PAGE
7
ועדת העבודה, הרווחה והבריאות
16/01/2013

הכנסת השמונה-עשרה
נוסח לא מתוקן

מושב חמישי









*
<פרוטוקול מס' 796>
מישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות
יום רביעי, ה' בשבט התשע"ג (16 בינואר 2013), שעה 10:40

<תקנות מרשם תורמי מח עצם, התשע"ג - 2012>

חברי הוועדה: >
חיים כץ – היו"ר
רחל אדטו

>
טליה אגמון - לשכה משפטית, משרד הבריאות

ד"ר בני דוידזון - מנהל מרכז רפואי "אסף הרופא"

ד"ר אילן זלינגר - ההנהלה הראשית, שירותי בריאות "כללית"

פרופ' אילת שנער - מנהלת שירותי הדם של מד"א, מגן דוד אדום

אסתר היימן - יועצת משפטית, עזר מציון

נירה שריקי - מתאמת השתלות בנק מח עצם, עזר מציון

אבי סלומה - יו"ר ארגון אנשי"ם

אייל לב-ארי

ענת כהן

חבר המתרגמים והילה מליחי
<תקנות מרשם תורמי מח עצם, התשע"ג – 2012>

היום ה' בשבט, ה-16 בינואר 2013. אני מתכבד לפתוח את ישיבת ועדת העבודה הרווחה והבריאות בנושא: תקנות מרשם תורמי מוח עצם, התשע"ג – 2012. נציגי "מגן דוד אדום", בנק דם מח עצם, אנחנו בוועדה נלחמים באופן קטגורי – נלחמנו, אני מקווה שזה יימשך – שכל התקנות יבואו לאישור ועדת העבודה הרווחה והבריאות, ולו רק כדי שנוכל לפקח על התקנות האלה ושלא יעשו פלסתר מהחקיקה ומהכול. ומשום מה, התקנות האלה יצאו בלי אישור הוועדה. אני לא מבין. זה לא בסדר. ואז אנחנו מביאים את זה פה עכשיו לאישור. אחרת היינו עוצרים הכול. חבל שכך הוא.

אני יכולה לומר משהו לפרוטוקול, אדוני היושב-ראש?

בבקשה. לפרוטוקול, מי גברתי?

אילת שנער, מנהלת שירותי הדם של מד"א. אני רוצה בהזדמנות הזאת לציין את החשיבות שיש לוועדה בנושא אישור תקנות, כי אני חושבת שמה שלמדנו ומה שקורה בשדה בנקי הדם הטבוריים – אני חושבת שחשוב ביותר שהיו תקנות שנכתבו ואושרו פה כי לדעתי זה משליט סדר בשטח הזה. אני חושבת שהיה מחובתי לומר את זה לאור התשדיר שראינו, כמובן. תודה רבה.

זה היה תשדיר או סרטון?

לא, זה היה תחקיר. אני חושבת שהיוזמה שהיתה פה בוועדה - - -

זה לא הדבר היחידי - - -

הם היו כאן בכלל בוועדה, החבר'ה האלה?

לא.

הבנק הזה היה פה?

הם היו בזמנו בפגישות ובשימועים שנערכו במשרד הבריאות בעת כתיבת התקנות.

אני לא זכרתי אותם.

אם זכרוני אינו מטעה אותי הם היו, נכון, טליה?

לצערי, יותר מפעם אחת מתברר לי שהתקנות לא כרוח הדיון שנערך בוועדה, ובטח-ובטח יותר מפעם אחת מתברר שאם אנחנו לא מבקשים מהם להביא את זה לאישור אז התקנות לא נכתבות. לא נכתבות. יש את החקיקה, התקנות לא נכתבות. הם מושכים שנה, שנתיים, שלוש, ארבע, חמש, ואומרים רצחנו את החוק ולא צריך תקנות, תודה רבה. ככה יש לנו קונטרול בפיקוח ואנחנו יודעים שכשיוצא החוק אנחנו רוצים תקנות ואנחנו יכולים ללחוץ, מגבילים בזמן. משרד הבריאות.

עורכת הדין טליה אגמון ממשרד הבריאות.

תתייחסי לנושא.

אני אפתח בהתנצלות. קרתה לנו תקלה – דווקא בגלל שהפעם רצינו לא לקבור ולא לדחות, אלא לעשות את זה מהר – נשמט מאתנו שזה צריך להגיע לוועדה, ואני מתנצלת.

איך זה?

קורה, אתה יודע, מי לא טועה טעות? לא קרה לי אף פעם קודם. הפעם זו גם אשמתי, גם משרד המשפטים לא שם לב. כולם ביחד - - -

מאחר ולא יצאו מזה מתים.

באמת שרצינו לקדם מהר, וככה קרתה התקלה. זה לא בסדר, ואני מתנצלת. אנחנו ביקשנו להביא את התקנות היום לאישור מזורז בתקופת הפגרה מאחר ואלו תקנות שהוכנו בהסכמה של כל הגורמים. כבר כתבנו נהלים שעברו התייחסות של כל הגורמים שפועלים בשטח. אני לא חושבת שאלו תקנות שמעלות בעיה או דילמות. בנוסף, בעקבות דחיפה של מאגרי תורמי מח עצם, שהם רוצים לקבל אפשרות מידע ממשרד הפנים על נפטרים, עשינו מהלך דרך הוועדה של תיקון של צו הגנת הפרטיות כדי לאפשר למרשמים שיש להם היתר לקבל מידע ממשרד הפנים על מי נפטר, ואז הם יכולים למחוק אותו מהמרשם שלהם ולשמור על מרשם מעודכן. הם לא יוכלו לקבל את המידע הזה עד שאנחנו נוכל לתת להם לפחות היתר זמני, ואת זה לא נוכל לעשות עד שיאושרו התקנות. ולכן ביקשנו בדחיפות להביא את התקנות לאישור הוועדה, וגם לתקן את סעיף התחולה, כך שהן יכנסו לתוקף מיד כשנפרסם אותן בשנית.

מה זה מי נפטר מהרשימה?

כן, מבין אלה שרשומים - - -

זה לא רק זה, זה גם - - -

מי גברתי?

נירה שריקי, מאגר מח עצם של "עזר מציון".

אני לא זוכר שקיבלת רשות דיבור. אפילו לא ביקשת.

לא רק מי שנפטר. כל מידע שהם יבקשו ויאושר להם - - -

רק לגבי הרשימה.

כן, מי שנמצא ברשימות שלהם, כדי שהרשימות שלהם יהיו מעודכנות. כבר אושר בוועדה שהם יוכלו לקבל מידע מסוים ממשרד הפנים, אבל זה מותנה בזה שהם יהיו בעלי היתר. היתר לא נוכל לתת עד שיותקנו התקנות. אז אנחנו מודים על קביעת הדיון - - -

חיים, רק שנייה אחת. בעניין רישום ממשרד הפנים, השאלה היא איזו זכות יש לגוף שמוקם, שזה גוף "עזר מציון" – מה הוא מקבל ממשרד הפנים מבחינת מידע על אנשים? כי את מעבירה ממשרד הפנים מידע, עם אישור או בלי אישור, שאת לא מגבילה אותו או כן מגבילה אותו?

לא, יש מידע מוגבל מאוד שהסכימו לאפשר להם, וזה עבר כאן בוועדה ותוקן – צו הגנת הפרטיות – שיאפשר להם מידע מאוד מצומצם וממוקד כדי שהמאגר יוכל להיות - - -

קודם כל, אפשר לדעת אם יש במאגר – אם מישהו צריך סוג מסוים, אפשר לדעת אם במאגר בכלל קיים אותו דבר ולא יודעים מי הוא.

אם תתנו לי שתי דקות אני אומר לכם.

היום, עם החשיפה של המאגר הביומטרי שיהיה למשרד הפנים, השאלה – הזליגה של מידע ממשרד הפנים לגוף כמו "עזר מציון" הוא בדיוק הבעיה, שאתה נותן את הביומטרי ובלי שליטה יש לך זליגה של מידע לכל מיני גופים שמבקשים מידע. ולכן הקשר הישיר בין משרד הפנים ובין גוף – טוב ככל שיהיה, רצוי ככל שיהיה – הוא קשר בעייתי. זה קשר של זליגת מידע שאני מוטרדת ממנו בכל זווית שהיא.

אפשר לומר מילה? עורכת הדין אסתי היימן, יועצת משפטית של "עזר מציון". קודם כל, הנושא הזה כבר אושר. זאת אומרת, אנחנו פה בשלב ב'. חשוב להגיד שהמידע שיגיע יהיה מאוד מוגדר, מידע שיאפשר לאתר – וזה אומר כתובת – ומידע שיאפשר לדעת מי כבר אינו בין החיים והוא לא רלוונטי. אלו הדברים, ממש לצורך הצלת חיים.

זה לא נעשה בגישה ישירה, אלא זה נעשה בשאילתה.

בשאילתה.

מידע על מגורים ופטירה.

"אני רק שאלה", כמו שאומרים. התורמים מאשרים שהמאגר יפנה למשרד הפנים לקבל עליהם פרטים?

אלו שמתו, בוודאי.

בנוהל החדש הכנסנו את הטופס.

לא, כשהם נותנים את הדגימה, האם הם חותמים על הסכמה מדעת שהם מאשרים למאגר לפנות למשרד הפנים ויודעים שהם יוכלו לקבל את הפרטים האלה והאלה ספציפית? כי זה מה שמה שחברת הכנסת אדטו שואלת.

בנוהל החדש זה נמצא כחלק מהטופס החדש, שידעו שהולכים - - -

אלה שנמצאים במאגר ולא עשו עם זה כלום, לא מאשרים כלום כי לא שאלו. מה שיכול להיות בעתיד, תכנס לטופס השאלה ואז הם ייתנו הסכמה מדעת.

איפה כתוב שהם רשאים לקבל רק את הכתובת ואת - - -

זה עבר כבר. נגמר, הצבעת על זה. תלכי ותראי שהצבעת על זה, אישרת את זה.

בצו הגנת הפרטיות (קביעת גופים ציבוריים).

אנחנו עוברים להקראה.

שאלה אחת, המפלגות מקבלות את מרשם האוכלוסין במלואו, מי מפקח עליהן?

כן.

"תקנות מרשם תורמי מוח עצם, התשע"ג–2013

בתוקף סמכותי לפי סעיף 17 לחוק מרשם תורמי מוח עצם, התשע"א–2011 (להלן – החוק), ובאישור ועדת העבודה, הרווחה והבריאות של הכנסת, אני מתקין תקנות אלה:
הגדרות
1.

בתקנות אלה –


"מרשם" – מרשם תורמי מוח עצם המבקש היתר ובעל היתר, לרבות מרשם קיים;


"מרשם קיים" – מרשם שביום התחילה של החוק הפעיל מרשם שבו מידע לגבי תורמי מוח עצם, וחלות לגביו הוראות סעיף 19 לחוק.
ציוד
2.

(1)
מערכות חומרה ותוכנה המקנות רמה סבירה של זמינות ואמינות ומעניקות הגנה סבירה מפני חדירה, שיבוש, הפרעה או גרימת נזק למחשב או לחומר מחשב כהגדרתם בחוק המחשבים, התשנ"ה–1995‏, בהתחשב ברגישות המידע, והמאפשרות קיום הנחיות המנהל שנקבעו לפי סעיף 10(ג) לחוק;

(2)
מערכת ממוחשבת לבסיס נתונים המאפשרת ביצוע שאילתות והפקת דוחות, סטטיסטיקה והצגה גרפית של נתונים, ויכולת הצלבת נתונים עם בסיסי נתונים של גורמים אחרים, כגון: מרשם אחר, המאגר העולמי ומרשם האוכלוסין;

(3)
מערכת מחשב ותקשורת המאפשרת רישום תוצאות בדיקות ההתאמה במאגר העולמי, והמאפשרת למרכזים רפואיים בהם מבוצעות השתלות מוח עצם, לחפש במרשם מועמד מתאים לתת תרומת מוח עצם;

(4)
כספת, או ציוד אחר המאפשר שמירת מסמכים באופן המוגן מפני אש, מים וסכנות אחרות לשלמות המסמכים, ומפני חדירת גורמים לא מורשים למידע שבמסמכים;

(5)
משרד וציוד משרדי לפעילות העובדים והמתנדבים, באופן התואם את היקף הפעילות של המרשם.


(6)
ציוד מתאים להדפסת קוֹד-קַוִּים (בר-קוד) לסימון דגימות, וקורא קוֹד-קַוִּים.
ציוד רפואי
3.

למרשם יהיה ציוד רפואי בכמות התואמת את היקף הפעילות של המרשם באותה עת, כמפורט להלן:

(1)
ציוד הדרוש לשם נטילת דגימות דם מנבדקים באופן בטיחותי וסטרילי;

(2)
ציוד הדרוש לשם נטילת דגימות רקמה אחרות כגון רוק או דגימה מרירית הלחי, במידת הצורך, באופן בטיחותי וסטרילי;

(3)
מקרר, או אמצעי מתאים אחר לשמירת דגימות שניטלו, בקירור עד להגעתן למעבדה.
תקופת תוקפו של היתר
4.

תוקפו של היתר שנתן המנהל מתוקף סמכותו לפי סעיף 6 לחוק הוא לשלוש עד חמש שנים, לפי שיקול דעת המנהל, וניתן לחדשו לתקופות נוספות בנות שלוש עד חמש שנים בכל פעם, כאמור בתקנה 6.
היתר זמני
5.

המנהל רשאי לתת למרשם היתר זמני לתקופה שלא תעלה על שנה אחת, ולהתנות את חידוש ההיתר בתום התקופה האמורה, במילוי תנאים שיורה.
חידוש ההיתר
6.

(א)
היתר שנתן המנהל, למעט היתר זמני כאמור בתקנה 5, יחודש בתום התקופה לתקופה נוספת, אלא אם כן הורה המנהל שלא לחדשו, ובלבד שהודיע לבעל ההיתר על הכוונה שלא לחדשו 60 ימים לפחות לפני תום תקופת ההיתר, ונתן לו הזדמנות להשמיע את טענותיו בעניין.



(ב)
המנהל רשאי לקבוע כי היתר המתחדש כאמור בתקנת משנה (א), יהיה לתקופה ארוכה יותר מההיתר המקורי, ובלבד שלא תעלה על 5 שנים".

אוקיי. תודה רבה. מי בעד? ירים את ידו.

אפשר שאלה?

אחרי ההצבעה. אנחנו מצביעים, זהו.

אפשר הערה קטנה?

לא. מי בעד? ירים את ידו.

הצבעה

בעד אישור התקנות – רוב
נגד – אין
נמנעים – אין
אושר.

תודה רבה. כמעט כל חברי הכנסת שנמצאים פה הצביעו בעד. תודה רבה, התקנות אושרו.
<הישיבה ננעלה בשעה 10:55.>