הכנסת העשרים

מושב שני

פרוטוקול מס' 106

מישיבת ועדת החינוך, התרבות והספורט

יום שלישי, י' בטבת התשע"ו (22 בדצמבר 2015), שעה 9:30

העלאת המודעות לאפילפסיה והמופיליה

חברי הוועדה: יעקב מרגי – היו"ר

מירב בן ארי

ענת ברקו

מסעוד גנאים

עבדאללה אבו מערוף

שלי יחימוביץ'

עירית ליבנה - המפקחת על תחום הבריאות, משרד החינוך

חיה הראל - ממונה על חינוך מיוחד עפ"י חוק ילדים חולים, משרד החינוך

עדינה יוסף - המחלקה לאם ולילד, משרד הבריאות

רות דיין מדר - מנהלת מח' חברה, ממונת בריאות, מינהל חינוך וחברה, מרכז השלטון המקומי

דר' גל איפרגן - מנהל מח' נוירולוגית, סגן מנהל ביה"ח "סורוקה"

דר' איריס נוימן - מומחית לנוירולוגיית ילדים ואפילפסיה, ביה"ח "סורוקה"

גינה גולדשטיין - עו"ס, אחראית על מח' המופיליה, ביה"ח שיב"א

דר' דנה אקשטיין - מנהלת מרכז אפילפסיה, ביה"ח "הדסה", חברת ועד אי"ל והליגה נגד אפילפסיה

דר' מוני בניפלא - נוירוכירורג ומנתח אפליפסיה, ביה"ח "הדסה", חבר ועד הליגה נגד אפליפסיה

פרופ' יצחק שילר - ראש שירות האפילפסיה, ביה"ח רמב"ם

דר' שרה אייל - חוקרת בתחום האפילפסיה, האוניברסיטה העברית, חברת הנהלה של הליגה למניעת אפילפסיה וארגון אי"ל

דר' טל גלבוע - מנהלת שירות אפילפסיה ילדים, "הדסה", האיגוד הישראלי לנוירולוגיה של הילד

יניב טבריה - ממייסדי ויו"ר עמותת "גן עדן בסגול"

אלדד טבריה - ממייסדי וחבר בוועד המנהל של עמותת "גן עדן בסגול"

גילי מיילי - ממייסדי וחבר עד המנהל של עמותת "גן עדן בסגול"

אלעד טויירשטיין - אב לילד חולה אפילפסיה, עמותת "טוהר לב", תל אביב

חגי שמואלי - מנכ"ל "אי"ל" – אגודה ישראלית לאפילפסיה

ארז מזרחי - חבר הנהלה, "אי"ל" – אגודה ישראלית לאפילפסיה

טליה שחר - מנכ"לית עמותת "על"ה" – עמותה לחולי המופיליה.

איל יזרעאל - אב לנערה חולת אפילפסיה

רימון יזרעאל - חולת אפילפסיה

ליאל טל - חולת אפילפסיה

לוטם בכר - לוביסטית (גלעד יחסי ממשל ולובינג) מייצגת את הר"י – ההסתדרות הרפואית בישראל

מירב ישראלי

יהודית גידלי

ר.ל., חבר המתרגמים

העלאת המודעות לאפילפסיה והמופיליה

בוקר טוב. אני מתכבד לפתוח את ישיבת ועדת החינוך, התרבות והספורט, 22 בדצמבר 2015, י' בטבת תשע"ו. י' בטבת הוא יום שבו החל המצור על ירושלים ולכן, משנת 1950 המדינה מציינת את יום הקדיש הכללי, שבו אנחנו מזכירים את כל אלה שנרצחו בשואה ולא יודעים את היום המדויק של פטירתם אז עשו יום אחד קדיש כללי. חלקנו צמים.

הנושא על סדר היום יהיה העלאת המודעות לאפילפסיה והמופיליה. ציינתי קודם בהומור שזו לא ועדת העבודה והרווחה והבריאות, כי אנחנו נעסוק רק בהיבטים של הגברת המודעות במערכת החינוך. קודם כל תיאום ציפיות. הקשר למערכת החינוך בהגברת המודעות למחלות האלו.

הדיון "נולד" – אם אפשר לומר, בעקבות דרישה של אנשי בריאות וגם של הורים שמתמודדים. השולחן הזה קיים דיונים רבים בנושאים של מחלות שונות ואלרגיות שונות של תלמידים והמחלות האלו לא פוסחות גם על תלמידים במדינת ישראל. צריך לראות איך מערכת החינוך, גם ההורים, המורים ומערכת החינוך ככלל מתמודדת עם המודעות למחלות האלו. אז לפני שנתחיל, מי רוצה להתחיל –האפילפסיה או ההמופיליה? לא כולם יודעים בדיוק מהן. תנו לנו באופן כללי, רקע בן שתיים שלש דקות, על המחלות. קודם על אפילפסיה. החלטתי. מי נותן לנו רקע על המחלה?

דר' דנה אקשטיין, מנהלת מרכז האפילפסיה בביה"ח "הדסה" וחברת ועד הליגה הישראלית למניעת אפילפסיה ושל אי"ל שזו עמותת חולי אפילפסיה. נוירולוגית מבוגרים.

אפילפסיה זו מחלה מאוד נפוצה, 1% מן האוכלוסייה סובלים מאפילפסיה. ההופעה של אפילפסיה היא משהו כמו 50:100,000, כלומר, בארץ כל שנה יש כ-5,000 חולים חדשים. זו מחלה שמתבטאת בהתקפים אפילפטיים, שהם אירועים של הפרעה בפעילות החשמלית במוח, אירועים שיכולים לבוא לידי ביטוי בצורות שונות, זה יכול להיות באותה צורה שכולם חושבים עליה כשהם שומעים את המילה אפילפסיה – בנפילה ובפירכוס אבל בהרבה בצורות שונות כמו ניתוקים ודברים אחרים.

אנחנו יודעים שעם טיפול טוב, כ-70% מן החולים חופשיים מהתקפים. לעומת זאת, 30% מן האנשים לא מגיבים לטיפול התרופתי הרגיל ואלה הם האנשים שסובלים יותר מן המחלה, הם והסביבה שלהם, והם צורכים יותר תמיכה. הם חולים יותר מיוחדים עם אבחונים יותר מיוחדים שיש לנו להציע כמו וידאו E.E.G., ניתוחים ודברים אחרים.

בנוסף, אחד הדברים שאנחנו חושבים שהוא מאוד מפריע לטיפול הנכון בחולים ושהחולים סובלים ממנו, הוא הסטיגמה הקשה שיש למחלה בקרב כל האוכלוסייה, גם משפחות החולים, מערכת החינוך ובכלל. לכן, זה מה שמוריד מאד - - - של הילדים וגם של המבוגרים במחלה.

ואת אומרת שכ-30% לא מגיבים לתרופה ו-70% חיים חיים נורמטיביים.

יכולים להיות קשיים מסויימים אבל בדרך כלל חיים נורמטיביים.

זה מה שנקרא אפילפסיה 'על רגל אחת' ועכשיו המופיליה 'על רגל אחת'.

האם אפשר הערה?

בבקשה, חבר הכנסת.

בוקר טוב, אני כאן בגלל שהעניין הוא רפואי אבל אני כאן בכנסת, אני אולי רוצה שנתייחס לידיעות, יושב הראש, אפילפסיה עם ההיבט החברתי שלה, המבט והיחס של החברה בעבודה, בחברויות, ביחסים אישיים ואנושיים, אנחנו צריכים להתייחס גם לזה. אני לא בא לייצר תרופה. שנדע מה אנחנו עושים. עם כל הדברים האלה יכול להיות שאנחנו נהיה יעילים יותר מאשר להתרכז בהיבט הרפואי.

ודאי, ודאי, אבל 'על רגל אחת' הייתי חייב לקבל את זה. אז המופיליה.

5,000 בשנה ובין עשר לשנים-עשר מקרים בשנה - - -

סליחה, גבירתי, טרם התחלת לדבר, הציגי עצמך.

גינה גולדשטיין, אני העובדת הסוציאלית הראשית של המופיליה במרכז הרפואי בתל השומר. יש לנו מרכז אחד בארץ, הוא נמצא בבית החולים ע"ש שיב"א. מנהלת אותו פרופ' גילי קנט וטליה שחר, מנכ"לית העמותה שלנו. אני העובדת הסוציאלית האחראית לגבי המופיליה.

המצחיק הוא ששמתם אותנו עם אפילפסיה כי כל מי שאומר שיש לו המופיליה - - -

האם נוכל לעשות דיון על מחלה אחת?

כל כמה שזה הולך מצוין, כמעט כל אחד שאומר שיש לו המופיליה אז מישהו אומר: אה! יש לך אפילפסיה, כן, אנחנו יודעים מה זה. אז אנחנו ממש בסדר. המופיליה היא מחלה כשחסר אנזים בתוך מערכת הקרישה שלנו שמפריע לקרישה של הדם.

קוראים לזה דָּממֶת.

דממת, נכון. אם נגיד דממת אני לא יודעת אם כולם ידעו אבל המופיליה כולם יודעים. בקיצור, מחלה תורשתית קשה, נגרמת על ידי חסר בגורם קרישה, מתבטאת בדימומים תכופים, בעיקר לאיברים פנימיים. הדימומים גורמים להרס מפרקים ובהיעדר טיפול מתאים החולים מפתחים נכות מתקדמת בגיל צעיר.

המחלה מוגדרת כאחת מחמש המחלות הקשות הקיימות וידועות בעולם. בארץ רשומים כ-800 חולי המופיליה, מתוכם יש לנו בערך שליש ילדים. בגיל בית הספר, יש לנו 220 ילד. ילדים עד גיל 18.

מדי שנה יש בין 10-12 תינוקות חדשים. באופן יחסי לעולם אנחנו בכמות קטנה יותר כי אנחנו עושים טיפול מניעתי. עושים הפריות חוץ גופיות שמתאימים גם לאנשים חרדים, יחד עם רבנים, יחד עם משפחות ערביות, משתדלים לעשות הפרייה חוץ גופית, כי היום אפשר מבחינה גנטית לזהות את העובר עם המופיליה, עושים את זה כבר ביום השלישי או הרביעי לעובר, כשעדיין אין לו חיות.

האם אתם באמת מצילים אותו מן המחלה?

לא מצילים את העובר אלא שבהפרייה חוץ גופית מחזירים עוברים בריאים. אם הוא עובר בריא. לגבי בנות אין בעיה כי הן נשאיות. זו מחלה גנטית של גברים. יש לנו בארץ בסך הכול חמש נשים חולות המופיליה, שגם מבחינה בינלאומית זה הרבה יחסית.

עוד סיבה להאשים אותנו.

להיפך, זו מחלה שגברים נושאים אותה אבל נשים מעבירות אותה ואז יש האשמה גדולה של בנים את האימהות שלהם. עושים טיפול מניעתי. זו המחלה.

בבקשה, הציגי את עצמך.

טליה, מנכ"לית עמותת על"ה. המחלה, מבחינת בית הספר ו - - - , ברגע שחולה חוטף מכה ונקרע לו נים בגוף שאדם בריא אפילו לא יודע עליו, אצל החולה הוא מדמם בלי להפסיק.

תודה רבה. דבר ראשון מבקש להודות על האכסניא של הדיון החשוב הזה בנושא האפילפסיה. אני אתחיל בציטוט קצר מכתבה שהייתה ב"ידיעות אחרונות" על חולת אפילפסיה שם היא אומרת כך: "כשהייתי בת אחת עשרה, אמא שלי מצאה אותי מעולפת ומחוסרת הכרה. בני המשפחה הסיעו אותי במהרה לבית החולים", שם היא עברה סידרת בדיקות. "עד אז בכלל לא ידעתי מה זו אפילפסיה ופתאום ילדים התחילו לצחוק עליי, לקלל אותי, צילמו אותי מפרכסת וקיללו אותי." זו דוגמה אחת שהייתה כתובה בעיתון אבל לעמותת אייל מגיעים מדי יום דיווחים ותלונות של חולי אפילפסיה, שמציגים תמונה עגומה בכל התחומים שקשורים לאפילפסיה. מחלת אפילפסיה פוגעת באיכות החיים של עשרות אלפי בני אדם בישראל.

יש היום 80,000 חולי אפילפסיה, מרביתם סובלים מקשיים בתפקוד היומיומי וממצוקה נפשית קשה. מחלתם משליכה גם על בני המשפחה הנאלצים להתמסר לטיפול בהם, גם נפשית וגם כלכלית.

אנחנו בעמותת "איל" רואים בטיפול הרפואי את אחת מאבני היסוד לאיכות החיים של חולי האפילפסיה ואנחנו מקבלים כל הזמן דיווחים על תורים ארוכים שמגיעים לעתים לחצי שנה, על בעיות בבדיקות חיוניות ועל רופאים שנותנים טיפול שלא ממש מתאים וגורמים לחולים סבל רב.

אנחנו עדים לרמת מודעות נמוכה, המתחילה עם הצוותים הרפואיים והחינוכיים ואינה פוסחת גם על רופאים, אחיות ומטפלים.

חגי, תתכנס למערכת החינוך. בכוונה, בפתיח, עוד לפני הנושא, אמרתי שאני לא ועדת העבודה, הרווחה והבריאות, למרות שאני מתגעגע לשם.

כן, אני יכול להבין אותך. אנחנו באמת רואים שההזנחה מתחילה בכל הנושא החינוכי. אנחנו רואים שאנשים לא יודעים מהי מחלת האפילפסיה. כשאנחנו מגיעים לבית ספר שבו יש חולה אפילפסיה, אז בית הספר במקרה הטוב, כן יודע שיש חולה אפילפסיה, ובמצב הפחות טוב הוא משתדל להסתיר בכלל את המחלה עם כל ההשלכות של זה. אנחנו רואים שעד היום מחלת האפילפסיה – אנחנו מדברים על פריפריה אבל היא סוג של פריפריה מבחינת מערכת הבריאות ולא מקבלת את האמצעים שלה.

אנחנו באנו לדיון הזה בשביל לבקש ששרת החינוך, בשלב ראשון, תקדיש מאמץ להסברה בנושא האפילפסיה. לפחות אם יתנו שעה אחת בשנה על נושא אפילפסיה, שתוקדש, למשל, בכיתות ה', ששעה אחת יקדישו להסברה על מהי מחלת האפילפסיה. בכל מקום שיש חולה אפילפסיה חשוב שגם הצוות וגם החברים של אותו ילד יעברו הסברה והדרכה בנושא - - -

חשוב שההורים לא ידחיקו ויספרו לצוות החינוכי שהילד סובל מזה.

זה דבר מאד חשוב, ולפעמים אנחנו מקבלים טלפונים בעמותה, בלחישה, מאנשים, שסביבם אפילו לא ישמעו שהם מדברים, ויכוחים בין האב לאם של: "למה אתה בכלל מספר את זה?", "למה אתה בכלל פונה?" אנחנו רואים את העומק של בעיית התדמית, שהיא משליכה על כל הרבדים ובמיוחד על מערכת החינוך. תודה רבה.

דר' גל איפרגן, מנהל המחלקה הנוירולוגית, סגן מנהל בית החולים "סורוקה", בבקשה.

שלום. הקשר שלי לאפילפסיה הוא משולש. אני לא מומחה לאפילפסיה, בניגוד לשאר הרופאים שכאן, אני נוירולוג שלא מומחה לאפילפסיה והקשר שלי הוא כפול. מצד אחד הוא קשר מקצועי במסגרת המקצוע שלי והתפקידים שלי, ומצד שני, אני טיפלתי בילדה חולת אפילפסיה.

כשנעמה נכנסה פעם ראשונה ואנחנו הגענו, יצאנו מבית החולים עם כל ההכנות האחרות מסביב, עם כל הבעיות האחרות מסביב, אחת הבעיות שהייתה לנו היא בעצם לחזור לבית הספר ולכל הדברים האחרים שנעמה עשתה, ולהשתלב חזרה בחיים תחת טיפול. וזה לא היה פשוט. בסופו של דבר כולם נורא מפחדים מילד שחולה באפילפסיה. למה הם מפחדים? מצד אחד יש את התפיסה המאוד מאוד פרימיטיבית אצל הרבה אנשים, אפילפסיה בעברית היא כפיון, כי אנחנו בקונספציה של אנשים, מישהו שכפה אותו שד, נכנס בו שד באדם, יש איזשהו פחד מיסטי כזה אצל אנשים, גם אצל אנשים מאד - - - זה מפתיע כמה אנשים - - -

זה לא עבר להיות במושגים חשמליים?

הרבה אנשים, תתפלא - - - לא עברה. מצד אחד יש את הפחד הזה ומצד שני יש את הפחד של 'מה אני אעשה אם יקרה?', המורה מפחדת "מה אני אעשה עם הילדה אם יקרה משהו?" היא לא יודעת. ופחד של הורים אחרים, שהילד, אם יראה ילד מפרכס, אולי גם הוא יתחיל לפרכס בעצמו, וכל מיני פחדים שאין להם שום רלבנטיות. הסיפור היה ללכת ולהסביר, ללכת ולהסביר.

בורות, בורות והחששות.

לי יחסית קל, קל לבוא ולהסביר, אנשים גם מקשיבים. לשמחתי, ב"סורוקה" עובדת אתנו גברת בשם גלית גרינברג, שהיא אמונה על חינוך לאפילפסיה, והיא הולכת לבתי ספר שיש בהם - - -

האם יש דבר כזה?

יש מישהי כזאת. עושה עבודה מצויינת. מגיעה לכיתה שבה יש ילד שסובל מאפילפסיה ומדברת על זה. עכשיו, היא בן אדם אחד, מצליחה להגיע רק לחלק מהמקומות, לא מצליחה להגיע לכל פינה. לא כל מקום רוצים אותה, דרך אגב, חלק מהמקומות לא רוצים לדבר על זה.

כרופא, הרבה פעמים אני מוצא את עצמי מטפל – אני נוירולוג מבוגרים, לא ילדים, אבל מטפל באדם צעיר שסובל מאפילפסיה ומוצא את עצמי משוחח עם החברה החדשה, עם המשפחה, עם מקומות עבודה, עם הצבא ומסביר, כמה בעצם מדובר באדם רגיל שיכול להמשיך לתפקד.

נוירולוגים שמטפלים באפילפסיה או נוירולוגים ילדים שמטפלים באפילפסיה, יש מעט מאד בארץ. בדרום ככמעט ואין, בעצם היחידה שעושה את זה full time יושבת פה לידי, דר' איריס נוימן. במבוגרים יש לנו רופא שעוסק בזה בחצי מישרה, דר' רפיק מסאלחה, ובעצם מספר האנשים שהם minded לזה ושהולכים למקומות, שהולכים לבתי הספר, שהולכים לדבר עם רופא המשפחה או רופא ילדים, שהולכים לדבר בקהילה על זה, שהם השגרירים של זה – הם בודדים. דר' איריס נוימן עושה את זה לא מעט, הולכת לדבר בחוץ על זה, אבל יש מעט מאד אנשים שעושים את זה.

למעשה, בכלל, בכל מה שקשור לתחלואת מוח, אבותינו השאירו אותנו עם פערים אדירים בפריפריה, שאנחנו מנסים לגשר עליהם היום. ואנחנו כל הזמן מתקדמים. כל פעם בכיוון אחר.

יש התקדמות.

יש התקדמות, בהחלט יש התקדמות. ואנחנו כל יום עושים עוד משהו ועוד משהו. העניין הוא שהמרכז הוא ספוג. המרכזים הרפואיים במרכז הם ספוג. משולש הברזל שם, באיזור תל אביב ירושלים, מושך אליו, עכשיו יש רופא - - -

אני ניהלתי דיון בקדנציה הקודמת על מודעות לפרקינסון, גם זה אחד מן הדברים של המוח, ואם פעם זה היה בחזקת יריה לתוך חלל מעורפל שלא יודעים והרפואה היתה צעירה אז היום זה הולך ומתקדם.

בהחלט, בנושא הזה התקדמנו מאד בדרום, בשנה האחרונה. אבל, אתה לוקח לדוגמה, רופא שלנו סיים התמחות, נסע לארה"ב עם fellowship באפילפסיה, חוזר עוד חודש, הולך ל"איכילוב" הולך ל"איכילוב", יש שם ספוג של אנשים שמושך אנשים, קשה מאד, והבעיה שלנו הרי היא לא משאבים, הבעיה היא לא תקנים, הבעיה היא להביא את האנשים הטובים.

לקבץ אותם, לא נכון, זה בסוף משאבים. זה בסוף משאבים ישנם האנשים הטובים והמוכשרים. צריך לקבץ. אתה רוצה להביא אותו לפריפריה, אם זה קרית שמונה, באר שבע או לצורך העניין אילת, תמרץ אותו אז יהיה לו כדאי, לכן אני לא מאלה שנבהלים שבדוח הממונה על השכר באוצר, מופיע לי פעם בשנה איזה רופא אחד או שניים שהם חורגים בגלל שהביאו אותם לנהל מערך כירורגיית חזה ב"סורוקה", אני גאה בכך.

אני לא ברשימה.

למה אני גאה בכך? אני גאה בכך – ויש לי חברים שהם רופאים, שאני מצדיע להם, מגיע להם פרס ישראל על זה שהם לא הלכו לקליניקה הפרטית, תקועים בבאר שבע ועושים חיל ב"סורוקה". אני מכיר ב"סורוקה", אני מאמין שיש ב - - -

אנחנו לא תקועים ב"סורוקה".

אני, סליחה, תן לי רגע, - - -

טוב לנו שם, טוב לנו שם.

אני לא אמור תקוע, מה אני בא לומר? אני בא לומר, לא הכול שליחות בחיים, מה לעשות, יש לו חבר שלו שלמד אתו בפקולטה, עובד ארבע שעות וחצי במרכז הרפואי לטובת המשכורת הקבועה, אחר כך יש לו גם קליניקה פרטית ומגלגל ועושה לביתו. הוא משרת את האזרחים בקליניקה הפרטית עם אותה מומחיות. אתה רוצה שהוא יישאר? תמרץ אותו. מה שעשו בשביתה האחרונה, היה לא מספיק - - -

כי נגמר.

כי נגמר ויש נסיגה ועליכם להרים את זה עוד פעם אבל, אין ספק, מסכים אתך. אני אעביר, ברשותך, את רשות הדיבור, כדי שיהיו איזונים ולא יגידו שאנחנו מקפחים את המרכז, דר' טל גלבוע, בבקשה.

אני נוירולוגית ילדים, אני מנהלת את השירות לאפילפסיה של הילד פה ב"הדסה" ומייצגת את האיגוד לנוירולוגיה של הילד והתפתחותו. ספציפית, מה אנחנו יכולים לעשות בתוך מערכת החינוך: אחד הדברים שאנחנו רואים בתור רופאים הוא שהמורים – הצוות החינוכי, נלחץ מאד מכל אירוע של פרכוס, והדבר מאד פשוט, להעביר את המורים קורס עזרה ראשונה, שיידעו מה לעשות במצבים האלה, שלא כל פעם כולם מתפרקים, מזמינים אמבולנס, ויש היסטריה – גם של הילדים, גם של הצוות - - -

מה, האם הצוות החינוכי לא יודע שכשנתקל בדילמה רפואית אז מרימים טלפון למוקד מד"א ומקבלים הדרכה מפרמדיק, מרופא?

לפעמים, אני - - -

תמשיכי, אני מהרהר בקול.

זה חלק שמאוד יעזור, אנחנו, לפחות את ההורים של הילדים מדריכים מה לעשות. כן, ללכת לעשות קורס עזרה ראשונה כדי שהם לא יילחצו אבל, הצוות עצמו גם צריך לדעת, הנושא האחיות בתוך בתי הספר שקצת לא כל כך קיים, היה מאד עוזר.

מצד שני, גם כשאנחנו מסתכלים על האחיות בבתי הספר, אם צריך טיפול תרופתי – ואפשר לתת טיפול תרופתי כדי להפסיק התקף בתוך בית הספר, אז יש חשש מאד גדול להחזיק תרופות או לתת תרופה לילד, למרות שזה יכול היה לפתור בעיה של הפניות מיותרות למיון והיה חוסך גם כסף למערכת.

בעניין אחר, נושא הסטיגמה, מעֵבר לאירוע הספציפי עצמו, כולם מפחדים להתמודד עם הילדים האלה, לא רוצים שהם יבואו לטיולים של בית הספר, לפעילויות הרגילות, אז הילדים האלה בעצם קצת מחוץ לקבוצה החברתית שלהם וברוב המקרים שלא בצדק. אנחנו, כרופאים הרבה פעמים כותבים מה אסור לילד לעשות וזה מעט מאד. זה בערך לצלול ולצנוח וממילא לא עושים את זה בבית הספר אבל, הם משגעים את ההורים. רוצים שהורים ייבואו וילוו את הילד צמוד בתוך בית הספר, אלה דברים שהם לא ריאליים.

הילד לא רוצה וגם לא צריך את זה.

הוא לא צריך את זה. בוודאי, אנחנו כרופאים גם כותבים שהוא לא צריך את זה. אבל בכל זאת המערכת - - -

אם אני מבין טוב אז הפוך, חלק מתהליך ההתחסנות של הילד החולה הוא להוציא אותו מזה, כי לפעמים הוא משייך לעצמו, הוא עצמו משייך לעצמו כל מיני מוגבלויות ומעצים את המחלה שלו. ההיפך, אי נוכחות רק תחזק את ההעצמה הזו.

כמה שיותר לחיות חיים רגילים כמו ילד אחר, כמה שזה אפשרי, בהתאם לסוג האפילפסיה שלו, למידת השליטה על ההתקפים - - -

האם יש יכולת שליטה על ההתקפים במידה מסויימת?

לבן אדם בעצמו, ברוב המקרים לא, ברוב המקרים לא, אבל לפעמים ילד יודע - - -

זיהוי של משהו מקדים, או שמסמן התקף ואז - - -

בחלק מן המקרים יש כזה ואז הילד, אנחנו מנחים גם את הילד, לשבת או לשכב, או להגיד שזה הולך לקרות, כן, אפשר. אנחנו רואים את זה גם במסגרות של הקהילה, של אחיות טיפת חלב שלא רוצות לתת חיסונים לילדים, למרות שאין - - -, אותו דבר בבית הספר, הילד צריך להביא אישורים מיוחדים לחיסונים, דברים שבאמת לא צריך אותם. גם במדיה, לא קמים אנשים שהם סלבריטיז, מפורסמים, עושים את זה בכל מיני תחומים אחרים והם אומרים: "יש לי את זה" או "יש לי ילד כזה", או "תומך בזה", זה יהפוך את זה לדבר הרבה פחות מפחיד. אנחנו רואים את זה בארצות הברית, היה קמפיין מאד גדול של ספורטאים מפורסמים, שהצטלמו עם ילדים חולי אפילפסיה. לא היו לנו שם נציגים מן הארץ. וחבל.

יש לנו נתח לא מבוטל. כמה אמרנו קודם? 5,000 כל שנה. שמונים אלף.

זה המון.

מתוכם שליש אפילפסיה עמידה לתרופות.

אוקיי. אני אחזור לדרום. דר' איריס נוימן, ספרי לנו מה את עושה.

איריס נוימן, אני מומחית בנוירולוגיה והתפתחות הילד, ועשיתי התמחות נוספת בחו"ל, בנושא של אפילפסיה בילדים.

ואיפה נחתת, במרכז או בדרום?

אז אני גרה במרכז אבל ברפואת ילדים התמחיתי ב"סורוקה" ולכן הלב שלי נשאר עם הדרום, וכאשר פנה אליי בית חולים "סורוקה", ללא תמריצים דרך אגב, וביקש ממני לבוא ולפתח את נושא האפילפסיה בדרום, מיד נעניתי בחיוב.

הגעתי למקום שהיה בו רופא נוירולוג ילדים אחד שטיפל בכלל אוכלוסיית הילדים עם כלל המחלות הנוירולוגיות, התשתיות היו חלשות ומאז בעצם במהלך שלש שנים אנחנו עשינו די הרבה. עשינו די הרבה גם בפן הרפואי – אולי זה לא המקום לפרט אבל בינואר, למשל, אנחנו פותחים סוף סוף מיטה של וידאו אי.אי.ג'.י כדי שהחולים שלנו יפסיקו לנסוע למרכז, זה בילדים, קלטנו לאחרונה - - -

כמה כאלה יש בארץ?

מיטות כאלו?

מיטות וידאו כאל.

בסביבות עשרים שלושים.

בסביבות עשרים שלושים? ואנחנו מתפארים שפותחים - - -

אחד בדרום לילדים, עדיין לא למבוגרים.

וגם זה לקח לנו שלש שנים. אנחנו עוסקים בהדרכה ובחינוך. אני עובדת הרבה מאד, דרך אגב, עם הגב' גלית גרינברג, שהיא מנהלת את המרכז החינוך לאפילפסיה, אישה מדהימה, שעושה הכול לבד, בודדה. היא עובדת דרך אגב, בכל הארץ, לא רק בדרום אבל מטבע הדברים היא יושבת בתוך בית החולים "סורוקה" ולי מאוד קל להשתמש בשירותים שלה.

אני יוצאת בהרצאות, גם לרופאים וגם לצוות חינוכי. כמובן שזה לא מספיק ובעיקר אני נותנת גם את הטלפון האישי שלי להורים ולמחנכים ובשעות הפנאי שלי אני נותנת מענה טלפוני. אני חייבת להגיד שבמערכת החינוך, מעבר למה שכבר נאמר, אחד הדברים שמאד מאד מפריעים לי ולא ציינו את זה, הוא שהילדים חיים חיים נורמאליים, שבעים אחוז לפחות אבל, בכל זאת יש להם לקויות למידה ובכל זאת יש להם בעיות נילוות כמו הפרעות קשב ובעיות התנהגות, הפרעות חרדה והפרעות התנהגות ואין לנו מענה הולם לדברים האלה. למשל, כשאני רוצה לשלוח ילד מן הדרום ממשפחה דלה, ומה לעשות, זו רוב האוכלוסייה שלי, משפחות דלות אמצעים, לאבחון פסיכו-דידקטי, אין להם איך לעשות את זה, - - -

לא רק פסיכו דידקטי, תמיכה נפשית, פסיכולוגית.

תמיכה, אין, אין, אני רוצה להקים קבוצות הורים, אפילו בתוך בית החולים כדי שהם יבואו ויקבלו את התמיכה. ההורים במצוקה קשה ואין לי מטפלים, אין לי מספיק אמצעים בשום תחום. וזה חבל. יש אנשים נפלאים במרכז וגם במרכז אין מספיק. שלרגע לא נחשוב שבמרכז יש

רק שהמצב יותר טוב.

אבל המצב הרבה יותר גרוע. הייתי מאד שמחה שיהיו לי אמצעים לעשות את מה שבאתי לעשות.

פרופ' יצחק שילר. אני בכוונה נותן - - -

כן, הרגשתי שהצפון הוא הפריפריה של הפריפריה.

אתה תתמודד.

אני בעצם נציג הצפון, נראה לי שמכולם, אני מסתכל מסביב, נראה לי שאני הכי הרבה שנים.

מאיפה?

סליחה. איציק שילר. ראש שירות האפילפסיה ברמב"ם. פרופ' בטכניון. אני חושב שמכל הרופאים, לפחות, אם אני מסתכל מסביב, אני הכי הרבה שנים עוסק בתחום בארץ. אני אפילו אגיד לכם שאני מסתכל על כמעט עשרים שנה עבודה בתחום ואני מרגיש שיש פה מאבק מאד קשה בגלל מיעוט אמצעים. מיעוט אמצעים של מערכת הבריאות, מיעוט אמצעים של מערכת החינוך, מיעוט אמצעים של מערכת בטוח לאומי שהיא בעיה מאד קשה וזה חבל. אני בכל זאת, למרות שאני יודע שזו ועדת חינוך, אני בכל זאת אגיד שתי מלים על הבעיה הרפואית בארץ. האפילפסיה היא תחום מוזנח. יש לנו הרבה מה להתקדם ככלל בתחום הרפואי אבל האפילפסיה מוזנחת גם במונחים ישראליים.

יש כמה דברים מיוחדים באפילפסיה, שהיה צדק רב להקדיש להם יתר אמצעים. קודם כל, אנשים לא הדגישו שתי נקודות. אל"ף, בניגוד להרבה מחלות קשות, אנחנו יכולים להבריא, פרקטית להבריא, הרבה מן האנשים. 70 %הבראה הוא מספר מדהים במונחים של תרופות. מספר מדהים. דבר שני, התחום דורש המון מיומנות, המון מיומנות. זאת אומרת, רופא שיטפל בחולה אפילפסיה, גם האבחנה וגם הטיפול דורשים המון מיומנות ולכן, רופאי המשפחה והנוירולוגים הכלליים מתקשים לטפל בחולים האלה. ואני יכול להגיד לכם שאני לפחות פעם בחודש אני רואה חולה ואני יודע שאם הייתי רואה אותו חמש עשרה שנה קודם אז הייתי עושה דרמה בחיים שלו. ואני אומר לכם, למרות שאני עושה את זה כבר הרבה שנים, אני עד היום רואה – ואני ממש על סף בכי, - - -

הגברת מודעות היתה משפרת.

אני כבר אגיד. אני יודע שזה התחום שלכם ואני אקדיש לנושא הזה. אני חושב שמה שאני הייתי מבקש באופן אישי זה אם אתה יכול לעזור לנו להתחבר – ואני מבין שזה לא הפורום הנכון אבל אני מבין שיש לך צינורות לפורומים הנכונים, אם אתה יכול לעזור לנו להתחבר לפורום הנכון כדי שידונו בפורום הנכון בנושא הזה.

אני אומר לך, בקדנציה הקודמת, אמר, יש לי געגועים לוועדה. יש כאלה רוצים ועדת כספים, כותרות - - -

געגועים או שאיפות?

שאיפות, לעתיד, שאיפות להרבה דברים. ניהלתי דיון בוועדת העבודה והרווחה, על הפטיטיס סי. כשעדיין לא אישרו את התרופה בסל. זו מחלה שידעו שאי אפשר לרפא אותה. זה היה שולחן מלא ובאו פרופסורים והיה דיון עירני וממש מקצועי, אפשר לומר דיון מקצועי, צללו שם רופאים, תרמו מהזמן, וישבו שם אנשי משרד הבריאות, גם אחת שהיא גם חברה בוועדת הסל, ושמענו שם, לא יודע אם זה בגלל הדיון, שלא תקחו אותי שאני רוצה פרס ישראל או משהו כזה, רק אומר, חצי שנה אחרי זה התכנסה ועדת הסל ואישרה את התרופה. פורסם לא מזמן. מאה אחוז הצלחה לכל – אם אני לא טועה, שבע מאות חולים שטופלו, הפטיטיס סי. הבראה. מודעות היא התחלת טיפול. בשיחות מוסר שבבתי המדרש אומרים: מיהו החולה הכי מסוכן? מי שלא מודע למחלה שלו. הפסקתי אותך, בבקשה.

אתה עוד מחזק את דבריי אליך שאם אפשר לנסות לעזור לנו להתחבר לפורומים.

אני אגלה לך, אתמול קבלתי תשובה, לאחר שרציתי לקיים דיון בוועדת העבודה הרווחה והבריאות, ביקשתי דיון על טרשת עורקים בילדים, דבר שכמעט מזניחים אותו והם גדלים ואז יש תופעות של מעקפים כבר בגילאים צעירים. לא רוצה להגיד לך את התשובה שקיבלתי אבל זה ידון במסגרת עוד כמה מחלות.

שזה לא ייאש אותך בעניין האפילפסיה.

לא, לא, אם הייתי מתייאש לא הייתי פה. אני, בנתונים שלי, הייתי מתייאש בגיל עשר. לא מתייאש. בבקשה.

אני רוצה להגיד את זה מן העיניים שלי ואתם תראו איך אני מתחבר. ראו, אני, כרופא אפילפסיה אני רואה את התפקיד שלי עם שני סוגים של אנשים עם המחלה. האחד, זה חולים קשים ששם צריך הרבה מיומנות רפואית ופה אני לא יודע כמה אתם יכולים לעזור לי אבל, הרבה מן התפקיד שאני רואה לעצמי – ובוודאי גם האנשים האחרים, זה דווקא לקחת את ה 70% שאנחנו יודעים לרפא, אז קודם כל, לעשות את המכסימום שאנחנו יודעים לעשות אבל, לעשות להם חיבור לחיים, שלא יהיה להם קשיים לא מוצדקים דרך אגב, בגלל כל מיני בעיות.

אני רוצה לתת דוגמאות כי מערכת החינוך היא אחת הבעיות הקשות. קודם כל, אני רוצה להתחיל, כולם אמרו 'סטיגמה', 'סטיגמה', יש סטיגמה, זה גם נורא מפחיד לראות התקף אפילפטי. אני לא יודע מי מכם ראה התקף אפילפטי אבל כשאני רואה, קודם כל מי שרואה אותו בטוח שהבן אדם עובר מן העולם – ואני לא רוצה להגיד מילה יותר קשה, ואני הרבה פעמים אני מדבר עם אנשים ואומר: אתה יודע, איש מבוגר, בגיל שלי, בגיל של הבן והוא אומר: אתה יודע, כשהייתי בכיתה ד', ההוא לידי פירכס וזו חוויה קשה, זאת אומרת, הסטיגמה נובעת גם מזה שזה דבר מאד דרמטי. עכשיו, אני אפילפטולוג מבוגרים אבל בין השאר, בגלל שאני בפריפריה, אני לא יודע אם חיפה היא פריפריה, היא בגבולות הפריפריה והפריפריה ודאי "נשפכת" אלינו, אז אני גם רואה, - - -

בתור חיפה היא פריפריה. עניתי לך.

גם בתוך תל אביב יש פריפריה. הפריפריה הצפונית היא פריפריה לכל דבר ואני רואה בעיות מאד קשות, סליחה, אני רואה הרבה ילדים גם ובעיקר בני נוער, ויש לי תחביב לבני נוער כי אני חושב שזה בדיוק המעבר של אדם, אתה יכול לקחת אותו ולהפוך אותו לבן אדם פעיל ובריא ולהכניס אותו חזרה לפסים, אבל אם אתה מפספס אותו אז פיספסת חיים שלמים.

אחת הבעיות הקשות ביותר שיש לי היא עם בתי ספר. יש לי בעיות מאד קשות עם בתי ספר ואני נתקל בשתי בעיות. האחת היא באמת נוקשות. אני חושב שילד שיש לו התקפים אפילפטיים או שהיו לו התקפים אפילפטיים והוא מקבל תרופות, צריך ללכת לקראתו, כמעט פר הגדרה, לא צריך אבחון פסיכו- דידקטי, לא צריך שום דבר, חייבים ללכת לקראתו.

במילה מקצועית זו הפרקטיקה.

לא.

אדם פרקטי מבחינתך. לא הבנת אותי. אני חושב שזו מסקנה מתבקשת מהפרקטיקה.

תשמע, היו לי שני מנהלי בית ספר בצפון, אני לא יודע מה עבר להם בראש, הם פשוט התעללו בשתי בחורות, פשוט התעללו בהן. זה היה מקרה בוטה אבל זה קורה הרבה פעמים. חייבת להיות הרבה יותר פתיחות.

השאלה היא האם זה מדעי לומר בהכרח, בהכרח, שמי שסובל ונוטל את התרופות, האם יש לו צרכים אחרים?

אני חושב שמי שלוקח את התרופות צריך לקבל הנחות וגם אם עשרה אחוז מהם ירוויחו בחינם.

גם ככה 80% מרוויחים בחינם בגלל הכסף שמשלמים לאיבחונים שלהם. אני אמרתי.

דבר שני, חייבים לגשר מעל הפחד שיש למורים מפני המחלה. הם לא נותנים לילדים לצאת לטיולים, לא נותנים להם לעסוק בספורט ולא נותנים להם כל מיני דברים. וזה לא ריאלי לעשות בהדרכות לכל המורים. אני חושב שברמה הריאלית צריך להיות נאמן בכל בית ספר, שיהיה בעצם ה guardian angel השומר על האנשים האלה. אני חושב שזה מאד ריאלי.

דבר אחרון, עוד שני דברים. תראו, אנחנו שואלים כל הזמן מה החברה עושה, מה החברה עושה, זו טראומה נוראית לילד. ילד, נער או נערה, שחוטפים התקף באמצע כיתה או באמצע הפרוזדור של בית הספר, נניח שהיא באה לרופא והוא ריפא אותה וזהו, לא יהיה לה יותר התקפים, עדיין הצלקת הנפשית היא איומה ונוראה וחייבים לסייע לילדים האלה. צריך לסייע גם ברמה האנושית אבל גם ברמה הפרקטית. הרי אתה רוצה כזה בן אדם שיתחתן, יביא ילדים, ילך לצבא, יעבוד, ישלם מסים למדינה, נכון?

וזה לא מדע בדיוני, זה קורה ביומיום.

זה קורה הרבה. אז זו עוד פעם, אז לא, - - -

אני חושב שהארת לנו.

אני רוצה עוד דבר אחרון. אתה יודע מה, אני מושך את דבריי, תודה רבה.

קודם כל אני מנתח אפילפסיה ב"הדסה" עין כרם.

מה זה מנתח אפילפסיה? עד עכשיו ידעתי אלקטרודות וכו'.

אני לא אלאה אתכם בשאלה איך מגיעים לניתוח אפילפסיה אבל, יש חולים - - -

יש רמת התערבות מסויימת שהיא אפשרית?

חולי אפילפסיה שאפשר להתערב אצלם מבחינה כירורגית ולרפא אותם מן האפילפסיה. אני רוצה לגעת ואולי להמשיך את דבריו של פרופ' שילר, נכון שאנחנו הגענו לוועדת החינוך אבל, הטיפול באפילפסיה הוא לא טיפול, אי אפשר להתייחס רק לאספקט אחד בלבד של המחלה אלא חייבים להבין שזו מחלה שהטיפול בה הוא טיפול מולטי-דיסציפלינארי, שכולל הרבה אנשי מקצוע מהרבה הרבה תחומים. זה נוירולוג וזה נוירופסיכולוג וזה ניורו-רדיולוג, וזה נוירוכירורג, והמטרה שלנו - - -

ועובדת סוציאלית.

עובדת סוציאלית כמובן והמטרה שלנו היא לתת לילד טיפול שהוא כולל, שהוא טיפול מקיף. לבוא ולהגיד למורים: "או.קיי., לילד יש אפילפסיה בואו נלמד אתכם", זה נכון וזה חשוב אבל זה לא מספיק כי אנחנו רוצים לתת לילד את הטיפול המיטבי, כי כן, אנחנו לא רוצים הוא יפרכס בפעם הבאה בבית הספר.

למעשה, אתה פותח לנו דלת ואנחנו, אני חושב, להיעזר – כמו שאמר פרופ' שילר, להיעזר בך לפתוח לנו את הדלת כדי לתת את הטיפול המיטבי בכל האספקטים לחולי האפילפסיה. בכל הרמות. ובשביל זה צריך לעשות איזושהי - - - , ועוד תחשבו שאם יש מאה ועשרים חברי כנסת אז יש לפחות חבר כנסת אחד שהוא חולה אפילפסיה. יש מאה ועשרים עוזרים פרלמנטרים אז יש לנו בכנסת לפחות שני חולי אפילפסיה. יש מאבטחים אז יש לנו עוד שלושה חולי אפילפסיה. ואתם לא מכירים אותם. אני בטוח שאתם שלא מכירים אותם. או שמכירים אולי חולי סכרת, או חולה אסטמה, הוא הולך עם המשאף ולא מפחד לשים את המשאף, למרות שהתקף אסטמה יכול להיות לא פחות קשה מהתקף אפילפסיה.

הם יותר - - -

אבל אותו חולה מפחד להגיד שהוא חולה אפילפסיה. הוא לא יגיד לכם.

לכן הדיון הזה בא לתת לנו. אין ספק שלשפר את מערכת הבריאות כולנו רוצים ויש הרבה מה לשפר. סליחה, הצורך נולד כי לפי ההערכה שלנו, בואו נאמר שעד שערי בתי החולים והמרפאות אנחנו 'פחות או יותר' אבל הטיפול התומך חסר.

נכון.

וכל שיחת הרקע שעשינו עכשיו, זה כדי לצאת מכם אל הטיפול התומך.

עכשיו אני רוצה לדבר על הפריפריה. ואני בעוונותיי, אני מאלה שעברו מ"סורוקה" ל"הדסה". את מכונת הוידאו E.E.G. ב"סורוקה" זו המשפחה שלי שתרמה. זה לא בא מתקציבים. נכון ש"סורוקה" בהמשך השקיעה המון כסף אבל זו תרומה של המשפחה שלי, או.קיי.? הפריפריה – כמו בהרבה דברים אחרים, הפריפריה סובלת מן העובדה שהיא מוזנחת.

זה מתבטא במחקרים, בסקרים, בתוחלת החיים.

בתוחלת החיים ובהרבה דברים אחרים.

ואמנם אתה לא יושב ראש ועדת הפריפריה אבל, אנחנו, וכל מי שעוסק באפילפסיה, משוועים לעזרה ולתמיכה בדחיפה של כל ה management, שזה ניהול הטיפול של חולי האפילפסיה, בטח ובטח של הילדים.

וכן, אנחנו כן רוצים להגיע לכל בית ספר ולכל מקום עבודה. אנחנו רוצים להיכנס למפעלי ים המלח וללמד שם את העובדים: ככה יקרה אם ההוא יקבל התקף. אפשר לקבל התקף, דרך אגב, סתם ממחלת חום, זה שכיח ויכול לקרות. רוצים שיידעו שזה לא, וזה נורא מבהיל זה נורא מבהיל ואני מסכים עם פרופ' שילר.

את מנהלת הוועדה, תשאלי. מותר לך לשאול.

האם אפילפסיה היא מחלה מולדת?

יש כאלה שהם נולדים, כלומר, אפילפסיה שהיא גנטית, רוב חולי האפילפסיה - - -

יכול להתפתח גם בהמשך.

יכול להתפתח גם בהמשך החיים, לאורך כל החיים, אנחנו לא יודעים מה גורם לאפילפסיה.

הרוב לא גנטי.

הרוב לא.

רק לענות לשאלה הספציפית הזאת, הנטייה יכולה להיות מולדת וזה יכול להתבטא גם בגיל שלושים וחמש.

זו היתה השאלה. תודה.

יושבת אתנו ליאל טל, בסבלנות, תלמידה.

קצת לא תלמידה, הרבה שנים אחר כך.

יש לי תלמידה אחרת, נכון, סליחה.

אני ליאל טל ואני חולת אפילפסיה ורוב הדיון אתם דנים על חיי. נתחיל מזה. אני חולה בזה עשרים וחמש שנה וזה "ים" זמן להיות חולה בזה. מכיוון שהמערכת – צר לי להגיד, לא עובדת. כשאני קמתי בגיל שש עשרה מול מורה ותלמידים ואמרתי להם: תקשיבו, יש מצב אני נופלת, פה בריצפה, מפרכסת, אל תגעו בי. המורה הסתכלה עליי ככה כאילו: מה? ואני מדברת רק על עשרים וחמש שנה אחורה, היום אני שומעת ששום דבר לא השתנה ונשארו כמו לפני עשרים שנה. מה שהשתנה בחיי, בזכות אדם מאד מיוחד - - -

סליחה, אני מוסח. הסחתי את דעתי. באת, התייצבת ואמרת להם בגיל שש עשרה: יש מצב שאני מקבלת התקף ומאז התנתקתי ממך. סליחה.

אז יש מצב שאני מקבלת התקף והמורה הסתכלה עלי המומה, לא ידעה מה לעשות אתי, כאילו, "מה יקרה?" ו"מה אני אמורה לעשות?" אין מודעות, ושום דבר לא השתנה בעשרים שנה האחרונות. אני שומעת, אני מדברת עם אנשים אחרים, אני מדברת עם חולי אפילפסיה, ואמא אחת רשמה שהמורה הסתכלה עליה, כי לבת שלה בת שבע יש אפילפסיה, גם, המומה. שום דבר לא משתנה במודעות. מבחינת תרופות יש דברים יותר טובים ויש פחות טובים, אין הרבה אופציות. פעם באתי אל הנוירולוג שלי ואמרתי לו: לפני כשלש שנים, אני התאלמנתי. יש לי ילדה בת שש ולא רציתי שהילדה שלי תראה אותי מפרפרת על הריצפה. זו טראומה. אימא שלי בת שבעים ועד היום היא מפחדת, אם אני בהתקף והיא לידי, עד היום היא מפחדת. והיא ראתה את זה לא פעם ולא פעמיים אלא שלושים או ארבעים פעם בחייה, ואז הגיע הרגע שגילו לי, יש v.n.s., ומתי גיליתי אותו? אחרי שהתאלמנתי. מהפחד שהילדה שלי לא תראה אותי בהתקף.

מה זה v.n.s.?

v.n.s. זה קוצב שמושתל פה בתוכי, ויש לו כבל מוליך, עד ה - - - ונותן לי שליטה על החיים.

האם יכולת לקבל את זה קודם?

לא. הוא עשר שנים פה, מ-2005, אני מגלה אותו ב-2013. אף אחד לא קם ואמר: יש קוצב, יש פתרון. תעשו משהו, תנו מענה. למה כולנו אומרים: רוב חולי האפילפסיה חיים בפחד, הם יפלו ברחוב, הם יפלו בבית, הם יפלו במקלחת, מיליון ואחד דברים, ה- vns שינה לי באופן אישי את החיים לא בחמישים אלא בתשעים ותשעה אחוז אבל הייתי צריכה לגלות אותו ברגע שהגעתי לנוירולוג והוא הציע לי: בואי נעשה ניתוח בראש. אם את כל כך מפחדת שהבת שלך תראה אותך בהתקף אז בואי נעשה לך ניתוח בראש. לא רוצה ניתוח בראש. בן אדם בריא מפחד להיכנס לניתוח בראש אז מה אני, לא אפחד?

או.קיי. רימון, בכוונה נתנו לך ככה, שתשמעי. בבקשה. קודם כל תודה רבה שבאת. ספרי לנו קצת.

שלום, קוראים לי רימון יזרעאל, אני בת חמש עשרה, חולת אפילפסיה ארבע שנים. כשהייתי בת אחת עשרה הייתה לי דלקת במוח שהפכה למחלת האפילפסיה. הייתי מחוסרת הכרה משהו כמו חודש, כשהתעוררתי לא ידעתי מי אני, אחים שלי היו צריכים להזכיר לי עם אלבומי תמונות ועם סיפורים. לאט לאט הזיכרון עלה. לא ידעתי מהי אפילפסיה בעצמי, גם את זה היו צריכים לספר לי. לאט לאט למדתי על זה ואיך להתמודד עם זה.

מערכת החינוך. ארבע שנים במערכת החינוך. חֱברה.

כשהתעוררתי, חיכתה לי מעטפה עם כל מיני מכתבים מתלמידים, "החלמה מהירה", "מחכים לך", כל מיני דברים כאלה, כשחזרתי לכיתה לא קיבלתי קבלת פנים כל כך נחמדה, התלמידים צחקו עליי, חשבו שאני עם פיגור שכלי, לא ידעו מהי אפילפסיה, וזה גרם לי לזה שלא רציתי ללכת לבית ספר.

האם קרה משהו? מישהו עשה על זה קבוצת דיון, משהו?

היו מצלמים אותי מפרכסת, ומעלים את זה לוואטסאפ.

האם זה הדבר היחיד שמצאו לעשות??? קבוצת דיון, קבוצת תמיכה, דיון פתוח בכיתה עם הצוות, כלום?

המורים – אני לא יודעת אם ידעו מהי אפילפסיה או לא אבל, - - -

האם אפשר לשאול באיזה בית ספר את לומדת?

היום אני לומדת בתיכון לחינוך ציוני שנמצא במדרשת בן גוריון אבל, כל הסיפור החברתי קרה ביסודי שזה היה בבית ספר "צין" שהוא גם במדרשת בן גוריון.

אתם מבינים? עזבו אפילפסיה, עזבו אפילפסיה, דבר קטן, ילד חווה טראומה משפחתית הוא חוזר לכיתה אחרי יומיים שלושה, פותחים את זה, משחררים לו וינטלציה. לשם אנחנו חותרים. הדיון הזה חותר לשם. בבקשה.

אני רוצה להשלים קצת. אני איל, אני אבא של רימון. להשלים קצת את ההיבט שלה.

תספר לנו אחר כך איזה נוף מדברי מפסידים.

נוף יפה מאד. מעל נחל צין, מאד מומלץ להגיע. מה שבעצם קורה, אנחנו משפחה מאד מודעת, איך שזה קרה התחלנו ללמוד, ואני חייב לציין שמבחינה רפואית בית החולים "סורוקה" היינו שם בטיפול נמרץ, זכינו באמת, אין לי אלא רק שבחים לומר על בית החולים, כך שאולי אני "מקלקל" פה קצת למי שדיבר על הפריפריה אבל צריך להיות הוגן בעניין הזה. הם טיפלו בילדה ובנו כמשפחה בצורה יוצאת מן הכלל. אני אומר יותר מזה, - - -

אתה יודע, יש אמירה קבועה בוועדות אצלנו, שיש לנו מערכת רפואית מצויינת, בזכות האנשים שפועלים בה.

ברור.

הם נותנים את המכסימום בתנאים שהם נמצאים בהם. ב"סורוקה" יודעים לתת את המכסימום בתנאים שהם נמצאים בהם.

הם עשו את זה מעל ומעבר. אני רוצה לומר גם על משרד החינוך, שאנחנו ככה מצד אחד את השעות שרימון צריכה כי היא הפסידה שנים של לימודים היא מקבלת, התקציב הוא לא בעיה, בכלל לא בעיה, היא מקבלת שיעורים פרטיים, היא מקבלת שיעורי עזר, את כל הדברים האלה המערכת יודעת לתת ואני אומר יותר מזה, אנחנו יודעים וגלית עצמה, הגיעה לבית ספר "צין", ועשינו פגישות עם המורים והכל, והילדים יודעים מה לעשות כשלרימון יש התקף בבית הספר.

זאת אומרת, אם אני אנסה לומר את זה בצורה פשוטה אז בדברים הטכניים אנחנו די בסדר, לפחות ממה שחווינו אנחנו כמשפחה, אבל בהיבטים האחרים זה היה נורא ואיום, ההיבטים החברתיים, לירון שכבה בבית חודשים בלא טלפון, הפחד שדיברו עליו פה, חוסר ידע שהוא נוראי, ואנחנו הגענו לבתי ספר, רימון לפני שנה נעמדה לפני כמאה ילדים ואנשי צוות ואמרה: אני רימון יזרעאלי, מול ילדים, החברים שלה, יש לי אפילפסיה, ככה וככה, כך אנחנו כמשפחה עמדנו מול כל השכבה שלה, הצגנו את הדברים, נתנו את כל הכלים האפשריים למערכת לעבור את השלב הבעייתי של המודעות והידע.

אנחנו באים ועושים הרצאות בבית הספר וכל הדברים האלה קיימים אבל הפחדים, החששות, ילד יכול לטפל ברימון כשקורה לה התקף אבל אז, הוא מתרחק ממנה. מצד אחד יודע שזאת חובתו והוא עושה אותה בצורה יוצאת מן הכלל, אבל אחר הצהרים הוא לא יבחר לבוא ולבלות איתה והבדידות כאן היא נוראה . לירון כתבה לה את זה, חוויה של בגידה. אותם ילדים שחיכו לה בעצם לא קיבלו אותה כשהיא חזרה אחר כך הביתה.

אני רוצה לומר משהו למערכת החינוך. תראו, יש פה נושא שמובילה מערכת החינוך כבר מספר שנים וזה 'האחר הוא אני' ובאיזשהו מקום זאת סיסמה שלא היו פועלים, נאמר שבבית הספר במקרה של רימון - - -

לי יש תיאוריה על 'האחר הוא אני', יש פה טעות בסיסית, אני לא שופט, כי גם לי קשה לומר אותה, צריך לחנך שאני הוא האחר. במקום לחנך את האחר תחנך את עצמך. אם אני אחנך את עצמי שאני אחר, גם אני עם מוגבלות, גם לי יכולה להיות מוגבלות ואני בפוטנציאל כזה, אני, אני, אני, תהיה לי מודעות לכל השאר.

נכון, אז מה שאני בא לומר בעניין הזה הוא שהסיסמה הזאת, כלומר, לא צריך לתקציבים ולא צריך יותר מדי לעשות אלא לקחת את הכלים הקיימים במערכות, וקצת לארגן אותם בצורה יותר טובה. ואם 'האחר הוא אני', בית הספר היה מחליט שכן, שאם בבית ספר כזה או אחר אחד הילדים חולה אפילפסיה, אחד הילדים חולה צליאק, אחד הילדים חולה המופיליה, ואז מייצרים את 'האחר הוא אני' באותו בית ספר, לא כאיזה משהו תיאורטי שנמצא רחוק, היו צריכים לחנך את הילדים, ואני חושב שהילדים היו יוצאים אזרחים יותר טובים, כי אני יודע שהבן הגדול שלי, הייתה לידו חולת אפילפסיה בבית הספר והם – כשיכבה – החליטו שהיא גומרת י"ב. הם סחבו אותה על הגב בטיולים כשהיא פירכסה, הוא הגיע לשיחה הזו של המשפחה עם רימון והוא סיפר על הילדה הזו שהוא עצמו סחב על הגב כדי שהיא תסיים טיול והיא עמדה אתו בסוף י"ב כשווה בין שווים. זה מה שהיינו רוצים, להיות כמו כולם.

ככל שמתייחסים אליהם כמו כולם גם המחלה לא "מרימה ראש". ככל שהילד נמצא במצוקה, נמצא במתח ונמצא בלחץ אז יש סיכוי גדול יותר להתקף אבל, ככל שהסביבה תומכת, עוטפת, מגוננת ואוהבת אותו, כך יהיו פחות התקפים, הוא ירגיש יותר טוב וגם מבחינה בריאותית יהיה לו יותר טוב.

תודה. אני מודה לכם מאוד. חברת הכנסת עבדאללה אבו מערוף, המתין בהסבלנות, עם הרקע הרפואי שלו, מקשיב, בבקשה.

קודם כל שתי מלים להגיד לכם, קודם, חייבים להגיד, לא רק תודה, אלא כל הכבוד ליושב ראש הועדה שאכן הנושא הועלה כאן וכבר יש מודעות וזה צעד ראשון ותמיד יש צעד ראשון. אני חושב שנלך בשני המישורים, במישור החינוכי התרבותי והחברתי מה שדיברתם, והמקרה של רימון – קודם כל, כל הכבוד לה שהציגה ממש, זה לא רק מרגש אלא זה טוב, זה דוגמה, ולכן אנחנו רוצים ללמוד את הלקח מזה לחינוך הלאה, ובאמת מערכת החינוך, לתת שיעורים ולעשות. המישור השני הוא המישור הרפואי, שיש כאן רופאים מומחים ויש להם ניסיון גדול באפילפסיה, ואם באמת חסרים תקנים, תת-התמחות באפילפסיה, אז שגם ועדת הבריאות תיקח את זה ואנחנו נעביר את הנושא. אני מציע ועדה משותפת - - -

האם יש תת התמחות?

אין תת התמחות מוכרת בארץ באפילפסיה אבל זו בעיה אחת, הבעיה היא - - - אבל שאר הרופאים לשלוח למי שכבר מומחה, זו בעיה לחנך לא רק את המערכת החינוך אלא - - -

כולל סל התרופות, אם חסר תרופות מיוחדות, כמו מה שהיא אמרה שישנו ולא מושג. בשני המקרים האלה כך צריך והדיון חשוב מאד. המופיליה, גם המודעות כאן, המופיליה אנחנו לא נוכל לתרום, תרופות יש, המחלה מודעת ומוכרת אבל שנלך יותר על המודעות, שאנשים ידעו, שמי שיש לו, גם יהיה מודע, אם ספורט או לא ספורט, למשל, וההבנה של המחלה תהיה יותר רחבה לאנשים ולחולים עצמם.

בדרך כלל בכנסת יש ימים מיוחדים להגברת מודעות. מצויינים. אי אפשר לעשות את זה לכל המחלות ותתי המחלות אבל, אין ספק שיום כזה תורם המון למודעות. ביום כזה מגייסים כמעט – אי אפשר את כל הועדות אבל, חלק מן הוועדות דנות בזה. הועדה לזכויות הילד יכולה לדון בזה, ועדת הבריאות, החינוך, מעמד האישה עם כל ההיבטים. מתכנסים פה כל גורמי המקצוע מסביב לכל משרדי הממשלה. אני זורק את זה באויר לארגונים - - -

להגיש בקשה לשבוע המודעות שיהיה בחודש מרץ.

תבקשו מאחד הח"כים שירים את זה, שעדיין יש לו מיכסה פנויה ליום המודעוּת, תרימו את זה, הועדה תשמח לתת את הבמה לנושא הזה ונוציא גם מסקנות.

אנחנו כבר במהלך התהליך.

מי זה 'אנחנו'? מי הדובר?

עמותת "גן עדן בסגול".

אתה אחד הדוברים הבאים בתור אז דבר.

שמי גל מיילי, אני מייסד והועד המנהל של עמותת "גן עדן בסגול". כולם כאן אומרים דברים מאד נכונים סביב השולחן ואני די מסכים עם רובם אבל, אני חושב שהבעיה לא מתחילה בפריפריה. הבעיה היא כלל ארצית. הבעיה היא קצת יותר עמוקה. יש את הנושא של המודעות, יש את הנושא של - - -

אתה יודע, יש כללים בכלכלה, כשיש בעיה בפריפריה אז מציגים את זה כשהיא רק מועצמת, היא קיימת בכל מקום.

אני מסכים אתך חד משמעית. וזה בא לביטוי כאן. אומרים כאן כולם דברים נכונים, מן הצד החברתי דרך השאר, כל הדברים הם נכונים. הגענו לכאן היום כדי לשלב את משרד החינוך בדבר הזה. עמותת "גן עדן בסגול" – ונפגשנו גם עם עמותת "אי"ל", אנחנו הולכים לעשות, בהמשך לדברים שאמרת בנושא ה'סלבס', אני איש פרסום והתחום שלי זה שיווק, אנחנו הולכים לעשות משהו מאד גדול במדינה אבל אנחנו צריכים גם את הכוח של משרד החינוך לדבר הזה.

מערך הסברתי פה הוא מאד חשוב. אמרת קודם: בן אדם שהוא חולה הוא בן אדם שהוא לא מודע וזה נכון. אנחנו רוצים להתחיל כבר מן השלבים של חטיבות הביניים, של כיתות ז', ח', שיידעו על הדבר הזה. תחילה בפן החברתי – איך לקבל את השונה ולאחר מכן בפן – לא יודע אם נכון להגיד על זה טיפולי אבל, הפן של השאלה מה עושים? מה עושים כשאחד מאתנו כאן וקורה לו דבר כזה כמו שקורה.

אז כמו שאמרתי העניין של הסברה. אנחנו מתמקדים באוכלוסייה הצעירה כי אנחנו חושבים ששם ניתן לעשות את השינוי. הייתי רוצה שגם משרד החינוך יקח חלק איכשהו, בדרך כזו או אחרת, ביום האפילפסיה הבינלאומי שקורה ביום 26 במרץ. הייתי שמח גם לשתף פעולה עם כל היושבים סביב השולחן ואני גם מקדם את זה.

נתנו ביטוי לאפילפסיה, והמופיליה – לא שכחנו אתכם.

רק שניה.

אני אחזור אליכם.

המופיליה היא נושא אחר. אנחנו באנו גם לישיבה הקודמת.

סליחה, האם הסתיים הדיון באפילפסיה?

לא, יהיה סיכום.

אני מצטערת שלא הבאנו את כל המחלקה שלנו, - - -

תקשיבי, אף פעם לא מאוחר, זה בסדר. קדימה.

להיעדרויות של חולי המופיליה יש מאפיינים שונים. ממה שאנחנו למדנו מול החוק, הם שונים והם נופלים לצידי החוק. לכן הנושא של השלמת לימודים ושיעורי עזר לא מתקבלים לאוכלוסייה הזו, אלא הרבה פעמים בהתערבות שלנו. נתנו פעם – ותיכף דינה תתן כמה דוגמאות. החוק מדבר על היעדרויות של 21 יום ברצף, ואילו אנחנו מדברים על אישפוזים קצרים. ילד קיבל מכה, צריך לקבל פקטור, מתפתחת המאטומה, יושב שעתיים בבית. קיבל מכה, נשלח לבית חולים, הרופאה בודקת, כל מכה היא עצירה של כמה שעות וזה לא ניתן למענה בחוק הקיים. ההיעדרויות האלו שמצטברות - - -

מה את מצפה לעשות עם השעתיים האלה?

אנחנו מצפים שהחוק יתייחס לשעות היעדרות של הילד. שבית הספר יידע שיש לו ילד שחולה בהמופיליה ומן הרגע שהוא נעדר מעל איקס שעות, ייכנס בפועל הנושא של שיעורי העזר. אנחנו מצפים, יש בחוק את הרשימה לפיה מתחילים להפעיל את "קדימה מדע" או לא משנה, הגוף שמספק לימודי עזר ואז מתחיל פרק זמן של אכשרה עד שהוא מאושר אבל, אנחנו יודעים מראש שהילדים האלה נעדרים מספר שעות כל שבוע. אז שבתחילת השנה יהיה במשרד החינוך או בבית הספר אישור. זו מחלה כרונית, היא לא תשתנה, הוא לא יירפא, לצערנו, שיהיה אישור שהילד הזה, שמרגע שבית הספר אומר שהגיע לאיקס שעות של היעדרות אז יתחילו לתת לו שיעורים. כי מה קורה היום, הוא מגיע לריצפה ועכשיו אנחנו מתחילים "לגרד" אותו. במקום לתת לו את השעות האלו שהוא נעדר מהן ולהשאיר אותו במצב נתון. המשמעות כאן היא גם לימודית וגם חברתית. המשמעות באה לביטוי בכל המישורים. אנחנו רוצים לגשר ומבקשים לגשר על הנושא הלימודי.

ומשרד החינוך לא נעדר מן הדיון, הוא ישב, הם ישבו ושמעו בשקט ועכשיו הבמה כולה של משרד החינוך, נתחיל באפילפסיה, והמופיליה אחרי או שבאופן כללי תדברו.

שלום לכולם, שמי חיה הראל, אני ממונה על חוק ילדים חולים.

אני השבוע הפרעתי לה לעבוד, היא כבר פעם שנייה בוועדה.

כבר יש לנו "שעות ועדות" יחד אבל אני מוכרחה להגיד שמאז שאני חווה את הוועדות אתך אני חווה אוירה הרבה יותר טובה ויש לי "שעות וועדות" גם קודם אז חשוב להגיד את זה.

תודה.

למעלה מ 92% מן הילדים החולים הם ילדים בחינוך הרגיל ובכל זאת, האגף לחינוך מיוחד הוא זה שמוביל את חוק ילדים חולים, משום שאנחנו רואים בילד הזה כבעל צרכים מיוחדים, גם בהיותו ילד של החינוך הרגיל.

לפני חודש עשינו כנס בבית החולים רמב"ם על הנושא של הילד חולה הסרטן שחוזר לקהילה והייתה שם התמקדות, למשל, בילדים חולי סרטן שהוא גידול בראש, ואחת התוצאות שלו היא אפילפסיה. היה שם תיעוד יפהפה של ילדה שבכיתה שלה מספרת לילדים מה יש לה, והילדים בהתחלה נרתעים ואומרים: "זה מדבק", "האם אפשר לשחק אתך?" וזה מגיע למצב שבו הם מגיעים אליה אחר כך לבית- החולים והם באים אליה הביתה, אז אם מתחילים לדבר על הסברה אז להתחיל בגיל הצעיר ביותר משום ששם הילדים סופגים המון ידע והם גם עוד לא גיבשו דעה אז אפשר לשנות את זה ואנחנו רואים את זה.

לעניין החינוך המיוחד, יש לנו אחוז מאד גבוה – ואתם יודעים את זה – של ילדים חולי אפילפסיה. אז קודם כל יש לנו את "פֶמי פרימיום" שזאת החברה שנותנת את המענה, גם של אחיות וגם של רופאים. כל צוות שיש לו – בבית הספר או בגן, ילד חולה אפילפסיה מקבל הדרכה מ"פמי פרימיום". הרופא המחוזי נכנס ונותן הדרכה לכל הצוות. לא אחרי ההתקף הראשון אלא לפני שהילד מתחיל. כשאנחנו יודעים, כשיש לנו מידע ופה ישנה בעיה.

אם הורים לא באים ולא מספרים אלא להיפך, מסתירים, אז אתה לא יכול לבוא פתאום ולהגיד: רגע, אנחנו רוצים לעשות איזשהו תהליך של הסברה. אפשר לבוא ולהגיד: נעשה את זה באופן כללי בכל המוסדות – ואנחנו משתדלים לעשות את זה אבל, אנחנו מתמקדים קודם כל במקומות בהם ישנו ילד ואם ההורה לא חושף את זה, אז זאת בעיה. ופה צריך שהצוות שלכם בבית החולים, שנמצא איתם במגע הראשוני, יבוא ויגיד: יש לכם עם מי להתחבר, תנו להם את האור הירוק ואנחנו נמשיך משם הלאה. כמובן בעזרה ובמודעות.

חיה, את אומרת שזה מתקיים?

בתוך מערכת החינוך המיוחד זה מתקיים במאה אחוזים, זאת אומר, כל מסגרת שיש בה ילד חולה אפילפטי מקבלת הדרכה מ"פמי פרימיום" - - -

למה לא מ - - - "ווגה"?

דקה, בחינוך המיוחד - - -

רגע, רגע, אני מבקש. הדיון מתנהל בכבוד.

בחינוך המיוחד – להוציא אותן מסגרות בהן ההורים מסתירים את זה ולא מוכנים להגיד שהילד חולה - - -

קודם כל נטפל במערכות ואחר כך בהורים. ולא בחינוך המיוחד אלא בחינוך הרגיל ועם ילדים משולבים. גלית, בבקשה.

עירית ליבנה, המפקחת על הבריאות במשרד החינוך. קודם כל הנושא של הסטיגמה החברתית. אנחנו כולנו יודעים. נקודת המוצא שלי היא: או.קיי., הגננת והמורה ו"תעשו ותעשו". בואו רגע נגיד דבר אחד, אם בחברה תשתנה הסטיגמה יהיה לנו קל יותר, הרבה יותר קל, לדבר על סטיגמה.

עירית, אני מפסיק אותך, סליחה, אמרת משהו שאתו כבר עלית על מוקש, עם הרגישות שלי. מה לעשות, אני לא אחכה שהחברה תתחנך ותשתנה. הכלי שניתן לי הוא שאני חבר פרלמנט וחבר כנסת, יש לי לשנות ואני דורש מן המשרד.

מערכת החינוך היום היא מבחינתי בית היוצר. יש כאלה שהפסיקו לראות בה בית יוצר אבל אני מבחינתי היא בית יוצר. אני מצפה שמשם, לא רוצה לומר שהתייאשתי מן החברה, כי מה שיש לי בידי לעשות כרגע הוא מערכת החינוך, משם אני יכול להביא ברכה. ואנחנו יודעים שהרבה פעמים, גם להורים חסרי מודעות מגיע מן הילד מן הכיתה ואומר: אמא, היום עשינו, לומדים. נכנסת למקום שלא רצית.

אז קודם כל אכן כן קל יותר אבל אני רוצה רגע, בוא, לעמוד לזכותם של עובדי ההוראה. יש לנו בכיתה את האפילפטי ואת הרגיש ואת הסוכרתי ולכל אנחנו מתייחסים כמיקשה אחת ונדבר על הגורם האנושי, שמענו קצת עדויות - - -

ואלרגנים.

ואנחנו דנים פה כל שבוע במשהו אחר וזה בסדר. הנושא של עזרה, כלים ניתנים. מורים עוברים הדרכה בעזרה ראשונה עד גבול מסוים. יש מוקד ואין בית ספר שלא יפנה, ואנחנו קשורים עם מד"א כדי לתת מענה מייעץ בטלפון וכו'. הקשים, ואני עושה איזה review על כל מה שנאמר פה, ילדים אפילפטיים קשים מקבלים סיוע רפואי מן הועדה הבינ-משרדית שנסמכת על המסמכים. וכשכותב לנו נוירולוג שאכן האפילפסיה בלתי נשלטת הילד מקבל מלווה אישי וסיוע מגיל שלש ועד סוף כיתה י"ב, כדי למנוע ממנו גם את המבוכות - - -

נראה לי שהיא לא מכירה - - -

לא להפריע, לא, לא, לא.

רק לזכור שאני מדברת על החינוך המיוחד. הילדים, מלפני ארבע שנים, בגלל הצרכים שהועלו הוועדה הבינמשרדית של משרד החינוך ומשרד הבריאות, מעניקה סיוע לאותם ילדים שלא מאוזנים תרופתית, שהוזכרו פה, שלומדים ומקבלים אדם שיושב לידם, מסייע, אל"ף, במידע של טיפול בהתקף ובטח בתיווך הלימודי של חזרה לכיתה "אני פה, אני נמצא". אז זה פרק נוסף שאני חושבת שעשינו בו מהפיכה גדולה ואכן זה ניתן.

דרך אגב, אני כן אגע בהמופיליה, כי ההמופילים הצעירים שצריכים השגחה מקבלים גם את זה, את אותה סייעת שרצה אחריהם בגן, בכיתה א, ב, ג, בדיוק אלה עם הפקטור וכו'.

דווקא בחינוך המיוחד הם לא מקבלים - - -

את לא מפריעה. בבקשה, עירית.

להגיד שכל המורים יקבלו, - - -

למרות שקריאת בינים הייתה לך, חינוך מיוחד זה מעטפת אחרת. אלה שני דינים. את לא יכולה לדון מערכת כללית.

אבל אנחנו כן עובדים - - -

לפעמים קריאות ביניים סתם גוררות. זו מעטפת אחרת לכן זה מוצדק במובן מסויים. בבקשה.

אנחנו כן תומכים ואנחנו בקשר עם גלית ואת המסמכים אני מפיצה, כדי שבאותם בתי ספר שבהם לומדים ילדים, הם כן יקבלו את ההדרכה ואת הליווי באותו בית הספר. אני עושה את זה, רימון, אנחנו עושים את זה, אנחנו תומכים. רגע, דקה.

לגבי אי שיתוף הורים, אני אחראית על הנושא של טופס הצהרת בריאות, אנחנו עוברים, הורים לא משתפים ומכל הסיבות וזה בסדר.

לא כולם, אמרתי בתחילת הדברים, יש גם כאלה, בסדר.

לגבי מתן טיפול תרופתי. קודם כל בסל התרופות - - - ואז למורה או לגננת, יותר קל להשתמש בתרופה אחת מאשר אחרת. חוזר מנכ"ל משרד החינוך מסדיר את זה ומאפשר את זה. אם יש מסמך מרופא ויש הרשאת הורים, אזי עובד הוראה רשאי משפטית לתת את הטיפול התרופתי שנדרש.

אם יש מורה שלא משתף פעולה אז צריך להעלות את זה הלאה.

לא, עם המופיליה הוא לא יכול, רבותי, הוא צריך לקבל פקטור בבית חולים עד שמאזנים אותו.

גבירתי, גבירתי.

הנושא של יציאה לטיולים. בפירוש, יכולת בית הספר לדרוש – כי יש מסע בנחל מסויים, - - -

יש חוזר מנכ"ל של משרד החינוך שמדבר על הנגשת טיולים. עדיין יש כאלה שטוענים: "לא מאוזן", "מוגבל" אבל יש חוזר. תמשיכי להתייחס לזה.

לגבי הצד החברתי, נכון, יש מה לתקן. לגבי הסיסמה 'האחר הוא אני' אני חושבת בדיוק כמוך, אני חושבת שזה צריך להיות מן השורש ולא בשנה מסויימת ולא רק עם אמירות אלא בפועל, ואנחנו כן מנסים לשפר יש לנו עוד המון מה לעשות.

תמיכה לימודית קיימת כשיש צורך. זה לא לפי שעות ותבינו, המדינה גם צריכה להגדיר. אז כשילד נעדר מעל עשרים ואחד יום הוא מקבל באמצעות ספק, או אם כחמישים אחוז אז יש לנו את חולי קרוהן, שהם מאחרים בבוקר, תחשבו - - -

עירית, אני לא רוצה לחשוב מה יש לי. כרגע, הקשיבי, אני תמיד אתך באותו מקום, עירית עושה הרבה בתחום הזה, ולכן, כשיש דיונים, תקשיבו, אני אמרתי בדיון - - -

אבל היא כועסת עלינו.

לא, היא לא כועסת, היא נראית כך, היא לא כועסת. לא, לא, סליחה, רבותי, רבותי, חיה, רבותי הדיון הבא, ותאמינו לי, אני מוכן להאריך את הדיון הזה עד שתים עשרה ואחת, ולהימנע מן הדיון הבא. אתם לא יודעים אבל הולך להיות פה קרקס. כל הפופוליסטיים, שלי, הרבה פופוליזם הולך להיות, אז תנו לי, ואני ביום צום, אז תנו לי, אני מאד רוצה לתת עוד רשות דיבור אחת או שתיים. השעון מאיץ בי. עוד רשות דיבור אחת או שתיים וסיכום, שלא סתם כילינו את זמננו. עירית, אמרתי אתמול, זה אחד הסעיפים שיש סעיף תקציבי שהוא כמעט בלי סכום. יש בו סכום אבל הוא תמיד הולך וגדל. המודעות במערכת החינוך הולכת וגדלה וטוב שכך ואנחנו ממשיכים, זה מראה שהחברה שלנו צועדת לשם אבל עירית, מה לעשות, לא הגענו לטופ עדיין, ואנחנו רוצים ומסתמא יש עוד הרבה נושאים שיצופו. צריך למצוא את המְאֲזן, אני מבין, צריך לראות איך לא להשתגע מצד אחד ב over אבל, צריך לזהות כאן, בדיון, שהדברים נפלו על אוזן קשובה, שהמערכת הולכת להסתכרן עם מה שנשמע כאן, וזה מה שאנחנו נשמע. כי אם ילד מקבל טיפול תרופתי וכל המומחים אומרים, ויושב כאן פרופסור ואומר: עם הפרקטיקה שלי, כמה אמרת? עשרים ושלש – שלושים?

אחת עשרה.

כמעט עשרים.

כמעט עשרים. אתה רואה, גם אני סחבת אותי, יש לנו נקודות איבחון זהות קצת. אז פרקטיקה, ילד בסוף בסוף צריך עזרה אז 10% אחוז מהם יקבלו בחינם ושלא בצדק, אז אנחנו חיים במציאות שמי שיש לו כסף מקבל גם, את יודעת, שלא בצדק, אז במקום בו אפשר הקלות, במקומות בהם המערכת יכולה, ואני יודע שאתם יודעים לעשות את זה, אני יודע שאתם יודעים לעשות את זה, רק צריך ללכת ברוח המפקד ולרדת למטה. בהרבה מקרים במערכת החינוך, אני אומר לכם, אני מוצא את זה, שיש את רוח המפקד אבל החלחול למטה אינו בקצב שהיינו רוצים שיהיה. וזו מטרת הדיון. אנחנו רוצים באמת שילד חולה אפילפסיה, גם אחרי התקף, בכיכר של בית ספר, יידע שהוא יקבל חיבוק אחרי שעה, לא דחייה, לא התרחקות וזה יהיה רק אם נדבר על זה. זה יהיה אם נדבר על זה שפירכוס הוא לא מחלה נפשית, הוא לא שד. על זה לדבר. תזכירי לי את השם, אני חלש בשמות.

רימון.

בתקופה שלי לא היו איבחונים, בתקופה שלי אמרו: זה דפ"ר. ואם רימון לא הייתה חווה את מה שהיא חוותה ועזוב את הרווח הנקי שלה, כמה בשכבה שלך יש תלמידים?

היום?

ביסודי כמה היו?

ביסודי היינו בכיתה בסביבות השלושים.

כפול, כפול, כמה מאות ילדים היו מרוויחים, כמה החברה היתה מרוויחה. אתם יודעים מה, נלך גם על רווח כלכלי. אם הכול כלכלי אז גם רווח כלכלי ולשם אנחנו חותרים. ומה אנחנו מבקשים? את הגברת המודעות במערכת החינוך. שלטון המקומי? בבקשה. ואחר כך "גן עדן בסגול" עד כמה שאתה יכול תתאר לנו אותו. ואתה עם "לב טהור" וטלגרפית, לא יהיו נאומים. בבקשה.

אנחנו גם נשמח להעלות את המודעות ואת ההסברה, גם בקרב אנשי המקצוע בשלטון המקומי שעוסקים בתחום של החינוך הבלתי פורמאלי, תנועות הנוער, מחלקות התרבות והספורט, כדי להעלות את המודעות לנושא הזה עם הסברה, גם בקרב אנשי המקצוע וגם בקרב החניכים, התלמידים שמשתתפים בפעילויות של תנועות הנוער. אנחנו גם בשיתוף פעולה עם העמותות.

תודה. אמרתם גם שהשלטון המקומי הוא הזרוע הביצועית של המדינה ושל מערכת החינוך, פלח לא מבוטל. בבקשה.

אז ככה. אני - - -

משהו שלא נאמר.

כן ,כן. אני יניב טבריה, אני יושב ראש ומייסד "גן עדן בסגול", בתאריך 24.2 אחותי הקטנה עדן נפטרה מרשלנות רפואית. עדן הייתה חולה במשך עשר שנים במחלת האפילפסיה והיא מאוד מאוד התביישה, במיוחד שהמחלה הגיעה אליה בגיל שמונה. אנחנו נתנו לה, בתור המשפחה של עדן, לחיות חיים נורמטיביים. מאד רצינו שהיא תעשה פעילות כמו כל ילד אחר וחלק מן הפעילויות של ילד בן שש עשרה הוא לנסוע לטיול בפולין. ואז, כשעדן לא הייתה מספר ימים בבית, - - -

היום היתה כתבה כל כך שהורידו ב 1,200 וזה גם חלק מן הדיונים שהיו כאן אבל, בניגוד לכותרת, הוא עדיין טיול לעשירים. מסע לעשירים.

עדן לא הייתה כמה ימים בבית והיא הייתה צריכה לספר לחברות שלה לחדר שיש לה אפילפסיה ואם יש לה פירכוס, ומפה התחיל כל מסע ההסברה של עדן, כי הסיפור של עדן הוא סיפור קלאסי של ילד חולה אפילפסיה, שלאט לאט היא התחילה לדבר ולספר ליותר ויותר אנשים, עד ששלושה שבועות לפני שהיא נפטרה, היא העלתה פוסט לפייסבוק, עם לב סגול על הלחי, שזה הצבע הבינלאומי של המחלה והיא רצתה להעלות את המודעות.

מכאן, אחרי שהיא נפטרה, הבנו שזו צוואה בלתי כתובה שלה, הקמנו את עמותת "גן עדן בסגול", ב- 16 לספטמבר הקמנו אירוע בשיתוף עירית תל אביב, אירוע שהגיעו אליו שבע מאות אנשים, רצינו לבוא ולבדוק מה קורה, מהי ההיענות של הציבור לדבר הזה, הבאנו זמרים, סטנדאפיסטים, ומיד אחרי האירוע באנו במספר מישורים, היום אנחנו עושים שיתופי פעולה עם שתי מכללות ואוניברסיטאות. פנינו גם למספר ערוצי טלוויזיה חינוכיים. גם ערוצי הטלוויזיה החינוכיים אמרו לנו: תקשיבו, קודם כל שתהיה מודעות במשרד החינוך.

פנינו עם פעילות למשרד החינוך מן הצד שלנו, איך שאנחנו רואים את הדברים, כדי שזה ייתן שני דברים. קודם כל שלילדים החולים יהיה בטחון הרבה הרבה יותר גבוה להגיע לבית הספר ומצד שני, לכלל האוכלוסייה, יהיה לה ידע על הדבר הזה. בוא נגיד, לצורך העניין, אם הילד כבר מתבגר והוא מגיע לגיל עשרים או עשרים ואחד, הוא מגיע לראיון עבודה, ומי שעושה לו את ראיון העבודה לא יודע מה זו אפילפסיה, אז הוא פוסל אותו לפני השאלה אם הבן אדם כשיר או לא כשיר וזה קורה בצבא, זה קורה במערכת זוגיות ועוד.

דבר מאד חשוב ששכחתי להגיד. כשאנחנו קידמנו את האירוע שעשינו ב 16 לספטמבר, נחשפנו לתהליך מדהים, תהליך שיכולתי להשוות אותו לסוג של 'יציאה מן הארון', שעשרות חולים שיתפו ברשתות חברתיות שהם חולים במחלה או שהם היו חולים כשהם היו ילדים, ולאט לאט התחילו לשלוח אלינו גם הודעות, שהחולים מאד זקוקים לזה, הם מאד רוצים ללכת ולדבר על זה, ולשתף את זה, הם פשוט לא יודעים איך לעשות את זה בגלל שהסביבה לא מכירה את זה.

תודה רבה. היו לך כמה הסתייגויות.

כן, אדבר בקצרה. קודם כל שמי אלעד טוירשטיין, אני אבא לילד חולה אפילפסיה, שמו יונתן, הוא כמעט בן שמונה, לומד בכיתה א' בבית ספר לחינוך מיוחד, ופרט לכך אני בעמותת "טוהר לב", שבה יש לנו מעל מאה הורים לילדים חולי אפילפסיה קשה שעמידה בפני תרופות. רובנו ניסינו מעל עשר תרופות שונות וזה לא עזר לילדים, חלקם עם הקוצב, דיאטה קְטוֹגֶנִית, היו גם עם מספר עם ניתוח - - -

סליחה, האם הקוצב בסל?

כן.

תודה. המשך.

רובנו גם מקבלים קנאביס רפואי. היה על זה פה דיון סוער בוועדה אחרת לפני כמה חודשים וזה דווקא כן עוזר להרבה ילדים ורצוי שגם זה ייכנס אבל זה כבר דיון אחר, ואני רוצה לספר קצרה על - - - הבן שלי, במהלך השנה האחרונה, מאז מאי האחרון, אנחנו ביקשנו – פרט לאיבחונים שמסרנו בנושא חינוך מיוחד, גם על הנושא של אפילפסיה וביקשנו שתהיה סייעת שתלווה את הבן שלי, את יונתן, במהלך שעות היום. מאחר והאפילפסיה היא קשה אז זה לא צפוי ואי אפשר לדעת מתי יהיה לו התקף. ההתקפים שלו הם קשים, הם נראים מאד מפחידים. מפרכס, רועד, בועט, נושך. צריך לדעת איך לטפל בו. זה מה שנקרא פירכוס טוני-קלוני, - - - מכירים את זה, מן הסוג הזה. מאד מפחיד לסביבה. זה ממש נראה כאילו שנכנס בו שד, ממש 'דיבוק' שנכנס בילד. כואב הלב לראות את זה וזה קשה. בקיצור, אנחנו במהלך כל הקיץ, הלכנו 'פינג פונג' הלוך ושוב, בין ועדת השמה לבין הגברת עירית ליבנה, שלא אחראית על החינוך המיוחד, לבין - - -

והיא מתמידה בקנאות להסביר את זה.

7 בספטמבר, עדיין אשתי ואני ישבנו בבית הספר מחוץ לדלת הכיתה, והשגחנו למקרה שהוא ירגיש צורך לפרוץ החוצה, כדי להיות שם אתו, ליווינו אותו בהפסקות מאחר ולא הייתה לו סייעת. הגשנו תביעה, זכינו בתביעה למשך פרק זמן מוגבל שתהיה לו סייעת קבועה, זה עומד לפוג בקרוב והעניין הוא שבחוזר מנכ"ל של משרד החינוך, אין שום דרך לתת לילדים במצבו סייעת. הכוונה היא אפילו לא אחות, הוא ילד אינטילגנטי, יש לו קשיים של קשב וריכוז וקשיים נוספים, מנהל בית הספר העיד בבית המשפט שהילד צריך שיהיה לו אזיק על היד, כי חייבים כל הזמן להשגיח עליו. באחד השיעורים, כשאנחנו כבר לא היינו שם, הילד התפרץ החוצה מן הכיתה, רץ לחדר המנהל ופירכס שם, ופעם אחרת, כשהוא ירד מן ההסעה הוא פירכס בשער הכניסה, במקרה מדריך שהיה באותו רגע ליד השער תפס אותו בשנייה האחרונה עם הרגל כדי שהראש שלו לא יפגע.

המצב הוא קשה והמפקחות שאחראיות על הנושא, ואמרתי, אמרו לנו: תשמעו, אין שום סעיף שמאפשר לתת איזושהי השגחה על הילד. בכיתה יש את המורה, אז זה טוב ויפה ואגב, לא שמענו על "פמי פרימיום" ובית הספר לא קיבל שום הדרכה בנושא הזה, למעט הדרכה מאתנו, ואנחנו מחודש מאי בשנה שעברה, אנחנו במלחמה סביב הנושא הזה, ואין אוזן קשבת ,למעט בית הספר.

חיה, תדייקו את הדברים, בוא.

בוודאי שאני - - -

זאת החוויה האישית שלנו.

או.קיי, תודה.

דרך אגב, גם הנושא של סייעת הוא לא מדויק.

וילדים אחרים שאנחנו מאוגדים אתם, ילד שלוקה בפיגור שכלי, קושרים אותו לכיסא במהלך כל שעות היום, למעט אולי איזו חצי שעה פעם או פעמיים ביום, שמשחררים אותו, כי מפחדים שהילד יפרכס וייפול מן הכסא ואין מי שישגיח עליו.

תודה. רבותי, תם ולא נשלם. תמיד בדיונים כאלה יש הרגשה שעוד אפשר לעשות אבל אנחנו חייבים למצות את הדיון. הוועדה מודה לכל המשתתפים בדיון, תרומתם של כל אחד מן הדוברים הייתה רבה. תודה מיוחדת לבעלי המקצוע, לרופאים, שזה לא מובן מאליו שבטלו ממלאכתם והגיעו לכאן, לוועדה. הוועדה רואה בילדים החולים במערכת החינוך את כל ילד כשווה בין שווים ולכן יש לספק להם סביבת לימודים אוהדת, תומכת, מבינה.

הועדה קוראת למשרד החינוך לנקוט בתכנית פעולה במערכת החינוך להגברת המודעות של הצוות החינוכי ושל כלל התלמידים, למחלות אפילפסיה והמופיליה, ולהפוך את הסיסמה 'האחר הוא אני' למעשית יותר.

הוועדה קוראת למשרד הבריאות – למרות שזו לא ועדת הבריאות, להתוות את הטיפול התומך מעבר לטיפול הרפואי. הטיפול התומך הוא נפשי, פסיכולוגי וכל מה שצריך לתלמידים החולים באפילפסיה.

הועדה קוראת למשרד החינוך להעניק תמיכה לתלמידים החולים על ידי הדרכה, קבוצות תמיכה וכד'.

הועדה פונה למשרד החינוך להכיר בשעות ההיעדרות המצטברות של תלמידים חולי המופיליה ולהעניק להם שיעורי עזר, כדי שידביקו במועד את הפער הנוצר בלימודים עקב ההיעדרות.

הועדה רושמת לפניה בסיפוק שילד חולה אפילפסיה שאינו מאוזן מקבל מלווה אישי, החל מגיל שלש ועד סוף כיתה י"ב, וכן שיש תלמידים מסויימים חולי המופיליה שסייעת מלווה אותם כדי להימנע מנזקי פציעות והתפרצות מחלה. רבותי, תם ולא נשלם. אני באמת קורא, קורא לעמותות ולארגונים, להרים יום מודעות כזה בכנסת. תרומתו תהיה רבה. תודה רבה לכולם, הישיבה נעולה.

הישיבה ננעלה בשעה 11:05.