הכנסת העשרים

מושב שני

פרוטוקול מס' 19

מישיבת הוועדה לפניות הציבור

יום שלישי, י"ד בחשון התשע"ו (27 באוקטובר 2015), שעה 11:00

פניות חולי פרקינסון הזקוקים לדואודופה

חברי הוועדה: ישראל אייכלר – היו"ר

סופה לנדבר

ד"ר ישי לב - מנהל מחלקת נהלים וסטנדרטים בקהילה, משרד הבריאות

איל חסידים - פיקוח קופ"ח, משרד הבריאות

עמיר כרמון - יו"ר עמותת פרקינסון בישראל

דני עלומי - משנה ליו"ר, עמותת פרקינסון בישראל

ד"ר מיגל שוורץ - מומחה הפרעות תנועה, מרכז רפואי בני ציון

ד"ר אורן כהן - אחראי תחום הפרעות תנועה, מרכז רפואי אסף הרופא

ד"ר אמיר פרידנברג - מנהל רפואי בשב"ן, לאומית שירותי בריאות

ד"ר נתן לדרמן - מנהל רפואי מיתר, קופ"ח מאוחדת

מירב דמארי - רכזת פניות ציבור ראשית, קופת חולים מאוחדת

שמואל המבורגר - פונה

רחל המבורגר - פונה

אלכסנדר דרדיקמן - בן של פונה

משה אייזנבך - פונה

מרדכי אייזנבך - בן של פונה

שלמה אביבי - פונה

ורד קירו זילברמן

שלומית אבינח

יעל, חבר המתרגמים

פניות חולי פרקינסון הזקוקים לדואודופה

אנחנו פותחים היום את הישיבה של הוועדה לפניות הציבור, היום י"ד בחשון תשע"ו,27 באוקטובר 2015. הנושא מאוד ממוקד למרות שאני מבין שהמחלה היא מאוד נרחבת, מחלת הפרקינסון. אנחנו מדברים על פניות חולי פרקינסון הזקוקים לדואודופה. אלה שלא יודעים מה זה, כמוני, תכף ישמעו מה העניין.

הדיון מתקיים בעקבות פניית עמותת פרקינסון בישראל. מתוך הפנייה לוועדה עולה כי חולי פרקינסון במצב קשה ביותר, שמבוטחים בקופות החולים שונות, מנועים לקבל טיפול בדואודופה במסגרת שירותי הבריאות הנוספים של הקופות. יש קופות חולים שכן נותנות את זה: "כללית מושלם" וגם "מכבי" במסגרת "מכבי זהב", ויש קופות חולים שעדיין לא נותנות את הדבר הזה. מדובר כאן בשב"ו (שירותי בריאות נוספים), זאת אומרת שלא מדובר בביטוח הבסיסי אלא במשהו שאנשים משלמים כדי שיהיה להם יותר ביטוח בריאותי וסיעודי.

יושב ראש עמותת הפרקינסון מר עמיר כרמון אנחנו נשמע פה, כך שלא אצטרך לצטט מה הוא אומר. אני מבין שההערכה היא שבישראל יש בין 24 אלף לבין 32 אלף חולים בפרקינסון. זה פער מדי גדול למדינה קטנה, אני לא יודע כמה חולי פרקינסון יש בישראל- - -

אין מרשם וזה נעשה על ידי מרכז המידע והמחקר של הכנסת. אין מרשם.

למה?

אין מרשם מרכזי. אין.

המרשם הוא רק למחלות אונקולוגיות, אין מרשמים לכל המחלות בארץ.

יש לך כבר המלצה לעשות רישום כמה חולי פרקינסון יש כדי שנדע. בין 24 אלף לבין 32 אלף במדינה כל כך קטנה ההבדל זה עצום. כתוב פה: "למחלת הפרקינסון אין תרופה", צריך להגיד 'היום'. ברוך ה' יש היום כל כך הרבה התפתחויות ברפואה, בדברים שחשבנו עליהם בעבר שאין להם תרופות במשך הזמן נמצאו.

פה כתוב שהתרופה היעילה ביותר לטיפול בפרקינסון מתקדם היא דואודופה, שלא נדע כמו שאומרים. אני כן רוצה לדעת, אני צריך לדעת ולכן אני פותח עם מי שביקש את הדיון, עמיר כרמון יושב ראש העמותה. בבקשה.

מילה על העמותה ואחרי זה על הנושא שבשבילו התכנסנו. העמותה היא עמותה ארצית, הוקמה ב-1993, 22 שנה על הכביש. באופן עקרוני יש לה שתי מטרות: היא מתמקדת בחולים well being של החולים באמצעות סניפים, באמצעות סמינרים שאנחנו עורכים, פעילות פיסית, סיוע רגשי, קו חם וכו' וכו'. המיקוד השני הוא מיקוד חוץ. למה אני קורה מיקוד חוץ, בעצם זה כל מה שמשפיע על זכויות החולים: מגעים עם המוסד לביטוח לאומי, משרד הבריאות, קופות החולים, משרד התחבורה וכו'.

אנחנו כאן תחת המטרייה של מיקוד חוץ מבחינת העמותה. זה נושא, כמו שאמרת יש בעיה עם הטיפול בדואודופה לחלק מהחולים עם חלק מקופות החולים בנוגע לזכאותם. הבעיה בטיפול שהוא אינו כלול בסל הבריאות ולכן לכאורה קופות החולים לא חייבות לתמוך בו, אבל. "כללית" ו"מכבי" כוללות את דואודופה בשב"ן. "מאוחדת" מאשרת לעיתים בנוהל חריגים ולא במדיניות ברורה, אנחנו לפחות לא יודעים אותה. "לאומית" באופן גורף לא מאשרת טיפולים בכלל. בסופו של יום התוצאה בשטח היא שישנם חולים עם פרקינסון מתקדם – דואודופה היא לפרקינסון מתקדם בלבד – הדואודופה הוא הטיפול היחיד עבורם. להשתייכותם לקופת חולים זאת או אחרת - - -

כמה בהערכה שלכם יש חולים בפרקינסון מתקדם?

לכאלה שמועמדים לדואודופה? זה עשרות אולי עשרות רבות.

אתם העברתם לוועדה שמונה שמות.

כן, אבל זה לא כולל את כולם ולא כולם - - -

אם אתה יכול במשפט אחד להגיד לי מה זה עוזר להם?

אני הייתי מעדיף שאת העניין הקליני הדוקטור יגיד. אני יכול להגיד, אבל יש פה אנשים מומחים ממני בעניין הזה.

התוצאה בסופו של יום היא שיש הפלייה כלפי חלק מהחולים בנוגע לנגישותם לטיפול הזה ועל זה אנחנו מלינים. זהו, הבאנו לפה כמה חולים המועמדים לטיפול בדואודופה. חלק מהאנשים שבאו לפה הם נציגים שלהם, בנים או בני משפחה אחרים כי לא כל החולים יכולים במצבם לעשות את המסע לירושלים. אנחנו פונים לוועדה לדון בעניין הזה.

אנחנו נעשה את זה עכשיו, אבל כדי שאבין מה קורה אני רוצה קודם כל לפנות למומחים למרות שבדרך כלל אנחנו פונים לפונים. פרופסור מיגל שוורץ, תן לנו קצת הבנה.

כפי שהודגש קודם, הטיפול במחלה זה בדואודופה. בעצם זה מביא את החולה למצב תפקודי עד כמה שניתן הכי טוב במחלה הזאת. הבעיה שטיפול בדואודופה במהלך השנים הוא עושה התוויות מעצמו. יש לו תופעות לוואי די ניכרות, זה כך בערך 5-6 אחרי התחלת הטיפול. בעיקר אנחנו מתקשים להשתלט על התופעות הלוואי. הטיפול ישנו, אבל יש תופעות לוואי. עד שהבנו ממה זה בא – התברר כמו שלנו יש משכורת ויש מס הכנסה, ביטוח לאומי וכדומה ובתלוש יש לנו נטו התרופה עוברת דרך הקיבה, הקיבה דורשת בעצמה את מס ההכנסה וביטוח לאומי כך שבעצם הנטו של התרופה זה 60%-70% ממה שאנחנו מקבלים דרך הפה. זאת אומרת, כדי להגיע למצב תפקודי אנחנו צריכים לעלות המינון וזה כל העניין.

תופעות הלוואי הלא נעימות של הדואודופה. למשל: תנועות בלתי רצוניות, מצבי בלבול, הזיות וכדומה. כך שבשלב מסוים של המחלה החולה נמצא בעצם בין הפטיש לסדן. מצד אחד הוא צריך את התרופה ומצד שני התרופה גורמת לנזק - - -

וחייבים לתת אותה דרך הקיבה ולא בזריקה או בעירוי?

יש המון צורות ואפילו לתת את זה דרך מדבקות. לא עובר. יש מנגנון מאוד מאוד מסובך. מתברר שבתנאים מסוימים אפשר גם להכניס צינורות, לעשות איזה סטנד, לדלג על הקיבה ולהכניס צינור דרך המעי הדק ואז דרכו אפשר לתת נטו מה שהחולה צריך, לא יותר ולא פחות. במצב כזה, זה המצב האידיאלי שהחולה נמצא במצב תפקודי אידיאלי ולא פחות משהוא לא יכול לזוז ולא יותר מדי שיש לו תנועות בלתי רצוניות. גם לגבי ההזיות כמובן שאפשר להשתלט יותר טוב בצורה הזאת של הטיפול. זו הגדולה של הדואודופה, זה אחד מהטיפולים המתקדמים שנוצרו בשנים האחרונות.

כמה זה יקר?

זה די יקר. אני אגיד לכם מה קורה בארה"ב למשל. עד לא מזמן זה לא עבר את ה-FDA ומי שרצה את הטיפול קנה את זה באופן פרטי. קודם כל יש מחשב שעולה כמה אלפי דולרים פלוס הטיפול של דואודופה, בכל חודש וחודשו זה עוד כמה אלפי שקלים. כך שמבחינה פרטית, אני חושב, שבכל אופן חולה צריך משכנתא כדי לשלם את התרופה.

אמרת שהתרופה הזאת לא עברה את הביקורת האמריקאית?

עכשיו היא עברה. היא עברה לאחרונה.

דוקטור אורן כהן בבקשה.

מה שאני רוצה להוסיף למה שדוקטור שוורץ אמר, הוא הציג בפניכם את המצב שאנחנו קוראים לו "מחלת פרקינסון מתקדמת". צריך להבין שיש לנו כמה אופציות של מחלת "פרקינסון מתקדמת". יש תת קבוצה של חולים שלא מסוגלת לקבל את הטיפולים כמו ניתוחים של השתלת אלקטרודות או של זריקות של "אפומורפין" ואין לנו שום אופציה טיפולית אחרת בחולים האלה חוץ מאשר הדואודופה. בעצם היתרון הגדול שלה – הוא מזליף את החומר שהוא צריך ישירות לאתר הספיגה בתריסריון, הוא עוקף את הקיבה כמו שאמר פרופ' שוורץ. דבר שני, המתן באמצעות משאבה מאפשר ניטור מדויק של הכמות כך שהחולה יהיה במצב תפקודי אידיאלי.

אותה קבוצה של חולים שלא מסוגלת לקבל טיפול אחר וחייבת את הדואודופה ולא מקבלת את הדואודופה בעצם נידונה לסבל קשה מאוד. הרבה פעמים אנחנו כרופאים עומדים מולם ואין לנו דרך לעזור להם כשבעצם אנחנו יודעים שהטיפול הזה בדואודופה יכול מאוד לשפר את מצבם. אני רואה פה אנשים שעברו את הפרוצדורה. יש לנו מטופלים בדואודופה והם מאוד מאוד השתפרו. אולי הם ירצו לדבר.

אם תוכל לתת לנו כמה נתונים, אצלך בוודאי זה א' ב', מה התהליך של הפרקינסון?

של המחלה?

של המחלה עצמה. אנחנו מדברים על מצבים מתקדמים, מה זה "מתקדם" ומה זה "מתחיל"?

אנחנו קוראים מצב מתקדם לחולה שהגיב בהתחלה לתרופות שמכילות חומר מוצא לדופמין ועכשיו הפסיק להגיב. במה מתבטאת הפסקת התגובה, בכך שהוא יכול למשל לקחת כדור והכדור לא נספג בקיבה ואז הוא לא נכנס למה שנקרא 'מצב של ON', מצב שבו הוא מסוגל לתפקד, מסוגל ללכת, הרעד פוחת, הוא מסוגל לתפקד – בעצם הוא לא נכנס למצב הזה. אם הוא נכנס למצב הזה הוא נכנס לתקופה מאוד קצרה של חצי שעה-שעה גם ב-N ואז, בגלל שיש יותר חומר בגוף הגוף נכנס למצב של תנועות לא רצוניות. כלומר, חולה כזה במצב מתקדם אם הוא תלוי בתרופות רק דרך הפה הוא חייב לקחת את התרופות כל פרק זמן מאוד מאוד קצר. הן עוזרות לפרק זמן מאוד קצר במחיר של תנועות קשות. האנשים האלה נראים לסביבה הרבה פעמים מרקדים, זזים וזה סבל גם סוציאלי וגם תפקודי וכמובן גם נפשי.

איך אתה מסביר שבמחלות נוירולוגיות אחרות אנחנו רואים גם השפעה על המוח ועל הקוגניטיביות? בפרקינסון אם איני טועה, הכרתי אנשים עם פרקינסון שהמוח שלהם תפקד במאה אחוז, בשכליות נורא ברורה וגם כשהיה להם קשה לדבר הבנת מה שהם אומרים. הם היו אנשים מאוד מאוד חכמים לעומת אלצהיימר, דמנציה שאתה מתחיל לראות - - -איך אתם מסבירים את הדבר זה?

המחלה לפחות בשלבים הראשונים שלה לא פוגעת בקליפת המוח שהיא זאת שאחראית לתפקוד העילאיים, לזיכרון, לתפקודים הקוגניטיביים, אלא היא פוגעת באזור תת קורטיקלי, מתחת לקליפת המוח שנקרא 'החומר השחור' בגזע המוח ושם חסר הדופמין. עם זאת בחולים שחולים שנים רבות יכולה להיגרם פגיעה קוגניטיבית ויכולות להופיע הזיות וכו'. לכן חלק מהאנשים האלה לא מתאימים לטיפולים האחרים במחלה מתקדמת. למשל: עם הזיות או דיכאון אסור להשתיל לו אלקטרודות כי הן יכולות להחמיר את הדיכאון וחס וחלילה מקרים של התאבדות בעקבות אלקטרודות שדיווחו מהעולם. היה אפילו מקרה או שניים בארץ. אנשים שיש להם הזויות ואתה נותן להם זריקות מטהמורפין זה מחמיר את ההזיות. לכן האנשים האלה יכולים לקבל טיפול רק בדואודופה שהוא בעצם כמו הכדורים רק שהוא במתן דרך פתח בדופן הבטן.

תודה רבה על הניתוח המתמצת הזה. אנחנו נפנה עכשיו לאלכסנדר דרדיקמן.

אני אלכסנדר דרדיקמן, אני כאן בשם אבי צבי דרדיקמן.

בן כמה הוא?

הוא בן 82, חולה מעל 15 שנה.

אגב שאלה לרופא, תוחלת החיים של האנשים האלה, בלי מה שאמרת קודם, רגיל, דומה לשאר בני האדם? זאת אומרת, אין לזה השפעה, זו לא סכנת חיים?

לא באופן משמעותי.

רק באיכות החיים.

אדם שהיה בריא וחזק בצורה יוצאת דופן עם טיפול תרופתי. לאורך רוב 15 השנים תיפקד ברמה מעולה, הוא היה מרכז משפחה גדולה ומצליחה. לפחות בשנה האחרונה יש התדרדרות חמורה במצב. הטיפול התרופתי הרגיל לא עוזר. קצת למורת רוחנו הוא עבר ניסיון בדואודופה בבית החולים וולפסון. אני רוצה להגיד שזה היה מדהים לראות את הפער בין אדם ששוכב במיטה ושלפחות איש משפחה ומטפל נוסף מטפלים בו non stop. זאת אומרת, התיאורים שנשמעו פה הם נכונים על תנועות לא רצוניות וכו', אבל התופעות הן קשות, הכאבים הם קשים. חוסר נוחות, אין כמעט רגע אחד של נחת. ארוחת ערב משפחתית בליל שבת, שהאוכל נשפך, שהרוק ניגר. זאת אומרת, אדם במצב פיסי קשה, מנטאלי קשה, תודעתי כמובן ובמצב של סבל מתמשך כמעט אין סופי שואף להיפרד מהחיים.

כשאומרים שהמחלה אינה מקצרת את תוחלת החיים, אני יכול להגיד בשמו של אבי שזה בהחלט לצערו. כשהוא קיבל את הקסטה הזאת, אני פחות בקי במונחים הרפואיים, זה היה מדהים לי לראות אותו. למחרת קם מהמיטה, יורד, הולך, מחייך, אוכל, צוחק, מכיר את כל בני המשפחה. אנחנו חשבנו שאבא נפגע מוחית קשה. כשהוא קיבל את הטיפול הבנאדם חזר להיות חד, הוא חזר להיות שנון, הוא חזר להיות מעורב בעניינים ואפילו במקומות שחשבנו שהוא לא קלט הוא יודע הכול. בהחלט זו תרופה שהיא משנה חיים. הייתי שמח להביא אותו לכאן היום, אבל - - -

אתה מדבר על הדואודופה. מה אמרת לגבי "וולפסון"?

"בוולפסון" הוא עבר אשפוז. ניסו לבדוק אם יעבוד הטיפול הזה ישר לתריסריון ולא דרך הקיבה, אם אני מבין נכון. אנחנו חשבנו, שבנאדם בן 82 במצב כל כך ירוד שווה להניח לו, הוא קיבל את זה. לאחר וויכוח ביננו הוא קיבל את זה והתוצאה תוך יום הייתה מדהימה.

אמרת 'למרות רוחנו, רצוננו'. לא הבנתי, אז זה כן בסדר?

אנחנו התנגדנו בהתחלה כי אמרנו, כשהבנו מראש מקופת חולים לאומית שזה הולך להיות בעייתי לא הבנו למה צריך עוד תהליך לבנאדם שכל כך סובל. בסופו של דבר אמרנו שאפילו שיהיה לו יום אחד, זאת אומרת הסיכוי נראה קלוש. אני יכול להגיד שלפחות במקרה שלנו התוצאה הייתה מדהימה ומרגשת.

תודה.

רק כדי שיבינו מה קרה פה. לפני שעושים את החור בבטן שנקרא 'פג' (peg), השתלת הצינורית, אנחנו בודקים את התגובה של החולה באמצעות הכנסה של זונדה וחיבור למשאבה, עוד לפני שעושים איזו פרוצדורה חודרנית. זה כנראה מה שאביך עבר כהכנה או כבדיקת ההתאמה שלו.

ואתה אומר שזה עוזר.

אני אומר שזה מחולל פלאים ברמה מדהימה.

עכשיו הוא לא מקבל, עכשיו הוא בבית והוא לא מקבל.

הוא בבית, הוא לא מקבל.

כל כמה זמן צריך לקבל את זה?

כל יום הוא מחליף את הקסטה. כל יום.

בעצם מה שקרה כאן, הוא נמצא מתאים אבל לא אישרו את peg, את הפרוצדורה שהיא השלב השני.

אתם רוצים כבר את התגובות של קופות החולים או שקודם נשמע עוד פונים? בבקשה.

אני חולה פרקינסון 15 שנה. שמי שמואל המבורגר. גם אני נבדקתי לקבל את התרופה החדשה. אישרו לי לעשות את הבדיקה לראות אם זה יעבוד עלי או לא, אבל לא אישרו לי את התרופה. אז מה הטעם לעשות את הבדיקה אם אין את התרופה?

באיזו קופה אתם?

קופת חולים לאומית.

בית החולים קבע שאתה כן מתאים לתרופה?

כן, יש לי מכתב מבית החולים שאני מתאים. אני בדיוק מתאים. אני הגעתי לרמת כדורים שאם הרופאים שיושבים פה ישמעו הם ייבהלו. אני לקחתי על דעת עצמי את הכדורים, בכל פעם כשלא יכולתי ללכת לקחתי עוד כדור. זה פשוט נהייה מצב שלקחתי 20-30 מ"ג מכדור אחד כשצריך לקחת 4, כלומר פי שלוש. הסיבה, כי פשוט אתה לא יכול לעשות כלום. אתה שוכב מיטה ואם אתה רוצה לצאת בכלל מהמיטה אתה לוקח כדורים, אתה מתחיל לקחת כדורים, מתחיל ואין לזה סוף.

שמעתי, אני לא יודע אם מותר להגיד את זה, אני חושב שמותר. אומנם אנחנו בישיבה רשמית. היה פה נשיא הודו, שמעתי שהוא חולה פרקינסון, הוא מנהל מדינה של מיליארד אנשים. זאת אומרת - - -

יותר גדולה אפילו מישראל.

ראש הממשלה אמר: 'אנחנו והודו ביחד'.

הוא לא אשכנזי?

למה? המחלה הזאת מאפיינת עדות?

לא אומרים את זה, אבל זה נכון.

יש שני גנים שידועים בעלי סטטיסטית.

בלי ללכת רחוק, פאלוס השני, האפיפיור, סבל מפרקינסון וגם סגנו. סגנו היה בטיפול אצלנו בארץ.

לכדורים יש תופעות מאוד קשות. אני יכול באותו יום ללכת בכיסא גלגלים, לרוץ כמו שחקן כדור רגל, ללכת עם מקל וללכת עם עגלה. זה הבדל תוך כמה שעות. אני הייתי בשיקום בבית החולים איכילוב, הם השתגעו ממני. החולים לא הבנו מה קורה אתי כי אני כל רגע במצב אחר. אני בא לחדר אוכל עם מקל, אני בא לחדר אוכל עם כיסא גלגלים. זה ממש מצב שהוא בלתי נסבל.

שאלה נוספת מצדי. אני מכיר אדם, אם איני טועה יש לו טרשת נפוצה, הוא טוען שכשהוא לוקח קנאביס רפואי זה ממש שינוי בחיים. הוא הראה לי את זה. בדקתם את העניין של ההשפעה אצל חולי פרקינסון?

לחולי פרקינסון יש שינוי בשני דברים במחלה, א' – בהרגשת כאבים שלפעמים לחולים יש. הדבר השני לפעמים אומרים - - - , אבל מבחינה תפקודית ההליכה, לקום מהכיסא זה לא עוזר.

לזה זה לא עוזר? בטרשת נפוצה הוא הראה לי שהוא ממש הולך והוא היה יושב על כיסא.

אני יכול להוסיף מעדות של היושב ראש הקודם. הם כן מזדקפים כשהם לוקחים את הקנאביס. לא על כל אחד זה עובד נכון. הוא הולך קצת יותר טוב עם מקל מה שקודם הוא לא היה הולך.

אני רוצה לומר שאני לא יודע מה המכשיר. אני למעלה מעשר שנים חולה פרקינסון. לא יכולתי לתפקד, לא יכולתי לעבוד, לא יכולתי לנהוג. עד ש"תל השומר", אני חבר קופת חולים מכבי, עשו לי את הטסט, עשו לי את הניתוח והרכיבו לי את המכשיר ומאז אני בנאדם חדש. אני עובד, אני נוהג. עברתי בדיקות של משרד התחבורה, אישרו לי. אני קצין בטיחות בתעבורה וכל זה הודות למכשיר שמורכב כאן לצדי. כל זמן שאני ער אני לצדו. אני מוריד אותו כשאני הולך להתרחץ, אני מוריד אותו, וזה הציל את חיי.

מה אתה אומר על תופעות הלוואי שדיברו עליהן פה - - -

תופעות הלוואי בכדורים, לא בזה.

בזה אין תופעות לוואי.

מרכיבים לך את המינון על הקסטה, על המכשיר. זה מכשיר עם קסטה. כל יום אני מחליף קסטה. זה מאוד יקר זה נכון, אבל זה מציל חיי אדם לדעתי.

מר שוורץ, כשאתה דיברת על תופעות לוואי דיברת רק על כדורים ולא על המכשיר?

אתם רואים, יש פה קצת תופעות לוואי של תנועות מסוימות, אבל פעם עם הצורה הזאת - - -מתפקדת. בתנועות הבלתי רצוניות הללו מבחינים בשני סוגי תופעות כאלה. תנועות שאפשר לתפקד איתן ותנועות שאי אפשר לתפקד איתן ושזה בצורה נוראית. כשהוא מכוון תנועות קלות זה אומר שהתרופה עוברת והוא יכול לתפקד, הוא עובד, מתפקד כרגיל. כמובן שהאידיאלי הוא להגיע לקו האמצע שלא תהיינה תופעות לא כאלה ולא כאלה.

עוד שאלה רפואית. שמעתי שבחוץ לארץ, באירופה יש ניתוחים שעושים פלאות בעניין הזה. זה יכול להיות או שזה סתם שמועות?

גם בארץ. אני עברתי ניתוח, יש לי השתלה.

אתה בקופת חולים - - -

"לאומית".

ושם היה ניתוח וזה כן - - -.

זה בסל.

זה יותר טוב מהדואודופה?

גם זה ירד אחרי - - -

הניתוח הזה לא עזר?

זה עזר הניתוח, אבל כמה שנים אחרי, אני כבר שש שנים אחרי הניתוח. עכשיו זה פחות. אחרי שנותחתי צרכתי פחות כדורים.

אני רוצה להגיד מילה בקשר לניתוח. הוא מוגבל לאנשים עד גיל 70. מעל גיל 70 לא עושים את הניתוחים. אדם בגיל 70 וחצי, 71 הוא כבר לא זכאי לקבל את הניתוח.

וכמה אחוזי הצלחה לניתוח הזה?

יש הצלחה, אין ספק שיש הצלחה, אבל למרות האלקטרודות הוא חייב לקחת גם את התרופות.

זו אולי מגבלה רפואית ולא מגבלה של סל. צריך להגיד את זה כדי שלא - - -

ברור.

צריך להגיד שיש אוכלוסייה שלא מתאימה לעבור את זה.

ההערה שלך דבר חשוב, כי בארה"ב, שמעתי את זה אולי בצורה הומוריסטית, אימא צלצלה לבן שלה הרופא שאבא לא מרגיש טוב, אני לא רוצה לומר את זה באנגלית שמא זה לא יהיה מדויק, הוא אומר: 'מאמי, כמה זמן את רוצה לקבל ה-old man אצלך בבית'. באמריקה זה מאוד, זאת אומרת שזה לא בגלל הגיל אלא בגלל המצב. את זה מאוד חשוב לציין.

מה שהייתי רוצה להסביר פה, למחלת הפרקינסון עדיין אין לה תרופה שמרפא. על כל מה שאנחנו מדברים, זה רק מטפל בסימפטומים. כל המומחים פה דיברו, אבל אף אחד בעצם לא בא ואמר שבעצם ש'הבושה של הרפואה זו מחלת פרקינסון'. כך אני קוראת לה. הם כל כך הרבה שנים יודעים מאיפה, מה ואיך ואין לזה פתרון. אי אפשר לרפא מחלת פרקינסון. כל פעם שיוצאת עוד תרופה שבמקרה מגיעים אליה לטיפול בפרקינסון – דרך אגב תמיד זה במקרה כי היא יתום – זה רק לטיפול בסימפטומים. לצערנו הרב המחלה ממשיכה להתפתח גם מתחת לדואודופה וגם מתחת להשתלה של האלקטרודות במוח וגם מתחת לכל תרופה שעד היום ניתנה דרך הפה או דרך זריקות. אף אחד לא מצליח לרפא את המחלה. הם רק מצליחים לטפל בסימפטומים, זה מה שהדוקטור הסביר, שהם תופעות הלוואי. יש פה עוד תופעות לוואי שאף אחד לא דיבר עליהן, אבל אני חייבת לדבר עליהן. אני לא יודעת אם הדיון בשידור או לא בשידור, אבל זה לא מעניין אותי - - -

זה משודר באינטרנט. את רוצה שזה - - -

אני מבקשת שזה יכובה.

תפסיק בבקשה את המצלמה.

את רוצה שזה יהיה בפרוטוקול?

בפרוטוקול זה בסדר.

יש אפשרות שזה לא יהיה בפרוטוקול.

אתם תחליטו אחר כך.

אי אפשר למחוק. אני כמנהלת הוועדה אומרת לך. השאלה - - -

שזה יהיה רשום בפרוטוקול.

זה חשוב, היא באה להגיד את זה, אבל לא כל מי שצופה עכשיו באתר הוועדה יוכל לראות.

עד שיכבו יש לי שאלה. שאר המחלות הנוירולוגיות כמו טרשת נפוצה ואחרות, לנו יש כן תרופה לעצם המחלה?

עד כמה שאני יודעת כהדיוט, אין. הנה יש רופאים. מבחינה הזאת זו מחלה חשוכת מרפא. זו מחלה חשוכת מרפא.

אמר לי פעם מומחה גדול בארץ למוח, הוא אומר שלהבדיל מהלב, המעיים והקיבה, הוא נוירולוג מומחה גדול, שזה האינסטלציה, כך הוא קרה לזה, שהיא מערכת כל כך שקופה היום וכל כך ברורה, כל כך ידועה וכל כך מוכרת, אבל המוח עדיין קופסה סגורה שאנחנו יכולים להכיר אלא רק דרך הסימפטומים. עדיין לא יודעים מה קורה שם. אמר לי את זה בנאדם, אני לא רוצה להגיד את שמו, הכי מפורסם, בעולם הוא מפורסם כמומחה למוח. הוא אמר לי 'זו קופסה סגורה שאין לנו שום גישה אליה רק דרך הסימפטומים'.

בבקשה.

חלק מתופעות הלוואי שנגרמות עקב מתן תרופות במינון גבוה, מלבד כל התופעות הפיסיות של האי נוחות שאיתן כבר אפשר להסתדר, יש תופעות לוואי של התמכרויות. התמכרויות לסקס, התמכרויות להימורים, התמכרויות לאוכל, העלמות במשך היום שאתה לא יודע איפה הבנאדם נמצא, שקרים, מערכת קשרים, הריסה של משפחות.

כשאת אומרת 'היעלמויות' הוא יודע לאן הוא הולך או - - -

אולי הוא יודע, אף אחד אחר לא יודע.

כי בדמנציה הוא גם לא יודע.

אולי הוא לא יודע. לדעתי, אני לא יודעת ואתה יכול לשאול אותו. זה הורס משפחות.

זה תופעה של התרופות?

זו תופעה של התרופות.

זאת אומרת, לא של המחלה עצמה.

לא. עכשיו, שהתופעה הזאת נגרמת לכ- 13% מחולי הפרקינסון. בסכומו של דבר אלה ה-13% שיגיעו לדואודופה במידה ויעלו על זה פחות או יותר, מלבד מקרים חריגים. אנחנו לא מדברים בהרבה מאוד אנשים, אנחנו מדברים בהצלה של משפחות הרבה יותר רחבות מאשר המטופל עצמו. קופות חולים בעזות מצח אומרות "לא" כשהן גובות כספים כל השנים. אחר כך הם ישלמו את זה בפסיכיאטרים לכל המשפחה בטיפולים, באשפוזים, בביטוח לאומי על כמיני דברים שיכולים להתגלגל מהמצב שזה מביא את המשפחה מתוך זה.

אני מציעה לשלם בבקשה את ה- 12 אלף שקל האלה בחודש ולפטור אותנו מהעול הזה מכיוון שאי אפשר לחיות עם המחלה שאין לה תרופה. כשסוף סוף יוצא משהו אנחנו בעזות מצח, בשורה אחת של מכתב אחד מקופת חולים "לא מאושר, לא בסל. נקודה". זה לא יתכן ככה. על כמה מדברים פה? במאה חולים בשנה? אז יעלה לכם שני מיליון שקל. במה אנחנו מדברים? זאת לא תרופה שיצבאו על דלתותיכם מחר כולם.

אני מבין מהרשימה משדובר בסך הכול בשמונה חולים.

זה מה שהעמותה העבירה.

בבקשה. זה מעטים. נדמה לי שעד היום יש שלושה או עשרה חולים מושתלים בארץ. על מה אנחנו מדברים?

אפשר להחזיר את השידור?

נא להחזיר שידור כי אנחנו עוברים לתגובת קופת חולים.

אני רוצה בקצרה. אני בעל של. גם ב"וולפסון". אני מצטרף לשמואל. דואודופה, היא נכנסה לדואודופה, עשתה את הטסט בשבילה. הייתה על כיסא גלגלים, כבת 62-63 לא דיברה כבר. יש כן בעיות שיכולות להיווצר מהמחלה, בעיות של חיים ומוות כי אם אין מספיק דופמין בגוף זה מתחיל להשפיע על שרירים ויש בעיה של חנק, אספירציות, דיבור, יש השפעה. כשמישהו לא מדבר זה לא נורא, אבל חנק – חיים ומוות. עשו לה את הניתוח או פרוצדורה איך שהרופא אמר. זו פרוצדורה קלה מאוד. דרך אגב, כמו שידוע מהחברה מחו"ל היא הייתה הראשונה שהחליטו, כי גם היה חנק, לסדר את הצינורית שנכנסת פנימה לתריסריון, היא עוברת גם דרך הקיבה כמגן. בדקנו, הגדילו לנו צינורית כזאת על דעת חוץ לארץ והיא קיבלה גם אוכל כמו שמקבלים בפה. יום אחרי, יום אחרי כשגם היה קצת אוכל מכאן ועם התרופה היא הייתה מאוזנת, בדקו אותה והיא הייתה מאוזנת יופי. למחרת יום סתיו כמו היום עם שמש נחמדה היא עדיין ישבה על הכיסא גלגלים, דיברה עם הבן שעתיים. היא לא הוציאה מילה כמה שנים קודם. היא גם התחילה גם לאכול - -

באיזה קופה אתם?

אנחנו ב"מכבי", עשינו את זה ב"וולפסון". אני יודע שעושים היום, הרופאים פה יכולים לאשר, גם את האוכל דרך הפה ולא שמים peg מיוחד ואז חוזרים. ממש כמו שאתה תיארת, זה ניסים ונפלאות.

תודה רבה. לפני שאני אבקש את תגובת קופות החולים כמנהגי אני רוצה לומר משהו.

הייתה משפחה יפה שהאבא הזדקן מכל מיני מחלות זקנה, אז לא ידעו אפילו לאבחן אותן. צלחות הפורצלן שהיו מגישים לשולחן תמיד היו נשברות לו. ברגע שהוא לקח את הצלחת, פק נשבר. האבא היה איש עשיר, מכובד, הבן לא היה נאה לו. הוא ייצר לו, אני חושב שזה סיפור ידוע, צלחות מעץ כדי שלא ישברו. פעם אחת הלך הזקן ולקח את הצלחת מהעץ, מי שיודע את הסיפור יסלח שאני חוזר עליו, וזה התנפץ לו לרסיסים וכל המרק נשפך. הבן מאוד כעס, אבל הוא לא יגיד, הוא היה אדם מאוד מנומס. הצלחת התנפצה והתפזרה מתחת לשולחן. הבן שהוא גם אבא לילדים ראה את הילד שלו זוחל מתחת לשולחן. הוא אומר לו 'מוישה, מה אתה עושה שם למטה?' הוא אמר לו 'אני מחבר את החלקים של הצלחת'. שאל: 'למה'. 'כי כשאתה תזדקן אני צריך צלחת בשבילך'. אני אומר לאנשי קופות החולים, לאף אחד אין ביטוח ואף אחד לא יודע מתי יהיה לו מה. לכן אנחנו מדברים יותר לעניין של הלב, הלב היהודי. אני רוצה לשמוע את התגובה שלכם למה אתם לא מאשרים את זה. דוקטור אמיר פרידמן קופת חולים לאומית.

אין חולק בנושא של הדואודופה והטיפול שלו. כמו שאמרו פה חבריי הרופאים הוא לא מתאים לכל חולי הפרקינסון. יש חולים שזה יכול לתת להם איכות חיים טובה יותר, על זה אין חולק.

אני חושב שהדיון פה היום הוא קצת טרום זמנו כי התרופה הזאת כבר כמה שנים נדונה בוועדת הסל ונדחתה. אני מקווה בעזרת ה' שהשנה היא עומדת לעלות עוד פעם, היא עולה.

ואם לא?

מה לא?

אם היא לא תאושר?

יכול להיות שהיא לא תאושר, אבל עוד פעם היא עולה לוועדת הסל ויחליטו המומחים אם כן או לא. בואו לא נשכח שאנחנו צריכים לעמוד במסגרת תקציבית.

אבל מדובר פה באנשי שב"ן כמו שאני מבין.

אני אתייחס לזה גם. חולה כזה, העלות שלו בשנה כפי שוועדת הסל קבעה היא חצי מיליון שקל. וועדת הסל תקצבה חולה לשנה בחצי מיליון שקל.

לא למדתי ליבה, אבל 12 אלף שקל בחודש להכפיל ב-12 חודשים - - -

אני לא יודע פה מחירים שפה נתנו חבריי. אני לוקח את הדברים, אנחנו מתקצבים ל-100 - - -

אז איך אתה מגיע לחצי מיליון?

כי הוועדה תקצבה את זה ב-50 מיליון. זה הגיע ל- 50 מיליון - - -

אתה ניצלת לדבר הזה 50 מיליון השנה?

50 מיליון שקל. דקה.

צריך לקזז את ההוצאות הנחסכות עקב זה. זה עלות - - -

העלות שקבעה וועדת הסל למאה חולים שמעריכים אותם במדינת ישראל זה 50 מיליון שקל. זה מה שוועדת הסל תקצבה. 50 מיליון שקל ל-100 חולים זה חצי מיליון שקל. קופה כמו "לאומית" זה לא - - -

לקופת חולים לאומית, כמה אנשים יש לה?

זה בערך 5 מיליון. אנחנו בערך 10% מהאוכלוסייה וזה בערך, אתה מדבר איתי על 5 מיליון שקל.

לא, אבל כמה חולי פרקינסון יש לכם שצריכים דואודופה?

אנחנו לא יודעים. אנחנו גוזרים לפי וועדת הסל - - -

סליחה דוקטור, אני כמנהלת הוועדה. אתה בא לדיון ועד לרגע האחרון לא אישרתם השתתפות, אתמול בערב אישרתם. אני יודעת שהיו הרבה עניינים לשיתוף פעולה. אני אומרת, באתם לדיון וביקשנו שהקופה, גם המזכירה ביקשה לדעת לכמה אנשים סירבתם.

סירבנו לשניים. אלו שניים שסרבנו, אבל יש לנו עוד חולים.

הצטרף אלינו בבקשה. אני רוצה להבין פה, כי לא ידעתי. ידעתי שאתה בריא ברוך ה' ושאתה עשית ניתוח. היית גם חולה פרקינסון?

משה אייזנבך. אני בן 57.

כמה שנים אתה חולה?

15 שנה.

דיברנו כאן על ניתוח שעושים. אתה עברת את זה?

כן.

כמה זה עזר?

זה עזר. זה עשה. לדעתי חולי פרקינסון, העולם לא מכיר את העולם הזה. אם יש 1,000 חולי פרקינסון בעולם יש 1,000 סוגי מחלות. זאת אומרת, שום דבר לא מאפיין אחד את השני. דבר אחד שווה לכולם שזה ייסורי תופת בלתי נתפסים א'. ב', במשך הזמן אצל כל אחד זה מסע למטה, לא חושב מה המצב של המחלה זה מסע לכיוון אחד. מגיע שלב שהבנאדם הזה נקרא שלב א' – 'החי המת'. אין לו שם טעם בחיים אם הוא מתגלגל כך ואם הוא צריך לשירותים הוא צריך חמישה אנשים שיעזרו לו. לדאבוני מגיע עוד שלב שהוא 'המת החי', שזה עוד יותר גרוע. העניין, הפתרון שהם נותנים הוא ממש פיקוח נפש. אני כשאני מתרגש קצת אז מכירים עלי את הפרקינסון. אני בבית הכנסת מתפלל, האנשים שלידי לא חולמים בחיים שלהם לא פרקינסון ולא שום דבר.

אבל רואים, אני מכיר אותך הרבה שנים, אני לא ידעתי שאתה חולה פרקינסון, אבל ראיתי שלפעמים אתה הולך כמו חייל ולפעמים אתה לא זז בכלל.

זה דבר צדדי ותוצאות, אלו דברים - - -

שאלתי על הניתוח שעברת, זה עזר?

על זה אני רוצה לדבר.

את הניתוח עברתי לפני חמש שנים וכך זה עזר, אני בנאדם חי, נושם ואם מישהו מנסה להתחיל איתי אני יכול אפילו ל- - - גם. זאת אומרת, אני נשארתי בגדר אנושי. זאת אומרת, אני לא יודע כמה משקיעים וכמה לא משקיעים, זה נותן רגע, שיתנו את זה, התחלתי פשוט לנשום כמו בנאדם רגיל. לדאבוני יש לי עוד מחלות ועוד דברים שכרגע זה ניכר קצת יותר בגלל שאני מתרגש, אבל באופן רגיל חוץ מזה שקשה לי ללכת אני ממש מתכנן דברים לעשות בעולם. אם חס וחלילה לא מאשרים את זה אז כל האנשים - - -

אתה מתכוון לניתוח.

כן.

אתה באיזו קופה?

אני בקופה של "מכבי". לא הייתי שם, נכנסתי במיוחד בגלל זה.

איפה היית קודם.

ב"מאוחדת" אני חושב. "לאומית", "לאומית".

"מכבי" ו"כללית" מאשרים את זה. רק "מאוחדת" ו"לאומית" לא.

על פי החוק אתם יכולים לעבור מקופה - - -

כן. הייסורים שלי הגיעו לגבהים בלתי - - -

גם ילדים חולים?

ארבעה ילדים היו צריכים להשתלט על אבא, כאלה ייסורים היו לי. הם עשו לי את זה ובאותו רגע, זה לא אחרי שעה-שעתיים, באותה שנייה שהכניסו את זה - - -

אתה מדבר על דואודופה?

כן.

אבל הניתוח לא היה על דואודופה.

על דואודופה.

הניתוח שעברת היה על זה. חשבתי שאתה מדבר על המוח.

לא. אני מדבר על זה.

דיברנו על זה. עכשיו נשמע מה אומרות קופות החולים. תודה רבה לך הרב אייזנבך שהיית פה.

אם מדובר אצלכם בשתי משפחות או שלוש, אני חושב שגם מבחינה עסקית כדאי לכם לאשר.

מדובר בחמש. השאלה היא, אני שואל אותך אדוני חבר הכנסת איפה זה נגמר. אם אנחנו נותנים לפרקינסון מה אני עושה עם סרטן ריאה שיש לנו כרגע שניים וזה עוזר להם וזה לא בסל? יש תרופות סל, המחוקק חוקק שקופות החולים צריכות לעמוד בתקציבים מסוימים, יש אפשרות לתת את הכול. אני בעד לתת את הכול, אין לי בעיה. קופות החולים יכולות לעמוד בזה כן או לא? ליבי ליבי עם חולי הפרקינסון, אבל מה שונה בין פרקינסון לבין סרטן ריאה? מה שונה - - -

מה, גם סרטן ריאה אתם לא נותנים?

מה שלא בסל לא נותנים. זה החוק. "חוק בריאות ממלכתי" מגדיר בדיוק לקופות מה נותנים ומה לא נותנים רבותיי.

בשירותי בריאות נוספים, לא בסל.

עכשיו בואו נעבור לשב"ן. בשב"ן יש תכניות. לכל קופה יש את התכנית שלה של מה היא נותנת. קופת חולים מסוימת נותנת דבר מסוים יותר ודבר שני פחות. לנו בקופת חולים לאומית, היא נותנת יותר לילדים להתפתחות עםCPR יותר מאשר ב"מכבי". על זה אנחנו לא נקראים לפה. כל קופה יש לה את התכנית שלה. נכון, אני מודע לבעיה של הפרקינסון עם האודואופה, אם זה לא יעבור את הסל, אנחנו כן מכינים תכנית לתרופות ולא רק לפרקינסון. אני לא מוצא הבדל בין פרקינסון לבין מישהו שהולך ומתעוור בעיניים שלו – זו גם תרופה שהיא לא בסל ושגם אותה צריך לתת לחולים. אז מה, איפה אנחנו מתחילים ואיפה אנחנו נגמרים? תשמעי גם אותי, במקום ללחוש לו באוזן תוכלי לשמוע וגם להבין - - -

למה ללחוש לי באוזן, תגידי מה שאמרת לי.

אני מוכן לשמוע.

היא אמרה פשוט, 'לעבור לקופות אחרות'.

כל קופה יש לה את היתרונות שלה. אני אומר עוד פעם, אנחנו גם בנושא הזה של הפרקינסון עם דואודופה, יושב כאן נציג של משרד הבריאות והוא יגיד לך, אנחנו גם מכינים תכנית לא רק לפרקינסון, גם לאותן מחלות. כמו שהצהיר השר אתמול בוועדת הסל, בתכניות השב"ן אנחנו בונים אפילו תרופות מצילות חיים, גם שם נתכנס כל ארבעת הקופות. כרגע אנחנו לא יכולים כי כרגע יש אקטואר. אנחנו נוכל להכניס את הדברים האלה ולעלות את האקטואריה, לעלות את דמי החבר לשב"ן וזה גורר אחריו את ההשתתפות של המבוטחים.

השב"ן אצלכם יותר זול מאשר במקומות אחרים?

סליחה. בדיוק, אנחנו משלמים את השב"ן, לא אתם. זה כסף שלנו.

מה זאת אומרת? בכסף שלכם יש תכניות גברתי.

לא מעניין אותי תכניות. אני משלמת כדי כשאני אהיה חולה אני אוכל לקבל שירותי בריאות נוספים שהם לא בסל ולא בשום מקום. אתה תנהל לי מתי אני כן אוכל לקבל מהביטוח הפרטי מהכסף הפרטי? כל יום מצלצלת אלי לשפר את הביטוחים שלכם. אתה תגיד באיזו מחלה אני אקבל כסף ובאיזה מחלה אני לא אקבל כסף? זה כסף שלי, אתה שותף בבנק שלי ואתה גם מחליט עלי. בבקשה, בוא תשב פה, קח את בעלי אליך, תטפל בו. בוא נראה אותך, קח אותו, תטפל בו, בוא נראה אותך.

בלי אמוציות. אני רוצה להגיד שזה לא עניין אישי, אתה מייצג כאן קופה כך שהיא לא מתכוונת אליך אישית.

אבל היא צודקת. אנחנו לא מקבלים את זה.

השאלה היא כזאת, האם כשאתם מזמינים בנאדם לשב"ן אתם מודיעים: זה לא, זה לא, זה לא וזה לא ואז אין פה הונאה.

לא.

יש פה נציג משרד הבריאות שיגיד לך על תכניות.

איל חסידים ממשרד הבריאות. תכנית השב"ן זה מכלול שלם. יש קופות שנכללים בו שירותים שאין בקופות אחרות.

זה צריך להיות חשוף ושיתכוונו לזה.

היום שתי הקופות שהן 70% מהשוק "כללית" ו"מכבי".

חולה שמצטרף לשב"ן - - -

מבחינת מעבר אתה זכאי לעבור קופה- - -

מה קורה עם כל השב"ן אם עוברים קופה?

אם יש לך שב"ן בקופה שאין בה את הכיסוי הזה ואתה עובר זכויותייך נשמרות. הוותק שלך נשאר.

האם כל הביטוח הפרטי עובר ישירות לקופת החולים החדשה? לא מפסידה כלום, אז אני מקימה עכשיו מחאה באינטרנט לעזוב את קופת חולים לאומית. אנחנו לבד במשפחה לפחות 40 מבוטחים בקופת חולים לאומית.

אנחנו מדברים כעת על הזכאות לדואודופה שהיא תחת שתי קופות - - -

זה גם ריאה שלא נותנים. כנראה שומרים את הכסף לעצמם.

רק רגע גברת המבורגר, את שאלת שאלה חשובה מאוד, אני רוצה לשמוע מה אומר נציג משרד הבריאות.

בעת המעבר הרובד שלך והוותק נשמר. דהיינו אם היית ב"לאומית זהב" ולא היית זכאי לדואודופה, כשתעבור לאחת הקופות שבה יש תרופות באותו הרובד, דהיינו "כללית" ו"מכבי", אתה תהייה זכאי.

תהייה זכאי.

בהחלט.

מחר כל המשפחה - - -

כללית, מבקש שכל המשפחה תעבור.

אין דבר כזה, אנחנו לא מכירים. אם מישהו עשה דבר כזה הוא עשה דבר שלא יעשה, אם עשה, - - -

נציג משרד הבריאות אמר דברים ברורים. אני מציע שזה ירשם בפרוטוקול. אני מבקש התייחסות של היועצת המשפטית שלנו למה שהוא אמר כי מאוד חשוב שאנשים ידעו.

אני רוצה לחדד. לפי "חוק בריאות ממלכתי" כל בנאדם, כל חולה יכול לעבור קופה קופה ללא הצהרת בריאות ולא חיתום. הקופות חייבות לקבל. הבעיה נוצרת, הרבה פעמים אנשים לא יודעים ולכן מבקשים לחזור אחר כך לקופה ממנה הם הלכו, שלעיתים יש דברים כמו למשל הביטוח הסיעודי שברגע שאתה עובר מקופה לקופה הוא נפסק. יש פה מצד אחד אפשרות שהחוק נתן לעבור, אבל מצד שני יש עוד דברים נלווים שנפסקים ברגע - - -

מה זה נפסק? הוא יכול לקבל ביטוח סיעודי בקופה החדשה.

לא.

לא. במקרה שחולי פרקינסון הם בגיל שצריכים לחשוב על סיעודי.

זהו. ברגע שאתה חולה ואתה מנסה להתקבל לביטוח סעודי שהוא למעשה סוג של ביטוח בריאותי, יגידו לך 'אדוני, תצהיר בבקשה הצהרת בריאות, תעבור חיתום'. אם אתה חולה וקרה מקרה ביטוח קודם הם מסרבים. בנאדם כזה שכל החיים שלו שילם את הסיעודי מפסיק לקבל - - -

אז זה לקונה בחוק. צריך לתקן את זה כי לא יכול להיות מצב שאת אומרת שאפשר לעבור והזכויות עוברות - - -

זה חוק שהוא לא שלם.

החוק מאפשר לעבור, הבעיה היא - - -

זאת תקנה. אתם יכולים לעשות את זה בתקנה.

במשרד הבריאות עובדים על זה עכשיו. אמורה להגיע רפורמת סיעוד של ליצמן שיכול שהיא תעקוף בכלל את העניין של ביטוח סיעודי של הקופות. אבל עד ש - - עובדים על כך שבמעבר, מה שציינת זה רלוונטי לגיל 49 והלאה, אכן זה באמת רלוונטי לכ-90% פלוס אני מניח. עד גיל 49 זכויותייך בסיעודי לא נפגעות.

גם לי זה רלוונטי. אני אספר לך מקרה ואני אראה לך.

התחולה של הביטוחים הסיעודיים בין הקופות היא קצת שונה וכן משתנה עם המעבר, אבל הוותק שלך נשמר. עד גיל 49 את לא נפגעת מעצם המעבר.

אני רוצה לשמוע גם את נציג "מאוחדת". כמה מקרים יש לכם?

אנחנו במהלך השנים אישרנו עשרה מקרים. מטופלים כרגע שרוכשים את הדואודופה בפועל – ארבעה חולים. זה המקום להגיד שברור מעל כל ספק שהטיפול הזה צריך להיות טיפול סל. העובדה שהקופות כולל "מאוחדת", גם אם זה לא מוצהר בריש גלי בתכנית של ביטוח התרופות, זה לא מאושר ל"מאוחדת" אלא רק לאחרונה.

ב"מאוחדת" מקבלים? אני רוצה שזה יהיה רשום בפרוטוקול.

ב"מאוחדת" מקבלים. אני לא יודע מי זה החולה שעשה את המעבר מקופה לקופה לקופה לקופה. המקרה לא מוכר לי. אני עוסק ואני מאשר את כל מקרים.

בנוהל רגיל או בנוהל חריג?

מה זה חשוב, מה זה משנה? החולה מקבל. אם הוא חריג והוא לא עומד בכללים הרפואיים אתה צודק. אם הוא עומד בכללים הרפואיים הוא יקבל. קרי הוא מיצה את הטיפולים, קרי מנוע ממנו לקבל את הקוצב המוחי או שהוא נכשל על הקוצב המוחי. אם הוא עומד בכללים האלה והרופא המטפל שלו, הוא יקבל. אין הבדל בין הרפואה של קופה אחת לרפואה של קופה השנייה. הכללים הרפואיים הם כללים זהים. "מאוחדת" הכירה במצוקה למרות שהמדינה לא הכירה במצוקה של "מאוחדת".

דוקטור לדרמן, אמרו פה אנשי צוות שלא היה להם מספיק ברורה האמירה שלך, המאוד חשובה, שאתם מאשרים בפועל לאנשים דואודופה.

אנחנו מאשרים יותר משנה וחצי דואודופה. טופלו במהלך השנים תשעה חולים. כרגע רוכשים ארבעה חולים.

עכשיו זה ברור.

עכשיו לגבי משרד הבריאות האם זה יכנס לסל או לא יכנס לסל, אי אפשר לדעת כי יש הרבה לחצים על הסל וכולם יודעים כמה הלחצים גדולים. אם אני הייתי לרגע היועץ של "לאומית" הייתי אומר ככה: אם "כללית" עושה את זה, "מאוחדת" עושה את זה "מכבי" עושה את זה, מדובר אצלכם על שתי משפחות או חמש משפחות?

שתיים שפנו, חמישה בפוטנציה.

חמישה בפוטנציה. אם אני הייתי היועץ הכלכלי של "לאומית" הייתי אומר כן אפילו כחריג. לא חייבים כלל שנתונים לכולם. שכל אחד יעבור ועדת חריגים כי צריך להיות קצת אנושי. אני אתכם, המדינה הייתה צריכה לתת את זה. כל הסיפור הזה עם הסל זו אחת השערוריות הגדולות בעולם. כאילו שיעשו פה סל מזון שרק מי ש--- זה לא יאמן. כל הסל מעקר את "חוק בריאות ממלכתי" מהשורש. אם אני צריך סל תעשו הפרטה כמו שהיה פעם. שכל קופה תיתן את הסל שלה ושאני אלך לבחור. אם המדינה נותנת סל היא צריכה לקבוע. אם היא נותנת בריאות ממלכתי, הרי כל אחד משלם 4% מהמשכורת בשביל זה, המדינה לא מביאה מארה"ב את הכסף. היא הייתה צריכה לתת את כל הדברים האלה שהם או מצילי חיים, כמובן שאת זה הם עושים, אבל גם איכות חיים כמו שמדובר פה. הבעיה היא שבסל נכנסים דברים שזה לוקסוס ואני יודע על מה אני מדבר. במקום לדבר על אנשים שזה איכות החיים ממש עושים כל מיני לוקסוס שאני לא רוצה לפרט, כולם יודעים את זה, אלו דברים מפורסמים. לכן אני מקווה קודם כל שזה יאושר בסל. אני לא יודע על סמך מה אתה אומר שזה יאושר.

אבל עד ש - - - שב"ן.

מתי יושבת הוועדה הזאת? מתי היא צריכה לסיים?

בסוף דצמבר היא צריכה לסיים. תעשו לחץ ציבורי שזה יכנס לסל, זה קודם כל.

אני יושב בוועדת הסל. בשנה שעברה זה הגיע ביום האחרון, בהגשה האחרונה במיוחד בגלל הסיפור של הטיפולים של הצהבת. אז היינו צריכים לקצץ דברים – היינו צריכים לקצץ לצערי הרב, זאת דעתי – ב-300 מיליון שקל.

לוועדה לפניות הציבור יש מעלה שבאים לפה כל מיני גופים. לפנים משורת הדין, כל המושג של פניות הציבור הוא לפנים משורת הדין, זו לא וועדת ביקורת המדינה על פי החוק - - -

יש בעיה עם האמירה הזאת "לפנים משורת הדין". אי אפשר לשחק משחק של לפנים משורת הדין. אתה צריך להגדיר כללים. אתה חייב להגדיר כללים אחרת אני כמאשר, כיושב ראש וועדת חריגים, חשוף לפניות מהסוג הזה. אנחנו לפני "חוק בריאות ממלכתי" ולפני ימי המחשוב, אישרנו לפנים משורת הדין. פנה פלוני, התרשמנו מסיפורו, אישרנו. לא קביל, זה לא יכול להתנהל ולא יכול לקרות יותר באלף השלישי. מה שאנחנו נותנים לאחד - - -

מה זה האלף השלישי, של דאע"ש? אל תגיד האלף השלישי. העולם חזר אלפיים שנה אחורה באלף השלישי. אנחנו רוצים - - -

אנחנו עדיין באלף השלישי. באלף השלישי הכול שקוף, הכול רשום. מה שאני עושה לטובת אחד אני מחויב לעשות לטובת השני. קשה להגדיר מה זה הכללים המוגדרים כי השפיטה גם לא מאשרת את הפניות האלה של אחד שאיננו דומה לשני. השופטים אומרים 'אנחנו כיס עמוק וכשאנחנו יכולים לתת לאחד אנחנו בטח ובטח יכולים לתת לשני ולשלישי. אין לפנים משורת הדין, מה שמחייב אותי כשאני מאשר את הראשון מחייב אותי לשני ולשלישי. אם טעינו בהערכה ויש שלושים ולא עשרה, מי שצריך לשלם את זה ה"מאוחדת", "לאומית", "מכבי", לא חשוב וזה לא משנה. לפנים משורת הדין זה משהו שבלקסיקון של הקופות לא יכול להתקיים יותר.

אבל אתה בעצמך סיפרת פה שיש וועדת חריגים.

יש וועדת חריגים. כאשר אני מאשר בוועדת חריגים, מהיום שאני אישרתי את הראשון בוועדת חריגים אני מחויב לבאים בתור.

לזה אני קורה לפנים משורת הדין, לכל המקרים החריגים.

זה לא לפנים משורת הדין.

דוקטור לדרמן אני רוצה להגיד לך משהו. אתה פספסת ביום חמישי את הדיון שהיה לנו עם 100 נציבי תלונות ציבור.

ונציגי קופות החולים יצאו מהדיון ב- - -

רק רגע. אני אמרתי שם שההבדל בין מבקרי פנים לבין נציבי פניות ציבור הוא בהבדל בין, אני לא אגיד את כל הדרשה, בין למנוע מהרמאים לנסות לנצל את הכסף כדי שיהיה לנו כסף לזכאים, לבין לעזור לזכאים לפנים משורת הדין לעבור את המבוך הבירוקרטי במקרים ספציפיים, ולכן יש וועדות חריגים. בזה עשית מעשה טוב ואסור להתחרט על מעשים טובים.

חלילה.

כשיש לך וועדת חריגים ואתה עזרת והחלטת שכל מי שבמקרה הזה, כמו שהיה לנו פה ואישרת, יאושר על ידך. זה נקרא אצלי לפנים משורת הדין. לכן קודם כל נגדיר את הדברים, לפנים משורת הדין זה לא הדין.

אצלנו זה כבר הדין.

בדין יכולת להגיד 'אני לא מקבל בסל, אני לא נותן'.

לא, כי באותו מועד שקבעתי אותו ידעתי שיש לי עוד עשרה כאלה.

דוקטור לדרמן, ברגע שאתה אומר שרק מה שוועדת הסל נותנת זה מה שאני נותן – זה דין. ברגע שאתה אומר שיש לי וועדת חריגים למקרים מסוימים זה לפנים משורת הדין. לזה התכוונתי. לא התכוונתי שתיתן ל-X ולא ל-Y. אנחנו לא נרשה לך לעשות דבר כזה.

עכשיו לגבי "לאומית" אני אומר, מדובר בחמש משפחות, בואו תהיו יחצ"נים.

איזה יחצ"נים, הם צריכים לעשות יחסי ציבור לקופה? הם צריכים להיכנס לגורל של בני אדם ולהבין מה קורה מתחת קורת הגג של כל בנאדם. שתדעו - - -

24 שעות ביום זה סבל נוראי.

דיברנו על זה. עכשיו אנחנו בשלב הפתרון.

אני מבקש בשם הוועדה שקופת חולים לאומית תאשר, תעשה ועדת חריגים באופן מקצועי ולא מה שדוקטור לדרמן הבין את מה שאני אומר לפנים משורת הדין, אלא לפנים משורת הדין בתוך הכללים השוויוניים. שכל מי שנמצא במצב שאתם תקבעו בוועדת החריגים, בסך הכול מדובר בחמש משפחות. השתיים שפנו, אז קודם כל בשתיים האלה. קחו בחשבון שיהיו עוד עשרה ושעוד שלושה יפנו. הקופה לא תתמוטט מזה. אני יודע שהקופה במצב קשה מאוד כמו כל קופות החולים. אני באמת מבקש ממך כחבר וועדת הסל להכניס את זה לוועדת הסל ושתענה לנו תשובה.

אני בהחלט אתמוך ואדחוף בנושא הזה. לגבי הקופה אני אחזור עם זה להנהלת הקופה.

תעביר להנהלת הקופה את פניית הוועדה. אני גם אפנה בשם הוועדה למנכ"ל הקופה בכתב. אנחנו מקווים לתשובות חיוביות.

תודה רבה לכם.

הישיבה ננעלה בשעה 12:00.