PAGE
43
הוועדה המיוחדת לפניות הציבור
06/12/2011

הכנסת השמונה-עשרה
נוסח לא מתוקן

מושב רביעי
<פרוטוקול מס' 132>
מישיבת הוועדה המיוחדת לפניות הציבור
יום שלישי, י' בכסלו התשע"ב (06 בדצמבר 2011), שעה 12:15

<פניות ציבור של הורים לילדים נכים המבקשים את השתתפות המדינה בקצבת שר"מ- קצבה למימון עובד זר.>

חברי הוועדה: >
דוד אזולאי – היו"ר
אורי מקלב
יוליה שמאלוב-ברקוביץ

>
חה"כ יעקב אדרי -

חה"כ זאב בילסקי -

חה"כ אורלי לוי אבקסיס -

חה"כ עמיר פרץ -

גיא הרמתי - רפרנט ביטוח לאומי באגף תקציבים, משרד האוצר

ברק יהודה - אחראי יישום חוק מעונות יום שיקומיים, משרד הבריאות

שלמה אלישר - סגן מנהל בכיר ומנהל אגף השיקום, משרד הרווחה והשירותים החברתיים

מיכל גולן - מנהלת השרות לשיקום בקהילה, משרד הרווחה והשירותים החברתיים

חגי מויאל - מרכז פניות ציבור, משרד הרווחה והשירותים החברתיים

דב בארי - רפרנט ביטוח לאומי ורווחה באגף התקציבים, משרד האוצר

מאיה טאוסיג - עורכת דין, רשות האוכלוסין

דובינקי יהודית - מנהלת תחום פניות ציבור, רשות האוכלוסין

רננה לוי - עובדת סוציאלית יחידת הסיעוד, רשות האוכלוסין

יאירה מרדכי - ממונה יחידת הסיעוד, רשות האוכלוסין

משה נקש - מנהל יחידת הסיעוד, רשות האוכלוסין

נורית יצחק - מנהלת אגף פניות הציבור, המוסד לביטוח לאומי

אילנה שרייבמן - סמנכ"לית גמלאות, המוסד לביטוח לאומי

דפנה אזרזר - מנכ"לית, אהב"ה- ארגון הנכים בישראל המיוחד

אבנר עורקבי - יו"ר, אהב"ה- ארגון הנכים בישראל המיוחד

משה רוטמן - מזכ"ל מרכז תחום ילדים ומשפחות, ארגון הפעולה של הנכים

ולרי זילכה - מרכזת פורום ארגונים למען ילדים עם מוגבלות, בית איזי שפירא

מיה גפן - הקליניקה לזכויות אנשים עם מוגבלויות, אוניברסיטת בר אילן

יוסף חמדאן - חבר במטה, מטה מאבק הנכים בישראל

עטרה חיימוביץ - יו"ר, עמותת "בית חם" לילדים מונשמים

טלי בוטבול - הורה, פונים

מירב בוכריס - הורה, פונים

ישראל בן סניור - הורה, פונים

חנה הוד - הורה, פונים

יצחק הנאו - פונים

עירית חייט - הורה, פונים

דני חייט - הורה, פונים

אילנית סבן - הורה, פונים

אריאל צוריה - הורה, פונים

תמי קאטיפיאן - הורה, פונים

משיח קטיפיאן - הורה, פונים

רונית שליו - הורה, פונים

עילית סוניה שמואלי - הורה, פונים

שרון שמר - הורה, פונים

רויטל לן כהן - הורים, פונים

יוסי שרף - הורה, פונים

שלומית אבינח

ש.י. חבר המתרגמים
<פניות ציבור של הורים לילדים נכים המבקשים את השתתפות המדינה בקצבת שר"מ- קצבה למימון עובד זר.>

רבותיי, אני פותח את ישיבת הועדה לפניות הציבור. על סדר היום ילדים נכים המבקשים את השתתפות המדינה בקצבת שר"מ – קצבה למימון עובד זר.

אני ראשית אפתח בדברי בכך שאני רואה את העניין בחומרה רבה בכך שקבענו עם המנכ"לית שתופיע היום בדיוני הועדה.

מנכ"לית הביטוח הלאומי.

מנכ"לית. הישיבה הזאת תואמה איתה, נתנה את הסכמתה למנהלת הועדה וצערי הרב, למרות האיחור של 20 דקות, היא טרם הופיעה לישיבה זאת ואני רואה את זה בחומרה רבה. זהו זלזול בכנסת, בוועדות הכנסת. אני חושב שאנשים שמקבלים כאלה תפקידים בכירים ולוקחים עומס כזה על כתפיהם, לא מצאו לנכון להגיע לישיבה כל כך חשובה, אני חושב שגם היא אינה ראויה להתייחסות. זה זלזול שאי אפשר לעבור עליו לסדר היום. אני גם מבטיח להגיב בעניין הזה. גם אם היא עוזבת אדם צריך לדעת להשאיר שם טוב במקום שהוא נמצא בו. גם אם הוא עוזב. זה לא "אחרי המבול". זה מוסד. זה לא רכוש פרטי. זה לא בית פרטי של אף אחד. היא משרתת ציבור כמו כל אחד מאיתנו כאן. כל היושבים פה עושים מלאכתם נאמנה בהתנדבות. באיזה זכות יכולה, אפילו לא מצאה לנכון להרים טלפון ולהתנצל שהיא לא יכולה לבוא.

כבודו, לפני שנתיים היא הבטיחה בפני ועדה, באותו יום לנכים, היא הבטיחה שהנושא, שאנחנו היום כונסנו פה, הוא בבדיקה ותוך כמה חודשים ייפתר.

או.קיי. תודה רבה. אני בכל אופן ואני בטוח שחברי בועדה, מצטרפים ורואים את העניין הזה בחומרה רבה ואני לא אעבור על כך לסדר היום. תודה.

לא נבזבז זמן ונקיים את הדיון גם בלעדיה. יש פה אנשים מהביטוח לאומי שעושים מלאכתם נאמנה והם מופיעים פה מידי פעם בישיבות ומשתתפים איתנו ואני יודע שכבר בישיבה הקודמת גם פתרו בעיות, על כך הם ראויים להערכה ולשבח. יושב פה ד"ר אלישר ואחרים שבאמת יישר כוח ואני מקווה שנמשיך לעבוד בשיתוף פעולה. סך הכל כולנו משרתי ציבור. זה התפקיד שלנו לשרת את הציבור.
רבותיי, אני פותח את הישיבה. הנושא, כפי שאמרתי זה דרישה לגמלת שירותים מיוחדים עבור ילדים נכים. המדובר בכ – 35 אלף ילדים, שלצערי הרב, הגורל התאכזר להם ומי שקורא קצת את החומר ולמד את החומר, אני חושב שלא מספיק שהגורל התאכזר להם, אלא גם הביטוח הלאומי מתאמלל, ומאמלל אותם בכך שמונע מהם קצבה חודשית כדי לתת שירות שקצת יביא להם איכות חיים.

מדובר בכ – 18,353 ילדים, שהם תלויים ברוב בעזרה ברוב שעות היום. יש סוג שני שזה כ – 27 אחוז, מדובר על 9,730 שהם תלויים בעזרה רבה בעל הפעולות ביום יום. יש עוד כ – 7,500 שזה כ – 21 אחוז, שהם תלויים לחלוטין בכל הפעולות היום יומיות שלהם.
סך הכל, כפי שאמרתי, מדובר על 35,629 ואני רוצה לנצל את ההזדמנות הזאת ולהודות למרכז המידע של הכנסת, ובמיוחד לאסף, שעשה פה עבודה מצויינת והכין לנו פה נייר עמדה זה שהוא מונח לפניכם.

זה למבוגרים.

בטבלה השניה אנחנו מדברים על הילדים. בטבלה הראשונה זה המבוגרים ואחר כך, אני מדבר כרגע על הילדים, שפה, טבלה שניה מדברת על כ – 30,088 שמתוכם 569 ילדים שהם מקבלי גמלה והיו זכאים ל – 620 שקל האלה. יש לכם פה את הרשימה. אין טעם שאני ארחיב בעניין הזה. הטבלה הזאת מונחת לפניכם.

רבותיי, מה שהספקתי כאן ללמוד ומה שראיתי זה שבעצם אותם ילדים נכים מקבלים את הקצבת נכה ולמעשה הם לא מקבלים את אותה גמלה לשירות מיוחד כדי שיוכלו להביא עובד זר שיוכל לשאת בעול היום יומי של המשפחה. מתברר שאחת הסיבות שהם לא מקבלים זה בעצם יש להם הורים וההורים יכולים לשאת בנטל.

אבל לא כך הם פני הדברים. יש הורים שהפסיקו לעבוד. יש הורים שכתוצאה מטיפול באותו ילד או ששני ההורים הפסיקו לעבוד, או שהורה אחד הפסיק לעבוד. ברור שהדבר מקשה על חיי היום יום של המשפחה. ההוצאה היא, אם לשפוט לפי הנתונים שיש כאן, ההוצאה היא גדולה מאד, לפעמים זה מגיע לסדר גודל של כ – 10,000 שקל בחודש, בהתחשב בכל ההוצאות הנלוות של העובד זר. אני חייב לציין, לא כל ילד נכה מקבל את כל הגמלה. זה מחולק פה, בטבלה שלפניכם מחולק פה, ואתם רואים שיש פה 4 דרגות, כל אחד כמה מקבל. אני חושב שהגיע הזמן שהביטוח הלאומי ישנה פאזה לטובת אותן משפחות ואף אחד לא יכול לבוא ולספר סיפורים שאין כסף. ביטוח לאומי זה אחד המוסדות העשירים במדינת ישראל. יש כסף. זאת קבוצה חלשה שלא צריך להתחשבן איתה, אלא צריך לבוא לקראתה. אני חושב שאותם הורים שלקחו על עצמם את המשימה הזאת והם במקום לעשות לעצמם חיים קלים, לא שולחים את הילדים לכל מיני מוסדות, אלא מעדיפים את הטיפול ביום יום בילדים שלהם. אנחנו כחברה צריכים לעשות הכל על מנת לחזק ולעודד את אותם הורים שעושים עבודת קודש.
אני רוצה לציין שהדיון הזה הוא לא דיון ראשון. הדיון הזה כבר התקיים לפני כמה חודשים על ידי היושב ראש הקודם.

שנה וחצי.

חבר הכנסת הרב אורי מקלב, שהוא היה יושב ראש הועדה, הוא קיים דיון כאן בנושא הזה. הוקמה ועדה בעקבות אותו דיון. אותה ועדה הגישה המלצות, אבל לצערי הרב מה שהיה – נשאר. לא התקדמנו בשום דבר. אם מישהו חושב שכאן אני טועה, בבקשה שיקום ויגיד שאני טועה. אבל לא יעלה על הדעת שועדת כנסת יושבת, משקיעה, מקימים ועדה שבדקה את הנושא הזה והגיעה לממצאים ויש תוצאות, משום מה הנושא הזה לא מיושם עד עצם היום הזה.
אני מבקש מנציגי הביטוח הלאומי שיושבים כאן את התשובות שלהם לנושאים האלה.

המנכ"לית לא הגיעה?

לא, היא עסוקה בדברים יותר חשובים כנראה. דיברנו על זה כבר ולא אחזור על זה.

רבותיי, אני אבקש מהיושב ראש הקודם, חבר הכנסת הרב אולי מקלב, שליווה את הנושא הזה, בבקשה אדוני, רשות הדיבור עוברת אליך.

תודה רבה לך אדוני היושב ראש. בחרת באמת ביום הנכה הבינלאומי לדון בנושא שהוא מאד מאד אקוטי וזה השר"מ לילדים נכים. כפי שאתה אמרת, צריכים לקחת, קודם כל, אתה נתת צל"ש ואני עוד אוסיף על הצל"ש הזה להורים האלה שאנחנו מדברים עליהם, הורים שלא שולחים את הילדים למוסדות, על אף שבמוסד המדינה, אם תשלם אלפי, 18,000, 16,000 שקלים לחודש הילדים האלה, החליטו להקריב את חייהם ממש בשביל לטפל.

ההורים.

ההורים. ההורים האלה החליטו להקריב את חייהם ממש כדי לטפל בילדים האלה. אין, אין הורה אחד שמאמץ ילד כזה ואני מדבר עכשיו בשביל זה על ילדים שהם מעל 100 אחוז נכות, כדי להקל על המספרים, שגם לא מדובר על מספרים, מדובר על קצת למעלה מ – 20 אלף, שהם, אין אחד שזה חיי המשפחה שלו והחיים הפרטיים שלו נמשכים כפי שהיו עד עתה. זה אומר הקרבה מלאה עבור הילד. זה שינוי בחיי המשפחה, אנחנו יודעים לאן זה מוביל. זה אומר השקעה. אין ספק שאחד מבני הזוג מפסיק לעבוד ואם הוא לא מפסיק לעבוד אז הוא צריך להביא עזרה אחרת מבחוץ שעולה הרבה.

זאת אומרת, אנחנו רואים בעצם את ההורים האלה כמטפלים. אנחנו יוצאים מנקודת הנחה ומשלימים עם כך, שההורים האלה נגזר עליהם להיות עכשיו העובד הזר של ההורים. יש להם מספיק מה להשקיע כהורים. יש להם הרבה. הם משקיעים, אין היבט שהוא, מבחינת ההתפתחות של הילד, על כל שלביו, ובכל שנותיו, להשקעה כהורה כמה הוא צריך להשקיע. ההוצאות הן גדולות לאין ערוך. אין נקודה בחיים שההוצאות הם לא כפולות ומכופלות: ביגוד, משקפים, תרופות, מה שצריך, חינוך, טיפולים. אנחנו לא מדברים על בני המשפחה האחרים שזה נמצא כמה אני צריך להשקיע בכך. גם אם אנחנו היום נכפיל, ואני אומר את זה באופן, אני חושב שאני אומר את זה באופן מוסמך, גם אם נכפיל את הגמלה שמקבלים היום, עדיין זה לא יכסה להם להביא עובד זר הביתה. נכפיל את זה , לא שנקבל חצי. ואיפה כל ההוצאות האחרות אחרי שיש, גם אם יש עובד זר?

אנחנו בעצם גוזרים על ההורים האלה שהם לא רק, שהם לא יכולים לתת לילד מה שהם צריכים לתת לו, מכיוון שהם צריכים להיות עסוקים בדברים שיש להם אלטרנטיבה, כמו עוד עזרה בבית. הם לא נותנים לילדים אחרים כשיש. הם לא יכולים לתת לילדים אחרים מה שהם רוצים לתת ואנחנו עומדים בשוויון נפש.

אנחנו יכולים להבין שיש הרבה מה לתקן בביטוח לאומי. יש לנו הרבה מגזרים שיש לנו מה לתת, אבל אם היינו צריכים לרכז, לקחת את ה – 10 דברים, שהם דברים הכרחיים, שזה אבני יסוד במדינה, בחברה שצריכה לתת משהו, היינו לוקחים 10 דברים ובראשם היה השר"מ, מכיוון שקודם כל אנחנו התרשמנו לבד מהנושאים האלה. אנחנו קיימנו פה ועדות. בוועדות האלה לא רק היה נושא להעלות את זה מבחינה ממשלתית – מערכתית, אלא לשמוע את ההורים ורצינו שהפקידים גם כן ישמעו את ההורים ויתרשמו באופן בלתי אמצעי.
אמרה את זה, וכותבת על זה מנהלת הועדה ... אף עין לא נותרה יבשה. ואני אומר את זה, זה לא הגזמה, בועדות האלה שהיו, אף עין לא נותרה יבשה לשמוע את ההורים מה הם עוברים. הבאנו מגוון של בעיות, התחבטויות. כל הורה שדיבר, דיבר כל אחד מבחינה: הורה אחד שיש לו שני ילדים. הורה אחד שיש לו ילד אחד במוסד וילד אחד שיש לו בבית. הורים שיש להם ילדים אחרים. הורים שיש להם ילד אחד.
אנחנו היום דיברנו על כך שאם אנחנו, מאיזה זכות, מאיזה הצדקה, יש לנו היום לא לתת את הדבר הזה? הם חוסכים למדינה. לא לוקחים מהמדינה את כל מה שנותנים. הם במקום המדינה שצריכה לתת להם. ואנחנו, מה אנחנו מונעים מהם? מכיוון שאנחנו, התזה שיש לנו, אני בכל אופן שמעתי מהממשלה, או מביטוח לאומי: כל הוראה מחנך את הילד שלו וצריך להשקיע בילד שלו, אז אני לא צריך לתת.

התוספת שיש למבוגרים זה בגלל שהם, תוספת השלמה, מכיוון שהם לא יכולים לקבל הכנסת. אני חושב שזה לא תופס, זה לא מחזיק מים. אין לזה שום יסוד לטענות האלה. לא שמענו שום תשובה שהיא מסברת את האוזן, ספקת ובעצם עונה אמיתית מדוע אנחנו לא נותנים להורים את העזרה המינימלית? שהיא עוד תוספת בתקציב.
אנחנו דיברנו, כדי להקל, אדוני אני אקצר. יש עוד דוברים אחרים, דיברנו שבוא נעשה את זה גם בשלבים. נתחיל עם הנכים הכי קשים. בנכים הכי קשים של 100 אחוז, או 120, בסך הכל יש 1,800. 1,800 ילדים שהם מעל 120 אחוז. אני לא אומר ... נתחיל איתם בקצבה יותר גדולה. נתחיל עם 100 אחוז עם קצבה יותר לתת תוספת. גם הנושא הזה עדיין לא הגיע. אנחנו ישבנו עם השר הקודם, שר הרווחה הקודם, עם שר העבודה הנוכחי. ישבנו עם מנכ"לית ביטוח לאומי. ישבנו עם פקידים בכירים. הוקמו ועדות, אנחנו היום שנה וחצי אחרי זה. יש חוק, סליחה, אני עוד ... יש חוק שהוגש לממשלה, שחתום לה למעלה מרוב הכנסת. רוב חברי הכנסת חתומים על החוק הזה.

למעלה מ – 40.

חתמו על זה יותר. יש למעלה מ – 60 חברי כנסת שחתומים על החוק הזה. החוק הזה לא מקודם על ידי הממשלה. בהנחה ובקריאה שישנה ועדה שמטפלת בזה ואנחנו לקראת פתרונות. שנה וחצי עדיין אין פתרונות.

אז אני מודה לך, אדוני היושב ראש, שאתה קיימת את הועדה הזאת וכפי שאני גם יודע את היכולת שלך, שאתה לא תוריד את זה מסדר היום, בגלל שאני חושב, גם לאור המחאה החברתית ואור היום, השינויים שהממשלה היום, רוצה היום להיות אוזן קשבת לציבור, הם הראשונים שצריכים לשמוע אותם זה ההורים של הילדים האלה. תודה.

תודה רבה אדוני. אכן באמת לפי הסדר אנחנו גם ניתן להורים להתבטא בעניין. רק אני אבקש מחברי הכנסת, אנא מכם, תשתדלו לקצר.

בבקשה, חבר הכנסת עמיר פרץ.

אדוני היושב ראש, חברי, חברי הכנסת וכל האורחים שהגיעו היום ליום המיוחד הזה שמתקיים בכנסת, יום לדיון על כך האזרחים עם מוגבלויות. ודאי כשפורטים את הדברים, אין מקום יותר חשוב שיותר מעיד מאשר לבוא כאן ולדון על הילדים עם המוגבלויות.

כל אחד וניסיונו. אני רוצה לומר לכם שכפי שתיאר כאן ידידי, חבר הכנסת מקלב, אין ספק שרק שאתה נכנס לתוך משפחה, וחווה את הקשיים. אני מכיר פה את אחת הלוחמות, אולי החשובות שיש במאבקים של הנכים. אחת שהיא גם מגדלת ילדה נכה במצב קשה, גב' עילית שמואלי, אני באופן אישי נקשרתי למשפחה ומלווה את הבת שלה, שמחה, הרבה מאד שנים. בכל פעם מחדש אני עומד נדהם, משתאה, מעריך ומתקשה לתפוס איך בכל זאת מצליחים להחזיק מעמד.
אבל מה שמפליא, אדוני היושב ראש, פרט לעובדה שהמשפחה מקריבה את עצמה, אתה רואה שהילדים האלה, שהמשפחות החליטו להקריב עצמן עבורם, מתקדמים. זאת אומרת, אתה לוקח ילד במוסד מקביל, שעבר תהליכים עם כל השיטות ואני מאמין שגם העובדים במוסדות השונים נותנים את אהבתם וגם הם כשבודקים מוסדות של ילדים במצבים כאלה רואים כמה העבודה קשה. אני רק, להיזכר באחד המוסדות שצריכים להרים ילד עם מנוף כדי להצליח לנקות אותו ולשטוף אותו, ולרחוץ אותו. אתה אומר: מה? אנחנו יכולים לבוא בטענות לעובדים באותם מוסדות? בשום פנים ואופן. גם הם מקריבים את עצמם. הרבה מעל ומעבר למה שמישהו היה מצפה.
אבל למרות הכל, כשאתה עושה השוואה אובייקטיבית איך התקדמו הילדים שנמצאים בבית, ואיך התקדם ילד מקביל שנשלח למוסד, אין בכלל ספק, לפחות לפי ניסיוני, הילד שנמצא בבית האופק שלו, קפיצת הדרך שלו שונה לחלוטין. שונה לחלוטין.

או שהמדינה תמשיך להיות קפוצת אגרופים ולומר: אנחנו דווקא בסעיף הזה לא פותחים את הידיים שלנו ולאט לאט מה יעשו המשפחות? יישברו וישלחו את הילדים למוסד. הרי זה מה שיקרה. גם יכפילו וישלשו את העלות של המדינה. גם יגרמו לכך שהילד עצמו יחזור ויהיה מעוכב מאד. גם משפחות ששומעות על הקשיים, אלה שבאמת גורלם, איך לומר? מוכי גורל זה הגדרה לא מתאימה, כי כשמטפלים בילד אז הוא הופך גם אדם שיודע לאהוב, ויודע לקבל אהבה. זה משהו אחר. אבל אם באמת נגזר על משפחה מסויימת שנולד ילד כזה, הרי מדברים אחד עם השני. הרי רוב המשפחות לא ירצו לעבור אפילו את החוויה ואת הניסיון לשעבד את המשפחה כולה לטובת אותו הילד עם צרכים מיוחדים.

אני חושב שהתביעה שלנו, אדוני היושב ראש, להשוות את השר"מ היא תביעה מינימלית. מה הסיפור הזה? אני לא בטוח גם שבמקרה של ילדים צריך להשאיר את זה רק במונח של עובד זר. יכול להיות שגם צריך להרחיב ולהגיד דווקא, להבדיל ממבוגרים, במקרה של ילד לאפשר למשפחה להחליט.

הגשתי הצעת חוק.

על זה נאמר: תפשת מרובה, לא תפשת.

אני מסכים אדוני. אני מסכים אדוני. כי איך אמר חבר הכנסת מקלב? יש לו, מירב חברי הכנסת חתומים. אתה יודע, ברוסיה אומרים שלא חשוב כמה מצביעים, חשוב כמה סופרים. אז פה לא חשוב כמה חותמים, חשוב כמה מצביעים. השאלה אם כל אלה שחותמים יגיעו לאולם ויצביעו בניגוד לעמדת הקואליציה ובניגוד לעמדת הממשלה.

אני חושב, אדוני היושב ראש, אני יכול בהחלט להסכים איתך: תפסת מרובה, לא תפסת. אבל אסור בשום פנים ואופן להשלים עם העובדה שהמצב הזה יישאר על כנו.

אני רוצה להתנצל בפני כל החברים כאן, כי יש פה הרבה מאד כינוסים, הרבה מאד ועדות ואנחנו נאלצים לקפוץ מאולם לאולם. אז אני מתנצל שאני צריך לעזוב עוד מעט ואני מאחל לכם שיהיה לכם את הכוחות להמשיך לנהל את המאבק האישי שלכם, אבל כל הכבוד שיש לכם עוד טיפה כוח לבוא גם לכנסת לדבר בשם כולם. אתם לא מקבלים שום תמורה על כך שאתם באים, נחשפים. לא פשוט.

כל משפחה שמסכימה להיחשף זה כבר גבורה בפני עצמה. וודאי משפחה שמסכימה לבוא הנה ולחשוף את הכאב העז שלה כדי לשבור את הלבבות הנצורים, כדי שכל זאת כולנו נצליח להיות מאוחדים כדי לקדם את העניין. עד כאן. תודה.

תודה רבה אדוני, חבר הכנסת עמיר פרץ, אני מודה לך, למרות שאתה לא חבר ועדה מצאת לנכון לבוא להשתתף. יישר כוח.

אני רוצה לנצל את ההזדמנות בהקשר למה שאמר כאן חבר הכנסת עמיר פרץ על החשיפה. אני רוצה להביא לידיעת הציבור, אנחנו כרגע, הדיון הזה הוא דיון משודר ואני פונה לציבור הרחב שצופה בנו כרגע ורוצה להשתתף בדיון הזה, יכול לפקסס ל – 6408931 – 02, או במייל לועדה לפניות הציבור. אפשר לפנות אלינו אפילו תוך כדי דיור לשלוח ולהורים, אני מביא לידיעתם שתדעו שהדיון הזה משודר.
חברת הכנסת יוליה שמלוב, בבקשה. ברקוביץ.

אדוני היושב ראש, אנחנו בעצם לא מדברים על הבעיה המאד מאד אקוטית שכרגע אתה דן בה, אלא אנחנו מדברים על מוסד ביטוח לאומי באופן כללי. אני רוצה להזכיר פה לחלק מהאנשים, שאולי לא יודעים, בחצי שנה, שנה אחרונה אני מקדמת רפורמה בביטוח לאומי כי אני חושבת שהמוסד הזה הוא פגע רע בחברה הישראלית. ההתנהגות האכזרית כלפי הציבור במדינת ישראל אין לה אח ורע ולכן בתוך הרפורמה שאני מנסה לקדם ויש לי עצומה ואני רוצה להגיד שיש תמיכה מאד מאד גדולה בציבור. חלק מהנושאים אכן, אחד הנושאים שם זה גם הטיפול והעזרה לילדים נכים.
מה שקורה עד היום בכנסת שאנחנו כל פעם רואים טלאי על טלאי, מישהו בא, מביא איזה שהיא חקיקה קטנה על ביטוח לאומי ומנסים איכשהו, בקטן, כי זה קשה חור גדול ובור ענק שאף אחד לא מעיז לבוא ולקחת את זה בכללי, אבל אני הגעתי למסקנה שאם לא תהיה רפורמה ואנחנו לא נדחף לשינוי מהותי בתוך החוק הזה שהוא קיים, דרך אגב, משנת 50', אנחנו בשנת 2011, אין קשר בין מה שהחוק הזה הוקם, נכתב בזמנו, לבין מה שקורה היום ואני רוצה להגיד בעקבות גם מה שעשיתי, אתם שמתם לב קצת בערוץ 2, לאחרונה הראו בחדשות, אצל חיים ריבלין, הוא עושה כל פעם סדרה על פרק מסוים בטיפול של ביטוח לאומי, וגם היה, דרך אגב, על ילדים נכים שאני פשוט, כשאני ראיתי את זה, אני לא יודעת, אני חושבת שבאמת אף אחד לא יכול להישאר אדיש לאכזריות הנוראית הזאת.
רציתי להגיד שאני הגשתי הצעת חוק, על אף שאני מנסה לעשות את הרפורמה, בגלל שזה משהו שצריך באמת להשקיע בו הרבה, והנושא הספציפי הזה הוא מאד דורש טיפול מאד מהיר. הגשתי הצעת חוק, אדוני, מה שאמרת: "תפשת מרובה לא תפשת", אני מסתכלת על זה קצת אחרת, לאפשרות לטפל, גמלה וכסף למשפחה שמטפלת במישהו סיעודי בבית. אין שום, שום הצדקה שאם יש אב או אם שהפסיקו לעבוד ונמצאים בבית, שהם לא יקבלו את אותו הסכום שמקבל בן אדם סיעודי במדינת ישראל ואנחנו מעבירים את זה לעובדים זרים.

רק 12,000. אני אומרת שיש כאלה כבר 12,000. אין סיבה שאב או אם שפשוט עוזבים את הכל כדי לטפל בילדים שלהם לא יקבלו את הכסף הזה. אני דיברתי גם אז, אדוני, חבר הכנסת אורי מקלב, שהיה לי ניסיון אישי לגבי עובד זר סיעודי. כשאנחנו מדברים על הוצאה של 7,000, 8,000 שקל בחודש. מי יכול לעמוד בהוצאה כזאת? גם אם בן אדם מרוויח 30,000 שקל קשה לו לעמוד בהוצאה כזאת. על אחת כמה וכמה משפחות שפשוט עוזבים, מאבדים את כל חייהם למען הילדים שלהם. אין שום סיבה שהכסף הזה לא יישלח לא לאוקראינה, לא למולדביה, לא לסין ולא לאף מקום, שלא יישאר במדינת ישראל.

תוך כדי הדברים שלך אני ראיתי את המסמך של מרכז המידע, עלות של עובד זר זה נע בין 6,000 ל – 10,000 שקל.

בבקשה, זה מה שאמרתי.

אבל שים לב באותה עבודת מחקר יש שמה נתון עצוב מאד שאומר כמה אישורים שקיבלו, כמה משפחות שקיבלו אישור לעובד זר וכמה לקחו בפועל.

נכון. אז זאת אחת.

לא, כי נותנים את האישורים אבל בלי סעיף תקציב בנוסף.

בדיוק, אבל אין. גם מי שכבר קיבל את האישור לעובד זר לא תמיד הוא יכול לקחת את העובד הזר. זה נתון שצריך להדאיג את כולם.

זה הנושא הבא שרציתי לדבר עליו, אדוני היושב ראש, שיש פה איזה שהיא אחיזת עיניים ובאמת, שוב פעם, אני קוראת לזה פשוט אכזריות. אכזריות שאי אפשר לתאר אותה וכרגיל, כמו שתמיד אני אומרת, בטח לא במדינה היהודית. במדינה היהודית התנהגות כזאת לא יכולה לעבור. הם נותנים רישיונות. זה הרי פשוט בדיחה להגיד למשפחה: הנה, קיבלת אישור, תביא לך עובד זר. איזה משפחה מסוגלת להחזיק עובד זר ב – 7,000 שקל, זה נטו, זה כסף שיוצא נטו. הרי הוא לא נותן לו תלוש משכורת. זה 14,000 שקל, חברים. כשאתם מדברים על 6 עד 9 זה בין 12 ל – 18,000 שקל עלות למשפחה. מי יכול לעמוד בזה? מה זה השקר הנוראי הזה? זה פשוט נורא. זה בושה וחרפה. לא סתם היא לא הגיעה לפה.
אני רוצה להגיד לכם שאני קיימתי פגישה עם מנכ"לית הביטוח הלאומי והיא היום פה ומחר היא לא פה. מחר יבוא עוד אחד בדיוק כמוה. למה? כי משרד האוצר מחפש אנשים כאלה שם, שהם ישמרו על הקופה. כי זה נהיה זרוע בצד של משרד האוצר. זה מה שהם עושים. אז אני ... אליהם, מחר היא לא תהיה. יבוא מישהו נחמד, מטאטא חדש, יבוא יגיד: עכשיו אני בודק. מה קורה עם המשפחות שיושבות פה עד שהוא בודק?
אני רוצה להגיד נקודה אחרונה, אדוני היושב ראש, דווקא על מה שאמר עמיר פרץ, שהמשפחות שמטפלות בילדים שלהם הילדים שמה גם משתפרים וגם מצבם יותר טוב. זאת בדיוק הסיבה שביטוח לאומי לא מעוניין להשאיר את הילדים בבית, כי במוסדות הם נגמרים מהר יותר וככה הם חוסכים כסף. זה ממש ככה. זה מאה אחוז נכון.

את חברת כנסת, יש גבול להסתות.

אם אתם בביטוח הלאומי כל הפקידים שיושבים ורואים את האכזריות הזאת יום יום שמשפחות, יתומים שאיבדו את הוריהם מול העיניים שלהם בפיצוצים במשך 50 שנה לא תיקנתם את החוק שהם צריכים לקבל גמלה, אז אל תפתחי לי את הפה. כי אתם כולם אשמים מהמנכ"ל ועד לפקיד שפותח את הדלת, כי אתם פשוט רואים את העוולות האלה ולא עושים שום דבר.

חברת הכנסת יוליה שמאלוב.

סליחה, אני פשוט לא יכולה.

אם היה להם ילד נכה אולי הם היו עושים.

אני מבין אותך.

אני רוצה להגיד עוד נקודה אחת, אדוני היושב ראש, סליחה, זה נושא שאני מטפלת בו ומה שאני רואה זה הרבה מעבר למה שהרבה מאד אנשים אחרים רואים. אני אמרתי את זה ואני אומרת לך גבירתי, כשהילד שלך חולה שפעת 3 ימים, אמרתי את זה לפני שנה וחצי, את מאבדת את עולמך כי את קמה בלילה, כי את מסתכלת מה קורה איתו, את בודקת אם יש לו חום, 3 ימים. כשהוא מבריא את חוזרת לחייך. אנשים האלה חיים ככה שנים אחרי שנים ואת אומרת לי שאתם בסדר?? הגיע הזמן שהכנסת הזאת תשנה את המוסד הזה!

אני רוצה לא להפנות את האצבע.

לא, אל תמחאו לי כפיים.

לא, לא, לא, רבותיי, רבותיי, אנחנו בדיון ולא בהופעה.

ואני לא הופעתי עכשיו. אני אומרת מכאב לב מאד חזק.

אני מבין אותך ובאמת דברים שיוצאים מהלב בהחלט זה לא הצגה לתקשורת, אבל יחד עם זה צריך לדעת להבחין בין הדברים. הביטוח הלאומי מבצע מדיניות. מדיניות לא טובה.

לא נכון. הוא מפרש. לא נכון. הוא מפרש חוקים כמו שהוא רוצה והוא פוגע בבני אדם. לא קשור למדיניות.

הוא מבצע מדיניות רעה והפקידים שיושבים כאן הם לא הכתובת.

הם הכתובת, גם.

לאותם התקפות. הפקידים עושים.

שותפים לעבירה. כולם שותפים לפשע.

אני לא מסכים. אני חושב שצריך לשמור על כבודם של האנשים. תודה.

צריך לשמור על כבודם של המסכנים, קודם כל, אחרי זה על האנשים.

תודה רבה לחברת הכנסת יוליה שמאלוב.

בבקשה חברת הכנסת אורלי אבקסיס. בבקשה.

ראשית אני חייבת להגיד שאני בהחלט מבינה את הסערת הרגשות של חברת הכנסת יוליה שמאלוב – ברקוביץ, כי הדברים האלה כשאתה נחשף אליהם לא יכולים שלא לזעזע אותך. המדינה שלנו נוהגת פה בצביעות. ולמה בצביעות? בצביעות ובלב קר. כי כאשר, אף אחד לא בוחר להגיע לסיטואציה הזו, אבל כאשר משפחות מגיעות לסיטואציה הזו, מדינת ישראל באה ואומרת להם: תבחרו שתי חלופות: חלופה אחת היא אם אתם בוחרים להשאיר את הילד בחזקתכם תצטרכו להפוך להיות העובדים הסיעודיים שלו.

מתוך המחקר וזה לא פעם ראשונה שאנחנו רואים את זה באמת. גם עם היושב ראש הקודם עשינו באמת ועדות ולא ועדה אחת ושמענו שם הורים. אתה מגלה שהורים, עם כל הרצון הטוב שלהם, עם כל האהבה הגדולה, הם פשוט מתפרקים באמצע. כאשר אנחנו מדברים על תינוק בעל צרכים מיוחדים צריך להבין שעד שהוא מגיע לגיל 18 משקלו עולה, הצרכים שלו עולים. זה לא כמו לקלח ילד ששוקל 3 קילו, 10 קילו. כאשר הוא מגיע לגיל 18 הרבה פעמים הוא שוקל גם יותר מההורים שלו. כאשר אין את העזרה מסביב, היכולת להקדיש את זמנך גם לילדים האחרים בתור, זה משהו שהוא בכלל לא בא בחשבון. הילדים כמעט צריכים לגדל את עצמם. קשה לי להגיד את זה, אבל זה חלק מהעדויות ששמענו פה. שלא נדבר על משפחות שבהם גורלם המר הביא להם להיפגש עם התופעה הזו יותר מפעם אחת וזו קטסטרופה בפני עצמה.
צריך להבין שמדינת ישראל מסתכלת בהם כאל "החסכן הלאומי של המדינה". כי אם הם מספיק טובים, ומספיק רוצים להיות שם בשביל הילד, כדי לתת לו את החיבוק ואת האהבה ולראות איך הוא גדל וצומח ופורח גם אם הוא לא עושה את זה בקצב של ילד רגיל. הוא צריך לשלם מחיר. לפעמים והרבה פעמים אנחנו מגלים לפי מחלקת המחקר של הכנסת, ששני הורים מוותרים על מקום עבודתם וחיים מקצבת הכנסה. אני לא יכולה להבין את ההיגיון המעוות הזה, את הרוע לב הזה וזה רוע לב.
עכשיו אני חייבת להגיד שכאשר חברת הכנסת יוליה שמאלוב – ברקוביץ מדברת על אותם מוסדות, אני וחבר הכנסת אילן גילאון היינו עושים ביקורים באותם מוסדות לחוסים. הזדעזענו מתת התנאים שבהם הילדים, האנשים האלה נמצאים. אני חייבת להגיד שנכנסתי בחלק מהמקרים למרומות שמרוח קקי על הקירות. כשהיינו רואים ילדים קטנים קשורים לכיסא כדי שלא יפריעו, הרבה מעבר להוראות שהמשרד מאשר. ככה יש יותר שקט. בוא נחשוב, העובדים באותם מקומות, כמה שהם יהיו מתוך מקום של שליחות הם עובדים דרך חברת קבלן, הם מקבלים את הסכום המינימלי ביותר וזו עבודה קשה.
מדינת ישראל, השאלה מה היא יכולה לעשות? היא יכולה לעשות הרבה. כי באמת, כמו שאמר חבר הכנסת עמיר פרץ קודם: אם כל ההורים יחליטו ביום אחד, אולי אפילו אפשר לעשות את זה כקטע של מחאה, לשכן את הילדים, כביכול, המדינה תצטרך להוציא המון המון כסף. היא תצטרך לבנות מוסדות חדשים. תצטרך לשכור שירותים של אנשים שיטפלו בהם. היא תצטרך לעבור 1,000 ואחד משוכות שזה יעלה לה המון כסף.

אפשר לטפל בילד בתוך המשפחה. אפשר לתת לו את האהבה ואפשר לתת לו את הצרכים החיוניים לגידולו תוך כדי הכרה בכך שצריכים סיוע מקצועי. צריכים סיוע של אדם נוסף בבית כדי לדמות חיים נורמאליים עד כמה שאפשר. כדי לתת את הדברים הבסיסיים ביותר. ההוצאות הם הוצאות גדולות. אבל למדינה עולה המון לקחת את הילדים ולהוציא אותם החוצה. אבל יש לי תחושה שהמדינה רוצה להסתיר אותם. לשים אותם בשולי החברה, כי כאשר אתה רואה איפה ממוקמים גם כל הפנימיות האלה לילדים חוסים, זה תמיד באזורי תעשייה של ערים. תמיד נמצאים, ככה, באיזה שהוא אזור, אני כדי להגיע לשם הייתי צריכה הדרכה, היינו צריכים להגיע. זה תמיד בין מפעל כזה למפעל אחר, כאילו, להרחיק אותם מהעיניים של האנשים.
המפגשים של הילדים האלה גם עם העולם החיצון הוא משהו מאד, מאד, מאד מוגבל. הילדים האלה שנמצאים בתוך המשפחות עוד יכולים ליהנות, עד כמה שהם יכולים להבין, אינני יודעת, יש בדרגה כזו או אחרת.

זו רשעות, זו רשעות. כי כאשר המדינה רצתה לעודד ולא חייב שזה יהיה עובד זר. ולמה לא חייב שזה יהיה עובד זר? כי המדינה יכולה לעודד את התחום הזה. כשהיא רצתה להפוך את עסק המלונות לידיים עובדות ישראליות היא עשתה את זה טוב מאד. היא הפרכה את זה לעבודה מועדפת. כאשר היא רצתה לשנות את העניין של עובדי תחנות הדלק, גם זה היא עשתה. צריכים לשנות את התנאים, לשפר אותם. תאמינו לי, זה לא רק להיות חברה צודקת יותר. יכול להיות שאנחנו גם נחסוך כסף. אבל מה? אנחנו נהיה רגישים. כי אי אפשר לדעת, ואלוהים ישמור, שלא ייפול על אף אחד מאיתנו. אבל אי אפשר לדעת באיזה נקודת זמן בחיים מישהו מאיתנו יזדקק ואני מקווה מאד שלעולם לא, לשירותים האלה.
אני פגשתי אנשים שביום בהיר או איבדו את כושרם הגופני, אם זה מתאונה, אם זה מהצבא, ואם זה ממקרים אחרים ופתאום כל הראייה משתנה. אנחנו לא צריכים להגיע לנקודת זמן הזו. אנחנו יכולים לראות את זה גם מהמקום שבו אנחנו נמצאים. אנחנו לא צריכים להיות אלה שסובלים מהתופעה כדי לנסות ולתקן אותה.

אין ספק שיש פה חוסר ברגישות. אין ספק שכולנו, ככה, מסכימים בצורה כזו או אחרת, אבל עד שאתה לא רואה את מה שקורה בתוך המוסדות האלה, ואני רוצה להגיד לך איך פעל משרד הרווחה. אתה יודע איך הוא פעל? הוא הוציא לנו צו איסור כניסה לחברי כנסת. עשיתי על זה שאילתא בכנסת. פניתי לשר יצחק הרצוג, בזמנו היה שר הרווחה, והוא תקף אותי שאנחנו מפריעים את רווחתם של אותם חוסים. אנחנו שבאנו וראינו מהצד, כי למה? כי באנו בהפתעה. אומרים לך: תודיע ותתאם מראש, כדי שיעשו לך "מסדר המפקד" ינקו את זה וכדומה. הגענו לחלק מהמוסדות, חיכינו בחוץ שעה וחצי, וראית פתאום איך מפנים חוסים ומכניסים אותם לחדרים כאלה שהיו בחוסר מעש ובחוסר פעילות. אנחנו רואים איך מנסים. עכשיו, כשאתה מודיע מראש אז הכל נקי, הכל מסודר. לא רוצים להגיע, לא רוצים להגיע שלא בהפתעה. כי רק בהפתעה אתה יכול לראות דברים מסויימים.
אני באמת מצדיעה למשפחות האלה שהשאירו את הילדים בבית ואני כואב לי הלב על אלה שהוציאו אותם החוצה כשהם שומעים את הדברים האלה. כמה ייסורי מצפון יש להם עכשיו.

אבל אני רוצה להגיד לך יותר מזה, אדוני, ואולי זה גם צריכה להיות אחת מההחלטות בועדה הזו. ראשית, כן, לנסות ולשנות את זה כמובן, ואולי אנחנו צריכים לעשות איזה שהיא עבודה בקואליציה, להעלות את זה, להעלות את הצעתה החוק עם חופש הצבעה. לא יהיה חופש הצבעה, אולי נעשה איזה שהוא תרגיל. יש פה מספיק חברי כנסת של מפלגות די חזקות בקואליציה וכולנו חתומים על הצעת החוק הזו. צריכים לראות מה אנחנו יכולים לעשות כי זה לפעמים הרבה יותר חשוב מדברים אחרים.
אבל הנושא הזה שכל החברות של זכויות אדם לא יכולים להיכנס, שלהם יש את המשקפיים האמיתיות לראות מה צריך להיות. הם גם מכירים את כך הסטנדרטים ואיפה עומדים, ואיפה לא. למשל: באילנית אנחנו ראינו דברים מזעזעים. המשרד אמר: יסגור, לא יסגור, לא משנה, בסופו של דבר זה נשאר.
עכשיו מה קורה? תופסים את ההורים כבני ערובה, תחשוב, תבין, רוב אלה שמפעילים הם בכלל באים, זה קבלן לעפר, זה קבלן לבניין. זה אנשים שלא באים מתוך התחום, אין להם את הניסיון ואין להם אפילו את הראייה הנכונה. אבל צריך להבין שאם אנחנו נצר את רגליהם של פעילים לזכויות יסוד, אנחנו לא נוכל לדעת ולא נוכל גם לזעוק את הזעקה של אלה שאין להם קול ואין להם יכולת לזעוק אותה. אותם הורים מפחדים שייסגרו כי אחר כך אומרים: נחזיר לכם את הילד הביתה ולהם הפחד שאיך אנחנו לא ערוכים לזה. אין לנו את הכוח ואנחנו לא יכולים עכשיו לשנות את השגרה, אז הורים מבקשים: אל תסגרו גם אם זה נורא כי אין לנו חלופה אחרת. זה נורא ואיום ואת זה צריך לשנות. תודה.

תודה רבה לחברת הכנסת אולי אבקסיס. יישר כוח.

אני אבקש את מר אבנר עורקבי, שהוא מיוזמי הדיון, והוא היה נציג הנכים באותה ועדה שהוקמה בנובמבר 2010. נכון? אז אני מבקש גם ממך כמה מילים לפני שאני אתן את רשות הדיבור לנציגי הביטוח הלאומי.

אני רוצה קודם כל לומר תודה רבה לך כבוד השר, כבוד חברי הכנסת, שאתם מודעים לרגישות של הנושא הזה. אני פשוט מאד רוצה להגיד, רק להזכיר לכם שזה לא פעם שניה, זה לא פעם שניה שהדיון. הדיון התחיל, זה פעם שלישית בראשותו של מר גלנטי, שישב בועדת רווחה וגם שמה בחרו רוב חברי הכנסת, ראיתי את מר גלנטי שהזיל דמעה וכל הדמעות שזלגו פה אני מבין שיש סטטוס קוו בין כל חברי הכנסת שהחוק הזה צריך לעבור.
אני רק רוצה להגדיר לכם מצב מסוים שאם ההורים האלה יהיה להם עובד זר, ההורים האלה יחזרו לעבודה. ההורים האלה לא יתגרשו. ההורים האלה לא ילכו למשרד השיכון לקבל דירה. יהיה משפחה מושלמת. זה מה שאנחנו רוצים. זה מה שאנחנו מבקשים. הכל תלוי באוצר גם. האוצר גם צריך לתת את חלקו פה. האוצר צריך להבין שהוא לא מזיק לעצמו. הוא נותן רווח לעצמו. הוא נותן רווח לעצמו במסים שההורים יוצאים לעבוד. הוא נותן רווח לעצמו שהם לא מקבלים הבטחת הכנסה. הוא נותן הרבה רווחים לעצמו. אני לא אפרט פה את המקרים, כי המקרים ידברו בעד עצמם.

אני לא רוצה להיות דרמטי, אבל תתכוננו עוד לבכי מספר 3.

תודה רבה. אני מודה לך.

אני רוצה רק לבקש שהמנכ"לית שלי גם תדבר בבקשה.

אבנר, אני רציתי לשמוע ממך מה הסיבה שהצוות שהוקם וישב והקדיש זמן, לא יישמו את ההחלטות שלו? אלה לא החלטות שבדיוק נותנים פתרונות, אבל זה פתרון חלקי.

אני רוצה לענות לו ברשותך.

או.קיי.

אני רוצה לענות לך.

בבקשה דפנה.

לא זכורה לי מימי.

דפנה, רק תגידי לפרוטוקול מה תפקידך.

דפנה אזרזר. אני מנכ"ל ארגון אהב"ה.

את גם אמא.

מיוזמות הארגון. אני אמא לילד בן 7.5 עם צרכים מאד מיוחדים. עוד מעט אני אפרט. לא זכורה לי מימי שהוקמה איזה שהיא ועדה כזו, כדי באמת לתת לנו פתרונות. אני לא חשבתי לרגע שהועדה הזו, שראש הממשלה הקים, הוא הקים אותה כדי לבוא ובאמת לחשוב ולהגיד איפה אני יכול לעזור להורים האלה?

אני מהיום הראשון שהוזמנו אליו לשיחה והשיחה הזו התקיימה והוקמה הועדה, אני ידעתי שהועדה הזו היא כדי למרוח אותנו בזמן. זה היה ברור לי מאליו. אם ראש הממשלה לקח אנשים שכל כך בקיאים בנושא ויודעים ויושבים ודנו שנה וחצי והמסקנות הם כאלה, אז זה בושה וחרפה למדינת ישראל.
מי שיכול להגיד לי שתוספת של 400 שקלים ל – 4,000 ילדים נכים בסך הכל.

גם את זה עוד לא קיבלנו.

וגם את זה עוד לא קיבלנו. זה מה שיעשה אותי שפויה? זה בושה וחרפה. הבן שלי זקוק להשגחה 24 שעות, כי הוא דופק את הראש בקיר. כי הוא מחפש ברזלים להכניס לעצמו בראש, כי הוא אוכל מגסטרוסטום, הוא ניזון מזונדה. כי הוא ילד שאוכל אוכל ב – 2,000 שקל בחודש. כי הוא ילד שזקוק ל – 24 שעות של השגחה צמודה בלילה וביום. הוא כל 4 שעות אוכל כמו תינוק. אז איך המדינה מצפה שאני אקום להאכיל ילד כל 4 שעות בלילה ומצד שני – אצא לעבוד ונוסף לכל גם אשאר שפויה. איך הם מצפים? הלוא אנחנו ניזוקים נפשית. ניזוקים בריאותית. זה עולה כל כך הרבה כסף למדינה. בעלי יש לו שתי רצועות קרועות בברכיים. עכשיו, למה הוא לא הולך לעשות את הניתוח? כי הוא אומר לי: דפנה, 3 חודשים אני לא אתפקד. את לא תוכלי להרים אותו. הילד שוקל כמוני כמעט. אז זה עולה בריאות בכסף בריאות למדינה. זה עולה נפשית, כי המון הורים, אני לא רוצה לנקוט פה באחוזים, אבל גם זה מרכז המידע במחקר הראשון גילה שהמון מהורים מקבלים קצבה נפשית, כי אנחנו לא מסוגלים לעמוד בנטל הזה.

תודה. דפנה תודה.

אני רוצה לתת רשות דיבור לכמה הורים. רק יש לי בקשה אליכם. יש פה רשימה ארוכה של הורים שאני מניח שירצו להתבטא ואני רוצה לאפשר להם להתבטא. אבל אנא מכם בקצרה. 2 דקות, 3 דקות, כי אנחנו רוצים גם לקבל תשובות מנציגי הביטוח הלאומי.

בבקשה טלי בוטבול.

זאת אני. שלום לכולם. אני אמא לילדה בת 10.5 עם 100 אחוז נכות פלוס עיוורון קורטיקלי. היא הולכת למסגרת "קרן אור" ואני מייצגת 114 הורים. אני רוצה להגיד שאני מהיום שהיא נולדה ואני בן אדם עם תואר ראשון, אני מורה לאנגלית בהוראה מתקנת, מהיום שבתי נולדה אני הפסקתי לעבוד כי היא סובלת מפרכוסים מאד קשים. כל פעם התרופות משתנות לה. אין לה איזון תרופתי, היא קמה בלילות, היא צועקת בלילות. היא צריכה לאכול בלילות. אני בבוקר, בנוסף לכך שיש לי עוד 2 ילדים בריאים, אני לא מצליחה, אני לא יכולה לעבוד באיזה שהוא מקום אם אני מאד עייפה. בנוסף לכך אני עברתי שני ניתוחים בברך, אני כן עברתי אותם. למזלי זה היה לפני מספר שנים, עוד שיכולתי עוד, פחות או יותר, לתפקד, היא עוד היתה במשקל של תינוקת. בנוסף יש לי פריצת דיסק. אני לא יודעת מה יהיה עוד כמה שנים. היא בת 10.5, היא תלויה בזולת לכל הצרכים שלה. היא בטיפולים גם. היא אוכלת אוכל, צריך להאכיל אותה, להחליף לה, להרים אותה, לקלח אותה. היא כמו תינוק ענק והכל כמובן אנחנו ההורים עושים. אנחנו נגדל אותה באהבה עד סוף ימי חייה, או שלנו כמובן.

אני לא רוצה לתת אותה למוסד. אבל אנחנו כן צריכים את העזרה. אנחנו צריכים גם, באיזה שהוא מקום, לשמור על הבריאות שלנו כדי שנוכל לתפקד איתה ועם הילדים הבריאים. בנוסף לכך, משעה 5:00 שהיא מגיעה מהמסגרת אני מנוטרלת וגם בסופי שבוע. שבת – אני מנוטרלת. אני לא יכולה לצאת עם הילדים. אנחנו לא יכולים ללכת להצגות. אני לא יכולה לקחת את הילדים לחוגים כי אני לא יכולה. יש לי ילד בן 3 שהוא, ככה, בערך עוד תינוק. אי אפשר לצאת גם עם עגלת תינוק, גם עם כיסא גלגלים. אי אפשר הכל לעשות. אין לי מישהו שיכול לבוא ולשבת עם הילדה בשביל שאני אתן קצת יחס גם לילדים הבריאים. זה פשוט מנטרל אותנו גם בימי חול וגם בסופי שבוע ובעיקר בחגים כשהם בחופש ובבית.

טלי, קשה לי לעצור אתכם בשטף הדיבור. אני מבין.

רק דבר אחד אחרון.

לא, לא, אני אומר את הדברים האלה לא רק לך, גם להורים האחרים. אני מבקש בכל לשון של בקשה, תשתדלו לא להביא אותי למצב שאני אפסיק אתכם. אז אנא מכם, תהיו קצרים. בבקשה.

דבר אחרון שהוא לא כל כך נעים לדבר על זה, אבל זאת ילדה ואני מדברת בשם הרבה הורים מ"קרן אור" שמקבלת מחזור וכמובן רק אני יכולה להחליף לה. היא לא יכולה לקבל את הזריקה להפסקת המחזור בגלל תרופות נגד אפילפסיה וכמובן שבעלי לא יכול לעשות את זה, או השני בנים שלי הבריאים. זה רק אני. מה קורה כשאני לא נמצאת בבית, הלכתי לאיזה שהוא סידור? זה פשוט מצב,

מה יקרה כשאת תיגמרי?

בדיוק. אני זה מה שאמרתי מקודם. אנחנו צריכים לשמור גם על הבריאות שלנו כדי לטפל בילדים שלנו המוגבלים והבריאים גם כן. זהו. ובכבוד. תודה.

תודה טלי.

מירב בוכריס, בבקשה.

שלום לכולם. אני אמא לילדה עם תסמונת אנגלמן, שאין הרבה כאלה בארץ. יש בערך 50. זה תסמונת עם פיגור, נכות, אפילפסיה, השגחה של 24 שעות. הילדה שלי קיבלה מחזור מגיל 8, היום היא בת 12. שוקלת למעלה מ – 75 קילו. בעלי הוא מפרנס יחיד. שהוא יוצא ב – 6:00 בבוקר ומגיע בלילה מאוחר והוא צריך לשבת איתי גם לטפל, להחליף וגם להשגיח עליה.

אז אני פונה באמת למדינה, לביטוח לאומי: איפה אתם? איפה אתם נמצאים? מלבד זה יש לי עוד 5 ילדים. הקטנה שלי בת 7 שסובלת מציליאק, שההוצאות המון. לצערי זה גם תרופות נגד אלרגיה וזה גם אוכל מיוחד. אז אני פונה למדינה שיעשו משהו. תודה.

תודה מירב.

בן סניור ישראל. רוצה? הוד חנה.

אני קיבלתי 2 ילדים נכים. אני רוצה לציין שכרגע אני מביאה את הסקטור של הילדים העיוורים עם צרכים מיוחדים. ילד עיוור עם צרכים מיוחדים הוא לא יכול לקבל כל מְרפא. זה צריך להיות בתחום שהוא מכיר את העיוורון, כי בעצם הקטע שיכול לקשר אותו לילד עיוור עם צרכים מיוחדים זה המלל. הרבה מלל. עם הגדולה, הגדולה יש לה CP אבל אני רוצה קצת לשמח את חברי הכנסת ולהגיד שיש גם דברים טובים. אחרי שהיא גדלה בבית, היא עובדת היום בחברת החשמל. היא קיבלה קביעות, היא נישאה ועומדת להיות אמא. זה מדובר לגבי ילד שגדל בבית ומקבל אהבה וחום.
הקטנה שלי היא בת 13.5 והיא זקוקה, בגלל העיוורון וגם פגיעה, כנראה, במוח, אני עושה לה מקלחות, אני מלבישה אותה ובנוסף היא לא רואה שום דבר. את כל התחום של ההתפתחות שלה ושל העבודה היום יומית אני יושבת, אני כבר מומחית לברייל. יש מחשב, המחשב עצמו, שהוא מדובב והוא מדבר עולה 70,000 שקל. מזלי שעבדתי בחברת חשמל. אני עזבתי את מקום העבודה. הייתי עובדת רווחה המון שנים. נאלצתי לעזוב ואני בעצמי חליתי מאד. גם אני היום בביטוח לאומי בגלל שהייתי זקוקה לטיפול פסיכיאטרי, קיבלתי 2 התקפי לב, ויש לי 8 סטנדים. קיבלתי סרטן. זה המכלול שמקבלים מלגדל שני ילדים נכים בבית. תודה רבה.

חנה, תודה רבה. נאחל לך גם רפואה שלמה בהזדמנות הזאת.

תודה. אני ניצחתי.

יצחק הנאו. בבקשה.

תודה. ראשית תודה גם ליושב ראש הנוכחי, גם ליושב ראש הקודם שמעלים את הנושא. אני אשתדל לא לחזור לא על דוגמאות ולא על דברים שכבר נאמרו, כל מה שנאמר פה: אשתי לא עובדת. אני עובד יותר ממשרה על מנת לפחות לפרנס, אני כבר לא מדבר על עובד זר. אני העסקתי בעבר עובד זר עבור הבן הקודם שלי שהיה נכה. הייתי זכאי, העסקתי, אני יודע מהם העלויות ואני יודע איך נראה בית עם עובד זר. היום אני זכאי עוד הפעם לעובד זר, עבור ילד נוסף נכה שחי, אני לא מסוגל להעסיק אותו. אני אפילו לא ביקשתי אישור. כך שהסטטיסטיקה כמה אנשים מחזיקים אישור ולא מעסיקים לדעתי אין לה שום משמעות. יש המון המון משפחות שזכאים להעסיק עובד זר ובכלל לא מבקשים כי ברור להם מראש שהם לא מסוגלים לממן. אני עוד הרבה שנים אחרי שנפטר הבן הראשון שלי מימנתי את ההעסקה של העובד זר הראשון שהייתי צריך לממן.

למה?

בגלל שצריך להביא את הכסף הזה מאיזה שהוא מקום. הלוואות. לעובד זר הראשון לקחתי הלוואות בשביל לממן. המדינה הרי לא מממנת. עכשיו, אני אגיע לשורה התחתונה: מדובר פה על איזה שהיא תוספת של 416 שקל. כל מיני פתרונות כאלה שתקבלו את זה, תוותרו על הדברים האמיתיים, זה הרי שטויות ממש. זה לברוח מהבעיה האמיתית. הבעיה האמיתית היא העלות של העובד הזר. אם אני משווה מה שמקבל מי שמעל גיל 18 במקסימום, אין לי ספק שיש אלפי משפחות, בודדות אומנם, אנשים בודדים שמגיע להם גם עבור ילדים תמיכה מלאה, אז זה ההבדל בין להעסיק עובד זר לבין לא להעסיק. כי 416, תודה רבה, זה לא עוזר לנו שום דבר.
אבל אני מוכרח לומר עוד מילה אחת, כי היתה פה התפרצות ואני חושב שזה בדיוק הבעיה. בועדה הקודמת שנוהלה על ידי הרב מקלב, לפני שנה וחצי, היה הרבה דמעות, היו הרבה תיאורים. המנכ"לית לא היתה, אבל היו פקידים. הפקידים, בסופו של דבר, שתקו מסיבה אחת פשוטה: הם הסכימו במאה אחוז עם כל מה שנאמר, כי פקידים יותר מלהסכים בהנהון ראש, אפילו לא בפה מלא, הם לא יכלו לעשות כלום. הם שתקו. כאן היתה התפרצות שלדעתי לחלוטין לא במקום, אבל זה בדיוק הנקודה. המנכ"לית לא הגיעה, והמנכ"לית היא זו שיושבת מול האוצר, מול אחרים, היא לא נמצאת כאן כדי להעביר את זה הלאה. כל הפתרונות - ואני מרחם על הפקידים של ביטוח לאומי שיושבים פה – גם אם הם ישבו בשקט ויסכימו, מעבר לזה הם לא יכולים לעשות כלום, כי פקידים הם גם לא יכולים להגיד הרבה יותר מזה. ו – 416 שקל האלה הם לא מה שעושים את ההבדל. לא זה הפתרון.

תודה. יצחק.

דני חייט. עירית ודני חייט.

אני עירית וזה דני בעלי. יש לנו ילדה בת 8 היום ויש לה תסמונת מאד נדירה, היא היחידה בארץ עם התסמונת. יש 30 מקרים בכל העולם. תסמונת שמתבטאת בעיקר בבעיות נשימה קשות מאד. זה אומר שמשהו כמו 6 שנים לא ישנו בכלל בלילה כי היא פשוט לא הצליחה לנשום. אשפוזים רבים מאד של חודשים על גבי חודשים בבתי חולים ויש לה שבירות בעצמות. היא שברה את עצמות הגפיים כבר 3 פעמים. זה אומר שהיא צריכה השגחה כל הזמן ממש סביבה, עליה. היא יכולה לשבור את היד מלעשות תנועה קצת יותר קיצונית מלהרים את הידיים, או משהו נורא נורא פשוט. יש לה עקמת מאד מאד קשה בגב, מה שגורם לריאות שלה להימחץ ויש לה בעיות גם בדרכי הנשימה העליונות וגם בריאות. בעיות רפואיות מפה עד הודעה חדשה. מעבר לזה היא נזקקת לאחות צמודה בגן. אחות מוסמכת, שגם את זה לא קיבלנו ונלחמנו על זה. כשקיבלנו אז אישרו לנו רק עד שעה 2:30 אחות שתהיה איתה בגן, וזה אומר שמ – 2:30 היא בבית. אנחנו אוספים אותה בשעה 2:30. אין לנו מענה לשעות אחר הצהרים בשבילה. לנו כן יש עובדת זרה, אבל אנחנו כמובן מממנים אותה מכיסנו הפרטי. זה כרוך כמובן בהוצאות רבות מאד. שנינו עבדנו במשרות מלאות.

את יכולה, אם את רוצה, את לא חייבת, רק בשביל לסבר את האוזן, אולי לא המאזינים באולם הזה, אבל הצופים בנו. דברי על עלויות. כמה עולה לכם בחודש? את לא חייבת. רק אם את רוצה.

זה מגיע לסביבות 6,000 שקל, ואנחנו לא מדברים על עוד עובד שעוזר וזכאי לפיצויים, כל מיני דברים כאלה שהם נלווים על זה שהוא גר אצלך בבית שאתה מממן עוד בן אדם. זה מים, זה חשמל, זה אוכל.

כמה את מקבלת?

דמי כיס חודשיים.

כמה את מקבלת מהביטוח הלאומי?

מהביטוח הלאומי אני לא מקבלת שום דבר לעובד זר.

לא, לא, קצבת ילד נכה.

קצבת ילד נכה לפי 100 אחוזים.

רבותיי, זה לא בשבילנו, זה בשביל הצופים.

2,400 שקל בערך.

או.קיי. תודה. פחות מ – 2,500 שקל.

בוודאי. הרבה פחות.

תודה.

אנחנו ניסינו לחיות בלי עובד זר. החיים שלנו כמעט קרסו. הם לא כמעט קרסו, הם קרסו. אנחנו שנינו היינו בעבודות במשרות מלאות. ברגע שהבת שלנו נולדה היינו מאושפזים 7 חודשים בבית חולים. אני נאלצתי לעזוב את העבודה שלי די מיידית, בעלי עוד איכשהו החזיק עבודה במשרה מלאה. אבל כמובן שגם הוא נאלץ, באיזה שהוא שלב, לעזוב, כי יש אשפוזים ויש בדיקות ויש טיפולים, ויש את הילדה כל יום מ – 2:30 בצהרים ויש לנו עוד בן בבית. שנינו עובדים חצאי משרות. שנינו נאלצים להתפשר על מקום העבודה שלנו בגלל זה. בעלי נאלץ לעבוד מהבית. אז גם, הוא צריך להיות מאד זמין. לפעמים, יש תקופות שלמות שהוא לא יכול בכלל לעבוד.

אני חייבת לשאול משהו: איך את מתמודדת כשהילדה חולה? מה את עושה? ממשיכים להעסיק אותך?

הילדה שלנו חולה הרבה וזה לא מחלות, אנחנו מדברים על שברים בעצמות. לפני כמה חודשים היא עברה, אני חושבת פחות משנה מאז האשפוז האחרון, היא שברה את עצמות הגפיים בשני מקומות. היא היתה קשורה למיטה בבית חולים. קשורה עם רגל, קשורה למיטה בבית חולים.

אז מי המשיך להעסיק אותך? איך ממשיכים להעסיק?

ואנחנו היינו בבית חולים במשך 3 שבועות רצוף. פשוט ישבנו בבית חולים במשמרות של 24 שעות. בעלי עשה לילות ואני עשיתי את הימים.

רגע, אז אחת המשכורות היא רק בעבור העובד זר, אם לא אפילו יותר.

בטח. אני עובדת חצי משרה. אני עובדת יומיים בשבוע מהבית. למזלי זה מתאפשר לי, זה ממש לא מובן מאליו. יש לי חברה שאני עובדת בה, הם מאד נחמדים איתי. אני לא רוצה לדעת מה יהיה אם פעם אני לא אוכל לעבוד בעבודה הספציפית הזאת, כי זה עבודה מאד מאד נוחה. בעלי עובד רק כשהוא יכול. הוא עצמאי, אז הוא יכול לווסת את העבודות שלו. אבל הוא כמעט ולא מצליח לעבוד כי יש כל הזמן דברים. וככה, אלה הם חיינו.

תודה.

אילנית סבן.

שלום לכולם. אני אילנית.בני בן 12.5. האמת שאני שומעת פה את כל הסיפורים ואני פשוט קצת, אצלי, הבן שלי הוא לא על כיסא גלגלים. הבן שלי הוא כן הולך על רגליו, גובהו 1.73. הוא שוקל 75 קילו. אני מגדלת אותו לבד. אני בעצם מייצגת פה את החד הוריות בינינו, כי אבא שלו נטש את המערכה ואני נשארתי לבד. אני עושה את זה כבר 10 שנים. הוא עדיין בטיטולים. הוא לא עצמאי מבחינה התנהלותית. הוא צריך השגחה של 24 שעות. היו תקופות מאד קשות של התעוררויות בלילה. הוא לא היה ישן. הוא מקבל תרופה. היום התרופה כבר לא עובדת. אני צריכה להחליף לו תרופה. התרופה הזו אינה נמצאת בסל התרופות. היא עולה הרבה הרבה יותר כסף. מה שאני לא יכולה היום להרשות לעצמי.

אני נמצאת כאן כי אני הגעתי למצב שאני פיזית כבר לא יכולה להתמודד איתו. אני אפילו פניתי להכניס אותו להוסטל. אני שמעתי כאן, זה מאד קשה להגיע להחלטה כזאת. מאד. אני אמורה להחזיר תשובה השבוע. הוא התקבל להוסטל. אני לא יכולה גם לבוא ולהגיד דברים רעים על ההוסטל הזה, כי זה הוסטל מקסים, באמת. יש כאלה. אני לא יכולה להגיד שכל ההוסטלים נוראיים. יש גם הוסטלים מקסימים במדינה הזו, אבל זה פשוט מתיש, מתיש אותך פיזית, זה מתיש אותך נפשית. אני עם שתי פריצות דיסק בגב. אני לא עובדת. אני הגעתי למצב שהייתי צריכה לרדת מהמיטה על ארבע בשביל להחליף לו טיטול. עד היום. זה מעייף וזה קשה. אני כן הבאתי עובדת זרה הביתה. רק מה שאתם שכחתם לציין כאן שזה משהו שהוא מאד חשוב שתדאו. כשאתם מביאים עובדים זרים לילדים זה אמור להיפך, אנחנו אמורים לקבל תקציב הרבה הרבה יותר גדול, כי הם בורחים. מאד קשה להם להתמודד, כי הם לא מטפלים רק בזקן. כשאתה נשאר עם זקן אתה רק עם הזקן. אבל כשאתה נשאר עם ילד זה לטפל בילד זה להיות עם ההורים, זה לעזור להורים. הם מתייאשים מהר, הם בורחים. הם לא נשארים כאן. המשכורת שלהם עבור ילדים צריכה להיות הרבה יותר גבוהה ממה שנותנים למבוגר ואז מה קורה בעצם? הסיעודיים המבוגרים כן מקבלים את התקציב הזה שאתם קוראים לו שר"מ, אנחנו לא ובסוף יוצא שאנחנו יוצאים לעבוד, אני יצאתי לעבוד בשבילה. יצאתי לעבוד בשביל שהיא תוכל להיות בבית. יש לי עוד ילד קטן בן 4, הוא זקוק לטיפולים רגשיים כי מאד קשה לו להתמודד עם העובדה שיש לו אח שהוא גם אלים בנוסף. שיש לו התקפות זעם מאד קשות, שאתה לא יודע איך להכיל את כל זה, ואני עושה את זה לבד. אני עושה את זה לבד. ... נכנס להתקפת זעם קשה, אני צריכה למצוא דרך להפריד את שני האחים כשזה ילד בן 4 בסך הכל שאין לו הבנה למה אח שלו מתנהג בצורה כזאת ואז הוא כן רוצה להגן עלי ואז האח תוקף אותו. זה פשוט בלתי ניתן לתיאור. אנחנו זקוקים לעזרה בבית. אנחנו זקוקים לעזרה אינטנסיבית של 24 שעות. אני לא רוצה להוציא את הילד שלי מהבית. אני עומדת היום בפני החלטה מאד קשה ואני לא רוצה לעשות אותה. אני מבקשת שלא יתנו לי לגרום להגיע להחלטה הזו. בבקשה.

תודה.

צוריה אריאל.

לא פה.

לא פה. תמי ומשיח קאטיפיאן.

שמי תמי. אני אמא לארבעה ילדים. נולד לי ילד נכה. היום הוא בן 6.5.

תסלחו לי, אני מבקש כאן מכל הציבור, אני מודה שאני ותיק בבית הזה. אני לא זוכר כזאת ישיבה כל כך קשה. מעודי לא זוכר ועברתי דברים מאד מאד קשים. כזה דבר עוד לא עברתי בחיים ואני עושה את זה ואני יודע שזה קשה לכולנו ואני ממשיך לשמוע את ההורים, עם כל הקושי שבדבר הזה, רק מסיבה אחת: שעם ישראל ידע ומקבלי ההחלטות יבינו שאי אפשר להמשיך בסדר יום כאילו לא קרה שום דבר. אני לא אתן את ידי לכך. אני מודיע לכם ואני אדאג לכך שחברי בקואליציה לא נמשיך להיות אדישים לנושא הזה מפני שאני חושב שהנושא הזה, מי שאדיש לדבר הזה שידע שזאת פגיעה, קודם כל, בחברה במדינת ישראל. אם אנחנו אדישים לנושא כזה אוי לנו בחברה כזאת של מדינת ישראל.
בבקשה גבירתי.

הבן שלי זקוק השגחה 24 שעות ביום. הבן שלי חוזר מהגן, אין לי אפשרות לממן עובד זר. הבנות שלי הגדולות שהן בנות 15 ו – 13 הם צריכות להשגיח על הבן שלי עד שאני מגיעה הביתה מהעבודה. ביולי השנה, הבת שלי בת 15, חזרתי הביתה והיא ניסתה להתאבד. היא אמרה לי: אמא, אני לא יכולה יותר לטפל. זה הבן שלך. לא יכולה יותר לטפל בו.

תמי, אני אחזור אליך אחר כך, בסדר?

משה רוטמן.

שלום. לי קוראים משה, אני מרכז תחום ילדים ומשפחות במטה הפעולה של הנכים. אני אב לילד מונשם. נתקלתי בישראל שלא הכרתי אותה ב – 2002. מדינה שאין לה זכות קיום, שלא מטפלת בחלשים שלה. הורים למעשה נשלחים לבית כלא עם עבודות פרך ללא אפשרות לצאת.

על מה מדובר פה, למען השם? אם הם היו נוטשים את הילדים אז המדינה היתה מחויבת לדאוג להם. מה שקורה במוסדות ובהוסטלים – יודעים. לא נעלה את זה. אבל העלות שמה היתה מגיעה לסכומים של בין 16 ל – 18 אלף שקל. נותנים לנו פה 2,400 שקל, שאפילו לנכה קשה מבוגר נותנים חצי מעלות של עובד זר. מה? אנחנו קוסמים? אז אני אומר לך, כבודו, אני הייתי מרוויח מעל 20,000 שקל. במכתב פיטורין כתוב: בגלל היעדרויות של האבא. אני רק לפני חודשיים חזרתי אחרי 5 חודשים עם הילד בתל השומר, שגם היתה לי התניה להביא 2 עובדים זרים. פה זה המקום גם להגיד דברים גם טובים למינהל, למר משה נקש והצוות שלו, שגם עוזרים לנו לשמר עובדים בגלל הצרכים המיוחדים של הילדים, העובדים לא רוצים לעבוד בתוך משפחה. רק כשאין להם ברירה. אז באמת היחידה הזאת עושה עבודה לתפארת.
אני לא רואה שום מקום, המדינה הזאת מכניסה את המשפחות האלה להיות בתוך המגזר השלישי. המשפחות לא מתפקדות. הזוגיות, ההורות. אנחנו בעצם, אני רק לפני, השבוע, שבוע שעבר הייתי כקצין במילואים. אני, קשה לי, פשוט קשה לי, כשאני יוצא ביום שישי לעשות פעילות בהתנדבות במשמר הגבול גם, קשה לי לראות את האטימות של המדינה. איפה החברי כנסת? אין פה קואליציה. אין פה אופוזיציה. יש פה אנושיות, למען השם. תזרקו אותם מרכס, את הזקנים ואת הנכים. מה עושים? עושים יותר גרוע, מענים אותם. זה עינוי, זה התעללות במשפחות ובילדים.
כשאנחנו מדברים, כבודו, 30 ילדים מונשמים ננטשו במוסדות, בבתי חולים בגלל שההורים אין להם אפשרות לקחת אותם ולטפל בהם. כשילד מונשם העלות יכולה להגיע ל – 30,000. אז אני מודיע לך, קיבלתי 600,000 פיצויים שלא נשארה אגורה אחת, ואפילו שאני תאונת דרכים, כל חודש אני צריך להשלים עוד 10,000 שהילד שלי יהיה בבית. וממה אני אחיה? או מה נתקיים לעת זקנה? אני לא יודע. כרגע אני רק מוציא מהכיס שלי ומהזמן שלי לנסות ולעזור. לא נשמעת הצעקה שלנו. אז דמעה נוזלת. אז מה קרה?
ישבה פה לפני שנתיים המנכ"לית של ביטוח לאומי והתחייבה לעשות ועדה בשביל צריכים שר"מ, וברור שצריך. קדחת! לא קורה. למה? אז אנחנו נתכנס בעוד שנה, וזה לא קשור לרצון הטוב שלך, ולרגישות המופלאה שמגלים כל חברי הכנסת. אף אחד שלא יישן בלילה. שיבוא לחוות איתי שבוע. לחוות. שאני צריך מהחדר שינה לשמועה את המכונת הנשמה, או לא לישון. לישון עם עיניים פקוחות, זה מה שקוראים לנו. תפסיקו להתעלל ולגמור אותנו.
לא מדובר על קבוצה גדולה. לא מדובר על השקעה גדולה. ואני לא אהיה בוטה. אם היו מוצאים שם איזה עצם של חמור היו מוצאים את המיליארדים גם לזה. תצילו אותנו.

תודה רבה אדוני.

רונית שלו. לא פה. עילית, סוניה עילית.

אני עילית שמואלי. אני אמא לבת 15. היא מגיל 3 הוכרה כילדת CP. אני אף פעם לא חשבתי לא לקחת אותה, אני לקחתי אותה. אני חייבת להגיד שהמשפחה שלי אמרה לי שאני הורסת לי את החיים שלי, כי אני למדתי, ואני הייתי שֶפית, והתקדמתי בחיים. אבא שלי והאחיות שלי כולם אמרו לי: אם את לוקחת אותה את הורסת לעצמך את החיים שלך. אבל זאת ... ואני לא יכולה לא לקחת אותה הביתה. תיראו איך שהיא צוחקת אז אני לא יכולה לא לקחת אותה הביתה. אני לא יכולה. לקחתי אותה. זה מאד בסדר בגיל 3, בגיל 4, בגיל 5. הם לא שוקלים כלום. זה פשוט תינוקי מתוקי. לפעמים זה כיף. אבל אתם יודעים מה קורה פתאום מגיל 7. הילד פתאום נהיה כבד. הילדה שלי היא על כיסא גלגלים והיא מזיזה את עצמה, היא ספסטית. מתח שרירים נורא גדול והיא כל היום ככה בידיים וככה וככה, אני מתארת לכם איך היא. הכיסא כל שנה נשבר וכל פעם 1,500 שקל מתקנים. והטיטולים עלו לי עד לפני חצי שנה, עד לפני 4 חודשים 60 שקל ל – 10. עכשיו כבר עולים 75 ל – 10. אני מחליפה 15 ביום כי היא ילדה גדולה, היא חייבת לשתות כל הזמן, כי יש לה ריפלוקס שתן ואם היא לא תשתה היא תהיה בבית חולים. 2,416 לא מכסים את הטיטולים. ולא לדבר על ילדה גדולה. היא מדברת, אז היא רוצה לראות טלביזיה והיא רוצה ללכת לראות סרט והכל היא רוצה. אני לא יכולה לתת לה כלום.
אני לא עובדת כי יש לה מחזור. מי יחליף לה מחזור? בעלי? טוב, ובואו נגיד שהוא יחליף. לבד? אי אפשר להרים אותה לבד. אי אפשר לקלח אותה לבד. אז אני ויתרתי ככה: ויתרתי על בית. אין לנו בית. אנחנו עוברים שכירות, אני כבר 15 שנה, 15 בתים. כי אף אחד לא רוצה להשכיר לאנשים מסכנים שבקושי יש להם כסף ולא יכולים לתת מיליונים. מעבר לזה שעברתי בתים אז גם אני כל הזמן צריכה למצוא רשות מקומית שתהיה מספיק נחמדה אלי ולא תיקח ממני ארנונה נורא גבוהה ותסיע לי את הילדה בצורה נורמלית ולא בחאפריות עם עוד 10 ילדים יושבים אחד על השני. הכל אני חיה, אתם יודעים איך אני חיה? אני חיה ככה: שלום, מדברת עילית שמואלי? מה קורה היום? אתם יכולים לעזור לי? לא, סליחה, אין לנו. תודה. וככה אני הולכת. עכשיו דופקת לאיזה שכן, יום הולדת של ... קרב, אתם יכולים לעזור לנו? רוצים לעשות לה יום הולדת. אפשר תרומה? קשה, כי אין, כי למה. כי ככה. כי בעלי יכול לעבוד, הוא חייב להיות ב – 2:00 בבית, כי היא מגיעה. אני לא יכולה להרים 60 ומשהו קילו.
הוא עם 5 פריצות דיסק. אני כבר גמורה פה ופה, ודפנה כמה פעמים היתה בליווי טלפוני איתי כשאני במיון כל פעם, בגלל שיש לי דלקות בכתפיים ובמרפקים ואני לא רוצה לעשות לעצמי שום ניתוח, כי אם אני אשכב יום אחד במיטה, יתפרקו לי החיים. כי אין לי נישואין בכלל. אני בכלל לא ישנה עם בעלי במיטה, כי אנחנו צריכים להפוך את ... כל הלילה. אז אני לא ישנה איתו. אני נורא אוהבת אותו. כל החיים שלי זה חאפר אחד גדול בגלל מה? בגלל שכבר שנה וחצי אני יושבת כאן, יושבת מולי מנכ"לית המוסד לביטוח לאומי, כולם כאן משתכרים המון כסף ואתם בכלל לא מצליחים להבין איך אני מצליחה לחיות ממה? מ – 3,500 שקל עם הקצבאות 5,200 שקל. איך אתם רוצים שאני אקנה עם זה אוכל? איך אני אשלם רק 2,000 שקל על הטיטולים. לא נעים לי להגיד לכם שאני כל פעם לוחצת על הטיטול לראות עד כמה הוא ניתן לספוג עוד שעה.

כולכם כאן יושבים, אתם מקבלים המון כסף. אומרים חברים שלי: אבל אנשי ביטוח לאומי. ניסיתם פעם לחיות ככה? כשאף בנק לא רוצה בכלל לקבל אותך כי אתה צריך, כי אין לך משכורת, אתה חי על קצבה, אתה גם לא מוכר בשום בנק. אתה סתם אוויר. אני אוויר. והכי גרוע שאני אגיד לכם משהו, אני אוויר. הבת שלי היא נתון של מספר תעודת זהות. היא רק תעודת זהות וקוד סודי וזה מה שהבת שלי ואני אוויר. אני מטפלת בה, בשבילה אני חמצן. אני האמא הכי טובה בעולם. גם הבעל שלי, בני. אבל בשביל מדינת ישראל שיושבת כאן אני אוויר. אני שקופה. אני מספר תעודת זהות מחורבן ואני נטל. אף אחד לא רוצה לפגוש אותי. כל מקום שאני באה אומרים: תיראי, אולי אפשר לדחות את הפגישה? כי יודעים שאני באה לבקש משהו. כי איך אני יכולה בלי לבקש, כי אני לא מצליחה לחיות. ואני לא מבינה למה אחרי שנה וחצי חזרתי לפה, לאותו דיון? אותו דבר.

זאת הנקודה.

בלי מנכ"לית הפעם. אני עם אותו דיון, עם אותן תמונות. רק עם עלויות הרבה יותר כבדות. כי זה צריך טיטולים יותר גדולים. צריך אוכל יותר יקר, צריך תרופות פתאום שהיא לא היתה צריכה. וכן, ביטוח לאומי, אתם יודעים מה? אני אספר לכם משהו. יכול להיות שבקרוב אני מגישה תביעה כי אני קצת נדפק לי הראש, אני כבר לוקחת קצת כדורים, אני כבר, אני מאבדת לפעמים את הכוח הנפשי, את השפיות ואני אבקש להיבדק. כי אני לא בטוחה שיש לי את הכוח. אבל אתם יודעים מה? זה לא מתוך זה שאני גרועה, זה מתוך זה שאני טובה ואני רוצה לשמור על הבת שלי, אז אני רוצה להיות עוד יותר טובה. אבל זה לא מגיע לי ואני שירתתי בצבא וגם הבעל שלי שירת בצבא, הגדולה שלי בת 17 עכשיו קיבלה צו ראשון, אבל מה? אני אוויר. אני אוויר בשביל המדינה. אני שקופה. אבל בשביל הבת שלי אני חמצן. אז אם אתם רוצים שהבת שלי תמשיך לנשום, אז אני לא רוצה לבוא לכאן לעוד ועדה. נשבר לי, נמאס לי, נגמר לי. אני באה לכאן באוטובוס מטבריה הלוך חזור בשביל לספר לכם עוד פעם ועוד פעם ועוד פעם את מה שכבר הייתם צריכים לעשות טובה שנים אחורה.

תודה.

שרון שמר.

אני אקצר. יש לי בת בת 13 עם פיגור עמוק, סיעודית לחלוטין עם נכויות קשות, מצב מאד מאד מורכב. אני לא אפרט כמה זה קשה. אני חושבת שעשו פה כולם טוב שתיארו, אבל אני באמת חושבת שעד שאתה לא מתמודד ועד שאתה לא נחשף, אתם באמת לא תבינו אף פעם כמה זה קשה. אז נחסוך בדברים האלה.

אני רוצה ללכת מבחינה פרקטית קצת ולדבר. קודם כל, כל ההקשר של, אני אגב דוגמה למשפחה שכן אוספת שקל לשקל, עובדת מאד קשה, ומממנת מטפל סיעודי ואני לא רוצה לחשוב איך החיים שלנו היו נראים אחרת, אבל מה שבאמת גורם לי להיות כן כוח יצרני, כוח עובד, בדיוק כמו מה שדיברנו לפני שנה וחצי.
לגבי כל העניין של עובד זר אני כן רוצה רגע להעיר הערה שכזו: יש איזה שהיא סטיגמה על כל העניין של עובד זר. אני חושבת שכל האמירה הזו פה של קצבת שירותים לעובד זר בכלל לא צריכה להיאמר בהקשר של עובד זר. זה לא העניין כאן אם העובד יהיה זר או לא. אני אבחר מי יעזור לי לטפל בילדה שלי. יש פה בארץ סטיגמה על עובדים זרים, שהרבה פעמים עובד זר זה מן פיליפיני שמנקה לך את הבית. אולי להרבה אנשים מקבלי החלטות.

שרון, אנחנו מדברים על שר"מ.

אנחנו מקבלים על שר"מ, אבל כמו שזה הוצג עד כה, יכול להיות שאיך שזה מוצג זה גם משפיע על בעלי הדעה וההחלטה, כי כל מה שמשלמים זה עובד זר וכואב להם הלב שעוד עובד זר יעבוד בבית של משפחה ישראלית.

אני רוצה רגע אבל להמשיך הלאה. כל העניין של מוסדות לילדים זה באמת ניצול ציני של המצב,

הם לא הבינו ככה. הם לא הבינו ככה, שאת רואה שהם מציעים 400 שקל.

ה – 400 שקלים האלה לא הציעו אותם. הם נלקחו ממני.

הם נלקחו מאיתנו בחוק הורנוי.

הם נלקחו ממני לפני שנה. הילדה שלי בת 13, עוד שנה היא היתה אמורה לקבל תוספת של 400 שקלים והיא נלקחה לפני שנה. הם פשוט מחזירים אותה עכשיו.

אני קיבלתי והפסיקו לי.

הם פשוט צוחקים עלינו מגבוה וזה באמת.

לא הבנתי.

אני קיבלתי, הבת שלי היתה בת 14, קיבלתי 120 אחוז, זה היה 2,830 ומשהו שקלים. כשהגיע שר הרווחה הקודם הוא העביר את דו"ח הורנוי, ואז הוא קבע בשביל לממן את דו"ח הורנוי אני פוגע בילדים שמקבלים מגיל 14 את ה – 20 אחוז, הוא לקח מכיס אחד, העביר לכיס אחר ואת ה – 400 שקל שאני קיבלתי פתאום, ביום אחד, באתי ל – 28 לחודש והם נעלמו. ואם מישהו לא מבין מה זה 50 שקל בשבילי, אז שיעשה חשבון מה זה 400 שקל ביום אחד.

כך שלא קיבלנו עכשיו בעצם.ף

זה לא טובה שמישהו הביא לי.

באמת שיהיה ברור.

הרחיבו את הזכאים - - -

עוד דבר שאני רוצה להזכיר. אנחנו לא מדברים פה על להמציא את הגלגל. אני לא מבקשת שירחמו עלי. אני לא מבקשת משהו שלא קיים במדינה הזאת. קיימת קצבת שירותים מיוחדים. ילדה בת 13, אם תחשבו אפילו על ילדים בריאים שמסתובבים סביבנו, ילדים בני 13 הם שווים בגודלם ובמשקלם כבר לילדים בני 18. אני חושבת שלילדה בת 13, או פחות, לכל מי שמגיע למשקל וגובה כבר מסוים, הוא שווה ערך לגיל 18 ומעלה. הקצבה קיימת. אנחנו מבקשים פה לקבל גם אותה, כי המצב הוא אותו מצב סיעודי. המצב הוא אותו מצב פיזי. אנחנו, לעומת זאת, כהורים לא הולכים ומתחזקים וגדלים. אנחנו בשלב מסוים כולנו רק נחלשים. וצריך לזכור את זה. אנחנו לא מבקשים להמציא את הגלגל. אנחנו גם מבקשים באמת וזה אני פה פונה, יש פה ניצול ציני של המצב, כי כולנו שאוהבים את הילדים, לא נכניס אותם כל כך מהר למוסדות. הם מנצלים את המצב הזה.
אבל השאלה האחרונה עוד שאני רוצה לשאול: אני הייתי בדיון הזה פה לפני שנה וחצי והוא עוד היה הרבה יותר סוחט דמעות ממה שהוא עכשיו. היתה כתבה מדהימה בטלביזיה שסחטה דמעות. אבל משהו כנראה בדרך לא עבד. ואני שואלת, כהורה, אני גם בטוחה באמת שמי שמייצג פה את ביטוח לאומי הם לא בעלי הדעה וההחלטה. ואני שואלת פה באמת מי שיש לו כוח: מה אפשר לעשות עכשיו אחרת? כי לא ייתכן שאף אחד לא יתייחס אלינו. לא יתכן שכל שנה וחצי אנחנו נשב פה ונספר.

אני מבטיח לך שזה לא יהיה עוד שנה וחצי.

זה חוק חירום להציל נפשות.

אני מבטיח לך שזה לא יהיה שנה וחצי, בעזרת השם.

אמן. אמן.

שנה וחצי זה הרבה זמן.

אני אומר לך שזה לא יהיה שנה וחצי.

אני חושבת שצריכים כנראה להיות יותר, לעבור.

אני חושב שהדיון הזה הוא, הכינו אותי, אני מודה, אבל לא ידעתי עד כמה הכינו אותי לנושא הזה. זה הרבה יותר ממה שחשבתי.

יוסי שרף. בבקשה. אחרון הדוברים מבין ההורים.

אדוני היושב ראש, מנכ"לית המוסד לביטוח לאומי, אני מקווה שאולי את רואה אותנו. אני אבל לילד בגיל 8 עם שיתוק מוחין מאד מאד קשה. אני חושב שכל הבכיות האלה והאמירות האלה שאנשים פה אומרים, זה לא שווה דקה את מה שאנחנו עוברים, אני לא יודע אם מישהו יודע מה אנחנו עוברים בבית. חברי, אני מזמין אתכם אלי הביתה. תבואו יום אחד לראות מה אנחנו עוברים. יום אחד. אשתי עכשיו בהיריון עם תאומים. אני לא יודע, יש לי עוד ילדה. אני לא יודע איך אנחנו הולכים לגדל את התאומים האלה. לא יודע. אני ממש לא יודע איך אנחנו הולכים לגדל את זה.

מי שנתן לכם את הכוחות עד היום.

אני מקווה מאד, באמת. באמת. עוד משהו שחברת הכנסת יוליה שמאלוב – ברקוביץ שאמרה, שעזבה ואמרה והיתה נסערת, שהילדים האלה באמת חיים מהאהבה ומשמחה ומנתינה, שאם היו במוסדות הם היו נגמרים בשעה, בשעתיים, ביום וביומיים. הם לא היו שורדים את מה שאנחנו נותנים להם, את האהבה הזו. זהו. זה מה שרציתי להגיד.

תודה.

רבותיי, לפני שאתן את רשות הדיבור לנציגי הממשלה, לביטוח לאומי, למשרד האוצר, אחרון הדוברים מבין חברי הכנסת, חברי, חבר הכנסת זאב בילסקי, ראש עיר לשעבר, נציג הסוכנות. אומנם הוא הצטרף אלינו באיחור לישיבה. אבל אני בטוח שהוא שמע את הסיפא וזה היה מספיק בשבילו. בבקשה אדוני.

אדוני היושב ראש, ידידי היקרים, בשנת 89' נבחרתי פעם ראשונה להיות ראש עיריית רעננה. הדבר הראשון שהתחלתי לטפל בו זה בית איזי שפירא. מבית איזי שפירא אני למדתי את כל מה שניסיתם באמת, בכוחות על אנושיים להביע פה היום. למדתי איך זה קורה ולמדתי איך זה מתחיל. שהילד שלך נולד ואתה כל כך שמח ואחר כך פתאום משהו לא בסדר ואתה הולך לרופא ואתה הולך לעוד רופא ואז לאט לאט אתה מתחיל לשמוע מושגים שאין לך מושג בהם בכלל ואתה מתחיל להתעניין ומגיעה אחר כך לאט לאט המכה שאתה מבין שאתה נמצא עם ילד שיצטרך אותך למעשה כל חייו. כל החיים משתנים באותו רגע. תמיד כשאני ראיתי הפגנות של תושבים כדי להקים מוסדות, אני הייתי בא לשם כדי לספר לאנשים נגד מי אתם מפגינים.

כשהקמנו ברעננה הוסטל לילדים כאלה, קבלן ניסה לתבוע אותנו לפי סעיף 197. סעיף 197 לחוק התכנון והבניה זה ירידת ערך. היה לו שטח ליד זה והוא הולך ואומר לי: מר בילסקי, אני אתבע אתכם לפי סעיף 197. אמרתי לו: תשמע, אני רוצה שתקשיב טוב, רגלך בחיים לא תדרוך פה אם אתה אפילו תנסה לעשות את מה שאתה רוצה לעשות. הוא עשה והוא הפסיד. אנחנו הקמנו ואני חושב שבעיר רעננה פר אוכלוסייה יש הכי הרבה מוסדות, כי אנחנו כל כך חיים את הנושא הזה ואי אפשר להשאיר את אותם אנשים לבד.
היום כשהגעתי לפה, אדוני היושב ראש, אמר לי ידידנו חבר הכנסת אורי מקלב שבפעם הקודמת זה היה לא פחות. עכשיו, אני בא ממקום שאני חי את זה. למען הגילוי הנאות, אשתי היא יושבת ראש הועד המנהל בהתנדבות של בית איזי שפירא. אצלנו בית איזי שפירא זה חלק מהחיים שלנו. אין חודש שאני לא שם ואשתי כל הזמן שמה. אני רוצה, אדוני היושב ראש, לצרף לא רק את התמיכה שלנו, של סיעה של 28 חברי כנסת, אלא את כל הניסיון המצטבר ולהגיד שני דברים: קודם כל, כל מה שתיזום, אדוני, כדי לשפר את המצב כאן אנחנו נהיה איתך, נעזור לך. לאן שצריך נלך, אם צריך להפגין – נפגין. אם צריך לשבת אצל אנשים מסויימים במשרד ולא נצא משמה עד שהם יבינו על מה אנחנו מדברים.

דבר שני – זה לכם. אני הייתי מאד מעוניין, באופן אישי, לנסות ולעזור. כל אחד מכם גר בעיר אחרת. אני יושב ראש השדולה לשלטון המקומי פה בכנסת ובכוחותי הדלים, כמה שאני אוכל, אני אתן לכם את הטלפון שלי, תתקשרו אלי. בכל מקום זה סיפור, זה עירייה, זה כמו שסיפרת עוד פעם היא באה, עוד פעם היא רוצה, נפנה אותה לרווחה, נשלח אותה לפה, ניתן לה לשם, שתבוא בקבלת קהל, מה פתאום היא לא באה בקבלת קהל? למה היא צועקת? למה היא זה? תנסה לדחות אותה. תנסה. אני אנסה לפחות להיות שמה בקשר ישיר עם ראשי הערים כדי לנסות ולעזור. אז תרשמו אולי את הטלפון שלי שיהיה לכם. השם זה זאב בילסקי והטלפון.

אתה בשידור, אל תשכח.

כל מי שיש לו את אותה בעיה ורוצה להתקשר איתי אני פה מחכה לטלפונים. 0523600009 ואני אעשה כל מאמץ ואני אדבר איתך אחר כך ונלך יחד לזוהר עובד, ראש עיריית טבריה. סך הכל הוא איש טוב, אני בטוח שהוא יעזור לנו.

תודה רבה לחבר הכנסת בילסקי.

אני רוצה לתת את רשות הדיבור לגיא הרמתי, נציג האוצר. אני יודע שאתה לא מהקובעים את המדיניות, אבל לי יש בקשה ממך. לפני שתיתן את האני מאמין שלך בנושא הזה, אני מבקש ממך, אני אדאג לך לקלטת מהדיון הזה ותעביר אותה בבקשה לשר, למנכ"ל ולקבלי החלטות במשרד שלך שיפתחו את הלב. צאו מהאטימות הזאת, תצאו מהאדישות הזאת. זה מקרה שונה ממה שאתם מכירים. זה לא מה שאתם יודעים.
אני לא יודע אם אדוני היה פה בדיון הקודם, אבל אדוני נמצא פה היום, אין לי ספק שזה עשה לך משהו ואני מקווה שעם מה שעשה לך מפה אתה תלך ותעביר את המסר הזה ואם קשה לך להעביר את המסר הזה, אמרתי לך, אני נותן לך קלטת שתעביר את זה לממונים עליך. בבקשה.

המדינה מספקת מסגרות חינוכיות, מסגרות לחינוך מיוחד לאותם ילדים. היא לא מספקת את זה לנכים הבוגרים. ההבדל הזה משתקף בפער בין הקצבאות. בלי קשר, יש שאלת גובה הקצבאות ויש שאלת עיקרון הפער הזה. האם אתם חושבים שבגלל ההבדל בזה שנכים בוגרים לא מקבלים את השירותים האמורים וילדים כן מקבלים,

ההיפך. הבוגרים מקבלים, הילדים לא מקבלים.

אני מדבר על מסגרות חינוכיות.

אדוני, הוא מטעה. ועדה בין משרדית.

יש לי בקשה, רבותיי, יש לי בקשה מכל ההורים: גם אם אתם שומעים דברים שבמידה מסויימת מרגיזים אתכם, אנא מכם, שימרו על איפוק. בסדר? בבקשה אדוני.

זה מבטא את ההבדל בין שתי הקצבאות, בפער בגובה שלהם. בנוסף, היו דיונים בין נציגי ארגוני הנכים לנציגי ביטוח לאומי על אותה ועדה מדוברת שקראו לה פה: ... ביזיון. הסכום שהוצע לכלל ציבור הנכים במסגרת המקורות, הגדלת המקורות לקצבאות הם 200 מיליון שקלים.

לא מדובר פה על כלל ציבור הנכים.

נכון. אבל צריך, עוד יומיים יהיה ועדה בנושא אחר.

לא, אבל אותנו זה לא מעניין. אנחנו רוצים פתרון.

אנחנו לא כאן בשביל זה.

זה לא מעניין אותי כמה יש לאוצר או אין לאוצר.

סליחה, עם כל הכבוד, אל תדבר איתי במיליונים. אני לא מבין. אני אגיד לך גם למה. מפני שהציבור הזה בסופו של דבר, הם מתרגמים את זה לתשלום האישי.

אני מסכים.

הם מדברים על 400 שקל. אתה מדבר על 200 מיליון שקל. עם כל הכבוד, זה לא מדבר אלינו.

מסכים. אבל עוד נאמר בועדה שהמוסד לביטוח לאומי הוא מוסד עשיר. זה לא נכון. המוסד נמצא בגירעון אקטוארי. יש ועדה שמתעסקת בעניין הזה ורוצה בדיוק לאבחן בכלל כמה מיליארדים חסרים. כשרוצים להגדיל את ההוצאות של ביטוח לאומי, גם אם הם צודקות, צריך להתייחס לשאלת המקורות לאותו ביטוח לאומי, שהוא כאמור לא עשיר.

תודה.

רבותיי, כל ההורים.

הכסף של הביטוח לאומי הלך לטובת ערבויות של המדינה. לקח את זה האוצר, שם את זה, את ה – 120 מיליארד שקל אצלו במרתפים. תפסיקו לבלבל את המוח שאין להם כסף.

אבנר!

לקחתם את הכסף שלהם לטובת ביטחונות.

גיא, אני רוצה להגיד לך משהו, באמת, אין לי ציפיות ואני לא משלה את עצמי שאתה תקום כאן ותגיד: אתם צודקים, הבעיה שלכם כואבת, צריך לתת פתרונות. אני יודע. אין לך את היכולת. אתה לא האיש. לכן ביקשתי ואני מבקש ממך, תשתדל להעביר מה שראית כאן. אני ביקשתי ממנהלת הועדה שתדאג להביא לך אישית קלטת שתעביר את זה לנוגעים בדבר. זה הכל. זה הכל.

כבודו, זה לא עוזר. זה לא עוזר. אני שם לב למילים שיוצאים מהפה של האוצר, זה לא יעזור פה.

אבנר, תודה.

ד"ר אלישר. אדוני היה שותף, היה יושב ראש הועדה הזאת שהוקמה על ראש הממשלה.

מרכז הועדה, לא יושב ראש. אני אתייחס לדברים.

לא חשוב. בכל אופן, אדוני ליווה את הועדה מתחילתה ועד סופה, ובכל זאת אנחנו עומדים שנה וחצי ואני כרגע לא מדבר על הסכום. בכל זאת המלצה, ועדה שהוקמה על ידי ראש הממשלה.

לא, לא, הוקמה על ידי האוצר והרווחה.

לא, אבל ראש הממשלה היה מעורב, ולאחר שהוקמה הועדה יש המלצות. ההמלצות לא יושמו, ואני כרגע לא נכנס לתוכן החלטות של הועדה. כי שמענו פה את התגובות של ההורים ואני לא רוצה לחזור עליהם.

בבקשה ד"ר אלישר.

אני רוצה לומר אולי באופן כללי כמה דברים חשובים. אגף השיקום למעשה אחראי, אגף השיקום במשרד הרווחה אחראי היום על אוכלוסייה של כ – 300 אלף אנשים עם נכויות. אנחנו בדרך כלל מדברים על אנשים עם נכויות קשות שזה מ – 40 אחוזי נכות רפואית ומעלה. מתוכם כ – 60,000 ילדים ובני נוער בעלי צרכים מיוחדים. 60,000 ילדים ונוער. עכשיו, אנחנו באופן עקרוני אמונים על מתן שירותי שיקום ולא על גמלאות ולא על קצבאות וזה דבר שצריך לזכור אותו היטב. זה דבר אחד.

דבר שני – צריך לזכור ששירותי שיקום לאנשים עם מוגבלות אינם מעוגנים בחקיקה, נכון להיום, בניגוד לאנשים, למשל, עם פיגור שכלי או נכה נפש. כלומר, התקציבים, שירותים שניתנים, שירותי השיקום שניתנים על ידי אגף השיקום הם מותנים בתקציב. בדרך כלל ישנה עליה, פחות או יותר, מסויימת של תקציב משנת תקציב אחת לשניה, אבל היא בוודאי ובוודאי שלא מכסה את כל האוכלוסיות.

פה המקום לומר שאם למשל מועדונית שיקומית, שלמעשה מהווה איזה שהוא יום לימודים ארוך, כדי שאפשר לשים ילד עם נכות קשה במועדונית שיקומית, אז יש לנו היום בסך הכל 1,186 מכסות למועדוניות שיקומיות, בעוד שיש לנו עוד 3,500 ילדים עם נכויות קשות שאין להם מועדוניות שיקום.

אני בכלל לא מבינה על מה אתה מדבר, שלומי, הבת שלי ב – 2:30 צריכה ללכת לישון. היא לא צריכה מועדונית ואני לא מבינה על מה אתה מדבר.

אני חושב שאת המסר שרציתי, עילית, את המסר שרציתי להביא מנקודת ראות של מנהל אגף השיקום הצלחתי להעביר, אני חושב. זה לגבי העניין הזה.

אנחנו יש לנו גם תקציב מסוים ומוגבל לנושא של סייעות במקומות, בפריפריה שבהם אין מועדוניות שיקומיות.

דרך אגב, סייעות אי אפשר לקבל בחינוך מיוחד. הבת שלי בחינוך מיוחד והיא לא יכולה לקבל גם סייעת, שהיא חייבת סייעת צמודה.

אי אפשר לקבל סייעת.

זה מלחמה אחת גדולה.

מוכר היטב.

שלומי, כל כך הרבה עוולות מוכרות, יש כל כך הרבה עוולות מוכרות ואנחנו כל הזמן נופלים בתוך העוולות המוכרות האלה. יום לימודים ארוך שלא מתקיים. מועדוניות שאי אפשר לשלוח את הילד, או שהוא בכלל לא מתאים לזה. הסעות שלא מוכנים לממן.

הורים יקרים, בבקשה בואו תאפשרו לנציג הביטוח הלאומי.

אני לא מייצג, סליחה, אני רוצה להבהיר דבר מאד פשוט, אני לא מייצג, אני מכיר את כל האנשים שמדברים ואני מדבר איתם לא מעט. אני לא מייצג את הקטע הממשלתי שאמור לתת גמלאות. אגב, אני רוצה לומר לכם משהו שבשביתת הנכים הגדולה, בחורף 2002, הוחלט להגדיל, לתת תקציב לאגף השיקום למתן טיפול אישי סיעודי לאנשים עם נכויות קשות. אז אנחנו היום נותנים.

בוגרים.

לא רק. רק שניה, אבנר, רק שניה.

אבל בוגרים.

רגע, רגע,

לא, לא, תגיד זה בוגרים או לא?

אני מיד אומר.

אל תסבן. תגיד: בוגרים או לא בוגרים?

אם תאפשר לי אני אומר. אנחנו נותנים: א – לאמהות חד הוריות שיש להם ילד עם נכות קשה. אנחנו נותנים לשני ילדים בוגרים שיש שני נכים ומעלה בבית. יש מקרים שבהם יש מחלות תורשתיות ובהם יש יותר, יש לפעמים 2 ילדים במשפחה, או שני בוגרים במשפחה, ולפעמים אפילו יותר, אם למשל מחלה ניוונית וכן הלאה, או דיסאוטנומיה שיש במשפחה אנחנו נותנים.

כמה אתה נותן למשפחה חד הורית?

1,600 ש"ח. אני רוצה סיבה להתגרש, בחיי אני כותבת לו. אני צריכה 1,600. אני אכתוב לו. בחיי. אנחנו גם ככה לא ישנים ביחד, גם ככה לא חיים ביחד, עדיף להתגרש ולהביא עוד 1,600 שקל. זה לא מצחיק. אני לא צוחקת. אני לקחתי את זה עכשיו ברצינות.

רגע, דקה, יש פה.

אני יכולה להגיד בוודאות שיש הורים שהתגרשו.

אני אתגרש. אני צריכה 1,600 שקל.

רק רגע, אני שואל, יש פה אם חד הורית שהיא טוענת שהיא לא מקבלת.

אבל זה עדיין לא תחליף לשר"מ. על מה אנחנו מדברים?

לא, רק הוא אומר: נותן. אני מביא. יש פה עובדה חיה שטוענת שהיא לא מקבלת.

אנחנו מטפלים באנשים עם נכויות פיזיות קשות שתלויים בזולת במרבית, או בכל פעולות היום יום.

הילד שלך הולך.

אם אני עומדת, אם אני למשל, במצבי הנוכחי, שאני עומדת למשל לפני ניתוח גב ואני לא הולכת לעשות את זה, כי אני לא מעיזה אפילו לחשוב על עצמי הולכת ומשתקמת במשך שנה כשאין אף אחד שיגדל את הילד שלי. אז על מה אתה מדבר?

אני מציע שתיפני ונבדוק את זה.

לי יש שאלה מאד חשובה: מכל הדיון שהיה פה היום, מר אלישר, עם כל הניסיון שלך, אתה חושב שמגיע לנו שר"מ או לא? זה מה שחשוב לי לדעת. יש לך המון ניסיון, אנחנו רוצים לדעת אם מכל מה ששמעת פה היום,

ד"ר אלישר, תרשה לי, אני רוצה לשאול אותך.

אין שום ספק שהורים שיש להם ילדים עם נכויות קשות מגיע להם שר"מ. נקודה.

ד"ר אלישר, אני רוצה לשאול אותך שאלה, באמת שאלה קטנה, כפי שאמרתי קודם, אני חבר כנסת ותיק בבית הזה, בוא, תן לי עצה, אני רוצה לעזור בכלים הדלים שיש ברשותי, אני רוצה לעזור לקבוצה הזאת.

אתה המחוקק. אתה יושב בבית המחוקקים.

לא, לא, עזוב, מעבר למחוקק, אין בעיה, אני יכול להכין מחר חקיקה, אין לי שום בעיה בקטע הזה. בסדר? השאלה שלי, באמת, אני שואל אותך, הרי אתה יודע טוב ממני שצריך גם לדעת ללחוץ על הכפתור הנכון. באמת, אולי קשה לך להגיד לי את התשובה בפורום הזה. אני אשמח לפגוש אותך לשיחה ב – 4 עיניים. תן לי עצה. תן לי עצה, כי אתה הרי מסכים איתי שמה ששמענו היום לא יכול להימשך. בזה אין ויכוח בינינו. אתה יודע שצריך לתת פתרונות. אנא ממך, תעזור לי בנושא הזה. אני מבקש ממך.

שוב פעם, אני אומר, אדוני היושב ראש, אגף השיקום אמון על מתן שירותי שיקום ולא על מתן גמלאות. נקודה. לשאלתך, אתה יושב בבית המחוקקים, יכול מאד להיות שאתם צריכים להוביל חקיקה ולהוביל אותה כמה שיותר מהר. כמו שזה נאמר קודם לכן. על זה טובים וגדולים ממני יכולים לומר לך.

כבוד היושב ראש, יש לי פה איזה אמא שצופה כרגע בערוץ, והיא רואה, והיא כותבת לי, מסמסת לי: יש לה ילד נכה קשה. מי שמכיר אותה זה צילמו אותה בקשר לאיזה משהו מסוים פה, אני רוצה לומר לך, לאמא הזאת יש נכות פיזית מאד קשה, ולא מקבלת את ה – 1,600 שאמרת שמקבלת. יש לה 6 ילדים.

יש לה 6 ילדים. היא אם חד הורית והיא עצמה חולה.

אז אני מבקש לקבל את הפרטים שלה.

רבותיי, חברים, אני לא מציע שנכנס לנושאים פרטניים בשום אופן לא. חברים, נושא שעומד על סדר היום, רבותיי, אני רוצה להחזיר את כולם לסדר יום. הסדר יום, מה שעומד על סדר היום כרגע זה השר"מ בלבד. זה הנושא שעומד על סדר היום. לכן אני מבקש, יש בעיות פרטניות, בבקשה, יש מספיק גופים וגורמים שיטפלו בנושאים האלה ויטפלו בהם.

משה נקש רוצה לפני הביטוח הלאומי. ממונה, מנהל מחלקת הסיעוד ברשות האוכלוסין שמגישים - - -

כן, משה?

אני רק אציין שבכל העניין הזה של הנכים באמת המדיניות של השר שלנו, שר הפנים, של מנכ"ל הרשות היא באמת להקל כמה שניתן בטיפול באוכלוסיות האלה. תא כל כך הנושא שלנו העניין של שר"מ, של קצבאות. זה יותר באמת הביטוח הלאומי, משרד האוצר.
אבל באמת מבחינתנו חשוב לציין, ובאמת ביקשו ממני גם המנכ"ל וגם השר להגיד שהעניין הזה הוא באמת בדמם, וכולם פה, חלק מהאנשים מכירים אותי, מכירים את השר, מכירים את המנכ"ל ויודעים שאנחנו מנסים באמת לעזור כמה שניתן, אז באמת בכל העניין הזה אנחנו תומכים בחברים פה.

תודה רבה אדוני. אני אבקש את הסמנכ"לית, אילנה שרייבמן, בבקשה גבירתי.

טוב, אני לא יכולה ישר לעבור לסדר היום מבלי להגיד שבאמת זה ממש מזעזע לשמוע מה קורה ואם אנחנו הזדעזענו ואחר כך אנחנו הולכים לבית הרגיל שלנו, אז על אחת כמה וכמה כל אחד מההורים שצריך לחיות את זה רגע, רגע, יום\ יום, וזה לא משהו שחולף, אלא משהו שרק הולך ומחמיר. גם העובדים שלנו, אני רוצה להגיד ואני חייבת להגיד, הם אנשים מהיישוב. מייצגים את כל חלקי האוכלוסייה. יש בהם גם הורים לילדים נכים, יש גם כאלה שהם נכים בעצמם. אין לנו אנשים רעים בביטוח הלאומי. אנחנו פשוט מבצעים את החוק.
<עכשיו, מה שקורה, אין ספק שמבחינת סדרי עדיפויות צריך לתת סדר עדיפויות למצוקה של ההורים שנמצאים פה. ראש הממשלה הטיל על מנכ"לית המוסד לביטוח לאומי לנהל משא ומתן עם הנכים כאשר הצוות שעמד מול המנכ"לית היה גם נכים בוגרים וגם הורים לילדים נכים.>
אגב, אם מדברים על שירותים מיוחדים לבוגרים, אצל האנשים המבוגרים יש כאלה שצריכים לא מטפל אחד ל – 24 שעות, אלא שני מטפלים ל – 24 שעות. יש אנשים עם מצוקות בכל חלקי האוכלוסייה.

זה לא הנושא שעומד על סדר היום. מה שעומד על סדר היום זה השר"מ לילדים.

אבל אני חייבת להכניס את זה במסגרת המנדט שניתן למנכ"לית היא לא יכלה לטפל רק בילדים, היא היתה צריכה לחלק את העוגה.

הטענה של ההורים היא: למה נכה בוגר זכאי לשר"מ וילדים לא זכאים? זאת השאלה שעומדת על הפרק.

מה ההבדל בין ילד בן 17 לילד בן 20?

בבקשה.

תראה, קצבת ילד נכה מוגדרת כקצבה שניתנת כפיצוי על העומס הטיפולי שמוטל על ההורים בטיפול בילדים שלהם. מהבחינה הזאת זה דומה לשר"מ. מהרבה בחינות זה לא דומה כי הסכום הוא מחצית מהסכום שניתן להורה מבוגר.

הרציונל הוא די דומה למה שאמר פה גיא מהאוצר, שחלק מהיום הילדים, אנחנו שואפים שהם יהיו במסגרות. אבל אנחנו, בביטוח הלאומי, בפעילות שאנחנו עשינו לאורך השנים ניסינו ללכת בשני כיוונים מקבילים: כיוון אחד זה להכניס עוד ילדים כדי שיהיו זכאים לקצבת ילד נכה. כי אם היום מקבלים 30,000 ילדים נכים קצבת ילד נכה, את המעט שהם מקבלים, אז יש עוד בחוץ עוד הרבה ילדים.

זה לא קשור לשר"מ.

שניה, שלא מקבלים בכלל קצבה ולקח לנו כמעט 9 שנים לעשות משא ומתן עם האוצר כדי להגדיל את האוכלוסייה של הילדים הנכים.

למה את מתבכיינת בשם הביטוח הלאומי? למה את מתבכיינת בכלל? זה לא פתרון בשבילנו. אנחנו צריכים פתרון.

וגם אם ניהלתם משא ומתן לקחתם את זה מהכיס שלי ונתתם לילד אחר. לא שאני כועסת על זה, אבל זה מה שעשיתם בתכל'ס.

אני רוצה להזכיר לכל מי שלא יודע, שהמוסד לביטוח לאומי משלם 63 מיליארד שקל בשנה קצבאות.

אני רוצה להגיד לך, הנתון הזה, עם כל הכבוד, הוא לא מעניין אף הורה פה, מפני שבסופו של דבר עם הנתון הזה הוא לא מגיע הביתה. הוא בסופו של יום מגיע הביתה עם אותם גרושים שהוא מקבל ואיתם הוא צריך להתמודד ביום יום, כפי ששמענו פה.

לכן אני מציע לכם, בואו, אל תשתמשו בנתונים האלה. זה טוב כשאתם יושבים בישיבת ממשלה ומציגים נתונים במקרו, זה בסדר, אין לי בעיה עם זה. כשאנחנו יושבים פה מול הורים, אני צריך לדבר איתם במיקרו, לא במקרו.

את יודעת כמה אני משלמת על טיפולים פארא רפואיים בחודש? 2,600 שקל. סתם דוגמה קטנה.

ההמלצות של הצוות שבראשו עמדה מנכ"לית המוסד לביטוח לאומי היו, כפי שמופרטות במסמך הזה, כאשר חלק מההמלצות נוגעות לתוספת קצבה לילדים שהם בעלי הנכות הקשה ביותר, וחלק מהכסף מוקדש להגדלת השעות במועדוניות השיקומיות ובסייעות לילדים שנמצאים באזורים פריפריאליים שהם לא יכולים להגיע.

הבת שלי בפריפריה אין לה מועדונית אחת. אל תמשיכו עם הסיפור המטופש הזה כבר.

נכון. לכן אנחנו אומרים שלמקומות האלה.

ואני לא רוצה שהיא תלך למועדונית. היא חולה. היא יושבת על כיסא. היא תיחנק אחרי 2:30. היא צריכה את אמא שלה. את רוצה, את, להחיות אותה בהחייאה בבית הספר? או לתת אותה לאמא שלה שתמשיך לגדל אותה או שתחיה יותר? כי אני רוצה שהיא תחיה. אני לא רוצה שהיא תחייה עד 120. די. איזה דברים אתם מציעים?

מסגרת התקציב זה מה שהוצע. אם הכנסת תחוקק משהו אחר, המנדט הוא שלכם. תחוקקו. אנחנו מבצעים את מה שאתם מחוקקים.

אני רוצה בבקשה ברשותך.

תודה. עו"ד מאיה גפן. בבקשה.

הועדה שישבה, אני הייתי בתוך הועדה, לא הסכמנו למסקנות. עד רגע זה אני לא הסכמתי למסקנות.

לא משנה. אתה יכול להיות רגוע, גם אם לא הסכמת הדבר לא יושם. לכן אל תכעס כל כך הרבה על אותן מסקנות. זה לא, אם היו מיושמות אז הייתי אומר: לפחות נעשה משהו. גם זה לא נעשה. אתה יודע איך השיטה? אני מכיר את זה, לצערי, ממקומות אחרים. מייבשים את המקורות האלה עד שאומרים: זהו, גמרתם אותי. ואז, איך אומרים? מובילים אותם לאן שרוצים. אני לא רוצה כאן להזכיר כמה מקומות כאלה, כמה מוסדות במדינת ישראל.

אבל סליחה, יש פה פינג פונג בין החקיקה לבין ביטוח לאומי.

זה לא נכון. תרשה לי בבקשה לענות. כדי לתת לך להבין, אין פה שום פינג פונג. יש פה, אני מצטערת שלקחתי את זכות הדיבור. אני רוצה לומר לך גבירתי, יש דבר שנקרא: מועצה עליונה של ביטוח לאומי. שמעתם עליה?

לא.

יפה. המועצה הזאת היא בת 56 חברים שהיתה אמורה לפקח על ביטוח לאומי. מה שעושה ביטוח לאומי, לוקח כל חקיקה נורמלית ומפרשן אותה בדרך שיכולה לחסוך כסף. נקודה. יש לי התכתבות של מכתבים של 10 עמודים עם מנכ"לית ביטוח לאומי, שזה חוצפה שהיא לא הגיעה והיא משאירה את העובדים שלה לתת פה תשובות לשאלות מאד מאד קשות. זה כנראה גם מראה למה ביטוח לאומי מתנהל כמו שהוא מתנהל.

מה שקורה שגם היא כותבת שיש לה את הזכות לפרש ואין לה שום זכות לפרש. היא אמורה להגיע למועצה, להגיד שיש חוק כזה, אפשר לפרש אותו ככה וככה, המועצה העליונה צריכה לבוא ולהגיד מה צריך לעשות. אנחנו הולכים לדבר בנושא הזה עם היושב ראש בעוד שבועיים.

אנחנו נכנס ישיבה. אני רוצה להגיד לך, גבירתי, באמת מדברים פה על חקיקה וזורקים לנו, חברי הכנסת, הכדור במגרש שלכם. זה נכון. אני מסכים. איך אומרים: אני לוקח על עצמי. אבל אני גם יודע ויושבים פה חברים שמכירים וותיקים מכירים את זה. להגיש חקיקה עם סעיף אחד או שניים, בלי עלויות כספיות, אנחנו עוברים שבעה מדורי גיהינום. שלא יישמע לכם כדבר קל חקיקה. יושבים פה חברים שעברנו חקיקה, אנחנו יודעים מה זה חקיקה. אבל יש הבדל, יש הבדל כשהחקיקה מגיעה מחבר כנסת כחקיקה פרטית, לבין חקיקה שמגיעה כחקיקה ממשלתית. אנחנו תפקידנו זה להאיץ בממשלה על ידי חקיקה בסעיף אחד. אני מזמין אותך לשיחה בנושא הזה כדי שתבינו על מה אני מדבר. לא שאין לנו עניין להגיש חקיקה. מעבר לכך שאני צובר חקיקה, שזה פופולרי וזה טוב, אתה פעיל בכנסת כי אתה מגיש חקיקה. אבל בתכל'ס, אם אני רוצה לפתור את הבעיה הזאת בחקיקה פרטית אני פשוט עובד עליכם. אני לא יכול לרשות לעצמי לעבוד על הציבור הזה. יש פה חקיקה צריכה לבוא מהממשלה ומהשרים הנוגעים בדבר. לא יעזור שום דבר.

אבל שנה וחצי עברה ולא נעשה שום דבר.

זה שלצערי הרב עברה שנה וחצי, אני לבי לבי על כל מה שעברתם. אני חושב שהיתה כאן שגגה בקטע הזה. אני לא אתן את ידי בעניין הזה. אני מודיע לך.

אני חושב שאנחנו סתם עוד פעם. לפי דעתי צריך לקבוע עוד פעם ועדה, לעוד שנה.

תשמע, אני לא הולך לקבוע שום ועדה. אתה תשמע אותי בדברי הסיכום. בבקשה.

אני מבקשת להתייחס לכמה נקודות שעלו פה. קודם כל,

מי את?

אני עורכת דין מיה גפן, אני מהקליניקה לזכויות אנשים עם מוגבלויות בבר אילן. אנחנו מטפלים בהרבה מאד פניות בנושא ביטוח לאומי, בכל מיני עניינים, כולל נושא שר"מ.

קודם כל ההערה שהיתה פה של נציג האוצר על זה, שבאמת האוצר מתקצב מסגרות חינוכיות ולכן אין צורך בעזרה אחרי צהרים. אז גם בוגרים נמצאים בכל מיני מסגרות במהלך היום: מסגרות שיקומיות, מסגרות תעסוקה, מרכזי יום, ועדיין הם צריכים את התוספת שר"מ.

אבל חינוך מיוחד הוא חינם. אז מה הם מתקצבים?

לך הוא חינם. לא להם.

סייען רפואי מוגבל ל – 5 שעות ליום. ועדה בין משרדית של משרד הבריאות ומשרד החינוך. חמש שעות ביום. אז ההורה עובד חצי משרה. מה קורה? הילד לומד חצי בית ספר.

אז אני חושבת שהטיעון הזה היה לחלוטין לא רלוונטי והוא לא קשור בכלל לכל הנושא שעולה פה. זה שמתקצבים כל מיני דברים, מתקצבים דברים. זה לא קשור לשר"מ וסיוע שצריך כשהילד מגיע הביתה.
דבר נוסף – נושא שעלה פה על ידי נציגת המוסד לביטוח לאומי על זה שבעצם גמלת ילד נכה כבר בעצם מהווה סוג של שר"מ, או בעצם מתגמלת על העומס הטיפולי שמוטל על ההורים. עוד פעם, אולי בחלק מהמקרים זה מתגמל על חלק מהעומס שמוטל על ההורים, ואולי ככה זה כתוב בתקנות. אבל כמו ששמענו פה, ההוצאות, כשאנחנו מדברים על ילד עם מוגבלות הם כוללות אוכל ותרופות וחיתולים בחלק מהמקרים. אז אותם מקרים מורכבים, כשאנחנו מדברים על ילד שצריך השגחה של 24 שעות וכשאנחנו מדברים על הורים שלא יכולים לישון וצריכים להיות ערים בלילה, אנחנו לא יכולים לצפות ש – 2,000 שקל האלה יכסו את העומס שמוטל עליהם. כי מה שקורה, בסופו של דבר, שהמדינה מוציאה יותר, כי אם אותו הורה עוזב את העבודה, אז בסוף הוא מקבל את הבטחת הכנסה. זה עולה לנו יותר לכולם, זה כמה אלפי שקלים לכל משפחה שתאפשר להם לחיות ותעלה למדינה פחות. מישהו לא עושה את החשבון. כל אחד מסתכל על הכיס הקטן שלו ואף אחד לא מצליח לראות את התמונה באופן כללי. את העלות של המוסד. את העלות של התלות של המשפחות האלה שהופכות בעצם נתמכות קצבאות. מי לא מצליח לראות את זה? זה חשבון פשוט של אחד ועוד אחד. זה לא מסובך. זאת אומרת, זה לא איזה חישובים אקטואריים מורכבים של תקציב של ביטוח לאותי.

גם מס הכנסה שלי שאני לא משלמת כבר 6 שנים. הנטו שלי היה 15,000 שקל. הפסקתי לעבוד לפני 6 שנים. כמה כסף הפסדתם עלי?

אז מישהו צריך לקחת ולראות את כל התמונה פעם אחת. על מה אנחנו מדברים? זה לא הרבה ילדים. אנחנו לא באנו עכשיו בדרישה, שאולי גם זה צריך, של להעלות את הקצבאות באופן כללי. מה מבקשים פה? תסתכלו על המסמך של המרכז מידע ומחקר, על מה אנחנו מדברים? כמה ילדים זה? כמה משפחות?

עוד דבר אחד אחרון, באמת יש מקרים שהמוסד לביטוח לאומי לוקח על עצמו לפרש את התקנות, או את החוק ועושה את זה בעינינו בצורה שהיא לא ראוייה ונועדה כנראה לחסוך כסף. זאת אומרת, אני לא יכולה להיכנס לראש שלהם, אבל זו התמונה שמסתמנת. בזה אנחנו יודעים איכשהו להילחם, כי אם יש לי חוק והם מפרשים אותו לא נכון, אז אני יכולה ללכת לבית משפט.

את יכולה. אבל מה עם המשפחות?

ולדרוש. בסדר. נכון. אני מסכימה שזה לא התפקיד שלהם. אבל אני אומרת: עוד יש איזה שהיא דרך שאנחנו יכולים להתמודד עם זה. אבל יש מקומות שהם צריכים חוק. זאת אומרת, צריך פה לקדם את הצעת החוק ולדאוג לקדם אותה מהר, כי אחרת ... ועוד 400 שקל ועוד 500 שקל. הדרך היחידה להכניס את העוד תוספת הזאת לקצבה, או הדרך הכי נכונה לעשות את זה, זה על ידי קידום הצעת החוק כמה שיותר מהר ושתהיה הצעת חוק ממשלתית.

עו"ד מיה גפן, אני יכול לנצל את הלהט שלך לנושא הזה ולקרוא לך לבוא לסייע לנו בנושא הזה?

בשמחה.

אני מודה לך. אבנר, לקחת את הנושא הזה לתשומת לבך. אני אשמח לשמוע ואני רוצה, רבותיי, אני לא רוצה שאנחנו נלך מפה עכשיו אחרי הישיבה הזאת, ואני פונה דווקא אליכם, כי אני מכיר כמה אתם פעילים בנושא הזה. אני לא הולך להפעיל את ההורים, מפני שלהביא את ההורים האלה לפה זה לעשות עוול לילדים שלהם שבבית וזאת לא התכנית שלי. אני פונה אליכם כפעילים בנושא הזה ואתם נמצאים פה ביום יום יחד איתנו, בואו נרים את הנושא הזה ואני אומר לכם, בכוחנו הדבר הזה. אני אשב אתכם, יש לי גם תכנית עבודה שאני תוך כדי הדיון הזה בניתי אותה.

רויטל רוצה מילה.

בבקשה. אחרונת הדוברים.

חשוב לי לדבר פה בשם אוכלוסיה שהיא לא נכה פיזית, שזה הנכויות הבלתי נראות, כמו ילדים אוטיסטים. אני לפני 6 שנים הפסקתי לעבוד. אני אקדמאית, אני אדם יצרני, הרווחתי הרבה כסף ותרמתי הרבה למדינה. במשך 6 שנים אני משלמת מחיר כלכלי בתוך הבית, שמשלמים אותו בעצם כולם. לא רק אני, בעלי, הילד ואחותו, גם המשפחה שלנו שתומכת בנו כלכלית. את המחיר הזה משלמת המדינה, שלא מקבלת ממני מסים. את המחיר הזה אני משלמת באופן אישי, כי אני ב – 6 השנים האחרונות הפסקתי להיות בן אדם. אני הפכתי להיות המטפלת של הילד שלי. את המחיר הזה עלולה לשלם גם הזוגיות שלנו, כי הסטטיסטיקה מראה שבהורים לילדים עם צרכים מיוחדים יש 40 אחוז יותר גירושים. זה שוב מעמסה כלכלית על המדינה.

שהם גם לא מצליחים אחר כך למצוא זוגיות נורמלית, את יכולה לציין.

נכון. אי אפשר למצוא שום דבר.

אי אפשר למצוא זוגיות. אני כבר 9 שנים ללא זוגיות בגלל זה.

זה חשוב לי שיבינו. זה לא רק הנכים הפיזיים. גם ילד שהנכות שלו היא בלתי נראית, כמו ילד אוטיסט, זקוק לזה שיהיה בבית עובד נוסף שיוכל לשחרר את ההורים. אני לא יכולה לעבוד, אני לא יכולה לשחק עם אחותו. אני לא יכולה לראות את החברים שלי. אני לא יכולה להשקיע בזוגיות שלי. אני לא יכולה לעשות כלום. כלום. אני עבד ללקות של הילד שלי. אני עושה את זה באהבה, אבל הפתרון לא יכול להיות שאני אשלח אותו למועדונית.

תודה. רבותיי, אני רוצה לסכם את הדיון הזה. אני חייב להגיד שזה היה דיון קשה. אני באמת לא זוכר דיון כל כך קשה. יחד עם זה אני חייב להגיד להורים, אני פשוט מצדיע לכם על האומץ שלכם לא רק להופיע פה, אלא כוחות הנפש שאתם זקוקים כדי לעמוד במשימה הקשה הזאת. איך אומרים? כיהודי מאמין אני אומר: מי שנתן לכם את הכוחות עד היום להמשיך בזה, שימשיך לעזור לכם מפני שמשימה לא קלה. זה פשוט הורים שלקחו לעצמם את החיים והפכו אותם לחיים קשים. במקום לעשות להם חיים קלים, לשלוח את הילד למוסד, הם מעדיפים להתמודד בחיי היום יום, שעה, שעה, עם כל הקשיים. אני פשוט מצדיע לכם.
אנחנו, את המעט שאנחנו יכולים לתרום אנחנו נתרום ונעשה. אני אין לי ספק וחברי, גם חברי הועדה, גם חברים נוספים שאינם חברים בועדה, בסופו של יום שגם הם ירתמו לפעולה הזאת.

אני רוצה רק לסכם את הדיון כך.

רק רגע, אני רק רוצה לבקש.

בבקשה.

יש הרבה משפחות שלא מיודעות לזכויות שלהם מביטוח לאומי. יש הרבה משפחות שצופות בנו, הם עדיין לא יודעות את הזכויות, לא מכירות את הזכויות שלהם. אנחנו מבקשים שינסו ליצור קשר עם מי שיכול לתת להם את הזכויות שלהם מאלה הארגונים שפה, ארגוני הנכים הפעילים בנושא הזה. גם אנחנו וגם כל הנכים שמסביבי.

תודיע בשידור לאן אפשר לפנות.

כבר אי אפשר. אין שידור.

רק רגע, רבותיי, אילנה, אני שואל אותך: יש גורם בביטוח לאומי שיכול לענות לקבוצת אנשים האלה?

קודם נראה אם תשיג אותם בטלפון, אחרי זה נראה.

אנחנו עושים הרבה מפגשים עם הורים לילדים נכים בסניפים המקומיים שלנו. מפגשים אזוריים ומרצים על הזכויות. גם תמיד אפשר לשאול. יש לנו גם חוברות שמפרטות מה הזכויות.

יש פה הורה שפעם נפגשו איתו מביטוח לאומי?

יש את אתר האינטרנט שבו מפורטות כל הזכויות ואפשר גם משם להוציא חומרים. מי שרוצה לפנות אלינו שנשלח לו חוברת – אין שום בעיה.

כבוד יושב ראש הועדה, אני רק רוצה לומר דבר אחד. אולי כאן לא נאמר ואני חייבת לומר אותו: אחד הסיוטים הכי גדולים, לפחות שלי, אבל אני בטוחה של כל ההורים, מהרגע שביטוח לאומי הקים את הדבר שנקרא: כוכבית 6050 ואי אפשר לפנות לסניף בטלפון, אנחנו קרסנו. עכשיו, המוקד לא יכול לענות לי על שום שאלה ואז מה קורה? יום למחרת מהפחד שלי שאולי אני לא אקבל קצבה, או יורידו לי שקל, או יוסיפו לי שקל, או קיבלו את המסמכים, או לא קיבלו, אני מניעה את האוטו, אומרת לבעלי: עכשיו לביטוח לאומי. קודם כל, לדעתי, זה הכביד. עכשיו, מעבר לזה, גם כשאתה מגיע אז פתאום אמרו לי: אה! עילית, סליחה שכחתי, זה יום קבלת קהל, השבוע קרה לי, ביום קבלת קהל – עיצומים. הגעתי במיוחד.
עכשיו, זה סיוט. התקשרתי לפיטוסי, דרך אגב, הוא יודע. עכשיו, זה סיוט הדבר הזה. הכוכבית 6050 הזאת, שבגללה אי אפשר לדבר עם הסניפים גומרה לנו את החיים, כי השאלות האישיות שלי לא יכולות לקבל תשובה.

אני שולחת פקס, רוצה לוודא שהוא הגיע. אחרי 48 שעות נודיע לך.

לצערי הרב, הבעיה ידועה ולאו דווקא בביטוח לאומי, אלא בכל משרדי הממשלה מכירים את זה.

אבל זה יותר חשוב מהכל.

אין ספק.

אבל עובדה, אם אתה בגביה, גם עונים לך במענה. סליחה, אם אתה מתקשר לסניף, אני אספר לך את זה, תתקשר לסניף יגידו לך: לקבלנים יש לכם תשלומים, את המספר הישיר. זאת אומרת: נכות, תקפצו לי. אם אתה תביא לי כסף – אתה יכול להגיע ישירות לפקיד. יש לך טלפון. אז אתה יודע, מר אזולאי, עם כל הכבוד, שיתנו לי גם כן טלפון ישיר.

שלא לדבר על זה שצריך קוד סודי להגיע פיזית לסניף בשביל לקבל אותו. פיזית.

אני חושב שאנשי הביטוח הלאומי שומעים כאן את הדברים.

לא איכפת להם.

הם גם דעתם לא נוחה מהכוכבית.

לא, זה לא מזיז להם בכלל.

אני חושב שזה נושא ששווה דיון בועדת העבודה והרווחה.

כבר היה דיון על זה, ואנחנו נשארים באותו מקום. לפני שנתיים היה דיון על כוכבית 6050. היתה גברת דומיניסני. היה כבר.

מה היתה הפסיקה?

גם היה פה בדיון בועדה.

מה היתה הפסיקה?

דחה את העתירה. זה הכל ענייני תקציב של משרד האוצר.

וזה עלה הרבה יותר כסף. המוקד עלה הרבה יותר כסף.

צריך לדאוג לכך שדיון כזה יתקיים אצל שופט שיש לו בן נכה כדי שהוא יבין את המשמעות. טוב. רבותיי, אני רוצה להקריא את הסיכום.

הועדה רואה בחומרה רבה את היעדרותה של מנכ"לית המוסד לביטוח לאומי, שלא הופיעה למרות התיאום שהיה עם מנהלת הועדה. הועדה פונה לשר הרווחה להקים ועדת בדיקה ליישום לאלתר החלטות הועדה הקודמת שהוקמה בתאריך נובמבר 2010. הועדה תפנה לשר הרווחה לפעול בחקיקה ובכל דרך כדי לתת שר"מ לאותם ילדים שהגורל התאכזר להם, כמו, בדיוק בהשוואה לבוגרים.

חברי הועדה ייפגשו עם שר הרווחה ושר האוצר, כדי להביא בפניו את תוכן הדיון שהיה כאן. הועדה תפנה לראש הממשלה שמינה את הועדה הזאת ולהביא לידיעתו שטרם יושמו החלטות הועדה. הועדה דורשת את התערבותו לאלתר בנושא הזה.

הועדה תקיים ישיבת מעקב בעוד חודש ימים בנושא הזה. הועדה דורשת להשוות בין המבוגרים, בין הילדים לבין המבוגרים ולתת להם את קצבת השר"מ כפי שנהוג אצל המבוגרים". אני יודע שזה נשמע: בסדר, אז ביקשת. אז מה? אבל בכל אופן אני מודיע ואני חושב שיש לי איזה שהוא, יש פה החלטה שלא רוצה להקריא אותה, כי לא נמצאים פה כל החברים בועדה שהם, חברי הועדה שהם גם בקואליציה. כי אופוזיציה אין להם בעיה להחרים ולא להצביע, זה בסדר. אבל קואליציה מחויבים למסגרת, ואני רוצה לשאול את חברי בקואליציה ולהגיד להם שאולי ננקוט איזה שהיא סנקציה כנגד הקואליציה על מנת לקדם חקיקה? אני לא מקריא את זה ואני לא מכניס את זה לתוך הסיכום רק מסיבה אחת, כי לא שאלתי את כולם. אבל אין לי ספק שההיענות תהיה חיובית.
"הועדה גם תקיים דיון ב – 19 לדצמבר עם חברי המועצה של הביטוח הלאומי על מנת להיפגש איתם, לשמוע אותם ולהשמיע להם את מה שהתרחש כאן לא רק בישיבה הזאת, אלא בכל הישיבות של הביטוח לאומי. את רוצה לבוא לישיבה הזאת? אני לא רוצה להטריח אותך.

תטריח אותי.

אנחנו נבוא.

תטריח אותי.

אני אגיד לך משהו.

גם אם אני לא אדבר, תטריח אותי. כי הדברים האלה הם מקשים את השינה שלי.

אני אסכם אתכם משהו: אנחנו נביא לידיעתכם את התאריך. ההחלטה היא שלכם.

תודה רבה לך.

בסדר?

מודים לך.

או.קיי.

השאלה אם הם יבואו?

מי?

חברי הביטוח הלאומי.

אתה שומע מה שאומרת מנהלת הועדה? שחלקם לא יודעים בכלל שהם חברי ועדה. חברי מועצה שמה.

חבר הכנסת אזולאי, תצטיידו בבקשה בנתונים שקיימים אצלכם, של ד"ר גלעד, את העלות של עובד זר שיחידת המחקר עשתה. שתבין שגם ההשוואה, גם ההשוואה היא על אמצע הדרך, כי היום עלות של עובד זר, לפי יחידת המחקר. אני סיפקתי גם חומרים של 8 שנים. היא אומרת שזה כמעט חצי ממה שנכה בוגר מקבל שר"מ.

תסלח לי, אני מפספס את העיקר. זאת לא המטרה שלי כמה עולה עובד זר, כולנו יודעים. אנחנו יודעים את זה. זה לא מעניין אותי. זה לא הנתון שאני צריך לחפש. לי היום חשוב לבוא עם נתון שיש לי כאן, שהכין מרכז המידע של הכנסת, כמה עם אחוזים כאלה, כמה עם אחוזים כאלה. זה הנתון שאנחנו צריכים ומה העלויות בסך הכל? אחרת, עובד זר – אני אתן לך. אתה רוצה? תבוא אלי, אתן לך את הנתון. אני לא צריך אף אחד בשביל זה. אני צריך את הנתונים איך אנחנו מגיעים, יותר מזה אני צריך, גם כשאתה בא לממשלה, בא עם הצעה לשר שיש לו לב רחב ורוצה לעזור, אומר לך: תגיד לי מאיפה תיקח? זאת שאלה שצריך לתת עליה את הדעת. זה לא חוכמה לבוא ולהגיד: אנחנו רוצים. צריך למצוא גם מאיפה לקחת. להגיד לך את האמת? בשביל זה פניתי לעורכת דין הנכבדה וביקשתי. אני רוצה להיעזר בהם, בהחלט. אני רוצה להיעזר בהם. אנחנו לא גאונים. לא הכל יש לנו. אנחנו גם נעזרים בגופים אחרים.

אנחנו מאחוריך ואיתך.

תודה רבה.

רבותיי, בכל אופן, מעירים כאן את תשומת לבי שהדיון ב – 19 לדצמבר על הועדה המייעצת של הביטוח הלאומי זה ביוזמתה של חברת הכנסת יוליה שמאלוב שהיא באמת יזמה והיא פעילה ועל כך יישר כח.

בלעדיך לא הייתי עושה.

אנחנו נמשיך לעבוד בשיתוף פעולה. אני גם אשתף את ההורים ואני מקווה, בעזרת השם, שנגיע גם לתוצאות טובות.

רבותיי, אני מאד מאד מודה ומעריך.

יישר כוח, כבוד היושב ראש.

אני רוצה גם להגיד לאנשי הביטוח הלאומי: חטפתם ככה, נכון שהייתם כאן שק חבטות. אבל אל תיקחו את זה כל כך קשה. סך הכל הדברים הם כואבים. דברים שיוצאים מן הלב, אני בטוח שנכנסו ללב.
תודה רבה. אני מודה לכולם.

<הישיבה ננעלה בשעה 14:30.>