הכנסת השמונה-עשרה

PAGE
34



הוועדה לפניות הציבור

25.5.2011


הכנסת השמונה-עשרה



נוסח לא מתוקן

מושב שלישי

פרוטוקול מס' 104
מישיבת הוועדה לפניות הציבור
יום רביעי, כ"א באייר תשע"א (25 במאי 2011), שעה 10:00

פניות ציבור לגבי סיוע ללוקים בתסמונת אנגלמן

חברי הוועדה: אורי מקלב - היו"ר

פרופ' אשר אור-נוי
מנהל המחלקה להתפתחות הילד, משרד הבריאות

פרופ' יואל זלוטוגורה
מנהל מחלקה לגנטיקה קהילתית, משרד הבריאות

עו"ד נורית יצחק
מנהלת האגף לפניות הציבור, המוסד לביטוח לאומי

מאירה שוורץ

מרכזת "ילד נכה", המוסד לביטוח לאומי

עו"ד שרונה מזרחי
יועצת משפטית, אקי"ם

אלכס קיפניס

כתב במגזין "קשר", פורטל "הורים בקשר"
מירב בוכריס

פונה, אמא לילדה עם תסמונת אנגלמן

איתן עמיאל

פונה, אבא לילדה עם תסמונת אנגלמן

מאיר בוימל

פונה, אבא לילד עם תסמונת אנגלמן
אוריאנה אלמסי

מרכז המחקר והמידע של הכנסת

שלומית אבינח

יעל, חבר המתרגמים בע"מ
פניות ציבור לגבי סיוע ללוקים בתסמונת אנגלמן

בוקר טוב לכולם, אני מתכבד לפתוח את הישיבה.

אני מתנצל על האיחור בפתיחת הישיבה, היה דיון בוועדת הכספים בנושא שכר הלימוד במעונות יום, שזה נושא שיש לו השלכות על רבים. ניסינו למנוע קצת את גזרות האוצר ולהיטיב עם העובדות. גילנו הבנה, משמעותו חודש כסלו הוא כיס שצריך להיות יחד עם הלב, כלומר אי אפשר לנהל נושאים בלי הלב ורק מההיבט הכספי. כשמפרידים בין הדברים הם נשמעים נורא. כשמגיעים לשכר הלימוד למעונות יום וכשיש ילד שלישי במשפחה מעלים לו את שכר הלימוד משום שההוצאה לילד השלישי קטנה יותר, כך עשו את החשבון. אפשר לחשוב שלאישה שעובדת בסופר מרקט כשנולד לה הילד השלישי היא מקבלת תוספת בשכר, השכר שלה נשאר אותו דבר.


ביקשנו לכנס את הוועדה, בעקבות מספר פניות שהגיעו לוועדה מהורים לילדים עם תסמונת אנגלמן. תסמונת שההורים בוודאי מכירים אבל אנחנו לא הכרנו אותה, זו תסמונת פחות ידועה בציבור הישראלי, טוב שכך, זו תסמונת פחות נפוצה. אי הכרתה לא מוריד משהו מההורים שצריכים להתמודד איתה. זו תסמונת קשה מאוד ואם הבנתי נכון לא מגלים אותה מיד עם הלידה אלא במהלך שנה ויותר. תסמונות כמו פיגור שכלי, אפילפסיה, קשיי דיבור, קשיי הליכה, עם הפרעות שינה הן קשות ביותר אבל תסמונת אנגלמן קשה מאוד.


במחקר שיש לנו ממרכז המחקר והמידע של הכנסת מצוין שההפרעות המוטוריות קשות מאוד ושכ- 90% מהחולים לא מסוגלים ללכת, 90% מהסובלים מהתסמונת סובלים מהפרעות קשות ששפיעות ומקשות על ניהול רגיל של הבית. ילד או אדם חולה משפיע מאוד על כל אורח החיים של בני המשפחה החל מהיכולת של ההורים לצאת לעבודה. הפרעות שינה של אחד מבני הבית בוודאי גורמות לבעיות להורים עם התעסוקה, ולטווח הארוך יש לכך השפעות במתחים, שהו הפרעות משמעותיות. ההורים נאלצים להתרוצץ רבות בין הרופאים ולטיפולים השונים. במקביל להתמודדות עם התופעות של החולה ההורים מתלוננים על קשיים שיש להם מול הרשויות בהכרה בתסמונת ובקבלת עזרה מהגופים רלוונטיים: המוסד לביטוח לאומי, משרד הרווחה ואחרים.


הדיון היום נועד להציף את הבעיות הקשות. אמר לי אחד הפונים שאם ניקח את תסמונת דאון, הדעה הרווחת שתסמונת אנגלמן קרובה לתסמונת דאון אבל זה במרחק מזרח מערב, ההכרה שיש לתסמונת דאון אולי בגלל שהיא מוכרת יותר, היא הרבה יותר קלה בכל המהלכים וגם באופן ענייני. היום לקבל אישור לטיפול כזה או אחר במשרד הרווחה לילדים צריכים למשל טיפול בקשיי נשימה או קשיי הליכה, או כל סוג אחר של טיפול לא מתקבל. משרד הרווחה מאשר פעם בחצי בשנה בעוד שהילד צריך לקבל אותו פעם בשבוע.


בדיון הזה אנחנו מבקשים להתמקד דווקא בעזרה של הרשויות להורים. ראשית אני אבקש מההורים שיציגו את מצבם ואת מסכת ההתמודדויות שלהם ואת כל מה שמעיק עליהם. בבקשה מירב בוכריס.

אני אימא לילדה עם תסמונת אנגלמן, בתי בת 11 שנים. בתסמונת אנגלמן יש כמה מצבים, בדיקת דם מגלים את התסמונת ואומרים מה אחוז הפיגור ומה המצב. אצל הבת שלי מדובר על 98% פיגור עם בעיות בריאות קשות, בעיות שינה ודברים רבים.

באיזה גיל התגלתה התסמונת אצלה?

בגיל עשרה חודשים לאחר שהיינו מאושפזים, כולל החייאה, שלוש פעמים עד הגיל הזה. היא אושפזה בבית חולים שערי צדק והופנתה לבית החולים תל השומר, ד"ר ברוריה בן זאב מומחית לתסמונות נדירות הבינה גם בלי בדיקת דם שזו המחלה. ערכנו את הבדיקה ואז התחילו המלחמות נגד כל הרשויות כולל המוסד לביטוח לאומי. תסמונת אנגלמן לא מוכרת כ"אנגלמן" אלא אם אתה מביא את כל הבדיקות הרפואיות. לפעמים הרופא אומר שלא נורא אם הוא לא מסתובב, עד גיל שלוש זה לקח ויש מצבים שהם מאשרים רטרו.

למה זה לא מוכר? הרופא לא כתב שמדובר בתסמונת אנגלמן?

ידעו שזה "אנגלמן". למשל האדם שיושב לצידי שגם הגיש בקשה להכרה כ"אנגלמן" אבל התסמונת לא מוכרת כמו תסמונת דאון למרות ש"אנגלמן" זה חוסר בכרומוזום , זו פגיעה קשה מאוד במערכת העצבית, המוחית, הבריאותית. לעומת זאת ילדי תסמונת דאון שמצבם הרבה יותר טוב ואין להם פגיעה קשה כזאת מקבלים את זה בהכרה.

ילד או ילדה שנולדו עם תסמונת דאון, מאושרים מהיום הראשון? מזהים את התסמונת מהיום הראשון?

מזהים אותה מהיום הראשון.

אני מבין שזו הבעיה. את "אנגלמן" לא מזהים מיד ולוקח זמן, ובסופו של הדבר קובעים את המצב.

אצלנו מצאו את זה ממש מוקדם, מצאו את זה מהר ובדרך כלל לא מוצאים את זה בגילאים כאלה, מאתרים את התסמונת בגילאי ארבע-חמש. יש כאלה שנמצאים היום באבחונים בגיל אחד עשרה.

ניתן לזהות את התסמונת בבדיקת דם?

בבדיקה שלוקחים דם מההורים.

החכמה היא, שהרופא יחשוד שמדובר בתסמונת וישלח לבדיקה.

למשל בבתי החולים בירושלים לא מצאו.

מאיר בוימל, באיזה גיל אובחן בנך?

כמעט בגיל שנתיים.

אנחנו מדברים כאן על קבוצה של שלושה הורים לילדים שאותרו בגילאי עשרה חודשים, שנתיים וארבע שנים, מי שקבע שמדובר בתסמונת אנגלמן, אלה הרופאים המומחים. האם יש מחלוקת רפואית במוסד לביטוח לאומי, האם מדובר ב"אנגלמן" או לא?

ל"אנגלמן" הם לא נותנים.

אומרים לכם שזה לא "אנגלמן", אומרים לכם לעבור וועדות?

אתה מגיש בקשה, בעקבות אישור של רופא מומחה שהילד הוא בעל תסמונת אנגלמן, הם לא מאשרים, אין מצב שבמוסד לביטוח לאומי יקבלו אלא אם כן תגיש בקשה לוועדה הרפואית, הילד יעבור וועדה - - -

אומרים לכם שזה פיגור? הם שולחים לפיגור, יש לנו בעיית ניידות כתוצאה משיתוק אומרים תלך לפה ולפה. אז הוא מתחיל לרוץ בין הוועדות כדי להחליט מה יקבעו לו. אני רוצה להציף את הנושא.

קודם כל המוסד לביטוח לאומי עם הבעיה, לאחר מכן זה מלחמה מול הרשויות. ברגע שהמוסד לאומי מאשר לך נכות אז מתחילה ההתמודדות של המשפחה עם המצבים הקשים, מצבי הבריאות הקשים, אשפוזים בבתי החולים ימים ולילות. לבתי גילו כעת שתי עצמות שלא התפתחו מהלידה, גילו את זה כעת והיא היום בת אחת עשרה. היא צריכה לעבור ניתוח בהרדמה של שלושה חודשים.

שלושה חודשים?

בגלל בעיית עצבים, צריך לנסר עצם ולקחת תרומה מאחד ההורים, זה משהו מאוד מאוד מסובך.

ואחרי זה היא תהייה בהרדמה שלושה חודשים?

זה תהליך שעד לסיומו זה שלושה חודשים, זה לא שהיא בהרדמה שלושה חודשים, האשפוז הוא שלושה חודשים.

עם קיבועים, ילדה כזאת, היא ילדה עם היפר.

אני מבין שבגלל שאי אפשר לעצור אותה, אתה לא יכול לומר לה לא לזוז, והקיבוע כנראה לא עוזר.

זה לשתק אותה.

לשתק אותה, ואם לא רוצים להשתמש במילה הרדמה אז נשתמש בטשטוש, בכל אופן זה מזעזע שזה שלושה חודשים. תארי לנו מה את מקבלת, את ההוצאות שלך אנחנו מבינים.

יש לי שישה ילדים, אני לא עובדת, כבר כמה שנים אני לא יכולה לעבוד בגלל המצב של הבת, שלא ישנה בלילות.

עבדת והפסקת לעבוד?

עבדתי לפני שהיא נולדה, עם לידתה עברנו שינויים קשים.

יש לך ילדים קטנים ממנה?

יש ילדה בת שש שיש לה צליאק, גם זה לא מוכר אבל זה קל מהתסמונת הזאת.

גם פה יש הוצאות גדולות.

ההוצאות גדולות, יש לה תוספי מזון שאנחנו מוסיפים.

מנסים להעביר כעת חוק בנוגע לצליאק, כדי לסבסד את המוצרים שהם מאוד יקרים. מה את מקבלת היום מהרשויות?

לד. יש קצבת נכות בסכום של 2,363 שקל ובגלל מצבה הקשה יש לי תוספת ואני מקבלת ניידות. אני רוצה להגיד על התהליך לקבלת רכב, בגלל שהיא על כסא גלגלים כל הזמן, זה תהליך שהיה אחרי עשר פעמים ללכת למשרד הבריאות שהפנה אותנו לוועדות וחזרה, עשר פעמים עם ילדה כזאת. זה פשוט עוול, אתה לא בא ונכנס אלא אתה מגיע וממתין שעה- שעתיים, זה מזעזע, במיוחד עבורה שהיא עם התכווצויות ואתה לא יכול להשאיר אותה לבד ולכן אנחנו נאלצים להגיע בעלי ואני. לדעתי משרד הבריאות צריך לקחת על עצמו לשפר, לא בסדר לענות כך ילדים, לא יכולים, כי המצב של הילדים האלה קשה מאוד.

טורטרת בין וועדות, עד שאישרו לך את הניידות?

הלכתי וחזרתי ונלחמתי, כי אני חושבת שמגיע, היום קיבלתי.

100% ניידות, עד גיל 18?

אני חושבת 90%, רכשנו רכב דרך המוסד לביטוח לאומי, עזרו לנו.

המסמך שנמצא אצלנו כאן הוא מסמך שלא כולל את הניידות, נכון? כתוב כאן שסכום גמלת ילד נכה עד גיל 18 2,020 שקל ולבעלי נכות קשה כמו שמירב הסבירה זה 2,363 שקלים. זה הסכום שאת מקבלת. מעבר לכך שירותים מיוחדים יש רק מגיל 18?

גם לזה אני רוצה להתייחס.

ויש תוספת של ניידות.

על אחזקת רכב, הביטוח של רכב כזה עולה 12,000 שקל.

נראה לי שכל מקרה ספציפי, זה מקרה מאוד ייחודי.

את מתכוונת לניידות?

נראה לי, אם אני לא טועה.

זה תלוי איזה רכב ולמי שאין רכב הוא מקבל פחות.

הניידות תלויה, מי שקנה רכב בלי מסים, מקבל אלף שקלים בערך ולמי שיש רכב עם מעלית, הסכום הוא בערך 3,000 שקל ומשהו.

נניח שלא כל ה- 70% שלא מוכרים הם בעלי קשיי ניידות, לא כל בעלי תסמונת אלגמן אינם ניידים, יש כאלה שאין להם הפרעות הליכה.

גם מי שהולך יש לו הפרעות הליכה, ללכת איתו מהאוטו לבית אפשר אבל אי אפשר ללכת איתו למקומות כמו המכלת, הוא לא הולך עצמאית.

במוסד לביטוח לאומי הקטגוריה, נציגת המוסד לביטוח לאומי תקני אותי אם אני טועה, כשמחליטים לתת גמלת ילד נכה זה לא שכתוב לכם שההפרעה היא "אנגלמן" אלא כתוב איזה סיוע הילד צריך, אם זה לווי מתמיד או סיוע מהזולת, בהתאם לזה הם מחליטים אם מגיעה לו 'גמלת ילד נכה'. לא כתוב דנה בעלת תסמונת אלגמן. זה לא לפי התסמונת אלא לפי הסיוע שהוא זקוק לו.

אם כך, אילו הגדרות יש לתסמונת דאון?

עיוורון, תסמונת דאון, חירשות, אוטיזם, זה נכנס בתוך התקנות. תסמונת אנגלמן נכנסת או בתלות בעזרת הזולת או בנכות בקבועה או בפיגור.

באילו נושאים את נתקלת בקשיים?

אני חושבת שהנושא של משרד הרווחה, שנציגים שלהם לא נמצאים כאן - - -

איפה הם? הם מאוד חשובים כאן.

הנושא של הסיעוד הוא מאוד חשוב.

אני חושב שחלק מהבעיה זה משרד הרווחה, אפילו חלק גדול מאוד. למוסד לביטוח לאומי יש את החלק של ההכרה. אנחנו מנסים לקרוא להם.

אנחנו זקוקים באופן דחוף לעזרה. דיברתי אתמול עם שישה הורים שכולם מגוש עציון, אפרת, ירושלים.

יש לכם ארגון הורים?

אין ארגון כזה. זו התארגנות, אבל משהו בלי מעמד. הורים באופן יזום הדפסו מידע וחילקו בכל מרכזי התפתחות הילד בכל הארץ.

ההתארגנות שלכם יכולה לקדם את הנושא. אני יודע שכל אחד מכם עסוק בהתמודדות ואין דקה לעסוק בדברים אחרים. אני מכיר תשעה בתי ספר בירושלים, אני החזקתי תיק החינוך בעיריית ירושלים, התארגנות הורים עם תשעה בתי ספר לילדים עם מוגבלות, המנהלים כולם היו הורים לילדים מוגבלים והם פתחו את המוסדות בגלל שלא היה מענה ממשלתי. נניח שאם היה מענה כללי הוא לא היה מחולק על פי דרגות שונות או סוגים שונים של מוגבלות. לפעמים היו מקרים של ילדים שלא קיבלו את הטיפול הנכון בבית הספר, קבעו לעצמם והקימו בתי ספר שהיום הם משגשגים.

לעניין כזה צריך תקציב. אני אומרת כעת שאני מוכנה לקחת על עצמי משהו, אבל אני לא יכולה לבד, אני צריכה שיצטרפו אלי. דוקטור ברוריה בן זאב מוכנה להיות הרופאה התומכת והיא מארגנת עוד רופאים.

יכול להיות, שצריך לפנות לעוד ארגוני נכים, אנחנו ננסה לסייע בזה.

יש ארגון שהוא גם לילדים עם תסמונת נדירה וזה גם בעיה עם כרומוזום 15 שהוא מאוד פעיל.

אולי אפשר לשלב כוחות.

אקי"ם ישראל, מטפלת, מקדמת, מייעצת, מכוונת בכל מה שקשור למשפחות לאנשים עם פיגור שכלי מבלי קשר לתסמונת שיש להם. אקי"ם לא מעניקה סיוע בציוד או בכסף.

אני רוצה לומר שאימא אחת אם לילד, אומנם לא עם "אנגלמן", אני לא אומר את שמה כי היא מוכרת מאוד, פנתה לאקי"ם באזור שלה ואמרו לה כאן אנחנו לא עוזרים, תפני לאזור השני שם הם עוזרים. עובדה שהם סייעו לה בציוד של 1,000 שקל, אי אפשר להגיד שלא עוזרים.

יכול להיות שיש תרומות מקומיות באזור מסוים, אבל ברמה העקרונית - - -

אנחנו לא מכירים את כל הזכויות.

אנחנו כעת מדברים על עזרה בהתארגנות.

אקי"ם ישראל, קיימת כדי להעניק סיוע בזכויות.

צריך לקבל מידע, לפרסם טלפונים, אולי אתם צריכים לקיים איזו פגישה למשל עם אקי"ם ולעניין עוד הורים שמוכנים להשקיע ולפעול. אני חושב שלעבוד מול ארגון, אני אומר לכם את זה מידע מארגונים אחרים, כי כשפועלים עם ארגון הדברים זזים.

אנחנו מקדמים גם ברשויות המקומיות, מול משרדי הממשלה ובכל דבר שנוגע לזכויות ושירותים. לצערי הרב אין לנו קרן כספית כדי לתת סיוע בציוד, לפעמים יש תרומות מסוימות של תורם ספציפי שאומר "אני רוצה לתרום כסא גלגלים לילד ", אז אנחנו צריכים לכוון את התרומה.

אולי אם תשבו עם אקי"ם ותאמרו שיש לכם כעת מקרה כזה וכזה אולי יש תורם שמוכן לתרום עבורו.

אני אומרת לך שזה לא רק אקי"ם, זה אלי"ן, זה כולם שלא מוכנים להסתכל. אני פניתי לקרן לעידוד - - -

את בעצם מעצימה את ההצעה ואת הצורך להקים ארגון. אתם צריכים להקים ארגון עצמאי שלכם. אבל זה לא הנושא. נחזור לעניין הרווחה.

בעניין הרווחה אנחנו זקוקים לעזרה. אתה יודע שבארגון אהבה נלחמים הרבה על השירותים המיוחדים (שר"ם), אני לא יכולה להמתין עד שיסתיימו כל המלחמות האלה. אנחנו זקוקים מהמוסד לביטוח לאומי שייתן לנו סיוע כספי, אפילו קטן, או שהם יביאו מטפלת לכמה שעות ביום. אי אפשר לחכות עד שיסתיימו כאן המלחמות כי הן לא תגמרנה לעולם.

אלו דברים שצריך אותם.

אי אפשר להשאיר את הילדים האלה לשנייה אחת לבד, אי אפשר.

אנחנו מנהלים על זה מלחמות קשות.

יש לי חדר של מזרונים, לקחתי ציוד מ"עזר מציון", הם מתקשרים אלי ומבקשים את הציוד חזרה. איך אני יכולה להחזיר להם ציוד של מזרונים, שאמורים להיות כל הזמן על הרצפה כי היא נופלת או דופקת את הראש בקיר? אלו חבלות קשות שגורמות להרבה בעיות אחר כך.

יזמנו חוק בנושא השר"ם, אולי את יודעת שהיום אין שר"ם לילד שהוא פחות מגיל 18. אנחנו הצפנו את הנושא בכמה וועדות משודרות ושמענו כמה הורים שמתמודד בקשיים אחרים בלי שום עזרה, יש פגיעה בבריאות, יש פגיעה בקו המשפחתי, פגיעות קשות שנגעו מאוד ללב, יש התמודדויות כלכליות, ההשלכות על הילדים האחרים, קשיים מכל ההיבטים. יש מקרים שיש להם ילד אחד במוסד והשני בבית, הם יודעים מה הילד בבית מקבל ומה השני מקבל במוסד וכמה יעלה למדינה יהיו כל הילדים ישהו במוסדות. לכל הילדים זכות להיות במוסד, אבל יש הורים שראויים לכל ההערכה על כך שאינם שולחים את הילדים למוסד ומתמודדים איתם בבית ולא מקבלים את ה- 2,000 שקל ולא כסף נוסף.

ילד כזה, אם הוא היה במוסד, היה עולה למדינה עשרות מונים הרבה יותר, אנחנו מכירים את כל זה. זה מסוג הדברים שהוא לא רק ליקוי כספי אלא ליקוי ערכי. מדינה שלא עוזרת לאנשים שצריכים להתמודד בקשיים האלה זה דבר שבמהות, ולא רק מדינה יהודית. במדינה יהודית שלה הערך הזה הוא ערך עליון, איך אפשר להשאיר הורים להתמודד עם הקשיים האלה לבד? זה בלתי אפשרי. גם אם יהיו עובדים זרים לילדים האלה גם אז היו צריכים את ההורים מסביב לשעון. דקה אי אפשר להשאיר את הילד לבד.


אנחנו רוצים לבדוק אם יש עוד משהו חוץ מהעזרה בטיפול, דברים או נושאים שקשורים לרווחה?

במדינה, בכל הארץ יש את בנות השירות הלאומי, זה גם משהו ששייך לרווחה. למשל במועצה באפרת שהיא המועצה הכי יעילה באזור שלנו נותנים שתי בנות שירות. אני מנוקדים ואני מכירה את המשפחות באפרת שמקבלות בנות שירות כי המועצה באפרת מכירה בצורך הזה. אצלנו במועצת גוש עציון כשאתה פונה לעובדת הסוציאלית היא אומרת לך אין, תפנה שוב, אין איש שבודק את נושא בנות השירות. יש חוק שבנות שירות צריכות לתת שעות בישוב שלך. אני יודעת שגם בירושלים נותנים ויש שעות שמיועדות למקרים האלה, לא רק לילדים בעלי תסמונת אנגלמן אלא בכלל לילדים בפיגור.

תודה. נשמע את מאיר בוימל ואחריו את איתן עמיאל. בבקשה תספר לנו מנקודת מבטך על ההתמודדות מול המוסד לביטוח לאומי ומול משרד הרווחה.

אני אבא לילד בן שלוש וחצי, עם בעיות התפתחות מלידה. מאחר שתסמונת אנגלמן אינה מוכרת מספיק בעצם כעט שנתיים התרוצצנו אצל המומחים בכל התחומים, נוירולוגים, פיזיותרפיסטים ומומחים מכל התחומים ולא איתרנו את הבעיה.

באיזה איזור אתם גרים?

פתח תקווה. אנחנו גם הולכים לרופאים שנחשבים לטובים ביותר בתחום. בסופו של דבר במקרה כשהיינו אצל נוירולוגית היא אמרה לנו לערוך בדיקה לתסמונת אנגלמן, "יש כאן כמה תסמינים שמתאימים כדאי שתבדקו". בדקנו ובאמת היא אותרה. חבל שהתסמונת הזאת לא מוכרת יותר מבחינת האבחון.

התרוצצתם בין רופאים, בוודאי גם רופאים פרטיים כדי שיאבחנו מה שיש?

כדי שנדע עם מה להתמודד ועם מה לא להתמודד, בפרט כשהילד תינוק לא תמיד יודעים במה כדאי להשקיע ואתה אומר לעצמך שזה יגיע עם הזמן.


הגשנו בשלב מסוים בקשה למוסד לביטוח לאומי עם המסמכים שהילד לוקה בתסמונת אנגלמן והתשובה המיידית הייתה "הבקשה נדחתה". זה היה אחר התייעצות באופן עצמאי ששאלנו אנשים שאמרו לנו שאפשר לערער .

כשקיבלתם הודעה שהבקשה נידחת ,לא נאמר לכם שניתן לערער, שיש וועדת ערר?

כתבו אבל זה היה נראה כחלק מהפרוטוקול, 'ניתן לערער על ההחלטה תוך כך וכך זמן'. לאחר התייעצות באופן פרטי עם אנשים שעברו את התהליך, נאמר לנו שניתן לערער.

מאיזה נימוק הבקשה נדחתה?

הוא לא עומד בקריטריונים.

במסמכים היה כתוב שהוא סובל מתסמונת אנגלמן?

"הוא לא זקוק להשגחה מתמדת", אני לא זוכר בדיוק אם הם תרצו את זה אני אוכל להעביר.

הוא לא עונה על הקריטריונים. למה? – ככה.

זה היה לפני גיל שלוש. הם לא נתנו שם את האפשרות שאולי יש קריטריון שהוא כן עומד בו. כשהתייעצנו אמרו לנו שיש קריטריונים שעליהם כדאי לשים את הדגש כמו נושא האכילה שאצלו ממש מופרך, הוא אוכל ארוחה בערך שעה, הוא יורק, הוא זורק את האוכל, הוא לא לועס טוב, הוא לא בולע טוב. בעניין הזה היינו כמובן צריכים ללכת למומחה בתחום הפרעות אכילה כדי שהוא יאשר לנו את הבעיות.

וניגשתם לערר.

וגם עם הנושא של השגחה מתמדת. עם המסמכים האלה הגשנו ואז לאחר זמן זימנו אותנו לוועדה. בוועדה ראו אותו, הסתכלו ובשלב מסוים קיבלנו את האישור.

הוועדה התנהלה בסדר? יש לך עליה משהו? אצלנו בוועדה כבר דנו על ההתנהלות של הוועדה, הם ישבו, ראו, הכל היה סביר. כמה זמן הייתם בתוך החדר?

לא הרבה זמן, רבע שעה אולי.

בדקו את הילד או רק הסתכלו על המסמכים?

התרשמו ממנו, לא היו בדיקות פיזיות.

זאת הייתה וועדה של המוסד לביטוח לאומי או של משרד הבריאות? וועדת ערר היא של משרד הבריאות?

של המוסד לביטוח לאומי.

בשלב מסוים, התחלנו לקבל את הגמלה. התחלנו לקבל בערך לפני שנה וקיבלנו רטרואקטיבית. העניין הוא, שעל פי חוק צריך לקבל רטרואקטיבית שנה מאז הגשת הבקשה. אנחנו קיבלנו רטרואקטיבית חצי שנה אחרי זה. אמרנו עד כאן, לא נריב על עוד כמה אלפי שקלים.

הוא יכול לקבל את זה?

אפשר לבדוק פרטני.

אז קיבלתם גמלת ילד נכה? קיבלתם תוספת לילד עם נכות קשה.

האמת היא שאני לא זוכר את הסכום המדויק. יש לו 100%.

תסמונת אנגלמן היא עם דרגות, הילד שלך מוגדר כדרגה קשה במסגרת תסמונת אנגלמן.

כן. דבר נוסף זו ההתמודדות מול הרשויות המקומיות. כשאתה מגיש בקשה לרשות המקומית, תחילה למעון ואחר כך לגן, מאחר ולתסמונת הזאת אין סקטור מוגדר התיק שלו הסתובב חצי שנה באגף הרווחה ברשות. יכול להיות, אני לא רוצה להכליל כאן את כל עובדי הרווחה, אבל יכול להיות שמדובר במקרה של בירוקרטיה מקומית של פתח תקווה שלא הפגינו חריצות יתרה בטיפול בנושא.

אני לא רואה שהמקרה הזה הוא פתח לתקווה, ממש לא.

התיק עבר שם בין המחלקות, ואחרי חודשיים מהזמן שהגשנו את הבקשה, העירייה נותנת פיזיותרפיה, העירייה מכוונת אותו למעון. חודשיים-חצי שנה התיק התרוצץ שם בין המחלקה לפיגור לבין המחלקה לשיקום, הן לא החליטו בינהן וגם לא ראו צורך להחליט למי התיק הזה שייך, הם לא החליטו. מה גם, שימי העבודה שלהם לא מפורסמים בציבור ובדרך כלל כשאתה מגיע לשם אז באותו יום הם במקרה לא עובדים. בשלב מסוים, כשהגיע זמן סגירת ההרשמה למעון, אני מדבר לפני שנתיים, פניתי לרב אוריאל בוסו ממלא מקום ראש העיר, והוא סידר את העניין. זו הייתה הדרך להתמודד בנושא.

במעון שיקומי?

בשנה הבאה הוא צריך ללכת לגן והתהליך הזה חוזר על עצמו פחות או יותר. שוב צריך וועדות השמה ושוב עובדי הרווחה, אני לא יודע אם הם עושים משהו כדי לעקב, הם לא עושים שום דבר לקדם.

סליחה, אני רוצה לעצור אותך. ברגע שקיבלתם אישור מהמוסד לביטוח לאומי, הוא לא הופנה אוטומטית למעון יום שיקומי על ידי הרווחה? כל הסיפור הזה שאתה מספר שזה לקח חצי שנה וכולי, זה היה כדי להפנות אותו למעון יום שיקומי?

גם ההפניה למעון נעשתה על ידינו באופן פרטי, זאת אומרת לאחר שדיברנו עם אנשי מקצוע, יש עובדת סוציאלית בבית החולים שניידר שהיא דיברה איתנו על הנושא, היא בכלל גילתה לנו שקיימת מערכת כזאת של מעון שיקומי שהעירייה אמורה לסייע. בלי שהיא הייתה מיידעת אותנו הוא היה נשאר אצל המטפלת עד גיל חמש.

הוא לא אובחן עד אז על ידי הרווחה?

על ידי יוזמה שלנו.

הוא קיבל אישור מהמוסד לביטוח לאומי שהוא מקבל את הגמלה החודשית ובזה נגמר הסיפור. מה עכשיו ?

הוא זכאי אוטומטית למעון יום שיקומי, זה החוק.

את זה הוא לא ידע. אנחנו מציפים נושא שהרווחה היו צריכים לקלוט אותו אחרי שהמוסד לביטוח לאומי הכיר בו. יכול להיות שהרווחה צריכים לקבל את רשימת המאושרים כדי ליזום אליהם פניה עם הזכויות שלהם. הוא לא ידע, עובדת הסוציאלית מבית החולים שניידר יידעה אותם ואמרה שהילד הזה צריך להיות במעון שיקומי, אבל כדי להתקבל למעון שיקומי לאחר שהמוסד לביטוח לאומי הכיר בו זה היה אחרי חצי שנה, חודשיים-שלושה זה הסתובב עד שיחליטו איזו מחלקה בכלל מטפלת בו. אני מבין ממנו כמו שהוא אמר בעדינות שזה להגיע עשרות פעמים לדלתות סגורות והוא לא יודע שום דבר. כשהוא הבין שסוגרים את הרישום למעונות פנה לאיש הפוליטי ולא לאיש המקצועי ורק אז סודר העניין. עכשיו הוא אומר שהילד סיים את המעון השיקומי והילד צריך לעבור לגן לחינוך מיוחד.

העובדת הסוציאלית של "שניידר" היא של המכון להתפתחות הילד, לא קיבלתם משם הנחיה שברגע שיש מהמוסד לביטוח לאומי גמלת ילד נכה אתם זכאים למעון יום שיקומי?

היא אמרה לנו את זה.

אבל עבר הרבה מאוד זמן.

באופן יזום היינו צריכים לעבור ולדחוף.

היא לא אמרה לכם את זה בהתחלה?

היא כן אמרה בהתחלה.

אני מנסה לבדוק ולטפל במערכת. ברגע שילד נמצא במערך התפתחותי במעקב, וידוע במערך שיש לו גמלת ילד נכה, זה מתפקיד מערך ההתפתחותי להגיד לכם "יש לכם זכות למעון יום שיקומי". כל עוד שזה לא קורה, הם לא יעשו את זה.

אבל היא אמרה לו כשהוא הגיע אליה. הבעיה היא כשהוא הגיע לרווחה, שם הוא נתקל בבעיה.

האבחון חשוב גם לזכויות אחר כך, וכן הרווחה מאוד חשובה.

יש לו זכות להסעה?

כן, מסיעים אותו בהסעה בהשתתפות סמלית של ההורים.

באילו שעות הוא נמצא שם?

במעון זה משעה 08:00 עד 16:00, בגנים עם אפשרות עד 18:00. לילד שלי יש משהו ספציפי בגלל שיש לו רגישות גבוהה למזון מכל מיני סוגים ולכן הוא זקוק ל"ניאוקייט", אומנם זה קשור לקופת חולים, הם נתנו לנו את הסבסוד של 75% והעלות אחרי הסבסוד היא 65 שקלים. הוא ניזון מהלידה ועדיין ניזון מהאבקה הזאת.

וכמה קופסאות לשבוע הוא צורך?

עכשיו אחת לשלושה ימים, כי הוא ניזון מעוד דברים. נקודה נוספת מעבר לדברים שמירב העלתה, מה שחסר לנו היום חוץ מהעזרה הפיסית זה באמת בעניין הגן. כשאנחנו מגיעים היום לגן אנחנו שואלים כמה זמן הוא יקבל פיזיותרפיה, כמה קלינאי תקשורת, אנחנו מבינים שיש לו שעה בשבוע לכל דבר, זה ברכה לבטלה כי אין בזה שום תועלת ולא נותן שום דבר.


אם ניקח למשל את האוטיסטים שהבעיה המרכזית שלהם זו התקשורת, להם יש 17 שעות קלינאי תקשורת בשבוע ולנו שעה בשבוע.

אבל זה לא קלינאי תקשורת זה טיפול ייעודי לבעיה.

מאיר לומד בכל דקה דברים חדשים. למדתי אמירה מאוד חשובה, למושג 'תלמיד חכם' אין תרגום לשום שפה בעולם, למילה חכם יש תרגום לכל השפות, אפילו באידיש ל'תלמיד חכם' אין תרגום, רק אצלנו בשפה העברית יש 'תלמיד חכם', אנחנו יודעים שאנחנו צריכים להיות כל הזמן תלמידים, ותראה כמה לומדים.


בנושאים אחרים בהם דנו ,הורים אמרו "אנחנו עם ניירות, עם פקסים, עם מייל, כמה מידע יש. כל אחד צריך להתמודד עם מידע שלם ואלף ואחד פרטים". צריך לחשוב על ההורים סטנדרטים שצריכים להתמודד עם עשרות בעיות נוספות הם לא מנהלי מערכות. היום הורה לילד כזה מעבר למה שהוא צריך להשקיע בילד בתחומים הרפואיים, חינוכיים ובבעיות הקשות בתוך הבית הוא נהייה מינהלן שיודע איך להזיז דברים, לומד להתמודד עם הבירוקרטיה, כל אחד נעשה פרויקטור, הוא למד מקצוע. תשאל אותי, אני נמצא במערכת, אבל אם תשאל כל אחד מסביבי איך מסדרים התחייבות בקופת חולים הם יגידו שבשבילם זה קשה, לא כולם יודעים. צריך לזכור שהם מתמודדים עם ילד חריג ועם בירוקרטיה ועליהם לברר זכויות, אלו התמודדויות שלמות.


שלומית מנהלת הוועדה כתבה לי כאן שיתכן שהמוסד לביטוח לאומי צריך לכאלה שנקבעה להם נכות כזאת לשלוח מידע על הזכויות המגיעות לו. יכול להיות באמת שאחרי שמאשרים לו את הנכות המוסד לביטוח לאומי צריך לקחת יוזמה.

הוא גם התחנה הראשונה שממנה מתגלגלים.

שמחתי לשמוע שבמוסד לביטוח לאומי וועדת הערר הייתה טובה, הדברים האלה מעודדים אותי, אנחנו רגילים לשמוע דברים אחרים. אתה אומר שילד עם אוטיזם יש 17 שעות ויש לו עוד שעות פיזיותרפיה.

אני יודע לגבי התקשורת שזה הדגש. הילדים האלה מאחר ואין להם הגדרה ספציפית, הם מוגדרים עם פיגור, שזה בנאדם לא מפותח ואז נותנים לו קצת. אין מענה לצרכים המיוחדים - - -

אתה מציף את זה באופן נכון שמאוד מראה את אמיתות העניין, כלומר מאחר והם לא מוגדרים הם לא מקבלים שעות תקשורת, לא שעות פיזיותרפיה ולא מענה לצרכים המיוחדים ואין משהו ממשי.

שיכולים להביא תועלת. יש את משפחת ליפשיץ שלקחה את נושא התקשורת בצורה קיצונית, הם עברו שניהם התמחות מקצועית בתקשורת חלופית, הם עבדו מול המון אנשי מקצוע והשקיעו באופן חריג בנושא הזה והם הגיעו לתוצאות. הילד שלהם בגיל העשרה מבטא את עצמו בעזרת לוח תקשורת.


ההתפתחות בתחום הזה זה לא סתם עניין טריוויאלי, זה עניין שלילד בגיל הזה יש לו צרכים, יש לו רצונות, יש דברים שמפריעים לו, יש דברים שמציקים לו והוא לא יכול לבטא את עצמו. מעבר לסבל שלו הוא עצבני, ההיפראקטיביות שלו מתגברת, הוא רוצה משהו והוא לא יכול לבטא את עצמו, למשל הוא נמצא במיטה והוא לא יכול לזוז ואז הוא כמעט הופך את המיטה עם עצמו יחד, או את כסא התינוק. אלו דברים שהתקשורת אמורה לתת להם מענה בדיוק לעניין הזה. אפשר לראות את התוצאות אם משקיעים אבל יש גבול.

אנחנו ההורים בזמנו לקחנו את ג'ודי וויאן שהיא מומחית גדולה לתקשורת חלופית, אבל זה משהו שאי אפשר לעמוד בו כי היא עולה בערך 400 שקל לביקור. זה גם משהו שצריך לעשות מסביב לשעון שלא ניתן לעשות אותו רק פעם בשבוע כי זה שום דבר.


הנושא השני זה הפיזיותרפיה, מדובר בילד שהוא לא מצליח ולא מתקדם בהליכה, אם ישקיעו בו באופן יום יומי זה יכול לעזור. מאחר וזה לא מוכר ההשקעה בתחום היא מינורית.

את זה עשינו גם לבת שלנו, היא לא הלכה עד גיל חמש ואז עשינו בריכה טיפולית בבית, אומנם לקח לנו כמה שנים עד שסיימנו אותה, אבל בזכות זה היא התקדמה בדברים, היא הייתה ממש מנוונת.

איתן עמיאל, בבקשה.

להשלים את מה שההורים האחרים אמרו. בתסמונת "אנגלמן" אחד הדברים שנפגעים זו השפה בגלל חיסרון בכרומוזום. אצל הילדים האלה, רמת הפיגור שלהם נקבעת על ידי כמות חוסר הכרומוזום הזה, כלומר יש סקאלה מסוימת של יכולות של הילדים האלה. תקשורת חילופית זה דבר מאוד חשוב, מובן שהם הופכים להיות מאוד מתוסכלים כשהם לא יכולים לבטא את עצמם.


אני רוצה לספר שהבת שלי הולכת לבית ספר בירושלים, בית ספר בן יהודה, שם בעצם התחילו השנה גם בעידוד של ההורים, בנושא של תקשורת חילופית. הילדה היום בת אחת עשרה. יש כמובן עוד ילדים אחרים שאין להם שפה וזה לא רק בתסמונת אנגלמן, בכיתה שלה אלו ילדים שלא יכולים לדבר. הכיתה הזאת התחילה פרויקט שקיבלנו מ"עזר מציון" מחשבים ניידים עם מסך מגע שבעצם מדבר במקומם. הם יכולים לבנות איתם משפטים. כמו שהוא אמר עם הבן של משפחת ליפשיץ הם התחילו עם זה, היינו אצלם בבית לפני יותר מחמש שנים, ואז הבן התחיל והראה יכולות בנושא הזה. הילדים כאן ממש מתקדמים ומצליחים לבנות משפטים, כמובן זה תהליך מאוד ארוך שדורש הרבה השקעה.

הבעיה היא שאת המחשבים האלה קיבלנו מ"עזר מציון" לחצי שנה בלבד בהשאלה. העלות של המחשב הזה זה 22,000 שקל, לא כל משפחה יכולה לממן אותו. מתוך זה 5,000 שקל זו עלות התכנה. יכול להיות שצריכה להיות גישה ממלכתית לנושא הזה ולא שכל אחד יתמודד בעצמו עם נושא תקשורת חילופית. אולי אפשר שהמימון מול החברה שפיתחה או שיש לה את הזכויות על התכנה תהייה ממלכתית ואז כל מי שעומד בקריטריונים יוכל לקבל את התכנה או משהו כזה, זה מאוד יכול לעזור.


דבר נוסף, הילדים האלה לא יכולים להישאר שנייה אחת לבד. הבת שלי, אם היא נשארת לבד או שהיא גורמת נזק לעצמה או שהיא גורמת נזק לסביבה שלה. כמובן שצריכים עזרה והעזרה הזאת היא ל- 24 שעות. היו לנו תקופות של חודשים ושנים שישנו בסביבות שעתיים עד שלוש שעות בלילה, זה מאוד מאוד קשה. הפתרון שלנו היה, ניסינו להשיג עובדים זרים בזמן הזה למרות שהיא כמובן תמיד רוצה את ההורים שלה, זה לא פתרון של 100% אבל זה מאוד עוזר.

יכול להיות שאתם זכאים לזה אבל זה על חשבונכם.

כמובן שזה על חשבוננו, אנחנו מימנו תקופות מסוימות עובד זר. הבעיה היא שבתקופה שמיממנו את זה, עובדים זרים שמגיעים לארץ בידיעה שלעבוד עם משפחה עם ילד עם צרכים מיוחדים, זו עבודה קשה והעבודה עם מבוגר זו עבודה קלה. הם מגיעים, ואחרי תקופה מאוד קצרה הם מודיעים לך שלא מתאים להם שהעבודה קשה והם נעלמים.


אני מבין שעבר חוק בנושא הזה.

אני שותף לחוק הזה, אתה מדבר על ירושלים אז דמה לך אדם שגר בדימונה, עובדים זרים לומדים מהר מאוד את המקצוע והם בורחים למרכז למקום שנוח להם יותר. אתה לקחת עובד זר אבל לא כולם מסוגלים לקחת.

אי אפשר להחליף עובד זר כל שבועיים, אפילו כל חודשיים, הילד לא מתרגל אליו.

לא רק שאני מזדהה אתכם, אני לא מסוגל לדמיין לעצמי איך מתמודדים עם דבר כזה. איך מתמודדים? לא ברור איך אנשים מתפקדים אחרי שהם ישנים שעתיים בלילה.

צריך להזמין את הרווחה ואת המוסד לביטוח לאומי לראות איך הורים מתמודדים.

בגלל חוסר השינה בלילה, שזה חלק מהותי בתסמונת הזאת – אין להם שינה, ולמחרת אחרי שהם ישנו שעתיים בלילה והיו פעילים לאורך הלילה, הם פעילים והולכים לבית הספר באופן רגיל.

לשר לשעבר, הרצוג, היו תכניות, כעת אני לא יודע מי יקדם אותן, אבל בעקבות הוועדות שלנו והטיפול שלנו שכולל את החוק שהגשנו עליו חתמו שכחמישים-שישים חברי כנסת, חוק בנושא תוספת לשירותים המיוחדים גם לאנשים מתחת לגיל 18 כמו שניתנת לנכים. הרווחה ובוודאי האוצר יתנגדו. הוחלט להקים וועדה משותפת שתגדיר את הנכים הקשים מאוד, כי אמרו שלא יוכלו לתת לכולם.

זה לא רק פיזית. אי אפשר להשאיר אותה לבד עם אנשים זרים כי היא לא מקבלת אותם.

זה עומס טיפולי כבד, וכשיש ילדים נוספים בבית מי שסובל אלה ההורים.

כל הגמלה של ילדים נכים לא מדברת על נכות ועל אחוזי נכות כמו שאנחנו מדברים על נכות בוגרים, אנחנו מדברים בעצם על הטיפול, על העומס הטיפולי על ההורים לילדים כאלה לעומת ילדים רגילים בני גילם.

המונח הזה מבטא טוב מאוד את העניין.

יש גם הרבה הוצאות כספיות מסביב לילד כזה, והשאלה אם היא מכסה אותן או לא, היו לנו ויכוחים. מדובר גם על ביגוד ובלאי של מכשירים רפואיים ואוכל מיוחד. הגמלה לא מכסה את הכל בוודאי אם יש משהו חריג במיוחד. את התינוק הרגיל שולחים כבר בגיל שלושה חודשים למטפלת והילדים האלה דורשים יותר התייחסות שעולה הרבה יותר כסף ויותר זמן, ועוד ועוד הוצאות. הפתרון של המעון לא מתחיל מיד, ועכשיו אנחנו שומעים כמה זמן עד שהם מקבלים את המעון, מדובר על חצי שעה עד שבכלל שמתייחסים לדרישה. באיזה גיל הילד שלך נכנס למעון?

בגיל שנתיים.

שנתיים הוא היה בבית.

גם לא אבחנו אותו.

באיזה גיל אבחנו אותו?

בגיל שנתיים.

כמה זמן עבר, עד שהוא נכנס למעון?

אנחנו בעצם התחלנו את התהליך קודם.

אבל גם אם הוא במעון הוא חוזר בשעה 16:00 ויש את סופי השבוע זה נופל על ההורים. לצאת מנקודת הנחה שההורים הם העובדים הזרים של הילד, אמרנו שאנחנו לא יכולים לקבל את זה. הורים זה הורים והם רוצים להשקיע, והם משקיעים, אבל הם לא יכולים להפוך להיות המטפל הזר של הילד. אני לא מדבר על כך הצורך בטיפולים תכופים שהם נאלצים להפסיד ימי עבודה. הילד אומנם במעון אבל כמה פעמים צריך להוציא אותו משם כדי להיות אצל רופאים ולקבל טיפולים.

דיברו כאן על הפיזיותרפיה, לדעתי לילדים האלה חשוב לקבל הידרותרפיה ולא פיזיותרפיה. הידרותרפיה זה תהליך שמאוד עזר להתפתחות של מיכל. ידוע שילדים עם תסמונת אנגלמן אוהבים מים.

קופות החולים מממנות בכמה אחוזים.

נתנו לנו מימון מסוים אחרי מאבק ארוך. אנחנו הלכנו באופן פרטי למקום מסוים שבו היא קיבלה במשך כמה שנים הידרותרפיה, זה מאוד מאוד עזר לה. צריך שהם יקבלו הידרותרפיה ולא רק פיזיותרפיה.

בנוגע לסיעוד. מתשובה שקיבלתי מהמוסד לביטוח לאומי, גמלת ילד נכה למעשה מיועדת למימון סיעוד של עובד זר, לטענתם. משרד הרווחה הבהיר לי בשיחה איתם שהם מצדדים כן עובד סיעודי לבעלי תסמונת אנגלמן, הבעיה מבחינתם היא הפיקוח מאחר והעובד הזר צריך להיות צמוד לילד בעיקר בשעות הלילה מאחר שהוא סובל מבעיות שינה, יש בעיה עם הפיקוח על עובד שיוצמד לילד כזה.

כאילו העובד נמצא לבד כל הלילה עם הילד, הרי ברור שהוא צריך עזרה מאחד ההורים.

הם הביעו הסכמה לכך שכן לתת לילדים האלה עובד סיעודי, הם מודעים לבעיה הזאת. הנקודה שהם העלו היא בעיית הפיקוח מאחר שעיקר העבודה של העובד תהייה בלילה, הם צריכים לפקח. אנחנו מבינים שאכן העובד הזר עובד עם הילד בלילה והוא לא עושה דברים אחרים.

אם העובד הזר לא ינוח שמונה שעות הוא לא יתפקד.

ואם הוא יעבוד ביום וההורה ישן בלילה? איתן עמיאל כבר אמר שמדובר על עזרה של 24 שעות ולא משנה מאיפה אתה מתחיל אותן, לא משנה אם זה יום או לילה. בסופו של דבר הפרעות שינה משבשות את כל אורח החיים.

יש את הבעיה של טיפולי השיניים. לא מקבלים כלום רק פעם אחת מקבלים הרדמה כללית והילדים האלה צריכים כל הזמן הרדמה כללית.

הטיפולים הרפואיים והפאר-רפואיים וטיפולי תקשורת, הם על ידי משרד הבריאות או קופות החולים?

לא משרד הבריאות.

קופות החולים.

אני חושב שפרופסור אשר אור-נוי הוא המומחה, איש שידוע ומשקיע, הוא קידם מאוד את כל הטיפול בילדים האלה. הוא הדמות המקצועית ביותר במדינת ישראל שיש לו הרבה זכויות בנושאים האלה. הוא גם כואב את כאבם והוא שונה מהרבה, הוא מגיע מהצד של ההורים והילדים. הוא בתפקיד הזה ולא מנגד שאומר אני מצמצם, הוא מעלה את הדברים על השולחן ולכן אנחנו תמיד מציינים את זה. אני חושב שחשוב שהדברים יאמרו.

תודה. הילדים עם תסמונת אנגלמן הם ילדים מאוד מאוד קשים, אני יכול להוסיף הרבה פעמים את המאוד הזה, אנחנו יודעים את זה. מצד אחד מדובר במספר יחסית קטן של ילדים, ללא ספק פחות ממאה – אני לא יודע בדיוק כמה, אבל ללא ספק פחות ממאה. אי אפשר להשוות את זה למצב בו יש אלפי ילדים נניח עם תסמונת דאון או ילדים בספקטרום האוטיסטי אז שאנחנו מדברים על משהו של כ- 6,000 ילדים מוכרים בארץ. אי אפשר להשוות את זה מכמה סיבות, ראשית מהסיבה של הכוח שיש להורים, צריך להבין את זה ואני מדבר כרגע על המצב, ואני אגיד אחר כך מה ניתן לעשות.

התארגנות של ההורים.

הכוח של ההורים הוא משמעותי. אני מוכרח לומר לכם.

הוא לא מדבר על הערך הערכי, אני מבין שדווקא לפתור בעיה של 6,000 קשה יותר אבל לחמישים קל יותר.

אני אומר את זה, כי באותן תסמונות שהן נדירות עם פגיעות מאוד קשות המדינה צריכה להיות זאת שתפעיל את הכוח במקום ההורים, לכן אמרתי את זה. במצבים שבאמת יש כוח להורים המדינה לא יכולה לעמוד מנגד, אני מדבר על משרד הבריאות או הרווחה וזה לא משנה כרגע כדי שהדברים יעשו.


נקודה שנייה שכמובן קשורה בעובדה שאנחנו יודעים היטב שלגבי ילדים בספקטרום האוטיסטי בגיל הרך הטיפול הוא אינטנסיבי, אותן 14 פלוס 3 שעות עושה מהפך בחלק גדול מהילדים. ברגע שיש לך אמצעי טיפולי שבאמת עושה מהפך קשה לבוא ולהגיד 'אני לא אתן אותו' במידה והמדינה יכולה להרשות לעצמה. כרגע המדינה משקיע בזה כסף. אני לא בא ומצדיק את זה כי אני חושב וגם אמרתי שהמדינה צריכה להסתכל בעיניה שלה על כל הילדים שהם במספרים יותר קטנים עם בעיות יותר קשות, יותר קשות.


חוק בריאות ממלכתי הוא חוק שווה לכל נפש. אני חייב לומר שלמעשה ילדים עם תסמונת אנגלמן נכנסים לאותה הגדרה שאנחנו מגדירים אותה כהפרעה התפתחותית סומאטית, כלומר אין השתתפות עצמית של ההורים, בהפרעות התפתחות רבות כל הורה משלם 25 שקלים על כל טיפול, אתם פטורים, ואם הקופה מחייבת אתכם לשלם אני מבקש לפנות אלי.

אז למה לא מפרסמים את זה?

על איזה טיפולים?

אני מדבר על טיפולי התפתחות: פיזיותרפיה, קלינאי תקשורת וגם הידרותרפיה שזה חלק מפיזיותרפיה.

שלימנו 180 שקל לביקור.

הייתי מבקש שאתה תפנה אלי ואני אבדוק את זה. באיזו קופה אתה מבוטח?

כללית.

בפתח תקווה, אם היית גר במחוז אחר זה לא היה קורה, זה לא קשור. אני מבקש אם תוכל תכתוב לי ואני אבדוק את זה, בעצם לא אלי כי יש נציבת פניות ציבור במשרד הבריאות שאליה צריך לפנות.

זה בחוק בריאות ממלכתית?

כן, זה נקרא 'ילדים עם הפרעה התפתחותית סומאטית', אנחנו לא נותנים שם אבחנות, אנחנו נותנים שם הגדרה. כל בעיה בין אם היא גנטית או לא, אבל היא פוגעת במוח, כאן יש פגיעה במרכיבים שונים של המוח, למעשה להגדרה הזאת.

ההורים לא יודעים אחרי כל כך הרבה שנים את החלק הזה, הם נמצאים כבר אחת עשרה שנה בהתמודדות.

אני אומר לך, ההורים לא יודעים זה נכון, אנחנו מפרסמים בעיתונות לפחות פעם בשנה את הזכויות שיש, כל מי שיכנס לאתר של משרד הבריאות שהוא אתר פתוח יראה בדיוק שם את הזכויות שיש, אני מניח שזה לא רק במשרד הבריאות, זה גם במשרדים אחרים.

הייתה לי שאילתה לשר לבטחון פנים בשבוע שעבר על כך שסגרו את העיר העתיקה בשבת להולכי רגל, לכולם ובוודאי ליהודים, בעקבות תהלוכת האושר שהייתה שם מבלי שהודיעו לציבור, אני לא מתעסק בשאלה אם היה צריך לסגור או לא היה צריך לסגור ולא נכנס לתוך הפוליטיקה הזאת, לפרופסור אריה אלדד נתנו להיכנס ומי שהיה עם זקן לא נתנו לו להיכנס. למה לא לפרסם לציבור ולמה הציבור צריך ללכת שעה ברגל בשבת ולחזור כלעומת שבא, צריך לחזור את הדרך שבא? הוא אומר "פרסמנו", שאלתי "איפה פרסמתם". יכול להיות שברדיו או באיזה כלי תקשורת אמרו שיהיו שינויים בהסדרי תנועה. אם אתה היית שומע שיש שינויים בהסדרי תנועה היית מבין זה נוגע להולכי רגל? כאן היה צריך לפרסם שסוגרים את העיר העתיקה להולכי רגל ואת זה היו מבינים, אז לא הייתי בא בטענה אם מישהו לא היה מבין את זה.


במקרה שלנו יכול להיות שזה כתוב אבל בעלי בעיה סומאטית יבינו שזאת הכוונה אליהם ויתכן שפה לא הבינו שמדובר באבחנה שלהם ולכן מבקשים שזה יהיה מפורט. יתכן שכאן הבעיה כי אתם מפרסמים והם לא מבינים.

זה לא כל כך פשוט לשנות חוזר. זאת דוגמה ולא מדובר רק ב"אנגלמן" יש עוד הרבה דברים מהסוג הזה.

כל הפיגור תחת אותה הגדרה?

זה כולל פיגור בינוני וקשה.


למעשה, הרושם שלי הוא, שקופות החולים פחות או יותר עומדות במה שהחוק דורש מהן. הן לא יכולות ולא מעוניינות לתת יותר ואנחנו צריכים להבין את זה. לכן אני אומר שבמקרים האלה כמו תסמונת אנגלמן או תסמונת אחרת המדינה היא זאת שצריכה לעשות אחת מהשתיים, או להכריז על מחלה מסוימת כמחלה מעודפת, יש מחלות כאלה שהקופות מקבלות תקצוב לפי חולה מפני שזה עולה הרבה מאוד כסף. או לתמוך בצורה אחרת, ישירות, אני שוב אומר בין אם זה דרך הרווחה ובין אם זה דרך המוסד לביטוח לאומי, לגבי התוספות האלה שרוב ההורים, אפילו חלק קטן מההורים ולא משנה לי כרגע, לא יכולים לעמוד בהן. איך עושים את זה? אני מבטיח שאני אבדוק את זה במסגרת משרד הבריאות שלנו. הבקשה היחידה שיש לי שתפנו אלי במכתב, אבל שלא תחשבו שזה יפתור את הבעיות, זה יפתור חלק. כאן צריכה להיות לדעתי שותפות בין כל המשרדים לבוא ולנסות לעזור לאותו מספר יחסית קטן.


אגב, "פראדר-וויליי" שזה החלק של הכרומוזום של ה- M, החצי השני, זה אחים לא דומים והם שונים במידה רבה מאוד אבל הם דומים בקושי ובבעיות הקיימות הרציניות. אני הייתי מציע שתצטרפו לאיגוד של ההורים של "פראדר-וויליי", זה בכל זאת כוח רב יותר, ותבואו בדרישות, אני לא אקרא לזה דרישות אלא דרישות לגיטימיות.

תקשיבו להבדל שאומר פרופסור אשר אור-נוי, בתסמונת הזאת יש איש ידוע, שהיה מפקד חיל אוויר, שעומד בראש הארגון.

אשתו.

הם הורים לילד כזה, והוא הצליח באמצעים. פרופסור אשר אור-נוי, היה אצלנו כאן פונה שהופיע בוועדה כמה פעמים אבא של ילד שנפטר בגלל מחלה גנטית, הוא סיפר שהוא עומד מול קופות החולים בויכוחים קשים אבל הוא מקבל מקופות החולים סל מסוים של טיפולי פיזיותרפיה מאושרים. היום לקופות החולים מוגדר כמה הם צריכים לתת עוד לפני שאנחנו מדברים על דברים נוספים? מה כולל הסל לילדים היום?

ההגדרה לכל הילדים שנכנסים לספקטרום הסומאטי היא שלושה טיפולים בשבוע ולא יותר, אין כאן אפשרות לתת ללא סוף. אני אומר שזה 'חוק בריאות ממלכתי'.

אני לא מקבלת דרך קופות החולים.

את לא מקבלת דרך הקופה, גם לא שלושה?

שום דבר.

את לא מקבלת?

לא פניתי לקופת החולים, הילדה מקבלת במסגרת הטיפולית.

דרך משרד החינוך.

אבל זה לא קשור אליהם, זה בהתאם למה שאתה משלם לבית הספר, יש להם תקציב.

לילדים בחינוך המיוחד, למעשה הקופה לא מחויבת לתת את חלקה אלא אם כן הוא זקוק לכך. כלומר, אם יסתבר שילד בחינוך החינוך זקוק לתוספת הקופה מחויבת לתת את התוספת. הרופא הממיין מטעם הקופה, הרופאים הם לא פקידים ותזכרו את זה, הרופאים בדרך כלל אינם פקידים. כלומר, כשילד זקוק לתוספת, ולא ההנהלה, כשילד זקוק להתפתחות הילד, כשהילד שלך היה מטופל בבית חולים שניידר כשהילד היה בחינוך. לא סתם אני אמרתי את המחוז שלך כי את המחוז הזה אני מכיר מבחינה זאת שהם שומרים מאוד מאוד על קופה, נגדיר את זה כך. לדעתי צריך לגשת לאותו מכון להתפתחות הילד בו הילד היה מטופל ולבדוק את האפשרות לקבל תוספות. שוב, התוספת לא תהייה מי יודע גדולה, אבל היא תהייה תוספת לטיפול שהילד מקבל במסגרת או שיקבל במסגרת הטיפול המיוחד.

יש לי שאלה, אני חושבת שזה כן יכול לפתור את הבעיות. אולי אתה מתוקף סמכותך, תוכל להוציא איזה מכתב לכל מכוני התפתחות הילד לגבי תוספת אנגלמן, כלומר עם כותרת תסמונת אנגלמן. אני מבינה שזה ניסוי ותהייה של ההורים עד שהם מגלים את המחלה. אולי מכתב בחתימתך לגבי הזכויות של בעלי תסמונת אנגלמן. ההורים האלה הרי מגיעים למכון להתפתחות הילד, איזו הוראה של משרד הבריאות בנוגע לזכויות מבחינה בריאותית שתחייב אותן. לחדד את הנהלים.

אנחנו יכולים לחייב, רק כל מה שנמצא במסגרת 'חוק בריאות ממלכתי'.

אני אומרת מכתב עם כותרת תסמונת אנגלמן.

הבנתי, אני אוציא מכתב, אבל תבינו שרק מה שקיים במסגרת 'חוק בריאות ממלכתי'. המכתב שאני אוציא יאמר, שימו לב אלה ילדים סומאטיים וכדומה ולכן הם זכאים לאותו סל של ילדים סומאטיים, שימו לב, שהיה והם נמצאים בחינוך המיוחד ולא מקבלים מספיק טיפול הם זכאים לתוספות. את זה אני אעשה.

אבל אי אפשר לכתוב מתחת לסומאטי תסמונת אנגלמן?

אנחנו מדברים על מכתב בנושא של "אנגלמן".

אני חושבת שזה יכול לעזור להורים, צריך להפנות את זה למכון להתפתחות הילד כי לשם מפנים אותם. אני חושבת שזה יכול להקל על הבירוקרטיה, זה משהו טריוויאלי שצריך להיות.

אני מבקשת לשאול לגבי הידרותרפיה, אתה יודע אם מקבלים רטרואקטיבי? אני בכלל לא ידעתי שמחזירים על זה כסף.

אינני יודע אם קופות החולים משלמות בכלל רטרואקטיבית.

פניתי אליהם כבר. מי בודק אותם, מי כן צריך לתת תשובה? גם לגבי הפיזיותרפיה בכלל לא ידעתי שהם זכאים לתוספת.

יש נציב תלונות הציבור, אם יש לך תלונות על הקופות חולים צריך לפנות אליהם.

כלומר את אותן שלוש שעות בשבוע.

אני אתן לכולם לדבר אבל אנחנו רוצים להתכנס לסיכום. בבקשה פרופסור יואל זלוטוגורה.

לי אין מה להוסיף, אני מתעסק בגנטיקה.

האבחון נעשה על ידי הקופות? זאת השאלה.

התשובה היא כן, ברוב המקרים, אני חושב שלא היו תלונות לגבי האבחון. ברוב המקרים זה נמצא בסל והבדיקות נמצאות בסל של אבחון הילד החולה, וגם לגבי האבחון הטרום לידתי אם יש צורך.

אנחנו לא צריכים לחוות את זה, אבל עד שהם מגיעים לזה הם הולכים לרופא פרטי, ואין מישהו.

דבר אחר הוא הקושי של הרופא לאבחן את התסמונת. אנחנו מדברים על מאות ואלפי תסמונות שהן נדירות ולא כל אחד מכיר את התסמונות האלה והאחרות. זאת תסמונת שבשנים האחרונות, אני זוכר כשאני התחלתי לא הכירו בכלל את התסמונת. היום יש עשרות רופאים שמכירים את התסמונות בגלל שיש יותר ילדים.

כמה ילדים יש בארץ? קיבלתי נתון של חמישים וגם של מאתיים.

אנחנו לא יודעים, אין לנו רישום.

לפי הרישום אצל הרופאה ברורה בן זאב, הוא ממש בדוק, מדובר על חמישים שמוכרים על ידי המוסד לביטוח לאומי.

למשרד הבריאות אין לו נתונים, ממשרד הרווחה מדברים איתי על עשרות בודדות, הווה אומר עשרים עד שלושים.

ברור שזה לא.

סביר להניח שיש הרבה שאינם מאובחנים. לפי הסטטיסטיקה, זה אחד לחמש עשרה לידות, אם עושים את חשבון מספר הלידות ניתן לדעת כמה ילדים עם פוטנציאל באוכלוסייה.

זה אומר עשרה ילדים כל שנה, אני לא חושב שיש עשרה ילדים כל שנה.

אולי הסטטיסטיקה לא נכונה.

כל הדברים האלה הם שמועות, העובדה שלאף אחד אין סטטיסטיקה מדויקת לא על שכיחות התסמונת ולא על מספר הילדים הקיימים בארץ.

אבל בעולם ידוע, כמה זה?

בין עשר לארבעים.

התשובה היא, מאחר וישנם כמה גורמים לתסמונת הזאת, חלק מהגורמים הם גורמים תורשתיים וחלק מהגורמים לא תורשתיים מבחינת מחלה מורשת, ולכן הסטטיסטיקות שונות במקומות שונים. אי אפשר להגיד שכך בארצות הברית אז זה כך בארץ. אנחנו לא יודעים על סטטיסטיקה, לא יודעים על מספרים בארץ.

גם אני הבנתי בהתחלה כשקראתי את המסמך של מרכז מחקר ומידע של הכנסת שמאחר והיא נדירה זה פחות טוב. אבל הם נדירים והתסמונת קשה. דהיינו הטיפול המערכתי רוחבי של המדינה הוא יותר קל כי לא צריך לטפל באלפים אלא מדובר כאן בעשרות בודדות. זה צריך להיות הפוך ולהביא אותנו למסקנה שכן צריך לתת ולא להקשות, כאן הכסף לא צריך לדבר. מדובר כאן על מקרים נדירים וממילא גם ההוצאות בהתאם, אנחנו יכולים להיות יותר נדיבים. אנחנו מדברים על נדירות עם קושי קשה מאוד. אלו מקרים שניתן להתמודד איתם, הם דורשים שבמקום שלוש שעות שבועיות תהיינה חמש עשרה שעות שבועיות, זו תוספת שלא תעשה את ההבדל כאן.

הבעיה שלמעשה על עשרות-מאות ואלפי תסמונות עם שמות שונים שהן נדירות כל אחת, הבעיה היא באמת בהיקף התסמונות שצריך לתת להן תוספות. בעולם היום, בשנים האחרונות, הנטייה ללכת למה שנקרא מחלות נדירות על פי הגדרות מסוימות כדי לקדם את האינטרסים של כל הקבוצה הזאת, יחד עם הגדרה ספציפית לכל אחת ואחת ולא ללכת אחת אחת. אני יודע שבכנסת היו כבר כמה דיונים בנושא של מחלות נדירות כדי לנסות חוק שיקדם את הנושא של מחלות נדירות.

אני אבדוק את הדבר. יש מחלות נדירות שניתן לחבר אותן יחד ולא צריך בנפרד, שתהייה מסגרת כוללת עם הגדרה של כל תסמונת בנפרד.

נקודה נוספת שלא הזכרתי, השאלון לכל נושא הניידות הרופא המטפל צריך למלא שאלון בשביל להגיש את הבקשה וצריך לציין לאיזו בעיית ניידות הילד משתייך. הרופא המטפל חיפש בכל השאלון ולא מצא למה לשייך את המחלה, לא מצא שום קטגוריה. בסוף עשה לי טובה והוא שייך את זה לאיזו פגיעה מוחית מהגדרה מסוימת. זאת עוד נקודה שצריך לשים לב אליה.

בנוגע לניידות צריך תהליך של כמה פעמים?

כמה פעמים, והתהליך ממושך מאוד, כלומר למה רק מגיל שלוש צריך להתחיל את התהליך ולא קודם? לא מדובר בילד שבמקרה לא הולך, יודעים מה הבעיה שלו. הגשנו את הבקשה לפני גיל שלוש וענו לנו "לפני גיל שלוש אין על מה לדבר".

מהו התהליך לקבלת ניידות עכשיו?

אתה מגיע לוועדה ואחרי הוועדה אתה ממתין חודש וחצי עד שאתה מקבל את התשובה. אחר כך אתה צריך להגיש בקשה לגודל רכב או לתו נכה. אם היו מכירים את התסמונות ומבינים שיש להם בעיות אז אולי מגיל שלוש היה אפשר באופן אוטומטי לקבל או לזרז את התהליך.

באמצע אתם נקראים לעוד וועדות?

בינתיים לא קראו לי לעוד וועדות. לניידות זה כל שלוש שנים. אתה רואה שרופא שבודק יכול להחליט פתאום שמצבו של הילד השתפר והוא מוריד מאחוז הנכות. הוא לא יכול להשתפר, אפילפסיה ומצב הפיגור.

שידעו שמדובר במצב שהוא לצמיתות.

זה לכל החיים.

יש היום נטייה בביטוח הלאומי, זה באמת במסגרת שינויים שאני מקווה שיתקיימו, שישנן תסמונות מסוימות מלידה שבעצם אין צורך לבדוק את הילד מפני שבדיוק ברור מה תהייה הבעיה. בתסמונת אנגלמן היא נכנסת לאותה קטגוריה, אבל צריך להביא בחשבון שיש דרגות שונות של חומרה קלינית. אתם מייצגים כאן את המקרים המאוד קשים אבל חלק מאוד גדול הם מקרים מאוד מאוד קשים. יש מקרים, שוב בהתאם לבדיקה הגנטית כמה חסר וכן הלאה, אני לא אכנס לכל הדברים האלה, אבל יש מקרים שהם יותר קלים ולכן אני לא יודע, אני אומר אני לא יודע עד כמה ניתן להגיע למצב שבו ילד עם תסמונת אנגלמן בעצם לא יצטרך אפילו להגיע לוועדה הרפואית של המוסד לביטוח לאומי. זה יישקל. אני מעלה את זה כי צריך להביא בחשבון שגם המוסד לביטוח הלאומי משנה את המדיניות שלו בהתאם למה שקורה בסביבה. אני מקווה שהדברים האלה גם ייראו וגם ישמעו ולא יהיו רק בחדרי חדרים.

נניח שאת הוועדה הראשונה צריך, אבל במקרים הקשים שלא יצטרכו שוב לגשת לוועדות.

נכון, אין שום סיבה לחזור ולחזור.

אני אסכם את מה שנאמר כאן, קודם כל רוצים תשובות, מבקשים להגדיר את התסמונת כדי לחסוך את הריצות.


שנית, הטופס, ההשלכות מתבטאות גם בטופס לאישור ניידות כי הרופא אפילו לא ידע למה לשייך את הבעיה. כשאנחנו לא מגדירים אותם הם מטורטרים מאוד עד שמקבלים את ההכרה בנכות הזאת ומפסידים חודשים, זה מכביד מאוד. יתכן שאבא, לא כמו מאיר בוימל שעושה רושם שמבין את הדברים ויודע לבטא את עצמו, לא כולם מסוגלים ואולי חלקם התייאשו או לא מסוגלים, וכשהרופא אומר לא יודע בזה זה נגמר. הוא לא יודע להתמודד עם בירוקרטיות ועם קשים כאלה.

תסמונת אנגלמן, לפי הבדיקה שלי, בדרך כלל החולים נכנסים למאה אחוז – גמלה גבוהה. כמו שפרופסור אשר אור-נוי זו תסמונת מאוד קשה. אנחנו בליקויים המאוד קשים ממעטים במעקבים שאנחנו עושים. מאחר ולא מכניסים תסמונות, אנחנו לא יכולים להכניס תסמונות - - -

מה זאת אומרת לא מכניסים תסמונות?

כי יש לנו כמה עילות. יש את עילת התלות, עילה של נכות קבועה, אנחנו מכניסים תסמונות אלא אם כן מדובר בתסמונת נדירה שמגודרת אצלנו בחוק כאחת למאה אלף. מאחר והם לא נמצאים אולי צריך לשנות משהו.

למה אחד למאה אלף כשההגדרה המקובלת היא אחד לעשרים אלף?

את זה המוסד לביטוח הלאומי הגדיר.

זאת ההגדרה המקובלת.

המוסד לביטוח לאומי הגדיר אחד למאה אלף. אם תסמונת אנגלמן הייתה נכנסת לרשימה של תסמונות נדירות.

אם היא הייתה פחות מאחד למאה אלף זה היה נדיר יותר?

אז היו מקבלים אוטומטית.

זה היה אוטומטית ואז היא הייתה יכולה להיות ברשימה של תסמונות נדירות.

מה זה היה בעצם נותן?

זה אוטומטית ולא עוברים תהליכים. אין מצב בלי וועדה אבל פעם אחת כן.

הקושי, יתכן ויש משהו שהוא נדיר מאוד אבל פחות קשה.

ממתי החוק הזה?

זה לא חוק, זו תקנה. קודם כל אנחנו שואלים אם אחד לעשרים אלף מקובל?

אחד לעשרים אלף.

מדובר בסך הכל על כמאה ילדים.

חמישים, ועל זה הויכוח. אם זה כמה עשרות אז אחד למאתיים אלף.

שני דברים שונים, זה השכיחות לפי הלידה והשכיחות באוכלוסייה, אלו שני מושגים שונים. זאת אומרת השאלה מה לוקחים בחשבון., השכיחות בלידה, כלומר אם נולדים בארץ 150,000 ילדים כמה מתוכם נולדים עם תסמונת אנגלמן. את השכיחות אנחנו לא יודעים אבל אחד למאה אלף זה אומר שנולד אחד לשנה, ובטוח שנולד יותר מאחד לשנה או קרוב לוודאי. לעומת השכיחות בתוך האוכלוסייה שמתוך אוכלוסייה של כך וכך מיליוני אנשים כמה מהם חולים. אני לא יודע את המושגים בעברית - - -

הערות ושכיחות.

יכול להיות שיש אנשים מבוגרים שלא מוכרים.

יכול להיות.

על פי הניירות יש הרבה אנשים עם התסמונת שלא אובחנו.

לפי דוקטור ברוריה בן יוסף מעל גיל שלושים לא יודעים.

אם עד גיל שלושים יש חמישים, כמה אנשים במדינה יש עד גיל שלושים? אנחנו נמצאים עם שני מיליון בוודאי עד גיל שלושים. כמה זה חמישים מתוך שני מיליון?

עד גיל שלושים יש יותר, יש שני מיליון ילדים עד גיל 18. יש להניח שעד גיל שלושים יש שלושה מיליון.

כמה זה 50 מתוך שלושה מיליון?

שלושים מתוך שלושה מיליון זה אחד למאה אלף, אז בערך אחד לשישים אלף. אבל לא זאת הנקודה, יש ילדים וזה בדיוק מה שפרופסור יואל זלוטוגורה אמר, אנחנו מדברים על כמה ילדים בשנתון ולא כמה חולים יש בשלושים שנים כי חלק נפטרים, אז למעשה מספר הנותרים בחיים נותן מספר לא נכון של השכיחות.


אני חייב לציין שבמוסד לביטוח לאומי, דיברנו על זה, אנחנו כנראה נבדוק ונעשה איזו רביזיה, לפחות לבדוק האם אחד למאה אלף זה עדיין זה. צריך להביא בחשבון שגם בתסמונות הנדירות של אחד למאה אלף יש כחמש מאות ילדים שמקבלים גמלת ילד נכה כתוצאה מזה. אם זה ירד לאחד לעשרים אלף זה אלפים רבים, אלפים רבים. בין התסמונות הנדירות יש גם תסמונות שבעצם נקראות תסמונות נדירות אבל הן לא גורמות פגיעות מאוד מאוד קשות. העניין הוא לא כל כך פשוט וזה לא לזרוק מספרים ולומר זהו זה.

איך זה יכול להיות אחד למאה אלף? יש כל כך הרבה אנשים?

לא. יש כחמש מאות. יש קרוב ל- 3,000 תסמונות שונות, תסמונות יש מעל 8,000 היום. אתה מסכים איתי יואל זלוטוגורה?

אבל אם יש כמה מאות תסמונות נדירות?

יש אלפי תסמונות שכל אחת בשכיחות של אחד לעשרים אלף, אם אתה עושה בחשבון אתה מגיע לאחד למאה אלף שיש לו אחת מאלפי התסמונות.

אמרתי שהיא מוגדרת כתסמונות נדירה במוסד לביטוח לאומי. תסמונת נדירה צריכה להיות גם עם עומס רב, כאן אני מאמינה שיש עומס רב וזו לא השאלה. היא לא מוגדרת במספר כתסמונת נדירה ולכן אני לא יכולה להכניס אותה כשם לתוך התסמונת הנדירה. לכן הם מקבלים או על תלות בעזרת הזולת ואז הם מקבלים את המאה אחוז כי תלויים בזולת לחלוטין, או על נוכחות מתמדת כי הם צריכים את ה-24 שעות ביממה בהשגחה, או על טיפולים מסוימים שהם מקבלים. אבל אין לי להגיד ש"אנגלמן" זה כמו תסמונת הדאון והוא מקבל.

השאלה היא, למה שאנחנו לא נגדיר ונקל בעניין הזה?

אז יבואו אחרים ויגידו למה אותנו לא? לדעתי אנחנו נכנסים לפלונטר.

לא נוותר על הוועדות.

לא בעניין הוועדות.

אנחנו נכנסים לפלונטר של תסמונות. אמר פרופסור אור-נוי שיש לנו אלפי תסמונות.

אבל צריך לקבוע קריטריונים בתסמונות שנכנסות.

למה הם כן ואנחנו לא? כי אנחנו מעט?

אולי כמו שפרופסור אור-נוי אמר שהכוח של ההורים הוא כל כך גדול.

אבל להם צריכים להפסיד, אין להם כוח והם פחות מודעים והמצב מאוד קשה. אין ספק שתסמונת אנגלמן היא הרבה יותר קשה מתסמונת דאון, אין על כך ספק. אומר פרופסור אור-נוי שיש בעיה בהגדרה ולא כולם קשים מאוד אבל לדעתי הדרגה הנמוכה ביותר בתופעות תסמונת אנגלמן היא יותר מתסמונת דאון. אם כך, אין לנו בעיה וברור שכל תסמונת אנגלמן כולם נמצאים בקטגוריה של התלות.

אני לא אומר שלא צריכים וועדה וגם לא אומר שכולם לא צריכים לבוא לעוד וועדה, אולי יש שיפור בניידות, אבל יש צורך בהגדרה. מה הקושי בעניין הזה? אפילו לרופא אין הגדרה ורואים את זה בטפסים. ניתן להקל בזה וזה לא דורש שינוי מערכתי, את גם לא מחריגה אותם מהבחינה שהם מקבלים מיד, הם עדיין נמצאים בקבוצה הכוללת. את אמרת שאי אפשר להתמודד, מי צריך בסופו של דבר צריך להתמודד ולמי יותר קל יותר? להורים או למוסד לביטוח לאומי שלנו?

הנושא הזה צריך להיבדק, זה הכל.

אנחנו נמצאים בשינויים, נבדוק את העניין.

עוד לפני שנחליט שתסמונת אנגלמן צריכה להיות מוכרת, ראשית כשאדם מגיש בקשה ואומר שיש לו ילד עם תסמונת אנגלמן זה לא לדחות אותו על הסף. תגידו לו נבדוק אותך אולי יש דברים שעומדים בקריטריונים.

בדרך כלל ממה שאני בדקתי לא דוחים בעניין הזה על הסף.

אני יכול להראות לך את המסמכים.

אני מוכנה לבדוק אישית את הדבר.

אני אומר לך שבדיוק כאן הבעיה, אם זו הייתה תסמונת מוכרת לא היו דוחים אותו, את לא תגידי ולא תיקחי אחריות שלא עושים את זה כי מחר אני אציג לך עוד אחד. את יודעת שבהחלט - - -

כעת יש כמה שינויים ונבדוק גם את הנושא הזה.

לכן אנחנו נמצאים כאן. באיזה דברים נוספים אתם עוזרים עוד, חוץ מהגמלה?

סיעוד אין.

סיעוד זה בגיל זקנה ומגיל 18 עד גיל זקנה יש את הגמלה לשירותים מיוחדים שבמקרים הקשים היא מתווספת לקצבת הנכות הכללית. קצבת הנכות הכללית מיועדת לשמש לאובדן כושר עבודה, להחליף את כושר ההשתכרות שאבד לנכה, העובדה שהוא לא מסוגל לפרנס את עצמו כתוצאה מהנכות. השירותים המיוחדים אמורים לעזור ולסייע לו בתפקוד היומיומי כשהוא עונה על חוסר תפקוד מרשימת התפקודים היומיומיים.

אבל מי שנפגע כאן הם ההורים כי ההורה לא יכול לעבוד וגם לתפקד.

החשיבה של המוסד לביטוח היא שהם מגדלים את הילדים, אנחנו לא מקבלים גמלה מיוחדת לגידול ילדים והילדים גם לא מפרנסים את עצמם, ההורים במשכורתם מפרנסים את הילדים. כשיש ילד נכה יוצאים מנקודת הנחה שיש יותר הוצאות, עשו חשבון שזה בערך 2,000 שקל ובמקרים היותר קשים זה 2,300 שקל שעוזרי להורים עם ההוצאות המיוחדות, אבל לא לפרנס.

אבל אדם ש שמגיע לגיל 18 בעצם מפרנס את עצמו ולכן בעצם הגמלה הזאת היא פרנסתו וגם נותנים לו תוספת לעזרה כי הוא שונה, זאת הטענה שלפני גיל 18 לא צריך. אמרנו שכאן לא ניתן לומר את זה, מאחר והעובדה היא שההורים מפסיקים לעבוד, העובדה שגם לפני גיל 18 הגמלה הרגילה היא להוצאות הרגילות ואינה יכולה לכסות גם את העזרה בבית לילד. לא דומה ההשקעה בילד בריא להשקעה בילד חריג, אתם צריכים לעזור לו. הגמלה של 2,000 שקל צריכה לגדול במקרים הקשים, זו נקודת ההנחה שלנו ואולי זו תהייה ההבנה החדשה בביטוח הלאומי . צריך לבדוק מי נכנס להגדרה לקבלת התוספת.

דיברנו רבות על חוסר מידע, לא ניתן להורים מידע בין אם על ידי המוסד לביטוח לאומי שצריך להוציא מסמך או משרד הבריאות. אקי"ם ישראל בנוסף לזה שהיא מקדמת את הזכויות הוציאה ספר זכויות ולשירותים למשפחות עם ילדים בפיגור שכלי החל מרגע לידתם ועד למאה ועשרים, זה מגיע אפילו לנושא צוואות. זה כולל את הזכויות המגיעות מהמוסד לביטוח לאומי, לאן לפנות ולמי לפנות, משרד הבריאות, ארנונה, מס הכנסה, מס רכישה וכל הנושאים שנוגעים בזכויות. אקי"ם מפרסמת להורים והיא קיבצה אותן ובמכוון פרסמנו אותן ביחד.


יש הסבר על תסמונת אנגלמן של חיה עמינדב, הזכויות של תסמונת אנגלמן הן כמו הזכויות של ילדים עם פיגור שכלי מבחינתו.

אחרי ששמעת את מה ששמעת כאן בישיבה, האם את חושבת שיש מקום לייחד את תסמונת אנגלמן בזכויות שלהם. האם באתר שלכם הורים לכאלה ילדים יכולים להעביר את התובנות והלמידה שלהם בעניין?

יש אתר באינטרנט, יש פורום של משפחות.

כללי, הוא מתכוון לייחד את תסמונת אנגלמן.

אני מציע להוסיף את תסמונת אנגלמן ועוד אחרות. לפתוח פורום בנושא הזה כדי שהורים יוכלו להעשיר הורים אחרים, הם יתרמו ויכתבו ואחרים שעדיין לא עברו את זה להם זה יהיה יותר קל.

אני אעלה את הסוגיה הזאת גם ב"קשר" גם לארגון קשר יש אתר, לדעתי גם שם אין הגדרה ואני אעלה את זה.

אנחנו מקבלים את ההצעה לחבר אותה עם עוד תסמונת דומה. אנחנו מבינים שמשרד הבריאות, אתה תקדם את נושא הגדרת זכויותיהם במיוחד לטיפולי הפיזיותרפיה והתקשורת, שיניים ועוד, אתה תבדוק את זה. אתה הגדרת את זה מאוד ברור וזה יהי או שקופות החולים ידעו מה הן חייבות בעניין הזה, אני ממליץ שזה יהיה דרך קופת החולים כי זה יהיה הרבה יותר קל. אם זה לא יוטל על קופות החולים אז שמשרד הבריאות ימלא את החסר בעניין.


פרופסור אשר אור-נוי אתה צריך להגיד, וזו גם השפה שמשרד האוצר מבין וגם משרד הבריאות, שלא מדובר כאן על אלפי אלפים, אפשר להחריג את המקרים הקשים האלה. כולם צריכים להבין ששלושה טיפולים בשבוע שכוללים את הפיזיותרפיה וגם את התקשורת לא נותנים שום דבר. אנחנו רוצים שהם יתקדמו. ההורים הטיבו להציג את הנושא וגם אתה אמרת והסכמת כמומחה שהטיפולים האלה מקדמים וזה המינימום שצריך לתת.

אני לא יכול להבין איך לא מאפשרים לתת לילד את האפשרות לדבר, ילד שרוצה לדבר ולא מסוגל אני לא יכול להבין את זה. לצערי ביקרתי חולי טרשת נפוצה קשים שהגיעו לשלב שהם לא יכלו לנשום בכוחות עצמם, לא רק המצב הרפואי שלהם הפריע לי, לשבת ליד חבר שעבדתי איתו יחד ולראות את ההתדרדרות ובסופו של דבר הוא הגיע למצב שהוא לא היה מסוגל להזיז גם את העיניים. כאב לו משהו, הסתובב סביבו זבוב והוא לא היה מסוגל לעשות כלום, איך אפשר לעמוד בזה? איך אמרתם, כואב לו בדיוק משהו והוא לא מסוגל לעשות כלום, זה מוציא אותו מדעתו והוא לא מסוגל לעשות דבר. זה נראה לי הסבל הכי גרוע.


את הילדים האלה ניתן לקדם באמצעות הטיפולים האלה ולא מדובר רק על הערכיות בעניין אלא בעיקר על התפקוד היומיומי שלו, ההשפעה היא גם על ההורים. כשהילד רגוע יותר ויותר מתפקד, כשלא מבינים מה הוא רוצה, הוא מגיב בתוקפנות. התגובות האלה הן לא המחלה אלא התוצאה של חוסר תקשורת רגילה. מתברר לי כאן שהתופעות האלה הן חלק מתוצאות המחלה, תופעות של חוסר התקשורת. בזה אנחנו יכולים להקל עליהם.


אנחנו מודים לכולם, נפנה באופן רשמי גם לשר הרווחה והשירותים החברתיים, גם למשרד הבריאות, וכמובן גם למוסד לביטוח הלאומי.


המלצתנו להורים היא להתאחד ולהתאגד יחד עם ארגון אקי"ם כדי לקדם את האינטרסים שלכם.

תודה רבה לכולם, הישיבה נעולה.

הישיבה ננעלה בשעה 11:58