PAGE
37
הוועדה לזכויות הילד
09/07/2013

הכנסת התשע-עשרה
נוסח לא מתוקן

מושב ראשון
<פרוטוקול מס' 17>
מישיבת הוועדה לזכויות הילד
יום שלישי, ב' באב התשע"ג (09 ביולי 2013), שעה 10:30

<סייעות לילדים הסובלים ממחלות כרוניות במוסדות החינוך>

חברי הוועדה: אורלי לוי אבקסיס – היו"ר

יעקב מרגי

פנינה תמנו-שטה

ד"ר עדינה יוסף - מנהלת מחלקה, משרד הבריאות

מלכה פרגר - מנהלת השירות הארצי לעבודה סוציאלית, משרד הבריאות

גלית גבע - משרד הרווחה

עירית ליבנה - מפקחת על תחום הבריאות, משרד החינוך

מיכל כרמל - ממונה על תוכניות הכשרה, משרד הכלכלה

עו"ד עידית כהן - המועצה הלאומית לשלום הילד

עו"ד כרמית פולק-כהן - המועצה הלאומית לשלום הילד

מוריה אשכנזי - יו"ר חטיבת האחיות, בריאות הציבור

רחל לוינגר - אמא לילד סוכרתי, האגודה לסוכרת נעורים בישראל

איריס אהרון - עובדת סוציאלית, האגודה לסוכרת נעורים בישראל

יוליאן גריסריו - יו"ר הוועד המנהל, האגודה לסוכרת נעורים בישראל

סמדר יעקבזון - מנכ"ל האגודה לסוכרת נעורים בישראל

אילנית ויסמן - אמא לילד סוכרתי, האגודה לסוכרת נעורים בישראל

אסנת מנגל - אמא לילד סוכרתי, האגודה לסוכרת נעורים בישראל

איתי אור - אבא לילד סוכרתי

אורלי בן עמי - אמא לילד סוכרתי

אריאלה טובין - אמא לילד סוכרתי

בתיה רוזנגרטן - אמא לילדים סוכרתיים

יוליה בן משה - מנהלת עמותת קול הזכויות, פורום ארגוני הורים

אבנר עורקבי - ארגון אהב"ה

יגאל אמיתי - דובר הוועדה

רחל סעדה

א.ב., חבר המתרגמים בע"מ
<סייעות לילדים הסובלים ממחלות כרוניות במוסדות החינוך>

חברים, נכון יותר להגיד חברות, אני שמחה לפתוח את ישיבת הועדה המיוחדת לזכויות הילד. התאריך, ה-9.7.2013, ב' באב תשע"ג. השעה עכשיו 10:36. הנושא היום הוא סייעות לילדים הסובלים ממחלות כרוניות במוסדות החינוך, בדגש על הנושא של סוכרת ילדים ונוער. הגיעו אלינו כמה תלונות גם לוועדה, ואפשר להגיד שזו גם ועדת מעקב, כי בקדנציה הקודמת גם דנו בנושא הזה, ורצינו לבדוק מה נעשה עם הליקויים. אני מבינה שעדיין, למרות התקדמות מסוימת בנושא יש הרבה דברים שהם לא סדירים לפחות מבחינת ההורים, מול מי מתנהלים, מהם הקריטריונים בדיוק שמזכים בסייעת, מי הרשות שאמורה לפקח, לדאוג שהסייעת תקבל את ההכשרה הנכונה, שהסייעת תעשה את עבודתה בגן ולא תהפוך להיות כוח עזר לשאר הדברים. כדי שנבין את התמונה ואחר כך גם נוכל לפנות למשרדים כדי שיתנו את התייחסותם, אני רוצה לפנות לנציגת האגודה לסוכרת נעורים בישראל, סמדר יעקבזון, מנכ"ל האגודה.

שלום, בוקר טוב, תודה שהכנסתנו פה לטובת העניין. כפי שמופיע בנייר העמדה, ילדים סוכרתיים, ויש לנו נציגים של כמה וכמה משפחות וילדים שנמצאים פה, לא יכולים להיות במוסדות החינוך ללא עזרת סייעת שמלווה אותם. מדובר פה בסכנת חיים אמיתית. הסייעות היום מוקצות לילדים מגילאי 3 עד 9, עד 30 שעות שבועיות, כשזה כמובן קשור ביכולת התקציבית של המדינה לתקצב את זה. ילדים לא מפסיקים להיות סוכרתיים והסכנה לא מפסיקה לרחף מעל ראשם בשעות מסוימות. כמובן ש-30 שעות זה המכסה המקסימלית. ועדה בראשותה של עירית ליבנה שעושה עבודה נאמנה ויפה צריכה לבוא ולהחליט איך לחלק את התקציב הזה ולהקצות לילדים פחות מאשר את ה-30 שעות האלה במסגרות שונות ובגילאים שונים.

אני רוצה להבין, יש חוסר ודאות בכל תחילת שנה, כמה ילד שזקוק, מקבל סייעת?

יש נעלם גדול. המשפחות מגישות דרך הרשות, מעבירות המלצת הרופא. בסופו של דבר הועדה היא זאת שמחליטה מה השעות הנכונות, מה השעות שניתן להקציב.

זאת אומרת שזה יותר תלוי תקציב מאשר תלוי צורך.

באופן עקרוני אם אנחנו מדברים על זה שהמחלה היא מחלה שקיימת כל הזמן ולא משתנה, אז הצורך, כל זמן שהילד לא נמצא באחריות מבוגר, משפחתו, ואחריות מבוגר אחר, אז ברור שכל השעות שהוא נמצא במוסד החינוך הן בעצם שעות שהוא צריך פיקוח של מישהו אחר, לכן ברור שהקצאת השעות היא תלוית התקציב שמאפשר, שצריך להתחלק.

ובכל שנה יש חוסר ודאות לגבי מה יהיה בשנה הבאה?

אין לנו מושג. אנחנו כאגודה, אין לנו מושג מה התקציב שעומד בפני הועדה, מה האפשרות של הועדה ואיך היא יכולה לחלק את זה. אנחנו נאמנה מגישים את המסמכים דרך הרשויות לוועדה בתקווה שכל ילד יקבל את המקסימום. באקלים שקיים היום, האקלים התקציבי, אנחנו צריכים להגיד תודה על כל ילד שמאפשר לו לקבל סייעת ולו למספר השעות שמוקצות לו. כמובן שבמקרים חריגים אנחנו מפנים את ההורים לערער ולנסות להשיג הקצאה יותר רחבה.

תתקני אותי אם אני טועה אבל בעצם כל הסיפור פה הוא לא קבוע בחוק.

לא. אחת המטרות שלו - - -

ויש לי הצעת חוק בנושא ביחד עם הנציגים של המשפחות.

הבעיה שזה לא קבוע בחוק,

ולכן יש החוסר ודאות.

היו לנו כבר שנה אחת לפחות בתקופה שלי שאני זוכרת, שהגענו ל-1 בספטמבר, השנה זה ה-27 באוגוסט נדמה לי, עם ילדים שנשארו בבית, הורים שנשארו בבית כי איפשהו בחוליות גורם אחד, מספיק שהיד שלו תעצור את התהליך ואז אין תקציב לנושא.

מהפניות שקיבלתי מכם אתם מעלים טענה שבעצם זה מאוד תלוי גם במיקום הגיאוגרפי או תחת איזה רשות נמצא אותו ילד שזקוק.

נכון.

את יכולה להסביר לנו פחות או יותר באיזה מקרים נתקלתם למשל באזורים מסוימים ששם הרשות יותר חלשה או פחות מתפקדת?

אם יורשה לי, אני אעביר לאיריס, העובדת הסוציאלית של האגודה, שמטפלת ומכירה את הנושא.

אני עובדת סוציאלית של האגודה לסוכרת נעורים.


אפשר להגיד באופן די ברור, שיש בעיה רצינית ברשויות הערביות, ששם גם אם משרד החינוך אישר סייעת, יש סיכוי מאוד גדול שלילד לא תהיה סייעת.

למה?

כי זה עובר תהליך בתוך הרשות המקומית, שבה פועלים כל מיני שיקולים זרים.

מי שמתקצב זה משרד החינוך.

נכון.

הצינור הוא השלטון המקומי.

נכון.

כמובן. בטח יש מצ'ינג באמצע. מי דואג לגייס את הסייעות, להכשיר אותן? מי המפקח? אירית, אני אגיע אליך אחרי שאנחנו ניתן את כל התמונה ואת הדברים לפחות שהגיעו אלינו. ניתן להורים את זכות הדיבור, ותאמיני לי, אתן לך גם להגיב על כל דבר.

מעבר לזה, תלוי באמת בהתנהגות התקינה או הסדירה או המוטיב ציונית של כל רשות. אני יכולה להגיד לדוגמא, בעיריית רעננה אני לעולם לא אתקל בבעיה, משום שאם לילד אושרה סייעת, 100% שתהיה סייעת. הרשות תעביר את הכסף, תגייס את הסייעת, תכשיר אותה. הכול בסדר. יש רשויות אחרות שהן קטנות יותר או בעייתיות יותר בעיקר בהתנהלות שלהן, ואז ההורים נתקלים בסירוב, בדלת סגורה, בגורם באגף החינוך שבכלל לא יודע במה מדובר.

כלומר יש לו זכאות, יש לו טופס ביד, יש לו אישור לסייעת אבל הוא לא יכול לממש את הזכאות.

כן. לא יכול לממש אותה או במהלך הניסיון לממש אותה הוא נתקל בכל מיני בעיות מצד הרשות המקומית.

ואז מי הכתובת מבחינתכם, מבחינת ההורים?

אני מתנהלת מול הרשות המקומית. אני מנסה להיעזר במשרד החינוך.

שוב פעם, כשאת אומרת "אני", אז יכול להיות מקרים שבעצם משפחות לא עושות את זה דרך העמותה ואז הן מה, עומדות מול שוקת שבורה?

כן, בוודאי. אני יכולה להגיד שיש בוודאי מקרים שאני שומעת עליהם רק בדיעבד, כי למרות שאנחנו משתדלים לפרסם את שירותנו בקרב האוכלוסיה הזאת, לפעמים.

יכול להיות שיש גם הורים שיש להם ילדים עם סוכרת נעורים ולא יודעים שניתן לקבל סייעת.

יש הכול, מכל הסוגים. בעצם הבעיות שאני מסוגלת להעלות זה בעיקר הבעיות שמגיעות לפתחי.

ואת אומרת שאפילו לכם כאגודה, אתם מתנהלים לפעמים מול כתובת לא ברורה.

כן.

ואז מה קורה?

במידה רבה ההורים נשארים להילחם לבדם. ככל שאנחנו יכולים, אנחנו מנהלים את הדיון מול הרשות המקומית. לפעמים צריך להילחם. צריך לפנות למרכז השלטון המקומי. אני יכולה להגיד גם איזה גורמים אני מערבת בדרך. מערבת מפקחות של משרד החינוך כדי שהן אולי ינערו את הרשות המקומית. יש מקרים שהגעתי לאגודה לזכויות האדם.

יש לי שאלה. אם היינו מייתרים, סתם שאלה היפותטית. אם היינו מייתרים בטח את מחלקת החינוך ברשויות המקומיות, ועושים את הנוהל ישירות הורה-משרד חינוך, את חושבת שרוב הדברים היו נפתרים?

אני חושבת שיכולת האכיפה של משרד החינוך היא הרבה יותר גדולה. האופן שבו הדברים מתנהלים במשרד החינוך,

השאלה אם אנחנו משתמשים במועצה האזורים רק כצינור או שאנחנו נותנים לה עוד סמכויות שבחלק מהמקומות אנחנו אפילו לא יכולים לדעת אם הם מקיימים.

תראי, גיוס הסייעת זה צריך להיות ברמה המקומית. מהעבר האחר, אני לא יכולה להותיר את ההורים לבד לחפש סייעת. במקרים מסוימים זה מוצלח כי יש דמות שהם מכירים, שאולי טיפלה בילד או מישהי מהאזור, ואז זו דמות שהם סומכים עליה, מוכנים שהיא תהיה סייעת.

והיא כמובן עוברת הכשרה מתאימה.

כן. לפעמים דווקא מקרים כאלה, הרשות המקומית שמה רגליים, כי היא טוענת שיש לה כוח אדם משלה שהיא צריכה לספק לו עבודה, ואז ילד יכול לקבל סייעת ש-א', זו דמות שהוא לא מכיר, וזה דורש עבודה של הסתגלות. ב', אישה שלמרות שעברה את ההכשרה, עושה את התפקיד שלה גרוע מאוד והילד מגיע למצבים מסכני חיים.

ואז אין אפשרות להחליף?

ואז זה שוב מלחמה של ההורה מול הרשות המקומית.

ולהתחיל את כל הסרט מחדש.

זה תלוי אם הסייעת היא בת דודה של ראש העיר. אני אומרת את הדברים בגלוי.

זה נכון. זה מאפיין בהרבה תחומים שאנחנו נעזרים ברשות. כשילד צריך הסעה, אם הרשות חזקה והיא דומיננטית בנושא חינוך, אז היא תיתן. אם הרשות ללא סדרי עדיפויות, אז צריך להיאבק. כשנאבקים יש מי שמצליח וששיטתו מצליחה. שוב, אכיפה זו המילה.

אם יורשה לי, הפרדוקס הוא שככל שהרשות היא יותר חלשה, האוכלוסייה מן הסתם יותר חלשה והיכולת שלה יותר קטנה, ואז זה מתגלגל תמיד שהחלשים, קשה להם יותר להשיג.

מן הסתם, כמו תמיד, לצערנו הרב, והרבה פעמים בעצם גם רשויות המדינה רואים את הדברים האלה ואמורים להקל.


בגלל שהשלטון המקומי, הנציג שלהם עדיין לא הגיע, בטרם אפנה לנציגים של המשרדים, אני רוצה לשמוע חלק מההורים, אם הם מעוניינים, כי אני רואה, לא סתם באתם בטח. מי רוצה לדבר?

אני מוכנה להעלות כמה נקודות. אני אילנית ויסמן וזו הבת שלי, חן, היא בת 8.

כיתה ב'?

היא עולה לכיתה ג'. היא קיבלה את הסוכרת חודש אחרי שהיא התחילה את כיתה א' וההתמודדות הראשונה שלי הייתה כשאני פניתי ב-1 באוקטובר, איך שהשתחררנו מבית החולים, ניסיתי לסדר לה סייעת כדי שהיא תוכל לחזור לבית הספר. זה היה בדיוק בתקופה של החגים. התשובה הראשונה והכי תמוהה שקיבלתי, זו הייתה, סליחה גברת, את פספסת את התאריך של הועדה. זה היה ב-1 באוגוסט. תחכי לתאריך הבא שזה 1 בינואר, שזה כבר מגוחך שיש תאריכים וילד אמור לדעת מתי הוא- - -

בטח, הוא צריך לתכנן את המחלה שלו בהתאם ללוח הזמנים של הועדה. זה לא ברור?

זאת הייתה קבלת הפנים שאחרי זה אני עשיתי את המלחמות והצלחתי, אבל לא כל הורה - - -

מה עשית, מה הצלחת?

פשוט, השגתי את כל השמות של כל האנשים הבכירים בכל מקום אפשרי, מיילים, פקסים. שלחתי מכתבים. אני בטח מוכרת, השם שלי, בכל מיני מקומות, האמא הנודניקית.

לא, האמא האכפתית.

כל המזכירות של כל האנשים הכי בכירים הכירו אותי, טלפונים כל יום.

וכמה זמן לקח לך לתקן את ה- - -?

יחסית לא הרבה, אבל זה באמת דרש ממני המון אנרגיות שהיו מיותרות באותה תקופה, להוציא אותם על זה ולא על דברים אחרים.

ומי בסופו של דבר הסדיר את העניין הזה? המועצה המקומית או גם וגם וגם?

את האמת, אני לא כל כך יודעת.

העיקר שזה הסתדר.

הפעלתי קשרים מכל הכיוונים האפשריים. מי בסוף זה שלחץ, אני לא יודעת.

בינתיים חן נשארה בבית?

היא הייתה איתי בבית הספר.

זאת אומרת, את לא עבדת, את היית הסייעת.

למזלי אני עובדת יחסית קרוב, 10 דקות מבית הספר. הייתי כל היום על הקו בית ספר-עבודה.

לא פשוט.

מותר לשאול איפה את גרה?

בירושלים, בגילה.

שם דווקא יש מחלקת חינוך מאוד חזקה ברשות, ועדיין היה לך קושי.

יש עוד מישהו מההורים שרוצה לשתף אותנו בחוויה?

כן, נשמח. אני מבית חשמונאי, מועצה אזורית גזר. הבת שלי קיבלה את הסוכרת בגיל 4 בערך. לפני שעוד היה סייעות לגיל 3, אז לא עבדתי תקופה של קרוב לשנה בשביל לשמש סייעת בגן, זאת אומרת הייתי באה והולכת. כשקיבלנו את הסייעת בגזר בכיתה א', אני כבר אקפוץ ל-א', זה היה איזשהו מינוי פוליטי כלשהו. שמו אותה. זו הייתה מישהי שהייתה מאוד לא מתאימה. אני נלחמתי בשיניים בשביל להעיף אותה משם. אני לא הצלחתי. בסופו של דבר המורה אמרה לי, תעזבי, הילדה עלי, אני אסתדר איתה כבר. אני כבר אסתדר עם הסייעת ואיתה ביחד. עכשיו הילדה סיימה כיתה ג'. מגיע לה עד כיתה ג' את הסייעת. בסוף כיתה ב' היא אמרה לי, אם היא ממשיכה איתי, אני לא רוצה כבר, אני מסתדרת לבד.

הילדה, לגבי הסייעת?

הילדה לגבי הסייעת, אומרת לי, אני לא רוצה אותה, אני רוצה לבד. זהו. אני פשוט לא רוצה יותר סייעת.

עד כדי כך.

אז אני כל הזמן בטלפונים.

ומה קורה לאחר כיתה ג'?

ילד בן 9 לא אמור לחצות כביש לבד, אבל להזריק לעצמו אינסולין זה בסדר גמור.

ולחשב את הפחמימות.

גם לפני זה, וכל הזמן טלפונים, יש לי ככה, כמה לשים,

בסוף, המורה עם כל העומס שיש עליה, היא הופכת להיות גם סוג של.

סוג של. דרך אגב, באמת המורה הספציפית שהיתה לנו, נתנה המון חשיבות לנושא. היא באה, היא למדה מה צריך לעשות. לקחנו אותה למכבי, להראות לה מה הפרוצדורות. היא מאוד השתדלה.

כל הכבוד.

כן, המורה מאוד השקיעה.

באמת יוצא דופן.

הסייעת לא אשמה, היה צריך לסדר לה עבודה.

ככה זה גם היה נראה. כשהייתי באה ואומרת לה, תקשיבי, הילדה בסכנת חיים, את לא יכולה לעשות א', ב', ג', היא הייתה כאילו מן צוחקת לי בפרצוף, כאילו תשמעי, זה התפקיד שלי, את יכולה לקפוץ עד הגג. התפקיד שלי.

טעות בכמות ההזרקה, יכולה להביא מצב מסכן חיים.

תספרי לנו. תני לנו דוגמא.

יש לי דוגמא. אני אמא לשלוש בנות סוכרתיות. קודם כל מאוד קשה, סייעת. פעם אחת קיבלתי די מהר, אחרי חודשיים וחצי, עם עזרה מהאגודה לסוכרת. עברתי מירושלים לבית שמש השנה והתחלנו עם סייעת. ביום הראשון לפני הדרכה, "נפלה" לנו איזו סייעת, שנתנה לה 9.8, לכזאת פצפונת.

תסבירי לנו מה זה אומר. לא כולנו מבינים את המינונים.

אני רק רוצה להגיד כמה היא קיבלה. שמעתי ממנה שהיא קיבלה 9.8, שהיא רצתה לתת לה יותר מ-10, אז היא אמרה, מה את עושה? אז היא אומרת, מה, נתתי לה כמעט אותו דבר.

הגדולה אמרה?

הגדולה אמרה לי שהסייעת נתנה לה את הכמות הזאת.

איזה ילדה חכמה.

היא, בלי עין הרע.

מה זה יכול לעשות? מה זה עשה לה?

זה עושה היפו, אבל לא חזק. זה היפו, בית חולים. הייתי בבית ספר. הנס שהיה לי, שהייתי במקום, מייד טלפון לרופאה. הלכתי למכולת, שברוך השם שיש ליד בית הספר, לקנות שוקו, לתת לה במבה, וזה סיפור של 4 שעות. זה היה היום הראשון של הסייעת בבית הספר. הייתי שם 3 שבועות עד שזה נכנס קצת לראש של הסייעת, מה צריך לעשות. זה סיפור של השנה, ואני כבר עסוקה עם זה שנים.

זה סכנת חיים, נכון? אנחנו מבינים שזה סכנת חיים.

לא מקבלים הכשרה מוקדמת?

לא מספיק.

זה בדיוק הנושא שאנחנו מציפים, מי הכתובת, מי מגייס אותן, מי מכשיר אותן, מי מפקח עליהן, מי בודק שהן מתאימות לתפקיד. אני בכוונה רוצה להציף את זה.

ואני בבית ספר חסידיה, אז לא מתחילים כמו העירונים, מתחילים קצת יותר מוקדם, אז זה גם 3-4 שבועות שאני בבית הספר במקום הסייעות. מה אני עושה? אז איך אפשר להביא פרנסה?

ואחר כך יגידו, בואו, תצאו החרדים לעבוד.

בהמשך למה שאמרתי, כשקיבלתי את הסייעת, נמסר לי מהרשות המקומית שאין לה סייעות ברשימה, נגמרו הסייעות כי זה היה כבר אחרי תחילת שנה, ופשוט הטילו עלי לחפש לבד. אמרו לי, אין לנו סייעות, תחפשי. אם תמצאי מישהי, אנחנו נקבל אותה.

לפי מה שאנחנו שומעים פה, אולי זה עדיף.

זה נכון, הן לא מקבלות שום הכשרה.

אני אמא לילדה שחלתה בגיל שנה ו-9 חודשים, אמא של אלאל. אני רוצה לציין שאני לא פעם ראשונה פה. אני פעם שלישית או רביעית בכנסת באותו נושא, ואני מאוד מקווה שזו תהיה הפעם האחרונה והפעם אפשר יהיה לצאת להחלטה וכו'.

איך מגלים?

לפני שהילדה במצב אפאטי לחלוטין, אז הרופא מגלה. זה תלוי.

אני שואלת כי הדיון הזה קודם כל הוא בשידור בערוץ הכנסת ויכול להיות שיש הורים עכשיו שנמצאים עם הילדים והם לא בדיוק יודעים, ויכול להיות שיש סוכרת מוסתרת איפשהו.

לא לאורך זמן.

כמובן, אבל אנחנו לא רוצים- - -

בסוכרת 2 זה לא יכול להימשך הרבה זמן.

מה הסממנים הראשונים?

שתייה מרובה, השתנה מרובה, ירידה חדה במשקל, אפאטיות, עייפות מאוד גדולה, רעב גדול. אלה דברים שצריכים לעורר סימנים מקדימים ולדרוש מהרופא שיעשה בדיקת סוכר.

אבל כשקטנים, אבל אף אחד לא רואה בטיטול מה קורה ואי אפשר להבחין, ואפילו אמא להרבה ילדים לא תזהה, שחושבת שהיא יודעת על כל המחלות שבעולם, יהיה לה מאוד קשה לגלות דבר כזה, וזה מה שקרה לנו, וברגע האחרון ברוך השם.

רצית לספר את החוויה האישית שלך.

אנחנו במלחמה כל הזמן. אנחנו אנשים עובדים, ובתפקידים, ואני לא ויתרתי, כמו שציינה האמא. הלכתי למשרד העבודה. משרד העבודה עד גיל 3 נתן לנו כסף ממת"מ ועזר לנו מה שאפשר.

משרד הכלכלה.

אז זה היה משרד העבודה. היא בת 8 היום, הילדה.

זה היה תמ"ת עדיין.

זה היה משרד העבודה והרווחה.

אהה, זה היה פעם תחת קורת גג אחת. אני מנסה להבין אם נתנו לך מתוך מקום של המעונות לגיל הרך או מתוך הכובע של הרווחה, כי עכשיו יש פיצול במשרדים הללו.

כשהגענו לויצ"ו, לנעמ"ת לשים אותה במעון ילדים, הם אמרו שאסור להם לגעת בילדה. גם אסור להם לתת אקמול ובטח להזריק. לא היה שום אופציה בכיוון הזה, ואז פניתי אליהם, אמרתי, זה לא יתכן שההורים ירדו ויהפכו למשפחה נזקקת בגלל שהאמא תפסיק לעבוד, והוא הבין את זה אבל אני לא מאמינה שעוד אנשים קיבלו.

תלוי כמה ההורים אסרטיביים.

כמה האסרטיביות. אני לא רוצה להאריך, אבל הייתי כן נוגעת בנקודה אחת שנורא נורא חשובה, שאולי לא העלו אותה. הייתי מבקשת בדיון הזה להשוות את הילדים לילדים בחינוך מיוחד. חינוך מיוחד מקבלים גם ביולי והילדים שלנו בסוף השנה, הסייעת הרפואית נגמרת ואנחנו עומדים, ההורים אובדי עצות, אז לפחות פה אני הייתי מאוד מבקשת להשוות את הילדים לחינוך מיוחד ולקבל את החודש הזה גם כן.

כשאת מדברת על החודש הזה, את מדברת על חודש של קייטנה.

כן, של יולי.

שזה בעצם המסגרות של - - -

זה באמת, אנחנו יכולים לספר לך סיפורי היפו, של בית חולים, לא משנה, איזה מאבקים נאבקים ההורים.

הבנו את התמונה.

בוקר טוב. אני אמא לילד עם מוגבלות אחרת, גם מורכבת, אבל גם מנהלת עמותה ששמה "קול הזכויות". מגיעים אלינו ילדים סוכרתיים. אני יכולה להגיד כמה דברים, להוסיף בעיות. קודם כל יש עורכת דין שהיא סוכרתית בעצמה, כך שהיתרון היחסי שלה לחתום על מכתב, זה כבר לא מספיק שאני כמנהלת חותמת. ברגע שעורך דין חותם, ההתייחסות היא אחרת. אנחנו לא הולכים לדרגי ביניים, אנחנו ישר הולכים לראש המועצה ולמחלקת החינוך ולעירית ליבנה. אני יכולה להגיד שלפחות יש לנו ילד מירוחם שהאמא ישבה 4 חודשים בבית בסיפורים הקשים שאתם מספרים והמערכת התגייסה. ברגע שעירית ליבנה נכנסת לתמונה, המערכת מתגייסת.

הבעיות שאנחנו מזהים מעבר לחופשת הקיץ שלא שוויונית לאוטיסטים לחינוך המיוחד, א', יש פער גדול בין ילדים שזכאים ליום לימודים ארוך. הילד הזה מירוחם זכאי רק ל-30 שעות, אז מה עושים בשעתיים הנותרות שהוא זכאי מכוח יום לימודים ארוך, שהפריפריה זכאית אליו? דבר נוסף, הבעיה הכי קשה זה לגייס סייעות. זה כבר לא קשור לאף אחד. הסייעות בדרגות שכר מאוד מאוד נמוכות. אין קביעות לא לסייעות ולא להורים, ואז כולם חיים בחוסר ודאות, אז אם אפשר לחשוב מאיפה, בחקיקה או לא בחקיקה, מגייסים סייעות, כמו חיילים משוחררים מעולם הרפואה, כמו בנות שירות לאומי עם אוריינטציה של רפואה. גם אם יהיה חוק אבל לא יהיה מאיפה לחפש סייעות, אנחנו נישאר באותה בעיה, ובאמת לוודא שאם הולכים חוק על סוכרתיים, אז יהיה ישור קו בין הלקויות של כל המחלות הכרוניות.

האמת היא, אני חייבת להגיד, לפחות הצעת החוק שלנו מדברת על סיוע לילדים הסובלים ממחלה כרונית במוסדות חינוך. היא לא עושה את הפיצול. אין פה את ההפרדה. היא בעצם רואה בכולם את הצורך של הילד בליווי הזה.

צריך באמת רק בחקיקה לוודא מאיפה מביאים את הסייעות, כי זו הבעיה.

יכול להיות שאנחנו נפתור את זה עוד בטרם חקיקה. חקיקה, לוקח לזה זמן, וכדומה, ולמשרדים הרבה פעמים יש את הכלים לעשות את זה. חקיקה, אני רואה בה כפתרון, לפעמים הפתרון הכי טוב אבל הוא הפתרון הסופי כי עד שאתה מגיע לשם, יש אפשרויות לטפל בזה בדרך, ואני חייבת להגיד שיש חוזר מנכ"ל של משרד החינוך, שראה את הבעיה הזו, שהציף את הנושא וגם ניסה לתת פתרון למרות שהיום אנחנו יודעים, אנחנו מגלים תוך כדי תנועה כל מיני בעיות שאותן צריך לפתור. גם כשזה לא חוק, אז זה לא בבסיס התקציב, אם אני לא טועה, ולכן צריך לחפש את התקציבים, וזה הקושי האמיתי שעליו אנחנו מדברים, על אי היכולת לצפות את הבאות, וזה תלוי תקציב או כמה תקציב נשאר למשרד או מאיפה לגייס את התקציב.

אנחנו נפנה לעירית ליבנה, אבל לפני כן עוד הורה רצה לדבר? כל ההורים שנמצאים פה, אנחנו עכשיו עושים את הסבב של ההורים ואחר כך אנחנו עוברים לגורמי המקצוע. אז אם יש עוד הורה שרוצה להוסיף על הדברים, זה הזמן.

שמי אריאלה טובי, אני אמא של הראל, הוא סוכרתי שנה.

בן כמה הוא?

הוא כיום בן 7. גילינו את זה כשהוא היה בן 6. הוא בדיוק היה לפני עליה לכיתה א' וגם אנחנו נתקלנו באותם קשיים. כשהגענו לבקש סייעת, אז איך זה שבאתם עכשיו? הועדה כבר נסגרה. לא בחרנו מתי לקבל את הסוכרת, אז העניין הזה של הזמן, מתי לגשת, זו בעיה שצריך לפתור אותה.


חוץ מזה כל החוסר ודאות. כל הזמן הזה לקח חודש עד שאמרו לנו, מגיע סייעת, לא מגיע סייעת. לא ידענו תחילת שנה, אנחנו מתחילים אותה כהורה מלווה לילד או.. לא ראינו את הסייעת, לא הכרנו אותה. כשדיברתם פה על הכשרה, הסייעות לא עוברות שום הכשרה.

לא, הן עוברות הכשרה.

אני לא יודעת על איזה הכשרה אתם מדברים. הסייעת שלנו יש, אני יודעת שיש מקומות, שיש סייעת, כי פשוט דיברתם הרבה על ההכשרה ונורא חשוב לי להדגיש את זה. יש מקומות שאולי יש חובשים שבאים עם איזשהו רקע. מהמקום שאני באה, אני גרה במודיעין.

רשות חזקה.

רשות חזקה בהחלט, אבל עדיין בכל מה שקשור לסייעות, הן לא עוברות איזושהי הכשרה. אנחנו היינו צריכים לדאוג שהסייעת תגיע איתנו באחד מהביקורים.

איך משרד הבריאות נותן לדבר כזה לקרות?

תראי, גם אנחנו כהורים - - -

זה הממשק או החוסר ממשק בין הרשות המקומית למשרד הבריאות?

אני לא אחות ובעלי לא רופא, ואנחנו מתמודדים עם הסוכרת מצוין, אבל זה לא אומר שהיא צריכה לבוא עם איזשהו רקע, אבל היא גם לא עוברת הכשרה.

יכול להיות שזה בעיה נקודתית אבל היא מציפה פה איזושהי שאלה לדעתי מהותית ונורא מדאיגה.

הייתי מצפה שלא נהיה בשלב שיש הכשרות, אלא בשלב שכל ילד מקבל סוג של זמן היכרות, זמן הבנה. כל ילד הוא עולם ומלואו.

גם הילד לא מקבל סייעת שהיא קבועה, והיא יוצאת לחופשים או שבאותה רשות יש ילדים שהם קטנים יותר ויש עדיפות לתת לילדים הקטנים את הסייעת, ויש ימים שחסרה סייעת.

אז מעבירים אותה?

אין דבר כזה סייעת מחליפה.

אז ההורים הם הסייעת המחליפה.

ההורים או המורה, אם היא מספיק בעניינים, ויש לה את היכולת. בכל זאת יש לה כיתה של 30 ילדים. הנושא של ההכשרה, אין דבר כזה הכשרה. ההורים דואגים להכשיר אותה.

לא, זה לא אמור להיות ככה. זה לא ככה. אני רואה את הפרצופים של הנציגות של משרד הבריאות והן אומרות, לא, לא, לא עם הראש. אחרי כן נברר איזה חובה יש על הרשות לדאוג להכשרה, מיהם המכשירים, איזה מסגרת מכשירה, מה הם צריכים לעבור, מה אורך הזמן. אני לא יודעת אבל זה צריך להיות מוסדר.

אני מעולם לא שמעתי על סטנדרטיזציה של ההכשרה.

זה בדיוק מה שאנחנו תיכף נשאל.

ברוב המקרים ההורים לוקחים את הסייעת למרפאת האם שלהם ושם היא עוברת איזושהי הכשרה.

וכשהסייעת לא מתאימה ומחליפים אותה, אז צריך להעביר את הסייעת.

את במצב טוב, את הצלחת להחליף. אחרות פה מדברות על זה שהן 3 שנים מבקשות, מתחננות להחליף.

וכשהיא לא נמצאת - - -

כן, צריך ממלא מקום, ואין.

בדיוק. להתחיל להכשיר את המורה גם.

אתה גם רצית, ואנחנו מייד נעבור לנציגים של המשרדים.

בוקר טוב. בהמשך למה שהיא אמרה, ההכשרה עצמה לא נעשתה גם אצלנו. אנחנו ביקשנו, והסכימה אותה סייעת, עד שהשגנו אותה, לפנות לבית החולים על חשבונה, על חשבון הזמן הפרטי שלה, ועשינו איזשהו תאום עם הצוות המטפל בבית החולים. אז הכשרה מסודרת לא נעשתה. דבר נוסף שהיה והוא גם כן היה בבחינת אבסורד, זה שכשכבר היא התחילה לעבוד והיא עבדה חודש-חודשיים, היא ניגשת אלי בדחילו ורחימו, אותה סייעת ואומרת לי, תשמע איתי, לא נעים לי אבל המועצה לא העבירה אלי את התשלום החודשי ואני יודעת בוודאות שהיא כבר קיבלה את הכסף. זה מצב שעמדתי בו במצב לא נעים מולה ומול הגורמים האחרים. זה דבר נוסף. היה קושי רב לגייס את אותה סייעת מכיוון שהתשלום שהיא מקבלת הוא תשלום מזערי, זניח.

מה זה התשלום, כמה לשעה?

22 שקלים.

זה הרבה, אגב, 22 זה הרבה. היא קיבלה אצלנו פחות. אנחנו מדברים כבר על מישהי שהגיעה אלינו וזה היה ממש במזל רב. זאת אישה שהייתה עובדת סוציאלית במקצועה. היא הייתה בין עבודות וממש התגייסה. היא התנדבה.

שאני אבין, אז בעצם אנחנו מדברים על סייעות שבסך הכול זה גם לא רק שמשלמים להן 22 שקלים לשעה, זה גם לא משרה מלאה. כאילו עכשיו לכו תנסו לגייס כוח אדם איכותי, והאחריות.

רק להגיד, שהסייעת הראשונה שלנו, פשוט פחדה מדם.

מאוד מתאימה למקצוע. מאוד. מי גייס אותה?

אחת העיריות הכי חשובות. ירושלים.

רחל לוין מירושלים. אני לא יודעת אם זה קשור לחקיקה. אני לא יודעת איך אפשר לסדר את זה, אבל מאחר ומדובר בילדים עם מחלה כרונית, שלצערנו היא לא הולכת לעבור בשנים הקרובות, כל שנה מחדש יש לי בתיק "פקטה" שלמה של טפסים וניירות לביטוח לאומי. בקיצור, מלא.

אתם מתחילים את כל התהליך מהתחלה בכל שנה?

כל שנה.

למה, מישהו המציא תרופת פלא ואנחנו רק צריכים לגלות מי מקבל אותה ומי לא?

מה שלא ברור, למה זה פתוח לאורך כל השנה? מה קורה עם מישהו שמגלה במהלך השנה בזמן שהועדה לא מתכנסת, שהילד שלו חולה בסוכרת. אני לא מצליחה להבין למה ועדה כזאת לא צריכה לפעול לאורך כל הזמן?

ותאמינו לי, ואני אשאל בשם הועדה. אם יש לך עוד משהו להוסיף.

יש לי עוד משהו גם באותו עניין בעצם, אבל זה כבר אולי מול קופות חולים. מרשמים. הילד הוא סוכרתי. זה לא ישתנה בזמן הקרוב. כל חודש לזכור קודם כל שעומד להיגמר האינסולין ולזכור שעומדות להיגמר הפומפריות וזה רק פעם ב-25 יום אפשר לקנות פומפריות.

תראי, זה לא הנושא אבל זה נתן לנו תמונה גם לדברים הנוספים, כלומר אם מישהו טעה וחשב שההתמודדות להורים לילדים סוכרתיים זה מסתכם רק במערכת החינוך, צריך להבין שזה פסיק קטן.

סליחה, אני עברתי את הזמן של הגנים אבל בגנים גם לא מקבלים סייעות, אז מגיל 3 אני צריכה להיות בבית עם הילדות.

היום זה מגיל 3 עד 5, יש כבר.

אבל גם וזה קשה לקבל. עוד יותר קשה מבית הספר.

אוקי, תודה. אני חושבת שאנחנו קיבלנו מההורים תמונה די, אני חייבת להגיד, לא בצורה יפה את כל ההתנהלות.

אם אני יכולה עוד משפט אחד רק.

נראה לך שאני לא אתן לך?

אני רוצה באמת להביע את הערכתי לכל ההורים ולכל הילדים שנמצאים פה, כי הערת הערה מאוד חשובה. אנחנו כולנו מעבירים מסר מאוד חשוב, שילד סוכרתי צריך לגדול כילד נורמטיבי לגמרי, והתחזוקה היא בעיקר מאחורי הקלעים ושקופה לרואה וההורים עושים ימים כלילות ולא ישנים בלילות ומשתדלים לתת את החוזק ואת המסר הזה לילדים שלהם.

את מתכוונת לילות כימים.

לילות כימים, ובסופו של דבר באמת הפן הזה שאנחנו עוסקים בו הוא באמת פסיק קטן מתוך התמודדות מאוד מורכבת.

את הפסיק הזה אנחנו מנסים לשים במקום.

תודה רבה.

אני לא יודעת מאיזה משרד להתחיל, אבל אני רוצה להתחיל עם משרד הבריאות לפני שאני מגיעה למשרד החינוך. שם לפרוטוקול והתפקיד.

אני מייצגת את המחלקה לאם וילד ואנחנו שותפים בוועדה הבין משרדית. נתחיל מההכשרה. קיים נוהל הכשרה לכל המחלות הכרוניות לפי הפעולות הנדרשות מהסייעת.

איפה זה נמצא, הנוהל?

חוזר מלווה אישי.

48/2009.

זה נמצא באינטרנט שלכם?

כן.

קל להגיע לשם?

חוזר מלווה אישי, 48/2009.

אוקי. הרשויות המקומיות מודעות לזה?

אני רוצה לצטט. עירית ליבנה, המפקחת על תחום הבריאות, משרד החינוך, ומובילה עם משרד הבריאות את הועדה הבין משרדית שפועלת בשיתוף פעולה מלא. "הדרכת המלווה האישי תתבצע על ידי הגורם הרפואי". זה לא הנוהל, זה הכוונה לנוכל. "בתלמיד, ותאשר את ההדרכה כמפורט בחוזר מנכ"ל משרד הבריאות 48/2009, מתן אישור למלווה אישי לביצוע פעולות טיפוליות (תיקון) או נהלי משרד הבריאות המתעדכנים מעת לעת. על הרשות המקומית לוודא עם המלווה האישי טרם העסקתו כי בידיה או בידיו האישור הנדרש המעיד כי אכן קיבל הדרכה על ידי הגורם הרפואי המטפל בתלמיד, על פי חוזר מנכ"ל משרד הבריאות, והסכמת ההורה להעסקה".

אבל רבותיי, זה סיפור של סעיף שלא מתבצע.

שנייה, אני חייבת להגיד משהו. זה נחמד מאוד שבחוזר אומרים, אחריות השלטון המקומי. מי דואג שהשלטון המקומי מכיר את זה, שהשלטון המקומי פועל לפי זה, שהשלטון המקומי מגייס, שהשלטון המקומי מביא את ההדרכה הספציפית הזו שתאשפר באמת להעסיק, כי אנחנו שמענו פה. מה שהקראת אמור להשיב, לפחות ליישב את דעתנו בנושא הזה כי גם צריך את הסכמת ההורה למלווה, כי גם צריך לעבור הכשרות מסוימות, כי גם צריך להביא כוח אדם מסוים שיכול לעמוד בתנאים האלו. חבר'ה, אני שמעתי פה תלונות לפחות מהנציגות המאוד מצומצמת, שהיא לא כל כך מצומצמת, של ההורים פה, והתלונות חזרו על עצמן. לי נדמה ששום סעיף ממה שהקראת, לא מתקיים בפועל.

קודם כל אני רוצה להגיד לפני שהגבתי בהשלמה. אני רוצה למחות. יש כמעט 700 ילדים שמקבלים. מילה טובה, מילה טובה, והערכה לא נאמרה פה על המערכות הציבוריות.

עירית, שנייה, קודם כל אני חושבת, הורים פה גם שיבחו אותך ואת העבודה שלך.

לא אותי.

אולי באמת יש לנו בעיה בעבודה בכנסת כי הועדות בדרך כלל דנות איפה שיש ליקויים, כדי לתקן. אז אולי זה גם מרגיש שכאילו אנחנו תוקפים באיזשהו אופן. לא, לא זו כוונתנו. הכוונה שלנו, גם אמרתי, נעשו דברים ותוך כדי תנועה אנחנו מגלים עוד ליקויים ואותם אנחנו באים לתקן, אז אם זה לא הובן, אני מקווה שהייתי מספיק ברורה עכשיו.

הדיון בין הועדה למרכז השלטון המקומי מתקיים. הייתה ועדה משותפת. אני חוזרת, הרשות היא הגורם שמשרד ממשלתי יכול לעבוד מולה ולא מול 1,700 הורים, רבותיי. הרשות המקומית באמצעות מרכז השלטון המקומי ובאמצעות משרד החינוך, שיש ביניהם דיבור כל הזמן כי יש שיתוף פעולה, היא הגורם שמקבל. ישבנו ביחד איתם. המרכז השלטון המקומי הנחה כמו שהוא מנחה, את הנושא של הליך העסקה של עובד ברשות המקומית, חלשות כחזקות. רבותיי, לא של חס וחלילה רק חזקות. דווקא לחלשות לשמחתי אנחנו נתקלים בזה שהן כן מקיימות את הדברים וכן עושות את המאמצים.

שהאנשים מספיק יודעים מה ולאן לפנות.

חסר לי הנציג של מרכז השלטון המקומי.

גם לנו מאוד חסר. אנחנו עדיין מחכים.

כשאנחנו פנינו למשרד של עירית, הטיפול היה לקוי. סליחה, הוא היה לקוי. אפילו הייתה שם קרירות, כתף קרה, לא פעם, לא פעמיים. הרבה טלפונים, מכתבים. אז אולי כשאפשר לתת מחמאה, ניתן מחמאה, אבל שלא צריך לתת מחמאה אז פשוט לא ניתן.

אוקי, תודה.


יש פה גם לח"כים כמה שאלות, ולא נפספס.

אבל עירית כן עזרה לנו.

זה לא אישי, רבותיי.


גוף שלטון הוא משרד ממשלתי מאשר. הועדה הבין משרדית מאשרת, והכל מכוונות טובות. אף אחד לא רוצה לא לעשות את עבודתו. השאלה היא כזו, אחרי האישור, אם יש לכם אינסטנציה, נוהל עבודה, נוהל פיקוח ובקרה מול הרשויות, איך זה נעשה, האם זה נעשה, האם זה נוצל כראוי. אנחנו מלאים דו"חות מבקר על הרבה תחומים שיש את האישור וזה הולך לייעוד אחר או אין מוטיבציה לראש רשות לעשות או לאשר את זה, או ועדות בתוך הרשות. השאלה אם משרד הבריאות או הועדה הבין משרדית הזו בודקת, יש לה כלים לבחון לפיקוח ובקרה מול הרשויות ומול המשפחות. יכול להיות שזה נעשה. לא נורא באמת אם אותה ועדה, אחרי שהיא אישרה איקס מקרים, תעשה לה מדגמית, אזורית, בחינה מול ההורים, לשמוע גם את הקצה, לשמוע את הטיפול קצה, איך זה נעשה. השאלה אם זה נעשה, כי לפי מה שאני שומע מההורים פה, יש חוסרים כאלה ואחרים. צריך לראות איפה פה בשרשרת המזון הזו משהו לא עובד. הזמן של ההורים יקר מאוד. עם הבעיה הם באו לפה ושטחו את הבעיה. יש פה דיון כדי לאתר את החוליה החלשה בשרשרת המזון הזו של הטיפול.

תודה.

אני חושבת שאנחנו מדברים על נושאים רפואיים. באוויר סוג של המלצה. הוראות המנכ"ל זה סוג של המלצה שהיא מיושמת, אוקי, לא מיושמת, לא באמת מפקחים או שלא מתריעים, שזה גם דבר מאוד חשוב. השאלה שעולה לי, מדוע זה צריך להיות כשזה נושא רפואי כל כך חשוב, זה צריך להיות באחריות הרשות המקומית. אני מאמינה שזה צריך להיות אולי באחריות משותפת של משרד הבריאות ושל משרד החינוך, שיביאו את הרשויות המקומיות למצב שהן חייבות להיות... כי אם היינו שם באחריות משותפת, הרי ברור שלא היית אומרת, יש לי הוראת מנכ"ל והיא לא מיושמת. אני חושבת שבמצב הדברים הנוכחי זה לא יכול להסתיים בהוראה שהיא סוג של המלצה.

לא, לא, הוראת חוזר מנכ"ל הוא מחייב.

מחייב, אבל זה לא קורה בפועל.

אז בואו ננסה לעשות סדר. עירית, אנחנו באמת מנסים לראות איך אנחנו יכולים לתקן, והשאלה פה, ואני חושבת ששני הח"כים באמת הציפו אותה, זה כאשר חוזר המנכ"ל לא מתקיים, למי פונים? מי אחראי לטפל כאשר אנחנו נפגשים או עם אטימות או עם חוסר ידע או עם חוסר רצון או עם חוסר מוטיבציה או יכולת של עירייה כזו או אחרת או שיש שם מטעמה, בממשק הזה מול ההורים. מי הכתובת? מי אמור לנער אותם? מי אמור לטפל בבעיה? כי אם הם ימשיכו להתנהל רק מול אותה כתובת, ברור שזה מה שיקרה.

בכל העברת כספים לרשות מקומית יש בקרה. הרשות דרך אגב מקבלת 75% להעסקה פר שעה. מוסיפה 25% שזה ההסכמה הבין משרדית ומרכז השלטון המקומי, שזה מתחלק בין משרדי הממשלה לרשות המקומית. הרשות המקומית מקבלת באמצעות המת"מ, כמו שהיא מקבלת לכל דבר, ויש בקרה כי זה כספים צבועים.

לא, לא בקרה.

בקרה כספית, קודם כל רבותיי, כי גם זה לא היה, והכספים האלה הלכו לדברים אחרים, אז קודם כל שהמדינה מעבירה כסף, יש לה follow לגבי הניצול שלו. זה אחד. וגם זה לא היה, והכל ממוחשב תודה לאל, שאי אפשר להגיד כן, כשיש עדויות ממוחשבות. גם הנושאים של הטיפול שלנו, הכול ממוחשב, הכול באינטרנט, וכשאנחנו שומעים, כן, אבל הגשנו, ותיכף אגיב על התאריכים, יש עדויות של מתי אתה מגיש, מה שלחת. רבותיי, הכול נעשה בצורה מסודרת. במקביל, השנה הרשויות ממלאות טופס בקרה, מי הסייעת, תעודת זהות, האם קיבלה הכשרה, איפה קיבלה הכשרה, ומדגמית אנחנו בודקים. עכשיו התחלנו עם בדיקה לעומק.

אז זה נוהל חדש.

כן.

קודם כל יפה, מברכים. את רואה עירית, אנחנו יודעים גם לברך. קודם כל אני שמחה שזה הנוהל החדש שנכנס.

משרדי הממשלה לא יכולים לעשות את התפקיד של הרשות המקומית, ואמרנו מי חסר לנו פה. לכן ציינו גם שההורה צריך. אנחנו קוראים גם להורים והם יודעים את זה, שיהיו בקשר עם אגף החינוך לגבי בחירת הסייעת, לגבי החלפה אם צריך, לגבי הכשרה, מרפאות הסוכרת.

ומשרד החינוך?

הרשות. אנחנו צריכים להציב לעצמנו צעדים שאנחנו יכולים לעמוד בהם. לא לזרוק באוויר אוקי, תגייסו כי יש 1,700 פניות לוועדה. רבותיי, צריך לחשוב משהו ריאלי לתפקוד. אנחנו משפרים כל הזמן.


אני רוצה רגע למחות. הועדה מתכנסת לעומת חינוך מיוחד, 3-4 פעמים מאפשרת, כל פעם חודשיים, הגשה. כל מרפאות הסוכרת שאנחנו כל שנה נפגשים איתם, אנחנו מכנסים כל שנה את מרפאות הסוכרת מכל הארץ. אנחנו יושבים בשניידר, יושבים עם כל המנהלים והעובדים הסוציאליים, מבהירים שוב, מעלים בעיות. אנחנו הבהרנו שכל ילד שמתגלה, הועדה לא מחכה, ואני מוחה על זה שאתם אומרים, כי אין ילד סוכרתי שהגיע אלינו לוועדה ולא קיבל, למחרת הרשות קיבלה העסקה, ומחייב אותה במועד הבא שהאתר נפתח, כדי שזה יהיה ממוחשב,

עירית, אמרת פה מסר שאני חושבת שחשוב מאוד לחזור עליו. את אומרת, אין מצב שבו גילינו ילד, גם אם זה באמצע השנה וגם אם זה בתקופת הביניים, בין ועדה לוועדה, שהתגלה פתאום. אין מה לעשות, מחלות מתגלות לא לפי תאריכים מסוימים, ובאותו רגע שהוא התגלה והגיעה בקשה,

מיידית מקבל אישור.

ממי מגיעה הבקשה?

מהרשות המקומית.

ויכול להיות שהרשות המקומית לא יודעת?

מה פירוש לא יודעת?

שבין הזמנים האלה - - -

יודעים הכול. זה כתוב לה בנוהל.

יש לכם גם פרוטוקול אחר כך להעביר לאתר שלכם ולהסביר להורים את הזכויות. נגיד גם זה לא מתקיים, עירית, מי הכתובת הבאה?

של הורה? אין.

אבל אני חושבת, גבירתי יושבת הראש, לפני שאת מתקדמת, נראה לי שפה הבעיה. את נגעת בנקודה מאוד חשובה. מה שהיא אומרת, ברגע שהגיעה בקשה לוועדה, אין בעיה, אתם מקבלים, אבל בדרך, עוד לפני, בטרם, האם אותו פקיד שיושב ברשות השלטונית, ברשות המקומית יכול לבוא ולומר, לשלוף תשובה שהיא חורצת גורל. זה מה שההורים נתקלים, זה הפנים הראשונות, שבא ואומר, סליחה, הועדה לא מתכנסת כרגע. האם הנהלים האלה מרועננים עד לדרג הנמוך ביותר?

באתר של משרד החינוך, באתר של מרכז השלטון המקומי, באתר של משרד הבריאות, כל שנה מחדש.

זה מופיע כל הזמן באתר?

כל הזמן.

זאת אומרת, לא לפי זמן.

זה נשלח משלושה גורמים לרשויות המקומיות.

אוקי. אני כהורה יכולה להיכנס?

אבל זאת התשובה שקיבלתי.

עירית, אני בכוונה חוזרת. נכון, הנציג, שניים דרך אגב, שניים נרשמו מהשלטון המקומי. אנחנו גם נוציא מכתב בשם הועדה. אני חושבת שזה חמור ביותר. חמור ביותר שהם לא מופיעים פה, בעיקר כאשר אני חושבת או לפחות בגלל שהם לא יכולים להגן על עצמם, זה אחת מהחוליות החלשות בשרשרת ולכן אני שואלת. ברגע שהרשות המקומית נותנת תשובה כמו שהורים פה אומרים, והם לא מוצאים שם את אותה היד המכוונת וגם לא אוזן קשבת, ויכול להיות באמת שגם חלק מהמקומות, האנשים שנמצאים לא מודעים לתפקידם ולחובתם. מה נעשה כאשר האנשים נתקלים בבעיה שכזו? מי הכתובת?

ברגע שפונים אלי, ואני בערך 24 שעות עונה לילדים עם סוכרת.

מי מכיר את הטלפון שלך?

מי לא? באתר של משרד החינוך יש את הטלפון. אני מקבלת גם ב-23:00 טלפון, מחר לא נותנים לילד שלי לצאת לטיול, אז אני מקפיצה איזה חבר רופא שכן יתערב או את עדינה או מישהו. זה עד לרמות כאלה, כי בפירוש המדיניות שלנו היא לא לסרב לילד חולה כרוני, בעיקר הסוכרתי. זה המשקל. לא למנוע ממנו שום פעילות כולל היציאות לפולין, כולל היציאות לגדנ"ע. רבותיי, אני לא צריכה להגיד לכם שמשרד הביטחון מתנער ואנחנו מתעקשים, והגעתי עד ללשכת הרמטכ"ל יום אחד בגלל ילד סוכרתי, כדי שכן יתנו.


עכשיו אני רוצה רגע עוד להגיד משהו. פונים אלינו. אלינו, זה משרד הבריאות או משרד החינוך. אנחנו אומרים, תלכו לרשות. יש פה נוהל שאי אפשר לוותר עליו. יש מנהל ציבורי.

אתם מחזירים אותם עוד פעם לרשות?

לא, כדי שהם ישלחו, כי הרשות היא גורם שמעבירים לה כסף. אורלי, אי אפשר להעביר להורה כסף.

עירית, בסדר, השאלה אם לא את פונה לרשות ואומרת, חבר'ה, הנוהל הוא כזה. כשהורה מגיע מול פקיד ברשות והוא כבר הגיע אלו בסיבוב הזה איזה פעם-פעמיים, לעומת נציג של משרד החינוך שמרים טלפון לרשות ואומר לו, חבר'ה, אתה חורג מהוראה מחייבת.

גם וגם.

אני מנהלת השירות הארצי לעבודה סוציאלית. אני חושבת שבאמת הטיפול צריך להיות מקומי, והקשר הישיר של ההורים עם מישהו מהרשות.

סליחה, אני מייד אתן לך להשלים, כדי שתהיה לך אפשרות להשלים כמו שצריך.

תקשיבי, אנחנו מנצלים את חברותו פה מכמה כובעים: אחד, הוא היה שר, ושר טוב, ויכול להביא גם את הפן הזה, אבל הוא גם היה מהשלטון המקומי.

גם בוועדה הזו, וגם מורה וגם אזרח. בואי תקשיבי, עירית, אף אחד לא מערער על העבודה שאתם עושים, אבל כמסתכל מהצד בדיון, בואי ננסה לסדר, נפרוס את זה. יש לנו בעיה. האגודה מלינה, אומרת, יש קשיים. הביאו הורים שמציינים את הבעיות ספציפית. הכי קל לבוא ולומר, ההורים תעשו, ההורים, תלכו לרשות, ההורים זה.. אני רוצה לומר לך, אם אני עכשיו משרד הבריאות, אני כשר, והייתי בדיון כזה, הייתי אומר למחלקות המקצועיות שלי, סליחה, סליחה, מתי בדקת מול הרשות? אני הייתי מציע לכם לכנס ישיבה, שולחן עגול עם האגודה שהיא נציגת ההורים. לא צריך להביא את ההורים. לשמוע איפה כואב. רמזתי לזה בהתייחסות הקודמת שלי. אני שומע מכם כמה אתם בסדר. זה בסדר. כמה שאתם עושים את העבודה, בסדר, ויש נהלים ויש הכול.
אם הכול היה עובד, לא היו לנו דו"חות לבקר. לא היו כשלים. מה לעשות, זה טבע הבירוקרטיה, ישנן בעיות. עובדה שההורים מתקשים. זה נופל בדרך. אין לי ספק שאתם עושים עבודת קודש. אין ספק שאתם קשובים, אבל גם בדרך את רואה שיש עדיין מי שנופל בין הכיסאות. אנחנו נשב פה ונתכתש. זה מה שצורם לי בדיון פה. אני לא שומע את זה.

אני דווקא מתחברת למה שאתה אומר ואני כן חושבת שאולי הפתרון יהיה בזה שבכל רשות מקומית תמונה עובדת סוציאלית דווקא, שיש לה את כל הכישורים לעשות את החיבורים, לקבל את הקהל,

לא נפל לך האסימון. לא הבנת אותי. אתם הריבון, משרדי הממשלה, סליחה. הטיפול קצה זה הילד. באמצע יש לנו את הרשות. אני כריבון חייב לבדוק את עצמי. לבדוק את עצמי זאת אומרת, כן, גם מה עושה הרשות. אני יכול לזרוק ולומר, הרשות לא בסדר. אני כריבון, אני כמשרד ממשלתי צריך לבדוק אם הרשות עובדת כמו שצריך. גם אם תמני עובדת סוציאלית אחראית לרשות.

אנחנו כבקרה, אנחנו נחשוב על דרך הבקרה, אבל אני אומרת שצריך לחשוב על דרכים נוספות, אחרות, ובאמת חסר כאן הגורם המשמעותי, כי אני מאמינה, אנחנו נעשה את הבקרה מרחוק. עדיין ההורים שיושבים כאן עדיין צריכים מישהו נגיש וזמין אצלם ולא במשרד החינוך למעלה. צריך מישהו שיהיה לידם, ליד הבית.

אני מסכימה, אבל כשאנחנו מגלים שזו הבעיה, אז אנחנו צריכים לתת כתובת נוספת שהיא תוכל להזיז דברים, כי הכוח של עירית שמרימה טלפון לרשות המקומית מול הכוח של אריאלה, אמא של הראל, שמרימה טלפון, את מבינה שההתייחסות היא אחרת. את מבינה שהטיפול או הרצון להזיז את הדברים מתנהלים בצורה אחרת.



באמת הייתי רוצה לקחת את ההערה של השר לשעבר מרגי ולראות איך אנחנו כן גורמים לזה שיהיה ממשק בין האגודה שמקבלת בעצם את הפניות, את רוב הפניות, לבין המשרד הרלוונטי או נציג מטעמי המשרדים, כדי להציף בעיות ולדאוג לטיפול. עירית, אני יודעת שכשאת מגלה משהו, את נלחמת כדי לתקן אותו. אני מכירה את זה. יכול להיות שחלק מהדברים פשוט לא מגיעים אליכם כי הם נתקעים ברשות המקומית או כי הם נתקעים במקומות אחרים, וזו אחת מהבעיות שצריך לחשוב ולהבין, כשהרשות המקומית היא לא פרטנר שאפשר לסמוך עליו יותר מדי. אני יודעת את החיוך הזה שלך, והנה אפרופו, הם גם לא פה. מה שמעיד. ואנחנו ועדה של הכנסת, של המחוקק, ואני באמת לא מבינה. אחר כך הם גם רוצים שנגן עליהם עם כל מיני חוקים וכדומה. תאמיני לי, אם עכשיו הייתה נדונה איזו הצעת חוק שנוגעת אליהם, היה פה הרכב מלא.

אנחנו באמת מבקשים ליצור איזשהו מנגנון בשיתוף עם נציגי ההורים, שמבחינתי זו תהיה האגודה, ששם הוצפו הבעיות ואז לראות איך מטפלים בהם.

לגבי הנושא של הקריטריונים, של הועדה ושל הזכאות גם בטרם מתכנסת הועדה, לפרסם. לפרסם במקום נגיש, נראה לעין, באתר, שכל הורה שייכנס וידע, יקיש, לבן שלי, לבת שלי גילו סוכרת נעורים. יפנה אותו ישירות לשם.

אוקיי, מקבלת. אנחנו נשב שוב עם השלטון המקומי לפני שאנחנו מערבים אגודות ועמותות, כדי ליישר בין משרדי הממשלה לשלטון המקומי, קודם כל.

אבל אולי אתם תגלו עוד דברים שאנחנו לא עלינו עליהם.

ברור, אבל קודם כל אנחנו צריכים ברחל בתך הקטנה, כי זה גוף שמקבל. זה כספי מדינה. זה לא שלי ולא של אף אחד אחר, וזה אחריות משותפת. מקבלת את זה.


מה שאני רגע רוצה להרחיב לפני. קודם כל הדברים מפורסמים באתר משרד החינוך, בפורטל הורים, בפורטל עובדי הוראה, באתר משרד הבריאות. אני מבקשת שגם האגודה שמייצגת את מרבית הילדים, כן תיידע, והם עושים את זה. תאמיני לי, הם עושים את זה.


אמרתי, מרפאות הסוכרת שאנחנו איתם במשותף עושים את זה, הם לוקחים את הנוהל ואת נותנים להורים. אנחנו רואים.

מהלך שעשינו השנה, ילדים מגיל 3, אפילו שנתיים ו-8, שבעקבות המהלך של המדינה להפוך את זה לחוק חינוך חינם הוא לא חובה. כל ילד שנכנס למסגרת הזאת, הייתה עוד הכרזה במאי, של מנכ"לית משרד החינוך ומנכ"ל משרד הבריאות. רבותיי, עלינו. הילדים האלה יקבלו למרות שזה לא חוק חינוך חובה, שזה דרך אגב מסה מאוד גדולה של ילדים ואתם יודעים את זה יותר טוב. זה הישג.


אני רוצה רגע פה להבהיר. הסיוע, תראו, כיתה של 35 ילדים, כשילד בכיתה ג' או ד', הוא גם מבחינה חברתית, למרות הדאגה שלנו והדאגה של ההורים, צריך לזכור שסייעת שיושבת, אם היא יושבת בחוץ, אז בשביל מה היא נמצאת? ואם היא יושבת בפנים, תחשבו קצת על המהלכים החינוכיים, החברתיים. כשאנחנו קבענו גיל, א', זה לא ממש שחור, 9. אני מצטערת, זה לא נכון. הזכירו פה עד גיל 9, אז אני רוצה להבהיר. אנחנו בכוונה מבקשים מהעובד הסוציאלי או מישהו התנהגותי דו"ח התנהגותי לא סתם ,כי אם עובד סוציאלי במרפאת סוכרת כותב, תשמעו, אמנם הוא בכיתה ג'-ד', הוא עוד לא עצמאי, אז אנחנו כן נותנים עוד שעה או שעתיים שנה נוספת, אבל יחד עם זה תשימו לב שבכיתה, ילדים היום בכיתה ד' הם בוגרים כבר. כשיושבת לו איזה 'נני' מאחוריו ומסתכלת, יש פה גם פן שצריך גם, למרות הדאגה שלנו ושל ההורים.


עוד דבר אחד. ארגוני המורים למיניהם נלחמים בנו. קודם כשרואים אותי אומרים, נשבית את המערכת, אחר כך נחשוב למה. בערך זה היחס. התרתי לעובדי הוראה בחוזר מנכ"ל כן לתת טיפול תרופתי, זאת אומרת שאם הוא נענה, זה מגובה, כך שאם יש צורך, אני פונה פה ואומרת, תפנו לעובד ההוראה. חוזר מנכ"ל שמעוגן משפטית מאפשר לו אפילו לעזור.

יפה.

הבעיות הן אצל הצעירים, אצל וסרמן לצערנו הרב. אצל הסתדרות המורים זה מעוגן, זאת אומרת שיש מהלכים.

איפה זה לא מעוגן?

רני ארז פטר את המורים, אסר עליהם לתת כל טיפול.

בעל יסודי למרות חוזר המנכ"ל.

למרות חוזר המנכ"ל?

כן, בעל יסודי. וזה מאבקים. אבל כן זה מעוגן.

עוד מעט הוא יגיד להם לא לתת טיפול חירום מיידי, לא להציל חיים. לא, זה מטורף, כי מי גובר?

כשיש פניה, ופה אני קודם אומרת, כשהורה פונה לעובד ההוראה, הפניה היא של ההורה, ועובד ההוראה נענה לבקשה, זה מעוגן משפטית. יש חוזר מנכ"ל, של אישור מרופא.

אבל אנחנו לא מחייבים אותו.

לא מחייבים אבל כשמדברים על ליבה של מורה, כמו שהזכירו פה, ומבהירים ומדריכים, הדברים נפתרים.


עוד דבר אחד. אני רוצה להגיד שני דברים. כשיש ילד כבר יותר בוגר ובאמת לסייעת מעבר לזמנים, והיא שם, הדילמה היא, ושוב אני אומרת, זה כספי מדינה. אם אפשר בלי לפגוע בילד, אני אומרת שוב, בלי לפגוע בילד, אבל אם היא עוזרת לגזור קרטון או דברים- - -

בסדר, היא עדיין זמינה לו. היא עדיין רואה אותו.

ברור, וזו המדיניות שלנו, נכון.

אני גם לא רוצה שהיא תשב בחוסר מעש ותבהה בו ככה.

בדיוק.

השאלה איפה עובר הגבול.

זה צריך להיות בתאום בין המורה, להורה, לילד, לסייעת. זה דיבור. זה שיח שצריך לנהל. בעיני, בתפיסה, זה לתפור חליפה לכל ילד בהתאם לכל הגורמים.

את אומרת, בחוזר מנכ"ל, ההורה, יש לו יכולת להגיד, זה לא מתאים לי.

כן, בהחלט כתוב. אני מחפשת את מרכז השלטון המקומי.

ולכן הם ידעו למי לפנות.

בדיוק.

אני רוצה שיהיה להורים, לאגודה, כתובת ברגע שהשלטון המקומי לא משתף פעולה או לא נענה.

באמת רואים שאת אשת עבודה רצינית שזמינה 24 שעות, וגם ההורים פה יכולים להעיד עליך, וזה לא ככה בכל דיון, אבל את יודעת שהפתרון לא יהיה טמון רק אצלך.

בסדר, אבל אני יכולה להיות הזרז שיביא לפתרון.

הם יעבירו לוועדה את מה שהם מחליטים.

אני הייתי רוצה לראות את הנציג של השלטון המקומי.

גם אני רוצה לראות אותו. הם גם נרשמו ולא הגיעו.

אל תשכחו שהזכות הזאת של ההורים היא תיאורטית, כי בסופו של דבר אם הרשות לא מוצאת סייעת, ולו רק אחת, אז גם אם הסייעת לא נמצאת, לבוא ולהתלונן בכלל ולהגיד שאתה רוצה סייעת אחרת, כשלא נמצאת הסייעת הראשונה.

עד שימצאו.

אני חייבת לתקן עוול. עירית באמת היא כתובת שעושה עבודה נאמנה.

אני חושבת שהבנו את זה.

חשובה ומוערכת. אני חושבת שאנחנו פה בדיון לא חלילה כדי להתנגח בעבודה של עירית, אלא כדי להראות שהמכלול של היישום של הדברים,

הוא בעייתי.

יש דיונים עכשיו בין משרד הבריאות ומשרד החינוך. ישבנו לפני שבוע עם מנכ"ל משרד הבריאות לגבי היקף הסיוע. נכון להיום היקף הסיוע, מסיפור היסטורי ולא משנה, הוא עד 5 שעות בהתאם לגיל, ליכולת, לעצמאות, ליום לימודים בפועל, כשההצהרה הרשמית הייתה, ואנחנו היום בדיון ובבדיקה תקציבית של אותן אלה שהמדינה, ואני מדגישה, האריכה להן מתוקף חוק את יום הלימודים, 'אופק חדש', 'יולה', כל מה שקוראים, שפה המדינה, אני מדברת על זה שהמדינה קבעה, אנחנו עכשיו בימים האלה עושים בדיקה תקציבית כי באמת תאמינו לי, אני חוששת שיום אחד האוצר יגיד לי, תשמעו, זה לא חובה חוקית, זה לא, זה לא, זה לא, ויסגרו את הברז. זה דבר אחד, של בדיקה בימים האלה. יש ממש בימים האלה בדיקה של הערכה תקציבית.


בהצהרה, במשך כל השנים מאז שזה היה עוד בחיתוליו במשרד הבריאות וזה הפך לבין משרדי, הנושא של הרחבה לפעילות הלא פורמלית של קייטנות. צהרון, כשהוא בא מטעם המדינה, הוא יהיה. אני אומרת שוב, כשיש צהרון שהוא לא, יהיה לנו קשה מאוד תקציבית. קודם כל שנעשה מה שהמדינה מחייבת, שנכסה את זה, שזאת הבדיקה שנעשה.


בנוסף, יש פניות רבות לקטע של הקייטנות. זה לא מכוסה, נכון.

אני חייבת להגיד, אנחנו היינו בועדת העבודה, הרווחה והבריאות ודנו בנושא של הקייטנות לילדים בעלי צרכים מיוחדים, והסייעות. אני יכולה לומר לך את ההצהרה של רעיה ושנה לפני כן דרך אגב גם יצא מכתב, חוזר מנכ"ל, כי אני העליתי את הדיון הזה גם קודם, שמשלמים לסייעות 12 חודשים בשנה והכסף הזה אמור ללכת איתם. זה שהשלטון המקומי לא מעביר, זה גם יכול להיות. רעיה נתנה לנו הצהרה נכונה או לא?

כן.

היא גם אמרה, כשאני מדברת על השילובים, על המשולבים. רעיה היא גם בשילוב. היא אמרה שההוראה תהיה שהסייעות תעבורנה, אם לא הן אז מחליפות שלהן, גם קייטנה שהיא קייטנה מוכרת של הרווחה או של החינוך.

אז אני אומרת שוב. רעיה זה החינוך המיוחד. אני מדברת על החינוך הרגיל שהוא 97% מהמערכת, ויש לנו פה. אנחנו בודקים. אתמול הייתה פניה של השר לאוצר. שתבינו, המנגנון, אנחנו יודעים את הצרכים והכל, במידה וזה כן. אני לא יודעת אם השנה נצליח. תאמינו לי, לא יודעת, כי עוד שבוע נגמרות הקייטנות, אבל אם כן תהיה החלטה ויהיה אישור של האוצר להרחבה, ככה אנחנו נרחיב, אבל זה בדיונים בימים האלה.

מתי התשובה?

תפני ללשכת השר. יש דברים שאני יכולה לענות. אני אומרת שוב בשמו של המנדט שלנו.

אבל זה נכון הדבר גם בחינוך הרגיל, שמעבירים 12 חודשים?

לא.

זה בחינוך המיוחד?

זה לא נכון, זה רק בחינוך המיוחד כי זה התנהלות אחרת, זה חקיקה אחרת.

אני חושבת שנכונות השר לבוא ולהרחיב את זה.

עשינו גם ועדה והם צריכים להחזיר לנו תשובה, בועדת הבריאות והחינוך.

אני מדברת במנדט שלנו, בשם משרד הבריאות ובשמי. אני אומרת שוב, את הערכות התקציביות להעלאת היקף, אנחנו בימים האלה עובדים עם הטבלאות. אמרנו, הערכה שבערך 80% מהילדים שמקבלים היום, ואני רק רוצה להגיד משהו. לפני 5-6 שנים התקנה הזאת הייתה 3 מיליון ורבע. היא 24.5 מיליון שקל היום. השנה הסייעות הרפואיות בחינוך הרגיל, העלות למדינה היא 25 מיליון שקל.

זה בגלל התוספת של מגיל 3 עד 5?

ובגלל קצת תוספת. קצת מודעות יותר.

אני מקווה שלא גידול בילדים שהם חולים.

אבל יש גידול.

בנוסף, כל שנה מצטרפים, וזה מדי ואיריס יכולות להגיד, מעל 120 ילדים סוכרתיים חדשים שמאותרים, מזוהים ומגיעים למערכת. יש פה גידול, לצערנו. לא רק סוכרתיים, דרך אגב. נדבר רגע על רגישויות המזון.

כן, אלרגנים וכדומה.


אני יכולה לומר ככה, כמה דברים. אחד, שבאמת תעשו גם מול השלטון המקומי וגם כמובן מול האגודה, כשהם בעצם מבחינתי נציג ההורים, את הממשק מה קורה, ובמידה ולא נענים, מה עושים, מי הכתובת ואיך פונים, וגם כדי להבין איפה עוד יש ליקויים ואותם לנסות ולתקן, ליצור נוהל חדש.

להטמיע את הנוהל.

להטמיע את הנוהל, אבל בינתיים הוא לא מוטמע, מה הכלים.


שניים, את אומרת שבודקים לגבי עכשיו, גם לגבי הנושא של החופשים והקייטנות. זה בקרוב תהיה לנו תשובה, וגם הנושא של הרחבת ההיקף בהתאם לשנת הלימודים.

באותם מקומות שבחקיקה הוארך יום הלימודים.

בחקיקה, כן. שבעצם יש פה את האישור של משרד החינוך.

זה עדכני להיום.

אנחנו נשמח מאוד גם לקבל את זה לוועדה בצורה מסודרת.

אני יושב ראש ארגון 'אהבה'. כולם פה נגעו בסייעות. אנחנו גם מכירים את זה בתור ארגון הנכים בישראל. השאלה לי, מה הם הסייעות עצמן, כמה הן משתכרות?

דיברנו על זה.

הן באות הרבה בטענות לגבי השכר המועט שלהן.

זה בועדת העבודה, הרווחה והבריאות, לא כאן.

הן נמצאות במצב הכי נמוך, הסוציו אקונומי הכי נמוך.

צריך לעשות דיון בועדת העבודה, הרווחה והבריאות.

עורקבי, זה עלה, אבל פשוט לא רצינו לקחת את הדיון לכל מיני כיוונים, כדי להתרכז ולהתגייס סביב דבר אחד.

אנחנו נמשיך. אם יש לעוד מישהו להגיד משהו?

אני מאגף מעונות יום ומשפחונים במשרד הכלכלה. אני רוצה לדבר על ילדים מתחת לגיל 3 שצריכים סייעות אולי יותר מילדים, בטח יותר מילדים בני 9. אני מדברת על תינוקות ופעוטות. אני מדברת על שעות פעילות של מעון שהוא גם הרבה יותר ארוך משעות פעילות של גן או בית ספר, ואנחנו מדברים גם על חינוך משולב עם טיפול.


המצב כיום הוא כזה שאנחנו מקבלים את הסייעת למעון מהרווחה, מועדת שילוב במשרד הרווחה.

זו לא אותה כתובת?

לא.

אוקיי.

המעון משלב את הילדים, מקבל את התמיכה ממשרד הרווחה. מה שקורה במשרד הרווחה, שקודם כל מספר הסייעות מוגבל מאוד מאוד מאוד, ובתקנות עובדים סוציאליים, בתע"ס, הסייעת ניתנת רק לילדים עם עיכוב התפתחותי. אנחנו ירקנו דם בעל פה בלי שזה עוד באמת יסתדר בכתובים, לקבל סייעות גם לילדים עם אלרגיות, ילדים עם מחלות כרוניות כאלה ואחרות.

גם סוכרת.

כן, כי התפיסה שלנו, שילדים כאלה צריכים בשביל השתלב במעון והאמהות שלהם צריכות ללכת לעבודה. המצב הוא מאוד קשה. אל תשכחי, אורלי, שהילדים גם מאותרים בגלל שהם ילדים מאוד קטנים, במהלך השנה, ואז שמאותר ילד כזה, המטפלות של המעון לא יכולות לתת תרופות. הן גם לא רוצות להוציא את הילד מהמעון. הן גם לא רוצות לגרום לאמא להפסיק את העבודה שלה, וזה הכול קורה באמצע השנה.

אז רגע, אז אתם תלויים בעצם במשרד הרווחה?

כן.

קודם כל אני רוצה להגיד לך תודה רבה שהעלית את הנקודה הזאת. אנחנו איבדנו אותה.

אני רוצה להמשיך ולהגיד בגלל שאני באמת חושבת שילדים מתחת לגיל 3, זה הרבה יותר קריטי להתרכז בהם. לא שילדים מעל גיל 3 לא חשובים, אבל ילדים מתחת לגיל 3 זה באמת- - -

אז למה אתם לא מתרכזים כמשרד, כרגולטור?

שנייה, את מתפרצת לדלת פתוחה. אנחנו ב-2010 כבר הובלנו מהלך, עדינה פה יושבת לידי, של ועדה בין משרדית, כי אנחנו כאן באמת תלויים גם במשרד הבריאות. קודם כל התמיכה ממשרד הבריאות יש לנו טלפונית, אבל מבחינת סייעות רפואיות, ללא תקציב.

מה זה אומר?

זה אומר שבעצם אנחנו תלויים רק במשרד הרווחה וגם זה מאוד מאוד מוגבל.

סליחה, כשאת מקבלת את ההודעות ממשרד הרווחה, אני מבין. כשזה משפחות, אמהות לילדים ילדי רווחה, אני מבין. כשזה אמהות עובדות שכל האחריות היא של התמ"ת, של משרד הכלכלה דהיום, אני לא מבין מה השאלה שלך. אני שמח שאת מציפה את זה. אולי יש לך קושי כמחלקה מקצועית אבל את צריכה לבוא להידברות עם השר, אצלך. אני לא מדבר כרגע על ילדי משרד הרווחה. תפרידי.

אתה מדבר על ילדי האגודה.

ילדי האגודה בלבד. במקרים שלהם עם כל הכבוד, את צריכה כמחלקה מקצועית, אני מבין את הקושי שלך. כמחלקה מקצועית לשים את זה על השולחן, כי את לא תקבלי פתרון לסוגיית רווחה לילדי העבודה.

א', אני מקבלת. אז אתה לא הבנת. אני מקבלת.

מה שקשור לילדי האגודה, יש לך כיסוי לסייעות?

אין לנו הפרדה במעון בין ילדי האגודה לילדי רווחה.

ברור לי שאין בתוך המעון.

אתה לא הבנת. ברגע שמאותר ילד עם צורך מיוחד, באותו רגע הוא פותח תיק ברווחה לקבל את הסייעת.

לא, לא, אני חושבת שאת לא הבנת את השר לשעבר, כי זו באמת נקודה שככל שאני מתעמקת בה, זה תמוה, כי משרד הכלכלה שמפעיל מעונות יום ומסבסד בעצם חלק מהשכר של המעונות הללו כדי לעודד אמהות לעבודה, אז נכון, יש לו גם אוכלוסיה של רווחה, אבל האוכלוסיה של הרווחה מקבלת גם ככה הועדה ממשרד הרווחה. זה 0 עד 3 אבל לא כולל 3, אם אני לא טועה. עד 3 לא כולל 3. מה שאנחנו מגלים פה, שכאשר מדובר בילדים ממשפחה עובדת, מהורה, מאמא עובדת, שמזכה אותם בסבסוד, למה אנחנו נדרשים לרווחה? מילא, תגידי לי לבריאות, אבל כשאת אומרת לי לרווחה, אנחנו בבעיה. את הצינור הזה צריך להחליף. הוא לא הגיוני, הוא לא מתאים והוא לא נכון לסיטואציה. דרך אגב, אני יודעת שיש לכם גם עודפים במשרד בכל מה שקשור לסבסוד המעונות. בשנה שעברה אמרו לנו פה, עודף של מאות. אני לא אומרת סתם. תבדקי במשרד. זה לא משנה, הסתות מסוימות.
הנושא הוא שהשר, ואולי פשוט הוא לא יודע, והשר החדש, אולי תציפי בפניו את הבעיה הזו. גם יוכל משרד הרווחה לקבל יותר אוויר לנשימה ולייעד יותר בנושא של משפחות רווחה, באמת שזה יעודו, ומשרד הכלכלה שאמור בעצם לעודד אמהות לעבוד, הוא צריך לקחת את הנושא הזה עליו אולי באמת מול משרד הבריאות לראות איך מתנהלים הדברים ומי מתקזז על מה או מי עוזר במה. לכן אני חושבת שלבוא ולשים איזושהי כוכבית לילדים לאמהות עובדות, כוכבית של תיק ברווחה בגלל שגילינו שהילד שלהם הוא סוכרתי או אלרגי למשהו, זה פשוט לא מתקבל, זה לא נכון וזה מטורף, ויכול להיות על הדרך, זה גורם לאנשים פשוט לא לבקש, כי למה להם לפתוח תיק ברווחה? אנחנו מבקשים גם שהמשרד ישלח לנו מכתב מה נעשה בנושא הזה, משרד הכלכלה. אני רואה בך כשליחה של הועדה לעשות את זה מול השר. תגידי לו, זה מה שהתבקשת. זה יהיה חלק מהמסקנות, ואנחנו נעקוב אחרי זה ונבדוק, ומשרד הרווחה יוכל לפנות יותר תקציבים לאוכלוסיית הרווחה שזקוקים לזה בתוך התמ"ת, כלומר בתוך משרד הכלכלה, במעונות לגיל הרך. תודה.

בהקשר הזה רציתי פשוט לייצג את המצב הנוכחי. אנחנו כבר ניסינו, כרגע בדברים שלך ניסית לתת עליו תשובה, אבל באמת מעבר לתיוג הזה של משפחה שצריכה לפנות לרווחה רק כי הילד סוכרתי והוא מתחת לגיל 3.

זה לא נכון.

במצב נכון להיום אם אנחנו אומרים שמשרד החינוך מתקצב עד 30 שעות בשבוע, עד גיל 3 התקצוב הוא 60 שעות בחודש של סייעת.

השוואות נעים, בואו נעשה ברגע שיהיה לנו גם כתובת.

אם מדובר על ילד שצריך לשהות במעון לפחות מ-08:00 עד 16:00.

נכון, נכון, אבל את יודעת, אנחנו גם נוכל להתייחס לנוהל של משרד החינוך ולבקש להעתיק אותו פחות או יותר מתוך אותו רציונל של כמה שעות נמצא הילד. גם אמרה עירית ליבנה שגם בבתי ספר עם יום לימודים ארוך יצטרכו לעשות את ההתאמות של השעות. כשנגיע לשם, תאמיני לי, נדע גם- - -

גבירתי יושבת הראש, אבל אני גם חושבת שזו שאלה. מעבר לזה שזה נוהג, האם זה מעוגן איפה שהוא?

בתע"ס, זה משהו שהם יכולים לשנות.

אז אפשר לשנות את זה?

בוודאי. לא צריך שינוי חקיקה.

ועדת שילוב זה נקרא.

אבל אז כנראה זה היה המקום של השר, שאפשר היה להעביר לשם או משם. צריך פשוט ליצור משהו שהוא יותר הגיוני, יותר נכון וכדומה. 'בזכות'.

רק התייחסות לנושא הקודם, של חופשת הקיץ, איזשהו דיוק. ילדי שילוב כן מקבלים סייעת ל-12 חודש, ואכן, אני לא יודעת איזה בקרה תקציבית יש, אבל קיבלנו המון פניות לגבי רשויות מקומיות שעל אף שהם מקבלים תקציב ל-12 חודש, ילדים לא מקבלים סייעת בחודשי הקיץ. אני חושבת שאין סיבה לעשות כאן איפה ואיפה, כלומר גם הילדים הללו משולבים. שיא השילוב באמת נבחן בפעילויות החוץ שעיקרן שיא חוויתי, רגשי, חברתי, ודווקא בחופשת הקיץ, בחודשים הללו, בקייטנות, להדיר ולמנוע מהם, אלא אם כן אחד מההורים מגיע איתם לקייטנה, אני חושבת שיש פה החמצה מאוד גדולה. צריכים לתת על כך את הדעת.

עירית אמרה שזה נבדק עכשיו, נכון?

אנחנו גם פנינו לשר בעניין הזה ואני מאוד מקווה- - -

אז עשינו תיקון, ויכול להיות שהבעיה הייתה אצלי, אני אגיד לך למה. כי דנו בזה בועדת הבריאות, ועדה שאני זימנתי, ועדת העבודה, הרווחה והבריאות, ודנו בקייטנות של הילדים המשולבים בשנה שעברה, ומצאנו איזה פתרון ביניים, לפחות שנתן מענה. דרך אגב, לא מדובר בהרבה, מדובר במיצוי מרבי של כמה מיליונים באמת בודדים, שזה לא נורא, מה גם שהתקציב, ככה לנו נאמר, למשרד החינוך, מועבר עבור 12 חודשים, בשילוב. אם אנחנו יודעים, אם ילד בעל צרכים מיוחדים גם בעל מחלה כרונית, אז הוא נמצא בכיתה הרגילה, במסלול הרגיל. אז אנחנו כן היינו רוצים למצוא את האיזון. אנחנו נחכה גם לתשובת השר בנושא הזה. אני יודעת שהוא מטפל בזה.

שורש הבעיה, ברגע שזה לא מוגדר בחוק,

חבר הכנסת מרגי, מאחר שאני בטח לא אצליח להעלות את זה בזמן הקרוב, אנחנו נלך בשני קווים מקבילים. אם יהיה פתרון של המשרד, לא נגיש אפילו את זה, אבל אני מזמינה אתכם להצטרף להצעת החוק, למרות שהיא כבר הוגשה. יכול להיות שהם כבר ימצאו פתרון ולא נצטרך להשתמש בזה. אנחנו נבקש מכל החברים פה של הועדה לקחת חלק בהצעת החוק הזו. היא חשובה מאוד וזה יהיה הצעת חוק של הועדה.

רק רציתי להגיד כמה מילים לפני שאני עוזבת. תודה להורים ולילדים המקסימים שהגיעו לכאן, וגם לך. באמת אני חושבת שנתת במה ראויה ופתחת עם ההורים. הרבה פעמים בועדות אחרות זה לא ככה, ואני חושבת שזה חשוב וזה צריך להיות נוהג, לתת קודם כל לאנשים שמתמודדים עם הקשיים. אני חושבת שבסופו של דבר אנחנו גם יכולים לשתף פעולה עם השרים. גם נציגת משרד החינוך אמרה שבסך הכול הם הולכים לקראת מציאת פתרונות גם בימים הקרובים. תודה רבה.

תודה לך. יש עוד משהו? מוריה. מוריה אשכנזי.

אני מייצגת את אחיות בתי ספר שהיו ואינם.

כל זה לא היה קורה אם הן היו.

זה היה מקל.

זה היה מקל מאוד מאחר שבאיזשהו מקום הייתה אחות הזאת שהיא הגורם שלמעשה אסף את הנתונים, זיהה את הילדים. יתכן שאם מדובר בילדים קטנים שהם בגילאים של פעוטות ותינוקות, מטופלים שמגיעים מטיפות החלב לבתי הספר. יש את הרצף הטיפולי שהיה. את אותו ילד בן שנה וחצי, אותן 3 בנות, קודם כל הזדעזעתי מהאינסולין של הילדה הזאת. היא פתאום קיבלה, ובערכים כאלה שאני בתור אחות נבהלתי ממש. יש פה דברים שאם היה הרצף הזה של אותה אחות בית ספר שמכירה את המשפחות.

אולי היא בכלל יכלה לתת את ההדרכה לאותן סייעות בבית הספר.

לא רק זה. מעבר לזה, את הפיקוח, את הבקרה היא עושה.

נכון.

ולעמוד מנגד ולבדוק האם היא עושה, אותה סייעת עושה נותנת את האינסולין או משגיחה. אפילו מאתרת את הגורמים הראשוניים לילד שפתאום מתחיל להזיע או שהוא הופך להיות אפאטי. איפה זה? היום למעשה האחיות שאינן, ומי שעוד מגיעה או מגיחה, למעשה אינה מודעת אפילו לכך שיש ילדים חולי סוכרת בבית הספר. היא מחסנת באופן אוטומטי, היא שוקלת באופן אוטומטי כי היא צריכה לעשות 'וי', שהקבלן הזה יקבל את הכסף. אין פה את הראיה המקצועית.

מוריה, מסמנים לנו שאנחנו חייבים לצאת, כי הדיון הבא פה.

אני רק אומרת עוד פעם, אני קוראת פה, כי אני חושבת שזה גורם עקרוני שחייב לחזור אל המקום שלו.

ולא נותר לי יותר מלהסכים ולסכם את זה שאם היו אחיות בית ספר, יכולנו.

יכולנו הרבה דברים לקדם הרבה יותר מהר.

בין היתר גם את הנושא הזה. אני עוד מקווה שיש מה לתקן שם. אנחנו נחכה לתשובה של משרד הכלכלה. כמובן משרד החינוך מה שצריך לתת, ואת הממשק בין זה. אנחנו נשלח לכם את הסיכום של הועדה. תודה רבה, המשך יום טוב.

<הישיבה ננעלה בשעה 12:00.>