PAGE
20
ועדת העבודה, הרווחה והבריאות
24/12/2013

הכנסת התשע-עשרה
נוסח לא מתוקן

מושב שני
<פרוטוקול מס' 142>
מישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות
יום שלישי, כ"א בטבת התשע"ד (24 בדצמבר 2013), שעה 12:00

<1. הכנסת תרופה המגבירה את ספיגת המעי ותרופות דומות לסל התרופות – הצעה לדיון מהיר של חה"כ יחיאל חיליק בר>
<2. הכנסת תרופה המגבירה את ספיגת המעי ותרופות דומות לסל התרופות – הצעה לדיון מהיר של חה"כ מיכל רוזין>

חברי הוועדה: >
שולי מועלם – מ"מ היו"ר

אילן גילאון

יעקב ליצמן
יחיאל חיליק בר

מיכל רוזין

>
אלי מרום - סגן מנהל אגף רוקחות, משרד הבריאות

אלי קובלון - מטופל

יואב קריים - ארגוני הנכים

דביר לביא - תנועת אומץ

עו"ד אליס גולדמן - תנועת אומץ

איידי מוזס
_
לוביסטית

מיכה ארצי - מוזמן

וילמה מאור

ר.כ. חבר המתרגמים
<1. הכנסת תרופה המגבירה את ספיגת המעי ותרופות דומות לסל התרופות התרופות – הצעה לדיון מהיר של חה"כ יחיאל חיליק בר
2. הכנסת תרופה המגבירה את ספיגת המעי ותרופות דומות לסל התרופות – הצעה לדיון מהיר של חה"כ מיכל רוזין>

צהריים טובים, יום רביעי, כ"א בטבת, ישיבה של ועדת העבודה, הרווחה והבריאות בעקבות בקשה לדיון מהיר של חברי הכנסת מיכל רוזין וחיליק בר.
אני מבקשת מחברת הכנסת מיכל רוזין להציג את הנושא ונתקדם.

טוב, שלום לכולם, צהריים טובים. נמצאת פה היועצת המשפטית של הוועדה? אני רואה שהיא לא פה.

לא.

אוקיי, טוב, אז אני אפנה אליה בהמשך, זה חשוב מאד לנושא הזה. אתמול התכנסה ועדת סל התרופות על מנת לקבוע ולהחליט, בין יתר הדברים, האם להעניק חיים לאלי. אלי יושב פה איתנו, אני לא אקח לו את הזכות לספר את הסיפור שלו בעצמו, אבל הבחור בן 30, כמו שאתם רוצים, בחור צעיר, שעד לפני שנה וחצי עוד היה צעיר ישראלי כמו רבים כמוני, וכמו חברינו, שנסע למזרח לטייל וחזר חולה. היום בעצם מצבו של אלי הוא כזה שהרופאים מזהירים שבתוך 4 או 5 שנים, הוא יעמוד בסכנת מוות.

מה שכואב לי ביותר בסיפור של אלי, ואני חושבת שזו הנקודה החשובה ביותר, זה שזה סיפור שנוגע בכולנו. ולמה הוא נוגע בכולנו? כי כשאנחנו מסתכלים על אחריות של מדינה ואנחנו מדברים על איפה האחריות של המדינה מתחילה ונגמרת, היא לא מתחילה ונגמרת רק בלהגן על גבולותינו, או להגן עלינו מפני אויב מבחוץ, ואפילו לא אויב מבית. היא מתחילה, ובמיוחד במדינת ישראל, שעל כך היא קמה, על סולידריות חברתית, על העובדה שאנחנו דואגים אחד לשני, אבל לא רק אחד לשני. המדינה כמדינה צריכה לדאוג לנו.

לכן אנחנו נותנים את הביטחון שלנו ומעניקים אותו למדינה בכל המובנים, ולא רק בכך שאנחנו משלמים מיסים ומשרתים בצבא, או משרתים במקומות אחרים ומשלמים ביטוח לאומי ומשלמים ביטוח בריאות. כלומר, אנחנו באמת חלק ממערכת. והמערכת הזאת תפקידה לדאוג לנו, ולדאוג לנו בעיקר כשאנחנו נופלים וכשאנחנו צריכים אותה. ובכך נבחנת המערכת.

המדינה נבחנת ביכולת שלה ברגע האמת, לדאוג לאנשים שלה. אף אחד לא חושב, אף אחד - לא חושב לרגע שהוא יגיע למצב של אלי. כל אחד חושב ומרגיש בטוח בחייו. אבל בדיוק כאן נבחנת המדינה. בדיוק במצבים האלה, שבחור צעיר, שנפגע, שקיבל מחלה והוא חוזר לפה והוא אומר המדינה שלי, שלי, צריכה לדאוג לי. מה יותר ברור מכך? זה כמו שילד חושב שהדבר הכי טבעי בעולם זה שההורים שלו צריכים להעניק לו את הביטחון ואת החום ואת ההגנה, כך המדינה - לכולנו כאזרחים.
וזה לא תפיסה רומנטית ולא תפיסה נאיבית. זו התפיסה שכולנו פה כחוזה משותף של האזרחים עם המדינה, חתמנו. חתמנו וירטואלית, אבל חתמנו חוזה עם המדינה. אנחנו נותנים את חיינו, אנחנו נותנים את המיסים שלנו, אנחנו נותנים את ההקרבות שלנו בכל מיני דרכים. אנחנו מקבלים עלינו חוקים, אנחנו מקבלים עלינו כללים, סייגים, הכל. עונשים. המדינה מחויבת ואחראית לתמוך בנו במצבים האלה.

עכשיו, מדובר פה באמת בחמישה חולים בישראל, ולכן אולי זה לא מזעזע מספיק את ועדת סל התרופות או את שרת הבריאות. אין פה נושא פוליטי זועק לשמיים של קבוצת אוכלוסייה, של צבע עור, של קבוצה פוליטית כזאת או אחרת, נשים מול גברים, סליחה – הומואים מול סטרייטים. אין פה, אין פה איזה משהו דרמטי שאנחנו יכולים לזעוק ולהגיד: אפליה, אפליה, אפליה.

יש פה את הסיפור הכי קטן, אבל הכי בסיסי, מהותי שלשם כך מערכת הבריאות בישראל קיימת, מתפקדת, ואנחנו בדרך כלל מתגאים בה. לא היום.

ולכן אני קוראת לשרת הבריאות. אנחנו כמו שאמרתי יום אחרי הישיבה של ועדת סל הבריאות. אני קוראת לשרת הבריאות בעניין הזה, גם להציל את החיים. לא יכול להיות שתרופות מצילות חיים לא יהיו באופן ברור, אוטומטי, חלק מסל התרופות. לא יכול להיות. אין מצב כזה. יש הרבה מאד תרופות, אני יודעת שהשמיכה, תמיד הטיעונים זה השמיכה לא מספיק רחבה, היריעה לא מספיק גדולה. צריך לתת לזה וצריך לתת לזה וצריך לתת את הכל.

ברגע שמדובר בסכנת חיים, לא בהטבה כזאת או אחרת - גם זה חשוב - אין שום סיבה שאדם יסבול סבל בכלל או כאב, אבל כאשר מדובר בתרופה שהיא מצילת חיים, וברור שהיא לא זולה. אם זה היה זול אז כנראה היו מאשרים את זה בקלות. אם זה היה אקמול – אז היינו הולכים לסופר פארם וקונים לאלי ואומרים לו לך הביתה.

כמובן שהמאבק פה הוא על תרופה שעולה הרבה מאד כסף, אבל בדיוק כאן אנחנו נבחנים. אנחנו לא יכולים להמשיך לתת לאדם הצעיר הזה לצרוך תרופה שלא רק שלא מועילה לו, מזיקה לו ואפילו אולי הורגת אותו. לא יכול להיות. פשוט בידינו - ואני באמת לא מקנאה בחברי וועדת סל התרופות אתמול - אבל בידינו - ועכשיו בידי שרת הבריאות - היכולת להציל את חייו.
הסיפור של אלי, ובזה אני מסכמת, לא חייב להיות סיפור טרגי. אנחנו מקווים שלא. ממש לא. אנחנו לא חייבים לעמוד פה עוד חמש שנים ולבכות על מה שצפוי לקרות. יש הרבה מחלות חשוכות מרפא והרפואה המודרנית ניצבת מולן חסרת אונים. באמת, כולנו מכירים, הסרטן פושה בקרבנו, אנחנו מכירים הרבה מאד תרופות שעדיין לא מצאנו להן ישועה וגאולה, אבל זה לא המקרה. פה יש תרופה. אפשר לאשר לו. זה רק כסף. בסוף זה רק כסף. באמת, זה למרוט שערות. לא יכול להיות שרק בגלל עלות כספית אנחנו נמנע חיים מבני אדם.

אני ממש חוזרת על הקריאה שלי לשרת הבריאות להפוך את החלטת ועדת סל הבריאות, אם ההחלטה היא אכן לא לתת תרופה לאלי. להפוך את ההחלטה ולהציל את אלי. תודה.

תודה חברת הכנסת רוזין. אני רק אומר שבעבר תרופות מצילות חיים היו בתוך השב"נים. בתהליך שהיו עליו חילוקי דעות לא מעטים, הוחלט להוציא את זה וישנה הצעת חוק שלי, שמתנהלת עכשיו בתוך המערכת החקיקתית שאנחנו מכירים אותה, של בעצם להחזיר תרופות מצילות חיים לשב"נים, ולמצוא דרך, וכבר נמצאה בעבר הדרך, דרך מבטחי משנה, ולא נכביר בזה מילים, לכסות גם את אותם בין 20 ל-25% באוכלוסיית המדינה, שאין להם שב"ן.

אז אני חושבת שאנחנו יכולים גם להצביע על איזו שהיא לפחות מגמה בעניין הזה, אבל אנחנו נחזור פה באמת למקרה ונבקש מחבר הכנסת חיליק בר לדבר גם כן, ואז אני תוהה אלי מרום, השאלה אם אתה רוצה לענות אחרי שנשמע את אלי, או שאתה היית רוצה לדבר באופן עקרוני לפני, ולנסות לענות אחרי שהוא ידבר.

הייתי מאד רוצה לכבד את אלי.

אוקיי, תודה, אז אנחנו חושבים באותה מחשבה.

חבר הכנסת חיליק בר, בבקשה, ואחר כך אני אשמח לשמוע אותך.

אלי, קודם כל נעים להכיר, והמון המון בריאות. אני חייב להגיד לך שכששמעתי את הדבר הזה, אז באמת שמחתי, או הייתי עצוב, אבל להיות חלק ממבקשי הדיון המהיר ולדחוף את זה בנשיאות הכנסת אתמול, כי המקרה הוא לא רק מזעזע, הוא גם מעיד על עצמנו, כמה החברה שלנו לפעמים לא רגישה, בעיקר כשמדובר בחיים של בני אדם.
עכשיו, יש פה שני דברים. אחד, ואת דיברת גברתי יושבת הראש, על הנושא הכללי – איך מכניסים את התרופות מצילות החיים לסל הבריאות באופן כללי, וגם בנושא הזה כמובן שגם חברת הכנסת רוזין וגם אני, ובטוח שגם חבר הכנסת גילאון, ישמח להצטרף למאבק הזה. אבל המאבק הזה הוא יותר "קטן". הוא מאבק גדול, כי מדובר פה להציל את החיים של אלי, אבל הוא יותר קטן ומדובר על תרופה ספציפית שאמורה להחליף את אותה הזנה ורידית שכרגע מזינה את אלי ומזיקה לאלי, ולפי מה שאני הבנתי ולמדתי לפחות, מדובר רק בארבעה מקרים כאלה שקיימים בישראל.

בוגרים. אם סופרים ילדים - - -

יואב, אם אתה מדבר אז רק לפרוטוקול.

ארבעה בוגרים וכמה ילדים?

אני לא יודע את הנתונים, אבל ילדים יש יותר ויותר, ויש מספר ילדים לא קטן שגדל עם בעיות במעי ויצטרך את הטיפול הזה.

יצטרך בעתיד את הטיפול.

יצטרך את הטיפול. אולי גם יצליחו לייצר הפניות לילדים, ואז גם הם יוכלו לקבל את זה יותר מוקדם.

סליחה על הבורות, רק בכמה כסף מדובר לבן אדם?

מיליון שקלים לשנה.

מיליון שקלים לשנה, אוקיי. זה לא מעט כסף מצד אחד - - -

זה לא מעט כסף, וצריך להיות הגונים ולהגיד שוועדת סל התרופות, שאנחנו לא המייצגים שלה פה, ותיכף בטח אלי ירחיב על זה, היו בה כל מיני הצעות והוותיק מבינינו שיושב פה, חבר הכנסת אילן גילאון, שבשולי גלימתו אני אוחזת שנים רבות, היו לו הצעות - - -

האמת אף פעם לא הייתה לו גלימה.

זה נכון. בשולי עגלתו אני אוחזת, היו לו הרבה פעמים הצעות איך להגדיל את סל הבריאות.

לא, לא, אז אני אומר, מצד אחד זה לא מעט כסף, מצד שני אמרה מיכל ובצדק, בגלל שמדובר במיעוט כזה של מקרים, ובגלל שאנחנו מבינים שאותו סכום כסף שיוקצה או לא יוקצה, כנראה יקבע את גורלו של אלי, וזה לקבוע את גורלו לחיים או למוות, אין דרך אחרת לתאר את זה, ובגלל זה המקרה הוא כל כך מזעזע וכל כך קשה.

אז אני לא אוסיף הרבה, גברתי יושבת הראש, על מה שאמרה מיכל, כי היא תיארה בצורה מדויקת ומקצועית, את הסיפור - גם בקריאה הכללית וגם בקריאה האישית.

אני בהחלט אצטרף אליך, למאבק הגדול על סל התרופות, אבל אני רוצה להצטרף אליך מיכל, מעבר לבקשה הזאת לדיון, גם לקריאה לשרת הבריאות, שמהיכרותי הקצרה איתה, למרות שהיא לא ממפלגתי, אני יכול להעיד שהיא מאד מאד רגישה ומאד מאד מנסה ללמוד את הדברים ולסייע.

אני מצטרף לקריאה שלה קודם כל לפתור את הבעיה של אותם ארבעת אנשים, ואגב צריך, לאור ההערה של יואב, לראות איך לא מגדלים עוד בוגרים לעולם הזה, ואולי עוד כשהם ילדים הם מסייעים להם ויכול להיות שזה יותר פשוט, יותר זול, אם אתה מטפל בזה בשלב מוקדם, אבל זה דיון אחר.

ולכן אני גם רוצה להודות לך על הדיון, על הישיבה, ולך על היוזמה הזאת, ולנסות להבטיח לך, אלי, כי בעולם הזה, בטח הפוליטי, קשה לפעמים לקיים את כל מה שמבטיחים, אבל להבטיח שאנחנו נמשיך ונאבק, מעבר לדיון הזה, על זה שאותה תרופה מחליפת הזנה, תינתן לך.
אגב, זה לא חייב להיות בחקיקה שתכניס את זה, אם נראה שהחקיקה הזאת מאד תסבך את האוצר, אבל מה שאנחנו צריכים לצאת מהוועדה הזאת, זה עם החלטה כיצד, בין אם בחקיקה ובין אם באלף ואחד פתרונות יצירתיים, של מימון, קו-מטצ'ינג, אני לא יודע מה, אלף ואחד דברים שאנחנו יכולים לנסות ולהביא. אנחנו מוצאים קודם כל פתרון לאותם ארבעה אנשים ולאלי, כדי שגם אלי הזה יהיה שמח, כמו אלי הזה, שאני בטוח שהוא שמח, שהוא לא אלי הזה במקרה הזה, וכדי שלא יהיו עוד הרבה אלי כאלה, ושאתה באמת תצא כמה שאפשר בריא וחזק.

אני לפחות מבטיח להישאר רתום למאבק הזה, ובאמת באמת המון המון בריאות.

תודה, חבר הכנסת בר.

כן, נשמח לשמוע אותך, אלי.

אני יכול לספר בקצרה על איך זה התחיל מה קרה. לפני שבע וחצי שנים במהלך טיול בהודו, קריש דם שחסם את זרימת הדם למעי, נוצר שם נמק. משהו שיכול לקרות לכל אחד מאיתנו. אנשים לא עלינו קמים ויש להם שבץ, אצלי זה פשוט תפס לכיוון אחר, למעיים. הרופאים נאלצו לבצע כריתה נרחבת, מה שהשאיר 70 ס"מ של מעיים בלבד. מצב כזה לא מאפשר ספיגה של אוכל שנאכל, ולכן אני נזקק להזנה תוך ורידית.
אחת מתופעות הלוואי העיקריות של הזנה תוך ורידית, היא פגיעה בכבד. במצב שאני נמצא בו היום בתוך כ-4-5 שנים אני אגיע למצב של שחמת כבד, מצב שמחייב השתלה. במצב כזה מבצעים השתלה מורכבת של כבד פלוס מעי. יש היום מעט מאד ניסיון בעולם. זו השתלה שלא נעשית בישראל, זו השתלה שנעשית בחו"ל עם עלויות מאד גבוהות, עם סיכונים מאד גובהים ועם אחוזי הישרדות מאד נמוכים.

אבל גם אז הבעיה לא נפתרת, כי גם הכבד החדש בעצם ייפגע באותו תהליך.

את זה לא מממנת המדינה, סליחה, גברתי יושבת הראש?

את זה כן, במידה ואגיע למצב שבו אזדקק להשתלה, המדינה תאלץ לממן את זה.

מזמן אנחנו יודעים שזו מדינת חלם. אנחנו בונים בית חולים ליד הגשר הרעוע, אבל זה מה שהבחור פה אמר, שילדים אפשר להציל בעודם ילדים, כדי שהם לא יגיעו למצב של אלי.

לפני כשנה בדיוק אם אני לא טועה, היום לפני שנה, אושרה על ידי ה-FDA תרופה בשם גטקס בארצות הברית, בארץ היא נקראת נאוטקס. התרופה הזאת, אחרי 20 שנה של מחקרים, בעצם אושרה בהתוויה ספציפית לחולי תסמונת המעי הקצר. מה שעושה התרופה, היא בעצם משפרת את ספיגת המעי, עד לכדי כך שאוכל שנאכל ושתייה ששותים דרך הפה, נספגת בגוף ובכך בעצם מייתרת את הצורך בהזנה תוך ורידית.

מצב כזה, מעבר לכך שיפתור אותי מהעמוד אליו אני מחובר 12 שעות בכל יום, פשוט יציל את חיי בכך שהפגיעה בכבד פשוט תיפסק. הכבד הוא איבר שמשקם את עצמו. אני אוכל לנהל חיים בריאים ונורמאליים. אני מקיים שיחות אישיות עם חולים בארצות הברית, שמקבלים את התרופה. העדויות שלהם על איך השתנו חייהם הן מרגשות. אנשים שהיו 10 ו-15 שנים כבולים ל-TPN, חזרו למשרות מלאות ומנהלים חיי משפחה וחיים בריאים ונורמאליים.

מה אתה עושה בחיים שלך ביום יום?

בשנה וחצי כלום. בשנה וחצי האחרונות אני נאבק כדי לשרוד.

מה עשית קודם?

לפני זה עבדתי עם ילדים, הייתי גנן בגני ילדים. בעצם התכנון היה לחזור מהודו וללמוד סיעוד ולהיות אח בעצם, שעובד עם ילדים. אני עדיין מקווה להגשים את החלום הזה.

אתה יודע כמה התרופה עולה בארצות הברית?

זו העלות שלה גם שם.

ולמה היא כזאת יקרה? למה מיליון שקלים לשנה?

כי אין מספיק חולים שיממנו. זה כלכלי. הביטוח יקר ואז - - -

יש לביטחון כאן מיליארדים, ובשביל הצלת חיים זה יקר?

את יודעת, החיים לא נמדדים ביקר או זול אף פעם. חיים זה דבר מוחלט.

כן, אין יקר יותר מהחיים. את יודעת, כל המציל נפש אחת מישראל, כאילו הציל עולם ומלואו.

לגמרי, אבל למזלי יש לי אחריות בתור אחת שיושבת כאן, אבל נחסך ממני הצורך לשבת בוועדת סל התרופות. אז אני לא אמורה גם להחליט איך אני מודדת את החיים, או את העלות שלהם. אז אני לא חושבת שמישהו מיושבי השולחן הזה רוצה להגיד כמה שווים חיים. כי חיים הם דבר ששווה, וחיים איכותיים הם דבר שווה באופן מובהק ומוחלט.

רק עוד שאלה, אלי, אתה יודע אם בארצות הברית זה נמצא בסל התרופות, התרופה הזאת ספציפית?

בארצות הברית ה - - -

חברים, בואו נגיד רק מילת הסבר על מערכת הבריאות במדינת ישראל, שהיא מערכת בריאות ציבורית, שמבוססת על חוק ביטוח בריאות ממלכתי. אין לנו שאיפה, בתור מי שבאה ממערכת הבריאות, בתור מי שכמוך, חלמה מגיל מאד מאד צעיר להיות אחות ולעסוק בילדים, ואני זוכה פה לארח את חברתי ד"ר רויטל לוי חברוני, שהיא רופאת הילדים המחוזית של מחוז ירושלים וסגנית המחוז. גדלנו ביחד בתוך העולם של לטפל בילדים, אני כאחות והיא כרופאה.

מערכת הבריאות במדינת ישראל אסור לה לשאוף להגיע למערכת הבריאות בארצות הברית, שהיא מערכת פרטית מאד

מצד שני, האירוני בעניין זה שאם היה לי ביטוח בריאות כבר הייתי מקבל את התרופה.

בדיוק. אם היה לו ביטוח בריאות פרטי, הוא היה מקבל את התרופה הזאת. זה האבסורד.

בזה אני מסכימה איתך.

זה האבסורד. ולכן אם יש פה מערכת ביטוח בריאות ציבורית, היא צריכה לדאוג לכולם, כאילו יש להם ביטוח בריאות פרטי.

על זה אנחנו כמובן נסכים. תודה רבה אלי.

תודה.

אני רק רציתי לשאול איזו חברה בישראל, חברת תרופות בישראל, מספקת את התרופה?

נאופארם.

זה ייבוא, זה לא פיתוח ישראלי.

היא מפיצה את התרופה.

יש פה מישהו מנאופארם? לא. עניין אותי אם מישהו פה יכול לתת לנו אימפוט. יש עוד מישהו שרוצה לדבר לפני אלי?

כן, אני. קודם כל אני מבקש לומר, אלי הוא לא קובע מדיניות ואני מזהיר את כולכם. אני יודע שיש כאן נטייה להתנפל על השליח שמסביר.

למה, היינו מאד נחמדים עד עכשיו.

לא, בסדר, כי הוא עוד לא דיבר. אז אני כבר לוקח על עצמי להגן עליך בכל מקרה. זה עיקר הדיונים שלנו. בעיקר הדיונים שלנו אנחנו מדברים על חיים ואין לדבר הזה מחיר.
קודם כל אני באתי לכאן כי אני רוצה להציל את אלי, כי אני התאהבתי באלי ואני חושב שהוא בחור שנלחם על חייו. אני זה עושה לי את זה, אני נלחם עם אנשים.

אבל השאלה המרכזית שלנו צריכה להיות בדיון הרחב – זאת בעיה של תסמונות נדירות אגב, שהם נופלים בין כל הכיסאות. הרבה כאלה. כי בירוקרטית הם לא רשומים כפי שצריך, כי אנחנו עושים כל מיני דברים. זאת אומרת כמה זה מיליון שקלים ועל מה היינו מוצאים חלופות במקום אחר.

אבל כאן הדיון הכולל והגדול הוא בכלל, כל מוסד סל הבריאות, שולי, לדעתי לא צריך להתקיים, כי אפשר לכסות את כל סל הבריאות ואת כל הטכנולוגיות ואת כל התרופות. זה עניין של מחיר. רק שכאן הרגילו אנשים שהבור אולי יתמלא מחולייתו. הבור לא מתמלא מחולייתו.

כל שר בריאות, אחד אחרי השני, לא מבין את הנקודה המרכזית הזאת. כאן מערכת הבריאות במדינת ישראל, בטח לעומת מה שהיא מתיימרת להיות, היא נמצאת בתת תקצוב אדיר. עם עוד שלושה מיליארד שקלים, סל הבריאות הזה מלא עד רמה שיש בו את כל התרופות של אלי, את כל התרופות של התסמונות הנדירות להצלת חיים ולאיכות חיים. הייתי אומר כמעט, חוץ מאשר ניתוח באף או יישור הישבן, או לא יודע מה, ניתוחים אסתטיים כאלה, וגם זה אולי אחרי בוא השלום צריך לתת אותם. יכול להיות שם.

ולכן, בדרך הדיון הזה ובכל פעם צריך לדרוש מחדש סדר עדיפויות שונה. אבל צריך לומר את הדברים באומץ. מאיפה שמים ואיפה לוקחים. ממה מתים יותר אנשים? אני טוען שיותר אנשים, סטטיסטית, כי אני בן אדם סטטיסטי, יותר אנשים מתים מלחץ דם ומסוכרת, מאשר מכל מיני סכנות אחרות שהן ערטילאיות, נגיד מגרעין איראני. יש מקומות מאין לקחת, השאלה אם רוצים.

במקביל לכך שהתרופה של אלי חסרה, חברת הכנסת שולי מועלם, חברים, קיים למשל ביטוח בריאות אח"מים מאז שנת 1982. יש אנשים שהיו בשירות הציבורי, סגל א' עד 1982, כנסת ישראל מממנת את הדבר הזה ב-15 מיליון שקלים בשנה.

כל יום אנחנו למדים משהו חדש.

15 מיליון שקלים בשנה, השנה. אני התחלתי את המלחמה שלי עוד בכנסת ה-16. מה כולל ביטוח בריאות אח"מים? אלה שהיו בסגל א' של מדינת ישראל, כולל חברי כנסת עד 1982, אנשים שהם ממש דלת העם, את יכולה לתאר לעצמך. כולל שגרירים לשעבר, שופטים עליונים וכו', כולל את כל הטיפולים, כולל את טיפולים אלקטיביים, כולל טיפולים אלטרנטיביים. דהיינו, שיאצו, אקופנטורה ועוד.

ולכן, כאשר אתה נתקל במקרה כזה, אתה שואל איפה סדר העדיפויות? זאת אומרת מי צריך לחיות יותר? מישהו שנמצא - אם אנחנו כבר שואלים את השאלה הצינית – בסגל א', ואולי אדום הסרט להשיג את מה שהוא צריך, בטח את האקופנטורה. אני כל כך מתעצבן.

טיפולים אלטרנטיביים.

כן, אקונפטורה, כירופרקטיקה ודיקור, או מישהו כזה. ולכן אני אומר, בצמצום סוגריים, בכינוס איברים, אני קודם כל באתי לכאן בגלל אלי. לאלי צריך מיד לעזור. אז יבואו אנשים ויגידו לי בסדר, אלי הגיע, למה אתה עוזר לו? אני אומר כן, כי הוא הגיע ופגשתי אותו. ומה תעשו עם כל האחרים? אותו דבר. כל מי שיבוא קודם כל צריך להציל אותו, צריך להרוויח את הזמן, אבל צריך לשנות קופסא. וזו בעיה אוניברסאלית לכולם. אלי אמר את זה נורא יפה, זה יכול לקרות לכל אחד מאיתנו. זאת לא בעיה שלו. מי שלא מבטח אותו היום, הוא לא מבטח את עצמו מחר. זאת הנקודה. ולכן זאת השאלה המרכזית.
אני לא בטוח ששרת הבריאות היא זאת שיכולה לקבוע את סל התרופות. צריך לייצר כאן איזו שהיא אווירה ציבורית כזאת, כדי שאלי ואולי הילדים שיואב מדבר עליהם, שאין לדבר הזה מרפא, כי זו מחלה כרונית, כפי שאני מבין. בעיקר למדתי את זה ממך, אלי, שזו מחלה שדורשת טיפול.

נכון.

נכון. זו הנקודה. השאלה שבה אנחנו עוסקים היא – מי מקבל כמה ולמה, ומי משלם כמה ולמה. כדאי לנו לעשות קצת סדר בנושא.

תודה רבה. כן, אלי.

אני לצערי מעביר מסר. שלי אלי מרום, סגן מנהל אגף הרוקחות במשרד הבריאות. שרת הבריאות ממתינה להמלצות הוועדה הציבורית. אין לי דיווחים מתוך הוועדה מה קרה אתמול, אבל זה המסר שלי.

זו שאומרת שהתרופה לא נוסתה אלא שנה בלבד אחרי אישור ה-FDA, זה הבעיה?

אני לא יודע להגיד על זה.

כי בארצות הברית היא כבר אושרה על ידי ה-FDA.

ואתה לא יודע מה הסיכויים וכאלה ואחרים?

יושב ראש הוועדה - - -

אני חייבת לומר משהו חשוב.

רק שנייה, איידי, ברוך השם, עיניים לי וגם אני רואה.

רגע, אלי, אתמול ועדת סל תרופות בעצם סיימה את תפקידה והעבירה לשרה את המלצותיה?

לא, לא, ממש לא. ממש לא.

לא, לא, גם היום הם יושבים.

הוועדה ממשיכה להתכנס, בסוף תהליך שלם הם נותנים המלצות לשרת הבריאות, ואז הם מגיעים לכאן לאשר את זה, בוועדת העבודה והרווחה.

מפרסמים, יש פרסום ברשומות.

אתמול אני הייתי בישיבות של דיוני ועדת הסל, יצא אלי יושב ראש הוועדה, פרופסור הלוי, הוא גם דיבר איתי בארבע עיניים אתמול. מדבריו אני הבנתי ש - - -

השאלה אם אתה רוצה לדווח פה על שיחה ביניכם בארבע עיניים.

הוא דיבר גם בחוץ, הוא אמר את אותם דברים.

אלה דברים שהוא אמר לעשרות אנשים.

לא, בסדר גמור.

ההחלטה שהתקבלה בוועדה, בעצם ההחלטה שהתקבלה בוועדה לא הכניסה את התרופה לסל. מעבר לזה, הם לא הסכימו להעלות את התרופה לדיון נוסף, בעיקר בגלל שלא רצו לייצר תקדים שבו מגיע, וזה ציטוט – חולה רהוט במיוחד, ואז בעצם זה מאלץ אותם - - -

אני חייבת להיות הגונה איתך ולהגיד שאני גאה בך שאתה רהוט במיוחד, אבל מהיום שפורסם באתר הכנסת שאני מנהלת את הדיון הזה, אני קיבלתי הרבה מאד טלפונים מחולים רבים ורהוטים במיוחד, גם כן, ששאלו שאלה שהיא לפחות לגיטימית בעיני הייתה, למה את מקיימת דיון על תרופה X, ולא על התרופה שלי.

כי אני הגשתי דיון מהיר.

נכון. התשובה שאני עניתי הייתה, שבכללי הכנסת, שני חברי כנסת הגישו הצעה וזה התקבל פה במזכירות ובנשיאות הכנסת, ולכן אנחנו מקיימים את הדיון. אבל נראה לי שבהגינות, גם אתה תסכים איתי, שהשאלה של החולים האחרים היא לגיטימית.

כן, אבל היא לא תירוץ בשביל להגיד לו למה לא.

רהוטים זו בעיה, את יודעת למה? הם יכולים אחרי זה להתמודד לכנסת.

אתה יודע שאני אוהבת את הרהוטים.

אז בעצם עדיף שהייתי לא רהוט, ולשבת - - -

לא, להיפך.

אלי, כשאתה רהוט אתה עלול להתמודד לכנסת, זה לא טוב.

לא, אם הוא רהוט והוא לא לקח לקבר חלילה, ...

בואו, זאת לא הייתה כוונתי, איידי, איידי, סליחה, תני לנו להתנהל בדיון הזה בלי מילים שלדעתי אין להן מקום.

בשורה התחתונה, מה שניסיתי לומר זה שאמנם עדיין לא התקבלו החלטות רשמיות שהוגשו לשולחן הממשלה, אבל עדיין נשאר זמן שבו אפשר לשנות את ההחלטות שכבר התקבלו, ולדרוש מוועדת הסל - - -

נכון, לכן הדיון הזה מתקיים. על זה אין לי שאלה. אם אני הייתי מבינה ממיכל או מחיליק או מאנשי משרד הבריאות שהסל גמור וכבר הופץ וזאת ההחלטה הסופית, היה נראה לי שמיותר בעיקר לבזבז את הכוחות שלך. אבל כיוון שהדברים עוד לא נסגרו וועדת הסל עדיין דנה, וגם אני שמעתי מחברתי מיכל, שמה שאתה אמרת זאת כנראה ההחלטה שהתקבלה שם, ואתה מביא את זה ממש מכלי ראשון, עדיין אני חושבת שנכון היה וראוי היה ותיכף גם נוציא איזה שהן אמירות או מסקנות וקריאות מהדיון הזה.

כן, גברתי.

תודה. שמי אליס גולדמן, אני עורכת דין מתנועת אומץ. תודה רבה על ההזדמנות.

אתמול בערב התקשרה אלי חברה מהפייסבוק, שקצת מכירה אותי מהפעילות וסיפרה לי על אלי. מיד נרתמתי ואמרתי לו שבמקרה אני גם היום מוזמנת לוועדה, וכך הגעתי.

אני רוצה להמשיך את דבריו של חבר הכנסת אילן גילאון, בנושא של חלוקה תקציבית. לפני כשבוע חברי דביר לביא מחיפה, שהגיע איתי, עדכן אותי שהועברו 5 מיליארד שקלים לתקציב הביטחון. מישהו יודע מזה?

כן, זה פורסם הבוקר.

נהדר. עכשיו, מי שראה או ראתה את התכנית שחלק גדול מהכסף הולך לפנסיות תקציביות, זה מקומם, משום שמדובר פה בסך הכל בחמישה מיליון שקלים לשנה, שזה כמה זה? פרומיל. עכשיו, אני בכוונה מציינת את זה, כי אותי זה מרתיח באופן אישי, שאדם נלחם על חייו, הוא צריך להגיע דרך מכרים וקשרים לכאן, וחישבו על אותם אלה שאין להם את המכרים. וחברת הכנסת שולי מועלם, את אמרת בעצמך שקיבלת הרבה טלפונים של אנשים שאין להם את הקשר הזה. זה דבר אחד.

דבר שני שברצוני לציין, מי שבא וטוען למה אלי, זה כמו אותו צדף שאתה עובר בים וזורק אותו חזרה לים. שואלים רגע, יש עוד הרבה כאלה, אבל כרגע, אותו צדף יינצל וכרגע אני פה כדי לסייע לאלי, והלוואי שתצא מכאן קריאה כדי לסייע לכולם.

אז אלי, אני איתך.

תודה רבה. יואב, בבקשה.

אני רוצה לומר שני דברים, בבקשה. אחד, התשובה לאותם חולים צריכה להיות – אלי הוא גם הפה שלכם, משום שהוא מעלה בעיה והבעיה היא שבעיקר אלה תרופות יתום, מה שנקרא, שיש מעט מאד אנשים שמשתמשים בהן, אין אבא ואמא והם תמיד נופלים בין הכיסאות. אגב, הם נופלים בין הכיסאות לא רק במערכת הבריאות, גם במערכות אחרות, ומדובר בהרבה מאד אנשים, אם אתה אוסף את כל התסמונות הנדירות שבכל אחת מהן יש מעט. זה דבר אחד. אז זאת התשובה שצריכה להיות לחולים האחרים, והדבר צריך להינתן בצורה מערכתית.

הדבר השני, מדברים פה כל הזמן על עלויות, אז אני רוצה להגיד שצריך להסתכל גם על העלויות באופן טיפה יותר רחב. מכיוון שגם בסופו של דבר יתנו לאלי את הטיפול היותר יקר והפחות אפקטיבי.

ב', אם אלי יקבל את התרופה, הוא ייצא לעבוד, הוא ייצא לעבוד – הוא ישלם מיסים, הוא יתרום לחברה, הוא יהיה אזרח פרודוקטיבי – זה מוריד מהעליות, כי זה חלק ממה שאלי יוחזר להחזיר לחברה, במקום שהמצב הנוכחי גורם לו בעצם להיות מחוץ לחברה ושולי בחברה, כאשר בעצם הוא היה יכול לתרום לה, וכך הוא גם הופך לסוג של הוצאה כלכלית נוספת. אני לא רוצה להשתמש במילה נטל.

זאת אומרת, גם כשאומרים – עלויות כלכליות – צריכים לחשב את הסך הכל, ובסופו של דבר, בעיני גם כלכלית, אם אלי יוכל להיות בריא ולחזור ולתרום לחברה, גם בחשבון התרופה שעולה, אנחנו נרוויח כלכלית ולא נפסיד.

תודה רבה, יואב.

חבר הכנסת, הרב ליצמן, בבקשה, סגן שר הבריאות עד לפני כשנה.

תודה רבה גברתי. אני רוצה להגיד שני דברים. קודם כל אחד למען סדר הדיון, אחר כך על התוכן.

בעיקרון, אף פעם לא התערבתי כסגן שר בסל, כי יש ועדה ציבורית ואנחנו לא מתערבים כסגן שר. אבל, וזה האבל כאן, צריך לציין שבשנה האחרונה משרד הבריאות, ועדת הסל שאני הייתי, אני לא מדבר על הנוכחית, כרגע יש ועדת סל חדשה, אבל כשהייתי בזמני, אישרו המון כסף לתרופות יתומות.

במחלות יתומות מטופלים מעטים מאד.

כסף גדול למעט אנשים, זה בעיקרון. ולכן יש דבר כזה ואני בהחלט בעד לקרוא למשרד הבריאות, שאנחנו נגיד שאנחנו מאמצים את הגישה שהייתה לפני שנה, בלי להיכנס לתרופה X או Y, אסור לנו. אני לא ממליץ לעשות את זה. אבל להגיד שאנחנו מאמצים את הגישה שמה שהיה בשנה האחרונה בעצם, הרבה כסף לחולים מעטים שצריך.

אסור לגזור גזירה על החולים, בגלל שזה עולה הרבה כסף, אסור לעשות את זה. ואם לא, אפשר ומותר לחפש דרך. הרי אין איסור לקופת חולים לתת את התרופה שלא בסל. אלא מה? אם הוא נותן לאחד, הוא צריך לתת לכל מי שפונה. אני לא בטוח שהכסף הזה נופל מקופת החולים או לא נופל מקופת חולים. אם זה סך הכל, אני הבנתי כאן חמישה מקרים, אז זה בדרך כלל לא בקופת חולים אחת גם כן, אפשר ללחוץ.

אבל אני מציע שההחלטה תהיה בכלליות, כי זה קצת בעיה שאין החלטה.

תודה רבה.

סליחה, אני פשוט פחות מבינה את זה. אתה יכול להסביר את העניין עם קופות החולים? זאת אומרת קופות החולים כרגע אומרות, רגע, זו החלטה של המדינה אם יתנו את זה בסל תרופות או לא, אנחנו זה לא עלינו.

אוקיי, אני אתן לך הסבר. קודם כל מה שמבקשים כל פעם דברים אחרים מקופות החולים, הם אומרים לא. בסדר, הן לא חייבות. זה לא בסל, הן לא קיבלו כסף על זה, הן לא חייבות. אבל זה לא כתוב בתורה, גם בתורה שלהם, של קופות החולים שאסור לתת. לא כתוב. זאת אומרת אין איסור לתת. רק מה, אם הוא נותן ל-X אז מחר שיבוא Y, הוא צריך לתת גם לו.

אז אני אומר, אנחנו צריכים ללכת על הכלל. להגיד שאנחנו קוראים לוועדה, שיכולה לאמץ כללית, מי שגם יש עוד מקרים של מחלות אחרות, שזה לא הרבה כסף, שיחשבו לכיוון הזה. אבל אני אומר אם - - -

בתקופה שלך, ליצמן, היה מצב כזה שעושים מטצ'ינג עם קופת חולים?

זה מצב- - -

באיזה קופה אתה, אלי?

מאוחדת.

היה מצב. חבר הכנסת אילן גילאון, היה מצב והרב ליצמן עזר לנו מאד.

אני לא רוצה להיכנס למה שעשיתי.

הרב ליצמן נתן את הדרך, את השער הראשי, או שער נוסף שאפשר להיכנס בו.

ניתן להגיע לדברים.

אתמול בדיוק התקיים הדיון על קופות החולים, שנמצאות בגירעון.

כרגע העברנו שם, בחדר השני, גם כסף לקופות החולים.

חלק נכבד מיושבי האגף הזה, נמצאים בדיונים על מערכת הבריאות, בטח שאני שומעת.

הוא אמר, הוא העביר עכשיו כסף בוועדת הכספים.

את זה הוא כבר אמר אתמול.

אני מציע שהוועדה תכתוב מכתב לשרת הבריאות בכיוון הזה, על המחלות הנדירות, שיתנו דעתם. אגב, זה מאד מאוחר. יכול להיות שהם מוציאים את המסקנות כבר.

אני הבנתי שהם עובדים עד סוף דצמבר, אז זה צריך להיות בימים האלה.

רגע, כשאתה היית השר, וזה נכון שאתה לא פה יותר בסל, זאת אומרת לא הבנתי את הפרוצדורה. מה עלינו לעשות?

אני אומר שוב - - -

אבל זה כן הגיע לאישור שלך והיה מקומות שאתה כן אמרת רגע - - -

לא, לא, לא. מעולם, מעולם.

לא, לא, מיכל, זה מה שהוא אמר בהתחלה.

אני מנסה להבין.

לא, לא, אני אגיד לכם: מעולם לא התערבתי בזה. מעולם לא. אני לא ממליץ לעשות את זה, כי אז, לא משנה, אסור להתערב. אגב, הפעם היחידה שכן ניסיתי משהו, לא בתוכן הזה, זה שלקחתי 65 מיליון שקלים לשיניים. אז התחלתי את השיניים, וככה התגלגל כל נושא השיניים. פעם אחת רק, ואחר כך כבר לא הוצאתי. אבל להגיד תרופה X תרופה Y – לא. אסור לעשות את זה. אסור להתערב, כי יש ועדה מקצועית, 18 איש שיושבים ובודקים.

מה שכן ניתן לעשות, שאנחנו נמליץ. יש כל מיני דרכים. יש לפעמים מחלוקת. אומרים, אנחנו רוצים לתת תרופה שעולה 100 שקלים ל-500,000 איש, אבל לעומת ל-5 חולים, 500,000 שקלים, לא נותנים. יש הרי דיונים. אנחנו יכולים לקרוא, שלא נזניח את החולים האלה, ולקרוא שגם על הכיוון הזה יסתכלו, בד בבד.

תודה.

ושגם קופות החולים.

כן, כן, ברור.

זה לא שייך לדיון של הוועדה, זה לא שייך לדיון כאן. אפשר להפעיל לחץ על קופות החולים.

תודה.

תודה.

תודה רבה. זה היה חשוב מאד, תודה.

תודה, הרב ליצמן שבאת לדיון.

משהו ממש קטן. אני רוצה לקחת את הישועה מהגברת שבאה איתי, למשהו אחר.

שמי איידי מוזס, אני עוסקת בלובי פה בכנסת משנת 2007 כבר. נתקלנו במקרה של אישה בשם כינרת הראל, זה ידוע, זה היה שנה שעברה, ממש בקדנציה הקודמת. שנתיים כבר, וואו. אליס גולדמן שלידי עשתה את זה ביחד איתי. פנינו גם לרב ליצמן, כל אחד עשה כל מה שהוא יכול, אבל בפועל הגענו בסוף לוועדת חריגים, שם זה יישב, שם זה גם יעבור. אני אומרת לכם - - -

שאיפה זה יעבור?

בוועדת חריגים. פשוט ללכת דוך לשם, חבל על כל התהליך, אתם תלכו לשרת הבריאות, היא תגיד לכם ככה, כל אחד יגיד לכם אחרת.

ועדת חריגים שזה אצל שרת הבריאות?

לא, לא אצל שרת הבריאות, לא, ועדת חריגים.

של הסל.

זה כבר שם, איידי.

בדיוק, הוא כרגע נמצא במצב שצריך לדאוג לו, אחרי זה תדאגו לכל הכלל. זה מה שאני אומרת.

טוב, תודה. אני רק אגיד לך שאם את מדברת כלוביסטית, אז רק תשימי את הסרט של הלוביסטית.

בסדר, אני לובי חברתי. זה לא נקרא - - -

לא יודעת, את הצגת את עצמך כפועלת בלובי.

זה לא לובי עסקי.

היא פשוט רוצה לראות את הסרט הכתום, את לא מכירה אותה? היא אוהבת את הצבע הזה, היא רוצה לראות את הסרט הכתום, היא אוהבת את זה.

היא כנראה מההתנתקות, כן.

זה ידוע, אני עוד הולכת עם סרט כתום על עצמי.

אני אביא מדבקה אדומה, אבל אני פשוט חושבת עליו.

תדעי לך שרק בגלל הנושא הזה אני לא הסכמתי להיות לוביסט, כי הייתי צריך לשים את הסרט שלהם.

נכון, זה ממש מגביל אותנו.

אין לי אלא לשמוח ששמונה וחצי שנים אחרי הגירוש מגוש קטיף, עדיין בכנסת עסוקים בזה. תודה, חבר הכנסת גילאון.

אני המקדם הראשון לפרויקט הזה.

אני יודעת.

ההיפך, הוא רוצה עוד התנתקות.

הוא ועוד כמה, אני יודעת.

ואני אעזור לאלי גם, כמה שאני אוכל, באמת.

תודה. בואו נסגור את הדיון.

אז קודם כל - - -

רגע, את מסכמת? כי אני רוצה להגיד עוד משהו.

כן, אז בבקשה.

קודם כל אגב לא לפרוטוקול הרשמי, אני הייתי מחברי מפלגת העבודה היחידים שנסעו עם סרט כתום בתקופת ההתנתקות. חשבתי אז שזו טעות ואני חושב היום שזו טעות. אבל לעניין הדיון.

עכשיו לעצם העניין, גברתי יושבת הראש, אפילו יותר חשוב מההתנתקות, אני רוצה לבקש שבמסקנות של הוועדה הזאת יהיו בעצם שני מישורים של החלטות. אחד, דיבר אילן ואני רוצה לחבר בין מה שאילן אמר ומה שיואב אמר, למה שנאמר פה על ידי הרב ליצמן - שאנחנו צריכים לדבר על הנושא הכללי. שלא יכול להיות שבסדרי העדיפויות של המדינה, שיש בה תקציב של מאות מיליארדים, אם באמת, כמו שאילן אמר ואני יש לי נטייה כזאת להאמין לאילן - - -

צודק.

נכון, יש לי טעם טוב בלהאמין לאנשים מסוימים. באמת 3 מיליארד שקלים, הממשלה ושר האוצר, ששרת הבריאות במפלגתו ובוודאי תשמח לזה, יבחן שינוי סדרי עדיפויות, ואני עכשיו לא אומר על חשבון ביטחון, זה לא משנה, מתוך אותם 400 מיליארד שקלים תקציב שנתי של מדינה, בערך, פחות או יותר, ננסה לבחון כמה שיותר להיות קרובים לסל תרופות מושלם. בסדר, זה ברמה הכללית, ואני חושב שחשוב שתצא הקריאה הזאת מפה ושנפעל לזה.

עכשיו יש את המישור האישי שנוגע לאלי, אבל גם במישור האישי וגם באופן כללי. האישי, זה צריך, אם אתה אומר לי שאנחנו כבר בוועדת חריגים עם הסיפור הזה, זה בסדר גמור וצריך לראות מה אפשר לעשות. אמר פה הרב ליצמן לנסות ליזום פנייה ואני לא יודע אם זה נכון או לא - - -

זה אני יודע מיעל גרמן.

אוקיי, בסדר.

אני אגיד את כל הדברים.

אלי, זה מה שאני יודע מיעל גרמן, אני חושב שהיא אמרה לך את זה גם, לא?

יש פנייה לוועדת חריגים? אתה מודע לזה?

פנינו בעיקרון, כן, הגשנו בקשה.

אוקיי, אז יש בקשה. בלי קשר, אני חושב שצריכה להיות גם בנושא הפרטי הזה פנייה שלנו לסל, לבחון שוב, למרות שאותו מנהל ד"ר הלוי אמר שזה לא ייבחן שוב, לבחון שוב את העניין ספציפית.

אבל אני רוצה לומר עוד משהו, הרב ליצמן המליץ בזמנו לבחון מדיניות של טיפול בתרופות יתומות, או מחלות יתומות, כמדיניות, במקרים שבהם צריך להשקיע הרבה כסף על קצת חולים, כי זה דבר שאפשר לשלב בסל, ולכן כל הדברים האלה ביחד, ראוי וכדאי שיהיו בהמלצות, במסקנות ובקריאות שלנו בוועדה.

תודה. לפני שאני אסכם, אני אומר שדבר אחד לא יהיה במסקנות שלי. אנחנו לא קוראים לוועדת הסל ולא דורשים מוועדת הסל וגם לא מציעים לוועדת הסל, כי אנחנו לא מתקשרים מולם. אנחנו מתקשרים מול שרת הבריאות ומערכת הבריאות. לכן היה לי חשוב הספציפיקציה הזאת, משהו מאד מהותי.

אז באמת אני רוצה להתחיל את דברי הסיכום בחוזה שקיים בין מדינת ישראל לאזרחים שלה. החוזה הזה מדבר על הרבה הרבה ממדים בחיים שלנו ובמספר ממדים אנחנו מאמינים עדיין שהחוזה הזה מדבר על משהו ציבורי-לאומי, ומערכת הבריאות היא אחת מהם. גם הרווחה וגם הדיור וגם החינוך, בדברים הידועים, שמערכת הבריאות הציבורית היא נקודה מהותית בחוזה שבין המדינה לאזרחים שלה.

ומתוך שכך, אני חוזרת על הקריאה של חברי הוועדה לחשוב מחדש על סדרי העדיפויות התקציביים הלאומיים, ולחשוב מחדש על הגדלת תקצוב מערכת הבריאות, על פתיחת שורות בתוך מערכת הבריאות, על המחשבה איך להביא את מערכת הבריאות להיות מערכת טובה יותר, פחות מפלה, פחות דורשת הוצאות כסף מהאדם, מכיסו הפרטי, ויותר מאפשרת משהו שהוא מתאים לרוב האוכלוסייה.

אני קוראת לשרת הבריאות לדון מחדש במחשבה על תרופות למחלות יתומות. מדובר במספר מועט של מטופלים, אבל כל אדם הוא עולם מלא וכל אדם נברא בצלם, וחביב אדם שנברא בצלם, והמציל נפש אחת מישראל, כאילו הציל עולם מלא.

והפסוק הכי חשוב: כל ישראל ערבים זה לזה ופה זה במיוחד רלבנטי למקרה הזה.

נכון, נכון מאד.

אז המחשבה שכבר נעשה שיקול דומה לזה בעבר, כבר מצאו את המחשבה הזאת של להשקיע סכומים גדולים של כסף במעט מטופלים, שישנן תרופות שיכולות להציל את חייהם, לשפר את חייהם, מבלי להתעלם מהעובדה שהוזכרה כאן קודם, על החזרה של האנשים האלה למארג החברתי, למערכת החיים התקינים של אדם לומד, עובד, שמנהל הדדיות של נתינה וקבלה מהחברה הכללית.

אני קוראת לקופות החולים בכלל, לחשוב שוב על אותן תרופות שיכולות להינתן מחוץ לסל, כהחלטה פרטית. אני בצער גדול אומרת שקופת החולים מכבי הפסיקה את ועדת החריגים שלה, ביחס לתרופות מחוץ לסל בגלל המצב הגירעוני שלה ושל שאר הקופות.

לצערי, לא שמענו פה נציגים מקופת חולים מאוחדת. אני קוראת לקופת חולים מאוחדת להסתכל פנימה, אל תוך המטופלים שלה באופן כוללני, ובאופן ספציפי על מטופלים שנדרשות להם תרופות מצילות חיים.

ובסוף, אני קוראת למערכת הבריאות לקדם את החוק או את האפשרות של החזרת תרופות מצילות חיים לתוך מערכת הבריאות הציבורית והשב"נים.

תודה רבה לכולכם.

<הישיבה ננעלה בשעה 13:00.>