתמודדו עם זה", או עם הרווחה, שהיא בעצם, זה לא חוק, זו תקנה והיא לא חייבת, בעצם.

או.קיי., תודה, אני אשמח לשמוע את האימהות שהגיעו.

יש פה גם אבות - - - מהצפון.

בבקשה, רק שם לפרוטוקול.

שמי טל, אימא לילד בן שנתיים וחצי, מטופל ב"שערי צדק", מטופל שנתיים בהמו-דיאליזה, רציתי להרחיב את העניין, אני לא יודעת מי מכם דיבר, על התלות של הילד בהורה. יש לו פה, גסטרוסטום והוא אוכל רק דרכו. זה עוד יותר מגביל אותי כי גם לעבוד, איך אני אעבוד, יומיים בשבוע? כל שלש שעות הוא אוכל, אף אחד לא יודע להאכיל אותו חוץ משני ההורים, זה אוכל מיוחד של חולי כליות, אז בכלל, זה תלוי בי.

חוץ מזה, הרבה פעמים הוא צריך לקבל אנטיביוטיקה רק בקטטר, אז אני צריכה לבוא, מלבד שלושת הפעמים, עוד פעמים כדי לקבל דיאליזה, סליחה, לקבל אנטיביוטיקה. התלות שלו, היא לא רק אם הוא מתלבש לבד, אם הוא עושה דברים לבד, כי הוא תלוי בי, כי אני צריכה להיות צמודה אליו. לפעמים הוא מחוויר, לפעמים הוא מכחיל, חולי כליות זה הרבה מעבר לשאלה אם הם הולכים לבד או עושים דברים לבד, הוא תלוי בי פיזית, רגשית, נפשית, הוא לא יכול להיות בגן רגיל ואני חושבת שזו נכות שלא מסתכמת במאה אחוז שהם רק דיאליזה, זה מאה אחוז כי הוא מורכב. אני חושבת שצריך להתייחס להורה, שאחד הצדדים לא עובד, לא יכולה להחזיק רכב, ההכנסות לא גבוהות, הכול סביב הילד וזה כבר שלש שנים, עד להשתלה.

תודה.

מעין, אימא לילדה בת שנה וחצי, מטופלת בדיאליזה מגיל שבוע. משהו בעניין הקיצבה של הנכים, אני רוצה רק לציין, שחוץ מהילדים הבריאים בדיאליזה, יש עוד מחלות נוספות ואבחנות כמו למשל, הדוגמה שלי, שהילדה עם שיתוק מוחין קשה ויש הוצאות רבות בנוסף לדיאליזה, הוצאות כמו סדים, שזה 3,000 שקל כל שבעה חודשים להחליף, אם זה מכשירי שמיעה שאני מניחה שיודעים מהם המחירים, אם זה המשקפיים, משהו לגבי קופות החולים, שהילדה אלרגית לכל הפלסטרים שיש, הפלסטרים שסוגרים אתם את הקטטר והיא מקבלת כוויות בדרגות מאוד גבוהות ויש את נעמי, שהיא עדה לכך, שלקח לנו כמה שבועות לטפל בכוויות. אני נאלצת להזמין פלסטרים מיוחדים מחברה חיצונית שזה על חשבוני, שזה עשרה פלסטרים 300 שקל, זאת אומרת שכל עשרה טיפולים אני אמורה לקחת עליי עוד 300 שקל ועוד 300 שקל, אז - - -

למה, בקופות אין היערכות לילדים שהם אלרגיים?

אין, אין ואני לא מקבלת על זה החזר כי זה לא משהו שנכלל בסל של חולי הדיאליזה. בנוסף לכך, כן, גם אני נאלצתי לוותר על העבודה שלי. בן זוג אחד מפרנס ורוצים להביא עוד ילדים. יש עוד ילד בבית, רוצים להביא עוד ילדים, החיים בעצם לא נעצרים כאן, רוצים להמשיך, חולמים על קניית דירה, חלום, עכשיו זה נהיה חלום, פעם עוד חשבנו על משהו, אם אפשר - - -

עושים לכם את זה יותר פשוט בימים האלה.

אם אפשר קצת יותר לעומק, לא יודעת אם זה קשור, גם בגלל שנאלצתי לוותר על העבודה שלי וויתרתי עליה כי אני מטפלת בילדה נכה, אז אני לא יכולה להיכנס להגרלה של "מחיר למשתכן" לדוגמה, כי אני לא עובדת 25% משרה, ולא מתחשבים בהורים שיש להם ילד נכה.

רגע, זו נקודה חשובה. ב"מחיר למשתכן", אם אחד מההורים לא עובד באחוז משרה מסוים, אז הוא לא זכאי?

שני ההורים. אחד הקריטריונים הוא ששני בני הזוג אמורים לעבוד 125% משרה, זה אומר שבעלי עובד 100% משרה ואני לא מכניסה את ה-25% כי אני בדיאליזה, או באשפוזים רבים, אם קצת עולה החום, בשלש בלילה יצא לי לא פעם ולא פעמיים לנסוע ל"שערי צדק" ממודיעין, בלילה, לבד, אז אני לא מכניסה את ה-25% האלה וכשבאנו להירשם אז אמרו לנו: אין לנו מה לעשות. פנינו לכל מי שאפשר, לפניות הציבור של משרד השיכון ויש לי מכתב שלו שהוא אמר - - -

את זה אני אתווך לכם, אני מקווה שאני אהיה 'אשת בשורות' כבר אם לא בשעות הקרובות, אז לפחות בימים הקרובים.

100% קצבת ילד נכה, זה לא משנה - - -

בסדר, לא, אני יודעת איך לתווך את המסר ואני מניחה שאנשי המקצוע ידעו להגדיר את זה נכון מבחינה משפטית ולפחות בנקודה הזו אני יודעת לתת איזשהו כיוון.

רק אם אפשר להוסיף בהקשר הזה מניסיון שם עם גורמים אחרים, שלא לעשות את זה באיזושהי בדיקה אחרת, כי אם מקבלים קיצבת ילד נכה אז אפשר להסתפק בזה, לא צריך לשלוח את ההורים לעוד בדיקות. לפעמים עושים את זה.

בשביל משרד השיכון?

זכאויות כאלה ואחרות.

או.קיי.

אם אפשר להוסיף על עוד משהו שאמרו פה, לגבי תלות פיזית, בגלל שהילדה היא עם שיתוק מוחין, היא בת שנה וחצי ואמורה לעשות כבר משהו, היא מתנהגת כמו ילדה בת שלושה חודשים, אני מרימה אותה, היא לא מרימה ראש, בעצם, תינוקת לכל דבר. גם מוזנת דרך גסטרוסטום, שכל שלש שעות מתחברת למכשיר, זו תלות פיזית.

כבד מאוד - - -

קשה לשמוע, כן. טוב, כאמור, אני רק יכולה לחזק אותך מכאן ולהבטיח לך שכל מה שנוכל לעשות מתוך הדברים שעלו כאן, כדי להקל עליכם ולו במעט, אנחנו ננסה לעשות.

האם יש הורים נוספים שרוצים להתייחס? אני אתן לךָ. האם יש הורים שרוצים להתייחס? בוא, תצטרף לשולחן. בוא.

בוא, בוא, יש פה מקום.

קוראים לי יוסף, אני אבא - - - הוא בן שנתיים וחודשיים, הוא בדיאליזה מגיל חמישה חודשים, הייתה לי ילדה שעברה דיאליזה, נפטרה בגיל שנתיים ועשרה חודשים והבעיה שלנו גם היום - - -

מהיכן אתם?

מכיסרא, מהצפון. הבעיה שלנו גם מבחינת היציאות לבדיקות עם הילדים, הם - - - לנו 52 שבועות בשנה, גם לאישה, 52 שעות לאישה, אבל הבעל לא יכול להשתמש בשעות, כי אם הוא חרג בשעות אז הוא יכול להשתמש בשעות של האישה, הבעיה שלנו - - -

כשאתה אומר 52 שעות, רק כדי שנדע על מה מדובר.

אם אני יוצא מהעבודה - - - לכסות. הבעיה שלנו - - -

זה הורחב, לדעתי, זה הורחב כבר.

זה הורחב לפי שבועיים.

52 שעות או 52 ימים?

עדיין אין לנו - - -

לכל השנה, אני כל יום צריך לעבור דיאליזה - - - חמש פעמים בשבוע, אני לא יכול להשתמש בשעות של האישה כל עוד היא לא עובדת אבל, אחד מאתנו צריך כל הזמן להיות עם הילד, כי הוא לא יכול לבד. בכל מצב היא לא עובדת - - -

אבל אתה צריך לציין שיש לך תאומים. היא צריכה לטפל בתאום בבית אז אחד הולך לבית החולים ואחד נשאר בבית עם התאום השני.

מבחינת העבודה הם אומרים, אני לא יכול גם מבחינת ימי חופש, חופש מחלת ילד, הם לא נותנים כל עוד האישה לא עובדת, ואני צריך לחזור עם הילד לכל מיני בדיקות גם ב"שניידר", כי מכינים אותו להשתלה אז אין מי שיפצה אותנו על הימים האלה, הם לא מפצים בגלל שהאישה לא עובדת.

הבנתי, או.קיי. מי אחראי על הסיפור של בטוח לאומי, של ימי המחלה?

בטוח לאומי.

משרד התמ"ת אני חושבת.

נבדוק את זה.

לפני כמה זמן אושרה הגדלת מספר ימי מחלה אבל, מה שאנחנו רואים לפחות לפי נתונים שלנו, אנחנו יודעים שהמעסיק לא מוכן להעסיק מישהו שמתוך 365 ימים הוא נמצא הרבה פחות, כלומר, הגדלה של ימי מחלה לא תמיד מסייעת, לפחות לפי הנתונים שלנו יש לגבי העסקה שאין - - -

אבל אין לו שום דרך אחרת, כי עובדה, דה פקטו, הבן אדם לא נמצא במקום העבודה, זאת אומרת, זו הדרך היחידה שלךְ לעזור לו.

אנחנו אומרים שבמקרים האלה הפתרון הוא הגדלת הקיצבה ולא הגדלת מספר ימי חופשה.

על הגדלת הקיצבה אין לנו ויכוח, כך או כך, אם האישה לצורך העניין, גם בהקשר של מה שהוא ציין עכשיו, שהאישה לא עובדת אז הוא לא מקבל את התוספות, הגדלת הקיצבה היא נקודה שמלכתחילה הבנו שצריך לטפל בה.

משרד הבריאות, מיהם הנציגים של משרד הבריאות? אני אשמח לשמוע את ההתייחסות שלכם, גם לסוגיות השונות שעלו כאן, איפה אתם יכולים לעזור, גם מול הקופות, כאוטוריטה שהיא בעלת סמכות, לפחות בדברים הדרמטיים שעלו.

לגבי מבוגרים, כמו שאמרתם, מדובר בקרוב ל-6,500 מבוגרים, אז זה ברור שיש פריסה מאוד גדולה של מכונים בכל הארץ. לגבי ילדים יסכימו אתי גם הרופאות שנוכחות פה, שאין שום הגיון לפתוח עוד מרכזים לילדים חולי כליה.

גם אין איך לאייש אותם.

אין גם איך לאייש אותם.

אנחנו מסכימים על זה וזה הוצג פה מאוד יפה, גם עושים את השיקול הכלכלי, אבל, בסופו של דבר, משרד הבריאות, אם לא פותחים מכונים אז צריך לפחות לתת מענה לכל העניין של ההסעות.

שוב, מכיוון שזו אחת המחלות הקשות, מי שמתקצב את זה לקופות חולים, זה בטוח לאומי, שהוא נותן את הכסף עבור חולי הכליה וקופות החולים, הם המבוטחים של קופת חולים, זאת אומרת שקופת חולים צריכה - - -

זו פעם ראשונה שאנחנו שומעים את זה.

בטוח לאומי נותן לקופות החולים את הכסף למחלה הקשה הזו, לכל חולי הדיאליזה.

הוא נותן לקופות החולים את מה? את ה-50%?

לא, את הכסף.

אנחנו צינור העברה. אנחנו רק צינור העברה, בעצם את מדברת על דמי ביטוח בריאות שאנחנו גובים ומעבירים לקופות, בהתאם למספר החולים שיש לכל קופה אבל, אנחנו פה רק צינור, בהתאם להגדרות שלהם, אנחנו רק צינור.

איפה משרד הבריאות בתוך כל הסיפור הזה?

הוא דואג בעצם לטיפול של החולה, שהחולה יקבל את הטיפול.

איך הוא דואג? הרי לא הוא יורד לשטח ועושה את זה בבית החולים. איפה הוא בתכל'ס? האם הוא משתתף תקציבית באיזשהו שלב בתוך התהליך? האם הוא חלק מהנושא של ההסעות? האם הוא חלק מהטיפול עצמו? האם הוא מעביר את הכסף לבטוח לאומי? איפה הוא, משרד הבריאות? בשום מקום בתהליך?

לגבי הסעות, זה משהו שקיים בחוק, זאת אומרת, מה שקיים בחוק הקופות מחוייבות לתת, מה שדיברנו קודם על ההחזרים, על החזרים עבור נסיעה בתחבורה ציבורית, ברכב, במונית או באמבולנס. כמו שאת ציינת מקודם, הייתה הצעת חוק שירדה מהפרק אבל אם השר אמר - - -

היא לא ירדה מהפרק, השר אמר שהוא יבחן.

מה שאני יכול להגיד לגבי פניות פרטניות של ילדים, כשהם נתקלים בבעיות מול הסניפים של קופות החולים, אז יש אפשרות להעביר אלינו, לאגף הפיקוח על קופות חולים במשרד, או לנציבות קבילות הציבור ואנחנו נטפל בזה באופן פרטני. מה שמגיע בחוק המבוגרים ההורים חייבים לקבל, זאת אומרת, לשמוע פה שיש בעיות בין חשבוניות שמגישים לבין ההחזר - - -

צריך לפשט את הסיפור של החשבוניות, כדי שאם משפחה כותבת – ונהפוך הוא, זה רק צריך לצורך העניין, להחמיא למערכת, שהורה אומר: "הייתי שתים עשרה פעמים בדיאליזה אבל אני צריך החזר רק על אחת עשרה פעמים", סימן שהוא מצהיר פה הצהרת אמת, כי הוא אומר "אני פעם אחת הסתדרתי."

אם הורים נתקלים בדברים באופן עקבי, שחוזרים על עצמם בסניפים מסויימים של קופות החולים, ברור שזה לא תקין ואנחנו נשמח לקבל פניות כאלו ולטפל בהן באופן פרטני.

אבל למה צריך פרטני, זו בדיוק הבעיה. למה - - -

אז אני אגיד לך למה.

למה אני צריכה להמציא - - -

אני אגיד לך למה.

למה זה לא קורה? למה זה לא ברור? ילד חייב להיות מכוסה, לא ההורים שלו צריכים לדאוג לזה.

רגע, בואי, בואי נגיד את זה, כי אני שאלתי את השאלה הזו כמה וכמה פעמים עד שחידדנו.

השאלה צריכה להיות איפה התקציבים.

שניה, הסיפור הוא מאוד פשוט, אמרתי את זה גם קודם, הוא מגיע לבית חולים, אמרה לנו גם נורית, נורית קוראים לך? אורלי, סליחה, אמרה אורלי, בסוף כל חודש מוציאה הקופה את מספר הדיאליזות, ההורה מגיש דוח, 'על פניו' מאוד מאוד פשוט, אנחנו נמצאים במקום שבו הקופה אומרת: מה, הייתם שתים עשרה פעמים ודיווחתם רק על אחת עשרה? אז יש פה בעיה ומבחינתי הקופה חייבת להבין ,שכל עוד ההורה הצהיר וזה לא משהו חריג - - -

זה נותן רק 50%.

אבל על זה אנחנו דיברנו, את עכשיו נמצאת בשאלה אחרת לגמרי ואת צריכה להחליט לאן את מכוונת. את העניין של 50% כבר שמנו ואמרנו שנטפל. עכשיו אנחנו מדברים על העניין של הפשטות שבהצהרה כדי לקבל את ההחזר. כן, צריך פרטני. הקופה אמורה להתנהל בצורה מאוד מאוד פשוטה מול ההורים. היה ואיזו קופה קצת 'חורקת' אז מזמינים אתכם פה ממשרד הבריאות וגם אני מזמינה אתכם, לפניה אישית ולהגיד: תקשיבו, הקופה מתנהלת אתנו בצורה שהיא קשוחה או לא לפי דין, אנחנו נדע לטפל, כי באופן עקרוני הקופה אמורה להתנהל בצורה הכי פשוטה מול ההורים, גם כפי שאורלי הציגה את זה. זו מבחינתנו נקודת המוצא. פישלו - - -

אני אדגיש שההורים לא מדווחים - - - אנחנו מדווחים, המכון מדווח.

הם מקבלים טופס - - -

ההורים מקבלים את זה עם החתימה שלנו.

כן, אבל ההורים מדווחים על הנסיעות כדי לקבל את ההחזר. אני יכולה להבין את הקופה אם לצורך העניין, הם הגישו שלוש עשרה פעמים כשאתם דיווחתם רק שתים עשרה, פה אני יכולה להבין למה יעמדו על הרגליים האחוריות אבל כשההורים אומרים אנחנו רוצים החזר רק על אחת עשרה פעמים מתוך שתים עשרה, אז אני חושבת שאין יותר הגון מזה ופה המקום שבו אין מה לסרבל את ההורים יותר מדי אלא - - -

אולי לשאול את משרד הבריאות לגבי תקנים, כי עד היום יש לנו ארבע יחידות בארץ של דיאליזה ולא נקבע תקן של אחיות, תקן אחיות בדיאליזה ילדים, כשאנחנו עושים מן הערכה, אחות לשני ילדים, לפעמים אחות לשלושה ילדים אבל אין לנו תקן קבוע שמשרד הבריאות קבע אותו. תמיד שואלים אותי: איך התקן שלכם, אז אני אומרת שזה אחד לשניים בממוצע. זה יכול להיות אחת לאחד וזה יכול להיות - - -

בואי, ברשותך, עם כל האמפתיה לאחיות אנחנו כרגע בדיון על הילדים עצמם ועל המשפחות, כדי לראות איך אנחנו עוזרים להם. הסוגיה שאת מעלה היא חשובה מאוד אבל היא לא - - -

חשוב לי משהו בבקשה.

בקצרה, כי - - -

בקצרה אבל מאוד חשוב כדי להרחיב קצת את הדעת. חשוב לזכור שעל פי חוק מחלות קשות, כל מטופל דיאליזה, הקופה מקבלת עבורו את התקציב בשונה מאזרח רגיל לצורך העניין. התקציב הזה הוא הרבה יותר גדול והוא מיועד לטפל במטופל הזה על כל המעטפת שלו.

היא הציגה את זה יפה, אמרה: יש סל.

נכון, הבעיה שאנחנו – כמי שחיים הרבה שנים כבר בשטח, יודעים ורואים שהתקציב שלכאורה הוא סל ואמור ללכת לבעלי הדיאליזה, הוא לא הולך על פי רוב כולו רק למטופלי דיאליזה, אנחנו רואים גם מצבים שבהם לפעמים, חלק מהתקציב שנבלע בתוך ה"מטחנה" הזאת של הקופות – הולך לאיבוד - - -

סליחה, רגע, האם אתה יודע להוכיח את זה? כי אם כן אפשר להגיש קבילה ולבדוק את זה. אתה יודע להוכיח את זה?

זה לא כסף צבוע.

שאלתי אם אתה יודע להוכיח את זה.

לא יודע להגיד אם אני יודע להוכיח את זה.

כי עכשיו אתה מדבר מתחושת בטן, סליחה רגע.

זאת לא תחושת בטן.

אז אני אומרת, אם זה משהו שאנחנו יודעים להוכיח ואנחנו יכולים להגיש עליו קבילה, או אפילו למבקר המדינה כדי שיבדוק את זה אז קדימה, בואו נעשה את זה אבל, אם אין לנו שום דבר מוצק שאנחנו יכולים להחזיק בו אז זה קצת בעייתי. מי כבודה?

סלעית, מעמותת זכויות חולי כליות, רציתי רק להעיר בעניין הזה, שהקופות לא פה בשביל להגיד את זה אבל, הן הראשונות לבוא ולהגיד, והן טוענות שהכסף הזה לא צבוע גבירתי, ומבדיקות שאנחנו עשינו עם גורמים שונים, גם עם הקופות וגם עם משרד הבריאות, הכשרות המשפטית לכל הנושא הזה של תיקצוב של מחלות קשות, הוא שיתוף הקופה, נכון שהמפתח הוא לפי מספר מטופלים אבל, הקופה לא מחוייבת את כל הסכום שנקבע לסל הזה, להוכיח שיש כל הסכום בקופה הזו, זאת אומרת, יש פה - - -

תסלחי לי בעניין הזה, אבל זה ממש לא רלבנטי, במיוחד אם הקופות לא כאן, כי לבוא ולהגיד: קיבלנו כסף אבל הוא לא צבוע ואנחנו לא חייבים להשקיע זה באמת 'לירות לעצמן ברגל'. אם הן יודעות שהן קיבלו איקס כסף בגלל שיש להן איקס חולים של דיאליזה, אז הן צריכות להשקיע את האיקס כסף הזה בחולי הדיאליזה, זה לא משנה אם היה כתוב עליו אם זה צבוע או לא צבוע, הן יודעות שזה הסל שהן קיבלו.

זו לפחות הטענה שלהן - - -

לא, זו לא טענה, זו טענה לא רלבנטית: קיבלתי כסף בגללם אבל בגלל שלא כתבו לי אז אני לא חייב. זה לא רציני, נכון? הן לא פה כדי לטעון את זה אבל קשה לי להאמין שמישהו היה מסוגל לשבת ולהגיד: כן, אני מקבל כסף בשבילם אבל זה לא צבוע אז אני לא נותן, אני ממש מתקשה להאמין שהם היו אומרים אבל משום שהם לא כאן אז אנחנו לא נדבר בשמם. על כל פנים - - -

סמנכ"לית קופות החולים - - - לא נמצאת פה אבל העמותה יצרה אתה פגישה גם על הנושא הזה וזה נאמר בצורה מפורשת, שהיא לא יכולה לאכוף את זה - - -

בוודאי שהיא יכולה, היא יודעת כמה כסף היא מקבלת עבור החולים האלה, היא יודעת כמה כסף היא צריכה להשקיע בשביל החולים האלה, אני לא מצליחה להבין את הטענה.

היא לא יכולה לעשות את זה.

משרד הבריאות לא יכול לפקח, זה מה שאת אומרת.

הוא לא יכול לאכוף.

הם יכולים לאכוף.

המשרד טוען שהם לא יכולים לאכוף.

ודאי שהם יכולים לאכוף.

אבל זה מה שמשרד הבריאות טוען.

אנחנו נפגשנו אתם, עם רויטל טופר.

אני, באמת, או שאני קצת 'לא מאופסת', או שאני לא מצליחה להבין איך אי אפשר לאכוף. יש לי שלושה חולי דיאליזה, אני מקבלת עליהם 3,000 שקל, משרד הבריאות יכול לראות על פי ההוצאות עבור חולי הדיאליזה אם יצאו ה-3,000 שקלים או לא יצאו ה-3,000 שקלים. כל הניסיון להגיד "זה לא צבוע" ו"אני לא יכול לפקח" ו" לא יכול לאכוף" מזכיר לי שיח אחר שאנחנו מנהלים בנושא המכללות, אז יש פה אחריות של הקופה, היא מקבלת כסף, היא צריכה להשתמש בו.

אני רוצה לחדד לך את הנקודה הזו בדיוק איך זה עובד, המקרה הזה של מטופלי דיאליזה שצורכים את המזון הרפואי, זה נמצא בסל בזכות העבודה הקשה של העמותה, נכון להיום זה נמצא בסל אבל המטופלים לא מקבלים את זה, מי שהאלבומין שלו מעל ארבע, אז הם נותנים. מי שפחות אז יש בעיה, הוא צריך להוכיח את זה.

להוכיח את מה?

להוכיח שהוא זקוק למזון הרפואי. זאת אומרת, זה נמצא בסל וזה אושר בסל, הרופאים לא מאשרים את זה מתוך מדיניות מכוונת.

אני מודה שאני - - -

ככל שהמצב שלו משתפר אז הם נותנים אבל ברגע שיש טיפה שיפור מורידים את זה, אז זה שוב מדרדר ושוב פעם חוזר חזרה. במקום לתת את זה כל הזמן ברציפות, כדי לשמור על איזון באלבומין שלו וזה לא קורה וזה חבל. על אותו משקל - - -

אני לא מצליחה להבין. אם חולה יודע שהוא צריך לקבל את התוספת מזון, בסדר? באופן קבוע והוא רואה ש"מזגזגים" עם זה הוא יכול להגיש תלונה או להגיש קבילה.

את זה העמותה עושה בשבילו כל הזמן אבל המדיניות מכוונת, כשהמצב הוא מאוזן - - -

כאילו אנחנו נמצאים באיזו מדינת - - - לא מצליחה להבין את זה.

כשהמצב מאוזן מפסיקים, הרופא לא נותן את המרשמים יותר, כשהמצב מדרדר שוב פעם והאלבומין יורד אז נותנים, במקום לשמור על רצף.

הוא צריך קבוע?

הוא צריך.

יופי, הוא לא מקבל?

לא.

אפשר לקבול למשרד הבריאות.

זה מה שאנחנו עושים, זה מה שהיא ניסתה להסביר - - -

אין פה מה להסביר, קובלים למשרד הבריאות. זאת אומרת, אם אני צריכה לקבל תכשיר מסוים או מזון מסוים ואני לא מקבלת אותו על פי דין ואני יודעת שהוא מתוקצב על ידי משרד הבריאות או לא משנה על ידי מי, אז מגישים קבילה ואומרים: חברים, אני לא מקבל את מה שמגיע לי.

המטרה - - - של המזון קשורה - - - בראייה של משרד הבריאות בעניין הזה, הגישה שלו - - -

לא, לא, לא מדברים, אני מודה, אני ממש מתקשה לקבל את זה.

אני רק אגיד, לגבי חוק מחלות קשות והתיקצוב שלהן, אני חושבת שהדרך בה זה מתנהל בשטח היא תולדה של זה שבתפיסה של משרד הבריאות ובכלל מערכת הבריאות, חוק מחלות קשות לא נועד - - -

האם את מייצגת את משרד הבריאות?

לא.

לא, את לא יכולה להגיד מהי התפיסה של משרד הבריאות.

אני יכולה להגיד מהשיח שלנו - - -

אבל אני לא יכולה, או שמשרד הבריאות יאמר את התפיסה שלו או שאם היו פה קופות חולים אז הן היו אומרות מה התפיסות שלהן ואת לא יכולה לדבר בשם משרד הבריאות.

אז אני לא אדבר בשם משרד הבריאות, אני אציג ואומר שיש שתי תפיסות מתנגשות. תפיסה אחת שלנו, כמי שמייצגים את המטופלים כשהם באים ואומרים שהכסף שהם מצאו לנכון לתת, הוא מיועד לטיפול נטו במטופלים האלה, ויש גישה אחרת, שנתמכת משפטית – וזו הסיבה שאנחנו לא מצליחים לשנות אותה כבר הרבה זמן, שכל עוד - - - בחוק מחלות קשות התקציב שניתן, הוא נועד לקופות, הראייה היא לא את המטופל ואת הצרכים שלו אלא את הקופות, והרעיון היה כשחוקָק חוק בריאות ממלכתי, הכוונה הייתה לשים את התקציב הזה בצד כדי לא לגרום לקופות לעשות - - -

תזכירי לי את שמך.

סלעית.

סלעית, כשמשרד הבריאות מתקצב קופה לפי מספר המטופלים הקשים שבה, באיקס כסף, למה הוא מתקצב אותם, הוא מצ'פר אותן כי הן מטפלות במטופלים חולים או שהוא מתקצב אותן כדי - - -

בראייה מערכתית הדבר הזה נעשה כדי למנוע מצב שבו קופות החולים לא יקבלו, לא - - - לבטח את החולים במחלות קשות וזה לא רק דיאליזה, אגב, זה היה הרעיון, כדי לא לייצר - - -

נציגת השלטון המקומי. אהלן. דיברנו כאן על סוגיית ההסעות, שאנחנו גם נפנה כדי שיטפלו בה, אבל הייתי שמחה לשמוע ממך, בראייה שלך, דרך השלטון המקומי איך הרשויות מתמודדות. אני יודעת שיש רשויות שכן משתתפות, יש רשויות שמשתתפות פחות, יש רשויות שלא משתתפות בכלל - - - שבין מה שזכאים לו החולים והמשפחות לבין מה שהן מוציאות בפועל. אשמח לשמוע את התייחסותך אם יש כזאת.

זה נמצא אצל מחלקת הרווחה והשירותים החברתיים. כל משפחה שזקוקה וצריכה ממחלקת הרווחה ועל פי קריטריונים ובמידה והרשות המקומית יכולה לתת, אין כאן איזושהי הנחיה ממשרד הרווחה לתקצב את זה או אין איזשהו תקצוב של זה שמגיע ממשרד הרווחה עם השלמה של matching ברשות המקומית. רשות מקומית שיכולה ויש לה נותנת, תלוי, שוב, במספר תושבים, תלוי בהרבה מאוד פרמטרים.

אנחנו, בשש השנים האחרונות, מנסים לקדם הצעת חוק שעכשיו הצליחה לעבור בוועדת שרים לחקיקה, לתקצב חולי אונקולוגיה וחולי דיאליזה בהסעות. ליצמן בקדנציה הקודמת פחות היה מחובר לזה, הפעם הוא עושה חסדים. אני מקווה שזה ייתן מענה וכל הסאגה הזאת תיפסק, לפחות זה יוסדר.

או.קיי. תודה. קודם כל אני שמחה, את לא היית פה בראשית הדיון וגם את נחשפת לשיח – לפחות של השר, לגבי הנכונות והמוכנות לטפל.

נלחמים בזה כבר שש שנים.

אבל השיח משתנה.

כן, לטובה.

או.קיי., משרד הרווחה רצה להתייחס. בבקשה.

אנחנו שותפים למצוקה של השלטון המקומי בעניין ההסעות, אני רוצה להדגיש שהכספים - - -

זו לא מצוקה של השלטון המקומי.

מצוקה של ההורים והמשפחות.

החובה של המדינה ליישם את חלקה באמצעות קופות החולים, שלא מיושם באופן מלא.

אנחנו מחזיקים בעמדה הזאת ואני רוצה להדגיש, שלמרות כל השיח פה והקבילות והלא קבילות, במקומו של משרד הבריאות, עדיין לא נמצא פתרון ל-50% השתתפות של ההורים, הכסף הזה יוצא מתקציב המחלקות לשירותים חברתיים שמגיע ממשרד הרווחה, במקום לצאת - - - בריאותי מתגלגל לשולחן משרד הרווחה והמחלקות לשירותים חברתיים.

ממשרד הרווחה - - -

נכון, אני עדיין מקווה מאוד שיימצא פתרון ואם השלטון המקומי יתגייס לעניין אני בטוחה שזה יצליח. תודה.

תודה רבה.

אני חייבת להבין, כי נראה לי שיש קצת אי הבנה אצלי ואני חייבת להבין את הסוגיה, כדי שנוכל אצלנו - - - בתוך הבית. רשות מקומית מקבלת תקציב להסעות לילדים חולים, למבוגרים חולים, 50% על פי איזה פרמטר, על פי חשבוניות שמתקבלות? משרד הרווחה משתתף ב-50%? איך המנגנון הזה עובד?

אנחנו במחלקות לשירותים חברתיים נתקלים בלקוחות מבוגרים וילדים שפונים למנהלי מחלקות לשירותים חברתיים על פי חוק הסעד, בבקשה לסייע במימון הסעות לדיאליזה וגם דרך אגב הרבה צרכים רפואיים אחרים, שלא מכוסים ואין שום אפשרות למשפחה להשלים את ההשתתפות שמגיעה לפעמים ל-50%. הם פונים למנהל מחלקת רווחה, מנהל מחלקת הרווחה יש לו סעיף שנקרא "סעיף צרכים מיוחדים" - - -

סעיף סל.

צרכים מיוחדים, סעיף שכולל בתוכו מגוון רחב של שירותים שמהם הוא יכול לנצל. עלות הסעיף הזה בכל הארץ היא 47 מיליון שקלים, לכל הצרכים שנעים מטיפול שיניים דרך צרכים רפואיים עד אבחונים פסיכולוגיים, ביגוד, הנעלה, שכר דירה במצבי חירום למשפחות עם ילדים קטנים שעובדות מחוץ לבית, 20%-30% מן התקציב הזה מנוצלים להסעות לטיפולים רפואיים בהיקפים שאנחנו חושבים – אני חושבת בדומה לכם, שיש מקום שמשרד הבריאות ייקח אחריות על הנושא ויסדיר את המצב של אנשים שחיים בעוני ואין להם שום יכולת לשלם את ה-50% השתתפות. תודה.

אנחנו עובדים המון עם אוכלוסייה ממזרח ירושלים, שלשכות הרווחה שם יש להן המון המון פונים ואני תמיד מעודדת אותם כן לפנות ללשכת הרווחה וכן לבקש את ההחזרים והם תמיד נענים שלא, אם אין תקציב - - -

אתם חוזרים אחורה, אני חושבת שהמצב של ההסעות מוצה, נציגת השלטון המקומי נתתי לה את האפשרות להתייחס כי בכל זאת זה משהו אבל אנחנו לא נמחזר את הדיון. בבקשה.

שמי עדה, אני עובדת סוציאלית ומטפלת משפחתית. אני עובדת ביחידה בנהריה. ואני עובדת שם ברבע משרה, זה התקן, תשע שעות, משהו כזה, בשבוע. מה שאני רוצה להעלות כאן זה את הנושא של הטיפול הרגשי. המשפחות האלו, הילדים האלה והצוות הטיפולי, זקוקים לעזרה בהתמודדות היומיומית עם הטיפולים הקשים, עם העומס, עם הקשיים של היומיום, אני לא צריכה, אני חושבת שכולם יודעים שבמחלקה כמו שלנו, מחלקה נפרולוגית כזו, שמטפלת בילדים מאוד מאוד קטנים, תינוקות ומגוון מאוד מאוד גדול של מחלות קשות, אז יש לנו לפעמים אובדן של מטופלים וכל המצבים האלה מעמיסים על הצוות באופן בלתי אפשרי, בלתי נסבל ואין לנו שום תקן לטיפול רגשי ולפסיכולוג.

אני, כעובדת סוציאלית יחידה ברבע משרה, אני חושבת שזה בזיון ואני חושבת שגם על זה הועדה צריכה לתת את הדעת.

או.קיי.

אני רוצה אם אפשר.

בבקשה.

אני רוצה להצטרף לדברים. אני רוצה להדגיש שהרבה פעמים משווים את חולי הכליות לחולים אונקולוגיים מבחינת הקושי והחומרה ומצמידים אותם בהסעות אבל, יש הבדל עקרוני בין ילדים חולי דיאליזה לבין חולים אונקולוגים – ילדים. מחלה אונקולוגית היא מחלה שיש לה טווח זמן מסוים, או שיש ממנה הבראה ולשמחתנו יש אחוזי הבראה מאוד גדולים בילדים אונקולוגיים או שלצערנו, אין הבראה ואז יש סיום של החיים אבל, מחלת כליות בכלל ובילדים בפרט, היא מחלה שלעולם לא מבריאים ממנה. יש כאן הורים ויש הרבה תקווה אבל התקווה במחלת כליות דיאליזה, היא השתלה. השתלה היא להחליף מחלה מאוד קשה מסכנת חיים במחלה קלה יותר, כרונית. כלומר, מרגע שילד הוא חולה דיאליזה הוא ומשפחתו מתמודדים עם מצב כרוני תמידי לשארית ימי חייהם, בתקווה ששארית ימי חייהם תהיה ארוכה ככל הניתן, והמצב הזה הוא מצב רגשי שאף משפחה, נורמטיבית ככל שתהיה, לא יכולה להתמודד אתו.

לצוות הרפואי שאני מייצגת אותו אין את הכלים להתמודד עם העומס הרגשי שהמשפחות מתמודדות אתו בכל נקודות החיים, מרגע היוודע הבשורה, ינקות, התבגרות, מעֲבר למבוגרים, יש מהן נקודות מאוד קשות שהן 'פיקים' על מצב כרוני תמידי של קושי.

התקינה של שרות פסיכולוגי בבתי החולים, כמו למשל, בבית חולים ממשלתי גדול כמו רמב"ם, אין תקינה למחלקות. יש שרות פסיכולוגי והשרות ניתן למחלקות בתגובה לזה שמנהל המחלקה יגייס כספים ויביא תרומות והמשכורת לפסיכולוגים היא - - - הבריאות ולא מתקינה של המדינה. אני, בתור מנהלת מחלקה, צריכה לגייס תרומות כדי שאני אוכל להעסיק פסיכולוג אצלי ביחידה. ברגע שנגמר לי הכסף אין פסיכולוג. אני מניחה שזה מייצג את המצב גם בבתי חולים של קופות החולים, מהיכרות אישית של הנושא ולכן, משהו שחייב להיות בטיפול השלם בחולה ומשפחתו, כחלק ממחלת הכליות, בעצם המדינה לא נותנת, ואנחנו מטפלים בפיזי ולא מסתכלים על הצד הרגשי, שהוא בלתי נפרד מהטיפול בחולה ובמשפחה.

אני רוצה להוסיף פה עוד משהו. אני חמדה ואני מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים ב"שערי צדק". את הטיפול הרגשי בילדים מממן משרד החינוך - - -

ילדים מעל גיל שלש.

זה בדיוק העניין, זה מגיל שלש ואילך. לילדים עד גיל שלש בעצם אין טיפול רגשי. הילדים מגיעים אלינו בגיל ינקות והם ממשיכים אתנו לשָנים, אנחנו לא יודעים, יש כאלה לשנתיים ויש כאלה שעוד הרבה יותר והם זקוקים לטיפול רגשי, הם לא עוברים התפתחות תקינה כשהם נמצאים כל יום כמעט בדיאליזה והמטפלות הרגשיות מחויבות לעבוד אתם ולהעביר אותם תהליך של ניסיון, של התאמה לגיל התואם שלהם ולקבל חוויות תואמות גיל. לא סביר שיצפו מאתנו, שמגיל שלש נתחיל לטפל בילד בלי לשאול מה קרה אתו לפני זה, וגם, זה 'מוציא לו את העיניים' לראות ילדים מטופלים והוא לא, כשהוא זקוק לטיפול הזה, לא יכול להיות שפתאום - - -

אל תגזימי, אני גם קראתי את זה פה. אני מסכימה לגמרי שצריכה להיות מעטפת של טיפול רגשי אבל בואו לפחות נתאר את הדברים כמות שהם, לילד בן שלש ומטה זה 'לא מוציא שום דבר את העיניים' כי הוא בכלל לא מבין מה קורה סביבו - - -

מה פתאום - - -

שניה, שניה, שניה.

ההורים של הילדים - - -

שניה, שניה, בדיוק, בדיוק בואו נדבר על המעטפת, אני מסכימה, בואו נגדיר את הדברים נכון, גם היה פה במסמך את העניין של מורות וחינוך לילדים מתחת לגיל שלש, זה בכלל לא בסמכות של משרד החינוך, אנחנו צריכים לדעת להגדיר את הדברים כמו שצריך ולדעת לכוון גם את המענה שאנחנו נותנים באופן נכון ומותאם, אז מאוד חשוב שניזהר גם בשיח איך אנחנו מגדירים.

מה נעשה עם הילדים עד גיל שלש?

אני מסכימה אתך שהם צריכים לקבל טיפול רגשי, אין פה שאלה בכלל, גם המשפחה, בואו נגדיר את זה.

אחריות כוללת של המדינה. זה לא משנה אם - - -

אני מסכימה אתך לגמרי.

משרד הבריאות יתקצב ב-50% או משרד הכלכלה אחראי על ילדים בגילאים האלה.

בדיוק.

המדינה אומרת: אני לוקחת אחריות, אנחנו מבינים שכל התהליך הצד החינוכי מתחיל מלידה, יש מי שיגיד שעוד לפני לידה והמדינה לוקחת אחריות מגיל שלש, אז היא צריכה לקחת אחריות קודם, כי היא גם מסבסדת קודם - - -

אני מסכימה לגמרי.

לגלגל עיניים, לא – זה חינוך, לא – זה כלכלה, צריכה להיות ראייה כוללת לכל הילדים החולים.

הילדים האלה שנמצאים בבית החולים - - -

אני מסכימה אתך לגמרי, רות, אני מסכימה אתך לגמרי לגבי הטיפול שצריך לתת מענה רגשי ובגלל זה אני אומרת, בואו נדבר על המענה הרגשי ולא נתחיל לחלק את זה, לא לפלחים ולא לפי מה שזה עושה לילד כזה או לילד אחר, כי אנחנו חוטאים למטרה וזה בדיוק המקום שיגידו לנו: אה, זה לא בתחום אחריותי. אם אנחנו מדברים על הטיפול הרגשי – ואני רואה שזה הרבה יותר רחב, צריך טיפול רגשי למשפחות, זה היה ברור לי, צריך טיפול רגשי לילדים זה ברור לי ומסתבר שגם צריך טיפול וליווי של הצוות, שזה משהו למשל שאני מודה, לא חשבתי עליו כשנכנסתי לדיון כאן, אז צריך לשים את הטיפול הרגשי כנושא על השולחן. אני חושבת שהנקודה ברורה, רגע.

אני רוצה להרחיב.

שניה, לא צריך להרחיב, הנושא ברור אבל חמדה, אותך רציתי לשאול. מי מעסיק אותך?

משרד החינוך.

את מועסקת על ידי משרד החינוך?

בתוך כל בית חולים יש משרד חינוך, צוות המורות והמטפלות הרגשיות מועסקות על ידי משרד החינוך, אבל עם המגבלות של משרד החינוך.

ואת מועסקת על ידי מי?

אני מועסקת על ידי משרד הבריאות, אני עובדת של בית החולים. עיקר העבודה שלי הוא במחלקה אחרת, במחלקה פסיכיאטרית לילדים ונוער.

זאת אומרת, את מוגדרת משרה כשלמעשה מתוכה רק רבע משרה היא לטובת - - -

למעשה, אני עובדת כמעט בהתנדבות במחלקה הנפרולוגית.

כן אבל פורמאלית, פורמאלית את מוגדרת משרה מלאה בבית החולים, כשתשע שעות מתוכן "גזורות" לטובת - - -

אני רוצה לציין שאני גם עושה ביקורי בית לכל המטופלים שלנו ואם אני מנהריה צריכה לנסוע למשל, לרמת הגולן, לבקר משפחה, אז גמרתי באותו יום את כל השעות שיש לי כדי לתת משהו לאחרים.

אני רוצה לציין שהאחים של הילדים החולים שלנו מאוד סובלים, כי רוב הזמן ההורים שלהם עסוקים עם הילד החולה והם צריכים בעצם לגדל את עצמם, כי הם בריאים. אני עשיתי פעם קבוצה של אחים והם ביקשו גם כן לעשות דיאליזה, הם ביקשו לעשות דיאליזה כי ההורה נמצא כל הזמן עם הילד שעושה דיאליזה, אז צריך לקחת את זה בחשבון ולתת תיקנון מתאים כדי שהמחלקות האלו יוכלו לתת מענה נכון.

אני רק אומר לך במאמר מוסגר שהסיפור של האחים הוא סיפור שאנחנו דנו בו בסוגיה אחרת, של אובדן במשפחה אבל דיברנו גם על מקרים של מחלות קשות, יש פה נציגים של בטוח לאומי שהיו בדיון ההוא והם בטח יודעים, איך המערך, איך מערכת החינוך, המערך הבית ספרי, נרתם כדי ללוות ולסייע בהיבט הרגשי לאותם אחים, שבמשפחה שלהם מתרחש אובדן או טיפול במחלקה קשה, אז אני משאירה את זה במקום של משרד החינוך ושל הדיון האחר.

לגבי הדברים שחמדה דיברה, הבן שלי הוא שנתיים שם, כפי שציינתי, הוא עדיין מתחת לגיל שלש ומבחינתי, הצורך הרגשי והליווי בטיפול, הם חלק אינטגרלי כמו הטיפול הרפואי. הוא לא מקבל את זה. אין טיפול רגשי עם חיות, לא טיפול במשחקים, למעט כמה שעות שהן עושות בחסד אבל זה לא מן הדין, הוא לא מקבל את זה כי הוא מתחת לגיל שלש והוא כבר שנתיים עושה דיאליזה.

ילד פיקח והוא מבין והוא מקנא.

או.קיי. שוב, האם את רוצה להוסיף? כל הדברים העצובים, לפתוח ככה את הבוקר, אני חייבת להגיד - - - דיונים כאלה.

כדאי לך לבוא לבקר אותנו.

אנחנו מזמינים אותך לבוא לבקר.

אני מכירה - - - בבקשה.

אני רוצה להתייחס לסוגיה שעלתה קודם, על הכסף הצבוע. אני לא הייתי בישיבה של רויטל טופר - - - סמנכ"לית פיקוח, ואני רוצה לנסות אולי להסביר מה הכוונה. קודם כל, אין חולק שכל מה שבסל קופות החולים מחויבות לתת. המנגנון של הכנסת טכנולוגיות חדשות ותרופות חדשות לסל זה דרך ועדת הסל, כמו שאני יכול לתת דוגמאות הפוכות, אם נגיד, נכנסו מכשירי שמיעה להבדיל אלף אלפי הבדלות והקופה, בראייה אחורה של שנתיים או שלש, רואה שההוצאה שלה עלתה פי חמש על התיקצוב, היא לא יכולה עכשיו לבוא ולהגיד: אני מפסיקה לתת מכשירי שמיעה. אותו דבר גם במקרים אחרים.

זו הכוונה אולי שרויטל התכוונה אליה כשהיא אמרה "כסף צבוע". השירותים שנכנסים לסל הם לא צבועים. יש תקציב, יש ועדה טכנולוגית שמתכנסת פעם בשנה, מחליטה מה נכנס לסל ועל סמך מה שכלול בסל הקופות מחויבות לתת את השירותים.

אוקי, אני יודעת מה זה כסף צבוע, מכירה את הסוגיה ואנחנו תיכף נראה גם את האחריות של המשפחות לצורך העניין, שכשהן יודעות שמגיע להן שירות מסוים והן לא מקבלות אותו, אז שהן ידעו 'לתקתק על הדלת' או לשלוח לאן שצריך כדי לקבל את מלוא הזכויות שלהן, כי בלעדיהן אנחנו לא נוכל לדעת מי באמת מקבל ומה ועד כמה ואם זה כמו שצריך.

אני רוצה לחזק את הצורך בהגדלת התקנים של עבודה סוציאלית. אני עובדת סוציאלית ב"שערי צדק", אני לא רק של יחידת המו-דיאליזה שזה 26 מטופלים - - -

היא ציינה את זה כבר כאן. היא בעצם עובדת סוציאלית שמתוך זה גוזרים לה איקס שעות לטובת - - -

יש גם את המרפאה הנפרולוגית אני פוגשת את המושתלים אחרי ההשתלה - - -

נו, גם.

כן - - - את כל העבודה, כן.

כמעט מאתים מטופלים.

כן.

בבקשה, להוסיף על מה שהיה?

משהו קצת יותר. שמי רינה עבד אל רחמן, אני מורה בתוך המערך - - - דיאליזה ילדים. יש בעיה גדולה של בתי הספר בקהילה, חוץ מזה שלא ברור להם שילד חולה לפעמים לא מגיע, ויש עמותה שלקחה על עצמה לתת מענה בבית לפעמים, כמה שעות, אבל צריך להיות תנאי של 50% היעדרות, שזה ממש לא הגיוני כי אנחנו רוצים שהילד כן יילך לבית הספר אבל, בפועל, הילדים כן מחסירים, מתאשפזים, לא מרגישים טוב, קמים ממש עייפים ושיתוף הפעולה עם בתי הספר בקהילה הוא כל כך קשה, לא מובן מאליו, כמו התקציב של המוניות, כמו התקציב של דברים אחרים.

קיימנו דיון בסוגיה הזו של ילדים חולים, היו פה "קדימה מדע" שזו העמותה שאת מדברת עליה, התנאים של 'כמה שעות מקבלים' 'מאיזה היקפים של היעדרות' וכו', הם בעצם תנאים שנקבעים על ידי משרד החינוך, ילדים שמגיעים מעל 50% לבית הספר ולא זכאים לשירותי העמותה, מקבלים את השירותים ואת התוספת ממשרד החינוך וגם מקרים כאלה היו, זאת אומרת, זה לא 'או העמותה או כלום', אלא זה 'או המשרד או העמותה' בהתאם להיקפי השעות - - -

נכון אבל מה שאני אומרת הוא שבפועל, בשטח, הילדים כן מחסירים ונמצאים בבית, אפילו בית הספר לא טורח לפעמים לדעת למה הם בבית. אני נתקלת בבעיה גדולה במזרח ירושלים, ששם הכול מופקר, ההתנהלות, אנחנו כל הזמן בעימותים, עם פקסים, עם מנהלים, עם כוחות של עבודה שיוצאים רק בשביל להשיג מה שאנחנו צריכים וזה לא מושג.

קודם כל הבשורה הטובה היא שזה לא משהו שהיה לנו ברור בשיח וזה עד כמה המורים או המערכת בתוך בתי החולים מודעת ומתַקשרת עם השטח, אז הבשורה הטובה היא שאתם מתקשרים, את אפילו מכירה את הקונסטלציה, מהבחינה הזו זה טוב. מהבחינה האחרת, אנחנו דרשנו באותו דיון – וזה באמת דיון אחר שלם שהתקיים כאן מעל שעה וחצי, אנחנו דרשנו ממשרד החינוך גם את העניין של הפיקוח מתוך בית הספר, ילד שלא מגיע לחזור לנוהל, הוא קיים בחוזר מנכל רק משום מה זה קצת בחזקת המלצה, להקפיד על הנוהל שמחנך או גננת מרימים טלפון למשפחה ובודקים למה לא הגיע, רואים מה קורה, מתווכים את המענים שהוא צריך לקבל, אם זה על ידי משרד החינוך ואם על ידי העמותה, הסוגיה ברורה אבל היא דיון אחר.

את צודקת אבל הכוונה שלי היא מאוד פשוטה, כמו שאומרים שיש לנו מעט ילדים מ"שערי צדק" שזה ממש, 27?

לא חשוב.

שהעניין של בתי הספר, כמו שהוא צריך לקבל מונית הוא צריך לקבל "קדימה מדע" למשל, הוא גם ככה סובל.

אמרתי, יש קריטריונים מאוד ברורים.

רק מעל 50%.

לא, כשזה לא 50% אז משרד החינוך נותן את המענה.

אז אין.

בוודאי שיש. ישבו פה הורים שדיברו מפורשות על זה שהם לא מקבלים מהעמותה והם מקבלים דרך משרד החינוך, יש מענים בהיקפים מסויימים - - -

לאוכלוסייה דוברת ערבית יש בעיה.

יש בתי ספר - - -

אז צריך לדווח למשרד החינוך.

כשיש בתי ספר - - -

זה לא שייך, משרד החינוך - - -

הם לא שייכים למשרד החינוך והם כן תושבי ישראל והם נמצאים בבתי הספר, גם מהאוכלוסייה החרדית וגם מהאוכלוסייה הערבית, שהם נמצאים ב"מוכר לא רשמי" - - -

זה לא משנה, גם מוכר שאינו רשמי מחויב לאותם חוזרים של משרד החינוך ולאותן תקנות.

הם לא מקבלים.

הדברים צריכים להיות מאוד מאוד ברורים ואם הם לא מקבלים, אז שההורים האלה יגישו תלונה למשרד החינוך ואת תראי איך תוך שבוע הדברים מתיישרים.

"קדימה מדע" הם כן מקבלים, מתוך בית הספר הם לא מקבלים.

אז הם צריכים לקבל. נקודה. הם צריכים לקבל ואם הם לא מקבלים, כמו שאמרתי כאן, אם הורה יודע שהילד שלו צריך לקבל תוסף מזון מסוים והוא לא מקבל, חברים, אם אתם לא תתלוננו אף אחד פה לא - - - עם כל הרצון הטוב שלנו.

אנחנו ב"שערי צדק", באמת - - -

מכתבים. שלחי לי מכתב. שלחי לי מכתב עם שמות של ילדים שנמצאים ולא מקבלים מענה ובואי נראה אם משרד החינוך לא נותן מענה.

גם אלה שלא מוכרים, בית הספר לא מוכר עדיין.

לא, בית ספר מוכר ואינו רשמי. מי שנמצא בבית ספר פרטי אז לא, צריך לראות מהו הסטטוס של בית הספר, אם הוא מוכר שאינו רשמי אז הוא נמצא תחת אחריות של משרד החינוך ואם הוא בית ספר ש"קדימה מדע" נכנסו אליו אז גם משרד החינוך שייך אליו, כי - - -

יש לנו בעיה. יש כל מיני - - -

זה דיון אחר.

רוב הילדים מהמגזר הערבי - - -

זה לא משנה, חברים, המגזר הערבי הוא חלק ממדינת ישראל, הם חלק מהמערכת הרשמית, הם צריכים לקבל מענה, אני לא מצליחה להבין את הפילוחים פה. אם יש תלמידים בבית ספר מסוים שמקבלים מענה מ"קדימה מדע" ואחרים באותו בית ספר, שנמצאים מעל 50% לא מקבלים מענה ממשרד החינוך, הנה, אני מזמינה אותך אישית לפנות אלי.

אין.

אין לך את זה.

זה בדיוק מה שאני אומרת - - - פרטי, זה העניין.

זה כבר עניין של בחירה של הורים - - - או.קיי, אני ברשותכם, רוצה לסכם את הדיון, לפחות את הדברים ה hard core שעלו כאן.

לגבי סוגיית הקיצבה של 100% אל מול 180%, אנחנו נוציא פנייה לבטוח הלאומי אבל, אני גם אקדם חקיקה בנושא. אני אקדם חקיקה גם לגבי חולי דיאליזה וגם לגבי חולים אונקולוגים. אני אשמח לדעת, יש לי את המספר של מטופלי דיאליזה ואני אשמח לדעת את המספר של הילדים האונקולוגיים כדי שאנחנו נוכל לעשות - - -

אם אנחנו כבר עושים צדק אז נצטרך לתת לעוד כמה - - - נסתכל על כל הקבוצות אולי אחר כך תעדפו - - - אבל צריך - - -

אני מוכנה לעשות את זה בשיתוף אתכם, תעבירו לי את הנתונים, אני אחכה, אנחנו נעשה את זה כמו שצריך.

הבטוח הלאומי יעביר אליי את הנתונים עם הפילוחים של מטופלי דיאליזה, אונקולוגיים וקבוצות נוספות שאתם חושבים שצריך לעשות אתן צדק. תגישו לי את המסמך, אנחנו נבחן את ההיבט התקציבי של כל אחת מהקבוצות ושל כולן ביחד. אנחנו נפנה למשרדים ונראה מה בהיתכנות אפשר לקדם. אם צריך לקחת רק חלק מהן אז אנחנו ביחד נחליט מה אנחנו לוקחים ונגיש חקיקה בעניין. שזה לא יהיה עוד הרבה זמן, אני אשמח עם תוך חודש תגישו לי את הנתונים, האם זה בסדר?

כן, כן.

מספיק לכם חודש להיערך עם הפילוח של הנתונים, אז בטוח לאומי, בעצם - - -

אנחנו מדברים על 63, באונקולוגיה זה מאות - - -

חברים, אני הייתי מאוד ברורה, הייתי מאוד ברורה, אנחנו לא נקבל סל שלם, אנחנו נקבל את זה לפי פילוח, נבחן את ההיתכנות התקציבית של כל דבר ואם צריך, אנחנו נפצל - - - את הקבוצות. מאוד פשוט. אם עוד אחרים ירוויחו מתוך זה שאנחנו מטפלים בחולים מטופלי הכליות אז עשינו מצווה כפולה.

בטוח לאומי יגיש מסמך עם פילוח של נתונים של ילדים מטופלי דיאליזה, אונקולוגים וקבוצות אחרות לשיקול דעתו, כדי שנוכל לקדם חקיקה להגדלת הקיצבה מ-100% ל-188%.

לגבי הגדלת ההשתתפות בהסעות לקבלת טיפול, אני מבקשת לפנות למשרד הבריאות ולשר הבריאות, שבעצם התחייב לבחון את הסוגיה ולתת תכנית בהקדם. חשוב להדגיש בפנייה לשר, שבפריפריה אין תחבורה ציבורית ולכן מימון של 50% מהמוניות פוגע פגיעה ישירה במרבית – אם לא ברוב המוחלט של צבור החולים הספציפי. מושתלי חולי כליה וכבד לא מתוקצבים בכלל להסעות. אנחנו מבקשים מהשר לבחון גם את התיקצוב של אותם ילדים לאחר השתלה.

השנה הראשונה היא שנה מאוד קשה.

קיבלנו.

שאלה, האם ילדים שהם מטופלי דיאליזה האם נמצאים במעונות יום שיקומיים?

לא בהכרח, לא כולם.

כי אם כן אז לבקש ממשרד הרווחה, הרי במעונות יום שיקומיים יש את הטיפול הרגשי ויש את כל המענים האלה, במסגרת מעון יום שיקומי, אולי לבקש שאם יש ילד שנמצא בטיפולים שלש פעמים בשבוע אז שיתנו מענה בתוך - - -

יש טיפולים.

אנחנו תיכף נדבר על המענה הרגשי, חברים.

זה מה שאני אומרת, לקחת מהתקציב של מעונות יום שיקומיים לתוך בתי החולים.

ברשותך אני רוצה להמשיך, בואו לא נערבב מין בשאינו מינו, כי אם הילדים לא נמצאים במעון שיקומי אני לא יודעת איך אפשר להעביר ולתת לאותם ילדים. צריך לתת לילדים חולי כליות טיפול רגשי, נקודה. איך יעשו את זה? משרד הבריאות צריך לחשוב בעצם על פתרון סוציאלי בתוך המערכת כדי להגדיל את התקנים ואני מבינה, אני מבינה לאן את מכוונת אבל אם הילדים לא נמצאים שם אז זה כביכול לא רלבנטי.

סוגיית התיקצוב, משרד הבריאות, סוגיית "התיקצוב הצבוע", אני מבקשת שיהיה פיקוח, או שלפחות תהיה אמירה מאוד מאוד ברורה לקופות, לפיה, תקציב שמועבר לחולי הכליות ינוצל לטובת חולי הכליה במלואו. בהקשר הזה אני פונה למשפחות, לעמותה, לכל מי שמעורב, לא קיבלתם את מה שנדרש – תדפקו בדלת, לא נדע אם אתם לא תבואו ותגידו שבעצם לא קיבלתם את מה שמגיע לכם על פי הסל.

משרד הבריאות, להגדיל את התקן. תשקלו את הגדלת התקן להרחבת הטיפול הרגשי. אנחנו מדברים על מענה רגשי שהוא באמת - - - גם המשפחות וגם הילדים, לא משנה באיזה גיל הם, שיהיה מענה כולל לצוות, כי אנחנו צריכים צוות חזק שיהיה מסוגל לתת מענה.

משרד החינוך - - -

כן אני יודעת אבל משרד החינוך נותנים תקן ואילו אנחנו רוצים לכסות את מי שלא תחת משרד החינוך, אנחנו גם רוצים לתת כיסוי למשפחה, אני מדברת על כל המעטפת.

לגבי הנושא של "מחיר למשתכן", אני אפנה למי שאחראי לכך במשרד האוצר והשיכון, על מנת לאפשר זכאות ב"מחיר משתכן" גם למשפחות שיש להן מאה אחוז. איך הם מגדירים את זה?

צריכים להיות 125% עבודה, משרה.

גם מי שיש מאה אחוז משרה, בעקבות ילד עם מאה אחוז, למי שיש 100%, רק 100%. זכאות ל- 100% משרה במקרים בהם יש ילד שמקבל 100% זכאות.

לא פיספסתי כלום, נכון? מכל מה שדיברנו עליו – פריפריה, השתתפות בהסעות. חברים, דיון לא פשוט, אני מודה. יוצאים קצת עם מועקה. אני מודה לכולכם על ההשתתפות ועל שבאתם ועל שאכפת לכם ושכולכם עם רצון טוב, אני מקווה שאנחנו באמת, לפחות בנקודות שרשמנו, נצליח לשנות משהו, אני יודעת שהבאתם איזושהי מעטפת הרבה יותר גדולה אבל אם נתחיל בזה ונצליח אז 'דיינו' בתור התחלה, תודה רבה.

הישיבה ננעלה בשעה 10:32.