PAGE
2
הוועדה המיוחדת לפניות הציבור
24/07/2012

הכנסת השמונה-עשרה
נוסח לא מתוקן

מושב רביעי
<פרוטוקול מס' 182>
מישיבת הוועדה המיוחדת לפניות הציבור
יום שלישי, ה' באב התשע"ב (24 ביולי 2012), שעה 12:30

<פניות ציבור לגבי מיצוי הזכויות הכלולות בסל הבריאות על ידי המבוטחים>

חברי הוועדה: >
דוד אזולאי – היו"ר
אורי מקלב

< >

>
חברת הכנסת רחל אדטו
ארנון אפק - ראש מינהל רפואה, משרד הבריאות

שמעון רייפר - מ"מ נציב קבילות לחוק ביטוח בריאות ממלכתי, משרד הבריאות

רויטל טופר חבר טוב - סמנכ"לית קופ"ח בפועל, משרד הבריאות

שרה זילברשטיין-היפש - ראש תחום פניות ציבור, המשרד לאזרחים ותיקים במשרד ראש הממשלה

עירית גוטמן - מרכזת בכירה פניות ציבור, המשרד לאזרחים ותיקים במשרד ראש הממשלה

מידד גיסין - מנכ"ל, צב"י – צרכני בריאות ישראל

יואב הדי - סגן מנהל רפואי מחוז שו"ש, שירותי בריאות כללית

אסתר שילינג - נציבת פניות הציבור, שירותי בריאות כללית

הלל דשן - ראש אגף תקציבים, שירותי בריאות כללית

אריה גרובר - מנהל מח' אשפוז ושירותים אמבולטוריים, קופת חולים לאומית

מאיה גולדשטיין - מנהלת קשרי לקוחות, קופת חולים לאומית

יצחק אלשייך - נציב פניות הציבור, קופת חולים מאוחדת

נתן לדרמן - אגף רפואה, קופת חולים מאוחדת

עידו הדרי - דובר, מכבי שירותי בריאות

גילה סעדיה - נציבת פניות הציבור, מכבי שירותי בריאות

אילן גיל רון - מרכז רפואי איכילוב

איריס אהרון - האגודה לסוכרת נעורים בישראל

רחל אייל - מנכ"ל, האגודה לזכויות החולה

רות פרמינגר - יועצת פרולוג

אסף וינינגר - מרכז המחקר והמידע של הכנסת

משה אסבאג - פונה

חן עברי אפטר - פונה

דליה עברי אפטר - פונה

דני שחם - פונה

תמיר אגיב - פונה

דבורה חסון - פונה

תמר בחבוט - פונה

שלומית אבינח

ס.ל., חבר המתרגמים
<פניות ציבור לגבי מיצוי הזכויות הכלולות בסל הבריאות על ידי המבוטחים>

אחר צהריים טובים לכולם. אני פותח את דיוני הוועדה לפניות הציבור. הנושא שעומד על סדר היום הוא הזכויות הכלולות בסל שירותי הבריאות על ידי המבוטחים שלא תמיד מנוצלים.
הנושא הזה של פניות הציבור בנושא של תרופות שנמצאות בסל ולא מקבלים אותן, אני יכול להגיד שהגיע אליי מפנייה אישית של אחד מהרופאים הבכירים בבית חולים רמב"ם שפנה אליי בקשר למשפחה עם בעיה גנטית שהתחילה לקבל את הטיפול. משפחה עם חמישה ילדים, אחד מהילדים נפטר וארבעה ילדים מטופלים ברמב"ם, הפסיקו להם את הטיפול ואז אותו רופא בכיר עירב אותי וביקשתי להיכנס לעובי הקורה ובעצם אני מודה שרק אז נחשפתי לבעיה הכואבת של אנשים שנמצאים תוך כדי טיפול ומפסיקים את הטיפול בגלל בעיות תקציביות, במקרה הזה בית חולים רמב"ם אמר 'אני לא יכול לטפל, אין לי תקציב'. משרד הבריאות אומר שזה נמצא בתוך התקציב של בית החולים, המשפחה לא יכולה לקבל טופס 17 ואז יש לנו מקרה של משפחה ששיכלה בן אחד ובעצם אי אפשר לדעת מה תהיינה התוצאות. ברגע שקיבלתי את הפנייה הזאת העברתי אותה הלאה לגורמים נוספים. נכון לרגע זה עוד לא קיבלנו תשובה, אבל אחד הדברים ש- - -

קיבלנו תשובה שזה לא.

אז הנה, אני שומע שיש תשובה והתשובה היא שלילית. זה אומר שבעצם אנחנו שולחים את המשפחה הזאת- - - מי שירצה ומעניין אותו לקבל פרטים יוכל אחר כך לקבל את הפרטים, אני לא רוצה לחשוף את הפרטים כרגע, בכל אופן מדובר במשפחה עם חמישה ילדים שהרופא שמטפל בהם באופן אישי הוא שפנה אליי גם באופן אישי וביקש אותי להתערב ולכן עשיתי את זה.

דבר נוסף זה שישנם חולים שצריכים לקבל טיפול והטיפול נמצא בסל והם לא מקבלים את הטיפול ולפעמים צריכים להיאבק. כלומר יש להם מלחמה כפולה, מלחמה במחלה והמלחמה השנייה זה להשיג את אותו טופס מבוקש.

הדבר הנוסף שלצערי הרב הפך להיות להיט זה הנושא של הפרסום באינטרנט. הכול דרך האינטרנט. אנחנו מבינים את הקִדמה, הקדמה היא חשובה, אבל רבותיי, בואו לא נשכח, יש אנשים שלא צריך לזרוק אותם באמצע הדרך. כל דבר היום מתפרסם באינטרנט, אז בסדר, מצוין, אבל יש אנשים שאין להם גישה לאינטרנט, יש אנשים שאין להם אינטרנט וצריך לאפשר גם להם, יש מספיק אמצעים אחרים כדי לאפשר לאותם אנשים גם הם לקבל את אותו מידע כמו אחרים.

דבר נוסף שאני רוצה להתייחס אליו: מרכז המידע של הכנסת הכין מספר נתונים ואני רוצה לציין אותם. מספר המבוטחים בקופות החולים בכלל הוא כ-7.5 מיליון נפש, מחצית מזה הם מבוטחי כללית, 25% זה מכבי, 13% מאוחדת, לאומית זה 9%, עלות שירותי הבריאות בשנת 2011 זה כ-33 מיליארד ₪. הגירעון ב-2010 הוא 196 מיליון ₪ וכתוצאה מהגירעון הזה ישנם אילוצים מיוחדים, כתוצאה מהגירעון הדרישות הולכות וגדלות וזאת אחת השאלות, בגלל הגירעון לא תמיד הקופות מסוגלות לעמוד בשירות שהם חייבים לתת שנמצא בתוך הסל. בסך הכול בשנת 2011 הוגשו 10,892 תלונות של מבוטחים שנכללת בהם הטענה כי נמנע מהם שירות שנמצא בתוך הסל. 10,892, מתוך 7.5 מיליון, לדעתי זה הרבה, יחסית אולי זה לא מספר גדול, אבל הנתון הנוסף מראה שכמעט כ-40% מהתלונות מוצדקות וזה מה שצריך להטריד אותנו. כלומר בתוך אותו מספר של 10,800 כ-40% התלונות מוצדקות. זה חוץ מכ-2,500 תלונות מוגשות לנציב קבילות הציבור שכבר תקופה ארוכה המשרה הזו חסרה, הקודמת הייתה גב' סממה שפרשה וכרגע יש לה מחליף.

דבר נוסף שרציתי לבקש לעמוד עליו זה הדוח האחרון. אני לא מכיר עוד מקרה כזה, שמפרסמים דוח, הדוח האחרון שפורסם היה בשנת 2008 ומאז לא פורסם שום דוח. גם זה צריך להדליק אצלנו איזה שהן נורות אדומות, למה לא מפרסמים את הדוח הזה. אם יש כל כך הרבה קבילות, כל כך הרבה פניות, למה הדברים לא מתפרסמים?

יש דברים שמאירים וכדאי גם אותם לציין. בסקרים שנתיים שנערכים על ידי מכון ברוקדייל נמצא כי רמת שביעות הרצון הכללית של המבוטחים מקופות חולים היא גבוהה, 90% בשנת 2009 ממכבי וממאוחדת מרוצים יותר מאשר מהכללית ומלאומית. יש לזכור שמרבית האוכלוסייה מבוטחת בכללית וגם רוב האוכלוסייה, לשמחתנו הרבה, היא אוכלוסייה בריאה. אז אלה הם פחות או יותר, רבותיי, הנתונים.
אשתף אתכם בעוד דבר אחד. הבוקר, מי שמכיר אותי יודע שאני לא חסיד של תקשורת, אני גם לא יודע לעשות תקשורת, אבל התקשורת בכל זאת אוהבת את הנושאים שאנחנו מעלים כאן בוועדה, בשבוע שעבר העלינו נושא מיוחד שקשור לאוטיסטים והשבוע העלינו את הנושא הזה ולשמחתי זה תפס באחת התכניות החשובות של הבוקר, אצל ענת דוידוב. בעקבות כך קיבלתי פנייה מגברת שלא נזכיר את שמה והיא כותבת פה במכתב שאביה הוא חולה סרטן והתרופה נמצאת בסל, אבל קופת חולים, על מנת לחסוך כסף, קובעת שהחולה לא עומד בתנאים שהציבו למרות המלצות רופא מומחה, והיא מצרפת פה סדרה של מסמכים. זה אומר שהבעיה קיימת וצריכים לתת על כך את הדעת.
יושבים פה נציגים של קופות חולים, יושבים פה נציגים של משרד הבריאות ופונים שאנחנו ודאי נשמע אותם והייתי מבקש בראש ובראשונה לשמוע את אחד הפונים, תמיר אגיב, אמו חולה בסרטן המעי הגס ששילמה הרבה כסף, כ-74,000 שקל, והיא מבוטחת בקופת חולים לאומית. תמיר, בבקשה, אדוני.

היה לי חשוב מאוד להגיע לוועדה הזאת. לעזוב את התפקיד שבו אני כרגע משרת, להגיע לוועדה ולומר את הדברים פה. אני מייצג כמובן את אמא שלי. כמו שאמר פה חבר הכנסת, היא חולת סרטן המעי הגס עם גרורות בכבד מאז אפריל 2011, אז גילו לה. בעת האחרונה, לפני כחודש וחצי, חודשיים בערך, היא התבקשה לעבור טיפול סירטקס, לאחר שני ניתוחים, לאחר שורה של טיפולים, גם כימותרפיים וגם ביולוגיים וללא הצלחה. במסכת הטיפולים הקשה הזאת שהיא עברה היא הגיעה למצב שבו הטיפול המציל חיים, כפי שהוגדר על פי ארבעה רופאים מומחים שהיא הייתה אצלם, במספר בתי חולים, זה אך ורק לעבור את טיפול הסירטקס. מאותו רגע שהוחלט שהיא צריכה לעבור את טיפול הסירטקס התחלנו את הוויה דולורזה. ממש ככה, אין הגדרה אחרת, אתה פשוט נסב סביב הביורוקרטיה שהיא קודמת למה שאני מגדיר טיפול חיים. מהרגע הראשון שבו אתה צריך לקבל את האישור או ליתר דיוק את אי האישור של הקופה, כמו שאמר פה חבר הכנסת, היא בקופת חולים לאומית, עד שאתה מקבל את אי האישור הזה בשביל כמובן להתקדם לנציבות קבילות הציבור במשרד הבריאות ובשביל כמובן להתקדם אל מול החברה שמייבאת את טיפול הסירטקס, אתה עובר ויה דולורזה. שלחתי עשרות פקסים, אני אישית מטפל בעניינים הביורוקרטים של אמא שלי, היא לא כשירה להתעסק בדברים האלה, היא לא יכולה להתעסק בדברים האלה, מפאת תופעות הלוואי, מפאת הקושי הרב שהיא סובלת, וכמובן אני, על אף התפקיד הצבאי שלי, אני עושה את זה בחפץ לב. ויחד עם זאת, אני אומר לכם, אני מכיר ביורוקרטיה, אני מתעסק בה בצבא בצורה רבה, פקודות, עניינים, לא נתקלתי בכזה קיר, קיר אטום. עד שאתה מקבל את אי האישור של הקופה, שלחתי למעלה מעשרה פקסים, למעלה מ-35 טלפונים, ואת המספר שאני אומר לכם אני לא ממציא, 35 טלפונים רק לקופה, רק בשביל לקבל איזה אישור מאיזה רופא, כמובן עד ששלח לי את אי האישור. לאחר מכן אתה מתקדם אל מול הנציבות, בנציבות גם יש מסכת זמן שלוקחת בשביל שיחזרו אליך, בשביל שייתנו לך תשובה. כמובן שהמצב של אמא שלי לא מתקדם לטובה והיינו צריכים לעשות את הטיפול הזה. התבשרנו שכמובן הקופה לא תממן את זה, משרד הבריאות אמר שזה בתהליכים, בבדיקות. תיכף אני אגיד משהו על משרד הבריאות ועל הנציבות. אמא שלי עשתה לפני כחודש וחצי בתל השומר את הטיפול- - -

פניתם לנציבות?

בטח, באותו זמן ואפילו לפני הטיפול. היה לי חשוב, גם נאמר לי לעשות את זה, שלחתי את כל המסמכים, יש לי את הכול מתועד בתאריכים מדויקים. אם יש משהו שאני אוהב זה סדר. הכול נשלח ובזמן, כלומר פעלתי על פי הפקודות או הנהלים שהוגדרו במשרד הבריאות.

אמא שלי עשתה את הטיפול לפני כחודש וחצי, כמו שאמרתי, בתל השומר. אנחנו בתהליכים, בחודש הבא אנחנו נדע את התוצאות ואנחנו מחזיקים אצבעות שזה אכן הצליח, אבל הנקודה העיקרית פה שאנחנו שילמנו 74,000. אני לא מתעכב על הסכום, זה יכול היה להיות 80, זה יכול היה להיות 60, זה יכול היה להיות גם 50, העניין העיקרי פה שזה סכום שהוא אל"ף, סכום גדול, זה לא סכום פעוט, עבור כל אזרח ואזרח, היינו צריכים לשבור תכניות חיסכון בשביל לממן את הטיפול, ועשינו את זה גם בחפץ לב, אבל יחד עם זאת, זה טיפול שעם הזמן התבשרנו וגם פה אני זוכר את המסמך שלך, חבר הכנסת, ששלחת למנכ"ל משרד הבריאות, פרופ' רוני גמזו, נכתב לנו בחוזר שהושב לחבר הכנסת שהטיפול הזה בסל הבריאות, ואף על פי כן הייתי צריך לקבל אי תשובה מקופת החולים, עוד לא קיבלתי את נייר העמדה מהנציבות והתשובה שאתמול התבשרתי מהנציבות זה שלמרות שאמא שלי זכאית לטיפול הזה וזה נכלל בסל ואין בכלל שאלה שזה טיפול מציל חיים, עדיין קיבלתי תשובה ביורוקרטית מוחלטת, שבה מכיוון שמימנו את הטיפול, עשינו את הטיפול בטרם נייר העמדה, אין משרד הבריאות מחויב לטפל בענייני, בעניין אמי, אל מול קופת החולים ושאני צריך לשבור את הראש מול קופת החולים, לפנות ולתבוע, לממן עורך דין למול בית דין לעבודה. זה מצב הזוי לחלוטין. כמו שאתם מבינים, אמרתי את זה בתחילה, אמא שלי לא בן אדם לדברים פעוטים, מינימליים בהתעסקויות, אנחנו סועדים אותה, אני ובני משפחתי בחלוקות זמן, בתורנויות ובמשמרות, ובטח לא התעסקויות ביורוקרטיות משפטיות מנהלתיות כאלה ואחרות אמורות להעסיק אותה במלחמה הקשה שהיא חווה בעוד מעט השנתיים האחרונות. התשובה שקיבלנו זה שעכשיו 'לך תתמודד', משרד הבריאות אומר לך 'אני לא מתעסק'.

משרד הבריאות אומר שהטיפול הוא בסל.

הטיפול הוא בסל, אבל אין לו את הכלים- - -

הוא מפנה אותך לנציב קבילות הציבור.

אבל אין את זה.

זה האבסורד הגדול.

יש ממלא מקום. מה זה אין נציב? יש עורכי דין, יש ממלאי מקום.

תיכף אני אתן לכם להתייחס לזה. זה בסל, מפנים אותו לנציב קבילות הציבור ובכל זאת אנחנו שומעים פה דברים אחרים ואני חושב שלא יכול להיות שקופה שאמורה לתת שירות לא נותנת אותו ואתם, כמשרד הבריאות, למעשה נותנים לאזרח להתמודד מול הקופות.

חבר הכנסת, עוד משפט אחד ובזה אני גם אסיים. לדעתי הנושא המרכזי שסביבו צריך להיות נסוב הדיון הזה, ההחלטות של הוועדה ועיקר הליבה של החשיבה שצריכה להיות בפורום הזה זה איך האזרח הקטן לא צריך להתעסק בכל מה שקשור בקשרים וביחסי הגומלין בין קופות החולים השונות לבין משרד הבריאות, בטח ובטח כמו שנאמר פה, כשהעסק נמצא בסל הבריאות, כלומר זה על פי חוק, הוחלט על ידי משרדי הממשלה שצריך לממן את הטיפול הזה. אנחנו בטח לא צריכים לממן, כל שקל שאנחנו מוציאים זה שקל שבטיפול העתידי, אני מאוד מחזיק אצבעות שבזה אנחנו נסיים ואמא שלי תיגש לניתוח ונסיים עם המחלה הארורה הזאת, אבל כל שקל כזה גוזל לנו מטיפול עתידי ומתרופות עתידיות שאנחנו נצטרך להוציא ואני לא צריך להתעסק בדברים האלה. המערכת צריכה לעזור לי. יש נקודה שבה צריך להגיד קאט, הביורוקרטיה לא רלוונטית, צריך לעצור ועכשיו לטפל בחולים, בטח בחולים אונקולוגיים. יש מקום שההיגיון צריך לשלוט ולא ההיפך. הנהלים וההנחיות או תשובות כמו שאני מקבל אתמול מעורכי דין בנציבות, שגם זה מוצצים לך את הדם עד שהם חוזרים אליך, הם אומרים לך, 'אין מה לעשות, אנחנו מסכימים איתך, אבל יש לנו נהלים, לך תמצא את עצמך, לך תתבע'. זה לא צריך לקרות, בטח אם משהו ממומן בסל הבריאות, הוא צריך להיות משולם. אני בטוח שהמקרה של אמא שלי הוא לא היחיד וזו לא רק קופת חולים לאומית, אני לא שם האצבע שלי כרגע עליה, זה מופנה לעבר כל קופות החולים, ביחסים שלהם, בממשקים אל מול משרד הבריאות וזה משהו שצריך לקחת אותו בחשבון.

תודה רבה, אדוני, אני מודה לך.

אני מבקש את משפחת עברי, חן ודליה.

אני אתחיל ודליה תגיד את העיקר. לי יש סרטן בכבד, גילו אותו באקראי ב-2008 כשהיינו בשליחות במרכז אירופה ומאז למדנו שכל המאבק מול המחלה הוא רק חלק אחד מהעניין, החלק היותר קשה אולי לפעמים זה המאבק בגדול, ודברים הוזכרו פה, בביורוקרטיה, מה עושים, איך עושים, למי הולכים, ממי מקבלים מידע. למזלי משרד החוץ נתן לי להמשיך לעבוד וזכיתי שאשתי היא גמלאית של צה"ל, בדומה למקרה של קודמנו, היא הייתה קצינת שלישות והיא גמלאית של צה"ל ולכן היא לקחה את כל התיק לידה ונשאר לי לעסוק בדברים אחרים. אנחנו הרבה פעמים חושבים על אלפי חולים שאין מי שידריך אותם. היא גם בנתה תיקים מסודרים, למעשה היא מנהלת את כל התיק שלי ויודעת עליו יותר ממני, אז אולי היא תגיד כמה מילים, את הדברים העיקריים בעצם.

אנחנו את המחלה גילינו ב-2008, כשחן היה שגריר ישראל במדינות הבלטיות. הגענו משם כמובן מיד לארץ שלנו, כי הטיפול הרפואי פה הוא ברמה מה שנקרא המובילה ומאז עד היום, נכנסנו כבר לשנה החמישית עם סרטן בכבד ראשוני, HCC. מי שמכיר את זה ויודע יכול להבין שכבר ב-2008 התגובות של כל המערכת מסביב, זה היה פשוט 'לכו לחוף הים, תיהנו, תבלו כל רגע', כי המחלה שנמצאה נמצאה במצב מאוד מפושט, בשתי אונות של הכבד. אני לא מתכוונת כאן לתת סקירה, כי אני יכולה לכתוב ספר על מה שעברנו בחמש השנים האלה ואני שמעתי את תמיר ולבי איתו ולבי יותר עם משפחות באמת שלא מסוגלות להרים ולקדם את הדבר הזה. פשוט אנשים מתים, זה כואב להגיד, אבל זה פשוט ככה, וזה מתחיל ברמה של הידע, של המידע, איזה טיפולים בכלל יש למחלות האלה. אז נכון שבתי החולים יכולים להציע את הטיפולים, אבל בסופו של דבר אתה מוצא את עצמך אצל הרב פירר ואצל זה והולך לפה והולך לשם ומתייעץ, אתה הופך להיות כמו רפואת פרוזדורים, ממש ככה, כי אתה הולך לחפש מה הדבר הכי טוב, כי גם אלה שמטפלים בך לא מאמינים שהטיפול הזה יעזור בכלל. זאת אומרת אתה צריך לשכנע את המערכת ולהילחם שהטיפול הזה יעשה את העבודה. והטיפולים עזרו. בשלב הראשון אנחנו קיבלנו את הטיפול הראשון, אחר כך נסענו לסלואן קטרינג בניו יורק, כי לא הציעו לנו פה טיפול אחר והם הרימו את הכפפה. נסענו לשם לטיפולים שעלו 218,000 דולר. אני עובדת מדינה, גמלאית צה"ל, בעלי עובד מדינה, מי יכול להרים כאלה מחירים? מי יכול בכלל להתעסק עם הדבר הזה? אז נסענו לשם לשלושה טיפולים בסך הכול.
כשחזרתי לפה, פניתי למשרד הבריאות, לא לנציב קבילות ציבור אלא לוועדה העליונה שיש במשרד הבריאות, אמרתי שהיה מצב חירום, נסענו ב-2 בספטמבר, אחרי שלא הציעו לי טיפול. התשובה הייתה לאקונית, 'טיפולים כאלה עושים בארץ, למה נסעתם לשם?' אמרתי, 'אני מריגה לא נסעתי לארצות הברית, באתי לפה, לא הציעו'. נסענו לשם, ב-9 בספטמבר הוא היה על שולחן הניתוחים, קיבל טיפול שנכון, היום אני יודעת שעושים אותו, אבל מה אני בכלל ידעתי, אני בכלל לא הבנתי שום דבר במחלה הזו, אני לא אמורה גם לדעת, מישהו צריך לתכלל את הדבר הזה. זה בגדול. זה דבר אחד.
עשינו את האמבוליזציה שם ואני בכוונה מפרטת את הטיפול הזה, מכיוון שזה טיפול שהוא בעצם סוגר את כלי הדם של הגידול כדי ליצור נמק של הגידול. אני נכנסת לפרט הזה מכיוון שמה שקרה אחרי זה, פתאום הסתבר לי שיש טיפול, ה-SIRT, אותו סירטקס של החדרת גרגרים רדיו אקטיביים לכבד, שגם הרופאים שעושים את הטיפול הזה לא רואים את הגרגרים, זה מה שנקרא משלחים אותם בעורק של הכבד והם מוצאים את דרכם לגידולים. זה בדיוק טיפול הפוך לטיפול שעשינו קודם. זאת אומרת אם הייתי יודעת על הטיפול הזה קודם הייתי עושה אותו שלב ראשון, כי הוא היה תופס את כל הגידול כמו שצריך והוא לא עשה, הוא עשה וואו, יש לי נתונים של טבלה שממש מראה את הטיפולים, הכול, איזה וואו הוא עשה. הוא עשה וואו בנסיבות המגבילות של מה שהיה, כי עשינו טיפול אחר שקצת סותר.

והרופאים שטיפלו בכם לא אמרו לכם ש---?

זה היה ב-2009, מי שאמר לי על זה היה רפי רווח, במרס 2009 עשינו את הטיפול הזה פעם ראשונה, ובמרס 2009 זה לא היה בסל. פניתי כמובן, ביקשתי- - -

גם אם זה לא בסל, חייבים להגיד לכם.

נכון. פניתי, ביקשתי שיממנו, שיעזרו, אז קופת חולים אמרה שזו לא תרופה בסל והם לא אישרו. יש לי ביטוח פרטי, פניתי לביטוח הפרטי לבקש, אמרו לי שזה לא תרופה, זה התקן. בקיצור לא זה ולא זה, ואחר כך לפנים משורת הדין קיבלתי קצת פה ושם, אבל הכול זה מאבקים.
עברנו עוד טיפולים והכול והגענו עכשיו למצב שהגידול, שוב, תפס נפח, הרים את הראש, אחרי שבנובמבר התחננתי לקבל טיפולים מקומיים, לא עלה בידי, מודה ומתוודה, טיפולים מקומיים שיכלו למגר את המחלה ובכל זאת היא הרימה את הראש. עכשיו הגענו, ממש עכשיו ביוני, עוד פעם לסירטקס. ואז הגשתי בקשה לקופת חולים לבקש שיאשרו לי, שאלתי את הרופא שלי, 'זה בסל?' אמרו לי, 'כן, זה בסל', אמרתי, 'תודה לאל, לפחות בזה אני לא צריכה להתעסק בפעם', ואז הגשנו בקשה, קיבלתי תשובה לאקונית, שורה אחת, בלי נימוק, 'אין מקום לביצוע פרוצדורה זו למצב קליני בשלב זה'. מה זה אומר? ואז התחילו ככה, לא נעים להגיד וזה, אבל Let's call it בשם הכי הכי נמוך שיכול להיות, 'חבל לבזבז את הכסף'. לא שווה, בשלב הזה כבר לא שווה שום דבר, ויש לי פה מסמך של קופת חולים, מנומק, שהוציאו אותו למשרד הבריאות. חס וחלילה לא לי, אני לא קיבלתי את הנימוק הזה, העבירו את זה למשרד הבריאות, כי אני פניתי לנציב קבילות הציבור ואמרתי, הרי אני לא רופאה, מי רוצה להחדיר לו גרגרים רדיו אקטיביים לבטן? משוגע, מי צריך את זה? זה רק מישהו שבאמת מאמין שהטיפול הזה יעזור. פנינו והיו לי אישורים והמלצות לטיפול הזה מפרופ' בכיר בתל השומר, אני לא יודעת אם מותר להגיד שמות, ומבית חולים כרמל, מבית חולים רמב"ם. כל המומחים האלה קבעו שהטיפול הזה הוא הטיפול לבן אדם. איך מעזה קופה לכתוב ולנמק, האמת שאחד מהנימוקים שלהם היה שיכול לקרות לו משהו נוראי בטיפול הזה. אם לא הייתי מכירה ולא מספיק יודעת על המחלה הזו, אולי הייתי בכלל מרימה ידיים ואומרת לא, לא נעשה את הטיפול, אבל בגלל שכבר עברנו, בגלל שידעתי שכן יש לטיפול הזה אפקטיביות נלחמתי, ודווקא במצב שזה מפושט. אחד הנימוקים, של הקופה היה שזה טיפול שמתאים לשלושה נגעים בלבד בכבד. מאיפה הדבר הזה? מחקרים לא מראים את זה. הוצאתי מחקרים, הוצאנו וצירפנו את זה לקבילה שלנו. דרך אגב, הקבילה נמצאה מוצדקת, אבל אני אומרת- - -

מה המשמעות שמצאו את זה מוצדק?

מצאו את זה מוצדק.

מה זה נתן לכם?

בגלל שהיא נמצאה מוצדקת יום לפני הטיפול אז אני לא צריכה ללכת לבית דין לעבודה, עכשיו הדיונים הם בין משרד הבריאות לבין קופת החולים. אני עוד לא קיבלתי את הכסף- - -

המשמעות היא שאנחנו מורים לביטוח הלאומי לתת את הכסף.

המשמעות היא שהנציב יכול לאכוף עכשיו את ההחלטה לשלם את הסכום, אמת?

כן. אנחנו מורים, באמצעות המנכ"ל לביטוח הלאומי להעביר ישירות.

מה היה קורה אם את התשובה הזאת היית מקבלת בעוד יומיים-שלושה?

הייתי צריכה לפנות לבית דין, כמו תמיר. יכול להיות שהסיפור הזה יהיה happy end בעניין הכספי, שאנחנו נקבל באמת את ההחזר, אבל אני רוצה להגיד לכם שזו התמודדות לא פשוטה עם המחלה וכשהחולה מגיע לטיפול כזה הוא מגיע כבר, כשגם צריך לסעוד אותו במובנים של המחלה וצריך להריץ פה את כל העסק הזה. אני לצורך העניין לקחתי הלוואה מחבר, טוב שיש לי חברים, לקחתי הלוואה של הסכום הזה כדי לממן את הטיפול. אני לא יכולה לממן כזה דבר מהיום למחר בבוקר, עם כל הכבוד. זה לא רק זה, זה המון הוצאות של טיפולים שהקופה לא מממנת. אני אומרת לעצמי, אלוהים אדירים, אני שנים משלמת קופת חולים, כל ביטוח אפשרי שהיה עשיתי, אני לא מקבלת כמעט כלום, אפילו רפואה משלימה, אני משלמת כמו אחד האנשים. מה, הוא נמצא במצב של סבל, הוא לא זכאי לקבל איזה שהן תרפיות שלא בתשלום? נכון, מפתיע אותי לפעמים תרופות מסוימות, אני הולכת, אומרים לי 0, לא משלמת שום דבר, יפה, זה הישג גדול, אבל את רוב ההוצאות אנחנו משלמים.

גם על MRI פעם עשו לנו בעיה.

כל דבר זה מלחמה. אני לא עושה כלום, שום דבר, בארבע השנים האלה, אני רק מטפלת בבעל שלי, זה מה שאני עושה. אני לא חושבת שזה הוגן כלפי משפחות של חולים. אני חושבת שקופת חולים יצאה בסלוגן מאוד גדול, שירותי בריאות כללית, הגיע הזמן שיפסיקו לתפוס את העניין של הקופה כי זה אמצעי, זה לא מטרה. נראה לי לפעמים שהקופה, לשמור עליה, זה הפך להיות המטרה ולא האמצעי. זה רק אמצעי, הבריאות של החולים זה הדבר היותר חשוב.

תודה רבה.

נציגי משרד הבריאות, אתם רוצים להגיב עכשיו או- - -

בסוף. אולי רק הקטע של התרופה.

אולי אני אגיב קצת על ה- - -

אני אאפשר לכם, אתם תוכלו להגיב, רק תגידו לי אם אתם רוצים עכשיו או אחר כך.

אני חושבת שכדאי רק לעניין האכיפה, שנציב הקבילות- - -

לא, אם רוצים להגיב, אז להגיב על הכול.

על מה שנאמר עד עכשיו.

עוד לא נאמרו כל הדברים.

אני מציע, תמתינו בסבלנות, תשמעו את האחרים ואחר כך תוכלו להגיב על הכול, בסדר?

דר' אריה גרובר, מנהל מחלקת אשפוז בקופת חולים לאומית.

תמיד קשה לדון בפורום ציבורי עם חולים ועם הבעיות שלהם. לצערנו, המחלות הממאירות כל כך נפוצות יחסית שלכל אחד בסביבתו הקרובה והייתי אומר גם במשפחתו הקרובה יש את המקרים האלה. מעבר למחויבות שלנו, כל אחד מהגיל שהוא החליט להיות רופא, לטפל בחולים שלנו, יש הרבה חוסר הבנה ואולי זה יעלה תיכף בכמה דברים בנושא של סל השירותים, מה זה אומר סל השירותים, מה המחויבות בחוק לתת בסל השירותים ואיך המנגנונים שבהם מכניסים טכנולוגיות לסל השירותים.
אני רק אתקשר לדברים של הגברת שאמרה שב-2009 הטכנולוגיה לא הייתה בסל, עכשיו היא בסל, איך היא נכנסה לסל? יש מנגנונים. איך נכנסות טכנולוגיות לסל? יש ועדת סל. איך נכנסה הטכנולוגיה לסל? הייתה החלטה? אז אני קצת אספר. יש לי גם זכות שאני כמעט 16 שנים כבר בתפקיד, אולי הוותיק מבין קופות החולים בנושא סל השירותים, שירותים רפואיים, טכנולוגיות רפואיות, את הטכנולוגיה הזו אני מכיר כבר שמונה שנים כמעט, אגב, היא בעולם כמעט מ-1988. חברת לביא ייבאה את הסירטקס בשנת 2010 לכן מ-2010 זה עלה לדיון, כי פתאום עשו את זה בארץ.

ב-2009 הוא כבר עבר טיפול.

בנושא סל השירותים, האם הטכנולוגיה נכנסה לסל? האם עברה דיון? האם נקבעו התוויות לטכנולוגיה, האם נקבעו התוויות נגד? אני אספר מה שאולי הרוב לא יודעים פה. בינואר 2011 יצאה טיוטת חוזר של ראש מינהל רפואה במשרד הבריאות, אין תאריך, ממוענים אנשי הכללית, 'נא תגיבו על הנושא, הנה חוזר שאני רוצה לפרסם בנושא סירטקס, התוויות, התוויות נגד, מה אתם אומרים?' אגב, לא פנו לקופות האחרות בכלל. יש לי פה את ההעתק הזה. נקבעו התוויות, וכתב דר' חזי לוי, התוויות על בסיס המלצות של המועצה הלאומית לאונקולוגיה והתוויות נגד. אגב, לצערי, האמא של האדון, זה לא בדיוק לפי ההתוויות, היא לא עומדת בהתוויות, אבל לא כתבנו לה את הדבר הזה.

מה זה לא עומדת בהתוויות? הם כותבים לו- - -

בהמלצות של משרד הבריאות באיזה תנאים לתת את הטכנולוגיה. בין היתר- - -

למרות שזה בסל?

זה לא בסל. אני רוצה להסביר משהו, כשאומרים טכנולוגיה נמצאת בסל, יש המון בדיקות שנכנסו לסל בהתוויות- - -

אתה יודע מה, גם לפי דבריך, גם אם נניח שזה נכון, יש פה הטעיה. כאשר כותבים לאזרח, הוא לא מבין בדברים האלה, כותבים לו שחור על גבי לבן, מנכ"ל משרד הבריאות כותב לו שהטיפול בסל, מה אתה מצפה מהאיש? מה אתה מצפה ממנו שהוא יידע? אתה, עם כל הכבוד, אתה מבין מה בהתוויה הזו, הוא לא מבין בזה. בסל, אני מבין שפשוט צריך לקבל את הטיפול, נקודה.

זה ויכוח מול משרד הבריאות. אני גם לא יודע אם הרבה מאנשים פה מכירים את חוזר משרד הבריאות שיצא לפני מספר חודשים, שנוגע לטכנולוגיות רפואיות. איך מכניסים טכנולוגיות ואיך מתייחסים והנקודה העיקרית, וזה מתוך ההיכרות- - -

מכובדי, אני רוצה שתדע דבר אחד, תצא מתוך נקודת הנחה ותדע שכל הציבור הם לא חולים וגם לא רופאים, רוב הציבור זה ציבור שיודע לקרוא וכשהוא קורא את הדברים זה צריך להיות ברור לו וזה לא כך. לפי מה שאדוני אומר כרגע, זה לא כך.

אני רוצה להעיר משהו, תרשה לי, על המשפט שאמרת כרגע כאן. שמונה שנים אני הייתי חברה בוועדת הסל, מכירה את הסל לפני לפני ולפנים. ברגע שמאושרת תרופה במסגרת ועדת הסל זה חוזר למשרד הבריאות שכותב את המגבלות, הוא אומר 'אם יש שלוש גרורות בגודל כזה וארבע גרורות כאלה, זה כן בסל, אם יש חמש גרורות לא בסל', כלומר מכניסים את המגבלות. ברגע שמנכ"ל משרד הבריאות מגדיר שתרופה בסל, זה אומר שאם מנכ"ל משרד הבריאות, לא ליימן שקורא בעיתון, כותב שהתרופה בסל, הוא יודע מה משמעות שהוא כותב 'בסל'. בסל זה אומר שזה עבר את כל הקריטריונים ואת כל המגבלות, לכן מכתב כזה שמנכ"ל משרד הבריאות כותב 'בסל', זה מכתב שמחייב. אם זה היה מישהו אחר, רופא משפחה שיודע שזה בסל, אז זו בעיה, כי הוא לא יודע אולי, הוא לא מכיר את כל המגבלות שקיימות על כל תרופה. מנכ"ל משרד הבריאות, מכתב שלו מחייב בצורה חד משמעית, כי מטבע הדברים הוא יודע מה המגבלות על תרופה כזאת. זה באחריותו.

אני אגיד עוד כמה דברים. דובר ברדיו על טופס 17, אני היום שמעתי, הפרוצדורה הזו לא תומחרה מעולם, אין מחיר, אף אחד לא יודע כמה זה עולה, אומרים לקופה כמה פעמים לתת, אחרי חודשיים אם זה לא עוזר, הגרורות לא נעלמו לגמרי, עוד פעם, יש צנתור מקדים לפני. זאת אומרת כל הדיון הרפואי פה לא נעשה כמו שצריך.

סליחה, אבל הדיון הרפואי, מכובדי, הוא לא רלוונטי לחולה, זו לא הבעיה של החולה. החולה צריך לקבל, זה בסל? תן לו. זה לא בסל? תגיד לו שזה לא בסל, נקודה, נגמר. יותר חמור מבחינתי, כאשר אותו חולה מקבל מכתב, שחור על גבי לבן, חתום על ידי המנכ"ל, שהוא בטח קצת מבין עניין, והוא כותב לו 'בסל'. מה אתה מצפה מהאזרח הזה?

בדיוק כמו שהוא עשה. אני בדיוק כמוהו, אין ויכוח בינינו.

אז אני אומר, למה לא נפשט הליכים? בואו קודם כל ניתן את השירות לאזרח, אחר כך נתווכח בתחום המקצועי.

לתת את השירות לאזרח זה אומר שהכנסת את זה לסל השירותים. מרגע שנתת, אתה לא יכול להגיד לאף חולה שאתה לא נותן את זה יותר, אין דבר כזה, הרחבת את סל השירותים, ומי שמכיר את סל השירותים ואת התייחסות משרד הבריאות, יש מה שנקרא גישה מרחיבה. מה זה גישה מרחיבה? הרי לא נצמדנו למילים שנכנסו לסל ב-94', מה, נעצור את הרפואה? אז יש גישה מרחיבה, יש יתרונות לגישה מרחיבה, אבל יש חסרונות, ואני בכוונה מעלה את זה, כי הגישה המרחיבה אומרת, 'אני לא רוצה להגדיר חלק מהדברים בדיוק', למה? כדי לתת אפשרות לשפיל, קצת לעגל פינות, קצת להחליט החלטה של משהו שלא היה מעולם בדיון, עם הקופות, עם ועדת טכנולוגיות. אגב, מבחינה רפואית כשדנים בטכנולוגיות בעולם ואנחנו הרבה פעמים פועלים- - - אין הוכחה ברוב הדברים שזה מסייע, שזה עוזר- - -

סליחה.

יש לי חומר, אני אראה לך את זה.

יש לי גם חומרים. לא אני כתבתי את המחקרים האלה.

לכן הדברים הם לא כפשוטם. הייתה לי הזכות לפנות הרבה פעמים למשרד הבריאות- - -

יושב לך פה חולה שעבר את זה ב-2009. בלי הטכנולוגיה הזו הוא לא היה יושב איתנו פה על השולחן היום. אני לא מוכנה לסיסמאות, הסרטן זו מחלה מאוד יחידנית, מאוד פרטנית.

אמרתי לך שיש כאלה שבמשפחה שלהם היה את זה, במשפחה הקרובה מאוד, אז אנחנו יודעים מה זה.

לא, אחת המגבלות של הביורוקרטיה סביב זה שמטפלים בטייטלים ונותנים לזה כותרות. לא, כל אחד צריך לדון בו לגופו של עניין, זה בדיוק העניין, ולבוא ולהגיד בהכרזה כוללת שזה לא מוכיח את עצמו? המחקרים לא אומרים את מה שאתה אומר וזה מאוד מוכיח את עצמו ויש מחקרים, יש לי אותם פה, אם תרצה אני אתן לך עותק מהם, שמדברים על זה שדווקא כשהסרטן מפושט זה עוזר.

רבותיי, בואן לא נגלוש, לנו חשוב העיקר.

לא, אבל אלה עובדות.

בעיקר, אני כבר לפני הרבה שנים פניתי למשרד הבריאות ואמרתי שיש שירותים רפואיים שנקבעו, בואו נשב ועדות משותפות, אלה שני חלקי מאזניים, ונחליט 80% מהשירותים נסכים שהם בסל, נכתוב שהם בסל, 20% – 10% מהם נגיד שהם לא בסל, ו-10% נתווכח, נחליט, נראה איפה, נביא ועדות מומחים ונחליט. אבל אז האנשים יידעו מה בסל ומה לא בסל, יהיה ברור, אבל מדיניות העמימות היא שיוצרת- - -

הדיון הוא על תרופות שנמצאות בסל ושהחולה זכאי להן וזה צריך להיות באותיות אורים ותומים, כתובים, שהוא זכאי להם. זה הכול. הוא צריך להתעסק עם המחלה ולא עם הביורוקרטיה.

תודה רבה, אדוני.

רחל אייל, מנכ"ל האגודה לזכויות החולה, בבקשה, גברתי.

יש לי כמה דברים להתייחס אליהם, אבל ברלוונטי לשלב הזה, מה שנאמר כאן מחזק - - -

את בזכות דיבור וכדאי שתנצלי את זכות הדיבור שלך לכל הנושאים, לא תקבלי סיבוב שני.

אז אני מעדיפה לחזור על זה אחר כך.

מידד, בבקשה.

צהריים טובים לכולם. אני לא רוצה להיכנס לשני המקרים שהוצגו כאן כי באמת אלה מקרים מסובכים, קשים, שפה- - -

יש מקרים אחרים, לא הבאנו את כולם.

מי כמוני יודע שיש מקרים, אלה שני מקרים, אבל הגיע הזמן שבמערכת הבריאות בישראל יכניסו קצת את המילה חמלה לפעולה. אני מבין ואני מתמצה בדברים האלה, גם בסל, גם בהתוויות, יש בעיה ברגע שמתפרסמת רשימת התרופות שנכנסות לסל, שמגיעות למועצת הבריאות להחלטה ולאישור, אבל ההתוויות מתפרסמות רק אחרי שבועיים בערך, או שבוע, ורק אחרי לחץ של מועצת הבריאות הקדימו את העניין הזה. אני חושב שצריך לתת לנציב פניות הציבור להסביר את התהליך. בתהליך של פניות הציבור יש לקופת חולים, אחרי שהנציב קבע שפניית החולה צודקת, 21 יום לתת את התשובה שלהם. לצערי ברוב המקרים הם מנצלים את כל ה-21 יום גם אם זה לא דרוש לקופה ויכול להיות באמת שבמקרה הספציפי הזה יש לאקונה בחוק וצריך לתקן אותה. ברגע שהחולה לא יכול לחכות את כל קבוצת הזמן מהרגע שהוא הגיש את הקבילה עד שהנציב פנה לקופה ועד שהוא החליט שהפנייה צודקת ועד שהוא מחכה לתשובה, החולה, בעיקר חולים קשים במחלות האלה, לא מסוגלים לחכות ואז הם הולכים במקרה הטוב מצליחים לגייס את הכסף ועושים את זה באופן פרטי ואז אומרים להם ש'אם עשיתם את זה לפני- - -', וזה הוזכר פה, אני לא רוצה להיכנס.

עכשיו, היות שניתנת זכות דיבור רק פעם אחת, אז אני רוצה להתייחס לנושא של המידע לציבור, לא במקרים האלה, אלא באופן כללי. אחת הבעיות המרכזיות של מערכת הבריאות בישראל זה חוסר המידע של הציבור, שהציבור לא יודע מה מגיע לו ולא פחות חשוב, הוא לא יודע מה לא מגיע לו. אף אחד, לא משרד הבריאות, לצערי, וגם לא קופות החולים, לא מתנדבים לפרסם את המידע בצורה שכל אחד מהחולים יוכל לדעת אותו. הוזכר פה הנושא של אתר האינטרנט או שהכול מופיע באתר, כשאני שומע את זה בכל הוועדות אני מקבל קריזה, כי זה לא שאנשים לא יודעים, יודעים בדיוק שחלק גדול מקהל היעד שאנחנו מדברים עליו לא יודע מה זה אינטרנט, לא יכול להגיע לאינטרנט. מועצת הבריאות, שעד לאחרונה הייתי חבר במועצת הבריאות, הוציאה פעמיים, זאת החוברת שהוציאו ב-2007, את הראשונה הוציאו ב-2003, את השנייה הוציאו ב-2007, זו חוברת זכויות. שם אמנם לא מדובר בפירוט, אבל לפחות יש פה אינפורמציה שכל חולה צריך שזה יהיה לו בבית.

לא שומרים את זה.

שיטת ההפצה שהייתה לחוברת הראשונה הייתה לא רצינית, רק 8% מהציבור בכלל ידע שקיימת חוברת. את החוברת הזאת חילקו בכל תיבות הדואר וחלק גדול מהציבור קיבל, אבל זה יצא ב-2007, אנחנו כבר ב-2012, עוד מעט 2013. הגיע הזמן שמועצת הבריאות, שהיא מממנת למעשה את החוברות האלה, והגיע הזמן שמשרד הבריאות ידאג להוציא חוברת מעודכנת חדשה, בעיקר שיש כבר הרבה דברים שהשתנו, חלק מהם השתנו גם לטובה.

אני מודע לזה שכל הקופות היום הן בגירעון רציני של מאות מיליונים של שקלים, שמצד אחד גם את הנושא הזה משרד הבריאות עדיין לא גמר, הוא לא יושב עם הקופות בשלב זה, למיטב ידיעתי, על מענקי האיזון ולפתור את הבעיה וזה נמשך ונמשך, אבל לא יכול להיות שכל הדברים האלה יהיו בסוף על חשבון החולים.

תודה רבה, אדוני.

אתה מבין למה משרד הבריאות התנגד לחוק שכתבתי על חוק למסד את הנושא של ועדת הסל ואת כל הפעילות של ועדת הסל? כי בין היתר קבענו גם את הנושא של הקריטריונים, אחרי שמאשרים ואיך מאשרים וכדומה ולא אישרו לנו להעביר את זה הלאה. אני חושבת שגם אתה חתום על זה.

שלא לדבר על הרכב ועדת הסל.

גם, זה גם היה חלק מההצעה.

מניסיוני אני מציע לך לא להתייאש, יבוא יום שנוכל להעלות את זה.

אם היינו מתייאשים לא היינו יושבים פה היום.

יש לנו שני דברים שאנחנו לא נפסיק, גם הדבר השני, לדעתי, תרופות מצילות חיים שהוציאו אותן מחוץ לביטוחים המשלימים, זו הצעת חוק שכבר פעמיים עלתה ובעזרת ה' תעלה פעם שלישית, ונמשיך גם את הצעת החוק לנושא של- - -

רחל, יש לי שתי הצעות חוק, חוק האלמן וחוק שירותי הכבאות, עשר שנים אני נלחם וברוך ה' מחר נעלה את חוק הכבאות ואת חוק האלמן העליתי והצלחתי.

אני מבינה שעכשיו נתת לי קרדיט שאני אשאר עוד עשר שנים בכנסת.

בעזרת ה'. אם תהיי במפלגה הנכונה לא תהיה לך בעיה.

אם בג"צ קיבל החלטה רק אחרי תשע שנים- - -

זו הזמנה להצטרף לש"ס עכשיו. הוא כבר סידר את זה, לא להתייאש, בסוף ש"ס הזמינה אותו קבל עם ועדה, כדי ביחד להעביר עשר שנים את החוק של ועדת סל התרופות ותרופות מצילות חיים.

אנחנו נגיש לכם הצעות של חוקים.

אין בעיה, אנחנו פתוחים להצעות ואנחנו נעשה אותן, בשביל זה אנחנו פה, כדי לשרת את הציבור.

עשה לי טובה, עידו, אתה לא מוציא שום כותרת, ואני אגיד לך למה, כי כבר ראיתי שרודפים אחריי בין הליכוד לבין העבודה, עכשיו יכתבו על ש"ס.

כותרת ב-YNET. זו כותרת יפה.

רבותיי, אני רוצה להמשיך. פרופ' רון אילן גיל, ממרכז רפואי איכילוב, בבקשה, אדוני.

אני מבית חולים איכילוב, מהמערך האונקולוגי, ואני רוצה לדון באופן כללי לגבי כל הטיפול הזה, ההתייחסות.

האם לאדוני יש קשר כלשהו לסל הבריאות?

כאחד הממליצים להכניס טכנולוגיה או תרופה, אבל לא.
כמה מילים לגבי הטכנולוגיה המדוברת. ראשית, אני חושב שצריך לשים לב, סל הבריאות שלנו הוא סל מצוין, העובדה היא שסל הבריאות שלנו ידע גם לבחור את הטכנולוגיה המדוברת הזאת ושהיא תהיה חלק ממנו. כמה מילים, האיש הנחמד הזה, מר עברי, אם באמת הוא לא היה מקבל טכנולוגיה כזו או אחרת בטיפולים שישנם תוחלת החיים שלו הייתה חמישה חודשים ועובדה שהוא יושב איתנו קרוב לחמש שנים היא בזכות הטכנולוגיה הזאת, וכך גם לא מעט חולים. נכון שלא צריך לדון לגופו של איש, צריך לדון לגבי המכלול הגדול, אבל אין ספק שבסופו של דבר צריך לבוא ולחשוב.

יותר מזה, חשוב לזכור דבר אחד, אתה צריך לדעת, מי שלא עוסק באונקולוגיה, באונקולוגיה כשיש חולה עם מחלה גרורתית, יש לנו שתי מטרות עיקריות, האחת זה לשפר את איכות חייו של האיש, כמה זמן שנותר לו, והדבר השני זה להאריך את תוחלת החיים שלו. ברגע שהצלחנו להשיג את שני הדברים האלה, עשינו הרבה מאוד דברים.

לא כל דבר אפשר להכניס לסטטיסטיקה, אדוני מקופת חולים לאומית, ולא כל קבוצה אתה יכול לעשות, כי אני יכול לתת לך דוגמה, תיקח חולים עם מלנומה של העין, שהגרורות היחידות שלהן הן לכבד, תמצא לי את הקבוצה שתוכל לעשות עליה מחקר מספיק ולעשות מספיק חולים, לא בישראל, בעולם. ואיזה טיפול תיתן להם? תחפש את אותו טיפול שיטפל לתוך הכבד ולכן גם לא תוכל לעשות לעולם מחקר על החולים האלה, לכן צריכים להיפתח ולדעת על הדברים האלה. אדוני, לא לחינם הטכנולוגיה המדוברת הזאת התקבלה כחלק מסלי הבריאות בכל העולם המערבי, בארצות הברית, בכל אירופה המערבית ובאוסטרליה. אנחנו לא יכולים להמציא את הגלגל במדינת ישראל ועובדה היא שקיבלנו את זה. לא צריך לפעמים להתחיל לחפש בקטנות, על מנת לעזור לחולים האלה. אנחנו מספיק אנשים אחראים, ואני מדבר על האונקולוגים, כדי לבוא ולבחור את אותם חולים סלקטיביים, את אותם חולים מסוימים, שיקבלו את הטכנולוגיה ואת התרופה הנכונה. אם ניקח את הדוגמה של המקרה של מר עברי, אחת התרופות שנכנסה לסל הבריאות, אם אינני טועה, בשנת 2008 או 2009 היא תרופה שמאריכה כאילו את תוחלת החיים ב-2.8 חודשים, והנה יש לנו בן אדם שחמש שנים חי מטכנולוגיה מסוימת, והוא לא היחיד. יתר על כן, וכאן דיבר הקצין, חלק מהמטרות של הטכנולוגיה הזאת, לקחת חולה שהוא בלתי נתיח ולהפוך אותו לנתיח. כ-15% עד 20% מהחולים האלה, וזו הספרות הרפואית מראה, הופכים חולים שהם בלתי נתיחים בזכות הטכנולוגיה להפוך אותו לאיש נתיח. משמעות הדבר, אדוני, זה להפוך את הבן אדם מאדם חסר סיכוי לאדם שאתה יכול להביא אותו עד כדי הבראה, לדבר על מושגים אחרים, ממספר חודשים לשנים. חבר'ה, צריך להיפתח, חייבים להיות מודעים לדברים האלה, אי אפשר תמיד להיצמד לסטטיסטיקה.

ואני יכול להגיד לכם יתר על כן, קופת חולים כללית, ואני פה מעריך את הגישה שלה, בחרה טכנולוגיות ובדיקות מסוימות שלא אושרו על ידי ה-FDA והכניסה את זה ואימצה את זה, בצורה מבריקה. יש לזה גם משמעות כלכלית וגם משמעות הבראה. עשיתם דברים נהדרים שלא אושרו, אז למה לא לקחת תרופה שכן אושרה על ידי ה-FDA , בפרוצדורה שכן מאושרת על ידי ה-NICE, שהוא כל כך קשה וכל כך מחמיר ואתה יודע כמה הוא חוסך לחולים באנגליה רפואה נכונה ולא להכניס את זה במדינת ישראל, שבאמת יש לנו סל יוצא מן הכלל ולפעמים בקטנות אנחנו נראים ממש ממש רע, כלפי עצמנו וכלפי כל הציבור.

אני אומר פה, זה מעט מאוד דברים. בסך הכול, אם תיקחו את הדברים, כשהקריא חבר הכנסת את המספרים, המספרים הם לא גדולים, ואם תיקחו ותבררו את זה תראו שהם חוזרים על אותן טכנולוגיות אחת לאחת, זה לא הרבה, זה כלום בסך הכול הגדול, כי לא מדובר על המון חולים, מדובר על עשרות בודדות, אולי, גם זה אני מגזים, ואנחנו יכולים לתת לאנשים האלה באמת סיכוי מאוד טוב.

תודה רבה, אדוני, אני מודה לך.

רחל, בבקשה. מנכ"לית האגודה לזכויות החולה.

נכון, מי שכתבתי לו מכתבים בזמן האחרון ולא הספקתי להכיר, אז זאת ההזדמנות.

הבעיות ששמענו כאן ולאחריהם הדיונים מצביעים על, אני מסכימה עם מידד, על בעיה קשה של הנגשת מידע לחולים. קטונתי מלדון בבעיות הרפואיות ובטכנולוגיות, אבל כן אני רוצה לשים פה על השולחן את הקושי העצום של המשתמש הסביר, החולה, שמגיע אל המידע לאתר את המידע שנכון לו, שיניע אותו להחליט החלטות. בסופו של דבר בריאותו עומדת על הפרק פה והוא לא הולך לקרוא איזה ירחון. הוא לא מסוגל, אני אומרת את זה במלוא האחריות, אנחנו מקבלים הרבה מאוד פניות לאגודה, של אנשים שפשוט מבקשים מידע, הם התייאשו מהאמצעים הרגילים שלנו ואנחנו הפכנו להיות מוקד מידע.

יש לך נתונים כמה פניות אתם מקבלים בערך בשנה?

1,500 בשנה האחרונה. אני שלושה חודשים באגודה אז אני לא רוצה להתחייב על השנה. בסביבות 1,500 שאני ניתחתי בבואי הנה בשנה החולפת, ואנחנו מוצאים את עצמנו והמתנדבים שלנו עוזרים להם לנווט בים של הנתונים. זה חותך את מרבית הקופות. באינטרנט, אני מסכימה איתכם, לא כולם משתמשי אינטרנט אבל גם המענה האנושי איננו מספק, גם אנשים שהוקצו לכך בסניפים אינם יודעים מספיק ואינם מנווטים נכון את החולים לקבל את המידע הנכון. זאת הנגשה וזאת שקיפות של מידע, משרד הבריאות הוציא חוזר שמנחה את הקופות איך לבנות את המידע, לפי איזה פורמטים, במיוחד מציע, אני לא יודע אם זה בגדר חובה, אבל החוזר הזה מחייב סיווג זכויות לפי מחלה, שזאת הדרך הכי אפקטיבית, הכי נבונה, הכי מושכלת לאדם סביר לחפש את מה שמגיע לו דרך מחלה. אני מוכרחה לציין את מכבי שהמידע שם הוא הרבה יותר זמין, שקוף ונוח לשימוש, אבל יש גם שם לשפר, כל הקופות לא חפות בקטע של הנגשת מידע לחולים בעת המחלה.

חבריי, חברי הכנסת, אתם רוצים להתבטא לפני שאני אתן לנציגי משרד הבריאות?

מספר מילים, אדוני היושב ראש. קודם כל באמת תודה והערכה לדיון שמצאת לשבוע האחרון של מושב הקיץ, יום אחד לפני אחרון, על אף הרבה דברים שנמצאים על שולחנך, דברים שאני העברתי ואתה בכל אופן מצאת לנכון לדון בנושא הזה מכיוון שאתה רואה בו חשיבות מאוד גדולה. זכויות החולה, כדי שאנשים יקבלו את מה שמגיע להם וזה חלק מהמלחמה שאתה והוועדה מנסה להילחם, מנסה לשפר את הביורוקרטיה ואת ההליכים שאזרחים צריכים לעמוד מול כל הרגולטורים או מול כל מי שנותן את השירות, וודאי וודאי בתחום הרפואה. זה לא סוד שחולים בכלל ובמיוחד חולים אונקולוגיים, סיפר לי חבר הנהלה מצומצמת בקופת חולים מסוימת פה בארץ, שאמר 'אנחנו משתפרים בהרבה דברים ואנחנו עושים הרבה דברים, לחולים האונקולוגים אנחנו לא נותנים את מה שאנחנו צריכים', קופת חולים מאוד מאוד מכובדת כאן בארץ. במה דברים אמורים? אני לא רוצה להגיד שזה נהפך לשיטה, שאנחנו יודעים שיש אנשים שמתישים אנשים ודוחים אותם הלוך ושוב כדי שבשלב מסוים הוא יתייאש ובמילא הוא לא יקבל את הזכויות, אני לא חושב, אבל יש כאן משהו, ומדוע אנחנו רואים את זה? שיש משהו בשיטה, תלוי מה העלויות של הטיפולים. אנחנו שמים לב, יש קו מאפיין, איזה חוט שני שעובר בין הדברים שקשה להשיג אותם בקופת חולים לבין הדברים שיותר קל, כשמתבררת לך העלות שלהם. כשהעלויות יותר זולות אתה רואה שיש יותר קלות וכשהעלויות גבוהות יותר, אתה- - - אבל במיוחד אני רוצה להגיד לכם, נמצאים כאן לשולחן הזה, בזכותך, אנשים שאמונים על כך, בין אם זה משרד הבריאות, בין אם זה קופת חולים, או אלה שצריכים לבצע את חוק הבריאות. חלק גדול מהאנרגיה של החולה בעצמו ושל משפחות החולים מושקע הרבה- - - נהפכים טכנוקרטים, אנשים שצריכים לעבוד כל הזמן בביורוקרטיה, באישורים, בהזמנות תור. במקום שהם יוכלו להמשיך את העבודה שלהם לטפל בחולה, אתה שומע מבני המשפחה הקרובים והחולה כמה הם מותשים מהביורוקרטיה. חלק מהאנשים הופכים לאנשים אחרים, זה לא היה אופי שלהם, זה לא אופי שלהם לדחוף שולחן, בזמן שיש להם חולה בבית גורמים להם להיהפך לאנשים שצריכים לדרוש ולפעול ולהתווכח ושדוחים אותם והם בכל אופן צריכים לבוא עוד פעם ועוד פעם כדי לקבל את זה. אנחנו צריכים לקבל גם ביקורת, אנחנו צריכים להשתפר בנושא הזה.
אנחנו יודעים שכל נושא שירותי הרפואה בארץ, ואני רוצה לשבח דבר ראשון, לא להעביר ביקורת, אני חייב לציין שאני לא מעביר ביקורת על שר הבריאות, אני חושב שהוא שר בריאות מצוין, גם לא על עובדי משרד הבריאות, אני חושב שיש שיפורים ניכרים. אנחנו בוועדה הזאת דנים הרבה בנושא של בריאות ואנחנו מקבלים גיבוי ממשרד הבריאות, גיבוי מאוד גדול להרבה תהליכים והרבה מהלכים- - -

אני מבין שאתה מדבר על בנימין נתניהו.

אני מדבר על סגן שר הבריאות, שאנחנו בכנסת קוראים לו שר הבריאות בפועל והוא גם פועל באופן פורמלי, הוא לא שר הבריאות. יושב ראש הכנסת מקפיד לקרוא לו שר הבריאות ואני יודע שלחברתי יש ביקורת עליו, אני לא נמצא בחלק הזה, אני תומך בו ואני חושב שהוא גם מקבל מחמאות אבל שר הבריאות זה לא הנושא. בסופו של דבר נשאל את האנשים, לא נלך להיסטוריה, מה קרה מחוק הבריאות עד היום, האם חוק הבריאות היטיב עם אנשים או לא היטיב? הם יגידו לך שאין ספק, הוא פתח הרבה, אנחנו התקדמנו ברפואה, אבל בסופו של תהליך, בקצה, אנחנו היום לא מקבלים הרבה דברים שנמצאים בסל הבריאות. זה לא משנה אם אנחנו נדע שקופות החולים עושות מאמצים, אבל הם יש להן את הבעיות שלהן ובמשפט אחד אני גם אגיע אליהן. אני לא מדבר על תורים לרופאים מקצועיים, תור לרופאים מקצועיים, זו שאלה של חיים כמה זמן צריך להמתין לרופא מקצועי, כמה העלויות שיש לו, כמה דברים היום בתרופות לא נותנים לו. כולם צריכים להגיע לשב" (שירותי בריאות נוספים), הרי שב"ן היה צריך להיות אקסטרה, מי שרוצה מאוד, השב"ן הפך לחלק מסל הבריאות המינימלי, היום אין לך יותר מהשב"ן, אתה כבר מרגיש שהשב"ן לא נותן לך את מה שצריך להגיע, אבל אני אגיד לך משהו פסיכולוגי בעניין אחד, מצד אחד פתחנו את השב"נים האלה, שתוכל ללכת לרופאים פרטיים, אנחנו מאפשרים שניים-שלושה, משתתפים איתם, מה קורה? מה הרופא הפרטי מציע לך? הוא היום מכיר את הטכנולוגיה החדשה, הוא שולח אותך לדברים חדשים ואז ההתחבטויות ומוסר הכליות בין בני המשפחה, מה שהרופא הפרטי הציע לך לבין כשאתה בא לקופה ולא מאשרים לך. כאן אנחנו עושים עוול מסוים, לפעמים מוטב שיהיו שוגגים, אתה מגיע למשפחה שיש להם ייסורי מצפון מאוד גדולים ודילמות מאוד גדולות, או לחולה עצמו, האם אני עושה את זה או לא עושה את זה? בגלל שהרופא פתח בפניו צוהר ולא רק צוהר לדברים חדשים, ואנחנו עושים את זה דרך השב"נים.

כמובן שטכנולוגיות חדשות שיש וטיפולים ותרופות, אבל אנחנו יודעים שחלק גדול מהחולים האונקולוגים הם צרכנים גדולים של הרפואה הפרטית, לא רק של הרופאים הפרטיים, של הרפואה הפרטית. החולים האונקולוגיים הם צרכנים מאוד גדולים של תרופות כאלה שלא נמצאות וטיפולים כאלה שלא נמצאים והם מנסים לקדם תורים ועוד אלף ואחת בעיות, אבל עכשיו מה שאנחנו רואים, מה שאנחנו כן חושבים שצריך, שזה יכול לפתור את הבעיות, מצד אחד שומעים שקופות החולים נמצאות במצב כספי קשה, ולא בגלל ביקורת על התנהלות, בהנחה שמתנהלים באופן יעיל, מדוע? אחת הדוגמאות הבולטות, מעלים את מחיר האשפוז, הם משלמים הרבה על אשפוז ואף אחד לא משפה אותם. זה גורם לגירעונות של עשרות ומאות מיליונים לקופות החולים. מעלים את המחיר, אף אחד לא משפה את הקופה. אבל איך בכל אופן מתנהלים? יש תרופות שנמצאות בתוך סל הבריאות, שהיום, כשמשרד הבריאות מתקצב אותם, נניח ב-100 מיליון, בזמן שזה עולה לקופת חולים 5 מיליון, מדוע? הן פעם היו תרופות מקוריות, היום הן תרופות גנריות שהמחיר שלהן 5% ואנחנו ממשיכים לתקצב את קופות החולים במחיר שהוא במאות אחוזים יותר. מה התשובה? אנחנו יודעים שבעצם יש מקומות אחרים שהם בגירעונות, אז הכול מתנהל בצורת שטיבל, לא בצורה מסודרת. דהיינו ככה, מצד אחד אנחנו יודעים שקופות החולים לא מקבלים את מה שמגיע להן בחלק של האשפוזים, מצד שני הם מקבלים בתרופות חלק הרבה יותר גדול ממה שמגיע להם, אז מכיוון שאנחנו לא עושים רפורמה ולא תופסים את השור בקרניו ולא מטפלים, אז זה מושך את השמיכה כאן וזה מושך כאן ואף אחד לא יודע. כשיש אנרכיה, אפילו אנרכיה מקצועית, אנחנו יודעים ששם יש אי סדר, שבסוף זה לא טוב, טוב שיהיה סדר, צריך לחתוך. אנחנו יודעים שאנחנו משלמים בקופות חולים על תרופות הרבה יותר ממה שעולה לקופה, אנחנו משלמים הרבה יותר בעשרות ומאות אחוזים, זה לא אבסורד? זה גם מתסכל שאדם יודע שהוא משלם בקופת חולים הרבה יותר על תרופות פשוטות, כמו אקמול למשל. המחיר שעולה לקופה הוא נניח, סתם, זה יכול לעלות לה שקל ואני משלם 12 שקלים, כאלה פערים.

המזל שחלק גדול מהציבור בכלל לא יודע את החשבונות האלה.

הוא לא יודע. אבל אנחנו כן יודעים לכן אני חושב שאנחנו יודעים שהפתרון האמיתי לכל הדברים זה רפורמה פנימית אמיתית בין כל ההתחשבנויות, בכל ההתנהלות הזו. יש לנו סגן שר שעשה כמה רפורמות, אולי ניתן לו, ביחד עם האוצר, את הגמישות הזאת. מי שלא נותן גמישות זה שר האוצר, לא נותן חבל ארוך.

מעניין שרק אתה עכשיו הזכרת את האוצר, שהיו צריכים להזכיר אותו מהרגע הראשון.

תודה רבה לחבר הכנסת, הרב אורי מקלב.

בבקשה.

דרך אגב, לא צריך רפורמה, כי באותה הצעת חוק של סל התרופות, אתה חתום עליה גם, כתוב במפורש, במילים מאוד פשוטות שלוועדת הסל יהיה המנדט להוציא תרופות שלא בשימוש מחוץ לסל ולהחזיר את הכסף הזה בחזרה לסל. רק צריך להעביר את הצעת החוק הזו, לא צריך לעשות הרבה שינויים.

אבל מי שמתנגד זה האוצר.

מי שהתנגד זה בוועדת שרים, לא יודעת מי. משרד הבריאות, דרך אגב, התנגד, כי זה הוציא את הכוח ממשרד הבריאות. לא משנה, זה לא רלוונטי כרגע.

אני רציתי לומר משהו אחר. אנשים מצפים שביום פקודה קופת חולים תיתן את הכול, אנשים מצפים שכשמשלמים כל החיים כסף לקופת חולים וביטוחי בריאות וכדומה, כאשר יגיע הרגע שבו צריך את הקופה, הקופה תיתן כל מה שבן אדם צריך וזה נאמר בצורה מאוד ברורה, 'אני כל החיים משלמת, כשבאתי לקופה לא קיבלתי את זה'. הבעיה היא שזה לא קורה. זה לא קורה, בין היתר כי חלק מעבודת הסל, שכל ההחלטות שמתקבלות בוועדת הסל הן החלטות שמתקבלות במסגרת תקציבית ולכן במסגרת התקציב הנתון ועדת הסל, שכל שנה התקציב הולך ובטח לא גדל, צריכה לקבל את ההחלטות שלה במסגרת תקציב נתון ולכן חלק מהדברים גם לא מקבלים אותם בצורה מאוד רחבה, אלא תוך קביעת קריטריונים. הנקודה הקריטית בכל הסיפור הזה זה באמת הנקודה של הנושא של הקריטריונים, שזה מביא את הספקות ומביא את התסכול הכי משמעותי, איך יכול להיות שתרופה מצד אחד בסל ומצד שני אנחנו לא מקבלים אותה ולכן המגבלה הזאת שיש את המגבלה של הקריטריונים היא מה שלמעשה מביאה לידי כך שיש מכתב שמנכ"ל משרד הבריאות כותב שהתרופה בסל, מצד שני למשפחה, שהיא צריכה את ה-MRI או צריכה את הטיפול, או צריכה את המשהו, היא נשארת מול הקופה כשהקופה הופכת להיות האויב שלה. מה הבעיה בעיניי בכל הדבר הזה? הבעיה היא שאם היה מנגנון ברור באותו יום שחולה בא לקופה והקופה אומרת לו 'לא בסל', והחולה היה יודע בדיוק מה באותו רגע עליו לעשות. מניחים שהחולה יודע שהוא יכול ללכת לוועדת ערר, מניחים שהוא יודע שהוא יכול ללכת לוועדת ערר ארצית, מניחים שהוא יודע שיש במשרד הבריאות את הגוף המאוד יעיל הזה של נציבות קבילות- - -

הוא יחיה עד אז, אותו חולה?

לא, אני אומרת שמניחים שאותו חולה יודע את כל הדברים האלה. חלק מאוד גדול, מרבית החולים, לא יודעים, ברגע שמקבלים תשובה מרופא המשפחה שלהם או מהרופא המחוזי שאומר להם שהתרופה לא בסל, אז הם באים ולא יודעים מה לעשות אם התרופה לא בסל.

המחלה לא יודעת, המחלה ממשיכה לגדול, היא לא קוראת את הדיונים של ה- - -

אני מנסה להגיד משהו פרודוקטיבי. אני תומכת, כלומר אני מבינה מה שכולם אומרים, אני רק אומרת בואו ננסה לחלץ את זה, כי חבר כנסת דוד אזולאי, בתקופה שהוא משמש ראש הוועדה וקודמו, חבר הכנסת מקלב, יצאו מהוועדה הזו בעיוותים והוציאו חוקים, שינו דברים בעקבות דברים שקורים כאן, ולכן מה אני אומרת? אני אומרת שברגע שחולה מגיע, ניקח את קבוצת החולים שבאה לקופה ואמרו לה 'לא בקריטריונים, לא בסל' וכדומה, שחולה יידע- - -

סליחה, אף אחד לא מדבר עם החולה ומשפחתו. זה חשוב מאוד, כי הראשונים ששמעו אותנו זה היה נציב קבילות. למה אני צריכה שהם ישמעו אותי ראשונים?

אני בדרך לנסות לעשות איזה שהוא רעיון. ברגע שחולה ביקש תרופה, הביא את המרשם מהמרפאה האונקולוגית לרופא שלו, הרופא אמר לו 'לא בסל', באותו רגע שהוא ייצא עם פתק מהקופה, חובה על הקופה ליידע את החולה באותו רגע מה זכויותיו. לא המכתב הזה של מועצת הבריאות, כי זה לא מגיע לאנשים, בארבע שפות, באמהרית, ברוסית, בעברית, בערבית, שחולה יידע, המנגנון של מי שהוא מסורב תרופה, באותו רגע שהוא מסורב תרופה, הוא יודע שיש לו זכות לגשת לקופה לוועדת ערר, לוועדת ערר ארצית, לנציבות קבילות הציבור. מאותו רגע לפחות החולה יודע שיש לו דרך, ואז אנחנו נגיע לשלב ב'.

איפה המסלול השני? כשהתרופה נמצאת בסל, זה הרבה יותר ברור מאשר כשתרופה לא בסל.

לא, אותו דבר, ברגע אמרו לו לא, אמרו 'אתה לא מקבל', הוא הביא את המרשם מהמרפאה האונקולוגית- - -

אבל, רחל, למה הוא צריך להגיע למצב הזה אם התרופה בסל? זה צריך להיות ברור ומובן, בלי הרבה חוכמות.

אבל הוא קיבל תשובה שלילית. זה מה שאני אומרת, התרופה בסל, אבל הוא קיבל את התשובה 'לא'.

אני לא רוצה להגיע למצב הזה שהוא יקבל- - - ברגע שזה בסל, הוא צריך להמשיך במסלול הרגיל, הוא לא צריך להתעסק עם הביורוקרטיה, זה המסלול. אם את מדברת איתי כרגע על משהו שהוא לא בסל, אני מוכן לקבל את המסלול.

לא, הוא בסל אבל הקופה החליטה שזה לא בקריטריונים ולכן הקופה אמרה לו שזה לא בסל. אני אומרת, כל מי שמסורב תרופה- - -

זה יכול להיות בסל אבל לא בקריטריונים.

אני רוצה רק להבהיר פעם נוספת. מי שמסורב תרופה, מסורב טיפול, לא קיבל מה שהוא אמור, לא משנה אם התרופה בסל והוא עומד בקריטריונים, התרופה לא בסל כן עומד בקריטריונים, לא משנה, ברגע שהוא קיבל תשובה שלילית כשהוא בא לקו הראשון, לרופא הראשון שהוא נפגש, רופא מחוזי, רופא ראשי, קיבל תשובה 'לא', באותו רגע יידעו אותו על זכויותיו, שהוא יבין. בארבע שפות יידעו אותו מה זכויותיו הלאה. זה חלק א' של הפתרון, לטעמי.

דבר שני, לטעמי, זה מערכת ההתחשבנות, מערכת היחסים שבין נציבות משרד הבריאות, נציבות הקבילות שאישרה את התרופה ואמרה לו 'מגיע לך' לבין קופת החולים, שאז הוא רץ לקופת החולים, אותו אחד, כמו פורפרה. בא לקופת חולים, אומר 'אמרתם שמגיע לי, משרד הבריאות תומך בי אומר שמגיע לי, אתם אומרים לא מגיע לי', יש להם 21 יום. כלומר כל המנגנון הזה שבין קופת חולים לבין משרד הבריאות, לא יכול להיות שהוא יימשך, כי כמו שאמרנו פה, זה שלושה שבועות עד שהקופה תחזיר תשובה, בינתיים אם הנציבות אמרה שמגיע לו, דבר ראשון שייתנו לו את ההתחייבות, אחר כך שיתחילו את ההתחשבנויות בין הקופה לבין זה. הנציבות, מניסיוני, בודקת כל תלונה לגופו של עניין, אחר כך יש פרשנויות עם הקופות. זה לא על גבו של החולה.

לכן הצעתי בדיון הזה היא לחלק את הדברים לשניים, אל"ף, זכותו של החולה לדעת, ובין מערכת היחסים בין הקופה לבין משרד הבריאות, בדרך שלא תהיה על גבו של החולה. דבר ראשון, הנציבות אישרה, לכו עם הנציבות, הקופה הולכת לפי הנציבות.

אנשים לא יודעים לפנות לנציבות, זאת הבעיה.

אבל לא שמעת את החלק הראשון, זה בדיוק מה שאמרתי. החלק הראשון של המשפט שלי היה לתת לו את זכויותיו, כולל שלב 4 להגיע לנציבות, הנציבות היא הפוסק, היא בית המשפט העליון של החולה לצורך העניין.

אני חייב, אדוני, להפריע. הביאו לפה שני מקרים, ואני מכיר את הסיפור של אדון עברי ואני שמעתי פעם ראשונה את הסיפור של הבן ואני חייב לומר, כשאני קורא את ההמלצות שהן מחייבות, שני המקרים האלה נופלים כמו כפפה ליד על הדבר הזה. זה בכלל לא נתון לשיקול הדעת של הקופה, עם כל הכבוד, כי סל הבריאות עומד מעל הכול.

כל מה שאדוני בעצם אומר, זה מופיע בסל.

האדון אומר שחלק מהרופאים שיושבים ומחליטים בקופות החולים פשוט לא מבינים את המקצוע שנקרא אונקולוגיה. זה מה שהאדון אומר. כשאני קורא ואני שומע, במקרה אני מחזיק וקראתי בעיון רב, אדוני, כשאני קורא את זה, שני המקרים- - -

איך אתה מכיר את המקרה?

את המקרה הזה אני מכיר.

והמקרה השני עומד בהתוויות.

אני בעד, אם אתם רוצים לקדם בכיוון הזה, תקנות, זה לא צריך להיות חקיקה, צריך להיות הוראות מנכ"ל. הוראות מנכ"ל זה הכי מהר.

תודה רבה לך.

אני מהמשרד לאזרחים ותיקים. אני רוצה להעיר שני דברים על דברים יומיומיים, כי אני רוצה לדבר על כך שלכל אדם זקן יש תרופות יומיומיות כרוניות, אני לא רוצה להתייחס לדברים שדיברנו עד עכשיו, אלא דווקא על דברים של היומיום. אל"ף, רק 25% מהאזרחים הוותיקים נעזרים באינטרנט, אז אתם מבינים ש-75% לא. הערה שנייה, אני מדברת על זה שדווקא אצל הזקן שמקבל את התרופות שלו, רוב הזקנים זקוקים פה ושם לתרופות, בוודאי לכרוניות, יש את הבעיה המאוד קשה של החלפת התרופות מדי פעם, מדי כמה ימים, ואז גם אם יש לו מידע, הוא לא יודע אם זה בסל או לא, וגם אנשים שמקבלים השלמת הכנסה או הנחות בגין היותו ניצול שואה, בהרבה מאוד מקרים הוא לא יכול לעקוב האם הוא קיבל הנחה או לא.

אני לא יודעת אם אתם קיבלתם לאחרונה חשבון של תרופות מהקופה, מה קיבלתי הנחה, מה לא קיבלתי, ולכן אני מדברת על הדברים הכי פשוטים, זה בסל או לא בסל, אם זה בסל, כמה בסל, כמה אחוזים, לא אחוזים. זה נורא פשוט, אני עדיין לא מדברת על התרופות המיוחדות ולא על הטכניקות ושום דבר, אני מדברת על הדברים הכי בסיסיים והכי פשוטים. לכן אני גם חושבת, כבוד היושב ראש, שיש דברים שהם ממש ניתנים לפתרון בלי חקיקה אפילו, זה בנהלים ובשקיפות ובהבנה שבני אדם צריכים לדעת על מה הם משלמים גם לקופת חולים. במיוחד אני מדברת על אנשים שמקבלים השלמת הכנסה וניצולי שואה שיודעים שיש להם פטור מכמה תרופות, אבל אין להם פטור מתרופות אחרות, אין להם את הידע הבסיסי הזה, וזה על ידי נהלים מאוד פשוטים, סליחה שאני מדברת כמו אדם מהרחוב, אבל כמו בסופר, אפשר פשוט לכתוב את הדברים בצורה שבני אדם יבינו אותם. אני מדברת באמת על הדברים הכי בסיסיים, לא מדברת עדיין, לא על תרופות אונקולוגיות, אני מדברת על זה שבן אדם הולך ומקבל את התרופות החודשיות שלו והוא לא יודע אם הוא מקבל השלמת הכנסה, מה ההנחה שלו כניצול שואה, אם הוא 'סתם' זקן שמקבל הנחות בגלל שהוא משלם משלים ומושלם וכל ההמצאות האלה וכו' וכו'. אני מדברת על זה שאנחנו במוקד פניות, *8840, מתוך 280,000 פניות קיבלנו רק 10% אבל זה לא אומר שאין תלונות, זה אומר שאנשים פשוט התייאשו מלפנות.

תודה רבה, גברתי.

עורכת דין תמר בחבוט, בבקשה.

אני מייצגת מספר חולים שנבצר מהם להגיע היום, אני רוצה להתייחס לכמה נקודות בקצרה. הדבר הראשון, לגבי הנושא שהעלתה חברת הכנסת אדטו, לעניין היידוע. בדרך כלל גם כשאנשים יודעים מה השלבים שהם צריכים לעבור, יש שני דברים. אחד, זה קצת ריק מתוכן, כי בן אדם שפונה לוועדת חריגים במרבית הפעמים יידחה, בן אדם שפונה לנציבת קבילות הציבור, הרבה פעמים התלונה תתברר כמוצדקת אבל כשהוא יחזור לקופה הוא לא יקבל את מה שמגיע לו. אז הוא עבר את כל השלבים שלכאורה הוא אמור לעבור, בזבז שנה, שנה וחצי, ובסופו של דבר הוא חוזר לנקודת ההתחלה בלי שניתן לו פתרון. זה הדבר הראשון.

זה לא מה שהבנתי.

אז אני רוצה להעמיד את הדברים על דיוקם. דבר ראשון, יש החלטה של מנכ"ל משרד הבריאות לגבי אכיפת החלטות הנציבה. העניין הוא שההחלטה הזאת מחייבת במקרה שהתרופה עדיין לא נרכשה, אם השירות עדיין לא ניתן. הרבה פעמים מדובר בטיפולים שהם טיפולים שיש חלון זמנים מאוד קצר לבצע אותם, אם מפספסים את חלון הזמנים הזה, הטיפול כבר לא יהיה אפקטיבי, לא יהיה יעיל, ולכן אנשים ממהרים לרכוש את הטיפול, לקחת הלוואות, לשבור תכניות חיסכון כדי לקחת את הטיפול ואז כשיש כבר החלטה של הנציבה, אומרים 'רגע, אבל עכשיו אני כבר לא יכולה להתערב- - -

כמו משפחת אגיב.

למשל כמו מטופל ספציפי שאני מייצגת, זו הבעיה.

זה מה שאמרנו, שיש לאקונה בחוק שצריך לתקן אותה.

רק היה לי חשוב להעמיד דברים על דיוקם. צריך לראות במקרה של טיפולים מצילי חיים, צריך לקצר גם את אופן הפנייה, שזו לא תהיה פנייה אחת לקופה, פנייה לוועדת חריגים, פנייה לנציבת קבילות הציבור.

אני חושב שבעניין הזה יש פנייה ישירה לנציב תלונות הציבור והבעיה היא הזמן שהוא במקרים מסוימים יכול להיות מאוד קריטי, כשמדובר על 21 יום. צריך למצוא פה את המנגנון לקבל את התגובה המיידית ולא לחכות.

כשזה מגיע, אדוני, לבית הדין לעבודה, ואת זה אני אומרת כבר מניסיון שלי, כי אני מייצגת בתיקים כאלה, אם הגענו לבית הדין לעבודה לפני שמיצינו את כל ההליכים הקודמים, בית הדין לעבודה אומר לנו 'חבר'ה, סטופ, תחזרו אחורה' ואז מקפיאים תביעות וחוזרים לוועדת החריגים ואז זה שוב מתעכב. אני מטפלת היום במקרה של אדם בן 77 שכבר שנה וחצי הוא מטּרטר. אדם בן 77, ניצול שואה, עוד כמה זמן נותר לו לחיות? למה הוא צריך לעבור את כל ההתעמרות הזאת?

אני רוצה לשמוע את נציגי משרד הבריאות.

אנחנו נעשה את זה מאוד בקצרה. אני אתייחס לנקודה רפואית ואחר כך אתן לחבריי להתייחס כדי שלא נחזור על עצמנו, חבל על זמן כולם.

סוגיית הסירטקס הייתה החלטה בנושא הזה לא קשור להוספת תרופות בסל. יש דברים שקשורים להוספת תרופות בסל שזה טכנולוגיה חדשה, יש מושג נוסף שנקרא זחילה טכנולוגיה, הייתה טכנולוגיה ואנחנו חושבים שעם הזמן היא התעדכנה ויש להכליל אותה בפנים, בלי לעבור דרך מנגנון הסל, לא כל הדברים צריך אישור ותוספת, אלא כחלק מאותו שינוי שקרה בעולם הטכנולוגיה. לתפיסתנו, הסירטקס הוא חלק מהעדכון הטכנולוגי הזורם. זה כמו שפעם היה לך CT שתי פרוסות, עכישו יש CT 256 פרוסות, אז מה, כל פעם תכניס CT חדש? לא, הוא מתקדם טכנולוגית וכך גם הבדיקה מתקדמת. לכן ההחלטה שלנו הייתה שהסירטקס בסל, והייתה כאן פסיקה מאוד מאוד ברורה של נציבת פניות הציבור והיא כתבה בפירוש באחת הקבילות שיש לראות את הטיפול בסירטקס ככלול בסל הבריאות. נקודה. המנכ"ל התייחס לזה, העמדה שלנו בנושא הזה ברורה ואני לא חושב שיש כאן הרבה מקום ל- - -

ובכל זאת למה קופות החולים לא מיישמות?

רבותיי, זו עמדתנו. תראו, צריך להבין, גם קופות החולים- - -

אדוני, אני שואל- - -

אני אענה לך. גם אנחנו וגם קופות החולים, משותף לכולנו הרצון, גם לוועדה ולכולם, לטפל בחולים. יש לעתים ויכוחים מקצועיים לגבי תפיסתנו, עדיין זו תפיסתו של משרד הבריאות. כך פסקה הנציבה, כך פסק המנכ"ל, כך אנחנו רואים, זו עמדת משרד הבריאות והיא מובעת בפניך והוצגה לקופות. כל מקרה פרטני שהגיע אלינו ונידון והייתה החלטה של הנציבה, היא נשלחת לקופות, נקודה, ומרגע זה הקופות צריכות לקיים אותה.

יש מדיניות אמבולטורית שלכם?

צריך להבין שברגע שהנציבה מוציאה עמדה והקופה לא מוכנה לממן, יש אפשרות לקזז לה את זה מהכספים שהיא מקבלת מביטוח לאומי.

אבל מי יודע על זה?

זה מופיע בכל הפרסומים של אתר משרד הבריאות.

אמרת עכשיו דבר חשוב מאוד, שאתם מקזזים להם את זה מהתקציב שלהם. זה לא מעניין את החולה- - -

לא, זה עובר לחולה. הוא מקבל את הכסף בשביל לרכוש את הטיפול.

אבל אותו חולה כרגע יודע שהוא לא יכול לקבל את זה, יש ויכוח בין קופת חולים לבין משרד הבריאות, אם הוא יקבל או לא יקבל. החולה בינתיים לא קיבל, אתם צריכים לקזז, מה הוא יעשה בינתיים?

הם יקבלו את ההוצאה, נכון?

אפשר לדעת כמה מקרים כאלה שחולים קיבלו כסף?

יש הרבה. זה כל הזמן קורה. אני רק רוצה לציין- - -

אני רוצה שנתייחס לנושא הזה. אני שומע את הדברים ואני מבין שאתם כמשרד הבריאות, קיבלתי את מה שאת אומרת, יש דברים שנכנסים באופן טבעי, באופן אוטומטי, זחילה שקיימת- - -

פלאי הטכנולוגיה.

נכון, ההתקדמות קיימת ולכן לא צריך כל פעם לחדש, אבל כאשר באות קופות חולים ואומרות לך, 'לא, אנחנו לא מוכנות, מבחינתנו זה לא בסל', כעת החולה עומד מול קופת החולים- - -

יש שני מצבים. אחד, אם הוא קיבל את הטיפול או לא קיבל, וזה על פי החוק. אם הוא לא קיבל, אז אנחנו יכולים לבצע את ההליך הזה של הקיזוז מראש- - -

ולתת לו כסף לקנות את הטיפול.

אבל אם הוא הלך ורכש את הטיפול הזה ושילם מכספו, האם הוא יקבל את הכסף חזרה?

אני חושבת שכדאי שלנושא הזה ממלא מקום נציב פניות הציבור יתייחס בצורה מסודרת.

בבקשה, אדוני.

קודם כל אני רוצה לאחל רפואה שלמה לחן ולאמא של תמיר. אולי לפני זה, רק בסוגריים, כיוון שאני ממלא את התפקיד, כמי שממלא את התפקיד אני חושב שאני יכול להגיד בגיבוי מלא של המנכ"ל ואני נמצא תחת אולי הכוונת שלו באופן יומיומי, לא קיבלנו שום ביטוי לזה שעדיין לא מונה מישהו קבוע. המשימות שמוטלות עלינו, ללא שום הנחה, המנכ"ל, אני חושב שמרגישים את זה גם בקופות, שאין שום דחייה בשום דרישה מהם ושום הנחה כתוצאה מזה שכרגע אני ממלא את התפקיד וזה עדיין לא תפקיד קבוע. זה רק בסוגריים, גם ראש המינהל והאגף לפיקוח- - -

זה לא שאנחנו רוצים שידיחו אותך.

לא, בהתחלה כבוד היושב ראש העיר- - -

כן, הבנתי, אבל הוא רוצה שיהיה מישהו קבוע.

אז אני אומר, מבחינת הסמכויות- - -

יש לו את כל הסמכויות.

ואולי מעבר לזה וההחלטות יוצאות. אפשר להגיד לדוגמה, הגב' דליה פנתה, ועמדה לידה עורכת דין שטיפלה בה ישירות בשעות לא שעות, היו טלפונים ישירים, עשינו כל מאמץ כדי שתצא החלטה לפני שבוצע טיפול. אמרו לנו, זה לא סובל דיחוי, דיברנו עם פרופ' הוטשטיין, עם דליה והכול בשעות לא שעות, בנוכחותי, כדי שתצא החלטה, והמשמעות של ההחלטה על פי חוק שמובטח לה, ברגע שהיא קיבלה את המכתב והנציב מצא את הקבילה כמוצדקת, מובטח לה שתוך 21 יום הכסף יוחזר. זה מקרה שאמנם היה צריך מימון ביניים, אני מניח שזה אפשרי לאיזה שהוא שלב, אבל הכסף דרך הביטוח הלאומי יגיע ישירות- - -

---לפני שהייתה החלטה.

במקרה של אמא של הקצין, מר תמיר, על פי חוק, סמכות האכיפה היא סמכות ייחודית שנתונה לנציב הקבילות והיא קיימת רק מ-2007, זו הייתה באמת החלטה חדשנית והתקבלה ואני חושב שלא ניצלנו אותה לרעה. בכל המקרים האחרים החוק קובע- - -

אין ועדת חריגים?

לא, אני רוצה לחדד, אני אומר שמה שמר תמיר הציג לא מדויק, זה לא שהנציבות לא פועלת, היא לא יכולה להתערב. אני מקווה שלא כך נוסח לו, הנציבות מוציאה נייר עמדה ברור שקובע שעמדתה שהטיפול בסל והקופה חייבת לתת אותו. דא עקא שאין לה סמכות לאכוף, לקחת את הכסף מהקופה. כדי לקבל את הכסף, באמת המצב החוקי כיום, זה לא נתון בידינו, שהמשפחה חייבת לפנות לבית הדין לעבודה. אבל יש בידה כאחד הדברים שהיא ניגשת איתו לבית הדין לעבודה מסמך חתום על ידי נציב הקבילות, שהנציב מצא את הקבילה מוצדקת.

סביר להניח שבית המשפט יפסוק בסופו של יום שהוא יקבל את הכסף.

בית המשפט כמובן סוברני להחליט, אם כי, אני אומר- - -

זה החוק, אז צריך לייצר תיקון לחוק, בשביל זה אתם המחוקקים.

לגבי התרופות, אין לכם סמכות לקחת ולקזז את הכסף הזה מקופות החולים?

יש לנו זכות לקזז רק במקרים ששמעון הסביר- - -

כמו שהסברתי, רק אם זה לפני.

בדיוק, רק אם העמדה ניתנה לפני הגשת השירות.

אבל אם אין מענה בזמן- - -

זה לא נכון, הוא אומר לך, ש- - -

תמיר, כמה זמן חיכית לתשובה?

אבל זה מספר ימים, לא תמיד זה מספיק.

אני חייב להגיד וזה חשוב, אני פניית בזמן, לפני הזמן, נאמר לי מחברת לביא- - -

כמה זמן לפני?

מי שמטפל פה בסירטקס יודע שזה שני טיפולים, זה אחד בדיקה ואחר כך הטיפול. בתווך שבין האנדיור הראשון לבין האנדיור השני אני פניתי, יש תאריכים מדויקים, אמרתי שאני אציג מה שצריך, פניתי לפני הזמן, אמרו לי, אחרי הסירוב של קופת חולים לאומית ייקח לך זמן 10 ימים שאנחנו נשיב לך, היום 24.7 עדיין לא קיבלתי שום נייר עמדה, שום מסמך רשמי. אמא שלי תמתין? היא תמות עד אז, מה קורה לכם?

צריך לבדוק אם הייתה אי הבנה, קודם כל.

יש אולי אי הבנה.

רבותיי, יש פה דבר אחד שעליו אין ויכוח ואתם מסכימים, לפחות נאמרו הדברים כך, כרגע גם כשאותו חולה זכאי לאותו החזר, עליו לפנות לבית הדין לעבודה על מנת לקבל- - -

אם הוא ביצע לפני ההחלטה.

יפה, ולמה הוא צריך לפנות לבית הדין לעבודה? מפני שיש לנו בעיה בחוק, נכון? הסברתי את עצמי? אני מבין שכרגע אתם מגלגלים את הכדור למגרש של חברי הכנסת, אין לי בעיה, אני מוכן להרים את הכפפה הזאת, אבל אני שואל, למה משרד הבריאות לא הוא ירים את הכפפה, הרי אתם חיים את הבעיה. אני מודה שעכשיו אני מתוודע לבעיה הזאת, אבל למה אתם כמשרד הבריאות לא יוזמים את המהלך הזה, להביא תיקון חקיקה על מנת למנוע את הסבל מאותן משפחות? זה הכול.

אני מקבל את ההערה.

אדוני, יש הבדל בין חקיקה פרטית לבין חקיקה ממשלתית. אני חייב להגיד בהזדמנות הזאת, היה לנו ניסיון של סגן שר הבריאות במקרים של המקצועות הפרא רפואיים, שלשמחתי הרבה מחר אנחנו מסיימים את הפרשה הזאת, או אולי אפילו היום בקריאה שנייה ושלישית, גם שם היה ויכוח בין משרד הבריאות לבינינו, אז אני הרמתי את הכפפה עם חברים נוספים, חבר הכנסת אורי מקלב ואחרים, והרמנו את זה כדי להאריך את זה. אני שואל למה אני עוד פעם צריך ללכת על אותו מהלך?

קיבלנו את ההערה ואנחנו נציג את זה למנכ"ל ולסגן השר.

תודה רבה, זה הכול.

אני אומר שברוב המוחלט של המקרים, למרות שאין לנו זכות אכיפה, כשאנחנו קבענו בנייר עמדה הקופות מכבדות ונותנות החזר למרות שאין לנו זכות והן לא שולחות לבתי הדין. יש מקרים ממש בודדים שבהם הקופות לא מקבלות, המקרים האלה הם בודדים.

חוזר מינהל רפואה לא יכול לפתור את הבעיה? יש איזה דרך קצרה- - -

חשוב לשים את הדברים בפרופורציה וזה נכון גם לעניין הקופות. חולה במחלה אונקולוגית ש-21 יום לא יכול לחכות לפרוצדורה, כנראה לא מתאים לפרוצדורה. בואו נשים את הדברים בפרופורציה- - -

אני לא מסכימה.

21 יום זה רק הקטע האחרון, יש לפניו עוד כמה קטעים.

אני לא מדבר, ברגע שנכנסים ל- - -

זה לא 21, זה עד קבלת ההחלטה לעשות את הפרוצדורה וזה עוד 21, זה לא 21.

זה עקרוני. אונקולוגיה זה לא התקף לב. כמו שאני מגן על הדברים, צריך לשים את הדברים בפרופורציה.

תשכנע את החולה האונקולוגי שיש לו זמן לחכות.

אני מטפל בחולים האונקולוגים וכמו שאני חושב שצריכים לאמץ את הטכנולוגיה הזאת, גם צריך לשים דברים בפרופורציה. 21 יום, אם חולה לא יכול לחכות לפרוצדורה, אונקולוגיה זה לא emergency, זו מחלה כרונית, ובעיקר במצבים האלה. 21 יום, רבותיי, אפשר לחכות, ופרופ' אפק, לדעתי לא צריך לעשות שום מהפכות, הדברים הם הגיוניים, אם חולה יחכה עוד שבוע, עוד 10 ימים והוא יהיה מתאים לפרוצדורה, הפרוצדורה יכולה להיעשות, לא צריך לעשות את זה אס.או.אס. זה הכול, צריך לשים את הדברים באמת, עם כל הכבוד, בפרופורציה. זה סביר לגמרי.

גם אם אני מסכים עם מה שאתה אומר, הגיע הזמן לקצר את הזמן, 21 יום, אין שום הצדקה.

זה גם לא 21, זה עוד 21 יום.

זה דבר אחר, אבל אני אומר שוב, בכללית 21 יום זה סביר.

אני בכלל חושב שהמנגנון הזה צריך קצת להשתנות וצריך למצוא את הדרך. אני חושב שיש פה אנשים עם רצון טוב לתת מענה לבעיה, אבל כנראה שההרגל המגונה הזה של ביורוקרטיה, אנחנו מתקשים להשתחרר ממנו.

אני רוצה להתייחס ליתר הנקודות שהועלו פה, מעבר לסיפור של הזחילה הטכנולוגית שלזה התייחסו כבר ארנון ושמעון. לגבי הקטע של תשובות למבוטח, מה שהעלתה חברת הכנסת רחל אדטו. לנו יש חוזר שאומר שתשובות בעיקר שליליות צריכות להינתן בכתב למבוטח, עם הסבר. יש חוזר שבא ואומר שקופת החולים, ברגע שהיא יודעת שיש לה משהו שנמצא במחלוקת עם משרד הבריאות, היא צריכה לכתוב למבוטח, 'הנושא הזה מצוי במחלוקת עם משרד הבריאות, אתה רשאי לפנות לנציבת קבילות הציבור'. היא חייבת ליידע אותו על זה.

אתם לא אוכפים את התקנה.

שלושה משפטים, רשום 'לא נמצא אצלנו, אנחנו לא מחויבים לטפל בטיפול הזה, הטיפול חדשני', ואז הם רושמים את הפרטים הרפואיים- - -

זה נון של קופת חולים לאומית. קודם כל אנחנו עושים בקרות באופן רצוף ויש לנו חוזרים שאנחנו מוציאים ויש לנו כל מיני דרכי פיקוח, חלק מהפיקוח שלנו הוא גם דרך קבילות הציבור. אנחנו עובדים באופן רציף וישיר עם האגף של שמעון וכל פנייה שאנחנו רואים שיש בה התנהלות סדרתית לא תקינה באופן רוחבי, של קופה כזו או אחרת, אנחנו מבצעים או הסדרות או פיקוח ישיר על הקופה. ברגע שמובא לידינו מקרה כזה, אנחנו צריכים כמובן לטפל בו. לא הובא לידי המקרה שאתה מדבר עליו, שלא קיבלת- - -

המקרה הובא למנכ"ל משרד הבריאות.

נכון, אבל לא העניין של התשובה. העניין הזה הובא וזה באמת טופל במסגרת של שמעון.

הוא אומר שהוא לא טופל.

אבל הנושא של סירטקס לא הובא פעם אחת או פעמיים.

אני לא מדברת על העניין של הסירטקס, אני מדברת בכלל, על כל מקרה שברגע שהוא נמצא במחלוקת של הקופה עם משרד הבריאות ואלה נושאים מאוד מצומצמים, החולה אמור לקבל- - -

רבותיי, אנחנו שומעים פה עדויות ואני לא אכנס כרגע לזה כי אני לא רוצה לעסוק בפרט, אני רוצה לעסוק בכלל, מה קורה כשאותו חולה למרות הכול לא קיבל את הפירוט שאנחנו מדברים עליו? מה אתם, כרגולטור, עושים על מנת למנוע מצבים כאלה?

אנחנו פועלים מול הקופה בעניין.

מה זה פועלים?

כותבים לקופה, מתכסחים איתה, לצורך העניין. יש לנו דרכי פעולה, אלה דרכי הפעולה שלנו מול הקופה.

חבר הכנסת אזולאי, גם הקופות רוצות לטפל בחולים, לפעמים צריך להעיר להם, אני חושב שיש הרבה שיתוף פעולה. תמיד, כשרואים מקרים, אני באמת מצטער, הסיפורים האישיים האלה מאוד כואבים ואני באמת מבין את האנשים, אבל הקופות, בגדול, אני לא לוקח מקרה אחד, רוצות לעזור ורוצות לטפל ורוצות להביא את זה לידיעת הציבור. כשאתה פונה אליהם ברוב המקרים הם באים ואומרים 'אוקי', במקרים כאלה אנחנו באמת מתערבים ואומרים 'לא', ובשביל זה- - -

יש לכם סנקציה שאתם נוקטים, אתם קונסים? יש איזה אכיפה? אם אתם אומרים שהסירטקס נמצא מ-2009-2010, אם מ-2009 זה הדוח האחרון, לפי הדוח הרשמי אין בכלל התייחסות לסירטקס- - -

אני רוצה רק להגיד משפט אחד, כי אנחנו מדברים על סטטיסטיקות וחשוב להתייחס לזה, כשאמרו לי לא, שאלתי את נציג חברת לביא שליווה אותי בתחילת התהליך, אלה שמביאים את החומר לארץ, אמרתי לו, 'תגיד לי, אישרו איזה שהוא מקרה בכלל? שאני אדע בכלל איפה אני עומדת', רבותיי, מקרה אחד קופות חולים אישרו ל-SIRT, אחד, זה מישהו שהיה פרסונל, זה הנימוק היחידי שקיבלתי שהוא היחידי שאושר. את כל המידע, שום דבר, אף אחד לא זימן מהקופה, זה לא שאנשים רעים או לא טובים, אנחנו לא נותנים להם ציונים, כן רוצים לעזור, לא רוצים לעזור, במבחן התוצאה כשבן אדם מגיש בקשה, זו השורה היחידה שהוא מקבל. את המידע לפנות לנציב קבילות הציבור קיבלתי מחברת לביא, לא משום גורם אחר.

לא מהקופה שלך.

לא. הם אמרו לי 'לא יאשרו לך את זה, שלחי ככה וככה'.

אני רוצה להמשיך להתייחס כי עלו עוד נקודות, ויצא לאחרונה פרסום של משרד הבריאות בכלי התקשורת שאם יש לך תלונה או קבילה כנגד קופת חולים, אתה רשאי לפנות לנציבות קבילות הציבור, יש לנו מוקד.

זה יצא רק לאחרונה וכל הכבוד.

יותר מזה, אני רוצה להתייחס, אני עוד לא סיימתי.

פרופ' ארנון אפק אמר דבר ואני חושב שצריכים לשים לב גם כשהדברים נאמרים ברעש הגדול הזה, הוא אומר שניקח את זה לתשומת לבנו ואתה יודע מה? אני מקבל את זה. איך כתוב? מודה ועוזב ירוחם, בסדר, אני מוכן לקבל גם את זה. אם אתם מודים בכך שיש בעיה וצריך לפתור אותה ואנחנו שומעים פה עובדות.

אתה שומע מאנשים שיש בעיה, אתה לא יכול להגיד שזה לא קיים.

אז אני מבקש דבר אחד, שבאמת ייצא איזה שהוא חוזר מטעמכם לקופות החולים, להבהיר את הנושא הזה בצורה שאינה משתמעת לשתי פנים, שכאשר חולה מסורב לטיפול תרופתי או לדבר אחר, אנא מכם תביאו את זה לידיעת החולה. זה כל מה שמבקשים.

קיבלתי, יבוצע.

להעביר את זה בשפות הברורות על מנת להעביר את זה לאנשים האלה.

אני רוצה רק להבהיר עוד משהו. בכל הסניפים אמור להיות השלט שבא ואומר ש'אתה זכאי לפנות לנציבת קבילות הציבור', והוא קיים, ואני גם רוצה להגיד לך שבכל הבקרות שאנחנו עורכים בשטח, ואנחנו עורכים בכל רחבי הארץ בפריסה ארצית בקרות וכל פעם בקופה אחרת, הקופות כבר יודעות, אנחנו- - -

אני עכשיו אבדוק בקופה שאני חבר בה.

כן, בהחלט תבדוק. ואנחנו בודקים שקיים.

לא רק שהוא קיים, אנחנו גם מתכוונים והודענו לקופות ובשיתוף פעולה איתן גם לפרסם את הממצאים. זה לא יהיה יותר סגור אצלנו, אלא הממצאים יפורסמו, ואני אומר לכם, הקופות גם מנסות לתקן.

אתה מדבר על אותו דוח נציבות?

לא, על דוחות בקרה של משרד הבריאות.

אני רוצה לנצל את ההזדמנות הזאת וגם לפנות למשרד הבריאות. רבותיי, משנת 2008 לא הוגש דוח נציב קבילות, אני לא מכיר דבר כזה. אני מסכים, נעשית עבודה יוצאת מן הכלל ואני מניח שישנם מקרים שאתם מסייעים ואתם נותנים מענה, מן הראוי שהדברים האלה יובאו לידיעת הציבור. משנת 2008 לא להוציא דוח לציבור הרחב, אני חושב שכדאי לעשות את זה כמה שיותר מהר ויש לי ניסיון טוב בעבודה שלי כיושב ראש ועדה עם משרד הבריאות, אני חייב לציין, אנחנו הגענו בוועדה הזאת למספר הישגים טובים, זה בזכות סגן השר, גם בזכות המנכ"ל. אני לא חייב לאף אחד ואני לא עובד אצל אף אחד, אבל את האמת אני צריך להגיד. כמו שאני יודע לבקר, אני גם יודע להגיד מילה טובה וצריך להגיד אותה, אני יכול פה למנות מספר מקרים בוועדה שהיו כאן בדיונים ובזכות ההבנות עם משרד הבריאות קידמנו נושאים חשובים למען הציבור. ואני מבקש גם בעניין הזה, אני מאמין שאנחנו נצא מכאן עם החלטה שהיא בסך הכול לטובת הציבור. לשמחתנו הרבה אין הרבה חולים כאלה שהם מסורבים, זה לשמחתנו הרבה, אבל המעט שנמצא, אסור שיסבול. אם הבאנו לפה שני מקרים, אתם יודעים מה? אלה אולי שני מקרים שבאים ללמד על אוכלוסייה קצת יותר גדולה של מסורבים והם לא הצליחו להגיע לפה היום. הקראתי פה כמה מכתבים בנושא הזה.

אני לא סיימתי. רציתי רק להגיד איך אנחנו מפרסמים את המידע. מעבר לאתרי האינטרנט עומד לקום אתר אינטרנט של המשרד- - -

עוד פעם אתר אינטרנט?

לא, אתם צריכים להבין, יש גם הנחיות שלנו לפרסום במרפאות וגם בבקרות שלנו, כפי שציינתי, לא רק הפרסום של קבילות הציבור, יש רשימה של דברים שצריכים להיות מפורסמים בתוך המרפאות וזה משהו שאנחנו גם בודקים במסגרת הבקרות שלנו, וכפי שציין פרופ' ארנון אפק, הממצאים של הבקרות בעזרת ה' אמורים גם לעלות ולהיות מפורסמים.

באינטרנט.

כן, באינטרנט.

תביני אותי, אני רוצה שתדעי באמת, מה לעשות שעדיין לא הגענו לקדמה הזאת שבכל בית במדינת ישראל יהיה אינטרנט, עדיין יש אוכלוסייה גדולה שעוד לא הגיעה לזה.

אז אמרתי, יש גם מידע שנמצא במרפאות.

דרך אגב, אני נמנה על הקבוצה הזאת, שאין לי אינטרנט בבית.

אני רוצה להתייחס לעוד שתי נקודות. קודם כל אמור להיות אתר שבא ואומר לך מה הזכות שלך לגבי כל מקרה ומקרה במסגרת הסל, בשלב שני במסגרת השב"ן ואולי בשלב יותר מאוחר גם במסגרת הביטוחים המשלימים. עובדים על האתר הזה אצלנו היום, זה בשלבים. המנכ"ל אפילו אמר לי 'את יכולה לבוא ולהתחייב על תאריך שבעזרת ה' בתחילת 2013', אני מאוד מקווה שאנחנו נעמוד בזה, זה מבחינתנו כרגע לוח הזמנים.

לפי סוג מחלות?

לפי המקרה, כל המקרים המזכים. בין היתר, כן, גם תהיה אפשרות לעשות שאילתה לפי סוג מחלה ולראות מה רמת הזכאות.

זה קיים אצלנו כבר היום.

לדעתי גם ברוב קופות החולים זה קיים בצורה כזו או אחרת.

לגבי החוברת של מועצת הבריאות, מידד גיסין העלה את העניין. אתה היית חבר מועצה עד לאחרונה, למה לא העלית את זה במסגרת המועצה?

מי אמר שלא העלינו?

יפה מאוד. היום אני גם חברה במועצה ואני אעלה את זה. אני חושבת שזה נכון- - -

אחר כך תספרי לי איך נהיים חברים במועצה הזאת.

לא, במקרה שלי זה מכוח התפקיד .

לא, כי אני חושב שזה מקום שיכול לתרום ולתת.

נכון, אני מסכימה.

לפחות לעת זקנתי אני אדע איפה להיות.

ודבר אחרון שרציתי להתייחס אליו, זה הקטע של גירעונות קופות חולים. באמת קופות החולים נמצאות היום במצב גירעוני ואחת הסיבות היא השחיקה שנעשתה לאורך השנים בעדכונים של סל הבריאות. אנחנו היום נמצאים בפתח של מעין ישיבות והסכמים ודיונים מול קופות החולים וחשוב פה להזכיר, כמו שהזכירו את האוצר, הסכמי עיצוב לא נחתמו כבר במשך שנה וחצי, ב-2011 היה צריך להיחתם, זה 2011-2013, ואין ספק שהאוצר פה הוא גם מרכיב מרכזי ואני מאוד מקווה שאנחנו הולכים לקראת התכנסות ולקראת סגירה של הסכמי העיצוב כך שיקלו גם על קופות החולים. אני מניחה שפה זה אולי יקל עליהם לשחרר קצת את הברזים.

תודה רבה.

נציגת סוכרת.

אני נציגת האגודה לסוכרת נעורים. אנחנו שמענו פה על מקרים של מחלות קשות ואני מבקשת להעלות מקרים של חולי סוכרת נעורים שזו מחלה כרונית, ברגע שחלית היא תלווה אותך לכל חייך והטיפול, למי שלא מכיר, הוא טיפול על בסיס יומיומי, שעתי, אפילו מדקה לדקה. אנחנו כאן לא מדברים בנושא של טכנולוגיה במחלוקת או פרשנות שנתונה במחלוקת, מישהו הזכיר פה את הביטוי שפיל, אז אנחנו מדברים על איזה שהוא משחק מוזר שקופות החולים עושות עם הפרשנות, ואפילו קשה לקרוא לזה פרשנות, לחוזר סמנכ"ל משרד הבריאות שהוא כל כך ברור וכל כך מפורש. חולי סוכרת נעורים עושים כמה פעולות במהלך היום והם חוזרים עליהן, חולה סוכרת שלא מחובר למשאבה עורך לעצמו דקירה באצבע, מי שמכיר את זה אולי מסוכרת אחרת, חולה סוכרת סוג 2 עושה את זה פעמיים ביום, חולה סוכרת נעורים עושה פעולה כזאת שמונה פעמים ביום, דוקר את עצמו באצבע, שם את טיפת הדם על מה שנקרא סטיק, מכניס למד סוכר, מקבל תוצאה של מה רמת הסוכר ובהתאם לזה מזריק לעצמו מספר יחידות מסוים של אינסולין. בחישוב פשוט אני מדברת על ממוצע של שמונה פעמים, יש חולים שבודקים את עצמם גם 12 ו-14 פעמים כי רמת האיזון שלהם לא טובה, כי התנודות שלהם עוד חריפות. בחישוב פשוט שמונה סטיקים כפול 30 ימים בחודש, תעשו את החישוב בעצמכם איזה כמות של סטיקים הוא צריך. קופות החולים מקצות באופן קבוע, זה אחיד, זו פרשנות קבועה של כל קופות החולים, שתי חבילות של סטיקים- - -

זה לא מדויק, זה לא נכון.

במאוחדת מקבלים גם ארבע קופסאות.

וגם במכבי.

אין בעיה שרופא סוכרת ייתן אישור מיוחד ויש גם סוכרת של מבוגרים, גם לפעמים עשר פעמים.

את שומעת שנציגי קופות החולים פה מגיבים מיידית.

אז אני מקבלת את הפניות מאותם חולי סוכרת נעורים.

אז אני מציע לך, תעבירי לקופות.

אני מעבירה על בסיס קבוע כל פנייה, כל פנייה ספציפית אני מעבירה.

אם יש פנייה כזאת, אני שומע כאן תגובה חיובית.

כל פנייה ספציפית, רק שאם כל פעם יש פנייה ספציפית זאת אומרת שיש בעיה בהתייחסות לצורך של החולים. אם אדם שהוא חולה סוכרת נעורים רוצה לשמור על עצמו, אז הוא צריך לבדוק את עצמו כמה שיותר פעמים.

אבל יש לזה הסכמה מקיר לקיר.

אין לנו ויכוח איתך.

אם אין ויכוח, אז איך יש עשרות פניות?

אני מקבלת עשרות פניות ואני מניחה שיש מי שלא מגיע אליי. זאת אומרת שיש כאן בעיה. המכתבים מתויקים אצלי.

<
למה את מתייקת? תעבירי לנו. >

אני מתייקת את ההעתקים של המכתבים.

זה לא צריך לקרות, אם קורית איזה שהיא טעות בדרך- - -

זו לא טעות אחת.

בסדר, אז צריך לבדוק את זה.

זה קורה וצריך לטפל בבעיה. אתם לא יכולים להגיד שזה לא קורה.

יש לי בקשה אלייך, אני חושב שמן הראוי שנושאים כאלה, אי אפשר לתפוס טרמפ על דיון בנושא שבכלל לא היינו מודעים אליו.

יש נוהל מסודר שצריך לפנות לוועדה.

תעבירי לנו.

אי אפשר להעלות פה נושאים שאנחנו לא עוברים עליהם.

תעבירי לנו את הנושאים האלה בכתב, אנחנו נפנה, נקבל תשובה ואם צריך לקיים דיון על זה, נקיים דיון על כך.

רבותיי, אני אסכם את הדיון הזה ואני רוצה קודם כל להצטרף לברכות ולאחל החלמה ורפואה שלמה לחולים, נקווה שבעזרת ה' יחלימו מהר ולא יזדקקו, איך אנחנו אומרים כל יום? שלא נזקק לידי מתנות בשר ודם ולא לידי הלוואתם, אז אני מאחל לכם את זה.

אני גם מקווה שמשרד הבריאות ימנה בזמן הקרוב נציב ואם יש ועדת איתור, אז אנחנו נמצאים באמצע הדרך ואני שמח על כך ואני מקווה שזה ייגמר כמה שיותר מהר ואז יוכלו גם להוציא דוח מסודר לידיעת הציבור הרחב.

הוועדה פונה למשרד הבריאות לשחרר את החולים מטיפול בענייני ביורוקרטיה מול קופות החולים על טיפולים ותרופות המצויות בסל. הוועדה גם פונה למשרד הבריאות או למועצת הבריאות- - -

אני כבר לא חבר.

אנחנו נפנה ליושב ראש ונבקש שיוציאו חוברת על זכויות החולה מעודכנת לשנת 2012.

הוועדה פונה לכל קופות החולים ליידע את הרופאים המומחים על הזכויות של החולים במקרים שדנו בהם כרגע. הדבר החשוב ביותר הוא הנגשת מידע לחולים בכל קופות החולים ובכל השפות. כאשר החולה מסורב, הוועדה פונה ומבקשת ליידע אותו בכתב, במקום, אחרי שהוא קיבל את הסירוב, על מנת שהוא יוכל להתחיל לפעול.

גם שילוט בקופות.

הנושא שהייתי מבקש מכם, נציגי משרד הבריאות, הוא נושא החקיקה ואני אומר, תרימו את הכפפה הזאת ואני מבקש, רויטל, אם באמת את רואה שזה מתעכב בביורוקרטיה, אנחנו יוצאים עכשיו לפגרה ארוכה, אני אוכל להתעסק עם זה, אין לי בעיה. אם את רואה שזה לא מתקדם באמצעות משרד הבריאות, אנא ממך, תודיעי או לי או לשלומית שהמשרד מתעכב, אנחנו ניקח את היוזמה לידינו, נכין את החקיקה, נביא את זה כחקיקה פרטית, כי אני חושב שגם משרד הבריאות וגם משרד האוצר יתמכו בהצעת החוק הזה, הרי בסופו של דבר כולם יודעים את התוצאה, זה שיש ביורוקרטיה זה בגלל שאין חוק, אז בואו נחוקק את החוק הזה. אני כרגע לא יכול להגיש חקיקה, עד אחרי שנחזור מהפגרה, אז בינתיים את הזמן הזה אפשר לנצל ולהכין.

אני מבקש להוציא חוזר מנכ"ל של משרד הבריאות לגבי הסירטקס, שלא ישתמע לשתי פנים שיש מחויבות של קופת חולים לממן את זה, כי אני חושב שזה אחד הנושאים שאנחנו דיברנו עליהם ועל זה קיימנו את הדיון היום. הנושא הזה שהוא לא ברור לציבור הרחב, מן הראוי שייצא חוזר ברור, ברחל בתך הקטנה, שאומר שהחולים זכאים לזה, זה נמצא בתוך הסל, ובכך תרמנו את תרומתנו הצנועה לטובת אותם חולים.

אני מבקש, משפחת אגיב, אני רוצה כמה דקות אחר כך ביחד עם נציגי משרד הבריאות, לטפל בבעיה שלכם.

יש לי הערה אחת קטנה. עד שמועצת הבריאות תוציא חוברת זכויות, אני רוצה לציין שבאגודה למלחמה בסרטן יש לנו חוברת זכויות הרבה יותר מעודכנת, מפורטת, על כל הזכויות של החולים. בטלפון אחד לקו החם של האגודה אפשר לקבל את החוברת הזאת.

מעניין לעניין באותו עניין, היום יש ערכה של מידע שמיועדת לחולים אונקולוגים במסגרת פרויקט שנקרא 'כללית לידיעתך', זה בדיוק בא לענות על הדברים האלה.

אפשר לקבל אחד כזה?

יש לי רק אחד ומטבע הדברים יש פה זכות קדימה.

אני לא מתכוון עכשיו.

בכלל, בוודאי שכן. יש כאן את הזכויות של חולים אונקולוגים על פי חוק בכלל, יש פה טפסים לביטוח לאומי, למס הכנסה, ל-what ever. יש כאן אתר אינטרנט איך להגיע ל- - -

אז אני מציע לקופות החולים בבחינת קנאת סופרים תרבה חכמה. היוזמה ברוכה וכל הכבוד.

באתר של האגודה כל הזכויות לפי מחלה.

רבותיי, תודה רבה לכולם, הישיבה נעולה.

<הישיבה ננעלה בשעה 14:30.>