PAGE
40
הוועדה המיוחדת לפניות הציבור
10/01/2012

הכנסת השמונה-עשרה
נוסח לא מתוקן

מושב רביעי
<פרוטוקול מס' 138 >
מישיבת הוועדה המיוחדת לפניות הציבור
יום שלישי, ט"ו בטבת התשע"ב (10 בינואר 2012), שעה 10:00

<פניות ציבור של הורים לילדים נכים המבקשים את השתתפות המדינה בקצבת שר"מ- קצבה למימון עובד זר- ישיבת המשך לישיבת הוועדה שהתקיימה ב- 6.12.2011>

חברי הוועדה: >
דוד אזולאי – היו"ר
זאב בילסקי

אורלי לוי אבקסיס

אורי מקלב

יוליה שמאלוב ברקוביץ

>
אסתר דומיניסני - מנכ"לית המוסד לביטוח לאומי, המוסד לביטוח לאומי

לימור לוריא - מנהלת אגף נכויות, המוסד לביטוח לאומי

אילנה שרייבמן - סמנכ"לית גמלאות, המוסד לביטוח לאומי

איציק סבטו - המוסד לביטוח לאומי

גיא הרמתי - רפרנט ביטוח לאומי באגף תקציבים, משרד האוצר

יהודה ברק - אחראי יישום חוק מעונות יום שיקומיים, משרד הבריאות

מיכל גולן - מנהלת השרות לשיקום בקהילה, משרד הרווחה והשירותים החברתיים

קארין אלהרר - מנהלת הקליניקה, הקליניקה לזכויות אנשים עם מוגבלויות- אוניברסיטת בר-אילן

רעות קליין - הקליניקה לזכויות אנשים עם מוגבלויות- אוניברסיטת בר-אילן

יפה ציונית - מנהלת מחלקת מחקר ומידע ואם לילדה, המועצה לשלום הילד

אבנר עורקבי - יו"ר, אהב"ה- ארגון הנכים בישראל המיוחד

דפנה אזרזר - מנכ"לית, אהב"ה- ארגון הנכים בישראל המיוחד

ולרי זילכה - מרכזת פורום ארגונים למען ילדים עם מוגבלות, בית איזי שפירא

משה רוטמן - מזכ"ל, ארגון הפעולה של הנכים

שרונה מזרחי - יועצת משפטית, אקי"ם

שילה אביני - הורה, פונים

טלי בוטבול - הורה, פונים

מירב בוכריס - הורה, פונים

יוליה בן משה - הורה, פונים

אורית דניאל - הורה, פונים

חנה הוד - הורה, פונים

יצחק הנאו - הורה, פונים

עירית חייט - הורה, פונים

דני חייט - הורה, פונים

רבקה ישראל - הורה, פונים

רויטל לן כהן - הורה, פונים

רחלי נוימן - הורה, פונים

מיכל פיין - הורה, פונים

גליה פרידמן - הורה, פונים

אריאל צוריה - הורה, פונים

אילנית סבן - הורה, פונים

עילית סוניה שמואלי - הורה, פונים

שלומי שרון - הורה, פונים

יוסי שרף - הורה, פונים

טלי בק - הורה, פונים

בתיה צוקרמן - הורה, פונים

אסף וינינגר - מרכז המחקר והמידע של הכנסת

שלומית אבינח

ס.ל., חבר המתרגמים
<פניות ציבור של הורים לילדים נכים המבקשים את השתתפות המדינה בקצבת שר"מ- קצבה למימון עובד זר- ישיבת המשך לישיבת הוועדה שהתקיימה ב- 6.12.2011>

אני פותח את הוועדה לפניות הציבור. הנושא שעומד על סדר היום זה המשך דיון בעניין קצבה לילדים נכים המבקשים את השתתפות המדינה בקצבת שר"מ, שירותים רפואיים מיוחדים. אנחנו קיימנו את הדיון הזה לפני כחודש וחצי בערך ומכל מיני סיבות המנכ"לית לא השתתפה איתנו בדיון הזה ואני שמח שהיום היא נמצאת איתנו ואני מברך אותה על כך. אני גם מקווה שבעזרת ה' נצא מכאן היום עם בשורה. בהמשך לדיון הקודם שהיה כאן, אני רוצה להגיד לך, גברתי המנכ"לית, היה כאן דיון מאוד מרגש, אמרתי שאני ותיק בבית הזה ואני לא זוכר דיון כל כך מרגש שהיה לי באחת מהוועדות בבית הזה. זה היה דיון קשה ואני יצאתי מכאן עם החלטה שלפחות כמחוקק אני חייב לעשות משהו ואני יכול להגיד לך שלשמחתי הרבה אחד הדברים שעשיתי זה קודם כל הגשתי הצעת חוק, זה מה שאני יכול לעשות, זה הכלי הטוב ביותר שיש ברשותנו ואת זה עשינו ולשמחתי הוא גם הונח והוא הונח על ידי, חתומים עליו 27 חברי כנסת. השותפים להצעת החוק הזאת הם מכל סיעות הבית וראשי סיעות של הבית, אנשים שיש להם מה להגיד גם בסיעה וגם בכנסת, ביניהם יושב ראש הנהלת הקואליציה שבוודאי יש לו משקל חשוב ואני ביקשתי לצרף אותו להצעת החוק ואנחנו מקווים להתחיל להתגלגל עם זה. יחד עם זה לא נשכח שבימים האחרונים מדברים רבות על תוספת תקציב לביטוח לאומי לכל הנכים ובין היתר גם לגבי השר"מ הנושא עלה ואני מניח שהמנהלת הכללית תוכל להרחיב בנושא הזה. אני לא רוצה לדבר בנושא הזה יותר מדי, כולנו שמענו, כולנו ראינו, אבל אני חושב שלשמוע מכלי ראשון זה הדבר הטוב ביותר.

לפני כן יש פה הורים שלא היו בפעם שעברה והם ביקשו להגיד כמה מלים בדברי הפתיחה והייתי רוצה לאפשר לכמה מהם.
רציתי רק להביא לידיעתכם שאת הדיון הקודם שהיה מוקלט העברתי לידיעת ראש הממשלה, שר האוצר, שר העבודה והרווחה---

ראש הממשלה ראה את זה?

אני העברתי לו את זה, אני לא אחראי על הזמן שלו, יותר מזה אני לא יכול לעשות.

בבקשה, רחל.

שלום. אני רחלי נוימן, אמא של מעין, ילדה בת 13 עם שיתוק מוחין קשה מאוד שמתבטא במוגבלות פיזית מאוד מאוד קשה. אנחנו מעסיקים עובדת זרה שגומרת לנו את כל התקציב בעצם. בלי העובדת אנחנו לא יכולים, מעבר לתפקוד היומיומי שאנחנו חייבים אותה בבית כדי לשמור על איזה שהיא שפיות, איזה שהוא סדר יום נורמלי למען הילדים האחרים ובעיקר למען מעין, כדי שתהיה לה דמות שתוכל לטפל בה ולתת לה את מה שאנחנו פשוט כבר לא מסוגלים. אני ובעלי, שנינו עובדים בזכות העובדת הזרה שלנו, בלעדיה... המון שנים, עד שהיא הייתה לנו אני באופן אישי לא יכולתי לעבוד בכלל, כי אתה לא יכול לעבוד בעבודה נורמלית כשיש לך ילד מוגבל שלא יכול אפילו לגרד באף. אני יכולה להגיד שהיום, בזכות העובדת הזרה שלנו, אנחנו יכולים לנהל בית נורמלי ותקין. אנחנו משפחה שחיה בצל הנכות ומנסים ככל האפשר, אבל אין לנו שום עזרה במימון העובדת הזרה שעולה לנו המון המון כסף, מעבר לטיפולים היומיומיים של הילדה, או לאביזרים שהיא זקוקה להם. ילד נכה זה משהו שעולה המון כסף ואנחנו רוצים לתת לה איכות חיים שמגיעה לה.

כלומר צריך להיות מליין בשביל לממן---

כן.

תודה רבה.

טלי בק.

לא כל כך חשבתי על מה אני הולכת להגיד, מצאתי את עצמי פה ככה. אני טלי בק ואני אמא לילד בן 5.5 בשם דולב. יש לו פיגור שכלי קשה, הוא בבית איזי שפירא. מה שקורה שמרגע שדולב נולד החיים שלנו נכנסו פשוט להולד. כמו שאתם רואים, משפחה צעירה עם ילד בן 5.5, יש לי עוד ילדה בת 7, התפקוד שלנו הוא אחר לגמרי משל כל האנשים שאני רואה סביבי. דולב צריך עזרה בכל פעולה יומיומית, הוא כל הזמן דורש השגחה, הוא מסוכן לעצמו וכל הזמן צריך להשגיח עליו שלא ייפול, שלא ידחף את היד לאנשהו, שלא ייחנק, שלא יחליק, שלא... כל הזמן הוא דורש השגחה, שלא ייצור נזקים בבית. אין לי שום עזרה, אין לי שום עזרה משום צד, אני מטפלת בו לגמרי לבד, בעלי לא נמצא בבית, עובד שעות ארוכות. ברגע שדולב חולה, רק אני יכולה להשגיח עליו ובגלל זה קשה לי מאוד להחזיק מקום עבודה. מהרגע שהוא נולד אני לא מצליחה לשמר מקום עבודה וקשה לי מאוד להסביר שאני פשוט לא יכולה להגיע כי אין מי שיהיה עם הילד. אין לו סבתא ובעלי צריך לפרנס, הוא המפרנס העיקרי ורק אני נמצאת וברגע שהוא חולה אז זה רק אני וקשה לי מאוד להחזיק מקום עבודה יציב ככה. אני בעצם לא מצליחה, עם כל הרצון, זה קשה. מהרגע שדולב בבית, אחר הצהריים, החיים פשוט נעצרים. הבית סגור, אני לא יכולה אפילו ללכת לקנות לחם, סביבו כל הזמן. אין לי אפשרות להיכנס למעגל החיים הרגיל כמו שכל אישה בגילי חיה, לקחת את הילדה לחוג, לצאת איתה אחר הצהריים, להקדיש זמן לאחותו, לעשות את השיעורים, לעבוד עבודה רגילה. הכול מבחינתי זה איזה חלומות, אני באמת לא מגיעה לזה וזה המצב.

מה הדרישה שלך?

אני כרגע קורסת, קורסת מהעול, גם הנפשי, כשאני רואה שכל המשפחה שלי כרגע מגויסת בשבילו ואף אחד לא מצליח לנהל אורח חיים רגיל. אני קורסת פיזית, אני קורסת נפשית, זה המצב. אני צריכה עזרה, אני צריכה מישהו שייתן לי איזה שהוא גב. אני לא יודעת עוד כמה זמן אפשר להמשיך ככה. כשהילד חולה אני לוקחת עוד ועוד ימי חופש והוא חולה לא מעט ואני נעדרת מהעבודה, ואחר הצהריים אני רק איתו, אני לא יכולה לעשות שום דבר, הבית סגור ואני עליו. אני כן צריכה מישהו שיוריד ממני קצת את הנטל כדי שאני אוכל לנשום. אין לי שום אפשרות לחשוב איך אני עושה את זה, לבד, בעצמי.

יוליה בן משה.

בוקר טוב. שמי יוליה בן משה, אני בת 41, תואר ראשון כלכלה ומדעי המדינה, תואר שני מינהל ציבורי, יועצת ארגונית. כשהייתי יועצת ארגונית, חלק מהשירות שנתתי היה גם למשרד הרווחה וגם לביטוח לאומי כך שכלכלת רווחה וכלכלת בריאות אלה מושגים שאני מכירה טוב מאוד. אני נשואה לגילי, בן 40, שהוא מנחה קבוצות ומאמן אישי. נולדו לנו שני ילדים בריאים, גאיה בת 9.5, יהלי בן 7.5 ולפני שלוש שנים ו-8 חודשים נולד לביא. אנחנו ישבנו מול ארבעה רופאים ועובדת סוציאלית שאמרו לנו, 'צפויה להם ממוצע מחיה של 18 חודשים, תגידו תודה שיש לכם ילדים בריאים, תמשיכו הלאה'. זה לא אנחנו, אנחנו לא מאמינים בלתת לבן אדם לגווע סתם ככה ומאז אנחנו במאבק להצלת החיים שלו. האבסורד הכי גדול שבמאבק הזה החלק של הצלת החיים שלו הוא שולי, החלק הכי קשה זה המאבק על כל זכות לגיטימית שמגיעה לנו.

אני רוצה לספר לכם משהו שקרה עם בית איזי שפירא, לביא היום בבית איזי שפירא. לאחת החברות של לביא ביום חמישי חגגו יום הולדת 3, יום למחרת אמא שלה בת ה-40 נפטרה מסרטן, אתמול הייתה הלוויה, אני לא הייתי מסוגלת ללכת ללוויה, כי כל המחשבה שמלווה אותי זה אם חס וחלילה זה יקרה לי, מה יזכרו הילדים שלי, גאיה ויהלי, הבריאים, מלביא ומאמא, כי מזה ארבע שנים... אם הילדים שלי בעוד חמש שנים יגיעו לשיעור אזרחות ובשיעור האזרחות המורה לאזרחות תנסה להגיד להם 'המדינה דואגת לכם', הילדים שלי לא יאמינו לה. הילדים שלי היום , יש לי ילדה בת 9.5, שכדי לקבל את תשומת הלב שלי כאמא היא פיתחה חרדת מעליות. אנחנו גרים בקומה ה-13, היא לא יורדת לבד במעלית, היא יורדת ברגל, היא גם פיתחה חרדה שהיא שומעת קולות ואז היא כל פעם צריכה ליווי וכשעובדים איתה עם הפסיכולוגית אז לפסיכולוגית היא אומרת 'חדר המדרגות זה המקום היחידי שאמא יכולה להיות איתי נטו. אין שם כיסא גלגלים, לביא לא יכול להיכנס לשם'. הילדים שלי מפעילים מניפולציות בשביל שהם יקבלו אותי כאמא, נטו אמא.

אני לא באתי לעשות כאן הופעה של מסכנות, לביא הוא ברכה, ילדים כמו לביא וילדים שמגיעים לעולם הזה אלה ילדים שהתפקיד שלהם ללמד את כל מי שיושב כאן בחדר שיעורים באהבה, חמלה וקידמה. לא לומדים את השיעור הזה ואני באה לשאת את הקול הזה, של אהבה, חמלה וקידמה. מה שאני מבקשת, שיהיה לי תקציב שיאפשר לי לשכור עוד אדם. אני לא רוצה עובד זר, יש כבר מספיק פסיקות שאומרות שזה צריך להיות עובד שמדבר עברית, אני אמצא את העובד, אני אמצא בת שירות לאומי, יש מספיק פתרונות יצירתיים, זה יכול להיות בת שירות לאומי, זה יכול להיות סטודנטים לחינוך מיוחד, זה יכול להיות הכול. אני רוצה תקציב שאותו אני אנהל ואני אשכור אדם שיהיה לי כוח עזר, כדי שגאיה ויהלי, תהיה להם סוף כל סוף אמא. אני עם לביא מסתדרת, אני רוצה שלילדים שלי תהיה אמא ואין להם את זה כרגע.
אנחנו אחת לשלושה-ארבעה חודשים בארצות הברית, אנחנו יודעים שבארצות הברית בחלק מהמדינות משפחות במצבנו מקבלות 12,000 דולר מהמדינה, לא 700 דולר, 12,000 דולר. אז אותי לא קונים ב-593 שקל בשתי פעימות של 2012 ו-2013, למרות שזה הישג. אני רוצה להיות אמא בחזרה. אני לא מסכנה, אני לא אומללה מלביא, אני לא צריכה את הרחמים האלה, אני רוצה להיות אמא, כדי שגאיה בן משה לא תוביל את המהפכה החברתית הבאה, ואם היא תוביל את המהפכה החברתית הבאה, אני אצדיק אותה, כי היא לא יודעת מה זה אמא. היא הייתה צריכה להיות עם חרדת מעליות כדי שהיא תקבל את אמא שלה במאה אחוז.

תודה.

שילה אביני.

שלום וברכה לכולכם. בנוסף לדברים שקודמיי דיברו והם ציינו בעיות שמשותפות לכולנו כהורים לילד מיוחד, אני אציג גם את המקרה האישי שלי ומקרים נוספים שאני מתוודע אליהם כתוצאה מהפעילות שלי בעמותת 'עוצמה לילד' במודיעין עילית. אני בן 42, הורה ל-7 ילדים, כשמתוכם הילדים יהודית ורפאל, יהודית בת 16 ורפאל בן 13, סובלים מתסמונת ללא שם, שכרוכה בפיגור קשה מאוד, סיעודי מורכב, עם נכות מלאה, והם תלויים לחלוטין בזולת. אי אפשר להשאיר אותם דקה לבד, אי אפשר להסיר מהם השגחה אפילו לרגע, יש להם במשך 24 שעות צורך בהשגחה רפואית בסיעוד מלא, בטיפולים רפואיים ובכל מה שקשור לכל ילד שהוא במצב כזה. אני עזבתי עבודה שהייתה לי בהוראה כדי להתמסר לטיפול בילדים. אשתי מלכתחילה לא יכלה לצאת לעבודה בגלל הצורך בריתוק שהיה לנו לבית ולבתי חולים ולכל דבר שקשור בטיפול שלהם. הגמלה שאנחנו מקבלים כמובן היא מזערית, היא לא מספקת, לכל הים של הוצאות שיש להורים לילדים מיוחדים, במיוחד כשמדובר כאן בשני ילדים במשפחה אחת, שחוץ מהביטוי של תוספת 50% לגמלה אין פה שום מענה מצד המדינה, להתחשב במקרים מסובכים ומורכבים מעין אלה.

רציתי גם לציין שהחיים בבית נפגעים בצורה קשה מאוד. שאר הילדים במשפחה, כמובן כשיש שני ילדים כאלה במצב כל כך קשה, לא מקבלים את המגיע להם, זה בלתי אפשרי לתת להם, עם כל הרצון הטוב. כשעלינו כהורים רובץ נטל לפרנס משפחה שכזו עם שני ילדים במצב כזה, זו ממש משימה שגם מלאך, אני חושב, לא יכול לעמוד בזה.

גם עם ילד אחד.

כמובן. אני אומר קל וחומר כשמדובר בשני ילדים במשפחה, לא באתי חס ושלום להמעיט. אנחנו דורשים שכל ילד שנמצא במצב סיעודי קשה, במצב של תלויים לחלוטין בזולת, שיאשרו לו את האפשרות להעסיק עובד, וכפי שציינה גב' בן משה לפניי, אני מניסיון אישי שמעסיק עובדת זרה מדי פעם, אני לא מרוצה ממנה, אין להם תקשורת עם הילד, הם לא יכולים ללוות ילד לקופות חולים או לדברים כאלה, בגלל ההבדל המנטלי, בגלל הבעיה של השפה וכדומה. אנחנו רוצים תקציב שיאפשר לנו להעסיק עובד ישראלי בשכר עם כל התנאים שמגיעים לו כדי שבאמת נוכל לתת לילדים את המינימום שמגיע להם, ולנו, להורים, זה יאפשר לקיים מינימליים בכבוד. אנחנו לא מבקשים כאן טובות, נמאס לנו לבקש מאנשים טובות, למרות שבדלית ברירה אנחנו חייבים לבקש עזרה מהקהילה, 'בוא תעזור לי בזה', 'תעזור לי פה'. נמאס לנו, אנחנו לא רוצים להיות תלויים בחסדי אחרים, אנחנו רוצים להיות תלויים בכוחות עצמנו ובחיים של עצמנו, ולתת באמת לילדים את המקסימום בצורה נאותה ומכובדת, ובשביל זה אנחנו מבקשים מכם שתאשרו תוספת של קצבת שר"מ, שהיא לא הוצאה גדולה, היא לא תוספת גדולה ביחס לפרופורציות שאנחנו מתמודדים איתן.

רציתי בנוסף גם לציין, היות שאני נחשף בתפקידי בפעילות בעמותה למקרים נוספים, יש גם בעיה של משפחות של חד הוריות שמתמודדות עם ילד נכה. גם פה העול הוא כפול ומכופל, זו אמא שיש לה עוד ילדים בבית והיא מתמודדת לבד עם הילד הנכה, עם כל המגבלות שלו, עם הצורך להרים אותו, לנייד אותו, בתנאים קשים, ילד שתלוי לחלוטין בזולת. זו משימה בלתי אפשרית. אנחנו מבקשים שתאשרו... אני לא יודע מה המדיניות שתהיה, אם היא תהיה לאשר לכולם או לחלקם, או בתנאים מסוימים, אבל רציתי שיהיה ברור לכל אלה שדנים בנושא, שחייבים להתחשב בקושי עצום שיש להורים לגדל ילד כזה. מי שלא חווה את זה, המלים לא יספיקו לתאר. מי שלא חווה את זה יום יום, שעה שעה, 24 שעות ביממה, לא יבין את זה. אנחנו אמנם פה מדברים בצורה מרגשת, אבל מי שלא טועם לא מבין. רציתי במספר המלים הקצרות האלה לגרום לכם לחשוב להיכנס כאן במקום ההורה הזה, שמתמודד עם ילד כזה 24 שעות ביממה ושיש לו עוד ילדים לפרנס בבית ושיש לו עוד משפחה וכולם צריכים את תשומת הלב ובסופו של דבר הכול תלוי בכסף, ואם יהיה לנו תקציב סביר ואם תהיה לנו אפשרות להעסיק עובד שיוריד מאיתנו את הנטל הקשה, גם אנחנו נהיה יצרניים, נוכל לצאת לעבוד, נוכל לפרנס את המשפחה שלנו, נוכל לתת לילדים שלנו את היחס המינימלי. אנחנו לא רוצים שהם יגיעו לכל מיני מסגרות טיפוליות של חסכים וטיפולים פסיכולוגיים וכל מה שקשור לזה. ברגע שאנחנו כהורים לא יכולים לתת להם מה שמגיע, זה מתפרץ באיזה שהוא מקום והמדינה משלמת על זה, אם לא מכאן, היא משלמת על זה ממקום אחר. למה לנו להגיע לזה? למה ליצור את הבעיה ואחר כך למצוא פתרונות? אנחנו רוצים מראש לחסוך את הבעיה הזאת, לגרום שמשפחה לילד נכה לא תהיה משפחה שכל הזמן רודפת אחרי חסדים, אחרי צדקות, שהיא תהיה משפחה שהמדינה עומדת מאחוריה ונותנת לה כלים מינימליים, אני מדגיש כלים מינימליים, כדי לתפקד וכדי לגדל את הילד הזה. תודה רבה.

אני מודה לך, שילה.

שרון שלומי.

שלום, אני אבא לילדה בת 12, נופר. כשנופר נולדה אשתי עזבה את העבודה ודאגה לה. נופר עם השנים גדלה והקושי נהיה הרבה יותר קשה, כי כשהילדים שלנו גדלים אז רק המשקל שלהם והטיפול בהם הוא הרבה יותר קשה. כי להחזיק תינוק ביד זה קל, אבל כשהם גדלים וכבר להזיז אותם ממקום למקום... נשאלת פה השאלה להורים אם לצאת לעבודה או לא לצאת לעבודה. להישאר בבית ולטפל בילד ולהיות איתו, או להביא עובד, עובד זר, לצאת לעבודה כמו כולם ולהיות הורה גם לשאר הילדים. יש לי זוג חברים שהילד שלהם גדל, הוא היום בן 13, הוא שוקל 75 קילו. נפגשנו בקיץ האחרון בברכה ביחד, ניסיתי לעזור, לא הצלחתי. איך אני רואה את האמא שהילד שלה מגיע לגיל 18, עם הגב שלה, עם הבריאות שלה ועם ההתמודדות שלה. עזבו שכל הנושא של הזוגיות לא קיימת אצלם, הם כל הזמן רבים ויש הרבה מריבות בזוגיות בגלל המצב, 'אתה תיקח', 'לא, את תיקחי', 'אתה תיקח לשירותים', 'לא, אתה תיקח לשירותים'. 'מי יקלח אותה היום? אתה תקלח אותה היום'. עזוב על המקלחת, שהילדה שלי היום בת 12, שאני צריך להתמודד עם המקלחת שלה, שאני לא יודע איך אני אתמודד, היא עוד לא קיבלה מחזור, אני לא יודע איך אני אתמודד עם זה וזה צריך לקרות כל יום. אין לי יותר מה להוסיף.

תודה, שרון.

מיכל פיין.

קודם כל שלום ותודה רבה על ההזדמנות, אני מאוד נרגשת ואני קצת רועדת. אני עורכת דין, אמא לשלושה ילדים, מאי בת 8 ותאומים בני 4 ו-4 חודשים, בן ואריאל. אריאל סובל מסיבוכי פגות קשים שבעטיים הוא מאושפז בבית בערך מהיום שהוא יצא מהפגייה ונכנס ויוצא מבתי החולים, אבל הסיפור שלנו הוא סיפור של הצלחה שממחישה בדיוק שהצלת חיים, וזה מה שמאוד חשוב לי שתבינו, שההבדל בשבילנו, בשביל ההורים ובשביל הילדים ובשביל הנכים, הוא ההבדל בין חיים ומוות, ההבדל הוא הבדל של משאבים. אנחנו צריכים לחיות בכבוד, בזכות ולא בחסד. אם אני ובעלי וילדיי היינו צריכים בשביל להציל את החיים של אריאל לפנות לעזרת הציבור ולנהל קמפיין תקשורתי מסיבי, ולגייס כסף ולגייס תרומות וליצור לו קרן שממנה אנחנו מממנים את כל מה שהוא צריך, כי מה שהוא מקבל מהמדינה זה פשוט כאין וכאפס לעומת מה שהוא צריך, לא היינו מצילים את החיים שלו, זאת אומרת בכלל הוא לא היה חי והוא לא היה סיפור הצלחה מהמם כמו שהוא היום. זאת אומרת ילד שעולם הרפואה ציפה לו חיים של... קודם כל לא חיים, אמרו לי שאין סיכוי שהוא יחיה, אחר כך אמרו לי שהוא יהיה משותק, שהוא יהיה צמח, שהוא לא יילך, שהוא לא ידבר. הילד הזה חי, נושם, קופץ, מדבר, שמח, אוהב את החיים אבל סובל משורה ארוכה של נכויות קשות, אבל זה אומר שלקחתי אותו הביתה רק אחרי שהייתה לי עזרה בבית, כי יש תאומים, כי יש תינוק ואני חיה עם טראומה של אמא נוטשת, כי הייתי צריכה את התינוק הבריא, זאת אומרת את התאום הבריא, להשאיר בתינוקייה. לא יכולתי לקחת אותו הביתה, כשאחיו התאום פרפר בין חיים ומוות בפגייה. אי אפשר להבין בכלל את התחושות האלה, איך משפחה ממוצעת, ברגע שקורה לה דבר כזה, נזרקת והופכת להיות משפחה נזקקת. אני ארבע שנים כמעט לא יכולתי לעבוד ואם לא הייתה לי עובדת זרה בבית זה לא היה מספיק שאני לא עובדת, זה ילד שמאושפז בבית, הוא צריך 24 שעות לשמור שהוא נושם, שהוא לא מוריד סטורציה, למי שמבין מה זה אומר, ואם אין לך עוד שתי ידיים אז אין, זה בלתי אפשרי. מתי שהוא ביממה אתה צריך לישון? זה לא עובד. ואין שום התייחסות לזה שאנחנו לא יכולים לעבוד. כשיש לך ילד נכה, לפחות בתקופה הראשונה ולפעמים גם לא רק בתקופה הראשונה, תקופה ארוכה אחד מההורים ולפעמים גם שניהם, אי אפשר לעבוד, אי אפשר לממן כלום. אני לא מדברת על לממן עובד זר, אי אפשר לממן מחיה ואין לזה שום התייחסות ואין לזה שום מענה, למה שזה עושה למשפחה. זה שהופך אותנו מאנשים נורמטיביים לאנשים נזקקים, לזה שהייתי צריכה לעמוד בכל כלי התקשורת, לחזר אחר הפתחים וזה יכול לקרות לכל אחד מכם. אל תחשבו שאתם כאן בסיטואציה הזאת משוריינים, שיש לכם איזה בטוחה שלכם זה לא יקרה. כי זה קרה לי, זה יכול לקרות לכל אחד, ולמערכת ולמדינה אין מענה. מבחינת המדינה הבן שלי היה צריך למות. זה המסר שאני קיבלתי. כשאמרו לי 'קחי אותו הביתה', הילד מחובר לחמצן, 'קחי אותו הביתה, תגדלי אותו בבית, אנחנו', קופת החולים, 'נדאג לך להכול'. ואז אני מקבלת חשבון חשמל ואני אומרת, אוקי, הילד שלי מחובר למחולל חמצן, בלי זה הוא לא חי, קיבלתי חשבון חשמל, מי משלם את חשבון החשמל של 5,000 שקל, על זה שהוא מחובר לחשמל 24 שעות? 'אה, זה לא, זו בעיה שלך'. את זה אף אחד לא מממן, את חשבון החשמל של חולה מונשם שמחובר לחשמל. זה לא נתפס.

לנכים מעל גיל 18 כן מממנים, אגב.

כן, לנכים מעל גיל 18 יש מזל. הבן שלי גם בנוסף לכול חירש מלידה, אז גם כשהיינו צריכים מכשירי שמיעה בשבילו, לפני ששונה החוק, אז אמרו לי 'סליחה, זה מלידה? טאפ לאק', וכן הלאה וכן הלאה. תודה.

תודה רבה לך, מיכל.

בתיה צוקרמן.

שלום, בוקר טוב, שמי בתיה. אני אמא מאושרת ליחיאל בן 13.5. לא מאובחן עד היום, מוגדר כסי.פי, פלוס אפילפסיה, פלוס עיוורון כורטיקאלי, פלוס פלוס, הרבה פלוסים. הוא ילד פלוס גדול מאוד, הוא המלאך של האחים שלו, חמישה, ברוך ה', בנים, בנות, ילד אצילי, יפה תואר, לא מתקשר, מלאך טוב שלא אומר אמן. יחיאל סיעודי, 200, 300, 400 אחוז, זקוק ל-28 שעות ביממה, שזה השעות שלי, לטיפול. יחיאל מאוד מאוד רגיש, רגיש ומרגיש כל ... ולצערי באתי לייצג היום את הסקטור או המשפחות החד הוריות. אני חד הורית שלוש שנים, גרושה, ברוך ה', לא נדבר על המאבק, אבל ברוך ה' בהחלט. הילדים, האחים ואחיות שמחים מאוד, הבית והאווירה בריאה, ברוך ה', מי שנכנס הביתה לא מסוגל להאמין בכלל שאין פה אבא וקל וחומר שיש ילד נכה, רק כשכיסא הגלגלים מתחיל להתגלגל במסדרון, עכשיו עברתי דירה חדשה, אנשים פתחו זוג עיניים.

אני בכלל לא מבינה למה אני פה ולמה צריך לדבר על הנושא הזה. חשבתי להביא אביזרים, חשבתי להביא את הילד, אבל אם הגענו למקום הזה והגענו לדבר על זה, אז כנראה שיש את הצורך ל...

אני רוצה רק לשתף אתכם באירוע אחד שקרה לנו לפני כחודש ואני מקווה שזה יספיק. קיבלתי טלפון, הילד שלי לומד בקרן אור, זה מוסד ללקויי ראייה, עיוורים ומגבלה נוספת. קיבלתי טלפון לפני כחודש, הילד הוריד סטורציה במכה אחת, דבר שכבר הרבה זמן לא קרה לנו, ברוך ה', באמצע הפיזיותרפיה הוא פתאום הכחיל ונשימות כבדות, בדיוק השעה חמישה לאחת, אני בשיא ההכנה של ארוחת צהריים, אחד הדברים שאני מאוד מקפידה, אני לא מדברת על לצאת לעבוד, זה לקבל את הילדים בשמחה. אחת וחצי הם באים, ארוחת צהריים חמה, בדרך כלל יום יום. כמו שתיארתי את המצב, שאין מי שייכנס עכשיו הביתה ויקבל את הילדים ואני חייבת לרוץ עם הילד וזה בטוח בית חולים. ניסינו לייצב דרך הטלפון את המצב עם חמצן, אין מצב, אני צריכה לבוא. עזבתי את הכול, עוד הספקתי לקבל את הקטנה עם נשיקה חמה, אמרתי לה, 'יחיאל לא כל כך מרגיש טוב, אני אסע איתו לרופא ואני מקווה שאני אחזור איתו בערב'. ברוך ה', התקווה התממשה, באמת זה נס, הצלחנו לייצב מהר את המצב, התברר שכנראה זו הייתה מחלה ויראלית שהתפתחה. הסיטואציה הזאת, של הדקות האלה, להיקרע בין הילד, שהוא צריך אותי כרגע, אני צריכה להביא את התיק הרפואי, אני צריכה כמובן גם לנסוע, לבין לקבל את הילדים, ואז אני... לא יודעת, אם הייתה פה עובדת זרה, אז כמובן הייתי אותה שולחת קודם עם החומר הרפואי, או כנגד זה מבקשת ממנה להביא את הילדים. לא משנה הסיטואציה, איך הייתי מסתדרת, אבל מה אני עושה עכשיו. ברור שהילדים עצמאיים, אני גם אדבר איתם בדרך בטלפון, אני אתן להם הוראות ואני גם אבטיח להם ממתק, הילד צריך אותי, זה ברור. אני מגיעה וכבר בדרך אני מתאמת עם הרופא את ההגעה של האמבולנס וכמובן שישלח קודם בצורה ברורה כתובה דרך הפקס מהמשרד שהילד זקוק להתפנות באמבולנס, עד היום אני נלחמת עוד על איזה ארבעה-חמישה אמבולנסים שעדיין לא אישרו לי, כל אחד מהם זה 850 שקלים. מזל שלפעמים אני מעדיפה להזמין מראש את הטיפול נמרץ, כי טיפול נמרץ זה 50% אם יש ביטוח משלים. אז הפקס לא עובר והרופא לא יכול, כי הוא מטופל, ואני מסבירה לו שזה יחסוך לי עכשיו אם הוא יוכל, כמובן זה חשוב יותר הצלת חיים, אבל ברוך ה', הפקס עבר, הגעתי כבר אז הילד היה... תוך כדי ביקשתי מהאחות לשים לו כבר את החמצן ולבדוק שום סטורציה וכל חמש דקות עולה, יורד, משחק, איך שאני מגיעה, הצוות בקרן אור שומע את הנשימות שלו, הוא שמע את אמא, פתח את העיניים אחרי שעה שהוא היה כנראה מעורפל, אני מחבקת אותו, 'יחיאל, אמא באה, אמא רק שלך ואתה רק שלי. יהיה בסדר, אל תדאג'. לקבל את כיסא הגלגלים לאמבולנס וצריך להתפנות מיידית, אבל אני מסבירה שאני לא יכולה להרים אותו, אמהות שכמוני פה בטח גם סובלות מבעיות גינקולוגיות כתוצאה מהסחיבה של הילד יש צניחות רחם וכדומה. לא יכולים להיכנס להיריון אחר כך. אבל אני מסבירה להם, אני צריכה את כיסא הגלגלים, זה הרגליים שלו ושלו, אז להתחיל לקפל ולהתחיל לסובב. עוד סיפור. מצליחים סוף סוף שני הפרמדיקים להכניס, אני בינתיים עם הרופא עם האינפוזיה, עם חמצן, ואנחנו נוסעים לבית החולים. ואני שרה לו כל הדרך ואני מתפללת ואני אומרת שיהיה טוב. ברוך ה', באמת נסענו מהר, הגענו לבית החולים, המצב התייצב והחמצן עשה את שלו. כנראה תוך כמה שעות התפתחה מחלה ויראלית, עם חום, הבדיקות הוכיחו שאין חיידק. כל שעה טלפון הביתה, 'שלום, מה נשמע, ברוך ה', יחיאל מרגיש יותר טוב'. 'חני, הכנת שיעורי בית? יופי מתוקה', 'אודי, לכי תקני לחם וחלב שיהיה לארוחת ערב'. כל היום הראש, כל היום הראש בין הילדים הבריאים המקסימים, החינניים, לבין הילד הכל כך מוגבל והכל כך מיוחד הזה. אז אני צריכה לבקש קצבה? אני צריכה לבקש להתפרנס בכבוד? לא רוצה טובות מאחרים, לא רוצה עזרה מאחרים, רוצה להתמודד לבד, יש לי את הכוח, יש לי את הרצון, יש לי גם את השמחה, אנחנו נמשיך לשיר, נמשיך לזמר, נמשיך לגדל את האחים והאחיות המקסימים. בהצלחה לכולנו.
אני ביקשתי רשות, הבאתי לפה שני אביזרים. השומר בפתח אמר רק אם יאשרו.

אני מאשר.

הרבה הורים יודעים מה הדבר הזה, מה הפלסטיק הזה. סדים, סד. אני לא מדברת על אלפים, אני לא מדברת איתכם על ארבע פעמים נסיעות למדידות.

כמה פעמים מחליפים את זה?

פעם בשנה מחליפים.

תלוי בקצב הגידול של הילד.

2,200 שקלים, חידוש סקוטשים, לחדש, נסיעות לתל אביב---

וזה לא ממומן?

לא.

בוא נדבר רגע על הקטע הטכני להלביש את זה. הרגל צריכה להיות מונחת, הרי הוא סובל מבצקת ומהרבה פלוסים, אז זה מתבטא ברגליים. זה חייב להיות מסודר טוב, אם זה לא יישב טוב, אז זה יעצור את הדם ויעשה בצקת וכו' וכו'. אני לא אגיד כמה זמן לוקח לי כל בוקר להרכיב לו, כשבזמן הזה אני יכולה להכין את כד השוקו לילדים ואני לא אוהבת לרדת לדברים האלה, אבל הבנתי, ולפי מה שהכינו אותי, שחייבים לפעמים לרדת לכאלה פרטים.

עובדת זרה שתשב ותעשה לי את הזמן הזה, אני לא מדברת על להלביש, להחליף, לקלח, רק את הדבר הקטן הזה. עוד יותר, שתיסע איתי למדידות, להעביר אותו מכיסא הגלגלים למיטה ולהחזיר אותו, לנקות אותו אחרי הגבס. הרי כל שנה זו הצגה שחוזרת על עצמה. כשמיהרתי, לצערי, יצא לי פעם שלא שמתי לב והלבשתי לו הפוך, את הימין על השמאל ואת השמאל על הימין, עד היום אני עוד עם המצפון... על היבלת, מה זה עשה לו? אני כבר יותר לא מלבישה לו את זה. אבל אני רק אמא, אני רק אמא אחת, ואני רוצה להישאר אמא אחת ויחידה לילדים שלי.

את הקורסט לגב, חגורת גב, כדי למנוע ניתוח עתידי, בעזרת ה', לא יכולתי לסחוב אותו. הוא לא יכול שעה להיות בלי זה.

זה עולה 8,000 שקל.

עד עכשיו אני נאבקת על 1,500 החזר מקופת חולים לאומית ו... אם תגישי 20 דפים ותתחילי לתאר ולהיכנס, והוועדה, הוועדות, ולא בא לי, לא בא לי, לא לכתוב ולא להתבכיין ולא זה---

הורגים אותנו עם הביורוקרטיה בכל מקום.

אז אני אמרתי השבוע למנהלת של קופת חולים שבגלל הנייר הזה אני לא אפול, אתם לא תפילו אותי בגלל ניירות, אבל אתם לא תזכו ל---

איזה קופת חולים זו?

לא משנה.

זה לא משנה, גם כללית אותו דבר.

אני מניח שזה חוזר על עצמו, אצל כולם אותו דבר.

תודה רבה.

אחרון הדוברים, עילית שמואלי.

אני באתי לפה אחרי... וואלה, אני ודפנה עשינו חודש מאז הפגישה של שיחות נורא נורא נורא נורא קשות. מה שעשינו זה שתמכנו אחת בשנייה כי עברנו תקופה נורא קשה. אני הבטחתי להמון הורים בבית ספר יובלים בעפולה עלית שאני אומר את הדברים האלה. קודם כל אני רוצה להגיד תודה לבורא עולם ששמחה חיה ואני אגיד לכם למה אני אומרת את זה. בשלושה שבועות אני הייתי בשלוש לוויות והאחרונה אתמול, של ילד מהכיתה ליד של שמחה, בן 13. לפני שבועיים חגגנו לו יום הולדת בבית הספר, איזה ילד יפה ומדהים. אני יודעת שאם היה אפשר והיה לנו יותר כסף אז הייתי יכולה למנוע, אני ועוד הרבה הורים את ההצטננות ואת דלקת הריאות ולהדליק את החשמל קצת יותר ולעשות אמבטיה במים יותר חמים לאורך זמן והילדים היו מקבלים קצת טיפולים פרא-רפואיים יותר, אז הם לא היו מקבלים את דלקת הריאות בצורה כל כך מחורבנת, ואתמול הייתי בלוויה בעפולה ואני מתה, אני לא מצליחה להירגע מזה. דפנה אומרת לי, עילית, תעשי טובה לעצמך, תנסי להתנתק ואני מנסה ואנחנו מדברות אחת עם השנייה ונאחזות בבורא עולם, ואני אומרת, 'תודה רבה, אלוהים, תודה ששמחה חיה' ואני נוגעת בה, ואתמול בלילה קמתי בערך עשר פעמים בין 11 ל-5 בבוקר, כשיצאתי מהבית להגיע לכאן, ואני עושה לה ככה. אוקי. עוד פעם קמתי. בעלי אומר לי, 'עילית, די, עזבי, היא בסדר, נו, את לא שומעת את הנשימות?', אני אומרת לו, 'לא, תעזוב אותי, אל תריב איתי', ואני עושה לה ככה. ככה, כי האמא הזאת, שאיבדה את הילד לפני יומיים, והאמא מלפני שבוע והאבא מלפני שבועיים וחצי, זה היה בדיוק על דברים כאלה. פשוט הילד היה עם דלקת ריאות, שני שיעולים, לא ידענו, להביא לבית חולים, לא להביא, מה עושים, כן לפנות. גם לי יש את הסיוט מלפנות את הילדה שלי באמבולנס, כי כשאני צריכה לשלם 800 שקל, אין לי אותם אז אני לא עושה את זה, ואני רוצה להגיד לכם... אורלי אמרה בדיון הקודם שהילדים מתים במוסדות, הם מתים גם בבית. הם מתים גם בבית. אין לנו כסף והם מתים גם בבית. אבל אתם יודעים מה? במוסד הוא היה מגיע לגיל 7, בבית הוא יכול לחיות הרבה יותר. אני לא רוצה, אני אמרתי את זה בפעם המיליון, אני יוצאת בחמש וחצי בבוקר, לא בראש שלי לחזור לכאן עוד פעם אחת, הם מתים בבית. אני יודעת איך סופרים 200 שקל, איך עושים ככה ואיך עושים, כי זה מה שאני יודעת לספור בכיס שלי בערך בכמה ימים, אני לא מבינה איך סופרים משכורת של 23, 30,000, 50,000 שקל, לא מבינה את הקטע הזה. אבל אני לא כועסת על אף אחד שהוא מרוויח, אבל אני כועסת על כל אלה שמרוויחים המון כסף ויושבים כאן ואומרים לי 'את לא תקבלי'. את זה אני לא מבינה, זה הכי מעצבן אותי. אתם לא יכולים להגיד לי 'את לא תקבלי' ואתם יושבים כאן בטונות והילדים האלה מתים בבית. אני לא מוכנה ללכת לעוד לוויות. תבינו, אני עוד לא התחלתי את החורף, עוד לא התחלנו את החורף והחורף הוא קטלני לילדים שלנו. עוד לא התחלנו ואני כבר הלכתי לשלוש לוויות ואלה חברות שלי, אני לא יכולה להסתכל להן בכלל בעיניים. אני כל הלילה לא ישנה, אני מתחננת... אני לא רוצה להתחנן, תעזבו אותי, אין לכם זכות, אין לאף אחד זכות בעולם שאני אתחנן לפניו. אני מבקשת, אני דורשת, תתנו לנו את מה שמגיע לנו, אני רוצה שהבת שלי תחיה ואני לא מתכוונת לקום כל לילה ולעשות לה ככה, לא מתכוונת. זה לא מה שאלוהים אמר לי כשהוא נתן לי אותה, הוא אמר לי, 'אני נותן לך את הילדה הזאת כי את מסוגלת, ואת תגדלי אותה ואת תשמרי אותה, את המלאך הזה, בחיים', אבל הוא אמר את זה לכל האמהות וכולן נלחמות לשמור אותם בחיים. אבל אם עד היום אמרתי שהמוסד רק מקצר להם את החיים ובבית... גם בבית הם ימותו, אם אנחנו לא נקבל את מה שמגיע לנו.
ואני מבקשת דבר אחד, את חוק השר"מ, אני מבקשת מחברי הכנסת, תריצו את זה, אתם יודעים להריץ פה חוקים בקריאה ראשונה, שנייה, שלישית, כשזה קשור ללא יודעת מה בחמישה ימים. תריצו את זה, ואני מבקשת עוד דבר, יש עכשיו את התוספות שנתן השר כחלון, שהן משמעותיות. אני לא יכולה להגיד ש-500 שקל זה לא משמעותי, רבותיי, זה משמעותי, זה המון כסף, זה כן המון כסף בשבילנו. אני מבקשת מוועדת העבודה והרווחה, מיושב ראש הוועדה לפניות הציבור, ומכל חברי הכנסת כאן, לגשת לוועדת העבודה והרווחה ולדרוש שיעבירו את התקנות האלה היום ועכשיו ומחר ולהביא את זה להצבעה ושהכסף הזה יהיה בחשבון הבנק ב-28 לחודש, כי אנחנו צריכים לשלם חשמל והילדים האלה לא צריכים למות בבית.

וסליחה אם אני כועסת, אבל זה כבר מעייף אותי ללכת ללוויות. אני רוצה ללכת לשמחות.

נאחל לך, בעזרת ה', שעוד תלכי לשמחות.

דפנה.

שלום לכולם. אני מאוד שמחה על ישיבת ההמשך, זה בהחלט מבורך. אני לא אספר על המקרה האישי שלי, כי בטח כולכם מכירים אותו, אני גם כן אמא לילד סיעודי, מתמודדת עם קשיים, איך לגמור את החודש, כמו כולם, כמו כולנו. אני כן אספר שבתור ארגון אנחנו מקבלים המון פניות מהורים. מאז הדיון האחרון אני חושבת שהפניות עלו בלפחות 30%. אנשים והורים שלא הגיעו אליי לפני לספר על המצוקות שלהם, מגיעים. ראינו את הדיון, אני גם רוצה להגיד לך, גם לבן שלי אני צריכה, גם אני לא מסוגלת להחזיק מעמד.

והקשה מכול הייתה שיחה אתמול בצהריים, אני לא יכולה לדבר על זה אפילו, אבא לילד סיעודי מתקשר אליי ואומר לי שהוא כתב מכתב התאבדות וזה במגרה והוא לא יודע אם הוא יחזיק מעמד עד שיבואו להציל אותו. אז אני התחלתי להתחנן אליו בטלפון, 'בבקשה, בבקשה אל תעשה כלום, ה' יעזור, יהיה בסדר', ואני מעודדת אותו. גם לי קשה, אבל אני מנסה לעודד אותו ולהגיד לו שגם אני מתמודדת, 'תראה, כל ההורים מתמודדים, אל תעשה כלום לעצמך בבקשה', זה אבא שהאישה נטשה את הבית והשאירה את האבא לגדל ילד סיעודי לבד. והוא אומר לי, 'דפנה, תזכרי, אני אומר לך בדיוק איפה המכתב, שכל המדינה תדע למה התאבדתי. כל המדינה צריכה לדעת את זה. אני לא יכול, אני לא יכול כבר להרים אותה, אני לא יכול כבר לרוץ, קשה לי. אני מבשל, אני מנקה, אין לי עזרה, אני מתעורר בלילה בשבילה. למה אף אחד במדינה הזאת לא מקשיב לנו, למה, דפנה?' אמרתי לו, 'אתה תראה, יהיה בסדר, עוד מעט תהיה לנו עזרה'. הוא אומר לי, 'אני הולך למחלקת רווחה, הם אומרים לי לא מגיע לך. אני קונה לה טיטולים, 18 טיטולים ב-100 שקל', 18 טיטולים ב-100 שקל. הוא אומר לי, 'איך אני יכול להחזיק מעמד? אני לא יכול לעבוד כי כל הזמן קוראים לי, בבית הספר כל הזמן היא נופלת, בבית הספר היא זה... בבית הספר היא נחנקת', כל הזמן בתי חולים, כל הזמן פינוי עם אמבולנס. הוא אומר לי, 'איך אני יכול להתקיים? זה מה שהמדינה רוצה, שהמוסד ייקח אותה? שייקחו אותה, אני לא יכול להתמודד עם זה יותר נפשית'.
אני ממש מבקשת, מתחננת, ממי שיש לו פה את היכולות. אני הבנתי שאתמול הוגשה הצעת חוק.

הונחה אתמול. אני תיכף ארחיב קצת בהצעת החוק.

אני מתחננת מכל מי שיש לו פה את הכוח לעזור לנו, תעזרו לנו, זה כבר לא מותרות, זה חיים ומוות. אנחנו לא יכולים ככה, לא יכולים להמשיך להתקיים. אני לא מבינה את העובדה הזו, שכשאני אשלח את הבן שלי למוסד זה יעלה 17,000 שקל למדינה, ואם אני אשאיר אותו בבית זה יעלה 4,500. למה לעודד אותי להוציא את הבן שלי מהבית? למה? למה אילנית צריכה לקבל טלפונים כל היום, 'תזרקי את הבן שלך למוסד'. כל הזמן העובדת הסוציאלית מתקשרת אליה ומתחננת אליה שתוציא את הילד מהבית. למה?

אני רוצה לספר עוד מקרה קטן של אמא שלא יכלה להגיע לפה, אמא חד הורית מחדרה, הבת שלה עברה ניתוח קשה בגב, היא הייתה בטיפול נמרץ עכשיו איתה והילדה הזאת תהיה שמונה חודשים בבית באותה תנוחה. זאת ילדה בת 12.5. היא אומרת לי, 'דפנה, איך אני יכולה לסובב אותה לבד?' היא מתקשרת אליי כל בוקר בשעה 7:30 ואומרת לי, 'לא ישנתי כל הלילה, תעזרי לי, אין לי מי שייצא לקנות לי לחם וחלב. אני לא יכולה להמשיך ככה, אני מתחננת, תעזרי לי'. אז אני ממש מתחננת אליכם, תעזרו לנו. באותה מידה, תעזרו לנו, אנחנו כבר קורסים.

דפנה, תודה רבה.

זה ממש מחדל שבמדינת ישראל מגיעים למצב כזה שאנחנו צריכים להתחנן שייתנו לנו כוח, שאנחנו צריכים להילחם בביורוקרטיה וכל מיני חוקים. זה ממש עוול, זו בושה שפה אנשים פותחים את סגור ליבם וכואבים את הכאב שלהם ואנחנו צריכים לשבת ולהתחנן. על מה? אלוהים. זו מדינת ישראל הקטנה, זה לא סדר גודל של מאות אלפי ילדים, זו בושה, זאת ממש בושה. אני יושבת ומסתכלת ואני אומרת, איפה אנחנו נמצאים? אין פה טיפת הומניות.

תודה רבה.

סליחה, אני לא נרשמתי, אבל אני רוצה לומר משהו.

אני אאפשר לך, רק אני רוצה לשמוע היום את המנכ"לית וכולנו באנו לפה היום כדי לשמוע את המנכ"לית. זה חשוב. אז תעזרו לי, בבקשה.

אני אמא ליונתן שהוא ילד מיוחד. אני גרה בתל אביב, אני אמא לארבעה ילדים, שניים גדולים ושני תאומים בני 7. כשהם נולדו וידעתי שאני באיזה שהיא בעיה, אבל לא ידעתי איזה, הקשת היא רחבה ולא יודעים איפה נפלתי, רק באיכילוב אני בת בית. הילד שלי מקסים, מלא חום, מלא אהבה, אבל הבית הוא לא בית, מכיוון שאני לא ראיתי את אף אחד, רק אותו, ויש לו תאום שגם צריך משהו, אבל רציתי רק לקדם אותו ולא ראיתי את אף אחד. אבל בעצם גם התאום שלו צריך טיפול רגשי וגם בעלי כועס עליי כי הוא צריך אישה, ואני לא יכולה לראות אף אחד. מלבד הכסף אנחנו צריכים איזה שהוא טיפול רגשי שינחה אותנו, כי אנחנו לא בתים רגילים. הלוואי, אני מקנא באנשים שהם משפחה רגילה. נקרע לך הלב, אתה צריך לנסוע לטיול, לים, אתה לא יכול לקחת את הילד הזה והוא מאוד אוהב מים. פעם היה תקציב בעירייה, ילדים עם צרכים מיוחדים מקבלים תוספת מים, הילד שלי מת על מים, אבל הורידו את זה וזה חשוב לי, המים האלה, הילד... אתה יודע, זה עניין של פרינציפ כבר, תוספת מים הייתה, היה משהו. הילד, יונתן, מת על מים. אבל גם ככה אנחנו אף פעם לא נהיה משפחה רגילה, אני תמיד אקנא במשפחות רגילות, ואחיות שלי אומרות לי כל הזמן, 'אבל למה את לא יוצאת לעבוד?' אני באתי מתחום השמחות, היה לי מקום לאירועים הכי גדול בארץ, היו לי שתי מסעדות נפלאות, אני לא מסוגלת, אני לא ישנה בלילות. הוא מעיר אותי. אני לא יכולה לתפקד כבן אדם שפוי. אתה לא ישן, אז ההיגיון שלך לא עובד. ואחרי זה בעלי, 'מה יש לך?' אני צריכה כל היום, 'תעשו לי טובה', 'תעשו לי טובה'. אני צריכה לשמור על העובדת הזרה שלא תלך, שלא תעבוד קשה, לכי תנוחי. אני חיה בפחד, כי אני צריכה עזרה. אני פשוט חיה בפחד, שהיא תנוח, מה שהיא רוצה, זה עוד נפש בבית. ההוצאה שלה יותר מאשר של הילד. אני קונה לה, אני מפחדת שהיא תלך, אני חיה בפחד. בעלי רוצה לדבר איתי, אני נרדמת, אני רוצה ללכת להצגה. שבע שנים, מהיום שהילד הזה נולד, חכי לאירוע חשמלי, מה זה? איך זה נראה? אני רק מפחדת. עוד לא היה אירוע חשמלי, היו דברים אחרים. אבל זה כל כך קשה, הנפש כל כך פגועה ואתה רוצה לחייך, אתה מלמד את הילד, יונתן, לקום בבוקר ולשיר, 'איזה יום שמח לי היום', והוא פותח את העיניים, אבל אתה לא יכול לחייך לילד השני, והשלישית רוצה משהו והרביעי רוצה משהו, ואז 'אוף גם את', כל היום 'אוף, גם את'. וזה באמת אוף.

אמא של שי בן 12 עם אוטיזם. אני חד הורית, אני מגדלת את הילד שלי לבד, אבל אני רוצה לציין משהו שאנחנו גם שוכחים, שיש הרבה משפחות שיש להם עוד ילדים בבית והם ילדים רגילים לכל דבר. הבן שלי היום הוא ילד בן 4, סובל מבעיות רגשיות מאוד קשות בהיותו אח לילד אוטיסט. אני בטוחה שאם אני אקח אותו היום לאבחון בביטוח לאומי הוא אפילו יאובחן כאספרגר בגלל כל התופעות שהוא רוכש מאח שלו. הוא לא יודע מה זה הצגות, כי אמא שלו לא הולכת איתו אחר הצהריים, כי כל ההצגות זה אחר הצהריים ואני צריכה להישאר איתו בבית עם האח הגדול שלו. זה לא פעילויות, זה לא שום דבר שאני יכולה היום לעשות עם ילד שהוא ילד נורמטיבי לחלוטין, בגלל העובדה שיש לו אח שהוא אח עם בעיה. ואני אומרת עד מתי. כולנו רוצים בסך הכול לחיות חיים שקטים, רגועים, שאני יודעת שאני יכולה להשאיר את הילד שלי בבית עם מישהו שאני יכולה לסמוך עליו במאה אחוז, כי יש לו עוד אח שצריך לגדול בצורה נורמלית. אז מה, אני אגדל עוד ילד נכה? הרי אמא שלו עוד מעט נכה בעצמה. עוד מעט, אני ככה קרובה לזה. אז מה? אז כל המשפחה תהפוך נכה? מה נהיה? עד מתי? אני לא יודעת, לא יודעת. אם הבת שלך מחר תבוא אלייך ותגיד לך 'אמא, הילד שלי מאובחן, יש לו בעיה', מה אתם תעשו כהורה? איך אתם יכולים לעזור לילדים שלכם? אמא שלי כבר גמורה, אין לה יכולת לתת לי יותר, זהו, היא מיצתה את היכולות שלה. אני לבד. אז מה אני אגיד לבן שלי הקטן, 'איתי, תתמודד, מחר מחרתיים אולי גם אתה תהיה כמו שי, כי לאמא אין את היכולת להוציא אותך החוצה, אין לי את היכולת לגדל אותך כמו ילד נורמלי'. זה עצוב, פשוט עצוב.

אני פשוט צריכה ללכת לעוד ועדה, היא גם בענייני הביטוח הלאומי ואני מאוד רוצה להגיד משהו לפני שאני יוצאת מפה לוועדה הבאה.

גם אני צריכה לנהל ועדה בוועדת העבודה והרווחה וזה שני משפטים.

מאוד קצר. אנחנו מדברים פה על ילדים עם נכויות קשות ונוראיות.

בדיון הקודם דיברת.

נכון, אבל חשוב לי שבתוך הנכויות הקשות האלה תזכרו שיש את הנכויות הבלתי נראות. הילד שלי גם עם אוטיזם, אם לא נזכור שהן קיימות, הילדים האלה שוב לא יקבלו כלום. זה מה שרציתי להגיד. כי אוגניה אמרה שמחלימים בגיל 8 מאוטיזם.

מי?

אוגניה מביטוח לאומי אמרה לי שמחלימים בגיל 8 מהאוטיזם בגלל זה הפסיקו לי את הקצבה בגיל 7. כן, ידעת, יש מחקר לביטוח לאומי. תשאלו את אוגניה, היא עובדת אצלה.

היא כבר לא עובדת שלנו.

מזל. יש לה מחקר שמראה שמחלימים בגיל 8. מזל שאמרה לי בגיל 7, יכולתי להפסיק לטפל.

רבותיי, חברי הכנסת, אני אאפשר לכם להתבטא בקצרה. חברת הכנסת אורלי לוי אבוקסיס.

כשאנחנו מסתכלים על זה, זה באמת כבר כמה ועדות ואני באמת רוצה לברך את היושב ראש של הוועדה הזו וגם את החברים שהם בדרך כלל ויש עוד כמה שהם מאוד מגויסים לנושא הזה, יכול להיות שנבצר מהם היום להגיע לכאן. אבל זאב ודוד ואחרים, ככל שאנחנו לא נעזוב את הנושא הזה וככל שבאמת כמו הדרך שהתווית פה, אנחנו לא נסגור את המחויבות שלנו גם לעניין הזה, אבל גם נשמור את זה על הרדאר, על סדר היום, שמקבלי ההחלטות האמיתיים במדינה הזו לא יוכלו להתעלם מכך. אני לרגע לא מפחיתה ממה שהשיג משרד הרווחה עם הביטוח הלאומי, אני יודעת ש-500 שקלים זה לא משהו שאפשר לבטל, בטח לא לכאלה שמאבדים את מקום עבודתם, שנדרשים להיות בבית, שנדרשים בחלק מהמקרים גם להוציא תקציבים נוספים, כי המדינה כמובן לא משתתפת בעובד סיעודי, אבל האבסורד הוא שגם כשאנחנו מסתכלים והביטוח הלאומי הרי בדרך כלל עושה, לצערי הרב, כל אחד מסתכל על הקדנציה שלו ואיך יהיה האיזון האקטוארי בקדנציה שלו ולא הלאה. חישוב מאוד מאוד פשוט, ואתה לא צריך להיות כלכלן ואתה לא צריך להיות משהו אחר, של המדינה בצורה כזו, וזה נאמר על ידי חלק מההורים, ילד שההורים שלו, לא בגלל שהם רוצים, לפעמים בגלל שהם קורסים, בגלל שהם לא חושבים שהם לא יכולים לתת ופשוט אני יודעת, זה סרט קשה ביותר, אף אחד לא היה רוצה להיות במקום של הדילמה הזאת ועם ייסורי המצפון של מי שבסופו של דבר קורס תחת הנטל ושולח את הילד למסגרות חוץ ביתיות, שבהן ישנם גם טובים, חייב להגיד, אבל בחלק מהמקרים גם... אני לא רוצה להגיד פה, כדי שאחרים לא יקבלו ייסורי מצפון כמו שהיה בפעם שעברה. מישהי שאמרה שהיא כבר שקלה להוציא את הילד שלה, בגלל שהיא מתמוטטת והיא אם חד הורית, אז לא, יש גם מקומות טובים, אבל יש גם מקומות לא טובים, אבל כמה זה עולה למדינה. החישוב הכלכלי הנורא פשוט, מי שהוציא ילד לפני גיל 18 מהבית, הסיכויים שהוא יחזיר אותו הביתה אחרי גיל 18 הם אפסיים. מי שהמדינה עודדה אותו להוציא את הילד בילדותו, לא משנה מה, בנערותו, תשלם עליו לכל אורך חייו למוסד. המחירים הם כל כך גבוהים למדינה. אם באמת השיקול פה הוא כלכלי, בבקשה שיעשו את השיקול הכלכלי לטווח ארוך, כי ילד שיישאר בבית מגיל הינקות שלו ויקבל את העזרה הסיעודית המאוד זולה ביחס לסידור החוץ ביתי, בתוך הבית, זה ילד שסביר להניח שבגיל 18 יישאר במסגרת הביתית, עם אותה עזרה. תחשבו על זה, 18 שנים שהיום אנחנו צריכים לפתור, אבל זה לכל אורך החיים. אלא אם כן השיקול פה הוא בכלל אחר והוא לא נוגע לכלכלה, כי בכלכלה אין ספק שהשיקול הכלכלי הוא שההורים יחזיקו את הילד והמדינה תשתתף עם העובד הסיעודי. לא יכול להיות שרק מגיל 18. יכול להיות שאנחנו רוצים לנפח כיס של מישהו, ואני סתם אומרת את זה, כדי לזעזע, כיס של מישהו כדי שיפתח מעונות או שיהיה לו מספיק מיטות, כדי שזה יהיה לו כלכלי, כי מספקים לו סחורה כל הזמן, או שחלילה וחס זו מדיניות שהורים או בחברה שלנו שלא נראה חלילה וחס חולים, או אנשים שסובלים מבעיות כאלה ואחרות ובואו נדחף אותם לשולי החברה, רחוק מהעין, רחוק מהלב. האם השיקול הוא בכלל משהו אחר? ואני לא רוצה לחשוב מה, קיצור חיים, אין לי מושג מה. אבל נאמר פה על ידי הורים, ופה, אדוני, אני באמת פונה אליך בכל לשון של בקשה, אני ואתה חלק מסיעות חזקות בקואליציה, היה לנו ניסיון, נבלמנו כבר קודם, זו הצעת חוק חדשה, בוא לא נרפה ממנה. שלושת המציעים הראשונים, אולי ארבעת המציעים הראשונים, זאב, אני לא מחשיבה אותך, כי אתה מהאופוזיציה, אבל גם לך יש כוח כמובן, אבל כל אחד פה מרכיב מאוד חשוב בקואליציה הזו. את המסר אני כבר העברתי לשר כחלון, ב-500 שקל לחודש, כמה שזה חשוב וכמה שזה טוב, אין די בזה. אסור לנו להרפות, החוק הזה צריך לעבור והחוק הזה, מעבר להיותו הומני ואנושי, הוא כלכלי גרידא והוא יחסוך למדינה לטווח ארוך. ואם אגף התקציבים באוצר עושה שיקולים לטווח ארוך, זה אחד השיקולים שהוא צריך לעשות. אני לא אוהבת לדבר על חיי אדם ואורך חיים של אדם במונחים של כלכלה, אבל לפעמים כשאתה מגיע למול הביטוח הלאומי, או מול משרד האוצר, דבר איתם במספרים כי הם מבינים רק מספרים, והמספרים מדברים בעד זה שהמדינה תשתתף מגיל 0, מהרגע שאנחנו יודעים שיש בעיה לילד, במימון של עובד סיעודי. תשמור על משפחות, תראה פחות אימהות חד הוריות שנשארות, כי הבית יוכל לתפקד, יהיה לה זמן גם לילדים האחרים וגם לבעל וגם לקיים מסגרת נורמלית. אנחנו לא רוצים לפרק משפחות ואחנונ לא רוצים לזרוק את החלשים בתוכנו לשולי החברה, למה שנמצא בדרך כלל באזורי התעשייה הרחוקים מהעין של ה...

רק להביא לידיעתך ולידיעת חברי הכנסת, אם שמתם לב, מי שמוביל את הצעת החוק זה זאב אלקין, למרות שאני הכנתי את זה. בכוונה עשיתי את זה ולא התבלבלתי, כי באמת המטרה פה היא לא קרדיט אלא לקדם את החקיקה, ולכן נתתי לו את הקרדיט, שהוא יוביל את זה וגם לא אכפת לי שזה יהיה על המכסה של הסיעה שלי, כי הנושא הוא חשוב.

נכון. בוא נגיש כולנו ביחד, כל אחד לוועדת השרים באותו יום, נציף אותם רק בנושא הזה. כל אחד ייתן מהמכסה שלו.

התייעצתי עכשיו עם חבר הכנסת זאב בילסקי וגם איתך, אני מתכוון כבר לבקש פטור מחובת הנחה ויש לי היענות לעניין הזה וברגע שנקבל פטור מחובת הנחה נוכל להריץ את הנושא הזה ואז הממשלה תצטרך להגיד את שלה. אנחנו את שלנו עשינו ואז נשמע את הממשלה.

אני אגיש את הבקשה. אני שמעתי ורשמתי לפניי.

חבר הכנסת בילסקי.

אני רוצה לשבת ליד דפנה. יסלח לי אדוני היושב ראש. אני רוצה להגיד לך, אדוני היושב ראש, קודם כל תמיד אני מחפש לראות את הצד הטוב שבעניין. מהחודש האחרון אני חושב שאני המורווח הכי גדול פה ואני אגיד לכם למה. אני פשוט הרווחתי פה כמה חברות שזו תחילתה של ידידות מופלאה, של דפנה, של עילית, של אילנית, ואני מחפש עוד קרבנות נוספים כדי שככה יהיה לי... וכמה שאני יודע תמיד, ואני חושב שאני יודע בגלל שאני הייתי ברעננה בתפקיד מאוד משמעותי ובית איזי שפירא זה חלק מהחיים שלנו, למען הגילוי הנאות אשתי היא יושב ראש הוועד המנהל בהתנדבות, אני שם... לא חשבתי שאני יכול עוד ללמוד ופה אני לומד כל פעם מחדש.

כדי שתבינו את רמת החשיבות שלכם בכנסת, היושב ראש מכיר את זה יותר טוב ממני, יש שתי ועדות מאוד חשובות, יוקרתיות, אחת זו ועדת כספים והשנייה זו ועדת חוץ וביטחון. לי יש המזל להיות חבר בוועדת חוץ וביטחון והיום בדיוק ב-10 בבוקר יש ועדה מיוחדת של חוץ וביטחון וסקירה של הרמטכ"ל ולי היו שתי אופציות, אחת לבוא לסקירה של הרמטכ"ל ושנייה, לבוא לפה, לשבת ליד דפנה, ואני בחרתי בדפנה. אז קודם כל שתדעי, דפנה, איפה את עומדת וזה מתבטא.

אין לי מספיק מלים כדי לבטא את כל מה שאנחנו שומעים כאן ואת כל מה שאנחנו רואים שקורה. מהישיבה האחרונה אני יצאתי... לקחתי את זה מאוד ללב ואני מפיץ את זה ולקחתי חלק מהשידור ואנחנו שלחנו את זה... זה מתגלגל אצל עשרות אלפי אנשים, אני רוצה שכולם יראו מה שאנחנו ראינו פה, כי כשאתה רואה את זה אתה מבין את זה. כשאתה נופל בתוך המספרים, אתה לא... ברעננה אני מכיר טוב משפחה נפלאה, שקוראים לה משפחת אקטה. משפחת אקטה זה זוג, שני חבר'ה צעירים שהם מנגנים בחצוצרה, גם הוא וגם היא, משפחה שאני מכיר אותה מהיום שהם הגיעו לרעננה וליוויתי אותם, ופתאום נולדה להם אריאל ואריאל נזקקה לניתוח דחוף בקנדה, ומה שעשו שני החבר'ה האלה, הם עמדו בקרן זווית וכל הזמן הופיעו בחצוצרות ומכרו דיסקים כדי לממן את הנסיעות שהיו צריכים לקנדה. הילדה סבלה מפרכוסים, לא יכלה להפסיק. כשעילית תיארה בפעם הקודמת מה זה פרכוסים, מה זה כשכל כמה חודשים מתפרק כיסא גלגלים, זה מה שהם עברו עם אריאל. ואתמול היא כתבה לי, ראתה מה שפרסמתי וכתבה לי מכתב. אני רוצה רק באמת, מנכ"לית הביטוח הלאומי, ידידתי הטובה, לקרוא לך כמה שורות שכותבת לי לימור. היא כותבת, 'אני לא יכולתי להאמין שאחרי ששירתי בצבא, שילמתי מסים, ביטוח לאומי, את כל החובות שלי, ביום שהמדינה תעמוד למבחן שהיא צריכה לסייע לי אני אעמוד לבד, אני והילדה הנכה שלי. אני רק מבקשת לשרוד, אנחנו לא מבקשים יותר, ואתה צריך לעמוד שוב ושוב מול מנגנוני ענק וביורוקרטיה ופעם אחר פעם אתה רץ מגורם אחד למשנהו, הדמעות והעלבון ממלאים וחונקים את הגרון והבושה על ההפקרה שלנו נעה בין שנאה למדינה בה גדלת לייאוש. מי שאין בכוחם וביכולתם דרך קבע לסגור את החודש', אני מכיר אותם מלפני כן, משפחה מאושרת, שניהם מתפרנסים, היא מנהלת מרכז המוזיקה ברעננה, הוא מופיע ומתפרנס, והם הפכו למשפחה ענייה. אין להם כסף היום, הם לא יכולים לסגור את החודש. 'אריאל זקוקה להשגחה צמודה 24 שעות ביממה, היא מסכנת עצמה, אין לה שיקול דעת והיא מרבה ליפול'. ופה, אסתר, אני רוצה לספר לך, אני לא ידעתי שמישהי תביא לפה את הסד אבל אני רוצה לספר לך מה היא כותבת לי על הסד. 'האם ידוע על אנשים הקונים סדים לרגליים המותאמים אישית באלפי שקלים מדי מספר חודשים להנאתם? מדוע המדינה דורשת כל כך הרבה ועדות כדי לאשר השתתפות בעלויות הסדים? (אולי כי טוב לה שאנחנו כמו רוב הורי חבריה של אריאל בבית איזי שפירא מתייאשים בדרך, מממנים הכול לבד, רק לא לעבור את הוועדות הבלתי נגמרות האלה שוב ושוב מדי מספר חודשים, כשצריך שוב לקנות סד. הילדים פשוט גדלים ואנחנו לא עומדים בקצב)'.

היא כתבה לי עוד הרבה דברים, אני לא רוצה לתפוס את כל הזמן. אתם מכירים את זה טוב. אבל אני רוצה להגיד לך, אדוני היושב ראש, קודם כל זה כבוד גדול בשבילי לשבת פה לצדך ולהיות מהלוחמים עבור האנשים האלה ואני יכול להבטיח לכם שאנחנו לא נפסיק את המלחמה עד אשר נקבל טלפון מכם ותגידו 'תודה רבה, הכבוד חזר אלינו'. אנחנו מדברים על כבוד ולא על כסף. תודה.

תודה רבה, אדוני, אני מאוד מודה לך.

תודה, אני מודה לכם. אני רוצה לאפשר למנכ"לית להגיד את דבריה. לפני כן אני רוצה להגיד לך, גברתי המנכ"לית, אל"ף, אני מודה לך שאת משתתפת בדיון שלנו ואת שומעת את הדברים. יכולתי לעשות לעצמי חיים קלים ולתת לך להיות הדוברת הראשונה ובזה לסיים, אבל תרשו לי, אני אספר איזה שהוא סיפור. סופר על יהודי אחד שהיה מקבץ נדבות והוא הגיע לביתו של עשיר גדול כדי לקבל את מה שהוא רצה לקבל והוא הקיש בדלת והוא חיכה שבעל הבית ייצא אליו לתת לו ובעל הבית יצא וכמובן הושיט לו את התרומה הנדרשת, אבל אותו עני לא הסכים לקבל והוא עמד על כך שבעל הבית ייצא החוצה לתת לו והוא התעקש, הוא אמר 'אני מוותר עד שתצא החוצה', ואכן בסופו של דבר בעל הבית העשיר יצא מהבית אל אותו עני ונתן לו את מה שנתן לו. שאל אותו העשיר, 'תאמר לי, למה היית צריך להוציא אותי? הרי את את אותה פעולה יכולנו לעשות בפנים', אמר לו 'רציתי שתרגיש מה שאני מרגיש ולכן ביקשתי שתצא החוצה'. אז אני אומר את אותו דבר למנכ"לית, אני בטוח שאת מכירה הרבה מקרים ואני בטוח שאת נחשפת גם למקרים קשים יותר, אבל אני מודה שבשבילי אלו מקרים קשים שלראשונה אני נחשף להם ואני אומר לעצמי, אולי הגעת לעת הזאת בשביל הנושא הזה. אנחנו תמיד בשליחות, יכול להיות שאני בשליחות הגעתי לוועדה לפניות הציבור. מי שמכיר פה את ההיררכיה יודע שלהיות בוועדת הפנים ולרדת לוועדה לפניות הציבור אולי זה לא אותו דבר, אבל אני שמח שהיום אני פה ואני אומר שיכול להיות שהגעתי לתפקיד הזה רק כדי לפתור את הבעיה הזאת. לכן אני אומר לך את הדברים האלה, כשיושבת פה קבוצה של אנשים, ששמענו את הדברים וזה המשך אחד ארוך מהדיון הקודם לדיון הזה, כאשר באמצע נעשו פעולות, כפי ששמעת, על ידי חבר הכנסת זאב בילסקי וחברי הכנסת האחרים וכמובן אחת התוצאות זו הצעת החוק שמונחת לפנינו ואני פונה אלייך ואני מבקש, אני יודע שאת עומדת לסיים את תפקידך, אצלנו האשכנזים אומרים, 'תמיד האורח זוכר את הארוחה האחרונה', אתה מכיר את זה, זאבי. אז תמיד זוכרים את הארוחה האחרונה ואני מאוד מקווה שתעשי פעולה לא רגילה, יותר מרגילה, למען המשפחות האלה ששמעת אותן ואני בטוח שאת מכירה אותן. אני יודע שנעשו מאמצים בחודש האחרון, אני יודע את זה, אם זה מספיק, על זה נדבר אחר כך. בבקשה.

טוב. אז קודם כל בוקר טוב לכולם. אין ספק שמשפחה שנולד לה ילד נכה במידה זו או אחרת העולם שלה מורכב, קשה, בעייתי, ואיך אמר פה אחד האבות? מי שלא חווה את זה לא מבין את מידת הקשיים. שלא יהיה פה למישהו ספק שמישהו מאיתנו במוסד לביטוח לאומי, באוצר, במשרד הרווחה, לא מבין, לא יודע או לא ער לקשיים שהמשפחות מתמודדות איתן. שלא יהיה פה ספק. אין ספק שההתמודדות קשה, כואבת, רגשית, פיזית, כלכלית, על פי כל פרמטר במובן הזה.

אני רוצה להתחיל במה אנחנו התקדמנו, כי בסופו של דבר אנחנו יכולים לשבת פה ואנחנו שמענו כל מקרה מזעזע ומרגש בפני עצמו, וסך המקרים, אין ספק שהם תמונה קשה וכואבת של כל אחת מהמשפחות האלה, אבל אני רוצה עכשיו להציג במה אנחנו התקדמנו ולאן חברי הכנסת צריכים אולי עוד להוביל את הדברים ונראה מה הושג, מה עוד יש לעשות ונראה איך מקדמים את הנושא הזה בצורה שלעולם את הכאב ואת הסבל אנחנו לא יכולים לקחת מהמשפחות, לצערנו זו נחלתן כל ימי חייהם ובמה אנחנו יכולים לעזור, שאלה דברים חומריים שהמערכת יכולה לסייע על מנת להקל, ותמיד זה יהיה במעט את מה שמנת חלקם, ואין ספק שלעולם שום מערכת ממשלתית לא יכולה לקחת את הכול. לא יכולה. בסוף זה נשאר בביתו של האדם. אני רוצה להגיד קודם כל מה יש, מה הוספנו, כי חלק מהדברים שהוצגו פה הם לא כל כך מדויקים והושגו הרבה מאוד דברים נוספים בתחום הזה. אני רוצה רק לומר, למען הסדר הטוב וגם ההוגנות, הנושא של טיפול באוכלוסיית הנכים, גם הילד הנכה וגם הנכים המבוגרים, שאותם לא צריך גם לשכוח, הוא נושא שאנחנו דנים בו חודשים רבים, לא בחודש האחרון, בהנחיית ראש הממשלה. ראש הממשלה מינה אותי כראש הצוות לעניין הזה ואנחנו ישבנו עם הארגונים חודשים ארוכים כדי לראות עם האוצר, עם נציגי משרד ראש הממשלה, כדי לראות ביחד, כי בסוף יש פה הרבה מאוד מערכת. זו לא מערכת אחת. הוזכרו פה המון דברים, אגב, שלא קשורים לביטוח הלאומי ואני תיכף אתייחס אליהם שגם בהם צריך לטפל. נעשה קצת, בחלק מהמגרשים האלה, אבל יש עוד הרבה לעשות והם אינם קשורים בכלל למוסד לביטוח לאומי.

היום במדינת ישראל יש 30,000 ילדים נכים. חלקם נכות קשה, שזה משהו כמו 4,800 ילדים, שהם הילדים הקשים ביותר ורוב הדברים שאנחנו שמענו כאן באמת נוגעים לילדים הקשים ביותר שבאמת ההתמודדות עם הטיפול בהם היא הנטל הרגשי, הנפשי והכלכלי הגדול ביותר באוכלוסייה הזו. מה בעצם היום מקבלים הילדים הנכים כדי להראות איפה התקדמנו ואיזו דרך אולי יש לעשות הלאה. היום קצבת הילד הנכה, שהוא בנכות הקשה, עומדת על 2,436 שקלים. חלק מהילדים הנכים האלה, שיש להם מגבלות קשות, מקבלים גם קצבת ניידות, שזה 2,175 שקלים. בנוסף ההורים מקבלים 80% מהמסים שצריכים לשלם על רכב שנרכש עבור ילד נכה.

החלק הארי של הילדים, יש להפריד, כי כולם הזכירו פה מוסדות, הם לא במוסדות, הם נמצאים ברוב היום במסגרות, חלקם עד שעה חמש, חלקם עד שעה אחת וחצי, חלקם עד שתיים וחצי, תלוי במידת המוגבלות והקשיים, המוסדות שאליהם הם מוסעים מכוח הסדרים שקיימים, של משרד הרווחה מול הרשויות המקומיות וסייעות מלוות אותם. גם אם להורים יש רכב עבור ילד נכה, עדיין ההסעות הן באחריות הרשויות המקומיות, וכמובן המוסדות האלה ממומנים על ידי המדינה והילדים השוהים שם, בחלק זה או אחר של שעות היום, הם בחסות המדינה.

בנוסף, ופה הוזכרו חלק מהדברים, המשפחות של הילד הנכה נהנות מכמה הטבות במשרדי הממשלה, כמו נקודות זיכוי במס הכנסה---

אבל הם לא עובדים.

תרשו לי, דקה, רבותיי.

אני רוצה לבקש רק לא לקרוא למלה 'נהנות' מהטבות ונהנות, ממה אני נהנית כבר? נמאס לי מהמלה הזאת כבר.

רבותיי, אני מאוד מבקש, בואו נשמור על הסדר.

זה מרגיז.

אל תתרגז. אני מבקש לשמור על השקט, לשמור על איפוק ותאפשרו למנכ"לית להגיד את דבריה בשקט ובלי הפרעות. מי שאחר כך ירצה להתייחס ולשאול, אני אאפשר לו.

אני מבינה את הנטל הרגשי ואת הכעסים ואת הכאב---

את לא יכולה להבין.

למה, דפנה?

כל עוד היא לא ביקרה בבית שלי וראתה איך אני חיה, היא לא תוכל בחיים להבין.

אני מבקש, מספיק עם ההערות האלה.

אני מציינת כרגע עובדות, חלק מהעובדות לא מתאימות לכולם. נכון, יש פה אנשים שישובים, את חלקם אני מכירה, שהם מקבלים גם הבטחת הכנסה, או קצבאות נכות עבור עצמם והם אינם עובדים. זה נכון, ציינו פה חלק מההורים שהם אינם עובדים. כמובן, מי שאיננו עובד לא יכול ליהנות מהנחות במס הכנסה.

אל תגידי את המלה 'ליהנות'.

זיכוי. הם זכאים לנקודות זיכוי.

לא, אבל גברתי המנכ"לית, קצת קשה לשבת פה עם אנשים, אני במקרה באתי באיחור אבל אני מכירה את הסיפורים, ולהגיד שמישהו מהם נהנה מהטבה.

זכאי. אני אשתמש בביטוי זכאי.

אז תשנו את זה גם אצלכם בלקסיקון.

בלקסיקון הוא 'זכאי להטבות מבחינת המיסוי'. זה קבוע בחוק. אבל תראו, בואו לא נתעסק---

לא, זה לא ככה, אל תעשו ככה, שזה לא חשוב.

אפשר על כל מלה להתקוטט.

מותר לה להגיד.

לא לכל אחד מותר להגיד הכול.

חברת הכנסת יוליה שמאלוב, תעזרי לי בבקשה.

אני משתדלת, אבל אני בעצמי מחזיקה את עצמי לא להשתולל.

כמו שאמרתי, אכן חלק מההורים שיש להם ילד נכה, אחד מהם או שניהם אינם נמצאים בעבודה בגלל שעמן הם צריכים להתמודד, במקרה הזה המשפחות האלה מקבלות הבטחת הכנסה מהמוסד לביטוח לאומי, בנוסף לקצבת הילד הנכה, מתוך הכרה ש---

מה פתאום, לא מקבלים את זה.

רבותיי, דקה. אני מבקש, יש לי בקשה כאן מכל ההורים---

אבל אנחנו מכירים את הרשימה הזאת בעל פה.

אני מבקש ממך---

אבל היא לא צריכה להקריא לנו אותה, כי כולנו מכירים את הקריטריונים ואת ההטבות שיש לכולם, בואי תגידי מה מכאן את מציגה, לא מה היה. אנחנו יודעים מה יש.

כדי להבין מה התקדמנו---

לא, אבל את מלעיטה אותנו, כי את אומרת שכל מה שאת מקבלת כאילו המדינה עושה---

תראו, אני יכולה לקום וללכת. אם אתם רוצים לצעוק אז אני יכולה לקום וללכת, אם אתם יודעים את הכול. אי אפשר ככה.

אני יכול לבקש שקט? אני חוזר ומבקש. אני מבקש בכל לשון של בקשה.

פשוט לוותר על עוד כמה---

אבנר, אל תעזור לי ואל תפריע לי. רבותיי, ישבה פה המנכ"לית במשך שעה וחצי, שמעה את כולכם, לא הפריעה לאף אחד, אנא מכם תשמרו על איפוק. אני מבקש, לכל מי שיש משהו להעיר, פתק לכאן עם השם שלו ואני מתחייב לאפשר לכולם להתבטא. אבל קודם כל תאפשרו לה להתבטא.

תודה, אדוני היושב ראש.

אני לא מציינת את זה סתם, כי אני רוצה להמליץ משהו גם ביחס לזה ולכן אל תתקפו אותי, אלה מסגרות אחרות שהן לא קשורות אלינו ואני חושבת שיש הרבה מה לעשות גם פה, אז תרשו לי, בכל זאת, להגיד את הדברים. אתם יכולים לתקוף, אבל זה לא יקדם שום דבר. אנחנו פה לא בשביל לצעוק, שמענו, הדברים הם קשים, כואבים, אנחנו רוצים, פה היושב ראש וחברי הכנסת שנמצאים ואנשי הביטוח הלאומי, האוצר ומשרד הרווחה ושר הרווחה וכולנו, לקדם את הדברים. אנחנו יכולים לשבת 10 ישיבות ולצעוק אחד על השני, זה לא יקדם שום דבר. אז בואו נקשיב רגע בסבלנות ונראה איך אנחנו מתקדמים ביחד. אנחנו לא נגדכם, אנחנו ביחד, ויש גם מגבלות, אז בואו נדבר על הדברים בצורה מסודרת.

למה אני מעלה את הדברים האלה? אני תיכף אציין באיזה מגרש של משרד אחר הצלחנו, באיזה מגרשים אני חושבת שצריך להמשיך ללכת וזאת גם תהיה המלצתי מעבר למה שהתקדמנו, ליושב ראש ולחברי הכנסת איפה... כי אנחנו מכירים את התחומים מקצועית יותר טוב מאלה שישובים פה ויכולים גם לסייע בכיוונים הנכונים, אז טיפה סבלנות ואנחנו נגיד לכם לאן אנחנו הולכים. לדוגמה, באמת רשום משהו מאוד כללי, שבמשרד הבריאות יש הנחות שונות בתחומים של אבחון, התייעצות, אשפוז, תרופות, אביזרים וציוד. אין ספק שזה מגרש מאוד גדול שצריך לטפל בו שהנושא של ההנחות, או שיהיה פטור מלא, או ששיעור ההנחה יהיה משמעותי ביותר, כי אם צריכים לשלם עבור סד אלפי שקלים, או עבור אביזרים נוספים, פה זה מגרש שהנטל על קופות החולים הוא חסר משמעות בהינתן סדרי הגודל ומצד שני על המשפחות האלה שצריכות את הדברים, אין ספק שזה יכול להיות סיוע משמעותי ביותר.

אנחנו התקדמנו מאוד בנושא של הנחות של חשמל. אנחנו שמענו פה ושמענו בישיבות שישבנו עם ההורים שיש הוצאות גדולות עם החשמל, אז השגנו פה הישגים שתיכף אני אציג אותם בנושא של החשמל. לא התקדמנו בנושא של המים.

גם לילדים החשמל?

כן. אני אתייחס לכל הדברים.

אני לא סתם מצינת את הדברים האלה, כי אני חושבת שברשימה הזאת בדברים שאנחנו לא הצלחנו להתקדם יש דברים שהיושב ראש הנכבד וחברי הכנסת יכולים לקדם גם מול משרדים אחרים בעניין הזה, אין פה עלויות גדולות משמעותיות ביותר אבל יש פה הטבות וסיוע גדול מאוד לאותן משפחות.

אני רוצה לחזור לדברים של מה אנחנו השגנו. קודם כל מה השיפור שהושג. אם ציינתי שהיום המשפחות באמת עם הנכויות הקשות ביותר מקבלות 2,436 שקלים, אנחנו הצלחנו להגיע להגדלה של הקצבה ב-28%. אני חושבת שקודם כל צריך לברך את השר ובאמת, אני אומרת שוב, את האוצר, זו הייתה עבודה מול האוצר, ואת הביטוח הלאומי. לא הייתה במדינת ישראל, בכל השנים שאני מכירה, הגדלה של קצבאות ב-28% באף אוכלוסייה. אני אומרת שוב, אנחנו נמצאים כרגע בדיון על ילד נכה, לא היה בקצבאות של המבוגרים ולא היה בקשישים ולא היה בחד הוריות, כולן אוכלוסיות מוכות וקשות יום. הצלחנו, באמת מתוך הבנה של האוצר, באמת במלחמות גדולות, והשר שלנו, כחלון, נרתם לעניין הזה, להביא תוצאה שהיא מכובדת ביותר על ידי זה אנחנו נביא את קצבת הילד הנכה ל-3,072 שקל. אני חושבת שלהתחיל ב-2,436 שקלים ולהגיע ל-3,000 שקל זו כן בשורה משמעותית לאוכלוסיות האלה. החקיקה הזאת מגיעה, והשר כחלון יירתם לעניין הזה, התקנות מוכנות, בוועדות שלנו במוסד לביטוח לאומי כבר בשבוע שעבר אני העברתי את זה, דיברתי עם השר ביום חמישי בערב, הוא יזרז את זה מול ועדת העבודה והרווחה, שאנחנו נוכל לקדם את החקיקה הזאת מיד בהקדם ובכל שלב זה יהיה מיום כינון החוק. ואם יש פרוצדורה מסוימת או משהו ביורוקרטי, זה תמיד יהיה רטרואקטיבי, מהיום שהחוק ייכנס לתוקף רטרואקטיבית אנחנו נשלם את התשלומים---

אפשר לשאול אותך בבקשה, 28% בכסף כמה זה?

את יכולה להסביר מי מקבל את ה-28% האלה?

מאיזה שנה?

דקה. אני אגיד.

מי הם הילדים?

רק ה-4,800 וכל היתר לא מקבלים שום תוספת?

אני אגיד.

רק רגע, אתם תקבלו הסברים.

אני אסביר הכול. אמר יושב הראש, אני שמעתי את כל הדרים, אני קשובה לדברים, הבנו את כל הדברים, תנו לי רגע להציג---

אבל היית שם גם קודם ו-28%, אני מאוד מצטערת להגיד לך, ביחס למה שהאנשים האלה עוברים זאת בדיחה, ואת תגידי עכשיו שזה 600 שקל תוספת בחודש, 400 שקל תוספת בחודש, ואולי מישהו מגיע ל-1,000 שקל תוספת, אנחנו מדברים פה על ילדים---

אנחנו כבר שמענו, חברת הכנסת, תני לי עכשיו להשלים את הדברים.

לא, אבל אני מאוד מצטערת, אני חייבת ל---

מה זה שמענו? אנחנו חיים את זה כל יום.

אבל אני רוצה להביא לכם מה אנחנו השגנו.

אין דבר כזה 'מה השגנו', 300 מיליארד, כמה כסף יש לנו בקופות של ביטוח לאומי? מה זה השגנו? מה זה 28%, בשבילי זה לא... אני מצטערת, יכול להיות שהשר---

---סיעודי, אז הוא כן מקבל. לפי ההגדרות של ביטוח לאומי---

אתם רוצים לנהל ויכוח ודין ודברים ביניכם? בבקשה, אני אאפשר לכם, אבל לא נגיע לשום מקום.

לא, אדוני היושב ראש, אני פשוט קצת קשה לי לשבת. נכון, ביחס לקצבאות אחרות אפשר להגיד, וואו, הגדלה ב-28%. אני לא מבינה למה הנושא הזה מטופל רק עכשיו, זאת שאלה שאני שואלת אותך, גברתי, ואת נמצאת הרבה זמן בביטוח לאומי, והדיונים האלה כבר היו, לפני שנתיים היינו בכנסת ודיברנו על זה. אני חושבת שאנחנו דיברנו על כך שילד נכה שחי בבית, כשאתם נותנים אישורים לעובד זר, עובד זר עולה 8,000 שקל בחודש, מה זה 28%? איזה בשורה הבאת לנו? לומר השגנו משהו. אז אני חייבת להגיד לך, מבחינתי לא השגתם שום דבר.

חברת הכנסת יוליה שמאלוב, אני לא מקבל מה שאת אומרת, עם כל הכבוד. אולי לא השיגו מספיק, אבל אני יודע במקרה ושוחחתי רבות עם שר הרווחה בנושא הזה ונעשו מאמצים מרובים להשיג ויש עוד תכניות לפעול בכיוון הזה. אבל אני חושב שזה לא הוגן כרגע לבוא ול... תביני שגם המנכ"לית היא לא האיש הקובע בכל הדברים האלה---

היא הקובע, למנכ"לית יש מועצה, המועצה יכולה---

לא, לא, יש מועצה, אבל יש משרד אוצר ויש משרד הרווחה ואנחנו מכירים את המערכות. אז כשבאים לכאן---

אדוני היקר, למנכ"לית יש אפשרות להגיע לכנסת וביום הראשון שהיא נכנסה לתפקיד להפעיל את כל הבית הזה כדי לתת לאנשים שבאמת לא יכולים במדינת ישראל---

אז אנחנו מזמינים אותך להפעיל את הבית הזה, כדי שנוכל לקדם את ה---

שבאמת לא יכולים לבוא ולתת את מה שהמדינה יכולה לעזור להם וזה לא נעשה.

הישיבה על שר"מ ולא שמעתי כלום על שר"מ.

רק תאפשרו, אתם לא מאפשרים. אני אומר לכם, בישיבה אחרת הייתי נוהג אחרת, אז אני שומר כאן על איפוק. אנא מכם, תאפשרו למנכ"לית, לא יכול להיות שמנכ"לית מגיעה לפה כדי להביא את הדברים ולשמוע ואנחנו לא מאפשרים לה להגיד את דבריה חמש דקות רצוף.

אני רוצה להגיד עוד מלה בנושא הזה, הרי ברור שבסוף מי שקובע במדינת ישראל את רמת הקצבאות זה כנסת ישראל, זה לא מנכ"ל המוסד לביטוח לאומי, ולכן הניסיון של חברת הכנסת באופן שיטתי לתקוף את מנכ"ל הביטוח הוא---

אז למה את לא עושה לובינג כל יום? בוועדת חינוך, בוועדת בריאות, זה מה שהיית צריכה לעשות. להגיע לכנסת. אני הצעתי לך את זה לפני שנתיים וחצי, באתי אלייך ואמרתי---

כמה הצעות חוק את הצעת בנושא הזה? הִצעת הצעת חוק אחת בנושא הזה? תגידי לי, איפה, איפה הצעת החוק שאת הצעת לעזור לאוכלוסייה הזאת?

אני אגיד לך, יש הצעת חוק---

אין לך אף הצעת חוק בנושא הזה.

יש הצעת חוק שאומרת ש---

גם אני יודעת להיות תוקפנית כמוך.

שאומרת שבן משפחה---

אי אפשר ככה.

שבן משפחה שמטפל בילד או בבן משפחה, יש הצעת חוק בכנסת, גברתי היקרה, יקבל את הקצבה בדיוק כביכול זה היה עובד זר. אז צר לי מאוד שאת אפילו לא יודעת את זה.

טוב, תראו, אני לא באתי להתקוטט פה עם חברי הכנסת, למרות הניסיון---

אתמול זה היה מים והיום זה רמקולים? באמת, נו.

לא, זה לא רמקול.

באמת, יש גבול.

אין גבול. אין גבול לחמלה---

די, די, אני מבקש ממך, תפסיקי. די.

מכל מקום בנושא הזה של הגדלה של קצבת הילד הנכה ל-28% שמביא אותו ל-3,072.

במידה שהחוק עובר זה יהיה מיידי?

ברגע שהחוק עובר זה יהיה רטרואקטיבי. יש תהליך מסוים, יש פרוצדורה מחשובית, אבל מהיום שהחוק יעבור בכנסת התשלומים הם תשלומים רטרו.

היא לא יודעת מתי זה יונח וכל עוד זה לא יונח... אלה שאלות שיבואו לדיון בוועדת הרווחה, שם נצטרך להתמודד עם הבעיות האלה, לא פה המקום.

אני יכולה רק לומר ששר הרווחה, מיד כשעדכנתי אותו, כשהעברנו את זה במועצת המוסד, הוא לקח על עצמו לקדם את החקיקה. אנחנו הכנו ושלחנו את החומר לוועדת העבודה והרווחה והשר, מול יושב ראש ועדת העבודה והרווחה, יעשה את מרב המאמצים כדי להביא את זה לדיון הדחוף ביותר בסוגיה הזאת. אני בהחלט סומכת עליו וכולם קשובים, הרי יש חברי כנסת, וחבר הכנסת חיים כץ לא יביא את הנושא מיידית? הוא יעכב אותו? זה אחד הנושאים הרגישים והוא יביא את זה, אין לי ספק שזה יובא בהקדם לכנסת.

יש במדינת ישראל, ואנחנו שמענו פה מקרה, ילדים שבאמת מצבם כל כך קשה שהם נשארים בבית ולא הולכים לבית ספר. יש כ-50-60 ילדים כאלה שבגלל המצב הקשה הם לא נמצאים באף מסגרת, הם נשארים בבית. אנחנו לקחנו את הילדים האלה, ואנחנו הולכים לתת לכל מקרה כזה 52,000 שקל שנה, הם יקבלו 8 שעות ביום עבור סייעת שתהיה בבית עם הילדים האלה, שהיא תוכל לעזור להורים, כי הילדים האלה אינם נמצאים במסגרת. זו אוכלוסייה מאוד מיוחדת, של 50-60 מקרים במדינת ישראל.

ומה עם כל הטיפולים הפרא-רפואיים---

את רוצה לשאול שאלה, תעבירי לי פתק, אני מבטיח לך, המנכ"לית תסיים ואני אאפשר לך לשאול מה שאת רוצה. המנכ"לית תהיה כאן ותשמע אתכם ותשיב לדברים שלכם.

חלק מהילדים שאני ציינתי, שנמצאים היום חלק מהיום במסגרות אלה ואחרות, מיוחדות, של חינוך מיוחד וכיוצא בזה, חלקם משתתפים היום במועדוניות. לא היה מספיק תקציב למועדוניות האלה ולא עם כל הילדים יכלו ההורים להיעזר כדי להקל על עצמם במסגרות השיקומיות האלה שמשרד הרווחה והרשויות המקומיות מפעילות. הוסף תקציב להגדיל לעוד 1,000 ילדים בפריסה לשלוש שנים, עוד מקומות למועדוניות וכיוצא בזה, על מנת להקל על המשפחות האלה בנושא הזה.

זה מחייב חקיקה.

לא.

מה זאת אומרת פריסה לשלוש שנים?

שהתוספת לא תינתן בשנה אחת, היא תתפרס, כל שנה יצטרפו עוד 400-500 ילדים מהילדים שממתינים, עד ל-1,000 או 1,200 ילדים שיוכלו כל פעם להצטרף למסגרות השיקומיות האלה. יש גם מגבלות, צריך להכין את המקומות האלה, צריך למצוא את המסגרות. זה במגרש של משרד הרווחה, זה תקציב שאנחנו טיפלנו בוועדה בהמלצת דר' אלישר והוועדה שישבה בנושא של המועדוניות. טיפלנו גם בדברים שהם לא במסגרת של הביטוח הלאומי, אלא הם במגרשים אחרים, כי חשבנו שאם נתמודד עם כמה שיותר מסגרות ונצליח להשיג במסגרות שונות, לא רק קצבתיות, את ההטבות, בסופו של דבר זה מקל על ההורים.
לגבי הנושא של הנחות חשמל. באמת שמענו גם את האוכלוסייה של ההורים לילדים נכים וגם את אוכלוסיית המבוגרים, יש במשרד התשתיות קרן שבזמנו השר כחלון, כשהיה יושב ראש ועדת הכלכלה, קבע ש-1.5% מהכנסות חברת חשמל ייועדו לקרן במשרד התשתיות, אנחנו הצלחנו לסכם, ומשרד האוצר צריך להכין את התקנות האלה, אלה לא תקנות שאני יכולה להעביר אותן, אבל יש הסכמות בעניין הזה, שגם בגירים וגם הורים לילדים נכים בנכויות הגבוהות יוכלו ליהנות מהנחה של 50% על 400 קילוואט בחודש, שזה עוד כ-1,200 שקל בשנה, אפילו יותר, עם עלויות החשמל. צריך לראות ביחס להתייקרויות שיש בחשמל מה המשמעויות של 50% הנחה בנושא הזה.

עדיף לא להתאמץ בשביל זה.

תראו, זה מה שיש בקופה. הסיפור הזה הוא סיפור של 45 מיליון שקל ויש הרבה נכים וזאת המשמעות.

יותר קל שיקראו להורה של ילד נכה גם נכה, אנחנו גם נכים. זו פשוט נכות שאי אפשר לצייר אותה בציור. ה-100 שקלים האלה זה אפילו מצחיק לעשות על זה ישיבה, גם אם מדובר במיליונים.

אני רוצה להגיד עוד מלה אחת. אני לא יודעת איזה שם אתם רוצים לקרוא למה, אנחנו מדברים על לסייע להורים בהתמודדויות ובהוצאות ובבעיות שהם צריכים להתמודד כדי לטפל בילד שלהם. אז אני לא יודעת איך אתם רוצים לקרוא לזה, קצבת ילד נכה, עומס טיפולי, שר"מ, אני לא יודעת איך אתם רוצים לקרוא לזה. הנושא של קצבת הילד הנכה, ולעולם תגידו שהיא לא מספיקה ואני שומעת את הדברים, למרות שיש פה התקדמות גדולה מאוד, היא לסייע להורה לטפל בילדו. אז אני לא יודעת איזה שם אתם---

---בקצבה לשירות שאנחנו צריכים שמישהו יוכל לעזור לנו ביום יום.

הקצבה באה לסייע.

מה זה שייך אחד לשני?

קיים שר"מ כבר, פשוט צריך להתחיל אותו.

אני רוצה להסביר כאן את ההבדל---

את לא צריכה להסביר לי, אני חיה את ההבדל הזה יום יום.

אנחנו לא צריכים כסף, אנחנו צריכים עובד שיבוא ויעזור.

אבל העובד, לא אנחנו קובעים. יש ועדה במינהל האוכלוסין שקובעת את הזכאות לילד.

יש לנו זכאות לעובד, אבל כשאני לא עובדת אני לא יכולה לשלם אותו.

אז מי מממן? מי צריך לממן את זה?

זו ממש הביצה והתרנגולת, אם אין לי עובד, אני לא יכולה לעבוד, אין לי יכולת לעבוד אני לא יכולה לממן עובד.

אבל שר"מ קיים כבר, אז למה לא להחיל אותו? פשוט לקחת את מה שקיים ולהחיל אותו על יותר אוכלוסייה.

זו הצעת החוק.

למה בן אדם שהוא מעל גיל 18 צריך שר"מ יותר ממני? זה מה שאני לא מצליחה להבין.

יש לי זכאות לשלושה עובדים, כשמזגן עובד ומכשיר שצריך לייצר חשמל וחשבון של 5,000, אני לא רוצה להגיד שזה מביש, אבל אתה יודע, כשאני מקבל את החשבון של 3,400 או 5,000 שקל, תלוי בתקופה, אני שואל מה 200 אלה... תמקסמי את זה לאחוזים ותביני שההישג הזה---

אתה בא בטענות לכתובת הלא נכונה. הקרן נמצאת בתשתיות, היו שם כך וכך מיליונים, אנחנו הצלחנו להוריד את המיליונים ש---

הנושא של שר"מ, עובד זר---

כי חלק ניתן לקשישים וחלק ניתן לאנשים אחרים ואנחנו הצלחנו לקבל נתח מאוד גדול מהתקציב שנצבר שם כדי להעביר לאוכלוסיית הנכים. יש לך טענה? יש שר תשתיות---

יחידת המחקר של הכנסת כתבה שעובד זר עולה 8,000 שקל. לא אכפת לי איך קוראים לזה, עובד זר זה 8,000 שקל, איפה?

צריך להפנות את השאלה הזאת בעניין החשמל---

אם הייתי שולחת את הילד שלי למוסד הוא היה עולה לביטוח הלאומי יותר מכפול.

זה לא שייך לביטוח לאומי.

בתור מדינה, זה לא מעניין אותי מי, אבל הם צריכים לדאוג לי, היא הכתובת.

אני רוצה לשאול את נציג משרד האוצר לגבי הנושא של החשמל. עלתה פה הטענה שלחלק גדול מהמשפחות יש שימוש יתר בחשמל וההוצאה היא גדולה.

ומים.

אני מדבר כרגע על חשמל, המים נמצא במקום אחר ואנחנו מטפלים בעניין הזה. אני אמרתי, אני לא עוסק במים מפני שהמים מטופל ואני מקווה שבקרוב בקרוב---

אבל גם לא באנו לעסוק בחשמל.

לגבי הנושא של החשמל, האם יש לכם פתרונות? הגשתם איזה שהן תקנות בעניין הזה? ידוע לך?

כן, התקנות בדרך.

מה זה בדרך?

בדרך ללשכת שר התשתיות.

מתי אתה מעריך שזה יבוא לאישור?

זה יועבר לשר התשתיות היום, אני לא יודע מתי זה יאושר.

כלומר זה נמצא במגרשו של שר התשתיות?

לא, זה יימצא במגרשו של שר התשתיות.

אני שואל, אדוני, אחרי שזה אצל שר התשתיות, האם התקנות הללו אמורות לבוא לאישור המליאה, או שאלה תקנות שמאושרות על ידי השר?

על ידי השר בלבד.

על ידי השר בלבד. שלומית, אני מבקש פנייה לשר בנושא הזה.

גיא, תעביר את העתק הפנייה לשר לוועדה וכך נוכל לדעת.

תעביר בבקשה, כדי שאנחנו נהיה במעקב אחרי העניין שאכן העברתם את זה. עם ההעברה אנחנו נפנה לשר התשתיות, אני אישית גם אפנה אליו בנושא הזה. אני מודה לך.

אנחנו רוצים לדעת, בבקשה, מה הבשורות בנושא השר"מ שלשמו התכנסנו, איך מתקדמים איתו.

אני רוצה להגיד אותו דבר, באנו לוועדה בנושא שר"מ ולא שמענו שום דבר, אפילו לא תכנית שיכולה אולי לקרות, אולי להיות איזה שהוא משהו, על שר"מ.

כשאת אומרת שר"מ את מתכוונת לשירותים רפואיים מיוחדים לילדים עד גיל 18, כמו המבוגרים. אני רוצה להסביר את הדברים, לראות שהבנתי.

שמעתי שיש לי הנחה במס הכנסה ושמעתי על תכניות והנחות בחשמל ושמעתי על כל כך הרבה תכניות, אבל לא על מה שלשמו הגענו לכאן. אפילו לא תכנית, אפילו לא התחלה של קצה חוט, מה זה אומר?

אולי קצת לסדר את הדברים. אני מבינה שהתוספת התקציבית שניתנה לאותם 4,800 ילדים עם נכות קשה אמורה בעצם לתת איזה שהוא מענה לצורך של הורים כאן לעובד סיעודי? אני מנסה להבין.

לא, ממש לא.

אני אסביר. כאשר אתם משתמשים במלה שר"מ של המבוגרים, לנכה מבוגר יכולות להיות, בהתאם למצבו, שלושה סוגי קצבאות. אחת זה הנושא של השר"מ, כשהשר"מ זו הקצבה שהוא קונה שירות לטפל בו כי הוא לא יכול לטפל בעצמו. השנייה זה קצבה, אם הוא איננו עובד, כי המצב הפיזי שלו הוא כזה שהוא לא נמצא בשוק העבודה. הוא מקבל קצבת קיום כחלופה להבטחת הכנסה או משהו כזה לקיומו, כי הוא לא נמצא בשוק העבודה. זה כמו הבטחת הכנסה, זה כמו לחד הוריות, קצבת קיום. והקצבה השלישית, אם יש לו מגבלת ניידות ברגליים, הוא מקבל קצבת ניידות. בילד נכה יש שני סוגי קצבאות, האחת זה הניידות, שההורים מקבלים את הרכב בסיוע המדינה ואת קצבת הניידות והשנייה זו קצבת ילד נכה. קצבת ילד נכה באה לסייע להורה, שברוב המקרים לשמחתנו ההורה הוא לא נכה, או בטח לא שני ההורים נכים---

הם נכים.

זה כאילו אני אשמה במצב של ההורים, שאני מזדהה איתו. הוא לא עובד, אז מה? אז ביטוח לאומי אשם שהורה לא מסוגל לעבוד? באמת, על מה ההתנפלות בנושא הזה?

כן, אבל---

<
אי אפשר ככה. >

תנו לה להסביר, אנחנו מנסים לקדם הבנה משפטית פה כדי שאפשר יהיה להשיג משהו, אז תנו לה לדבר.

אני איתכם, אבל אני רוצה להסביר לכם, כשאתם משתמשים, שתדעו לאיזה כיוונים, כי אפשר לצעוק, אבל אנחנו רוצים... אגב, אני מברכת על זה שבדיוק קודם אמרה חברת הכנסת אורלי אבקסיס שכל הזמן זה על הרדאר, על סדר היום, זה נושא חשוב, גם אם הטיפול בו הוחל קודם וגם אם אנחנו פעלנו קודם, וגם אם זו הנחיית ראש הממשלה ושר הרווחה, המעורבות של חברי כנסת ציבורית היא חשובה, אין ספק. עכשיו, לגבי הנושא בעצם, ואני אמרתי את זה הרבה פעמים גם לדפנה, שהיא לוחמת, ונמצא פה עורקבי, שאני מוכרחה לומר שהם מייצגים אתכם מצוין בכל הפגישות ואנחנו אמרנו להם את זה. זה לא המלה שר"מ, המלה שר"מ היא חסרת משמעות. בעצם מה שאתם אומרים ומה שאנחנו פעלנו ואתם אומרים אולי שזה לא מספיק, זה לבוא ולומר כמה כסף עומד לרשות אותה משפחה במסגרת הקצבה כדי לספק את אותם צרכים שהמשפחה צריכה כדי להתמודד עם הילד. לא יהיו שלוש קצבאות, כי אחת היא קצבת קיום למי שלא עובד והילד הוא לא לא-עובד, ולכן מיקוד המטרה, וזה מה שאנחנו עשינו, בעצם---

<
אני מבינה את המצב החוקי, אני מבינה, גברתי--->

אני כרגע מסבירה לכם לאן אפשר ללכת. זה מסייע לכם.

<
אני מבינה מה היא אומרת.>

יש כאלה שלא מבינים.

עוד מלה. בעצם מה אנחנו אומרים? שאם עכשיו הייתה הגדלה של האחוזים של קצבת ילד נכה, הרי אותו הורה יכול לקחת אחרי הצהריים עוד מישהו ולשלם לו כמה שעות שיהיה עם הילד שלו.

אבל פה בדיוק הטעות. אני הבנתי את המטרה, אני מבינה לגמרי. את יכולה לקרוא לזה שר"מ, את יכולה לקרוא לזה משהו אחר, זה בסדר גמור, אין שום טיעון שהשר"מ הוא השם היחיד, אבל המטרה, אם את רוצה להכניס את זה כתוספת לקצבה שתקראי לה קצבת ילד נכה, זה גם בסדר גמור, השאלה מה התוספת שאת יכולה לממן. אנחנו מדברים על תוספת של פחות מ-1,000, הרי לא יעלה על הדעת שהורים, שמצבם קשה, שמענו פה עדויות קשות ומזעזעות, וגם בישיבות קודמות שגברתי לא הייתה בהן.

אני קיבלתי את החומר מיושב הראש ואני ראיתי ושמעתי מהנציגים שלי.

בסדר גמור, העדויות שנשמעו כאן הן מאוד קשות, של הורים שלא מסוגלים לתפקד ביום יום מבלי שתינתן להם עזרה, יכול להיות עובד סיעודי זר, יכול להיות עובד סיעודי ישראלי, זה בכלל לא משנה את העניין, העניין הוא שצריך להוסיף כוח עובד שיעזור להורים האלה לגרום לילדים לחיות בחיים שכוללים הליכה לשירותים, מקלחת, בית ספר, לישון בלילה. עם כל הכבוד לתוספת של ה-28%, לא יעלה על הדעת שהתוספת הזאת יהיה בה די כדי להשיג את הכוח הזה. אם זו המטרה, אני מצטערת, היא לא הושגה.

אני אשיב רגע. אל"ף, הוספנו סכום יפה. הוא לא מספיק, אתם אומרים. אני יכולה להסכים, זה סכום מכובד. שתיים, כשמקבלים עוד מועדוניות ומקבלים עוד הנחה בחשמל, בסוף זה גם כסף.

אבל מישהו צריך לקלח את הילד.

אני רוצה להסביר משהו לאסתר. אתם פשוט מתעלמים מהסיבה שאליה באנו.

הוא לא צריך מסגרת. אז אני אסגור אותו במסגרת כדי שאני אוכל ללכת לעבודה? את מקשיבה לעצמך? מישהו שומע מה שאומרים לי פה מהרווחה?

אני מבקש, בצעקות לא משיגים שום דבר.

שאני אשים אותו במסגרת כדי שאני אוכל ללכת לעבוד.

אף אחד לא אמר לך שום דבר.

כרגע אמרו לי. פותחים לך מועדוניות, שימי אותו במסגרת.

מספיק עם הצעקות האלה.

מועדונית זה לא מסגרת, אם את תלמדי להקשיב, אז לא---

לשים אותו במסגרת.

מי ייקח את הילד הנכה למועדונית ומי יישאר עם הילדים הבריאים בבית באותו זמן?

זה לא אותו פתרון.

אני יכול לבקש שקט? אל תאלצו אותי להוציא אנשים החוצה, אני לא רוצה לעשות את זה. זה לא יכול להיות, אי אפשר לנהל ככה דיון. גם אם רוצים לקבל תשובות, אתם לא יכולים לשמוע את התשובות, אז אנא מכם. תסיימי בבקשה.

כל מה שאני מנסה לומר זה שזה בכלל לא משנה איך תקראו לזה, זה לא חייב להיות שר"מ בשם, הבקשה של ההורים כאן שתינתן מספיק תוספת תקציבית לקצבה כדי שהם יוכלו להעסיק את הכוח הזה. פחות מ-1,000 שקלים לא מספיק.

עילית, בבקשה.

אני חייבת להגיד משהו. אסתי, אני לא נכנסת עכשיו למי אשם, פשוט לא עשו פה שום דבר הרבה שנים למען ילדים נכים ותודה לאל שבאה דפנה ואמרה, אני לא מוותרת, יחד עם אבנר, והם הרימו את נס העניין הזה לתשומת הלב וזה מה שקרה, אבל אני חייבת להגיד משהו. את חייבת להבין משהו, אי אפשר לבוא ולהגיד מועדוניות ו... יש כל כך הרבה בעיות, למשל במועדוניות האלה לא מוכנים לקבל את הילד אם הוא מוגבל מדי וצריך הסעות ואין לנו הסעות כי משרד הרווחה לא מממן, משרד החינוך כן מממן. זה המון בעיות. מעבר לכל דבר, אני שואלת שאלה, אסתי, הכול יפה מסביב, התיאור מדהים, את יודעת מה? אם הייתי מציירת פה ציור, הוא היה ורוד, אבל אני מסתכלת על מה שקיבלתי עכשיו מבעלי, אס.אמ.אס, והוא אומר לי, 'עיליתי, תשמעי, הייתי בדואר, 3,580 החשמל, אם לא, התראה לניתוק. 6,800 שקל ביטוח חובה, אם לא, ביטוח לאומי לא ישלם לך את הניידות'. אני מזכירה. הוא כתב לי, אני לא משקרת, 'ועוד 1,300 שקל אני חייב לשלם ביטוח חובה ועכשיו במכולת יש 2,500, את חושבת שאנחנו יכולים איכשהו לבקש מאבא שלך?' ואבא שלי מאושפז בטיפול נמרץ. אז ציירי לי את הציור הוורוד מה-500 שקל ומהנחה ב-100 שקל בחשמל ומכל זה ותגידי לי אם יחד עם המועדונית איך אני מביאה את כל זה לכל זה?

אנחנו מספיק אינטליגנטים בשביל לא ליפול בפח של מלכודות דבש. דפנה דיברה על מישהו שאיים בהתאבדות, לי יש אח שהתאבד ואני בעקבותיו עשיתי מסע. מתאבדים זה לא מחלת נפש, אנחנו כולנו חיים ברצף של תקווה וייאוש. כל עוד יש לנו תקווה, אנחנו ממשיכים לחיות, ברגע שגובר הייאוש אנשים בוחרים להתאבד. התאבדות זה בחירה. מה שאת כרגע אומרת זה שלך כל אחד ואחד מההורים פה, ואת לא מבינה, יכול להיות ששמעת אבל את לא באמת הקשבת, כי אני לא מאמינה למלים, אני מאמינה לרגליים, וההורים פה מאסו במלים. כבר היה זוג קשישים שהתאבד, אז יצאתם מזה יפה מול התקשורת, אנשים פה חיים בייאוש, מה אתם רוצים? שהורים לילדים נכים יתחילו להתאבד לכם? את יודעת שכשדיברת איתי אישית ואמרת לי 'זה לא אני', האמנתי לך. עזבי, זה לא ברמה אישית, זו ברמה של כל אחד מהאנשים פה, תפסיקו לדבר. 500 שקל, ועורכת הדין קארין אמרה את זה, זו מלכודת דבש, אנחנו לא ניפול במלכודות הדבש האלה, אני צריכה עזרה בבית, אני צריכה כוח אדם, אני לא רוצה עובד זר, אני לא רוצה פיליפינית, אני רוצה תוספת משמעותית. אמא שלי דחפה לי החודש 40,000 שקל כדי שאני אסגור את החודש. ב-500 שקל אנחנו לא ניפול במלכודת הדבש הזאת. אתם יכולים לצאת עם איזה תחושה שאתם רוצים מהישיבה הזאת, ברמת הייעוץ הארגוני, כדי לשאול מה קרה שדווקא כשאת התחלת לדבר כל אנשי האבטחה התחילו פה להסתובב ולפרפר סביבנו שחס וחלילה לא נעשה משהו---

לא, לא, לא.

אוקי, טעיתי. בסדר, אני אמרתי---

לא, חבל ליצור את התדמית הזאת.

סליחה, כל מי שרצה להגיע לישיבה אנחנו מאשרים. אני חושבת שזו הוועדה היחידה וזה לא יפה להגיד את זה. כל הורה שרוצה, דפנה יודעת, אנחנו אפשרנו, וזה קשה וזה לוגיסטיקה, אבל זה לא פייר להגיד את זה כלפי הוועדה.

אני מצטערת.

אני לא חושבת שיש ועדה בכנסת שמרשה לכל כך הרבה הורים לבוא ולהתבטא ולהגיע. זה לא יפה להגיד.

אני מצטערת, זאת לא הייתה הכוונה. הכוונה הייתה להראות שזה לא עובד ככה. אי אפשר לקנות אותנו ב-500 שקל. היא אמרה את זה במלים של עורך דין, אני משלבת את זה, אי אפשר, זו מלכודת דבש נחמדה, אבל זה לא ייגמר בזה.

לא, זה ייגמר בזה. זה מה שסוכם, שזה ייגמר בזה.

אני רציתי לחזק כאן את המסר העיקרי שמועבר מכל ההורים פה אחד, וגם מהניסיון האישי שלי. אנחנו רוצים כסף, אני אגיד את זה בצורה בוטה, תקראו לזה קצבת ילד נכה, קצבת הצלה מחיים, קצבת מה שאתם רוצים. אני לא רוצה שתפוררו את זה עכשיו לחשמל ולמועדוניות ולכל מיני דברים אחרים, כי הצרכים הם רבים והם לא נגמרים ברשימה זאת. הזעקה שעולה כאן מכולם זה כסף והרבה.

אני רוצה להסב את תשומת לב החברים כאן, אנחנו הגשנו הצעת חוק שדיברתי עליה בפתיחת דבריי. הצעת החוק שלי ושל חבריי מדברת על השר"מ שאתם מדברים עליו כאן. מדובר על הצעת חוק ואני אקריא לכם---

חילקנו אותה לכולם.

יש אותה לכולם. אז אני מציע שתסתכלי על זה. זה בעצם אמור לתת לכם מענה. מה שקיבלנו כרגע מהמנכ"לית כאן, על איזה שהיא תוספת, זו תוספת שנכון שהיא לא גדולה, אבל זה שינוי ממה שהיה עד היום. התוספת היא בסדר גודל של 600-700 שקל שתינתן רטרואקטיבית עם העברת התקנות בוועדת העבודה והרווחה.

אבל אדוני שמע את המנכ"לית שאומרת שלא יהיו שלוש קצבאות.

אבל, קארין, היא לא המחוקקת. היא המנכ"לית, היא לא המחוקק.

אני הסברתי, אני לא אמרתי שלא יהיה. הסברתי את המצב.

היא דיברה על המצב העובדתי כרגע.

המצב העובדתי כרגע הוא שאם אתם נותנים את התוספת הזאת יהיה מאוד בעייתי אחר כך.

אדוני, תרשה לי משפטית להגיד מלה. בפועל ניתן פה---

משפטית? לא, לא---

אבנר, אל תפריע לה.

למה אני לא אפריע לה? כי אנחנו ישבנו שם איתם. איזה צורה זאת?

אבנר, אתה אמור לדבר אחריה, אז תירגע.

גימדו את הסכום שאמור להיות לטובת סיוע בתוך הבית ונתנו את ה---

ממש לא. זה לא קשור---

תנו לי, בבקשה. אני אומרת שבמקום לתת את הסכום שתפקידו לסייע למימון עובד זר או עזרה בתוך הבית, בעצם באו ונתנו את ה-500---

לא, אלה שני דברים שונים.

יש לך כאן חוק, תביטי, זה בעברית, ה-500 הוא תחילתו של דרך למשהו אחר.

זה לא נכון.

אני לא אמרתי שאתם... אני אומרת שזאת התוספת ש---

זה אנחנו וזה לא---

מה שאני מנסה להגיד זה שבסופו של דבר מה שההורים פה מבקשים בהצעת החוק של כבודו, הביטוח הלאומי בסופו של דבר יצטרך לתמוך במהלך הזה. כלומר יש פה חשיבות מאוד מאוד גדולה שהמנכ"לית, כבודה, שומעת את מה שקורה פה בדיון וכשבסופו של דבר זה יגיע לוועדת העבודה והרווחה אנשי המקצוע יבינו את החשיבות של התוספת הזאת---

אני רוצה להגיד לך. יש סדר בדברים, זה לא מגיע לביטוח הלאומי, עם כל הכבוד. הצעת החוק לא מגיעה לביטוח לאומי, הצעת החוק תגיע לוועדת השרים לענייני חקיקה, לאחר מכן תגיע למליאה ושם נצטרך להתמודד עם זה. החוק, ברגע הוא יעבור, הביטוח הלאומי יתיישר עם החוק. לא שואלים אותו, הוא יתיישר עם החוק.

אני יושבת פה, יש חברי כנסת, זה נורא קל, בא הביטוח הלאומי, כאילו שזה מהכיס שאנחנו לא רוצים לתת... יש חקיקה, יש שרים שקובעים, שיש להם אחריות, יש מדיניות. מה, מנכ"ל הביטוח הלאומי היא זו... אני מסבירה את המצב החוקי, אני אומרת איפה התקדמנו, אנחנו לא מחליטים לבד, יש לנו שותפים, אני חושבת שנעשתה דרך ארוכה וחשובה ואני אומרת, תמיד רוצים להתקדם עוד וזה מצב הרבה יותר טוב ממה שהיה. אני מבינה שזה לא עונה על כל הצרכים, אני מבינה. יגידו לכם כולם, אם היינו עכשיו יושבים בוועדת נכים מבוגרים, שגם להם לא מספיק וחד הוריות לא מספיק וקשישים לא מספיק. כל הזמן מנסים להשתפר ולהגדיל, עם המגבלות שקיימות. לא הכול פתוח, בשביל זה יש ממשלה, יש שרים, יש חברי כנסת, הם קובעים. אני לא קובעת, אני מבצעת מדיניות, אני תורמת להבנת הדברים. תאמינו לי, לא היו מלחמות קלות להשיג את התקציבים האלה. אנחנו מדברים היום על תוספות לאוכלוסיית הנכים של קרוב ל-200 מיליון שקל, זה לא כסף קטן.

אני רוצה להגיד לכם פה, כל ההורים, תשמעו טוב מאוד, המהלכים שאנחנו עושים, אנחנו עושים למען שתקבלו קצבת שר"מ, תפסיקו לתקוף את גב' דומיניסני, תפסיקו לתקוף אותה, היא לא יכולה להחליט, יש מאחוריה אנשים אחרים שמנווטים אותה איך להחליט. אני יכול להגיד לכם בפה מלא, ישבתי איתה לא פעם ולא פעמיים, עם כל קבוצות הנכים, ורבנו, היא שמעה את הצעקות שלי, אני צעקתי עליה, אני כעסתי עליה בגלל קצבת שר"מ, היא שמעה אותי. הוויכוחים שלי, כמו שאתם מתווכחים עכשיו, זה כמו רוטינה חוזרת בתוך הוועדות הפנימיות של הביטוח הלאומי שאנחנו, כל ארגוני הנכים שישבו ותמכו בשר"מ לילדים נכים, אנחנו תומכים גם בנושא הזה. היא גם רוצה את זה, אבל היא לא יכולה. מה שקיבלנו היום, קיבלנו אחוז די טוב לקצבת הנכות של הילדים הנכים. העניין של שר"מ, כבר אמר הרב דוד, אנחנו הולכים להביא לכם את קצבת השר"מ בעזרת ה', בלי נדר, באמצעות חקיקה בכנסת. זה נפרד וזה נפרד, ותפסיקו לעשות מהדברים האלה חוכה ואטלולה. תודה רבה לכבודו.

אני מודה לך.

אם כולכם תהיו פה בחקיקה, זה יעבור.

צוין שיש שני סוגי קצבאות לילדים שזה קצבת ניידות וקצבת נכות. הבן שלי הוא אוטיסט לחלוטין, מוגבל, סיעודי, עם טיטולים, סוג של פיגור קל, הוא תלוי בי לא במאה אחוז, במיליון אחוז, אבל הוא הולך על הרגליים שלו. אני צריכה להסיע אותו ממקום למקום, הוא תלוי בי, אני לא יכולה להוציא אותו מהשער לבד, אין מצב שהוא יוכל... גם לרדת במדרגות, הייתי צריכה לסחוב אותו על הגב כשגרתי בקומה חמישית חמש קומות, כי הוא לא היה יורד למטה. אז למה אני לא זכאית לקבל קצבת ניידות למשל? כמו כל הרבה ילדים נכים אחרים ואוטיסטים אחרים, שמה לעשות, אלוהים זיכה אותנו שהילד שלנו יילך על הרגליים. אבל הוא מוגבל.

לא להיכנס לבעיות הפרטניות.

אבל זה לא רק אני, יש פה הרבה כאלה. בואו תסייעו לנו בזה גם.

ההגדרות שלכם לא נכונות.

אני רציתי לשאול, את אמרת שמעל גיל 18 יש שלוש קצבאות, קצבה אחת שאם נבצר מבן האדם לעבוד ולצערי גם את זה חוויתי, בגלל אבא שלי, והקצבה השנייה זה ניידות והקצבה השלישית זה שר"מ, שתי שאלות---

לא לכולם, תלוי ברמת הנכויות.

כן, אבל אם בן אדם נבצר ממנו לעבוד, ואני ובעלי גם נאלצים להישאר בבית ונבצר מאיתנו לעבוד בגלל שאנחנו מטפלים בילד שלנו, מה השוני פה בעצם? אני לא מקבלת הכנסה והוא לא מקבל הכנסה, כי אני לא מצליחה והוא לא מצליח לעבוד. מה השוני?

אז אל"ף, אומרת חברת הכנסת יוליה שמאלוב ברקוביץ שהיא הציעה הצעת חוק. שתיים, במקרה הזה ששני ההורים לא עובדים יש הבטחת הכנסה, אפשר להגיש תביעה להבטחת הכנסה.

ואם ההורים נאלצים לעבוד חצי משרה והם כן עוברים את הרף והם לא מקבלים הבטחת הכנסה?

אם הם עובדים חצי משרה, יש מבחנים. אם ההכנסה הכוללת שלהם היא מתחת לסכום מסוים, הם זכאים להשלמת הכנסה.

תבדקו גם כמה אני מוציאה על הילד, כי במבחן הכנסה והוצאה אני מפסידה.

מה שאני מציעה, אם יש בעיה כזאת, אני לא יודעת איפה את גרה, תיגשי לסניף, תבדקי את הנושא של ההכנסות, כי אם ההכנסה הכוללת של המשפחה היא מתחת להכנסה מסוימת בהינתן כמות הילדים, את זכאית להשלמת הכנסה.

אבל אני לא זכאית להשלמת הכנסה מצד אחד, מצד שני הילד---

אנחנו מקשיבים לא למי שצורח, אלא למי שמדבר.

רק רציתי להגיד שקצבת השר"מ מעל גיל 18 נולדה מאיזה שהוא צורך. כלומר קוראים לה קצבת שר"מ לא סתם והיא קצבה נפרדת מהקצבאות שמקבל הבן אדם החולה, לא סתם, ואני מתפלאה ואני רוצה לשאול אותך ואני רוצה באמת לחדד את הנקודה ולהבין ממך האם את לא חושבת באופן אישי שמגיעה לנו קצבת שר"מ אחרי כל מה ששמעת כאן.

היא אמרה שכן.

כקצבת שר"מ.

אני הסברתי את הדברים. אני רוצה---

כי אני כן רוצה לקרוא לזה קצבת שר"מ, כי היא נולדה מאיפה שהוא, היא קיימת.

אני רוצה להבהיר משהו. בעיקרון, ואני מסייגת ואני אומרת שהחיים הם לא עיקרון, כי בסוף יש כל פרט והכוחות שלו, איך הוא מסוגל, אבל בעיקרון אם רואים יחידה משפחתית שנולד לה ילד נכה ברמת נכות זו או אחרת, המחוקק ראה שלפחות אחד מההורים יכול להיות בעולם העבודה ואז יש מקור הכנסה קיומי למשפחה. קורה אכן שגם אם יש שני הורים, הם לא מסוגלים להתמודד עם האסון שנפל עליהם והם לא מצליחים לצאת לעולם העבודה, אבל הנחת היסוד היא שאדם מבוגר שצריך להתפרנס ואיננו מסוגל, צריך לתת לו בסיס קיומי. הנחת העבודה לגבי ילד נכה מבחינת המחוקק היא שכשיש שני הורים ויש ילד נכה אחד, נדבר על נכה אחד, לא כשיש יותר מילד, אז במשפחה בעיקרון יש לפחות מפרנס אחד ויש מקור הכנסה.

הנחת העבודה שלכם לא נכונה. מישהו צריך להוציא את אחותו מבית ספר.

רבותיי, אני רוצה להגיד, אני יודע שאנחנו יכולים לשבת פה ימים שלמים ואנחנו ניכנס פה לפרטי פרטים ולא נגיע לפתרונות.

בקצרה, על המשקל ההומוריסטי. הבן שלי עוד שלושה חודשים יהיה בן 18 ובמה הוא יזכה? הוא יזכה בקצבת נכות שהגובה שלה הוא חצי משכר מינימום, כשמצפים מהנכים לחיות בכבוד ב-61% משכר המינימום. דבר שני, הוא יקבל את השר"מ. יש לו שלושה היתרים, גברתי. התוספת של השר"מ שתהיה לו תהיה בעלות של קצת יותר מחצי עובד. מאיפה אנחנו אמורים לשלם את זה? שיחיה עד 120, הוא בן---

אבל הדיון פה הוא על שר"מ ילדים.

אבל הילדים האלה יגדלו מחר להיות אזרחים בני 18.

יוסי, דבר, אני שומע אותך.

<
אני זוכר מה אמרת לי פעם שעברה, כשאמרתי לך שאני מקווה שעוד שנה וחצי לא יהיה עוד פעם הדיון הזה ואתה הבטחת לי שהוא לא יהיה. אז באמת הכדור עכשיו אצלכם ואני מקווה שתעשו משהו. >

אני רוצה להגיד לך פה ולכל החברים, הכדור הזה הוא גדול והוא כבד ואני רוצה לנצל את ההזדמנות הזאת לפנות אליכם ותיכף אני אגיד לכם למה אני מתכוון.

רבותיי, אני רוצה קודם כל להודות לחברי הכנסת שהשתתפו בדיון הזה, אני רוצה להודות למנכ"לית שישבה פה ושמעה את כל הדברים, גם את הדברים הקשים, אני רוצה להודות לשר העבודה והרווחה משה כחלון, ואני יודע, הייתי שותף ושמעתי אותו ודיברתי איתו, מאז הישיבה הקודמת עוד היום היו לנו המון פגישות ודיברנו הרבה בנושא הזה. נכון שיש תוספת לקצבת ילדים נכים של 600-700 שקל, זה לא מספיק, אני מסכים איתכם, גם 2,000 שקל לפי התיאורים שיש כאן, זה לא מספיק. אבל, רבותיי, התחלתם דרך, התחלנו דרך, בואו נמשיך.

אני רוצה בעניין הזה באמת לנצל את ההזדמנות ולפנות אליכם, אמרתי, הכדור במגרש שלנו, זה נכון, להעביר את הצעת החוק הזאת, זו הצעת חוק שעולה הרבה מאוד כסף ואני לא נאיבי ואני לא תמים ואני לא מאמין שנצליח להעביר אותה ככה כמו הצעת חוק קטנה, יהיה מאבק קשה ביותר, יהיה מאבק שנצטרך לעמוד מול הממשלה, הקואליציה כאופוזיציה, וכאן אני מנצל את ההזדמנות לפנות אליכם כהורים, לפנות אליכם כפעילים, תעזרו לנו. אני לא מתבייש לבקש את העזרה. אני מבקש, תבואו לכאן בהמוניכם ותפעלו באישית לוחצת, כולל פניות מול חברי הכנסת שאמורים לקבל ולהרים את היד על אותן הצעות חוק. רבותיי, אני לא משלה את עצמי, אני ניהלתי מאבק על חוק האלמן עשר שנים, עשר שנים שאני מנהל מאבק כדי לקבל שוויון בין אלמן לאלמנה, לשמחתי הצלחתי חלקית. התחלנו באיזה שהוא מדרג של לחמש שנים, כל שנה תוספת. צריך להתחיל, צריך לעשות מעשה. גם פה אני אומר, צריכים להתחיל, נתחיל ובעזרת ה' אני מקווה שגם נצליח. אז זה לא יהיה עוד שנה, יהיה עוד שנתיים, אז נתחיל, אם לא מתחילים לא מגיעים לשום מקום. לכן אני אהיה בקשר עם חלק מהאנשים שלכם פה, יש לנו את הכתובות, יש לנו את הטלפונים. לכם, מי שלא יכול לעשות את זה באופן אישי, יכול לעשות את זה במכתב, יכול לעשות את זה בטלפון. תפעלו, תפעילו, על מנת שנוכל לקדם את החקיקה בנושא הזה.
אני רק רוצה כמה דברים לסיכום. אל"ף, אמרתי בדברי הסיכום שלי, אני באמת רוצה להודות לשר הרווחה, זה נשמע 600 שקל, אבל זה הרבה כסף ונעשתה פה עבודה מאומצת ואני מקווה, בעזרת ה', שגם לקראת הדיונים בוועדת הכספים על איזה שהוא תקציב שנשאר, יכול להיות שגם שם נוכל לעשות מעשה ולהגדיל אינני יודע בכמה, אבל זאת פעילות שנצטרך לעשות אותה.

דבר שני, אני רוצה להודיע לכם כאן ששמעתי את הגברת בקשר לאביזרים של הנכים. אני מתכוון לקיים דיון בוועדה בעניין הזה ולהביא את הגורמים הנוגעים בדבר ובאמת לשאול את השאלה הפשוטה, מי אמור להשתתף ולסייע ברכישת אותם אביזרים. בעניין הזה אני מניח שמשרד הבריאות יצטרך לתת מענה לכך.

אני אפנה ליושב ראש ועדת העבודה והרווחה, חבר הכנסת כץ, ואני אבקש ממנו, ומי שמכיר את חבר הכנסת כץ, הוא לא עצלן, הוא יודע לעבוד, הוא מכיר את המלאכה, אני אפנה אליו ואני אבקש ממנו שברגע שהתקנות יגיעו, שייתן להן קדימות ויביא אותן לאישור על מנת שנוכל לצאת לדרך.

הן לא עוד לא הגיעו?

אני לא יודע.

הם יהיו היום.

אני לא יודע, זה אושר במועצה, אני עדיין לא שמעתי שזה הגיע לוועדת העבודה והרווחה.

אנחנו נפנה לשר התשתיות כדי לבקש ממנו לאשר את התקנות לאלתר בקשר לחשמל. מה שאני חוזר ומבקש מנציג משרד האוצר, אנא ממך, ברגע שהוצאתם את המכתב תעבירו אלינו העתק, על מנת שנוכל לדעת מתי לפנות.

לסיכום, אתה רוצה להגיד משהו?

כן. רציתי להגיד לך את מה שכולם אולי חשים אבל הם לא אומרים, שאנחנו כולנו רוצים להודות לך מקרב לך, אתה אדם באמת רגיש, אתה איש מיוחד מאוד, והמאמץ שאתה משקיע ב---

תפסיק, עוד יאמינו לך.

לא, זה נקרא מקצת משבחו. לכן אנחנו רוצים להודות לך ולאחל לך שתמשיך הלאה לעשות מצוות ומעשים טובים כמו שאתה עושה וביחד אנחנו נצליח.

ולשלומית.

רבותיי, אם כבר הזכירו את שלומית, היא הכוח המניע, כל מלה מיותרת.

רבותיי, אני מודה לכם ואני מקווה שבעזרת ה' אנחנו עוד ניפגש פה עם בשורות טובות. היום אנחנו התחלנו דרך, התחלנו מהלך ונקווה שנסיים אותו בעזרת ה'.

רבותיי, תודה רבה לכולם, הישיבה נעולה.

<הישיבה ננעלה בשעה 12:21.>