הכנסת העשרים

מושב שני

פרוטוקול מס' 171

מישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות

יום שני, ו' באדר א התשע"ו (15 בפברואר 2016), שעה 9:00

הצעת חוק הביטוח הלאומי (תיקון – הארכת תקופת זכאות לקצבה בעד ילד החולה בסוכרת נעורים), התשע"ה–2015, של חברי הכנסת יואב בן צור, איילת נחמיאס ורבין, מיכל רוזין, בצלאל סמוטריץ', ניסן סלומינסקי, דב חנין, רוברט אילטוב, יפעת שאשא ביטון, מאיר כהן, איציק שמולי, אברהם נגוסה, מירב בן ארי, רועי פולקמן, ישראל אייכלר, אורלי לוי אבקסיס, טלי פלוסקוב, דוד אמסלם, אילן גילאון, עיסאווי פריג', זוהיר בהלול, מנואל טרכטנברג, מיקי רוזנטל, עבדאללה אבו מערוף, יעקב פרי, סתיו שפיר, זהבה גלאון, יצחק וקנין, איתן כבל, משה גפני, אלי אלאלוף, חיים ילין, נחמן שי, שלי יחימוביץ', קסניה סבטלובה, חמד עמאר, רויטל סויד, איימן עודה, אחמד טיבי, מיקי לוי, עליזה לביא, יוסי יונה, איל בן ראובן, מיכל בירן, עפר שלח, אראל מרגלית, יואל רזבוזוב, מרב מיכאלי, יעקב מרגי, מכלוף מיקי זוהר, אברהם דיכטר, נורית קורן, איתן ברושי

חברי הוועדה: אלי אלאלוף – היו"ר

ישראל אייכלר

יגאל גואטה

עבדאללה אבו מערוף

יואב בן צור

יעל אגמון - רפרנטית ביטוח לאומי, אגף התקציבים, משרד האוצר

הדיל יונס - עו"ד, משרד המשפטים

שי מרדכי - אגף ילד נכה ושירותים מיוחדים, המוסד לביטוח לאומי

שלומי מור - עו"ד, הלשכה המשפטית, המוסד לביטוח לאומי

שושי סומך - עו"ד, המועצה הלאומית לשלום הילד

פרופ' רם וייס - האגודה לסוכרת נעורים בישראל

אפרת טיש - האגודה לסוכרת נעורים בישראל

שלומית רוט נבון - נציגת הורים

דוד ארז - הכיכר המרכזית

לרשימת השדלנים שנכחו בדיון – ראו בקישור זה.

ענת מימון

ענת כהן שמואל

אהובה שרון, חבר המתרגמים

הצעת חוק הביטוח הלאומי (תיקון – הארכת תקופת זכאות לקצבה בעד ילד החולה בסוכרת נעורים), התשע"ה–2015

של חברי הכנסת יואב בן צור, איילת נחמיאס ורבין, מיכל רוזין, בצלאל סמוטריץ', ניסן סלומינסקי, דב חנין, רוברט אילטוב, יפעת שאשא ביטון, מאיר כהן, איציק שמולי, אברהם נגוסה, מירב בן ארי, רועי פולקמן, ישראל אייכלר, אורלי לוי אבקסיס, טלי פלוסקוב, דוד אמסלם, אילן גילאון, עיסאווי פריג', זוהיר בהלול, מנואל טרכטנברג, מיקי רוזנטל, עבדאללה אבו מערוף, יעקב פרי, סתיו שפיר, זהבה גלאון, יצחק וקנין, איתן כבל, משה גפני, אלי אלאלוף, חיים ילין, נחמן שי, שלי יחימוביץ', קסניה סבטלובה, חמד עמאר, רויטל סויד, איימן עודה, אחמד טיבי, מיקי לוי, עליזה לביא, יוסי יונה, איל בן ראובן, מיכל בירן, עפר שלח, אראל מרגלית, יואל רזבוזוב, מרב מיכאלי, יעקב מרגי, מכלוף מיקי זוהר, אברהם דיכטר, נורית קורן, איתן ברושי

בוקר טוב. היום ה-15 בפברואר 2016, ו' באדר א' התשע"ו, השעה 09:08 ואני מתכבד לפתוח את יישבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות. אנחנו בדיון שדורש הרבה רגישות. יש שתי עמדות כאשר העמדה האחת היא של חבר הכנסת יואב בן צור בן אחותי, והעמדה של הביטוח הלאומי והאוצר אותה הם מציגים. בוודאי ההורים יציגו עמדה אחרת. אם תרשו לי, היום נתחיל עם ההורים.

תודה רבה על שאפשרתם לנו להגיע ולהביע את הצרכים שלנו. היום מצב בישראל הוא שהמדינה מכירה בילדים האלה עד גיל 12 ומגיל 18 הם נבחנים שוב בפרמטרים של מבוגרים ובעצם מבחינת המדינה בין גיל 12 לגיל 18, הסוכרת נעלמת ולא קיימת אבל זה לא כך. לצערנו הסוכרת כאן היא כדי להישאר ובגיל ההתבגרות הבעיות והקשיים הם אחרים וסוג הטיפול הוא שונה. המעורבות של ההורים היא שונה אבל היא קיימת וקיימת ביתר שאת בגלל התמרדות גיל ההתבגרות ובגלל ההתנגדות שלהם לטיפולים לפעמים ובגלל הקושי החברתי שלהם בחברה. עדיין אימהות מתקשות לצאת ולעבוד בגלל הנושא של טיפול בילדים. יוצאות לחצי משרה ורובנו לא יכולות לעבוד בקריירה שפיתחנו. עדיין יש קשר יום יומי וכמעט שעתי עם הילדים בבתי הספר במהלך כל שעות היום. יש את כל הנושא של הטיפול בילדים והבקרה. סוכרת היא מחלה שמצריכה טיפול 24/7, בלילה וביום וגם בגיל 12 עד 18. תמוה בעינינו איך המדינה החריגה את השנים האלה, שנים שהן כל כך קריטיות מבחינת הילדים האלה ומבחינת ההתמרדויות שלהם בגיל ההתבגרות.

המספר הבסיסי בחוק בו מדובר, מדובר על 3,000 ילדים. אתם יודעים מה מספרם היום? מדובר על 3,000 ילדים שזקוקים לשירות הזה.

אני יכול לומר לאדוני שמדי שנה אכן מצטרפים למעגל הילדים הנכים הזכאים כ-100-150 ילדים נוספים.

נכון להיום, כמה ילדים יש היום?

אם כל מחזור הוא 150, תכפיל ב-12.

אנחנו מדברים על בין 2,000 ל-3,000 ילדים.

זאת אומרת, המספר לא השתנה.

לפני כחצי שנה או שנה, בהנחיה פנימית של הביטוח הלאומי, הגיל השתנה והוא הועלה עד גיל 12 באמת לאור מה שצוין כאן ולאור הצרכים של ההורים, כיוון שבסוף זאת גמלה שנועדה לסייע להורים על מנת שהם יוכלו לסייע לילדיהם ולהמשיך לעבוד ולנהל אורח חיים נורמלי ככל שניתן.

אז זה היה בתקנה או בהמשך הפעלת החוק?

זה היה נוהל פנימי שהתבסס על התקנות.

הוא התבסס או שעשו שינוי בתקנה?

לא אדוני, לא עשו שינוי בתקנה באותה עת. זה נוהל פנימי רפואי שלנו שהתבסס על האמור בתקנות ועל הבנת הרופאים שלנו את הצרכים של הילדים.

לפי החוק ההתחלתי זה היה אמור להיות מופעל עד גיל 18. הוחלט להתחיל עד גיל 10 ואחר כך עד גיל 12, זאת הייתה החלטה פנימית שלכם.

כן אדוני.

בוקר טוב. אני מומחה באנדוקרינולוגיה ילדים ואני בין השאר היועץ הרפואי של האגודה. עד לפני כמה חודשים, פחות או יותר עד הקיץ, התקנות אכן היו אבל לא הייתה בהן אחידות. כל ועדה בביטוח לאומי על אותם ילדים, היית מקבל תשובות שונות. כחלק מצעד שבאמת החל ביוזמה של קבוצת האימהות הברוכה הזאת והאגודה הצטרפה אליהן, בסך הכול ניסינו למסד את זה. הילדים היו צריכים לבוא כל שנה לביטוח לאומי להוכיח שעדיין יש להם סוכרת כאילו שהיא עברה, לעבור שם טקס לא נעים במיוחד והיו מקבלים – תלוי באיזו עיר, באיזה מקרה, כל מיני שיקולים שלא ניכנס אליהם – והיה מאוד לא אחיד. עד אז דובר עד גיל 10, עד הקיץ.

הצעד ששונה היה שעד גיל שש הקצבה היא אחידה, בלי ויכוח, בלי קשר לחומרת המחלה או אי חומרת המחלה, כל מיני שיקולים זרים, ומגיל שש עד גיל 12, היא פחותה והיא גם אחידה ואין צורך אפילו לבוא. הכול נעשה עכשיו און ליין, יש לך מכתב עם אבחנה, אתה מקבל את הקצבה הזאת אוטומטית אלא אם כן מישהו מוצא לנכון שמגיע לו יותר, עם מחלה נוספת, עם בעיות נוספות, ואז הוא בא לוועדה ככל אדם.

ההחלטה הייתה בדיוק כמו שאתה ציינת כאן, שהקצבה היא לא קצבת נכות לילדים אלא הקצבה הזאת מוגדרת בתקנות כקצבה שההורים מקבלים עבור בילדים, עבור זמנם והשקעתם. ההסבר שאנחנו נתנו בזמנו לביטוח לאומי אומר שעד גיל שש זה בעצם טיפול צמוד, 24/7, שבן אדם לא יכול אפילו ללכת לעבודה והוא צמוד לילד שלו כל הזמן, מגיל שש בזמנו זה היה 10 ואנחנו הפכנו את זה ל-12 כדי שלא יהיו ויכוחים שם, סיום בית ספר יסודי זה איזשהו בנצ' מארק של בגרות מסוימת, עדיין יש מעורבות הורים מאוד משמעותית אך פחותה, ומגיל 12 עד גיל 18 עדיין יש מעורבות הורים. הגבת רוט נבון צודקת. מעורבות מאוד עמוקה אך פחותה מהגיל היותר צעיר. זה היה המסר שהעברנו לביטוח לאומי.

הסתבר בדיעבד, בלי שהכרתי את המספרים, שהקצבה שמקבלים מגיל שש עד 12 היא המינימלית. אין פחות מזה. זאת אומרת, אתה לא יכול לתת למישהו פחות מהקצבה שקיימת שם.

מישהו יכול להגיד לנו מה המספרים בכסף?

מחצית גמלה עומדת על 1,095 שקלים וגמלה מלאה עומדת על 2,561 שקלים אבל זה לא רלוונטי לילדים האלה. הילדים של סוכרת מקבלים מחצית גמלה.

מגיל שש עד 12.

עד גיל שש, זה מלא.

עד גיל שש, זה מלא.

עד גיל שש, זה מלא, מגיל שש עד 12, זה מחצית.

כרגע זה על סמך אבחנה וגיל בלבד, בלי כל מיני שיקולים אחרים.

1,200 שקלים לחודש?

1,100 שקלים לחודש.

זאת מחלה שכרוכות בה הרבה הוצאות.

איך נקבע הסכום?

הסכום נקבע באחוזים מהסכום הבסיסי. זה סכום שנקבע באופן יחסי לכל המחלות שהילדים לוקים בהן לפי מידת החומרה שלהן אבל צריך להדגיש שכאן אנחנו מדברים על ילד שהוא במחלה מאוזנת. זאת אומרת, ילד שמצבו הוא כזה שהמחלה שלו מרוסנת, מאוזנת, ולא ילד שהמחלה שלו איננה מאוזנת. אם המחלה איננה מאוזנת, הוא במצב קשה יותר, הרי שהגמלה היא גמלה מלאה, היא גמלה שכבר מגיעה לסך של כ-2,500 שקלים.

2,500 שקלים אמורים לפצות הורה שמנוטרל מעבודה?

זאת נקודה בעייתית שבדיוק ניסינו להסיר אותה. המצב הוא שביטוח לאומי מדרבן אנשים להיות לא מאוזנים. זה המצב בו עומד הרופא במרפאה והחולה כל הזמן פונה אליך, הוא שלושה חודשים לפני הביטוח לאומי והוא יקלקל שלושה חודשים את האיזון, הוא יראה שהוא פחות טוב ואז הוא יקבל יותר קצבה. כל העבודה שלנו הייתה להראות שבקבוצת הגיל הזאת אין שום קשר לאיזון בכלל אלא להפך. מי שמאוזן יותר טוב, משקיע הרבה יותר ומגיע לו יותר פיצוי. הגישה הזאת שהילד הוא יותר חולה והוא פחות מאוזן, היא בדיוק הפוכה. היא מעודדת אנשים לעשות שטויות ותאמינו לי שהם עושים את זה.

איזה שטויות?

להזניח את הטיפול בשלושת החודשים לפני הביטוח הלאומי כדי לבוא לשם יותר חולים כדי לקבל שקצבה.

בדיקת הדם תהיה למשל יותר משמונה. זה מה שמנסה הפרופסור לומר. תגיד את זה באופן ברור.

הגישה הזאת של ביטוח לאומי שהיא מתגמלת יותר מישהו שהוא פחות מטופל, מעודדת אותו להיות פחות מטופל. זה מה שזה בעצם יוצר וזאת טעות בסיסית שניסינו לתקן אותה.

אני רוצה לחזק את דבריו של פרופסור וייס. הבת שלי לשמחתי מאוזנת, אבל זה לא בא מהשמיים אלא זאת עבודה מאוד קשה 24/7, כל היום סביב השעון. כדי להגיע למצב שהילד מאוזן, צריך לעבוד על זה. בסוכרת צריך לעבוד, הילד וההורים. צריך להשקיע את כל המשאבים בעניין הזה, בבדיקות, במעקב, במזון, בהתעמלות, בפעילות גופנית ובאלף ואחד דברים שצריך לקחת אותם בחשבון.

כמה פעמים ביום אתם בודקים להם?

בין שש לשמונה פעמים כולל בלילה כמובן. תלוי במצב. את בדיקת הדם הם עושים לבד. גם הקטנה שלי, בת חמש וחצי, בודקת לעצמה דם לבד אבל זה בין שש לשמונה פעמים ותלוי במצב שלה בלילה כי אם צריך, אז גם ב-2:00 בלילה וב-3:00 בלילה. תלוי במצב. זה מאוד משתנה ואין אחידות. גם במצב שהם מאוזנים, יש ימים כאלה וימים כאלה וקשה מאוד לצפות את זה. ילד שלא ישן בלילה כי היה לו סוכר נמוך מדי או גבוה מדי, למחרת יש קושי גדול מאוד לקום לבית הספר ולהתנהל בבית הספר וללמוד ולעשות מבחנים. לא תמיד זה בשליטה שלו.

המחלה הזאת מוכרת כמחלה שנחשבת כנכות?

כן. כמובן. היא נחשבת גם כמחלה שמקנה נכות כללית החל מגיל 18.

רק מגיל 18?

אם מדובר בילד, הרי שאנחנו מדברים על הסעיפים האלה של ילד שהוא לא מאוזן מטבולית ומקבל, אם הוא לא מאוזן מאה אחוזים ואם הוא מאוזן חמישים אחוזים. מעל גיל 18, תלוי בחומרת המחלה, אתה גם יכול להגיע למאה אחוזי נכות.

מה הסכום?

קצבת נכות מלאה היא כ-2,200 שקלים. אם אתה מקבל תוספות בגין ילדים ובני זוג, אתה גם יכול להגיע ל-5,000 שקלים או יותר. כ-5,000 שקלים או 5,500 שקלים.

שילוב של בני המשפחה.

נכה זכאי, אם יש לו ילדים מתחת לגיל 18 לתוספות, בגין כל אחד משני הילדים, ואם בת הזוג שלו לא מרוויחה יותר מ-57 אחוזים משכר הממוצע במשק, הוא זכאי גם לתוספת בגינה. זאת אומרת, נכה עם אישה שעובדת בשכר חלקי פלוס שני ילדים, יכול להגיע לגמלה מלאה של כ-5,500 שקלים.

אבל במקרה שלנו, מאחר ומדובר עד גיל 18, לא יכולה להיות תוספת נכות כלשהי.

נכון. במקרה שלנו, גמלת ילד נכה היא גמלה שמשולמת רק עבור הילד וכמובן שאין לו תלויים.

למה אי אפשר להכיר בו כנכה לפני גיל 18?

כי החוק אומר שלעניין נכות כללית הנכות ניתנת רק מגיל 18 ושלושה חודשים.

זה עניין חוקי. זה לא עניין עובדתי.

נכון.

פרופסור וייס, אולי תסביר לנו. בגיל 18 הילד לא יכול להיחשב כנכה?

לפי החוק בישראל ילדים אינם נכים. אין נכות עד גיל 18 לשום מחלה, גם לא עלינו ילדים סיעודיים. הם לא נכים. אלה ילדים חולים וההורה מקבל קצבה עבור הטיפול בהם. מגיל 18 אתה עצמאי ואתה ישות בפני עצמך.

חשוב לציין שבגיל 18 ויום, הסוכרת היום לדעתי נותנת, אם אינני טועה, ארבעים אחוזי נכות רפואית שאין בה קצבה. לא רואים מזה אגורה. זאת הכרה בכך שמישהו חולה אבל הוא לא מקבל שום תגמול כספי. אם לא עלינו הוא מפתח סיבוכים של מחלת הסוכרת שנובעים ממחלה ארוכה וטיפול שגוי, האחוזים האלה עולים ואם אינני טועה – יושב כאן נציג הביטוח הלאומי – מ-50 או מ-60 אחוזים הוא מתחיל גם לראות קצבה. הנכות הבסיסית של חולי סוכרת היא הכרה במחלתו והוא לא רואה ממנה אגורה.

גם סוכרת 2?

סוכרת 2 בגילאים האלה אין, אבל גם סוכרת 2. סוכרת 2 כאבחנה חדשה לא מקנה קצבה בשום מצב, רק אם יש לך סיבוכים ומחלות נוספות. זה כמובן בגילים יותר מבוגרים בדרך כלל, אבל זה בעצם אותו דבר. כל עוד המחלה היא מאוזנת ואין לך סיבוכים, אתה מוכר כנכה אבל אתה לא מקבל קצבה.

יש כן דברים שחלקם מעוגנים יותר וחלקם פחות ואנחנו כל הזמן נלחמים עליהם. לחולה מגיע שיקום מקצועי על חשבון הביטוח הלאומי על מנת שיוכל לפרנס את עצמו בבוא היום למרות מחלתו. אנחנו עכשיו בעבודה מול הביטוח הלאומי כדי שזה יהיה מעוגן ולא נתון כל כך לפרשנויות כי גם כאן זה נתון לכל מיני מקח וממכר מסתבר בכל מיני מקרים כאשר יש כאלה שמקבלים שנה, יש כאלה שמקבלים שלוש שנים, כל מיני דברים. זה כן מגיע לו כדי שיוכל להתקיים בכבוד למרות המחלה, אבל כמבוגר, גם ההכרה במחלה לא מקנה קצבה. חשוב שזה יהיה ברור כאן.

אדוני, אולי אני אעשה מעט סדר. נכה מבוגר נדרש לעמוד בשני תנאים. האחד, שיש לו לפחות ארבעים אחוזי נכות רפואית וזה מה שצוין כאן, והשלב השני הוא שכושרו להשתכר אבד, כיוון שכמבוגר בוחנים גם את יכולתו לעבוד ולהתפרנס בכוחות עצמו. זה מה שתואר כאן. לגבי ילדים כמובן שאין את זה ודי בליקוי עצמו או בצורך של ההורים לטפל בהם.

אני חייב לומר, כדי להשלים את התמונה, שמשנת 2010 בתקנות ילד נכה נכנסו לפחות שלושה תיקונים מיטיבים שכל אחד מהם היה בעלות של כמה עשרות מיליוני שקלים. אף פעם אין די ואין ספק שהצרכים של ההורים הם גדולים אבל אני חייב לומר שהמדינה בחמש השנים האחרונות לפחות הגדילה את קצבאות הילדים בכמה עשרות מיליוני שקלים, כל פעם לאוכלוסיות שונות בנושא הזה.

גם כאן מה שאנחנו מבקשים להציע, אם אפשר לומר, שהביטוח הלאומי, מינהלת הביטוח הלאומי ומועצת הביטוח הלאומי אישרו תיקון לתקנות ילדים והתיקון הזה למעשה נועד לענות על הצורך שהגברת דיברה עליו והוא להמשיך את הקצבה גם אחרי גיל 12, בדיוק מתוך מהחשבה בה דובר, שגם אם הילד מאוזן, הרי שהוא לא מאוזן כך סתם אלא הוא מאוזן כיוון שהושקעה הרבה עבודה מאחורי הקלעים או לפני הקלעים של ההורים.

לכן מה שהביטוח הלאומי מציע זה שהוועדה תיתן שהות לביטוח הלאומי להביא בפני הוועדה בזמן הקרוב תיקון לתקנות הביטוח הלאומי שיאפשר את המשך תשלום הקצבה גם אחרי גיל 12.

מתי יהיו התקנות האלה? תוך כמה זמן?

אני רוצה לציין את כניסתו של חבר כנסת ותיק, רק שבועיים כאן, חבר הכנסת יגאל גואטה.

אנשי הביטוח הלאומי, תראו, אנחנו רוצים את העניין. אם אתם אומרים לנו עכשיו שתוך חודש מהיום בעזרת השם, ב-15 במרץ, אנחנו כאן עם התקנות – מצוין ואנחנו מוכנים ללכת עם זה. אבל אם אתם אומרים לנו עכשיו שזה לא יהיה ב-15 במרץ, אנחנו נלך לחקיקה. תגידו לנו בבקשה מה אתם אומרים.

אתה מדבר על אותו סכום קצבה.

כן.

אולי לפני שתיתן את התשובה, נשמע את האוצר.

לאוצר יש קושי עם החקיקה הראשית המוצעת והביטוח הלאומי שותף לקושי הזה משום שהיא מכניסה לתוך החוק משהו שהוא שונה מהרעיון המסדר של גמלת ילד נכה היום. גמלת ילד נכה היום בנויה על איזה טיפול ההורה צריך להעניק לילד ולא על מה הליקוי שגורם לטיפול. לכן, להכניס בחקיקה ראשית ליקוי כזה או אחר, יוצר לנו בעיות.

אנחנו כן הגענו להבנות עם המציע ועם הביטוח הלאומי על התקנות ואנחנו לא מתנגדים לקידום שלהן. אני מאמינה שנוכל להביא אותן.

מה העקרונות בתקנות?

העקרונות של התקנות הם למעשה לקחת את החקיקה ובמקום להגיד ילד חולה סוכרת, להגיד ילד שצריך שתי בדיקות דם ביום לפחות. כמו שאמרה האימא כאן, זה משהו שכל ילד חולה סוכרת עושה וזה המינימום של המינימום לחולי סוכרת כי בדרך כלל זה גם מגיע לשש או לשמונה בדיקות. לכן אנחנו אומרים שכל ילד שזקוק לשתי בדיקות דם, שזאת השפה של החוק, מדובר במה שההורה צריך לעשות עם הילד, ימשיך לקבל את הגמלה. זה העיקרון של התקנה.

אבל זה לא ייעשה בחקיקה הראשית.

זה לא ייעשה בחקיקה ראשית אלא בתקנות כי שם קבועים כל הכללים. אני מאמינה שנוכל להביא את זה בהסכמה עם הביטוח הלאומי תוך חודש.

למשרד המשפטים אין התנגדות משפטית לעצם ההצעה הפרטית. היא לא מעלה שאלה משפטית אבל אנחנו כן רואים לנכון שהמקום הנכון לעשות את התיקון הוא בתקנות של הביטוח הלאומי.

תודה. אני רוצה לומר דבר אחד. נכון שלהציע הצעת חוק, יש לך בספר החוקים של מדינת ישראל חוק שרשום על שמך וזה יפה ונחמד, אבל אני מחפש את התכל'ס. אני מחפש את המציאות ומה יהיה בשורה התחתונה. אם אנחנו מגיעים בתקנות, שזה הליך יותר קצר מהחוק, לתוצאה הרצויה – מבחינתי השגתי את מטרתי.

אני מקבל את מה שהם אומרים.

יש לי השלמה, אם תרשה לי. אני הייתי רוצה לשמוע יותר את העקרונות שיהיו בתקנות כי זה מה שחשוב לי. אם נחכה עוד חודש ונקבל תקנות שאינן עונות לדרישות או להמלצות שלנו, זה לא זה. אם אפשר לדעת האם יש רטרואקטיביות מתאריך מסוים שלא תעמדו בו?

אני אסביר לאדוני. היום התוספת לתקנות קובעת שילד הנזקק באופן קבוע על פי הוראת רופא לבדיקת דם לפחות פעמיים ביום – אלה הילדים שאנחנו עוסקים בהם, אבל זה בשילוב הוראות הביטוח הלאומי שאומרות שמעל גיל 12 רק אם אתה לא מאוזן מטבולית, זאת אומרת, מחלת הסוכרת שלך לא נשלטת, מעל גיל 12, רק אז אתה זכאי לגמלה. אם המחלה מאוזנת מעל גיל 12, אתה לא זכאי לגמלה.

ומה יהיה כאן?

למעשה התיקון שלנו הולך לתקן את פרט 12 לתוספת הראשונה לתקנות ולמחוק את הכלל שאומר שאתה תהיה זכאי רק אם אתה לא מאוזן מטבולית. זאת אומרת, גם ילד מאוזן מטבולית וגם ילד שאיננו מאוזן מטבולית, שניהם יהיו זכאים אחרי גיל 12 ובלבד – כפי שנאמר בתקנה – נזקק באופן קבוע על פי הוראות רופא לבדיקת דם לפחות פעמיים ביום, ואני מבין שזה טריביאלי לילדים שלוקים בסוכרת הנעורים.

אימא, זה בסדר?

כן. בהחלט.

היועץ הרפואי הבכיר, פרופסור וייס, זה נראה לך טוב?

בהחלט.

זה יום טוב. טובה גם ההודעה היפה של משרד המשפטים שבעיקרון אין לו התנגדות. בואו נסגור 45 ימים מהיום ובתנאי שזה יהיה בכנס הזה של הכנסת.

למה לא שלושים ימים?

הם לא יגמרו.

הם יגמרו. הם כבר בסוף.

אני מעדיף 45 ימים.

אנחנו לא ננצל את הזמן לשווא. אנחנו מבטיחים.

סליחה, שאלה. בתקנה כתוב שתי בדיקות או שתי בדיקות על ידי אחר?

בדיקת דם לפחות פעמיים ביום.

לא רשום על ידי מי.

בוא נגיד שלושים ימים ואם יש בעיה, שיבואו אלינו. הסיכום אתמול בלילה היה שלושים ימים.

אני עדיין מסתייג מהתנאי כי זה שוב גורם לבלבול.

זה הבסיס להכרה מיהו ילד שלוקה בסוכרת נעורים.

אני טיפלתי בילדים האלו ואני מדבר מתוך ניסיון גם עם הביטוח הלאומי שאני מכבד מאוד. דובר קודם כל ילדים שחס וחליל עושים את עצמם חולים כדי לקבל את הקצבה. אנחנו מגדירים ללא קשר אם יש הפרעות מטבוליות או מצב כלשהו. ילד חולה סוכרת עד גיל 18. אפשר לעשות לו פעם בשנה ועדה כדי לראות מה קורה אתו ומה מצבו, אבל להתנות את מתן הקצב בפעמיים ביום בדיקות דם?

להפך, אני חושבת שהתנאי שאנחנו מציעים הוא מקל על התנאי שאתה אומר.

אפשר פעם בשנה-שנה וחצי ועדה ולראות מה קורה עם הבדיקות שלו. אבל לומר שהתנאי הוא לפחות פעמיים ביום בדיקת סוכר, אני לא חושב.

שהוא יעשה או שהוא זקוק?

אני רוצה להסביר את הנקודה הזאת. המילה סוכרת לא מופיעה בתקנות. זאת אומרת, אין כאן סוכרת פלוס תנאי. למעשה ברגע שאני לא כותר סוכרת ורק כותב שתי בדיקות דם, המשמעות היא שכל ילד שנדרש לשתי בדיקות דם, זה במקרה חל מצוין על סוכרת אבל הבנתי שגם יש מחלה נדירה נוספת שנדרש לה הדבר הזה. כולם ייכנסו לכאן. כדי שעכשיו אני אכניס את המילה סוכרת, אני צריך לעשות כאן משהו אחר לגמרי. לא משנה שהוא הרבה יותר מורכב אבל הוא גם לא ראוי כי אני לא נותן לילד לפי מחלתו הפרטנית. זה לא מה שהתקנות מבקשות. אני נותן לו לפי ההגבלה שלו ולפי המידה שההורים צריכים לעזור לו. לכן זה ההבדל.

זה פרדוכסלי. אתה אומר לכל מחלה ולא מחלת סוכרת אבל יש מחלות שלא צריכות בדיקות דם.

אלה מקרים אחרים.

זה מבלבל.

אני חושב שכל המטרה שלנו היא למנוע מהילדים להגיע לביטוח לאומי. אני חושב שמי שיש לו אבחנה שהוא סוכרת טייפ 1 עד גיל 18, לא צריך לראות את ביטוח לאומי. הכול צריך להיות און ליין, לא צריך לדעת מה מצבו. הוא עומד בקריטריון של שתי בדיקות ליום והוא בדיוק מתאים לצורך עניינו. הוא צריך להיות אוטומטית לחלוטין. לא צריך לתגמל כאן אנשים שלא מטפלים בעצמם טוב, כמו שהמערכת עושה כרגע כאשר בעצם יש תגמול להזניח.

אני לא חושב שפעם בשנה אני צריך לשלוח טפסים של הפציינטים שלי לביטוח לאומי. מעבר מגזלת זמני, זה לא אומר כלום. אם הילד מאוזן פחות טוב, אז מה, מגיע לו יותר? ממש לא. להפך. מי שמאוזן יותר טוב, מגיע לו יותר. זאת לפחות הלוגיקה שלי כי השקיעו בו יותר.

על זה דיברנו בהתחלה. נכון.

אני חושב שהם לא צריכים בכלל לראות את ביטוח לאומי והכול צריך להיות אוטומטי. לא נאמר כאן, אבל חלק מהמשפחות האלה הן במצוקות די קשות, אין סוף שרלטנים, אם מתחום הרפואה האלטרנטיבית ואם מתחום המשפטים, מנסים להביא אותם לביטוח לאומי להשיג להן יותר, וכל זה מיותר. לא צריך כל מיני כאלה נפגעת, נפלת, אני אביא אותך לביטוח לאומי אלא הכול צריך להיות אוטומטי. אין כאן הבדל בין הילדים והם לא צריכים לבוא לשם. הקריטריון הזה של שתי בדיקות ביום מתאים לכולם וחוסך את כל הוויכוחים האלה.

אני רק אדגיש שלא צריך להוכיח שהילד עושה שתי בדיקות ביום.

זה מובן מאליו.

מספיקה שעל פי הוראות רופא הוא נזקק לשתי בדיקות דם ביום.

אין מישהו שלא עושה שתי בדיקות דם ביום.

אני מקדמת מדיניות ציבורית באגודה לסוכרת נעורים. אני רוצה להדגיש שבהליך הקודם שנעשה מול ביטוח לאומי, באמת הקלו בנושא של ההגעה לביטוח לאומי וכל הוועדות, דבר שחוסך לשני הצדדים. אני חושבת שאחד הדברים המשמעותיים, אם מרחיבים את זה, האבחנה היא אבחנה אחת. היא לא משתנה. הלוואי והיו קסמים ואני חושבת שכל המשפחות יוותרו על הביטוח הלאומי אם המחלה תעבור, אבל כרגע זה לא קורה. להגיש באמצע, אם הוא עושה ארבע פעמים ביום בדיקות או שש פעמים בדיקות ביום, אין לזה משמעות. המצב היום מעודד את חוסר האיזון ואני חושבת שזה אחד הדברים המאוד המרכזיים. לא יכול להיות שביטוח לאומי מעודד כל הזמן את חוסר האיזון.

לא, הוא לא מעודד. אני לא חושב שיש כאן מעשה זדוני.

כרגע, בתקנות האלה.

לפי התקנות האלה, זה המצב.

תכבדו כמו שמכבדים אתכם. חס ושלום, שלא נגיע לדברים מסוג זה.

אני מייסד הכיכר המרכזית ומקדם חוקים עבור אזרחים בהרבה תחומים. אני לא יכול הרבה לחדש בנושא הסוכרת. אין לי נגיעה אישית לסוכרת. רק בקשה אחת מהביטוח הלאומי. השינוי הוא נכון, ראוי, ואם תגיעו למצב שהם יהיו נטולי בירוקרטיה – זה הדבר שהכי מתבקש.

שאלה לנציגת משרד המשפטים לגבי לוח הזמנים. לכמה זמן אתם נדרשים כדי להכין את החלק שלכם? אומרים לי שהביטוח הלאומי כבר סגר את כל הפרוצדורה הפנימית שלו.

חודש, 45 ימים, זה יהיה טוב.

לא. חודש.

אנחנו עובדים יותר טוב כשיש לנו לוח זמנים יותר צפוף. אין בעיה.

יש לי בקשה. בואו נעשה הכול שנגמור את זה תוך חודש. אני אשמח שתבואו לדיון הבא כי צריכים לאשר את זה.

בוודאי. זאת תהיה מתנה לפסח.

אני מאחל למשפחות ולכל הילדים הנזקקים לשירות הזה שתרגישו טוב יותר. תודה לגופים מסורים וגם לאגודה לסוכרת נעורים שעושה עבודה יפה מאוד.

אני מודה לכם. הישיבה נעולה.

הישיבה ננעלה בשעה 09:40.