הכנסת העשרים

מושב ראשון

פרוטוקול מס' 22

מישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות

יום שני, י"ט בתמוז התשע"ה (06 ביולי 2015), שעה 12:30

הנגשת מחקרים ותרופות מצילות חיים, הצעה לסדר-היום של חבר הכנסת אחמד טיבי

חברי הוועדה: אלי אלאלוף – היו"ר

ישראל אייכלר

אחמד טיבי

מתן אונגר - כלכלן פיקוח קופ"ח, משרד הבריאות

רויטל טופר-חבר טוב - סמנכ"ל פיקוח ובקרה על קופ"ח ושב"ן, משרד הבריאות

מגר' טל מורגנשטיין - מנהלת אגף להערכת טכנולוגיות בסל הבריאות, משרד הבריאות

עו"ד אפרת נאות-מרקוביץ - מרכזת הוועדה העליונה לניסויים רפואיים, משרד הבריאות

ד"ר אתי סממה - ראש האגף למדיניות טכנולוגיות רפואיות, משרד הבריאות

שלמה פשקוס - רפרנט בריאות באג"ת, משרד האוצר

אורן גבע - רפרנט בריאות באג"ת, משרד האוצר

ד"ר מיה גוטפריד - מנהלת מכון אונקולוגי, בית החולים מאיר

עו"ד דבי גילד-חיו - מקדמת מדיניות וחקיקה, האגודה לזכויות האזרח בישראל

פרופ' יוסף פרוסט - מנהל מחוז ירושלים, שירותי בריאות כללית

ד"ר עוזי סמני - מנהל אגף הביטוחים, קופת חולים מאוחדת

ד"ר וילמוש מרמרשטיין - יו"ר האיגוד האונקולוגי

לילי אילן - רכזת פרויקטים, רופאים לזכויות אדם

נירית זידר - נציגה, האגודה לזכויות החולה

מיכל מלמד-כהן - קבוצת "גמאני"

מידד גיסין - צב"י, צרכני בריאות ישראל

מירי זיו - מנכ"ל האגודה למלחמה בסרטן, חברה בצב"י

ד"ר שני שילה - העמותה הישראלית לסרטן ריאה

פרופ' אליעזר רחמילביץ - הר"י

עו"ד חן שמילו - הר"י

גרשון בועז - טריילוג, מחקרים קליניים

אסי ושלר - טריילוג, מחקרים קליניים

טהה אמאני

אימא לילד חולה

דבורה לויכטר - פעילה, המשמר החברתי

ליטל סבר - לוביסטית (גלעד), מייצגת את האגודה לזכויות החולה

גיל וקרט - לוביסטית (גלעד(, מייצגת את האגודה לזכויות החולה

ששון אלון - לוביסט (אימפקט) מייצג את אמנסטי

ירון ימיני

שמרית שקד גיטלין

וילמה מאור

אושרה עצידה

הנגשת מחקרים ותרופות מצילות חיים

הצעה לסדר-היום של חבר הכנסת אחמד טיבי

שלום לכולם. על הדקה אנחנו בזמן ואני שמח. יש לנו חברים שממשיכים איתנו בחלק השני של היום. היום, ה-6 לשביעי 2015, י"ט בתמוז תשע"ה.

אתה רוצה להוסיף את התאריך המוסלמי? אתה זוכר את היום ברמדאן?

למה להביך אותי ברבים? אני צם.

זה היה מביך אותי אם היית שואל אותי בעברית גם כן. אבל אני חושב שזה היה טוב להוסיף את זה. אבל, אינשאללה. בפעם הבאה נוסיף.

זה ה-17 ברמדאן עכשיו.

זה כמו בעומר. אנחנו באמת מתכנסים ביוזמתו של חבר הכנסת ד"ר אחמד טיבי בנושא הנגשת המחקרים ותרופות מצילות חיים. דיברנו בדיון הקודם על הבעיות האונקולוגיות ועל תרופה אונקולוגית וזה בוודאי נושא שמתחבר טוב לחלק השני שבו אנחנו עוסקים עכשיו.

ברשותכם, ד"ר אחמד טיבי יפתח.

אני מודה לך, אדוני היושב-ראש. רבותי, מדובר בנושא כואב וחשוב גם מבחינת בריאות וגם מבחינה ציבורית. הנגשת מידע על תרופות גם ניסיוניות לריפוי מחלות הסרטן, תרופות חדשניות מצילות חיים, הוא דבר שחשוב מאוד לחולים ולמשפחות שלהם. המידע הזה לא קיים אצל המשפחות ולא קיים אצל החולים עצמם.

הנושא השני - אני משמש כפה לחולה סרטן. מה הוא אומר לעשות אם הוא חולה סרטן, אם האח שלו חולה סרטן, אם הבן שלו חולה סרטן, כאשר מחיר התרופות מגיע למאות אלפי שקלים, אדוני היושב-ראש? זה תהליך בירוקרטי של חודשים. סל התרופות אינו מממן את הטיפולים האלה שלעיתים הם טיפולים מצילי חיים. אגב, חלק מטיפולי אימונותרפיה, למשל, מגיעים ל-60,000 – 70,000 שקלים בחודש.

לכן, אני חושב שהגיע הזמן שגם לאזרח הקטן יהיה מידע על טיפולים ניסיוניים תחת מחקר שיכולים להציל חיים או לרפא מחלה או לעזור בריפוי מחלה.

היה אדם חשוב מאוד במדינה הזו שלאחרונה נהנה מההליך הזה - לאחרונה, לפני עשרה ימים, שבוע. למה לא מתאפשר ההליך לכלל האזרחים במדינה?

חברי ועדת הכספים, אדוני היושב-ראש, הקציבו לסל התרופות 450 מיליון שקל ועוד 50 מיליון שקל לחיסונים. אבל בפועל בשנים האחרונות התקציב התכווץ ל-300 מיליון שקל שבתוכם גם הם כוללים את החיסונים ודברים נוספים. אל מול התקציב המתכווץ והולך, גם טכנולוגיות מאריכות חיים נמצאות על השולחן. הן נותנות גם איכות חיים, מלבד העובדה שהן מאריכות חיים.

אגב, סגן השר ליצמן בעבר תמך במהלך והכריז כי יפעל להחזרת תרופות מצילות חיים. מדובר בפתרון הולם שלא יטיל עומס לא על החולים, גם לא על המערכת, או שיתחייבו ל-2% עדכון אוטומטי של הסל.

אדוני היושב-ראש, אני משמש כאן פה לחולים ולמשפחות שלהם. אני חושב שזה אחד הנושאים החשובים שהוועדה הזו, ועדת העבודה שאתה עומד בראשה, דנה בהם. תודה רבה.

תודה לחבר הכנסת טיבי.

משרד הבריאות, בבקשה.

רויטל טופר-חבר טוב, סמנכ"ל לפיקוח על קופות חולים ושב"ן.

אם אתם רוצים אנחנו יכולים להציג נתונים שקשורים לוועדת הסל וכמה נכנס וכמה תרופות נשארו בחוץ וכו', מה היה סך כל תקציב שניתן בכל אחת מהשנים. טל מורגנשטיין יכולה להציג זאת.

לגבי הנושא עצמו של תרופות בשב"ן - אנחנו עושים במשרד עבודה מסודרת. יש לנו מנכ"ל חדש שמגיע היום לארץ או מחר ורוצה עוד ללמוד את הנושא.

זה טוב שנשים לפניו כבר המלצה.

אני לא אומרת מה לוועדה.

המלצה, לא קבענו עובדה.

בבקשה, תתחילו.

אני טל מורגנשטיין. אני מנהלת את האגף להערכת טכנולוגיות במשרד הבריאות. זה אגף שאחראי על הכנת כל החומר לוועדה הציבורית ואחר כך המעקב והטיפול בו.

רצינו להציג בקצרה קצת את הנתונים לגבי העדכון של הסל לאורך השנים, בעיקר בתחום האונקולוגי, אף על-פי שמצילות חיים עונה גם על הגדרה של תרופות אחרות, אבל באמת ההתייחסות היא בעיקר לנושא של התרופות האונקולוגיות.

צריך לציין, עדכון של הסל מתבצע באופן סיסטמתי כבר משנת 98', ולאורך השנים אנחנו יכולים לראות מגמה שחוזרת על עצמה של כסדר גודל של בערך 36% מההקצאות לסל שהיו, העדכונים לסל, הוקצבו לטובת הנושא האונקולוגי, אם זה בתחום של הגידולים הסולידיים, אם זה בתחום של ממאירויות המטולוגיות וחלק הופנה גם לנושא של הטיפול התומך באונקולוגיה.

ניסיתי ליצור איזושהי מיני מצגת קצרה כדי להראות את המספרים לאורך השנים. בשקף הראשון יש סקירה קצרה על הנושא של בסיס הסל לאורך השנים, מ-98' ועד 2015, כשכיום אנחנו מדברים על בסיס הסל המשוערך מעל ל-40 מיליארד שקלים.

השקופית אחרי זה מדברת על האחוז של ההקצאה מבסיס הסל לאורך השנים, מ-98' ועד עכשיו. אנחנו יכולים לראות שהיה פיק באזור שנת 2006 - 2007, שעם השנים לאט לאט יורד. הבעיה עם הנושא של הקידום הטכנולוגי שהוא לא מקודד דמוגרפית, ובנוסף מועמס גם המחירים לא מקודדים פנימה, ולכן אנחנו רואים שחיקה לאורך השנים.

בשקופית לאחר מכן יש לנו עדכון סל שירותי הבריאות - הקצאה לפי עדכון מ-98' ועד 2016 צפוי, כי ההסכם התלת-שנתי אמור להסתיים ב-2016.

אנחנו יכולים לראות שבסך הכול לאורך השנים היתה תנודתיות די גדולה בנושא של העדכון של הסל כשהיה פיק גבוה בשנת 2008 כשהתרופות מצילות החיים כפי שהן הוגדרו על-פי חוק הוצאו, בעצם מהביטוחים המשלימים. כתוצאה, האוצר אז העביר הבטחה לסכומים גבוהים יותר עם 450 מיליוני שקלים ל-2008, ועוד סכומים של 415 פעמיים ל-2009 ו-2010, כשחלק מהסכום ב-2010 כבר הופנה לטובת השיניים.

מ-2011 והלאה אנחנו למעשה בשני הסכמים תלת שנתיים: אחד היה מ-2011 עד 2013, ועכשיו 2014 עד 2016, של 300 מיליוני שקלים כל שנה כשהתקציב משנת 2011 כולל עדכון גם של התוספת השנייה וגם של התוספת השלישית.

ארבעת השקפים שאחרי מסתכלים על החלוקה התקציבית והכמותית של הטכנולוגיות שנכללו בסל לפי תחומים שכפי שאתם יכולים לראות, ברמת המספרים האונקולוגיה תפסה נתח של כמעט 26%, ברמה התקציבית מעל ל-36%.

בנוסף, יש לכם שם התייחסות לנושא של מה היה התקציב שהוקצה. ניסינו לעשות את זה גם ברמה הגרפית. זה התקציב שהוקצה לטובת הטכנולוגיות לאורך השנים והחלק היחסי שלהם. בנוסף, הוספנו שם נתונים גם לגבי מספר טכנולוגיות שנכללו בהשוואה לכלל הטכנולוגיות שנכללו לאורך השנים, גם ברמה המספרית וגם ברמה התקציבית. גם ניסינו למפות בסוף תכשירים שנכנסו או עלו לדיון משנת 2008 והלאה שעדיין לא נכללו בסל לאורך עדכוני הסל השונים.

בסך הכול, אנחנו רואים נטייה שגם אם תכשיר מועמד לסל ולא נכלל באותה שנה, רוב הסיכויים שתוך שנה-שנתיים בתחום האונקולוגי הם בדרך כלל נכנסים לסל - חלק לא.

אם תרצו אני יכולה להרחיב גם בנושא של - - -

אבל זה לא פותר את הבעיה. מה שאת מציגה לנו זה חשוב אבל זה לא נוגע לבעיה שאנחנו מעלים. אני חושב שהבעיה שאנחנו מעלים היא כל התרופות שלא בסל, וזה הדבר החשוב.

מאה אחוז, מסכים איתך.

אנחנו רוצים לדון בזה. אם אתם אומרים שאתם מתכננים איך להכליל בתוך השב"ן תרופות מצילות חיים, משפרות חיים, איכות חיים, זה אומר שאתם יוצאים מאיזה נקודת מוצא. יש לכם את נקודת המוצא הזו?

ישנם תכשירים שבעבר, זאת אומרת, שבמהלך השנים, גם שהגיעו לתעדוף של A8 – 9 או 9A שזה התעדוף הגבוה במסגרת ועדת הסל, ולא נכללו בתוך סל הבריאות הממלכתי מסיבות של תעדוף, סיבות של עלויות, עלות-תועלת וכו'. לכן, הנושא הזה נבחן בימים אלו אצלנו במשרד כשייכנס המנכ"ל החדש.

אבל זה לא קשור לסל. נניח שיהיו תרופות שמישהו צריך לסל הבא וגם בשנתיים הקרובות, ואנחנו יודעים שלמרות זאת יש תרופות שהן בחוץ שקיבלו אפילו אישור בארצות-הברית ועוד לא קיבלו אישור פה, והרופאים חושבים שזה טוב לאותו מטופל. למה שאנחנו לא נכניס את זה בחזרה לשב"ן?

זו שאלה טובה, זו שאלה שנבחנת בימים אלו במשרד.

ומה ההנחיה? אז אנחנו יכולים לסכם את הדיון, אנחנו ניתן המלצה.

זה מה שכרגע אני יכולה לומר, שאנחנו עושים עבודה מסודרת על העניין הזה.

מה זה נקרא "עבודה מסודרת"? זה לא היה ברור לפני כן? זה הנחיית המנכ"ל הטרי הנכנס?

יש לנו מנכ"ל חדש ויש סגן שר. המנכ"ל ביקש ללמוד את הנושא ולעשות עבודה מסודרת.

העמדה של סגן השר ושל המנכ"ל היא לא לציטוט כרגע?

לא. זו העמדה - שכרגע הם עושים עבודה מסודרת וזה נדון בתוך משרד הבריאות.

זה לקראת התקציב של השנה הנוכחית והקרובה?

זה צריך לשאול את סגן השר. אני לא יודעת להגיד.

אוקיי. בואו נעבור לפרופ' רחמילביץ. ד"ר טיבי, אמרת שתגיד משהו לפרוטוקול. הוא רוצה להציג אותך. חבר הכנסת טיבי, תציג את פרופ' רחמילביץ.

אין מישהו בתחום הרפואה או הבריאות שלא מכיר ומוקיר את פרופ' רחמילביץ. אני הייתי תלמיד שלו, כמו רבים מבני גילי. הוא היה גם רופא מעולה וגם בן אדם בחסד עליון.

תודה. אני שמח לראות אתכם.

הסיפור הוא סיפור מסובך. נפריד פה שני דברים. היום מספר התרופות החדשות בשטח האונקולוגי הולך ועולה כל הזמן. זה בסך הכול דבר טוב. יש מחלה אחת, אחת הלוקמיות, שאני זוכר שטיפלתי בהן - CML - היינו יודעים שתוך שנה-שנתיים דינו של האיש נחרץ. היום יש טיפול תרופתי שמרפא את המחלה. אני נותן רק דוגמה אחת, יש הרבה כאלה. כל השטח החדש והאימונותרפיה והכל - התפתחות פנטסטית.

השאלה היא איך הציבור יודע על זה. קודם כל, אתה יודע שהיום הכול גלוי וידוע. אם יש משפחה שיש בה חולה סרטן, דבר ראשון רצים לאינטרנט, מבררים ושואלים, רצים לפה ולשם. את האינפורמציה בדרך כלל מקבלים. אני חושב שמקבלים ותשמע גם אחרי זה. יש כל מיני דרכים, כך שאני חושב שאינפורמציה מקבלים.

לגבי פרוטוקולים - יש הרבה פרוטוקולים ניסיוניים שבהמלצה או כמובן חברות התרופות, והפרוטוקולים האלה מגיעים לרוב בתי-החולים בארץ, בוודאי המרכזיים. הם מחפשים את החולים המתאימים ומציעים להם. אני מכיר את התהליך הזה, אני גם משתתף בחלק שמביא תרופות לניסויים קליניים, כך שמבחינה זו אני חושב שהמידע כן עובר.

הבעיה היא איך מממנים - זו הבעיה הגדולה. כאן יש דבר אחד. שמעתם, סל תרופות. אני מכיר את הדוח. יש לי את כל ההרצאה של פרופ' יונתן הלוי וגם נתתי אותה וגם שמעתי אותו. זה משימה בלתי אפשרית להיות חבר בוועדת סל התרופות. זו משימה שפשוט קשה לתאר. שנה שלמה לוקח להם.

מה אמרתם? שלוש שנים אותו דבר - 300 מיליון שקל, כשהכול מתפתח והכול תרופות. השנה, למשל, כמו שאתם יודעים, עיקר תשומת הלב היתה בצהבת, טיפול חדש נגד הפטיטיס C. הוא עולה מיליונים, 70,000 שקל לשנה לחולה. זה כמובן הרבה על חשבון האונקולוגיה. יש פה בעיה קשה מאוד.

אם אתם שואלים אותי, דבר ראשון, צריך להגדיל את סל התרופות, חד וחלק. זה מה שצריך לעשות.

2% תקציב המדינה.

אין מה לעשות, צריך למצוא את הדרך. לא ייתכן ששלוש שנים התקציב יהיה 300 מיליון שקל לשנה כשמספר התרופות עולה והאינדיקציות עולה וכו' וכו' וכו'. זה צריך להיות דבר ברור.

יש עוד דבר, כבוד היושב-ראש. אני יכול לתת לך דוגמה לתרופה שאושרה בסל למחלה X. היום אנחנו יודעים - למשל, יש לנו את זה בלוקמיות, בלימפומות - שזה טוב גם למחלה Y. זה לא בסל. היום כרופא אתה מכוון טיפול של חולים לפי כן בסל או לא בסל, למרות שאתה יודע שזו תרופה שיכולה לעזור לו ואפילו לפעמים להציל את חייו. אבל אלה הן העובדות.

סליחה, הצטרף אלינו חבר הכנסת ישראל אייכלר.

לעניין השב"ן - אני פה בתור מי שמייצג את הר"י, מה שמבחינת הר"י חשוב שאם אכן באמת רוצים, אם כבוד השר ליצמן, ורוצים להחזיר את הסיפור לשב"ן, השב"ן צריך להיות זמין לכולם. אני כאן הבנתי ממך, יש 20% מהאוכלוסייה שאין להם שב"ן. אז מה קורה איתם? מה קורה אם הם צריכים איזה תרופה מצילת חיים? זה סיפור מאוד קשה ומאוד מסובך.

אני לא יודע אם אתם יודעים. יש, למשל, מחלת דם שעלות הטיפול השנתית בה זה 400 - 500 אלף דולר לשנה - PNH. יש עשרה חולים בארץ שמקבלים את זה, למשל. אז זה כן בסל.

ההמלצות של כולנו, בוודאי של הר"י - אנא הגדילו את סל הבריאות. שנית, אנא תוודאו שאם זה עובר לשב"ן זה יעמוד לזכותם או לרשותם של כל אזרחי מדינת ישראל.

תודה. אני רק רוצה להעלות הסבר שקיבלתי ואני רוצה לאמת אותו איתכם. בעצם השב"ן הוא המאפשר לא להיתקע רק בסל התרופות. סגן השר או שר הבריאות יכול לתת הוראה לכלול בביטוח המשלים של קופות החולים, בשב"ן, את התרופות מצילות החיים, משפרות איכות חיים וכו'.

זה שינוי חקיקה.

בסדר, עוד לא נבהלתי. תפקידנו המרכזי והבכיר כחברי כנסת הוא לשנות חקיקה. אם ננסה ללכת כרגע רק על כיוון אחד שזה הגדלת סל התרופות, אני כבר רואה את אנשי האוצר שם זזים, אז יש דבר אחד, וכבודם במקומם מונח, וכבודנו במקומו גם מונח. אנחנו יכולים לנסות גם את הדרך השנייה ולא רק היחידה הזאת.

או את שתיהן.

או את שתיהן. אמרתי לנסות גם. זאת אומרת, לא לוותר על זה, אבל לא רק זה. אני מסכים גם. אתה העלית נקודה מאוד מרכזית, בוודאי לליבי היא מאוד מרכזית. יש 20% שלא נהנים מביטוח משלים של קופות-החולים, ואלה דווקא הכי חלשים. למרות מה שאמרת, פרופ' רחמילביץ, הידע הוא לא אחיד לכולם, אני חייב להגיד את זה. בצדק ד"ר טיבי העלה את הנושא הזה. הידע לא ידוע לכולם. יש כאלה שמרימים אצבע ומקבלים 20 הצעות, ויש כאלה שאין להם את הכוח להרים את האצבע ואף אחד לא מתייחס אליהם - שיהיה ברור. אין עוד רפואה אחידה בארץ, ציבורית ודאי. אני חושב שצריך לחשוב פה גם על הדרך השנייה כי אם בדרך אחת לא נצליח אז שנעשה גם למען השנייה.

בבקשה, הגברת מירי זיו.

תודה. מירי זיו, מנכ"ל האגודה למלחמה בסרטן וגם חברה בצב"י.

המידע קיים, לא כולם מתקשרים לקבל אותו. באגודה למלחמה בסרטן יש לא רק מרכז מידע שמתקשרים, ונכנסים לאתר למעלה מ- 80,000 איש בחודש, אלא יש גם עדכון של הפרוטוקולים הקליניים שאנחנו דואגים לכתוב בשפה העברית ולקבל את אנשי המקצוע עם הטלפון והכול. לא כולם מתקשרים, אבל מי שמתקשר שיחת 800 - 1 וכד' מקבל את המידע.

אני מסכימה עם פרופ' רחמילביץ שמידע קיים. יש גם ב-GOV. של משרד הבריאות, אבל שם הוא פחות ברור.

הוא מפנה ל-NIH.

נכון, אבל הוא באמת פחות ברור. היה על זה דיון במועצה הלאומית לאונקולוגיה ואמרו האונקולוגים: זה טוב שיש את זה וזה טוב שיש את זה. כדי שחולה יבין, באגודה זה כתוב בצורה יותר מונגשת ויותר בהירה. המידעניות גם יכולות להפנות למחקרים קליניים בעולם, זה בדיוק ההכשרה שלהן. אם כן, הידע קיים. כמובן שאם לא קונים כרטיס לפיס לא מגיעים אליו. צריך להרים את הטלפון ולהגיע.

יש כאלה החושבים שביום שהם חלו אנחנו מקבלים את השם שלהם. כמובן שזה לא המצב בגלל סודיות רפואית.

אתה קיבלת את המגמות בסל. היה פעם המס המקבילי שאנחנו צעקנו שכשביטלו את המס המקביל שהיה לו מימון צבוע, ומידד ואני היינו אז מול שר הבריאות דאז ומול האוצר דאז. בחוק ההסדרים למרות שהתרענו הם ביטלו את הצבע וביטלו את המימון שהיה. אמרו: מה אתם דואגים? המדינה, האוצר מתחייב. אבל היו שנים שהיה אפס כמו שאתה רואה, והיו שנים שהיה קצת יותר ויש שנים שהיו פחות.

היו איזה שמונה הצעות חוק. אבל מה? אלה שהיו פעם באופוזיציה, ברגע שהם הפכו לקואליציה והם צריכים לממן את הדבר הזה, הם שינו את דעתם והם לא מצביעים כבר עבור העדכון של 2% שזה ללא ספק מה שצריך להיות הדבר הכי טוב.

אבל בשנת 2008 אחרי שאישרו את תרופות מצילות החיים בתוך השב"נים של כללית ומכבי, לאחר כמה חודשים הוציאו אותן. האגודה למלחמה בסרטן יחד עם האגודה לזכויות החולה, הגישו בג"צ. האוצר והאחרים נרעדו מזה כי קיבלנו חוות דעת גם מהיועצת המשפטית של הכנסת והכול. ואז סגן השר בעצמו מודה שהוא אומר שזו היתה טעות שאז בוועדת הכספים הוא נתן ידו לנושא הזה, וגם אורון שהיו לו כוונות טובות לדאוג לכולם. אבל אז גם מנכ"ל כללית וגם מנכ"ל מכבי אמרו שהם מוכנים לדאוג ל- 15% או ל- 20% שלא נכללים. גם היום קראתי, נכון שלא דיברתי, אבל קראתי שמנכ"ל הכללית, שזה עדיין ה-50% אומר: אני מוכן לדאוג. או שהביטוח הלאומי ידאג ובאמת ייתן לאלה. זה כנראה לא 20, זה כנראה פחות. יש כאלה שלא קונים ביטוח משלים כי הם לא צריכים. יש כאלה שלא יכולים ואותם בקלות הביטוח הלאומי כמובן יכול לזהות. אין ספק שצריך לדאוג להם.

ומקבלי הבטחת הכנסה, וחלק ממקבלי השלמת הכנסה. למשל.

נכון, בדיוק. את אלה צריך בהחלט לאתר. לכן, אין ספק שהאופטימום הוא שיהיה עדכון קבוע של 2%. היום זה פחות. אז טרפדו לנו את הבג"צ בגלל שאמרו 450 פלוס 50. ראיתם שגם ההבטחות האלה כבר היום מתחת לאחוז. היום זה פחות מ-300, וזה עוד לא מובטח אפילו.

יכול להיות שצריך לעשות את השילוב של השניים, אבל לא לוותר על עדכון ראוי של הסל כי זה האופטימום. אבל במקביל לא להפלות את חולי הסרטן שדווקא התרופות שלהם לא נמצאות בתוך הביטוח המשלים, ולעשות את זה במקביל.

תודה. פרופ' גוטפריד.

ד"ר גוטפריד.

מגיע לה פרופ', אתה צודק.

אמרו לי שזה מה שמגיע לה. הלכתי לפי זה.

שמי מיה גוטפריד ואני מנהלת המכון האונקולוגי במרכז רפואי מאיר כפר-סבא. אני עוסקת מזה 25 שנה בסרטן ריאות וזה בעצם הסרטן הקטלני ביותר. זה לא השכיח ביותר, אבל הוא גורם התמותה מספר 1 בקרב כל הסרטנים. משמע, שאין גילוי מוקדם. משמע, שהטיפולים הקיימים אינם מספיקים.

בעשור האחרון היינו עדים לממש פריצת דרך, אפילו מהפכה, בטיפול בחולים ובהארכת חיים משמעותית. אנחנו מדברים על חולים במחלה גרורתית. זה לא מציל חיים, אלא מאריך חיים בצורה משמעותית.

בסוגריים לגבי המידע, ד"ר אחמד טיבי, אני חושבת שאנחנו לא לוקים בחסר במידע. חובתי כרופאה להסביר למטופל את כל האופציות הטיפוליות, כל החלופות, כולל מחקרים בארץ ובעולם, ואת זה אנחנו עושים. המידע זמין. גם באתר בית החולים אנחנו מכלילים באתר של האגודה למלחמה בסרטן. אני מנהלת את הפורום שם, עונה לשאלות, וכל המחקרים שמעודכנים בסרטן ריאות נכללים, וזה זמין לכל הציבור. אז לפחות לגבי מידע זה לא לוקה בחסר.

אני חושבת שאנחנו נדבר סחור סחור, הבעיה היא יש פריצת דרך טיפולית בסרטן, ואני מדברת כרגע על סרטן ריאה, וזה כל התחום החדש של האימונותרפיה ששינה את הקונספט הטיפולי, שינה את איכות החיים של המטופל והאריך משמעותית את אורך החיים של המטופלים - חד משמעית בקו ראשון או בקו מתקדם. לכן, צריך לפתור את הבעיה.

אחת, להגדיל את סל התרופות משמעותית. או אנחנו חוזרים ל-450 ויש תקציב לכולם, או שאנחנו מחזירים את השב"ן. בתקופה של השב"ן, בסקר, 85% מהאוכלוסייה היו מבוטחים. זאת אומרת, אם אתה רוצה להעלות את השב"ן ב-100 מיליון, זה אומר שני שקל וחצי יותר לחודש. זאת אומרת, פחות -50 שקלים לשנה לכל אחד תהיה גישה - 85% - לטכנולוגיות לטיפול החדש. את ה- 15% כפי שאמרת, אפשר לפתור בסל. ואז במקום 50 מיליון זה 7 מיליון. לזה יש תקציב בסל. זה פתרון מאוד פשוט. אין יותר אלטרנטיבות ואין יותר מה לדבר, אלא לעשות זה או זה. זה חייב להינתן לחולים שלנו, זה משפר ומשנה.

אני כרופאה שעומדת כל יום מול 10 או 20 חולים וצריכה לתת להם מענה ולמשפחה, זה המענה שיש לי היום. זה בעיה כי מבחינת השב"ן באמת 85% יכולים לכסות, ו-15% הנוספים אפשר למצוא להם פתרון במסגרת המדינה כך או אחרת. תודה רבה.

תודה לך. אבקש משלמה נציג האוצר, בבקשה.

שלמה פשקוס, רפרנט בריאות, משרד האוצר. אני אגיד פה עמדה חותכת ואולי לא בהכרח מקובלת פה על כולם, שאסור בשום פנים ואופן להכניס את תרופות מצילות החיים לשב"ן, ואסביר למה.

סל הבריאות במדינת ישראל הוא אחד מהרחבים בעולם בהיקף השירותים שהוא נותן לאזרח. אחד מהחוזקות של סל הבריאות זה שהוא נותן שירותים אוניברסליים לכל, ללא שאלה של מבחן הכנסה וללא שאלה של דעת, גזע, מין והכנסה. זה אחד מהחוזקות בסולידריות של החברה הישראלית, ולא חולשה.

כל תרופות מצילות החיים, ככלל אם יש להן evidence, מה שנקרא, ראוי להן שיהיו בסל הציבורי, להבנתנו משיחות גם עם אסנת לוקסנבורג ואתי וגם עם יושבי-ראש ועדת הסל לשעבר ובהווה, רוב מוחלט התרופות שיש להן evidence שמגיעות לוועדת הסל נכנסות, שהוועדה מוצאת אותן כמצילות חיים ומאריכות חיים פר-אקסלנס.

שלמה, בבקשה הערה מהיועצת המשפטית ואני רוצה שתקשיבו.

אנחנו רוצים לשאול את משרד הבריאות על התייחסות לדברים. זה עניין נתון כאילו עובדתי.

ד"ר אתי סממה, משרד הבריאות.

בלילה האחרון, בסוף דיוני הוועדה בכל שנה, עומדות על השולחן טכנולוגיות בעלות כוללת של מעל מיליארד שקל. כל הטכנולוגיות הללו ראויות, עם evidence, טובות, חשובות, שתעדפנו אותן מאוד מאוד גבוה, שוועדת הסל תעדפה אותן מאוד מאוד גבוה. בסופו של דבר, אנחנו מוחקים מהרשימה את אלה שלרוע מזלנו מפני שמכל מכלול השיקולים נמצאו במקום קצת יותר נמוך ברשימה. אבל נשארות מחוץ לסל בהרבה כאב המון טכנולוגיות שחשבנו שהן חיוניות להיות בסל רק מפני שהתקציב הוא 300 מיליון ולא מעל מיליארד לאותה שנה. כך שלא כל טכנולוגיה שיש לגביה evidence מוצאת את דרכה באותה שנה אל תוך הסל.

לא אתווכח בעניין הזה עם ד"ר סממה.

האם יש מחוץ לסל תרופות, לא טכנולוגיות, תרופות מצילות חיים שנשארו?

התשובה הקלה היא כן. ההגדרה מה זה מציל חיים היא הגדרה מורכבת, אבל טכנולוגיות שיש ביכולתן להאריך חיים ולשפר משמעותית איכות חיים תוך כדי תקופת הארכת חיים, בוודאי שכן.

טל יכולה גם לתת מספרים, אם אתם רוצים.

אני שוב אומר, אני לא אתווכח בנושא הזה עם משרד הבריאות. אני כן אומר שסך עלות התרופות לסל הבריאות הוא כ-8 מיליארד שקלים. כ-20% מסך ההוצאה בסל הבריאות הולכת לתרופות - זה כ-8 מיליארד שקלים. זאת אומרת, אם נסתכל על ה-300 מיליון שקל שהממשלה הבטיחה ביחס לערך התרופות, אנחנו מדברים על 3% - 3.5% שזה בהחלט היקף משמעותי של גידול כל שנה.

בנוסף, מה שהממשלה נותנת בעניין הזה, נותנת ודאות ארוכת טווח. כבר שש שנים שהנושא נמצא ב-300 מיליון שקל כל שנה. פלוס, יש מחויבות כבר של הממשלה גם לשנת 2016 ואנחנו כמשרד האוצר נתמוך גם להארכה קדימה של הנושא הזה. היתרון הגדול של ודאות הוא גם מאוד מאוד חשוב.

יש לי שאלה. שמעתי פה על השולחן את המספר מיליארד שקל. האם מישהו בא במשא-ומתן ומנסה לבדוק אולי המציעים דופקים מחירים באבי אביהם שרק שייך שאם הם יצליחו להיכנס לסל אז הם עשו את הקופה הגדולה? האם מישהו מהאוצר מנהל איתם משאים-ומתנים להוריד מחירים?

עקרונית, קודם כל, אנחנו מנסים בימינו לעבוד כמה שיותר במחירי אמת. מזה מספר שנים בעקבות הדוח שהיה אשר סיקר את קופות החולים אנחנו עובדים עם מחירי רכש בפועל שכמובן מלמד על הרכישה בפועל.

עוד לפני שזה אושר בסל.

עוד לפני. יש תכשירים שאנחנו מוסיפים התוויות ואז אנחנו יכולים לראות, או שהם לכאורה כלולים בשב"ן ואז אנחנו יודעים בדיוק מה מחיר הרכש. זה דווקא מאפשר לנו באמת להגיע למחירים שהם מחירי אמת.

מעבר לזה, כן בעלי הרישום במדינת ישראל מגישים הצהרת מחיר שמטרתה לתת את המחיר שבו הם מתכוונים למכור את התכשיר במידה והוא ייכלל בסל. נעשה איתם משא-ומתן גם ברמה של באמת המחיר פר-תכשיר, וגם בניסיון למצוא הסכמים של חלוקת סיכון שבהם אנחנו מנסים בכל אופן איכשהו לגדר הוצאות ולנסות כמה שיותר להפחית את עלות של ההכללה שלהם בסל.

וגם תחרות?

גם בנושא הספציפי, אם יש לנו, לדוגמה, שני תכשירים באותה התווייה - - -

התכשירים היקרים זה בדרך כלל פטנטים ואז אין לך - - -

יש גם השוואה בין-לאומית.

שלמה, תסיים בבקשה.

עכשיו אתייחס למה אני סבור שבשום פנים ואופן אסור להכניס את התרופות מצילות החיים לשב"ן. גם אם חלק מהתרופות מצילות החיים לא נמצאות בסל הציבורי, אם נאפשר כניסה רוחבית לשב"ן ייכנסו לשב"ן הרבה מאוד תרופות בלי evidence, שהן בתהליך מחקרי ובתהליך ניסיוני. כאשר ייכנסו התרופות האלה לשב"ן נמצאנו מעודדים את הציבור לקחת תרופות שלא בהכרח יש בהן צורך - ניסיוניות או חדשניות. אנחנו נעודד את הציבור באופן רוחבי.

שנית, צריך לזכור שרק ל-75% מהציבור יש שב"ן. זה תיקון למי שאמר מספרים אחרים. מי מתאפיין באוכלוסיות שאין להם שב"ן? לאוכלוסיות החלשות במדינת ישראל אין שב"ן.

אבל יש גם כאלה שאין להם שב"ן כי יש להם ביטוח פרטי.

בערך 2% יש להם גם שב"ן וגם ביטוח - - -

אני חייבת לתקן.

שנייה, שאין להם שב"ן בגלל שיש להם ביטוח פרטי.

אני חייבת לתקן משפט. בשב"ן, כשאתה אומר ביטוח משלים, לא נכנסת שום תרופה שאין לה based evidence, זה רק תרופות שעברו רישום ב-FDA, זה רק based evidence.

בשנים האחרונות עלה התשלום של הפרטי בשב"ן, עלו הפרמיות בשב"ן ב-130%. עלה התשלום של משקי הבית לשב"ן ולביטוח המסחרי - כמעט הוכפל. מדינת ישראל, ואתם תראו את זה בחוק ההסדרים שיונח על השולחן ובהמלצות ועדת גרמן, עושה מאמצים מאוד גדולים להקטין את התשלום שהאזרח משלם מכיסו לביטוחים מסחריים ולתוכניות השב"ן. לבוא עכשיו במדיניות הפוכה שתגדיל את ההוצאה של האזרחים לשב"ן ולחברות ביטוח זה הפוך לגמרי מכל מדיניות הממשלה בנושא.

חבר הכנסת טיבי, בבקשה.

תודה, אדוני היושב-ראש. אני רוצה לשאול כאן את האורחים, את המומחים, את הוועדה. יש במדינת ישראל מאגרים ציבוריים. למשל, מאגר לאומי להשתלות או המוסד לביטוח לאומי. למה שלא יוקם מאגר למחקרים לתרופות מצילות חיים? האם מישהו יכול לענות?

יש.

אני עו"ד אפרת נאות מרקוביץ. אני מלשכת המדען הראשי של משרד הבריאות. אני מרכזת הוועדה העליונה לניסויים רפואיים בבני אדם במשרד הבריאות בלשכת המדען.

כל מחקר קליני שמתבצע במדינת ישראל חייב רישום לפני שניתן לו מה שנקרא טופס 7 שזה הטופס שמאשר לו לצאת לדרך, באתר של ה-NIH שזה האתר האמריקאי שמאגד מחקרים מכל העולם ושהוא בסטנדרטים בין-לאומיים גבוהים שנקבעו לצורך פרסום מחקרים, מה צריך לכלול הפרסום, איזה קריטריונים של המחקר עצמו. באתר משרד הבריאות יש קישור מתוך הדף של המחלקה לניסויים קליניים בעמוד הראשי של המחלקה. כשלוחצים על זה מקבלים את המחקרים המתבצעים כיום בישראל כפי שהם רשומים ב-NIH. באתר ה-NIH אפשר לעשות חתכים לפי מחלות, לפי מקומות שזה מתרחש. אפשר למצוא שם את שם החוקר האחראי, הראשי, איזה החברה. המידע קיים. לא רק שהוא קיים, אלא הוא גם חובה כחלק מתהליך קבלת האישור לבצע את המחקר במדינת ישראל. זה בשפה האנגלית. זה אתר בין-לאומי, באנגלית.

באתר של האגודה למלחמה בסרטן בעברית.

זה לא נגיש לאזרח הפשוט.

אבל באגודה זה נגיש בעברית עם שם החוקר, מקום שמתבצע, לאיזה סוג אוכלוסייה זה מתבצע, שם - - - החדש, וטלפון של המתאמת או אחראי המחקר. יש את כל הנתונים: מחקר חדש בסרטן, שלב 4, שלב ראשון, שלב שני, חוקרת ראשית - בעברית. חלק גדול מהאנשים נכנסים למחקר של ה- NIH, וכל מה שעבר טופס 7. יש קישור ומאוד קל לגשת.

תודה, דוקטור. למי שטוען שיש בעיה בהנגשת מידע, האם הוא יכול לענות על הטענות שהועלו כאן שהמידע נמצא באגודה? שהמידע נמצא באנגלית?

יש פה אימא לילד חולה בן 10. טהה אמאני, בבקשה.

אני אימא של ילד חולה דושן בן 10. מחלת דושן היא מחלה מאוד קשה של ניוון שרירים. מחלה זו גורמת סבל רב למי שחולה במחלה זו. לאחרונה גילו תרופה שנקראת Translarna והיא מטפלת בחלק מחולי דושן. התרופה הזו לא נמצאת בסל, היא מאוד יקרה.

הבן שלי הוא בן 10 וכשהוא יהיה בן 11 הוא יישב בכיסא גלגלים אם הוא לא ייקח את התרופה הזו. התרופה הזו חייבת להיכנס כי אם נחכה עוד שנה או שנתיים זה לא יהיה רלוונטי לא לי ולא לבן שלי.

אני מבקשת באמת שמישהו ישמע אותנו. אין אף אחד ששומע אותנו. אין לנו ארגונים גדולים שמטפלים בנו. אין הרבה חולים כאלה. יש כמה חולים במדינת ישראל ואין להם מימון לתרופה הזו. אני לא יכולה לגייס כספים מאנשים. אתה מרגיש השפלה. התרופה הזו עולה לבן שלי שהוא בן 10 320,000 שקל לחודש.

אבל עובדה שאת יודעת על התרופה הזו. זה לא בעיה של מידע.

אני יודעת ואני קוראת ואני מנסה.

מי יכול לעמוד בהוצאה כזו? הבעיה כאן היא של סל התרופות.

יודעים כמה מקרים כאלה יש היום?

זה מחלה נדירה מאוד.

לבן שלי זה יהיה ממש מאוחר לחכות עוד שנה או שנתיים עד שמשרד הבריאות יחליט להכניס את זה. הבעיה היא שהבן שלי הוא בן 10 ובגיל 11 הוא יהיה בכיסא גלגלים אם זה לא יהיה.

יש חמישה ילדים בישראל שצריכים את התרופה הזו והם לא מקבלים.

מישהו צריך למצוא פתרון לחמש המשפחות האלו. מדובר ב- 320,000 שקל בחודש, עוד שנה הילד שלה יהיה משותק ועל כיסא גלגלים. היא משוועת לעזרה. משרד הבריאות צריך לענות.

את זה צריך להגיד לנציג האוצר.

כן. גם האוצר וגם הבריאות.

תודה רבה ששיתפת אותנו בכאב הזה.

ברשותכם, יש פה עוד אימא. מיכל מלמד, בבקשה.

שלום לכולם. אני אומנם אימא, אבל אני מדברת בתור מתמודדת בעצמי עם סרטן שד גרורתי כבר מעל לשמונה שנים. אני רוצה להתייחס לכמה מישורים. המישור האחד - שאלתם קודם אם יש איזשהו עניין של הנגשה. אז נכון שמתקשר לאגודה או נכנס לאינטרנט אז הוא בודק. אני יכולה לומר לכם בתור אחת שמנהלת קבוצת פייסבוק מאוד גדולה של 1,800 נשים שחלו בסרטן שד, ומתוכן עוד כ-150 נשים שמתמודדות עם סרטן שד גרורתי, הנקודה של הנגישות למחקרים היא לא בלהתקשר, אלא בזה שכל מתמודד מגיע לבית-חולים ולא כל רופא מספר על כל המחקרים שנמצאים בארץ ומחוץ-לארץ. אני חושבת שזו הנקודה של ההנגשה. כי זה נכון שאפשר להרים טלפון או להיכנס באינטרנט, וזה מדהים שזה בעברית וזה נגיש. אבל הדרך לפני, ויש לא מעט אונקולוגים, אני יכולה לדבר גם מבחינה אישית, שלא ממליצים כל כך מהר להיכנס לאינטרנט, לא מחשש שלא נמצא את המידע הנכון, אלא מחשש שנתחיל להסתבך. יש לזה מקום מאוד חשוב באמון ובקשר שחולה מקבל מהרופא שלו שהוא בעצם סוג של חתונה. אני אלך במיוחד למקום של נשים עם מחלה גרורתית שהיא מחלה שנמשכת לאורך זמן, היא מחלה כרונית. יש איזשהו משהו שכשהרופא שלך אומר משהו אתה מאמין לו. אבל יכול מאוד להיות שיש עוד מחקרים אחרים שלא נמצאים באותו בית חולים ואנחנו לא יודעים מהם. אני אומרת לכם דברים שקורים. יש לי קבוצה, אני עוקבת אחריה כמה פעמים ביום. אני שומעת על הדברים האלה.

אני רוצה להתייחס למקום של התרופות מצילות חיים בשב"ן. עוד לפני הבחירות כבר דיברנו על זה כמו שדובר כאן מקודם לגבי העניין האפלייתי של חולים אחרים שצריכים תרופות ומקבלים אותן במסגרת השב"ן, לעומת חולי סרטן שלא מקבלים. אני חושבת דבר מאוד מאוד חשוב. אולי קצת קשה לאנשים שלא מתמודדים להבין שממד הזמן פה הוא מאוד משמעותי. כי אם אנחנו מדברים על זה שאנחנו נגדיל את סל התרופות, סל התרופות מתכנס פעם בשנה. אם תרופה יוצאת עכשיו ואם היא יכולה להציל מישהי חודשיים אחרי שסל התרופות התכנס, היא צריכה לחכות עשרה חודשים. לא נעים לי להגיד לכם, יש אנשים שאין להם גם חודש ואין להם חודשיים אם הם לא יקבלו את הטיפול הזה. העניין של הזמן הוא עניין מאוד מהותי.

אם דיברנו קודם על המקום של האוניברסליות אז אולי ל-20%, 25% מהחולים אין שב"ן, אבל למעל 40% אין ביטוחים פרטיים. אם נשים את זה על המאזניים, אם אני צריכה לשים כמה עשרות שקלים בחודש על שב"ן או כמה מאות שקלים בחודש על ביטוחים פרטיים, על המצב הכלכלי שלנו, כשאני צריכה להתמודד עם זה שאני צריכה להתקיים ולרוץ שלוש פעמים בשבוע לבתי חולים ולקחת פסיכולוגים לילדים שלי ולתפקד איכשהו, אז בואו נראה באמת איך זה עובד.

בשורה התחתונה אנחנו צריכים באמת לחשוב על זה שיש פה אנשים מאחורי העניין הזה. אם נפתח את זה למשהו יותר מעמיק ותיקחו את הנקודה למחשבה, אז אם אני קמה מחר בבוקר אז הצלתי לעצמי עוד יום.

זה הפתרון של להיכנס מידית לשב"ן. מי שנכנס לשב"ן אין כמעט תקופת המתנה, אין תקופת ההכשרה. יכולים להיכנס ולקבל טיפול ולחכות בתוך השב"ן לסל הבא. זה גם פתרון. השב"ן הוא ללא המתנה וגם ללא תנאי. זה גם לא סכומים לעומת הסכומים המטורפים ששמענו.

אני אגיד מאוד מאוד חשובה שמאוד חשוב לדעת. אם לא שפר עליי מזלי ולא עשיתי ביטוח בריאותי פרטי לפני שחליתי בסרטן, וחליתי בסרטן, אם עכשיו אעשה ביטוח בריאות פרטי אני אהיה מוחרגת ולא אוכל לקבל את התרופות לטובת הטיפולים האלה. אבל אם לא עשיתי ביטוח פרטי ואני רוצה לעשות שב"ן, אני אתקבל בידיים פתוחות. זהו משהו שהוא חשוב ואסור לשכוח את זה.

תודה, מיכל.

שמי בועז גרשון ואני מנכ"ל חברת טריילוג, חברה שעוסקת במחקרים קליניים. אנחנו נותנים שירותים לחברות רב-לאומיות שעושות מחקרים בישראל.

העליתם פה שני נדבכים מאוד חשובים ואני רוצה להוסיף נדבך אחד שקצת מקדים את שני הנדבכים האלה. טריילוג מטפלת היום ב-600 מחקרים שרצים בישראל. אם היום יש סדר גודל, תלוי את מי שואלים, אבל בין 1,500 ל-2,000 מחקרים בישראל, אז יש לנו בסביבות שליש מהפעילות שנכנסת לארץ.

בתום המחקר עד שהמוצר הופך להיות מסחרי ונרשם בישראל, החברות עצמן נותנות כתרומה לחולים שהשתתפו במחקר, שסיימו את המחקר, ולא יכולים לרכוש את המוצר הזה, או גם לחולים שלא נכנסו למחקר מסיבות כאלה ואחרות. הן נותנות להן טיפולי חמלה - או 29(ג) - עד שהמוצר הזה יירשם בישראל.

מדינת ישראל השכילה לפני שנה לתת פטור ממע"מ על תרופות מחקר. האבסורד הוא שהטיפולים האלה שניתנים בעצם כתרומה מאותן חברות כי לחולים האלה אין פתרון כרגע, המדינה היום גובה מהם מע"מ על טיפולי החמלה האלה. ככל שהטיפול הזה יותר יקר הם משלמים מס בכניסה כשאני מייבא את המוצרים האלה,

איך היא גובה?

רק שבוע שעבר הבאתי משלוח אחד לטיפול סרטן ריאות של חברה מסוימת שאני לא יכול לדבר כרגע על החברה. שילמתי 2.5 מיליון שקל מע"מ על המשלוח. זה קנס שהחברה מקבלת על זה שהיא נותנת בחינם טיפולים לחולים.

נותנת בחינם כי החוק קבע שהיא צריכה לתת. אל תקרא לזה תרומה.

לא, יש שני נושאים נפרדים. יש פה שני ערוצים, אבל זה לא משנה. בסופו של דבר, כל החולים האלה מקבלים טיפולים ללא תשלום. אני לא מרוויח כלום. אני לא חברת תרופות.

- - -חברת תרופות שתרמה רק תרופה אחת לעשרה איש, ואחר כך כמה הרוויחו מאותה תרופה?

זה לא הנושא. הנושא הוא שאנחנו פה בתחרות מול העולם. עשיתי סקירה לפני שבאתי לפה לראות מה קורה במדינות אחרות. בארצות-הברית על טיפולי חמלה גובים 0 מע"מ. בקנדה יש 7% מע"מ. המע"מ נגבה, אבל מחזירים אותו חזרה לחברות. באוסטרליה יש 10% מע"מ. משלמים אותו ומקבלים אותו בחזרה.

אני מבקש ממך שתעביר לנו את זה בכתב ומסודר. תפנה את זה אליי ויחד עם החברים נפעל.

עו"ד דבי גילד-חיו, בבקשה.

עו"ד דבי גילד-חיו מהאגודה לזכויות האזרח וגם בשם רופאים לזכויות אדם ומרכז אדווה.

אנחנו מלווים ביחד עם ארגוני חולים וארגוני זכויות אחרים שעוסקים בזכות לבריאות כבר הרבה מאוד שנים את הנושא הזה, ומנסים לקדם כבר הרבה מאוד שנים את העדכון הקבוע לסל שהוא דרך המלך לפתור את הבעיה הזו. אני חושבת שיש פה קונצנזוס על זה וזה ברור מאליו שזה הפתרון האידיאלי והנכון לבעיה.

צריך לזכור שהעניין הזה של-20% פלוס מינוס - זה לא כל כך חשוב לצורך הדיון - אין לו ביטוחים משלימים הוא סוגיה קריטית בעניין הזה. זה לא שמחר באמת המדינה תוכל או תפעל להבטיח פתרון לאנשים האלה.

אנחנו יודעים פה בדיונים מקבילים בכנסת שעוסקים בסכומים קטנים בהרבה בשביל לתת הטבות במים או בחשמל, קבוצות אוכלוסייה מוחלשות נמצאות פה אחת בגרון של השנייה לקבל כמה גרושים בשביל להבטיח שיהיה להם חשמל, מים ותרופה כזו או אחרת, או מכסות לחולים. זה לא שכאילו מחר המדינה תיתן ל-20% האלה ביטוחים משלימים ותבטיח להם את התרופות.

מעבר לזה, איך בדיוק היא תעשה את החיתוך הזה? איך היא תגדיר מי לא מקבל? רק מי שלא משלם? או שתעשה מבחני הכנסה עוד הפעם? אנחנו יודעים את כל הבעיות שכרוכות בכל מבחני ההכנסה וכל הבעיות האלה. תמיד יש מי שנופל בין הכיסאות שלא יכול לממן את זה, אבל הוא לא מקבל הבטחת הכנסה או את כמה ההגדרות שייפלו. עדיין תמיד תהיה קבוצה מאוד מוחלשת של אנשים ובדיוק אלה קבוצות האנשים שסובלות הכי הרבה גם מתחלואות ובעיות בריאותיות בגלל שהם עניים ובגלל כל מה שכרוך בזה.

צריך לזכור שהשב"נים כרוכים במגוון אדיר של בעיות שאנחנו בעצם רוצים גם את התרופות האלה לגרור לתוך זה. ראשית, זה מרוקן את סל התרופות ואת סל הבריאות בכלל מדברים חיוניים שדרך המלך שלהם שהם יהיו בסל לכולם. אנחנו ראינו את הזליגה הזו במהלך השנים, איך השב"ן הלך והתנפח. נכנסו לשם המון המון תרופות והמון המון טיפולים מכל מיני סוגים, וזאת במקום שהם יהיו בסל התרופות ובסל הבריאות בכלל הרגיל. זו תופעה שתמשיך גם במקרה הזה.

גם היום לרבים מאוד קשה, גם אלה שמבוטחים. אנחנו יודעים שמדובר בהוצאות בריאות בכלל שיש לאנשים, והשב"נים בראשם, בהוצאות אדירות למשקי בית. גם לאנשים שיש להם שב"ן, לקבוצה מאוד גדולה בארץ, מאוד מאוד קשה לשלם את התשלומים האלה. ברור שאם ייכנסו תרופות וטכנולוגיות מאוד מאוד יקרות התוצאה תהיה יהיה ייקור עוד ועוד של הפרמיות כמו שראינו במהלך השנים האלה.

כולם יכולים להיות סמוכים ובטוחים שחברות הביטוח האלה לא יפסידו כשהן יתחילו לשלם על תרופות מצילות חיים. צריך לזכור שאין סוף לטכנולוגיות האלה. לא מדובר רק בחולי סרטן. שמענו פה דוגמה, אבל יש הרבה מאוד מחלות והרבה מאוד תרופות שזקוקים להן מגוון אדיר וזה כמות אדירה. זה צד אחד, הצד הכלכלי.

צד נוסף שהוא מאוד קריטי שקשור לשב"ן בכלל, ונכון גם לנושא הספציפי הזה, הוא שהשיקולים הכלכליים נכנסים פה על חשבון שיקולים בריאותיים. גם ועדת הסל, מצד אחד, שהיא אמורה להיות גוף שהשיקולים הבריאותיים והרפואיים הם עומדים בראש מעיניה. בסדר, יש מחסור של כסף. כולנו רוצים בדיוק בשביל להביא עוד כסף. אבל הם בוחרים את התרופות לפי העדיפות הבריאותית שלהם. אנחנו יודעים טוב מאוד, וראינו פה דוגמה חיה של זה, של הלובי המסיבי של חברות תרופות שהן בין החברות הכי חזקות בעולם מבחינת התקציבים שלהן והיכולת והקידום שלהן. מה עוד שהן בדיוק משחקות על המקום הכי רגיש והכי קשה של מחלות של אנשים כדי לדחוף תרופות גם לוועדת הסל, אבל בשב"ן זה על אחת פי כמה וכמה. אלה חברות פרטיות שמחזיקות את הסלים האלה.

כמובן שזה מלווה גם בהעמקת חוסר השוויון והפערים בחברה, וכל מה שאנחנו נאבקים בדיוק.

משפט סיכום. אני קוראת גם לוועדה ולחברי הכנסת שיושבים פה ולארגוני החולים ולארגוני זכויות בריאות, כפי שנאבקנו בעבר והצלחנו בנקודת זמן מסוימת להעביר בקריאה ראשונה הצעת חוק שזה היה באמת צעד גדול במאבק משותף, להיאבק כולנו יחד על עדכון הסל ולא לוותר על הדבר הזה - שיהיו 2% האלה.

תודה רבה.

אדוני, לפרוטוקול אני מבקש לומר שביקשתי לזמן את אושרת קוטלר מערוץ 10 שעושה סדרה מצוינת בדיוק על הנושא הזה. היא עושה כתבה מצוינת על המסע שעובר כל חולה כדי להבין, כדי לברר. היא נמצאת בחוץ-לארץ. ביקשנו להציג כאן גם סרטון של חלק מהסדרה ומסיבות טכניות בלבד הבנתי שזה לא התאפשר.

אנחנו מתכנסים לסוף. נירית זידר, בבקשה.

האגודה לזכויות החולה. אני אצטט חבר כנסת שהיה כאן הרבה שנים, ד"ר יוסף בורג. הוא דיבר על זה שההבדל בין רצוי למצוי – אם תבדקו מבחינת גימטרייה - זה הגימטרייה של המילה כסף. נכון, היה רצוי שלכולם יהיה כל הכסף שבעולם כדי לקבל את כל הטיפול הרפואי. המצוי הוא שאין.

יש, אבל לא מספיק.

בשנת 2015 ההיקף של 2 מיליארד שקל הועדפו כתרופות חיוניות. זה לא נכנס לסל התרופות. המצב הוא שיש צורך ועל הצורך הזה אנשים עונים. מאחר והשב"ן נפסק בתחום הזה בשנת 2007 אנשים מגייסים את הסכומים האלה. גם אלה שיש להם, גם אלה שאין להם עושים מאמצים ומגייסים. ברור שלאלו שיש להם קל יותר. הם יותר מקושרים, הם יודעים להשיג את זה. אלה שאין להם נשארים מאחור.

השב"ן - יש כיום כ-75% מהאוכלוסייה שיש להם. זה יכול להוות מענה מתאים לרוב האוכלוסייה. לאלה שאין להם שב"ן אפשר למצוא פתרונות אחרים בצורה שתענה על הצרכים שלהם. ההוצאות של התרופות מצילות החיים מלכתחילה היו אמורות להיות הסכומים שילכו ויגדלו. למעשה, זה לא מתקיים ואנחנו נשארים מאחור. אנחנו בעד זה.

לגבי המחקרים - אנחנו תומכים בהקמת מאגר של מחקרים לאומי כפי שכבר קיים בהצעה הקודמת.

בואו לא נחזור על דברים שכבר נאמרו, ברשותכם.

רק לדייק פה כל מיני דברים שנאמרו. קודם כל, גם בשב"ן יש מסננת מקצועית ולא כל תרופה עכשיו נכנסת. כמו שהיא אמרה, זה רק אישורים של FDA. אני מתייחסת למה שנאמר גם ממרכז אדווה וגם מהאוצר.

לגבי הקטע של הבטחת הכנסה - גם בסל היום יש פטור מהשתתפויות עצמיות לכל מיני סוגי אוכלוסייה. בין היתר, כאלה שמקבלים הבטחת הכנסה. כבר יש את המבחנים וזה מתבצע כבר וזה נעשה במסגרת הסל.

לגבי בכלל נתונים לגבי מי מבוטח בשב"ן - גם בתוך הדוח שלנו שאנחנו מפרסמים מידי שנה יש נתונים כמה מאלה שמקבלי הבטחת הכנסה, למשל, בגילאי 65 ומעלה, כמה מתוכם יש להם שב"ן. אנחנו רואים שיש שם 60% שיש להם שב"ן. זאת אומרת, שגם אנשים שהם קשישים והם מקבלי הבטחת הכנסה ואין להם כל כך הרבה כסף, בגלל הצורך, וכנראה שהם משתמשים בשב"ן, הם כן הולכים ורוכשים שב"ן במעט הכסף שיש להם. זאת אומרת, צריך לקחת גם את הדברים האלה בחשבון. יש כל מיני רעיונות שמדברים עליהם ודובר עליהם, גם בעבר ואני מניחה שגם בעתיד, של כן לייצר איזשהו סבסוד לאוכלוסייה הזו. זה חלק מהדברים שמדברים עליהם.

אני חייבת לומר מילה אחת בתור נציגת ארגון חולים. שמי שני שילה ואני נציגת חולי סרטן הריאה בישראל. אני מוחה כנציגת החולים על הדברים שעו"ד אפרת, או לא זוכרת, אמרה. כנראה שהיא או בני משפחתה לא היו במצב - - -

לא, לא להפוך את זה לאישי.

בסדר. סליחה, לא אישי. אבל אני מכירה חולים רבים שעומדים בפני מצב שיש תרופה שיכולה להציל את חייהם והיא עדיין לא נמצאת בסל, ואם הם לא יקבלו אותה הם פשוט ימותו.

אני מודה. אדון גיסין, הנציגה שלך דיברה דקה לפני.

צריך להבדיל ולהבחין בין תרופות שמאושרות על-ידי ה-FDA שזה לא הוכחה סופית לזה שיש לזה השפעה, שהסל הציבורי, ועדת הסל דורשת יותר מרק אישור של ה-FDA, לעומת זאת שייכנס לשב"ן לדרוש רק אישור של FDA, שזה בעיקר מבטיח שזה לא פוגע באנשים - - -

הבנו את זה.

כבוד היושב-ראש, אני מבקש לשאול את הד"ר שאלה. אנחנו שמענו פה מהגברת שכאילו יש מרכזים לטיפול בסרטן שד שלא מעבירים את המידע בצורה - - -. האם אתה יכול להתייחס לזה?

וילמוש מרמרשטיין

ד"ר וילמוש מרמרשטיין, יו"ר האיגוד אונקולוגי. ראשית, מה זה תרופה מצילת חיים? אין דבר כזה. יש דבר כזה רק בחולים שמקבלים טיפול מסייע, זה היחיד. רוב התרופות מאריכות חיים. השאלה היא כמה אנחנו מוכנים לשלם עבור כל חודש. אני אומר שאין מחיר לחיים, אבל אין לנו גם קופה לאין סוף.

האיגוד לצורך הכללה בסל עובד עם משרד הבריאות די הדוק. אני יכול לחתום, בחמש שנים האחרונות לפחות שאני מתעסק, לא היתה תרופה שכן מצילה חיים - זאת אומרת, נותנת כטיפול מסייע או מאריכה חיים מעבר לשנה - לא נכללה בסל התרופות באונקולוגיה. סל התרופות שלנו באונקולוגיה אחד מהטובים.

- - -מעבר לשנה.

וילמוש מרמרשטיין

כן. מעבר לשנה. לא מדברים על חודש-חודשיים.

אבל אנחנו היום לא מדברים רק על אונקולוגיה. זה היה הדיון הקודם, זה השלכות של הדיון הקודם.

וילמוש מרמרשטיין

בכל מכון אונקולוגי בכל בית-חולים יש יחידת מחקר – נכון. אבל לא כל מחקר מתאים לכל חולה, ואז הרופא מציע. באתר האיגוד, באינטרנט יש אתר שכל רופא יודע באיזה מכון איזה מחקר מתנהל ומעבירים את המידע מאחד לשני.

תודה רבה, ד"ר מרמרשטיין.

אני רוצה להודות תודה לידידי חבר הכנסת ד"ר אחמד טיבי על כך שהביא את הנושא לדיון. זו היתה הצעה דחופה במליאה ועברה לטיפול הוועדה.

אי-אפשר לגמור את הדיון הזה בסיכום כלשהו כי זה דיון כואב ומדובר בטיפול באוכלוסייה שקשה לנו לראות אותה, ואנחנו סובלים יחד איתה. באמת ליבי עם כל אחד שסובל באופן אישי וסובל עם משפחתו בנושא הזה. ננסה להגיע למשאלות ליבנו, לפחות שיובאו לידיעת סגן השר ולמערכות השונות, כולל של האוצר. אני יודע שלא רק מספרים מעניינים אותם. להם, לא פחות מאיתנו, יש את השיקול הרחב שאמור לעזור להתקדם.

אנחנו ממליצים לסגן השר לעדכן בצורה קבועה את סל התרופות ב-2% מתוך הסל הקיים היום שהוא 40 מיליארד שקל. אנחנו קוראים לסגן השר לכלול את התרופות מצילות החיים או את אלו שאמורות לשפר את החיים ברמה של השב"ן הנמוכה ביותר.

שלישית, אנחנו מבקשים למצוא את הדרכים, ושמענו על חלקן, לכל אלה שאינם משיגים היום - יש דרכים להגיע אליהם - לרובם, אם לא ככולם. אני האחרון שמוכן להשאיר אדם אחד בחוץ שבגלל מצבו הכלכלי או התרבותי או המקצועי או מכל סיבה שהיא אינו יכול לקבל את השירותים שאחרים יקבלו בזכות מודעות שלהם וכספם.

ברשותך, אדוני היושב-ראש, שיתוף פעולה בין-לאומי להנגשה ומאגר נגיש וברור לכלל המחקרים בארץ ובעולם, עם הגדלת מחקרים קליניים וטיפולי חמלה, וזה הנקודה השנייה.

אני בעד.

תודה וכל טוב. תודה לכם, הישיבה נעולה.

הישיבה ננעלה בשעה 13:40.