הכנסת התשע-עשרה
נוסח לא מתוקן
מושב שני
<פרוטוקול מס' 234>
מישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות
יום שלישי, כ"ז באייר התשע"ד (27 במאי 2014), שעה 11:30
ישיבת ועדה של הכנסת ה-19 מתאריך 27/05/2014
במסגרת ציון יום הפרקינסון הבינלאומי : הטיפול בחולי פרקינסון בישראל
פרוטוקול
סדר היום
במסגרת ציון יום הפרקינסון הבינלאומי: הטיפול בחולי פרקינסון בישראל
מוזמנים
¶
>
ד"ר אייל יעקובסון - עוזר רפואי, מינהל רפואה, משרד הבריאות
ד"ר ברק גורדון - מתמחה, מינהל רפואה, משרד הבריאות
ד"ר טניה גורביץ' - מנהלת שירות הפרקינסון, המרכז הרפואי איכילוב
ד"ר אנקה הרשקוביץ - רופא נוירולוג, מנהל מרפאת פרקינסון והפרעות תנועה, בית החולים וולפסון
ד"ר אילנה שלזינגר - נציגת איגוד הנוירולוגים בשדולת הפרקינסון, בית החולים רמב"ם
פרופ' רבקה אינזלברג - רופאה מתנדבת למען עמותת פרקינסון, עמותת חולי הפרקינסון
ד"ר שלמה פלכטר - מנהל המרכז הרפואי בת-ימון, שירותי בריאות כללית
ד"ר אורן כהן - בית החולים שיבא
אילנה אריך - אחות, בית החולים רמב"ם
עמיר כרמין - יו"ר עמותת פרקינסון בישראל
דן עולמי - משנה ליו"ר עמותת פרקינסון, עמותת פרקינסון בישראל
רחל גולדנברג - מנהלת תפעול, עמותת פרקינסון בישראל
פסח מאור - מנהל סניף עפולה והעמקים, עמותת פרקינסון בישראל
יפה ויינשטיין - עמותת פרקינסון בישראל
חיה עגור - עמותת פרקינסון בישראל
דוד שמש - עמותת פרקינסון בישראל
ציפי שמש - עמותת פרקינסון בישראל
אלכס גל - עמותת חולי פרקינסון
שלי לוי - מרכז המחקר והמידע, כנסת ישראל
ברכה גל
שרה פורת
ציפי פייגלין
אורה צרויה
היו"ר יעקב מרגי
¶
שלום לכולם. אנחנו רוצים להתחיל את הדיון בוועדה, לכן אני מבקש ממי שעומד לשבת ולסגור את הדלת.
אני מתכבד לפתוח את ישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות של הכנסת, 27 במאי 2014, כ"ז באייר תשע"ד, כשהנושא על סדר היום, במסגרת ציון יום הפרקינסון הבינלאומי: הטיפול בחולי פרקינסון בישראל, ובקשתו של חבר הכסת משה זלמן פייגלין לקיים דיון בנושא, ובעקבות בקשתו גם הוכן מסמך של מרכז המחקר והמידע של הכנסת בעניין מחלת הפרקינסון.
אני אומר דברי פתיחה, אעביר את רשות הדיבור לחבר הכנסת היוזם, ולאחר מכן נשמע גם סקירה של מרכז המחקר והמידע על המסמך שהוכן; ונפתח את הנושא לדיון, נראה מה אפשר להעלות, מה נעלה בחכתנו לטובת החולים, לטובת המחלה; מה נוכל לשפר ולו במקצת בעקבות דיון זה.
כפי שאמרתי, הדיון הוא במסגרת יום הפרקינסון הבינלאומי, ועל פי בקשתו של חבר הכנסת משה זלמן פייגלין. כולנו יודעים שמחלת הפרקינסון היא מחלה נוירולוגית, כרונית. המודעות למחלה הזו בעשורים האחרונים הולכת וגדלה. גם השכיחות שלה בקרב האוכלוסייה הולכת וגדלה. מה גם שאין לנו ביטחון שכל המערכות הנלוות גדלות יחד עם אותה מודעות שהולכת וגדלה, ועם השכיחות של המחלה. לכן הדיון היום ייסוב באמת על – אם יהיו לנו פה את האנשים הנוגעים בדבר – סוגיית הקצבאות. אם המוסד לביטוח לאומי. אם לא, אז נצטרך למועד אחר. סוגיית הטיפול והמחקר הרפואי במחלה. כשאני אומר הטיפול והמחקר כולל משאבי כוחו אדם מיומנים ומקצועיים, נוירולוגים, וכל ההתמחויות הנלוות. וקצת הייתי רוצה לשמוע גם רקע על המרכזים הייעודיים, שנחשפתי להפרעות תנועה בפרקינסון.
אני אעביר את רשות הדיבור לחבר הכנסת משה זלמן פייגלין. לאחר מכן, נשמע את הגברת שלי לוי, מחברת המסמך של מרכז המחקר והמידע. ולאחר מכן, מכבד אותנו כאן בנוכחותו גם חבר הכנסת דוקטור עפו אגבאריה שהוא רופא במקצועו, נשמע התייחסות. וכל מי שירצה להשתתף בדיון, כמובן יבקש את רשות הדיבור ממנהלת הוועדה ונפתח דיון.
בבקשה, חבר הכנסת משה פייגלין.
משה זלמן פייגלין
¶
תודה, אדוני היושב ראש; תודה, חבר הכנסת דוקטור עפו אגבאריה; תודה לכם שאתם גם מכבדים אותנו בנוכחותכם, ועוד קודם לכן, על עצם הזמנת השדולה להעלאת המודעות לפרקינסון לדיון במסגרת הוועדה. הדיון הזה מתקיים במסגרת יום המודעות למחלת הפרקינסון שמתקיים היום בכנסת. זהו דיון המשך לדיון במסגרת השדולה שהתקיים קודם לכן והסתיים לפני חצי שעה, כאן, באולם ירושלים, שבו עסקנו בעיקר בסוגיות של בעיות, והתמודדות וחוסר תקשוב והבנה מצד המוסד לביטוח לאומי. בדיון הזה נרצה יותר לעמוד מול משרד הבריאות. אני מקווה שיש כאן נציג של משרד הבריאות. יש?
משה זלמן פייגלין
¶
שיוכל, אני מקווה, בעזרת השם, לענות גם לשאלות שיופנו.
הגיע גם חבר הכנסת אילן גילאון שמכבד אותנו בנוכחותו. ברוך הבא.
אז בבקשה, יפתח את הדיון מצידנו, מצד השדולה, מנהל השדולה עמיר כרמין, בבקשה.
היו"ר יעקב מרגי
¶
יפה. אני הייתי מציע שהגברת שלי לוי, מחברת המסמך, תיתן לנו סקירה על המסמך, ולאחר מכן נפתח את הדיון.
שלי לוי
¶
טוב, שלום לכולם. אז כמו שנאמר, לבקשת חבר הכנסת משה פייגלין כתבנו מסמך שבחן ארבע סוגיות מרכזיות. הראשונה שבהן: מספר חולי הפרקינסון בישראל; מספר מקבלי קצבאות נכות מהמוסד לביטוח לאומי שהם חולי פרקינסון; ובחנו את מספר הנוירולוגים בישראל שהם בוגרי השתלמויות, השתלמות עמיתים בתחום של הפרעות תנועה ופרקינסון; והתמקדנו גם בנושא של מרכזים ומרפאות ייעודיות לטיפול בהפרעות תנועה ופרקינסון בישראל.
אני אציג בקצרה את הממצאים המרכזיים שמוצגים במסמך שלנו, שגם מפורסם באתר האינטרנט של מרכז המחקר והמידע של הכנסת, מי שיהיה מעוניין לעיין בו: באופן כללי, לפי הערכות של מחקרים שונים שנעשו בעולם מספר חולי הפרקינסון נכון לשנת 2005 עומד על יותר מארבעה מיליון, וצפוי שעם הזדקנותה של האוכלוסייה מספר החולים ילך ויגדל, ומעריכים שעד שנת 2030 יהיה גבוה משמונה מיליון בני אדם. צריך לציין שמדובר בהערכות, ויש הסבורים שמדובר בהערכות שמרניות, וכבר היום מספר החולים במחלה גדול כנראה גדול בהרבה בעולם.
בנוגע למספר חולי הפרקינסון בישראל, אנחנו פנינו למשרד הבריאות בבקשה לקבל מידע על מספר החולים ומספר המקרים החדשים, ונענינו שמשרד הבריאות לא אוסף נתונים בנושא הזה.
אנחנו הצגנו גם מסמך מחקר שפורסם בשנת 2011 והתבסס על מאגר למכירת תרופות של מכבי שירותי בריאות, שהיא הקופה השנייה בגודלה בישראל, ומהנתונים שמוצגים במחקר הזה עולה שבעצם במהלך השנים גדלה שכיחות המחלה בישראל: אם בשנת 2000 היו 170 מקרים ל-100 אלף נפש, בשנת 2007 כבר דובר על 256 מקרים ל-100 אלף נפש. ומעריכים על סמך הממצאים האלה שמספר החולים בשנת 2005 בישראל היה גבוה מ-23 אלף איש, שהמשמעות של זה זה בערך 334 חולים ל-100 אלף נפש.
באשר למספר המקרים החדשים, בהסתמך על המחקר הזה, העריכו שמספר המקרים החדשים בישראל הוא בערך כ-3,100 חולים חדשים, שזה 45 מקרים ל-100 אלף נפש.
שלי לוי
¶
תיכף אני אציין מה שקיבלנו מהקופות.
הנתונים האלה מצביעים על כך שלמעשה שכיחות המחלה בישראל יחסית גבוהה יותר מהנתונים שנמצאו במדינות מפותחות אחרות. וצריך לציין שהמבוטחים בקופת חולים מכבי הם מבוטחים צעירים יחסית לשאר הקופות. זאת אומרת, יכול מאוד להיות שאם היו עושים את הערכה על קופה שבה המבוטחים מבוגרים יותר, כמו כללית שירותי בריאות, הממצאים היו שונים. ואין התייחסות למוצא האתני, ומעריכים שגם למוצא האתני יכולות להיות השלכות.
אנחנו פנינו לארבע קופות החולים וביקשנו מהן להעביר לנו נתונים על מספר החולים, ואם אין להן נתונים על מספר החולים ביקשנו שיעריכו על סמך מספר החולים שמקבלים תרופות ייעודיות למחלת הפרקינסון. מהנתונים שהתקבלו מארבע קופות החולים – ושוב, מדובר בהערכה – יש בישראל למעלה מ-27 אלף חולים; ואם הולכים על הערכה אפילו רחבה יותר, ככל הנראה משהו בסביבות ה-35 אלף חולים. שוב, אומרים שמדובר בהערכות, ואנחנו לא באמת יודעים מהו מספר החולים המדויק.
אנחנו התייחסנו גם לנושא של הטיפול בחולים. הטיפול בחולים האלה נעשה בעיקר על ידי רופאים נוירולוגים, כשנוירולוגיה היא התמחות בסיס. ועל פי נתוני משרד הבריאות: בישראל, בסוף שנת 2013, יש 429 רופאים מומחים בנוירולוגיה, מתוכם 301 רופאים שגילם עד גיל 65. זה אומר שבישראל יש 0.037 רופאים נוירולוגים ל-1,000 נפש. אנחנו שאלנו את משרד הבריאות האם מדובר בשיעור מספק או האם מדובר בשיעור נמוך יחסית. המשרד השיב לנו שזה שיעור שהוא פחות יותר – הוא הציג בפנינו מחקר שנעשה בארצות הברית, שניסה להעריך את שיעור הרופאים הנוירולוגים בארצות הברית, ומשרד הבריאות טוען שהטווח שצוין שם, הטווח בישראל נמצא באמצע. אני לא יודעת אם זה אומר שזה מספק או לא מספק, אם קיים מחסור או לא. אני גם לא מכירה את המחקר בארצות הברית. זאת אומרת, יכול מאוד להיות שהמחקר בעצמו ביקר את השיעור הנמוך בארצות הברית, ולכן אני לא יודעת אם זה מדד.
נתון נוסף שצריך לשים אליו לב: מדובר במספר בעלי תעודת מומחה בנוירולוגיה. לא בהכרח כל אותם אנשים אכן עוסקים בנוירולוגיה בפועל, ואין לנו את הנתון באשר למספר המועסקים.
שלי לוי
¶
אז זהו, זה גם התמחות - - -
דבר נוסף שבדקנו זה כמה מהם בעצם הם בוגרים של השתלמות עמיתים בהפרעות תנועה ובפרקינסון. גם בנוגע לנתון הזה אין מידע במשרד הבריאות. פנינו גם למועצה המדעית של ההסתדרות הרפואית, וגם להם אין את הרישום בנושא. זאת אומרת, למעשה אין נתון מוסמך בנוגע למספר הבוגרים של השתלמות כזאת בעולם, שמה שאומר שגם כיום לא ניתן להעריך את היקף הרופאים שנותנים שירות, האם הוא מספק או לא, וגם זה מקשה בעצם על הערכה בתכנון עתידי של הנושא הזה.
המועצה המדעית ציינה בפנינו שהם מתכוונים לפתוח השתלמות עמיתים בתחום הזה בישראל, כשנכון לכתיבת המסמך הנושא עדיין היה בשלבי גיבוש, עדיין לא הוקמו המרכזים, ועוד לא נכתב הסיליבוס להתמחות, אבל זה נושא שהם מתכוונים לקדם. זה לא פותר את הבעיה של רישום בוגרי השתלמות בחוץ לארץ – מי שהשתלם בעבר ומי שישתלם בעתיד שאין עדיין לגביו מידע.
דבר נוסף שבדקנו
¶
את קיומם של מרכזים ייעודיים לטיפול בהפרעות תנועה ופרקינסון. שוב, שאלנו את זה בצורה כללית: האם יש מרפאות, מכונים, מרכזים – כל דבר שהוא ייעודי לטיפול בהפרעות תנועה ופרקינסון. קיבלנו ממשרד הבריאות תשובה שבישראל יש שישה מרכזים כאלה, והתשובה התייחסה לשיבא תל השומר, איכילוב בתל אביב, רמב"ם בחיפה, כרמל בחיפה, הדסה עין כרם בירושלים ושערי צדק בירושלים. מהפנייה שלנו למרכזים האלה גילינו שבשערי צדק אין מרפאה כזאת. ולעומת זאת גילינו שבמאי 2013 נפתחה מרפאה בברזילי, באשקלון. אז ככל הנראה יש כאן עניין של הגדרה: מה בדיוק מגדירים מרפאה או מכון ייעודי. לא כל כך ברור לנו. גילינו גם שבעוד שבתשובת משרד הבריאות הם ציינו רק את בית החולים כרמל בחיפה – בית חולים בבעלות שירותי בריאות כללית – בתשובת שירותי בריאות כללית נמסר לנו שבעוד שלושה בתי חולים שלהם יש מרפאה ייעודית. אנחנו לא יודעים איך כל אחד מהם מגדיר, ויכול מאוד להיות שמכאן נובעות התשובות הסותרות. אבל באופן כללי זה אומר שאין איזושהי הגדרה אחידה לאיסוף מידע בנוגע למרכזים האלה.
המרכזים האלה בעצם נועדו לספק שירות רב תחומי, שהוא גם שירות רפואי וסיעודי וגם שירותים פרא-רפואיים שונים, כשיש הסכמה גורפת שיש חשיבות מכרעת לשירותים האלה בטיפול בחולי פרקינסון ושיפור איכות חייהם.
אנחנו גילינו שבעצם הרוב המכריע של כוח האדם במרכזים האלה, בעיקר במרכזים הגדולים, הם ממומנים על ידי קרן המחקרים של בית החולים, זה לא על ידי בתי החולים עצמם. וזה אומר שלמשל ברמב"ם, שהוא המרכז הגדול ביותר בצפון, אין שירותים פרא-רפואיים בשל היעדר תקציב והקושי לממן את השירותים הללו.
אז בעצם יש פה כמה סוגיות: מה מספר החולים, והאם מישהו באמת אוסף את המידע; המידע בנוגע לבוגרי השתלמויות עמיתים בתחום הזה; וגם העניין של תקנון נכון של המרכזים הרפואיים בהתאם לשירותים שהם אמורים לתת, איסוף של מידע בנוגע למספר המטופלים בהם; וכמובן, סוגיית המימון של כוח האדם הנחוץ למרכזים האלה.
היו"ר יעקב מרגי
¶
תודה. אני חושב שהסקירה נותנת לנו פתח, ואין לי אלא, ברשות חברי הכנסת, אני רוצה לשמוע את מר עמיר כרמין, שהוא יושב ראש העמותה, עמותת הפרקינסון בישראל. אבל אני באמת רוצה שתתמקד אם באמת התחושה היא שמערכות הבריאות – אם זה משרד הבריאות, קופות החולים – לוקחים את המקצוע הזה כמקצוע של, סליחה, של גישוש באפלה. את המחלה הזו, את התחום הזה, כגישוש באפילה. כי זו הייתה התחושה בהתחלה. אבל עם הזמן אני רוצה להאמין שיש התקדמות, נעשו מחקרים. ישנו טיפול שהוא באמת טיפול ממוקד ולא שעובר ליד המחלה, אם אתה יורד לסוף דעתי.
עמיר כרמין
¶
נסה אותי.
אם אני רוצה להיות הוגן, יש פה מספר סוגיות: סוגיה אחת זה פערי המידע בין מה שקורה בשטח לבין מה שיודע משרד הבריאות, ועקב כך חוסר יכולת לתקנן או להעריך הערכה אפקטיבית: מה צריך לעשות; כמה רופאים צריך שיהיו; איזה סוג של הכשרה הם צריכים להיות אוחזים בהם; מה בדיוק סוג השירותים והדברים שהם נמצאים לחולים במרפאות פרקינסון בכל מקום שצריך לפתוח. זה חוסר אחד. אני חושב שהחוסר הזה בולט גם בשיחתנו עם נציג משרד הבריאות. זה גם מה שאנחנו מכירים.
נושא נוסף, ותעלה אותו פה דוקטור אילנה שלזינגר, זה הנושא של הצורך, לא בתקנון אלא בהבנה שטיפול רב מקצועי זאת צורת הטיפול הראויה. ופה אני רוצה להכניס - - -
היו"ר יעקב מרגי
¶
תפרט. בדיוק קלעת, ירדת לסוף דעתי, אולי לא ניסחתי. תפרט כשאתה אומר: זו לא צורת הטיפול הראויה.
עמיר כרמין
¶
טיפול רב מקצועי, הגישה המחקרית, ובחלק מהמקומות היא נהוגה, אומר שהרופא, במחלה רב מערכתית כמו מחלת הפרקינסון, הרופא הוא חולייה אחת בתוך שרשרת של בעלי מקצוע, שרק השילוב של כולם בעצם נותן את המענה הראוי למחלה הזאת שיש לה הרבה היבטים, בהרבה מערכות, לובשת פנים רבות מאוד. אז הרופא שנותן את התרופות, כמובן מקומו המרכזי, הוא גם זה שמרכז את הטיפול הרב מקצועי, הוא חייב להיות ללא ספק, והוא המרכזי והחשוב שבהם. אבל הנושא של פיזיותראפיה; והנושא הפסיכולוגי, של בעיה של דיכאון; בעיה של פסיכולוגיה-פסיכיאטריה; סקסולוגיה. יש בעיות גם בתחומים האלה. וכמעט בכל מערכת גופנית שלא תיגע בה, יש לפרקינסון השפעה ראשונית או משנית על התפקוד, ולכן צריך בעצם לארגן לו איזושהי מעטפת שלמה של בעלי מקצוע מתחום מקצועות הבריאות, שכל אחד נותן את ה-input שלהם. אנחנו מדברים על חמישה-שישה-שבעה מקצועות שונים שמשלימים אחד את השני כדי לתת את הטיפול ההולם. וזה היום, לפי מיטב ידיעתי, אין כמעט באף - - - אולי בשיבא, נדמה לי - - - שיש לה באמת היצע מלא כמעט וכולל.
אני, מהיכרותי הקטנה עם הנושא, זה המקום היחיד היום בארץ, ואיכילוב, סליחה, איכילוב ושיבא הם בתי החולים היחידים בארץ שבהם המחלקה הנוירולוגית באמת נותנת את המעטפת הזאת. איפה כל השאר? ופה אני בכלל לא מתחיל להזכיר את הנושא של מרכז ופריפריה, ששם אפילו את המינימום הנדרש של רופא נוירולוג שמתמחה בפרקינסון ומרפאה ייעודית שקשורה לנושא אינם קיימים. אני מדבר על סורוקה, לדוגמה. בבית חולים שמשרת את כל הנגב, מרפאה לתחומי פרקינסון לא קיימת שם עד היום כמיטב הידוע לי.
היו"ר יעקב מרגי
¶
מאחר ואיכילוב הוזכר, לפני שאני אעביר את רשות הדיבור להסתדרות הרפואית, לדוקטור אילנה שלזינגר, הייתי רוצה שתתני לנו קצת סקירה, מה קורה אצלכם.
טניה גורביץ'
¶
אוקיי. אז כמו שאמר מר עמיר כרמין, מחלת הפרקינסון זו מחלה שפוגעת, למעשה בתפקודים, בכל התפקודים של הגוף. ועם ההתקדמות של הרפואה אנחנו יודעים שלהוסיף את החומר שגורם לתנועה יותר טובה, זה מה שאנחנו יודעים וזה מה שהרופא יודע. ומה שצריך, גם לחשוב, לא רק פורמאלית על התנועה, צריך לחשוב על איכות חיים. ומה שנותן איכות חיים זה התייחסות לכל הבעיות. ממש יש בעיה-בעיה, כמו שאמר מר עמיר כרמין: יש פסיכולוגיה, לקבל אפילו בשלב המוקדם של המחלה. לקבל את האבחנה זה כבר דורש איזושהי תמיכה, תמיכה נפשית. וצריך לעזור לבן אדם להשלים עם המחלה ולהתקדם. וככה בכל שלב יש את הבעיות שלו, ובכל שלב חייבים לראות את הבן אדם לא בתור מישהו שזז או לא זז טוב, אלא כמי שמתפקד יפה. ומה עוזר לתפקד? עוזרים המקצועות הפרא-רפואיים למעשה. זאת אומרת, צריך לבלוע, צריך לדבר טוב. אנחנו יודעים שמחלת הפרקינסון פוגעת בדיבור ובבליעה. אז קלינאי תקשורת – אין תחליף תרופתי לקלינאי תקשורת.
צריך ללכת טוב, מהר, לא ליפול, לשמור על שיווי משקל. אין תחליף תרופתי לפיזיותרפיה. צריך באמת לתפקד, להיות אופטימי – זה מה שאנחנו תמיד מנסים, להשתיל את האופטימיות בתוך המחלה הזו.
אז צריך טיפול פסיכולוגי, קבוצות תמיכה. וגם מה שצריך ומה שמעניין את כולם זה המחקרים. אנשים רוצים להתקדם בטיפול: טיפול תרופתי וגם לא תרופתי.
אז הודות לאפשרות - - -
טניה גורביץ'
¶
אז הודות לאפשרות לעשות מחקרים קליניים, אנחנו מקבלים תמיכה פיננסית שנותנת אפשרות. יש לנו בצוות קלינאי תקשורת, יש לנו שתי קלינאיות תקשורת, יש לנו סקסולוגית, יש פיזיותרפיסטית; עכשיו פתחנו קבוצה מאוד מיוחדת של "קול בתנועה", קוראים לה – גם מדברים וגם רוקדים; יש עובדת סוציאלית; יש שתי פסיכיאטריות; יש אחות, שהאחות המתאמת היא המרכזת את כל הטיפול בחולה; בוודאי שיש לנו ארבעה נוירולוגים. נוירולוגים עם השתלמות בהפרעות תנועה; ויש לנו, התפקיד שעכשיו אנחנו מפתחים אותו זה התפקיד של מרכזת של כל הצוות המולטידיסיפלינרי.
היו"ר יעקב מרגי
¶
זאת אומרת, אמרת לי במילים, ככה ביעף, בהתחלה: אם לא הייתם מקיימים את המחקר, בית החולים לא היה יכול לתת את - - -
היו"ר יעקב מרגי
¶
אמרת. אז זה מהדהד. ולא נותר לי אלא לבקש, לפני שאני אפנה להסתדרות הרפואית, כפי שאמרתי קודם – משרד הבריאות ונציגי הקופות. קודם משרד הבריאות. יש פה נציג? בבקשה. כשאני אתן לך את רשות הדיבור מיד אני אשאל קודם – תזדהה בשמך, תפקיד, כמובן – אני רוצה לדעת קודם כל האם החולים במחלת הפרקינסון זכאים לטיפול הרב מערכתי הזה בחוק הבריאות הממלכתי. האם קלינאי תקשורת זה עניין של פריבילגיה או רצון טוב של הקופה או שהיא חייבת לתת זאת? וגם הייתי רוצה לשמוע מה באמת, אם מידע אין לכם, אני לא רוצה לשאול אם אתם עושים מחקרים. מי שעושה מחקר או יוזם מחקר או דוחף למחקר יש לו נתונים, יש לו בסיס נתונים. אם אני לא מודאג אני לא אלך לבדוק.
אז בבקשה, אני אתן לך את רשות הדיבור. תאמר לי, פחות או יותר, מה אתם עושים בכלל בתחום הזה של המחלה, מחלת הפרקינסון.
אייל יעקובסון
¶
שמי אייל יעקובסון, אני עצמי רופא משפחה. אני ממלא מקום סגן ראש מינהל רפואה במשרד הבריאות. אני מודה לכם על ההזמנה. אני נפגשתי גם בהזדמנות קודמת עם נציגי העמותה.
לעניין המידע שצוין פה על ידי מרכז המידע: אנחנו באמת אין לנו את המידע לא רק לגבי חולי פרקינסון – לגבי מחלות רבות אחרות אין לנו מידע עדכני במשרד הבריאות לגבי מצב התחלואה, השכיחות - - -, וזה דבר שאנחנו עובדים עליו. רק לאחרונה אנחנו השלמנו מהלך בעניין הזה לגבי הסוכרת, כדי שאנחנו נוכל לקבל בצורה מסודרת מהקופות; הן גם היו מחויבות להעביר לנו מידע לגבי הסוכרת, לגבי חולי הסוכרת, שזו מחלה מאוד-מאוד שכיחה, שגם דורשת הרבה משאבים טיפוליים. ואנחנו פועלים בעניין הזה כדי להעמיק את הידע שלנו לגבי מה קורה בתחלואה, בשטח, ועל מנת שאנחנו נוכל לקבל מהקופות את המידע העדכני. כמו שצוין על ידי מרכז המידע, גם הקופות עצמן, כששואלים אותן כמה חולי פרקינסון, אז התשובה משתנה בהתאם לדרך שבה אתה מודד. כלומר, אין איזה רשם אחיד, למיטב ידיעתי, למחלת הפרקינסון, כמו שהבנתי מהנתונים שהעברת.
אייל יעקובסון
¶
אז כמו שאמרתי, אנחנו התחלנו במהלך. לאחרונה עשינו בסוכרת, ואנחנו נמשיך הלאה. אבל כל דבר כזה - - -
אייל יעקובסון
¶
אני אומר: אנחנו מתכוונים להמשיך בכלל, לרבות בעניין הפרקינסון. אנחנו רוצים לדעת כמה שיותר - - -
עפו אגבאריה
¶
אנחנו נשאל גם אם ההתמחות בנוירולוגיה זו אחת ההתמחויות המועדפות. או שאתם מעודדים אותם או שלא – ההתמחות בנוירולוגיה.
היו"ר יעקב מרגי
¶
בוא, זה עם ההסתדרות הרפואית, אני הייתי רוצה - - - את הדברים.
בוא, תמשיך את הסקירה שלך ואחר כך חבר הכנסת - - -
אייל יעקובסון
¶
זה לגבי עניין המידע והרשמים. אנחנו היינו רוצים באמת להעמיק את המידע שיש לנו בכלל.
לגבי הטיפולים שצוין, הטיפול הרב מקצועי וכולי: חלק מהדברים שצוינו הם בסל. למשל, אני יכול להגיד שטיפול פיזיותראפי הינו בסל. ואז עולה השאלה: כמה טיפולים לשנה? האם זה טיפול קבוצתי או טיפול פרטני? בכלל טיפולים - - -
היו"ר יעקב מרגי
¶
חבר הכנסת אילן גילאון, סליחה שאני מתפרץ, אחד העקרונות שהם מתעקשים עליו במשרד הבריאות לא לתקנן בתחום הבריאות הרבה. כי אם הם מתקננים הם צריכים לשלם.
אילן גילאון
¶
תשמע, אם הייתי יודע שיש משרד אחד שהוא לא גרורה של משרד האוצר הייתי אומר: ואללה, הם - - -
אילן גילאון
¶
- - - המלחמות האלה עבורם, זו בדיוק הנקודה. הרי מה אנחנו עושים פה? קובעים מי מקבל ומי משלם, זה הכול. ויש פה סדר עדיפויות. השולחן הזה מאמין שנושא של בריאות קודם לכל דבר, כי גם מזה מתים אנשים, זה הכול. פשוט.
היו"ר יעקב מרגי
¶
לא, אני מקווה שלא שכנעתי אותך.
אתה מבין מה שאתה אומר במילים אחרות, שחולה הפרקינסון נתון ליכולת הכספית, לחסדיו של הרופא או של הרופא המחוזי או של הקופה.
אייל יעקובסון
¶
יש סל בריאות במדינת ישראל. סל הבריאות נקבע בחוק ביטוח בריאות ממלכתי, והוא מתעדכן משנה לשנה על פי התקציב שניתן לעדכון הטכנולוגי. כל אדם במדינת ישראל יכול להגיש לוועדת הסל הצעה להוספת טיפולים כאלה או אחרים: תרופות, טיפולי פיזיותרפיה נוספים. כן.
היו"ר יעקב מרגי
¶
אנחנו לא נבוא אליך בטענה על מה שלא בחוק. אנחנו רצינו לדעת מה בפנים כדי שנדע מה מגיע, מה מגיע לחולים.
היו"ר יעקב מרגי
¶
סליחה, סליחה. אני רוצה לעשות הצעה לסדר: אף אחד לא מתפרץ ולא קורא קריאת ביניים. אנחנו רוצים להפיק את המקסימום מהדיון הזה. לבוא, לשחרר קיטור, דיברנו, דיברנו ולא עשינו כלום – בזבזנו לכם יום. נסעתם, טרטרנו אתכם, לא עשינו כלום. לכן, בואו נשמע, - - -, ננסה לדלות מהדיון הזה את המקסימום לטובת הנושא.
בבקשה.
אייל יעקובסון
¶
אז לגבי טיפול פיזיותראפי – נאמר; לגבי טיפול פסיכיאטרי – הטיפול הפסיכיאטרי הוא כמובן ניתן בחוק ביטוח בריאות ממלכתי על ידי משרד הבריאות, בעצם. אז הטיפול הזה קיים; טיפולים פסיכולוגיים – כעיקרון אינם בסל הבריאות, למיטב ידיעתי; קלינאות תקשורת – אני לא רוצה להתחייב לגבי - - -, אז אפשר לבדוק את זה - - -
אייל יעקובסון
¶
אני לא יודע אז אני לא רוצה להגיד. אפשר לבדוק את זה. לא קיבלתי את השאלות מראש, אז אני לא מוכן עם התשובה הספציפית הזאת. אבל גם אם הטיפול אינו בסל אפשר להגיש אותו לסל. כל אדם, כל עמותה, כל אחד, כל רופא, יכולים לפנות לסל, להגיש את זה לוועדת הסל, והיא תשקול מכל הטיפולים האחרים אם להכניס את זה לסל או לא להכניס את זה לסל.
עפו אגבאריה
¶
אז איך אפשר להגיע לטיפול? ואם רק הטיפול הזה עוזר לו, ואני מדבר מתוך השטח, איך שאומרים. איך אפשר להשיג? הוא לא מגיב לכל טיפול אחר, רק לטיפול הזה, ולא נכנס לסל, ואנחנו יודעים איך התרופות נכנסות לסל. אז מה עושים?
אייל יעקובסון
¶
כמובן, כל טיפול אפשר לקבל באופן פרטי. אני מדבר באופן כללי. יש כמובן מקרים חריגים. אפשר לגשת לוועדת חריגים - - -
היו"ר יעקב מרגי
¶
אני אמקד את השאלה בעקבות התשובה שנתת לו. בוא נתמקד בטיפול הבסיסי – טיפול פיזיותראפי בתוך הסל, עד 12 טיפולים, כפי שאמרת. אם החולה יבקש לקיים את זה לא במרפאה השכונתית או האזורית שלו, אלא דווקא במרכזים הייעודיים, הקופות יכולות לסרב לו?
אייל יעקובסון
¶
ככלל, השירות הרפואי ניתן, עוד פעם, על פי החוק, כפוף להסכמים של הקופה. יש הסדרי הבחירה – כך זה מכונה. וזה גם נושא גדול שאף פעם לא הוכרע לגמרי, אבל ככלל הקופות יכולות לכוון את המטופלים שלהם לקבלת הטיפול בהתאם להסדרי הבחירה שלהם.
היו"ר יעקב מרגי
¶
תודה. תעצור פה, בשלב זה.
אני מעביר את רשות הדיבור לדוקטור אילנה שלזינגר – ההסתדרות הרפואית. תני לנו קצת, איך אתם מסתכלים על המחלה? מה התכניות שלכם? מה ההעדפות שלכם? מה ההכוונות שלכם? כי יש לכם מה לומר מה לעשות בתחום.
בבקשה.
אילנה שלזינגר
¶
יש לי הרבה מה לומר. אוקיי, אז אני אתחיל אולי באיזו שאלה ששאלו כאן, אם נוירולוגיה זה מקצוע במצוקה. נוירולוגיה הוא מקצוע במצוקה שלא הוכר עדיין כמקצוע במצוקה. אבל התת מומחיות של הפרעות תנועה היא מקצוע במצוקה קשה כי אין רופאים בארץ עם תת התמחות בהפרעות תנועה כמעט. כפי שאמרה דוקטור טניה גורביץ', אכן בתל אביב אפשר לקבל טיפול, ואם אתה חולה בצפון הארץ כדאי שתיסע לתל אביב, כי מתל אביב וצפונה משרד הבריאות מתקנן שלושת רבעי רופא לטיפול בכל חולי הפרקינסון בצפון. אז לפני שאנחנו - - -
אילנה שלזינגר
¶
אפס, פלוס-מינוס, אני לא יודעת. אבל סדר גודל של אפס. אם אני טועה באיזה חצי אני מתנצלת בפני משרד הבריאות. אבל מתל אביב צפונה אני יודעת שזה שלושת רבעי תקן כי אני יושבת עליו, ואנחנו אמורים לטפל באלפי החולים בצפון, אז אין להם ברירה אלא לנסוע לתל אביב. רופא לא לבדו יטפל בחולה פרקינסון. מחלת הפרקינסון, כפי שאמרה דוקטור טניה גורביץ', היא מחלה רב מערכתית, רב ממדית. אנחנו יודעים שפיזיותרפיה לפרקינסון זה לא פינוק. אנחנו יודעים שמי שמקבל טיפול פיזיותראפי במחלת פרקינסון מאריך חיים, משפר את איכות חייו, והמחלה מידרדרת פחות.
אז אם מדברים על כסף, שזו מילה גסה פה כנראה בשולחן להגיד כסף, - -
אילנה שלזינגר
¶
- - אז להשקיע כסף בפיזיותרפיה יחסוך הרבה כסף למדינת ישראל כי החולים שלנו ימשיכו לעבוד ולפקד אם רק ניתן להם פיזיותרפיה.
עכשיו, היו ניסיונות מרובים להכניס פיזיותרפיה לחולי פרקינסון, כי כל אחד שעושה חשבון פשוט מבין שזה כדאי כלכלית. אז מה שמסבירים זה שאם מגישים את זה לסל – פיזיותרפיה זה לא עניין של סל. פשוט תגישו את זה במקום אחר. ואם פונים במקום אחר לוועדות אז אומרים: תגישו את זה לסל. אז הנטייה הזו של מאיפה להגיש פיזיותרפיה ומאיפה תקבל את הפיזיותרפיה – אתה יכול לרוץ סביב עצמך כל היום, אבל אין לי ממי לבקש אפילו את הפיזיותרפיה הזו שהיא פשוט חיונית לחולים.
היו"ר יעקב מרגי
¶
יש לי רגישות, כשבאים לפה משרדי הממשלה שהם הרגולטורים ואומרים לי מה הבעיות. אני לא רוצה לשמוע מהם. אני יודע מה - - -
היו"ר יעקב מרגי
¶
סליחה, סליחה, אני אגיע אלייך, נגיע להסתדרות הרפואית.
הם פה בגלל שיש בעיות. הבאנו אותם לפה בגלל שיש בעיות. מה הם עושים? ואני רוצה לשמוע, מה אתם עושים כהסתדרות הרפואית לדחוף - - - שלא נגיע לרמה, עד שיכירו בו כמקצוע במצוקה הוא יהיה מקצוע בהכחדה. כשאתם התערבתם בתחומים אחרים הצלחנו להגיע להישגים, ואני לא אמנה לך כמה מקצועות שהיו כמעט בהכחדה. אני זוכר את המאבקים על ההמטולוגיה ואני זוכר על כל - - -. לכן, אני רוצה לשמוע מה - - -. את שומעת את הממדים, - -
היו"ר יעקב מרגי
¶
- - את מכירה את זה, את חיה את התחום הזה, ויפה שעה אחת קודם. כשאת אומרת לי, יש - - -
אילנה שלזינגר
¶
קצת הטעו אותך. אני מייצגת את האיגוד הנוירולוגי ואנחנו פונים להסתדרות הרפואית להכיר בנו.
אילנה שלזינגר
¶
האיגוד פנה להסתדרות הרפואית לבקש שיכירו בנו כמקצוע במצוקה. וכמו הפיזיותרפיה ההצלחות שלנו. הם לא מכירים בנו ולכן אנחנו לא יכולים לקבל תקצוב.
כמו שהיא אמרה על בית החולים רמב"ם, אנחנו באמת מטפלים – אם תבינו את תל-אביב צפונה אז מדובר פה באלפי חולים. אנחנו לא מקבלים שום תקצוב. את התקצוב, אני צריכה לדאוג לקבל תרומות, לקבל מחקרים, להביא כסף, כדי שאני אוכל לטפל בחולים. אז כרגע הצלחנו "לגרד" עוד איזו רופאה, "לגרד" אחות" אבל אנחנו דואגים בעצמנו לתקצוב של הטיפול בחולים שלנו. והחולים לא מקבלים אישור לקבל טיפול ברמב"ם. הם צריכים לקבל אישור, הם לא מקבלים. הם משלמים לבד את הביקור ברמב"ם, כי הקופות דורשות מהם שיטופלו בקהילה על ידי רופאים שלא כל כך מבינים במחלת הפרקינסון.
עפו אגבאריה
¶
טוב, תודה אדוני היושב-ראש. אני רוצה להתחיל מזה, מהדו"ח שאנחנו שמענו אותו לגבי המחלה הזו. כנראה שאיך ששמענו את הדו"ח שכל כך הרבה לא מובן, כל כך הרבה אין נתונים, כל כלך הרבה שאנחנו לא יודעים מה לעשות עם הנתונים האלה שחלקית נבדקו או חלקית הגיעו למקום הזה, זה בדיוק אותו דבר עם המחלה או בכלל עם המחלות הנוירולוגיות. רב הנסתר במחלות האלה על הנגלה. ולכן אני גם אומר על הדברים האלה, על - - -
עפו אגבאריה
¶
כן. מה זו מחלת הפרקינסון? אנחנו לא יודעים עליה הרבה. ולצערי הרב, אנחנו עדים שבשנים האחרונות זה התחיל להיות, הפגיעה היא כבר בגיל הרבה יותר צעיר ממה שהיה. אולי בעבר היינו חושבים שזה רק בגיל יותר מבוגר. זה לא נכון. זה מתחיל גם בגיל 30 וגם בגיל 40 וגם בגיל 50, ובגילאים הרבה יותר מוקדמים. ואם אנחנו מאבחנים את המחלה, לצערי הרב גם אבחון המחלה, בגלל החוסר בנוירולוגים, ואנשים מיומנים וזה, הולך ומתארך. עד שהפגיעה נהייתה קצת יותר רצינית ממה שנתחיל לטפל, כמו שאמרה הרופאה, מהתחלה בפיזיותרפיה.
אז בהתחלה אנחנו רואים שבן האדם פתאום, המימיקה שלו כבר יותר יציבה. אין לו את תנועות הפנים, מה שרגיל בן האדם לראות אותן. וזה אני ראיתי למרות שאני רופא כירורג. אני בכלל אין לי נגיעה לנוירולוגיה, אבל כנראה משהו נשאר לי עוד משנות הלימודים.
רק לפני חצי שנה פגשתי חבר שהרבה שנים לא פגשתי אותו או אולי קצת יותר משנה. פתאום ראיתי בן אדם אחר, לא אותו בן אדם שאני מכיר אותו. ואני אומר לו, אני אומר לו: אני חושב שיש לך פרקינסון. הוא אומר לי: תתפלא, אני כבר שנה הולך ואומרים לי יש לך בלט דיסק בצוואר. בגלל זה הידיים שלי ככה, והפנים שלי ככה, ואני כבר לא יכול לבלוע, והוא רזה, והוא לא יכול לדבר נכון. ותארו לעצמכם, זה בצפון. והיה צריך לקבל אישור מיוחד בשביל לשלוח אותו לאיכילוב כדי שיאבחנו אותו. זה נורא.
אז הדברים האלה, אנחנו פוגשים אותם ורואים אותם יום-יום. מה האנשים האלה צריכים? כולם יודעים שתרופות כמעט ואין, ורוב התרופות שאנחנו יודעים הן תרופות סימפטומטיות: אם זה מתחיל מתרופה הכי קלה או שזה, בסופו של דבר, מגיע עד השתלת אלקטרודות במוח. וזה מה שאנחנו רואים ברפואה. אז למה לא להתחיל את הדברים האלה מההתחלה?
איך נבנה? איך נבנות המרפאות? בדרך כלל, המרפאה שנבנית היא מתחילה מרופא שהוא "משוגע" לדבר; שהוא אוהב את זה, והוא מתחיל לבנות את המרפאה. ואז, אם הוא מקבל - - -
עפו אגבאריה
¶
אם הוא מקבל גיבוי – זה מה שאני רוצה להגיד – ממנהל המחלקה וממנהל בית החולים, אז הוא יכול להתקדם. אבל אם הוא לא מקבל את הגיבוי הזה אז הוא לא יכול להתקדם. זאת אומרת, אין כבר מרפאה שצריכה לתת את הטיפול הנכון והטוב לאנשים האלה שהם נזקקים.
אז למה פתאום באיכילוב? כנראה ששם היה רופא שהיה "משוגע" לדבר, וביחסים טובים עם המנהל ועם זה, והצליח להקים. אז איך יכול להיות, כל הצפון וכל הדרום בלי מרפאות ממוקצעות כאלה? איך יכול להיות? מדוע שמשרד הבריאות – וזה מה שאנחנו צריכים פה אולי להמליץ. אנחנו לא במקום משרד הבריאות – שקודם כל להתחיל ברגולציה נכונה לבניית מרפאות והעדפת המקצוע הזה, שבכלל המקצועות הנוירולוגים הם מאוד בסכנת הכחדה. אף אחד כמעט ולא רוצה ללכת למקצועות האלה, כי בדרך כלל התוצאות הן לא מיידיות, וזה מחלות כרוניות לכל החיים. אז יש צורך שהממשלה, שמשרד הבריאות יעשה איזשהו כיוון.
עפו אגבאריה
¶
- - זה להתחיל את הטיפול הפיזיותראפי כמה שיותר מוקדם. כי כל המקצועות הפרא רפואיים, הם יכולים אולי קצת יותר לעזור מהטיפול התרופתי או הכדורים שאנחנו ניתן אותם - - -
היו"ר יעקב מרגי
¶
תודה.
לפני שאעביר את רשות הדיבור לחבר הכנסת משה פייגלין, יש הרבה פעמים שיש כמין מתח בין הרופא לחולה. החולה יודע מה מקל עליו; אומרים שהחולה, האדם הוא הרופא הכי טוב לגוף שלו. הוא מרגיש.
מישהו יכול לומר לי פה אם יש תופעה כזו שאכן החולה מעדיף טיפול מסוים – או שהרופא לא נותן אותו בגלל שהוא לא בסל; או שיש תרופה שאתם יודעים שהיא מועילה יותר ולא נותנים אותה בגלל שהיא לא בסל? מישהו יכול לומר לי? אם אין – אין, גם תשובה טובה.
חיה עגור
¶
שמי חיה עגור, אני יושבת ראש סניף עמותת הפרקינסון בחדרה ובפרדס חנה, ואני שומעת ממטופלים, חברי קבוצה שלי, שישנן קופות חולים, למשל, שהן לא נותנות סוג מסוים של טיפול מתקדם שישנו היום - - -
חיה עגור
¶
משאבת Duodopa. לא כל קופות החולים מממנות את זה, וגם חלקן מממנים את זה חלקית. לא כל אחד מקבל אותו דבר. אין אחידות.
היו"ר יעקב מרגי
¶
אין לי ספק.
אני אחזור לדוקטור טניה גורביץ': שמעת את התרופה, את שם התרופה. אני לא הצלחתי לקלוט אותה.
טניה גורביץ'
¶
כן. אוקיי, לתרופה קוראים Duodopa. זה הולך במשאבה שמכניסים דרך הבטן למעי. החומר מכניסים ישר למעי וזו טכנולוגיה מורכבת. אבל - - -
טניה גורביץ'
¶
אז אני רוצה רק קצת להקדים: זאת אומרת, אני לא חושבת שיש הרבה חולים שלא מקבלים אצלנו טיפול כמו שצריך, בכל הטיפול שאפשר. Duodopa זה באמת בעיה קצת, נרחיב על זה. אבל זה עושה עומס נוראי על הרופאים, אנחנו הופכים להיות כתבנים. אנחנו כותבים מכתבים, ומסבירים, ומדברים בטלפון, וזה בלי סוף. אנחנו מבקשים עזרה בתקשורת. אני שולחת פקסים לקבל את האישור ל- Duodopa, אני שולחת פקס. עונים לי: למה לא ניסית את זה? אז אני שולחת, אני מסבירה. הרבה מאוד זמן הולך לכל התקשורת הזו, לכל האישורים האלו.
היו"ר יעקב מרגי
¶
דוקטור טניה גורביץ', אני חושב שלא נמצה את זה. נגעת בנקודה חשובה.
לא שמענו פה איזה נציג קופה אמיץ, כך שייתן לנו, שמכיר את הסוגיה ורוצה להתייחס, אני מאוד אודה לו. בבקשה, לפרוטוקול, שם ותפקיד.
שלמה פלכטר
¶
שמי דוקטור פלכטר שלמה. אני נוירולוג במקצועי. מנהל המרכז הרפואי של שירותי בריאות כללית, הבת-ימון לרפואה מקצועית, ומנהל מחלקה נוירולוגית.
קודם כל, אני רוצה להתייחס לגבי הסקירה שנעשתה פה על ידי הגברת שלי לוי. בשנת 2006 אני עשיתי סקירה פנימית במחלקה שלנו, ועל בסיס הנתונים שאני אספתי, בהתייחס לכלל האוכלוסייה במדינת ישראל באותה תקופה, שמנתה 6,590,800 אזרחים, מספר חולי הפרקינסון באמצעות עיבוד סטטיסטי, אקסטרפולציה, היה כ-10,000 חולים. זה לגבי כלל האוכלוסייה. כאשר התחלואה שאנחנו הגענו, על בסיס אותם נתונים, הייתה 150 ל-100 אלף תושבים.
אנחנו פילחנו גם כן נתונים נוספים, הרבה מאוד מדדים בדקנו בסקר הזה, כולל מוצא אתני, והרבה מאוד נתונים שאני חושב ששווה אולי להעביר את זה לידיעת המערכת כאן. הסקר הזה לא פורסם מסיבות טכניות, אבל בהחלט אני חושב ששווה לעיין בו. והערכתי, נכון להיום, לגבי המספרים: לאור העלייה בתוחלת החיים אני סבור שהיום אנחנו דנים על בערך 20 אלף, 24 אלף חולים במדינת ישראל.
אנחנו גם בדקנו בנושא הזה קצב התקדמות המחלה, חומרת המחלה, גיל הופעת המחלה – הכול על בסיס גם כן פילוח של המוצא האתני, השפעה של גורמים סביבתיים. למשל: יש הרבה מאוד עבודות שמדברות שסיגריות, עישון, מונע או מעכב את התפתחות סימני המחלה. לצערי, אני לא תומך בגישה הזו. לפחות במחקר שלנו או בסקר שלנו זה הפוך. כלומר, העישון גרם להופעה מוקדמת יותר של סימני המחלה.
שלמה פלכטר
¶
זו לא שאלה של התחלה בגיל יותר צעיר, פשוט האבחון נעשה מוקדם יותר בגלל שהכלים הם טובים יותר: הרופאים מודעים יותר לנושא הזה; יש, אני חושב, קצת יותר תקשורת בנושא הזה. כלומר, האוכלוסייה, גם היא מודעת יותר טוב לכל מיני סימנים שמביאים אותה יותר מהר אל הרופא המקצועי כדי להגיע לאבחנה.
אני יכול לומר שאצלנו בסקר שאנחנו ערכנו הגיל הצעיר ביותר היה גיל 40. אבל אני מכיר מקרים ספציפיים משנים קודמות, גם בגיל 23 ו-24.
שלמה פלכטר
¶
בסקר שלנו, שהוא התבסס על סמך הנתונים שאספתי מהמחלקה שלי, השתתפו 293 חולים. ועל בסיס אותו סקר שפילחנו אותו אנחנו עשינו אקסטרפולציה סטטיסטית לגבי כלל האוכלוסייה. קיבלתי - - -
רבקה אינזלברג
¶
פרופסור רבקה אינזלברג, נוירולוגית בשיבא. כרגע בשבתון במכון ויצמן. ואני רוצה לחדד את הדברים שנאמרו לגבי המודעות, המספרים של השכיחות: המחקר היחיד שבאמת היה מדלת לדלת, לספור את המטופלים ולבדוק את כולם, היה במגזר הערבי. זה מחקר - - -
רבקה אינזלברג
¶
חבר הכנסת עפו אגבאריה, ישבנו בישיבה הזאת. לצערנו, הוא מומן לא על ידי מדינת ישראל, אלא ה-National institute Of Health מארצות הברית, שהשקיעה שישה מיליון דולר בחיפוש השכיחות. והסיבה שהעולם משקיע כסף בחיפוש השכיחות זה שאפשר לפי סטטיסטיקה למנוע בעיות. מספיק יהיה אם אנחנו נוכל לגשת עם מומחים סטטיסטיים ל-big data base – היום זה תחום שהוא מאוד חשוב – לקבל נתונים ממשרד הבריאות ומהקופות, נוכל לקבל הרבה מאוד אינפורמציה שתחסוך כסף למדינה. תרופות שעוזרות, תופעות לוואי, לחייב את המרכזים לרשום נתונים, לדייק בהם, לבנות data bases שהם נגישים לסטטיסטיקה, מתבקש, זה מתבקש ממדינה נאורה. מי שדגם לכך זה דווקא מדינות סקנדינביה שהן מסוגלות לשלוף נתונים, וזה מונע הרבה מאוד גם בזבוז של כסף וגם מאפשר מידע על מחלות נלוות, על תופעות אחרות, שאפשר גם בלי להשקיע. אפילו שרופא יבדוק המספרים ידברו. נבקש את תמיכת - - -
היו"ר יעקב מרגי
¶
אנחנו נתייחס לזה. בבקשה. תודה.
חבר הכנסת משה פייגלין רצה לדבר, ולאחריו ידבר חבר הכנסת אילן גילאון. בבקשה.
משה זלמן פייגלין
¶
תודה, אדוני. הדוגמאות שהביא חבר הכנסת עפו אגבאריה, חשבתי שהוא מדבר מגרוני משום שזה בדיוק הסיפור שלנו. את ציפי, אשתי, מי שאבחן אחרי שנים רבות של ניסוי וטעייה, מה בעצם הבעיה; כי אני חושב שהיינו בכל מקום: אצל רופא כתף – למה זה לא בסדר, ומה פה לא בסדר. בעצם, לא יודע מה. מי שבסופו של דבר אבחן ואמר לציפי: אני חושב שכדאי שתראי נוירולוג, היה רופא השיניים של הבן. כלומר, תוך כדי כך שהוא עושה סתימה לבן, בזווית העין מסתכל על ציפי ואומר: כדאי שתראי נוירולוג.
משה זלמן פייגלין
¶
- - משום שמסתבר שאת יחסי הציבור של המחלה הזו לא צריך לבצע רק כלפי הציבור הרחב, שיבין את הבעיה, אלא גם כלפי הממסד הרפואי. כי גם קודם לכן, בדיון המקדים שעשינו - - -
משה זלמן פייגלין
¶
כן. כן, כן. כי הנה, אפילו רופא מחוזי, דוקטור אילנה שלזינגר, הראתה לנו בדיון הקודם שהיה בשדולה, מכתב מרופא מחוזי של המוסד לביטוח לאומי – ורופא מחוזי, לא רופא זוטר – שכותב: אנחנו רואים שיפור ולכן אנחנו מורידים לך חלק מזכויותיך. זה רופא מחוזי. כלומר, רופא מחוזי שלא מבין שפרקינסון זו מחלה ניוונית, זו מחלה שאין דבר כזה שיפור, וזה במסמך כתוב. אז זה נושא אחד שרק רציתי לחזק את דבריך, חבר הכנסת עפו אגבאריה.
ונושא שני, וכאן אני פונה לדוקטור אייל יעקובסון ממשרד הבריאות: תראה, אני מניח שכמחצית מהחולים כאן, אם תדבר איתם בקושי תבין אותם. והקושי של אדם לתקשר הוא לא פחות חמור ולא פחות קשה מקושי של בן אדם להלך. חוסר יכולת דיבור, לטעמי, קשה יותר מחוסר; כלומר, בן אדם שלא מצליח לבטא את עצמו בדיבור, זו נכות קשה יותר מהצורך בכיסא גלגלים. וכשאני שומע שקלינאות תקשורת, לא ברור במשרד הבריאות שזאת נכות – עוד לא ברור, כן בסל, לא בסל. ואין לי ספק שגם התחום הזה , בדיוק כמו הפיזיותרפיה, רק יחסוך כסף: אם אנשים יוכלו לבטא את עצמם, יוכלו לעבוד, יוכלו להתנהל בצורה.
משה זלמן פייגלין
¶
אז מה בכלל השאלה? Duodopa, שדובר עליה קודם, זו תרופה יקרה. אז אומרים: זה עולה הרבה כסף, אז אולי זה ייכנס לסל בשנה הבאה. כאן מדובר בדבר בסיסי: בשעות עבודה עם קלינאות תקשורת, דבר שלא יעלה על הדעת שזו בכלל עדיין שאלה במשרד הבריאות.
אילן גילאון
¶
תודה, אדוני.
- - - אני פחות מתמצא, איך הוא עובד ומה מוליך אותו, וזה לעניין של מומחים. השאלה המרכזית שפה נשאלת, וכל פעם שיש יום הפרקינסון ויש יום האלצהיימר, ויש ימים שלמים שאנחנו מקיימים בכנסת, ואני יודע שש"ס צריכים להיות מאוד מוטרדים, כי בכלל בשביל מה היה צריך שאנחנו נקיים דיון כזה, הלוא זה חלק מקבוצת טיפולים ומחלות, שאנחנו, על פי אליבא של השולחן; ואני באמת מודה לך, חבר הכנסת משה פייגלין. אני בזמן האחרון מוטרד שאני יותר מדי מדבר מגרונך, בהחלט בעיה.
הבעיה המרכזית שלנו, כשולחן הזה, זה לא הטיפול בסימפטומים, אבל בסימפטום אחד במיוחד כן, והסימפטום הזה נקרא, בעיקר התחושה המאוד קשה שיש לאנשים בדיסציפלינה הזאת של הפרקינסון, אבל גם במקומות אחרים, שזה לא סטטוס נרכש. אגב, להיות אדם מוגבל זה איננו סטטוס נרכש: אתה לא קונה את זה, אתה לא בוחר את זה, והכי חמור – מדובר בכמעט 30 אלף איש. גם אם היו עשרה, וזה עלול להיות אחד מאיתנו, יש כאן איזושהי בעיה של הערבות.
והבעיה המרכזית זה איך מטפלים בסימפטום, שאדם לא ירגיש כל כך בודד, בסימפטום של התחושה של איבוד שמחת החיים שלו. והדברים האלה, בסופו של דבר, מסתכמים בעלויות, מסתכמים בכסף, מסתכמים בנגישות שאנחנו נותנים לאנשים. עכשיו זה עניין של סדר עדיפויות. השולחן הזה מאמין – אני. אתם יודעים מה, אני לא רוצה לחייב אותך, אדוני היושב ראש, ואני יודע אבל שזאת דעתך – שכל מה שאיננו טיפול פלסטי, הוא צריך להיות בתוך הסל. אני באמת לא מכיר מישהו שלוקח פיזיותרפיה להנאתו או בולע תרופות להנאתו. ואני מכיר, לעומת זאת, הרבה מאוד אנשים שצריכים חלופות להתלבט בין האפשרויות האלה.
הרעיון המרכזי הוא
¶
איך חיים עם זה בחברה מגוונת, פלורליסטית במוגבלויותיה, כשכל אחד נמצא בתוך הפסיפס הזה: היום זה אתה, ומחר זה אני, ואתה לא עברת נכון את הכביש וקרה לך, והילד של הבת שלך לא קיבל מספיק חמצן בלידה, וכך הלאה. הנושא של הערבות הזאת, אתה צריך לקבוע בהחלטות שהן החלטות פוליטיות בסופו של דבר, כי הפוליטיקה עוסקת רק בדבר אחד: מי מקבל כמה, ומי משלם כמה, ואיפה שמים קודם, אבל צריך לומר באומץ. אני מוכן להגיד באומץ מה סדר העדיפויות שלי. אני מוכן לומר באומץ מה אני משחרר ומה אני מוכן לוותר עליו כדי לשים את זה במקום שהוא בעיניי הדבר הכי חשוב. מדוע? לא מתוך אלטרואיזם, אלא מתוך זה שכל אחד יצטרך להפנים את ה-state of mind הזה שהוא עלול להיות במקום הזה מחר.
עכשיו, אנחנו מעצמה בתחום הרפואה. אנחנו מייצאים רפואה, חבר'ה. זה, איך אומרים, זה המחצב העיקרי של מדינת ישראל. אזרחי מדינת ישראל לא נהנים מהמחצב הזה באופן הציבורי שהם היו צריכים להיות במסגרת הביטוח הכולל שלהם, וזה עניין של ראיית עולם.
ולכן כשאני אומר
¶
איך אנחנו חיים עם זה – עכשיו הייתי עם הגברת ציפי שמש. יצאנו החוצה והיא הראתה לי את התערוכה. לא ראיתי את כולה, אבל אני הולך לחזור, לראות אותה. ראיתי את הציור שלה, והיא חברה שלי המון-המון שנים, ולא ידעתי אף פעם שהיא מציירת. ואני אומר, בתוך המצב הזה, איך אנחנו יכולים לאפשר איכות חיים הכי טובה בתוך זה, כאשר לזה צריך לשים את כל המשאבים.
משה זלמן פייגלין
¶
חבר הכנסת אילן גילאון, אני אתפרץ רגע לדבריך ואני אגיד לך משהו שאני בטוח שתסכים איתו ואולי אפילו תופתע: כל שקל שאנחנו מעבירים מתקציב הביטחון לתקציב הבריאות, אנחנו מרוויחים פעמיים: גם ביטחון וגם בריאות.
אילן גילאון
¶
חבר הכנסת משה פייגלין, אני ממך לא מופתע כבר מכלום. בסדר גמור.
אני רוצה להגיד רק באמת דבר אחרון כדי להראות: מייקל ג'יי פוקס. הוא חי עם המחלה הרבה מאוד שנים, ואני חושב שהיום הוא שגריר טוב של הדבר הזה, כי צריכים לחיות עם זה, עם הדבר הזה.
תראו, אני עוסק בנגישות. ואפשר לבנות רמפות, ואפשר לשים משאבים, ואפשר הכול. בסוף, גורם הנגישות מספר אחת זה הגורם האנושי. האדם עצמו, איך הוא מקבל את הדברים האלה בתוך החברה, והוא נפתח לזה. ואני חושב שזה הדבר המרכזי: איך מצמצמים מאבקים ונכנסים לתוך החלטות יותר הגונות. ואת העניין הזה אנחנו חייבים לבחון כל יום כשאנחנו שואלים את עצמנו מה אנחנו נותנים למדינתנו, אבל כל יומיים: מה היא נותנת לנו בחזרה. אסור שיהיו פרקינסון בנפרד, ואלצהיימר בנפרד, ופוליו בנפרד. מה קורה, בסופו של דבר: יש כאן מגמה של הפרד ומשול, שבתוכה המדיניות שמתפתחת. ולכן אמרתי: משרד הבריאות עם כל הכבוד, הוא תמיד נגזרת של משהו אחר, הוא צריך לתבוע יותר חזק. האנשים הם, בסופו של דבר, בתפיסה הזאת, עול כבד מנשוא על קופת האוצר. רבאק, אם זה ככה, גם מדינת ישראל כבדה מדי על קופת האוצר, תאמינו לי, ולכן כאן צריך לעשות את ההשוואה.
אני מקווה שהקריאה תצא מפה למקבלי ההחלטות שמחלקים. סליחה שהארכתי.
היו"ר יעקב מרגי
¶
אני מאמין שגם אם עוד שעה וחצי היינו יושבים היה עוד מה לדלות, ועוד מה לעשות, אבל את התחושה המרכזית כבר קיבלנו, ואני רוצה לסכם את הדיון כי הזמן אזל ועבר. זה שהוא עבר סימן שהנושא היה מרתק ובאמת דורש טיפול.
ציפי פייגלין
¶
הטיפול בפרקינסון, כפי ששמענו פה, זה עניין של אבחון נכון, וזמן נכון, וטיפול נכון. הטיפול הוא מאוד-מאוד עדין. הנושא - - - הוא מאוד-מאוד דבר עדין. ולא קיימת אפשרות לכל דבר, פה, בישראל. מה שקיבלנו, מה - - - בהתחלה זה טיפול מאוד כבד כי הייתי במצב מאוד קשה עד שאבחנו אותי, אחרי שהייתי חולה כבר הרבה מאוד שנים. עכשיו, התרופות זה עניין של מינונים, זה עניין של דקויות מאוד-מאוד ספציפיות.
עכשיו, יש בארץ מעט מאוד תרופות. התרופה שאני מקבלת זה, יש פה - - - בארץ, - - - שיש פה release - - - – שחרור איטי. - - - רגיל אין. יש משהו אחר שיש בו עוד משהו נוסף, העוד משהו הנוסף גורם לתופעות לוואי קשות מאוד.
עכשיו, אם צריך - - - את זה באופן אישי, ובמחיר של מאות דולרים בחודש, כי אני לא יכולה להשיג את זה פה וזה לא ייתכן - - -
משה זלמן פייגלין
¶
רק אסכם. עוד פעם, אני פונה לדוקטור אייל יעקובסון: זאת דוגמה. אנחנו לא באים כאן לפתור בעיה אישית, אבל דוגמה לתרופה שהיא זולה יותר מזו שמספק משרד הבריאות, אבל זה מה שצריך הפציינט וזה עולה הרבה יותר כסף.
היו"ר יעקב מרגי
¶
אבל זה לא השולחן. חבר הכנסת משה פייגלין, זה לא השולחן, ואסור לנו - - - לדקויות כאלה.
אחרונת הדוברים. בבקשה, גברת. היא אחרונת הדוברים ואנחנו נתכנס לסיכום. אני מקווה שאני – מה אני אעשה? אני מתנצל מכל מי שביקש רשות דיבור ורצה לדבר.
שרה פורת
¶
שמי שרה פורת ואני כבר חולה 22 שנה במחלה. חליתי בגיל 43, באמצע החיים, וכמובן שהקריירה שלי נפסקה, והחיים שלי עצרו מלכת.
אנחנו בזמנו פנינו למשרד הבריאות והצענו הצעה, ודווקא הצעה שאולי אפילו תחסוך לכם כספים: אנא, עשו לנו קבוצות פיזיותרפיה. תאחדו את 12 הטיפולים שמגיעים לנו, ותעשו קבוצות של עשרה איש. יש לכם 120 טיפולים לשנה, עלות של 120 טיפולים, חלקו אותם לפעמיים בשבוע לעשרה איש ויש לכם פתרון. אני חושבת שהפתרונות הם לא תמיד עניין של תקציב וכסף, לפעמים צריך גם לחשוב קצת מחוץ לקופסה - - -
קריאה
¶
- - - עושים עוול לאנשים. הם פשוט חוגגים, קופת חולים, על חולים. הם עושים קבוצה של 15 איש. במקום לתת להם 180 שעות נותנים להם 12, וגובים עבור 180 - - -
היו"ר יעקב מרגי
¶
תודה.
רבותיי, לפני שאני אקריא את נקודות הסיכום, אבל אי אפשר להתנתק מהתחושה סביב הדיון, כמו בהרבה, אל תופתעו. אנחנו בהרבה דיונים על מחלות כאלה ואחרות. חבר הכנסת אילן גילאון, אני חולק עליך, לא הרבה פעמים. אנחנו מייצאים רפואה אבל לא במובן הרחב. הפכנו להיות, סליחה על המושג המושאל, אני אקח מהפופוליזם. גם ברפואה הפכנו להיות פופוליסטיים. איפה שכדאי לנו אז אנחנו מעצמה, איפה שכדאי - - -
היו"ר יעקב מרגי
¶
אז זה קשור לבעיית הקשב שלי.
זו התחושה. אנחנו משקיעים איפה שכדאי לנו, איפה שיש רווח. הפכנו את זה, סליחה על הביטוי, אנחנו לאט-לאט מוציאים את הרגש ואת האנושיות מהסוגיות האלה.
זו לא מחלה יתומה. התחושה פה סביב הדיון שעסקנו במחלה יתומה: שלא עושים לה מחקרים, ואין תרופות, ולא כדאי. וסליחה על הביטוי, כמה יש כבר? אף אחד לא כדאי לו. אנחנו לא משלימים עם ההשלמה הזו על מחלת יתומות, אבל פה זה כבר לא מחלה יתומה.
אני לא עשיתי מחקרים, ואני קצת אוהב סטטיסטיקות, ואני מסכים איתך. אני אוהב סטטיסטיקות. זה אחד המקצועות שכמעט לא, שלא דורש הרבה משאבים אבל הוא נותן לנו הרבה ידע. ואני אומר לכם, שמעתי על התקופות, מתי זה נעשה, ואיך זה נעשה. אני סובר, ואני לא מתלהב, ולא מתלהב, ולא מגזים, שאנחנו עוברים את ה-30 אלף - - -
היו"ר יעקב מרגי
¶
וקצת יותר ממה שאמרת. התחושה היא שאין בית. יש מושג במכת בכורות, במצרים: "כי אין בית אשר אין שם מת". אין משפחה שלא מכירה אחד בסביבה הקרובה שלה שלא עוברת את הסוגיה הזו של הפרקינסון. אז אל תספרו לי על 23 אלף, 24 אלף, 25 אלף ו-30 אלף. אין נתונים, זו התשובה הכי טובה.
ובעקבות התחושה הזו אני אקרא את נקודות הסיכום. אנחנו לא מיצינו, זה תם ולא נשלם. ואצל היוזמים, ואני אומר לכם, מניסיון, כשחבר הכנסת משה פייגלין לוקח נושא הוא לא מרפה. אז ראו הוזהרתם במובן החיובי.
הוועדה קוראת להגברת המודעות למחלה ולטיפול הרב מערכתי בה בקרב ציבור רופאי המשפחה והרופאים המקצועיים. כמו כן, הגברת המודעות בציבור הרחב. תנו לציבור הרחב, שלא נשמע מקרים שכבר כשהמחלה בעיצומה, בהתקדמות, מישהו מאבחן אותה - - -. תנו כלים. יש לכם את הדרכים, משרד הבריאות, קופות החולים. אתם עושים זאת בהרבה תחומים. כשנוח לכם או כשיש לכם חסויות, אתם מציפים אותנו בפרוספקטים, ובמידעים ובמידע כזה ואחר. תעשו, קחו מבצע של הגברת המודעות, גם בקרב הציבור הרחב.
הוועדה קוראת למשרד הבריאות ולקופות החולים לשתף פעולה, ולהגיע למצב שיהיה data base, מאגר מידע לגבי מחלת הפרקינסון, מספר החולים, בכל הרמות של המחלה.
כתבו לי פה גם, כמו שנעשה בסוכרת. אני לא רוצה להסתמך. אני לא יודע מה נעשה בסוכרת. אולי זה לא מספיק. אולי זה לא מספיק. בסוכרת זה תגובה מיידית, אז אני אומר יותר מזה. ויפה שעה אחת קודם. אנחנו נחסוך הרבה כסף שאין לנו אותו.
הוועדה קוראת למשרד הבריאות ולהסתדרות הרפואית להגדיר את מקצוע הנוירולוגיה וההתמחויות בהפרעת תנועה כמקצוע במצוקה, על מנת להגדיל את מספר העוסקים בתחום. כמו כן, למשרד הבריאות ולקופות החולים להכיר ולהקים מרכזי – איך קראנו להם?
היו"ר יעקב מרגי
¶
- - שההתמחות שלהם בהפרעות תנועה.
הוועדה קוראת לקופות לתת את הטיפולים הפרא רפואיים קצת בעין יותר רחבה ממה שמותר לכם. כי בסוף-בסוף-בסוף זו השקעה כדאית. בסוף תחסכו את זה בדברים אחרים.
אני מודה לכול המשתתפים בדיון. כפי שאמרתי, זה תם ולא נשלם, לחבר הכנסת משה פייגלין ולוועדה. אנחנו רוצים לקבל, הוועדה רוצה לקבל בתום מאגר המידע הזה, הקמת מאגר המידע או עבודת איסוף הנתונים שתעשו, בכל שלב שהוא, שיהיה לכם את הנתונים, לשלוח את זה לוועדה, בבקשה.
תודה רבה, הישיבה נעולה.
