PAGE
3
ועדת העבודה, הרווחה והבריאות
22/07/2014

הכנסת התשע-עשרה
נוסח לא מתוקן

מושב שני
<פרוטוקול מס' 287>
מישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות
יום שלישי, כ"ד בתמוז התשע"ד (22 ביולי 2014), שעה 11:30

<1. הצעה לסדר היום (דיון מהיר): הביטוח הלאומי - שירותים מיוחדים לילד נכה, של חה"כ דוד אזולאי>
<2. הצעה לסדר היום (דיון מהיר): הביטוח הלאומי - שירותים מיוחדים לילד נכה, של חה"כ מיקי רוזנטל>
<3. הצעה לסדר היום (דיון מהיר): קצבת שירותים מיוחדים לילד נכה, של חה"כ אורי מקלב>

חברי הוועדה: >
יעקב מרגי – מ"מ היו"ר
מיקי רוזנטל
דוד אזולאי

קארין אלהרר

מסעוד גנאים
אורי מקלב

>
זהבה זלמן - יועצת שר הרווחה והשירותים החברתיים, משרד הרווחה והשירותים החברתיים

עו"ד רועי קרת - המשנה ליועץ המשפטי, המוסד לביטוח לאומי

לימור לוריא - מנהלת אגף נכות, המוסד לביטוח לאומי

אילת כהן קלוזנר - מנהלת תחום ילד נכה ושירותים מיוחדים, המוסד לביטוח לאומי

עו"ד תהילה כזרי - הלשכה המשפטית, המוסד לביטוח לאומי

שלמה נקווה - יו"ר ארגון נכי ישראל

ולרי זילכה - רכזת הפורום, פורום ארגונים והורים למען ילדים עם מוגבלות

רויטל לן כהן - חברת הנהגה, קואליציית הורים לילדים עם צרכים מיוחדים

אבנר עורקבי - יו"ר אהב"ה, ארגון הנכים בישראל המיוחד

מאי מרקוביץ - עו"ד אהב"ה, מקדמת שר"מ מטעם אהב"ה, ארגון הנכים בישראל המיוחד

דפנה אזרזר - מנכ"לית, אהב"ה, ארגון הנכים בישראל המיוחד

נירית סעדון - סמנכ"לית, אהב"ה, ארגון הנכים בישראל המיוחד, אימא של לירן

שרון סעדון - חבר הנהלה, אהב"ה, ארגון הנכים בישראל המיוחד, אבא של לירן

לירן סעדון - חבר, אהב"ה, ארגון הנכים בישראל המיוחד

זוהר גווילי - חברת הנהלה, אהב"ה, ארגון הנכים בישראל המיוחד

מוטי בוסקילה - חבר, אהב"ה, ארגון הנכים בישראל המיוחד, אבא של רוני

סיגלית בוסקילה - חברה, אהב"ה, ארגון הנכים בישראל המיוחד, אימא של רוני

גילי בן משה - חבר, אהב"ה, ארגון הנכים בישראל המיוחד, אבא של לביא

יוליה בן משה - חברה, אהב"ה, ארגון הנכים בישראל המיוחד, אימא של לביא

לביא בן משה - חבר, אהב"ה, ארגון הנכים בישראל המיוחד

אריה זרקה - חבר, אהב"ה, ארגון הנכים בישראל המיוחד, אבא של גילאל

לבנת זרקה - חברה, אהב"ה, ארגון הנכים בישראל המיוחד, אימא של גילאל

שרון טובי טל-בר - אימא של אור - ילדה נכה, אהב"ה, ארגון הנכים בישראל המיוחד

טלי מימון - חברה, אהב"ה, ארגון הנכים בישראל המיוחד, אימא של עדי

אילנית סבן - חברה, אהב"ה, ארגון הנכים בישראל המיוחד

נירית סעדה - חברה, אהב"ה, ארגון הנכים בישראל המיוחד

אורלי פס - חברה, אהב"ה, ארגון הנכים בישראל המיוחד, אימא של אלה

נתי פס - חבר, אהב"ה, ארגון הנכים בישראל המיוחד, אבא של אלה

אלה פס - חבר, אהב"ה, ארגון הנכים בישראל המיוחד

סמדר פרץ - חברה, אהב"ה, ארגון הנכים בישראל המיוחד, אימא של אור

יפה צישינסקי - חברה, אהב"ה, ארגון הנכים בישראל המיוחד, אימא של שרה

רינה אידלמן - אימא לילדה נכה

ישראל בן סניור - אב לילד נכה

ישי ברנע - אבא של הילה

יצחק הנאו - אב לילד עם צרכים מיוחדים

אילנה שריג-היוז - יו"ר ארגון אהדה - הורים לבעלי צרכים מיוחדים בקיבוצים

הניה מרמורשטיין - מנהלת מעונות, עמותת עלה - העמותה לקידום הסטודנטים העיוורים והדיסלקטים בישראל

עו"ד זיו מגור - מנהל האגף לקידום זכויות, אלו"ט

יוסף מלר - עובד סוציאלי ראשי, איל"ן

לילך דר - עו"ס קהילתית, בית איזי שפירא

פז ברנט - לוביסט (פוליסי), מייצג את עמותת אהב"ה

יובל יפת - לוביסט (לוביסטים פרטיים), מייצג את עמותת אהב"ה

וילמה מאור

יעקב סימן טוב

הביטוח הלאומי - שירותים מיוחדים לילד נכה

הביטוח הלאומי - שירותים מיוחדים לילד נכה

קצבת שירותים מיוחדים לילד נכה

שלום לכולם. אני מתכבד לפתוח את ישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות של הכנסת, ה-22 ליולי 2014, כ"ד בתמוז התשע"ד, כשהנושאים על סדר היום הם: הצעה לסדר היום (דיון מהיר): הביטוח הלאומי – שירותים מיוחדים לילד נכה, של חבר הכנסת דוד אזולאי; הצעה לסדר היום (דיון מהיר): הביטוח הלאומי – שירותים מיוחדים לילד נכה, של חבר הכנסת מיקי רוזנטל שיצטרף בהמשך; והצעה לסדר היום (דיון מהיר): קצבת שירותים מיוחדים לילד נכה, של חבר הכנסת אורי מקלב.

לפני שניכנס, נצלול לתוך הנושא שעל סדר היום, אי אפשר לדלג ולא לחזק את ידי העושים במלאכה במערכה בדרום; את חיילי צה"ל, מפקדי צה"ל; להשתתף בצער המשפחות; לאחל החלמה מהירה לפצועים, ונקווה שלא יהיו לנו עוד בשורות כאלה כפי שחווינו אותן, שמענו אותן בימים האחרונים.

זה המקום גם לציין את עמידתו החזקה של העורף, החוסן הלאומי, החוזק של החברה הישראלית, בצוק העיתים. אין מה לעשות, צריך להמשיך ולנהל שגרה. הרי מה שהאויבים שלנו רוצים זה לשבש לנו את חיי השגרה, ואנחנו מתמודדים ועוסקים גם בנושאים של ההתמודדות, של המלחמה היומיומית.

אז הנושא, כפי שאמרתי, על סדר היום הוא קצבת השר"מ לילדים שלא ניתנת. כי כפי שידוע, קצבת השר"מ ניתנת רק לילדים בגיל 18. יוצא מכך שילדים נכים עם נכויות קשות לא זוכים לאותה קצבת שר"מ שיכולה לשפר את איכות חייהם, לאפשר למשפחות להמשיך לחיות יחד עם הרצון העז לגדל את הילדים החמודים האלה.
אני מכיר את הרציונל. אני לא מבין אבל אני יוצא מתוך הנחה שאני מכיר מה הִנְחָה את מי שקבע שקצבת שר"מ תינתן רק לנכים מעל גיל 18, מתוך הנחה, אני חושב, הנחות עבודה שגויות, שאולי היו נכונות בכמה עשורים אחורה.

מצטרף איתנו חבר הכנסת אורי מקלב שהוא גם המציע.
הנחת עבודה בהרבה תחומים של שירותי הרווחה של המוסד לביטוח לאומי, ושאת הפונקציות האלה צריכים למלא ההורים, אבל הם שוכחים שההורים צריכים גם להיות הורים לאחים האחרים, לבנים, לבנות; לשמש כהורים, כבני זוג, כבני משפחה; כעובדים, במקרה שהם יכולים להרשות לעצמם לצאת לעבודה; וגם אנחנו, גם לגבי הנחת העבודה שכביכול יש היום מעונות, גנים, מוסדות שיקומיים, שהילד הנכה שוהה בהם. כולנו יודעים את המציאות: יש חופשות; יש את השעות שהמעון נסגר או המוסד הטיפולי, השיקומי נסגר – ואז מה?

ואנחנו יודעים שילדים, מטבע הדברים, הילדים האלה זקוקים ליותר ימי טיפול רפואי, יותר ימים לביקור רופא. ואז מה קורה בימים האלה? ומה קורה בחופשות, בשבתות ובחגים? זו זעקה שנשמעת שנים רבות בכנסת. לצערי הרב, לא הצלחנו לטפל בה.

אנחנו נשמע את חברי הכנסת המציעים לפי הסדר, ולאחר מכם אנחנו נפתח דיון. אני מבין שהדיון הוא פה חשוב, אני רואה את הנוכחות. אני רואה גם את ההורים שהביאו, באו עם הילדים. אנחנו ניתן אפשרות לדבר. להשתדל שזה יהיה אחד מקשיב לשני. לא לקפוץ כדי שנוכל למצות. וננסה, אני מקווה שנוכל להיות אנשים בשורה למרות שאנשי משרד האוצר הודיעו לנו שהם לא יוכלו להגיע היום כי רוב, רוב הרפרנטים מגויסים בצו שמונה, כי זה חוזר על עצמו בכמה ועדות. אבל יש לנו אמירה, ונראה בהמשך מה יעלה הדיון.

חבר הכנסת דוד אזולאי, בבקשה.

אדוני היושב ראש, ראשית אני רוצה להצטרף לדברי היושב ראש ולברך את חיילינו העומדים בשעות האלה מול אותם אויבים שמנסים לפגוע בנו. השם לא יצליח בדרכם. ואין לנו מכאן אלא לשגר ברכה לחיילינו שעושים מלאכה למען שנוכל לחיות במדינתנו הקטנה. אני רוצה גם לאחל ברכת רפואה שלמה לחולים ולכל תושבי הדרום שמחזיקים בימים אלה את העורף ונותנים את מלוא הגיבוי לחיילי ישראל העומדים על משמרתם.
ולכם ההורים שהצטרפו לדיון הזה. אני חושב שחלק גדול מההורים אני מכיר מדיונים קודמים. אני רוצה להגיד לכם: יישר כוח, כל הכבוד שעזבתם הכול, באתם לפה כדי להשתתף בדיון הזה. ואני יודע שזה דיון לא קל, אני יודע שגם משימה לא קלה לעלות לירושלים עם הילדים, אבל אני רוצה לקוות שאחרי הדיון הזה יקרה מה שקרה בדיון הקודם, בוועדה המיוחדת לפניות הציבור, למי שזוכר, שאז שר הרווחה והשירותים החברתיים הקודם, מר משה כחלון, אחרי הדיון הזה הייתה נכונות והגדילו את קצבת השר"מ כמדומני ב-500 או 600 שקל.

קצבת נכות לילד.

לא השר"מ.

סליחה?

קצבת נכה - - -

קצבת ילד נכה.

נכון.

- - - לפני שנתיים. זה לא - - -

התיקון שלך נשמע, וזה לא רשות לפתוח את הדיון.

קיבלתי. קיבלתי את התיקון. תודה.

אנחנו אבל קוראים לזה. אתה יודע שאנחנו בסלנג: שר"מ, שר"מ לילדים.

אבל מבחינתנו זה היה מיועד לצורך הנושא הזה. בוא נגיד, היה לב פתוח אחרי הדיון הזה, ואני שמח. ואני רוצה להתפלל ולקוות שגם מהדיון הזה תצא תוצאה.

ואני כבר אומר בפתיחת דבריי למען הגילוי הנאות: הנושא הזה עלה בוועדה המיוחדת לפניות הציבור מספר פעמים, גם על ידי חברי, חבר הכנסת אורי מקלב; גם ידידתי, יושבת הראש הנוכחית, חברת הכנסת עדי קול; וגם על ידי עבדכם הנאמן – מספר פעמים.
יתירה מכך, לא הסתפקנו בדיבורים והחלטתי ללכת למעשים. תסלחו לי שאני, איך אומרים, קצת משתף אתכם, מפני שאנחנו נמצאים בדיון משודר; כדי שהצופים בבית גם ידעו על מה אנחנו דנים.
אני גם הגשתי הצעת חוק, יחד עם חבריי; גם היושב ראש, חבר הכנסת יעקב מרגי, שותף להצעת החוק, והעלינו את הצעת החוק הזאת במליאה. ועדת השרים לענייני חקיקה התנגדה להצעת החוק הזאת, ואני ביקשתי. ואז פנה אליי שר הרווחה והשירותים החברתיים, השר מאיר כהן, וביקש: בוא לא נקיים הצבעה, בוא נדחה את הדיון למועד אחר. ואמרתי לו: אדוני השר, אני מקבל ובלבד שנגיע לפתרונות.

אני חייב גם לציין למען הגילוי הנאות: קיימתי פגישה עם השר, יחד עם הצוות שלו, יחד עם עוד חברי כנסת מהסיעה שלו: עדי קול וקארין אלהרר - - -

שנמצאת איתנו, כאן, והצטרפה אלינו.

סליחה, לא ראיתי את חברת הכנסת קארין אלהרר.

ישבו איתנו גם חברת הכנסת קארין אלהרר וגם חברת הכנסת עדי קול.

עוד לפני שהיא הייתה חברת כנסת היא כבר - - -

לא, לא, אני אומר, היא טיפלה לפני כן, אבל במסגרת תפקידה כחברת כנסת - -

נכון, נכון, נכון.

- - השתתפה בדיון הזה, וישבנו עם שר הרווחה והשירותים החברתיים, ודיברנו, והראנו, ועם הצוות המקצועי של השר. השר גילה נכונות, ואפילו הבנתי שאוטוטו אנחנו לא נצטרך את החקיקה הזאת. ולהגיד לכם את האמת, אני בקשר עם השר, ואני יודע שיש לשר רצון עז לפתור את הבעיה הזאת. אבל לצערי הרב, משום מה העסק תקוע. ואני רוצה רק להביא לידיעת האנשים: לא מדובר פה בסכומי עתק, אדוני היושב ראש. מדובר בסך הכול על כ-5,000 ילדים, שהם עונים על הקריטריון הזה. ומדובר על סדר גודל של פחות מ-70 מיליון שקל. כלומר, לא בשמיים היא. הדבר הזה ניתן לפתרון.
ועל מה אנחנו מדברים? על ילדים עד גיל 18. כי מה שקורה, ברגע שהוא עבר את גיל 18, הם מקבלים את הקצבה הזו. ילד עד גיל 18 לא מקבל. ולמה? אתם יודעים למה? מפני שההורים האלה, הורים שמוסרים את עצמם, עושים עבודת קודש במסירות נפש. יכלו לעשות לעצמם חיים קלים: לקחת את הילד הזה למוסד, לשים אותו באותו מוסד ופתרו לעצמם את כל הבעיה, וזה היה עולה למדינה סדר גודל של 17 אלף שקל לחודש. באים ההורים לפה ומה מבקשים? לא 17 אלף שקל, הם לא רוצים 17 אלף שקל. שהמדינה תחסוך, שהמדינה תרוויח. מדובר על סדר גודל של 5,000 שקל, כולל הקצבה שמקבלים היום. זה אומר במילים פשוטות: תוספת של כ-1,100 שקל, 1,200 שקל - - -

לא. קצבת שר"מ מעל גיל 18 היא 5,000 שקל חוץ מהנכות.

לא, אני מדבר כרגע על הילדים עד גיל 18, להשוות את הקצבה שלהם לאותם אנשים שהם מעל לגיל 18.

זאת אומרת - - -

- - -

שנייה, בואו, אנחנו נשמע את - - - לתוך הדיון.

אתה יודע מה, יכול להיות. תראה, אני לא בקי בפרטים. הרעיון הוא להשוות.

- - - ופה תוספת של עוד 5,000 שקל.

אז אני אומר: תראה, הרעיון הוא להשוות בין הילדים עד גיל 18 לבין הילדים שמעל גיל 18.

זה הרציונל.

זה הרעיון. זה הכול. וביקשנו, יש הצעת חוק בעניין הזה, ביקשנו לקדם אותה. אני רוצה להעלות אותה ביום רביעי הקרוב. אני מקווה שלא נצטרך להעלות אותה. למרות שאני כבר אומר: אני יודע מראש שיכול להיות שלא יאשרו את זה. אבל אין ברירה, צריך לעשות מעשה.

יחד עם זה, לסיכום הדברים אני רוצה להגיד: רבותיי, אני יכול להעיד על עצמי. אינני רוצה קרדיט. אני לא מחפש לעצמי כותרות. אני רוצה פתרון לבעיה. מי שרוצה שייקח את הקרדיט, שיגיד שהוא הביא את זה. אני זועק את זעקתם של ההורים האלה שנמצאים פה ומייצגים עוד הורים רבים שלא יכלו להגיע לפה. אנחנו זועקים את זעקתם של אותם הורים לילדים שעושים במסירות נפש להחזיק את הילדים בבית, לוותר על כל החיים השגרתיים בחיי היומיום, ובלבד לטפל באותם ילדים. שלא לדבר על ימי חירום, שהמלאכה עוד יותר קשה: לרוץ עם ילד כזה לממ"ד; לא לחדר המדרגות, למטה – לממ"ד; לרוץ כמה פעמים ביום. איך אומרים? אני מאחל את זה לשונאי ישראל, ושרק הם יחושו. יצא לי לחוות את החוויה הזאת עם משפחה כזאת. אני יודע כמה זה קשה.

לכן, אדוני היושב ראש, לסיכומם של דברים: אני מבקש שנצא מכאן עם החלטה.

אני רוצה רק, ברשותך, עוד דבר אחד לסיום: יש כאן מכתב מהגברת לימור לוריא, מנהלת אגף גמלאות נכות, שאומרת - - -

היא פה, היא תדבר.

היא פה. יפה. אז היא כתבה את הדברים. יש פה, אני יכול לצטט מהפרוטוקול של הוועדה המיוחדת לפניות הציבור, מה שאומר מנכ"ל המוסד לביטוח לאומי, שהוא כל כך; אני מצטט: "אני אמרתי שהדרישה הזאת היא דרישה ראויה. הדבר השלישי שאמרתי היה - - - שקובעים סדרי עדיפויות, והוא מוכן שסדרי העדיפויות הללו יהיו של הילדים האלה".

ולסיכום, אני מאוד מקווה שגם הדברים של המנכ"ל – יש פה הסכמה, זה המעניין. יש פה הסכמה של המוסד לביטוח לאומי, יש פה הסכמה של המנכ"ל, יש פה הסכמה של שר הרווחה והשירותים החברתיים. יש פה הסכמה אבל אני לא יודע מה קורה, למה זה לא מתקדם, למה זה תקוע. מדינת ישראל יכולה להוציא מיליארדים, מיליארדים, ואנחנו יודעים את זה. והנה פה מדובר על 70 מיליון שקל, ואנחנו תקועים.

- - -

סליחה, סליחה, תהיה לך אפשרות לדבר.

מדובר בחברי הכנסת, לא מדובר פה בהצעת החוק שאתה מעלה כרגע. מדובר באנשים עצמם, שירימו את היד כדי שהחוק הזה יעבור. את עיקר הסבל עוברים פה האנשים האלה, לצערנו הרב, עד שהדבר הזה. ואני יודע מקרוב איך אתה פועל למענם.

חבר הכנסת אורי מקלב, מהמציעים.

תודה רבה לך, אדוני היושב ראש, מכובדיי, חבריי חברי הכנסת, הורים שבאמת אני מתנצל בפניכם התנצלות שאתם צריכים לבוא שוב ושוב. חלקכם אני מכיר כבר כמה וכמה שנים. נמצא כאן גם מר אבנר עורקבי שמלווה את הנושא הזה הרבה שנים, והוא אחד מהיוזמים של החוק שכבר עבר כמה גלגולים. אני לא יודע אם יש הרבה חוקים שכל כך הרבה חברי כנסת חתמו על חוק אחד.

אני חושב שגם בימים האלה, הקשים שלנו, היום, שאנחנו כמובן שולחים גם תנחומים וגם איחולי החלמה מהירה – זה דיון שהוא חשוב לעשות אותו גם בימים האלה, ושהוא מרבה סנגוריה על עם ישראל. עם ישראל ומדינת ישראל צריכים זכויות. אני מרגיש שטיפול בנושאים שלכם זה זכויות לעם ישראל, ולכן יש באמת אפילו ערך מוסף דווקא בדיון בימים האלה בנושאים.

הקירות של החדר הזה וודאי של הבניין הזה ספגו כבר מכם הרבה-הרבה הבעת כאב, גם כן מצוקות גדולות מאוד שאתם כאן הבאתם לפה, גם ברגש, בדמעות, ולצערי גם הרבה אכזבות בנושא הזה שאנחנו מדברים על תוספת של שר"מ לילדים, כך אני קורא לזה. אני לא חושב שבשפה המקצועית, גם ככה קראנו לזה גם בעבר – תוספת שירותים מיוחדים עבור ילדים או עבור הורים לילדים נכים.

עכשיו, אדוני היושב ראש, אין ספק ואין חולק על כך שההורים או שאנחנו לא מבקשים לא אקסטרות ולא פינוקים. אנחנו מדברים על דבר הכי בסיסי שצריכים, כשהורים צריכים עבור החזקת הילדים שלהם, עבור המשך הטיפול בילדים שלהם, בוודאי כפי שאמר חבר הכנסת דוד אזולאי שהאלטרנטיבה שהמדינה מחויבת לה על פי חוק, זה מוסדות שעוד יעלו למדינה הרבה-הרבה יותר יקר. ההורים האלה מסרו את כל מה שהם יכולים: את הפרטיות שלהם, את הקריירה שלהם - - -; אפשר להגיד, את המצב הפיזי שלהם. הרי לא צריך לחזור איך הורים, כמה ההורים סובלים סבל, עוברים ניתוחים ועוברים כאלה דברים רק בעקבות המאמץ וההשקעה שהם עושים בילד. אבל אנחנו חושבים שיש עוד דבר, אדוני היושב ראש: גם יש כאן חוץ מאשר פגיעה פיזית, ונפשית, וכלכלית וחברתית שההורים האלה עוברים, יש כאן גם פגיעה בקן המשפחתי. המשפחות האלה עוברות, אם לא כולן אבל ודאי כמעט כולן, פגיעה בקן המשפחתי. חלקם, לצערנו – אני אומר את זה בכאב גדול מאוד – הפכו להורים, כמעט משפחות חד הוריות בעקבות לידה או בעקבות הטיפולים, הקשיים שהם עוברים, ואיך שלא יהיה. ואם לא ממש ככה, אז פגיעה בשלום הבית.

ואנחנו יודעים דבר אחד, שהנושא של שר"מ לילדים או התוספת התקציבית של התקציב הזה, של הקצבה הזאת, תשנה שינוי מהותי בכל ההליכות שלהם, תהפוך מחושך לאור, מאפילה לאורה, האנשים האלה יוכלו להמשיך לתפקד, ייתן להם קצת-קצת עוד מענה שיוכלו לתפקד כהורים, כזוג נורמלי, כהורים נורמליים - - - לתת לילדים הרבה-הרבה יותר, וזה מה שהם רוצים, ולזה הם מקריבים עכשיו - - -

אני לא - - - בגלל שאת הדברים האלה שמענו, ראינו, ספגנו את זה בתוכנו, ספגנו בתוכנו. אבל אני לא חושב שקיימים במדינה שום נושא ושום מצוקה שהיא יותר גדולה מהמצוקה הזאת. אין. יש מצוקות, ויש בעיות, ויש קשיים, אבל אני לא חושב שמישהו יכול לבוא ולהגיד לי: תשמע, יש במדינה היום על הפרק קושי, לא משנה באיזה נושא, יותר גדול מהקושי הזה. זה נמצא בראש הסקלה, והפתרונות הם לא היקרים ביותר. אולי הפתרון הזול ביותר מכל המצוקות, והבעיות והנושאים, הקשיים האחרים שיש לנו. המצוקה הכי גדולה.
ואנחנו מרגישים, ולצערי, על אף הנכונות, כפי שהיטיב לבטא את זה חבר הכנסת דוד אזולאי, יש נכונות של השר: היה פה, השתתף פה, ראוי לציון. גם מסביב יש שינוי בגישה. אבל עדיין אני מרגיש שאנחנו מתאכזרים להורים האלה, אנחנו מתעמרים בהם. בסופו של דבר, אם הם היום נמצאים בחודש יולי 2014 באותו מצב, איפה שהם היו לפני שש שנים ולפני שבע שנים כשהתחיל המאבק בעניין הזה, זה אומר שזה נקודות רעות לנו. זה קטרוג עבורנו.

אני חושב שלא בכדי הוועדה הזאת משודרת. יש כאן, בוועדות, בעת הזה, דנים כאן בנושאים של מיליארדים. הציבור יודע, גם מי שלא נמצא בדבר כזה, שזה נושאים שמעניינים את הציבור, איך אנחנו פותרים את המצוקה שלהם. איך סוף כל סוף הם יגיעו באמת לפתרון הבעיה.

אין לנו זכות קיום כחברה, כמדינה, כשעדיין הבעיה הזאת נמצאת לפתחם, לפתחנו, במצב שההורים צריכים להתמודד עם הילדים האלה.
תודה.

תודה רבה.

אני רק רוצה לעדכן: יש אורחים רבים, בוודאי לכל אחד יש מה לומר. אנחנו ניתן לשלוש משפחות, שלוש משפחות, ככה שיביעו, ייתנו לנו את זווית הראייה. אמנם חברי הכנסת היטיבו, ותיארו והרחיבו, לא דומה למי שחי את זה ביומיום, וטרח והגיע לכאן. אנחנו ניתן לשמוע אתכם.

אני רק רוצה, לפני שאני אעביר את רשות הדיבור, ולאחר מכן כמובן נשמע את המוסד לביטוח לאומי, בדיון שהיה בוועדה המיוחדת לפניות הציבור בעשרה לדצמבר 2013, אומר המנכ"ל של המוסד לביטוח לאומי, פרופסור שלמה מור יוסף, ככה הוא אומר: אני אומר קודם כל שבצד הרעיוני זאת נראית תביעה שיש לה מקום. והוא בהמשך ממשיך: בצד הכלכלי זה הכימות שלה. ועכשיו אנחנו חוזרים למערכות שתפקידן לקבוע סדרי עדיפויות במדינה הזו.

אנחנו שומעים את הטענה הזו של סדרי עדיפויות בדרך כלל ממשרדי הממשלה, משרד האוצר בפרט, יותר, אבל פה אנחנו מדברים על קיום יומיומי, על איכות החיים של הילדים. תסלחו לי ההורים, קודם כל איכות החיים של הילדים, וגם אחר כך אנחנו, פועל יוצא, נאפשר להורים לקיים חיים תקינים, חיי משפחה, חיי עבודה. להתפתח כמשפחה. וגם בצד הכלכלי, כששולחים אותנו לעבר הנימוק הנדוש הזה של סדרי עדיפויות, גם בצד הכלכלי לא - - - שהמשפחות האלה היו מעדיפות מוסד. במה הם חטאו? בזה שהם רוצים לגדל את הילד, להעניק לו את החום הכי טוב, את הטיפול הכי טוב. אנחנו מענישים אותם פעמיים?

אני אתחיל. התחלת והיה לך מה לומר. בבקשה, תזדהה ותאמר.

כן. שמי אריה. אני, לצערי, הייתי הורה לילדה נכה. לא הספיקה להגיע לגיל 18, והיא נפטרה לפני כשנה וחצי. במלחמה עם הגברת דפנה אזרזר, שייאמר לזכותה שיומיום ולילה לילה מובילה את זה, ואני ממשיך יחד עם הבן – הבן פה, נמצא לידי – כדי לומר לכם שבאמת הילדה שלי הייתה במצב מאוד-מאוד קשה. מצב נוירולוגי שעד כדי כך שמשרד החינוך אפילו אמר: אין מקום לילדה הזאת. זאת אומרת, אין אפשרות לשים אותה במסגרת חינוכית. ואז אנחנו התחלנו להתמודד איתה בתוך הבית וראינו את הלוגיסטיקה. מה שנקרא: בית חולים פרטי בתוך בית. ואני מכיר אחד לאחד את הילדים האלה, ואני יודע ומודע למה שיש פה. אבל חבר'ה, המשוואה היא פשוטה, פשוטה: ילד כזה במוסד – 17 אלף שקל. איפה העיניים של המדינה? אני לא מאמין שחברי כנסת שרואים את הדברים האלה, שרואים את המשוואה הפשוטה הזאת, שמבקשים פה 5,000 שקל במקום 17 אלף שקל; יכול כל הורה והורה, וגם אנחנו בזמננו, לקחת את הילדה הזאת מאז שהיא נולדה או לקחת את הילד ולשים אותם במוסד: באלי"ן, בכל מיני מקומות אחרים. כמה היינו משלמים? 17 אלף שקל, המדינה. אומרים לכם: ריבונו של עולם, אנחנו נותנים את הכול, אנחנו מגדלים אותה או את הילד בתוך הבית, מעניקים לו את מה שלא מעניקים לו במוסד – תסכימו איתי. מעניקים לו הרבה יותר. אנחנו מעריכים לו את החיים הרבה יותר. אז מה באה המדינה ואומרת? תסתדרו עם 2,300 או 3,000 שקל. תיקחו פיליפינית, תיקחו מה שצריך, ותגדלו את הילד או את הילדה הזאת. ריבונו של עולם, איפה, איפה העיניים של כולנו?

תודה.

יש איתנו, נמצא איתנו ילד חמוד. לירן רוצה לדבר. אז בבקשה, לירן, תאמר מה יש לך לומר לנו.

אני, נראה לי, זה לא מקובל שההורים ישלמו כסף על העובד של הילד הנכה עד גיל 21, ואז בגיל 21 זה יתחיל, יתחילו לשלם כסף. לדעתי, צריך כבר מגיל, מאז שהוא מגיע צריך לשלם, הממשלה צריכה לשלם כסף לזה.

תודה, לירן.

בן כמה אתה, לירן?

אני בן 15.

יפה מאוד.

אני חושב שאמרת דברים חשובים, והם נשמעו ונשמע בהמשך.

עוד משפחה, מהאמצע ככה? בבקשה, רצית, ביקשת מההתחלה.

קודם כל, שמי גיל. אני אבא של לביא ובעלה של יוליה. יש לי עוד שני ילדים בריאים. לביא חולה במחלה גנטית נדירה שנקראת קאנאוון. ואני קודם כל מרגיש צורך ברמה האישית להודות למכובדיי שנמצאים כאן, היום, מסיבה מאוד-מאוד מיוחדת, כי בשבילי זאת הפעם הראשונה שאני נמצא פה. אשתי נמצאת פה בכל ועדה וועדה. בשבילי להגיע לפה זה לא רק מאמץ לוגיסטי, זה בשבילי לשים את הפצע המדמם שלי כאן, פתוח על פני החדר, וכואב לי שאנשים שאמורים לקבל החלטה בעניינים האלה לא מוצאים לנכון לפחות להוקיר את המאמץ שלי ושל אנשים אחרים שמגיעים לפה ברמה האנושית של בן אדם לחברו רק כדי להקשיב לפני שמרימים את היד ומקבלים החלטה.

הנוכחות שלכם פה, בגלל זה אני מודה לכם, היא בשבילי עוזרת לי לא להרגיש שאני מתבזה בזה שאני מגיע לפה ופותח את מה שיש לי להגיד. אז תודה רבה לכם.

ומה שאני רוצה להגיד, אני קודם כל רוצה להסביר ברמה האישית של מה זה להיות ילד להורה עם מורכבות כזאת בלי שיש את היכולת לעזרה בעת כזאת אפילו. הילד שלי כבר שבועיים ישן בלילה בכיסא הגלגלים שלו רק מהמחשבה שאם ייפלו טילים באמצע הלילה איך אנחנו נתארגן להוציא אותו לחדר אטום. זו פגיעה ברמה הכי בסיסית של איכות - - -

איפה אתם גרים?

אנחנו גרים בחדרה, לנו יש דקה וחצי. אבל גם דקה וחצי זה לא הרבה זמן באמצע הלילה.

ועוד שני ילדים. עם עוד שני ילדים.

ועם עוד שני ילדים שצריכים להגיע לממ"ד שהוא לא נמצא בתוך הדירה, אלא הוא ממ"ד של הבניין.

אז רק ברמה הכי אנושית ובסיסית הזאת להבין מה המשמעות של זה, שאנחנו לא יכולים להרשות לעצמנו להחזיק עזרה. ברמה היומיומית החיים שלנו מפוררים ומפורקים. אני פסיכותרפיסט בהכשרה שלי, ואשתי מנכ"לית של עמותת קול הזכויות. אני מפרק את היום שלי לחלקיקי חלקיקים כדי שאני אוכל לעבוד ולקבל אנשים בקליניקה שלי לעבודה. אני עובד פה שעתיים, שם שעתיים. אני נוסע וחוזר מהקליניקה כדי להיות בזמן, לקבל את הילדים. הלוגיסטיקה היא כל כך מורכבת. ובאמת, מאנשים שאנחנו היינו משלמים דו"חות של מס הכנסה ומע"מ של 8,000 שקל ו-9,000 שקל בחודשיים, אנחנו, נכון להיום, אנשים נזקקים: אנחנו לא משלמים מס הכנסה, אנחנו מקבלים סיוע בשכר דירה, ואנחנו אנשים יצרניים. אני אשמח לשלם למדינה את מה שאני צריך לשלם. אני חושב שהמדינה מפסידה מזה שאני לא מקבל - - -

תודה. אני חושב שזה פן נוסף שהיה חשוב שייאמר.

תודה.

תודה לך.

בבקשה.

שמי ישי ברנע, ואני אב לילדה בת חמש וחצי, סובלת משיתוק מוחין, אפילפסיה, אי ספיקת כליות - - -

רק תנסו להתמקד במסר.

כן. מה שחשוב לי לומר – אני פשוט רציתי להציג את עצמי – אני פחות רוצה לגעת בצד הרגשי, אני חושב או שיש לי תחושה כזאת שאותם מקבלי החלטות, אולי במשרד האוצר, אולי במקום אחר, יודעים מה מסתתר מאחורי כל הסוגיה הזאת ומבינים בעצם, ואני אנסה להסביר את זה: ילדים במצב קשה כמו הבת שלי, ואני מקווה שאני לא אקשה יותר מדי על ההורים, אבל לאחר בדיקה שלי עם מיטב הרופאים בארץ ובעולם הנושא של הסטטיסטיקות פה מדבר, וילדים, לצערי, מהסגנון של הבת שלי, תוחלת החיים שלהם היא אחרת מאנשים אחרים, ולצערנו היא קצרה יותר, ואנחנו רואים כאן את הסיפור העצוב.

אני יודע שבמדינות כמו, למשל ברית המועצות לשעבר, הגיל הממוצע היה ארבע וחצי. נכון להיום אפילו. בזכות מערכת הבריאות הנפלאה שיש לנו, ואנחנו מצליחים להגיע למצב שבו תוחלת החיים עולה לגיל 20, לגיל 30, ואולי לגיל 40, לצערנו, ויש לי תחושה שמסתתר מאחורי העניין הזה גם נושא אחר.

אני מקווה שלא.

אני מאוד מקווה שלא, אבל מגיל 18 לשלם עד גיל 20 או עד גיל 30 זה הרבה יותר קצר מאשר לשלם מגיל אפס עד גיל 30 או עד גיל 20.

זה מה שרציתי לומר – הנושא הטכני יותר ופחות הנושא הרגשי. יש מספיק אנשים שיוכלו להציג את הדברים שלהם.
תודה רבה.

תודה.

הגברת זוהר גווילי.

אני יכול לדבר, בבקשה?

לירן, בסיבוב הבא אני אתן לך. בסדר?

אוקיי.

מאה אחוז.

חברי כנסת צריכים ללמוד ממנו איך מבקשים רשות דיבור. לירן, באמת, אתה משמש כדוגמה.

כל הכבוד.

בבקשה.

טוב, שלום, שמי זוהר. אני רוצה לשים על השולחן איזה משהו שהוא פחות נפוץ אבל הוא קיים, ולא רק אצלי: יש לי שתי בנות עם צרכים מיוחדים ולא אחת. קודם כל, ראשית, אני עובדת. אני בחרתי בתחילת הדרך להחליף כסף בכסף. ובאמת בהתחלה המשכורת שבעצם שילמתי לעובדת פלוס ההוצאות מסביב הייתה גבוהה יותר מהמשכורת שאני הרווחתי. אבל נכון להיום, בתי הבכורה בת 11 וחצי, הצעירה בת תשע, המטפלת שלנו קורסת. והיא מקסימה, והיא מדהימה, והיא איתנו שנים, ואוהבת את הילדות, אבל כל פעם ככה אמירה מחדש של: לא יכולה יותר. הן הופכות ונהיות כבדות: המקלחות, החיתולים. אני רק אציין: הן שתיהן סיעודיות לחלוטין – כיסא גלגלים, לא מדברות, לא אוכלות לבד, צרכים, מקלחות, הכול, הלבשה, ובאיזשהו שלב היא באמת לא יכולה יותר. אז נכון, אז היום אני מממנת עובדת אחת עם כל הצרכים הנלווים, ומה אני עושה? או שהיא בורחת לי ואף אחד חדש לא יבוא וייקח שתי בנות בגילאים האלה, בכובד הזה; או שאני מביאה עוד מטפלת, ואז מה? אז אני עובדת ימים שלמים בחוץ, בעלי עובד, ובסופו של דבר המשכורות שלנו הולכות כדי לממן מטפלות, כדי להחזיק שתי בנות מיוחדות בבית.

אני יודעת שאני לא המשפחה היחידה עם שני ילדים מיוחדים בבית. אני חושבת שהקושי הזה הוא היסטרי, ואני רוצה להגיד לכם שאיפה שאני לא מגיעה ומדברת על העניין הזה, ואז שואלים: אז למה את לא מביאה עוד מטפלת? לא מגיעה לך עוד מטפלת? ודאי שמגיעה לי עוד מטפלת. ואני אומרת שאנחנו לא מקבלים מימון – אנשים בהלם. איך יכול להיות? כי כל אחד הרי נתקל באדם מבוגר, בוא נאמר שלא כל אחד נתקל באדם נכה בן 18 פלוס, אבל אדם מבוגר שמקבל סיעוד. אז איך יכול להיות? מה, אתם לא מקבלים סיעוד? פתאום כולם בהלם מזה - - -

הם לא כולם יודעים.

אף אחד - - -

- - -

האוכלוסייה במדינת ישראל, אם תעשו משאל, - -

לא יודעים.

- - לא תאמין, לא תאמין שאנחנו לא מקבלים סיוע.

אבל התחלנו להעלות את זה עכשיו בכותרות - - -

קודם כל, חשיבות קיום הדיון כשלעצמו זה בהגברת המודעות.

נכון.

אבל אנחנו לא נסתפק רק בהגברת המודעות.

ואגב, אני רק רוצה לציין שעצם הבחירה שלי לצאת לעבוד זה גם כדי לא לקחת מהמדינה עוד איזה הבטחת הכנסה או משהו כזה. כי הורים אחרים, אולי בגלל השכלה או דברים אחרים לא יכולים לעשות. אז מעבר למימון שדיברנו על מוסד, יש גם את העניין של הורים שלא עובדים ועוד נדרשים לעוד תמיכה מהמדינה. עוד נקודה למחשבה.

תודה.

הגברת אורלי פס, בבקשה.

אז קודם כל אני רוצה באמת גם להצטרף ככה למחמאות ולתודות - - -

איך השם? תציגי את - - -

אורלי פס. אני אימא של אלה, אשתו של נתי. אנחנו הורים לעוד שני בנים בריאים, תודה לאל. גרים בבת חפר.

אז כמו שאמרתי, אני רוצה להודות על באמת ההבנה והאמפתיה. אתם מטיבים, אני חושבת, לתאר את הצרכים שלנו יותר טוב מאיתנו.

אני רוצה ככה, קודם כל, להגיד שאנחנו לא באים לבקש רחמים. ממש לא. אנחנו פשוט צריכים עזרה לגדל את הילדה שלנו בבית, בדיוק כמו כל ההורים האחרים.

אני יועצת ארגונית בצבא, ונתי הוא איש חינוך. כשהתחלנו את הקריירה שלנו לא התיימרנו להיות מעסיקים של אף אחד, לא רצינו לפתוח עסק עצמאי משלנו. והנה, ברגע שאלה נולדה, שלוש שנים אחרי זה, אני הופכת למעסיקה בעל כורחי של פֶה, שהיא המטפלת שלנו. היא לא בכדי מאחורינו. היא באמת זאת שנותנת לנו back up, את הסיוע היומיומי. אנחנו משפחה שהחלטנו לבחור בחיים, להמשיך בקריירות שלנו, בערך שלנו, במשמעות שלנו, ובחרנו באמת להמשיך באיכות החיים שלנו. ופֶה הפכה אותנו להיות מעסיקים בעל כורחנו מבלי לקבל שום זכויות של מעסיק: אנחנו לא מקבלים שום פטור ממע"מ, ושום פטור ממס, ושום כלום, ונאבקים - - -

אנחנו, המחוקקים, מטילים עליכם חובות נוספים.

כן. בדיוק. ושליש מהמשכורת שלנו, של שנינו, הולכת למימון שלה, ואנחנו נאבקים בזה ברמה היומיומית.

תודה רבה.

הגברת אילנית סבן, בבקשה.

היי. קודם כל, שלום. אותי כבר מכירים. אני יושבת פה כבר דיון אחרי דיון, שנה אחרי שנה.

ובכל זאת, תציגי את עצמך לפרוטוקול.

אז שמי סבן אילנית. אני פה בעצם לייצג את החד הוריות בינינו שמגדלות את הילדים לבד. אני אימא לשי בן 15, הוא אוטיסט בתפקוד נמוך. שי היום מגיע למשקל של 95 קילו. גובהו מעל 1.83. הוא עדיין בטיטולים. אני מגדלת אותו בעצם לבד כבר למעלה מ-12 שנים. ואני פשוט מרגישה, אם הייתי מקליטה את עצמי בדיון הראשון שהיינו ב-2011 והייתי מקריאה אותו מדיון לדיון, אז הייתי מרגישה שאני פשוט חוזרת על עצמי כל פעם מחדש. זה פשוט לא הגיוני מה שקורה כאן. אנחנו סובלים. אני אסירה בבית שלי. אפילו אסירים ביטחוניים יש להם היום יותר תנאים מאשר לי. אני מרגישה שאני נלחמת על כל שקל ושקל שאני מרוויחה. אני רק בשנה האחרונה העזתי לצאת לעבוד. אני לא עבדתי במשך תקופה מאוד-מאוד ארוכה כי למזלי זכיתי בבוס שהוא קצת יותר מבין ורגיש ממעסיקים אחרים. אבל להעסיק עובד זר זה לא בא בחשבון מבחינתי. אני חיה בשכירות. אני משלמת 4,000 שקלים שכירות. אני מוציאה הוצאות מטורפות של כמעט 1,000 שקלים בחודש רק טיטולים לילד. בכלל לא לדבר על כל המסביב. וזה פשוט ביזיון. זה ביזיון. אנחנו במרדף כל הזמן. עובד זר זה לא מותרות אצלנו, זה חובה בכל בית של ילד עם צרכים מיוחדים.

אין ספק. לכן אנחנו כאן, היום, בדיון הזה. תודה.

חברת הכנסת קארין אלהרר, בבקשה.

תודה, אדוני היושב ראש.

אני אומר, אני חושבת שהייתי בדיון הראשון שניהלנו, אני חושבת בוועדה המיוחדת לפניות הציבור בראשותו של חברי, חבר הכנסת דוד אזולאי. זה היה בשנת 2011 אם אני לא טועה. אני לא חושבת שיש מחלוקת, לא במשרד כזה, לא במשרד אחר, בטח לא מסביב לשולחן, בדבר הצורך האקוטי באתה גמלה. זו גמלה שצריכה להינתן בזכות ולא בחסד.

גם הסיפורים שנשמעים פה הם לא מעידים בעיניי על חולשה, הם מעידים בעיניי על חוזק משמעותי של משפחות, של הורים, שהם כנגד כל הסיכויים עושים הכול, וגם כנגד המערכות, לצערי, עושים הכול כדי להחזיק את הילדים בבית.

אני אמרתי את זה במספר הזדמנויות, אני רק לא אמרתי את זה בוועדה: אני הגעתי לכנסת לארבעה דברים. הדבר השני ברשימה היה הנושא של שר"מ ילדים. ואני לא אנוח עד שיהיה שר"מ ילדים. וגם אם זה ייקח עוד חודש, עוד חודשיים, אני מבהירה: יהיה שר"מ ילדים. ככל וזה תלוי בי, וככל וזה תלוי בשר הרווחה והשירותים החברתיים ובמוסד לביטוח לאומי, שבאמת מגיע להם - - -

במשרד האוצר יותר.

וגם במשרד האוצר, וגם במשרד האוצר.

עם שר הרווחה והשירותים החברתיים אין לנו ויכוח.

נכון. אני חושבת שגם - - -

וגם המוסד לביטוח לאומי.

ואני חושבת שגם עם משרד האוצר לא יהיה ויכוח. אני חושבת שבגלל שלא הגיעו הנציגים של משרד האוצר הם שלחו תגובה שאני אשמח לשמוע אותה.

אין מחלוקת שהזכות הזאת תגיע למשפחות. אני חושבת שזה רק עניין של זמן. אני מצרה על כך שחלף כל כך הרבה זמן וטרם ניתנה הזכות, אבל בטוחני שכל המשרדים הממשלתיים וכל העומדים בראשם מבינים את הצורך, מבינים את המקום לנתינתה של הזכות הזאת, והדבר הזה גם ייעשה.

תודה.

יש לנו אבל ויכוח על גודל הגמלה.

רגע, רגע, לא הגענו לשם. בוא נגיע לשם.

- - -

נגיע לנהר נחצה אותו.

נגיע לגשר.

נראה איך נחצה אותו.

- - - 1,000 שקל הסכימו - - - זה לא מה - - -

אבל חבר הכנסת אורי מקלב, אני לא רוצה להחטיא את המטרה כי זה לא - - -
הצטרף אלינו חבר הכנסת מיקי רוזנטל שהוא אחד המציעים. אתה רוצה לומר משהו או שאני אמשיך את הדיון?

אנחנו נמשיך את הדיון. חייבים לפתור את הבעיה הזאת. כבר דיברו על זה יותר מדי. אני חושב שחייבים לסייע למשפחות האלה שהקושי שלהן ברור וניכר, וזה לא יכול להיות. כי הם שמים את הילד במוסד הם מקבלים את מלוא התמורה או את עיקר התמורה, וכשמגדלים את הילד בבית הם לא מקבלים עזרה או מקבלים עזרה מועטת. זה מצב אבסורדי. גם המוסד הביטוח הלאומי הכיר בכך, ולכן חייבים לשנות את העניין הזה. אין מה להוסיף.

תודה. אני חושב שהדברים נאמרו, ייאמרו עוד. אבל כפי שאמרה חברת הכנסת קארין אלהרר – אנחנו לא נרפה. אנחנו לא הרפינו בכנסות הקודמות, לא נרפה בכנסת הנוכחית. אני מקווה שזה יוכרע בכנסת הנוכחית. לא יהיה להם קל. ואני אומר בדברי הסיכום לקראת מה אנחנו הולכים.
רבותיי, כפי שאתם יודעים, הבטחתי לכם שסך הכול ידברו שלושה דוברים. אנחנו כבר עברנו את השלושה. רבותיי, מאחר ואנחנו רוצים לשמוע גם את המוסד לביטוח לאומי, גם את משרד הרווחה והשירותים החברתיים, ויש שני דוברים אחרונים בנוסף ללירן סעדון שהבטחתי לו, אז אני נותן את רשות הדיבור לדוברים האחרונים שזה מר יצחק הנאו, ולאחר מכן הגברת דפנה אזרזר, ולירן סעדון, אבל ממש בקצרה. יש דקה, דקה וחצי לכל אחד.

- - -

אני אתן לך.

לא, לא, לא, לא אני. אני חושבת שחשוב לשמוע מהמקום המשפטי את עורכת הדין - - -

תודה על העזרה, אבל נשמע אחר כך.

מר יצחק הנאו, בבקשה.

תודה.

תציג את עצמך.

יצחק הנאו, אבא לילד נכה סיעודי זכרונו לברכה, ואבא לילד נוסף שעדיין מתמודד עם זה, עם תוחלת חיים לא ארוכה.

אני משתתף בדיונים האלה, לא בכולם, אבל הרבה מאוד שנים, בוועדה המיוחדת לפניות הציבור.

אני רוצה לתת כמה דגשים שלא נאמרו כאן. אני גם זוכר את הדיון סוחט הדמעות שהיה באולם המשודר הקודם, דיון שעד היום יש לי טראומה ממנו, עם מה שהציגו הורים. אני לא הייתי במצב של לחשוב בכלל להיות מסוגל להציג תיאורים כמו שהציגו שם. היושב ראש אמר שזו שאלה של איכות חיים. זה נכון. יש אבל מקרים שזו שאלה של חיים. יש ילדים שבלי עזרה צמודה כזו הם בסכנת חיים. אני יכול לומר, למשל, על הבן שלי, ששנה לא הולך לכיתה, לא לומד באף מקום, אפשר לשלוח לו קצין ביקור סדיר אם רוצים, כי הוא בסכנת חיים. משרד החינוך לא מאשר, וזה בג"ץ בפני עצמו, על סייעת צמודה בחינוך מיוחד – זה מאבק אחד – להביא באופן פרטי, לממן מהכיס, כאילו שמישהו יכול, גם אסור. אבל אם היה לך עובד זר, היה לך מי שישמור על הילד. אין לך? המשמעות היא להישאר בבית. להישאר בבית זה אחד מבני הזוג שלא עובד. אשתי לא עובדת, אבל היא גם לא יוצאת מהבית ברמה כזו שהיא שומרת כל היום, ואני קם עשר פעמים בלילה. זאת אומרת, זה הרבה מעבר לאיכות חיים, ואפשר לדבר על זה עוד הרבה מאוד.

זו נקודה שלא הועלתה כאן ולכן העליתי. תודה רבה.

תודה.

הגברת דפנה אזרזר, את רוצה את לדבר או במקומך היועצת המשפטית?

לא במקומי.

או-או. דברי, בבקשה. יש לך את הידע, דברי. תציגי את עצמך, בבקשה.

אני דפנה אזרזר, מנכ"לית עמותת אהב"ה. כמי שמובילה את הנושא במשך הרבה מאוד שנים, וגם כאימא לילד נכה סיעודי, אני חייבת להגיד: תסלחו לי אבל מאסתי. פשוט מאסתי. אני מרגישה שחברי הכנסת, אני כבר לא יודעת למי לפנות. שר הרווחה והשירותים החברתיים, המוסד לביטוח לאומי, כולם מקשיבים לי, מקשיבים להורים, הכול טוב ויפה. בפועל לא קורה כלום. בפועל האשמה היא שלכם בלבד שהמשפחות מתפרקות, האשמה היא שלכם בלבד שילדים נפטרים, האשמה היא שלכם בלבד שהורים שולחים ילדים למוסדות ושם תוחלת החיים קצרה. אני פשוט לא יודעת מאיפה להתחיל. יום-יום אני מקבלת טלפונים של אימהות שמאיימות להתאבד, יום-יום אני מקבלת טלפונים שאני משכנעת לא להוציא מהבית את הילדים כי הם לא יוכלו לעמוד בזה, הם ייגמרו נפשית. גומרים אותנו פיזית. בסופו של דבר אנחנו נהפכים לנכים, ואנחנו מקבלים את הקצבה הזו מהמוסד לביטוח לאומי כהורים. אז למה? אני יודעת שאתם מסתכלים על העוגה אחרת, אני יודעת שהחלוקה היא שונה. אותנו כהורים זה לא מעניין. אנחנו רוצים פתרון. מישהו פה יכול להגיד לי מה אנחנו אמורים לעשות ב-15 לאוגוסט, כשהילדים שלנו יוצאים לחופש של שבועיים? עם איזה ילד אני אתחיל? עם התינוק בן השנה? עם התינוקת בת השנתיים שלי? עם הילד הנכה שצריך עובדת זרה כי הוא דופק את הראש ברצפה? עם מי? מאיפה אני אתחיל? אתם רוצים לגמור אותי? אתם רוצים לגמור אותנו? אתם רוצים להרוס את המשפחות שלנו? הילדים שלנו כבר, השניים, זקוקים לפסיכולוגים צמודים כי הם לא יכולים להתמודד, כי גם אנחנו כבר נופלים. אין לנו כוח נפשי. אנחנו מתחננים אליכם.

אני קוראת מפה לוועדה, לשר הרווחה והשירותים החברתיים ולקואליציה, תתמכו בהצעת החוק בקריאה הטרומית שתעלה מחר כדי שנוכל לצאת עם תחושה שהצלחנו לעשות משהו לפני הפגרה.

תודה.

סליחה, אדוני, יש לי משהו חשוב להגיד.

סליחה. סליחה.

משפט אחד. שאלה אחת.

מי הדוברת?

שמי מאי מרקוביץ. אני עורכת דין, ואני מלווה את העניין של השר"מ כבר תקופה.

משפט וחצי, בבקשה.

אני מלווה את ארגון אהב"ה. אני פונה פה לחברת הכנסת קארין אלהרר ושואלת אותה: מחר יש הצבעה. כיצד אתם הולכים להצביע? כיצד את הולכת להצביע מחר בהצבעה על השר"מ? את אומרת כמה זה חשוב לך. יש מחר הצבעה, הם מעלים את זה לקריאה טרומית. איך יש עתיד הולכים להצביע מחר לעניין הזה של השר"מ שהוא כל כך חשוב?

זה לא עניין של יש עתיד, זה תלוי מה הייתה ההחלטה בוועדת השרים. תראו, - - -

חברת הכנסת קארין אלהרר, את פטורה - - -

לא, לא, אני רוצה להבהיר משהו: תראו, זה לא עניין של חקיקה, זה עניין של תקנות. משפטית את בוודאי מבינה את זה הרבה יותר טוב ממני. בסדר?

אוקיי.

זה לא עניין של חקיקה. זה לא משהו שיעלה בחוק ראשי. זה מה שצריך להגיע בתקנות – לתקן את תקנות ילד נכה. המוסד לביטוח לאומי מיד יאמר את דברו, ואני יודעת שכבר יש תקנות מוכנות.

אוקיי.

אז בסדר?

תודה. תודה, חברת הכנסת קארין אלהרר.

אז זה לא העניין.

תודה.

משרד הרווחה והשירותים החברתיים. אני רוצה לשמוע את עמדת משרד הרווחה והשירותים החברתיים לאור הדברים שנאמרו כאן. בבקשה.

אני מצטערת, לא זומנתי לוועדה, לכן לא הגעתי מוכנה.

משרד הרווחה והשירותים החברתיים זומן.

לא זומנתי. לא משנה.

אני רוצה להגיד ששר הרווחה והשירותים החברתיים מודע לבעיה של שר"מ - - -

תזדהי קודם כל.

שמי זהבה זלמן. אני יועצת של שר הרווחה והשירותים החברתיים לענייני המוסד לביטוח לאומי.
אני רוצה להגיד ששר הרווחה והשירותים החברתיים מודע היטב לכל הבעיות של שר"מ ילדים, ואנחנו עושים מאמצים כדי לשנות את הדברים. עוד מעט המוסד לביטוח לאומי יציג את הדברים לגבי השינויים שאמורים להיכנס.

מה אתם עושים כדי לשנות את - - -

סליחה, את לא שואלת אותה שאלות. גברתי.

במודעות אי אפשר לשלם לעובד - - -

אני ביקשתי זאת בתחילת הדיון. הדיון טעון גם ככה. אבקש לשמור על הסדר.

המוסד לביטוח לאומי. איך כתוב שם: עיני העם נשואות אלייך. כפי שאנחנו מכירים אותך מדיונים אחרים, את מחוברת, מתחברת, מלאה אמפתיה לנושא. אל תאכזבי אותנו בימים קשים אלו. בבקשה.

אני לא לחוצה בכלל עכשיו ממה שאמרת, אבל אני דווקא אשמח.

כמו שנאמר כאן, למוסד לביטוח לאומי - - -

שוב תציגי את עצמך לפרוטוקול.

לימור לוריא, מנהלת אגף נכות, המוסד לביטוח לאומי.

למוסד לביטוח לאומי יש הצעה לתיקון תקנות. מדובר בהצעה לתיקון תקנות שהמשמעות שלהן היא תוספת עבור 5,200 ילדים עם נכות מאוד קשה. כרגע מדובר על תוספת של 1,030 שקלים שתעמיד את הקצבה על 4,205 שקלים, וזה ישווה את זה בעצם לקצבת שירותים מיוחדים בשיעור המקסימלי.

אנחנו כרגע ממתינים, ואני מבינה שיש באמת נכונות מבחינת נושא האנשים עם נכות – זה ב-high priority. כלומר, גם במוסד לביטוח לאומי זה בראש סדר העדיפות, של אנשים עם מוגבלות. כלומר, יש לנו עוד תיקונים כמו שאתם מבינים. ואנחנו מחכים לאישור משרד האוצר, שאני מקווה שיינתן.

מתי?

אפשר שאלה?

סליחה. לא, לא, אתה לא יכול.

- - - וזה חשוב שיש.

- - - הזה יחליף את הילד הנכה עכשיו - - -

סליחה. לא, לא, תני לי, תני לי. למה את? תני לי, גברתי.

כאילו שאין צורך - - -

אני ביקשתי שלא.
את אומרת לנו במילים אחרות שהמגמה, ואכן, ועדיין לא קיבלתם את הסכמת משרד האוצר. הערכה שלי: משרד האוצר ילך אתכם כי זה פחות או יותר רוח הדברים שקיבלנו. אבל את מבינה שמה שאתם עושים זה, אתם אומרים עכשיו, מכניסים את המשפחות - -

לחץ יותר - - -

- - לחץ קשה מאוד. אני אסביר לך למה: זה שנאפשר להן בסכום כביכול – עכשיו זה דמיוני – שהסכום זהה, וכביכול זו קצבת שר"מ, ובאותו רגע ההוצאות המיוחדות לילד הנכה לא פסקו. אנחנו לא עשינו כלום. סך הכול, כן, כן הארכנו קצת את השמיכה. זה לא נושא הדיון שלנו. תבורכו על המגמה, וזה טוב שאתם - - - בזה. המאבק שלנו פה סביב השולחן היום זה לקצבת שר"מ לילד, לשנות בתקנות שקצבת שר"מ לילד נכה בקריטריונים מסוימים, שתסייגו את זה בסייגים מסוימים, שיהיה גם לילד מיום; איך אמר לירן סעדון? מהיום שהוא מגיע לעולם. נכון? ככה אמרת, מהיום שהוא מגיע. לכן זה הדיון, זו מטרת הדיון, זו מהות הדיון. תבורכו על היוזמה ועל הכיוון, אבל זה לא זה. זה לא זה.

אדוני היושב ראש, הדברים האלה נאמרו כבר, ולפני שנתיים ושלוש, ואנחנו בעצם חוזרים על אותם דברים. השאלה היא מתי אנחנו יכולים להיות אנשי בשורה להורים שיושבים כאן.

שמעתי פה עכשיו חידוש שאני מודה שלא ידעתי: נאמר שפה זה תקנות ולא חוק.

נכון.

אני אשמח לדעת אם זה נכון.

נכון.

כן.

כן.

באין תקנות אנחנו עושים - - -

ברור. ברור. זאת האופציה - - -

בוא, אני אומר לך עוד משהו: תקנות וחוק, מבחינה משפטית התוקף שלהם אותו דבר.

נכון.

אותו דבר, אבל זה חוק.

לכן זו חקיקה. גם זה זו חקיקה וגם זה הכנסת - - -

תקנות אנחנו לא יכולים להביא - - - אנחנו יכולים להביא.

ההבדל הוא שהתקנות - - -

- - - לא יכול ליזום - - -

ההבדל היחיד שתקנות שר מתקן, וחוק – הכנסת מחוקקת. נקודה.

באין ברירה - - -

עכשיו, תודה ליועצים המשפטיים שהתאפקו ולא סייעו בידי. אני מאפשר לך להשלים את דבריך כמוסד לביטוח לאומי.

רק לעניין היחס בין החוק לתקנות – עורך הדין רועי קרת מהמוסד לביטוח לאומי. כמו שאמרה חברת הכנסת קארין אלהרר, שהיא גם עורכת דין ומכירה את העבודה שלנו, מה שאנחנו הצענו לתקן זה בתקנות. באמת, זה גם עובר דרך הכנסת, זה גם עובר דרך הוועדה הזו.

מתי? מתי?

גם לזה צריך אישור של הממשלה, משום שגם ההצעה - - -

סליחה שאני מקשה עליכם וסליחה על ההתפרצות. אדוני היושב ראש, הנושא הזה כבר שנתיים אנחנו שומעים את זה, זה לא - - -

ארבע שנים.

בבקשה.

תודה על העזרה. תודה.

עד מתי? תן לנו עכשיו.

ברגע שאוצר המדינה יהיה - - - לממן את זה.

אנחנו, ממש יש לנו דקותיים לסיכום ולסיום הדיון, לכן - - -

- - -

לא, יש לי חוב, יש לי חוב שאני לא ארצה להשאיר אותו פתוח. הבטחתי ללירן סעדון. בבקשה, תשלים, רצית להוסיף עוד משהו.

אני יכולה לעזור לו?

כן.

לירן רצה לדבר על הקטע שכל פעם שמעלים את המילה "מוסד", זה מכניס אותו נורא ללחץ. לירן הוא ילד מאוד חכם.

רואים. גם שומעים.

לירן, כל פעם שאני אימא שלו, שהוא שוקל כבר, שיהיה בריא, 75 קילו, מרימה אותו, אז הוא אומר לי: אימא סליחה, אימא סליחה, אימא סליחה. זה המילים - - -

גם על אבא.

גם על אבא, נכון, אבל לאימא יותר קשה. אבא שלנו הוא הגיבור בבית. באמת, הוא לקח את כל הנטל על עצמו, ופה אני גם מורידה את הכובע בפניו. ובעלי היקר - - -

אבל אבא עבר הרבה ניתוחי לב.

ואבא שלנו אחרי שני אירועי לב. ולמרות כל המצב הגדול והקשה שלו הוא עוד שומר עליי, ולקח את כל הנטל. אני מורידה בפניו את הכובע. אם זו ההזדמנות שלי להגיד לו בעלי היקר: תודה רבה. הוא גם נותן לי להתמודד ולנהל יחד עם הגברת דפנה אזרזר את הארגון. אמנם, קטונתי ליד הגברת דפנה אזרזר, אבל אני העוזרת שלה.

בכל אופן, לירן נורא-נורא לחוץ מזה. אני יכולה להגיד לך, לירן, שגם אם יתהפך העולם, אתה בבית. אני אותך לא אשאיר לעולם בשום מקום עד היום האחרון שלי, אני אטפל בך, אתן לך את כל מה שאני יכולה. יהיה שר"מ, לא יהיה שר"מ – אני פה בשבילך.

יהיה שר"מ.

מה זה שר"מ?

שירותים מיוחדים לנכה.

קצבת שירותים מיוחדים.

אנחנו קוראים לזה מטפל. אנחנו זקוקים בבית למטפל, קשה לנו, וזה מה שלירן לחוץ מזה.

- - -

משפט. משפט ואני אגש לסיכום. תנצלו את הנדיבות - - -

ממש משפט. אני רוצה להגיד: מדברים פה כל הזמן על הוצאה, אבל מדובר פה בחיסכון אדיר למדינה, כי - - -

דיברו על זה, הגעת באיחור.

אני רוצה להסביר עד כמה. המשכורת נטו האחרונה שלי לפני שמונה שנים הייתה 15 אלף שקל. כמה רק המיסים שלי יכלו לממן מטפלים? אי אפשר להמשיך להתייחס לזה כהוצאה. זאת לא הוצאה, זאת השקעה שתורמת למשק, שתורמת לכוח העבודה, שתורמת לחוסן. כי אני היום עם מחלה שדורשת ממני טיפול, שהתפרצה כתוצאה מהלחץ; הזוגיות שלנו פעמיים עמדה בפני גירושים, ויש לי ילדה שמקבלת טיפולים נפשיים – האחות של. אנחנו עולים היום למדינה במקום שלפני שמונה שנים היינו יכולים להישאר במקום של החיסכון. וזה חייב להיאמר עוד ועוד ועוד.

אני חושב שהיטבת, אמרת והיטבת את זה, היטבת להביע זאת.

תודה רבה לכל הנוכחים. איך אומרים, תם ולא נשלם, ואני קורא את הודעת הסיכום. קודם כל, אנחנו מברכים את המגמה במוסד לביטוח לאומי, בהיענותו של משרד האוצר, לשפר את קצבת ילד נכה, אבל אנחנו קוראים לשרי האוצר והרווחה להתכנס לדיון ולקבוע בתקציב המדינה הקרוב שבימים אלה נקבע גורלו, תקציב שנת 2015, את הזכאות לגמלת שירותים מיוחדים לילד נכה, כפי שניתן לילדים מעל גיל 18.

אני מודה לכולם. אנחנו לא נפסיק ללחוץ, לא נפסיק להיאבק. אני קורא לחבר הכנסת דוד אזולאי להעלות את הצעת החוק מחר, וננסה להתמודד ולהביא את זה. אני מקווה שעוד בכנסת הזו נצליח. אני חושב שגם נציגי הרווחה, גם נציגי המוסד לביטוח לאומי, שהם הכירו את זה קודם אבל שמעו וראו, ולא דומה תשמע לתחזה, וראו את הברק בעיניים של ההורים הנפלאים האלה, שמקריבים את החיים שלהם למען הילדים החמודים האלה, כדי לתת להם עוד חיים, לתת להם איכות חיים. הזעקה נשמעת, ואני לא מבין עדיין. השר"מ זו המצאה יפה, היא טובה, היא נכונה. אנחנו יודעים כמה זה תרם לרמת החיים לאיכות החיים, מעל גיל 18. היא פי כמה וכמה נדרשת בגילאים האלה.

אדוני היושב ראש, אני מבקש עוד שני דברים לסיכום שלך, אם אפשר: אני מבקש שתהיה פנייה בכתב, עוד היום, לשר האוצר ולשר הרווחה והשירותים החברתיים, שאנחנו מבקשים את תמיכתם בהצעת החוק. והדבר השני שאני מבקש: המשך דיון מעקב בוועדה, שנדע איפה הדברים עומדים. למרות שאני אומר בעניין הזה, אני סומך גם על חברת הכנסת עדי קול, יושבת ראש הוועדה המיוחדת לפניות הציבור, שגם היא תעקוב. אני מאמין שאם זה יבוא משני הצדדים, בסופו של דבר גם יימצא הפתרון.

תודה.

תודה רבה. הדברים נשמעו, נרשמו. תודה רבה לכולם, הישיבה נעולה.

<הישיבה ננעלה בשעה 12:30.>