PAGE
16
ועדת העבודה, הרווחה והבריאות
06/12/2011

הכנסת השמונה-עשרה
נוסח לא מתוקן

מושב רביעי
<פרוטוקול מס' 583>
מישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות
יום שלישי, י' בכסלו התשע"ב (06 בדצמבר 2011), שעה 10:00

במסגרת ציון שבוע הסוכרת הבינלאומי: הצורך בסייעות חינוכיות לילדים הסובלים מסוכרת נעורים

חברי הוועדה: >
עפו אגבאריה - מ"מ היו"ר
אורלי לוי אבקסיס

אורי אורבך

>
עירית ליבנה - מפקחת על תחום הבריאות, משרד החינוך

דני בודובסקי - מנהל המחלקה לעבודה סוציאלית, משרד הבריאות

ד"ר עדינה יוסף - המחלקה לאם ולילד, משרד הבריאות

ד"ר שלמה אלישר - סמנכ"ל בכיר ומנהל אגף השיקום, משרד הרווחה

מיכל גולן - מנהלת שרות לשיקום בקהילה, משרד הרווחה

נועה בן אריה - יועצת משפטית, מרכז השלטון המקומי

מיכל מנקס - מנהלת אגף החינוך רמת השרון, מרכז השלטון המקומי

ד"ר עדי ששון - חבר ועד באיגוד הנפרולוגיה ויל"ד, ההסתדרות הרפואית

ד"ר דוד צנגן - אנדוקרינולוג ילדים, קופת חולים מאוחדת

ישי אילת - יו"ר ועד המנהל, האגודה לסוכנת נעורים בישראל

סמדר יעקובזון - מנכ"ל האגודה לסוכרת נעורים בישראל

נעמה משלי - עו"ס, האגודה לסוכרת נעורים בישראל

נורית גרינשטיין - אמא לסוכרתית, האגודה לסוכנת נעורים בישראל

טל פאר - אב לסוכרתית, האגודה לסוכנת נעורים בישראל

תמר גרינשטיין פאר - ילדה סוכרתית, האגודה לסוכרת נעורים בישראל

רבקה מקלר - גננת מטעם האגודה לסוכרת נעורים בישראל

ד"ר אמנון צונג - רופא סוכרת, האגודה לסוכרת נעורים בישראל

אורנה פגירסקי - אמא לסוכרתי, האגודה לסוכרת נעורים בישראל

חגי פגירסקי - אב לסוכרתי, האגודה לסוכרת נעורים

רועי פגירסקי - ילד סוכרתי

שרית קנזי - אם לסוכרתי, האגודה לסוכרת נעורים בישראל

טל קנזי - ילד סוכרתי, האגודה לסוכרת נעורים בישראל

ג'ודי וסרמן

וילמה מאור

ר.ל. - חבר המתרגמים

הצורך בסייעות חינוכיות לילדים הסובלים מסוכרת נעורים>

שלום לכולם, אנחנו נפתח את הישיבה של ועדת העבודה, הרווחה והבריאות. היום ה-6.12.2011, י' בכסלו תשע"ב. הנושא, במסגרת ציון שבוע הסוכרת הבינלאומי, הצורך בסייעות לילדים הסובלים מסוכרת נעורים.
אורחים נכבדים, אנחנו היום מדברים על כחמשים אלף סכרתיים שמזוהים כחולים בסוכרת נעורים - סוג 1, כאשר מתוכם כחמשת אלפים ילדים. התפלגות הילדים הצעירים היא כ-150 ילדים חולים בטווח הגילאים בין 0-4 וכ-320 ילדים חולים בטווח הגילאים שבין 5-8 שנים.
על פי המידע מן השטח והנסיון הרב שהצטבר בשנים האחרונות, ניכר כי לילדים הסוכרתיים בטווחי גיל 3-9 והמצויים במסגרות חינוכיות שונות, יש צורך מהותי בליווי והנגשה רציפה של סייעת. הבעיה של ילדים סכרתיים –למי שלא מודע לה במאת האחוזים, היא שהם צורכים את האינסולין והאינסולין זו תרופה שאי אפשר לקבל אותה דרך הפה אלא יש להעביר אותה ישר אל הדם. זה מה שעושה בדרך כלל הפנקריאס. הילדים האלה בעצם נולדים ללא פנקריאס או ללא תפקוד של הפנקריאס וכאן הבעיה.
יש לקחת בחשבון שילדים בגיל כזה, של חינוך מגיל שלש והלאה, הם בגיל כזה שעדיין לא מפנימים את הבעיה והם יכולים להיות תחת השפעה של ילדים אחרים. להסביר להם את חומרת הבעיה - איך לא לקחת דברים אחרים שיכולים להשפיע על הסוכרת שלהם, זה די קשה. דבר שני הוא השאלה איך מתבצע הטיפול. כמו שאמרתי הטיפול הוא באמצעות אינסולין ויש להעביר אותו ישירות אל הדם -אם זה על ידי הזרקה או משאבה. מה שלא יהיה, ילדים בגיל כזה, נורא קשה לאזן אותם בגלל הגיל ובגלל הצרכים שלהם לכן, אנחנו ביקשנו את הדיון הזה כי לדעתנו חשוב מאד שיהיה ליווי בגילאים הרכים ובגיל המוקדם הזה, שיקבלו ליווי של סייעות, שיעקבו אחרי איזון הסוכרת בזמן, יעקבו אחרי רמות הסוכר בדם, יעקבו אחרי ההתנהגות של הילדים, אחרי מילוי הדיאטה שהם אמורים לשמור במשך התקופה שהם מחוץ לבית, ולכן, אנחנו התאספנו פה ואני מקווה שמתוך הדיון נוכל לצאת עם מסקנות בתשובה לשאלה מה אפשר לשפר במערך הלימודים של הילדים בגילאים האלה. אלה היו דברי פתיחה ואני עובר לנציגת משרד החינוך.

הועדה היא ועדה משותפת למשרד הבריאות ולמשרד החינוך, ויש לה כבר וותק של מעל תשע שנים של פעילות משותפת ומתואמת תוך הבנה רפואית, חינוכית וארגונית. אציין שבשלש השנים האחרונות, הוועדה כל הזמן מקפידה להיטיב את הצד הארגוני של הנושא הזה, של תיקצוב, של אירגון, של בקרה, של ראיון של מנהלי בתי ספר ומנהלות גן, כדי לדעת האם השירות ניתן והאם הסייעות עברו את ההכשרה הנדרשת. זאת אומרת, עשינו shifting מאד משמעותי ושידרגנו את כל הנושא הזה ברמה העקרונית. לימדנו את הרשויות להנגיש כמו שצריך, הכל עבר השנה למהלכים ממוחשבים יותר, שזה תהליך שהוא לא קל לרשויות ולא קל בכלל ואנחנו מודעים לכך אבל, אנחנו בסך הכל מקפידים, גם על התנהלות נכונה, אלה כספי ציבור ומעבר לילד החולה ולמשפחה, יש פה מהלכים חשובים שהם צריכים להיות מאורגנים, שקופים ומסודרים.
ילדי הסוכרת הם חלק מתוך המענה של ליווי לתלמיד, שהועדה הזו הוקמה לשמו. הועדה הזו היא ועדה שנותנת מענה לילדים בחינוך הרגיל -ואני רוצה להקפיד ולהדגיש את זה, כי בחינוך המיוחד זה מהלך שונה. אנחנו מדברים על החינוך הרגיל ועל ילדים משולבים בחינוך הרגיל, על פי חוק חינוך חובה.

מדינת ישראל קבעה חוק חינוך חובה מגיל חמש או על פי צו הרחבה במקומות מסויימים, והשירות הזה ניתן על פי המפתח הזה וההקפדה על פי חוק חינוך חובה. מיד נדבר על הבעייתיות שמעבר לכך.
הרשויות הן הגורם המייצג כדי לִפנות, הם פונים, הם מצרפים מסמך מן הרופא המטפל ומסמך פסיכו-סוציאלי-התנהגותי, הועדה מתכנסת, ועדה בינמישרדית -משרד הבריאות עם משרד החינוך, היא דנה, מראיינת, שומעת, מתייעצת עם הרופאים, עם המרפאות –מקיימת אתן קשר, מאשרת, מעבירה מסמך והכסף -התיקצוב לרשות מועבר ישירות דרך מינהל התשלומים של משרד החינוך, צבוע, מוגדר, פֶּר ילד - - -

האם יש הגבלות תקציביות?

רגע, פר ילד, פר מוסד, פר שעות. העקרון הוא מתוך החלטה אצל סגן שר הבריאות ומשרד החינוך, ולפיו בעלות הזו נושאים ארבעה גורמים: משרד החינוך, משרד הבריאות, האוצר והרשות המקומית, כשכל אחד מהם צריך לצאת ברבע מן העלות הזו. זאת אומרת שהמדינה מעבירה לרשות המקומית 75% מעלות ההעסקה והרשות מוסיפה את שלה. כלל נוסף הוא שיש נוהל מאד ברור איך מכשירים את הסייעת והסייעת צריכה לעבור את ההכשרה במרפאה שמטפלת,היא מקבלת אישור ויש נוהל מאד ברור של משרד הבריאות.

מה שאנחנו דורשים ממערכת החינוך, הרי המגרש הוא מגרש של המערכת הוא שיהיה הליך חינוכי בצוות כולו. זה לא ש"יש סייעת אז אני פטור" אלא שהאחריות עדיין נשארת על המערכות גם כשיש סייעת זאת אומרת, אין פטור בנושא. יש הקלה בתפעול היומיומי ובתפקוד אבל זה לא ש"יש את הסייעת ואני פטור" – ממש לא. וזה אחד מן הדברים שאנחנו חושבים.

כשהילד מתבגר, לאט, לאט -ולכן ההתנהלות והדוח הפסיכוסוציאלי מאד חשוב לנו, אנחנו "גומלים" אותו לאט לאט. כשהוא מגיע לעצמאות טיפולית אז אנחנו לאט לאט מורידים את היקף הסיוע כי למעשה, שילד בן תשע או עשר צריך לקבל אחריות על עצמו ומבחינה חברתית, כשילד בן תשע עשר הולך עם איזו "נאני" אחריו זה לא טוב לכן, אנחנו חושבים שהתהליך צריך להיות תהליך משולב.

הזכרת שהרשויות המקומיות יש להן את הרבע הזה, האם באמת כל הרשויות המקומיות נותנות את החלק או שיש רשויות מקומיות בפריפריה למשל, שהן יותר עניות ולא יכולות לתת את - - -

אלו דווקא אלו שמקפידות. ברמה העקרונית זו החלטה והחלטה היא כזו. לא הגיעה אלינו אל הועדה תלונה לפיה רשות לא מוסיפה את החלק שלה לכן הבקרה שלנו, כשאושרה הקצאה של מספר שעות, אנחנו בבקרה שאכן הילד מקבל, כמשתמש קצה, מקבל את ההקצאה. אנחנו מנסים לשפר, להיות בקשר, לראות איזה מהלכים מתקיימים, אנחנו בדיונים עם כל רופאי הסכרת ומרפאות הסכרת וקבענו אתם שוב פגישה, להבנות בין המרפאה לחינוך לעצמאות ולליווי של המרפאה המקצועית עם המערכת החינוכית. אין ילד סכרתי שפנו לגביו ולא קיבל הקצאה אלא אם הוא מאד בוגר שדנו - - -

זה יותר מתשע.

האם זו הקצאה אחידה?

כל ילד לפי הצורך של הטיפול הפולשני, של הבדיקה ואו הזריקה - הוא מקבל.

עד שבעים שעות?

עד חמש שעות ואנחנו מדברים על שעות יומיות לפי ימי לימוד בפועל, זאת אומרת שזה לא לחופשות ולא לקייטנות אלא לפי המערכת הפורמאלית, מספר ימי לימוד בפועל לפי המיגזר, מותאם ממש ולכן במערכת עצמה, זאת אומרת אנחנו מקפידים שלא יהיו "זליגות" מצד אחד ושלא יהיו חוסרים בצד השני.

האם יכול להיות במקום מסוים שקבל ילד מסוים ארבעים שעות ואחר יקבל עשרים?

לא, ממש לא.

יש מקומות שלומדים יותר ימים.

עכשיו אנחנו מדברים על החסרים.

האם ידוע לך על מישהו, ילד, שלא קיבל מענה? לנו ידוע שהיו ילדים שלא הלכו למסגרות בגלל שלא היה מענה לבקשות שלהם.

היעדר מענה הוא לילדים בגילאי 3-5 שלא במסגרת חוק חינוך חובה או שהם מעל גיל 10 או 11, אנחנו גמישים בזה אבל זה התהליך של העצמאות והליווי. אני -וחברי לוועדה יגידו, שכשהגיע מקרה לוועדה שנדרש -על פי המסמך הרפואי, לא זכור לי שלא ניתן מענה ושוב, בהגבלה של הגיל הצעיר.

אבל ידוע על מספר מקרים שלא קיבלו.

האם הוגשו לוועדה?

כן.

מתחת לגיל חמש - אני אומרת שוב, זה ייתכן. אני לא זוכרת מקרים כאלה.

נשמע מישהו מן השלטון המקומי.

ברשותכם רוצה לדבר על זכויות לשוויון. בראש ובראשונה מבקשת להודות לכל הנוגעים בדבר. אני מבקשת לציין שקודם כל אני שמחה משום שהתקדמנו התקדמות רבה מאד בכל הקשור להכרה בזכאותם –או במיסוד ההכרה בזכאותם של ילדים סכרתיים -ואני מדגישה - על מערכת החינוך הרגיל, אלא שלצערי ישנן מספר סוגיות לא פתורות. ברשותכם, "אצמד אל הנייר" כדי שלא לטעות.

סוגיה ראשונה נוגעת להגדרה של תפקיד חדש שלא מופיע בדוח העיסוקים של משרד הפנים, על הרשות המקומית לאייש -ובעצם להעסיק, את אותן סייעות. ככל שלמדתי -ואני מכירה את הנושא, אנחנו מכירים מושגים, אנחנו, בשלטון המקומי מכירים מושגים מתחום החינוך, דמות בעלי תפקיד כגון סייעת, סייעת בגני הילדים, סייעת אישית בהקשר של חינוך מיוחד, מלווה אישית כפי שמגדיר את זה משרד הבריאות ולעומת זאת, חונכים או סייעות כפי שמגדיר חוזר מנכ"ל, וכל זה בהקשר לאוכלוסיות מאד רחבות של ילדים שזקוקים לליווי צמוד. גם ברפרוף הקצר שערכתי במסמכים של מרכז המחקר, אני רואה שבהחלט מדברים על חוזר מנכ"ל משרד החינוך ועל חוזר מנכ"ל משרד הבריאות ואין התייחסות לחוזר של משרד הפנים. כל זה מהווה בעיה. כשאני קוראת את חוזר מנכ"ל משרד החינוך שנכנס לתוקפו ב-1 בספטמבר שנה זו, אני קוראת -ושוב אני מדגישה, תפקיד חדש שלא היה כמותו קודם לכן והוא קרוי סייעת רפואית. תפקידה –וזה מצוטט מתוך החוזר, "ניטור רמת הסוכר והזרקת אינסולין לילדים". אני רוצה לסייג: אני לא מתחום הרפואה ולא מתחום המשפט אבל אנחנו מכירים מצבים ואחד הסיכונים בסכרת הוא שימוש בגליקוגן, הזרקתו והפעלת שיקול הדעת מתי לעשות זאת.

אין הנחיות, או התיחסות של המשרדים לכישורים נדרשים למעט חזרה לחוזרי מנכ"ל של שני המשרדים, משרד החינוך מגדיר כפי שאתם יודעים וזה עלה בדיוני הוועדות, הצורך בהשכלה הוא שתים עשרה שנות לימוד. לחילופין, במוסדות החינוך המיוחד, היות ובהם מאויישת אחות מוסמכת, מוטל עליה התפקיד בהקשר הזה.
לא רק כך, אלא שאין הלימה בין הגדרות או קריטריונים להשכלה הנדרשת ולכישורים של בעל התפקיד החדש –סייעת רפואית, ואני אצטט: "בהתייחס לתלמיד מדובר על תלמיד שנדרש לטיפול פולשני בשיגרה או לתלמיד עם מצב בריאותי חריג". בהתייחס לסייעת הרפואית "על הסייעת לפעול בשיגרה ובמצבים קיצוניים, במצבים הקיצוניים עליה לפעול על פי הנחיות פרטניות של הרופא המומחה ושל ההדרכה שקיבלה במרפאה בה מטופל הילד, במידת הצורך ועל פי שיקול דעתה תקיים התייעצות עם ההורים ותקבל החלטה בהתאם למצב סיוע מקצועי או פינוי חירום". רבותי, מדובר בידע ואחריות שנדרשים ממי שסיימה שתים עשרה שנות לימוד ואני חושבת שהמדינה מטילה פה אחריות על אדם ללא השכלה בתחום בריאותי להפעיל טיפול ושיקול דעת על חיי אדם. אז דבר אחד שאני ממש מבקשת הוא קודם כל את שיתופי הפעולה בין המשרדים ויש לברך עליהם, להרחיב למשרד - - -

עוד נשאל את משרד הבריאות על הענין הזה.

זה דבר אחד בהקשר לפרופיל העיסוקי. בנוסף, תנאי ההעסקה וזכויות העסקת הסייעות. כולנו רוצים לקוות ולהאמין שהורה צריך לשלוח את ילדו למוסד החינוך בכל גיל ואגב חוק ההרחבה, היה וייכנס חוק החינוך לתוקפו, תחילת היישום תהיה מגיל שלש והוא ייקרא גיל חובה, הגם שיהיה בהדרגה אנחנו מדברים על לפחות הכפלה של מספר הילדים - - -

האם רק מדברים רק על מקום שבו יש צו הרחבה לחינוך חינם מגיל שלש?

כרגע זה חל במקום שיש צו הרחבה אבל היום יש דיונים ואגף המיפוי במשרד החינוך ביקש נתונים סטטיסטיים מן הרשויות כדי להיערך היה ויוחל החוק בעת הקרובה.

אני רוצה להסב את שימת לבכם לכך שלפי תנאי העסקה וזכויות של סייעת כפי שהם מוגדרים בפרופיל העיסוקים, היא תועסק בדירוג המינהלי. עירית ציינה את השתתפות המדינה ב-75% מעלות ההעסקה ואני רוצה לשבר את האוזן, מדובר ב-25 שקלים ברוטו לשעה, - - -

כמה שעות שבועיות?

בין שעתיים וחצי למכסימום שלושים שעות שבועיות - מה שיוצר בעיה נוספת, כי דירוג מינהלי בשלטון המקומי הוא 42 שעות שבועיות, זאת אומרת, שאנחנו צריכים לגייס עובדת בידיעה ואגב, יש כאן מסמכים שסותרים את התיקונים לחוק, יש כאן תיקונים שמצביעים על כך שהסייעת לא יכולה להיות קבועה. ככל שאני מכירה את החוקים שקשורים בהעסקת - - -

מה זאת אומרת שהיא צריכה להיות קבועה?

בהנחיות חוזר מנכ"ל השלטון המקומי שלא תוקנו עדיין - - -

האם זו עובדת קבלן?

אוה! אני לא רוצה להגיד מה זה, אני לא יודעת, אני יודעת לקרוא, אני יודעת לצטט חוזרי מנכ"ל, אני רוצה לומר -ושוב חוזרת ואומרת: תיאום בין המשרדים לא היה 'סגור' לחלוטין וזה פוגע גם בילד ובוודאי שבזכויות הסייעת ודמותה.
אני רוצה לחזור על דבר אחד קטן. נמסר פה –וכך מצוטט בחוזר, שהסייעת היא בעצם אחת מצוות בית הספר ותפקידה –כפי שמוגדר תפקידה, אז כפי שמוגדר תפקיד של סייעת -אם זה לחינוך מיוחד או אם זה סייעת רפואית, ונשמח להגדיר את התפקיד מחדש, ביום טיול אין אפשרות להוציא את הסייעת כך שההורים מאלצים להצטרף, או מי מן האנשים שהם סומכים עליהם, כמו כן בעיית מילוי מקום, העסקה של חמישה ימים בשבוע כשהילד לומד ששה ימים בשבוע וכו'.

אני חברה בוועדה, יחד עם עירית הקמנו את הועדה הזו, עם משרד הבריאות, שנים רבות כפי שהוזכר. אני אתייחס לנקודה של ההכשרה, שהיצגת אותה, מבחינת משרד הבריאות הדבר מוסדר.

לא דיברתי על הכשרה, דיברתי על הגדרת התפקיד. אני צריכה לפרסם מודעת דרושים בעיתון לקבלת סייעת רפואית ואני לא יודעת מה אני מורה לכתוב מעבר לשתים עשרה שנות לימוד, ואני לא חושבת שזה תקין.

מי שמגיעה צריכה לעבור הכשרה ממוקדת לצרכים של אותם ילדים שמקבלים את האישור. כפי שאת אומרת לא מדובר באחות שיש לה את הרקע והידע לטפל במצבים שונים אלא באיש שאחריותו על ילד אחד, ולגביו הוא לומד את התפקיד שלו, יחד עם המשפחה ויחד עם המִרפאה המטפלת והדבר הזה מוסדר בחוזר מנכ"ל.

לגבי ההיקפים אני יכולה רק לחזק את מה שדיברנו, אנחנו יושבות בוועדות האלו יחד ומתייעצות ויש גמישות -כמו שאת אמרת, גם לפי מצב של ילד, יש ילדים גדולים במצבים קיצוניים שכן מקבלים שעות ויש ילדים -וקיבלנו פניות מהורים "הילד שלי עצמאי, אנחנו לא זקוקים לשעות האלו" אז הגמישות הזו בסייעות היא דינמית והיא משתנה מדי שנה גם בהתאם לאוכלוסיות הילדים.

טיול?

שעות שהילד בבית ספר תחת חוק חובה, אז טיול הוא גם חובה.

טיול הוא בדרך כלל הרבה שעות.

חבל שמשרד הבריאות עונה. אני מדברת ממקום שמכיר את השלטון המקומי, אתה לא יכול לקבל אב בית, לדוגמה, ולדרוש ממנו להתלוות לטיול הבית ספרי או ליום הקהילתי כי זו האג'נדה. אם ההגדרה ברורה ואם צריך -ואני בטוחה שצריך, שהסייעת תתלווה לתלמיד אז צריך להגדיר את זה וצריך לכתוב את זה בתנאי ההעסקה ובדרישות התפקיד.

האם לא העליתם את זה בפני הועדה?

לא ייצגתי את השלטון המקומי בדיונים קודמים ואני לא יודעת לומר.

דבר כזה היה צריך להגיע לוועדה אבל יש לי שאלה. איך פתרו את הבעיה של הילדים? מאה חמישים ילדים מאפס עד ארבע שהם עדיין לא במסגרת, איך משרד הבריאות פתר את זה?

יש לנו כאן מספר משפחות שיכולות להסביר איך לא פתרו את הבעיה.

שלחו אותם לאמא בבית, אנחנו רוצים תעסוקה - - -

זו הבעיה. כן, אנחנו רוצים שהם יעבדו יותר אבל מצד אחר אנחנו קוראים להם לשבת בבית. חבל שהענין הזה לא הגיע לוועדה, אני מקווה שאולי לקראת הדיון הבא זה יהיה כבר.

אני רוצה לחדד את הנקודה. אם יורשה לי, לפני שעוברים, אני רוצה לחדד. הטיעון שלי הוא לא בכדי להסיר אחריות אלא נהפוך הוא, אני חושבת שטוב שנתקבלו ההחלטות הללו, אני חושבת שצריך להעלות את רף הקבלה ואם כתוב "רפואי" אז צריכה להיות התייחסות לזה וחלילה שלא - - -

אבל למה לא פניתם קודם לוועדה?

אני לא יודעת, אני לא יכולה לענות אבל אני שוב שואלת את משרד הפנים.

לתת להם כתובת, לפחות להורים שנמצאים פה, מי הכתובת אליה הם פונים?

כיוון שאנחנו לא אחראים על ילדים מגיל שלש ומעלה, אלא על פי חוק מעונות יום שיקומיים אנחנו מקבלים ילדים מגיל חצי שנה ועד שלש שנים אז עד סוף של השלש השנים,

מה זאת אומרת "עד שלש"? מאפס עד שלש?

מגיל חצי שנה עד גיל שלש.

אז מגיל שלש עד חמש, איפה נמצאים הילדים?

תיכף אדבר גם על זה. אנחנו למעשה, ביישום של חוק מעונות יום שיקומיים אנחנו מטפלים גם בילדים עם צרכים רפואיים מורכבים שהם בעצם מלוווים בסייעות מקומיות. מי שלמעלה מכשיר את הסייעות המקומיות הוא למעשה משרד הבריאות, היחידה להתפתחות הילד ושיקומו במשרד הבריאות, והיא למעשה אמורה לתת מענה להכשרה מקצועית הפורמאלית.

בהתייחס לשאלה של גיל שלש עד חמש, יש פה לקונה, עירית יכולה לדבר על זה. אנחנו הקמנו עכשיו ועדה בינמשרדית כדי להתמודד עם הענין הזה. אנחנו מקבלים פניות - - -

האם זה עדיין בהתחלה או שיש כבר איזושהי תכנית פעולה או משהו בשטח?

לפני מספר שבועות, הוקמה ועדה בינמישרדית עם חינוך, בריאות רווחה, לצורך טיפול בלקונה הזו של ילדים בגילאי שלש עד חמש לא מכוסים בחוק, ילדים בעלי צרכים רפואיים מורכבים שזקוקים בבית הספר לליווי של סייעת רפואית בבית הספר ולא מכוסים בחוק, הוקמה ועדה בינ משרדית ואנחנו מגבשים הצעות לדיון בין שלושת המנכ"לים ואולי בין שלושת השרים. האוצר נוסף. העלינו שלש אפשרויות, הרחבת החוק, הצעת מחליטים וגם אולי כיוון של חקיקה.

יש הצעת חוק בוועדת שרים לענייני חקיקה שמדברת על כך ואני שמחה שגם התעוררתם וציינתם את הלקונה הזו שלגילאים שלש עד חמש אין את הנושא הזה וצריך להבין, שילדים בגיל הזה, יש להם את היכולת לקבל ולבנות את 'ארגז הכלים' שלהם להמשך. זה בעצם בונה להם את המסלול שבו הם ילכו. ואם אנחנו ניתן להם את הכלים בזמן הנכון אז גם נוכל להוציא מהם את המכסימום ונוכל למנוע את הפערים שאחר כך נוצרים. פרט לכך שאנחנו נוריד נטל מן ההורים, שאותו המדינה "מְשַרְשֵרֶת" אליהם כבדרך קבע. אני אשמח מאד אם משרד הרווחה יתמוך בהצעת החוק הזו, היא הוכנה עם ארגון "מיכה" שמכיר ומייצג הורים לא רק לחולי סוכרת אלא גם לילדים אחרים שזקוקים, עם צרכים מיוחדים בתוך המסגרת הפורמאלית. זו בושה שעד היום לא היה לזה פתרון.

כשחילקו את הגילאים – מה חשבו? האם בגיל הזה הם פתאום מבריאים ואחר כך בגיל חמש הם שוב מתמודדים עם הקושי?

הצמידו את זה לחינוך חובה.

אבל בסופו של דבר מגיל שלש עד גיל חמש אין את הפתרון. מעניין מה קורה עם הילדים? גם אליי למשרד הגיעו משרד שבהם אמרו להורים שבשעות מסויימות, כשהסייעת לא נמצאת, שהם יבואו להחליף אותה. הרי אנחנו אומרים להורים, הועדה הזו, כשהורה מקבל שלש וחצי שעות עד שלושים שעות שבועיות, וזה בדרך כלל נופל באמצע, אף אחד לא מקבל את המכסימום, שלושים שעות הן המכסימום, במקרים מאד קיצוניים, אם תתנו לנו מספר דוגמאות כמה שעות - - -

הצעירים שביניהם מקבלים חמש שעות. לאט לאט, לקראת כיתות א' ב' ו-ג', יורד ההיקף. כל החדשים המאובחנים - - -

אני מדברת על פניות ציבור שהגיעו אלי. הרבה פעמים הגננת לא רוצה לקחת על עצמה אחריות. היא אומרת: "מכאן ואילך תבואו ותמלאו את המקום, כי אם אתם לא תהיו פה ואין סייעת אז אני לא רוצה את האחריות. יש לי עוד ילדים" ודי בצדק, היא אחראית גם על הילדים האחרים אבל מה שקורה פה הוא שהורים צריכים לוותר על מקום עבודתם או צריכים להתגמש החודשית שלהם בצורה כזו שאף אחד לא מפצה אותם על כך, ולהחזיק מקום עבודה כשאתה תצריך להיות נייד כל הזמן מול בית הספר או מול הגן זה קטסטרופה בפני עצמה. אני מקווה שמתוך הועדה הזו נסיק מספר מסקנות, נפנה למשרדים ונעשה מעקב על השאלה איפה הדברים עומדים ואיך אנחנו פותרים את הבעיה הזו.
כואב הלב שילדים לא יכולים להשתתף בדברים מסויימים מסויימים, שכל שנה בני כיתתם עושים את זה, אנחנו מחריגים אותם והופכים אותם למשהו שונה מהקונצנזוס שבכיתה, זה גם פוגע חברתית. לכן צריך לראות איך פותרים את הבעיה הזו. השאלה שלי אם יש מגבלה תקציבית בכל הנושא של השעות שאתם מאשרים? האם אתם עובדים לפי מיכסה מסויימת?

לא ממש לא. אני רוצה להוסיף. לגבי מה שמיכל ציינה, המשרד מדבר על עלות שכר שעה שהוא מעביר לרשויות, כשהחישוב הוא 36.44 כעלות פחות 25% השתתפות הרשות. זה מה שמשרדי הממשלה מעבירים לכולם. העלות הרשמית. זה החישוב, פחות 25% השתתפות של הרשות זאת אומרת, שהרשות מקבלת מן המדינה וצריכה להוסיף את הרבע שלה.

כמה הקבלן מקבל?

הסייעת מועסקת על ידי הרשות.

יש להם הוראות לעבוד רק דרך הרשות?

מבחינתי, מעבר להעברה תקציבית, הרשות פועלת לנושא של העסקת הסייעת, הכשרתה וכו'.

ראשית אני רוצה להודות לוועדה שהתכנסה לדון בנושא הזה, לוועדה של משרד הבריאות ומשרד החינוך שכמו שהציגו את זה עירית ודר' יוסף, עושות עבודת קודש בהקצאת סייעות לילדים עם סוכרת נעורים בסגרת חינוך החובה.
עלו פה מספר בעיות שלמרות כל המאמצים שמאד מוערכים על ידינו, עדיין כנראה ידיהם כבולות מלספק את המענה המכסימלי שנדרש, כי בעצם אנחנו יושבים פה, הבאנו איתנו שלש משפחות לדוגמה ויש פה שתי סוגיות שאנחנו רוצים לתת עליהן את הדעת.

ההסדר הקיים, שאנחנו רוצים לקדם אותו לחקיקה, אותן שלושים שעות שציינה שוש, שהן רף מכסימלי, במקרה הטוב הם אומרים חמש שעות ליום אבל יום לימודים הוא יותר ארוך מחמש שעות ליום, ילד סוכרתי לא נמצא בסכנת חיים ברגע אחד על פי שעות היום אלא שהמצב שלו יכול ברגע אחד להתהפך ובאותו הרגע הוא יהיה במצב של סכנה.
יושבת פה משפחה עם ילד בן שבע וחצי שנמצא במסגרת חינוכית היא התחילה את השנה עם שמונה עשרה ועכשיו מוקצות להן עשרים וארבע שעות, זה אומר שבמשך ארבע שעות הילד מוגן -על פי ההסדר, במקרים של מצבים בריאותיים לא צפויים, ומאותו הרגע הוא בעצם הפקר, או שההורים צריכים להיות זמינים.
נמצאות פה שתי משפחות עם ילדים שהם, זו הסוגיה הנוספת, שהם נמצאים מתחת לגיל חינוך חובה. מתחת לחינוך חובה כמו שעלה פה אין מענה, ילדה בת ארבע שנים וחצי, שעד עכשיו לא הסכימו לקבל אותה במסגרות החינוך כיוון שמסגרות החינוך לא יכלו לההביא סייעת, לא אושרה להם סייעת ולכן היא נאלצה להישאר בבית, או ילד אחר שאמא שלו נאלצה לא להתפרנס ולא לצאת לעבודה כי זה היה התנאי מול הגן שהוא נמצא בו, להגיע לבדוק דם, להזריק אינסולין ולהיות זמינה לכל מצב חירום, כפי שיוכל להציג את זה כאן האנדוקרינולוג שנמצא במליאה, הוא יוכל להסביר לנו בצורה יותר מסודרת.
הבאנו את משפחות הילדים כי אנחנו מדברים רבות על ניטור סוכר, אנחנו מדברים על זריקת אינסולין וכמו שאמרתי קודם לנציג משרד הבריאות ש"ילד בגיל תשע לא חוצה את הכביש לבד" אבל מבחינת החוק הוא יכול לנהל מערכת מאד מורכבת ומאד מוקפדת של בדיקות דם, של הזרקת חומר שמינון יתר שלו ברגע אחד עלול להוביל למצב מסכן חיים, ועל פי המדינה זה בהחלט לגיטימי ומוכר. הדברים כנראה "יעבדו" עד שחס וחלילה אחד הילדים יתמוטט בחצר בית הספר ואז תראו את הסכנה בזה. שלא לדבר על כל אותם מאה ועשרים או מאה וחמישים ילדים שלא יכולים להימצא. הזכות הבסיסית של להיות בחברת בני גילם ולהתפתח בחברת בני גילם, נמנעת מהם.

אתייחס למספר דברים שנאמרו פה. למעשה היו דיונים בוועדה הזו בנושא של סייעות. אני חושב שמאז הישיבה הקודמת כן חלו שיפורים. אני רואה את זה כשאני עובד מול המשפחות ואני רואה שיש היענות והדברים יותר מובנים.
יש מספר נקודות להעלות, האחת, הנושא של הכשרת הסייעות, בנושא הזה כל המרפאות האנדוקריניות בארץ מוכנות –ואנחנו גם עושים את זה כדרך שיגרה, מכשירים את הסייעות. שתים עשרה שנות לימוד בהחלט סבירות - - -

למה שתים עשרה?

השלמה של חינוך תיכוני בהחלט מספיקה לצרכים האלה כי אם נעלה את הרף לאחות זה יבטל את היכולת לבצע את הדבר הזה. צריך לזכור, נכון, זה לא זהה - - -

אם היתה אחות בבית ספר?

זה היה מעולה.

סיימה שתים עשרה שנות לימוד, שלא מספיקות כדי ללמד.

צריך לזכור שההורים שאנחנו רואים אותם שיש להם ילדים חולי סכרת לא עברו שום רף. חלקם יש להם שתים עשרה שנות לימוד וחלקם דוקטורים רפואה, החלוקה היא לכל שכבות האוכלוסיה ולכן, ההדרכה שלנו היא מספקת מבחינת היכולת להכשיר את האנשים האלה ואין בכך בעיה. הכשרה קצרה מביאה אותם לרף סביר בהחלט של טיפול, לרבות טיפול באמצעות המכשירים האחרונים.

נקודה שניה, אני רוצה לחזק את מה שאמרה מנכ"לית האגודה, הלקונה הכי הגדולה בעיניי היא עם הילדים הצעירים, זה לא יוסיף למערכת עלות כלכלית רבה. לשאלת יושב הראש, מדובר מגיל שנה.

נתחיל עם גיל שלש.

אם משרד הרווחה שיש לו כבר פתרון לגילאים שהם עד שלש אז מה קורה מגיל שלש עד חמה? מתי יהיה הפתרון הזה והאם הוא פתרון?

יש לזכור שככל שהילד צעיר יותר הצורך בפיקוח ובהשגחה עליו הוא גדול יותר והתהפכו כאן היוצרות, מתוך הכפפה של התקציב לרגולציות של חינוך חובה, למה הגדירו את זה חינוך חובה? כי הרי בבית ספר יש מאתיים ילדים. רגע, רק אשלים דבר אחד. הנושא של תשע עד שלושים שעות, ראיתי אותו רשום בחוזר הזה - - -

משעה עד חמש שעות ביום.

שבועי.

שלושים שעות שבועיות.

אני מדבר רק על הנושא הזה כנושא אחרון. בעיניי עדיף היה –אם יש לנו מה שנקרא תקציב מופעל, להעביר את התקציב לארבעים שעות ולא לתת תשע שעות. מי צריך חמש שעות? מי צריך ארבע שעות? צריכים כיסוי לכל שעות הלימוד וכמובן עדיף היה, באופן תיאורטי, להגדיל את התקציב ולכסות הכל אבל במסגרת תקציב נתונה, בתוך התקציב, היה צריך להעביר את הדגיש. כשילד לומר עד שתיים אז משמונה עד שתיים כפול חמישה ימים בשבוע ועוד יום ששי עד שתים עשרה או אחת וזהו, את זה הוא יקבל וגם אם בזה יגרע חלקם של אלה שצריכים שלש שעות כי החלוקה פה היא לא סבירה. מה זה תשע?

אשתדל לקצר. אני אמא של רועי שחלה בסוכרת נעורים בגיל שנה חצי, כך שעברנו עד היום כמעט את כל השלבים. לא הגענו לגיל תשע עדיין אבל עברנו את כל הגנים. לשמחתי, ברמת השרון העיריה כן דואגת וכן סיפקה לנו סייעות אבל, אני רוצה לציין מספר דברים שהורים לסוכרת נעורים מתמודדים אתם. האחד, איך קובעים את השעות האלה? הם מבקשים מאתנו דוחות של היפו והיפר זאת אומרת, שאם הילד שלי מטופל טוב ולא הגיע למצבים של היפו והיפר אז - - -

איך הם קובעים את השעות?

הועדה - אתה שולח לה את הדוח על שלושת החודשים האחרונים על הילד - - -

זה מעניין, הועדה קובעת לפי ההיפו וההיפר את מספר השעות ולא לפי הגיל?
המשיכי.

לפי המצב הרפואי של הילד, זאת אומרת שאם אני הקדשתי עשרים וארבע שעות ביממה לטיפל בילד שלי והצלחתי למנוע היפרים והיפואים אז יתנו לו פחות שעות. אם כך עדיף שלא אטפל טוב בילד שלי אז הוא יהיה מכוסה בבית הספר, כך יתנו לו יותר שעות כי המצב שלו קריטי יותר אבל זה דבר לא נכון, אני הצלחתי למנוע את זה ולאזן את זה היטב כי אני דואגת להיות שם ואני דואגת שהוא יטופל נכון וגם בבית הספר הילד שלי לא חווה היפואים תודה לאל, כי אני דואגת להיות זמינה עם הסייעת שלו ולנטר את רמות הסוכר שלו כל הזמן.

אנחנו לא קובעים לפי היפו.

מה דר' צונג אומר על הדבר הזה, האם זה מוצדק?

היא יושבת כאן, היא יכולה להגיד מהם השיקולים, אני לא יודע מה השיקול. לא ידעתי שהשיקול הוא לפי מספר ההיפואים. אני לא חושב שזה נכון.

לגבי כמות השעות שנקבעת: ברגע שילד בבית הספר אף אחד לא יודע באיזו שעה הוא ייכנס להיפו, באיזו שעה הוא ישחק כדורגל והסוכר שלו יירד, באיזו שעה יחלקו עוגה בכיתה ובאיזו שעה תהיה מורה מחליפה שאין לה מושג שהילד הזה חולה סכרת והוא רוצה ללכת לשירותים כי הסוכר שלו כרגע על ארבע מאות והוא לא מרגיש טוב. זה קורה כל יום. אין אחריות בבית הספרץ לא המנהלת, לא המורות ולא המורות המקצועיות יכולות להיות אחראיות לילד אחד בכיתה של שלושים תלמידים, אין להן מושג ולרוב הן לא זוכרות במה מדובר.


אצלנו זה כיתות קטנות יחסית. אני רוצה לגעת בנושא של הכשרה רפואית, ובאמת ברמת השרון הן מאד מתמקצעים בנושא והם רוצים שיהיו אחיות לכל הילדים האלה. אני מסכימה אתכם שזה לא נחוץ, כל בן אדם יכול לטפל בסכרת נעורים. אני אמא, אמנם ליש לי שנות לימוד אבל זה לא חשוב. הגורם המכריע הוא הקביעות עם הילד. העובדה שהסייעת נמצאת יום יום, מכירה את הילד, היא יודעת לזהות אצלו היפו והיפר, זה כבר כשהיא מתבוננת בפנים שלו וזה מה שחשוב, לא ההכשרה הרפואית של המטפל. הילדה שלי בת ארבע עשרה יודעת לטפל בילד עם סוכרת נעורים, היא לא צריכה להיות רופאה או אחות בשביל זה.

סליחה שאני עוצרת אותך, ההבדל בין מה שאתם מאפשרים באחריותכם האישית לבין מוסד ציבורי והאחריות של מעסיק להעסיק מישהו שיהיה לו שיקול דעת כזה או אחר היא שונה.

ברור שלאם יש שיקול אחר ואחריות אחרת מזו של מי שמטפל.

אבל ברגע שהדמות היא חובש, אז הוא מתחלף כל יום.

משפחת פגירסקי היא עוד "המקרה הטוב" שנמצא במשרד החינוך ויש מענה. יש עוד משפחה שאין לה מענה.

קוראים לי תמר. אני בת ארבע וחצי, עם סכרת ואני בגן.

תמר אובחנה כחולת סוכרת, בגיל שנה וארבע חודשים. בשנה שעברה גרנו בקיבוץ בים המלח והגן בקיבוץ לא רצה אותה. הם רצו סייעת ולקח לנו מספר חודשים להשיג סייעת, משרד הרווחה הקציב שלושים שעות לחודש - - -

שלושים שעות לחודש?

לחודש.

האִם האֵם עובדת או לא?

עכשיו היא בבית.

עכשיו - אבל ככלל?

גם אז היא היתה בבית כי צריך לטפל בילדה.

זאת אומרת, שהיא הפסיקה לעבוד בגלל הילדה.

קיבלנו סייעת, תקציב ניתן עד דצמבר אחריו צריך להתחיל - - -

האם היא דרשה ללכת לגן?

היא ילדה אינטיליגנטית, היא ביקשה והיא קיבלה את זה בשקט שהיא לא הולכת לגן, היתה לה גננת בבית, היא פתחה גן בבית, היא רצתה ללכת לגן בקיבוץ אחר, משרד הרווחה אמר שזה מה שיש.

במועצה אזורית אחרת?

לא, בקיבוץ אחר.

האם בקיבוץ האחר היתה אפשרות?

יש שיקול דעת לגננת לא לקבל את הילד אם אין סייעת.

לא בחינוך הממלכתי.

היא בטרום חובה.

אז איך קיבלו אותה בקיבוץ השני?

בגן שנכנסנו אליו השנה, המועצה אמרה: "תכניסו את הילדה לגן", עברנו למושב אחר באזור אחר, לגן במושב, אחרי יום אחד בגן הגננת התקשרה ואמרה שהיא לא רוצה את הילדה בגן, זה גן של טרום חובה וחובה. אחרי ויכוחים ואיומים בפניה בכלי התקשורת, אמרו לנו ללכת למושב אחר כי שם יש גן קטן. אנחנו הולכים בלי סייעת כי אין סייעת, יש שם גן של עשרה ילדים והגננת היתה מזועזעת מזה שילדה לא הולכת לגן.

עלינו לסיים, יש לנו ישיבה נוספת.

ישבנו בוועדה הזו לפני מספר שנים, בנושא של ילדים מגיל חמש עד שמונה. בגיל חמש עד שמונה למעשה, נפתרה הבעיה כאשר המדינה נותנת סייעות, אנחנו ממלאים טופס והכל נפתר. אין שום סיבה שמגיל אחת עד חמש גן פרטי יוכל להגיד לילד: אני לא מקבל אותך וזה דבר שגם נתון בחקיקה, אין גן פרטי, יש פיקוח של משרד החינוך - - -

אבל על מי האחריות? מי ילווה את הילד?

רגע, כל גן שמקבל צריך שיהיה לו את התקציב שאותו ילד יכול להיות בכל שעות הגן על בסיס סייעת, בדיוק כמו שנותנים במשרד החינוך מגיל חמש עד שמונה.

משרד האוצר דרך משרד החינוך נתן כסף לילדים מגיל חמש עד שמונה והבין שחובה לתת את הכסף הזה אז באותה המידה, ילדים מאחת עד חמש, אין שום סיבה בעולם שלא יהיה להם את הדבר הזה.

לגבי עלות התקציבית אנחנו מדברים על מספר לא גדול של ילדים. מדובר על מאות - - -

מאה וחמישים ילדים הם מאה וחמישים משפחות. אלו מאה וחמשים אמהות שלא יוצאות לעבוד.

בין גיל שלש עד חמש הן שמונים משפחות.

סוגיית הגננות שלא מקבלות ילדים, זה דבר שאנחנו נתקלים בו.

לכן אני אומר, שזה דבר שחייבים לפתור, שחברי הכנסת וכולם פה צריכים לפתור, זו מצוקה קשה שאתם רואים אותה.

תודה, אקריא את המסקנות.

הועדה מברכת על פעילות הועדה הבינמישרדית שמטרתה לאפשר לילדים הסובלים ממצבי בריאות מורכבים להשתלב במסגרת החינוך.

הועדה קוראת למשרדי הבריאות, החינוך והאוצר לפעול להגדלת מספר השעות הניתנות לסיוע לתלמידים כך שיכסה את כל שעות הלימוד.

הועדה קוראת למשרדי הבריאות, החינוך, הרווחה והאוצר להחיל הזכאות לסייעות רפואיות גם לילדים בעלי צריכים רפואיים מורכבים בבגילאי שלש עד חמש.
הועדה קוראת למשרדי הממשלה הלרבנטים לקדם הליכי חקיקה להבטחת זכויותיהם של ילדים עם צרכים רפואיים מורכבים, ועוד קוראת הועדה למשרד החינוך לפעול לעיגון זכות כזו חוקית ולא וולנטרית, כך שכל הילדים הזקוקים לסייעת לא ישבו בבית בחודשי ספטמבר וימתינו לטוב הלב של משרד החינוך והרשות המקומית. תודה.

אם אפשר לבקש להוסיף פנייה למשרד הפנים ולהגדיר פרופיל עיסוקים ולאפשר לרשויות המקומיות להעסיק את זה כחוק.

זו נקודה לוועדה. תפנו את הבקשה הזו לוועדה הבינמשרדית.

קוראים לי טל, אני בן חמש וכמה חודשים, אני בגן שפינוזה. כל הכבוד.

שלום, אני רועי, בן שבע. ואני חולה סכרת מגיל שנה וחצי.

תודה לכם, הישיבה נעולה.
<הישיבה ננעלה בשעה 11:00.>