PAGE
2
הוועדה לזכויות הילד
19/11/2013

הכנסת התשע-עשרה
נוסח לא מתוקן

מושב שני
<פרוטוקול מס' 31>
מישיבת הוועדה לזכויות הילד
יום שלישי, ט"ז בכסלו התשע"ד (19 בנובמבר 2013), שעה 12:30

<1. הקמת בנק חלב אם>
<2. תמיכת הקהילה בפגים>

חברי הוועדה: >
אורלי לוי אבקסיס – היו"ר
יחיאל חיליק בר

פנינה תמנו-שטה

>
ד"ר מיכאל דור - סגן ראש מינהל רפואה, משרד הבריאות

ד"ר ליזה רובין - מחלקה לאם וילד, משרד הבריאות

גילה רבינוביץ - אחראית תחום ריפוי בעיסוק ילדים, משרד הבריאות

מזל אלגבלי - אחות סיעודית, משרד הבריאות

יונה פרבר - מרכזת אם ילד ארצית, שירותי בריאות הציבור, משרד הבריאות

ד"ר שמואל צנגן - מנהל פגיה, בית החולים ברזילי

ד"ר יעקב שיף - איגוד רופאי הפגים, בית החולים לניאדו

ד"ר ראובן ברומיקר - איגוד רופאי הפגים, בית החולים שערי צדק

ד"ר אמיר קוגלמן - ניאונטולוג בכיר, פגיית מרכז רפואי בני ציון, חיפה

ד"ר שרון ברנסבורג צברי - ועדה מייעצת ויועצת הנקה מוסמכת

ד"ר רויטל לוי חברוני - סגנית מנהלת רפואית של מחוז ירושלים, כללית שירותי בריאות

רחל פיש - ממונה תחום בריאות הציבור, מערך סיעודי, מכבי שירותי בריאות

רומי שחורי - יושבת ראש עמותת לה"ב, הורים לפגים

עו"ד שלומית הראל שוורץ - ועדת הביקורת, עמותת לה"ב, למען פגים

שירי קרטין - מקדמת תכנית להתפתחות פגים, עמותת לה"ב, למען פגים

טל נוי - עמותת לה"ב, הורים לפגים

דוד נתנאל גליק - עמותת לה"ב, הורים לפגים

שלי ברנס - עמותת לה"ב, הורים לפגים

יעקב אדרי - עמותת לה"ב, למען פגים

נופרת איימי קרן - עמותת ג'וינט אשלים

מריה רבינוביץ - מרכז המחקר והמידע, הכנסת

רחל סעדה

אהובה שרון – חבר המתרגמים
<1. הקמת בנק חלב אם>
<2. תמיכת הקהילה בפגים>

צהרים טובים. אנחנו שמחים לפתוח היום את ישיבת הוועדה המיוחדת לזכויות הילד. היום, ה-19 בנובמבר 2013, ט"ז בכסלו התשע"ד. כמו שכולם ודאי יודעים, היום הוא יום הפג הבינלאומי ואנחנו בפורום מובילים אותו כבר שנה רביעית עם הפסקה קטנה של שנה בגלל פגרת בחירות, מאחר ובשנה שעברה בתאריכים הללו לא הייתה כנסת, אבל כמובן שלא עצרנו לרגע, ובעיקר איגוד הניאונטולוגים, משרד הבריאות, עמותת לה"ב, עמותה למען הפגים, וכל מי שנוגע בתחום המשיכו גם כאשר הייתה פגרת בחירות.
אני יכולה לבשר לכם שבוועדת ביקורת המדינה דנו בנושא והיו שם בשורות טובות. אני חושבת שאנחנו יכולים לצאת פחות או יותר מהיום הזה עם כמה בשורות כאשר אחת הבשורות תהיה גם כאן. נבקש גם לפרוטוקול שיחזרו על הדברים שנאמרו לנו על ידי מנכ"ל משרד הבריאות וזה סוכם אתו גם לפני הישיבה שלנו.

הנושא בו נדון כאן יתחלק לשני חלקים. הנושא הראשון הוא הנושא של הקמת בנק חלב אם והנושא השני הוא תמיכת הקהילה בפגים, הטיפול והליווי של הילדים שמשתחררים הביתה ממחלקת הפגים. לצערנו הרב עד היום אין ממש תמיכה מותאמת לנושא הפגים, הן על ידי הרופאים שאולי אין להם מספיק כלים כי רופא ילדים הוא בדרך כלל לא רופא ניאונטולוג. לאותם רופאים יש את הידע בשוני בין התינוקות השונים – וזה לא רק הגיל הביולוגי אלא צריך לזכור שיש התפתחות שהיא אופיינית יותר לילדים שנולדו טרם עת, עם בשלות כזאת או אחרת או חוסר בבשלות במערכות שונות ולכן היחס אליהם, המעקב והטיפול התומך צריך להיות בצורה מותאמת. גם כאן אני מקווה מאוד לבשורות ממשרד הבריאות וכי גם כאן יש כמה הבנות מול איגוד הניאונטולוגים. ד"ר צנגן גם ידבר על כך.

נתחיל בנושא הראשון, הקמת בנק חלב אם. אני אומר כמה משפטים בנושא הזה ומיד נעבור לאנשי המקצוע שיוכלו להסביר את הנושא טוב יותר. למיטב הבנתי אחת הבעיות הגדולות שהמערכת נתקלת בה היא באמת בכך שחלב אם יכול להציל חיי פגים. אנחנו מדברים על פגים שהמערכות שלהם לא בשלות מספיק, בין היתר גם מערכת העיכול, המעיים וכדומה. לכן בחלק מהמקרים תחליפי החלב יכולים להעמיס על אותה מערכת וכאשר היא בתת תפקוד, היא יכולה לקרוס ולהביא לסכנת חיים. לכן האוכל המותאם ביותר הוא חלב אם.
בואו נזכור שהלידה של פגים היא לידה שלא בזמן, היא אירוע טראומתי, הגוף מגיב באופן כזה או אחר בהתאם למטופלת, ולכן כשאנחנו מדברים על חלב אם, לא תמיד יש באפשרות האימהות לייצר את החלב, מה גם שקיים כל הלחץ שמסביב שהוא גם לחץ נפשי לא קטן, העבודה מסביב לשעון, זה שהילד נשאר בפגייה כאשר האימא משתחררת, יכול להיות שיש גם ילדים גדולים בבית שגם בהם צריך לטפל וכל הדברים האלה לא תורמים.

אני רוצה להגיד תודה לחברי הכנסת, לחיליק בר ולפנינה תמנו-שטה שהם מאוד פעילים בוועדה.

לידיעתי הגיע שנוצר איזשהו מצב של שוק שחור לחלב אם, וזה אחד הדברים המסוכנים כי אני מאמינה שכמו שאני הזדעזעתי, בטח עוד הרבה מהאנשים הזדעזעו, מהסיפור שקרה בשניידר, עת קרתה הטעות במנות החלב השאובות בין שתי אימהות. מסתבר שלא רק שטעו בחלב אלא אחד הבקבוקים היה נגוע בווירוס HIV, איידס, וזה יכול להיות מאוד מדבק.

כל הסחר הזה בחלב אם, פרט לנושא הזה של הזיהומים והחיידקים האחרים שיכולים לעבור, היום למערכת אין את הכלים כדי לבדוק את איכות החלב, את זה שאין בו חיידקים כאלו ואחרים, ואנחנו חושפים את הילד – בעיקר ילד עם מערכת חיסון מאוד ירודה כי הוא נולד לפני הזמן – לדברים קטסטרופליים. כאן באה יוזמה להקים בנק חלב אם שיהיה מפוקח, שיהיה מפוסטר, שיהיה בדוק וזאת כדי למנוע מצבי הידבקויות.

אני מעבירה את השרביט ואת זכות הדיבור לקובי שיף.

קובי שיף הוא מומחה בנושא הזה. הוא חבר בוועד האיגוד הישראלי לרפואת הילוד, הוא גזבר האיגוד והוא בקי מאוד בנושא.

בראשית דברי אומר שכל האיגודים הבינלאומיים, כולל ארגון הבריאות הבינלאומי, האגודה האמריקאית ברפואת ילדים ולפני חודשיים גם האיגוד האירופאי לתזונה, כולם ממליצים חד משמעית על הקמת בנק חלב אם ומתן חלב אם מתורם לפגים, של אימהות שהן לא מניקות. כפועל יוצא של ההמלצות האלה, יש היום באירופה 186 בנקים ובארצות הברית יש 14 ועוד ארבעה בהקמה, כלומר, 18 בנקים. גם הוועדה ב-2006, בה ישבתי, שמשרד משרד הבריאות הקים להקמת בנק חלב אם, גם היא יצאה בהמלצה גורפת להקים בנק חלב אם בישראל. כתבנו פרוטוקול ברור איך לעשות את זה, כך שאין אפילו שאלות אלא רק לקחת את הנייר ולהתחיל לעבוד.

למה בכלל יש הסכמה להקים בנק חלב אם. אנחנו יודעים שחלב אם מתורם, אין ספק שהוא עוזר לתינוקות. אין לנו ספק שחלב אם הוא האוכל הכי טוב לילדים ולפגים ונשאלת השאלה מה קורה עם חלב מתורם. אם אנחנו לוקחים מחלה שנקראת נקרוטייז, מחלה נמקית של המעי, אנחנו יודעים שהסיכון לפתח את המחלה הזאת בתינוק שאוכל פורמולה, תמ"ל, הוא פי שתיים וחצי יותר גדול מתינוק שאוכל חלב אם. אם רוצים את זה במספרים, במחקר מתוך 212 תינוקות שאכלו תמ"ל, עשרים פיתחו נק לעומת שמונה מתוך 231 שקיבלו חלב אם. אין ספק שהמספרים הם משמעותיים.

נראה מה קורה בישראל. יש לנו 1,600 פגים בשנה מתחת לקילו ו-500 גרם. אנחנו מניחים לשמחתנו שתשעים אחוזים מהם יאכלו חלב אם אבל עשרה אחוזים יאכלו תמ"ל. זה אומר שחמישה מהם יפתחו נק. אם ניתן להם חלב מתורם, רק שניים יפתחו נק. כלומר, הצלנו שלושה ילדים רק על ידי מתן חלב אם במקום התמ"ל. כלומר, יש לזה משמעות מאוד מאוד גדולה.

מעבר למחלה הזאת יש מחלות נוספות כמו מחלת ריאות כרונית שחלב אם מתורם מוריד, פחות זיהומים, פחות ימי אשפוז, פחות ימים על אירועים. גם מבחינה כלכלית מוצדק להקים את בנק חלב אם.

מעניין יותר מזה הוא שגם בטווח הארוך יש לזה משמעות. אנחנו רואים שהתינוקות שקיבלו חלב אם, בגיל 16 או 17 יש להם פחות לחץ דם, לחץ דם נמוך יותר, פחות כולסטרול, פחות נטייה להשמנה, פחות מחלות לב בגיל המאוחר יותר. שוב, חסכון כלכלי אם אנחנו מסתכלים גם לטווח הארוך.

לא רק בפגים אלא בתינוקות בכלל.

נכון, אבל בפגים על אחת כמה וכמה.

כשאנחנו דנים איך להקים בנק חלב אם – וגם בוועדה ב-2006 דנו בזה – יש למעשה שני סוגים של אפשרות להקמת בנק חלב. האחד, בנק שהוא צמוד בית חולים ובית החולים הוא זה שיקים את הבנק עם הטכנולוגיה שלו, עם המכשור שלו וגם ימכור את זה לבתי חולים בפריפריה, כאלה שאין להם את הבנק הזה, או להקים בנק אחד מרכזי במדינת ישראל והוא ישנע לכאן ולכאן את החלב הנתרם לאחר העיבוד. גם הוועדה ב-2006 וגם אנחנו היום רואים יותר את האפשרות להקים בנק שהוא צמוד בית חולים ולא בנק מרכזי אחד כאשר העלויות שנגזרות מזה הן יותר זולות כנראה מבנק שהוא צמוד בית חולים. להערכתנו הקמה של בנק כזה עולה כ-600 אלף שקלים, הקמתו, והעלות השנתית היא כמאתיים אלף שקלים לשנה, מחיר שלדעתנו אנחנו יכולים לסבול.
כמה יעלה חלב כזה. אנחנו יודעים שבארצות הברית לדוגמה עולה לצרכן חמישה דולר לכל 33 סמ"ק ואם אנחנו אומרים שפג צורך כליטר בשבוע, יעלה לו 150 דולר לחודש עבור האוכל שהוא מקבל. שוב, מחיר שלטעמנו הוא זניח לעומת החיוניות של הדבר הזה.

כמה עולה התחליף?

לא עולה.

לא בתוך הפגיות. אני שואלת בכלל.

הרבה יותר קופסא עולה היום 45-50 שקלים.

זה במקרה הטוב.

נכון. זה אוכל מיוחד לפגים שהוא יקר יותר. הוא לא ניתן למכירה, אבל הוא יקר יותר.

מעבר ליתרונות של חלב אם, כמו שאמרה אורלי, הדבר הזה של השוק השחור שהוא בנפשנו, הוא יותר מסוכן מאשר היתרונות של חלב האם שניתן מהבנק. המעבר של מחלות מתורמת שלא נבדקה, חלב אם שלא עבר פסטור לצורך העניין, הוא גבוה ביותר ולכן אנחנו צריכים לאסור את הדבר הזה מלכתחילה. אם נקים את הבנק, כמובן שתהיה לנו הדרך לאסור זאת על ידי הסברה והסבר.

אני מבינה שהיום זה קורה בבתי החולים. אימהות מגיעות עם חלב שאנחנו לא יודעים מה מקור שלו.

לא יודעים. אם מישהו גולש בפייסבוק, יש בו אתרים. אפשר להיכנס לאתרים ולראות שהנושא הזה פעיל.

יש כאלה שמבקשות בצורה שחורה?

כן. בהתחלה חשבנו שזה רק בגמ"חים אצל העדות החרדיות כי שם הם התחילו עם זה, אבל היום אנחנו רואים בפייסבוק שיש פעילות ענפה של תרומות חלב אם מנשים לנשים. אנחנו לא יודעים מי מביא את החלב ואיך מביאים את החלב.

אנחנו יכולים להיות שקטים שברגע שיוקם בנק חלק אם, אנחנו בעצם לא רק מצמצמים אלא מונעים הידבקויות במחלות.

חד משמעי.

כשזה יהיה קיים, נוכל לאסור את זה בצורה מפורשת.

אבל החלב שיעבור את הפסטור, עד כמה אנחנו נבטיח שזה יהיה חלב טוב?

אם אנחנו מדברים מבחינה זיהומית, החלב הוא מאה אחוז טוב, אבל יש ויכוח האם גם מבחינה תזונתית אותו חלב שעבר פסטור הוא שווה ערך לחלב אם וכמובן שזה לא. חלב אם אמיתי, המקורי, הוא טוב יותר.

חלב טרי.

חלב טרי. אין ספק שמבחינה תזונתית הוא טוב יותר מבנק חלב אם ולכן יש את המדרג קודם כל לתת חלב אם של האימא ואחרי כן חלב מהבנק, ואם אין את זה, לתת תמ"ל.

אני חושבת שככל שנוציא מקרים כאלה החוצה – כמו המקרה שתיארת עם החלפת הבקבוקים - ונפרסם אותם, גם המודעות בקרב אותם הורים שפעילים בתוך אתרים של חלב אם בצורה שלא היה אמור לעבור לפני פסטור וכל הנוגע בכך, ברגע שהורים יבינו שיש סיכון מיידי לילדים שלהם וחלילה הילד יכול להידבק במחלה כזאת או אחרת, הם לא יעשו את זה. לכן זה צריך להיות אינטרס שלנו לעודד את משרד הבריאות להוציא החוצה מקרים של הידבקות.

כן, אבל עדיין אנחנו צריכים לפתור את הבעיה שבעיקר לגבי פגים החלב הטוב ביותר הוא חלב אם ולא תמיד האימהות הללו שעברו את הלידה הטראומתית הזאת יכולות להניק.

הייתה עוד שנשאלה והיא האם בנק חלב אם ימנע נשים להניק. מאוד פשוט. לקחת חלב מהמקרר כי למה היא צריכה לשאוב בבית. זה נבדק במחקרים וזה ממש לא הוריד את שכיחות ההנקה ברגע שיש בנק חלב אם וזה אפילו לא פוגע אלא רק יכול להועיל.

תודה.

אני רופא פגים משערי צדק וחבר האיגוד. רציתי לחזק את דבריו של קובי. זה לא רק עניין של עלות . צריך להבין שכל מקרה של נק – מחלה נמקית של המעיים – שאנחנו מונעים, מונעים תמותה ומונעים תחלואה. כל מקרה של נק, כרוך בהמשך בניתוחים, חלק מהילדים יכולים להישאר עם תסמונת המעי הקצר, לפעמים זה כרוך במתן הזנת על למשך שנים, השתלות מעיים ואלה עלויות שצריך לקחת אותן בחשבון. בסופו של דבר מול 150 אלף שקלים שקובי ציין, ההוצאות הכרוכות בכך הן הרבה יותר גדולות. מצד אחד אנחנו מונעים תחלואה ומונעים תמותה וגם צריך לקחת בחשבון את ההיבט הכלכלי. נק היא מחלה שבמקרים מסוימים תגרום להוצאה של מיליוני שקלים לאורך השנים.

אם כן, זה גם חסכון כלכלי לאורך זמן. כשאנחנו מסתכלים על הטיפול, הוא באמת לא יקר כי 150-200 אלף שקלים בשנה, זה באמת סכום מינורי.

לא נדבר על הגיהינום שיכול להיות לאותן משפחות ולאותם הילדים שסובלים מתסמונת המעי הקצר או מחלות אחרות למיניהן.

זה אחר הנושאים שעמותת לה"ב – עת היו אצלי במשרד – ביקשה לשים את הדגש עליו. לפני שנעבור לגורמי המקצוע במשרד הבריאות, אני נותנת לכם את זכות הדיבור כי חשוב שתביאו את הפן האישי.
תאמרי את שמך ואת תפקידך לפרוטוקול. אנחנו רוצים לברך אותך. התחלפה ההנהלה בעמותת לה"ב.

אני יושבת ראש עמותת לה"ב ואימא לליה, ילידת שבוע 29, 700 גרם. ליה חלתה ב-נק אחרי שבועיים. אני מאוד מתרגשת להיות כאן וכל פעם שאני מדברת עליה, זה מציף אותי.

בת כמה היא היום?

בינואר היא תהיה בת חמש.

איך לא הבאת אותה?

נסעתי לכאן הבוקר במשך שעתיים. יום אחד אני אביא אותה. ליה נולדה במשקל 700 גרם בשבוע ה-29. בשבועיים הראשונים היו לה שבועיים נהדרים בפגייה. היא קצת עלתה במשקל.

במה הזינו אותה?

לצערי בהתחלה לא היה לי מספיק חלב. חלק מכל המצוקות של הפגיות הוא שלפעמים לאחיות אין את הזמן להדריך את האימא ממש ברגע הראשון אחרי הניתוח וגם אומרים שניתוחים קיסריים מפחיתים את החלב בימים הראשונים. באמת לא היה לי חצי CC שהיא הייתה צריכה בשביל הימים הראשונים. זאת כל התזונה שלה למנה, חצי CC, והיא קיבלה תמ"ל. בהמשך הזמן היה לי חלב, אבל בגיל שבועיים היא באמת חלתה ב-נק. היה לה נק בדרגה מאוד חמורה. תינוקת אפורה, נפוחה, רגל אחת בחוץ. קראו לנו לבוא מהר להיפרד כי ממש לא האמינו שהיא תשרוד את זה. היא עברה ניתוח לקיצור מעי, מעקף, היה לה סטומה במשך כמעט ארבעה חודשים, לקראת שחרור היא עברה ניתוח נוסף כדי לחבר את המעי בחזרה. מה שתיאר כאן הרופא, אנחנו חיינו את זה. במשך שלוש שנים ליה כמעט ולא אכלה אוכל מוצק. היא כן סבלה מתסמונת המעי הקצר, לא עלתה במשקל. בגיל שנתיים היא שקלה שבעה קילו. רק בגיל שלוש היא התחילה קצת יותר לאכול אוכל מוצק והיום היא אוכלת כמו מתבגר צעיר. השנים הראשונות היו קשות.

אני מייצגת כאן הורים נוספים שפונים לעמותה ועוברים את אותם דברים, אבל אני חוויתי את זה על בשרי.

כמה אתם בעמותה מודעים לעניין של השוק השחור בחלב אם?

אנחנו מודעים. אנחנו לא ממליצים על זה אבל אנחנו רואים את זה קורה בקבוצות תמיכה, בפורומים.

פורומים גם שלכם, שאנשים נכנסים ושואלים למי יש חלב אם?

כן. יש קבוצת תמיכה בפייסבוק שהיא קבוצה סגורה שהיא רק להורים לפגים. לפעמים הורים כן מוכנים לקחת את הסיכון. אנחנו לא מעודדים את זה אבל אנחנו מאוד מעודדים את הקמת בנק חלב אם, כמו ששמעת בלשכה שלך. אין ספק שהיום, ברגע שיש היצע וביקוש, מסתדרים ואחת תורמת לשנייה. מי שתורמת מנסה כמובן לוודא שהיא תורמת חלב שהוא טוב.

במקרה שקרה בשניידר גם האימא שהניקה את הילד שלה, היא לא הייתה מודעת לכך שהיא נשאית הנגיף ולכן היא גם הייתה מופתעת מכך שהיא האכילה גם את הבן שלה בחלב נגוע ואי אפשר לדעת מתי הוא נדבק, אם זה בלידה או אם זה מהחלב וכולי.

האם יש עוד מישהו מעמותת לה"ב שרוצה לשתף אותנו? אני כן רוצה לשמוע את הסיפורים האישיים כי בסופו של דבר אני חושבת שכל הפורום הזה בכנסת, פורום שקם לפני ארבע שנים, נולד מסיפור אישי. אני לא יודעת כמה הייתי מגויסת לנושא הזה אם לא היינו עוברים את החוויה הזאת בתוך המשפחה. יכול להיות שהייתי מגויסת, אבל אני לא יודעת כמה היינו מובילים את זה בראש החץ. כשאתה רואה את זה וחווה את זה בעיניים של קרוב, בעיני המשפחה, אתה מבין במה מדובר.

אני חייבת לצטט משהו שאמרה לי אתמול אחת מחברות הכנסת: נו, באמת, יום הפג, אני רוצה להגיד לך משהו, לדעתי נלחמים יותר מדי על הילדים האלו כי חלקם גם יהיו עם לקויות. זה אחד הדברים שהכי זעזעו אותי ואני אמרתי על אותו משקל: למה לפנות פצועי צה"ל מהשטח? הרי הם לא יהיו מושלמים כמו שהם היו קודם. האם אנחנו צריכים לוותר?

ממש לא.

מי שלא מבין את הסבל הזה של האימהות, של ההורים, של המשפחה שלא בחרו אבל הגיעו למצב כזה שנפל עליהם כרעם ביום בהיר, לא יכול להבין את התקווה.

מה זה נלחמים עליהם? אלה תינוקות.

נכון. הם כבר פה.

אלה דיני נפשות.

היא אמרה לי משפט שכאילו הרופאים עם האגו, את מי הם מצליחים להציל.

זה נשמע נורא. רוב הפגים – וחשוב שנדע – הם גדלים לתפארת מדינת ישראל.

נכון.

עם טיפול טוב.

המשפט הראשון שאמרתי היה: את אומרת שלא היה ראוי להילחם על האחיינית שלי שהיא עכשיו בת 17 והיא מדהימה ומוכשרת? היום באיזשהו אופן יש משהו סימבולי. היום זה גם יום הפג וגם יום לקות שמיעה. יש לה לקות אחת והיא לקות שמיעה, אבל זה כל כך קטין ביחס לבן אדם שאתה רואה מולך עם כל האישיות המדהימה ועם כל המאבק שעברנו בדרך. זה בהחלט שווה ואתם עושים עבודה מבורכת, הניאונטולוגים. אנחנו מצדיעים לכם. זאת הצלת חיים.

אני עורכת דין שלומית הראל שוורץ. אני בעמותת לה"ב כמעט מהיום שהיא הוקמה, שנים כיועצת משפטית של העמותה וחברת ועדת ביקורת. אני ילדתי לפני שמונה שנים תאומים פגים במצב סביר לחלוטין. את התאומה איבדתי בגיל שבועיים בגלל איזשהו חיידק פגייה.

חיידק בפגייה?

תוך שעה היא פשוט קרסה באופן שהפתיע גם את הצוות הרפואי. הבן שלי היה במצב מצוין והוא כבר עבר מהחדר של הטיפול הנמרץ לחדר של הגדולים ולחדר של המשתחררים. הוא קצת סבל מריפלוקס ובפגייה החליטו לנסות להסמיך את החלב במקום חלב אם ולתת לו איזשהו אוכל כדי שנוכל להשתחרר יותר מוקדם וזה עבד מצוין. הודיעו לנו שאנחנו יכולים ללכת והלכנו לקנות את הסל-קל, את התיק ולהזמין את העריסה, מה שלא העזנו לעשות לאור המצב שהיה. חזרנו להחליף את החיתול האחרון שהיה מלא בדם.

בגלל התחליף?

אני מניחה. זה משהו שהיה קשה להתמודד אתו. חזרנו לחודש מסויט בטיפול הנמרץ שבסופו של דבר נגרם וזה היה נק קלאסי עם תמונה של סימני מתיחת פסי רכבת שנראו באופן ברור בתמונות. הוא היה אפאתי, הוא היה בצקתי, הוא היה מונשם וחזר להיות פג מונשם אחרי שכבר יצא מזה. פג במשקל שני קילו יכול לצאת הביתה. אי אפשר לתאר את התחושה הזאת. כמובן שאנחנו מאוד מאוד הקפדנו על חלב אם עד גיל תשעה חודשים למרות שחזרתי לעבוד וזה היה מאוד מאוד קשה עם השאיבות.

אני חייבת להגיד שהעניין הזה של חלב אם בפגייה, בנק חלב אם, הוא מאוד משמעותי כי לתוך הפגייה אי אפשר להכניס חלב אם של אימהות אחרות, מה שכן אפשר לעשות בשוק השחור. בפגייה לא יקבלו את זה ואף אחד לא ייקח אחריות על חלב אם שלא דולל. אם יהיה בנק חלב אם, זה משהו אחר.

רגע. בחלק מהמקרים הרופאים אפילו לא יודעים שהבאת אתך את החלב מהבית ועוד מאמינים שאת שאבת אותו. הם לא שואלים ולכן יש את לא ראיתי, לא שמעתי, לא ידעתי.

אני לא מדברת על המקרים שמכניסים לפגייה.

אנחנו לא שואלים, הם לא מספרים. כך זה קורה.

אימא שרוצה להציל את הילד שלה, היא תעשה הכול.

ודאי. יש פגים בדיוק במצב הזה עבורם חלב אם הוא הרבה יותר קל לעיכול, הוא מונע הרבה מצבים של הריפלוקס, של קשים בעיכול. דווקא לפגים הצעירים, אלה שנמצאים בתוך הפגייה, הקטנים האלה, זה הכי משמעותי ולהם אי אפשר לתת את הפתרון החלופי. עבורם, בהנחה שאנחנו אימהות שמאוד מקפידות – ואני בחיים לא הייתי נותנת חלב של מישהי אחרת לילד שלי, בטח לא בפגייה, בטח לא כשהוא חשוף לכל כך הרבה זיהומים – זאת בדיוק הנקודה הקריטית, הרגע הקריטי שהוא צריך להתחזק, הוא עוד חלש, הוא לא מסוגל לצאת החוצה, הוא עוד לא למד לאכול ומאכילים אותו דרך הזונדה ואלה כמויות מזעריות, אבל כל טיפה קטנה כזאת לילד קטן כזה, היא עושה את כל ההבדל.
במצב הזה מאוד קשה לשלוט בשוק שחור אבל צריך להתמודד עם המציאות ולהבין שהוא קיים. אנחנו רואים את זה לא רק בקבוצות התמיכה אלא גם בקרב חברים בקבוצות אחרות. עולה מודעות מאוד מאוד גדולה בנושא של חלב אם. האימהות מבינות את החשיבות של זה ואני כבר לא מדברת על השאלה אם להניק או לא להניק, נושא שבשבוע שעבר עלה בצורה מתוקשרת.

בשבוע שעבר עלתה שאלה היכן להניק.

זה נכון. השאלה היכן להעניק. יש כאלה שמתנגדות להאכלה בתמ"ל. אני חושבת שכל אחד צריך לעשות מה שנכון לו וטוב לו, במקום שנכון לו וטוב לו. אני עדיין חושבת שעבור הילדים הקטנים שלנו – וזה נושא הדיון כאן – יש משמעות מאוד גדולה לאפשר להם את הפתרון המקסימלי, את ה-SECOND BEST כמו שאמרו כאן. אם אי אפשר את החלב שלך, אז את החלב הבא. זה מה שהטבע ייעד לו. זה הכי טוב. נוגדנים שמחזקים את המערכת החיסונית שלו לא נמצאים בתמ"ל ולא יעזור כמה יתפתחו התמ"לים. זה לא ייתן את אותו פתרון.

תודה. האם יש עוד מישהו מהעמותה שרוצה להתייחס?

יש לי ילד בן שנה ושלושה חודשים, נולד בשערי צדק במשקל של 700 גרם בשבוע ה-29. קודם כל, לציין את העבודה של הצוות בשערי צדק. אשתי רצתה להניק. עודדו מאוד את ההנקה אבל אתה צריך את האחות, את אותה אחת שתעזור להניק במיוחד כשמדובר בילד ראשון, ילד פג שאתה לא יודע עדיין איך לשאוב את החלב ואותה אחות לא הייתה. לא תמיד היה את המענה.

לא תמיד יש להם זמן.

נכון.

הצוות הרפואי הוא בתת תקינה. נחשפנו לנתונים היום בוועדת הביקורת. גם האחיות וגם הרופאים צריכים לרוץ בין הרבה מיטות שלא מוגדרות כמיטות טיפול נמרץ אבל מתפקדות כמיטות טיפול נמרץ. לכן אולי לא נשאר מספיק זמן להדרכת הנקה במצבים האלו.

באיזה שלב צריך גם להוציא את התינוק ולהניק אותו, שגם זה מאוד קשה לאימא כי זה לא ילד רגיל שמחזיקים אותו.

ברוך השם לאשתי לא הייתה את הבעיה של המחסור בחלב והיה לה בשפע, אבל היא עמדה מול נשים שפשוט בכו ורצו את החלב הזה והיא נתנה. לא הייתי מודע לדברים שאני שומע עכשיו.

היא רצתה לעשות טוב ויכול להיות שבמקרה הזה באמת היא לא העבירה משהו אחר, אבל לפעמים מתוך מקום טוב התוצאות הן לא מי יודע מה.

נשים בכו וביקשו חלב. ברוך השם היום הילד מתפתח ואין שום דבר שנשאר מהתקופה ההיא. הוא לא סבל מבעיות של נק. ברוך השם, היום אנחנו נהנים מכל רגע.

תגדלו אותו בנחת.

אני חוקרת בתחום חלב אם ויועצת הנקה. עשיתי מחקר בתל השומר בפגייה.

את מטעם משרד הבריאות?

נמצאים כאן כמה חברים בוועדה שכרגע מייעצת לנושא בנק חלב אם. לגבי הביטוי שהועלה כאן – מסחר ושוק שחור – אני רוצה לומר כאחת שגם תרמה ולחדד כמה דברים. קודם כל, הדבר הראשון שכדאי לחדד בנושא הזה הוא שהמלצות ארגון הבריאות הבינלאומי אומרות שמקום ראשון בעדיפות זה כשהאימא מניקה, מקום שני הוא כשהאימא שואבת ומקום שלישי חלב שמותאם. זאת אומרת, או מפוסטר או לא מפוסטר ורק מקום רביעי הוא תמ"ל. אלה הנחיות איגוד הבריאות של האו"ם.

כלומר, חלב אם על כל הנגזרות שלו, מפוסטר או לא מפוסטר, מהאימא הביולוגית או לא ביולוגית.

ארגון הבריאות הגדיר את זה והוא לא עשה הפרדה.

כלומר, בכל המדרג חלב האם – גם אם זאת לא האימא הביולוגית – יבוא לפני תחליפי החלב.

ראשית, כן. שנית, אני חייבת לומר שיש מקומות בעולם שגם הבנקים לחלב אם לא מפסטרים. הם מסתמכים על בדיקות דם כסקירה. יש מחלות והדוגמה שהועלתה כאן היא דווקא דוגמה מאוד טובה כי למשל וירוס HIV כמעט לא שורד בחלב אם. יש שם רכיבים שתוקפים אותו ומפרקים אותו והמחקרים הראו את זה בצורה מאוד ברורה.

מה שהיה בשניידר, אני חושבת שכולנו הבנו את זה טוב מאוד, הנגיף היה בפנים. את אומרת שגם אם החלב לא מפוסטר, זה תוקף את עצמו ומנקה את עצמו.

זה שהיה נגיף, זה לא אומר שהוא היה פעיל.

יכול להיות שמהוועדה כאן – ואני מאוד נזהרת, ואני מבקשת גם ממך להיזהר – נצא באיזושהי אמירה שחלק מהאימהות יבינו כאילו זה בסדר לקחת חלב אם מאיזושהי תרומה שאת לא מכירה ואת לא יודעת וחלילה וחס באחת מהמנות יהיה איזשהו נגיף. לכן בואי נסייג את הדברים שלנו.

אני ציטטתי מה שאמרו גדולים ממני.

אבל ה-WHO מתייחס לכל מדינות העולם. אנחנו לא אפריקה.

אנגליה היא מדינה מספיק מערבית? יש בנקים של חלב אם באנגליה שלא מפסטרים.

בבנקים החלב בדוק. זה לא חלב מאימא שהעבירה לאימא. על זה אורלי מדברת.

אין לי ספק שהנושא הזה הוא נושא טעון. אני חייבת לומר שגם אם אימא מקבלת חלב הביתה – וכשאני תרמתי, אני הסברתי – היא יכולה לפסטר בבית. יש הנחיות מאוד ברורות, גם של ארגוני בריאות גדולים, מבוססי מחקרים, איך אפשר לפסטר בבית. כל אימא שהכינה קרם שוקולד לעוגה של הילד ליום ההולדת, תדע גם לפסטר את החלב ואפשר לעשות את זה. חשוב לדעת שהאופציה קיימת.

מה תפקידך?

איזה כובע את רוצה? אני גם חוקרת בתחום של חלב אם. אני אימונולוגית. אני גם יועצת הנקה מוסמכת.

את לא רופאה.

אני לא רופאה. אני דוקטור לביו-כימיה.

טיפול לא נכון הורס את אבות המזון. הורס ויטמינים. ניזהר מהאמירות האלה. שרון, זה מסוכן.

כל מה שאני אומרת, אני יכולה לצטט ממחקרים ולהגיד על מה זה מבוסס.

אני כן רוצה להתייחס לנושא שעלה כאן. דיברנו על הנושא של התמיכה בהנקה. בכובע של יועצת הנקה אני אומר שיש מחסור מאוד גדול בתמיכה של יועצת הנקה. למיטב ידיעתי אין אף פגייה בארץ שיש לה יועצת הנקה שהיא מנחה והיא עוסקת רק בזה. יש יועצות הנקה בבתי חולים, אבל אם הן גם בתפקיד כאחות – וגם כך יש מחסור בתקינה – והיא צריכה לשבת עם אימא ולקחת חצי שעה כדי להסביר לה איך להוציא את החצי CC, הרבה פעמים זה לא קורה כי לרוב המצב בפגייה דורש שהכוח הסיעודי שנמצא שם יהיה עסוק בסיעוד.

כאן אני מסכימה אתך.

בתי חולים בעולם הרבה פעמים, יש להם יועצת הנקה שהיא מחוץ לצוות של האחיות, היא תפקיד נוסף והיא יכולה להתפנות לאימהות ולעזור להן. כלומר, לבוא ולהגיד לאימהות, והתסכול כאן הוא מאוד גדול, כמה חשוב החלב אבל אין מי שיעזור להן. אם הן ילדו בלילה או אחר הצהרים, אין מי שיעזור להן להוציא את החלב והתסכול הוא רב. יחד עם התסכול גם הקושי אחרי כן שחבל שלא עשיתי.

זה הרע במיעוטו. לפחות שיוכשרו אחיות כמדריכות הנקה, אמנם לא מוסמכות.

שיהיה להן זמן לעשות את זה. רק עכשיו דיברו על כמה מחסור יש בזמן.

יש הרבה תקנים שאפשר למלא. גם עובדת סוציאלית שנמצאת יומיים.

אם אנחנו רוצים שיהיה בנק חלב אם, צריך להבין שהתמיכה בהנקה צריכה להמשיך בתוך הקהילה כי הקהל של התורמות הוא האימהות שמניקות בתוך הקהילה, אימהות שברובן צריכות להתמיד בהנקה בלעדית עד אזור ארבעה-חמישה חודשים שכיום בישראל מדבר על כעשרים אחוזים.

כמי שהיא מניקה סדרתית שעוברת את השנתיים – ואני מניקה עכשיו בלילות – אני חושבת שזה דווקא משהו שהולך ומתחדד ומתרבה עם השנים למרות איזושהי מהפכה שעברה על האישה הקרייריסטית וכדומה כך שזה ירד. יש איזושהי התעוררות מחודשת בנושא של החשיבות של החלב. אני מסכימה לחלוטין שהנושא של הדרכת הנקה בסמוך ללידה, הוא דבר שיכול לסייע בנושא הזה של ההנקה וההתמדה בה. לכן גם תמיכה בקהילה חשובה. אני יכולה לומר לכם שאותי זה לא סיפק ואני כמעט ולא הנקתי למרות שהייתה באמת מדריכה מדהימה כבר בחדר הלידה ששאלה אותי אם אני מעוניינת ואמרתי כן. עוד לא ידעתי מה קורה אתי, הילדה כבר הייתה בהנקה אבל היה משבר קטן כי אחרי יומיים-שלושה יש קושי אמיתי בתגובה, בעיקר כאשר זה ילד ראשון. אם לא הייתה לי את התמיכה של נשים שמבינות מתוך הבית, מתוך המשפחה, לא יודעת אם הייתי ממשיכה להניק. לכן אפשר להיעזר בקהילה גם בכוח עזר נוסף ולאו דווקא כוח מתוך המערכת.

אני מעמותת לה"ב. אני מנהלת את קבוצת הפייסבוק וקבוצת התמיכה להורים לפגים. יש לנו קבוצה שמונה כאלף הורים לפגים בלבד. אני אימא לארבעה מתוכם שניים תאומים והסיפור שלנו הוא קצת פחות סוער מהסיפור של חברותיי. התאומים נולדו בשבוע 31 פלוס שש במשקל של קילו וחצי. בסך הכול עברנו פגייה יחסית שקטה.

רציתי לגעת בנושא העזרה ועד כמה יכלו לעזור לי אם היה בנק חלב אם מוסדר. כמו שציינת, לידות מוקדמות הן בדרך כלל לידות שהן קצת טראומתיות. מי שיולדת בשלב ממש מוקדם, הגוף עדיין לא נמצא בשלב של ייצור חלב. הגוף עובר איזושהי טראומה שהוא לא מוכן אליה, ושוב, אם זה קיסרי, גם לוקח ימים.

כמוך, גם אני מניקה סדרתית והילדים הגדולים שלי ינקו למעלה משנה. גם כשנודע לי שאני בהריון עם תאומים, היה ברור לי שאני הולכת להניק והתכוננתי לזה. אז בא איזשהו בום שניפץ לי איזשהו חלום ורוד של הנקה. שוב, הגוף נמצא במצב מאוד קשה, פיזית, נפשית, הגוף נמצא בסוג של קריסה והשאיבות לצערי לא צלחו והצלחתי לתת להם חלב רק למשך חודש. לאחר מכן עברנו כמובן לתמ"ל ואז התחילו הבעיות של ריפלוקס, עיכול, כאבי בטן ועניינים רבים נוספים. אני בטוחה שאם היה משהו מוסדר, כן הייתי מצליחה אולי לעבור את השלב הזה של חודש-חודשיים ראשונים קשים וכן להמשיך בהנקה לטווח ארוך, מה שללא ספק עולה למערכת פחות כסף. תינוקות יונקים בדרך כלל הם יותר בריאים ופחות חולים בחורף וכולי.

שוב, מכיוון שהרבה מהתאומים והשלישיות בארץ נולדים לפני הזמן, יש כאן קהילה די גדולה של אימהות שכן היו שמחות לקבל איזושהי עזרה, תוספת למה שהן מצליחות לשאוב ולתת, ובאמת לתת להן נקודת פתיחה קצת יותר טובה כדי לתת לפגים שלהן חלב.

תודה. תודה שאתם משתפים אותנו בחוויות האישיות.

אני ממינהל הסיעוד במשרד הבריאות. אני רוצה לדווח לוועדה שהנושא של הנקה ועידוד הנקה, כמו שבוודאי נאמר כאן, נמצא על סדר היום בצורה אינטנסיבית. מינהל הסיעוד הפיק הנחיה מקצועית לפיה כל יולדת ב-24 השעות הראשונות לאחר הלידה חייבת לקבל ייעוץ להנקה על ידי מדריכת הנקה, יועצת הנקה שהיא יועצת הנקה בעלת תעודה של משרד הבריאות ולא כל מיני נשים שנמצאות בשטח.

גם בפגיות.

גם בפגיות וגם בכל המתחם המיילדותי. בחמשת השנים האחרונות הכשרנו עשרות רבות של יועצות הנקה. הדבר מחלחל גם לקהילה. אני בטוחה שחלק מהנשים, אם היו פונות לטיפות החלב, יכול להיות שהיו מקבלות מענה קצת יותר טוב כי גם בטיפות החלב מתקיימות הדרכות והכשרות של אחיות בנושא של ייעוץ הנקה.

לגבי המחסור באחיות. נכון, חסרות אחיות להרבה פונקציות. יחד עם זאת, הנושא של הדרכה להנקה, הוא חלק מטיפול כוללני. זאת לא פעולה בדידה של מישהו שבא מבחוץ ועושה אלא מישהו שראה את היולדת, מכיר אותה, מטפל בה בהיבטים אחרים וגם בהיבט של ייעוץ הנקה. יחד עם זאת, נכון, יש מקום לתגבר ולשפר ולהוסיף עוד אנשים.

תודה. משרד הבריאות.

אני דוקטור ליזה רובין ממשרד הבריאות, מנהלת המחלקה לאם וילד. אני רוצה להוסיף ולומר שאם משרד הבריאות הקים ועדה שקבעה מה הקריטריונים לבנק חלב אם לפני שבע שנים, היום יש לנו ועדה מייעצת שעוסקת בשאלה איך אנחנו יכולים להביא להקמת בנק חלב אם. מדובר בהוצאות של הקמה וצריכים למצוא את הדרך לאפשר את ההוצאות השוטפות מפני שכפי שכבר צוין כאן, לבנק חלב אם יש הוצאות שוטפות.

אנחנו בתחילת הדרך אבל יש לנו את הנחישות לעשות זאת.

זה פשוט לא מספיק. אם נציג משרד הבריאות לא ידוע או לא מוסמך לתת כאן את התשובה, אני אתן אותה מעדות שהיא לא רק עדות שמיעה. אתה תיתן אותה?

לא. זה בסדר גמור, כל עוד אנחנו מסכימים.

אתה תאשר.

כל עוד אנחנו מסכימים, זה בסדר.

יש בשורה ממשרד הבריאות.

כן.

לא נחישות.

אנחנו עומדים למצוא את הדרך להקים את הבנק לחלב אם.

פרופסור גמזו סיכם עם חברת הכנסת אורלי וזה נמצא ברמה של בתי חולים, לא ברמה ארצית, ועל זה כולנו מסכימים.

המשרד לא מתקצב.

כל זה סוכם הבוקר.

התפירות האחרונות הן ביחד עם דוקטור צנגן מול פרופסור רוני גמזו והנושא הוא בנק צמוד בית חולים וכל מה שקשור בכך. זאת אומרת, היכן שיש פגייה, יהיה גם בנק חלב אם עם האפשרות למי שקשה לה, לפחות בימים הראשונים, לעזור לה עם אפס סיכונים לפי מה שאנחנו מבינים. הבשורה היא שמשרד הבריאות מאמץ את המודל של בנק צמוד בית חולים. אנחנו מברכים את משרד הבריאות על כך ואנחנו נעקוב ביישום הנושא. אם יהיו בעיות, יש לכם כתובת גם בוועדת העבודה, הרווחה והבריאות וכמובן בוועדה הזאת בכל רגע נתון. תשתמשו בזה. אני יכולה להגיד שכאשר רוני נותן את המילה – יותר מכך, הוא אמר לי שאני יכולה להודיע על כך – זה קורה. אנחנו מברכים את כל הנוגעים בדבר.

יש עוד מישהו שרוצה להוסיף בנקודה הזאת?

אני רוצה להוסיף עוד כמה דברים. אני חושבת שצריך להיות מודעים למוגבלויות של בנקי חלב אם. לבנקי חלב אם קשה להשיג את התרומות וזה לא כל כך פשוט. בדרך כלל התרומות מיועדות לילדים שנמצאים באשפוז וצריך לעשות תעדוף. ברוב המקומות בעולם בנקי חלב אם מספקים חלב לילדים הקטנים עד גיל מסוים, לאלה שמאושפזים, ובדרך כלל הם לא נותנים מענה לילדים שכבר משוחררים. במקרים הטובים, כאשר יש ילדים שיש להם צרכים מאוד מיוחדים, הם יכולים לספק את החלב, דבר שחשוב לעשות אותו. גם אנחנו צריכים להכיר בכך שבתחילת הדרך נוכל לתת את המענה לילדים שנמצאים באשפוז.

נאמר כאן משהו לגבי הסיפור של תחרות בין הנקה לבין בנק חלב אם. אני חושבת שאנחנו צריכים בהקמת בנקי חלב אם למצוא את הדרך לתת את התמיכה - ואני משתמשת במכוון במילה תמיכה ולא בעידוד – לנשים שיולדות פגים, את התמיכה הנחוצה וצריך למצוא את הדרך לעשות זאת.

אני יודעת שאנחנו מנסים להיות פוליטיקלי קורקט, אבל כשאנחנו מדברים על תמיכה ועידוד, כשיודעים שהמצב הוא הפוך, שיש סכנה הרבה יותר גבוהה לנמק במעיים, זאת לא בושה להגיד עידוד הנקה.

אמרתי שאני משתמשת במילה תמיכה.

שזה יותר מעידוד.

מפחדים להגיד עידוד, כאילו אתה לוקח את ההחלטה מידי האם אם להניק או לא. תאמיני לי, זה בסדר אם תשתמשי במילה הזאת או אם תשתמשי במילה הזאת, ואני יודעת שיש פמיניסטיות שזועקות שלא ייכנסו להן לתוך התחום הזה. במקרים האלו, אני חושבת, עם כל הפמיניזם, כשאימא יודעת שמדובר בהצלת חיים, זה בסדר גם לעודד.

צריך לתת לה את הכלים לעשות את זה.

נכון. כאן חייבים לתת את הכלים.

דוקטור צנגן, ראש איגוד הניאונטולוגים שעושה עבודה נהדרת.

יש לי בשורות וזה טוב. אני מקווה מאוד שאנחנו נמצאים כאן במקום הרבה יותר טוב מכפי שהיינו כאשר דוקטור קובי שיף הציג וריכז את הנושאים לפני שבע שנים.

אין מקום להדגיש שוב את החשיבות של יועצות הנקה, כי כמו שקובי אמר, החלב של האימא הטבעית הוא הכי טוב. לכן כאן צריך באמת להשקיע. יש התקדמות בנושא הזה. בתוך חוזר שקובע תקנים וסטנדרטים בפגיות, שרוני בישר גם על כך ואמר שהוא הולך להוציא אותו, צריך להקפיד שבאמת ההצעה של מינהל הסיעוד בנושא של ייעוץ הנקה זמין ישתקף בחוזר. על זה אנחנו צריכים להקפיד ואני מבטיח שאני אקפיד אבל אני מבקש גם את עזרתכם בנושא.

בנושא הבנק עצמו. שוב, שמעתי את ההערות של שרון. אנחנו כמובן נלך על הבנק הבטוח ביותר. אני כבר כאן אומר שאנחנו לא נעשה כאן שום הנחות. באפריקה נשים עם HIV מותר להן להניק, אצלנו לא. יש הבדל בין מדינה מפותחת למדינה מתפתחת. אני לא רוצה לפתוח את הוויכוח אבל אנחנו כאיגוד קיבלנו את ההחלטה ואנחנו נלך על הבנק המחמיר כדי להניח את דעתם של כולם.

יש למצוא את הדרך – וכאן אני פונה למשרד הבריאות וגם מבקש את עזרתך – שמשרד הבריאות יתגמל ויעודד מנהלי בתי חולים לקחת על עצמם את הפרויקט. כלומר, ברור שמנהל בית החולים והמערך שלו יצטרכו לרצות ולהשקיע, אבל אם משרד הבריאות יגיד שעל כל שקל שלכם הוא נותן שקל או איזושהי דרך לעזור, זאת בהחלט יכולה להוות פריצת הדרך. כאן צריך את עזרת משרד הבריאות.

באותו נושא בו דיברנו קודם בוועדה לביקורת המדינה, על התמריצים, יכול להיות שזה יכול להיות אחד הקריטריונים ותמריץ נוסף כדי להבטיח שהכספים יגיעו לייעודם. מי שייתן גם את המענה הזה, יקבל עוד. אנחנו מדברים בסופו של דבר על תקצוב נוסף, בנוסף לתקצוב העכשווי, של עוד 120 מיליון שקלים. ארבעים ושמונים – 120.

לפתח את המודל שיתמרץ מנהלי בתי חולים ללכת על זה ולהקים את הבנק.

ואם אנחנו חושבים על כך, אם התחזוקה היא בסביבות מאתיים אלף שקלים בשנה, זה לא סכום גבוה.

לבית חולים אחד.

לבית חולים אחד, כן. כמובן. אבל התקצוב של הביטוח הלאומי עבור פג הוא כמעט זהה.

נכון.

באיזשהו אופן כולם יכולים לצאת נשכרים.

בנושא העלויות, סליחה שאני גוזל זמן, יש הוכחות שלאורך זמן בית החולים ירוויח. הוא יחסוך את אותם מקרי נק ושכרו יצא בהפסדו גם בהיבט הכלכלי ולא רק הבריאותי. יש על זה עבודות מוכחות שמראות את זה.

שמי דוקטור רויטל לוי חברוני, נציגה של כללית שירותי בריאות. אני חושבת שבכל זאת צריכה להיות להם אפשרות להוציא את הכסף ולעשות את זה. בתי החולים, כולם בגירעון.

לא, אנחנו דיברנו על תמרוץ מעל התמרוץ הבסיסי על לידת פג.

600 אלף השקלים האלה שצריך לשלם כדי להקים את הבנק הזה, מי יממן אותם?

אנחנו מדברים עכשיו על כל הנושא של הפגיות ושל הטיפול הנלווה. מדובר על תקצוב במדרג שונה. זאת אומרת, יש לך את מדרג א', ב' ו-ג'. ככל שבית החולים יעשה יותר למען הפגיות בכלים מדידים, הוא יעבור במדרגים ולכן גם יקבל את הכספים. יכול להיות שאולי כאן הנושא של הקמת בנק חלב אם יכול להיות חלק - ועל זה אנחנו מדברים – מאותם קריטריונים מדידים כדי לתמרץ את אותו בית חולים באקסטרות. אני מאמינה שבאיזשהו אופן אפשר למצוא את הדרך שזה יהיה שווה לכולם.

היא פשוט רצתה לומר שהקופות לא ישלמו.

אני הבנתי אבל בתי החולים, אם הם יגלו שזה כלכלי, יעשו זאת. אם לא, אנחנו נצבע את כל הכסף של הפגיות ולא תוכלו לשחק אתו.

אני חושבת שאת נושא הזה אנחנו די מיצינו אלא אם כן מישהו רוצה להוסיף משהו. נעבור לנושא השני, תמיכה וטיפול הקהילה בפגים.

כמה מלים כפתיח. הנושא הזה, דיברנו היום בשתי ועדות על המורכבות שבטיפול בפגים, בעיקר בפגים קטנים על גבול החיות והנה הם מגיעים ליום המיוחל ויוצאים הביתה כעבור חודשיים-שלושה-ארבעה ואפילו יותר. הם מגיעים לקהילה והנה מגיע פג בפעם הראשונה לקופת החולים כלשהי, השעה 4:30-5:00, מגיעה האימא עם תינוק קטן ועם תיק רפואי שהוא יותר גדול מהתינוק עצמו. רופא הילדים, גם אם יש לו את כל הידע, ורובם יודעים, הוא לא יכול ולא מסוגל לתת את השירות הנדרש לפג שמגיע במסגרת הזאת לקופה. אלה פגים שצריכים קודם כל לראות את התיק שלהם וגם לעשות מעקבים מיוחדים. הם צריכים לקבל הזנה מיוחדת, הם צריכים לקבל חיסונים מיוחדים בחורף, הם צריכים להיות במעקבים כאלה ואחרים עקב מחלות כרוניות שיש להם, הם צריכים פיזיותרפיה התפתחותית, הם צריכים ריפוי בעיסוק, הם צריכים שלל אנשי צוות שיעזרו להם. במצב הקיים הם לא מסוגלים לקבל את השירות הזה.

הנושא הזה הועלה במועצה הלאומית לרפואת ילדים לפני כחודש וחצי. היה קונצנזוס שבנושא הזה יש איזושהי לקות וצריך להכיר בצרכים המיוחדים של הפג גם בקהילה ולפתח איזושהי מערכת תומכת, אקסטרה, נוספת, מעבר לתמיכה הרגילה של רופא הילדים הראשוני. בתוקף זה אנחנו מעלים את הנושא הזה.

הוחלט להקים ועדת היגוי שתגיש הצעות למנכ"ל משרד הבריאות בנושא הזה. ברור שההצעה הזאת תחייב תשומות גם של הקופות. ההצעה הזאת היא טובה גם לפג, גם בכך שהיא תאפשר לניאונטולוגים להמשיך לתת את השירות בקהילה. ציינו שניאונטולוגים בקהילה לא יכולים לפתח את עצמם וזה ייתן גם את הפתרון הזה.

נמשוך יותר מתמחים לתחום ותהיה להם האופציה להעשיר את ההכנסה.

ברור.

מה שקורה לדוגמה אצל המרדימים שגם הם מקצוע במצוקה, אבל המחשבה שאם אני הולך למקצוע הרדמה, מחר-מחרתיים אני יכול ללכת אפילו למרפאה פלסטית - חוץ מבתי החולים הציבוריים – למרפאה שעוסקת ברפואה אסתטית ולעשות שם את השלמת ההכנסה. לכן גם כלכלית, אם אני חושב על עצמי, אני רואה צפי. כאן, אם אנחנו נותנים להם גם את המסלול הזה, אנחנו בעצם מגדילים גם את התמריץ להגיע למקצוע הזה.

אמת, אבל אני אומר שצריך לראות את זה כביי פרודקט. הדבר הכי חשוב הוא באמת הפג וכאן יש שני מודלים. ראשית, כמו שציינת, הרופא שיטפל בפגים הקטנים מאוד, הרופא הראשוני או צמוד לרופא הראשוני או הזמינות שלו, יהיה רופא ניאונטולוג, והדבר השני שהוא לא פחות חשוב, להקים מרפאת פגים, מרפאה מולטי דיסציפלינרית, כמו שיש למשל במרפאות הסוכרת, שם כאשר הפג מגיע עם ההורים, לא רק הניאונטולוג נמצא שם אלא נמצאים גם הפיזיותרפיסטים, ריפוי בעיסוק, יועצת הנקה, דיאטנית וכולי. אז אפשר לתת את כל השירות הזה לפג כמו שצריך עם הדגש על ההדרכה להורים, נושא שגם עליו דיברנו. זה גם בידיעת המוגבלות שיש למכונים להתפתחות הילד, שם יש צווארי בקבוק ופגים מחכים שישה ותשעה חודשים עד שהם מגיעים אליהם. חשוב לתת מענה יותר טוב בקהילה עד אשר יגיעו לשם, מה עוד שהמכון לא יכול לתת פתרון לכל הבעיות כי הוא עוסק רק בתחום התפתחות הילד אבל יש עוד צרכים הרבה יותר רחבים לפג שמשתחרר מבית החולים.

מה הייתכנות של רעיון כזה?

אני לא יודע. אני איש קהילה. אני חושב שבעיות של קהילה צריך לפתור בקהילה ולא על ידי פיתוח של מרכזים קהילתיים בתוך בית החולים.

אני מסכים שהמרכזים האלה יהיו בקהילה.

אז הסכמנו. אני לא יכול להתאפק מלספר. אני רופא משפחה פעיל בירושלים ויש פגים שמגיעים אלי. הבעיה היא שכאשר מתחילים להקים את המרכזים האלה בבית חולים, בבית חולים ביקור חולים – אני מוכן להגיד בקול רם – היו לי פגים שהיו במעקב עד שהתגייסו. יום לפני כן לא שחררו אותם משם. אם אנחנו מסכימים שזה בקהילה, אוריינטציה קהילתית, אני אתך.

אוריינטציה קהילתית. למה לא?

שמי רחל פיש ואני מרכזת תחום בריאות הציבור במכבי שירותי בריאות. אני רוצה לומר כמה מלים על מכבי בנושא של פגים. פרופסור קווין שהוא ניאונטולוג של תל השומר, עכשיו הוא רופא הילדים של מכבי ומאוד מחובר לנושא של הפגים.

אני רוצה להעיר לגבי מרכזים ולומר שבמכבי יש כעשרים מרכזים של RSV בטיפות החלב שפזורים בכל הארץ. הנושא של המרחק והנושא של נגישות לפג, מאוד חשוב. הבנייה של מרכזים – ויהיו כמה מרכזים – ולהתחיל לשלוח את הפגים להגיע אליהם, זה משהו שצריך לחשוב עליו בקהילה כי אם לא פתחנו מרכז בצפת אלא פתחנו בנצרת או במקום אחר, ההורים לפגים מתלוננים על הנושא הזה של נגישות כי זה משהו מאוד משמעותי. בקהילה יש לזה חלק מאוד נכבד. כמה שאנחנו רוצים לרכז את הפגים, אנחנו תמיד צריכים לחשוב גם על הנגישות בקהילה כי זה משהו משמעותי.

אנחנו במכבי עושים קצת, לא מספיק, וכן פתחנו את האפשרות להגיע לניאונטולוגים. אין לנו הרבה כי כמו שיש מחסור לכולם, גם לנו יש מחסור. יש לנו שבעה ניאונטולוגים וביניהם פרופסור קווין והם נותנים מענה לפגים.

שבעה מהווים שלושים אחוזים מהקיימים בארצי. לא?

הם עובדים בארבעה מקומות.

הם נותנים מענה לא בשעות קבלת רפואת ילדים כי לצערנו הם עובדים גם כרופאי ילדים, אבל אני לא אכנס לתחום הזה. הם נותנים מענה אישי לפגים, לכלל הפגים, בהסתכלות של ניאונטולוגים. פרופסור קווין בעצמו פתח אתר אינטרנט לפגים בתוך אתר מכבי. אני רוצה לציין שגם בנושא של ההנקה, עשינו המון השנה. יש לנו גם אתר מקוון שכל אחד יכול להתקשר ולקבל מענה בנושא של ייעוץ הנקה. יש לנו יועצות הנקה במרפאות בקהילה, נכון, לא מספיק, אבל עשינו הרבה מאוד. כמובן גם דרך השב"ן אפשר לקבל יועצת פרטית הביתה אבל זה מה שנקרא לוקסוס ולא ניכנס לזה.

הלוואי שזה היה לכולם.

נכון. חשוב לומר שגם בהתפתחות הילד אנחנו עובדים סביב הנושא של פגים. אמנם זה לא בצורה מרוכזת כמו שאתם מצפים, אבל לכל דבר יש יתרונות וחסרונות. זה שהמרפאה בעיסוק והפיזיותרפיסטית נגישה לילד והיא במקום מגוריו, יש לזה משמעות הרבה פעמים חשובה והכרחית עבור הפג.

אין אפשרות לעשות את זה צמוד לטיפת החלב?

חסר כוח אדם.

שמי יונה פרבר ואני מרכזת אם ילד ארצית, שירותי בריאות הציבור, משרד הבריאות. אני מדברת מהקטע של האחיות. אנחנו לא רופאות, זה נכון, אבל הראייה של האחות היא ראייה הוליסטית ואנחנו מקבלות את כל התינוקות ללא הבדל ונותנות את הצרכים הנורמטיביים שכל תינוק, אם ואב זקוקים להם.
לאחיות יש ידע בהדרכה בכל מיני תחומי חיים. בשלוש השנים האחרונות אני בתפקיד וכבר עשיתי הכשרות לאחיות בנושא של פגים. יחד עם ג'וינט אשלים בנינו מודל לניהול טיפול בפג ובמשפחתו והוא התקבל בוועדה המקצועית בה ישבו נציגים כמו פרופסור אשר אור-נוי מהמשרד, ליזה רובין ועוד. הפרויקט הזה התקבל ואנחנו הולכים לקראת פיילוט בשני מקומות בארץ.

איפה?

במחוז חיפה ובמחוז מרכז. שתי נפות בהן אנחנו נכשיר אחיות שתהיינה מומחיות אבל לא לפגייה אלא לטיפול בקהילה.

בפגים.

בפגים ומשפחותיהם. אנחנו לא קוראים לזה פגים. הפגים האלה לא מגיעים לבד אלא הם מגיעים עם משפחה וצריך לתת הרבה תמיכה להורים. הם רוצים גם לשמוע את הדברים הנורמטיביים כי כאן רואים את בעיות הראייה, שם רואים בעיות המעיים וכולי.

למה רק בשני מקומות?

כסף. זה פיילוט.

כמה עולה פרויקט כזה?

אל תשאלי אותי על כספים. אני לא יודעת.

היא המבזבזת.

הייתי בקשר עוד עם המנכ"ל הראשון של עמותת לה"ב כי הייתי משוגעת לעניין, עת הייתי ברחובות מרכזת אם וילד. התואר השני שלי, עבודת הסיום, הייתה בנושא של פגים ואני חקרתי את הנושא של הידע של האחיות בקהילה בנושא של פגים. הופתעתי לראות שאחיות שהיו בעבר בטיפול נמרץ ועברו לקהילה, לא ידעו בקהילה איך לטפל. בסופו של דבר, בשורה התחתונה, מי ידע הכי הרבה? זאת שהיו לה פגים בתחנה. כלומר, אחת שהתנסתה בזה.

לכן אני חושבת שהנושא של העמותה והחיבוק של הורים שחוו את זה בעצמם ויכולים לתת עוד משהו, זה גם משהו מאוד חשוב אבל זה לא במקום צוות מקצועי.

בהחלט לא.

מתי מתחיל הפיילוט?

הוא כבר התחיל. יצאנו לדרך. נופרת נבחרה להיות ראש התכנית מטעם אשלים, דינה ליפסקי מטעם אשלים, ואני ברמה של משרד הבריאות. כמובן שזה יהיה תחת מחקר הערכה.

מתי תוכלו לבוא ולספק לנו קצת ממצאים?

יצא קול קורא למחקר שילווה את הפרויקט.

ברגע שיהיו לכם ממצאים, אנחנו נעשה כאן מעקב כדי לדעת איך זה מתקדם. אנחנו לא נחכה רק לזה אלא במקביל נפעל.

במקביל כל הזמן אנחנו מרעננות את הידע של האחיות. בנוסף לכך, עם ליזה רובין אנחנו עובדים על הערכות גדילה בתחנות שתהיינה מתואמות והערכות התפתחות.

שהן שונות מהערכות גדילה ומסרגל הכלים עליו דיברנו.

נכון.

דרך אגב, משרד הבריאות היה צריך לטפח כבר את המודל החדש.

הדרכות בתזונה, הכול בתיאום. לא מחכים.

משרד הבריאות, כבר יש לכם את הסרגל החדש בנפרד לפגים מול הילד הנורמטיבי הממוצע שלא מותאם לתינוק הישראלי אלא מקובל בחוץ לארץ?

יש הנחיות לגבי השימוש בפגים והנחיות לגבי השימוש בסרגל מיוחד.

דוקטור צנגן, זה קורה? בפעם הקודמת הבטיחו לנו תוך חצי שנה.

אני לא יודע מה קורה בקהילה. ליזה מעודכנת.

זה נכנס ואנחנו נמצאים בתהליך של מחשוב התחנות כך שנוכל להפיץ את זה בכלל התחנות בבת אחת. זה נכנס בחצי השנה הקרובה.

זאת עוד דוגמה למשהו מיוחד שמאפיין את המעקב בפגים. יש את העקומות האלה.

צריך ליישם אותן.

עוד דוגמה למה לפג יש צרכים מיוחדים.

יש לי תינוק שהוא בן שנה, הוא עדיין במעקב של טיפת חלב, ומה שבסך הכול עושים שם, זה הכנסת הנתון לאיזשהו גרף שכבר קיים, לסרגל שקיים במערכת, והיום לא צריך לעשות את החישובים הידניים, להפחית ולהוסיף. אם הסרגל הזה קיים, בסך הכול צריך להתקין אותו כי הרי הנושא של הכוח בקהילה, הוא עושה את אותו תפקיד אם זה פג או אם זה תינוק רגיל, הוא פשוט מעדכן. עכשיו עשיתי לו את המדידה של היקף הראש, שמים את זה בסרגל החדש של הפגים. יש לי את המדידה של האורך, של המשקל ביחס לגובה, וזה כבר צריך לתת לי את הגרף אם אתה בעקומה או לא בעקומה. מה הסיפור? הבטחתם לנו בפעם שעברה חצי שנה ועכשיו את אומרת לי עוד פעם חצי שנה. אנחנו לא נחכה חצי שנה. אני מראש אומרת שאנחנו מבקשים כאן תשובה תוך שלושה חודשים.

אני רואה אותך מסמן משהו. מה אני מפספסת?

מה שאת אומרת, צריך לכתוב.

בוודאי. אנחנו נוציא את זה גם בכתב.

זה מה שסימנתי. לכך הכוונה.

אנחנו נוציא את זה גם למנכ"ל וגם לשרת הבריאות. דרך אגב, תחשבו שבשנה שעברה לא היה יום הפג. זאת אומרת, כשאמרו לנו חצי שנה, אמרו לנו את זה לפני שנתיים.

אנחנו מבקשים להזדרז עם הנושא הזה ולעדכן אותנו בוועדה תוך שלושה חודשים ולומר לנו היכן זה עומד פלוס סרגל זמן מבחינתנו, איפה זה נכנס, מתי זה נכנס, מתי הקופות אמורות לאמץ אותו. אני מקווה שבאמת תוך שלושה-ארבעה חודשים זה כבר יהיה ביישום בקהילה.

ברשותך, רציתי להוסיף עוד דבר. כשההורים משתחררים, הם מקבלים פקט של כל מיני לוגים, שהם צריכים ללכת לאנדוקרינולוגיה ועוד. הם צריכים לנהל את הטיפול בילד שלהם שעד לפני יום מישהו אחר ניהל את הטיפול עבורם.

מה אפשר לעשות?

זה התחיל מזה שבמקרה גם אני טיפלתי בהרבה פגים. אני פשוט אתן דוגמה למשהו קטן שעשיתי והאימא ראתה בזה משהו גדול, ואני בכלל לא חשבתי באותו רגע. אני ראיתי את כל ההפניות שיש לה והתחלתי לעשות לה לוח. התקשרתי לבית החולים וניסיתי לתאם כדי שהיא לא תרוץ עשרים פעמים לשם. זאת הייתה עזרה גדולה.

זה מה שדוקטור צנגן הציע, מרכז אחד שירכז את הכול. הם רצים כל יום למומחה אחר.

אני מדברת על האחות שיכולה לנהל במקום ההורים, להיות התומכת שלהם.

אנחנו צריכים להתחיל להתכנס לסיכומים אבל אני רואה את האימהות מצביעות ונראה לכם שאני לא אתן לכם את רשות הדיבור גם אם זמננו קצר? באמת בקצרה.

אני אימא לתאומים בני עשרה וחצי חודשים. הם נולדו בשבוע ה-34 פלוס שתיים במשקל של קילו ו-600 וקילו ו-700. היה חשוב לי להגיד שההתייחסות לפגים שנולדו בשבועות האלה צריכה להיות שונה מההתייחסות אל פגים שנולדו לפני השבוע ה-34. הם לא כמו תינוקות שנולדו במועד. הגענו למצבים שלפעמים אנחנו אתם שלוש פעמים בשבוע בבדיקות ובמעקבים, אם זה כירורגיה, עיניים, שמיעה, נוירו-כירורגיה, נוירו-גנטיקה, גנטיקה וכולי. גם מבחינת התפתחות, זה מאוד שונה. אחד מהפגים שלי למשל מעוכב התפתחותית כמעט ארבעה חודשים ואני חושבת שאחת הסיבות שיש לו את העיכוב ההתפתחותי הזה הייתה שלא היה אף אחד שיכוון אותנו מהתחלה לכיוון של הפיזיותרפיה. רק בגיל חודשיים מישהו עלה על זה שיש לו משהו בראש שזה משהו שצריך לטפל בו בשלב הרבה יותר מוקדם. גם כשכבר עלו על זה בגיל חודשיים, היינו צריכים לחכות לתורים ועד שהגענו לפיזיותרפיה בקהילה, זה לקח זמן. בעצם כל הטיפול מאוד מתעכב וגורם לנזקים. אני חושבת שאם היה איזשהו מרכז שאפשר היה ללכת אליו מהתחלה, שהיה באמת מכוון את ההורים, זה היה מאוד עוזר כי לא את הכול אנחנו יודעים.

אני חושבת שלא היה מישהו שהציג את זה יותר נכון, את הצורך האמיתי הזה.

נכון, כי הצורך בא מהשטח.

אני רוצה להוסיף – כי זה חלק מהדברים שמדוברים כאן - את הנושא של האפליה בין הפגים הגדולים לקטנים. אמנם אני אימא לפגית קטנה, אבל אני מייצגת כאן עמותה של המון המון הורים לפגים שנולדו בשבוע ה-33 ואילך.

איפה אתם מרגישים את האפליה?

לא מקבלים את השירותים האלה.

למה הם לא מקבלים את השירותים האלה?

לפי הוראת מנכ"ל, רק מתחת לקילו וחצי מגיע לו התפתחות הילד. קילו ו-700, לא מגיע לו התפתחות הילד.

היה צריך למתוח קו כדי לצמצם את העלויות ולא משנה איפה הקו עובר?

גם הזכאים, לוקח שישה חודשים עד שהם מקבלים תור להתפתחות הילד.

אנחנו הראשונים שנתמוך בהקמת מרכז כזה, אבל אנחנו גם רוצים לנסות לייצר מצב שמתייחסים אותו הדבר לכל הפגים שנולדו מתחת לשבוע ה-37 ולא על חשבון הפגים הקטנים אלא בנוסף.

הקו נמתח רק כדי לצמצם את העלויות.

שבוע 34, אלה רוב הפגים.

מצד שני, ילד שמתפספס באבחון. אנחנו מדברים כאן בסך הכול על בדיקת רופא והרופא יכול להגיד שהקו הזה של 35 הוא בסדר, הוא מתפתח והכול בסדר, לך ואל תחזור, או הוא יאמר שצריך לעקוב אחרי הילד הזה. גם הילדים שלי פעם בשנה מגיעים למעקב. זה לא כל כך נורא לבוא פעם בשנה להגיע למעקב.

נושא של ניהול התיק הרפואי. אני חושבת שכל ההורים שנמצאים כאן ניהלו את התיק אחרי הפגייה, אבל אנחנו רואים כמה חברים יש בקבוצה ולכמה קהל ענק אנחנו לא מגיעים ואלה אוכלוסיות בפריפריה ואוכלוסיות יותר קשות ובני מיעוטים. לדעתי הם לא יודעים לנהל את התיק הרפואי. אם אין רופא שילווה אותם, מכתב השחרור שמכיל רשימה ארוכה מאוד של בדיקות נזרק לאיזשהו תא ואותם פגים לא יעברו את הבדיקות האלה. חייבים שיהיה רופא שיפקח. אנחנו לא רופאים. מהפגייה אנחנו משתחררים – חלילה, לא לזלזל ברופאים - ואנחנו לא אמורים לדעת את הדברים האלה.

זה בעצם הממשק בין הקהילה לבין בתי החולים.

דבר אחרון. הדף הזה שחילקתם, כתבה אותו שירי קרטין והיא אחראית לנושא של קידום מעורבות מוקדמת והייתי מבקשת שהיא תציג אותו.

אני שירי קרטין ואני פעילה בעמותת לה"ב בנושא של קידום תכניות להתערבות מוקדמת בפגים. כעשר שנים אני פיזיותרפיסטית ומטפלת בפגים. ארבע שנים אני גם אימא לפגית. מה שסקרתי מבחינה מחקרית זה את מה שקורה בעולם וקודם כל באמת להתייחס לכל אוכלוסיית הפגים. אני גם רואה את זה אצלי בעבודה. כל כך הרבה פגים מגיעים אלי מפוספסים, הפגים היותר מאוחרים, החל מטורטיקוליס שאפשר למנוע את המצב הזה עם הדרכה התפתחותית נכונה. ברגע שאנחנו נותנים הדרכה טיפולית נכונה – ואני עושה את זה בפגיית בני ציון לשם אני באה בהתנדבות – אנחנו יכולים למנוע את המצב הזה אצל תינוקות בני שנה שמגיעים עם עיכוב התפתחותי ושלא הופנו מוקדם כי הם לא בתוך הפרוטוקול של מתחת לקילו וחצי ונולדו מתחת לשבוע ה-33.

תודה. אני חושבת שדנו בזה ואמרנו את הדברים.

משפט אחרון. תכניות שקיימות בעולם בנושא של התערבות מוקדמת מתייחסות למכלול, גם הרפואי, גם ההתפתחותי וגם בתוך מערכת החינוך, להדריך את הצוותים של מערכת החינוך איך להתייחס לפג. צריכה להיות ראייה מאוד מאוד כוללנית.

הוליסטית. כוללנית.

כן, של כל מקצועות הבריאות.

אני גם ניאונטולוג וגם מומחה בריאות ילדים. אני רואה את הפגים בשני הכובעים ואני רוצה לתת תמיכה לאימהות שדיברו על הפגים המאוחרים. יש תמיכה מדעית והנתונים הם די מדהימים. משבוע 34 עד שבוע 40, גם הריאות של הפגים וגם המוח של הפגים גדלים בחמישים אחוזים. כלומר, התקופה הזאת היא תקופה קריטית להתפתחות. יש דיווחים רבים מאוד בספרות. הילדים האלה צריכים מעקב גם ריאתי וגם התפתחותי והם מהווים 75 אחוזים מכלל הפגים.

רוב הפגים בכלל לא מקבלים את ההתייחסות.

רוב הפגים היום, 75 אחוזים מהפגים, לא מקבלים את ההתייחסות הנדרשת להם. זה מאוד חשוב. גם בהקשר של החיסונים. החיסון ל-RSV שביקשנו השנה הערכה, יש עבודות מהעיתונות הכי חשובה בניו אינגלנד, בפדיאטריקס. הילדים האלה נוטים לחלות יותר ב-RSV. אחר כך יש יותר אשפוזים ויותר תחלואה נשימתית. צריך להתייחס אליהם במיוחד.

בנושא הזה של החיסונים נדון בוועדת העבודה, הרווחה והבריאות שתתקיים בשעה 2:30.

נתגבש לסיכום. אנחנו קודם כל רוצים לברך את משרד הבריאות על כך שהוא אימץ את המודל של בנק חלב אם וגם אם הוא בחר במודל של צמוד בית חולים, זה עדיין מבורך. אנחנו רוצים לקבל באיזשהו אופן - ברגע שייסגרו הנושאים הטכניים, והבנתי שזה כבר בתחילת השנה - צפי לגבי עבודה עם תאריכים ואיך אנחנו מבטיחים שבתי החולים יאמצו את זה ואיך אנחנו יכולים להביא לתמריץ אמיתי כדי שזה יוקם ויוקם מהר.

הוועדה פונה אל משרד הבריאות להגדיל את התקנים ליועצות הנקה בפגיות וביולדות, דבר חשוב מאוד, אבל אנחנו מדברים גם על הקהילה וכאן קופות החולים נכנסות.
אנחנו קוראים למשרד הבריאות לפתח מודל של מרכז בקהילה. מבחינתי זה יהיה צמוד קופת חולים או איך שייבחר בשיתוף פעולה עם המועצה שתגיש את המסקנות שלה. דוקטור צנגן, במה שתלוי בכם, תוך כמה זמן זה אמור להיות?

אני מניח כמה חודשים. צריך לשבת עם נציגי הקופות ועם רופאי הילדים, עם המכון להתפתחות הילד, עם הפיזיותרפיסטים ועם ריפוי בעיסוק.

ולבנות את המודל.

ולבנות את המודל. חודשים ספורים.

אנחנו מדברים על מודל שיאגד בתוכו את כל הטיפולים.

שיגבש הצעה עם משמעויות ועם עלויות למשרד הבריאות.

אתם תגישו תוך שלושה חודשים את הצעת המודל להנהלת משרד הבריאות והמנכ"ל יחליט.

בסדר. אנחנו פונים למועצה שתגיש בתוך שלושה חודשים את המודל. אנחנו נקיים מעקב מול משרד הבריאות כדי לדעת היכן זה עומד ומה הקשיים, אם יש, ואם צריך עזרה מאתנו – אנחנו כאן.

אנחנו פונים למשרד הבריאות ולקופות החולים לפתח כלי אחיד שייקח בחשבון גם את הפגים. אני אגיד לכם למה אני קצת מבולבלת, כי יש את הפג הזעיר מבחינת הביטוח הלאומי שמשקלו קילו ו-740 אם אני לא טועה.

קילו ו-750.

עכשיו אתם אומרים שקילו וחצי מקבל. גם פג זעיר בעיני הביטוח הלאומי לא נחשב פג זעיר בעיני קופות החולים.

זה לצורך דברים אחרים.

אם הוא מתחת לשבוע ה-33, הוא יגיע.

להפסיק את האפליה. מה שקורה בפועל זה ש-75 אחוזים מהפגים לא מקבלים את הטיפול הנדרש, דבר שיש לו השלכות עתידיות, יש לו השלכות כלכליות ויש לזה השלכות אנושיות פר ילד. אנחנו מבקשים לבנות איזשהו סרגל כלים שיעזור גם להתאים את הטיפול בקהילה לילד הפג, גם אם הוא מעל קילו וחצי - אנחנו נסדר את זה אחר כך מבחינת האחיות. תסמכו עלינו – ולדאוג לכך שהטיפול יהיה זמין. לא יתכן שילד עם בעיית התפתחות יקבל תור לעוד חצי שנה כאשר כל יום כאן מאוד קריטי להתפתחות שלו ואחר כך גם תפקוד שלו כבוגר.

את האבחון. את הטיפול מקבלים כמה חודשים אחרי.

בכלל קטסטרופה.

זה לא רק לגבי פגים. גם לגבי ילדים אחרים, בהתפתחות הילד הם נוראים.

מישהו יכול לייעץ לי מה לעשות כאן?

המכונים להתפתחות הילד פשוט קורסים. המכונים להתפתחות הילד בכל הארץ, אנחנו הולכים ועושים בקרות מטעם הרגולטור, מטעם משרד הבריאות במכונים האלה, וכולם בוכים על כך שאין להם תקנים וכל הזמן מקצצים בהם. התורים הם בלתי נסבלים.

את אומרת שאת הבעיה אתם יודעים.

בכל דוח אנחנו כותבים שלא יתכן ושהקופות חייבות להגדיל תקנים, אבל זה תקוע.

צריך לתת העדפה לפגים כי נכנסים הרבה תינוקות או ילדים בגיל שלכולם יש הפרעות קשב וריכוז והם תופסים את המקום של הפגים. ההורים היום מאוד רגישים אבל צריך לתת העדפה לפגים שהם באמת אוכלוסייה נדרשת.

יש עוד אוכלוסייה שנכנסת היום וזאת אוכלוסיית הילדים האוטיסטים. כל ילד שזועק אוטיזם, נכנס ואני לא נגדם.

ברור לי. לצערי הרב הרבה פעמים יש גם אינטרס למערכות מסוימות לתת – אני לא רוצה להגיד למסכנים – לבעלי צרכים מיוחדים לריב בינם לבין עצמם למי מגיע יותר, במקום שאנחנו נספק יותר שירותים.

אני רוצה לאמץ את מה שאתה אמרת. לתת העדפה לפגים כי זה באמת השלב הראשוני שיש לו השלכות, כפי שנאמר כאן, ארוכות טווח. לתת העדפה בכל מה שקשור לפגים במכונים להתפתחות הילד ובאמת לבוא לוועדה – משרד הבריאות, תרשמו את זה – עם תכנית. כמה זמן אתם צריכים כדי להגיע לכאן עם איזושהי תכנית? אם אנחנו שומעים על תכנית ארוכת טווח לגבי רופאים, לגבי אחיות, לגבי כוח סיעודי נוסף שסקר בפנינו רוני גמזו, זה אומר שכאשר אתם מזהים כשל מסוים, אתם גם יודעים להיערך כדי לתקן אותו. אני שומעת שיש כאן ביקורות ופיקוח וכל הזמן הם זועקים וזועקים, ואני שומעת על אבחונים באיחור של חצי שנה. אנחנו מדברים על פגים ואחר כך גם להתאים להם את הטיפול, זה קטסטרופלי. זה קורס. אנחנו רוצים לראות מה התכנית של משרד הבריאות. כשצריך, משרד הבריאות יודע גם להטיל על קופות החולים וכשצריך לתמחר, הוא יודע גם לתמחר את זה. אנחנו צריכים לדעת שזה מטופל. לכן אנחנו רוצים לקבל כאן איזושהי התייחסות במרכזים הללו לחוסר הזה, לא רק לתינוקות רגילים, לאוטיסטים, לבעלי צרכים מיוחדים, לבעלי הפרעות קשב וריכוז, אלא לכל האוכלוסיות בהן אנחנו מדברים ולא רק לגבי פגים. איך משרד הבריאות מתכוון להתמודד עם הבעיה הזאת, שהיא כבר מעבר לנושא הפגים?

אנחנו כאן באמת רוצים לדעת אם בכלל הוא מתכנן משהו כי הנושא, מסתבר, נמצא אצלו על השולחן. הוא יודע על הבעיה, הוא יודע על המחסור ובבקשה, להידרש גם לפתרון ולהביא לנו לפחות איזושהי תכנית עבודה, איזשהו רציונל, איזשהו משהו שאתו מתחילים.
כמה זמן צריך לזה?

אני לא רוצה לזרוק תשובה מהמותן שאני לא אוכל לעמוד מאחוריה. בואי נרשום את זה כמי שאנחנו חייבים תשובה. התשובה העקרונית. הבעיה היא קשה מאוד ויש מחסור גדול ברופאים.

אין גם מרפאים בעיסוק, אין גם אחיות וכולי.

זה מחסור בכוח אדם. זה דורש תשובה הרבה יותר רצינית מאשר לתת אותה בשליפה.

בוודאי. בסדר. אנחנו מצפים לתשובה ממשרד הבריאות.

חלק מהמחסור הוא גם כתוצאה מאבחוני יתר. רופא נוירולוג עושה אבחון, אז יש פיזיותרפיסט שצריך לעשות אבחון נוסף. כל מאבחן לוקח את האבחון הנוסף. בילדים שלי, אחרי אבחון, מגיע בחזרה לבקש קלינאי תקשורת – לא, תבוא לעשות עוד אבחון.

לכן אני חושבת שהמרכזים אמורים לפתור את זה. המרכזים, כאשר הכול תחת קורת גג אחד, אמורים לפתור את זה. בסופו של דבר אנחנו צריכים לראות איך אנחנו מתכננים או מתכוננים לעתיד לבוא במצב שהוא לא רק במצוקה אלא אני חושבת שאנחנו ממש בפנים הקטסטרופה.

אולי באמת הקמת המרכזים האלה כמרכזים ייעודיים לפגים יכול להוריד עומס ממרכזי התפתחות הילד.

נכון. לבחון גם את החלופה. אנחנו קוראים למשרד הבריאות לבחון גם את החלופה לגבי הקמת מרכזים ייעודיים לנושא הפגים, מה שיכול להביא להפחתת העומס במרכזים להתפתחות הילד.

להכניס קריטריונים לתוך התפתחות הילד.

כבר דיברנו על זה. אנחנו גם מחכים לתכנית של המועצה.

סיכמנו שזה יהיה תוך שלושה חודשים.

תודה רבה. הישיבה נעולה.

<הישיבה ננעלה בשעה 14:00.>