הכנסת העשרים

מושב שני

פרוטוקול מס' 167

מישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות

יום שלישי, ל' בשבט התשע"ו (09 בפברואר 2016), שעה 12:00

הגברת המודעות להיפרכולסטרומיה משפחתית

חברי הוועדה: שולי מועלם-רפאלי – מ"מ היו"ר

יגאל גואטה

עבדאללה אבו מערוף

יעקב מרגי

ד"ר הדר אלעד - מנהל אגף רפואה קהילתית, משרד הבריאות

ד"ר נתן לדרמן - מנהל רפואי מיתר, קופת חולים מאוחדת

ד"ר רפאל ביצור - מזכיר החברה לטרשת עורקים

ד"ר רונן דורסט - יו"ר החברה הישראלית למניעה וטיפול בטרשת עורקים

מוטי בירנבויים - יו"ר העמותה להיפרכולסטרולמיה

גרשון גמו - חבר העמותה להיפרכולסטרולמיה

עומרי גמו - חבר העמותה להיפרכולסטרולמיה

נעה בן שבת

ענת כהן

יעל, חבר המתרגמים

הגברת המודעות להיפרכולסטרומיה משפחתית

ראש חודש אדר א', ל' בשבט תשע"ו, 9 בפברואר, לבקשתו של חבר הכנסת יעקב מרגי, שהוא יושב ראש וועדת החינוך, התרבות והספורט, בעקבות פגישה שהוא קיים יחד עם פרופסור דורסט - - -

דוקטור.

תראה, הגדלתי אותך.

עם דוקטור דורסט, אב ובנו שחולים בהיפרכולסטרומיה משפחתית, חבר הכנסת מרגי ביקש שהוועדה תקיים דיון בנושא הזה.

קיבלתי מכתב מעומרי גמו שבו הוא מספר לי על עצמו. אני באמת רוצה להציע לחברי הכנסת שנתחיל עם הסיפור האישי שהניע את ישיבת הוועדה הזאת, ואז נוכל להתקדם ולהבין מה זאת המחלה הזאת, מה אנחנו יכולים להציע למטופלים, איך אנחנו מתקדמים, מה הבקשות של ציבור הרופאים שמוביל את הטיפול במחלה הזאת מהוועדה, מה משרד הבריאות אומרים על זה. דוקטור אלעד ואני מבלים פה הרבה שעות ביחד יחד עם מנהלת הוועדה. בבקשה.

מדי פעם אני משאיר אתכם לבד.

כן, כן. אנחנו יודעים שאתה לגמרי בעניין. כן עומרי, בבקשה.

שלום, קודם אני עומרי. לפני חצי שנה עברתי ניתוח מעקפים, בגיל 29, כל זה כתוצאה מעודף כולסטרול. כל החיים עסקתי בספורט, עסקתי בכדורגל, הייתי שומר על עצמי מבחינה בריאותית. עד שגילו לי את הכולסטרול הגבוה לא ידעתי שיש לי את זה, לא הרגשתי שום דבר חריג בגוף חוץ מעניין קטן של קוצר נשימה בזמן מאמץ – דבר שהלך והחמיר אצלי עם הזמן. עשיתי בדיקות מאמץ והתגלו אצלי תסמינים כביכול של התקף לב או לעבור אירוע מוחי ומשהו כזה. עכשיו אני עושה בדיקות. מפה התגלגלנו לעשות צנתור בגיל 29, לעשות את הניתוח מעקפים עצמו. שלושה עורקים סתומים, כל זה בגיל כזה כל כך צעיר. אף אחד לא מאמין, אף אחד לא יודע בגלל הגיל הצעיר - - -

לפני כן חיית חיים רגילים?

כן, לגמרי.

עשית ספורט - - -

הייתי משחק כדורגל כעשר שנים בביתר ירושלים, לא משהו חריג בגוף. פתאום הרגשתי, במשך תקופה קצרה של חצי שנה קוצר נשימה, לא חשבתי שזה העניין של הכולסטרול. בדקתי את הריאות, את התפקודים – הכול בסדר.

טוב. תודה רבה.

דוקטור דורסט. בבקשה.

אני דוקטור דורסט וזה דוקטור ביצור. אני יושב ראש החברה ודוקטור ביצור מזכיר החברה למניעת טרשת עורקים.

אנחנו פה באמת לנסות ולעודד את משרד הבריאות, אם כי משרד הבריאות משתף פעולה. באמת אין לנו תלונה, אנחנו רק רוצים שהוועדה תשמור יד על הדופק בקשר למחלה הזאת. המחלה נקראת היפרכולסטרומיה משפחתית. היא מחלה משפחתית מהמחלות המשפחתיות היותר שכיחות שיש. ההערכה שבין 1 ל-300, 1 ל-500 מהאוכלוסייה הוא נשא. המחלה גורמת לרמות כולסטרול מאוד מאוד גבוהות, כולסטרול LDL החל מגיל צעיר. זאת אומרת, החל מלידה בעצם כי נולדים עם זה.

בניגוד לכולסטרול שכולנו מכירים ויודעים שבפני עצמו הוא גורם סיכון, ההבדל שהחולים עם מחלה תורשתית מגיעים לרמות כולסטרול בגיל מאוד צעיר וכתוצאה מכך הם בסיכון הרבה יותר גבוה בגילאים צעירים להופעת מחלת לב. המודעות הזאת שאנחנו רוצים לתפוס את החולים בגיל כמה שיותר צעיר, או במילים אחרות בגיל הילדות ולהתחיל טיפול בגיל הילדות. המודעות שהחולים האלה נמצאים בסיכון גבוה היא למעשה לא נחלת הציבור. לצערי הרב, שלי ושל דוקטור ביצורי, גם לא נחלת הרופאים המטפלים. קורה לנו לא אחת, גם דוקטור ביצורי יוכל לספר מניסיונו, שחולים מגיעים אלינו למרפאה אחרי אירועים לבביים - - -

איפה המרפאה שלכם?

שלי ב"תל השומר".

או.קיי. ו-

בירושלים. בגלל זה אני מבסוט שהוא שיחק בביתר ירושלים. אפרופו, יש קונקורנציה מצד הפועל תל אביב.

זה רק מראה שאוהד ביתר ואוהד הפועל תל אביב יכולים לשבת - - -

לשתף פעולה. הבית הזה כבר חווה הכול ברוך ה'.

בקיצור, אנחנו רוצים לראות את החולים האלה בגיל ילדות. כרגע יש שתי מרפאות בארץ של - - -

אולי פספסתי משהו. איך נדע עליהם בגיל ילדות?

אנחנו קודם כל מנסים לעודד את משרד הבריאות. את משרד הבריאות קל מאוד לעודד אותו כי הוא מעוניין בזה יחד איתנו.

ברוך ה'.

לעשות תכנית לאומית לאיתור החולים. בגלל שהיא מחלה תורשתית הרי שמחצית מקורבי משפחה של נשא הם צפויים, כי כך זה עובד בגנטיקה, יכולים להיות נשאים של המחלה. לכן מאד כואב מקרה כמו של עומרי כי המשפחה מוכרת וזה לא מישהו שנחת עלינו ממשפחה לא מוכרת. היינו יכולים לזהות אותו הרבה קודם ולמנוע את המחלה ולא עשינו את זה. זאת אומרת, לא עשינו את זה, הכוונה מערכת הבריאות נכשלה, אבל זה לא מקרה יחיד, אנחנו נכשלים שוב ושוב. לכן חשבנו שצריך להרים את הכפפה.

אנחנו מקימים עמותת חולים, מוטי בינרבויים מוביל אותה, הוא יושב פה. אחת המטרות שלנו היא לנסות לייצר תכנית לאומית וסקריניג. משרד הבריאות ביקש מאיתנו, מהחברה, Guidelines,קווי הנחייה איך לעשות את הסקריניג. אנחנו הרמנו את הכפפה ואנחנו - - -

שוב' הסקריניג הזה הוא בתוך המשפחות המוכרות או שאתם - - -

יש שתי אסטרטגיות - - -

אתה מבין שאני עוד בקטע של הדיון הקודם כי פתאום פורצים פה סקריניג.

כן. יש שתי אסטרטגיות שאנחנו נצטרך לבחון מה ההמלצה שלנו. אפשרות אחת, זה הסוג הסלובקיה. לקחת את כל הילדים בגיל מסוים ולבדוק רמות כולסטרול – זו אופציה.

זה נשמע מטורף.

אני לא יודע. זו אופציה. עשו את זה בסלובקיה. אצלנו בצבא ממילא מרבית הילדים נבדקים, אז זה נכון שלטעמנו זה - - -

בגיל הצבא זה כבר מאוחר.

נכון, אבל עדיין - - -

סליחה, למה לא עושים - - -

חבר מביא חבר.

למה לא עושים נוהל כשתינוק שנולד בבית חולים וידוע שההורים או שאחד מהאחים שלו נשא - - -

איך ידעו?

ישאלו את המשפחה. המשפחה, כשאישה באה ללדת שישאלו אותה אם מישהו במשפחה נשא של הדבר הזה. אני חושב שזה א', ב'.

כעקרון אנחנו חושבים, דוקטור ביצור, אנחנו מסכימים איתך, אנחנו קוראים לזה קסקס סקריניג, חבר מביא חבר, יש לנו את המשפחות. אנחנו רוצים לייצר מערכת שקרובי משפחה מדרגה ראשונה יאותרו ויאובחנו. יש לזה הרבה מאוד משמעויות. זאת הדרך המועדפת עלינו אם כי כשאנחנו נכתוב את ההנחיות אנחנו לא לבד בשטח. אנחנו צריכים שיתופי פעולה עם האגודים הרלוונטיים והר"י (הסתדרות הרפואית בישראל) כי לפחות המטלה לא עלינו, היא נופלת על רופא המשפחה ורופא הילדים והם צריכים להסכים. אני מניח שהקרדיולוגים, הפנימאיים לא יתנגדו. הבעיה היא רופאי המשפחה כי העומס נופל עליהם והאחריות נופלת עליהם. אנחנו נרצה לערב אותם בכתיבת ההנחיות ולראות מה מועדף עליהם.

אנחנו כמובן מעדיפים "חבר מביא חבר", קסקס סקריניג בעיקר בשביל הילדים. הרי כך זה קורה, אם מישהו עשה התקף לב בגיל 40 בדרך כלל האחים וההורים יבדקו. הבעיה היא הילדים - - -

סליחה, אתה מתכוון שלרופאי המשפחה תהייה חלק מההחלטה על סקריניג?

אנחנו מקווים - - -

אני לא חושב שזה אקטואלי. סליחה, אני לא חושב שהכתובת היא רופא משפחה.

צריך להגיד שחבר הכנסת עבדאללה אבו מערוף הוא רופא.

הכתובת היא לא רופא המשפחה. סליחה, אני מתחיל דיון. הכתובת היא לא רופא המשפחה בשביל שנדע. הכתובת לעניין הזה היא לא רופא משפחה כי רופא המשפחה הוא לא להחליט את ההחלטה. מבחינת הביצוע זה מובן, אבל אני מתכוון שמהבחינה הבירוקרטית, ההחלטה, משרד הבריאות ואתם והמומחים המקצועיים בנושא.

סליחה. למה, אם כל רופא משפחה שמגיע אליו פציינט והוא יודע שהוא נשא של זה אז שידרבן אותו - - -

אף אחד לא יגיד לרופא המשפחה תיקח בדיקת דם או תמליץ על בדיקת דם או לא. לא על זה הוא מדבר, סליחה. הוא מדבר על ההחלטה מבחינת ביצוע, מבחינת ההחלטה, מבחינה חוקית. אני לא חושב שהכתובת היא רופא משפחה.

זה לא מבחינה חוקית.

סליחה, צריך להבין שהבדיקה היא בדיקת דם פשוטה שיכולה להשתלב בכל בדיקת דם - - -

מובן, אבל לא רופא המשפחה ייתן הנחיות עכשיו. רופא המשפחה יקבל עכשיו הנחיות - - -

לא. האיגוד של רופאי המשפחה.

אז תבהיר את עצמך דוקטור.

לא. הוא מדבר ברמה ההסברתית.

אם אני הבנתי נכון - - -

אני שמעתי פה משפט שהוא צלצל לא טוב באוזניים שלי. 'רופא משפחה' לא צלצל טוב לאוזניים שלי. ניתן לו להבהיר.

רופאי המשפחה ביחד עם החברה יבנו את התהליך כולו מכיוון שברור לכל מי שיושב פה שלרופאי המשפחה יש תפקיד אדיר בתהליך הזה.

בבקשה דוקטור ביצור.

קודם כל תודה על ההזדמנות להופיע פה ולהעלות את הנושא החשוב הזה.

כמה דברים חשובים. קודם כל כשאומרים לבנאדם מן הישוב 'מחלה גנטית', הוא חושב על איזה משהו סופר נדיר, לא רואים, זה אחד-שניים. היפרכולסטרומיה משפחתית, כמו שאמר דוקטור דורסט, היא מחלה מאוד נפוצה. אם אנחנו מדברים על שכיחות של בין 1 ל-300, 1 ל-500, אנחנו מדברים על עשרות אלפי חולים בארץ. עשרות אלפי חולים בארץ. א'.

זה מה שיודעים.

זו הערכה, אנחנו לא יודעים. דרך אגב, זו אחת מהפעילויות שאנחנו עכשיו התחלנו להתעסק איתה ואני אתייחס לזה בהמשך. ההערכה היא שאם אנחנו נמצאים באותו מצב כמו כל המדינות בהן זה נבדק, ואין סיבה שלא, אנחנו מדברים על עשרות אלפי חולים. מה שעצוב במיוחד כשאני שומע את הסיפור של עומרי, זה שא צריך שום בדיקה גנטית יקרה, אלא באמת בצורה מאוד מאוד פשוטה וזולה ניתן לאבחן את המחלה, לטפל בה בשלב הרבה יותר מוקדם ממה שעומרי קיבל טיפול, ולמנוע מקרים כמו המקרה שלו. עומרי, הוא עוד מקרה שנגמר טוב כי הוא יושב פה איתנו ויכול לדבר. יש טיפול, זאת אומרת שזה לא רק האבחון, אלא פעם אחת כשאיבחנו אנחנו גם יכולים להמציא טיפול שהוא טיפול יעיל. הוא מוריד את הסיכוי לתחלואה ותמותה והוא גם טיפול שנמצא ברובו בסל הבריאות ואפילו לא צריך להתעסק עם דברים מעבר לזה.

המטרה שלנו היא קודם כל לעשות מיפוי של שכיחות המחלה בארץ. דבר שלא נעשה עד עכשיו. בעניין הזה יש לנו שיתוף פעולה, ואני רוצה לציין, עם שירותי בריאות כללית שמבטחת את המספר הגדול ביותר של אזרחים במדינת ישראל. הם משתפים איתנו פעולה וזו גם הזדמנות להודות להם גם אם הם לא כאן.

הדבר השני, זה באמת לעשות את תכנית סקריניג. לכאורה זה נשמע מאוד מאוד פשוט. אבחנת חולה, עכשיו תפנה לכל קרובי משפחתו בדרגה ראשונה. כאן מתחילות בעיות פרוצדורליות או חוקיות נקרא להן. משום שרופא משפחה של אותו חולה שאיתרנו הוא לא בהכרח רופא המשפחה של האחים שלו או של הילדים שלו או של האחיינים שלו.ן יש פה בעיה איך אנחנו מגיעים בעזרת חולה כזה. כמו שתיאר דוקטור דורסט, אנחנו כבר התחלנו בעבודה מול משרד הבריאות. כמו שציין דוקטור דורסט, אני מאוד מאוד שמח שמשרד הבריאות הפגין באמת נכונות לראות איך אנחנו פותרים את הבעיה הזאת. אנחנו נתבקשנו לכתוב קווים מנחים ואנחנו כבר התחלנו בתהליך הזה. הקווים המנחים האלה, כמו כל הקווים המנחים שהחברה לטרשת עורקים הוציאה עד היום, הם לא קווים מנחים שאנחנו יושבים עם עצמנו וקובעים בלבד. הם יכתבו ונכתבים בשיתוף של כל האיגודים הרלוונטיים כולל כמובן האיגוד לרפואת משפחה שבעצם הם אלה שבאים במגע היומיומי עם המטופלים. המטרה שלנו בסופו של דבר היא להגיע בסופו של דבר למצב שאנחנו יודעים את שכיחות המחלה בארץ, אנחנו מצליחים, בשאיפה לכל, אבל להיות ריאליים, מגיעים למרבית החולים בשלב מוקדם ומטפלים בהם בשלב המוקדם. זהו, עד כאן.

תודה רבה. מר מוטי בירננבויים.

שמי מוטי בירנבויים, אני בן 61. אני אנסה לתת לכם מבט מהכיוון של החולה ולא מהכיוון הפילוסופי של הרופאים.

אנחנו הקמנו עמותה נגד היפרכולסטרומיה משפחתית, אני מוניתי להיות היושב ראש שלה. אני רוצה להגיד משהו מליצי, אבל עצם זה שאני יושב פה ומדבר אתכם וחי זה בעצם זה שגילו לי את הנושא. אני בגיל 31 שחקן הפועל תל אביב כדורסל, נבחרת ישראל. באמצע משחק כדורסל קיבלתי התקף לב - - -

בקיצור, המסקנה שצריך להפסיק להיות ספורטאים, אתם כולכם נהיים חולים בסוף.

יכול להיות. אני גילתי את הנושא של הכולסטרול בצורה עוד יותר טרגית מהבחור הנחמד שיושב פה, ממש התקף לב. זה היה בשנת 1986, הייתי בן 31. המילה כולסטרול נשמעה אז כמשהו, לא ידעו בכלל מה, אמרו לי יש לך כולסטרול. אמרתי, מה עושים עם זה. הופניתי למרפאת לפידים בהדסה עין כרם ואז אובחן בעצם הנושא של כולסטרול משפחתי. תודות, אני מקבל טיפול כבר מעל 30 שנה במחקרים של מצילות חיים, שבעצם זה שקיבלתי את כל הטיפול הזה, היום אני בן 61 יושב, חי ומתפקד.

בקשר למה שנטען שזה ב-50% עובר במשפחה, אני אבא לארבעה ילדים, אצלנו הסטטיסטיקה עברה בדיוק ב50%. שני הבנים הגדולים שלי באותו אירוע אובחנו כנושאי יתר כולסטרול משפחתי. הם מקבלים טיפול מגיל 6, זה בעצם היום פחות או יותר הגיל שנותנים טיפול. הם שניהם נשואים עם ילדים ואנחנו חיים והכול בסדר. בהמשך לזה, אני אומר כטיפול, אבל יש פה מה שנקרא אבחון. האבחון הוא מאוד מאוד פשוט. אני לא נכנס כרגע לטכניקה איך לעשות את זה. לדוגמה, ילד בגיל 6 יעשה את בדיקת הדם הראשונה שלו, בתוך הבדיקה יש סעיף שנקרא כולסטרול, זה כל הסיפור, לא צריך לעשות מזה משהו. זה לא משהו גנטי, זה לא משהו יקר, זה לא שום דבר. מהרגע, ולאו דווקא בילדים, ברור שזה קל. סליחה אבל כמו במקרה שלי, שידעו שלי יש כולסטרול אז בדקו את המשפחה. עוד פעם, יש גזעים או עצים משפחתיים ובמיוחד לאלה, הסטטיסטיקה אומרת 1 ל-200 או 1 ל-300, אני מניח מאובחנים היום שיודעים שיש להם, הם חלק קטן מאוד מאלה שעדיין נמצאים.

לצערנו המחלה הזאת היא לא מחלה שאתה מרגיש כאב ראש או משהו, אין. כשאתה מקבל אותה הכולסטרול מצטבר על העורקים ובמקרה כשאתה מקבל אותה זה כבר טאבו. במקרה שלי, מה שנקרא במכראות, לשמחתי אני גמרתי את זה עם התקף לב יחסית לא גדול, עם נזק משני והמשכתי את החיים שלי. אני מקבל היום באמת את כל התרופות. כלומר, יש פה טיפול למחלה וחבל לא להשתמש בו. גם מבחינת מערכות הבריאות או הממשלה או whatever, הרבה יותר זול לטפל באנשים בתרופה מאשר לטפל בהם אחר כך במיטות אשפוז, בהתקפי לב, בשבץ או חס וחלילה באנשים מתים.

תודה רבה. דוקטור אלעד.

רק להתייחס. המטרה ראויה, זה ברור. סקריניג זה קורה. אני אביא לדוגמה את בדיקת המוגלובין לתינוקות עד גיל שנה. המדינה עומדת, זאת אומרת שברגע שהוחלט שזה מה שצריך לעשות אז עושים את זה. כל הקופות משתפות פעולה ו-85% מכלל התינוקות מבצעים בדיקת המוגלובין עד גיל שנה. זאת אומרת, דוקרים אותם במיוחד, זה לא משהו שאי אפשר לעשות אותו. דוגמה דומה, חיסונים. כשמחליטים שצריך אז עושים - - -

כמה אחוזי החיסון במדינת ישראל?

גבוהים, 90% ומשהו, יש מקומות אחרים שהם גבוהים יותר, אבל מעל 90%.

מה שאני רוצה להגיד, זה בעיקר עניין של קונצנזוס מקצועי. יש תכנית לאומית למדדי איכות, יש 60 -70 מדדי איכות. היום כן בודקים כולסטרול והקופות מודדות את זה ובאחוזים יפים, אבל עושים את זה מגילאים של 35 וצפונה. עכשיו זה עניין של החלטה. אם התכנית הלאומית למדדי איכות הייתה מחליטה שמהשנה, מעוד חצי שנה שמתחילים לבדוק מגיל 15, אז הקופות היו מתחילות מגיל 15. צריך לגבש את הקונצנזוס הלאומי הזה של איגודים לאומיים או מועצות לאומיות. לבוא לתכנית הלאומית למדדי איכות להציג את זה, להיאבק על הדעה הזו. כמובן שככל שבאים עם הסכמה רחבה יותר הסיכוי שזה יקרה גבוה יותר. אם באמת תשיגו קונצנזוס, זה באמת בידיים שלכם עם האיגוד רפואת המשפחה ואיגוד רפואת הילדים והמועצה הלאומית לבריאות בקהילה. אגב, זה עובד בלי מעורבות משרד הבריאות, זה לא מגע יד אדם זה קורה. כך נכנסו 60-70 מדדי איכות שנמדדים לכל רופא וכל רופא נשפט עליהם בקהילה, הוא נספר על הדברים האלה. לדעתי זו דרך המלך. חוץ מזה, בלי שום קשר, צריך באמת הנחיות לרופאי המשפחה במקרה שבאמת נמצא כבר מישהו במשפחה שחולה, באמת למי צריך להגיע ואת מי צריך לבדוק, על מה הוא צריך לחתום וכל הדברים האלה של פרטיות המטופל וכל מה שזה אומר.

אין צורך לדקור תינוקות כיוון שגם ההתוויות אומרות היום שהטיפול יכול להתחיל מגיל 6. עצם הידיעה אם לילד יש לו או אין לו אין לה שום משמעות.

הוא לא קרא לדקור תינוקות. הוא נתן את זה כסקריניג שעובד יפה במדינת ישראל.

בגיל 6, חלק מההתוויות שילד שנבדק בבדיקת דם ראשונה, שנייה או whatever , שיעשו לו גם בדיקת כולסטרול באותה בדיקה, זה לא דם אחר, זו אותה בדיקת דם. כלומר, אין פה גם עלויות נוספות.

תודה. חבר הכנסת אבו מערוף בבקשה.

אני אוסיף על מה שאמר הקולגה שלי. המודעות, זה בדיוק העניין. המודעות הזאת ליתר שומנים משפחתיים. זאת מחלה קשה. אנחנו חייבים למצוא את הדרך איך לגלות אותה עוד בשלבים המוקדמים בצורה הנכונה ולעשות את המניעה בהתאם ולטפל בהתאם. זה מה שצריך לעשות, כן סקריניג לא סקריניג זה דבר. נעשה סלקציה כמה מקרים שהם חייבים סקריניג. צריכה להיות מודעות עם השתלמויות טובות לרופאי המשפחה ובכלל וגם לקיים כינוסים מיוחדים. ככה ביחד אני חושב שנמצא את הדרך הנכונה למצוא את המניעה והדרך הנכונה לגלות את המחלה עוד לפני שהיא מתגלה בגילאים יותר מתקדמים.

תודה רבה. פתחתי בדברים שהישיבה הזאת זומנה בזכות חבר הכנסת יעקב מרגי, יושב ראש וועדת החינוך, התרבות והספורט. בבקשה אדוני.

קודם כל תודה גברתי היושבת ראש. תודה גם להנהלת הוועדה שמצאה לנכון. אני אומר לכם לא משעמם לוועדות. אמרו לי בוקר טוב, הסתכלתי מתי התעוררתי. הספקנו להיות שותפים בדיונים גם בסוגיית המכינות קדם אקדמיות. תתפלאו לשמוע, גם וועדה חסויה על מה שקורה בסוגיית המנהרות. עכשיו באנו מדיון על דבריו של אלון ליאל, לא משעמם בכנסת. הייתי סמוך ובטוח שהדיון הזה היה מתקיים גם אם לא הייתי פה. אבל על רגל אחת.

מה שאנחנו מבקשים בדיון הזה, להביא למצב, לא להגביר את המודעות אצל האזרחים. האזרחים, אלה שסובלים מזה המודעות מוטבעת בהם. לצערי הרב, בשיחות שקיימנו גם בוועדה וגם עם רופאי משפחה ואיגוד רופאי המשפחה, הם מודעים לכך. הם יודעים שניתן בפתרון והוא בסל, קודם כל הדבר הראשוני שמתבקש, כמו שאותי מחייבים, כשאני בא לרופא אחרי הרבה זמן הוא אומר לי: 'נו, נו, לא עשית בדיקת דם כבר שנה'. גם לילדים ובמיוחד שיודעים את הסביבה שלהם ואת הרגישות ואת החשש. למה, וזה בסל, לא צריך לתקן שום דבר. לתת הנחיה לרופא המשפחה. אנחנו מדברים פה על השמנה והשמנת יתר וכל מיני מחלות אחרות ועכשיו גם זה. הדבר מתבקש. לא כל חצי שנה, אז שנה, פעם בשנה יעבור בדיקות דם. מה גם, איפה שאנחנו יודעים שזה שקיים ולפחות איפה שזה קיים להגביר את המודעות. אני חושב, עד שאני לא נפגשתי עם הסוגיה הזו הייתם אומרים לי מעקפים, בשבילי המדבקה ישר עולה למוח, המוח נותן פקודה ואני אומר בן 70 בן 80. לדבר על זה שבני נוער עברו מעקיפים, למה. אפשר לחסוך את זה, אפשר להתמודד עם זה והדיון בוועדה הוא תרומה. אני מקווה שיצאו מכאן עם בשורות.

תודה רבה אדוני. חבר הכנסת גוטאה בבקשה.

קודם כל כיף לראות את יעקב איתי פה.

תודה אדוני.

אם תתמיד בזה אני אשמח. אפילו שאני חבר כנסת חדש וישבתי רק כמה פעמים עם היושבת ראש, חברתי חברת הכנסת שולי מועלם, שמעתי ממנה כמה פעמים את המשפט: 'מה שלא נשלם היום שקל נשלם בעתיד - - -

במניעה תשעה, וביחד יהיו עשרה.

במניעה. אני חושב שעכשיו היא צריכה לשנות בדיון הזה את המשפט: 'מה שלא נשקיע היום אפס כסף', כי בדרך כלל צריך להשקיע קצת ואז מתלבטים להשקיע קצת ואחר כך נשקיע הרבה. אבל כאן אני שומע שזו באמת בדיקת דם שגרתית שכנראה התינוק עובר אותו anyway. אני באמת לא מבין, אנחנו לא יכולים להחליט שבתוך זה באופן קבוע תהייה בדיקת מדד הכולסטרול. אין פה שום עלות, אין פה שום כלום, כך אני מבין- - -

עלות יש.

איזו עלות?

אתה עושה בדיקת דם, למשל אתה מבקש שלוש בדיקות של רמת הפריטין בדם או רמת אשלגן ואתה - - -

אבל זה אפילו לא שקל של - - -

אבל זה עולה כסף.

בתוך הבדיקה שהוא עושה מבקשים עוד מדד אחד, זה שולי לגמרי.

אני מבין, אבל העלות היא עלות.

כולנו מכירים כשאתה בא לרופא ואומר לו: 'אולי גם זה'. הוא אומר: 'נבדוק" והוא מוסיף ואתה רואה שכמות המבחנות עולה.

אתה יודע מה, נבדוק לך גם סוכר על הדרך.

הבעיה היא מודעות ורצון להתמודד.

תודה רבה.

העניין הוא שלפעמים גם כל הבדיקות. סליחה, ברפואה אתה צריך להגיד A, צריך להגידB . אם אתה מתכוון להגיד A אז תגיד A אם לא אז אל תגיד A.

לא הבנתי.

אני מתכוון עכשיו מבחינה מקצועית. בעולם הרפואה אתה רוצה לעשות משהו, אתה כבר מתכוון לעשות משהו אחריו. אם אתה - - -

לשלול או לאשר.

אם אתה לא רוצה לעשות את הדבר השני אז אתה לא עושה את הדבר הראשון.

ברור.

אני רוצה לשאול שאלה לפני שאני מסכמת. במהלך השנים אתם יודעים להגיד על פרופיל של משפחות בהן אנחנו מגלים היפרכולסטרומיה?

זה מחלה שהיא מופיעה באותה שכיחות. אנחנו כן יכולים להגיד שישראל מהטבע של המדינה, יש פה מדינה של הגירה ושל אנשים, אנחנו רואים את זה בכל האוכלוסיות. בכל אוכלוסייה יש את המוטציה האופיינית שלה או המוטציות האופייניות. אנחנו רואים את זה בכל האוכלוסיות בכל המדינה.

המדד בכל העולם הוא 1 ל-300, 1 ל-500?

רק להדגיש שבאוכלוסיות שבהן שכיחים יותר נישואי קרובים כמובן גם שהשכיחות של המחלה הזאת יותר גבוהה.

תודה רבה. אני אסכם את הדיון.

קודם כל אני מודה לחבר הכנסת מרגי על העלאת הנושא והתגייסות כמובן של הוועדה לדיון הזה.

בעצם אנחנו מדברים על היפרכולסטרומיה משפחתית שהיא מחלה תורשתית. המטרה שלנו היא ליצור תכנית לאומית לאיתור של החולים האלה. לדבר על השכיחות של המחלה - - -

סליחה, פספסתי. אני רוצה להודות לבחור הצעיר שם, שמחויב לנושא הזה, אכפת לו - - -

אתו התחלנו.

הייתי חייב אני.

וזה לא בגלל האהדה שלך לביתר ירושלים?

לא. לא.

כי הוא מהפועל תל אביב.

אני באר שבעי וכיף להגיד - -

למה, משהו קרה בבאר שבע?

אה, קבוצת באר שבע.

נראה לי עדיף שאחזור לנושאים שאני מתמצאת בהם.

המטרה היא להקים תכנית לאומית לאיתור של החולים האלה, לדבר על השכיחות של המחלה, להגיע לחולים ולטפל בהם. יש חשיבות גדולה מאוד לאבחון המקודם. כמו שהציגו פה גם דוקטור דורסט וגם ביצור, המחשבה היא לפתח איזה רמת Guidelines ביחד עם איגודי הרופאים הרלוונטיים בהובלה של החברה לטרשת עורקים.

אנחנו מבינים ומקווים שהאיתור והטיפול שישנם היום מאפשרים, בעצם הם מאפשרים חיים רגילים. שמחנו לשמוע על ילדים שמטופלים מגיל 6 ויחד עם זאת חיים חיים רגילים, מתחתנים, יולדים ילדים. בעצם זו אמירה דרמטית על החשיבות של האבחון המוקדם, חשיבות ההגעה לחולים האלה וחשיבות הטיפול בהם.

אנחנו קוראים למשרד הבריאות ללכת יד ביד. אנחנו רואים חשיבות גדולה מאוד בגיוסם של הרופאים הראשוניים, של רופאי המשפחה לתוך תהליך האבחון והטיפול בנשאים ובמשפחות בהן קיימת המחלה הזאת.

מבחינתו, אנחנו נשמח מאוד לקיים בוועדה מעקב אחרי התחלת התהליך של ה- Guidelines של אותה תכנית לאומית. אנחנו מבינים שקיים רצון, ממה שאתם חשים, במשרד הבריאות להתקדם עם זה. אנחנו נשמח מאוד לעדכונים לוועדה באמת על תהליך ההתקדמות. ברור לנו לגמרי שכמו כל תהליך שהוא תהליך רחב יש לו עלויות. גם לבדיקות סקריניג יש עלויות.

אנחנו יודעים וסומכים על אנשי המקצוע שמובילים גם כאן את הידיעה, שתמיד יש יותר מאפשרות אחת והמטרה היא לאפשר חיים מיטביים וארוכים בעלי משמעות לכל החולים והנשאים.

תודה רבה לכולכם.

הישיבה ננעלה בשעה 12:54.