הכנסת השמונה-עשרה

PAGE
2
הוועדה לזכויות הילד
23/07/2012

הכנסת השמונה-עשרה
נוסח לא מתוקן

מושב רביעי
<פרוטוקול מס' 193>
מישיבת הוועדה לזכויות הילד
יום שני, ד' באב התשע"ב (23 ביולי 2012), שעה 11:30

<סיוע רפואי לילדים חולי סכרת במסגרות לגיל הרך>

חברי הוועדה: >
אורלי לוי אבקסיס – היו"ר
אורי אורבך

>
ד"ר עדינה יוסף - רופאה, משרד הבריאות

טליה אגמון - עו"ד, משרד הבריאות

דני בודובסקי - רכז טיפול באלכוהול, משרד הבריאות

מנחם מזרחי - מנהל תחום תקצוב מוניציפאלי, משרד החינוך

אילן שי - עו"ד, עוזר ליועצת המשפטית, משרד החינוך

עירית ליבנה - המפקחת על תחום הבריאות, משרד החינוך

תמר אלמוג - מנהלת בכירה אגף מעונות יום ומשפחתונים, משרד התעשייה, המסחר והתעסוקה

ורד כרמון - מפקחת ארצית על הגיל הרך, משרד הרווחה והשירותים החברתיים

ד"ר זוהר לנדאו - נציגת האיגוד לאנדוקרינולוגית ילדים

יובל גריסריו - יו"ר ועד מנהל, האגודה לסוכרת נעורים בישראל

איריס אהרון - עו"ס אגודה, האגודה לסוכרת נעורים בישראל

ענת לינדן - חברת אגודה, האגודה לסוכרת נעורים בישראל

עידן לינדן - חבר אגודה, האגודה לסוכרת נעורים בישראל

ליאם לינדן -

קרן קופילוב- הייניש - חברת אגודה, האגודה לסוכרת נעורים בישראל

שרית קנזי - חברת אגודה, האגודה לסוכרת נעורים בישראל

טל קנזי -

מדי יעקובזון - חברת אגודה, האגודה לסוכרת נעורים בישראל

אביבית ברקאי-אהרונוף - עו"ד, המועצה לשלום הילד

נירה לאמעי-רכלבסקי

רחל סעדה

יעקב סימן טוב
<סיוע רפואי לילדים חולי סכרת במסגרות לגיל הרך>

שלום. אני נורא מצטערת על העיכוב, אבל זה בגלל בעיות טכניות שקודם פגמו לנו מאד בדיון, בוועדה הקודמת, ואני מקווה שעכשיו הכול סודר.

אז ראשית, אני מתכוונת לפתוח את הישיבה של הוועדה לזכויות הילד. התאריך – 23 ביולי 2012, ד' באב תשע"ב. השעה כבר 12:00. הנושא היום הוא סיוע רפואי לילדים חולי סוכרת במסגרות לגיל הרך. אנחנו מכירים קצת את הבעייתיות הזו. יש גם הצעת חוק שדי קשה להעביר אותה, אני חייבת להגיד. אני גם חתומה עליה. אבל אנחנו בהחלט לא הרמנו ידיים. בינתיים, אנחנו מקיימים את הוועדה הזו כדי לראות איפה הדברים עומדים, וגם כדי לשמוע תשובות של המשרדים השונים.

ואולי לא צריך הצעת חוק. אולי יש איזשהו רעיון של המשרדים, איך מקדמים את זה. כי אם אנחנו דורשים, בסופו של דבר, מההורים לבוא ולהיות הסייעים של הילדים; ולבוא מספר פעמים ביום כדי לבדוק אם הסוכרת מאוזנת, וכדי לראות. אנחנו גם מאבדים פה כוח עבודה, שלא לדבר על הכנסה של המשפחה שנפגמת. על כך שנדרשים אותם ילדים, חלילה-וחס, בחלק מהמקרים להיות במסגרות הללו ללא טיפול. גם כאשר יש להם - - - שלא תופסים בזמן באמת את ה-up וה-down של – אתם בטח יודעים את זה במונחים יותר טובים. אבל אנחנו קודם ניתן להציג את הבעיה על-ידי נציגי האגודה לסוכרת נעורים. מי ידבר? בבקשה. שמך לפרוטוקול, ותפקידך.

אני מדי יעקובזון, מנכ"ל האגודה לסוכרת נעורים. שלום ותודה שהתכנסתם.
אני רוצה לחסוך את ההקדמה שלי, ואני רוצה דווקא לבקש להעביר את זכות הדיבור לשלושת המשפחות שנמצאות פה, כי אני חושבת שהן משקפות תמונה מאד מעניינת של המצב: יש לנו אמא אחת שנאלצת לממן ב-50% סייעת בעצמה, ואם לא היתה לה את האפשרות - - -

אבל תשימי ממש בכמה משפטים מה הבעיה הכי גדולה. ואז אנחנו נפנה להורים, ואחרי ההורים נפנה למשרדים.

אין שום בעיה. הבעיה הכי גדולה היא שילד סוכרתי שהטיפול בו הוא טיפול דרמטי והרי-גורל מבחינת התוצאות שיכולות להיות לכאן או לכאן, כדי לשמור על האיזון שלו. ככל שהוא יותר צעיר הוא צריך מישהו שיעזור לו ויתרגם את הערכים הטיפוליים שלו, כדי לנקוט בטיפול נכון. אנשים מבוגרים מתקשים לעשות את זה, קל-וחומר ילדים. וככל שהם יותר צעירים, הם יכולים להביע את עצמם פחות טוב. אז זה הרבה יותר משמעותי.

אנחנו מבינים שבגילאים היותר גדולים יש כבר פתרון.

יש הסדר שקיים לגילאי 9-5. ועדה משותפת של משרד הבריאות ומשרד החינוך – דוקטור עדינה יוסף ועירית ליבנה יושבות פה.

זה לא חקיקתי, אבל בעצם יש הסדר לגילאי 9-5.

הסדר קיים, שמקסימום נותנים 30 שעות שבועיות - - -

מקסימום.

מקסימום 30 שעות שבועיות – מ-9 עד 30. כלומר, ילדים - - - לא מפסיקים להיות סוכרתיים, עושים קורס בסוכרת, ומשעה מסוימת, עד שהם חוזרים להיות סוכרתיים.
אבל מעבר לזה, גילאי 5-3, שכמובן יכולים להביע את עצמם פחות, תלויים הרבה יותר. כרגע, הם נתונים לחסדי הרשויות המקומיות, כי זה לא תחת משרד החינוך. בחלק המקרים – יש לנו פה דוגמה: ילד בן ארבע וחצי שלא נמצא בכלל בגן, כי הגננת לא מוכנה לקבל אותו בלי סייעת, והרשות המקומית לא מאשרת לו סייעת. אז ילד בן ארבע וחצי יושב בבית.
יש לנו אמא שלא יצאה לעבוד, כיוון - - -

זאת אומרת שהאמא או האבא יושבים איתו בבית.

נכון. יש אמא שהגננת הסכימה לקבל את הילד לגן בתנאי שהיא נמצאת במרחק הזנקה של עשר דקות. אז אם חד-הורית שלא יצאה לעבוד כדי להיות קרוב לילד, ולהיות מסוגלת להעניק לו טיפול ברגע שצריך – יש לנו אמא שמממנת.

סוכרת – נמצאת פה דוקטור זוהר לנדאו, שתיתן את ההיבט הרפואי בצורה יותר מלומדת ממני – זו מחלה - - -, שברגע אחד יכולה לצאת משליטה ולהוות גורם לסכנת חיים.

אנחנו נתחיל עם ההורים. אחר-כך, כמובן, נפנה לרופאה, ואחר-כך למשרדים.
בבקשה. שמך לפרוטוקול. ואם מישהו רוצה רשות דיבור, אז אנחנו פה גם כדי להשמיע את קולכם.

כן.

שלום. שמי קרן קופילוב-הייניש. יש לי ילדה בת שלוש, סוכרתית, שכרגע תהיה בגן מועצה. המועצה הסכימה, אחרי מאבקים רבים, לממן 50% מעלות הסייעת, וזה כמובן רק בשעות הגן. זאת אומרת, הילדה נמצאת אחר-כך במסגרות: צהרון, קייטנות, חופשים. כמובן שההורים צריכים לממן את זה באופן פרטי, אם הם לא רוצים לעזוב את העבודה.
ויש עוד נושא, שהסייעות כמובן לא מסתפקות בשכר מינימום, וההורים צריכים להשלים מעבר לזה, מכיסם הפרטי. כך שהעלות מאד-מאד גבוהה. המאבק במחלה הוא - - -

כמה את משלמת?

בין 30 ל-35 שקלים לשעה.

כמה זמן הילדים במסגרת?

מה?

על כל שעה שהילד במסגרת הוא צריך להיות מלוּוֶה?

הילדה צריכה להיות מלווה כל הזמן. זאת אומרת, זה משהו שאי אפשר להתנתק ממנו. היא יכולה להיות בהיפו ובהיפר, והיא יכולה להיכנס לסכנת חיים ברגע. אנחנו לא יכולים להשאיר אותה. אנחנו לא יכולים לבקש מאיזו אמא שתוציא אותה מהגן, ושנייה תהיה איתה כטובה. צריך תמיד להיות מישהו שיודע איך לנהל את זה, ואיך לטפל בזה. אחרת, זה פשוט מסוכן.
הורים שרוצים לעבוד ולא רוצים להפסיק את השגרה, כמונו, אז היינו צריכים למצוא צי של סייעות ומטפלות, ואנחנו מממנים את זה מכיסנו הפרטי. את רוב הזמן.

מטורף.

כן. זאת אומרת, זה או זה, או לשבת בבית עם הילדה. אין אפשרות אחרת.

זאת אומרת שבעצם הגנים גם לא מוכנים לקבל אותם בלי הליווי הצמוד הזה.

הגננת, ולי עכשיו, הילדה נכנסת לגן חדש שהוא גן מועצה. האמא במקרה היא אמא שיש לה ילד סוכרתי - - -

הגננת.

הגננת – יש לה ילד סוכרתי גדול. היא מכירה את המחלה, - -

לכן היא מוכנה.

- - והיא לא מוכנה לקחת על עצמה את הטיפול בילדה, כמובן, - - -

בלי סייעת.

בלי סייעת, כי יש לה עוד 35 ילדים בגן. זה בלתי אפשרי. היא לא יכולה לשים עין רק על ילדה אחת. זה משהו שצריך להיות מנוהל כל הזמן. אז נכון שהיא מכירה, וזה יתרון מאד גדול, אבל עדיין אני צריכה סייעת.

אולי צריך לומר שדווקא בגלל שהיא מכירה - - -

שמך לפרוטוקול.

שמי איריס אהרון, ואני העובדת הסוציאלית של האגודה לסוכרת נעורים. אני חושבת שהנקודה הזאת דווקא מצביעה על ההכרח בסייעת, במובן זה שגננת שהיא אם לילד סוכרתי – נער שהוא היום בן 18 – היא יודעת מה זה אומר. היא יודעת מה זה אומר טיפול צמוד, השגחה צמודה ומדידה לאורך כל היום. ועד כמה המצב נזיל, ויכול להשתנות משנייה לשנייה. והיא מבינה שכגננת לעוד 34 ילדים אחרים היא לא יכולה לקחת על עצמה - - -, לא כי היא לא רוצה. זה לא מרצון רע.

היא לא יכולה. נכון.

הצוותים בגנים לא מוכנים לקחת על עצמם את האחריות הזאת, ובצדק. בצדק.

אולי אין להם את הכלים. אולי הם גם לא יודעים. אין להם את ההכשרה המתאימה.

גם אם יש להם את ההכשרה, אז זה בצדק. זה לשים כל הזמן עין על ילד אחד.

- - - הילדים האחרים בגן.

נכון. נכון. זה בלתי אפשרי.

יש פה עוד הורים שרוצים להביע?

כן. שמי עידן לינדן. אני אב לליאם לינדן בן ארבע ושבעה חודשים. המצב שלנו קצת מסובך ברמה אחרת: ליאם, בשנתיים האחרונות, לא ממש הלך לגן בצורה תקינה, היות ואף גן ביבנה לא הסכים לקבל אותו בלי סייעת צמודה. מצבנו הכלכלי לא איפשר לנו בכלל לממן את כל עניין הסייעת. אנחנו לא הגענו לנקודת דרך שאנחנו יכולים להגיד: טוב, אשתי תעבוד, ובמקביל נממן סייעת. לא היתה לנו את האופציה הכלכלית הזאת.

אז מה עשיתם?

לכן, בשנה האחרונה, אשתי, ענת לינדן, מצטרפת לליאם, יום-יום, לגן. היא הולכת איתו מ-8:00 ועד 14:00 לגן, בכל יום, כאשר היא בעצם מלווה אותו, והופכת להיות הסייעת הצמודה שלו. וזה גם לא היה קל כל-כך למצוא גן שיסכים לקבל אמא שתשב בתוך הגן, בכל יום - - -

אומרת לי פה היועצת המשפטית שלנו: כמה זה באמת נכון לילד שבתוך המסגרת החינוכית, האמא היא חלק מהצוות?

זה הרע במיעוטו.

הם לא מקבלים סייעת.

ליאם, רוצה להגיד משהו? ראיתי אותו מצביע.

אני הולך מחר לגן.

איזה חמוד. מקסים.

כן.

זכיתי, וגננת אחת קיבלה אותי לגן שלה בחום. אני נמצאת איתו מ-8:00 ועד 14:00 בגן, ואני מאד - - - בגן, כי אני הפכתי להיות מין סייעת בגן: אני עוזרת בטיפול בילדים בגן, מכל הבחינות, ומנסה כמה שפחות להתקרב לילד שלי. למרות שהוא לא מאוזן, ולפעמים אני קולטת את ההבעות כי הוא עדיין לא יודע לזהות את ההיפו ואת ההיפר. ואצלו זה - - -

בקיצור, הגן הרוויח פה עוד סייעת בחינם.

עוד סייעת בחינם. כן. היא הסכימה לקבל אותו בחינם – גן פרטי – על אחריותי. שאני אהיה איתו כל היום בגן. היא אישה מקסימה. אין הרבה כאלה. נתקלתי בהרבה "לא". וזה מאד חשוב, כי ליאם צריך תשומת-לב כמעט כל היום, כי הוא מסתובב עם היפרים והיפואים.

הוא גם צריך חברה. תשמעו, בגיל הזה הוא לא יכול לשבת בבית מבחינה - - -

הוא מאד חברותי. הוא לא יכול. הוא ישב שנה בבית, ושנינו השתגענו. אבל השנה הזאת, כן. בשנה הבאה, אין לנו גן.

אין גן?

הודיעו לנו שאנחנו לא נקבל גן, כי אין לנו סייעת רפואית.

והגננת לא מוכנה לקבל את האמא איתה בגן.

והגננת לא מוכנה לקבל אותי בגן, ואני רוצה לעבוד. כי אותה גננת, כשאני עם ליאם, הסכימה לקבל אותי לעבודה לכמה שעות במהלך היום, כך שאני אוכל להיות פנויה גם לליאם אחר-כך.

כל השנה הבאה הופכת להיות לשנה קריטית עבורנו: ליאם נמצא במצב שהוא בטרום-חובה. למרות שהוא יהיה בן חמש בינואר, הוא נמצא בסיטואציה שהוא לא הולך לגן-חובה, והוא נמצא בשלב שאנחנו לא מקבלים את המימון ואת הסיוע. לכן, הוא לא יכול גם לגשת לגן, כי הגננת שם לא מוכנה באופן פיזי לקבל את זה שאמא יושבת בגן עם הילדים כל היום, וצופה בפעילות הגן.

כלומר, ילדי ינואר נדפקים. סליחה על הביטוי.

כן, כן. בפועל, כן. ילדי ינואר – אלה שעוברים את התפר מטרום-חובה לחובה, הם - - -

מתי גילו לו את הסוכרת?

בגיל שנתיים ושבעה חודשים בערך. הוא חי איתה בשלום, עד כמה שאפשר להגיד: חי איתה בשלום. אבל הוא סובל מהמון-המון-המון מקרי היפואים, שאנחנו לא מזהים אותם בתור הורים.

סליחה על הבורות, אבל איך מגלים ילד בגיל שנתיים? מה הדליק אצלכם את הנורות?

זה תהליך מאד ארוך ומייגע, איך אנחנו, במקרה שלנו, גילינו את הסוכרת. זה לקח לנו בערך שלושה חודשים לגלות את הסוכרת.

מה היה?

בפועל, מה שקרה הוא שליאם ירד בערך עשרה קילו, בגילו בקטן. הוא הפך להיות מבחינתנו איזשהו עולם הולך ונעלם. הוא היה עם טיטול, אז לא ממש ראינו את קצב השתן שלו, כי זה לא קל כל-כך לזיהוי, אבל הוא היה שותה המון-המון בקבוקים. וכשענת ישבה איתו וראתה את הפעילות היומיומית שלו, היא הבינה שמשהו חריג. פנינו פעם אחר פעם לרופא, שכל פעם גם שלח אותנו הביתה: הכול בסדר, הוא גדל, הוא יורד במשקל, הוא יעלה, ירד. איזו מסכת עינויים כזו – גם שלנו, של שלושה חודשים, שאנחנו לא יודעים מה קורה לילד. ובסופו של דבר, בבדיקת דם פשוטה, דקירה באצבע, גילו לליאם סוכרת לכל החיים. בשורה מצערת עבורנו, אבל לומדים לחיות עם זה - - -

אנחנו מנסים גם לחיות תוך כדי התנועה. אנחנו מתעוררים גם ככה בכל לילה בשלוש לפנות בוקר, ובודקים אותו בכל לילה מחדש. ובודקים שלא יורד לו הסוכר בגוף.

אנחנו, למזלנו, הורים שלא מכירים את התופעה, את ההשלכות ואת מה נדרשים הורים לעשות על-מנת לשמור שהילד יהיה מאוזן. מה זה אומר? אתה אומר שיש שעות מסוימות בלילה שאתם קמים גם כאשר הוא ישן, ואתם בודקים לו את רמת הסוכר.

כל לילה, השעון המעורר מצלצל בשלוש לפנות בוקר. אנחנו מתעוררים בשלוש לפנות בוקר, ניגשים לילד, ובודקים לו סוכר. במידה והוא נמוך, אנחנו מתחילים להאכיל אותו באמצע הלילה.

מעירים אותו ומאכילים אותו.

מעירים אותו באמצע הלילה, ומתחילים להאכיל אותו. במידה והוא גבוה, זאת אומרת שסביר להניח שאם הוא היה גבוה - - -

כל כמה זמן צריך למדוד לו את רמת - - -?

אנחנו, בערך בכל שעתיים, עושים איזושהי ביקורת. האחרונה, לפני שאנחנו הולכים לישון, בערך באחת לפנות בוקר, אנחנו בודקים. אני קם אחרי זה ב-05:20, שוב פעם, לבדוק אותו פעם נוספת. כי ירידות סוכר יכולות להיות מאד חדות ובלתי צפויות.

וככה זה גם במהלך היום.

ככה זה גם במהלך היום. כל כמה דקות, כל חצי שעה, כל שעה, בגלל שהוא בפעילות גופנית, והפעילות הגופנית גם משנה את פעילות הסוכר. וזה לא שהיא באמת, כמו שאומרים: סייעת יכולה ללכת ולחזור מתי שבא לה. הילד צריך להיות בביקורת כל הזמן, כי לפעמים שינוי בהתנהגות – הילד פתאום עצבני. - - - הסוכר כנראה - - - בגוף. בודקים אותו, ויכול להיות שהסוכר מאד-מאד גבוה. והשפעות של סוכר גבוה זה השפעות שהילד לא שולט בעצם במעשים שלו. אני מצאתי אותו, בסוכר מאד גבוה, יושב מול קיר, ומדבר עם הקיר.

וזה בעצם אפקט של - - -

אפקט של ההיפר. כי אנחנו מצאנו אותו בבית, והוא היה עם ערכים – במקרה המשאבה לא היתה מחוברת כמו שצריך על הגוף, וזה משהו מאד עדין. ואני אשמח להראות לך, שתראי איך זה נראה על גוף האדם. וזה טיפה - - -

יש לו את המתקן החדש הזה? אני מכירה את זה מהחברה של הבת שלי.

בדיוק. אבל המתקן הזה נכנס עם כזה פין לתוך הגוף.

לא, כי היא מדברת על סנסור. - - -

יש לו גם סנסור וגם משאבה.

אז זה נכנס עם פין כזה קטנצ'יק לתוך הגוף. והמרחק בין המדבקה שתוציא את זה, שזה יהיה מחובר לגוף – זה מאד-מאד עדין, ומאד-מאד קטן.

והילדים משתוללים.

כן.

ובפעילות שלו בגן עם שאר הילדים – מתגלגל פעם פה, פעם שם, וזה יכול להתנתק מהגוף. הסוכר מתחיל לטפס לגבהים מטורפים.

אף-אחד לא יודע.

אף-אחד לא יודע. הילד, בסופו של דבר, מתנהג כשאר הילדים, עם מצבי רוח כאלה ואחרים. רק שמצבי הרוח של ליאם מגיעים כתוצאה מסוכר. היות והם מגיעים כתוצאה מסוכר צריכים שמישהו יקפיד להוריד אותם, כי לפעמים הוא מגיע למצב שהוא לא מרגיש את הרגליים. ילד בגיל ארבע ושבעה חודשים אומר לי: אני לא מרגיש את הרגליים. אז המעקב של מישהו שצריך ללוות אותו באופן יומיומי הוא מאד קריטי. הוא תלוי חיים, בסופו של דבר. אולי ההשלכה לא תהיה בשלב זה – בשנה הזו, בשנה הבאה. אבל, בסופו של דבר, דברים נפגעים בגוף כתוצאה מהשתוללות של ערך כזה או אחר. ומאד חשוב להבין ששני הקצוות, במקרה של הסוכרת, הם מאד-מאד קריטיים ומסוכנים: ההיפר – שהוא עובר את רמות הסוכר המומלצות של הגוף. וההיפו, שיכול להגיע למצב של מוות.

עוד הורים רוצים לדבר?

כן.

גם ילדים יכולים לדבר.

אתה רוצה להתחיל לדבר?

את.

אני אמא של טל. הוא בן שש. אז היום יש לו כבר סייעת.

- - -

נכון, בספטמבר הוא יהיה בן שש.

שיהיה לך במזל-טוב.

מזל-טוב.

גילו לו את הסוכרת בגיל שלוש וארבעה חודשים, ואני עזבתי את העבודה. - - -

ואיך גיליתם?

שתן מרובה. ואנחנו גילינו את זה עוד במצב טוב, כי בשבוע הראשון שהיה לו שתן מרובה כבר הרגשתי שזה לא משהו רגיל. בהתחלה עוד שמחתי: הילד שותה טוב, הפיפי שלו נראה טוב. אבל אחר-כך גילינו שזה לא כל-כך נורמאלי, והלכנו לבדיקת שתן רגילה, וגילינו. באותו יום התהפכו החיים לגמרי. היינו מאושפזים שבוע בבית-חולים. וגם לא ידעתי מה זה בכלל סוכרת. היתה לי בורות מוחלטת לגבי סוכרת. חשבתי, את יודעת, מזריקים אינסולין פעם ביום וזהו. והיינו עם זריקות שנה שלמה, והחיים באמת ממש משתנים: את כל שעתיים צריכה לבדוק אותו, כולל לילה. ואני יחידנית, אז אני בודקת אותו גם בלילה. ואין כוחות. אין.

אסור לו גם לאכול. את יודעת, זה ילד בגיל שלוש, הוא רוצה לאכול משהו, - - -

אז את אומרת שהפסקת לעבוד - - -

הפסקתי לעבוד, - -

כדי.

- - כי אני צריכה להיות איתו, לטפל בו, להיות איתו בגן.

אז גם את היית איתו בגן. גם את בעצם היית הסייעת של הבן שלך.

ברור. כן. אני הייתי הסייעת של הבן שלי.

איך מתקיימים כאשר בעצם את אם יחידנית?

לא שמעתי.

אם את אם יחידנית. את אומרת יחידנית, חד-הורית – בואי נשים את זה על השולחן.

כן. כן, יחידנית לגמרי. כן.

נאלצת לוותר על ההכנסה כדי לשמש ככוח עזר, שבעצם לא מסופק על-ידי המדינה בגילאים האלו.

נכון.

פוגם בכל, מסביב.

נכון. אז משלמים לך הבטחת הכנסה, מצד אחד. אבל לסייעת הם לא נותנים, מצד שני. כן. אז יש בזה אבסורד. וזה גם לא בריא להיות עם הילד בגן כל-כך הרבה שעות. וגם לא השארתי אותו בצהרונים בשנה הראשונה, כי זה היה too much בשבילי להיות בגן. וזה מאד-מאד לא קל. אז השנה קיבלנו סוף-סוף סייעת מגיל חמש, והחיים כבר נראים קצת אחרת. אבל צריך להבין את זה שבאמת בכל שעתיים חייבים לעשות להם בדיקה. ויש מצב שכולם אוכלים ארוחת צהריים בגן, והוא עם גבוהים: לא, אתה לא יכול לאכול צהריים כרגע. אתה יושב, ומסתכל, וקורא ספר ובעוד שעתיים. עכשיו, תארי לך ולא הייתה סייעת, והוא אוכל – הערכים שלו היו מגיעים. אפילו אם אני – יצאתי לרגע והגעתי אחרי שעתיים – הוא היה בערכים מאד-מאד גבוהים. בקיצור, זה כל הזמן להיות עם היד על הדופק.

וואו.

כל הזמן. כל הזמן.

גם אם הוא רעב, אני לא יכולה לתת לו לאכול. גם אם הוא לא רעב, הוא חייב לאכול.

איך מסבירים בגילאים האלו לילדים?

הם לומדים. הם לומדים מאד-מאד מהר. זה המזל. הם נכנסים לזה.

אתה רוצה להגיד משהו, חמוד? אתה יכול להגיד.

תספר להם על המשאבה.

באמת תספר לנו על המשאבה.

יש לי כבר סנסור. ואני יודע עד כמה מוסיפים בולוס – עד 30 בולוס. ומוסיפים רק כשנהיים גדולים יותר.

אסור לו להוסיף בולוס לבד. נכון. נכון. בולוס זה אינסולין.

איזה חכם.

והיום אחרי שנחזור הביתה, הם ישימו לי עוד פעם את הסנסור כי כבר צריך להחליף לי.

נכון. הסנסור, זה חדש אצלו בגוף. והיום זה הניסיון השני שלנו.

שיהיה בהצלחה.

תודה. תודה.

וזה מקל עליכם?

כן.

אני שמחה שהוא אומר כן, כי זה עושה לו גם אלרגיה בטוסיק – המדבקה. אני רואה מגלשה, נגיד, בגן או שיש משחקים, אני מתה מפחד, כי אני יודעת שיש סיכוי שהמדבקה תצא. - - - לוקחת איתי - - -

שזה יזוז.

ולהוריד את המכנסיים בכדי לעשות פיפי?

כן.

זה גם. זה - - -

אבל זה תמיד רק בטוסיק?

לא, איפה שיש - - -

זה כל הזמן. בילדים קטנים אין הרבה מקומות שומן, אז הישבן זה האזור הכי - -

מרופד.

- - מרופד.

ויש מצב גם שהטוסיק כבר מלא באינסולין, אז זה לא קולט את המשאבה ואת האינסולין, אז אנחנו בערכים גבוהים יותר אחר-כך.

הספיגה לא טובה.

גם ההזרקות בישבן, אני מבינה.

כן. ישבן - - -

לא, - -

ומי שמזריק הם ההורים?

- - את ההזרקות אפשר טיפה לסדר על יותר אזורים בגוף. אבל לדקור את הילד שלך ארבע פעמים ביום, בכל יום, זו החוויה הכי פחות נעימה. ולראות את הפנים שלו – שכמו שהיא מציינת, ילדים אוכלים מרשמלו, ארטיקים, דברים כאלה שהם בנאליים ושגרתיים לכולנו, ובשבילם זה רעל. אסור להם להתקרב לזה. אז לקחת את הילד מתוך הסיטואציה, ושהוא בלי איזושהי דמות שמגינה עליו באותה סיטואציה, כי מה לעשות? - - -

שמסבה את תשומת-ליבו לדברים אחרים, כדי שלא יעמוד בפיתויים או בשאלה למה אני.

כן. אבל תחשבי על סיטואציה שאת נמצאת בתוך גן, ויש יום-הולדת בגן, ואי-אפשר לעצור את החיים השגרתיים של שאר הילדים. אז רק אותו – לרוב אותו – צריכים להזיז הצידה, לבודד אותו, להעסיק אותו, לעשות איתו משהו, כי הוא לא יכול לעמוד בפיתוי הזה שאנחנו מדברים עליו, כי הוא בסך-הכול ילד. והוא מידי פעם רוצה לגעת, והוא לא מבין למה אסור לו. ואם זו דמות לא מגנה כמו שצריך, ונמצאת איתו במהלך כל החוויה הזו, לספוג את זה לבד בתור ילד קטן זה בלתי אפשרי.

נכון. הגיוני.

עוד משהו?

שזו חובה. זו פשוט חובה. זה משהו שאי-אפשר לוותר עליו. זה גם לא פייר, את יודעת, שיש את השלוש שנים האלה, מגיל שלוש עד גיל חמש – שנתיים, בעצם – שבעצם, כלום. אין להם. בגיל הזה אתם לא יכולים לקבל. בגיל חמש כן. והם במסגרת כל הזמן. זה לא שמוציאים אותם מהמסגרת.

איפה שיש צו הרחבה אין בעיה, נכון?

נכון.

אין בעיה.

אין בעיה.

הגיל הוא לפי חוק חינוך חובה.

שם לפרוטוקול, בבקשה.

טליה אגמון.

כן. אבל גם אבסורד שיש מקומות שמאפשרים. אז למה ילד מתל-אביב לא, וילד מחולון כן? למה ילד - - -

נכון.

מה שנורא עכשיו שגם כאשר מרחיבים את החינוך חינם מגיל שלוש, זה לא כולל בפנים את זה, שזו קטסטרופה בפני עצמה.

זה לא כולל.

זה לא כולל.

זו רק הכנה - - -

כי זה סוג של בייבי-סיטר. ומצד שני, גם לא תהיה אופציה להרחבת הצו. כי אם היום יש החלטת ממשלה, וכשנפגשתי עם מנכ"לית משרד החינוך, היא אמרה לי: זה לא כולל את זה, וגם לא כולל שירותים אחרים – בואו נשים את זה על השולחן – כמו, למשל: אבחונים או - - -

זה לא כולל.

- - -

אנחנו נצטרך לבדוק איך פותרים את זה, כי אם אנחנו, בדברים אחרים, עוד יכולים לקבל את ההשלמות דרך, למשל, ריפוי בעיסוק וכדומה – לא במסגרת הגן – פה אי-אפשר. בגן חייב שתהיה סייעת.

חייב.

אם לא, הילד לא בגן.

או בסכנת חיים.

אתה אוהב להיות בגן?

כן. אבל לפעמים כשהיתה לי את הסייעת הרגילה, היא הלכה מהר. ולפעמים - - -

והיית רוצה שתישאר איתך עוד?

כן. אבל עוד מעט החופש הגדול, אז אני יכול לבקר אותה.

הוא שבה אותנו. אתה מתוק לגמרי.

עכשיו אני רוצה, לפני שאנחנו פונים הלאה, מי אמרתם? איזה דוקטור?

דוקטור זוהר לנדאו?

כן. איפה היא? זכות הדיבור שלך. מה תפקידך?

אני נציגת האיגוד לאנדוקרינולוגית ילדים.

אני רק רוצה להעיר בקצרה את האתגר המיוחד בטיפול בסוכרת בגיל הצעיר. מבחינתי ומבחינה רפואית זה הגיל הכי מאתגר, כי מה שמאוד מאפיין את הגיל הזה זה רמות סוכר יותר נמוכות – הם מזגזגים כל היום. זה דבר אחד.

דבר שני, מאד מאפיין אותם שהם לא יודעים להגיד מה יש להם. כלומר, אם ילד יותר גדול יכול להגיד: אמא, אני לא מרגיש טוב, תני לי משהו לאכול; או אני לא מרגיש טוב, אני גבוה – הילד הקטן לא יודע לעשות את זה.

נכון.

למעשה, הילד הצעיר זקוק כל הזמן להורה או למבוגר שיודע מה לעשות. זאת אומרת, לא יעזור מבוגר שלא יודע מה לעשות. הוא צריך גם לדעת מה לעשות באותו רגע נתון, איך להתייחס, האם זה גבוה, האם זה נמוך.
בגנים יש המון הפתעות. כלומר, לפעמים יוצאים החוצה ויש פעילות. ולפעמים יש גשם ונשארים בפנים. ויש מסיבת יום-הולדת, ופורים, וחנוכה, וכן הלאה. ובכל סיטואציה כזאת צריך להתמודד לחוד. והשגרה כמעט לא קיימת. אני בכל פעם נדהמת ואומרת: אין שגרה במערכת החינוך, בכל יום יש משהו.

נכון.

בכל יום יש משהו. ואותו מבוגר שאחראי על הילד - - -

על כמה ילדים אנחנו מדברים, שהם ללא פתרון?

82 ילדים.

בארצי. לא כזה סיפור. כלומר, אלה שלא נמצאים בצו.

נכון.

אולי חלקם, דרך אגב, בצו. יש - - -

יכול להיות שיש פחות מ-82.

המספר יותר גבוה, כי הוא כולל עוד קבוצות. הם לא רק קבוצות של סוכרת.

עוד קבוצות של ילדים. זה לא רק ילדי סוכרת.

נכון. אבל יש כמה ילדים שנמצאים בתוך ההסדר, ואז הם לא נחשבים.

בצו מקבלים. אין ילד בצו שלא מקבל.

נכון.

זה רק ילדי 4-3, שלא מצאו.

זה הגיע לאותו מספר – 82.

- - -

אבל - - - 82 בגילאים האלו.

- - -

אנחנו - - - סוכרתיים. שניים סוכרתיים. חלקם בצו. מצד שני, מצטרפים ילדים לא סוכרתיים. זה מתקזז - - -

כמה? יש לנו מושג על כמה ילדים אנחנו מדברים?

הנתון שלנו הוא 150 ילדים.

150 ילדים, שזה כולל גם את המקרים האחרים.

את הסכנת חיים. בכל המקרים. אנחנו מתייחסים אל כל הקבוצה הזאת - -

150 ילדים, שהם לא בצו.

- - שהם בגילאי 4-3, והם לא בצו.

חלקם בצו.

לא. כולל אלה שלא בצו.

טוב, בסדר. 150, לא יותר.

מי שבצו מקבל.

כן, אני יודעת. אבל כשאנחנו אומרים על 150 ילדים, אנחנו כוללים את אלה שבצו או לא כוללים את אלה שבצו?

לא - - -

לא כולל - - -

אנחנו לא מפרידים את זה.

כמה יש בצו? אנחנו לא יודעים.

אנחנו לא מפרידים. לא יודעים.

אנחנו אומרים - - -

אבל בצו יש כבר פתרון. לכן אני שואלת.

נכון. זה - - -

יש 150 ילדים שאינם בצו.

לא בצו, שצריך - - -

זאת השאלה. אוקיי. 150 ילדים שאינם בצו. שאין להם פתרון. אוקיי.

נכון.

אני איתך, עדיין.

בקיצור, אותם ילדים זקוקים להשגחה של 24 שעות.

ומה קורה, בואי נגיד, אם לא מזהים בזמן, שהילד נמצא בחוסר איזון?

יש שני מצבי קיצון: מצב קיצון אחד זה רמת סוכר נמוכה שיכולה לגרום לפרכוס, לאובדן הכרה ואפילו למוות במצב מאד קיצוני. המצב הקיצוני השני הוא רמת סוכר מאד-מאד גבוהה, שאנחנו קוראים לזה "חמצת מטבולית", שגם הילד יכול להגיע למצב שהוא מסכן חיים, ודורש אשפוז בטיפול נמרץ, עם סיכונים בתחלואה ותמותה שכרוכה בזה. כלומר, אלה שני מצבי הקיצון. ומצבי הקיצון האלה, אנחנו עושים ככל שאפשר להימנע מהם.

במעברים חדים - - -

עכשיו תגידי לי, בתור אמא לילדים – אני שמעתי פה מההורים שבדרך-כלל זה היה הנושא של השתייה המרובה והשתן המרובה. אני בכוונה מנצלת את זה כדי שגם אולי על הדרך נעביר פה מסר, כדי להיות ערניים יותר, - -

מודעות.

- - שבמודעות. כי יש פה הורים שאומרים שלקח להם שלושה חודשים, גם כאשר הם הגיעו לקופת-החולים, - -

נכון.

- - לבדוק את הבעיה ולגלות את זה. אז יכול להיות שגם משרד הבריאות צריך - - -

אותי שחררו מחדר המיון. שחררו אותנו מחדר המיון. היתה לה כבר חמצת, - - -

שחררו אתכם מחדר המיון, ולא גילו בחדר המיון שהיא סוכרתית?

כן. ואני פשוט לא ויתרתי, כי ראיתי שהיא לא בסדר. אחרי כמה שעות חזרתי לקופת-חולים.

באיזו קופת-חולים זה היה?

בתל-השומר.

אבל היא קיבלה שם טיפול מצוין אחר-כך, והיא מטופלת שם.

כשגילו שיש לה סוכר.

ואני שמתי לב לתופעות של שתייה מרובה, ושאלתי אם יש קשר בין הדברים. ורופאה בקופה שלחה אותנו עם אמבולנס.

ילדה בת שלוש.

היא היתה בת שנתיים וחצי.

אצלנו זה היה ממש קיצוני, כי הוא גם ירד במשקל, והוא התחיל, לקראת הסוף – בחודש השלישי – להיות מאד מבולבל, עצבני, לחוץ. הוא פחד מכל תזוזה, - -

חרדתי מאד.

- - חרדתי מאד. ולא הבנו מה קורה. עוד בבדיקה, אחרי שגילו שיש לו סוכר גבוה, הרופא שלח אותי הביתה לבוא למחרת בבוקר.

בלי - - - באותו רגע?

בלי אינסולין.

למרות שרמת הסוכר לא קרעה אותו בכלל.

הכוונה שרמת הסוכר לא קרעה אותו, זה - -

מעל 500.

- - מעל 500 - - -

ורופא שולח הביתה במקרה כזה, בלי לטפל?

הוא שלח אותנו הביתה, והגענו בחמצת מאד גבוהה ל"שניידר", והיינו שם שבועיים. הוא יומיים לא אכל.

הוא הגיע עם 770 סוכר ל"שניידר".

אז מה התסמינים שעוד כדאי להם לשים לב?

התסמינים הכי שכיחים הם שתייה מרובה, השתנה מרובה וירידה במשקל. יכולים להיות דברים נוספים כמו: כאבי בטן, כאבי ראש, ילד שלא מתנהג כרגיל, פצעים שלא נרפאים – הם הופכים להיות מזוהמים ולא נרפאים. אלה בדרך-כלל התסמינים. אבל הדבר הבולט ביותר זה שתייה מרובה, השתנה מרובה וירידה במשקל.

וירידה במשקל.

וחשוב לי להדגיש: זו בדיקה של דקירונת באצבע, - - - אם יש לך סוכר או לא.

שלוקחת שנייה וחצי.

ואז באותו רגע הם - - -. אולי כדאי, באמת, בכל זה. אפשר לחשוב. אז עוד בדיקה.

כל רופא אמור להחזיק את זה אצלו במגירה.

נכון.

גם בדיקות של - - -?

גם בדיקות של גיל שנה – משרד הבריאות.

לא, אבל זה לא מתגלה בהכרח בגיל שנה. אפילו אם זה התגלה חודש אחרי, אז את עושה את זה בגיל - - -

מבחינה רפואית, אין - - -

ברגע שלא בסדר, מרגישים. לפעמים מרגישים את זה אחרי שבוע, ויש כאלה שזה לוקח שלושה חודשים. תלוי בגיל של הילד. תלוי בכמה - - -

המשחק לא גדול.

מבחינה רפואית אין בדיקת סקר. זאת אומרת, אין לנו אפשרות לקחת את כל ילדי ישראל בגיל שנה ולבדוק אותם, ולהגיד - - -

לא. אבל כשהילד מגיע לביקורת בקופת-החולים, אז אפשר לנצל את זה.

משרד הבריאות, שמך לפרוטוקול.

דוקטור עדינה יוסף מהמחלקה לאם וילד.
עושים בדיקות שגרה ודברים שאפשר למנוע ולטפל, כמו - - -

אבל אנחנו יכולים למנוע פה, חלילה-וחס, מקרה של חומציות או מקרה של - - -

יום לפני הקטסטרופה היה תקין.

אהה. אז השאלה היא האם אנחנו תופסים את זה רק בנקודה של - - -

זה בעייתי - - -

- - - דבר ראשון - - -

מודעות. אני אומרת לך: אנחנו לא קיבלנו כהורים, ויש לי כבר שלושה ילדים, ואני מקבלת פה - - -

- - -

רגע, אני מנהלת את הדיון.

אני, כהורה לשלושה ילדים, ויש לנו פה עוד הורים, ואנחנו עכשיו בין לבין מחליפים – מעולם לא ידענו מה צריך להדליק אצלנו נורה אדומה.

גם אנחנו לא, אבל זה קרה.

אני ידעתי. - - -

בטח לא בגלל שהסבירו לך בטיפת-חלב.

ממש לא. כי את אמא, ואת יודעת שהילד שלך לא בסדר, אז את מנסה לבדוק מכל הכיוונים. זה הכול.

נכון. אבל אנחנו גם מנסים לבדוק הרבה דברים אחרים.

נכון. נכון.

- - -

לרופאים אין את המודעות שבגיל כזה קטן. את יודעת, אני שמעתי על הרבה מקרים - - -

אני רוצה להגיד שמבחינה רפואית השיעור של סוכרת נעורים בישראל הוא לא מהגבוהים בעולם.

אבל הוא הולך ועולה.

סוכרת נעורים, זה עולה במידה יחסית קלה. ולכן, התודעה הציבורית לא כל-כך גבוהה. בארצות כמו מדינות סקנדינביה, שהשכיחות היא הרבה-הרבה יותר גבוהה מאשר בישראל, המודעות הציבורית יותר גבוהה. ואחד הדברים שהאיגוד לאנדוקרינולוגית ילדים והאגודה לסוכרת נעורים - - -, זה להעלות את המודעות. זאת אומרת, שאם יש - - -

אני ראיתי עוד מחקר של משרד הבריאות, אם אני לא טועה, שערך וגילה למשל שבמקומות - - - גבוהה, גילו יותר תופעות של סוכרת נעורים, שמה שיכול בעצם להראות על איזשהו קשר. כי לקחו שם את הילדים שהיו בזמן המתקפה של המלחמה, ואיך זה השפיע.

את צודקת. זו עבודה שיצאה מישראל. שדוקטור אמנון צונג מ"קפלן" פרסם אותה, וזה נכון. זאת אומרת שיש קשר בין מצבי stress.

stress לעניין הזה.

יותר מזה, כשאני מבקרת בטיפת-חלב – כשביקרתי בטיפת-חלב או בקופת-חולים, ובכלל במעקבים עם הילדים – אז כל פעם אומרים לנו: יש באמת, באיזשהו אופן, מין הפנייה לתשומת-לב להורים על דברים מסוימים: אפילו על שיניים, על ראייה ועל כך וכך. אף-פעם לא קיבלתי איזושהי הפנייה או הסבר או חומר בנושא של סוכרת.

איך לזהות.

כלום. לזהות. שום דבר.

אנחנו בוחרים יותר לדבר על המצבים השכיחים. את מדברת על שיניים – עששת יש כמעט לכל הילדים.

בסדר. אבל עששת לא תסכן חיים, עם כל הכבוד.

או השמנה. או מצבים אחרים שהשכיחות שלהם באוכלוסיה הרבה-הרבה יותר גבוהים. ולכן, אתה מפנה את המשאבים שלך, מבחינת ההסבר והזמן של הרופא ושל אחיות טיפת-חלב, למצבים היותר שכיחים. זה היה מצוין אם היינו יודעים מה - - -

הרי יש לנו את השלבים של התפתחות הילד, שאם היה שם עוד ברושור אחד קטן שמדבר על סוכרת כבר לעיני הקהילה כולה, היה לנו יותר קל ללכת, להסתכל ולדעת – שהילד שלי יורד במשקל במשך שלושה חודשים, אני לא אלך ואחזור מהרופא. ואני כן מגיע לחדר המיון במצב מאד קיצוני וחמור, ולא אחרי יום ויומיים. וזה לא כאילו אצלי זה ב-24 שעות קו התפר, אלא שלושה חודשים שהילד שלי היה נמצא בסיכון.

גם כמה הוא סבל בין לבין. אפשר היה למנוע את הסבל הזה.

אבל אני עוד הלכתי להכי קיצוני – לסיכון של החיים שלו, פיזית. הוא יכול היה להגיע בקומה.

נכון.

אבל לפני שאנחנו מצפים שההורים יידעו לזהות, אנחנו - - -

שהרופא יזהה, נכון. משרד הבריאות.

היו את כל הסימנים של סוכרת.

אנחנו נגיע למשרד החינוך, ולגבי הנושא, וכמה זה עולה לנו. וכמובן גם למשרד התעשייה, המסחר והתעסוקה, כי אנחנו מדברים על הגיל הרך. בחלק מהמקרים מדובר במעונות יום של משרד התעשייה, המסחר והתעסוקה. לא יודעת, אולי צריך להיות פה, באיזשהו אופן, איזושהי חלוקה של matching בין שני המשרדים האלו. אני לא יודעת. אני פשוט מנסה לחשוב על מה אנחנו מדברים, כמה כסף זה עולה לנו. ובשורה התחתונה, הרי יש חוק. במיוחד עכשיו, כשיש החלטת ממשלה על החינוך מגיל שלוש ומעלה, איך אנחנו דואגים שלפחות הדברים המינימאליים האלו יהיו בפנים. אנחנו מדברים, בסך-הכול, על 150 ילדים.

זה - - - מאד קטן.

זה לא מדויק. זה חלק קטן - - -

אבל הרגע אמרו לנו 150 ילדים, שלא נמצאים בצו.

זה לא רק 150 הילדים בגילאי 4-3. יש את הילדים בגילאי 9-5, וגם מעבר לזה במקרים - - -

אבל הם כבר מקבלים.

שהם מקבלים?

שהם מקבלים.

אבל צריך להסתכל על התקציב הכולל עבור הפעילות, ולא רק עבור גילאי 4-3.

אבל העניין שלנו זה הפער בין אלה שלא מקבלים, לא לאלה שמקבלים. אלה שמקבלים, כבר יש להם תקצוב וכבר נמצא בפנים. זה מתוקצב. זה מתומחר.

זה חלק מהבעיה. הפעילות הזאת הועברה - - -

כמה עולים 150 ילדים?

אני יכול לתת לך נתונים. אבל נדבר, קודם-כל, על הרמה הכללית.

שם לפרוטוקול.

מנחם ממשרד החינוך – מינהל הכלכלה והתקציבים.
הפעילות הזאת, עד לשנת תש"ע, היתה מנוהלת במשרד הבריאות. משנת תשע"א זה עבר למשרד החינוך. ורק הערה לנייר העמדה שהוציאו כאן: זה לא שמשרד החינוך לקח את המימון על עצמו. זה לא מדויק. היה דין ודברים עם משרד האוצר ומשרד הבריאות כדי להעביר את הנושא התקציבי - - -

קודם משרד הבריאות מימן את זה?

כן.

כשזה היה בידיים של משרד הבריאות, מימנו?

לא את גילאי 4-3. - - - הגיל האלה. את אותם גילאים.

לא, לא, לא. אותו גיל חובה.

מה שתחת חינוך חובה.

מימנו פחות. מימנו בכל מקרה רק בגיל חינוך חובה.

זו היתה יוזמה של משרד הבריאות, באמת בשביל לאפשר לילדים לממש את הזכות ללמוד לימודי חובה. והוועדה הזאת התחילה לפעול לפני עשר שנים לערך, ועבדה במשרד הבריאות בלי תוספת של המשרדים האחרים עד לפני שנתיים.

ואז?

אבל גם אז המימון של המצבים של רפואה כרונית, שאנחנו מלווים אותם, קצת השתנו: סוכרת נכנסה. אבל מצבים אחרים של סיכון, שאז משרד הבריאות לא מימן.

אבל את הסוכרת, באיזה גילאים משרד הבריאות מימן?

הוא מימן.

אותו דבר – חובה. החל מגיל חמש כולל ההרחבה.

9-5.

צו ההרחבה, כמו שהיום.

כמו שהיום.

ואז זה עבר למשרד החינוך.

- - - זה לא השתנה. אני יכולה לבדוק מספרים. המספרים לא השתנו. יש קצת עלייה.

עלייה משמעותית.

אז זה עבר בעצם למשרד החינוך, את אומרת.

עבר למשרד החינוך מבחינת ניהול הוועדה. אבל - - -

אבל אף-פעם זה לא תוקצב במשרד האוצר.

בשנתיים האחרונות שותפים למימון, לתקציב, ארבעה משרדים: משרד החינוך, משרד הבריאות, משרד האוצר והרשות המקומית, כמו שמופיע גם - - -

וזה כולל עוד מחלות כרוניות או רק סוכרת?

כן. כן.

70% סוכרת.

אבל אנחנו מדברים על מה שהיה. זאת אומרת, על החובה.

חובה. הכול חובה. גם היום - - -

אולי אפשר לעשות סדר?

מה זה יעזור שכולם עכשיו משתתפים? בסופו של דבר, לא הרחבנו את המעגל, ולא נתנו סעד לאותם ילדים.

בסך-הכול יש יותר כסף היום בתוך העניין הזה. אחד הדברים שקרו במשך השנים – משרד הבריאות בעבר היה נותן רק לילדים שהיו צריכים פעולות רפואיות פולשניות, תוך כדי יום הלימודים. עלה הצורך של הילדים הסוכרתיים - - -

בדיקת סוכרת, זו לא פעילות פולשנית?

כן, כן.

סוכרת היה. זה הלך וגדל.

נוספו גם ילדים שסובלים מאלרגיות שמסכנות חיים. נוספו דברים נוספים. נוסף עוד כסף. והניהול עבר למשרד החינוך, כיוון שהוא יודע איפה הילדים לומדים. אבל הוא מקבל את הכסף.

אבל משרד החינוך מנהל את זה עם תקציבים של כמה משרדים.

עם תקציבים משותפים. נכון.

אז נוספו ילדים, אבל עדיין המסגרת כיום היא רק לגילאי חינוך חובה.

אז מה עושים?

נשארים - - - בבית.

אולי אפשר לתת עוד קצת רקע לנתונים?

את רוצה קצת רקע לנתונים?

כן, אני רוצה רקע. אני אגיד לך מה האבסורד: כי אם הרחבנו, ויש החלטת ממשלה מגילאי שלוש. אבל הם לא כוללים בפנים בכלל, לא את הדברים האלה ולא את הדברים האחרים. הסיכוי בכלל שירחיבו את צו ההרחבה – מה שהיה קודם, פעם, אופציה – כבר לא קיים.

במקור החוק הוא משלוש, אגב.

נכון.

- - -

נכון. כל פעם – כן, בדיוק – דוחים את זה, כמו בהסדרים.


יש לכם רעיון, במועצה לשלום הילד?

אני לא - - -

למה אני צוחקת? זה מאד עצוב. האבסורד גורם לי לגיחוך. כי למה? המצב קודם, בטרם החלטת הממשלה, אולי היה יותר טוב. למה? כי היתה אופציה להרחבת הצו, ובכל פעם אפשר היה לבדוק איפה אנחנו מרחיבים וכמה אנחנו מרחיבים. היום, ברגע שהיתה החלטת הממשלה, לא תהיה יותר הרחבה. זה צריך ללכת לבג"ץ. אני אשמח ללכת אתכם לבג"ץ. אני פונה למועצה לשלום הילד.

- - -

זה לא ייתכן. זה פשוט לא נורמאלי.

כדאי לשמוע את הנתונים לפני-כן. עוד לא שמעתם את כל הנתונים.

אז ספר. אולי באמת יהיה לנו עוד יותר קייס.

אני אספר: במשרד הבריאות, התקציב הבסיסי היה 3.4 מיליון שקל. נכון לשנת תשע"ב אנחנו נותנים 16.5 מיליון שקל.

אתה ממשרד הבריאות או ממשרד החינוך?

אני ממשרד החינוך.

ממשרד החינוך. כולם מתקציבים. אגף התקציבים.

מי זה - - -? אמרת שמשרד הבריאות נתן.

הכול ביחד.

אני ממשרד החינוך, מינהל התקציבים.

יש במהלך השנתיים האחרונות דיונים עם משרד הבריאות ומשרד האוצר, כדי למסד את הנושא הזה, ולתת לו תקציב כמו שצריך.

יש?

מתנהלים. הדיונים עם משרד האוצר לא עובדים כל-כך מהר, וכמו שצריך.
כשהנושא הגיע למשרד החינוך, עשינו הערכה תקציבית שעמדה על 22.5 מיליון שקל, לגבי כל הילדים שזקוקים לתקציב.

כמה?

22.5 מיליון שקל.

שזה כולל את כל הילדים.

כולל - - -. וכל הילדים.

מאיזה גילאים?

גילאי חובה.

מגילאי חובה, כולל - - - ומעלה.

זאת אומרת, מגיל שלוש?

לא.

4-3 - - -, ועד י"ב אפילו.

בוא נתמקד בגילאי 4-3. עזוב את השאר. מה שיש פתרון, יש פתרון. בוא נתמקד בגילאי 4-3.

אבל צריך להסתכל על כל המכלול. אחרי זה את תגידי שאת רוצה להסתכל על גילאי 4-3, ותגידי שמדובר בשישה מיליון שקל, - -

ארבעה.

- - אז יגידו לך: קחי שישה מיליון שקל, ותפתרי את הבעיה הגדולה - - -

איזה? אבל היא פתורה בגילאים - - -

אני עוד לא סיימתי להסביר לך שזה עוד לא פתור.

הכסף לא יושב במשרד החינוך כתקציב - - -

מה הפתרון שלכם בשנה הקרובה?

תראי, קודם-כל זה עובד. זה עובד כרגע.

מה עובד?

כרגע, אנחנו נותנים - - -

הדיון היום הוא בגיל הרך. בוא נתמקד שם.

צריך את נציגי משרד האוצר.

איפה האוצר? האוצר לא פה?

לא.

אוקיי, הבנתי.

מה קורה עם משרד התעשייה, המסחר והתעסוקה? אני עושה הפסקה קטנה. תיכף, אני רוצה את משרד האוצר. משרד התעשייה, המסחר והתעסוקה – הרי בסופו של דבר זה פוגם בכושר התעסוקה וביכולת של ההורים לצאת לעבוד. ובכלל, אני שמעתי פה על דברים שההורים גם מוכנים להיות סייעים בעצמם, ולא תמיד מקבלים אותם.

וחוזרים הביתה. גם לגור בבית. חלק - - -

מהי עמדת משרד התעשייה, המסחר והתעסוקה? אתם פה בשני כובעים: אחד, של תעסוקה. ושני, שמפעילים מעונות.

מבחינת משרד התעשייה, המסחר והתעסוקה אנחנו מדברים על גיל לידה עד שלוש. הוא בכלל לא נכלל בשום חוק, ולצערי גם לא בחוק המעונות. ניסינו פעמיים.

גם לא בתפר? כי יש כאלה, בני שלוש, איך - - -

במעונות יום, שקיימת בהם כיתת-גן לגילאי שלוש ומעלה, היא נמצאת שם באישור וברישיון של משרד החינוך. זאת אומרת, אנחנו חוזרים למעגל שזה - - -

אנחנו לא חלק בסיפור.

הם חלק מהסיפור.

לא. הגיל הוא לא בתוקף של חוק.

אוקיי. בכובע של עידוד התעסוקה, ובדרך-כלל האימהות הן אלה - - -

אז את זה אני אומר: בכובע של עידוד התעסוקה, משרד התעשייה, המסחר והתעסוקה, אגף מעונות יום, יזם בשנתיים האחרונות הקמת ועדה בין-משרדית לשילוב ילדים עם צרכים מיוחדים במעונות יום. אני מדברת לא רק על ילדים סוכרתיים, אלא גם על ילדים עם - - -, וכל מיני. ונציגי הוועדה, הם כמובן ממשרד הבריאות, ממשרד הרווחה, מהארגונים האלה של - - -

בואו לא נקבל - - - שווא. ילדים בגילאי 3-0 סוכרתיים, אנחנו בכלל אפילו לא מגיעים לחזירות של לדבר על זה.

אחרי שאני שומעת מה קורה עם הסיפור של ה-84 ילדים האלה.

הוועדה הזאת גיבשה איזושהי המלצה, וגם נוהל לשילוב הילדים. ופה – שאלת מיליון הדולר – כדי לאמץ את זה, צריך את התקציבים.

אני רוצה להגיד לך משהו: השבוע היתה לי שאלה למשרד התעשייה, המסחר והתעסוקה, על הרזרבות. כשהוא אמר על הרזרבות שלוקחים את זה לעידודי תעסוקה, נכון? הוא ענה לי. אני יכולה גם להוציא את הפרוטוקול מעל הבמה של הכנסת – השבוע, לגבי הרזרבות שנשארו.

גברתי, אני אשיב לך.

למה לא לקחת אותן למקומות כאלה?

גברתי, אני אשיב לך: תקציב המשרד, או של אגף מעונות יום, הוא תקציב צבוע.

אוקיי. לכל אגף הזה שלו. זה לא תחת קורת גג אחת. בסדר.

בתוך התקציב של אגף מעונות יום, ישנו סעיף תקציבי שמיועד לסבסוד ילדים. אין לי אישור ואין לי זכות לנייד איזשהו חלק מהתקציב הזה לטובת משהו אחר. זה פר סעיף.

אבל בזה אפשר לטפל, אני אומר לך למה.

פר סעיף.

ומה שהצענו - - -

אבל אתם - - - תקציבים גם לבנייה כשנשאר, כשלא סבסדתם את ההורים, ונשאר שם - - -

מה שכן הצענו בחלוקה: היות והמשרד – משרד התעשייה, המסחר והתעסוקה – ההשתתפות שלו - -

- - - מיליונים של - - -

- - היא רק בסבסוד ילדים בשכר-הלימוד או בהכשרת כוח-אדם. אז אנחנו הצענו שכל ההכשרה של אותן סייעות שתיקלטנה במעונות, בהם ישולבו ילדים עם צרכים מיוחדים, תהיה על חשבון משרד התעשייה, המסחר והתעסוקה. הסייעת עצמה, בדרך-כלל, ממומנת ומאושרת על-ידי משרד הרווחה. ככה זה עובד.

סליחה, אני חושב שעושים פה בלבול. ברשותכם.

מי אדוני?

שמי דני בודובסקי. אני מנהל המחלקה לעבודה סוציאלית ברפואה כללית במשרד הבריאות.

יש להבחין בין הנושא של הסייעות – מה שמוגדר כסייעות רפואיות – במשרד החינוך. - -

לא רפואיות. סייעות.

- - שמשרד הבריאות, דרך אגב, קורא לזה – וחשוב לעדכן את זה – כמלווה אישית לילדים עם צרכים רפואיים ייחודיים.

אתם לא רוצים ללחוץ את הנושא הזה? אני לא מבינה. זה לא אינטרס של משרד הבריאות?

בגלל המצוקה המאוד גדולה ששמענו פה בצורה כל-כך ברורה, ניזום מלכתחילה המענה הזה, והוא הלך והורחב. הצורך מאד ברור. הוא לא מתוקצב היום. הוא לא מוכר היום במסגרת איזושהי חקיקה. הוא לא מכוסה על-ידי חוק חינוך מיוחד. אין לזה מענה. ולמעשה, ההתגייסות והשיתוף - - -

בקיצור, אתם אומרים: עד שלא תהיה הצעת חוק, לא יהיה גם תקציב.

לא. הצעת חוק בוודאי יכולה לסייע. שוב פעם, מאחר ומדובר במהלך, והיה חשוב, כיוון שמדובר על ילדים – לא במסגרת חינוך מיוחד - - -

כמה עולה לך לאשפז ילד, ולטפל בו?

הרבה יותר. זה בטוח.

כמה עולה יום אשפוז אחד? כמה ימים ישבתם באשפוז?

כמה ימים.

אנחנו שבועיים.

שבועיים.

שבוע.

שבוע. ועוד טיפול נמרץ ילדים.

ברשותך, אני אומר שהפעילות החשובה היא בשני כיוונים: לאפשר לילדים האלה להשתלב בצורה נורמאלית במערכות חינוך חובה, ולמצות את זכאותם לחינוך.

בצורה מפוקחת - - -

החלק האחר, והמאוד משמעותי, זה לשחרר את ההורים, לחיות חיים נורמאליים – גם מבחינת פרנסה, וגם מבחינת חיים מכל בחינה שהיא. לצורך הזה אנחנו צריכים את ההתגייסות – שוב פעם – גם של משרד האוצר; משרד החינוך מגויס לסיפור הזה; הרשויות המקומיות מגויסות לסיפור, כדי לתת יד, ולאפשר לתת את המענה.

תלוי באיזו עירייה - - -

אפרופו תשע שעות שבועיות עם ילד, - - - זה אומר שעה וחצי ביום.

- - -

טוב, אני חושבת שלא יהיה מנוס אלא לקדם חקיקה בנושא הזה. זה הכי פשוט שבעולם עם העלויות.
רגע, רגע, אתם יודעים מה? בואו נעשה דרך המחקר של הכנסת, כמה עולה.

עוד מישהו רוצה לומר משהו ולא אמר?

אני רוצה בכל אופן להדגיש נושא אחד: אני לא רוצה לירות לעצמנו ברגל, במובן שאנחנו התכנסנו לצורך גילאי 5-3, שלא מקבלים כרגע שום מענה.

ברור לנו. שלא נמצאים - - -

ובכל זאת, אני רוצה להעיר משהו גם על ילדים שנמצאים במסגרות של משרד התעשייה, המסחר והתעסוקה – כמובן, מסגרות מפוקחות: ההקצבה הנוכחית, המימון הנוכחי, הוא 30 שעות בחודש.

לילדים - - - 3-0.

את מדברת על תינוקת בת שמונה חודשים, או על ילדה בת שנה וחודשיים – איך את מצפה ממנה, - -

כמה ילדים יש לנו שם?

70.

בגיל הרך.

כן.

המאוד רך. פעוטות.

- - איך את מצפה מילד כזה לדווח על מה הוא מרגיש? אם הוא עומד להתעלף; אם הוא עומד לאבד את ההכרה.

הוא לא יכול בכלל להגיב.

אתם, בינתיים, מתקצבים משהו בגילאים - - -?

משרד הרווחה מתקצב את הסייעות במעונות.

זה מדהים. למה? יש פה את משרד התעשייה, המסחר והתעסוקה, משרד הרווחה, משרד החינוך ומשרד הבריאות – ארבעה משרדים. - -

פעם ישבנו ביחד, באותו משרד, אז הסתדרנו.

- - כאשר אנחנו מדברים, אם אנחנו מחשבים 82 ילדים, מעל – פחות או יותר – ארבעה מיליון שקל. אז גם אם אנחנו מכפילים את זה, אז אנחנו מדברים על שמונה מיליון שקל. ארבעה משרדים ביחד לא יכולים למצוא את התקציב הזה? מה גם שאחר-כך משרד הבריאות, אם הוא מגיע לחוסר איזון, מוציא פי עשרה יותר. זו קטסטרופה. שלא לדבר על הסבל של הילד שאנחנו יכולים למנוע.

הבעיה זה לא - - -

שלא נדבר על העתיד שלו.

ברור. ברור. כי כל טרטור - - -

הסבל הוא סבל משותף. חשוב להדגיש פה שזה לא סבל רק של ילד.

ברור.

הוא גם סבל של אמא.

ברור לי לחלוטין. אני פה הוועדה לזכויות הילד. אנחנו שמים על השולחן את הילד. כמובן שיש לזה השלכות. כמובן שזה כל המשפחה. כמובן שזו התגייסות מלאה. אנחנו מנסים - - -

זה חלמאי משהו.

אני יכולה להגיד עוד משהו?

כן, משרד החינוך.

רק לרגע. אני מוכרחה להגיד פה משהו: תראו, תמיד מסביב לשולחן הזה לא יושבים אנשים שמולם צריך להיפתר. אין פה מישהו, אחד מאיתנו, ולא משנה אם הוא הורה או אם הוא ילד, אם הוא יוצא משרד הבריאות או משרד החינוך, שמסכים שצריך להימצא פתרון. מישהו צריך לתת את הפתרון. - - -

תגידי לי, למה לא נלחמתם על זה, עכשיו, עם "טרכטנברג", של ההרחבה ושל הזה, שזה לא יהיה בפנים? דרך-אגב, זה לא חוקי, כי החוק של החינוך מגלם בתוכו, כשאני מדברת על חוק חינוך חובה וגם בצווים, - -

חוק חינוך חובה.

- - מגלם בתוכו גם את השירותים הנוספים. אנחנו לא מדברים על בייבי-סיטר.

אבל חוק חינוך חינם הוא לא חובה. - - - הזה - - -

לכן, בית-המשפט צריך להחליט מה החלטת הממשלה, אם היא הרחבה של החוק.

הוא חינם, הוא לא חובה.

בית-המשפט – לדעתי, לא יהיה מנוס אלא להגיע לבית-המשפט – יצטרך לתת פרשנות מה אומרת ההחלטה, ומה היא צריכה לגלם בתוכה, של החינוך חינם מגיל שלוש ומעלה – אם זה צריך להיות מגולם בפנים או לא צריך להיות מגולם בפנים. ולכן אני אומרת שיש גם דברים מינימאליים כמו: בריאות לילדים, חינוך לילדים. אני חושבת שאין מנוס אלא לקדם את הצעת החוק. אני אקדם את הצעת החוק גם אם תפילו אותה. ובמקביל, אחרי שתפילו אותה, אנחנו נלך, ביחד עם עוד ארגונים, ואני אשמח מאד אם תצטרפו, כל מי שרואה לנכון. אני מוכנה להוביל את זה או להיות חלק מהכוח שיוביל את זה, לא משנה לי אפוא. כי מישהו צריך לתת על זה את הדעת. ואם ארבעה-חמישה משרדים ביחד, ולא מוצאים מימון של שמונה מיליון שקלים – תשמעו חבר'ה, זה מטורף.

בשנתיים - - - אמרו שהמספר הזה הוכפל פי - - -

זה לא משנה מה הוכפל. אנחנו מדברים עכשיו על אוכלוסיה.

- - -

התקציב הוכפל פי ארבעה מהתקציבים של משרדי החינוך והבריאות. אנחנו ישבנו עם משרד האוצר, - -

ולא נתן לכם את הכסף?

- - בחודש שעבר. ישבנו עם אגף התקציבים. עם הרפרנט של משרד הבריאות ומשרד החינוך. כולל ברמה בדרג של סמנכ"ל של משרד החינוך וסמנכ"ל של משרד הבריאות, ולא הצלחנו להשיג מהם את התקצוב הנוסף, מעבר למה שכבר המשרדים נתנו בשנתיים האחרונות, הגדילו.

משרד האוצר, את חלקו, עוד לא העביר לנו.

- - -, אנחנו בחובה.

משרד האוצר לא היה מוכן בכלל לדבר אפילו על תוספות נוספות. הוא לא מוכן לדבר על מה - - - כבר בתקציבים שלנו.

תקשיב לי: אנחנו נעביר נזיפה, בשם הוועדה, לשר האוצר, על כך שגם הוצאנו זימון למשרד האוצר לשלוח לפה נציג. הוא גם אישר שהוא יגיע. לא רק שהוא לא הגיע, גם אין תשובות, וגם סגור עכשיו – אומרים לי תוך כדי דיון. אנחנו עוד מנסים להשיג אותם. אני רוצה להוציא נזיפה על זה, ולהעביר את זה גם ליושב-ראש הכנסת, בבקשה.
במקביל, היינו רוצים לשמוע ולתת לוועדה דין-וחשבון, מה קורה עם הדברים האלה. אנחנו נמשיך ונקדם את הצעת החוק, למרות שאנחנו יוצאים עכשיו לפגרה. את הצעת החוק ברגע שזה, ונבחן את המשך ההתנהלות מול בית-המשפט – כל מי שיראה לנכון לקחת חלק. אני חושבת שזה בעצם יהיה, בסופו של דבר, הוא זה שייתן לממשלה או למדינה זמן להגיב. בזמן הזה של התגובה, בדיוק כמו שעשתה המועצה לשלום הילד עם מרכזי ההגנה והסיוע לילדים נפגעי תקיפה, זה יכול להוות טריגר טוב מאד ושעון עצר לכך שהמשרדים יצטרכו לתת תשובה.

תצטרפו גם אתם - - -

בהחלט.

אנחנו נשתף פעולה בנושא הזה. קחו אותי כחלק בלתי נפרד.

ובמקביל להצעת החוק אנחנו נפעל בנושא המשפטי. אין אופציה אחרת. אלא אם-כן, בין לבין, תעדכנו את הוועדה שיש חדשות בנושא.

תודה רבה. הישיבה נעולה.

תודה רבה.

תודה רבה.

רגע, לפני שאנחנו נועלים: אנחנו גם נוציא לכל משרד ומשרד מכתב תוך הפנייה, וגם למחלקת המחקר של הכנסת שתתקצב לנו כמה עולה השירות הזה בגילאים האלו – 5-3 – לאלה שלא נמצאים בצו, הערכה תקציבית. אנחנו נבקש על הסוכרת בנפרד. ובסך-הכול, על אלה עם הצרכים המיוחדים שנכנסים לאותה הקטגוריה. אומר לנו משרד החינוך: מדובר ב-150 ילדים. אנחנו רוצים לדעת כמה זה עולה, כדי שהמדינה בבג"ץ גם תגיד איך היא לא מוצאת שמונה מיליון שקלים.
תודה רבה.

שלא נמצא בצו.

תודה.

<הישיבה ננעלה בשעה 12:50.>