PAGE
3
ועדת המדע והטכנולוגיה
24/02/2014

הכנסת התשע-עשרה
נוסח לא מתוקן

מושב שני
<פרוטוקול מס' 41>
מישיבת ועדת המדע והטכנולוגיה
יום שני, כ"ד באדר א התשע"ד (24 בפברואר 2014), שעה 11:00

<הצעת חוק מידע גנטי (תיקון - התאמה להתפתחויות טכנולוגיות), התשע"ג-2013>
הצעתו של חבר הכנסת מאיר שטרית

חברי הוועדה: >
משה גפני – היו"ר
אברהם מיכאלי

מאיר שטרית

>
פרופ' נורית ירמיה - מדענית ראשית, משרד המדע, הטכנולוגיה והחלל

עו"ד שירה שוהם - הלשכה המשפטית, משרד המדע, הטכנולוגיה והחלל

פרופ' אילנה קרמר - מנהלת המרכז לבריאות הנפש "מזרע", משרד הבריאות

פרופ' הנרי סילבר - סגן מנהל המרכז לבריאות הנפש "מנשה", משרד הבריאות

ד"ר יואל זלוטוגורה - מנהל המחלקה לגנטיקה, משרד הבריאות

עמי בן יהודה - מנהל מינהל מחקר רפואי, משרד הבריאות

עו"ד טליה אגמון - הלשכה המשפטית, משרד הבריאות

סא"ל יאיר ברק - ראש ענף רפואה תעסוקתית מבצעית ומיון רפואי, משרד הביטחון

רס"ן מארק פרי - סגן היועץ המשפטי, חיל הרפואה, משרד הביטחון

מורי אמיתי - רפרנט בריאות, אגף התקציבים, משרד האוצר

אורי שמרת - רכז בריאות, אגף התקציבים, משרד האוצר

עו"ד אודיה איפרגן - הלשכה המשפטית, משרד הרווחה והשירותים החברתיים

לירון שמחוביץ - עוזרת יועמ"ש, משרד לביטחון פנים

פרופ' צבי בורוכוביץ - יו"ר הוועדה העליונה, מנהל מכון וינטר לגנטיקה, הפקולטה לרפואה בטכניון

עו"ד אפרת נאות מרקוביץ - מרכזת הוועדה העליונה לניסויים רפואיים בבני אדם

אברהם שיינפלד - אב בית הדין הרבני בירושלים, הנהלת בתי הדין הרבניים

ד"ר מאיר צדוק - מנכ"ל האקדמיה למדעים

עו"ד אילן שדי - יו"ר ועדת טכנולוגיה, מידע ואינטרנט, ועד מחוז תל אביב, לשכת עורכי הדין

עו"ד איתן עמרם - מ"מ יו"ר ועדת טכנולוגיה ואינטרנט, מחוז תל אביב, לשכת עורכי הדין

עו"ד עופר פרידמן - ועדת טכנולוגיה ואינטרנט, מחוז תל אביב, לשכת עורכי הדין

עו"ד רועי כהן - ממונה קשרי ממשל, לשכת עורכי הדין

ד"ר נורית בבניק - לשכת עורכי הדין

ד"ר עמיהוד זינגר - יו"ר איגוד הגנטיקאים הרפואיים, ההסתדרות הרפואית בישראל

ד"ר חגית בריס - מזכ"ל איגוד הגנטיקאים הרפואיים, ההסתדרות הרפואית בישראל

ד"ר מיכל שגיא - יועצת גנטית בכירה, איגוד היועצות והיועצים הגנטיים, בית החולים הדסה עין כרם

סמדר הורוביץ - יועצת גנטית ומשפטנית

פרופ' יובל ירון - מנהל היחידה לאבחון גנטי טרום לידתי, איגוד הגנטיקאים הרפואיים, בית חולים איכילוב

שרי ליברמן - איגוד היועצות והיועצים הגנטיים

יולדיה בן משה - עמותת כל הזכויות

ד"ר רות כהן קיצס - יו"ר ועדת הלסינקי, מרכז רפואי כרמל בחיפה

ד"ר זאב צוקרמן - ממונה על סל השירותים, כללית שירותי בריאות

עו"ד קרן אדליסט דרוול - הלשכה המשפטית, קופת חולים מכבי

ד"ר ג'ורג' פרחגרוד - ראש אגף מעבדות, קופת חולים מאוחדת

טלי שפר - מנהלת יחידת מחקרים, חברת התרופות נוברטיס

איריס גלבר - מנהלת מחקרים קליניים, חברת התרופות GSK

עו"ד מיכל חומסקי היזלמן - מנהלת קשרי ממשל, חברת טבע

ד"ר ליאור ששון גוטמן - מנהלת אונוקוטס, חברת טבע

גאיה הררי - המשמר החברתי

עומרי אפשטיין - פעיל, המשמר החברתי

עידן הלמן - פעיל, המשמר החברתי

זכריה רייך - שתדלן

עדי אביטן - לובי, חב' "גורן עמיר", מייצג את כללית שירותי בריאות

קרן דודיק - "גלעד לובינג"

ליטל סבר - "גלעד לובינג"

יובל - "יובל יועצים"

פז ברנט - לוביסט, חב' "פוליסי", מייצג את מכון רפפורט

אלכס כץ - מתמחה, חב' "פוליסי"

לוטם בכר - לוביסטית, חב' "הר"י"

במבי צורי - לוביסטית, חב' "פארמה ישראל"

דוד דהן - ארגונים חברתיים בכנסת

גלי בן-אור

ענת לוי

אהובה שרון – חבר המתרגמים
<הצעת חוק מידע גנטי (תיקון - התאמה להתפתחויות טכנולוגיות), התשע"ג-2013>
הצעתו של חבר הכנסת מאיר שטרית

אני פותח את ישיבת ועדת המדע והטכנולוגיה. על סדר היום הצעת חוק מידע גנטי (תיקון – התאמה להתפתחויות טכנולוגיות), התשע"ג-2013, הצעתו של חבר הכנסת מאיר שטרית, הכנה לקריאה ראשונה.
האמת היא שלא למדתי את החוק לפרטיו ואני כבר רואה שהוא חוק לא פשוט. זה חוק שאתה, חבר הכנסת שטרית, הצעת והעברת אותו בשנת 2000 נדמה לי.

לפני עשור.

14 שנים. לאחר מכן היה גם תיקון לחוק הזה.

בניגוד לדעתי. אני היחידי שהצביע נגד התיקון הזה. אתם הצבעתם בעד.

מי זה אתם?

החרדים.

החרדים לא עשויים מקשה אחת.

יצחק לוי ואיתן כבל שכנע אתכם לתמוך בתיקון. אני התנגדתי לזה בכל תוקף. נעשה תיקון לגבי אבהות, לו אני התנגדתי. החוק שלי מאוד נוקב ואתם שיניתם אותו.

עכשיו אתה מצליח לבלבל אותי. לא חשוב, בהמשך הדיון נראה.

החוק שלי היה מאוד נוקב.

חשבתי שזה היה על דעתך.

מה פתאום? אני היחידי שהתנגד לחוק, אבל זה היה על דעתך.

לא היה על דעתי. מאיר, למה אתה אומר את זה? אני באתי לדיונים, לא הייתי חבר בוועדת המדע אבל באתי לדיונים כדי למנוע בעיות כתוצאה מהתיקון הזה.

לא הייתי חבר ועדת המדע עת עשו את התיקון.

גם אני.

אבל הייתי חבר כנסת. יש מליאה.

גם אני הייתי חבר כנסת. אנחנו אותו הדבר.

אני התנגדתי לזה.

בסדר. על כל פנים, אנחנו עכשיו באים עם תוספת.

אני כמעט חרדי בעניין הזה. חרדי, לא חרד.

אם אתה כמעט חרדי, אני אדבר אתך על כמה דברים. יש לנו כמה בעיות היום.

בשמחה.

אומרת עכשיו מישהי בקול ישראל, לכן יצאתי, שצריך לתת לחקלאים כסף, אז כמו שנותנים 400 שקלים לכל חרדי, ניתן גם מאתיים שקלים לכל חקלאי, וזה עובר. נותנים 400 שקלים לכל חרדי. בסדר, לא חשוב, לא כדאי לך להיות חרדי, אתה צריך שיהיה לך לב חזק.

חבר הכנסת שטרית, אתה תציג עכשיו את החוק. אם אני מבין, המצב הוא כפי שאמר שלמה המלך, שני דברים שהם קצת סותרים. במקום אחד הוא אומר "יוסיף דעת יוסיף מכאוב", ובמקום אחר הוא אומר "אמרתי אחכמה והיא רחוקה ממני". זאת אומרת, בעניין הזה של המידע הגנטי יש דבר מאוד חשוב כי אפשר להציל אנשים. בעצם העובדה שיודעים על מחלות גנטיות ומצד שני יש את המידע שיכול להגיע בכמויות מאוד רציניות ולא תמיד זה משפיע או ברוב המקרים זה גם לא משפיע על המשך החיים ואנשים יכולים גם להיכנס לחרדות גדולות בעניין. לכן צריך לנהוג בעניין הזה בזהירות אבל אני אומר את זה לא מקצועית. אני מקווה להיכנס לעניין במהלך הדיונים.
חבר הכנסת שטרית, הבמה לרשותך.

תודה רבה אדוני היושב ראש. ראשית, אני רוצה לבקש ממך בקשה אישית והיא להקדיש יותר זמן של הוועדה כדי לקדם את החוק, לסיים אותו ולהביא אותו לקריאה ראשונה עוד במושב הזה. אני רוצה להזכיר לך שהחוק עבר בקריאה טרומית בכנסת ב-10 ליולי 2013. זאת אומרת, מאז עברו שמונה חודשים וטרם התחיל דיון בחוק. זה לא מקובל, בעיקר בוועדה בה אין כמעט חקיקה ואני התעקשתי שהדיון יהיה כאן, בוועדת המדע בהכירי את ועדת המדע כיושב הראש שלה בעבר. חשבתי שזה נכון להביא לוועדה הזאת יותר חוקים, יותר חקיקה, כי אין שום סיבה בעולם שתהיה ועדה בכנסת שלא דנה בחוקים. החלוקה ההיסטורית והאנכרוניסטית בעיני פסולה. נלחמתי בה בקדנציה שעברה ואני אמשיך להילחם בה גם כיום. אגב, לא שיניתי את דעתי בגלל שאני לא יושב ראש הוועדה אלא אני חושב שזאת ועדה, היא צריכה לעבוד בפול ווליום והיא יכולה לתרום הרבה לענייני בריאות. חבל שלא עושים את זה.

החוק המקורי, הבעיה שהעלית לגבי האם הבדיקות מוסיפות חכמה, מוסיפות מכאוב, כאן דנו בחוק המקורי. אני רוצה לומר לך שהחוק הזה לא בא לתקן שום דבר בבסיס של החוק. אני רוצה הקדמה קצרה לאלה שאולי לא היו לפני 14 שנים. לא ידעתי שעדיין אני אהיה כאן אבל בדיונים על חוק הזה בזמנו ענת וגלי היו בהם. גלי בן אור הייתה היועצת המשפטית שליוותה אותי במהלך הדיונים בוועדה ההיא.

היא הייתה אז ממשרד המשפטים ועכשיו היא באה מהצד שלנו.

אני שמח על כך. אני שמח על שנסגר מעגל והאנשים שטיפלו אז בחוק נמצאים כאן גם היום. הם יכולים להעיד על כך שבחוק הזה לא מיהרנו לשום מקום עת הכנו אותו. דנו בו במשך שתי כנסות. אני לא הייתי אז יושב ראש ועדת המדע אבל בגלל העובדה שאני מתמצא בתחום הזה כי בזמנו למדתי מיקרו-ביולוגיה וביו-כימיה באוניברסיטה ואני מכיר את הנושאים הרפואיים, ניהלתי את הדיונים של הוועדות לאורך כל הדרך על דעתם של יושבי ראש הוועדה. החלפתי את יושבי ראש הוועדה בדיונים וקיימנו עשרות דיונים במשך הרבה מאוד שעות, דנו בכל פרט ובכל סוגיה בסבלנות רבה והגענו לדבר יוצא מהכלל שהיה אחד החוקים בעולם שמסדיר את הנושא של בדיקות גנטיות.

לצערי עד החוק שלי בעצם לא הייתה שום הסדרה. אנשים היו הולכים לבית חולים, הרופא היה שולח אותם לבדיקה גנטית ואם האיש הולך לחברת ביטוח ומבקש לקבל ביטוח, כל אדם כזה צריך לוותר על סודיות רפואית והחברה הייתה רשאית להסתכל על התיק הרפואי של החולה, כולל על הבדיקות הגנטיות שלו. אם הבדיקה הגנטית הראתה שהוא עלול לחלות בסרטן, לא היו מבטחים אותו או שהיו מעלים לו את הפרמיה. אותו דבר במקומות עבודה. גם מקום עבודה, כאשר אדם רוצה להתקבל לעבודה, הוא מוותר על סודיות רפואית כי המעביד רוצה לראות שהאיש בריא. אם הוא עובר על התיק הרפואי של אותו אדם ורואה בדיקות גנטיות שלא מעידות שהאיש חולה אבל הוא עלול לחלות, נושא גן מסוים של סרטן, מחלה כזאת ואחרת, הוא לא יקבל אותו לעבודה או להקשות עליו ולעשות לו צרות כדי שלא יתקבל לעבודה.

אז הנושא היה בחיתוליו אבל הוא התחיל להתפתח מאוד. אני לא שולח אותך לקרוא את הפרוטוקולים של דיוני הוועדה חלילה, אלה בטח ספרים, אבל תקרא את הנאומים שלי במליאה. אני צפיתי אז שהבדיקות הגנטיות יתפתחו בעולם בקצב מדהים ונגיע למצב שאפשר לקחת טיפת דם אחת מבן אדם ולראות בבדיקה אחת את כל האפשרויות וכל הסיכונים שיש לו במפה הגנטית שלו. היום לכאורה בבדיקה גנטית אפשר לגלות כמעט 5,000 סמנים למחלות שונות. לא כל אדם עושה את כל הבדיקות אלא חלק מהאנשים עושה אותן. ברור שעלתה השאלה שכאשר אדם עושה בדיקה גנטית, מעבר לזה שהוא לא רוצה שחברת הביטוח תראה, מעבר לזה שהוא לא רוצה שמקום העבודה יראה, הרי השאלה האם אותו בן אדם רשאי להסתכל על הבדיקות שלו לבד ומה המשמעות. האם לא צריך להיות מישהו מוסמך שימסור לו את תוצאות הבדיקות ויסביר לו את המשמעות?
אתן דוגמה שהפכה להיות יותר פופולרית. אישה עושה בדיקה ומגלה שיש לה סיכוי, היא נושאת גן, לסרטן השד. ראינו את אנג'לינה ג'ולי שהלכה וכרתה את השדיים שלה מחשש שמא יהיה לה סרטן שד וכדי שלא תסתכן כי לאימא שלה היה והיא הייתה נושאת גן. היא החליטה, נוכח הבדיקה הגנטית, שהיא מורידה את השדיים כדי שלא תסתכל. השאלה היא האם זה נכון. האם זה נכון שאישה תראה את התוצאות של הבדיקות שלה ותחליט מחר שהיא עושה א' או עושה ב' או היא הולכת למות ולכן היא לא תעשה לא א' ולא ב'. לכן, אפילו במתן תוצאות הבדיקה, החוק המקורי קבע שצריך להיות יועץ גנטי שייתן את התוצאות לאיש ויסביר לו את המשמעות שלהן. גם הסדרנו את העניין ל למי מותר לעשות בדיקה גנטית. בזמנו למשל הייתה הבחורה שאמרו שהיא חטופה מילדי תימן ועשו לה בדיקה גנטית ואז מכון אחד אמר שהיא אחותה, מכון שני אמר שהיא לא אחותה אבל הסתבר שהיא לא אחותה והיא לא נחטפה מילדי תימן. זאת אומרת, היה בלגן וכל אחד פרסם מה שהוא רוצה ועשה בדיקות היכן שהוא רוצה בלי פיקוח ובלי שום דבר.

בנוסף לזה עשו מזה גם מסחרה כי חוקרים ישראלים היו גם מוכרים לחוץ לארץ. העם היהודי, בהשוואה למקומות אחרים, הוא עם הרבה מאוד מבניו הם מאותו מקור ויש חשיבות גדולה מבחינת בדיקות גנטיות או מבחינת הרפואה הגנטית לעובדה שאנשים באים מאותו מקום הרבה שנים יחד. לכן היו מוכרים דגימות גנטיות שנאספו מבדיקות שונות בישראל לחוץ לארץ בהרבה מאוד כסף כי זה יכול היה לתת אפשרות לחוקרים שם לגלות דברים בתחום הגנטי.

החוק הגנטי סידר את כל העניינים הללו. הוא קבע למי מותר לעשות בדיקה, איך שומרים את הדגימות, איך מפרידים בין הדגימות לבין התוצאות, למי מותר להחזיק מאגר גנטי כזה, מה התנאים שמתקיימים במאגר כזה, למי מותר לעשות בדיקות, מה מסבירים לאיש לפני שעושים בדיקה, מה הוא צריך לדעת, על מה הוא צריך לחתום. בקיצור, בעיות אתיות מאוד חריפות. האם מותר לעשות בדיקה לילוד, האם מותר לעשות בדיקה לקטין, למי מותר להחליט על בדיקה לקטין. החוק קבע למשל שקטין יכול להיבדק רק באישור בית משפט בהנחה שהבדיקה הזאת אמורה להציל מישהו מקרובי משפחתו, למשל זיהוי דם של תורם, כי אחרת אסור לעשות בדיקה לקטין. עלתה שאלה אם מותר לעשות בדיקה לעובר ועוד ועוד שאלות, המון שאלות שנבדקו ונדונו. היו עשרות גנטיקאים בדיונים, אנשי אתיקה והדברים נבדקו לאט לאט מכל הזוויות האפשריות ועשינו חוק שלשמחתי הפך להיות אחד החוקים המובילים בעולם כאשר בעקבותינו הלכו הרבה מדינות אחר כך ועשו חוק דומה.

מה החלטתם לגבי קטין, ילוד או עובר?

לגבי עובר לא דנו. החוק לא דן בעובר.

גם לא בחוק הזה?

החוק הזה לא בא לתקן את הבסיס של החוק. לא. אם אתה רוצה, זה תיקון אחר.

מה לגבי קטין?

לגבי קטין, כתוב. החוק המקורי קובע שאסור לעשות בדיקה לקטין אלא לצורך הצלת חייו של בן משפחתו וגם זה באישור בית משפט.

ברשותך, אני אדייק. לגבי בדיקה גנטית לקשרי משפחה בקטין, זה באישור בית משפט.

נכון.

לגבי בדיקה בקטין שנדרשת לצרכים שלו, צריך הסכמה של האחראי על הקטין.

של האפוטרופוס. של ההורה שלו.

כן.

גם לגבי עובר יש התייחסות בחוק. בדיקת אבהות.

החוק המקורי שלי קבע לגבי בדיקת אבהות שאי אפשר לעשות בדיקת אבהות אלא באישור בית משפט וגם אז אסור להעביר את התוצאות להורה. אני הייתי מאוד קיצוני בעניין. לצערי שינו את זה, בעקבות החוק של איתן כבל ואני התנגדתי לזה. אם אני לא טועה, אז אתה גם דיברת אתי על זה.

כן, אבל אז תיקנו את זה. עוד נגיע לפרטים. אני שאלתי כללית.

זה לא עומד היום בחוק הזה. החוק הזה בא לעשות דבר אחד. מאחר ועברו יותר מעשר שנים, מאחר שהטכנולוגיה השתנתה והמון דברים השתנו, אנחנו נאלצים וחייבים לשנות ולהתאים את החוק הקיים היום. רוב החוק עוסק בהגדרות רבות וההצעה באה לתקן את המושגים שקבענו אז לפני שהטכנולוגיה הייתה ידועה ומפותחת, להתאים את החוק למציאות של היום. זאת אומרת, לעדכן את החוק, ברובו הגדול בעיקר בהגדרות. זאת אומרת, דגימה ביולוגית פעם הוגדרה ככזאת והיום הגדרת דגימה ביולוגית השתנתה, האם במצב כזה צריך לעשות ומתי מותר לעשות כך ומתי מותר לעשות אחרת. התנאים השתנו ולכן השתנו ההגדרות של למשל מהו גנטיקאי מולקולרי קליני, ציטו גנטיקאי קליני, גנטיקאי ביו-כימי קליני. התפתחו המון מקצועות שלא היו קודם לכן. במשך השנים העובדה שיש התפתחות גדולה מאוד בתחום הזה, יצרה גם מקצועות חדשים ושמות חדשים שחייבים לשלב אותם בתוך החוק.

אני לא מביע עמדה, אבל יש כאן דברים גם בחוק עצמו. זאת אומרת, זה לא רק שמשנים את אופן הדגימה או הבדיקה או ההתפתחות הטכנולוגית אלא יש כאן שאלות משפטיות ממש, בחוק הזה.

בהחלט, כי צריך לתקן המון דברים.

אם היה מדובר על מה שאתה אומר, הייתה מספיקה ישיבה אחת.

אמרתי הרוב. אמרתי שהרוב הן הגדרות. נצטרך יותר מישיבה אחת.

אני יודע.

הרוב הן הגדרות אבל כמובן שיש דברים קונקרטיים שהם בעקבות ההתפתחויות שקרו מאז בענף הזה.

הכנסנו את עניין סקר הילדים.

נכון.

זה דבר חדש.

לכן בוודאי שצריך לעבור על החוק, לקרוא את כל הסעיפים ולדון בכולם.

אני גם רוצה לומר שהחוק נעשה בשיתוף פעולה ובתיאום. כאשר הכנתי את החוק, לא לקחתי מהמותן ויריתי אלא ישבתי עם אנשי משרד הבריאות. יושבת כאן הגברת טליה שהיא היועצת המשפטית של משרד הבריאות והיא עבדה אתי על החוק, כך גם פרופסור בולק ומי שהחליף את פרופסור בולק, ראש ועדת הלסינקי, פרופסור בורוכוביץ שיושב כאן אתנו וכך גם אנשי ההסתדרות הרפואית. זאת אומרת, עבדנו על החוק די הרבה זמן, גם כדי להכין אותו, ועשינו זאת יחד אתם.

בכנסת שעברה החוק לצערי לא הגיע לכל דיון ולאישור בגלל איזושהי סחבת של משרד הבריאות אבל בכנסת הזאת הממשלה תמכה בחוק, כולל אנשי משרד הבריאות וכל האנשים הרלוונטיים. ברשותך, אני מבקש ממך שהוועדה אכן תקדיש יותר זמן כדי שנוכל לעבור על החוק בניחותא ונעבור על הסעיפים השונים.

כבר שש פעמים אמרת לי את זה.

נכון. כדי שלא תשכח. אני רוצה לבקש ממך לעשות כל מאמץ כדי שלפחות נוכל להביא את החוק לקריאה ראשונה במושב הזה כך שלא יהיה פיזור כנסת ונחכה עוד עשר שנים עד שיבוא מישהו אחר לעשות זאת.

אתה יודע משהו לגבי פיזור הכנסת שאני לא יודע?

הכול יכול לקרות. אתה יודע כמוני שכאן אין שום דבר בטוח.

זה נכון.

אם לפחות נעביר את החוק בקריאה ראשונה, זה מציב יתד שגם אם הכנסת תתפזר, אפשר להחיל עליו רציפות ולהמשיך אותו בעתיד. זה היתרון של קריאה ראשונה.

בסדר. אני אשתדל.

אם זה יכול לקרות, כן, זה יכול לקרות. אני לא יודע אם זה לשמחתך או לצערך, אבל זה יכול לקרות.

תודה רבה. עורכת הדין גלי בן אור. עורכת הדין גלי בן אור הייתה עד לפני כמה שנים במשרד המשפטים ועסקה בחוק הזה ועכשיו היא יועצת משפטית בכנסת. אנחנו מקדמים אותה בברכת ברוכה הבאה. היא תייעץ לוועדה בחוק הזה. בבקשה.

תודה. כמו שאמר חבר הכנסת מאיר שטרית, המקור של חוק מידע גנטי בו אנחנו עוסקים היום, בהצעת חוק פרטית שהוא הגיש במרץ 1997. גם בסיבוב הקודם ועדת המדע קיימה דיונים ארוכים והחוק התקבל בכנסת רק בדצמבר 2000. הנוסח הראשוני של ההצעה היה מבוסס על הצעה שהוכנה על ידי צוות בשם הלסי, במסגרת פרויקט חקר הגנום האנושי בארצות הברית. עת היה הפרויקט הזה בזמנו, לא היה ידוע עדיין מה טמון בגן ומה ניתן יהיה לעשות עם כל המידע שניתן יהיה ללמוד ממנו. היה ברור שצריך לדאוג לכל ההשלכות, גם המשפטיות וגם החברתיות. גובשה טיוטה של הצעת חוק והצעת החוק הזאת מבוססת על הרעיון שם.
אני מזכירה שבזמנו הממשלה התנגדה להצעת החוק. היא סברה שדי בחקיקה שהייתה קיימת אז כדי להסדיר את כל הנושאים שקשורים לניהול מאגרי מידע, למסור מידע למטופל, צורך בהסכמה מדעת וכדומה. יש שורה ארוכה של חוקים כמו חוק זכויות החולה, חוק הגנת הפרטיות, תקנות בריאות העם שעוסקות בניסויים רפואיים בבני אדם בסופו של יום החוק נחקק ויש חשיבות רבה מאוד בכך שהחוקים שמתקבלים בכנסת באמת יהיו הרמוניים ויעבדו טוב האחד עם השני.

מאז ועד היום נעשו לחוק שני תיקונים משמעותיים. התיקון הראשון היה אגב החקיקה של חוק סדר הדין הפלילי (סמכויות אכיפה, חיפוש בגוף החשוד) שהקיף את המאגר הגנטי המשטרתי והחליף חלק מההוראות שהיו מנויות בחוק מידע גנטי בפרק ז'. התיקון השני הוא התיקון שהזכרתם בנוגע לעריכת בדיקה גנטית לקשרי משפחה. במקור באמת החוק קבע שעריכת בדיקה גנטית לקשרי משפחה תיעשה אך ורק בצו של בית משפט לענייני משפחה. המטרה של התיקון הייתה לקבוע בדיוק את גדר הסמכות ואופן הפעלת שיקול הדעת של בית המשפט לענייני משפחה ונקבעו הוראות מיוחדות ומפורטות. המטרה החשובה הייתה למנוע את הפגיעה בכשרות לנישואין עקב חשש לממזרות ונעשתה על זה עבודה רבה מאוד גם בשיתוף בתי הדין הרבנים וגם בתי דין אחרים כך שיש הסדר מפורט בחוק.

אני אסקור בקצרה את העניינים שמוסדרים בחוק. מה שבעיקר החוק מנסה להסדיר זה את הנושא של עריכת בדיקות גנטיות ומתן ייעוץ גנטי, להגן על זכות הנבדק לפרטיות לגבי מידע גנטי מזוהה והכול בלי לפגוע באיכות הטיפול הרפואי, במחקר הרפואי והגנטי, קידום הרפואה והגנה על שלום הציבור. הנקודות האלה היו מאוד חשובות בדיונים הקודמים והקדשנו לזה הרבה מאוד תשומת לב, מצד אחד לא לפגוע באיכות הטיפול ומצד שני לא לפגוע בקידום של המחקר המדעי. אלה דברים שנצטרך להקפיד עליהם גם אגב הדיון בהצעת החוק הזאת.

אני לא אסקור את כל הנושאים, הדברים נמצאים בפני חברי הוועדה ובפני המשתתפים, אבל אחד הדברים החשובים באמת היה הסדרת העיסוק בייעוץ גנטי שקודם לכן לא היה והצעת החוק הנוכחית גם היא מתייחסת לזה ומוסיפה פירוט לגבי הגורמים שיכולים לתת ייעוץ. הוסדר הנושא של עריכת מחקר גנטי והייתה התייחסות לנושא של מחקר בדגימות קיימות. היו על זה הרבה דיונים בוועדה. אחד הדברים החשובים הוא שכאשר נקבעו הוראות החוק במקור היה ברור שאנחנו עוסקים במטריה חדשה, שצריך להיות מאוד זהירים ושיכול להיות שעם הזמן יהיה צריך באמת לשנות ולעדכן. ממה שנראה, באמת השנים שעברו הוכיחו שיש דברים שצריך לגעת בהם, לתקן אותם ולעשות איזשהו דיוק יתר גם בהגדרות, גם כדי להבטיח שהן לא כוללות יותר ממה שצריך או פחות ממה שצריך ואלה הדברים בהם נרצה לגעת כאן.

הוזכר הנושא של אופן מסירת תוצאות בדיקות גנטיות. בהקשר הזה חשוב לומר שכאשר עושים לאדם בדיקה גנטית, בדיקה גנטית היא בעצם כמו כל בדיקה רפואית אחרת. היא אמורה לגלות לנו מידע רפואי על הבן אדם כדי שניתן יהיה לטפל בו טוב יותר. בהיבט הזה אין הבדל אמיתי בין מידע גנטי למידע רפואי. כמו עושים לבן אדם בדיקת א.ק.ג. ובבדיקה הזאת רואים שיש איזושהי בעיה בתפקוד הלב, יכול להיות שיש אולי בדיקות גנטיות שיכולות להעיד על דברים כאלה. דווקא בגלל שבמידע הגנטי לפעמים ההופעה של גנים - נמצאים כאן רופאים מכובדים וגנטיקאים מכובדים שבוודאי יוכלו להסביר טוב ממני - והעובדה שיש גנים מסוימים, לא בהכרח אומרת שהבן אדם אכן ילקה במחלה. להבדיל מבדיקה אולי תפקודית כזאת שאתה יכול לראות שיש באמת בעיה תפקודית וצריך לטפל בה, בדיקה גנטית עלולה לעורר חשש היכן שבסופו של דבר הבן אדם בסופו של יום לא יהיה חולה. לכן צריך להיזהר מגזירת מסקנות לגבי הדבר הזה. זה אחד הדברים שהחוק התכוון להיזהר לגביו ולהבטיח המסקנות האלה לא יילקחו היכן שלא צריך.

בניגוד ל-א.ק.ג., את אומרת את זה בעצמך, בן אדם עושה את הבדיקה ואומר האם יש לו בעיה בתפקוד הלב, כן או לא, ואז צריך לטפל בו.

לא רק הסיכוי.

במידע גנטי אדם יכול להיכנס לדיכאון כי מדובר על גנים, גם אם ברוב המקרים לא חייבים לבוא לידי ביטוי. אני לא מדבר על החקיקה.

זה נכון.

בן אדם עושה בדיקה גנטית, נותנים לו את התוצאות והוא עולה למגדל שלום וקופץ.

זה רק מנבא את הסיכוי.

נכון. בניגוד ל-א.ק.ג ובניגוד לבדיקת דם שבן אדם עושה בגלל שפעת.

לכן זה לא היה פייר שחברות הביטוח ומקומות העבודה היו מפלים אנשים לרעה בגלל בדיקה גנטית. זה לא אומר שהם יהיו חולים אלא אולי יהיו חולים אבל כל אחד יכול להיות חולה, אפילו אם הוא לא עשה בדיקה גנטית.

אתה כבר היית יושב ראש ועדת המדע לפני, אבל מאז שאני כאן מתברר – מה שבעצם כל אחד יכול לדעת – שהתפתחות הטכנולוגיה, יש לה יתרונות עצומים וההתפתחות היא אין סופית, אבל ההתפתחות הזאת, יש לה גם חסרונות.

נכון.

עוד דבר בהקשר הזה. בזמנו, עת דנו בהצעת החוק וזה עוד היה בשלבים שפרויקט גנום האדם רק הושלם, מאז ועד היום הפרויקט כבר הושלם ופוענח. במשך השנים אני קוראת ורואה עדכונים. עדיין מצליחים כל פעם לראות ולחשוף עוד דברים ועוד נתונים אותם לא ידענו. גם אגב חקיקת החוק הזה וגם אחר כך, אגב חקיקת חוק סדר הדין הפלילי, היה דיבור על הנושא של הג'אנק דאתא, שבתוך ה-DNA יש רצפים של DNA שלא ברור היה התפקוד שלהם והמינוח שנקרא היה ג'אנק דאתא ונאמר שאין בזה שום דבר שאפשר ללמוד ממנו על הבן אדם. מאז ועד היום ראיתי שגם ברצפים האלה למדו שיש הרבה מידע שהוא קשור לאדם ואפשר ללמוד על הייחודיות שלו ודברים שמקשרים אותו. זאת אומרת, זה אחד הדברים שצריך להיות מאוד זהירים וענווים אתו כי אנחנו לא באמת מבינים עדיין את המידע ואנחנו לא מבינים מה צפון בו. לכן צריך להיות מאוד זהירים מצד אחד במה שמגבילים ומצד שני גם במה שמאפשרים ולמצוא את הדרך הנכונה.
יש הוראות שמדברות על המסירה של המידע הגנטי לאדם. פחות דיברנו על האפשרות שבן אדם יחטוף התקף לב כי יאמרו לו שיש לו נטייה להתקף לב.

העברת המידע לחולה או לאדם, מופיעה בחוק הזה ולא בחוק המקורי?

לא. היא מופיעה בחוק המקורי. היא גם מתייחסת להוראות שיש בחוק זכויות החולה שגם שם יש התייחסות.

מה יש בחוק הזה שמשנה?

לגבי קטינים יש איזושהי התייחסות.

חוץ מקטינים.

רק לגבי קטינים. מעבר לזה, אין.

זאת אומרת, בזה חבר הכנסת שטרית לא משנה דבר.

לא, עד כמה שהצלחתי לראות.

דיברנו על הנושא הזה של הגבלת ביצוע בדיקות גנטיות בקטינים, בחסויים ובפסולי דין. ניסינו לעשות הבחנות בין בדיקות שנעשות לטובתם לבין בדיקות שנעשות לטובת גורמים אחרים וגם כאן החוק ניסה למצוא איזושהי דרך ביניים. עוד אחד מהחידושים של החוק המקורי הייתה ההתייחסות הייחודית לקטין מעל גיל 16. זה כבר התחיל למצוא ביטוי בחקיקה עוד קודם לכן אבל באמת ניתנה לזה הרבה חשיבות מתוך המחשבה שילד בגיל 16 כבר הופך להיות מעין בגיר, אמנם הוא כפוף להחלטה של האפוטרופוס שלו אבל עדיין צריך לתת לו מעמד בנושא הזה.

בחוק יש פרק שלם שקובע הוראות לעניין מניעת הפליה שזה בעצם היה לב העניין, למנוע הפליה על רקע גנטי.

בחוק המקורי.

בחוק המקורי. מניעת הפליה בתעסוקה ובביטוח, ואלה היו הדברים שנמצאו אז על סדר היום.

זה מאוד חשוב.

נכון. חשוב להדגיש שזה לא שבישראל היו מקרים ידועים לנו לפחות או שהיו ידועים לוועדת המדע שבהם הופלו אנשים על הרקע הזה בעת חקיקת החוק.

ודאי שיש כאלה. אני יכול לתת לך דוגמה שחלקה מתקיים עד היום. למשל, נשים שחולות סרטן שהבריאו, חברות הביטוח לא מוכנות לבטח אותן.

זה לא מידע גנטי.

על זה דיברנו אז.

זה לא מידע גנטי. הן היו חולות.

לא, על בסיס של מידע גנטי.

אומרת עורכת הדין בן אור שלא היה על בסיס מידע גנטי.

על בסיס מידע גנטי. יכול להיות. אני לא יודע לומר את זה.

ודאי שיש כאן הפליה.

זה פרק שמתאים כאן להרחיב אותו מעט. כאמור, יש בחוק את הפרק שקובע הוראות לעניין שימוש במידע הגנטי על ידי רשויות הביטחון. במקור היה גם לגבי רשויות אכיפת החוק אבל משטרת ישראל הושמטה ויש לה הסדר ספציפי בחוק סדר הדין הפלילי.

מה הוא מאפשר?

מאפשר למשטרה להקים את המאגר הגנטי לצורך זיהוי ואיתור עבריינים והעמדה לדין. הייתה נגיעה בחוק הזה אבל זה תוקן במסגרת חוק אחר. מה שנשאר כאן אלה ההוראות שחלות על צה"ל.

המשטרה רוצה להחזיק מאגר משלה.

לגבי עבריינים. תופסים עבריין, לוקחים ממנו דגימה גנטית ואז אם מחר הוא פושע ועושה משדהו ומוצאים דגימה גנטית שלו ומזהים אותה עם המאגר שלהם, יכולים לדעת מי העבריין. יש לזה יתרונות וחסרונות.

זה מאגר שמנוהל במשטרה ונלקח אך ורק לצורך הצרכים של המשטרה.

זה מאובטח?

מאובטח היטב.

מקורית, אחד הפרקים ששמנו עליו דגש מאוד חזק היה ענישה מאוד מרחיקת לכת על מי שמפר את כללי האבטחה. לדעתי ולמיטב זיכרוני, יש כאן ענישה בה מאוד מאוד הרחקנו לכת כדי להרתיע.

הרעיון הוא למנוע שימוש לרעה. גם לגבי השימושים המשטרתיים, וזאת נקודה שדיברנו עליה גם כאן וגם אגב הדיונים בחוק סדר הדין הפלילי, אין העברה של מידע רפואי לצורך שימוש משטרתי. כל דבר מנוהל בנפרד. זאת אומרת, כאשר נלקח מאדם מידע גנטי לצורך הטיפול הרפואי בו, אין העברה שלו למשטרת ישראל. המידע בידי משטרת ישראל שמור.

גם לא לעבריין?

גם לא לעבריין.

לא. זה סגור לחלוטין. כיום יש הסדרה בחוק הזה לגבי השימושים של רשויות הביטחון. גם כאן אני יודעת שיש עבודה להסדרה.

אני סגן היועץ המשפטי של חיל הרפואה. אנחנו נמשיך את העבודה לצורך התאמת הצעת החוק למאפיינים הייחודיים של הצבא בהקשר של השימוש בבדיקות במסגרת המיון הרפואי בצה"ל ומניעת הסיכונים לחיילים. זה עוד בעבודה.

כאמור, יש כאן פרק נכבד שעוסק בהוראות העונשין למפירים ושמוצע אגב הצעת החוק הזאת לתקן גם אותו.

אחד הכלים לזהירות שנקבעו בחוק המקורי היה להקים ועדה מייעצת שהוקמה לפי החוק והתפקיד שלה היה לעקוב אחרי התפתחות הרפואה, המדע והביו טכנולוגיה והמדע הגנטי ולהגיש דוחות שנתיים לשר ולוועדת המדע בנושא הזה. ועדת הלסינקי עליונה יחד עם המדען הראשי של משרד המדע ונציג משרד המדע חברים בוועדה והם אכן הגישו דוחות כאלה מדי שנה. שוב, כל זה נעשה על הרקע של החשש מהגבלת יתר והרצון להתאים את החוק להתפתחות של המחקר והרפואה.

גם בהיבט של הביטוח שנזכר כאן, לפי החוק המפקח על הביטוח אמור היה להגיש דוח שנתי לשר האוצר לגבי ההתפתחויות בשוק הביטוח העולמי. החוק קבע מגבלות שונות לגבי השימוש במידע גנטי לצורך ביטוח ורצינו לוודא שהשינויים או הידע שנצבר לא מחייב את השינוי של הדברים האלה. אני לא ראיתי דוחות כאלה ואני לא יודעת אם נמצא כאן נציג משרד האוצר אבל אנחנו נפנה אליהם ונבקש מהם את הדוחות כדי להתעדכן במצב הזה.

אין מישהו ממשרד האוצר?

הוא היה כאן. הוא דיבר אתי קודם.

אני כאן.

אתה יכול להתייחס? הממונה על הביטוח במשרד האוצר היה אמור להגיש דוחות לשר האוצר.

אני מאגף התקציבים ואני לא יכול לענות בנושא הזה. אפשר ליצור קשר עם הממונה על הביטוח. אני פשוט לא מכיר את הנושא.

כך נעשה.

כבר ב-2005 הייתה ועדה שמינה מנכ"ל משרד הבריאות בראשותו של פרופסור שטיינברג שדנה בשימוש במאגרי דגימות קיימים לצורך מחקר גנטי והיא המליצה לעשות תיקונים בחוק. החוק בנוסח שלו מגביל לעמדת הוועדה יתר על המידה והיא ביקשה לתקן את ההוראות לגבי הסכמה מדעת למחקר בהיבטים האלה, לגבי דגימות קיימות. בשני הדוחות האחרונים של הוועדה דובר על כך שצריך לתקן. היה צוות מתוך הוועדה המייעצת שישב והכין הצעת חוק. עורכת הדין טליה אגמון שנמצאת כאן ריכזה את העבודה.

את היית יחד עם פרופסור שטיינברג בראש הוועדה הזאת או שאני מחליף?

הייתי יחד עם פרופסור שטיינברג בוועדה שעסקה בנושא של שימוש בדגימות קיימות. כן. לא בראש הוועדה אבל השתתפתי.

למען הסדר הטוב, גם אני הייתי בוועדה.

מי עמד בראש הוועדה?

הרב שטיינברג היה יושב ראש הוועדה.

אני הייתי שם מטעם משרד הבריאות. מטעם הלשכה המשפטית של משרד הבריאות.

אני דווקא ביקשתי ממנו לבוא. הוא הוזמן לישיבת הוועדה אבל לא התאפשר לו.

משרד הבריאות לא השלים את הגיבוש של הצעת החוק מטעמו ואני מבינה שהצעת החוק של חבר הכנסת שטרית מבוססת ומתואמת עם התיקונים שהוועדה רצתה לקדם.

הצעת החוק נוגעת לעניינים שנוגעים לכמה וכמה משרדי ממשלה – משרד הבריאות בראש ובראשונה, משרד הרווחה בעניינים שנוגעים לקטינים, משרד הביטחון וצה"ל בהיבטים שנוגעים לצה"ל, המשרד לביטחון פנים ומשטרת ישראל בהיבטים שנוגעים אליהם, משרד המדע, הטכנולוגיה והחלל וכמובן משרד המשפטים. משיחות טלפון שקיבלתי לקראת הדיון היום הבנתי שיש הערות ויש רצון לדון בדברים ולתאם והדבר מצריך עוד עבודה.

בין המשרדים.

כן. ההצעה באמת נוגעת בהגדרות ובמונחים שקבועים בחוק ובהיבט הזה לכאורה זה נראה פשוט יותר אבל צריך לוודא שכאשר מתקנים הגדרה ומתקנים מונח, איך זה משליך לכל המקומות שמשתמשים בזה בתוך החוק ולכן גם זה לא תיקון טכני שאפשר לעבור עליו סתם. מעבר לכך, ההצעה מציעה כמה נושאים שהם עקרוניים יותר וזה הנושא של בדיקות סקירה לילודים שעד היום לא מוסדרות בחקיקה. כאמור, הנושא הזה של הבדיקות בדגימות קיימות שצריך לוודא. יש שני סעיפים ארוכים שעוסקים בנושא של הקמת מאגרי דגימות המידע לצורכי מחקר.

יש הוראה שאני מניחה שבגללה אגף התקציבים הגיע לכאן, שהיא בנושא קביעת תקציב הוועדה, נושא שגם דובר עליו במשך השנים. חברי הוועדה המייעצת פועלים בהתנדבות והיא לא מתוקצבת.

למה אתם לא מתקצבים אותה?

הצעת החוק מבקשת לקבוע תקציב מינימלי. לעניין לתקצוב ועדה כזו או אחרת, הכנסת קובעת את תקצוב משרד הבריאות.

את זה הבנתי אבל למה אתם לא מתקצבים אותם?

זה לא משרד האוצר שמתקצב אותם. למשרד הבריאות יש תקציב והתקציב הזה הוא מאוד מאוד רחב. במידה והוא חושב שוועדה כזאת או אחרת היא חשובה, הוא רשאי להקצות לה את המשאבים.

בקיצור, לוועדת הרפורמה של גרמן יביאו את זה.

כן.

זאת התשובה?

לעניין הספציפי הזה, כן.

מה שהולך לקרות בחוק הזה, אני הולך להכניס סעיף שמדינת ישראל תתקצב את הוועדה.

יש סעיף.

אם יש, גמרנו. צדיקים מלאכתם נעשית על ידי אחרים, והכוונה היא להם.

אנחנו לא מתנגדים לתקצוב הוועדה בחוק. אנחנו מתנגדים לתקצוב מינימלי של הוועדה שנקבע בחוק מסוים.

אתה צריך להיות בדיונים כאן. יש סעיף בחוק שלך?

החוק לא מעניין. התקנות לביצוע.

אנחנו נתנגד לקביעת תקציב מינימלי בחוק.

לא הבנתי כל הזמן למה זאת הצעת חוק פרטית. זאת הייתה צריכה להיות הצעת חוק ממשלתית אבל עכשיו אני מבין. הם לא יכולים למשוך את החוק.

השאלה אם הם יתנגדו בוועדת השרים.

אני מציע לאוצר לחשוב מה התקציב הנכון לוועדה. אני מסכים אתך שאולי לא צריך לקבוע תקציב מינימום, אבל אתם צריכים לבוא עם תקציב ולומר מה אתם מציעים.

נכון. אתה צודק. קצת התבדחתי אבל אני רוצה לומר לך ברצינות. אני נחשפתי לעניין הזה גם בפעם הקודמת, עת היה הסיפור עם בדיקת אבהות, ותכף אני ארצה לשמוע מהרב שיינפלד. זה נושא רציני מהמדרגה הראשונה. זה חוק שיכול לגרום לנזק וזה חוק שיכול לעשות הרבה מאוד תועלת. זה לא משחק שאנחנו משחקים כאן שהנה, יש ועדה ציבורית לדון על ערכי הדמוקרטיה במדינת ישראל. אנחנו מדברים על חיי אדם פשוטו כמשמעו ואני חושב שצריכה להיות ועדה ושהוועדה הזאת תתוקצב. לומר שזה תקציב משרד הבריאות, אני יודע. הכסף הולך ל"הדסה". אתה מאמין לי אני מכיר אתכם? גם אתם מכירים אותי. יהיה סעיף בחוק. אנחנו נדבר כמו שחבר הכנסת אמר, אנחנו נדבר על איך מתקצבים את זה ולא ללכת על הראש שלכם, אבל הוועדה הזאת צריכה להיות מתוקצבת כי אחרת אנחנו עושים צחוק. זאת בושה למדינה אם זאת תהיה תמונת המצב, שאנשים יעסקו בעניין כל כך גורלי בהתנדבות. אם זה כך, בואו לא נעשה חוק.

תגיד גם לחברים שלך באגף התקציבים שאני שואל מה עם התקציב. אל תבואו עם התשובה הזאת כי היא פשוט מרגיזה. חפשו משהו אחר.

יש עוד משהו?

לא.

תודה רבה. פרופסור צבי בורוכוביץ, יושב ראש הוועדה העליונה. אני רוצה שתאמר לוועדה כל מה שאתה צריך לומר, אבל תאמר למה זאת הצעת חוק פרטית לא הצעת חוק ממשלתית, הרי מדובר כאן בדברים הקריטיים ביותר מבחינת מערכת הבריאות. אני שמח שזאת הצעת חוק פרטית כי אני אוהב יותר חוקים פרטיים.

אתה חושב שזה היה יותר טוב אם ההצעה הייתה הצעה ממשלתית?

לא. להפך.

עובדה שאני עשיתי את החוק הפרטי הראשון.

להפך. אמרתי, אבל אני שואל מה הייתה הבעיה בממשלה.

היו לה חמישים שנים להגיש את הצעת החוק.

אם זאת הממשלה הזאת, אני מבין כי היא לא מסוגלת לעשות כלום חוץ מלטפל בחרדים, אבל מדובר בממשלות קודמות. סתם, בהומור.

אני אענה בשני כובעים. בכובע אחד כמנהל מחלקה לגנטיקה, כנותן שירות לאוכלוסייה והחוק הזה הוא חוק עבודה. זה חוק שאנחנו משתמשים בו כדי לעשות את מה שאנחנו עושים אל מול השירות לאוכלוסייה. זה הפן האחד בגינו אנחנו כאן. לכן כפי שאמר חבר הכנסת שטרית קודם, מוכרחים לזרז את התהליך כי זה כלי עבודה שלנו ובלי הכלי הזה אנחנו מתוסכלים, אנחנו עובדים לא נכון, אנחנו מונעים את היכולת שלנו לתת שירות יותר טוב לאוכלוסייה. זה הפן האחד.

הפן השני. כיושב ראש ועדת הלסינקי העליונה לניסויים רפואיים בבני אדם, היום אנחנו מתעסקים בבקשות למחקר. אנחנו נגזרים מטעם הוועדה הסטטוטורית כוועדה מייעצת אבל לחוק הזה יש גם פן מחקרי חשוב ביותר וכאן אני הולך לרגע למקום אחר. חוק ניסויים רפואיים בבני אדם תקוע. זאת אומרת, אנחנו היום משתמשים בחלקו של החוק הזה כדי לממש מחקר ולהשתמש בחוק הזה לטובת המחקר במדינת ישראל שהוא כל כך חשוב.

יש הצעת חוק פרטית שלי לגבי חוק ניסויים רפואיים שהממשלה מתנגדת לה אבל לאחר שנסיים עם החוק הזה, נביא את ההוא.

הם שלובים זה בזה. אלה שתי הפנים. ועדה סטטוטורית, ועדה מייעצת, מטבע המנדט שלה חייבת הייתה להגיש פעם בשנה בקשה לשינויים על פי הטכנולוגיה המתקדמת. ישבנו במשך שנים וקיימנו דיונים ארוכים מאוד בוועדה והבאנו את ההצעה לתיקונים דרך משרד הבריאות אבל בעצם זה היה די תקוע. באנו לחבר הכנסת שטרית והוא אמר שהוא ייקח את זה על עצמו, הוא הבין את התהליך, הוא תקוע במשרדי הממשלה והוא לוקח את זה על עצמו. אנחנו יושבים כאן בזכות העובדה שחבר הכנסת שטרית הרים את הכפפה הזאת וכדי לממש את שתי הפונקציות הכול כך חשובות שלנו כאנשים שנותנים שירות לאוכלוסייה גם בחלק השירותי וגם בחלק המחקרי.

אנחנו כאן בזכות הרצון של חבר הכנסת שטרית לקחת את מה שאנחנו אומרים ולממש אותו באופן היותר מהיר ויותר נכון. מבחינתנו כנותני השירות וכאנשים שמתעסקים עם המחקר, מה נפקא מינא מהיכן זה בא לצורך העניין הזה.

אני מסכים. הצעת חוק פרטית היא תהליך, במיוחד עם חבר הכנסת שטרית שהוא בקי בעניין והוא הרבה יותר מהיר.

בקדנציה הקודמת הפילו לו את זה.

כן.

כי הוא לא היה בקואליציה. עכשיו הוא בקואליציה וזה ההבדל.

זאת דווקא לא מעלה.

כשהוא היה יושב ראש ועדת שרים, הוא גם היה מפיל את החוק.

לא.

זה חוק ישן שלו.

הייתי נגד הממשלה שלי עת הייתי בקואליציה.

אני מבין שמבחינתך ברור שעדיף שחבר הכנסת שטרית יגיש הצעת חוק פרטית. גם אצלי היו דברים כאלה כאשר הגשתי הצעות חוק והממשלה בסופו של דבר הסכימה להן, לפעמים בדיעבד ולפעמים לכתחילה. אני שואל האם יש חילוקי דעות בין המשרדים בהם יש בעיה שאי אפשר היה להביא אותה לידי ביטוי. זה שאתה הולך בדרך הזאת, היא הדרך הנכונה.

אני אבקש מעורכת דין טליה להתייחס.

לפני כן, אם אתה יכול לומר כמה משפטים לגבי החוק עצמו.

הדיון בתיקונים לחוק לקח הרבה שנים והרבה זמן. בוודאי שיש מה לדבר. כבר מצאנו שיש ניואנסים שצריכים להתייחס אליהם, גם אל מול החוק האמריקאי. בינתיים האמריקאים למדו ועשו חוק דומה, שנקרא ג'ינה, וממנו גזרנו חלק מההגדרות כי אנחנו רוצים להתקדם ולהיות דומים למדינות ה-OECD ולחלק המערבי של המחקר. אני אומר שלצורך העניין הזה, אלה התיקונים ואנחנו מאוד בעדם. אנחנו חושבים שצריך לקדם אותם מהר. יש הרבה דברים וגם הצבא הביא איזה שהם ניואנסים ששווה לדון בהם אבל צריך להתקדם ככל שניתן מהר.

תודה רבה. עורכת הדין טליה אגמון, הלשכה המשפטית, משרד הבריאות.

גם חברה בוועדה המייעצת.

אני חושבת שנאמר כאן ואין צורך לחזור על כך שהגיע הזמן לעשות כמה תיקונים בחוק מידע גנטי. אין ספק שבעולם אידיאלי הייתה מגיעה הצעת חוק ממשלתית אבל לצערי הרב מכל מיני סיבות אנחנו לא חיים בעולם אידיאלי.

אני לא מכירה בהקשר של התיקונים המוצעים חילוקי דעות מהותיים ושורשיים בנושא הזה בין משרדי הממשלה, אבל כמו שאמר פרופסור בורוכוביץ, אין ספק שיש עוד עבודה לעשות גם בינינו בבית בחידוד של נקודות, בהסברה של דברים שאולי לא מספיק ברורים.

מה זה עבודה ביניכם? את מתכוונת בין המשרדים?

כן.

כמה זמן אתם צריכים כדי לעשות את העבודה הזאת?

הם לא צריכים זמן. הכול בוועדה. יבואו לכאן הנציגים שלהם ויאמרו מה שיש להם לומר. אחרת זה לא יסתיים לעולם.

החלטת הממשלה, כפי שעורכת דין בן אור אמרה, הסכימה לתמוך בחוק בכפוף לקבלת הסכמה ותיאום עם המשרדים. אנחנו נבצע את זה. זה תלוי מאוד בשאלה כמה נקודות יעלו במהלך התיאום הזה שעדיין לא עשינו אותו בצורה יסודית. התחלנו עם זה בכנסת הקודמת, התחלנו לשבת עם משרד המשפטים, וכמו שקורה לפעמים – החיים התגברו עלינו, והיה את העומס והכנסת שהתפזרה וכולי.

יש לך הערכת זמן? אם אני אגיד לכם שבוע תשבו ביניכם ותגיעו להסכמות, זה זמן? על איזה סדרי גודל אנחנו מדברים לגבי התיאומים?

אני מעריכה ששבוע הוא לא ריאלי.

אני שואל מה פרק הזמן שאת חושבת שאפשר להגיע להסכמות. יש לך הערכה?

במהלך הפגרה.

הבנת למה תזכירי הממשלה לא מקודמים? הם דוחים אותם מפגרה לפגרה.

אני רוצה לקדם את העניין, אבל אם נתחיל לדון בסעיף אחד והמשרד הזה יגיד כך וההוא יגיד אחרת, זה בעייתי.

שיבואו, יאמרו מה שיש להם ונחליט. לכן יש כנסת.

אני שואל אותם ואני רוצה לבקש מהם שיעשו את התיאומים מהר.

אדרבה אבל שיעשו את זה בוועדה. עת דנו בחוק המקורי, ישבו כל המשרדים בוועדה ומי שהיה לו מה לומר, אמר וקיבלנו החלטות. אין דרך אחרת לגמור עניין.

תמשיכי.

אחד הדברים המרכזיים שהצעת החוק הזאת רוצה באמת לעשות הוא להתאים את ההגדרות כפי שאמר חבר הכנסת שטרית למה שלמדנו במשך השנים. יש היום בדיקות שדבלי ספק הן בדיקות גנטיות לכל הדעות והן לא נעשות בטכנולוגיה של השוואת רצפים של DNA וכביכול הם נשארו מחוץ לחוק. זאת בעיה אחת שנדרשת לתיקון. בעיה שנייה היא מצב שבו יש מחלות שיש אפשרות לאבחן אותן בכלים רגילים של הרפואה ולאט לאט אפשר לאבחן אותם גם באמצעים גנטיים והקו המפריד בין מהו מידע גנטי לבין מהו מידע קליני רפואי רגיל, גם הוא הפך להיות מאוד מטושטש וזה הצד השני של התיקון.
עוד יש בתיקון התייחסות, כפי שנאמר, למקצועות חדשים, לנושא של מאגרי דגימות למחקר ושימוש בדגימות קיימות. הנושא של סקר הילודים שהיום נעשה, הוא מבוצע אבל איננו מוסדר בצורה טובה בחקיקה וגם הוא בהצעה הזאת.

עוד מספר הוראות שאפשר בהמשך לתאר אותן ולדון בהן אבל אני מניחה שלא נתחיל היום לעבור על סעיפי הנוסח.

תודה רבה. הרב שיינפלד, קודם כל, אני מודה לך שהסכמת לבוא. אתה השתתפת בדיונים לגבי הנושא של בדיקת האבהות, שזה חלק מהבעיות ועכשיו אני דווקא מופתע שאתה התנגדת לחוק. אני מבקש, אם אפשר, שתאמר לוועדה את הבעיות שיש בעניין הזה ומה נראה בחקיקה הקיימת.

תודה. זכיתי להיות חבר בוועדה שהכינה את החוק לקראת 2008 כנציג בתי הדין הרבניים והרב הראשי. עברתי על הצעות התיקון והייתי מפריד את זה לשני חלקים: החלק העיקרי, כמו התאמות שנדרשות ובדיקת סקירה לילודים, זאת אומרת, לעגן את זה בחוק, ולא ראיתי כל בעיה מבחינת בתי הדין בהצעת התיקון.

אם אפשר לרענן את זיכרון כולנו ולומר מה היה בעבר, זאת אומרת בחקיקה הקודמת.

לגבי סקירת ילודים, רוצים לעגן את זה עכשיו בחקיקה ומבחינת בתי הדין אנחנו לא רואים בזה שום בעיה ושום סיבה להתנגד.

יחד עם זאת, ראיתי שנכנסו כמה תיקונים בדרך אגב, גם בסעיפים וגם באותו סעיף 28 שעוסק בנושא הגנטי ולא אפרט עכשיו אבל יש כמה דברים בהם נגעו והיות שהוועדה שבזמנו ישבה אולי קרוב לשנה וחצי או שנתיים, ועדה בה היו נציגים של כל המשרדים וכמובן של משרד המשפטים, ועד שהתגבש החוק כלשונו ובמינוחים שלו, לגעת, להזיז ולפעמים להוסיף משפט או מילה או להוריד – יש בזה רגישות גדולה לגבי הנושא הזה של כשרות לנישואין שזאת באמת הייתה הנקודה המרכזית שהשתדלנו להגן עליה, גם על קטינים וגם על מבוגרים. לכן יש לי כמה הערות לגופו בנושא הזה, לגבי סעיף 28. לגופו של עניין, בכל ההתאמות, הנושא של סקירת ילודים, כל הדברים האלה מבחינת בתי הדין, אני לא רואה שיש אתם איזושהי בעיה.

התיקון היחיד לסעיף 28ו הוא תיקון טכני של טעות בחקיקה.

לא. יש גם את סעיף 24 בו נגעו לגבי בדיקה שלא לצורך קטין שעלולה להיות תיקון עוקף, אבל נגיע לזה ונדון בזה.

אני רוצה לדעת דבר אחר. היות ואני הייתי אז בדיונים והנושא היה מאוד רגיש, האם לאחר חקיקת החוק, במצב הקיים בחקיקה הקיימת, האם נוצרו בעיות שאתה התרעת עליהן?

כן. מאז נחקק החוק התבקשתי על ידי הרב הראשי, נשיא בית הדין הגדול, לעזור ולסייע לו משום שכל בית משפט שמוגשת אליו בקשה לערוך בדיקת רקמות לקביעת אבהות ויש חשש לפסול, לכשרות הנישואין, חייב לקבל את חוות דעת נשיא בית הדין הגדול, כך החוק קבע, ואכן עזרתי לו בנושא הזה של בדיקת הבקשות לחוות דעת. באמת השופטים פנו והיועץ המשפטי הפנה את רוב הדברים לבתי הדין והדברים הלכו כסדרם. לפני כמה חודשים, חצי שנה או יותר, נפל דבר. השופטת סיון זיכרונה לברכה – הכרתי אותה גם אישית – אליה הוגשה בקשה לבדיקת רקמות במקרה שהיה ברור שאם התוצאה תהיה שאותו אדם שנטען להיות האבא הוא אכן האבא, אז הילד יהיה ממזר. זה היה ברור לנו. היא מנעה ולא אישרה לבצע את בדיקת הרקמות. הוגש על זה ערעור לבית המשפט המחוזי ואז ניתן פסק דין על ידי השופט שנלר ועוד שני שופטים נוספים שאני לא זוכר את שמם והם כן אישרו את עריכת הבדיקה. השופט כתב פסק דין ארוך של קרוב לארבעים עמודים והסביר מדוע ניתן לבצע את הבדיקה וללא חשש פסול. למעשה הפסיקה הזאת קעקעה והפכה את החוק, את סעיף 28 בחוק, לאות מתה משום שהוא אפשר בעצם לבצע בדיקה כאשר ברור שהבדיקה תקבע פסול לילד.

אבל כתוב שם שזה בהסכמת נשיא בית המשפט.

לא, לא בהסכמה אלא בהתייעצות.

נכון. החוק קבע רק חובת קבלת חוות דעת ולא הסכמה. הפרקליטות הגישה בקשת רשות ערעור משום שזה כבר שלב לביתה משפט העליון, ואז השופט רובינשטיין דחה את בקשת רשות הערעור ולא אפשר אפילו קיום דיון נוסף ואמר שפסק הדין של השופט שנלר מקובל עליו. אני הגבתי על כך.

מה היה הנימוק?

נימוק מוזר. הנימוק היה שכאשר יגיע הילד הזה להינשא, בתי הדין כבר ימצאו את הדרך להכשיר אותו. הבעיה היא שילד שגדל במצב מסוים במשך עשרים שנים כבנו של פלוני והוא הוחזק כבנו של פלוני וברור שאם הוא בנו של פלוני הוא לא יכול להינשא, יהיה קשה לבתי הדין בעוד עשרים שנים להכשיר אותו.

אז כבר יהיה אפשר לקיים נישואים אזרחיים.

אני לא יודע מה בדעת הפרקליטות לעשות אחרי דחיית הערעור. השופטים ברוך השם ממשיכים לבקש חוות דעת של נשיא בית הדין הגדול וזה לא מהווה תקדים שמחייב אותם מבחינה זאת, אבל ודאי שאם אפשר היה לסגור את הפרצה הזאת, זה היה דבר גדול מאוד.

יש כאן מישהו ממשרד המשפטים?

כשר המשפטים לשעבר, אני יכול לייצג אותם.

הם כולם בוועדת שקד? יש עוד חיים חוץ מזה.

חשבתי שדוקטור ויגודה יגיע.

אתה תראה אותם בישיבה הבאה, אחרי מה שאני הולך לומר עכשיו. אני רוצה לשאול אותך האם אתה תסכים כי אני אבקש ממך, לשנות את החקיקה בעניין הזה ולכתוב לא בהתייעצות אלא בהסכמה.

אני בהחלט מוכן לדון בזה.

יפה. בישיבה הבאה כל משרד המשפטים יהיה כאן. אני חושב שצריך לתקן את זה. אז חשבתי שצריך לעשות את זה.

אני זוכר את הוויכוח הזה שהתקיים בזמנו.

לשמחתי, מהרב שיינפלד אני מבין שגם היום, לפי דבריו, המערכת המשפטית אכן פונה לבתי הדין הרבנים ומבקשת חוות דעת וגם בדרך כלל נוהגים לפיה.

נכון.

מה שהוא ציין, זה חריג. זאת הסיבה שאני התנגדתי אז לשינוי שעשו בחוק.

אתה צדקת.

בטח צדקתי.

זה פשוט לגרום נזק למשפחה ולגרום נזק לילד.

אני בהחלט מוכן לדון בזה.

אדוני היושב ראש, אני זוכר את הוויכוח. קראו לזה חוק של כבל.

נכון. הוא אומר שהוא התנגד ואני לא זכרתי.

יצחק לוי תמך בזה. אני התנגדתי. הלכתי אליו ושאלתי אותו איך הוא מסכים עם זה.

אם בודקים את כוונת המחוקק, אנחנו בזמנו דיברנו ואמרו שההתייעצות תהיה הסכמה. זה מה שנאמר אז.

נכון.

לצערנו מישהו מנצל את הפרצה הזאת כי אנחנו לפעמים ותרנים בניסוח של מילה.

למעשה גם לא קיבלו את חוות הדעת של היועץ המשפטי לממשלה. גם הוא התנגד.

אנחנו נדון בהצעה הזאת. זה עוד קטליזטור כדי להעביר את החוק יותר מהר.

משרד המשפטים לא כאן. יש מישהו ממשרדי הממשלה שמבקש להתייחס?

כן. משרד המדע, הטכנולוגיה והחלל.

המדענית הראשית.

צהרים טובים לכולם. כפי שנאמר כבר כאן קודם, יש לערוך הבחנה בין הפן הרפואי, הטיפולי, האבחנתי לבין הפן המחקרי. לא תמיד ההבחנה הזאת מאוד ברורה אלא יש כאן משהו קצת עמום. כפי שנאמר קודם, יש מקום לעוד עבודה בבית של משרדי הממשלה כדי להתקדם.

את חדשה במשרד המדע. אני קצת מתפלא על העניין הזה. החוק הזה כבר מונח זמן רב. הוא כבר אושר במליאת הכנסת בקריאה טרומית לפני שבעה חודשים. מה קרה שמשרדי הממשלה לא ישבו על הנושא הזה? אני שואל אותך בלי להאשים אותך כי את חדשה במשרד.

לא היה להם זמן לשבת.

זאת השיטה.

כפי שאמרת, אני חדשה ולכן השאלה הזאת צריכה להיות מופנית לוותיקים. יחד עם זאת יש כאן עבודה שצריכה להיעשות ומן הראוי שהיא תיעשה. כן חשוב לי להוסיף ולומר שהמחקר האישי שלי הוא גם בתחום הגנטיקה וישבתי בוועדת אתיקה וגנטיקה בארגון הבריאות בארצות הברית, ובהחלט יש מקום לחוק. יחד עם זאת יש עוד מקום לעבודה בבית.

תודה. יש עוד מישהו שרוצה להתייחס?

היושב ראש, מהשאלה שלך אני מבין שלא הופתעת שכך יענו לך במשרדי הממשלה. אתה מכיר את צווי החירום שעל פיהם אנחנו פועלים כבר חמישים שנים וכשאני היום מנסה לבטל אותם, מבקשים ממני עוד חודש ועוד חודש ועוד חודש. חמישים שנים כבר דוחים.

מיכל שגיא, איגוד היועצות הגנטיות. תציגי את עצמך.

שלום לכם. אני עובדת בבית חולים הדסה כיועצת גנטית בכירה ואני מייצגת כאן, עם עוד שתיים מחברותיי, את איגוד היועצות והיועצים הגנטיים בישראל.

אני רוצה לומר שתיים-שלוש מלים לגבי השאלה מה אנחנו ומה מקומנו כי החוק הזה כמובן, כמו שפרופסור בורוכוביץ אמר, נוגע גם לעבודה היום יומית שלנו. בישראל יש שני גורמים שנותנים ייעוץ גנטי בפועל ורשאים לתת ייעוץ גנטי ואלה רופאים גנטיקאים שעברו הכשרה להיות גנטיקאים ויועצים גנטיים שעברו הכשרה מיוחדת ולימודים מיוחדים.

זה תחום חדש שהתפתח מאז החוק.

זה תחום שהתפתח יותר מאז החוק. הוא כבר קיים כאן בארץ משנות ה-70 בטיפין טיפין אבל הוא מאוד מאוד התפתח והיום מספר היועצות הגנטיות – בדרך כלל יועצות – הוא פחות או יותר כמו הרופאים הגנטיקאים והם עובדים ביחד ובמקביל בדרך כל במכונים גנטיים, היום גם יותר בקופות חולים, ויש עוד נושאים לדון בעניין הזה. הם עוברים הכשרה מיוחדת של לימודים לתואר שני בגנטיקה של האדם או במסלולים מיוחדים להוראה של ייעוץ גנטי שקיימים היום ב"הדסה".

מה את עושה כיועצת גנטית?

כיועצת גנטית אני מקבלת אנשים שיש להם שאלה לגבי מחלה גנטית שיש או אולי עלולה להיות במשפחתם, בין אם לעוברים – אם מדובר על הריון – ובין אם עדיין הם לא נולדו או עתידים להיוולד. אנחנו מייעצים לאנשים ונותנים להם תשובה לגבי הסיכון שלהם ללדת ילד חולה, אילו בדיקות הם יכולים לעשות כדי להימנע מלידת ילד חולה אם הם מעוניינים בכך. אנחנו דנים בכך לגבי קבלת ההחלטה שלהם אם הם עושים את הבדיקות הגנטיות או לא עושים אותן, ומראים להם את הפלוס והמינוס.

זאת אומרת, זה רק לגבי אישה בהריון?

הרבה מאוד נשים בהריון. אנחנו נותנים גם ייעוץ לאנשים שעלולים להיות חולים במחלה בעתיד. למשל, מה שהזכיר חבר הכנסת שטרית כאשר הרבה מאוד מהעבודה של היועצים או היועצים הגנטיות היום היא לנשים שיש להן סיכון לחלות בסרטן השד ורוצות לדעת האם הן נושאות את הגן ואנחנו מסבירות גם את ההשלכות של המידע הזה.

מה את אומרת להן?

אנחנו פורסים בפניהן את היתרונות.

מה בסוף את מייעצת להן? בא אליך אדם שעבר בדיקה גנטית.

זה לא שחור-לבן.

אני רוצה לדעת גם את האפור. הוא בא אליך ומתברר במידע הגנטי שהוא קיבל, הוא עשה בדיקה, שיש לו אין ספור מחלות גנטיות שהוא עלול לחלות בהן אבל הוא איש בריא ואיש שמח. מה את אומרת לו?

אני רוצה להקדים דבר אחד ולומר שאנחנו חושבות שחשוב מאוד שלפני שהבן אדם עושה את הבדיקה, הוא יבין לקראת מה הוא הולך. זה אחד התפקידים שלנו כאשר מישהי באה אלינו.

מה את אומרת לו? אני מדבר על אדם ספציפי. אדם בריא, עובד והכול בסדר אתו, הוא בא אליך ושואל האם לעשות בדיקה גנטית. מה את אומרת לו?

שלא יעשה.

אני חושבת שהאדם קודם כל צריך להבין בפני מה הוא עומד. הוא צריך להיות מודע לזה שאם הוא עושה את הבדיקה, אנחנו עלולים לגלות לו דברים שאולי הוא לא רוצה לדעת על עצמו. לבן אדם יש חופש בחירה. זאת עמדתי האישית.

את זה גם אני יודע להגיד. אני שואל על הדילמה שעומדת בפניך. האיש בריא, עובד, הכול בסדר אתו ועכשיו הוא צריך לעשות בדיקה גנטית כי הציע לו הרופא לעשות את הבדיקה הזאת ואמר לו ללכת להתייעץ עם יועץ גנטי. בפניך עומדת דילמה והדילמה היא שמצד אחד, אם הוא הולך לעשות את הבדיקה הזאת, הוא עלול לגלות שבמשפחתו יש גן או גנים והוא עלול לחלות אבל בכלל לא בטוח שזה יקרה. אז הוא נכנס לדיכאון ומפסיק לעבוד. אני מספר לך על מקרה אמנם וירטואלי, אבל מקרה. מצד שני, אם את אומרת לו לא לעשות את הבדיקה הגנטית, הוא עלול לחלות במחלה שאם הוא יגלה אותה קודם, הוא יכול היה לרפא אותה. מה את אומרת לו?

אני חושבת שאתה נוגע בדיוק בנקודה שיש גם את זה וגם את זה. אנחנו בעד חופש החלטה וההחלטה היא של האדם והאוטונומיה שלו היא להחליט בסופו של דבר האם הוא עושה בדיקה או לא. תפקידי לתת את כל המידע כדי שהוא יקבל החלטה מושכלת.

היושב ראש, ככל שאני חשבתי על זה ואני חושב על זה הרבה, לעתים מכל מיני סיבות החקיקה בעניין הזה רק באה להסדיר את הנושא.

אתה מוביל כאן את החקיקה. מה זה מכל מיני סיבות?

חוץ מהחקיקה. החקיקה באה רק להסדיר את הנושאים. ההחלטה אם לעשות את בדיקה גנטית או לא, זאת בסופו של דבר החלטה של הבן אדם עצמו כי אם הוא ירצה לעשות, אי אפשר למנוע זאת ממנו. השאלה שלך היא מאוד חדה והיא האם לייעץ למישהו לעשות בדיקה גנטית או לא. אני חושב, לפחות המסקנה אליה אני הגעתי, שאדם לא צריך לעשות שום בדיקה גנטית אלא אם הוא צריך, אם הוא חייב בגלל מחלה, כי אחרת למה לא להסתבך?

אני אשאל אותך שאלה הפוכה. נגיד שיש לך מחר מישהו שקורא את העתיד שלך והוא יכול להגיד לך את העתיד שלך, אתה תרצה לראות את העתיד שלך? לא בטוח. הוא יכול להגיד לך עד מתי אתה תחיה, עד איזה תאריך, תרצה לדעת? לא. אתה לא רוצה לדעת. הכול תלוי מלמעלה. בדיקה גנטית לא מראה במאה אחוזים שאדם שנושא גן מסוים, אכן יחלה אלא היא מצביעה על נטייה ויש אנשים שנושאים את אותו גן וחולים, ויש אנשים שנושאים את אותו גן ולא חולים כאשר עדיין לצערי או לשמחתי, עד היום לא יכולים להסביר למה זה כך. אם היו יכולים להסביר היום למה אדם שנושא גן מסוים חולה ואחר שנושא את אותו גן לא חולה, מצבנו היה יותר מסובך כי אז אפשר לגלות בבדיקה מי כן יחלה ומי לא יחלה. גם זאת בעיה. לכן לדעתי במצב הנוכחי, עדיף לאנשים לא לעשות בדיקה גנטית אלא אם יש צורך או חובה.

תודה רבה.

אני יועצת גנטית ומשפטנית. אני מרגישה שהדברים לא הובנו כראוי. עמדתך, חבר הכנסת שטרית, מבורכת אך זוהי עמדתך.

נכון. לא התיימרתי לייצג עמדות של אחרים.

בסדר גמור. יש לה מקום וזה חלק מהתפקיד שלנו. אני חושבת שהתקבל כאן הרושם שבן אדם הולך ברחוב ומציעים לו בדיקה גנטית. לא. אף אחד לא מציע לאף אחד לעשות בדיקה גנטית סתם.

את זה הבנו.

אני לא מדברת על בדיקות DTC שיש באינטרנט. זה מערך פרוץ שאפשר לדבר עליו ואני חושבת שראוי להתייחס לזה גם אך לא התייחסו לזה כאן. מה שקורה היום זה שאדם שמגיע לייעוץ גנטי מגיע כי יש סיבה, כי במשפחה שלו יש ריבוי מקרים של סרטן, כי אותה אישה עברה איזושהי בדיקת אולטרה סאונד והיא לא תקינה מאוד, יש רשימת דברים.

מה את מייעצת לה?

זה לא כמו שהצגת שבן אדם שמח, יש לו עבודה והכול בסדר גמור ועכשיו הוא בא לעשות בדיקה גנטית. הוא מגיע מראש מודאג כי יש בעיה.

הוא מודאג אבל בריא.

למשל במקרה שעלה שזה לחלוטין אחד המקרים, הנושא של סיכון לסרטן, בן אדם מגיע כי הוא כבר מודאג כי יש במשפחה שלו ריבוי מקרים של סרטן, אמו נפטרה מסרטן כשהוא היה צעיר, אחותו עכשיו חלתה וכולי. אנחנו צריכים להסביר לבן אדם את האפשרויות. אנחנו יכולים לבדוק לא רק כדי לדעת שאתה בסיכון ואז לך תתמודד עם זה ותהיה בדיכאון אלא כי יש לנו איך לעזור לך. יש מעקב, יש מניעה, בנוגע לסרטן שד למשל שיעור הריפוי היום במצב של גילוי מוקדם הוא 95 אחוזים. זה לא בואי נבדוק ונדאיג אותך אלא בואי נבדוק ונעזור לך. זה צד אחד. הצד השני הוא הצד שקבע חבר הכנסת שטרית והוא צודק. הוא אומר שתבוא אישה ותאמר שזה לא בשבילה, זה רק יטריד אותה והיא מעדיפה לעשות את המעקב בלי לדעת את התשובה, בסדר גמור, מבורך. זה בדיוק תפקידה של היועצת הגנטית. היא צריכה לשבת עם משפחה ולהסביר לאנשים את הדילמה, את הגנטיקה, את האפשרויות ויחד עם המשפחה להגיע להחלטה וללוות אותה בתהליך של הבדיקה ובהתמודדות עם תוצאותיה.

אני שאלתי מה את עונה לה.

אצל כל אישה בכל ייעוץ התשובה תהיה שונה בהתאמה למה שמתאים לאותה אישה.

אישה או גבר לצורך העניין.

אישה או גבר, ודאי. לא ציינתי את זה אבל את צודקת במאה אחוזים. אלה בהחלט גם גברים.

אני רוצה להוסיף עוד מילה אחת. כיוון שמי שהיום עוסק בפרקטיקה, אלה סדר גודל של חמישים-שישים רופאים גנטיקאים וחמישים-שישים יועצות גנטיות, חשוב לי לציין שלוועדה הזאת אנחנו לא הוזמנו אלא שמענו עליה. שמענו וביקשנו להגיע והגענו. הייתי מבקשת, אם אפשר באופן רשמי שכאשר ועדה דנה בנושאים של גנטיקה, כל ועדה, כי זאת לאו דווקא ועדת המדע והטכנולוגיה, אנחנו נוזמן כגורם רשמי. תודה.

לוועדה הזאת יש מנהלת ועדה מאוד טובה ואחרי הבקשה שלך, אתם תוזמנו באופן רשמי. אין שום בעיה עם העניין הזה וזה בסדר גמור. אני לא יכול להגיד לך לגבי ועדות אחרות אלא רק לגבי ועדת המדע והטכנולוגיה.

אני רואה שהיא דווקא מסכימה אתי. אמרתי שאם יש צורך.

ודאי. גם אני הבנתי כך.

אתן לך דוגמה ממקום אחר לא גנטי. גברים כידוע, כאשר עושים בדיקות דם, אחת הבדיקות שגברים נוהגים לעשות בעיקר מעל גיל ארבעים או חמישים זאת בדיקת PSA. זאת לא בדיקה גנטית אלא בדיקה שמצביעה על חלבון מסוים שהוא סמן, הוא מרקר, להתפתחות של סרטן בערמונית. כאשר אדם עושה בדיקה, בדרך כלל כל בדיקת דם, הרופא כן מציע לעשות את הבדיקה הזאת. למה? כיוון שאם אתה מגלה מוקדם, ככל שאתה מגלה את הסכנה שיש לך נטייה לחלות בערמונית, מטפלים בזה בצורה יותר יעילה.

זה לא נוגע לענייננו.

נכון, אני מביא דוגמה ממקום אחר. ככל שאתה מגלה את הבדיקה מוקדם יותר, אתה יכול למנוע חלילה וחס את המחלה או לטפל בה בצורה יותר יעילה. אם אתה מחכה עד שהיא תתגלה, היא הופכת להיות בעיה.

אנחנו מדברים על סוגיה אחרת לגמרי.

נכון. על לעשות בדיקה או לא לעשות אותה.

אני חושב שכבר הבנתי, במיוחד אחרי ההסבר שלך.

פרופסור יובל ירון. אם אפשר בקצרה. אני חושב שאני כבר הבנתי ואם אני הבנתי, אין אחד בחדר הזה שלא הבין.

אני נמצא כאן עם נציגים מאיגוד הגנטיקאים הרפואיים בישראל, אלה רופאים שעוסקים בייעוץ גנטי. האיגוד מברך על החוק, גם על גרסתו הקודמת וגם על הצורך בתיקון בחוק. אנחנו נשמח לסייע. יש כמה דברים קטנים בהצעת החוק שדורשים איזשהו תיקון קוסמטי ואני חושב שפרופסור בורוכוביץ גם התייחס לזה, אבל למעט זאת, אנחנו תומכים ונשמח לסייע.

תודה. יפה.

אנחנו מפארמה ישראל, איריס ואני. אני מחברת נוברטיס ואיריס מחברת GSK. בסך הכול 16 חברות משתתפות ומובילות בפארמה ישראל ואלה החברות הרב לאומיות בתרופות מקור. גם אנחנו מברכים על הצעת החוק וגם על התיקון.

במה אתם קשורים לזה?

אנחנו עובדים עם זה.

הם עושים מחקר.

הקשר הוא קשר מחקרי. אני רוצה לחדד את דבריו של פרופסור בורוכוביץ ולומר שמבחינתנו זה מסמך עבודה.

אתם בעד החוק.

אנחנו בעד התיקון. יש דברים שצריכים לתקן גם כדי להתאים ולעודד מחקרים קליניים שיגיעו לארץ על מנת לתת גישה לחולים להשתתף בתרופות מתקדמות שעדיין לא נכנסו לסל. צריך לקחת בחשבון שלפעמים החוקים האלה הם קצת שונים. הביו-מרקרים האלה לפעמים לא נחשבים בעולם כמחקר גנטי ואנחנו צריכים לקחת את זה בחשבון על מנת באמת להביא את המחקרים הקליניים האלה ולתת גישה לחולים האלה לתרופות הכי מתקדמות שקיימות בעולם ועדיין לא נכנסו לסל.

אם כן, אתם תומכים.

אנחנו תומכים. אנחנו כמובן רוצים להיות חלק ולהיות שותפים.

בסדר. אין בעיה. אנחנו ועדה ליברלית פלורליסטית שמזמינה את כל מי שמבקש ואפילו נותנת לו רשות דיבור. תראה, יש לך תמיכה גדולה. בבחירות אתה יכול לקבל הרבה קולות.

אנשים ממש זוכרים את זה בבחירות. כשר המשפטים עשיתי את חוק הקנסות, אם אתה זוכר, הכפלת הקנסות – 450 אלף אנשים נפטרו מהקנסות שלהם במחיר נמוך. מישהו זוכר את זה?

נציגת לשכת עורכי הדין.

יש סעיף אחד לו אתם מתנגדים.

סעיף אחד. באופן כללי אנחנו מברכים על החוק ואכן יש צורך לעשות סדר בדברים. ההסתייגות שלנו היא לגבי שאלת הפטור מאחריות אבל אני מניחה שניכנס לעומקו של עניין, נוכל להתייחס.

תגידי במשפט כי יש לי חוק לגבי העניין הזה.

לגבי השאלה הקודמת שלך לגבי כן או לא בדיקה גנטית לאדם.

לא, אני כבר לא שואל.

חשוב מאוד להבהיר כאן לכולם שאנחנו כמעט שלא מדברים בגנים. הערה לסדר, אני Phd בגנטיקה וביו-כימיה, בוגרת מכון ויצמן ועסקתי במחקר גנטי הרבה שנים.

איך הגעת למשפטים?

לא חשוב. העניין הוא שכאן מדברים על רצפים ורצף הוא לא גן. כאשר אישה הולכת לעשות בדיקה גנטית אחרי שמוציאים ממנה את הגידול, היא מקבלת תשובה אם היא חשופה או לא ל-22 סמנים שלא אומרים עדיין שום דבר. התוצאה הסופית אומרת אבל מבחינת סיכויי ההסתברות היא כן או לא לחלות. אף אחד לא יכול לתת תשובה חלוטה אלא באותם גנים שאנחנו מכירים אותם מקדמת דנא. לכן מן הראוי שכאשר אנחנו דנים בחוק ומתקנים את החוק לצורך התיקונים הקטנים, הטיונינג כפי שקוראים להם כאן, להיכנס לעומקו של עניין ולדעת האם אנחנו מדברים ברצפים שבחלק גדול מהמקרים אין להם שום משמעות והראיה שקראו להם בזמנו ג'נאק DNA, כשלא ידעו מה זה ג'אנק DNA וגם היום. אנחנו לא בוראים ואנחנו לא יוצרים ואנחנו לא יודעים כמעט שום דבר על הגנום במושגים מתה-פיזיים. אנחנו יודעים בדיוק מה שידענו קודם לכן.

לכן אנחנו חייבים להיות מאוד מאוד זהירים, מאוד מאוד צנועים בחוק הזה, גם מבחינת מערכת הביטחון, גם מבחינת המשטרה, גם מבחינה רפואית וגם מבחינה מחקרית.

זאת באופן כללי גישת לשכת עורכי הדין. לגבי צורך אחריות, נדון בה.

אני הנחתי הצעת חוק דומה יחד עם חבר הכנסת מקלב. זה אתמול היה בוועדת שרים והיא החליטה לא לדחות. כשהשם שלי חתום על חוק וועדת שרים לא דוחה, סימן שזה משהו רציני. הם החליטו בשבוע הבא לדון על זה ואני לא דוחה את מה שאת אומרת אבל אנחנו נגיע לתוך החוק עצמו ונתייחס.

נשמח מאוד להיות חלק.

את תהיי כאן. את הוזמנת ותוזמני כך שתוכלי להביע את עמדתך.

בלשכת עורכי הדין יש לנו שלושה גופים שהולכים להקים ועדה משותפת לצורך הדיון בכל החקיקה הנוגעת לדברים האלה. הוועדות האלה ידונו בכל המכלול ויביאו הצעות מגובשות.

האופוזיציה של לשכת עורכי הדין.

אין לנו אופוזיציה. אלה ועדות מקצועיות.

חבר הכנסת מיכאלי, אתה רוצה להתייחס?

אני מברך את מאיר על שמביא את החוק הזה כי אם הוא היה מחכה לממשלה, עוד עשר שנים זה לא היה מגיע.

חיכיתי 14 שנים.

כיוון שהמקור של ההצעה הזאת הוא במשרד הבריאות אבל היא לא עברה את כל התהליך של חקיקה ממשלתית, לא הופץ תזכיר, לא התקבלו הערות ולא נעשה תיאום, ויש כאן הרבה מאוד סעיפים שמצריכים את זה, העובדה שזה בנתיב הזה של הצעת חוק פרטית לא אומרת שצריך לדלג על הדברים האלה.

עם כל הכבוד, אל תנהלי.

לא. רגע.

אני לא מסכים. הכנסת עם כל הכבוד היא לא ת"פ של הממשלה. אנחנו לא עובדים אצל הממשלה. הכנסת מחוקקת ואני לא צריך אישור ממשלתי כדי לחוקק. אני מציע לך לסגת מהעניין הזה. את כבר לא במשרד המשפטים אלא את בכנסת.

חבר הכנסת שטרית, אני הלכתי להגיד את זה בעדינות ולמה אתה אומר את זה בתקיפות?

את תגידי את עמדתך.

מה שאני רוצה לבקש זה שייעשה וידוא מול משרדי הממשלה שהגורמים הרלוונטיים בהם – גם משרד הרווחה, גם משרד המשפטים, הגורמים שאחראים על הסעיפים הפליליים, הסדרת עיסוק ודברים אחרים שמוסדרים כאן – יעבירו התייחסות מסודרת כדי שאנחנו נוכל להוציא תחת ידינו משהו טוב.

מי מונע מהם לעשות זאת?

מישהו מפריע להם להעביר? מישהו מנע מהם?

יש כאן מישהו ממשרד הרווחה?

המשרד שלח נציגה והיה לה דיון נוסף. היא יכלה להיות כאן עד 12:00 ואז היא הלכה לדיון הנוסף.

תודה.

בעיני ועדת שרים מייצגת את הממשלה.

אדוני השר לשעבר מאיר שטרית.

ויושב ראש ועדת שרים לשעבר.

לי ודאי אין מחויבות לממשלה.

גם לא לי.

אין לי מחויבות לממשלה בגלל הרבה סיבות ואין לי מחויבות לוועדת שרים לחקיקה ואני לא מתחשב במה שתחליט או לא תחליט ועדת שרים אלא אני דן לגופו של עניין. זאת הצעת חוק טובה וצריך להמשיך להתקדם בה. אבל אני רוצה לדעת את עמדת משרדי הממשלה. זה חשוב מאוד כי אני לא רוצה שנתחיל לעבוד ובסוף הדרך יקרה משהו.

ועדת השרים הסכימה. עם כל הכבוד, אני באמת לא מבין. יש כללי עבודה בין הכנסת לממשלה. כשאני מגיש הצעת חוק פרטית, הממשלה דנה בהצעת החוק וקובעת את עמדתה.

אני לא מדבר על העמדה שלה. אני מבקש התייחסות מקצועית של משרד הבריאות, אני מבקש התייחסות מקצועית של משרד המשפטים, אני מבקש התייחסות מקצועית של משרד הרווחה. אני רוצה שתעשו את העבודה הזאת.

הם יכולים לבוא לכאן.

כך אני עובד ותאמין לי שזה ילך יותר מהר. אני הרי לא עושה ישיבה מחר בבוקר שוב. אני מבקש שתיקחו את הזמן הזה ותעשו את זה מהר כיוון שהצעת החוק הזאת מונחת הרבה זמן. אני מבקש את ההתייחסות של משרדי הממשלה. בסופו של דבר הוועדה תקבל את ההחלטה. אני רוצה גם את עמדת משרד המשפטים. אם אתם יכולים להעביר ליועצת המשפטית של הוועדה את עמדתכם לגבי העניין הזה, תעשו את זה כמה שיותר מהר.

אני אכנס את הוועדה ונתחיל לדון בסעיפי החוק.

לגבי הנושא אותו העלה הרב שיינפלד, אני לא מבקש התייחסות מאחר ועל זה אנחנו נחליט בוועדה. לא צריך לקבל התייחסות מאחר והדיון הזה כבר התקיים.

אני מודה לכל המשתתפים בדיון. אני מבקש שתהיו פעילים בעניין הזה מהר כי הנושא חשוב מאוד, המורכבות היא גדולה ואני רוצה להגיע לחוק הטוב ביותר.

תודה רבה, הישיבה נעולה.

<הישיבה ננעלה בשעה 12:45.>
04/05/2014

14:04