הכנסת העשרים

מושב שני

פרוטוקול מס' 31

מישיבת הוועדה לזכויות הילד

יום שלישי, ג' בטבת התשע"ו (15 בדצמבר 2015), שעה 10:00

אי הכרת ילדים בעלי מומי לב מולדים כנכים ע"י המוסד לביטוח לאומי

חברי הוועדה: יפעת שאשא ביטון – היו"ר

אורי מקלב

איילת נחמיאס ורבין

ד"ר הדר ירדני - מנהלת המחלקה להתפתחות הילד, משרד הבריאות

פרח אפנאן - מרכזת בכירה קלינאית תקשורת התפתחות הילד, משרד הבריאות

אילת כהן קלוזנר - מנהלת תחום ילד נכה ושירותים מיוחדים, המוסד לביטוח לאומי

ד"ר ישי אוסטפלד - מנהל רפואי, המוסד לביטוח לאומי

ד"ר זאב פרלס - יו"ר האיגוד לקרדיולוגיית ילדים, ההסתדרות הרפואית בישראל

ד"ר אברהם מתתיהו - מנהל יחידת לב, בי"ח קפלן, איגוד הקרדיולוגים בישראל

חוה קליין - יו"ר הועדה לזכויות הילד, לשכת עורכי הדין

ענת קאופמן - יו"ר ועדת ביטוח לאומי, לשכת עורכי הדין

ד"ר מיטשל שערץ - מנהל מחוז הצפון והשומרון, קופת חולים מאוחדת

דנה רוטשילד - הקליניקה לזכויות ילדים ונוער, האוניברסיטה העברית

עמי נחום ברבר - מנכ"ל, עמותת 'עבודת הלב'

עמית זאבי ברבר - מנהלת, עמותת 'עבודת הלב'

ד"ר עומר בר יוסף - נוירולוג, עמותת 'עבודת הלב'

מיכל שעיה - חולה, עמותת 'עבודת הלב'

לידור בן יהודה - הורה, עמותת 'עבודת הלב'

גלית משקיט - הורה, עמותת 'עבודת הלב'

א' - הורה, עמותת 'עבודת הלב'

רחל סעדה

סמדר לביא, חבר המתרגמים

אי הכרת ילדים בעלי מומי לב מולדים כנכים ע"י המוסד לביטוח לאומי

בוקר טוב לכולם. ברשותכם אני פותחת את דיון הוועדה. הנושא שאנחנו נעסוק בו היום הוא אי הכרת ילדים בעלי מומי לב מולדים כנכים על ידי המוסד לביטוח לאומי. אנחנו יודעים היום שחלק מהילדים שנולדים עם מומי לב כן זוכים להכרה ברמה כזו או אחרת ואילו אחרים לא זוכים להכרה כנכים על ידי המוסד לביטוח לאומי. אנחנו ננסה היום להבין את ההבחנה בין שני הסוגים או את הדרך שבה בעצם מנסים בביטוח לאומי להבחין בין הילדים עם המומים השונים.

אני יודעת מבדיקה שערכתי עם המוסד לביטוח לאומי שהאמירה שם מתייחסת להיקף התפקוד או לרמת התפקוד של הילד ולפיכך נקבעת נכותו, או הזכויות השונות שלו, אבל התחושה שלי שאנחנו די לוט בערפל בעניין הזה ואני חושבת שהמטרה של הדיון היא פעם אחת לנסות להבין לעומק מה באמת ההנחיות, או מה באמת קורה במסגרת הביטוח הלאומי לגבי ילדים בעלי מומי לב ופעם שנייה לראות, אם יש איזה שהוא עיוות או עוול, איך אנחנו יכולים לתקן אותו.

אני אשמח לתת את זכות הדיבור למוסד לביטוח הלאומי כדי שנוכל לקיים שיח כשאנחנו קצת יותר בקיאים בנושא. אילת, בבקשה.

אני אתן את הנתונים הכלליים, וד"ר אוסטפלד, המנהל הרפואי והרופא הראשי, יסביר בהיבט הרפואי. אז כמו שבעצם אתם אמרתם, גמלת ילד נכה משולמת להורה, זו זכות של ההורה, בהתאם לעומס הטיפולי, התפקוד של הילד, הצורך להיות עם הילד ולא לפי אבחנה.

עכשיו אני יודעת שעכשיו יקומו ויגיד שיש מקרים שנותנים לפני אבחנה, זה היסטורי. רק להבין שבחמש השנים האחרונות מספר מקבלי ילד נכה גדל ב-60% וזו תוצאה של ועדת הר-נוי, שכל מה שנכנס בחמש השנים האלה, ונכנס המון, אנחנו גדלנו מ-26,000 ילדים שמקבלים ל-43,000, זה לפי תפקוד, לפי טיפול, לפי הצורך של ההורה להשגיח על הילד למניעת סכנה ולא לפי האבחנה. זאת אומרת זה כל מה שנוסף בשנים האלה, ובהתאם לזה זה גם מה שקורה עם ילדים עם מומים לבביים. זאת אומרת לא האבחנה נותנת קצבה, אלא התפקוד, ההשלכות שלה על חיי היומיום של הילד, של המשפחה, של ההורים, הטיפולים שניתנים.

זאת אומרת אין הבחנה היום בין בעלי מומי לב שהם עם קוצב לעומת בעלי מומי לב שהושתל להם עורק?

מה שיש הבדלים זה בהתייחסות לאשפוזים ממושכים, לטיפולים מסוימים שניתנים, להימצאות של ההורה כדי למנוע סכנה של הילד. אני אשמח שד"ר אוסטפלד ירחיב בהיבט הרפואי, אבל בהתאם לזה סכום הקצבה יכול לנוע. יש שלוש רמות בגמלת ילד נכה, 50%, 100% ו-188%. 188%, להבנתי הלא רפואית, היא מחוץ למגרש כרגע, מדובר על ילדים מעל גיל 3, התלויים לחלוטין, במילים פשוטות סיעודיים.

אז אנחנו מדברים על המגרש של ה-50 וה-100, כשב-50 יש למשל את הצורך בהשגחה. חשוב להגיד שכל הסיבות האלה הן מגיל 90 יום. זאת אומרת עד גיל 90 יום לא מקבלים קצבת ילד נכה, מלבד תסמונת דאון. מגיל 90 יום בודקים את הצורך בהשגחה ביחס לבני גילו, למניעת סכנה. יש לנו רשימה של טיפולים, אני מניחה שאנשים פה מכירים אותה. אחת מהן זו השגחה, אחת זה מעקב במרפאת מומחים שבוודאי יש לכל הילדים האלה אחת לחצי שנה ויש רשימה של טיפולים שחלקם מקבלים, הילדים, אחרי ניתוחים או ילדים דווקא עם אי ספיקה, ועל זה ירחיב ד"ר אוסטפלד, שכן יכולים להגיע גם ל-100%.

יש גם לפעמים דברים מעבר למום המולד או לניתוח שעברו, לפעמים זה מלווה בתסמונות אחרות, לפעמים נלווה לזה, גם במכתב שאתם צירפתם בעצם מדובר על ילדים עם אבחנה של פיגור של משרד הרווחה. הם גם יכולים לקבל אצלנו קצבה, שוב, ברמה של ה-50 או של ה-100. זה תלוי מאוד מה נלווה לזה. אני אשמח שד"ר אוסטפלד יוסיף בהיבט הרפואי.

תודה רבה, אילת. בבקשה, ד"ר אוסטפלד.

בוקר טוב לכם, תודה שהזמנתם אותנו. אני המנהל הרפואי והרופא הראשי של הביטוח הלאומי מזה כשנה וחצי. לצורך הגילוי הנאות אני חייב לומר שאני במקצועי הקליני מנתח לב וההשתלמות שלי, שאותה עשיתי בארצות הברית, עסקה במומי לב מולדים. אני מספר את זה משום שאל"ף, אני בקי בתחום, אבל יותר חשוב מזה, לצורך הגילוי הנאות, בוודאי שאני קרוב לחולים האלה ולמשפחות שלהם ומלא רצון לעזור לכל החולים בכלל, לאלה בוודאי.

על מנת להבין את הנושא חשוב להבין את השיטה שלפיה הביטוח הלאומי מעניק את הקצבאות שלו. הביטוח הלאומי הוא ביטוח רפואי סוציאלי, הוא מעניק את הקצבה לעולם או כמעט לעולם לא בשל מחלה אלא בשל הכושר התפקודי. אנחנו ראשית מגיעים למסקנה מה היא המחלה ומיד אחר כך מנסים להבין מה המגבלה שהמחלה יוצרת, מה המגבלה התפקודית שהמגבלה הזו עושה, ובמקרה של ילד נכה אנחנו בודקים נגזרת נוספת, מה המשמעות מבחינת העומס הטיפולי על ההורה. רוצה לומר שיכולים להיות מצבים שבהם חולים במחלות דומות יקבלו פיצוי שונה, משום שהנגזרת של העומס הטיפולי, הביטוי של המחלה שלהם - - -

השתנה מאחד לאחד.

יותר מזה, יכול בהחלט להיות מצב שבו חולים במחלות שונות יקבלו את אותו פיצוי כספי. פחות חשובה לנו האבחנה, יותר חשובה לנו המשמעות שלה. במקרה של מומי לב מולדים הבעיה היא מובהקת משום שבמומי לב מולדים מדובר על קבוצה מאוד מאוד רחבה של מומים, חלקם הם מומים מאוד קלים, חלקם הם מומים מאוד קשים. חלקם הם מומים שמטופלים בגיל צעיר שלאחריו הילד הופך להיות מבוגר בריא לחלוטין, מתפקד, ללא שום קושי, ללא שום מגבלה בחברה. לעומת זאת יש מומים אחרים שההחלמה מהם היא לעולם אינה מלאה והיא מטילה הגבלה ונכות, עומס תפקודי על המשפחה ומאוחר יותר גם על אצל האדם המבוגר.

לכן הקבוצה הזו של מומי לב מולדים, יותר מאשר הרבה קבוצות אחרות, היא קבוצה שאי אפשר לקבוע לכולה גמלה בהתאם לאבחנה.

סליחה, ד"ר אוסטפלד, אוושה, שזה אנחנו יודעים, הרבה אנשים מסתובבים עם אוושות בלב ולפעמים אפילו לא יודעים שיש להם, היא עונה על ההגדרה של מום?

לא, בוודאי שלא. אוושה איננה מום, אוושה היא התוצאה של מצב אנטומי שלא בהכרח מגביל. יש אוושות שאין להן שום משמעות, אתה יכול לשרת בצבא ולעשות תפקידים קרביים, אתה יכול להמשיך לחיות חיים מלאים ושלמים, לעבוד ולהתפרנס, עם אוושה בלב. זה תלוי מה סיבת האוושה. יש מקרים שהאוושה מבטאת מחלה מאוד קשה ויש מקרים שבהם האוושה מבטאת שינוי אנטומי שהוא חסר משמעות.

לדבריך זה לא רלוונטי מבחינת האבחנה, כי בעצם ההתייחסות של ביטוח לאומי היא עד כמה זה משפיע על התפקוד ועל ה - - -

אמת. בשביל להשלים את דבריי, אנחנו דנים במומי לב מולדים בנפש חפצה. אנחנו לא שמחים שיש חולים במומי לב מולדים בכלל, אבל אנחנו דנים בהם על פי ההיבט התפקודי ובכל פעם שיש צורך אנחנו מכירים ואכן מכירים בפועל במאות רבות של חולים שסובלים ממומי לב מולדים.

עוד נושא שלא עלה כאן עד עכשיו לדיון. מומי לב מולדים מופיעים גם אצל מבוגר. יש גם מבוגרים עם מומי לב מולדים וכאן השיטה מעט שונה. בספר הליקויים החדש, שנמצא עכשיו בימים אלה בחתימה ויתפרסם בעוד, אני מניח, שבועות ספורים, יש בפרק של קרדיולוגיה פרק שדן במומי לב מולדים עם הפניה ברורה למבחנים התפקודיים שעל פיהם שופטים את מומי הלב המולדים. הפרק הזה נכתב בסיוע הקרדיולוגים ואני חושב שגם הוא פרק טוב מאוד. כך שבשורה התחתונה נכון להיום אני חושב שיש מענה לא רע בכלל לחולים של מומי לב מולדים.

תודה רבה.

אני יכולה להפנות שאלה את ד"ר אוסטפלד?

בבקשה, כן.

כמה היית אומר, ואם אתה יכול לחלק לי את זה לפי ילדים ומבוגרים, כמה אנשים או כמה אחוזים מתוך בעלי המומים מוגדרים כאנשים שזכאים לגמלה. אתה בעצמך הרי אומר שיש אוכלוסייה מאוד מאוד גדולה של בעלי מומי לב, השאלה היא בסוף התפקוד שלהם. השאלה שאתם שואלים כמובן, אני לא אמרתי מה השאלה שאנחנו שואלים.

בשביל לתת תשובה מדויקת אני צריך לבדוק את הנתון, אבל אני מעריך, הערכה ראשונית, שמתוך כל הסובלים, כל המוגדרים כסובלים ממומי לב מולדים, מיעוט קטן מהם באמת סובל מנכות. רוב האנשים שסובלים ממומי לב מולדים סובלים ממומי לב כמו ASD או מומים אחרים שהם מומים ברי תיקון. אני מעריך שסדר גודל של כרבע מהסובלים ממומי לב באמת סובלים מהגבלה תפקודית, אבל זה נתון שאני צריך לברר.

כי הם בדרך כלל כאלה שבעצם עברו השתלה מסוג כזה או אחר, או לא בהכרח.

לא בהכרח השתלה, לעיתים תיקון ולעיתים - - - אני מניח שהשתלה זה לא הביטוי הנכון. שעברו תיקון או שצריכים לעבור תיקון, בדרך כלל כירורגי.

אפשר רק להוסיף מבחינת נתון, מכיוון שאנחנו לא משלמים קצבה לפי האבחנה אין לנו גם נתון מי מקבל בגלל מום לב, מי מקבל בגלל מחלה כזו או אחרת.

בגלל רמות תפקוד כאלה או אחרת.

לא, אבל יש להניח שהתיעוד של הביטוח הלאומי יש את הרקע - - -

יש בתיק אבל זה לא נתון סטטיסטי. מה שאת מבקשת זה נתון סטטיסטי.

אבל זה מחולק בקריטריונים שלהם כן לפי מחלות.

כן, חייב, בשביל זה יש - - -

אנחנו מיד נאפשר את רשות הדיבור בצורה מסודרת.

מי מקבל בכלל. מאחר שמומי לב לא מוגדרים כנכות, אלא הדברים הנלווים אליהם מוגדרים כנכות.

ברשותכם, בואו נקיים את הדיון בצורה מסודרת. ניתן בבקשה לעמי.

אבל, יפעת, מה שהיא אמרה זו הערה נכונה שאני חושב שהיא חשובה. השאלה אם, למשל, בן אדם שסובל מאיזה שהיא בעיה בכליה, האם הוא אוטומטית מוגדר כנכה, או שהוא עוד הפעם על פי התפקוד ועל פי מידת ההזדקקות שלו לפעולות - - -

בילד נכה אין רשימת ליקויים. להבדיל ממבוגר, למבוגר יש ספר ליקויים, רשימת ליקויים, בילד נכה אין ספר כזה. השיטה מעט שונה, אין רשימה ברורה כזאת.

אילת, את רוצה להוסיף, בבקשה?

בהקשר הזה, מגיל 18 מה שקובעים רפואית ומה שקובעים תפקודית זה משהו אחר, זה את האחוזים הרפואיים לפי אותו ספר, שד"ר אוסטפלד ציין שמתעדכן כרגע, וגם את היכולת של בן אדם לעבוד או לבצע פעולות בבית שלו. בילד נכה לא בודקים אחוזים רפואיים. זאת אומרת יופיע או לא יופיע מומים מולדים בספר הליקויים, זה לא משפיע על קצבת ילד נכה. את זה חשוב להבין.

עמי, בבקשה.

שלום לכולם. שמי עמי ברבר ואני משמש בשש השנים וחצי האחרונות כמנכ"ל סידור 'עבודת הלב', העמותה היחידה שהיום מייצגת בעלי מומי לב ואת משפחותיהם. אתחיל את דבריי בסיקור קצר של מצבם של הילדים שנולדו בישראל עם מומי לב. המום הנפוץ ביותר בקרב המומים בילדים הוא מום לבבי. מומי לב נמצאים במקום השני בתמותת יילודים. 15% תמותה במהלך ניתוחי לב פתוח שכל ילד יצטרך לעבור, חלקם של הניתוחים יתבצעו בשבוע הראשון ללידתם של הילדים. 8 מתוך 1,000 לידות תהיה לידה של ילד בעל מום לבבי, אחוז שלם מהאוכלוסייה.

נכון להיום בביטוח לאומי מופיעות מספר מחלות ילדים אשר יזכו בהן בגמלה ועליי לציין שבשום מקרה מאותן מחלות לא מצוין שום ספקטרום הקשור לאותה מחלה, כלומר כל ילד שיש לו את אחת המחלות המופיעות בספר נכויות ילד בביטוח הלאומי, גם אם הוא מאוזן תרופתית, גם אם המחלה מופיעה אצל אותו ילד בצורה הקלה ביותר שלה, היא תזכה אותו בגמלת נכות.

לדוגמה, קרינה מייננת, גם אם לילד יש גידול קטן בזרת של הרגל וגם אם לילד יש גידול במוח חלילה, הוא יקבל גמלת נכות. אפילפסיה, גם אם הילד בגלל איזון תרופתי מחייו לא עבר התקף אפילפטי וגם אם הילד עם קסדה על ראשו כדי להגן עליו ממספר הנפילות הרב, שניהם יקבלו גמלת נכות. הפרעת קשב וריכוז. אנחנו מדברים על מומי לב מולדים, 15% נכות ואני מביא דוגמה של הפרעת קשב - - -

כן, אבל מה שהוצג כאן על ידי הביטוח הלאומי זה עד כמה זה באמת משפיע על התפקוד ואני רוצה רגע, רק בשביל לחדד את השיח, אני לא חלילה מערערת על מה שאתה אומר, אני רגע רוצה לחדד את השיח.

אם הביטוח הלאומי טוען שמחלות לא נחשבות, אלא נחשבת רמת תפקוד ההורים, אז למה מופיעה קרינה מייננת בלי ספקטרום? למה מופיעה אפילפסיה בלי ספקטרום? למה ילד עם הפרעת קשב - - - בבקשה, תני לי רק לסיים, אני באמצע משהו, הפרעת קשב וריכוז. במידה שנוירולוג יאשר כי הילד ישרוט מכוניות בדרך לבית הספר, אותו ילד יקבל גמלת נכות.

דאון, זו מחלה המופיעה בספר נכויות ילד במילה אחת. מופיע רק 'דאון'. זאת אומרת שאם ילד הוא שחקן תיאטרון או שהוא נמצא באיזה מוסד כשלשונו משורבבת החוצה, שניהם יקבלו גמלת נכות. מה שמייחד את החולים בדאון זה שכ-80% מהם יהיו גם בעלי מום לבבי, וראו איזה פלא, בסיבות לנכות תופיע רק תסמונת דאון תוך התעלמות מוחלטת ממום לבבי.

בסקר שערכתי בקרב 200 הורים לילדים בעלי מומי לב, כ-94% מהם נפגעו כלכלית בגלל שהייה לילד הילד, בגלל אשפוזים חוזרים או בגלל חוסר האפשרות לרשום את הילד למוסד חינוכי לפי גילו. היחידים שהצליחו לשרוד מום לבבי כלכלית ונפשית באופן יחסי הם עובדי מדינה, שוטרים, עובדים בתעשיות ביטחוניות, מורים, סלש, לא כתוב כאן, אותם אלה שיכולים לקחת פרק זמן של חופשה שהיא לא תהיה מוגבלת ועדיין תהיה משולמת על ידי מקום העבודה שלהם.

מבחינתי כמנכ"ל עמותה המכיר את ההורים והילדים מחוץ לכותלי בית החולים, דעתי היא כי כל מום לבבי שרופא נשים המליץ להפילו בזמן ההיריון הוא מום שבמידה שזה הגיע ללידה ייחשב כנכה. לא רק רופאי נשים ממליצים להפסיק את ההיריון, ישנם רופאים המבקשים לאשר הפסקת תרופות מצילות חיים לילד בעל מום לבבי וזאת כדי להמיתו אחרי הלידה.

עסקנים רפואיים, שכתשובה לשאלה איפה לטפל מקבלים תשובה בחזרה, להניח את הילד בעל מום הלב בצד ותוך חצי שעה הכול ייגמר. יש סוגי מומי לב שאם הם לא יקבלו תרופה בשם פרוסטין תוך חצי שעה הכול ייגמר. זה נכון.

לסיכום, לא מתקבל על הדעת כי ילדים שעוברים ניתוחי לב פתוח בימיהם הראשונים, מושתלי עורקים הנדרשים לניתוחים חוזרים, מושתלי מסתמים הנדרשים לניתוחים חוזרים, ילדים הסובלים מבעיה שאחוז התמותה בה גבוה, אחוז האירועים המוחיים בה גבוה, הכרוניות בה מוכחת, לא ייחשבו כנכים. לא מתקבל על הדעת כי מחלת ילד הגורמת לשיבוש מתמיד של חיי ההורים, מרגע הגילוי בזמן ההיריון עד יומו האחרון של אותו חולה לא ייחשבו כנכים. לא מתקבל על הדעת כי מחלה שכן נמצאת בספר נכויות והנכות בה היא ללא שום ספקטרום, ברגע שלאותה מחלה נלווה מום לבבי הוא לא נלקח בחשבון.

הבאתי כאן כמה דוגמאות של רופאים שמנסים להמית ילד, או להמליץ על הפסקת היריון, או להמית ילד חי. לא מתקבל על דעתי שמנסים להמית ילד חי בריא. לא מתקבל על דעתי שגניקולוג ממליץ להפיל ילד בריא. אם מנסים להרוג אותו סימן שהוא חולה. לא יכול להיות שביטוח לאומי מצד אחד אומר שמה שמעניין אותו זה שיבוש ההורים. אם שיבוש ההורים באמת מעניין את הביטוח הלאומי היינו צריכים כולנו לקבל 190% בגלל שאין לנו חיים, בגלל שאם אני קם חמש פעמים בלילה, אחרי ארבע שנים שהבן שלי עבר ניתוח ובודק את החזה אם הוא נושם, לי אין חיים.

יש לי חבר שקיבל צל"ש רמטכ"ל במלחמת לבנון השנייה, במיידון. המחלקה שלו טווחה על ידי מרגמות. דיברתי איתו, אמרתי לו 'כמה זמן בחיים שלך היית תחת אש?' אז הוא אומר 'משהו כמו 20 דקות', אמרתי לו 'היה לך נשק?' הוא אומר לי 'ודאי שהיה לי נשק', אמרתי, 'אני שש שנים וחצי תחת אש בלי נשק ובלי מיגון'. אין לי מיגון, שש שנים וחצי.

יושבת כאן מיכל שעיה, יש לה מום, היא לא מסוגלת לעלות מדרגות, היא באה לכאן רק על סמך זה שאמרתי לה שיש מעלית למעלה ושאלתי את המאבטח והוא אמר לי שיש קלנועית שתיקח אותה בחזרה. היא בת 31, המום לא נעלם לה. 0% כמעט נכות. מחובר למה? הקריטריונים מחוברים למה?

אוקיי, אז בואו נברר את זה. תודה רבה, עמי. אילת, אני חוזרת אליכם לנוכח העדות שאנחנו שמענו, הסקירה שאנחנו שמענו, איך אנחנו באמת מתמודדים עם נתונים כאלה?

אז אני אחזור למה שאני אמרתי. אכן עד שנת 2009 היו עילות, תסמונת דאון ביניהם, אגב היא אחת הראשונות שנכנסה בילד נכה מלכתחילה, יחד עם ילדים סיעודיים, שעצם האבחנה נותנת קצבה. בשש השנים האחרונות, ועשינו המון והרחבנו המון, הגישה היא לא שם. זו בדיוק ההצדקה לזה שאין מקום לתת לפי האבחנה. מה שהיה נשאר, אבל מה שמצטרף חדש זה לפי התפקוד.

מתוך מה שאתה אמרת, אני ניסיתי להתייחס לדברים שאמרת, הפרעת קשב לא מופיעה בספר של ילד נכה וגם לא כל הילדים, ממש לא כל הילדים עם הפרעת קשב - - -

1,100 שקל לנוירולוג, הוא נותן פתק שהילד ישרוט מכוניות, הוא יקבל 50%.

הפרעת קשב לא מופיעה כסיבת זכאות. יש לנו את עילת ההשגחה וציינתי אותה גם קודם וזה ספקטרום של זכאות שאנחנו מאוד אוהבים, הוא חזר לתקנות ב-2012, יש שם כבר 8,000 ילדים שמקבלים, זה לא מעט ובהחלט - - -

בעצם את אומרת שמ-2012, רק כדי לחדד נתון שעלה, יש לנו עלייה במספר הזכאים - - -

מ-2010. מה שחשוב לי להגיד, מתוארים פה מקרים מאוד קיצוניים, אנחנו מאוד נשמח לקבל מקרה שאתה אומר שבן אדם, אחרי ניתוח, כשרופא ממליץ להפסיק לתת טיפול. אם יש ילד כזה שלא מקבל קצבה, זה נראה לי דורש טיפול ברמה הפרטנית.

אבל זה התפקיד שלך כנציגת מדינה. אני לא יכול לרוץ על כל ילד.

סליחה, עמי, אנחנו לא תוקפים, אנחנו מבררים, ויש פה אנשים שיש להם גם נכונות לסייע. אנחנו באמת נעשה את כל הבירור כדי שנוכל גם לקדם את הנושא.

שני דברים שחשוב לי להדגיש. האבחנה לא נותנת קצבה, טיפול רפואי נותן. אגב, לא כל ילד עם אפילפסיה - - -

זאת אומרת שאם יש פה אנשים שהם נמצאים תחת טיפול רפואי ונדרשים להשגחה כזו או אחרת או נמצאים תחת סיכון כזה או אחר, את אומרת שכנראה יש פה לאקונה ברמה הפרטנית ואנחנו צריכים לבדוק אותה ברמה האישית.

אני אומרת על המקרים הקשים, בוודאי שאנחנו נשמח שיעבירו אלינו באמצעותכם או ישירות ונבדוק אותם. על השאלה של ההשגחה היא שאלה שרופא צריך להבין מתוך המסמכים הרפואיים ולא בגלל שרופא בקהילה רושם 'צריך השגחה', אלא הסבר רפואי למה נותנת ההשגחה, במה היא מונעת סיכון ובהתאם לזה לקבוע זכאות. אנחנו כן יודעים שבהרבה מקרים, אחרי ניתוחים, בגלל אשפוזים ממושכים, זו יכולה להיות סיבה יחד עם השגחה, מקבלים לשנה, מקבלים לשנתיים, לפי המצב. לא כולם. אמר את זה גם ד"ר אוסטפלד, ממש לא כולם מקבלים כי לא האבחנה נותנת. אז לגבי מקרים קשים אני בהחלט פותחת פה את האפשרות להפנות אלינו ואנחנו נבדוק, כי לא נשמע לי סביר שאלה ילדים שנדחו.

אבל מה יש לך להשיב למשל למיכל?

אבל זה מה שהיא עונה, היא אומרת, יש לה פה מקרים קשים שהם לא סבירים והיא אומרת שצריך לבדוק אותם ברמה האישית.

עמי, אתה דיברת בצורה מאוד מאוד מרגשת, השאלה היא, אני מניחה שאתה פנית לביטוח הלאומי, עוד לפני שהגעת לדיון פה. המקרה שמיכל, ואני באמת ניגשתי כי אני לא רוצה - - - כי יש לך פה אוזניים שפתוחות להקשיב - - -

כל אחד מאיתנו פנה הרבה פעמים.

האם את התמודדת מול הביטוח הלאומי? לכן, אילת, יש לנו פה מקרים, אנחנו לא צריכים ללכת רחוק, יושבים איתנו פה אנשים ש - - -

זה גם לא מסתדר לי. כל הזמן, 'לא לפי מחלה לא לפי מחלה', כשלפני שתי דקות אני סיימתי הקראה של מחלות שכן מקבלים לפי מחלה.

אילת אומרת שלא.

היא אומרת שמ-2012 זה כבר לא.

לא, היא לא אומרת שלא, היא אומרת שזה לא נכון, מהיום כבר לא, אבל אלה שחולים באפילפסיה כן מקבלים. היום, חולה אפילפסיה יבוא ו - - - הגברת מתכוונת שלא יוכנסו מחלות חדשות, זאת אומרת צועקים שיש שריפה בבית, אבל 'את השריפה הדליק קודמי, אז אני אין לי שום עניין לכבות אותה, קודמי עשה את זה'.

עמי, אנחנו רוצים להתקדם בדיון כי אנחנו רוצים להגיע לפתרון. אני מבינה את המצוקה, אנחנו ננסה למצוא פה פתרון ביחד. זאת המטרה של הדיון שלנו.

אני קרדיולוג ילדים בבית חולים קפלן, אני בא פה כנציג של האיגוד לקרדיולוגיה ילדים. אני בערך 30 שנה במקצוע. מה שאנחנו עושים זה מטפלים בילדים עם מומי לב מולדים וגם מחלות לב נרכשות בילדים, שזה מתקשר לנושא. אני אומר שמה שיש היום בביטוח לאומי לא נותן שום תשובה לילדים עם מומי לב, לא נותן תשובה. הילדים האלה, קודם כל, אני לא מסכים בכלל לאחוזים שנאמרו פה. גם בלי לבדוק אותם, אין סיכוי שזה כך. ל-1% מהילדים שנולדים יש מומי לב. נכון שהרוב מומים קלים, אבל משהו כמו 5%-10%, הלוואי שיהיו 10% מהמומים שמקבלים את זה, משהו כמו 5%-10% מהמומים הם מומים קשים. אמא שנולד לה ילד עם מום קשה, צריך להבין במה מדובר במשפחה כזאת.

מתי, זה בדיוק המספר שאמרתי.

אמרת 25%.

אז אתה חושב שפחות, אתה חושב ש-15%?

הלוואי שזה היה 25%, אבל זה לא העניין של האחוזים, זה העניין של הצורה שזה נעשה. אין התאמה, בסעיפים של ביטוח לאומי אין תשובה לילדים עם מומי לב, נקודה. אני עוסק בזה 30 שנה, יש פה עוד קרדיולוג ילדים מאיגוד הקרדיולוגים, אין תשובה. אנחנו נאבקים בזה כל הזמן. אין תשובה. כדי לקבל נכות צריך להתחיל להתפתל, ככה וככה, ולהתאים כל מיני. למה? למה צריך את זה? הילדים האלה הרבה פעמים נשארים בבית חולים עם כל מיני תרופות, אחרי זה הם צריכים לעבור ניתוח, כל ניתוח שהם עוברים, לפעמים שלושה-ארבעה ניתוחים, תשאלו את מיכל, מדובר בחודשים של התאוששות. מה קורה עם ההורים בתקופה הזאת? הם מנוטרלים לגמרי. יש צנתורים, מנוטרלים. בגן קוראים לאמא כי הילד לא מרגיש טוב. בבית ספר לא לוקחים אחריות, שהאמא תבוא עם הילד לטיול. זה משבש להם את החיים לגמרי. שלא לדבר גם על העניין הנפשי. אתם יודעים כמה משפחות נהרסו בגלל שנולד להם ילד עם מום לב קשה? אנחנו רואים את זה כל הזמן. אז נוסף לכל הצרות האלה, בשביל להכיר אותם כנכים הם צריכים להתפתל ולהביא עורך דין וזה, כי פשוט זה לא מתאים.

למה לא להכניס סעיף? אנחנו נאבקים בזה, אני באופן אישי כבר לפני 15 שנה נפגשתי עם מישהו בביטוח לאומי, עם פרופ' בלידן שהיה אז, וזרקו אותנו מכל המדרגות. לא מוכנים לבוא לקראתנו. צריך להכניס את ה - - -

אני נפגש עם פרופ' בלידן באופן קבוע, אף אחד לא זרק אתכם מכל המדרגות, זה לא נכון.

לפני שהיית בתפקיד הזה. סוף סוף, אני מקווה שהישועה תבוא מפה, להכניס לתוך הביטוח הלאומי סעיף של מומי לב מולדים. זה לא יהיה כל מום לב מולד, בגלל זה - - -

אז השאלה עכשיו אם יש לנו דרך להבחין בשיח ביניכם וליצור הגדרה שאומרת בדיוק, שזה לא נתון לשיקול דעת של מישהו, של מה זה מום לבבי קשה.

יש הגדרה ואני מבטיח לך שזה יהיה פחות מ-25% מהילדים שנולדים עם מומי לב. הוא אמר 25%.

יהיה אפשר להגדיר את זה בצורה שהיא לא נתונה לשיקולי דעת כאלה ואחרים?

כן, אפשר להגדיר את זה. הדבר שונה לגמרי מקרדיולוגיה מבוגרים, זה מקצוע לגמרי אחר. רוב המקצוע בנוי על מומים. תבקש קרדיולוג ילדים לטפל בילד עם מום לב, אין לו מושג ואין לו ידע בזה, כי זה לגמרי שונה. גם, אני חייב להגיד, שהכירורגים לב, שעושים אפילו ניתוחי לב בילדים, הם רואים את הילד בניתוח, כמה שעות, אחרי זה גמרנו, מי שמטפל בהם זה אנחנו, אנחנו רואים את כל הבעיות האלה.

אז אמהות כאלה, הורים כאלה, צריכים להגיע למצב מאוד קשה, לבקש עורכי דין, עם כל הצרות שלהם, בשביל למצוא איזה סעיף כזה ככה מאחורה ומהצד. למה שלא יהיה קטע שבו אנחנו - - -

שזה יוגדר באופן חד משמעי.

יוגדר כבעיות לב בילדים. אני גם עשיתי רשימה כזאת, אין טעם להציג אותה פה.

של מה הקריטריונים?

בדיוק, שבוחרים מומים קשים. אני יכול להגיד לכם שמום כמו שיש לה, למשל, הוא לא מוכר, זה מום מאוד קשה. זה גם מום שאי אפשר להגיע אליו לתיקון מלא.

אין לה חצי לב, למיכל.

אין, וזה לא מוגדר, כי היא לא מקבלת פוסיד והיא לא מקבלת זה - - -

אני מוכרחה להבין, סליחה רגע, אתם חייבים לתת תשובה לדבר הזה. איך זה יכול להיות שזה לא מוכר?

זה יכול להיות.

זה פשוט לא נכון.

זה לא נכון?

זה נשמע לי הזוי.

אני אשמח לתת תשובה. בוודאי שזה מוכר.

אז היא מקבלת ביטוח לאומי והיא לא יודעת?

רגע, אם זה מוכר - - - סליחה - - -

אני מציע שתשמעו את ההורים. הנה, יש לכם אמא לילדה כזאת.

אנחנו נשמע את ההורים, רק ברשותכם, תנו לי לנהל את הוועדה ככה שאנחנו נוכל לשמור גם על סדר. אני מבטיחה לכם שנשמע את כולם.

רק מילה אחרונה. האיגוד לקרדיולוגיה ילדים עשה טיוטה, רשימה של מקרים קשים שלדעתנו אין ספק שצריכים לתת להם נכות. זה אחוז קטן מהילדים עם מומי הלב, אבל לא יהיה כאב ראש. באים, לך יש, נגיד, חסר לך חדר שמאל, כתוב, סעיף זה וזה, ילד שחסר לו חדר שמאל, יש לו נכות של 100%. אין מה לעשות. זה המצב. למה צריך להתפלסף? למה צריך ללכת ככה וככה וככה?

אנחנו נוכל לקבל, כוועדה, את המסמך או העתק ממנו?

יש מסמך טיוטה. אני יכול לתת את זה. זה אפילו לא גמור, אבל זה נותן איזה שהוא פתרון נורמלי.

שאלה לביטוח לאומי ולד"ר אוסטפלד. ראשית, אתה אומר שזה לא נכון, האם המומים, כגון זה של מיכל, מקבלים ביטוי בביטוח לאומי? כי ממה שאני מבינה ממיכל זה לא מקבל.

אני את מיכל לא מכיר, אני פוגש אותה עכשיו בפעם הראשונה, אני אפילו לא יודע מאיזה מום לב היא סובלת. אני רק יכול להגיד לכם שעם עמי נפגשתי, יש לנו הרבה מאוד שעות משותפות ואני חושב שגם ידידות משותפת. את מיכל אני לא מכיר, אני רק יכול לומר שמתוך הסתכלות נראה לי שמיכל היא מעל גיל 18, אני צודק? היות שהיא מעל לגיל 18 אנחנו מדברים על הכרה במתכונת שונה לגמרי, דרך ספר הליקויים של ביטוח לאומי. זו מתכונת שונה לגמרי - - -

זה מופיע בספר הליקויים?

בוודאי.

זה התחיל - - -

אני עדיין - - -

ברשותכם, אי אפשר לנהל ככה את הדיון. אתם כולכם תגידו את מה שיש לכם בבטן ואני מבינה שאתם טעונים, אבל בסוף זה יהיה nice to have ואנחנו נלך בלי פתרון. אז בואו ננסה רגע, כי אנחנו רוצים לפתור את זה, בסוף אתם רוצים לצאת מפה כשאנחנו הולכים לאיזה שהוא כיוון שזה כן ייכנס פנימה.

ולכן מדובר על שתי דרכים שונות. בילד, אנחנו בוחנים את העומס הטיפולי על ההורה. במבוגר - - -

את זה הבנו. השאלה, היא עכשיו מעל גיל 18 - - -

אבל זה התחיל לפני.

בוא נגיד שאני לא מעל גיל 18. אני באתי בשביל הילדים, לא בשביל - - -

לא, אני לא רוצה רגע להגיד. אני רוצה רגע כדי להבין את זה. היא עכשיו מעל גיל 18, הלקות שלה מוגדרת בביטוח לאומי? היא אמורה כן לקבל מענה?

ספר הליקויים החדש בקרדיולוגיה, שנעשה ביחד עם האיגוד הקרדיולוגי, ונמצא עכשיו בשלבי חתימה מגדיר מדדים תפקודיים ברורים. אני מעריך, מתוך מה שאני שומע כאן, שאילו התביעה הייתה מוגשת היא הייתה עונה למדדים האלה. שוב, זו הערכה, אני לא מכיר את התביעה. המדדים שמדברים על תפקוד - - -

המום, נכות. אין לה חצי לב, זה כאילו - - -

מה שהוגש שייך לקרדיולוגיה מבוגרים. שוב, אין שם שום הזכרה ושום התייחסות למומי לב בילדים.

יש שם סעיף מפורש שדן במומי לב מולדים, וכקבוע בביטוח הלאומי - - -

ואני מקווה - - -

- - -

סליחה, מי שיפריע לי ייצא. באמת אני אומרת, עם כל הכאב.

גם כאן ההתייחסות היא תפקודית.

אין שום התייחסות למומי לב מולדים במה שהוגש לאחרונה. אפילו לא שאלו את האיגוד לקרדיולוגיה ילדים שמכיר את המומים האלה ואני מקווה שבשלב הבא אנחנו נתייחס גם לזה, כי זה באמת מעל גיל 18.

זה פשוט לא נכון. חתום על הספר האיגוד הקרדיולוגי. הוא חתום על הספר.

אנחנו מדברים על ילדים מעל גיל 18, כך שזה לא רלוונטי. גם זה צריך התייחסות ומודיפיקציות שקשורות למומי לב מולדים.

תודה. אנחנו נשמע כאן את אחת הבנות. בבקשה, שם.

גלית משקיט, אמא של מיה משקיט, ילדה בעלת מום לבבי שחדר שמאל שלה פשוט לא עובד. אל"ף, אני רוצה להקריא לכם משהו שכתבתי בתור אמא, את כל הקשיים שאנחנו עוברים בתור אמהות, בתור הורים.

אני מניחה שאת יכולה לומר אותם גם לא מהכתוב. את חווה אותם ביום יום.

כן, אבל אני מעדיפה כי אני קצת לא - - -

אוקיי.

דבר שני, לגבי הקריטריונים. הקריטריונים שנמצאים בביטוח לאומי, כאחת שעברה תביעה של שלוש שנים בשביל לקבל איזה שהוא מענה לנכות של הילדה שלי, הסתכמו בזה שביטוח לאומי טען שאין לערבב בין שתי מחלות, כי אנחנו עומדים בשני קריטריונים מתוך המום הלבבי, שזה בדיקות תקופתיות ושזה מתן תרופות. קשיי הנשימה של הילדה שלי אינם קשורים למחלה ועל זה אני נלחמתי. זאת אומרת זה שקשה לה לנשום זה לא אומר שזה בגלל המום הלבבי והייתי צריכה להוכיח שזה באמת קשור לאותה מחלה. בסופו של דבר כן קיבלתי, נלחמתי שלוש שנים, לקחתי עורך דין, שילמתי המון המון כסף, קיבלתי רטרו את הכסף שהיה מגיע לי וכל הכסף עבר לעורכת הדין. לא הרווחתי מזה, לא עשיתי מזה מיליונים ולא בניתי בית. כשהתחלתי עם זה, זה היה עניין של כמו, אני אגיד את המילה פרינציפ, זה כדי להוכיח משהו לעצמי ולילדה שלי ולמדינה, יהיה לי מה להוכיח. אז קודם כל זה שיש לה מום לבבי, יש לה מום לבבי, זה שקשה לה קשה לה.

עכשיו אני אקריא לכם משהו שכתבתי. אני גלית משקיט, אני פה, כולי נרגשת להציג בפניכם את מציאות החיים. הנני אמא לילדה מדהימה בשם מיה. מיה נולדה עם מום בלב שלא אובחן ברמת חריפותו לפני לידתה, מום שישלוט בה במשך כל חייה, חדרה השמאלי בלב כמעט ואינו מתפקד ולחייה הסיכוי היה קלוש ביותר. מיה עברה כבר שלושה ניתוחי לב פתוח, בזכות עקשנותנו לא לוותר על חייה, אנו, כהורים אוהבים, ובזכות שיתוף הפעולה של רופאינו המלומדים והלוחמים, והיד עוד נטויה לגבי עתידה הבלתי ברור.

מהרגע שנולדה היא חיה בסיכון ובהשאלה ובעקבות עובדה יבשה זו חיי התהפכו לחלוטין ומצאתי את עצמי במרוץ חיים תובעני, קשה ומייגע. הריצות לבתי חולים, האשפוזים הבלתי נגמרים, הצנתורים, הניתוחים, המתח, החרדה, הכספים שנדרשים וההשלכות לכך. נאלצתי לעזוב כמה מקומות עבודה, לקחת הלוואות, לחזור לבית אמי, לאזור אומץ וכוח להילחם במוסדות, וכל זאת על מנת לנתב את חיי ילדתי למרות נכותה לחיים נורמליים עד כמה שניתן.

מיה מקבלת בכל יום כדורים לשמור על תפקוד הלב, מיה מתעייפת מהר מפעילות גופנית ולעיתים נאלצת לפרוש ממשחק פשוט עם חברה בגילה. מיה ילדה שמחה וחכמה, אז מודעת למצבה ואף נזהרת ממגע של ילדים אחרים, מפחד לקבל מכה שלא במקומה וכל התקררות פשוטה או הרגשה גופנית לא תקינה גורמת לשיבוש במהלך חייה ובמהלך חיי. הנני נאלצת להוציאה מהמסגרת בה היא נמצאת בתדירות גבוהה, לנטוש את עבודתי, לאבד שעות מפרנסתי, לחשוש מפיטורין, שלא לדבר על פחדיי והדאגה הבלתי פוסקת לבריאותה כאמא.

מתברר שבמדינתנו הנאורה יש עדיין התעלמות טוטאלית מילדים אלה וממחלתם, ואין חוק יציב וברור המכיר ותומך בנכותם, ואני משתוממת. אז אנא, תסבירו לי אתם, עברתם - - -

לא, את לא פונה שיסבירו לך, את מקריאה את הדברים.

אני מקריאה משהו כדי שהם - - -

לא, בואי נעשה את זה בצורה מכובדת. תקריאי את המכתב, את פונה אליי.

אוקיי. עברתם אי פעם ניתוח לב אחד?

לא, אני לא מוכנה לשיח כזה. סליחה, באמת. גלית, בואי נשמור גם על כבודך. את מספרת סיפור אישי מאוד קשה וכואב, אנחנו לא שואלים פה אף אחד אם הוא עבר - - -

זו שאלה רטורית.

אני לא רוצה את השאלות הרטוריות האלה. הרי ברור שאת חווה חוויה שהיא קשה מנשוא, אין פה שאלה.

דרך זה אפשר לדעת בדיוק מה עברנו.

לא, אנחנו לא שמים אנשים במקום הזה.

אז ככה, תסכימו איתי שאנשים מחושבים בדרך כלל לא ימליצו לכם לטעות או לעשן, או לשתות משקה אנרגיה, או לקפוץ בנג'י. למיה זו לא המלצה אלא הוראה חד משמעית לכל החיים. לה, לעומתנו, אסור לטעות גם בעתיד כי רוב הסיכויים שלא יהיה לה גם מספיק לתקן את זה.

אני יכולה להמשיך עוד ועוד כי אינכם חיים עם הנכות הזאת, מיה חיה ואני כאמא אוהבת, ששואפת לתת לה חיים רגילים כמה שיותר, בתקווה שהיא עדיין תהיה פה איתנו כשהרפואה תפרוץ מכשולים ותודיע לי שיש פתרון חד משמעי להפוך אותה לילדה רגילה ובריאה. בינתיים המסר שהועבר לי שאין לדעת מה היא תצטרך בגיל 18 או 20, אין מושג לחייה.

אני מבינה שלרובנו יש לב בריא, חזק ונורמטיבי, ועדיין אנחנו מצפים להפעיל אותו ולהרגיש כמה ילדים שכאלה צריכים תמיכה ועזרה לפחות כלכלית על מנת שהקרובים להם באמת יוכלו להמשיך ולהילחם על איכות חייהם. אני פונה להגיון הבריא שלכם, די לסחבת, די לאטימות האוזניים והעיניים, אימצנו די והותר את המשפט 'אני לא רואה משמע זה לא קיים'. מיה משקיט ועוד הרבה שכמותה, לצערי, ילדה נכה חד משמעית. אם אני כאמא השלמתי עם עובדה מצערת זו, אך נלחמת יום יום, העובדה שביטוח לאומי אינו מכיר בכך לא הופך אותה לבריאה, רק מקשה על חייה.

לסיום, אם שמתם לב, הנני מדברת בשמי בלבד. לא תהיתם מדוע? איפה האבא בסיפור? מתברר שהקשיים שוברים את חלקנו בדרך. אז תבינו בעצמכם ולא אוסיף. רק אבקש ואשמח, אם לפחות כמדינה מוארת ומתקדמת תפנימו סוף סוף ותגידו די לקשקשת, הגיע הזמן להכיר בילדים אלה ולפעול לעזרתם ולא להתעלם או להוסיף קושי בטרטורים אין סופיים למצבם.

תודה רבה, גלית. אני חושבת שהדברים ברורים וכואבים, אין שאלה שאת מתמודדת עם מציאות שהיא לגמרי לא פשוטה. אני חושבת שכל מי שיושב סביב השולחן הזה נמצא פה כי הוא נכון למצוא איזה שהוא פתרון ולראות איך אנחנו עוזרים, אחרת אף אחד לא היה מגיע לכאן.

בשביל זה אנחנו פה.

בבקשה.

אני נוירולוג ילדים בתל השומר. במסגרת העבודה שלי אחד המוקדים של העבודה שלי זה לעבוד עם טיפול נמרץ לב ילדים ואני עוקב אחרי הילדים האלה. אני חושב שמתארים פה הרבה מאוד דברים מרגשים, אבל הם גם נסמכים במספרים. יש הרבה מספרים והרבה עבודות אפידמיולוגיות שנעשו על זה ויש סיכום מאוד גדול מ-2012, של ה-American heart association שעקב אחרי הצד הנוירולוגי ומראה שם שבילדים עם מומי הלב היותר מורכבים, או שהתיקונים הם רק חלקיים, רק משפרים את התפקוד, יש אחוזים מאוד גבוהים של פגיעות, מדברים על 5%-10% של פגיעות משמעותיות, שיתוקים, פיגור וכן הלאה, ועל 30%-40% של פגיעות שהן החל מבעיות התנהגותיות, בעיות רגשיות.

מה שהם הגדירו שם, מבעוד מועד, ואני חושב שזה ההבדל והגישה של ביטוח לאומי, לא לחכות שתהיה את הפגיעה התפקודית בגיל 15, שתגלה שלילד יש בעיה פסיכיאטרית, אלא לתמוך במשפחות האלה מהתחלה, עוד לפני שתהיה את הבעיה התפקודית הנוכחת. הם הגדירו גורמי סיכון, יש להם רשימה של גורמי סיכון, כי הילדים האלה, זה לא רק המום הלבבי שגורם לפגיעה, אלא החייאות סביב הניתוחים, טיפולים נלווים. יש הרבה מאוד בעיות ש - - -

כל הביי פרודקט שעוטף את - - -

נכון, ואתה יכול להגדיר אותם בסעיפים. יש שם גורמי סיכון, שההמלצות שלהם, כשהם בתהליכים של לחייב, לפחות בצפון אמריקה, מרפאות מעקב מסודרות, שהוגדרו לפי גורמי הסיכון האלה. זאת אומרת, אתה יכול להגיד, מבעוד מועד, בילד שנולד ועבר מהלך ניתוחי מסוים, ואנחנו יודעים שגם הילדים האלה, כתוצאה מזרימות דם לא תקינות בתקופה העוברית, גם ההתפתחות המוחית שלהם היא קצת שונה, אז אתה יכול להגדיר מבעוד מועד מי האוכלוסייה שבה יש סיכוי מאוד גבוה. מדברים על האחוזים שדיברתם כאן, להתחיל בתמיכה משלב שהוא טרם הוכחת הבעיה התפקודית. זה נראה לי צריך להיות יותר הכיוון כאן, בהנחה שבאמת הביטוח הלאומי משנה פה את התפיסה שלו ואיך שהוא עובד.

מאה אחוז, תודה רבה על הדברים.

עורכת דין ענת קאופמן, בבקשה.

אני יושבת ראש ועדת ביטוח לאומי של לשכת עורכי הדין ואני אביא בפניכם את עמדת הלשכה בנוגע לדיון של היום. אני עורכת דין 25 שנה, בעלת משרד עורכי דין וחלק מרכזי של המשרד שלי עוסק בייצוג ילדים נכים. אני בעצמי הופעתי בלמעלה מ-1,000 ועדות רפואיות ואני ממשיכה להופיע ולכן אני מכירה את המאטריה מהשטח, מה שנקרא מהרגליים.

אני רוצה להציג גם את הבעיות, אבל גם פתרונות שאני חושבת שהם יכולים באמת לעזור. אני חושבת שייצוג ילדים בוועדות ילד נכה הוא החלק הקשה ביותר בייצוג בפני המוסד לביטוח לאומי והקושי נעוץ בשלושה. אחת, עצם המעמד שבו ילד נדרש להגיע לבניין המוסד לביטוח לאומי, יחד עם נכים רבים ואחרים, ילדים, מבוגרים, זקנים, בדרגות נכויות קשות, ולהיכנס לתוך חדר ועדה ולהוכיח את חריגותו ונזקקותו, הוא מעמד קשה ביותר. אנחנו רגילים לדבר על הקושי של הזקנים בוועדות של סיעוד, אבל הקושי של ילדים הוא לעיתים אף קשה יותר. הילד נדרש לפשוט חולצה, לסגור חולצה, להוריד נעליים, וכל זאת כדי להוכיח שהוא אינו מסוגל לעשות זאת. זה מביך ומשפיל.

מכתב רפואי לא מספיק בעניין הזה?

לא.

לעיתים כן, תלוי בנסיבות. לעיתים קרובות כן.

אף פעם לא.

לעיתים קרובות כן.

אף פעם לא.

לעיתים קרובות כן.

סליחה, זה לא ויכוח.

אבל הדברים לא נכונים.

אני הקדמתי וסיפרתי את הרקע שלי לא בשביל להתפאר ולא בשביל לספר פה מי אני ומה אני, אני דיברתי מתוך זה ש - - -

ענת, את התמודדת עם זה בכל המקרים, או שזיהית מקרים שבהם זה קורה כך ובמקרים זה קורה אחרת?

המקרים שבהם ניתן להתבסס על מסמכים רפואיים הם אך ורק במקרים הכי קיצוניים, שילד מאושפז במצב קשה בבית חולים, לא יכול לזוז. אם וכאשר, זה במקרים המאוד קיצוניים. אין מקרים שבהם מאפשרים, ועל זה אני בדיוק אדבר.

אוקיי.

זאת ועוד, לילדים יש כמובן את הרצון והנטייה להציג את עצמם כיכולים ומסוגלים לבצע את הכול ותמיד על שאלות כמו 'האם אתה מסוגל להתרחץ לבד, להתלבש לבד, להוריד?' בוודאי שהם עונים בחיוב, למרות שהתשובה לעיתים קרובות רחוקה מהמציאות. את הבעיה הזו ניתן לפתור במספר דרכים, כמו למשל יצירת מרכזים לבדיקת ילדים בלבד, או בדיקה בסביבתם הטבעית ו/או, לדעתי הפתרון הנכון הוא קביעת הזכויות על בסיס מסמכים מהגורמים המטפלים האישיים של הילד, כמו רופאים, עובדים סוציאליים, סייעות, שהרי כל ילד כזה מטופל בקהילה על ידי גורמים שמטפלים בו באופן אישי ויומיומי ואין ספק שהתייחסותם הינה מהיכרות אישית, מקיפה ומדויקת ביותר.

הבעיה השנייה, וכאן אני נכנסת לתחום הספציפי שאנחנו דנים בו היום, עצם ניסוח החוק והתקנות. התקנות קובעות כללים נוקשים ורשימה סגורה של מקרים שמאפשרים את הזכאות ואפשר לחלק את זה לשלוש, אחת זה מידת ההזדקקות. זאת אומרת החוק מדבר על מידת ההזדקקות של הילד בעזרה וכמה זכאות תינתן רק במקרים קשים וקיצוניים של השגחה מלאה והזדקקות לעזרה מוחלטת במרבית תפקודי IDL, זה התפקודים האישיים. שתיים, זה רשימה סגורה של טיפולים רפואיים, שאם הילד נזקק להם או לשלושה או ארבעה מהם, אז הוא יהיה זכאי, וגם זו רשימה מאוד מצומצמת ומאוד מוגבלת. הסוג השלישי של ילדים שיכולים להיות זכאים, זה אלה שנכנסים לרשימה סגורה של ליקויים ספציפיים, כמו למשל אוטיזם או תסמונת דאון.

אז גם כאן יש פתרונות שראוי וניתן לעשות אותם. אל"ף, רבים הילדים שלוקים במומי לב מלידה אולי אינם זקוקים להשגחה מתמדת ולעזרה בכל תפקודי ה-IDL, אבל הם זקוקים בוודאי לנוכחות מתמדת. למשל ילדים שסובלים ממום לב כחלוני או בעלי קוצב לב. נוכחות מתמדת מטילה עומס כבד עד בלתי אפשרי על ההורים. האם אין מקום שהורים כאלה, שנוכחות מתמדת אינה מאפשרת להם לצאת לעבודה, בוודאי לא עבודה ממושכת, בוודאי לא עבודה מתגמלת, לא יהיו זכאים? היום נוכחות מתמדת אינה מספקת, רק אם אתה ממש צריך לטפל בו. אבל אם הילד לא יכול להיות לבד אף פעם, לא תקבל את זה ויש פסיקות על זה שנאלצו, השופטים אומרים להם 'אנחנו מתנצלים, אין לנו יכולת, החוק סוגר אותנו'.

כמו כן ניתן להכניס לרשימת הטיפולים הסגורה טיפולים מעולם הילדים הלוקים במומי לב, כדי שהם ייכנסו למסגרת החוק. והדבר הנוסף זה להכניס ספציפית את הלוקים במומי לב.

הלשכה מעריכה את התיקון שנעשה בתקנות. נעשה איזה שהוא תיקון שהכניס כמה דברים, אבל עדיין ישנם - - -

מה זה כמה דברים?

הכניס שמיעה והכניס אוטיזם במידה מסוימת.

אבל לא מומי לב.

היא עכשיו מדברת מהפוזיציה שלה כיו"ר הוועדה.

בוודאי. אבל ישנם ילדים רבים שלא עונים להגדרות הקבועות בתקנות, לכן יש לאפשר בחוק הפעלת מקרים חריגים, שיקול דעת לרופא, מעבר למה שהחוק נותן, בנוסף למה שטענתי, לאפשר סעיף סל או שיקול דעת.

אני מקבלת את דברייך, אני מבינה לגמרי את המורכבות, אני הייתי רוצה דווקא ללכת למקום שאין שיקול דעת. הוצע פה לקחת אבחנות שהן מאוד ברורות, שאי אפשר להתווכח איתן, שאנחנו יודעים מה ההשלכות שלהן והם באמת מייצגים מקרי קצה ולא משהו שהוא כולל ומשם לגזור את זה. ברגע שאנחנו נכנסים לעניין של שיקול דעת אנחנו נמצא את עצמנו פה עוד כמה שנים עוד פעם מדברים על מה כך ומה אחרת.

אז אני דיברתי על שני דברים חשובים. האחד זה להכניס רשימת טיפולים אפשריים, טיפולים, ושני, להכניס רשימת מחלות. כי אם אתה תכניס רק רשימת ליקויים ספציפיים אתה תוציא גם הרבה אחרים מהחוק. אם תכניס רשימת טיפולים ואם תכניס צורך בנוכחות מתמדת אתה נותן להרבה מאוד ילדים כאלה, שמטילים - - -

כן, אבל סביר להניח שהאבחנות שמדובר עליהן דורשות בדיוק את מה שאת - - -

ייתכן בהחלט.

רגע, את מדברת על סוג של מטריצה, זאת אומרת אחד תלוי בשני? או שהטיפולים בנפרד והאבחנה בפנרד?

לא, לפי החוק היום כל אחד עומד בנפרד. אני רק אסיים ואומר שלשכת עורכי הדין והוועדה בראשה אני עומדת היא ועדה פעילה מאוד, כוללת צוות של עורכי דין מסורים, משקיעים ומוכנים לסייע בניסוח הצעת חוק רלוונטית ולקדם אותה לחקיקה. אני מזמינה את ארגוני הילדים הנכים לפנות אלינו, להיות עימנו בקשר בכל סיוע אפשרי.

ואני יכול להבטיח שאם נלך לפי הרשימה שלנו, הרבה פחות מ-25% מהילדים עם מומי לב יוגדרו כנכים.

חברת הכנסת - - -

לא, אני אשמח לשמוע את מיכל.

עמי, אתה רוצה לבוא לפה?

חס וחלילה.

רק ליום אחד. אני מבטיחה לך שכולם ידברו.

את כל כך טובה שפשוט אף אחד לא יכול לעשות את זה כמוך.

בבקשה, מיכל.

אני מיכל בת 31, יש לי מום לב כחלוני. אני לא מכירה את המונחים הרפואיים. אני אגיד לכם, ככה לפי מה שאמא סיפרה לי, יש לי חור בין החדרים, חור בין העליות, אין לי שסתום ריאתי ואין לי חדר ימני. בבית איתי יש לי אחות, בת 30, עם מום לב דומה, היא עברה שני ניתוחים ושני אירועים מוחיים. אני חמישה ניתוחים. צנתורים אנחנו כבר לא סופרים, שניים בחו"ל ושלושה בארץ.

אני מדברת עכשיו כילדה שההורים שלי - - - לא הכירו בנו בביטוח לאומי אף פעם, אמא שלי ואבא שלי התגרשו. היום תודה לאל אני כאילו חיה, יש לי בעל מדהים ויש לי ילדה בת 8 חודשים. למרות שהרופאים אמרו לי לא לעשות את זה, אני אמרתי שאו אני חיה חיים ריקים מתוכן, או שאני מביאה אותה עם אשפוז ממושך וחמצן הבאתי אותה. ילדה מדהימה. אני לא יכולה ללכת לסופר או למכולת, בעלי עושה את זה בשבילי.

בתור ילדה לא שיחקתי עם החברים, כמו שאת אומרת, כי לא יכולתי. לא יצאתי לטיולים של בית ספר, כי לא יכולתי. אני לא יודעת מה זה אומר מום מורכב או מום לא מורכב, אני רק יודעת שלא עשיתי כל מה שילד רגיל עושה. עד היום אני לא עושה כל מה שבן אדם רגיל עושה.

אין לי נכות בכלל. אני מדברת לא עצמי, בתור ילדה. ההורים שלי לא קיבלו תו נכה כשהייתי ילדה והם היו צריכים לסחוב אותי בידיים כדי להגיע לכל מיני מקומות, וזה גם אחותי. אמא שלי עברה שני התקפי לב, אבא שלי עבר גידול בראש. אני בטוחה שזה משהו נפשי שהם עברו. אני ואחותי גרמנו לפירוק של הנישואים שלהם, מן הסתם, בגלל כל העומס והלחץ.

לא גרמתם, זה הנסיבות. תנקי לך קצת מהכתפיים שגם ככה סוחבות הרבה.

אני רק רוצה שיכירו בנו, בילדים. אנחנו נטל על ההורים. קשה לנו גם ככה. בדיקות דם, שזה דבר שהוא מפגר, סליחה, אני מתה מפחד. אמרו לי לעשות סי.טי עכשיו, אני לא הסכמתי בגלל האינפוזיה. אני רק רואה את האינפוזיה אני מתה, אני לא יכולה, אני מפחדת.

בכל אופן אני רק רוצה להגיד להורים, באמת, תעזרו להם. זה קשה. קשה לנו, הילדים. יש לי שלוש צלקות בגוף, הדימוי העצמי שלי של ילדה בת 16 היה בפח, היו לי חברים שעזבו - - - סליחה שאני מדברת ככה פתוח, אבל היו לי חברים גברים שעזבו אותי בגלל הצלקות. 'מה, יש לך צלקת, מה עברת?' לכי תסבירי מה זה מום לב, לא מבינים, לא מכירים.

אז אמא שלי אומרת שאני ילדה מושלמת והכול טוב אצלי ואני חיה חיים רגילים, אני עובדת בעבודה טובה - - -

גם לי זה נשמע ככה, שאת ילדה די מושלמת.

אני מזכירת סמנכ"ל בכיר בכלל ביטוח, אני עם ילדה בבית ובעל הכי מושלם בעולם, אבל קשה לי וקשה להורים שלי. אמא שלי כבר די התייאשה, היא אמרה לי יום אחד שלא אכפת לה להתאבד כי כבר את שלה היא עשתה.

אבל הנה, תראי, היא צריכה רק לחייך ולשמוח, הבת שלה התחתנה, יש לה ילדה, הביאה לה נכדה. את מתקיימת בזכות עצמך.

אבל אמא כבר גמורה.

אבל דווקא בגלל שהצלחת בתוך המלחמה הזו יש לך את כל הסיבות לחייך והתפקיד שלנו פה הוא לעזור לילדים כמוך ולמשפחות.

תעזרו להורים. באמת, לעזור להורים. באמת הם צריכים את זה.

מאה אחוז, מיכל. תודה על הדברים.

חברת הכנסת איילת נחמיאס ורבין, בבקשה.

קודם כל, מיכל, באמת, קשה לי לדבר אחרייך. אני מוכרחה להגיד לך שגם בעיניי את די מושלמת והגיעה השעה שתהיי מושלמת בעיני עצמך. אף אחד מאיתנו לא מושלם, אבל אני חושבת באמת מה שאתן עשיתן ועושות זה כנגד כל הסיכויים

כשנכנסתי אז בהתחלה אני מאוד זוכרת באופן מובהק, כשהייתי בת 10, בוקר שהודיעו לאמא שלי שאיילי, שהיה בן דוד שלי, נפטר על שולחן הניתוחים בארצות הברית בגלל מום בלב. הוא היה בן שנה. הקטע הוא שאני חושבת איזו דרך מדהימה עשינו מבחינה רפואית, מאז, שפעם באמת ילדים עם מום כמו שהיה לו, היום אין שום ספק שהיו יכולים להציל אותו. זה ממש מדהים איך אני זוכרת את זה, עד היום. אחריו נולדו לבת דודתי עוד ילדים, אבל אני לא יכולה לשכוח אותו. היה לו מאוד מאוד קשה, גם בתוך השנה שהוא חי היה לו מאוד מאוד קשה.

אז אני הקשבתי לכם וחשבתי על איילי ואני מוכרחה להגיד לכם שמה שמטריד אותי, ד"ר אוסטפלד, ואני הקשבתי לך, וגם לאילת, ברור לי ואני תמיד מסתכלת על פקידי ממשלה כבסופו של דבר אנשים שאנחנו מטילים עליהם את הדרך להוציא לפועל את המדיניות שהממשלה קובעת, שאנחנו כחברי כנסת קובעים, אבל מה שהטריד אותי בתיאור של ענת וגם בתיאור של עמי וגם במה שדיברה מיכל וגם במה שדיבר ד"ר מתתיהו, זאת העובדה שהפערים מאוד מאוד גדולים. כמו למשל בדבר טכני, כמו שציינה ענת, הילד צריך להתפשט והילד צריך להוריד נעליים, ואתה אומר שהרבה פעמים 'אנחנו פוטרים מהדבר הזה' וענת אומרת שזה מאוד מאוד חריג.

אני מוכרחה להגיד, אני רואה סביב השולחן רק אנשים טובים, באמת. אני רואה כאן רק אנשים טובים, אבל גם כי אני זוכרת את המצוקה של בת דודה שלי וגם כי אני רואה את המצוקה של ההורים וגם אני מסתכלת על מיכל, מסתכלת על עמי, אני מבינה שלא יכול להיות שאנחנו לא נמצא את הדרך לגשר על הפערים הבירוקרטים האלה. זה לא יכול להיות שלא נמצא את הדרך לגשר עליהם. אני אומרת עוד פעם, הרבה פעמים הסיבה והבעיה היא שההורים או לא יודעים את זכויותיהם, או לחילופין שהם לא תובעניים מספיק, או, כמו שענת מתארת, יש דברים מסוימים שהחוק נעדר אותם ואנחנו נצטרך למצוא את הדרך. אני יודעת שתמיד אני אומרת שהשמיכה היא לא רק קצרה, היא תמיד גם מחוררת, אבל יש נסיבות שבהן אין ברירה.

אני הקשבתי לך היטב, ד"ר מתתיהו, כשאמרת שזה פחות מ-25%, אותם אנשים בעלי מומים מולדים, ובגלל זה, מהבורות הבסיסית או מהידע הבסיסי לחלוטין שיש לי, שאלתי אותך על אוושה, שאפילו לאח שלי יש אוושה. לכן באמת אנחנו צריכים להבין ולדעת איפה נמצאים המקומות שבהם אנחנו לא נוכל להתפשר ונהיה חייבים באמת להיות לעזר להורים האלה. אני בטוחה שגם אתם תעשו במקומות, אגב, שלא מצריכים אותי ואותך, יפעת, במקומות שלא מצריכים אפילו את הממשלה, במקומות גם של הנגשת המידע וגם במקומות של לעזור באותם דברים שענת ציינה, שהם אינם דברים שמצריכים שינויי חקיקה, אלא פשוט לב פתוח ונפש חפצה, שאני בטוחה שראיתי פה היום מסביב לשולחן.

זאת תהיה הדרך לטפל בדברים ויש לכם את הדרך לעשות את זה. אני יודעת את זה, הסתכלתי על החברים פה.

תודה. אני בכוונה משאירה אתכם לסוף, כי אני רוצה לסכם איתכם. אנחנו נאסוף ונשמע. בבקשה, רק בקצרה, אנחנו עברנו את זמן הוועדה.

שתי דקות. אני קרדיולוג ילדים מהדסה ואני מזכיר האיגוד לקרדיולוגיית ילדים בישראל. לד"ר אוסטפלד יש גם ידע רחב וגם רצון רב לעזור. אחד הדברים שנכנסו בתקופתו זה באמת מסמך, כמו שהוא אמר, שמתייחס למומי הלב המולדים במבוגרים, בילדים ששרדו את גיל הילדות והגיעו לגיל הבגרות. אנשים עם מומי לב מתחלקים לשתי קטגוריות, לילדים מומי לב ולכאלה ששרדו את זה, שהיום הם הרבה יותר רבים, והם מגיעים לגיל הבגרות.

הרצון הטוב והידע כנראה לא מספיקים. הם לא מספיקים מכיוון שהם נעשו בצורה לא נכונה. הפרק שמוקדש למומי לב במבוגר, שהביטוח הלאומי למעשה מוסיף עכשיו לחוק הביטוח הלאומי, הוא פרק שכתיבתו נעשתה ללא התייעצות עם אף אחד שמבין בזה. הביטוח הלאומי - - -

האיגוד הקרדיולוגי חתום עליו.

אני לא הפרעתי לך, תן לי לגמור לדבר. הביטוח הלאומי וד"ר אוסטפלד התייעצו וקיבלו את ההמלצות של האיגוד לקרדיולוגיית מבוגרים. אין קשר קלוש בין קרדיולוגיית מבוגרים לקרדיולוגיית ילדים. אלה שני תחומים אחרים. אני לא מבין בכלל בבעיות של מבוגרים והם לא מבינים בכלל בבעיות של ילדים. זה בקטע של מומי הלב במבוגרים. הקטע של מומי לב בילדים בכלל לא טופל. למרות בקשתנו - - -

לא, הוא מטופל, רק בצורה אחרת. זה נכון, יש פה לאקונה, אנחנו עכשיו נפתח את זה.

הוא אף פעם לא טופל מהבחינה הזאת שאף פעם אנשי הביטוח הלאומי לא ישבו ולא התייחסו לאנשי האיגוד לקרדיולוגיית ילדים.

אני ממש מבקשת, הדיון אמור להיות דיון מקדם, אנחנו לא באים עכשיו לשפוט אחורה אף אחד, אנחנו רוצים לדרוש להבין כדי שהדברים יתנהלו אחרת.

לכן מה שאני מציע ומה שאני מבקש, אנחנו עומדים לרשות כל מי שרוצה לעזור לילדים האלה ובוודאי שלרשות הביטוח הלאומי. אני אומר, ביטוח לאומי והעומדים בראשו הם באמת מלאי כוונות טובות ואנחנו עומדים לרשותם. האיגוד לקרדיולוגיית ילדים, כולל כל החברים שלנו, עומדים לרשותם. אנחנו נשמח לשבת וליצור איזה שהוא מסמך משותף, בין אם זה מסמך שידבר על הגדרות תפקודיות ובין אם זה מסמך שידבר על מומים ספציפיים. אנחנו עומדים לשירותם. עד היום הייתה התעלמות מוחלטת מהחברים שלנו. זה שישבו עם אנשי קרדיולוגיית מבוגרים זאת טעות, אף פעם לא התייעצו עם מי שמבין במומים האלה.

העמדה, אני חושבת, ברורה. אנחנו לגמרי מכוונים לשם. תודה רבה.

אני ד"ר הדר ירדני, מנהלת המחלקה להתפתחות הילד במשרד הבריאות. אני מכירה את הילדים האלה מהיחידות ומהמכון להתפתחות הילד, ממעונות היום השיקומיים, שלמרות שלחלקם באמת אין גמלת ילד נכה אנחנו בכל זאת מצליחים לשלב את מי שזקוק למעונות על סמך אפשרות שיש לנו דרך ההרחבה מ-2008. לא מספיק. אני בעיקר מכירה אותם כילדים שאני מאשרת להם חלופה ביתית למעון יום שיקומי, כי הם לא מסוגלים להגיע למעון בגלל שהם חשופים לזיהומים, בגלל שיש להם מצבים מסכני חיים או כי הם צריכים השגחה לפעמים של אחות שלא תמיד קל לנו למצוא אותה למעון. אני גם מכירה את אנשי הביטוח הלאומי, בשנתיים האחרונות אני חושבת שזכינו לשיתוף פעולה מאוד פורה.

יש לי תחושה שמה שקורה פה סביב השולחן זה דיבור בשתי שפות שונות. הביטוח הלאומי עם 'אין אבחנה', מצד שני הקרדיולוגים שאומרים 'לפי אבחנה' - - -

לא רק לפי אבחנה, אבחנה ותפקוד.

נכון. מההיכרות שלי עם הילדים שציינתי, במעונות ובמכונים וביחידות, אין לי ספק שכל אחד ואחד מהם עומד בקריטריונים של זכאות. אני לא בטוחה שאנחנו, הרופאים, יודעים לשקף את זה לביטוח הלאומי. כי אולי אנחנו לא מכירים את העילות המזכות, כי יש באמת בעיה של קצר בתקשורת לגבי מה מזכה בגמלה. למשל אני לא ידעתי עד לא מזמן שאם אני כותבת שהילד זקוק להאכלה ממושכת הוא לא זכאי, אבל אם אני אכתוב שהוא זקוק להאכלה מעל שעה הוא יקבל גמלה. שזה ניואנסים מאוד קטנים שצריך להכיר אותם. אני חושבת שמכאן צריך לצאת עם החלטה - - -

שפה צריך גם ליצור סנכרון בין אנשי המקצוע לבין ביטוח לאומי, זה חלק מההכשרה. אני לא מפילה את זה רק על הביטוח הלאומי, כמערכת אנחנו צריכים להסתנכרן.

לכן אני חושבת שמפה צריך לצאת באיזה שהיא דרישה, ועדה מקצועית שמדברת באותה שפה, שתכיר ותבנה את הקריטריונים, שתכיר ותבנה מה כן ניתן לעשות. כי זו לא בושה להגיד שילד עם מום לבבי, נכון, יש לו מום לבבי, אבל הוא זקוק להשגחה צמודה, או הוא זקוק לנוכחות מתמדת, או הוא זקוק להאכלה ממושכת. עדיין, אם זה יספק אותו בגמלה, אז אני חושבת שזה מה שצריך לשאוף לעשות. תודה.

תודה רבה.

אנחנו נשמע עוד שניים-שלושה דוברים, חבר הכנסת מקלב, אתה רוצה את זכות הדיבור אחר כך?

דקה, אני מבין את לחץ הזמן.

אני אמא לילדה בת 17, שהמום שלה הוא מום מורכב, שנקרא טרונקוס. למום הזה מלווה תסמונת די ג'ורג', שזה החלק שביטוח לאומי מכיר בלבד. אם לומר את האמת, זו תסמונת של פיגור קל, ואם לומר את האמת, הייתי מעדיפה שיהיה לה את הפיגור הקל ולא את מה שהיא עברה. היא עברה חמישה ניתוחי לב פתוח. לאחרונה היא חטפה חיידק, בגלל שאנחנו גרים קרוב לקפלן הבאנו אותה לקפלן, ששם לא נתנו לה סיכוי, בגלל החיידק שהתלבש לה על המסתמים. לא ויתרתי, ביקשתי שיעבירו אותה באמבולנס לתל השומר, שם היא הייתה מטופלת. לצערי הרב היו צריכים לפתוח אותה שוב. היא נוטלת קומדין, שזה אומר שאם היא לא לוקחת קומדין היא בסכנת חיים. בזה ביטוח לאומי לא מכיר. הוא מכיר אך ורק בתסמונת די ג'ורג', שזה החלק הקל מבחינתי של בתי, כי הפיגור הוא פיגור קל.

כל פעם קוראים לנו לוועדות וכל פעם זה אותו - - - היא מוכרת 50% על הפיגור הקל, 0% על הנכות, על הטרונקוס, שהוא מום שגילינו אותו בשבוע בין 28 ל-30. שם הייתה המלצה להוריד, לפני 17 שנה. אני לא הסכמתי, גם מסיבות של דת, אבל גם לא הייתי מודעת להשלכות ולגודל כברת הדרך הארוכה הזאת שאנחנו נעבור ועוד נעבור. כי בתי עדיין בשלבים של החלפות של מסתמים.

יש כאן מכתב של אחד הרופאים מתל השומר שרשם בפירוש שבתי מקבלת טיפול שגורם לירידה ביכולת הקרישה של הדם, דבר החושף אותה לסיכונים ולדימומים ממושכים במקרה של חבלה, שמסכנים אותה בחיי היומיום. אני חרדה לבתי כל יום, כל היום. בזה בעצם ביטוח לאומי לא מכיר.

בתי צריכה לעבור גם בדיקות דם, אז אני רכשתי מכשיר לבדיקה הביתה. בהתחלה לפני שרכשתי, הייתי צריכה לקחת אותה לקופת חולים ואז אמר לי הרופא שאם הייתי עושה את זה במסגרת קופת חולים דרך הווריד אז היו מכירים בי. אבל אני רציתי לחסוך לבתי כל כאב הכי קטן.

זה בהקשר לרשימה הסגורה שדיברנו עליה.

הנושא הוא די ברור ודי ברור לאיזה כיוון אנחנו נצא מכאן כדי לטפל בזה. משפט סיכום, אני מבינה שמאוד מאוד קשה לך. את רוצה רק לסכם? נשאיר ככה?

קשה לי, כן.

תודה רבה על החשיפה.

חבר הכנסת מקלב, בבקשה.

האמת שיכול להיות שלפעמים לא צריך לדבר, צריך לשמוע, להרגיש. כאן צריך להפעיל את הרגש כדי באמת לסכם. המילים לא יכולות לבטא את מה שנעשה, הפרוטוקול לא יכיל את מה שכאן הדיון הזה הכיל. זה רק אומר שיש לנו פערים גדולים מאוד בין הדברים היבשים, הטכניים, המדדים הרגילים, לבין מה שקורה בשטח. כשקוראים את סדר היום, אני לא חשבתי ואני לא יודע אם מישהו ציפה לכזאת ישיבה טעונה ברגשות, שצריך כאן הרבה רוחב לב כשבאים לדבר - - -

כל מה שקשור לילדים טעון ברגשות.

זה נכון. אני אגיד לכם, אנחנו עכשיו סיימנו את חודש כסלו, וחודש כסלו מורכב בעצם משתי מילים, כיס ולב ביחד. זה בא ללמד אותנו שאי אפשר להפריד. אנחנו אולי רוצים לפעמים להפריד בין הכיס ללב, להראות שזה שני דברים, זה בא להגיד לך שאם באמת אתה רוצה למדוד את הלב שלך אתה צריך גם לפתוח את הכיס, אתה צריך לדעת לחבר בין הדברים.

יש פער גדול מאוד, נדמה לי שאנחנו כאנשי ציבור, בוועדות, רואים את זה, ויש גם קרובי משפחה, דברים שאתה רואה מקרוב, פער גדול בין ההתייחסות, בין הדברים הטכניים, המדדים הרפואיים או כל הפרמטרים שאולי החוק היום מחייב, לבין המציאות בשטח. יכול להיות שהפער נובע מכך, ובזה אני אסיים, שמודדים את הילד עצמו ואז מודדים אותו מול ילדים אחרים. אי אפשר לשלב את זה בלי מה שההורים עוברים. אי אפשר את הנכות של הילד רק לקבוע לפי הילד עצמו או לפי הפרמטרים. ילד עם הורה זה ביחד, צריך לשלב ביחד. אמנם החוק לא אומר את זה וכאן מתחילה הבעיה. לא רואים, רואים את זה כדבר נפרד, אי אפשר, צריך לראות את הכול ביחד. זאת הבעיה.

אני מציע שזאת תהיה הישיבה היחידה בעניין הזה ובדברים האלה רצף. להביא גם לאנשי הביטוח הלאומי - - - אני הייתי בוועדה לפניות ציבור, שינינו ילדים, בילדים, במבחנים, בוועדות, בגלל שמנכ"לית ביטוח לאומי הייתה וראתה מחזות כאלה. משם הלכו למשרד ושינו את זה. היה שינוי במשרד. אמא לילד נכה סיפרה, איך שמבקשים ממנה לעזוב את הילד, כשהוא בא עם כיסא גלגלים, לוועדה - - -

כדי לראות שחס וחלילה היא לא מרמה.

לא כיסא גלגלים, חצי מיטה, ואומרים לאמא 'עכשיו תעזבי את הילד', כדי לראות אם היא לא מרמה. תעזבי את הילד, את הילד הזה שכולנו ראינו אותו - - - הדברים האלה שראינו פה, אי אפשר להמחיש בפרוטוקול, צריך לבוא ולראות את זה ומשם להגיע למסקנות אחרות. תודה לך על הדיון.

תודה רבה, חבר הכנסת מקלב.

צוות של ביטוח לאומי, אני אשמח שתתייחסו, גם רציתם תוך כדי דיון, ואז אני אסכם.

אני אנסה להתייחס בקצרה למה שנאמר כאן. ראשית חייבים לומר מה שכולנו מרגישים, זה דיון מאוד טעון, זה דיון לא פשוט, אבל סביב השולחן, בוודאי בחלק שלנו, יש הרבה מאוד רצון טוב והרבה מאוד כוונה לעזור. אין לנו אלא להביע אמפתיה ונכונות לעשות את הדבר הנכון למען החולים בכלל, למען ילדים בפרט ובוודאי למען ילדים שסובלים ממומי לב מולדים.

צדקה פה ד"ר הדר שאמרה שנראה שמדובר פה בשתי שפות שונות. אכן צריך להבהיר את שתי השפות האלה. אני שוב חוזר ואומר, הביטוח הלאומי, העיקרון שעל פיו הוא פועל הוא עיקרון שבוחן את הנכות, את הבעיה התפקודית, את העומס שמוטל על ההורים ולא את האבחנה עצמה. תבינו, כל שינוי בשיטה צריך להיות שינוי לגבי כל המחלות כולן. אי אפשר לעשות שינוי לגבי מחלה אחת ולא לגבי אחרת. לכן אני חושב שנכון לדבוק בשיטה הזו, היא גם שיטה נכונה, היא עושה היגיון, בוודאי במקרה של מומי לב מולדים.

אין קשר בין המציאות לבין מה שהרופא אומר.

אנחנו נקשיב לו ואחר כך אני מסכמת את הדיון. נאפשר לו לדבר, אני לא אפשרתי לו להתפרץ כשאתם דיברתם.

לגופו של עניין, מבין הדברים שנאמרו פה, הקרנות הן לא מחלה. אני לוקח את זה כדוגמה, הקרנה היא מצב שמעמיס עומס טיפולי על ההורה שצריך לקחת את הילד להקרנה ולכן אנחנו באמת מכירים בילדים מהסוג של אלו שצריכים אשפוזים רבים, אלה שסובלים מאי ספיקת לב, אלה שדורשים טיפול תרופתי, אלה שדורשים - - -

הקרנות, זה לא מחלה, אבל אין לזה השלכות?

בוודאי שיש לזה השלכות.

הוא נתן את זה כדוגמה. הבעיה היא פה שהרבה טיפולים - - -

כן, אז ההקרנות כן מוכרות. אנחנו לא נחזור אחורה בדיון, אני תיכף אסכם את זה ואנחנו נראה איך אנחנו יכולים לגשר.

אני חוזר על דברים שנאמרו פה. מום לב שמטיל עומס רב על ההורים, בוודאי שאנחנו רוצים להכיר בו. הורים כאלה בעינינו, בוודאי שצריכים להיות זכאים. כאשר מדובר באי ספיקת לב, כדוגמה, בוודאי שצריכים להיות זכאים. צורך בניתוחים ואשפוזים חוזרים, בוודאי שהם צריכים להיות זכאים, זה גם מופיע ברשימת הכללים המזכה.

לכן צריך לעשות פה הבדל בין כמה דברים. יכול להיות שפה ושם יש ועדות שלא פעלו לפי הכתוב. יכול להיות. אבל כשאני שומע שאחרי שלוש שנים זכתה גלית - - -

עורכת הדין שלה זכתה, לא היא.

אני מציינת את הנקודה שהוא אמר.

עורכת הדין מייצגת אותך. אני מדבר לגופו של עניין, של מצב. אחרי שלוש שנים קיבלתם את הזכאות.

אבל לא קיבלתי בגלל מום לבבי. אני רוצה שתדייק, אלה שתי מחלות שונות.

אחרי שאני שומע שאחרי שלוש שנים אכן התקבלה הזכאות בגלל בעיה תפקודית, אני מבין מזה שני דברים. אל"ף, שאפשר לעשות את זה, זאת אומרת שהכללים - - -

כן, אבל אנחנו לא רוצים שלוש שנים של עינוי משפחה.

אמרתי שני דברים. אל"ף, שאפשר לעשות את זה, ובי"ת, אני מאוד לא מאושר מהעובדה שלקח שלוש שנים להגיע למצב הזה. לכן כאן הסוגיה היא אחרת בכלל, צריך לבדוק למה לקח לנו שלוש שנים לעשות את מה שהיינו צריכים לעשות כנראה בשנה הראשונה. לכן יש פה שיח בשפות שונות. צריך לעשות הבדל בין הדברים האלה. צריך להמשיך, לטעמי, לפעול באופן של הכרה על פי רמה תפקודית ולנסות לשייף ולחדד את הכללים שעל פיהם אנחנו פועלים.

בשביל לסיים את ההתייחסות שלי אני רוצה להתייחס למה שאמרו חבריי הרופאים. ראו, ספר הליקויים של ביטוח לאומי נכתב בסיוע - - -

כן, אבל זה ספר ליקויים שמדבר על בגירים.

בסיוע העולם הרפואי המקצועי שמסביבנו. את ספר הליקויים בקרדיולוגיה אני ירשתי מן המוכן, אני קיבלתי אותו כפי שהוא.

לא חשוב, אבל הוא מתייחס לעולם הבגירים, הוא לא רלוונטי לפה.

ואכן מי שכתב שם את הסעיפים הם הרופאים לקרדיולוגיית מבוגרים. למה לא היו מעורבים שם הרופאים של קרדיולוגיית ילדים? אני לא יודע. כתבו אותו הקרדיולוגים של המבוגרים.

ד"ר אוסטפלד, אני לא רוצה לנסות להסביר מה יש ומה היה, אני רוצה לראות איך אנחנו מתקדמים ופותרים את המציאות שאנחנו נמצאים בה.

נכון, ומאז בשביל לדייק, אני נפגשתי לפחות פעם אחת עם הקרדיולוגים לרפואת ילדים בכנס השנתי שלהם והצגתי להם את מה שאנחנו עושים. קבעתי פגישה נוספת, עוד לפני הדיון הזה, בלי קשר לדיון הזה, עם ד"ר בלידן, שמייצג אתכם. זאת אומרת מבחינתנו יש בהחלט פתיחות, אנחנו מוכנים לשמוע, אנחנו מוכנים לנסות לטייב את הסעיפים שמזכים בנכות ובתנאי שזה יהיה מבוסס על אלמנטים תפקודיים ולא על נכות.

מומי לב מולדים זה נכות?

משפט אחרון. אכן בתקנות מופיעות מספר מחלות שהן מזכות, יש כאן אוטיזם, יש מחלת דאון, אנחנו חושבים שזו טעות קשה שאסור לחזור עליה.

תודה, ד"ר אוסטפלד.

את שאלת בעצם עם מה אפשר לצאת מפה ואנחנו כרגע לא במגרש של תיקון תקנות ואני חושבת שאפשר לעשות המון. אני חושבת שזה גם משתלב עם הגישה של - - -

מה זאת אומרת אנחנו לא במגרש של תיקון תקנות?

כרגע, אנחנו עוד לפני. יש דברים שאפשר לעשות לפני. אני מאוד מסכימה עם זה וזה גם מאוד משתלב עם הרוח של הביטוח הלאומי בשנים האחרונות, אנחנו עבדנו בשיתוף פעולה עם עמותות, גם בנושא CF, גם בנושא פרקינסון, גם בנושא סוכרת, הרבה דברים. מה שאפשר לעשות ביחד זה לשבת, כי מצד אחד אומרים שאנחנו לא יודעים בקהילה, ואני מכירה את הדר ירדני כי אנחנו מסבירים להם כדי שהם יהיו הצינור שמוביל לילדים ומסביר את הזכויות, אנחנו צריכים לשבת, אני חושבת, ביחד, להבין מה יש היום בתקנות ואיפה אפשר להשתלב. אני בטוחה שאפשר להשתלב ולמנוע מצב שגלית תחכה שלוש שנים, כי זה לא נכון וזה לא צריך לקרות.

זה צריך להיות יחד עם הרופאים, יחד עם ההורים ויחד איתנו, ולראות איפה ואיזה מסמכים. זה גם יקל על ההורים. כי אם יש מקרים שברור לכולנו שאפשר לאשר השגחה, אז בואו נגדיר אותה, במגרש שקיים. ואם יש מקרים שאפשר להגדיר טיפולים, אז בואו נגדיר אותם. גם הרופאים. אגב, זה יקל על ההורים וזה יקל על הרופאים, כי גם הרופאים היום לא יודעים מה לכתוב לביטוח הלאומי.

אוקיי, אני חושבת שזה ברור. אני כבר אחבר את זה לסיכום שלי.

זה לא לעשות שום דבר. צריך לחייב הכנסה של נושא ש - - -

רגע, שנייה. אני רוצה לסכם את הדיון ולצאת עם המלצות. אני חושבת שאנחנו יכולים למצוא את הגשר בין מה שהוצג כאן לגבי אבחונים מאוד מאוד ברורים של מחלות לבין תרגום של זה לעניינים תפקודיים שבסופו של דבר ייכללו. מה שאני מציעה, ואני יודעת גם משיח שהיה לי עם חלק מהנפשות הפועלות, שבאמת כולנו למקום של פתרון, אני מציעה שתהיה ועדה. אני לא אקרא לזה ועדה כי ועדות הורגות נושא, צוות מקצועי, אני רוצה לשבת בו ולו כדי להיות חלק מהתהליך ולראות שזה קורה. צוות מקצועי עם צוות ביטוח לאומי, איתך ד"ר אוסטפלד, ואיתך, אילת, או מי שתחליטו שנכון, כדי שאנחנו נראה איך אנחנו יוצרים מסמך בלי שינוי של תקנות וחוקים עכשיו, אלא משהו שאנחנו יכולים לעשות בתהליך מהיר יותר כדי לעזור למשפחות האלה ולמשפחות אחרות שלא נמצאות כאן לעבור את השלב הזה של ביטוח לאומי בצורה קצת יותר שפויה.

לדעתי נציג המשפחות, נציג הילדים, אמור להיות באותה ועדה מקצועית.

אני נציגה שלכם.

אני חושבת שגם ללשכת עורכי הדין יש הרבה מה להוסיף ולעזור בצוות כזה.

אני אספתי את מה שאתם הצגתם. אני לא רוצה להפוך את זה לעוד ועדה, אני אומרת את זה כי אני יודעת מה קורה בדיונים גדולים. אנחנו נשב, צוות מקצועי, אנחנו יודעים שאנחנו רוצים לתרגם את הדברים לכדי מעשה שהוא פשוט יותר.

לגבי ההתנהלות של בדיקת ביטוח לאומי כדי להוכיח נכות כזו או אחרת. אנחנו גם נדבר איך אנחנו יכולים ליצור מסגרות יותר מתאימות לילדים כדי שהם לא יצטרכו לעבור, שהילד עצמו לא יצטרך לעבור את הסיטואציות שהם עוברים כיום.

אם אפשר על סמך מסמכים, זה בעצם מה שאת אומרת.

או על סמך מסמכים או שנמצא, במקרים שבאמת צריך להוכיח, אז שזה יהיה בסביבה הטבעית של הילד, או בכל דרך יצירתית אחרת, אבל אנחנו לא נביא את הילד לביטוח לאומי כדי שהוא יעבור את החוויה הזו. אני חושבת שאפשר לחסוך את זה ממנו.

לא תמיד.

לא משנה, גם במקומות שזה קורה שאנחנו נמצא פתרונות יצירתיים. בסדר?

תודה רבה לכם, תודה רבה לכולכם.

הישיבה ננעלה בשעה 11:30.