הכנסת השמונה-עשרה
נוסח לא מתוקן

מושב רביעי

<פרוטוקול מס' 143>
מישיבת ועדת הוועדה המיוחדת לפניות הציבור
יום שני, ו' בשבט התשע"ב (30 בינואר 2012), שעה 11:00

<פניות ציבור לגבי סיוע משרד הבריאות לילדים נכים בעזרים רפואיים>

חברי הוועדה: >
דוד אזולאי – היו"ר

אורי מקלב

>




רועי כפיר - רפרנט בריאות באגף תקציבים, משרד האוצר

דלית רומם - מנהלת היחידה הארצית למכשירי שיקום וניידות, משרד הבריאות

אדר שץ - מרכזת תקציבים של מינהל ורפואה, משרד הבריאות

גליה ניב - מפקחת ארצית אגף השיקום, משרד הרווחה והשירותים החברתיים

מיכאל אלכסנדר - טכנאי אורתופדיה, סטרייד אורטופדיה בע"מ

יפה ציונית - מנהלת מחלקת מחקר ומידע, המועצה לשלום הילד

אבנר עורקבי - יו"ר, אהב"ה- ארגון הנכים בישראל המיוחד

דפנה אזרזר - מנכ"לית אהב"ה, ארגון הנכים בישראל

נעמי מורביה - יו"ר, מטה מאבק הנכים בישראל

דורון יהודה - מנכ"ל, ארגון נכי הפוליו בישראל

יוליה בן משה - פונים

חיה גרשוני - פונים

חיה קינן - חברת הנהלה, ארגון נכי הפוליו בישראל

אילנית סבן - פונים

בתיה צוקרמן - פונים

עילית סוניה שמואלי - פונים

שלומית אבינוח

אתי אפלבוים

<פניות ציבור לגבי סיוע משרד הבריאות לילדים נכים בעזרים רפואיים>

בוקר טוב לכולם. אני פותח את דיוני הוועדה לפניות הציבור. על סדר-היום: סיוע של משרד הבריאות לילדים נכים בעזרים רפואיים.

-אני חייב להתנצל בפניכם ולהודות שלצערי הרב אני כל פעם נחשף למשהו חדש שלא ידעתי אותו. לא רק שאני נחשף, אני גם לומד ומבין עד כמה המצוקה גדולה וקשה.

בדיון שהיה על השר"ם בפעם האחרונה, שמעתי מפי הורים על העלויות הגדולות של הציוד הרפואי. קיבלתי פניות של הורים שדיברו איתי בעל-פה ויש לי פה גם שתי פניות בכתב שגם הן הציגו את הנושא של רכישת אביזרים ועזרים רפואיים.

מהנתונים שבפניי יש היום בערך כ-30,000 ילדים נכים ומתוכם 5,000 ילדים נכים קשים ביותר. כאשר אני מדבר על נכה קשה ביותר זה אומר שללא העזרים האלה הוא לא יכול לתפקד בחיי היום יום. העלויות גבוהות מאוד.

ישנו נתון נוסף שהדהים אותי. יש לי פה נתונים משנת 2009-2011. בשנת 2009 הוגשו 2,066 בקשות מתוכן אושרו 1,654 ונופקו בפועל 1,185.

ב-2010 הנתון דומה: הוגשו 2,028 בקשות, אושרו 1,624 ונופקו בפועל 1,604.

ב-2011 הוגשו 1,995, אושרו 1,543 בקשות ובפועל נופקו 1,085. כלומר, כמעט 50%. זה אומר שכל מה שמונפק בפועל נמצא במצב של ירידה כל הזמן. לעומת זאת, מספר הבקשות נמצא כל הזמן בעלייה.

בדקתי ושאלתי מה פשר השינויים בדרישות האלה. אכן מתברר שיש כנראה איזה קריטריונים קשיחים שמעמידים בפני אותם הורים. לדוגמה, אם משפחה מרוויחה עד 4,000 שקלים אז היא זכאית לעזרה יותר גדולה. אבל אם המשפחה הזאת מקבלת 4,500 שקלים, הם כבר לא בקריטריון של הנחה יותר גבוהה.

רבותיי, איך אומרים? אם 4,500 שקלים זה הסף של אותה משפחה, אני אומר לכם שצריך להצדיע לאותה משפחה. איך הם מסוגלים לעמוד בזה? צריך לחשוב שאותם הורים לא עובדים כי הם נאלצים לא לעבוד ולטפל בבעיות. אין להם את הלוקסוס הזה לצאת ולעבוד ולכן יש להם את המינימום. הם רוצים לצאת לעבוד אבל הם לא יכולים.

אני חושב שמשהו פה לקוי. יסבירו לי אנשי משרד הבריאות ואנשי משרד הרווחה ממתי הקריטריונים האלה? האם אלה קריטריונים חדשים או האם אלה קריטריונים שנמצאים אצלכם הרבה זמן?. אני רוצה לשמוע את התשובות.

מהנתונים ראיתי גם את הנושא של עגלות הנכים. עגלת נכים אינה מתאימה לילד שגדל. למרות שלפי הכללים פעם ב-3 עד 5 שנים אפשר להחליף את העגלה – אנחנו יודעים שיש ילדים שאחרי שנתיים העגלה הזאת כבר לא מתאימה. לא מפני שהיא נשברה או שיש בה בעיה אלא בגלל שהיא לא מתאימה לגודל של הילד. לדעתי זה דבר שצריך לתקן אותו.

משרד הבריאות בכלל לא משתתף ברכישת עגלות לילדים עד גיל 3. עד גיל 3 לא משתתפים פשוטו כמשמעו ולא מאפשרים להם את זה. למה? ילד בגיל 3 לא צריך לצאת לחיים? לא מוציאים אותו מהבית? הוא לא זקוק לעגלה בתוך הבית? מחוץ לבית?

אני לא רוצה להיכנס כרגע לפירוט, אני מניח שאתם תציינו זאת. חלק גדול מהאביזרים האלה בכלל לא ממומנים על-ידי משרד הבריאות. במקרה הטוב אם יש להורים את היכולת הם מממנים. יש הורים שיש להם יוזמה ויש להם אפשרות לפנות לכל מיני גורמים שיסייעו להם, יתכן שהם מקושרים או שהם מכירים. אבל מי שאין לו, מה יעשה? נגזר עליו שהוא לא יקבל והוא נשאר בלי זה.

רבותיי, כל אלה דברים שצריך לתת עליהם את הדעת. אני מניח שאנשי המקצוע שיושבים כאן איתנו בוודאי מכירים את הבעיות והם חשופים להן יום יום שעה שעה. יכול להיות שהנתונים שקיבלתי אינם מדויקים.

הייתי מאוד רוצה לשמוע מכם.

לפני כן אני מבקש מאלה שהפנו את הבקשות אלינו, להציג את הדברים.

דפנה, בבקשה.

בוקר טוב לכולם. אני דפנה אזרזר מנכ"ל ארגון הנכים אהב"ה. הגשתי פנייה לוועדה כי אני חושבת שכלו כל הקיצין בנושא הזה של אבזור ומימון אביזרים לילדים עם צרכים מיוחדים. גם כך יש לנו המון הוצאות. הקצבאות שלנו נמוכות יחסית למה שאנחנו צריכים להתמודד איתו בחיי היום יום. לא יתכן שמשפחה שאין לה להוסיף לעגלה 10,000 שקלים, הילד שלה יהיה בעגלה של תינוק בגלל שאין לה את היכולת. לא כולם יודעים לפנות לעמותות, לא כל העובדות הסוציאליות שנמצאות במשרדי הרווחה בעיריות יודעות לעשות את העבודה.

זה מגיע למצבים שבהם אני שומעת מהורים שלילד אין כסא רחצה כי אין כסף. אם עגלת הנכים שבורה אז הוא בעגלה של תינוק כי משרד הבריאות לא מאשר כי לא עברו 3 שנים.

אני יכולה לספר במקרה האישי שלי, שיש ילד שהוא מאוד מורכב. הוא עם פיגור שכלי מאוד קשה אבל עם כל זה הוא ילד מאוד אגרסיבי. את הלול הוא כבר שבר. אני לא יכולה לשים אותו במיטה של בית חולים כי הוא יקפוץ ראש והוא יפתח את הראש שלו. ביקשתי ממשרד הבריאות השתתפות במיטה שהיא לא מיטה של בית חולים. אמרו לי: מצטערים מאוד, במיטות כאלה אנחנו לא משתתפים. הלכתי וגייסתי תרומות וקניתי מיטה שעלתה לי 10,000 שקלים כשבארץ יש רק שני נגרים שמכינים אותה. למה אני צריכה להגיע למצב כזה? מה ההבדל בין מיטה שהיא מיטה לילד שהוא לא עם פיגור לבין מיטה של ילד עם פיגור? זה לא אותם צרכים? מה, בגלל שהוא עם פיגור ולא עם ניוון אז לא מגיעה לו מיטה שמתאימה לו?

עילית, בבקשה, גם את שלחת מכתב.

אני שלחתי במכתב. דיברת על הורים שלא יכולים. אני מכירה את אלה שלא יכולים כי העלויות מאוד גבוהות. אני אעביר לך מכתב מרופא אורטופד של הבת שלי, ממש אבחון מלפני כמה ימים. אני אבקש ממך שתראה מה כתוב בסעיף האחרון שהרופא כתב. זאת המלצה של רופא אורטופד בכיר שמטפל בילדי CP בבית חולים העמק. הוא כתב שזה מאוד טוב לילדה והילדה מאוד התקדמה לאור זה שיש לה אופניים מיוחדות והליכון. בשום דבר משני הדברים האלה, כולל סדים, משרד הבריאות לא משתתף. כל זאת למרות שיש פה מכתבים של רופאים ופיזיותרפיסטיות שמתחננות שאנחנו נקנה את המוצרים האלה לילדים שלנו. העלויות של שני המוצרים האלה הגיעו ל-37,500 שקלים לאחר סחר מכר שעשיתי עם חברות כמו בשוק. אני עברתי מדלת לדלת במושב שלי בשרונה. חברים טובים שלי הלכו עם שקית נייר חומה והתרימו כספים מאנשים. רק ככה הצלחתי לרכוש את ההליכון ואת האופניים האלה.

גם לגבי כסא גלגלים, הבת שלי יושבת בכסא שהוא לא טוב בשבילה. אחרי שנה, כשהיא גדלה והיה צריך להחליף כסא נאמר לי שזה ל-3 שנים. אבל חבר'ה, הברכיים יוצאות ועוברות את הכסא. הגב עובר את הכסא בחצי, אסור לה לשבת. אז הגיעה חברת "שיקומית" שלקחה ממני עוד 3,500 שקלים מזומן. לקחו ממני את המושב הישן ושמו מושב עץ חדש ועל זה הם לקחו ממני עוד 3,500 שקלים. זה למרות שכבר קניתי את הכסא קודם.

הסיבה היחידה שלטעמי הילדים שלנו לא מגיעים ליכולות שלהם, זה בגלל אי היכולת לרכוש את הציוד המותאם.

סליחה שאני מפסיק אותך. אני פונה אליך ואל כל הארגונים שנמצאים כאן. האם משרד הבריאות מודע לכך?

כן. לפני שנתיים הייתי עם דפנה אצל שר הבריאות.

כשהם מקבלים מכתב כזה, מה ההתייחסות שלהם?

נכון, יפה מאוד, כל הכבוד אמא ואבא. אנחנו לא מממנים אבל כל הכבוד להורים. אנשים חושבים שאם הם יגידו לי כל הכבוד, עם זה אני אוכל להמשיך לגדל אותה וללכת למכולת.

תודה, אני מודה לך.

גברת צוקרמן, בבקשה. נפגשתי איתה והיא המחישה בפניי את המשמעויות.

סד עולה 2,000 שקלים.

אני אמא לשתי בנות עם PDD, עם אוטיזם. אני מגדלת אותן לבד עם עוד 3 ילדים. אני גרה במודיעין עילית.

הן לא זקוקות לאביזרים אלא אצלן זה יותר טיפולים תרופתיים במחירים מאוד גבוהים. אני מודה שלפעמים אני לא נותנת תרופות בגלל העלויות שלהן. יש תרופות פסיכיאטריות שלא מוכרות ויש דברים שאני לא נותנת בגלל העלות שלהם, כי אי-אפשר לעמוד בזה.

הנקודה שיותר מטרידה אותי, ופה יש מכנה משותף לכל ההורים. בשביל כל אישור אנחנו צריכים לעשות מרוצים מטורפים. אם כבר יש כסא שהולך להיות ממומן, למה ההורים צריכים לעמוד במשא ומתן מול החברות? יש אישור משרד הבריאות מול החברה. אנחנו ההורים מוצאים את עצמנו רצים כל היום עם התחייבויות. אני רוצה לשאול את ההורים שכאן האם הם מימשו את כל הזכויות שיש להם בשביל הילד, זכויות שכבר אושרו?

ברור שלא. בנתונים שיש בפניי - - -

400 אנשים לא מימשו, כשיש להם זכאויות. למה הם לא מימשו?

בגלל העלויות הגבוהות.

לא בגלל זה. אני צריכה לרוץ ל"בזק" כדי להשיג את האישור הזה, בשביל תחבורה אני צריכה את האישור הזה. כל היום אני במרוץ אחרי אישורים. עכשיו אנחנו צריכים לנסח לרופאים איזה ניסוח צריך בדיוק. הניסוח הזה מתקבל במחלקה איקס והניסוח הזה מתקבל במחלקה וואי. מערכת הבריאות משתגעת. במקום שהרופא ייטפל בדבר הזה הוא צריך לנסח את המכתב לפי הניסוח שביטוח לאומי רוצה. המנגנון הבירוקראטי – לי יש הרגשה שהסיבה שאנחנו כאן מעט הורים כי זה שההורים האחרים עסוקים עכשיו בבירוקרטיה.

תודה רבה.

סד של ילד עולה 2,000 שקלים. כל שנה צריך להחליף. גם את הסקוצ'ים צריך להחליף. תיארתי את המצב של הקטע הטכני, איך מלבישים ושזה יהיה בדיוק ומול החור.

אז אנחנו הולכים מהקל אל הכבד וזה הקורסט. הרי אסור לילד להיות בלי זה אבל ברוך השם הוא כבר גדל אז החלפנו לו חדש, קנינו לו. זה מורכב ממיליון ברגים. אני לא אתאר לכם את העצבים של הברגת הברגים. כל ילד מקבל תפקיד להבריג בורג. זה לוקח זמן וזה גם צריך להיות בדיוק, שזה לא יחנוק ולא ילחץ על העצמות.

בשביל בכלל להגיע לזה, זה 3-4 נסיעות של מדידות. זה מתחיל במדידת גבס. קודם כל הלכלוך והכאב של הילד. זה להחזיק אותו 40 דקות. אני לא נכנסת למקום של הרגש כי לא נצא משם.

כשזה כבר מוכן עם גבס זה שבועיים המתנה עד שזה מתקשה ועד שמגיעים למוצר המוגמר זה אורך כחודש. אז כל פעם יש שינויים וצריך לבדוק שזה לא לוחץ.

המוצר הזה עולה 8,000 שקלים ואחרי הנחה זה 7,300 שקלים. במקרה הכול כך מיוחד שלי זה 6,300. כל כמה חודשים צריך לנסוע להחליף את הברגים שנשחקו.

המשרד משתתף איתך בזה? זאת שאלה רטורית.

לא משתתפים ולא כלום. לי יש קשר ישיר עם רמלה ושם יש אוזניים קשובות, עם כל הרצון וכל ההבנה וההזדהות – אבל כלום.

אני רוצה להמחיש מעבר לזה. זאת חגורת הגב של הילד וזאת חגורת הגב של האמא. כמה זה עולה? טיפולים, מסאז'ים, הידרו-תראפיה – בסוף אנחנו הופכים להיות הנכים, נכון? את זה כבר אמר אחד ההורים בוועדה קודמת.

איפה אנחנו? מי ישקיע בנו? אמרתי למשרד האוצר: את יודעת מה, כסא הגלגלים שלי – אני אפילו לא הולכת על מחשוב. אני רוצה ללכת לפסיכולוגית, רוצה ללכת לייעוץ, ללכת לאוזן קשבת, פעם בשבוע ללכת לנקז את כל הכאב ואת כל הקושי, איך אני מתמודדת עם הילדים האחרים? עלויות, עלויות, כספים.

כמו שהיא אמרה, לא הבאתי תרופות היום אבל כל-כך הרבה ציוד וכל-כך הרבה נחיצות כדי להמשיך לתפקד, כדי שהבית ימשיך לתפקד, כדי שתהיה אווירה, שיהיה כיף, שיהיה שמחה לילדים האחרים, שיהיה כיף לילד הזה.

הבאתי עוד משהו, אפשר?

אם כבר טרחת והבאת את זה - - -

זה אחרי שבוע של אשפוז בית עם הילד. לא האמנתי שאצליח להגיע היום. ברוך השם הוא חזר לבית הספר אז יכולתי להגיע. הילד בן 13.

כמה עולה הפרזנטציה הזאת שעל השולחן?

אמרנו 7,300, אמרנו 2,300, 1,000 אחרי הנחה ואחרי סבסוד.

זה 10,000 שקלים.

קח את ימי העבודה, את השעות, שמרטף מיוחד בשביל שאר הילדים כשאת יוצאת. הדברים האלה הם העלויות העקיפות שלדעתי הן יותר גבוהות מהחומר עצמו.

זאת תמונה של כסא הגלגלים, כשעד היום, למעלה משנה, אנחנו בניסיונות לאלתר: להחליף גלגל, להוסיף מושב, לשנות את התמיכות. בגלל הקורסט צריך להגדיל טווחים.

תודה רבה.

יוליה בן משה, בבקשה.

בוקר טוב. אני אמא של לביא, פעוט שחולה קנוואן. לפני כ-4 שנים ישבנו מול ארבעה רופאים ועובדת סוציאלית שאמרו לנו: צפו לממוצע מחיה של 18 חודשים. לא ציפינו לממוצע מחיה של 18 חודשים ויצאנו למבצע הצלת חיים כולל גיוס תרומות מאוד מאסיבי. נכון להיום הילד כמעט בן 4. אף אחד לא מאמין, הוא מוגדר כנס. הוא עדיין בעיכוב התפתחותי מאוד משמעותי.

האמת היא שהפגישה הזאת מאוד מאוד מביכה אותי. היא לא מביכה אותי כאמא, היא מביכה אותי כי אני צריכה לדבר מול נציגי מדינת ישראל וזה יביך אתכם לשמוע מה שיש לי להגיד.

כשלביא היה בגיל שנתיים הוא עדיין היה עם עגלת תינוקות. כל מי שעובד איתו בבית "איזי שפירא" אמר שהגיע הזמן להעביר אותו לכסא מותאם למצב שלו. פנינו למשרד הבריאות ואמרו לנו שעד גיל 3 אין זכאות. למזלנו גייסנו תרומות למען לביא. פניתי לרינה עידן הנאמנה לחשבון של לביא, מעמותת קו לחיים ואמרתי לה שאני צריכה עזרה. היא אמרה לי: מה שווה גיוס התרומות שלך אם מדינת ישראל לא מסוגלת לממן שלך כסא גלגלים? אז הם נתנו לי את ה-24,000 שקל. הבטחתי להם שכשנגיע לגיל 3 אני אחזיר את ה-24,000 שקל לקופה של לביא כי הקופה הזאת של הנסיעות שלו לארצות הברית. הגענו לגיל 3, חזרנו ללשכת הבריאות. אמרו לנו: אנחנו לא משתתפים רטרואקטיבית. האמת שהייתי המומה. אמרתי: אז מה, הדרך היחידה שבה תשתתפו זה שאני לא אקנה כסא גלגלים? איך זה עובד?

כתבנו מכתב מאוד נוקב, כולל גיבוי של רינה עידן המנכ"לית של עמותת "קו לחיים" כי זאת היתה הדרך היחידה שמשהו יזוז. אמרו לנו: תגישו טפסים, אנחנו נשקול לפנים משורת הדין להחזיר רטרואקטיבית. קיבלנו מכתב: אנחנו מאשרים לכם 75% מתוך 9,000 שקלים, תגיעו עם כל הטפסים.

הגענו עם כל הטפסים, הגשנו הכול ושאלנו שאלת תם: למה רק 75%. אמרו לי שבגובה הכנסה מסוים מגיע 90%. שאלנו: במה גובה ההכנסות שלנו לא תואם את הרף המצופה? אופס, צריך לבדוק את דף ההכנסות. אופס, זה תואם, מגיע לכם 90%. ואז שאלנו עוד שאלת תם: למה רק 90% ולא 100%? כלומר, מה צריך לקרות בשביל שנקבל את ה-100%. אמרו לנו: רף ההכנסות. שאלנו: במה רף ההכנסות שלנו לא תואם? אופס, הוא תואם. בסוף קיבלנו 9,000 שקלים.

למה רק 9,000 שקלים. ענו לנו: זה כבר לא אצלנו, יש ועדה שקובעת, אנחנו לא יודעים מי הוועדה, אנחנו אישרנו לכם 9,000 שקלים. תוך כמה זמן נקבל את הסכום? 90 יום. למה 90 יום? ככה 90 יום. אני עוסק מורשה לפני שאני אמא של לביא ו-90 יום זה בדרך-כלל שוטף פלוס. אני לא אמורה להלוות כסף למדינת ישראל. בין לבין מתקשרים אלי ואומרים: דרך אגב, את זכאית גם למתקן רחצה. אני אומרת: חוץ ממתקן רחצה למה עוד אני זכאית? אומרים לי: את זה כבר תחפשי לבד.

הזמן עבר ונסענו לעוד נסיעת טיפולים לארצות הברית והכסף לא נכנס לחשבון. התקשרתי שוב: למה 90 יום? ככה 90 יום. ואז אני מספיק חכמה להיכנס לכל מיני פרוטוקולים והוראות מנכ"ל ואני מוצאת הוראת מנכ"ל משרד הבריאות שזה עד 30 יום ולא עד 90 יום.

בשלב הזה איבדתי את הסבלנות והגשתי תלונה למבקר המדינה. כשהגשתי תלונה למבקר המדינה, התקשרתי ללשכה לשאול מה קורה עם מתקן הרחצה ואז הם אומרים לי: שמענו שהגשת תלונה למבקר המדינה. שאלתי: מה לא בסדר בזה? ענו לי: לא, רק שמענו.

אז הם מתקשרים אלי יומיים אחרי ואומרים לי: את לא זכאית להחזר. למה? כי עמותה קנתה לך את כסא הגלגלים. אמרתי: מה זאת אומרת עמותה קנתה לי את הכסא, זה מכספי תרומות שאני גייסתי.

בשלב הזה הרמתי ידיים ואמרתי לרינה להתקשר. רינה עידן התקשרה ואמרה להם: תקשיבו טוב, אם אתם מחר לא רוצים סערה ציבורית על זה שמדינת ישראל שולחת משפחות ועמותות לגייס כסף מהציבור על מה שהמדינה חייבת, את הכסף בחשבון עכשיו. יומיים אחרי זה קיבלנו את הכסף.

אבל זאת אני, כי אני יועצת ארגונית, כי אני יודעת להפעיל כוח, כי אין לי אלוהים. אני אדם מאוד מכובד אבל אין לי אלוהים וזאת בושה. זאת בושה שאני צריכה לעבור דבר כזה. זאת בושה שהיא צריכה לעבור את מצגת ההשפלה הזאת. זאת בושה. זה פשוט לא ייאמן. אני יושבת פה ואני במבוכה.

זה לא רק הכסף אבל זה גם הכסף. מישהו מפה, נציגי מדינת ישראל, ניסיתם פעם לעבור את המענה הטלפוני של משרד הבריאות? זה מגוחך. אתה מתקשר בין השעה 09:00 ל-11:00 וזה התקליט: מענה קולי יינתן בימים א' עד ג' בשעות 09:00 עד 11:00. אז למה אתם לא עונים?

טפסים, חברים, טפסים. 60 שנה של קיום מדינת ישראל, אי אפשר להפריד טפסים לילדים וטפסים לקשישים? למה אני צריכה למה טופס שבו יש שאלה: האם הדורש יש לו שיניים תותבות? האם הדורש צריך עזרה בהחלפת שיניים תותבות. זה מביך. זה מביך בשביל הילד, זה מביך בשביל הקשיש, זה מביך בשבילכם. למה?

שיהיה ברור, כשדפנה ביקשה מאיתנו להתכונן לפגישה הזאת עשיתי חיפוש אינטרנטי. דוח מבקר המדינה מ-2002 כותב בדיוק את מה שאני אומרת עכשיו ושום דבר לא השתנה. שום דבר, אותם דברים, אותו שירות, אותו מענה טלפוני.

לשכות הבריאות צפופות. יושבים שם קשישים עם העוזרות הפיליפיניות שלהם ואין שם בכלל מקום לעבור. איך אפשר לתת שירות כזה?

זה היה הסיפור על כסא הגלגלים. עמידון כמובן שקנינו מכספנו.

סדים - בגלל שבקופת חולים אף אחד לא מתעסק איתנו אחרי שהופענו ב"עובדה" אז כן פעם אחת החזירו לנו סדים, אבל זה רק בגלל שהפעלנו כוח.

הליכון – עד שאני לא אוכיח שהילד הולך 10 מ' או 10 צעדים אז לא יתנו לי הליכון. אבל איך אני אלמד אותו ללכת אם אין לי הליכון? איזה מן מבחן זה.

לגבי מכשירי תקשורת אני מניחה שמישהו אחר ידבר. יש בעולם חקיקה שנקראת "חקיקה לטכנולוגיה מסייעת". מדינת ישראל לא הגיעה עדיין לחקיקה על טכנולוגיה מסייעת ולכן אין מימוש למכשירי תקשורת. הילד שלי קיבל אייפד בתרומה. הוא עובד ומתקשר דרך אייפד.

באמת, אני מצטערת נורא מול מדינת ישראל שהצלתי את הילד שלי. יכול להיות שבאמת הייתי צריכה להקשיב לרופאים ושיחיה 18 חודשים. הוא יחיה הילד הזה והוא יעצבן עוד הרבה אנשים, הוא יחיה.

אני נשבעת לכם, אני לא ממציאה כלום, שחזרתי הכול. תודה לך שאתה יוצר את הבמה לספר את זה.

אני מודה לך.

יפה ציונית, בבקשה.

אני פה בשני כובעים אבל בעיקר בכובע של אמא. אני אמא לילדה בת 12 שהיא נכה סיעודית. הכובע השני שלי הוא מנהלת מרכז המחקר במועצה לשלום הילד.

רציתם המחשה לכמה צריכים ההורים להוציא. עשיתי עכשיו חשבון גס, אני הולכת להוציא 60,000 שקלים על הציוד שאני צריכה לרכוש בחודשים הבאים. זה תהליך שהתחלתי הרבה חודשים לפני אבל בגלל המון בירוקרטיה זה מתעכב. רכישת כסא זה 23,000 שקלים וכנראה שנצטרך לעשות יציקה שזה אומר הרבה יותר. פה יש לנו השתתפות של 10,000. ההשתתפות של משרד הבריאות היא לא קשורה ולא מעניין אותם מה עלות הכסא. זה יכול להגיע לעשרות אלפי שקלים. אני קיבלתי הצעת מחיר של 21,000 שקלים לפני שידעתי שהיא צריכה כסא של יציקה.

לגבי עמידון. הילדים האלה זקוקים לעמידון. בבית הספר של הילדה שלי יש 10 כללים לעובדים שמעמידים את הילדים כדי לזרז אותם ולעודד אותם להעמיד את הילדים. חלק מזה זה מניעת הידרדרות של מערכת השלד, פעילות מעיים תקינה. אגב, גם זה אחר-כך נופל על מערכת הבריאות. זה עולה 20,000 שקלים. אני כבר הספקתי לקנות עמידון.

דרך אגב, יש את "יד שרה" ו"עזר מציון" שעושים עבודת קודש ומשאילים ציוד אבל זה לא מספיק.

זה רק לחצי שנה וגם אין להם תמיד מותאם לגודל ילדים שלנו.

בילדים המורכבים זה עוד יותר מסובך.

ב"יד שרה" הם מקבלים ולא מייצרים.

הם מאוד עוזרים אבל בגלל שהילדים מאוד מורכבים ויש להם כל מיני בעיות - - -

הרי זה דברים שמותאמים לגופם.

ממש כך.

הרבה פעמים שולחים את ההורים לארגונים כאלה.

זה יכול לתת לך מענה זמני.

גם הציוד שקיים לא מותאם ממש לילד.

לגבי מערכת שינה – הבת שלי עם עקמת ופריקה. מערכת שינה עולה 10,000 שקלים וצריך לייבא אותה מחוץ לארץ. אני עומדת לקבל הצעת מחיר ואני מוכנה לשלוח אותה לפה. בזה לא תהיה השתתפות של המדינה. זה נועד למנוע את ההידרדרות של העקמת. הבת שלי לא יכולה לעבור ניתוח לעקמת. בגלל שהיא אפילפטית היא לא יכולה להיות בגבס, זה סיפור מורכב.

לגבי מיטה מיוחדת – ביקשתי השתתפות במיטה. הסכימו ל-75%, שזה משהו כמו 4,000 שקלים כשהמיטה שאני מבקשת היא מיטה רחבה, עולה ויורדת. היות והפרכוסים שלה כל-כך חזקים, היא מסתובבת במיטה היא עלולה להיחבל. מיטה רגילה לא מתאימה.

הגיעה אלי אחות עובדת סוציאלית הביתה. אחרי כל התשאול שעברנו, הם לא הסכימו אפילו ל-90%. ביקשתי יותר מ-75%. המיטה עולה 13,000 שקלים ומתוך זה יהיו לי אולי 4,000 שקלים.

סדי רגליים כבר הזכירו.

בכמה משתתף משרד הבריאות?

משרד הבריאות משתתף ב-4,000 שקלים.

75%.

הם ביקשו ממני בשביל 90% רשימה של 10 אישורים. אז בשביל עוד 300-400 שקלים, אני ויתרתי על זה. ויתרתי בגלל הבירוקרטיה.

מאשרים השתתפות במיטה כי זאת מיטה עולה ויורדת כי אחרת הם לא משתתפים. אם אין מנגנון של העלאה והורדה, אין השתתפות.

במקרה הזה הבת שלי צריכה את זה. היא גם צריכה מנוף. לא כתבתי את זה, אני חושבת שמשרד הבריאות משתתף ב-90%?

לא, ב-75%.

אני לא יודעת איך אני אעשה את זה.

אנחנו לא עשינו את זה כי קשה לנו. כרגע אני לא יכולה.

סדי רגליים 2,200 שקלים וקיבלתי החזר של 1,100 שקלים מקופת החולים. אני כבר לא מדברת על דברים שיש לנו מסביב: טיפולים פרא רפואיים, עובדת זרה.

יש לך "מאוחדת עדיף"?

כן.

אני ביקשתי מכללית ואמרו לי: אם אין לך פלטינום את לא יכולה לקבל.

לפעמים הפקידה טועה. אל תספרי את זה, עוד יבקשו ממך חזרה.

זה לא שהפקידה טועה. אין נהלים ברורים ואז כל אחד עושה מה שהוא רוצה.

זאת התשובה.

אין נהלים, זה מה שדוח מבקר המדינה כתב. הכול מבוסס על הראש של הפקידות. אין תיעוד, אין מחשוב.

כנראה שיש הבדלים בין הקופות השונות.

יש הבדלים ויש גם לחץ של הורים. הפיתרון, קשר עם עיתונאי מקומי.

אני אומרת שאני לא יודעת מאיפה אביא את הכסף הזה. כדי לפנות לעמותות ולקרנות כדי לקבל את הכסף זה תהליך מאוד מורכב. אני צריכה הצעת מחיר. עד הצעת המחיר אני צריכה לדעת מה אני צריכה, אני לא יכולה להביא סתם הצעת מחיר.

עם מי אתם בקשר בדרך-כלל? האם יש במשרד הבריאות כתובת אחת או שאתם צריכים ללכת מכתובת אחת לשנייה?

יש את לשכת הבריאות. במקרה שלי אני מגיעה דרך העובדת הסוציאלית. נשלחים הטפסים, הצוות הפרא-רפואי עובד מולם.

גם בזה אין נוהל ברור, זה פשוט לא יאומן.

ילד שנמצא בבית ספר אז הפיזיותרפיסטית צריכה לאשר. אם היא לא תאשר, אתה בכלל לא יכול לרכוש את מה שאתה רוצה כי היא לא מעבירה את האישור למשרד הבריאות. אם אתה ילד שלא נמצא במערכת כזאת, אתה צריך ללכת לפיסיותרפיסטית פרטית ואז אולי אפשר יותר. גם אם אני רוצה היום לקנות לבת שלי כסא גלגלים שמתאים לה וזה מה שאמרו לי עשרה פיזיותרפיסטים – אבל הפיזיותרפיסטית שלי בבית ספר "יובלים" עובדת בשני כובעים. היא גם הפיזיותרפיסטית והיא גם עובדת במשרד הבריאות. אז היא אומרת לי: זה המפרט, אני מעבירה למשרד הבריאות. אני אומרת לה: אני רוצה את הכסא הזה. היא אומרת לי: לא, רק שיקומית. אני אומרת לה: אבל לא טוב לי, הכסא ההוא יותר מותאם, הנה דוח של הפיזיותרפיסט והאורטופד. היא אומרת לי: לא, אני משרד הבריאות. את לא רוצה לעבור דרכי, תתקעי, יש לך בעיה.

סיימת?

כן. אני חושבת שזה מדבר בעד עצמו.

כמה את מקבלת ממשרד הבריאות?

15,000 שקלים.

זאת אומרת שזה 25%.

כן.

על זה יש עוד בירוקרטיה וטפסים.

אנחנו מדברים פה על שני דברים. אחד זה ההחזר הנמוך והשני זה ציוד שלא נמצא והוא הכרחי ומשתמשים בו כמעט בכל מוסדות החינוך המיוחד ואולי גם בשילוב. הוא בכלל לא נמצא ברשימה. הרשימה ארכאית משנות החמישים והיא אינה מעודכנת. היא לא מותאמת להיום ולמה שהצוות בבתי הספר ממליץ.

כל החידושים לא מתואמים עם משרד הבריאות.

הפיזיותרפיסטית שעובדת ביובלים עובדת גם במשרד הבריאות אז היא לעולם לא תציע לי: עילית, בואי תנסי לקנות הליכון ותבקשי ממשרד הבריאות השתתפות או אופניים, כשהיא יודעת שאין והיא גם עובדת בכובע השני שאומר לה לחסוך כמה שיותר. היא לא תגיד לי: קחי את הכסא הגרמני שהוא יותר טוב מאשר את שיקומית שמתפרקת אחרי חודש וכל הברגים עפים לי בהסעה. משרד הבריאות אומר לה: אל תשכחי חמודה שאת עובדת גם אצלי. זה ככה.

אדוני, קריאת ביניים. בעניין אחר ישבתי עם מנהל קופת חולים בארץ. אמרתי לו: אתם נתתם את הביטוחים העדיפים ואת כל השב"נים, כללית מועדפת או עדיף או כל התוספות. יש אפשרות ללכת לשר"פים. אבל מה קורה? הפערים רק גדלים. אותו רופא ממליץ בסופו של יום על טיפול כזה או תרופה כזאת וכשאתה מגיע לקופת חולים, הם לא מתאימים את עצמם. מצד אחד, אתם פותחים את זה לרפואה המתקדמת יותר, לדברים היותר מתקדמים אבל מצד שני, אתם לא נותנים. אז זה הרבה יותר גרוע כי ההוא כבר יודע שיש משהו שיכול לעזור לו - - -

האימהות אומרות שהרשימה לא מעודכנת והרשימה ישנה.

אם אנשי המקצוע לא מעודכנים, אז מה אתה דורש מההורים? אתה דורש שהם לא יקנו את האביזר המתאים? אפילו את השור לא חוסמים בדישו.

מיותר לציין שבגלל כל הבירוקרטיה הזאת ובגלל כל ההחזרים וכספים שאנחנו נאלצים לקבץ נדבות עבורם, שאנחנו בכלל לא מתפנים לדברים האמיתיים שזה הטיפול בילד. להיות אמא לילד, לדאוג לצרכים שלו ולצרכים של הילד השני שלנו.

לדאוג לילד השני שלנו, הבריא.

שאלת מול מי אנחנו פונים. ברמה העקרונית הגוף שאמור לטפל זה לשכות הבריאות האזוריות. ב-2002 המליץ המבקר להוציא את זה מלשכות הבריאות הציבוריות.

שניים, כשזה לא עובד, אני והורים אחרים פונים לפניות הציבור של משרד הבריאות. אני פונה לפניות הציבור של רווחה, חינוך ובריאות. צר לי, פניות הציבור של משרד הבריאות נותן את השירות הכי ירוד. יש אין סוף מכתבים שלא קיבלתי עליהם תשובה. עד שאני לא מגיעה לרדיו באיזה נושא, גם אז כרמית ראובן הוציאה איזו תגובה והובטחה ועדה באיזה נושא. שנה וחצי אני מחכה לוועדה.

כלומר, משהו לא עובד בתחום של הבריאות, צר לי.

טוב שיש פניות הציבור של הכנסת.

תודה רבה.

יוסף נאסרי בבקשה.

שלום לכל האנשים שנמצאים. אני אבא לשתי בנות עם שיתוק מוחין שהן לא הולכות על הרגליים. אחת בת 12 ואחת בת 7. אני כל הזמן מטפל בהן. אני גר בכפר נאחף שנמצא על-יד כרמיאל. הבנות צריכות סדים לכל אורך הרגל שלהן. למה? אם אנחנו לא עושים סדים, תוך 8 חודשים לשנה, הרגל שלהן מתעקמת. לכן אנחנו צריכים לעשות סדים.

חוץ מזה, הסדים שלהן עולים 9,200 שקלים ואחרי הנחה זה הגיע עד 8,500 שקלים.

זה לכל ילדה, כל שנה.

כל 8 חודשים. למה? הרגל מתארכת. אם לא עושים לה, הרגל שלה לא נותנת להיכנס לתוך הסד. אם זה לא מתאים יהיה לה כאב. צריך כל הזמן לעקוב אחרי הסד, אחרי הרגל שלה ואחרי הפיזיותרפיסט.

חוץ מזה הלכנו למשרד הבריאות. משרד הבריאות אומר שילד שלא הולך על הרגליים כמה צעדים, אנחנו לא נותנים לו השתתפות בכלל.

בהליכון.

לא, בסדים. שום גרוש. זאת מכה גדולה בשבילנו. הלכנו לעובדים סוציאליים והם אומרים שאין להם תקציב.

על אף שהסד לא נוצר רק בשביל הליכה.

זה שיקומי לשמור על הרגל וזה לא משנה בכלל.

הקריטריון של משרד הבריאות הוא שהילד עושה כמה צעדים. אם הילד לא עושה את הצעדים - - -

הוא מציג שבעצם שהסד הוא לא רק בשביל הליכה.

נכון.

הסד הוא בשביל הרגע עצמה.

הפניות רבות מרופאים יהיו בשביל סדים לילדים שאינם הולכים.

את מי אתה מייצג?

אני מ"סטרייד" אורטופדיה. אני ואשתי ויויאן בונים סדים כמו שאנחנו רואים פה.

הם גרים לידנו והם ממליצים שאנחנו נלך איתם. הוא מכיר אותנו טוב.

כל 8 חודשים צריך לעשות סד לבנות שלי. בחודש הבא אנחנו צריכים לעשות להן שני ניתוחים להארכת גידים. אחרי שיפרקו את הגבס מהרגל שלהן, חייבים באופן אוטומטי לעשות להן סד כדי שהן לא יעקמו את הרגל.

חוץ מזה, אם אנחנו לא נעשה את התהליך הזה, יש לה בעיה עם הפיזיותרפיה במעון וגם בבית. יהיה לה כואב בישיבה, כואב בעמידה וגם בשינה. אם לא ניתן לה את הסד הזה היא לא תישן טוב, לא תשב טוב. במעון יכולים לתת לה עמידון ויש לה כל מיני דברים. אנחנו מבקשים שתהיה עזרה כמו שצריך גם לילדים שלא הולכים על הרגליים. אפילו שיתנו לנו 80% אבל לא שום דבר. אנחנו לא צריכים לשבור את הראש בקול מיני מקומות ולשמוע שאין. אנחנו רוצים מישהו שייתן לנו עזרה.

גם בקשר לכיסאות. צריך להחליף להם כיסאות. הלכתי לרופא והוא אמר לי ללכת לעובדת הסוציאלית של קופת חולים והיא צריכה למלא טופס. אחר-כך צריך ללכת לפיזיותרפיסט. כדי להזמין אותו הביתה צריך לחכות עוד שבועיים שלוש.

גם אין לך בנאחף, אתה צריך לנסוע לכרמיאל או לעכו.

לעכו ולכל מיני מקומות. אחר-כך צריך ללכת למשרד הבריאות. אחר-כך צריך להזמין את הסוכן. הביאו לנו עגלה שיקומית ובאותה שנה היו לה שתי תקלות. היתה תקלה בברקסים שלא היו מתאימים. אמרתי להם שאני אתבע אותם על הברקסים. שמו ברקסים לא מתאימים ופעמיים החליפו את הברקסים של העגלות. אם הברקס לא מתאים, הילד נדפק וכמה פעמים היו שריטות ברגליים שלהם בגלל זה.

חוץ מזה, גם ההתאמה של העגלה. כל שנתיים שלוש צריך להחליף גם את העגלה. חייבים להחליף להם את העגלות כי אם העגלה לא מתאימה בישיבה – במעון עושים לה כל מיני משחקים על השולחן של העגלה אז העגלה חייבת להתאים לראש שלה, לגוף שלה.

גם לגבי מיטות. כל פעם אנחנו שואלים לגבי מיטות ואומרים לנו: לא עכשיו, אין עכשיו תקציב. צריך מישהו במשרד הבריאות שיעזור לנכים ויעמוד לצידנו. אפילו עובדים סוציאליים גם בכפרים וגם בעיר, שגם יהיו בצד שלנו.

גם כך אנחנו צריכים כל הזמן ללכת לבית חולים, לבדיקות. אני לוקח אותם לנוירולוג בבית חולים "שניידר" למעקב, לניתוחים ברמב"ם. צריך גם מישהו שיעזור לנו ויהיה על ידנו. תודה.

אילנית סבן, בבקשה.

אני מניחה שאני מייצגת פה את ההורים של האוטיסטים. אצלנו הבעיה בעצם היא לא בכיסאות גלגלים, בסדים וכדומה אלא בכל מה שקשור לנושא של תקשורת עם הילד ואינטראקציה מולו.

קיימים היום מכשירי תקשורת. רק המחשב, בלי שום תוכנה, מגיע ל-15,000 שקלים. יחד עם התוכנות זה יכול להגיע ל-32,000 שקלים ואין שום השתתפות.

אני מכיר מחשב שהגיע כמעט ל-100,000 שקלים.

ואין אף אחד שמשתתף ועוזר. ההמתנה ב"עזר מציון" יכולה להגיע לשנה וחצי וזה גוזל זמן מהילד.

היום יש לו בחדר קיר תקשורת, שאנחנו בונים משפטים ומילים אבל אנחנו לא יכולים לקחת את הקיר לכל מקום. אי-אפשר ללכת איתו. אני צריכה לתקשר עם הילד גם כשהוא מחוץ לבית. זאת הדרך היחידה שלו להביע את מה שהוא רוצה.

יש טיפולי ABA. יש הרבה ילדים עם אוטיזם שהטיפול הזה מאוד מתאים להם וביניהם שי הבן שלי והם לא מסובסדים. עלות של שעת מטפל של ABA מתחילה ב-60 שקלים ויכולה להגיע גם ל-100 שקלים. צריך ממוצע של לפחות 4-5 שעות ביום. תעשו את החשבון לבד, כמה זה עולה בעצם.

בדיונים הקודמים דיברנו על נושא של טיטולים. שוב, זה לא מסובסד על-ידי אף אחד. המימון הוא של ההורים. אני משלמת היום 1,500 שקלים בחודש רק לטיטולים.

זה לא נגמר, זה לא מסתיים בזה.

אין שום השתתפות?

שום דבר.

מקבלים קצבת נכות לילד ומזה - - -

2,400 שקלים, מזה אנחנו חיים.

שי, למשל, הוא ילד שהוא מאוד היפר אקטיבי. הוא פעיל והוא ילד שהוא אוהב לקפוץ אבל עם זאת יש לו התפרצויות זעם מאוד קשות. ביום שבת הוא העיף את הטלוויזיה בהתפרצות זעם וזאת עוד הוצאה. לפחות 3 פעמים בשנה אני צריכה לרכוש לו מכשירי די.וי.די, טלוויזיות, שלא לדבר על דיסקים שהוא שוחק והורס. זה לא נגמר, אף אחד לא משתתף.

אין השתתפות במחשבים?

שום השתתפות.

המנכ"לית של משרד הבריאות אמרה שבשביל זה נותנים את הקצבה ולכל הורה יש הוצאות. עדיין לא הצלחנו להעביר את המסר: לא הבגדים, לא השיניים, לא המשקפיים וכל מיני אביזרים שהשחיקה שלהם גדולה - - -

הטיטולים.

חבר הכנסת הרב אורי מקלב, על דעת כל ההורים שנמצאים פה, הם מוכנים לוותר על הקצבה הזאת רק שיתנו להם מה שצריך. אני אומר לך שמראש הם יסכימו לכך.

שיתנו לנו חיים טובים וייקחו כל מה שהם רוצים.

שיתנו את הכול ולא נצטרך קצבה.

חבר הכנסת מקלב, בבקשה.

באתי לחזק את ידיך, אדוני היושב ראש, על-כך שבעקביות אתה ממשיך להעלות את הנושאים האלה על סדר יומה של הוועדה. אני יודע שעל שולחן הוועדה יש נושאים צרכניים ואחרים וחלק ניכר מהזמן שלך אתה מקדיש לנושא של הנכים.

תמיד חשבתי שצריך לדון אנשים לכף זכות. אנשים הרגש שלהם קהה עם הזמן והנה הראייה, אתה מוכיח שהרגש לא מתקהה. כל פעם אנחנו שומעים את הנושאים מהיבט אחר ושומעים על הקשיים הרבים שאיתם ההורים צריכים להתמודד. אנחנו דנים בנושא הזה כבר כמה שנים ומעלים את זה על סדר היום ועדיין לא שמעתי תשובה אחת ניצחת. חוץ מהנושא המרכזי של מתחזים שזה המוטו שמוביל אותם וכל מה שהם עושים זה נגד אנשים שמנסים להתחזות ומרמים.

3%.

זה 3%-4%. מעבר לזה כל המערכות האלה לא נתנו תשובה אחד לאף אחד מהמקרים האלה. תשובה אחת עוד לא שמענו. מדוע לא מגיע להם? להם הם צריכים להתמודד לבד? איך הם יכולים להתמודד לבד? באיזו דרך אחרת הם יכולים לפעול? מה ההצעה שלהם לאותם הורים – אין תשובות.


אני חושב שהבעיה היא שראשי המשרדים לא מגיעים לפה. אני חושב שצריך להביא בכוח את המנכ"לים לפה. עם כל הכבוד, הם שולחים הם פקידים מסורים, אבל הם באים לוועדה לשמוע ולספוג ואולי ללכת עם הרגשה לא טובה. אין להם אפילו את האפשרות להעביר את זה האלה.


מי שצריך להביא דוח אתה המשרדים הממשלתיים. אין זכות קיום לחברה שכך מתנהגת וכך תומכת וכך מתנהלת מול חלק מהחברה. זה לא יכול להיות, אלה דברים שסותרים אחד את השני. אנחנו לא יכולים להיות חברה בלי שתהיה ערבות אחד כלפי השני. אנחנו לא יכולים לדרוש מאחרים כשאנחנו בעצמנו לא יודעים. אנחנו דנים אבל הדברים חוזרים על עצמם.

לך בכוחך זה. אנחנו מחזקים אותך בעניין הזה ולא להתייאש. אני חושב שיכול להיות שעם עקביות אנחנו נוציא את הדברים האלה החוצה, מה שלא נעים לעשות. יכול להיות שכך יבוא שינוי.

תודה רבה אדוני, אני מודה לך.

אני יו"ר ארגון אהב"ה.

אני לא מציג אותך כי אני חושב שכולם מכירים אותך.

בבעיות שיש במשרד הבריאות עם ילדים נכים נתקלנו במקרה של אשה מאוד מפורסמת. אתם אולי לא מכירים אותה באופן ויזואלי אבל במשרד הבריאות מכירים אותה באופן ויזואלי, באופן חזק מאוד. אישה לוחמת שקוראים לה סימה רווח. סימה רווח רצתה כסאות ילדים ממונעים לילדים שלה. משרד הבריאות החליט שלא מגיע להם כי הם לא זקוקים להם ולא מותאם להם הדברים האלה. סימה רווח נלחמה כארי. היא אפילו הגיעה לפה לכנסת ואיימה להתאבד עם בלון גז.

אמא של מלי ואורי.

יש לה שני ילדים נכים. האמא הזאת אפילו אמרה למשרד הבריאות: אתם יודעים מה? קחו את מלי וקחי את אורי וטפלו בהם והשאירה אותם שם. רדפו אחריה עם המשטרה למה היא הפקירה את הילדים שלה. היא רצתה להבהיר, למצות, להראות למשרד הבריאות שלילדים האלה יש צרכים, שאפילו שהם רואים שזה לא מתאים להם, זה כן מתאים להם. היום אורי ומלי הולכים עם כסאות גלגלים ממונעים.

אחרי כל זה, שהיום האמא פחות או יותר ממוסדת, אני נתקלתי במקרה של עוד אמא שאומרת שהיא רוצה לילד שלה כסא ממונע. משרד הבריאות אמרו: לא מתאים. אמרתי שנארגן לילדה הזאת כסא ממונע. אתם יודעים מה? הילדה הזאת כתבה ספר. היא מאוד מוכשר. היא קיבלה מאולמרט הערכה והוקרה על הספר שהיא כתבה. משרד הבריאות החליט שהיא לא מוכשרת לנוע עם כסא גלגלים ממונע.

כשרכשו לה את כסא הגלגלים הממונע שלא על-ידי משרד הבריאות, התקשרו אלי ואמרו: מי אתה שהחלטת לתת לילדה כסא גלגלים ממונע? מה זה אכפת לכם? האמא החליטה מה טוב לילדה שלה. למה למנוע את החופש הזה שהילדה מעוניינת בו? אמנם לפי הקריטריונים, של הפסיכולוגים ושל הפדגוגים זה לא מתאים לה, אבל הילדה רוצה. רוצים להתקדם הלאה עם הילדה, למה למנוע מהילדה הזאת את ההתקדמות הלאה? היום האמא הזאת חולה במחלה קשה כתוצאה ממלחמה שלה עם כל הממסד הזה. הממסד הזה מונע ומוריד את ההורים האלה למכות אנושות על הגוף שלהם באופן אישי. למה?

עד לפני כמה שנים, 20-30 שנה, היתה טענה כלפי ההורים, למה הם לא לוקחים הביתה ילדים מוגבלים ומשאירים אותם בבתי החולים ובורחים. היו דברים כאלה. היום, כשהם לוקחים אותם ומוכנים לגדל אותם, המדינה אומרת: לא. תחליטו, אתם רוצים שיגדלו אותם או שלא יגדלו אותם? אז אם הם מחליטים לגדל אותם, בואו תנו להם את העזרה. תנו להם את היכולת. אבל אם אתם רוצים להרוג אותם בבית החולים, תהרגו אותם בבית החולים כמו פרעה מלך מצרים.

תודה אבנר.

אני רוצה לגעת בנקודה חיובית של משרד הבריאות. כשהייתי ילד קטן משרד הבריאות דאג לקחת אותי לבית החולים. שימו לב מה אני אומר: הוא לקח את הנכים לבית החולים, הוא דאג למשכירים אורטופדיים, הוא החליף לנו את המכשירים כשגדלנו וכדומה.

מה קרה פתאום שהעסק הזה מתקלקל? היה מצב שמשרד הבריאות נתן את השירות הזה ואני יכול להביא לכם עשרות נכים שקיבלו את השירות הזה. קיבלתי מכשירים אורטופדיים, נעליים, הכול. לא ידעתי ללכת וקיבלתי כדי שאני אוכל ללכת. אם לא הייתי מקבל לא הייתי אולי יכול לנוע. אלה שלבים שקיבלנו כל הזמן.

בשנת 1976 מונתה על-ידי ראש הממשלה "ועדת השישה" שקבעה שמשרד הבריאות צריך לתת עזרים לנכים ללא תמורה. היה והנכה ומשפחתו עשירה הוא יקבל 10% בלבד. אם רוצים לעשות שינוי, כל שינוי שיהיה בוועדת השישה היה חייב להגיע לוועדת העבודה והרווחה כדי לקבל הסכמה. נושא ה-25% לא עלה בשום דיון. הוא לא קיבל אישור איך עושים אותו.

משנת 1976 לא היה שום שינוי בקריטריונים?

לא היה שום שינוי. אסור לעשות שינוי מבלי להביא את זה. את נושא הניידות, את נושא המכשירים, את נושא הדיור, כל הדברים האלה חייבים להגיע לוועדה.

עכשיו אני גם מבין למה אין השתתפות ברכישת מחשב כי אז לא היו מחשבים. אם הקריטריונים לא שונו מאז, אז זאת הסיבה.

אני עומד לומר דבר שאני רוצה שיושב הראש יבדוק אותו. אני רוצה לדעת באיזה פרוטוקול הגיע הנושא של ה-25% לוועדת עבודה לשם שינוי? אני מדבר על זה בכל דיון ואני מדבר על זה בוועדת העבודה ולא בודקים את זה. זה לא הגיע לדיון.

אני מדבר על השתתפות המשפחות, הילדים והנכים ב-25% הוא לא חוקי.

אני מוכן לעזור לך בעניין הזה. תעביר את הפרטים לשלומית ואני אגיש שאילתה לשר הבריאות בנושא הזה ואז תהיה תשובה ברורה.

אני ממשרד הבריאות - - -

אני מייד אאפשר לך, לא נוותר לך.

דבר נוסף שקורה הוא שנכים שיש להם מגבלה, למשל, ילדים עם 3 גפיים, לא יכולים לקבל כסא ממונע. גם הבוגרים לא יכולים לקבל. הם צריכים להיות נכה עם 4 גפיים. אני שואל: איך אדם עם יד אחת צריך לדחוף כסא גלגלים? הוא חייב כסא ממונע כי הוא לא יכול לסחוב את הכסא. זה קצת מוזר. אני מדבר גם על הבוגרים. יש לנו הרבה אנשים שקיבלו CVA ושיתוק ממש רציני ואחרי זה קיבלו עוד שיתוק. אז יש להם חולשה ביד אחת ויש להם בעיה שהם לא יכולים לדחוף את הכסא, אז הם צריכים לדחוף את הכסא עם הרגל שנשארה שלמה. גם אצל הילדים זה אותו דבר.

למה לא צריך לחשוב בהיגיון ולתת לאדם איכות חיים נורמאלית, בין אם הוא ילד, בין אם הוא בוגר. שיקבל איכות חיים כדי שיוכל לתפקד. מה אנחנו רוצים מהילדים? אנחנו רוצים שהילדים האלה לאט לאט יתפתחו ויוכלו אולי לתפקד בחוץ ולהיות נורמאליים. בגיל 4 קיבלתי את המחלה והיום אני יושב פה ומדבר ועושה את הכול. אני נייד, מדבר, עושה, עובד. כולנו יכולים לעשות את זה. כל הילדים יכולים להגיע לדרגות האלה, רק צריך לתת להם את הכלים. אם לא תיתנו להם את הכלים הם יפלו על החברה.

אני רוצה לגעת בעוד שני דברים. אין קריטריונים במשרד הבריאות לומר כמה זמן אדם יכול להחזיק כסא ומתי הוא יכול להחליף. כאשר אנחנו מדברים על אוטו אומרים שאפשר להחליף כל 3.5 שנים כי יש לו בלאי. כמה שנים צריך להחזיק כסא גלגלים כדי להחליף אותו? צריך להיות קריטריון, אי-אפשר להגיד שהכסא הוא טוב לכל החיים. כסא מתבלה. אתה נוסע עם הכסא יותר מאשר עם האוטו. צריך לשבת ולקבוע קריטריון כל כמה זמן מחליפים את הציוד.

תודה רבה, אני מודה לך.

אני יושבת ראש מטה מאבק הנכים. אנחנו כאן פורום הארגונים: אבנר, יהודה ואנוכי.

אני צריך לקיים דיון בוועדה הזאת למה ארגוני הנכים מפוצלים ואין ארגון אחד.

אנחנו ביחד.

אנחנו פורום. אנחנו פה ביחד ומדברים בקול אחד.

אני טוענת שהעובדה ששולחים את הגברת דלית רומם – אני כל פעם רואה אותה מגנה בחירוף נפש על משרד הבריאות. זאת תעודת עניות לשר הבריאות או לסגן שר הבריאות או כל הגדרה אחרת שהוא מקבל בקדנציה ולמנכ"לים של המשרד. הכי קל והכי פשוט זה לשלוח את השליח. היא השליחה, יש לה את הקריטריונים שנתנו לה, יש לה את ההנחיות שלה ולפי זה היא צריכה לפעול.

אני רוצה להגיד לך שצריך להגיד תודה רבה לאותם פקידים שבאים לכאן. הם באים לכאן ולהיות שק חבטות ובכל זאת הם באים. צריך להגיד להם יישר כוח.

הגברת דלית יודעת מה דעתי כי אמרתי אותה לא פעם, גם בשיחות בארבע עיניים. היא הכלי וכשאנחנו כועסים אנחנו כועסים על הכלי ולא על מי שיוצק את התוכן לתוכו.

צריך להתחיל להתייחס לדוח מבקר המדינה, 56/ב משנת 2002. אני צועקת את זה אני אומרת את זה. גם בנייר עבודה שהגשתי לך לפני כחודשיים הזכרתי את דוח מבקר המדינה 56/ב. הכול רשום שם שחור על גבי לבן. אם לפני בדיוק 10 שנים הדברים היו מתחילים להיות מטופלים, סביר להניח ש-80% מהדברים שהועלו כאן, בכלל לא היה להם קיום. הבעיה היא שאנחנו במדינת ישראל אלופים בהקמת ועדות. אנחנו האחרונים ביישום. שום דבר לא מיושם, שום המלצה. הם נותנים לאנשים האלה להישחק והם אלה שעומדים למעשה.

כאמא לשלושה ילדים ולשני נכדים אני מתקפלת כולי. אני כולי בחיל ועד. אם הייתי יכולה, הייתי קמה ומנשקת כל אחת מהן על מה שהן עושות, על ההקרבה האישית וההקרבה המשפחתית. אבל זה לא מספיק. איפה מדינת ישראל? איפה אחריות המדינה לאזרחיה? לכל אזרחיה. הילדים האלה הם אזרחים בדיוק כמו כולם. הוריהם, על אחת כמה וכמה. אלה אנשים ששילמו כל ימי חייהם ביטוח לאומי ושילמו את מיסיהם בזמן. ברגע שהם דופקים בדלת של המדינה, המדינה מפנה להם עורף. הם רואים רק את הגב, את הכתף הקרה.

זה משהו שאני מבקשת מכבודו, לא רק כיושב ראש הוועדה לפניות הציבור. הייתי מולך גם כשהיית יושב ראש ועדת הפנים והיית מהטובים שבהם. ישבנו מולך ודיברנו על המון נושאים ואתה פעלת. אני מבקשת לפעול. די לנו לדבר. ההורים קיבלו כאן שעה של ונטילציה והכאב יצא. עם הכאב הזה הם גם חוזרים הביתה כי שום דבר לא ישתנה כי לדלית אין את הכוח לשנות.

אני רוצה לשמוע את מיכאל.

אני עובד ביחד עם אשתי ויויאן ואנחנו עושים יחד את הסדים. יש כאן דוגמה של סדים. אנחנו עושים את זה 20 שנה ואנחנו רואים את הילדים במשך כ התקופה הזאת.

מתקיימות ועדות של משרד הבריאות שהן חלק ממכון לואיס שמיישם את חוק הבריאות. בוועדות האלה בפירוש נבדק אם הילד הולך או לא הולך וזה הקריטריון. אם הוא עושה מספר צעדים, משרד הבריאות ואם הוא איננו עושה מספר צעדים, מה מדינת ישראל אומרת? אני חושב שבזה מסתכם העניין.

העובדה היא שילדים שאינם הולכים אינם מקבלים. אני עדיין מדבר בנושא שלנו שזה הסדים. כצופה מהצד בדיון אני חייב לומר שיש כל-כך הרבה גורמים שמעורבים פה בניסיון לעזור למשפחות ולעזור לאנשים האלה שהם באמת עושים עבודה מדהימה. מדובר בביטוח לאומי, משרד הבריאות, רווחה. אין אפשרות לקחת את כל הפול הזה של 4,000 ילדים? לקחת את הכמות הזאת של הילדים, להכניס אותם למחשב אחד, לוועדה אחרת ולא יצטרכו להתרוצץ.

אני יודע שבתחום שלנו של הסדים, רק בכדי לקבל את האישור עבור הסד - - -

אדוני מציע עכשיו לפשט הליכים. זה לא נהוג במקומותינו. אם זה לא מסובך זה לא טוב.

זה מה שיש לי להגיד.

תודה רבה אדוני, אני מודה לך.

גברתי נציגת משרד הבריאות. אני מבין שאת באה לוועדות האלה. את בטח באה בהכנה נפשית ופיזית כאחד.

פעם ראשונה שאני אצל אדוני.

אני חייבת להגיד שהישיבה מתנהלת סך הכול באווירה חיובית למרות הדברים הקשים ואני שמחה שזה כך. להבדיל מישיבות אחרות שחוויתי אפילו אלימות מילולית ואפילו יותר מזה.

אנחנו משתדלים להביא את המים בהתחלה ושותים את זה מהר.

יש לי פה מישהי נוספת שתעזור לי אם יש דברים נוספים כי אמרתם הרבה מאוד דברים. אני אתחיל מהדברים שאנחנו כן עשינו ואחרי זה אדבר על הדברים שצריך לעשות.

אני רק מבקש ממך שתתייחסי לדברים שעלו פה: קריטריונים שלא השתנו, חוזרים ישנים.

אני אתייחס לכל הדברים ולמה שאני לא אתייחס אתם תגידו ותשאלו.

זה בסדר, אני לא נבהלת מזה שכולנו אנשים רעים במשרד הבריאות. אני בכל זאת רוצה לציין שאנחנו במשרד הבריאות וגם בקופת החולים עושים מאמץ מאוד גדול לשפר את השירות. גם מנכ"ל משרד הבריאות, אני חושב שהוא הציב לעצמו את היעד של שיפור השירות ואנחנו הולכים אחריו. גם אם אנחנו לא מרגישים שהשירות קצת משופר, בוודאי הוא צריך להשתפר עוד הרבה, אנחנו ודאי איתכם ולא נגדכם ופועלים כל הזמן לשיפור השירות.

מה עשינו בשנים האחרונות? ראשית לגבי התקציבים: בשנת 2009 קיבלנו 10 מיליון שקלים רק לתוספת עבור מכשירי ניידות. בעזרת ה-10 מיליון הגדלנו הרבה מאוד דברים ובהחלט בדקנו את כל הקריטריונים פעם נוספת והרחבנו את הקריטריונים והרחבנו את תקרות ההשתתפות ככל שיכולנו כי אנחנו עדיין מוגבלים בתקציב.

מי זה בדקנו? מי שותף לבדיקה?

גם היו נציגי נכים. היה צוות רב מקצועי כולל נציגי נכים שהיו שותפים לפגישה.

יהודה היית?

לא.

דפנה היית?

היו ממטה מאבק הנכים והיו מעוד מקומות.

אבל זה מטה מאבק הנכים.

נעמי, את לא זוכרת כי את לא היית פה. ב-2009 היה מישהו אחר, היו נציגים של נכים.

דבר שני. אנחנו לא אחראים רק על מכשירי ניידות, אנחנו אחראים על מכשירי שיקום וניידות, אנחנו צריכים לראות את כל התמונה. בשנת 2010 הצלחנו להשיג תקציב של יותר מ-5 מיליון שקלים עבור הרחבת תקרות ההשתתפות למכשירי שמיעה, שזה רק לילדים. הגדלנו את תקרת ההשתתפות פי 2.

בשנת 2011, דרך סל הבריאות כי זאת הדרך בעצם להרחיב קריטריונים או להשיג אפשרות לקבלת טכנולוגיה חדשה, הצלחנו להרחיב את הקריטריונים בנושא של עדשות סקלרליות לכל האוכלוסייה העיוורת. הצלחנו עכשיו להכניס את זה דרך סל הבריאות כך שמבחינת העשייה שלנו והחשיבה שלנו והגישה שלנו של שירות ותקציב, אלה דברים שעומדים כל הזמן לנגד עינינו. אני מייצגת את משרד הבריאות באמירה הזאת ולא רק אותי.

בנושא של השירות. אני בהחלט חושבת שיש לנו עוד הרבה מה לעשות והרבה מה לשפר. בכל זאת עשינו כמה דברים. קודם כל, דיברתם על הנושא של הרכישה וההתמודדות מול הספקים. אני בהחלט מסכימה איתכם שזאת בעיה ואנחנו פועלים להסדיר את כל תהליכי הרכש. אנחנו בסיום של תהליך של עריכת מכרזים לספקים מורשים. כל אותם ספקים יצטרכו לעמוד בסטנדרטים מקצועיים. אני לא יודעת אם הם מאוד מחמירים אבל בהחלט עומדים ברמה של קריטריונים שקיימים בעולם, של איחוד של ציוד. אנחנו אולי לא יכולים לתת את הציוד הכי יקר, אבל בהחלט - - -

כמו מרצדס.

לא מרצדס אבל כל מכשיר שייכנס הוא יהיה מכשיר שעבר את כל אישור התקינה הבינלאומיים. זה מכשיר שייבדק על ידי מהנדסים שלנו, על-ידי אנשי מקצוע שלנו. אנחנו רוצים להבטיח שהמשכירים יהיו ברמה טובה וסבירה.

את מדברת על איכות, אנחנו מדברים על סבסוד.

כנ"ל גם לגבי השירות. אותם ספקים יצטרכו לעמוד בסטנדרטים של שירות.

אין לנו בעיה עם הספקים. הספקים עד ארצות הברית נוסעים איתי.

יש לי בקשה מכולם. נציגת משרד הבריאות ישבה פה שעה וחצי ושמעה בקשב רב את הדברים אז אנא מכם. אם יהיו הערות אחר-כך אני אאפשר לכם.

אנחנו כמובן מוגבלים בתקציב ובאמת מוגבלים בקריטריונים. אני חוזרת ואומרת שאנחנו בוחנים אותם מידי פעם בפעם. אנחנו לא דורכים במקום. המוצרים שייבחרו במכרז יהיו מוצרים ברמה סבירה ואיכותית. כמובן אלה מוצרים שאמורים להתאים למטופל.

לצד זה, כדי לאפשר בכל זאת חופש בחירה ואם מישהו בכל זאת רוצה משהו יותר יקר, הוא כן יוכל לשדרג את המכשירים כי אנחנו גם בהחלט נאפשר מכשירים שהם יהיו בסטנדרט גבוה עוד יותר. אנחנו אולי לא נוכל לממן את כל העלות אבל אנחנו כן נוכל לאפשר בחירה אם ירצו לשלם את ההפרש במחיר. אני חוזרת ואומרת, המוצרים שייבחרו יהיו מוצרים באיכות סבירה וטובה.

עוד דברים שעשינו לגבי שיפור השירות. אנחנו בהחלט מודעים לבירוקרטיה ואנחנו בהחלט מנסים לטפל בה. ישבנו השנה עם קופות החולים ואנחנו בהחלט פועלים למען הפחתת הבירוקרטיה כדי שאתם תוכלו לקבל את מה שאתם צריכים תוך זמן קצר ובהתייחסות מקצועית ברורה ונאותה.

מה זה זמן סביר, 90 יום החזר?

אני חושבת שלא, ודאי שלא. זה אפילו לא בתקשי"ר אז 90 יום זה לא זמן סביר.

קודם כל, אין החזר. האזרח יקבל אישור ועם האישור הזה הוא ייגש לקבל את המכשיר. זה לא יהיה מימון ביניים. הוא יקבל את המכשיר בעצמו. זה אפילו לא יהיה אישור רכש מבחינה תקציבית. הוא ילך לספק עם האישור ויקבל את המכשיר.

מתי זה אמור לקרות?

כל המכרזים פורסמו ואנחנו בשלבים.

מה זמן את מעריכה?

כמה חודשים.

אמרת כרגע משהו חיובי ואני באמת מברך על-כך. השאלה שלי היא כמה זמן? חודשים זה יכול להיות גם שנה.

לא, אני מעריכה שעד חודש אפריל מאי כל המוצרים יעברו את כל המכרזים. תראה, זה המון עבודה. צריך לפרסם את המכרז, הספקים צריכים להשיב, צריך לבדוק את המוצרים.

לאחר מכן תביאו את זה לידיעת הציבור הרחב באמצעות פרסומים שלכם?

בוודאי.

ויממנו את התיקון של המוצרים המשודרגים?

תני לי לסיים, בבקשה.

עוד דברים שעשינו לשיפור השירות. כמו שאמרתי, ישבנו עם קופות החולים ודיברנו על הנושא של הבירוקרטיה ודיברנו על הצורך בהפצת המידע. אנחנו פועלים הרבה מאוד להפצת המידע, אם זה דרך האינטרנט, אם זה דרך הקופות, אם זה דרך דפי מידע ואם זה דרך ארגוני נכים שיושבים פה.

אנחנו אפילו התחייבנו לאמנת שירות שכתבנו והגשנו אותה לארגוני נכים. רק ארגון אחד השיב לנו ובירך על היוזמה.

לא קיבלנו.

אז תקבלו שוב.

זה לגבי שירות. אנחנו באמת פועלים הרבה מאוד לשיפור השירות.

לגבי דברים שהם לא בסל הבריאות והעליתם פה כל מיני דברים: תקשורת, עמידון, הרחבת קריטריונים ועוד: כפי שאמרתי, הדרך שאני מכירה להרחיב קריטריונים ולהרחיב את סל הבריאות זה באמת דרך סל הבריאות. אנחנו עושים את זה, אנחנו פועלים גם להכנסת טכנולוגיות חדשות. לא תמיד אנחנו מצליחים. עשינו השנה מאמץ מאוד גדול לשתי טכנולוגיות ובאחת הצלחנו ובאחת לא. אני בהחלט תומכת בנושא של הכנסת תקשורת תומכת חלופית. אני חושבת שזאת טכנולוגיה שלא קיימת בכלל. אם אזרח צריך להשתתף בכסא גלגלים ויש קריטריונים אז בטכנולוגיה כזאת בוודאי. בהחלט אני אפעל גם השנה דרך סל הבריאות להכניס את הטכנולוגיה.

אני מציעה לכם גם לפעול באופן אקטיבי. כל אזרח יכול להגיש בקשה לסל טכנולוגיות. בסוף מי שמקבל את ההחלטה זאת ועדת הסל ולא אני באופן אישי. אנחנו בהחלט נשמח להרחיב קריטריונים ולהרחיב טכנולוגיות.

מה עם עמידונים והליכונים?

השנה לא הגשנו. הגשנו עדשות סקלראליות ובתחום של טכנולוגיה הגשנו תקשורת תומכת חלופית.

והליכונים?

הליכונים לא הגשנו. בהחלט צריך להגיש ובהחלט אפשר להגיש.

אז למה לא מגישים את הכול?

גם אתם יכולים להגיש.

אני אגיד לכם למה לא מגישים. למשרד הבריאות יש קדימויות משלו ואני מניח שהשיקולים שלהם שונים מהשיקולים שלכם.

אני בהחלט מציעה לכם גם להגיש.

אבנר, אני אאפשר לך לשאול.

היו לכם הרבה שאלות ואני משתדלת לזכור את הכול.

לגבי לוחות זמנים. מישהו פה אמר שזה כל 3 שנים ולפני זה לא נותנים. אחד שאל למה אין לוחות זמנים והשני שאל למה יש לוחות זמנים. התשובה היא שאין לוחות זמנים. הרעיון שעומד מאחורי זה, בעיקר אצל הילד – בעיקר יש פה הקשבה ופתיחות ובדיקה מקצועית. יש לנו אנשי מקצוע שבודקים. אם ילד לא יכול לשבת על הכסא כי מימדיו גדלו, כי מצבו הבריאותי השתנה, כי הכסא לא מתאים לו, כי הכסא נשבר, הוא רשאי לפנות דרך משרד הבריאות. אנחנו בודקים את הפנייה באופן מקצועי ואנחנו בהחלט יכולים לאשר לילדים וגם לאנשים מבוגרים שמצבם השתנה רכישה של כסא. אם אנחנו באמת חושבים שאי-אפשר לתקן או לשנות או להרחיב את הכסא, אנחנו בהחלט פתוחים ובגלל זה אין לוחות זמנים.

אפשר לפנות ואם יש בעיה, זה מגיע אלינו.

מה עם קריטריונים של גיל?

אין גם קריטריונים של גיל.

לגבי הנושא של תינוקות ודברים כאלה, זה לא הגיל. אין קריטריונים של גיל ובהחלט נבדק הצורך המקצועי במכשיר כזה או אחר. יכול להיות שמי שבדק את הפנייה יכול להיות שהוא חשב לנכון שתינוק בן 3 חודשים יכול להיות בעגלה.

ובן שנתיים?

אני לא יודעת כרגע. אני לא נכנסת למשהו ספציפי כי אני לא יודעת. אני רק אומרת שאין שום קריטריון שמנחה את הדברים האלה והקריטריונים שמנחים הם קריטריונים מקצועיים. זה לגבי לוחות זמנים.

לגבי 75%, גם לי אין את התשובה לגבי מה שאתה אומר.

מה לגבי סדים?

צודק מיכאל ואתם צודקים באמירתכם. הדרך לשנות קריטריונים היא דרך סל הבריאות, אנחנו מאוד נשמח.

אני לא מבינה, היא הגיעה לפה כדי להגיד לי שאני צודקת או כדי לשנות?

אין דרך אחרת להגדיל את התקציב.

דלית, עם כל הכבוד, את באת לפה לא כדי להגיד שאנחנו צודקים אלא כדי שתעזרי לנו לשנות.

דפנה, יש לי בקשה אליך. תנו לה לסיים ואני אאפשר לכם לשאול שאלות בקצרה.

עוד שני דברים. לגבי המענה הטלפוני שדיברו עליו ואנחנו מודעים לזה. בהנחיית המנכ"ל ובהובלת המנכ"ל יש עכשיו מרכז שנקרא "קול הבריאות".

לוועדה לפניות הציבור מגיעות מלא פניות. המענה ב"קול הבריאות" לא עונה. הגיעו אלינו לפחות 10 פניות.

תעבירו את זה לפניות הציבור ואנחנו נבדוק את זה.

אני יודעת שהיחידה שלי כבר נכנסה ל"קול הבריאות". אני יכולה להגיד לך שיש לנו מחויבות לענות בלוח זמנים. אם הפניה דחופה אנחנו צריכים להשיב באותו יום. עושים עלינו סקר ואני יכולה להגיד לך שאנחנו עומדים בלוחות הזמנים האלה מתוך הסקר. אם יש לך דברים אחרים את יכולה להפנות אותם.

מה לגבי ה-25%.

אמרתי שאני לא יודעת אבל אני בהחלט אצדד בשינוי כזה או אחר. שוב, זה נושא תקציבי שצריך לראות איך פותרים אותו.

אבל מי עשה אותו?

אני ביקשתי. אני אתן לכם לשאול שאלות. הדו-שיח הזה לא יקדם אותנו לשום מקום.

כמו שאמרת, אתה תבדוק את זה דרך הוועדות ודרך הלשכה המשפטית במשרד הבריאות, האם מה שהאדון אומר נכון או לא. לי את תשובה כרגע לזה. אני בהחלט אשמח להפחית את ההשתתפות העצמית לפחות ל-10% אבל גם זה דורש - - -

אני רוצה לשאול. אחרי ישיבה כזאת האם גברתי מדווחת לממונים עליה את כל הפרטים שעלו כאן?

אני מחויבת.

באיזה רמה הדיווח? כשאת מדברת על הממונים עליך, באיזה רמת דיווח?

ברמה מפורטות של הדברים שהועלו פה. זה מגיע עד המנכ"ל.

אני יכול להיות סמוך ובטוח שאחרי ישיבה כזאת, לוקח יום יומיים במה שהמנכ"ל מתעדכן במה שהיה פה?

יומיים שלושה, אני מניחה שכן.

טפסים שלא עודכנו.

עלו פה כמה נושאים. בתחילת הדיון הצגתי פה נתונים ואני אשמח מאוד אם תעדכני אותנו לגבי הנתונים האלה. הנתונים האלה מראים משהו לא תקין במערכת.

אני מסתכלת על 2009. מתוך 2,000 פניות אושרו 1,600 ונופקו 1,300. כשאני מסתכלת מה קרה עם כל הפניות. אנחנו משתדלים לעשות מעקב מה קורה הלאה. יש לנו מחויבות לבדוק למה אזרח שאושר לו לא רכש את המכשיר. כל פניה כזאת אמורה להיבדק. אם יש בעיה שהיא בעיה סוציאלית וחוסר יכולת להשתתף במימון, אנחנו מבקשים מהעובדת הסוציאלית אצלנו לבדוק את זה ולהעביר את זה אלינו לבדיקה חוזרת.

אם אזרח רוצה כסא מסוים ב-20,000 שקלים - - -

אנחנו מדברים על הנורמה. מי שיקנה מרצדס שיקנה. אני מדבר על נורמה שמקובלת על כולם.

הנתונים שיש לי הם קצת יותר מפורטים. מכל מיני סיבות, החלטת המטופל או דברים אחרים של פטירות ודברים כאלה, 257 פניות בוטלו. זאת אומרת שהיו אמנם 2,000 פניות אבל 257 בוטלו.

לגבי השנה הזאת רשום לי ש-100 פניות טרם הסתיימו מסיבה כלשהי.

חסר טופס, לא מילאו כמו שצריך.

יכול להיות.

מה לגבי הנושא של הטופסולוגיה שעלה כאן? אתם לא חושבים לשנות את הטפסים האלה? מבוגרים וילדים זה לא אותו דבר.

אני לא יכולה כרגע להתייחס לנושא של ילדים ומבוגרים אלא לטפסים ככלל. כמו שאמרתי, אנחנו פועלים רבות לשיפור השירות. אנחנו הכנו השנה המון טפסים חדשים, שבסופו של דבר הם טפסים שבאים לסייע לאיש המקצוע לתת את המידע.

צריך לחשוב גם על הפונה.

מה?

להקל עליו.

הפונה לא מגיש את הטפסים. מי שממלא את הטפסים זה איש המקצוע.

זה לא מה שהבנתי פה מהאנשים שיושבים סביב השולחן. חלק גדול של הטפסים - - -

אני מצטערת לומר שמי שצריך למלא את הטפסים זה איש המקצוע ולא המטופל.

זה לא מה שהבנתי פה מהאנשים. הבנתי ויתקנו אותי אם אני טועה. אני הבנתי מהנוכחים כאן שהם עצמם צריכים למלא את הטפסים.

יש דברים שבאמת איש מקצוע צריך למלא אבל בנוסחאות מסוימות. איש מקצוע עוסק במקצועו והוא לא יודע איזה נוסח צריך לבריאות, איזה נוסח צריך לתחבורה ואיזה נוסח צריך לביטוח לאומי. כהורים אנחנו צריכים לאסוף את המידע, להעביר אותו, לשנות ניסוחים ולאסוף את כל הטפסים. אם אתם הייתם עומדים ישירות מול אנשי המקצוע ומשאירים את ההורים בחוץ לעשות את העבודה שלהם, יכול להיות שגם היה יותר קל לקבל מאיש המקצוע את האינפורמציה המדויקת שאתם רוצים - - -

הילדים שלך במסגרת?

יש לי שתי ילדות עם PDD בשילוב יחידני. כל דבר שצריך, צריך מרופא אחר, מידע אחר, נוסח אחר לכל גוף.

אני מסכימה ולא מסכימה. אנחנו פועלים להסדרת נושא הטפסים. אנחנו מעדיפים לקבל את זה מגורם אחד. אנחנו מעדיפים לקבל את זה מהגורם המטפל או בקופת החולים או בבית הספר. אנחנו גם פועלים למתן אפשרות להעברת הטפסים באופן מקוון כדי להקל על כל מי שזה יכול להקל עליו.

השאלה האם אתם יכולים לעמוד ישירות מול הרופא המטפל ולא להעסיק את ההורים.

אנחנו בוחנים את זה. אנחנו בוחנים את זה ובהחלט נשמח שנגיע לזה. אני לא רוצה להבטיח. אנחנו בהחלט רוצים שכמה שפחות עומס ייפול על האזרח עצמו.

יש לי בקשה מכולכם. תוכלו לשאול שאלות אבל בקצרה.

שלומית, ביקשת להוסיף משהו?

כמנהלת ועדה ערכתי בירור במחלקת המחקר ומ-2007 לא התקיים דיון בנושא. זה דיון ראשוני וממנו צריך ללמוד. חלילה, אני לא תוקפת. אנחנו יודעים שגם בהגדלת קצבת ילד נכה בביטוח לאומי וגם זה שזימנו ילדים כל שנתיים לוועדות. אנחנו מצליחים להזיז דברים ולא הכול כסף ולא הכול תקציב ולא צריך להפיל על ההורים. אני חושבת שצריך להיות פה שינוי חשיבה.

כל דבר לוקח זמן אבל יש דברים שאפשר לעשות מיידי מהיום למחר. איך שאני מכירה את המנכ"ל ואני מעריכה אותו כי התשובות שלו מדהימות, גם במהירות, גם בתגובה וגם בשינוי. המנכ"ל שינה בהמון נושאים.

דוד, אני חושבת שאולי נעשה ישיבה עם המנכ"ל.

נעשה כמו שעשינו בביטוח לאומי. קיימנו כמה דיונים ולאחר מכן כדיון מסכם הזמנו לפה את המנכ"ל.

לא סתם שאלתי האם אחרי דיון כזה מעדכנים את המנכ"ל. יש לי הערכה רבה גם למנכ"ל משרד הבריאות וגם למנכ"לים אחרים. העומס על המנכ"לים מאוד גדול. מי שמכיר את המערכת יודע שהעומס על המנכ"לים הוא גדול. לצערי הרב, יכול להיות שתוך כדי הדברים בוחרים. לא מפני שהוא לא רוצה ולא מפני שזה לא הגיע אליו – אנחנו מכירים איך המערכות האלה עובדות.

נעשה כפי שעשינו עם הביטוח הלאומי כי יש סדרה של נושאים שקשורים למשרד הבריאות. נביא אותו לפה שישמע את הדברים גם מכלי ראשון. אני מאמין שברגע שהוא יהיה פה וישמע את הדברים מכלי ראשון, זה אחרת.

אני רוצה לשאול שאלה. "ועדת השישה" החליטה גם על סעיף תקציבי מיוחד לנושא של ציוד עזר לנכים. זאת אומרת, זה לא ציוד שבתוך התקציב של משרד הבריאות אלא תקצוב מיוחד לנושא ציוד עזר לנכים וזה מופיע ב"ועדת השישה". אני רוצה לדעת אם היה שינוי כשמישהו פתאום החליט שלא מתקצבים את זה במיוחד אלא מעבירים תקציב למשרד הבריאות כללי ואז יש לנו את הבעיה. תבדקו את זה ותראי.

בנוסף, דובר פה על זה שנכה יכול לשדרג את העגלה ליותר טוב אבל הוא מוסיף מכיסו. כאשר נכה משדרג את הציוד שהוא רוצה, שיהיה לילד שלו יותר טוב או לבוגר יותר טוב, משרד הבריאות נותן לו תשובה: שדרגת, אני לא מתקן לך. יש את הכלל שאומר שמשרד הבריאות גם מתקן ציוד לאחר תקופה. כאשר אתה משדרג אומרים לך שלא מתקנים.

יש לי כמה שאלות שמופנות ישירות למשרד הבריאות ושמאוד מפריעות לי. כמו ששלומית אמרה, בבקשה לא להחזיר אותנו לעניין של תחפשו את הכסף. נמאס, אני לא אחזור ואשכב פה בכבישים ולחפש פה את הכסף. זה לא התפקיד שלי, לא של דפנה, לא של אילנית, לא של אבנר ולא של אף אחד. התפקיד שלנו זה להיות אימהות ולגדל אותם. אני לא צריכה לחפש את הכסף. בשביל זה יש אנשים במשרד הבריאות, ביחד עם הכנסת, והתפקיד שלהם זה למצוא את התקציב.

לא קיבלתי תשובה לגבי העזרים השיקומיים. הבאתי מכתב רופא שמצד אחד אומר לי: את אמא נהדרת, הבאת לילדה שלך את הציוד הכי טוב שמינף אותה לשמים ביכולותיה השיקומיות. אבל אמרת לי: תחפשו כסף בסל.

לא אמרתי שתביאו.

שתפעלו.

אני אומרת לך שהעניין הזה של לפעול הוא נחמד, הוא יפה, הוא סיסמה מאוד יפה, ההורים איתנו ביחד – לא. כמו ששלומית אמרה וכמו שאני מכירה הרבה מאוד מערכות אחרות שלפחות מנסות, זה קצת לקחת את כל הסל הגדול הזה שיש במשרד הבריאות ולבדוק אם יש שם דברים שהם סתם. לפני חמישים שנה הם היו שימושיים והיום הם פחות ואפשר להזרים את ה-2 מיליון לפה לשם.

הדבר היחיד שאני שואלת והוא מאוד חשוב: עמותת אהב"ה מאוד מאוד מתמצית בכל מה שקשור לילדים נכים על כל סוגי הנכויות. אני, דפנה ויוליה מנהלות ימים ולילות. עד 1 בלילה אנחנו שורפות אחת את השנייה. אתמול ב-3 בבוקר ראיתי את התגובות שלנו בפייסבוק. איך יכול להיות שמתקיים דיון עם ארגוני נכים אבל הארגון שמטפל הכי ברצינות וההורים הכי קשובים בתקשורת הוא לא שייך, הוא לא מופיע. אם אבנר לא קיבל מסמך, מי צריך לקבל מסמך?

אם רוצים באמת להתייחס ברצינות לעניין האבזור לילדים נכים ברמות השיקומיות, כולל מחשבים, כולל תקשורת תומכת – בבית הספר של הבת שלי יש גם תקשורת תומכת כי אנחנו נקראים CP עם מוגבלויות שלא עלינו. אבל חבר'ה, מה קרה? ארגון אהב"ה לא רלוונטי?

את פונה אלי בתור - - -

אני פונה אליך בתור אחת שאומרת למנכ"ל: בבקשה, בדיון הבא ארגון אהב"ה. כמו ששלומית שתיבדל לחיים ארוכים וחבר הכנסת דוד אזולאי שתמיד יהיו לנו לעזר, עמותת אהב"ה נמצאת בלקסיקון ובתוך הרשימות ובאינטרנט.

אני חושב שההערה הזאת במקומה. אני חושב שצריך להביא את זה לידיעת הנוגעים בדבר. כאשר מקיימים דיונים הנוגעים לנכים בכלל, מן הראוי להזמין את ארגוני הנכים לאותם דיונים כדי שיביעו את עמדתם.

היו מארגוני הנכים.

לא היו.

אם את מדברת על 2007 אולי באמת היו. את יודעת כמה ילדים נולדו מ-2007 עד 2011?

לא היו, יושבים פה כולם.

אני מכירה את יהודה דורון מ-1999 מהמאבק הראשון וגם את נעמי מורביה ולא היינו בשום מקום.

זאת הערה שתילקח בחשבון והיא דרישה מוצדקת. אם משנת 2009 אין קריטריונים זה טעם לפגם.

סך הכול 2009 זה לפני שנתיים. אנחנו בדקנו ב-2009 את כל הקריטריונים למכשירי שיקום.

אז איך לא נכנסו עמידונים, איך לא נכנסו הליכונים, סדים. מה נכנס?

האבא הזה צריך לשלם 18,000 שקלים, 2,000 שקלים כל חודש רק על הסדים של הילדים שלו כי הוא לא עושה צעדים? את יודעת שיש ילדים בבית הספר של הבת שלי שההורים לא משלמים כי הם לא יכולים. זה לא נורמאלי.

עלה גם נושא המחשוב וגם על כך לא קיבלנו תשובה אם יש סיוע של משרד הבריאות.

היא אמרה שאין.

אנחנו פועלים הרבה מאוד. אני פניתי והגשתי הצעה לסל הבריאות. זאת הדרך שלי.

מה לגבי סדים לילדים שלא הולכים?

שוב, אנחנו לא יכולים להגיש באותה שנה אלפי פניות.

אז נחכה עוד 20 שנה כדי שהכול ייכלל.

יש לי שתי אמירות. דלית, אליך ואליכם. אי-אפשר לשפר שירות מבלי להעמיד את הלקוח במרכז. הלקוח זה הילד וההורה. אחרי שאנשי המקצוע אצלי שלחו את לביא למות, היום אנשי המקצוע, אחרי שלמדתי מדעי המוח באים אלי ואמרו לי: מה את רוצה, אנחנו נמלא.

הגיע הזמן להפסיק את הפטרונות מול ההורים. בין ההורים ישנם רופאים, יועצים ארגוניים, עורכי דין.

והורים טובים.

לא התכוונתי לפגוע באף אחד.

מעבר להכול, הורים טובים.

הגיע הזמן לערב אותנו בתהליכי קבלת ההחלטות. אתם משפרים טפסים? קחו קבוצת מיקוד של הורים ותשאלו אותם האם הטפסים האלה עוברים? בטפסים כיום יש חלק שההורה ממלא, האחות הקהילתית, העובדת הסוציאלית והרופא. תנו לי, אני אבוא לקבוצת מיקוד ואני אתן לך פידבק כיועצת ארגונית חינם. חינם אני אתן שירות כיועצת ארגונית.

גם ביטוח לאומי שינו טפסים בעקבות הדיונים שלנו.

אם משרד החינוך ביישום של ועדת דורנר מזמין הורים לשבת איתם, מה קרה? משרד הבריאות לא יכול? די עם הפטרונות הזאת. עובדי משרד הבריאות לא חסינים בפני מה שקרה לי עם לביא או לכל אחד אחר. די, זאת רולטה מספיק ומספיק עם זה. מספיק להגיד לי: אנחנו משפרים שירות אבל אנחנו מתעסקים בספקים. אין לי בעיה עם הספקים. כמה ספקים יש? שלושה? ארבעה? לא עלתה מילה אחת נגד הספקים. הספקים שלי שזה "גל קל" נוסעים איתי עד ארצות הברית כשאני צריכה כשהעגלה מתפרקת לי. זה אחד.

שניים. נעמי סטוצנר, מייסדת בית איזי שפירא זכתה להיות יקירת רעננה. ב-16.1 היא התראיינה ב"מעריב" ואמרה: משרד הבריאות פשט את הרגל, משרד החינוך ברגל. אם לא תהיה מנהיגות נכונה אנחנו בסכנה". אני מציעה לכם להזמין אותה לדיון עם המנכ"ל. אני בטוחה שהם ישמחו להגיע. דרושה מנהיגות, לא פקידות בעניין הזה.

אני מודה לך. דפנה, בבקשה.

אני לא קיבלתי התייחסות לנושא של מיטה לילדים עם פיגור, שהיא מיטה שלא צריכה לעלות ולרדת אלא היא פשוט לול גדול ענק לילד גדול. למה משרד הבריאות לא משתתף בדבר כזה?

אני אעשה רגע פסק זמן בשאלות ואבקש מנציג משרד האוצר להגיב לדברים שנאמרו כאן.

אני מאגף התקציבים.

סך הכול הדברים נאמרו על-ידי נציגות משרד הבריאות. משרד הבריאות הוא המשרד המקצועי והוא זה שיודע לקבוע את סדר העדיפויות והדחיפויות של השירותים השונים שהוא מספק וגם שמספקים גורמים מתוקצבים אחרים במערכת.

באמת במסגרת התקציב שנקבע בתוספות של כך וכך מיליונים משנה לשנה, משרד הבריאות קובע את סדר העדיפויות וכמו שאמרו פה, בשנים האחרונות הוא בהחלט שם בסדרי עדיפויות גם מכשירי שיקום וניידות וגם את שיפור השירות.

איפה שמדובר בשירותים שהם שירותים שמשרד הבריאות מספק מכוח חוק ביטוח בריאות ממלכתי, מה שנקרא התוספת השלישית לחוק, הרחבה של שירותים נעשית דרך ועדת הסל. באמת כך זה נעשה, לפחות בשנתיים האחרונות.

איפה שמדובר בפעילויות שהן באחריות המשרד כמשרד מטה, במקרה הזה שיפור השירות, הדברים נעשים בתוספת התקציב משנה לשנה בהתאם לסדרי עדיפויות.

אנחנו לא המשרד המקצועי ומשרד הבריאות הוא זה שאומר מה הדברים הדחופים. אני מתרשם שלפחות חלק גדול מהנושאים שעלו פה נמצאים בסדרי העדיפויות שלו. יכול להיות שחלק מהדברים שהמשרד מבצע בשנה האחרונה, יכול להיות שהם עוד לא באו לידי ביטוי עד הסוף בשטח.

אדוני נציג האוצר, האם דיון כזה בסופו של יום עושה עליכם רושם בקבלת ההחלטות?

אני ארחיב קצת על דרך העבודה. אמרתי שלמשרד הבריאות יש סדרי עדיפויות ואנחנו נותנים לו מסגרת תקציב והוא קובע לבד את החלוקה. ברור שאנחנו כמשרד האוצר, בעלי התפקידים הרלוונטיים שעובדים עם משרד הבריאות, יש לנו אפשרות להעריך האם סדרי העדיפויות סבירים. הנושא מוכר לנו ובוודאי אני מכיר אותו עכשיו יותר בעקבות הישיבה הזאת. משרד הבריאות בא עם נושאים כאלה לוועדת הסל והיא אישרה הרחבה של שירותים בתחום הזה. אני חושב שכל הגורמים הנוגעים בדבר מכירים את החשיבות של הנושא.

אני עובדת במשרד הבריאות באגף התקציבים ואני רפרנטית, בין היתר, למכשירי ניידות.

בהמשך למה שרועי אמר. התקציב לנושא הזה הוא יותר מ-100 מיליון שקלים. צריך להבין שב-6-7 השנים האחרונות היתה הכפלה של התקציב הזה. אנחנו מדברים כמעט על הכפלה של התקציב ב- 6-7 שנים.

כמה גדלה האוכלוסייה הזאת?

לא פי שניים.

כל שנה אנחנו עושים מאמצים מאוד גדולים להרחיב את התקציב, גם לצורך שדרוג טכנולוגי וגם בגלל גידול האוכלוסייה וגידול בביקושים. ב-2011, כמו שדלית אמרה, היה גידול של כ-15% בתקציב בגלל נושא מכשירי השמיעה. כמו שרועי אמר, בסופו של דבר זה עניין של תעדוף פנימי אצלנו, גם של משא ומתן מול משרד האוצר. אנחנו עושים את המאמצים ואפשר לראות את זה במספרים.

ב-2010 לא היה ביצוע מלא של התקציב.

נכון, אבל זה עניינים קטנים. אם תסתכלו על 2011 אז אנחנו ביצענו 2 מיליון מעל התקציב וזה בא על חשבון נושאים אחרים במשרד הבריאות מתוך תיעדוף. ב-2012 התקציב עלה מעל 10 מיליון.

הוכפל ביחס למה?

אני לא מבינה איך יש יותר תקציב ולא נכנסים יותר קריטריונים. דוד, אתה יכול לשאול את השאלה? כי אני לא הבנתי דבר אחד. אני אדם שלא מבין בכסף, מבינה בלהיות אמא. איך הוכפל התקציב, לא הוכפלה הכמות המבקשת אבל אנחנו לא מצליחים לקבל יותר עזרה. מה קורה פה?

אני לא יודעת בדיוק להגיד לך איך זה נחלק כי כל שנה יש שינויים אחרים.

לא חייבת להיות איזושהי שקיפות כשאתם עובדים מול האוצר ולוקחים כסף. כשאני רוצה לקבל כסף אתם דורשים ממני האם אמא של השקיפות.

המידע קיים פשוט אני לא יודעת להגיד לך עכשיו מה קרה כל שנה.

אחת המסקנות שאני מגיע מהדיון הזה היא שצריך לעשות הפרדה. מתוך 30,000 ילדים נכים יש סדר גודל - - -

30,000 ילדים מקבלים קצבת ילד נכה. יש 300,000 ילדים נכים.

בתוך ה-30,000 האלה יש קבוצה שהם נכים קשים ביותר. האם צריך לחשוב על איזה מנגנון שיפריד אותם ויקל קצת על אותם הורים שבלאו הכי המעמסה עליהם גדולה מאוד. אולי זאת התרומה שלכם, במסגרת פישוט ההליכים שאני מדבר עליהם, לקחת את אותה קבוצה ולהפריד אותה מה-30,000. זה לא שאני מקל ראש ב-30,000 האלה, חלילה וחס, אבל לגבי ה-4,000 האלה, זאת אוכלוסייה מיוחדת שצריך לתת את הדעת איך אנחנו מסייעים להם בכל המערכות.

אני חושב שבעניין הזה, גם אתם כמשרד הבריאות וגם משרד האוצר צריכים לחשוב ולהיות מקוריים בנושא הזה ולחשוב על רעיון איך מסייעים למשפחות האלה.

דפנה, בבקשה.

שאלתי לגבי המיטות ולא קיבלתי תשובה.

לפני כמה שבועות דיברתי איתך ועם גברת דלית רומם. היא אמרה לי שהם עושים דיון בנוגע למיטות של הילדים הנכים. לכן ישבתי וחיכיתי לאיזו בשורה. חשבתי שישנה איזו בשורה שאני אוכל לשמוח היום שיש אפשרות שילדים מיוחדים יקבלו את המיטות המיוחדות שלנו. זה אחד הפרויקטים של העמותה שלנו, שאנחנו רוצים שתהיינה מיטות מיוחדות לילדים נכים. לכן אני מבקש שתהיה תשובה על זה.


אני יודע שכבוד היושב ראש עומד לזמן את כבוד המנכ"ל של משרד הבריאות. אני לא רוצה לטרטר אותו הרבה פעמים לפה. ישנם מגוון של נושאים שקיימים במשרד הבריאות. לא מדובר רק על מגוון של עזרים רפואיים. ישנו נושא של המרב"ד, נושא של ניידות. מרב"ד זה גם בנושא של ילדים נכים. אנחנו מדברים על ניידות של ילדים נכים. אם אנחנו מזמנים את המנכ"ל, אולי נזמן אותו בהתמקדות בנושא של עזרים רפואיים.

הוא צריך לשבת פה 8 שעות.

אני רוצה למקד את זה בעזרים רפואיים ואחר-כך להתחיל לנסות לבדוק את הנושא של המרב"ד שגם זה נושא כאוב.

אבנר, כשנזמן את המנכ"ל, שלומית בוודאי תמצא את הדרך להתקשר אליכם ולחשוב ביחד. עדיף לקחת נושא אחד ולהתמקד בו מאשר 10 נושאים. אני לא יכול להביא את המנכ"ל כל שבוע. בפעם שאני מביא אותו, אני רוצה להתמקד בדברים החשובים ביותר.

אני חושבת שכבוד היושב ראש אמר דבר נכון. הרי 4,800 ילדים שעליהם דיברת, הם כבר דיי מקוטלגים וכבר יודעים מי הם. זה לשלוף ולהחליט שבאמת הולכים למשהו. לא אמרתי שרק בזה, אבל אם כבר, אז באמת להתחיל. אנחנו כבר כל-כך בתוך כל זה, אז קצת חשיבה.

אין לי ספק שהעניין הזה נלקח לתשומת לבם של הנוגעים בדבר כי באמת זאת לא בעיה לשלוף אותם. הם נמצאים אצלכם ואפשר לשלוף אותם ולקבל החלטה מערכתית שהילדים האלה זקוקים לטיפול מיוחד. זה לא רק הילדים, אלא להקל על המשפחות שלהם. זאת כל המגמה בבקשה הזאת.

אם אני אבקש לכולם, אני יודע שמראש לא תעמדו בזה. כשמדובר על סדר גודל של 5,000 ילדים כאלה, ואנחנו מקווים ומתפללים שהמספר הזה לא יגדל. זאת מציאות החיים ועם זה צריך כרגע להתמודד.

לגבי המחשוב הייתי מבקש לשמוע תשובה ברורה בנושא הזה. לצערי הרב, על שולחני כרגע מונח מקרה של בחור שעבר תקופה קשה וכל התקשורת שלו עם הסביבה זה באמצעות אותו מכשיר. הבחור הזה חולה במחלת ALS ובלי זה הוא מנותק מהעולם. המכשיר שהיה לו כבר התיישן. המשפחה פנתה אלי כשכן כדי שאעזור להם. ההוצאה היא גדולה, מדובר על הוצאה של 100,000 שקלים. אני לא יודע מי הגורם שאפשר לפנות אליו. אולי לפנות לאותם אנשים טובי לב, שלבם וכיסם תמיד פתוח.

האם גורמי הממשלה השונים נותנים על-כך את הדעת ויש איזה סיוע לקבוצות האלה?

כמנהלת היחידה אני פועלת רבות להכנסת טכנולוגיות חדשות. אני לא מכירה דרך אחרת והגשתי את הבקשה. אני רואה זאת כשליחות שלי. אני לא מכירה דרך להכניס טכנולוגיה בצורה אחרת.

אני כן יכולה לומר לגבי תקשורת חלופית, כי גם לי יש קשר עם הביטוח הלאומי, שיש משהו שאפשר להיעזר בהם. השאלה, האם היפנו את אותו ילד אליהם?

אני לא מדבר על מקרה ספציפי. אני אסתדר, תאמיני לי, בעזרת השם, נמצא את הדרך. אני שואל באופן כללי, האם יש אצלכם במערכת או בביטוח הלאומי יש איזה גורם שמסייע לאותם אנשים שזקוקים למחשבים.

לא.

מה שלא הולך בעמותות ותרומות לא הולך בשום דבר.

המחשב הזה גם מתאים לילדים אילמים וכדומה. זה לא ספציפית לאוטיסטים, זה מחשב שיכול לסייע להרבה מהאוכלוסייה של הילדים הנכים.

אני מודה שאני לא ידעתי עד שלא ראיתי מה המשמעות של העניין. זה פשוט הדבר היחיד שמחבר אותו עם הסביבה, אפילו עם ההורים. אין משהו אחר שפועל אצלו.

לא קיבלנו תשובה לגבי המיטות.

זה לא רק מיטות, זה עוד הרבה דברים.

זה מיטה לישון. אם אתם מממנים מיטה לילד שהוא לא עם פיגור קשה, אז למה לילד עם פיגור קשה לא מממנים מיטה? זה משהו שכבר ממומן.

מה זה נקרא לילד עם פיגור קשה לא נותנים מיטה?

ילד שצריך לול, הוא לא יכול לשכב במיטת בית חולים.

יש כל מיני טכנולוגיות - - -

אז איפה הוא יישן?

אנחנו לא נפתור בעיות כאלה בשולחן. את רוצה שאני אתן לך עצה פרטנית, אני אתן לך אחרי זה עצה פרטנית.

לגבי קריטריונים, תקציב ומכשיר – לכל מכשיר יש קריטריונים, כמו שיהודה דורון אמר. יכול להיות שיש עוד אנשים שיוכלו ליהנות מכסא ממונע אבל הם לא בתוך הקריטריונים היום. אנחנו יכולים לבחון את הדרך להרחבת קריטריונים במסגרת כל הדברים.

מתי נגעתם בקריטריונים האלה בפעם האחרונה?

אני אומרת שוב פעם. באופן יסודי, בשותפות עם נציגי נכים - - -

איזה נציגי נכים?

רבותיי, שמענו את הטענה הזאת פעם אחת, הם ייקחו את זה לתשומת ליבם. בכל זאת אני רוצה לשמוע תשובה.

היתה ועדה שדנה בנושא הזה בפעם האחרונה בשנת 2009 והיו מעורבים בו כל הגורמים. היום אנחנו גם עושים איזו בדיקה של מדיניות המשרד בתוך הקריטריונים המקצועיים. שוב, אני לא יודעת אם נצליח להגיע להרחבה כזאת או אחרת.

אני מבקש שהארגונים יהיו שותפים. הארגונים לא שותפים, אני אומר את זה מפורשות. פורום הארגונים לא שותף.

שמעתי, תודה.

אני יודע שמכון לואיס אוסר חד משמעית על שדרוג.

אני צריכה לבדוק את הנושא הזה, אני לא יכולה לענות לך.

אנחנו ספקים, אנחנו בתחום של המכשור. מכון לואיס עוסק בנושא של תותבות, הנעלה. אנחנו קיבלנו הנחייה ברורה שאוי ואבוי למי שמשדרג. אם אני מייצר מכשיר מסוים לפציינט אבל יש אפשרות לעשות את זה עם רכיב כזה או אחר שהוא משוכלל יותר אבל איננו ממומן, חל עלי איסור לחלוטין להכניס את הרכיב הזה ולקבל איזה סכום כסף מהמטופל.

אם אפשר לקבל יותר טוב, אז למה?

אדוני היושב ראש, אני מבקשת התייחסות שלהם ואני מבקשת שזה יירשם בפרוטוקול, העניין של הבדיקה של פיזיותרפיסטיות שמטפלות בתי הספר בילדים וזה חלק מהשעות שלהן, אבל בשעות העבודה הנוספות שלהן הן עובדות במשרד הבריאות כפיזיותרפיסטיות מחוזיות. הן לא מוכנות בשום מצב לתת לי כסא יותר טוב כי הן צריכות קודם לדאוג לאינטרס המשני שלהן או הראשי שלהן, אני לא יודעת מי משלם יותר משכורת. פה גם צריך לתת את הדעת.

יש פה ניגוד אינטרסים מובנה.

אני רוצה להבין, עובדות סוציאליות שעובדות - - -

לא. פיזיותרפיסטית של הבת שלי שעובדת בבית ספר יובלים. היא פיזיותרפיסטית ראשית של משרד הבריאות במחוז הצפון והיא זאת שמפנה אליהם את המפרטים, את הבקשות לכיסאות הגלגלים, איזה סוג. גם אם אני רוצה משהו יותר טוב ואני בטוחה שהוא יותר טוב, היא בסוף מגישה את מה שמשרד הבריאות אומר לה לעשות. היא לא יכולה לשרת שני אינטרסים. אין מצב שהיא יכולה להגיד למשרד הבריאות: אני אעשה ככה. אני לא מאמינה שמישהו יכול להיות מלאך ולהגיד לעצמו: אני אפעל נגד האינטרס של המעסיק הזה או המעסיק הזה. הניגוד הזה חייב להיפסק. אם היא פיזיותרפיסטית במשרד הבריאות, היא לא יכולה לעבוד במשרד החינוך. זה לא יכול להיות כך.

דלית, את מכירה את הנושא הזה?

אני מוכנה להשיב על זה. קודם כל, אני רוצה להבהיר פה הבהרה: כל הגורמים שממליצים למשרד הבריאות הם אנשי מקצוע שיש להם תעודות הרשאה והם מחויבים בהוראת חוזר מנהל להמליץ עבור זכאי משרד הבריאות בהתאם לנוהלי משרד הבריאות. אי-אפשר להמליץ על מה שלא קיים בסל.

אבל אפשר לקחת את מה שיותר זול.

יש פה הפרדה מלאכותית. מכיוון שזה נושא שלא באחריות קופות החולים, להבדיל מתרופות, למשל, זה נושא שיש בו הפרדה מלאכותית אבל הגורמים הממליצים והגורמים המאשרים הם היינו הך. זאת אומרת שכל גורם ממליץ הוא חייב להיות איש מקצוע שממליץ בהתאם להנחיות משרד הבריאות.

משמעות הדבר שאי-אפשר להמליץ על משהו שמראש לא יאשרו. זה דבר אחד.

לגבי הנושא האישי והספציפי שתואר פה - - -

היא מייצגת את משרד הבריאות - - -

כל גורם ממליץ מייצג את משרד הבריאות באשר הוא, זה לא משנה. כל גורם ממליץ באשר הוא מייצג את משרד הבריאות כשהוא הגיש את ההמלצה למשרד הבריאות.

התשובה שלך נכונה. אז היא לא יכולה להיות מועסקת גם על-ידי משרד החינוך.

אני חושב שהעניין הזה שווה בדיקה. לא יכול להיות שאותה פיזיותרפיסטית – יש פה ניגוד עניינים מובהק.

אין פה ניגוד עניינים. קודם כל אין לי שום בעיה שאותה גברת במקרה הספציפי הזה לא תמליץ לבת שלה.

אבל למה צריך את הבת שלי? יש כאלה 200 ילדים.

זה מקרה שעלה פה, יכול להיות שיש מקרים נוספים.

נבדוק את זה משפטית. אני אומרת חד-משמעית, כל הגורמים הממליצים הם מחויבים לעבוד בהתאם לנוהלי משרד הבריאות. הם חייבים לייצג את האינטרסים של משרד הבריאות.

יש לי בקשה אליך בעניין הזה. אני חושב שזה שווה בדיקה. אם אכן יש ניגוד עניינים צריכה לצאת הוראה ברורה בנושא הזה, שלא יהיה ניגוד עניינים.

רבותיי, אני חייב לסכם את הדיון.

נמשיך לשלם כל 8 חודשים 18,000 שקל או שיש משרד שיכול לממן?

אני אתייחס לזה. זה שינוי קריטריונים וצריך לחשוב איך עושים את זה.

רבותיי, אני אסכם את הדיון הזה ותסלחו לי אם הסיכום לא יהיה לפי חשיבות העניינים. השתדלתי להקיף את הנושאים שעלו כאן.

דבר ראשון זה שינוי של הטופסולוגיה, שתהיה טופסולוגיה מתאימה. צמצום הטפסים והפרדה בין הטפסים לילדים למבוגרים. לעניות דעתי, הבעיות הן שונות.

אני מציע למשרד הבריאות לבדוק אפשרות לרכז את הפניות במקום אחד ולא לטרטר את ההורים למספר תחנות אלא שתהיה תחנה אחת ששם הם יקבלו מענה. אם בתחנה הזאת אין מענה, לשחרר את ההורה מההתרוצצות הזאת ולהגיד לו: תבוא בעוד יום או יומיים או תרים טלפון ולשחרר אותו מההתרוצצות מאחד לשני וממחלקה אחת למחלקת אחרת.

רשימת האביזרים, כפי ששמעתי כאן, היא רשימה ארכאית ולא מעודכנת. חשוב מאוד לשבת ולראות איך משנים את זה.

כמובן, ופה אני עומד על-כך, שכל החלטה וכל שינוי שייעשה יתבצע בשיתוף פעולה עם ארגוני הנכים השונים. אין יותר טוב מהם שמכירים את הנושא. עם כל הכבוד לאלה שנמצאים ומקבלים את ההחלטות, אבל הם מכירים את הנושא יותר טוב מכל אחד. גם אם הם לא מכירים, כדאי לשמוע עוד דעה.

הוועדה הזאת תקיים דיון נוסף עם המנכ"ל. מנהלת הוועדה תשב עם ארגוני הנכים ונקבע נושא אחד או שניים שהם נושאים חשובים והם בסמכותו של המנכ"ל. הוא יהיה מוכן ויוכל לענות.

דבר נוסף שהתגלה פה זה הקריטריונים לבלאי של הציוד הרפואי. כנראה שהקריטריונים לא השתנו הרבה שנים וחשוב לקחת את זה בחשבון ולקבוע איזה קריטריונים קבועים מה אורך החיים של אותם אביזרים שמשתמשים בהם.

לגבי נושא המחשוב. דלית, אני מבין אותך אבל - - -

אולי משרד הרווחה שנמצא פה יכול לתת תשובה לעניין המחשבים.

ככלל, משרד הרווחה לא אחראי לציוד שיקומי של אנשים שגרים בקהילה.

יש שיקום? אנחנו יודעים, כבודו, שיש שיקום במשרד הרווחה, נכון?

אני מפקחת באגף השיקום. משרד הרווחה, בהגדרה, לא אחראי על ציוד שיקומי של אנשים שגרים בקהילה. יש הפרדה מאוד ברורה. אגב, זאת בלי אבחנה בין ילדים למבוגרים. נעשתה אבחנה מאוד מאוד ברורה כאשר כל מי שגר בקהילה, משרד הבריאות אחראי למימון הציוד השיקומי באשר הוא.

אנשים שגרים במסגרות חוץ ביתיות, אם מדובר במסגרות חוץ ביתיות קהילתיות כמו הוסטלים, דירות בקהילה וכו', משרד הבריאות אחראי. אם מדובר במסגרות פנימייתיות, משרד הרווחה מממן את זה באמצעים שקיימים ברשותו שהם לא מאוד גדולים לצורך העניין הזה.

לגבי המענה הטלפוני. זאת בעיה שחוזרת על עצמה, לצערי הרב. פה אני לא אומר רק לגבי משרד הבריאות, משרד הרווחה או ביטוח לאומי. אני חייב לציין שבכל דיון שקיימתי כאן, הנושא של המענה הטלפוני הוא נושא כאוב שחוזר ועולה. המצב הזה חייב להשתנות. לא יעלה על הדעת שאדם צריך להשקיע כל-כך הרבה זמן בשביל שיחת טלפון. פעם זאת היתה הדרך הקלה ביותר והיום זה קשה. אני חושב שצריך להיות מענה טלפוני אנושי ולא באמצעות מכשירי הקלטה. היום זה מענה קולי ולא אנושי.

"קול הבריאות" זה מענה אנושי.

אפשר לדעת מה הטלפון? אני רוצה לנסות.

זה עד שעה 11:00.

רבותיי, יש בעיה, בואו לא נתעלם ממנה. גם את דיברת על זה.

לא. היום יש מענה ב"קול הבריאות" בכוכבית 5400. שם עונים כל הזמן. הפניות מועברות ישירות ללשכה.

אבל האזרח לא מקבל מענה.

אצלנו, ביחידה שלי, אני יכולה להגיד לך שיש לנו מחויבות לענות.

אבל אזרח שמתקשר לא מקבל מענה מיידי לבעיה שלו.

אז הוא מקבל את זה תוך 24 שעות.

את יודעת מה קורה אז? ההורה לחוץ והוא מניע את האוטו כמו ביטוח לאומי והוא נוסע מהר לסניף כי פה לא יודעים לתת לו תשובות.

אני אבקש מכם. זה נושא חדש שעכשיו אני שומע שהם עשו אותו. אנא מכם, עדכנו אותנו. אני מבקש שתעדכנו אותנו. יכול להיות שלא ניסיתם עד היום. יכול להיות שזה שכלול והוא באמת נותן מענה. אדרבה ואדרבה.

כבוד היושב ראש, תכניס לקריטריונים את עניין ניגוד העניינים. הוא מאוד משמעותי לרכישות של הילדים ולאבזור.

אני תכף אתייחס לזה.

אני גם רוצה לפנות ולהגיד: חשוב לפרסם במרוכז באתר האינטרנט את כל הזכאויות של ילדים נכים במשרד הבריאות. כלומר, אם יש זכויות לאותם ילדים, למה האמא הזאת צריכה לנהל ויכוח דין ודברים, זכאית או לא זכאית? זאת שקיפות. נגמר העידן הזה שלזה נותנים כי הוא יודע לבקש וההוא לא יודע לבקש ולכן נדלג עליו. נגמר העידן הזה. אנחנו נמצאים בעידן חדש, בעידן האינטרנט.

אנא מכם, מי שמגיע לו, תפרסמו ותגידו: אלה הקריטריונים וזה מה שמגיע לך. אם לא מגיע לו, אז הוא לפחות לא יתאמץ, לא ישלה את עצמו לחפש את זה.

לגבי הנגשת לשכות הבריאות. אני שומע פה טענות שחלק מלשכות הריאות אינן נגישות. אנחנו נמצאים במדינת ישראל ואני יודע שהנושא הזה עולה לעיתים קרובות בדיוני הכנסת. מן הראוי שמשרד כמו משרד הבריאות יהיה דוגמה ומופת לכל משרדי הממשלה בנושא הזה. כשאני אומר משרד הבריאות אני מתכוון גם לביטוח הלאומי. אלה המשרדים הכי קלאסיים שהם אמורים לתת את השירות לאותה קבוצה שזקוקה לדרכי גישה.

מילה אחת על מה שאתה אומר. לשכת הבריאות המחוזית של ירושלים היא המקום הכי לא נגיש לנכים. אתה יודע למה לא מעבירים אותם? רצו להעביר אותם לתלפיות, לגבעת שאול, עם חנייה, עם מעלית, אבל זה קרוב לשוק ונוח להם לקניות.

למה לך? עם כל הכבוד. באמת, אני לא מקבל. למה להוציא לעז? אני לא מטפל בזה, תודה.

רבותיי, נושא נוסף שאני חושב שחשוב שהדבר הזה יתבצע וכמה שיותר מהר, זה להפריד בין הילדים הנכים הקשים ביותר, אותם 5,000 נכים שאנחנו מדברים עליהם, לבין שאר 30,000 הילדים שהם נכים פחות קשים. אני חושב שתהיה פה הפרדה. במקרה הזה מן הראוי לתת את הדעת על-כך שזה צריך להיות משהו שבאמת מקל על העומס הנפשי והפיזי של אותם הורים.

כשאני שומע את ההורים האלה, אני פשוט מצדיע להם. אנשים שנותנים את הנשמה בשביל הילדים. אם אנחנו יכולים לתרום ולו במעט כדי להקל על הסבל שלהם, אנחנו צריכים לעשות את זה כמה שיותר מהר.

לגבי נושא ניגוד העניינים שעלה כאן. אני אבקש ממך תשובה אלינו ישירות. אנחנו גם נפנה למנכ"ל בעניין הזה אבל אני אבקש שאם יש לך תשובה תעבירי לנו. אני אודה לכם על-כך.

לא דיברנו על ה-25%. ועדת השישה קבעה שרק 10%, אם המצב הכלכלי של אותו אדם הוא באמת טוב. קודם כל, לא משלמים בכלל, אבל אם יש מישהו שהוא מיליונר אז זה 10% ולא 25%.

אתה אומר שכרגע זה 25%.

הם לוקחים 25% בניגוד להסכם.

בעניין הזה אנחנו נפנה בכתב למנכ"ל משרד הבריאות ונבקש הבהרות לנושא הזה. זה מכתב שייצא מאיתנו.

מה עם המיטות והסדים?

במסגרת הדיון עם המנכ"ל נעלה את הנושא הזה.


דלית, אני רוצה להודות לך. אני יודע שלא קל לשבת פה. בסופו של יום הציבור יודע שאתם מקבלי ההחלטות. יחד עם זאת, טוב שאתם באים לפה וטוב שאתם שומעים. אני מקווה שאתם גם עושים שליחותכם נאמנה. כשאני אומר שליחותכם נאמנה, זה לא ליצור קריטריונים, זה להעביר את זה למקבלי ההחלטות בדרג הבכיר ביותר כדי שידעו מה הסבל של האנשים האלה.


כשיושב פה אבא שגר בישוב נאחף, שהוא צריך לעבור את כל הטרטורים. הוא צריך לעבור מנאחף לכרמיאל, מכרמיאל לצפת, מצפת לעכו, כדי להגיע ולפתור את כל הבעיות שלו. רבותיי, לא ליוויתי אותו אף פעם אבל אני בטוח שהוא עובר שבעה מדורי גיהינום.

אני חייבת להגיד שאי-אפשר להיות בתפקיד כזה, לא רק אני אלא כל העובדים אצלנו, בלי שיהיה לך את הרצון ואת הנתינה.

אין ספק, אני מסכים איתך. אני מקבל את זה. אני יודע שאתם עושים עבודת קודש ואין לי שום ספק בכך. יחד עם זה, כשאת שומעת – יכול להיות שאתם עושים אבל זה לא עובר הלאה. הצורך כל-כך גדול עד שזה לא עובר. אז אם צריך לשפר דברים מדי פעם, אולי נגיע לתוצאות חיוביות.

יש עוד דבר: למה אין חריגים בכל הנושא הזה? למה אין ועדת חריגים? אם היא אומרת שאין השתתפות וזה מקרה באמת מוקצן, למה לא נותנים אפשרות להורים להגיע לוועדה שישתתף בה רופא, שישתתף בה מישהו מטעם משרד הבריאות? בכל כלל יש יוצא מן הכלל.

צודקת. טענה נכונה וצודקת. חבל שאת אומרת את זה עכשיו.

אני רוצה להגיד לך שדפנה ובעלה ישנים עם הילד במיטה. כל אחד מגן עליו מצד אחר כי אין לו יכולת לישון במיטה אחרת. הם שומרים על הילד, הוא ישן איתם במיטה. זה נורמאלי לילד במצב כזה, לישון עם אישה בהריון ועם אבא שלו? ממש לא.

אותו דבר עם הבת שלי. אני ובעלי לא ישנים יחד כבר 15 שנה. אני ישנה עם הבת שלי ובעלי ישן עם הבת שלי כי אני לא יכולה לרכוש את המיטה שהופכת אותה ומזיזים אותה באמצע הלילה.

12,000 שקל למיטה. מי יכול לממן את הדברים האלה בכלל?

לי יש רצפה שאני ישן עליה. אני גר בבית של 50 מ"ר ועדיין אין לי פיתרון של משרד השיכון.

הדבר הכי גדול שעלה מהוועדה הזאת זה העניין שארגוני הנכים לא ישבו על שינוי הקריטריונים.

ישבו עם ארגוני נכים וירטואליים.

שמעתי את הדברים האלה. אני חושב שמי שצריך לקבל את ההחלטות יודע על כך. אני מאמין שזה יבוא לידי ביטוי.

אם זה לא יקרה ואתם בכל זאת שומעים, אנחנו פה.

אנחנו סומכים עליך לדיונים הבאים כי ככה זה תמיד עזר לנו.

אני מודה לכם, תודה רבה הישיבה נעולה.

הישיבה ננעלה בשעה 13:20.