PAGE
3
ועדת המדע והטכנולוגיה
20/05/2014

הכנסת התשע-עשרה
נוסח לא מתוקן

מושב שני
<פרוטוקול מס' 44>
מישיבת ועדת המדע והטכנולוגיה
יום שלישי, כ' באייר התשע"ד (20 במאי 2014), שעה 11:20

<רשומה רפואית לאומית - בין ייעול הטיפול הרפואי לבין שמירה על פרטיות החולה>

חברי הוועדה: >
משה גפני – היו"ר
שמעון אוחיון

>
פרופ' רוני גמזו - מנכ"ל משרד הבריאות

פרופ' אברהם ישראלי - המדען הראשי, משרד הבריאות

ד"ר עמי בן-יהודה - מנהל מינהל מחקר רפואי, משרד הבריאות

שירה לב עמי - מנהלת אגף מחשוב ומידע, משרד הבריאות

מלכה שפירא - מנהלת פרויקט שיתוף מידע, משרד הבריאות

ד"ר יהלומה גת - מנהלת מדעית בכירה, משרד הבריאות

שי אמיר - מנהל תחום תשתיות ואבטחת מידע, משרד הבריאות

עו"ד רמי אבישר - יועץ משפטי, משרד הבריאות

ד"ר גיל הירשקורן - עוזר רפואי למנכ"ל משרד הבריאות

ד"ר דב אלבוקרק - עוזר רפואי למנכ"ל משרד הבריאות

ד"ר הדר אליעד - עוזר רפואי למנכ"ל משרד הבריאות

עו"ד ניר גרסון - היועץ המשפטי בפועל, רשות למשפט טכנולוגיה ומידע, משרד המשפטים

אבו סאלם וסים - מתמחה, הרשות לטכנולוגיה ומידע, משרד המשפטים

סא"ל גדי לוי - ראש ענף מידע, משרד הביטחון

רוית קורן זילברפרב - אגף התקשוב הממשלתי, משרד האוצר

רפ"ק צדוק כמה - רוקח ארצי, משטרת ישראל, המשרד לביטחון פנים

סג"ד ד"ר לאוניד גפט - ראש ענף רפואת האסיר, שירות בתי הסוהר, המשרד לביטחון פנים

ד"ר חגית שוימר - מנהלת תחום מדעי הרפואה, משרד המדע, הטכנולוגיה והחלל

שמואל מונס - מנהל אבטחת מידע, משרד הרווחה והשירותים החברתיים

פרופ' אבינעם רכס - יו"ר הלשכה לאתיקה, ההסתדרות הרפואית בישראל

עו"ד גילי שיל"ת - ראש תחום אתיקה, ההסתדרות הרפואית בישראל

עו"ד דן שפי - יועץ משפטי, בית חולים הדסה, עין כרם

אבי הררי - סמנכ"ל מרכז רפואי שערי צדק

ד"ר עובדיה שמש - סמנכ"ל רפואה, מרכז רפואי שערי צדק

שפרה שיף - מנהלת מערכות מידע, מרכז רפואי שערי צדק

ישראל פיינברג - מנהל מערכות מידע, בית חולים וולפסון

נטליה מינוטלין - מנהלת אגף מערכות מידע, מרכז רפואי אסף הרופא

פרופ' רן בליצר - מנהל מחלקת תכנון מדיניות בריאות, שירותי בריאות כללית

איציק כוכב - מנהל הגנת המידע, שירותי בריאות כללית

ד"ר ירון דנקמפ - מנהל אינפורמטיקה רפואית, שירותי בריאות כללית

ד"ר ורד אליהו - אינפורמטיקה רפואית, מכבי שירותי בריאות

ד"ר גבריאל פולאק - מנהל הפתוח האסטרטגי, טרם-רשת מרכזים לרפואה דחופה

בתיה גרינוולד - מנהלת פרויקטים, טרם-רשת מרכזים לרפואה דחופה

עו"ד אבנר פינצ'וק - ראש תחום מידע ופרטיות, האגודה לזכויות האזרח בישראל

עו"ד משה אוסטרובר - יו"ר ועדת הבריאות, לשכת עורכי הדין

רמי שטיינפלד - סמנכ"ל מיקרוסופט ישראל

ד"ר רוברט וורטנפלד - מנהל רפואי, חברת די.בי. מושיין

ליהיא סגל - סמנכ"ל כספים, חברת די.בי. מושיין

ניר וייס - מנהל פרויקט, חברת די.בי. מושיין

יודי אסקוף - מנכ"ל חברת אסק מדיק בע"מ, האיגוד הישראלי למערכות מידע ברפואה

אסא רייכרט - יו"ר (ישראל) הפדרציה האירופאית למחשוב רפואי

דבורה לויכטר - המשמר החברתי

אורלי ארז - המשמר החברתי

זכריה רייך - שדלן, פרילוג

יער אמיר כץ - לוביסט, אימפקט, מטעם מיקרוסופט

עו"ד עמוס טל - לוביסט, כהן רימון כהן

קרן דודיק - לוביסטית, חברת גלעד

נחי כץ - לוביסט, חברת גלעד

לוטם בכר - לוביסטית, חברת גלעד

ענת לוי

אהובה שרון – חבר המתרגמים
<רשומה רפואית לאומית - בין ייעול הטיפול הרפואי לבין שמירה על פרטיות החולה>

שלום. אני מתנצל על האיחור. קבענו את הישיבה הזאת לגבי הרשומה הרפואית הלאומית ודחינו אותה פעם או פעמיים. משתתף אתנו מנכ"ל משרד הבריאות, פרופסור רוני גמזו, שלצערי הרב עוזב את התפקיד. מתי?

רשמית בסוף החודש.

אני רוצה לברך אותך על התקופה בה היית מנכ"ל. עבדנו יחד בכל מיני נושאים ואני רוצה לשבח את עבודתך. היה לך גם סגן שר טוב, הרב ליצמן, ועכשיו זה כבר לא כל כך טוב ויכול להיות שלכן אתה עוזב, אבל אני לא יודע למה אתה עוזב. זה היה סתם.

כחבר אני מאחל לך הצלחה במה שתעשה ומודה לך על מה שעשית. עוד לפני שהגעת לתפקיד מנכ"ל משרד הבריאות עשית דברים חשובים.

אני שמח על כך שאתה משתתף בדיון הזה שהוא דיון חשוב.

אנחנו מדברים על רשומה רפואית לאומית. אני רוצה לומר לך, פרופסור גמזו, ואני רוצה לומר גם למשתתפים שבתקופה הקצרה הזאת בה אני יושב ראש ועדת המדע והטכנולוגיה למדתי שיש המון דברים טובים שאפשר לעשות ועושים גם בנושאים שנוגעים לרפואה אבל גם בנושאים אחרים של מדעים ושל טכנולוגיות שונות. מתברר שלכל דבר טוב יש גם את החלק השלילי והחלק ה שלילי בעיקר הוא החלק הזה בו פתאום מתחילים להתפזר כל מיני מידעים כך שבן אדם מאבד את פרטיותו בדברים הכי רגישים. בעצם יש במדינת ישראל מאגרים ואז אנשים שאינם מוסמכים לכך, ובגלל סיבות אחרות, יכולים להגיע למידע הזה. כך התוודענו לעניין של הרשומה הרפואית הלאומית שתכף פרופסור גמזו יסביר את הנושא הזה. יש לזה גם השלכות שאנחנו רוצים היום לדון עליהן.

המציאות הזאת בה ידוע מצבו הבריאותי של כל אחד ושל כל אחת יכולה להוות פתח לנושאים שאינם רצויים ולפעמים אפילו גרועים מאוד. כמובן שהנושא עצמו הוא נושא מאוד חשוב. בן אדם מגיע לבית חולים ובלחיצת כפתור אפשר לדעת עליו, כאשר גם אם במקרים מסוימים הוא מחוסר הכרה והוא אפילו לא יכול לעדכן את הרופאים שמטפלים בו על מצבו הרפואי. יכולים מיד לבדוק את העניין ולברר אותו מבלי להזדקק לאמירות שלו כאשר לא תמיד האמירות שלו הן מדויקות. זה החלק החיובי. החלק אותו צריך לברר הוא איך שומרים על המידע הזה כך שהמידע הזה אכן לא מגיע לידיים שאינן רצויות.

אני לא רוצה להקדים את המאוחר. פרופסור גמזו, הנושא של הרשומה הרפואית הלאומית, מי יזם את זה, איך זה התחיל, מתי זה התחיל ומה ההשלכות של העניין מבחינת משרד הבריאות. בבקשה.

תודה רבה כבוד היושב ראש. אני רוצה גם להודות לוועדה הזאת וגם לוועדה הקודמת שאתה ניהלת בכנסת הקודמת על התמיכה המיוחדת שאתם נותנים לתוך מערכת הבריאות במגוון הנושאים בה. אני בתפקידי כמנכ"ל מייחס כבוד אדיר וחשיבות אדירה לבית הזה. זה בית שבאמצעותו אנחנו כרשות מבצעת מכוונים, מבוקרים וחייבים לבוא ולתת תשובות כאן, לתוך המסגרת הזאת. ביראת כבוד אני מגיע לכאן ועושה את זה לפעמים גם לא סביב שולחן הוועדה אלא בתוך הכנסת בפגישות אישיות עם הרבה מאוד חברי כנסת.

הרשומה הרפואית הלאומית. אלה שמות. זה שם כותרת וכרגע אני לא הייתי רוצה לעסוק בכותרת אלא לעסוק לרגע במהות.
מדינת ישראל התברכה במערכת בריאות מסודרת היטב. היא מסודרת בכך שיש לנו שחקנים גדולים בתוך המערכת. היא לא מפוזרת לרסיסים. אם אני משווה אותה למערכות בריאות אחרות בעולם, המערכת שלנו היא מערכת יחסית עם שחקנים קטנים, מצומצמים. לא קטנים אלא גדולים, אבל מצומצמים. מספרם מצומצם. ארבע קופות חולים בלבד. עוד מערכת של הספקת שירותי בריאות בצה"ל. בערך אלה המבטחים העיקריים. קח את משרד הבריאות שהוא המבטח החמישי-שישי בתוך המסגרת הזאת. זה מה שיש. זה בצד של המבטחים, האחראים על כך שתקבל את הזכאויות שלך.

מהצד השני יש את הצד של המספקים. גם כאן התברכנו. בגדול 75-80 אחוזים ממיטות האשפוז במדינת ישראל הן בידי שני גופים – ממשלה ושירותי בריאות כללית. יש לנו עוד 20-25 אחוזים ממיטות האשפוז שנמצאות בידי ספקי שירות אחרים. זה יתרון גדול למדינת ישראל. אני רואה מערכות בריאות אחרות בעולם ורק לשם דוגמה ניקח את גרמניה, שם יש מאות חברות ביטוח, קופות חולים קטנות שנקראות קרנקנקסות. הם ניסו לצמצם את זה ל-180 והם בתהליכי צמצום. אם אנחנו לוקחים מערכות אחרות בעולם, זה ממש מבוזר וזה יוצר מערכת חלשה.

אבל מה לעשות, עם העוצמה המיוחדת שלנו ועם מערכת שבנקודת פתיחה מעולה, אנחנו מבזבזים את היתרון הזה. איך מבזבזים אותו? בין שני הגושים האלו שהם גושים שלא מורכבים מהרבה גופים כפי שתיארתי, קופות חולים ובתי חולים, בין שני הגושים האלה אין תקשורת ואין העברת מידע. בכניסתו וביציאתו של המטופל, לעתים אפילו בהפנייתו ולעתים אפילו בהפנייתו בחזרה, אין העברת מידע. אם העברת המידע קיימת, היא קיימת בלג טיים, רחוק ומנוגד לאינטרסים. לעתים אין אינטרס לא לבית החולים לקבל את המידע ולא לקופה לקבל את המידע. אין אינטרס לבית החולים להעביר את המידע או אין אינטרס לקופה להעביר את המידע. לעתים יש התנגשות באינטרסים ואני אומר לכם את זה כמי שהיה מנהל בית חולים. בית חולים לפעמים מפחד להעביר את המידע כי הוא אומר שיעשו עליו בקרות על כך, לא בצד הרפואי אלא הוא מסתכל על הצד הכלכלי. כך המערכת שלנו שוכבת שנים על גבי שנים בלי העברת מידע ראויה. כשצריך את המידע, הוא עובר כי מה לעשות, אין ברירה, צריך את הסיכום כאן וצריך את הסיכום שם, צריך את מכתב ההפניה ואת התרופות, ואיך המידע עובר? הוא עובר רע, הוא עובר רע מאוד. בכיס של המטופל נמצא איזה נייר, אשתו המבוגרת תוציא נייר מקומט שם יש את שם התרופות, לפעמים הדיו בו דהוי ולא פשוט לדעת מה התרופות שהוא מקבל. לפעמים זאת לא תרופה אחת אלא כמה תרופות. בדרך חזרה בית החולים עושה טובה והוא מעביר את סיכום המחלה אבל מתי הוא מעביר את סיכום המחלה? כשהוא מעביר את החשבון, אבל זה חודש וחצי אחרי. הוא מעביר את סיכום המחלה יחד עם החשבון כאשר המטופל כבר מזמן בקהילה ואולי כבר הוא אושפז בחזרה.

היתרון הגדול של המערכת שלנו לא מנוצל ואני אומר לכם ואתם יודעים את זה - שהוא עולה בחיי אדם, הוא עולה באשפוזים חוזרים, הוא עולה בפגיעה קשה מאוד ברצף הטיפול, הוא עולה באשפוזים מיותרים והוא עולה ועולה כל הזמן.
כבר נכתב במספר דוחות ביקורת על משרד הבריאות ועל מערכת הבריאות שהמערכת הזאת חייבת להעביר מידע. להעביר יחד עם המטופל את המידע, לדעת מי הוא כשהוא מגיע, מה קורה אתו כשהוא חוזר. ברגע שהוא עוזב את בית החולים, באותה שנייה, אפילו אולי שעות לפני כאשר כבר סוכם האשפוז שלו, שהמידע יגיע למרפאה שם יושב הרופא שלו שהוא המטפל שלו בקהילה. חוק זכויות החולה לא רק מאפשר את זה אלא במידה מסוימת הוא מחייב את זה. הוא מחייב להעביר את המידע לצורך הטיפול במטופל אבל אנחנו לא עושים את זה.

שירותי בריאות כללית, שהיא הקופה הגדולה ביותר ויש לה דבר מיוחד - יש לה גם את הקהילה וגם את בתי החולים - הבינה את זה לפני שני עשורים ובתהליך אסטרטגי ארוך אבל נחוש, שנעשה בחכמה רבה ובסדר רב, יצרה את החיבור הזה. היום תענוג לראות איך הרופא בבית החולים והרופא במרפאה חד הם.

זה אמור לגבי בית החולים של הקופה.

כן.

ואם זה לא בית חולים של הקופה, זה לא קורה.

כבוד היושב ראש, מיד אני אסביר את כל המערכת. קודם כל, בואו נבין. אתה שאלת איך המערכת התחילה ולכן אני חייב לשים את זה על השולחן.

בסדר. מה קורה עכשיו?

חד הם וכך זה צריך להיות. יש כאלה שיאמרו שאפילו שם זה לא חד הם כי בית חולים של הקופה והמרפאה של הקופה זה משהו אחר ואולי הוא לא רוצה שהמרפאה הזאת תדע. גם שם יש כל מיני תהיות. הדבר המובן מאליו אצלך, הוא לא מובן מאליו.

לא. אני לא הבעתי עמדה.

זאת המערכת שלנו. אכן, התחיל מערך של שיתוף מידע שהוא קריטי, הוא חשוב ובעיני הוא מובן מאליו בין שירותי בריאות כללית, בתוך שירותי בריאות כללית, במערך טכנולוגי שמונע איזשהו משהו פיזי של רשומה טכנולוגית, מידע צף, ברגע שבן אדם צריך את המידע.

לא הבנתי את ההבדל. אולי תסביר. מה ההבדל בין רשומה מתפוגגת או צפה לבין מאגר מידע?

אין לך בסיס. הרבה פעמים שואלים ברמה הפיזית למי אתה מעביר, איפה זה נמצא, איפה נמצא המידע, מי אחראי על המידע, מי אוחז במידע.

כן. מי?

כל השאלות הללו, המצב הקיים ברשומה מתפוגגת הוא שכל מוסד אוחז במידע שלו ברגע וברגע נתון המידע משתתף יחד לעיני המטפל.

הבנתי. הרופא או האחות או האיש יכול לצלם את זה ולהשאיר את זה אצלו.

היום הוא לא צריך לצלם. היום יש לו את זה בנייר. היום זה מגיע לאיזשהו פקס שאתה לא יודע לאיזה פקס זה מגיע. למה הישיבה הזאת לא התקיימה על המצב שקיים היום? על האפשרות לפגיעה לכאורה שקיימת היום בצורה שאנחנו מעבירים מידע? אנחנו חייבים להעביר את המידע לצורך הטיפול במטופל.

לא התקיימה ישיבה כי לא הייתי יושב ראש הוועדה.

בסיטואציה הזאת, אחרי ששירותי בריאות כללית עושה את מה שהיא עושה, בתי חולים אחרים אומרים שגם הם רוצים את המידע והקופה רוצה לשרת יותר טוב את המבוטחים שלה והיא אמרת להם שלא יאשפזו את הבן אדם, שלא יעשו לו את הבדיקה המיותרת כי היא כבר בוצעה בקהילה לפני שבוע, יש A1C שלו - בדיקה לסוכרת - ולכן שלא יחזור על A1C אלא יקבל אותה ממנה. היא לא כתובה במכתב ההפניה, אז איך הוא יקבל אותה? הוא יתקשר בבוקר לרופא המטפל? מי יעשה את זה? את מי הוא ישיג? איך הוא נחשף למידע הזה? הוא שיבא, הוא כבר לא כללית.
לאורך השנים הצטרפו בתי חולים נוספים לתוך המערכת. בפועל זה התחיל להתרחש ועוד לפני שאני מוניתי למנכ"ל המשרד. כולנו ראינו בזה דבר מבורך. במערכת, אנחנו האנשים הקטנים במערכת, ראינו בזה דבר מבורך.

אני יכול להגיד לך שיש בתי חולים שרצו לעשות את זה ונעצרו כי אמרו שאין להם כסף לשים את הדבר הזה ולפתח את זה, סכום של חמישים, שישים אלף שקלים, והם נעצרו על שטויות אבל זה התחיל להתפתח ולא רק בתי חולים ממשלתיים אלא בתי חולים ציבוריים. זה מתחיל להתפתח כי אתה צריך את זה, הרופא רוצה את זה, זה רואה יתרון מהצד הזה וזה רואה יתרון מהצד הזה ולכן למה שלא יעשו את זה?

הדסה מחובר? הדסה לא ממשלתי.

הדסה היה מחובר. בהחלט.

אפילו שהוא לא ממשלתי והוא לא של הקופה.

כן. אבל הוא מרגיש שאין לו את המידע.

יש לו.

אין לו את המידע.

שאלתי אם הוא מחובר היום.

כן. האינטרסים היו אינטרסים רפואיים. לאורך שנים אינטרסים רפואיים. נכון, במשרד הבריאות לאורך העשור האחרון, התקיימו דיונים ארוכים, חשובים, ממוקדים, טובים ומקצועיים על איך מסדירים ואיך עושים רשומה עם שם כזה גדול שהוא רשומה רפואית לאומית שהיא אולי כוללת את כל מה שיש על הבן אדם. אני לא יודע כי לא הגיעו לכדי החלטות אופרטיביות וסופיות. ברור שצריך להסדיר את זה בהוראות ובחקיקות וכל מיני דברים כאלו גדולים וענקיים, נושאות מטוסים כאלה שלא תמיד מתקדמים בקצב הנכון וסליחה שאני אומר את זה. זאת לא ביקורת על אף אחד, לא עלי כמנכ"ל, לא על המנכ"לים הקודמים לי ולא על משרד המשפטים, משרד הבריאות והיועצים המשפטיים. זה לא תמיד מתקדם כך. המערכות מתקדמות יותר מהר.

אכן המערכת בתקופתי, או השיתופים הללו בתקופתי, התקדמו. אני עזרתי לבתי חולים ואני אימצתי את המודלים שהתפתחו בתוך המערכת כדי לאפשר יותר שיתוף מידע. אני ראיתי לנכון שתי נקודות – נקודת הכניסה, שבן אדם מופנה, ונקודת היציאה, כשהוא יוצא – כי כמנהל בית חולים ועד העברה דרך אופק, סיכום האשפוז עובר ב-PDF סתום. סתום, זה אומר נייר שאתה לא יודע לקרוא את הקודים בו והוא אפילו לא מאונדקס, כלומר, הוא כלום, הוא נייר שיכול להיות כתוב בכתב יד ולא מבינים ממנו כלום והוא עובר באיזה חשבון בבילינג ובבילינג הזה יש כמה אלפי רשומות של אותם מטופלים, של אותה קופה באותו חודש, והבילינג הזה לעתים בכוונה מדפיסים אותו ולא מעבירים אותו דיגיטלית כדי שיהיה קשה לקופות, שיהיה קשה להן להתחיל לעבור נייר, נייר, נייר, כדי שלא יעשו בקרות ויוריד סכומים וישאלו למה עשית כך למה עשית כך. זה המצב האמיתי.

מה המצב עכשיו?

אני חושב שעכשיו כל בתי החולים הממשלתיים וכל בתי החולים של שירותי בריאות כללית, והייתי אומר עוד מספר בתי חולים ציבוריים כמו הדסה ושערי צדק, רוב מערכת האשפוז, מחוברת למערכת. זאת אומרת, היא כן מחוברת לתוך מערכת של גוף מידע. ברגע הכניסה היא מקבלת מידע מהקופות, ברגע היציאה המידע עובר. סיכום האשפוז שהוא סיכום של הקופה עובר.

משרד הבריאות הוא זה שהשקיע במערכת? מי השקיע במערכת?

המערכת עצמה, בבסיס שלה, הושקעה על ידי שירותי בריאות כללית. משרד הבריאות, ברגע שראה שיש חסמים להמשך התקדמות המערכת בבתי החולים הממשלתיים, השקיע בבתי החולים הממשלתיים כי אחרת ברזילי לא היה בפנים. שיבא היה בפנים לפני שאני נכנסתי לתפקידי. באיכילוב אישרתי את המערכת לפני שנכנסתי לתפקידי. רמב"ם אושר לפני שנכנסתי לתפקידי. מה הבעיה הייתה. צפת, נהריה, ברזילי, מקומות שאין להם כסף אפילו ל-סרוור כדי להשקיע במערכת. אני הוצאתי מכיסי כדי ליצור פתרון של חסמים, כדי ליצור מצב שגם תושבי הצפון שנכנסים לצפת, המידע עליהם יהיה נחלת בית החולים, וכשהם יוצאים מבית החולים, באותו רגע המידע בכספת של הקופה והקופה משדרת את זה למרפאות. אמרתי שכל ארבעת הקופות בפנים. במצב הזה אין שום סיבה שאני אתן פריבילגיה למבוטח כללית ואגיד למבוטח לאומית שהוא יקבל שירות פחות טוב בתוך מערכת הבריאות שלי. אני לא יכול לחיות עם זה.

בנקודה מסוימת אמרתי לאנשים שלי שאני רוצה שידעו איך לעבוד עם המערכת, מי נכנס, איך נכנס, איך יוצאים מהמערכת אם מבוטח רוצה לצאת ממנה, ואז אמרתי שאני אפיץ חוזר. אני אגיד לכולם איך עובדים, איך יוצאים, איך צריך להודיע, איך צריך לעשות הכול. ברגע שהפצתי את החוזר, פנה אלי משרד המשפטים, הרים דגל ואמר לי רגע. עצור. הוא אמר לי שהם עבדו על חקיקות והם עבדו בוועדות וכולי ואילו אני רץ קדימה. אמרתי שאני עוצר את החוזה ואכן הקפאתי אותו. רוצים חקיקה? קדימה. אנחנו בייעוץ המשפטי של משרד הבריאות לא חושבים שצריך חקיקה אבל מעלי יש את משרד המשפטים, הם היועץ, הם הדמות הבכירה המשפטית בתוך המערכת. אמרתי, קדימה, בואו נלך ונתחיל ליצור חוק. לדעתנו אפשר להסתדר, לדעתי אפשר להסתדר עם תקנות ביצוע או תקנות תחת חוק זכויות החולה. זה יהיה יותר קל, זה יהיה יותר פשוט, תוך שנה אנחנו יכולים לסיים את זה. חוק, רבותיי, ייקח הרבה מאוד זמן. לדעתי זה מה שצריך לעשות ואנחנו הצענו ויש אפילו טיוטה סופית מצד משרד הבריאות.

היכן היא?

היא נמצאת כרגע בעבודה בין משרדית, בינינו לבין משרד המשפטים.

תודה רבה. פרופסור אבינועם רכס, יושב ראש הלשכה לאתיקה של ההסתדרות הרפואית בישראל. בבקשה.

אני מסכים עם הרבה מאוד דברים שרוני אמר וללהט שלו אבל לחלק אני לא מסכים ואנחנו ננסה לעשות סדר. פרופסור אבי ישראלי, כשהוא היה מנכ"ל משרד הבריאות ב-2005, קרא לי ואני עשיתי את אחת הטעויות הגדולות שלי והסכמתי לעמוד בראש הוועדה לאתיקה ומשפט.

למה גרמת לו לטעות?

הוא היה חבר.

עשיתי טעות והסכמתי לעמוד בראש הוועדה לאתיקה ומשפט של הרשומה הרפואית הלאומית המתפוגגת.

אני חושב שעשית בשכל.

במשך ארבע שנים באופן מסודר ורצוף, אחת לשבועיים ואחת לחודש, התכנסנו. יושבים כאן חברים שיכולים להעיד על עבודת הוועדה. זאת הייתה ועדה בלתי אפשרית מפני שהיא הייתה אמורה לגשר על שני קטבים שהם לא ניתנים לגישור. מצד אחד זאת הייתה ועדה מאוד מאוד פולרית. מצד אחד היו הצרכנים הגדולים של המידע, ואני מסכים עם הרבה מהטיעונים המקצועיים של רוני. משרד הבריאות, קופות החולים, צה"ל, כל הגופים האלה מאוד רצו בקיום הרשומה הרפואית הלאומית הממוחשבת ומנגד היו אלה שחרדו, וגם בצדק, כמו משרד המשפטים, האגודה לזכויות האזרח, האגודה לזכויות החולה. אנחנו התקדמנו עד לתזכיר חוק שעליו גם כן ישבנו וניסינו להתקדם ובאיזשהו מקום זה נפל. דרך אגב, זה נפל גם בגלל שהנציג של משרד הבריאות לענייני מחשוב באותו זמן היה נגוע באינטרסים שלא מן העניין וזה שיבש מאוד את העניינים שלנו.

יש כאן שני דברים שאנחנו מוכרחים לדעת איך לגשר עליהם.

אין צורך לדבר לשון הרע בחודש אייר. אני רוצה לדעת את עמדתך הבסיסית מכיוון שאנחנו חיים במשטר בו הכנסת מחוקקת את החוקים והיא מחוקקת על דברים שהם שנויים במחלוקת, עליהם צריך לקבל הכרעה. למשל, הכנסת חוקקה את חוק החולה הנוטה למות. היא חוקקה כמה חוקים בתחום הבריאות שהיו שנויים במחלוקת ובתי המשפט פסקו על דעת עצמם. האם אתה סבור שמהלך כזה, שהוא מהלך חיובי מצד עצמו אבל הוא שנוי במחלוקת מצד ההשלכות שלו, האם היה מותר להתחיל את המהלך הזה לפני שהכנסת נותנת את דעתה לעניין? אני לא מדבר על היום אלא על קודם לכן.\

אני חושב שבוודאי שכן.

ודאי כן, לא או כן?

ודאי כן.

כן. היה ראוי להתחיל מפני שחלק מהדברים בדיון אקדמי תיאורטי שהיה מתחיל כאן מאפס, לא היה מגיע להגדיר את הבעיות וחלק מהן אני רוצה להגדיר בפניכם. אני חושב שחלק מהבעיות נוצרו תוך כדי השיח שהוא חורג מהבניין הזה, מהבית הזה, בקרב קבוצות שלא יכולות לדבר כאן במסגרת הזמן.

אני חושב שצריך לגשר בין שתי עמדות או בין שני אינטרסים מנוגדים לחלוטין שקשה מאוד לעשות את זה אבל אפשר ואני מיד אומר איך אני חושב שאפשר לעשות.

קודם כל, יש את החרדה לפרטיות. יש חרדה לפרטיות מפני שאם מישהו היה רוצה לחדור לסודיות הרפואית שלי, היה צריך להגיע באופן פיזי לתיק הנייר שלי שנמצא בארכיון בהדסה ולפתוח אותו, אבל הוא לא יכול. היום הדבר הזה הוא אפשרי בלחיצת כפתור.

אני רוצה לתת שתי דוגמאות ואני לא יודע אם הן אמיתיות אלא יכול להיות שזאת אגדה אורבנית, אבל הן נאמרו במסגרת הוועדה. בעל שהוא רופא נכנס לתיק הרפואי של אשתו שהיא לא המטופלת שלו ואז התברר לו שאשתו עברה הפלה עליה הוא לא ידע. אני חושב שזה דבר נורא ואיום.

זה היה בכללית. הוא עמד לדין.

הפרטים לא חשובים. אני חושב שזה דבר נורא ואיום מפני שזה משקף את הפוטנציאל לחדירה לפרטיות.

דוגמה שנייה שניתנה בוועדה. ילדה צעירה כבת 14 או 15, אני לא בקי בפרטים, נכנסה להריון. סידרו לה אשפוז במחלקה פנימית באיזשהו בית חולים כדי לסדר לה הפלה, כדי שההורים שלה לא ידעו על זה מפני שאם הם היו יודעים, זה היה יכול לעלות בחייה. המערכת שידרה באופן פרו אקטיבי לרופא שלה בקופת החולים שהילדה מאושפזת והרופא מצלצל למשפחה, לאימא, ושואל איך זה שהבת שלך בבית חולים והוא לא יודע על כך, והיא שואלת אותו על מה הוא מדבר כי הילדה שלו נסעה לשלושה ימים טיול של הצופים.
הנה דוגמאות קיצוניות שצריך להיזהר.

מצד שני כרופא אני גם מבין מצוין את מה שרוני אומר מפני שהחולה יושב מולי ואומר לי שאתמול הוא עשה את הבדיקה בקופת חולים ושואל אותי למה אין לי את התוצאה. אני כיועץ מקצועי נוירולוג לא יכול לקבל את ההחלטה כי חסר לי המידע. אני לא מדבר על זה שצריך לחזור על הבדיקה , דבר מיותר וכדומה אלא זה מסרבל והעלויות הן גדולות מאוד.

לכן אלה הם הקצוות שהוועדה הזאת צריכה עליהם תשובה. היה ויכוח גדול מאוד בין משרד המשפטים לבין משרד הבריאות מהו הבסיס המשפטי עליו צריך לבנות את הדבר הזה. בוודאי נמצאים כאן נציגי משרד המשפטים והם יציגו את זה טוב ממני. הם אומרים שזה נושא שהוא כל כך שונה במהותו וכל כך רחב בהיקפו, שמחייב חקיקה בפני עצמה, ומשרד הבריאות אומר שיש בחוק זכויות החולה בסעיף 20(א)(3) העברת מידע לצורך המשך טיפול רפואי.

זה לא הסעיף. אני חולק על זה.

אבל יש סעיף שאומר זאת.

אני הייתי בחקיקה הזאת. לא זאת הכוונה.

יכול להיות.

אנחנו מדברים על משהו חדש לגמרי. חברי הוועדה, עת עשו את חוק זכויות החולה, לא חלמו על התהליך הזה שאפשר לעשות היום.

זאת הטענה של משרד המשפטים.

אני חוזר בי. אני אלך עכשיו עם משרד המשפטים?

היה ויכוח גדול.

אני אומר לכם שחברי הכנסת לא ידעו מזה. היה מדובר על העברת המידע שהרופא המטפל צריך להעביר לבית החולים.

איך? בפקס?

לא. אני לא חולק על העניין הזה.

באימייל בסדר?

רגע. לא הבעתי עמדה. יש הבדל עצום בין העובדה שמגיע חולה מהרופא המטפל, מגיע לבית החולים והוא מביא אתו – שולח בפקס או במייל או בדרך אחרת – את המידע, לבין המציאות בה יש בתוך המחשוב את המידע שהוא ממש רשומה רפואית לאומית מתפוגגת. לא זאת הייתה הכוונה.

ברשותך, בוא נמשיך. היו שני נושאים שהיו מאוד מאוד רגישים בדיונים של הוועדה, במיוחד רפואה שקשורה לרפואת נשים וגניקולוגיה והנושא השני הוא פסיכיאטריה.

אז זה הוחרג.

אבל מנגד לא יכול להיות שאני אטפל בבן אדם ואני לא אדע את הפרופיל של התרופות שלו. אם כתוב ריספרידל, אני לא צריך יותר את ההבחנה הפסיכיאטרית שלו ואני יודע מה יש לו. זאת אומרת, יש קשיים אמיתיים בשמירה על הסוד הרפואי מפני שהתרופות מסגירות את סוג המחלה ולכן יש בעיה גדולה מאוד.

אני הייתי יושב ראש מטעם מנכ"ל משרד הבריאות ואני רוצה לומר בכמה מלים את הסתייגויות ההסתדרות הרפואית, ההסתייגויות שקשורות לרופאים במילייה החדש. לרופא בקופת חולים כללית – פרופסור בליצר יתקן אותי אם אני טועה – מוקצב סדר גודל של שמונה דקות לביקור אצל רופא משפחה.

תלוי בסוג הביקור. תלוי בהרבה דברים.

סדר גודל של שמונה דקות לביקור. דרך אגב, אני לא יודע אם אתה יודע אבל בדיון האחרון שהיה על הסכם הרופאים רצו להוסיף דקה לביקור אצל רופא משפחה. בכפולה לאומית זה היה עוד מאתיים תקנים לרופאים במדינת ישראל שהאוצר לא רצה לתת אותם. אני רוצה להזכיר לך, ואני מבקש מהאנשים שיחשבו על ההורים שלהם כאשר צריך להוריד סוודר, פולובר, ז'קט, מעיל, קומבניזון, חולצה, עד שמגיעים לריאות כדי לשמוע אותן בחורף והכול בחזרה. על הזמן הזה צריך להוסיף עכשיו את הזמן לגלול את התיק הרפואי. לגלול אותו. פעם האחריות שלי מול החולה מבחינה משפטית הייתה חתיכת נייר שהוא שם על שולחני באותו רגע.

רוני, אל תשדר מצוקה כזאת, חכה עוד דקה. הרופאים מודאגים מפרק הזמן שיש להם, מנפח הזמן שיש להם וממידת האחריות שיש להם בנושאים האלה, וגם על זה צריך לחשוב.
בפועל מדינת ישראל כבר ממוחשבת מפני שהרוב המוחלט של האוכלוסייה במדינת ישראל מחובר לאופק. דרך אגב, אני השקעתי יום שלם בנסיעה לאותה חברת סטרט-אפ בבאר-שבע שצריך לברך אותה וראיתי איך זה עובד וזה עובד בצורה מופלאה ויפה ויש לי רק מחמאות למערכת הזאת. זאת אומרת, המדינה כבר נמצאת שם, הסוסים לא ברחו מהאורווה אלא הם יצאו בכבוד עם מרכבה מלכותית וזה כבר קיים.

אני חושב שהדרך הנכונה לאזן, ובזה אני חוזר לשאלה ששאלת אותי, אני אישית חושב שצריך רשומה כזאת, אבל צריך לעשות לו שלייקעס כאלה שהם יהיו מאוד מאוד מאוד קשים. אני חושב שמי שנוגע במידע רפואי של מישהו אחר ואין לו זכות לגעת במידע הזה, שהמערכת תעשה מעקב והיא תזהה את מי שהיה במערכת. אם מישהו נכנס לתיק שלי בהדסה ואין לו מה לחפש שם, שהמערכת תרשום שרוני היה בתיק שלי והוא לא הרופא המטפל שלי ושתינתן למטופל האפשרות הטכנית להיכנס לתיק שלו ולראות מי היה שם. אם רוני הוא הרופא שלי, אני אשמח מאוד על כך שהוא נכנס לראות מה היו תוצאות בדיקת הדם שלי אבל אם ייכנס מישהו אחר שאין לו שם ביזנס, שילך לכלא.

כל כניסה מתועדת.

אני יודע. אני מסכים עם רוני ואני חושב שחקיקה ראשית תיקח המון זמן והיא לא תפתור את זה. אני חושב שצריך לעשות את זה בחקיקה משנית, בתקנות שממילא יבואו לשולחן הזה לאישור. בתקנות האלה אפשר יהיה לפתור את זה בזמן סביר.

תודה רבה.

אני רוצה לשאול. אני לא מכיר אבל יש מערכות כאלה בעולם שאפשר היה להשוות ולבדוק? אני מדבר על סוגיה אתית.

אני לא מספיק מוסמך לענות. אני יודע שאופק מוכר מערכות כאלה והוא הודיע שהוא מכר באירופה ובארצות הברית לרשתות של בתי חןלים רבות מאוד במדינת ניו יורק ובאירופה וכדומה. כן, למיטב ידיעתי.

נמצאת כאן נציגות שלהם.

רוני אמר קודם שבארצות הברית – שם זה הרי מפוזר בניגוד למה שקורה בארץ – יש בעיה טכנית להגיע לכל המרכזים הרפואיים כי יש הרבה מאוד מרכזים קטנים ואין קשר ביניהם.


יש מישהו שיודע לענות על השאלה של חבר הכנסת אוחיון?

אני אענה. ברמה של מחוזות גדולים, אזורים גדולים, בהחלט יש מערכות כאלה בעולם. יש אפשרות ואנחנו רואים מיליוני אזרחים שמחוברים למערכת שיוצרת מידע ושיתוף מידע, גם אם אלה הרבה מאוד מבטחים קטנים וגם אם אלה הרבה מאוד ספקים קטנים.

אני התכוונתי בעיקר לסוגיה האתית. בוודאי ארצות הברית, שם רגישים לנושא זכויות הפרט ולצניעות הפרט, איך הם התמודדו שם? אם אתה היית מביא את זה לחקיקה או משהו כזה, היה צריך לנסות ללמוד מן הניסיון שלהם איך באמת הכניסו את הכללים אותם אתה רוצה להגביל.

בארצות הברית יש מושג אותו אנחנו צריכים לאמץ: Its not doen. זה מה שהולך בתרבות האמריקאית. אתה לא אמור לעשות את זה, אתה לא עושה את זה. זה כמו עם IRS, כמו עם מס הכנסה, אתה לא אמור לרמות, אבל אם אתה מרמה, אתה הולך לכלא. שם זה מסודר ושם יש תרבות אחרת.

זה לא המצב. זה לא מה שלפנינו. משרד המשפטים. שם ותפקיד.

שמי ניר גרסון, אני היועץ המשפטי בפועל של הרשות למשפט טכנולוגיה ומידע.

לפניך, משרד המשפטים עצמו.

אני עונה כי אני חושש שכנראה אף אחד מנציגי היועץ המשפטי לממשלה נמצא בדיון. אני אמנם עובד ביחידה ששייכת למשרד המשפטים, אבל אנחנו מתפקדים באופן עצמאי כאחראים על הפיקוח.

נמצא עורכת הדין ליאת בן מאיר?

לא. היא לא נמצאת בחדר.

היא אמורה להיות?

היא נרשמה שתבוא.

אני לא נציג מחלקת ייעוץ וחקיקה במשרד המשפטים שהם נציגי היועץ המשפטי לממשלה. אני עובד ברשות למשפט טכנולוגיה ומידע שבמסגרת סמכויותיה גם רשם מאגרי מידע, הגוף שמפקח על הפרטיות בעיבוד מידע ובמאגרי מידע.

אנחנו נפגשנו עם המנהל החדש שלכם.

כן. לכן אני לא יכול לתת פירוט מלא לגבי העמדות של היועץ המשפטי לממשלה לגבי חקיקה אבל אני יכול להתייחס בקצרה.

צריך לומר למשרד המשפטים. הדיון כאן הוא הדיון הזה והם היו צריכים להיות כאן.

לגבי שאלת החקיקה. אנחנו מלווים את התהליך לאורך זמן כיוון שנושא של עיבוד מידע ושיתוף מידע, בייחוד שזה מידע כל כך רגיש, הוא בליבה של העניינים עליהם אנחנו מופקדים.

מה עמדתכם?

לגבי חקיקה, אני יודע שהיועץ המשפטי לממשלה אכן חושב שמדובר בחקיקה. אני יכול לומר לגבי עמדת משרד הבריאות שיש סעיף בחוק זכויות החולה שמסמיך. אני בעצם יכול להמשיך את מה שאדוני אמר קודם. לא מדובר רק בשינוי טכנולוגי או מתכונתי קטן. המעבר מנייר פיזי או מפקס למערכת זמינה ונגישה ברמה הזאת, זה לא שינוי איכותי. זאת ממש נושאת המטוסים עליה דיבר קודם מנכ"ל משרד הבריאות. מדובר במערכת שיכולה לאפשר לכל דיאטנית באילת לדעת על כל טיפול גניקולוגי שבוצע בקריית שמונה.

ממש לא.

קודם כל, הדיאטנית היא אחת ממורשי הגישה שיכול היה לגשת למערכת, אבל אני נתתי את זה רק לצורך הדוגמה.

למה זה ממש לא?

זאת דוגמה כמשל אבל הדיאטנית קיימת.

המשל בסדר, אבל הוא לא מוצלח.

הוא מדויק לפחות בחלקו.

לא, כי הנושא הגניקולוגי לא נצא.

אז כל טיפול אחר. דיאטן הוא אחד ממורשי הגישה.

רק זמן שהיא מטפלת בחולה.

לגבי הסכנות בזה. שכחתי לומר שברורה החשיבות והיעילות של שיתוף מידע רפואי וזה חשוב לטיפול רפואי הולם. אף אחד לא מכחיש את זה.

אז אתה בעד.

אני בעד מערכת אבל חלק מהאוטונומיה של מטופל היא לשלוט במידע אודותיו גם במחיר של פגיעה ביעילות הטיפול. כמו שהשיטה המשפטית מכירה בזה שמטופל יכול לסרב לטיפול ואפילו בנסיבות מסוימות למות בגלל זה, כך צריך לתת למטופל את המינימום של האוטונומיה.

לכן העמדה שלנו היא שאכן צריך להסדיר את העניין בחקיקה. אני יכול לציין כמה דוגמאות של נושאים עיקריים שחשוב להסדיר אותם כי לפחות במה שאני חושב שנוהג בפועל ובמה שבא לידי ביטוי בחוזר המנכ"ל יש דברים שאפשר לעשות יותר טוב ואני לא בטוח שאנחנו מסכימים להם. למשל, אופן ההסכמה. החוזר שהוצא על ידי משרד הבריאות בעצם הלך לפי שיטה של זכות סירוב בדיעבד שהיא גם מאוד מסובכת ומביאה לכך שרק בחלוף שלושים ימים יכול אדם לממש את זכות הסירוב שלו, בעוד שאפילו בתזכיר החוק שנוסח בעקבות ועדת רכס או בתזכיר אחר שהפיץ משרד הבריאות, כבר בתזכיר מוקדם, בנוסח של משרד הבריאות נכתב שתהיה לאדם זכות לסרב מראש. יותר נכון, הכניסה למערכת תהיה רק לפי הסכמה מפורשת שלו במתכונת אופט אין.

זה היה במתכונת אופט אאוט.

אפשר לבדוק במסמכים. עוד שני דברים עיקריים שצריך להקפיד עליהם והם חשובים מאוד. הראשון, מטרת השימוש. יש כאן מערכת שנגישה ואוספת מידע מכל מקורות המידע. צמידות המטרה – צריך להקפיד שבאמת למידע הזה תהיה נגישות רק למי שמטפל במטופל ולא לרשויות אכיפת החוק, לא לביטוח לאומי, לא לחברות ביטוח וכולי. זה דבר שחייבים להקפיד עליו כי אנחנו מכירים שברגע שיש מאגר – מתחומים אחרים – ויש נגישות למידע, יש תופעה של פנקשן קריפ, יש נטייה של פיחות זוחל ומתחילים להשתמש במידע. גם אם היום אנחנו לא חושבים להשתמש בו, ישתמשו בו למטרה אחרת.

דבר אחרון שצריך להקפיד עליו, אם בתקנות, אם בנוסח החוק, הוא תכנון המערכת, מה שנקרא פרייבסי ביי דיזיין. יש גם מה לשפר בפרופילים של הרשאות הגישה, באופן הפיקוח וגם בסנקציות עליהן.

בטח פספסתי עוד כמה סוגיות חשובות שראוי שיטופלו בחקיקה, אבל עד כאן.

בסדר. אנחנו עוד לא בחקיקה. כשנגיע לחקיקה, תוכל להתייחס.

דרך אגב, אני רוצה לדעת לגבי העברת המידע לצה"ל. מה קורה אם בחור שמתגייס לא רוצה שיעבירו את המידע לגביו?

כרגע אין העברת מידע. כרגע המערכת לא מתחברת לצה"ל.

אם צה"ל מבקש?

התהליך להתחבר לצה"ל, אתה צריך בעיקר לדבר על מידע רפואי של חייל שמגיע לתוך בית החולים. חייל שמגיע לתוך בית חולים, זה המידע שסביר שיעבור. זה מידע שממילא עובר היום.

בחור שמתגייס ורוצה ללכת לקרבי והוא לא רוצה שידעו משהו עליו.

אין דבר כזה. כל מועמד לשירות ביטחון, צריך להעביר את התיק הרפואי שלו.

מחוץ להקשר של רשומה רפואית, ממה שאנחנו למדנו בלשכה לאתיקה, צה"ל מקבל בחתך רוחב של כל המתגייסים את התיק הרפואי שלהם.

צה"ל מקבל לפי חוק. חוק מועמד לשירות ביטחון מאפשר לצה"ל לקבל נתונים על כל מועמד לשירות ביטחון.

גם היום, בלי קשר לנושא. החוק מאפשר לו את זה.

באיזה שנה אני לא יודע, אבל בוודאי שגם היום. זה לגבי מועמד לשירות ביטחון.

במעבר לרשומה רפואית ממוחשבת - - -

אין קשר לרשומה רפואית ממוחשבת.

עורך דין אבנר פינצ'וק, האגודה לזכויות האזרח. אתה ראש תחום מידע ופרטיות.

אני עורך דין באגודה לזכויות האזרח. קודם כל אני רוצה לומר שהאגודה לזכויות האזרח מביעה הערכה וצער על הפרישה של פרופסור רוני גמזו שבהרבה תחומים עת פנינו אליו, ולא רק אנחנו אלא גם ארגונים אחרים, בקשר לזכויות והפליה של חולים, למשל בנושא אנשים שיש להם HIV ובעניינים אחרים, ברגע שהוא זיהה בעיה – הוא לא חייב להסכים אתנו תמיד - הוא פעל בעניין באופן נמרץ בצורה מעוררת התפעלות.

חבל שהוא עוזב. נכון?

נכון.

תודה רבה.

לנושא שלנו. יש לי הרבה מחלוקות עם משרד הבריאות ולו בגלל שאני לא יודע בדיוק מה נעשה, מתי ואיך. אני לא הולך לעסוק במנכ"ל משרד הבריאות אלא בכרוניקה שהביאה אותנו עד היום והיא חשובה. אני לא הולך לבכות על חלב שנשפך. היא חשובה בעיקר בבית הזה אצל אדוני? איך קורה שפרויקט IT שהוא חשוב מאוד ויש לו המון השלכות על זכויות אדם ועל פרטיות, איך הוא מתקיים ומתנהל ובעצם קובע עובדות בשטח בלי שהכנסת נותנת את דעתה על כך? תחשבו על כל מיני שאלות שאנחנו שואלים היום כמו מה המערכת עושה, מה עובר, איך עובר וכולי. למה אנחנו לא יודעים את זה? למה אנחנו לא יודעים?

עורך דין פינצ'וק, אנחנו כבר לא בשלב השאלות. אנחנו עכשיו בשלב התשובות. מה אתה מציע לעשות?

חשוב לי לומר את הדברים מאחר ואני ישבתי אצל פרופסור רכס. הסיבה שאין חקיקה היום, זה נכון שאנחנו המשפטנים מדברים הרבה וזה לוקח לנו זמן אבל לא זאת הסיבה שאין חקיקה. הסיבה שאין חקיקה היא בגלל שהיו מחלוקות ערכיות ועקרוניות כיצד מערכת כזאת צריכה לפעול, איזה תנאים צריכים להתקיים, אילו סנקציות צריכות להיות, מה היקף זכות הסירוב וההסכמה שניתן למטופל. היו על זה מחלוקות עקרוניות וכל פעם שהוועדה של רכס הגיעה לאיזושהי החלטה – וזה לא היה פשוט אלא היה מאוד קשה – אם זה לא תאם את הפרויקט כפי שבמשרד הבריאות ראו אותו, איכשהו כל פעם טרפדו את עבודת הוועדה. שוב, זה עוד לפני תקופתו של רוני גמזו.

בסיכום אני אומר כמה מלים על המשפטנים.

גם היום זה חשוב. נכון שאנחנו המשפטנים קצת מסבכים את העניין אבל יש לזה חשיבות. אתם יודעים למה זה חשוב? לא רק בגלל שפגיעה בזכות יסוד טעונה חקיקה אלא זה חשוב בגלל כל הסיבות בגללן לא רצינו שתהיה חקיקה ולא רצינו שתהיה חקיקה כי היא מגבילה. גם אם היום יושבים – ואני בטוח שיושבים שם נשים ואנשים אמינים שמפעילים את המערכת בצורה מעולה – אין לכם שום ביטחון שביום שתעזבו, שמישהו אחר לא יעשה את זה אחרת.

לכן אתה בעד חקיקה.

בוודאי. חייבת להיות חקיקה. קופות החולים למעשה עוברות היום על החוק. אין מחלוקת על החשיבות העצומה של שיתוף במידע אבל זה לא אותו הדבר, זה לא מעוגן בחוק זכות החולה. יש כאן חיבור דרך קבע לרשת מחשבים ויש לזה המון השלכות קודם כל היישומיות.

תודה רבה. פרופסור רן בליצר, שירותי בריאות כללית.

אני מנהל את המחלקה לתכנון מדיניות בריאות.

אם אפשר להתמקד. אני חושב שהשאלות כבר ברורות ואני יודע לאן אנחנו הולכים.

קודם כל, מאוד בקצרה אני מצטרף לדברי הברכה והשבח למנכ"ל משרד הבריאות היוצא.

זה לא על חשבון הזמן שלך.

עמדת הכללית אומרת גם כקהילה וגם כבתי חולים, שפרויקט שיתוף מידע הוא פרויקט חיוני, קריטי וחשוב מאין כמותו שמאפשר איזון שלדעתנו הוא ראוי בין הצרכים הרפואיים של המטופל בצר לו עת הוא מגיע ונזקק לטיפול אקוטי, לבין שמירה על צנעת הפרט. האיזון הזה הושג בתהליך מאוד ממושך ומסודר של דיונים ואיזון בין האינטרסים השונים ומה שמאפשר את האיזון והמידתיות אלה כמה אלמנטים שהחשוב שבהם הוא שלא נוצר מאגר לאומי במובן הזה שאין באיזשהו מקום דיסק קשיח שמכיל את כל המידע הרפואי על כל אדם מזוהה לפי מספר תעודת זהות אלא המידע, כמו שנאמר כאן כמה פעמים, מתפוגג, הוא נשלף רק למטרה הקלינית בעת מתן הטיפול, לפי הצורך, ואין אפשרות והרשאה לאיזשהו גורם שמתעניין באופן כללי לבוא ולשלוף את הנתונים. בסוף דבריי אני אגע בנושא ההרשאות.

אבל הסוף צריך להיות מהר.

אני מיד מגיע לסוף.

כדי לשמור את המידתיות והאיזון הזה, צריך לוודא שני דברים עיקריים: האחד, מה שמתבצע, זה באמת שיתוף מידע בין מטפלים ולא מצב שבו מכל מיני סיבות ראויות לכאורה – רגולציה, בקרה, קידום איכות – לבוא ולגשת לנתונים האלה. המטרות הן ראויות וזה מאוד מפתה ואולי גם משפר איכות ברמה הלאומית לאסוף את המידע הזה ולהשתמש בו למדד איכות ואולי להשתמש בו למטרת בקרה על הקופות. צריך בכל דרך בה זה ייקבע – בין כתקנה או בין בכל דרך אחרת – לקבוע שהדבר הזה לא נועד למטרה הזאת ולא ישמש למטרה הזאת. זה נועד לשמש לטיפול הפרטני.

החלק השני של המידתיות הוא מה שנקרא משטר הרשאות נוקשה. הכללית, כמו שנאמר כאן, יש לה ניסיון רב שנים בהקשר הזה. אנחנו מודעים ואנחנו חרדים לצנעת הפרט ולצורך למנוע את כל האירועים שהוזכרו כאן. העובדה שאפשר לשלוף כאן דוגמה איזוטרית כזאת ואחרת - - -

לא, היא לא איזוטרית.

מלפני שנים רבות, היא עדה לדעתי יותר מכל לתהליך היעיל שהושם בפועל ונמצא בשטח אחרי שימוש כל כך ממושך. אפשר למצוא דוגמה כאן ודוגמה שם. אחרי שנים רבות של שיתוף המידע הזה, אני לא יודע לכמת את מספר החיים שניצלו בגלל שרופא במיון לא נתן תרופה שניתנה בגלל התוויית נגד. אני לא יודע לכמת עד כמה אנחנו מנענו טיפול שגוי במטופלים. זה בוודאי ובוודאי עולה עשרות מונים על הסיכון.

עם זאת, המידתיות חייבת להישמר ומשטר ההרשאות חייב להישמר. אני אולי מציע שהממונה על הגנת המידע בכללית יגיד כמה מלים על כל החרדות שנאמרו כאן כדי להסביר איך מבחינה פרקטית ניתן ללכת על זה.

אתם בעד הרשומה הרפואית.

אנחנו בעד הרשומה הרפואית כפי שיושמה עד היום, במגבלות הללו. צריך לעגן אותה בתקנות כפי שמוצע או בכל דרך אחרת אבל צריך לעגן ולומר למה זה משמש ולמה לא משמש.

פרופסור ישראלי, אתה רוצה להתייחס? בעד מה אתה?

אני מאוד בעד. אני מברך את המנכ"ל על כך שהוא הוציא את החוזר. מ-2004 ניסיתי לעשות את הדבר הזה אבל משרד המשפטים רצה כל הזמן חוק. אנחנו הכנו הצעת חוק.

אנחנו, זה משרד הבריאות.

משרד הבריאות. כן.

אתם הכנתם הצעת חוק. איפה היא?

כן, הכנו הצעת חוק. אין לי מושג היכן היא היום.

בטח במשרד.

אני אענה.

לא. בסוף. הנושא החשוב לי הוא לדעת היכן נמצאת הצעת החוק.

למיטב זיכרוני – אולי אני טועה אבל אני לא חושב שאני טועה – הייתה טיוטה של ההצעה. רצית קצת לדעת על העולם. אני לא מעודכן נכון להיום, אבל יש כמה וכמה מדינות שיש בהן אלקטרוניק הלט' רקורד, כך זה נקרא, וברובן הגדול זה עבר שלא בחקיקה אלא בהחלטות ממשלה שמאפשרות למי שלא מעוניין אופט אאוט. יש גם מדינות בהן זה היה בחקיקה. בזמנו מי שהיה קצין רפואה ראשי, כחלק מעבודת המוסמך שלו הוא עשה עבודה על העולם. אני העברתי את זה גם במשרד המשפטים. מדינות בהן יש את זה, אלה דנמרק, אנגליה, הולנד.

נורא. אתם לפני שנתיים-שלוש אמרתם שרק באנדלוסיה יש מערכת כזאת.

כל מערכת ה-ווטרנס בארצות הברית היא אלקטרונית ומסודרת.

בארצות הברית יש חוק.

לא. בלי חקיקה אלא עם החלטות של הממשלה או מדינה. כך זה נעשה. בדנמרק, למיטב זיכרוני, זאת הייתה חקיקה. יש דוח מסודר שנעשה על הדבר הזה ואפשר לחפש אותו.

תודה. נמצא כאן ראש ענף רפואת האסיר?

כן.

אתה יכול לומר מה עמדתכם לגבי העברת מידע רפואי על אסירים?

אני אחזור לאמירה של פרופסור רכס שאמר שמי שעשה פשע כלשהו בתחום מידע רפואי, שילך לכלא.

אני מבין שיש שם מקום.

כרופא אני לא ממליץ על זה. כאשר הוא יגיע לכלא, ומדי לילה מגיעים לכלא מאות אנשים לצורך מעצר, נכנס בן אדם שהוא לא ממש כמונו והוא אומר שיש לו רשימה של עשר מחלות, הוא אומר שהוא לוקח עשרים כדורים כאשר חמישה מהם צהובים וחמישה ירוקים, וזה כמובן יום חמישי בערב ואז מתחיל תהליך של קבלת מידע רפואי מקופת החולים שלו. התהליך הזה יכול לקחת כמה וכמה ימים כי לא תמיד הרופא זמין ולא תמיד הרופא עובד. לרוב זה לא מצליח ואם זה מצליח, העברת המידע נעשית כפי שתיאר כאן פרופסור גמזו, דרך פקס. אני יכול להגיד שכאשר אני מתקשר ואני מציג את עצמי מטלפון לא סלולרי שלי, אני מתקשר לבתי החולים, אני מתקשר לקופות החולים, מעבירים לי סיכום מידע רפואי בקלות ושולחים אותו לפקס שאני נותן את מספרו. אני יכול לומר שבשמונה מקרים מתוך עשרה, זה מה שקורה.

לכן עמדת שירות בתי הסוהר היא עמדה חד משמעית. אנחנו מאוד מעוניינים בקבלת מידע רפואי, לא מידע רפואי שוטף אלא סיכום מידע רפואי כפי שקופת חולים כללית יודעת לנפק אותו. אנחנו גם מעוניינים להעביר סיכום מידע רפואי בלבד. זאת אומרת, כניסה ויציאה של העצור/אסיר לתוך שירות בתי הסוהר, סיכום מידע רפואי גם לגורם הרפואי שימשיך לטפל בו מה גם שלא תמיד החולה במצב מיטבי כדי לעשות זאת בכוחות עצמו. נושא נגישות מידע רפואי בתוך מערכת שירות בתי הסוהר וגם נושא ההרשאות הוא נושא שנדון בינינו ובין נציגי משרד הבריאות.

השורה התחתונה. אנחנו מאוד מעוניינים בזה.

היום כאשר מגיע אסיר לבית הסוהר, אתם מקבלים את המידע מקופות החולים?

לא. אם המשטרה בדרך תעביר אותו דרך קופת חולים או במקרה הוא חוזר מבית מרקחת של הקופה עם קופסאות התרופות עליהן יש מדבקה של התרופה, אז אנחנו מודעים לטיפול בו.

ואם לא, אתם לא יודעים.

נכון. כלום.

אתם רוצים שיהיה מרכז כזה של רשומה רפואית לאומית, כי אז תוכלו להתחבר לעניין לגבי כל אחד.

לא. לא כל אחד. אנחנו מעוניינים להתחבר רק לגבי אלה שברגע נתון זה נמצאים בתוך שירות בתי הסוהר וזה היה אחד מהתנאים ואחד מהמגבלות עליהם סוכם בינינו לבין משרד הבריאות.

תודה רבה.

אני נציג ישראל בגוף שנקרא פדרציה אירופאית למחשוב רפואי. אני יושב שם במועצה ואני נמצא שם שנים רבות. דיברו כאן כמה פעמים על המצב בחוץ לארץ. אני חושב שרוב העוסקים בנושא בחוץ לארץ מקנאים במצב הקיים בישראל ולא רק בגלל הדברים שפרופסור גמזו הזכיר – הריכוזיות שמקלה על הפרויקטים מהסוג הזה – אלא בגלל שעומק המחשוב הרפואי במדינת ישראל, אין לו אח ורע למעט ארצות סקנדינביה שהוזכרו כאן על ידי פרופסור ישראלי. רוב אירופה נמצאת הרבה הרבה הרבה מאחורינו. מנסים ללמוד מאתנו, מנסים לשאול שאלות. אותן מדינות שיש בהן רשומות רפואיות מחולקות, ברוב המקרים זה ברמת הארגון ולא ברמת המדינה או ברמת המחוז.

ברוב המדינות, למעט דנמרק והולנד אם אני לא טועה, היום גם מדינות נוספות באותו אזור, אין חקיקה ראשית בתחום. יש אימוץ של תקנים ובין היתר יש תקנים שעוסקים בנושא של אבטחת המידע.

לכן מה אתה מציע למדינת ישראל?

אני מציע למדינת ישראל להתקדם עוד ולא לחכות. למה מחכים?

לעשות חוק.

אני לא משפטן ואינני יודע מה צריך על מנת לעשות את זה. אפשר לאמץ תקנים של הגנת מידע שקיימים בעולם.

למה לא אימצו?

את חלקם אימצו.

תודה רבה. איציק כוכב, שירותי בריאות כללית.

אני ממונה על הגנת המידע בשירותי בריאות כללית. אני מבקש ברשותך בפורום הזה לברך את פרופסור רוני גמזו שהביא את מצב הגנת המידע הפרטי של האדם במדינת ישראל למקומות שלא היו לפני כן. אפרופו תקנות, בזכותו קיימת היום תקנה שמחייבת את ארגוני הבריאות בישראל לתקן איזו 2779 לאבטחת מידע וזאת קפיצת מדרגה ראויה להערכה.

אני רוצה לומר עוד דבר כי דיברו כאן על פרטיות האדם ואבטחת המידע. אני אומר את הדברים באחריות כי אני עוסק בנושא ארבעה עשורים. מצב אבטחת המידע הרפואי של האדם במדינת ישראל, גם בצד של המטופל וגם בצד של הקופות, אינו טוב. היום המטופל שולח לרופא באימייל, בפקס, לבית החולים בפקס, זה נופל בפקסים במקומות אחרים, כל אימייל – ראוי כבודו שידע – שיצא מחוץ לדומין בית החולים, מתי שהוא יהפוך להיות פומבי ותמצא אותו בפייסבוק ותמצא אותו במקומות אחרים. המערכת עליה מדובר יודעת לייצר תנועת מידע מבוקרת, מפוקחת ואינה גלויה לעולם החיצוני, לעולם האינטרנטי.

כמובן שכל מערכת ניתן לשפר ולכן אני אישית תומך במערכת. אני תומך בכל התהליך הזה. אני חושב שזה צריך להתבצע ברמה של תקנות ולא בחקיקה, ולראיה, תקנות שפורסמו בנושא אבטחת המידע בעולם הבריאות מיושמות היום. אם זה היה ברמת חקיקה, לא היינו כאן היום.

איפה היינו?

היינו במקום בו אין אבטחת מידע. אין רגולציה.

למה?

כי עד שזה היה חוק, היו חולפות שנים רבותץ.

בגלל הזמן.

ברור. רק בגלל זמן. בוודאי שחוק הוא יותר חזק ויכול להיות שהוא יותר כובל, אבל תקנה מביאה את זה לידי ביטוי וזה עובד.

אני רוצה להעיר עוד דבר קטן אחד. הייתה כאן הערה לגבי ילדה שהתאשפזה באיזה מקום והמידע שלה נתגלה למשפחה בצורה כזו או אחרת. יש היום יכולת במערכת הזאת לחוקק חוקי אנומליה שכל מי שחוצה את חוק האנומליה, יחידת בקרה יודעת. לראיה, הכללית. כל אדם בכללית שמבצע פנייה לתיק רפואי של מישהו שלא כרגע מטופל אצלו, אני אישית אצלי על השולחן יודע על כך ומבצע פעולות של תגובות לטפל באנשים. כך אנחנו פועלים. לכן, ניתן ואפשר ואני מברך על המהלך הזה.

תודה רבה. עורך דין דן שפי, היועץ המשפטי של בית החולים הדסה.

להבדיל מאחרים, אני רוצה לברך קודם כל את המרכז למחקר ומידע של הכנסת שעשה כאן עבודה טובה.

נכון. הם כל הזמן עושים עבודה טובה.

אני קראתי את מה שהם עשו כאן והם עשו כאן עבודה טובה.

אני מכיר את הכול. אתה מכיר רק את זה.

נכון. אני מודה. המרכז הבליט את העובדה שהמערכת הזאת פועלת בלי בסיס חוקי. אני חושב שכולם מסכימים שהמערכת הזאת היא בעיקרון רצויה, אבל זה לא אומר שעושים דברים טובים ללא בסיס חוקי. והמערכת הזאת פועלת היום ללא בסיס חוקי. המערכת הזאת פועלת, כל האנשים נמצאים בתוך המערכת הזאת, אף אדם לא יודע על כך שהוא בתוך המערכת הזאת. היום, עד שלא יפעילו את החוזר, אין אפשרות לצאת מהמערכת. הכלל הוא, למרות שאין בסיס חוקי, שכולם בפנים ורק אפשר לעשות אופטינק אאוט לצאת מהמערכת. אין בכל מנגנון שמאפשר לאנשים לומר שהם רוצים להיות חלקית בפנים אבל חלקית לא בפנים, להגיד שלא יכניסו את האשפוז האחרון שלהם בבית החולים הפסיכיאטרי או בבית חולים אחר אבל שכל השאר כן יהיה. אין אפשרות לצאת חלקית מהמערכת.

הם עושים את זה בכוונה כדי שהוא לא יוכל לצאת.

יכול להיות. הטענה של משרד הבריאות שלא צריך חקיקה מפני שחוק זכויות החולה מאפשר מסירת מידע, איננה נכונה. חוק זכויות החולה מאפשר למטפל מסירת מידע למטפל אחר. המערכת הזאת אינה מאפשרת מסירת מידע אלא היא מאפשרת לקיחת מידע. המידע קיים במערכת וכל מי שרוצה מושך אותו. זה לא מותנה ברצונו של המוסר שברור לו שהוא מוסר את זה למטפל אחר לצורך טיפול.

אני חושב שכולם מסכימים שהמערכת הזאת היא רצויה וטובה, אבל ההתקדמות – ובפועל היא עובדת כמעט ברוב מערכת הבריאות – מתעלמת לחלוטין מזכויות בסיסיות של סודיות רפואית, של פרטיות. יש אנשים שמכל מיני סיבות לא רוצים טיפול רפואי וכל מערכת הטיפול הרפואי בנויה על זה שיש אנשים שלא רוצים טיפול רפואי. יש אנשים שלא מתחסנים ויש אנשים שלא רוצים טיפול רפואי. המערכת הזאת בנויה על כך שמוסרים מידע בלי לשאול את האנשים. אם אי אפשר היה להגיע להסכמה בחקיקה – ואני לא רוצה להביע את דעתי על כל תהליך החקיקה – טענה של משרד הבריאות שצריכה להיות כאן חקיקה ראשית קיימת מ-2005 ועד היום זה לא הגיע לכדי מימוש, ולכן אם אי אפשר להגיע להסכמות – המינימום הבסיסי הוא שרק נכנסים למערכת על בסיס הסכמה ולא נמצאים כולם בפנים כשאין היום אפשרות לצאת.

תודה. עורך דין משה אוסטרובר, לשכת עורכי הדין. אני מתנצל, אם אפשר בקצרה.

בקצרה. זה היתרון כאשר מדברים בין האחרונים. על שני דברים יש כאן תמימות דעים. האחד, על עבודתו של פרופסור רוני גמזו ופרישתו.

אין הסכמה על פרישתו. יש הסכמה על עבודתו.

נכון, על עבודתו, אבל צער בלכתו. הדבר השני עליו יש הסכמה הוא שיש צורך ברשומה רפואית אלא שהשאלה היא לגבי התנאים. בעברי הרחוק ישבתי גם בוועדה של פרופסור רכס במסגרת עמותת המרכז למידע רפואי ואני מכיר את התחום הזה שנים רבות. יש כאן מצב אבסורדי שאנחנו מתנהלים בשדה שכפי שנאמר כאן קודם הוא ללא חקיקה.

הדבר המרכזי שהלשכה רואה לעצמה ורוצה לשים דגש עליו זה הנושא שהמידע הוא של המטופל. המטופל הוא במרכז והמטופל הוא זה שצריך לשלוט במידע. גם היום למטופלים אין נגישות לתיק הרפואי שלהם ואם יש, זאת נגישות מאוד מאוד חלקית וכפי שהקופות קובעות לעצמן, כל קופה בהתאם למדיניות שלה. זאת נקודה מאוד מאוד משמעותית שנעלמה בטיפול עד כה. אנחנו מבקשים וחושבים שהמידע שצריך להיות מועבר הוא אך ורק לצורך הטיפול במטופל.

בזמנו, גם בוועדה, היה רצון של גופים נוספים חיצוניים לבתי החולים, חיצוניים לגורמים המטפלים במטופל, לקבל מידע. כאן לכן חשוב מאוד שזה יהיה בהליך של חקיקה ראשית כדי שיהיו כל האיזונים הנכונים במערכת הזאת. תודה.

תודה רבה. יש מי מבין הנוכחים שרוצה לומר מילה?

אני מבקש עוד שלוש שניות. אני רוצה להציע לכבודו. פרופסור גמזו אמר איזשהו דבר שלא כולנו שמנו לב אליו. ראוי שהוועדה פעם תכנס ישיבה לשמוע על מצב אבטחת המידע ושמירת המידע הפרטי של האדם היום במדינת ישראל, שם תגלו דברים מאוד מעניינים שייתנו לכם מחשבה קצת יותר ברורה על הנעשה כאן.

עוד מישהו שרוצה להתייחס?

אני אומר את הדברים ממש בקצרה. שמעתי את כל מה שנאמר כאן. ברור לכולנו שיש כאן ערך מאוד מאוד חשוב שהוא ערך העברת המידע לצורך הטיפול במטופל ולצורך שיפור איכות הטיפול בתוך המערכת. ברורים החששות שקיימים. ברור לכולנו שיש זכות לביקורת על ההחלטות שקיבלנו והחלטות שהתקבלו במוסדות לגבי איזה מידע מגבילים, איך עושים את האופטינג אאוט, איזה מידע עושים בהרשאות כאלה ואחרות, איך עושים לוגינג על אנשים שנכנסים, מה מהות השימוש במידע, האם המידע הזה בסוף נוחת בביטוח לאומי, ברשויות החוק וכולי. קיבלנו על כל זה החלטות ועשינו שמירה על כל הערכים האלה שהוזכרו כאן. לוגינג, אנחנו יודעים בדיוק מי נכנס. למוסדות הבריאות יש צורך לתחקר ולזה נועד חוזר המנכ"ל. אמר דן שפי שהיום אין אפשרות לצאת – בחוזר המנכ"ל יצרתי אפשרות לצאת. אתה כיועץ משפטי של הדסה לאורך שנים אתם עובדים במערכת שאין אפשרות לצאת ממנה. אתה כיועץ משפטי. עם כל הכבוד, טול קורה. לבוא ולומר, פתאום עכשיו נזכרת להגיד את זה. למה לא כתבת מכתב למשרד הבריאות לפני כמה שנים ואמרת שומו שמים, תראו מה קורה בהדסה? לא. עכשיו אתה בא ואומר את הדברים כאן.
עשינו הרבה מאוד החלטות והן צריכות להיות לאור השמש כדי שתראו ותאמרו האם זה בסדר או לא בסדר. זה צריך להיות מוסדר אפילו במערכת של חקיקה. אני טוען שאתם תשיגו את הכול בחקיקת משנה. תשיגו את הכול. אופט אאוט, אופט אין, אפשר לדון על זה גם בחקיקת משנה. אני טוען לטובת העניין, התהליך שהתחיל ב-2004 ונתקע ב-2009, נתקע כי אני הגעתי למשרד וראיתי את הדיונים. זה לא שמשרד הבריאות שם את זה בתוך המגירה אלא הדיונים נתקעו. הדיון הזה ילך הרבה יותר מהר. אני אומר לכם שאני מנכ"ל שעוזב, אבל תעשו אותו בתקנות שיגיעו לאישור הכנסת, תקנות תחת חוק זכויות החולה. אתה צודק שהסעיף הזה אולי התכוון לדברים אחרים, אבל הוא סעיף מסמיך באיזשהו עניין. הוא מסמיך ואפשר לשבת ולעשות שם את הכול בתקנות שאפילו כתבנו אותן לאחרונה. זה ילך הרבה יותר בקלות ותשיגו את הכול. אם אנחנו מתווכחים על אופט אאוט ואופט אין, תנעלו את זה בתקנות.

רב פקד צדוק כמה. רצית לומר משהו?

לא. אני מייצג כאן את הרשומה הרפואית שאנחנו מנהלים במשטרת ישראל ואנחנו מנהלים אותה לטובת הבריאות של העובדים שלנו. לאחרונה למעשה עברנו מתיק נייר לרשומה רפואית ואני רוצה להגיד לכם שזה הקפיץ מדרגה באופן מאוד משמעותי את הטיפול בשוטר עצמו, בראייה התעסוקתית שלו, בהתאמה תעסוקתית לתפקיד שלו.

איך אתם שומרים את המידע?

המידע נשמר תחת אבטחת מידע מאוד כבדה. זאת מערכת פנימית תוך משטרתית ואין כניסה פרט למורשים.

אלה לא אנשים שהמשטרה מטפלת בהם אלא אלה עובדים במשטרה.

עובדים בתוך הארגון.

תודה רבה. רבותיי, אני רוצה לסכם את הדיון. היות ואני מחברי הכנסת הוותיקים בכנסת, אני אומר לכם מה קורה - התחלתי לדבר על המשפטנים – ומה המשמעות של מחלוקת בין המשרדים שלכן לא מביאים חקיקה.

בקדנציה הקודמת אני הייתי יושב ראש ועדת כספים. היה מגיע חוק ממשלתי למשל על דיור ואני הייתי מוסיף. הייתי אומר לאנשי משרד האוצר שאני לא מעביר את החוק הזה אלא אם כן מוסיפים עוד סעיף שהוא לטובת האזרחים. היו לי ויכוחים והחוק היה עובר עם התוספת שלי שהיה צריך לעשות עליה חקיקה פרטית. היו לי צעקות אתם והם אמרו שהם מתווכחים על זה שנתיים ואני בעשר דקות מוסיף את זה בחוק. אמרתי שההבדל הוא שהם הרבה משרדים ולכל אחד יש עמדות ערכיות כמובן, מוסריות, ציבוריות, ואתם לא מסתדרים ביניכם והמשפטנים רבים על העניין הזה אבל לי אין ויכוח עם אף אחד. יש יושב ראש ועדת כספים אחד עם יועצת משפטית אחת ובזה נגמר העניין. כך הייתי מוסיף חוקים.
אני רוצה לספר לכם עוד כמה דברים לגבי נושא עליו אנחנו הולכים לדון בשבוע הבא ועדיין אין לי עמדה מוחלטת בעניין. יש את הנושא של חוק מידע גנטי. במשך כמה שנים הממשלה התווכחה בינה לבין עצמה. הלך מאיר שטרית, הניח הצעת חוק פרטית והנה זה בדיון עכשיו. זה עבר בקריאה טרומית, זה נמצא כאן בוועדה ואנחנו הולכים לקיים על זה דיון. אני יכול לתת לכם הרבה דוגמאות של הצעות חוק פרטיות שהיה מישהו בממשלה שהיה לוחש על אוזנו של חבר כנסת ואומר לו שיגיש הצעת חוק פרטית כי הוא רב עם המשרדים ולא יכול לגמור את הנושא.

מהדיון הזה עולה דבר אחד ברור ואני אומר לכם גם את עמדתי. מדובר על דבר שהוא מאוד מאוד חשוב, ואם הוא לא יהיה קיים - הוא גם יכול לעלות בחיי אדם. אני מסכים עם זה. אבל זה דיון ערכי מהמדרגה הראשונה ומכיוון שיש לי ניסיון עם חוקים מהסוג הזה, אתה יושב בוועדה, מגיעים כולם, מדברים על פרטים ומנסים למצוא פתרונות עד כמה שיד אדם משגת. אין כאן איזה אינטרסים של מישהו שהוא רוצה שהמידע הזה יעבור. כולם רוצים שתהיה רשומה רפואית ושמגיע מישהו לבית החולים, הוא מקבל את הטיפול, יודעים בדיוק מה צריך לתת לו, אבל המידע הזה נשמר. בוועדה בכנסת, בניגוד למה שמציירים את הכנסת בתקשורת, הכנסת עושה עבודה סיזיפית. אני אומר לכם שהיו כמה חוקים רפואיים – אני לא רוצה להיכנס לעניין – ואני השתתפתי בדיונים. היו עשרות דיונים עם אנשי מקצוע, עם רופאים והגיעו עד הקצה והחוקים הם חוקים טובים באופן יחסי. לכל חוק יש בעיה.

דבר אחד הוא חמור והוא שעושים את זה בגלל שמי שמופקד על הנושא הרפואי הוא גם מחליט איך עושים את הרשומה הרפואית ואז אין את הדיון העקרוני.

מציע לי פרופסור גמזו, שאני מאוד מכבד את עמדתו, לעשות תקנת משנה. מציע לי לקחת את חוק זכויות החולה. זה מה שהוא אמר גם בסיכום דבריו. כדי להביא תקנות, הוויכוחים יימשכו. זה לא סיפור פשוט. כדי להביא תקנות, את חקיקת משנה, אתה צריך את האישור של הכנסת, יבוא משרד המשפטים ויאמר שהתקנות האלה לא בסדר וכי צריך חקיקה ראשית.

אגב, אני כועס מאוד על משרד המשפטים. הם היו צריכים להיות בדיון הזה ואני מבקש ממך שתאמרי להם את הדברים האלה.

פרופסור גמזו, תעשו תקנות ותביאו אותן לאישור. אני מתנדב יחד עם חברי הוועדה, אני אבקש מכולם, לעשות את החקיקה הזאת. כדי לעשות את החקיקה הזאת, אין לי זמן ללכת להכין את החקיקה ואני גם לא איש מקצוע. אני צריך מישהו מוסמך בממשלה שהכין הצעת חוק ושהצעת החוק הזאת שנויה במחלוקת אבל את הצעת החוק הזאת, אם זה יהיה גוף או משרד מוסמך, אני מניח על שולחן הכנסת. להניח על שולחן הכנסת היום לא צריך הרבה עבודה. העוזר שלי יחתים את חברי הוועדה, אני מניח שכולם יחתמו על זה, ואני מניח את זה על שולחן הכנסת, בתוך יומיים זה עובר את הלשכה המשפטית ופתאום זה נמצא על השולחן והופך להיות נושא. אני מתנדב לזה.

אני חושב שזה חמור מאוד, באמת, שדבר כל כך חיובי וכל כך רציני כמו הנושא של רשומה רפואית, לא נמצא בהליך חקיקה. זה לא יכול להיות במדינה דמוקרטית שנעשה דבר כזה. אני לא חושב שהחקיקה תגביל את הרשומה הרפואית אבל היא תמצא פתרונות, לפחות עד כמה שאנחנו יכולים, להעברת המידע. אגב, היה לי גם ויכוח לגבי העברת מידע כי הנושא הזה אצלי הוא רגיש מאוד. באחד מחוקי ההסדרים, לפני שנתיים, שהגיע אלי לוועדתה כספים, היה חוק של העברת מידע בין משרדים. לקחתי את החוק הזה וזרקתי לזבל. עד היום הם מזכירים לי את זה. פשוט לקחתי את החוק וזרקתי אותו. העברת מידע, המשמעות של העניין היא שאנחנו נהפוך להיות כמו צפון קוריאה. רשות מקומית תעביר לביטוח הלאומי מידע על כמה כסף אות אדם מרוויח וכמה אשתו מרוויחה. יש הרבה פקידים שיעשו עבודה. העברת מידע זה מדרון חלקלק.

הנושא הזה הוא מאוד חיובי כי הוא לא העברת מידע בניגוד לחוק ההוא אלא הוא רשומה רפואית, וזאת הכותרת של החוק שלדעת כולנו היא חשובה.
אני רוצה לדעת האם יש מישהו שמתנדב להביא לי חוק. פרופסור ישראלי?

אני לא משפטן.

יש מישהו שיכול להביא לי חוק?

משרד המשפטים.

אם משרד המשפטים חולק על החוק הזה?

אדוני, שוב אני לא נציג היועץ המשפטי אבל מתנהלים עכשיו דיונים אינטנסיביים בין משרד הבריאות למשרד המשפטים.

כאשר הממשלה אומרת לי שמתנהלים דיונים, חוץ מלהוריד את המע"מ ולא לתת את זה לחרדים, שום דבר לא נעשה מהר. אני לא צריך את המחלוקות. אני רוצה נייר ושהנייר הזה לא יהיה מושלם. אני מתחייב מראש. חקיקה פרטית עוברת ארבע קריאות, היא גם בטרומית, היא צריכה לעבור ועדת שרים לחקיקה, היא גם בקריאה הראשונה ואחר כך בשנייה ושלישית. ודאי שבסופו של דבר נגיע להסכמה עם הממשלה ובעניין הזה אין ספק כי אחרת לא תהיה חקיקה אבל מה שאמר רוני גמזו ומה שאמרו אחרים זה שצריך חקיקה וזה ייקח המון זמן. אם זאת תהיה חקיקה פרטית, זה לא ייקח המון זמן כי אחת משתיים: או שלא תהיה הסכמה ואי אפשר להעביר את הצעת החוק, ואם תהיה הסכמה, נדון על הפרטים ויהיו הרבה דיונים על העניין, ואז נגיע לחוק מהר, עוד יותר מהר מאשר תקנות.

אדוני המנכ"ל, כמה זמן אתה עוד מנכ"ל?

יש המשכיות.

אני רוצה כמה שיותר מהר.

היה תזכיר. אני זוכר שהיה תזכיר.

יש תזכיר שמדבר על אופטינג.

יש תזכיר משנת 2007, כך כתוב במסמך שלכם, תזכיר חוק רשומה רפואית.

אני חוזר ואומר שאין פני למלחמה בעניין הזה אלא פני להגיע לפתרון. מהדיון זה עולה שאין ויכוח שהרשומה הרפואית היא דבר חיוני ממדרגה ראשונה ואין ויכוח לגבי העניין הזה שזה צריך להיות בחקיקה ראשית. הוויכוח הוא כי לא נוכל להתקדם עם הרשומה הרפואית כי עד שיהיה חוק, ייגמרו הוויכוחים בין המשרדים ואז בדיוק המשיח יבוא. לא שאני יודע, אבל אני מתאר לעצמי שהוויכוחים לא יסתיימו.

זה גם לא נכון שהם ייעשו בצורה לא שקופה.

אמרתי שאני מתנדב לקחת תזכיר חוק. אני מטיל את זה על מנכ"ל משרד הבריאות, על פרופסור רוני גמזו, בתיאום עם משרד המשפטים ואני אומר לכולם שאני לא הולך למלחמה אלא אני הולך להסכמה. משרד המשפטים יהיה בדיונים וכמובן משרד הבריאות יהיה בדיונים ונתקדם עם הצעת החוק.

אתה יכול להגיש תקנות, אבל אתה תראה שלא תוכל להגיש כל כך מהר.

אפילו בבג"ץ התקנות לא יעברו. הן ייפסלו על ידי בג"ץ.

אני לא פותח את הדיון מחדש. אני רוצה לעשות חוק. אתם יכולים בינתיים לעשות תקנות, אתם יכולים בינתיים להוציא חוזר מנכ"ל, אבל אני מתמקד בדיון הזה בכך שצריך להגיש חקיקה ראשית.

אני מודה לכם על הדיון המעניין הזה. רוני, אני מבקש ממך שתעשה כל מאמץ כדי להביא לי חומר גלם כדי שנוכל להתקדם. תודה. הישיבה נעולה.

<הישיבה ננעלה בשעה 12:40.>