הכנסת העשרים

מושב שני

פרוטוקול מס' 164

מישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות

יום שלישי, ל' בשבט התשע"ו (09 בפברואר 2016), שעה 9:00

הגברת המודעות למחלת הפסוריאזיס

חברי הוועדה: שולי מועלם-רפאלי – מ"מ היו"ר

יגאל גואטה

מאיר כהן

סופה לנדבר

עבדאללה אבו מערוף

יואל רזבוזוב

הדר אלעד - מנהל אגף לרפואה קהילתית, משרד הבריאות

נתן לדרמן - מנהל רפואי מיתר, קופת חולים מאוחדת

ישי אוסטפלד - המנהל הרפואי, המוסד לביטוח לאומי

מתן שחק - מרכז המחקר והמידע, כנסת

יונה קציר מנטקה - מנכ"ל, אגודת הפסוריאזיס הישראלית

משה שטרן - חבר וועדת ביקורת, אגודת הפסוריאזיס הישראלית

חגית מץ - רופא מלווה של האגודה, אגודת הפסוריאזיס הישראלית

יגאל מועלם - יו"ר האגודה, אגודת הפסוריאזיס הישראלית

תמר ברוש - חברת אגודה, אגודת הפסוריאזיס הישראלית

בריגיטה בק מולכו - חברת אגודה, אגודת הפסוריאזיס הישראלית

כוכבה בכבוד - חברת אגודה, אגודת הפסוריאזיס הישראלית

מזל ז'רמן בהט - חברת וועד, אגודת הפסוריאזיס הישראלית

ניצן מאיר - מזכ"ל העמותה, עצמאים עושים שינוי

בוריס שינדלר - חבר דריקטוריון, עצמאים עושים שינוי

שרה קרמר - פעילה, המשמר החברתי

לרשימת השדלנים שנכחו בדיון – ראו בקישור זה.

ענת כהן שמואל

יפעת קדם

הגברת המודעות למחלת הפסוריאזיס

בוקר טוב, חודש טוב. היום יום שלישי, ל' בשבט, 9 בפברואר. ישיבת הוועדה תעסוק בהגברת המודעות למחלת הפסוריאזיס. המטרה של כל הדיונים שנקיים במהלך שעות היום בוועדה היא לאפשר פלטפורמה להגברת המודעות למחלות שונות. אנחנו מקבלים אל הנהלת הוועדה, אל יושב-ראש הוועדה הרבה מאוד פניות לדבר על מחלות ספציפיות, על תסמונות, על הסתכלות על מחלות כמחלות מגדריות כאלו ואחרות, על כל הסיפור של מחלות שקטות, מה המשמעות של 4 ילדים בפזורה הבדואית עם מחלה גנטית שיש ל-4 ילדים בקצה אחר של העולם, מה המשמעות של זה מבחינת התקצוב, מה המשמעות של זה מבחינת המודעות, מה החלק של הקופות, מה החלק של המשרד, מה החלק של הציבור. תמיד צריכה להיות עבודה של יד ביד עם ארגוני החולים, כי בארגוני החולים נמצא הרבה מאוד מהידע העדכני ביותר. הלוואי שהיינו יכולים לציין כל מחלה ביום שלם בכנסת, אבל גם אם לא, אז לדבר על זה פה בוועדה, לראות איך יוצאים מכאן הלאה. הדיון הזה מתקיים לבקשתו של חבר הכנסת יואל רזבוזוב. הבקשה הוגשה לפני זמן לא מועט. ברוך השם שהיא מתקיימת עכשיו. יואל, בבקשה.

תודה, כבוד היושבת-ראש, אורחים נכבדים. ביקשתי את היום המיוחד הזה, את הדיון המיוחד הזה להגברת המודעות למחלת פסוריאזיס. לאף אחד אין באמת מודעות לגבי הנושא, הוא לא יודע אם מדבק או לא מדבק. כשאתה פוגש אדם חולה פסוריאזיס, יש הרבה חוסר מודעות, הרבה בעיות. מפגישות שלי עם האגודה נחשפתי לזה. אמרתי שאנחנו בכנסת בשביל לתקן דברים. אני חושב שהדיון הזה חשוב כדי להעלות את המודעות, כדי לדבר ולהבין מה הקשיים של החולים, כי יש פה באמת מגוון רחב של חולים בדרגות שונות. הטיפולים הם לא סתם טיפולים. זה ים המלח, זה פוטו-תרפיה, זה תרופות.

הגשתי הצעת חוק, היא מחכה בוועדת שרים לחקיקה. בדיון בוועדה רציתי להעלות אותה, רציתי לראות מה התגובות של כל הגורמים לפני שזה מגיע לשם, לא שיבואו ויפילו את האשם, למרות שהצעת החוק היא לא תקציבית. משרד הבריאות מתקצב היום כל חולה. יש כסף שמוקצה לחולה. בחוק רשום טיפולים פוטו-תרפיים, או 30 יום בים המלח. לא כולם יכולים להיות 30 ימים בים המלח, בגלל עלויות, בגלל שלא כולם יכולים לקחת חופש מהעבודה. זה אומר שאותם אנשים לא מנצלים את כל הימים. על פי החוק אין להם דרך להשתמש בכסף שנשאר להם לטיפולים הפוטו-תרפיים. אני חושב שזה נחוץ ויעזור להם מאוד. אני חושב שהצעת החוק היא אחראית, היא במסגרת התקציב.

יש לך פה צילום של הצעת החוק כדי שנפיץ אותה?

לא.

אנחנו נתחיל מהסקירה שכתב מתן שחק ממרכז המחקר והמידע של הכנסת, שהיא בעיני אחת מהכתיבות המשמעותיות שקראתי בכל השנים שאני פה - מאוד ממוקד, מצביע בדיוק על הנקודה, מאוד מתכתב עם הצעת החוק של חבר הכנסת יואל רזבוזוב. מתן, בבקשה.

תודה, כבוד היושבת-ראש. אני אציג בקצרה את הממצאים המרכזיים במסמך שכתבנו לבקשת חבר הכנסת יואל רזבוזוב בנובמבר 2015 בנושא חולי פסוריאזיס בישראל והטיפולים במחלה הכלולים בסל הבריאות.

כרקע כללי, פסוריאזיס היא מחלת עור כרונית אוטואימונית המתאפיינת בהתחלפות מהירה של תאי עור שהצטברותם יוצרת נגעים אדומים הגורמים לגירוד, לכאב ולדימום בעיקר. הסימנים החיצונים של המחלה עשויים להתפתח במקומות שונים בגוף, במידות חומרה והתפשטות שונות. מחקרים מלמדים שהתערבות המחלה קשורה לבעיה במערכת החיסון ולגורמים גנטיים שקשורים לה.

לפי הספרות המחקרית, חולי פסוריאזיס הם בסיכון גבוה מהרגיל למחלות כרוניות נוספות, כמו דלקת פרקים, סרטן, מחלות לב וכלי דם, ובעיות נפשיות כגון חרדה ודיכאון. על אלה אפשר להוסיף את הסטיגמה החברתית הקשורה למאפיינים החיצוניים של המחלה, שרק מוסיפה לנטל הנפשי שנלווה לה. הערכות באשר להיקף המחלה מתבססות בדרך כלל על מחקרים שונים שמבססים את האומדנים, את הערכות על שכיחותה בעולם. לפי דוח של ארגון הבריאות העולמית משנת 2014, היקף המחלה בעולם מוערך בכ-2% מאוכלוסיית העולם. במחקרים שנערכו בכמה מדינות מערביות אחרות, מציגים הערכה של 4.6% בממוצע. לפי הערכת משרד הבריאות בישראל, הערכה היא כי 2 עד 4 אחוז מכלל האוכלוסייה חולים במחלה. עוד עולה במחקרים שהשכיחות של המחלה עולה עם הגיל, כלומר, היא פחות שכיחה בקרב ילדים. חשוב לציין שהערכות האלו מבוססות על אומדנים שנעשו במדינות שונות בעולם. במאי 2014 ארגון הבריאות העולמי יצא בהצהרה וקרא להגביר את המודעות לפסוריאזיס כבעיית בריאות עולמית, לשפר את נגישות שירותי הבריאות לחולי פסוריאזיס, לערוך מחקרים נוספים להבנת גורמי המחלה, ולפרסם דוח גלובאלי שנתי על היקף התחלואה בה. באשר לנתונים על היקף המחלה בישראל, העבירו לנו 4 קופות החולים בארץ את מספר המבוטחים המאובחנים כחולי פסוריאזיס, עם פילוח לילדים עד גיל 18 ומעל גיל 18.

מ-18 עד בכלל?

כן. נציין כי זה מקור הנתונים היחיד על מספר החולים בישראל, לכן לא היה באפשרותנו להצליב אותו עם מקור נתונים אחר. לפי הנתונים נכון לרבעון האחרון של 2015, היו מאובחנים ב-4 קופות החולים כ-250 אלף חולי פסוריאזיס בכל הגילאים, שהם כ-3% מאוכלוסיית ישראל בשנה זו. כ-92% מהמאובחנים היו מבוגרים, כ-8% הם ילדים. המבוגרים המאובחנים כחולי פסוריאזיס הם כ-4% מכלל המבוגרים בישראל, והילדים המאובחנים בפסוריאזיס הם כ-0.7% מכלל הילדים בישראל. באשר למספר החולים החדשים המאובחנים כל שנה, מנתוני קופות החולים עולה שבשנים האחרונות כ-17 אלף מבוטחים בממוצע בשנה אובחנו כחולים חדשים במחלה. למחלת הפסוריאזיס אין ריפוי על ידי איזה שהוא טיפול, אבל יש 3 סוגי טיפולים מרכזיים שמקלים את התסמינים ומשפרים את איכות חייהם של החולים - טיפול חיצוני שמיועד לטיפול בפסוריאזיס קל או לטיפול משלים בפסוריאזיס קשה ובינוני, טיפול תרופתי סיסטמי או ביולוגי שמיועד למקרים קשים ובינוניים, וטיפול פוטו-תרפיה – UVB או PUVA, שזה באמצעות אור אולטרה סגול המיועד לטיפול בפסוריאזיס בינוני וקשה. הטיפולים בים המלח הם בעצם סוגי טיפול של פוטו-תרפיה שמשלבים חשיפה מודרכת לשמש וטבילה בים במשך שבועיים ברצף לפחות. לפי חוק בריאות ממלכתי, שלושת סוגי הטיפולים כלולים בסל שירותי הבריאות, אבל כמו שאמר חבר הכנסת יואל רזבוזוב כרגע, החוק קובע שלא תינתן השתתפות לטיפולים בים המלח ולטיפול PUVA באותה שנה, כלומר, על החולה לבחור בין השניים. נציין שההגבלה תקפה לטיפולי PUVA ולטיפולי UVB.

זה אומר שאם מטופל בחר ב-PUVA, הוא לא יכול ים המלח, ואם הוא בחר ב-UVB, הוא לא יכול ים המלח.

נכון. בהצעת החוק הפרטית שהוגשה בכנסת ה-20 בתמיכת אגודת הפסוריאזיס הישראלית, הוצע לבטל את ההגבלה האמורה, זאת אומרת, לאפשר לחולי פסוריאזיס לשלב את שני סוגי הטיפול באותה שנה. פנינו למשרד הבריאות. עמדתו בעניין היא כי על פי הקווים המנחים לטיפול בחולי פסוריאזיס אין מניעה רפואית לקבל את שני סוגי הטיפולים באותה שנה. ההגבלה קיימת כחלק מסל שירותי הבריאות עוד טרם המועד הקובע, שזה בשנת 1995. ההגבלה אינה נובעת משיקולים מקצועיים, היא נובעת משיקולים תקציביים. לפי עמדת משרד הבריאות, ההצעה לביטול ההגבלה הקיימת צריכה להידון במסגרת הרחבת סל שירותי הבריאות בוועדת הסל.

תודה רבה. אני אשמח להבין למה המתווה הטיפולי הוא כזה שצריך לבחור. אם חולה פסוריאזיס אמור לקבל איזה שהוא סל שירותים, מדוע אנחנו לא יכולים לאפשר לו מציאות שבה 15 ימים הוא ינצל בים המלח ואת העלות הנותרת הוא ינצל באחד הטיפולים האחרים? יש פה תחושה כאילו יש משהו בירוקרטי, כי שוב ושוב אנחנו מבינים שאין פה איזו מניעה טיפולית. אני אשמח אם תרחיב את השכלתנו מה הגורם להחלטה שצריך לבחור רק אחת, ואיך אנחנו יכולים לשנות את זה אם אין שם מניעה טיפולית.

אני לא יודע מה הגורם. זה משהו היסטורי שהולך אחורה לשנת 1995. לא היו הגדרות כשמדינת ישראל אימצה את הסל כמו שהוא מופיע בהגדרות של קופת חולים כללית. אין פה משהו מקצועי מהותי, יש פה קריטריונים היסטוריים. הדרך לשנות אותם, כמו גם קריטריונים אחרים שנוגעים לטיפולים ביולוגיים, היא באמצעות מנגנון הסל. ראיתי תגובות של קופות שטוענות, ובצדק, שלדבר הזה תהיה עלות תוספתית שצריך יהיה לחשב אותה. ועדת הסל יודעת איך לעשות את זה.

באיזה אופן?

זו לא זכאות כספית פר חולה לשנה. אין עוררין שאותה קבוצת חולים יכולה לצאת נשכרת מהטיפול הזה, אבל אותה קבוצת חולים שמקבלת היום טיפולים בכמות מסוימת, במציאות החדשה תקבל יותר טיפול.

איך קופות מתוקצבות, הן מקבלות פר חולה?

הן לא מקבלות פר חולה פסוריאזיס, אלא פר אזרח, למעט מספר מצומצם של מחלות קשות.

ברגע שהקופה מדווחת שהאזרח הוא חולה פסוריאזיס - -

הקופה מקבלת כסף פר אזרח במדינה. זה משתנה לפי הגיל שלו, לפי המגדר, אפילו לפי מקום מגוריו. יש קבוצה של 5 מחלות קשות שמתוקצבות בנפרד. פסוריאזיס לא שייכת. ברגע שהקופה מקבלת את הכסף, הכסף לא "צבוע" לאותו אזרח ולאותה מחלה. הכסף מממן את כל הפעילות הקופתית, כולל פעילות מינהלתית, משכורות.

על זה בוכה הנביא במחלות יותר קשות.

ככה זה עובד במדינה. זה לא שהקופה מקבלת לחולה פסוריאזיס סכום מסוים ועכשיו הסכום עומד לטובתו וצריך לנצל אותו. זה פשוט לא עובד ככה לגבי פסוריאזיס ולגבי מרבית המחלות. נניח שיש למישהו מחלת המופיליה. זה לא שחולה המופיליה מקבל תקציב שהוא צריך לנצל, אלא הקופה משולמת יותר בגלל שיש לה יותר חולי המופיליה.

איך הקופה מחשבת? נניח אדם אחד ניצל 30 ימים, אדם אחד ניצל פחות. הם לא יודעים כמה ימים כל אחד ניצל.

נכון, זה לא עובד פר חולה, זה עובד פר ההוצאה הכוללת.

איך הם מחשבים?

אני רק מזכיר שהקופות הן גרעוניות, הן נתמכות.

זה לא שייך.

למה זה שייך שהן גרעוניות?

אחרי שהקופות מטפלות בכל הציבור ובכל המחלות עם הקפדה על הקריטריונים של הסל, הן עדיין לא מצליחות לעמוד בתקציב. יש המון המון צרכים. זאת המציאות. תקציב הסל לא בדיוק מספיק, לכן המדינה תומכת בהיקפים גדולים.

מה העמדה של המשרד בשינוי המתבקש הזה?

אנחנו ממש לא מתנגדים שיתבצעו שינויים ויינתנו יותר טיפולים, ובלבד שתהליך העדכון יהיה דרך מנגנון הסל, כי דרך המנגנון הזה הצרכים של חולי פסוריאזיס עומדים אל מול צרכים של קבוצות חולים אחרות. במסגרת התקציב הכולל הוועדה הציבורית שוקלת ומחליטה אם לתעדף את הרחבת מסגרת הטיפולים של חולי פסוריאזיס, או את הרחבת מסגרת הטיפולים של חולים במחלות אחרות. אנחנו מאוד שמחים שהתקציבים בוועדת הסל הולכים וגדלים.

אתה וכל יושבי השולחן הזה יודעים שגם כשהם גדלים, עדיין הרבה מאוד דברים לא מכוסים. התחושה שלי, שהיא אולי לא תחושה הגונה, שהשינוי הזה לא ימצא את עצמו דרך ועדת הסל, כי מסבירים לנו שוב ושוב שיש דברים הרבה יותר דרמטיים ומשמעותיים. אני שואלת את עצמי, איפה האחריות שלנו על איכות החיים של המטופלים האלה מבחינת זה שכולם מסכימים שיש פה עניין שהוא כאילו בירוקרטי היסטורי, לא מהותי טיפולי.

חולי פסוריאזיס מאירופה מגיעים לכאן ל-3 שבועות. הם מקבלים 400 יורו ליום. בנוסף לכך הם מקבלים סל של 800 יורו ל"בזבוזים". אני פגשתי במלון לוט קבוצה.

את הטיפולים הנוספים לפסוריאזיס אפשר לקבל דרך השב"נים?

אני חושב שהכל בסל, אני לא חושב שזה דרך השב"ן. זה טיפול שהקופה אמורה לספק במסגרת התוספת השנייה, על בסיס ההתוויות שמוגדרות בתוספת השנייה. לא צריך שב"ן.

הקופות צריכות לעשות תעדוף, למרות שהיסטורית - -

בהיסטוריה למדנו לשנות דברים דרמטיים יותר מסוגי טיפולים לפסוריאזיס. קשה לי האמירה שמדובר בצילום מצב מ-1995.

אנחנו מבקשים את מה שמגיע לחולים. אנחנו לא חורגים משום תקציב. אלה דברים הגיוניים, במיוחד כשאנשים צריכים את זה כי הם לא יכולים לנצל את הימים בים המלח.

אני מברך על הצעת החוק. חולי הפסוריאזיס מודעים לכך שמדובר במחלה קשה, במחלה ממושכת. אני מכיר הרבה חולים. זה פוגע באיכות החיים שלהם, כי זה בא בתקופות. אנחנו חייבים לתת את הטיפול המתאים. זה עוזר לפעמים ליותר משנה. זאת מחלה שקטה, מחלה רגועה. אם חולה יעשה טיפול נכון במשך תקופה מסוימת, בחשבון הכללי יהיה חיסכון. אני חושב שחשוב שנעביר את הצעת החוק. העניינים של השתתפות עצמית או לא השתתפות עצמית אלה פרטים קטנים. אני תומך בחוק. אנחנו נפעל לקידום החוק בהתאם.

אגודת הפסוריאזיס הישראלית, בבקשה.

הייתה פה סקירה מאוד מקיפה, אבל עדיין אני חושבת שיש מקום לשים דגש. המחלה הזאת, חשוב לדעת, היא לא רק מחלת עור. כמחלת עור יש לזה חשיבות מאוד גדולה, משום שההסתכלות הראשונה שלנו היא דרך העור. לא אחת אני נדרשת לתת אישור לאנשים על כך שהמחלה שלהם לא מדבקת. צריך להבין את המשמעות. זה עצוב כל יום לתת למשפחה אישור שהמחלה לא מדבקת. צריך לזכור שלמחלת עור יש משמעות אסתטית מאוד גדולה. אנחנו מדברים על מחלה שהיא לא רק עור, היא מחלה סיסטמית, זאת אומרת, יש מחלות נלוות. אנחנו מדברים על שכיחות של מחלות מעיים דלקתיות, אנחנו מדברים על דיכאון. אחד הדברים החשובים זה הנושא של מחלות פרקים, שאנחנו יודעים שכמעט 30% מהאנשים שיש להם פסוריאזיס יכולים לפתח מחלת פרקים ברמה מאוד משמעותית. מאוד חשוב פה לטפל. זו לא רק המשחה. צריך להבין את המשמעות של לטפל נכון ובזמן כדי למנוע את התפתחות המחלה. מבחינת הטיפול שהזכרנו, לנו כרופאים יש כמה שיקולים. שיקול אחד, סוג המחלה, כי יש סוגים שונים של פסוריאזיס. שיקול שני, השטח, ושיקול שלישי, הגיל של המטופל.

הנראות הפרטנית.

בדיוק. היא מאוד מאוד חשובה. אני רוצה להגיד לכם שהנושא של פוטו-תרפיה שמזכירים כדרך אגב הוא אחד הטיפולים היותר יעילים. אם אתה נותן את זה למטופל שמתאים, זה טיפול יוצא מן הכלל. יש 90% תגובה. צריך להבין שהטיפול בפוטו-תרפיה הוא לא תענוג. המטופלים באים 3 פעמים בשבוע במשך 3 וחצי חודשים.

כמה זמן כל טיפול?

מאוד קצר. מתחילים עם חצי דקה, מגיעים ל-3,4,5 דקות. זאת המשמעות. אנשים לא עושים את זה כי בא להם. הטיפול הזה בא להגיד: אוקי, אם אתם לא יכולים לנסוע לים המלח, בואו ניתן לכם משהו אחר.

לכמה זמן זה נותן נסיגה?

חצי שנה בממוצע. אני אומרת שהטיפול מתאים אם האדם מצליח להגיע לשיפור משמעותי של מעל 90% ואם יש לאדם תקופת שקט של 3,4 חודשים או חצי שנה בממוצע. זה אחד הטיפולים היותר חשובים. אני נתקלת במצבים של אנשים שהיו בים המלח במשך שבועיים והם באים אלי ואומרים: לא מספיק טוב היה לנו, אנחנו רוצים לעשות פוטו-תרפיה. אין סיבה לא לתת את הטיפול. זה באמת משהו שהוא היסטורי.

באותה שנה קלנדרית הוא לא יכול לקבל?

הוא לא יכול. אין שום סיבה בריאותית לא לתת.

הייתה איזו פנייה שלכם ברבות השנים לעשות את השינוי הזה? אנחנו נשמח לשמוע את התפתחות הפניות האלו, אם הן הופנו לוועדת הסל, מה היו התגובות.

מי שהמחלה מתפתחת אצלו יכול להגיע לטיפולים הרבה יותר קשים. כשאנחנו מדברים על העלות של פוטו-תרפיה בהשוואה לעלות של טיפולים סיסטמיים, העלות של הטיפולים הסיסטמיים היא לא כדאית.

את אומרת שאם ניתן את תוספת הימים בים המלח ואת הפוטו-תרפיה, זה בסופו של דבר יחסוך למדינה.

בחלק מהמקרים.

זה מה שאמר חבר הכנסת אבו מערוף.

הטיפולים הנוספים, מעבר לפוטו-תרפיה וים המלח, הם הטיפולים הסיסטמיים או הטיפולים הביולוגיים למיניהם שנכנסו לסל. גם פה יש איזו מן שונות בין הקופות שלא כל כך ברורה לאנשים שמטפלים. אם נכנס טיפול ביולוגי כקבוצה אחת, יכולה לבוא קופת חולים ולומר: אני מחליטה לא לתת את הטיפול. אני יכולה להעיד על עצמי שאני לפעמים עושה עבודת מזכירות בכך שאני כותבת מכתבים. אני מבינה שיש פה משהו תקציבי. במקרה הזה, כשזה נכנס לסל, כשזה נכנס באותה קבוצה, עדיין יש משחק שלצערי האזרח מרים ידיים. זה משהו שצריך לקחת בחשבון מבחינת הטיפולים.

המסר העיקרי הוא לזכור שאנחנו מדברים על מחלה שהיא מעבר למחלת עור. המשמעות היא קשה. אני חושבת שהשכיחות שהציגו פה, ולצערי אין לנו מחקר כללי, הרבה יותר גדולה, משום שחלק מהאנשים לא מאובחנים. אנחנו לפעמים רואים אנשים עם קרקפת שיש בה קשקשת מאוד קשה, אבל היא לא בהכרח נכנסת בכותרת של הפסוריאזיס. אני חושבת שהשכיחות יותר גדולה ממה שאנחנו נתקלים.

אני אשמח לשמוע על פניות קודמות שלכם סביב התיקון שרוצה להוביל חבר הכנסת יואל רזבוזוב.

כשפנינו וביקשנו לא יצא מזה שום דבר. ביקשנו שיכירו בזה שאפשר לעשות טיפולי ים המלח ופוטו-תרפיה באותה שנה. לא זז.

פניתם לוועדת הסל?

היינו גם בוועדת העבודה והרווחה. את הטיפולים הביולוגים הצלחנו להזיז. את הדבר הפשוט הזה, שזה דבר הגיוני, לא הצלחנו להזיז.

אני חייבת להגיד את הדברים הידועים. ועדת העבודה והרווחה לא סוברנית לפנות לוועדת הסל. החלק של הכנסת בנושא של ועדת הסל ידוע ומוכר. התחושה היא שצריך לעשות את השינוי הזה. לי מאוד מפריע שמדובר בצילום מצב היסטורי מ-1995, כאילו לא התקדמנו מאז שנים רבות.

הטיפולים האלה של ים המלח והפוטו-תרפיה מוגדרים על פי נגעים ושטח גוף. שכל אחד ידמיין מה זה 50%. החוק מדבר על 50% שטח גוף. זה המון, זה לא הגיוני.

רק למען הסר ספק, משרד הבריאות הוא לא זה שהולך ומשנה את ההתוויות לגבי הטיפול הזה או לגבי טיפולים אחרים. יש בשביל זה את הוועדה. אני לא יודע אם הנושא הזה עלה בעבר לוועדה.

לפי גברת ברוש הוא גם עלה לוועדת הסל.

אם בוועדה הסל יש דבר שלא מבקיע שנה אחת, אז מעלים אותו שנה ועוד שנה.

אלו יהיו חלק מהמלצות הוועדה הזאת.

זה צריך לבוא מצד איגודים מקצועיים, מצד ארגוני חולים. זה חייב לעלות ולעלות.

ד"ר ישי אוסטפלד, אנחנו רוצים לשמוע ממך איך זה מתנהל בפועל מול המטופלים, מול החולים בביטוח הלאומי.

בוקר טוב, תודה רבה שהזמנתם אותנו. רק כהקדמה קצרה, אנחנו בעיצומו של מהפך בגישה הרפואית בביטוח הלאומי, תוך כדי כך שאנחנו רואים לנגד עינינו את טובת החולה. מבחינה קונקרטית לגבי פסוריאזיס, לא רק שאנחנו מודעים לקיום המחלה, אנחנו בתהליך של חידוש ספר הליקויים של הביטוח הלאומי. הפרק ברפואת עור נכתב בעזרת האיגוד המקצועי. הוא נמצא עכשיו בשלבי אישור. הפרק החדש כולל בתוכו גם פסוריאזיס. לא רק שהוא כולל את הפסוריאזיס לפי דרגות חומרה שונות, הוא כולל במחלה עצמה גם את הסיבוכים. בהחלט יכול להית מצב שחולה פסוריאזיס יקבל גמלה בשל המחלה, אבל אם נלוות לפסוריאזיס מחלות נוספות כמו מחלת פרקים, הוא יקבל גם בעבור מחלת הפרקים.

זה חלקי אחוזים שיגיעו ל-100%?

תלוי בחומרה. יהיו גם חולים שיגיעו לכדי 100%.

הדף הזה כבר כתוב?

זה נכתב על ידי האיגוד. אנחנו טרם הצגנו אותו למועצה. הוא עדיין צריך לעבור דיון ציבורי במועצה. אנחנו בשלבי עיבוד אחרונים. אנא זכרו, הביטוח הלאומי אינו הגוף המטפל. אנחנו לא קופת חולים שמטפלת במחלות, אלא גוף שנותן רשת ביטחון סוציאלית ושופט את התפקוד. אנחנו מסתכלים על המחלה מהכיוון התפקודי שלה. בכל מקרה, בשורה התחתונה, אנחנו מודעים לפסוריאזיס ומקדמים את הטיפול באמצעות הספר החדש שאני מניח שבחודשים הקרובים יתפרסם.

אדוני, זאת בשורה טובה, השאלה כמה ידונו סביב הנושא במועצת הביטוח הלאומי. אנחנו צריכים לדאוג שזה יהיה מהיר. ככל שאנחנו נוברים בשאלות מהסוג הזה, כך אנחנו בסופו של דבר פוטרים את הקופות מהאחריות שלהן. שיטת הקפיטציה היא אבי אבות הבעיה. למה? כי הכסף לא "צבוע". אנחנו צריכים לעשות בדק בית בכל מה שקשור לפסוריאזיס אצל הקופות, כי כשרופאים לא מגיעים, כשחולים לא מגיעים, כשחולים שותקים או לא נוסעים לים המלח מספיק, השאלה אם הקופות יודעות. זה לא סיפור גדול לבוא ולהגיד על סמך מה שהיה בשנה שעברה: אני מייחד את הכסף הזה לחולי הפסוריאזיס. הן לא עושות את זה בגלל שבשיטת הקפיטיציה אין שום דבר "צבוע", לכן נוח לקופות, במיוחד לקופות גדולות שבונות בתי חולים, שמחזיקות בתי חולים, לחפש איך לעשות העברת כספים. אני רואה את זה אצל אנשים שאני פוגש. זה מדהים איך האנשים האלה עומדים חסרי אונים מול המערכות. תראו, לקבל 270 או 240 שקל ליום בכדי לרדת לים המלח, זה אפילו לא רבע ממחיר השהות שלהם.

הדבר השני, ההחלטה המטורפת הזאת שאדם לא יקבל כפל טיפולים, והדבר השלישי, כל מערכת הייסורים שאתה עובר עד שאתה מגיע לטיפול ביולוגי כזה או אחר. אנחנו ואתם במשרד הבריאות פוטרים את הקופות. אני רק אספר לך במקרה אחד איך לאורך שנים קופה אחת שילמה בדרום לרופא כונן 49 שקלים, במודיעין 99 שקלים. במשך שנים אף אחד לא בדק את זה. הרופאים בדרום היו סוג של רופאים שאני לא רוצה להגיד איזה. עלינו על זה במקרה. כששאלנו את הקופה האחראית, היא אמרה: תשמע, אנחנו מקבלים סכום כסף שאיתו אנחנו סוברנים לשחק איך שאנחנו רוצים. השאלה אם משרד הבריאות יודע לקרוא לקופות, כחלק מהרגולציה שלו, ולהגיד: תראו לי מה חולי הפסוריאזיס מקבלים. עדיין לא דיברנו על תקציבים, עדיין לא דיברנו על פתיחת הסל. האם הקופות מתייחסות לחולי הפסוריאזיס בכבוד הראוי? אני אומר שלא, כי ספחת זה איזה סוג של דבר שחיים איתו. חבל שזה כך. יופי שיש את הדיון הזה.

אני מברך על הרפורמה בביטוח הלאומי.

כמי שהיה אחראי על הביטוח הלאומי, אל תמהר לברך על רפורמות בביטוח לאומי. זה לוקח זמן, נכון, רן? הרופא החדש הביא רוח טובה.

זה בדיוק מה שמראה חוסר תיאום בין הגופים. ברפורמה החדשה אתם מכניסים עוד ועוד דברים על מנת לעזור למטופלים מבחינת הקצבאות. יש לזה השלכות תקציביות. אם אנחנו נדע להשלים את הטיפול כמו שצריך, אנחנו נחסוך כסף אצלכם. בגלל חוסר תיאום של גוף כזה עם גוף כזה כל אחד חושב על העניין הצר שלו. משרד הבריאות מסתכל על הצד שלו, ביטוח לאומי מסתכל על התקציב שלו. כל אחד מנסה לחסוך בתקציב שלו. כאן זה לא נכון, כי כמדינה אנחנו מאבדים הרבה יותר.

כל שקל שלא נשקיע במניעה יוציא מאיתנו 10 שקלים בטיפול. זה נכון גם בפסוריאזיס. לשמחתי נמצא פה ד"ר נתן לדרמן מטעם קופת חולים מאוחדת. לצערי, שאר הקופות לא מצאו לנכון לשלוח נציגים, למרות שהן הגוף שעליו מתבסס כל הדיון. הנתונים שמועברים מקופת החולים הם הנתונים שעליהם מתבסס כל הדיון הזה. אני מצרה על כך מאוד. אני לא יודעת איך הוועדה דואגת להעביר את המסר הזה למנכ"לי הקופות. אני חושבת שיש בזה דבר מאוד לא ראוי, לא רגיש כשהכנסת מנסה להעלות מודעות והקופות, שהן הפנים של מערכת הבריאות ביחס לציבור, לא מגיעות. הבחירה לא להגיע לכאן היא מאוד מאוד בעייתית.

ד"ר נתן לדרמן, אני רוצה לשמוע ממך על קופת חולים מאוחדת כקופה שאותה אתה מייצג, וגם להבין מה המשמעות של להיות חולה פסוריאזיס בקופת חולים מאוחדת מבחינת הטיפול, הגישה הטיפולית, המקום שבו נמצא המטופל בתוך הקופה.

היום אתם דנים בהגברת מודעות של 3 מחלות. זה רק מוכיח שיש הרבה מאוד אוכלוסיות ומחלות שמרגישות מקופחות.

יתומות.

אני לא יודע אם יתומות. יש מחלות יתומות בהגדרה שלהן. סל הבריאות, תקציב הבריאות זה משהו שהיינו רוצים לראות אותו נראה אחרת. היינו רוצים לראות שהמדינה משלמת יותר, אבל כדי שהמדינה תשלם יותר, כל אחד מאיתנו צריך לשלם יותר כסף לביטוח לאומי. אם נעשה את זה, קרוב לוודאי שהדבר יתאפשר.

הקופה משחקת בתוך המגרש של מחלת הפסוריאזיס על פי הקווים המנחים, על פי ההנחיות, ההוראות והבקשה של רופא העור המטפל. אם רופא העור מבקש טיפול טופיקלי, החולה מקבל טיפול טופיקלי. מי שנדרש לטיפול סיסטמטי לסוגיו, בין אם זה פוטו-תרפיה, בין אם זה טיפול אקלימי-תרפיה או טיפולים ביולוגיים למיניהם, הכל נעשה על פי ההנחיות ובתוך כללי המשחק. אם יש 4 תרופות שהוגדו כתרופות קו ראשון, אין שום צל של ספק שאי אפשר לתת את כולן כקו ראשון. מאחר ואנחנו מנהלים גוף שנותן דין וחשבון למשרד ונותן דין וחשבון למועצה שלו, אנחנו צריכים לעשות כמיטב היכולת שלנו לשחק בתוך המשחק התקציבי על מנת למקסם את התקציב לכלל המחלות.

גם אתם נמצאים במשחק שאם מקבלים את זה, אז לא מקבלים את זה. זה קו מנחה של ועדת הסל. הקופה לא יוצאת מתוך - -

יש מקומות שבהם הקופה יוצאת. הכלל אומר שצריך לנצל 10 ימים ברצף לטיפול אקלימי-תרפי. אנחנו מודעים לקשיים. אנחנו מאפשרים את המינימום שהוגדר על ידי הפרופסור כיעיל. אנחנו מאפשרים גם משחקים של 5 ימים, אנחנו לא עומדים על ה-10 ימים. אכן הסכומים שמאושרים משחקים את אותו משחק של מתי זה החל, מה הם הכללים של התיקון על פי האינפלציה וכו'. הדברים נעשים על פי הכללים שהוגדרו על ידי הרגולטור, לא משחקים במשחק שונה. אם בתוך הטיפולים הביולוגים יש 4 שמוגדרים כטיפולי קו ראשון, אז נעשה את השיקול מה התכשיר המתאים לנו יותר מבחינה כלכלית שיאפשר לנו לתת את מרב הטיפול למרב החולים שחולים ביתר לחץ דם, במחלות אונקולוגיות, במחלות דרכי העיכול. אנחנו נעשה את המשחק כדי שזה יספיק לכולם. אנחנו מכירים את החצאית ואת כמות הבד שניתנה לה. אנחנו יודעים שאם אתה מכסה במקום אחד, אתה מגלה במקום אחר. המשחק הוא משחק לא פשוט. אנחנו מטפלים ביתר לחץ דם, בסוכרת.

אני במכוון לא הולכת למקומות האלה. אין שאלה שאתם מטפלים, אין שאלה של תקציב מערכת בריאות בעייתי, אין שאלה שאתם חיים בתוך מסגרת של ועדת סל התרופות ואתם לא אמורים לחרוג ממנה, אני רק מנסה להבין האם בכל המשחק הזה יש מיקוד בחולה, במה שהוא צריך.

יש מיקוד בכל אוכלוסיות החולים על פי הצרכים שלהם.

פה אנחנו מדברים על פסוריאזיס.

אנחנו לא מתייחסים לחולי פסוריאזיס שונה ממה שאנחנו מתייחסים לחולים במחלות קשות אחרות.

מצוין. אנחנו נקבל נתונים מארגוני החולים ומחבר הכנסת רזבוזוב לגבי המשחק בקופות - אני רגע מתנתקת ממך באופן אישי - של מה מאשרים, מה לא מאשרים, מה התהליך שעוברים. אתם יודעים שהכללי הוא האישי, האישי הוא הכללי. אני תמיד נותנת את עצמי בתור דוגמה של אישה בת 44, בעלת תואר שני בניהול מערכות בריאות, די מוכרת ברמה הלאומית, שחלתה בסרטן השד. המטחנה הבירוקרטית שאני, שיודעת לקרוא, לכתוב ונחשבת עובדת בכירה של קופת חולים כללית שהיא הקופה שלי, עברתי הייתה גורמת לכל אחד עם פחות קשרים להגיע לחוסר הבנה טוטאלי של מה הולך. אם זה בסרטן שנחשב "וואו", מה קורה במחלה שאולי יש איזו תחושה שאפשר יותר לשחק בה? אני במכוון אומרת את זה טיפה במילים עדינות, אבל הן בכל זאת מילים לא פשוטות. התחושה שעולה זה שיש פה איזו שהיא מסגרת שבה צריך לפעול כי זו מסגרת שמוכתבת מהרגולטור. אני כל הזמן מחפשת את המטופל בתוך המסגרת הזאת. אני שומעת, גם כהכנה לדיון הזה וגם ממה שאמרה ד"ר מץ, שיש משחק בקופות. הוועדה תבקש לקבל מידע. אנחנו נעביר את המידע לטיפול מנכ"לי הקופות.

אני נמצא פה בכובע כפול, הן כעצמאי והן כחולה פסוריאזיס מגיל 13. דיברתם כבר רבות על המניעה ועל כך שכל שקל שמושקע במניעה חוסך עשרות שקלים בהוצאות לטיפול עצמו. זה אף מוזכר במסמך המדיניות של ארגון הבריאות העולמי, שמעודד מניעה של מחלות כרוניות. אני רוצה לדבר על ציבור העצמאיים חולי הפסוריאזיס. לא רק שהם מתקשים לקבל טיפול, זה כמעט בלתי אפשרי לקבל טיפול. אין לנו ימי מחלה. הטיפול בים המלח, כבר הוזכר כאן, עולה עשרות אלפי שקלים בשנה. ההחזר הוא חלק מאוד מאוד קטן. אני מטופל בתרופות ביולוגיות. עלות של תרופה ביולוגית לרבעון היא מקסימאלית, זאת אומרת, היא סביב ה-850 שקלים פלוס מינוס. אם תיקחו את כל ההוצאות האלו, זה מאוד מאוד מכביד. אם ימי המחלה של שכיר משולמים על ידי אותו בעל עסק, אני כעצמאי חולה פסוריאזיס מוצא את עצמי במצב מאוד מאוד קשה. אני צריך לחשוב פעמיים אם אני יכול להרשות לעצמי לרדת לים המלח.

אני רוצה לבקש מכם לקדם כמה שיותר מהר את הסיפור של הצעת החוק, כיוון שזה יכול לפתור, לפחות חלקית, אם אני אלך באותה שנה לטיפול בים המלח וגם אקבל פוטו-תרפיה. זה יכול לפתור חלקית את הסיפור של הקלה כספית בטיפול. אני רק רוצה להסביר את המצב שלי כחולה. אין לי חובה כחולה פסוריאזיס לטפל בעצמי. אם מחר מצבי הכספי לא מאפשר לי ללכת לים המלח, ואני מפסיק עם התרופות הביולוגיות, אני אהיה מלא מכף רגל עד ראש. אם אני אהיה מלא מכף רגל עד ראש, אני אגיע לד"ר חגית שתגיד לי: בוריס, אתה צריך להתאשפז. אשפוז לחולי פסוריאזיס הוא לפחות שבועיים. עלות יום אשפוז בבית חולים זה 2500 שקל פלוס מינוס. המדינה תוציא עלי לפחות 30, 35 אלף שקל במימון האשפוז שלי, כיוון שאני לא יכול להרשות לעצמי להוציא 1000 שקל פעם ב-3 חודשים. על פי הסטטיסטיקה שהוצגה כאן, אנחנו מדברים על כ-20 אלף עצמאיים חולים כרוניים שאין להם ברירה, הם חייבים לחיות את הסיפור הזה.

אני פונה לגברתי יושבת ראש הוועדה. אני חושב שהגיע הזמן לקיים דיון רציני ונפרד בוועדה, יחד עם כל הגורמים הרלוונטיים, כיצד ניתן לעזור לחולים כרוניים, לא רק לחולי פסוריאזיס, לטפל בעצמם, מכיוון שלמדינה זה עולה הרבה יותר כסף בטווח הרחוק.

בוריס העיר את העניין של "כפל המבצעים" של חולה פסוריאזיס שהוא עובד עצמאי. זה נוגע לעוד אלמנטים.

לא ייתכן שאני כמעסיק אשלם לעובד שלי ללכת לים המלח אם הוא חולה פסוריאזיס, אבל אני בעצמי לא אוכל ללכת. זה פשוט אבסורד.

אני מבין שחולי הפסוריאזיס לא מקבלים את הטיפול שהם צריכים לקבל.

לא, זאת אמירה גורפת מידי. הם מקבלים את הטיפול. היינו רוצים שתתאפשר קבלה של טיפולים מקבילים.

כמה טיפולים הם מקבלים?

30 יום בשנה השתתפות של הקופות בים המלח.

ההשתתפות היא השתתפות מלאה?

273 שקלים ללילה, כאשר המלון הכי זול הוא 450 שקלים.

אין ספק שיש הוצאות גדולות.

בקשר למלון אפשר להתפשר, העיקר שיהיה בסל. לא צריך מלון 5 כוכבים.

אם אני מבין נכון, החולה לא מקבל את הטיפול שהוא צריך לקבל.

הוא לא מקבל מספיק. הוא לא מקבל את כל האפשרויות שיש.

יכול להיות שזה גורם לכך שהוא לא יירפא.

חד משמעית. זה העניין. יש יותר אפשרויות טיפול שלא כולם מקבלים, מה שגורר החמרה של המחלה, התמשכות המחלה.

לאנשים מהשכבות החלשות יש פחות ופחות אופציות להירפא מהמחלה.

לגמרי.

בדרך לפה שוחחתי עם חבר שנזכרתי שהוא חולה פסוריאזיס. הוא באמת שייך לשכבות החלשות. הוא אמר לי שמכיוון שאין לו כסף לעשות את הטיפול הראוי, כל פעם הרופא נותן לו את הטיפולים הפשוטים שבמודע הוא יודע שלא עוזרים. זה דבר חמור לא פחות. הרופא אומר לו: תמרח משחה. גם הרופא וגם הוא יודעים שזה לא עוזר. הרופא אומר לו: תשמע, לפחות את הכסף של המשחה אתה מקבל. מה שיוצא בסוף זה שנותנים כסף, הטיפול לא יעיל, והאדם לא נרפא.

אנשים לא מגיעים לבתי המלון כי המחירים מאוד יקרים. אם היו בונים יותר בתי מלון, הרבה יותר אנשים היו באים. 10 שנים לא בנו שום דבר.

זה נוסף לסיפור. אני מודה לכולכם שהשתתפתם בדיון הזה. כמו שפתחתי ואמרתי, המטרה היא להעלות את המודעות, לראות איך אנחנו שמים זרקור גדול על חולי פסוריאזיס על כל הרמות של המחלה. חבר הכנסת רזבוזוב, שהוא יוזם הדיון, ימשיך לקדם את הצעת החוק שתאפשר קבלת טיפולים מקבילים באותה שנה קלנדרית. אנחנו מציעים לארגון החולים המוביל לא להרפות, לפנות שוב ושוב, שנה אחרי שנה לוועדת הסל. הייתי שמחה אם הייתה פנייה כזאת גם מגופים אחרים. אנחנו נשמח מאוד לשמוע, כשהביטוח הלאומי מסיים את העבודה האינטנסיבית שלו לתיקון ספר הליקויים, שיש בשורה לחולי פסוריאזיס. אנחנו נפנה למנכ"לי הקופות בשאלה למה הם לא נכחו בדיון, נשאל מדוע יש חוסר אחידות בין הקופות בבחירה של הטיפולים. כולנו היינו רוצים מערכת בריאות טובה יותר, איכותית יותר, שוויונית יותר, שתאפשר מניעה מתוך הבנה שככל שנשקיע יותר במניעה כך העלויות יקטנו בטיפול.

אני רוצה שיסבירו לי איך החקיקה הזאת עוזרת לחולי פסוריאזיס עצמאיים.

זה לא קשור לעצמאיים. חלק מהפתרון זה שאנחנו לא נמנע מהם את האפשרות לקבל את שני הדברים במקביל, כאשר הם לא מנצלים באופן מלא דבר אחד. תודה רבה לכולכם, הישיבה נעולה.

הישיבה ננעלה בשעה 10:05.