הכנסת השמונה עשרה

19
ועדת העבודה והרווחה
8.2.2011

הכנסת השמונה עשרה


נוסח לא מתוקן
מושב שלישי
פרוטוקול מספר 427
מישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות
יום רביעי, ד' באדר א' תשע"א (8 בפברואר 2011), שעה 11:00

דוח משפחות מיוחדות בישראל 2011

חברי הוועדה: אילן גילאון – מ"מ היו"ר
סעיד נפאע
נחמן שי

אורלי בוני
- משרד הבריאות
מיכל גולן
- מנהלת השרות לשיקום בקהילה, אגף השיקום, משרד הרווחה
דני כץ
- מפקח ארצי, אגף לטיפול במפגר, משרד הרווחה

ליאור קמצין
- עירית ירושלים - מטה צמי"ד
דפנה אזרזר
- מנכ"ל ארגון הנכים בישראל המיוחד
תמר קריספין
- מנכ"ל ארגון קשר
שירה רודרמן
- יו"ר ארגון קשר
אפרת בצלאל
- נציגות הורים, משרד החינוך

תומר בצלאל
- נציגות הורים לוועדות השמה בחינוך המיוחד, משרד החינוך
שרה וינרב
- ארגון "קשר"
רינה כהן
- ראש תחום הורים
כרמית לוי-דוד
- מנהלת סניף צפון
שרון קולניק-גרנות
- מנהלת סניף תל אביב והמרכז
בוקי קמחי
- מנהלת מקצועית
שושנה שטיינר צרפתי
- מנהלת סניף באר שבע והדרום

אילנה בלבן
- ארגון קשר
לימור רובין
- מכותבות הדוח
תומר בצלאל
- הורה
עופרי גרשנוביץ
- ארגון קשר
רחל דותן
- ארגון יתד
רבקה שי
- ראש תחום ילדים עם צרכים מיוחדים, ג'וינט ישראל - מח' אש"ל
הסתר פאס
- חוקרת - מכון ברוקדייל

גילה זיידל
- יו"ר אופק לילדינו – ארגון ארצי של הורים לילדים עיוורים ולקויי ראיה
משה רוטמן
- מזכ"ל ארגון הפעולה של הנכים
דורית זילברשטיין
- רכזת עבודה סוציאלית - ביה"ח אלי"ן
שרון סופר
- מרכז מחקר ומידע (מ.מ.מ), הכנסת

וילמה מאור

רות לובין – חבר המתרגמים בע"מ
דוח משפחות מיוחדות בישראל 2011

שלום לכולם, אני מתכבד לפתוח את הישיבה.

בדיון הזה אנחנו מודים לארגון "קשר" שהוא אחראי לכינוס של הישיבה הזו. ביחד אתו עשינו את זה. מדובר בכנס על המשפחות המיוחדות, ההורים של הילדים המיוחדים.
אנחנו היינו מצפים שתהיה לנו גם מדינה מיוחדת, לצורך הענין הזה, היינו אמורים להיות מדינה מיוחדת. פעם שאלו את קורצ'אק מהם ילדים? אז הוא אמר שילדים זה כמו אנשים מבוגרים רק שהם יותר נמוכים. אני רוצה לעשות על זה פראפראזה ולשאול מהם ילדים מוגבלים, הם כמו כל האנשים רק שהם גם יותר נמוכים וגם קצת יותר איטיים ובמבחן של חברה הוא בראש ובראשונה להמתין להם במעלה הגבעה או לעזור להם לעלות יותר בקלות.
בכלל, סולידריות וחברה זה כל המשמעות של חברה, זה שסולידריות זה באמת היכולת של בני אדם להתחלק קצת ואצלנו לא כך הוא. אנחנו, לצערנו הרב, צריכים להתמודד כמעט לבד עם הבעיות. אלמלא קבוצות או עמותות וולנטריות שקמו, המצב היה הרבה יותר קשה ולא צריך להפסיק לרגע לדרוש ממי שאֲמוּן ואחראי, לחלוק עם כל אחד מאתנו במאמץ המשותף שאנחנו עושים. להיות, אין דבר כזה אנשים מוגבלים אנשים לא מוגבלים יש מוגבלים או נשאי מוגבלות. זה לא סטטוס נרכש, זה דבר אוניברסאלי, כולנו בסופו של דבר, בגלגול כזה או אחר, אנחנו נגיע אליו.
לכן לא צריך להפסיק ולדרוש כל הזמן את ההשתתפות ואת המעורבות הסולדירית החברתית, לא מתוך חמלה ולא מתוך רחמים, אל מתוך זכות ומתוך בטוח, אלה המושגים עליהם מדברים. הילדים אמנם הם ילדים פרטיים של כל משפחה ומשפחה אבל בסופו של דבר הם גם ילדים של כולם.
אני אבקש מתמר לפתוח את הדיון היום. אנחנו נהיה פה עד שתים עשרה וחצי בדיון הזה, אלא אם כן נצטרך יותר.

אני מנכלי"ת ארגון "קשר", ואני אמא מיוחדת לצורך הענין. העשייה החברתית שלי בתחום המוגבלויות נובעת מהחווייה האישית, מהיותי אמא לשלושה ילדים, הבן האמצעי שלי הוא עם לקות שמיעה. אני רוצה להודות לכל הנוכחים כאן שהגעתם להיות אתנו באירוע החשוב הזה. ארגון "קשר" הוא ארגון שכחלק ממפת השירות וממפת הארגונים בתחום המוגבלויות, בחר לעסוק בנישה מאד יחודית ומאד חשובה וזה המשפחות לילדים עם צרכים מיוחדים.
צריך לזכור, שבאמת מאחורי כל ילד ניצבת משפחה. לא תמיד ברור האם זוכרים את המשפחה הזאת, זוכרים את הטלטלה הקשה שהיא עוברת ברגע שנולד לה ילד עם צרכים מיוחדים וזוכרים שהיא אולי הגורם המשמעותי והחשוב ביותר להתפתחות הילד. אנחנו ב"קשר" מנסים, יחד עם שותפים רבים, עם הארגונים השונים, עם משרדי הממשלה ובראש ובראשונה עם ההורים הרבים לילדים עם צרכים מיוחדים, להוביל תהליך של שינוי שבו המשפחה כן תהיה במרכז הזירה.
אנחנו רוצים שהמשפחה תהיה במרכז הזירה משתי נקודות מבט: פעם אחת כלקוחות, ולשאול את עצמנו מהם אותם שמשפחות צריכות ומדינת ישראל צריכה לפתח, על מנת שהמשפחות האלה "יעמדו על הרגלים". אנחנו מדברים על להחזיר את חוויית האוטונומיה, את חוויית העצמאות, את חוויית הבטחון ההורי והמשפחתי להורים, אנחנו מדברים על שיתוף פעולה עם אנשי מקצוע מתוך הבנה שההורים הם הגורם המשמעותי ביותר עבור ההורים. כלומר, גם כשאנחנו מדברים על פיתוח שירותים, ש ערכים שצריכים להנחות את השירותים הללו.
הכיוון השני שאנחנו מדברים עליו, הוא כיוון של שותפות, אנחנו מכירים את זה הרבה מאד מהאנשים עם המוגבלויות שמדברים על זה, ש"כל דבר עליהם לא ייעשה בלעדיהם" ואנחנו אומרים: צריך להרחיב את האמירה הזו, גם לנושא של המשפחות ולראות במשפחות שותפות מרכזיות בכל מה שקשור לילד שלהם. זה יכול להיות מהילד הפרטי, כמה נותנים לי להיות שותפה ולהיות מובילה בכל מה שקשור לילד הפרטי שלי, ועד לשותפות שהיא הרבה יותר רחבה ומערכתית, בקביעת מדיניות וחקיקת חוקים וכולי.

אם נסתכל על מפת ההיסטוריה, נראה כמה משתלם היה, שיש הורים מעורבים ופעילים, כמה חקיקות הובילו ההורים וכמה שירותים פיתחו ההורים, והמסר שלנו הוא: תשקיעו במשפחות! ככל שתהיה השקעה גדולה יותר במשפחות איכות החיים של הילדים של המשפחות תהיה גבוהה יותר, ונחיה בחברה טובה יותר.

אנחנו בארגון "קשר" בחרנו את יום המשפחה כיום סימלי שבו חשוב לנו לתת ביטוי לעשות תהליכים של העלאת מודעות. אנחנו עושים את זה כל השנה עם כל השותפים שלנו והם יושבים פה ותודה רבה, אבל לקחת יום מרוכז והוא יום המשפחה ולעשות בו איזו שהיא עבודה יותר מרוכזת, ממוקדת.

יש לכם על השולחן את דוח המשפחות המיוחדות שיחידת התוכן של "קשר" כתבה ועוד מעט תראו מצגת על זה. חשוב להגיד שהיה לנו קשה לאסוף נתונים (על המשפחות). זאת לא קבוצה שמדינת ישראל מתייחסת אליה מספיק והיה קשה מאד למצוא נתונים.
אנחנו יודעים שיש את דוח העוני ואת דוח הילד, רוצים שזו תהיה מסורת אבל שהדוח הזה יתמלא "בשר", שמדינת ישראל תתחיל לאסוף נתונים ומתוך הנתונים האלה תתחיל לייצר מענים. אז זה לא שיש לנו יחידת מחקר מפוארת, לימור תסביר, הנתונים הם נתונים שלוקטו מפה ומשם. הוא חשוב, כי יש בו אמירה, והוא צריך להיות הרבה יותר עשיר בשנים הבאות.

אנחנו רוצים שגם הדיון הזה יהפוך למסורת, ואני יכולה להגיד שהחלום שלנו ב"קשר" הוא, שבאמת תהיה חקיקה לטובת המשפחות. יש שינוי מאד גדול במדינת ישראל ביחס אל המשפחות. אנחנו רואים את זה בדוח דורנר, ששם דובר על כך שתהיה בחירה של הורים, אנחנו רואים את זה בפיתוחים שמשרד הרווחה עושה. כל זה, אם לא יהיה מעוגן בחקיקה, תהיה לו פחות יכולת לקבל ממשות במדינת ישראל.

אם אנחנו רוצים להסתכל על חזון רחוק קדימה, לחוקק חוק שכל משפחה שנולד לה ילד עם צרכים מיוחדים מקבלת סל תמיכה, כזה שבאמת עוזר לה לגדל את ילדהּ ממקום של מעורבות, של בחירה, של אחריות. תודה רבה.

תודה רבה תמר.
כשאנחנו מגיעים לענין של חקיקה, זו כבר ברירת מחדל. הרי, מתי אנחנו מחוקקים? כאשר אנחנו צריכים לתקן מצבים, שלא היו צריכים להיות מקולקלים. אנחנו הרבה פעמים שרויים במצב, שלא מתקנים הרבה דברים שלא היו צריכים להיות מקולקלים מלכתחילה, ואז אנחנו מנהלים מאבק. אני חושב שאחד הדברים שאנחנו צריכים להתחיל לחשוב עליהם, זה שמאבק זה "פאסה". לא על כל דבר צריך לנהל מאבק.

קצת הגינות בחברה, ותפישה קצת יותר אוניברסאלית יכולה להביא אותנו למצב שכל אחד מבין שזה חלק מן הבטוח הכללי. אנחנו פה נחוקק, ברור לגמרי, זה לקחת ולהרחיב את בסיס האחריות אבל הדבר הזה חייב להיות בכפייה ולא יכול להישען בסופו של דבר רק על ארגונים וולונטריים של הורים. צריך לזכור תמיד שאנחנו לא גליציה זאת אומרת, מדינת ישראל ככה מתנהגת. הגיע הזמן להפסיק את הענין הזה של קבוצה שיש לה יחצני"ם מקבלת יותר, וקבוצה שיש לה פחות יחצני"ם תקבל פחות, זה לא ייתכן.
אני מניח שאתה רוצה לדבר על זה, בבקשה.

תודה רבה. אני באמת רוצה להודות על קיום הישיבה. יורשה לי בתחילה, אני רוצה להתמקד, פשוט בידיי היה הדוח משנת 2010 (הדוח של 2011 הגיע היום) אבל אני מניח שהנתונים לא כל כך שונים בשני הדוחות.
בכל אופן תמיד כשאנחנו נוגעים בכל סוגייה שהיא, מוצאים את הערבים בתחתית, את בני המיעוטים בתחתית. אני מבקש, לא שזה לגבי כל הילדים אותו הדבר, לא משנה מוצא, לא משנה עדה אבל בכל אופן, יורשה לי באמת, להעלות על נס כמה נקודות לפחות בדוח הזה בענין הזה, או שאני אגיד באופן כללי: מי שמעיין בדוח, ימצא למעשה שבכל התחומים, הנזקקים בקרב בני המיעוטים הם בדרך כלל יותר מאשר אצל היהודים.

אם אני אסכם את הנקודה הזו כך, פה מדובר –במיוחד על האוכלוסיה הערבית, אבל המצב לא שונה מרהט בדרום ואום אל פאחם בצפון. כאשר מדובר על הקצבות וזכויות, וכל מיני, אני רק אתייחס רק לנקודה אחת, כב' היו"ר, אם אנחנו רואים בדוח שמתוך ששים ושבעה מעונות יום שיקומיים, במיגזר קיימים רק תשעה מקומות אז הדברים עולים באופן מפורש מהמצב.
לא מזמן היה דיון פה על הקצבות אשר מתוקצבים עלי די משרד הרווחה מכל הנזקקים מכל הסוגים, והרשויות המקומיות והתבררו מספרים שממש זועקים. כאמור, במשרד הרווחה היו האמתלות -למה זה קורה- אבל כשאתה לומד ואתה מוצא שבהרצליה וברעננה מוקצב לנזקק יותר מארבעת אלפים שקל לעומת מאתיים שמונים וששה שקלים בכפר כמו רז'אר או אם אתה מדבר באופן כללי במיגזר היהודי זה אלפיים שלושים בממוצע במיגזר הערבי זה אלף ארבעים ושבעה שקלים, אצל הדרוזים, שהם משרתים בצבא ונותנים להם את הזכויות אז זה שמונה מאות חמישים ותשעה.
בכל אופן, כדי לא להאריך, אני מהדוח למדתי דבר אחד: שלמעשה המדיניות של כל משרדי הממשלה מתמקדת בנזקק ולא למעשה מתרחבת לסביבה של הנזקק, למשפחה של הנזקק, ונאמר פה באופן מפורש ביותר, גם על ידי דוחות שהיו- שמה שדרוש זה למעשה חקיקה כדי שתכיר גם בצרכיהם של אלה שמסביב. בסופו של דבר, אוטומטית, משפחה שיש לה נזקק בבית היא משלמת מחיר, אם האמא לא יכולה לצאת לעבודה וצריכה כדי לשמור על הילד אז למעשה זו הבעיה.
לכן אני חושב שאם הוועדה, כב' היו"ר, בסופו של דבר, תשכיל -כפי שנאמר כאן- באמת להגיע לכדי יוזמה של מעשה חקיקה יזום על ידי הוועדה, לא נחכה לעצמנו כחברי כנסת. לא כוועדה, כחברי הוועדה, אנחנו נתאסף כחברי הוועדה, נוכל לעשות את זה. פעם עשינו את זה ובאמת אנחנו נכין איזושהי הצעת חוק בנושא הזה כדי לעזור למשפחות, כי למעשה, אם הבנתי נכון את הדוחות, זה הרציו למעשה של הנושא הזה, איך לתת כתף, לתת יד, לאותן משפחות נזקקות. תודה רבה.

אני מבין במיוחד, תמר, שמה שאת מתכוונת זה להצמיד את התג לאדם, את תג השירותים לאדם בכל מקום אשר הוא יהיה. משום שהיום אם נניח אנחנו נותנים לילד פתרון מוסדי, המדינה מוכנה לשלם עלות גבוהה מאד, ובעוד שבמשפחה תמיד הפתרון היותר טוב והיא לא מקבלת בדיוק את אותה עלות וזאת בעצם הבעיה, זאת היא בעיה שהמענה שלה היום הוא ביורוקרטי ואין שום סיבה לכך.
אנחנו צריכים לייצר כאן או לפתח יוזמת חקיקה, שאומרת שהשירות נקבע, הסטטוס של האדם מבחינת מוגבלותו מבחינת מה שמגיע לו, בסופו של דבר זה יכול לעבור אתו בצורה רציפה לכל מקום ומקום, ולא משנה מהו הפתרון, כאשר הפתרון המועדף הוא תמיד המשפחה, אין מה לעשות. ברור שאבא ואמא זה תמיד, או נגיד בתשעים ותשעה אחוז מן המקרים יהיה יותר טוב מאשר פתרונות אחרים מבחינה סטטיסטית, יש להניח.

אני עובר סדנה ארוכה, גם מחוץ למסגרת של הכנסת, בנושאים של ילדים לצרכים מיוחדים ומעריך מאד את הצורך לתת להם את ההתייחסות הנכונה, ואת ההשתלבות הנכונה בחברה, במסגרות רגילות, לא במסגרות מיוחדות וזה יישמר אותם כמיוחדים עד אין סוף. במקרה שלפנינו אני חושב שאילן, נגעת פה באוכלוסיה שהיא מאד קרובה לילדים הללו, זה המשפחות שנופל עליהן עול שהוא קשה ביותר. שהן מקבלות אותו כמובן באהבה אבל לאהבה הזאת יש מחיר ואני חושב שאנחנו לא יכולים לפטור את עצמנו מלחשוב על המעגלים המתרחבים, לא רק על המעגל הספציפי אלא על המעגלים המתרחבים.
נדמה לי שלמרות שאמרת שזה לא הפתרון החיוני, הראשון במעלה, אבל הוא הפתרון היחיד שאפשרי זה לחפש דרכים לעשות חקיקה ודאי לאיזשהו כסף ואז ניתקע שוב בחומות הידועות בכנסת אבל אני מצטרף לכל חקיקה בנושא הזה כדי לנסות ולסייע למשפחות. זה מספרים גבוהים ביותר. אם אתה רואה את הפרסום ש"קשר" הציגו פה וזה אולי גם כח אלקטוראלי שיופעל להפעיל לחצים ציבוריים. בואו נהיה כנים, בסוף ההמונים יכולים להפעיל לחץ כמו שקורה בימים האלה בהקשר של ההתייקרויות. יש לי רושם שמנצחים את המלחמה הזאת אז זו עוד מלחמה אחת שאפשר לנהל אותה, היא פחות לוחצת אבל היא לא פחות חשובה. תודה.

תודה. ברור אולי גם שהשאלה המרכזית היא מי מקבל מי משלם. אילו כל אזרחי מדינת ישראל היו נעמדים שניה ושואלים את עצמם מה מגיע להם גם, באופן מאד כולל, לפי דעתי המציאות שלנו היתה אחרת אבל אנחנו עושים בחירות לא נכונות, חבר הכנסת שי, אחרי זה מכינים את המאבקים מול הבחירות של עצמנו. לכן אולי פעם אחת כדאי שנזדהה עם האינטרסים שיש לכל אחד מאתנו, שהאינטרס הקולקטיבי של המדינה ו האזרחים שלה.

משה רוטמן, מזכ"ל ארגון הנכים בישראל, מטה הפעולה.

שלום לכבוד היו"ר, אנחנו פה אנחנו באמת מרגישים אתך בבית, ובטוחים גם שמה שאתה אומר זה גם מה שאתה מתכוון.
היום יום הנכה הבינלאומי, אני בדרך כלל מגיע עם סרט שחור על דש חולצתי. היום, ביום המשפחות המיוחדות, היום אני לוקח את הסרט הזה ואני רוצה לתרגם אותו למלים ולעובדות, כי כסף לא חסר לממשלה החמסנית והבזבזנית שחולבת את האזרח. וההפקרות חוגגת, זועקת לשמים ולילדים המיוחדים אין מענה הולם ומושלם לצרכיהם. מעל חמשה עשר אלף ילדים מיוחדים בעלי נכות חמורה נמצאו ראויים על ידי בטוח לאומי, על פי מסמך שנכתב על ידי עורכת הדין של הבטוח הלאומי והוגש לוועדה בנושא הזה בעבר.
הם כיום נמצאים מחוץ למעגל הקצבאות ואני קורא מכאן לתקן את העוול, צריך להכניס אותם. המערכת לא מצאה לנכון, למרות כל הנתונים שלפניה, למצוא פתרון הולם וראוי למצוקת הטיפול הסיעודי. לא מדובר במסגרות חינוכיות, אלא באותן שעות שמעבר להן. אותם ילדים שלהם נדרש פתרון סיעודי ספציפי מופקרים, וכל העול נופל על המשפחות המיוחדות. המדינה תעדיף לשלם שנים עשר אלף שקל לחודש למוסד מאשר לתת אפשרות למשפחות לגדל את הילדים בצורה מכובדת.
יש קושי מהותי בהגדרה הלא ברורה בסיוע שניתן במערכת החינוך לילדים מיוחדים בעלי צרכים מיוחדים. אל"ף, המערכת בוחרת להשליך את כל החינוך של הילדים המיוחדים לתוך מערכת החינוך המיוחד ולא לשלב במערכת החינוך הרגילה. וכמו כן לא מקצה די משאבים למערכת החינוך הפורמאלי כדי שיוכלו לשלב. בי"ת, אין הקצאה מתאימה, לא כמותית ולא הכשרתית לתוך מערכת החינוך המיוחד לסייעות לילדים המיוחדים ובפרט לסייעות צמודות.
אין הסדרה של חינוך ראוי לילדים שלא נמצאים במערכות חינוך פורמאליות. ילד שנמצא בבית מגיעות לו עד שמונה שעות שבועיות על ידי מורים מקצועיים של "טללים" וזה באמת לא מספיק ולא מספק. המדינה, אחרי גיל 21, שהילדים סיימו את מסגרות החינוך הפורמאלי, מתנהגת אליהם כילדים חורגים ומפקירה אותם. אין להם מסגרות.
לרוב, המסגרות שניתנות הן לא מכסות את מרבית שעות היום ויש דבר מאד חשוב, כשהם היו במסגרות היו דברים מכוסים, היום שיש להן ענין של בריאות, לימודים השתלבות, ניהול ניוד, תעסוקה, המשפחות קורסות ונופלות, הן לא יכולות להמשיך, ואני קורא לוועדה מהמקום הזה לפתח ולעזור לנו לקדם חקיקות ולתקן את כל העוול הזה. אנחנו מתרוצצים/מתבוססים וחוזרים אחרי שנה בשנה, לרוב במספרים אין כמעט שינויים גדולים, ואני חושב שזה זה זועק ובזכותכם ובזכות חברי כנסת שיעזרו להצטרף נוכל לקדם את המשפחות, הילדים ולתת לילדים לחיות בבית, בחיק המשפחה.

תודה רבה משה. שרון, ממחלקת המחקר.

שלום, שמי שרון סופר, אני עובדת במחלקת המחקר ואני רוצה לדבר בתור אמא מיוחדת. אמא לארבעה ילדים, הבת הבכורה שלי היא ילדה עם צרכים מיוחדים, בְּפָן של מעבר למה שעלה כאן על ידי הדובר האחרון, אני רוצה להזכיר שמעבר למענים של הילדים עם הצרכים המיוחדים שיש מקום לפתח ולחזק אותם, והם חסרים, גם ילד שישולב במסגרת שמתאימה לו ויקבל את כל המענים.

כשאנחנו מדברים על משפחה, צריך לראות את כל המכלול ואני רוצה לשים על השולחן את האחים של הילדים עם הצרכים המיוחדים, אני רוצה לתת דוגמה אישית: הבת שלי, לפני שנתיים, בעקבות איזה ספר שהיא קראה, היא הציגה את זה ב"יומן קריאה" בכיתה והציגה את עצמה כ"אחותה של מורן", שהיא ילדה רגילה לפי ההגדרות שלנו, הציגה את עצמה בפני הכיתה ואמרה: "אני שונה מכולכם, רק לי יש אחות עם צרכים מיוחדים, גם אני שונה."
לאחרונה, בפעם הראשונה, היא נמצאת בקבוצת אחים וזו מסגרת שמאד מאד חסרה, קבוצה תומכת. דוקא אנחנו, ההורים, הרבה פעמים יש לנו את הקהילות התומכות שלנו, אם הן קיימות אבל האחים הם קבוצה שכמעט "לא נמצאת על השולחן". היא עכשיו בחוויה שלה באותה קבוצת אחים אומרת לי: "אני סוף סוף בקבוצת שווים, לכל אחד מהקבוצה יש אח עם צרכים מיוחדים". אני חושבת שבפתרון למענים למשפחות ולילדים, גם ילד שאם אנחנו במצב האידיאלי, גם ילד שצריך לצאת מהבית יינתן לו את המענה הוא יקבל אותו, או ילדים שיש מקום שיישארו בבית, עדיין המשפחה נשארת כמשפחה, כמכלול, כגרעין, צריך לשים את הדגש גם על האחים.

שרון, מי אחראי על המסגרת הזו של האחים?

"אחים" היא קבוצה שאנחנו הגענו אליה דרך ארגון "בקשר" אבל היא בעצם קבוצה פרטית, בתשלום מלא והיא קיימת במינון מעט מדי אני חושבת וזה בכלל משהו שצריך עוד לחזק ולהרחיב, נמצא בתחילת תחילת הדרך.

השולחן הזה בדרך כלל עוסק בנושא הנגישות וחלק מכם גם שותפים לשפה הזו, לרעיון, לערך של נגישות. ותראו, כסף ישנו אם רוצים לחלק אותו באופן נכון, או לחלק אותו באופן ערכי נכון, אני אהיה יותר מדויק. הטכנולוגיה מאפשרת לנו כיום ללכת ומאד לצמצם פערים בכל התחומים, בעיקר בתחום התעסוקה, שזה דבר כל כך מרכזי וחשוב מבחינת העתיד של אנשים כאשר הם הופכים לאנשים בוגרים יותר, וזה רק התכוונות של כולנו.
אנחנו למעשה מייצרים כאן איזושהי שפה או תפיסה ובנגישות יש תפיסה שקוראים לה "תפיסה אורתופדית", שככל יכולתנו אנחנו יכולים לשים רפידה בכל נעל, למעשה, כדי שאדם –מן המקום שבו הוא נמצא, יוכל להגיע ככל שניתן רחוק ולקפוץ ככל שניתן גבוה. עכשיו, הדבר הזה הוא בלתי נרכש ואת זה אמרתי בתחילת הדברים: מספיק שאתה לא מקבל מספיק חמצן בלידתך, או שאני יודע מה, כמוני, שקיבלתי את החיסון באיחור של שבועיים או במקרה אחר, בפסיפס או ברצף רחב מאד של מוגבלויות.

כך אנחנו רוצים לקרוא לכך, מוגבלויות ולא נכויות, משום שחברה יכולה להסיר מוגבלויות, לפחות לצמצם אותן באופן משמעותי בענין הזה. וזה ענין של בחירה. בסופו של דבר אין אדם אחד במדינת ישראל שלא נוגע במוגבלויות, כך או אחרת, בקשר כזה או אחר. אם באופן ישיר, אם באופן עקיף, אם באופן עכשווי, אם באופן עתידני ולכן מדובר במוגבלים ובנשאי מוגבלות ולא במשהו אחר, והענין התודעתי הוא חלק מאד מאד רציני מכל הסיפור כי ככל שהענין התודעתי יכנס לתודעה של האנשים כך אנחנו נצטרך הרבה פחות לחוקק.

אני יו"ר "קשר" ואני רוצה להצטרף לברכות על קיום הדיון בשם הארגון ובשם השותפים שלנו דוגמת אשלי"ם בג'וינט ואחרים, שעובדים אתנו באופן רציף.

אני רוצה לחדד שני דברים: אחד, שמבחינת "קשר" העלאת השיח היא חלק אינטרגלי מהמאמצים שלנו שזה אומר בעצם קידום המודעות לצד חקיקה שצריכה להיעשות באופן ברור. אנחנו מאמינים שהרחבת המודעות לכלל הציבור תיטיב גם עם האוכלוסיה שאנו אמונים לקדם את שירותיה מצד אחד, אבל גם עם רווחת הציבור באשר הוא.
זה בעצם שינוי התפיסה מהפרט -שזה אותו ילד- לשינוי תפיסה הוליסטית -תפיסת המשפחה- שמשמעה חיזוק המשפחה זה חיזוק החברה בכללותה. וזה הופך את האדם מן הפרט שנושא באחריות הקטנה שלו לאחריות כוללת של כולנו וכך, באופן אינטואיטיבי, מלדאוג לפלח מצומצם -גם אם הוא מאד גדול באוכלוסיה- אנחנו הופכים את האוכלוסיה כולה לאוכלוסיה -כמו שאמרת- הגונה יותר, טובה יותר, שלא נלחמת על כל מה שמגיע לה, זה אחד.
הדבר השני, זה למעשה שינוי התפיסה של רווחת הפרט, שהיא תפיסה צרה ומצומצמת וזו צריכה להיות רווחת הכלל. וכשרווחת הכלל היא במעונו של -מצד אחד- מקבל ההחלטות, של מגיש החוק, של משרד הרווחה וארגונים אחרים, אנחנו נהיה מסוגלים לשאת באחריות משותפת ולא באחריות בודדת של ארגון או משפחה.
אני חושבת שהמאמץ הרב שלנו בהגשת הדוח לוועדה ובכלל, שהיינו שמחים להפוך את זה למסורת, זה בעצם להראות שלא מדובר באוכלוסיה קטנה, מסכנה, שמבקשת בעצם שיטיבו עמה אלא באוכלוסיה חזקה, עצמאית שבעצם מבקשת לממש את מה שמגיע לה. ובזה אנחנו רוצים לבקש אתכם להצטרף לשיח שלנו, לא רק כארגון "קשר" לא מייצג קבוצה –אני קוראת לזה קבוצה, או עם מוגבלות מסויימת או עם מחלה כזו או אחרת, אלא ארגון שמכיל את כלל המוגבלויות תחתיו ואומר: אנחנו פה בשיח משותף שאמור לקדם את כולנו. ואני חושבת שחידוד הסוגיה הזאת הוא מבחינתנו חשוב בפני הוועדה.

תודה רבה. רבקה שי.

אני מארגון ג'וינט אשלי"ם, אחראית על נושא ילדים ובני נוער עם צרכים מיוחדים, שותפה בעבודת פיתוח שירותים של משרד העבודה והרווחה, ארגון "קשר" ועוד הרבה מאד ארגונים, ששמו להם למטרה לשפר את איכות חייהם של ילדים עם מוגבלות וגם של המשפחות שלהם.

אני רוצה לומר כמה דברים ואני גם מזמינה את נציגי משרד הרווחה להגיב.
לאורך הרבה שנים באמת הממשלה התמקדה -ולא רק הממשלה, גם המיגזר השלישי, התמקדו בפיתוח שירותים עבור הילדים וזה היה נכון, וזה מה שהיה צריך, אנחנו התחלנו ממקום שלא היו בו כל כך הרבה שירותים ולאט לאט מערך השירותים הלך והתרחב והתעשר. אנחנו עכשיו עומדים בפני "פאזה" חדשה, בשנים האחרונות אני מוכרחה להגיד אולי חמש, אפילו כמעט עשר שנים אחרונות, יותר ויותר, גם בעולם וגם אצלנו ראו את המשפחה כגורם משמעותי ביותר.
קודם כל המשפחה היא בסיכון. אנחנו כארגון שרואה ילדים בסיכון, רואים גם את המשפחה של הילדים עם הצרכים המיוחדים כמשפחה בסיכון. לגדל ילד עם צרכים מיוחדים זו משימה ואתגר מאד מאד קשה. עכשיו, האתגר הזה, אפשר לעמוד בו, אבל זאת אחריות של כל החברה להיות מסביב ולאפשר למשפחה לעמוד בו. כולנו נרוויח מזה, כמו שאמרה שירה, כולנו נרוויח מזה, אנחנו נהיה חברה יותר טובה -זה נכון, אבל בעיקר, אנחנו לא ניתן למשפחות האלה לקרוס תחת העול הזה, שהוא קשה. הילדים האלה, אם ניתן להם את התנאים הנכונים, הם יגדלו בתנאים מיטביים, הם יגיעו למקסימום שהם יכולים להגיע וכל החברה תיהנה מזה.
אין שום סיבה שבוגרים עם מוגבלות ישבו בבית ולא יעבדו. אם מגיל צעיר נטפח אותם, נכשיר אותם, הם יהיו אנשים פרודוקטיביים, טובים, זה גם יהיה יותר זול לחברה, זה יהיה גם טוב לאיכות החיים של כולם. אני רוצה להגיד שהשינוי הזה מתרחש, הוא מתרחש יותר ויותר. הארגונים מסביב רואים את המשפחה כיעד להשקיע בו ולכן יותר ויותר שירותים מתפתחים בכיוון הזה. משרד הרווחה, יחד אתנו, יותר ויותר מכוון שירותים למשפחה והחלום שלנו הוא שבאמת יהיו יותר ויותר שורות תקציביות בספרי התקציב שהלקוח שלהם הוא המשפחה, לא רק הילד.
החלום באמת שלנו זה שבכל איזור בארץ יקום מרכז למשפחה של ילדים עם צרכים מיוחדים שבמרכז הזה, יהיה מרכז רב שירותי, רב נכותי, שהוא יתן שירותים למשפחה כגון: קבוצות אחים, כגון תמיכה למשפחה, קבוצות להורים, הדרכה, הרצאות, ידע, מידע ש"קשר" כל כך שקדה בשנים האחרונות לפתח אותו, לאגור אותו, לנהל אותו ולהפיץ אותו. אנחנו באמת, זה החלום שלנו ועל החלום הזה אנחנו שוקדים. גם הארגונים הוולונטריים, גם משרד הרווחה ואני רוצה לקוות שאנחנו נצליח להעביר יחד עם הממשלה, בוועדים המנהלים של הארגונים שתורמים לנושא הזה -כולל הג'וינט, החלטות שבהן ברמה היישובית, עד כמה שנוכל, נפתח מודלים שהם יהיו כוללניים.
בכל ישוב תהיה ועדה שתראה את האוכלוסיה הזאת; ילדים עם צרכים מיוחדים, הוועדה הזאת תשקוד על מיפוי השירותים, על מיפוי החֲסָרִים ועל פיתוח המענים החֲסֵרים.

כן צריך לעשות מטריציה כזאת, ממש מטריציה מדוייקת. היום, בעידן המודרני כל אחד יכול. מכל מקום, אין שום סיבה לחסמים ביורוקרטיים וכל מיני שמות של מחלות מולטי-דיסיפלנריות שאין להן מענה, כי הן לא כתובות בתוך המערכת, זה לא קיים הדבר הזה. בהחלט כן. תודה.

אני יו"ר "אופק לילדים", הוא הארגון הארצי של הורים לילדים עיוורים ואני רוצה לזעוק את זעקתן של המשפחות שיש להן ילד עיוור, שחודשים כבר לא ניתן שירות של מורות לשיקום שזה שיקום מקצועי, ונפלא שניתן שנים והוא חיוני. התמזל מזלי וכשלילי שלי נולדה היה לי את הסיוע של מורת השיקום שמלווה אותנו עד היום ומה נגיד למשפחה שנולד לה ילד עיוור וכבר חודשים האמא אומרת לי: "אני מפחדת להרוס את הילדה הזו, אף אחד לא יכול לתת לי סיוע מקצועי." מדובר במעט כסף, מדובר בשירות חיוני, אנחנו לא מבינים למה אי אפשר לדאוג שהשירות החיוני שכבר קיים, אנחנו פה מדברים על שאיפה לשירותים נוספים,

הועדה דנה במספר ישיבות בנושא של "מגדלור", ומנוע החיפוש הוא אותו מנוע, שימו לב טוב, אין הבדל בין מקור של הבעיה לגבי הילדים העיוורים לגבי כל מה שאנחנו מדברים עליו כאן, בכלל אין הבדל בשאלה 'מי מקבל מי משלם' בענין הזה. יש סדר עדיפויות חברתי אחר. המלחמה בסופו של דבר חייבת להיות, אתם יודעים, יש פה לא רחוק, אולם, באולם הזה יש מאה ועשרים כפתורים, יש מאה עשרים כפתורים, יש למעשה שלוש מאות ששים כפתורים, שמונה עשר כפתורים אדומים, כדי שלא נשכח קוראים לזה "הפועל קטמון", מאה ועשרים ירוקים ויש מאה עשרים צהובים, זה מה שקובע בסופו של דבר מה יקרה.
לכן בסופו של דבר, בענין הזה אנחנו מאד צריכים להתמיד כל הזמן בדרישה, לא מתוך חסד ולא מתוך רחמים ולא מתוך לב יהודי חם ולא מתוך שום דבר אלא מתוך זכות מוקנית בחברה שיש לה אנשים/לאנשים כאן, וזה יכול לקרות לכל אחד ובסופו של דבר כזה או אחר אצל כל אחד זה יימצא. בחברה שהולכת ומזדקנת בכלל, שתוחלת החיים הולכת ומתארכת בוודאי ובוודאי שזה יקרה. בסופו של דבר מישהו יזדקק לדברים הללו.
את מציינת בעיה, נוציא את הבעיה במיגזר הערבי שזה בכלל כפל כפליים, גם אנחנו יש לנו מאבק עם משרד הפנים על כך שלא נצליח לבצע, הם לא מוכנים לתת לנו, לחתום לנו על תקנות הנגישות בערים הלא איתנות. כלומר, במלים אחרות, אם אתה ילד עם סי.טי. באופקים אתה תסבול פעמיים, שלש פעמים: פעם אחת כי אתה ילד, פעם שניה כי אתה עם סי.טי. ופעם שלישית כי אתה מאופקים. וכאן את הקערה צריך להפוך על פיה. זאת היא המשפחה שבסופו של דבר, שנותנת מימון, אז בבקשה, משרד הרווחה ניתן לכם, וגם צריכים להתקרב למצגת,

אני מנהלת שירותי שיקום לקהילה שיקום. אגף השיקום עוסק בילדים בוגרים, נוער עם בעיות מגוונות, מוטוריות, נפשיות וגבוליים מבחינה קוגנטיבית.

אני לא אחזור על דברים שנאמרו כאן, כי אני חושבת שאנחנו הגענו לעידן שאנחנו מדברים שפה אחידה. משרד הרווחה ראה קודם כל את מטרתו, לתת את השירות הבסיסי לאדם עם הנכות בין אם הוא ילד, בוגר או נער, והתקדמנו שלב גם בתפיסה וגם ביכולת, אמנם מינימלית, להתחיל ולתת שירותים למשפחה.
אני רוצה לציין שבעצם הזרוע המבצעת של משרד הרווחה היא המחלקות לשירותים חברתיים ברשויות המקומיות. ואנחנו יודעים שבבסיס של כל עובד סוציאלי -בשנה הראשונה שהוא לומד עבודה סוציאלית. זו תפיסה שאי אפשר להתייחס לאדם עצמו ללא התייחסות למערכת המשפחתית. עובדים סוציאליים עושים מאמצים להגיע למשפחות ולא עומדים בזה. הוזכרה כאן העובדה ששירותי הרווחה או חלק גדול משירותי הרווחה אינם פועלים תחת חוק, לצערנו אנחנו חייבים שהם יהיו מעוגנים בחוק, על מנת שיהיו לנו יותר עובדים סוציאליים ויותר תקציבים להפעיל את ההתחלות שאנחנו עושים יחד עם כל השותפים שחלקם יושבים אל השולחן כאן.
אני רוצה גם לומר שאנחנו מתקדמים צעד אחד קדימה, אנחנו אמנם בתחילת הדרך אבל אנחנו בהחלט חושבים שחלק מהשירותים -הן לילדים והן למשפחותיהם- צריכים להיות בשירותים האוניברסאליים. זאת אומרת, אם קיים בשירות לילדים רגילים או לילדים ללא מוגבלות, מרכז הורים לילדים, צריך להיות מרכז הורים וילדים שיש לו הנגשה לילדים עם נכויות. וזו בהחלט אחת המטרות שלנו וזה החלום שלנו.

מה הקשר בין המשרד עם העמותה?

הקשר הוא מאד אינטנסיבי. אנו יכולים להיות נתונים לגבי ילדים שנמצאים במסגרות. אנחנו מתקשים להוציא נתונים מהמערכת של היכרות. אם משפחה או ילד מגיעים והם עושים רק היכרות ראשונית עם מחלקת רווחה, אנחנו מתקשים לקבל נתונים וגם המספר הוא קטן יחסית למספרם בכלל באוכלוסיה, כי לא כולם מקבלים את השירותים.

שאני שמחה שעברתי על הדוח שיש כבר התקדמות, זאת אומרת, אל"ף מספר השירותים, לדוגמה, במעונות יום שיקומיים, הוא היום שמונים וחמישה ויותר ממה שאפילו צויין כאן, ואני חושבת שזה עדות לזה שברגע שתחום מסויים מעוגן בחקיקה אנחנו תוך עשר שנים ריבענו את מספר המעונות. אנחנו התחלנו בערך בעשרים וחמישה מעונות בשנת 1999 והיום, אחרי אחת עשרה שנים, אנחנו עומדים על שמונים וחמישה. לצערי אנחנו בהחלט זקוקים לתקציבים, למשאבים נוספים כדי להרחיב את השירותים.

תודה רבה שרון.

אני אמא לילדה בת שמונה עם סי.פי. ובעקבות הקשיים שחוויתי בהתמודדות בגידול של הבת שלי הקמתי ארגון שנקרא "כל הזכויות - למימוש זכויות של ילדים עם צרכים מיוחדים", ואני רוצה לחדד את הנקודה שמעבר למה שאנחנו מדברים כאן על פיתוח שירותים חדשים למשפחות, המשפחות נתקלות כל יום במימוש הזכויות שכבר מוקנות להן על פי חוק, אם זה מול הרשויות השונות, אם זה מול משרד החינוך, בטוח לאומי וקופות החולים ויש לנו בלי סוף פניות שמגיעות לעמותה, של הורים שבאמת לא מקבלים את מה שמגיע להם על פי חוק. ואני חושבת שחלק מהשיח שצריך להתפתח כאן זה שיח של "הזכויות האלה קיימות, ממומשות". מספיק קשה לנו לגדל את הילדים בגלל הלקויות שלהם, אנחנו לא צריכים בנוסף גם את הקושי של להתמודד מול המימסד ומול הביורוקרטיה שהיא לפעמים בלתי נסבלת.

אני מנכ"ל ארגון "אהבה" , ארגון "הנכים בישראל" המיוחד, אני בראשונה רוצה להודות לתמי על הדבר הנפלא הזה ועל היותה אמא מזן נדיר באמת. אנחנו עובדות בשיתוף פעולה מאד פורה ואני רוצה להתייחס לכמה דברים שנאמרו פה ואני גם רוצה לציין שאני אמא לילד עם צרכים מיוחדים, ילד עם פיגור קשה ונכות מאד מאד מורכבת, שהיום הוא בן שבע. אני רוצה לדבר קודם כל על הנושא שאתה פתחת אתו, אילן, על נושא המאבקים.
אני חושבת שלא פעם אנחנו נתקלים בסיטואציה של "לבוא ולדבר ולנסות להגיע לפתרונות בצורה יפה ביותר" ולרוב זה לא ממש מצליח ואתה, גם כן עד לכל מיני מאבקים שקורים כי -מה לעשות, לא תמיד שומעים אותנו, וגם אם זו הצעת חוק שהוגשה אז לא תמיד מנסים לפתור את זה ותמיד זה נופל בוועדת שרים לענייני חקיקה ותמיד זה לא מגיע למליאה ואתה מכיר את הנושא הזה מקרוב.
אני רוצה לדבר גם על הנושא שאת אמרת, שמאד חשוב לפתוח מרכזי הורים לילדים עם צרכים מיוחדים ואני רוצה לספר באופן אישי שאני פתחתי בקריות ביחד עם "קשר" - מרכז להורים לילדים עם צרכים מיוחדים, ולצערי נתקלתי בהמון המון "רגליים" שם, כי זה לא היה בסדר העדיפויות של הרשות המקומי.

אפילו בשביל לקבל ברקו להרצאה שהגיעה גם בהתנדבות, היה לי מאד קשה, נתקלתי בדברים שזה פשוט כאילו אתה רואה איך שכמה אנחנו בסוף סדר העדיפויות וכמה לא מתייחסים אלינו וכמה יותר חשוב לשים בסוף קרית ים (אני מקרית ים) כמה יותר חשוב לשים קרית ים איזשהו עץ של בתולת ים שעלה ארבע מאות אלף שקל ולא לדאוג לילדים עם צרכים מיוחדים ולהורים שיכולים להגיע למרכז כזה ולקבל המון העשרה. גם אם רוצים, זה לא תמיד מצליח. אני אמנם נלחמת שם וכנגד כל הסיכויים פתחתי בסוף עם משרד הרווחה ומשרד החינוך ועם "קשר" שם בעיר, וזה לא ממש מצליח לתפקד כי מאד קשה לי גם לקבל שם מקום קבוע אבל אני עדיין נלחמת.
לגבי הצעת חוק שגם מר רוטמן דיבר עליה שזה שר"מ לילדים, שירותים מיוחדים לילדים נכים, זו הצעת חוק שאנחנו, הארגון, קידם והגיש ואתה מכיר את כל השתלשלות הדברים ואת כל הנושא הכל כך כאוב הזה, שהלא כל מה שעולה פה מכל היום הזה זה שאם ההורים לא יקבלו את הכוחות להתמודד -פיזית, נפשית, לטפל באחים השניים, לטפל בזוגיות שמתפרקת, (אז) אנחנו לא נוכל להמשיך, אנחנו פשוט נקרוס. אתה היית עם עדי רוטמן- כשאמרת: "שתים עשרה אלף שקל עולה לשלוח ילד למוסד", וזה שבע עשרה אלף שקל.

עוד לא נגענו בילדים מונשמים שאני אב לילד כזה שזה, העלות מגיעה לשלושים אלף בבית או יותר.

אז מה בסך הכל ביקשנו? צריך לראות את המלחמות בתוך הבטוח הלאומי: "אולי ניתן לכם חמש שעות סייעת הביתה, מה אתם צריכים את הכסף?" אם אתה תוכל באמת לעזור לנו לפתור את הנושא הזה אני מאד אשמח.

צריכה לסחוב על הגב עוד מאה ותשעה עשרה, זה לא קל.

אני כרגע מייצגת את המועצה הציבורית להורים בישראל, ועמותת "קשר" חלק מן המייסדים ואני מאד שמחה ממה ששמעתי כאן כי אני באה מהרווחה וניהלתי לשכת סעד, והגישה שרואה את המשפחה במרכז בזמנו היא לא היתה ואני מאד מברכת על זה שהיא ישנה היום ומברכת אתכם על ההתקדמות הזאת. בתוך המשפחה ברור שההורים הם המנהיגים של המשפחה, אי אפשר להתעלם מן הדבר הזה. אני רוצה להתחבר למשפחה הזאת ולחבר את ההורים לילדים עם הצרכים המיוחדים, למשפחת ההורים.
כשעבדנו במועצה, מה שאנחנו מנסים לקדם, זה באמת את הסיוע להורים באמצעות חוק הדרכת ההורים, זכאות להדרכה, זכאות לסיוע, מרכזים להורים בישובים, שחלק כבר ישנם והוקמו, אבל עוד פעם, מספיק שהילדים מיוחדים, מספיק שהמשפחות מיוחדות, דווקא לשמור על מרכזים משותפים, מרכזים משולבים, אנחנו צריכים בשביל זה גם את הסיוע כאן בנושא החקיקה ובהמשך, כמו שרבקה אמרה, שיהיו לנו גם איזה שתי שורות בספר התקציב של מדינת ישראל שמתייחסת להורים, ואיכשהו, נצליח כולנו ביחד להפוך אותם מהורים שקופים, שלא רואים אותם, רואים דרכם, להורים מנהיגים, כי זה מה שאנחנו מצפים מהם וזה מה שהם מצפים מעצמם.
מה שאנחנו צריכים לעשות, ואני מברכת מאד על השולחן הזה, באמת לחבר את עצמנו למשפחת ההורים הזאת עם ההורים מכל הצבעים, גם עם ההורים לילדים עם הצרכים המיוחדים אבל בתוך כלל משפחת ההורים, לא עוד פעם לייחד אותם לאיזושהי משבצת שאומרת "כאן הגברת הנכבדה" שזה תמיד עומד "בסוף התור". לא! ללכת עם כל ההורים וקצת להתקדם לקידמת התור.

אני קורא גם לכל ההורים לילדים הרגילים הבריאים גם להצטרף כי זה חברה, זה חברה, גם עזרה, צריך לשים את

אני מדברת על מועצה צבורית, ההורים בישראל אתם מוזמנים להצטרף ולהיות חלק. זאת עובדה היום ואנחנו מנסים -יחד עם "קשר" וגופים חינוכיים וגופים רווחתיים- לנסות לקדם את הנושא של הורים והורות בחברה הישראלית. תודה רבה.

תודה רבה.

אני קצת מעורבת בכמה חקיקות חשובות במסגרת עמותת ית"ד, אבל אני לא ארחיב, באמת נעשה מאז הרבה מאד. מה שמעניין, כל הדברים החשובים שאי אפשר להפריז בחשיבותם שנאמרו כאן, הם מאד חשובים, השאלה היא אם אנחנו מצליחים להביא אותם אל האנשים הנכונים כדי לשכנע אותם.

כי בעצם אנחנו רק משכנעים את המשוכנעים, הנה אילן הקדוש נמצא כאן כבר שנים לרשותנו ועושה עבודה נפלאה אבל אם אנחנו מסתכלים כמה חברי כנסת נמצאים כאן יחד אתנו להמשיך בדברים החשובים שלנו, אולי גם זה משקף משהו, אולי כאן הנקודה שאנחנו צריכים להאחז בה ולראות מה הקהל שלנו שיכול להקשיב לבקשות שלנו שהן מוצדקות, ולהביא לידי יישום חלק קטן אפילו מן הדברים שנאמרו, ובעצם העובדה שיו"ר הוועדה ציין, שהדברים נשארו באיזשהו מקום כמו שהם היו קודם ולא היתה התקדמות, זה מדבר בעד עצמו. אז ישר כח.

תודה רבה. אנחנו לא עוסקים פה בקדושה, רק והתיקונים זה לא - - -

אין דבר נקי או קדוש, מילד עם צרכים מיוחדים.

אבל אנחנו זקוקים למעשים משה, כפי שאתה יודע, אנחנו צריכים החלטות אנחנו צריכים בכלל החלטות חלוקתיות שיהיה ברור על מה אנחנו מדברים ואני חושב שהבעיה היא זה לא כמה אנשים נמצאים כאן בחדר, הבעיה זה כמה אנשים נמצאים שם בחדר, ומה הם על איזה כפתור הם לוחצים אם דיברנו קודם

זו הבעיה המרכזית.

סדר יומנו מתחיל מזה. סדר יומנו, כמו יומם של רוב רובם של אזרחי מדינת ישראל, מה לעשות, מתחיל מסכרת ולחץ דם, מ Normiten ו Glucophage, לרובנו זה הירושה שקיבלנו מהורינו, ואם את הדבר הזה אנחנו לא נדע לשאת ביחד, ואנחנו יכולים לשאת ביחד, מה אז.

למה צריך מלחמה כל יום? לא די במלחמה שאנחנו מקיימים אותה על הקיום הממשי? לְמה אני צריך עוד את המלחמה של אבני הנגף של המדינה באופן מלאכותי בדרך?

למה בן אדם צריך להגיע לבטוח לאומי במשך שלש שנים, להוכיח שלא צמחה לו רגל חדשה אחרי שנקטעה לו? דבר מטורף, אם זה לא היה שלנו זה היה מצחיק, אבל זה קורה כאן. אלה סיבות שכולן בסופו של דבר באופן ציני קשורות בכסף, לא בשום דבר אחר, ואיך לעכב כל פעם כסף לשלם חשבונות? זה הרעיון המרכזי.

לכן בכל החלטה כזאת בסופו של דבר צריך להסתכל, מה שהיה נהוג וקוראים לו: Follow the money, אני כבר לא תמים, ראיתי את הפרסומת הזאת בקול ישראל, של פלאפל מוסקו, הפלאפל של המדינה, ואני כל כך טמבל שלא הלכתי לחפש את הפלאפל, ברמת גן, אין דבר כזה, פלאפל אין, קמפיין יש, צריך לעבור לפלאפל, אולי אני אבקש את המצגת אם אפשר לאפשר לנו לראות אותה.

אני אחת מעורכות הדוח, עורכת של פורטל "הורים בקשר" שזה העתון שלנו, שזה העתון החברתי של ארגון "הורים בקשר" באינטרנט. לא סתם בחרנו את התמונה הזאת, גם בגלל שזו תמונה מצויינת ומראה הרבה כח, אנחנו לא אוהבים להראות את המשפחות, אנחנו אוהבים להראות את הכוחות שלהן, בגלל שיש לנו איזשהו דיבור חדש שאנחנו רוצים להוביל יחד עם הוועדה ואנחנו מקווים שהיום הזה יהיה בעצם "יריית הפתיחה" של מסע ארוך ומשותף, שמתחיל ביום המשפחה 2011 ואנחנו מקווים שימשיך מדי שנה, והדיבור החדש הזה הוא בעצם הדיבור ש"כל שקל שאנחנו נותנים להורים חוזר לחברה בריבית גדולה מאד".
דבי יכולה לספר את הסיפור שלה, ואני אקצר ואגיד שדבי הקימה יחד עם אמא נוספת תכנית שהיום "קשר" זכתה במכרז להפעלה שלה, שקוראים לה "השמש", כור משפחתי שלם של ליווי הורים צעירים על ידי הורים ותיקים". בלי עיקשות של אמא כזאת והנחישות שלה לא היתה קמה תכנית כזאת ולא היתה יוצאת לפועל, ושותפים רבים לתכנית הזאת.
תשעים אחוז מהשירותים שמתפתחים במדינת ישראל, כולל חקיקה, כולל שירותים חדשים, היוזמה שלהם, זאת אומרת המְבַצֵע זה מוסדות המדינה והיוזמה שלהם התחילה מהורים שמשהו היה חסר להם בגידול של הילד שלהם ואנחנו באים ואומרים היום: אנחנו מדברים על מימוש זכויות ואנחנו מדברים על השיח הזה הוא מַעבר מצדק לחסד, הכל נכון אבל אנחנו גם מדברים פה על השקעה. ותודה לרבקה על כל מילה שהיא אמרה, הסעיפים התקציביים האלה שאנחנו מקווים שייכתבו בספר חוקים וזה משהו שאנחנו נמצאים פה לא סתם בוועדת העבודה והרווחה כי הסעיפים התקציביים מגיעים אל המשרד הזה וכל שקל שיהיה כתוב בספר התקציב יוחזר חזרה לחברה הישראלית, להורים, למשפחות, לחברה.
זאת היתה הקדמה של בחירת התמונה שלנו ואנחנו נביא לכאן נתונים נבחרים. הקדמה נוספת לגבי הנתונים, אין לנו מחלקת מחקר ומידע "בקשר" אנחנו מביאים בעצם, בוחרים, נבחרים שפורסמו על ידי מקורות אחרים ובראשם הלשכה המרכזית לסטטיסטיקה ושנתון סטטיסטי של המועצה לשלום הילד, משרדי הממשלה ועוד. היינו רוצים לדעת יותר על המשפחות, החלק של המשפחות בדוח הזה קטן יותר מן החלק של הילדים בגלל כל מה שנאמר כאן, אנחנו מקווים שגם שיתוף מרכז המחקר והמידע של הכנסת אולי והקריאה תצא מכאן, שבשנה הבאה נוכל להביא מחקר שמתמקד במשפחות והוא יהיה הרבה יותר גדול.
אין לנו למשל דרך לדעת היום כמה הורים יש, אנחנו רק יודעים כמה ילדים יש, וזה לא אומר לנו כלום על מספר המשפחות כי יש לנו חלק מן המשפחות עם ילד או שני ילדים עם מוגבלויות במשפחה. אנחנו לא יודעים היום מספר מדוייק כמה משפחות מיוחדות יש בישראל, אנחנו לא יודעים כמה אמהות חד הוריות יש למשל, נתונים מאד מאד בסיסיים כדי להתחיל ולתת שירות. כלי העבודה הזה הוא כלי עבודה בשביל ארגונים ומשרדי ממשלה לעבוד אתו והוא כלי מאד חסר. אנחנו לא יודעים למשל כמה אבות יש לילדים עם צרכים מיוחדים.

למה אנחנו לא יודעים?

לא נמצא היום אף גוף שחוקר את המשפחות האלו והנתונים נמצאים בידיו, המועצה לשלום הילד חוקרת, המחלקה הגדולה שלה שמוציאה את השנתון הסטטיסטי מדברת רק על הילדים, מבטוח לאומי וממשרד הרווחה אנחנו יודעים רק על מקבלי קצבאות וזה גם הילדים, זאת אומרת חוק הסעד מושתת על מקבל הסעד והוא אדם עם מוגבלות ומשפחתו לא כתובה היום בספר חוקים ולכן לא יודעים עליה כלום.
דווקא הקריאה הזאת צריכה להגיע מהמשרד הזה, כי אם ייעשה מחקר לגבי מי שנותן היום ומפתח שירותים למשפחה זה משרד הרווחה. זאת אומרת, משרד החינוך יכול להגיד לנו כמה ילדים לומדים ומשרד הבריאות יכול להגיד לנו כמה ילדים צורכים מכשירי שמיעה וכמה ילדים זכאים או עוברים ועדת השמה לבריאות הנפש, אבל מי שצריך לדעת ולהתחיל לעבוד בכיוון של נתונים למשפחות זה הוועדה הזאת. הקריאה צריכה לצאת מן הוועדה הזאת כי מפה מגיע הפיתוח של השירותים למשפחות. אנחנו רוצים בשנה הבאה לדעת יותר, להתחיל לדעת מה אחוז הגירושין, מה אחוז החד הוריות, כמה משתכרת משפחה, כמה מאבדים את מקום העבודה, שאלות שצריך להתחיל ולשאול אותן ולדעת את המספרים שלהן כדי להתחיל לפתח שירותים. מה שיש נמצא אצלנו כאן ואנחנו נציג אותו בקצרה.

אנחנו לא נרחיב על "קשר" רק נגיד שהחשיבות של הארגון הזה בעצם באוכלוסיית היעד שלו שהיא המשפחה והראייה של המשפחה בתור זכאית לקבל שירותים בעצמה, ההורים זכאים לקבל שרותים גם בעצמם לא כסובייקט, קבוצות הורים, הכוונה להורים, אחים, סבים וסבתות, כל המערכת הזאת כאוכלוסיית יעד בפני עצמה.

אנחנו נתעכב כאן רק על הנתון הכללי, היום אנחנו יודעים ומשתמשים בשני נתונים שונים בדרך כלל, יש היום נכון ל 2010, שלוש מאות וחמישה עשר, כמעט שלוש מאות וששה עשר ילדים הסובלים ממחלוקת כרוניות ונכויות, הם מהווים כשנים עשר אחוז מכלל הילדים בישראל. בדרך כלל כשאומרים "כמאתיים אלף ילדים עם צרכים מיוחדים" מתכוונים לנתון השני שנמצא פה, שני שליש מן הנתון הגדול הם ילדים בעלי נכויות או חולים במחלות כרוניות המשפיעות על תפקודם היומיומי. זאת אומרת שיש כשלש מאות אלף ילדים אבל מתוכם מאתיים, כמאתיים אלף, הנכות או המוגבלות שאובחנו בגינה משפיעה להם על התפקוד היומיומי.

אנחנו לא נתעכב על הנתונים של הילדים מפאת קוצר הזמן, אנחנו נגיע ישר לנתונים של המשפחות. נתון מעניין בנושא איכות החיים שאנחנו יודעים עליו היום, שלקוח מתוך סקר של המועצה הלאומית לשלום הילד, שהסקר הזה בחן כחמש מאות משפחות ולהן ניתן שאלון ואלה התוצאות שניתנו בשאלון הזה: כמחצית מהמשפחות שבהן חיים ילדים עם צרכים מיוחדים מדווחות כי הן נאלצות להצטמצם בהוצאות בתחום הבילויים מחוץ לבית, כחמישים אחוז מן המשפחות המיוחדות מדווחות על צמצום בהלבשה, הנעלה, שלושים ושבעה אחוז מדווחות על צמצום בתחבורה, ברכב ואף במזון. חמישים אחוז מההורים מדווחים שצרכי הילדים שלהם גורמים להם תחושת מעמסה כבדה. חמישים אחוז מההורים מדווחים כי מצב היחסים ביניהם ובין בני המשפחה האחרים מושפע מאד ממצב ילדם, וצרכיו המיוחדים גורמים להם דאגות וחרדות. כחמישים אחוז מבני המשפחות מדווחים שאין מי שיכול להחליף אותם זמנית בטיפול בצרכי ילדיהם המוגבלים. משפחות בדואיות שלהן ילד עם צריכים מיוחדים מדווחות כי מתקשות לקבל שירותים שונים, בשל עלותו הגבוהה של השירות, שבעים וארבעה אחוז דיווחו כך, וכן בשל המרחק הגדול מהבית, נגישות לשירות, שבעים ושניים אחוז דיווחו.

הפרשנות שלנו היא שהנתונים מצביעים על הצורך בפיתוח שירותים מתאימים על ידי משרדי הממשלה עבור הילדים ומשפחותיהם, במטרה להעניק למשפחות תנאים לאיכות חיים בתחומי הבריאות, התעסוקה, חברה והחינוך.

אין לנו נתונים לגבי המשפחות בשירותי החינוך כי הילדים הם התלמידים לכן אנחנו הוספנו כאן ציטוטים נבחרים מכל מיני מקומות. פה אנחנו בוחרים להעלות מספר נתונים: הנתון הראשון מדבר על שאין תכנית מערכתית לסיוע לעולים שהם הורים לילדים מיוחדים בישראל של היום, ואלה עומדים בחוסר אונים מול הביורוקרטיה הישראלית, המצב הזה, אחרי תחקיר מאד רחב שאנחנו ערכנו, גורם להפניית יתר של הילדים ממוצא אתיופי למסגרות החינוך המיוחד, פעמים רבות, למרות התנגדות ההורים. בהמשך הדוח אתם תראו את התחקיר על כך.

נושא נוסף כאוב שמעלים אותו ההורים ונמצא כאן בדיונים חוזרים בוועדת החינוך: הסעות פניות בחינוך מיוחד הוא הנושא הכאוב ביותר עבור ההורים לילדים עם צרכים מיוחדים 2010. בחודש פברואר הקימה ועדת החינוך של הכנסת ועדה בינ-משרדית שתפקידה לבחון את הסדרי ההסעות בחינוך המיוחד במטרה להוציא הנחיות מדוייקות ומפורטות, היא צפויה להגיש את המלצותיה בפברואר 2011, שנה שלמה של ועדה שעדיין לא הגישה את ההמלצות שלה ואנחנו עוקבים ומחכים לשמוע בנושא הזה.

במדינות מערביות רבות בוחרים ההורים לילדיהם את המסגרת חינוכית מתוך רצף מסגרות חינוך אפשריות תוך מקומות היום אפשרויות מודל זה נקרא "בחירת ההורים". בישראל זכות זו עדיין לא פתוחה בפני המשפחה. ועדה בראשות השופטת בדימוס דליה דורנר שעסקה בחינוך המיוחד בישראל הגישה את מסקנותיה בינואר 2009, אנחנו יודעים מהן שתחזית משרד החינוך ליישום חלק ממסקנות הדוח מתוכנן לשנת הלימודים תשע"ג 2012, 2013.

נתונים שיש לנו על פי שירותי הרווחה, על פי זכאות, אנחנו רוצים כאן לציין שהנתון הזה של שלש מאות אלף ומאתיים אלף - רק חלק קטן ממנו זכאים לשירותי הרווחה. בין השנים 1997-2007 עמד חלקן של המשפחות המוכרות על עשרים ואחד נקודה שלשה אחוזים, מכלל מקבלי השירותים של הרווחה, כארבעים אחוז מכלל ההורים לילדים המוגדרים כבעלי צרכים מיוחדים הם הורים לילדים בעלי/עם לקויות למידה ולקויות אחרות שאינם זכאים לקבל שירות ממחלקות הרווחה העירוניות, אנחנו יודעים היום שהורים לילדים עם לקויות למידה, מחקרים מראים לנו שיש להם את הדימוי ההורה הנמוך, אחד מן הנמוכים ביותר, החיים שלהם מושפעים מאד, על פי לקויות למידה, אנחנו יכולים להגיד היום שכל בן אדם שני הוא עם לקות למידה וכשמדובר בילד עם לקות למידה סדר היום המשפחתי מופר, ההורים נאבקים מאבקים אינסופיים עם בתי הספר והם עדיין לא רשומים בשום מקום, לא זכאים לתמיכה והכוונה ואנחנו רואים מספרית שהם נתח מאד גדול שאנחנו מבקשים לראות אותו ולהתחיל לכלול אותו. הורים לילדים עם לקויות למידה רואים את עצמם כחלק מאוכלוסיית ההורים עם מוגבלות, החיים שלהם משתנים, הם עוברים "אחד לאחד" את השלבים של האבל ואובדן החלום וכל מה שאנחנו מדברים על הורים לילדים עם צרכים מיוחדים - הם חלק מהמשפחה הזאת ואנחנו רוצים שגם משרדי הממשלה יתחילו לראות אותם ככאלה.

דוח בנושא מדיניות הרווחה בראשות פרופ' לביא קובע כי "..שירותי הרווחה ממוקדים בתוצאות המצוקה והתפקוד ואינם מכוונים די הצורך לתפיסת המשפחה במצוקה כמכלול, קיים חוסר בולט במדיניות המכוונת לחיזוק המשפחה בישראל, ברגישות תרבותית, בהיבט בין-משרדי בעבודות הממשלה ובתיאום בין המשרדים השונים לדוגמה חינוך, בריאות, קליטה ומשטרה וכול'..".

אנחנו רוצים פה לחדד את הקריאה הזאת שכן, אנחנו יודעים שהשיח הלאומי ממוקד במשפחה, אנחנו רוצים לשכלל אותו, אנחנו רוצים להפוך אותו לשיח שרואה ראִיה רב-תרבותית, נצליח לשדך את הצרכים של המשפחות למקומות בפריפרייה, למיגזר, ולמשרדי ממשלה אחרים.
בנוגע לאגף לטיפול באדם עם פיגור שכלי קובע הדוח "אין מערך טיפולי של קשר מלווה למשפחה ואין מערך סיוע למשפחות בשלבי חיים שונים". בנוגע לאגף השיקום קבע הדוח "זכאות והקצבה ממוקדת באדם עם מוגבלות ועיקר השרות מופנה כלפיו, קיימת הכרה בצורך להתייחסות למערכת המשפחה ולראותה כחלק בלתי נפרד מהשירות אך מגמה זו טרם התבססה וטרם הוטבעה והיקף האוכלוסיה הנהנית מהתערבויות אלה אלה הוא מצומצם ביותר וצרכי הרוב נותרים ללא מענה."

"במדינת ישראל של 2010 זכאות לשירותים ממשרד הרווחה על פי החוק ניתנת לילדים המאובחנים כסובלים מלקויות רצף ותקשורת, פיגור שכלי, נכות פיזיות, חרשות, כבדי שמיעה, עיוורים לקויות למידה. לקויי למידה וקשיי תפקוד והסתגלות, המוכרים כבעלי תפקוד שכלי גבולי.

משפחות לילדים עם לקויות למידה ולקויות אחרות כמו למשל הפרעות התנהגות אינן זכאיות לקבל שירותים ממשרד הרווחה על פי החוק, למרות שמשפחות אלה נמצאות תחת ההגדרה הכוללת של משפחות של ילדים עם צרכים מיוחדים. כתוצאה מכך דוקא משפחות לילדים עם צרכים מיוחדים המוגדרים כבעלי -במרכאות כפולות- "תפקוד גבוה" ומיועדים להשתלב במערכות השונות במדינה, נמצאות בסיכון גבוה לחוות מצוקה ודחק ומיועדות להיות משפחות בסיכון. נתון זה מצביע על הצורך בפיתוח שרותים יחודיים עבור אוכלוסייה זו. כמו כן מסקנות דוח לביא מדגישות את הצורך המיידי בהקצאת משאבים ושרותים לטיפול ומניעה הממוקדות ביחידה המשפחתית כלקוח ולא רק כמשאב לסיוע לפרט שבתוכה.

בתעסוקה אנחנו נתמקד על נתון אחד. כעשרים וחמישה אחוז מהילדים עם צרכים מיוחדים חיים עם שני בני זוג שאינם הורים עובדים, נתונים אלה מעלים את הצורך באכיפת החוק לשוויון הזדמנויות בעבודה בגין אפליה על רקע הורות. ופיתוח שירותים המסייעים להורים לילדים עם צרכים מיוחדים להשתלב במעגל העבודה לרבות החלת קיצבת שירותים מיוחדים לילדים מתחת לגיל 18 הזקוקים להשגחה מתמדת.

זה נתון מאד מעניין שאנחנו לקחנו אותו מהשנתון הסטטיסטי של הלשכה המרכזית לסטטיסטיקה, אנחנו רואים לפי ישובים בארץ את הגדרת המוגבלות. יש לנו חלוקה של הגדרת המוגבלות לפי ישובים בארץ. וזה הנתון שעולה משם: אחוז הילדים עם צרכים מיוחדים באשכולות היישובים במעמד חברתי כלכלי הנמוך מאד והנמוך -זו לא הגדרה שלנו כמובן- עומד על שמונה עשר אחוז. לעומתו בקבוצת האשכולות של היישובים ממעמד חברתי כלכלי גבוה אחוז הילדים עם צרכים מיוחדים עומד על שמונה אחוז. ואנחנו יודעים שהנתון הזה הוא על ילדים מאובחנים. יש תת אבחון במקומות בפריפריה, הורים לא מגיעים לאבחונים והם גם מתקשים לשלם עבור אבחונים ולכן אנחנו טוענים שהנתון הזה אף גבוה יותר.

את יכולה להסביר את זה?

אבחון פרטי עולה אלפיים שקל שאנחנו יודעים שקשה מאד להורים במקומות במעמד חברתי- כלכלי נמוך להגיע לאבחון. המדינה משלמת, מערכת הבריאות מאבחנת בעצם במערכת שלה, על לקויות קשות. זאת אומרת, ילד עם עיוורון יאבחנו אותו בבית חולים ההורים לא יצטרכו לבוא ולאבחן אותו. ילד עם אוטיזם ההורים יצטרכו לשלם כדי לאבחן אותו או לחכות בתור שנה עד שיאבחנו אותו. לכן אנחנו יודעים שאפילו שהנתון הזה מדבר על שיש יותר ילדים עם צרכים מיוחדים ביישובים של אשכולות נמוכים, אנחנו יודעים שהנתון הזה הוא אף גדול יותר כי אם היתה להורים נגישות לאבחונים אנחנו היינו רואים מספר גדול יותר במקומות עם, זה לא אומר שאין לקויי למידה ברהט או באופקים, זה אומר שהילדים האלה לא מאובחנים והאבחונים הם רק ללקויות הקשות ביותר.

מנתונים בתכנית הלאומית שכוללת שבעים יישובים באשכולות הנמוכים ביותר של יישובים, מצאו שיש כשלושים וחמישה אחוז עם ילדים עם צרכים מיוחדים. מיפוי הילדים עם צרכים מיוחדים על ידי בדרך כלל אנשי המקצוע שהם אלה שעשו את המיפוי וזה אומר שהיתה לזה השלכה, זה לא מסתמך אך ורק על ילדים מאובחנים אלא כפי שהמורים ואנשי המקצוע בסביבה תופסים אותם כילדים עם צרכים מיוחדים, אלא כפי שההורים ואנשי המקצוע תופסים אותם כילדים.

הפער הזה הוא בעיקר בליקויי למידה שהם באים לידי ביטוי בבתי הספר באופן מאד דרמטי ולכן הנתון הזה הפתיע את כולם, זה נתון שאף אחד לא צפה אותו. צריך להגיד שהתכנית של ה"לאומית", שמבוססת על דוח שמידט, היא בכלל לא התייחסה לילדים עם צרכים מיוחדים ורק אחרי שהיה לחץ מאד גדול במיפוי הכניסו שאלות שנוגעות לנושא הזה ומצאו שאחוז מאד גבוה מהילדים באמת מוגדרים כילדים עם צרכים מיוחדים.
אני רוצה לקשור את זה גם לבעייתיות בנגישות לשירותי בריאות בפריפרייה, שזה בעיקר שאנחנו מדברים עליהם, גם ילד שצריך לעבור איבחון באיזור רהט, למשל, צריך לחכות זמן מאד מאד מאד ארוך לאיבחון, אם הוא יגיע אליו בכלל. גם אין שירותים בקירבה גיאוגרפית מספיק קרובה. ואמא שצריכה לנסוע עם הבן התינוק שלה מרהט ארבעים וחמש דקות באוטובוס לבאר שבע לא תעשה את זה תמיד ולכן אנחנו מקבלים נתונים שהם חסרים.

רציתי לבקש ממך אדוני היו"ר, לנסות ולעזור לאותן המשפחות בעלות צרכים מיוחדים בנושא עליית המחירים של הלחם והמוצרים הבסיסיים.

אנחנו בדיון הזה, באמת, גם היום, גם מחר, גם לאורך כל השבוע, נושא של מוצרי יסוד וביניהם לחם, אותו הדבר, אגב לא מדובר רק על האוכלוסייה של המשפחות הללו, המשפחות הללו נמצאות, מאכלסות בעיקר את האוכלוסיה שבסל הצריכה שלה המרכיב הזה הוא מאד גבוה. הדמגוגיה שמוכרים לנו, אומרים לנו: "מה אתם רוצים, לסבסד לחם וחלב? הרי מי שיהנה מזה בסופו של דבר זה יהיו יולי עופר, אצל יולי עופר סל הלחם, מהווה אולי אחד נקודה אחד אפס אפס אפס פרומיל.

שללו לנו את חופש התנועה. לילדים המיוחדים הנכים קשה. פשוט שללו לנו את חופש התנועה משני נתונים קצרים: ינואר 2002 היתה בתוך הקיצבה, הסכום שהוקדש לדלק היה 533, יכולנו למלא אז 141 ליטר וכיום בינואר השנה בחודש הקודם הסכום עלה מ 533 ל 615 וכמה אנחנו יכולים לתדלק? שמונים וחמישה ליטר.

גם לנו יש נתונים דומים.

אני מאמין בבקבוק קטשופ, כשלוחצים אז יוצא. אני מאמין בבקבוק קטשופ אבל אני, אני נגד "שיטת השקשוקה" כי זה מה שקורה לנו, בגלל זה אנחנו יושבים פה היום.

בואו נמשיך.

חזרה למעמד חברתי כלכלי, הנתון מלמד על הצורך בהגברת המודעות לטיפול הנגישות לשירותי בריאות וחינוך ומתן שירות של אבחונים בתשלום נמוך ביישובים במעמד חברתי-כלכלי נמוך בישראל.

אחים מיוחדים – דיברנו על זה בתחילת הדיון, קרוב לשמונים וחמישה אחוז מההורים מדווחים שמצבם הלימודי והחברתי של הילדים האחרים במשפחה מושפע מכך שיש להם אח או אחות עם צרכים מיוחדים. נתון זה מצביע על הצורך לכלול את הטיפול המשפחתי הכולל בסל השירותים למשפחה מיוחדת כגון הדרכת הורים וקבוצות תמיכה לאחים.

ארבעה נקודה תשעה אחוז בלבד מההורים לילדים עם צרכים מיוחדים המוגדרים כבעלי קושי בתפקוד יומיומי מדווחים כי פנו או חשבו לפנות לסידור מוסדי של ילדיהם. הנתון הזה אני לא חושבת שהוא עמד בפני כל אלה שאומרים "כמה שההורים רוצים ---" הוא פשוט נתון שאנחנו רואים בו כנתון מפתח שמוכיח שהורים רוצים לגדל את הילדים שלהם בבית והנתון הזה מצביע על הצורך של המשפחה להישאר מאוחדת ולקבל אחריות משפחתית על גידול הילד המיוחד. זוהי הוכחה נוספת לצורך בחיזוק המשפחה ובפיתוח שירותי העצמה, תמיכה וליווי למשפחות המתמודדות עם גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בתוך המערך המשפחתי.

אנחנו מקווים שהחוברת הזאת וחוברת עבה יותר בשנה הבאה יהיו כלי עבודה ובסיס לעבודה של פיתוח שירותים ושל חקיקה במשרדים השונים ולהתחיל מסע של שיתוף פעולה עם הועדה הזאת שזו יריית הפתיחה שלו, ולהגיד שמהנתונים שנמצאים ברשותנו אנחנו לומדים על הצורך בפיתוח סל שירותים עבור ההורים והמשפחות של כשלוש מאות אלף ילדים עם צרכים מיוחדים. על שירותים אלה להיות מותאמים לצרכי המשפחות,

על שירותים אלה להיות מותאמים לצרכי המשפחות על פי סוגי לקויות, מעמד חברתי כלכלי, מיגדר, מוצא וזכאות לשירותי הרווחה, חינוך ובריאות. ביום המשפחה 2011 אנחנו קוראים לרשות המחוקקת והמבצעת, להחליט על הקמת תת-וועדה לבדיקת זכויותיהן ומעמדן של המשפחות המיוחדות בישראל אשר תפעל ליישום תקנות ליישום תקנות, שיישומן מתעכב ונדחה, שתפעל לשינוי חקיקה ותקנות בתחומי החינוך, הרווחה, והבריאות והתאמתן למציאות הישראלית לשנת 2011 ותכיר במשפחות המיוחדות כזכאיות לשירותי חינוך בריאות ורווחה ולכלים ושירותים אשר יאפשרו להן לגדל את ילדיהם בכבוד.

תודה רבה.

מה שברור לגמרי וזה דבר, שמה שיפה בדוחות זה שאנחנו תמיד יודעים את המסקנות עוד קודם, אנחנו זקוקים לדוחות כדי לחזק איזה שהן אמיתות. ברור לגמרי שהמשפחה זה המקום הנכון והטוב ביותר שאנשים יהיו שם. זה נכון לגבי כל אוכלוסיה, גם אוכלוסיה קשישה ואחרת, מאשר הפתרון המוסדי וקל וחומר לגבי ילדים מיוחדים במשפחות מיוחדות, ככל שתהיינה הכוונות טובות לגבי גורמים שחלקם נושא רווח או לא נושא רווח, בסופו של דבר הבית הוא אמא ואבא והקרובים בשר ודם יֵדעו לתת את הפתרון אותו כסף.
מה שכאן צריך לעשות, זה קודם כל לבנות מחדש מערכת ניקוד שהיא מערכת ניקוד שקובעת. אחת הבעיות שישנה היום שאנשים לא יודעים לתבוע זכויותיהם, כי גם הם לא יודעים מה מגיע להם, משום שהדוחות האלה הם מוסתרים, משום שבדרך לשם קיימים כל מיני משרדי תיווך שמראים לאנשים איך לתבוע את הדברים שהם היו צריכים לדעת איך לתבוע.

לכן הדבר הראשון שצריך להיות באמת, כפי שכאן בסיפא של הדוח שלכם נכתב: "לבנות מערכת שהיא סל כולל של השירותים, סל כולל ממוקד שנוסע עם האיש ומשפחתו לכל מקום ומקום. המשפחה בסופו של דבר בוחרת את הפתרון הראוי לה אבל לא יפול כל הפתרון הביתי לעומת פתרון הקל. זה ברור לגמרי זה ברור אגב שנים, זה לא דבר חדש, מדברים על הענין הזה ארבעה פסיק תשעה אחוזים של משפחות שמחפשות את הפתרון המוסדי מוכיחות באחת את המציאות שאנחנו מדברים עליה וזה לא מותיר פה איזשהו ספק אם היה ספק שבקלים. ולכן בעקבות הדבר הזה אנחנו, חברי ועדת העבודה והרווחה, כי ועדה כועדה לא יכולה להציע הצעת חקיקה, המליצו לפני ממשלת ישראל ברוח הדברים שאנחנו נתאם ביחד אתכם.

תכתבו הצעת חוק, נרוץ במסדרונות ונתעקש ונחתים את חברי הכנסת.

לא, זה לא מספיק.

אני יודע אבל זו התחלה.

אני ראיתי חברי כנסת שחותמים ואחרי זה מצביעים נגד מה שחתמו ,זה לא יהיה, לא די בכך. המאמץ הראשון צריך להיות או צריכה להיות הצעה רציונאלית וצריך לחשוב היטב היטב על הנקודה של ליקויי הלמידה, זה לא כל כך פשוט. אם אנחנו "הולכים על זה" , לא בטוח יש מה שנקרא ------- , יש מה שנקרא תהליכים, לפעמים אנחנו רוצים לתפוס את המרובה ואז לא תופסים את העיקר, זו בעיה. ולכן זה חייב לבוא בחשבון הענין הזה.

המאמץ צריך להיות של הוועדה כלפי הממשלה, הצעת חוק ממשלתית. זו אפשרות ראשונה, והיא צריכה כמובן לכלול את הענין הזה של סל השירותים שנוסע עם האיש לכל מקום ומקום. לפעמים אומרים לנו הממשלה: אם אתם לא יכולים, אנחנו נביא את האוטו, נסיע לכם את הסל לאן שאתם צריכים, אין בעיה. ואם זה לא יעבוד ככה אני חושב שמרבית חברי ועדת העבודה, נדמה לי שאני יכול להגיד כל חברי ועדת העבודה, יוכלו לחתום על הצעת חקיקה פרטית, אחרי שחיים כץ אתמול הסתבך כל כך, אין סכנה שהוא לא יחתום על זה, עד עכשיו לא עשה את זה בסדר.
חבר'ה, אתם אנשים בכל מקרה מיוחדים. אנחנו צריכים לתת לעצמנו גם את אותה מדינה מיוחדת שאמא שלי, אללה ירחמה, היתה בטוחה שתמיד יש מתחת לכל מקום במדינה יש כרית ומתחת לכרית הזאת יש הפתעה, שהמדינה מכינה לה. כבר הרבה זמן לא ראינו את ההפתעות האלה, בדרך כלל אנחנו מוצאים מתחת לכריות עוד דוחות מס הכנסה, עוד דוחות תנועה, עוד דברים אחרים ושהיא היתה בטוחה שאדון לוי אשכול בעצמו מביא לי את הארוחה החמה בבית הספר.

זה לא הלך לאיבוד, כבודו, לא הלך לאיבוד, נמצא בשלושים ותשע לשכות שרים וסגני שרים, זה לא הלך לאיבוד.

אני חושב שהעיקר לא הלך לאיבוד אבל מה שאנחנו צריכים לדבר עליו זה חוק פיזור האנרגיה. חוק פיזור האנרגיה זה אומר שאנשים מקבלים את השיטה של "הפרד ומשול" וזה מלחמה של הסי.פי. בפוליו ושל האלה באלה וכל אחד משיג לעצמו, אם לא תבינו שכל המעמד הזה הוא אותו מעמד, לא זכיין, שצריך להילחם ביחד כדי להשיג את מה שמגיע לו ומה שמגיע לו בסופו של דבר להפסיק את המלחמות. ושתהיה הגדרה הוגנת כי כל העמותות קמו בעקבות חדלון, בעקבות אוזלת יד, בעקבות אי רצון לטפל במכרז, זאת הסוגיה המרכזית שאיתה צריך להתמודד.
אם אנחנו חושבים שמדינה היא חברת בטוח שצריכה לתת את רשת הבטחון לכל אזרחיה ושכל אחד נוטל קצת מן הנטל, כלכלת שוק סבבה, חברת שוק זה לא מקום שהובטח לנו, זה מה שבדיוק היום אנחנו ביום הזהות היהודית, זה מה שנקרא "חזונם של נביאי ישראל". צריך להסתכל בדיוק לאיזה נביאים היתה הכוונה אני אומר לכם פה זה היה ירמיהו, ישעיהו ועמוס, זה שלושת אלה, הם אומרים את מה שאנחנו, אותו דבר בהכל.
תודה רבה לכולם, הישיבה נעולה.




הישיבה ננעלה בשעה 12:30
PAGE
19