ישיבת ועדה של הכנסת ה-20 מתאריך 28/07/2015

1.סייעות לילדים אלרגניים 2.המחסור החמור בסייעות לילדים החולים במחלת הסכרת והתמודדותם של ילדים בני 10 ומעלה החולים בה עם מצבים מסכני חיים

פרוטוקול

 
הכנסת העשרים

מושב ראשון

פרוטוקול מס' 39

מישיבת ועדת החינוך, התרבות והספורט

יום שלישי, י"ב באב התשע"ה (28 ביולי 2015), שעה 11:00
סדר היום
1. סייעות לילדים אלרגניים

2. המחסור החמור בסייעות לילדים החולים במחלת הסוכרת והתמודדותם של ילדים בני 10 ומעלה החולים בה עם מצבים מסכני חיים, של חה"כ איילת נחמיאס ורבין
נכחו
חברי הוועדה: יעקב מרגי – היו"ר

מסעוד גנאים
חברי הכנסת
איילת ורבין נחמיאס
מוזמנים
עירית ליבנה - מפקחת על תחום הבריאות, משרד החינוך

ד"ר עדינה יוסף - רופאה בכירה אם וילד, משרד הבריאות

מלכה פרגר - מנהלת השירות הארצי עו"ס, משרד הבריאות

ורד כרמון - מפקחת ארצית, משרד הרווחה והשירותים החברתיים

טימור זכאי - מנהלת מח' חינוך מיוחד ברמת השרון, מרכז השלטון המקומי

שושי סומך - עו"ד, המועצה לשלום הילד

אפרת טיש - מקדמת מדיניות ציבורית, האגודה לסוכרת נעורים בישראל

אילה מידן - יחסי ציבור, האגודה לסוכרת נעורים בישראל

קרן קופילוב - אחראית קהילה, האגודה לסוכרת נעורים בישראל

ענת שחר - עו"ס, האגודה לסוכרת נעורים בישראל

יוליה בן משה - מנכ"ל והורה, קול הזכויות, עמותות וארגונים למען אנשים עם מוגבלות

רויטל לן כהן - חברת הנהגה, קואליציית הורים לילדים מיוחדים, עמותות וארגונים למען אנשים עם מוגבלות

תמר שי - מנהלת יחידת מיצוי זכויות קשר, עמותות וארגונים למען אנשים עם מוגבלות

דפנה אזרזר - מנכ"לית, אהב"ה, עמותות וארגונים למען אנשים עם מוגבלות

אבנר עורקבי - יו"ר אהב"ה, עמותות וארגונים למען אנשים עם מוגבלות

נורית סעדון - סמנכ"ל אהב"ה, עמותות וארגונים למען אנשים עם מוגבלות

יצחק בן חמו - חבר, אהב"ה, עמותות וארגונים למען אנשים עם מוגבלות

קרן לי אביגיל שמילוביץ - חברה, אהב"ה, עמותות וארגונים למען אנשים עם מוגבלות

איילת הרמל - רכזת חינוך לגיל הרך וחינוך מיוחד, הכל מתחיל בחינוך

אורית אריאב - מנהלת קבוצת אטרזיה של הוושט

אוה ורסנו-יוגד - אמא לילד אלרגי

שלומית רוט נבון - אמא לסוכרתית, אמהות מתוקות

דוד ארז - הכיכר המרכזית

לירון וייס - דוברת הוועדה

אליז יאנה - לוביסטית (משרד עו"ד מאיר אסרף), מייצגת את עמותת יה"ל
מנהלת הוועדה
יהודית גידלי
רישום פרלמנטרי
ס.ל., חבר המתרגמים

1.סייעות לילדים אלרגניים

2.המחסור החמור בסייעות לילדים החולים במחלת הסוכרת והתמודדותם של ילדים בני 10 ומעלה החולים בה עם מצבים מסכני חיים
היו"ר יעקב מרגי
שלום לכולם. אני מתכבד לפתוח את ועדת החינוך, התרבות והספורט, 28 ביולי 2015, י"ב באב תשע"ה. הנושא על סדר היום: סייעות לילדים אלרגניים, המחסור החמור בסייעות לילדים החולים במחלת הסוכרת והתמודדותם של ילדים בני 10 ומעלה החולים בה עם מצבים מסכני חיים, של חברת הכנסת איילת ורבין נחמיאס.
אבנר עורקבי
גם ערבים.
היו"ר יעקב מרגי
אתה עוד לא קיבלת רשות דיבור, כבר עכשיו אתה רוצה?
אבנר עורקבי
גם אנשים שהם בעלי לקויות במגזר הערבי.
היו"ר יעקב מרגי
לפני שאני מעביר את רשות הדיבור לחברת הכנסת המציעה, ואנחנו מקדמים בברכה את חבר הכנסת מסעוד גנאים שהצטרף אלינו, להזכיר שהיה דיון בוועדה על סייעות משלבות וסייעות רפואיות ואני אוחז מזה ששום דבר לא הולך לריק. ברוך ה', מי שלא מעודכן יתעדכן, וגם אם כולם מעודכנים מותר לנו קצת למתוח את החזה לפעמים על הישגים קטנים. היה דיון והייתה תהייה מדוע רק הסייעות המשלבות שולבו בהסכם הקיבוצי והסייעות הרפואיות לא שולבו. נציגת ההסתדרות הייתה פה, היא הבינה את הנזיפה הרמוזה שלי בהסתדרות, העבירה את זה הלאה וניסנקורן, יושב ראש ההסתדרות החדשה, הרים את הכפפה ועם מאמצים מול משרד החינוך ומול השלטון המקומי ו - - -
עירית ליבנה
והאוצר.
היו"ר יעקב מרגי
ודאי. בלי האוצר אנחנו לא נושמים, זה החמצן של המדינה. ואכן ברוך ה' גם הסייעות הרפואיות הוכללו בהסכם הקיבוצי וכבר לא תהיה להם העסקה של 10 חודשים ותנאי שכר, אני לא יכול לומר הולמים, אבל תואמים. לאט לאט, אין ספק שזו התחלה טובה והייתי חייב לפתוח בזה. קיימנו דיון, כפי שאמרתי, אבל לא די, הצעת את הנושא לדיון מהיר ואנחנו נענינו לאתגר והבמה כולה שלך.
איילת נחמיאס ורבין
קודם כל תודה רבה. באמת היו התפתחויות שהתנהלו במקביל גם במשא ומתן, ונמצאים כאן עוד הורים, אני אמנם הגשתי את ההצעה לדיון מהיר שלי בנושא ילדים וילדות סוכרתיים וסוכרתיות, ילדים מתוקים, אבל באמת יש חשיבות מאוד מאוד גדולה, ידידי יושב הראש, להתייחס לכל נושא הסייעות במערכת החינוך, גם לילדים שסובלים מאלרגיות שונות. ניגשה אליי אמא שהצליחה כבר לרגש אותי על הבוקר, עם ילדים שנולדו ללא ושט ועוברים ניתוח לשחזור הוושט ומקבלים סייעת לשעות בודדות ליום. לכן אני אומרת כבר מראש, באמת לבי עם כל ההורים שהמורכבויות שמתלוות ל - - - כמובן כל ילד הוא מתנה, אבל אנחנו פה כדי לעזור לכם בטיפול במורכבויות.
היו"ר יעקב מרגי
בעזרת ה'.
איילת נחמיאס ורבין
בעזרת ה' וגם בעזרתנו ובעזרת יושב הראש האדיב שלי. אבל בכל זאת לרגע אני אתמקד בילדים ובילדות המתוקים, חבריי חברי הכנסת. רק כדי לשתף אותך, כשאני התחלתי לטפל בנושא הזה, לפני חודש וחצי בסך הכול, פנתה אליי שלומית רוט ואמרה לי 'תראי, יש שתי ילדות שלא יכולות ללכת לקייטנה'. היום היה, אם אינני טועה, משהו כמו 29 או 30 ביוני, שתי ילדות שאין להן סייעות ולכן לא יכולות ללכת לקייטנה, ילדות בנות 9.5. כל ילדה כזאת מסתבר, בעיני מערכת החינוך היא רופאה, כי היא יכולה לווסת לעצמה את רמות הסוכר, זה ידוע. לא משנה משאבה, לא משאבה, היא יכולה לווסת לעצמה את רמות הסוכר. אני אמרתי לעצמי, מה אמור לעשות חבר כנסת במצב כזה? אני אכתוב מכתב לראש הרשות ונראה מה עושים. ואז דיברתי עם היועץ הפרלמנטרי שלי ואמרתי לו 'עזוב מכתב, עד שאני אכתוב מכתב ואקבל תשובה ייגמר הקיץ. נרים טלפון', וכאן באמת המקום לציין, התקשרתי לעיריית קרית שמונה, דיברתי עם מנהלת לשכתו של ראש העיר בעצמי, אני בעצמי, אני מאוד משתדלת, נכון, יעקב? משתדלים לשמור על בגובה העיניים - - -
היו"ר יעקב מרגי
צניעות.
איילת נחמיאס ורבין
כן, בלי מניירות. מדברת עם מנהלת הלשכה ושירז, מנהלת לשכתו של ראש העיר, פשוט התגייסה לטובת העניין. אחרי 12 שעות היא אמרה לי 'תשמעי, אין פתרון, זאת עירייה עם חשב מלווה'. אין פתרון. אחרי 24 שעות של נחישות, צריך להגיד, מצד כל הנוגעים בדבר וגם את ראש העיר אני מברכת בעניין הזה כמובן, ומנהלת אגף החינוך, פשוט מאוד נמצאה הדרך להעסיק סייעת.
היו"ר יעקב מרגי
והחשב המלווה לא התפטר.
איילת נחמיאס ורבין
והחשב המלווה לא התפטר. ואני אומרת לכם, אני מדמיינת בעיני רוחי, מי שהיה אי פעם בעיריית קרית שמונה, אני דמיינתי לעצמי איך אספו שקל לשקל כדי שהילדה הזאת תוכל ללכת לקייטנה. צריך להגיד שבעירייה השנייה זה היה יותר מסובך ולפעמים באמת יש מורכבויות, לא בכל דבר אתה צריך לטפל, אבל כשאתה אומר לעצמך שיש ילדה בישראל שלא תוכל ללכת לקייטנה, כי אין מי שיוודא שהיא לא אוכלת דברים שאסור לה, אני חושבת שזה דבר בלתי נסבל.

כמובן שאני מברכת על ההסדר בנושא הסייעות הרפואיות, אבל בואו נאמר שהבעיה לא נפתרה, כבוד יושב הראש, משום שאני חושבת שלא ילדה בת 10 ולא ילדה בת 11 יכולה להיות הרופאה של עצמה - - -
יצחק בן חמו
גם לא אדם בן 55.
איילת נחמיאס ורבין
לדעתי, שלומית סיפרה לי על ילד בן 15 לפני חודש וחצי? אז אולי לא את סיפרת לי, שאכל משהו שאסור היה לו וכמעט לא היה איתנו יותר. זאת אומרת אנחנו צריכים להבין, פה בחדר אני לא צריכה להסביר, שאנחנו מדברים על מחלות מסכנות חיים, וזה נכון כמובן גם לגבי אלרגיה, זה ברור לכולנו. אבל מסתבר שלמשרד החינוך צריך להסביר את זה יותר ויותר וצריך להסביר את זה יותר ויותר למשרד האוצר ואני אומרת, בסופו של דבר אנחנו חייבים להתכנס להבנה שלפחות עד כיתה ו' מוכרחים למצוא פתרון לילדים והילדות האלה.
היו"ר יעקב מרגי
אני אשאל שאלה. אני לא מביע את עמדתי, למה כיתה ו'? אולי כיתה ח'? איפה מותחים את הקו?
איילת נחמיאס ורבין
נכון, אתה צודק, ידידי יושב הראש.
אבנר עורקבי
ברור שזה לא להישאר ב-9.
היו"ר יעקב מרגי
מה שמותר לחברי כנסת - - - אין לנו הרבה הטבות, אחרי הפרישה נשאר לנו רק - - -
קריאה
פנסיה.
היו"ר יעקב מרגי
לא, אין פנסיה, היום זה קופה כמו כל עובד. יש לנו דקה דומייה אחרי שנפטרים, זו ההטבה היחידה אחרי הפרישה ולפני פרישה זה ההתפרצויות שלנו מותר ולכם אסור.
קריאה
הייתי אומר משהו לא נעים בפורום הזה, רצו להמציא תכריכים עם כיסים אבל ביטלו את זה.
איילת נחמיאס ורבין
ברשותכם, אני רוצה לנסות להשלים. יש שלל פתרונות ומדינה צריכה להתגייס, ואתה שאלת שאלה מדויקת, למה דווקא בכיתה ו'? אז אחרי שאנחנו מטכסים עצה ומדברים וגם אנחנו מבינים שהשמיכה תמיד קצרה מיד, חבל שבמערכת הביטחון יותר קשה להם להבין את זה, שהשמיכה קצרה מדי, אבל אני כל הזמן מדברת - - - אתה יודע, יעקב - - -
קריאה
מה הקשר לביטחון?
איילת נחמיאס ורבין
כל הזמן אני מדברת על השקל השולי, איפה השקל השולי משפיע ואני אומרת פה, מקום שבו הורים יוכלו לצאת לעבודה בשקט נפשי ולא יצטרכו להיות מוטרדים. גם ככה הרי אין להם סייעות בצהרונים בגילאים האלה, החל מכיתה ג'.
קריאה
בכלל, אין סייעות בצהרונים.
איילת נחמיאס ורבין
בכלל? זאת אומרת בכל מקרה ההורים צריכים למצוא את עצמם בשעה מאוד מאוד מוקדמת כבר בבית, זאת אומרת משרות חלקיות וכו', אנחנו מבינים מה זה אומר. לכן המדינה צריכה להתגייס ולמצוא פתרונות. הפתרונות יכולים להיות מכל מיני סוגים, והם חלק מתמונה שלמה וגדולה, אחת, דנו אתמול בשירות הלאומי, צריך לגייס את השירות הלאומי לתוך הדבר הזה, אין סיבה בעולם שבנות השירות הלאומי לא ישמשו סייעות אחרי הדרכה מתאימה שהם יעברו. דבר שני - - -
יצחק בן חמו
כמו שאמרתי - - -
היו"ר יעקב מרגי
רגע, התנצלת פעם אחת, התנצלות לא תתקבל. אולי אני אשם. תקשיבו, הדיון יהיה רציני והגברת מימין, לא יהיו התפרצויות. מי שרוצה לדבר יירשם אצל מנהלת הוועדה. אין לנו זמן מיותר, לי בכל אופן אין זמן מיותר לבוא ולהתקשקש פה על דברים שהם - - - אני רוצה להגיע עם סיכומים והזמן רץ, הזמן לא ממתין, לא לי ולא לאף אחד שרוצה להתפרץ. תעזבו את הרגשות, תעזבו את שרירי הבטן שלכם.
איילת נחמיאס ורבין
אני מסכמת. אני אומרת ככה, אני חושבת שמערכת החינוך צריכה להתגייס וצריך לרתום את משרד האוצר. נניח שכיתה ו' נשמעת לאנשים סביר, אצלכם אומרים בני ובנות מצווה, אז אני אומרת שזה קו שבו צריך לעצור, כי השמיכה קצרה מדי, אז אחת, צריך לדאוג לסייעות, אפשר להיעזר אולי בבנות השירות הלאומי, ואני חושבת שדבר שהוא לא קשור רק לסוכר ולאלרגיה ולכל הדברים שעוד צפויים ההורים כאן לדבר, חייבים, בגלל שאין אחיות בתי ספר ואולי עכשיו הן יוחזרו באיזה שהיא דרך, חייבים להכשיר נאמני בריאות בבתי הספר. זה דבר שיכול להציל חיים. אז נכון שחלק מהמורים עוברים סוגים שונים של הדרכות בעזרה ראשונה. זה לא מספיק ואין סיבה בעולם שאיש צוות, זה יכול להיות צוות חינוך וזה יכול להיות צוות אדמיניסטרטיבי, לא יעבור סוג כזה של הדרכה. אני חושבת שחייבים למצוא לזה פתרון, ידידי יושב ראש.

ואני רק מוסיפה, ברשותך, אם אפשר, אני התנצלתי כבר בפני ההורים לפני שהגעת, ככה זה בכנסת, הסברתי להם את מה שאתה כבר יודע הרבה שנים, שאתה מתחלק להרבה מאוד חלקים. יש לי עוד דיון בוועדת כלכלה.
היו"ר יעקב מרגי
אנחנו נייצג אותך נאמנה. תראי זאת בסיכום.
איילת נחמיאס ורבין
אז אני סומכת עליכם. אני אשאר עוד כמה דקות ואני באמת מתנצלת.
היו"ר יעקב מרגי
מתי שתרצי. זה הכרח שלא יגונה בכנסת.
איילת נחמיאס ורבין
באמת, לבי איתכם. תודה רבה.
היו"ר יעקב מרגי
מסעוד גנאים, אתה רוצה לדבר או אחרי הדיון?
מסעוד גנאים
לא, אני מצטרף לבקשות ולדרישות שלה ורוצה לשמוע.
היו"ר יעקב מרגי
רבותיי, לטובת העניין ולסדר, הוזמנו הורים והוזמנו בעלי מקצוע ואנחנו רוצים לתת לכל מי שרוצה להביע את דעתו את ההזדמנות. הזמן לא עומד לרשותנו בלי הגבלה, הוא משאב יקר וחשוב בימים של כנסת. מי שיקבל את רשות הדיבור, בשתי דקות ינסה לתמצת את הדברים, לא לחזור על דברים שנאמרו, אני חושב שהסקירה הייתה מקיפה. עוד היה דיון כבר פה ולכן אם אתם שואלים אותי, הצעה לסדר, כדי שנהיה תכליתיים, סיפור של ילדים אלרגנים וגם סוכרתיים, כל מה שקשור בסייעת, אנחנו פחות או יותר מדברים על אותו עיקרון, זו לא אותה רגישות, לא אותה מחלה, ודאי, אנחנו כשאנחנו באים לעזור זה כמעט אותו פתרון. לכן להתרכז בבעיה ומה הפתרון המוצע ולנסות להגיע לאיזו הבנה כלשהי שנצליח לשפר את המצב במידת מה.

אני יודע שעירית ליבנה כל פעם שהיא שומעת, ובצדק, כי רק היא יודעת מה נעשה כל יום, גם חברי הכנסת אומרים, בצדק, היריעה קצרה ואנחנו כאן כדי לנסות לראות איך אנחנו מסייעים במידת האפשר. אנחנו ניתן את רשות הדיבור כרגע לגב' שלומית רוט.
שלומית רוט נבון
קודם כל אני רוצה להודות - - -
היו"ר יעקב מרגי
מי שלא מכיר אותי, עזבו את נאומי המוטיבציה, נאומי אידיאולוגיה, ישר תצללי לעניין.
שלומית רוט נבון
אז אני רוצה להודות לך ולאיילת ולסגן השר ליצמן ולדוד, שמלווה אותנו, על כל הליווי בחצי השנה האחרונה.
היו"ר יעקב מרגי
לא עזרה ההתראה שלי.
שלומית רוט נבון
קודם כל ביטוח לאומי בתחילת החודש הכיר בעובדה שהילדים האלה עד גיל 12 הם לא עצמאים. אמר ביטוח לאומי, הרופאים שיושבים בביטוח לאומי, הילדים לא מסוגלים לטפל בעצמם עד גיל 12, אני לא רואה למה משרד החינוך חושב שילד יכול להיות עצמאי.
היו"ר יעקב מרגי
שאלה נכונה ובמקום.
שלומית רוט נבון
דבר שני, אני רוצה לדבר על נושא העצמאות. כל הזמן אומרים לנו ההורים, הילדים צריכים להיות עצמאיים, הם צריכים ללמוד עצמאות לקראת תיכון וחטיבה שהם יהיו עצמאיים. אז העצמאות היא עצמאות טכנית, הם יודעים להזריק לבד אינסולין והם יודעים למדוד לבד סוכר והם יודעים מה מותר לאכול ומה אסור לאכול, אבל הכול זה ברמה הטכנית, בפועל מהותית זה פיקטיבי לגמרי. ההורים מנהלים אותם בבית הספר ונמצאים איתם בקשר כל הזמן במהלך היום בשיחות טלפון, מגיעים לבית הספר פעמיים ושלוש בשבוע, אם יש צורך לפעמים. הילדים במהלך מבחן לא זוכרים למדוד סוכר, לא נותנים להם למדוד. במהלך מבחני המיצ"ב של כיתות ה', ילדים שאין להם סייעת, לא נתנו להם למדוד סוכר וילדים יצאו עם רמות היפו מאוד נמוכות מבית הספר. באמת, ילדה יצאה מבית הספר, המורה לא שמה לב לתסמינים ויש תסמינים, שאם מישהו היה שם לב אליהם הוא היה יכול לדעת שהילד נמצא במצב של נפילת סוכר, אבל מורה שנמצאת עם 40 תלמידים בכיתה לא תמיד יכולה לשים לב לזה, הילדה יצאה ואיבדה הכרה ברחוב.
היו"ר יעקב מרגי
ואת כאם אומרת לנו, לפחות עכשיו נתמקד וניצמד להכרה של המוסד לביטוח לאומי.
שלומית רוט נבון
לפחות, עד גיל 12.
היו"ר יעקב מרגי
תודה רבה.

איילת הרמל.
איילת הרמל
שלום. מאוד מאוד התרגשתי. אני מהכל מתחיל בחינוך, התרגשתי ממה שאת אמרת, הוועדות בנוגע לשירות הלאומי. אני נלחמת מעל 20 שנה, אני אחרי שנתיים שירות לאומי בבית לווינשטיין. אכן אנחנו יכולות להיות נאמנות רפואיות - - -
היו"ר יעקב מרגי
גם השירות הלאומי אם אני לא טועה הוא לא בחינם.
איילת נחמיאס ורבין
לא, זה לא בחינם, אבל העלויות הן הרבה יותר נמוכות.
איילת הרמל
עדיין ברוך ה' השירות הלאומי מדבר בכל המגזרים, מכל המגזרים, חרדי, דתי, חילוני, ערבי, כולם יכולים לשרת בשירות הלאומי, כולם יכולים לעשות את התפקיד הזה וכולם אמורים לשרת את המדינה בדרך כלשהי, אני מאמינה, שנתיים לפחות. אם לא צבא, זה. זה בנוגע לפתרון מאוד יצירתי ונכון.

אני מגיעה מצד זה שסייעת רפואית, אם הקריטריונים עומדים במשרד הבריאות, מאוד קל לקבל אותם. לדוגמה, אם יש אלרגיה לשומשום יש סייעת רפואית 100% מהזמן, אבל כאשר מדובר במחלות נדירות, כמו שאנחנו מקבלים אלינו, והנה יש לי כאן מכתב ממך, מחלה נדירה, תיק רפואי נשלח למשרד הבריאות, ילדה שעולה עכשיו לגן עירייה, עם פובליציסטיות מטורפת, עוברת ניתוחים כל הזמן להסרת גידולים. היא צריכה סייעת בגן למנוע זיהום, מכתב שאומר 'המצב הרפואי אינו תואם את הקריטריונים'. ידי משרד הבריאות כבולות.

היא דיברה על ביטוח לאומי, אני מדברת על לפתוח את ידי משרד החינוך, לפתוח את האפשרויות לסייעת שמגיעה עם ילד אחרי השתלת כבד. בגלל שהוא בחינוך המיוחד וסייעת אמורה להיכנס איתו לשירותים וללוות אותו כל רגע ורגע, כי אם הצבע של השתן משתנה הוא מיד מובהל לטיפול נמרץ, הוא לא זכאי לסייעת רפואית כי הוא בחינוך המיוחד. אנחנו מוכרחים להתיר את כבלי משרד הבריאות, הביטוח הלאומי וכל מה שקשור לחריגים.
היו"ר יעקב מרגי
תודה.

בסוף משרד החינוך. המוסד לביטוח לאומי נמצא איתנו?
איילת הרמל
משרד הבריאות פה.
היו"ר יעקב מרגי
אוקיי, אורית אריאב, בבקשה.
אורית אריאב
אני באתי לייצג את ההורים שהילדים שלהם עם אטרזיה של הוושט. אלה ילדים שהם כמו אלרגיים, הם חייבים שמירה צמודה, 24 שעות, כי כשהאוכל נתקע להם בגרון צריך לשחרר אותו. גננת לא יכולה עם 35 ילדים לעבוד עם הילדים. הבת שלי נולדה לפני 5.5 שנים, אני מלווה אותה בגן. בשנה הבאה היא נכנסת לגן חובה ואין לנו מספיק שעות, כי המערכת החליטה שהיא לא זכאית למספיק שעות. היא לא יכולה להישאר בגן, הילדים האלה עם גסטרוסטום, שזה הזנה - - -
היו"ר יעקב מרגי
מה זה לא מספיק שעות? כמה אישרו לכם?
אורית אריאב
אישרו לנו 4 שעות, הגן שלנו בכרמיאל הוא עד ארבע, אנחנו צריכים שעות. הילדה לא צריכה להיות לבד. אם בטעות, במקרה, ילד פצע אותה והגסטרוסטום יצא, היא מתייבשת, זה זיהום, צריך להחזיר מיד. גננת לא יכולה להחזיר את זה. היא גם לא תמיד יכולה להבין מה יצא.
היו"ר יעקב מרגי
את כאם שואפת שהיא תהיה עד ארבע בגן?
אורית אריאב
כן. לא רק אני, כל ההורים שאני מלווה כיום, 112 משפחות, מבקשות את אותו הדבר.
היו"ר יעקב מרגי
כשאני אומר את כאם, אני רוצה את הרציונל של האמהות.
אורית אריאב
כן. מבחינת הביטוח הלאומי הילדים האלה מוכרים ב-100% נכות. הילדים האלה לא מיוצגים בשום מקום במערכת כי אף אחד לא מכיר בהם. אני מקימה כרגע עמותה למען הילדים האלה על מנת שיכירו אותם במערכת ויידעו שיש ילדים כאלה, שהם זקוקים לשמירה צמודה. הבת שלי נכנסה לחדרי ניתוח אינספור פעמים כי האוכל נתקע בגרונה והיא לא יודעת להוציא אותו. אנחנו בבית - - -
היו"ר יעקב מרגי
אורית, שאלה, תוך כדי שאת מדברת. לו צוין שאם כזו דואגת לבתה. ובצדק, הייתה מבקשת ממשרד החינוך להכיר בה כחינוך ביתי, היא תענה, לכאורה היא עונה לקריטריונים.
עירית ליבנה
חינוך ביתי זה בחירה של הורים.
היו"ר יעקב מרגי
לא, לא בכל מקרה.
אורית אריאב
הרבה הורים בחרו בחינוך הביתי כי אין להם שעות.
היו"ר יעקב מרגי
להערכתי העלות גבוהה פי כמה מסייעת צמודה.
איילת נחמיאס ורבין
אבל השאלה, אדוני היושב ראש, אם זה הפתרון.
היו"ר יעקב מרגי
אני שואל, אני לא אומר פתרונות כרגע.
אורית אריאב
אני יכולה להגיד לך שהרבה משפחות אצלנו בחרו לא להכניס את הילדים בשנה הבאה לטרום חובה כי אין להם שעות והם לא יכולים לסמוך על הסייעת, על הגננת שנמצאת בתוך הגן עם 35 ילדים. כשעבדתי בשנה שעברה בתוך הגן אני ראיתי מה קורה, כשנתקע לה בגרון והיא ישבה לידי ואני לא הלכתי לשום מקום כי אני צמודה אליה, היא ישבה לידי ונתקע האוכל, רק מהשנייה הבנתי שהאוכל תקוע ומיד לקחתי אותה לשחרר את האוכל. הציוד הרפואי נמצא איתי בגן, אבל ברגע שאני לא מצליחה לשחרר לה את האוכל, כשהוא תקוע, כשאני עושה לה סקשנים בתוך הגן, ליד הילדים בגן, והיא רואה שהיא שונה, היא שונה מהילדים, היא יודעת, אבל היא יודעת גם להסביר למה היא שונה, אבל בן אדם אחר, זר, שלא עבר הכשרה בטיפול נמרץ לטפל בילדים האלה לא מסוגל. אנחנו מבקשים שעות בשבילם.
היו"ר יעקב מרגי
תודה.

אווה ורסנו, גם הורה.
אווה ורסנו-יוגד
שלום, אני אמא של - - -
היו"ר יעקב מרגי
היית בדיון הקודם.
אווה ורסנו-יוגד
כן, אלרגי לחלב, על כל מרכיביו, לבוטנים, אלרגי לקשיו ופיסטוק, אסטמה פעילה. הוא עולה לכיתה ב'. אני לא יכולה בשנה הקרובה לשלוח אותו לבית הספר, כיוון שיש החלטה גורפת - - - יש לו סייעת צמודה היום של 30 שעות וההחלטה הגורפת אומרת שילד בכיתה ב' אלרגי ברמה המסכנת חיים, אין לו עצמאות טיפולית, יש את זה בכל האישורים, ילד כזה פשוט השעות שלו צומצמו באופן גורף מ-30 ל-18. אני לא יכולה לשלוח אותו. מתי אני אשלח אותו? ב-3 שעות שהסייעת נמצאת, ביום ראשון ושלישי? שני וחמישי? איך אני אשלח אותו? אין אחות בית ספר, יש 30 ומשהו תלמידים בכיתה, מחנכת אחת. האלרגיה שלו היא ברמה לא רק של אכילה, הוא גם אלרגי ברמה של מגע. זאת אומרת היה וילד התלכלך בחלב ונגע בבן שלי, אין לי ילד. מה אני אמורה לעשות? פותחים שקית במבה בבית הספר יש לי בעיה, הוא אלרגי לבוטנים וגם בשאיפה. אז מה אני עושה? לא שולחת אותו? אנחנו היינו חינוך ביתי עד גיל 5, בגיל 5 דאגו לסייעת, הוא שולב במערכת החינוך הרגיל, מה אני אמורה לעשות בשנה הבאה?
היו"ר יעקב מרגי
שאלה באוויר.

יצחק בן חמו. תקזז לעצמך את שתי ההתפרצויות.
יצחק בן חמו
אין בעיה, אני מוריד 15 שניות. אני אותו דבר, אני מחולון, לבן שלי קוראים יואב, אני מעמותת אהב"ה, הורים לילדים אלרגיים. הבעיה שכל שנה, כמו שאמרה אווה, מורידים ומורידים ומורידים. זאת אומרת יש שתי אפשרויות, או שאני משאיר את הילד בבית או שאני שולח את הילד לבית הספר על קרנות המזבח. זה מה שקורה. זהו, אין לי עוד אפשרות.
היו"ר יעקב מרגי
וזה חוזר על עצמו כמעט מכל ההורים.
יצחק בן חמו
כל הורה והורה, ודאי. זה או שאני שם אותו על קרנות המזבח - - - מי זו הגברת עירית ליבנה?
היו"ר יעקב מרגי
כשיגיע זמנה אני אתן לה את רשות הדיבור.
יצחק בן חמו
אבל אני רוצה להגיד לה משהו. אני לא יודע למה עושים את זה גורף. אם זה מסכן חיים בכיתה א', בכיתה ב' זה לא מסכן חיים? בכיתה ג' זה לא מסכן חיים? איך אני יכול לדעת - - - כמו שקרה לילד שלי בכיתה א', בא ילד בתחילת השנה, בא עם ביצת קינדר, רב איתו, רץ אחריו, אמר 'בוא נהרוג את יואב'. ריבונו של עולם.

אז אני רוצה שייתנו לנו תשובה, שיגידו מה עושים. אנחנו דואגים לילדים שלנו כמו כל הילדים שהם אלרגיים, לא יכול להיות שאנחנו נהיה בעבודה ונחשוב רגע, כל טלפון שאני מקבל, קרה משהו, אז אני באופן אוטומטי יורד מהמשרד ונוסע, בלי בכלל שעניתי.
היו"ר יעקב מרגי
יצחק, ברור.

רויטל, אל תספרי לנו מה הבעיות, כי אנחנו יודעים.
רויטל לן כהן
לא, ממש פתרונות.
היו"ר יעקב מרגי
תני לנו בניסיון שלך מה את חושבת שאפשר לעשות ואחר כך - - -
רויטל לן כהן
אדוני, אני אגיד לך מעבר לזה. המחוקק כבר קבע מה צריך לעשות, המחוקק קבע בחוק החינוך המיוחד שהמערכת צריכה להתאים את עצמה לילדים. באופן קבוע, למרות שהחוק כותב שצריך להתאים את עצמו לילדים וההתאמות צריכות להיות בהתאם לילד הספציפי ולמרות פסיקה שהייתה ב-2008, אמנם על נושא אחר, אבל דיברה בדיוק על אותו עיקרון, אסור, במיוחד בילדים שקשורים לחינוך מיוחד, להוציא הוראות גורפות, יש לשקול כל מקרה לגופו, אז למרות שהמחוקק כתב ולמרות שבית משפט קבע, משרד החינוך ממשיך להוציא חוזרי מנכ"ל שקשורים לילדים עם צרכים מיוחדים ומחליטים בהם דברים באופן גורף. אדוני, נקבע, לא אני קבעתי, קבע בית המחוקקים, קבע בית המשפט, יש לשקול כל מקרה לגופו, לא ילד אחד כילד אחר. העובדה שזה קשה ברורה. העובדה שמשרד החינוך ייאלץ לסמוך על הרופאים של הילדים כשהם כותבים מה ילד צריך היא גם עובדה שמשרד החינוך ייאלץ להכיר בה. האמירות שאנחנו שומעות, שהורה קונה חוות דעת כדי לקבל עבור הילדים שלו זכויות היא אמירה שאין לה מקום בשום מקום. אני מתפלאת איך איגוד הרופאים עד היום לא יצא נגד הדבר הזה, זה מזעזע. אני שומעת את זה בוועדות השמה ואני שומעת את זה גם בדברים שקשורים לעניינים האלה. יש לשקול כל מקרה לגופו, נקודה.
היו"ר יעקב מרגי
תודה. אני אעצור כרגע, נעשה סבב שני אם יהיה לנו זמן להורים. עירית ליבנה, ממשרד החינוך.
עירית ליבנה
קודם כל הוועדה היא ועדה בין משרדית - - -
היו"ר יעקב מרגי
שאלה, תפקידך הוא מכוח חוק חינוך מיוחד או שזה בנפרד?
עירית ליבנה
צריך לעשות הפרדה מאוד ברורה. אנחנו מדברים על החינוך הרגיל ועל החינוך הרגיל בלבד, לחינוך מיוחד יש מנהלת אגף חינוך מיוחד, יש כללים שלא אני מייצגת אותם.
היו"ר יעקב מרגי
הילדים האלה, האלרגניים והסוכרתיים, הם לא במטרייה של חוק החינוך המיוחד?
עירית ליבנה
הם לא במטרייה. אנחנו מדברים על ילד בחינוך הרגיל, עם המבנה של החינוך הרגיל, עם כל מה שהמדינה מעמידה בחינוך הרגיל. הוועדה היא ועדה בין משרדית - - -
היו"ר יעקב מרגי
אני לא משפטן, אני לומד.
קריאה
מפה מתחילה הבעיה.
היו"ר יעקב מרגי
אני לומד וזה מפריע שיש הערות. מכוח מה? בחוק? את מאשרת לילדים את מה שאת מאשרת, מכוח חוק חינוך חינם?
עירית ליבנה
הנושא של סייעות בחינוך הרגיל נולד במשרד הבריאות לפני הרבה מאוד שנים, כשראו שבחינוך הרגיל בגלל מאפיינים מסוימים, ויתקנו אותי ותיכף יחזקו פה, הוחלט לסייע לאותם ילדים כדי להיות בחינוך הרגיל, הנושא הזה גדל, וכשראו שאכן זה צריך להיות ארגונית מנוהל במשרד החינוך, והסברנו את זה, זה גדל ומתרחב.
היו"ר יעקב מרגי
באיזה שנה זה עבר למשרד החינוך?
עירית ליבנה
ב-2010. התקציב עלה מ-6 מיליון ל-90 מיליון שקל, ושיבוא מי שיבוא ויגיד ויאמר, רבותיי, המדינה מצמצמת וכו'. אני נקראתי לדיון כי התקציב הוא 89 מיליון שקל ל-2,000 ילדים.
היו"ר יעקב מרגי
מה, נזפו בך?
עירית ליבנה
כן.
היו"ר יעקב מרגי
במשרד החינוך?
עירית ליבנה
לא, למה? יש פה שותפים, ההחלטה זה בריאות, חינוך, אוצר. יש לנו פה ארבעה שותפים שמריצים, ממנפים, דואגים ומטפלים. ואני חושבת, כמו שאתה תמיד דואג לומר, כן, יש לומר, רבותיי, נעשו פה מהלכים שלא היו בעבר.
היו"ר יעקב מרגי
אין ספק.
עירית ליבנה
יש הגדרות. מנכ"ל משרד הבריאות הקודם, פרופ' רוני גמזו, מינה ועדות מומחים שקבעו תהליכים מסוימים, קריטריונים מסוימים, גילאים מסוימים, מצבי בריאות מסוימים - - -
היו"ר יעקב מרגי
מתי הייתה הוועדה הזאת?
עירית ליבנה
הוועדה הזאת פעלה מספר שנים, תקנו אותי, והיא ועדה מייעצת.
היו"ר יעקב מרגי
מתי פעם אחרונה היא התכנסה?
עירית ליבנה
איזה ועדה? אתה מדבר על הרופאים שמייעצים למשרד הבריאות? פעם בשנה, אנחנו כל הזמן בדיונים.
קריאה
למה ההורים לא שותפים לדיונים? למה ההורים לא שותפים לקביעת הקריטריונים?
היו"ר יעקב מרגי
גברתי, בינתיים אני מנהל את הדיון ואני רוצה להגיע למשהו. מעבר לשחרר קיטור, אפשר להפעיל קטר שישחרר לנו גזים וזה, אני רוצה ללמוד ולהגיע למשהו. בבקשה.
עירית ליבנה
המבנה הארגוני של החינוך הרגיל בדרך כלל אנחנו רואים, זה כיתה של תלמידים וכו', אנחנו מכירים את הצרכים, אנחנו בוחנים מקרים, אנחנו מדברים הרבה מאוד עם הרופאים המטפלים, הם שותפים להחלטות, להתלבטויות. אני אומרת שוב, אתה העלית את זה, אנחנו בדקנו, יגיעו אליך הנתונים, בוועדה הקודמת, האם יש ילד שקוצץ או לא והוא נמצא תחת ביקור סדיר. אנחנו עושים את המרב, אל"ף, לפעול על פי הנהלים, על פי הקריטריונים, על פי מה שאפשר ונכון חברתית, ארגונית. פה לא נשמע בכלל שהסייעת עובדת 10 דקות ושלוש שעות יושבת ולא עושה. אנחנו מעולם לא העלינו את הטיעונים האלה. אמרה פה חברת הכנסת איילת 'המדינה צריכה לתת', המדינה צריכה אולי לשקול, יש פה ביטוח לאומי שמעורב, שהמדינה משלמת, יש פה סייעות רפואיות, יש פה מערך חינוכי, צריך באמת לחשוב איזה מענה. אנחנו היחידים בעולם שנותנים את המענה הזה.
יצחק בן חמו
יפה, אבל בכל המקומות - - -
היו"ר יעקב מרגי
יצחק, תסלח לי, אתה רוצה בדיון רגיש כזה שאני אוציא אותך? אתה אומר לי כן וזה יהיה. אז תן לה לדבר, אל תפריע.
עירית ליבנה
אנחנו מתלבטים כל הזמן, גם עם הרופאים, גם עם איגודים שונים, לחשוב מה נכון, מה אפשר, גם חינוכית, גם חברתית, גם כלכלית, זה על השולחן, אבל זה לא - - - אני רוצה להגיד לך שאחד מהדברים של ד"ר שמשון שושני, כשזה עבר למשרד החינוך הוא אמר, 'אתם בוועדה הבין משרדית אל תחשבו על הסכום' ואכן השיקולים הכלכליים לא במגרש שלנו, לחלוטין, ראה את הגידול, מ-2012 עד 2015 יש עלייה ב-77% בתקציב. אז יבוא מי שיבוא ויאמר שהמדינה לא עושה - - -
היו"ר יעקב מרגי
עירית, אומרת רויטל שההנחיות יוצאות בפס רחב.
עירית ליבנה
גורף.
היו"ר יעקב מרגי
באופן גורף. דברי למיקרופון ותרימי את הקול קצת ותאמרי לפרוטוקול מי את.
עדינה יוסף
שמי ד"ר יוסף ואני מייצגת את משרד הבריאות בוועדה והייתי שותפה לאורך השנים גם בבניית התהליך וכמו שעירית אמרה, בעבר היו פה מקרים בודדים שיכולנו לטפל בהם, גם מבחינת המספר, גם מבחינת התקציב, הדברים הולכים וגדלים מבחינה אקספוננציאלית. גם מבחינת המצבים הרפואיים, הבריאות של התלמידים, היום הרבה יותר ילדים עם מחלות כרוניות ומצבים כמו אלרגיה הולכים וגדלים בקהילה, לא ראינו את המספרים האלה בעבר. גם בספרות אנחנו עדים לעלייה של פי עשרה אפילו של האלרגיות, למשל. בסוכרת אנחנו יודעים על איזה שהיא עלייה קבועה. דוגמה קצרה בסוגריים, התכוננו על הסוכרת, בחצי השנה שעברה אנחנו קיבלנו לוועדה בקשות לילדים בין גיל 3 ל-10 58 ילדים חדשים, שהסוכרת שלהם התגלתה בחצי השנה האחרונה.
עירית ליבנה
וכולם מקבלים מענה.
עדינה יוסף
וכולם מקבלים מענה, גם ילדים בכיתה ו'. זה גידול שהוא גידול מתמיד. רציתי להגיד משהו נוסף לגבי המענה הזה, המענה הזה לא - - -
היו"ר יעקב מרגי
זה תואם סטטיסטיקה עולמית, הגידול הזה?
עדינה יוסף
כן. אנחנו לא יודעים את כל הסיבות, אבל זה דבר שהוא מוכר. שוב, גם בניגוד לעבר הרבה יותר ילדים, ומבוגרים גם, מטופלים בקהילה ולא בבתי החולים ולא במוסדות ולא במקומות אחרים, ולא בחינוך המיוחד.

המענה שאנחנו מדברים עליו, הפתרון של סייעת, הוא פתרון שהוצע באמת לפני הרבה מאוד שנים, כמעט 20 שנה, במשרד הבריאות. הוא לא דומה והוא לא קיים בשום מקום אחר בעולם.
היו"ר יעקב מרגי
את רוצה לומר לי שבשום מקום אחר בעולם ילד אלרגי או חולה במחלה כזו, כמו שתיארה האמא היקרה את הבת שלה, לא מקבל מענה במערכות החינוך בעולם?
עדינה יוסף
הוא מקבל מענה, לא מטעם המדינה ולא מטעם שירותי הבריאות באופן מלא. יש אחיות בית ספר כמובן או נאמני בריאות, אבל זה לא שאחות בית ספר צמודה לילד כזה או אחר. אז אין מענה כזה. כן, הילדים מקבלים מענים כאלה או אחרים, יש מתנדבים, יש ארגונים שונים שנכנסים, אחיות פרטיות, כל מיני פתרונות, אבל לא כזה.

הקריטריונים. אתה שאלת על הקריטריונים ואני רציתי לומר שהקריטריונים באמת נקבעו על הכלל וכל דבר אנחנו מדברים על הכלל. יש תמיד יוצאים מן הכלל ופה בישיבות האלה וב - - -
היו"ר יעקב מרגי
ויש מענה ליוצא מן הכלל?
עדינה יוסף
יש מענה ליוצא מן הכלל, יש ועדות ערר, יש דיונים נפרדים ומעורבים רופאים ומעורבים צוותי - - -
היו"ר יעקב מרגי
ועדות ערר איפה מתכנסות?
עדינה יוסף
בשוטף, תוך כדי ה - - -
קריאה
אין מענה ליוצא מן הכלל.
היו"ר יעקב מרגי
רגע. אתם יכולים בכוונה טובה להסיח את דעתי. אני שאלתי שאלה, לא קיבלתי מענה, כמעט עניתי לך. ועדות ערר, איך מתכנסות, מי מגיש? איפה הן יושבות?
עדינה יוסף
התהליך הוא דומה, אנחנו מקבלים את הערעור - - -
קריאה
אין דבר כזה.
עדינה יוסף
התהליך הוא דומה. מקבלים את הערעור דרך אותה הגשה של הבקשות ודנים, אולי לא כל יום, אבל דנים בפרק זמן, לפי ההצטברות - - -
היו"ר יעקב מרגי
מי הוא צוות הערר, שדן בערר?
עדינה יוסף
מערב את צוות העל של היחידות שלנו ורופאים מקצועיים.
היו"ר יעקב מרגי
מה זה יחידות שלנו? של מי?
עדינה יוסף
אני ממשרד הבריאות ו - - -
היו"ר יעקב מרגי
משרד הבריאות יחד עם משרד החינוך?
עדינה יוסף
כן, ובמשרד הבריאות זה גם רפואה וגם עבודה סוציאלית ואנחנו מתקשרים ליחידות המומחיות, למרפאות המקצועיות שמטפלות בילדים.
מלכה פרגר
אני מנהלת השירות הסוציאלי במשרד הבריאות. אני רוצה להוסיף על מה שאמרה ד"ר עדינה יוסף, שהתהליך של הערר נכון להיום מוסדר בצורה מסוימת. אנחנו היום לקראת הסדרה של ועדת ערר מסודרת, ועדת על, שתדון בכל המקרים שלא קיבלו מענים בוועדה הרגילה. שם היו אינסטנציות אחרות, אותו דבר, עבודה סוציאלית, רפואה ומומחי תוכן מהאגודות המקצועיות הרלוונטיות. אני מקווה ששם נוכל לתת את המענים. בכל מקרה, גם היום קיימים דיונים לגבי מקרים פרטניים להוספת שעות, זה לפי הקריטריונים המקצועיים ולפי בשלות של הילדים, כשאנחנו מקבלים את ההמלצות המקצועיות מהשטח ודנים. זה קורה כל הזמן.

נאמר כאן ואמרנו שבאמת משתדלים להגיע לכולם. קיימים קריטריונים וכידוע חייבים ללכת לפי הקריטריונים. כמו שנאמר, גם הקריטריונים, גם הגילאים נקבעו לפי המלצות מקצועיות של מומחים ולכן אנחנו קשובים למה שנאמר כאן ומשתדלים ללכת כמה שיותר לקראת בתוך הנושאים שיש לנו.
היו"ר יעקב מרגי
תודה.

גב' כרמון. אני מבקש, לא לחזור על דברים שנאמרו, אל תאלצו אותי להפסיק אתכם. עכשיו קיבלתם סקירה, תנו התייחסויות. בבקשה.
ורד כרמון
תודה על המקום לדון בדברים. אני נציגת משרד הרווחה, אני לא בדיוק נוגעת לאוכלוסיית הילדים בגיל הזה, אבל אני כן אחראית על ילדים בסיכון עד גיל 3 שהולכים למעונות יום ולמשפחתונים. צר לי מאוד שאין כאן נציג של משרד הכלכלה כי אני חושבת שהסוגיה של ילדים עם אלרגיות מורכבות מסכנות חיים וגם סוכרת נעורים קיימת ועולה ב-3 השנים האחרונות ביותר מ-77%. יש לי פה טבלה שמראה שב-3 שנים עלינו מ-10 ילדים ל-90. רק במחוז אחד.
דוד ארז
את יכולה להשאיר את הטבלה לוועדה?
ורד כרמון
אני אתייחס תיכף. אני כן מודה על הזכות להעלות את זה בוועדה, כי אני מבקשת שבאמת יהיה דיון מקצועי בין משרדי עם כל השותפים עם אוצר, רווחה, משרד הכלכלה ובריאות, גם בנושא הזה, מכיוון שהיום הרגולטור על מעונות היום הוא משרד הכלכלה ובכל זאת כל מה שמבחינה זאת נעשה זה שכל הפניות מופנות לוועדת ערר.
היו"ר יעקב מרגי
אני אציע לך הצעה פרקטית ואני לא מתקנא ב - - - אדרבא, פני לאחד מחברי הכנסת, או את בעצמך, ליושב ראש הוועדה לזכויות הילד, מגיל לידה עד גיל 3, או לוועדת הכלכלה שאמונה על משרד הכלכלה, כל עוד המעונות נמצאים במשרד הכלכלה זה לא בשולחן זה. אבל ההערה שלך נשמעה.
ורד כרמון
מאה אחוז. תודה על הזכות ולמדתי הרבה מהשולחן הזה.
היו"ר יעקב מרגי
תודה.

עורכת דין תמר שי, בבקשה.
תמר שי
אני רוצה להגיד שכל הסיפור של החינוך המיוחד, יש ילדים שנמצאים בחינוך המיוחד ונמצאת אחות שעה או שעתיים ביום, עוברת מבית ספר לבית ספר, או מגן לגן, נמצאת אולי שעה, ילדים שהם במצבים מסכני חיים ובגלל שהם נמצאים בחינוך המיוחד ולא בחינוך הרגיל, הם בעצם לא זכאים. אני מכירה משפחות שפנו אלינו, ילדים שיושבים השנה בבית - - -
היו"ר יעקב מרגי
תקשיבי, חינוך מיוחד זה דיון בפני עצמו.
תמר שי
נכון, אבל חייבים ל - - -
היו"ר יעקב מרגי
לא, חייבים, לא על חשבון זה, כי אנחנו - - -
רויטל לן כהן
אבל זה אותו דבר, אדוני.
קריאה
אין מענה לחינוך המיוחד.
היו"ר יעקב מרגי
אולי ידליקו כאן את המזגן כי אנשים קצרי רוח. אני לא פוטר את עצמי מזה, החינוך המיוחד יקבל תשומת לב, תאמינו לי, מעל ומעבר לכל נושא בחינוך, אבל כרגע אנחנו לא יכולים לערבב, כי ההתייחסות כרגע ממוקדת על מערכת החינוך הרגילה. אם אני אתחיל להתפרש אז אני אגע קצת קצת קצת ולא נגיע לכלום. אני רוצה להתמקד ולצאת מהדיון הזה עם משהו. לכן אני אומר לכם, בואו נתמקד כרגע במערכת החינוך הרגילה. החינוך המיוחד, תאמינו לי, לא יקופח, ומשרד החינוך יודע שאני הולך לשבת על זה מהמסד עד הטפחות.

אני נצמד לרשימה שלי ולאחר מכן לאצבעות. סומך שושי.
שושי סומך
מהמועצה לשלום הילד. אז קודם כמובן הנקודה שמגיעה אלינו הרבה בפניות זה העניין הזה של הזכאות של הגיל, העובדה שאין הסתכלות ספציפית, אבל אני רוצה להוסיף על דברים שנאמרו ולא לחזור. עוד שני דברים לגבי ההתנהלות בבתי ספר, גם כשכבר יש סייעות. דיברתי איתכם על חלוקת השעות, אז כן אנחנו שומעים מההורים על רצון של צוות בית הספר לנצל את הסייעת לעוד צרכים. מה שקורה בפועל שיכול להיות מצב שכשקורה מצב החירום אותם 10 דקות מתוך השעות - - -
היו"ר יעקב מרגי
עירית ליבנה מתקוממת כל הזמן על הדבר הזה - - -
עירית ליבנה
לא רק - - -
היו"ר יעקב מרגי
סליחה, זה התפקיד שלך ורמזת גם בהתייחסות שלך. זה התפקיד שלכם, אתם רגולטור, אתם מממנים, אתם מוציאים, אתם משלמים, תפקחו שאכן זה יילך אך ורק לזה. לעיתים, שמענו גם בדיון הקודם, גם ההורה של אותו ילד או ילדה מעדיפים שזה יהיה ככה כדי - - - אבל בגדול אסור שזה ינוצל וזה התפקיד של הרגולטור.
שושי סומך
אז זה דבר שהוא מאוד חשוב, כי בסוף יכול להיות מצב שמצב החירום - - - רק עוד נקודה אחת, הרבה פעמים, וזה העלתה חברת הכנסת ורבין ואני חושבת שזה נכון, החוסר באחיות גורם לזה שהתדרוך של הצוות, לא מזהים תסמינים, לא יודעים מה קורה וקשה גם לצפות ממורה שמתמודדת עם כיתה לזהות גם את ה - - -
היו"ר יעקב מרגי
הדברים נאמרו.

יוליה בן משה.
יוליה בן משה
אני רוצה ללכת לפתרונות.
היו"ר יעקב מרגי
אני מקווה שתיצמדי לזה.
יוליה בן משה
הקריטריונים לא עובדים. מה שהיה ב-2012 הוא לא מה שהיה ב-2015. אם ביטוח לאומי התקדם כבר להכרה בילדים האלה עד גיל 12 גם משרד החינוך וגם משרד הבריאות צריכים להתקדם. אתם יודעים יפה מאוד שחוזר המנכ"ל שגמזו השלים לא הושלם, ההורים לא היו שותפים.
היו"ר יעקב מרגי
כיתה ו', איזה גיל זה? תעזרו לי.
יוליה בן משה
גמר בית ספר יסודי.
היו"ר יעקב מרגי
אני לא מפספס, משתדל לא לפספס, ככה גדלתי מגיל קטן ונזרק פה גם כיתה ו'.
יוליה בן משה
כדי שילד בכיתה ו' יקבל סייעת רפואית הורה צריך לקחת עורך דין שימצא את הפרצות. הורה רגיל מהשגרה לא יכול לעמוד בזה, ואני יכולה להביא אינסוף מקרים.
היו"ר יעקב מרגי
שלא תקימו ארגון כמו לבנת פורן.
יוליה בן משה
אז אני לא רוצה, זה בדיוק העניין. זה אחת. שתיים, צריך להסתכל, סייעת רפואית היא לשני סוגי אוכלוסייה, אחד ילדים עם צרכים פולשניים ושתיים, לנושא של השגחה. צריך אולי לאוכלוסיות האלה לחפש פתרונות אחרים. לעניין ההשגחה בנות שירות לאומי, לעניין הצרכים הפולשניים, כן אדם בוגר יותר, אבל צריך לכנס ועדה חדשה. אני שונאת ועדות, אבל תצרפו את ההורים, תצרפו חלק מהאנשים, כי מה שהיה לא עובד. שעות החינוך הן לא עד אחת, אתם מאשרים 30 שעות, משאירים את ההורים עם חצי פתרון, שעות החינוך הן עד השעה ארבע. זה לא עוזר ולכן צריך לחשוב על כל הנושא הזה מחדש כי הריבוי באלרגיות וסוכרת הולך וגדל.
היו"ר יעקב מרגי
תודה.

דפנה, דקה בדיוק.
דפנה אזרזר
תודה. אני אתייחס לזה שנאמר פה שמתכנסים בוועדות ערר שלא קיימות בכלל. הורה היום לא יודע איך לגשת לוועדת ערר, לא קיים דבר כזה ועדת ערר, אין דבר כזה חריגים. זה דבר שכן צריך להיות, צריך להיות בנוי בקריטריונים ברורים, שכל אחד יוכל לגשת בצורה הפשוטה ביותר, אין דבר כזה שכולם אותו דבר. בכל מערכת מבינים שיש חריגים ולא ייתכן שלא נכנס ערר, בייחוד כשהם טענו שקיים גידול משמעותי. אני חושבת על פתרון של להקים איזה שהוא שולחן עם ההורים.
היו"ר יעקב מרגי
אם עירית אומרת לך שאין מעצור בגלל בעיה, בגלל תקציב, וזה הולך ומתפתח, זה לא נעצר, יש מציאות כזו שאין ועדת ערר. ליוצאים מן הכלל אנחנו כן רוצים שתהיה אינסטנציה כזו, אבל ה - - -
דפנה אזרזר
אבל היום אין, וזה צריך להיות.
היו"ר יעקב מרגי
הבנתי, למה אתם צועקים?
רויטל לן כהן
לא, כי הם אמרו שיש, אין.
דפנה אזרזר
צריך לשבת איתנו.
היו"ר יעקב מרגי
אני הבנתי מתוך דבריהם, יש איזה נוהל שהם עם עצמם יתנהלו איתו והם הולכים להסדיר והוועדה תקרא להסדיר את הנושא של ועדת ערר. זה בסיכום, לא נקדים את המאוחר.
דפנה אזרזר
צריך לשבת עם ההורים כי אין יותר מקצועיים מההורים בנושא הזה. הורה יכול לתת פתרונות שהם לא חושבים עליהם.
רויטל לן כהן
גם החוק מחייב להתדיין עם העם.
היו"ר יעקב מרגי
בבקשה, דקה בדיוק.
אפרת טיש
שמי אפרת טיש ואני מקדמת מדיניות ציבורית באגודה לסוכרת נעורים ואני באמת רוצה לחדד ש - - -
היו"ר יעקב מרגי
תראי מה זה, ראיתי את כרטיס הביקור ואמרתי 'לא, אני לא אתן לה לדבר', בסוף - - -
אפרת טיש
להתייחס, לחדד את המענים הקיימים שצריך לשפר אותם עוד לפני זה. זה מעבר להתייחסות מעל גיל 9, כל הנושא של הורדת שעות בגיל הרך, צריך לפתוח מחדש ולחשוב על הנושא הקיים מהמענים שניתנים היום, לא לקחת כמובן מאליו את מה שקיים היום. שעות הלימוד עם אופק חדש ועם כל השינוי גדלו, שעות הסייעת נשארו. זה נכון שבגיל הגדול ביותר, אם הייתה אחות בית ספר, זה היה פותר הרבה ונותן מענה שהוא גם כלכלית אחרת, אבל גם, כשחושבים, יד ימין צריכה להיות מקושרת ליד שמאל. ההדרכות לצוותים החינוכיים, שזה דבר משמעותי, זה לא בחוק, זה תלוי ברצון הטוב של המורים ואני חושבת שזה אחד הדברים שצריך - - -
היו"ר יעקב מרגי
את עקבת אחרי הטיולים השנתיים? המחאה וזה?
אפרת טיש
עקבתי אחרי הטיולים, הכול.
היו"ר יעקב מרגי
את יודעת מה זה חס ושלום בר מינן להשית על המורה הדרכה רפואית, זה יפתח את ההסכם הקיבוצי, לא נפתח את שנת הלימודים ווסרמן יבוא עוד פעם. רק הסרטים שעוברים בראש, אבל צודקת, צריך לעשות.
אפרת טיש
זה אחד המוקדים המשמעותיים.
היו"ר יעקב מרגי
עירית, משהו להוסיף לפני הסיכום? לא רק שתתייחסי, אנחנו רוצים לצאת עם משהו בדיון. בבקשה.
עירית ליבנה
קודם כל, כל ההתנהלות היא מול הרשות המקומית והשלטון המקומי, פה טימור נמצאת ומיכל, אנחנו כל הזמן משפרים את התהליך. לא היה מקרה שבו הורה בא לרשות והגיש ערעור על החלטה, לא אומר שהיא אושרה, אבל היא כן נדונה שוב עם כל הנימוקים, עם המרפאה המטפלת, עם העו"סית במרפאה המטפלת, עם אותו רופא.
קריאה
אדוני, נתתם לילדה בת 10 בכיתה ה' 10 ימים סייעת - - -
היו"ר יעקב מרגי
לא, עירית מדברת.
יצחק בן חמו
חבר הכנסת מרגי, רגע, לא, אני חייב להעיר. סליחה שאני מרים את הקול - - -
היו"ר יעקב מרגי
לא, אתה יודע מה? אין בעיה, אני אתן לך דקה וחצי ואין סיכום. ככה אתה רוצה? לא? תן לה לדבר. יש לי דיון, אתה יודע מה הדיון הבא? אומר לך משהו בית"ר ירושלים? וזה יהיה יותר רגוע מפה. אז אני מבקש ממך, אל תעמיד אותי במבחן.
עירית ליבנה
הקריטריונים שנקבעו נקבעו לימי הלימודים. מה לעשות, המדינה עובדת על ימי לימודים רשמיים ועל הארכת יום לימודים ביוח"א, מיל"ת או ציל"ה, ולזה היא נותנת פתרון. לא שאני אומרת שלא, אבל אם יש הארכה של יום לימודים כבחירה באיזה שהיא מסגרת שלא ממומנת על ידי המדינה משפטית המדינה אמרה שהיא לא נותנת, אלא להארכה רשמית פורמלית. שליש מהתקציב הולך ליוח"א, מיל"ת או ציל"ה. זאת אומרת שכשהמדינה קיבלה פה בכנסת חוקית הארכת יום הלימודים היא נותנת את השירות.
היו"ר יעקב מרגי
היא לא התייחסה - - -
עירית ליבנה
קיץ, דיברת, הגענו להסכמה, הסייעות מהקיץ הזה מועסקות 12 חודשים בשנה.
היו"ר יעקב מרגי
את אומרת לי במפורש, איפה שהמחוקק קבע והאריך יש מענה.
עירית ליבנה
בהארכת יום הלימודים, יוח"א, מיל"ת וציל"ה, יש מענה. אין מענה, הם העלו פה, בהארכה מטעם רשות או מסגרות אחרות, שזה הלקות של השעות.
היו"ר יעקב מרגי
אוקיי, ההבהרה הזו הייתה חשובה, כי מחקנו נקודה מה - - -
עירית ליבנה
ההליך הוא מול הרשות, עם הרשויות, עם מרכז השלטון המקומי, עם האנדוקרינולוגים, אנחנו נפגשים כל שנה לסכם את ההחלטות. והנושא של הגורף שנאמר פה, לגבי ההשגחה של הילדים האלרגיים, איגוד הרופאים האלרגולוגים בארץ אמר 'אני לא יכול לומר שכבודו במצב מסוכן אחד וכבודה במצב אחר' ולכן הומלץ לקבוע עד סוף א', מגיל שנתיים ושמונה, השגחה מלאה, בכיתה ב' בהפסקות שבהן אוכלים - - -
היו"ר יעקב מרגי
עירית, אני שואל שאלה, הביטוח למוסד לאומי שידוע שידו קפוצה לעיתים קרובות והוא נדרש לבוא לתת הסברים פה בוועדות קבע, יכול להיות שזו גם לא קביעה מדעית, עד גיל 12.
עירית ליבנה
קבע ומתקצב. והמדינה מתקצבת. אולי יש פה כפל תקצוב, אני לא יודעת, צריך לחשוב.
היו"ר יעקב מרגי
רגע, השאלה היא כזו, עזבי, זה לא התפקיד שלך, זה שלי, תשאירי לי את זה לשולחן אחר, אני שואל אותך שאלה, למה התפיסה המקצועית הזו של המוסד לביטוח לאומי, לא תאמצו אותה, או לפחות תבחנו מאיפה זה בא ואם כן - - -
עירית ליבנה
- - - בפירוש.
היו"ר יעקב מרגי
תודה. סיימנו.
יצחק בן חמו
חבר הכנסת מרגי, מילה.
היו"ר יעקב מרגי
לא. אחרי הדיון תבוא לדבר איתי.
יצחק בן חמו
מילה. אני בדרך לפה קיבלתי טלפון מהרשות ואמרו לי 'השעות שלך ירדו ל-18 שעות', אז איך דנו - - -
היו"ר יעקב מרגי
בדקת למה? תבקש הסברים. תגיד לי, אני שואל אותך שאלה - - -
יצחק בן חמו
גורף. היא אמרה לי גורף. היא אמרה לי פשוטו כמשמעו.
רויטל לן כהן
אדוני, נתתי לך מהעירייה, זה היא אומרת להם.
יצחק בן חמו
היא אמרה לי גורף. יש מכתב.
רויטל לן כהן
אין חריגים. שחור על גבי לבן, הגשנו - - -
היו"ר יעקב מרגי
עירית, את מכירה את זה?
עירית ליבנה
ההחלטה היא, שוב, משרד הבריאות כינס ועדת מומחים שאמרה, עד סוף א', כיוון שהמעבר בין הגן ל-א' הוא גם בהסתגלות. בכיתה ב' אוכלים בשתי הפסקות, היא לא צריכה לבוא בשמונה בבוקר, היא יכולה לבוא בתשע וחצי ולהיות כשהילדים - - -
היו"ר יעקב מרגי
יש הסבר הגיוני לזה? הוועדה יכולה לקבל את זה? אני יכול לקבל את ההסבר הזה לוועדה?
עירית ליבנה
כן.
היו"ר יעקב מרגי
תודה. סיכום.
יצחק בן חמו
לרדוף אחריו בהפסקה עם קינדר זה בסדר.
עירית ליבנה
הבעיה היא - - -
יצחק בן חמו
אבל אנחנו נמצאים במקום. אני רוצה לשאול אותך - - -
היו"ר יעקב מרגי
תגיד לי, אתה רוצה שאני אנעל את הישיבה בלי סיכום? רק תגיד.
קריאה
שאלה אפשר?
היו"ר יעקב מרגי
לא. הוועדה מודה לכל מי שהשתתף בדיון ותרם את חלקו. המוסד לביטוח לאומי קבע קביעה שעד גיל 12 הוא מתקצב את המחלות האלרגיות. אני חושב שמשרד החינוך צריך לבחון.
עירית ליבנה
הוועדה הבין משרדית, תדגיש.
היו"ר יעקב מרגי
הוועדה הבין משרדית תבחן. הוועדה קוראת לוועדה הבין משרדית לבחון את ההחלטה המקצועית הזאת של המוסד לביטוח לאומי, ולאמץ אותה במידת האפשר.
קריאה
גם תמליץ שם שהוא יישב בוועדה הזו, גם בוועדה הזו ישתתפו הורים.
היו"ר יעקב מרגי
אני לא שומע. הוועדה קוראת לוועדה הבין משרדית להסדיר את קיומה של ועדת ערר למקרים יוצאים מן הכלל ולפרסם דבר קיומה לציבור הרחב. כמה זמן אתם צריכים לכך?
קריאה
ומי יושב בה?
היו"ר יעקב מרגי
כמה זמן אתם צריכים?
מלכה פרגר
כולל פרסום, חודש.
יצחק בן חמו
מה חודש? אנחנו נכנסים לבית הספר.
היו"ר יעקב מרגי
אל תפריע לי.
יצחק בן חמו
אבל חבר הכנסת מרגי - - -
היו"ר יעקב מרגי
אני אענה לך.
יצחק בן חמו
אוקיי תענה לי, אני מחכה לתשובה.
מלכה פרגר
יש הליך היום של ערר, יש הליך מסודר בינתיים. אנחנו נסדיר את הליך ה - - -
יצחק בן חמו
אבל בתהליך הקודם כבר עניתם בשלילה וזו הייתה הערה.
היו"ר יעקב מרגי
יצחק, אין לי בעיה, הדיונים הבאים יהיו בלי יצחק בן חמו, אתה רוצה אותם?
יצחק בן חמו
אני אפנה ליהודה אבידן.
היו"ר יעקב מרגי
תפנה אליו, לא יעזור לך כלום.

הוועדה רשמה בפניה שאין תלמיד או תלמידה שזכאים ולא נענים בגלל בעיית תקציב. הוועדה הבין המשרדית ומשרד החינוך יבחנו את סוגיית השירות הלאומי כפי שהועלתה בדיון על מנת להרחיב את השירות, לייעל ולצמצם עלויות.

אני מודה לכולם. תם ולא נשלם, אנחנו נמשיך לעקוב אחרי הסוגיות הכואבות וטעונות הטיפול.

הישיבה ננעלה בשעה 12:00.

קוד המקור של הנתונים