PAGE
3
ועדת המדע והטכנולוגיה
07/12/2014
הכנסת התשע-עשרה
נוסח לא מתוקן
מושב שלישי
<פרוטוקול מס' 64>
מישיבת ועדת המדע והטכנולוגיה
יום ראשון, ט"ו בכסלו התשע"ה (07 בדצמבר 2014), שעה 10:15
ישיבת ועדה של הכנסת ה-19 מתאריך 07/12/2014
הצעת חוק מידע גנטי (תיקון מס' 6), התשע"ה-2014
ח"כים נוכחים
פרוטוקול
סדר היום
<הצעת חוק מידע גנטי (תיקון מס' 6) (התאמה להתפתחויות טכנולוגיות), התשע"ה-2014, של חבר הכנסת מאיר שטרית - הכנה לקריאה שנייה ושלישית והצבעות>
מוזמנים
¶
>
פרופ' יואל זלטוגורה - מנהל המחלקה לגנטיקה קהילתית, משרד הבריאות
פרופ' שלמה אלמשנו - סגן מנהל מחלקה לגנטיקה קהילתית, משרד הבריאות
טליה אגמון - עו"ד, סגנית בכירה ליועץ המשפטי, משרד הבריאות
אפרת נאות מרקוביץ - עו"ד, מרכזסת הוועדה העליונה לניסויים רפואיים בבני אדם, משרד הבריאות
ד"ר אורנה דיאב ציטרין - רופאה בכירה, המרכז הארצי לייעוץ טרטולוגי, משרד הבריאות
ד"ר רותי ישי - המחלקה למעבדות, משרד הבריאות
ד"ר פרץ סגל - עו"ד, משרד המשפטים
משה ויגודה - עו"ד, ראש תחום משפט עברי, משרד המשפטים
שרון שמש עזריה - עו"ד, ממונה משפט וטכנולוגיה, הרשות למשפט, משרד המשפטים
צילי נאה - עו"ד, משרד המשפטים
אביגיל סון פלדמן - עו"ד, משרד המשפטים
מיכל לאב שוורץ - עו"ד, משרד המשפטים
שי סומך - עו"ד, משרד המשפטים
טליה ג'מאל - עו"ד, משרד המשפטים
ד"ר חגית שוימר - מנהלת תחום מדעי הרפואה, משרד המדע, הטכנולוגיה והחלל
אדוארד ווייס - עו"ד,סגן היועץ המשפטי, משרד הרווחה והשירותים החברתיים
מרים בראון - עו"ד, הלשכה המשפטית, משרד הרווחה והשירותים החברתיים
רפ"ק טובי לין בן שלום - קמ"ד חקירות, חטיבת החקירות, אח"מ, המשרד לביטחון פנים
פקד ורד בלוך - קצין חטיבת התביעות, אח"מ, משטרת ישראל, המשרד לביטחון פנים
פקד דנה צ'רנובלסקי - עו"ד, עוזרת היועץ המשפטי, משטרת ישראל, המשרד לביטחון פנים
משה שפיצן - המעבדה הביולוגית של מז"פ, משטרת ישראל, המשרד לביטחון פנים
סרן אלה קורן - עוזרת ליועצת המשפטית לחיל הרפואה, משרד הביטחון
הרב אריה כץ - מכון פוע"ה, נציג הרבנות הראשית
חן שמילו - עו"ד, ראש תחום מדיניות ציבורית, ההסתדרות הרפואית בישראל
קרן אלדר - עו"ד, המחלקה המשפטית, הסתדרות הרפואית בישראל
פרופ' רותם שורק - חבר האקדמיה הצעירה, מכון ויצמן, האקדמיה הלאומית הישראלית למדעים
סמדר הורוביץ צדרבוים - יועצת גנטית, בית חולים הדסה, איגוד היועצות והיועצים הגנטיים
שרי ליברמן - יועצת גנטית, איגוד היועצות והיועצים הגנטיים
ד"ר ניר נבות - מנכ"ל חברת פרונטו דיאגנוסטיקה
אריה לוי - המשמר החברתי
פז ברנט - לוביסט, פוליסי, עבור מכון רפפורט
יובל יפת - לוביסט
רישום פרלמנטרי
¶
אהובה שרון, חבר המתרגמים
<הצעת חוק מידע גנטי (תיקון מס' 6) (התאמה להתפתחויות טכנולוגיות), התשע"ה-2014>, של חבר הכנסת מאיר שטרית - הכנה לקריאה שנייה ושלישית והצבעות
היו"ר משה גפני
¶
בוקר טוב. אני מתכבד לפתוח את ישיבת ועדת המדע והטכנולוגיה. על סדר היום הצעת חוק מידע גנטי (תיקון מס' 6) (התאמה להתפתחויות טכנולוגיות), התשע"ה-2014, של חבר הכנסת מאיר שטרית, הכנה לקריאה שנייה ושלישית והצבעות.
חבר הכנסת מאיר שטרית כתב לי שהוא מבקש לקיים את הדיון הזה אבל "לצערי לא אוכל להשתתף בישיבה ועל כן "אני מאשר ומבקש לקיים את הדיון בהיעדרי ומאפשר לכבודו לסיים את הכנת החוק". נראה אם נצליח. אם נצליח – נסיים אותו, ואם לא – אז אין מה לעשות.
כותב לי גם מר שיינפלד שלא יכול היה להשתתף בישיבה הזאת אליה הוא הוזמן: "קיבלתי את ההודעה והזימון לישיבת הוועדה. היומן של בית הדין עמוס. מכל מקום, ראיתי את נוסח התיקון המוצע, סעיף 39 בדברי ההסבר. הנוסח מקובל ואם יעבור ללא שינוי, ראוי לתמוך בו". זאת אומרת, הוא תומך בהצעה כפי שאת ניסחת אותה.
כרגע עוד לא נתקלתי בהתנגדויות. על זה אנחנו מקיימים את הדיון. בכל מקרה, למי שיש התנגדויות, אני מבקש שהוא יאמר אותן על אף שזה היום האחרון להעביר את החוק הזה. חקיקה לא תלויה בדבר הזה. אם יש בעיות, אנחנו נדון בהן, ואם לא נצליח, נגיד שלא הצלחנו. ננסה.
אני מבקש להתחיל להקריא את הצעת החוק כפי שהונחה לקריאה השנייה והשלישית. אם אף אחד לא מעיר דבר, זה אומר שזה מאושר. אם למישהו יש הערות על מה שמקריאים, בבקשה להצביע ולומר את ההערות.
גלי בן אור
¶
חוק מידע גנטי (תיקון מס'...) התשע"ה-2014
1. החלפת מונח
בחוק מידע גנטי, התשס"א-2000 (להלן – החוק העיקרי), בכל מקום –
(1) במקום "דגימת DNA" יבוא "דגימה ביולוגית".
(2) במקום "דגימות DNA" יבוא "דגימות ביולוגיות".
(3) במקום "דגימת DNA מזוהה" יבוא "דגימה מזוהה".
(4) במקום "מדגימת DNA מזוהה" יבוא "מדגימה מזוהה".
(5) במקום "דגימת ה-DNA" יבוא "הדגימה הביולוגית".
(6) במקום "בדגימת DNA" יבוא "בדגימה ביולוגית".
(7) במקום "דגימות ה-DNA" יבוא "הדגימות הביולוגיות".
(8) במקום "בדגימות DNA" יבוא "בדגימות ביולוגיות".
(9) במקום "מדגימת DNA" יבוא "מדגימה ביולוגית".
המטרה היא לעדכן את כל ההגדרות לכל אורך החוק.
2. תיקון סעיף 1
בסעיף 1 לחוק העיקרי, אחרי "המידע הגנטי המזוהה" יבוא "והמקודד".
הוספנו את ההתייחסות המיוחדת בחוק לנושא מידע מקודד.
3. תיקון סעיף 2
בסעיף 2 לחוק העיקרי –
(1) במקום ההגדרה "אחראי על קטין, חסוי או פסול דין" יבוא:
""אחראי על קטין, חסוי או פסול דין" – הורה לקטין או אפוטרופוס של קטין, חסוי או פסול דין".
החוק מונה במפורש מי הם האחראים.
(2) במקום ההגדרה "בדי3ה גנטית" יבוא:
"בדיקה גנטית"- בדיקה של DNA, RNA, כרומוזומים, חלבונים ומטבוליטים שהופקו מדגימה ביולוגית, שמגלה גן, מבנה גנטי, מוטציה או שינוים כרומוזומליים ולמעט בדיקה ששר הבריאות קבע, באישור ועדת המדע שניתן לפטור אותה מהוראות החוק כולו או חלקו".
אני אסביר את השינוי הזה לעומת הנוסח שהיה בכחול. אנחנו בהצעת החוק הזאת מציעים להרחיב את גדר הבדיקות שהן בדיקה גנטית משום שבחוק הנוכחי מתייחסים אך ורק לבדיקת DNA והשוואת רצפים. לעומת זאת, יש הרבה בדיקות אחרות שמעלות גם כן מידע גנטי ולא היו כלולות בחוק ולא קיבלו את ההגנות. יחד עם זאת, נשמעו הערות בדיונים הקודמים, וגם על ידי איגוד הגנטיקאים, שלצד ההרחבה הזאת, צריך לוודא שאנחנו לא פוגעים בטיפול הרפואי הרוטיני הרגיל של חולים משום שיש בדיקות שהן עשויות לגלות את זה אבל צריך להיזהר שלא לפגוע בהם.
במהלך השעות האחרונות ניסינו להגיע להבחנה מה הן הבדיקות שהחוק לא צריך לחול עליהן אבל לא הגענו להסכמות. לכן הצענו, כדי לקדם את כל החוק ולא לעכב את יתר הדברים הטובים שיש כאן, לקבוע מנגנון. ששר הבריאות יתכבד ויחשוב על הגדרה לבדיקות שאפשר לתת להן פטור, יקבע את זה בתקנות וזה יובא לאישור ועדת המדע. רק לאחר שאנחנו נאשר, זה ייכנס לתוקף.
קרן אלדר
¶
אני מההסתדרות הרפואית. אנחנו מתנגדים לזה. אנחנו מעוניינים שיהיה תיאום עם איגוד הגנטיקאים כי החוק בעצם מסדיר את עבודתם.
גלי בן אור
¶
תכתבו למשרד הבריאות והוא יתחשב בעמדתכם ולפי זה יגבש את התקנות. אין לכם עמדה בחוק. אתם לא יכולים להתנגד. בינתיים ההרחבה לא תיכנס. את כל החוק אנחנו מציעים, במיוחד לנוכח הבחירות שנפלו עלינו לרעה או לטובה, תלוי את מי שואלים, לדחות את התחילה שלו בשנה כדי שכולם יוכלו להיערך.
חן שמילו
¶
אני מההסתדרות הרפואית. הצענו הגדרה שתואמת לחוק האמריקאי ולפחות נדון בה. אם החוק הזה יעבור, עד שיתמנה שר בריאות וגם אחר כך, עד שייקבעו כללים, זאת תהיה הגדרה סופר רחבה.
חן שמילו
¶
החוק ייכנס לתוקף שנה אחרי פרסומו. אם תיווצר תקופת ביניים בה שר הבריאות לא יקבע את הבדיקות עליהן החוק לא חל, זה יחול על הרבה מאוד בדיקות שגרתיות.
חן שמילו
¶
אז יצטרכו לפעול לפי החוק גם לגבי בדיקות אליהן שולח רופא משפחה שזה ייעוץ גנטי, הסכמה מדעת והרבה דברים שלא אמורים לחול.
חן שמילו
¶
לא. כל הרעיון הוא שיש הרבה בדיקות שמתקבל בהן מידע גנטי אבל החוק לא נועד לחול עליהן. אלה בדיקות שגרתיות.
שרי ליברמן
¶
אני יכולה לתת דוגמה? אני יועצת גנטית. למשל, בסוגי גידולים מסוימים, אונקולוגיים שולחים לבדיקות ביטוי חלבונים כדי להתאים את סוג הטיפול למטופל, התוצאות של הבדיקות האלה הן גם קובעות את סוג הטיפול וגם יש להן השלכות מבחינה גנטית כי היעדר ביטוי חלבון יכול להיות על רקע של מוטציה מקומית בתא מסוים בגידול אבל הוא יכול להיות גם על רקע של מוטציה משפחתית. לכן אותה בדיקה בדיוק נזקקת לצורך התאמת טיפול למטופל והאונקולוג שולח אליה, ואני יכולה לשלוח אליה בתור יועצת גנטית כדי לעשות בירור משפחתי לגידולים.
שרי ליברמן
¶
היום אונקולוג ללא ייעוץ גנטי שולח לבדיקה הזאת. כשאני שולחת אליה, אני מחתימה על טופס הסכמה, אחרי ייעוץ. זה דיון שידוע בכל העולם. זה לא משהו שהוא מיוחד אצלנו. מקובל במעבדות לקבל מאונקולוגים את הבדיקות האלה גם לא ייעוץ גנטי.
שרי ליברמן
¶
הבדיקות האלה למשל של מאפיינים גידוליים, לפי החוק זאת דגימה ביולוגית שיכולה לתת מידע גנטי ויצטרכו לעבור ייעוץ גנטי והחתמה. אם לא תסייגו את זה.
שרי ליברמן
¶
לא הסיוג הזה, ההסתייגות הזאת שעכשיו הועלתה, לפני הבדיקה הזאת צריך יהיה להיות ייעוץ גנטי וקבלת הסכמה מדעת וזה לא הנוהל האונקולוגי השגרתי.
גלי בן אור
¶
החוק לא מחייב ייעוץ גנטי על כל בדיקה לפני. בואו נעשה סדר. יש לנו שני אינטרסים כאן. אינטרס אחד הוא שאנחנו רוצים – אני מניחה כולנו – שחוק מידע גנטי ייתן את ההגנות שלו על כל בדיקה שיכול לעלות ממנה מידע גנטי, במיוחד עתידי. זה מקובל. מצד שני, אנחנו גם לא רוצים לפגוע ברוטינה של הבדיקה ובטח לא במצב שחולה מקבל טיפול ורוצים לעשות את הדברים בדחיפות ובמהירות, לא רוצים בירוקרטיה מסורבלת.
האפשרויות הן מאוד פשוטות. להתכנס על הנוסח של ההגדרה שאתם הצעתם שזאת ההגדרה שהיא בחוק האמריקאי – לא מקובל עלי. אנחנו לא מעתיקים בחקיקה ישראלית הגדרה כפי שהיא מחוקים אחרים. היא כתובה בחוק האמריקאי לצרכים שלהם, על רקע החוק, וכל מה שקבוע שם, לא בהכרח מתאים לכאן. כן מקובל עלי שהרחבנו את ההגדרה ושצריך לצמצם אותה לדברים מסוימים. הפתרון שאני הצעתי הבוקר הוא שהצמצום ייעשה על ידי שר הבריאות בתקנות. הוא יכול להתייעץ עם מי שהוא רוצה וכל מי שיש לו עמדה לעניין, יכול להציע לו.
גלי בן אור
¶
בינתיים אני מציעה, בעקבות מה שנאמר, שגם ההרחבה של ההגדרה לא תיכנס לתוקף ומכאן גם הצמצום לא ייכנס לתוקף ובהיבט הזה המצב שישנו עכשיו, הוא שיישאר.
גלי בן אור
¶
אנחנו נקבע הוראה שתגיד שהתיקונים לעניין ההגדרות לא ייכנסו לתוקף עד ששר הבריאות יביא תקנות והוועדה תאשר.
צילי נאה
¶
בגלל שיש כאן את ההיבט של פטור מהוראות החוק כולו או חלקו, אנחנו חושבים שנדרשת גם מעורבות של משרד המשפטים, של שר המשפטים, בתקנות האלה.
צילי נאה
¶
מעבר לשאלה של התחולה של כל הוראות החוק, יש כאן עוד מורכבות שחלק אולי מסוגי המידע או הבדיקות יחולו עליהם חלק מהוראות.
גלי בן אור
¶
(3) במקום ההגדרות "דגימת DNA" ו"דגימת DNA מזוהה" יבוא:
""דגימה אנונימית" – דגימה ביולוגית שניטלה לא פרטים המזהים את מי שניטלה ממנו, או דגימה ביולוגית שהפרטים המזהים את מי שניטלה ממנו הופרדו ממנה באופן שלא ניתן, בכל דרך שהיא, לחזור אליו.
"דגימה ביולוגית" – דגימה שמקורה בגופו של אדם ואשר אפשר לבצע בה בדיקה גנטית.
"דגימה מזוהה" – דגימה ביולוגית שמופיע עליה פרט מזהה של האדם שממנו ניטלה.
"דגימה מקודדת" – דגימה ביולוגית שהקשר בינה ובין הפרטים המזהים את האדם שממנו ניטלה קודד, באופן שאינו מאפשר לגורם המחזיק בה לזהות את האדם ללא יפתח הקידוד.
"דגימות קיימות" – דגימות שנאספו לפני יום ט' בטבת התשס"ב (24 בדצמבר 2001)".
זה התאריך בו נכנס לתוקף חוק מידע גנטי המקורי.
גלי בן אור
¶
חוק מידע גנטי נחקק בשנת 2000 וקבע הוראות לעניין צורך בקבלת הסכמה מדעת מנבדקים. אם מישהו לא נהג כדין מאז ועד היום, הוא עשה את זה בהפרת הוראות החוק. אנחנו לא ניישר את הקו לגבי הדבר הזה. אנחנו קובעים דגימות קיימות שנאספו עד החוק.
גלי בן אור
¶
(4) בהגדרה "ועדה מייעצת", אחרי "רפואיים" יבוא "(להלן – ועדת הלסינקי עליונה)", ובמקום "משרד המדע ונציג שר המדע" יבוא "משרד המדע הטכנולוגיה והחלל, נציג שר המדע הטכנולוגיה והחל ונציג שר המשפטים".
(5) בהגדרה "ועדת המדע", במקום "הוועדה לענייני מחקר ופיתוח מדעי וטכנולוגי" יבוא "ועדת המדע והטכנולוגיה".
(6) בהגדרה "מידע גנטי", אחרי "גנטית" יבוא "של אדם".
(7) אחרי ההגדרה "מידע גנטי" יבוא:
""מידע גנטי מקודד" – מידע גנטי שהקשר בינו ובין פרטי הזיהוי של האדם שעליו המידע קודד, באופן אינו מאפשר לגורם המחזיק במידע לזהות את האדם ללא מפתח הקידוד".
(8) בהגדרה "מכון גנטי", אחרי "בדיקות גנטיות" יבוא "העומדת בתנאים שבסעיף 8א".
סמדר הורוביץ צדרבוים
¶
אני יועצת גנטית. ההגדרה של מכון גנטי כפי שמוגדרת היום בחוק, לא שיניתם אותה, מדברת על מחלקה גנטית בבית חולים. יש גם הרבה מכונים בקופות החולים. אנחנו בדרך כלל מכונים פרטיים. הוראות החוק לא יחול עליהם.
טליה אגמון
¶
זה לא שהוראות החוק לא יחולו עליהם ושהם לא נחשבים מכונים גנטים. הם מרפאות גנטיות. זאת מרפאה. זה לא מה שנקרא מכון. במכון יש גם את הקליניקה המרפאתית וגם מעבדה.
יואל זלטוגורה
¶
ההגדרה של מכון גנטי עבור החוק היא בעיקר לצורך חינוך של היועצות הגנטיות ובנושא הזה דיברנו בפעם הקודמת, שלצורך החינוך אנחנו רוצים שהמקומות האלה יהיו לפחות מרפאה גנטית פלוס מעבדה גנטית על מנת שיהיו דיונים ויהיו דברים שהם רלוונטיים לתקופה של הסטג'.
סמדר הורוביץ צדרבוים
¶
אני מאוד מאוד מסכימה אבל אני חושבת שיהיה נכון לכתוב תחת נושא ההכשרה, שזה צריך להיות במכון בבית חולים. המושג מכון גנטי משתלב כאן בכל ולא רק בנושא ההכשרה.
סמדר הורוביץ צדרבוים
¶
שמכון גנטי יהיה כל מכון גנטי, כולל קופות החולים. בנושא ההכשרה, הגדירו שהיא צריכה להתקיים במכון גנטי בבית חולים.
סמדר הורוביץ צדרבוים
¶
מכון גנטי, מחלקה גנטית שיש בה מרפאה. יש מרפאה ומעבדה. אני חוששת שהוראות החוק לא יחולו על מכונים גנטיים שקיימים במקומות אחרים ולא רק בבתי חולים.
סמדר הורוביץ צדרבוים
¶
אני מבינה שצמצמנו כאן לבתי חולים בשביל עניין ההכשרה. בסדר, אז בעניין ההכשרה נגדיר.
גלי בן אור
¶
מעבדות שעושות בדיקות גנטיות מקבלות רישוי לפי החוק הזה ויש את ההוראות שחלות עליהן. אלה שני דברים נפרדים. בשביל שההוראות של החוק יחולו על מעבדה, הן כבר חלות ובשביל זה לא צריך לעשות שום שינוי בהגדרה של מכון גנטי.
גלי בן אור
¶
(9) בהגדרה "פרט מזהה", במקום "מספר מזהה אחר שניתן על ידי רשות שלטונית" יבוא "או כל מידע אחר שיש בו כדי לזהות נבדק מסוים, למעט קוד או סימן שנקבע כחלק משיטת קידוד והצפנה שהמנהל הורה עליה לפי סעיף 12א".
(10) אחרי ההגדרה "פרט מזהה" יבוא:
""קידוד" – הפרדת הפרטים המזהים מדגימה ביולוגית או מהמידע הגנטי בהתאם לשיטת קידוד והצפנה שהמנהל הורה עליה לפי סעיף 12א".
(11) בהגדרה "קרוב", בסופה יבוא "עד דרגה רביעית".
(12) בהגדרה "תוצאות בדיקה גנטית מזוהה", המלים "או שהפרטים הופרדו מהתוצאות אך ניתן לחזור אליהם בכל דרך שהיא" – יימחקו.
שרי ליברמן
¶
לגבי "עד קרוב מדרגה רביעית". אני יודעת שזה עלה ואמרתם שנדבר על זה עוד פעם. לפני כן אני רוצה לומר מילה. מבחינה פרקטית, בחוק הזה יש כמה בעיות וזאת אחת מהן. קרוב מדרגה רביעית, זה אומר שיש לי מטופל ואני באיזשהו מקום אחראית עד דרגת הבן דוד שלו. מבחינה פרקטית זה בלתי אפשרי. אני רוצה להגיד לכם ולשים את זה על השולחן כי אני רואה את הפציינט ואני יודעת מה השם שלו, שם משפחה ותעודת זהות, אני יודעת היכן הוא גר, אבל אני לא מכירה את האחים שלו ואת ההורים שלו. אני יודעת את השמות הפרטיים שלהם כי אני עושה עץ משפחה. אם המטופל שלי לא אומר לי כלום, אם הוא יגיד להם או לא את תוצאות הבדיקה הגנטית שלו, בסדר. אין לי אחריות על זה.
שרי ליברמן
¶
גם היום. חלק מהייעוץ הגנטי הוא דיון לגבי העברת המידע במשפחה. זה הרי אקוטי מבחינתי כיועצת גנטית. סעיף 20 אומר שאני כמטופל, יש לי אחריות לקרובי המשפחה של המטופל שלי. דברי ההסבר שלו מתייחסים לעניין של עד קרבה רביעית. אין לנו באופן פרקטי, למטפלים, שום יכולת להגיע לקרובים האלה. צריך לדעת את זה שיש כאן משהו מאוד ערטילאי.
טליה אגמון
¶
סעיף 20 לא קובע חובה על מטפל או יועץ גנטי ללכת ולחפש באופן אינדיבידואלי את קרובי המשפחה. כן יש חובה בחוק לתת למטופל הסבר לגבי מה המשמעות של זה לגבי קרוביו וכאן באמת קרוביו, אם אנחנו לא מגבילים את זה, בעצם אנחנו משאירים את זה פתוח לכל קרבת משפחה, גם יותר רחוקה מקרבה רביעית.
טליה אגמון
¶
אם אתה יועץ גנטי, אתה צריך להסביר למטופל שלמידע הגנטי שהוא מגלה על עצמו יכולה להיות השלכה גם על בני דודיו.
שרי ליברמן
¶
סעיף 20 אומר: "מטפל - זה מי שנותן ייעוץ גנטי - רשאי למסור מידע גנטי למטפל אחר או לאדם אחר הנותן ייעוץ גנטי לצורך טיפול בקרוב של הנבדק אלא אם כן הודיע הנבדק על התנגדותו לכך". מה זה רשאי? יש לנו יועצת גנטית נגדה יש תביעה משפטית כי הבן דוד אומר שהיא הייתה צריכה להגיד לו.
היו"ר משה גפני
¶
השאלה אם אפשר לכתוב או לא. אם לא, נצטרך להוציא את הדרגה הרביעית. אני לא אכנס כאן לוויכוחים.
היו"ר משה גפני
¶
אני אתכם. אני רוצה להעביר את החוק. דבר שיהיה מאוד שנוי במחלוקת, אני פשוט אוריד אותו. זאת ההצעה שהן מציעות. אתן רוצות לשנות את זה. אתן טוענות שזה יפגע בכן. מה ההצעה?
שרי ליברמן
¶
אני חושבת שצריך לומר שאולי המנהל יקבע בתקנות או שתהיה ועדה שתקבע קריטריונים. צריך להוריד את הנושא של דרגה רביעית. אפשר לקבוע שזה יהיה על ידי ועדה.
קרן אלדר
¶
אדוני היושב ראש, עד כה בנוהל משרד הבריאות הסדירו את זה לדגום עד דרגה שלישית ולא דרגה רביעית.
היו"ר משה גפני
¶
תודה רבה. אני מודה לכם. דרגה רביעית יורד. הלאה. יש קדנציה הבאה בעזרת השם והממשלה תתכבד ותביא הצעת חוק שתתקן את כל הבעיות שמתעוררות.
הורדנו את הדרגה הרביעית.
היו"ר משה גפני
¶
יהיה כתוב בפרוטוקול. אני מודיע לפרוטוקול שיש כאן דברים שהממשלה הבאה בעזרת השם תצטרך לתקן אותם. הדבר הזה לא מושלם.
אולי אני אסביר. בפני כיושב ראש הוועדה עומדות שתי ברירות. יש ברירה אחת שהיא לא לקיים את הדיון הזה. אני באתי ביום ראשון כדי לקיים את הדיון הזה, כדי להביא את זה לקריאה שנייה ושלישית מכיוון שהחוק הוא חשוב. זאת הצעת חוק פרטית ואפילו המציע לא נמצא כאן. אמרתי, הוא שלח מכתב. מה שיהיה שנוי במחלוקת, אני מוציא. הממשלה תצטרך להביא תיקונים או שאין חוק בכלל. לכן תעשו את החשבון על כל הערה שלכם. אני לא אלך נגד אלא אני פשוט אוריד סעיפים.
דרגה רביעית ירד.
טליה אגמון
¶
לא אכפת לי להבהיר בתוך הסעיף שזה רשאי במובן רשאי. לא כל מה שמישהו מגיש עליו תביעה, בהכרח צריך מיד לרוץ ולתקן את החוק.
היו"ר משה גפני
¶
תמשיכי. דרגה רביעית ירדה. אגב, מותר לכל האורחים להגיד שהם לא רוצים את החוק הזה. גם זה מותר ויצטרכו לנמק.
גלי בן אור
¶
4. תיקון סעיף 3
בסעיף 3 לחוק העיקרי –
(1) במקום כותרת השוליים יבוא "לקיחת דגימה ביולוגית לשם ביצוע בדיקה גנטית".
(2) בסעיף קטן (א), במקום "דגימת DNA מזוהה מאדם" יבוא "דגימה ביולוגית לשם ביצוע בדיקה גנטית".
5. הוספת סעיף 3א
אחרי סעיף 3 לחוק העיקרי יבוא:
"3א.
ביצוע בדיקה גנטית מחוץ לישראל
(1) על אף האמור בסעיף 3(ב), המנהל רשאי לאשר למכון גנטי או למעבדה לבדיקות גנטיות לשלוח דגימה ביולוגית לשם ביצוע בדיקה גנטית למעבדה מחוץ לישראל, אם שוכנע כי מתקיימים כל אלה:
(1) אין מכון גנטי או מעבדה לבדיקות גנטיות בישראל שאפשר לבצע בהם את הבדיקה, או שהמנהל מצא כי יש סיבה מקצועית מוצדקת לביצועה מחוץ לישראל או שהבדיקה אינה כלולה בסל הבריאות והכול בהסכמת הנבדק.
כמו שאתם שמים לב, קיבלנו את ההערה שלכם.
ניר נבות
¶
אנחנו מפעילים מעבדה גנטית פרטית. אנחנו חושבים שהאפשרות לשלוח בדיקה לחוץ לארץ אם היא לא כלולה בסל הבריאות, היא שגויה והיא תגרום לכך שבדיקות יצאו לחוץ לארץ בזמן שבארץ יש מעבדות שמסוגלות לעשות את זה, בזמן שטכנולוגיה שאנחנו מנסים להביא לארץ בהשקעות מאוד מאוד גדולות, גם אנחנו וגם המתחרים שלנו, מאפשרות לעשות בדיקות חדשות. העובדה שבדיקות יוצאות לחוץ לארץ, מחלישה את היכולת שלנו לקדם את הטכנולוגיה כאן. עד היום השקענו המון כספים ומתכוונים להשקיע הרבה מאוד כספים.
היו"ר משה גפני
¶
ישלחו בדיקות, גם אם החוק יאמר כך ויאמר אחרת. זה לא רלוונטי. מי שישלח לחוץ לארץ, ישלח לחוץ לארץ. מי שיסמוך על המעבדה שלך כאן בארץ, בכל מקרה יעביר את זה למעבדה כאן בארץ. אנחנו מאפשרים לאנשים שחייבים את הבדיקה הזאת, שאם הם רוצים לשלוח לחוץ לארץ, ישלחו לחוץ לארץ. אני מבין את מה שאתה מעלה, אבל הייתה כאן טענה. אם זה לא נמצא בסל הבריאות, למה לא לאפשר לשלוח לחוץ לארץ? למה בחקיקה לחייב אותו?
היו"ר משה גפני
¶
בסדר, אבל זה לא חוק שהולך לקדם את הטכנולוגיה בארץ. אלה חוקים אחרים. אנחנו מדברים עכשיו על המטופל.
בתיקון החוק אתה צריך להתמודד עם זה, בקדנציה הבאה. אני לא יודע מי יהיה שר הבריאות ואני רק יכול לנחש.
רותי ישי
¶
קחו בחשבון שבדיקות בחוץ לארץ, שמאושרות כרגע בחוץ לארץ, שהן לא בסל והפרט רוצה לשלם עליהן, אבל שימו לב שלנו כמחלקה למעבדות, אין לנו פיקוח.
היו"ר משה גפני
¶
אם בא אליכם בן אדם ואומר - החוק הזה עבר כמו שהיועצת המשפטית ניסחה אותו - ואומר שהוא רוצה את הבדיקה בחוץ לארץ או שהוא רוצה את הבדיקה אצלו, יש בעיה?
רותי ישי
¶
אני חושבת שאזרחי מדינת ישראל, המטופלים שהם הרבה פעמים במצוקה, צריכים לדעת שהם יכולים לשלם ולשלוח לחוץ לארץ אבל לא תחת הפיקוח שלנו.
שרי ליברמן
¶
שני דברים. הדבר הראשון, שאלה. האם המטפל, שזה אנחנו, כשאנחנו רוצים לשלוח למעבדה מוכרת של ה-FDA, של מעבדה אירופאית, למה אנחנו צריכים אישור מנהל לשם כך? אנחנו בודקים אתה קריטריונים וברור שנשלח למעבדה מאושרת. למה צריך על כל מעבדה לבקש אישור מנהל?
גלי בן אור
¶
המטרה של הסעיף הזה היא להכשיר את המצב הזה כי אנחנו חושבים שיש בעיה. יחד עם זאת, משרד הבריאות סבור שראוי לפקח על המעבדות אליהן שולחים את הבדיקות. יש מצבים, גם בתחומים רפואיים אחרים, שאנשים הולכים ועושים כל מיני פרוצדורות רפואיות בחוץ לארץ ואחר כך מוצאים את עצמם במצבים מאוד לא נעימים ושואלים למה לא פיקחו ולמה לא בדקו. משרד הבריאות כאן רוצה דווקא למלא את החובה שלו ולוודא ששולחים את זה למעבדות רפואיות ראויות שהן מוכרות ומפוקחות ולכן הוא יעשה את זה פעם אחת, תהיה רשימה, המעבדות של ה-FDA יהיו שם ותתכבדו ותשלחו למעבדות האלה. אני לא חושבת שזה אמור להפריע לכם.
שרי ליברמן
¶
שאלה שנייה. יש גם שיקולי עלות לגבי סעיף (א)(1). יש בדיקות שגם שמבוצעות בארץ וגם בחוץ לארץ ובחוץ לארץ המחיר הוא חצי מהמחיר בארץ.
טליה אגמון
¶
אבל אם זה בסל הבריאות, קופת החולים משלמת והמטופל עצמו ממילא לא משלם על זה, ואם זה לא בסל הבריאות, הסכמנו. הסכמנו שאם זה לא בסל הבריאות ובהסכמת הנבדק, ניתן יהיה לשלוח לחוץ לארץ באותם התנאים, במעבדות מוכרות, מוסמכות וכולי.
טליה אגמון
¶
אם זה בסל הבריאות וקופת החולים משלמת וזה לא יוצא מכיס המטופל, זה לא רלוונטי להערה שלה. אם זה לא בסל הבריאות, הכנסנו את זה. זה לא בנוסח שלפניה כי זאת תוספת שהוכנסה עכשיו.
גלי בן אור
¶
התוספת הזאת מניחה את דעתה. אם הבדיקה אינה כלולה בסל הבריאות, אפשר לשלוח אותה לחוץ לארץ. אם היא בסל הבריאות, גם אם יותר זול לעשות את זה בחוץ לארץ, העלות מגולגלת על קופת החולים ולא על הנבדק.
גלי בן אור
¶
המטרה שלנו הייתה לא לגלגל את העלות. אני מבינה את הטיעון של מר נבות, אבל לגלגל את זה על המטופלים, לא.
היו"ר משה גפני
¶
אם תהיה בדיקה שהיא לא בסל הבריאות ובארץ היא עולה חמישים שקלים ובחוץ לארץ היא עולה 25 שקלים.
טליה אגמון
¶
אנחנו הוספנו עכשיו את זה שאחד הנימוקים בשלם אפשר להתיר לשלוח לחוץ לארץ היא שהבדיקה אינה כלולה בסל הבריאות ואז יחליט המטופל היכן יותר זול לו ועל מי הוא יותר סומך. אם הוא מסכים, אין בעיה.
גלי בן אור
¶
(2) אותה מעבדה מקיימת, בקירוב המרבי, את התנאים לפי חוק זה לרישוי מעבדה לבדיקות גנטיות ולהכרה לצורך ביצוע בדיקות גנטיות, ויש לה אישור מרשות הבריאות המוסמכת במדינה שבה היא פועלת והסמכה על ידי רשות הסמכה לאומית או בין-לאומית המוכרת על ידי המחלקה למעבדות במשרד הבריאות.
(3) יש לאותה מעבדה אישורי בקרת איכות פנימית וחיצונית לבדיקות הגנטיות שמבוקש לבצע בה.
(2) בקשה לאישור לפי סעיף זה, לעניין בדיקה מסוימת או לגבי סוג של בדיקות, תוגש למנהל מראש ויצורפו לה פרטים מלאים של המעבדה שמחוץ לישראל ומסמכים המעידים על התקיימות כל התנאים המנויים בסעיף קטן (א).
(3) מנהל המעבדה לבדיקות גנטיות או מנהל המכון הגנטי יהיה אחראי להעברת הבדיקה למעבדה מחוץ לישראל, העומדת בתנאים שלפי סעיף קטן (א), ובהתאם להוראות סעיף קטן (ד), לקבלת תוצאות הבדיקה ולמסירת תוצאות הבדיקה לפי הוראות חוק זה.
קיבלנו את הערות איגוד הגנטיקאים.
(4) המנהל יפרסם באתר האינטרנט של משרד הבריאות הודעה על סוגי הבדיקות הגנטיות והמעבדות מחוץ לישראל שאושרו לפי סעיף זה. מנהל מעבדה לבדיקות גנטיות או מנהל מכון גנטי יהיו רשאים לשלוח בדיקות מאותו סוג לאחת מהמעבדות שאושרו לגבי אותה בדיקה, ובלבד שיודיעו על כך למנהל מראש בצירוף מסמך המעיד על ההתקשרות עם אותה מעבדה לשם כך".
6. בסעיף 4 לחוק העיקרי, סעיף קטין (ב) – בטל.
7. תיקון סעיף 6
בסעיף 6 לחוק העיקרי, בסעיף קטן (ד), במקום "בדגימות ה-DNA" יבוא "בדגימות הביולוגיות".
8. הוספת סעיף 8א
אחרי סעיף 8 לחוק העיקרי יבוא:
"8א
כשירות מנהל מכון גנטי
מנהל מכון גנטי יהיה רופא גנטיקאי בעל ניסיון של שנתיים לפחות בעבודה מעשית במכון גנטי".
9. תיקון כותרת סימן ג'
במקום כותרת סימן ג' בפרק ב' לחוק העיקרי, יבוא "סימן ג': מקצועות הגנטיקה".
10. תיקון סעיף 9
בסעיף 9 לחוק העיקרי, במקום פסקה (2) יבוא:
"(2)
לעניין גנטיקאי קליני – אחד מאלה:
(1) ציטוגנטיקאי קליני – בעל תואר שלישי במדעי החיים ממוסד מוכר או תואר מקביל בתחום דומה ממוסד מחוץ לישראל שאישר המנהל, אדר קיבל הכרה מהמנהל כציטוגנטיקאי קליני, והוא בעל ניסיון של שנתיים לפחות בעבודה מעשית לאחר קבלת התואר במכון גנטי או במעבדה לבדיקות גנטיות-ציטוגנטיות שהכיר בהם המנהל לשם הכשרה.
(2) גנטיקאי מולקולרי-קליני – בעל תואר שלישי במדעי החיים ממוסד מוכר או תואר מקביל בתחום דומה ממוסד מחוץ לישראל שאישר המנהל, אשר קיבל הכרה מהמנהל כגנטיקאי מולקולרי קליני, והוא בעל ניסיון של שנתיים לפחות בעבודה מעשית לאחר קבלת התואר במכון גנטי או במעבדה לבדיקות גנטיות מולקולריות שהכיר בהם המנהל לשם הכשרה.
(3) גנטיקאי ביוכימי-קליני – בעל תואר שלישי במדעי החיים ממוסד מוכר או תואר מקביל בתחום דומה ממוסד מחוץ לישראל שאישר המנהל, אשר קיבל הכרה מהמנהל כגנטיקאי ביוכימי קליני, והוא בעל ניסיון של שנתיים לפחות בעבודה מעשית לאחר קבלת התואר במכון גנטי או במעבדה לבדיקות גנטיות ביוכימיות שהכיר בהם המנהל לשם הכשרה".
רותי ישי
¶
הסעיפים האלה שמתייחסים להכשרה, תואר שלישי, הכול טוב ויפה, אבל לא מספיקות שנתיים ניסיון במעבדה אלא על פי תקנות בריאות העם (מעבדות רפואיות) חייב להיות מעמד של בכיר. עובד בכיר. עובד בכיר הוא לא עובד מהשורה.
טליה אגמון
¶
כדי להיות עובד מעבדה בכיר או מנהל מעבדה, צריך ותק כבכיר. כדי להיות גנטיקאי מולקולרי קליני?
טליה אגמון
¶
יש לי הצעה. מאחר שגם התיקון של היועצים הגנטיים לא נכנס כי הוא לא הספיק לעבור קריאה ראשונה, אנחנו אולי נוריד את זה ונכניס בתיקון.
היו"ר משה גפני
¶
אני עושה את זה קל מדי. עד שיהיו בחירות, עד שתקום ממשלה, עד שתהיה ועדת שרים לחקיקה, עד שמשרד הבריאות יתחיל לתפקד. יש כמה בעיות שאני מכיר אותן אבל לא על כולן אני רוצה לדבר. עד אז לא יהיה את הסעיף הזה. זה בסדר מבחינתכם?
טליה אגמון
¶
לא הורדנו את סעיף 9 כולו. ביטלנו כרגע את התיקון של 9 ונחבר אותו יחד עם התיקון של היועצים הגנטיים שנמצא בצנרת.
סמדר הורוביץ צדרבוים
¶
אני רוצה להעיר הערה. אני לא מדברת על החוק ההוא. אני מבקשת לוודא שחוק מידע גנטי (תיקון תנאי הכשירות ליועץ גנטי) יהיה חייב לקבל את אישור הוועדה בהשתתפותנו. לא תמיד מקובל לקרוא לנו להשתתף.
היו"ר משה גפני
¶
אני מבקש לומר לפרוטוקול. יש לי המלצה. אני לא יודע מה אני אעשה בקדנציה הבאה. אני מבקש להזמין אתכם לדיונים בעניין הזה. אני ממליץ על כך.
סמדר הורוביץ צדרבוים
¶
אני אעיר ואם זה נראה לך לא שייך, בוודאי שאני אסיר אותה. בישיבות קודמות כאן אמרנו שבהכנות לקריאה שנייה ושלישית יעלה נושא התקינה.
סמדר הורוביץ צדרבוים
¶
בסדר גמור, אבל חשוב להכניס גם את זה בדיונים הבאים של הוועדה. נושא התקינה של היועצים הגנטיים.
היו"ר משה גפני
¶
בסדר. אני גם ממליץ על מה שאת אומרת עכשיו. אני רק רוצה שתדעי, ואני אומר את זה לכל האורחים הנכבדים שנמצאים כאן. כאשר אנחנו דיברנו בהכנה לקריאה שנייה ושלישית, לא לקחנו בחשבון שיוקדמו הבריאות. אני ידעתי שיוקדמו הבחירות. ידעתי. לא ידעתי שזה יהיה כל כך מהר. זאת הבעיה, כי אחרת היינו מקיימים דיון לא היום אלא דיון שגרתי כמו שדיברנו. אני חוזר בפעם הרביעית ואומר שבפני עומדת ברירה והיא לפחות חלקים מהחוק הזה, להביא אותו לקריאה שנייה ושלישית לפני שהכנסת מתפזרת. זאת האפשרות היחידה. לכן כל מה שאמרתי בקריאה הראשונה, שנקיים את הדיון לקראת הקריאה השנייה והשלישית, אני פשוט מדלג על זה. אני מעביר את זה לקדנציה הבאה, שהממשלה תתכבד ותביא חוק.
סימן א'
¶
לקיחת דגימה ביולוגית לשם ביצוע בדיקה גנטית, עריכת בדיקה גנטית ושמירתה".
12. בסעיף 11 לחוק העיקרי -
(1) בסעיף קטין (א), במקום "דגימת DNA" יבוא "דגימה ביולוגית לשם עריכת בדיקה גנטית או לשם שמירתה במאגר דגימות ומידע לצורכי מחקר כמשמעו בסעיף 23א", ובמקום הסיפה החל במילה "והוראות" יבוא "ואם הנבדק הוא מטופל כמשמעותו בחוק זכויות החולה – יחולו הוראות פרק ד' לחוק זכויות החולה, בשינויים המחויבים".
(2) כבסעיף קטן (ב), במקום "בדיקת מחקר" יבוא "בדיקה גנטית שלא לצורך טיפול רפואי באדם או מעבר לנדרש לצורך טיפול רפואי".
(3) אחרי סעיף קטן (ב) יבוא:
"(ג)
(1)
לא יעשה אדם אחד מאלה מבלי שהבדיקה הותרה לפי חוק זה או לפי
חוק אחר
¶
(1) יבצע או יגרום לביצוע של בדיקה גנטית בדגימה ביולוגית מזוהה של אדם, מבלי שניתנה הסכמת אותו אדם לנטילת הדגימה, לביצוע הבדיקה הגנטית.
(2) יגלה או יעשה שימוש בתוצאות של בדיקה גנטית מזוהה של אדם מבלי שניתנה הסכמת אותו אדם לגילוי תוצאות הבדיקה או לעשות שימוש בהן.
(2) על הפרת הוראות פסקה (1) יחולו הוראות סעיף 29א(ב)-(ד) לחוק הגנת
הפרטיות בשינויים המחויבים".
13. אחרי סעיף 11א לחוק העיקרי יבוא:
היו"ר משה גפני
¶
על סעיף 11ב, בדיקת סקירה לילודים, תדלגי. תשאירי אותו לסוף. תעברי לתיקון סעיף 12. סקירת ילודים, זה סיפור מסובך מאוד ואני לא יודע אם נוכל להספיק אותו.
סמדר הורוביץ צדרבוים
¶
סעיף 11 עוסק בהסכמה מדעת? אנחנו סוברות שהסכמה מדעת בנושא של בדיקות גנטיות מחייב ייעוץ גנטי. סעיף 11 לא מחייב ייעוץ גנטי. בסעיף 11, סעיף 14, סעיף 28 מטפלים בבעיות של מה קרה כי לא היה ייעוץ גנטי. סעיף 11 שמדבר על הסכמה מדעת, צריך בעצם להגדיר שלפני בדיקה גנטית, למעט במחקרים, בדיקות סקר, מחייב ייעוץ גנטי.
סמדר הורוביץ צדרבוים
¶
הבדיקות יותר שגרתיות. החוק הזה מכין אותנו לתקופה שבדיקות גנטיות יהיו אובר זה קאונטר.
איילת וולברג
¶
14. תיקון סעיף 12
בסעיף 12 –
(1) במקום כותרת השוליים יבוא "מתן הסבר לעניין עריכת בדיקה גנטית בדגימה מזוהה".
(2) בסעיף קטן (א), במקום "דגימת DNA מזוהה" יבוא "דגימה מזוהה לשם עריכת בדיקה גנטית".
(3) בסעיף קטן (ב), במקום "דגימת DNA" יבוא "דגימה ביולוגית לשם עריכת בדיקה גנטית".
15. הוספת סעיף 12א
אחרי סעיף 12 לחוק העיקרי יבוא:
"12א
שיטת הקידוד
המנהל, בהתייעצות עם רשם מאגרי המידע שמונה על פי חוק הגנת הפרטיות ובהסכמת שר המשפטים, יורה על שיטת קידוד שתביא להפרדת הפרטים המזהים מדגימה ביולוגית או ממידע גנטי כדי למנוע זיהוי של האדם שממנו ניטלה הדגימה או שהמידע הוא עליו, ללא החזקה כדין של מפתח הקידוד".
16. החלפת סעיף 13
במקום סעיף 13 לחוק העיקרי יבוא:
"13.
מחקר בדגימות אנונימיות או בדגימות מקודדות
(1) על שימוש בדגימות אנונימיות לצורכי מחקר שאושר לפי כל דין, לא חולו הוראות סעיפים 11 ו-12.
(2) במחקר שנעשה בו שימוש בדגימות מקודדות או במידע גנטי מקודד, יוחזק מפתח הקידוד בידי גורם שאינו תלוי בחוקר, בהתאם להוראות שיקבע השר לעניין זה, בהסכמת שר המשפטים ובאישור ועדת המדע.
(3) במחקר שנעשה בו שימוש בדגימות מקודדות או במידע גנטי מקודד לא יהא החוקר רשאי לקבל מידע שיש בו כדי לזהות את הנבדק שממנו ניטלה הדגימה או שהמידע הוא עליו למעט בהתקיים אחד מהתנאים האלה, ועל פי הליך שיקבע השר בהסכמת שר המשפטים ובאישור ועדת המדע:
(1) חוקר יהא רשאי לקבל מידע נוסף לגבי נבדק, מעבר לזה שנמסר בראשית המחקר, אם הוא דרוש לצורך ביצוע המחקר ואפשר להעבירו באופן שלא יזהה את הנבדק.
(2) נודע לחוקר אגב המחקר על מידע גנטי לגבי נבדק שיש בו כדי למנוע מהנבדק סיכון ממשי לבריאותו או להציל את חייו, יהא החוקר רשאי לפנות לוועדת הלסינקי עליונה ולפעול בהתאם להוראותיה. ועדת הלסינקי עליונה תהא רשאית להתיר העברת המידע לנבדק על ידי החוקר או מי שתקבע, אם לפחות שלושה רבעים מחברי הוועדה השתפו בדיון ושלושה רבעים מהם הסכימו להעברת המידע".
17. הוספת סעיף 13א
אחרי סעיף 13 לחוק העיקרי יבוא:
"13א.
היתר לשימוש בדגימה שניטלה במהלך טיפול רפואי למחקר רפואי וגנטי
(1) לא ייעשה שימוש בדגימה ביולוגית לצורכי מחקר אלא אם כן נתן האדם שממנו ניטלה הדגימה את הסכמתו מדעת לכך בכתב, ואם אינו כשיר להסכים בעצמו, ניתנה הסכמה כאמור מאת האחראי עליו, בהתאם להוראות תקנות ניסויים רפואיים ובהתאם להוראות כל דין.
(2) על אף האמור בסעיף קטן (א) ובסעיף 11, ניטלה דגימה פתולוגית מגופו של אדם במהלך טיפול רפואי בו, שבוצע בהסכמתו מדעת, יראו אותו כאילו הסכים גם לשימוש בחלק מן הדגימה לצורכי מחקר רפואי לרבות מחקר גנטי אלא אם כן הביע התנגדותו לכך ובלבד שהתקיימו כל אלה:
רותם שורק
¶
מכון ויצמן, האקדמיה הצעירה. אני לא מבין וגם לא הבנתי בדיונים הקודמים למה בן אדם צריך להתנגד כדי שלא תילקח ממנו הדגימה, להבדיל מהסכמה מדעת עם חתימה בכתב. לדעתי יש הבדל מהותי.
טליה אגמון
¶
דיברנו על זה גם בישיבות הקודמות ואמרנו שהייתה ועדה, גם מקצועית וגם אתית בראשית פרופסור שטיינברג, שהמליצה לפי מה שנערך כמחקרים בעולם ועמדות של הציבור, שכאשר ממילא מוצא מגופו של אדם חלק במהלך ניתוח, אפשר יהיה לקחת דגימה קטנה במגבלות מסוימות.
טליה אגמון
¶
המצב היום הוא שבאמת צריך לקבל הסכמה מדעת אקטיבית לכל שימוש אחר באותה חתיכה שהוצאה מגופו, כאשר החלופה של השימוש בדגימות האלה למחקר היא שהם ישלחו.
גלי בן אור
¶
הוועדה הזאת בחנה את הנושא וראתה גם שורה ארוכה של מחקרים בעולם מהם נראה שהרוב המכריע של האנשים היו מעוניינים לתת דגימה מגופם. המנגנון הוא מנגנון של אופט אאוט ולא אופט אין.
גלי בן אור
¶
אבל ב-אופט אאוט מסבירים לי את המידע, נותנים לו אותו והוא יכול לקבל החלטה והוא יכול להתנגד. נכון שלכאורה ברירת המחדל היא להסכים אבל שוב, הנתונים שעמדו, והייתה ועדה מכובדת - - -
טליה אגמון
¶
ובלבד שהתקיימו כל אלה וסעיף (1) אומר שנמסר לו מידע בכתב על אפשרות השימוש בדגימה לצורכי מחקר וניתנה לו אפשרות להביע התנגדותו לכך. זאת אומרת, יש לו אפשרות להתנגד.
רותם שורק
¶
רוב האנשים לא מבינים וכשלוקחים מהם בדיקה פתולוגית, באמצעים הקיימים היום אפשר לבדוק את כל ה-DNA שלהם, לרצף את כל הגנום שלהם, לשמור את זה במאגר מידע, אמנם לא לצורך מקודד. אני חושב שראוי בהינתן הדבר הזה שבן אדם יסכים באופן אקטיבי שיעשו את זה. אני באופן אישי לא הייתי מסכים שיעשו לי בדיקת ביופסיה, יעבירו את כל הגנום שלי למאגר מידע מקודד. זה נראה לי לא אחראי ולא מתקבל על הדעת.
רותם שורק
¶
עצם העובדה שכתוב כאן שהדבר הזה הוחרג, הרי ברוב המקרים כתוב שצריכה להיות הסכמה מדעת וכאן הוא הוחרג. למה? כי רוב האנשים לא יסכימו. נכון? למה בן אדם שלא מבין צריך להתנגד?
רותם שורק
¶
שימוש בדגימה לצורכי מחקר. דגימה שנשמרת מכילה את כל הגנום של בן אדם והיום לקבוע גנום של בן אדם זה זול מאוד ובעתיד זה יהיה הרבה יותר זול. דגימה כזאת שנשמרת בבנקים, מחר יכולה להכיל את כל הגנום של הבן אדם. אני חושב שראוי שבן אדם יסכים באופן אקטיבי.
היו"ר משה גפני
¶
אני מציע שכדי להעביר את זה למאגר מידע, יצטרכו הסכמה בכתב. כל הדברים האחרים, צריך להסביר לו כפי שכתבתם. להעביר למאגר מידע, יצטרכו הסכמה בכתב. מאגר מידע זה כבר משהו שמסתובב. נשאיר את הסעיף כמות שהוא.
גלי בן אור
¶
זה הופך את המלצות ועדת שטיינברג שהציעה לעשות את הדבר הזה. כל הרעיון בסעיף הזה הוא לאפשר שימוש בדגימות שנלקחות מאדם שבטופס ההסכמה שלו יש סעיף מפורש שאומר אם הוא מתנגד להעברה של הדגימה. האם הוא מסכים או האם הוא מתנגד. אם הוא מתנגד, הוא ממלא את ההתנגדות. אם הוא לא מתנגד, זה עובר.
היו"ר משה גפני
¶
הסעיף הזה, להשתמש בדגימה הזאת, אפשר להשתמש גם בלי שהוא נותן הסכמה בכתב. מספיק שמסבירים לו וכולי.
היו"ר משה גפני
¶
לא על זה אני מדבר. אני מדבר על העובדה הזאת שהוא אומר שהוא מסכים או שנמסר לו מידע והוא לא התנגד, עושים את הבדיקה הזאת וכל מה שנלווה לה. להעביר את זה למאגר המידע, צריך שהוא יאמר בכתב שהוא מסכים שזה גם יעבור למאגר מידע.
טליה אגמון
¶
חשוב להבין שאנחנו מדברים כאן על מצב שבו בעצם נאספות דגימות פתולוגיות. המטרה של זה היא מחקרית עתידית. אנחנו עדיין לא יודעים כרגע מהי. זה מאגר. זאת אומרת, אם הכוונה היא שזה לא הולך לשום מאגר, אין צורך בסעיף הזה. אני חוזרים בדרך המלך לאיסוף דגימות של קבלת הסכמה מדעת אקטיבית מכל אחד ואחד.
קרן אלדר
¶
כי יש בדיקות מסוימות שאתה יכול לקחת מהן את הדגימה, למשל מביופסיה שניטלה בעת טיפול רפואי, ויש בדיקות אחרות שהן לא מועברות למחקר למרות שיש אפשרות לייצר מהן.
היו"ר משה גפני
¶
יש גם אנשים שעומדים מאחורי העניין הזה. גם עליהם צריך לשמור. אני לא שלם עם כל הדבר הזה. את רוצה להרחיב עוד? יש אנשים וצריך לשמור עליהם. הוא לא רוצה.
איילת וולברג
¶
(1) נמסר לו מידע בכתב על אפשרות השימוש בדגימה לצורכי מחקר וניתנה לו אפשרות להביע את התנגדותו לכך, לרבות במהלך תקופת השימוש בדגימה לצורכי מחקר, בדרך שקבע השר בתקנות, בהסכמת שר המשפטים ובאישור ועדת המדע.
(2) חלק הדגימה שיועבר למחקר אינו נחוץ לשם הטיפול הרפואי בו, ומשקלו אינו עולה על עשרים גרם מכל אדם.
(3) המחקר שבו ייעשה שימוש בדגימה אינו ידוע בעת הנטילה.
(4) השימוש בדגימה לצורכי מחקר בהתאם לסעיף זה ייעשה באופן אנונימי או מקודד.
(5) מטרת המחקר היא שיפור איכות הטיפול הרפואי, קידום הרפואה והגנה על בריאות הציבור, תוך שמירה על זכויות האדם.
(6) המחקר עומד בדרישות הדין לעניין ביצוע מחקרים רפואיים בבני אדם, ואושר כדין, בפרט לעניין הבקשה לעשות שימוש בדגימות שניטלו לפי סעיף זה. בקשה לעשות שימוש בדגימות ממאגר שדגימותיו נאספו לפי סעיף, זה תצוין במפורש בכל הצעה למחקר המבקש להשתמש בדגימות כאמור.
(3) נעשה שימוש לצורכי מחקר רפואי בדגימה לפי הוראות סעיף זה, באופן מקודד, והביע האדם שממנו ניטלה הדגימה התנגדות לכך במהלך תקופת השימוש בדגימה כאמור, ייפסק השימוש בדגימה כאמור, ולא יישא אותו אדם בשל כך באחריות לנזק כלשהו שנגרם עקב התנגדותו, וזכויותיו לא ייפגעו".
18. תיקון סעיף 15
בסעיף 15 לחוק העיקרי –
(1) במקום כותרת השוליים יבוא "שמירת דגימה ביולוגית ותוצאות בדיקה גנטית שבוצעה בה".
(2) בסעיף קטן (א), במקום "דגימת DNA מזוהה" יבוא "דגימה ביולוגית שניטלה לשם ביצוע בדיקה גנטית".
(3) בסעיף קטן (ב):
(1) ברישה, אחרי "המזערי" יבוא "או המרבי", ואחרי "והתוצאות", יבוא "אופן שמירתן והמועד והאופן של השמדתן".
(2) בפסקה (2), אחרי "ומתוצאות בדיקתה" יבוא "במועד המוקדם ביותר האפשרי".
19. בסעיף 16 לחוק העיקרי -
(1) במקום כותרת השוליים יבוא "השמדת דגימה ומחיקת פרטים מזהים".
(2) אחרי "להורות בכתב על" יבוא "השמדת דגימה מזוהה או מקודדת שנלקחה ממנו, או על", ובמקום "מדגימת DNA מזוהה" יבוא "מדגימה מזוהה או מדגימה מקודדת". אחרי "שנערכה לגביה" יבוא "ולא יישא בעלות ההשמדה או המחיקה או באחריות לנזק כלשהו שנגרם עקב כך" ובסופו יבוא "הודעה כאמור תועבר לגורם שבידיו הדגימה או מפתח הקידוד כדי שיפעלו בהתאם להוראות הנבדק".
בסעיף 17 לחוק העיקרי, האמור בו יסומן "(א)" ואחריו יבוא:
"(ב)
מי שהמידע עליו רשאי בכל עת להורות על מחיקת המידע כאמור בסעיף, קטן (א) או על הפיכתו לאנונימי, ולא יישא בעלות מחיקת המידע או הפיכתו לאנונימי או באחריות לנזק כלשהו שנגרם עקב כך".
20. תיקון סעיף 18
בסעיף 18 לחוק העיקרי, המילים "הנוגע לנבדק" – יימחקו.
21. תיקון סעיף 21
22. בסעיף 21 לחוק העיקרי, בסופו יבוא "או של קרובו".
הסכמה למסירת מידע גנטי, תיעשה במפורש ובכתב.
23. תיקון סעיף 23
בסעיף 23 לחוק העיקרי –
(1) ברישה, במקום "מאגר מידע גנטי" יבוא "דגימה ביולוגית", ואחרי "למסור את המידע" יבוא "או הדגימות הביולוגיות".
(2) בפסקה (1), במקום "מועבר" יבוא "או הדגימה הביולוגית מועברים" ובסופה יבוא "או בקידוד לפי הוראות סעיף 13א".
(3) בפסקה (2), במקום הסיפה החל במלים "המידע הגנטי, בפרסום" יבוא "המידע הגנטי או הדגימה הביולוגית, ובלבד שבפרסום לפי פסקה זו לא ייחשף כל פרט מזהה של הנבדק או של קרובו, או פרט מידע אחר העלול לזהות מי מהם".
24. הוספת סעיפים 23א עד 23ד
אחרי סעיף 23 לחוק העיקרי יבוא:
"23א.
מאגר דגימות ומידע לצורכי מחקר
(1) לא יקים אדם מאגר דגימות ביולוגיות ומידע רפואי או מאגר מידע גנטי המיועד לשימוש לצורכי מחקר (בחוק זה – מאגר דגימות ומידע) אלא אם כן קיבל מהמנהל היתר לניהול ולהחזקה של מאגר דגימות ומידע (להלן – היתר לניהול והחזקה של מאגר).
(2) מאגר כאמור בסעיף קטן (א) יכול שיכלול דגימות או מידע שנמסרו למאגר בהסכמתו מדעת של מי שנלקחו ממנו הדגימות או של מי שהמידע עליו, וכן יכול שיכלול דגימות שמתקיימות לגביהן הוראות סעיף 13א, אשר יישמרו בהתאם להוראות אותו סעיף והוראות סעיף זה.
(3) המנהל רשאי לתת היתר לניהול והחזקה של מאגר, אם מצא כי התקיימו לגבי המבקש כל התנאים שנקבעו לפי סעיף זה וסעיף 23ב, ורשאי המנהל לדרוש תנאים נוספים למתן ההיתר לאותו מאגר או לסייגו בתנאים.
צילי נאה
¶
יש לנו הערה. רצינו פשוט לוודא שבכל הנוסחים זה לא מופיע בטעות אבל אני חושבת שזה לא מופיע. בסעיף 17(א) לחוק.
גלי בן אור
¶
זאת השמטה שלי. אני מתנצלת. בסעיף 17 לחוק העיקרי, האמור בו יסומן (א) וצריך להוסיף: ואחרי המילה מזוהה, יבוא מקודד.
איילת וולברג
¶
(4) לא יינתן היתר לניהול ולהחזקה של מאגר דגימות ומידע אם המבקש הורשע בעבירה אשר מפאת מהותה, חומרתה או נסיבותיה אין זה ראוי שיינתן לו היתר.
(5) במתן היתר לניהול והחזקה של מאגר ובקביעת התנאים הנוספים רשאי המנהל להתחשב, בין היתר, בצורך בקיומו של אותו מאגר דגימות ומידע, מסוג הדגימות שמבוקש להחזיקן במאגר, בקיומם של מאגרים אחרים, בהתמחותם ובהיקפם, ובתקנת הציבור.
(6) המנהל רשאי לקבוע כללים להסדרי שיתוף פעולה או מימון בין מוסדות מחקר ומאגרי דגימות ומידע, לרבות לעניין התשלום בעד דגימות ומידע מן המאגר.
(7) בעל היתר לניהול והחזקה של מאגר דגימות ומידע יפרסם לציבור, באופן נגיש, מידע בדבר כל אלה:
(1) קיום המאגר, מטרות המאגר, זהות בעל ההיתר, זהות בעלי השליטה במאגר ומנהליו ומקורות המימון של המאגר.
(2) אמות המידה לאיסוף דגימות למאגר, אופן פעילותו של המאגר, אופן איסוף הדגימות, התנאים לאיסופן מתורמים, אופן שמירתן ותקופת שמירתן, שימוש ושיתוף בדגימות ובמידע ושמירת הסודיות והפרטיות של תורמי הדגימות.
(3) התנאים לנגישות חוקרים לדגימות הביולוגיות או למידע למטרות מחקר, מנגנון בחינת בקשות לקבלת דגימות וקביעת סדר העדיפויות בטיפול בהן, ובלבד שתתאפשר לחוקרים גישה סבירה לדגימות, למטרות מחקר שאושר כדין בישראל, וכן אופן העברת הדגימות הביולוגיות לחוקרים.
(4) האופן שבו האדם שממנו ניטלה הדגימה הביולוגית יכול להורות על מחיקת פרטיו המזהים ממנה או על השמדתה.
טליה אגמון
¶
כאשר אדם תורם באופן וולנטרי לחלוטין, בהסכמה מדעת, למאגר, זה יכול להישמר מזוהה. זה לא עובר לחוקרים מזוהה. זה יכול להישמר במאגר בצורה מזוהה.
טליה אגמון
¶
יש תנאים אחרים. אם זה נלקח אגב טיפול רפואי, מראש כתוב שזה נשמר מקודד אנונימי ואז אין כאן מחיקה של פרטים מזהים. הוא יכול גם להורות על השמדתה.
איילת וולברג
¶
(5) כל מידע אחר על הפעלת המאגר העשוי להשפיע על הסכמת הציבור לתרום דגימות למאגר או כל מידע אחר עליו הורה המנהל, בהתייעצות עם הרשם מאגרי המידע שמונה על פי חוק הגנת הפרטיות, והכול מבלי ליצור סיכונים לאבטחת המידע של המאגר.
(8) הוראות סעיף זה לא יחולו על דגימות ביולוגיות שניטלו ונשמרו לצורך טיפול רפואי, לרבות מעקב רפואי, או במהלכו, ואינן משמשות או מיועדות לשמש למטרת מחקר, ולא יחולו על אוסף של דגימות שניטלו במהלך מחקר שאושר כדין ולא נועדו לשמש למחקר אחר.
טליה אגמון
¶
בעצם המצב היום הוא שיש כמעט בכל בית חולים איזשהו אוסף של דגימות פתולוגיות או ביולוגיות מסוגים שונים ואחד הניסיונות שלנו כאן זה להסדיר את הנושא הזה של מאגרים.
טליה אגמון
¶
כל בית חולים שמחזיק מידע קליני מזוהה, יש לו מאגר מידע והוא צריך להיות רשום ברשם מאגרי המידע. זה ברור. כל מי שאסף דגימות למטרות מחקר ספציפיות ממטופלים, אם הוא שומר את זה מזוהה – הוא צריך גם לרשום את עצמו כמאגר מידע. הכלי הזה שבו מישהו בא ומקים מאגר שנועד לשמש למחקרים עתידיים, שהוא עדיין לא יודע מה הם, הוא כלי חדש שמתפתח בשנים האחרונות ואנחנו רוצים להסדיר אותו ולומר את הכללים לפיהם הוא צריך לפעול. ה-OECD קבע לזה גייד ליינס ואנחנו מאמצים אותם. למעשה התיקון הזה לחוק מאמץ את ההמלצות, את הקווים המנחים שקבע ה-OECD בנושא הזה של ניהול מאגרי דגימות לצורכי מחקר.
היו"ר משה גפני
¶
לפי הסעיף הזה יכול לבוא עכשיו מישהו שהוא לא בית חולים ולהקים מאגר מידע כזה, כמובן לעמוד בתנאים שנקבעו בחוק, ויהיה לו מאגר מידע.
איילת וולברג
¶
23ב.
תקנות לעניין מאגרי דגימות ומידע
השר, באישור ועדת המדע, ובהסכמת שר המשפטים, יקבע הוראות לגבי מאגרי דגימות ומידע בעניינים המפורטים להלן, ורשאי הוא לקבוע הוראות שונות בהתחשב בגודלם, במטרותיהם ובאופן הקמתם של מאגרים שונים:
(1) אופן הגשת בקשה להיתר ומסמכים שעל מבקש ההיתר לצרף לבקשתו,
(2) הוראות לעניין אופן הפעלת המאגר, ובכלל זה תנאי איסוף הדגימות הביולוגיות ותנאי שמירתן, תנאי אבטחת המידע וסודיות, הדרכים והתנאים למסירת דגימות ומידע לחוקרים או למאגר דגימות ומידע אחר לרבות לעניין יישום הוראות סעיף 13א(ב)(4), ולהבטחת גישה סבירה של חוקרים אחרים לדגימות ולמידע לשם קידום המדע ולמטרות מחקר.
(3) תנאים למתן היתר לניהול ולהחזקה של מאגר, לרבות לעניין היכולת המקצועית של המבקש לנהל מאגר דגימות ומידע ולהחזיקו בתנאים הולמים ולאורך שנים ולעניין עמידת המערכת הטכנולוגית שתשמש את המבקש בדרישות אבטחת מידע.
(4) הוראות לעניין אופן הפסקת פעילותו של מאגר, בין אם בהתאם לצו שנתן המנהל לפי סעיף 23ג או מטעם אחר, ובכלל זה לעניין העברת הדגימות והמידע שברשות המאגר לבעל היתר אחר או למשרד הבריאות, או על השמדתן, על מנת להטיח א הגנת פרטיותם של מי שנלקחו מהם הדגימות ואת אבטחת המידע השמור במאגר.
(5) חובת דיווח של מאגר הדגימות והמידע למנהל או למי שהוא יסמיך בעניין הפעלת המאגר.
23ג.
הפסקת פעילות של מאגר דגימות ומידע
(א)
(1)
המנהל רשאי להורות בצו על סגירת מאגר דגימות ומידע או לבטל היתר לניהול ולהחזקה של מאגר, אם נוכח כי המאגר מתמיד להפר את הוראות החוק או את תנאי ההיתר, או מתנהל בדרך המסכנת את שלום הציבור.
(2)
הורה המנהל על סגירת מאגר דגימות ומידע או על ביטול היתר לניהול והחזקה של מאגר או נודע לו שבעל היתר כאמור עתיד להפסיק או הפסיק את פעילות המאגר, יקבע ויורה מה ייעשה בדגימות הביולוגיות ובמידע שברשות המאגר על מנת להבטיח את הגנת פרטיותם של מי שנלקחו מהם הדגימות ואת אבטחת המידע לשמור במאגר, בהתייעצות עם רשם מאגרי מידע שמונה לפי חוק הגנת הפרטיות.
(3)
המנהל רשאי להורות על העברת הדגימות והמידע לבעל היתר אחר לניהול והחזקה של מאגר, בהסכמתו, או למשרד הבריאות, או על השמדתם והכול לפי שיקול דעתו, על בסיס הערך המחקרי והכלכלי של הדגימות והמידע והתועלת לציבור שאפשר להפיק מהם.
(4)
העברת דגימות ומידע כאמור בסעיף זה, ייעשה הדבר באופן שיבטיח את המשך הוחזקתם ושמירתם של הדגימות והמידע בצורה נאותה ואת ההגנה על פרטיותם של נותני הדגימות.
(5)
לעניין זה, יחלו על מאגר דגימות ומידע הוראות סעיפים 25א, 29א ו-30 לפקודת בריאות העם, בשינויים המחויבים.
(ב)
בהליך משפטי העוסק בפירוק תאגיד שהוא בעל היתר לניהול והחזקה של מאגר או מחזיק במאגר דגימות ומידע, יהא משרד הבריאות משיב לבקשה, ולעמדתו לעניין הטיפול בדגימות ובמידע יהיה מעמד מיוחד בהליך. כלל מאגר כאמור מידע או דגימות מזוהים או מקודדים, תגובש עמדת משרד הבריאות לעניין זה בהתייעצות עם רשם מאגרי המידע שמונה לפי חוק הגנת הפרטיות.
23ד.
תנאים לאיסוף דגימות ביולוגיות למאגר ולשימוש בהן
(1) לא יאסוף אדם דגימות ביולוגיות או מידע רפואי למאגר דגימות ומידע, ולא יעבירם לצורכי מחקר, אלא אם כן התקיימו כל אלה:
(1) המנהל אישר, לפי המלצת ועדת הלסינקי עליונה, את תחילת איסוף סוג הדגימות המבוקש או סוג המידע המבוקש.
(2) הדגימות הביולוגיות נאספות בהתאם לתנאי היתר לניהול והחזקה של מאגר לפי הוראות כל דין.
(3) האדם שממנו ניטלת דגימה ביולוגית הסכים מדעת לכך לאחר שנמסר לו בכתב מידע כאמור או שמתקיימות לגביו הוראות סעיף 13א.
טליה אגמון
¶
זה שהוא חייב לפרסם את קיומו של המאגר, מטרותיו, כל הכללים לפיהם הוא עובד. זה סעיף 23א(ז).
גלי בן אור
¶
בעמוד 14: בעל היתר לניהול ואחזקה של מאגר דגימות יפרסם לציבור באופן נגיש מידע בדבר כל אלה, ואנחנו מפרטים. נפנה לזה. כנראה זה סעיף 23א(ז).
איילת וולברג
¶
(4) העברת הדגימות הביולוגיות או חלק מהן לצורכי מחקר אינה פוגעת בייעוד המקורי שלשמו ניטלו הדגימות, ואינה פוגעת בנותן הדגימות או בטיפול הרפואי בו.
(2) נשלחו דגימות ביולוגיות ממאגר דגימות ומידע בישראל אל מחוץ לישראל –
(1) לא יועבר אל מחוץ לישראל כל פרט מזהה על מי שניטלו ממנו דגימות ביולוגיות.
(2) יישמר במאגר חלק בר-שימוש של הדגימה הביולוגית.
(3) לא ייאספו בישראל דגימות ביולוגיות שכל מטרתן איסופן היא העברה למאגר דגימות מחוץ לישראל, אלא לפי תנאים שקבע השר באישור ועדת המדע, ובאישור המנהל.
(4) דגימות קיימות יועברו למאגר דגימות ומידע ויוכלו לשמש למחקר רק אם הופרדו מהן הפרטים המזהים באופן שהפך אותן לדגימות אנונימיות.
(5) האדם שממנו ניטלה דגימה רשאי בכל עת להורות על מחיקת פרטיו המזהים כאמור בסעיף 16 או על השמדת הדגימה, ולא יישא בשל כך באחריות לנזק כלשהו שנגרם עקב כך, והטיפול הרפואי בו לא ייפגע".
23ה.
הגבלת השימוש וההעברה של הדגימות והמידע
(1) לא ייעשה שימוש בדגימה ממאגר דגימות ומידע כאמור בסעיף 23א או במידע השמור בו אלא לצרכי מחקר ובהתאם להוראות סעיפים 23א-23ד, אלא אם כן ניתנה הסכמת הנבדק לכך, ולפיה.
(2) דגימה או מידע כאמור בסעיף קטן (א) לא יועברו לכל גורם אחר אלא בהתאם להוראות חוק זה או על פי צו של בית משפט.
25. תיקון סעיף 24
בסעיף 24 לחוק העיקרי –
(1) האמור בו יסומן "(א)" ובו -
(1) ברישה, במקום "דגימת DNA" יבוא "דגימה ביולוגית לשם עריכת בדיקה גנטית".
(2) בפסקה (2), במקום "גן הנשאות של" יבוא "שינוי בגן המעיד על" ובסופה יבוא "היה הנבדק קטין – לא תיערך בדיקה לפי סעיף קטן זה אם על פי הערכה רפואית סבירה ניתן לדחותה עד לאחר שימלאו לקטין שש עשרה שנים, בלי לפגוע בבריאותו".
(3) אחרי פסקה (4) יבוא:
"(5)
הבדיקה דרושה לצורך טיפול במחלתו של הקטין, החסוי או פסול הדין, או לשם מציאת התאמה גנטית בין הקטין, החסוי או פסול הדין ובין אדם אחר לצורך טיפול רפואי בקטין".
(2) אחרי סעיף קטן (א) יבוא:
"(ב)
הוראות סעיף זה לא יחולו על בדיקה הנערכת לפי סעיף 11ב או בדיקה הנערכת לפי צו של בית משפט לפי הוראות פרק ה'1".
שרי ליברמן
¶
יש לי הערה. אנחנו ביקשנו את התייחסות של הוועדה לנושא של קטינים, הורים או נשים בהריון לגבי הסכמה של חובת יידוע ההורים שלהם.
שרי ליברמן
¶
לא. בדיקות קטינים, נשים שמגיעות לייעוץ גנטי טרום לידתי למשל, בנות 17, הן עדיין קטינות אבל הן כבר בהריון ובעצם דרושה הסכמת האפוטרופוס שלהן לבדיקות שלהן. דיברנו על זה בפעמים קודמות.
מיכל לאב שוורץ
¶
בדברי ההסבר להצעת החוק כתוב שבהכנה לקריאה שנייה ושלישית תבחן ועדת המדע והטכנולוגיה את האפשרות לקבוע הוראות בסעיף זה לגבי עריכת בדיקה גנטית בקטינה בהריון או המתכננת הריון או שהיא אם וכולי.
שרי ליברמן
¶
אני רואה את העניין הזה בעייתי בגלל שחלק מהנשים/בנות מגיעות למצב הזה בלי ידיעת ההורים שלהן.
שרי ליברמן
¶
היום אנחנו מערבים עובדת סוציאלית במקרים הנדרשים. אני יודעת שאנחנו מערבים עובדים סוציאליים.
אדוארד ווייס
¶
משרד הרווחה. רציתי לציין שלגבי מצבים כאלה, יש כבר חקיקה בהקשרים אחרים. למשל, יש חוק לגבי עריכת בדיקת איידס וגם חוק האימוץ למשל מאפשר לקטין שהוא הורה, לתת הסכמת הורה לאימוץ גם ללא הסכמת האפוטרופוס. צריך הסדר מפורש בחקיקה כדי לאפשר את הדבר הזה.
טליה אגמון
¶
יש שתי אפשרויות. קודם כל, הוועדה המייעצת לחוק מידע גנטי דנה בנושא הזה ב-30 באוקטובר והסכימה שבעצם מגיל 16 אפשר יהיה להתייחס לקטינה שהיא הרה או מתכננת הריון בצורה מסודרת להתייחס אליה כאל בגירה לעניין הזה, אבל זה אכן נושא שצריך לנסח אותו, ואולי זה לא הזמן הנכון. בנוסף, יש במקביל הצעת חוק שמשרד הבריאות מקדם בעניין של הסכמת קטינים לטיפול רפואי באופן כללי ויכול להיות שאפשר להכניס את זה דרך שם, או בהמשך. לשיקולך. מבחינת המהות, אני חושבת שיש לנו הסכמה עם היועצות הגנטיות.
היו"ר משה גפני
¶
קודם כל, זה נכון מה שאמרת. אמרתי את זה וביקשתי להכניס את זה גם בדברי ההסבר והתכוונתי לזה. בפנינו עומדות הברירות הידועות מהבוקר. לא להעביר את החוק עד שלא נקיים דיון בעניין הזה, כמו שהבטחנו, או להגיד שמשרד הבריאות יתכבד בבקשה יחד עם משרד הרווחה, יחד עם הממשלה, ויביאו הצעת חוק. צריך להביא הצעת חוק. החוק הזה לא יהיה מושלם אלא אם כן מבקש משרד המשפטים לעצור את החקיקה ואז אני עוצר. אני 26 שנים בכנסת. לא תפסו אותי במילה שאמרתי ולא קיימתי אותה או שאמרתי דבר לא נכון. אם אתם אומרים הבטחת שאתה תדון בעניין הזה בקריאה השנייה והשלישית ואנחנו מבקשים שלא אדון על זה בקריאה השנייה והשלישית עד שאני לא מסיים את הדיון הזה, אני עוצר את הדיון אלא אם כן אתם מסכימים שנמשיך את הדיון ונשאיר את זה בצד ונגיד להם לטפל בזה בקדנציה הבאה. תחליטו.
היו"ר משה גפני
¶
אנחנו עוסקים בחקיקה שאם היא מצליחה, אנחנו מחר מסיימים אותה במליאת הכנסת. אני יכול להגיד במליאת הכנסת ויהיו דברים בהם אני אומר שלא השלמנו את החוק והם לא בחוק. אני אבקש מהיועצת המשפטית למשל את הנושא הזה, שאני אומר במליאת הכנסת שנציגי הממשלה – משרד הבריאות, בעיקר משרד הבריאות – אמורים להביא חוק בכל הנושא הזה בקדנציה הבאה. אין דרך אחרת אלא אם כן לא יהיה חוק.
שרי ליברמן
¶
אני רוצה רק להעיר שבאמת מבחינה פרקטית כל ההערות שאנחנו מעירים – וצר לי שזה אולי מעצבן –
סמדר הורוביץ צדרבוים
¶
הבעיה שלנו היא שאנחנו מדברים כאן על כל מיני מקרים וכל מקרה שאנחנו מעלים כאן, בעינינו יש לו שם, שם משפחה, סיפור משפחה. אנחנו חוששות לנשים האלה. שרי ואני עובדות במכונים שנים ומה שאמרה שרי, ברור שאנחנו מזמינים עובדת סוציאלית.
היו"ר משה גפני
¶
אנחנו נמצאים בבניין – אגב, כך זה בכל הבניינים אבל כאן זה בא לידי ביטוי בולט – בו יש סדרי עדיפויות. צריך לקבל החלטה כשאת מעלה את הבעיה הזאת, מה לעשות עכשיו. בפני עומדת ברירה. אני חבר הכנסת היחיד כאן בוועדה. אין אף חבר ועדה. יש אורחים נכבדים, אנשי מקצוע שאני סומך על שיקול דעתם ועל הדברים שהם אומרים אבל בפני יש סדר עדיפות, האם לעשות חוק מושלם כמו שתכננתי לעשות או לעשות חוק לא מושלם אבל שלפחות יהיה חוק. לפחות כל התשתית קיימת בחקיקה בקריאה שנייה ושלישית. למשל, המקרה עליו אנחנו מדברים, אנחנו לא משנים מהמצב הקיים. מה נעשה? נגיד שאנחנו צריכים עכשיו לקיים דיון על העניין הזה, ואם לא, לא יהיה חוק. אז לא יהיה חוק. אני לא יודע איזו ממשלה תהיה. יכול להיות שתהיה ממשלה שבכלל החוק הזה לא יבוא לדיון.
היו"ר משה גפני
¶
אני משתף אתכן בעניין. אני לא רואה אתכן כאילו אתן לא בעניין הזה. אתן בעניין. זה המקצוע שלכן.
סמדר הורוביץ צדרבוים
¶
אנחנו באותו צד. אנחנו רוצות לראות מה הדרך הפרלמנטרית הכי נכונה לוודא שזה יטופל בהמשך.
היו"ר משה גפני
¶
את כל הנושאים הללו שאמרנו שנקיים עליהם דיון וגם אלה שלא אמרנו שנקיים עליהם דיון אבל התברר שיש עם העניין הזה בעיות ואנחנו לא יכולים עכשיו להתחיל דיון בקריטריונים.
היו"ר משה גפני
¶
לא בא בחשבון אפילו. דבר כזה בחיים לא עשינו. אם את רוצה, זה עכשיו דיון של שעה וחצי. מה זה הסכמה?
היו"ר משה גפני
¶
חוץ מזה, יש לי רוגז גדול על הממשלה. גדול. הממשלה הייתה צריכה להביא חוק כזה ולא חבר הכנסת שטרית ולא הצעת חוק פרטית. מדובר בדבר שהוא בעייתי, שצריך את אנשי המקצוע. עם כל הכבוד, חבר הכנסת שטרית הוא חבר כנסת מצוין, אנחנו דנים בחוק שלו, אבל זה היה צריך לבוא מהממשלה. כמו שהיה לי באיזוק האלקטרוני, שמונה חודשים לא מביאים בגלל שיש ויכוח בין שני משרדים. צריך להחליף את הממשלה. אסור לדבר פוליטיקה עכשיו.
איילת וולברג
¶
26. תיקון סעיף 25
בסעיף 25 לחוק העיקרי, ברישה, במקום "דגימת DNA" יבוא "דגימה ביולוגית לשם עריכת בדיקה גנטית".
27. תיקון סעיף 26
בסעיף 26 לחוק העיקרי –
(1) בסעיף קטן (א), במקום "דגימת DNA" יבוא "דגימה ביולוגית לשם עריכת בדיקה גנטית".
(2) בסעיף קטן (ב), במקום "שמונה עשרה" יבוא "שש עשרה", ובסופו יבוא "כל עוד לא הסתיים המחקר וכל עוד הדגימה שניטלה ממנו או מידע גנטי עליו ניתנים לזיהוי".
28. תיקון סעיף 27
בסעיף 27(א) לחוק העיקרי –
(1) ברישה, במקום "דגימת DNA" יבוא "דגימה ביולוגית לשם עריכת בדיקה גנטית".
(2) בפסקה (2), במקום "גן נשאות למחלה או למוגבלות" יבוא "שינוי בגן המעיד על מחלה או מוגבלות".
29. החלפת סעיף 28
במקום סעיף 28 לחוק העיקרי יבוא:
"28.
מסירת תוצאות בדיקה גנטית בקטין
(1) תוצאות בדיקה גנטית שנערכה לקטין, לחסוי או לפסול דין מאחת העילות המנויות בסעיף 24(1) ו-(2) ו-(5) יימסרו לאחראי על הקטין, החסוי או פסול הדין בלבד. מלאו לקטין שש עשרה שנים, או היה החסוי או פסול הדין מסוגל להבין בדבר – יימסרו התוצאות גם לו, בנוכחות האחראי עליו, אלא אם כן הביע האחראי התנגדותו לכך, ויחולו הוראות סעיף קטן (ג).
(2) במסירת תוצאות בדיקה שנערכה לקטין, חסוי או פסול דין מכוח סעיף 27 יימסר לאחראי על הקטין, החסוי או פסול הדין, המידע ההכרחי לשם קבלת הסכמה לטיפול שעל הקטין, החסוי או פסול הדין לעבור, או מידע ההכרחי לשם שמירה על בריאותו של הקטין, החסוי או פסול הדין בלבד.
(3) הוראות סעיפים 13(ד) ו-18(ג) לחוק זכויות החולה יחולו גם על מסירת תוצאות של בדיקה גנטית, בשינויים המחויבים לפי העניין".
טליה אגמון
¶
זה כתוב בחוק הקיים. בחוק הקיים, מגיל 16 קטין צריך לתת הסכמה בנוסף להורה שלו. יש לו בעצם זכות וטו. זה כבר קיים היום.
טליה אגמון
¶
היום, לפי החוק הקיים, היא צריכה לתת הסכמה שלה בנוסף להסכמה של ההורים שלה. הוועדה המייעצת הסכימה שאם היא בהריון, מגיל 16 היא תוכל לבד. אנחנו נטפל בזה.
איילת וולברג
¶
30. תיקון סעיף 28ו
בסעיף 28ו(א) לחוק העיקרי, ברישה, במקום "28ד" יבוא "28ג".
31. תיקון סעיף 29
בסעיף 29 לחוק העיקרי –
(1) בסעיף קטן (א), אחרי "מידע גנטי" יבוא "עליו או על קרובו".
(2) בסעיף קטן (ג), אחרי "עובד" יבוא "או של קרובו".
32. הוספת סעיפים 29א עד 29ג
אחרי סעיף 29 לחוק העיקרי יבוא:
"29א.
סייג לשימוש במידע גנטי בצבא הגנה לישראל
(1) לא ייעשה שימוש במידע גנטי או בתוצאות בדיקה גנטית של אדם או של קרובו לקביעת כושר לשירות ביטחון, כמשמעותו בחוק שירות ביטחון (נוסח משולב), התשמ"ו-1986, אלא בהתאם להוראות אותו חוק.
איילת וולברג
¶
(2) הוראות סעיף זה לא יחולו על מידע הקשור באופן ישיר לאבחון או לטיפול במחלה, תסמונת או מצב הנובע ממחלה, שתסמיניהם מופיעים באותו אדם ורופא יכול לזהותם בהתאם להכשרתו ולמומחיותו בתחום הרפואי הנוגע לעניין.
אלה קורן
¶
אנחנו מבקשים להוסיף לסעיף קטן (ב) כי הוראות סעיף זה לא יחולו על מידע הקשור באופן אישי לאבחון או לטיפול במחלה, תסמונת או מצב הנובע ממחלה, שתסמיניהם מופיעים באותו אדם או בקרובו, ורופא יכול לזהותם וכולי. את המילה "או בקרובו".
גלי בן אור
¶
אחרי "באותו אדם", להוסיף את המילה "או בקרובו".
הם הסבירו שהאדם יכול לבוא לצבא ולומר שלשני ההורים שלו יש תסמינים כאלה וכאלה. זה אומר שיש להם מחלה גנטית כזאת וכזאת. יש סבירות גבוהה מאוד שזה יהיה גם בו ולכן הוא לא יכול לשרת.
אם אנחנו מוסיפים את המילה "וקרובו", זה מה שזה אומר.
היו"ר משה גפני
¶
איפה זה כתוב שרק במקרה הזה? הרי פחדנו שישתמשו – וגם שטרית העלה את העניין הזה – שהצבא יבוא ויתחיל להשתמש בדבר הזה. אני מקבל את מה שאת אומרת, בסדר, אבל אני עכשיו מדבר עם היועצת המשפטית שלנו. אני לא רוצה שפתאום זה יתרחב לכל מיני דברים. איך אפשר את מה שהיא אמרה עכשיו לכתוב בחוק?
גלי בן אור
¶
סעיף קטן (א) קובע את האיסור. אסור לעשות שימוש במידע גנטי או בתוצאות של בדיקה גנטית. המטרה של הסעיף הזה, זה אותו הגיון שחל בכל חוק מידע גנטי שמידע גנטי עתידי, נשאות לגן מסוים כשעוד אין שום ביטוי של המחלה אצל בן אדם, לא נתחשב בזה.
גלי בן אור
¶
אני יכולה להעיר שלא מדובר כאן באופן השגת המידע. מדובר כאן בשימוש במידע שכבר מובא לידיעת הצבא. החייל בא ואומר שלשני הוריו יש תסמונת מסוימת.
היו"ר משה גפני
¶
בדיון שהתקיים כאן בסעיף הזה הועלה החשש – והראשון שהעלה את החשש הזה היה חבר הכנסת שטרית עצמו שהוא חסיד של החוק הזה שהוא הביא – והוא אמר שהוא לא רוצה בשום פנים ואופן שהצבא יהיה חלק מהעניין הזה כי אז הצבא יכול לנצל את זה, ובצדק מבחינתו. הצבא צריך כמה שיותר מידעים ואז הוא יכול להשתמש בזה. זה שטרית אמר. הוא יכול להשתמש במידעים האלה לדברים שהמחוקק לא התכוון.
את מעלה דבר ואני מציע שיהיה כתוב שהנושא של קרובו, ברגע שהאיש עצמו אמר.
צילי נאה
¶
התוספת הזאת בעיני היא לא פשוטה. היא מעלה שאלות. האיסור כאן על הצבא הוא לעשות שימוש במידע גנטי או בתוצאות בדיקה גנטית של אדם המועמד לשירות ביטחון. מידע גנטי הוא בעצם תוצאות של בדיקה גנטית. מידע הנובע מבדיקה גנטית. למה זה רלוונטי אם המועמד לשירות ביטחון אומר שלאימא שלו יש ככה ולאבא שלו יש ככה? למה זה רלוונטי?
סמדר הורוביץ צדרבוים
¶
אבל יש כל מיני סוגים של מידע. אדם מסוים אומר שאימא שלו נשאית של גן שמגביר סיכון לסרטן שד, כנראה אין לזה הרבה משמעות מבחינת הצבא. אבל אם בא בן אדם ומספר שיש לו במשפחה, ואולי אפילו גם אצלו כי יש כאן תורשה, מחלת מרפן, שזאת מחלה שבן אדם מסתובב והכול טוב ורגיל עד שפתאום הוא יכול לקרוע את אבי העורקים שלו בבת אחת. אולי לזה כן יש משמעות מבחינת השירות הצבאי שלו. זאת נשאות של מוטציה גנטית שיכולה להיות מאוד משמעותית לבן אדם עצמו כשהוא משרת בשירות הביטחון. עוד מחלה היא מיאטונית דיסאולפית. בן אדם שיש לו חולשה.
סמדר הורוביץ צדרבוים
¶
אני אומרת שיש מחלות גנטיות שהן לאו דווקא מחלה קיימת. היא קיימת אצל אדם עם פוטנציאל, המוטציה יושבת בתוכו.
אלה קורן
¶
הצבא מוסמך לדרוש לפי חוק שירות ביטחון ולא לפי חוק מידע גנטי. הסמכויות לא משתנות בחוק שירות ביטחון. מה שקיים היום זה מה שיהיה.
אלה קורן
¶
אין כאן תיקון של חוק שירות ביטחון. כאן מדובר בשימוש. אם המידע כבר נמצא אצל רופא מטפל בחיל הרפואה, הוא לא יכול להתעלם ממנו ולשלוח אותו לשיבוץ לא מתאים כי זה יכול לסכן את בריאות החייל.
היו"ר משה גפני
¶
צריך לכתוב את מה שהיא אומרת. אני מקבל להוסיף את המילה "או קרובו", אם אנחנו כותבים בחוק את מה שהיא אמרה.
היו"ר משה גפני
¶
שימוש, בסדר, אבל שיהיה כתוב מה שאמרת. הגיע אליו המידע או דרך החייל או באיזושהי צורה אחרת.
שי סומך
¶
אולי אפשר לעשות הפסקה של כמה דקות? פעם ראשונה שאנחנו שומעים את ההצעה הזאת. זה דבר כבד וצריך קצת לחשוב על זה.
גלי בן אור
¶
יש עוד דבר אחד. יש עוד תיקון שמשרד המשפטים מבקש לעניין סעיף אי הקבילות. זה עוד לא ממוספר. יש את הסעיף של אי קבילות בעמוד 25. הם מציעים להוסיף עוד סייג לסעיף 43א והם מציעים להוסיף עוד תיקון עקיף לחוק סדר הדין הפלילי. זה נושא שצריך יהיה לדון בו. יתר הסעיפים הם סעיפים שאפשר לעבור עליהם.
דנה צ'רנובלסקי
¶
סעיף 50 קובע שעל משטרת ישראל לא יחולו הוראות החוק הזה במה שמוסדר בחוק החיפוש בגוף, לחוק סדר הדין הפלילי, סמכויות אכיפה, חיפוש בגוף ונטילת אמצעי זיהוי. למעשה עד שהיה סעיף אי קבילות, לא ראינו שיש התנגשויות. מרגע שיש אי קבילות, סעיף אי קבילות, אנחנו רוצים קודם כל להכפיף במפורש. סעיף אי הקבילות המוצע קובע מבלי לגרוע מהוראות פרק ה'1 בפרק ז' והוא לא מדבר על חוק החיפוש בגוף או על סעיף 50 לחוק הזה. אנחנו קודם כל מבקשים להכפיף את סעיף אי הקבילות לסעיף 50 או לחוק החיפוש בגוף, מה שנראה נכון יותר ברמה החקיקתית, כדי שבעצם יהיה ברור שמה שנעשה לפי הסמכויות של חוק החיפוש בגוף, לא תיטען טענה של אי קבילות לפי החוק הזה.
דבר נוסף שעולה גם מהעבירות החדשות שלא היו וגם מסעיף אי הקבילות זה בעצם הצורך במקרים דחופים לאשר איזושהי חריגה מדרכי הבדיקה הקבועות בחוק החיפוש בגוף.
אם כן, אמרנו שאנחנו רוצים להכפיף את סעיף 43א לחוק החיפוש בגוף. כלומר, שיהיה ברור שסעיף אי הקבילות לא חל על דברים שנעשו בהתאם לחוק החיפוש בגוף.
אנחנו חושבים – זה נאמר גם לקראת הקריאה הראשונה ואמרת שזה יידון לקראת קריאה שנייה ושלישית – שסעיף אי הקבילות הוא גורף. למעשה הוא לא משאיר שום פתח בעוד שבדברי חקיקה אחרים כמו בחוק האזנת סתר ובחוק הגנת הפרטיות יש פתח.
לכן אנחנו מציעים כן לקבוע כאן פתח צר, מצומצם יותר מכפי שיש בחוק הגנת הפרטיות, משהו בדומה למה שיש בחוק האזנת סתר שבהליך פלילי של פשע חמור שופט כן יוכל לקבל ראיה מטעמים שיירשמו. זה בדומה למה שקיים בחוק האזנת סתר.
טליה אגמון
¶
אני לא פליליסטית, אבל בסעיף 50 כתוב כרגע, ולא נוגעים בזה, שלעניין רשויות ביטחון יחולו הוראות פרק ז' בלבד ולעניין משטרת ישראל או גוף ציבורי לגבי נתוני זיהוי ואמצעי שניטלו, יחולו רק הוראות חוק החיפוש.
דנה צ'רנובלסקי
¶
נכון, אבל סעיף אי הקבילות, בעוד שהוא מכפיף את עצמו מפורשות לפרק ז', שזה מה שחל על רשויות הביטחון, הוא לא מכפיף את עצמו מפורשות, הוא לא אומר מבלי לגרוע ממה שאמור בסעיף 50 או ממה שאמור בחוק החיפוש בגוף.
גלי בן אור
¶
יש שני חלקים למה שדנה אומרת. יש את ההכפפה של סעיף אי הקבילות לחוק סדר הדין הפלילי. נראה לי נכון שאותו הגיון שהפעלנו לגבי פרק ז', ודאי יחול לגבי החסד"פ. זה נראה לי קל. לגבי התיקון השני שאתם מציעים, שאני מבינה את הרציונל שלו כנובע מהוספת העבירה לחוק הזה?
דנה צ'רנובלסקי
¶
כן, גם הוספת העבירה וגם הוספת סעיף אי הקבילות. נוספו כאן עבירות פליליות חדשות. יש מקרים בהם יש איזשהו פגם בבדיקה לפי חוק החיפוש בגוף. אנחנו לא רוצים שזה יהפוך להיות עבירה פלילית לפי זה. לקראת הקריאה הראשונה אנחנו העלינו את הבקשה להכניס כאן את ההגנות מחוק הגנת הפרטיות. יש את סעיף 19 לחוק הגנת הפרטיות שקובע שרשות ביטחון שבחוק הגנת הפרטיות זה כולל גם את המשטרה, פעולה שנעשתה באופן סביר לצורך מילוי התפקיד, לא תחול עליה עבירה. במקור ביקשנו להכניס את זה.
גלי בן אור
¶
יש את אי הקבילות שזה דבר אחד, עם הסייג הזה שצריך להוסיף, ויש את הנושא עליו דיברנו שאם רשות אכיפת החוק, השוטר ברשות אכיפת החוק עושה פעולה שהוא הוסמך לעשות אותה כדין אבל נפל פגם כזה או אחר, לא רצינו שזה יטופל במסגרת העבירה החדשה שאנחנו מכניסים כאן לחוק. רצינו למנוע את זה.
דנה צ'רנובלסקי
¶
הוא הפעיל את סמכותו לפי חוק החיפוש בגוף אבל היה פגם מסוים. למשל, הוא לא החתים את הבן אדם על מסמך.
היו"ר משה גפני
¶
תגידי על מה אנחנו מדברים. שוטר עשה חיפוש בגוף של חשוד והוא לא החתים אותו. נפל פגם בעניין הזה. לפי המצב היום אין בזה עבירה פלילית?
היו"ר משה גפני
¶
אני לא יודע, זה קצת מסובך בשבילי. מה שנובע מהחוק הזה שאיננו קשור למידע גנטי והוא משליך על עבירות אחרות, אני מציע לא לשנות לא לטוב ולא לרע. אפשר?
דנה צ'רנובלסקי
¶
אנחנו לא מדברים על זה. אנחנו מדברים על עבירות מהחוק הזה ועל דברים שקשורים למידע גנטי. אנחנו מדברים על העבירות החדשות שמוצעות.
היו"ר משה גפני
¶
הבנתי. יבוא שוטר ויאמר שהוא עכשיו משתמש בעניין הזה ובלאו הכי המחוקק אמר שהוא לא עובר שום עבירה.
דנה צ'רנובלסקי
¶
הסמכות של השוטר היא לא מכוח החוק הזה. הסמכות של השוטר היא לא מכוח חוק המידע הגנטי אלא מכוח סמכות אכיפה.
היו"ר משה גפני
¶
אני חוזר ואומר. אם מדובר על עבירה שאיננה קשורה לנושא של המידע הגנטי, אני נגד זה שתחול עליו פתאום עבירה פלילית או שתימנע ממנו עבירה פלילית. לא לגעת בכל הדברים האלה כי אחרת אין לדבר סוף. אם אנחנו מדברים אחרי החוק הזה שמתחיל להיות פתח של מידע גנטי, אנחנו נמצאים במצב חדש. אנחנו נמצאים בעולם אחר. מתחיל להיות הסיפור של המידע הגנטי, הוא קבוע בחוק עם כל מה שנלווה לעניין הזה, עם כל הסייגים ועם כל ההיתרים. בא שוטר שהוא די מתוחכם והוא לקח רוק או לא חשוב מה, העביר את זה למידע גנטי ואמר שבלאו הכי לא יקרה לו שום דבר.
גלי בן אור
¶
אני אסביר. הנושא של שימוש המשטרה במידע גנטי מוסדר בחוק סדר הדין הפלילי (סמכויות אכיפה, חיפוש בגוף החשוד ונתוני זיהוי), תיקון שעבר בשנת 2005 ומסדיר את כל הנושא של שימוש המשטרה במידע גנטי וקובע הסדר מקיף וכולל. החוק שלנו לא שינה בדבר הזה. מה שכן החוק שלנו שינה זה שנקבעה בו עכשיו עבירה רחבה על שימוש במידע גנטי שלא בהתאם להוראות החוק הזה שלנו כאן, שלא הייתה קיימת קודם לכן וזה לצד ההוראה בחוק מידע גנטי שקובעת שהחוק יחול גם על המדינה ועל רשויות הביטחון אומרת שיחול רק פרק ז' ולעניין משטרת ישראל יחולו הוראות החוק האמור בלבד. האמת היא שבמידה מסוימת אפשר לומר שאם כתוב שעל משטרת ישראל יחול החוק כאמור בלבד, העבירות לפי החוק הזה לא אמורות לחול על משטרת ישראל.
גלי בן אור
¶
סעיף 50 כן מנסה לעשות חציצה. עד התיקון של 2005 משטרת ישראל, כמו יתר רשויות הביטחון, הייתה בפרק ז' ונאמר במפורש על פרק ז' שרק הוא חל עליהם ולא חלות יתר העבירות. כשנחקק החוק ב-2005 לגבי משטרת ישראל, הם הוצאו מגדר פרק ז' ונשארו רק רשויות הביטחון ונאמר שעל משטרת ישראל יחול החוק הזה בלבד.
דנה צ'רנובלסקי
¶
נכון. על אותו משקל, כפי שהיום העבירות האלה לא יחולו על רשויות הביטחון כי רק פרק ז' חל עליהן, כך היה צריך להגיד שהעבירות לא יחולו על משטרת ישראל כי חל עליה רק מה שקבוע בחוק סמכויות חיפוש בגוף. הרי לא הוציאו את משטרת ישראל בתיקון של 2005 מפרק ז' כדי לגרוע משהו אלא להפך, כי נקבע הסדר. קבעו הסדר רחב ומקיף ומאוד מאוד מפורט. לכן לא הייתה כאן איזושהי אמירה שבעצם משטרת ישראל צריכה לצאת מגדרי ההגנות שניתנות לרשויות הביטחון אלא שיש לה הסדר אחר. אנחנו רוצים, למען הסר ספק, שיהיה ברור שגם פרק העבירות ככל שהוא מתייחס לדברים שנעשים במסגרת חוק החיפוש בגוף, לא יחול.
דנה צ'רנובלסקי
¶
אנחנו חוששים מפרשנות אחרת כי כבר היום אנחנו נתקלים בבתי המשפט במומחים מטעם ההגנה שמפרשים את סעיף 50 באיזושהי צורה מצמצמת והם אומרים שמה שלא קבוע מפורשות בחוק החיפוש בגוף - - -
דנה צ'רנובלסקי
¶
אני מסכימה עם הפרשנות אבל כבר היום אנחנו נתקלים בפרשנויות אחרות ואנחנו חושבים שהתיקון הזה ירחיב את הפרשנויות האלה.
היו"ר משה גפני
¶
אם אכן תיתקלו בבעיות, הולכים להמשיך את החקיקה בעניין הזה ותצטרכו להביא גם את החוק הזה. בינתיים - לפרוטוקול אני אומר - אנחנו מפרשים את זה כמו שאמרה היועצת המשפטית שלא משתנה שום דבר. יחולו הוראות החוק כאמור בלבד גם לגבי הנושא של העבירות הפליליות וגם לגבי הדברים האחרים.
גלי בן אור
¶
העניין כאן הוא עניין של מדיניות תביעה, אם אני מבינה. השאלה אם השוטר עבר או לא עבר עבירה תלויה בתביעה הכללית. עמדת התביעה הכללית היא שהעבירות האלה לא אמורות לחול. בתיקון החוק הספציפי שאנחנו יושבים ומדברים בו עכשיו, המחוקק מביע את דעתו שהתיקון הזה לא אמור לחול ולא אמור לקבוע עבירה על רשויות התביעה.
דנה צ'רנובלסקי
¶
במצב של ריבוי תלונות במח"ש מבחינת שוטרים, זה משפיע עליהם מאוד. כל עוד מתנהלת חקירה, מעוכב הקידום שלהם והם לא יוצאים לקורסים ולא עוברים הכשרות שונות. זה מאוד מאוד משפיע.
היו"ר משה גפני
¶
אני רוצה להגיד לך ששכנעת אותי. באמת, הטענות שלך הן טענות רציניות ואני מקבל אותן ואני מבקש שזה יהיה כתוב בפרוטוקול. לגבי לתקן את הבעיות שלכם עכשיו בישיבה אחת כשאנחנו בקריאה שנייה ושלישית בחוק מידע גנטי, אני לא הולך לשנות את זה עכשיו. אם כן, אנחנו נצטרך לקיים דיון.
דנה צ'רנובלסקי
¶
השאלה אם מעבר להכפפה של אי הקבילות לחסד"פ, האם ניתן לקבוע את סעיף 19 לחוק הגנת הפרטיות או את המנגנון שהצענו שבעצם יאפשר להשיג אישור קונקרטי מוקדם למקרה ספציפי כדי שלא יהיה שום חשד שמדובר בעבירה או שמדובר במשהו שלא צריך להיות קביל.
גלי בן אור
¶
הם דיברו כל הזמן על כך שהם רוצים את ההגנות לפי סעיף 19 לחוק הגנת הפרטיות. חוק הגנת הפרטיות, המתכונת שלו היא כזאת שמצד אחד הוא קובע את הדברים שמהווים פגיעה בפרטיות ומצד שני הוא נותן הגנה למי שממלא את התפקיד שלו. צילי, תעזרי לי.
דנה צ'רנובלסקי
¶
כן. זה פטור. רשות ביטחון, וזה כולל את משטרת ישראל בחוק הגנת הפרטיות או מי שנמנה עם עובדיה או פועל מטעמה לא יישאו באחריות לפי חוק זה על פגיעה שנעשתה באופן סביר במסגרת תפקידם ולשם מילויו.
גלי בן אור
¶
כן. את זה הסכמנו לקבל. יש את סעיף 50 כפי שהוא עכשיו. אני מבינה שהם חשים שזה לא נותן הגנה מספיק טובה. יכול להיות שמה שאנחנו יכולים לעשות – וזה לא את התיקון שהם הציעו - - -
היו"ר משה גפני
¶
ואם יהיה כתוב שהם ימסרו להם לפי החוק האמור על כל סעיפיו. יחולו הוראות החוק כאמור בלבד.
גלי בן אור
¶
סעיף 24 קובע הסדר לגבי בדיקה גנטית בקטין, בחסוי או בפסול דין. הרציונל של החוק המקורי היה, עת חוקקנו אותו בשנת 2000, שקטין הוא גיל 18 ומטה. בדיונים כאן אמרו שיש גיל כבר יותר נמוך מגיל 18 שבו הקטין כבר עומד על דעתו ולכן נקבע הסעיף הזה שאמר שקטין מגיל 16 עד 18, נותנים לו סמכות יותר גדולה מאשר קטין רגיל.
שי סומך
¶
יש ענף חדש של בדיקות גנטיות שהוא לא קשור בכלל לבדיקות רפואיות. למשל בארצות הברית יש חברה שמאפשרת לאנשים לדעת את אילן היוחסין, לדעת אם הם היו שייכים למייפלאור או לאנוסים בספרד.
שי סומך
¶
כן. אני מתאר לעצמי שיש חברות אחרות או שיהיו חברות אחרות לצרכים שהם לא רפואיים. כאשר אדם מוסר את המידע הזה לצרכים לא רפואיים, הוא בעצם מוכר בנזיד עדשים את הפרטיות שלו. אם אדם בוגר עושה את זה, זכותו לעשות את זה. יכול להיות שזה לא נכון, אבל אנחנו לא פטרנליסטיים עד כדי כך. לגבי ילד, אני חושב שלא צריך לאפשר לו את זה, לא לו ולא להורים שלו.
החוק אומר שילד בעניין הזה הוא עד גיל 16. זאת אומרת, ילד עד גיל 16, אפשר להשתמש במידע רק לצרכים רפואיים או לצורכי מחקר רפואי ולא לצרכים אחרים. אני חושב שזה נכון שגם ילד עד גיל 18 לא יוכל, הוא או ההורים שלו, או שניהם ביחד, לא יוכלו למסור את המידע לצרכים שהם לא רפואיים. כשהוא יהיה בגיל 18, שיבדוק את אילן היוחסין שלו. זה מה שאני מציע. את רואה בזה קושי?
טליה אגמון
¶
זה לא עניין של השנתיים. חוק מידע גנטי, ובמיוחד פרק ה' שעוסק בבדיקות גנטיות בקטינים, מתעסק בבדיקות לצרכים רפואיים ולצרכים מחקריים וגם הכותרת שלו היא כזאת. אם אנחנו מנסים כאן להרחיב ולקבוע איזושהי הוראה שחלה על בדיקות גנטיות למטרות אחרות, גניאולוגיות, היסטוריות, אני כמשרד בריאות לא יודעת מה לומר על זה ולא רוצה לומר על זה שום דבר.
גלי בן אור
¶
אני לא יורדת לסוף דעתך. סעיף 24, עד כמה שאני מבינה אותו, אומר שאפשר לעשות את זה רק אם יתקיים אחד התנאים: התגלו אצל הקטין ממצאים שמעידים על מחלה או מוגבלות, הבדיקה דרושה לשם בירור בדבר קיומו של שינוי בגן שמעיד על מחלה או מוגבלות, הבדיקה דרושה לצורך אחת המטרות הרפואיות המפורטות בסעיף 27 שזה עבור בן משפחה אחר וזה כדי לתרום מח עצם, הבדיקה דרושה לצורך מחקר שאושר כדין ואלה הם המחקרים שאנחנו מדברים עליהם כאן, הבדיקה דרושה לצורך טיפול במחלה של הקטין. איפה נכנס הגניאולוגיה לתוך הדבר הזה?
שי סומך
¶
אני אומר שסעיף 24 קובע רשימה סגורה של מטרות רפואיות. הרשימה הסגורה הזאת, נראה לי שהיא צריכה לחול עד גיל 18 כי בעצם מה שאומר סעיף 24 זה שהורה לא יכול להסכים בשם הקטין על בדיקת אילן היוחסין שלו או על כל שימוש אחר.
גלי בן אור
¶
אבל זה לא שהיא לא חלה עד גיל 18. היא חלה עד גיל 18 אלא היא אומרת לגבי קטין שהגיל שלו פחות מגיל 16 שאלה הדברים שאפשר לבדוק בין גיל 16 ל-18 וזה סעיף 25 אומר. הוא אומר שלא עושים את זה מ-16 עד 18 אלא אם כן ניתן לו ההסבר בנוכחות האחראי וגם הוא וגם האחראי נתנו הסכמה.
היו"ר משה גפני
¶
תקשיב למה שאני הולך לומר לך עכשיו. אתה צריך לדון לגבי הסעיף עליו דיברנו קודם ואני מבקש לדון גם על העניין הזה. שיהיה בחוק שמגיל 16 עד גיל 18, לא מתווכחים אתך על זה, גם בהסכמה של האפוטרופוס או של ההורה, לא יהיו הבדיקות האלה. אם זה מופיע בחוק, שיגידו לך היכן. אם זה לא מופיע, שיוסיפו בחצי משפט. אף אחד לא מתווכח על זה, לא משרד הבריאות ולא גלי.
היו"ר משה גפני
¶
אם יש נער בן 16 וחצי שההורים שלו רוצים לדעת האם הוא מאנוסי ספרד, החוק לא מאפשר את זה כמו שהוא לא מאפשר לנער בן 15.
טליה אגמון
¶
הוא מאפשר את זה. אני כמשרד בריאות לא יכולה לא לפקח על זה ולא יודעת להגיד אם זה נכון או לא וזה גם לא מעניין אותי.
פרץ סגל
¶
אני רק מסתמך על מה שאדוני אמר. אם הייתי יודע מה שאדוני ידע לפני כן, יכול להיות שלא הייתי צריך לומר את מה שאני הולך לומר.
הסעיף שבא לתקן את חוק בית המשפט לענייני משפחה לא נדון בוועדת השרים לחקיקה. הוא הונח לבקשת שרת המשפטים עוד לפני הפגרה אבל לא נדון בוועדת השרים לחקיקה. בנוסף לכך מדובר כאן בצמצום זכויות של בתי המשפט והעברת נושאים מבתי המשפט כאשר מתעוררת טענה של אבהות בבתי הדין הדתיים לפי הפרוצדורה, הכוונה לנשיא בית הדין הרבני הגדול אל בתי הדין הרבניים.
אי לכך, כיוון שלא התקיים שום דיון, אנחנו מבקשים את הסעיף הזה להשאיר לממשלה הבאה כדי שהיא תוכל לדון בעניין, לבחון את זה יחד עם מערכת השיפוט, מה המשמעות של הדבר ולהשאיר את המצב כפי שהוא עד היום.
היו"ר משה גפני
¶
נכון. זה לא הובא.
אני רוצה לומר לכם משהו. לגבי העניין הזה, הוא לא הולך לעשות כאן שום שינוי מהותי. דיברנו על זה בקריאה הראשונה. העלה את זה הרב שיינפלד. אני לא בטוח אפילו שהוא העלה את זה. הוא העלה את הבעיה. חבר הכנסת שטרית שהוא מציע החוק אמר שצריך לעשות את זה. אני כמובן תמכתי בזה. מהותית זה לא משנה שום דבר, אבל אני לא אוהב דברים קל וחומר. כשהייתה ועדת שרים, הוועדה כאן אישרה את זה. כשאין ועדת שרים, אני אתחשב בה? עם כל הכבוד, הכנסת היא לא חותמת גומי של ועדת שרים. אני העברתי כאן עשרות, ואולי מאות, חוקים. ועדת שרים התנגדה. השכל לא נמצא בוועדת שרים. הכול פוליטי. עם כל הכבוד, זה לא נדון או כן נדון, זה נדון כאן בוועדה ואנחנו המחוקקים. הייתה איזו תקלה שיצאה גם כן מאוד בשוליים, מצאנו לנכון לעשות את זה בתיקון עקיף, ועדת שרים הייתה וזה אושר לקריאה ראשונה והממשלה הצביעה בעד החוק הזה כמות שהוא עם הסעיף הזה, במליאת הכנסת. אם היו מתנגדים לזה, היו צריכים להגיד לי כיושב ראש הוועדה שלא אביא את זה כי הם יצביעו נגד כי הם מתנגדים. כשהייתה ועדת שרים והצביעו על זה בקריאה הראשונה, אמרתי שאני לא הולך לעשות שום שינויים אלא אם כן יש דברים דרמטיים. אם יצטרכו לעצור את החוק, אני אעצור את החוק אבל לא לעשות שום שינוי, שום דבר שיש לו משהו מהותי. מכיוון שהממשלה הבאה תצטרך לעשות כאן הרבה תיקונים, בבקשה, אפשר להביא גם את התיקון הזה. אני מקווה שהממשלה הבאה לא תעשה תיקון בעניין הזה. אין לו משמעות אופרטיבית כמעט בשום נושא להוציא את העניין שלא להרבות ממזרים. זה הכול. בחוק המקורי גם אמרו את זה.
פרץ סגל
¶
כרגע יש כאן שינוי בסמכויות בתי המשפט. המשמעות של הדבר היא שבתיקים שתלויים ועומדים בנושאים שונים בהם תעלה שאלה של אבהות, התיקים האלה יעברו להכרעה של נשיא בית הדין הרבני הגדול לפי הפרוצדורה של חוק מידע גנטי. הנושא הזה לא נדון.
פרץ סגל
¶
ודאי שלא התיק אלא הנושא של שאלת הממזרות תבוא. פירושו של דבר, שאלת קביעת האבהות ולה יש השלכות רבות בתיקים רבים. פירושו של דבר, למעשה פגיעה בסמכויות בתי המשפט. בתי המשפט לא היו מודעים לדבר כיוון שהדבר לא הגיע לוועדת שרים לחקיקה כשהוא היה צריך להגיע כמו שאדוני אמר ונכון הדבר. לא היה סיפק ולא חשבנו שבמושב הזה יהיו הבחירות במהירות כזאת כפי שאדוני אמר.
פרץ סגל
¶
התכוונו להביא את זה שוב לוועדת שרים לחקיקה. התוצאה היום היא שאנחנו מחוקקים סעיף שגורע מסמכויות בתי המשפט בלי שהייתה הידברות עם בתי המשפט ובלי שוועדת השרים לחקיקה, קרי הממשלה, נתנה דעתה על הדבר הזה.
היו"ר משה גפני
¶
ההערה המלומדת שלך נרשמה בפרוטוקול אבל היא נדחית על ידי יושב ראש הוועדה.
מה נשאר לנו עכשיו?
היו"ר משה גפני
¶
אני מבין שבצורה בה זה מנוסח, אנחנו צריכים שתי ישיבות. אין לי אותן. בממשלה הבאה. יש כאן הרבה בעיות. אנשים פנו אלי.
<(הישיבה נפסקה בשעה 12:15 ונתחדשה בשעה 12:20.)>
גלי בן אור
¶
אנחנו יישבנו כמה דברים.
להערה של שי, אנחנו נוסיף תיקון לסעיף 25 שייאמר בו במפורש. סעיף 25 מדבר על הסכמה של קטין שמלאו לו 16, על מנת למנוע מצב שקטין מגיל 16 עד 18 יסכים לבדיקות גניאולוגיות ואחרות, ייאמר: "לא תילקח דגימה ביולוגית לשם עריכת בדיקה מקטין שמלאו לו 16 ולא תיערך בה בדיקה גנטית אלא אם כן יתקיימו כל אלה". כבר היום כתוב שצריך לתת לו הסבר ושהאחראי והקטין נותנים את הסכמתם. אנחנו נציין שיתקיימו התנאים שבסעיף 24(1) עד (5) שאלה התנאים שהקראתי קודם, שאלה התנאים הרפואיים. מגיל 16 עד 18, קטין יכול להסכים רק לבדיקות שמטרתן רפואית ולא אחרת. יגדל ויגיע לגיל 18, ישתגע כמה שהוא רוצה.
גלי בן אור
¶
דבר שני, לגבי התיקון של סעיף אי הקבילות. נעלם מעיני קודם שבמייל שהועבר לי הבוקר ממשרד המשפטים היה צד שני לדף. הם מבקשים שם בסעיף אי הקבילות שהסכמנו, מבלי לגרוע מהוראות החסד"פ על חוק מידע גנטי, פרק ה'1 בפרק ז'. ההוראה של הסעיף אומרת שהתוצאות של בדיקה גנטית לא יובאו בפני בית משפט ולא יהיו קבילות כראיה למעט בהליך שהמטרה שלו היא ביצוע פעולות אסורות אלה, כי אנחנו רוצים שאם עשו פעולה אסורה לפי החוק, אפשר יהיה להוכיח. ביקשו להוסיף עוד סייג. מצד אחד יש לנו את האי קבילות ומצד שני רוצים להוסיף שזה יהיה למעט בהליך שמטרתו להוכיח ביצוע פעולות אסורות אלה ולמעט בהליך פלילי בשל פשע חמור אם בית המשפט הורה על קבילותה של הראיה "לאחר ששוכנע מטעמים מיוחדים שיפרט כי בנסיבות העניין הצורך להגיע לחקר האמת עדיף על הצורך להגן על הפרטיות". זה מקביל להסדר שיש בחוק הגנת הפרטיות שמצד אחד ראיות שהושגו בפגיעה בפרטיות הן לא קבילות, אבל אם בהליך משפטי בית משפט הגיע למסקנה שראוי להתיר את הקבילות שלהן, עושים את זה. יש עוד דברי חקיקה שבהם זה נאמר כך. כמו שאתה רואה, זה מסויג רק להליך פלילי בשל פשע חמור ובית המשפט צריך לנמק מטעמים מיוחדים ורק אז אפשר יהיה לקבל את הראיה.
דנה צ'רנובלסקי
¶
אנחנו עם משרד המשפטים. זה מגיע מאותו מקום. היום בשיטת המשפט הישראלית אין אי קבילות גורפת. גם בדברי חקיקה אחרים בהם יש קביעה של אי קבילות, תמיד יש איזשהו פתח לבית המשפט במקרה הספציפי, זה נכון גם לגבי רוב החסיונות, וגם כללי הפסילה הפסיקתיים שקיימים, ישכרוב והפסיקה שלאחריו, בית המשפט דוחה את גישת האי קבילות המוחלטת והוא הולך לכיוון של בחינה של כל עניין לגופו, יש לזה השפעה על משקל אולי, תוך איזון האינטרסים המתנגשים. גם בחוק הגנת הפרטיות יש הסדר דומה שמרחיב מזה שמוצע כאן. בחוק האזנת סתר יש הסדר דומה לזה.
גלי בן אור
¶
אחרת חוטא יכול לצאת נשכר. החוטא שביצע את העבירה עלול להיתלות בהגנה של אי קבילות הראיה ואת זה לא היינו רוצים.
גלי בן אור
¶
הדבר הנוסף שמשטרת ישראל ומשרד המשפטים ביקשו זה לוודא שהעבירות שבחוק מידע גנטי לא יחולו על שוטרים. ההרחבות שעשינו עכשיו שקובעות תחולה רחבה יותר ממה שהיה עד היום והם עדיין חוששים שסעיף 50 לא מספק הגנה.
הנוסח של סעיף 50 היום אומר ש"חוק זה יחול גם על המדינה ואולם לעניין רשויות הביטחון יחולו הוראות פרק ז' בלבד" ואז אתה מבין במפורש שזה החוק היחיד שחל עליהם, "ולעניין משטרת ישראל או גוף ציבורי כהגדרתו בחוק סדר הדין הפלילי, לגבי נתוני זיהוי ואמצעי זיהוי שניטלו או שנמסרו להם לפי החוק האמור, יחולו הוראות החוק האמור בלבד".
הם הציעו עכשיו בהפסקה למחוק את המשפט הזה כשבעצם תהיה לנו אותה מתכונת. על רשויות ביטחון יחולו הוראות פרק ז' בלבד ועל משטרת ישראל יחולו הוראות חוק החסד"פ בלבד. אז זאת גזרה שווה לשניהם וזה אולי נותן ביטוי עוד יותר ברור לאמירה המפורשת של הוועדה שאין כוונה שהעבירות שבחוק יחולו על שוטרים ושהדרך הנכונה להתמודד עם זה היא באמת באי קבילות הראיות או בפעולות אחרות שהמשטרה תעשה כדי לוודא שזה ייעשה כראוי.
אביגיל סון פלדמן
¶
אני רוצה להסביר. היום חוק החיפוש מסדיר באמת את הפעילות של המשטרה בהקשר הזה והוא קובע את הסמכויות שלה מבחינה מינהלית ויכולות להיות לזה השלכות על קבילות. היום חריגה של סנטימטר מכאן לשם מחוק החיפוש, לא הופך להיות אוטומטית עבירה פלילית. זאת אומרת, ברירת המחדל לא הופכת להיות פלילית ברגע שיש חריגה. זה נדון. זה נדון בהיבט של קבילות, זה יכול אולי להידון בהיבטים אחרים אבל זה לא הופך את זה לעבירה פלילית. זה משהו שעכשיו יתחיל, בעוד שנה.
אנחנו מבינים שיש לפעמים מקרים חריגים שכן מתעורר איזשהו צורך שחוק החיפוש יכול להיות שהמנגנונים שבו, אין להם את המענה המידי שהשטח לפעמים דורש אותו. היום המשמעות היא אולי מינהלית והיא לא פלילית אבל זה יהפוך להיות פלילי אחרי שהחוק הזה ייכנס לתוקף. ניסו לתת כאן איזשהו מענה שיחריג את הסיטואציות האלה.
אופציה נוספת אפשרית היא בעצם שהעבירה הפלילית שהוספנו בסעיף 11(ג), במקום שהיא תיכנס לתוקף תוך שנה, היא תיכנס לתוקף תוך שנתיים. לקבוע את זה כך. אז, בזמן הזה – אני אומרת שנתיים כי יש בחירות דבר שמאוד דוחה את הליכי החקיקה – יבצעו איזשהו תיקון לחוק החיפוש שייתן להם מנגנון שנותן מענה גם למצבים דחופים מידיים. צריך להבין שחוק החיפוש, יש לו מנגנון קצת יותר מסורבל של ועדה שצריכה לאשר.
דנה צ'רנובלסקי
¶
בגלל זה הצענו את ההצעה המקורית שלנו מהבוקר שהייתה תיקון עקיף לחוק החיפוש בגוף כדי שזה לא יהיה בידיים של השוטר הספציפי אלא יהיה שם איזשהו הליך של אישור על ידי פרקליט המדינה או מי שהוא הסמיך לעניין הזה. אנחנו מבינים שאתם לא רוצים לדון בזה כי זה תיקון עקיף לחוק אחר ולכן באמת ההצעה החלופית שאביגיל העלתה היא לדחות את תחולת העבירות כדי שתהיה לנו שהות להעביר תיקון כזה בנפרד.
איילת וולברג
¶
29ב.
איסור שימוש במידע גנטי במשטרת ישראל ובשירות בתי הסוהר
(1) לא ייעשה שימוש במידע גנטי או בתוצאות בדיקה גנטית של אדם או של קרובו לקביעת כשירות לגיוס למשטרת ישראל או לשירות בתי הסוהר או לשחרור מטעמי בריאות, לפי הוראות פקודת המשטרה (נוסח חדש), התשל"א-1971, ופקודת בתי הסוהר (נוסח חדש), התשל"ב-1971, לפי העניין.
(2) הוראות סעיף זה לא יחולו על מידע הקשור באופן ישיר לאבחון או לטיפול במחלה, תסמונת או מצב הנובע ממחלה, שתסמיניהם מופיעים באותו אדם ורופא יכול לזהותם בהתאם להכשרתו ולמומחיותו בתחום הרפואי הנגוע לעניין.
29ג.
איסור שימוש במידע גנטי בקבלה ללימודים או להכשרה
לא ייעשה שימוש במידע גנטי או בתוצאות בדיקה גנטית של אדם או של קרובו לשם קבלה למוסד חינוך, למוסד להשכלה גבוהה או למוסד המעניק הכשרה מקצועית".
33. בסעיף 30 לחוק העיקרי -
(1) בסעיף קטן (ב), במקום "אם עבר" יבוא "אם הוא או קרובו עבר", אחרי "תוצאות של בדיקה גנטית" יבוא "שלו או של קרובו" ובמקום "או לעבור" יבוא "או ממבוטח או מקרובו לעבור".
(2) בסעיף קטן (ג), במקום "מזוהה" יבוא "של אדם או של קרובו".
(3) סעיפים קנים (ד) עד (ו) – בטלים.
34. תיקון סעיף 38
בסעיף 38 לחוק העיקרי –
(1) בסעיף קטן (א) -
(1) פסקה (2) – בטלה.
(2) במקום פסקה (6) יבוא:
"(6)
מוסר תוצאות בדיקה שנערכה לקטין, לחסוי או לפסול דין שלא לפי הוראות סעיף 28".
(3) בפסקה (7), אחרי "עורך" יבוא "או גורם לעריכת".
(4) אחרי פסקה (9) יבוא:
"(10)
(1) המבצע או גורם לביצוע בדיקה גנטית בניגוד להוראות סעיף 11(ג)(1).
(2) המגלה או עושה שימוש בתוצאות בדיקה גנטית בניגוד להוראות סעיף 11(ג)(2)".
(2) בסעיף קטן (ד) -
(1) בפסקה (1), אחרי "מידע גנטי" יבוא "שלו או של קרובו".
(2) בפסקה (2), אחרי "מידע גנטי" יבוא "שלו או של קרובו".
(3) בפסקה (3), אחרי "מידע גנטי" יבוא "של אדם או של קרובו".
(4) אחרי פסקה (4) יבוא:
"(4א)
עושה שימוש במידע גנטי של אדם או של קרובו לקביעת כושר לשירות ביטחון בניגוד להוראות סעיף 29א.
(4ב)
עושה שימוש במידע גנטי של אדם או של קרובו לקביעת כשירות לגיוס למשטרת ישראל או לשירות בתי הסוהר, או לשחרור מטעמי בריאות, בניגוד להוראות סעיף 29ב.
(4ג)
עושה שימוש במידע גנטי של אדם או של קרובו לשם קבלה למוסד חינוך, למוסד להשכלה גבוהה או למוסד המעניק הכשרה מקצועית בניגוד להוראות סעיף 29ג.
(5) בפסקה (5), המלים "או (ד)" – יימחקו.
(6) בפסקה (6), אחרי "מזוהה" יבוא "של אדם או של קרובו".
(7) פסקה (7) – תימחק.
(8) אחרי פסקה (7) יבוא:
"(8)
אינו נוקט אמצעים סבירים לשמירה על סודיות בניגוד להוראות סעיף 18(ב)".
35. תיקון סעיף 40
בסעיף 40 לחוק העיקרי, האמור בו יסומן "(א)" ואחריו יבוא:
"(ב)
בכל שנה יוקצה תקציב לוועדה המייעצת שייקבע כתכנית נפרדת במסגרת סעיף תקציב משרד הבריאות. לעניין זה, "תכנית" ו"סעיף תקציב" – כהגדרתם בחוק תקציב שנתי, כמשמעותו בחוק יסודות התקציב, התשמ"ה-1985".
סמדר הורוביץ צדרבוים
¶
סעיף 40 שמוגדר עכשיו כסעיף 40(א) מגדיר שהוועדה המייעצת תעקוב אחר התפתחות הרפואה ותייעץ לשר.
סמדר הורוביץ צדרבוים
¶
מה שקראתם עכשיו בסעיף 35. מוגדר שהוועדה המייעצת היא ועדת הלסינקי עליונה. אנחנו רוצות להציע שבוועדה שתייעץ לשר בעניין של התקדמות מידע גנטי, ירחיבו אותה וישתפו את היועצות הגנטיות.
היו"ר משה גפני
¶
לא, אי אפשר לשנות כי הישיבה הייתה צריכה להסתיים ב-12. אי אפשר לשנות בחוק. את יודעת שאני לא יכול לשנות את זה עכשיו.
אני ממליץ לעשות את זה.
האוצר מסכים לסעיף הזה?
איילת וולברג
¶
36. תיקון סעיף 41
סעיף 41 לחוק העיקרי – בטל.
37. תיקון סעיף 43
בסעיף 43 לחוק העיקרי, אחרי "בעל רישיון" יבוא "לפי סעיף 4 או בעל היתר לפי סעיף 23א", במקום "דגימות DNA" יבוא "הדגימות הביולוגיות", במקום "תוצאות הבדיקות הגנטיות" יבוא "המידע הגנטי שהופק מהן", אחרי "בסעיף 6(ד)" יבוא "או 23ג, לפי העניין".
איילת וולברג
¶
38. תיקון סעיף 43
אחרי סעיף 43 לחוק העיקרי יבוא:
43א.
אי קבילות תוצאות בדיקה גנטית לא חוקית
בלי לגרוע מהוראות פרק ה'1 ופרק ז', תוצאות בדיקה גנטית כמפורט להלן לא יובאו בפני בית משפט, בית דין דתי או כל ערכאה שיפוטית אחרת, ולא יהיו קבילות כראיה בכל הליך משפטי או מינהלי, למעט בהליך שמטרתו הוכחת ביצוע פעולות אסורות אלה:
גלי בן אור
¶
נכתוב למעט – מה שאיילת הקריאה -
(א) בהליך שמטרתו הוכחת ביצוע פעולות אסורות אלה:
(1) הבדיקה הגנטית נערכה לאדם בניגוד להוראות סעיפים 11 או 12.
(2) תוצאות הבדיקה הגנטית נמסרו בניגוד להוראות סעיף 14(א) או 18.
(3) עריכת הבדיקה הגנטית או מסירת תוצאותיה הן עבירה לפי סעיף 38(א)(1), (3) עד (10) או (ג)(5א).
(ב)
הליך פלילי בשל פשע חמור אם בית המשפט הורה על קבילותה של הראיה לאחר ששוכנע מטעמים מיוחדים שיפרט כי בנסיבות העניין הצורך להגיע לחקר האמת עדיף על הצורך להגן על הפרטיות.
איילת וולברג
¶
43ב.
סייג לשימוש בתוצאות בדיקה גנטית לא חוקית למטרת טיפול רפואי
מטפל, קופת חולים, מבטח או נותן שירותים בתחום הבריאות, המוסד לביטוח לאומי והמדינה, רשאים שלא להתחשב בתוצאות בדיקה גנטית, אם ידוע להם שמתקיים בה האמור בסעיף 43א(1) או (3), לשם קביעת אבחנה, מתן טיפול רפואי או קביעת זכאות לשירותים לפי חוק ביטוח בריאות ממלכתי, התשנ"ד-1994, לפי חיקוק אחר או לפי הסכם".
39. ביטול סעיף 51
סעיף 51 לחוק העיקרי – בטל.
40. תיקון חוק בית המשפט לענייני משפחה
בחוק בית המשפט לענייני משפחה, התשנ"ה-1995, אחרי סעיף 3 יבוא:
"3א.
צו לקביעת אבהות בנסיבות של חשש לממזרות לפי דין תורה
(1) ראה בית משפט לענייני משפחה, בעצמו או לפי טענתו של בעל דין, ולאחר ששמע את עמדת היועץ המשפטי לממשלה או בא כוחו בעניין, כי קביעת אבהות עלולה לפגוע בכשרותו לפי דין תורה לנישואין של קטין, חסוי, לרבות חסוי שהוא עובר, או פסול דין, עקב חשש לממזרות לפי דין תורה, יפנה לנשיא בית הדין הרבני הגדול לקבלת חוות דעתו בעניין החשש האמור ובדבר האפשרות לתת את ההחלטה באופן שימנע את הפגיעה. הפנייה תיעשה בלא ציון שמות ופרטים מזהים, ויחולו עליה הוראות סעיף 28ה לחוק מידע גנטי, התשס"א-2000.
(2) הוראות סעיף קטן (א) יחולו גם בהליך בפני כל בית משפט אחר או בית דין שנושא קביעת אבהות מתעורר בתביעה שבפניו במסגרת סמכותו לפי חוק".
גלי בן אור
¶
לגבי סעיף התחילה. אני אקריא בגדול את מה שסיכמנו כאן.
41. תחילה וכללים ותקנות ראשונים
(1) תחילתו של חוק זה לעניין תיקון ההגדרה בדיקה גנטית תיכנס לתוקפה לאחר אישור התקנות בעניין זה.
זה לגבי ההרחבה של הבדיקה הגנטית והצמצום שלה ואמרנו שהצמצום ייעשה בתקנות של השר שרק הן יקבעו את זה. כל התיקון הזה בעצם לא נכנס לתוקף עד שלא מביאים לנו תקנות.
לגבי התחילה של יתר הוראות החוק, הצענו בהתחלה שיעשו את התקנות והכללים תוך שישה חודשים. אולי נאריך את זה לשנה?
גלי בן אור
¶
הנוסח המקורי שלנו שעבר אמר שהכללים והתקנות הראשונים ייקבעו תוך שישה חודשים מיום פרסום החוק. השאלה אם אתה רוצה להתייחס לזה או לא.
טליה אגמון
¶
אני לא חושבת שיש מקום דווקא לקבוע תקופה לתקנות ראשונות. גם המנגנון של תקנות ראשונות הוא יותר - - -
היו"ר משה גפני
¶
זאת אומרת, התקנות זה לא איזה חוק שצריך להביא ובזה נגמר העניין. זה הולך להיות עם הרבה שינויים.
גלי בן אור
¶
אנחנו עושים מדרג של שלושה שלבים. בית משפט לענייני משפחה נכנס לתוקף מיד. יתר הוראות החוק, תוך שנה. התיקון של בדיקה גנטית, זה בעצם גורר אתו את כל יתר ההגדרות.
אביגיל סון פלדמן
¶
כן. אני רוצה שנתיים. אנחנו רוצים שהות לתקן את חוק החיפוש. אין ואקום בין החוק הזה לזה.
אביגיל סון פלדמן
¶
עובדים אבל אי אפשר לקדם שום דבר במשך תקופה ארוכה. אין לנו שר. אין לנו אפשרות להפיץ תזכיר.
גלי בן אור
¶
את ההגדרה שהם הציעו להוסיף, אפשר לחכות עם ההוספה שלה לספר החוקים לתקופת זמן ארוכה יותר כדי שהם ייערכו. בעצם את מציעה את הסעיף שקובע את העבירה.
גלי בן אור
¶
יש עוד סעיף אחד שמדבר על יישור קו לגבי מאגרים קיימים.
42. הוראות מעבר לעניין מאגרי דגימות ומידע
מאגר דגימות ומידע שהיה קיים ערב תחילתו של חוק זה והוגשה לגביו בקשה להיתר לניהול והחזקה של מאגר לפי סעיף 23ב לחוק העיקרי, כנוסחו בסעיף 23 לחוק זה, בתוך שישה חודשים מיום שנקבעו תקנות לעניין התנאים להיתר והדרך לבקשתו לפי אותו סעיף, רשאי להמשיך ולפעול עד להחלטת המנהל הכלי של משרד הבריאות בבקשתו.
לא ניתן למאגר כאמור היתר לפי חוק זה, ייתן המנהל לבעלי המאגר הוראות לעניין העברת הדגימות והמידע שבמאגר או השמדתם, ורשאי הוא לתת כל הוראה כדי למנוע את אובדן המידע ולהגן על פרטיות נותני הדגימות או מי שהמידע עליו.
אני מציעה שנפנה לסעיף שמסביר מה הוא עושה כשהוא נותן צו. זה אותו הגיון ושיהיה אותו מנגנון.
גלי בן אור
¶
כן. שם אמרנו איך הוא עושה ועם מי הוא מתייעץ על מאגר שצריך לסגור אותו. אותו דבר על המאגר הזה.
גלי בן אור
¶
עוד דבר אחד. אני חושבת שקראנו קצת בדהרת קרב בהתחלה ורציתי להפנות את תשומת לבך. התיקון הזה בסעיף 11 שהם ביקשו עכשיו שהוא ייכנס לתוקף מאוחר יותר, על ההפרה של ההוראה הזאת, לגרום לביצוע בדיקה בלי שהיא הותרה לפי החוק, משרד המשפטים מציע לקבוע עוולה אזרחית. הם היפנו לסעיף 29א לחוק הגנת הפרטיות. הם דיברו על זה בפעמים הקודמות והם ביקשו שזה ייכנס ועכשיו אנחנו הכנסנו את זה לנוסח. הקראנו את זה אבל לא נתנו הסבר לדבר הזה.
גלי בן אור
¶
כן. ארבע דרגות של תחילה.
לגבי סקר הילודים, משרד הבריאות עדיין מפלל שאולי בכל זאת תסכים להעביר את זה במסגרת החוק.
היו"ר משה גפני
¶
ברור לי שאם זה לא נכנס עכשיו בחוק, אתם תהיו חייבים מיד לעבוד על החוק כדי למצוא את הפתרונות.
גבירותי ורבותיי, לפני שאני מצביע, אני רוצה לסכם. קודם כל, אני רוצה להודות לעורכת הדין גלי בן אור. עורכת הדין גלי בן אור עבדה על החוק הזה בממשלה ולאחר מכן היא הסכימה לתת את הייעוץ המשפטי לוועדת המדע והטכנולוגיה והיא עשתה את זה עם רוח חדשה ועם באמת אווירה מצוינת. אני בהתחלה בכלל לא הבנתי, עד אחרי שהיא הסבירה לי וגם אז גם לא הבנתי, אבל בסוף הבנתי. באמת, היא עשתה עבודה מצוינת ואני מוצא כאן אתה מקום להודות לה על כך.
אני מבקש אם אפשר להזדרז עם העניין כדי שהחוק יעבור מחר במליאת הכנסת. אם הוא לא יעבור מחר, הוא לא יעבור בכלל ואז גם התשתית לא תהיה קיימת.
יש דברים שאני נמנע מלדון בהם עכשיו בגלל קוצר הזמן וזה אמור גם לגבי הנושא הזה של סקירת ילודים, על אף שאני חייב לומר שפרופסור הרב שטיינברג שעמד בראש הוועדה דיבר אתי על כך שצריך להעביר את זה. אני לא מתנגד אבל אני לא רוצה להעביר אותו באופן כזה בלי שיבואו אנשים שיתנגדו והם לא הוזמנו לדיון הזה. יש כאלה שיתנגדו וטעמם ונימוקם עמם.
אני מעריך שאם החוק אמנם יאושר בקריאה שנייה ושלישית, זה יקל מאוד על משרד הבריאות להביא תיקונים לחוק כולל הנושא של סקר ילודים, כולל הנושאים שהועלו כאן שבאמת צריך בהם תיקונים.
אני רוצה לבקש, בעקבות קבלת החוק הזה, לשלב את אלה שעוסקים במידע הגנטי, את היועצות הגנטיות בבתי החולים. זה הולך להיות נושא שהוא מוסדר בחקיקה, נושא שצריך עכשיו מאוד את אנשי המקצוע ואני מאוד ממליץ על העניין הזה.
אני מודה למתמחה, איילת וולברג, וכמובן למנהלת הוועדה, לצוות הוועדה המסור שרק בזכותם אנחנו מצליחים להביא את החוק הזה.
אני מבקש מכל חברי הכנסת שנוכחים בוועדה הזאת לאשר את הצעת חוק מידע גנטי (תיקון מס' 6) (התאמה להתפתחויות טכנולוגיות), התשע"ה-2014 של חבר הכנסת מאיר שטרית לקריאה שנייה ושלישית עם כל מה שנאמר כאן והתיקונים שהוקראו והוסכמו.
מי בעד אישור הצעת החוק לקריאה שנייה ושלישית? מי נגד? למרבה ההפתעה אין נגד. מי נמנע? עוד יותר הפתעה, אין.
הצבעה
בעד – פה אחד
הצעת החוק אושרה פה אחד
גלי בן אור
¶
ציינת את הרב שטיינברג. זה אומר שאתה מתכוון גם לסעיף על דגימות המחקר או שקיבלת את המחקר?