PAGE
21
הוועדה לפניות הציבור
20/03/2012

הכנסת השמונה-עשרה
נוסח לא מתוקן

מושב רביעי
<פרוטוקול מס' 156 >
מישיבת הוועדה לפניות הציבור
יום שלישי, כ"ו באדר תשע"ב (20 במרץ 2012), שעה 10:00

<פניות ציבור לגבי סיוע משרד הבריאות לילדים נכים בעזרים רפואיים – ישיבת מעקב לישיבה שהתקיימה בנושא ב- 30.1.2012>

חברי הוועדה: >
דוד אזולאי – היו"ר
אורי מקלב

>
סגן שר הבריאות הרב יעקב ליצמן
ארנון אפק - ראש מינהל רפואה, משרד הבריאות

גלית רומם - מנהלת יחידת מכשירי שיקום וניידות, משרד הבריאות

מיכל גולן - מנהלת השרות לשיקום בקהילה, משרד הרווחה והשירותים החברתיים

איילת כהן-קלאוזנר - מנהלת תחום נכויות מיוחדות, המוסד לבטוח לאומי

מיכאל אלכסנדר - טכנאי אורתופדיה, סטרייד אורתופדיה בע"מ

אבנר עורקבי - יו"ר אהב"ה- ארגון הנכים בישראל המיוחד

אילנה שריג היוז - ארגון אהב"ה- ארגון הנכים בישראל המיוחד

משה רוטמן - מזכ"ל, ארגון הפעולה של הנכים

יפה ציונית - מנהלת מחלקת מחקר ומידע, המועצה לשלום הילד

אסנת אטלי ברילינד - פונה

מרק אייזנברג - פונה

ישראל בן סניור - פונה

טל בקשי - פונה

אורה גורודצקי - פונה

גילה טרטיוק - פונה

יוסף לבין - פונה


איתמר מרינגר - פונה

בתיה צוקרמן - פונה

יפה צישינסקי - פונה

רונית שלו - פונה

אסף וינינגר - מרכז המחקר והמידע, הכנסת

שלומית אבינח

ר.ל. – חבר המתרגמים
<פניות ציבור לגבי סיוע משרד הבריאות לילדים נכים בעזרים רפואיים- ישיבת מעקב לישיבה שהתקיימה בנושא ב- 30.1.2012>

בוקר טוב לכולם, אני מתכבד לפתוח את ישיבת הוועדה לפניות הציבור.

הנושא שעל היום, הוא המשך לישיבה הקודמת בענין רכישת אביזרים לילדים נכים. הפעם, ביקשתי מסגן שר הבריאות להשתתף אתנו בדיון ואני מודה לך אדוני סגן השר, על השתתפותך בדיון הזה, נוכחותך חשובה לך מאד. אני מאד מעריך את זה, כי אני יודע שזמנו של סגן השר עמוס ובכל זאת מצא לנכון להשתתף בדיון אתנו על מנת לשמוע את ההורים ואת הנושא שבו אנחנו דנים שהוא בטיפולו של משרד הבריאות.
אחד הדברים שנחשפנו אליהם אדוני סגן השר, בדיון הקודם, הוא נתונים שמראים על פער גדול בין אלה שמגישים בקשות לבין אלה שמקבלים בקשות והפער הוא גדול. מתברר שהמחירים הם גבוהים, האפשרויות הן קטנות ולא כל ההורים מסוגלים לעמוד במעמסה הכספית של רכישת הציוד או אותם אביזרים רפואיים שהילדים זקוקים להם. יש כאלה ברי מזל שרוכשים את העזרים הרפואיים הללו באמצעות כל מיני תרומות וכל מיני עמותות שמסייעות אבל יש כאלה שלא שפר מזלם ואין להם אז הם נאלצים להתמודד עם מה שיש. מתברר שגם משרד הבריאות יכול לתרום את חלקו לנושא הזה בכך שישונו הקריטריונים שכנראה הם קריטריונים מאד מיושנים ולא עודכנו זה זמן רב. לכן ביקשנו שאדוני ישתתף אתנו בדיון הזה.
ברשותך, אבקש קודם כל לפתוח את הדיון ואני רוצה לשמוע מספר הורים שיציגו את הדברים. ברצוני לציין בפני כל האורחים, שאנו נמצאים כאן היום בדיון משודר, משום כך אבקש גם לכבות את הטלפונים. מי שרוצה לא לחשוף את זהות הילדים שלו, שיקח את זה בחשבון מאחר והדיון הזה כולו משודר לידיעת הציבור.

מי שרוצה לדבר, יבקש ואכניס אותו לרשימה.

אאפשר לכל אחד לדבר, אבל אנא מכם, אני מבקש, לא לחזור על הדברים ולהקפיד על לוח הזמנים, אני לא אתן יותר מאשר שתים שלש דקות, כדי למצות את הנושא. ראשונת הדוברים אילנה שריג, אם לילדה נכה בעלת שיתוק מוחין. בוקר טוב לך, בבקשה.

אני מייצגת פה את ארגון "אהבה", דפנה לא יכלה להגיע היום - - -

ברשותך, טוב שהזכרת לי, זו הזדמנות לאחל לדפנה –שהיא מאד פעילה בוועדה שלנו, נאחל לה 'מזל טוב' להולדת הבת ואני שמח שברוך השם נולדה לה בת וזו בשורה טובה. מי שמכיר את המצב יודע למה אני שמח.

ברשותךָ, מילה אחת, אדוני, אעשה את זה כהקדמה לדיון ולא כבתוך הדיון, על עצם הדיון אדבר בסוף. את הנושא של נכים בכלל וילדים בפרט, אני רואה עם חשיבות עליונה. מספיק אסון מה שיש ומעבר לכך צריך להקל, גם כספית וגם פיזית במה שניתן. לכן, אעשה את זה כהקדמה לכל הדיון, אני אשמח לטפל אישית בכל בקשה ואתן לכם את הטלפון של העוזר שלי, וכל בקשה אישית, אני לא אפתור בעיות on line בשידור חי אבל אני אתן לכם את מספר הטלפון של העוזר חיים, 050-4121212, מי שרוצה להיפגש אתו, נשמח להסכים. אשמח לקבל אותם אישית ולראות מה אני יכול לעזור אישית. זה לא מפריע לטיפול הכללי וזה לא משליך דבר על הטיפול הכללי, מה שיש לנו להגיד אשמח מאד ואני אומר, מי שלא רוצה כך אלא רוצה פגישה אישית אתי בנושא הבעיה שלו, אני מודיע רבותי, מי שרוצה, יש לו את האפשרות דרך הטלפון.

אני מודה לך על כך, רק בשביל ההצהרה הזו היה כדאי שאדוני ישתתף עמנו בדיון הזה, ידעתי שאני נופל על אזנים קשובות ואני שמח על כך.

אני אמא של מיקה, יש לי עוד שתי בנות, היא בת ארבע עשרה עם שיתוק מוחין CP. אני רוצה להתמקד במספר נקודות שדוברו בפגישה הקודמת, שחלקן נבדקו מאז. צריך להבין, אני תמיד אומרת שיש לי ותק של ארבע עשרה שנה בתפקיד של אמא מיוחדת וכל מי שיושב סביב השולחן הזה יודע שזו מישרה, זה תפקיד ואנחנו עוסקים היום בזווית אחרת שלו, של המכשירים השיקומיים. כל ההורים שיושבים פה, נלחמים בערך בעוד חמש חזיתות בו זמנית, כשאחד הדברים הכי משמעותיים שאנחנו - - -

אילו חמש?

משרד החינוך, משרד הרישוי, סייעות, מסגרת, רכב, קהילה, אשפוזים, בתי חולים, תרופות, חס ושלום חירום, אין סוף. זה מרתון ואני לפעמים מתקשה, אנחנו ניצבים כל פעם מול גוף אחר וכל גוף עושה כביכול את המיטב, אבל לפעמים התחושה היא שזו מלחמה כוללת. יש אפילו הורים שאמרו לי שהקושי להתמודד עם הבירוקרטיה, הוא קשה להם יותר מאשר הטיפול בילד וזו אמירה קשה. הרבה הורים חווים את זה וההורים שיושבים פה, אלה ההורים שיש להם בדרך כלל את הכוחות להתמודד ולהיאבק אבל יש המון הורים שלא יגיעו הנה אף פעם, אין להם את האפשרות או את היכולת, אלה ההורים שלא מגיעים להגיש את בקשות, בגלל הדברים שנדבר עליהם בהמשך.

אלי יגיעו.

אני מקווה, אנחנו נעביר להם את מספר הטלפון.

לא אמרתי את זה כסיסמה.

בישיבה הקודמת, נאמר שהיו פגישות של משרד הבריאות עם נציגי נכים. ארגון "אהבה" בדק את הנושא, התברר שבין הנציגים האלה היו רק נציגים של נכים מבוגרים. חשוב לנו מאד, שבכל ההחלטות שמתקבלות בנושא הזה, יהיו שותפים גם הורים לילדים נכים. משפחות שיש להן ילדים נכים, הן משפחות מיוחדות וחשוב לנו שנהיה חלק מן ההחלטות האלו, כי לא תמיד הדברים הם דומים.

בין הדברים שדוברו בפגישה הקודמת, יש דברים שהם דחופים להכנסה אל התקציב, בעיקר מכשירי תקשורת ומיטות מיוחדות. מקבלים המון פניות בנושאים האלה, לא יכול להיות שמיטה לילד בן חמש עשרה שצריך להחליף לו חיתול וצריך להרים את המיטה ולהוריד את המיטה, זה יהיה משהו שהוא לא מקבל רק כי הוא לא נכה בוגר. מה גם שלפעמים גם ילד בן שלש או ארבע צריך מיטות כאלו.

לגבי הנהלים, כל אחד מאתנו גם יודע שבסוף אנחנו עומדים מול אנשים ואין אֲחידוּת, אין אחידות בטיפול בסניפים השונים, יש לשכות בריאות שבאות לקראת בדברים מסויימים, ויש כאלו שלא. לפעמים יש - - -

שמחמירים?

כן. למשל, על פי חוק, אפשר להחליף כסא גלגלים כל תקופה מסויימת. מה לעשות, ילדים הם דבר שגדל, לפעמים, הצרכים של ילד בגיל שלש מול ילד בגיל חמש הם שונים לחלוטין, אבל על פי הנוהל, הם לא זכאים עדיין לכסא גלגלים. כל מי שמסתכל על הילד הזה, רואה שהוא כבר לא יכול לשבת בכסא הגלגלים ואנחנו מבקשים שיסתכלו, שיראו את הילדים האלה, שישקלו כל מקרה לגופו.

האם צריך הבדל בין הגילאים?

אני חושבת שכל פקיד במקום בו הוא יושב צריך להסתכל על כל מקרה שמגיע ולראות מתי - - -

אני רוצה להסביר. הרי צריך לשמור על הציוד, הוא יקר ואי אפשר להחליף אותו כל שנה. אני מסכים אתך, אבל השאלה שלי, שיש גילאים שבהם הילדים יותר תוססים וחיים יותר ולכן צריך להחליף יותר והייתי שמח לשמוע - - -

אני לא מדברת על בלאי, אלא על כך שהילד גדל והצרכים משתנים. אצל חלק מן הילדים האלה, חלק מן המגבלה שלהם לפעמים גורמת לנפילות או שבירה של איברים. שמענו שיש אפשרות של ערעור כשמקבלים סירוב, אבל אף אחד מן ההורים שפנינו אליו, לא ידע שיש אפשרות לערעור. עובדים סוציאליים לא מיידעים, אנחנו מצפים שגם לשכת הבריאות תיידע את ההורים שיש להם אפשרות ערעור.

יש מכשירים כמו עמידונים, אופניים, סדים, שהם מכשירים –וכל המכשירים, אדגיש, כל המכשירים שאני מדברת עליהם, כל האביזרים השיקומיים, הם לא משחקים אלא אביזרים שאמורים לעזור לילדים האלה למצות את הפוטנציאל שלהם ולעשות דברים שכל אחד מכם קם בבוקר ועושה אותם כבשיגרה, לקום, ללכת, לאכול, לשבת, לתחזק את הגוף, דברים כאלה.

הסדים הם נושא קלאסי, סדים לילדים שלא הולכים, זה דובר אבל אני רוצה להוסיף משהו שלא ראיתי בפרוטוקול של הישיבה הקודמת, הופיע הנושא של סדים אבל צריך להבין, הבת שלי, אני לא יודעת כמה פעמים עברתי את ההצגה הזאת בוועדה של משרד הבריאות, היא לא הולכת, היא גם לא תלך, היא צריכה סדים, עברתי את ההצגה הזאת ש"היא לא מרגישה טוב", "נוליך אותה", כל פעם עשינו את ההצגה בוועדה כדי לקבל את ההשתתפות של משרד הבריאות בסדים. אבל היא עברה שני ניתוחים של הארכת גידים ברגלים ואם לא היו לה סדים אז היא היתה עוברת חמישה ניתוחים אז האם חשוב שילדים הולכים וחשוב לשמר טווחים ברגליים ולעשות עמידה שיקומית? אנחנו מצפים שאנשי מקצוע יסתכלו על הדברים בצורה שהיא קצת מעבר לנוהל היבש.

לסיכום, אנחנו נדבר כאן על המון פרטים ועל המון דברים שהם טכניים אבל חשוב לחזור אל ההתחלה ולהגיד שכשהגישה הבסיסית היא גישה שרואה את המשפחה ורואה את הילד אז אפשר להגיע להרבה דברים ולמצוא את התקציבים אבל הגישה הבסיסית צריכה להיות כזו.

אדוני סגן השר, הנהלים נקבעו ב 2009 ואחת הטענות שעלו כאן היא, שארגוני הנכים לא שותפו בקביעת אותם נהלים הנוגעים לילדים.

שיטת ההדגמה, חזקה יותר מאלף מלים. אני אמא של יחיאל בן 13, CP, פיגור, עוורון, אפילפסיה. הילד זקוק להרבה מכשירי שיקום. היא דיברה על שמירה של טווחים, אני מדברת על חיים. זה פשוט עוזר לו לחיות, אולי קצת משפר גם את החיים, לנשום יותר, שלא ילחץ על הריאות, שהגב לא יתעקם ולא יזדקק אולי לניתוח, אולי.
אלה סדים, שני פלסטיקים, הרבה הורים פה יודעים מה כרוך סביב הרצועות, הנשיאות, המדידות, העלויות - - -

גברת צוקרמן, מה העלות של הסד הזה?

2,500 שקל במקרה הטוב, לפעמים כל שנה צריך להחליף ולפעמים גם במהלך השנה.

מהיכן המימון? אני שואל את השאלות בכוונה.

דיברנו על זה בדיון הקודם.

אף אחד לא מבין מה שאת עונה.

אתה יודע, אני שומרת את המילים שלי לילדים בבית ולילד הזה. הייתי בשני דיונים קודמים, אני רוצה שאתם תדברו.

בסדר. בבקשה.

זה "קורסט". תומך גב, שבנוי בדיוק לפי המידות שלו אז יש לקחת מידות גבס, פעמיים וגם שלש פעמים.
- - -

כמה פעמים, כל שנתיים?

בערך, תלוי ברמת הגדילה של הילד, יש ילד שעושה זאת כל שנה ויש ילד שכל שנתיים. למזלי, הילד נמוך וקטן אז זה כל שנתיים, אבל ילד אחר צריך כל שנה.

האם את צריכה אישור מרופא מסוים?

אישור? סדרת אישורים. הרופא שלנו, דר' עובדיה מ"איכילוב", גם אם הוא רשם בצורה מאד ברורה, הייתי צריכה לקבל שוב אישור מרופא שמוכר על ידי משרד הבריאות, שעד היום לא הגעתי אליו כי קשה מאד להגיע אליו.

מי זה?

דר' לואיס.

פרופ' איסקוב.

ארבע פעמים לא קיבלתי התחייבויות כדי להגיע אליו.

זה לא יהיה. אסור שיהיה וזה לא יהיה.

מצוין.

אגב, אני נגד הליך שלפיו ילכו לארבעה רופאים, זה לא יכול להיות. צריך ללכת רק לאחד, הוא צריך לאשר.

ופעם אחת, לא צריך ללכת אליו בכל שנה.

לא, זה אני לא יכול להגיד, כי זה משתנה. הרי המכשיר, רבותי, אגיד לכם דבר אישי. גם לי יש בן נכה ואני יודע על חלק מן הבעיות. הוא עכשיו מתחתן, ילדים, בית עם ילדים, אני מכיר חלק גדול מן הבעיות כאבא, לא כְּסגן שָׂר. חלק כמובן אני מכיר כשר. אז זה שצריך ללכת כל שנה אני בעד, למה? כי משתנה לטובת הבריאות של הילד, לא לנוחות של ההורים, כי ילד משתנה כל שנה, ילד שגדל ועכשיו יש לו שפשפות ברגלים, אם זה קצר או ארוך – את זה רופא צריך להחליט ולא אנחנו. אני מבין שלהורים יותר נוח אבל אני לא שם ולכן, כל שנה – כן, לא בגלל חסכון של כסף ולא בגלל חסכון של שום דבר אלא שלדעתי צריך ללכת כל שנה. אבל, לא צריך ללכת לארבעה רופאים. לא אתן. אני מבקש כאן עכשיו שאנחנו נברר בדיוק למה לא מקבלים מלא? כמו כן, נבקש גם לעשות סדר בשאלה תוך כמה זמן אפשר לקבוע תור שרופא יקבל. נעשה את זה במשרד, אני מבטיח שאני אביא את זה לוועדה ואני גם אפרסם את זה בתקשורת. נראה על פי ההחלטות.

סגן השר, שלום, בוקר טוב, שמי פרופסור ארנון אפק ואני ראש מינהל הרפואה החדש. חזי עבר ל"ברזילי" ואנחנו מאחלים לו בהצלחה. למדתי, ניסיתי ללמוד את הנושא לפני שהגעתי לכאן וזה תמיד, כרופא, לראות את הכאב ואת הצער ברמה האנושית זה באמת כואב ואני יכול להזדהות עם הכאב שעולה כאן, הרי מאחורי האביזר הזה נמצאות רגלים קטנות ואני מבין את זה, אני רואה את זה. מצד שני התפקיד שלנו לעשות הכי טוב עם האמצעים והדברים שיש לנו. אנחנו רחוקים ממצב שבו השירות שלנו אופטימלי גם באמצעים הקיימים ובטח צריך תמיד לשאוף לתוספת אמצעים. מנכ"ל משרד הבריאות, פרופסור גמזו, בברכת סגן השר הרב ליצמן –שהנושא הזה מאד חשוב וקרוב ללבו, החליטו יחד על בחינה של מספר רב של תהליכים שמתבצעים היום במשרד הבריאות. זה לא רק המקרה היחידי ולכן היום אנחנו בתהליך של הקמת צוותי שיפור שיבדקו תהליכים ודבר אחד ברור לי, כבוד הרב, מתוך מה שאני לומד כאן, שזה אחד התהליכים שאנחנו חייבים לבדוק ולשאול את השאלה איך אפשר לפשט את הטיפול ולתת לכם מענה יותר טוב אבל, מראש, כדי שלא יווצרו פערי ציפיות מוגזמים שלא נוכל לעמוד בהם אני כבר אומר, אנחנו קיימים וחיים בתוך מסגרת קיימת ואיתה צריך לעשות הכי טוב.

נשמע את ההורים ונעשה סיכום אחר כך.

אדגים לרב את הקורסט הזה. בטקס ההלבשה לא מספיק אחד כי חייבים להיות עוד שניים או לפעמים שלושה. זה חייב להיות בדיוק במקום שלא ילחץ פה ולא יכאיב. ההברגות, הקטע הטכני הוא גם בעייתי וכשאני שאלתי אז אומרים שפשוט אין תקציב, אם היה תקציב הם היו משפרים, למשל, במקום שני ברגים - פרפר. אני נכנסת לפרטים הקטנים כי זה משמעותי בזמן. אם היה לי פה פרפר - - -

אני לא חושב שזה נושא תקציבי.

זו התשובה שקיבלתי.

אני אומר, שערוריה. אם זה נושא תקציבי להקל באמצעות כפתורים זו שערוריה.

נשמע אורתופד שנמצא אתנו.

הצעתי בעצמי לנסוע לצרפת, שם זה מיוצר, כדי להציע.

מה הן העלויות?

זה 7,300, ללא מימון. כשאני הגשתי בקשה בגלל המצב - - -

זה לא ברשימת האביזרים, ברשימה שיש בחוק, זה לא מופיע בחוק.

זה לא מופיע ברשימת האביזרים בחוק?

יש רשימה מוגדרת וזה לא מופיע.

קורסטים לא ממומנים על ידי מכון לואיס, אלא אם כן - - -

רבותי, אני מבקש.

לגבי המימון, זה מופיע, אני בונה את הסדים - - -

האם מישהו ממכון לואיס נמצא כאן?

לא הוזמנו.

לגבי המחירון של מכון לואיס, זה מופיע במחירון של מכון לואיס אבל מופיע שם רק כאביזר שיקומי, לא למי - - -

מכון לואיס לא מטפל בכלל בילדים.

מכון לואיס מטפל בילדים.

האם יש עדיין את הכרטיס הוורוד הזה?

ועוד איך. להורים יש שש תחנות עד שהם מקבלים, ם הם מקבלים ממכון לואיס -- -

זה למניעת עקמת, דבר שחייב להיות ממומן.

חצי מן הדברים אני לומד עכשיו, את מחציתם למדתי על בשרי.

מיכאל, האם אתה רוצה להתייחס להערה שהעירה כאן גברת צוקרמן בנושא השיפור?

לגבי הפרפר? קשה לי כי אני לא עושה קורסטים, אני עושה את הסדים וקשה לי להתייחס לנקודה הספציפית.

אני רק יכולה להוסיף, שבלחץ אימהי בקורסט החדש שעכשיו עשינו, אמרתי לו: תעשה לי טובה אישית, אני אשלם כמה שזה יעלה. הצלחתי לשכנע שיעשו לפחות את הראשי וקיבלתי שני פרפרים. שני פרפרים וזה חסכון של שתי דקות לפחות.

איכשהו כל אביזר שקשור בנכים עולה כפול, כמו כּלות.

הגברת צוקרמן, האם את ממנת את האביזר הזה במאת האחוזים?

כמובן שלא, אני פונה לארגונים. אני נתתי צ'ק מראש בתקווה ש"אילן" ו"וריאטי", אבל חודשים וזמן - - -

והסד?

הסד ודאי.

הוא לא הולך, אז הוא לא זכאי.

אם למשל הילד לא היה מקבל את הסדים בשנתיים האחרונות, הייתי ודאי מגיעה אתו למצב של ניתוחים, אבל זה ילד שאסור להגיע אתו לניתוח כי הסכנה של ההרדמה היא סכנת חיים ומוות. אני חייבת למנוע ניתוח ככל האפשר, אין אצלנו מושג שהוא חדר ניתוחים.

אני פה בשני כובעים. גם מייצגת את המועצה לשלום הילד וגם אמא לילדה סיעודית, נכה מאה אחוז, עם אפילפסיה שלא נשלטת על ידי תרופות ועיוורון קורטיקלי. במכתב ששלחנו לוועדה, ציינו שתי סוגיות שרציתי להתמקד בהן. האחת, תקרת ההשתתפות של משרד הבריאות ברכישת אביזרי עזר, שאינה תואמת את עלות הציוד בפועל. יש רשימה ארוכה ואני יכולה לספר גם על המקרה האישי שלנו, אנחנו עומדים לפני רכישה של ציוד בשבעים אלף שקלים, כאשר בפועל נקבל אולי רבע ממשרד הבריאות כי חלק מן הציוד לא מופיע ברשימה שקיימת בחוק.

האם את יודעת ממתי הרשימה קיימת?

אני לא יודעת, זה מופיע במסמך הרקע שמרכז המחקר והמידע הכין.

משנת 1995.

מאז 1995, כל רשימת האביזרים.

אבל יש עדכון של משרד הבריאות מ-2009.

מתי היה העדכון האחרון?

העדכון הגדול האחרון היה בשנת 2009, כאשר בשנת 2010 הוספו אביזרי שמיעה שהם אביזרים שיקומיים.

תודה.

נוצר מצב, שלמשל מכשיר שמקובל היום על ידי כל המטפלים, כמו עמידון, לא ממומן על ידי המדינה. הוא מכשיר מאד יקר, אנחנו צריכים אותו גם לצורך המשך טיפול בבית, הוא לא מופיע ברשימה הזאת כי הוא מאד יקר. המכשירים האלה נועדו, כאמור, כמו הקרוסט, למניעת עקמת וניתוחים והבת שלי עם עקמת מתקדמת, אני מקווה שלא נגיע לניתוח.

תודה. אם תרצי, אאפשר לך אחר כך להשלים.

כדאי שתגידי את המחירים. שבעים אלף שקל.

אם תרצי אחר כך תוכלי להשלים.

ציינתי שאנחנו עומדים לפני רכישה בסך שבעים אלף שקלים שרבע אולי, אולי רבע מזה נקבל החזר. אני רציתי גם להגיד במה זה כרוך. זה ציוד שאני לא אוותר עליו וזה אומר שזה כרוך בהלוואות, זה אומר שההורים נאלצים לגשת לקבל תרומות, לא תמיד הם מקבלים אותן, וזה פשוט חוסר אונים, לפעמים זה חוסר אונים, אני מבקשת שיאפשרו לנו לגדל את הילדים שלנו בכבוד.

יַפָה, תודה רבה.

אני אמא של ילדה בת 11, עם תסמונת רֶט. אני לא נזקקתי למיטה שעכשיו שמעתי, אז אני מבינה שזה מאד חשוב, כי אפשר לשחק עם הגובה שלה. ילדה עם תסמונת רֶט, זו ילדה שלא מדברת, לא הולכת, עם CP., גם אוסתאופורוזיס, היא גם "שבירה" מאד וכל הדברים השיקומיים שעכשיו מדברים עליהם הם באמת מלחמה, כדי לקבל, למרות שרופא אומר לך שאתה צריך סיוע ממשרד הבריאות וזה מה שהוא צריך, כשאנחנו קונים את כל הדברים האלה אנחנו לא מסתכלים על היופי וכשאני רואה מה היא צריכה אז אני "מקבלת חום", כל הדברים האלה הם לפי הצרכים. כשאֲת באה מתל השומר, מאורתופד, ממרפאה בעיסוק, שחצי שנה את נוסעת לשם כל שבוע, בשביל להתאים משהו עבור הילדה שלָךְ, ואומרים לך שזה עולה ככה וככה וממשרד הבריאות את מקבלת תשובה שזה לפי צרכים, זה לא משהו שאני אוהבת או לא אוהבת, אסתטי או לא אסתטי, לפי הצרכים שהיא צריכה את זה, ממשרד הבריאות מקבלים רבע מן המחיר ההתחלתי ועוד 75% מן המחיר שמופיע במשרד הבריאות, זה באמת ככה.

לא הבנתי.

קנינו את המנוף שאנחנו צריכים, את לא יכולה להרים כל יום 45 קילו ואת צריכה להרים את זה כך שלא יישבר, שלילדה לא יהיה שבר, אני לא אומרת על זה שאני עברתי ניתוח גב וכל הדברים האלה, מדובר על הילדה, אז בתל השומר החליטו שהיא צריכה את המנוף הזה. אחרי שנתנו לך את סוג המנוף אז את יכולה לבדוק בין כל הספקים ואת מחפשת מי נותן הכי זול אבל, ששה עשר אלף וחצי זה הכי זול שמצאנו, במשרד הבריאות שבעת אלפים ומתוך שבעת אלפים נותנים לך 75%.

יש פער גדול בין עלות הרכישה בפועל לבין המחיר שקבע משרד הבריאות.

רבע מתוך ה-75%.

כן, כשאת הרבע בעצם הם מקבלים לא מן הסכום של הספק, אלא ממה שקבע משרד הבריאות.

ההבדל בין הסכום שנוקב הספק, לבין הסכום שרשום במשרד הבריאות, הוא פי שתים ושלש, או שהספקים לא נתנו מספיק מידע.

או שזה לא מעודכן.

ברור שיש פה משהו לא ברור, פער של מעל 50% מעיד על משהו לקוי במערכות.

זו אחת הטענות, שגם יפה ציונית אמרה, אין קשר בין המחירים שבמשרד הבריאות לבין - - -

הבנתי וסגן השר שומע את הדברים האלה.

שלום, אני אבא לילדה בת שלש וחצי עם CP גפיים ועוורון. כלומר, היא מתנהגת כמו תינוקת בת שלושה חודשים. אחת הבעיות שרציתי לציין היא, שמבחינת מדינת ישראל מתייחסים לילד כאל נכה רק מגיל שלש כלומר, רק מגיל שלש אני יכול לגשת לוועדות ולהשיג את הציוד. אם היתה לי אפשרות לעשות את זה לפני כן אז היו יכולות להימנע הרבה בעיות שנוצרות עקב חוסר שימוש בציוד השיקומי, כמו פריקה של עצמות או עקמות למיניהן. הבעיות מתחילות בגיל צעיר ולא מגיל שלש בלבד.

בנוסף למימון, כמו שאמרו פה כולם, אנחנו אישית עומדים לפני הוצאת סכום שהוא קרוב למאה אלף שקל בשלושה החודשים הקרובים ואין לי מושג מאיפה אני משיג את הסכום הזה. הוועדות השונות תלויות בוועדות אחרות כלומר, אם לא קניתי עדיין טיולון אני לא יכול לגשת לוועדה לגודל רכב ואם פספסתי ולקח לי יותר מדי זמן להשיג את הכסף לטיולון אז אני צריך לקבוע תור מחדש ושוב לעבור את כל הבדיקות.

לגבי הבירוקרטיה, שעובדת בצורה לא טובה במשרד הבריאות, אתן דוגמה קטנה. הילדה שלי עברה ועדת ניידות במשרד הבריאות במחוז ירושלים, שם נקבע לה מאה אחוז ניידות. כדי להגיש בקשה למימון טיולון, הייתי צריך להביא אישור מרופא משפחה שהיא לא הולכת. זה לא נשמע לי הגיוני. הייתי צריך להחתים אחות בקופת חולים, אחות שמעולם לא ראתה את הילדה.

לגבי יחס אישי לאנשים, אגיד לך במה זה מתבטא, בהרבה מן הפניות בהן שאלתי מדוע לא מגיע לי משהו, התשובה שקיבלתי: "זה מה שכתוב לי בטבלה". הגישה הזאת צריכה להשתנות, לא עובדים פה מול אנשים רגילים אלא מול אנשים שגם ככה מתעסקים ביום יום עם הרבה כאב.

תודה רבה. ברשותכם, אחזור לדברי הגברת שדיברה על המנוף, האם המנוף מופיע ברשימה של האביזרים שבמשרד הבריאות?

זה מופיע.

מה קורה כשיש אביזר מסוים, שלא מופיע ברשימה של משרד הבריאות ובכל זאת משרד הבריאות כן משתתף, מה אתם עושים במקרים האלה?

קונים לבד.

אתם קונים? האם אתם צריכים להביא הצעות מחיר?

לא, כל אחד קונה.

אם הוא לא מופיע ברשימה את לא מקבלת שום השתתפות?

על כזה דבר, אחרי מלחמה עם קופת החולים, לפעמים אפשר לקבל משהו כמו אלף או אלפיים שקל, מתוך שבעת אלפים. קופת החולים בביטוחים המשלימים.

ב"לאומית", אני לא קיבלתי אפילו שקל.

קודם את צריכה לשלם, אחר כך את מקבלת.

את מרבית הציוד השיקומי שהילדים האלה זקוקים לו צריך לקנות מחדש כל כמה זמן. לחלק בכל שנה ולחלק בכל שלש שנים כלומר, זה לא שאני יכול להיות בשקט כי לקחתי הלוואה של מאה אלף שקל, החזרתי ושכחתי כי אני יודע שבעוד שנתיים או שלש שנים אני צריך עוד פעם לעבור את כל זה.

אני מודה לך. חבר הכנסת אורי מקלב, יושב ראש הוועדה לשעבר, התחיל את הדיונים בנושא ולכן אני רוצה לאפשר לו לדבר לפני סגן השר.

ברשותך, קודם כל תודה לך אדוני יושב הראש שאתה ממשיך בעקביות ומתוך הזדהות מאד חזקה את כל נושא הנכים ואביזרי נכים עם כל הנילווה למה שקשור עם משרד הבריאות. באתי להגיד תודה רבה לשר על ההשתתפות שלך ולהביע הערכה להשתתפות כי זה לא מעשה שהוא מובן מאליו והוא לא קורה כל יום, ששר מגיע לוועדה לפניות ציבור כדי לשמוע את הציבור. צריך לשם כך גם אומץ וגם נכונות, ואדם שיש לו גם אומץ וגם נכונות בא להקשיב ולשמוע את ההורים עצמם, ואדוני השר, ההורים באים לכאן כמה וכמה פעמים, ההורים האלה הם הורים שבאים גם אל דיונים אחרים. קודם כל יש להעריך אותם, כל דיון כזה מלווה ברגשות, בקשיים, הם מטפלים בילד.

רק לעבור את הבידוק, עיכבו אותי עשרים דקות בגלל הדבר הזה.

הם באים והם הגיעו כי הם רואים תקווה, דברים השתנו והתקדמו זה מה שנותן את האות לבוא שוב ושוב, להציג את הדברים ולהיחשף. יש לדעת, אדוני השר, שיש שינוי היום, שינוי מאד מהותי בכל הנושא של הטיפול של ההורים בילדים הנכים והמוגבלים. ההורים האלה, שהם נמצאים פה –ואחרים שלא נמצאים פה, הדרך הקלה יותר שהציעו להם היא לשלוח את הילד למוסד והם לא עושים את זה. הם הפסיקו את החיים הרגילים ויש להם חיים אחרים כי הם אמרו: נקריב את עצמנו לטובת הילד וזו באמת הקרבה אישית שההשלכות שלה הן רבות, גם על הפן האישי, גם על הפן הכלכלי, הפן הבריאותי ובעוד ועוד דברים. אין כמעט דבר שהם לא מתמודדים אתו ולא נפגעו בו בגלל ההחלטה הערכית שלהם לטפל.
אם ההורים האלה היו שולחים את הילדים האלה למוסד – ולכל אחד מהם יש זכאות למוסד – העלות למדינה היתה מינימום קרוב לעשרים אלף שקל לחודש, שזה מה שהיה עולה למדינה להחזיק את הילד במוסד ואילו ההורים האלה עושים את זה לבד.
אנחנו יודעים, אדוני השר, שהכל שאלה של עלות. כל מה בסופו של דבר, המשל והנמשל הוא כסף אבל, הנושא שאנחנו היום מתמקדים בו, אביזרים לילדים נכים, הוא שונה מדברים אחרים שאנחנו רואים כמו למשל, הבטוח הלאומי "אוהב" להגיד: "אנחנו נותנים גימלה כזאת ואנחנו לא יודעים לאן זה מגיע", או כשיש נושא של תרופות אומרים "אולי תרופה, רק מתחיל אחר כך מפסיק" ו"נותנים לו והעלות גדולה ולא בטוח שזה מצליח" ויש כאלה שאומרים ש"זה לא מוצלח" ו"הדעות חלוקות" אבל, אביזרים, כפי שנאמר כאן, זה לא משהו שאדם ראה בחלון ראווה וחשב שאולי זה מתאים לו ויכול לשפר את המראה אלא שהאביזרים האלה הם נטו צריכה. אין בזה שום מחלוקת, זה המינימום, הדברים האלה מכל היבט הם מאה אחוז, נטו צריכה של חיים לגבי הילדים האלה.
לכן אנחנו ממילא, נדרשים, ועלינו להבין, אין אמא ואין אבא שאומרים: זה ישפר את המצב, זה ימנע ממנו ניתוח, זה יקל עליו אבל אני לא אעשה את זה. יחד עם זאת הם לא יכולים לעמוד בעלות. ההורים האלה, גם לא יעמדו וכפי שבאים אליהם ואומרים להם שצריך חצי שנה כדי להתאים את זה ובסופו של דבר, זה משהו שימנע תאונה וסבל, שיהיה יותר יעיל אבל אי אפשר לרכוש אותו ולכן, אין לי ספק שהדברים ששמעת במו אוזניך והיכולות שלך והנחישות שלך יהוו תקווה להורים שהדברים האלה ישתנו. על זה באנו לברך ולחזק את ידך.

רבותי, השר היה אמור להיות אתנו עד לשעה אחת עשרה והוא הסכים להאריך ולהישאר אתנו יותר, לכן, אני רוצה לאפשר לו קודם כל לדבר, יכול להיות שנוכל לחסוך משאר הדוברים מלחזור על הדברים.

אדוני יושב הראש, קודם כל תודה על ההזמנה. משרד הבריאות - מה אני אגיד לכם, ישנן המון בעיות. נכנסתי ולא ידעתי איפה להתחיל. אז כל פעם טיפלתי במה שראיתי כבוער 'על המקום' ואני רוצה להזכיר לכם שעברנו שביתת רופאים, שביתת אחיות, ואני לא לדבר על מה שטיפלתי במשרד. עשינו דברים אבל זה לא מסע בחירות כאן. אהיה רציני אתכם ואומר: לא הגעתי לנקודה של הנכים. לאחרונה קרה מקרה ואני חייב לספר לכם. יש לי לשכה בתל אביב, הלשכה בתל אביב אני משתמש בה פעם בשבוע מכסימום אבל יש לי לשכה בתל אביב. בתוך הבנין הזה יש את משרדי הרופאה המחוזית של תל אביב, יש מחלקה למזון, ויש את המחלקה לנכים. ניידות ואביזרים. לאחרונה הסתכלתי במקרה מן החלון שלי בקומה השלישית וראיתי, אדוני יושב הראש, אתה לא תאמין, שאנשים באים לביקורת וברחוב בודקים אותם, לא ראיתי מימיי דבר כזה. אני אחר כך בשבוע שאחר כך, זה היה ביום חמישי מסוים, קראתי לנציגי משרד האוצר ואמרתי: רבותי, זה לא יהיה, רציתי לתת את הלשכה שלי והיא לא מספיקה אבל לא משנה. הגעתי להסכמה עם האוצר שאנחנו פותחים עוד שתי מחלקות, בבנין הזה. כדי לשפר את השירות. הנכים יעברו לבנין לתל אביב, המזון יעבור לבנין אחר בתל אביב, לא יודע איך יעשו את זה אבל יש למינהל הממשלתי מקום והם מטפלים בזה. הרופאה המחוזית תשב בבנין הזה. אני אפילו רוצה לתת את הלשכה ואני מודיע לכולם, רבותי, אפשר לקחת את הלשכה שלי בהתאם לזמנים המעטים שאני מגיע אליה אבל, המטרה היתה לשפר את השירות לנכים. כשראיתי את זה שם זה התחיל. גם מזון צריך שיפור רדיקאלי אבל זה מה שעשיתי.
לפני שאמשיך לדבר על דברים אחרים אני רוצה להגיד לכם לְמה אני מתנגד. אני מתנגד ואני אומר לכם את זה, שציינתם את זה, אני מתנגד בתוקף רב ששב"ן ישלם עבור ציוד לנכים. לא בגלל שאני מתנגד ששב"ן ישלם - אדרבה אבל, האם מי שאין לו שב"ן לא יכול לקבל? איפה זה? אסור שיהיה מצב כזה ולכן זה לא שייך בכלל לשב"ן. לא ידעתי אפילו ששב"ן מטפל בזה ולדעתי אסור לו לטפל בזה. לא בגלל שאסור לו ככלל אלא בגלל שהדבר הזה הוא ממשלתי ולא קשור לשב"ן נגיע לתקציב ואדבר על כל הדברים האלה.
החלטתי שתי החלטות. האחת –והזמנתי כבר ישיבה לשבוע הבא, כדי לעשות סדר בכל הדברים. אני אעשה סדר, בעזרת השם, מקווה שהשם יעזור לי, השתדלות אני אעשה, הצלחה היא 'מלמעלה'. אני לא שולט על הצלחות אבל השתדלות אני צריך לעשות ואעשה בעזרת השם. לכן דבר ראשון שהחלטתי כרגע תוך כדי הישיבה הוא שאני פותח מחלקה מיוחדת עבור ילדים נכים. להפריד את זה מן הבוגרים. אלה שני דברים. נעשה שתי מחלקות. לא יודע מה המנגנון ואני יודע שאצטרך להוסיף כח אדם אבל אני אעשה את זה. נפריד את זה ונקל על זה. לא יהיה מצב שמישהו יחכה שבועות לתור. לא יכול להיות דבר כזה. ואבדוק גם למה צריך לקחת לרופא מסוים כשאותו הדבר יכול להתקבל בירושלים. אני רוצה לדעת תוך כמה זמן הוא מקבל מאז שהוא מבקש. צריך לעשות סדר בדברים ואנחנו נעשה זאת.

אני רק רוצה לבקש, אדוני סגן השר, בנושא הזה, אנחנו רוצים לעזור לך, אני מבקש מן ההורים ומנציגי הארגונים שיושבים פה: תעבירו לנו את הדברים בצורה מרוכזת, הרי אין חכם כבעל נסיון, הרב יכול לשבת עם אנשי מקצוע אבל מי שחש את זה ביומיום זה אתם. תעבירו לנו כל הנתונים שיש בידיכם ואנחנו נשלח את זה בצורה מסודרת ללשכת סגן השר.

אנחנו במשרד הבריאות בנושא מכשירי שמיעה עשינו מהפיכה. השקענו המון כסף ושידרגנו את הדברים, אולי זה נהיה כבר ביזנס ואנחנו בודקים את זה אבל ראינו שצריכים את זה ובהחלט יש מענה. צריך לבדוק את העלויות האמיתיות. אני יודע שאני אצטרך תוספת תקציב אני מניח שעם חלק אני אסתדר אבל, אדוני יושב הראש, אני מבקש ממך ומאורי, אני אצטרך עזרה כי זה הרבה כסף ולא כסף קטן. צריך לבדוק גם את המחירים, נשב ונבדוק גם את זה, גם את השאלה האם יש פיקוח, - - -

כשיש השתתפות המחירים קופצים.

אני מכיר את זה, כפי שאמרתי לך, בגלל זה אני בודק. יש פתרון של פיקוח אבל אף אחד לא רוצה לעשות פיקוח על הדברים האלה. נבדוק את זה ונראה מה לעשות. בורר שנצטרך להיכנס לענין ואני מודה שלא נכנסתי לענין הזה בגלל שלצערי היו דברים אולי לא פחות גדולים אבל כל אחד עם הבעיה שלו ולא מעניין אותו השאר ובצדק לא מעניין ואני מבין אותם גם, מבין אותם כהורים וזו מעמסה. אף אחד לא לוחץ כאן, בהחלט צריך לעזור לכם. אני מבטיח לכם, רבותי, השתדלות, מה שאני יכול. אם יש בכוחי בעזרת השם, יש בכוחי, אני לא בורח, אני אעשה, אני אשתדל. אני לא רוצה לבנות ציפיות, אל תחשבו שאתם הולכים לקבל את הכל, צריך להיות ריאלי. ואני אשקר לכם אם אגיד שכל אחד שיבקש מחר בבוקר נכתוב עבורו צ'ק כי לא אבל, נעשה סדר בדברים, נקל את הבירוקרטיה, נפשט את התהליכים, נרכז אותם ביחד, לא אתן לחכות לתורים, אני אשתדל הכל בענין זה הדברים שאנחנו נעשה בהם סדר. לגבי תקציב אני בהחלט אפגש עם האוצר בימים הקרובים ואתחיל לראות איך - - -

הם הוזמנו לישיבה.

הם יושבים עם נכויות. אני מסתדר עם האוצר. ואני אצטרך עזרה ואני אומר לך, אני מניח שאנחנו מדברים על כסף הגדול, נשמע בשבוע הבא על מה אנחנו מדברים, אין סיבה שאנחנו לא נצליח לעזור לכם ולכן, אני מקווה שהדברים שאמרתי לכם עכשיו יקלו בהרבה את הבירוקרטיה ואת הסבל, גם בתקציב. מקווה. אמרתי לכם בתחילת דבריי, פירסמתי את מספר הטלפון של חיים העוזר שלי, מי שרוצה פגישה אתי בנושא שלו כי יש לו בעיות מיוחדות יקבל, אין לי בעיה עם זה. אני אשתדל לעזור גם באופן פרטני לכל אחד עם מה שניתן. זה מה שיש לי.

אדוני סגן השר אני קודם כל מודה לך על כך, היו פה היום כמה בשורות חשובות אבל, אדוני דיבר על השתדלות ואני לא מקל ראש בנושא ההשתדלות אבל אין חכם כבעל נסיון בענין הזה, באתי לוועדה הזו כשאני מכיר נהלים אחרים של ועדות אחרות ופה אני לא מכיר כי לא הייתי חבר בוועדה הזו וכשבאתי לכאן באתי מתוך נקודה של השתדלות ואני שמח להודיע לך שבמסגרת אותה השתדלות היו הישגים שלא הייתי חולם עליהם בוועדות אחרות. בהבזק אדגים את זה, אחד הנושאים היה הילדים האוטיסטים, לגבי מענק מיוחד לילדים אוטיסטים ולשמחתי הרבה קיבלנו סיוע גדול, הילדים קיבלו תוספת תקציב בנושא של ניידות וכל הדברים האלה הם דברים שלא חשבנו אבל התחלנו מהלך, התקדמנו אתו ולכן אני מאמין בהכירי את היכולות שלך ואת הקשרים שלך ואת הידע הרב שיש לך - אין לי שום ספק שההשתדלות בעזרת השם תשא פרי, כי יושבים פה לפנינו אנשים – ואני מכיר את זה גם מן הזוית האישית ואין לי ספק שהתוצאה תהיה. שני דברים שהייתי מאד מבקש ממך, אדוני סגן השר: נושא שעדיין לא עלה אבל יעלה, עניין "הטופסולוגיה" של ההורים, זו "טופסולוגיה" ישנה ומיושנת, עם המון פרטים, צריך לבדוק איך לפשט את אותם פרטים ואותם טפסים.

רופא ואחות לא צריכים לתת אישור.

לא רק שהיא באה לראות אם הילד נכה ארבע גפיים, היא באה אלי הביתה לעשות בדיקות.

הדבר השני אדוני סגן השר, הוא לשקול את האפשרות לשתף את ארגוני הנכים בדיונים כי חשוב שתשמעו אותם.

רבותי, אני אומר לכם עכשיו כרגע, רבותי נציגי הארגונים, אעשה אתכם בפגישה בימים הקרובים ונשב.

תודה רבה.

לזכותו של הרב ליצמן ייאמר, מיד כשנכנס לתפקיד שלו כבר נפגשנו אתו.

אבנר, אני מציע שבענין הזה תמצאו את הדרך להגיע אל סגן השר, להביא את הדברים בצורה מסודרת ולהגיש נייר עמדה על מנת שהוא יוכל להגישו בפני המשרד. אני מבקש מנציגי הבטוח הלאומי להתייחס לנושא הזה.

מה שאנחנו נתבקשנו, זה להעביר נתונים לגבי ילדים שתלויים לחלוטין. אנחנו נשמח להעביר למשרד הבריאות כל נתון על הילדים האלה, אם זה יכול לעזור ולקדם ולקצר תהליכים.

זה לא מספיק. אני מסכים אתך ותודה. אנחנו צריכים לראות איך לאחד את ההליך, שלא תהיה ריצה בין הביטוח הלאומי למשרד הבריאות, שתהיה כתובת אחת וזה מעבר לענין הנתונים. אני לא רוצה שמישהו יבוא גם אלינו וגם אליכם, בואו נגמור את הריצה בין המשרדים שהיא תיפסק. אשמח שניפגש עם הבטוח הלאומי.

לגבי האחות שמגיעה הביתה, אני מניחה שזה אותו מבחן שאנחנו ממילא עושים לאותם ילדים תלויים לחלוטין.

אם למישהו יש לו תעודה מהלידה, שניתנה "על המקום", שהילד נולד עם מגבלה כזו או אחרת, הוא לא צריך ללכת לעוד אחות כדי לאשר את זה. זה אבסורד, איפה אנחנו חיים? הרי רואים את זה בעין. אם הרופא בתעודת שחרור כתב כך, אז כל רופא אחר כך יכתוב כך. צריך להבין שאת הריצה הזאת צריכים להפסיק ואנחנו נפסיק אותה. נציגת הביטוח הלאומי, אני לא מאשים אותָּךְ, אני לא פחות אשם.אני אומר, אנחנו ביחד נעשה את הסדר הזה, כדי להפסיק את הריצה הזאת.

אדוני סגן השר, אני מסב את תשומת לבך, להערתו של מבקר המדינה בנושא הזה, הוא כותב: "...נוסף לבדיקה של משרד הבריאות, נעשית בדיקה דומה על ידי הבטוח הלאומי..." שזו כפילות. המבקר מבקש ואומר: "...על המשרד לבחון את האפשרות להעביר ביצוע מבחני ההכנסה לגופים הממונים על גביית המסים ובהם המוסד לבטוח לאומי. גופים אלו עושים מבחני הכנסה למטרותיהם. יש להם מידע אמין על מצבו הכלכלי של המבקש...". כלומר, כבר - - -

לא סתם 25% מהילדים האלה חיים בבתים שבהם שני ההורים לא עובדים, בעיניי זה נתון שהמדינה לא יכולה להשלים אתו. הרי, אי אפשר לעבוד ולתפקד כשכל היום אתה - - -

גבירתי, אני מסכים אתך אבל זה לא שייך אליי.

אבל הכל שייך.

תודה, אני מודה, לכם, אדוני סגן השר, אני רוצה קודם כל להודות לך, אני ממשיך את הדיון, אני אשמע את המשכו, לפחות מבחינתנו אנחנו לא רוצים להגביל את השר.

הנציגים נשארים.

אני אמא לילדה שקוראים לה אֵליה, בת שמונה וחצי, חולה בניוון שרירים. כבר נאמרו המון דברים ולא אלאה אתכם בפרטים ובקשיים הקשורים לגידול של ילדה עם נכות קשה, יש פה שתי נקודות שמאד חשוב יהיה להדגיש אותן: נוצר מצב שבו המדינה מפלה בין ילדים הולכים ולבין ילדים לא הולכים כלומר, ילדים שהם לא הולכים לא מקבלים ציוד אורתופדי בסיסי שהוא קורסט, עמידון וסדים. משפחות שהן בעלות חוסן כלכלי מממנות את זה בעצמן ומשפחות שאין להן, למותר לציין שילד חולה יוצר פגיעות במשפחה, אחד ההורים מיד לא עובד, חסרה משכורת אחת וכד'. לא ייתכן מצב ואי אפשר לחיות בשלום עם מצב שבו המדינה מפלה בין ילדים הולכים לבין ילדים לא הולכים.

יכול להיות, שהחוק הראשוני לא נעשה בזדון, כלומר, זה כנראה היה מתוך רצון לקדם ילדים שהולכים או שיש להם פוטנציאל הליכה כדי שהם יממשו את הפוטנציאל הזה. אבל היום זה לא המצב, היום הקריטריון והגישה לא צריכים להיות לפי השאלה אם ילד הולך או לא הולך כי הגישה צריכה להיות של רפואה מונעת, כלומר רפואה שאומרת: אני אתן את הבסיס ואני מדברת כרגע על הבסיס, על קורסט, על סדים ועל עמידון, אני אתן את הבסיס הזה כדי שהילד לא ידרדר, מפני שאם הילד ידרדר, ואני רוצה שתבינו, ילד עם ניוון שרירים שאין לו כח להחזיק את הגוף שלו, וכמובן שהבנתם בעצמכם שקורסט הוא תענוג מאד מפוקפק, זה לא איזשהו תענוג גדול לילד, זה מאד קשה לו באקלים של הקיץ, זה מאד מאד קשה, כן? לילד שההורים שלו אין להם איך לממן קורסט נוצרים מספר דברים, ראשית, נוצרת עקמת שפוגעת במערכת הישיבה, נוצר ניוון של מערכות פנימיות, נוצרת פגיעה במערכת הנשימה, ילד שלא עומד נוצר לו אוסטאופורוזיס עם שברים וכד'.
הקורסט הזה למשל, נעשה בצרפת, תיכף אתייחס לקורסט שנעשה פה בארץ, נדמה לי שקוראים לו גרשוואה והוא על שם בית חולים שיקומי "גארש" בצרפת, הם המציאו את הקורסט הזה, זה קורסט כבד, זה קורסט לא מתאים, הוא מסורבל עם ברגים וגם בית החולים גארש הבינו שצריך קורסט כזה. זה הקורסט מבית חולים גארש, שגם הם כבר לא נותנים את הגרשוואה, הוא קורסט הרבה יותר קל והוא קורסט הרבה יותר זול. אני לא מדברת על אסטטיקה, הוא יותר מתאים לאקלים של הארץ.

מותר לילדים האלה גם לקבל דברים אסתטיים.

לגבי התקציבים, בסופו של דבר זה נופל על תקציב אבל, אם ילד לא מקבל את ה- 6,000 שקל האלה –שהיום ילד לא הולך לא מקבל ואין לו שום מימון לקורסט או לעמידון או לסדים, ילד כזה בסופו של דבר, זה לא שהמדינה לא תשלם בגינו, זו טעות לחשוב שהמדינה לא תשלם, כי אם המדינה לא תשלם על קורסט של 6,000 שקל אז היא תשלם על יום אישפוז 6,000 שקל, היא תשלם 10,000 דולר על ניתוח, היא תשלם על שיקום, היא תשלם על רופאים, היא תשלם והיא משלמת, זאת אומרת, כיום המדינה משלמת על כל ההשלכות הרפואיות של היעדר רפואה מונעת כלומר, שלושת הדברים האלה שהם באמת בסיסיים. אם היו הדברים האלה הבסיסיים, לא היה צריך להגיע למספר הניתוחים שבארץ, בארץ מגיעים לניתוחי גב וזה מאד חמור כי ילד בן עשר שמגיע לניתוח גב נעצרת הגדילה שלו, צריך פלטינות בעמוד השידרה וכד', כלומר, יש לזה השלכות איומות. האינטרס שלכם הוא לחסוך כסף, האינטרס שלי הוא למנוע סבל.

צריך להפסיק את האפליה הזו בין ילדים הולכים ללא הולכים, שהיא לא הגיונית ושלא לדבר על זה שילדים לא הולכים ולא מקבלים את הציוד הזה הם מתעוותים וילד מתעוות מנוכר מחוץ לחברה וזו פגיעה בחוק יסוד כבוד האדם וחירותו. אני לא עורכת דין ואני מדברת פה בתור אמא.

להוסיף מה שלא נאמר.

החוק, כמו שנאמר קודם, נחקק לפני הרבה שנים ואין שום התיחסות לגבי התקשורת עם ילדים שלא מדברים. בשנים האחרונות יש התפתחות מאד חזקה לגבי תקשורת עם לוח תקשורת ובימות החול זה גם מחשב תקשורת וההוצאה למחשב כה היא בין 20,000-30,000 שקל אין שום התייחסות לזה בכלל.
כל פלט קולי, כל דבר שמקליטים עבורו וכשהוא מגיע הביתה הוא לוחץ עליו עם היד או עם הראש, לפי האפשרויות, שלו, כל אלה עולים בין מאות שקלים לאלפי שקלים, כל זרוע, כל דבר שמחברים לעגלה עולה הרבה מאד כסף, אין שום התיחסות גם לדברים האלה.

עוד דבר שדובר ולא התייחסו אליו ספציפית –ושגם יוסי רוצה לדבר עליו הוא הילדים שהם בשלבי גדילה, חמש השנים שקבעו כמירווח בין עגלה לעגלה הן קצת יותר מדי הרבה שנים. שנתיים שלש הן הזמן הסביר כי העגלה נשברת. אצלי ספציפית אחרי שנה וחצי העגלה לא מתאימה לילד.

סליחה שלא הצגתי את עצמי, יושב ראש הוועדה הקריא את שמי, איתמר מרלינגר, אב לילד בן שש עם סי.פי. מגיל חודשיים כתוצאה מדלקת קרום המח שעשתה בו שמות. הוא לא הולך, לא מדבר, מוזן דרך צינורית גסטרוסטרום, כל הדברים הנלווים. מוכר בבטוח לאומי כנכה מאה אחוז זמני, לא יודע למה. ניידות קיבלנו לצמיתות. העגלה שקנינו לו לפני שלש שנים וחצי אחרי שנה וחצי כבר לא התאימה לו, עשינו שיפוץ לעגלה ב-2,500 שקל, ללא השתתפות של משרד הבריאות, אחרי חצי שנה נשבר חלק גדול מהעגלה ואז משרד הבריאות כן עזר לנו עם ארבע מאות שקל, כיום אנחנו לפני עגלה חדשה מותאמת, כשתקרת ההשתתפות של משרד הבריאות הוא כפי שהיא מופיעה כאן ההיא 9,000 שקל והצעות המחיר היא סביב 20,000 שקל שזה פער מאד גדול.

האם אלה המחירים?

יש עגלה אחת שראינו אותה שהמחיר שלה הוא בסביבות ה- 10,000, 12,000, 14,000 אבל זה לא מתכווננן והילד נעול בעגלה שהוא יושב בה כ 16 שעות ביממה בלי להשכיב אותו אחורנית, בלי קפיצים ובלי כלום - זה לא תקין.

באחת עשרה וחצי חייבים לסיים.

רבותי, אני מבקש. חייב להגיע לסיום.

רונית, האם יש לך משהו לומר, רק דברים שלא נאמרו כי אנחנו חייבים בעוד עשר דקות לסיים.

האמת היא שאני חנוקה מדמעות. מעבר לטופסולוגיה והבירוקרטיה, אני גם אמא חד הורית ואני מגדלת את הילד שלי לבד. בתור חד הורית אין לי עזרה כלכלית. כשאני מדברת על הילד הפרטי שלי –אני גם פעילה חברתית אבל, כשאני מדברת על הילד הפרטי שלי אני ישר בוכה, אני לא כזאת גיבורה כמו שחושבים ורק עכשיו, בחודש מרץ, תיקנתי לילד שלי את כסא הגלגלים כי 45,000 שקל לשלם עבור כסא גלגלים אני לא יכולה לאפשר לעצמי. ועד שקיבלתי את האישור של משרד הבריאות לתקן את כסא הגלגלים, עד שבא רופא, עד שבאה אחות אלי הביתה ו"עד שבא", "עד שבא" אז קודם אני צריכה לשלם ורק התיקון הוא מעל 8,000 שקל ששילמתי מכספי ואז משרד הבריאות אמר: נעזור לך אבל ב- 90% אמנם לא 75% אלא 90% מ-5,500 שקל אבל אם עכשיו הוא עוזר לי בתיקון אז אנחנו לא יכולים לעזור לך עם כסא הגלגלים. בנוסף, אין לי עזרה במשקפיים לילד וזה ילד שיש לו עוורון קורטיקלי, זה ילד עם בעיות נשימה, זה ילד עם מלא בעיות, הוא ילד מקסים ואני אוהבת אותו והוא הכל בשבילי. גם כן נוצרה לו עקמת בגב, כן נוצרה לו בעיה בעמוד שידרה מעבר לזה שהוא עם בעיות נשימה. את הילד שלי אי אפשר לנתח בגלל הבעיה הבריאותית שלו אז אומרים לי: כן, המצב שלו ילך וידרדר אבל אנחנו לא יכולים לנתח אותו אז קחו את זה בחשבון כי כל מה שאומרים פה הוא לא דברים בעלמא אלא דברים מציאותיים. יש לו גם הידרוציפילוס וכל מי שמכיר פה יודע ומבין.

אני רוצה לפנות אל פרופ' אפק שנמצא כאן. גם סגן השר העלה את נושא הכרטיס הורוד ואת הבירוקרטיה. כאמור, אני מכין סדים, אני מן הצפון, מן הגליל, אולי בסוגריים אפשר לשאול לגבי הועדות שפרופ' איסקוב עושה במרכז, מה קורה עם אנשים מקרית שמונה שצריכים להגיע אליו?
נקודה אחת היא שכדי לקבל זוג סדים יש שש תחנות. ההורה ניגש קודם כל אל העובדת הסוציאלית, אחר כך יגש ללשכת הבריאות להפיק את הכרטיס הורוד, יגש לוועדה של מכון לואיס לרופא המורשה, התחנה הרביעית היא הטכנאי שיקח מידות, שוב לטכנאי אחרי שהעבודה בוצעה ואז – מאחר ולא מאמינים לאף אחד הרופא של מכון לואיס מבקש לראות אותו פעם שניה. דברים שאפשר למנוע אותם מיד. אל"ף, את הפגישה השניה עם הרופא - - -

אני מבקש, הנושאים האלה שאתה מעלה הם חשובים. העבר אותם אלינו בכתב, על מנת שנעביר אותם לסגן השר ליצמן.

קודם כל תודה רבה על הזכות. אני אמא לילדת סי.פי. בת חמש עשרה. אנחנו גרים בעמנואל. ילדה תשיעית מתוך עשרה ילדים ואנחנו מגדלים אותה לבד בלי מסגרת מתאימה כי היא מרחק הנסיעה הוא גדול. שלש שעות על הכביש מה שלא בא בחשבון, ואין לנו אפשרות כלכלית לעבור דירה. לקחנו אותה לכל הטיפולים, פיזיותרפיה, הידרותרפיה, רכיבה טיפולית, וכל הטיפולים והנסיעות היו על חשבוננו. היא עברה בעבר למעלה משלושים אישפוזים על כל מיני רקעים. אפשר לומר עליה שהיא צריכה השגחה של עשרים וארבע שעות בכל דקה כי היא עם אסטמה וקוצר נשימה, עם התייבשויות, דלקות ריאות ואפילפסיה. בשבילנו היא כל החיים אבל, אנחנו היום בלי רכב, עם כסאות גלגלים, ואנחנו בדילמה, בדילמה רצינית, כבר למעלה משנה שאנחנו בהתאמות. למה? אנחנו גרים בבנייה מדורגת שזה מינוס שלושים ושלש מדרגות אז לפני עשר שנים קנינו כסאות, אחד הביתה ואחד שמנו למעלה. יצא שבבת אחת, עד גיל 15 זה הפרש שנים רציני, יוצא שאנחנו צריכים שניים. זה של הבית כבר מיצינו אותו ברוך השם, מתחנו אותו עד כמה שאפשר, הורדנו את הכסא השני אבל התמיכות שצריכות להיות כאן הן כבר כאן והיא בוכה מכאבי גב ודר' עובדיה בפירוש אמר לנו: אסור לה לשבת על זה אז היא כל היום שוכבת. ניסינו לפנות למשרד הבריאות וכתבתי מכתב לפני שנה עם כל מה שמתחולל, אנחנו צריכים למעלה ממאה ועשרים אלף שקל, מאיפה מתחילים? הביורקרטיה רק כדי להתחיל, הטפסים, - מביאים אחד, עד שמוצאים את הנכון אז צריך עוד אחד, עובר זמן עד שאתה ממלא אותו, עד שאתה מוצא את האדם הזה, צריך מזכירה אישית, מתי נשאר זמן לטפל בה? אין לנו, לא מגיעה לנו היום עובדת זרה כי עד גיל 18, - - -

מכירים את הבעיה

אני רק אומרת לעצמי, אם היה לנו את הסכום שנותנים למוסד, אם היו נותנים להורים לטפל בו אז ההורים היו עושים את זה על הצד הטוב ביותר, ועובדה היא שכל המוסדות שנפתחו הורים פתחו אותם כי הורים יודעים מה אפשר לעשות בשביל הילדים האלה. אנחנו לא יכולים עוד להיאנק תחת הקיצבה הזו, היא עוד לא מגיעה וכבר נעלמת. שוב, שני כסאות, אז מה אומר משרד הבריאות? מגיע לך רק אחד, וגם לאחד הזה הרי ההשתתפות היא רק מינימלית.

אב לילדה נכה, סי.פי., בת שמונה, אני רק רוצה להוסיף נקודה אחת, דיברו על כסאות לילדים נכים שגדלים אבל יש ילדים שהם לא גדלים, שהם נשארים, הילדה שלי בת שמונה ונראית כמו ילדה בת שלש אז אם הקריטריון יהיה לפי גדילה של ילד היא לא תהיה זכאית אף פעם בחמש שנים.
נקודה אחת נוספת, ילדה שאוכלת בצורה מאד קשה ומסובכת כשהיא נמצאת בכסא גלגלים משך כל היום, היא לא יכולה לשבת בשום מקום אחר והיא יכולה רק לשכב. אין לה שום אפשרות לשבת. ברגע שהיא יושבת על הכסא זה אומר שהיא עושה את הצרכים על הכסא, אוכלת על הכסא, הכסא אחרי שלש שנים במצב שאני מתבייש לצאת אתו לרחוב, אין כזאת אופציה אז בוא נגיד שמשרד הבריאות לא יממן את השילדה של הכסא אחרי שלש שנים אבל לפחות את המושב עצמו, המושב עצמו יעלה חצי מחיר מן העגלה, אם יהיה קריטריון של פחות שנים, עם מצב בלאי מאד רציני של כסא אז תהיה אפשרות טכנית לצאת אתו באופן שיהיה נעים.

תודה רבה. אני מודה לכם. רבותי, לפני שאגש לסיכום הדיון, אני מתנצל בפני כל אלה שאני לא יכול לתת להם לדבר מפני שאנחנו אמורים להיכנס כבר לישיבה הבאה ואני לא רוצה להיכנס באיחור לישיבה הבאה.

סיכום הדיון.
אני רוצה להודות לכם, ההורים, על כך שבאתם לישיבה הזו ואתם מציגים את הדברים עם כל הקושי שיש בכך. אני מאד מעריך את זה כי לולא העזרה שלכם כאן ספק אם היינו יכולים להגיע לקידום הנושא כי כמה שאני אנסה לתאר את המצב לעולם לא אגיע לרמת ההצגה שאתם כהורים מסוגלים לעשות בדרך היעילה והטובה ביותר.
אני רוצה גם לנצל את ההזדמנות הזאת ולהודות לרב ליצמן. נאמרו פה דברים חשובים, יושבים פה נציגי משרד הבריאות ששמעו את הדברים ואין ספק שהדברים יבוא לידי ביטוי באותה ישיבה שדיבר עליה הרב ליצמן והדבר החשוב מכל, הרב ליצמן אמר כאן והוא מבקש, אם הוא מבקש תסייעו לו בכך, תפנו אליו את הפניות שלכם כי לא תמיד הוא יכול לעזור אבל דבר אחד בטוח, הוא יהיה מודע לאותן בעיות, במיוחד שהוא בעצמו חווה את הדבר הזה על בשרו במשפחה.
אני שמחתי גם לשמוע שהרב ליצמן יעשה הכל כדי לקצר את ההמתנה לרופאים וימנע מן ההורים לעבור אצל מספר רופאים לצורך אותה בעיה. הבשורה שתיפתח מחלקה מיוחדת לילדים נכים היא בשורה ואני שמח על כך שהרב ליצמן השתתף אתנו בדיון הזה.
לגבי הנושא של שיתוף ארגוני הנכים, אני מקבל את ההצעה של הרב ליצמן ואני מבקש להעביר נייר עמדה של ארגוני הנכים או להיפגש עם הרב ליצמן ולהגיש לו נייר עמדה על מנת שיוכל להביא את הדברים בפני הצוות המקצועי שלו במשרד.
אני מבקש מכל ההורים ללא יוצא מן הכלל, הועלו פה נושאים מאד חשובים ואני לא רוצה כרגע לגעת בכל נושא שעלה כאן אבל אנא מכם, אני יודע שזה קשה, אני מטיל עליכם עוד משימה אחת וזה לא קל, אני מראש מתנצל אבל לטובת הענין תקדישו כמה דקות, תעבירו אלינו נייר עם כל הבעיות בהן אתם נתקלים יום יום, אנחנו נרכז את הדברים, נרכז את הנושאים האלה ונעביר מסמך מסודר לרב ליצמן לקראת אותה ישיבה.
מנהלת הוועדה תעביר לכם את הדוא"ל ואת מספר הפקס של הוועדה, אם יש גם הורים אחרים שצופים בנו כרגע אז נבקש גם מהם לשלוח.
דבר נוסף, הוועדה שמעה את הדברים, אנחנו נמשיך, נקיים דיון ונעקוב ואני מבקש מכם שתעדכנו אותנו בהתאם כדי שנוכל גם אנחנו להמשיך ולעקוב.

לגבי פקס הוועדה לפניות הציבור, רשמו את כל הפרטים, גם את הפרטים האישיים של ההורים כדי שאם ירצו לפנות אליכם אז שיהיו כל הפרטים. מספר הפקס הוא 02-6408931. הדוא"ל של הוועדה לפניות הציבור בכנסת vz@knesset.gov.il.

אני רוצה בהזדמנות זו להודות לך אדוני, פרופ' ארנון אפק, ואני רק מבקש, נושא הטפסים לתשומת לבכם ועדכון רשימת האביזרים. יש פה חומר של מרכז המידע של הכנסת, חשוב מאד שהוא יהיה לכם כי יש שם עבודה עדכנית שנעשתה בתקופה האחרונה. אסף הוא הנציג שלנו במחלקת המחקר והוא עשה עבודה יוצאת מן הכלל.
רבותי, אני מודה לכם, תודה רבה לכולם, הישיבה נעולה.
<הישיבה ננעלה בשעה 11:30.>