PAGE
3
הוועדה לפניות הציבור
10/12/2013

הכנסת התשע-עשרה
נוסח לא מתוקן

מושב שני
<פרוטוקול מס' 29>
מישיבת הוועדה לפניות הציבור
יום שלישי, ז' בטבת התשע"ד (10 בדצמבר 2013), שעה 10:00

<פניות ציבור של הורים לילדים נכים המבקשים את השתתפות המדינה בקצבת שר"מ- קצבה למימון עובד זר.>

חברי הוועדה: >
עדי קול – היו"ר
דוד אזולאי

קארין אלהרר

יעקב אשר

אורי מקלב

>
שלמה מור-יוסף - מנכ"ל המוסד לביטוח לאומי

לימור לוריא - מנהלת אגף נכויות, המוסד לביטוח לאומי

אופיר - מנהל המחקר, המוסד לביטוח לאומי

אילנית כהן קלוזנר - מנהלת תחום נכויות (ילד נכה), המוסד לביטוח לאומי

חיים פיטוסי - דובר המוסד לביטוח לאומי

אורי קנדל - המוסד לביטוח לאומי

גיא הרמתי - רפרנט ביטוח לאומי, אגף התקציבים, משרד האוצר

עו"ד ישראל הבר - נציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות

אבנר עורקבי - יו"ר אהב"ה - ארגון הנכים בישראל המיוחד

דפנה אזרזר - מנכ"לית אהב"ה - ארגון הנכים בישראל המיוחד

סיימון אזרזר - ארגון אהב"ה, - ארגון הנכים בישראל המיוחד

ישראל בן סניור - אהב"ה - ארגון הנכים בישראל המיוחד

מירב בוכריס - אימא לילדה נכה, ארגון אהב"ה - ארגון הנכים בישראל המיוחד

אורה גורדצקי - אהב"ה - ארגון הנכים בישראל המיוחד

מרדכי גרוסמרק - אהב"ה - ארגון הנכים בישראל המיוחד

אלי דהן - אהב"ה - ארגון הנכים בישראל המיוחד

אסתר מאור - אהב"ה - ארגון הנכים בישראל המיוחד

יצחק מימוני - אהב"ה - ארגון הנכים בישראל המיוחד

ורד נוריאל - אהב"ה - ארגון הנכים בישראל המיוחד

אהרן נוריאל - אהב"ה - ארגון הנכים בישראל המיוחד

אילנית סבן - אהב"ה - ארגון הנכים בישראל המיוחד

נירית סעדון - אהב"ה - ארגון הנכים בישראל המיוחד

לירן סעדון - אהב"ה - ארגון הנכים בישראל המיוחד

יפה ציצינסקי - אהב"ה - ארגון הנכים בישראל המיוחד

פז ברנט - לוביסט, אהב"ה - ארגון הנכים בישראל המיוחד

ירון לוי - מנכ"ל ארגון הפעולה של הנכים

משה רוטמן - מזכ"ל ארגוןן הפעולה של הנכים

נעמי מורביה - יו"ר מטה מאבק הנכים בישראל

ניסים מורביה - מנכ"ל מטה מאבק הנכים בישראל

אבי סלומה - אנשי"ם, ארגון נכי שיתוק מוחין

חנה למפל - אנשי"ם, ארגון נכי שיתוק מוחין

יוליה בן משה - מנהלת עמותת קול הזכויות

שחם משה - נכה

סיגלית גיטע פריזנפר - אימא לילד נכה

רות פרידמן - אימא לילד נכה

עו"ד אביבית ברקאי אהרונוף - "בזכות"

עו"ד זיו מגור - מנהל האגף לקידום זכויות, אלוט

גלי דובש גוב ארי - קואליציית הורים לילדים מיוחדים

עו"ד מאי מרקוביץ - רשלנות רפואית, הריון, לידה וילדים

שלומית אבינח

אהובה שרון - חבר המתרגמים
<פניות ציבור של הורים לילדים נכים המבקשים את השתתפות המדינה בקצבת שר"מ- קצבה למימון עובד זר.>

בוקר טוב, אני פותחת את הישיבה של הוועדה לפניות הציבור. הדיון משודר ולכן אנחנו מתחילים בזמן. אני מתנצלת, אני צרודה ומאוד קשה לי לדבר.

אני מאוד שמחה לפתוח דיון מיוחד בוועדה לפניות הציבור. היום הכנסת מציינת את היום הבינלאומי לשוויון זכויות של אנשים עם מוגבלויות ואנחנו פותחים דיון בנושא קצבת שר"מ לילדים שלמעשה הוא דיון המשך בוועדה לפניות הציבור. בכנסות הקודמות קיימנו מספר דיונים בנושא הזה וחבר הכנסת דוד אזולאי הוביל אותם. התבקשתי לקיים את הדיון הזה ואני שמחה לקיים אותו ביום המיוחד הזה ואני שמחה לקיים אותו יחד אתכם. רוב הדיון ינוהל על ידי חברתי חברת הכנסת קארין אלהרר, שאתם בוודאי מכירים אותה, מי שמהווה עבורי דוגמה לכוח, לעוצמה ולכל מה שאפשר.

מי שלא מכיר את הסוגיה, אני אומר בקצרה. קצבת שר"מ היא קצבת שירותים מיוחדים שמאפשרת למשפחות בהן יש אדם אחד או יותר הסובלים ממוגבלויות להיעזר בעובד זר במימון המדינה. זאת קצבה שניתנת כיום רק לאנשים מעל גיל 18, דבר שמותיר משפחות שלמות שמתמודדות עם נכויות מאוד מאוד קשות של ילדים והן מתמודדים למעשה לבדן והרבה פעמים במחיר כבד גם לבריאות שלהן, כמובן גם במחיר כלכלי ובטח בחיי המשפחה. אני יודעת שאנחנו נשמע כאן סיפורים קשים. ביקשתי שלא להביא לכאן את הילדים כי זאת לא חוויה שהם צריכים לעבור בעצמם בנוסף לכל ההתמודדויות שלהם ואני בטוחה שההורים ייצגו אותם נאמנה כמו שהם עושים בכל מסגרת.

אני יודעת שמדובר בעלויות מאוד מאוד גבוהות אבל לא רק כי מדובר בצורך ללוות ילדים מהרגע שהם קמים עד לרגע בו הם הולכים לישון ולפעמים גם בשעות הלילה. זה ליווי תמידי. במהלך הדיונים בוועדה הצלחנו למפות קבוצה של 4,500 ילדים בעלי צרכים מיוחדים גבוהים במיוחד ועוד קבוצה של 1,800 ילדים שהם צריכים ליווי צמוד והשגחה צמודה ומישהו שיהיה אתם כל הזמן. לקבוצה הזאת הלחנו לבקש ולקבל למען ביטוח לאומי תוספת קצבה של כ-600 שקלים לחודש ועדיין זה לא נתן פתרון לבעיה הקשה של הליווי הצמוד הנדרש. אני בטוחה שהמשפחות יתארו את זה, אבל אם יש אחד מבני המשפחה או יותר שצריך ליווי צמוד, מישהו שיהיה אתו בכל שעות היממה, זה אומר שבן משפחה לא יכול לצאת לעבוד, לא יכול לפרנס את המשפחה, לא יכול לגדל ילדים אחרים ובעצם כל אורח החיים של המשפחה נפגע.

אנחנו מבינים גם את העלות הכלכלית הגבוהה למדינה. אין ספק שמדובר בעלות של כ-9,000 שקלים לחודש כדי להעסיק עובד זר וזה המון, אבל זאת קבוצה מאוד מיוחדת, מאוד מוגדרת ו המטרה שלי כאן לראות איך אנחנו מסייעים לה.

כיוון שזאת הוועדה לפניות הציבור שהיא ועדה שונה מהוועדות האחרות בכנסת, אנחנו מתחילים תמיד עם הציבור. זאת ועדה שמתכנסת לאור פניית הציבור, היא מדברת מתוך המצוקות שלו ומגיעה כמובן לנושאים רחבים יותר שמשפיעים על כר רחב אבל זה תמיד מתחיל מאדם אחד שלקח על עצמו את האחריות לבוא ולהילחם למען רבים.

אנחנו נשמע כמה מהפונים. אני יודעת, יש כאן המון אנשים שרוצים לדבר. אני מודה לפרופסור שלמה מור-יוסף, מנכ"ל הביטוח הלאומי, שהצטרף לדיון הזה ביום המיוחד הזה. זמנו מוגבל. אנחנו ניתן את רשות הדיבור לכמה פונים ואחר כך כמובן רשות הדיבור תהיה שלו.

גברתי יושבת הראש, אני לא רוצה להכביר במלים אבל אני כן אומר משפט אחד. אין ספק שיש קבוצה של ילדים שהמוגבלות שלהם היא כל כך קשה ומורכבת והטיפול בהם הוא כל כך מעמיס על המרקם המשפחתי ואין ספק שהמוסד לביטוח לאומי יצטרך לסייע במקרים האלה וכן לתת את אותה אפשרות לממן עזרה סיעודית בבית. ניסינו בזמנו, בכנסת הקודמת, ליצור איזה שהם מבחנים, איזשהו תבחין שיגדיר את אותם אנשים שיוכלו להיות זכאים לאותה גמלה ואני חייבת להודות שזאת עבודה מאוד מורכבת ומאוד לא פשוטה. מצד שני אני כן רואה שנעשתה התקדמות - וזה מאוד משמח – להגדיר ילדים.

יש כמה נקודות שצריך לקחת בחשבון כאשר הראשונה היא אם יש יותר מאדם אחד עם מוגבלות בבית שזקוק לאותו סיוע, השנייה היא הגורמים כמו משקל, התפתחות מינית, דברים שבאמת חשובים ומקשים מאוד על ההורים, והדבר השלישי החשוב ביותר בעיני זה הנושא של כמות השעות שצריך להקדיש לטיפול. רוב המקרים שהגיעו אל הוועדה הם מקרים שכמות השעות הנזקקת היא אין סופית ומעבר לעובדה שזה פוגע באנשים עצמם, זה גם מעמיס על המשפחה. שמענו כאן סיפורים ואני בטוחה שנשמע גם היום על משפחות שהתפרקו דבר שאנחנו לא רוצים שיקרה אלא להפך, אנחנו רוצים לחזק את התא המשפחתי.
צריך להיות ברור לכולם שכן צריכה להיות התכוונות לתת את הגמלה, אמנם לקבוצה מוגדרת ולא לכל ילד נכה, אבל כן צריכה להינתן גמלה וכן צריכה להיעשות חשיבה מאוד מאוד ברורה בכיוון הזה.

בוקר טוב לכל הנוכחים. אני דפנה אזרזר ואני מנכ"ל ארגון הנכים בישראל המיוחד, מנכ"ל אהב"ה. ארבע שנים אנחנו מנסים להעביר את החוק כדי שגם אני כאימא לילד נכה מאוד קשה, סיעודי, אוכל לחיות בשפיות. זאת תעודת עניות למדינת ישראל שארבע שנים אנחנו צריכים לבוא לכאן ולבכות על מר גורלנו. פשוט לא יאומן. חס וחלילה, שלא תהיה אי הבנה, הבן שלי הוא הדבר הכי טוב שקרה לי. אני מתה עליו. תראו איזה דבר הוא. אני רוצה שכולכם תראו אותו. תראו איזה ילד. החיוך שלו שווה כל דבר. יותר כיף לי לקום לידו מאשר לקום עם שלושת הילדים האחרים שלי כי הוא משהו מיוחד ועד שאין לך ילד כזה במשפחה, אתה לא יכול להבין מה זה.

אני כאן כי אני הפה שלו, כי עילי לא יודע לדבר, כי עילי מחותל, כי עילי סיעודי, כי עילי ניזון מגסטרו, כי עילי מרביץ לעצמו, כי עילי נושך את עצמו, אבל עם כל זה אני חולה על הילד הזה ואני אעשה הכול כדי לחיות בשפיות ואני אעשה הכול כדי לגדל אותו בבית. אני יודעת שנוח למדינה לזרוק אותו למוסד כי זה תקציב שכבר עבר בכנסות הקודמות, זה חלק מהעוגה שכבר אמרה, אבל לא, אנחנו כאן כדי להילחם.

הבן הקטן שלי בן ארבעה חודשים והוא עוד לא יודע מה צפוי לו ובאיזו משפחה הוא גדל. הקטנה שלי היא בת שנה וחצי, מפחדת לגשת אליו כי הוא מושך לה בשיער. הבן שלי בן שמונה עם טיפולים פסיכולוגיים וכל שני וחמישי הוא אומר לי שגם הוא היה רוצה להיוולד ילד נכה כי תראי כמה תשומת לב יש לעילי.

אני מבקשת מכם. גם חורה לי שתמיד אני רואה אתכם בוועדה הזאת. זה פשוט חורה לי. איפה כולם? איפה האכפתיות של כנסת ישראל? עד שלא מגיע לך ילד נכה לבית ואין לך תקציב לממן עובד זר, אתה לא יכול להיות נוכח בדין החשוב הזה? זה דיון יותר חשוב מכל הדיונים. אנחנו מדברים על כאן על חיים ומוות של ההורים של הילדים ולא רק של הילדים עצמם שאנחנו נלחמים על החיים שלהם. אנחנו נלחמים על החיים שלנו. משפחות שלמות קורסות. רובנו גרושים וזה אפשר לראות בסקרים שנעשו ואתם יכולים לבדוק אותם. הורים לילדים נכים עם לקויות קשות, 75 אחוזים מהם גרושים וזה קורה כי אנחנו לא מסוגלים לעמוד בנטל הזה. אנחנו לא יכולים לצאת לעבוד, אנחנו לא יכולים לעמוד בנטל הנפשי. כמה טיפולים פסיכולוגיים שתתנו לנו, אחרי שקרסנו כלום לא יעזור. אנחנו צריכים עזרה לפני הקריסה שלנו. אנחנו צריכים עזרה לגדל אותם באהבה. הלא מה יותר טוב לילד הזה מאשר להיות עם אימא שלו בחיק המשפחה הטבעית שלו? למה אני צריכה לזרוק אותו למוסד? אתם רוצים שמחר בבוקר נביא אלף משפחות ונגיד לכם קחו את הילדים למוסדות? מה תעשו? אתם הלא לא יכולים לעמוד בזה. אתם לא תהיו מסוגלים. הרי אין לכם איפה למקם את הילדים האלה. מדובר ב-17 אלף שקלים שילד שנשלח למדינה עולה למדינה. אנחנו רוצים מימון לעובד זר, 5,000-6,000 שקלים. למה אני צריכה לקום בלילה לחבר את הילד שלי לגסטרו ולנתק אותו אחרי שלוש שעות? לחבר אותו לגסטרו, לחבר אותו אחרי שלוש שעות. איך אני יכולה לחיות כך? איך אני יכולה לצאת לעבוד? אני למדתי ויש לי תואר ראשון ויש לי השלמת תואר שני ואני כבר במסלול לדוקטורט, אבל אני לא יכולה להמשיך כך. אתם חייבים לעזור לנו. מה אתם רוצים שעוד נעשה? מה? תגידו לי מה. תגידו לי אתם. אתם המחליטים. תגידו לי אתם, מחוקקי החוקים, מה אתם רוצים שנעשה במדינה כדי שמשהו יתעורר כאן.

אני אילנית. אני אימא של שי בן 14. שי הוא אוטיסט בתפקוד נמוך. אני מגדלת אותו לבד כבר למעלה מעשר שנים. לשי יש אח שקוראים לו איתי והוא בן שש. אני חושבת שבכל ועדה אני יושבת ומספרת וכולם בוכים ומזילים דמעה ומשתתפים בצערי על מר גורלי, אבל אני רוצה לדבר היום דווקא על איתי. איתי הוא רק בן שש ולאיתי מאוד מאוד מאוד קשה בבית. מאוד קשה לו, מאוד קשה לו עם אח שלו. איתי הוא ילד שלא יוצא להצגות אחר הצהרים, איתי הוא ילד שלא יכול להזמין חברים הביתה, איתי הוא ילד שרץ לחדר שלו, נסגר ומתכרבל בשמיכה שלו כשאח שלו מקבל התקף זעם מאוד קשה ואני אתם לבד 24 שעות ביממה וקשה לי מאוד. אני מצליחה לצאת לעבוד פעמיים בשבוע כי איתי בשעה 1:00 בצהרים מסיים את בית הספר ואין מי שיוציא אותו. אני לא מצליחה לשלוט בחיים שלי וזה כבר שנים על גבי שנים על גבי שנים ונמאס לי. נמאס לי. אני רוצה עזרה. אני לא רוצה להוציא את הילד שלי מהבית. אני לא רוצה. אני נלחמת כל יום בשיניים. כל יום שעובר, אני אומרת: אלוהים, תודה לך, תודה לך שאתה מחזק אותי, שאתה נותן לי להתגבר על הקשיים האלה ולהחזיק אותו עוד יום בבית. אני בעצמי על כדורים, אני נוטלת כדורים כי אין לי ברירה.

אני עם שתי פריצות דיסק מאוד קשות, אני לפני ניתוח ואני לא מעיזה אפילו לחשוב על זה כי אני צריכה ארבעה חודשי שיקום ואין לי את היכולת לדמיין מה יהיה עם שי, אם אני אשכב במיטה. שלא לדבר על להחליף לו טיטולים. הילד עדיין לא עושה את הצרכים שלו לבד ואני צריכה להחליף טיטול לילד בן 14 ששוקל 85 קילו. זה גבר. זה לא ילד. הילד הוא 1.80 מטר ושוקל 85 קילו. דמיינו לעצמכם מה זה להחליף טיטול לילד כזה. אלה טיטולים שבגודל שלהם הוא אקסטרה לארג'. כמויות הבגדים שהוא הורס – הוא נושך, הוא לועס – אלה הוצאות מטורפות. אנחנו נלחמים בשיניים כל יום מחדש. איך אני יכולה לדמיין להחזיק עובד כזה? איך

אני רוצה לשאול אותך שאלה ולא בגלל שאני חושבת שזאת התשובה הנכונה אבל אני יודעת שהרבה מהמוסדות חושבים כך. למה באמת כל כך חשוב לך שהוא יהיה בבית ולא במוסד ואיזו אלטרנטיבה יש לו, אם בכלל הוא ילך למוסד?

קודם כל, ברמת העיקרון, כמות ההוסטלים במדינה היא מעטה. אין. אין כרגע איפה לשים את הילדים האלה גם אם אני אחליט עכשיו להוציא אותו מהבית. אני לא יכולה אפילו להחליט לאן הוא ילך כי אם יתפנה מקום רק בירושלים, רק שם הוא יכול להיות. גם לא כל ילד מתאים שיוציאו אותו מהבית והוא צריך לעבור ועדות מיוחדות שלא בטוח שהוא יעבור אותן.

אני יודעת כי הוא היה שם. היינו במקום הזה. לפני שנה וחצי-שנתיים נשברתי, הרמתי ידיים ואמרתי די, אני לא יכולה יותר. הלכנו, עברנו ועדות, הוא התקבל להוסטל ולא הייתי מסוגלת. אני מחוברת אלי בנבכי נשמתי, הילד הזה הוא אהבת חיי ואני לא יכולה לדמיין את החיים שלי בלעדיו. זאת גם הסיבה שאני לא מוצאת זוגיות כי גברים לא מסוגלים להכיל את הדברים האלה. אני צריכה להתמודד עם זה לבד. אני מבקשת, אני מבקשת מכם, תתחשבו בנו. בסך הכול אם אני מוציאה את הילד מהבית, הרי את המימון הזה אתם תשלמו להוסטל. הילד עדיין הולך לחינוך, הוא עדיין במסגרת בית ספרית ויוצא שאתם גם מממנים את משרד החינוך וגם מממנים את ההוסטלים. תעזרו לנו לממן עובד זר. זה לא בשמים. הרי גם כך בעוד ארבע שנים אני אקבל את התקציב הזה, אז מה, אני אשבר? גם אני אהיה נכה? הרי גם אני בקצב הזה בדרך לשם. בקצב הזה גם אני עוד מעט מקבלת נכות. אז מה עשינו בזה? תעזרו לנו. תעזרו לנו. לא בחרנו להיות הורים לילדים כאלה אלא הם בחרו אותנו, אבל תעזרו לנו להתמודד עם זה. אנחנו מבקשים מכם.

אנשים מיוחדים מקבלים ילדים מיוחדים.

נכון.

אני אימא של לירן, הילד באדום. לירן ילד שהוא משותק מלמעלה עד למטה.

שלום לירן.

שלום.

אני חושבת שלירן ביקש זכות דיבר. לכן הוא בא לכאן היום.

שלום לכם. שמי לירן. אני משותק מהגרון עד סוף הגוף. אני מאוד מרחם על ההורים שלי ואתם יודעים למה? כי הם כל הזמן מרימים אותי, עושים לי אמבטיה, מצנתרים אותי. אין, זה ממש ממש קשה להם. אני מאוד מרחם עליהם.

אבל הם זכו בזה שאתה הבן שלהם.

כן, אבל אני מאוד מרחם עליהם שהם עושים את הדברים האלה.

אני ושרון הגענו לכאן היום. אנחנו הורים של לירן. יש לנו עוד שתי בנות בבית. אני יכולה לומר מבחינת שתי הבנות שלי שהבת שלי כל פעם מתלוננת ואומרת שאם היא הייתה מקבלת את מה שלירן מקבל, היא הייתה פרופסורית. אני כבר שכחתי מה זה לעשות צמה אחרי אמבטיה, בעלי כבר אחרי שני אירועי לב עם שלושה סטנדים ושני צנתורים. מאחר ואני לקחתי את התפקיד עלי של להרים ילד ששוקל שבעים קילו וכל הצנתורים, לא שזה הכי נעים מבחינת אימא לבן שאני צריכה לצנתר אותו. קרה לי מצב של קרע בוושט אבל אין ברירה, אנחנו ממשיכים. רק השבוע נפלתי ועברתי איזשהו ניתוח כי כבר לא הייתה לי ברירה ואז שרון היה צריך לקחת את התיק עליו. חוץ מזה, יש לנו גם שני עסקים וגם פתחנו את העסקים כי כל שני וחמישי פיטרו אותנו ממקומות העבודה כי כאן היינו מאושפזים, כאן נסענו לניתוח עיניים בסן-דיאגו בארצות הברית, פה היינו צריכים להיות עם הילד בבית כי הוא חולה סרטן, כימותרפיה וכל הדברים האלה.

אני יכולה לומר שאני ניסיתי עובד זר. היה לי עובד במשך חודשיים אבל מבחינה כלכלית לא עמדתי בזה. זה היה פשוט עולם אחר. קודם כל, אבא שלו יכול היה לעבוד כי אנחנו אנשים חרוצים, אנחנו אנשים שאוהבים לעבוד ורוצים לעבוד. אבא שלו היה מגיע ב-9-10 הביתה ואני יכולתי להיות עם העובד ולומר לו מה לעשות. יכולתי לעשות צמה ליאל הקטנה. זה היה עולם אחר אבל לצערנו גם לי היה מצב כלכלי קשה וגם הוא החליט שהוא הולך כי אצל המבוגרים יותר קל לו, יותר נוח לו, הוא מקבל שם יותר כסף כי שם הוא יכול לקבל בונוס ואני לא יכולה לתת בונוס כי אני נותנת את הכול והסכום מגיע לכ-6,000 שקלים בחודש. היום אני לבד. אין לי מושג מכאן לאן אני מגיעה ומה קורה אתי. שרון כבר לא מתפקד, הוא לא יכול לעשות כלום, הוא קיבל אפילו אישור מהרופא אחרי שני אירועי לב לא לעשות כלום. אין לי מושג לאן אני הולכת מכאן. אני מרגישה שהבית שלי קורס.

אני אישית עברתי לגור אצל ההורים. ההורים שלי בני שמונים. אני לא יודעת אם זה עוזר או לא, אבל שתהיה אימא לתת לטיפה ועזרה אבל אני חושבת שזה לא פתרון ליפול על אנשים בני שמונים. אני כבר לא מבקשת אלא מתחננת, תנו קצת עזרה כדי שנוכל להמשיך לתפקד כמו שאנחנו רוצים לתת לילדים שלנו ערכים, לתת ללירן כמה שאפשר. יש עוד שתי ילדות בבית. חבל. פשוט חבל שנגיע בסוף למצב שבכל זאת ממקום אחר נקבל את זה מבחינת הטיפול.

אני שמחה שאתם מרגישים נוח לדבר. אני חושבת שזה אחד המקומות בו אתם יכולים לשתף אותנו בקושי שלכם. אני מקווה גם שנוכל לעזור.

גם אני מאוד מבקש שתעזרו לנו. זה מאוד מאוד קשה לנו. סבא וסבתא כל הזמן מתלוננים ורוצים לעזור. העובד הזר שהיה לנו, הוא עזב באמצע בלי להגיד שום מילה.

מרגע לרגע. פשוט כתב לנו מכתב שקשה לון ובמקום אחר הוא ירוויח יותר.

היום הם כבר לא כותבים מכתבים אלא פשוט הולכים. הכי מצחיק שאתמול הייתה תכנית בטלוויזיה שאותי אישית זה פשוט העליב. הייתה כתבה שהם פשוט מסכנים, אבל מי שמסכן זה אנחנו ולא הם.

אני מאוד מבקש, תעזרו לנו. אני מאוד מבקש.

אני מזכ"ל ארגון הפעולה של הנכים. אני אב לרז. רז הוא מונשם, משותק. רז סיים לאחרונה מבחני בגרות בהצטיינות ובדקות האלה הוא עושה את הפעילות שלו בשירות הלאומי. בעשר השנים האחרונות למדתי כמה קשה באמת להיות אזרח. כל עוד הלכתי למילואים ולהתנדבויות, היה נהדר, אבל אחרי 24 שנים קיבלתי מכתב פיטורים מאחר שאני נעדר רבות לצורך טיפול בבן. אני גם עם שבר בגב ואנחנו נלחמים יום יום על הזוגיות ועל ההורות.

ילד מונשם עולה למדינה לפחות שלושים אלף שקלים בכל מקום אחר, אם הוא לא בבית. ילד אחר עולה 14, 17 אלף שקלים. איפה בעצם העניין? למה לדחוף את המשפחות למגזר השלישי? למה לפרק אותן בריאותית ונפשית שגם היא חלק מהבריאותית? למה לקחת משפחות שיש להן פוטנציאל של השתכרות גבוהה. הייתי משלם 45 אחוזים מס, הרווחתי מעל עשרים אלף שקלים ביד, מה קרה? מה המדינה הרוויחה בזה שהיא זרקה אותי החוצה? הרי הייתי משלם מסים, הייתי משלם ביטוח לאומי והסיפור שלי הוא סיפור של כולנו כאן.

אני חושב שהמדינה צריכה למחוק את הבושה, המדינה הזאת צריכה למחוק ולמחות את כל הבושה הזאת, המדינה צריכה לתת תמיכה להורים. נכון שהם ההורים, נכון שזאת אחריות שלהם, אבל יש גם אחריות של המדינה והמדינה מחביאה את האחריות הזאת ואנשים מגיעים לפת לחם ומגיעים למצב שהמשפחה מתפרקת והילדים בכל מקרה בסופו של דבר מגיעים למוסדות, אז איפה חסכנו? תפסיקו לחסוך, תנו לנו חיים ותנו לנו לחיות.

גברתי יושבת הראש, חבריי חברי הכנסת, אדוני המנכ"ל פרופסור שלמה מור-יוסף. אמרה דפנה עדינות שחוץ מזה שהם אנשים מיוחדים לילדים מיוחדים, הם גם אנשים עדינים. היא אמרה שהם נפגשים אתנו אבל איפה יתר חברי הכנסת. היא התכוונה גם לומר לנו, ובצדק, ואני מרגיש עם זה לא נוח. אנחנו יותר מארבע שנים מלווים אתכם, שומעים את הדברים האלה ומזילים דמעה. עם קארין היינו כשהיא הייתה בצד השני של השולחן, לא כחברת כנסת אלא אחת שהופיעה בוועדות האלה ואלה היו ישיבות ועדה קורעות לב. אני לא חושב שיש הרבה ועדות בכנסת שהביעו בצורה כל כך מוחשית כמו שאתם הצלחתם, ואתם הראשונים שדיברו כאן.

אנחנו עדיין נמצאים באותו מקום. לא זזנו במאומה. לא התקדמנו במאומה. הגשנו הצעות חוק נדירות שחתמו עליהן רוב חברי הכנסת, שמונים חברי כנסת, שבעים חברי כנסת, ואין כמעט דברים כאלה בכנסת כאשר כל כך הרבה חברי כנסת חותמים על הצעת חוק. הגשנו גם בכנסת הזאת הצעת חוק. יש לי תקווה אחת. יש מנכ"ל חדש לביטוח לאומי. זה לא שאני מאשים את המנכ"לים הקודמים אבל יש מנכ"ל חדש לביטוח לאומי.

יש גם שר אוצר חדש. זאת התקווה.

אני לא חושב שאחרים לא עשו אבל המנכ"ל החדש הוא עם ניסיון.

לא הגעת לאלה שלא גומרים את החודש. אלה שלא מתחילים את החודש, זה לא נורא.

אני רוצה ללכת בפן החיובי. אדוני המנכ"ל, הדבר הראשון במעלה, לפני כל דבר אחר, זה הדבר הזה ואין בזה ספק. לפי כל קנה מידה הדבר הזה הוא אנושי, הוא חברתי, הוא ציבורי, הוא זכות הקיום של מדינה כמדינה כאשר דבר ראשון אנחנו עוזרים להורים לילדים האלה. יש לי את ההרגשה, ואני אומר את זה לחברים, בעניין הזה של העזרה אנחנו צריכים להשתחרר, ללכת בתפיסה אחרת ולבדוק את נושא השר"מ שהוא מעל גיל 18. ניקח את העובדה כמות שהיא, בלי להסתכל על מה שקורה היום עם הקצבאות של הביטוח הלאומי שמחולקות ומוגדרות האם זה בשביל מישהו שלא עובד וכולי. נשתחרר מזה. ניקח את ההורים האלה שמחזיקים ילדים בבית ונגיד איך מחזיקים אותם. תגידו אתם. יש מישהו אחד, ועדה מקצועית אחת שתגדיר כמה הם צריכים במינימום כדי להחזיק את הילד? זה עוד לפני שאנחנו מדברים על כל אלה שכמעט או כמעט כולם שאחד מבני הזוג לא יכול לעבוד. גם מי שעובד, הוא מוציא את ההוצאות ואת כל שכרו עבור הילד. זה באופן מובנה לא יכול להיות אחרת. הם אומרים את זה בצורה אחרת, הם אומרים שלא תתנו להם חמישים אחוזים ממה שעולה המוסד, שלא תתנו להם שלושים אחוזים, אבל עשרים אחוזים כן אפשר לקבל? אני אומר לך אדוני, אפילו לא עשרים אחוזים אלא עשרה אחוזים ממה שעולה הילד במוסד. זה לא מגיע להם בגלל שזה מה שהם מוציאים? אנחנו הופכים את ההורים האלה לעובדים הזרים של הילדים? זה בלתי אפשרי. הם הרי ימשיכו לעזור ולעשות יחד עם העובד הזר ושאף אחד לא יחשוב שברגע שאנחנו מכניסים עובד זר או מקבלים עזרה מסוימת בבית, הם כבר משתחררים. יש ילדים אחרים בבית. מכל זווית שאתה מסתכל על העניין הזה, אין נקודת זכות אחת לומר לנו כחברה שאנחנו לא עוזרים בעניין הזה.

הם דיברו על כל נושא שלום הבית ועל הקן המשפחתי. אנחנו רואים את זה באופן מוחשי ואנחנו רואים את זה אצל אלה שנמצאים כאן ואצל אלה שלא נמצאים כאן.

יש דבר אחד שהוסיף עוד לכאב שלי, נושא בו נתקלתי בו והתלבטתי אם להעלות אותו או לא. בתקופה האחרונה אני נתקל יותר ויותר בהורים שלא מחזיקים את הילדים בבית, הורים שמשאירים את הילדים בבית החולים ומחפשים משפחות אומנות או דברים כאלה, כי אנשים מהשטח מציעים להם לא להכניס את הילד הזה הביתה. זה המצב אליו הגענו. אנחנו הרי יודעים כמה הם מתמסרים ומה הילד הזה מקבל ויודעים שבאף מקום הוא לא היה מקבל את מה שהוא מקבל. היום יותר ויותר בחברה ובין ראשי קהילות – ואני אומר לכם את זה גם לגבי הקהילות בהן אני נמצא – מציעים ואומרים להורים האלה שלא ייקחו את הילד הביתה כי הם לא יוכלו לעמוד בזה, וזה לא משנה אם להורים האלה יש שישה ילדים בבית וזה הילד השביעי או שזה הילד הראשון בבית ורוצים עוד ילדים. לאן הגענו? מציעים היום להורים האלה שלא יחזיקו את הילד בבית.

גם בבתי החולים אומרים: אל תיקח את הילד, לא תהיה לך עזרה אתו. ממש כך. אומרים: תשאיר אותו כאן.

גברתי היושבת בראש, אדוני המנכ"ל, עמיתי חברי הכנסת, הורים יקרים. ראשית, אמרתי בישיבות אותן אני ניהלתי בנושא הזה אני פשוט מצדיע לכם. אם יש משהו שאני זוכר בחיים הפוליטיים שלי בבית הזה, זאת אותה ישיבה מפורסמת שקיימנו כאן וזאת הייתה ישיבה מאוד קשה ומאוד רגשית. אני לא שוכח אותה וכמו נדמה לי שהדיון הזה היה אתמול. אני מכיר את הסיפור הזה והוא נגע ללבי. בוודאי יש כאלה שאומרים כרגע שהכול טוב ויפה, אבל מה עשית. אני לא בא להחמיא לעצמי. אני חושב שאחד הדברים שנעשו באותה ישיבה, מיד לאחר הישיבה ביקשתי ממנהלת הוועדה שלומית לקחת את הדיון הזה שהוא מוקלט, להעביר אותו לכל מקבלי ההחלטות ואולי יראו, יבינו, ירגישו ויוכלו לעזור במשהו.

אני חייב לציין שהיה אדם אחד רגיש שבאמת הדבר מאוד מאוד נגע ללבו וזה השר כחלון. מה לעשות, הוא דאג גם לאלה שלא מתחילים את החודש ולא רק לאלה שלא גמרו את החודש. הוא עשה מעשה. להגיד לכם שזה מספיק? לא מספיק. 28 אחוזים תוספת זה לא מספיק כי לא לזה התכוונו ולא לזה הייתה הכוונה עת קיימנו את הדיון, אבל להזכיר את הטוב גם לאדם שהוא כרגע לא נמצא במערכת ומגיע לו הקרדיט הזה. הוא עשה וזה לא הלך בקלות. יושבים כאן אנשי המקצוע שיכולים להעיד על כך שזאת הייתה משימה לא קלה.

בהתערבות בוועדת כספים, בהתערבות אצל כל מיני גורמים בסופו של יום עשו שתי פעולות, אדוני המנכ"ל, כאשר הפעולה האחת הייתה מיפוי של כל אותה קבוצה, הגדילו את מספר הקבוצה, ולאחר מכן הגדילו תוספת של 28 אחוזים שזה, תסלח לי ויסלחו לי ההורים, פשוט לעג לרש מצד אחד אבל מצד שני אני יכול להגיד שלפחות היה מישהו שראה את הסרט הזה וזה זעזע אותו והוא עשה מעשה.
גברתי היושבת בראש, יש לך היום את כל הכלים, הרבה יותר ממה שהיה לי. 19 מנדטים, קואליציה הכי רחבה שיכולה להיות, שר אוצר, שר הרווחה, ואני רוצה לומר לכם ששר הרווחה הנוכחי הוא נטע זר בכל הסיפור הזה כי הוא בא ממקום שיודע מהי מצוקה והוא מבין מהי מצוקה. אין לי שום ספק שעם קצת לחץ אפשר להפעיל אותו לטובת הדבר הזה ופעם אחת ולתמיד הדבר הזה חייב להסתיים. הרי ההורים האלה, בעצם החזקת הילדים בבית ובעצם מסירות הנפש הזאת חוסכת למדינה הרבה מאוד כסף. יכלו לעשות לעצמם חיים קלים, לשלוח את הילד לאיזושהי מסגרת והמדינה הייתה משלמת על כך סדר גודל של 15 עד 18 אלף שקלים בחודש. מה לעזאזל מבקשים מכם ההורים האלה? מבקשים כולה תוספת של 6,000 שקלים. אין למדינת ישראל? קיבלתם עכשיו כל כך הרבה כסף מכל מיני חברות, תקצו את הכסף למשפחות האלו. למה כל פעם לקיים את הביזיון הזה? אני קורא לזה ביזיון.

תודה.

גברתי היושבת ראש, עם כל הכבוד שאת מודה לי ואני מעריך את זה שאת מודה לי, אני מבקש ממך שזה יהיה הדיון האחרון בבית הזה, במקום הזה, לכבודה של מדינת ישראל, לכבודם של ההורים האלה ולכבודם של הילדים. למען האמת, מאוד מאוד התלבטתי אם להשתתף בדיון הזה. מאוד מאוד התלבטתי. מצד אחד אני צריך לבוא ולחזק אתכם ולעודד אתכם, אבל מצד שני אני שואל את עצמי מה קרה מאז הייתי כאן וקיימתי דיון בנושא. לצערי הרב לא קרה הרבה.

בוא נראה מה קרה.

הייתה הצעת חוק והיא עדיין קיימת. זאת ההזדמנות להעלות אותה.

תודה. אני רוצה לתת לחבר הכנסת יעקב אשר את רשות הדיבור ולאחר מכן למנכ"ל. זמננו מוקצב.

אני מיד מסיים.

לא. סיימת.

את יודעת מה? אני לא רוצה להתחנן לפניך. לא רוצה לדבר אל תתני לי לדבר. תודה רבה.

חצי מהזמן בזבזנו על נאום פוליטי.

את קוראת לזה בזבוז. זאת הגישה שלך לכל הנושא הזה. בושה וחרפה. את יודעת מה, אם כבר אנחנו מדברים, כמה התחננו הנכים האלה שתקיימי את הדיון הזה?

הם לא התחננו.

תתביישי לך.

אתה רוצה שאני אוציא אותך?

את לא תוציאי אותי.

אני יכולה להוציא אותך.

חוצפה.

גברתי היושבת ראש, אני מוחה על הדברים שאת אמרת, עם כל הכבוד.

אני מצטערת שאתם מדברים על דברים אחרים ולא על הילדים.

אף אחד לא דיבר על האחרים. אנשים שיושבים כאן ניסו במשך שנים לעשות את זה. כשהוא משבח את שר הרווחה, זה לא אומר שהוא פוגע במישהו אחר ולא היית צריכה להיעלב.

עכשיו תני לי לומר מה אני רוצה לומר.

קצר.

אני מוחה על ההתנהגות הזאת. אני אומר כחבר כנסת חדש וכראש עיר לשעבר, לצערי לא הייתי מודע. שמעתי מידידי הרב מקלב שניהל דיונים בעניין הזה. לדעתי זאת לקונה מהעבר שמגיל מסוים מבינים שכן צריך את הסיוע הזה ועד גיל מסוים לא. זאת לקונה שמגיעה פשוט מבורות, מדבר שלא מבינים. לא מבינים שטיפול בילד בסופו של דבר בא על חשבון הילדים האחרים לא רק על חשבון הילדים האחרים כי כשהאימא והאבא צריכים להוציא את כל כוחותיהם הבלתי אפשריים על הטיפול הפיזי בלבד, יש גם לילד הזה נפש, יש גם בין הילדים האלה ילדים מוכשרים שצריך ללמד אותם, שצריך לעזור להם, צריך לתת להם אינטליגנציה ודברים נוספים, לתת להם תמיכה נפשית. האימא לא יכולה לעשות את הכול וגם לא האבא. אנחנו יושבים כאן בוועדות אחרות ומביאים כל מיני תכניות העשרה וחינוך וכולי. יש כאן תכנית העשרה פר-אקסלנס ויכולים לתת לילדים האלה איכות חיים הרבה יותר טובה.

לכן חבל שיצא אקורד הסיום הזה כי דווקא הכוח שלנו בעניין הזה הוא שכל קצוות הבית יהיו יחד.

עוד לא שמענו את המנכ"ל.

אני מדבר על אקורד הסיום של מה שקרה כאן קודם. אני חושב שאחד הדברים הכי יפים הוא שאנשים מכל קצוות הקשת הישראלית בעניין הזה ויש קונצנזוס. בקהילה שלנו זה דבר שהוא חלק מהחובה שלנו היום יומית, לעזור לילדים האלה, לעזור להורים האלה ומגיע להם את זה לא בחסד אלא בזכות.

אני חושב שהגיע זמן המבחן לעניין הזה ובואו נגיש את הצעת החוק הזאת או בדרך אחרת אבל בואו נקבע יעד ונחליט שבמושב הזה – כמו שקבעו יעדים בדברים אחרים שהם נורא חשובים – זה לא פחות חשוב. זאת תעודת היושר שלנו כדי להישאר בבניין הזה.

לכן אני מבקש שנוריד את האקורדים הצורמים ואולי כדאי אפילו שהיושבת ראש תתנצל כדי הדבר הזה יאושר. אני מציע את זה כי הילדים האלה צריכים אותנו בעניין הזה מאוחדים.

תודה רבה לחבר הכנסת אשר. אני לא אתנצל. אני מבקשת שהדיון הזה יתמקד בילדים ובצורך שלהם ולא בעקיצות לגבי שר האוצר שהוא אחד האנשים הכי קרובים לנושא של שוויון זכויות של אנשים עם מוגבלויות ואני חושבת שזה לא הפורום ולא המקום לעקוץ אותו. אני חושבת שהמנכ"ל הוא האיש שיש לו את היכולת והכוח לעזור לנו ולכן היה לי חשוב שהוא יגיע.

אני רוצה לומר לכם שוב שהקושי שלכם זועק.

זה ברור ששר האוצר קרוב לעניין הזה ויש לו גם באופן אישי דבר כזה והוא מתנסה בו. לכן אנחנו באים לעזור לו לעזור לנו.

בדיוק. לכן היה לי מאוד חשוב שאנחנו ניתן למנכ"ל המוסד לביטוח לאומי להתייחס.

בוקר טוב. הייתה לי אפשרות להתחמק מהדיון הזה אבל בחרתי לבוא. בחרתי לבוא כי קודם כל אני מכיר את חלקכם, הייתם אצלי במשרד והייתי אצלכם בדיונים במקומות אחרים. כל אחד אומר משהו אישי ולכן אומר שאני גדלתי בבית עם אחות עם תסמונת דאון ואני מנכ"ל המוסד לביטוח לאומי כמעט שנתיים. אני לא יושב כאן כגביר שפונים אליו ומתחננים בפניו והוא עכשיו פותח את הנרתיק ואומר שהוא הבין ומחלק מעות כי אלה לא היכולות שלי וזה לא התפקיד שלי. אני יושב כאן כמי שאמון גם על הוצאה לפועל של כל ההחלטות וגם כשותף פעיל, דוחף ומייצג את הצרכים כפי שהם באים אלינו מהשטח.

יושבת לידי גברת לימור לוריא שהיא מנהלת אגף הנכות ואתם מכירים אותה. היא באמת הזרוע הביצועית והזרוע האנושית שמתקשרת עם הנכים מהקבוצות השונות ומהרמות השונות.

בסופו של דבר בכל דיון שעולה צורך, מאוד קל להזדהות עם הצורך כי כך אנחנו בנויים. מישהו יגיד כאן שאתם לא צודקים? מישהו יגיד כאן שאתם לא צריכים? בוודאי שלא. אמר כאן חבר הכנסת אזולאי, ונתן את הקרדיט למי שנתן, והוא שותף בכיר בתהליך הזה בעצמו, ובכנסת הקודמת עם כל המעורבות באמת הנושא של ילד נכה קיבל קפיצה. הוא קיבל קפיצה.

שיהיה ברור, כאשר מדברים בהשוואות בינלאומית, בכל דבר בתחום הרווחה, אנחנו נמצאים מאוד מאוד מאוד רחוק ונמוך ומעליב. בתחום הקצבה לילד נכה, ברמה בינלאומית אנחנו במקום מאוד מאוד גבוה. לא אמרתי שזאת התשובות. אני נותן את זה בפרופורציות.

כשאנחנו מסתכלים יש עוד צרכים קדימה אבל יש דברים שנעשו אחורה. הקצבה הוגדלה, מספר הילדים שזכאים לקצבה גדל, בשלב מסוים ראו שלמרות ההגדלה הזאת לא מיצו את מה שרצו להקציב לעניין ולכן פתחו עוד טיפה את היכולות ובסופו של דבר אנחנו מדברים היום על 37 וחצי אלף ילדים או משפחות שזכאים לקצבה הזאת, מתוכם 5,000 מקרים הקשים ביותר.

צריך גם לזכור, להבדיל מקצבאות נכות למבוגרים, זאת קצבה שאין בה מבחני הכנסה. זאת אומרת, למשפחה הקצבה מגיעה אם המשפחה עובדת או אינה עובדת. משפחות שאינן עובדות, אם הן זכאיות להבטחת הכנסה, הן מקבלות את זה.

נעמי, אני מציין עובדות ולא מתנגח. על זה התנגחנו בבוקר ברדיו. עכשיו אנחנו במקום אחר. ברמה הזאת נעשו דברים.
ה-5,000 ילדים הקשים קיבלו תוספת של 28 אחוזים ובואו נקרא לה דמוי שר"מ. לא קראו לזה שר"מ מסיבות כנראה טכניות כאלה ואחרות. הסכום הוא 602 שקלים.

זה אפילו לא מספיק לנו לחיתולים.

למה לא תתייחס לקצבת השר"מ?

אני צריך להתחיל מאיפה שהוא. אני יכול להגיד שאתם צודקים ולצאת. הרי אני לא יכול לתת לכם כלום ואתם יודעים את זה.

למה מי שצריך לתת לנו לא נמצא כאן?

זאת תוצאת הישיבה הקודמת שהייתה עם מנכ"לית המוסד לביטוח לאומי. היא נתנה את הנתונים ועל זה הישיבה התפוצצה. קארין הייתה שם. אני מצטערת שאני מתפרצת, אבל זה כאילו עוד פעם להישאר באותו המקום. אני לא עלות כלכלית, אני יכולה לשלם מס הכנסה.

לכל ועדה יש את המסגרת שלה ויש את התפקיד. יושבת ראש הוועדה תתייחס אחר כך למה שאתם אומרים. אני הוזמנתי ואני באתי וזה שבאתי לא מגדיל את הסמכויות שלי. זה שאני היחיד מהמערכת הביצועית, לא הופך אותי למי שיכול עכשיו להתחייב בשם המערכת הפוליטית. אתם מבינים שבסופו של דבר גם ההחלטה הקודמת הייתה ביוזמת הכנסת ובהחלטת הכנסת.

התיקון הזה, אם אתם עכשיו רוצים לשמוע את דעתנו כמוסד לביטוח לאומי, דעתנו כמוסד לביטוח לאומי היא שבהחלט יש מקום ל-5,000 המשפחות האלה להתייחס ולהביא לידי ביטוי את כל מה שאמרתם כאן.

אם לוקחים עכשיו את השר"מ - ואני עכשיו לא אתייחס לאיזה מספר הוא המספר הנכון, ואני לוקח את המספרים שקיימים במערכת ומהמספרים שקיימים במערכת, אם ייתנו שר"מ בנוסף לקצבת הנכות, שר"מ מלא ורגיל ל-5,000 המקרים הקשים – ואני מדבר רק על ה-5,000 המקרים הקשים – העלות הכוללת היא בסביבות 60-65 מיליון שקלים לשנה.

כסף קטן. בחוק ההתייעלות הכלכלית אפשר למצוא.

אני אומר קודם כל שבצד הרעיוני זאת נראית תביעה שיש לה מקום. בצד הכלכלי זה הכימות שלה ועכשיו אנחנו חוזרים למערכות שתפקידן לקבוע סדרי עדיפויות במדינה הזאת. הביטוח הלאומי הוא לא המערכת שקובעת את סדרי העדיפויות אם יפנו אלינו, אנחנו יכולים להגיד האם זה יותר חשוב מלתת לקשישים שחיים בעוני או לילדים למשפחות מרובות ילדים שאין להם איך לגמור את החודש או אין להם איך להתחיל את החודש ובכל המסגרת הזאת יצטרכו לקבוע סדרי עדיפויות. על השולחן יש דרישה שיש לה הגיון ויש לה עלות של 60-65 מיליון שקלים.

השאלה אם הצגתם את הדרישה הזאת לאוצר.

אם 5,000 הילדים האלה יוצאו להוסטל, זה יעלה למדינה 75 מיליון שקלים לחודש.

אין ויכוח בנקודה הזאת. לאחר מכן נשמח לשמוע את עמדת משרד האוצר ונתקדם.

המשפט האחרון וזה לא שאני אומר כאן בחלל הריק. פנה אלי שר הרווחה ואמר לי שאומר לו מה המשמעות. שלחנו מכתב מסודר לשר הרווחה שאת עיקרי המכתב אמרתי בפניכם. הנתונים האלה נמצאים אצל שר הרווחה ואני מניח שהוא לא ביקש אותם לידע כללי.

גם קארין וגם אני מדברים גם עם שר הרווחה וגם עם שר האוצר. אנחנו עושים מאמץ מאוד גדול כדי לקבל את התשובה הזאת. לכן גם נעשתה הפנייה הזאת לביטוח לאומי.

נציג האוצר, בבקשה.

סכום של 60-65 מיליון שקלים זה מספר שמקובל על האוצר?

אני מאגף התקציבים. אנחנו לא בדקנו את המספר. זה מספר חדש, אבל בכל מקרה מדובר בהצעה של ביטוח לאומי שהיא הצעה אותה דורשים ההורים כאן שזה להחיל את השר"מ על ילדים.

להחיל את קצבת השר"מ על אותה קבוצה שהוגדרה כ-4,800 ילדים, 5,000 ילדים. זאת הבקשה אתה הגענו לביטוח לאומי וזאת הבקשה שמונחת על השולחן ואליה אני רוצה שתתייחסו.

אני מניח שזאת העלות. הביטוח הלאומי הוא זה שבקיא במספרים. בכל מקרה, מדובר בהגדלת ההוצאה של ביטוח לאומי ב-65 מיליון שקלים.

טרם השאלה של אופן השימוש בכסף, אנחנו נדרשים או לפחות ממליצים למקבלי ההחלטות לבחון את אופן המינון של הגדלת ההוצאה. הגדלת ההוצאה לביטוח הלאומי צריכה להיבחן קודם כל ברמה הפרטנית ונאמר כאן כבר על ההבחנה בין ילדים לבין בוגרים נכים. ההבחנה הזאת על בסיס הגיל נובעת מעקרונות מדיניות ותיקים מאוד שאינם מנותקים מהמציאות.

גיא, משנים עכשיו את העקרונות האלה. השאלה מבחינת אגף התקציבים.

פעם היו מוציאים את הילד מהבית, אבל היום רוב ההורים מחזיקים את הילד בבית.

העקרונות שנקבעו בעבר על ידי המוסד לביטוח לאומי עוברים כרגע רביזיה ומשנים את הלך המחשבה. זה באגף של ביטוח לאומי. עכשיו, מבחינת משרד האוצר, זאת השאלה. מה העמדה שלכם בנושא הזה?

אנחנו גם מבינים את העובדה שיש עוגה וכולם יודעים את זה, יש עוגה וצריך לחלק אותה והעוגה הזאת לא גדלה. כשאנחנו נותנים לילד אחד, כמו אמר מנכ"ל הביטוח הלאומי אנחנו לוקחים מניצולי שואה, מקשישים, מאנשים רעבים ללחם.

מכבישים.

בעיני כבישים לא נמצאים באותה קטגוריה.

שייקחו מהחובות הכלואים.

אני רוצה לומר עוד מילה אחת לגבי ההבחנות.

רק אל תשווה את זה לכבישים, בבקשה.

בסדר. עוד מילה אחת לגבי ההבחנה בין בוגרים לקטינים. גם בדיון אחר בוועדה הזאת הוצגה השאלה מדוע נפסקים השירותים בגיל 18 או 21.

זה לא דיון של אגף התקציבים כאן. זה דיון מקצועי. ביטוח לאומי אמר כאן את האמירה שלו. אנחנו חושבים שצריך לתת את זה לילדים. אתה אחראי על הקופה. מה עמדתך?

אנחנו מציעים שלא לקבל את ההצעה ולא להגדיל את ההוצאה ב-65 מיליון שקלים. אני חייב לומר משפט אחד. ילדים נכים מקבלים פחות קצבה ויותר שירותים במשרדי הרווחה והחינוך ובוגרים נכים מקבלים יותר קצבה ופחות שירותים ממשרדי הרווחה והחינוך. השאלה הזאת בכיוון ההפוך שלה, לכיוון הבוגרים, עלתה לפני זמן מה.

מה את רוצה שהוא יגיד? הוא לא יכול להגיד לך משהו אחר.

אנחנו רוצים לדעת אם יש תקציב לזה או אין תקציב לזה.

הוא אמר. הוא אמר לא.

זה לא שאין תקציב אלא שסדר העדיפויות לא מתאים להם.

נציג האוצר ברשות דיבור. מדיניות נקבעת על ידי ביטוח לאומי והיא כאן נאמרה. נאמר שזה חשוב בעיניהם. אתה אמרת שאין לכם תקציב לזה. זה נכון?

אני אמרתי שהדרישה הזאת היא דרישה ראויה ודבר שני שאמרתי היה מה העלות שלה. הדבר השלישי שאמרתי היה שאלה שקובעים סדרי עדיפויות יצטרכו לדרג אותה בהתאם. אגף התקציבים אמון גם על סדרי עדיפויות ומי שאמון במיוחד זאת הממשלה. יושב כאן נציג אגף התקציבים, אל תצפו ממנו עכשיו למה שהוא לא יכול.

הוא לא יכול לבוא לכאן ולפגוע בנו כהורים.

הוא לא פוגע בכם.

אני אומר את זה למקבלי ההחלטות ולא להורים.

הוא לא התכוון לפגוע. הוא לא אמר והוא לא העליב אתכם. זה התפקיד שלו. הוא אמר את מה שהוא צריך להגיד ואני לא מבקשת ממנו תשובה ושיגיד שעכשיו הוא כותב לכם המחאה. אני רק רוצה למפות את המצב כדי שאנחנו נוכל לצאת מכאן עם תכנית עבודה. אני לא מתנערת מאחריות. אנחנו ניקח את האחריות הזאת עלינו.

כאשר בוחנים את סדרי העדיפויות כיום על פי הממשלה ועל פי ממשלות העבר, רואים שביטוח לאומי נמצא בראש סדרי העדיפויות ואומר למה אני מתכוון. ההוצאות של ביטוח לאומי גדולות יותר מכל הוצאה ציבורית אחרת, יותר מכל ההשקעה של מדינת ישראל בבריאות, יותר מכל ההשקעה בחינוך ואפילו יותר מהתקציב של צה"ל כולו.

אבל גם ההכנסות שלו גבוהות.

כאשר מסגרת התקציב היא כל כך גדולה, יותר משל צה"ל, שינויים כמו אלה בפניהם אנחנו ניצבים כאן הם בקושי הרבה יותר גדול של המשפחות מבין כל האוכלוסיות שביטוח לאומי מטפל בהן. שינוי פנימי, כלומר בתוך התקציב של ביטוח לאומי – כאמור מעל 63 מיליארד שקלים – יכול להתקבל הרבה יותר בקלות בגלל כי הוא לא ידרוש את הגדלת התקציב על חשבון מסים או על חשבון בריאות, ולא אומר תחבורה. לכן היכולת להעביר את הצעת החוק הזאת, אם היא תציג מקור מימון בתוך המסגרת של ביטוח לאומי. אפשר להציע הצעות, אבל זה ירגיז קבוצות אחרות.

משפט אחד. אני אימא לילד עם מוגבלות קשה, מנהלת את קול הזכויות, קואליציית הורים. אני חושבת שצריך לשנות את הדיסקט ולהפסיק להתייחס אלינו כאל עלות כלכלית. אם יהיה לי מטפל סיעודי, אני אצא לעבוד. בעברי אני יועצת ארגונית ויש לי בעל שהוא פסיכו-תרפיסט. לפני שנולד לי הילד שילמנו מס הכנסה בסכום של 5,000 שקלים כל חודש. אני יכולה לחזור לזה אבל אני צריכה מטפל שיעזור לי בבית. זה מקור אחד. המקור השני הוא הבטחות הכנסה. מרבית ההורים לילדים עם מוגבלויות יושבים על הבטחות הכנסה. תבדקו את המספרים. הילדים האלה יצאו מהבית, אז הם יצאו ללונה פארק עם האחים שלהם, כל התוצר הגולמי בארץ יתחיל לזוז. אי אפשר שאני אשב חמש וחצי שנים, או אנחנו כולנו, בבית עם הילדים האלה. נוכל ליצור תנועה החוצה והתנועה הזאת תכניס עוד כסף. תחליפו טיפה את הדיסקט.

כל מילה זהב.

אני רוצה לסכם. אנחנו יכולים להמשיך ולדבר על קושי. הקושי הוא עצום ודיברו עליו בארבע השנים האחרונות. אני חושבת שאנחנו צריכים לצאת עם צעדים אופרטיביים. אני אתן לקארין לסכם את הדיון.

יש לנו כאן הזדמנות פז במגוון הפוליטי של הבית הזה. במגוון הזה יכולים לפתור לנו את הנושא.

תפסיקו להגיד לנו מאיזה מפלגה אנחנו.

אתן יכולות לעזור לנו. לא לי באופן אישי.

אבנר, חבל, כל המוסיף גורע.

הנושא מאוד ברור. קודם כל, אני מודה לביטוח הלאומי. הייתי בדיון הקודם שהתנהל בנושא הזה עת הייתה המנכ"לית הקודמת ואני חייבת לומר שהשיח השתנה. אני מברכת אתכם. אני מברכת את המנכ"ל החדש ואת לימור על העבודה. גם כשאני לא נמצאת בשוטף ביום יום בארגונים החברתיים, אני שומעת כמה היא נפלאה וכמה היא מסייעת. אני חושבת שזאת הנקודה החשובה ביותר אתה צריך ללכת גם בעניין הזה וגם בעניינים אחרים כי חיים של אנשים עם מוגבלויות לא רק שוטף אלא הם שלובים עם המוסד לביטוח לאומי. אין מה לעשות, אלה החיים. אני חושבת שזה מאוד חשוב שיש הידברות, יש שיח וצריך להמשיך בדרך הזאת.

ברור לכולנו שזכויות זה משהו שעולה הרבה מאוד כסף. שוויון זה משהו שעולה הרבה יותר כסף. אם אנחנו רוצים שילוב של אנשים עם מוגבלויות בחברה, כשאנחנו מדברים על שילוב זה גם לגור בבית עם ההורים וגם זה עולה כסף ואני חושבת שהברירה השנייה עולה הרבה יותר, כפי שעלה כאן ועולה גם ממחקרים כלכליים שנעשו בעניין הזה. אני לא רואה אופציה אחרת. אני לא רואה אופציה שאנחנו נבוא להורים האלה ונגיד להם שלא משנה מה הם חושבים ולא משנה מה הם רוצים, אנחנו קיבלנו החלטה במקומכם ואנחנו מורים לכם לשים את הילדים במוסד. כשאני אומרת מורים לכם, זה אומר שאם לא ניתן להם את גמלת השר"מ למקרים שהם באמת מיוחדים, הם ילכו למוסד. לא מדובר בכל קבוצת הילדים שזכאים לגמלת נכות אלא מדובר ב-5,000 ילדים וזה לא מספר גדול. אני יודעת שבסופו של דבר ילד ועוד ילד ועוד ילד אלה מיליונים.

הייתי שמחה אם גם באגף התקציבים היו עושים איזושהי בדיקה שמתכללת את כל המרכיבים ומראה מה זה נותן אם אנחנו מאפשרים להורים האלה לצאת לעבודה, מה זה נותן אם אנחנו חוסכים למדינה את העלות של השמה של אותם ילדים במוסדות, מה זה אומר אם אנחנו מאפשרים להורים ולילדים האחרים או לילדים האלה לצאת ולבלות. כל הדברים שאמרה יוליה, אלה דברים סופר חשובים וצריך לקחת גם אותם בחשבון. כשעושים את הבדיקה הכלכלית, אני חושבת שאי אפשר להסתכל רק על מה אנחנו מוציאים אלא תמיד צריך לראות גם מה אנחנו מכניסים.
אני חושבת שזה דיון שחוצה מפלגות. אמר כאן חבר הכנסת אזולאי ששמונים מתוך 120 חברי כנסת חתמו על ההצעה הקודמת כי באמת זה לא רק הראש אלא זה בעיקר הלב. אין דרך להשאיר את האוכלוסייה הזאת נטולת מענה.

בסיכום של הדיון הזה, גיא, אנחנו נעמוד אתך בקשר.

יום יומי.

גיא כבר יודע שכשנעמוד אתו בקשר, זה אומר קשר רצוף עד שיצא עשן לבן ועד שנביא את הכסף. כמובן שגם שר האוצר ושר הרווחה יהיו יותר ממעורבים. אנחנו כבר התחלנו לזמזם להם באוזניים בנושא הזה והזמזום ימשיך עד שהכסף יימצא.

את גורמת לי לחייך.

זה לא דבר מובן מאליו בעיני שהורים מגדלים את הילדים שלהם, ילדים עם מוגבלויות, ולמרות שאני בת שההורים שלי טיפלו בי ועכשיו אני אימא, זה לא דבר מובן מאליו בעיני. אני חושבת שההורים שלי והורים אחרים שמגדלים ילדים עם מוגבלויות הם הורים סופר אמיתיים. הם סופרמנים ו-וונדרוומנים.

אני אבא לשני ילדים עם שיתוק מוחין, תאומים. סליחה שאני מתפרץ. אני פונה אליכם, אל הלב הרחב שלכם ואל האוזניים הקשובות. אני אומר לכם שאני ואשתי הורים לילדים תאומים בני תשע עם שיתוק מוחין מאוד קשה. אנחנו קורסים. אי אפשר לגדל את הילדים ללא טיפול וסיוע של עובדת זרה. גם עובדת זרה שניסיתי להעסיק, לא הצלחתי כי העובדות קורסות אחרי שלושה חודשים ובורחות. אני החלפתי כבר 12 מטפלות. כל שלושה חודשים בערך אני צריך להחליף מטפלת. אני אומר לכם שזה קשה, קשה, קשה. אנחנו קורסים, גם אני וגם אשתי. אשתי עם שתי פריצות דיסק בעמוד השדרה ולאחרונה הייתה מאושפזת עשרה ימים. ביומיים האחרונים היא לא מסוגלת שוב לעמוד על הרגליים.

אני פונה אליכם ואני אומר לכם שלפני שאנחנו עושים מעשה, וכנראה זה מעשה שאסור שייעשה, למסור את הילדים, אני מבקש סיוע. אני מבקש לא בשמי אלא בשם כל ההורים. אנחנו מבקשים סיוע ושהסיוע יהיה הולם על מנת שאנחנו נוכל לחיות חיים נורמטיביים ולגדל על הילדים שלנו עד סוף ימינו לפחות. תעזרו לנו. אנחנו לא מבקשים דברים מעבר.

יש הרבה הורים שנפרדים כתוצאה מהעומס הנפשי הזה. האנשים לא עומדים בזה. אנחנו לא רוצים להיות אלה שזה יקרה להם.

אנחנו מצטערים, אנחנו צריכים לסכם את הדיון ולסיים אותו.

למה האוצר שמים ילדים שיחליטו כשאין להם אפילו ילד רגיל כדי להבין מה זה ילד? אני המום ששלחו ילדים כאלה. אני המום מכך שהם מחליטים עבורנו כשאפילו עוד אין להם ילד. הם עוד ילדים.

הוא לא ילד. הוא איש מקצוע.

הוא איש מקצוע?

אני מבקשת לא להעליב את איש המקצוע.

אני לא מעליב אותו. אני אומר שאפילו אין לו ילד.

מה זה קשור?

זה קשור.

זה עניין של הגינות ולא עניין של למי יש ניסיון בעניין.

הוא עושה את תפקידו.

הוא עושה את תפקידו נאמנה ואני מבקשת לא לבוא אליו בטענות.

אני מבקשת לסכם את הדיון. קודם כל, גם לי אין ילדים וזה לא אומר שום דבר. אני חושבת שזאת לא הסוגיה ואני מרגישה מאוד לא נוח עם הדברים שאמרת.

אני מאוד מאוד מודה לכם. אני מודה לכם על שבאתם ואני מודה לכם על העבודה שאתם עושים יום יום ולא בשביל לקבל תודה אלא כי אתם אוהבים את הילדים אהבת אמת. אני מעריצה אתכם ואת הילדים שלכם. לירן, אני מאוד מודה לך שבאת כי אני חושבת שבאמת חשוב שהילדים ידברו בשם עצמם.

אנחנו חדשות כאן. קארין עשתה את העבודה מבחוץ ועכשיו עושה אותה מבפנים ואני מקווה שיהיה לה יותר קל. תנו לנו צ'אנס לעשות את המאבק הזה בשבילכם.

שמענו את זה לפני שלוש שנים.

אתה צודק.

לא שמעת את זה מאתנו.

לא שמעתי את זה ממך אבל שמעתי את זה מאנשים אחרים. שמעתי את זה מהמנכ"לית הקודמת של ביטוח לאומי, אסתר דונמיניסיני. שומעים ושומעים אבל מעשה, אין מעשה.

פספסת את הדיון הזה. אני רוצה לעדכן אותך ולומר לך ששר הרווחה כבר פנה לביטוח הלאומי כדי לקבל הערכה תקציבית וקארין ואני נדבר אתו עוד היום.

השאלה שנשאלת היא אם אנחנו נצטרך לשבת כאן עוד פעם.

אני מאוד מקווה שלא.

תודה רבה.

אנחנו מקווים שלא. אני לא יודעת אם אתם יודעים מה תפקיד חברי הכנסת. אנחנו לא מקבלות את ההחלטות. יש לנו שני תפקידים כאשר האחד הוא תפקיד המחוקק והוא לכתוב חוקים, והשני תפקיד של מפקח על רשויות הממשלה וזה אומר להציק לממשלה עד שהיא עושה את ההחלטות שאנחנו מאמינים בהן. בשני הכיוונים האלה אנחנו נפעל. אנחנו נגיש את הצעת החוק ונפעל לגבש מקור תקציבי, אבל כנראה זה לא יהיה היום. אנחנו מחויבות באופן מלא לתהליך הזה ואנחנו מקוות שהוא יקרה ומהר.

אני רוצה לומר תודה ללימור. הוועדה לפניות הציבור מתכנסת כאן כל שבוע ודנה בטענות רבות שמגיעות אליה. אני חדשה בנושא הזה ובאמת זה נדיר לשמוע כל כך הרבה מחמאות על עובדת מדינה, בטח עובדת של ביטוח לאומי. אנחנו שומעים את זה בכל מקום ובאמת אני מודה לך.

אני שוב מודה לכם. אנחנו נתכנס כאן בעוד חודש ואנחנו מקווים לשמוע טובות. תודה.

<הישיבה ננעלה בשעה 11:00.>