PAGE
2
ועדת העבודה, הרווחה והבריאות
18/06/2012

הכנסת השמונה-עשרה
נוסח לא מתוקן

מושב רביעי
<פרוטוקול מס' 725>
מישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות
יום שני, כ"ח בסיון התשע"ב (18 ביוני 2012), שעה 10:00

<הצעת חוק השתלת אברים (תיקון – עדיפות בתרומת אברים לתורם חי שתרם לקרוב משפחה), התשע"ב-2012>

חברי הוועדה: >
חיים כץ – היו"ר
זהבה גלאון

>
עו"ד מאיר ברודר - משרד הבריאות

עו"ד טלי שטיין - ממונה על תחום הבריאות, משרד המשפטים

ד"ר רינה יהלום - מנהלת המחלקה לשרותי אשפוז, אגף הרפואה, חטיבת בתי החולים כללית

עמוס כנף - יו"ר העמותה הלאומית הישראלית למושתלי כליה

שלומית קטלן מורר - מזכירת העמותה הלאומית הישראלית למושתלי כליה

עו"ד שני אלוני - תחום מדיניות ציבורית, ההסתדרות הרפואית

סלעית כץ אפודי - העמותה לקידום ושמירת זכויות חולי הכליות

בנימין דוד - מכון פועה

דינה אבקסיס

שמרית גיטלין שקד

וילמה מאור

חבר המתרגמים – אהובה שרון
<הצעת חוק השתלת אברים (תיקון – עדיפות בתרומת אברים לתורם חי שתרם לקרוב משפחה), התשע"ב-2012>

בוקר טוב. יום שני בשבוע, מתחילים שבוע חדש, כ"ח בסיוון, ה-18 ביוני 2012 ואני מתכבד לפתוח את ישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות. על סדר היום הצעת חוק השתלת אברים (תיקון – עדיפות בתרומות אברים לתורם חי שתרם לקרוב משפחה), התשע"ב-2012, של חברת הכנסת זהבה גלאון אליה מצטרף חבר הכנסת חיים כץ.
חברתי זהבה גלאון, בבקשה.

תודה אדוני. אני מאוד שמחה על הישיבה הזאת ועל הצעת החוק המשותפת שלנו. ההצעה הזאת היא היוזמה של דינה אבקסיס שיושבת כאן לשמאלי. היא הסבה את תשומת לבי שכאשר בזמנו חוקקנו את החוק הגדול של השתלות אברים, לא לקחנו בחשבון שלמדינה יש אינטרס לעודד לא רק תרומות אברים מהמת. זה לא היה בקדנציה שלך אלא חבר הכנסת אלדד עמד בראש ועדת המשנה

אני רוצה לומר לך שבניגוד להרבה פוליטיקאים, אני מעולם לא כתרתי לעצמי כתרים שלא מגיעים לי.

אני יודעת.

אם לא מגיע, לא מגיע. מעולם. לא רוצה את מה שלא מגיע לי ולא שלי. זה לא חוק שלי אבל הייתי מעורב בו.

אדוני, בזמנו נתנו עדיפות למי שמעודד השתלות אברים מהמת מעבר לכרטיס אד"י, שגם המשפחה שלו תהיה זכאית לעמוד בתור להשתלה אם חלילה מישהו זקוק לזה. נוצרה הבחנה לא סבירה בין אנשים שתורמים מהחי לאנשים שתורמים מהמת. אני מאוד רוצה שיתרמו מהמת. יש מצוקת אברים איומה של אנשים שממתינים להשתלה וגם יושבים כאן בחדר אנשים שעברו את זה, אבל אנשים שנותנים אבר בעודם בחיים – ותכף נשמע את הסיפור של דינה, אם תסכים, שתרמה – באמת הם עוברים תהליך כל כך קשה כשהם תורמים מהחי. חשבנו שזה יהיה נכון לבטל את ההבחנה הזאת.

הממשלה תומכת בהצעה שלנו. הדבר היחיד שאני ארצה שנדון בו אחרי שנשמע את דינה הוא התחולה של זה כי לא מדובר בהרבה אנשים שעד היום תרמו מהחי. דינה תרמה לאחיה ואחותה תרמה לאחיה השני, ויש כאן אחרים שתרמו לאחרים. אם חלילה מחר היא תצטרך תרומה, בעצם החוק הזה לא יחול עליה. לכן אני רוצה שאחר כך נדון בנושא התחילה, אבל אני שמה את זה לרגע בצד ואולי נשמע את הסיפור של דינה.

בבקשה, גברתי.

אני דינה אבקסיס. אנחנו משפחה של 12 אחים ואחיות.

כן ירבו למרות שכבר לא יכולים לרבות.

לשמחתי הוריי ילדו אותנו והביאו אותנו עד הלום. בסך הכול זה היה לטובה גם בעניין שלנו כי המחלה שנקראת אוליציסטיקס קידני היא גנטית והיא פוגעת בחמישים אחוזים מבני המשפחה. אנחנו ממש שישה חולים ושישה בריאים. יש לי גם אחיינים ואחייניות – לכל אח ואחות שלי יש שניים או שלושה ילדים – וגם במקרה הזה הגן נמצא. המחלה מתפרצת אחרי גיל שלושים. יש לי אחיינית שכבר אבחנו את הגן הזה ויש לה אח נוסף שהוא בריא. זה לא תמיד קורה, אבל בעיקרון זה אמור להיום חמישים-חמישים אחוזים.

קראתי עליכם בעיתון.

זה טוב שאנחנו הרבה אבל אנחנו גם יודעים שבמדינת ישראל זה כבר פחות. הילודה היא כבר לא עשרה ו-12 ילדים אלא שניים-שלושה ילדים ואז נוצר מצב שבאמת אין הרבה אחים שיכולים לתרום לאחיהם.

המחלה פורצת אחרי גיל שלושים, אבל מתי מאבחנים אם הבן אדם חולה?

אפשר לעשות את הבדיקות אחרי גיל עשרים וגם לעוברים. אותה אחיינית עשתה בדיקה פעמיים והיא הפילה פעמיים את העוברים שלה. היא עשתה שתי הפלות כדי לא לגדל ילד עם המחלה הזאת. המודעות אצלנו במשפחה היא מאוד מאוד גבוהה. מעולם לא נשאלנו ולא סומכים על תרומות מן המת ולא סומכים על מדינת ישראל שתוציא הרבה כספים על דיאליזות. אלא אנחנו עצרנו את זה.

אם כן, המודעות יש, דבר שלא קיים אצל משפחות רבות אחרות. יש לי אח אחד שעובר דיאליזה וכל החולים סביבו אומרים בפירוש שאין היענות או התלהבות מצד משפחתם לתרום להם או אפילו לעשות את הבדיקות לכך.

לפני כ-15 שנים אני תרמתי לאחי. השיקום היה לפחות שלושה חודשים עד שיכולתי לחזור למקום העבודה שלי. מי שלא מכיר את זה, זה חתך מאמצע הבטן עד אמצע הגב. לקום מהמיטה או לשכב, לוקח לפחות חודשיים עד שאפשר לעשות זאת.

היום הניתוח לא יותר פשוט?

לא. אתה צריך את הכליה להרים כשהיא שלמה ולא לפגוע בה כדי לתרום. השיקום הוא מאוד קשה. מעולם לא חשבתי שיהיה איזשהו פיצוי על כך. המצחיק הוא שאחרי כמה חודשים קיבלתי מכתב מבית החולים בלינסון שמודיע לי שאני חייבת להם שש מנות דם. באמת הלכתי וגייסתי חברים שיתרמו את הדם.

זה היה לפני 15 שנים, אבל מאז השתנו הדברים.

כן, אני מניחה שהיום לא היו דורשים ממני את הדבר הזה.

היום גם ישלמו לך.

צריך לעודד בני משפחה שיתרמו כי ההתאמה היא ב-99 אחוזים.

הקטע של הרטרואקטיביות הוא מאוד פשוט. אם אני תרמתי או אנשים תרמו אתמול, הכליה לא גדלה. אני אצטרך בעוד שבוע או בעוד חודש או בעוד חמש שנים, ואולי לא, ואין שום סיבה שלא אכנס לגדר החוק.

תודה.

עמוס כנף מהעמותה הלאומית הישראלית למושתלי כליה ומטופלי דיאליזה. אני מסכים להצעה של גברת אבקסיס לתמוך באנשים שתרמו לפני תחולת החוק, אבל יש לי כמה סייגים.

יש רק אחד שצריך להסכים לכך.

רק אתה.

לא אני. משרד האוצר.

כמו שאנחנו מכירים אותו כחולי כליה, הוא יוציא לנו את הנשמה לפני שהוא יסכים.

החוק שחוקק היה הדבר הכי פוגע במטופלי דיאליזה ומועמדים להשתלה. הוא לא ספר את האנשים.

איזה חוק?

חוק ההשתלות הגדול. המטרה הייתה קודם כל להציל את המסכנים שלא יפלו בכך שימכרו את הכליה שלהם, אבל מצד שני הם לא דאגו לאלה שצריכים להציל את החיים שלהם שהם מטופלי דיאליזה והם לא הלכו לפי הסטטיסטיקה.

למה אתה מדבר אתי על מה שהיה? בוא נדבר על מה שיהיה. אנחנו באים עכשיו לחוקק חוק על מנת לתקן. למה להיכנס להיסטוריה?

אם לא הייתה היסטוריה, לא היינו יודעים היכן אנחנו נמצאים.

יש דברים שצריך להיכנס להיסטוריה אבל יש דברים שלא צריך.

אני מסכים אתך. במצב היום אנשים תורמים לבני משפחה מחוסר ברירה כי אין היום עומדים בתור לתרום אברים מן המת. בית חולים בלינסון, רוב ההשתלות מבוצעות מן החי כי אין מענה לתרומה מן המת כאשר במקרה הזה אפשר להציל שבע נפשות. אני חושב שצריך לספור גם את בני המשפחה ואפילו לתגמל אותם יותר.

יושבת לידי חברה שלי בעמותה שצריכה לעבור השתלה שישית. היא לא יכולה לקבל מן המת. היא נמצאת היום במצב שאו שהיא תחרוג מהנהלים של חוק ההשתלות ותצא להשתלה בחוץ לארץ או שהיא תשלים עם זה ופשוט מאוד לא תישאר הרבה זמן אתנו. אני חושב שגם את האנשים האלה אנחנו צריכים לספור בחוק הזה. תודה.

עורך דין מאיר ברודר ממשרד הבריאות. אני ליוויתי בזמנו את חקיקת החוק ואנחנו שמחים על התיקון הזה. אני מוכרח לומר שאנחנו מתקנים כאן לקונה שמשרד הבריאות, שהוביל את הצעת החוק והכניס את הסעיף הזה, לא עשה את ההבחנה הזאת. מראש משרד הבריאות חשב שאם נותנים קדימות, צריך לתת גם לתורמי אברים מן החי. בדינאמיקה שהייתה אז בדיונים בכנסת, חברי הכנסת – ולא ניכנס כרגע לסיבות – עשו את ההבחנה. אנחנו עתה מיישרים קו עם ההצעה המקורית של משרד הבריאות.

אני רוצה ברשותכם ללכת עוד צעד קדימה כי אני חושב שהתיקון הזה הוא לא מספיק. אתם מדברים כאן על עדיפות בתרומת אברים לתורם שתרם לקרוב משפחה.

לא, תסתכל על החוק עצמו. המלים "שלא לנתרם מסוים – יימחקו".

אבל זה מטעה.

בניסוחים זה יובהר.

זה גם כתוב כך בדברי ההסבר.

לא. בדברי ההסבר נאמר: "לפיכך הצעה זאת מבקשת לאפשר לועדת ההיגוי לקבוע קדימות בהשתלת אברים לכל תורם חי באשר הוא, כולל תורמים שתרמו אבר לקרוב משחה, ולא להגביל סמכות זו רק לתורמים חיים שביקשו לתרום אבר שלא לנתרם מסוים".

אנחנו מיישרים קו לכל. מהכותרת ומדברי ההסבר אפשר להבין שהכוונה היא רק לקרובי משפחה.

לא זאת הכוונה.

תגיד שלמרות שאתה עורך דין, טעית.

טעיתי.

תודה רבה. זה היה סיום יפה למשפט.

אדוני היושב ראש, אנחנו אתכם ואני רוצה אפילו עוד יותר. משרד הבריאות והיושב ראש הולכים יד ביד.

אתה אומר שעד שהצלחנו לחנך אתכם, עברו שנים רבות.

אני רוצה לומר שלפחות אנחנו רואים את זה קצת שונה מבחינת המהות של התיקון. אנחנו לא חושבים שהקדימות הזאת, המטרה שלה היא לבוא ולתמרץ אנשים לתרום מן החי כי אני לא חושב שמישהו יבוא לתרום אברים מן החי כדי לקבל את הקדימות. הוא לא יסתכן במתן שלו כדי לקבל נקודה. הרעיון שעומד מאחורי הקדימות, וחשוב לומר את זה, הוא שתורם אבר מן החי נמצא באיזשהו סיכון בריאותי כתוצאה מנטילת האבר. לכן אנחנו רוצים להעניק לו איזושהי רשת ביטחון, היה והוא בעתיד יזדקק. אין כאן שום אלמנט של תמרוץ. יש בעיה עם נושא של תמרוץ תרומת אברים מן החי והנושא הוא מאוד רגיש, ולכן בואו נשים את זה על השולחן.

מה משרד הבריאות אומר בקשר לרטרואקטיביות? אתה מדבר אתי במטאפורה. מה הסיפור שלך בנושא הרטרואקטיביות? דבר לאט לאט ושקול מלים.

לא שוקל. אני חושב שיש כללים מאוד ברורים של רטרואקטיביות גם מבחינת נהלים וגם מבחינת החוקים. הנהלים של משרד הבריאות באשר לקדימות מפורסמים ברשומות.

הרטרואקטיביות היא לא על הקדימות אלא על התשלומים.

לא.

רק על הקדימות?

החוק הזה בעצם נותן איזושהי קדימות ברשימה של השתלת אברים. אומרת חברת הכנסת גלאון שהקדימות הזאת תחול גם על מי שתרם לפני התיקון שלנו. את הקדימות יקבלו מעכשיו, אי אפשר לתת רטרואקטיבית, אבל זה יינתן גם למי שתרם לפני.

מיום פרסום ההנחיות. אני אסביר.

אל תסביר. אנחנו נסיים את ההכנה לקריאה ראשונה ואחרי קריאה ראשונה הוא יוכל להסביר הרבה.

אני מבקש שנעשה סדר.

כרגע אנחנו לא מכריעים אלא משאירים את זה כמו שזה?

כן.

מדובר במספר כל כך קטן של אנשים. בסדר.

אנחנו נבדוק את זה.

אני מהעמותה לקידום ושמירת זכויות חולי הכליות. מצוקת האברים ידועה, מבקר המדינה עמד על זה לאחרונה, רק באפריל, בדוח שלו. למרות שכמו שהוזכר כאן הייתה עלייה במספר תרומות האברים מן החי, עדיין המספר של הממתינים עומד בעינו, על 729 חולים נכון לינואר 2012.

כמה נמצאים בחוץ לארץ?

כמה מהם בחוץ לארץ, אני לא יודעת.

לא מהם אלא בכלל כמה נמצאים בחוץ לארץ וממתינים להשתלה?

אין לנו מידע על כך. מילא זה שלנו אין מידע, גם לאד"י אין.

מהבחינה הזאת, אין שקיפות.

לענייננו. לצערי המקרה של דינה לא מייצג כיוון שאנחנו נמצאים הרבה מאוד בשטח ופועלים כדי לקדם את המודעות בציבור הרלוונטי בנושא של תרומה מן החי. אנחנו פועלים במרפאות, בחדרי דיאליזה, גם בקהילה, גם במכוני דיאליזה ומנסים ללוות משפחות בתהליך הזה ולשכנע אותן שזה הפתרון עבורן מכל ההיבטים. אנחנו נתקלים בהרבה מאוד סוגים של חסמים כאשר חלקם חסמים פסיכולוגיים, פחד מהאופרציה עצמה, דעות קדומות כנגד הדבר הזה, פחד לפגוע בגוף, איזה שהם חסמים מנטאליים כשאומרים שהמדינה תדאג לי ואני לא אקריב את הבריאות שלי, ולפעמים גם פשוט מאוד חוסר כוחות.

איך בדיוק המדינה תדאג לי?

בתרומה מן המת. אני פשוט מביאה את הדברים בשם אומרם וכמובן לא מתוך הזדהות. אני מביאה את הלך הרוחות. אנשים אפאטיים, שידאגו לי, אני בתור, יחכו לי, אני לא אסכן את בני המשפחה שלי. אלה טיעונים מולם אנחנו מתמודדים. לפעמים פשוט מאוד חוסר כוחות ואפטיה, כמו שדינה תיארה, מחלה מאוד קשה, התמודדות כרונית יום יומית ופשוט מאוד אנשים עסוקים בהישרדות ואין להם אפילו את הכוח לעשות את המאמץ מול בני המשפחה ולפעמים סתם לא נעים לבוא ולבקש או לפנות. יש כל מיני חסמים כאלה. אנחנו חושבים שהמדינה צריכה לעשות כל דבר שהיא יכולה כדי להסיר את החסמים האלה ובעצם לתת את כל ההטבות שכמובן אינן קשורות או אינן מעלות חשש לסחר באברים.

הצעת החוק הזאת, התיקון לחוק הזה, היא יוזמה ברוכה שאנחנו כמובן מאוד מאוד מעודדים. אנחנו חושבים שהיא גם מעבירה מסר מאוד ברור בעד תרומה מן החי.

לגבי הנושא של הרטרואקטיביות. אני רוצה להתנגד לדברי נציג משרד הבריאות.

את לא צריכה. לא נתנו לו לסיים את דבריו וגם את לא צריכה לדון על זה.

תודה.

יש כאן עוד מישהו שרוצה לומר משהו שלא לעניין הרטרואקטיביות? אין.

אנחנו נקריא את הצעת החוק ונצביע עליה כהכנה לקריאה הראשונה. אחרי שהיא תחזור לכאן להכנה לקריאה שנייה ושלישית, יתקיים דיון רחב על הרטרואקטיביות ועל הכול.

הצעת חוק השתלת אברים (תיקון – עדיפות בתרומות אברים לתורם חי שתרם לקרוב משפחה), התשע"ב-2012

שם התיקון ישתנה, עדיפות בתרומות אברים לתורם שתרם שלא לנתרם מסוים או שם אחר שיבטא את המאות הזאת.

לתורם מן החי. זה הכי פשוט.

נדבר על כך, אבל זאת המהות.

1.
תיקון סעיף 9

בחוק השתלת אברים, התשס"ח-2008, בסעיף 9(ב)(4)(ג), המלים "שלא לנתרם מסוים" – יימחקו.

אנחנו מצביעים על הצעת החוק.

הצבעה
בעד אישור הצעת החוק – פה אחד

הצעת החוק אושרה

את מחליפה את אילן גילאון.

הצעת החוק אושרה. אני שמח להודיע לכם שהצעת החוק עברה בהכנה לקריאה הראשונה ואני מקווה שבשבוע הבא תעלה למליאה ותעבור קריאה ראשונה, כך שעד סוף המושב נסיים אותה בקריאה השנייה והשלישית. נקווה שלא יהיו חולים שיצטרכו את ההשתלות והתרומות.

אדוני, רציתי להסב את תשומת לבך. ראיתי אתמול במייל שיש בכנסת יום הכליה וגם יהיה דיון ב-10 ביולי. אני מניחה שאתה מעורב בזה.

הוועדה מעורבת.

חשבתי שזה נכון שהחוק הזה יבוא להצבעה ביום הזה, ב-10 ביולי. אתה בטח תגמור אותו קודם, אבל אם אתה רוצה, זה תאריך מתאים.

זאת הסיבה שהקדמנו את הדיון השבוע.

כיוונתי לדעת גדולים.

תודה רבה. הישיבה נעולה.

<הישיבה ננעלה בשעה 10:20>