PAGE
2
ועדת העבודה, הרווחה והבריאות
10/12/2013
הכנסת התשע-עשרה
נוסח לא מתוקן
מושב שני
<פרוטוקול מס' 121>
מישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות
יום שלישי, ז' בטבת התשע"ד (10 בדצמבר 2013), שעה 10:30
ישיבת ועדה של הכנסת ה-19 מתאריך 10/12/2013
במסגרת היום הבינלאומי לשוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות בכנסת:היעדר שירותים לאנשים עם ריבוי מוגבלויות
פרוטוקול
סדר היום
<במסגרת היום הבינלאומי לשוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות בכנסת: היעדר שירותים לאנשים עם ריבוי מוגבלויות>
מוזמנים
¶
>
אורלי בוני - ממונה שוויון זכיות לאנשים עם מוגבלויות, משרד הבריאות
רונית דודאי - ממונה שיקום ארצי, משרד הבריאות
גלית גבע - מנהלת שירות אגף השיקום בקהילה, משרד הרווחה והשירותים החברתיים
אחיה קמארה - נציב שוויון זכויות, נציבות שוויון לאנשים עם מוגבלות, משרד המשפטים
עירית שביב שני - עו"ד, לשכה משפטית, נציבות שוויון לאנשים עם מוגבלות, משרד המשפטים
גבי אדמון ריק - נציבות שוויון לאנשים עם מוגבלויות, משרד המשפטים
שריל פרנקל - קליניקה, אקי"ם ישראל
טובה מסילתי - אקי"ם ישראל
רינה שוב עמי אלנברג - אחות, אקי"ם ישראל
עו"ד עדי מרלה - עורכת דין, עמותת נגישות ישראל
עמוס רון
_
יו"ר ההנהלה של ארגון הגג של הנכים
אבנר בטיסט - חבר מועצה, מטה מאבק הנכים
נעמה לרנר - מנהלת המחלקה הקהילתית, בזכות
ד"ר חגית גור זיו - מרצה ללימודי מוגבלות סמינר הקיבוצים, עוצמה - פורום ארצי של משפחות נפגעי נפש
יוסי כהן
_
יו"ר ארגון הפעולה של הנכים
רונן יצחק גיל - מנכ"ל אס"י - קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל
ציפי נגל-אדלשטיין - עו"ד, מנכ"לית עמותה לילדים בסיכון
גיא שמחי - מנכ"ל, המרכז לעיוור בישראל
שחר שטלריד - שדולת הורים בנושא בריאות הנפש
צח חיים שלו - חברת שלו - שילוב של אנשים עם מוגבלות בקהילה
שי אלטרץ - עמותת לשמ"ה
יוסי גהלי - מית"ל, באר יעקב
מוניקה שוחמי - אמא לבחור רב מוגבלויות
דבי שחר - אמא לבן עם מוגבלויות
אסתר לנדסברג - מוזמנת
ענת מתן - מוזמנת
אילניה ארבל
_
מוזמנת
ג'ברין תיסיר - מוזמן
רישום פרלמנטרי
¶
ר.כ. חבר המתרגמים
<במסגרת היום הבינלאומי לשוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות בכנסת
היעדר שירותים לאנשים עם ריבוי מוגבלויות>
היו"ר אילן גילאון
¶
בוקר טוב לכולכם. אני רציתי להמתין עוד קצת, אבל אנחנו נאלצים להתחיל כי בשעה 11:30 אנחנו צריכים לעזוב את המקום ויש לנו יום עמוס עבודה היום.
היום הבינלאומי לאנשים עם מוגבלות, כך אנחנו קוראים לזה. פעם זה נקרא יום הנכה הבינלאומי. אנחנו לא משתמשים במושג נכה, אנחנו משתמשים במושג מוגבלות ובוודאי בזכויות וביטוח. במשך כל היום אנחנו נתאמן על כל הטרמינולוגיה החדשה.
אנחנו מציינים היום, או שמים דגש, על מוגבלויות בתחום, חגית אומרת בתחום הפסיכיאטרי, נכון? היא לא אוהבת שאני אומר בתחום הנפש. אני אומר בתחום הנפש, כאבים בתחום הנפש. כאבים בתחום הנפש שהם מבחינתנו גם כאשר אנחנו מבקשים להנגיש וגם כאשר ההנגשה היא לגמרי פוליטיקלי קורקט, זאת ההנגשה הקשה ביותר. כי שם אנחנו זקוקים ממש להנגשה של הזולת.
זאת אומרת מוכנות של אנשים להשתחרר מדעות קדומות ומסטיגמות, כדי לאפשר לכל אחד מאיתנו, בתצריף הזה, וכל אחד מאיתנו נמצא בתצריף הזה. גם אני כל פעם מקפיד להגיד שאין דבר כזה אנשים מוגבלים או בלתי מוגבלים. כולם או מוגבלים או נשאי מוגבלות, וזה בכלל נכון בחברה שהולכת ומתבגרת. בוודאי ובוודאי שבתחום כאבי הנפש, כל אחד ואחד מאיתנו נמצא על הספקטרום הזה, חד משמעית. לפרקים, לסירוגין, לזמן יותר ארוך. אבל את זה אנחנו בעיקר מחביאים בחצר האחורית, כי הלקות הזאת שהיא אולי המשותפת לכולנו, היא הכי סטיגמטית בחברה, עליה ניתן את הדעת.
שרת הבריאות התנצלה ואמרה שהיא לא יכולה להגיע. אורלי מייצגת פה את שרת הבריאות. תמיד היא ייצגה, גם את השר הקודם היא ייצגה.
בשמונה ועדות נערכים היום דיונים מקבילים אלינו. כל ועדה בוחרת לעצמה תחום. התחום שאנחנו נותנים לו את הדגש היום ועליו אנחנו נדון, זה ריבוי מוגבלויות. זה מולטי-דסציפלינארי, קוראים לזה בעגה המקצועית, מתוך ראייה שהמציאות היום היא כזאת שהמוגבל צריך להנגיש את עצמו למוסדות ולא להיפך.
אנחנו מדברים על מטריצה שהיא מונגשת לגמרי. התפיסה שלנו היא כאמור תפיסה אורטופדית, סנדלרית, והיא צריכה להתאים את מגוון הדברים לנגישות שאנחנו מייצרים אותה. כלומר לא האדם שצריך להגיע צריך להנגיש את עצמו, אלא הכל צריך להיות מונגש לכל. שוב, מתוך תפיסה של ביטוח הדדי, ולהיות מוגבל זה איננו סטאטוס נרכש. זה קיים, זה אוניברסאלי, זה קיים אצל כל אחד ואחד מאיתנו. אנחנו יכולים להיכנס לתוך הסטאטוס הזה מבלי רצון, סתם מתוך פעולה פשוטה שבה אנחנו עוברים את הרחוב, או משום שלא קיבלנו מספיק חמצן בלידה, או נניח כמוני, לא קיבלתי את החיסון בזמן וכהלאה וכהלאה וכהלאה.
אני לא אבזבז זמן יותר לפתיחות ארוכות, כי יש לנו עוד זמן ארוך ואנחנו ננאם אלה לאלה, אל תדאגו. אני ישר רוצה לתת לחגית גור זיו להציג את הנושא שבו אנחנו דנים היום, בריבוי מוגבלויות.
אז חגית, בבקשה. ולאחר מכן מי שרוצה להירשם לרשות דיבור, דיבור קצר, יש לנו שעה, אנחנו נשתדל לתת למירב האנשים להשתתף.
חגית גור זיו
¶
תודה. אוקיי, אז נתחיל קצת בנתונים. כשאנחנו מדברים על ריבוי מוגבלויות, אנחנו מדברים על 47% מכלל האנשים עם מוגבלות, זה נתון של הביטוח הלאומי. למחצית מהאנשים עם מוגבלות פסיכיאטרית יש מוגבלות נוספת. זאת אומרת אנחנו לא מדברים על ציבור שהוא בטל ב-60, אנחנו מדברים על הרבה מאד אנשים.
אנשים עם יותר ממוגבלות אחת, צריכים למצוא את הזכויות שלהם ברשויות שונות, שאמורות לתת להם שירות, אמורות לתת להם מתוך זכות ולא מתוך חסד. כך שיוצא שאדם עם ריבוי מוגבלויות, מתמודד גם עם ריבוי משרדים, עם ריבוי רשויות, עם ריבוי מערכות שירותים, שבדרך כלל לא מסונכרנות אחת עם השנייה, והרבה פעמים גם לא מתקשרות אחת עם השנייה.
רק כדי למנות את הרשויות האלה, אז יש לנו את משרד החינוך, בכל הנוגע לילדים. יש לנו את משרד הבריאות שמטפל באנשים עם מוגבלות פסיכיאטרית, יש לנו את משרד הרווחה, שאני תיכף אפרט, כי הוא ממש מסובך וקשה. כמובן יש את ההתדיינות מול הביטוח הלאומי, מול משרד השיכון בסיוע בדיור, וכמובן מול קופות החולים.
זאת דיאגראמה של מבנה של משרד הרווחה. סימנתי באדום את כל המחלקות השונות שמטפלות באנשים עם מוגבלות. אתם יכולים לראות, יש אגף לטיפול באדם עם מוגבלות שכלית, אגף שלם. יש מחלקה שעוסקת בטיפול באנשים עם אוטיזם, מחלקה שעוסקת בזקנים, מחלקה שעוסקת בשירות לעיוור. יש תחום לליקויי שמיעה, כל דבר ממודר ומוגדר במחלקה אחרת.
עכשיו, לא רק שכל השירותים מפוצלים, אלא שלכל מערכת כזאת יש כלי מיון משלה, ואדם שיש לו מספר מוגבלויות, צריך לעבור את האבחונים ואת המיון בכל מקום לחוד. בביטוח הלאומי יש את הוועדות שלו לכל יחידה בכל אגף. לי יש בן שהוא חירש, יש לו אוטיזם ויש לו מוגבלות פסיכיאטרית, אז לכל דבר צריך אבחון וכמובן יש גם את קופות החולים. למשל, אם הוא צריך מכשיר שמיעה כל שלוש שנים, אז כל שלוש שנים צריך לעשות בדיקת שמיעה מחדש, כאילו שהחירשות שלו אחרי שלוש שנים תעבור ויש איזה שהוא סיכוי שיהיה בה איזה שהוא שינוי.
אדם עם ריבוי מוגבלויות, ודרך אגב הדברים האלה נכונים לא רק לאנשים עם ריבוי מוגבלויות, אבל זה הכל מוכפל ומשולש. אדם עם ריבוי מוגבלויות צריך בעצם מן דובר לניהול הקשר עם המשרדים ברשויות השונות. הדובר הזה צריך להיות איש או אישה מאד מוכשר/ת עם כישורים רבים של איסוף מידע, כי המידע לא נגיש – אני תיכף אדבר גם על זה; עם יכולת תקשורת מאד טובה, כדי לדבר עם כל הפקידים ועם כל נותני השירות, כי אם לא מדברים אליהם יפה אז הם נעלבים; ויכולת ניסוח של מכתבים וסבלנות והפעלת קשרים, ויכולת סנגור מעולה, כי בלי זה אי אפשר לקבל את מה שמגיע בזכות ולא בחסד.
במצב של פיצול שירותים ורשויות, הרדיפה אחרי הזכויות הופכת למשרה מלאה של בן או בת משפחה, ואנשים מפסיקים לעבוד כדי לעשות את זה, כדי לטפל בבן או בת המשפחה. ריבוי המוגבלויות משמעו גם ריבוי קשיים מצד הרשויות, מיעוט זכויות ושירותים שהם לא מותאמים.
לכן אנחנו רואים שלאנשים עם ריבוי מוגבלות יש פחות השכלה, פחות תעסוקה – זה בהשוואה למוגבלים אחרים, לא בהשוואה לאנשים ללא מוגבלות. מצב כלכלי עוד יותר נמוך, וממילא המצב של אנשים עם מוגבלות הוא נמוך והרבה צרכים שאין להם בכלל מענה.
קיימות מסגרות מעטות מאד שיש להן מענה לאנשים עם מוגבלויות. ישנן כמה, אבל מעט מאד. אנשים עם ריבוי מוגבלויות לעתים מאד קרובות נמצאים במסגרות שמתייחסות רק למוגבלות אחת. רבים מהם יושבים בבית בלי שירותים בכלל, הרשויות לא מגיעות אליהם, כי התפיסה היא שהם צריכים להגיע אל הרשויות. הרשויות לא עושות מה שנקרא – reaching out ויש המון המון אנשים שפשוט יושבים בבית, סגורים בחדר, במיוחד אנשים שיש להם מוגבלות שאחת מהן היא פסיכיאטרית.
השירותים לא מותאמים לצרכים הרבים של אנשים עם ריבוי מוגבלויות. אנשים במשרדים השונים אומרים בכנות רבה – אנחנו לא יודעים מה לעשות עם זה. המערכת מקטלגת את האנשים לפי מוגבלות מובילה, שזה רעיון ממש אבסורדי. אני לא יודעת מי המציא אותו, הוא רעיון בעיני פסול, הוא גורם לאפליה לרעה של אנשים עם מוגבלויות מרובות. הוא משרת אולי את המערכת של הקטלוג של להכניס לקופסאות, הוא לא משרת אף פעם את האדם. הוא יוצא מצב שאנשים עם מוגבלויות מרובות פשוט נופלים בין הכיסאות של נותני השירותים.
המידע על זכויות ושירותים לא זמין. קשה מאד להגיע אליו, לא כל שכן לאנשים עם ריבוי מוגבלויות, שהמענים שלהם מפוצלים בין כל כך הרבה רשויות. אני יכולה להגיד לכם שאני תופסת את עצמי כאדם אינטליגנטי, אני בתוך הסיפור הזה 33 שנה – הבן שלי בן 33 – ואני כל יום מגלה דברים שלא ידעתי ואני לא מבינה איך זה יכול שאני, אם המידע לא מגיע אלי, אל מי הוא כן מגיע - אני לא יודעת.
הפגיעה במשפחות היא פגיעה כפולה. מצד אחד הדאגה לבן או בת משפחה עם ריבוי מוגבלויות עולה כסף רב. אני יכולה להגיד לכם גם מניסיון אישי, שלמי שאין כסף – מקבל הרבה פחות. הרבה מאד מהטיפול נמצא בעצם על גב המשפחות, אבל גם בני המשפחה צריכים להפסיק לעבוד כדי לדאוג לאדם עם המוגבלות. אז הפגיעה הכללית היא כפולה.
התיוג והסטיגמה החברתית שממנה סובלים אנשים עם מוגבלות אחת, כפולים ומכופלת ביחס לאנשים עם ריבוי מוגבלויות. הגישה שמקטלגת את האנשים ומכניסה אותם לקופסאות לפי המוגבלות, מחזקת את הסטיגמות ואת ההדרה. גם בקרב נותני השירות שאמורים להנגיש זכויות, יש סטיגמה שפוגעת באנשים שאותם הם נועדו לשרת. אנשים עם מוגבלויות, ככלל, סובלים מאייבליזם – אייבליזם זו האפליה נגד אנשים בגלל המוגבלות שלהם. כמו שרייסיזם זו אפליה על בסיס של גזענות, וסקסיזם זה אפליה על בסיס של מין של מגדר, אייבליזם זו אפליה על בסיס של מוגבלות, וזה קיים חזק מאד בחברה, ואנשים עם ריבוי מוגבלויות מעידים שהסבל הוא לא כל כך מהמוגבלויות, כמו מהיחס האייבליסטי של החברה.
חגית גור זיו
¶
הכשרת אנשי המקצוע נעדרת לדעתי - אני אומרת מנקודת המבט שלי - אני יודעת שיש אנשים שחלוקים עלי. הכשרת אנשי המקצוע נעדרת ראיה הוליסטית של האדם. היא מתמקדת במוגבלות והיא מתמקדת במוגבלות אחת. אנשי המקצוע לעתים רחוקות טורחים להשתלם או להשלים את השכלתם במוגבלות שאינה מגדירה את תחום העיסוק שלהם. זאת אומרת, אם הם עוסקים בבריאות הנפש, הם לא ילמדו כלום על אוטיזם, הם לא ילמדו כלום על חירשות, כי זה לא בתחום שלהם והם לא קיבלו הכשרה, אבל הם גם לא טורחים להשתלם בזה.
בקיצור, אנשים עם ריבוי מוגבלויות כמו כל בני האדם, רוצים להיות חלק מהקהילה בה הם גדלו, בה הם חיים. הם לא רוצים להיות מתויגים על פי הנכות שלהם; הם רואים בעצמם אנשים שלמים, כמו כל בני האדם האחרים, ולא אנשים פגומים או לקויים. הם אינם רוצים להיות מודרים בשל מוגבלותם.
הפתרונות שנדרשים, לדעתי, הם
¶
(א) איחוד השירותים תחת קורת גג אחת; (ב) התאמת השירות לאדם לפי צרכיו. שירות מותאם אדם – זה מושג שצריך להכניס אותו וצריך להטמיע אותו בכל המערכות; (ג) הכשרת נותני השירותים לפי גישת הזכויות ולא לפי הגישה הרפואית שממיינת ומקטלגת ומכניסה את האנשים לקופסאות; (ד) תקצוב גמיש שכל אדם יכול להחליט עליו.
תודה רבה.
היו"ר אילן גילאון
¶
תודה רבה. זה היה יותר קצר ממה שחשבתי. לא התכוננו שזה יהיה כל כך קצר. חגית, את יכולה להמחיש מה זה ריבוי מוגבלויות מבחינת עד איזה רמה של קושי זה מגיע?
היו"ר אילן גילאון
¶
לא, לא, אני מתכוון האם אדם שיש לו שתי דיסציפלינות של מוגבלות והוא גם לקוי למידה, זה נקרא מוגבלות?
חגית גור זיו
¶
גם לקות למידה זה מוגבלות, בוודאי. דרך אגב אצל הבן שלי את לקות הלמידה כבר לא ספרתי, זה כבר הלקות הרביעית.
חגית גור זיו
¶
כן. הרשויות שואלות את השאלה מה הלקות המובילה. אז אם לאדם יש שיתוק מוחין וחירשות לדוגמא, אז יגידו טוב, שיתוק המוחין הוא הלקות המובילה, ואז ישימו אותו בבית ספר של ילדים עם שיתוק מוחין, כי יש את החינוך המיוחד ולא הכלה, ואז אף אחד לא ידבר שם בשפת סימנים, הוא לא יוכל לפתח שפה, הוא לא יוכל לדבר שפה, הוא לא יוכל לפתח קוגניציה. אז ההורים צריכים להילחם על זה שהוא יהיה דווקא בבית ספר לחירשים. אבל בבית ספר לחירשים אף אחד לא יודע להתמודד עם שיתוק מוחין, אז הוא צריך להביא לו סייעת שהיא תהיה מיוחדת לעניין הזה.
זה מן אוזלת יד כזו של הרשויות, שהיא פשוט בלתי נסבלת.
היו"ר אילן גילאון
¶
טוב, תודה.
בינתיים הצטרף אלינו חבר הכנסת ד"ר עפו אגבריה, שהוא גם רופא ואני תמיד אוהב לשבת על ידו. יש לנו אינטרס משותף, אני חולה, הוא רופא – זה טוב מאד. בכלל, אני צריך רופא לכל מקום.
עפו, אם אתה רוצה להצטרף לדיון כעת או בכל שלב, אתה יכול.
טובה מסילתי
¶
אז אני רוצה לחזק את דבריה של חברתי, חגית. גם אני אמא. אני אמא לילדה עם מוגבלות שכלית התפתחותית. אני קוראת לזה פיגור שכלי, אני עדיין משתמשת במונח הישן.
שמי טובה מסילתי. הבת שלי בת 35 ומאד מאד התחברתי לנקודות שאת העלית כאן. המרוץ שלנו, בני המשפחה, כדי לנסות להתחבר אל כל מיני, לחבר את המוגבלויות תחת קורת גג אחת. ברגעים אלה ממש אני מתמודדת בסיטואציה קשה מאד. הבת שלי מאושפזת בבית חולים פסיכיאטרי שאין שם אף אחד שמבין בפיגור. אף אחד. ואני צריכה להיות צמודה אליה, כדי שיבינו ולתווך ביניהם. אז אני כבר לא מדברת על כסף ואני לא מדברת על מקום העבודה שלי שנמצא בסכנה, אני מדברת על זה שהילדה שלי לא מקבלת את מה שהיא צריכה לקבל.
ואיך יכול להיות שבכל המדינה הזאת אין בית חולים פסיכיאטרי אחד, שיש בו מחלקה שמטפלת גם בפיגור שכלי ויש שם רופאים מומחים שיודעים לחבר את שתי המוגבלויות הלא פשוטות האלה, ולדעת שג'סטה כזאת קורה לה ככה, ובג'סטה אחרת היא מגיבה לתרופה לא טוב, והיא הגיעה למצב שהיא ישבה על כסא גלגלים עד שמישהו שם זעק – אולי יש איזו ריאקציה בין התרופות?
צריך ללמד בתוך בתי הספר לרפואה שילמדו על חירשות וילמדו על מוגבלות שכלית וילמדו על אוטיזם, ויחברו את התחום המקצועי שלהם גם לתחום המומחיות הזאת. איך יכול להיות? אני אמרתי, אם הייתה מחלקה באילת, כשאני גרה במרכז, הייתי נוסעת עד אליו כדי לאשפז שם את הילדה שלי, אבל שתהיה מחלקה שנותנת מענה. היום הילדה שלי מטופלת ברצון מאד טוב של רופאים, אבל הם מוגבלים בעצמם. הם לא יודעים מה זה פיגור שכלי, איך למקד את הטיפול בה.
טובה מסילתי
¶
והיא זקוקה לאשפוז. אנחנו ניסינו שבעה חודשים לאזן אותה בבית וזה לא הלך, ולא היה מנוסה. היא זקוקה לאשפוז. אנחנו התאשפזנו יחד איתה, הם באמת היו יצירתיים מאד, באמת אחרי שנגענו לליבם – מותר לי להתאשפז איתה משש בבוקר עד שמונה בערב ובשמונה בערב אני נאלצת ללכת ולהשאיר אותה שם.
באמת מה שאני הכי זועקת, זה באמת לנסות לטפל כמה שיותר. אני אישית, אם יש כאן מישהו, אם יש כאן רופא בקהל, אני אישית מוכנה להירתם כדי להזיז וכדי שהקירות פה ירעדו. צריך לעשות את זה כמה שיותר מהר.
היו"ר אילן גילאון
¶
תודה רבה לך.
אני מבקש, תצטמצמו, יש המון דוברים והנושאים הם כבדים וכבדי משקל ונוגעים מאד ללב, אז אני מבקש שתצטמצמו כדי לאפשר לכולם.
נעמה לרנר מ-בזכות.
נעמה לרנר
¶
אני רוצה להתמקד בבעיה ספציפית של אנשים עם ריבוי מוגבלויות, וזה הנושא של מקומות מגורים. אנשים שיש להם מוגבלות פיזית ונפשית ביחד היום, לדוגמא, נזרקים ממקום למקום. אנשים שיש להם מוגבלות פיזית ויש להם בעיה רפואית נוספת, נזרקים למקומות שהם לא צריכים לגור בהם.
לארגון בזכות הגיעו מקרים מזעזעים, שהיום אנחנו יודעים שיש 700 איש כאלה, אנשים שיש להם מוגבלות פיזית ובעיה רפואית נוספת כלשהי. לפעמים אפילו הבעיה היא לא בעיה רפואית, אלא סתם ריבוי מוגבלויות, שאף אחד לא יודע מה לעשות איתם. הם אנשים בוגרים, שצריכים מסגרת מגורים שתיתן להם את כל התמיכות שהם צריכים, והם מופנים לבתי חולים גריאטריים. אנחנו מכירים אדם בן 17 שיש לו מוגבלות פיזית קשה מאד, בחורצ'יק בן 17 עם מוגבלות פיזית קשה בעקבות שאיפת גז מזגנים ונפילה מגובה, שיש לו מוגבלות פיזית, הוא גם מונשם, ויש כמובן פגיעה רב מערכתית, אבל הוא בחורצ'יק שהולך לחיות כעת חיים ארוכים ואמורים להיות טובים ככל שניתן, והוא מתגורר בבית חולים גריאטרי, וכל הטיפול שהוא מקבל שם, הוא מקבל אותו מהמקום של אדם זקן ולא של בחור בן 17.
התקשרה אמא שלו לארגון בזכות ואמרה – נכון, יש פיזיותרפיה, אבל הפיזיותרפיה במקום היא משמרת ולא משקמת. יש תרפיה בדיבור, אבל הוא צריך עכשיו לא לתת את שני המשפטים שלו לגבי פיפי ואוכל, הוא צריך ללמוד לתקשר. הוא ילד בן 17 והוא צריך ללמוד לתקשר מהתחלה. ובבית חולים גריאטרי אין שום אפשרות שהוא יקבל את הדבר הזה.
נעמה לרנר
¶
אנחנו יודעים על אנשים עם ריבוי מוגבלויות מסוגים אחרים, שנזרקים ממסגרת למסגרת, או שכלל אין להם מסגרת. מגיעים לוועדות בין משרדיות, הוועדה הבין משרדית נותנת תשובה של – אין לנו מה לתת לבן אדם. יש לנו בחור עם מוגבלות נפשית, על רקע אורגני של פגיעת ראש. מסכן הבחור, לו היה רק עם פגיעה נפשית וזה לא היה על רקע אורגני, הוא היה נקלט במקומות, אני לא יכולה להגיד עליהם שהם מצוינים, אבל אולי זה היה יכול להיות סביר. אבל מאחר שזה על רקע של פגיעת ראש, הבחור הזה נזרק כבר ומתמודד ממקום למקום בחמישה מקומות. כעת הוא בבית הוריו. הוריו אומרים – זה אסון מתקתק, פצצה מתקתקת. הבחור יכול להרים יד, הבחור יכול להיות אלים כלפניו, אין לנו את הכלים להתמודד איתה. הם היו בוועדה הבין משרדית ובוועדה נכתב – אין לנו מה לתת לאדם כזה בגלל ריבוי המוגבלויות שלו.
היו"ר אילן גילאון
¶
תודה נעמה. אני שוב מתנצל על קוצר הזמן שיש לכל אחד. אני גם מבקש להטיל עלינו מטלות. כפי שאתם יכולים לראות אנחנו אנשים פונקציונאליים.
נעמה לרנר
¶
אז המטלה היא, חבר הכנסת גילאון, היא לערוך דיון מקיף על האוכלוסייה הזאת בוועדת העבודה והרווחה. נשמח שתרים את העניין הזה כדי למצוא פתרונות אמיתיים.
היו"ר אילן גילאון
¶
דיון אנחנו עושים, בכל שנה אנחנו עושים את היורצאיט השנתי, מה שנקרא, והלוואי שהייתי יכול יום אחד לקיים את היום הבנקאי הבין לאומי ולא היום המוגבל הבין לאומי, אבל אנחנו מכירים את זה. אנחנו צריכים גם טיפול קונקרטי. את ואני הרי עובדים ביחד ואת יודעת למה אני מתכוון.
אחיה קמארה, ואני שוב מתנצל חברה, תהיו ממוקדים וחדים כתער, כי אין לנו זמן ואני באמת רוצה לתת לכל מי שנרשם כאן.
אחיה קמארה
¶
אני רוצה להוסיף למה שנאמר פה ובאמת כל סיפור מחדד את הכאב ואת המצוקה של האנשים. גם המשרדים השונים הבינו את הבעיה הקשה. למשל, משרד הבריאות, בעקבות הסגירה של נווה יעקב, בעקבות המקרים שנחשפו בנווה יעקב לפני מספר חודשים, העביר חלק מהאנשים למקום שבו יש תשומות של משרד הרווחה, והם מאד הופתעו כאשר מה שקרה זה שהתשומות המשותפות של משרד הבריאות ושל משרד הרווחה יחד, גרמו לשיקום של האנשים שם ויצרו מצב שאחרי שנים שהם נמצאים במערכת, המצב שלהם השתפר.
אם היינו יכולים ליצור מצב במשרדי הממשלה, שבו מסתכלים על האנשים האלה כמכלול וכל משרד נותן את מה שהוא צריך לתת בשביל שהאדם הזה יקבל את השירותים שמגיעים לו, אז המצב שלנו היה הרבה יותר טוב.
גלית גבע
¶
אכן באמת המשרד מודע לבעייתיות, המשרדים מודעים. ראייה לכך זה ניסיונות באמת למצוא פתרונות, הן ברמה חוץ ביתית של שירותים חוץ ביתיים, והן ברמה של שירותים בקהילה לאוכלוסייה מרובת נכויות. אני חייבת לציין שמרבית האוכלוסייה שמשולבת בשירותים שלנו, יש לה יותר מנכות אחת.
אכן, אני יכולה לתת מספר דוגמאות לשירותים שהוקמו: לדוגמא, מסגרות חוץ ביתיות אם זה לאנשים פוגעים מינית עם הנמכה קוגניטיבית, אם זה לאנשים שעם הזמן - - -
גלית גבע
¶
סליחה, אני אסיים אם יורשה לי. אנחנו מדברים על מסגרת לנפגעי ראש פוסט-טראומתיים, שיש שם שילוב גם של מקצועות הבריאות וגם של מקצועות הרווחה. אנחנו מדברים על שירותים שונים בקהילה שנותנים מענים. יש לנו מרכז יום למשל לנפגעי ראש פוסט-טראומתיים וכו', וכו', אבל כמובן שזה לא מספיק. אנחנו לא באים ואומרים שזה מספיק.
נכון להיום יש את הוועדות הבין משרדיות, שאנחנו יודעים שיש הכרעות כאלה ואחרות, מותאמות יותר, מותאמות פחות, אבל יש ניסיון, יש מאמץ, מתוך מודעות לכל האוכלוסייה שנופלת בין הכיסאות. אנחנו מתמודדים עם אוכלוסייה שנופלת בין הכיסאות חדשות לבקרים ומנסים אכן למצוא את הפתרונות הייחודיים.
נכון להיום אנחנו בשותפות של משרדי הממשלה עם הג'וינט. במסגרת מסד נכויות, גם עשינו איזה שהוא תהליך וניסיון לצאת לאיזה שהוא פיילוט - - -
היו"ר אילן גילאון
¶
זה נושא שעומד אצלכם על סדר היום, העניין של רב תחומיות? יש לכם מודל שאתם יכולים להציג או מקום כזה שאתם מנהלים?
גלית גבע
¶
קודם כל כמובן שישנם מספרים מודלים, אמרתי. כמו שציינתי, אנחנו יכולים להציג את זה לגבי המסגרות החוץ ביתיות, וגם לגבי מסגרות שונות בקהילה.
אני חושבת, ועכשיו אני אגיד משהו שהוא מאד, אבל יש גם את החלק של ההתמקצעות. כלומר, השירותים, אי אפשר לזלזל בחלק של ההתמקצעות בשירותים ובמסגרות הקיימות בקהילה, שיש לזה גם את החלקים הטובים של זה. אכן, לכל הנושא של ריבוי מוגבלויות, זה לא פשוט לייצר את זה, אבל אנחנו באמת חותרים לכיוון של מסגרות שתחת גגה אחת, האדם יקבל את כל המענים על ידי המשרדים השונים וההתמחויות השונות, שאכן המענה יהיה מענה מותאם לצרכים של הפרט.
וכמו שאמרתי, אנחנו לקראת יציאה לפיילוט משותף, כדי לבחון גם לעשות מיפוי באוכלוסייה לגבי אנשים שנופלים בין הכיסאות - - -
גלית גבע
¶
אנחנו כרגע בשלבים ראשונים של יציאה לפיילוט, שאנחנו רוצים בשלב ראשון לאתר אוכלוסייה מרובת נכויות. בהתאמה, יושבים סביב השולחן שותפים מהמסד, מהג'וינט, ממשרד הרווחה, משרד הבריאות, כמדומני גם משרד השיכון - - -
גלית גבע
¶
משרד החינוך. אני לא זוכרת עוד איזה משרדים היו איתנו. הביטוח הלאומי, האוצר היה וגם כמובן מהנציבות וארגוני נכים, שהמטרה היא באמת לבנות בכמה אזורים איזה שהוא פיילוט של שירותים שתחת גגה אחת יהיה מענה לאוכלוסייה מרובת נכויות, ושיהיה שם מענה לכל סוגי הנכויות, בהתאם לצרכים. את היית אפילו - - -
חגית גור זיו
¶
כן, אני ישבתי בוועדה המשותפת הזאת. אני חושבת שזו עשייה מבורכת, מאד טובה, אבל גם בוועדה הזאת, הניסיון לתאם בין הגופים השונים הוא כמעט בלתי אפשרי. ועם כל הכבוד לפיילוטים, זה מעט מדי לאוכלוסייה כל כך גדולה, ועד שזה יקרה – מוכרחים לעשות מהלך יותר גדול, של שינוי מדיניות, של שיתוף פעולה בין המשרדים. אי אפשר להסתמך על פיילוטים. אז הפיילוט הזה יגיע ל-30 אנשים, אבל אנחנו מדברים על אוכלוסייה ענקית, לא על 30 אנשים.
גלית גבע
¶
העניין הוא שאנחנו רוצים באמת להגיע למודל מותאם שאנחנו נוכל מהמודל הזה להקיש למקומות אחרים, ולהבנות שירותים מותאמים. זה לא ביום, זה לא ביומיים, זה תהליך, אבל אני חושבת - - -
היו"ר אילן גילאון
¶
אנחנו לא חושדים בכשרים, אנחנו מאמינים שכשאתם מדברים על פיילוט, אתם מדברים בעצם על דבר שאתם רוצים להרחיב אותו, כי בוודאי שאנחנו לא יכולים.
גלית גבע
¶
נכון. אנחנו רוצים לצאת ולהרחיב ולהטמיע את זה על ידי המשרדים השונים, וכן ישנם שיתופי פעולה.
גיא שמחי
¶
רק התייחסות קטנה, שמי גיא שמחי, מנכ"ל המרכז לעיוור, אני חבר בוועדה. מה שאני חייב לומר שגם בוועדה עצמה - - -
גיא שמחי
¶
אמרתי, שמי גיא שמחי, מנכ"ל המרכז לעיוור. אני חבר בוועדה למסד נכויות ואני חייב לומר שעדיין עוד לא נוצר הפיילוט. גם בתוך הוועדה היה מאד קשה לגבש את הפרויקט הזה, עדיין לא הגענו. בישיבה הבאה אנחנו נמשיך לחשוב על איך עושים את זה, כי באמת זה מאד מאד מורכב.
אז חשוב להבין, באמת הנושא הוא מורכב, אבל אם הוועדה תצליח לייצר מודל – אולי אפשר יהיה להישען עליו ולהרחיב אותו אחר כך.
גלית גבע
¶
כמובן. מסד נכויות זה שותפות בין משרדית. כל המשרדים כאן נותנים את חלקם מבחינה תקציבית, וג'וינט ישראל וקרן ברודרמן. יש כאן שותפות מלאה, ובשנה הזאת יש הרחבה של התקציב.
עירית שביב שני
¶
אני מנציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות. רק רציתי להוסיף, אם רצית שיעורי בית, יש לדוגמא את הנושא של התחלואה הכפולה באמת – נפשית ושכלית, שהייתה בנושא עתירה והוקמה בנושא ועדה, ויש איזה שהוא מודל שנבחן להקים איזו שהיא מסגרת או מסגרות – שחלק יהיו באשפוז וחלק בקהילה. מדובר על 200 אנשים שצריך לתת להם פיתרון, לפחות. והבנתי שמשרד הבריאות אמר שהוא עכשיו בוחן את זה מבחינה תקציבית. אבל זה לא התקדם עדיין למקום הנכון.
היו"ר אילן גילאון
¶
זה התפקיד שלנו כאן, ובסוף הדיון הזה נתחיל לעקוב אחרי העניינים.
ג'ברין תיסיר, מה שלומך?
ג'ברין תיסיר
¶
כן, ג'ברין תיסיר מאום אל פאחם, מאגודת תנו יד לחירש ונכים למען נכים. אני רוצה להעלות רק נושא קטן אחד, וזה עניין שינוי הדיור.
במשרד הבריאות מתייחסים לאחד שיש לו ניידות, שהוא משתמש בכסא גלגלים - - -
היו"ר אילן גילאון
¶
לא, לא, תסלח לי, אנחנו פשוט חייבים להתרכז רק בנושא, רק מה שאנחנו מדברים כאן. אנחנו מדברים על ריבוי מוגבלויות.
היו"ר אילן גילאון
¶
אני לא יכול לתת לך מה שאתה רוצה, כי אני תחמתי את תחומי הדיון, אני מצטער. כאילו, להגיד מה שאתה רוצה – לא נגיע לכלום. תדבר על הרב תחומי.
ג'ברין תיסיר
¶
זה כולל הריבוי ליקויים. אם בן אדם משתמש בכסא גלגלים והוא מרותק לכסא גלגלים, אז זה ריבוי, לא? פעם אומרים לא ככה, פעם אומרים לא ככה. אז אני אומר, מתלונן, על זה שהוא לא זכאי לרמפה, הוא זכאי רק לשירותים בתוך, לשירותים של הבית. הבנת אותי או עוד לא?
היו"ר אילן גילאון
¶
אני הבנתי אותך, אבל אנחנו גם דנים בנושאים האלה, אבל לא סביב השולחן הזה. הבנתי אותך. הבעיה היא בעיה בסופו של דבר.
רונית דודאי
¶
אני חושבת שיש כמה דברים שאני רוצה לומר. שמי רונית דודאי, אני ממונת שיקום במשרד הבריאות, בריאות הנפש.
יש שני דברים שאני רוצה לציין אותם כעובדה מצערת, שהיא שורש הבעיה. שני משרדים – רווחה ובריאות – מתמודדים בעצם עם אוכלוסיית נכים בנפרד, כאשר אוכלוסיית הנכים לא מתנהגת ככה, בהפרדה הזאת. כי כמו שאתם שמעתם וחגית הביאה, גם אנחנו במשרד הבריאות לא נתקלים פעם אחת ולא פעמיים, רוב האוכלוסייה שנמצאת אצלנו היא לא עם התמודדות אחת בלבד, עם מחלה אחת בלבד. והדבר הזה הוא בהחלט עול מאד גדול. והבעיה השנייה שלנו זה שאנחנו פועלים על פי חוק. משרד הרווחה, ברוב השירותים שלו, מלבד פיגור, לא פעול על פי חוק.
זאת אומרת שיש לנו כאן גם שני משרדים שעובדים עם שתי אוכלוסיות שונות ועם מסגרות אחרות לגמרי, של התייחסות שמקשות מאד על הדיבור ביניהם.
יש לי הצעה קונקרטית, שאני חושבת שהגיע הזמן, אם אתה רוצה לעבוד אילן, שאנחנו נרים את הכפפה הזאת.
היו"ר אילן גילאון
¶
הגיע הזמן שאני ארצה לעבוד, נו, מה אני אעשה? לא רציתי לעבוד, אבל עכשיו, אם אני צריך לתווך בין משרד הבריאות לבין משרד הרווחה, זה בהחלט מאמץ ראוי ואני אעשה כל מה שצריך.
רונית דודאי
¶
לא, לא, אני לא מדברת על תיווך. אני חושבת אלף שתפקיד הכנסת במובן הזה, הוא קצת להוביל בנושאים שבהם באמת משרדי הממשלה לא מצליחים להרים אותם בכוחות עצמם. ואני כן רוצה לכוון את עצמי לנושא של הוועדה הבין משרדית.
היום הוועדה הבין משרדית בעצם יוצרת משפט שלמה. היא קורעת את האנשים – מה יש לך יותר – ולפי זה היא מחליטה איזה משרד יטפל. אילו היה הנס שבו הוועדה הבין משרדית בעצם הייתה גוף סוברני, מתוקצב על ידי שני המשרדים, אני באופן אישי מוכנה לחלוטין לתקצב את זה מכספי לחלוטין, מכספי השיקום שלנו, וליצור מצב שבעצם הוועדה הזאת לא רק עושה משפט שלמה, אלא יוצרת שני דברים: יוצרת מענים ייחודיים.
עם כל הכבוד למסד נכויות, ויש לי המון כבוד, אנחנו מדברים פה על פלסטר לפצע מדמם. כאילו, אם אנחנו מדברים בעצם על נושא של מענה כולל, אז הג'וינט יכול לסמן פיילוט לכל מיני נושאים שאנחנו יכולים לכוון אליהם. אבל בגדול אנחנו חייבים לדבר על כסף ממשלתי רב - כי האוכלוסייה הזאת היא רבה – שהולך גם לפתרונות, בנייה של פתרונות לאוכלוסייה הזאת, והפתרונות האלה צריכים להיות מאד מאד מאד נקודתיים ומאד קטנים. לא בתים גדולים של 30-40 איש, אלא של 5 אנשים, שיש להם מוגבלות מסוימת. לשם אנחנו צריכים לכוון.
והדבר הנוסף שאני לוקחת מאד ממה שאת כיוונת, חגית, זה הנושא של הכשרת צוותים לריבוי מוגבלויות. זאת אומרת אנחנו צריכים לרדת לרזולוציות מאד מסוימות – מי הצוותים שצריכים ללוות את האנשים האלה, מענים מאד מאד קטנים וייחודיים, אנחנו לא צריכים לפתוח מוסדות גדולים.
ועוד דבר שאני רוצה לומר, שמונח היום על שולחני וחשוב לשתף אתכם: לאחר אירועי נווה יעקב, מנכ"ל משרד הבריאות החליט לפרק את בתי החולים הפרטיים, שנוגעים לבריאות הנפש. בבתי החולים האלה נמצאים אוכלוסיית עם תחלואה כפולה מאד גדולה. אנחנו כן מעוניינים לקחת חלק בחלק מהאוכלוסייה הזאת, לקבל אותה לרצף השיקום שלנו ולבנות לה חלק מהמענים. שוב, זה לא כולל. כולל זה רק אם זה יבוא מהכנסת.
היו"ר אילן גילאון
¶
תודה רבה. תדעי לך שאני תמיד אוהב שאומרים לי שזה זקוק לתקציב ממשלתי, ואת מסתכלת עלי - - -
רונית דודאי
¶
אילן, אני דיברתי על תקציב שבא ממני וממשרד הרווחה, בחלקים מסוימים, ברגע שאנחנו נדע מה הסכום. אני להיפך, אתה לא שמעת אותי טוב.
היו"ר אילן גילאון
¶
בסופו של דבר את מאד צודקת. זה עניין של סדר עדיפויות. מי שרוצה פלטפורמה שלמה, הוא קובע סדר עדיפויות. אין מה לעשות.
דבי שחר. חברה, בבקשה מכם, קצר. אני יודע שכולם רוצים, אבל אני לא אוכל לתת, כי בשעה 11:30 אני חייב לפנות פה.
דבי שחר
¶
שלום לכולם. שמי דבי שחר, אני אחת האימהות שנעמה לרנר מארגון בזכות דיברה על הנושא של הבן שלי. אנחנו היינו אתמול בערוץ 2, אני והבן שלי, ופה אני רוצה לדבר על זכויות האדם. אני לא רוצה לדבר לא על כסף, וזה לא מעניין אותי מאיפה יוצא הכסף, אותי מעניין שיש לי בן שחי ולא חי. הוא רק נושם, הוא לא חי בעצם. אם הוא נמצא היום בבית חולים גריאטרי, בחור בגיל 30 שנמצא בבית חולים גריאטרי, קם בבוקר, אוכל, חוזר לחדר, רואה טלוויזיה, עוד פעם אוכל צהריים, חוזר עוד פעם לטלוויזיה, ובערב בשעה 18:30 צריכים להחזיר אותו למיטה – זה לא חיים. אני לא יודעת.
היום קוברים את נלסון מנדלה, אחד האנשים שנלחם על זכויות האדם. אני פה כדי להילחם על זכויות האדם של הבן שלי ושל עוד הרבה אנשים במצב של הבן שלי. לא יתכן שלבן שלי לא יהיו חיים. אין לו חיי חברה. אין לו כלום בעצם. הבן אדם אומר לי, כשאני לוקחת אותו החוצה ואני מחזירה אותו – אמא, אני נמצא בכלא. אני נמצא בכלא. אין לו חיים. אם הוא צריך רק לנשום – לזה אתם קוראים חיים? אני לא קוראת לזה חיים.
עפו אגבאריה
¶
אני גם רב תחומי במסגרת הרפואה, ויצא לי באמת במסגרת ההתמחות שלי בכפר סבא, להיות בקשר מאד מאד הדוק עם בית החולים לוינשטיין, שזה בית החולים שבדרך כלל לא נכנסים לשם אנשים שנולדו עם מוגבלויות, זה אנשים שנולדו רגילים, תפקדו, עבדו, ולצערי הרב, בנסיבות מאד לא נעימות, נהיו גם כן נכים ולפעמים גם כן נכים רב תחומיים. לא רק קטועי ידיים או רגליים או איזה שהם שיתוקים, אלא גם אלה שאיבדו ראייה ואיבדו שמיעה. אז זה דבר באמת מאד מאד מצער שאתה רואה אנשים כאלה, ותמיד אתה חושב – איך אפשר לעזור לאוכלוסיות כאלה. אם נולדים ככה, או בנסיבות מסוימות, בעל כורחם, נכנסו לקטגוריה הזו.
ואני תמיד אומר שזה פונקציה של המדינה עצמה – איך היא רואה את הדברים האלה, ולא צריך להשוות את מדינת ישראל לעולם השלישי, כי תמיד משווים את עצמנו ל-OECD או למדינות המפותחות. וברוב המדינות המפותחות, העניין של איך לדאוג לאוכלוסייה הזאת, נדמה לי, ואני לא רוצה להיות ממש בוטה, שישראל תופסת את המקומות האחרונים.
עפו אגבאריה
¶
וזה נורא מצער, וזה עניין של סדר עדיפויות: האם באמת על המדינה, שלא הייתי אומר שמדינת ישראל היא מדינה ענייה. אולי כשהיא הייתה יותר ענייה אז העניין החברתי היה קצת יותר טוב ממה שהיום, וכאשר היום מדינת ישראל היא מדינה יותר עשירה, אז היא פחות דואגת לאוכלוסיות האלה. לא יכול להיות - - -
עפו אגבאריה
¶
בטוח שזה החלטות פוליטיות. בטוח. ואם אנחנו נשווה את המרכז והפריפריה – אנחנו יודעים שבפריפריה עוד פחות השירותים האלה. אם בתל אביב או במרכז המדינה יש עדיין איזה שהם מרכזים לשיקום פה ושם, אז תאר לעצמך שמישהו מצפת או מבית שאן או מסכנין, לאן צריך להביא את הילדים האלה או את האנשים האלה עם המוגבלויות המרובות, שהוא צריך לפעמים במקום אחד נכות כזו, במקום שני נכות אחרת.
אני מדבר על סדר העדיפויות, על הביטוח הלאומי. עכשיו הולכים ופותחים את עניין הנכויות. אני לא חושב שמהדבר הזה, בביטוח הלאומי, המצב של הנכים ישתפר ויהיה יותר טוב. אני חושב שצריכה להיות עמדה של הוועדה, שאנחנו צריכים לבדוק והשקיפות של לוח הנכויות של הביטוח הלאומי, שיהיה לנו יותר שקוף, כדי שנוכל לראות את זה ולא לעשות את זה בצורה כזו שיכולה לפגוע באוכלוסייה מאד מאד גדולה של נכים. כי יכול להיות שיוסיפו אחוז מסוים לנכות כזו ויגרעו אחוז גדול מנכות אחרת. וזה יכול לגרום להרבה נכים עם ריבוי נכויות, להיות מחוץ לעניין. ולא הייתי אומר שהמוסד לביטוח לאומי הוא עני. הוא אחד המוסדות העשירים ביותר במדינה הזו.
לכן, סדר העדיפויות מחייב מתן עדיפות ראשונה, באמת, מכל המוסדות האלה, לאוכלוסייה הזו. ואני חושב שכאן המקום שהוועדה תיכנס לעובי הקורה בעניין הזה.
תודה.
אילניה ארבל
¶
את החוויות אנחנו שמענו ושומעים יום יום וחווים שעה שעה. ריבוי משרדים. פיצול. זכויות. הנפילה בין הכיסאות. המידע. הדיס-אינפורמציה.
אילניה ארבל
¶
שמי אילניה ארבל, מרחובות. וגם הוצעו פתרונות של איחוד שירותים, תקצוב. אני באתי בצורה תכליתית לומר, שהגיע באמת הזמן, ואני לא פעם ראשונה בכנסת, הגיע באמת הזמן לשים את הדברים על השולחן, כמו שאילן גילאון אמר באחד הראיונות שלו אתמול – להוציא את הדברים מהארון. לא ללכת מתוך בושה. לא לחיות בחסד. אנחנו בעלי זכויות שוות כמו כל אזרח במדינה הזאת. אנחנו לא צריכים להתחבר מאחורי סטיגמות ודעות קדומות. הגיע הזמן לדבר על זה. לא להוריד את זה מסדר היום, זה אני מבקשת מכל חברי הכנסת, כי זה בנפשנו. זה בנפשנו, ואנחנו רוצים שכל המשרדים פה וכל מי שיש לו נגישות ונגיעה בנדון, יפעיל וישפיע ויעשה משהו בנדון, כי פתרונות יש, אבל השאלה מה עושים. השאלה אם יש מענה לכל הסיפור הזה.
אנחנו באמת רוצים שהאנשים האלה, כולל משפחותיהם ומשפחתי שלי, לא ניפול ונתדרדר ונמצא ממעגל העבודה ונשבית את החיים שלנו, אלא באמת נוכל לנהל סדר, מתוך כבוד, ביחס, בזכויות שוות, ובאמת ההתברגות של הנערים והנערות, מכל הגילאים, מכל שכבות האוכלוסייה, יבואו לידי ביטוי.
אני מקווה שבאמת יימצאו פתרונות ויאחדו את השירותים, כי באמת אני רואה את הריצות שלי לקבל מענה מכל משרד ומשרד. ולפעמים יש דיס-אינפורמציה ולפעמים יש כפילויות, ואני לא רוצה באמת, אני בטוחה שכולם באים מתוך רצון טוב, אבל איך אומרים – הדרך לגיהינום או על הגיהינום שלנו, של כל משפחה ומשפחה, שמתמודדת יום יום – היא באמת רצופה.
אני מאד מקווה שאנחנו נקבל. אני מכירה ומוקירה את פעילותו של אילן גילאון, ואני באמת מקווה שאנחנו נמצא עם תשובות ופתרונות.
ציפי נגל-אדלשטיין
¶
שלום לכולם, שמי ציפי נגל-אדלשטיין, אני מנכ"לית עמותה לילדים בסיכון, עמותה המטפלת מזה 23 שנה בילדים בספקטרום האוטיסטי, בעיקר בגיל הרך, עד גיל הכניסה שלהם לבית הספר.
בנושא הספציפי הזה של ריבוי מוגבלות, אנחנו עמותה של אנשי מקצוע, לא עמותת הורים, אבל אחד הנושאים הכי משמעותיים בנושא של ריבוי מוגבלות זה העובדה שהרבה מאד מהילדים בספקטרום האוטיסטי, הם גם לוקים בפיגור. הספרות עדיין מדברת על כ-70%, לא עשו מחקר מתקדם בעניין הזה, לאור העלייה באבחנה בשיעור האוטיסטים והעובדה שיש הרבה אוטיסטיים בתפקוד גבוה, אבל עדיין הנושא הזה של ילדים שהם מפגרים וכל מה שחגית דיברה על האבחנה המובילה, זה משהו מאד משמעותי לפגיעה מאד מאד חמורה בזכויות של הרבה מאד ילדים המאובחנים בפגיעה המשנית שלהם כמפגרים, ולא בפגיעה הראשונית שלהם כמפגרים, שהם לא מקבלים זכויות שיש לילדים אוטיסטיים והן לילדים בתחום הפיגור. ומדובר בטיפולים אינטנסיביים מאד.
הרבה ילדים מאובחנים כמפגרים, אבל זה בגלל שנתנו להם את האבחנה הלא נכונה, כי אם הם היו מקבלים טיפול נכון בתחום הטיפול באוטיזם, היו מגלים אולי שהפיגור שלהם הוא פחות מכפי שקיים, וצריך לטפל בנושא הזה.
היו"ר אילן גילאון
¶
תודה רבה.
קובי כהן, יו"ר ארגון הפעולה של הנכים. אתה יודע לתמצת דברים בדקה, אני מכיר אותך.
קובי כהן
¶
אני אשתדל. אני רציתי לדבר היום על הרצון יותר מאשר על העיקר. אני רוצה להזכיר לכולם כי ישבה ועדה ציבורית, בשנת 2002 היא התחילה לשבת ולדון. היא סיימה את הדיונים שלה בשנת 2005. היא הוציאה דו"ח נחמד, הדו"ח הזה עבר החלטת ממשלה, הוחלט ליישם את הדו"ח הזה ואנחנו נפגשים פה בשנת 2013. כל הדברים שאתם מדברים עליהם נמצאים שם באותו ספר המלצות שנקרא המלצות של הוועדה לקידום ושילוב נכים, הוא מוכר בשם דו"ח מירון. מדובר שם בנושא מימוש זכויות למשל, או מדובר שם על הנושא של One Stop Center. זה דו"ח ציבורי.
קובי כהן
¶
בדיוק. עכשיו, יש שם המלצות לגבי שילוב משרדים, יש שם את כל ההמלצות שאתם מדברים עליהן, הכל נמצא תקוע. אז אני חוזר לנושא של הרצון. אני אשמח מאד שזה היורצייט האחרון שלי, ואנחנו ניפגש כנראה, לצערי, בשנה הבאה.
אבנר בטיסט
¶
לקחת כבר 30 שניות. תן לי רק דקה, אני גומר. אלף אני מסכים כמובן עם כל המטרות שהועלו כאן על ידי בזכות. רק רציתי להוסיף שלוש הרחבות. אחת, אנחנו מדברים כאן על שיתוף ורציתי להגיד שהנקודה שאני בא כאן, אני מתנדב כל יום כמה שעות במעון שנמצאים בו נכים, גם נכי נפש, גם נכים מכל הסוגים.
אבנר בטיסט
¶
יש לי דקה, תן לי רק עוד 40 שניות. מה שרציתי להוסיף זה לא רק שיתוף בין משרדים, אלא כמו בנושא שעזרת לי – גם במחלקות שונות באותו משרד. שתיים, נושא של הדרכה. לא רק שיקבלו. קודם כל כמובן שיקבלו המשרדים, גם אנשים בשטח, אנשים של ריפוי בעיסוק ועובדים סוציאליים מבקשים מאד את ההדרכה הזאת, הם עובדים, אנחנו יודעים, גם לי יש 15 לקויות, למזלי לא בתחום הנפש.
הדבר השלישי והאחרון, זה נושא - - -
אבנר בטיסט
¶
אוקיי, לא חשוב. יש נושא רב גילי שבזמן האחרון התחילו לטפל בו, מצד אחד כמו שיש היום ועדת פניות הציבור לנושא של ילדים. אני רואה אנשים נכים מגיל נמוך מאד ועד גבוה. מה שאני רק רוצה להגיד, שיש מקומות שבהם נגמר הטיפול ביניכם, כאילו אומרים אוקיי, גמר גיל 40, מוציאים אותו.
אני רוצה להעיר על זה שתי הערות: אחת - - -
אבנר בטיסט
¶
מה שקורה, שעדיין בקהילה לא רוצים לקבל נכים אם זה דיור מוגן. אני חושב שצריך לדאוג שיהיה מסלול שיטפל באנשים וגם ביחד, מצעירות ועד כמו שהזכירו כאן, שזה דיור גם בגיל היותר מבוגר. הם נשארים נכים גם אחרי גיל 40.
תודה רבה.
שריל פרנקל
¶
כן, שלום. אני מקליניקת אקי"ם, סטודנטים למשפטים במרכז הבינתחומי הרצלייה. אני רק רוצה להעלות מודל אחד שהיה מאד מוצלח באנגליה, שזה שיש מרכזים וקופות חולים ספציפיות לאנשים עם מוגבלויות שכליות, שגם יש להם פיגור שכלי וגם יש להם מחלת נפש. באנגליה גם העבירו חוק שכמו שהם אמרו כל אחד צריך טיפול מיוחד. לכל איש שיש מוגבלויות, יש גם מטפל אחראי שהולך בין כל התחומים, בין הפסיכיאטרים ובין הרופאים וכל זה, ויש מרכזים תחת קופות החולים הרגילות, שמטפלות בכל זה.
אז אולי אנחנו צריכים לפתוח תחת קופת החולים, מרכזים שהם מיועדים ועם רופאים שיכולים ללמוד, עם התמחות ספציפית איך לטפל באוכלוסייה הזאת.
רונן יצחק גיל
¶
תודה. אני חושב שעם כל הכבוד לסדרי עדיפויות וסדרי העדיפויות זה באמת דבר מאד חשוב, אבל לפני סדרי העדיפויות, אני חושב שרצויה וצריכה להיות כאן גם קצת חשיבה אחרת. כי אם יהיו סדרי עדיפויות אחרים, אבל החשיבה תמשיך להיות אותה חשיבה מרובת משרדים ולא רק מרובת מוגבלויות, אז אנחנו נמשיך להגיע לאותו חוסר שירותים, שקיים גם היום.
אדם לא צריך לחיות לא בבית חולים גריאטרי ולא בבית חולים אחר. אף אדם לא צריך לגור בבית חולים. אם מראש החשיבה שלנו כחברה, וגם כאן בכנסת, גם החקיקה הייתה יותר לכיוון של עידוד של חיים עצמאיים לאנשים עם מוגבלויות, הרי שגם כשאדם הוא עם ריבוי מוגבלויות, היה אפשר למצוא פתרונות של חיים עצמאיים. לא רק חיים בקהילה, לא חיים במוסד בקהילה, לא חיים בבית חולים, אלא חיים עצמאיים.
ובנוסף לזה, אני חושב שאחת הנקודות שלא הועלתה כאן, או לא הועלתה כאן מספיק, זה הנקודה של השפעה שבין מוגבלויות שונות. אני היום, כאדם שנמצא בספקטרום האוטיסטי, ואוטיסט ולא מפגר, סליחה, לא אדם עם מוגבלות קוגניטיבית, גם בכך יש להתחשב בשפה שבה אנחנו מדברים. אבל משתמש בכסא גלגלים ולא זכאי ליותר מ-50% ניידות וזו רק מהסיבה שכל רופא, הן בוועדה והן בכל מקום אחר, שבדק אותי כאן בארץ, לא מסוגל בכלל להבין את ההקשר שבין המוגבלויות, ועד כמה זה משפיע על חוסר מתן הזכויות שלי כאדם עם מוגבלות.
ולכן, ההשגה היחידה על כל הדברים שהציגה בתחילת הדברים פה ידידתי וחברתי חגית, היא השגה של סדר הדברים. אני חושב שהמשימה הראשונה במעלה כאן, היא להתחיל בלחשוב על זכויות של אדם ולא זכויות של מוגבלות. בדיוק כמו ההערה הראשונה שנתתי בזמנו בעניין של נגישות השירות – לא יכול להיות שהשירותים יינתנו פר מוגבלות, הם חייבים להינתן על ידי משרד אחד, על פי צרכיו של אדם.
אורלי בוני
¶
שמי אורלי בוני, אני מרפאה בעיסוק ראשית של משרד הבריאות, ממונת שוויון ונגישות של המשרד.
אני רוצה לציין שהנושא הזה נמצא במשרד, מנכ"ל משרד הבריאות הקים תכנית לאומית לשיקום, שהיה כנס גדול לפני שבועיים. התכנית מחולקת לוועדות. המוקד עבר לקהילה, אנחנו מעבירים את המוקד לקהילה. המוקד של ה-outcome ששיקום עבר להיות תפקוד והשתתפות בקהילה. יש לנו 10 ועדות שעובדות עכשיו באופן מאד אינטנסיבי. הנושא נמצא גם על שולחנה של שרת הבריאות, היא כן רוצה לקדם. עומד לקום אגף שיקום במשרד הבריאות, בתחום של שיקום של לא בריאות הנפש.
לגבי הנושא של מורכבות, אני רק רוצה לציין שמתוך כל הסקרים, לא רק שלנו, גם של ביטוח לאומי וגם אחרים, רק 5% מכלל האנשים עם מוגבלויות נמצאים במוסדות. כך שאמנם המוסדות נראים כאילו הם אלה שתופסים את מירב או מרבית האוכלוסייה, 95%, כולל קשישים, וזו הגישה של הרווחה והבריאות היום, כמה שפחות לשים במוסד וכמה שיותר לשקם בקהילה וליצור את הסביבה המתאימה, ואנחנו פועלים בכיוון הזה.
בין הוועדות יש ועדה אחת שאני זכיתי להיות שותפה בה, זה נושא של ממשקים, והוועדה השנייה שזכיתי זה נושא של כוח אדם. אנחנו דנים גם בנושא של הכשרות של אנשי צוות, זה עלה לדיון בנושא של הכשרות רב מקצועיות.
לגבי נושא של סיעודיים מורכבים צעירים, אגף הגריאטריה דן עכשיו בהקמה של מחלקות לסיעודיים מורכבים צעירים, בנפרד ממחלקות כאלה. העניין הוא באמת עניין של כוח אדם וכמות מטופלים להקמת מחלקה, אבל זה נושא שנמצא על שולחנו של האגף לגריאטריה.
נעמה לרנר
¶
הקמת מחלקות איפה? שוב בבתי חולים לא גריאטריים? בבתי חולים אחרים? מה זה נקרא מחלקות? במקום להעביר אותם לקהילה - - -
אורלי בוני
¶
שנייה, רגע, נעמה, שנייה. יש צורך במחלקות ויש צורך בשיקום ... בקהילה – לא לערבב עניין בעניין. יש צורך במחלקות למורכבים צעירים, לצערנו הרב בעקבות תאונות דרכים וכדומה. יש לנו הרבה אנשים צעירים והם נמצאים היום במחלקות מורכבים בגריאטריה, ואנחנו מנסים לבודד אותם למחלקות נפרדות, עם טיפול אחר.
אורלי בוני
¶
גם לטפל באנשים צריכים בית חולים, לא יעזור. יש שלב שבו אנשים צריכים טיפול ושיקום במסגרת בית חולים, עם כל המחלקות ועם כל הרופאים, כי הם עדיין במצב רפואי לא יציב. ברור שברגע שהם יהיו במצב יציב, אנחנו נצטרך למצוא לזה פתרון. אבל יש אנשים שבשלבים מסוימים בחייהם צריכים בית חולים, מוסדות אשפוזיים, בגלל מה שקורה.
עכשיו, לקחתי לתשומת ליבי את מה שאת אמרה בנושא של מחלקות ייחודיות לציבור ובריאות נפש, אנחנו נעביר את זה לאגף לבריאות הנפש.
תודה.
היו"ר אילן גילאון
¶
תודה.
אסתר לנדסברג. אני מצטער, עוד שני דוברים והשאר ידברו בוועדות האחרות ובדיונים בהמשך.
אסתר לנדסברג
¶
שלום. שמי אסתר לנדסברג. יש לי בן בגיל 23 שהוא יושב עכשיו במב"ן בכלא ברמלה, כי הוא התגלגל בין מוסדות ויש לו אספרגר, פיגור גבולי, הפרעות התנהגות. כל הזמן הוא היה במוסדות של הפרעות התנהגות, לא התייחסו לשאר החלקים ועכשיו הוא ברשימת המתנה בשביל מקום אחד בארץ, שער מנשה, וגם כתבתי לך מכתב אישי, צריך לדחוף כדי להשיג לו מקום, כי עוד חודשיים הוא יוצא מהכלא ועוד פעם הוא ייכנס לבית, וגם הבית, נעלנו את הבית, לא נתנו להיכנס, היינו צריכים להזמין משטרה. הוא גונב, הוא לא מבין מה זה לגנוב והוא סתם מסתבך והוא לא מבין שהוא צריך עזרה בכלל.
שי אלטרץ
¶
שלום. שי אלטרץ מעמותת לשמ"ה. קודם כל לפני שאני מתחיל, אני רוצה לציין - נכון שיש הרבה בעיות בין המשרדים וכל הדברים האלה - את משרד הבריאות וסל שיקום, את כל התהליכים שהוא עושה שם. יש דברים לשפר, אבל עד היום אני עדות לשינוי שנעשה לאורך שנים, ואני רוצה לציין את זה לטובה.
דבר שני, במחוז צפון יש את העניין של אנשים שחיים בהוסטל בקריית מוצקין ובקריית אתא, שפשוט קופת חולים כללית לא מוכנה לקבל אותם. הם חברים בקופת חולים כללית כבר שנים רבות ולא בקריית מוצקין ולא במרפאה בחיפה לא מקבלים אותם שם.
לגבי אנשים שיש להם בעיה בלתת מענה, זה אנשים שחיו הרבה שנים בדיור מוגן או בהוסטלים שעדיין לא הגיעו לגיל זקנה בשביל להיכנס לבית אבות, אבל הם מגיעים למצב שהם צריכים יותר השגחה, יותר 'תחזוק' נקרא לזה, אבל אין להם את המענה הזה. הדיור המוגן או ההוסטל לא יכול לתת להם את מענה הזה, לבית אבות הם לא מתאימים, ופשוט הם נופלים פה גם כן בין הכיסאות.
העניין של נפגעי נפש עם צרכים נלווים: יש היום רק שבעה הוסטלים בארץ, הוסטלים שנקראים רמה ד', לצרכים פיזיים נלווים ביחד עם הפרעה נפשית. העניין הוא שאין מקום באף אחד מהם. פתחו, אם אני לא טועה, אחד בירושלים לא מזמן – אפס מקום. אין מענה לאנשים בדבר הזה.
יש גם את כל העניינים של אנשים נפגעי תקיפה מינית ואנשים שסובלים מהפרעות אכילה ואנשים עם בעיית התנהגות מורכבת, שזה כולל גם אלימות ודברים כאלה, פשוט אין להם מסגרות סגורות שהן פוסט אישפוזיות אבל טרום שקומיות בקהילה, והם לא - - -
עמוס רון
¶
שלום, עמוס רון, יושב ראש ההנהלה של ארגון הגג של הנכים. אילן, העובדה שיש כל כך הרבה אנשים עם ריבוי מוגבלויות וכל כך הרבה משרדים ממשלתיים וארגונים עם ריבוי מגבלות, יוצר מטריצה בלתי אפשרית, וכמובן שמי שלא נהנה מזה, זה אותו אדם שנזקק לטיפול, כנראה TAILOR MADE – - משהו שנעשה ונתפר לצרכים הספציפיים שלו.
המדינה שלנו נבנתה על בסיס של מגירות, דיברו על זה כאן. למי שאין מספר קטלוגי מתאים, הוא מוצא את עצמו הולך לאיבוד, ואני חושב שהתופעות האלה, ככל שהן מצטברות, מביאות אותנו למסקנה אחת מרכזית, ועם כל הכבוד לוועדות הבין משרדיות, שכל אחד מהם מביא את מה שהוא יכול להביא, אבל הוא לא יכול להביא יותר מאשר הסמכות של המשרד שלו והתקציב של המשרד שלו.
אני חושב שאנחנו צריכים להתחיל בתהליך שבו מקימים משרד לאנשים עם מוגבלויות. משרד שיקבל את כל הסמכויות ואת כל התקציבים, ותהיה לו סמכות מלאה לטפל באותם אנשים, שלא יפלו בין הכיסאות, אלא שיינתן להם הפתרון המתאים. אני יודע שזה לא דבר פשוט במדינת ישראל, להקים משרד חדש, זה נמצא קצת הזוי, אבל עם החזון הזה, אם הוועדה שלך תלך קדימה, אנחנו כולנו לדעתי, כל אחד מאיתנו יתרום את תרומתו כדי להסביר למה זה חשוב ויכול להיות שאנחנו כן נצליח ליצור מצב שבו מקימים בפעם הראשונה משרד לאנשים האלה.
תודה.
היו"ר אילן גילאון
¶
תודה רבה.
אני אצטרך לסיים כאן ולסכם. אני מתנצל בפני כל מי שלא קיבל זכות דיבור. תמצא הזדמנות כדי שכן תוכלו לדבר.
אני רוצה להיתלות במה שרונן אמר כאן, והוא אמר שאם לא תהיה חשיבה חדשה, שום דבר לא יעזור. אנחנו צריכים לדבר על עידן חדש ועל חשיבה חדשה, מתוך ראייה באמת אוניברסאלית, שאנחנו כולנו בספקטרום. כולנו, כולנו, זה כולנו, כולל המשרדים הממשלתיים, כולל כל אחד אחר. כל זמן שנראה את הנושא כנושא ונשוא – לא יעזור כלום.
התפקיד של חברה הוא לאפשר לכל פרט בתוכה להגיע למחוז חפצו. כלומר, לחוות את עיקר חוויית החיים בצורה מכובדת ועצמאית, מן המקום שבו הוא נמצא. זה חוק כלים שלובים. זה עניין של החלטה. זה עניין של חוסר גרידיות. זה עניין שיהיה מספיק לכולם, אבל זה בסופו של דבר סדר עדיפויות של מה קודם למה. ואת זה תמיד צריך להבין.
אני מבין את התסכול, שאנחנו בסך הכל הרבה פעמים מתקנים דברים שלא היו צריכים כלל להיות מקולקלים. אבל נדמה לי ואני לא שוכח אף פעם להזכיר, אנחנו יכולים לחוקק כל חוק בעולם במקום הזה, חוץ מחוק אחד. והחוק הזה נקרא – שאנשים יהיו בני אדם. זהו. צריך לחנך, צריך לתבוע ובחוק הכלים השלובים הזה, אפשר יהיה באמת למצוא סוליה לכל רגל, עם כל הקימורים והקימוטים, כדרך המשל אני אומר, שהוא צריך אותם. יש אפשרות כזאת.
הטכנולוגיה החדשה מאפשרת צמצום פערים ענק. אנחנו צריכים לדעת להשתמש בה. לא להרחיק את הסיכוי שלנו להגיע למחוז חפצנו. תפקידו של הפרט לגשת, תפקידה של החברה להנגיש.
סיפרתי קודם לחגית, אני תמיד מסתכל בטלוויזיה, יש משחק כזה על הקרח שהם זורקים איזה כדור כזה והוא צריך להגיע לשער ותמיד יש שני אנשים שעם מטאטאים מטאטאים את הקרח, ולא הבנתי בהתחלה מה הם עושים. הם מחליקים את הקרח לכדור, כדי שהוא יגיע אל השער. זו צריכה להיות בעצם תפיסת העולם. זו תפיסת עולם של סנדלרים. ואנחנו, אני מקווה, איך אמרת, מי אמר שזה היורצייט האחרון? נו, אז יהיו לו עוד כמה יורצייטים אני חושב. אבל הבעיה המרכזית היא מה קורה ב-364 הימים הנותרים בשנה, ולא ביום הזה שאנחנו מציינים או מקדישים אותו לנושא.
אני רוצה לקרוא סיכום של הוועדה, מתוך בקשה לראות בכולנו באמת איזו שהיא תזמורת, איזו שהיא עמותה כוללת, אגודה, אגודת אנשים שבאמת מוכנים ללכת ולהפנים ולהטמיע את הרעיון של כולנו על הספקטרום, ואני אקרא את הסיכום שלנו.
ועדת העבודה, הרווחה והבריאות תמשיך לדון בפיצול השירות לאנשים עם מוגבלויות, ומצפה ממשרדי הממשלה להציג בישיבת הוועדה הבאה, לא בעוד שנה, אלא בוועדה הבאה שאנחנו נקיים כאן, הצעות קונקרטיות – והדגש הוא על קונקרטיות – למתן מענה כולל לאוכלוסייה זו, האוכלוסייה הרב תחומית, כפי שכינינו אותה כאן, או רבת המוגבלויות. פיצול השירות מונע מאוכלוסייה עם ריבוי מוגבלויות סיוע מתאים, ולא אחת הם נופלים בין הכיסאות.
כמו כן, הוועדה תמשיך לדון בצורך להכשרת נתוני השירות וייעול השירותים, כך שיהיו מותאמים לאדם על פי צרכי מוגבלויותיו השונות, גמישים ומאפשרים התאמות מגוונות.
הוועדה פונה למשרדים הרלבנטיים ולמשרד האוצר, לגבש הצעות להחלטות ממשלתיות כוללות בנושא.
אין אנשים לא מתאימים. יש מסגרות לא מתאימות, אותן צריך להתאים. יש לנו את המשאבים, זה תלוי בהחלטות פוליטיות והחלטות של סדר עדיפויות.
אני מודה לכם. אנחנו ממשיכים עד המליאה. יש לנו עוד כנס באודיטוריום בשעה 14:00. יש ועדות נוספות שמתכנסות בנושא בשעה כזאת.
אני מבקש שנשמור על קשר רציף, כי אנחנו כולנו על הספקטרום, כמו שאמרתי.
<הישיבה ננעלה בשעה 11:45.>