PAGE
30
הוועדה לזכויות הילד
19/11/2013

הכנסת התשע-עשרה
נוסח לא מתוקן

מושב שני
<פרוטוקול מס' 29>
מישיבת הוועדה לזכויות הילד
יום שלישי, ט"ז בכסלו התשע"ד (19 בנובמבר 2013), שעה 11:00

<ציון יום החירש בכנסת - גילוי מוקדם ושילוב ילדים חירשים בחברה>

חברי הוועדה: >
פנינה תמנו-שטה – היו"ר
שולי מועלם

>
אברהם וורצמן - סגן שר החינוך

אורלי הלפרין - מפקחת ליקויי שמיעה, משרד החינוך

שולמית כהן - מפקחת ארצית ליקויי שמיעה וחירשים, משרד החינוך

רעיה לוי גודמן - מנהלת אגף חינוך מיוחד, משרד החינוך

ד"ר אורלי הרצברג - קלינאית תקשורת ארצית, משרד הבריאות

ד"ר ליסה רובין - מנהלת המחלקה לאם ולילד, משרד הבריאות

אפרים חוג'ה - סגן מנהל אגף השיקום, משרד הרווחה והשירותים החברתיים

מנחם הרשקוביץ - מנכ"ל עמותת "שמע"

מרים אורנשטיין

מנהלת "שמע קולנו"

חני קנופף - אחראית סניף בית שמש, "שמע"

ציפי נוישטט - אחראית סניף מודיעין, "שמע"

רינת כץ - קלינאית, "שמע"

יערה ישורון - אמא לילדת עם ירידה בשמיעה, "שמע"

אורי שלום - חבר ועד מנהל, "שמע"

חיה גיטלר - "שמע"

ליבי אידנסון - נציגת הורים, "שמע"

אביטל ישר רוזנאי - מנכ"ל, מיח"א (ילדים חירשים)

חסיה בן ישראל - יו"ר עמותת מיח"א ב"ש, מיח"א (ילדים חירשים)

עפרה וקס - קלינאית תקשורת, מיח"א (ילדים חירשים)

חנין מסראווה נאטור - עובדת סוציאלית, מיח"א (ילדים חירשים)

יעל ולדמן - יחסי ציבור, מיח"א (ילדים חירשים)

סמאח דקידק - קלינאית תקשורת, מיח"א

עפרה וקס - קלינאית תקשורת, מיח"א

אתי זהר - מנהלת, מיח"א

יעל קקון - מנכ"ל, המכון לקידום החירש

תמר שפיינר - מתמללת, המכון לקידום החירש

ננה בר - רכזת השכלה וחינוך, המכון לקידום החירש

גל רובינסון - רכזת תוכניות הדרכה, המכון לקידום החירש

ד"ר לימור לביא - ראש תחום אודיולוגיה, האגודה הישראלית של קלינאי תקשורת

דורון לוי - נשיא, אגודת החירשים בישראל

שרה אינגבר - חוקרת ומומחית תחום לקויי שמיעה, אוניברסיטת תל-אביב

ד"ר ריקי טייטלבאום סוויד - קלינאית תקשורת ראשית, קופ"ח מאוחדת

אילה טל-אל - מנכ"ל, AV ישראל

ארית אנסבכר לנזמן - סמנכ"ל, AV ישראל

אמיר עדיקא - חבר ועד מנהל, AV ישראל

דני שטרנברג - הורה, AV ישראל

תמר שטרנברג - בוגרת העמותה, AV ישראל

דליה שרנברג - חברת ועד מנהל, AV ישראל

אילה אל-און קורן - קלינאית תקשורת, AV ישראל

ורדה בר לבב - הורה, AV ישראל

רחל אלדר - קלינאית תקשורת, בית חולים הדסה עין-כרם

ד"ר דפנה ארי-אבן רוט - קלינאית תקשורת אחראית תוכנית סינון שמיעה, בתי חולים

אביבית ברקאי - אהרונוף - עו"ד, ארגון בזכות (המרכז לזכויות אדם של אנשים עם מוגבלויות)

ד"ר רענן כהן-כרם - מזכיר איגוד א.א.ג וכירורגיה של ראש, ההסתדרות הרפואית בישראל

מריה רבינוביץ - ממ"מ, הכנסת


תלמידי בית-הספר הרב-תחומי בחדרה

רחל סעדה

יפה קרינצה
<ציון יום החירש בכנסת - גילוי מוקדם ושילוב ילדים חירשים בחברה>

בוקר טוב, אני פותחת את הישיבה. בוקר טוב לילדים המקסימים מבית-הספר הרב-תחומי בחדרה. תודה שאתם כאן. בוקר טוב לאורחים ממשרדי הממשלה: משרד החינוך, משרד הבריאות, משרד הרווחה והשירותים החברתיים, משרד המשפטים, נציבות שירות המדינה, משרד הביטחון; וכמובן, בוקר טוב לארגונים שנמצאים כאן: שמע, מיח"א, המכון לקידום החירש, האגודה הישראלית של קלינאי התקשורת, אגודת החירשים בישראל. יש פה גם נציגות נכבדה של האקדמיה.

מי שלא מכיר אותי, אני חברת הכנסת פנינה תמנו-שטה, סגנית יושב-ראש הכנסת, חברה בוועדה הזאת. היום אני מחליפה את יושבת-ראש הוועדה, חברת הכנסת אורלי לוי-אבקסיס. אני מאוד מתרגשת כי הבוקר שלי נפתח במסיבת חנוכה של הבת שלי, ואחד השירים היה בשפת הסימנים. זה היה ממש מקסים. אני חושבת שזה היה השיר הכי יפה, והם עשו את זה כל כך יפה. זו היתה דרך מאוד סימבולית ומיוחדת לפתוח את הבוקר שלי.

היום אנחנו שמחים לציין את יום החירש בכנסת, ובייחוד כאן, בוועדה לזכויות הילד, בדגש על ילדים. אני חושבת שזה אחד הנושאים המאוד מרגשים, מרתקים וחשובים שאפשר לדון עליהם בוועדה.
אני רוצה לפתוח בסרטון שנעשה בכנסת כאן גם בשפת הסימנים. השתתפתי בו וגם חברי כנסת אחרים. אז בבקשה.
תודה לסגן שר החינוך, אבי וורצמן, שהגיע בינתיים.

טוב, הסרטון לא עולה אז נתחיל בדיון.
לקויות השמיעה הן הלקויות המולדות השכיחות ביותר, כשני ילדים מתוך 1,000 ילדים מאובחנים עם הלידה. יש את הבדיקה הראשונה שנעשית מיד עם הלידה, ולאחר מכן הבדיקה הנוספת היא בכיתה א', ואלה שתי הבדיקות העיקריות. אני מנסה לחשוב על הלקות הזאת, ואין ספק שהיא חסם מאוד משמעותי בכל מה שקשור להתפתחות הילד, לכישורי הלמידה, רכישת השפה וכישורים חברתיים. ככל שנגלה מוקדם יותר את הלקות אז ברור שאנחנו, כחברה, יכולים לתת את הכלים לאותם ילדים ולהפוך את החסם לחסם שאפשר לדלג עליו בצורה יותר קלה ויותר משמעותית, כי כל שנה וכל חודש וכל שנה שחולפים, מבחינת ילדים עם לקויות שמיעה זה זמן יקר מאוד שאסור לתת לו לעבור. לכן אני תמיד אומרת שמעבר לאחריות של ההורים לשים לב, להיות ערניים, לגלות את הלקויות ולהיות עם יד על הדופק בקשר לילד שלהם, אחרי הכול אנחנו - גם כחברה, גם כרגולטור וכמי שאמון על ביצוע התפקיד של שמירת הילדים, שלומם והנגשת כל העזרים שהמדינה יכולה לתת - אנחנו צריכים לבחון תמיד האם אנחנו עושים את המיטב ואת המרב על מנת להקל על מי שהוא בעל מוגבלות ובייחוד היום, מי שיש לו לקות שמיעה.

נשמע את הגורמים המקצועיים בהמשך, אבל בתחילה אני מעבירה את רשות הדיבור אליך, סגן שר החינוך, כדי לשמוע גם משרדכם עושה ומה אתם מתכוונים לעשות.

בוקר טוב לכולם, ברוכים הבאים לכל האורחים המכובדים שהגיעו אלינו לכנסת. חברתי יושבת-ראש הוועדה, אני שמח להיות אצלך היום בוועדה. עבדנו יחד בהרבה דברים, וזו עוד הזדמנות לשיתוף פעולה.
אני שמח על ההזדמנות לפתוח את הדיון בוועדה הבוקר. הדיון נעשה במסגרת יום מיוחד שיזמנו, חברתי חברת הכנסת שולי מועלם, שמן הסתם תגיע עוד מעט, ואנוכי, יחד עם כל הארגונים שעוסקים בתחום החירשים וכבדי השמיעה, באמת כדי להעלות את המודעות. אני רוצה לחלק את זה לשני חלקים: חלק ראשון, לאנשים בעלי לקות חמורה - או קרובים לחירשות או חירשות מוחלטת. מה אנחנו - כחברה, כמשרד, כמוסדות במדינה - צריכים להתייחס, להנגיש ולתת שירות מתאים כדי שלכל אחד במדינה תהיה הזדמנות שווה, כמו שכבר אמרנו אמש. דבר שני, וזה הדיון שלנו היום - איך אנחנו מעודדים את הילדים ואת ההורים להגיע כמה שיותר להיבדק בזמן הנכון ולבדוק את המצב השמיעה בצמתים חשובים בגיל הצעיר, כדי למנוע דברים מאוד חמורים שיכולים להתפתח בהמשך.

אנחנו דווקא רוצים לדבר עכשיו על ילדים בגן, ילדים בבית-ספר וההורים, או שהיו בבדיקה ולא התייחסו מספיק ברצינות לבדיקה או שאין להם מודעות בכלל ללכת לבדיקה. כמה פעמים ילד אומר: אני לא שומע, ואומרים לו: מה, מה? צוחקים, ובזלזול כזה: מה אתה לא שומע? ואפילו עושה לו סימנים בשפתיים, כאילו: על מה אתה מדבר? ולפעמים זו בעיה אמיתית. אנחנו, כהורים, אם אנחנו לא מטפלים בזה בצורה נכונה, המחקרים מראים שילד עם בעיות שמיעה שלא מאובחן יכול להגיע לבעיות במגוון גדול של התמודדויות שלו בלמידה, מבחינה רגשית ובכל מיני דברים אחרים פי עשרה מילד אחר, וזה רק בגלל בעיית שמיעה. אני רק מנסה לחשוב על ילד בכיתה א' או בכיתה ב' שיושב בכיתה, יושב בשורה השלישית, והוא פשוט לא שומע את המורה. הוא לא יגיד שהוא לא שומע, כי זה לא נעים להגיד שהוא לא שומע, ואפילו אם הוא אומר למורה שהוא לא שומע, אין לה או לו מספיק מודעות. המורה יכולה להגיד: טוב חמוד, יהיה בסדר, לך תשטוף את האוזניים. הילד הזה יכול לעבור שנים עם חסכים, שהיו יכולים להימנע אם היינו מטפלים בזה בצורה נכונה. דברים פשוטים ודברים מאוד חשובים.

דרך אגב, אני קורא לכולם, כל מי שנמצא פה, לעבור אחר כך בקומה 1, יש שם את התצוגה של כל הארגונים. לאחר מכן נחגוג היום 20 שנה למכון לקידום החירש בישראל. בעינינו זו הזדמנות להגיד תודה לכם ולכל הארגונים שנמצאים פה. אבל את הדיון היום נקדיש לטובת נושא המניעה – איך אנחנו יכולים לדאוג לכך את המודעות, את הטיפול הנכון, ואחרי שהילד אובחן לדאוג שיקבל טיפול. דרך אגב, היום, כמו שאמרה חברתי יושבת-ראש הוועדה, ילד נבדק בלידה ונבדק שוב פעם בצורה מסודרת בכיתה א'. גם חלק מההורים שגילו לקות בלידה או בכיתה א' לא מטפלים בלקות שהם גילו. אני לא מדבר רק על זה שלא גילו את הלקות. לפעמים גילו את הלקות ולא טיפלו.

אדוני סגן השר, דיברת גם על מודעות, ואני רוצה לקשר בין שתי הנקודות הללו. איך מגבירים את המודעות בקרב אנשי חינוך בכלל?

אנחנו צריכים לתת את המודעות גם לאנשי החינוך, גם להורים, גם לאנשים המקצוע. אפילו בבית-החולים, ברגע שגילו אצל ילד לקות, מה הרופא עושה עם המשפחה ברגע שהוא מגלה את הלקות, איך הוא מפנה אותם. זאת אומרת, זאת שרשרת של אנשים משמעותיים בחיים של הילד. זה לא רק משרד החינוך, גם משרד הבריאות ומשרדים אחרים. אם נדע לתת להורים את הכלים הנכונים, נגביר את המודעות, נדאג שאנשים גם יבואו להיבדק וגם יבואו לקבל טיפול אחר כך – זה מה שצריך לעשות. נמצאת אתי פה רעיה, שאחראית על התחום במשרד ומן הסתם גם תתבטא בהמשך, אבל אנחנו, כמערכת, בוודאי שואפים ועושים כל הזמן להגביר את המודעות של ההורים. אתמול גם הדגשתי את זה בוועדה אחרת כשדיברנו על העניין. יש לנו עכשיו פרויקט ששמו "בית-ספר להורים", והמטרה היא שבסופו של דבר כל ילדי ישראל בגיל הגן והוריהם צריכים לעבור איזושהי סדנה והכשרה. אנחנו משלבים שם יחידה בנושא בריאות, בוודאי שבתוך היחידה הזאת תהיה התייחסות לנושא לקות השמיעה. זה הולך להתחיל בשנה הבאה ב-200 ואנחנו מתכוונים שבתוך שלוש-ארבע שנים כל ילדי ישראל יהיו בתוכנית. זאת אומרת, תהיה לנו עוד תחנה בגיל 3, שזו בדיוק התחנה שחסרה לנו – כי יש לנו את הלידה ויש את גיל 6 - שכל ההורים יכולים לעבור עוד פעם מודעות בכל המגזרים: היהודי, הערבי, החרדי. הרעיון הוא להגביר את המודעות אצל ההורים.
אני קורא גם למשרד הבריאות לפעול - גם בקמפיינים, אולי גם בקמפיין משותף של משרד החינוך ומשרד הבריאות, לעודד את ההורים לבוא לבדוק את הילדים וגם לטפל אחר כך בדברים כדי שנוכל לאתר ולטפל בצורה נכונה.

דבר נוסף, שזה גם התפקיד שלנו מול מי שעסוק בהכשרת המורים ובהשתלמויות המורים, זה גם להגביר את המודעות אצל המורים כדי לדעת איך לאבחן. מורה, כדי שיהיו לו את הסנסורים הנכונים ותהיה לו את הרגישות הנכונה וישים לב לילד כזה, אנחנו צריכים לתת לו קודם כול את הכלים איך לשים לב ללקויות שמיעה, ולתת למורים ולאנשי ההוראה את הכלים ומה עושים עם ילד שיש לו לקות שמיעה – לאן מפנים אותו, איך מפנים אותו, לתת את התהליך הקל ביותר כדי שיהיה לו את כל המידע זמין כדי שיוכל לטפל בצורה נכונה.

לסיכום דבריי אני רוצה לומר שבעיניי - ואגיד את זה שוב היום אחר כך - אלוהים ברא כל אחד עם אתגר משלו. אני לא קורא לזה אפילו "לקות", אני קורא לזה "אתגרים", כי אתגר בעיניי זה דבר שצריך להתמודד אתו. גם לי יש דברים שאני לא מושלם בהם ואני צריך לטפל בהם, ולכל אחד יש את הדבר שהוא לא מושלם בו והוא צריך לטפל בו. אבל כולנו בסופו של דבר ילדים של אלוהים, אלוהים ברא את כולם. ואנחנו, התפקיד שלנו כחברה ובוודאי כמי שנמצאים היום ברשות המבצעת והמחוקקת, זה לדאוג שלכל ילד בישראל תהיה הזדמנות שווה אמיתית, וזה לא משנה כמה זה עולה וכמה משאבים צריך לתת וכמה תשומת לב צריך. זה לא משנה. החוסן של החברה שלנו הוא בזה שכל אדם שנמצא במדינת ישראל מקבל את ההזדמנות השווה. אצל אחד זה יכול לעלות 1,000 שקלים ואצל אחר זה יכול לעלות 100,000 שקלים, וזה בכלל לא מעניין. מעניין שמגיעה לכל אחד הזדמנות שווה. חברה נמדדת דווקא במקרי הקצה, דווקא במקרה שצריך להשקיע המון על הפרט הבודד. בזה היא נמדדת.

במקרה הספציפי הזה גם לא בטוח שצריך להשקיע המון, השאלה היא משקיעים נכון.

נכון. זו אמירה כוללת כלפי הנושא בכלל. אבל בוודאי שפה במודעות, בהכוונה, בתשומת לב אפשר להביא תוצאת טובות שיכולות פשוט לשנות את החיים של הילדים, פשוטו כמשמעו. תודה רבה.

תודה רבה לך, סגן השר. אני חושבת שאחד הדברים שחשוב שתיקח אתך ואני חושבת שאתה יכול להוביל - כמי שמכירה את סגן השר שהוא מאוד פרודוקטיבי ולא רק אומר את הדברים כמס שפתיים – זה שיתוף הפעולה בין המשרדים, בייחוד בין משרד הבריאות למשרד החינוך וגם משרד הרווחה. אין היום חשיבה משותפת או ישיבה משותפת שהיא סטנדרטית.

לא, לא, להגיד שאין היום אף - - -

מבדיקה, לא קיים היום שבאופן תדיר, אחת לתקופה, יושבים ועושים מיפוי על הצרכים: האם אנחנו בכיוון הנכון; האם אנחנו מצליחים לאתר את כל הילדים בשלב המוקדם. אחרי הכל, לפי הנתונים אנחנו יכולים לראות שעם הלידה לשני ילדים מכל 1,000 ילדים יש לקות שמיעה, אבל בשש השנים שלאחר מכן אנחנו רואים שזה משלש את עצמו. לכן אני חושבת שככל שיהיה שיתוף פעולה יותר הדוק בין משרד הבריאות למשרד הבריאות יהיו הרבה מאוד כשלים או לקונות שקיימים היום שניתן לפתור אותם. לדוגמה, כאשר במשרד הבריאות יש מידע לגבי לקות כזאת או אחרת והמידע הזה מתעכב ולא מגיע לידי מחנך או מורה שיש לו נגישות יומיומית לילד בעל לקות, אז באמת הפרשנות יכולה להיות פרשנות אחרת כל עוד אין לאותו מחנך את הכלים הנדרשים. אני דווקא אומרת את זה מהמקום שאני בטוחה שכשתצא מכאן ויהיה לך זמן לבדוק את הנושא, אז ראוי לבדוק אם יש ישיבה משותפת תדירה שיכולה לתת את המענה בשביל מתן הזדמנות שווה.

את תשמעי עוד מעט גם מאנשי המקצוע - יש שולחן עגול. אבל נשמע מהאנשים ונסכם בסוף. נראה מה צריך שיפור ונשפר בהחלט.

אני רוצה להעביר את זכות הדיבור למנכ"לית ארגון מיח"א, אביטל ישר רוזנאי. בבקשה. רק להשתדל לעשות את זה קצר, כדי שלא אצטרך לקטוע.

הרבה מהדברים שרציתי לומר כבר נאמרו. אז קודם כול, תודה רבה לכם, לך יושבת הראש ולך סגן השר וגם לחברת הכנסת שולי מועלם רפאלי, שכרגע מסיימת, אני מניחה, את הדיון האחר ביום הזה בוועדה הרווחה. רציתי להודות לכם, גם בשמי וגם בשם חבריי לקואליציה. יושבת כאן הגברת איילה טל-אל, מנכ"לית עמותת AV ישראל, שגם הם בקואליציה, ולצדי יושב מנחם הרשקוביץ, מנכ"ל "שמע" וארגונים נוספים, ששמחים על כך שהגענו ליום הזה ואנחנו מצליחים, במסגרת היום להעלאת המודעות לאוכלוסיית החירשים וכבדי השמיעה בישראל, לשים דגש בוועדה הזאת על ילדים, וילדים בגיל הרך בפרט.
כמו שציינתם כבר, הנתונים הם מדהימים, בעיקר לאדם כמוני, שלא מגיע מהתחום עוד לפני כן. זו לקות משמעותית שילדים רבים לוקים בה במידה כזו אחרת – חלקם הגדול גם בלקות קלה או חד-צדית. אבל גם לרמות האלה כמובן שחשוב לשים לב, וירחיבו על כך חבריי המלומדים מתחומי החינוך והרפואה.
אנחנו עדים לזה שמזה קרוב לארבע שנים, בעקבות פעילות ענפה שלנו יחד עם ארגוני החירשים, יש את בדיקות הסינון בגיל הרך, בגיל אפס, שהם נדבך נוסף לבדיקות שמתבצעות בגיל 6, בכיתה א'. אנחנו יודעים שבדיקות הסינון שבבתי החולים, על אף שהן נעשות לכל הילדים, לא מאתרות את כל הלקויות, בעיקר לקויות קלות. כמובן, שלאחר מכן, כמו שציינת יושבת הראש, נוספים ילדים. הם נוספים לא רק מכיוון שלא מגלים אותם, אלא גם בגלל שנוצרות בעיות שהן אופייניות יותר לגיל הרך - אם זה נוזלים שלא מטופלים או שמטופלים אבל לא מטופלים מספיק או מחלות נוספות שמצרפות למעגל הזה ילדים רבים נוספים. אנחנו מדברים בסך הכול על אלפים רבים של ילדים. מספר מדויק אין לי, מכיוון שלא נעשה סקר בנושא שנים רבות, וגם זו נקודה שחשוב להעלות.

זה נושא מאוד מעניין. היום אין אומדן של המספרים?

באוכלוסייה בכלל לא, למרות שאנחנו יודעים בגדול שבכלל האוכלוסייה - ילדים עד גיל מבוגר מאוד – אנחנו יודעים על כ-10% מכלל האוכלוסייה שלוקים בלקות במידה כזו או אחרת.

זה מכלל האוכלוסייה. אני מבינה שכ-5,000 מדווחים על-ידי משרד החינוך.

כן, אבל אני מניחה שמשרד החינוך ייתן תיכף את המספרים היותר מדויקים. אבל אנחנו עדים לזה שיש הרבה ילדים שלא מטופלים או לא מזוהים ושבכלל לא מאתרים אותם, וגם אם מאתרים אותם הרבה פעמים משליכים את זה בכלל לבעיות אחרות. היום הנטייה היא להיות עם האצבע קלה יותר על הריטלין ותרופות למיניהן שעוזרות בכלל להפרעות קשב וריכוז, כשהרבה פעמים מדובר בילדים שמאוד יכול להיות שהלקות נובעת בכלל מלקות בשמיעה.
לכן אנחנו חושבים שבנוסף לבדיקות הסינון בגיל אפס ובנוסף לבדיקות בגיל 6, בגלל שאנחנו יודעים שיש עלייה במספר הילדים שלוקים בלקות, אנחנו חושבים שנכון להוסיף בדיקות נוספות. אני אומרת את דבריי בזהירות, מכיוון שכמו שאמר סגן השר, התחלנו - מיח"א ביחד עם ארגוני הקואליציה ויחד עם חברים שיושבים כאן ממשרד הבריאות, משרד החינוך והאקדמיה – לשבת יחד. בקרוב תהיה הישיבה השניה שלנו בשולחן עגול, שמטרתו לבחון האם, איך וכיצד לבצע - - -

שולחן עגול של הארגונים.

מיוזמתנו, שאנחנו הקמנו, ואני חושבת שזה יהיה מאוד מבורך – וזה אחד הדברים שאבקש בסיום דבריי מהוועדה – שבנוסף להוספת בדיקות הסינון גם לצרף אותנו לצוות משלכם או שאתם תגבו את הצוות שכבר קיים, כדי לתת לו גושפנקא רשמית כדי שנוכל להמשיך עם התהליך הזה ולבחון אם צריך אותו. לעניות דעתי צריך, אבל יכול להיות שהמסקנות יראו אחרת. ואם כן, איך לבצע את זה. צריך לזכור שעד לפני כשנתיים היו בדיקות נוספות בגיל שבעה עד תשעה חודשים בטיפת חלב. הבדיקות האלה, כנראה נמצא שהן פחות אפקטיביות, בעיקר לאור העובדה שנכנסו בדיקות סינון בבתי החולים והוחלט להוריד אותן. כבר אז, במאי 2011, התכנסה ועדת הרווחה בראשותו של חבר הכנסת גילאון, ואחת המסקנות שיצאו משם היא שצריך להקים איזשהו צוות חשיבה ביחד עם ארגוני החירשים - - -

הקריאה הזאת ברורה ומובנת. אמנם אנחנו לא יכולים לקבוע לרשות המבצעת אם לקחת את הארגונים כחלק אינטגרלי מעבודת אותו שולחן עגול, שבעזרת השם יוקם, אבל אני סמוכה ובטוחה שהם ישתמשו בידע הנרחב ויכול להיות שבאמת יצרפו ארגונים שיכולים לעזור בכל התחום הזה. כמובן שנכתוב את זה כהמלצה לסיכום הדיון. נקריא אחר כך את המסקנות.

ברשותך - - -

לא, אני מתנצלת.

אני רוצה לשמוע, גם בצורה מהודקת, את ד"ר שרה אינגבר.

ממי אנחנו נפרדים? קבוצה כל כך נפלאה של צעירים.

מבית-הספר הרב-תחומי בחדרה.

כל הכבוד לבית-הספר הרב-תחומי. תודה שבאתם להיות אתנו.

תודה שבאתם.

ד"ר שרה אינגבר, כמו שראית, עלה הצורך בנתונים יותר מדויקים שאין בידינו ואולי האקדמיה יכולה לספק. תעלי את הנקודות המרכזיות, לטעמך, שדורשות טיפול או שצריך לשפר, כרגולטור, ככנסת וכזרוע המבצעת.

בוקר טוב לכולם. פעם בחמש שנים יש כנס בין-לאומי לחינוך ושיקום חירשים. בכנס האחרון היתה כתובית מאירת עיניים לאורך כל הכנס, שאמרה שלקות שמיעה היא לקות מאוד קשה – אבל אני מאמצת את מה שאמרת, "לקות מאתגרת" - כי יש לה השלכות על כל תחומי ההתפתחות. אבל עם שיקום מוקדם ועם תהליך חינוכי השמיים הם לא הגבול. זאת היתה הכותרת שרצה, ואני חושבת שכדאי לכולנו לאמץ אותה.

השמיים הם לא הגבול.

הם לא הגבול.

אכנס לתוך הדברים ואהיה מאוד ממוקדת. אני רוצה לספר על מחקר שרק עכשיו סיימנו אותו. זה מחקר חלוץ, אנחנו מתכננים להרחיב את המחקר הזה ליותר בתי חולים. המחקר עוסק בבדיקות הסינון המוקדם. כבר אין ויכוח על זה שצריך לעשות סינון מוקדם. הדיון היום נסב מחשיבות האיתור המוקדם למעקב אחרי התהליך – האם התהליך הזה אכן מתבצע. הממצאים שלנו היו רק בשני בתי חולים, אני מוכרחה לסייג. זה היה מחקר חלוץ, זה עדיין לא מתייחס לכל האוכלוסייה. חשוב לי להדגיש, גם בהקשר למה שאתה אמרת, את הנושא של חשיבות השותפים שלנו. זה לא רק הארגונים, זה לא רק משרדי הממשלה, השותפים העיקריים הם ההורים, ואם לא נצליח לגייס את ההורים לתהליך הסינון לא נצליח להגיע לשום דבר. ממה שבדקנו - - -

את מדברת על הגעה ממש לתהליך הראשוני של הסינון או שאנחנו מדברים על אותם אנשים שלא חוזרים לאחר שהם מגלים שיש לקות?

את תהליך הסינון עובר כל ילד. כל לידה, יש בעקבותיה, ב-24 או 48 השעות הראשונות, בדיקת סינון ראשונית. אבל התהליך לא מסתיים בבדיקה הראשונית. יש פרוטוקול של תהליך הסינון שהוציא משרד הבריאות, שכולל שלושה שלבים: בדיקה ראשונה שנעשית ב-24–48 השעות הראשונות; אחריה צריכה לבוא עוד בדיקה כזאת ואחר כך עוד שתי בדיקות נוספות עד שהילד מאותר כילד עם לקות שמיעה.

אלה הנקודות שבהן אנחנו זקוקים להבנה הברורה של ההורים והשותפות שלהם.

לגמרי.

מה שמצאנו היה מאוד עצוב. בדקנו ארבעה גורמים: ההשכלה של ההורים, ההשתייכות המגזרית – חילונים, דתיים וחרדים – מצב סוציו-אקונומי וכמות הלידות. זאת אומרת כמה ילדים יש לאותה אמא, מספר הלידות של אותה אמא או הגיל שלה, שזה היה דברים מאוד דומים. מה שמצאנו באופן מאוד גורף זה שבמגזר החרדי אימהות לא מגיעות, באופן די בולט, חזרה לבדיקות.
אני רוצה להתעכב רגע ולהסביר את תהליך הבדיקה כדי שתבינו. ב-24–48 השעות הראשונות עושים בדיקה אחת שנקראת otoacoustic emission. אם הילד נכשל הוא צריך לעבור בדיקה נוספת. אחר כך יש בדיקה שנקראת AABR ואחר כך מפנים את הילד ל-ABR. שתי הבדיקות האחרונות בדרך כלל, ברוב בתי החולים, לא נעשות, מחכים קצת יותר ואז עושים אותן. זאת אומרת, שלבדיקות האלה צריכים את שיתוף הפעולה של ההורה.

אבל מעבר לשיתוף הפעולה, שהוא הבסיס לכל דבר, אחד הצרכים שקראתי שעולים הוא שיש המתנה ארוכה מאוד למכונים שעושים את הסינון, ואז כל חודש שעובר הוא משמעותי וקריטי.

לגמרי. אבל אנחנו מדברים אפילו שאם יש את הנגישות לבדיקה בתוך בית החולים, עדיין יש הורים שכשהם יוצאים מבית החולים הם מקבלים ביד זימון לבדיקה השלישית והרביעית והם לא מגיעים.

אני חוזרת לממצאים שלנו - מצאנו שבאופן גורף האוכלוסייה החרדית ממעטת לחזור – 60% מהם לא חוזרים לבדיקות. זה ממצא מדהים. הורים בעלי השכלה נמוכה ממעטים להגיע, וכמובן, אימהות שיש להן יותר מילד אחד.

זה מאוד מעניין מה שאת אומרת, כי מה שאת אומרת מעיד על חתך סוציו-אקונומי מסוים.
הצטרפה אלינו חברת הכנסת שולי מועלם, תודה רבה.

אילולא שולי לא היה כל היום.

תיכף נעביר לה את רשות הדיבור. איזה חבר, תראי איך הוא מגונן.
אנחנו עוד מעט את נציגת משרד הרווחה. אני מסיקה שאחוז מאוד גבוה מאותם הורים שלא חוזרים אנשים שלא חוזרים לסינון ולמעקב הם כנראה אנשים שמטופלים במשרד הרווחה.

לא בהכרח. זה לא רק מצב סוציו-אקונומי, זה עוד דברים שאמרתי. ממש ישבנו עם רשימה של המלצות, אנחנו הולכים להמשיך את המחקר הזה על מנת לעשות תוכנית התערבות ולראות האם באמת אם נוציא יותר דפי מידע, נכשיר יותר את הצוות המקצועי שעושה את הבדיקות, נפגוש את ההורים פנים אל פנים ונסביר להם, נעשה קבוצות תמיכה – האם הדברים האלה באמת ישנו? שוב אני חוזרת – ההורים הם הגורם המכריע פה. אם הם ישתפו אתנו פעולה נוכל להתקדם.

האם במחקר שלך עלה שיש דרך לפנות או שמישהו פונה לאותם הורים שלא חזרו?

בוודאי שיש, אבל עדיין לא מספיק. נפגשנו עם ד"ר ליסה רובין, שעוסקת בתחום של הסינון, בעניין הזה והעלינו כל מיני רעיונות. יש לנו ממש המלצות לנושא הזה.

אז קודם כול, חשוב שתעבירו לנו את המחקר עצמו. שתיים, במסגרת השולחן העגול, שנדבר עליו בסוף - - -

קיבלתם את התקציר שלו.

צריך להעביר את המחקר בכללותו למשרד החינוך כדי שיוכלו לנתח אותו, לראות איפה הלקונות ואיך בכל זאת אפשר להגביר את המודעות. אולי אפילו לתמוך במשפחות שמתקשות להשלים עם המצב.

ד"ר ליסה רובין, בבקשה. את הנציגה של משרד הבריאות?

אני אחת הנציגות של משרד הבריאות. ד"ר אורלי הרצברג כאן, היא הנציגה השניה. היא קלינאית תקשורת ארצית.

משנת 2010 משרד הבריאות החל לעשות בדיקות סיקור של שמיעה בילודים. אני רוצה להגיד לקהל המכובד משהו לגבי המגבלות של בדיקות סיקור. בדיקות סיקור אינן יכולות לגלות את כל המקרים. הן צריכות לעמוד בקריטריונים שמגלים שיעורים נכבדים, הן צריכות להיות פשוטות, הן צריכות להיות משהו שמשנה את התהליך הטבעי של המחלה אותה מנסים לגלות. במקרה הזה אנחנו יודעים שהגילוי המוקדם משפר את התוצאות.

בדיקות הסקר הראשונות – את מדברת על 24 השעות הראשונות?

48 השעות הראשונות.

כמה אחוזים מתוך ליקויי - - - ?

יש פוסטר במיצג בקומה 1 לגבי תוצאות ביניים. אין לנו את כל התוצאות של מה קרה לפני בדיקות הסיקור ומה קרה אחרי בדיקות הסיקור. אנחנו רואים שהקדמנו בחודשים ניכרים את האבחון. אבל לא מספיק לגלות מוקדם יותר, צריכים להביא את הילדים לשיקום, מפני שגילוי בלי שיקום - לא עשינו כלום. אז גם את זה ראינו.

יהיה פה מישהו ממשרד הבריאות שייתן לנו סקירה על הטיפול?

השיקום נעשה במכונים של מיח"א וכו'.

משרד הבריאות צריך לתת תשובות לגבי הטיפול בילדים האלה. את צודקת, יש שלב ראשון של איתור. לאחר מכן אנחנו מדברים על שיקום. משרד הבריאות צריך לתת לי את הסיקור.

השיקום כולל שיקום שמיעתי, שמשקם את מה - - -

זו לא השאלה שלי. אני רוצה מישהו ממשרד הבריאות שיגיד לי מה קיים, מה מונגש, מה תחת הקופה הציבורית, מה הולך לידיים פרטיות. כל הדברים האלה זה, כמובן, משרד הבריאות.

אבל אפשר להשלים רגע? אני מנכ"ל "שמע", אנחנו מטפלים בילדים ונוער מגיל 3 או 6.

אז תמתין. היא תסיים ואחר כך אתן לך את זכות הדיבור.

הבדיקה שאנחנו עדיין עורכים בודקת מה תוצאות הסיקור. אנחנו יודעים שהיו מקומות שבהם ביצעו את הסיקור הזה עוד לפני 2010, ויושבים כאן עמיתים שלי שעשו את זה. אבל הסיקור שהנחלנו ממשרד הבריאות פעל להרחיב את זה לכלל בתי החולים, וזה הביא את זה לפריפריה, מה שהיה מאוד חשוב. הגדלנו גם את גיל האבחון וגם את כניסת הילדים לשיקום. אני מכבדת מאוד את הממצאים של שרה, ואני חושבת שצריך להתייחס לזה. אנחנו יודעים שלא כל הילדים עם הבדיקות החיוביות מגיעים חזרה, והם הילדים שצריכים להגיע בחזרה לאבחון.

גברתי, בגלל שהזמן קצר אשמח שתתמקדי בנתונים של מה קרה לפני הסיקור ומה קרה אחרי הסיקור.

אנחנו רואים שאנחנו מתקרבים מאוד לגיל היעד של שלושה חודשים בממוצע של האבחון. יותר מ-70% מהילדים שמאובחנים לפני שלושה חודשים, הקדמנו את השיקום. אבל באוכלוסייה הערבית גיל השיקום - - -

לא הצלחתי להבין. בכמה הצלחנו להגדיל, באחוזים, את הגילוי המוקדם בעקבות הסינון הראשון?

לפני 2010 גיל האבחון הממוצע היה 11.3 חודשים, עכשיו זה 4.8 חודשים. היעד הוא שלושה חודשים. אבל אם אנחנו מסתכלים על שיעור הילדים שמאובחנים לפני גיל שלושה חודשים, זה 63% מהילדים, ועד גיל שישה חודשים זה עוד 16%. זאת אומרת, 79% מהילדים מאובחנים לפני גיל שישה חודשים.
תחילת השיקום – לפני 2010 תחילת השיקום היתה בממוצע בגיל 17 חודשים; עכשיו זה שמונה חודשים. אנחנו רוצים שזה יהיה שישה חודשים.

ואפילו לפני, כי אמרנו שהממוצע הוא שלושה חודשים. המטרה היא לתפוס אותם עם תחילת

- - -

זה בכל מקום בעולם שעושים את זה כמטרה לתחילת השיקום, כי לפעמים האבחון לוקח זמן. זמן ריאלי זה שישה חודשים. אם זה לפני כן – בבקשה.

כשאת אומרת שהאבחון לוקח זמן ויש שני מבחנים – אחד עם הלידה והשני עם כיתה א' – אני רוצה לדעת מה לוקח את הזמן.

לא, לא, לא.

אם אבחנו.

בלידה אנחנו עושים בדיקת סיקור. ילד שנכשל בבדיקת הסיקור עובר בדיקות אבחון במכון, עם בדיקות מתקדמות או אחרות קצת. הוא צריך אבחון יותר מעמיק.

כמה זמן זה לוקח?

לוקח זמן. זה לא רק עניין של התור, זה עניין של לעשות את הבדיקה, לפעמים צריך לעשות בדיקה חוזרת.

ברגע שהילד מופנה למרכז שמומחה בהתערבות ובטיפול בילדים עם לקות שמיעה האבחון הוא מידי, הוא מהיר מאוד. אין תורים. הבעיה היא בדרך מבדיקת הסיקור ועד לאבחנה.

האם ההורים ממשיכים את התהליך.

בדיוק.

אני שמעתי מארגונים דברים אחרים לגבי התורים הארוכים.

סליחה, אני מדברת מהפריפריה. אני יושבת-ראש עמותת מיח"א בבאר-שבע והדרום. אצלנו התורים הם אחרים. אני לא יודעת מה קורה במרכז הארץ, אבל אצלנו בבאר שבע זה אחרת. המצב הוא קצת אחר, לצערי. האבחון לוקח יותר זמן וילדים לא מגיעים אלינו, גם לא בגיל שישה חודשים. הם מגיעים אלינו לקראת גיל שנה, וזה ממש פספוס.

כמה זמן זה לוקח בגלל התורים?

בגלל התורים. אין תורים בסורוקה, יש לחץ עצום.

מה הממוצע, כאשר יש הורה שרוצה להביא את הילד שלו לבדיקה ולעשות את כל מה שדרוש בשביל שהילד שלו יאובחן הכי מוקדם שאפשר, כמה זמן לוקח?

אני לא יכולה להגיד לך בדיוק על מקרה אחד כזה. אני יכולה להגיד שזה לוקח חודשים.

אז ליסה, התשובה שלך היתה שזו לא בעיה של תורים, זה קשור להורים.

סליחה, אני לא אמרתי את זה.

לפחות ככה הבנתי. נציגות משרד הבריאות, צריך לרשום את זה. כולנו יודעים - חברתי שולי מועלם, את בשדולה לשוויון בבריאות - הרי ברור שבפריפריה יש פערים בין שירותי הבריאות שם לבין מה שקורה במדינת תל-אביב. זה דבר שצריך לרשום אותו, לחזור למשרד ולהצביע עליו באופן מובהק בפני המנכ"ל, כי אם קורה שהורה צריך להמתין מספר חודשים, עם התחושה האיומה – אני לא רוצה לחשוב איך הורה יושב בבית עם התחושה שהוא לא יכול לעזור לילד כי הוא לא מקבל את האמצעים או העזרים האפשריים כל עוד הוא לא יאובחן. כמובן, שאתן לך להגיב על הדברים כדי לשמוע אם אתם ערניים מספיק למה שקורה בפריפריה.

הגורמים לעיכוב, שיכול להיות מרגע הגילוי עד האבחון המלא, יכולים להיות שונים – יכול להיות חוסר מודעות, יכול להיות גם חוסר מודעות של אנשי רפואה בקופות החולים בהפניית הילדים והפנייה שלהם בזמן - וגם עניין זמינות התורים. אנחנו פועלים במשרד בנושא הזה, זה אחד הדברים שאנחנו בודקים.
לגבי התור בסורוקה – אני יכולה לשתף אתכם שלפני כחודש הייתי בבקרה בסורוקה ובדקתי את נושא התורים. ילדים שהם בסיכון וצריכים אבחון או שנכשלו בסינון מקבלים עדיפות, והתור לא היה ארוך משלושה חודשים. אבל, כמובן, אני לא יכולה להתחייב שזה כך כרגע בכל המקומות בארץ.

אתם מקבלים דיווחים? הרי בסופו של דבר אנחנו מדברים על 5,000 ילדים, לפחות על פי דיווח של משרד החינוך. זה באמת מספר ילדים שאפשר לעקוב אחריו, שאפשר לדעת איפה כל ילד עומד מבחינת מה שהוא זקוק לו. השאלה היא אם באופן תדיר אתם מקבלים את הדיווחים מהפריפריה כמו שאתם מקבלים מהמרכז.

חירשות אינה ברת דיווח במדינת ישראל.

אין חובת איתור.

לא חובת איתור - - -

חשוב לי לשמוע מה שאת אומרת, כי יכול להיות שהפתרון לעניין הדיווח יבוא מהבית הזה.

יש רשימה של מומים מולדים שהם ברי דיווח. אחת מהבעיות שלנו בתוכנית הסינון - יכולנו לעשות את הבדיקה הזאת לאחר הלסינקי, מפני שאנחנו צריכים ללכת למקומות שבהם מאתרים ומטפלים בילדים, אבל היינו צריכים לבקש אישור הלסינקי בשביל לקבל נתונים אלמוניים, לא שמיים, של הילדים. אין חירשות ברת דיווח. אנחנו פועלים לעדכון הרשימה, שחירשות תהיה ברת דיווח ואז נוכל - - -

אני רוצה שתפרטי לי את זה. כאשר אתם מגיעים, כמשרד הבריאות, ומבקשים דיווח מרופאים, אתם כן יכולים לקבל ממצאים על ילדים. את אומרת לי שחירשות זה לא דבר מדווח או שיש חובה - - -

היא לא ברת דיווח.

זה עדיין לא אומר שאתם לא יכולים לקבל את הנתונים.

אני לא יכולה לבקש מה שאינו מותר בחוק.

השאלה היא אתם מבקשים או לא. מבחינת בקשה, ברגע שזה יגיע מהמשרד שלכם, אתם יכולים לקבל את הנתונים.

על מנת לעשות מעקב צמוד, החל מההפניות ומי מופנה, אני צריכה לקבל אישור מהבית הזה לעשות מעקב הזה. היום זה לא קיים.

נרשום את זה להמלצות, לבדוק את נושא הדיווח. אתמול ניגשתי לנושא, מאוד היה חשוב לי לקרוא, רציתי לדעת אומדן של מספר הילדים. אז ברור לי עכשיו שכתוצאה מכך אין לנו אומדן מספרי ויכול להיות שגם לכם, במשרד הבריאות, אין אומדן מספרי. אני אומרת שאם המדינה מממנת ומסבסדת את הבדיקות וגם יש מעקב כל כך מסודר בבתי החולים – למרות שעדיין צריך לשפר - לא יכול להיות מצב שבסוף זה לא נכנס למסד נתונים מבחינת מעקב אחרי הילדים האלה, כדי להגן על שלומם. אין פה פגיעה בצנעת הפרט או בפרטיות של אדם. אם כתוצאה מזה שאנחנו רוצים לשמור על הפרטיות אנחנו לא מצליחים לתת להם את הטיפול או שמעקבים את תהליך השיקום, אני חושבת שזה דורש תיקון חקיקה.
תודה לך. כמובן, אמשיך לשמוע אתכם בהמשך, אם יהיו לנו שאלות. אני רוצה להעביר את זכות הדיבור לחברת הכנסת שולי מועלם. בבקשה.

שלום לכולם. תודה לחברתי, חברת הכנסת פנינה תמנו-שטה, על ניהול הדיון הזה. אני לא יודעת אם פתחתם ואמרתם שחברת הכנסת אורלי לוי אבקסיס עושה היום את יום הפג. יש קשר בין כבדות שמיעה, חירשות, פגות. כמי שבאה מהתחום, אי אפשר להתעלם מזה. תודה רבה לחברי, סגן השר אבי וורצמן, סגן שר החינוך, שהביא אותי בכלל לעולם הזה. היום הזה יושב-ראש הכנסת וכל דרי הבית הזה החליטו לתת מקום ולהעלות למודעות את נושא החירשות וכבדי השמיעה התחיל בפגישה במשרדו של אבי עם קואליציית כל ארגוני החירשים וכבדי השמיעה. זה לימוד מאוד גדול שאני לומדת בחודשים האחרונים, שכשאנחנו יוצרים את איגום הכוחות הזה – עוד לפני המשאבים, עוד לפני מה כל אחד מביא - ההחלטה שהולכים ביחד, גם כשיש בינינו פערים, היא השיעור הראשון שלמדתי מקואליציית הארגונים, ותודה.

הדיון הזה הוא דיון שלישי שאנחנו מקיימים במסגרת היום הזה, ואולי ראשון בחשיבות. הנושא של האבחון המוקדם והגילוי, בעיניי הוא לא יכול להיעשות – ואני מניחה שזה עלה פה - בפני עצמו. זה חייב לבוא ביחד. הגילוי המוקדם והכניסה המוקדמת לתהליך השיקום, זה המעגל השלם. זה שנגלה מוקדם, ואמרה את זה גברתי, זה יהיה רק 50% מתוך ה-100%. לגלות זה לא מספיק, יש קומה נוספת לתהליך הזה. נדבר על אלה שאנחנו מפספסים בגילוי, אבל אני חושבת שאם נצליח להביא בתוך המערכת את כל מי שמגלים גילוי מוקדם לזה שהוא גם ייכנס באופן אוטומטי, מובנה, לתהליך של שיקום, אני חושבת שאז נגיע לאמירה השלמה של המשמעויות של גילוי מוקדם, כניסה מוקדמת לתהליך ומניעה של כל הדברים הקשים שנוצרים משנים של חוסר אבחון או חוסר כניסה לשיקום.

אחד הדברים שחשתי בהם בכל תהליך העבודה מול הארגונים ומול הוועדות זה שאולי היום אנחנו מתווים דרך שמדברת על שני קווים: קו אחד הוא הקו הלאומי של מדינת ישראל, והאבחון ותהליך השיקום הוא הקו הלאומי, הוא האמירה הברורה של מדינת ישראל, של הכנסת הנוכחית ושל כנסות קודמות. אמרתי כבר היום שאני שמחה לאחוז בגלימתו של מורי ורבי, הרב חנן פורת, זכר צדיק לברכה, שכבר בכנסת ה-12 איגם כוחות עם חבר הכנסת פרופסור אמנון רובינשטיין - הנה ההוכחה שאפשר לעשות דברים גם כשיש פערים בהסכמות – והעבירו בכנסת ה-12 את החוק הראשון שנגע לחירשים. אתמול, כשלמדתי עוד משהו, אמרתי שחנן פורת היה מורי ורבי ואני ממש גאה להיות במקום הזה – וכמובן, פרופסור רובינשטיין.
אז יש את הקו של מדינת ישראל, אבל גם בקו של מדינת ישראל אי אפשר להשאיר את זה בהקמת וועדות, בדיבור על זה ובהעלאת התודעה, אלא קיים גם הקו השני שהוא הקו הפרטי, הקו המעשי. אחרי שאומרים אמירה מהותית על חשיבות השוויון בהזדמנויות לכל ילד שנולד במדינת ישראל ולכל מבוגר למצות את היכולות שלו, אנחנו אומרים שאנחנו רוצים לתפור גם חליפה אישית לאותם ילדים, לאותם מתבגרים, לאותם מבוגרים. אני חושבת שהדיון הזה הוא בדיוק השילוב הזה – שיש פה אמירה מהותית על תהליך של סקר ויש פה אמירה פרטית על מה קורה אתי, הילד. הלוואי שנגיע, כמו שאמרה ד"ר רובין, לריאליות שכל הילדים יאובחנו פה תוך שישה חודשים, בעזרת השם, אבל אחרי זה חייבת לבוא הקומה השניה של התאמת התהליך השיקומי האישי, וזאת צריכה להיות התאמה שלוקחת בחשבון את המקום של הילד הזה בבית, את ההורים, את המעטפת החברתית, את המעטפת הלאומית שניתן לתהליך השיקום הזה בתהליך של משרד החינוך, משרד הרווחה, הצבא. לא הצלחנו הפעם לקיים על זה דיון בשום מקום, אבל בעזרת השם הצפנו את זה, ושר הביטחון משתתף פעיל בכל היום הזה.
יש הרבה דברים שמדינת ישראל רוצה וצריכה לעשות. אני חושבת שהדיון הזה הוא דוגמה מופלאה לזה שיש שתי קומות – קומה ראשונה וקומה שניה. בכלל, וגם בדיון הפרטי הזה, אי אפשר להישאר רק במקום של האבחון. אנחנו חייבים כל הזמן לדבר על אבחון וכניסה לתהליך שיקומי. תודה רבה.

תודה, חברת הכנסת שולי מועלם.

אני רוצה להעביר את רשות הדיבור למנחם הרשקוביץ, מנכ"ל "שמע".

אנסה לדבר בנקודות ולא לחזור על דברים שנאמרו. קודם כול, הייתי רוצה משהו פרקטי, מעשי - אם אפשר לזמן דיון נוסף כדיון מעקב, כדיון המשך, כי זו ממש התחלה. יש פה הרבה סוגיות, יש הרבה נושאים. בשולחן העגול נעלה עוד נושאים.

רשמנו לפנינו. יהיה דיון מעקב.

אוקיי. בראשית דבריי אני רוצה להודות לסגן שר החינוך, חבר הכנסת וורצמן, ולחברת הכנסת שולי מועלם, ליושבת-ראש הוועדה, לכל האורחים וכל מי שהגיע לפה, כי הנושא הוא נושא חשוב. דרך אגב, הוא נושא אחד מנושאים רבים. רק אתמול, בוועדה של הנגשת ההשכלה הגבוהה, עלה הנושא שמשהו באנגלית לא עובד. נתקעים שם בגלל השפה האנגלית, וצריך לשאול מה קרה בגיל הקודם. זו עוד שאלה שצריך לשאול לאותו גיל. יש הרבה שאלות, יש הרבה סוגיות. אני לא ארחיב, כי זה עולם מלא, כי מדובר גם באוכלוסייה הטרוגנית ולא הומוגנית.

אני חושב שיש חשיבות רבה לאיתור המוקדם. האיתור המוקדם נעשה רק פעם אחת בבית חולים, ולאחר מכן אין חובת איתור. הבדיקה שמדברים עליה בגיל 6 היא בדיקה שהיא לא מנדטורית, היא בדיקה שנעשית על-ידי הרשויות השונות. בזמנו היא היתה נעשית על-ידי אחות שהיתה נמצאת בבית-הספר. לאחר שהפריטו את השירות הזה - - -

זה לא נכון. זו בדיקה בשגרת שירות הבריאות התלמיד בכל בתי-הספר. יש לנו שלושה ספקים: לשכת בריאות, חברת "פמי" וחברת "נטלי", והם מחויבים.

הם מכסים את כלל התלמידים בישראל?

בשנה האחרונה הכיסוי עלה מאוד, הוא הגיע ל-93%. גם בקנה מידה עולמי, בבדיקות שערכתי, אנחנו בכיסוי - - -

אז אנחנו בדרך ל-100%.

במקום להתווכח עם משרד הבריאות, אני מבקש שיוצגו נתונים בדיון הבא, שנוכל לראות אותם ולהתייחס. למה לנו להתווכח?

הילדים שמגיעים למרכזים החינוכיים-הטיפוליים, כ-75% מהם לפי נתונים שיש לי, אלה ילדים שלא עברו במיח"א. אלה ילדים שמגיעים אלינו לפני שהם עברו במיח"א, וזה נתון שאצלי עורר פליאה – איך זה יכול להיות? מה קרה שם? זה נתון שצריך להיבדק.

לא הצלחתי להבין את המשפט האחרון שאמרת. אתה מדבר על 75% מהילדים ש-?

שנקלטים בגיל 6 ומעלה. אלה ילדים שלא עברו במיח"א, שלא אותרו קודם.

מיח"א מטפלים בילדים מגיל - - -

אדוני, אתה יכול לשבת? תודה רבה. אשמח שתסביר את עצמך.

קודם כול, אדייק. מיח"א מטפל מגיל אפס עד שלוש בפריפריה, למעט באזור המרכז וגוש דן שהוא מטפל מאפס עד 6.

סליחה. אני מבקשת שקט. אני לא יכולה להקשיב לו. אם אנחנו רוצים שבסוף נלך לפרקטיקה – הדיון זה טוב ויפה, אבל אנחנו רוצים לצאת מפה בתחושה שהצלחנו לשנות משהו שיישאר יום אחרי. אז בואו נקשיב, ואם יש לקונה מסוימת – נרשום אותה.

מיח"א מטפל מגיל אפס עד 3 בפריפריה; מרכזי "שמע" עם המרכזים החינוכיים-הטיפוליים, מגיל 3 עד גיל 21, שזה סיום חוק חינוך מיוחד, למעט במרכז – מחוז מרכז ומחוז דן של משרד החינוך, שבו מיח"א מטפל עד גיל 6.

ומה עלה מהממצאים שאתה נחשף אליהם?

באזור דן ואזור המרכז כ-75% מהפניות – אגב, לא רק בכיתה א', לפעמים מגיעים מכיתות יותר גבוהות - הם ילדים שלא אותרו קודם במיח"א. זה נתון שצריך להיבדק, כי אני שואל: מה קרה בדרך, למה הם לא הגיעו אלינו ממיח"א? למה מרבית הילדים לא הגיעו מהשכבה הנמוכה? זה נתון שצריך להיבדק. זה נתון שקיבלתי ואני שם אותו פה על השולחן.

והתרעתם בפני משרד הבריאות?

אני בסך הכול חדש בתפקידי, כשנה ושלושה חודשים. יש פה סוגיות רבות. ננהל דיאלוג ונעביר את הנתונים, אבל אני שם את זה על השולחן כי אלה נתונים שחשוב לדעת אותם.

מישהי יכולה להתייחס לזה, ממשרד הבריאות? ד"ר ליסה רובין, את נכנסת לדבריו ורצית להגיד משהו?

נכנסתי לדבריו לגבי בדיקות השמיעה בבתי-הספר.

אוקיי. מישהי ממשרד הבריאות יכולה לתת תשובה לשאלה שלו או שזה נתון שאתם לא יודעים? בבקשה.

אני לא מכירה את הנתון הזה, זו פעם ראשונה שאני שומעת אותו. אנחנו יודעים שילדים שמאותרים ומגיעים לשיקום, גם קלינאי התקשורת מפנים אותם למרכזי השיקום במיח"א. ילדים שמאותרים בשלב מאוחר יותר, בגיל 6, יש מסלול שהם יכולים להגיע גם לשיקום. למשרד הבריאות יש מערכת שלמה של שיקום.

זה נושא שראוי להיבדק, ואני גם ממליצה לכם, הארגונים, להפנות את זה בכתב בצורה מסודרת. אני גם אפנה את תשומת ליבה של שרת הבריאות, שהיא ממפלגתי.

מכיוון שהייתי באמצע דבריי, אבל מבקש להעביר את רשות הדיבור. אבל ארצה אותה חזרה.

ממש לא. ניתן לה לסכם. הזמן קצר, צר לי. אנחנו רוצים לתת להרבה אנשים להתבטא.

אני מדריכה ארצית לאודיולוגיה באגף לחינוך מיוחד במשרד החינוך. אני רוצה להבהיר - הילדים שמאותרים בבדיקות סינון ילודים, אנחנו מדברים על לקויות חמורות, על לקויות חד-צדיות שאוזן אחת לא מגיבה. הבדיקות הללו לא מאתרות ילדים עם ליקוי קל או חד-צדי יותר פשוט, ובוודאי לא מאתרות לקויות שמתפתחות בהמשך, שקשורות בדלקות אוזניים חוזרות ונשנות, שקשורות ללקויות שהן פרוגרסיביות ולא באות לידי ביטוי בלידה. ילדים רבים מאלה שמנחם מציין, אותה 75%, זה לא שמיח"א לא מאתרים אותם, זה אותם ילדים שלא מתגלים באותן בדיקות סינון ראשוניות.

ושם נקודת החולשה, אני חושבת. אותם ילדים שלא היתה בעיה כשהם נולדו, אבל הבעיה מתפתחת מגיל אפס עד 3. מה קורה בזמן הזה? מה קורה מ-3 עד 6? האם יש צורך בעוד מבחן?

מגיל אפס עד 6.

כמובן.

לטעמי, לפי השכל הישר שלי, בשש השנים הללו נדרשת בדיקה נוספת, אותה בדיקה שבוטלה בטיפות החלב. אני לא יודעת כמה היא היתה טובה, אבל עדיין יש מקום לבדיקה נוספת. אמנם צריך את השותפות המלאה של ההורים ואת הערנות שלהם ונכון שאם הורה שם לב והוא מספיק עירני ורואה שההתפתחות של הילד שלו מתעכבת הוא ניגש לקופת החולים ואז אפשר להתחיל את כל תהליך האבחון.

אני חושבת שהשאלה הזאת מופנית לד"ר ליסה רובין, גם ראיתי שאת רוצה להגיב על כך.

אכן בדיקות סיקור שמיעה ילודים בבתי-החולים מיועדות לגלות ילדים עם הלקויות הקשות, הם הילדים שצריך לגלות אותם מוקדם כדי לשנות את המהלך הטבעי. אין ספק שיש משמעות ללקויות יותר קלות, והשאלה לגבי איזו בדיקה צריך לעשות, ואם צריך לעשות בדיקה - אני יכולה לציין שבמדינות אחרות, איפה שעשו את הבדיקה בגיל שבעה עד תשעה חודשים והכניסו את הבדיקה בלידה, ביטלו את הבדיקה של גיל שבעה עד תשעה חודשים.

כמו שאנחנו עושים.

כמו שעשינו. זה לא אומר שאין צורך בהמשך ערנות של הורים. אנחנו גם פועלים, בבדיקות ההתפתחות יש לנו דרכים אחרות לגלות ליקויי תפקוד תקשורתי, שאפשר לגלות דרכם בעיות שמיעה. יש בדיקת תקשורת בגיל שנתיים ורבע בטיפת חלב, שזו בדיקה גם של הבחנה שמיעתית.

אז יש בחינה נוספת בטיפות החלב בגיל שנתיים?

שיעור ההיענות לא גבוה מאוד, אבל הוא קיים. אני מסכימה עם אביטל שזה נושא שדורש בדיקה, ובגלל זה יש ועדה. אנחנו לא מנסים להסתפק בסיקור שמיעה. אנחנו לא חושבים שזה מספיק.

יש ועדה שדנה האם יש עדיין צורך - - -?

היתה לנו רק ישיבה אחת באותו שולחן עגול.

יפה. אז משרד הבריאות היה שותף, לא רק הארגונים. משרד החינוך, הייתם שותפים בשולחן העגול? כן. ומשרד הרווחה? אני מבקשת לשמוע את משרד הרווחה, אפרים חוג'ה. לפני שאתה פותח, אפרים, אני חושבת שאתם צריכים להיות חלק מהשולחן העגול הזה. זה מאוד חשוב.

אתייחס גם לשאלה שלך.

תפקידך.

סגן מנהל אגף השיקום במשרד הרווחה. מכיר את עולם החירשים כמעט 40 שנה.

אם לפני עשר שנים הייתם אומרים שיתקיים דיון כזה על חירשים הייתי אומר לכם: לא. עצם העובדה שמתקיים דיון ונשמע קולם, תרתי משמע, מבחינתי, זה הישג בל יתואר. החברה הישראלית מאז 2002, מאז ההסכם של החירשים הבוגרים עם הממשלה, הקבוצה הזאת עושה כברת דרך בכיוון החיובי. זה דבר אחד. שתיים, שם המשחק זה האיתור המוקדם. אם נכניס לאוכלוסייה הזאת כמה שיותר מוקדם את הילדים עם הלקות, לדעתי, תהליך השיקום שלהם, שהוא מענייננו עד גיל 120, בהחלט יהיה יותר יעיל וטוב.

ואיך משרדך תורם לכך?

משרדנו הוא חלק בלתי נפרד ממארג של שירותים. אנחנו לא עובדים בנפרד, אנחנו עובדים בשיתוף פעולה עם משרד החינוך ועם משרד הבריאות. יש לנו מעונות יום שיקומיים שהם בשיתוף פעולה עם משרד הבריאות. אנחנו מסתכלים על הילד מההיבט הסוציאלי הרגשי.

על כמה מעונות מדובר?

נדמה לי שכחמישה לחירשים בלבד.

בפזורה ארצית?

יש אפילו במגזר הלא יהודי, בפריפריה.

מעונות היום, זה בנוסף למערכת החינוך?

אנחנו עוזרים בנוסף למערכת החינוך גם במועדוניות שיקומיות לארגונים. אני רוצה להגיד מילה טובה על הארגונים. הארגונים הם שותפים.

אדוני, לפני שאתה מודה לארגונים, אני רוצה שתפרט לי יותר על העבודה שלכם. דיברת על כך שיש לכם מעונות יום – זה מאוד חשוב. אני רוצה שתפרט לי מה עוד.

ישנם מעונות יום שיקומיים לחירשים במגזר החרדי, במגזר הרגיל ובמגזר הלא יהודי.

חמישה במספר.

יש יותר, אפילו. בנוסף לכך, אנחנו עוזרים לארגונים לנהל מועדוניות שיקומיות. בנוסף לסיוע של משרד החינוך, אנחנו עוזרים לארגונים באמצעות מכסות. כמו כן, אנחנו תומכים בכל הארגונים שיושבים פה, ביחד עם משרד החינוך, בעבודה סוציאלית וקלינאי תקשורת.

זה מאוד חשוב. אני הרבה פעמים חושבת - - -

סליחה, גברתי, אסיים. אנחנו רואים בארגונים שותפים מלאים, חלק בלתי נפרד מהרצון של כולם, והם באמת כאלה.

אני רואה את המשרד שלך כשומר סף עבור ילדים שבתוך המרקם המשפחתי שלהם יש קושי מסוים - שלא בטוח שאותם הורים יגיעו או ישימו לב - ושם שומר הסף הוא העובד הסוציאלי. מאוד חשוב לי לדעת מה קורה כאשר יש משפחה שמטופלת על-ידי הרווחה ויש חשד של לקות. הם אתם מדווחים? האם יש איזה קשר רציף עם משרד הבריאות או משרד החינוך? כי כרגע אני לא מצליחה להבין האם יש קשר כזה, האם יש התראה בפני הגורמים.

יש קשר. כל אדם שזקוק לשירותי רווחה ופונה למחלקה לשירותים חברתיים במסגרת הקשיים של המשפחה – של ההורים או של הילד עצמו - מטופל בהתאם למצב שלו ויש מחלקות ממש מפותחות, כמו באשדוד או ירושלים. ברור לגמרי שיש קשר בין כל המשרדים האחרים. האם זה אופטימלי? אני חושב שעדיין לא.

בתפקיד הקודם שלי הייתי סגן ראש עיר, אחראי על תיק רווחה. אני מכיר את התחום היטב. נתנו לנו פה סקירה מאוד חשובה על מחקר שנעשה לא מזמן, מחקר ראשוני, שבמגזרים מסוימים 60% מהאימהות שילדיהן נכשלו במבחן הסינון הראשון לא המשיכו את הטיפול. זאת אומרת, ילדים שצריכים המשך טיפול לא המשיכו את הטיפול.

אבל אמרו שזה לאו דווקא משפחות רווחה.

נכון, זה לאו דווקא משפחות רווחה, בוודאי במגזר החרדי ששם הרבה פעמים זה בכלל לא במשפחות רווחה. מתוך מה ששמעתי ומה שראיתי פה בזמן הקצר שאני נמצא פה, חלק לא מבוטל ממשפחות שאין להן מודעות מטופלות באגפי הרווחה. אני חושב שבשולחן העגול של המשרדים, שדובר עליו קודם, חשוב מאוד שמשרד הרווחה יהיה שותף, דרך עובדים. אני יודע מה זה עובד סוציאלי. עובדת רווחה שבאה למשפחה, מספיק שהיא תשאל שאלה כשהיא נמצאת. אם יש תינוק במשפחה, תשאל: האם עבר בדיקת סינון? נגיד שיגידו שלא עבר את הבדיקה, תשאל: טיפלתם או לא טיפלתם? זו שאלה של דקה, שיכולה לשנות לילד את החיים. לפעמים זו רק תשומת לב ועבודה נכונה של המערכת. אני אומר את זה גם לגבי נושאים אחרים לגמרי.

ד"ר רובין, תגידי לי אם אני צודקת - אני מרגישה שזה קשור לאי חובת הדיווח. אני חושבת שהתיקון הראשון קשור לחובת הדיווח. איך יכול להיות שמאותר ילד עם לקות שמיעה - - -?

זה בדיוק העניין, שאנחנו לא יכולים לגלגל את זה אליה. זה חוזר חזרה אל עצמנו, זה דורש תיקון מידי.

ההיפך, אלינו. אני חושבת שזה דורש תיקון.

תגידי לי אם אני צודקת, כי את מכירה את התחום יותר טוב ממני. נניח שיחליטו שחירשות או לקות שנכנסת לחלקים הקשים ומאובחנת בבדיקות הסקר בתוך השישה חודשים שהוצבעו, האם זה נתון שיוכל לעבור אל משרד הרווחה ולנסות להגיע דרך זה למשפחות? בלי להתעלם מהעומס על העובדות הסוציאליות.

עדיין לא. יש חיסיון רפואי, וזה קצת יותר מסובך.

אני רוצה תשובה שלך.

צריכים להבחין בין בדיקה חשודה – מעלים חשד לחירשות בבדיקת סיקור – שגם לזה אין לי פתרון עדיין, מפני שבכדי לעשות מעקב סדיר שהוא ארצי אני צריכה דיווח על זה. פתרון אחר, שדיברנו עליו עם ד"ר אינגבר - בטיפת חלב שואלים לגבי הבדיקות האלה, אבל אני צופה שבעתיד יהיה מעקב יותר טוב, מפני שאנחנו יכולים להכניס את זה עם מחשוב התיק כשדה חובה. זאת אומרת, אי אפשר יהיה לעבור הלאה מבלי שמקבלים את התוצאה ומפנים. זאת אומרת שאחות טיפת חלב יכולה להיות מדרבנת חשובה ומעודדת את המשפחה בתוצאות חיוביות בסיקור להמשך טיפול.

אנחנו עוברים לנציגת משרד החינוך. אני חושבת שמי שמתמודד באופן ישיר יום-יום, למעט ההורים כמובן, ונותן את הכלים האמיתיים זה משרד החינוך. אז אני רוצה לשמוע את הגברת רעיה לוי גודמן, מנהלת אגף חינוך מיוחד, כדי לתת סקירה. שלום לך רעיה, בבקשה.

בוקר טוב לכולם. נמצאות אתי שולמית כהן, המפקחת הארצית על ליקויי השמיעה, וד"ר אורלי הלפרין, המומחית שלנו לאודיולוגיה, מדריכה ארצית בתחום. אני רוצה, ברשותכם, קודם כול להודות על ההזדמנות, קצת לספר על הדברים שאנחנו עושים, אבל להתחיל דווקא במשהו קצת יותר רחב.
היום משרד החינוך משיק את התוכנית הרב-מערכתית, הרב-שנתית "האחר הוא אני". אין הכוונה רק לילדים עם לקויות אלא לשונוּת של כל אחד מאתנו. אני מניחה שכל מי שיש לו ילדים במערכת היום, הילדים יחזרו היום הביתה עם משהו. לא הילדים עם הצרכים המיוחדים, כולנו, כחברה, כמערכת, משיקים היום את "האחר הוא אני", כי בכל אחד מאתנו יש משהו אחר. אני חושבת שזו התחלה של הסתכלות אחת על הצורך להכיר בזה שכולנו שונים וכולנו יכולים תמיד להשתפר ולהתקדם.

האגף לחינוך מיוחד מטפל באוכלוסייה של לקויי השמיעה במשך כל השנים. נכון לתשע"ד אנחנו מטפלים ב-3,172 תלמידים לקויי השמיעה שמשולבים בחינוך הרגיל.

שזה מקסים.

רוב התלמידים לקויי השמיעה משולבים בחינוך הרגיל, וכך צריך להיות. בנוסף לכך יש לנו 42 כיתות לתלמידים לקויי שמיעה בבתי-ספר לחינוך מיוחד – בסך הכול 288 תלמידים.

כשאת אומרת 42 כיתות, הן נפרדות ללקויי שמיעה או שעוד ליקויים?

לקויי שמיעה בבתי-ספר לחינוך מיוחד. בסך הכול 288 תלמידים. יש לנו 54 גנים לתלמידים לקויי שמיעה ויש בהם 306 ילדים; ויש לנו 131 כיתות לתלמידים לקויי שמיעה, שנמצאות בתוך בית-ספר רגיל – 960 תלמידים. זה אומר שהילד נמצא בכיתה, אבל הוא משתלב בהתאם ליכולתו, בהתאם לחוזקות שלו, בתוך כיתה רגילה במהלך יום הלימודים הרגיל. אבל עדיין יש לו את המענה המקצועי האינטנסיבי שהוא זקוק לו בכיתה מותאמת ללקויי שמיעה. בסך הכול 4,826 תלמידים לקויי שמיעה מקבלים את התמיכה של משאבי חינוך מיוחד על כל הרצף – מגיל 3 עד גיל 21.

חשוב לי לציין שהנגשנו במערכת החינוך 3,000 כיתות. בשנה הזאת קיבלנו תוספת תקציבית מאוד משמעותית, הנגשנו לפתיחת שנת הלימודים הזו 700 כיתות בתוספת של 21 מיליון שקלים, שהגיעה במיוחד בקדנציה הזאת לטובת העניין הזה.

מה כוללת ההנגשה?

יש מפרט. הצוות של לקויי השמיעה בוודאי יודע להסביר את זה, ואתן לאורלי כמה דקות להוסיף גם בתחום המחקרי וגם בתחום של מה שאנחנו עושים. אני רק אתן קצת נתונים ואחר כך אעביר לד"ר הלפרין את הזכות.

יש לנו גם שאלות נוקבות.

אני אשמח.

זה שסגן השר נמצא כאן לא נותן לך חסינות.

אני לא מחפשת חסינות, זו הפריבילגיה שלכם. אנחנו עובדים.

ואנחנו מתבטלים, כמובן.

חלילה. אבל לנו אין חסינות.

אנחנו נותנים את התמיכה בכל המגזרים, בכל הגילאים, ממטולה עד אילת, ללא הבדל פריפריה או מרכז.

זו נקודה שאני רוצה שתתייחסי. בפריפריה - - -

אנחנו מגיעים לכל ילד, בכל מקום שבו הוא נמצא. מהרגע שאנחנו מקבלים מידע על ילד שהוא לקוי שמיעה, הצוות שלנו בפרישה ארצית, מגיע עד אחרון היישובים.

האם ילד בפריפריה צריך לנסוע שעתיים בשביל להגיע לאותה כיתה, שלא כמו מישהו שזה ממש נגיש לו במרכז, או שאין פערים?

כפי שאמרתי, רוב התלמידים משולבים איפה שהם גרים והצוות מגיע לילד. אנחנו מנגישים שירות לילד, לא מנגישים ילד לשירות. אנחנו לא שולחים את הילד מקריית שמונה לחיפה לקבל שירות. אנחנו שולחים את המורה ללקויי שמיעה, את קלינאית התקשורת, את המומחית שלנו – תשאלו אותה את הקילומטראז' שהיא עושה – מאילת ועד מטולה לכל ילד. הצוות מגיע אל הילדים.

יישר כוח.

מה שאנחנו כן מאפשרים, מאחר שיש חשיבות מאוד גדולה לקבוצת השווים, למפגש של ילדים לקויי שמיעה שצריכים את החיזוק החברתי וגם הלימודי - יש לנו שישה מרכזים טיפוליים ברחבי הארץ, שהם המרכז המקצועי שגם מאגד את העובדים.

כמה שעות טיפול מגיע לילד?

זה תלוי אם הוא בשילוב, אם הוא בכיתת חינוך מיוחד, אם הוא בגן.

בכיתת חינוך מיוחד, לדוגמה?

יש לה את המבנה של התקן שלה לאורך יום הלימודים - - -

של כל הכיתה.

של כל הכיתה.

יפה. ומה קורה לילד שנמצא בכיתה רגילה?

יש לו שעות שילוב.

כמה?

כל ילד שיש לו שעות שילוב יכול לקבל 2.7 שעות שבועיות סל דיפרנציאלי שלו, ועוד תמיכה מתוכנית השילוב - - -

וזה מספיק?

לא אמרתי מה מספיק. אני אומרת מה יש.

זה מה שמקבלים, 2.7?

פלוס 1.85 מתוכנית השילוב הכללי שהוא יכול לקבל במערך התמיכה. בתיכון זה עולה מעט, כי צריך את המומחים גם של הלקות וגם של הבגרויות.

לדעתי, זה לא מספר שנותן מענה. אבל קטונתי, אני לא מכירה את עולם החירשות. כמובן שזה עניין של מדיניות ותקציב.

חוק החינוך המיוחד כפוף לחוק התקציב. אנחנו יכולים לתת את מה שיש, אנחנו לא יכולים לתת את מה שאין. הקריטריונים הם קריטריונים מקצועיים לפי כל הלקויות. כל לקות שנחשבת לקות מורכבת - מבחינתנו לקות שמיעה נחשבת ללקות מורכבת - זה המקסימום שאנחנו יכולים לתת.

כמה ההורים נותנים השלמה, לדעתכם? באמת אעביר את השאלה לקולגות שלך.

אני רוצה להוסיף עוד שלושה משפטים לגבי דברים שעלו כאן. אחד, הנושא של הכשרת המורים. אנחנו מכשירים את המורים באופן קבוע על-ידי צוותי הדרכה, השתלמויות וימי עיון.

אנחנו מדברים על החינוך המיוחד.

אנחנו מדברים על הצוותים שלנו לאורך כל הדרך. בנוסף, אנחנו עושים הדרכות בחדרי מורים רגילים. כיש ילד לקוי שמיעה, חדר המורים הרגיל מקבל הדרכה וליווי כדי לקלוט את הילדים.

ומה עם הדרכות חיצוניות?

דיברנו גם על נושא של מודעות של צוותי ההוראה, לא רק לילד שגילו לו לקות שמיעה, אלא פעולות מניעה, לשים לב.

אתן להם להגיע לזה. דיברתם על שיתוף פעולה בין משרדי הממשלה. אנחנו שותפים בשולחן העגול באופן פעיל, גם בשולחן העגול הרשמי הקבוע וגם בצוותי עבודה. תמיד יש מה להשתפר בעניין הזה, אבל אנחנו - - -

תודה. דיברת על הכשרות בתוך החינוך המיוחד ובתוך השילוב. אבל לי גם חשוב, בהמשך למה ששאל סגן השר, מה עם כלל המערכת.

מה אנחנו עושים באופן מקצועי לגבי לקויי השמיעה הצוות יגיד. באופן כללי, לגבי כל ילד עם לקות כזו או אחרת, יש צוותים של החינוך המיוחד שמדריכים ומלווים את חדרי המורים, את הצוות. זה עדיין לא מספיק למודעות, יש לנו עוד הרבה עבודה בעניין הזה, אבל בהחלט נעשה תהליך של חידוד הדברים.
עוד משפט אחד, וזה הקשר עם העמותות. חשוב לי להגיד שאנחנו נפגשים עם העמותות באופן קבוע - - -

בשולחן העגול.

לא, חוץ מהמשרד העגול עם משרדי הממשלה, עם העמותות.

תודה רבה לך. נעביר את - - -

ואנחנו תומכים בעמותות של לקויי השמיעה בתקציב של 1.3 מיליון בשנה.

לא בכולן.

תודה רבה לך. נשמח לשמוע לגבי השעות שמקבל כל - - -

כיתות מונגשות - - -

חברים, אנחנו צריכים לסיים בעוד חמש דקות. לי מאוד חשוב לשמוע הורים. אני רוצה לשמוע לגבי השעות שמקבל כל ילד ולאחר מכן אשמע את ההורים, ונסכם.

יש כאן בוגרת, שאני חושבת שמן הראוי לשמוע אותה.

אם יישר לנו זמן נשמע. נשמח לשמוע, אנחנו רוצים לשמוע את כולם, אבל יש דיון שמתקיים פה בעוד חמש דקות. בבקשה.

לגבי התלמידים שלומדים בכיתות של החינוך המיוחד ובבתי-הספר לחינוך מיוחד, המשאב שם מכובד מאוד, זה כולל אפילו עבודה בחופשות. בזמן שהילדים האחרים יוצאים לחופשה הם עוד ממשיכים.

כן. השילוב?

לגבי השילוב, זה אמנם 2.75 ועוד 1.85, אבל צריך לזכור - כל הילדים, על כל הספקטרום, מקבלים את אותו תקציב והמרכז הטיפולי, שהוא המרכז של המומחים, מווסת את השעות על פי החריגות והצורך של כל ילד וילד. אתם יכולים למצוא ילד שמקבל חמש שעות ואתם יכולים למצוא ילד שמקבל - - -

זה מספיק שאתם ערים לכך שיש ילדים - - -?

אענה לך אחרת. ילדים בגיל הרך כמעט שלא מקבלים. שאלתם כמה ההורים משלימים - אינם משלימים בגיל הרך.

ולאחר מכן?

לאחר מכן, לפחות למיטב ידיעתי, לא ידוע על השלמות.

אוקיי. עכשיו אשמח לשמוע אתכם, ההורים, כי בטח יש לכם משהו להגיב לזה.

אני אמא לילדה מהממת בת 10, לקוית שמיעה. אותנו פספסו שלוש פעמים במהלך הדרך. פעם אחת - לא היתה לנו בדיקת סינון כי לא היו אז בבתי-החולים, זה היה לפני עשר שנים; פעם שניה - בדיקה בגיל שבעה חודשים בטיפת חלב. הילדה עברה אותה באופן מצטיין, והיא לקוית שמיעה בינונית-קשה. פעם שלישית - כשאמרתי שמשהו מרגיש לי לא בסדר עם הילדה הלכתי לרופא התפתחותי והוא אמר: הילדה סנובית, לפעמים היא עונה ולפעמים לא. אלו היו הדרכים שאנחנו עברנו.

אספר אנקדוטה קטנה. כשהילדה היתה בת כחודשיים - ילדתי בכורתי, לא היה לי ניסיון עם ילדים, בטח שלא בדברים כאלה – אמרתי לבעלי: איך נדע אם היא שומעת? אולי היא לא שומעת. אנחנו אולי יודעים שהיא רואה, אבל איך נדע אם היא לא שומעת? קראנו טיפה באינטרנט, ואז בעוד ישנה פשוט מחאתי כף מטורפת מעל האוזן שלה. הילדה קפצה, אז אמרתי שהיא שומעת והכול בסדר.

כשאנחנו מציירים ילדים לקויי שמיעה אנחנו חושבים על ילדים שמדברים בצורה משונה, על ילדים שלא משולבים, שמדברים אחרת, שמתנהגים אחרת. היום הילדים, תודה לאל, בזכות כל הטכנולוגיה שיש ופרצה בסערה לעולם מכשירי השמיעה, מקבלים שמיעה טובה, כמובן, אם הם עוברים בדרך השיקומית כמו שצריך. הם יכולים להשתלב בכיתות רגילות לחלוטין ולנהל חיים שלכאורה הם מאוד שלמים ומאוד טובים, אולם יש להם הרבה בעיות בדרך, בעיות שחלקן נובעות מהשיקום והדברים שדיברנו עליהם. ילדים לקויי שמיעה מאוד זקוקים לעזרה בנושא השמיעתי, אבל לא רק זה - - -

את, כאמא, הרגשת שקיבלת את העזרה הנדרשת לאורך כל הדרך?

הייתי צריכה להילחם על זה, להילחם. ואם לא הייתי נלחמת - - -

להילחם על מה?

להבין מה אני צריכה. הייתי צריכה לגשת ארבע פעמים למקומות, שאמרתי להם: תקשיבו, אולי הילדה לא בסדר. אבל מישהו, שאולי זה לא הילד הראשון שלו או שיש לו עוד איזה משהו או שמטפל בעוד מישהו, ואין לו את המשאבים ואת הכוח ללכת ולהילחם ולבדוק האם הילד - - -

אין מרכז מיצוי זכויות?

אני לא יודעת. מאוד קשה לברר.

יש נגישות באתר האינטרנט של משרד הבריאות?

הרבה הורים לא מודעים בכלל שיש בעיה.

חשוב לי להגיד פה שהילדים לא נראים אחרת, הם נראים אותו דבר. אבל הם צריכים תמיכה רגשית מטורפת.

זה ברור לכולם.

אבל את זה לא מקבלים ועל זה צריך עוד יותר להילחם. מה גם שהיום, כמו שדיברנו בהתחלה - - -

פסיכולוגי-רגשי, ליווי נפשי.

ליווי רגשי. הם תמיד מרגישים יותר נחותים מהאחרים, על אף שיש להם את קבוצת השווים.

תודה רבה. אנחנו רוצים לעבור לבוגרת שנמצאת אתנו.

אציג אותה. אני המנכ"לית של AV ישראל, שהוא עוד מרכז שיקומי כמו מיח"א, "שמע" וכל השאר. תודות לעירנות של ההורים שלה תמר אובחנה בגיל שלושה חודשים. לא בסינון, כי זה באמת רק בשנים האחרונות. אני רוצה שהיא תדבר בשביל עצמה, כדי שתראו את התוצאות של האבחון המוקדם והצרכים שלה.

שלום. באמת אובחנתי בגיל שלושה חודשים. הייתי בגן רגיל, הייתי בבית-ספר רגיל, בכיתה אקוסטית עם רמקולים, מורים שקיבלו הוראות מההורים שלי והיו מאוד מאוד סבלנים. אם הייתי צריכה עזרה, הם נתנו לי עזרה. עשיתי בגרויות באופן מלא בתיאטרון ושפות ועשיתי שירות לאומי.

מה את מרכיבה?

תני לה להתנהל באופן עצמאי. הבחורה מספיק מבוגרת בשביל להגיע לכנסת. תני לה.

זה נכון.

אני שומעת בעזרת שתלים קוכליאריים. צריך לעשות ניתוח מיוחד, עברתי את הניתוח הראשון בגיל שנה וחצי.

וזה קבוע?

קבוע, כן. אני שמה את המכשיר, ואם אני מורידה אני לא שומעת כלום. הניתוח הראשון היה בגיל שנה וחצי באוזן שמאל, ובגיל עשר וחצי ניתוח כפול, שזה ממש לא היה ברור באותו זמן - זה היה לפני 9.5 שנים. עשיתי גם באוזן ימין. בחודשים האחרונים שוב עברתי סיפור לא פשוט, אבל העיקר שאני שומעת, מדברת רגיל, בחברה שומעת ורגילה.
חשוב לי מאוד לציין שמאוד מאוד מאוד חשוב לשלב ילדים לקויי שמיעה בבתי-ספר רגילים, וגם האבחון המוקדם הוא מאוד חשוב, כי אם לא היו מגלים את זה לא הייתי מדברת ככה, לא הייתי משתלבת ככה.

איך צלחת מבחינה חברתית? לפעמים ילדים יכולים להיות גם רעים וקשים, כשהם רוצים, אז איך הצלחת מבחינת המוגבלות לצלוח מבחינה חברתית?

אם לא הייתי מבינה משהו הייתי שואלת. רוב האנשים באמת לא סבלניים, צריך ללמד אותם סבלנות כי זה לא משהו שלרוב האנשים יש. צריך לרכוש את הסבלנות.

זה חוזר ל"אני זה אחר", אותה נישה חשובה שמוביל משרד החינוך. תודה לך ששיתפת. יש מסר שהיית רוצה להעביר לילדים בעלי לקות שמיעה?

לא לפחד. הרבה פעמים הייתי מפחדת ובגלל זה לפעמים לא הייתי מצליחה להשתלב בקבוצות ובחברה. זה מאוד מאוד חשוב להיות עם ביטחון עצמי, להגיד: תנו לי סבלנות, תהיו סבלנים, תדברו אתי כמו שצריך.

(מחיאות כפיים.)

כל הכבוד, תמר.

ניתן משפט בקצרה לד"ר רענן כהן-כרם, שהוא מזכיר איגוד רופאי אף אוזן גרון וכירורגיה. חשוב לי לתת לך את הבמה, טרחת והגעת לכאן. לאחר מכן אנחנו נסכם ונגיד מה המלצות הוועדה. כמובן שנעשה הכול כדי שתהיה גם ועדת מעקב, אבל במרווח זמן כדי שנוכל לבוא עם דברים חדשים. בבקשה.

תודה רבה על מתן זכות הדיבור. לא אאריך, כבר הוצגתי. בהכשרה שלי אני רופא אף אוזן גרון ילדים, כך שהתחום הזה מאוד קרוב ללבי ואני מתעסק בזה באופן יום-יומי. אנחנו, כרופאי אף אוזן גרון, נמצאים בצומת בין האבחון לבין השיקום, כי רוב הילדים שמאובחנים מגיעים דרך רופאי אף אוזן גרון ואחרי זה מגיעים לשיקום. הגופים שמתעסקים באבחון הם לא הגופים שמתעסקים בשיקום, והקצר הזה שנוצר בין האבחון לשיקום הוא לדעתי הבעייתי. אני חושב שמבחינת האבחון אנחנו במקום הרבה יותר מחבק היום בהשוואה למה שהיה לפני 2010; והשיקום – כולנו יודעים שהעמותות למיניהן עושות עבודה מצוינת, אבל צריך לעבוד על ההנחיות ועל ההוראות של מה קורה עם הילד בין האבחון לבין השיקום. לא רק בסינון המוקדם אלא גם בתחנות המאוחרות יותר. תודה.

תודה רבה לך. אמרת דברים מאוד חשובים ונכניס אותם להמלצות. אקריא את המלצות הוועדה כדי לסכם את הישיבה. כמובן שממשיכים לציין את יום החירש. אתם בטח מוזמנים לבדוק בתחנות השונות של הכנסת.
דבר ראשון – בהמלצת סגן שר החינוך וורצמן - קמפיין משותף למשרד החינוך ומשרד הבריאות, ואני חושבת שצריך להוסיף גם את משרד הרווחה, להגברת המודעות בקרב ההורים וגם בכלל הציבור לגילוי מוקדם של לקויי שמיעה. מעבר לכך, גם כדי להנגיש לציבור את נושא לקויות השמיעה. אחת הבעיות הקשות שזו מגבלה שלא רואים.

ההמלצה השניה - הוועדה קוראת להקים צוות חשיבה משותף. יש את השולחן העגול, אפשר לקחת את זה כפלטפורמה כי הארגונים כבר משולבים, רק שצריך לקחת את זה תחת מטרייה פורמלית. אנחנו צריכים אולי להוציא מכתב למשרדים הרלוונטיים כדי שמישהו ירים את הכפפה. ותעשו את זה תחת מטריה פורמית שמתכנסת, דנה בנושא הזה, עוקבת, בודקת ועונה על הצרכים.

הנושא של הפריפריה – עלתה פה טענה שיש תורי המתנה ארוכים. צריך לבדוק את הנושא הזה, נציגות משרד הבריאות, להביא את זה למנכ"ל ומה שעולה להחזיר לוועדה כדי שנוכל לראות איך אנחנו עוקבים אחרי הנושא. אבל גם אתם, איך אתם משפרים את זה, כזרוע מבצעת.

הוועדה תבחן תיקון חקיקה, להכליל את הלקות ברשימת המומים ברי הדיווח. זו כנראה לקונה שצריך לתקן כדי להסיר את החסמים האובייקטיביים והחסמים החוקתיים שקיימים ומפריעים לאנשי המקצוע לעשות את עבודתם נאמנה.

חשיבה מחודשת, שיקום ואבחון כדי לחזק את החוליה החלשה שהעלה ד"ר רענן כהן-כרם. צריך לראות באמת מי אמון בכלל על המעבר הזה, כי אז זה נשאר בידי ההורים. אני נוטה לסמוך על הורים, אבל צריך לחזק את זה.
הוועדה תקיים ישיבת מעקב בעוד כשישה חודשים במטרה להגיע לכאן עם בשורות טובות ועם כמה שיותר כלים נוספים למען הילדים שלנו, שאנחנו כל כך אוהבים. תודה רבה.
<הישיבה ננעלה בשעה 12:41.>