הכנסת העשרים

מושב שני

פרוטוקול מס' 165

מישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות

יום שלישי, ל' בשבט התשע"ו (09 בפברואר 2016), שעה 10:00

הגברת מודעות למחלת הפיברומיאלגיה

חברי הוועדה: שולי מועלם-רפאלי – מ"מ היו"ר

אברהם נגוסה

עבדאללה אבו מערוף

סופה לנדבר

רויטל סויד

ד"ר הדר אלעד - מהל אגף לרפואה קהילתית, משרד הבריאות

ד"ר עידית סגל - אגף רפואה קהילתית, משרד הבריאות

ד"ר ישי אוסטפלד - המנהל הרפואי, המוסד לביטוח לאומי

ד"ר דניאלה עמיטל - פסיכיאטרית, איגוד הפסיכיאטרים, ההסתדרות הרפואית

שרון גור - יו"ר עמותת אסף

אלי לוטן - עורך דין, יועץ משפטי, עמותת אסף

נירית זידר - מתנדבת, האגודה לזכויות החולה

צביה דעי - עמותת אישה לאישה, מרכז פמיניסטי, חיפה

נתן לדרמן - חטיבת הרפואה המאוחדת

משה רחמים - חברה במחלקה לקידום זכויות חולי פיברומיאלגיה

ניר אלישע - עוזר דובר, מחלקת פיברומיאלגיה, עמותת הקנאביס הרפואי

שי קסל - מחלקת פיברומיאלגיה, עמותת הקנאביס הרפואי

דלית שמואלי - מחלקת פיברומיאלגיה, עמותת הקנאביס הרפואי

נטע קובלסקי - חברה במחלקה לקידום זכויות חולי פיברומיאלגיה, עמותת הקנאביס הרפואי

אנה שמלקין - חולה במחלת הפיברומיאלגיה

נועה אלימלך - חולה במחלת הפיברומיאלגיה

זהבה שחם - חולה במחלת הפיברומיאלגיה

רן מלמד - סמנכ"ל, עמותת ידיד - מרכזי זכויות בקהילה

לרשימת השדלנים שנכחו בדיון – ראו בקישור זה.

ענת כהן

ר.כ., חבר המתרגמים

הגברת מודעות למחלת הפיברומיאלגיה

שלום לכולם. בוקר טוב. חודש טוב, ל' שבט, ה-9 בפברואר. אנחנו נקיים דיון לבקשת אגודת אסף, שזה אגודת החולים של חולי פיברומיאלגיה בנוגע למחלה, כשהמטרה שלנו היא להעלות מודעות ולהאיר את המחלה ואת ההתמודדות של החולים, ואם לדייק חולות ברובן, עם המחלה.

אני רוצה בבקשה שנציג או נציגה מטעם עמותת אסף יפתחו את הדיון. תחליטו אתם – אצלי כתובים עורך הדין אלי לוטן, סיוון גלאון ושרון גור. אז בבקשה תבחרו מישהו אחד שיציג מבחינתכם את הבקשה לקיים את היום הזה ונוכל להתקדם. חברים? מישהו?

אז בוקר טוב ותודה רבה. לי קוראים אלי לוטן, אני היועץ המשפטי של עמותת אסף והבקשה או הפנייה של החולות והחולים בתסמונת, כי אמנם הרוב זה נשים, אבל יש אחוז קטן של גברים בכל זאת, ובדרך כלל כשהגברים חולים זה הרבה יותר דרמטי. החולים הקשים הם תמיד הגברים. על זה נאמר שנשים צריכות לעבור ארבע שעות של צירים בשביל להבין מה גבר עובר עם 38 מעלות חום.

ובכן, הבעיה הגדולה של חולי הפיברומיאלגיה היא בעיית חוסר המודעות בחברה ובממסד הרפואי ובממסד הסוציאלי, לחולים בתסמונת הזאת.

כשאתה אומר ממסד סוציאלי, למה אתה מתכוון?

אנחנו מדברים על הממסד בכלל. זה מתחיל בקופות חולים וטיפול רפואי, שזה הממסד הרפואי.

את זה הבנו.

הממסד הסוציאלי זה מצד אחד ביטוח לאומי ומצד שני חברות ביטוח, שהגם שמדובר בגופים פרטיים, הם גופים שפועלים מכוח רישיון שניתן על ידי המדינה, וחברות ביטוח הן כידוע סוכנים חברתיים חשובים, ולמדינה יש אחריות כלפי מי שנותנים להם רישיון לנהל חברות ביטוח.

התסמונת, מתייחסים אליה, או מי שסובל מהתסמונת, מרגיש שהתסמונת היא "מחלה שקופה". לא רואים מבחוץ על החולה שהוא חולה, אין בדיקות היום מעבדתיות פשוטות וזולות שמראות את האבחון, שמוכיחות את המחלה, ולכן קל להתעלם. לא רואים בעיניים, קל להתעלם. קל להתעלם ולהרבה מאד גופים משתלם להתעלם. וברגע שמשתלם להתעלם וקל להתעלם, יתעלמו.

בגלל זה עמותת אסף וגופים נוספים וחולים, פועלים כל הזמן כשהקו הוא להעלות את המודעות. יש כאן חולים, למרות שהמחלה לא נראית בעיניים. אין קטיעה, אין דימום, אין פריחה על העור, ובכל זאת החולים חולים וחולים קשה וסובלים קשה.

ואם מישהו רוצה להבין - - -

כמה זמן לוקח בממוצע לאבחן חולה או חולת פיברומיאלגיה?

חולים מסתובבים תקופות ארוכות עם תלונות לגבי מחושים בגוף, כאבים, עייפות, טשטוש, בעיות זיכרון, מחושים שונים, רגישויות אדירות ומסתובבים ונשלחים לבדיקות שונות ומשונות, כאשר בסופו של דבר, בדרך כלל האבחון נעשה על דרך השלילה. ומכיוון שכך, ומכיוון גם שרופאים לא מודעים לאפשרות של קיום פיברומיאלגיה, לוקח שנתיים ושלוש ויותר עד שמאבחנים. ממוצע הזמן של האבחון הוא כשלוש שנים.

הרבה יותר. פעם זה היה שמונה שנים.

זה גם מגיע ליותר. פעם זה היה יותר, היום יותר מודעים.

היום פחות.

העובדה שיש כבר פעילות של עשרות שנים של עמותת אסף ושל גופים נוספים. כל הפעילות הזאת שהביאה להעלאת המודעות גרמה לכך שהיום מאבחנים יותר מהר. ואגב, ההסתדרות הרפואית בישראל רק בשנת 2013 הוציאה קווים מנחים לאבחון וטיפול בפיברומיאלגיה. רק בשנת 2013. זו תסמונת ישנה, ותיקה, מוכרת. רק בשנת 2013 יש הנחיות של ההסתדרות הרפואית בישראל מתי ואיך מאבחנים פיברומיאלגיה ואיך מטפלים בזה.

כל עוד לא אבחנו, אי אפשר לטפל, ואז מסתובב חולה שהוא לא מאובחן, לא יודע מה יש לו, חושש שיש לו את הדברים הנוראיים ביותר, וגם לא מקבל את הטיפול הנכון. וכאן המחיר העצום של המחלה השקופה הזאת, שחולים לא מטופלים. מסתובב אדם בלי לקבל טיפול.

טוב, תודה רבה. ד"ר הדר אלעד, אתה ממשיך להיות איתי בכל הדיונים האלה, מצוין. אני אשמח לשמוע מבחינת משרד הבריאות מה התהליך ביחס לחולי וחולות פיברומיאלגיה, מה הקווים המנחים של המשרד מבחינת הרופאים ביחס למטופלים האלה. כל דבר שמבחינתך הוא משמעותי בתהליך הזה, שבו עוברים חולים במחלה שבעיקר מה שאני שומעת, שזה עניין של העלאת מודעות.

מה משרד הבריאות עושה בכדי להעלות מודעות בקרב הרופאים לאבחון מהיר יותר, לטיפול נכון יותר בחולי פיברומיאלגיה.

ד"ר עידית סגל ממשרד הבריאות.

אה, שלום.

אז ככה, אלף זה נכון ש - - -

מה גבירתי ביחס למחלה הספציפית הזאת, או מה תפקידך בכלל?

אני עוזרת רפואית של ראש מינהל רפואה.

תודה.

לגבי משך האבחנה, זה נכון, יש הרבה מאד מחקרים ואנחנו לא שונים ולא חריגים בארץ מבחינת טווח הזמן. זה לא בדיוק הופעת הסימפטומים, כי הרבה פעמים יש אוסף של סימפטומים גם במהלך שנים, של סימפטומים שהם עוברים מסימפטום אחד לשני. יש הצטברות של סימפטומים, אבל אנחנו לא חריגים בארץ ויש מחקר מאד גדול ומאד יסודי של מכבי, שעשו ובאמת הראו שהמספרים בארץ דומים מאד למספרים בעולם המערבי.

ובאמת יש עיכוב באבחון. זה נכון שהממוצע הוא בערך שלוש שנים. זה נובע מכל מיני סיבות. חוסר מודעות זו אחרת הסיבות, אבל באמת צריך לקחת בחשבון ולזכור שמדובר בהצטברות של סימפטומים שכל אחד בפני עצמו לפעמים הוא לא בעייתי ולא מעלה חשד. גם החולה לא חושד, ואז בדיעבד הוא אומר היה לי חצי שנה זה ועוד שנה זה, ואז או, אולי זה מתחיל להיות, בדיעבד. אז לכן העיכוב באבחון.

היו מספר מפגשים של העמותה, של האיגוד שלהם עם בכירים במשרד הבריאות באמת בנושא של העלאת מודעות. פורסמו הגאד ליינס האלה בשנת 2013 על ידי ההסתדרות הרפואית, אבל זה לא לוקח מהמקום של האיגוד הראומטולוגי, שמכיר את המחלה כבר הרבה מאד שנים, מאמין שהיא קיימת. אני יודעת שגם על זה יש הרבה ויכוח – האם זו מחלה אמיתית – כן או לא, האם היא קיימת או לא.

כבר אין ויכוח. אין ויכוח.

אני חושבת שהוויכוח הזה נגמר, לפחות לפני שנתיים כשהובלתי - - -

זה רע מאד שהיא אומרת שיש ויכוח.

זהו, אני - - -

זה רע מאד. אין ויכוח.

מר מלמד, בשביל זה יש פה יושבת ראש לוועדה.

אני לא אמרתי שלא קיים. האיגוד הראומטלוגי מאמין ויודע שזה קיים. עובדה שעדיין בשטח יש רופאים ש - - -

אין לי אלא - - -

זה כשל שלכם.

אין לי אלא להצטער אם מבחינתך יש עדיין רופאים בשטח שחושבים שהמחלה הזאת לא קיימת. אין לי אלא להצטער על כך, כי למיטב הבנתי, כשהובלתי את היום של העלאת מודעות בכנסת לפיברומיאלגיה לפני שנתיים כבר, האמירה הייתה חד משמעית שלא מקבלים מציאות שבה יש רופאים שלא מאמינים שהמחלה הזאת קיימת. אז לא הייתי רוצה ששנתיים אחרי נחזור לאחור, אל המקום המאד מאד בעייתי הזה.

ואולי באמת אני שוב אחזור על השאלה שלי. מה התפקיד של משרד הבריאות, או מה המהלכים שמשרד הבריאות נוקט, כדי להעלות את המודעות למחלה בקרב הצוותים הרפואיים, שאמורים לתכלל את האבחנה הזאת.

תראי, אלף באמת לגבי הגאד ליינס שפורסמו, זה משהו שפורסם, הופץ, קיבל את אישור משרד הבריאות, למרות שזה גאד ליינסים מקצועיים של האיגוד עצמו. אנחנו ביקשנו מהרופאים הראשיים של קופות החולים, בעקבות היום הזה, הועברה בקשה לרענן את הנהלים האלה. נושא המודעות של הרפואה הראשונית בעיקר, כי הריאומטולוגים מכירים את זה. אני חושבת שברגע שנכנס חולה למרפאה הריאומטולוגית הוא כבר מקבל אבחנה. לא שם הבעיה. הבעיה היא עד שהוא מגיע לשם.

אז הרענון צריך להיות בקרב הרפואה הראשונית וזה משהו שמסגרת קופות החולים נעשה.

אתם יודעים שלקופות יש תכנית על זה? אתם יודעים שיש, נגיד, את יודעת, אני שנים לימדתי פאלס, החייאה מתקדמת בילדים, הייתי אחות אחראית של טיפול נמרץ ילדים בסורוקה. ידעתי שבחודש ינואר יש לי רופאים ואחיות של כללית, בחודש פברואר יש לי רופאים ואחיות של מכבי, וכך ידעתי מה התכנית של הקופות מבחינת החייאה מתקדמת בילדים.

האם ביחס להגברת מודעות לפיברומיאלגיה, יש איזו תכנית שנמסרת מהקופות, יש איזו דרישה מהקופות להבין כמה רופאים עוברים איזה שהוא תהליך של רענון, כמה רופאים ברפואה הראשונית כמובן מודעים להנחיות של הר"י משנת 2013, שזה גם לא היה בימי אברהם אבינו. אנחנו מדברים על לפני בסך הכל 3 שנים, אם אני לארג'ית עם עצמנו.

לא, התשובה היא לא. אנחנו לא עוקבים אחרי הפעילות של הקופות בתחום הזה, כמו גם בתחומים, וכמו גם אל מול מחלות אחרות. זאת אומרת אנחנו לא עוקבים למשל אם הקופות-. יש מעט מאד דברים שאנחנו באמת עוקבים כמו השתלמויות החייאה, על זה אנחנו כן עוקבים ואנחנו כן מבקרים. אנחנו לא עוקבים אחרי השתלמויות של הקופות לא בסוכרת ולא בלחץ דם ולא במחלות לב, וגם לא בפיברומיאלגיה.

אבל זו בדיוק הנקודה שבה אנחנו לא רוצים להיות, ד"ר אלעד. הנקודה שבה אני חושבת שאנחנו לא רוצים להיות, היא שפיברומיאלגיה תקבל את אותו יחס כמו סוכרת, לחץ דם ומחלות לב מסיבה פשוטה – הן נמצאות והיא לא נמצאת. הן נראות והן אינן נראות.

אני חושבת שלא יושב פה מישהו סביב השולחן הזה שכשמישהו יעשה את התנועה שלימדו אותנו פעם, של כאבים פה, לא ישר יקפוץ לו שאולי הבן אדם הזה עובר אירוע אוטם בשריר הלב. אבל אם עכשיו יושב פה מישהו מסביב לשולחן ויתלונן על אפילו מגוון תסמינים של פיברומיאלגיה, לא יודעת, כאילו איפה אנחנו בזה?

אני חושבת שראוי לו למשרד הבריאות לחשוב מחדש על מעקב אחרי מחלה, שאנחנו מבינים שהיא בעייתית במודעות, גם מתוך הדברים שנאמרו פה. תודה רבה.

ד"ר אוסטפלד, איך הביטוח הלאומי מתייחס לחולי פיברומיאלגיה.

בוקר טוב. תודה רבה שהזמנתם אותנו לדיון הזה. ראשית, הקדמה קצרה למי שלא שמע אותי אומר את זה בדיון הקודם, אז הקדמה קצרה על המהפכה ברפואה בביטוח הלאומי.

אנחנו ערכנו בדק בית בשנה וחצי האחרונות, וקבענו במפורש את האתיקה הרפואית שלנו, לפיה הנאמנות של הרופאים בביטוח הלאומי נתונה אך ורק לחולים. יותר מזה, אנחנו בעיצומה של מהפכה. אנחנו פועלים באופן אינטנסיבי על מנת להטמיע את הקביעה הזו בקרב הרופאים גם בסניפים וגם בוועדות הרפואיות, ומורים להם לפעול באופן פרואקטיבי למיצוי זכויות חולים.

אני חושב שזה שינוי תפיסה מאד מאד משמעותי, ואני חוזר על מה שאמרתי, אנחנו מנסים לפעול בצורה פרואקטיבית, על מנת למצות את הזכויות של החולים.

לגופה של מחלה. ראשית אני חושב שצריך להתייחס לפיברומיאלגיה ו-CRPS, כי הן שתי מחלות שבהן אנחנו מטפלים בהיבטים של הביטוח הלאומי בצורה דומה.

קצת יותר על פיברומיאלגיה. האבחנה היא אבחנה מורכבת. המחלה קיימת. העולם הרפואי הכיר בה, רק שהעולם הרפואי מבין שהאבחנה שלה היא אבחנה מורכבת. יותר מזה, בביטוח הלאומי עד לעת האחרונה ולמעשה גם בימים אלה, עדיין אין התייחסות ספציפית למחלה, ואנחנו חשבנו שהעדר התייחסות ספציפית למחלה, עשוי לתרום לחוסר דיוק בקביעה. העדר קביעה ברורה בקשר לסעיפי ליקוי במחלה הזו, עלול לגרום לכך שחולים שונים יקבלו יחס שונה במקומות שונים.

ולכן אנחנו פועלים בנושא בצורה מאד מאד אינטנסיבית, ביחד עם האיגודים המקצועיים ובשיתוף עם המשרד - - -

כשאתה אומר פועלים לנושא, זאת אומרת אתם רוצים שתהיה הכרה אחידה - - -

מיד אני מסביר, כי מה שסיימנו, העבודה כמעט הסתיימה.

אוקיי, סליחה.

אנחנו עושים את זה כפי שאנחנו עושים גם במחלות אחרות, אבל כאן באופן מאד מודגש, ביחד עם מיטב הכוחות הרפואיים במדינת ישראל, עם האיגודים המקצועיים וגם עם עמותות החולים. אנחנו יושבים פה אני חושב לא סתם אחד ליד השני, גם נציגי העמותה וגם אנחנו. אני מרגיש שאנחנו אחרי שנה של עבודה, ממש חברים. אנחנו הגענו לתיאום מאד יפה, תיאום מקצועי מאד יפה, תוך הבנה מאד טובה בינינו, בין הביטוח הלאומי לבין עמותת החולים.

לגופו של עניין. אנחנו סיימנו עבודה עצומה שארכה כמעט שנה. שמענו בה עשרות מומחים. קיימנו הרבה מאד דיונים. עשינו סימולציות שונות, סיכמנו סעיפי ליקוי שבעינינו הם סעיפי ליקוי מאד נכונים. העברנו אותם דרך קריאה ראשונה, דרך שימוע במועצה הציבורית. המועצה הציבורית שלנו, של הביטוח הלאומי, שמעה בקשב רב, העירה מספר הערות, שלחה אותנו לבחון את אחד הסעיפים ולמעשה אנחנו בשלבים אחרונים של גיבוש בעצם סיומת של אחד הסעיפים.

אנחנו ביחד עם העמותה וביחד עם הייעוץ המשפטי שלנו, אני מקווה בחודש הקרוב נסיים את הגיבוש או את הניסוח של הסוף של אחד הסעיפים ובזה נסיים את העבודה. מה שיוותר ברגע שנסיים את העבודה זה אישור של המועצה, שאני צופה שיתקבל כי המועצה עד כה קיבלה בהבנה את כל מה שהציעה העמותה והציעו איגודי הרופאים ומיד אחר כך אפשר יהיה להעביר את הסעיפים לבחינה במשרד הבריאות, כפי שאנחנו עושים תמיד, ולאישור של שר הרווחה.

קיצורו של דבר, אני צופה שבעוד, אני מניח חודשים בודדים, אני מעריך שלא יותר מאשר שלושה חודשים, נוכל לברך על המוגמר ויהיו סעיפי ליקוי ברורים וטובים, גם לחולי פיברומיאלגיה ולחולי CRPS גם יחד. תודה.

תודה רבה. רן מלמד, בבקשה, תשתף אותנו.

שלום. בוקר טוב. אני אמנם סמנכ"ל עמותת ידיד, אבל פה היום אני כחולה פיברומיאלגיה מזה כ-18 שנים.

אני אתחיל במשהו שלא רציתי להגיד אותו, וזה באמת להצטרף לאכזבה המאד גדולה שלך ממשרד הבריאות. האמת היא שאני לא הייתי משתמש במילים אכזבה, הייתי משתמש במילים הרבה הרבה יותר קשות, ואולי בגלל שהחלטתי שהיום אני לא מתעצבן כל כך, אז אני לא אשתמש בהן, אבל אני חושב שזה בושה, היחס שלכם ואתם צריכים לשנות אותו. אני גם אפנה בנושא הזה גם לשר שלכם וגם למנכ"ל, כי אני חושב שאתם עוברים את הגבולות.

פיברומיאלגיה, או כמו שאני קורא לה, הפיברו שלי, היא מחלה שכולם שואלים אותי כל הזמן – פיברו-מה? וכשמדברים על מודעות, אני כרגע עוד לא נכנס למשרדי הממשלה, קופות החולים וכדומה, אלא דווקא לציבור, הגיע הזמן שיפסיקו להגיד פיברו-מה?

האוכלוסייה של חולי הפיברומיאלגיה הולכת וגדלה בישראל, כמו שהתגלה במקומות אחרים בעולם. והמודעות הגדולה שצריכה קודם כל להיות, היא בקרב הציבור הרחב, היא בקרב מעסיקים שלא מבינים שלפעמים אתה לא יכול יותר לעמוד על הרגליים ולסבול את הכאב ואתה צריך ללכת הביתה לנוח וכשזה קורה לך פעם או פעמיים או שלוש פעמים, מפטרים אותך מהעבודה.

אז אני לשמחתי עובד במקום עבודה שמבין ומכיר ומוקיר. אני גם באופן אישי החלטתי שאני אעשה הכל כדי לא לתת למחלה לפגוע בחיים שלי. אני לא מדבר על האיכות של החיים, אבל בחיים שלי, אבל הבעיה היא של מודעות. ואני לא רוצה להרחיב, אבל אני כן רוצה לפנות למשרד הבריאות, כי יש להם לפחות דבר אחד שהם צריכים לעשות והם לא עושים. וזה לעשות קמפיין הסברתי חד, ברור, גדול, חזק, שמסביר לציבור מה זה פיברומיאלגיה. ואפשר לקרוא לו הפיברו שלי ואיך אפשר לקרוא לו איך שאתם רוצים ותעשו לו מצדי דמות מצוירת שתקראו לה פיברו ופיברה - - -

אל תיכנס לרזולוציות של הקמפיין הפרסומי. בוא תישאר בדרישה הטובה והחשובה.

הדבר הכי בסיסי שצריך לעשות אותו וזאת חובת משרד הבריאות, זה קמפיין ציבורי, שמסביר מה זה אומר. שמסביר מה הקשיים. שמחלק חומרים מטעם משרד הבריאות. עכשיו, אם משרד הבריאות לא רוצה לעשות את זה, התשובה היא שהוא כנראה באמת לא מאמין שפיברומיאלגיה זו מחלה אמיתית. ועל זה הייתי צריך לספר, אבל אני חושב שאנחנו לא שם.

אנחנו לא שם.

ואני קורא לוועדה באמת ללחוץ על משרד הבריאות לקיים את הקמפיין הזה. תודה.

תודה רבה. הצטרפה אלינו חברת הכנסת רויטל סויד, שהיא פנתה בבקשה לוועדה לקיים את הדיון הזה, בוקר טוב גברתי.

בוקר טוב.

אני מבקשת לשמוע את נירית זידר מהאגודה לזכויות האזרח.

בוקר טוב. קודם כל ברכה על הדיון הזה.

סליחה, אני רק אתקן, מהאגודה לזכויות החולה.

נכון. ברכות על הדיון הזה, הוא חשוב מאד ואני אציין בנקודות מדוע הוא כל כך חשוב. נכון, יש יותר מודעות, נכון, האבחון הוא יותר מהיר, אבל עדיין. גם אם ריאומטולוג מאבחן, עדיין יהיה אורטופד שיגיד – זה לא נכון, האבחון הזה הוא לא אמיתי, הוא רק בדרך השלילה ואין להתייחס לזה כאל מחלה אמיתית. זה אחת.

שתיים, המקצועות הפרה-רפואיים אינם מודעים מספיק לטיפולים. למשל - - -

למשל איזה מקצועות פרה-רפואיים?

אני אגיד. למשל פיזיותרפיסטים, שבמקום להקל על הכאב, גורמים לפעמים להתגברות הכאב. צריך, כמו שדובר כאן על השתלמויות לרופאים, לא פחות חשוב לערוך השתלמויות ולהכניס את זה לתכנית הלימודים של פיזיותרפיסטים והידרותרפיסטים, ללמד אותם ספציפית על המחלה הזאת. זו מחלה שהולכת ונהיית יותר ויותר נפוצה ויש להתייחס אליה כראוי.

דבר נוסף, העניין של הטיפולים עצמם. לכאורה הם כלולים בסל, לכאורה הם כלולים בשב"ן, אבל המספר הוא מצומצם.

איזה טיפולים לדוגמה?

הידרותרפיה למשל, שכבר היא ניתנת, אז אלף היא ניתנת בצורה לא מקצועית כמו שציינתי קודם, ומספר מאד מצומצם של טיפולים. אפילו להגיד טיפה בים זה דו משמעי, זה מה שקורה. זהו. יש לי עוד, אבל אני מכבדת את האחרים גם.

תודה רבה גברתי. חברת הכנסת רויטל סויד, בבקשה.

טוב, קודם כל בוקר טוב גם ליושבת הראש וגם לכולם. אני רוצה לספר על הסיפור האישי שלי מול המחלה. כשהגעתי לכנסת, והפנייה שלי לוועדה הייתה באמת כבר מספטמבר, אז אפשר להבין כבר את החשיבות.

כשאני הגעתי לכנסת ופנו אלי גם חברים שחולים במחלה וגם מי שעומד בראש העמותה שמובילה טיפול בזה, אני בכלל לא ידעתי על מה מדברים איתי. אני בכלל לא הבנתי מה זה המחלה הזו. וחשבתי ושאלתי את עצמי איך יכול להיות שאנחנו במדינת ישראל, אנשים שאנחנו בתוך עמנו יושבים ואנחנו מכירים סוגי מחלות, גם אם אנחנו לא חולים בהן בעצמנו, לא מכירה לחלוטין, לא שמעתי על המחלה. אינני יודעת מה היא.

ואז פתאום נזכרתי שכשהייתי עורכת דין, ייצגתי איזו שהיא אישה שהיה לה איזה שהוא עניין עם איזו שהיא התפרצות כלשהי שגרמה לכך שהגישו נגדה כתב אישום. היא אמרה את לא מבינה באיזה מחלה אני חולה, אני חולה במחלה שיש בה באמת כאבים בלתי פוסקים ולא מכירים בה ופתאום זה עשה לי איזה שהוא סוג של חיבור, שפתאום התחלתי להבין על מה מדברים. ואחר כך הגיעה עוד פנייה ואחר כך הגיעה עוד פנייה.

והדבר הראשון שאותי מאד מאד טלטל, זה שבמדינת ישראל ציבור רחב בכלל לא מבין שיש מחלה שקוראים לה, הנה, גם לי היום קשה – פיברומיאלגיה. בכלל לא מבינים. זה דבר אחד. הציבור חייב להבין ולדעת.

דבר שני, אם לכל כך הרבה חולים אין זכויות, אין הכרה. רופאים מכירים במחלה, אבל ביטוח לאומי איננו מכיר במחלה. רופאים מכירים במחלה ומטפלים בדרכים שיש, אבל אין הבנה של המדינה שצריך לסייע, לעזור, להכיר, בין אם זה בגמלה, בין אם זה בנכות, בין אם זה בעזרה באיזה שהוא אופן. לא נכות במובן של נכות, אלא נכות במובן של הכרה, גם בביטוח הלאומי מול מי שחולה במחלה, כי בסופו של דבר מדברים על אנשים שרוצים לחיות חיי שגרה ולא מסוגלים.

רן, אתמול אתה כתבת מאד נוגע ללב ואני קראתי.

רק אני לא ראיתי את זה.

ולא יכולת להמחיש יותר טוב את מה שאני הבנתי לאורך החודשים האחרונים. אז אני חושבת שקודם כל אני מברכת את יושב ראש ועדת העבודה והרווחה, את חברת הכנסת אלאלוף, וכמובן אותך, חברת הכנסת מועלם, על קיום הדיון היום. אני חושבת שזה צריך להיות דיון ראשון מתוך סדרת דיונים.

ואנחנו צריכים להבין, היום אנחנו מכנסים את הדיון מתוך אמירה – הנה, הנה המחלה היא פה, היא הגיעה, היא כאן, היא מוכרת, היא הגיעה לכנסת, חברי הכנסת מחויבים לה. ובדיון הבא צריכים להיות גם נציגי – נציגי משרד הבריאות - - -

הם פה, הם פה.

הם פה?

נציגי משרד הבריאות פה.

נציג עם תשובות. נציגי ביטוח לאומי עם תשובות.

נציגי הביטוח הלאומי פה. הם פה.

מה עושים, איך מקדמים הלאה. אז תודה על הדיון. אני באיזה שהוא שלב אחתוך לוועדה שלי, אבל אני מאד שמחה על קיום הדיון.

תודה רבה, חברת הכנסת רויטל סויד. חבר הכנסת אבו מערוף, בבקשה.

בוקר טוב לכולם. דיון חשוב מאד. זו לא רק מודעות לגבי הפיברומיאלגיה, אני כאן אשתף אתכם גם בתור רופא שמודע למחלה היטב, ולא בגלל שאבחנתי כמה מקרים, יש כאן הרבה דברים בעירבון מוגבל. חוסר מודעות, אי אבחון של רופאים. אני מתייחס לזה ולא צריך להיכנס עכשיו לכל מיני היבטים מקצועיים או לא.

מובן שזו מחלה קשה, קשה לאבחון, אבל מודעות יש ומה שאני מציע, שגם משרד הבריאות, גם הקופות וגם אנחנו, כרופאים ועכשיו אני כאן כמחוקק, שיהיו השתלמויות ושהרופאים יהיו מודעים. נכון שהשכיחות של המחלה אינה רבה – 2.5%, אבל בכל זאת יש הרבה מקרים, והחוסר באבחון זה מה שגורם לכל מיני בעיות. ועצם הדיון שישנו גם כאן היום הוא איחור באבחון.

קשה לאבחן, אבל אם נדע, ולא כל חולה שייכנס לרופא או כל חולה, שיש להם איזה שהוא סימפטום מסוים, שהרופא יחשוב על פיברומיאלגיה, לא על זה. אבל שתהיה מודעות ויהיה כיוון של אבחון. אנחנו יודעים שהחולות האלה באות יום אחד לרופא ואחר כך נשכחות בבית, כי הן חוזרות אחרי שלושה-ארבעה חודשים. וזה לא רק מהרופא עצמו, גם מהחולות עצמן, שהן לא מתמידות.

כאן נאמר משפט שזה לא קיים המחלה. מבחינה רפואית אני מדבר עכשיו כרופא, אז ניתן לזה שם אחר חוץ מהפיברומיאלגיה. בבקשה, שהדיאגנוזה והקודים וזה, ניתן לזה שם אחר. זה לא הבעיה השם אם יש מחלה או אין. עצם העובדה שיש סימפטומים, שיש כל מיני סינדרומים שיש מחלה כזאת, אז נתנו לה את השם פיברומיאלגיה, מבחינה המטולוגית, אז יש.

לכן אני גם מסתייג מהכבוד של לדבר עם נציגי משרד הבריאות וגם מבחינה אישית שאני מכיר אותם, אבל להגיד שזה לא קיים – זה מובן שזה לא מקצועי. אז ניתן שם אחר, בבקשה. נדבר עם הסתדרות הרפואית והיא תיתן למחלה קוד אחר. זה לא המצב.

ומצד נוסף אני מסתייג גם שלא יהיה היפר-דיאגנוסטיקה. אני מסתייג וגם אני מכבד את מר מלמד, אנחנו גם לא ניתן למאות או למאות אלפי חולים של פיברומיאלגיה להגדיר אותם פיברומיאלגיה גם זה לא נכון. לכן חייבים למצוא את שביל הזהב. זו מחלה קשה. קשה לאבחון, טיפול קשה מאד.

צריך התייחסות מיוחדת לחולות האלה ולחולים, לא רק מבחינת עניין הכאב, ואני לפעמים טיפלתי ואבחנתי כמה מקרים בפרקטיקה שלי. פנו אלי בכל מיני סיבות כאורולוג, שהם הרבה זמן ואבחנתי כמה מקרים. היו לי כמה מקרים, לא פחות משבעה מקרים במשך 5 השנים האחרונות, של פיברומיאלגיה, שאובחנו במרפאה האורולוגית.

עוד פעם אני אומר שצריכה להיות מודעות לרופא, שיידע שזה קיים, אבל לא מקרה שהוא נתקל בו ייתן לו את הסימון של פיברומיאלגיה. צריך להיות איזון. זה חשוב מאד. ואחר כך, אחרי שנאבחן ונגיד ששללנו את כל שאר המחלות, את שאר הסימפטומים ונשאר לנו מה שנקרא הכותרת הזאת, הפיברומיאלגיה, אז כאן צריכה התייחסות בהתאם, עם כל ההיבטים ועם כל הקומפלקס של הטיפול השלם והכוללני של הטיפול – לא רק תרופות. יש גם אמצעים אחרים לטיפול, ואני חושב שאם יש כאן חולים של פיברומיאלגיה, אני חושב שהם מסכימים איתי וכך אנחנו צריכים להתייחס.

הדיון הזה מאד חשוב. אלי כבר פנו נציגי הפיברומיאלגיה כמה פעמים ואנחנו העלינו את הנושא עכשיו ובטח נמשיך וניתן מענה כמו שצריך לחולים שסובלים הפיברומיאלגיה ולא נפגע ביכולתם.

תודה רבה. אנחנו מודעים לזה שכ-95% מהחולים במחלה הזאת הן חולות.

אני מבקשת את הגברת צביה דעי, שהיא חברה בוועדה במיזם של נשים, בריאות וחיים בכבוד – להציג את הנושא.

שלום לכולם ותודה רבה על כל הנושא של העלאת המודעות. אני חברה בוועדה, כמו שאת אמרת, של המיזם נשים, בריאות וחיים בכבוד, כאשר המיזם הזה עוסק בכלל במחלות שקופות או כרוניות, מה שהתברר לנו אחרי מחקר של שנתיים, אפילו יותר, שבעצם יש קשר בזה שזה מחלה שקופה וכרונית, זה מתחבר. זה אפילו כמעט חופף.

יש את הנייר הזה שחילקתי. אני רוצה דווקא להתמקד במה שאמרו כאן ולא דווקא על מה שכתבתנו, כי זה איך שהוא נגע בנקודות שאמרו כאן. אני באה מהשטח. מעבר לזה שאני בכובע של המיזם הזה, אני חברת ועדת היגוי גם בוועדת היגוי ארצית וגם בדרום, שאנחנו מתעסקים בפיברומיאלגיה, אני חברה שותפה בקבוצת פייסבוק, שיש לי פה חברות כמו בת לי, כמו נטע, כמו זהבה וכו', שאנחנו חברות בפייסבוק והשטח אומר אחרת מכל מה שנאמר פה, לצערי הרב.

קודם כל יש לנו כ-2,000 חולים וחולות אצלנו בקבוצה ויש קבוצות אחרות שיש קצת יותר והכל ביחד זה מסתכם. והצעקה שם היא פשוט גדולה. זה נתק מוחלט בין מה שקורה כאן למעלה למה שקורה למטה. תסלחו לי. נתק מוחלט, ועל הנתק הזה ועל הפער הזה אני רוצה לדבר.

אני אתן דוגמאות, סתם דוגמא. חולת פיברומיאלגיה, אנחנו פתחנו קבוצת תמיכה בבאר שבע. חולת פיברומיאלגיה, חולה מגיל מאד מאד צעיר, לא אבחנו אותה, לא רוצים לאבחן אותה. הגיעה ללשכת התעסוקה, מקבלת הבטחת הכנסה, לא מסוגלת לקום. היא יותר בצד של תסמונת התשישות הכרונית.

מה שרציתי להגיד בסוגריים, שיש הבדל בין תסמונת של תשישות הכרונית לפיברומיאלגיה, זה שתי קצוות שמחברים אותם כמחלה אחת, אבל בעצם הן כמו שתי מחלות מבחינת ההתנהגות. כי התשישות הכרונית זה מצב שבן אדם בכלל לא יכול לקום מהמיטה, לא יכול לדבר, לא יכול לתפקד, לא יכול להגיב. יש לו איזו סוג של אדישות. זה יכול לקחת הרבה מאד חודשים, לעומת הכאב, שגם אם זה כאב קיצוני, אי אפשר לעבוד, אבל שניהם צריכים להיות – ואני פונה פה למשרד הבריאות לתת הגדרות.

ואותה חולה הגיעה ללשכת התעסוקה, שלחו אותה לוועדה רפואית, היא לא יכלה לדבר, התלוויתי אליה. החתימו אותה בלי לשאול אותה, כי את יודעת, היא המומה ואפופה והיא לא יודעת מה להגיד ובקושי קמה, היא בקושי הולכת, היא בקושי מגיבה על משהו, ואחרי זה הסבירו לה מה זה. ואחרי זה שלחו אותה לביטוח לאומי, לכי תבקשי שישה חודשים ואת צריכה ללכת לרופאה כדי שתקבלי חופש מחלה. את מגיעה לרופא, חופש מחלה – לא, לא, לא, אי אפשר לתת יותר מחודש. מה תעשה אותה בחורה? אין לה כסף, היא בת לאמא חד הורית, אין לה משפחה תומכת. מה תעשה אותה בחורה? מה? אני שואלת אתכם.

ומעבר לזה, רציתי להגיד, אני מציעה, כמו שקיים בקבוצת דרום בפיברומיאלגיה, לבוא להצטרף אלינו, כל אחד - - - לוועדה שאנחנו רוצים להקים, למפות את דרגות החולי של המחלה הזאת ושזה יהיה בסיס לאיזו שהיא התמודדות של משרד הבריאות והביטוח הלאומי איך להתמודד עם המחלה. אני כחולה במשך שנים, שאובחנתי רק אחרי שנים, אני התדרדרתי לעוני, כן. אני עכשיו שוב קצת מנסה להרים את עצמי ואני לא חושבת שאף אחד צריך להיות במקום הזה.

אני מזמינה אתכם להצטרף אלינו לוועדה ובוועדה הזאת אנחנו נשב ונמפה את דרגות החולי שמוכרות בארצות הברית, דרך אגב. ויש הבדל בארצות הברית בין תסמונת תשישות כרונית לפיברומיאלגיה. שם מגדירים את תסמונת התשישות הכרונית כבעיה של רמת עבודה במאמץ. אי אפשר. מתעייפים יותר מדי מהר. למה אין את זה בארץ? למה אין את הקשר הזה? למה אנחנו צריכות לסבול?

תודה רבה רבה. העלית הרבה שאלות.

הגברת נטע קובלסקי, בבקשה.

תודה רבה. בוקר טוב. שמי נטע קובלסקי ואני נציגת המחלקה לקידום זכויות פיברומיאלגיה בעמותת הקנאביס הרפואי בישראל. בעצם הסיבות העיקריות שבגללן ביקשנו את הדיון הזה, והראשונה היא הכרת המחלה בקרב הממסד הרפואי.

בעצם בוועדת ההתוויות לקנאביס רפואי בשנת 2014, בסוף נובמבר, נשאלו ראש איגוד הריאומטולוגים וראש איגוד הכאב בישראל, אם להכניס את מחלת הפיברומיאלגיה להתוויות הקנאביס הרפואי בישראל והם ענו ככה: אין דרך אובייקטיבית לאבחן פיברומיאלגיה. אמנם יש הגדרה לתסמונת, אך מדובר בתסמונת המבוססת על תסמינים אובייקטיבים בלבד, ללא ממצאים כלשהם בבדיקות מעבדה ועם ממצאים בבדיקה הגופנית המוכרים לכל והניתנים לחיקוי בקלות. זה בסוף שנת 2014. אז זה קצת חולק כאן על הדברים שנאמרו.

בעוד שאנחנו, אנחנו – הצוות שלנו – מצא ברחבי המדיה מחקרים ברחבי העולם שמראים על שתי דרכי אבחון חדשות ועדכניות לאבחון המחלה – הראשונה היא FMRI, שהוא מיפוי של אזורי הכאב במוח, והשנייה היא בדיקה של כלי הדם בכף היד, המראה על כלי דם גדולים מהרגיל, המחוברים אליהם כמות גדולה של סיבי עצבים. בארץ לא רק שאין מחקרים, גם לא נעזרים במחקרים האלה.

פיברומיאלגיה, כמו שנאמר פה, היא מחלה שקופה. אתה לא נראה חולה – אומרים לנו. זו המחלה היחידה שגם לאחר האבחון יהיו אנשי רפואה שלא יאמינו לך, יזלזלו בך, יצחקו בפניך, ישלחו אותך לפסיכיאטר, יקראו לך עצלן, מפונק ועוד.

זה מגיע מהמקום שבו הרופא חושב כי דעתו האישית על קיומה או אי קיומה של המחלה היא שקובעת, וזה נובע מחוסר הכרה ממסדית של המחלה, אי מחקרה, האבחון והטיפולים הלוקים בחסר.

עד כאן, יש לנו פה מחלת כאב שחלק מכירים בה וחלק לא. מצב שיוצר ייאוש גדול אצל החולה ויכול לכלול טיפול לא נכון על ידי רופא שאינו בקיא במחלה, או בכלל לא מאמין בקיומה. וגם אם כן מאמין, אין ביכולתו לעזור לחולה, מכיוון שקופות החולים לא יעניקו את הטיפול הנדרש.

ומפה אנחנו בעצם מגיעות לנושא השני, שהוא הטיפול בקופות החולים בחולי פיברומיאלגיה. בזמן שרופא ממליץ על שלוש פעמים בשבוע הידרותרפיה, קופת החולים מצידה - כמובן תלוי בקופה ותלוי בביטוח החולה - תיתן 12 טיפולי הידרותרפיה בשנה. זאת אומרת טיפול אחד בחודש, בזמן, שוב, שהרופא ממליץ ומציע 3 פעמים בשבוע.

ליריקה שהרופא ממליץ לחולה – לא תמיד תאושר מבחינה סבסודית על ידי הקופה והחולה יצטרך לשלם 800 שקלים לתרופה בחודש, במקום בין 80 ל-100 שקלים בזמן שהיא מסובסדת, וזאת גם לאחר ששנתיים חולה כבר מקבל את התרופה באישור הקופה. פתאום לוקחים לו את האישור לסבסוד והוא בעצם כבר מכור לתרופה באופן - - -

למה לוקחים?

למה לוקחים אחרי שנתיים?

על זה קופות החולים יוכלו לענות לנו. לצערי אין לי - - -

הוציאו את זה מסל התרופות?

לא ברור.

בואו, אנחנו לא מנהלים את הדיון הזה ככה.

בימים אלה מוגש לפרלמנט בפורטו ריקו טיוטא לחקיקה אשר תחייב לכלול בסל התרופות את כל הטיפולים ואת כל התרופות למחלה המורכבת הזאת. אנו קוראות לחקיקה דומה זו גם בסל התרופות הישראלי.

נכון להיום יש גם 250,000 חולי פיברומיאלגיה בישראל, שצריכים לממן טיפולים ותרופות מכיסם הפרטי. המצב הזה גורם לשבירת חסכונות, פירוק בתים ולצערנו גם לא פעם הוא נגמר במוות.

תודה רבה.

רגע, יש עוד קצת.

אז בואי, תתכנסי לסיום, כי יש לנו עוד 10 דקות לסיום הדיון ואני רוצה לפחות לשמוע עוד אישה אחת, לפני שאני מסכמת.

בסדר גמור. למרות אי האמון של רוב הרופאים בכך שהמחלה היא לא גנטית, יש לנו החולים וגם יש טענות שנשמעות מרופאים בכירים בשטח לגבי זה שזה כן מחלה גנטית ולכן אנחנו קוראות גם כמובן למחקרים בנושא הזה. כמובן, כמו שדובר על ביטוח לאומי, כרגע, ממשהו שאנחנו יודעים מחולים בשטח, יש עדויות נורא מועטות לגבי זה וגם מקבלים עד 50%, שזה מקנה עד 1,400 שקלים, שאנחנו יודעים היום 3,000 שקלים לשכר דירה.

החשוב ביותר - - -

זה במקרה הטוב שמקבלים בכלל.

ממש משפט אחרון.

החשוב ביותר הוא הקנאביס הרפואי. אנחנו קוראות להכניס במיידי וללא שום עיכוב, לאור עדויות כה רבות של חולי פיברומיאלגיה – אני ביניהם עם רישיון משרד הבריאות, שי עם רישיון משרד הבריאות. יש כל כך הרבה, אנחנו קוראות עכשיו להכניס את מחלת הפיברומיאלגיה להתוויות לא כחריגה ולא שום דבר. עד היום מגיעות כל כך הרבה בקשות של מסורבות, עכב זה שהמחלה אינה בהתוויה. אם היא אינה בהתוויה, קדימה, יש להכניס אותה ישירות.

דחוף. דחוף.

תודה רבה לכם.

זה לא רק לא מאושר, גם לא נותנים אותה.

הדוברת האחרונה שאני מבקשת לשמוע זו ד"ר דניאלה עמיטל.

אני ממש מתנצלת, אני חייבת ללכת.

תודה רויטל, תודה רבה.

אני מקווה שנעשה שינוי.

בעזרת השם. תודה. כן.

אוקיי, אז ראשית עשיתי מאמץ גדול להגיע, כי נודע לי על הדיון הזה רק היום על הבוקר, ואני שמחה שאני פה. אני פסיכיאטרית, אז קודם כל אין לי קרניים ומגיעות אלי מטופלות עם פיברומיאלגיה ואני גם שותפה למחקר בנושא פיברומיאלגיה.

בארץ?

בארץ, כן. אני שותפה למחקר מכמה סיבות. אלף, עניין אישי. יש כמובן קשר לעתים גם עם הפרעות נפשיות, אבל זה לא אומר שזה חופף, זה ממש לא ככה וכך אני מאמינה ואני רואה. וגם מהסיבה שאני ובן זוגי בעצם שותפים למחקר. הוא ריאומטולוג והוא לא כאן, ואני גם רואה שאין נציגות מריאומטולוגיה. גם זה חבל לי קצת.

אני שמחה שאני פה ומעניין אותי מאד לשמוע את הנציגים, גם של משרד הבריאות וגם כמובן של החולים.

את כנראה הגעת באיחור, כי הם כבר דיברו.

אני שמעתי אותם.

אוקיי.

זה היה לי מעניין לשמוע, קודם כל. אני גם זכיתי לתת הרצאה למתמחים. גם המתחמים בפסיכיאטריה, לפעמים באמת צריכים חידוד והבנה לגבי מה זה פיברומיאלגיה, בגלל שיש עדכונים רבים בעשרות השנים האחרונות. אם אני מסתכלת על איך אני - כשאני למדתי רפואה וזה היה בשנת 1982, התחלתי - הדיון היה שונה לגמרי לגבי נושא כזה. אני חושבת שאפילו המילה לא הייתה קיימת. משהו כזה אני יכולה להגיד.

אז אנחנו לומדים. אני חושבת שאנחנו כן בשלב של למידה ואני אומרת את זה כרופאה, כרופאה שמטפלת ואני חושבת שמה שלי חשוב כרופאה זה טובת המטופל, מטופלת במקרה הזה, אבל גם מטופלים. יש הרבה מטופלים שסובלים גם מהסבל הזה.

אני חושבת שיש הרבה מה לעשות ואני כן שומעת רצון טוב מהביטוח הלאומי ואני כבר שמעתי עדים על כך ואני יודעת שיש עבודה אמיתית. ויחד עם זאת אני מסכימה עם מה שנציגי המטופלים אומרים בעצם, שאין מספיק. זה ברור לי, אבל אני חושב שאני רואה את עצמי במקום של למידה, גם כנציגה של ההסתדרות הרפואית, כי בשל כך אני פה, אבל גם כעובדת משרד הבריאות, כי כזאת אני.

תודה רבה לך. הדובר האחרון, מר משה רחמים. בוא תתקרב לשולחן בבקה.

בוקר טוב לכולם.

תשב בבקשה. לא מקובל לעמוד בוועדות של הכנסת.

טוב. בוקר טוב לכם. אני משה רחמים. אני חמש שנים סובל מהמחלה הזאת. היא אובחנה אצלי לפני חמש שנים עקב שהשתתקתי ברגליים, עברתי שיקום והייתי מטופל אצל ד"ר בוסקילה, שהוא אחד המתמחים בארץ. פרופסור.

הייתי אצל כמה פרופסורים וניסיתי להבין מה קורה איתי, פתאום באמצע החיים אני לא מסוגל לעשות שום דבר, אני לא מסוגל לקום בבוקר, בקושי הגעתי לפה אחרי טיפולים שסוף סוף הסכימו לתת לי את הגראס הרפואי, שזה מקנה לי לקום ולעשות משהו.

אני, אם לא היה הגראס הרפואי, שגם לגביו יש לי מלחמה, בגלל שהם החליטו לתת איזה שהוא משהו מסוים כטובה. אחרי הטיפולים של הליריקה וסימבלטה, שזה היה עולה הון תועפות וזה היה מצריך ממני כמעט 1,500 שקלים בחודש וביטוח לאומי משלם לי 1,200 שקלים בחודש.

1,200 שקלים בחודש, שחמש שנים אני כבר החלטתי, האם שאני החלטתי לשים קץ לחיי, כי אני לא יכול להביא לילדים שלי. הילד שלי התגייס לפני שבוע, ביקש דברים, מאיפה אבא יביא לך? אין לי לא מים, לא חשמל, לא מיסים, לא שום דבר ואני נלחם על זה. ונלחם. יש לי ועדות. כבר חמש ועדות. כל פעם ועדה. יושבים איזה שלושה רופאים מכובדים, אני מכבד את הרופאים. ואני בא ומתיישב ומראה להם את כל הדברים האלה של ריצות ותרופות ומלחמות. חמש שנים יש לי כבר ככה. ביטוח לאומי, כל המוסדות האלה.

אני אומר, אני כבר בגיל כזה שאני רוצה ללכת לעבוד. אני לא יכול לעבוד, אני לא יכול כלום. מחתימים אותי בלשכה פעם בשבוע שאם אני יכול להגיע ואם המצב שלי יכול לאפשר לי לצאת מהבית. אני כמעט ולא יוצא מהבית. אבל התוודע לי שיש פה איזו ועדה מכובדת, והחלטתי שאני חייב לבוא ואני חייב לדבר, לא רק בשבילי, גם בשביל כל החולים.

יש פה עוד חולה אחת, שהיא מהמשפחה שלי, שהיא עובדת ואני שומע אותה כל יום איך הוא עוברת את היום, איך היא מצליחה ואני מעודד אותה ואין דבר. והיא בתוך העבודה שלה, היא צריכה לכבות את האור והיא צריכה פה והיא צריכה כל הזמן לבוא ולנסות להסביר לאנשים האלה, המכובדים והגדולים והגבוהים, שיושבים למעלה ולא רואים אותנו. אני אבא לחמישה ילדים שצריך להביא 1,200 שקלים. למי לתת 1,200? למי לתת? לתת לפה, לתת למים, לתת לשכירות.

הביאו אותי לוועדה. ועדה של עובדי המדינה. באה הוועדה קבעה 87% נכות. אני אמרתי תשמעי, אני בעבודה, אני עובד עירייה, 20 שנה עבדתי בעירייה. פתאום מצאתי את עצמי בחוץ עם 1,200 שקלים ומלחמה ומעקבים של ביטוח לאומי. ביטוח לאומי משלם לי 1,200 שקלים ומשלם לחוקרים אלפי שקלים. תן לי את הכסף שאתה נותן לחוקר, שאני אוכל לפרנס את הילדים שלי בכבוד. בכבוד. תנו לי להתפרנס בכבוד.

אם לא, אם לא, אני אמרתי וכבר את יודעת, הגיעו מהטלוויזיה אלי הביתה. החלטתי לשים סוף לחיים. לא רוצה להמשיך לסבול. מה, עושים לי טובה שנותנים לי את התרופה? עושים לי טובה שנותנים לי את זה? אני כל החיים מגיל 14 עובד בכל עבודה שיש. אני איש עבודה. מה הם חושבים שאני בא לעבוד עליהם? שאני לא רוצה לעבוד? אני רוצה לעבוד. רוצה להתפרנס, אבל המחלה הזאת, שאני לא מאחל לאף אחד מהיושבים פה לקבל אותה – זה כאבים 24 שעות. אני לא ישן בלילה. אתם רואים אותי? אני ישן שעה וחצי אולי בלילה. שעה וחצי.

אני מתנצלת, אבל אני מבקשת שתסיים.

אבל אני חושב שבאמת הגיע הזמן שיחשבו על אנשים כמוני ואני מוכן ללכת גם קורבן, אני אומר לכם. אני בן אדם שלא שפוי.

חס וחלילה.

ואם הדברים האלה לא יגיעו לסוף, די, חאלס. מגיע לבן אדם אם הוא צריך. אני לא ילד, אני לא הולך לקחת גראס רפואי בשביל התענוג האישי שלי. אם אין לי את הגראס הרפואי, יש לי ב-27 - - -

מר רחמים, אני מבקשת.

אפשר רק להגיד הערה בקשר אליו?

לא, ממש לא, ברשותך. חברים, חברים - - -

הייאוש של האנשים פה זה משהו קשה.

חברים, יש לי גם לב, גם ראש ובעיקר עיניים ואוזניים. גם אני שומעת את הדברים וגם רואה אותם וגם חווה אותם. תודה רבה לך על השיתוף הכל כך אישי וכואב.

אני מבקשת לצאת מתוך הזעקה שנשמעה פה, זעקה שמצלצלת בפעמונים רבים. אני לא אחזור על דברים שנאמרו פה על ידי חולים וחולות.

המטרה של הדיון היום היא להעלות שוב מודעות. אני בכאב גדול פונה למשרד הבריאות ומבקשת לא להיות במקום של דיונים האם המחלה קיימת או לא. אני רואה בזה מטרת על של הרגולטור. אם יש עדיין רופאים במשרד הבריאות, אם יש עדיין רופאים במערכת הבריאות של מדינת ישראל, שיש להם סימן שאלה על קיומה של מחלת הפיברומיאלגיה, משרד הבריאות לא עושה את העבודה שלו כמו שצריך.

למשרד הבריאות יש את התפקיד הראשי בהעלאת המודעות למחלה, בראש ובראשונה בקרב הרופאים ובעלי המקצועות הפרה-רפואיים ובמימד השני בקרב הציבור הרחב.

אני לא פה בשביל לתת רעיונות לקמפיינים למשרד הבריאות. יושבים שם אנשי מקצוע רבים וטובים ממני, שמבינים גם בבריאות וגם בקמפיינים. אבל אין ספק שמקומה של הפיברומיאלגיה כמחלה שקיימת בציבוריות הישראלית, חייבת לבוא לידי ביטוי הן ביחס למטפלים והן ביחס לציבור הרחב.

משרד הבריאות גם נדרש מבחינתי לעקוב, כן, פיברומיאלגיה היא לא סוכרת, היא לא מחלות לב, היא לא יתר לחץ דם, היא אפילו לא מחלות קשות אחרות שיש להן את הפרסטיז' שלהן. פיברומיאלגיה צריכה לקבל זרקור כדי להעלות את המודעות ובזרקור הזה חייב להיות מעקב של המשרד אחרי התהליכים שמתרחשים בקרב הסטודנטים לרפואה, ואחר כך בקרב הרופאים. כמובן בראשונה הראשונית, כמובן אצל הריאומטולוגים, כמובן אצל הפסיכיאטרים. וככה להרחיב את המעגלים, כשהמטרה היא לחסוך ולצמצם את זמן האבחנה.

אני מבינה שאנחנו לא חריגים מהעולם. אנחנו יחד עם זאת יודעים להוביל בהרבה מקומות אחרים את העולם, והייתי מצפה שגם פה נעשה מאמץ להוביל בצמצום זמן האבחנה.

שמעתי בשמחה כבר בפעם השנייה מאז הבוקר, את דבריו הברורים לגמרי של ד"ר אוסטפלד, המנהל הרפואי של הביטוח הלאומי, על השינוי הדרמטי בתפיסה של הרופאים בביטוח הלאומי, שפועלים לראות את החולה במרכז. פועלים באופן פרואקטיבי למיצוי זכויות החולים. יש לנו - - - שצריך לטפל בה בביטוח הלאומי.

לביטוח הלאומי יש תפקיד גדול בסיום התהליך. אני אשמח מאד להיות המברכת הראשונה בעוד שלושה חודשים על המוגמר. אני חושבת שביטוח לאומי חייב להאיר באור גדול את זה ש-95% הן נשים שחולות במחלה. להתייחס באופן אחר להבדל שבין נשים, שהן משמשות כעקרות בית ואינן עובדות וחולות במחלה הזאת. הדברים ידועים גם לכם ונאמרים ונכתבים.

אני מברכת את הר"י על הוצאת הגאד ליינס בשנת 2013 וקוראת לחברים בהר"י להמשיך לפעול להרחבת המעגלים.

ואני קוראת שוב לארגוני החולים הרלבנטיים לא להרפות מוועדת הסל. הדרך במדינת ישראל להכניס טיפולים, על כל הגוונים, לתוך מערכת הבריאות במדינת ישראל, אל תוך סל התרופות של מדינת ישראל, היא ועדת הסל.

הוועדה תמשיך לעקוב אחרי זה. היא יכולה להיות גיבוי לוועדת העבודה והרווחה. הן חלק או תהליך בהחלטת סל התרופות, במה שפונה לסל התרופות. אנחנו מגבים, ממליצים לא להרפות מהניסיון הזה. ועדת סל התרופות מתכנסת כל שנה וכל שנה צריך לנסות שוב ושוב כדי שמירב הטיפולים ומירב האפשרויות הטיפוליות ייכנסו לתוך ועדת הסל.

אני מודה לכל מי ששיתף אותנו בסיפור האישי שלו ומודה לכולכם על השותפות בוועדה הזאת.

תודה רבה.

הישיבה ננעלה בשעה 11:10.