הכנסת העשרים

מושב שני

פרוטוקול מס' 162

מישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות

יום שני, כ"ט בשבט התשע"ו (08 בפברואר 2016), שעה 10:47

מתן תמיכה וסיוע נפשי למשפחות שבהן נפטר ילד ממחלה

חברי הוועדה: אלי אלאלוף – היו"ר

אילן גילאון

יגאל גואטה

שולי מועלם-רפאלי

נורית קורן

איציק שמולי

עבדאללה אבו מערוף

תמר זנדברג

דב חנין

אילן שריף - מפקח ארצי אובדן ושכול, משרד הרווחה והשירותים החברתיים

לימור לוריא - מנהלת אגף נכויות, המוסד לביטוח לאומי

חיים פיטוסי - המוסד לביטוח לאומי

אתי קופלר - MA, פסיכולוגית קלינית רפואית, בריאות הנפש, קופת חולים מאוחדת

נורית איתן-גוטמן - עובדת סוציאלית ראשית, שירותי בריאות כללית

פרופ' מיכאל וינטראוב - מנהל המחלקה להמטולוגיה-אונקולוגיה ילדים, בית חולים הדסה

רונית וינטראוב - אחות מומחית לטיפול תומך, בית החולים הדסה

מיכל בלוך - עובדת סוציאלית, מחלקה לאונקולוגיה ילדים, בית חולים הדסה

פנחס יוסף רבינוביץ - יו"ר העמותה, עמותת יקיר לי

משה בניטה - חבר הנהלת העמותה, עמותת יקיר לי

ברוריה רבינוביץ - חברה בעמותה -אם שכולה, עמותת יקיר לי

הניה מרמורשטיין - גיל הרך על"ה, פורום ארגונים והורים למען ילדים עם מוגבלות

רויטל לן-כהן - עורכת דין, חברת הנהגה, קואליציית הורים לילדים עם צרכים מיוחדים

יוליה בן משה - מנכ"לית עמותת קול הזכויות

פרדרית מנדל - יו"ר עמותת קרן קובי מנדל

סט מנדל - עמותת קרן קובי מנדל

שלמה מונק - יו"ר עמותת קמים

פסיה מונק - מנכ"לית עמותת קמים

מתן שחק - מרכז המחקר והמידע של הכנסת

לרשימת השדלנים שנכחו בדיון – ראו בקישור זה.

ענת כהן

ר.כ., חבר המתרגמים

מתן תמיכה וסיוע נפשי למשפחות שבהן נפטר ילד ממחלה

בוקר טוב. היום 8 בפברואר 2016, כ"ט בשבט תשע"ו. השעה 10:47, אנחנו מתנצלים. הדיון הקודם היה גם קשה, כמו הדיון שעכשיו אנחנו מתחילים. כל המשפחות, אנחנו כל כך מזדהים אתכם ונשמח למצוא אתכם פתרונות נוספים לכל הסבל הקשה שאתם עברתם וממשיכים לעבור בדבר הילדים שלכם.

היוזמה באה מחברת הכנסת תמר זנדברג, אז אני אבקש שאת תפתחי את הדיון, בבקשה.

תודה רבה אדוני יושב הראש, תודה רבה לכולכם שהשתתפתם ולחברי הכנסת המשתתפים. אני חייבת להגיד שאני קצת מתרגשת. אני מסתכלת כאן על הנוכחים והנוכחות. אנחנו, בעצם אני גויסתי על ידיכם למסע הזה לפני כבר חודשים ארוכים, לדעתי עוד בכנסת הקודמת, ובאמת אני נחשפתי למצב שלפעמים לנו, לחברי הכנסת, קובעי המדיניות, הוא לפעמים שקוף והוגדר על ידיכם, על ידי ההורים, בצורה מאד קולעת בתור השכול האזרחי או השכול השקוף.

אנחנו בישראל לצערנו רגילים ולמודים שכול. חלק מהאתוס הלאומי שלנו זה מצב שבו משפחות מאבדות יקיריהן בטרם עת, לא כדרך הטבע, לא בצורה ההיררכית של בכירי המשפחה ולאחר מכן המוות בעצם עובר מדור לדור, אלא השכול פוגע באמצע החיים ובעצם מחריב והורס משפחות שממשיכות אחר כך לחיות לדורי דורות.

אנחנו גדלנו על השכול הצבאי, לאחר מכן נוסף אליו השכול של נפגעי ונפגעות הטרור ופעולות האיבה. ולאחר מכן, במהלך השנים, מדינת ישראל הוסיפה, הרחיבה את ההגדרה הזאת והוסיפה גם את תאונות הדרכים, את נפגעי העבירה וממש לאחרונה את האובדנות, כנסיבות חיים שפוגעות במשפחות והמדינה מכירה בנסיבות המיוחדות האלה, ובעצם נכנסת ומעניקה לפחות הכרה אם לא סיוע, מכל מיני סוגים.

והשכול האזרחי, השכול כתוצאה ממחלה, בעצם נותר יתום נכון להיום, סליחה על ההגדרה הקשה, אבל זה המצב.

בעצם אדוני יושב הראש, אנחנו מדברים על משפחות שלא זו בלבד שאיבדו את היקירים להם, בדרך כלל את הבנים או הבנות בגיל צעיר, בשלב שלא היו אמורים לסבול, שככה מדרך הטבע לא היו אמורים לסבול מאובדן כזה, אלא אנחנו בדרך כלל גם מדברים על משפחות שטרם למוות, המשפחות האלה עברו תהליך ארוך מאד של מחלה, של טיפול, של התמודדות עם בעצם הליכה לקראת האובדן הזה, בצורה שגם לה, גם לתהליך הזה יש השפעה קשה מאד על המשפחה מבחינות שהן החל מכלכליות ופיזיות ועד נפשיות ומשפחתיות, שמשפיעות בעצם על כל המערך התומך מסביב של ההורים, של האחרים ושל המשפחה המורחבת.

המצב הזה כיום בישראל הוא לא מוכר בכלל. ממש בכלל, משום סוג וצורה שהיא. החל מההכרה והסיוע הנפשי והפסיכולוגי למה עוברת משפחה כזו, ועד, אתה יודע מה יושב הראש, אחד הדברים שנדהמתי לגלות, שאין אפילו השתתפות בהוצאות הקבורה למשפחות כאלה. כך שבאמת מדובר בהעדר מוחלט קודם כל של מודעות, שלא לדבר על הכרה, שלא לדבר על סיוע.

וכאן אני חשבתי שבאמת קודם כל הכנסת צריכה לדון ולשמוע את הנסיבות האלה, ויש כאן, באמת, אני נפגשתי עם קבוצה של משפחות, שזה באמת היה די מדהים לשמוע איך הסיפורים חוזרים על עצמם במשפחות במשך עשרות שנים, לא חשוב ממה נפטרו הילדים, מה היה התהליך שאותן משפחות עברו עד אז, אבל יש מאפיינים שחוזרים על עצמם בכל משפחה ומשפחה. וזה מצב שאצלי ככה הדליק נורה שאמרה יש כאן מקום להתערבות. יש כאן מקום להתמודדות של המדינה, של המשרדים.

אני שמחה לומר – ויושב כאן מהנהן נציג משרד הרווחה שתיכף בטח גם ידבר – יש בקרב הגורמים המקצועיים הכרה עם המשפחות עצמן, פרטנית, יש הכרה עם המצבים שהן עוברות; ואנחנו יודעים תמיד, יש לנו בעיה של כסף, בעיה של משאבים, אבל אני חשבתי שקודם כל כדאי שנכנס דיון כדי לשמוע את המצב ולהחליט מכאן על דרכי פתרון.

אני שמחה שמרכז המחקר והמידע של הכנסת כתב נייר מאד מאד מקיף, שקודם כל סוקר את המצב, מה קיים, גם יחסית לקבוצות אוכלוסייה אחרות, גם יחסית לצורך. לדעתי זו נקודת התחלה טובה מאד להתחיל לחשוב על כמה וכמה מחשבות על חקיקה או מדיניות בנושא.

יש מספר חוקים פרטניים וקטנים כמו למשל הנושא של הוצאות קבורה שדיברתי עליו, שאפשר לתקן אותן בעלות שהיא מעטה ובהתערבות שהיא יחסית מינורית; ועד לתכנית ממשלתית, שלדעתי זה היעד שאנחנו צריכים לשאוף אליו, תכנית ממשלתית שמציעה כמה קווים של סיוע, החל מסיוע ותמיכה כלכלי ופיזי, ועד קבוצות תמיכה ותכנית לסיוע אישי, קבוצתי ומשפחתי לאותן משפחות.

אז אני רוצה להודות לך על יזום הדיון. אני אשמח מאד שנשמע גם את המשפחות וגם את הגורמים המקצועיים ונצא מכאן עם כמה מחשבות.

יש לי הצעה, אפשר להתחיל עם סקירה קצרה של מרכז המחקר והמידע של הכנסת.

בהחלט, בטח.

מקובל? מקובל גם על ההורים?

רצוי.

בבקשה, מתן.

בוקר טוב. אני אציג בתמצית בדקות הקרובות את הממצאים העיקריים ממסמך שכתבנו במרכז המחקר והמידע של הכנסת באוקטובר 2014, לבקשת חברת הכנסת תמר זנדברג.

תדבר קצת יותר לאט לזקנים כמוני.

כתבנו מסמך באוקטובר 2014 לבקשת חברת הכנסת תמר זנדברג, בנושא תכנית סיוע ותמיכה נפשית למשפחות ששכלו את ילדיהן עקב סיבות בריאותיות. אז תחילה אני אציג נתונים על מספר הילדים מתחת לגיל 18 שנפטרו מסיבות בריאותיות בישראל בשנים 2011 – 2007, כדי להעריך את היקף האוכלוסייה שעשויה להזדקק לתכנית כזו;

לאחר מכן אני אסקור את התכניות הקיימות כיום, שמפעיל משרד הרווחה בישראל למען משפחות שכולות, שלא מסיבות ביטחוניות, צבאיות או טרור, כלומר תכניות שמיועדות למשפחות ששכלו את יקיריהן עקב תאונות דרכים, נפגעי עבירה והתאבדויות;

ולבסוף אני אציג כמה דוגמאות מהעולם על הפעולות שנוקטות מדינות שונות, לשם סיוע נפשי למשפחות ששכלו את אחד מבני המשפחה.

אז מעיבוד נתונים של הלמ"ס על נסיבות תמותה בשנים 2011 – 2007 בכלל האוכלוסייה, מכל הסיבות, עולה שבין 39,000 ל-41,000 איש מתים בכל אחת מהשנים האלה. שיעור הילדים שנפטרו בשנים האלה נע בין 2% בשנת 2011, שזה השיעור הנמוך בשנים אלו, ל-2.6% בשנת 2008, שזה השיעור הגבוה בשנים אלו, מכלל הפטירות בישראל באותה שנה.

בשנים אלו, הרוב המכריע של הילדים נפטרו מסיבות בריאותיות. שיעור הפטירות מסיבות בריאותיות בכלל פטירות הילדים בשנים 2011 – 2007, נע בין כ-86% בשנת 2008 לבין כ-91% בשנת 2009. יותר ממחצית מהילדים שנפטרים מסיבות בריאותיות, נפטרו מסיבות מילדותיות, סב-לידתיות ומומים מולדים. לפירוט יתר סיבות המוות, אתם מוזמנים לפנות לעמוד 8 במסמך, לטבלה שמוצגת שם.

כדי לאמוד את היקף האוכלוסייה שאליה מיועדת תכנית התמיכה במשפחות ששכלו ילד מסיבות בריאותיות, השוונו את מספר הילדים שנפטרו מסיבות בריאותיות, למספרם של כלל הנפטרים – מבוגרים וילדים, שנפטרו בשל תאונות דרכים, עבירות המתה והתאבדויות, שכן למשפחות אלה ישנן תכניות תמיכה שמפעיל משרד הרווחה והשירותים החברתיים.

אז מספר הילדים שנפטרו מסיבות בריאותיות בכל שנה בשנים האלו, כמעט זהה למספר הנפטרים בכלל האוכלוסייה בשל תאונות דרכים, תקיפה והתאבדויות גם יחד, בכל שנה משנים אלה והוא עומד בממוצע על כ-86 נפטרים בשנה.

לדברי משרד הרווחה והשירותים החברתיים, בכל מקרה פטירה יש שלושה בני משפחה שנזקקים לסיוע ולפי החישוב הזה, מספר בני המשפחה שעשויים להזדקק לסיוע נפשי בשל פטירת ילד ממחלה, הוא כ-2,500 איש בשנה.

בהנחה שמדובר בתכניות שכוללות שירותים המתאימים לאוכלוסייה זו, אציג בקצרה את התכניות שמפעיל כיום משרד הרווחה, שמטרתן לתמוך במשפחות שכולות מסיבות שאינן ביטחוניות כאמור, עקב תאונות דרכים, עבירות המתה והתאבדויות.

אז במסגרת תכנית הסיוע למשפחות שכולות עקב תאונות דרכים, ניתנים שירותי תמיכה וסיוע לבני המשפחה בתחום הרגשי והנפשי במרכז סיוע ארצי ובארבעה מרכזי סיוע אזוריים. הסיוע ניתן על פי חוק נפגעי תאונות דרכים, במסגרתו מופעלים צוותי הודעה מרה וניתן טיפול אישי, זוגי ומשפחתי, מופעלות קבוצות תמיכה וניתן למשפחות ליווי באמצעות מתנדבים.

בשנת 2013 נפטרו בתאונות דרכים 308 בני אדם. בשנה זו השתתפו 180 בני משפחה שכולים ב-14 קבוצות תמיכה ברחבי הארץ. 38 משפחות קיבלנו טיפול זוגי או משפחתי ו-60 בני משפחה קיבלו טיפול פרטני. תקציב התכנית עמד בשנה זו על כ-2.6 מיליון שקלים.

בתכנית סנ"ה לסיוע למשפחות שכולות עקב עבירות המתה, ניתנים שירותי תמיכה וסיוע לבני המשפחות באמצעות חמישה מרכזי סיוע אזוריים. התכנית הוקמה מתוקף החלטת ממשלה מנובמבר 2009 ושירותי הסיוע הניתנים במסגרתה כוללים צוות הודעה מרה, סל שירותים מיידי למילוי צרכים חיוניים לאחר קרות האירוע, סל שירותי תמיכה נפשית וקבוצות תמיכה.

בשנת 2013 נהגו מעבירות המתה 130 איש. מרכזי הסיוע העניקו בשנה זו סיוע ליווי וטיפול ל-274 משפחות ו-72 בני משפחה השתתפו בשבע קבוצות תמיכה ברחבי הארץ. תקציב התכנית בשנה זו היה כ-5 מיליון, ללא תקציב לסיוע משפטי.

התכנית הלאומית למניעת אובדנות עברה את אישור הממשלה ביום 22 בדצמבר 2013 וכיום היא בשלבי הפעלה ראשונים. מבירור שעשינו לקראת הדיון עולה שבנובמבר 2015 הוקמו שני מרכזי סיוע ארציים – בתל אביב ובירושלים לאוכלוסייה זו.

במהלך כתיבת המסמך סקרנו את הנעשה בתחום זה בכמה מדינות – בריטניה, צרפת, קנדה, ארצות הברית ואוסטרליה, ובחנו האם קיימות בהן תכניות ממשלתיות ייעודיות לתמיכה במשפחות ששכלו ילד עקב מחלה. הואיל ולא נמצאו בסקירה תכניות כאלו, בחרנו להציג דוגמאות של פעולות שונות הננקטות במדינות אלה, כדי לסייע למשפחות שכולות מסיבות שונות, לבד משכול עקב פעילות צבאית, פגיעה ממעשי טרור, התאבדות או נפגעי עבירה.

נציין שפעולות כאלה עשויות להתבצע גם בארץ במסגרת התכניות הקיימות או מחוץ להן, אך הדוגמאות ממדינות אלה מציגות שירותים אוניברסאליים שניתנים לתמיכה בשכול.

אז מהסקירה עולה שפעולותיהן של המדינות שנסקרו מתמקדות בשלושה נושאים מרכזיים. הראשון הוא הכשרת כוח אדם מקצועי במסלול בריאות ורווחה לטיפול במשפחות שכולות, וקביעת סטנדרטים מקצועיים לטיפול בשכול והפצתם לקהילה המקצועית.

בבריטניה למשל, בכמחצית מבתי החולים, בעיקר אלה המתמקדים בשלבי סוף החיים, מוגדר צוות ייעודי שאחראי בין היתר להודיע על מקרי מוות למשפחה ולתת סיוע ראשוני לבני המשפחה. לשם כך מוגדר חדר ייעודי לבשורה המרה ולהגשת סיוע ראשוני.

בתחום קביעת סטנדרטיים מקצועיים, הסטנדרטיים בדרך כלל כוללים הגדרות על עקרונות השירות, בהם שמירה על חיסיון המטפל, כיבוד צרכיו ופרטיותו, שוויון במתן השירותים והנגשה תרבותית של שירותים אלה, אבטחת איכות השירותים והכשרה מתאימה לנותני השירות. בנוסף מוצגים בהם קווים מנחים למתן שירותי תמיכה וטיפול בפצועים ובאבלים, וכן קביעת אמות מידה ליישומם.

הנושא השני הוא מתן שירותי תמיכה וסיוע ממשלתיים בשיתוף ארגוני מגזר שלישי, בדגש על תיאום בין גופים אלה, כדי לאפשר רציפות והמשכיות בטיפול. באוסטרליה ובריטניה למשל, רופאי משפחה מפנים אנשים במצבי אבל ושכול לשירותי התמיכה והסיוע המופעלים על ידי ארגוני המגזר השלישי, ואלה מגבשים תכניות הכשרה וסיוע במימון מתרומות וממענקים ותקציבים ממשלתיים, בשיתוף של רשויות מקומיות, שירותי רווחה ובריאות קהילתיים.

הנושא השלישי הוא פרסום חוברות הדרכה ומידע על שירותי תמיכה לציבור הרחב. עלונים אלה כוללים מידע על ההליכים הבירוקרטים העומדים בפני המתאבדים, מידע על התסמינים הנפשיים הצפויים במצבי אבל ודרכי ההתמודדות עימם, ומידע על שירותי סיוע ותמיכה נפשית העומדים לרשותם של המתאבלים ופרטי התקשרות עימם.

נוכח המצב בישראל והדוגמאות מהנעשה בעולם, עולה השאלה מה הוא המתווה המתאים למתן שירותי תמיכה ושכול בכלל, ובשכול של הורים של ילדים שנפטרו ממחלה בפרט. מה מצריך הקמת תכנית ייעודית לאוכלוסייה מסוימת בהתאם לנסיבות מוות מסוימות, ואלה שירותי תמיכה במקרה שכול צריכים להינתן באופן אוניברסאלי, ללא אפיון מיוחד של קבוצת האוכלוסייה השכולה או נסיבות המוות של בן המשפחה.

תודה.

תודה. יושב ראש עמותת יקיר לי, פנחס יוסף רבינוביץ, בבקשה.

שלום. בדרך כלל בסיומו של משהו תמיד אומרים תודה. אני רוצה לומר תודה בהתחלה כדי שלא אשכח את זה בסוף, ליושב ראש הוועדה שזימן אותנו, לתמר שלקחה על עצמה - - -

סליחה על השאלה, היא התחילה בשנת 2014, אז איך? היא חרוצה.

כן, כבר במסגרת הכנסת הקודמת, ולחברי הכנסת האחרים, לידידי אילן שהוא פה ושולי, וכמובן שבמהלך הזה אני רוצה להודות לפרופסור מיקי וינטראוב והצוות שלו, שהם שותפים לכל הדבר הזה.

לי קוראים פיני, אני אבא של דסי רבינוביץ זיכרונה לברכה, שנפטרה לפני 19.5 שנה - לשכול אין פג תוקף - אחרי מאבק הרואי, ואיך אמר לי פרופסור מור יוסף – היא שמה אבן דרך, וכשקמתי מהשבעה ואני קורא לזה פסטיז"ל, סליחה, היינו לבד.

עמותות הילדים שהיו באותו זמן, הייתה עמותה - - - היא מנתקת קשר. גם בזמן המחלה העמותה מתעסקת עם הילדים, מטפלת בכל מיני דברים כיפים. אנחנו ההורים, אחד מבני המשפחה חייב בדרך כלל להיות ליד הילד. במקרה האישי שלי הייתי איש עסקים מסודר כלכלית. המחלה עולה כסף ושנתיים וחצי של מחלה לקחה לנו את כל הכוחות וגם את הכספים. אבל מה לא עושים בשביל לראות ילד בריא, בייחוד במקרה הפרטי שלי, וסליחה שאני יותר בנגיעה אישית, הבת שלנו נתנה לנו את ההרגשה שהיא תצא מזה.

קמנו מהשבעה ואמרתי רגע, יש לי ארבעה חלקי פאזל שאני צריך לחבר – מה עושים עם העבודה, מה עושים עם הילדים ואיך שהוא ברוך השם התגברנו. אמרתי רגע, זה לא יכול להיות ככה, בייחוד כשהייתה לי איזו מין צוואה של דסי, שבזמנו כשהיא יצאה לתקשורת היא עשתה את זה בשביל כולם, אמרתי גם אני חייב לעשות משהו. והתחלתי לחשוב, לראות מה אנחנו עושים.

פניתי לכל עמותות הילדים, הם אמרו שזה לא מתאים להם, אבל הזמן התגלגל ולקח כמה שנים טובות. בשנת 2009 נפגשתי עם שר הרווחה חבר הכנסת בוז'י הרצוג בלשכתו והעליתי לו את הטענה, ואז הוא בדק ואמר אין לי כסף בשביל זה. מה שאז לא ידעתי, וזה נודע לי לאחר כמה שנים, שתאונות דרכים ואחרי זה נפגעי המתה, רצח ועכשיו המתאבדים, מקבלים תקציב מהמדינה ועל זה אני אדבר בעוד שתי דקות.

מה שקרה לנו, שבסך הכל אנחנו, ואני מדבר על עצמי וגם על משפחות אחרות, יש עניין של, כמו שאמרה חברת הכנסת תמר, זה מגיע גם למחלות. אני מכיר אנשים שחלו בסרטן. אני אישית קיבלתי את מחלת פסוריאזיס ופרקים עקב המתח. עכשיו, באתי לקבל, אמרתי אני הולך לקבל נכות או משהו כזה, אמרו לי לא. זה מתח, זה לא מקובל, זה לא מוכר.

באתי לקבל הנחות במס הכנסה, תנו לי 5, משהו, הכרה. העניין של המצבה – את המצבה אתה משלם לבד. זאת אומרת עם כל הדברים אתה צריך להתמודד לבד ואין לך כסף. זאת אומרת אנשים אין להם כסף, נקודה. גם אין להם כוחות, גם אין להם כסף.

ולקח כמה שנים, הגעתי ואמרתי זה לא יכול להיות. פניתי ואמרתי רגע, ואז נודע לי שהמחלקה המטו-אונקולוגית ברשות פרופסור וינטראוב והצוות שלו, עושים וממשיכים ויש להם קשר עם המשפחות. פניתי אליהם, הגעתי לפגישה ואמרתי חברה, אני רוצה ללכת על הפרויקט הזה, אני מחפש שותפים ואז פרופסור וינטראוב אמר לי אני שותף, אנחנו שותפים.

ומה זה אומר השותפות? כינסנו מספר משפחות שהילדים נפטרו במחלקה וזה היה מפגשים קשים מאד, אבל היו מפגשים אמיתיים. כל משפחה, וכתבתי את זה בדף בסוף, כל משפחה אמרה מה הצרכים שלה. ההורים דיברו על הצרכים שלהם, דיברו על הצרכים של הילדים, האח שחסר, כל דבר ודבר.

עכשיו, יש דברים שאפשר לפתור אותם בלי כסף ויש דברים שצריכים להם כסף, צריך לזה תמיכה. מה שלא אמרתי בהתחלה, שמה שאני לקחתי על עצמי מיד כשקמתי מהשבעה, היות והיינו משפחה חזקה, התחלתי ללוות משפחות אחרות. הגעתי לשבעה של אנשים. כבר אז אמרתי את המוטו של המשפט, שתרגישו שאתם לא לבד. אני אבא של דסי, אתם לא לבד בסיפור הזה. חוץ מזה לא היה לי שום דבר.

ברבות הימים אספתי קצת כסף ועזרתי להם. אני עוזר עד היום בכסף קטן שאני אוסף, עוזר להם למשל למצבה בהנחות למצבה. נותן להם, מברר בכל מיני מקומות בארץ איפה שיש מצבות, מגיע איתם להסדרים, יקבלו שם מצבה יותר בזול. ברחובות יש לי מישהו שעושה את זה בחינם. זה כולו 3,000-3,500 שקלים, אבל אין להם את הדבר הזה. הם גם לא יודעים מה לעשות. ואתם יודעים היום מה שקורה עם מי שבא דחוף, זה מה שעושים לו.

אני מגיע לשבעה. אנחנו מגיעים יותר מאוחר, מגיעים לדבר איתם. מנסה לראות איפה אני יכול לעזור להם בהוצאה לפועל. דברים קטנים, אבל הכי חשוב היה לי לבוא ולהכיר ולהגיד רבותי, תאונות דרכים מקבל, זה מקבל, הרגשתי כמו בנות צלופחד שאמרו למשה רבינו ומה איתנו? הקדוש ברוך הוא אמר נכון, בנות צלופחד צודקות.

אמרתי אני רוצה לבוא ובאתי לתמר ואמרתי לה. ישבנו פה, אמרנו שאנחנו מבקשים שייקחו את חוק 2952, הצעות של תאונות דרכים, בואו נעשה גזור הדבק, אבל במקום שיהיה כתוב שם תאונות דרכים, אז יש נפגעי המתה. אני אקריא לכם משהו שהיה בעיתון. חבר אתה חסר, הורים ששוכלים את בניהם ממחלות סופניות עדים לתופעה מוזרה, החברים הקרובים מתרחקים ונעלמים. הסיבות – מבוכה, פחד ואמונות טפלות. מרכזים חדשים של משרד הרווחה ילמדו משפחות איך חוזרים לחיים ואיך מחזירים גם את החברים שאבדו. לא, לא כתוב תאונות סופניות, כתוב תאונות דרכים.

אמרתי רגע, מה? במה הם שונים? אני לא מדבר על נפגעי המתה או על נפגעי פעולות איבה וחיילי צה"ל. במה הם שונים? אני כמותם. אז זו הייתה הסיבה שקמתי ואני מודה באמת לכולם, לאלה שהלכו איתי, ובעזרת השם אנחנו מקווים בסך הכל.

ומילה אחרונה בנימה אישית, הכי אישית. ואמרתי את זה למישהו. בזמן האחרון אמרתי את זה לכמה אנשים. אני לא חושב שהבת שלי הייתה צריכה להיות היום בת 38 עם חמישה ילדים, ארבעה-חמישה ילדים כמו האחים שלה. לי כבר 19.5 שנה, מה שנקרא הולך לי בחיים, כמה חולי סרטן סובלים. וזה מדיר שינה מעיני וזה מה שהולך לי וזה מה שאני הולך לעשות. אין לי שום. אני חושב על אלה שלצערנו יסיימו, יחזירו את נשמתם לבוראם מחר בבוקר. ומחר וכל יום. תודה רבה.

תודה רבה. חבר הכנסת יגאל גואטה.

היינו רוצים שתעזור לנו לגבש את הדברים שאנחנו נוכל לשים בסיום הדיון.

היות ואני פעם ראשונה בדבר כזה, אז תכוונו אותי.

מאה אחוז. אין בעיה.

צריכה להיות הצעה.

תרשו לי רק לציין שחברי הכנסת במספר מאד מאד מכובד. זה רק אומר כמה מתייחסים ברצינות לנושא הקשה שאתם עוברים ואנחנו פה כדי לעזור.

בבקשה, חבר הכנסת יגאל גואטה.

ברשות יושב הראש, האמת שהדיון הזה ממש מרגש אותי ומרגש אותי עוד יותר שאני פתאום פוגש חבר טוב מהעבר, פיני רבינוביץ. אולי 25 שנה לא התראינו ואנחנו מכירים.

באמת יישר כוח אדם לחברתי, חברת הכנסת תמר זנדברג שלקחה את הנושא הכאוב הזה לידיים. אני לצערי הרב אח שכול גם מפעולות איבה וגם ממחלה. אחות ממחלה ואח וגיסה מפעולות איבה. אין ספק שהנושא הזה כאוב מאד.

אני רק מבקש אם אפשר להוסיף גם ילדים שההורה נפטר ממחלה. גם לתוך העניין הזה, כי במידה מסוימת בדברים מסוימים זה אפילו יותר חמור שפתאום אין הורה שהוא המטריה של כל הבית; ואני אומר את זה מכיוון שהייתי ביום חמישי האחרון בניחום אבלים בכפר חסידים של אלמנה שסעדה את בעלה 15 שנה על מיטת חוליו, וביום חמישי, בשבעה, היא אמרה לי – עד עכשיו כל הבית התפרנס בזכות הכסף שהוא קיבל בתור חולה. ועכשיו אין לי ממה להתפרנס. זה מה שהיא אמרה לי ביום חמישי.

ברוך השם פניתי ביום שישי ליושב ראש ארגון חסדי נעמי והוא נתן לי כבר הבטחה שלמשך 12 חודשים היא תקבל 1,000 שקלים בחודש. זה הבטחה שקיבלתי ביום שישי. וביום ראשון כשהיא קמה מהשבעה התקשרתי לומר לה את זה.

מה אפשר לעשות ב-1,000 שקלים.

אי אפשר לעשות ב-1,000 שקלים כלום, זה ברור. אנחנו לא חושבים שאפשר לעשות, אבל אני מספר לכם פשוט את הסיפור, והיא פשוט בכתה. היא אומרת לי-. כאילו זה נראה מגוחך. עד עכשיו היא חיה, כל המשפחה חיה מהכסף שהוא קיבל בתור חולה, אבל כרגע הוא נפטר וכל המשפחה באיזה שהוא סוג של גזר דין מוות.

אז הייתי מאד שמח אם באמת היינו מצרפים גם את הנושא הזה לתוך המשפחה של הורים שעברו פטירת ילד ממחלה. באמת זה נושא מרתק. אני פשוט מתנצל, אני חייב לרוץ לוועדה אחרת ואני אשמח להיות באמת לעזר בכל דבר שאני אוכל. בשמחה רבה.

תודה רבה. חבר הכנסת אילן גילאון, בבקשה.

כן אדוני, תודה רבה לך ולתמי, חברתי. כל כך אופייני לה להעלות כזה רעיון לדיון. ולפיני יקירי, יש לי, אני מתוודה, יש לי כמה חברים מתנחלים שהם חברי נפש שלי והוא אחד מהם. אל תגנו אותי על כך.

אתה בחברה טובה.

על הקיר של כל משרד שאני עובר בו בלשכה, יש את השיר מעגלי שמחה של דסי. ואני רוצה לדבר על ילדים, אדוני. אם יש דבר אחד שהוא חסר תקנה בחיים, בחיים האלה שאם הם היו כהווייתם אז הם היו צריכים להיות הפוכים מאשר החוק בעבודה. החוק בעבודה אדוני, הוא שהראשון נכנס, אחרון יוצא. בחיים זה צריך להיות בדיוק להיפך. ראשון יוצא, ראשון יוצא. זה הסדר.

ואם יש דבר שהוא חסר תקנה בחיים לעומת כל הדברים שנאמרו כאן, זה אובדן של ילדים. זאת אומרת שהורים צריכים ללכת ולקבור ילדים. זה דבר שהזמן יכול ללמד אותנו איך לחיות עם זה, אבל אין לזה ממש מרפא לפחות בסופו של דבר.

המציאות שבה אנחנו דנים בכל נושא בנפרד, זה בגלל אופי החברה שלנו, שהוא לא טוב, אדוני. הוא לא מערסל. הרי כל הרעיון המרכזי של הנגישות שאנחנו עוסקים בה כל כך הרבה, היא היכולת שלנו לראות את מצוקתו של האחר לא מתוך אלטרואיזם, אלא מתוך סולידריות והיכולת שלנו להבין את עצמנו, בדיוק באותו מקום. שנמצא באותו מקום.

ולכן הרעיון המרכזי היה צריך להיות למה הדיון הזה בכלל מתקיים? זאת אומרת הרי מישהו היה צריך לחשוב על הצורך הזה מבלי שאנחנו נקיים את הדיון הזה ונגיד כואב לנו או תנו לנו, ואז מישהו יבוא ויגיד – ולמה אתם נותנים לאלה של התאונות שגם להם מגיע? וגם לאחרים שכואב להם פחות גם כן ואנחנו יכולים לעשות את הדברים הללו.

ולכן מיותר לומר שהדבר הזה הוא, בתור מה שאני רואה את הדבר חסר תקנה בחיים שיכול להיות, את הסיוע המשמעותי שהוא צריך לקבל, יחד עם הקבוצות האחרות. ולכן אני נאלץ לברך על הדיון הזה, למרות שהייתי חושב שבחברה מתוקנת הדיון הזה לא היה מתקיים. כל אחד מבין את הדבר הזה. הוא יכול להניח מהדבר הזה ואוי ואבוי כאשר הוא יצטרך להוכיח לעצמו את הדבר הזה, כשהוא יהיה בתוך המציאות הזאת.

ולכן בתור בן אדם ששייך למעמד החרדתי תמיד, אני מציע לכולנו להיות כאלה, ושמאמין שאנחנו אנשים לא מהמרים ואנחנו לוקחים סיכון מחושב וסיכוי שקוראים לנו דברים שאנחנו לא צופים אותם, כי זה לא סטאטוס נרכש. להיות אב שכול זה לא סטאטוס נרכש, כמו להיות אדם מוגבל זה לא סטאטוס נרכש, כי אתה לא למד את זה בשום מקום. זה פשוט בא עליך מן הדין ומן הצדק מה שנקרא, לאפשר את הדבר הזה ובסופו של דבר לכוון את הדיון לעניין המעשי שלו, פיני.

בסופו של דבר צריך לומר -put the where the mouth is - צריך לשים את הכסף איפה שהפה נמצא, כי זה הכי צודק שיכול להיות.

אז שוב תנהיג. תודה, כל הכבוד לך. בעצם אני רגיל שאת עושה את זה.

אנחנו לומדים.

כן, אני מכיר אותה. הוא חבר שלי מתנחל.

פסיה מונק, יש לך מצגת.

כן, בוקר טוב.

אני מאמין שאת יכולה להציג את זה טוב יותר ממצגת.

אין בעיה. אז קודם כל בוקר טוב לכולם. האמת שהאירוע הזה עבורי הוא באמת אירוע מכונן. אני רוצה לומר תודה רבה לשני אנשים יקרים שזכיתי להכיר בשנה האחרונה, שזה פיני רבינוביץ ומשה בניטה. אני חושבת שעצם קיומו של הדיון הזה הוא הישג עבור משפחות שאיבדו ילדים ממחלות.

אז מי אני בעצם. שמי פסיה, יושב לצידי בעלי שלומי. אנחנו הורים לארבעה ילדים, ביניהם ילד שנפטר לפני שש שנים ממחלת הסרטן, כשהוא היה בין 14.5. ברשותכם, הייתי רוצה קצת לדון במה חווה משפחה מהרגע שהילד חולה, מה קורה אחרי ומה בעצם עשינו עם זה.

אז אני אתחיל דווקא מהסוף. אנחנו החלטנו בעקבות מה שחווינו, לייסד עמותה בשם קמים, שתסייע למשפחות שחוו אובדן ממחלות. עמותת קמים קיימת שמונה חודשים בלבד. בעמותה נמצאות קרוב ל-100 משפחות, רובן בשנת האבל הראשונה. כשבעצם מה אנחנו נותנים למשפחות האלה? הייתי אומרת שאנחנו מאפשרים להן שני מישורים של פעילויות.

קודם כל הדבר הראשון והחשוב ביותר שלשמו אנחנו כאן, בעצם תמיכה נפשית, טיפולים פסיכולוגיים. אנחנו עובדים צמוד עם פסיכולוגים שעברו הכשרה מיוחדת לטיפול באובדן ושכול, ואנחנו, מכיסינו הפרטי, מכספי תרומות, מממנים להם באופן מלא את הטיפולים התמיכתיים האלה, הנפשיים, הפסיכולוגים, שעוזרים להם לקום בבוקר.

וברשותכם, הייתי רוצה להוסיף עוד איזו שהיא נקודה. אני מסתכלת פה על הוראות והודעות של מדינת ישראל, משרד הרווחה, הוראה מינואר 2015 וכתוב בה כך – סל השירותים והטיפולים למשפחות שחוות אובדן פתאומי ושכול כתוצאה מתאונות דרכים ועבירות המתה, ומדובר פה על השכול הפתאומי כתוצאה מתאונות דרכים ועבירות המתה, שמעורר מצוקות רגשיות קשות.

אדוני יושב הראש, אני ישבתי שלושה ימים ליד מיטתו של בני הגוסס בין ה-14.5. זה נכון, זה לא היה פתאומי. זאת לא טראומה? משפחה כזאת לא זקוקה לסיוע? איך הילדים, האחים של הבן שלי, איך הם ראו את האח שלהם גוסס להם מול העיניים? מה הם חשבו ביום אחרי, כשבני בן ה-9 היה לו חום? הוא היה בטוח שיש לו סרטן. הוא לא זקוק לטיפול נפשי?

בעלי לקה בטרשת, בדיוק שנתיים לאחר פטירתו של בני מעל המצבה. למה? כיוון שכל החולי הנפשי יצא החוצה. הוא לא היה זקוק לטיפול? ואני, מפרנסת יחידה, לא הייתי זקוקה לתמיכה נפשית? ואני נתקלת ב-100 משפחות שמהיום שהילד שלהן נפטר, אין שם אף אחד, כמו שפיני אמר. הכל נגמר. גם הקמת מצבה מהמוסד לביטוח לאומי, לא קיבלנו. ונכון, זה 3,000 שקלים, אבל גם את זה אין. יש לנו משפחות בעמותה שנפטר להן בן יחיד למשפחה חד הורית. אנחנו דואגים שפסיכולוג יגיע אליהם הביתה, כי לאמא הזאת אפילו אין כוח לצאת מהבית. אז משפחה כזאת לא זקוקה לסיוע נפשי?

אז אנחנו מטפלים קודם כל במישור הזה של הטיפול התמיכתי הנפשי למשפחות האלה. הדבר השני שאנחנו עושים, ומבחינתי הוא תרפיה לחלוטין, הוא המון המון פעילויות חברתיות, שמגבשות את המשפחות, שנותנות להן תחושה של ביחד. ממה אנחנו מתקיימים? מתקציב של הון פרטי ותרומות. התקציב של קמים לשנת 2015 היה 150,000 שקלים, אנחנו רק קמנו. התקציב לשנת 2016 עומד על 900,000 שקלים, שאלוהים יודע מאיפה יהיה לי את הכסף להחיות את המשפחות האלה, וזה מבחינתי להחיות את המשפחות האלה, אבל אנחנו נעשה את זה.

את אומרת הון אישי?

הון אישי ותרומות של אנשים טובים. אז אדוני יושב הראש, אם משפחות כאלה לא זקוקות לתמיכה, מי במדינת ישראל זקוק לתמיכה? תודה רבה.

וואוו. חבר הכנסת עבדאללה אבו מערוף, בבקשה.

בוקר טוב לכולם, כבוד יושב הראש. כמובן שאני מברך את חברת הכנסת תמר, שאני תמיד מברך אותה ומעריך אותה על הדיונים. זה דיון מבורך מאד. בקיצור, עד לפני שנה-שנה וחודשיים, לא הייתה תכנית ייעודית בכלל באף משרד, להתייחסות לעניין הזה בכלל, עד שיצא הדו"ח הזה של הלשכה לסטטיסטיקה. עד אוקטובר 2014 לא הייתה בכלל אף תכנית. אז זה לא רק מבורך וחשוב מאד.

אני עכשיו אדבר בקיצור בשני כובעים. אני כרופא עד לפני כמעט שנה, טיפלתי בהמון מקרים, בהרבה מקרים כאלה, שזקוקים ליחס. כאן מדובר שהעניין הוא לא כסף. באמת, העניין הוא לא רק כסף, אבל יחס, תכנית, יחס אנושי, יחס חברתי, יחס סוציאלי, לפעמים, אפילו ברוב המקרים זה מספיק.

צריכה להיות תכנית וטוב שנמצאים כאן נציגי הביטוח הלאומי, דרך אגב וטוב שיש עמותות. אני לא חושב שאנחנו נלך בכיוון שאכן נתמוך בעמותות. נתמוך כן, אבל אנחנו באחריות שלנו והמעמד שלנו אכן למצוא תכנית ייעודית כוללת, כוללנית, עם הביטוח הלאומי, משרד הרווחה, משרד האוצר, עם כולם, איך לטפל, איך להתייחס לאנשים האלה שלא אוסיף דברים למה שהיא אמרה, שהם זקוקים בכל מובן המילה לתמיכה שלנו, של המדינה, כחלק מהחברה להמשך החיים שלהם.

את התכנית אנחנו עכשיו בטח לא נציג אותה מבחינת מקצועית, איך זה יכול להיות לתקופת מעבר, שלוש שנים, חמש שנים. שתהיה תכנית לאנשים האלה, איך להתייחס אליהם בחברה, כדי שימשיכו את החיים שלהם וימשיכו לחיות.

אני חושב שצעד ראשון הוא להתחיל ולשים תכנית לשלוש, חמש שנים, שהיא בתקופת מעבר לאנשים, שיידעו שיש להם זמן מסוים שהם יחזרו לחיים הטבעיים שלהם, אם יהיו טבעיים. כמובן שזה קשה.

אם כך זו אחריותנו הבלעדית ואנחנו חייבים להוציא אותה לפועל. תודה.

תודה, עבדאללה. אילן שריף, משרד הרווחה, בבקשה.

ליד המשפחות אני אין לי מה לומר.

תרשה לי שאלה או שתיים.

כן.

הנושא הוא לא חדש לך. הוא לא חדש למשרד שלך. האם היו יוזמות לכיוון חקיקה אפשרית? האם היו יוזמות לשחרור תקציב אד-הוק? איך קורה שהמשרד, במה שקראנו, ואם תתקן אותי אני אשמח לדעת. אני לא רואה מעורבות של המשרד הזה בתחום הזה, בצורה שיטתית.

מאיפה להתחיל?

אין לך תשובה?

לא, קודם כל אני אתחיל מהמקום של הלב. המקום של הלב הוא לגמרי עם המשפחות שלא מקבלות דבר. אנחנו מדברים פה על תחום ענק, שהמשרד לא מתוקצב בו בכלל, ואני אגיד יותר מזה, הוא לא בגבולות הגזרה של המשרד. גם התחומים האחרים - - -

למה הוא לא בגבולות הגזרה של המשרד? אם שלושת התחומים האחרים הם - - -

שלושת התחומים האחרים שאנחנו מתייחסים אליהם פה כאל מעשה שנגמר, הם חדשים ומכיוון שאני כבר 5 שנים בתפקיד הנוכחי, אני מכיר טוב לפחות שניים מהם ואת היזע והדמעות שהיו בדרך להקמתם והם עדיין מוקמים. זה תחומים חדשים, שאנחנו נאבקים בתקציבים מאד מאד מוגבלים יחסית לכמויות של האוכלוסייה הנפגעת.

אם אנחנו מדברים פה על פחות או יותר סדר גודל של 1,000 איש, 1,000 משפחות, סליחה, זה פחות או יותר משאבים, ואני לא רוצה להשוות את זה לסוגי שכול אחרים. אני אומר, אני לא אשווה את זה, אבל כולנו מבינים על מה אני מדבר. ואני אגיד יותר מזה. אנחנו צריכים, אנחנו בתהליכים של הכשרת מטפלים, בתהליכים של הכשרת הלבבות של אנשי השטח, שהם באים ואומרים לנו – הדברים האלה הם לא באג'נדה הרגילה של משרד הרווחה.

מי זה אנשי השטח שאומרים את זה?

אנשי השטח במחלקות לשירותים חברתיים, בתחנות לטיפול זוגי ומשפחתי, שבסופו של דבר הם אלה שאנחנו רוצים שיגיעו למשפחות, שיביאו אותם למרכזים, שיטפלו בהם. למרות כל זאת, אני לא רוצה להיות האדם שאומר - - -

אילן, אומרים לי, אנא ממך, שום מילה שאנחנו נגיד לך היא לא ביקורת עליך אישית, היא הערכה אישית על כך. דווקא פונים אליך מפני שכן אתה יכול לעשות דברים נפלאים ואתה עושה דברים נפלאים. אז אל תיקח מאיתנו את ההערות שלנו כביקורת, אלא להיפך.

לא, לא, אני - - -

זה כדי לעזור לך לעשות.

כן, אצלי במשרד, זה לא כאדם הפרטי. ובסופו של דבר אני חושב שצריך לבוא בכמה דברים. אנחנו יכולים לעזור מאד היום יותר ויותר ואנחנו עדיין בתהליך למידה. אנחנו עדיין יודעים מעט מאד מכל מה שאנחנו רוצים לדעת. זה מאד מחמיא לי שהתחומים האלה אשר הוצגו פה כתחומים שיש בהם ידע וכו', אבל יש אוכלוסיות שלמות שאנחנו לא יודעים איך לגשת אליהן. אוכלוסייה חרדית, אוכלוסייה ערבית בחלקה, ככל שהיא יותר כפרית אנחנו לא יודעים לגשת אליה. יש לנו המון - - -

אבל יש להם מבנה חברתי חזק.

אבל בגללו אנחנו-. מי שצריך לעזרה לפעמים ובמיוחד אוכלוסיות יותר מוחלשות שם, יותר קשה לעזור להן.

רגע, אבל אנחנו עוד לא שם.

אנחנו לא שם. אני לא רוצה - - -

קודם נגיע למצב שיש - - -

אני יכול לבוא ולהגיד, יש לנו ידע בסיסי של מה הצרכים של משפחה שכולה. יש לנו ידע בסיסי של לבוא ולהגיד - ברגע שיוקם כזה דבר – הוא צריך להתייחס ל - - -

איך היית רוצה להקים אותו? במתכונת של שלוש המסגרות האחרות שקיימות, זה קם כחוק?

מסגרת אחת קמה כחוק ב - - -

המערך הזה היה חוק?

ושתיים כהחלטות ממשלה. רק אני אגיד עוד מילה. אנחנו בתהליך של שילוב שלושת התחומים למרכז סיוע אחד שיטפל בשלושת התחומים. אני מקווה שבעוד שנה וחצי-שנתיים כבר יהיו מרכזי סיוע אחידים, מרחביים לשלושת התחומים גם יחד – יהיו כשמונה מרכזי סיוע מרחביים.

ובמרכזי הסיוע האלה לא יכולים להיכלל גם ה - - -

הם יכולים. אנחנו מדברים פה אבל מבחינת סדרי גודל, על סדרי גודל אחרים. אז זה יצטרך חשיבה מאד גדולה של כל התחום.

מותר לעובדי מדינה להיות יועצים לוועדה. מה אתה מייעץ לנו לעשות מחר? אנחנו פה קבוצה שלמה של חברי ועדה ואנחנו נלך על הצעת חוק פרטית, עדיף הצעת חוק של המשרד, ממשלתית. מה אתה ממליץ לנו?

אני אדבר בחלומות, בסדר? לא בהמלצות.

זה בסדר, מותר לך.

כן, אנחנו נתרגם את זה.

מותר לי לחלום, נכון?

מותר לך. כנציג המשרד מותר לך לחלום.

אני אגיד ככה. אנחנו צריכים לנצל כמה דברים. יש מודעות ציבורית שמתחילה להיות בעניין הזה ואנחנו צריכים לחשוב עליה, ויש גם הרבה גופים אזרחיים שמתחילים, שמענו אחד מהם, יש פה גם מנדל פה, שהוא טרם דיבר וצריך לחשוב על איזו שהיא פעולה משותפת של הממשלה יחד עם גופים אזרחיים.

אני הייתי שמח שיהיה גוף כמו קרן רש"י למשל, שיוצרת איזה שהוא - - -

היא כבר לא - - -

אני יודע, אני יודע. אבל למדתי שלעצמי יש ניסיון עם הקרן הזאת.

כן, אבל אנחנו רוצים שהמדינה תדאג, לא שהמגזר השלישי יקום ואזרחים טובים, כמו הגברת שיושבת כאן, שהם עושים דברים נפלאים, אבל המדינה, המדינה, איך המדינה, איך אנחנו תורמים לזה?

אני מאד אשמח שהמדינה. תראו, אני אגיד שבסופו של דבר המדינה, ברגע שנותנים משאבים ונותנים כיווני דרך, המדינה יודעת לעשות את העבודה בתחומים האלה.

המשאבים שם, אילן, המשאבים שם. מה שקורה זה שהמשפחות האלה אחר כך חוזרות למוסד לביטוח לאומי כמשפחות נתמכות. זה רק הקצאת משאבים זה הכל.

אני מבקש לסיים.

אני מאד אשמח אם יהיה איזה שהוא מיזם משותף כזה, שיעשה איזה שהוא - - -

לנו יש רק כלי אחד – חקיקה.

אז אפשר לגשת להחלטת ממשלה. אם כבר עדיף לגשת ל - - -

אנחנו יכולים - - - ליד השר וזה. לפחות - - -

אז בהקשר הזה אני מעדיף, מהניסיון שלי עם חקיקה, שאחר כך קשה לשנות חוק, עדיף החלטת ממשלה שאחר כך מגיעה להבשלה ואתה כבר מבין יותר את השוק.

מאה אחוז. אוקיי. יש לי בקשה טכנית.

כבוד יושב הראש אני יכולה כהורה? נרשמתי.

לא גברת. אני אתן לכולם את רשות הדיבור, אבל בואו נקדם את הדיון. ברור שיש לך זכות לפני כולם. שנייה אחת רק.

אני רוצה לקדם את הדיון.

בבקשה. את זה אני לא מקבל. אנחנו מקדמים את הדיון. הביטוח הלאומי, אני יכול לדעת למה הביטוח הלאומי לא פה - - -

שלום, שמי לימור לוריא. המוסד לביטוח לאומי הגיש הצעה לתיקון סעיף 310 לחוק הביטוח הלאומי, כי בשונה מאדם בוגר עם נכות שנפטר והמשפחה שלו מקבלת מענק פטירה, ילדים שנפטרים עקב מחלה, המשפחות שלהם לא מקבלים.

לפי הנתונים שיש לנו, מדובר בסך הכל ב-2 מיליון שקלים, 250 משפחות שיכולנו לעזור להן.

יש הצעת חוק?

ההצעה הזאת כבר עברה אצלנו את כל האינסטנציות.

איפה היא נמצאת?

לפחות העדכון האחרון - - -

2 מיליון שקלים למה? למענק?

איפה היא נמצאת.

אצל שר הרווחה.

לא, אבל עבור מה?

עבור מענק פטירה. זה הגישה שאנחנו חותרים עליה.

מענק פטירה לילדים?

איפה זה נמצא?

זה נמצא על שולחנו של שר הרווחה, שלפחות מפרופסור מור יוסף קיבלנו הבטחה שזה יקודם. אנחנו מקווים שזה באמת יקודם.

את יכולה להעביר לנו את הפרטים של ההצעה?

אנחנו יכולים להעביר לכם טיוטא של הצעת החוק שם.

תעבירי בבקשה לוועדה את ההצעה ואנחנו נתערב.

להעביר לוועדה ואנחנו נתערב.

גברת, בבקשה. ואני מתנצל.

אני מתנצלת אם התנהגתי לא - - -

לא, לא, לא, אל תתנצלי. אני מתנצל.

ודה. אלף אני מברכת על הדיון, כי כנראה חכמת ההמונים והאנשים שמצטרפים פה היא חשובה. אני יוליה בן משה. בכותרת הרשמית שלי אני מנכ"לית עמותת קול הזכויות, עוד רגע אני אדבר. ברמה הפרטית יש לי אחד שהתאבד לפני 9 שנים ואז רצה הגורל שאחרי שני ילדים בריאים, שנה וחצי אחרי נולד לי ילד שחולה במחלה גנטית מאד מאד קשה. בחוויה הפנימית שלי, התוחלת חיים של הילד הזה הייתה אמורה להיות שנה וחצי-שנתיים.

בחוויה הפנימית שלי המסר היה שאם את אח שלי לא הצלחתי להציל, אז לפחות אני אלך ואציל את הילד שלי. והיום הילד שלי אחרי מבצע הצלת חיים שאנחנו עדיין בתוכו, למרות שהוא חולה במחלה הקשה, הוא בן 8. אני יודעת שמרבית הסיכויים שאני אקבור אותו לפני, אלא אם כן יקרה משהו בדרך. ובין לבין גם לקחתי על עצמי לנהל עמותה שנקראת קול הזכויות, שעוזרת למשפחות במיצוי זכויות, משפחות לילדים עם צרכים מיוחדים.

ובסיזיפיות וברצון שלי קצת להבין מה קורה בשיח עם המוות, אני גם מלווה משפחות שהילדים שלהם נפטרו. ומעבר לתמיכה שצריך לתת, יש בסיס שהוא כמעט לא אנושי במה שקורה, כשילד נפטר. מעבר לזה שתוך כדי התהליך למדתי שגמלת ילד נכה, שאצל האדם הבגיר המשפחה מקבלת מענק הסתגלות בגובה 9,000 שקלים.

ולפני ארבע שנים כבר יצרתי קשר עם הביטוח הלאומי והוגשה הצעת חוק – עוד רגע נדבר על הצעת החוק - אני למדה שאם לילד יש כסא גלגלים והילד נפטר בבית חולים, משרד הבריאות שנה וחצי אחרי זה נזכר לבקש מהמשפחה את הכסא גלגלים שלו בחזרה. לעובדת הסוציאלית בבית החולים אין צ'יק ליסט מה היא אמורה לעשות עם הילד שנפטר. אם למשפחה היה עובד סיעודי והעובד הסיעודי היה גם חבר של האחים או טיפל קצת גם באחים או עזר להורים, אז המשפחה גם מתבקשת להיפטר מהעובד הסיעודי בטווח של החודש.

אז מעבר לתכנית הענקית של התמיכה, אני חושבת שכל משרד ממשלתי צריך לעצור על הנקודה הזאת שנקראת משפחה שמאבדת ילד בעקבות מחלה או נכות, ולראות מה הוא יכול לעשות שם לתקן ברמת ההומאניות, לא ברמת שום דבר אחר. ברמת להיות בני אדם. ואני אברך אם הקריאה הזאת תצא מפה, כי אני יכולה לסמן בכל מקום איפה זה לא הומאני.

ואחרי זה באה המצווה הזאת. כי אני שומעת את משרד הרווחה ואני מאד מעריכה, אבל אני את הצעת החוק הזאת, יחד עם הביטוח הלאומי, הגשנו כבר למאיר כהן. מאיר כהן אמר אני כבר מגיש, אני כבר מגיש ואז הוא נפל. ואותו הדבר קורה לי כרגע מול חיים כץ. יש לי מכתב שהעברתי אליכם, שבמהלך ינואר זה כבר יוגש בוועדת שרים לענייני חקיקה. ינואר כבר נגמר. אנחנו הציבור חיים בחרדה שהממשלה הזאת לא תשרוד עד שנת 2016. אז מה? עוד שלוש שנים לאבד כמו פיני, שדיבר על 19 שנה?

אין לי בעיה להיות במרוץ של 19 שנה, אבל למה? כאילו חכמת ההמונים כבר כל כך חזקה. כבר יש הצעות חוק שנכתבו, כבר יש תכניות שנכתבו. אז למה צריך לחכות שמשרד הרווחה, עובדיו יגמרו את העבודה. בואו נעבוד בשותפות ונקדם. אותי לימדו בקטנה. לא מיזמים ענקיים, אלא קטן, קטן, קטן. יש הצעת חוק – בואו נתקן. יש אי הומאניות במשרדי הממשלה – בואו נתקן. אחת כך נלך לתמיכה, אבל די להתעלל. כאילו, אני לא רוצה להיות-. ופיני, תודה שפתחת. אני לא רוצה להיות 19 שנה במקום הזה. אני רוצה להיות במקום אחר. מגיע לי.

לא, לי יש 19.5 שנה בשכול ועוד שנתיים וחצי סטאז'.

אוקיי, אז לי יש שמונה שנים סטאז'.

זו לא תחרות.

פרופסור וינטראוב בבקשה.

דרך אגב, האוצר הסכים להצעת החוק. אין בעיה. יש הסכמה של האוצר. דיברנו גם שם. כאילו הגשרים מוקמים.

טוב, צהריים טובים. אני מיקי וינטראוב.

את מדברת על הצעת חוק של מענק קבורה?

לא, לא מענק קבורה. מענק הסתגלות, מענק תמיכה למשפחה בגובה של 9,000 שקלים, כמו למבוגרים. שגמלת הנכה לא תיחתך במכה. זה נורא.

אה, של החצי שנה?

של השלושה חודשים.

רגע, רק שנייה, רק שנדייק. את מדברת על הצעת חוק שאומרת - את קצבת הנכות שקיבל הילד טרם הפטירה, להאריך בשלושה חודשים אחרי הפטירה?

זה לא משנה. הביטוח הלאומי ביטל את ההצעה ואמר אנחנו כמו למבוגרים ניתן קצבה של 9,000 שקלים.

מענק חד פעמי?

מענק חד פעמי.

איך זה נקרא? מענק מה?

זה נקרא מענק פטירה למי שקיבל קצבה ערב פטירתו.

הבנתי, אוקיי.

תעבירו לנו את הפרטים.

זה פשוט בגובה שלוש קצבאות.

אני יכולה להעביר לך עכשיו.

הבנתי. אוקיי, בסדר.

את יכולה להעביר לנו את הפרטים של שתי ההצעות?

אנחנו נעביר את ההצעה.

בסדר גמור.

אדוני, אני מעבירה עכשיו.

כן, בבקשה, פרופסור וינטראוב.

טוב, צהריים טובים. שמי מיקי וינטראוב, אני מנהל המחלקה לאונקולוגיה ילדים בהדסה. אני כמובן לא יכול לדבר בשם האבל של ההורים, רק מהפרספקטיבה של אנשי המקצוע שמלווים את המשפחות.

אני חושב שחשוב לוועדה בהסתכלות ממלכתית, להבין שמדינת ישראל נותנת טיפול מצוין לילדים חולי סרטן, מיום האבחנה. סל הבריאות בישראל הוא מאד נדיב ולא נופל ברמתו מאף סל אחר בעולם; וגם הולכת וגוברת המודעות לאותם ילדים שלצערנו הטיפול בהם ייכשל וחשוב לדעת שהיום מבריאים בערך 80% מהילדים שמאובחנים מסרטן.

ועדיין אנחנו נשארים עם קבוצה של ילדים ומשפחות שלמרות הטיפול הטוב ביותר לא יחיו, ויש היום מודעות גדול מאד למה שנקרא טיפול פליאטיבי וליווי בסוף החיים והקלה על סימפטומים וליווי של המשפחות, ואז מופיע יום אחד שהילד נפטר וכולם מסירים את ידיהם. לא משנה אם זה בתי החולים, הקהילה, המדינה, והמשפחות האלה נשארות לגמרי לבד.

יש כאן איזה פער בלתי מובן במחויבות של המדינה ברצף הטיפולי הזה, מכיוון שאני חושב שמה שעולה פה מהדיון זה שהורים שכולים נשארים אנשים פגועים, שצריכים עזרה הרבה הרבה שנים אחר כך. ולכן אני חושב, זה בעיני כמו שנאמר על ידי קודמי, אין ספק שמדינת ישראל צריכה לקחת אחריות. לא העמותות ולא שום דבר אחר. כמו שמדינת ישראל לא הטילה את סל הבריאות לחולי סרטן בידי עמותות, כך היא לא יכולה להטיל את הטיפול בהורים שכולים אחרי שילדם נפטר על שום עמותה.

ובלי להקל רגע ראש בעמותות, יש עמותות נפלאות. אנחנו רואים המון רצון טוב ועזרה, אבל את הדברים הבסיסיים המדינה צריכה לקחת על עצמה ולא לתת לגופים אחרים.

עכשיו, המחלקה שלנו הבינה כבר לפני כמה שנים שיש פה איזו לקונה מאד גדולה. לפני שהתכבדנו להכיר את פיני ואת הפורום המכובד הזה, הקמנו צוות שעוסק בטיפול במשפחות שכולות, וכמו שהוועדה מנסה לעשות, אנחנו בתהליך למידה. יש בארץ למרבה הצער משאבים יוצאים מן הכלל ללמוד איך מטפלים בשכול. פגשנו נציגים של האגף הרלבנטי במשרד הביטחון.

יש באוניברסיטת חיפה מרכז שעוסק בשכול, ואנחנו נמצאים בתהליך של למידה איך מלווים משפחות. יש לזה היבטים מקצועיים. יש לזה היבטים שהוזכרו שם שהם תרבותיים. איך נכנס רופא או עובד סוציאלי או פסיכולוג לשכונה חרדית או לשכונה ערבית ויודע לתת ליווי שהוא רגיש תרבותית והוא מבין מה הוא עושה לכל דבר שידרוש לימוד, אבל מדינת ישראל מסוגלת לעשות את זה.

אני חושב שיש דברים טכניים שאפשר לגמור מיד. העניין הזה עם הביטוח הלאומי הוא אבסורד בעיני, באמת. אני בכלל לא מבין על מה דנים כל כך הרבה. את זה אפשר להעביר ביום אחד להבנתי הקלושה. בדברים האחרים צריך לנסות לחשוב האם המסגרת הנכונה היא משרד הרווחה, או שצריך להקצות לבתי החולים משאבים נוספים.

אצלנו במחלקה ההחלטה הייתה, כדי שלא ניקח מה שאנחנו לא מסוגלים לשאת, שאנחנו נבנה צוות שילווה כל משפחה לאורך שנה, את ההורים, את האחים וינסה לזהות צרכים ולהבין מה אפשר לעשות, וגם ייתן טיפול פרטני; ובסוף השנה הזו אנשים שעדיין יהיה ברור מההסתכלות המקצועית שהם יצרכו ליווי יותר ממושך, לנסות להעביר את זה לגופים בקהילה. לא גופים התנדבותיים, גופים מקצועיים של המדינה. כרגע אין למי להעביר את זה.

אז אניח חושב שצריך במקביל גם לאפשר ואני חושב שמי שיידע לעשות את זה הכי טוב, ואני מדבר כרגע על התחום שלי באונקולוגיה, וחלילה מלהקל ראש בפטירה של ילדים ממחלות אחרות. אנשי הצוות בבתי החולים הם גם בקשר הטוב ביותר עם המשפחות. ולכן אני חושבת שאת פרק הזמן הראשון צריך להפקיד בידי הצוותים בבתי החולים, ואחרי זה צריך ליצור גוף ממלכתי שימשיך ללוות את המשפחות לאורך שנים.

וכמובן שעיני לא צרה, חס וחלילה במי ששכל את בנו במלחמה, רק שכשאתה יושב עם הנציגים של משרד הביטחון, מדינת ישראל יודעת מצוין ללוות 50 שנה בלי הפסקה, ופה נדרש שהיא תשקיע איזה שהוא מאמץ בחשיבה ובהקמת מסגרות ללוות גם את המשפחות האלה.

ואנחנו נשמח להציע מהידע המקצועי המועט שרכשנו בשנה שנתיים האחרונות, כדי ללוות את התהליך.

פרופסור, תודה. תרשה לי לשאול שאלה שנראית לי טכנית ליד ההתרגשויות שקיבלנו ונכנסנו אליהן. זה ברור שאם מטפלים במשפחה של נפטר, ברור שגם מונעים מחלות נוספות.

אני אזהר מאד בלשוני, בסדר? אני מתנצל מראש אם אני אפגע פה במישהו, בשערה משערות ראשו. כל הקשר בין מצוקה נפשית לחולי, הוא קשר עלום ומסובך ברפואה ואני לא בטוח שמישהו מסוגל באמת להגיד. עכשיו למה אני נזהר? כי אני במקרה גם עושה ועדות נכות בביטוח לאומי. אני לא בטוח שמדינת ישראל תהיה מסוגלת ליישב את הויכוח הרפואי העצום הזה – איך מגדירים איזה מצב דחק גרם לאיזה מחלה.

אני לא בטוחה שנהיה מסוגלים, ואני גם לא איש המקצוע הנכון. אם הוועדה רוצה לעסוק בזה, אז צריך להזמין לפה אנשים מבריאות הנפש. יש תחום שלם היום של פסיכו-אימונולוגיה, ואיך מצבי דחק משפיעים על מערכת החיסון ועל התפתחות מחלות.

אפשר לעשות סקר דרך מרכז המחקר והמידע של הכנסת.

יכול להיות.

אולי נעשה סקר ונראה את התופעות.

אני פשוט אעדיף לא לדבר בתחום שהוא לא המומחיות המקצועית שלי, אבל זה תחום מורכב ביותר, איך באמת קושרים בין. אינטואיטיבית זה ברור לכולנו שמי שחווה טראומה קשה, חשוף יותר למחלה.

בואו לא נלך לרופאים, כי זה קשה לכם, אבל הסטטיסטיקה אולי תדבר.

אני לא אתווכח איתה.

אני חושב שכדאי שתרשום את זה, מתן, ברשותך. נדבר על זה ביחד. כן, בבקשה, חברת הכנסת שולי מועלם.

תודה אדוני, תודה תמר. בסוף האישי הוא הכללי וגם אנחנו ציינו אתמול אזכרה של 19 שנים לאסון המסוקים. ודווקא מהמקום הזה אני רוצה לדבר. אני זוכרת את עצמי כאחות אחראית בטיפול נמרץ ילדים בסורוקה, לא מעט שנים, מקבלת ילדים במצבים סופניים או בעקבות תאונות או בעקבות מחלות, ובעצם מטפלים בהם ובנקודה מסוימת, כשהילד או הילדה נפטרים, מרגישים, אני מרגישה כאחות אחראית, שאין לי למי להעביר את המשפחה הזאת. אין למי להעביר את המשפחה הזאת.

ואחד המקומות המאד קשים, הייתה הידיעה, בניגוד לאונקולוגיה, כמו שאמר פרופסור וינטראוב, בטיפול נמרץ בדרך כלל זה הרבה יותר קצר, זה הרבה יותר אינטנסיבי, הרבה פחות כאילו נפשי, אבל התחושה הקשה התחילה כבר אז. ההבנה שבעצם אנחנו עושים איזה שהוא תהליך עם המשפחות – שבוע, שבועיים, חודש לפעמים, ואין לנו למי להעביר אותם הלאה.

ואני מרגישה שהביטוי שאנשי המקצוע מעולם הרפואה נוקטים פה וגם פרופסור וינטראוב וגם אני כתבתי לי אותו עוד לפני ששמעתי אותו, בנושא של רצף טיפולי, הוא חייב להיות פה. ואני מסתכלת ישר על ביטוח לאומי, כי אני לא מנסה להגיד עכשיו בואו נמציא את הגלגל מחדש ובואו נראה איך המחלקות האונקולוגיות, כי יש ילדים שמתים גם לא ממחלות אונקולוגיות. למשל בסורוקה, אני חושבת שהרבה מאד ילדים נפטרים ממחלות גנטיות, אז מי לנו במחלקות?

אבל אני חושבת שכרגע המציאות במדינת ישראל היא שמשרד הרווחה הוא האמון על האירועים הקשים האלה של פטירת ילד ממחלות. וצריך להיות שם רצף שיהיה ברור, שכשהילד נפטר בבית חולים או בבית, יש למי להעביר את המשפחה הזאת. ולהעביר את המשפחה זה באמת דורש גם תכניות ייחודיות. ייחודיות למשפחה שנפטר בה ילד ממשפחה, וגם שהן חייבות להיות מונגשות, על כל הספקטרום החברתי.

מדינת ישראל היא נפלאה, כי יש בה גיוון תרבותי מאד גדול וכל קבוצה תורמת את העניין שלה, אבל גם כשבאים לטפל, חייבים לראות מה המשמעות. מה המשמעות של להיכנס למשפחה בדואית בפזורה, שילד נפטר ממום גנטי, שיש רק עוד ארבעה ילדים כאלה בעולם וכל אנשי המקצוע וגם אדוני יושב ראש הוועדה מכירים את הסיפורים האלה, של המחלות האלה שאין לנו כמעט מענה להן במערכת הרגילה במדינת ישראל, כי בכל העולם יש ארבעה ילדים כאלה, אז עכשיו מה נעשה איתם?

והדבר שהוא במקביל לדבר הגדול הזה, שחייבים לראות את הנקודות שבהן עכשיו אפשר להקל על המשפחות. מענק הפטירה הזה – עכשיו אפשר להקל על המשפחות בדבר הזה.

אני רוצה להגיד פה משהו דווקא מהמקום של משפחה שכולה. לפעמים נראה שנכון, בעיקר חשוב העניין הנפשי, נכון, לא הכל זה כסף כמו שאומרים לנו. אבל חברים, כשאני הייתי אחות אחראית במחלקת ילדים, פעם אחד האבות הביא לי שלט שתמיד עדיף להיות בריא ועשיר מחולה ועני. והתחושה שלי היא, שזה נכון גם כשאתה נכנס לתוך החור השחור הזה של אובדן. שנכון לא הכל כסף, אבל כסף, חברים, יכול להקל במקומות שכסף מקל בהם.

ואם משפחות זקוקות עכשיו למשהו הזה והוא קיים במדינת ישראל, אז איך נוצרה ההפרדה הזאת שיש פה אנשים, שיש חוק. החוק הוא מענק למי שטרם פטירתו קיבל גמלה. איך דווקא לילדים האלה זה איך שהוא התפספס?

ואני מאד מאמינה שדווקא המציאות הזאת, של תכנית גדולה, שזה חייב לצאת מפה, אבל מה שאפשר עכשיו אז עכשיו. ואין לי ספק ששר האוצר יהיה מגויס, שר הרווחה יהיה מגויס. ואני, כמי שההגעה שלי לכנסת הייתה בעקבות שינוי של חוק, שהניסיון נמשך 25 שנה לשנות אותו, אז אני רוצה להאמין שיש דברים שאנחנו יכולים עכשיו לעשות אותם ועכשיו לתקן אותם, ולא לחכות לא לכנסת הבאה ולא לממשלה הבאה ולא לשר הרווחה הבא, כי אני ראיתי שבדברי הסיכום מדברים על בוז'י הרצוג כשר הרווחה. וזה חברים היה פחות או יותר כבר כל המים בירקון התייבשו ונרטבו מחדש מאז שבוז'י הרצוג היה שר הרווחה, ואני מרגישה שזה מונח לפתחנו, אבל גם לפתחו של משרד הרווחה וזה ברור לי לגמרי.

תודה רבה. משה בניטה.

שמי משה בניטה, אני אבא של נועם שנפטר לפני תשעה חודשים. אני רק אקדים ואומר שתסלחו לי על ההתרגשות, אבל עדיין קצת קשה לי לדבר על מוות מהקרבה של האירוע, של הטראומה.

אני לא אחזור על כל הדברים החשובים שנאמרו כאן, רק בשני משפטים. אשתי התחילה לפני כמה שבועות טיפול פסיכולוגי, שאני צריך לנסות לאתר מאיפה לממן אותו והשבוע גם סוכם עם בעלי מקצוע, שגם הילד שלי, הילד השני במשפחה, שהוא היה הכי קרוב לנועם, גם הוא זקוק לטיפול ואני כבר עומד בפני בעיה. בדיוק לפני כמה דקות ניסו להתקשר אלי, כי אני מנסה לגייס כסף בשביל הטיפול הזה וזה כסף שאין לי אותו, ושאני לא יודע איך אני עושה את זה. וברור לי שאם אני לא עושה את הדברים האלה, אז המשפחה שלי הולכת ומתפרקת. איך אני אעשה את זה? נראה.

חברת הכנסת זנדברג דיברה בהתחלה על זה שהמדינה לא מכירה בשכול של ילדים של משפחות שאיבדו ילד כתוצאה ממחלה. תסלחו לי, אבל אני רוצה להיות קצת פחות עדין מהדברים האלה. אני חושב באיזה שהוא מקום, שלא רק שהמדינה לא מכירה בזה, איפה שהוא היא גם מתעמרת במשפחות. ואני אתן בקצרה שתיים-שלוש דוגמאות.

כמה ימים אחרי שהבן שלי נפטר, ניסיתי להיכנס לאתר אינטרנט של קופת החולים בשביל להוציא איזה שהוא מסמך רפואי. אין. נמחק. לא קיים הילד, לטענתם בהוראה של הביטוח הלאומי. אין. אי אפשר להוציא מסמכים דרך קופת החולים.

אחרי שפרסמתי את הדברים פנתה אלי משפחה שסיפרה לי שאחרי שהילד שלהם נפטר, היו צריכים לחדש תעודת זהות, הלכו למשרד הפנים, החזירו את תעודת הזהות עם הספח, בלי הילד. אני שואל למה? אני מאמין שלכולנו פה, לי יש בנות נשואות. אחרי שחידשתי תעודת זהות, אז הוסיפו את השם משפחה של הבנות הנשואות ליד השם שלהם. למה ילד שנפטר אי אפשר להוסיף ז"ל? למה אי אפשר להוסיף נפטר בתאריך כזה וכזה? למה למחוק אותו? מה אשתי, לא ילדה אותו? הוא לא חי איתנו 11 שנה? למה למחוק אותו?

רציתי לומר משהו מאד מאד אישי. עוד לפני ה-30 של הבן שלי, קיבלתי מכתב מביטוח לאומי. הבן שלי כמו כל ילד חולה, קיבל קצבת נכות, גם קצבת ניידות, ואיך אומרים, לצערנו הוא לא זכה להיות ב-80% שפרופסור וינטראוב דיבר עליהם והוא נפטר. אבל אנחנו קיווינו שהוא כן ישרוד, ככה כל התהליך. ובגלל הצרכים שלו קנינו רכב עם הלוואה עומדת בביטוח לאומי – הכוונה הפחתה במס, בסכום של כ-20,000 שקלים. עוד בתוך ה-30 קיבלנו מכתב מהביטוח הלאומי להחזיר את הכסף הזה.

סליחה. אני בחרתי שהבן שלי ימות? אני בחרתי שהוא יהיה נכה? הכסף שלי נועד לצרכי? כלומר, לא מספיק שעכשיו אין לי כסף, לא מספיק שלא עבדתי כל התקופה, אני עכשיו צריך להמציא 20,000 שקלים להחזיר לביטוח לאומי. ולא רק, כל זה מתי? כששר הרווחה בא ואומר – יש 3 מיליון עודפים בקופה, של משפחות שלא באו לבקש אותם. אז אתם רוצים ממני עוד 20,000 שקלים.

עכשיו אני אחד. אני מכיר עוד כמה משפחות כאלה. גם פרופסור וינטראוב מכיר אותן. למה? זה לא בחירה שלנו. ומתחבאים. עד לפני כמה ימים אני התכתבתי עם לשכת שר הרווחה. מתחבאים מאחורי איזו תקנה, איזו החלטה, לא יודע מאחורי מה. תחזיר את הכסף.

אז עוד פעם, יש את התמיכה של המדינה שהיא צריכה לתת וכל הדברים כבר נאמרו, אבל יש גם את הדברים שהמדינה יכולה לא לעשות ולא להחמיר את המצב.

אם אפשר להתייחס, אני מתנצלת, אני באופן אישי לא מכירה את המקרה.

תזכירי את השם שלך.

לימור לוריא, מנהלת אגף נכות ואחראית גם על נושא הניידות. אני רוצה להגיד שאם חלה טעות, ההנחיות שלנו ומה שאני יודעת שקיים, אנחנו מודיעים על הפסקת הקצבה החודשית, אבל לגבי החזר הרכב יש למשפחות שנה להחזיר את הרכב. אנחנו קיבלנו הערה על זה בעבר ותיקנו את המכתבים, כי הם לא היו מספיק רגישים. היינו חייבים להודיע למשפחות שלא ייכנס סכום של 3,000 שקלים ב-28 בחודש, או משהו כזה. כלומר ההודעה על הפסקת הקצבה החודשית יוצאת כדי שהמשפחות יידעו.

ההודעה על הרכב יש למשך שנה למשפחה להתארגן ולהתאפס, ולהחזיר את ה-20,000 שקלים במידה-. לרוב המשפחות מוכרות את הרכב ואז אין שום בעיה להחזיר את התשלומים. וגם אם יש משפחות במקרים ספציפיים שצריכים - - -

הן מחזירות את ההלוואה כולה או את היתרה?

לא. לוקחים בחשבון את הפחת, אם הרכב היה בשימוש המשפחה חמש שנים אז כמעט אין החזר לגמרי. אבל אני מתנצלת אם הייתה איזו שהיא בעיה. אני מוכנה לבדוק.

גם לנוגע בדבר, אבל בעיני זה לא נראה הגיוני גם ככה. אני לא מדבר על הקצבה.

כן, גם למה צריך להחזיר את במצב כזה?

זה לא רכב, זה הלוואה.

זו הלוואה לקניית רכב.

יש שני מסלולים.

בסדר, אז הם קיבלו הלוואה, קנו רכב. מה אפשר לעשות? זאת אומרת קרה מה שקרה, מה עכשיו?

הם רוצים שבנוסף לכל גם יימכרו את הרכב ויצטרכו להתעסק גם עם המכירה וקנייה מחדש.

דרך אגב, ככל הנראה, ושנייה, מדובר הרי באנשים שככל הנראה ימכרו את הרכב בשלב זה או אחר או שהם ימשיכו לנסוע בו, כי או שזה הרכב המשפחתי או שהם ימכרו אותו, כי בנסיבות הטרגיות ביותר בעולם, כבר לא נזקקים לו. אבל ניתנה הלוואה של 20,000 שקלים מטעם המדינה. קרה הנורא מכל. מה קרה? כלומר מה עכשיו הכי חשוב לרדוף אחרי המשפחה הזו שתחזיר את ההלוואה או תחזיר את הרכב או בכלל תתעסק עם כל הנושא הזה של הרכב?

אני מניחה שלהם לצאת מהבית כל יום לראות בכלל את הרכב הזה למטה בחנייה, זה כואב בפני עצמו. אז מה? מאיפה בא הרעיון הזה של להצטרך בכלל להתעסק אם להחזיר את הרכב או את ההלוואה. קיבלו הלוואה והילד, מה לעשות? הרי אף אחד לא מתכנן את המצב הזה. אף אחד לא נכנס אליו ב - - -

ההטבות שניתנות במסגרת הסכם הניידות, הן - - -

טוב, בואו לא נבקש מה שהנציגה מביטוח לאומי לא יכולה - - -

סליחה, בעניין הזה אגב, יש לנו הצעה שתלויה ועומדת בעדכוני - - -

בדבר הספציפי הזה של ההטבות שניתנות?

בתיקון - - - וניידות, כן, שמדבר על מקרים שנפטרו. גם לעניין הזה יש לנו הצעה.

אז יש לי הצעה.

כן, בבקשה, חברת הכנס.ת

תודה רבה. קודם כל שוב תודה על היזמה של הדיון. תודה לכולכם שהשתתפתם. זה ברור לנו שהחל מזמן קצר ועד זמן ארוך זה מסוג הדברים שהזמן לא באמת מרפה ובאמת הדיון, אני חושבת שלכולנו, אני יכולה להגיד באופן אישי, הוא כואב. כואב לנו לשבת כאן ורק המחשבה על הכאב שלכם, היא בכלל בלתי נתפסת.

אדוני יושב הראש, אני רוצה לסכם לדעתי בשלושה צעדים, בשלושה טווחים נקרא לזה – קצר, בינוני וארוך, שצריכים לצאת מכאן בישיבה.

קודם כל הקצר זה לקחת, כבר לאסוף מה שנקרא את הפירות הנמוכים, את הדברים שכבר על השולחן, את הדברים שכבר בקנה, שכבר מאד מאד קרובים לקרות. וכמו שאנחנו מכירים פה בכנסת, הרבה פעמים משרדים מקדמים, זה מתקדם בכל מיני מקומות, ועד שהכנסת לא לוקחת את היוזמה ומובילה ודוחפת, אז הם גם לא קורים במקומות האחרים.

וכאן אני מדברת על שני דברים בעצם מיידיים. הראשון זו אותה הצעת חוק שכבר קיימת, שנמצאת על השולחן. אנחנו לא נמציא את הגלגל. אני כן מציעה לקחת את אותה הצעת חוק כלשונה, להגיש אותה כהצעת חוק פרטית, בהובלתך, אדוני יושב הראש, כיושב ראש הוועדה. חברת הכנסת נורית קורן התגייסה. היא התנצלה שהיא צריכה לצאת, אבל היא התגייסה לעניין גם כן כחברת אופוזיציה - - -

קואליציה.

קואליציה, סליחה.

בעתיד, אנחנו מקווים.

בדיוק, אבל בינתיים, ואני בטוחה שכל חברי הכנסת מהאופוזיציה שיושבים כאן, יצטרפו כיוזמים. אנחנו נגיש את ההצעה הזו. ברגע שהיא תעלה על השולחן, אנחנו כבר נראה איך המשרד מקדם את ההצעה משלו. אין לנו בעיה. אין לנו ענייני קרדיט. אם המשרד יוביל את ההצעה שלו כתוצאה מזה, מה טוב ואנחנו נהווה לו איזה שהוא זרז. זה דבר ראשון.

הדבר השני זה הנושא של מרכזי התמיכה הנפשית, מה שדיבר עליו אילן ממשרד הרווחה. גם כן, זה דבר שהוא כבר קיים, יש אותו בשטח, יש קבוצות מעבר לשכול הצבאי שהוכרו בו, שהמשרד מתחיל לפתח.

אני חושבת שאנחנו גם צריכים להגיש הצעת חוק או הצעה מטעם הוועדה להצעת החלטת ממשלה, להכניס את קבוצות השכול האזרחי מה שנקרא, או פטירה של בן משפחה ממחלה, אל המרכזים האלה. זה ברור לנו שזה ייצר, לפחות בטווח הקצר, בעיה של כוח אדם, בעיה של קיבולת, בעיה של Capacity, אבל גם ככה המשרד הולך בכיוון של האחדה של אוכלוסיות.

משרד הרווחה, כמו שציין אילן בצדק, מכיר את הצרכים של המשפחות האלה, יש מומחיות מקצועיות בטיפול, גם הקבוצתי, גם האישי, גם המשפחתי ולכן אני חושבת שצריך קודם כל להתקדם לעבר הכרה ואחר כך לדחוף גם לתקציב של זה. זה הדבר השני.

והדבר השלישי, זה בעצם בתחום של מה שתיאר מאד יפה מר בניטה בסוף הדיון, הנושא של הבירוקרטיה ובעצם הליווי בהתמודדות אל מול הסידורים הבירוקרטים שנדרשים במצב כזה, החל ממצבים כמו להחזיר וקצבה שמפסיקה וכו', ועד למצב שתואר כאן, של הרישום בתעודת הזהות והצורך להסדיר כל מיני פרטים בירוקרטים אל מול הביטוח הלאומי, אל מול משרד הפנים, אל מול הרשויות השונות.

וכאן, אני לא יודעת, תגידו לי אתם, ההצעה שלי היא, ואולי גם כן אנחנו נגיש אותה כהצעת חוק, או שהמשרד בינתיים יבצע אותה ביוזמתו, זה בעצם למנות עובדת סוציאלית שתלווה משפחה לתקופה מוגדרת שאנחנו נגדיר בעזרה שלכם כמה היא, שפשוט כמו שאנחנו עושים פה בכנסת במצבים אחרים – מיצוי זכויות או ליווי – שעובדת סוציאלית תבדוק את המצב, נשים על השולחן את כל מה שצריך, כל היחסים, הגדרת היחסים האלה בין המדינה לבין אותה משפחה ותלווה אותם במשך חצי שנה או שנה לאחר הפטירה, על מנת לדאוג למיצוי זכויות ולכל פתרון הסבך הבירוקראטי שאותה משפחה עומדת בפניו.

זה במסגרת קבלת ההחלטות. לא צריך לחלוק על הכל.

כן, נכון. כיוון שאנחנו לא מקבלים את ההחלטות - - -

להיפך, החוקים באים בגלל שאין קבלת החלטות נכונה.

יש לך הערה?

שתי הערות. שמי רויטל לן-כהן, עורכת דין, קואליציית הורים לילדים עם צרכים מיוחדים.מאחר שאנחנו יודעים שאין מספיק עובדים סוציאליים לטפל גם במשפחות שזכאיות, אז אם אנחנו רוצים - - -

יש עובדים סוציאליים.

לא מספיק. אין מספיק תקנים.

אין משרות. אין תקנים.

אין משרות, אין תקנים. הבעיה היא לא בכמות האנשים, אלא בכמות האנשים שהמדינה חושבת שמספיקה כדי לטפל באוכלוסייה.

אז לא רק שאין - - -

מספר, מספר האנשים. רק נתניהו קורה לאנשים כמויות.

אני מתנצלת, ההשוואה הזו לא מתאימה לי.

סליחה. אני מתנצל בפניך.

תודה. אז אם אנחנו יודעים מראש שיש בעיה בתקנים הקיימים היום לטפל באנשים, אז על אחת כמה וכמה תהיה גם בעתיד, וזאת הצעה נכונה, אבל צריך לתת את הדעת גם לצורך בלהגדיל תקנים ועם זה כמובן גם להגדיל תקציבים.

ועוד הערה אחת. יש פה כאילו אוכלוסייה שמדברים ולא מדברים עליה, וזה האחים של הילדים האלה. את המחיר שמשלמים אותו, משלמים גם האחים, ואת המחיר אנחנו רואים בתוך משרד החינוך. הילדים האלה לא נחשבים ילדים עם צרכים מיוחדים, אבל ילד שאח שלו מאד חולה, או אחותו מאד חולה במשך שנים רבות, או נכה, גם ככה זה ילד שהוא בעצמו ילד עם צרכים מיוחדים, ואני אומרת את זה כאמא לילד עם צרכים מיוחדים. גם אחותו היא ילדה עם צרכים מיוחדים. זה צריך להיות מאד ברור.

בטח ובטח בתקופה אחרי מוות, והתוצאה של זה היא ההתנהלות של הילדים האלה בתוך מערכת החינוך. ואני מבקשת שהוועדה הזו תדע לפנות גם למשרד החינוך, שלא נמצא פה, כי זה נראה כאילו לא שייך. זה מאד מאד מאד שייך. זה ילד שדורש משאבים של טיפול רגשי אחר כך, בתוך מערכת החינוך, כי אם הוא לא יקבל בשעה הקשה – הוא יהפוך אחר כך להיות ילד שמערכת החינוך מכירה בו כילד מאובחן או עם בעיות רגשיות או עם בעיות התנהגות, כי זה בדרך כלל בעיות התנהגות ואנחנו נשלם מחיר כפול ומכופל על הילד הזה אחר כך. ואני מבקשת שגם הם יהיו חלק מהקהל שדורש את המענה בעתיד.

אני רק רוצה להגיב במשפט.

הערה אחרונה, אילן, בבקשה.

בשבוע שעבר היה דיון פה בכנסת בוועדה לזכויות הילד, בדיוק על הסוגיה הזאת ואני חושב שמתחילה מודעות וכדאי לחבר את המאמץ בשתי הוועדות.

המודעות הייתה קיימת מזמן, פשוט אנחנו צריכים שתסכימו איתנו.

בבקשה, חבר הכנסת אבו מערוף.

הוזכר כאן על קצה המזלג גם עניין המגזר המערבי, שם אין מודעות רבה לעניין, אבל יש לנו גם יוזמות אישיות. יש עמותה בגליל, עמותה שגם היא עובדת במיוחד בעניין מחלת הסרטן ותמיכה בהורים ואחרי מוות ממחלת הסרטן הקשה, לכן אני מעלה את זה, שכן גם הם יהיו מעורבים בתכנית שתהיה לעתיד.

כן, טוב. אני רוצה לסכם. תודה על הדיון, באמת תודה תמר על שהבאת למודעות שלנו את הנושא של השכול. באופן אישי השכול חי מגיל 4, ולצערי גם החודש אני - - - וזה לא דבר שעובר. שלא יהיו אשליות.

עלו הרבה מאד הצעות. יש הרבה נתונים. תמר סיכמה בצורה מרשימה את הדיון. אני לא רוצה להשלות, ואל תגידו כשתמצאו את השם שלי באיזה פרוטוקול בעוד 20 שנה, ליד אנחנו עשינו. אנחנו עושים, כפי שנאמר פה על ידי תמר ואני אסכם. אני לא אסכם, אני אציין שלוש נקודות.

אנחנו חייבים בחקיקה, אם תהיה פרטית או ממשלתית, נלמד את הנושא ונראה איך לקדם אותה.

אנחנו רוצים לפתור מהר, באופן מיידי אנחנו נטפל בבעיות שעלו. הוועדה רואה את עצמה מחויבת לסוגיה הזאת, דרככם, לכם. תעבירו לנו את כל מה שתמצאו לנכון, כדי שנוכל לרכז את זה.

בוודאי שבאמת אנחנו רואים את משרד הרווחה, כולל הזרוע שלו, לא לשכוח את הביטוח הלאומי הזרוע של משרד הרווחה, כאחראי על הטיפול באוכלוסייה הזאת. ולכן נעבוד איתך אילן ולפי הצורך נגיע גם לממונים עליך, כולל השר.

אז אני רוצה להודות לכם על הדיון ועל הכבוד האדיר שאתם יודעים להעביר את הכאב שלכם.

ושאתם ראויים לו.

זה ראוי לציון. אז תודה רבה. הישיבה נעולה.

הישיבה ננעלה בשעה 12:10.