הכנסת העשרים

מושב ראשון

פרוטוקול מס' 32

מישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות

יום שלישי, כ"ז בתמוז התשע"ה (14 ביולי 2015), שעה 10:00

העלאת המודעות לחולי טרשת נפוצה בישראל

חברי הוועדה: אלי אלאלוף – היו"ר

ישראל אייכלר

ענת ברקו

מאיר כהן

ד"ר עידית סגל - ראש מינהל רפואה, משרד הבריאות

טל מורגנשטרן - ראש האגף להערכת טכנולוגיות בסל הבריאות, משרד הבריאות

ג'נין ווסברג - מנכ"ל האגודה הישראלית לטרשת נפוצה

לינוי אולניק - עו"ד, יועצת לחולי האגודה לטרשת נפוצה

יונית טיכוב - עובדת סוציאלית, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה

אסנת שיזף - מרכתז הנחיית קבוצות והדרכת סטודנטים, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה

ענבר שימונוב-ששון - עוזרת מנכ"ל האגודה, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה

ד"ר רון מילוא - מנהל המחלקה הנוירולוגית, בית-החולים "ברזילי", חבר ועד האגודה הישראלית לטרשת נפוצה

שולמית הירשוביץ - סטודנטית לעבודה סוציאלית, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה

הדר שרת - סטודנטית לעבודה סוציאלית, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה

שאול וילנסקי - מתנדב, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה

אורן אוקסנברג - חולה טרשת נפוצה, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה

אריה ביטון - חולה טרשת נפוצה, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה

אמל דבור - חולת טרשת נפוצה, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה

נטע-לי חכמוב - חולת טרשת נפוצה, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה

דפי סלנט-חכמוב - אם של חולת טרשת נפוצה, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה

שירן עמר - חולת טרשת נפוצה, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה

מידד גיסין - יו"ר צב"י, צרכני בריאות ישראל

אליאב מיכאי - מנכ"ל חברת גנזיים ישראל

טלי דובינסקי - מנהלת יחידה עסקית, חברת גנזיים ישראל

חיים שדמי - חברת "נובולוג"

משה חסיד - סמנכ"ל "נובולוג"

סיון סגל - מנהלת מוצר, חברת "נוברטיס"

איתי בן-ארי - אורח

במבי דורי - לוביסטית

וילמה מאור

חפציבה צנעני

העלאת המודעות לחולי טרשת נפוצה בישראל

בוקר טוב. אנחנו מתנצלים על האיחור. היום, ה-14/7/2015, כ"ז בתמוז התשע"ה, השעה 10:06. ברכת ברוכים הבאים לאגודה שעשתה עבודה מדהימה וכן המסמכים שקיבלנו. אני חייב לציין את זה. מה שהגיע עכשיו – אני לא אחראי ולא אתן ציון.

לא. זה אותו מסמך שאנחנו אישרנו להניח אותו על שולחן הוועדה.

בסדר. אם כך, אנחנו מוכנים.

חברי הכנסת, חבריי, בוקר טוב. אני חייב להגיד שמחלת טרשת נפוצה זו מחלה שכל אחד מאתנו ודאי מכיר, הכיר וליווה. תרשו לי להזכיר פה חבר יקר מאד, חתן פרס ישראל, דב לאוטמן, שליוויתי אותו הרבה שנים במקביל לפעילות שלו למרות המחלה.

זו לא אותה המחלה.

זו לא אותה מחלה?

הוא נפטר מניוון שרירים.

טרשת נפוצה זה פרה אחת ו-ALS זו פרה גדולה אחרת.

אוקיי. תודה על תיקון הבורות שלי.

חשבתי לבקש שמישהו יסביר.

נגיע גם לזה.

בכל מקרה, תרשו לי להזכיר אותו – בן-אדם מדהים שבאמת עשה הרבה למען המדינה וגם בכלל ובמיוחד בנושא החינוך.

אנחנו נפתח עם גברת ג'נין ווסברג, שהיא המנכ"לית והיא יזמה את הדיון הזה, ואנחנו נענינו. ראינו את זה כחלק מהאחריות של הוועדה. בבקשה, גברת ווסברג. תנסי לענות לבקשה של חבר-הכנסת אייכלר שביקש שתסבירו לנו ותתנו קצת יותר רקע על המחלה.

כבוד יושב-ראש הוועדה, חברי-כנסת נכבדים ואורחים נכבדים, תודה שאתם פה. אני מודה מאוד על הדיון החגיגי החשוב לנו ביותר להביא את דברי החולים, חולי הטרשת, בפני הוועדה.

על מחלת הטרשת אני לא אפרט יותר מדי. אני אתן לדוקטור רוני מילוא להיכנס לזה ולהסביר מה קורה לחולה טרשת נפוצה ואיך החיים שלו נראים.

אני רוצה לקצר ולעבור לרשימת הליקויים שנמצאת פה מולכם, וקיבלנו אישור להניחה פה. אלו מעט מאוד מהליקויים שאנו שומעים, רואים וחווים מדי יום ושהחולים חיים אתם. מקור הליקויים והעוולות מגיעים מכלל תחומי החיים, נוגעים למגוון האוכלוסיות והגילאים וחוצים מגזרים ודתות. אני אקח רק שלוש דוגמאות קטנות מאוד. למשל: זכאות בניידות. רשימת הליקויים שבגינם נקבעת זכאותו של אדם לקצבת ניידות ושיעורה היא רשימה סגורה. טרשת נפוצה אינה נמצאת ברשימת הליקויים, למרות שכולנו יודעים שזו לא מחלה חדשה.

נציג הביטוח הלאומי פה?

הם הוזמנו.

הוזמנו.

חולה טרשת נפוצה נדחה בוועדה רפואית מהטיעון שמצבו הרפואי אינו נכלל ברשימת הליקויים. זו דוגמא אחת.

טיפולי פיזיותרפיה שלחולה טרשת נפוצה זו חובת חיים גם כדי לשמר אותו גם כדי לדאוג שעול גדול, כספית, לא ייפול על המערכת, כי אם אנחנו נשמר אותו במצב טוב הוא יגיע פחות ופחות לטיפולים ולבתי-חולים. הוא מקבל 12 טיפולים בשנה, כשהרופאים ממליצים על טיפול אחת לשבוע. זה דבר שלא ייתכן.

אני לא רוצה לחזור על כל הרשימה. אני אכנס רק לקצבת שירותים מיוחדים. יש לביטוח לאומי שיטת ניקוד חדשה, והיא בהחלט לא מייצגת את מה שקורה, כי הם בודקים, למשל, איך אדם זקוק לעזרה: האם הוא יכול ללחוץ על הטלפון? – היום, עם כל המכשור החדש, גם אדם שלא יכול יכול עם הסנטר ללחוץ על כפתור. האם הוא שותה? – אם הוא שותה מקשית, זאת אומרת שהוא יכול להסתדר, וזה אומר שהוא לא נזקק, שהוא לא יכול לקבל את האחוזים שמגיעים לו ושהוא לא נכה, ולכן אנחנו לא מטפלים בו והוא נמק בבית.

גברתי, את מדברת על השינוי – - -

השינוי החדש.

- - ה-IABL.

נכון. הוא רק הרע אתם.

זה של פרופסור בן-יהודה. אבל, זה אמור לפשט ולעזור. הרפורמה הזאת באה בדיוק כדי לעזור לכם. תרשמי את זה כנקודת התייחסות.

אוכל לענות?

אשמח, אם עורכת-הדין שמומחית לזכויות תוכל לדבר על זה.

בבקשה, ורק תציגו את עצמכם.

אדוני היושב-ראש, אני רק רוצה להבהיר לך שהשינוי הזה היה כדי באמת לא לבוא לאנשים ולהגיד להם "תפתחו את הרוכסן" או "תרימו את האסלה", אלא להסתכל על האטמוספירה בתוך הבית ולהסתפק בזה.

צודק חבר-הכנסת.

זה לא הופעל. זה מופעל?

זה מופעל, אבל הם מציינים את זה כמכשול וכאילו שזה החמיר את מצבם.

אני אשמח לענות וקצת להאיר את עיניכם.

שם ותפקיד בבקשה.

אני עורכת-הדין לינוי אולניק. אני מלווה את האגודה בנושא זכויות רפואיות. לכאורה, כמו שאתה אומר, אכן המבחן הזה בא להקל ולמנוע השפלות so called, אך זה לא המצב. אל"ף, בעצם, אדם נכנס למבחן של ה-IADL, רק לאחר שהוא כבר עבר את מבחן ה-IADLs (איי.די.אלים). הוא לא במקום, אלא הוא בנוסף למבחן ה-ADLs בוועדה רפואית. הוא לא באמת בוחן - - -

זו לא הייתה הכוונה.

אז אני אומרת לך מנוכחות יומיומית בוועדה.

נרשום את זה לפנינו. מה שאת אומרת זה נורא.

זה נכון.

זה נורא מה שאת אומרת.

המבחן הזה נכנס והחליף את תוספת בודד חריג שהייתה נהוגה טרם יומו. תוספת בודד חריג ניתנת, ככה בגדול, לחולה המתגורר לבד או לנכה הגר עם נכה. אז, בעצם, אדם יכול היה לעבור ממדרגה אחת בשירותים מיוחדים למדרגה נוספת. מה שקרה הוא שהם ביטלו את מבחן בודד חריג והכניס את ה-IADLs שסוגר את הדלת בפני המון חולים מקצבת שירותים מיוחדים. לשאול אדם האם הוא מסוגל להפעיל מיקרוגל לא בודקת את הזדקקותו לעזרה, לשאול אדם האם הוא מסוגל לעשות קניות, כשהיום בעידן האינטרנט גם אדם שאינו חולה - - -

יש לי הצעה. ראיתי יש כל כך הרבה נושאים. אל תרדו לפרטי פרטים.

נכון.

אוקיי. אני אשמח להעביר גם בכתובים את ההרחבה בנושא.

תתנו ליושב-ראש לגמור משפטים – הוא אומר אותם לאט. בדרך כלל, לוקח לי זמן לגמור את המשפט. חבר-הכנסת מאיר כהן יזם פנייה עכשיו, ברגע זה, למנכ"ל הביטוח הלאומי, ובתוך כמה דקות יגיע נציג הביטוח הלאומי.

הם חייבים לתת הסברים.

תרכזו את השאלות לכיוון הביטוח הלאומי שיגיע בעוד כמה דקות. בבקשה.

אני אחכה עם עוד כמה נקודות על הביטוח הלאומי, כשיהיו כאן נציגים.

אולי הרופא יסביר לנו?

אולי הרופא יסביר לנו על הטרשת.

שמי רון מילוא, ואני מנהל המחלקה הנוירולוגית והמרפאה לטרשת נפוצה בבית-החולים "ברזילי" וחבר בוועדה הרפואית המייעצת של האגודה לטרשת נפוצה ומזכיר החברה הישראלית לנוירואימונולוגיה. יש בארץ בין 5,000 ל-6,000 אנשים עם טרשת נפוצה.

המרפאה שלך באשקלון היא ארצית?

לא, אין מרפאה ארצית לטרשת נפוצה. יש מרפאות ומרכזים במרבית בתי-החולים בארץ, אבל אין מרכז ארצי אחד לטרשת נפוצה.

יש בערך בין 5,000 ל-6,000 חולים, ויחד אתם עוד מספר עשרות אלפי בני משפחה שחיים אתם את המחלה הזאת. זו מחלה כרונית, שנגרמת משיבוש של מערכת החיסון שתוקפת את המוח ואת חוט השדרה. היא פוגעת באנשים צעירים בממוצע בגיל 30 כאשר הם בשיא כוחם. היא מערבת ויכולה לערב כל חלק במערכת העצבים המרכזית במוח ובחוט השדרה וגורמת לנכויות מצטברות גופניות, קוגנטיביות ורגשיות ולעומס כבד על מערכות הבריאות, החברה והכלכלה.

זו אחת המחלות המורכבות והנחקרות ביותר שמוכרות היום ברפואה. כמי שמטפל בחולי טרשת נפוצה במשך עשרות שנים, אני יכול להעיד שכל חולה וחולה מציגים קשת רחבה של בעיות וצרכים בתחומים שונים שדורשים בדרך-כלל פתרונות רב-מערכתיים ברמה מקצועית גבוהה.

רק כדי לסבר את האוזן, אתן כמה דוגמאות: בממוצע חולי טרשת נפוצה אינם יכולים ללכת ללא עזרה בתוך 15-20 שנה, ובתוך 25-30 שנה בממוצע הם ירותקו לכיסא גלגלים. – ורבים מהם קודם.

הם עלולים לסבול מחולשה או משיתוקים בגפיים, הפרעות בקואורדינציה ובשיווי המשקל, מעיוורון, מראייה כפולה, מכאבים או מהפרעות תחושה אחרות, סחרחורת, חוסר שליטה בשלפוחית השתן או הפרעות בתפקוד המיני, רגישות לחום ועוד ועוד סימפטומים לפי האזור ומספר האזורים במוחם שנפגעים.

90% מהם סובלים מעייפות כרונית שמונעת מהם לתפקד ואפילו לחשוב כראוי, גם כאשר נכותם הפיזית פחות ניכרת.

60%-70% מהם סובלים מהפרעות קוגניטיביות בדרגות שונות.

50% יסבלו מדיכאון כחלק מהמחלה המוחית ולאו דווקא כתגובה רגשית למצב של מחלה כרונית.

מוחם מידלדל מתאי עצב ומאבד מנפחו בשיעור של 1% כלשנה.

מחקרים מראים שאיכות חייהם ירודה אפילו מזו של חולי סרטן, ומצב בריאותם הכללי הולך ומידרדר משמעותית לרמות נמוכות בהרבה מאלה של מחלות כרוניות אחרות.

50% מהם כבר אינם מועסקים אחרי עשר שנים של מחלה, זאת אומרת בממוצע בגיל 40 50% נמצאים מחוץ למעגל העבודה. 80% אינם מועסקים אחרי 15 שנות מחלה.

הסיכוי שלהם להתגרש או להיפרד גבוהים ב-50% מהאוכלוסייה הכללית, ושיעור ההתאבדויות בקרבם גבוה פי שבעה.

תוחלת חייהם נמוכה ב-8-10 שנים מהממוצע – אולי בשורה "אופטימית" למחלה שיכולה להימשך גם 50 ו-60 שנה, אבל זה מותיר להם עדיין שנות חיים רבות עם המחלה ובעיותיה.

50% מהם ימותו, בסופו של דבר, מסיבוכים ישירים של המחלה.

ההוצאות הישירות לטיפול במחלה מגיעות למאות אלפי שקלים בשנה, והעלויות העקיפות גבוהות אפילו הרבה יותר.

כל הדברים האלה דורשים טיפול רב-תחומי אשר אינו יכול להינתן כיום במסגרת הרפואה הראשונית בקהילה אלא במרכזים מתמחים שמתמקצעים בתחום.

יש מרכזים כאלה?

יש מרכזים מעטים מאד.

לא במרכזים רפואיים, אני שואל האם יש בקהילה.

בקהילה אין בכלל מרכזים שמתמחים בטיפול בטרשת נפוצה, מכיון שהמבנה של הרפואה בקהילה לא מאפשר.

אין בקהילה. מהי ההתפתחות בעולם? היא לכיוון של הקהילה?

בעולם המרכזים הם, בדרך-כלל, במרכזים רפואיים.

גם בעולם זה ככה?

כן.

אין היום כמעט רופאים וגם נוירולוגים מומחים בקהילה ובמחלקות הנוירולוגיות שמסוגלים או יכולים להקיף את כל הידע הדרוש היום לטיפול בחולי טרשת נפוצה, גם בגלל מורכבות הטיפול וגם בגלל הידע הספציפי הנדרש לטיפולים כולל הטיפולים התרופתיים החדשים שיש למחלה.

מודל רב-תחומי כזה, שבמרכזו עומד החולה, אמור לכלול, מחוץ מאשר את הנוירולוג והאחות המתמחים במחלה, גם עובד סוציאלי, פסיכיאטר, פסיכולוג, נוירופסיכולוג, פיזיותרפיסט, מרפא בעיסוק, רופאים ומטפלים בתחומים משיקים כמו אורולוגיה, רפואת עיניים, רדיולוגיה וגם רפואה משלימה שיש לה מקום נכבד בטיפולים בחולי טרשת נפוצה.

אדוני, זו הצעה שלכם למרכז כזה?

זו, בהחלט, הצעה ומסקנה שמרכזים כאלה צריכים להיות לא רק במקום אחד או שניים בארץ אלא בכל רחבי המדינה, מכיון שזו מסגרת ראויה שבה ירוכזו תחת קורת גג אחת - - -

איפה יש היום?

היום, יש מרכז אחד כזה בתל-השומר, - -

זהו.

- - ויש ניסיונות להקים מרכזים רב-תחומיים. יש עוד שני בתי-חולים עם מודל חלקי כזה.

"סורוקה"?

ב"סורוקה" אין.

כלום.

כלום.

לא. למשל, אצלנו, ב"ברזילי", יש שני מומחים לטרשת נפוצה עם אחות ייעודית, אבל עדיין אין את קורת הגג המקיפה שתקיף את כל העובדים שיתנו את הטיפול הרב-תחומי. כך במרבית המרכזים האחרים גם כן. כיום, אין כמעט חולה טרשת נפוצה שמטופל בקהילה, כי הטיפול באמת דורש מיומנות וספציפיות גבוהות מאד, שאני חוזר ואומר שוב: גם נוירולוגים מומחים לא מטפלים בדרך-כלל במחלה אלא מומחים לטרשת נפוצה, כאלו שעברו השתלמויות ומכירים את המחלה ומתמקצעים בה לאורך שנים ארוכות.

דוקטור מילוא, באיזה שלב מתחילים לבקש לאשפז או לכלול במרכזים? אחרי כמה שנים?

למעשה, הטיפול במרכז צריך להיות מהתחלת המחלה, מהאירוע הראשון.

כן, אבל לא בקליטה מלאה, זאת אומרת הוא יכול ללכת הביתה ולחזור לטיפולים או דברים כאלה.

המרכזים, שאני מדבר עליהם, הם מרכזים אמבולטוריים, שם מקבלים את התמיכה המקצועית הרפואית, הנפשית והחברתית של כל המקצועות המלווים, כולל אפשרות לעבור בדיקות שצריכים לאבחון המחלה או בדיקות מעקב. היום, הטיפולים המורכבים שיש לנו דורשים בדיקות מעקב אחרי הסיכונים. יש לנו היום, ועל זה אנחנו יכולים לברך: ב-20 השנה האחרונות נכנסות כבר 12 תרופות לְמחלה שלא היה לה שום טיפול עד לפני 20 שנה. התרופות האלה הולכות ונהיות יותר ויותר יעילות. יחד אתן עולה דרגת הסיכון של הטיפולים האלו, ולכן צריך להיות מעקב וטיפול מאד קרובים בחולים האלו. יש לנו תקווה היום לחולי טרשת נפוצה לפרוגנוזה יותר טובה עם הטיפולים החדשים שמצליחים בהחלט לעכב את התקדמות המחלה.

תרשה לי לחזור לנושא המרכזים. אתה מבית-החולים "ברזילי", וזה בית-חולים ממשלתי. זו יוזמה של בית-החולים או שזה דחיפה של המשרד?

זו יוזמה של בית-החולים בלבד.

ומה היתה התגובה של המשרד?

יש, בהחלט, תמיכה. אנחנו עשינו את זה כחלק מהפעילויות שאנחנו עושים בבית-החולים, וזה אולי בגלל שהתחום שלי בתוך הנוירולוגיה הוא תחום של טרשת נפוצה ונוירואימונולוגיה.

איך היתה התגובה של המשרד ליוזמה אישית כזאת?

אני לא שמעתי אף תגובה של המשרד.

הם לא הפריעו. זה כבר - - -

הם לא העמידו תקנים בהתאם?

למעשה, בית-החולים מאד מרוצה שיש פעילות מתמחה.

אין מדיניות? נציג משרד הבריאות פה?

זו לא יחידה מתוגמלת, אם זו השאלה.

אין מדיניות במשרד הבריאות לקידום המרכזים?

דוקטור סגל לא נמצאת פה?

אני כאן. אין לי מידע בעניין.

אז למה את לא מרימה אצבע, כשהוא שואל על נציג משרד הבריאות?

לא. אני מתקשרת עם - - -

אבל יושב-ראש הוועדה מבקש.

שאלתי האם יש פה נציג של משרד הבריאות.

יש את הנושא של מרכזים מתמחים. אני לא מכירה את הנושא בהקשר של ה-MS.

סליחה. מה תפקידך?

אני עוזרת של ראש מינהל רפואה.

אני חייב לומר שנפגשנו, לפני מעל שנה, עם שרת הבריאות ועם מנכ"ל משרד הבריאות בזמנו והעלינו גם את הנקודה הזאת של מרכזים מתמחים בטרשת נפוצה, וכעבור חודשים ארוכים קיבלנו תשובה לפיה: אנא פנו לקופות-החולים על מנת להגיע אתן להסכמים בעניין.

למוקד 144.

כבוד היושב-ראש, אני יכולה לומר משהו בנושא המרכזים הרב-תחומיים?

אנחנו רק לומדים כמה המערכת עוד לא - - -

אם יורשה לי, אני רק רוצה להוסיף משהו.

הצטרף אלינו חבר הכנסת דוקטור אחמד טיבי.

אדוני היושב-ראש, אני רק רוצה להוסיף משהו לדברים, היות והתעסקתי עם זה. אין מרכזים מהסוג הזה חוץ ממה שהוא ציין. יש מקומות שתומכים; במקום שישנו נוירולוג שמתמחה בזה אז הוא מפתח סביבו איזו אטמוספירה. אבל, אגב, הקופות לא מוכנות. אני מכיר את הפנייה הזאת, והקופות לא מוכנות בשום פנים ואופן. יתרה מכך, הקופות גם מקשות בשליחה של חבר'ה למרכז בתל-השומר כי הן צריכות לתת טופס 17 או דברים אחרים. אני מטפל עכשיו בבחורה בת 23 שלקתה בזה לפני שנה, ואני עובר אתה את שבעת מדורי הגיהינום. היא מאושפזת ב"סורוקה". אני מבין שהתרופות הן סטרואידים או שכך חלקן.

בזמן התקף חריף – סטרואידים, כדי לעצור את המחלה.

כן, סטרואידים נתנו השבוע לתוך הוריד שלושה ימים לסטודנטית שלא יכולה להגיע לתקופת הבחינות. אף אחד לא מכיר בזה. זה נורא.

אני רק רציתי להוסיף בנקודה הזאת שטוב שאתה מתמקד, אדוני, בנושא המרכזים, כי זו יכולה להיות התרומה הגדולה שלנו.

אני רוצה לומר משהו בנושא המרכזים. בכל רחבי העולם יש מרכזים רב-תחומיים בקהילה, והם מפותחים מאד, עם הצוות של דוקטור רוני מילוא שציין.

לפני כ-12 שנה האגודה באה ביוזמה לפתוח בנגב, במצפה-רמון או באיזה שהוא אזור, מרכז רב-תחומי גדול מאד שבעצם גם ייתן תעסוקה בנגב, להיות בקשר עם אוניברסיטת הנגב ולהכשיר שם את כל האנשים שצריכים. היוזמה הזאת נפלה. משרד הרווחה לא הסכים. חברי-הכנסת בזמנו חתמו, וכולם היו בעד, אבל המשרד אמר שהוא - - -

היה ויכוח על מיקום המקום הזה.

כן, אבל זה מספרים קטנים.

היה ויכוח גדול. אנחנו הגשנו בקשה.

מה היה היתרון להיות במצפה-רמון?

בדיוק.

דווקא אנחנו אוהבים - - -

אין לנו בעיה עם מצפה-רמון, אבל - - -

במצפה-רמון אפילו הסכימו לתת אדמה. יש לנו את התכנית שעשינו עם התמחיר.

אבל, מה היה היתרון להיות במצפה-רמון? אנשים קשה להם להיות ניידים.

למה מצפה-רמון? כי הקרקע זולה?

הרעיון היה להביא את האנשים למרכז רב-תחומי לתקופות מסוימות כמה פעמים בשנה.

זה כולל אשפוז.

כולל אשפוז, אבל לא אשפוז רפואי. זה לא לקחת את המקום של בית-החולים, אלא לתת להם את כל הרב-תחומי. היתרון היה כדי למצוא במדינה מקום שזקוק לתעסוקה ולמינוף ולתת גם לחולים מקום.

דוקטור מילוא, סיימת? בבקשה, עוד דקה או שתי דקות.

אפשר לשאול שאלה?

אני צריכה ללכת.

חבר-הכנסת ישראל אייכלר, בבקשה.

אני רוצה לשאול רק שאלת הבהרה בעניין המרכזים. היות והחולים האלה הם לא גיאוגרפיים, זאת אומרת זה יכול לקרות בכל מקום, לא יותר חכם להגיד שבכל בית-חולים, בכל מחלקה נוירולוגית, יהיה מישהו שמומחה לטרשת נפוצה? למה אני צריך מרכז רב-תחומי במצפה-רמון שיבואו לשם כולם.

אתה צודק במאה אחוז, ופה צריכים להבין את הרב-ממדיות או את האספקטים השונים של החולים בטרשת נפוצה. המרכז במצפה-רמון, שיזמה בזמנו האגודה לטרשת נפוצה, מיועד לתקופות קצרות בעיקר לנכים יותר קשים – להגיע לשם ולעבור באופן מרוכז, בתקופה של בין שבוע לחודש, איזו שהיא סדרה של טיפולים ואולי הדברים התומכים מסביב למחלתם, כאשר הטיפול והמעקב השוטפים בחולים צריך להיעשות באמת באותם מרכזים בבתי-החולים בהם יש נגישות קרובה ויומיומית למומחה ולכל הצוות האחר שמטפלים בדברים השוטפים של המחלה.

חברת-הכנסת ענת ברקו, צריכה לעזוב אותנו.

אני חושבת שהערך המוסף של מרכז מהסוג הזה שאתם מצביעים עליו – כי מרכזים יש בעיה. יש 5,000-6,000 חולים, ואי-אפשר לעשות מרכזים. צריך לדבר לעניין שזה גם יהיה ממוקד – ויצירת קהילה בקרב החולים זה גם תמיכה אבל זה גם מחקר וליווי. אולי אפשר יהיה גם, כתוצאה מההתפתחות המחקרית בתחום המחלה וזה שיש היום יותר תרופות שמקלות על החולים, במרכז כזה לעשות איזה שהוא אגף מחקרי שיכול שיהיה לו ערך מוסף גם בטיפולי המשך. אנחנו מדברים על חולים של 50-60 שנה, כשבעצם, כפי שדוקטור מילוא ציין כאן, קפיצת המדרגה הייתה רק ב-20 השנה האחרונות, וזו מחלה שמכירים אותה כבר הרבה מאד שנים. זאת אומרת, שיהיה גם איזה שהוא incentive לפרוץ את הדרך לקבל איזה שהוא מזור למחלה הזאת. לכן, לדעתי, זו צריכה להיות הגישה.

אין ספק, וכמו שציינתי קודם, זו אחת המחלות לא רק המורכבות אלא גם הנחקרות ביותר בעולם. בישראל קיימת רמה גבוהה של מחקר ושל ידע רפואי בנושא. לא לשכוח למשל שתרופת ה"קופקסון" לטרשת נפוצה, אחת הראשונות למחלה, יצאה ממכון ויצמן ומחברת "טבע". תרופת האינטרפרון ביתא פותחה לראשונה בישראל במכון ויצמן. רופאים וחוקרים ישראליים, וזה לא רק רופאים אלא גם אימונולוגים וגם חוקרים, בהרבה מכוני מחקר ואוניברסיטאות וגם בבתי-חולים בארץ עובדים ומציגים את העבודות שלהם ברחבי העולם וזוכים בהחלט להכרה ולהוקרה בין-לאומיות.

אז זו תהיה חממה.

את צודקת במאה אחוז שהקמה של מרכזים כאלה תוכל להגדיל את האפשרות - - -

מרכז אחד. אם אנחנו נתפזר, לא יהיה שום דבר. צריך לעבוד ולמקד את הכוחות, כדי לעשות מרכז אחד שגם ייתן את התחום של המחקר, גם קבוצת תמיכה, גם טיפולים על-פי הצורך כי זו מחלה שמשתנה.

חברת-הכנסת ברקו, איפה את גרה?

מה זה משנה איפה אני גרה?

אני שואל.

אתה יכול לפזר 5,000 חולים? אתה תפזר את המשאבים.

לא, סליחה.

פיזור המשאבים יוביל לזה שזה "תפסת מרובה – לא תפסת".

במחקר את צודקת – לא בטיפולים.

לא בזה.

אבל בטיפולים זה במסגרת בתי-החולים.

כבוד היושב-ראש, אני מבקש.

רק רגע. יש פה ויכוח בין חברי-כנסת.

כבוד היושב-ראש, אני רוצה להבהיר את העניין. הכוונה היא לא לטלטל חולים למצפה-רמון. זו לא הייתה כוונתי. כוונתי היא שמרכזים רפואיים ייתנו את השירות לפי אזור המגורים בהיבט הטריטוריאלי והטיפול הרפואי יהיה נגיש. אבל אם אנחנו מדברים, כפי שהם הציעו כאן, על מרכז שהוא מעבר לזה, שבמשך השנה יהיו מרכזים - -

אמבולטוריים.

- - שאפשר יהיה להגיע לטיפול כמו – זה לא בית-הבראה אבל זה בית-הבראה עם טיפולים שהם ייחודיים למחלה – אז - - -

זה לא מייתר את שאלתי. למה מרכז כזה יהיה בתל-אביב בדרך-כלל? ממה נפשנו?

מחקר.

אם זה רק לצרכי מחקר, בסדר. אבל אם זה נותן שירות אמבולטורי לחולים בשום פנים ואופן- - -

זה צריך להיות בתוך מרכז טיפולי, כי אחרת "תפסת מרובה – לא תפסת".

חברת-הכנסת - - -

רגע. לא קיבלת רשות דיבור.

צודק אדוני.

יש כללי משחק פשוטים. בוא ונשמור עליהם.

תודה. אני מתנצלת. אני הולכת לוועדה אחרת.

בבקשה. ענת, תודה.

אפשר עוד להוסיף?

דוקטור מילוא, משפט אחד ואתה מסיים.

אוסיף שחלק מהטיפול המולטי-דיסציפלינרי הזה, שאני מדבר עליו, הוא על-ידי האגודה לטרשת נפוצה שנותנת את הפן של התמיכה החברתית, המשפחתית ולעתים גם החוקית הפורנזית, כשכל התמיכה הציבורית שלה עומדת על 90,000 שקל בשנה כאשר הצרכים הרבה יותר גדולים.

אני רוצה לסיים בקריאה: מחלה כל כך מורכבת עם כל כך הרבה פנים ואספקטים, לדעתי, להערכתי, צריכה או מצריכה הקמה של רישום לאומי למחלה. כמו שאמרתי, הקמה לא רק של מרכז אחד אלא מרכזי טיפול רב-תחומיים לפחות במספר בתי-חולים בכל מחוז, צפון, מרכז ודרום, במדינה וחיזוק משמעותי של האגודה לטרשת נפוצה.

תודה רבה. באמת לימדת אותנו הרבה.

זו הערה? ברשותךָ, הייתי מעדיף שמשרד הבריאות יגיד לנו מה המדיניות שלו בתחום הזה.

אני חושב - - -

לא. אני יודע מה אנחנו רוצים. אנחנו נקבע מה אנחנו רוצים.

משרד הבריאות, מהי המדיניות שלכם בנושא הזה של המחלה?

אני דוקטור סגל, עוזרת רפואית לראש מינהל רפואה במשרד הבריאות. מרכז מתמחה, כהגדרה של מרכז מתמחה של משרד הבריאות, מוגדר רק על מחלות מאד נדירות, ובדרך-כלל מדובר על מרכז אחד או שניים בארץ. מדובר באמת במחלות נדירות.

מהי המדיניות שלכם כלפי המחלה הזאת?

אני רק רוצה לסגור את העניין מרכז מתמחה. למרכז מתמחה יש את המשאבים שמקצים לו. מחלת הטרשת הנפוצה לא עומדת בהגדרה של מחלה מאד נדירה, כזו שיש מרכז ידע אחד ושאין אנשים שמתמחים.

דהיינו, אין היום מרכז אחד למחלה.

לא. זה גם לא מוצדק. אני חושב שהחולים גם יגידו. זה לא מוצדק.

אין הצדקה, אוקיי. מה כן מוצדק לעשות?

מה ההגדרה של מחלה נדירה?

לא, זה לא קשור.

לא מוצדק שיהיה מרכז אחד בודד בתל-אביב או בירושלים.

תנו לנו מעמד של שואלים. חברי-כנסת באו ללמוד מכם. מהי המדיניות של משרד הבריאות כלפי מחלת הטרשת הנפוצה?

לצערנו, מחלת הטרשת הנפוצה היא מחלה נפוצה יחסית. היא ניתנת כחלק מהשירות שניתן בכל מחלקה. כמו שאמר דוקטור מילוא, בכל מחלקה יש מחלקה נוירולוגית ויש אדם שעבר התמחות – המחלקות מחליטות את מי להוציא ואת מי להכשיר – בנושא טרשת.

יש את זה בכל בית-חולים?

כמעט בכל בית-חולים.

אני חושבת שהצורך היותר מהותי הוא הנושא הרב-תחומי המונגש בקהילה, כמו שדיברו פה על פיזיותרפיה. זה נושא חשוב. אנחנו כרגע לא יכולים לתת מענה כי החוק מאפשר מתן של עד 12 טיפולים כמו כל אדם אחר, כמו אדם ששבר את הרגל. אין להם משהו מעבר לזה. זה נושא שאני בפירוש אקח הלאה.

מי קבע את מספר הטיפולים? משרד הבריאות קבע 12 טיפולים ולא פעם בשבוע?

זה חוק ביטוח בריאות ממלכתי.

אנחנו נשנה את זה.

אני חיים שדמי, ואני כאן מטעם האגודה לטרשת נפוצה כמסייע וכמייעץ. אני רוצה לומר כמה דברים שהם המהות של הסיפור, וחשוב שכולם יהיו מודעים כי הסיפור פה הוא מודעות שלא לומר לפעמים גם היתממות. למשל, הרעיון להקים את המרכז, שהציעה חברת-הכנסת ברקו, הוא נהדר. צריך תקציב בשביל זה. אני מציע לבדוק את תקציב המחקר שמדינת ישראל מקצה למחקר רפואי ולהשוות ולראות איך הוא היה ב-20 השנים האחרונות – את הירידה המתמדת – ואיך הוא אפסי בהשוואה לעולם. זו הנקודה המהותית. כל הפירוט שיש כאן – ואני מדבר אל פרספקטיבה של 20 שנה, החל מינואר 1995, שזו נקודת ההשוואה והיא חוק ביטוח בריאות ממלכתי. זה לא מקרה שאין פה נציג מביטוח לאומי.

לא. זה מקרה. זו טעות שלנו.

אני מתנצל. אנחנו טעינו. הם לא הוזמנו.

אוקיי. רק כדי להדגיש: אפשר לעבור על רשימת הדברים כאן. יש כאן כמה ליקויים, וכולם צודקים כטענות וכל ההערות שעלו כאן הן בגדר פלסטרים ולא יותר מפלסטרים, ואסביר את הכוונה. אתם חברי-כנסת ואתם יודעים איך הסיפור עובד. חוק הוא כמו מצע של שולחן, ועל מצע של שולחן מניחים את מה שרוצים שיהיה בחוק. אבל, כדי שהחוק יעמוד ויתפקד, נותנים לו תקציב. התקציב הוא הרגליים. תקציב הבריאות בישראל נחתך - - -

זה לא שייך.

לא. תעשה לי טובה. זה לא משפט של הבריאות. באתם לנושא ספציפי. אתה רוצה שנקדם אותו? – בבקשה. אתה רוצה שנקשיב לדמגוגיה – גם נקשיב.

זו איננה דמגוגיה על עובדות.

בבקשה אל תעשה הרצאה על הבריאות. אני אתן לך הרצאה בארבע עיניים, ואתה תראה שאתה בפיגור לעומת הדרישות לנושא הזה. אבל זה לא הזמן. תתמקד.

אני אשמח.

אני רוצה לומר דבר אחד: זו, בדיוק, הטעות. הנושא הזה הוא חלק ממהות.

תנו לנו ללמוד את הנושא שלכם.

כל מה שאני רוצה לומר הוא שמאחר ותקציב הבריאות של מדינת ישראל הוא בחסר תמידי מזה 18 שנים - - -

אז דווקא במחלה - - -

זה ניכר בכל דבר. תלך לכל מחלה.

זה ויכוח.

אז בוא ונטפל בה. ביקשתם דיון על המחלה טרשת נפוצה.

ולא על מערכת הבריאות.

בואו ונתמקד בה.

מאיפה יוקם מרכז? מאיפה יוגדלו סבבי הטיפול?

אוקיי.

אני שואל. מאיפה?

הבנו.

הבנתי. תודה.

תודה.

יש משפט: מה שאתה עוד לא למדת, הוא כבר שכח. אני רוצה להגיד לבחור הצעיר: מה שאתה עוד לא למדת, מר אלאלוף כבר שכח.

גם על המס המקביל שאיננו מקוים? ועל התוספת השנתית לדמוגרפיה?

אתה רוצה גם ללמד אותו מה זה בריאות? תתמקד בטרשת נפוצה.

מה, באנו לעשות מבחן אישי לכל אחד? אנחנו רוצים להתמקד.

ידידי, תקשיב. אנחנו מבינים גדולים גם בקפיטציה וגם בתעריפים. תאמין לי שכל מה שאתה יודע אנחנו יודעים.

לא כולנו, אבל לפחות מר אלאלוף יודע.

בניתי מרכז רפואי, ואני יודע איך לעבוד עם קפיטציות ופתחתי את החוק הזה לפנים ולפנים ואפשר לשנות אותו. אין שום קשר. תקשיב, ואני אומר לך משהו: זו שאלה של סדרי עדיפות, ולא שאלה של תקציב. זו שאלה של סדרי עדיפות. כמה דוקטור מילוא והרופאים הנוירולוגים דופקים על השולחן וכמה מנהלי בתי-חולים חושבים שזה הדבר שצריך לעשות? כל מי שבא ומספר סיפור שחסר כסף בתקציב הבריאות הוא רוצה ללכת למקומות שקל. השאלה היא סדרי עדיפות. לגבי הטרשת הנפוצה, זה סדרי עדיפות. עד שאנשים לא נפגעים ומשפחות לא נפגעות, לא מכירים את זה.

אבל, אדוני, זה נכון לכל מחלה.

לא. כשאתה מדבר על מחלת הסרטן, ברור לכולם גם אם זה לא פגע. אבל אני אמרתי לך שאני מלווה את הבת של השכנים שלי. הבנתי פתאום דברים שאני, כשר, לא הבנתי. הבנתי מה קורה לילדה בת 23 שמתעוררת בבוקר, נכנסת למקלחת, יוצאת ומספרת לאמא שלה שהיא מרגישה את נתזי המים בצד שמאל של גוף ובצד ימין היא לא מרגישה. מהרגע זה מתחיל מסע מטורף של המשפחה מול הביטוח הלאומי, מול משרד השיכון ומול כל מה שצריך. על זה אנחנו נמצאים כאן. זהו.

על זה היו גם דיונים שנכחתי בהם גם לפני 10 ו-15 שנה עם אותן טענות ועם אותם טיעונים.

סליחה. בוא תכבד את היושב-ראש. מה שהיה לפני 20 שנה זה משהו אחר.

בואו ונתקדם. אנחנו ניסינו להסביר לך ועד כאן.

נעבור לנושא אחר. העליתם פה הרבה נושאים כמו דיור, היחס של הביטוח הלאומי והבעיות מול משרד הבריאות וכו'. אני אשמח להמשיך ולהקשיב. טענות כלפי כל מערכות הבריאות – לא עכשיו.

אדון גיסין, בבקשה.

אני מידד גיסין מצב"י – צרכני בריאות ישראל. יש לי שתי הערות. הערה אחת: מרכז של מחלה מוכר – קופת-חולים חייבת לתת - -

נכון.

- -טופס 17 לכל חולה, אם זה מרכז ייעודי למחלה. לדעתי, אין בעיה, ואם יש בעיה – שיפנו אלי.

דבר שני – ב-21 לחודש יתקיים דיון של השדולה למען שיתוף עם ביטוח לאומי. אם באמת יש בעיות של הכרה בביטוח לאומי או שהמחלה לא מופיע, אני חושב שאם יגיע נציג של ביטוח לאומי – - -

הוא יגיע.

- - ידונו אתו, ואם לא – אז ב-21 לחודש יש ישיבה של שדולה ואפשר להשתתף.

מי אמור להגיע? לימור?

לודמילה, מנהלת תחום נכות.

אחד הדברים שנראה לי מהמסמך שקיבלתי הוא הנושא שספר הליקויים של הביטוח הלאומי לא כולל את המחלה. הבעיה הנוספת היא תהליך ההכרה של השירותים שהביטוח הלאומי אמור לתת לכם שהם אמורים להתעדכן ולהתחדש אחת לשנה או לשנתיים וכו'. יודעים על התפתחות המחלה. דוקטור מילוא, האר את עינינו: האם מבחינת התפתחות המחלה זה יכול להיות הפיך או שזה בלתי-הפיך? אם זה בלתי-הפיך, למה לטרטר את החולים אחת לשנה או אחת לשנתיים מפני שיש איזו שהיא התפתחות מצד שמאל או מצד ימין של החולה? אלה דברים שאנחנו כן יכולים לעשות בלי לדבר על תקציב. לדעתי, זה כרגע.

נכון.

יש פה בעיות שקשורות למשרד השיכון. ברגע שיש הכרה במשרד השיכון, וראיתי שמורידים לכם קצבאות או אפילו קצבת הזקנה ברגע שהיא נכנסת או לא נכנסת – את כל זה למדתי מהמסמך שלכם. אתם רוצים לשים את הדגש על אותן נקודות. כן, אנחנו, חברי הכנסת והוועדה הזאת, יכולים לעמוד לרשותכם כדי לקדם את הדברים האלה. יש לנו את היכולת מסיבות כאלה ואחרות כולל פוליטיות, ואני לא מתבייש לנצל אותן. זה לטובת המטרה הקדושה הזאת של שיפור תנאי החיים של החולים. זה מקובל?

מוסכם.

אוקיי. מישהו רוצה? יש פה שמות של אנשים שסובלים מהמחלה, אז תיקחו את רשות הדיבור אחד אחרי השני. נתחיל בבחורה. בבקשה.

שמי נטע-לי חכמוב. כפי שחבר-הכנסת כהן סיפר על בחורה בת 23, אני יכולה לספר את הסיפור האישי שלי. אני בת 24, סטודנטית לתואר ראשון באוניברסיטה העברית, וחליתי בגיל 15. חשוב לי לציין שיש כבר חולים שמאובחנים החל מגיל שלוש. כיום, אין איזה שהוא טיפול או מרכז רפואי שמתמקד בחולים ובטיפול בצעירים, בבני-נוער, בגיל שלי. אני יכולה להגיד שברגע שחליתי, המשפחה שלי הרגישה לחלוטין בעלטה. מבחינת ביטוח לאומי, היה נורא-נורא קשה להגדיר אותי כחולת טרשת נפוצה, כי מבחינתם הייתי בת 15 ולא יכול להיות דבר כזה שאני חולה בטרשת נפוצה.

כן. לפי המסמך שקיבלנו, בדרך-כלל, זה מתחיל בגיל 30.

זה הממוצע, אבל הטווח יכול להיות באמת מגיל שלוש וגם עד 70-80.

נכון. אז מה לעשות שיש כאלה שחולים בגיל מאד צעיר? לא חסרים אנשים כמוני. אני חליתי גיל 15, ויש כאלה שחלו בגיל שלוש ובגיל שמונה. כך שמבחינתי מאד חשוב שיידעו שיש גם אנשים צעירים שחולים במחלה.

המסע הזה של ביטוח לאומי וועדות אין-סופיות לקבלת קצבת נכות היה מזעזע. היחס מבחינתם – יש, למשל, חולה שהיה על כיסא גלגלים שסיפר שלי שבאחת מאין-ספור הוועדות הרפואיות שהוא עבר לשם קביעת אחוזי נכות ניתנה לנו נכות זמנית לשישה חודשים אולי בתקווה שכנראה תוך שישה חודשים הוא יקום מכיסא הגלגלים. מה שמאד לא ברור לי זה מדוע חולים במצב מאד קשה צריכים לעבור ועדות רפואיות כל משהו כמו חצי שנה. למה אי-אפשר לתת להם קצבה קבועה?

כמה זמן חיכו עד לוועדה?

כמה זמן חיכו עד הוועדה? כמה חודשים טובים, נגיד, חצי שנה.

עברה חצי שנה ועוד חצי שנה.

עוד חצי שנה ועוד חצי שנה, ובינתיים יכול להיות שמצב החולים משתנה ואז צריכים לעבור ועדות נוספות.

מה עוד חשוב לי להגיד? חשוב לי להגיד, למשל בנושא התרופות, שמשרד הבריאות מערים קשיים לא נורמליים על אנשים שמבקשים להשתמש בתרופות המוצא האחרון כמו קנביס רפואי, אנשים שאין להם ברירה אחרת חוץ מאשר הקנביס הרפואי, או תרופות נוספות שאינן מוכנסות בסל הבריאות. אני, למשל, מטופלת בתרופה "אובג'ו" (Aubagio) ויש תרופה שנקראת "גילניה" (Gilenya), ואלה תרופות שניתנות בכדורים. רק לאחרונה הן הוכנסו לסל הבריאות, אחרי שנאבקנו באופן מאד-מאד קשה.

או למשל משרד הרווחה שבעצם שולל קצבת זקנה מאדם שמגיע לגיל 67, ואז זה עניין של לקבל קצבת נכות או קצבת זקנה, זאת אומרת או שאתה נכה או שאתה זקן.

זה ככה. זה כל אחד.

זה כולם.

נכון, אבל מדוע?

ברגע שאתה מגיע לגיל 67, אתה יכול לבחור איזו קצבה אתה רוצה. קצבת הנכות יותר גבוהה מקצבת הזקנה.

השאלה שלי היא למה זה צריך להיות ככה. למה אדם לא יכול לקבל גם קצבת נכות וגם קצבת זקנה.

זה כבר סיפור אחד. זה לא קשור למחלה הספציפית.

זה לא קשור למחלה. בבקשה, בואו נתקדם.

זה החוק.

אני למשל מתמודדת. אמנם זה נראה שאני מתפקדת כרגע כרגיל, אבל לאחרונה סבלתי מהתקף וכרגע למשל אני שומעת אתכם לא טוב ואני סובלת מצפצופים באוזניים. למשל: הפסדתי הרבה חומרים באוניברסיטה, ואני צריכה כרגע להשלים. אין ממש מרכזים. יש אצלנו, באוניברסיטה העברית, מדור נגישות, אבל הוא מתעסק עם הרבה מאד – גם עם חולי טרשת נפוצה וגם עם עיוורים, חירשים וכדו'. אני חושבת שאם היה שם, באוניברסיטה, מישהו שמתעסק ספציפית בנושא טרשת נפוצה, היה לי הרבה יותר קל. כרגע אני צריכה להשלים חומרים כדי לגשת לבחינות, ויש את מדור נגישות שמתעסק אם זה, אבל אם היה - - -

אני רק רוצה להגיד, וזה לא מנחם אותך, שלפני כמה שנים במקרה הייתי מעורב בהקמת המרכז לעיוורים. בהתחלה אף אחד לא רצה להאמין, ואת יודעת איך הוא נראה היום.

נכון.

לצערי הרב, מי שמשתמש בו לא רואה אותו. הוא נהנה משירותים אדירים. לא לכל מחלה יוקם מרכז. מנסים לעשות - - -

נכון, אבל עובדה שקודם דיברתם על מרכז.

אבל לתת להם את הרגישות – זה חלק מתפקיד האגודה. זה להביא את הרגישות הנדרשת למוסדות האלה.

נכון, אבל אם אנחנו מדברים על האגודה, אז - - -

אוקיי. תרשי לי לעבור לחבר שלך, לשכן שלך.

אני אקרא מהדף, ואנסה מדי פעם להכניס.

מה השם שלך?

קוראים לי אורן אוקסנברג. קודם כל, לגבי מרפאה ייעודית לחולי טרשת, אני יכול להגיד שאני מטופל בתל-השומר. הסתובבתי בין המחלקות השונות, ויש שם מחלקת שיקום ויש שם רובוט מדהים שפשוט עובדים עליו והוא נותן כוח ולוקח כוח. שאלתי לא פעם במרפאה למה לא עושים את זה למי שצריך גם כן או בעיקר לחולי הטרשת. התשובה היתה: כסף. מה לעשות? זה תל-השומר, זו ההשקעה שלהם. ההשקעה שלהם זה לריצוץ ולגינון ופחות לרובוט הזה. מה לעשות?

אני רוצה לקרוא מהדף. אני חולה טרשת נפוצה, מאובחן מהתקף שני בשנת 2002. המחלה שלי היא מסוג: מתקדמת. התהלכתי עם מקל, אחר כך – עם הליכון, והיום אני כבר על כיסא גלגלים. מדי פעם אנחנו מגלים שמאשרים תרופות חדשות על-ידי ה-FDA, ויש מכשור חדשני בעולם, אגב רובוטים – רובוטים לעזרה ואימונים שאפשר למצוא במכונים פרטיים ובתי-חולים עתירי ממון שמעוררים קנאה באלו שמטופלים בהם – תרופות מקלות ומרגישות שמאד קשה לקבל אישור כדי לקבלן ולוקח המון זמן, אם בכלל, עד שהן מגיעות או מאושרות או נכנסות לסל התרופות בישראל. וחבל, כי יש ביניהן ממש תרופות טובות.

יש אימונים של הידרותרפיה, פיזיותרפיה – דבר מאד יעיל, ומוכח כיעיל, אבל מאושרים לנו רק 12 טיפולים ובמקומות שלא תמיד מתאימים. לידיעתכם, הידרותרפיה במים חמים לא טובה לכולם. יש 12 טיפולי פיזיו, וזה ממש מצחיק.

לחולי טרשת יש 52 שבועות כל שנה.

גם לחולי טרשת?

גם לחולי טרשת.

לצערי, אני מבין שאין ניסיון לרפא אותנו אלא לשמר מצב קיים. נראה לי שהחברה נואשה מחולי הטרשת, למרות שאנחנו כולנו מאמינים ויודעים ששיקום וגילויים חדשים יכולים לעזור לנו, להקל עלינו ואפילו לרפא אותנו.

לעתים קרובות, קיים צורך בעזרה חיצונית, וממש כואב לגלות שאין אפשרות פיננסית, לנו בכל אופן, למימון עזרה וסיוע של עובד זר, ושאנחנו אפילו צריכים להתמודד מול רשויות כאילו שאין לנו קשיים.

אנחנו רואים בבירור אפליה בין סוגי מגזרים של נכים. מכעיס לגלות שאם אתה שייך למגזר מסוים, מגיע לך יותר ציוד, קצבה ואפילו טיפול רפואי שונה מסתם נכה של ביטוח לאומי. דרך-אגב, אני עצמי שירתתי בצה"ל, הייתי בלבנון, עבדתי כאזרח טוב ושנים עשיתי מילואים, אבל אני מגלה שאני מקבל פחות יחס אוהד מהמדינה לעומת נכים אחרים, ולפעמים אני מוצא שגם הם חולי טרשת, דרך-אגב, אבל אובחנו בצבא או בעבודה או שנפגעו, לא-עלינו, בתאונות דרכים.

קצת על ביורוקרטיה – כמעט כולם מתלוננים על הערמת קשיים בביטוח לאומי, על ועדות רפואיות מטלטלות ועל חברות ביטוח. תנסו פעם לבטח חולה טרשת שרוצה לטוס לחוץ-לארץ. זה כמעט בלתי-אפשרי.

שמעתי על קשיים בתכנון מסגרות לימודים שמתאימות לנכים, ועל קשיים באפשור ציבורי של ניידות. לי לא פעם אמרו שהכניסה היא מסביב, דרך המטבח או אפילו דרך חדר האשפה. חוק הנגישות הוא רק חוק. לא קובעים את אחוז השיפועים במעבר – אגב, גם כאן, בחניה, זה כך – או הרחבת הפתח לשירותים. ואז, אני משתמש בכלי שאני מוצא. חבר'ה, לפעמים, נכים נעלבים גם כן. פגשתי אפילו בחורה נכה שזקוקה לרמפה בכניסה לבית שלה. היא צריכה אישור מהנדס והיא צריכה לעבור ייסורים פרוצדוראליים בשביל לעשות את זה.

שנים.

אוקיי, שנים. וזו בסך-הכל רמפה. תגידו לי כמה זמן ייקח לה עד שהיא תיכנס הביתה? לא יודע.

אני חושב שהטיפול בחולי הטרשת ובחולים בכלל, נכים בכלל, צריך להתנהל על-ידי המדינה. אם קיימים גופים כמו האגודה, צריך לעזור להם, להמציא הקלות ולסייע ולעודד אותם וליישם את ההשתכללות הטכנולוגית שמדינת ישראל מתפארת בה. תחשבו על זה. אנשים נכים וחולי טרשת או לא אנחנו עדיין בני-אדם.

אזרחים במדינת ישראל.

אזרחים של מדינת ישראל.

אני חייב לבטא את הכאב שלי מהדברים שאתה אומר. הרגשת הזנחה והרגשה שכאילו אתם, חס וחלילה, אזרחים סוג' ב', הן דבר נוראי. אני מצטער על ההרגשות האלה. אני רק מבטא, וזה בטוח גם בשם חברי מאיר כהן, את האמפתיה אליכם ואת ההתנצלות שלנו, כחברי-כנסת, על הרגשות האלה, על ההרגשות שלכם. אנחנו נעשה הכל כדי לעזור.

עוד מישהו רוצה לדבר? יש לנו עוד כמה שניות.

קוראים לי שירן עמר, ואני חולה כמו חברתי ממול מגיל 15, והלכה למעשה מאובחנת מגיל 18 ושלושה חודשים. בהכשרתי אני משפטנית. לקח שלוש שנים לאבחן אותי, ורק כשהגעתי לכיסא גלגלים - - -

איפה את גרה?

כיום, בראש-עין, ובעבר – בפתח-תקווה.

איפה נמצא הטיפול שלך?

בבילינסון.

לקח המון זמן לאבחן אותי משיקולים זרים לחלוטין, אם זה גילי הצעיר, אם זה העדה ואם זה מראי החזותי. תמיד התייחסו לזה שאני לא שמנה ושכל מה שאני מחפשת זה בסך-הכל "תשומי" בלשון בעם או תשומת-לב. טענו כלפי שאני סובלת ממשהו פסיכוסומטי, ממשבר של גיל ההתבגרות או מה שלא יהיה. עם השנים למדתי שעושים את זה לעוד הרבה צעירים אחרים וכן למבוגרים. יש לי הרבה מכרות בנות 40 פלוס שגם להן לא מאמינים.

בגיל 18 למדתי את שם המחלה בעשר שפות שונות, וכולם יודעים מה זה אומר – רק לא בישראל. למה? אני לא יודעת. קודם כל, זה לעורר את המודעות.

יש פה את דוקטור מילוא שהוא מומחה, והוא יכול להסביר לנו את זה.

אני אשמח.

איך מסבירים תופעות כאלה?

אני רוצה להגיד אולי משהו גם לךְ וגם לנטע-לי או לכם. תסתכלו על שתי הבחורות האלה. תפגשו אותן ברחוב, תדברו אתן עכשיו, והן צעירות, יפות, אינטליגנטיות ורהוטות, ולא רואים עליהן את המחלה. אבל, זאת אחת ההטעיות הגדולות שעושה המחלה הזאת. הן מרגישות את המחלה, וכל הגופים מסביב פחות מרגישים אותה.

אנחנו אמרנו של-90% מהאנשים האלה יש עייפות. אחרי ההתקף הראשון – אני לא יודע אם זה כל כך חכם להגיד לכם את זה – זאת אומרת, התחלה המחלה, ל-57% מהאנשים יש כבר הפרעה קוגניטיבית לעומת רק 7% באוכלוסייה הכללית. אנחנו לא מרגישים את הדברים האלה. אם את הולכת לביטוח לאומי ואת לא יכולה לתפקד בגלל שאת עייפה, אין לזה שום מדד מדיד בלוחות של הביטוח הלאומי, זאת אומרת אין איזה שיתוק בדרגה כזו או אחרת, אין קישיון בדרגה כזו אחרת. - -

זה לא נכלל במדד ה-EDSS.

נכון.

יש עייפות שמנטרלת אותךְ מלתפקד.

וזה גם לא נכלל במדד ה-EDSS האובייקטיבי.

ההפרעה הקוגניטיבית העדינה הזאת, שמפריעה לך בתחומים מסוימים להתרכז ללמוד, בניתוח אינפורמציה חדשה ולפעמים להתמצא במרחב – אלה לא דברים שהם מדידים בביטוח הלאומי, והאנשים האלה לא זוכים.

נכון שאי-אפשר למצוא סעיף לכל דבר קטן פה, לכל 'פינס' קטן, אבל צריכה להיות מודעות לדברים האלה וצריכה להיות התחשבות בדברים האלו. לרופאים בביטוח לאומי יש אפשרות לעשות או לתת סעיפים מותאמים או איכשהו לקחת ולבנות איזו שהיא מעטפת שתתאים לצרכים ותתאים לבעיות.

מה שאני רוצה להגיד הוא שאנחנו צריכים להגביר את המודעות של המכלול הרב-תחומי של הבעיות שיש לחולי טרשת נפוצה, ולהבין שכמו שאת אומרת את לא משוגעת ואת לא פסיכוסומטית אלא באמת קשה לךְ. במוח שלנו עדיין יש הרבה נסתר, למרות שאנחנו היום יודעים הרבה יותר ממה שידענו.

הלוואי והייתי מאובחנת היום ולא בעבר. לא הסבירו לי מה זה. כל המידע ממנו ניזונתי היה - - -

ברשותך, דוקטור מילוא, אני רוצה לשאול.

כי אין מישהו במרכז או איפה שאת מטופלת שיש לו מספיק זמן לשבת אתך. אין לך - - - ייעודי שמסביר לך.

לא. היום, כן. היום, מסבירים. ב-2003 לא הסבירו.

אין. אנחנו מנסים לעשות את זה מהמשאבים שלנו בתוך המחלקות, ולשבת לא עשר דקות או רבע שעה עם פציינט אלא שעה ושעתיים ולתת את התמיכה הזאת. אבל, צריכים את המעטפת הכללית.

את יכולה להתקרב לשולחן, אם את רוצה רשות דיבור, אבל בואו וניתן לגברת עמר לגמור את דבריה.

דוקטור מילוא, זה לא מסתכם רק בזה. זה מסתכם בוועדה שהייתי בה בגיל 20, ושאלתי את הרופאה מדוע לא נותנים לי נכות לצמיתות, והיא אמרה לי שהם לא רוצים לתת - - -

אולי תבריאי יום אחד.

לא, התשובה היתה יותר מתוחכמת מזה. היא פשוט אמרה לי: "אנחנו לא רוצים לתת לך את התחושה שאת נכה לכל החיים", כאילו שאני לא יודעת את זה לבד. למה לטרטר בחורה צעירה כל שנה מחדש? אל"ף, עצם השהות במקום משפיעה, וזה כל שנה באמת מחדש לאסוף עוד פעם את המסמכים ועוד פעם. איזה אינטרס יש לי לשקר? MRI לא משקר. יש לי 67 פלאקים במוח כעבור 15 שנה. כאילו מה נראה לכם?

מה שעוד יותר מעצבן זה ועדת שירותים מיוחדים. זה חצי שנה, שנה ועוד פעם, וזו השפלה. זה באמת השפלה, כי באמת נכנסים לקישקע. זו השפלה. שירותים מיוחדים זו מכה שלא כתובה.

או שנוירולוג בכיר למשל רומז לי שמכיון שמתקרב הטיול השנתי אולי אני לא רוצה לצאת לטיול השנתי ובגלל זה אני מדמיינת את כל התחושות האלה של נימול.

אני חייב להגיד לכם שקשה להפיל את הפצצה הזאת הקשה על ילדה בת 15. תבינו קצת את הרופא. הוא יעשה את הכל כדי שלא תרגישו וכדי שלא תיכנסו למנהרה המטורפת הזאת. הוא יחפש הכל כדי להקל עליהם בתקווה שאולי תצאו מזה. אל תאשימו אותם כל הזמן. זה לא מזדון – זה מניסיון להיות אנושי. זה כמו אבא נורמלי; כל פעם שהבן שלי אומר לי צרה, אני אגיד לו "אני מאמין לך עד הסוף"? לא, please, אל תרגישו שכל העולם נגדכם. זה לא כך. אתם מסבירים את זה כל כך יפה, והאהדה שלנו כל כך גדולה אוטומטית אחרי שפוגשים אתכם. אז לפעמים זה רצון לעזור ולא - - -

אני ארצה לחשוף את עצמי ולחזור קצת יותר אחורה.

אין שום בעיה.

למעשה, כבוד הרב שי פירון היה המנהל שלי, והוא מכיר אותי אישית.

הוא הבטיח לי לבוא לפה.

חבל שלא. אני ממש אשמח לראות אותו, אם תוכל להגיד לו להגיע. הוא מכיר אותי אישית, והוא יודע מה הסיפור שלי. אני המקרה הראשון בבית-הספר שלמעשה קרה בו מה שקרה. אני יכולה להגיד שכשהשתחררתי מבית לווינשטיין ובאתי לבקר בבית-הספר שלמדתי בו, הוא באמת היה מאד מקסים והתעניין.

טוב. זה מתאים לו. הוא אדם רגיש.

הוא מקסים.

בואו ונאפשר לעוד חברה לדבר.

ברשותך, אני רוצה לשאול שאלה קצרה עם תשובה קצרה. אז, כשדיברתי מול הביטוח הלאומי ומול חלק מהרופאים, הם דיברו על הפוגות במחלה – ואני רוצה שתיתן כמה מלים על זה – והם אמרו שבעצם ההחלטות האלה הן כדי לא לייצר מצב של נכות ולא להתחיל מייד עם כל הזכויות כי יש הפוגות. זה יכול להופיע, ואחרי זה יש ארבע-חמש שנים של תפקוד נורמלי ואז שוב. אני מצטט את הרופאים.

אם אני נדרש להסבר, 85% מהחולים במחלה מתחילים את המחלה שלהם במהלך שאנחנו קוראים לו: התקפי-הפוגתי, relapsing-remitting. זאת אומרת, יש איזו שהוא התקף קליני, שיכול להתבטא בעיוורון בעין, בשיתוק או חולשה באיזו שהיא גפה, באיבוד של שיווי משקל, בסחרחורת ובכל סימפטום נוירולוגי אפשרי בגלל פגיעה מסוימת של אותה דלקת שנגרמת באזור מסוים במוח. ההפרעה הזאת מגיעה לשיא תוך שעות עד ימים, נמשכת מספר ימים או שבועות ואפילו בלי טיפול בסטרואידים הולכת ופוחתת בהדרגה, אבל היא משאירה איזה שהוא נזק וצלקת. היא גורמת לאיבוד חומר של מוח, לאיבוד של אקסונים. עוד התקף כזה ועוד התקף כזה – ההתקף הבא יהיה בעמוד השדרה ויגרום לחולשה ברגליים, וההתקף אחרי זה יהיה בגזע המוח ויגרום להפרעות בשיווי משקל, לכפל ראייה או לבעיות אחרות – ויש תהליך טבעי של החלמה חלקית מההתקפים האלה עד שהרזרבה המוחית שיש לכל אחד מאתנו נגמרת. ואז, מתחילה ההצטברות של הנכות עוד ועוד ועוד ועוד.

המטרות של הטיפול שלנו הן להפחית את ההתקפים האלו, להפחית את הנזק המוחי, להאריך כמה שאפשר את הזמן שבו מתחילה הנכות הבלתי-הפיכה והמצטברת. עם הזמן אותם 85% של האנשים שהיו להם התקפים והפוגות והתקפים והפוגות מתחילים לאבד את ההתקפים ולהיכנס למסלול הדרגתי של החמרה הדרגתית בנכות. כמו שאמרנו, הנכות היא בכל האזורים.

מבחינתך, זה חייב להופיע או אתה ממליץ שזה יופיע בספר הליקויים. אני אשאל כל רופא בסדר-גודל שלך, שמתמחה בזה, ואין ספק שזה צריך להופיע בספר הליקויים.

לדעתי, לא בתור מחלה, אבל להרחיב את ספר הליקויים לאותם disabling symptoms, שזה המונח באנגלית, גורמי נכות או גורמי הפרעות שכל כך שכיחים בטרשת נפוצה, אם זה עייפות, אם זה הליקויים הקוגניטיביים הקלים, ואם זה ההפרעות בדרכי השתן שמופיעות בצורה שהיא יותר אורולוגית ולא נוירולוגית בספרים – יש בהחלט מקום.

לא רק זה – שוב, אני חוזר ואומר: אנחנו צריכים יותר מודעות גם בקרב הציבור, וגם בקרב אנשי המקצוע, להבין שגם שכשמגיע חולה לביטוח לאומי ויש לו קשת רחבה של סימפטומים, לא להגיד "בסדר, יש לו טרשת נפוצה, ואני רואה שהוא הולך – אז אין לו נכות בכלל". יש לו נכויות. את עם הצפצופים שלך באוזניים והדברים הקטנים האלו שכל אחד מהם אולי לא נותן הרבה נכות, אבל המכלול הכללי בהחלט גורם להפרעות בתפקוד היומיומי, בתפקוד המקצועי, המשפחתי, האישי, החברתי והפיזי.

תודה.

אני יכולה רק לסכם?

נציגת הביטוח הלאומי הגיעה.

זו את? אנחנו מחפשים אותך.

אני חייב לך תשובה אישית. שי פירון מבקש אחר כך לדבר אתך. הוא לא בא והוא מתנצל.

אני אשמח.

דוקטור מילוא, יש לי שאלה. מה חלקו של איבוד נפח המוח במחלה הזאת? האם מזה ניתן להסיק על מצב החולה או על האחוזים שמגיעים לו לצורך העניין?

לצערי, לא. המוח של איינשטיין היה הרבה יותר נמוך בנפחו מאשר הממוצע. בואי ונאמר, שאיבוד נפח המוח הוא, בהחלט, איזו בעיה ידועה שרק לאחרונה אנחנו מתחילים להבין אותה ולנסות לקשור אותה מבחינת המשמעויות ואיך היא קשורה לנכות. יכול להיות שזה רעיון לקחת את זה בתור מדד נוסף. כמה הוא יהיה מדיד, איך הוא יהיה מדיד ובאיזו צורה ואיך יינתנו הנתונים לביטוח לאומי – עלולה להיות פה איזו שהיא בעיה. אבל, זה, בהחלט, נושא למחשבה ולאפשרות - - -

ביקשנו מהנציגה של הביטוח הלאומי לרוץ, והיא הגיעה. היא צנועה, והיא לא הודיעה שהיא נכנסה. בבקשה, תגידי את שמך.

שמי לודמילה אליסיאן, ואני מנהלת תחום נכות כללית. קודם כל, גם לי מאד חבל לחוש את התחושות שאתם חשים, ואני חושבת ששם המשחק זה תיאום ציפיות. גם אנחנו גם אתם – וכשאני אומרת "אנחנו", זה אומר שקודם כל אנחנו יכולים להיות כל אחד מכם, אבל מה שחשוב הוא שכשאתם מגיעים לביטוח לאומים, אתם תדעו מה מצפה לכם. אתם תדעו שיש ועדה, אתם תבינו למי קובעים ולמה קובעים נכות זמנית ולמי ומתי קובעים יציבה. יש לנו כרגע תהליך עם מספר אגודות ועמותות, כשאנחנו, בעצם, בונים תדריך משותף, ושיתוף פעולה, לפי הצרכים, עם כל אחד. זה לפי המחלה ולפי הצרכים, ובעצם גם מנחים אתכם איזה מסמכים צריך להביא לביטוח לאומי ומה צריך להדגיש בוועדה רפואית כדי שבעצם יהיה לנו את אותו תיאום ציפיות. אתם תבינו למה קובעים כך או אחרת. לכן, קודם כל, אני מזמינה אתכם אלינו, אם אפשר שתגיעו, ואנחנו באמת נפגיש אותנו, כאנשי מקצוע בנושא המנהלי, ונפגיש אתכם עם הרופאים של הביטוח הלאומי שנותנים הנחיות לרופאים, ויחד ניצור תהליך של שיתוף פעולה. זה דבר אחד.

דבר שני – בגדול, ביטוח קובע זכאות לקצבאות לא לפי הנכות ולא לפי המחלה, אלא לפי אובדן כושר העבודה, כלומר עד כמה, בעצם, אותה המחלה - -

התפקוד.

נכון, אתה צודק כמובן.

ברור. הוא צודק כמובן.

- - גורמת לבן-אדם למגבלה ביכולת שלו לצאת לעבוד ולהשתכר. לעתים קרובות, אין דינו של אדם שעבד עבודה פיזית לפני שהמחלה התפרצה אצלו לדינו של אדם שעבד עבודה משרדית ויש לו מקצוע שהוא יכול עדיין להמשיך לעבוד בחצי משרה או בעצם להגיע לעבודה ולהשתלב באותה עבודה.

לכן, חשוב לי ואני שוב חוזרת על אותה מילה, כשאתם מנחים את האנשים שמגיעים אליכם, והם מאמינים לכם, חשוב שבעצם גם אתם תדעו מה הם הקריטריונים, איך קובעים ולמה קובעים בצורה זו או אחרת, וגם אתם תוכלו להסביר את ביטוח לאומי.

תודה. אני חייב להגיד שאנחנו עומדים לחרוג מהדיון מאד-מאד.

אפשר לסכם?

יש אנשים שבאו וביקשו את רשות הדיבור מראש. אדוני, בבקשה. המנכ"לית, אחר כך תסכמי.

אדוני היושב-ראש, תודה. שמי אריה ביטון. אני בן 41, אני נשוי ואב לשניים וגר בתל-אביב, וחולה מזה ארבע שנים וחצי. ברשותכם, אני רוצה להתייחס לדברים שגברת לודמילה אמרה. תיאום ציפיות זה דבר נהדר. היה מצוין, אם הביטוח הלאומי היה מתאם את הציפיות מול החולים ולא ההפך. אנחנו 170 חולים חדשים בשנה. אנחנו סובלים. מרביתנו – דוקטור מילוא נתן פה סקירה על מה קורה תוך כמה שנים לכל אחד מהחולים. אני לא יכול לחמם לעצמי אוכל ואני לא יכול לקשור נעליים לבד. אני הייתי "מצ'יסטה".

תיאום ציפיות זה דבר נהדר, אבל לבקש מאנשים שאין להם את הרקע? אתם עובדים בביטוח לאומי, ואתם מכירים את החוקים, ואנחנו – קצת פחות. זאת אומרת, לפנות לייעוץ משפטי או לפנות לכל החברות שמתמחות בדברים האלה. לא לכולם יש את ה-capacity ואת הכוחות, ואני מדבר באופן מילולי על הכוחות. כשדיבר פה דוקטור מילוא על עייפות, מדובר בעייפות כרונית. אני מטופל בכדורים לישנוניות כרונית. זו מילה גדולה.

אני חושב שכשמדברים על תיאום ציפיות, ופה אני מתייחס לדבריו של חבר-הכנסת כהן, המחלה עצמה צריכה להיות חלק מהליקויים, - -

זה לא מה שאמר הרופא.

- - הואיל לעשות מבחנים האם אתה צולע, האם אתה נייד, האם אתה זוכר והאם אתה לא – למרביתנו, אם לא לכולנו, ובוודאי למי שבסופו של עניין הולך לביטוח הלאומי כדי להתלונן על מצבו, יקרו בדרך או כבר קרו בדרך מספיק דברים שמהווים נכות וזכאות מוחלטת לכל הדברים. אז כשמדברים על תיאום ציפיות, לי נדמה שלבקש מחולה, שמלבד העניין הפסיכולוגי שנפלו עליו שמיים גם קורים לו דברים קוגניטיביים והוא יכול אולי בכלל לא לדעת את החוקים ומה מגיע לו; אני חושב שכשאנחנו מדברים על תיאום ציפיות, האמפתיה צריכה לתת מצד המוסד לביטוח לאומי ולא להפך. כלומר, אתה, כחולה, צריך להיכנס למוסד לביטוח לאומי ומייד יגידו לך מה מגיע לך, ולא הפוך. אתה לא צריך להוכיח, כיון שאמר כאן דוקטור מילוא – והוא מכיר את העסק מספיק שנים כדי להגיד שבסופו של דבר רוב הדברים מחכים לך. זאת אומרת, אם הגעת כבר לתבוע את הביטוח הלאומי, משהו כבר קרה. אז, לתאם ציפיות – נדמה לי שזה צריך להיות בכיוון ההפוך. תודה על ההקשבה.

תודה רבה.

אני רוצה להוסיף לדברי קודמי. בצה"ל הכותרת "טרשת נפוצה", ולא חשוב באיזו דרגה ובאיזו רמה זה, זה פרופיל 21, שזה שחרור מוחלט מהצבא. זאת אומרת, הצבא הכיר במחלה הזאת כמחלה שמונעת מהאדם לשרת.

בלתי הפיך.

בלתי הפיך.

גם לא להתנדב.

גברת ג'נין, בבקשה.

אני אסכם. אני רק אומר כמה מילים בקשר לתיאום ציפיות. אנחנו מחנכים ומלמדים את חברי האגודה, מכינים אותם לוועדות ומכינים אותם להגיע לביטוח הלאומי. הם מגיעים, ורובם חוזרים בוכים, ומתוסכלים ומרגישים שהתעללו בהם. אני אתן רק דוגמא קטנה. יש היום פטור מעמידה בתורים לתעודות נכה לאנשים שמגיעים לשם, ולכן צריך את מחלת הטרשת ברשימת הליקויים. חולה טרשת נפוצה אינו מקבל חפטור מעמידה בתורים, ולא משנה אם הוא יכול לעמוד או ללכת או שהוא שוכב. אז אני לא מבינה על איזה ציפיות מדובר? אין לזה שום קשר.

בכל אופן, אני רוצה להודות, שוב, לוועדה על התכנסותה. הייתי מאד מבקשת מהוועדה שתמליץ למשרדי הבריאות, השיכון והרווחה, אגף השיקום בביטוח הלאומי, להיפגש או לשולחן עגול או לישיבת עבודה עם תאריך יעד ברור לטובת מענה לקשיים שהעלינו פה היום.

נודה מאד לוועדה על העזרה למעקב אקטיבי של היושב-ראש או צוות הוועדה המסור, מכיון שלנו עצמנו אין את הכוחות או את היכולת לעקוב שאכן יש שולחן עגול כזה או ועדת עבודה שתדון בכל הדברים ולהסביר ואז להביא את זה בפני המחוקק, כדי שנוכל לבצע זאת.

תודה רבה.

קודם כל, אני רוצה להודות לכל המשתתפים, ובוודאי שעכשיו אני קצת יודע יותר. למרות שניסיתי להכין את עצמי, אני רואה כמה אני בור ועם הארץ, ואני מתנצל על כך. אני מודה על המאמץ שעשיתם לבוא ולהאמין בנו שנוכל לעשות, ואנחנו רוצים לעשות. אני חושב שחברי מאיר כהן ובוודאי חברי הוועדה נעביר להם את זה.

אני מודה לביטוח הלאומי שלמרות ההתראה הקצרה הגיע לפה, ותודה לך, לודמילה.

תודה משרד הבריאות, אבל בואו ונפנה לשניכם שהגעתם. אני לא יודע אם זה מקובל ,ואחר כך אשאל את וילמה שתציל אותי מהטעויות שלי: אני מוכן לארגן יום שלכם פה בוועדה, ונזמין דיון עם כל הגורמים שציינתְ אחד-אחד, - -

נהדר.

- - שתשבו אתם ותסבירו להם – אחד-אחד, ולא כולם ביחד. נקדיש לכם יום ואת האולם הזה, - -

נהדר.

- - ונארגן לכם את המפגשים עם הגורמים השונים, כולל משרד השיכון.

הוא נמצא כאן.

אבל, כרגע לא נספיק. אני מתנצל. אני רוצה לציין את נוכחותך. מה השם?

קובי אריאלי.

קובי אריאלי.

אנחנו נארגן לכם את היום הזה של מפגש אחד אחרי השני, ותנסו להגיע לניסוח הולם של השירותים השונים שכל אחד יכול לתת לכם ולהבנה באיזו צורה להביא את מצבכם המיוחד במחלה לידיעת המערכת הממשלתית והציבורית.

אני גם רוצה שתבינו. הלכתי ל"גוגל" – הספר החדש שלנו, חברי-הכנסת – והמספרים לא דומים למה שכתבתם. פה אתם כותבים "6,000" ושם כתוב "3,000". - -

זה לא נכון.

פה, ב"גוגל", כתוב "100 מקרים חדשים כל שנה". אני לא יודע - - -

170.

משרד הבריאות אמור - - -

הייתי שמח שיהיה לנו, כי שמענו מדוקטור מילוא מספר נתונים. חס וחלילה, אני לא מטיל ספק. אולי צריך לבדוק עם הלשכה המרכזית לסטטיסטיקה.

זו הסיבה לכך שאנחנו צריכים רישום למחלה הזאת.

אוקיי. אנחנו באמת רוצים לעשות כך שהיא תיבדק בצורה רשמית.

לפני שנים פרופסור אסתר כהנא ב"ברזילי" עשתה מחקר, ובמסגרת המחקר היא גם באמת עשתה רשימה. זה היה לפני הרבה שנים.

אבל, עם כל הכבוד לה, זה לא נחשב לנתונים רשמיים. אנחנו נפנה ללשכה המרכזית לסטטיסטיקה.

לא. סליחה. אבל, אז היא ספרה 4,000 חולים, אז ה-3,000 - - -

לא, אני לא מתווכח על המספרים, חס וחלילה. אנחנו רוצים לראות את התמונה האמתית. מי שאמור לעשות את זה הלשכה המרכזית לסטטיסטיקה, ונפנה אליה כדי לקבל את הנתונים, ואם לא – שיעשו את העבודה הנדרשת כדי שנדע את היקף המחלה ואת היקף ההתמודדות, ואז נוכל, בצורה יותר יסודית, להתמודד עם זה. כרגע, אני מעריך ואפילו מוקיר את היוזמות האישיות של דוקטור מילוא ושל דוקטור כהנא לפניו, אם אתה מציין אותה, אבל בוא ונעשה את זה.

ללשכה המרכזית לסטטיסטיקה אין את הנתונים מכיון שאין רישום.

בעבודה עצמה רשומים 3,370 חולים. אז ה"גוגל" - - -

צורת הטיפול היא בהתאם למספר האנשים שחולים?

לא. בשביל מה אתה שואל? הרי ברור שלא. אם אומרים "6,000" כתוב, אז הנתונים הם בסיס – הם שולחן עבודה.

הם שולחן עבודה.

בואו ונעשה את זה. אנחנו לוקחים על עצמו, ווילמה, סליחה על המשימות הנוספות שאני מטיל על הצוות הנפלא שלנו. אנחנו נארגן לכם את היום הזה, כולל במיוחד את הביטוח הלאומי כי שמענו קריאה מאד יפה מצדךְ, וכל הכבוד, לודמילה, שמזמינה.

אני גם מזמינה אתכם אלינו.

אפשר לעשות. אם תגמרו ותקיימו את זה לפני היום – בבקשה, ואם לא – אנחנו נעמיד את השפעתנו ואת הכלים שלנו לטובת טיפול במחלה הזאת.

אני רוצה להודות לכולם. תודה רבה לכם.

תודה רבה, אדוני.

הישיבה נעולה.

הישיבה ננעלה בשעה 11:19.